Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Langnickel, Robe
Be o ene zu Be eilig en machen. Pa izipa ion on Kinde n und
Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen in de Schule
Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo
K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi
ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 187-195
Quellenangabe/ Re e ence:
Somme , Nicola; Mülle , Sa ah; Langnickel, Robe : Be o ene zu Be eilig en machen. Pa izipa ion on
Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankungen in de Schule - In: Somme , Nicola [H sg.];
Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich
begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad
Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 187-195 - URN: u n:nbn:de:0111-pedocs-344031 - DOI:
10.25656/01:34403; 10.35468/6197-15
h ps://nbn- esol ing.o g/u n:nbn:de:0111-pedocs-344031
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Nicola Somme , Sa ah Mülle und Robe Langnickel
Be o ene zu Be eilig en machen:
Pa izipa ion on Kinde n und Jugendlichen
mi ch onischen E k ankungen in de Schule
Abs ac
Ein zen ales Anliegen inklusionspädagogische A bei bei ch onischen E -
k ankungen is die olls ändige Pa izipa ion be o ene Kinde und Jugend-
liche . Wäh end in o he igen Kapi eln heo e ische G undlagen, He aus-
o de ungen und p axiso ien ie e Ansä ze um assend hema isie wu den,
soll dieses Kapi el explizi den Pe spek i en de jenigen gewidme sein, um
die es a sächlich geh : den be o enen Schüle innen und Schüle n selbs .
Ausgehend on ak uellen empi ischen A bei en we den zen ale E kenn nisse
zusammenge agen, und es wi d disku ie , wie ech e Pa izipa ion im schu-
lischen All ag umgese z we den kann . Ziel is es, nich nu übe Kinde und
Jugendliche mi ch onischen E k ankungen zu sp echen, sonde n sie als Expe -
innen und Expe en ih es All ags zu Wo kommen zu lassen und ih e Pe s-
pek i en ü die Wei e en wicklung pädagogische P axis uch ba zu machen .
Keywo ds: Pa izipa ion; Subjek pe spek i e; ch onische E k ankungen;
schulische Inklusion; Empowe men ; Pädagogische Beziehungsges al ung
Die Pe spek i e de Kinde und Jugendlichen:
Zwischen All ag und Wunsch nach No mali ä
Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen e leben ih e gesund-
hei liche Si ua ion häu ig als einen in eg alen Bes and eil ih es All ags . Wie
Somme (2024) he ausa bei e , be ach en iele on ihnen ih e E k ankung
als selbs e s ändlich und s eben o allem danach, im schulischen und so-
zialen Leben nich au diese eduzie zu we den . T o z diese Selbs e s änd-
lichkei zeigen die Be o enen ein hohes Bewuss sein ü die spezi ischen
He aus o de ungen, die sich im schulischen Kon ex e geben . Insbesonde e
in Bezug au die Du ch üh ung no wendige he apeu ische Maßnahmen im
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Schulall ag a ikulie en sie ein ausgep äg es Bedü nis nach Ve s ändnis und
Un e s ü zung du ch Leh pe sonen sowie Mi schüle innen und Mi schüle .
Zen ale Anliegen de Kinde sind dabei eine unau ällige und sensible Be-
ücksich igung ih e Bedü nisse–e wa im Rahmen spo liche Ak i i ä en,
du ch angepass e Pausen egelungen ode bei Klassen ah en . Dies wi d als
essenziell emp unden, um S igma isie ung und Ausg enzung zu e meiden
und ein Zugehö igkei sge ühl au ech zue hal en (ebd . 2024) . Pa allel dazu
be onen iele de Be ag en ih en Wunsch, o z gesundhei liche Einsch än-
kungen olls ändig in schulische Ak i i ä en in eg ie zu sein und ak i am
sozialen Leben de Klassengemeinscha eilzunehmen .
Auch die S udie on Buckle u . a . (2024) un e s eich die Ambi alenz, die iele
be o ene Kinde in sozialen Si ua ionen emp inden . Es bes eh ein komple-
xes Spannungs e häl nis zwischen dem Bedü nis nach Zugehö igkei und
dem E leben des eigenen Ande sseins–gep äg du ch die An o de ungen und
Auswi kungen ih e E k ankungen . Diese Duali ä mani es ie sich insbeson-
de e in schulischen In e ak ionen, wo die sozialen Un e schiede ü die Kinde
und Jugendlichen besonde s spü ba we den . Das Ve s ändnis dieses Zusam-
menspiels lie e wich ige Hinweise au die sozialen He aus o de ungen, mi
denen Kinde mi ch onischen E k ankungen kon on ie sind .
E gänzend dazu lie e n die pe sönlichen E ah ungsbe ich e junge Menschen
in de Publika ion Schule olg o z E k ankung–Ach junge Menschen be ich en
(Meis e 2022) eind ückliche Einblicke in die subjek i en Wah nehmungen
on Ba ie en und ö de lichen Bedingungen im Schulkon ex . Die da in ge-
schilde en E ah ungen e deu lichen, wie bedeu sam ein un e s ü zende ,
k ea i e und empa hische pädagogische Umgang ü den Bildungse olg
ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle sein kann . Im Zen um de
Be ich e s ehen das Bedü nis nach Akzep anz, Gleichbehandlung und eine
Schulkul u , die ch onische E k ankungen nich nu sachlich e s eh , sonde n
emo ional nach ollzieh . Die wiede hol e E ah ung, dass E k ankungen nich
e ns genommen ode miss e s anden wu den, wi d on ielen Be o enen
als Quelle zusä zlichen psychischen S esses besch ieben (ebd .) . Dies e deu -
lich die No wendigkei , dass Leh pe sonen sowie Mi schüle innen und Mi -
schüle übe die Auswi kungen ch onische E k ankungen di e enzie in o -
mie sind und ak i zu einem Klima de O enhei und Akzep anz bei agen .
Pa izipa ion du ch Kommunika ion:
Dialog als Schlüssel zu Inklusion
Pa izipa ion im schulischen Kon ex e o de meh als das o male Einbe-
ziehen be o ene Kinde und Jugendliche –sie se z einen kon inuie lichen
Dialog o aus, de au Gegensei igkei , O enhei und Ve auen basie . Häu
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Be o ene zu Be eilig en machen
ig bes eh jedoch eine Disk epanz zwischen den Wah nehmungen de Be ei-
lig en: Wäh end be o ene Schüle innen und Schüle ih e indi iduellen He -
aus o de ungen und Bedü nisse deu lich a ikulie en, mangel es au Sei en
de Leh pe sonen und ande e schulische Ak eu e nich sel en an Bewuss -
sein ü die psychischen und physischen Belas ungen, die ch onische E k an-
kungen mi sich b ingen . Ein s uk u ie e , anspa en e und kindzen ie e
Kommunika ionsp ozess, in dem Kinde ak i be eilig sind, is dahe zen al,
um Ve s ändigung zu ö de n und ech e Teilhabe zu e möglichen (Damm
2022) .
Im Kon ex ch onische E k ankungen s ell die En scheidung, die E k ankung
gegenübe Gleichal igen o enzulegen, einen wich igen Aspek da . Pa hmal-
ingam u . a . (2023) zeigen, dass iele Kinde und Jugendliche mi ch onischen
E k ankungen aus Angs o Disk iminie ung häu ig In o ma ionen übe ih e
K ankhei zu ückhal en ode nu selek i p eisgeben . O enlegung kann e -
bal, non e bal ode sch i lich e olgen und häng s a k da on ab, wem ge-
genübe sie sich ö nen und welche Reak ionen sie e wa en . Die Auswi kun-
gen de O enlegung sind ambi alen : Sie können sowohl Selbs bewuss sein
und Selbs e e ung s ä ken als auch S ess und emo ionale Belas ung e -
u sachen . Dahe is es wich ig, Kinde und Jugendliche dabei zu un e s ü zen,
ih e O enlegungsen scheidungen selbs bes imm und ges ä k zu e en .
Ein iel e sp echende Ansa z lieg dabei in de dialogischen Kommunika-
ion, die Kinde und Jugendliche als gleichbe ech ig e Gesp ächspa ne innen
und -pa ne einbezieh . Diese möch en selbs en scheiden, ob und in welche
Fo m übe ih e E k ankung gesp ochen wi d, sowie we diese Kommunika-
ion–beispielsweise gegenübe Mi schüle innen und Mi schüle n–übe -
nimm . Au diese Weise kann schulische Inklusion so ges al e we den, dass
ch onische E k ankungen sich ba sind, ohne dabei die Iden i ä de Be o e-
nen zu dominie en (Damm 2022; Meis e 2022; Somme 2024) .
Auch in o melle Kommunika ions äume–e wa du ch Pa enscha en, Pee -
Un e s ü zung ode egelmäßige Kleing uppengesp äche–e weisen sich als
sinn oll, um einen geschü z en Rahmen ü Aus ausch, emo ionale En las ung
und soziale Ve anke ung zu scha en (Meis e 2022) .
Die Bedeu ung eine e wei e en Sich weise au Pa izipa ion wi d zudem
du ch die E gebnisse on Nap- an de Vlis u . a . (2022) ges ü z : Kinde mi
ch onischen E k ankungen e s ehen Pa izipa ion nich nu als Teilnahme an
Ak i i ä en, sonde n insbesonde e als Zugehö igkei und soziale Anschluss-
ähigkei . Ih e En scheidungen–e wa zu O enlegung de E k ankung–e -
olgen bewuss und s a egisch, mi dem Ziel, soziale Teilhabe selbs bes imm
zu ges al en . Ki kpa ick u . a . (2020) zeigen, dass Schüle innen und Schüle mi
ch onischen E k ankungen sich o wenige s a k mi ih e Schule e bunden
ühlen als ih e gesunden Mi schüle innen und Mi schüle . Dieses ge inge e
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Zugehö igkei sge ühl kann sich nega i au ih en Schule olg auswi ken . Da-
he is es besonde s wich ig, Wege zu inden, um das Zugehö igkei sge ühl
diese Kinde und Jugendlichen zu s ä ken, um ih e akademische En wicklung
bes möglich zu un e s ü zen .
Von de Fo schung zu P axis: Implika ionen ü die Schule
Die empi ischen E gebnisse weisen au zen ale Ansa zpunk e ü eine nach-
hal ige schulische P axis hin: Die Be eiligung on Schüle innen und Schüle n
mi ch onischen E k ankungen soll e nich punk uell, sonde n sys ema isch
und kon inuie lich e olgen . Das bedeu e konk e , dass be o ene Schüle-
innen und Schüle ak i in En scheidungen übe no wendige Anpassungen
ih es Schulall ags eingebunden we den müssen .
Dies be i un e ande em Themen wie die Ges al ung on No allplänen, die
Anpassung des Un e ich s sowie die O ganisa ion on P ü ungen und den
Umgang mi Abwesenhei en . Ein p ak ikable Ansa z s ell das Modell egel-
mäßige In ake-Mee ings da , in denen Schüle innen und Schüle gemeinsam
mi El e n und Leh pe sonen ih e indi iduellen Bedü nisse und S a egien
besp echen und es legen (Damm 2022; Somme 2021) . Konk e e p ob e
Beispiele und bewäh e Vo gehensweisen, e wa im Rahmen des schulischen
Eingliede ungsmanagemen s, das geziel au die indi iduellen Bedü nisse
de Schüle innen und Schüle eingeh , we den zudem besch ieben (Meis e
2022) .
E gänzend könn en spezi ische Schulungen und Wo kshops ü Leh pe sonen
e ablie we den, um de en Handlungskompe enzen im Umgang mi ch o-
nischen E k ankungen zu s ä ken . Regelmäßige Re lexionsgesp äche bie en
da übe hinaus die Möglichkei , die Beda e de Schüle innen und Schüle
kon inuie lich zu e aluie en und lexibel da au zu eagie en .
Neben den Leh pe sonen soll en auch Mi schüle innen und Mi schüle in
Au klä ungs- und Sensibilisie ungsmaßnahmen einbezogen we den . Dies ö -
de nich nu gegensei iges Ve s ändnis und Empa hie, sonde n äg auch
maßgeblich zu S ä kung des sozialen Zusammenhal s inne halb de Klassen-
gemeinscha bei .
Exku s: Hal ung als un e s ü zende Fak o im Umgang mi ch onisch e k ank en
Kinde n und Jugendlichen
Fü eine gelingende Bewäl igung de He aus o de ungen, die mi eine ch o-
nischen E k ankung einhe gehen, sind Selbs bes immungsmöglichkei en ü
be o ene Kinde und Jugendliche on zen ale Bedeu ung . Es is essenziell,
sie nich au ih e E k ankung zu eduzie en, sonde n als ak i e und eigen e -
an wo liche Pe sonen anzue kennen, die übe Expe ise bezüglich ih es eige
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Be o ene zu Be eilig en machen
nen Gesundhei szus andes e ügen ( gl . Di sios Kap .3 .2) . Ziel is es, ihnen
o z gesundhei liche Einsch änkungen Un e s ü zung zu bie en, die sie be ä-
hig , ih Leben wei gehend selbs bes imm zu ges al en ( gl . Waibel Kap .2 .1) .
Eine konsequen e Be eiligung de Be o enen an En scheidungen–sei es
hinsich lich medizinische Maßnahmen ode de Ges al ung geeigne e Rück-
zugs äume– äg wesen lich zu S ä kung ih e Kompe enzen und zu Fö de-
ung ih e psychosozialen En wicklung bei ( gl . Reine Kap .3 .1) .
Dabei is eine ganzhei liche Wah nehmung de Schüle innen und Schüle
g undlegend . Die Exis enzielle Pädagogik benenn ie zen ale G undmo i-
a ionen, die als O ien ie ung ü pädagogisches Handeln dienen können ( gl .
Waibel Kap .2 .1):
•Siche es und geschü z es Leben e möglichen: So wi d e wa ein Kind mi
Diabe es im Klassenzimme beim Blu zucke messen beglei e , wobei O -
enhei , Schu z o S igma isie ung und Rückzugsmöglichkei en gewäh -
leis e we den .
•Sich am Le no wohl ühlen: Ein Kind mi Muko iszidose e äh du ch em-
pa hische Leh pe sonen emo ionale Un e s ü zung, die Schule zu einem O
de F eude und Zugehö igkei mach .
•Akzep anz de eigenen Iden i ä : Ein Kind mi Epilepsie kann seine E k an-
kung o en hema isie en und wi d in seine Rolle als Expe in ode Expe e
ane kann , ohne au seine Diagnose eduzie zu we den .
•Sinn olle Teilhabe e möglichen: Eine Schüle in mi As hma übe nimm
o ganisa o ische Au gaben im Spo un e ich und e äh dadu ch We -
schä zung und Zugehö igkei zu Gemeinscha (Feine &S aßegge -Ein-
al 2020) .
Fü ch onisch e k ank e Kinde und Jugendliche is es besonde s wich ig,
eine sinns i ende Rolle zu e leben, die ih e Teilhabe und ih Selbs we ge ühl
s ä k . Dabei kann eine ak i e An wo hal ung hil eich sein: S a in Passi i ä
und Wunschdenken zu e ha en, übe nehmen die Be o enen Ve an wo -
ung und suchen kons uk i nach Lösungswegen (Waibel 2022) .
Ein p ak isches Beispiel hie ü is eine Leh pe son, die nach eine länge en
K ankhei sphase nich mi D uck ode Mi leid eagie , sonde n ag : Was
b auchs du, um den e pass en Un e ich ss o bes möglich nachzuholen? Sol-
che F agen e ö nen indi iduelle Fö de möglichkei en, beispielsweise du ch
Nachhil e ode Le npa ne scha en .
Wenn es Schulen geling , Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankun-
gen au diesem Weg selbs bes imm zu beglei en, ö de dies nich nu de en
Wohlbe inden, sonde n e mi el auch allen Schüle innen und Schüle n wich i-
ge Kompe enzen im Umgang mi Di e si ä und Selbs bes immung . Dies un e
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s ü z die En wicklung eines Schulklimas, in dem jede Einzelne in seine Einzig-
a igkei als we oll ane kann wi d (Feine &S aßegge -Ein al 2020) .
Me hodische Re lexion: Kinde als Co-Fo schende
Ein bislang wenig genu z e , abe iel e sp echende Ansa z bes eh da-
in, Kinde und Jugendliche s ä ke als Co-Fo schende in pa izipa i en
Fo schungsdesigns einzubeziehen (Angelöw & Psouni 2025; B adbu y-Jo-
nes&Taylo 2015) . In de Mi wi kung können sie nich nu ih e Pe spek i en
wi ksam einb ingen, sonde n auch wich ige me hodische Kompe enzen und
E ah ungen on Selbs wi ksamkei e we ben, die ih e Resilienz und ih Em-
powe men nachhal ig s ä ken .
S udien zu Be eiligung on Kinde n und Jugendlichen lie e n undie e Ein-
sich en, die ü die En wicklung p axisnahe und belas ba e pädagogische
Konzep e une lässlich sind . Die Rolle de Fo schenden e ände sich da-
du ch: Sie agie en zunehmend als P ozessbeglei e innen und -beglei e , die
den Aus ausch und Disku s zwischen allen Be eilig en ak i ö de n (Buckle
u . a . 2023; Pa hmalingam u . a . 2024; Somme 2024 u . a .) .
E ah ungsbe ich e aus de P axis un e s eichen, wie zen al die Fö de ung
on Resilienz und Empowe men du ch pa izipa i e Ansä ze ü den Bil-
dungse olg on Schüle innen und Schüle n mi ch onischen E k ankungen
is . Zudem zeig sich, dass ein p o essionelles und k ea i es Zusammenwi -
ken alle Ak eu innen und Ak eu e im Bildungsp ozess eine en scheidende
G undlage ü inklusi es Le nen und die gelingende pädagogische Beglei ung
on e k ank en Kinde n und Jugendlichen bilde (Meis e 2022) .
Diese Pe spek i en bie en we olle Impulse sowohl ü die schulische P axis
als auch ü die wei e e Fo schung im Be eich inklusi e Bildung und Pädago-
gik bei ch onische E k ankung .
Fazi und Ausblick
Die Pa izipa ion on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k ankun-
gen is en scheidend ü ih e schulische In eg a ion . Es is wich ig, ih e Pe s-
pek i en e ns zu nehmen und ihnen ech e Mi bes immung zu e möglichen .
Da aus lassen sich d ei zen ale Thesen ablei en, die ü eine gelingende in-
klusi e Schulp axis g undlegend sind .
These 1: Die Pe spek i en on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen E k an-
kungen sind zen al ü die Ges al ung eine inklusi en Schulkul u , die ih e Be-
dü nisse sensibel be ücksich ig und ih e Teilhabe am sozialen und schulischen
Leben e möglich .
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Be o ene zu Be eilig en machen
Kinde und Jugendliche e leben ih e E k ankung als Teil ih es All ags und wünschen
sich, nich au diese eduzie zu we den, sonde n als Expe innen und Expe en
ih e Si ua ion ane kann zu sein . Eine sensible Be ücksich igung–e wa bei spo -
lichen Ak i i ä en ode Klassen ah en–is essenziell, um S igma isie ung zu e mei-
den und Zugehö igkei zu ö de n (Buckle u . a . 2024; Meis e 2022; Somme 2024) .
These 2: Ech e Pa izipa ion e o de einen kon inuie lichen, kindzen ie en Dia-
log de O enhei , Ve auen und Selbs bes immung in Bezug au die Kommuni-
ka ion de E k ankung ö de und zugleich soziale Anschluss ähigkei un e s ü z .
S uk u ie e Kommunika ionsp ozesse, die Kinde ak i einbeziehen, hel en, die
Disk epanz zwischen wah genommenen Bedü nissen und dem Bewuss sein de
Leh pe sonen zu übe b ücken . Dabei is die En scheidung zu O enlegung de E -
k ankung ein komplexe , s a egische Ak , de Un e s ü zung und geschü z e Räu-
me, e wa du ch Pa enscha en ode Pee -G uppen, benö ig (Damm 2022; Meis e
2022; Nap- an de Vlis u . a . 2022; Pa hmalingam u . a . 2023) .
These 3: Die Hal ung de Schule und de Leh pe sonen als un e s ü zende Fak o
is g undlegend ü das Wohlbe inden, die Selbs bes immung und den Bildungs-
e olg ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle .
Eine we schä zende, essou ceno ien ie e Hal ung, die Selbs bes immung ö de
und die Schüle innen und Schüle als ak i e Pa ne ane kenn , äg dazu bei, Ba -
ie en abzubauen und psychosoziale En wicklung zu s ä ken . So we den nich nu
indi iduelle Bedü nisse be ücksich ig , sonde n auch ein posi i es Schulklima ge-
scha en, das Di e si ä we schä z (Feine &S aßegge -Ein al 2020; Waibel 2022) .
These 4: Die Einbindung on Kinde n und Jugendlichen als Co-Fo schende in pa -
izipa i en Fo schungsansä zen s ä k de en Resilienz und Empowe men und
lie e p axis ele an e E kenn nisse ü eine nachhal ige inklusi e Bildungsp axis.
Pa izipa i e Me hoden e möglichen den Be o enen, ih e E ah ungen und Kom-
pe enzen einzub ingen und ö de n zugleich ih e Selbs wi ksamkei . Die Rolle de
Fo schenden e ände sich dabei hin zu P ozessbeglei e innen und -beglei e n, die
den Dialog und die Zusammena bei zwischen allen Be eilig en ak i un e s ü zen
(Buckle u . a . 2023; Meis e 2022; Pa hmalingam u . a . 2024; Somme 2024) .
Zusammen assend e deu lichen diese Thesen, dass eine inklusi e und wi k-
same schulische Beglei ung on Kinde n und Jugendlichen mi ch onischen
E k ankungen nu du ch die konsequen e Einbeziehung ih e Pe spek i en,
einen o enen Dialog, eine un e s ü zende Hal ung de Schule sowie pa i-
zipa i e Fo schungsansä ze gelingen kann . Die Umse zung diese P inzipien
ö de nich nu das indi iduelle Wohlbe inden und die Teilhabe de Be o -
enen, sonde n äg wesen lich zu En wicklung eine we schä zenden und
inklusi en Schulkul u bei .
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Nicola Somme , Sa ah Mülle und Robe Langnickel
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