Betroffene zu Beteiligten machen. Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Schule

Sommer, Nicola; Müller, Sarah; Langnickel, Robert Betroffene zu Beteiligten machen. Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Schule Sommer, Nicola [Hrsg.]; Müller, Sarah [Hrsg.]; Langnickel, Robert [Hrsg.]: Brücken zur Teilhabe: Wo Krankheit und Schule sich begegnen. Chancen inklusiver Bildung für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Bad Heilbrunn : Verlag Julius Klinkhardt 2025, S. 187-195 Quellenangabe/ Reference: Sommer, Nicola; Müller, Sarah; Langnickel, Robert: Betroffene zu Beteiligten machen. Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Schule - In: Sommer, Nicola [Hrsg.]; Müller, Sarah [Hrsg.]; Langnickel, Robert [Hrsg.]: Brücken zur Teilhabe: Wo Krankheit und Schule sich begegnen. Chancen inklusiver Bildung für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Bad Heilbrunn : Verlag Julius Klinkhardt 2025, S. 187-195 - URN: urn:nbn:de:0111-pedocs-344031 - DOI: 10.25656/01:34403; 10.35468/6197-15 https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:0111-pedocs-344031 https://doi.org/10.25656/01:34403 in Kooperation mit / in cooperation with: http://www.klinkhardt.de Nutzungsbedingungen Terms of use Dieses Dokument steht unter folgender Creative Commons-Lizenz: http://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/deed.de - Sie dürfen das Werk bzw. den Inhalt vervielfältigen, verbreiten und öffentlich zugänglich machen, solange Sie den Namen des Autors/Rechteinhabers in der von ihm festgelegten Weise nennen und das Werk bzw. diesen Inhalt nicht bearbeiten, abwandeln oder in anderer Weise verändern. 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Kontakt / Contact: peDOCS DIPF | Leibniz-Institut für Bildungsforschung und Bildungsinformation Informationszentrum (IZ) Bildung E-Mail: [email protected] Internet: www.pedocs.de 187 Nicola Sommer, Sarah Müller und Robert Langnickel Betroffene zu Beteiligten machen: Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Schule Abstract Ein zentrales Anliegen inklusionspädagogischer Arbeit bei chronischen Erkrankungen ist die vollständige Partizipation betroffener Kinder und Jugendlicher . Während in vorherigen Kapiteln theoretische Grundlagen, Herausforderungen und praxisorientierte Ansätze umfassend thematisiert wurden, soll dieses Kapitel explizit den Perspektiven derjenigen gewidmet sein, um die es tatsächlich geht: den betroffenen Schülerinnen und Schülern selbst . Ausgehend von aktuellen empirischen Arbeiten werden zentrale Erkenntnisse zusammengetragen, und es wird diskutiert, wie echte Partizipation im schulischen Alltag umgesetzt werden kann . Ziel ist es, nicht nur über Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen zu sprechen, sondern sie als Expertinnen und Experten ihres Alltags zu Wort kommen zu lassen und ihre Perspektiven für die Weiterentwicklung pädagogischer Praxis fruchtbar zu machen . Keywords: Partizipation; Subjektperspektive; chronische Erkrankungen; schulische Inklusion; Empowerment; Pädagogische Beziehungsgestaltung Die Perspektive der Kinder und Jugendlichen: Zwischen Alltag und Wunsch nach Normalität Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen erleben ihre gesundheitliche Situation häufig als einen integralen Bestandteil ihres Alltags . Wie Sommer (2024) herausarbeitet, betrachten viele von ihnen ihre Erkrankung als selbstverständlich und streben vor allem danach, im schulischen und sozialen Leben nicht auf diese reduziert zu werden . Trotz dieser Selbstverständlichkeit zeigen die Betroffenen ein hohes Bewusstsein für die spezifischen Herausforderungen, die sich im schulischen Kontext ergeben . Insbesondere in Bezug auf die Durchführung notwendiger therapeutischer Maßnahmen im doi .org/10 .35468/6197-15 188 Nicola Sommer, Sarah Müller und Robert Langnickel Schulalltag artikulieren sie ein ausgeprägtes Bedürfnis nach Verständnis und Unterstützung durch Lehrpersonen sowie Mitschülerinnen und Mitschüler . Zentrale Anliegen der Kinder sind dabei eine unauffällige und sensible Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse–etwa im Rahmen sportlicher Aktivitäten, durch angepasste Pausenregelungen oder bei Klassenfahrten . Dies wird als essenziell empfunden, um Stigmatisierung und Ausgrenzung zu vermeiden und ein Zugehörigkeitsgefühl aufrechtzuerhalten (ebd . 2024) . Parallel dazu betonen viele der Befragten ihren Wunsch, trotz gesundheitlicher Einschränkungen vollständig in schulische Aktivitäten integriert zu sein und aktiv am sozialen Leben der Klassengemeinschaft teilzunehmen . Auch die Studie von Buckle u . a . (2024) unterstreicht die Ambivalenz, die viele betroffene Kinder in sozialen Situationen empfinden . Es besteht ein komplexes Spannungsverhältnis zwischen dem Bedürfnis nach Zugehörigkeit und dem Erleben des eigenen Andersseins–geprägt durch die Anforderungen und Auswirkungen ihrer Erkrankungen . Diese Dualität manifestiert sich insbesondere in schulischen Interaktionen, wo die sozialen Unterschiede für die Kinder und Jugendlichen besonders spürbar werden . Das Verständnis dieses Zusammenspiels liefert wichtige Hinweise auf die sozialen Herausforderungen, mit denen Kinder mit chronischen Erkrankungen konfrontiert sind . Ergänzend dazu liefern die persönlichen Erfahrungsberichte junger Menschen in der Publikation Schulerfolg trotz Erkrankung–Acht junge Menschen berichten (Meister 2022) eindrückliche Einblicke in die subjektiven Wahrnehmungen von Barrieren und förderlichen Bedingungen im Schulkontext . Die darin geschilderten Erfahrungen verdeutlichen, wie bedeutsam ein unterstützender, kreativer und empathischer pädagogischer Umgang für den Bildungserfolg chronisch erkrankter Schülerinnen und Schüler sein kann . Im Zentrum der Berichte stehen das Bedürfnis nach Akzeptanz, Gleichbehandlung und eine Schulkultur, die chronische Erkrankungen nicht nur sachlich versteht, sondern emotional nachvollzieht . Die wiederholte Erfahrung, dass Erkrankungen nicht ernst genommen oder missverstanden wurden, wird von vielen Betroffenen als Quelle zusätzlichen psychischen Stresses beschrieben (ebd .) . Dies verdeutlicht die Notwendigkeit, dass Lehrpersonen sowie Mitschülerinnen und Mitschüler über die Auswirkungen chronischer Erkrankungen differenziert informiert sind und aktiv zu einem Klima der Offenheit und Akzeptanz beitragen . Partizipation durch Kommunikation: Dialog als Schlüssel zur Inklusion Partizipation im schulischen Kontext erfordert mehr als das formale Einbeziehen betroffener Kinder und Jugendlicher–sie setzt einen kontinuierlichen Dialog voraus, der auf Gegenseitigkeit, Offenheit und Vertrauen basiert . Häu doi .org/10 .35468/6197-15 189 Betroffene zu Beteiligten machen fig besteht jedoch eine Diskrepanz zwischen den Wahrnehmungen der Beteiligten: Während betroffene Schülerinnen und Schüler ihre individuellen Herausforderungen und Bedürfnisse deutlich artikulieren, mangelt es auf Seiten der Lehrpersonen und anderer schulischer Akteure nicht selten an Bewusstsein für die psychischen und physischen Belastungen, die chronische Erkrankungen mit sich bringen . Ein strukturierter, transparenter und kindzentrierter Kommunikationsprozess, in dem Kinder aktiv beteiligt sind, ist daher zentral, um Verständigung zu fördern und echte Teilhabe zu ermöglichen (Damm 2022) . Im Kontext chronischer Erkrankungen stellt die Entscheidung, die Erkrankung gegenüber Gleichaltrigen offenzulegen, einen wichtigen Aspekt dar . Pathmalingam u . a . (2023) zeigen, dass viele Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen aus Angst vor Diskriminierung häufig Informationen über ihre Krankheit zurückhalten oder nur selektiv preisgeben . Offenlegung kann verbal, nonverbal oder schriftlich erfolgen und hängt stark davon ab, wem gegenüber sie sich öffnen und welche Reaktionen sie erwarten . Die Auswirkungen der Offenlegung sind ambivalent: Sie können sowohl Selbstbewusstsein und Selbstvertretung stärken als auch Stress und emotionale Belastung verursachen . Daher ist es wichtig, Kinder und Jugendliche dabei zu unterstützen, ihre Offenlegungsentscheidungen selbstbestimmt und gestärkt zu treffen . Ein vielversprechender Ansatz liegt dabei in der dialogischen Kommunikation, die Kinder und Jugendliche als gleichberechtigte Gesprächspartnerinnen und -partner einbezieht . Diese möchten selbst entscheiden, ob und in welcher Form über ihre Erkrankung gesprochen wird, sowie wer diese Kommunikation–beispielsweise gegenüber Mitschülerinnen und Mitschülern–übernimmt . Auf diese Weise kann schulische Inklusion so gestaltet werden, dass chronische Erkrankungen sichtbar sind, ohne dabei die Identität der Betroffenen zu dominieren (Damm 2022; Meister 2022; Sommer 2024) . Auch informelle Kommunikationsräume–etwa durch Patenschaften, PeerUnterstützung oder regelmäßige Kleingruppengespräche–erweisen sich als sinnvoll, um einen geschützten Rahmen für Austausch, emotionale Entlastung und soziale Verankerung zu schaffen (Meister 2022) . Die Bedeutung einer erweiterten Sichtweise auf Partizipation wird zudem durch die Ergebnisse von Nap-van der Vlist u . a . (2022) gestützt: Kinder mit chronischen Erkrankungen verstehen Partizipation nicht nur als Teilnahme an Aktivitäten, sondern insbesondere als Zugehörigkeit und soziale Anschlussfähigkeit . Ihre Entscheidungen–etwa zur Offenlegung der Erkrankung–erfolgen bewusst und strategisch, mit dem Ziel, soziale Teilhabe selbstbestimmt zu gestalten . Kirkpatrick u . a . (2020) zeigen, dass Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen sich oft weniger stark mit ihrer Schule verbunden fühlen als ihre gesunden Mitschülerinnen und Mitschüler . Dieses geringere doi .org/10 .35468/6197-15 190 Nicola Sommer, Sarah Müller und Robert Langnickel Zugehörigkeitsgefühl kann sich negativ auf ihren Schulerfolg auswirken . Daher ist es besonders wichtig, Wege zu finden, um das Zugehörigkeitsgefühl dieser Kinder und Jugendlichen zu stärken, um ihre akademische Entwicklung bestmöglich zu unterstützen . Von der Forschung zur Praxis: Implikationen für die Schule Die empirischen Ergebnisse weisen auf zentrale Ansatzpunkte für eine nachhaltige schulische Praxis hin: Die Beteiligung von Schülerinnen und Schülern mit chronischen Erkrankungen sollte nicht punktuell, sondern systematisch und kontinuierlich erfolgen . Das bedeutet konkret, dass betroffene Schülerinnen und Schüler aktiv in Entscheidungen über notwendige Anpassungen ihres Schulalltags eingebunden werden müssen . Dies betrifft unter anderem Themen wie die Gestaltung von Notfallplänen, die Anpassung des Unterrichts sowie die Organisation von Prüfungen und den Umgang mit Abwesenheiten . Ein praktikabler Ansatz stellt das Modell regelmäßiger Intake-Meetings dar, in denen Schülerinnen und Schüler gemeinsam mit Eltern und Lehrpersonen ihre individuellen Bedürfnisse und Strategien besprechen und festlegen (Damm 2022; Sommer 2021) . Konkret erprobte Beispiele und bewährte Vorgehensweisen, etwa im Rahmen des schulischen Eingliederungsmanagements, das gezielt auf die individuellen Bedürfnisse der Schülerinnen und Schüler eingeht, werden zudem beschrieben (Meister 2022) . Ergänzend könnten spezifische Schulungen und Workshops für Lehrpersonen etabliert werden, um deren Handlungskompetenzen im Umgang mit chronischen Erkrankungen zu stärken . Regelmäßige Reflexionsgespräche bieten darüber hinaus die Möglichkeit, die Bedarfe der Schülerinnen und Schüler kontinuierlich zu evaluieren und flexibel darauf zu reagieren . Neben den Lehrpersonen sollten auch Mitschülerinnen und Mitschüler in Aufklärungsund Sensibilisierungsmaßnahmen einbezogen werden . Dies fördert nicht nur gegenseitiges Verständnis und Empathie, sondern trägt auch maßgeblich zur Stärkung des sozialen Zusammenhalts innerhalb der Klassengemeinschaft bei . Exkurs: Haltung als unterstützender Faktor im Umgang mit chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen Für eine gelingende Bewältigung der Herausforderungen, die mit einer chronischen Erkrankung einhergehen, sind Selbstbestimmungsmöglichkeiten für betroffene Kinder und Jugendliche von zentraler Bedeutung . Es ist essenziell, sie nicht auf ihre Erkrankung zu reduzieren, sondern als aktive und eigenverantwortliche Personen anzuerkennen, die über Expertise bezüglich ihres eige doi .org/10 .35468/6197-15 191 Betroffene zu Beteiligten machen nen Gesundheitszustandes verfügen (vgl . Ditsios Kap .3 .2) . Ziel ist es, ihnen trotz gesundheitlicher Einschränkungen Unterstützung zu bieten, die sie befähigt, ihr Leben weitgehend selbstbestimmt zu gestalten (vgl . Waibel Kap .2 .1) . Eine konsequente Beteiligung der Betroffenen an Entscheidungen–sei es hinsichtlich medizinischer Maßnahmen oder der Gestaltung geeigneter Rückzugsräume–trägt wesentlich zur Stärkung ihrer Kompetenzen und zur Förderung ihrer psychosozialen Entwicklung bei (vgl . Reiner Kap .3 .1) . Dabei ist eine ganzheitliche Wahrnehmung der Schülerinnen und Schüler grundlegend . Die Existenzielle Pädagogik benennt vier zentrale Grundmotivationen, die als Orientierung für pädagogisches Handeln dienen können (vgl . Waibel Kap .2 .1): •Sicheres und geschütztes Leben ermöglichen: So wird etwa ein Kind mit Diabetes im Klassenzimmer beim Blutzuckermessen begleitet, wobei Offenheit, Schutz vor Stigmatisierung und Rückzugsmöglichkeiten gewährleistet werden . •Sich am Lernort wohlfühlen: Ein Kind mit Mukoviszidose erfährt durch empathische Lehrpersonen emotionale Unterstützung, die Schule zu einem Ort der Freude und Zugehörigkeit macht . •Akzeptanz der eigenen Identität: Ein Kind mit Epilepsie kann seine Erkrankung offen thematisieren und wird in seiner Rolle als Expertin oder Experte anerkannt, ohne auf seine Diagnose reduziert zu werden . •Sinnvolle Teilhabe ermöglichen: Eine Schülerin mit Asthma übernimmt organisatorische Aufgaben im Sportunterricht und erfährt dadurch Wertschätzung und Zugehörigkeit zur Gemeinschaft (Feiner&Straßegger-Einfalt 2020) . Für chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche ist es besonders wichtig, eine sinnstiftende Rolle zu erleben, die ihre Teilhabe und ihr Selbstwertgefühl stärkt . Dabei kann eine aktive Antworthaltung hilfreich sein: Statt in Passivität und Wunschdenken zu verharren, übernehmen die Betroffenen Verantwortung und suchen konstruktiv nach Lösungswegen (Waibel 2022) . Ein praktisches Beispiel hierfür ist eine Lehrperson, die nach einer längeren Krankheitsphase nicht mit Druck oder Mitleid reagiert, sondern fragt: Was brauchst du, um den verpassten Unterrichtsstoff bestmöglich nachzuholen? Solche Fragen eröffnen individuelle Fördermöglichkeiten, beispielsweise durch Nachhilfe oder Lernpartnerschaften . Wenn es Schulen gelingt, Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen auf diesem Weg selbstbestimmt zu begleiten, fördert dies nicht nur deren Wohlbefinden, sondern vermittelt auch allen Schülerinnen und Schülern wichtige Kompetenzen im Umgang mit Diversität und Selbstbestimmung . Dies unter doi .org/10 .35468/6197-15 192 Nicola Sommer, Sarah Müller und Robert Langnickel stützt die Entwicklung eines Schulklimas, in dem jeder Einzelne in seiner Einzigartigkeit als wertvoll anerkannt wird (Feiner&Straßegger-Einfalt 2020) . Methodische Reflexion: Kinder als Co-Forschende Ein bislang wenig genutzter, aber vielversprechender Ansatz besteht darin, Kinder und Jugendliche stärker als Co-Forschende in partizipativen Forschungsdesigns einzubeziehen (Angelöw & Psouni 2025; Bradbury-Jones&Taylor 2015) . In der Mitwirkung können sie nicht nur ihre Perspektiven wirksam einbringen, sondern auch wichtige methodische Kompetenzen und Erfahrungen von Selbstwirksamkeit erwerben, die ihre Resilienz und ihr Empowerment nachhaltig stärken . Studien zur Beteiligung von Kindern und Jugendlichen liefern fundierte Einsichten, die für die Entwicklung praxisnaher und belastbarer pädagogischer Konzepte unerlässlich sind . Die Rolle der Forschenden verändert sich dadurch: Sie agieren zunehmend als Prozessbegleiterinnen und -begleiter, die den Austausch und Diskurs zwischen allen Beteiligten aktiv fördern (Buckle u . a . 2023; Pathmalingam u . a . 2024; Sommer 2024 u . a .) . Erfahrungsberichte aus der Praxis unterstreichen, wie zentral die Förderung von Resilienz und Empowerment durch partizipative Ansätze für den Bildungserfolg von Schülerinnen und Schülern mit chronischen Erkrankungen ist . Zudem zeigt sich, dass ein professionelles und kreatives Zusammenwirken aller Akteurinnen und Akteure im Bildungsprozess eine entscheidende Grundlage für inklusives Lernen und die gelingende pädagogische Begleitung von erkrankten Kindern und Jugendlichen bildet (Meister 2022) . Diese Perspektiven bieten wertvolle Impulse sowohl für die schulische Praxis als auch für die weitere Forschung im Bereich inklusiver Bildung und Pädagogik bei chronischer Erkrankung . Fazit und Ausblick Die Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen ist entscheidend für ihre schulische Integration . Es ist wichtig, ihre Perspektiven ernst zu nehmen und ihnen echte Mitbestimmung zu ermöglichen . Daraus lassen sich drei zentrale Thesen ableiten, die für eine gelingende inklusive Schulpraxis grundlegend sind . These 1: Die Perspektiven von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen sind zentral für die Gestaltung einer inklusiven Schulkultur, die ihre Bedürfnisse sensibel berücksichtigt und ihre Teilhabe am sozialen und schulischen Leben ermöglicht. doi .org/10 .35468/6197-15 193 Betroffene zu Beteiligten machen Kinder und Jugendliche erleben ihre Erkrankung als Teil ihres Alltags und wünschen sich, nicht auf diese reduziert zu werden, sondern als Expertinnen und Experten ihrer Situation anerkannt zu sein . Eine sensible Berücksichtigung–etwa bei sportlichen Aktivitäten oder Klassenfahrten–ist essenziell, um Stigmatisierung zu vermeiden und Zugehörigkeit zu fördern (Buckle u . a . 2024; Meister 2022; Sommer 2024) . These 2: Echte Partizipation erfordert einen kontinuierlichen, kindzentrierten Dialog der Offenheit, Vertrauen und Selbstbestimmung in Bezug auf die Kommunikation der Erkrankung fördert und zugleich soziale Anschlussfähigkeit unterstützt. Strukturierte Kommunikationsprozesse, die Kinder aktiv einbeziehen, helfen, die Diskrepanz zwischen wahrgenommenen Bedürfnissen und dem Bewusstsein der Lehrpersonen zu überbrücken . Dabei ist die Entscheidung zur Offenlegung der Erkrankung ein komplexer, strategischer Akt, der Unterstützung und geschützte Räume, etwa durch Patenschaften oder Peer-Gruppen, benötigt (Damm 2022; Meister 2022; Nap-van der Vlist u . a . 2022; Pathmalingam u . a . 2023) . These 3: Die Haltung der Schule und der Lehrpersonen als unterstützender Faktor ist grundlegend für das Wohlbefinden, die Selbstbestimmung und den Bildungserfolg chronisch erkrankter Schülerinnen und Schüler. Eine wertschätzende, ressourcenorientierte Haltung, die Selbstbestimmung fördert und die Schülerinnen und Schüler als aktive Partner anerkennt, trägt dazu bei, Barrieren abzubauen und psychosoziale Entwicklung zu stärken . So werden nicht nur individuelle Bedürfnisse berücksichtigt, sondern auch ein positives Schulklima geschaffen, das Diversität wertschätzt (Feiner&Straßegger-Einfalt 2020; Waibel 2022) . These 4: Die Einbindung von Kindern und Jugendlichen als Co-Forschende in partizipativen Forschungsansätzen stärkt deren Resilienz und Empowerment und liefert praxisrelevante Erkenntnisse für eine nachhaltige inklusive Bildungspraxis. Partizipative Methoden ermöglichen den Betroffenen, ihre Erfahrungen und Kompetenzen einzubringen und fördern zugleich ihre Selbstwirksamkeit . Die Rolle der Forschenden verändert sich dabei hin zu Prozessbegleiterinnen und -begleitern, die den Dialog und die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten aktiv unterstützen (Buckle u . a . 2023; Meister 2022; Pathmalingam u . a . 2024; Sommer 2024) . Zusammenfassend verdeutlichen diese Thesen, dass eine inklusive und wirksame schulische Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen nur durch die konsequente Einbeziehung ihrer Perspektiven, einen offenen Dialog, eine unterstützende Haltung der Schule sowie partizipative Forschungsansätze gelingen kann . Die Umsetzung dieser Prinzipien fördert nicht nur das individuelle Wohlbefinden und die Teilhabe der Betroffenen, sondern trägt wesentlich zur Entwicklung einer wertschätzenden und inklusiven Schulkultur bei . doi .org/10 .35468/6197-15 194 Nicola Sommer, Sarah Müller und Robert Langnickel Literatur Angelöw, A .&Psouni, E . 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