Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis
Te apia isual en una ni˜na de 4 a˜nos - Gu´ıa pa a Pad es
Au o es: Dau a Vega-Mo enoa
Ra ael Dom´ınguez-Rod ´ıguezb
A iliaci´on:
a) Uni e sidad de Las Palmas de G an Cana ia. Campus Uni e si a io de Ta i a s/n, 35017,
Las Palmas de G an Cana ia. Email: [email p o ec ed]
b) ´
Op icas Cla a ision Cana ias. Email: [email p o ec ed]
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2018
Rese ados odos los de echos. Queda au o izada la ep oducci´on con ines di ulga i os
sin ´animo de luc o, siemp e que se ci e la p ocedencia.
ISBN: 978-84-17238-77-3
No a de la au o a
Soy mad e de una ni˜na con es abismo cong´eni o, no soy o alm´ologa, ni op ome is a,
ni siquie a m´edico gene al, pe o es os cua o a˜nos de b´usqueda de una soluci´on pa a el
p oblema de mi hija Paula, me ha hecho ecopila mucha in o maci´on que conside o pueda
se ´u il pa a o os pad es.
Es e lib o s´olo p e ende se un ecopila o io y esumen de esa in o maci´on, pa a que
o os pad es se sien an menos pe didos, menos solos y al ez menos con usos de lo que lo
es u e yo al p incipio. Yo encon ´e una o alm´ologa y un op ome is a en los que pode
con ia , es o z´andose ambos po encon a ese luga en medio de ambas compe encias, en-
e ambas p o esiones, donde Paula pudie a ecupe a se de la mejo o ma posible, con las
mayo es posibilidades de ´exi o.
No ha sido ´acil, sigue sin se lo, se ´ıa necesa io pa a pacien es y sus pad es que ue a
m´as sencillo, y que los no expe os en el ema pudie an en ende las en ajas de cada
especialidad, ap o echando lo mejo de cada una de ellas.
Es e lib o no es un es udio cien ´ı ico, ni un ensayo cl´ınico, hay in o maci´on obje i a,
pe o ambi´en hay in o maci´on que puede se subje i a, y ep esen a la aplicaci´on a un
´unico caso, a una ´unica ni˜na; pe o lo cie o es que ac ualmen e la in o maci´on que hay
publicada sob e el a amien o del es abismo puede llega a se an con adic o ia, que al
ez pa a alg´un pad e o mad e que lea es e ex o un ´unico caso en el que compa a se puede
se un apoyo.
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La mad e:
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Los es p ime os a˜nos
Paula naci´o con es abismo, desde el p ime momen o que ab i´o los ojos y me mi ´o me
di cuen a. S´e que los ojos de un eci´en nacido no es ´an muy alineados, y ambi´en s´e que
ealmen e no me mi ´o, que su is a no es ´a madu a y que en bo oso. Pe o yo e a mad e
p ime iza, no una muje que mi aba a un beb´e po p ime a ez en su ida, y los ojos de
mi hija no e an como los del es o. E a demasiado e iden e.
Con dos meses de ida la pedia a de Paula me con i m´o que su desalineamien o no
pa ec´ıa es a den o de lo no mal, pe o que hab´ıa que espe a . El p o ocolo en o almolog´ıa
es que has a los 6 meses no pasan consul a a es os ni˜nos, y a´un sin e la, me indica on
que has a esa edad no la e isa ´ıan. Que hab´ıa que espe a pa a pode sabe si e a es a-
bismo o simplemen e un abique nasal muy ancho y co o. Ni siquie a la quiso a ende un
o alm´ologo p i ado.
Finalmen e con seis meses la i´o un o alm´ologo y con i m´o lo que ya sab´ıamos sus
pad es desde hac´ıa un iempo, con el e ec o adem´as que a esa edad, y con un es abismo
an acusado, su ojo de echo no espond´ıa a es ´ımulos. No “ e´ıa” po ese ojo. Le apa on el
ojo “bueno” y la ni˜na no dej´o de llo a du an e un d´ıa en e o, busc´andonos con la mi ada
sin e nos. Fue desolado , pe o a o unadamen e a esa edad su ce eb o es a´un an pl´as ico,
an moldeable, que s´olo a d´o unos d´ıas en adap a se.
Un caso ue a de lo com´un
La mayo pa e de las endo op´ıas in an iles o cong´eni as se mani ies an en e los 3 y
6 meses de edad, y los casos e iden es desde el nacimien o ep esen an s´olo el 0.5% de los
es abismos [1]. Pe o ¿y si es e peque˜no po cen aje de casos se a ase an es de los 6 meses?
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La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis
Una ez los dos ojos empeza on a esponde a las p uebas y es ´ımulos de la o alm´ologa,
le p esc ibie on pa che pe manen e en uno de los ojos (oclusi´on ocula ), al p incipio dos
d´ıas apando el “bueno” y un d´ıa el “malo” y adem´as le pusie on ga as.
Fue complicado encon a las ga as adecuadas pa a una ca i a an peque˜na, y con el
iempo ambi´en e haces expe o en ma cas de ga as in an iles, allas y ipos de c is ales.
Realmen e en aquel momen o no elegimos las m´as adecuadas, pe o e a el meno de los
p oblemas.
T as dos semanas de a amien o de e apia pasi a de oclusi´on con pa che, el ojo que
e a el “malo” se hab´ıa con e ido en el “bueno”, y empez´o su es abismo al e nan e. Sus dos
ojos uncionaban pe ec amen e, muy cen ados y mi ´andonos, pe o po sepa ado, siemp e
y cuando el o o ojo es u iese apado.
¿Vis a o Visi´on?
Seg´un la RAE:
•Vis a: Sen ido co po al con que los ojos pe ciben algo median e la acci´on de la luz.
•Visi´on:Capacidad de e . Capacidad de in e p e a el en o no g acias a los ayos de
luz que alcanzan el ojo.
La Real Academia Espa˜nola no deja cla a la di e encia en e is a y isi´on, pe o lo
cie o es que no es el ojo el que in e p e a el en o no, es el ce eb o; el ojo ecibe la se˜nal de
luz, pe o es el ce eb o el que debe aduci esa se˜nal y e . Se pueden alinea los ojos con
b´o ox o con ci ug´ıa, pe o el ce eb o iene que ap ende a mi a po ambos ojos a la ez.
Dos meses m´as a de la o alm´ologa decidi´o in e eni la po p ime a ez. Ten´ıa 9 meses
cuando le inyec a on la oxina bo ul´ınica (b´o ox) en ambos ojos.
Fue muy con uso, po que aunque es ´abamos ad e idos, sus ojos pasa on de es a hacia
aden o a o ien a se hacia a ue a (de endo opia a exo opia) y eso le cambi´o la ca a, se
que suena ex a˜no, pe o pa ec´ıa o a ni˜na. Es cu ioso lo que puede ma ca desde el pun o
de is a de iden i icaci´on acial los ojos y la mi ada.
A los pocos meses ocu i´o lo que an o espe ´abamos, sus ojos es aban alineados, a mi
en aquel momen o me pa ec´ıa que es aban pe ec os. Con el iempo ambi´en ap endes a
econoce los mic oes abismos (peque˜nos desalineamien os, ecuen es en pacien es ope a-
dos de es abismo), y esul ´o que no es aban an pe ec os. Sus ojos pa ec´ıa que mi aban
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La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis
al mismo pun o, pe o segu´ıan sin e simul ´aneamen e, ealmen e lo que ocu e es que su
ce eb o s´olo p ocesa la se˜nal que iene po uno de los ojos, la o a se˜nal la sup ime, y po
an o iene isi´on monocula . Eso s´ı, los al e naba, no hab´ıa ninguno cla amen e dominan e
y la agudeza isual en ambos ojos e a buena.
Ese alineamien o du ´o poco y con 21 meses ol imos a epe i odo el p oceso. Es cie o
que de la p ime a ope aci´on se hab´ıan quedado es ´e icamen e mejo que al p incipio, con
meno ´angulo de es abismo ho izon al, pe o aho a en´ıan un es abismo e ical, e ec o
secunda io de la ope aci´on [1, 2]. En aquel momen o no nos pa ec´ıa que hubie a m´as op-
ciones que ol e a pasa po qui ´o ano con anes esia gene al, pa a inyec a en los ojos de
la ni˜na de nue o el b´o ox.
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Ci ug´ıa co ec o a s Te apia isual
Casi oda la documen aci´on exis en e de la is a y la isi´on es ´a esc i a po o alm´ologos
o po op ome is as, los p ime os de ienden la ci ug´ıa como ´unica o ma de co egi un
es abismo y los segundos la e apia isual, ambos gene almen e desde un pun o de is a
´unico y adical, s´olo una de las opciones pa ece se la co ec a. Los pad es, en e ambos,
debemos elegi a cu´al de los dos p o esionales c eemos, a cu´al de los dos le con ia emos el
a amien o de nues os hijos.
¿Es posible una soluci´on in e media? ¿Se a a de una lucha de compe encias? ¿No hay
posibilidad de pode se en ende en e ambos p o esionales y no deja esa decisi´on a los
pad es?.
Cuando Paula en´ıa es a˜nos y medio, una se˜no a me comen ´o, en elaci´on al es a-
bismo que en´ıa la ni˜na, que a lo mejo le end ´ıa bien hace e apia isual. Aquella se˜no a
ampoco e a m´edico, s´olo e a mad e, y a su hija, que en´ıa un diagn´os ico comple amen e
di e en e al de la mia, le hab´ıa ido muy bien.
Son mucho m´as comunes los es abismos acomoda i os, debido a una mala (o nula)
co ecci´on de la g aduaci´on de la is a (en e o os ac o es). Ni˜nos que lle an pa che unos
meses y al inal gene almen e se co igen de o ma ela i amen e sencilla, si lo compa amos
con el es abismo cong´eni o. En gene al es ecuen e que me den consejos que conside an
aplicables como eglas uni e sales pa a odos los ni˜nos es ´abicos y que pa a Paula no
son aplicables. . . pe o aquel d´ıa, aquella muje me ab i´o una pue a que yo ealmen e no
conoc´ıa. Fue un g an consejo.
Busqu´e mucha in o maci´on al espec o, en cas ellano y en ingl´es, encon ´e un cen o en
Mad id, Conciencia Visual [3] y con ac ´e con ellos. Es e cen o, y su di ec o a, Rosa Ma
Ga c´ıa He n´andez, ue el p ime con ac o que u e con la Op ome ´ıa Compo amen al y
me ayud´o mucho a busca opciones y soluciones, que no uese simplemen e espe a a que
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La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis
el ce eb o de Paula quisie a e (sin ayuda) a a ´es de sus dos ojos simul ´aneamen e.
Sus ojos es aban bien cuidados po la o alm´ologa, pe o su ce eb o necesi aba la ayuda
de un op ome is a.
Un neu o-o alm´ologo es el especialis a en a a pa olog´ıas del ne io ´op ico o de los
m´usculos mo o es ocula es, pe o si el p oblema no es del m´usculo, o ese p oblema ya es ´a
siendo a ado, en onces el especialis a adecuado pa a consegui el m´aximo endimien o
isual se ´a el op ome is a.
Op ome ´ıa Compo amen al
La op ome ´ıa compo amen al es una disciplina que e al´ua el p ocesamien o de la
in o maci´on isual y las habilidades isuales que pueden ocasiona una in e e encia en el
p oceso de ap endizaje del ni˜no, algo que le a ec a has a el pun o de no pode exp esa en
el papel su po encial in elec ual o al e ando su calidad de ida.
Elisa A ibau, exp esiden a de la Sociedad In e nacional de Op ome ´ıa del Desa ollo
y del Compo amien o (SIODEC), indic´o que la isi´on es un p oceso neu ol´ogico en el
que es ´an implicadas has a 35 ´a eas ce eb ales. La op ome ´ıa compo amen al es udia el
p ocesamien o isual y c´omo se ecupe a a ni el ce eb al la in o maci´on isual p oceden e
de los ojos [4].
Has a aqu´ı suena muy l´ogico que si los o alm´ologos es udian pa olog´ıas de los ojos y
los op ome is as el p ocesamien o de la in o maci´on isual, cada uno pueda enca gase de
su compe encia sin a ec a al abajo y la labo del o o.
As´ı lo en iendo yo como mad e de una ni˜na es ´abica, pe o no pa ece se an sencillo.
El cen o de Op ome ´ıa Compo amen al de Mad id nos indic´o que e a necesa io
con ac a con un op ome is a local, ya que la ni˜na necesi a ´ıa acudi a consul a una
media de una ez a la semana du an e un pe ´ıodo la go de iempo, y un cen o lejos del
luga de esidencia no es iable pa a un a amien o de es e ipo, adem´as i imos en una
isla, con lo cual los aslados es ´an a´un m´as limi ados.
Buscamos e e encias y acudimos a un cen o de Op ome ´ıa Compo amen al en nues-
a localidad. Realizan una e aluaci´on minuciosa a la ni˜na, incluyendo cues iones sob e su
his o ial m´edico, y la especialis a nos in o ma de sus conclusiones en base a su c i e io.
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La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis
Esas conclusiones se esumen en cinco pun os p incipales:
1. Nunca debe ´ıamos habe dejado que ope a an a la ni˜na.
2. Un es ´abico ope ado es m´as di ´ıcil de a a con e apia isual que aquel que no ha
ecibido a amien o p e io.
3. P ´ac icamen e odos los es ´abicos ope ados que dicen habe se quedado bien, e lejan
p incipalmen e una mejo ´ıa es ´e ica. No ienen usi´on binocula , no en en 3D (no
ienen es e eopsis).
4. P ´ac icamen e odos los es ´abicos ope ados ienen mic oes abimos, peque˜nos ´angulos
de des iaci´on, di ´ılmen e ap eciables pa a los no expe os.
5. Si quie en que Paula comience un a amien o con noso os deben con ia plenamen e
en nues o c i e io y abandona odas las indicaciones que le haga la o alm´ologa,
empezando po elimina el pa che, que en´ıa po aquel momen o 2 ho as al d´ıa.
Y con esas cinco ideas nos uimos... nos uimos pa a no ol e ...
En iendo sus mo i os, en iendo que dos a amien os di e en es puedan se an ag´onicos
e incompa ibles. Lo en iendo si eso se le dice a un colega de p o esi´on, pe o pa a unos pa-
d es que ni son m´edicos, ni son o alm´ologos, ni op ome is as, hace les elegi en e ambas
opciones es demasido du o, ¿con qu´e c i e io se oma esa decisi´on? ¿bajo qu´e p emisas se
puede elegi algo as´ı?.
En el amoso caso de Susan Ba y [5], e e en e indiscu ible de las en ajas de la e a-
pia isual, la opci´on de acudi a un Op ome is a Compo amen al me pa ece una decisi´on
sencilla de oma , e a su ´unica opci´on, no hab´ıa m´as a amien o o almol´ogico que el que
ya hab´ıa sido some ida de ni˜na, y sus ojos es aban es ´e icamen e alineados.
Pe o no e a nues o caso, la o alm´ologa de la ni˜na hab´ıa sido y segu´ıa siendo nues a
pe sona de con ianza en el a amien o del es abismo de la ni˜na, hab´ıa hecho odo lo
posible pa a que Paula mejo ase y lo cie o es que hab´ıa mejo ado mucho, su ´angulo de
des iaci´on hab´ıa disminuido conside ablemen e y aho a sus dos ojos en´ıan una agudeza
isual adecuada a su edad.
Pe o ambi´en es e dad que no me con o maba con eso, despu´es de lee a Susan Ba y,
que ´ıa que mi hija ie a en 3D, que ie a el mundo como es, con sus somb as, su p o un-
didad, su belleza al comple o, al y como Susan Ba y lo desc ibe. Pa a los que s´ı emos
en 3D po que enemos es e eopsis [6], es an ob io que no es pe cep ible.
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El Op ome is a: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis
El iempo dedicado oscila ´a en e los 15-20 minu os dia ios en unci´on de su colabo-
aci´on, y una sesi´on de unos 40 minu os en gabine e con ecuencia semanal o bisemanal-
men e.
Al abaja con ni˜nos, como es el caso de Paula, abaja con a je as y apa a os se
nos hace di ´ıcil, pues o que equie en un al o ni el de a enci´on y no son es imulan es, ni
a ac i as pa a ella, po lo que hemos buscado ac i idades al e na i as pa a consegui el
mismo in, y que los ea como juegos con lo que a a consegui que sus ojos sean m´as ue es.
Nos queda mucho abajo po hace :
•A los pad es, que deben se cons an es con los eje cicios en casa. En es e caso,
y po desg acia no es lo com´un, con amos con unos pad es implicad´ısimos, que se
es ue zan po en ende el obje i o y la mec´anica de los mismos. Muchas eces incluso
c ean nue os juegos, pa a a ia y hace m´as en e enidos los a os de e apia.
•A los p o esionales, abajando conjun amen e pa a consegui que Paula enga
unos ojos alineados, con buena isi´on, y que su ce eb o en ienda de iene DOS ojos
con los que abaja jun os, con los bene icios que implica.
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Bibliog a ´ıa
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