Del estrabismo congénito a la estereopsis

Del estrabismo cong´enito a la estereopsis Terapia visual en una ni˜na de 4 a˜nos - Gu´ıa para Padres Autores: Daura Vega-Morenoa Rafael Dom´ınguez-Rodr´ıguezb Afiliaci´on: a) Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Campus Universitario de Tafira s/n, 35017, Las Palmas de Gran Canaria. Email: [email protected] b) ´ Opticas Claravision Canarias. Email: [email protected] Copyright c 2018 Reservados todos los derechos. Queda autorizada la reproducci´on con fines divulgativos sin ´animo de lucro, siempre que se cite la procedencia. ISBN: 978-84-17238-77-3 Nota de la autora Soy madre de una ni˜na con estrabismo cong´enito, no soy oftalm´ologa, ni optometrista, ni siquiera m´edico general, pero estos cuatro a˜nos de b´usqueda de una soluci´on para el problema de mi hija Paula, me ha hecho recopilar mucha informaci´on que considero pueda ser ´util para otros padres. Este libro s´olo pretende ser un recopilatorio y resumen de esa informaci´on, para que otros padres se sientan menos perdidos, menos solos y tal vez menos confusos de lo que lo estuve yo al principio. Yo encontr´e una oftalm´ologa y un optometrista en los que poder confiar, esforz´andose ambos por encontrar ese lugar en medio de ambas competencias, entre ambas profesiones, donde Paula pudiera recuperarse de la mejor forma posible, con las mayores posibilidades de ´exito. No ha sido f´acil, sigue sin serlo, ser´ıa necesario para pacientes y sus padres que fuera m´as sencillo, y que los no expertos en el tema pudieran entender las ventajas de cada especialidad, aprovechando lo mejor de cada una de ellas. Este libro no es un estudio cient´ıfico, ni un ensayo cl´ınico, hay informaci´on objetiva, pero tambi´en hay informaci´on que puede ser subjetiva, y representa la aplicaci´on a un ´unico caso, a una ´unica ni˜na; pero lo cierto es que actualmente la informaci´on que hay publicada sobre el tratamiento del estrabismo puede llegar a ser tan contradictoria, que tal vez para alg´un padre o madre que lea este texto un ´unico caso en el que compararse puede ser un apoyo. 2 La madre: 3 Los tres primeros a˜nos Paula naci´o con estrabismo, desde el primer momento que abri´o los ojos y me mir´o me di cuenta. S´e que los ojos de un reci´en nacido no est´an muy alineados, y tambi´en s´e que realmente no me mir´o, que su vista no est´a madura y que ven borroso. Pero yo era madre primeriza, no una mujer que miraba a un beb´e por primera vez en su vida, y los ojos de mi hija no eran como los del resto. Era demasiado evidente. Con dos meses de vida la pediatra de Paula me confirm´o que su desalineamiento no parec´ıa estar dentro de lo normal, pero que hab´ıa que esperar. El protocolo en oftalmolog´ıa es que hasta los 6 meses no pasan consulta a estos ni˜nos, y a´un sin verla, me indicaron que hasta esa edad no la revisar´ıan. Que hab´ıa que esperar para poder saber si era estrabismo o simplemente un tabique nasal muy ancho y corto. Ni siquiera la quiso atender un oftalm´ologo privado. Finalmente con seis meses la vi´o un oftalm´ologo y confirm´o lo que ya sab´ıamos sus padres desde hac´ıa un tiempo, con el efecto adem´as que a esa edad, y con un estrabismo tan acusado, su ojo derecho no respond´ıa a est´ımulos. No “ve´ıa” por ese ojo. Le taparon el ojo “bueno” y la ni˜na no dej´o de llorar durante un d´ıa entero, busc´andonos con la mirada sin vernos. Fue desolador, pero afortunadamente a esa edad su cerebro es a´un tan pl´astico, tan moldeable, que s´olo tard´o unos d´ıas en adaptarse. Un caso fuera de lo com´un La mayor parte de las endotrop´ıas infantiles o cong´enitas se manifiestan entre los 3 y 6 meses de edad, y los casos evidentes desde el nacimiento representan s´olo el 0.5% de los estrabismos [1]. Pero ¿y si este peque˜no porcentaje de casos se tratase antes de los 6 meses? 4 La madre: Del estrabismo cong´enito a la estereopsis Una vez los dos ojos empezaron a responder a las pruebas y est´ımulos de la oftalm´ologa, le prescribieron parche permanente en uno de los ojos (oclusi´on ocular), al principio dos d´ıas tapando el “bueno” y un d´ıa el “malo” y adem´as le pusieron gafas. Fue complicado encontrar las gafas adecuadas para una carita tan peque˜na, y con el tiempo tambi´en te haces experto en marcas de gafas infantiles, tallas y tipos de cristales. Realmente en aquel momento no elegimos las m´as adecuadas, pero era el menor de los problemas. Tras dos semanas de tratamiento de terapia pasiva de oclusi´on con parche, el ojo que era el “malo” se hab´ıa convertido en el “bueno”, y empez´o su estrabismo alternante. Sus dos ojos funcionaban perfectamente, muy centrados y mir´andonos, pero por separado, siempre y cuando el otro ojo estuviese tapado. ¿Vista o Visi´on? Seg´un la RAE: •Vista: Sentido corporal con que los ojos perciben algo mediante la acci´on de la luz. •Visi´on:Capacidad de ver. Capacidad de interpretar el entorno gracias a los rayos de luz que alcanzan el ojo. La Real Academia Espa˜nola no deja clara la diferencia entre vista y visi´on, pero lo cierto es que no es el ojo el que interpreta el entorno, es el cerebro; el ojo recibe la se˜nal de luz, pero es el cerebro el que debe traducir esa se˜nal y ver. Se pueden alinear los ojos con b´otox o con cirug´ıa, pero el cerebro tiene que aprender a mirar por ambos ojos a la vez. Dos meses m´as tarde la oftalm´ologa decidi´o intervenirla por primera vez. Ten´ıa 9 meses cuando le inyectaron la toxina botul´ınica (b´otox) en ambos ojos. Fue muy confuso, porque aunque est´abamos advertidos, sus ojos pasaron de estar hacia adentro a orientarse hacia afuera (de endotropia a exotropia) y eso le cambi´o la cara, se que suena extra˜no, pero parec´ıa otra ni˜na. Es curioso lo que puede marcar desde el punto de vista de identificaci´on facial los ojos y la mirada. A los pocos meses ocurri´o lo que tanto esper´abamos, sus ojos estaban alineados, a mi en aquel momento me parec´ıa que estaban perfectos. Con el tiempo tambi´en aprendes a reconocer los microestrabismos (peque˜nos desalineamientos, frecuentes en pacientes operados de estrabismo), y result´o que no estaban tan perfectos. Sus ojos parec´ıa que miraban 5 La madre: Del estrabismo cong´enito a la estereopsis al mismo punto, pero segu´ıan sin ver simult´aneamente, realmente lo que ocurre es que su cerebro s´olo procesa la se˜nal que viene por uno de los ojos, la otra se˜nal la suprime, y por tanto tiene visi´on monocular. Eso s´ı, los alternaba, no hab´ıa ninguno claramente dominante y la agudeza visual en ambos ojos era buena. Ese alineamiento dur´o poco y con 21 meses volvimos a repetir todo el proceso. Es cierto que de la primera operaci´on se hab´ıan quedado est´eticamente mejor que al principio, con menor ´angulo de estrabismo horizontal, pero ahora ten´ıan un estrabismo vertical, efecto secundario de la operaci´on [1, 2]. En aquel momento no nos parec´ıa que hubiera m´as opciones que volver a pasar por quir´ofano con anestesia general, para inyectar en los ojos de la ni˜na de nuevo el b´otox. 6 Cirug´ıa correctora vs Terapia visual Casi toda la documentaci´on existente de la vista y la visi´on est´a escrita por oftalm´ologos o por optometristas, los primeros defienden la cirug´ıa como ´unica forma de corregir un estrabismo y los segundos la terapia visual, ambos generalmente desde un punto de vista ´unico y radical, s´olo una de las opciones parece ser la correcta. Los padres, entre ambos, debemos elegir a cu´al de los dos profesionales creemos, a cu´al de los dos le confiaremos el tratamiento de nuestros hijos. ¿Es posible una soluci´on intermedia? ¿Se trata de una lucha de competencias? ¿No hay posibilidad de poderse entender entre ambos profesionales y no dejar esa decisi´on a los padres?. Cuando Paula ten´ıa tres a˜nos y medio, una se˜nora me coment´o, en relaci´on al estrabismo que ten´ıa la ni˜na, que a lo mejor le vendr´ıa bien hacer terapia visual. Aquella se˜nora tampoco era m´edico, s´olo era madre, y a su hija, que ten´ıa un diagn´ostico completamente diferente al de la mia, le hab´ıa ido muy bien. Son mucho m´as comunes los estrabismos acomodativos, debido a una mala (o nula) correcci´on de la graduaci´on de la vista (entre otros factores). Ni˜nos que llevan parche unos meses y al final generalmente se corrigen de forma relativamente sencilla, si lo comparamos con el estrabismo cong´enito. En general es frecuente que me den consejos que consideran aplicables como reglas universales para todos los ni˜nos estr´abicos y que para Paula no son aplicables. . . pero aquel d´ıa, aquella mujer me abri´o una puerta que yo realmente no conoc´ıa. Fue un gran consejo. Busqu´e mucha informaci´on al respecto, en castellano y en ingl´es, encontr´e un centro en Madrid, Conciencia Visual [3] y contact´e con ellos. Este centro, y su directora, Rosa Ma Garc´ıa Hern´andez, fue el primer contacto que tuve con la Optometr´ıa Comportamental y me ayud´o mucho a buscar opciones y soluciones, que no fuese simplemente esperar a que 7 La madre: Del estrabismo cong´enito a la estereopsis el cerebro de Paula quisiera ver (sin ayuda) a trav´es de sus dos ojos simult´aneamente. Sus ojos estaban bien cuidados por la oftalm´ologa, pero su cerebro necesitaba la ayuda de un optometrista. Un neuro-oftalm´ologo es el especialista en tratar patolog´ıas del nervio ´optico o de los m´usculos motores oculares, pero si el problema no es del m´usculo, o ese problema ya est´a siendo tratado, entonces el especialista adecuado para conseguir el m´aximo rendimiento visual ser´a el optometrista. Optometr´ıa Comportamental La optometr´ıa comportamental es una disciplina que eval´ua el procesamiento de la informaci´on visual y las habilidades visuales que pueden ocasionar una interferencia en el proceso de aprendizaje del ni˜no, algo que le afecta hasta el punto de no poder expresar en el papel su potencial intelectual o alterando su calidad de vida. Elisa Aribau, expresidenta de la Sociedad Internacional de Optometr´ıa del Desarrollo y del Comportamiento (SIODEC), indic´o que la visi´on es un proceso neurol´ogico en el que est´an implicadas hasta 35 ´areas cerebrales. La optometr´ıa comportamental estudia el procesamiento visual y c´omo se recupera a nivel cerebral la informaci´on visual procedente de los ojos [4]. Hasta aqu´ı suena muy l´ogico que si los oftalm´ologos estudian patolog´ıas de los ojos y los optometristas el procesamiento de la informaci´on visual, cada uno pueda encargase de su competencia sin afectar al trabajo y la labor del otro. As´ı lo entiendo yo como madre de una ni˜na estr´abica, pero no parece ser tan sencillo. El centro de Optometr´ıa Comportamental de Madrid nos indic´o que era necesario contactar con un optometrista local, ya que la ni˜na necesitar´ıa acudir a consulta una media de una vez a la semana durante un per´ıodo largo de tiempo, y un centro lejos del lugar de residencia no es viable para un tratamiento de este tipo, adem´as vivimos en una isla, con lo cual los traslados est´an a´un m´as limitados. Buscamos referencias y acudimos a un centro de Optometr´ıa Comportamental en nuestra localidad. Realizan una evaluaci´on minuciosa a la ni˜na, incluyendo cuestiones sobre su historial m´edico, y la especialista nos informa de sus conclusiones en base a su criterio. 8 La madre: Del estrabismo cong´enito a la estereopsis Esas conclusiones se resumen en cinco puntos principales: 1. Nunca deber´ıamos haber dejado que operaran a la ni˜na. 2. Un estr´abico operado es m´as dif´ıcil de tratar con terapia visual que aquel que no ha recibido tratamiento previo. 3. Pr´acticamente todos los estr´abicos operados que dicen haberse quedado bien, reflejan principalmente una mejor´ıa est´etica. No tienen fusi´on binocular, no ven en 3D (no tienen estereopsis). 4. Pr´acticamente todos los estr´abicos operados tienen microestrabimos, peque˜nos ´angulos de desviaci´on, dif´ılmente apreciables para los no expertos. 5. Si quieren que Paula comience un tratamiento con nosotros deben confiar plenamente en nuestro criterio y abandonar todas las indicaciones que le haga la oftalm´ologa, empezando por eliminar el parche, que ten´ıa por aquel momento 2 horas al d´ıa. Y con esas cinco ideas nos fuimos... nos fuimos para no volver... Entiendo sus motivos, entiendo que dos tratamientos diferentes puedan ser antag´onicos e incompatibles. Lo entiendo si eso se le dice a un colega de profesi´on, pero para unos padres que ni son m´edicos, ni son oftalm´ologos, ni optometristas, hacerles elegir entre ambas opciones es demasido duro, ¿con qu´e criterio se toma esa decisi´on? ¿bajo qu´e premisas se puede elegir algo as´ı?. En el famoso caso de Susan Barry [5], referente indiscutible de las ventajas de la terapia visual, la opci´on de acudir a un Optometrista Comportamental me parece una decisi´on sencilla de tomar, era su ´unica opci´on, no hab´ıa m´as tratamiento oftalmol´ogico que el que ya hab´ıa sido sometida de ni˜na, y sus ojos estaban est´eticamente alineados. Pero no era nuestro caso, la oftalm´ologa de la ni˜na hab´ıa sido y segu´ıa siendo nuestra persona de confianza en el tratamiento del estrabismo de la ni˜na, hab´ıa hecho todo lo posible para que Paula mejorase y lo cierto es que hab´ıa mejorado mucho, su ´angulo de desviaci´on hab´ıa disminuido considerablemente y ahora sus dos ojos ten´ıan una agudeza visual adecuada a su edad. Pero tambi´en es verdad que no me conformaba con eso, despu´es de leer a Susan Barry, quer´ıa que mi hija viera en 3D, que viera el mundo como es, con sus sombras, su profundidad, su belleza al completo, tal y como Susan Barry lo describe. Para los que s´ı vemos en 3D porque tenemos estereopsis [6], es tan obvio que no es perceptible. 9 El Optometrista: Del estrabismo cong´enito a la estereopsis El tiempo dedicado oscilar´a entre los 15-20 minutos diarios en funci´on de su colaboraci´on, y una sesi´on de unos 40 minutos en gabinete con frecuencia semanal o bisemanalmente. Al trabajar con ni˜nos, como es el caso de Paula, trabajar con tarjetas y aparatos se nos hace dif´ıcil, puesto que requieren un alto nivel de atenci´on y no son estimulantes, ni atractivas para ella, por lo que hemos buscado actividades alternativas para conseguir el mismo fin, y que los vea como juegos con lo que va a conseguir que sus ojos sean m´as fuertes. Nos queda mucho trabajo por hacer: •A los padres, que deben ser constantes con los ejercicios en casa. En este caso, y por desgracia no es lo com´un, contamos con unos padres implicad´ısimos, que se esfuerzan por entender el objetivo y la mec´anica de los mismos. Muchas veces incluso crean nuevos juegos, para variar y hacer m´as entretenidos los ratos de terapia. •A los profesionales, trabajando conjuntamente para conseguir que Paula tenga unos ojos alineados, con buena visi´on, y que su cerebro entienda de tiene DOS ojos con los que trabajar juntos, con los beneficios que implica. 16 Bibliograf´ıa [1] Leonard J. Press, OD, FCOVD, and FAAO. Applied concepts in vision theraphy. Ridgevue Publishing, 2017. [2] Adriano Magli, Luca Rombetto, Francesco Matarazzo, and Roberta Carelli. Infantile esotropia: Risk factors associated with reoperation. Clinical Ophthalmology, 10:2079– 2083, 2016. [3] Conciencia Visual. Centro Optometr´ıa Comportamental, Terapia Visual y del Desarrollo. http://conscienciavisual.com/. [4] Infosalud. http://www.infosalus.com/, 2017. [5] Susan Barry. Ver en est´ereo (Fixing my gaze). 2012. [6] Dennis M. Levi, David C. Knill, and Daphne Bavelier. Stereopsis and amblyopia: A mini-review. Vision Research, 114:17–30, 2015. [7] Pilar Vergara. Estrabismo y ojo vago. Rona Visi´on S.L., 2014. [8] J. Ding and D. M. Levi. Recovery of stereopsis through perceptual learning in human adults with abnormal binocular vision. Proceedings of the National Academy of Sciences, 108(37):E733–E741, 2011. [9] Anna Dickmann, Stefania Aliberti, Maria Teresa Rebecchi, Irene Aprile, Annabella Salerni, Sergio Petroni, Rosa Parrilla, Vittoria Perrotta, Emiliana Di Nardo, and Emilio Balestrazzi. Improved sensory status and quality-of-life measures in adult patients after strabismus surgery. Journal of AAPOS, 17(1):25–28, 2013. [10] Andrew T. Astle, Paul V. McGraw, and Ben S. Webb. Recovery of stereo acuity in adults with amblyopia. BMJ Case Reports, pages 7–10, 2011. [11] Robert F. Hess and Benjamin Thompson. Amblyopia and the binocular approach to its therapy. Vision Research, 114:4–16, 2015. 17 [12] Sociedad Espa˜nola de Estrabolog´ıa y Oftalmolog´ıa Pedi´atrica. https://www.estrabologia.org/, 2017. [13] Jolene Lim and Colleen Lim. Unlocking The 3rd Dimension. CreateSpace Independent Publishing Platform, 2017.