La atrofia muscular espinal en el discurso periodístico español. Una doble mirada

FACULTAD DE HUMANIDADES MÁSTER DE COMUNICACIÓN SOCIAL TRABAJO FINAL DE MÁSTER La atrofia muscular espinal en el discurso periodístico español. Una doble mirada ESTUDIANTE: Mariam BOUJIL LOUKAN DNI: TUTOR: Antonio Miguel Bañón Hernández Convocatoria de: junio de 2022 RESUMEN Este Trabajo Fin de Máster tiene como objetivo el estudio de la Esclerosis Múltiple desde un punto de vista comunicativo. Ofrecemos, inicialmente, una contextualización de la enfermedad, explicando su sintomatología, su tipología, su abordaje terapéutico y algunas de las circunstancias sociales y personales asociadas a ella. En la parte principal del trabajo, más centrada en los aspectos discursivos y comunicativos, realizaremos análisis a partir de ámbitos diferentes desde el punto de vista de las muestras utilizadas. Por una parte, a partir del corpus de noticias elaborado gracias a la información proporcionada por la herramienta de búsqueda MyNews, revisaremos la presencia de esta enfermedad en los diarios más leídos durante los dos últimos años. Sistematizaremos visualmente los resultados y, luego, interpretaremos los datos. Por otra parte, hemos entrevistado a tres testigos relevantes para el estudio de la enfermedad: dos personas afectadas por ella y un especialista médico (neurólogo) interesado tanto en su clínica como en la investigación. Estas entrevistas nos ayudan a contrastar la información obtenida en la primera parte y también nos abre nuevas vías para entender mejor cómo se comunica sobre la enfermedad según sea el grado de vinculación con ella. Palabras clave: comunicación y enfermedad, Esclerosis Múltiple, discurso periodístico, entrevistas, testimonios de pacientes. ABSTRACT This Master's thesis aims to study Multiple Sclerosis from a communicative point of view. We offer, initially, a contextualization of the disease, explaining its symptoms, its typology, its therapeutic approach and some of the social and personal circumstances associated with it. In the main part of the work, more focused on the discursive and communicative aspects, we will carry out analyzes from different areas from the point of view of the samples used. On the one hand, based on the corpus of news produced thanks to the information provided by the MyNews search tool, we will review the presence of this disease in the most widely read newspapers over the last two years. We will visually systematize the results and then interpret the data. On the other hand, we have interviewed three relevant witnesses for the study of the disease: two people affected by it and a medical specialist (neurologist) interested in both its clinical and research. These interviews help us to contrast the information obtained in the first part and also open up new ways for us to better understand how people communicate about the disease depending on the degree of connection with it. Keywords: communication and disease, Multiple Sclerosis, journalistic discourse, interviews, patient testimonials. ÍNDICE: 1. Introducción ............................................................................................................. 1 1.1. Tema .................................................................................................................. 1 1.2. Objetivos e hipótesis ........................................................................................ 1 1.3. Estructura y aproximación metodógica ......................................................... 2 1.4. Marco teórico ................................................................................................... 4 1.5. Fuentes .............................................................................................................. 5 2. Estado de la cuestión ................................................................................................ 7 2.1. Investigaciones sobre comunicación y esclerosis múltiple ........................... 8 2.1.1. Las huellas que deja la EM sobre las personas afectadas ...................... 11 2.1.2. La interacción comunicativa con pacientes con EM por parte de familiares y personas de apoyo ................................................................................ 15 2.1.3. La presencia de la EM en los medios de comunicación .......................... 16 2.2. Iniciativas de colectivos sociales o institucionales ....................................... 19 2.2.1. Las asociaciones de pacientes .................................................................... 20 2.2.2. La información en los portales institucionales ........................................ 21 3. Marco teórico-metodológico .................................................................................. 24 3.1. La búsqueda en la base de datos MyNews ................................................... 26 3.2. La entrevista en profundidad ....................................................................... 37 3.2.1. El diagnóstico visto desde dos puntos de vista ......................................... 38 3.2.2. Conocimiento sobre la enfermedad .......................................................... 39 3.2.3. Tecnologías y asociaciones como herramientas de búsqueda ................ 40 3.2.4. Modificaciones comunicativas en los pacientes y comunicación de los sanitarios .................................................................................................................... 42 3.2.5. Síntomas físicos ........................................................................................... 43 3.2.6. Tratamiento ................................................................................................ 45 3.2.7. Medios de comunicación ............................................................................ 46 3.2.8. Maternidad con EM ................................................................................... 47 3.2.9. Vida cotidiana con EM y salud mental ..................................................... 49 4. Resultados y conclusión ......................................................................................... 50 5. Bibliografía ............................................................................................................. 51 Anexos ............................................................................................................................ 53 1 1. Introducción A lo largo del presente escrito, se va a realizar una revisión de los aspectos más importantes que rodean a la enfermedad denominada Esclerosis Múltiple (en adelante, EM), centrándonos en los que tienen que ver con la comunicación; tanto con la que visibilizan los medios de comunicación como con la comunicación propia de los pacientes, introduciendo en este grupo al núcleo cercano del paciente: sus allegados/ familiares y los especialistas sanitarios. En primera instancia, se explicará en qué consiste esta enfermedad, cuáles son los síntomas que manifiestan los que la padecen y los tipos. Tras esto, se comentarán los aspectos comunicativos que tienen que ver con la EM. 1.1. Tema Como se ha comentado, el tema que aquí nos atañe es el de la Esclerosis Múltiple. Este se relaciona de manera estrecha con la salud, pero en esta investigación se va a trabajar partiendo de una base comunicativa; es decir, ahondando en las cuestiones más relevantes para comprender esta dolencia desde tres puntos de vista diferentes: por un lado, tenemos la comunicación de los protagonistas, los dolientes; por otro lado, la de los familiares y sanitarios; y, por último, la comunicación que observamos todos los lectores de periódicos, el lenguaje que se emplea en los medios y cómo se representa la enfermedad y a los enfermos en las piezas periodísticas. 1.2. Objetivos e hipótesis - Visibilizar la enfermedad de la Esclerosis Múltiple. - Conocer los aspectos comunicativos que rodean a esta dolencia. - Mostrar el punto de vista de los pacientes y de los médicos. - Analizar de una manera preferentemente cuantitativa los artículos periodísticos de los últimos dos años y los aspectos de mayor relevancia que conforman las entrevistas que han sido realizadas. - Realizar una aproximación de la enfermedad a los temas que tienen que ver con las vivencias cotidianas de los pacientes. 2 1.3. Estructura y aproximación metodógica Para la elaboración de este trabajo se han utilizado diversas técnicas de análisis y de estudio. En la parte teórica del mismo se ha hecho uso de distintas bases de datos como Scopus, Dialnet y Google Scholar para conseguir la información necesaria y entender cómo ha ido evolucionando esta enfermedad sobre el papel. En todas estas se ha abierto el campo lingüístico al español y al inglés para poder trabajar sobre un terreno más amplio, ya que este tema, visto desde la perspectiva comunicativa, ha sido poco trabajado. En lo que respecta a la parte de análisis que conforma nuestro trabajo, la dividimos en dos grupos muy bien diferenciados: por una parte, tenemos el análisis de los artículos periodísticos extraídos de la hemeroteca MyNews. Para seleccionar los artículos se acotó la búsqueda a los 20 periódicos más leídos de España en la actualidad y se escogieron artículos de los años 2020, 2021 y 2022 que tuvieran, evidentemente, noticias relacionadas con la EM. Una vez escogidas estas noticias se procedió a la sistematización de las mismas por medio de la siguiente tabla que se puede ver a continuación: Tabla 1. FICHA DE PRENSA 1. Medio Nombre del medio 2. Fecha dd/mm/aaaa 3. Sección 1= Sociedad 2= Sanidad/investigación 3= Sucesos 4= Regional/local 5=Nacional/España/Política 6= Internacional 7=Opinión 8=Economía 9=Suplemento 10=Cultura, deportes/espectáculos 5. Género 1= Breve 2= Noticia 3= Reportaje 4= Entrevista 5= Opinión 6= Editorial 6. Firma del texto 1= Agencia 2= Firma del autor 3= Firma del medio 4= No consta 7. Apoyo gráfico 0= No 1= Sí 8. Nº fotos o gráficos 0= Ninguno 1= 1 3 2= 2 3= 3 o + 9. Aparece afectado en foto 0= No 1= Sí 10. Categorías temáticas explícitas (investigación Científica/descubrimiento; Cuestiones económicas; reivindicación y/o inversión; Actos sociales/eventos; Historia de vida: Decisiones políticas; Educación; Medicamentos huérfanos; Sin diagnóstico Visibilización) 0= No 1= Sí 11. Encuadres 1= Como realidad social (interés humano, solidaridad, historias de vida, etc.) 2= Como enfermedad especializada (cuestión técnica o clínica, cuestiones de investigación, etc.) 3= Como conflicto político 12. Localización noticia 1=Andalucía 2=Aragón 3=Canarias 4=Castilla y León 5=Castilla la Mancha 6=Cataluña 7=Comunidad de Madrid 8=Comunidad Foral de Navarra 9=Comunidad Valenciana 10=Cantabria 11=Extremadura 12=Galicia 13=Islas Baleares 14=La Rioja 15=País Vasco 16=Principado de Asturias 17=Región de Murcia 18=Ceuta 19=Melilla 20=Otros países 21=Sin localizar 22=España 13. Fuentes (Institucionales; Asociaciones y/o Fundaciones; Médicos/Personal sanitario; Investigadores/científicos; Afectados y/o familiares; Publicaciones científicas) 0=No 1=Sí 14. Actor principal (Institucional; Médicos/personal sanitario; Científicos/Investigadores; 0= No 1=Sí 4 Pacientes; Familiares; Personajes Famosos; Asociaciones; Voluntarios; FEDER; Niño/a) 15. Denominación del paciente (Enfermo/a; Paciente; Afectado/a; Niño/a Dependiente; Discapacitado/a; Otras denominaciones; No se nombra al sujeto) 0= No 1= Sí 16. Definición de la Enfermedad (Enfermedad Rara; Enfermedad Minoritaria; Enfermedad Extraña; Patología; Síndrome; Trastorno; Enfermedad; Ninguna Definición) 0=No 1=Sí Tabla 1: Ficha de prensa creada para la organización de los artículos de MyNews. En lo que respecta a las entrevistas, se ha querido ahondar en diversos aspectos que tienen que ver con la enfermedad, para esto se han realizado entrevistas orales que han sido trasliteradas con posterioridad, pero no solo de dos afectados por EM, sino de un experto neurólogo dedicado a la enfermedad. Tras la realización y trasliteración de las entrevistas, se pasará al análisis de los temas relevantes, siempre sin olvidar el nexo con la comunicación. Acto seguido, se procederá al siguiente capítulo de este escrito, el estado de la cuestión, donde se ahondará en todo lo referente a la EM desde distintos puntos de vista que ayudarán a la comprensión de la enfermedad, visto desde su origen, los tipos que tiene y los síntomas más agudos. 1.4. Marco teórico Para la elaboración de este trabajo se han tenido en cuenta varios textos que reflejan de una manera clara y evidente la evolución de la EM a través de los años. Hemos utilizado los textos de De Castro et al. (2000), donde se ha trabajado con el origen de la enfermedad y la evolución que ha tenido a través de los años. Otros dos textos de los que nos hemos servido para una mejor comprensión de la enfermedad han sido los escritos por Renom et al. (2010) y por Bravo (2018). En estos últimos se ha profundizado en la definición de la patología, en la expresión de sus síntomas y en su tipología. Uno de los síntomas que afecta a los pacientes de EM es la dificultad comunicativa, por lo que se ha buscado información sobre esta cuestión para comprender el grado de dificultad y cómo se desarrolla y avanza esta patología. Para ello se ha hecho 11 Para ayudar a mejorar y reconocer los trastornos cognitivos comunicativos se hace un gran número de pruebas para organizar una evaluación cognitiva acertada. Por eso, se sigue una serie de destrezas como la modalidad de Dígitos y Símbolos, Aprendizaje Verbal y una Prueba de Memoria. 2.1.1. Las huellas que deja la EM sobre las personas afectadas Como ya sabemos, pese a que no tiene justificación como tal, algunas enfermedades son más comunes en determinadas zonas del mundo. Pues bien, la EM es más común en zonas más frías y alejadas del Ecuador, ya que es menos frecuente en climas cálidos. Además, esta no se considera una enfermedad poco frecuente, ya que solo en España se estima que hay entre 50.000 y 55.000 2 personas diagnosticadas. La incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país y lo más sorprendente es que 3 de cada 4 son mujeres (Esclerosis Múltiple España, 2020). Esta patología es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico; aunque ya se han encontrado varios tratamientos paliativos 3 que permiten llevar una vida lo más normalizada posible dadas las circunstancias, al desarrollarse la enfermedad de una manera tan distinta resulta sumamente complicado encontrar un tratamiento que haga frente a los distintos síntomas que los pacientes padecen sin que estos les dañen otras partes del organismo. Se ha podido observar que los principales factores para tener una EM más agresiva son los siguientes: ser mujer, no poder controlar los esfínteres, tener trastornos cognitivos, padecer de depresión y el no acudir al fisioterapeuta. (Orozco-González et al.,2019) El síntoma más característico de esta enfermedad son los brotes. Este se conoce como un concepto clínico de una aparición repentina de síntomas o signos de disfunción neurológica. Este se sucede debido a una o varias lesiones fruto de un proceso inflamatorio. Normalmente, cuando los pacientes son diagnosticados de manera inicial se percatan de que algo fue mal por haber sufrido un brote. En otras palabras, los brotes atacan a determinadas partes u órganos del cuerpo causando una lesión en esa zona. Normalmente duran unas semanas y, por medio de 2 Según la Sociedad Española de Neurología (SEN). 3 Se verán en el análisis de las entrevistas. 12 corticoides o un tratamiento similar recetado normalmente por el neurólogo, se recupera, aunque si no se trata dicha lesión o incluso habiéndola tratado hay bastantes posibilidades de que quede una secuela de por vida que imposibilite la perfecta movilidad o funcionamiento adecuado de la zona lesionada. Los síntomas pueden ser muy variados (visión borrosa o doble, debilidad muscular, pérdida de destreza, adormecimiento u hormigueos, dolores, etc.). Depende mucho del lugar del cerebro donde se encuentre la lesión. Deben haber pasado unos 30 días de uno a otro para considerar que hay un nuevo brote. Estos tienen una duración mínima de 24 horas, pero pueden llegar a durar desde un mes hasta seis semanas. Estos brotes los sufre un gran número de pacientes, concretamente el 85%; esto quiere decir que van a pasar por episodios en los que empeorarán los síntomas existentes y aparecerán unos nuevos que mejorarán una vez pase el brote. La recuperación tras este brote puede ser completa o bien, como decíamos, dejar alguna secuela permanente. Aun así, cabe destacar que el 85% de las personas que padece de EM tiene un episodio inicial agudo que se conoce como “síndrome aislado”. En principio afecta a un área o varias en concreto, cuando nos encontramos en la etapa principal de la enfermedad; estas lesiones son de recuperación total, pero a medida que va avanzando la enfermedad estas lesiones dejan secuelas en el enfermo. (Rivero & Expósito, 2016) Resulta necesario destacar el hecho de que esta es una enfermedad crónica que limita a quienes la padecen. Aunque no causa la muerte, reduce la esperanza de vida y, dependiendo de los síntomas y de la gravedad de sus brotes, la esperanza de vida será mayor o menor. Algunos de los síntomas más comunes son los siguientes y pueden agrupar en varios grupos: físicos, cognitivos o psíquicos. (Fernández, Fernández & Guerrero, 2012, p. 23 citado en Bravo, 2018). Sin olvidar que el estrés acelera los brotes, y por tanto las lesiones. - Problemas con la vista, pérdida de visión, estrabismo, entre otros problemas oculares. - Pérdida del equilibrio y sensación de mareo y vértigo. - Perdida de sensibilidad y de movilidad en las extremidades. - Problemas para caminar. - Fatiga. 13 Todos estos síntomas resultan graves, pero es cierto que los expertos han hecho hincapié en el último síntoma mencionado, la fatiga, y es que se considera uno de los síntomas que más fuerza tiene y que más se atribuye a esta enfermedad. (De Castro et al.,2000) A pesar de la diversidad de síntomas y expresiones mencionadas varias veces con anterioridad, hay un consenso a la hora de establecer tres tipos básicos de Esclerosis Múltiple. (Renom & Galán, 2007 citado por Rivero & Expósito, 2016): La Esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), que es la que afecta a un mayor número de los padecen esta enfermedad. Se conoce, principalmente, por un gran número de los conocidos como brotes. Cuando aparece un brote, trae consigo una dolencia en uno o varios sitios concretos, lo que hace que el paciente se recupere, pero que en un futuro cercano aparezca otro brote. La Esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) se manifiesta cuando la discapacidad o el malestar se mantiene incluso cuando ya no hay brotes. Esta variante sucede cuando el paciente lleva en torno a una década con la esclerosis recurrente. La Esclerosis múltiple progresiva (EMPP) es más escasa que las anteriores, y es que se caracteriza por síntomas agudos desde el inicio que no van ligados a los brotes que se han nombrado. El equipo sanitario especializado en la EM se encuentra conformado por el médico neurólogo o médico internista, médico rehabilitador, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y los protesistas. Evidentemente, no todas las personas que padecen la enfermedad van a necesitar de la ayuda de todos los profesionales mencionados, pero sí de un equipo multidisciplinar que dependerá del tipo de Esclerosis que se tenga, la edad y los síntomas. Los síntomas que siente el enfermo en primera instancia, al comenzar a notar que algo no va bien, son anomalías sensoriales o neuritis óptica; también se produce debilidad o pérdida de alguna sensación del cuerpo. Otro de los síntomas principales es la manera en la que se procesa la información, y es que algunos enfermos notan pérdida en el razonamiento abstracto, en las funciones visoperceptivas, en la recuperación semántica y en la fluidez verbal. Sin embargo, la demencia aparece en fases avanzadas de la 14 enfermedad con patrón de tipo subcortical (Amato, Zipoli & Portaccio, 2006; Guimarães & Sá, 2012 citado por Rivero & Expósito, 2016) Otra de las realidades que se ha puesto en entredicho y que se sigue investigando en la actualidad es el embarazado en las mujeres que padecen EM 4 y es que, en un principio, hace unas décadas, se consideraba que el embarazo era peligroso tanto para la madre como para el futuro bebé, pero asombrosamente es todo lo contrario. El cuerpo normalmente se estabiliza y las mujeres apenas tienen brotes o son de mínima gravedad: “[…] en la actualidad sabemos que durante el embarazo ocurre un efecto protector respecto del desarrollo de recaídas”. (Ciampi, 2021, p.1) Cabe destacar que muchas personas confunden la Atrofia Muscular Espinal (SMA) 5 con la Esclerosis Múltiple y es que esta primera es una enfermedad que se suele confundir con la EM, pero no tiene nada que ver, ya que esta es una enfermedad neuromuscular, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto se da debido a que las neuronas de la médula espinal no pueden transmitir correctamente las funciones a los músculos y esto da lugar a que se atrofien. Esta dolencia es de carácter hereditario, concretamente hereditaria autosómica recesiva, lo que quiere decir que ambos padres tienen que ser portadores del gen que la conforma. Aunque ambos padres sean portadores de este gen, solo hay un 25% de posibilidades de que el descendiente la herede. No se ha encontrado cura para el SMA, pero sí tratamientos paliativos que ayudan a las personas a vivir con esta enfermedad. Los síntomas más comunes tienen que ver con la pérdida de movilidad y la modificación en el habla. Dependiendo de cada edad se tendrán unos síntomas u otros, por eso mismo lleva a confusión. Tras esta exposición de aquellos datos que consideramos esenciales para comprender la enfermedad por la que pasan estas personas, nos dispondremos a tratar cómo es la comunicación en sus vidas. 4 Hecho que veremos en las entrevistas. 5 Por sus siglas en inglés: Spinal Muscular Atrophy. 15 2.1.2. La interacción comunicativa con pacientes con EM por parte de familiares y personas de apoyo El hecho de que las personas que padecen Esclerosis Múltiple muestren problemas en la comunicación les afecta a ellos, de manera evidente, pero también a aquellos que los rodean. Tal y como se ha comentado con anterioridad, hay un gran número de afecciones que imposibilitan la realización correcta del acto comunicativo. Para las familias y el entorno cercano en general del enfermo es indispensable una correcta comunicación y a veces se encuentran con problemas que a nuestros ojos no requieren esfuerzo, pero que sí frustran enormemente al enfermo y le hace cerrarse cada vez más en el silencio. En determinadas ocasiones, los enfermos no quieren ser los que reciban las noticias de los propios médicos, sino que quieren que sean sus familiares quienes les informen de lo que les sucede. Este hecho, a veces, es un mecanismo de defensa muy grande que dificulta la relación con los especialistas; por eso mismo, la comunicación entre la familia y el enfermo es de vital importancia. Y, claro está, también lo es el del especialista sanitario con la familia del paciente. Los familiares, a su vez, intentan comunicarse no solo con los enfermos, sino con el resto de las personas para que sepan por lo que están pasando y la ayuda que se necesita. Esto lo hacen a través de asociaciones que se crean con la intención de visibilizar la enfermedad, los síntomas, las pocas ayudas que se reciben por parte del país, no solo para los afectados, sino para ser destinadas a la investigación. Sin nombrar el coste de los tratamientos paliativos de los que se necesita para hacer frente a una enfermedad de esta envergadura. No queríamos finalizar esta sección de nuestro TFM sin tratar el tema de la comunicación de los pacientes con sus médicos, y es que, en determinados momentos, los especialistas se convierten en parte de la familia del paciente. Los médicos tienen que aprender a trasladar la información de una manera en la que el paciente le entienda y al mismo momento comprenda todo lo que le ocurre, pero sin perder el tacto. Por eso mismo, el sanitario debe velar por poseer unas capacidades no solo comunicativamente adecuadas, sino ser capaz de tratar el tema de una manera sana con el paciente, es decir con tacto y empatía. 16 Por eso mismo, también es necesario que deje a un lado el lenguaje técnico que pueda incomodar al paciente, ya que este no solo carga con todo el peso de la enfermedad, sino del desconocimiento que le suscita la EM. De este modo, pasamos del lenguaje entre pacientes, sanitarios y parientes al lenguaje periodístico, que es sin duda el que nos hace estar al tanto de todo lo que sucede a nuestro alrededor. 2.1.3. La presencia de la EM en los medios de comunicación Es importante conocer y analizar la imagen que se quiere dar a través de los medios de comunicación sobre las enfermedades y los enfermos. Por eso mismo, esta parte del trabajo resulta de vital importancia. Decimos esto, puesto que la imagen que vemos en las redes sociales o en los medios de comunicación vierten en nuestra conciencia una idea sobre los distintos hechos que existen. Con las enfermedades y los que las padecen no podía ser menos, y es que se carga a estas personas de estigmas negativos y de tópicos que tienen que arrastrar casi desde el momento mismo de su diagnóstico. A través de los medios, creamos ideas preconcebidas y encasillamos a las personas según unos estándares nada acertados y que se encuentran alejados de la realidad. Por eso mismo, no debemos quedarnos con una sola idea, sino investigar por nuestra cuenta. Evidentemente, los medios de comunicación son realmente fundamentales e importantes para nuestra era; sin embargo, ocurre que muchas veces ocultan intereses que no son únicamente informar a los lectores o receptores de lo que ocurre, por lo que debemos ser precavidos y no dejarnos llevar por lo que leemos. Así podemos decir que “el lenguaje no solo es una cuestión de forma, sino una cuestión de fondo” (Frutos, 1999 citado por Bravo, 2018) La lengua va unida a la sociedad a la que pertenece y es algo vivo que va cambiando según los avances de la sociedad y según van cambiando y avanzando nuestras ideas y pensamientos; esto, claramente, se evidencia a través de nuestro lenguaje (Allué, 2003 citado por Rivero & Expósito, 2016) Es normal que el lenguaje reúna o agrupe a personas con niveles socioeconómicos similares; por eso mismo, hay que actualizar el lenguaje e incluir distintas perspectivas y 17 fenómenos que antes ni se cuestionaban, lo que quiere decir que antes se concebía una realidad y no se cuestionaban ni se planteaban las otras. A colación de lo dicho con anterioridad, se ha eliminado el uso de “discapacitado” para referirse a aquellas personas que poseen alguna dolencia inhabilitante, por lo que ahora se aconseja utilizar palabras como diversidad funcional o necesidades especiales. Lo cual parece un avance, ya que las palabras anteriores estaban cargadas de estigmas negativos o eufemismos. Si nos remontamos unas décadas atrás, veremos que algunas palabras han caído en desuso. A eso nos referimos cuando afirmamos que el lenguaje es un cambio continuo que ejemplifica la sociedad en la que vivimos. Como ya es sabido, el lenguaje carece de inocencia. Es cierto que tampoco es responsable de las acciones o ideas que se planteen por medio de él; por lo que la discriminación de distintos colectivos no se encuentra en el lenguaje sino en la conciencia individual o colectiva de los que o usan cotidianamente o para sus investigaciones. De hecho, la asociación de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) se encargó (2018) de redactar un escrito donde aconseja el uso de palabras respetuosas y que apoyen a las personas que posean necesidades especiales. Los medios pecan en alarmar a la población sobre determinados sucesos, pero en lo que respecta a las enfermedades (en nuestro caso, la EM), lo que no hay que hacer es tratar el tema de una forma sensacionalista ni restarle importancia. Lo idóneo en este caso es construir una imagen real sobre las enfermedades para educar, concienciar y sensibilizar a la población, desde una perspectiva constructivista y positiva sobre la convivencia diaria con enfermedades como la que nos ocupa en este trabajo. (Montesinos, 2013, p. 106). Mediante la elaboración de este TFM hemos podido apreciar que no hay escritos sobre el impulso mediático que causan los medios sobre distintas enfermedades, a no ser que sean tan sonoras como el sida o la anorexia o las enfermedades de carácter mental, entre otras. Resulta importante destacar el estudio que realiza Montesinos en el año 2013 sobre la imagen social que se da de las personas que padecen EM. La autora nos dice que se da más visibilidad y fuerza a los médicos que a los propios enfermos y a sus familias. 18 También se observa que se visibiliza a las asociaciones que luchan no solo por la curación o los tratamientos novedosos, sino también por una vida digna. Es necesario posar la mirada sobre la Teoría de Framing, ya que esta nos hace ver que los medios de comunicación no solo ponen el foco de mira sobre los temas relevantes, sino que delimitan en cierta manera sobre qué se puede hablar y sobre qué no. Amadeo (2002) y Sádaba (2001) coinciden aquí en que “la prensa puede ser considerada una entidad productora de imágenes mentales”. (Montesinos, 2013, p. 107) Resulta curioso ver cómo las personas reaccionan cuando se trata en los medios las enfermedades hereditarias o crónicas. Por eso mismo, los medios tienen tanto peso en la sociedad y en la percepción o imagen que deben dejar en la gente. Y esta es una imagen limpia, que sea realista pero no alarmista; tal y como hemos planteado, la última idea la vemos como un reto, ya que en el siglo en el que nos encontramos todas las noticias se encuentran digitalizadas y podemos conocer todo aquello que sucede en el mundo si mostramos un poco de interés. Según el artículo de Montesinos (2013), hemos podido comprobar que los artículos que más importancia poseen y los que tienen el mayor número de publicaciones pertenecen a médicos o especialistas en la EM. También se ha podido apreciar que hay intenciones en la prensa española por dar visibilidad a la enfermedad y mostrarlos a la sociedad. De hecho, tras realizar una búsqueda en los artículos que tratan esta dolencia en los tres dos últimos años vemos que hay varios temas que se repiten: Las noticias sobre la EM no están a la orden del día, pero son publicadas siempre y cuando ocurren sucesos relevantes o avances para la enfermedad. También vemos noticias con intención de visibilizar la enfermedad, hallazgos médicos, personas famosas que cumplen objetivos padeciendo la enfermedad, y no podemos olvidarnos de las noticias cuando se acercan fechas señaladas para la enfermedad. Cuando hablamos de una enfermedad, no se quiere visibilizar solo al enfermo, sino a todo lo que les rodea como las asociaciones, sus familiares o los allegados, es decir, los que libran la batalla junto a ellos; y es que no solo se lucha por la cura de la enfermedad, sino por una integración en la sociedad de una manera adecuada y por el 19 acceso al mundo laboral. Y esto es algo que tiene que quedar reflejado a través de los medios de comunicación. Algo que nos llena de alegría es que hoy día podemos ver distintas noticias sobre esta enfermedad, hecho que hace unos años era impensable, esto es positivo, dado que, cuando los ciudadanos poseen nociones sobre un tema, dejan de demonizarlo y de tratar a los enfermos con compasión o temor. Para realizar investigaciones y escritos sobre este tema nos hemos encontrado con un muro y es que apenas hay información sobre esta cuestión. 2.2. Iniciativas de colectivos sociales o institucionales Para cerrar el capítulo que conforma el estado de la cuestión nos adentramos en la parte que trata sobre las asociaciones que crean los pacientes y sus familias para dar visibilidad a la EM. La asociación que más relevancia tiene en nuestro país es la que se conoce como Esclerosis Múltiple España (EME) cuya finalidad es luchar por seguir investigando y encontrar una cura para esta enfermedad. Pero no solo se conoce esta, sino que hay otras asociaciones que luchan por este fin en España, concretamente 48. Estas se agrupan en provincias españolas, algunas tienen más de una asociación por provincia; veremos que el activismo en estas se encuentra estrechamente ligado con el número de pacientes que hay en esa zona. A través de los artículos periodísticos que se analizarán en el siguiente apartado nos hemos percatado de la gran labor que realizan estos colectivos que luchan las batallas ante el mundo de los enfermos; es decir, organizan actividades o eventos que tienen como finalidad destinar la atención hacia los pacientes y las investigaciones que pueden lograrles una vida mejor. Tanto es así que se han podido ver campañas y actividades impulsadas por estas asociaciones como Mójate por la EM, peregrinación para visibilizar la EM, #EMRedes, entre otras muchas. Una realidad que ha marcado un antes y un después en la EM es el hecho del inicio del Covid19, ya que numerosas investigaciones e iniciativas han tenido que verse relegadas a un segundo plano. Afortunadamente, esto ha ido cambiando durante este año 2022, puesto que la normalidad vuelve poco a poco. 20 Normalmente, aquellos que se ponen al frente de este tipo de asociaciones lo hacen de una manera altruista, pilotados por la propia enfermedad, por ser familiar o por tener un caso cercano. 2.2.1. Las asociaciones de pacientes Como se ha comentado en el apartado anterior, muchas son las asociaciones de EM que conforman nuestro país, 48 para ser más exactos: Asociación de Esclerosis Múltiple en Madrid Asociación Esclerosis Múltiple España Associació Balear d’Esclerosis Múltiple ADEWN-VA Asociación Española de Esclerosis Múltiple Associació Catalana «La Llar» de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete Associació de Familiars i Afectats D’Esclerosi Múltiple i Discapacitats Físics de la Catalunya Central Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple Baile de Pingüinos por la Esclerosis Múltiple Asociación cordobesa de Esclerosis Múltiple Asociación Getafe de Esclerosis Múltiple Esclerosis Múltiple de Ciudad Real Asociacion de Esclerosis Múltiple de Alicante Asociación Granadina de Esclerosis Múlitple (AGDEM) Esclerosis Múltiple Valladolid Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Crevillente Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple Fundación Esclerosis Múltiple Asociación de Esclerosis Múltiple de Garraf Asociación Palentina de Esclerosis Múltiple Fundación Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple Asociación de Eslcerosis Múltiple de Ibiza y Formentera Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple Fundación Sonora Vive con Esclerosis Múltiple Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Asociación Esclerosis Múltiple Área III Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple Marbella San Pedro Esclerosis Múltiple ‘Nuevo Amanecer’ 27 Los años que aquí se analizan son el 2020, el 2021 y el 2022. Este período acoge un gran número de acontecimientos que cambian el curso normal de las cosas. Por eso mismo, vamos a sentar las bases de estos años añadiendo a continuación los sucesos más destacables: El año 2020 se vio marcado por la pandemia en la que nos vimos sumergidos, esto hizo que la EM y el resto de las patologías existentes pasaran a un segundo plano, debido a la emergencia sanitaria que estaba ocurriendo en ese momento. Un momento bastante relevante fue el caso de Ángel Hernández junto con su mujer María José Carrasco el día 19/04/2019, que, aunque no entre dentro de nuestro campo de análisis, ha seguido habiendo noticias sobre el tema, debido a su complicado desenlace. María José Carrasco llevaba enferma décadas padeciendo de EM y había perdido toda la movilidad, la capacidad comunicativa, le fallaban los órganos y estaba totalmente inmovilizada. Quería morir y su marido, tras solicitar que se cumpliese el deseo de su mujer y recibir numerosas negativas, decidió ayudarla. Este caso ha seguido en los medios durante el año 2020 y parte del 2021, ya que a él se le acusó de asesinato y posteriormente de haber ayudado en un suicidio, por lo que se le pedía pena de cárcel. Todo esto sucedió, puesto que no se podía pedir la eutanasia y, aunque realizó vídeos 10 donde se evidenciaba lo ocurrido y se mostraba que este acto se había realizado a favor de su mujer, no fue suficiente justificación. Desde el día 24 de marzo 2021, afortunadamente, la eutanasia es legal y puede ser solicitada por aquellos que así lo deseen. Por eso, Ángel no ha tenido que seguir bajo el foco mediático ni legal. Durante el año 2021, a su vez, se ha hecho hincapié en los distintos fármacos que están siendo creados para ayudar a los pacientes, y se añade que en ese año hay 15 tratamientos para ayudar a las personas que padecen de EM cuando en 1995 no existía ninguno, por lo que de este modo se puede ver cómo la ciencia avanza. Por último, el año 2022 ha estado cargado de especulaciones y análisis, ya que se hizo un estudio de la mononucleosis en los varones militares de EE. UU. y se evidenció 10 https://www.youtube.com/watch?v=UgkaRtQK1Kc https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/los-durisimos-videos-que-angel-hernandez-grabo-parahacer-entender-el-sufrimiento-extremo-de-su-mujer-quiero-acabarvideo_201904055ca74f380cf22fec308e9fd2.html https://www.youtube.com/watch?v=6_VViKKDnYU 28 que esta enfermedad compartía relación con la EM, por lo que se empezó a anunciar que se podría conseguir la cura definitiva del EM partiendo de este virus que se conoce como EpsteinBarr. Cierto es que hay probabilidades altas de contraer la EM una vez pasada la mononucleosis, pero eso no brinda ninguna certeza. A parte de estas noticias, que son las más relevantes, todos los años encontramos noticias de índole solidario, de salud, famosos que contraen o visibilizan la enfermedad, relacionadas con el Covid-19, historias de vida, entre otras. En la siguiente tabla, representamos la mayor o menor presencia de artículos dependiendo de los meses estudiados. Gráfico 1: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. Si nos fijamos en el gráfico, vemos una subida evidente en tres épocas distintas, vinculadas a las noticias relevantes que se han anunciado con anterioridad en el desglose de los años: el mes de julio, abril y mayo, y, por último, diciembre y enero. Esto se debe a que en verano se hacen campañas de visibilización que comparten el lema: “Mojémonos por la Esclerosis”. Las otras dos fechas señaladas son el 30 de mayo y el 18 de diciembre. Son los días de la EM; la primera es una fecha internacional y la segunda nacional, por lo que, 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 jul-20 ago-20 sep-20 oct-20 nov-20 dic-20 ene-21 feb-21 mar-21 abr-21 may-21 jun-21 jul-21 ago-21 sep-21 oct-21 nov-21 dic-21 ene-22 feb-22 mar-22 abr-22 may-22 Número de artículos por mes Artículos 29 cuando se acercan estos días, observamos que los periódicos informan de los avances que hay en la investigación de la enfermedad, las actividades de las asociaciones, los movimientos solidarios, los eventos que se harán en los próximos días y en las distintas zonas de España. A su vez, se muestra que hay varios picos muy notables en los primeros meses de 2022. Esto se debe a que se estaba investigando sobre los avances que se habían realizado sobre la enfermedad a raíz de los datos que se habían hecho en América, por lo que durante esos meses la información variaba mucho y se quería informar con toda la transparencia posible o desmentir aquellas noticias que se habían dicho en primera instancia, puesto que todo era muy incierto. De hecho, llegó a darse por conseguida la cura de la dolencia. Esto trajo consigo un gran descontento y desilusión aquellas personas que ya padecen la enfermedad, puesto que se informó erróneamente de que la cura era posible 11 . Todos los artículos que han sido utilizados para este análisis fueron conseguidos a través de los 20 periódicos que hemos comentado con anterioridad, que son los más leídos en la actualidad en España. La participación de los diarios en el tema que aquí nos ocupa, la EM, se puede ver reflejado en el siguiente gráfico: Gráfico 2: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. 11 Se puede evidenciar en las entrevistas de los anexos. Prensa El País (1%) El Mundo (1%) La Vanguardia (5%) ABC (9%) La Voz de Galicia (18%) 20 Minutos (2%) El Correo (8%) El Periódico (3%) La Nueva España (1%) Heraldo de Aragón (3%) La Razón (8%) El Diario Vasco (8%) Expansión (1%) Ideal (6%) Faro de Vigo (3%) Diario de Navarra (6%) Levante (0%) Última Hora (9%) El Diario Montañés (3%) El Comercio (6%) 30 El que más noticias ha publicado sobre la EM ha sido la Voz de Galicia con un 18% y el único que no tiene ninguna noticia referente a este contenido es Levante con 0%. En los artículos hemos podido ver que La Voz de Galicia cuenta con varias asociaciones que se encargan de visibilizar la enfermedad, además de que hay un porcentaje considerable que padece la EM, por lo que se encuentran muy involucrados. En lo que respecta a aquellos periódicos que son nacionales, estos se encargaban, sobre todo, de mostrar aquellas noticias que eran de vital importancia para todos los ciudadanos. En cambio, los diarios que se dirigen, principalmente, a una zona específica se encargaban de mostrar aquellas actividades o actos que se celebraban en sus comunidades. Una de las cuestiones más relevantes en este análisis es la denominación o definición que se le ha dado a cuestiones cruciales, como son los pacientes y la enfermedad. La cuestión que aquí se estudia es la nomenclatura que se le da a los pacientes, por lo que se han seleccionado las cinco palabras que más se repetían en los artículos y se ha procedido a realizar un gráfico que muestre esta información de una manera visual. Gráfico 3: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Enfermos Pacientes Personas con EM Personas con discapacidad Afectados Denominación de los pacientes Denominación de los pacientes 31 Las cinco palabras que han sido elegidas han sido: enfermos, pacientes, personas con EM, afectados y personas con discapacidad. La que más se han utilizado según nuestro gráfico es la palabra “pacientes”. Es lógico que así sea puesto que engloba a toda aquella persona que ha sido diagnosticada y que tiene supervisión médica. Con la palabra “afectado” se hacía énfasis en aquellos que habían tenido un desarrollo de la enfermedad complicado y que necesitaban de ayuda para alguna cuestión, ya fuese de más recursos o ayudas de cualquier tipo. Otra de las denominaciones que más se daba a los pacientes era “personas con…”, no necesariamente con EM, sino con cualquier otra calificación detrás que mostrase que esa persona no se encontraba bien. Se quiere hacer ver que ante todo son personas que padecen ciertas afecciones, pero que eso no les define. Como podemos ver el que menos se utiliza es “personas con discapacidad”, y, antes, “enfermos”. Este es un término poco usado, ya que como podemos percibir define a las personas y al que padece un mal en una misma palabra. De hecho, el uso de esta palabra no es inadecuado cuando se menciona que alguien está enfermo de una manera transitoria, pero, cuando carga con una enfermedad crónica y en muchos casos limitante, nombrar a alguien con esta palabra posa sobre ella un estigma innecesario, del que muchas veces se puede prescindir. El lenguaje carga con mucha fuerza sobre aquel que lo lee, y los periodistas son conocedores de ello; por eso mismo intentan mostrar la realidad, pero sin crear estereotipos o tópicos que les vayan a perjudicar de cara a un pensamiento colectivo negativo por parte del resto de la población. 32 Gráfico 4: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. En lo que respecta a la manera de la que se habla para referirse a la EM, se ha dividido por medio de tres grupos que encajan las denominaciones más comunes, la primera opción cuenta con tres palabras que son prácticamente sinónimos: enfermedad, dolencia y patología. Estas hacen alusión a la EM de una manera básica, pero tienen un gran valor contextualizador. El segundo reúne los términos neurodeficiente, terminal, crónica y neurodegenerativa, ya que en este caso se hace énfasis sobre la enfermedad y aportan ideas sobre sus consecuencias o síntomas. El tercer y último grupo está compuesto por enfermedad de las mil caras y discapacidad. Ambas hacen alusión a que la enfermedad es aleatoria y cambiante. Como podemos apreciar, la denominación más común que recibe la EM es la que pertenece al grupo uno; normalmente esto ocurre en artículos que informan de sucesos. El conjunto de palabras del grupo dos es más usado por parte de expertos y científicos que tratan la enfermedad de una manera más apropiada y brindando datos más exactos. 0 10 20 30 40 50 60 Dolencia, enfermedad y patología Neurodeficiente, terminal, crónica y neurodegenerativa Enfermedad de las mil caras y discapacidad Número de repeticiones Número de repeticiones 33 El tercer grupo es más utilizado cuando son entrevistas o reportajes que se hacen a los pacientes para que puedan explicar cómo se sienten y cuáles son sus temores día a día. Destacamos, en este sentido, la expresión de la incertidumbre, de no saber exactamente qué va a ocurrir en los próximos meses. Un elemento que resulta de vital importancia para comprender y analizar los artículos son las imágenes que aparecen en los mismos. Tanto es así que hemos querido saber cuántos son los artículos que aparecen con imagen y cuáles no. El objetivo es conocer también si las imágenes que aparecen son de los pacientes o si, por el contrario, están relacionadas únicamente con la EM. Esto es de vital importancia cuando leemos cualquier tipo de noticia, ya que si incluye imágenes la entendemos de una manera más clara, y reclama más nuestra atención incluso en aquellas ocasiones en las que el tema del artículo, en principio, no era de nuestro mayor interés. Por eso, normalmente, cuando son noticias de vital importancia o que evidencian algún factor clave en el conocimiento de la patología, suelen ir acompañadas, en efecto, de un imagen o ilustración que vincule lo que se lee con lo que se puede ver. Gráfico 5: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. SÍ NO Sin Foto 044 Sin Foto Paciente 21 0 Foto Paciente Real 63 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 ¿Aparecen elementos gráficos en los artículos? Foto Paciente Real Sin Foto Paciente Sin Foto 34 Así pues, un 34,37% de los artículos no muestran foto, por lo cual solo relatan la información. Esto ocurre con frecuencia cuando se habla de un acto que aún no ha tenido lugar y del que solo se informa. Por el contrario, el 65,63% sí muestra imágenes de los pacientes en los artículos, mientras que, de ese porcentaje, solo el 25% no muestra fotos relacionadas con los pacientes, sino con otras cuestiones, como pueden ser los médicos, los científicos, los familiares o las asociaciones. No nos podemos olvidar de algunas que son ilustraciones relacionados con la EM. Resulta necesario conocer qué género periodístico se utiliza para escribir los artículos, ya que de eso en muchas ocasiones depende el tipo de información que se quiera hacer llegar a los lectores. Por eso mismo, hemos seleccionado aquellos géneros más utilizados. Estos son el escrito breve, la noticia, el reportaje y la entrevista. Cada uno de ellos se utiliza cuando se quiere plasmar una información diferente. Por lo que cuando hablamos de escrito breve se recogen aquellos sucesos que han pasado o están por suceder próximamente y suelen estar vinculados con alguna asociación o acto destinado a la visibilización de la EM. La noticia se utiliza para explicar de una manera objetiva aquellos sucesos que han ocurrido. Y los dos géneros restantes, la entrevista y el reportaje, se utilizan para obtener la visión más primaria de los que padecen EM, ya sea en grupo o de manera individual, lo que conocemos como historias de vida. En estas historias intervienen también famosos contando sus vivencias y qué les ha supuesto tener esta patología. Normalmente estos géneros se publican cuando está cerca alguno de los días que se utilizan para visibilizar la enfermedad, ya sea el 18 de diciembre o el 30 de mayo. 35 Gráfico 6: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. Como podemos apreciar, el género que más se ha utilizado es la noticia, con un 44%. Tras esta se encuentra el breve, con un 29%. Hay que puntualizar que algunas de las entrevistas y reportajes también las protagonizan especialistas en salud como médicos o científicos especializados en la EM. Otro aspecto bastante relevante dentro de los artículos es la temática de la que estos ocupan. Se han escogido tres temáticas que engloban en sí varios aspectos: en el primer apartado de realidad social se incluyen todos aquellos que sean de interés humano, la solidaridad y las historias de vida. El segundo se enfatiza en el plano de la salud y la ciencia, por lo que se incluyen artículos de investigación, de fármacos nuevos o que versen sobre avances. En el tercer y último, tenemos el conflicto político; dentro de nuestros artículos hay muy pocos que toquen esa temática, básicamente porque focalizan otras cuestiones más vinculadas con el entorno sanitario. Breve 29% Noticia 44% Reportaje 18% Entrevista 9% GÉNERO PERIODÍSTICO 36 Gráfico 7: Elaboración propia a través de las Fichas de Prensa. Los resultados son claros. La realidad de los pacientes ocupa un 55% del contenido en los artículos, pero no se aleja mucho la temática de la enfermedad especializada con un 44%. Como hemos dicho, el que claramente no encaja mucho con la temática o el menos con la criba que aquí se ha realizado es el conflicto político. Es hora de saber quiénes son aquellos que hacen posible que esos artículos nos lleguen a los periódicos, o sea, las fuentes. Para esto hemos escogido los tres grupos que más participan en el proceso de representación periodística de la EM. En este gráfico aparecen las asociaciones, los pacientes y sus familias. Muchas veces suelen unir fuerzas, puesto que un gran número de las personas que componen las asociaciones están formado por los pacientes; el grupo restante es el de los médicos y los avances científicos que provienen de los laboratorios. Cabe destacar que cualquiera de ellos hace llegar la información desde tres vías diferentes, pero igual de necesarias y validas. 55% 44% 1% Temática de los artículos Realidad Social Enfermedad especializada Conflicto político 43 (M.): Dar una mala noticia es muy duro, el primer paso es dar la noticia del diagnóstico, luego explicar la enfermedad, para finalmente dar las posibilidades de tratamiento y esperanza en los avances diarios que es muy importante. Resulta de vital importancia la formación que reciba el sanitario para mejorar sus competencias comunicativas de cara a crear un lazo comunicativa claro entre ambos, pero como veremos a continuación los médicos muestran quejas sobre la carga laboral en el área de la medicina y de la investigación, y es que es tan demandante que apenas hay tiempo para formarse en el plano comunicativo: (M.): La única forma de lograr una experiencia comunicativa es formarte. Desgraciadamente, aquí hay mucho que trabajar. Las instituciones de salud deben gestionar esta área con más contundencia. Por lo general, la formación la gestionamos de forma personal por vías externas al centro donde trabajamos. En mi caso, pertenezco a asociaciones donde obtengo información e imparto información como docente. Ambas cosas me sirven de mucho, pero esto no es un logro para mí, sino lo que deberían hacer todos los profesionales que quieren hacer su labor bien. De esta manera vemos que, para poder recibir esta formación, los sanitarios deben instruirse a la par que se encuentran trabajando en su área; en el caso de nuestro entrevistado, en el área de neurología. 3.2.5. Síntomas físicos Los síntomas físicos causados por la EM, grosso modo, son derivados de los distintos brotes que van padeciendo los enfermos, causados por un proceso de destrucción de la capa mielina que deja a los tejidos nerviosos indefensos. La afección puede durar un mínimo de 24 horas y prolongarse durante meses. Pueden verse afectadas, además, varias partes del organismo de manera aleatoria, lo que se puede materializar en secuelas provisionales o crónicas. A continuación, veremos cuáles han sido los brotes más graves de las entrevistadas y esas secuelas que han podido notar: (P.1): Yo creo que yo tengo secuelas de todos los brotes que he padecido, también te digo que no son continuos, no son crónicos. ¿Me explico? Es decir, yo he tenido muchas parestesias en las manos, pero no todos los días esa secuela la noto. 44 He tenido tres neuritis ópticas en cada ojo y luego se me repitió en cada ojo un poquito y la vista la tengo bien, pero sí es cierto que si estoy muy cansada o hace mucho sol ¿Vale? Sí que es cierto que noto la vista un poquito perjudicada. Por la progresión que he vivido de la enfermedad se me quedó un brote que es en la pierna derecha, o sea, esa sí que es fija fija. Yo empecé a cojear empecé a cojear de la pierna derecha en momentos de nervios o de estrés ¿Sabes?, empeoré y cojeaba mucho y a raíz de los años ha ido empeorando, empeorando, lo que se viene llamando como una progresión y ya se ha quedado como como fija y me resta calidad de vida. Tal y como podemos apreciar, la paciente sufre de diversas secuelas ocasionadas por las distintas lesiones que ha padecido a lo largo de la enfermedad y estas se aprecian en las manos, la vista y la pierna; esta última, tal y como ella afirma, es la que más le resta calidad de vida, ya que para caminar tiene que utilizar ayuda ortopédica: (P.1): Pues he tenidos dos muy fuertes, el primero que fue antes de que me diagnosticaran, que como te he dicho, yo ya tenía síntomas y no tenía fuerza en ninguna extremidad ni superior ni inferior, era prácticamente un vegetal y me iba apoyando en las encimeras y en los muebles para poder andar y estuve tres meses de mi vida sentada en un sofá porque la recuperación fue algo larga. (P.1.): Y el segundo brote me dio en 2020 con una neuritis óptica y perdí visibilidad en un ojo, que gracias a dios ya he recuperado haciendo terapia visual y mucho mejor; pero sí es verdad que es duro pasar de ser una persona “normal” a dejar de serlo de un día para otro y es muy gradual; es decir, puedes empezar con una pequeña molestia en la pierna y que se convierta en dejar de andar. La pérdida de facultades de una manera tan rápida produce una gran sensación de incertidumbre y desasosiego, dado que un paciente puede levantarse como cualquier otra mañana y no percatarse de que ha perdido una facultad que tenía el día anterior: (P.2): […] Tengo lesiones en el cerebro, el cerebelo, bulbo raquídeo y en la médula ósea, por eso mismo es conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque puede afectar a cualquier zona por ser el sistema inmunitario el que decide. Todas estas lesiones o brotes traen consigo no solo el malestar ocasionado por la zona en la que se encuentra la dolencia, sino que acarrea cansancio y fatiga, a la par que una gran sensación de soledad, puesto tal y como ha dicho P.2, estuvo en su domicilio durante tres meses sin poder realizar ninguna de las actividades cotidianas que ocupada 45 con anterioridad, por lo cual hay más tiempo para reflexionar sobre lo que le ocurre y es complicado centrarse en aspectos positivos, una solución paliativa a esto sería recibir terapia, pero a veces contactar con el área de la salud mental no es tan sencillo, ya que este servicio no entra dentro de la sanidad pública, y muchas veces no se puede hacer frente a este gasto por muy necesario que sea. 3.2.6. Tratamiento Como ya sabemos la EM es por ahora una enfermedad crónica que no tiene cura, realmente los investigadores y los científicos se encuentran trabajando en el hallazgo de un tratamiento que pueda hacer que los pacientes superen la enfermedad, esto es imposible por ahora, pero sí se utilizan tratamientos paliativos que ayudan a hacer los brotes más livianos y a que no haya secuelas que imposibiliten la calidad de vida de los dolientes. En el caso de la P.2 ha utilizado dos tipos de tratamiento, el primero era inyectable y luego pasó a uno más potente denominado como Alemtuzumab que es intravenoso: (P.2): El problema es que este tratamiento tengo que hacerlo un poco a rajatabla porque suprime todas mis defensas en las infusiones, son 5 días de infusiones el primer tratamiento una vez que se aplica y luego un recordatorio al año de 3 días y si tienes que tomar más veces vuelves otra vez a los 3 días de infusión, que ya te digo, es intravenoso. Te dan la garantía de poder estar sin brotes dos años, pero yo he durado año y medio y me lo volvieron a poner, de momento toco madera porque estoy estable y esta es la tercera vez que me lo hago. Tener la posibilidad de poder optar a este tipo de tratamientos es realmente positivo, pese a que tiene muchísimos efectos nocivos para la salud, aporta cierta estabilidad al paciente, sin contar con el coste que este tiene, que ronda los 45.000 o 50.000 euros, que cubre la seguridad social, ya que como ella misma afirma: “… todo lo cubre la seguridad social porque si no probablemente estaría postrada en una cama”. (P.1): El tratamiento que llevo se llama Ocrevus ocrelizumab es un tratamiento inmune supresor que se administra una vez cada seis meses vía intravenosa; este es una infusión y consiste en eliminar por completo los linfocitos B, los linfocitos son las defensas dentro del grupo de la sangre y hay varios tipos, trata de eliminar, aunque se lleva por delante muchas otras cosas, porque yo he visto las analíticas y son un espectáculo. 46 En esta parte de la entrevista se reitera lo que se dijo en la anterior intervención, y es que, aunque este tratamiento ayuda a paliar o atenuar los muchos de los síntomas que caracterizan a esta enfermedad, también ataca de una manera bastante agresiva al resto del organismo debilitando al doliente, es por eso por lo que los afectados al someterse a este tipo de tratamiento han de permanecer en cuarentena sin tener contacto con animales ni niños, ya que son estadísticamente los que más gérmenes o virus pueden trasmitir: (P.2): Es un poco duro de llevar porque como te suprime todas las defensas tienes que estar en cuarentena para no contraer ninguna enfermedad, por leve que sea, nada de contacto con animales. Cuando llegó la cuarentena del covid yo ya había experimentado esto que te cuento, así que no me pareció algo malo. (P.1): Y con respecto a la sanidad creo que ha empeorado muchísimo a lo largo de estos años, está, vamos, agonizando, que no culpo a los sanitarios, sino al sistema (a la gestión) o sea, es malísima, no se invierte y va en decadencia. Esto no tiene nada que ver con el Covid. Como podemos ver también se hace una crítica al sistema sanitario, este problema no surge a raíz de la pandemia, sino que la paciente sufrió problemas de salud en el pasado y no pudo contar con la ayuda que necesitaba, ya que el hospital de su ciudad se encontraba cerrado, no se culpa a los sanitarios, ni mucho menos, sino que ella culpa a la gestión que se encarga de estos recursos. 3.2.7. Medios de comunicación Este punto puede considerarse el hilo conductor de todo el presente escrito, ya que nos hemos movido a través de la comunicación en diversos ámbitos. Mucha es la información que se puede encontrar en los medios; entre ellos, y el que más hemos trabajado, la prensa. Tal y como se ha examinado en el capítulo anterior, hay diversos temas que siempre se comentan en los artículos que tienen el foco puesto sobre la enfermedad con la que aquí se trabaja, vemos artículos que versan sobre los nuevos avances científicos en la EM, eventos, actos sociales, campañas de solidaridad, noticias relevantes, historias de vida, entre otras muchas secciones. A través de este estudio tenemos la posibilidad de ver cómo interpretan esta información aquellos que la padecen, y es que, como veremos a continuación, la P.2 discernirá sobre la información que brindan las asociaciones y la que se puede observar 47 en los medios de prensa. Cierto es que los primeros poseen una formación cualificada que les permite hablar con propiedad sobre la información. Aunque los medios de prensa también posean esta formación, se encargan de hacernos llegar todas las noticias que ocurren filtradas de tal modo que a ojos de los lectores no carezca de sentido: (P.1): Pero bueno, está bien que investiguen, aunque también depende del medio que difunda cosas sobre la enfermedad, es decir, si son asociaciones o gente que está al tanto de la enfermedad será información de calidad y los medios en general no lo hacen. Vemos, a su vez, que las entrevistadas consideran que se hace énfasis sobre temas que no poseen tanta relevancia para aquellos que ya tienen la enfermedad y han de lidiar con ella, y ellas que son conocedores de todo lo que conlleva. Consideran que, en ocasiones, se dejan bastante en el tintero: (P.1): En general, por hablarte en general sobre los medios, pienso que les gusta hacer, pues eso mucho populismo y muchas veces no están informados correctamente y crean cualquier titular de cualquier cosa. Sin ir más lejos, hace poco salió un estudio de que no sé cuántos soldados que habían desarrollado esclerosis a raíz de haber tenido el virus del beso y que creo que fueron muchos de ellos muy populistas del anuncio, ¿sabes? El título fácil y morboso. Una buena solución para que los enfermos no sintieran esa desvirtualización de la realidad que ellos viven sería contar con alguno de ellos a la hora de redactar estas noticias que llegan a nuestras manos de la manera más certera posible. 3.2.8. Maternidad con EM Como ya sabemos a esta altura, la EM se manifiesta en más mujeres que en hombres, esto es un hecho constatado, ni más ni menos que 3/4. Por lo que el tema de la maternidad cobra gran importancia y revuelo a la hora de considerarse el hecho de que una mujer que padece de EM, con todo lo que eso conlleva, pueda ser madre. Durante mucho tiempo se ha pensado que esto era totalmente imposible, ya que la madre y paciente en cuestión, no puede someterse a ningún tipo de tratamiento nocivo mientras se encuentre embarazada, ya que, como hemos comentado antes, estos tratamientos son muy agresivos incluso para el paciente; por lo que esto se veía como un 48 imposible. Dado que se pensaba que la madre podría fallecer por falta de medicación o que el bebé podría nacer con cualquier tipo de patología. Aunque afortunadamente, gracias a todas las investigaciones que se han realizado, ha podido demostrarse que el embarazo, bajo todo pronóstico, no es nada agresivo con ninguna de las dos partes, sino todo lo contrario. Hemos incluido este apartado, ya que una de nuestras entrevistadas es madre: (P.1): Cuando yo me quedé embarazada tuve un tratamiento para poder quedarme embarazada, ahora lo ponen hasta durante el embarazo, pero en aquel tiempo no. Yo cuando doy positivo abandono el tratamiento y los primeros meses fueron horribles, pero propios del embarazo, ¿vale? Nada que ver con la esclerosis múltiple, yo lo vomitaba todo, pero muy propio del embarazo, horrible, pero por el embarazo. La esclerosis estaba ahí, lo que en su momento eran síntomas y secuelas leves en aquel entonces, pero ni más ni menos, a lo mejor en un día malo notaba más parestesia. Lo sorprendente en este proceso es que, durante el embarazo, la enfermedad quedó relegada a un segundo plano, por lo que da la sensación de que se queda paralizada mientras el cuerpo crea vida nueva, tal y como se ha visto. La hija de nuestra entrevistada nació totalmente sana y no tuvo complicaciones durante el embarazado que no fueran las propias de la situación: (P.1): En el segundo trimestre mejoré muchísimo. Yo tenía un problema de los ojos por neuritis óptica que cuando veía la televisión había letras que se me iban y en el segundo trimestre es como que se curó, desapreció, sí, como que se curó y eso ya se mantuvo hasta siempre. (P.1): Lo único que quiero añadir por si sirve, por si alguien lo lee, con esta enfermedad es la importancia del tratamiento tras el parto, ¿vale? Un tratamiento que logró frenar tu enfermedad antes de estar embarazada, un tratamiento fuerte, el que te logró parar la enfermedad, y ahí es donde yo le doy la responsabilidad a todo lo que me ha pasado en la enfermedad, a partir del parto y de no haberme puesto tratamiento inmediatamente. El consejo final que se puede ver es realmente importante, ya que ella no utilizó un tratamiento al finalizar el embarazo y eso hizo que la enfermedad atacase más fuerte. De hecho, ahí fue cuando sufrió el brote más fuerte, el que ha dejado secuelas en la pierna. Por lo que, al dar a luz, es de vital importancia solicitar un nuevo tratamiento para paliar los brotes venideros. 49 3.2.9. Vida cotidiana con EM y salud mental Tras haber visto varios aspectos de la vida de los pacientes de EM, es necesario saber cómo viven ellos en la cotidianidad, y de qué manera hacen frente a las adversidades que se les presentan. Según la opinión del neurólogo, es de vital importancia acudir al psicólogo cuando el paciente lo necesita, sobre todo tras el diagnóstico o después de un brote severo: (M.): El apoyo por salud mental que permitan encajar el diagnóstico es vital, muy importante, tanto para el paciente como para los familiares, por eso yo siempre les recomiendo que intenten tener ayuda psicológica, para que puedan ir asimilando poco a poco todo lo que les pasa. Ahora veremos la opinión de nuestras entrevistadas al respecto de la ayuda psicólogo y a cómo lidian con la enfermedad: (P.2): Si te notas cambios físicos es duro porque le das muchas vueltas a si estarás bien en un futuro inmediato, es todo pura incertidumbre. El hecho de no saber qué te va a pasar es muy duro psicológicamente, yo lo sobrellevo con mucho humor. (P.2): El momento en el que me hundí y toqué fondo me di tres meses en los que estuve en depresión y ya dije: hasta aquí, hay que vivir de alguna manera y ya todo fue a mejor, pero tienes que ser consciente de que algo no va bien y luego progresar. No he contado con ayuda profesional, creo que no lo he necesitado por ahora. Como vemos, no es nada fácil pasar por periodos en los que no se sabe qué va a pasar en un futuro, pero, tal y como ella alega, la clave está en encontrar aspectos que te motiven a salir adelante y centrarte en las metas que te impones: (P.1): He contado con ayuda psicológica, actualmente no cuento. Es una montaña rusa al final, te haces no te haces y vuelves al círculo. Yo creo que ese vínculo, esa ayuda con el experto no tendría que quitarse nunca, no ir siempre, pero sí poder volver, es una montaña rusa. Un aspecto muy determinante es que estos pacientes no han de lidiar solo con aquellos problemas vinculados a la enfermedad, sino que a eso se añaden sus problemas personales o laborales, ya que solo aquellos que superen un claro grado de discapacidad pueden recibir ayudas. 50 4. Resultados y conclusión Podemos decir que, además de explicar la enfermedad desde el punto de vista médico y también las circunstancias personales y sociales que la rodean, hemos podido conocer mejor los aspectos comunicativos que la caracterizan, tanto en lo que respecta a su repercusión sobre la fluidez semiolingüística de los afectados como en la representación discursiva de la EM tanto en el discurso de la prensa española como en el discurso de testigos significativos. La comunicación vinculada a otros actores importantes, como las familias y las asociaciones también ha sido mencionada en nuestro TFM. Al fin y al cabo, todo lo que tiene que ver como la comunicación en entornos de salud y de enfermedad, ha de ser abordado en conjunto, incluyendo el mayor número de actores posible. Ha quedado plasmado, en nuestra opinión, mediante los gráficos incluidos en nuestra investigación, la manera en la que los artículos periodísticos se refieren a los pacientes y a la enfermedad, así como el género que más se utiliza al informar sobre esta patología. No hay una mayor incidencia sobre los investigadores o sobre los sanitarios que sobre los pacientes. El hecho de analizar dos años, además, nos ha dado una mejor perspectiva sobre el tratamiento discurso de la patología y de los principales actores en la prensa española. A su vez, por medio de las entrevistas, las pacientes han podido explicar cómo se sienten en relación a lo que rodea a la enfermedad: el diagnóstico, los tratamientos paliativos, la imagen social que se proyecta de ellos y de la enfermedad, etc. La aportación del profesional médico ha sido muy relevante como contrapunto discursivo y como fuente de información más “objetiva”. Pensamos que esta línea de investigación puede tener largo recorrido en el futuro, dada la escasez de trabajos existentes en este momento. Sin duda, los expertos en comunicación y los expertos en el ámbito médico (especialmente, si se nos permite decirlo, de la neurología) han de trabajar codo con codo, en equipos interdisciplinares, para avanzar también en la atención comunicativa de los pacientes y sus familiares y para encontrar el tono más adecuado para representar su compleja realidad en los medios de comunicación. 51 5. Bibliografía Bravo, F. (2018). Personas afectadas de esclerosis múltiple: estrategias vitales y participación social. Universidad de Granada. Calero, N., González, A. & Márquez, P. (2019). Papel de enfermería en la Esclerosis Múltiple: Revisión bibliográfica. Paraninfo Digital, 13(29), 1-3. http://ciberindex.com/c/pd/e002 Castro, Y., Terrón, R. & Campos, M. (2012). Intervención de la Enfermera Especialista en Salud Mental en un programa de afrontamiento de la Esclerosis Múltiple. Biblioteca Lascasas, 8(1), 1-19. Ciampi, E. (2021). Planificación familiar en esclerosis múltiple. Encuentro de Esclerosis Múltiple II, Circle Press, 1-6. De Castro, P., Abad, A., Bárcena, E., Rotger, A., & Iriarte, J. (2009). Esclerosis múltiple y fatiga. Anales Del Sistema Sanitario De Navarra, 23(3), 441–450. https://doi.org/10.23938/ASSN.0762. Esclerosis Múltiple España. (20/02/2022). Fundación del Cerebro. https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la esclerosis%20multiple/?gclid=EAIaIQobChMIybKvLHb9AIV8eDmCh18DgHfE AAYASAAEgIc5fD_BwE Hidalgo, O., (2020). La categorización de los fenómenos lingüísticos en el test de Boston para la evaluación de la afasia. [Tesis de Maestría, Universidad Católica del Perú].https://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/20.500.12404/17225/ HIDALGO_WUEST_%c3%93SCAR.pdf?sequence=1&isAllowed=y Lopera-Vásquez, J. & Múnera-Rodríguez, Y. (2022). Estado psicológico y social en esclerosis múltiple cuarentena por COVID-19. Revista Ciencia y Cuidado, 19(2), 18-30 Matus, P., & Tapia, S. (2021). Trastornos de la comunicación en personas con esclerosis múltiple e instrumentos de evaluación. Rev. Hosp. Clin. Univ. Chile, 32(1), 52-59. Montesinos, I. (2013). Los medios de comunicación y la construcción de la imagen social de las enfermedades congénitas y crónicas: El caso de la esclerosis múltiple. Cuadernos de Gestión de Información, 2, 105–114. Recuperado a partir de https://revistas.um.es/gesinfo/article/view/207671 52 Orozco-González, C., Vagner-Ramírez, B., & Salas-Zapata, C. (2019). Calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple atendidos en una institución de salud de Medellín, Colombia. Universidad y Salud, 21(3), 226-234. Pérez, R., Peláez, R., Guerra, C., Díaz, R., & Pila, M. (2002). Esclerosis sistémica progresiva: comunicación de un caso en la infancia. Revista Médica del Uruguay, 9(4). Real, Y., Cabrera, J., López, M., González, M., Armenteros, N. & Aguiar, A. Evidencias de la terapia ocupacional y logopédica en la esclerosis múltiple. (2008). Mediographic Artemisa. Revista Mexicana de la Medicina Física y Rehabilitación. 20(1). 17-22. Renom, M., Nota, A., Martinell, M., Gustavson, E., Warinowski, E. & Terré, R. (2010) La comunicación en la esclerosis múltiple. Barcelona: Fundación Esclerosis Múltiple Rivero, A., & Expósito, N. (2016). Programa de intervención de casa único: Comunicación y lenguaje en Esclerosis Múltiple. Universidad de la Laguna. Porras-Betancourt, M., Núñez-Orozco, L., Plascencia-Álvarez, N., Quiñones-Aguilar, S. & Sauri-Suárez, S. (2007). Esclerosis múltiple. Rev Mex Neuroci. 8(1), 57-66. 59 ENTREVISTA 2: MUJER, ALMERIENSE, 26 AÑOS - ¿Cómo te diste cuenta de que tenías Esclerosis Múltiple? ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico? ¿Qué pensaste al saberlo? Todo empezó en 2016 en el mes de marzo y es que empecé a encontrarme bastante mal, lo primero que noté es que no tenía fuerza o la fuerza que acostumbraba a tener. Además, en las dos manos fui experimentando pérdida de sensibilidad hasta el punto de que cogía objetos pequeños y no sabía reconocerlos porque me faltaba mucha sensibilidad, el tacto lo había perdido casi por completo, sentía hormiguitas corriendo por las manos. Como te digo, al principio, yo estaba trabajando, ayudando a mi familia porque somos agricultores y en una ocasión me encontraba muy muy mal y fui a bajarme del camión donde estábamos arreglando género y demás, y no tuve la fuerza suficiente para levantarme después de la caída y ahí fue cuando empecé a preguntarme: ¿Qué me pasa? Sentí también un dolor de cuello y de espalda importante, a partir de ahí empecé a ir a muchos médicos que tardaron mucho en diagnosticarme. Desde marzo de 2016 hasta mayo no me hicieron una resonancia y mi médico de cabecera me mando a medicina interna porque no sabía en lo absoluto qué me sucedía, así que de marzo al 19 de mayo que me hicieron una resonancia ya descubrieron que tenía esclerosis y que tenía lesiones evidentes que podían demostrar una desmielinizacion de las neuronas. Pero bueno, el 5 de julio me dijeron que habían hallado definitivamente la enfermedad, pero yo ya había investigado por mi cuenta y sabía lo que tenía. Yo había oído hablar un poco de la enfermedad, aunque no tenía mucho conocimiento sobre ella y creo que lo peor que hice fue investigar por mi cuenta, cuando me lo dijo el médico no me lo tomé muy bien, pero lo interioricé mejor porque ya llevaba el cuerpo hecho a lo que era. Cuando me lo dijo el médico lloré muchísimo, ya que era un cambio muy grande y no sabía que iba a suceder y que de hecho sigo experimentando cada día, porque de hecho no sé si mañana voy a estar bien como estoy ahora o si me va a dar un brote. Cuando me dieron el diagnóstico ese día en el hospital estaba mi madre también conmigo y claro, el hecho de verla a ella sufrir hizo que fuese mucho peor. - ¿Qué cambios has notado a nivel físico o mental? Mental, como te he dicho, la incertidumbre, el miedo al futuro es una constante y sé que no voy a poder controlarlo nunca, porque el futuro y el tiempo no se controlan, pero sí es verdad que quiero cierta estabilidad y no estar pensando continuamente si me va a dar o 60 no un brote. A nivel físico cada vez que tengo un brote lo mismo me quedo ciega porque me da una neuritis óptica, me falta muchísima sensibilidad, no sé si me estoy orinando, u otras cosas. - ¿Cómo han sido tus brotes? ¿Qué secuelas te han dejado? Pues he tenidos dos muy fuertes, el primero que fue antes de que me diagnosticaran, que como te he dicho, yo ya tenía síntomas y no tenía fuerza en ninguna extremidad ni superior ni inferior, era prácticamente un vegetal y me iba apoyando en las encimeras y en los muebles para poder andar y estuve tres meses de mi vida sentada en un sofá porque la recuperación fue algo larga. Y el segundo brote me dio en 2020 con una neuritis óptica y perdí visibilidad en un ojo, que gracias a dios ya he recuperado haciendo terapia visual y mucho mejor; pero sí es verdad que es duro pasar de ser una persona “normal” a dejar de serlo de un día para otro y es muy gradual, es decir, puedes empezar con una pequeña molestia en la pierna y que se convierta en dejar de andar. Los brotes no se enfocan en una sola zona, tengo lesiones en el cerebro, el cerebelo, bulbo raquídeo y en la médula ósea, por eso mismo es conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque puede afectar a cualquier zona por ser el sistema inmunitario el que decide. - ¿Has buscado a gente o colaborado con asociaciones? He buscado apoyo más que colaborar, y eso quiere decir que, he intentado contactar con muchas personas que tienen esclerosis como yo y mantengo contacto con ellas, aunque también he participado en Esclerosis Múltiple España contando mi experiencia porque tienen una revista que cuenta las experiencias de personas que padecen esta enfermedad, pero no he llegado a colaborar con donaciones, pero sí es verdad que mantengo contacto con gente porque creo que somos como una familia o un gremio que contando experiencias y cosas que nos suceden día tras día puede ayudarte a nivel psicológico mucho. - ¿Qué piensas sobre los medios de comunicación y de cómo tratan este tema? Me gusta que me hagas esa pregunta porque hace poco salió una investigación del virus de la mononucleosis que la hicieron en EE. UU. solo para varones, cuando la esclerosis se manifiesta más en mujeres que en hombres y fue como un súper hallazgo. Pero realmente es un avance muy pequeño para todo el bombo que se le ha dado en -los medios. Realmente si puedes prevenir el virus de la mononucleosis con vacunas y demás me parece genial para reducir el porcentaje de personas que en un futuro poseerán esclerosis, 61 pero para la gente que ya la padece no hace ningún cambio porque para los que ya tenemos la enfermedad llegan tarde. Pero bueno, está bien que investiguen, aunque también depende del medio que difunda cosas sobre la enfermedad, es decir, si son asociaciones o gente que está al tanto de la enfermedad será información de calidad y los medios en general no lo hacen. - ¿Has sentido diferencias en el trato con el resto de las personas? En algún caso, sí, porque una vez que ya tienes el diagnóstico y la gente que se entera de lo que te pasa y te preguntan qué es y que si “se pega”, y luego también de gente que te mira con pena y lástima, cosa que me irrita muchísimo. Yo, por ejemplo, desde que me diagnosticaron veo la vida con otra perspectiva y es vivirla con ilusión y con los valores que creo correctos, en definitiva, mientras la mente y el cuerpo me lo permitan, vivir. Esta situación me ha ayudado a conocer a otras personas que no hubiese conocido que tienen la misma enfermedad u otra. - ¿Has notado cambios en tu comunicación a raíz del diagnóstico? Sí, evidentemente si tienes un brote muy centralizado en el cerebro puedes tener ataxia, en mi caso, yo cambio sintagmas de orden, por ejemplo: faltas no me ganan en lugar de ganas no me faltan, esa es la que suelo decir siempre. Lo intento decir bien, aunque me cuesta bastante. Mucha gente lo vincula a la fatiga, pero ya la experimenté al principio y la verdad es que es una sensación bastante dura porque te levantas a las 8 de la mañana y tienes la necesidad imperiosa de acostarte a las 10, tienes suficiente energía para vivir dos horas, no más, la fatiga es implacable. Es como si tu cuerpo pesara tres veces más de lo que pesa, no puedes hacer nada. Llevo mucho sin notarla, es verdad que si hago ejercicio se manifiesta de manera más aguda. - ¿Cómo es el tratamiento? Explícame un poco en qué consiste y su coste Yo de momento he probado dos tratamientos modificadores de la enfermedad, una vez que me diagnosticaron estuve con inyectables que me tenía que poner yo un día sí un día no y era un inmunomodulador para producir menos defensas de las que debería para que no me ataquen a mí. Ese tratamiento no me fue bien y tuve varios brotes en un año y claro, los corticoides son un paliativo, pero a largo plazo no son factibles al tener tantos efectos secundarios, los uso de vez en cuando no me encuentro bien y acabo recurriendo a ellos, la neuróloga lo ve oportuno. 62 El tratamiento actual que tengo se denomina Alemtuzumab y es intravenoso de primera línea y es bastante potente, por no decir, el más potente del mercado porque yo desarrollé una esclerosis múltiple de carácter progresivo que todavía la tengo en el estadio remitenterecurrente que es la más leve dentro de las conocidas, pero tiene un efecto progresivo que iría cambiando a primaria-progresiva. El problema es que este tratamiento tengo que hacerlo un poco a rajatabla porque suprime todas mis defensas en las infusiones, son 5 días de infusiones el primer tratamiento una vez que se aplica y luego un recordatorio al año de 3 días y si tienes que tomar más veces vuelves otra vez a los 3 días de infusión, que ya te digo, es intravenoso. Los efectos secundarios serían puritro, que es una picazón enorme en el que tienes que tener un autocontrol imposible para no rascarte y hacerte polvo. Te dan la garantía de poder estar sin brotes dos años, pero yo he durado año y medio y me lo volvieron a poner, de momento toco madera porque estoy estable y esta es la tercera vez que me lo hago. Es un poco duro de llevar porque como te suprime todas las defensas tienes que estar en cuarentena para no contraer ninguna enfermedad, por leve que sea, nada de contacto con animales. Cuando llegó la cuarentena del COVID yo ya había experimentado esto que te cuento, así que no me pareció algo malo. Cada vez que me lo pongo siendo que me están inyectando oro porque el precio ronda la friolera de 45.000 y 50.000 euros y el primer tratamiento cada mes costaba unos 1.000 euros y todo lo cubre la seguridad social porque si no probablemente estaría postrada en una cama. - ¿Cómo se sobrelleva emocionalmente tener esta enfermedad? ¿Tienes ayuda? Si te notas cambios físicos es duro porque le das muchas vueltas a si estarás bien en un futuro inmediato, es todo pura incertidumbre. El hecho de no saber qué te va a pasar es muy duro psicológicamente, yo lo sobrellevo con mucho humor. Gracias a Dios tengo a mi familia que en parte me ayudó, pero yo también me considero fuerte de mentalidad y en el momento en el que me hundí y toqué fondo me di tres meses en los que estuve en depresión y ya dije: hasta aquí, hay que vivir de alguna manera y ya todo fue a mejor, pero tienes que ser consciente de que algo no va bien y luego progresar. No he contado con ayuda profesional, creo que no lo he necesitado por ahora. - ¿Has desarrollado algunos mecanismos propios para lidiar con la enfermedad? 63 Siempre se puede mejorar, es decir ocuparte en lugar de preocuparte y así se pueden hacer muchas cosas. Tengo hobbies y ambiciones laborales en las que me estoy enfocando y en mis relaciones afectivas, también. Mientras que te mantengas ocupado para no pensar digamos que todo va bien. Esa es mi estrategia, además del humor. ENTREVISTA 3: NEURÓLOGO EN EL HOSPITAL TORRECARDENAS - ¿Cuál ha sido su formación académica y profesional? ¿Tenías claro desde un inicio que querías dedicarte a la neurología? ¿Qué aspectos destacas de tu profesión? Bueno, yo soy doctor en medicina y cirugía, especialista en Neurología y Neurofisiología Clínica, dos especialidades que se complementan para el estudio del cerebro y sistema nervioso periférico y muscular. La verdad es que lo tenía claro desde el primer momento, por eso actualmente no es un trabajo, es un disfrute absoluto realizar mi trabajo. Sí te doy sincero, mi profesión es muy apasionante desde todos los puntos, desde la parte asistencial, formación y de investigación. Una profesión que necesita una constante formación ya que el descubrimiento diario es habitual y lo que queda por conocer es inmenso. - ¿Cómo es el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple? Pues, el diagnóstico de la esclerosis múltiple tiene dos partes principales: La historia clínica y pruebas complementarias. La parte de historia clínica es vital para realizar un diagnóstico, para cualquier diagnóstico, no solo en Esclerosis Múltiple. Siempre se ha dicho que diagnósticas lo que estudias, lo que conoces, por lo tanto, conocer las características de su presentación o como se manifiesta hace posible su diagnóstico, por eso mismo no podemos diagnosticar aquello que no conocemos, la investigación es vital. Por eso mismo, las pruebas complementarias van a permitir confirmar el diagnóstico y ayudar al pronóstico según datos que vayamos obteniendo. 64 - ¿Cómo transmites las noticias a tus pacientes cuando no son buenas? ¿Y a sus familiares? Dar una mala noticia es muy duro, el primer paso es dar la noticia del diagnóstico, luego explicar la enfermedad, para finalmente dar las posibilidades de tratamiento y esperanza en los avances diarios que es muy importante. El apoyo por salud mental que permitan encajar el diagnóstico es vital, muy importante, tanto para el paciente como para los familiares, por eso yo siempre les recomiendo que intenten tener ayuda psicológica, para que puedan ir asimilando poco a poco todo lo que les pasa. - A su vez, ¿Cómo has logrado esa experiencia comunicativa? ¿Te has formado de alguna manera para trasmitir esta información? La única forma de lograr una experiencia comunicativa es formarte. Desgraciadamente aquí hay mucho que trabajar, las instituciones de salud deben gestionar esta área con más contundencia. Por lo general, la formación la gestionamos de forma personal por vías externas al centro donde trabajamos. En mi caso, pertenezco a asociaciones donde obtengo información e imparto información como docente. Ambas cosas me sirven de mucho, pero esto no es un logro para mí, sino lo que deberían hacer todos los profesionales que quieren hacer su labor bien. - ¿Normalmente los enfermos conocen la EM? Normalmente no conocen la EM, y si conocen son por medios como las redes sociales, internet, lo cual no siempre es beneficioso ya que muestran lo peor, lo más sensacionalista o espectacular que suele crear más confusión, incertidumbre y esto trae muchos problemas de salud mental. Por eso mismo, yo siempre les recomiendo que tengan ayuda psicológica, pero que no lean demasiado o que no se tomen al pie de la letra lo que hay en internet. Cada vez hay más asociaciones de EM con un respaldo científico de gran ayuda, y con la capacidad de dar información que permita conocer la EM de forma adecuada. 65 - Al ser uno de los síntomas de los pacientes la alteración en la comunicación ¿Cómo la viven ellos? ¿Es común? La dificultad de comunicación es un problema muy limitante que crea mucha desesperación en el paciente y la familia. Actualmente se está trabajando muchísimo en esta área, las nuevas tecnologías están permitiendo nuevas posibilidades. Por suerte, no es muy común pero sí muy incapacitante por lo que necesitamos seguir trabajando en este campo, porque tú hazte a la idea de que piensas cosas, pero no puedes comunicarlas como las sientes, como te digo, muy incapacitante. - ¿Crees que existen maneras de reducir las probabilidades de tener EM? Se desconoce exactamente el origen y la fisiopatología del inicio de la enfermedad, por lo que también se desconoce cómo reducir las probabilidades de tener EM. Se especula con varias posibilidades como el déficit de determinadas vitaminas, o la exposición a determinados tipo de virus. Tenemos mucho que investigar en este campo. No obstante, hacer una vida sana que incluya alimentación saludable, deporte aeróbico moderado de forma periódica, evitar la sobrecarga de estrés y una buena comunicación con nuestro entorno, hace posible tener un cuerpo sano con menos probabilidades de enfermedades. Y en caso de sufrir EM, estas medidas se deben de aplicar y son necesaria para una progresión o mejor control de la enfermedad.