Las enfermedades raras en estudios superiores 2022/2023

Proyecto de Innovación Convocatoria 2022/2023 Nº de proyecto 353 Enfermedades Raras en Estudios Superiores Responsable del Proyecto: Sara Pérez Martínez Facultad de Medicina Departamento Psicología Experimental, Procesos Cognitivos y Logopedia. Las enfermedades raras (EERR) con un conjunto heterogéneo de condiciones de salud que se caracterizan, entre otras, por la dificultad en acceder a diagnóstico, tratamiento y recursos adecuados que garanticen su calidad de vida y que en su gran mayoría son de carácter crónico, invalidante y con numerosas repercusiones para la persona afectada y su entorno próximo en ámbitos sanitarios, sociales, educativos, etc…. Se consideran raras cuando afectan a 5 o menos personas de cada 10.000, y se estima que al menos 30 millones de personas están afectadas en Europa y más de 3 millones en España. Entre los determinantes que pueden influir en estos factores anteriores no cabe duda que la formación de los profesionales respecto a las enfermedades raras puede determinar el acceso a los cuidados de salud adecuados, programas educativos de calidad o intervención sociales adecuadas a sus características y necesidades. Las medidas que existen para la atención a las EERR en la educación superior resultan limitadas, con falta de reconocimiento y dificultades en la promoción de proyectos docentes y de investigación. De esta situación somos conscientes, y consideramos que no solo se debe al manido argumento de la “falta de financiación o recursos”, sino que consideramos que se trata de una situación multifactorial vinculada a, por ejemplo, falta de formación, falta de visibilidad, falta de acceso a recursos específicos y de calidad. Presentamos el proyecto de “lnnovación Docente en enfermedades raras en educación superior” para dar respuesta a la necesidad de una intervención educativa en estudios superiores en la Universidad Complutense de Madrid. 1. Objetivos propuestos en la presentación del proyecto Objetivo general: Mejorar el conocimiento de la comunidad educativa UCM sobre enfermedades raras. Objetivos específicos: 1Fomentar la formación en enfermedades raras “en y desde” la Universidad Complutense de Madrid. 2Generar recursos y actividades que favorezcan el intercambio científico con contenido de desarrollo humano, solidaridad y cooperación sobre enfermedades raras. 3Participar, colaborar y difundir la universidad y otros agentes sociales de recursos y acciones para la promoción de las enfermedades raras. 4Consolidar y profundizar las acciones desarrolladas. 5Fomentar el desarrollo de buenas prácticas educativas, docentes e investigadoras que persigan el desarrollo social. 2. Objetivos alcanzados A través de nuetsro proyecto se ha podido plantear actividades que de manera directa 3. Metodología empleada en el proyecto El proyecto se ha realizado en el curso 2022/2023. El equipo miembro del Proyecto ha estado conformado por un amplio abanico de PDI de distintas Facultades, así como la participación de estudiantes, lo que le ha conferido una riqueza interfacultativa e interprofesionalizadora muy valiosa que se ve traducida en la metodología a utilizar. Tal y como indicábamos anteriormente, nos propusimos el abordaje de las enfermedades raras, siendo nuestro objeto y objetivo de trabajo en las actividades, como de manera trasversal, procurando su inclusión en todas aquellas actividades que sea oportuno. Siendo el objetivo de estudio, planificamos actividades concretas de difusión, visibilidad, jornadas, etc…. De manera trasversal, se potenció la participación en jornadas, congresos, etc.. en los que se han podido incluir trabajos relacionados con las EERR. 4. Recursos humanos El equipo miembro del Proyecto ha estado conformado por un amplio abanico de PDI de distintas Facultades, así como la participación de estudiantes, lo que le ha conferido una riqueza interfacultativa e interprofesionalizadora muy valiosa que se ve traducida en la metodología a utilizar. Miembros del equipo: Maria Amor Rodriguez (Estudiante), Ángeles Andrés Gómez (PAS Fundación UCM), Inés del Castillo González (Estudiante), Sara B. Fernández Guinea (PDI Complutense), María Concepción García García (PDI Complutense), Maria Begoña Leyra Fatou (PDI Complutense), Lucía Velasco Salvador (Estudiante) 5. Desarrollo de las actividades Para la consecución de los objetivos anteriormente planteados propusimos una metodología innovadora en dos vías: - Metodología directa: la propia sobre el proyecto planteado, se realizarán actividades de formación sobre las EERR el contexto educativo, social, biosanitario, tanto desde una perspectiva docente como de la investigación. Destacamos en este apartado la creación de una web-UCM sobre el tema, curso de autoformación de la comunidad educativa, elaboración de manuscritos científicos, desarrollo de propuestas de TFG y TFM, entre otras Se han realizado jornadas en la Semana de la Ciencia 2022 en la Facultad de Medicina, así como la inclusión en TFGs de Terapia Ocupacional, Psicología y Doble Grado en Psicología y Logopedia, así como en las prácticas curriculares de dichos grados. A su vez, se ha realizado un curso Erasmus+ en la Universidad La Sapienza (Roma) sobre “Enfermedades Raras y Terapia Ocupacional). - Metodología indirecta: aquí incluimos todas las actividades propias de la gestión del Proyecto. Dado que es la primera vez que desarrollamos el proyecto consideramos oportuno dotar de notable importancia a estas actividades de tipo indirecto, que sustentarán la viabilidad y replicabilidad del mismo en un futuro. Dada la gestión del proyecto, aun sin contar con presupuesto, se ha podido mantener a lo largo del curso, desarrollando su continuidad para 2023/24.