In e ención Psicosocial, 2000, Vol. 9 N.° 3 - Págs. 379-392
I N T E RVENCION PSICOSOCIAL
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E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos
sociales de los socios de la Asociación Andaluza de
A axias He edi a ias
P oblems, social e s o u ces and needs assessmen o
A axia Andalusian Associa ion’s ellows
Ca men VILLAR GARCÍA
Isid o MAYA JARIEGO
Manuel Fco. MARTÍNEZ GARCÍA
Manuel GARCÍA RAMÍREZ
Depa amen o de Psicología Social. Uni e sidad de Se illa
RESUMEN
En es e abajo se examina la expe iencia ecien e de in e ención de la Asociación
Andaluza de A axias He edi a ias, y se p es a pa icula a ención a las di icul ades encon -
adas pa a consegui la pa icipación de en e mos y amilia es. Con un pequeño es udio
explo a o io (n=22) desc ibimos los p oblemas y ecu sos de los amilia es y a ec ados
socios de ASADAHE en Se illa. De acue do con los esul ados, la asociación pa ece un
ma co idóneo pa a po encia las múl iples unciones del g upo amilia en la a ención del
en e mo. Del mismo modo, la o ganización de g upos de au o-ayuda puede se una es a e -
gia cla e pa a ali ia la ca ga que expe imen an algunos amilia es cuidado es de a áxi -
cos.
PALABRAS CLAVE
A axias, G upos de au o-ayuda, Pa icipación
ABSTRACT
In his pape , we desc ibe A axia Andalusian Associa ion’s ac i i ies, and esume some
o ganiza ional ba ie s o pa icipa ion. Acco ding o he needs assessmen esul s (n=22),
EXPERIENCIAS
CONTEXTO DE APLICACIÓN
Las A axias He edi a ias son un g upo
de en e medades gené icas que se ca ac-
e izan po la degene ación de sis emas
uncionales de la Médula Espinal y el
Ce ebelo. Las más ecuen es son la A a-
xia de F ied ich, que apa ece en la in an-
cia, y las A axias po degene ación oli o-
pon oce ebelosa que se desa ollan en el
adul o (Bambi, 1995). En España la p e-
alencia de la en e medad es de un caso
po cada 20.000 habi an es.
Desde un pun o de is a psicológico,
las a axias son en e medades amenazan-
es de la in eg idad ísica y psicológica de
la pe sona, con un ca ác e de es igma
social añadido. Muchos pacien es expe i-
men an di icul ades de ajus e psicológi-
co, es ados c ónicos de ansiedad, e inclu-
so episodios dep esi os, que llegan a
de e io a su si uación i al y sus expec-
a i as de adap ación.
Dado que la mayo ía de las a axias
son el esul ado de una mu ación gené-
ica desconocida, el a amien o de los
a ec ados se limi a en la ac ualidad a
medidas palia i as y de e h a b i l i a c i ó n
ísica, con el obje i o de e asa las
complicaciones y man ene a los en e -
mos en las condiciones ísicas y psicoló-
gicas óp imas. De ahí que una de las
p eocupaciones ac uales en la in es iga-
ción sea de e mina el impac o que ie-
nen las en e medades c ónicas y su a-
amien o en la calidad de ida de los
pacien es, además de la iden i icación
de ac o es que consigan palia dicho
impac o (House, 1974; Mechanic, 1977;
P a s o , López, Rod íguez, Salas, Sán-
chez y Te ol, 1994).
E n e los elemen os p o e c o es, las
edes de apoyo social pa ecen con ibui
a la disminución de los p oblemas psi-
cosociales, además de cub i cie as
de iciencias uncionales o iginadas po
la en e medad. De modo gene al, las
es uc u as sociales de pe enencia ie-
nen un papel de e minan e en la p e-
ención de p oblemas, el a o n a m i e n o
de los acon ecimien os i ales y en la
p omoción del bienes a a lo la go de
odo el cu so de la ida (Ma ínez y Ga -
cía, 1995; Ma ínez, Ga cía y Mendoza,
1995). Y desde un pun o de is a especí-
ico, di e sos es udios han mos ado
que la búsqueda de uen es in o m a l e s
de ayuda es una es a egia habi ual
e n e los pacien es c ónicos, y que, en
e n e mos de cánce , sida o a ecciones
c a d i o a s c u l a es, la pe cepción de
apoyo disponible se elaciona de o m a
posi i a con el p oceso de adap ación y
el manejo del es és.
Así, los es udios con pacien es c óni-
cos hacen hincapié en los bene icios del
apoyo social pe cibido en la e olución de
la dolencia. Po ejemplo, se ha señalado
que, con el desa ollo de la en e medad,
los ínculos amilia es inc emen an su
E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias…
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sel -help g oups may con ibu e o elie e ca egi e ’s s ess, and play a key ole suppo -
ing amily un ions. Some s a egies o cope wi h p oblems o pa icipa ion a e discussed.
KEY WORDS
A axia, Sel help-g oups, Pa icipa ion
con ibución en ayuda emocional e ins-
umen al a jó enes diabé icos insulino-
dependien es (Homb ados, Ma impo u-
gués, Pe les y Gómez, 1993), y que el
apoyo social y amilia se elaciona con el
ipo de a on amien o u ilizado po los
en e mos de cánce (Te ol, López, Pas o
y Rod íguez, 1993). Del mismo modo, en
pacien es con ib omialgia, la sa is acción
con el apoyo social de la ed amilia se
ha elacionado nega i amen e con el dis-
és psicológico y con el impac o social de
la en e medad (Pas o , López, Rod íguez,
Salas, Sánchez y Te ol, 1993).
En de ini i a, la adap ación de los
pacien es de muy di e sas dolencias es á
mediada po la disponibilidad de apoyo
de amilia es, del pe sonal médico y de
en e me ía, y de o os pacien es: la in o -
mación y el consejo de pe sonas signi i-
ca i as -además del apoyo emocional-,
p opo cionan al en e mo sensación de
con ol sob e su en o no, acili ando el
desa ollo de es a egias de a on amien-
o adecuadas.
Es as e idencias se en con i madas
con los p og amas que han u ilizado los
g upos de au oayuda como es a egia de
in e ención con pacien es c ónicos, ya
que el g upo sus i uye a uen es de apoyo
pe didas en el desa ollo de la en e me-
dad y, po o o lado, complemen a a
aquellos ínculos de la ed que se en
obligados a ealiza múl iples unciones
(G acia, 1997; Maya, 1996). En el caso
del cánce , el de e io o del uncionamien-
o social iene un e ec o di ec o en la e a-
luación subje i a que hace el pacien e de
su calidad de ida global, po lo que el
man enimien o de ac i idades sociales
debe ía con e i se en un obje i o más
del cuidado del pacien e oncológico
(Te ol, López, Pas o y Rod íguez, 1993).
En cohe encia con es os an eceden es,
la Asociación Andaluza de A axias He e-
di a ias se plan ea como obje i os sensi-
biliza a la opinión pública, acili a a
a ec ados y amilia es el conocimien o de
la en e medad y ealiza campañas de
in o mación pa a omen a la in es iga-
ción sob e el ema. La Asociación Anda-
luza de A axias He edi a ias se undó en
1992, como una de i ación de la o gani-
zación nacional, pa a a a más de ce ca
los p oblemas de los a ec ados en Anda-
lucía. En España exis en o as es aso-
ciaciones de ámbi o au onómico -en
Valencia, en Ca aluña y en la Comunidad
de Mad id- que han man enido encuen-
os pe iódicos en el ma co de la Asocia-
ción Nacional y de la Fundación de A a-
xias He edi a ias Ad iana de Luz Caba-
lle . Asimismo, la Asociación Nacional ha
enido publicando has a 1996, en que
desapa eció po p oblemas adminis a i-
os, un bole ín in o ma i o de pe iodici-
dad mensual, mien as que la Fundación
publica la e is a “En e medades He edi -
a ias, In alidan es y/o C ónicas” (EHIC),
imes almen e.
La asociación andaluza cuen a en la
ac ualidad con 280 asociados en Andalu-
cía. En los úl imos años, iene desa o-
llando encuen os en e pacien es y ami-
lia es, así como di e sas ac i idades de
asis encia social de los mismos. Con
ca ác e complemen a io, se o ganizan
algunas con e encias in o ma i as po
pa e de pe sonal médico. Sin emba go,
aún no se han consolidado p og amas de
In e ención Psicosocial que p omue an
la calidad de ida de los a áxicos y sus
amilias. De hecho, cualquie ac i idad
o ganizada po la Asociación no ca ece
de di icul ades y esul a di ícil man ene
la pa icipación de los asociados de
o ma con inuada: de o o modo, plan e-
an menos di icul ades de implemen ación
las ac i idades de ca ác e in o ma i o o
asis encial que aquellas en las que
pacien es y amilia es son copa ícipes.
Po ejemplo, en e las ac i idades más
demandadas se encuen a la a ención
médica y psicológica indi idualizada,
mien as que es di ícil p omo e la pa i-
cipación en g upos de apoyo.
Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez
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En o o abajo hemos discu ido cómo
el pa icipan e modal de los g upos de
ayuda mu ua es una muje de mediana
edad, con un ni el socioeconómico y edu-
ca i o des acado, y al o g ado de in eg a-
ción social (Maya, 1996). Los asociados
de ASADAHE pod ían disc epa de las
ca ac e ís icas enume adas, y po an o
no se encon a ían en las mejo es condi-
ciones pa a pa icipa en es e ipo de
g upos. De aquí que cualquie es a egia
de in e ención con los a áxicos y sus
amilia es po medio de g upos de au oa-
yuda enga que an icipa la enuencia a
pa icipa po pa e de los a ec ados, así
como las ba e as o ganizacionales que
pueden in e e i en dicho p oceso. Al
mismo iempo, hab á que alo a las
al e na i as disponibles pa a a on a
dichas di icul ades, po ejemplo po
medio del desa ollo de mensajes pe sua-
si os o una mayo implicación de los p o-
esionales.
Las ac i idades de ASADAHE se
en en an, po an o, a una doble pa a-
doja. En p ime luga , las elaciones de
apoyo mu uo ienen un ca ác e salu í e-
o con as ado -de pa icula impac o en
las dolencias c ónicas y/o incapaci an-
es-, al mismo iempo que las ca ac e ís-
icas de la en e medad se compadecen
mal con los ni eles de pa icipación
eque idos. Y, en segundo luga , los p o-
g amas de au oayuda quie en ga an iza
la au onomía de a ec ados y amilia es,
pe o pa a consegui lo los p o esionales
deben edobla sus es ue zos pa a eclu-
a a los pa icipan es y ga an iza su
implicación en las ac i idades p og ama-
das. En ese con ex o, lle amos a cabo
una expe iencia pa a (1) conoce la opi-
nión de los socios sob e las ac i idades
ealizadas y p e is as po la asociación, y
(2) de e mina el papel de la asociación
en el ma co de o os ecu sos na u ales y
p o esionales.
Pa a alo a los p oblemas pe cibidos
po los a ec ados y su po encial de pa i-
cipación en g upos de au oayuda, en e-
is amos a una pequeña mues a de
a ec ados y amilia es: con el p esen e
es udio, de ca ác e explo a o io, nos
plan eamos desc ibi las necesidades,
p oblemas y ecu sos de los amilia es y
a ec ados de A axias He edi a ias socios
de ASADAHE en Se illa. La in o mación
ob enida es á siendo de u ilidad pa a la
o ganización de se icios y p og amas
di igidos a los miemb os de la Asocia-
ción.
METODOLOGÍA
Pa icipan es
En el es udio pa icipa on 22 socios de
la Asociación Andaluza de A axias He e d i-
a ias esiden es en Se illa y p o incia, 12
de ellos a ec ados pe sonalmen e po la
e n e medad y los 10 es an es amilia e s
de a ec ados. La edad de los p ime o s
oscila en e los 17 y los 45 años (-
x = 2 8 . 7 5 ) ,
mien as que la media de edad de los
a m i l i a es en e is ados es á po encima
de los 40 años (-
x=45.20). La mayo ía de
los a ec ados padece p oblemas de isión
(60%) y complicaciones ca diacas (60%).
También expe imen an en núme o signi i-
ca i o escoliosis (40%), disa ias (30%),
p oblemas de audición (30%) y diabe es
(10%). La edad de inicio de la en e m e d a d
se si úa po é mino medio en la p ime a
adolescencia (-
x=13.20 años), y el 70%
empezó a u iliza silla de uedas pocos
años después (-
x = 1 6 . 7 1 ) .
El 63.6% de los en e is ados son hom-
b es, y el 36.4 muje es, y han es udiado
una media de 11.45 años. En e los a ec-
ados p edominan los sol e os (75%) y
e n e los amilia es los casados (70%).
Ins umen os
Se elabo ó una en e is a es uc u ada
de e aluación de necesidades, con 12 p e-
gun as en las que los suje os alo a on de
E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias…
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0 a 10 sus p oblemas y ecu sos. Asimis-
mo, se aplica on la En e is a Es uc u-
ada de Apoyo Social de A izona ASSIS
( B a e a, 1980, 1981), una e sión ab e-
iada de la Escala de Bienes a Psicológi-
co Gene al (Sánchez-Cáno as, 1994), y la
Escala STAI de au oe aluación de la
Ansiedad-Es ado, en su e sión española
edi ada po TEA.
P ocedimien o
Pa a elabo a la en e is a es uc u a-
da, se analizó la documen ación, biblio-
g a ía y dossie s de la Asociación Anda-
luza de A axias He edi a ias. Las en e-
is as con a ec ados y amilia es ue o n
ealizadas po es en e i s a d o a s ,
i n o madas p e iamen e del obje i o del
es udio, con enido del cues iona io y
peculia idades de la en e medad. La
du ación de la en e is a osciló en e
una ho a y ho a y media, ap o x i m a d a-
men e. En gene al los encues ados se
m o s a on in e esados en el desa o l l o
de la en e is a aunque en algunos
casos ue necesa io explica los obje i os
del es udio. Las en e is as se e a l i z a o n
de o ma indi idual, en el domicilio de
los encues ados.
RESULTADOS
P oblemas pe cibidos
Pa a e alua los p oblemas pe cibidos
se dis inguió en e aquellos que expe i-
men an los en e is ados y los que a i-
buyen a los a áxicos en gene al, ya que
es ecuen e que los indi iduos hagan
dis inciones en e su si uación pe sonal
y la de o os miemb os de su g upo.
Como puede obse a se en la abla 1,
las compa aciones múl iples de Wilcoxon
mues an que los en e is ados conside-
an que sus p oblemas undamen ales
es án elacionados con la Salud y la
Familia, ocupando el es o de emas un
segundo ni el. Cuando alo an los p o-
blemas de los a áxicos en gene al, a los
dos asun os mencionados se les suma el
de la Vi ienda. La alo ación de su si ua-
ción pe sonal di ie e de la que a ibuyen
a los a áxicos en gene al en dos emas
conc e os: Vi ienda (Z=-2.78, p<.01), y
T abajo (Z=-2.35, p<.05). En ambos
casos conside an que los a ec ados de
a axias he edi a ias expe imen an más
p oblemas en dicho ámbi o que ellos mis-
mos.
Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez
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TABLA 1
P oblemas pe c i b i d o s

Las di e encias en la pe cepción de p o-
blemas po pa e de a ec ados y amilia e s
se con as a on po medio de la p ueba no
pa amé ica U de Mann-Whi ney, que no
a ojó esul ados signi ica i os en ningún
caso: a ec ados y amilia es compa en
una misma isión de sus p o b l e m a s .
Pa a comple a la desc ipción de los
p oblemas pe cibidos, los encues ados
s e ñ a l a on los es elemen os de un lis ado
de nue e que, po o den de impo ancia,
más pod ían con ibui al bienes a social
de los a ec ados de A axia He edi a ia en
Andalucía: los esul ados es án e s u m i d o s
en la abla 2, en o ma de pun uación
ponde ada. De acue do con su p e o c u p a -
ción po la salud, an o a ec ados como
a m i l i a es dan p io idad a la in es igación
s o b e la en e medad y el aseso amien o
acul a i o sob e su p oblema, conside-
ando de ca ác e complemen a io a las
ayudas económicas y la disponibilidad de
i iendas adap adas a su si uación.
Recu sos sociales
Los ecu sos comuni a ios -sean o -
males o na u ales- con ibuyen a la in e-
g ación de los en e mos en su en o no
social. Pa a e alua los, p egun amos a
los encues ados (1) cuál es el g upo al
que acuden en p ime luga en de e mi-
nadas si uaciones de necesidad, (2)
cuán o ha con ibuido cada uno de esos
g upos a su adap ación pe sonal y (3)
qué se icios o ganizados conoce y u ili-
za. Pos e io men e, cada en e is ado
desc ibió su ed de apoyo social. Los
esul ados se exponen a con inuación.
La Adminis ación es el ecu so más
u ilizado como uen e inicial de ayuda en
cinco de las nue e á eas e aluadas. La
mayo ía de los en e is ados e c u e a
algún o ganismo de la Adminis ación
cuando expe imen a p oblemas con las
b a e as a qui ec ónicas (68.2%), la salud
(63.6), el abajo (59.1), la i ienda (59.1%)
o la educación (50%). En es e con ex o, la
Asociación de A ec ados de A axias He e d i -
a ias pa ece cumpli un papel comple-
men a io al de la Adminis ación, pa a
a on a p oblemas educa i os, labo ales,
de alojamien o y elacionados con los
impedimen os ísicos del en o no. Ta m b i é n
es u ilizado como un luga en el que es a-
blece y man ene elaciones pe sonales.
La amilia es el g upo más poli an e pa a
los a ec ados y amilia es de a axia he e d i a -
ia, siendo la uen e inicial de ayuda pa a
p oblemas económicos y elacionales. Ade-
más, según pe ciben los en e is ados, el
g upo amilia es, con mucho, el ecu so que
E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias…
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TABLA 2
Aspec os que pueden con ibui al bienes a
en mayo medida ha con ibuido al bienes a
de los a ec ados. De acue do con las compa-
aciones de Wilcoxon, la Familia y la Asocia-
ción son más bene iciosas pa a los a ec ados
que el es o de g upos analizados, que no
supe an el pun o medio de la escala (5).
A ec ados y amilia es no di ie en en la
a ibución de bienes a a los g upos sociales
analizados, ya que la p ueba no pa amé ica
U de Mann-Whi ney no mos ó e s u l a d o s
signi ica i os en ninguna compa ación.
En cualquie caso, ya hemos señalado
que los ecu sos o ganizados juegan un
papel impo an e en la a ención de las
necesidades de es e g upo. Así, un amplio
p o cen aje de a ec ados de a axia he e d i a-
ia u iliza se icios sociales: más de la
mi ad ob iene p es aciones del Ins i u o
Andaluz de Se icios Sociales (IASS) y de la
p opia Asociación Andaluza de A axias
H e edi a ias (ASADAHE), y en o no a un
e cio hace uso de los Se icios Sociales
locales y de las ede aciones de asociacio-
nes de minus álidos (FAMS y FA M A ) .
En úl imo luga , analizamos la composi-
ción, e c i p ocidad y su iciencia de la ed de
apoyo social de los encues ados, cuyos
da os es án ecogidos en la abla 6. Los
e n e is ados ienen una media de 6.4 pe -
sonas en su ed de apoyo social pe c i b i d o .
El núme o de amilia es que p o p o c i o n a n
ecu sos supe a al de ínculos no amilia-
es en odas las á eas de necesidad, excep-
Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez
I N T E RVENCION PSICOSOCIAL
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TABLA 3
Fuen e inicial de asis encia
TABLA 4
Con ibución de dis in os g upos al bienes a pe sonal
o en pa icipación social: a la ho a de
compa i su iempo lib e y de lle a a
cabo ac i idades de sociabilidad, los en e-
is ados cuen an con mayo núme o de
amigos que de amilia es. Pa a la mayo ía,
los amilia es son uen e de apoyo emocio-
nal, mien as que amigos y compañe o s
p o p o cionan ayuda ins umen al y ísica.
La necesidad de in o mación es la peo
cubie a po la ed de apoyo, pues los
encues ados no sólo disponen de meno
núme o de ínculos pa a sa is ace sus
eque imien os de consejo y eedback
posi i o, sino que más del 30% de los
mismos conside a insu icien e la ayuda
p opo cionada po dichas pe sonas.
La pe cepción de los a ec ados de a a-
xia y de sus amilia es di ie e en dos
aspec os cla e: el g ado de con lic i idad y
de e c i p ocidad a ibuidos a su ed. Así,
los a ec ados de a axia conside an sus
elaciones in e pe sonales menos iguali a-
ias en el in e cambio de ecu sos que sus
a m i l i a es, es deci , la e c i p ocidad a i-
buida a la ed de apoyo es mayo en el
caso de los amilia es (-
x=4.7) que en el de
los a ec ados (-
x=2.4), con U=-2.22, p<.05.
Además, pa a los p ime os los ínculos
a m i l i a es son cla amen e uen e de p e o-
cupación y con lic o en mayo medida que
pa a los a ec ados (U=-2.96, p<.005).
Es de supone , a pa i de es os da os,
que la elación en e los a ec ados de a a-
xia y sus amilia es es una elación desi-
gual, donde los a áxicos se con ie en en
una uen e de p eocupación pe manen e
pa a sus amilia es, al iempo que no
pueden co esponde con el mismo ni el
de ayuda y ecu sos que eciben.
Ac i idades de la asociación
De en e las ac i idades que iene en
p oyec o la asociación, los en e is ados
se mues an especialmen e in e esados
po la c eación de un se icio de ehabili-
ación ísica: aunque odos los p og a-
mas p e is os ienen una alo ación ele-
ada, és e supe a al es o en la p ueba
de Wilcoxon. Po su pa e, los emas en
es udio que conside an de mayo in e és
son los aspec os médico-psicológicos, las
ba e as a qui ec ónicas y las ac i idades
ec ea i as.
Una ez más, a ec ados y amilia es
coinciden en la alo ación de las ac i i-
dades ac uales y p e is as po la asocia-
ción, con el es adís ico U de Mann-Whi -
ney. Los en e is ados espe an que la
asociación omen e la in es igación, que
se con ie a en un con ex o pa a las ela-
ciones sociales y el apoyo emocional, y
E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias…
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I N T E RVENCION PSICOSOCIAL
TABLA 5
Conocimien o y u ilización de se icios
Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez
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