Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias

In e ención Psicosocial, 2000, Vol. 9 N.° 3 - Págs. 379-392 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 7 9 E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias He edi a ias P oblems, social e s o u ces and needs assessmen o A axia Andalusian Associa ion’s ellows Ca men VILLAR GARCÍA Isid o MAYA JARIEGO Manuel Fco. MARTÍNEZ GARCÍA Manuel GARCÍA RAMÍREZ Depa amen o de Psicología Social. Uni e sidad de Se illa RESUMEN En es e abajo se examina la expe iencia ecien e de in e ención de la Asociación Andaluza de A axias He edi a ias, y se p es a pa icula a ención a las di icul ades encon - adas pa a consegui la pa icipación de en e mos y amilia es. Con un pequeño es udio explo a o io (n=22) desc ibimos los p oblemas y ecu sos de los amilia es y a ec ados socios de ASADAHE en Se illa. De acue do con los esul ados, la asociación pa ece un ma co idóneo pa a po encia las múl iples unciones del g upo amilia en la a ención del en e mo. Del mismo modo, la o ganización de g upos de au o-ayuda puede se una es a e - gia cla e pa a ali ia la ca ga que expe imen an algunos amilia es cuidado es de a áxi - cos. PALABRAS CLAVE A axias, G upos de au o-ayuda, Pa icipación ABSTRACT In his pape , we desc ibe A axia Andalusian Associa ion’s ac i i ies, and esume some o ganiza ional ba ie s o pa icipa ion. Acco ding o he needs assessmen esul s (n=22), EXPERIENCIAS CONTEXTO DE APLICACIÓN Las A axias He edi a ias son un g upo de en e medades gené icas que se ca ac- e izan po la degene ación de sis emas uncionales de la Médula Espinal y el Ce ebelo. Las más ecuen es son la A a- xia de F ied ich, que apa ece en la in an- cia, y las A axias po degene ación oli o- pon oce ebelosa que se desa ollan en el adul o (Bambi, 1995). En España la p e- alencia de la en e medad es de un caso po cada 20.000 habi an es. Desde un pun o de is a psicológico, las a axias son en e medades amenazan- es de la in eg idad ísica y psicológica de la pe sona, con un ca ác e de es igma social añadido. Muchos pacien es expe i- men an di icul ades de ajus e psicológi- co, es ados c ónicos de ansiedad, e inclu- so episodios dep esi os, que llegan a de e io a su si uación i al y sus expec- a i as de adap ación. Dado que la mayo ía de las a axias son el esul ado de una mu ación gené- ica desconocida, el a amien o de los a ec ados se limi a en la ac ualidad a medidas palia i as y de e h a b i l i a c i ó n ísica, con el obje i o de e asa las complicaciones y man ene a los en e - mos en las condiciones ísicas y psicoló- gicas óp imas. De ahí que una de las p eocupaciones ac uales en la in es iga- ción sea de e mina el impac o que ie- nen las en e medades c ónicas y su a- amien o en la calidad de ida de los pacien es, además de la iden i icación de ac o es que consigan palia dicho impac o (House, 1974; Mechanic, 1977; P a s o , López, Rod íguez, Salas, Sán- chez y Te ol, 1994). E n e los elemen os p o e c o es, las edes de apoyo social pa ecen con ibui a la disminución de los p oblemas psi- cosociales, además de cub i cie as de iciencias uncionales o iginadas po la en e medad. De modo gene al, las es uc u as sociales de pe enencia ie- nen un papel de e minan e en la p e- ención de p oblemas, el a o n a m i e n o de los acon ecimien os i ales y en la p omoción del bienes a a lo la go de odo el cu so de la ida (Ma ínez y Ga - cía, 1995; Ma ínez, Ga cía y Mendoza, 1995). Y desde un pun o de is a especí- ico, di e sos es udios han mos ado que la búsqueda de uen es in o m a l e s de ayuda es una es a egia habi ual e n e los pacien es c ónicos, y que, en e n e mos de cánce , sida o a ecciones c a d i o a s c u l a es, la pe cepción de apoyo disponible se elaciona de o m a posi i a con el p oceso de adap ación y el manejo del es és. Así, los es udios con pacien es c óni- cos hacen hincapié en los bene icios del apoyo social pe cibido en la e olución de la dolencia. Po ejemplo, se ha señalado que, con el desa ollo de la en e medad, los ínculos amilia es inc emen an su E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias… 3 8 0 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL sel -help g oups may con ibu e o elie e ca egi e ’s s ess, and play a key ole suppo - ing amily un ions. Some s a egies o cope wi h p oblems o pa icipa ion a e discussed. KEY WORDS A axia, Sel help-g oups, Pa icipa ion con ibución en ayuda emocional e ins- umen al a jó enes diabé icos insulino- dependien es (Homb ados, Ma impo u- gués, Pe les y Gómez, 1993), y que el apoyo social y amilia se elaciona con el ipo de a on amien o u ilizado po los en e mos de cánce (Te ol, López, Pas o y Rod íguez, 1993). Del mismo modo, en pacien es con ib omialgia, la sa is acción con el apoyo social de la ed amilia se ha elacionado nega i amen e con el dis- és psicológico y con el impac o social de la en e medad (Pas o , López, Rod íguez, Salas, Sánchez y Te ol, 1993). En de ini i a, la adap ación de los pacien es de muy di e sas dolencias es á mediada po la disponibilidad de apoyo de amilia es, del pe sonal médico y de en e me ía, y de o os pacien es: la in o - mación y el consejo de pe sonas signi i- ca i as -además del apoyo emocional-, p opo cionan al en e mo sensación de con ol sob e su en o no, acili ando el desa ollo de es a egias de a on amien- o adecuadas. Es as e idencias se en con i madas con los p og amas que han u ilizado los g upos de au oayuda como es a egia de in e ención con pacien es c ónicos, ya que el g upo sus i uye a uen es de apoyo pe didas en el desa ollo de la en e me- dad y, po o o lado, complemen a a aquellos ínculos de la ed que se en obligados a ealiza múl iples unciones (G acia, 1997; Maya, 1996). En el caso del cánce , el de e io o del uncionamien- o social iene un e ec o di ec o en la e a- luación subje i a que hace el pacien e de su calidad de ida global, po lo que el man enimien o de ac i idades sociales debe ía con e i se en un obje i o más del cuidado del pacien e oncológico (Te ol, López, Pas o y Rod íguez, 1993). En cohe encia con es os an eceden es, la Asociación Andaluza de A axias He e- di a ias se plan ea como obje i os sensi- biliza a la opinión pública, acili a a a ec ados y amilia es el conocimien o de la en e medad y ealiza campañas de in o mación pa a omen a la in es iga- ción sob e el ema. La Asociación Anda- luza de A axias He edi a ias se undó en 1992, como una de i ación de la o gani- zación nacional, pa a a a más de ce ca los p oblemas de los a ec ados en Anda- lucía. En España exis en o as es aso- ciaciones de ámbi o au onómico -en Valencia, en Ca aluña y en la Comunidad de Mad id- que han man enido encuen- os pe iódicos en el ma co de la Asocia- ción Nacional y de la Fundación de A a- xias He edi a ias Ad iana de Luz Caba- lle . Asimismo, la Asociación Nacional ha enido publicando has a 1996, en que desapa eció po p oblemas adminis a i- os, un bole ín in o ma i o de pe iodici- dad mensual, mien as que la Fundación publica la e is a “En e medades He edi - a ias, In alidan es y/o C ónicas” (EHIC), imes almen e. La asociación andaluza cuen a en la ac ualidad con 280 asociados en Andalu- cía. En los úl imos años, iene desa o- llando encuen os en e pacien es y ami- lia es, así como di e sas ac i idades de asis encia social de los mismos. Con ca ác e complemen a io, se o ganizan algunas con e encias in o ma i as po pa e de pe sonal médico. Sin emba go, aún no se han consolidado p og amas de In e ención Psicosocial que p omue an la calidad de ida de los a áxicos y sus amilias. De hecho, cualquie ac i idad o ganizada po la Asociación no ca ece de di icul ades y esul a di ícil man ene la pa icipación de los asociados de o ma con inuada: de o o modo, plan e- an menos di icul ades de implemen ación las ac i idades de ca ác e in o ma i o o asis encial que aquellas en las que pacien es y amilia es son copa ícipes. Po ejemplo, en e las ac i idades más demandadas se encuen a la a ención médica y psicológica indi idualizada, mien as que es di ícil p omo e la pa i- cipación en g upos de apoyo. Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 1 En o o abajo hemos discu ido cómo el pa icipan e modal de los g upos de ayuda mu ua es una muje de mediana edad, con un ni el socioeconómico y edu- ca i o des acado, y al o g ado de in eg a- ción social (Maya, 1996). Los asociados de ASADAHE pod ían disc epa de las ca ac e ís icas enume adas, y po an o no se encon a ían en las mejo es condi- ciones pa a pa icipa en es e ipo de g upos. De aquí que cualquie es a egia de in e ención con los a áxicos y sus amilia es po medio de g upos de au oa- yuda enga que an icipa la enuencia a pa icipa po pa e de los a ec ados, así como las ba e as o ganizacionales que pueden in e e i en dicho p oceso. Al mismo iempo, hab á que alo a las al e na i as disponibles pa a a on a dichas di icul ades, po ejemplo po medio del desa ollo de mensajes pe sua- si os o una mayo implicación de los p o- esionales. Las ac i idades de ASADAHE se en en an, po an o, a una doble pa a- doja. En p ime luga , las elaciones de apoyo mu uo ienen un ca ác e salu í e- o con as ado -de pa icula impac o en las dolencias c ónicas y/o incapaci an- es-, al mismo iempo que las ca ac e ís- icas de la en e medad se compadecen mal con los ni eles de pa icipación eque idos. Y, en segundo luga , los p o- g amas de au oayuda quie en ga an iza la au onomía de a ec ados y amilia es, pe o pa a consegui lo los p o esionales deben edobla sus es ue zos pa a eclu- a a los pa icipan es y ga an iza su implicación en las ac i idades p og ama- das. En ese con ex o, lle amos a cabo una expe iencia pa a (1) conoce la opi- nión de los socios sob e las ac i idades ealizadas y p e is as po la asociación, y (2) de e mina el papel de la asociación en el ma co de o os ecu sos na u ales y p o esionales. Pa a alo a los p oblemas pe cibidos po los a ec ados y su po encial de pa i- cipación en g upos de au oayuda, en e- is amos a una pequeña mues a de a ec ados y amilia es: con el p esen e es udio, de ca ác e explo a o io, nos plan eamos desc ibi las necesidades, p oblemas y ecu sos de los amilia es y a ec ados de A axias He edi a ias socios de ASADAHE en Se illa. La in o mación ob enida es á siendo de u ilidad pa a la o ganización de se icios y p og amas di igidos a los miemb os de la Asocia- ción. METODOLOGÍA Pa icipan es En el es udio pa icipa on 22 socios de la Asociación Andaluza de A axias He e d i- a ias esiden es en Se illa y p o incia, 12 de ellos a ec ados pe sonalmen e po la e n e medad y los 10 es an es amilia e s de a ec ados. La edad de los p ime o s oscila en e los 17 y los 45 años (- x = 2 8 . 7 5 ) , mien as que la media de edad de los a m i l i a es en e is ados es á po encima de los 40 años (- x=45.20). La mayo ía de los a ec ados padece p oblemas de isión (60%) y complicaciones ca diacas (60%). También expe imen an en núme o signi i- ca i o escoliosis (40%), disa ias (30%), p oblemas de audición (30%) y diabe es (10%). La edad de inicio de la en e m e d a d se si úa po é mino medio en la p ime a adolescencia (- x=13.20 años), y el 70% empezó a u iliza silla de uedas pocos años después (- x = 1 6 . 7 1 ) . El 63.6% de los en e is ados son hom- b es, y el 36.4 muje es, y han es udiado una media de 11.45 años. En e los a ec- ados p edominan los sol e os (75%) y e n e los amilia es los casados (70%). Ins umen os Se elabo ó una en e is a es uc u ada de e aluación de necesidades, con 12 p e- gun as en las que los suje os alo a on de E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias… 3 8 2 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 0 a 10 sus p oblemas y ecu sos. Asimis- mo, se aplica on la En e is a Es uc u- ada de Apoyo Social de A izona ASSIS ( B a e a, 1980, 1981), una e sión ab e- iada de la Escala de Bienes a Psicológi- co Gene al (Sánchez-Cáno as, 1994), y la Escala STAI de au oe aluación de la Ansiedad-Es ado, en su e sión española edi ada po TEA. P ocedimien o Pa a elabo a la en e is a es uc u a- da, se analizó la documen ación, biblio- g a ía y dossie s de la Asociación Anda- luza de A axias He edi a ias. Las en e- is as con a ec ados y amilia es ue o n ealizadas po es en e i s a d o a s , i n o madas p e iamen e del obje i o del es udio, con enido del cues iona io y peculia idades de la en e medad. La du ación de la en e is a osciló en e una ho a y ho a y media, ap o x i m a d a- men e. En gene al los encues ados se m o s a on in e esados en el desa o l l o de la en e is a aunque en algunos casos ue necesa io explica los obje i os del es udio. Las en e is as se e a l i z a o n de o ma indi idual, en el domicilio de los encues ados. RESULTADOS P oblemas pe cibidos Pa a e alua los p oblemas pe cibidos se dis inguió en e aquellos que expe i- men an los en e is ados y los que a i- buyen a los a áxicos en gene al, ya que es ecuen e que los indi iduos hagan dis inciones en e su si uación pe sonal y la de o os miemb os de su g upo. Como puede obse a se en la abla 1, las compa aciones múl iples de Wilcoxon mues an que los en e is ados conside- an que sus p oblemas undamen ales es án elacionados con la Salud y la Familia, ocupando el es o de emas un segundo ni el. Cuando alo an los p o- blemas de los a áxicos en gene al, a los dos asun os mencionados se les suma el de la Vi ienda. La alo ación de su si ua- ción pe sonal di ie e de la que a ibuyen a los a áxicos en gene al en dos emas conc e os: Vi ienda (Z=-2.78, p<.01), y T abajo (Z=-2.35, p<.05). En ambos casos conside an que los a ec ados de a axias he edi a ias expe imen an más p oblemas en dicho ámbi o que ellos mis- mos. Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 3 TABLA 1 P oblemas pe c i b i d o s Las di e encias en la pe cepción de p o- blemas po pa e de a ec ados y amilia e s se con as a on po medio de la p ueba no pa amé ica U de Mann-Whi ney, que no a ojó esul ados signi ica i os en ningún caso: a ec ados y amilia es compa en una misma isión de sus p o b l e m a s . Pa a comple a la desc ipción de los p oblemas pe cibidos, los encues ados s e ñ a l a on los es elemen os de un lis ado de nue e que, po o den de impo ancia, más pod ían con ibui al bienes a social de los a ec ados de A axia He edi a ia en Andalucía: los esul ados es án e s u m i d o s en la abla 2, en o ma de pun uación ponde ada. De acue do con su p e o c u p a - ción po la salud, an o a ec ados como a m i l i a es dan p io idad a la in es igación s o b e la en e medad y el aseso amien o acul a i o sob e su p oblema, conside- ando de ca ác e complemen a io a las ayudas económicas y la disponibilidad de i iendas adap adas a su si uación. Recu sos sociales Los ecu sos comuni a ios -sean o - males o na u ales- con ibuyen a la in e- g ación de los en e mos en su en o no social. Pa a e alua los, p egun amos a los encues ados (1) cuál es el g upo al que acuden en p ime luga en de e mi- nadas si uaciones de necesidad, (2) cuán o ha con ibuido cada uno de esos g upos a su adap ación pe sonal y (3) qué se icios o ganizados conoce y u ili- za. Pos e io men e, cada en e is ado desc ibió su ed de apoyo social. Los esul ados se exponen a con inuación. La Adminis ación es el ecu so más u ilizado como uen e inicial de ayuda en cinco de las nue e á eas e aluadas. La mayo ía de los en e is ados e c u e a algún o ganismo de la Adminis ación cuando expe imen a p oblemas con las b a e as a qui ec ónicas (68.2%), la salud (63.6), el abajo (59.1), la i ienda (59.1%) o la educación (50%). En es e con ex o, la Asociación de A ec ados de A axias He e d i - a ias pa ece cumpli un papel comple- men a io al de la Adminis ación, pa a a on a p oblemas educa i os, labo ales, de alojamien o y elacionados con los impedimen os ísicos del en o no. Ta m b i é n es u ilizado como un luga en el que es a- blece y man ene elaciones pe sonales. La amilia es el g upo más poli an e pa a los a ec ados y amilia es de a axia he e d i a - ia, siendo la uen e inicial de ayuda pa a p oblemas económicos y elacionales. Ade- más, según pe ciben los en e is ados, el g upo amilia es, con mucho, el ecu so que E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias… 3 8 4 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL TABLA 2 Aspec os que pueden con ibui al bienes a en mayo medida ha con ibuido al bienes a de los a ec ados. De acue do con las compa- aciones de Wilcoxon, la Familia y la Asocia- ción son más bene iciosas pa a los a ec ados que el es o de g upos analizados, que no supe an el pun o medio de la escala (5). A ec ados y amilia es no di ie en en la a ibución de bienes a a los g upos sociales analizados, ya que la p ueba no pa amé ica U de Mann-Whi ney no mos ó e s u l a d o s signi ica i os en ninguna compa ación. En cualquie caso, ya hemos señalado que los ecu sos o ganizados juegan un papel impo an e en la a ención de las necesidades de es e g upo. Así, un amplio p o cen aje de a ec ados de a axia he e d i a- ia u iliza se icios sociales: más de la mi ad ob iene p es aciones del Ins i u o Andaluz de Se icios Sociales (IASS) y de la p opia Asociación Andaluza de A axias H e edi a ias (ASADAHE), y en o no a un e cio hace uso de los Se icios Sociales locales y de las ede aciones de asociacio- nes de minus álidos (FAMS y FA M A ) . En úl imo luga , analizamos la composi- ción, e c i p ocidad y su iciencia de la ed de apoyo social de los encues ados, cuyos da os es án ecogidos en la abla 6. Los e n e is ados ienen una media de 6.4 pe - sonas en su ed de apoyo social pe c i b i d o . El núme o de amilia es que p o p o c i o n a n ecu sos supe a al de ínculos no amilia- es en odas las á eas de necesidad, excep- Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 5 TABLA 3 Fuen e inicial de asis encia TABLA 4 Con ibución de dis in os g upos al bienes a pe sonal o en pa icipación social: a la ho a de compa i su iempo lib e y de lle a a cabo ac i idades de sociabilidad, los en e- is ados cuen an con mayo núme o de amigos que de amilia es. Pa a la mayo ía, los amilia es son uen e de apoyo emocio- nal, mien as que amigos y compañe o s p o p o cionan ayuda ins umen al y ísica. La necesidad de in o mación es la peo cubie a po la ed de apoyo, pues los encues ados no sólo disponen de meno núme o de ínculos pa a sa is ace sus eque imien os de consejo y eedback posi i o, sino que más del 30% de los mismos conside a insu icien e la ayuda p opo cionada po dichas pe sonas. La pe cepción de los a ec ados de a a- xia y de sus amilia es di ie e en dos aspec os cla e: el g ado de con lic i idad y de e c i p ocidad a ibuidos a su ed. Así, los a ec ados de a axia conside an sus elaciones in e pe sonales menos iguali a- ias en el in e cambio de ecu sos que sus a m i l i a es, es deci , la e c i p ocidad a i- buida a la ed de apoyo es mayo en el caso de los amilia es (- x=4.7) que en el de los a ec ados (- x=2.4), con U=-2.22, p<.05. Además, pa a los p ime os los ínculos a m i l i a es son cla amen e uen e de p e o- cupación y con lic o en mayo medida que pa a los a ec ados (U=-2.96, p<.005). Es de supone , a pa i de es os da os, que la elación en e los a ec ados de a a- xia y sus amilia es es una elación desi- gual, donde los a áxicos se con ie en en una uen e de p eocupación pe manen e pa a sus amilia es, al iempo que no pueden co esponde con el mismo ni el de ayuda y ecu sos que eciben. Ac i idades de la asociación De en e las ac i idades que iene en p oyec o la asociación, los en e is ados se mues an especialmen e in e esados po la c eación de un se icio de ehabili- ación ísica: aunque odos los p og a- mas p e is os ienen una alo ación ele- ada, és e supe a al es o en la p ueba de Wilcoxon. Po su pa e, los emas en es udio que conside an de mayo in e és son los aspec os médico-psicológicos, las ba e as a qui ec ónicas y las ac i idades ec ea i as. Una ez más, a ec ados y amilia es coinciden en la alo ación de las ac i i- dades ac uales y p e is as po la asocia- ción, con el es adís ico U de Mann-Whi - ney. Los en e is ados espe an que la asociación omen e la in es igación, que se con ie a en un con ex o pa a las ela- ciones sociales y el apoyo emocional, y E aluación de las necesidades, p oblemas y ecu sos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de A axias… 3 8 6 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL TABLA 5 Conocimien o y u ilización de se icios Ca men Villa Ga cía, Isid o Maya Ja iego, Manuel Fco. Ma ínez Ga cía y Manuel Ga cía Ramí ez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 7