T abajo Fin de G ado
P og ama de educación pa a la salud di igido a
cuidado es in o males de pacien es palia i os en el
domicilio.
Heal h educa ion p og am o in o mal ca egi e s o
pallia i e pa ien s a home.
Au o a
Pila Tabuenca Vicen e
Di ec o a
Ana Belloso Alcay
Codi ec o
Se gio And eu G acia
Facul ad Ciencias de la Salud
2019
2
ÍNDICE
1. RESUMEN .……………………………………………………………………..3
2. ABSTRACT ……………………………………………………………….…….4
3. INTRODUCCIÓN …………………………………………………………… 5
4. OBJETIVO .……………………………………………………………………..9
5. METODOLOGÍA …………………………………………………………….10
6. DESARROLLO .………………………………………………………………12
6.1. DIAGNÓSTICO …………………………………………………..12
6.2. PLANIFICACIÓN …………………………………………………13
6.2.1. OBJETIVOS ………………………………………………..13
6.2.2. POBLACIÓN ……………………………………………….13
6.2.3. RECURSOS ………………………………………………..14
6.2.4. PRESUPUESTO …………………………………………..14
6.2.5. ESTRATEGIA ………………………………………………15
6.2.6. ACTIVIDADES Y EJECUCIÓN …………………….15
6.2.7. CRONOGRAMA …………………………………………..17
6.3. EVALUACIÓN ……………………………………………………..18
7. CONCLUSIONES ……………………………………………………………19
8. BIBLIOGRAFÍA ……………………………………………………………..20
9. ANEXOS ………………………………………………………………………..24
3
1. RESUMEN
In oducción: T as el al a hospi ala ia de los pacien es palia i os, muchos
de los cuidado es in o males se sien en sob eca gados po los cuidados que
sus amilia es necesi an en el domicilio, pudiendo llega a ene sínd ome de
sob eca ga del cuidado . La unción de en e me ía es impo an e en el
apoyo de es a población, ya que es os son imp escindibles pa a que los
cuidados palia i os se puedan lle a a cabo en el domicilio.
Obje i o: El obje i o p incipal ue elabo a un p og ama de educación
sob e los cuidados básicos domicilia ios di igidos a cuidado es in o males de
pacien es palia i os.
Me odología: Pa a elabo a es e p og ama de salud se ealizó una amplia
búsqueda bibliog á ica en bases de da os en e los años 2009 y 2019, en
español o inglés, además de consul a lib os y páginas web elacionados
con los cuidados palia i os. El p og ama se desa olló en dos sesiones, en
las que se explica on dis in as écnicas en los cuidados domicilia ios y la
impo ancia del au ocuidado con las espec i as pau as pa a el cuidado .
Conclusiones: Al obse a se los dis in os bene icios que ienen los
cuidados palia i os en el domicilio, se io imp escindible ealiza una
in e ención educa i a en el cuidado in o mal, po se es e el p incipal
enca gado de los cuidados. Median e el p og ama, se dio a los cuidado es la
in o mación necesa ia pa a que ealiza an unos cuidados de calidad y su
au ocuidado, en endiendo la impo ancia de es e, e i ando así el sínd ome
del cuidado .
Palab as cla e: En e me ía, P og ama de educación, Cuidado in o mal,
Cuidados palia i os domicilia ios, Au ocuidado.
4
2. ABSTRACT
In oduc ion: A e he pallia i e pa ien s a e eleased om hospi al,
many o he in o mal ca egi e s eel o e bu dened by he ca e hei
ela i es need a home, and may ha e ca egi e o e load synd ome. The
ole o nu sing is impo an in suppo ing his popula ion, as i is essen ial
o pallia i e ca e o be ca ied ou a home.
Objec i e: The main objec i e was o de elop a home-based basic ca e
educa ion p og am o in o mal ca egi e s o pallia i e pa ien s.
Me hodology: In o de o elabo a e his heal h p og am, an ex ensi e
bibliog aphic sea ch was ca ied ou in da abases be ween 2009 and 2019,
in Spanish o English, in addi ion o consul ing books and web pages ela ed
o pallia i e ca e. The p og am was de eloped in wo sessions, which
explained di e en echniques in home ca e and he impo ance o sel -ca e
wi h he espec i e guidelines o he ca egi e .
Conclusions: When obse ing he di e en bene i s o pallia i e ca e a
home, i became essen ial o ca y ou an educa ional in e en ion in he
in o mal ca egi e , as his is he main esponsible o ca e. Th ough he
p og am, ca egi e s we e gi en he necessa y in o ma ion o ca y ou
quali y ca e and sel -ca e, unde s anding he impo ance o his, hus
a oiding he ca egi e synd ome.
Keywo ds: Nu sing, Educa ion p og am, In o mal ca egi e , Pallia i e
home ca e, Sel -ca e.
5
3. INTRODUCCIÓN
En 2018, la In e na ional Associa ion o Hospice and Pallia i e Ca e
(IAHPC) de inió los Cuidados Palia i os (CP) como: “la asis encia ac i a,
holís ica, de pe sonas con su imien o se e o elacionado con la salud
debido a una en e medad g a e, y especialmen e de quienes es án
ce ca del inal de la ida. Su obje i o es mejo a la calidad de ida de los
pacien es, sus amilias y sus cuidado es” (1).
Se incluyó “la p e ención, iden i icación p ecoz y con ol de p oblemas
ísicos, incluyendo dolo y o os sín omas angus ian es, su imien o
psicológico y su imien o espi i ual. Los CP b indan apoyo a los pacien es
pa a i i lo mejo posible has a la mue e, ayudándoles a ellos y a sus
amilias du an e la en e medad. No p e enden acele a ni pospone la
mue e, a i man la ida y econocen la mue e como un p oceso na u al”
(1). En la de inición se incluye la amilia, po que la a ención y el apoyo a
es a, ambién es un de echo del pacien e e minal (2).
Pa a muchos pacien es y amilias, el domicilio es el luga p e e ido pa a
ecibi CP y pa a que anscu a la e olución de la en e medad has a
llega al inal de la ida (3, 4). Di e sos es udios mues an es a
p e e encia en pacien es conscien es de su en e medad e minal.
Además, la g an pa e de las pe sonas que mue en en su casa, desean
hace lo ahí, mien as que no odos los pacien es e minales que allecen
en el hospi al ienen ese deseo (4-7).
El domicilio es el luga idóneo pa a ecibi CP an o pa a los en e mos como
pa a su amilia, al encon a se en su en o no social y a ec i o (3). Aunque
hay si uaciones en las que a pesa de que el deseo del en e mo sea
allece en casa, no puede se iable (8).
Po es e posible deseo, es impo an e in oduci los CP en el diagnós ico
de la en e medad e minal, pudiendo da una in o mación más cla a y
p ecisa en cada caso, y el iempo pos e io necesa io pa a que el
en e mo e lexione sob e sus p e e encias en es os cuidados (9).
6
Es a demos ado que los CP en el domicilio ienen dis in os bene icios, an o
pa a el en e mo, como pa a la amilia y el Sis ema de Salud. El pacien e se
encuen a en su ambien e amilia , disminuyendo la pe cepción de
en e medad que se iene en el hospi al, y se con olan mejo los sín omas
ísicos, epe cu iendo en el es ado de salud gene al. También minimiza el
impac o del su imien o con la si uación e minal y ga an iza la dignidad en
el p oceso (10). Los CP domicilia ios p opo cionan apoyo emocional y
omen an la comunicación en e p o esiones, amilia y pacien e,
a o eciendo la elación en e ellos (7, 11). Asimismo, al ecibi a ención
domicilia ia, se disminuyen pe iodos de hospi alización, y el iesgo de
ensañamien o e apéu ico, educiendo el cos e del Sis ema de Salud (7).
Al comenza los CP domicilia ios se alo a el núcleo pacien e- amilia pa a
iden i ica al cuidado p incipal y los conocimien os que iene pa a
desempeña el ol. Así se conoce la es uc u a amilia pa a sabe la
ayuda de la que se dispone y la comunicación in a amilia que hay.
También se conoce á la si uación económica, alo ando si los ing esos
son su icien es pa a la si uación, así como la habi abilidad de la i ienda,
comp obando las condiciones básicas pa a el mayo con o posible (2).
La igu a del cuidado en los CP es quien asume la esponsabilidad del
cuidado y las a eas dia ias du an e la mayo pa e del día, sin ecibi
ninguna emune ación económica, cali icado como cuidado p incipal
in o mal (12, 13). Según Ri e a-Na a o, son mayo men e amilia es
di ec os, que suelen se esposas o hijas, ienen en e 45 y 70 años y
i en con el pacien e o pasan mucho iempo con él (12).
La ac i ud del cuidado es undamen al, ya que condiciona la en e medad,
al se el apoyo psicológico del pacien e. Es impo an e que la pe sona
que cuida se encuen e bien, po que odas las sensaciones nega i as del
cuidado se e leja án en los cuidados que da (2). El apoyo que se b inda
al cuidado desde el Equipo de Sopo e de A ención Domicilia ia (ESAD) o
desde el Cen o de Salud es necesa io pa a ayuda le en los cuidados del
en e mo y en el comienzo del duelo, e i ando que el nue o ol pueda
ene epe cusiones pe judiciales sob e su salud (10, 11, 14).
7
La nue a si uación en la que se encuen a el cuidado , lo hace más
ulne able desde el pun o de is a sani a io, ya que la sob eca ga de
cuidados puede conlle a una se ie de p oblemas ísicos, men ales y
socioeconómicos. Una de las p incipales consecuencias que pueden llega a
desa olla es el sínd ome de sob eca ga del cuidado , que es la espues a
inadecuada a es e es és emocional causando ago amien o an o ísico
como psíquico (15). No hay que ol ida que el cuidado , además de pa a
p opo ciona los cuidados adecuados, iene que es a p epa ado pa a
a on a el p oceso de la mue e de un se que ido en su casa, si uación que
pa a la mayo ía de ellos es compleja de sob elle a (14).
Dado odos los bene icios obse ados de los CP domicilia ios, es
undamen al ene en cuen a al cuidado p incipal in o mal, po su
impo an e papel en es os cuidados, e i ando su sob eca ga. Se ienen que
e es os cuidados desde una pe spec i a comuni a ia, haciendo una unidad
con los p o esionales, el cuidado y el en e mo, pa a p opo ciona una
a ención in eg al. Es a comp obado que, si se aplica una co ec a
in e ención de apoyo a la amilia, puede aumen a la calidad de ida de
es a y del en e mo (10).
Es indispensable da al cuidado las capacidades que necesi a pa a
desempeña su ol, median e in e enciones de apoyo y de enseñanza
(10,16,17). Así se p opo ciona á un sopo e emocional y el cuidado se
sen i á segu o y bien a endido an e odas las si uaciones que se le plan een
al sen i su pa icipación plena en es os cuidados (14, 17).
El aumen o de la espe anza de ida y de la supe i encia debido a los
nue os a amien os ha lle ado al p og esi o en ejecimien o de la
población, lo que aumen a la necesidad de a ención, ya que, a mayo edad,
más cuidados se necesi an. Los CP no son exclusi os pa a en e medades de
ápida p og esión, ambién son necesa ios en en e medades c ónicas de
la ga e olución (Anexo I), que mayo i a iamen e son incu ables. En España,
el 60% de la población allece debido a una en e medad c ónica,
aumen ando es as po el en ejecimien o de la población. Es o hace que la
necesidad de los cuidados palia i os sea un p oblema de salud (3,18,19).
8
El ESAD del Sec o II de Za agoza, e ie e que as el al a hospi ala ia el
cuidado se sien e ab umado po oda la ca ga que iene encima. El equipo
suele de ec a la al a de conocimien os sob e los cuidados más básicos
pa a un pacien e palia i o, que son undamen ales pa a lle a a cabo unos
cuidados de calidad.
Al ene an a impo ancia la a ención sob e el cuidado po la g an labo
que ealiza se io necesa io el desa ollo de una in e ención educa i a,
cumpliendo en e me ía un g an papel en es a. Po es as azones, el abajo
desa ollado es un P og ama de Educación pa a la Salud di igido a
cuidado es in o males de pacien es palia i os e minales, en el cual se les
p opo ciona án los conocimien os necesa ios pa a ealiza unos cuidados de
calidad.
9
4. OBJETIVOS
Obje i o p incipal
El obje i o gene al de es e abajo es la elabo ación de un P og ama de
Educación pa a la Salud, di igido a cuidado es in o males de pacien es
palia i os encamados o con iesgo de encamamien o, con la inalidad de
p opo ciona les los conocimien os necesa ios pa a que ealicen unos
cuidados palia i os adecuados.
Obje i os especí icos
Conoce la si uación ac ual sob e los cuidados palia i os domicilia ios,
econociendo los pun os débiles de es os.
Ap ecia las necesidades de los cuidado es p incipales in o males en
el domicilio, pa a pode e i a que se de el sínd ome de sob eca ga
del cuidado .
16
su amilia y el p oceso has a es a. Así se inicia á una oma de con ac o
en e odos ellos, c eando una a mós e a más ce cana.
T as ealiza el cues iona io pa a alo a sus conocimien os iniciales (Anexo
IV), se comenza á con la cha la in o ma i a, la cual es á di idida en
dis in os cuidados: la mo ilización, el aseo y la p e ención de úlce as.
Du a á unos 45 minu os, y se explica á cada cuidado, con su co ec a
ealización y los de alles en los que haya que p es a más a ención. An es,
ambién hab á una pequeña in oducción sob e los cuidados palia i os y sus
obje i os, jun o con las necesidades ísicas, psicológicas y espi i uales que
es os en e mos pueden ene .
Pos e io men e se pasa á a la demos ación de las écnicas, en la que la
en e me a con la ayuda de un olun a io i á ealizando odas las écnicas de
la p esen ación en una camilla, simulando la cama de un pacien e. Después,
los pa icipan es ealiza án las écnicas, uno po uno, mien as la en e me a
les supe isa. Con la demos ación, se busca disminui la ansiedad de los
cuidado es a la ho a de pone en p ac ica lo ap endido.
Po úl imo, se pasa á a la onda de p egun as que les hayan su gido a lo
la go de la sesión o que u ie an de an es. También, se les en ega á la
in o mación de la sesión y se les pedi á que ealicen las écnicas pa a que,
si se encuen an con alguna di icul ad, se pueda comen a en la siguien e
sesión.
Sesión 2: La impo ancia del au ocuidado.
La sesión empeza á comen ando como se han desen uel o ealizando los
cuidados con sus amilia es y esol iendo las dudas que les hayan podido
su gi en sus casas.
Es a á cen ada en la impo ancia del au ocuidado, a ando de emas
impo an es pa a es e. La en e me a habla á de pau as básicas como
do mi lo su icien e y descansa du an e el día, ealiza eje cicio ísico y
o ganiza se el iempo pa a pode ealiza o as esponsabilidades. Se ha á
17
hincapié en la impo ancia de man ene las elaciones sociales y las
a iciones de cada pe sona, e i ando así el aislamien o social. En es e pun o
se comen a á ambién en las ayudas que pueden solici a si se en
ab umados po las necesidades de cuidados, además de explica que es el
Sínd ome del cuidado y cuales son las causas p incipales.
También se habla á de la salud psíquica y de sen imien os que pueden
ene como is eza y culpa. La en e me a explica á, de mane a gene al,
como maneja las si uaciones di íciles que se pueden p esen a con el
pacien e como las demandas excesi as, las discusiones o la ag esi idad.
Pond á a ios ejemplos de si uaciones complicadas que se pueden da en el
día a día, cada pa icipan e con a á como eacciona ía y se les da á unas
pau as que pod ían segui según la si uación. Acaba emos es a pa e con
un eje cicio de elajación median e la espi ación muy sencillo pa a cuando
lo necesi en.
Po úl imo, hab á una onda de p egun as, ellena án la encues a pa a
e alua sus conocimien os y la encues a de sa is acción de las sesiones y se
da á po inalizado el p og ama.
6.2.7. C onog ama
Fuen e: Elabo ación p opia.
Tiempo de du ación
Ene o
Feb e o
Ma zo
Ab il
Mayo
Junio
Julio
Búsqueda bibliog á ica
Elabo ación del p og ama y
con enido de las sesiones
Cap ación de la población
Ejecución Sesión 1
Ejecución Sesión 2
E aluación del p og ama
18
6.3. E aluación
La e aluación del p og ama se lle a á a cabo an o a ni el cuali a i o como
cuan i a i o, pa a ene una isión más in eg al del p og ama, median e el
uso de dis in os ins umen os:
- El cues iona io inicial (Anexo V) que se ealiza á al empeza la
p ime a sesión, e aluando los conocimien os iniciales, que
pos e io men e compa a emos con el mismo cues iona io ealizado al
inal del p og ama, pudiendo obse a los conocimien os que los
pa icipan es han adqui ido a lo la go de las dos sesiones.
- La encues a de sa is acción del p og ama de salud (Anexo VI), que
ellena án los pa icipan es al inal de la segunda sesión, alo ando
su sa is acción, la u ilidad y su opinión de una o ma más de allada.
Sus suge encias y comen a ios se end án en cuen a pa a las
p óximas ediciones.
- Además, ambién comple a án la Escala de Za i (Anexo VII), un
ins umen o que alo a el ni el de sob eca ga que su en los
cuidado es de pe sonas dependien es (23), pa a pode de ec a en e
los asis en es el sínd ome del cuidado , incidiendo si se die a el caso,
de o ma indi idual en la consul a de en e me ía.
19
7. CONCLUSIONES
Los cuidados palia i os domicilia ios son bene iciosos an o pa a el pacien e,
como pa a la amilia y pa a el Sis ema de Salud. En ellos el cuidado
p incipal in o mal es imp escindible.
Es necesa io ealiza una in e ención educa i a que p opo cione a los
cuidado es p incipales in o males unos conocimien os adecuados sob e los
cuidados básicos que los pacien es palia i os pueden eque i en su
domicilio, al obje o de disminui su ansiedad y e i a que se p oduzca el
sínd ome de sob eca ga del cuidado al ecibi el al a hospi ala ia.
Con el p og ama se o ma a los cuidado es p o undizando en emas y
ealizando dis in as écnicas eque idas pa a los cuidados, pa a que puedan
desen ol e se adecuadamen e en la nue a si uación que i en. Además,
con la es a egia de las sesiones se busca ambién que los cuidado es se
conozcan y puedan o ma una ed de apoyo en e ellos.
El p o esional de en e me ía, en su unción docen e es el indicado pa a
ansmi i es os conocimien os sob e cuidados, al se es os la base p incipal
de su p o esión.
20
8. BIBLIOGRAFÍA
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24
9. ANEXOS
Anexo I: En e medades c ónicas que equie en de cuidados
palia i os
En e medades c ónicas
F ecuencia en po cen aje
Ca dio ascula es
38,5 %
Cánce
34 %
Respi a o ias c ónicas
10,3 %
Sínd ome de inmunode iciencia adqui ida
5,7 %
Diabe es Melli us
4,6 %
O as: insu iciencia enal, en e medades
hepá icas c ónicas, escle osis múl iple,
en e medad de Pa kinson, a i is euma oide,
en e medades neu ológicas, demencia,
anomalías congéni as y ube culosis esis en e
a los medicamen os.
6,9 %
Fuen e: OMS: O ganización Mundial de la Salud [sede Web]. Gineb a:
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shee s/de ail/pallia i e-ca e
25
Anexo II: Pos e in o ma i o del Cen o de Salud
Fuen e: Elabo ación p opia. Imagen: www.pixabay.com
