Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
O iginal
Razones
pa a
decidi
mo i
en
el
hospi al
o
en
el
domicilio.
Visión
de
los/las
p o esionales
Joaquín
Sal ado
Lima-Rod ígueza,b,
Made
los
Reyes
Asensio-Pé ezc,d,∗,
Juan
Ca los
Palomo-La ac,d,e, ,
Enca nación
Bella
Ramí ez-Lópeza,cy
Ma a
Lima-Se anoa
aDepa amen o
de
En e me ía,
Uni e sidad
de
Se illa,
Se illa,
Espa˜
na
bDis i o
Sani a io
Alja a e-Se illa
No e,
Se illa,
Espa˜
na
cHospi al
Regional
Vi gen
Maca ena,
Se icio
Andaluz
de
Salud,
Se illa,
Espa˜
na
dCen o
de
En e me ía
Adsc i o
a
la
Uni e sidad
de
Se illa
C uz
Roja,
Se illa,
Espa˜
na
eUnidad
de
Ges ión
Clínica
Alamillo-San
Je ónimo,
Se illa,
Espa˜
na
Cen o
de
En e me ía
San
Juan
de
Dios,
Bo mujos,
Se illa,
Espa˜
na
in o mación
del
a ículo
His o ia
del
a ículo:
Recibido
el
24
de
oc ub e
de
2017
Acep ado
el
11
de
ab il
de
2018
On-line
el
21
de
mayo
de
2018
Palab as
cla e:
Cuidado es
Cuidados
al
final
de
la
ida
Familia
In es igación
cuali a i a
Planificación
an icipada
de
a ención
Toma
de
decisiones
e
s
u
m
e
n
Obje i o:
Conoce
las
azones
que
lle an
a
decidi
que
los
pacien es
e minales
mue an
en
el
hospi al
o
en
su
domicilio,
desde
la
pe spec i a
de
los/las
p o esionales.
Mé odo:
Es udio
cuali a i o
enomenológico.
Mues eo
in encionado.
Se
ealiza on
cua o
g upos
ocales
mul idisciplina ios:
dos
en
hospi ales
y
dos
en
cen os
de
A ención
P ima ia
de
Salud
(APS)
de
Se illa.
Pa icipa on
29
p o esionales
con
al
menos
2
a˜
nos
de
expe iencia
con
pacien es
e minales,
siguiendo
el
c i e io
de
sa u ación
eó ica.
Resul ados:
Las
espues as
ob enidas
del
guion
inicial
se
ag upa on
en
es
ca ego ías
cen ales:
pacien e
y
amilia,
p o esionales
y
p oceso
asis encial.
No
suele
consul a se
al
pacien e
sob e
sus
p e e encias
espec o
al
luga
donde
quie e
mo i ,
y
si
además
la
amilia
las
desconoce,
no
se
puede
ealiza
una
pla-
nificación
an icipada
de
cuidados.
La
amilia
elige
el
hospi al
po
insegu idad
espec o
a
la
posibilidad
de
seguimien o
y
ecu sos
en
APS.
Los/las
p o esionales
poseen
o mación
pa a
abo da
la
mue e,
pe o
no
se
sien en
p epa ados,
ocalizando
la
a ención
en
aspec os
clínicos
o
adminis a i os.
El
p oceso
asis encial
a o ece
a
los
pacien es
oncológicos,
pues
es
más
sencillo
iden ifica
su
e minalidad.
No
hay
equidad
en
los
ecu sos
y
es
mejo able
la
comunicación
in e ni eles.
No
se
acili a
la
in eg ación
de
la
amilia
en
el
p oceso
que
in e fie e
en
su
oma
de
decisiones.
Conclusiones:
Se
debe
omen a
la
planificación
an icipada
de
cuidados
y
usa
el
documen o
de
olun ades
an icipadas,
la
comunicación
y
la
coo dinación
in e ni eles,
do a
de
ecu sos,
especialmen e
a
APS,
y
o ma
y
p epa a
a
los/las
p o esionales
pa a
abo da
la
mue e.
Hay
que
implica
a
la
amilia
en
el
p oceso,
apo ándole
el
apoyo
necesa io.
©
2018
SESPAS.
Publicado
po
Else ie
Espa˜
na,
S.L.U.
Es e
es
un
a ´
ıculo
Open
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bajo
la
licencia
CC
BY-NC-ND
(h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Reasons
o
deciding
o
die
in
hospi al
o
a
home.
The
ision
o
p o essionals
Keywo ds:
Ca egi e s
Te minal
ca e
Family
Quali a i e
esea ch
Ad ance
ca e
planning
Decision
making
a
b
s
a
c
Objec i e:
To
disco e
he
easons
o
deciding
o
die
in
hospi al
o
a
home,
om
he
pe spec i e
o
p o essionals
in ol ed.
Me hod:
Quali a i e
phenomenological
s udy.
In en ional
sample.
Fou
mul idisciplina y
ocus
g oups
we e
held,
wo
in
hospi als
and
wo
in
p ima y
ca e
cen es
in
Se ille
(Spain).
Twen y-nine
p o essionals
wi h
a
leas
wo
yea s
expe ience
in
he
ca e
o
people
wi h
a
e minal
disease
pa icipa ed,
ollowing
he
heo e ical
sa u a ion
o
in o ma ion
c i e ion.
Resul s:
Responses
om
he
fi s
sc ip
we e
ga he ed
in
h ee
co e
ca ego ies:
pa ien
and
he
amily,
p o essionals
and
ca e
p ocess.
Pa ien s
a e
gene ally
no
asked
abou
hei
p e e ences
as
o
whe e
hey
wish
o
die,
and
i
hei
amily
is
no
awa e
o
hei
p e e ence,
i
is
no
possible
o
ca y
ou
ad anced
planning
o
ca e.
Families
end
o
choose
he
hospi al
because
o
he
possibili y
o
moni o ing
and
esou -
ces
in
p ima y
ca e.
P o essionals
a e
ained
in
how
o
app oach
dea h,
bu
hey
do
no
eel
su ficien ly
p epa ed
and
ocus
on
he
clinical
and
adminis a i e
issues.
The
ca e
p ocess
a ou s
oncology
pa ien s
because
i
is
easie
o
iden i y
hei
illness
as
e minal.
Resou ces
a e
no
equal
and
in e le el
communi-
ca ion
needs
o
be
imp o ed.
The
amily’s
in ol emen
in
he
p ocess
is
no
acili a ed,
which
impedes
hei
decision-making.
∗Au o a
pa a
co espondencia.
Co eo
elec ónico:
[email p o ec ed]
(M.R.
Asensio-Pé ez).
h ps://doi.o g/10.1016/j.gace a.2018.04.005
0213-9111/©
2018
SESPAS.
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na,
S.L.U.
Es e
es
un
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(h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nc-
nd/4.0/).
J.S.
Lima-Rod íguez
e
al.
/
Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
363
Conclusions:
Ad ance
ca e
planning
and
use
o
he
ad ance
di ec i e
should
be
p omo ed,
as
well
as,
in e le el
communica ion
and
coo dina ion,
supply
esou ces,
especially
in
p ima y
ca e,
and
p o essio-
nals
should
ecei e
aining
on
how
o
app oach
dea h..
The
pa ien ’s
amily
should
be
in ol ed
in
he
ca e
p ocess
and
p o ided
he
necessa y
suppo .
©
2018
SESPAS.
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he
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In oducción
Las
pe sonas
en
si uación
e minal
son
aquellas
que
padecen
una
en e medad
p og esi a,
sin
espues a
a
a amien os,
con
e olución
cambian e,
limi ado
p onós ico
de
ida,
que
ocasiona
su imien o
y
aumen a
las
demandas
y
el
uso
de
ecu sos1.
Es as
si uaciones
equie en
unos
cuidados
palia i os
que
pe mi en
mejo a
la
cali-
dad
de
ida
de
pacien es
y
amilias,
median e
la
p e ención,
el
ali io
del
su imien o,
la
iden ificación
emp ana,
la
e aluación
y
el
a amien o
del
dolo
y
de
o os
p oblemas,
ísicos,
psicológicos
y
espi i uales2,
desa ollándose,
an o
en
el
ámbi o
es a al
como
en
el
au onómico,
es a egias
ales
como
Cuidados
Palia i os
en
el
Sis ema
de
Salud
o
el
Plan
Andaluz
de
Cuidados
Palia i os1,3.
En
Espa˜
na,
la
p opo ción
de
allecimien os
en
el
hospi al
es-
pec o
al
o al
de
mue es
aumen ó
un
2,03%
en e
2010
y
20144.
En
Andalucía,
en
2010,
hubo
un
59,4%
de
mue es
in ahospi a-
la ias,
cuando
solo
el
20,1%
de
las
pe sonas
deseaba
mo i
en
el
hospi al5.
Es a
incong uencia
en e
el
luga
de
mue e
elegido
y
el
deseado
puede
cues iona
el
debe
p o esional
espec o
al
de echo
de
au onomía
del
pacien e6,
incumpli
indicado es
de
calidad
de
cuidados
al
final
de
la
ida5e
inc emen a
el
consumo
de
ecu -
sos
sani a ios7;
más
aún
sabiendo
que
las
pe sonas
que
allecen
en
su
domicilio
log an
mayo
bienes a
y
el
duelo
amilia
es
menos
p olongado8.
Decidi
el
luga
pa a
mo i
depende
de
la
pe sona,
su
ami-
lia,
los/las
p o esionales
y
el
p oceso
asis encial9,
así
como
de
la
in e p e ación
de
la
in o mación,
las
opciones
eales
e
ima-
ginadas,
la
p opia
en e medad10 y
cie os
dilemas
cambian es
y
angus ian es11.
Cuando
la
pe sona
en e ma
no
puede
mani es-
a
dónde
desea
mo i
y
la
amilia
desconoce
sus
p e e encias,
es a
decisión
puede
comp ome e
la
elección
del
luga
más
adecuado9.
Es o
pod ía
minimiza se
op imizando
las
pau as
de
comunicación12 en e
el/la
pacien e
y
sus
amilia es
con
p o esio-
nales
capaci ados/as,
empá icos/as
y
p oac i os/as9,13.
Si
el/la
pacien e
ha
comunicado
su
decisión,
debe
consigna se
en
la
his o ia
clínica
pa a
p opicia
la
planificación
an icipada
de
cuidados
(PAC)14.
Igualmen e
ú il
puede
esul a
el
Documen o
de
Volun ades
An icipadas
(DVA),
que
en
Andalucía
pe mi e
egis a ,
en
el
apa ado
de
alo es,
el
deseo
de
«Se
cuidado
en
mi
casa
po
las
pe sonas
que
me
quie an»
o
«Pe manece
en
mi
domicilio
du an e
los
úl imos
días
de
mi
ida»15.
El
obje i o
de
es e
es udio
es
conoce
las
azones
que
lle an
a
decidi
que
los
pacien es
e minales
mue an
en
el
hospi al
o
en
el
domicilio,
desde
la
pe spec i a
de
los/las
p o esionales.
Mé odo
Se
plan eó
un
es udio
cuali a i o
enomenológico,
siguiendo
la
guía
COREQ16.
Se
desa olla on
cua o
g upos
ocales
mul idisci-
plina ios
median e
mues eo
in encionado
con
p o esionales
de
a ención
p ima ia
de
salud
(APS)
y
unidades
de
medicina
in e na,
oncohema ología,
cuidados
palia i os
y
hospi alización
domicilia-
ia,
de
hospi ales
públicos
de
e ce
ni el
de
Se illa
(2013-2015).
El
c i e io
de
inclusión
ue
posee
expe iencia
mayo
de
2
a˜
nos
en
la
a ención
a
pacien es
e minales
y
sus
amilia es.
Median e
mues eo
in encional
se
es ablecie on
dos
segmen os,
a ención
hospi ala ia
y
APS,
y
se
ealiza on
dos
g upos
ocales
po
seg-
men o.
Pa icipa on
dos
hospi ales
en
los
que
se
selecciona on
Tabla
1
Desc ipción
de
los
pe files
de
los/las
pa icipan es
en
los
g upos
ocales
Valo es
Sexo
Homb es
9
Muje es
20
Edad
(a˜
nos)
Edad
máxima
51
Edad
mínima
31
Ni el
asis encial
de
p ocedencia
A ención
hospi ala ia
To al
GF1
8
Médicos/as
3
En e me as/os
3
T abajo
social 0
TCAE
2
To al
GF2
7
Médicos/as
2
En e me as/os
3
T abajo
social
1
TCAE
1
A ención
p ima ia
de
salud
To al
GF3
7
Médicos/as
0
En e me as/os
7
T abajo
social
0
TCAE
0
To al
GF4
7
Médicos/as
3
En e me as/os
3
T abajo
social
1
TCAE
0
Expe iencia
p e ia
en
o o
ni el
asis encial
T abajan
en
hospi al,
con
expe iencia
en
p ima ia
2
T abajan
en
hospi al,
sin
expe iencia
en
p ima ia
13
T abajan
en
p ima ia,
con
expe iencia
en
hospi al
11
T abajan
en
p ima ia,
sin
expe iencia
en
hospi al
3
T abajan
en
cuidados
palia i os
u
hospi alización
domicilia ia
6
GF:
g upo
ocal;
TCAE:
écnico/a
de
cuidados
auxilia es
de
en e me ía.
p o esionales
p opues os/as
po
mandos
in e medios
(in o man es
cla es),
que
ue on
in o mados/as
ace ca
del
es udio
e
in i ados/as
a
pa icipa .
Inicialmen e
se
in i ó
a
70
p o esionales
(20
en e -
me as/os,
20
médicos/as,
20
écnicos/as
de
cuidados
auxilia es
de
en e me ía
[TCAE]
y
10
abajado es
sociales
[TS]),
de
los
que
pa icipa on
15,
y
de
ellos,
seis
pe enecían
a
cuidados
palia i os
y
hospi alización
domicilia ia
( abla
1).
En
APS
se
solici ó
su
pa icipación
a
seis
cen os
y
acep a on
dos.
Se
con oca on
51
p o esionales
(24
en e me as/os,
24
médicos/as
y
3
TS).
Se
deses imó
con oca
a
TCAE
po
no
desempe˜
na
labo es
asis enciales.
Finalmen e
acep a on
pa icipa
14.
El
ama˜
no
mues al
a endió
al
c i e io
de
sa u ación
eó ica
y
en
o al
comp endió
29
p o esionales.
La
edad
media
ue
51
a˜
nos,
la
mayo ía
e an
muje es
(médicas,
TCAE,
TS,
en e me as)
y
en e me-
ía
ue
la
ca ego ía
p o esional
más
nume osa.
Mayo i a iamen e
poseían
expe iencia
en
ambos
ni eles
asis enciales.
Los
mo i os
que
alega on
las
pe sonas
no
pa icipan es
ue on
no
desea
in e i
iempo
en
euniones,
p oblemas
de
agenda
o
no
desea
se
g abados.
El
es udio
ue
ap obado
po
el
Comi é
É ico
del
Á ea
Hospi ala ia
Maca ena.
Se
solici ó
el
consen imien o
in o mado,
y
se
man u o
la
confidencialidad
du an e
el
es udio.
364
J.S.
Lima-Rod íguez
e
al.
/
Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
Tabla
2
Ca ego ías
iniciales
en
elación
con
el
guion
de
la
en e is a
Ca ego ías
del
es udio
P egun as
del
guion
de
la
en e is a
Luga
pa a
mo i
•
¿Cuál
es
el
luga
pa a
mo i
más
elegido
y
po
qué?
•
¿Qué
pe sona
oma
la
decisión?
•
¿Qué
elemen os
del
sis ema
sani a io
condicionan
la
decisión?
Recu sos
sani a ios
pa a
amilia
y
pacien e:
pun o
de
is a
de
p o esionales
sob e
necesidad
de
ecu sos
pa a
amilias
y
pacien e
en
elación
a
la
mue e
en
domicilio
•
¿Qué
ecu sos
sani a ios
equie en
el/la
pacien e
y
su
amilia
pa a
allece
en
el
domicilio?
Posicionamien o
pe sonal
del/de
la
p o esional
an e
el
p oceso
de
la
mue e
•
¿Qué
ac uaciones
ealizan
an e
la
mue e
con
la
amilia
o
el/la
pacien e?
•
¿Qué
aspec os
conside a
impo an es
abo da
con
el/la
pacien e
y
la
amilia
al
elegi
el
luga
pa a
mo i ?
•
¿Dónde
le
gus a ía
mo i ?
Conocimien os
p o esionales
pa a
abo da
la
mue e
con
el/la
pacien e,
las
pe sonas
cuidado as
amilia es
o
la
amilia
•
¿Qué
conocimien os
enéis:
-
pa a
in o ma
sob e
la
mue e?
-
pa a
o ma
a
la
amilia
sob e
el
p oceso
de
mue e?
-
sob e
ecu sos
pa a
el
apoyo
emocional
y
espi i ual
du an e
el
p oceso
de
mue e?
Las
olun ades
an icipadas:
conocimien os
de
las
pe sonas
cuidado as
amilia es,
amilia
y
p o esional
•
¿Qué
conocimien os
enéis
pa a
abo da
el
ema
de
las
olun ades
an icipadas?
•
¿Qué
conocimien o
poseen
las
pe sonas
cuidado as
sob e
las
olun ades
an icipadas
del
pacien e?
•
¿Conoce
el
p ocedimien o
de
decla ación
de
olun ades
an icipadas?
•
¿Qué
ac i udes
ienen
sob e
las
olun ades
an icipadas?
Tabla
3
El
análisis
ue
ealizado
siguiendo
las
o ien aciones
de
Amezcua17
po
es
in es igado es
y
se
e ec uó
iangulación
1.
Descub imien o.
Se
busca on
emas
examinando
los
da os:
a)
leyéndolos
a ias
eces;
b)
siguiendo
el
as o
de
emas,
in uiciones,
in e p e aciones
e
ideas;
c)
buscando
emas
eme gen es;
d)
c eando
ipologías;
e)
desa ollando
concep os
eó icos;
y
)
leyendo
bibliog a ía.
2.
Codificación,
ag upación
y
análisis
de
odos
los
da os
e e idos
a
emas,
ideas,
concep os
in e p e aciones
y
p oposiciones:
a)
desa ollando
ca ego ías
de
codificación;
b)
codificando
odos
los
da os;
c)
clasificando
los
da os
según
las
di e sas
ca ego ías;
d)
sepa ando
da os
sob an es;
y
e)
edefiniendo
el
análisis.
3.
Rela i ización
de
los
da os.
In e p e ación
de
los
da os
aco de
al
con ex o
de
ecogida:
a)
de
los
da os
solici ados
o
no
solici ados;
b)
conside ando
la
influencia
del/de
la
obse ado /a
sob e
el
escena io;
c)
iden ificando
las
influencias
del
en o no
o
de
o as
pe sonas
p esen es;
d)
de
los
da os
di ec os
e
indi ec os;
e)
eniendo
en
cuen a
las
pe spec i as
de
la
pe sona;
y
)
eniendo
p esen es
nues os
p opios
supues os.
En
la
ecogida
de
da os
in e inie on
una
in es igado a,
dina-
mizando
el
g upo,
y
o a
como
obse ado a.
Las
espues as
ue on
egis adas
en
audio
y
ansc i as
li e almen e
de
mane a
indi-
idual
po
ambas
in es igado as,
que
llega on
pos e io men e
al
consenso.
Se
ealizó
una
iangulación
de
pa icipan es,
ecogiendo
comen a ios
o
co ecciones.
En
la
abla
2
se
eflejan
las
ca ego ías
iniciales
y
el
guion
de
en e is a
u ilizado.
El
análisis
( abla
3)
ue
ealizado
po
es
in es igado es,
siguiendo
las
o ien aciones
de
Taylo
y
Bogdan17,
se
e ec uó
ian-
gulación.
Pa a
el
análisis
he menéu ico
se
u ilizó
el
p og ama
A las. i
6.218.
Resul ados
En
el
análisis
eme gie on
es
ca ego ías
que
pe mi ie on
englo-
ba
las
iniciales,
elacionadas
con
las
azones
que
lle an
a
decidi
el
luga
pa a
mo i
de
una
pe sona
en
si uación
e minal:
ela i as
al/
a
la
pacien e
y
su
amilia,
a
los/las
p o esionales
y
al
p oceso
asis encial.
Las
exp esiones
de
los/las
pa icipan es
que
de e mi-
nan
es as
es
ca ego ías,
y
las
ca ego ías
iniciales
que
engloban,
se
p esen an
en
las
ablas
4,
5
y
6
(los
nomb es
de
los/las
p o esionales
son
pseudónimos).
Pacien e
y
amilia
Del
análisis
se
desp ende
que
al
pacien e
e minal
no
se
le
suele
consul a
sob e
dónde
p efie e
mo i ,
lo
que
no
p opicia
ealiza
la
PAC.
Además,
cuando
es e
no
puede
exp esa
su
deseo,
co es-
ponde
a
su
amilia
oma
la
decisión.
La
mayo ía
desea
mo i
en
su
domicilio,
especialmen e
cuando
asumen
el
final
de
la
ida,
sien en
segu idad
y
apoyo
(V:1-2),
pe o
muchos
mue en
en
el
hospi al
al
no
habe
indicado
su
decisión.
Es o
pod ía
elaciona se
con
la
al a
de
uso
y
desin o mación
espec o
al
DVA.
Los/las
p opios/as
p o-
esionales
es án
desin o mados/as
sob e
es e
documen o,
sien en
insegu idad
al
p opone
al
pacien e
su
fi ma,
y
algunos/as
lo
consi-
de an
complejo
o
disc epan
(V:3-4-5).
Los
e ba ims
se
p esen an
en
la
abla
4.
En e
las
dificul ades
de
la
amilia
pa a
elegi
el
domicilio
como
luga
pa a
mo i
des acan
el
desacue do
en e
amilia es,
subyaciendo
el
a e amien o
a
la
hospi alización
an e
la
espe anza
de
que
el/la
pacien e
siga
i iendo
si
pe manece
allí
(V:6);
el
desconocimien o
del
p oceso
de
mo i ;
la
insegu idad
pa a
ges-
iona
el
p oceso
y
los
a amien os,
pa a
con ibui
al
bienes a
del
pacien e
y
e i a
el
su imien o;
la
al a
de
ecu sos
ma e iales
(cama
a iculada,
supe ficies
al e nan es
de
ai e,
e c.);
la
dificul ad
pa a
a on a
la
despedida
y
el
duelo;
o
la
al a
de
apoyo
p o esional
en
el
domicilio
(V:7-8-9-10).
La
idea
p econcebida
con on a
la
ealidad.
Se
suma
la
desin o mación
sob e
dónde
o
a
quién
ecu i
pa a
accede
a
los
ecu sos
o
consul a .
Además,
muchas
amilias
desconocen
que
se
puede
a ende
la
mue e
en
domicilio
po
la
escasa
o ien ación
o ecida
(V:11-12).
Los/las
p o esionales
Sob e
las
azones
elacionadas
con
los/las
p o esionales
que
lle-
an
a
decidi
el
luga
pa a
mo i ,
se
cons a a
la
necesidad
de
con a
con
conocimien os,
habilidades
y
ac i udes
adecuadas,
y
con
un
equipo
mul idisciplina io
que
disponga
del
iempo
y
los
ecu sos
necesa ios
( abla
5).
Los
conocimien os
de
posg ado
sob e
a ención
al
final
de
la
ida
son
acep ables
(V:13),
aunque
en
APS
los/las
médicos/as
no
se
sien en
p epa ados
pa a
maneja
en
el
domicilio
la
sedación
palia i a
o
el
dolo
en
odos
sus
aspec os
(V:14).
En
los
hospi ales,
algunos/as
p o esionales
pueden
apoya se
en
o os/as
mejo
p epa ados/as
(V:15),
pe o
en
APS
la
configu ación
de
los
equipos
dificul a
es e
apoyo
en e
p o esionales
(V:16).
Algunos/as
man ienen
una
ac i ud
ese ada
pa a
a a
abie amen e
el
luga
pa a
mo i
y
a on a
el
final
de
un
semejan e,
pues
e ocan
su
p opia
e minalidad
(V:17).
Los/las
en e me os/as
de
APS
ienen
mayo
ace camien o
al
pacien e
y
asumen
como
p opia
la
a ención
domicilia ia,
con
ma ices
dis in os
a
los
de
o os
p o esionales
y
ni eles
asis enciales
(V:18-19-20).
Se
conside a
insuficien e
el
iempo
pa a
abo da
la
PAC
o
la
a ención
a
la
amilia,
y
se
in ie e
en
el
diagnós ico,
el
a amien o
o
a eas
adminis a i as
(V:21-22-23).
Algunos
p o esionales
afi -
man
sob eimplica se,
in i iendo
iempo
pe sonal
(V:24).
Opinan
que
se ía
necesa io
adap a
los
ecu sos
al
pacien e
pa a
consegui
la
mue e
en
el
domicilio
con
sus
allegados
(V:25).
J.S.
Lima-Rod íguez
e
al.
/
Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
365
Tabla
4
Razones
que
influyen
en
la
oma
de
decisiones
del
pacien e
y
su
amilia
Luga
pa a
mo i :
1
«Una
mue e
ápida,
limpia,
en
un
hospi al
donde
gene almen e
nadie
habla
con
el
que
a
a
allece ,
ni
se
le
p egun a.
¿Y
qué
ocu e,
si
no
se
le
p egun a.
.
.?
Pues
lógicamen e
no
sabemos
qué
quie e.»
José
GF1
2
«Si
ú
p egun as
a
los
en e mos
ellos
e
dicen:
yo
quie o
es a
en
mi
casa,
con
mi
amilia.
Todos
e
dicen
lo
mismo.»
Me cedes
GF2
Volun ades
an icipadas:
3
«Yo
no
sé
in o ma
muy
bien,
de
momen o
ampoco.
.
.
Vamos,
hemos
enido
alguna
sesión,
pe o
ampoco
es oy
muy
pues a.
Y
la
gen e,
a
mí
no
me
ha
p egun ado,
ni
gen e
mayo
ni
nadie.»
Julia
GF4
4
«En onces,
en
el
momen o
que
yo
he
hecho
la
mía
he
podido
in o ma .»
Cla a
GF2
5
«Yo
lo
he
leído
de
una
o ma
c í ica,
y
me
pa ece
que
el
documen o
no
es á
odo
bien,
en
algunos
pun os
quie e
hila
an
fino,
que
al
final
quien
lo
a
a
esc ibi
casi
se
puede
asus a .»
And és
GF2
Recu sos
sani a ios:
6
«Hay
ma ices:
el
amilia
que
asume
el
g ado
de
de e minación
de
sus
amilia es
y
el
a ance
de
la
en e medad
y
es á
iendo
la
p oximidad
de
la
mue e,
lo
asume
como
al,
lo
admi e
y
quie e
la
paz
y
anquilidad
de
su
casa,
y
el
o o
amilia
que
c ee
que
en
el
hospi al
siemp e
puede
habe
una
úl ima
opo unidad
y
apu a
más
odas
las
posibilidades
que
iene
pa a
el
final
de
su
ida.»
E nes o
G4
7
«Les
p eocupa
mucho
el
ema
de
la
alimen ación,
del
oxígeno.
También
cuando
al
i se
se
es án
asfixiando,
eso
les
agobia
un
mon ón,
y
a
eces
ambién
es
el
dolo
o
que
engan
una
a ención
inmedia a
si
sucede
algo.»
Julia
GF4
8
«Y
aho a
no
hay
ma e ial
po
ningún
si io,
que
esa
es
o a
cosa
que
hay
que
deci la
(.
.
.)
No
hay
cama
a iculada
y
no
hay
colchón
an iesca as,
ni
nada.»
Alicia
GF3
Posicionamien o
del
p o esional:
9
«La
gen e
no
quie e
lle a lo
a
mo i se
a
su
casa.
No
sé
si
es
miedo.
.
.
Algunas
eces
sí
es
miedo
a
que
en
un
momen o
de e minado
llegue
ese
momen o
y
ellos
no
es én
p epa ados.»
Te esa
GF1
10
«Si
ellos
se
sien en
espaldados,
y
además
se
les
explica
que
p ecisamen e
al
final
de
la
ida
es
cuando
menos
di e encia
a
a
exis i
en e
los
cuidados
que
se
le
an
a
p es a
en
el
hospi al
y
los
que
se
le
an
a
p es a
en
el
domicilio,
enemos
mucho
ganado.
Po que
cla o,
ellos
piensan
que
cuando
su
pad e
no
coma,
no
beba,
a
a
eni
al
hospi al,
se
le
a
a
coge
una
ía,
se
le
a
a
pone
un
sue o,
y
eso
es
o a
cosa...
¡Homb e!,
mi
pad e
a
a
es a
cuidado...»
And és
GF2
11
«Vienen
y
se
encuen an
con
una
ealidad
que
no
es
la
que
ellos
espe aban,
y
en onces
es
cuando
se
agobian.»
Bella
GF4
12
«Esas
pe sonas
muchas
eces
es án
en
el
domicilio,
no
ecu en
al
médico
de
cabece a
po que
no
ienen
la
idea
esa,
de
que
es
su
médico
el
que
a
a
abo da
odo
lo
que
es
el
p oceso,
el
pone les
en
con ac o
con
el
es o
de
los
p o esionales,
y
en onces
se
quedan,
has a
que
dan
la
oz
de
ala ma
a
a és
de
la
en e me a
de
enlace
(.
.
.)
La
amilia
no
ha
sabido
cómo
acudi
a
nadie
po que
pensaba
como
que
el
seguimien o
se
lo
es aban
haciendo
desde
el
hospi al
y
que
desde
el
hospi al
iban
a
hace
algo
más.»
Julia
GF4
El
p oceso
asis encial
en
la
pe sona
en
si uación
e minal
En
la
abla
6
se
p esen an
los
e ba ims.
El
p oceso
asis en-
cial
suele
cen a se
en
pacien es
oncológicos,
pues
es
más
ácil
dis ingui
una
si uación
e minal
(V:26)
y
aslada lo
al
domici-
lio.
Además,
la
amilia
no
es á
in eg ada
en
el
p oceso
asis encial
y
en
la
ges ión
de
la
mue e.
Su
pa icipación
suele
limi a se
a
si uaciones
en
las
que
esul a
ú il
pa a
la
a ención
(V:27-28-
29).
Es o
obs aculiza
la
adap ación
amilia
a
la
e olución
del
pacien e,
impidiendo
que
disponga
de
in o mación
cla a
sob e
lo
que
con iene
al
pacien e,
y
decidi
el
luga
adecuado
pa a
mo i
(V:11–30)
Los
hospi ales
poseen
buenas
in aes uc u as
y
pe sonal
cuali-
ficado
(V:31),
pe o
ubica
la
a ención
en
el
con ex o
hospi ala io,
incluso
específico
de
cuidados
palia i os,
a o ece
que
los
pacien-
es
mue an
en
el
hospi al
(V:32).
Además,
se
afi ma
que
la
APS
iene
in aes uc u a
y
ecu sos
insuficien es
(V:16-33),
opinión
compa -
ida
po
la
población,
que
conside a
al
hospi al
mejo
p epa ado
(V:34).
Cambia
es a
si uación
exige
do a
de
ecu sos
a
APS
pa a
ayuda
a
las
amilias
y
los/las
pacien es
a
posibili a
la
mue e
en
Tabla
5
Razones
que
influyen
en
la
oma
de
decisiones
en
elación
con
los/las
p o esionales
Conocimien os
p o esionales:
13
«A
eces
es
sesión
clínica,
donde
íbamos
en e me os
y
los
médicos
un
día
en
semana
a
la
p ime a
ho a
de
la
ma˜
nana.»
Ma ina
GF4
14
«Los
médicos
de
APS,
en
gene al,
qui ando
algunas
pa icula idades,
no
es amos
p epa ados
pa a
maneja
la
sedación
en
odos
sus
aspec os
y
necesi a íamos
el
apoyo
de
los
cuidados
palia i os
o
unidades
del
dolo .»
E nes o
GF4
15
«Siemp e
in en amos
deja lo
en
manos
del
que
es á
más
p epa ado
pa a
a on a
una
si uación
como
es a,
o
po
comodidad,
y
muchas
eces
no
enemos
el
iempo
que
iene,
quizás,
el
palia i is a.»
Paco
GF1
16
«Noso os
no
enemos
ningún
ecu so
donde
de i a
ni
ningún
ipo
de
ayuda,
amos,
nos
enemos
a
noso os
mismos
pa a
a ende
al
pacien e
y
ya
es á.»
Julia
GF4
17
«Nos
da
miedo
que
nos
hagan
esas
p egun as,
po que
no
es amos
habi uados
a
habla
de
la
mue e,
o
de
la
sensación
que
oy
a
ene
en
el
úl imo
momen o.
Yo
c eo
que
casi
nadie
se
lo
quie e
plan ea ,
y
cuando
e
lo
plan ean
e
da
un
escalo ío
po
la
espalda.»
Lou des
GF4
Posicionamien o
del
p o esional:
18
«Es
que
el
abajo
domicilia io
es
nues o.»
Alba
GF3
19
«Les
econ o a
que
simplemen e
ayas,
e
acue des
de
ellos
y
es és
ahí.
.
.
Y
a
eces,
noso os
sabemos
que
no
hace
al a
habla
más.
.
.
No
desde
el
pun o
de
is a
médico,
a
lo
mejo
del
en e me o
espe an
que
le
diga
más
o
le
p egun e
lo
que
sea.»
Julia
GF4
20
«Voso os,
me
efie o
a
ni el
de
auxilia
y
en e me a,
es áis
más
en
con ac o
con
es o
que
noso os,
bas an e,
bas an e
más.
Tenéis
más
in e io idad,
más
acceso
a
lo
que
quie e
el
pacien e;
de
hecho,
nos
in o máis
de
cosas
que
noso os
no
sacamos
en
una
isi a
médica.»
Luis
GF2
21
«Nos
han
ense˜
nado
que
aquí
se
hacen
diagnós icos
y
a amien os,
pe o
ya
no
les
puedes
diagnos ica
más
po que
se
han
hecho
ya
300
TACS,
300
colonoscopias
y
no
sabes
ya
qué
hace les,
y
los
a amien os
ya
es án
ago ados,
y
no
hay
nada
que
o ece
en
es a
ins i ución
(.
.
.)
¿Le
dedicamos
iempo
pa a
habla
del
final
de
la
ida,
de
las
olun ades,
de
cuida
a
la
cuidado a?
Vamos
a
se
ealis a,
en
donde
es án
esos
en e mos
no
hay
iempo
pa a
nada.»
José
GF1
22
«Había
un
compa˜
ne o
que
c onome ó
la
ma˜
nana
no mal
de
abajo
de
un
médico.
Aho a
ya
es
más
iempo
con
o denado
que
con
pacien es.»
José
GF1
23
«No
enemos
iempo
de
hace
odo
lo
que
se ía
necesa io,
que
pod íamos
hace
y,
pienso,
sabemos
hace .
Pe o
nada
más
que
los
desplazamien os,
los
a isos
que
e
ponen
p og amados
y
los
que
ú
e
p og amas,
no
son
compa ibles
po que
ienes
unos
iempos
bas an e
limi ados.»
E nes o
GF
4
24
«Cla o,
yo
ambién
me
p es o
a
que
les
digo
que
les
oy
a
deja
mi
elé ono
pa a
que
me
llamen
a
cualquie
ho a.
Incluso,
y
si
es
posible,
y
en
es e
caso
lo
e a,
el
ace ca me
los
días
de
fies a,
que
se
ap oximaban,
a
da le
una
uel a.»
And és
GF2
25
«Si
se
es á
mu iendo,
pe o
se
es á
asfixiando,
amos
a
hace
que
no
se
asfixie
y
luego
que
es é
con
su
amilia
y
con
sus
amigos,
y
que
haya
una
despedida.
La
mue e
es
digna
siemp e
que
es én
odos
los
ecu sos
adap ados
al
en e mo,
y
es
digna
si
es án
sus
amilia es,
si
es án
sus
amigos,
si
es á
en
su
domicilio.»
Be a
GF1
GF:
g upo
ocal.
366
J.S.
Lima-Rod íguez
e
al.
/
Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
Tabla
6
Razones
que
influyen
en
la
oma
de
decisiones
en
elación
con
el
p oceso
asis encial
Posicionamien o
del
p o esional:
26
«Un
98%
son
palia i os
oncológicos;
an es
hacíamos
mucha
hospi alización
domicilia ia
en
c ónicos.
La
cues ión
es
que
es
más
ácil
disce ni
cuándo
un
oncológico
es
e minal.»
And és
GF2
27
«Hay
una
al a
de
manejo
en
cómo
se
ges iona
la
mue e,
en
lo
que
es
las
elaciones
pe sonales,
pe o
desde
el
pun o
y
ho a
de
habla
de
odo
es o,
de
a on a
que
una
pe sona
se
a,
que
o a
la
despide,
la
cuidado a,
la
amilia,
como
quien
sea.
Eso
an es
se
hacía
de
o ma
na u al
y
aho a
ya
no
se
hace.»
José
GF1
28
«Cuando
el
en e mo
es á
en
el
hospi al
y
en amos
los
médicos
y
los
en e me os,
¿qué
es
lo
p ime o
que
hacemos?
Pues
saca los
al
pasillo.»
Ál a o
GF1
29
«Noso os
es amos
u ilizando
a
los
amilia es
según
nos
in e esen:
aho a
me
in e esa,
écheme
una
mano
con
el
en e mo.
Po
la
ma˜
nana
amos
más
gen e:
sálganse
que
amos
a
ba˜
na
al
en e mo.»
Lola
GF1
30
«Lo
que
pasa
que
es
e dad
que
hay
que
da les
unas
pau as
y
hay
mucha
gen e
que
p ime o
dice
en
el
hospi al
y
luego
cambia
de
opinión
y
dice:
“no
doc o a,
yo
c eo
que
en
casa
a
es a
bien”.»
Me cedes
GF2
31
«.
.
.me
isi a
odas
las
ma˜
nanas,
¡me
habla
con
una
dulzu a!
Me
escucha,
aquí
es á
a endido,
¿qué
pin o
yo
en
mi
casa
si
no
a
el
médico?
Allí
no
sube
nadie.»
José
GF1
32
«Cuando
no
exis ía
una
unidad
de
cuidados
palia i os
p ocu ábamos
man ene
al
pacien e
en
la
casa,
nos
es o zábamos
más
pa a
que
alleciese
en
el
domicilio.»
And és
GF2
Recu sos
sani a ios:
33
«Nadie
se
acue da
de
la
APS
a
la
ho a
de
los
ecu sos,
en onces,
bueno,
que
APS
u ie a
más
ecu sos,
an o
de
iempo,
que
es
impo an e,
y
ambién
po que
la
gen e
c ee
que
es amos
pe diendo
an o
el
iempo
como
los
ecu sos.»
Julia
GF4
34
«Mucha
gen e
e
dice:
“yo
eso
en
el
hospi al,
po que
en
el
hospi al
hay
más
cosas”.»
Me cedes
GF2
35
«Hemos
pasado
de
un
g an
hospi alismo,
de
la
c eación
de
hospi ales
magníficos,
que
ya
hemos
is o
que
es o
no
conlle a
a
unos
núme os,
ni
a
una
es adís ica,
ni
es
lo
que
se
in en a.»
Luis
GF2
36
«An es
no
había
muchas
acilidades
pa a
que
un
en e mo
mu iese
en
casa,
y
sin
emba go
se
mo ían
muchos
más.
Aho a
hay
muchas
más
acilidades,
hospi alización
domicilia ia,
en e me a
de
enlace,
y
se
puede
i
muchas
eces,
es
deci ,
e
puedes
lle a
anquilamen e
un
en e mo
a
casa.»
Lola
GF1
37
«El
a amien o
pa a
oda
la
población
debe ía
se
igual.
Aquí
hay
un
ac o
di e enciado ,
que
no
se
a a
igual
a
la
población
u al
que
a
la
población
u bana.
En onces,
cla o,
la
población
u bana
se
encuen a
mucho
más
espaldada
po
noso os.»
And és
GF2
38
«La
gen e
e mina
lle ándoselo
al
hospi al,
que
es
donde
la
gen e
iene
los
ecu sos
ma e iales
pa a
esa
ges ión
de
la
mue e.»
José
GF1
39
«Tengo
expe iencia
con
algunos
en e mos
e minales
no
oncológicos,
c ónicos,
que
no
enían
solución,
que
cada
dos
po
es
es aban
iniendo
al
hospi al.
¿Us edes
lo
podéis
cuida
en
casa.
.
.?
Sí,
y
encon á elo
a
la
semana
siguien e,
po que
el
médico
de
cabece a
lo
ha
mandado
y
en
con a
incluso
que
la
amilia
ha
dicho
que
no
le
lle en
más
al
hospi al.»
Paco
GF1
40
«Tend ían
que
sali
del
hospi al
ya
con
su
cama,
con
su
colchón,
con
su
yo
que
sé.
A
la
cuidado a
después
le
supe a
odo,
y
más
sin
ayuda
en
domicilio,
po que
ampoco
hay
ayuda
en
domicilio
(...)
ú
llegas
con
un
en e mo
“pa a
i”,
y
e
encuen as
con
una
cama
de
ma imonio
sin
nadie
que
e
ayude,
el
en e mo
cada
ez
peo .
.
.
Como
que
e
saca
de
quicio,
¿no?
Y
dices:
“al
hospi al”.»
Adol a
GF3
41
«Si
un
pacien e
al
al a
no
se
le
da
la
in o mación
necesa ia
pa a
que
conozca
sus
medicamen os,
el
manejo
de
la
medicación,
los
ecu sos
(.
.
.)
Si
no
es
al a
planificada
y
no
hay
una
coo dinación
con
el
cen o
de
salud
y
no
sabemos
lo
que
le
han
apo ado
ellos.
.
.
malo.»
Almudena
GF3
42
«Yo
lo
que
sí
que
echo
más
de
menos
es
que
nos
llegue
in o mación
del
al a
de
odos
los
casos
de
palia i os.
Y
se
le
pod ía
habe
dado
quizás
sopo e
pa a
el
fin
de
semana.»
Alba
GF3
43
«Echo
de
menos
que
hospi alización
domicilia ia,
los
palia i os,
no
esc iben
nada
en
la
his o ia.»
Albe o
GF3
44
«“¿Us ed
quién
es.
.
.?
¡Ah!,
es
que
los
de
palia i os
inie on
es a
ma˜
nana.
.
.”»
Albe o
GF3
45
«Exis e
la
en e me a
ges o a
de
casos,
e iden emen e.
Yo
no
sé
lo
que
saben
ellas
ni
lo
que
hacen.
Sé
que
exis en
ellas.
Sé
de
esa
figu a
y
más
o
menos
el
ecu so
que
pueden
soluciona ,
pe o
yo
no
soy
capaz
de
ansmi i le
al
amilia
lo
que
le
ansmi en
ellas.»
Paco
GF1
46
«El
hospi al
siemp e
es á
sob e alo ado
cuando
hacen
una
compa ación
con
su
cen o
de
salud.
Ellos
piensan
que
las
écnicas
de
cu ación,
diagnós ico,
a amien o
y
de
odo
son
más
ele adas
en
el
hospi al,
y
debido
a
esos
silogismos
dicen
que
su
amilia
es a á
mejo
a ado
allí.»
E nes o
GF4
47
«Muchas
eces
llamadas
al
se icio
de
u gencias
en
fin
de
semana,
que
no
conocen
lo
que
piensa
el
pacien e,
se
de i a
al
hospi al
(.
.
.)
y
al
final,
allece
allí.»
Alba
GF3
48
«“¡Ay!
¡Qué
lás ima,
con
lo
que
hemos
pasado
con
él,
que
le
hemos
a eglado
el
cua o
de
ba˜
no,
le
hemos
comp ado
la
cama,
¡y
al
final
en
una
camilla
en
obse ación!
¡Ay,
si
me
lo
hubie an
dicho
an es!”»
Adol a
GF3
el
domicilio,
en e
a
la
endencia
a
cen a
la
a ención
en
el
hos-
pi al
(V:35).
A
pesa
de
que
en
los
úl imos
a˜
nos
se
ha
p oducido
una
mayo
do ación
de
ecu sos
(V:36),
no
siemp e
es án
disponi-
bles
en
APS
(V:9-11)
y
pe sis en
inequidades
en e
zonas
u banas
y
u ales,
donde
los
ecu sos
suelen
se
más
escasos
(V:37).
Es a
limi-
ación
de
ecu sos
condiciona
a
la
amilia
a
decidi
que
la
mue e
se
p oduzca
en
el
hospi al
(V:38),
y
ambién
a
los/las
p o esionales
de
APS
a
de i a
al
pacien e,
incluso
con a iniendo
el
deseo
ami-
lia
(V:39).
Po
ello,
la
planificación
del
al a
conjun a
y
la
p o isión
emp ana
de
ma e iales
que
acili en
los
cuidados
domicilia ios
pa ecen
c uciales
pa a
inclina se
po
el
domicilio
(V:40-41).
Son
necesa ias
una
mejo
o ganización
y
una
adecuada
ges ión,
a o eciendo
la
con inuidad
de
los
cuidados,
median e
las
his o ias
clínicas,
los
in o mes
de
con inuidad
de
cuidados
y
la
comunicación
in e ni eles
(V:42),
pues,
pa a
mo i
en
su
domicilio,
el/la
pacien e
a endido/a
en
las
unidades
hospi ala ias,
incluidas
las
de
cuidados
palia i os,
a
a
eque i
cuidados
o e ados
desde
APS
po
p o e-
sionales
sin
acceso
a
los
egis os
hospi ala ios.
Es o
puede
a ec a
nega i amen e
al
p oceso
asis encial,
lo
que
no
pasa
desape cibido
al
usua io
(V:43-44)
Es
impo an e
unifica
c i e ios
de
in o mación
a
las
amilias
pa a
e i a
con adicciones,
o ece les
apoyo
y
o ien ación,
y
do a -
les
de
ecu sos
(V:10-41).
En
es e
sen ido,
es
undamen al
la
labo
de
las
en e me as
ges o as
de
casos
(V:45).
De
no
se
así,
posible-
men e
la
amilia
end á
dificul ades
pa a
decidi
que
el/la
pacien e
mue a
en
su
domicilio,
pudiendo
solici a
el
ing eso
pa a
que
allezca
en
el
hospi al.
Es a
si uación
suele
ocu i
en
fines
de
sema-
nas
o
íspe as
de
es i os
(V:46-47).
Po
an o,
un
al a
sin
planifica ,
sin
in o ma
a
la
amilia
sob e
dónde
y
a
quién
ecu i ,
comp ome e
la
pe manencia
en
el
domicilio
y
a o ece
la
demanda
de
asis encia
u gen e,
el
eing eso,
la
mue e
en
el
hospi al
y
la
desazón
de
la
amilia
as
el
óbi o
(V:48).
Discusión
Nues os
esul ados
mues an
que
la
decisión
sob e
el
luga
pa a
mo i
es á
influida
po
ac o es
inhe en es
al
pacien e
y
la
amilia,
los/las
p o esionales
y
el
p oceso
asis encial.
Las
dificul ades
de
la
amilia
se
elacionan
con
el
descono-
cimien o
de
los
deseos
del/de
la
pacien e
y
de
lo
que
es
más
con enien e
pa a
él/ella,
su
su imien o,
el
desacue do
de
sus
miemb os,
la
insuficien e
p epa ación
pa a
el
manejo
de
las
ci -
cuns ancias
al ededo
de
la
mue e
y
los
cuidados
necesa ios,
la
al a
de
acceso
a
ecu sos
sociosani a ios
domicilia ios,
y
las
c een-
cias
sob e
la
calidad
asis encial
en
cada
ni el,
lo
que
que
les
conduce
a
elegi
el
hospi al.
Es o
concue da
con
el
análisis
ealizado
pa a
el
Plan
Andaluz
de
Cuidados
Palia i os3.
Según
Calzado
y
Lis19,
pa a
la
amilia,
desconoce
la
olun ad
del/de
la
pacien e
sob e
el
luga
donde
desea
mo i
supone
una
oma
de
decisiones
llena
de
dificul ades.
Pod ía
e i a se
u ilizando

J.S.
Lima-Rod íguez
e
al.
/
Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
367
la
PAC
y
el
DVA;
es e
úl imo
es
poco
usado,
sal o
en
pe sonas
mayo es,
o
po
aquellos/as
que
lo
hacen
po
mo i os
eligiosos
o
echazo
al
a amien o20,21.
Su
uso
pod ía
mejo a se
p o-
po cionando
in o mación
a
la
población
e
implicando
a
los/las
p o esionales
pa a
que
desa ollen
p opues as
de
mejo as,
dificul-
ando
así
esis encias
y
disc epancias
pa a
su
empleo20,21.
Respec o
a
la
a ención
de
pe sonas
en
si uación
e minal,
se
puede
in e eni
pa a
a o ece
los
cuidados
domicilia ios
y
mejo a
el
bienes a
de
las
pe sonas
cuidado as
y
las
amilias,
en enándolas
en
habilidades
de
cuidados
y
solución
de
p oble-
mas,
o eciéndoles
con ac os
a
los
que
ecu i 3,
acceso
a
ecu sos,
a ención
al
duelo,
ges ión
del
deceso
y
apoyo
social
y
amilia
a
la
pe sona
cuidado a22–24.
Si
la
amilia
u ie a
la
segu idad
de
dispone
del
mismo
a-
amien o
médico,
elegi ía
mayo i a iamen e
el
domicilio
pa a
mo i 25.
Algunas
de
las
es a egias
p opues as
en
el
Plan
Anda-
luz
de
Cuidados
Palia i os,
como
el
apoyo
a
la
oma
de
decisiones,
el
apoyo
a
la
pe sona
cuidado a
y
la
coo dinación
in e sec o ial3,
pod ían
acili a
que
las
pe sonas
en
si uación
e minal
u ie an
un
a o
simila
en
los
dos
ni eles.
Los/las
p o esionales
p esen an
dificul ades
di e en es
según
el
ni el
asis encial
y
dependiendo
de
si
son
médicos/as
o
en e -
me as/os,
pe o
elacionadas
con
la
necesidad
de
con a
con
conocimien os,
habilidades
y
ac i udes
adecuadas,
más
iempo
y
ecu sos,
y
un
equipo
mul idisciplina io.
Igualmen e,
algunos
p o-
esionales
man ienen
una
ac i ud
ese ada
al
a on a
la
mue e
de
un
semejan e.
Remedia
es a
ealidad
implica
mejo a
las
com-
pe encias
emocionales
pa a
abo da
el
su imien o
espi i ual,
el
p oceso
de
duelo,
y
el
conocimien o
de
ecu sos
pa a
a o ece
la
mue e
en
el
domicilio,
p omo iendo
una
comunicación
in e p o e-
sionales
e
in e ni eles
que
acili e
la
con inuidad
de
los
cuidados26.
Es o
pod ía
mejo a
la
ac i ud,
la
esponsabilidad
y
el
comp o-
miso
de
los/las
p o esionales26,
que
inme sos
en
una
sociedad
en
la
que
no
se
habla
de
la
mue e
manifies an
dificul ades
pa a
abo da la
y
acili a
la
oma
de
decisión
sob e
el
luga
donde
mo i 27.
Las
dificul ades
en
la
comunicación
en e
p o esional,
pacien e
y
amilia
p i an
a
la
elación
e apéu ica
de
aspec os
en iquecedo-
es,
pues
a on a
la
mue e
y
las
ci cuns ancias
que
la
en uel en
mejo a
la
elación
con
el/la
pacien e
y
el
p oceso
asis encial28.
Ac úa
nega i amen e
la
al a
de
iempo
po
sob eca ga
de
a-
bajo
clínico
y
adminis a i o,
pues
dificul a
la
a ención
in eg al,
que
equie e
iempo
pa a
escucha ,
eflexiona
y
e alua 29.
Una
adecuada
ges ión
del
iempo
asis encial
pe mi i ía
dispone
del
necesa io
pa a
acompa˜
na
al
pacien e
y
a ende
a
la
amilia,
e i ando
la
sob eimplicación
de
algunos
p o esionales,
que
u ilizan
su
iempo
lib e13,30.
Respec o
a
las
di e encias
en e
p o esionales
y
ni eles
asis-
enciales,
en
el
hospi al
pueden
apoya se
o
delega
en
mejo
p epa ados,
mien as
que
en
APS
no
encuen an
es a
posibili-
dad.
Es udios
p e ios
econocen
que
la
implicación
de
equipos
de
cuidados
palia i os
mul idisciplina ios
de
asis encia
domicilia ia
a o ece
la
pe manencia
del
pacien e
en
el
domicilio31.
En
el
aná-
lisis
cuali a i o
del
Plan
Andaluz
de
Cuidados
Palia i os,
los/las
p o esionales
que
in e inie on
en
él
sugie en
po encia
es os
equipos3.
En
cuan o
a
la
ca ego ía
p o esional,
el
modelo
asis encial
en e me o,
más
cen ado
en
la
pe sona
que
en
la
en e medad,
aci-
li a
una
elación
ce cana
con
el/la
en e mo/a
y
su
amilia32.
Las
dificul ades
emanadas
del
p oceso
asis encial
se
cen an
en
la
escasa
in eg ación
de
la
amilia
en
el
p oceso,
que
obs aculiza
la
in o mación
cla a
y
la
adap ación
amilia
a
la
e olución
del
pacien e.
También
se
des aca
el
desequilib io
en
ecu sos,
en e
hospi ales
y
APS,
y
la
escasa
comunicación
in e ni eles
que
dificul a
planifica
la
mue e
de
es os/as
pacien es.
La
implicación
ami-
lia
du an e
el
p oceso
asis encial
pe mi i ía
desa olla
su
unción
cuidado a
e
implica se
en
las
decisiones.
Se ía
necesa io
man e-
ne la
in o mada,
implica la
en
las
decisiones
y
o ma la
sob e
su
ol
cuidado
en
el
domicilio,
o eciéndole
los
conocimien os
y
las
habi-
lidades
específicos
pa a
ges iona
el
p oceso,
con ibui
al
bienes a
del
pacien e
y
e i a
el
su imien o33.
La
ac ual
dis ibución
de
los
ecu sos
p opicia
el
hospi alo-
cen ismo
y
la
medicalización
de
la
mue e34;
el
hospi al
o ece
mayo es
ga an ías
de
a ención
que
la
APS
pa a
las
amilias,
y
obs-
aculiza
la
elección
del
domicilio
como
luga
pa a
mo i 35,
y
ello
a
pesa
de
que,
a
iguales
condiciones
de
a amien o,
el
17,8%
de
los
encues ados
elegi ían
mo i
en
el
hospi al,
el
31,9%
en
un
cen-
o
especializado
en
en e medades
e minales
y
el
45,4%
en
su
domicilio25.
Si
se
quie e
apos a
po
el
domicilio
como
luga
pa a
mo i ,
es
necesa io
mejo a
los
ecu sos
y
la
asis encia
domicilia ia
en
APS,
especialmen e
en
las
zonas
u ales,
es ableciendo
p og amas
de
calidad
pa a
el
seguimien o
y
la
a ención
al
pacien e
y
su
amilia
en
el
p oceso
de
la
mue e
y
el
duelo3,35.
El
Plan
de
Cuidados
Palia i os
de
Andalucía
econoce
que
los
ecu sos
son
he e ogéneos
y
esponden
a
dis in os
modelos
o ganiza i os,
exis iendo
a iabilidad
en
la
do ación,
la
cualifi-
cación
del
pe sonal
y
la
do ación
écnica.
Resul a
undamen al
asegu a
la
coo dinación
p o esional
de
di e en es
ámbi os
y
ni eles
de
a ención,
acili ando
un
modelo
de
a ención
in e dis-
ciplina ia
e
in e sec o ial
de
las
necesidades
del
pacien e
y
su
amilia3.
Nues o
es udio
coincide
con
o os
au o es
en
que
la
mayo ía
de
los/las
pacien es
son
de
cuidados
palia i os
oncológicos,
pues
es
más
ácil
ap ecia
su
si uación
e minal13,30.
En
algunos
documen-
os
se
conside a
como
á ea
de
mejo a
defini
la
si uación
e minal
en
pa ologías
no
oncológicas,
así
como
delimi a
en
es as
la
limi a-
ción
del
es ue zo
e apeu ico3.
La
isión
palia i a
no
es á
in eg ada
en
la
a ención
de
ancianos
con
en e medad
a anzada30,
p opi-
ciando
que
pe sonas
con
en e medades
c ónicas
e minales
puedan
allece
sin
sa is ace
sus
necesidades
sociosani a ias13.
Po
ello,
hab ía
que
cambia
hacia
una
a ención
más
cen ada
en
la
pe sona
que
en
la
en e medad13,30.
Como
limi aciones,
des acamos
que
la
u ilización
de
g upos
ocales
ha
sido
ú il
pa a
los
obje i os
p opues os,
pe o
o as
écnicas,
como
la
en e is a
indi idual,
pod ían
en iquece
los
esul ados.
Se
encon a on
dificul ades
pa a
eclu a
p o esiona-
les
dispues os/as
a
pa icipa
en
los
g upos,
y
escasa
pa icipación
de
médicos/as
de
APS,
lo
que
pod ía
p oduci
sesgos.
Igualmen e
sucede
con
el
mayo
núme o
de
muje es,
aunque
es as
p o esiones
es án
más
ep esen adas
po
ellas.
Además,
los
esul ados
ob eni-
dos
no
son
gene alizables
a
o os
con ex os.
Fu u as
in es igaciones
debe ían
es udia
las
necesidades
de
la
amilia
pa a
a ende
en
el
domicilio
a
pe sonas
al
final
de
la
ida
cuando
es e
sea
su
deseo.
En
conclusión,
las
azones
que
lle an
a
decidi
el
luga
pa a
mo i
de
las
pe sonas
en
si uación
e minal
incluyen
las
inhe en-
es
al
pacien e
y
su
amilia,
a
los/las
p o esionales
y
al
p oceso
asis encial.
Cuando
el/la
pacien e
no
exp esa
su
deseo,
la
amilia
iene
dificul ades
po
al a
de
consenso
en e
sus
miemb os,
al a
de
in o mación,
habilidades,
p epa ación
y
ecu sos
pa a
mane-
ja
la
mue e
en
domicilio,
y
po
la
c eencia
de
que
el
hospi al
o ece
mayo
calidad
asis encial.
Los/las
p o esionales
des acan
la
al a
de
habilidades,
iempo,
ecu sos
y
apoyo
del
equipo
mul i-
disciplina io,
obse ándose
di e encias
en e
ni eles
asis enciales
y
en e
médicos/as
y
en e me as/os.
En
el
p oceso
asis encial
es
escasa
la
in eg ación
amilia
en
los
cuidados
y
las
decisiones,
lo
que
dificul a
su
adap ación
a
la
e olución
del/de
la
pacien e.
Des aca
el
desequilib io
de
ecu sos
en e
hospi ales
y
APS,
y
la
defi-
cien e
comunicación
in e ni eles
que
dificul a
la
planificación
del
p oceso.
368
J.S.
Lima-Rod íguez
e
al.
/
Gac
Sani .
2018;32(4):362–368
¿Qué
se
sabe
sob e
el
ema?
La
endencia
ac ual
a
allece
en
el
hospi al
pa ece
con a ia
al
deseo
mayo i a io
de
la
población
de
mo i
en
su
domici-
lio,
cues ionando
el
p incipio
de
au onomía,
inc emen ando
el
gas o
sani a io
y
poniendo
en
duda
la
calidad
de
los
cuidados
al
final
de
la
ida.
Los/las
p o esionales
o man
pa e
del
p o-
ceso
de
mo i
de
los/las
pacien es
y
con
su
ac i idad
influyen
en
la
oma
de
decisiones.
¿Qué
a˜
nade
el
es udio
ealizado
a
la
li e a u a?
Con ibuye
a
conoce
las
opiniones
de
los/las
p o esionales
sob e
el
p oceso
final
de
la
ida
y
pe mi e
un
ace camien o
a
aspec os
de
la
ac i idad
p o esional
que
influyen
en
la
oma
de
decisiones
ace ca
del
escena io
de
una
mue e
digna,
pa a
que
coincida
el
luga
deseado
pa a
mo i
con
aquel
donde
final-
men e
se
allece.
Conoce
es os
aspec os
puede
con ibui
a
mejo a
las
polí icas
en
salud
y
la
p ác ica
asis encial,
aho a
cos es
y
acili a
la
mue e
digna,
mi igando
el
su imien o
amilia .
Edi o a
esponsable
del
a ículo
Ma ía
Vic o ia
Zunzunegui.
Decla ación
de
anspa encia
La
au o a
p incipal
(ga an e
esponsable
del
manusc i o)
afi ma
que
es e
manusc i o
es
un
epo e
hones o,
p eciso
y
anspa en e
del
es udio
que
se
emi e
a
Gace a
Sani a ia,
que
no
se
han
omi-
ido
aspec os
impo an es
del
es udio,
y
que
las
disc epancias
del
es udio
según
lo
p e is o
(y,
si
son
ele an es,
egis adas)
se
han
explicado.
Con ibuciones
de
au o ía
Todas
las
pe sonas
fi man es
cumplen
los
c i e ios
de
au o-
ía.
M.R.
Asensio-Pé ez
dise˜
nó
y
di igió
el
es udio
en
cada
e apa
y
edac ó
el
a ículo.
J.S.
Lima-Rod íguez
y
M.
Lima-Se ano
con-
ibuye on
en
el
p ime
manusc i o
del
a ículo
y
en
las
e isiones.
E.B.
Ramí ez-López
y
J.C.
Palomo-La a
pa icipa on
en
el
análisis
y
la
in e p e ación
de
da os.
Todos/as
los/las
au o es/as
han
ap obado
la
e sión
final
del
manusc i o.
Ag adecimien os
A
los/las
p o esionales
de
los
cen os
hospi ala ios
y
de
a ención
p ima ia
que
han
pa icipado
en
los
g upos
ocales
de
o ma
olun-
a ia
y
desin e esada.
A
los/las
in eg an es
del
equipo
in es igado
que
han
hecho
posible
la
culminación
de
es a
in es igación.
Financiación
Es e
a ículo
emana
de
un
p oyec o
financiado
po
la
Conseje ía
de
Salud
de
la
Jun a
de
Andalucía
(PI-0378/12).
Conflic os
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de
la
oma
de
decisiones
al
final
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la
ida
desde
una
pe spec i a
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de
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Schenke
Y,
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D,
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Don’
wan
o
be
he
one
saying
‘we
should
jus
le
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expe ienced
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su oga e
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la
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B inkman-S oppelenbu g
A,
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o
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ca e
planning
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end-o -li e
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a
sys ema ic
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hace
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olun ad
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Consolida ed
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epo ing
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esea ch
(COREQ):
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32-i em
checklis
o
in e iews
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Nebo
C,
O ega
B,
Mi a
JJ,
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Mo i
con
dignidad.
Es udio
sob e
olun ades
an icipadas.
Gac
Sani .
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And és-P e el
F,
Na a o
B,
Pá aga
I,
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Conocimien os
y
ac i udes
de
los
mayo es
hacia
el
documen o
de
olun ades
an icipadas.
Gac
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G au
J,
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Ansiedad
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la
mue e:
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y
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en
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pallia i e
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M,
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Talking
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cance
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wha
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J
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Dex e
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G amelspache
GP,
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The
e ec
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ad ance
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on
pa ien s’
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J
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Bayés
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E aluación
del
su imien o
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el
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(I).
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Bayés
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edi o .
A on ando
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Alonso-Renedo
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González-E cilla
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I áizoz-Apez eguía
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El
anciano
con
en e -
medad
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Conside aciones
desde
la
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L,
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J
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Ramí ez
P,
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Relaciones
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