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TRABAJO FIN DE GRADO
PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD
DIRIGIDO A CUIDADORES FAMILIARES DE NIÑOS
CON TUMOR CEREBRAL
HEALTH EDUCATION PROGRAM DIRECTED TO FAMILY
CAREGIVERS OF CHILDREN WITH CEREBRAL TUMOR
Au o a: Mª José Vale o G acia
Di ec o a: Raquel Belío Sami ie
Uni e sidad de Za agoza
Facul ad de Ciencias de la Salud. G ado en En e me ía
Cu so Académico 2018-2019
ÍNDICE
RESUMEN………………………………………………………………………………………………3
ABSTRACT………………………………………………………………………………..……………4
INTRODUCIÓN………………………………………………………………………………………5
oJus i icación…………………………………………………………………….……….10
OBJETIVOS…………………………………………………………………………………….……12
METODOLOGÍA………………………………………………………………….………….……13
oMa e iales y mé odos…………………….…………………………………………14
DESARROLLO………………………………………………………………………………………15
oPlani icación………………………………………………………………………………15
Con ex o social………………………………………………………………15
Población diana y cap ación……………………….………….……15
Redes de apoyo……………………………………….…………………….16
Recu sos humanos y ma e iales……………………………………16
Ac i idades………………………………….…………………………………16
C onog ama……………………………………….………………………….17
oDiagnós icos de en e me ía………………………..……………………………17
oSesiones……………………………………………………………………………………19
EVALUACIÓN………………………………………………………………………………….……23
CONCLUSIONES………………………………………………………………………………….24
BIBLIOGRAFÍA…………………………………………….………………………………………25
ANEXOS………………………………………………………………….……………………………28
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RESUMEN
In oducción
El umo ce eb al es una en e medad que si se supe a puede deja
secuelas impo an es en el pacien e con una g an dependencia. La a ención
de es os en e mos suele ecae en los amilia es más ce canos. La en ega y
dedicación que equie en es an impo an e e in ensa que puede lle a al
cuidado a su i el sínd ome del cuidado a ec ando a su salud ísica,
men al y social. Po ello, el papel de en e me ía es impo an e, guiando al
cuidado hacia unas pau as saludables.
Obje i o
Diseña y elabo a un P og ama de Salud di igido a los cuidado es
amilia es de niños con umo ce eb al con el in de p e eni el sínd ome del
cuidado .
Me odología
Se ha ealizado una e isión bibliog á ica pa a ealiza un P og ama
de Educación pa a la Salud di igido a cuidado es de niños con umo
ce eb al. A pa i de la cual, se han elabo ado a ias sesiones o ien adas a
mejo a sus cuidados.
Conclusiones
El P og ama de Educación pa a la Salud, eniendo como ins umen o
la educación sob e el au ocuidado y el cuidado del en e mo, y con la ayuda
de un equipo in e disciplina , supone una he amien a e icaz en la
p e ención del sínd ome del cuidado . A menudo la al a de in o mación es
la que induce que el cuidado se sien a desbo dado po la si uación.
Palab as cla e
“Tumo ce eb al”, “ umo ce eb al pediá ico”, “cuidado amilia ”,
Sínd ome de sob eca ga”, “cuidado in o mal”, “bu nou ”.
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ABSTRACT
In oduc ion:
O e coming a b ain umo can impo an ly a ec he pa ien s, lea ing
hem unable o ake ca e o hemsel es. Mos o he ime he ca egi ing
asks a e p o ided by he closes amily membe s. The in ensi y o his
asks can lead he pe son o su e o Ca egi ing Synd ome a ec ing hei
physical, men al and social heal h. Tha is why he ole o nu sing is so
impo an , guiding he ca egi e o heal hy habi s.
Ta ge :
To design and de elop a Heal h P og am add essed o he ela i es
ha a e aking ca e o kids wi h b ain umo o p e en Ca egi e
Synd ome.
Me hodology:
A bibliog aphy e ision has been comple ed o de elop an Educa ion
o Heal h P og am add essed o he ca e s o kids wi h b ain umo and
based on he esea ch, se e al sessions ha e been made o help imp o e
he ca egi ing me hods.
Conclusions:
The educa ion abou sel -ca e, ca egi ing o he pa ien and he help
o an in e disciplina y eam make he Educa ion o Heal h P og am a use ul
ool agains Ca egi e Synd ome. Mos o he ime, he lack o in o ma ion
makes he ca egi e o e whelmed by he si ua ion.
Key wo ds:
“B ain umo ”, “pedia ic b ain umo ”, “ ela i e ca egi e ”, “in o mal
ca e ”, “bu nou ”.
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INTRODUCCIÓN
Los umo es del sis ema ne ioso se conocen como un c ecimien o
ano mal de las células en los ejidos que con o man el ce eb o que incluyen
el asa ence álica, los ne ios c aneales, las meninges, las es uc u as
hema ológicas y ascula es de los sis emas ne iosos cen al y pe i é ico,
además de los componen es neu ales del sis ema ne ioso pe i é ico. Es os
umo es pueden se ca alogados como benignos (no cance osos) o malignos
(cance osos) 1.
El cánce del Sis ema Ne ioso Cen al (SNC) son los umo es más
ecuen es de la in ancia, después de las leucemias. El cánce es una de las
p incipales causas de mo alidad en e niños y adolescen es en odo el
mundo; cada año se diagnos ica cánce a ap oximadamen e 300.000 niños
de en e 0 y 19 años. El cánce in an il comp ende nume osos ipos de
umo es di e en es que se desa ollan en niños y adolescen es de 0 a 19
años. Las asas mundiales de incidencia oscilan en e 50 y 200 po cada
millón de niños en las dis in as pa es del plane a. Los ipos más comunes
son la leucemia, el cánce ce eb al, el lin oma y los umo es sólidos 2, 3.
G acias al a ance de los a amien os, la supe i encia de los
en e mos en oncología pediá ica ha aumen ado, pe o el mayo núme o de
supe i ien es ha pues o de mani ies o las secuelas ísicas y cogni i as
de i adas de la en e medad y de sus a amien os an es desconocidas po la
ele ada mo alidad.
La adio e apia y la quimio e apia pueden al e a el desa ollo no mal
del ce eb o. Las zonas en desa ollo son más sensibles a los e ec os de los
a amien os, que jun o con o as a iables hace que las secuelas no se
obse en inmedia amen e, sino a medio y la go plazo. La ag esi idad de los
a amien os oncológicos que puede ae como esul ado la desapa ición
del cánce se deja sen i ambién en los sín omas ad e sos que los
pacien es expe imen an 4, 5.
El uso sis emá ico e in ensi o de d ogas quimio e apéu icas, la
i adiación, o la combinación an gene alizada de las dos pa a in en a la
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cu a da luga a e ec os neu ológicos ad e sos a la go y co o plazo. Debido
a la complejidad es uc u al y uncional del ce eb o, la a ec ación se á
dis in a según la localización del umo 6. En e ellas encon amos:
Di icul ades ísicas: Pé dida de apidez, p ecisión y coo dinación del
mo imien o. La al a de independencia pa a desplaza se no les
pe mi e la pa icipación en juegos y depo es como a los demás, lo
que puede di icul a que puedan ene nue as amis ades.
Ampu aciones. Hemiplejías. Al e ación de la ma cha, p oblemas de
coo dinación y al e aciones en el equilib io.
Dé ici s endoc inos: puede apa ece un dé ici de ho mona de
c ecimien o, pa ología de la i oides... dependiendo de la zona
a ec ada.
Al e aciones audi i as: pueden es a p o ocadas po la localización
del umo o po la adminis ación de á macos u ilizados en los
a amien os.
Dé ici s neu opsicológicos: p esen es en un al o po cen aje
especialmen e en los pacien es some idos a adio e apia
Al e aciones isuales: Los as o nos isuales de los niños con
umo es ce eb ales son muy a iados: cegue as o ales, uni o
bila e ales, y pa ciales (medio campo isual del ojo), as o nos en la
mo icidad de los ojos, nis agmo, es abismo, e c.
T as o nos del lenguaje: Los as o nos del lenguaje pueden se
p o ocados po la p esión c aneal o po la localización del umo . Los
p incipales as o nos son: a asias, disa ias y mu ismo aciné ico.
Al e aciones de los p ocesos cogni i os y su ehabili ación: Las
al e aciones de la a ención y la memo ia es án p oducidas po el
aumen o de la p esión c aneal, po la localización de de e minados
umo es y po la adio e apia en el SNC.
Al e aciones emocionales y sociales: puede ene al e aciones
emocionales y cambios compo amen ales p oducidos no solo po el
aumen o de la p esión c aneal y po la localización del umo , sino
ambién po la si uación de es és que i e el niño y su amilia como
consecuencia de las hospi alizaciones y a amien os.
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Di icul ades sociales: con los compañe os de clase, di icul ad pa a
hace nue os amigos, e aimien o, imidez.
Di icul ad de concen ación: con ecuencia, se p oduce un aumen o
de sensibilidad a la a iga, lo que impide sos ene la a ención en una
de e minada ac i idad du an e un pe iodo la go de iempo.
Di icul ad pa a ap ende y eco da in o mación: la adquisición de
nue os ap endizajes les supone g an es ue zo, pues les esul a un
p oceso la go y cos oso. Es ambién bas an e común as o nos en la
memo ia a co o y/ o la go plazo. Len i ud en el p ocesamien o de la
in o mación.
Di icul ad pa a adap a se a si uaciones nue as: di icul ad pa a
gene a di e en es al e na i as de espues a an e una de e minada
si uación.
Di icul ad pa a gene aliza lo que han ap endido a si uaciones
nue as.
Di icul ad pa a o ganiza las ac i idades que debe ealiza . Meno
ole ancia a la us ación: lo que ecuen emen e suele conduci a
explosiones de ag esi idad y a un mayo aislamien o social. Apa ía y
escasa implicación en las a eas 1, 6, 7.
Las secuelas son el p ecio con el que un niño que su e es a
en e medad debe paga po i i , y la me a u u a es in en a e i a las,
p e eni las y a a las. La co a edad de es os en e mos los hace más
ulne ables cogni i a y conduc ualmen e. Cuán o meno es el niño más
ulne able es 4, 7.
Po an o, el niño es el que su e la en e medad y sus consecuencias,
pe o ambién lo hacen las pe sonas que es án a su al ededo , cuidándolo,
du an e el p oceso de la en e medad, como en la ecupe ación y en la ida
dia ia. Así que es e p og ama de salud a di igido a esas pe sonas, ambién
llamadas “cuidado es”.
Cuida exis e desde que se inició la ida, el se humano siemp e
necesi a se cuidado, pe o de en e los ciclos de la ida, la niñez es una de
las e apas que más equie e es e cuidado po las ca ac e ís icas que supone
es e ciclo i al, siendo dependien e y necesi ando cuidado pe manen e.
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Los cuidado es son aquellas pe sonas que asis en a o a con alguna
discapacidad, minus alía o incapacidad que le di icul a o impide el desa ollo
no mal de sus ac i idades i ales o de sus elaciones. Se clasi ican como
o males e in o males. Los cuidado es in o males, se di iden en p ima ios y
secunda ios, la di e encia básica en e és os es el ni el de esponsabilidades
que ienen hacia el pacien e y el iempo que dedican a cuida lo. El cuidado
p ima io es quien b inda apoyo pa a subsana las necesidades no cubie as
po el sec o o mal, gene almen e son amilia es o amigos, no iene ho a io
ijo ni eciben e ibución económica, los mo i a un componen e emocional,
no disponen de o mación especializada, pe o suelen ene una al a
disposición pa a pa icipa en o maciones que se les o ezca desde la
Adminis ación 8, 9, 10, 11.
Cuida puede se una p ác ica ag adable, pe o es una si uación pa a
la cual la mayo ía no es á capaci ado y el cuidado puede con e i se en la
íc ima ocul a de la en e medad, pudiendo llega a desa olla el sínd ome
conocido como “sob eca ga del cuidado ”, “sínd ome de bu nou ” o
“sínd ome del cuidado p incipal”. Es e sínd ome puede de ini se como el
conjun o de al e aciones que p esen an aquellas pe sonas que han de
ealiza a eas asis enciales, como consecuencia de la ensión sopo ada en
el anscu so de los años dedicados a la a ención de la pe sona en e ma. Se
ha elacionado la sob eca ga del cuidado in o mal con o os p oblemas
como la dep esión y la ansiedad 12, 13.
El sínd ome del cuidado o sínd ome del cuidado quemado apa ece
cuando es e cuidado llega al ago amien o y desgas e ísico y emocional
an e las exigencias demasiado in ensas de la pe sona necesi ada de
cuidados. Consis e en el de e io o, an o ísico como emocional, que
expe imen a la pe sona que con i e y cuida a un amilia con una
en e medad c ónica.
Los cuidado es son pe sonas ulne ables, ya que cuida iene
gene almen e impo an es cos os ma e iales, emocionales y de salud po
dedica su ida a cuida a su amilia de o ma in ensa y con inua de o ma
p olongada. Cuida supone una impo an e uen e de es és, que
inc emen a el iesgo de padece di e sos p oblemas ísicos, así como
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g andes cambios sociales, emocionales, y amilia es. Es os cambios pueden
hace la a ea in e minable y la pe ciben como desbo dan e 9, 11, 14, 15.
El cuidado del amilia es a iempo comple o y no libe a de a ende
las esponsabilidades dia ias.
La sob eca ga del cuidado es un es ado de ago amien o; es el g ado
en el cual el cuidado pe cibe la in luencia nega i a del cuidado, en
di e en es aspec os de su ida como en la salud men al y ísica, la
in e acción social y su economía, cómo pe cibe las necesidades del o o
gas ando iempo y ecu sos, eniendo sen imien o de culpa y con lic os
en e las expec a i as p opias y el es o de la amilia 16, 17.
Es a i encia es exigen e, y equie e unos mecanismos de
a on amien o que no odos los cuidado es ienen, y que desembocan en
g andes c isis po la ca ga acumulada 8, 15.
Gene almen e, la amilia es la p ime a que p opo ciona cuidado en
si uaciones de dependencia 18.
Hay un g an cambio de pasa de se el pad e, mad e o allegado de un
niño sano a se el cuidado de un niño con cánce , es necesa io que el
cuidado a on e múl iples cambios y adquie a conocimien os especí icos.
Es a ansición es de ipo salud-en e medad, el cuidado suma a sus
conocimien os sob e el cuidado de un niño habilidades especí icas pa a
cuida lo en condición de en e medad, como adminis a medicamen os,
maneja sín omas ísicos, emocionales y espi i uales, esol e p oblemas,
oma decisiones y maneja equipos biomédicos.
La elación con el niño con cánce puede ene ma ices de
sob ep o ección lo que puede lle a a un ínculo pa ológico en el que se
puede e a ec ado el sano desa ollo de la pe sonalidad del niño. La
elación con el es o de la amilia se e a ec ada po el aislamien o del
cuidado , que dedica g an pa e de su iempo, a ención, mo i ación y
ene gía al cuidado del niño en e mo, dejando de lado la elación con su
cónyuge u o os hijos.
Los cuidado es in o males de niños con cánce a on an un g an
impac o emocional, lo que puede conduci a dep esión, mala calidad de
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La cap ación de es a población se ealiza á p incipalmen e, a a és
de la consul a de en e me ía pediá ica, con ayuda del p og ama OMI de
a ención p ima ia. Se lle a á a cabo en odos los Cen os de Salud del Á ea
2.
A su ez, se coloca án pos e s iden i ica i os an o en el Hospi al
Uni e si a io Miguel Se e en la plan a de oncología in an il y en el cen o
de ASPANOA, donde se a a ealiza las ac i idades.
oRedes de apoyo
P incipalmen e el P og ama de Salud a a se ealizado con el apoyo
de ASPANOA, pudiendo u iliza sus espacios y p o esionales.
oRecu sos humanos y ma e iales
Recu sos humanos En e me os
Te apeu a ocupacional
Fisio e apeu a
Psicóloga
Ma e iales y o os ecu sos Pós e s
O denado con sopo e Powe Poin
P oyec o
Wi-Fi
Sillas y mesas
Bolíg a os
Cues iona ios
Rep oduc o música
Música elajación
Colchone as
Ro ulado es pe manen es
Tabla 2. Elabo ación p opia.
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oAc i idades
Las ac i idades diseñadas pa a es e P og ama de Educación pa a la
Salud se ealiza án en a ias sesiones que impa i á una en e me a con
colabo ación de o os p o esionales como psicólogos, isio e apeu as y
e apeu as ocupacionales, con una du ación ap oximada de 90 minu os.
Todas las ac i idades se ealiza án en las ins alaciones de ASPANOA,
con ando en su mayo ía con sus p o esionales an e io men e nomb ados.
El P og ama de Salud se desa olla á en el mes de mayo de 2019,
ealizándose 1 sesión semanal.
oC onog ama de Gan
Ene o Feb e o Ma zo Ab il Mayo
Búsqueda bibliog á ica
Plani icación
Cap ación
1ª sesión
2ª sesión
3ª sesión
4ª sesión
E aluación con inúa
E aluación Global
Tabla 7. Elabo ación p opia.
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DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA
NANDA OBJETIVOS NOC NIC
1ª SESIÓN
[00126]
Conocimien os
de icien es
E alua los
conocimien os y
aumen a los sob e
la en e medad.
[1803]
Conocimien o:
p oceso de la
en e medad
[5602] Enseñanza:
p oceso de
en e medad
[1811]
Conocimien o:
ac i idad p esc i a
[5520] Facili a el
ap endizaje
[1847]
Conocimien o:
manejo de la
en e medad
c ónica
[6520] Análisis de
la si uación
sani a ia
2ª SESIÓN
[00099]
Man enimien o
ine icaz de la
salud
Da las
he amien as
necesa ias pa a
lle a a cabo las
p ác icas básicas
de salud.
[1805]
Conocimien o:
conduc a sani a ia
[5606]
Enseñanza:
indi idual
[1823]
Conocimien o:
omen o de la
salud
[5510] Educación
pa a la salud
[1855]
Conocimien o:
es ilo de ida
saludable
[5246]
Aseso amien o
nu icional
3ª SESIÓN
[00182]
Disposición pa a
mejo a el
au ocuidado
Enseña
es a egias pa a
man ene la
alineación co po al
co ec a y p e eni
lesiones del
cuidado .
[1616]
Rendimien o de los
mecanismos
co po ales
[0140] Fomen a
la mecánica
co po al
[2002] bienes a
pe sonal
[0200] Fomen o
del eje cicio
4ª SESIÓN
[00069]
A on amien o
ine icaz
Facili a el apoyo
del pacien e po
pa e de la amilia,
los amigos y la
comunidad.
[1212]
Ni el de es és
[5440]
Aumen a los
sis emas de apoyo
[1504] sopo e
social
[5230] Mejo a el
a on amien o
[1862]
Conocimien o:
manejo del es és
[5270] Apoyo
emocional
Tabla 1. Elabo ación p opia: Basado en la axonomía NANDA-NOC-NIC.
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SESIONES
1ª SESIÓN INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD Y SUS
POSIBLES SECUELAS. EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
RECURSOS TIEMPO
P esen ación El p ime día se i á de p esen ación en e p o esionales y
pa icipan es, haciendo una b e e in oducción al
con enido de cada sesión.
5 min.
Cues iona io Se epa i á al inicio unos cues iona ios pa a conoce su
ni el de conocimien o de la en e medad y sus secuelas
(Anexo 1).
Folios imp esos y bolíg a os 15 min.
Explicación de la
en e medad
Se explica á con una p esen ación Powe Poin qué es un
umo ce eb al en la in ancia, cuáles son sus ac o es de
iesgo, cuáles son sus sín omas, los ipos de umo es que
hay, cuál es el diagnós ico y sus a amien os.
O denado , p oyec o , olios
pa a no as. 25 min.
Resolución dudas Se con es a án odas las p egun as que su jan. 10 min.
Explicación del p oblema Jun o con la psicóloga se les explica á en qué consis e el
sínd ome del cuidado y sus iesgos pa a la salud. 15 min.
Cues iona io Pa a acaba , se en ega án unas hojas con el es de Za i ,
IEC y HADS (Anexo 2, 3, 4) y se comen a á el esul ado
en e odos.
Folios imp esos 20 min.
Tabla 3. Elabo ación p opia.
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2 ª SESIÓN CÓMO CUIDAR RECURSOS TIEMPO
Explicación del ema En el segundo día del p og ama con la ayuda de un
e apeu a ocupacional se ins ui á a los pa icipan es en po
qué y cómo log a la mayo au onomía de su amilia po el
bien de ambos apoyando la cha la con una p esen ación
Powe Poin .
O denado , p oyec o , olios
pa a no as y bolíg a os
20 min.
Cha la Se inicia á una cha la dis endida de cómo cada uno hace
los cuidados en casa.
30 min.
Desa ollo del cuidado Respec o a la higiene, se ins ui á en deja que se aseen
has a donde ellos lleguen, se coloca án al omb illas
an ideslizan es o asien os de baño pa a e i a caídas,
man ene una empe a u a ag adable an o en el baño
como en el agua.
Si el niño es á en silla de uedas o es á encamado puede
habe iesgo de Úlce as po p esión (UPP) po lo que se
enseña á a a a la piel pa a e i a su apa ición como
mo iliza al niño y cómo seca la piel, aplica c ema o elegi
opa adecuada.
Es os en e mos a menudo p esen an dis agias y p oblemas
en la deglución así que es impo an e sabe cómo
alimen a los, cuáles son las pos u as más adecuadas, qué
alimen os son los más aconsejables y las ex u as
ecomendadas. Se explica á odo ello y la o ma de e i a
los iesgos de a agan amien o o as ixia.
Respec o a las incon inencias, se in o ma á la o ma de
cuida la zona del pañal, la impo ancia de man ene seca e
hid a ada la piel y de lle a opa cómoda ácil de qui a y
pone .
Folios pa a no as 30 min.
Resolución de dudas Se con es a án odas las p egun as que su jan 15 min
Tabla 4. Elabo ación p opia.
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3ª SESIÓN EL AUTOCUIDADO: PRIMERA PARTE RECURSOS TIEMPO
Explicación ema Se impa i á, con ayuda de un isio e apeu a, una jo nada
de eje cicios que se pueden hace cómodamen e en casa y
sin necesidad de ningún apa a o especí ico.
Se les explica que es esencial dedica iempo cada día a
busca ali io ísico y men al de la ensión que p o oca se
cuidado . In en a deja de pensa en la en e medad.
15 min.
Desa ollo sesión Pa a empeza , mo iliza emos el cuello pa a o alece la
muscula u a, hace eco idos la gos y pausados has a
dónde nos lo pe mi a nues a p opia a iculación sin o za ,
es e eje cicio se puede di idi en es:
Lle ando la cabeza hacia delan e y hacía a ás.
Mo iendo la cabeza de un lado hacia o o.
Mo imien os inclinados a un lado y a o o.
Segui emos con el onco, es e eje cicio incluso se puede
hace sen ado sob e una silla.
Le an a los b azos de mane a al e na.
Se empieza le an ando el b azo de echo po encima de la
cabeza odo lo que se pueda sin o za , hacia el lado
izquie do, y luego el de echo.
Pa a eje ci a las pie nas sólo se necesi a una silla pa a
pode sen a se y le an a se, la ue za que hacen las
pie nas pa a le an a u p opio peso es su icien e.
Sillas 45 min.
Relajación Al inaliza la clase se deja án unos minu os con música
sua e de ondo pa a hace eje cicios de elajación.
Rep oduc o de música 20 min.
Tabla 5. Elabo ación p opia.
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4ª SESIÓN EL AUTOCUIDADO SEGUNDA PARTE. RECURSOS TIEMPO
P esen ación Es a sesión se á lle ada a cabo po la en e me a y un
psicólogo.
Desa ollo Se ha á hincapié en la impo ancia de es a ce ca de un
amigo, ecino o compañe o de abajo, in en a consegui
iempo pa a pode con e sa sob e nues as inquie udes.
Acep a que de ez en cuando se necesi a ayuda pa a
algunas a eas y no hay que duda en pedi la a un allegado
o a las ins i uciones. No ol ida se de uno mismo po que no
es un p i ilegio sino una necesidad. No pasa nada si se
sien e en adado o malhumo ado po eso no se es una mala
pe sona.
Se les aconseja á busca un g upo de apoyo con pe sonas
que es én en si uaciones simila es pa a pode ayuda se las
unas a las o as, es o puede ayuda a maneja el es és.
Se les enseña á a econoce sus lími es y a iden i ica si
es án su iendo dep esión pa a que puedan pedi ayuda a
un p o esional en caso de que les hicie a al a.
Folios pa a no as 45 min
Resolución de dudas Se con es a án odas las p egun as que su jan 25 min
Cues iona io Se epa i á un o mula io pa a conoce el ag ado de los
pa icipan es con el p og ama. (Anexo 5)
Folios con la encues a 15 min
Tabla 6. Elabo ación p opia.
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EVALUACIÓN
La e aluación del P og ama se lle a á a cabo en la úl ima sesión a
a és de una encues a de opinión que se á ellenada po odos los
pa icipan es al acaba la misma (Anexo 5).
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CONCLUSIONES
T as la inalización del P og ama de Educación pa a la Salud pa a
p e eni el sínd ome del cuidado en amilia es de niños con umo ce eb al
se p e ende á llega a las siguien es esoluciones:
El cuidado amilia de un niño con cánce se encuen a con un
complejo cambio en su ol, ya que iene que acep a de o ma
inespe ada el cambio y no se encuen a p epa ado pa a hace lo, lo
que supone e ec os nega i os en la calidad de ida pa a él y pa a el
niño.
El P og ama p esen ado supond á una he amien a e icaz pa a la
p e ención del sínd ome del cuidado y la mejo a de su salud.
La mayo ía de los cuidado es amilia es no cuen an con las
he amien as ni los conocimien os su icien es pa a ealiza los
cuidados de la o ma más adecuada, gene ándoles un mayo ni el de
es és y ansiedad.
Los cuidado es amilia es que eciben apoyo p o esional p esen a án
unos mejo es ni eles de au ocuidado.
Ap ende án cómo ealiza las a eas de cuidado de una o ma
co ec a con ibuyendo a la p e ención de la apa ición del sínd ome
del cuidado .
Las ac uaciones desde el equipo de salud pueden modi ica las
condiciones de ansición pa a acili a el p oceso y ene una espues a
adecuada que se e leje en un cuidado que encuen a sen ido en su ida y
en su ol.
La en e me ía, como una disciplina p o esional que econoce an o al
pacien e como al cuidado amilia , debe comp ende los enómenos en los
cuales la o alidad del cuidado es el modelo a segui .
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BIBLIOGRAFÍA
1. Cue o N, Maye ly G, He nandez M, Fabián E, Rincón O, And és S e
al. Tumo es del sis ema ne ioso cen al en población pediá ica
en e 0 y 14 años. MedUNAB. 2016;19 (2):124-133.
2. Ma inez E. Calidad de ida en supe i ien es pediá icos de umo es
del sis ema ne ioso cen al [Doc o ado]. Uni e sidad de Mu cia;
2017.
3. El cánce in an il [In e ne ]. O ganización mundial de la Salud. 2018
[ci ed 26 Ma ch 2019]. A ailable om:
h ps://www.who.in /es/news- oom/ ac -shee s/de ail/cance -in-
child en
4. Be nabeu J, Fou nie C, Ga cía-Cuenca E, Mo an M, Plasencia M,
P ades O e al. A ención in e disciplina a las secuelas de la
en e medad y/o a amien os en oncología pediá ica. Psicooncología.
2009;6(2):382-383.
5. Gómez-C uz M. Dé ici s neu opsicológicos asociados a al e aciones
ce eb ales secunda ias a a amien os oncológicos. Psicooncología.
201;8(2):215-229.
6. Celma Jus e J, Mayo al Ma cos B. P oblemá ica de las secuelas en el
cánce in an il. [In e ne ]. Za agoza: ASPANOA. Asociación de pad es
de niños oncológicos de A agón; [ci ed 26 Ma ch 2019]. A ailable
om: h p://www.aspanoa.o g/ iles/File/aspanoa%20guia%203.pd
7. G au Rubio C, Cañe e Nie o M. Las necesidades educa i as especiales
de los niños con umo es in ac aneales. Valencia: Asociación de
Pad es de Niños con Cánce ; 2000.
8. Gi aldo DI, Zuluaga S, U ibe V. Sob eca ga en los cuidado es
p incipales de pacien es con dependencia pe manen e en el ámbi o
ambula o io. Med U.P.B. 2018;37(2):89-96.
9. Mon e o-Pa do X, Ju ado-Cá denas S, Méndez-Venegas J. Va iables
que p edicen la apa ición de sob eca ga en cuidado es p ima ios
in o males de niños con cánce . Psicooncología. 2015; 12(1),67-86.
10. López Ga cía EV. Cuida a los que cuidan. Re is a Ciencia y
Salud Vi ual. 2016; 8 (2),62-70.
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10. Es moles o da se cuen a de que el pacien e ha cambiado an o
compa ado con an es (Ej. es una pe sona di e en e de an es).
SI NO
11. Ha habido modi icaciones en el abajo (Ej. a causa de la necesidad de
ese a se iempo pa a la ayuda)
SI NO
12. Es una ca ga económica
SI NO
13. Nos ha desbo dado o almen e (Ej. po la p eocupación ace ca de
pe sona cuidada o p eocupaciones sob e cómo con inua el a amien o).
SI NO
Fuen e: Se icio Andaluz de Salud. Puede e se en:
h p://www.h n.es/en e me ia/ iche os/indice_de_es ue zo_del_cuidado .p
d
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ANEXO 4. HAD57: HOSPITAL, ANSIEDAD Y DEPRESIÓN
(AUTOADMINISTRADA)
A.1. Me sien o enso/a o ne ioso/a:
3. Casi odo el día
2. G an pa e del día
1. De ez en cuando
0. Nunca
D.1. Sigo dis u ando de las cosas como siemp e:
0. Cie amen e, igual que an es
1. No an o como an es
2. Solamen e un poco
3. Ya no dis u o con nada
A.2. Sien o una especie de emo como si algo malo ue a a sucede :
3. Sí, y muy in enso
2. Sí, pe o no muy in enso
1. Sí, pe o no me p eocupa
0. No sien o nada de eso
D.2. Soy capaz de eí me y e el lado g acioso de las cosas:
0. Igual que siemp e
1. Ac ualmen e, algo menos
2. Ac ualmen e, mucho menos
3. Ac ualmen e, en absolu o
A.3. Tengo la cabeza llena de p eocupaciones:
3. Casi odo el día
2. G an pa e del día
1. De ez en cuando
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0. Nunca
D.3. Me sien o aleg e:
3. Nunca
2. Muy pocas eces
1. En algunas ocasiones
0. G an pa e del día
A.4. Soy capaz de pe manece sen ado/a anquilo/a y elajado/a:
0. Siemp e
1. A menudo
2. Ra as eces
3. Nunca
D.4. Me sien o len o/a y o pe:
3. G an pa e del día
2. A menudo
1. A eces
0. Nunca
A.5. Expe imen o una desag adable sensación de “ne ios y ho migueos” en
el es ómago:
0. Nunca
1. Sólo en algunas ocasiones
2. A menudo
3. Muy a menudo
D.5. He pe dido el in e és po mi aspec o pe sonal:
3. Comple amen e
2. No me cuido como debe ía hace lo
1. Es posible que no me cuide como debie a
0. Me cuido como siemp e lo he hecho
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A.6. Me sien o inquie o/a como si no pudie a pa a de mo e me:
3. Realmen e mucho
2. Bas an e
1. No mucho
0. Nunca
D.6. Espe o las cosas con ilusión:
0. Como siemp e
1. Algo menos que an es
2. Mucho menos que an es
3. En absolu o
A.7. Expe imen o de epen e sensaciones de g an angus ia o emo :
3. Muy a menudo
2. Con cie a ecuencia
1. Ra amen e
0. Nunca
D.7. Soy capaz de dis u a con un buen lib o o con un buen p og ama de
adio o ele isión:
0. A menudo
1. Algunas eces
2. Pocas eces
3. Casi nunca
Fuen e: Biblio eca de guías de P ác ica Clínica del Sis ema Nacional de
Salud. Puede e se en:
h p://www.guiasalud.es/egpc/ansiedad/comple a/documen os/anexos/Ane
xo2_In umen os%20de%20medida.pd
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ANEXO 5. CUESTIONARIO SATISFACIÓN
Responda con since idad donde 0 es no es oy en absolu o de acue do y 5 en
absolu o de acue do.
1. Se han cumplido las expec a i as que enía sob e el p og ama.
012345
2. Los p o esionales que han impa ido el p og ama me han pa ecido los
co ec os.
012345
3. Los ma e iales u ilizados es aban en buenas condiciones y han sido
su icien es.
012345
4. El ho a io p opues o ha sido ace ado.
012345
5. La in o mación ecibida ha sido ú il.
012345
6. Las sesiones han sido amenas.
012345
7. Los conocimien os adqui idos se án ú iles en la ida dia ia.
012345
8. Me he sen ido escuchado sob e mis dudas y comen a ios.
012345
9. Recomenda ía el cu so a o os cuidado es.
012345
10. Suge encias.
……………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………
Fuen e: Elabo ación p opia.
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