Relación entre la calidad de los servicios de atención temprana y el empoderamiento de la familia
Abstract
El objetivo principal de este estudio ha versado sobre la relación entre la calidad de los servicios de atención temprana en España y el nivel de empoderamiento de la familia. La atención temprana, sostenida por las prácticas centradas en la familia, se entiende como servicios de calidad y prácticas recomendadas (Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt, 2014). Este estudio, se ha centrado en los efectos que tiene, recibir los servicios de atención temprana en el sistema familiar, especialmente, considerando que hay mayor impacto cuando la implementación se centra en el funcionamiento de la familia y las interacciones niño/a y familia, que en la intervención que se centra únicamente en las necesidades del niño. Para la recopilación de datos de este estudio, las familias cumplimentaron la Escala Familiar Finesse (McWilliam, 2015), que recopila información sobre las prácticas implementadas en los diferentes servicios de atención temprana, la Escala de Empoderamiento Familiar (FES, Koen, Dechillo y Fieson, 1992), que mide el empoderamiento familiar y la Escala de resultados familiares (FOS, Early Childhood Outcomes Center, 2010), la cual mide los resultados en los que debe incidir la intervención en atención temprana. Los datos sociodemográficos se recogieron, a través de un cuestionario desarrollado por el equipo que realizó este estudio y, finalmente, el apoyo percibido por la familia a través de la Escala de Apoyo Familiar (FSS, Dunst, Trivette & Jenkins, 1984). Tras el proceso de recolección de datos, se realizó la validación de todas las escalas utilizadas a la población española, para posteriormente desarrollar el análisis estadístico descriptivo, correlacional, de varianza y de regresión lineal. Como resultados más significativo de este trabajo, destacan la relación positiva hallada entre el nivel de empoderamiento de las familias y las prácticas centradas en la familia, como ya plantean otros autores, ahora bien, como predictor más significativo de empoderamiento familiar, ha destacado la red de apoyos sociales con los que cuenta la familia, y el diagnóstico del niño/a, donde se han observado mayores niveles de empoderamiento familiar cuando se trata de trastornos motores, frente a los menores cuando se trata de trastorno de espectro autista entre otros.
Full text
Universidade do Minho Instituto de Educação Rosa María Fernández Valero janeiro de 2020 Relación entre la Calidad de los servicios de Atención Temprana y el Empoderamiento de la Familia Rosa María Fernández Valero Relación entre la Calidad de los servicios de Atención Temprana y el Empoderamiento de la Familia UMinho|2020
Rosa María Fernández Valero janeiro de 2020 Relación entre la Calidad de los servicios de Atención Temprana y el Empoderamiento de la Familia Trabalho efetuado sob a orientação da Professora Doutora Ana Maria Silva Pereira Henriques Serrano do Professor Doutor Robert Alexander Mcwilliam e da Professora Doutora Margarita Cañadas Pérez Tese de Doutoramento em Estudos da Criança Especialidade em Educação Especial Universidade do Minho Instituto de Educação
ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição CC BY https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
iii AGRADECIMIENTOS Quiero aprovechar este pequeño espacio, para mostrar mis más sinceros agradecimientos, a todas aquellas personas que, en algún momento de este proceso de formación y crecimiento para mí, han estado de forma significativa acompañándome, apoyándome y facilitando mi vida, para que hoy esto sea posible. En primer lugar, a mis directores de tesis les quiero agradecer su apoyo, su paciencia y su confianza en mí, ya que en todo momento me han animado a seguir y, no han dudado nunca de mi capacidad de trabajo para conseguir culminar este proyecto de investigación. Gracias a ellos, hoy soy una profesional de atención temprana, que, aunque con mucho todavía por aprender, siente el sosiego, de hacerlo lo mejor que sabe. En segundo lugar, quiero ofrecer un gran y sincero agradecimiento, a todas esas familias, que de forma totalmente desinteresada han participado en este proyecto de investigación, y que sin las cuales, este humilde estudio, no habría sido posible. Detrás de cada una de esas familias, brilla un gran profesional, a todos ellos y ellas, también debo mis agradecimientos, por su empeño, su esfuerzo diario, su entusiasmo, sus ganas de aprender y su pasión por este trabajo. Y, no puedo hablar de familias, sin hacer mención a mi gran familia, todas aquellas personas que forman parte de mi vida, que me hacen ilusionarme y que están ahí para ser felices con mis alegrías. Mis padres, quienes les agradezco su confianza en mí, su apoyo incondicional y su acompañamiento incansable. Mis amigas, quienes me recuerdan cada día lo maravillosa que es la vida, cuando la puedes compartir con ellas. Y mi pequeña-gran familia de AVAPACE, donde un equipo de personas, de una calidad humana inigualable, me dan la oportunidad de seguir creciendo personal y profesionalmente, y completando así, un proceso de aprendizaje, que espero sea largo y tan emocionante como lo ha sido este tiempo que ya hemos compartido. Para terminar, quiero agradecer de un modo mucho más especial, a Carles González, el responsable más directo, después de mí, de que haya hecho esta tesis doctoral, él me hizo feliz acompañándome durante diez años de mi vida, apoyando mis proyectos, animándome y soportándome en los momentos más difíciles. Gracias por haber compartido conmigo experiencias inigualables e inolvidables, que hoy me dan la oportunidad, de presentar este proyecto de investigación.
iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho.
v Relación entre la Calidad de los servicios de Atención Temprana y el Empoderamiento de la Familia SÍNTESIS El objetivo principal de este estudio ha versado sobre la relación entre la calidad de los servicios de atención temprana en España y el nivel de empoderamiento de la familia. La atención temprana, sostenida por las prácticas centradas en la familia, se entiende como servicios de calidad y prácticas recomendadas (Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt, 2014). Este estudio, se ha centrado en los efectos que tiene, recibir los servicios de atención temprana en el sistema familiar, especialmente, considerando que hay mayor impacto cuando la implementación se centra en el funcionamiento de la familia y las interacciones niño/a y familia, que en la intervención que se centra únicamente en las necesidades del niño. Para la recopilación de datos de este estudio, las familias cumplimentaron la Escala Familiar Finesse (McWilliam, 2015), que recopila información sobre las prácticas implementadas en los diferentes servicios de atención temprana, la Escala de Empoderamiento Familiar (FES, Koen, Dechillo y Fieson, 1992), que mide el empoderamiento familiar y la Escala de resultados familiares (FOS, Early Childhood Outcomes Center, 2010), la cual mide los resultados en los que debe incidir la intervención en atención temprana. Los datos sociodemográficos se recogieron, a través de un cuestionario desarrollado por el equipo que realizó este estudio y, finalmente, el apoyo percibido por la familia a través de la Escala de Apoyo Familiar (FSS, Dunst, Trivette & Jenkins, 1984). Tras el proceso de recolección de datos, se realizó la validación de todas las escalas utilizadas a la población española, para posteriormente desarrollar el análisis estadístico descriptivo, correlacional, de varianza y de regresión lineal. Como resultados más significativo de este trabajo, destacan la relación positiva hallada entre el nivel de empoderamiento de las familias y las prácticas centradas en la familia, como ya plantean otros autores, ahora bien, como predictor más significativo de empoderamiento familiar, ha destacado la red de apoyos sociales con los que cuenta la familia, y el diagnóstico del niño/a, donde se han observado mayores niveles de empoderamiento familiar cuando se trata de trastornos motores, frente a los menores cuando se trata de trastorno de espectro autista entre otros. Palabras Claves: Apoyos, Atención Temprana, Calidad, Empoderamiento, Familia, Practicas Centradas en la Familia.
vi Relationship between Early intervention Quality services and Family Empowerment ABSTRACT The main objective of this research was to study the relationship between the quality of early intervention services in Spain and the level of family empowerment. Early intervention should be comprised of family-centered practices, which are understood to be quality services and recommended practices (Dunst, Bruder, & Espe-Sherwindt, 2014). This study was focused on the effects of receiving family-centered early intervention services, especially considering that the family has more impact when the implementation is focused on the functioning of the family than if the intervention focused only on the needs of the child. For the data collection for this study, families completed the FINESSE Family Scale (McWilliam, 2015), which collects information on the practices implemented in early intervention services, the Family Empowerment Scale (FES, Koren, Dechillo, & Fieson, 1992), which measures family empowerment, and the Family Outcomes Scale (FOS, Bailey, 2010), which measures the desired results of early intervention. The research team developed the socio-demographic data, and, the support perceived by the family was measured through the Family Support Scale (FSS, Dunst, Trivette, & Jenkins, 1984). The validation of the all scales used in the Spanish population was carried out, to later develop the descriptive statistical analysis, the correlational analysis, the analysis of variance and the linear regression analysis. As a most significant result of this work, she highlight the positive relationship found between the level of family empowerment and family-centered practices, as other authors have suggested, but now, as a more significant predictor of family empowerment, has highlighted of social support network that the family has, and the diagnosis of the child, where higher levels of family empowerment have been observed when it comes to motor disorders, compared to minors when it is an autism spectrum disorder among others. Key Words: Early Intervention, Empowerment, Family, Family-Centered Practices, Quality, Supports.
vii INDICES INDICE GENERAL CAPÍTULO I .................................................................................................................... 1 1. INTRODUCTION ......................................................................................................... 1 1.1. Antecedentes: Atención Temprana en España ..................................................................... 1 CAPÍTULO II....................................................................................................................... 8 2. MARCO TEÓRICO ....................................................................................................... 8 2.3. Empoderamiento. ............................................................................................................. 35 2.3.1 Empoderamiento Familiar en las Prácticas de Atención Temprana. ........................... 38 CAPÍTULO III ................................................................................................................... 43 3. PROBLEMA Y OBJETIVOS ........................................................................................ 43 CAPÍTULO IV .................................................................................................................... 45 4. METODOLOGÍA ........................................................................................................ 45 4.1. Participantes ..................................................................................................................... 45 4. 2. Variables e instrumentos de medición .............................................................................. 62 4. 3. Procedimientos Éticos ...................................................................................................... 66 4.3.1. Incorporación de Centros al estudio. .......................................................................... 69 4.4. Análisis estadísticos .......................................................................................................... 70 4.4.1. Análisis de fiabilidad y validez de las escalas. ............................................................. 70 4.4.2. Análisis descriptivo de variables. ................................................................................ 72 4.4.3. Análisis de correlación. .............................................................................................. 72 4.4.4. Análisis de regresión lineal múltiple. ........................................................................... 72 CAPÍTULO V ..................................................................................................................... 73 5. RESULTADOS ........................................................................................................... 73 5.1. Propiedades psicométricas de las escalas ......................................................................... 73 5.1.1. Escala FES ................................................................................................................ 74 5.1.2.1. Análisis factorial exploratorio .................................................................................87 5.1.3.Escala FSS ................................................................................................................. 93 5.1.3.1. Análisis factorial exploratorio ....................................................................................95
1 CAPÍTULO I INTRODUCCIÓN 1. INTRODUCTION La familia y cómo ayudarla, han sido uno de los principales focos de interés en la atención temprana desde sus comienzos, pero no fue hasta bien entrados los años ochenta y noventa, donde en algunos países como Estados Unidos y los Países nórdicos, se identificó la necesidad de una concepción de intervención más centrada y dirigida a la familia (Mc William, 2010; Espe-Sherwindt, 2008), principalmente a partir de la influencia ejercida por las aportaciones de Urie Bronfenbrenner (1979) y su “Teoría ecológica de los sistemas” , donde recoge la ecología del desarrollo humano y reconoce la influencia de los sistemas, y especialmente el de la familia, con un rol significativo y decisivo en el progreso de todas las personas. Este nuevo concepto, se ha ido extendiendo por toda España en la última década del presente siglo XXI, llevando consigo cambios y transformaciones significativas en los servicios de atención temprana, debido en gran parte, a las oportunidades formativas que nos ofrece la participación en congresos y conferencias, gracias a la evidencia de investigaciones internacionales recientes, y gracias al empeño y tenacidad de grupos de investigación nacional, interesados en saber más y ampliar miras hacia este nuevo enfoque. Aunque, cabe destacar, que en España todavía hoy, tenemos pendiente establecer planes de formación que nos ayuden a perfilar este tipo de prácticas (Escorcia-Mora, García–Sánchez, Sánchez-López, Orcajada y Hernández-Pérez, 2018), proporcionando un enfoque más centrado en la familia y alejado del papel de experto en el profesional de atención temprana (Espe-Sherwindt, 2008). 1.1. Antecedentes: Atención Temprana en España El inicio de la Atención Temprana (en adelante AT) ocurrió en los años 70 del pasado siglo XX. El origen de los primeros servicios de "estimulación precoz" (hoy en día conocida como atención temprana), vino dado por el interés de algunos profesionales inquietos y preocupados por cuidar niños y niñas con retraso en el desarrollo y con la convicción de que cuanto antes pudieran comenzar el tratamiento, mejores resultados podían obtener en el desarrollo de los niños y niñas, ya que consideraban la etapa infantil como un momento de necesidades y características específicas, donde la intervención podía modificarlas (Gutiez, 1995), frente a las antiguas ideas, de que los primeros años carecían de
2 importancia en el desarrollo de la persona (Sameroff y Chandler, 1975). Así es, como se configura el núcleo inicial de los primeros servicios de atención temprana, bajo el termino de “estimulación precoz”, el cual poco después, se desecharía, por evocar este término una aceleración inusual en el proceso de desarrollo del niño/a (Gutiez Cuevas y Ruiz, 2012). El modelo conceptual que brinda cobertura para la práctica profesional bajo el concepto de “estimulación precoz”, se ajusta a una concepción clínica, rehabilitadora, asistencialista y compensatoria (Casado, 2005), que entiende, que el problema está en el niño/a y, lo más importante es iniciar un tratamiento que tienda a aliviar en la medida de lo posible las consecuencias del déficit (Giné, Vilaseca, Gràcia, y García-Díe, 2004). Esta visión patológica también se extendió a la familia, como se evidenció en Cunningham (2000), se asume automáticamente que las familias con un niño/a con discapacidad, sufrían como resultado de la condición del niño/a y por ello, también deben ser atendidas. En resumen, el comienzo de la "estimulación precoz", se caracterizó por una concepción de la intervención centrada en el niño/a, dirigida a corregir el déficit y llevada a cabo por profesionales que actuaban como expertos (Dunst y Trivette, 2009). A los padres, que a menudo también eran objeto de intervención, se les confió un papel complementario, que consistía en realizar los ejercicios prescritos por el profesional en el hogar. Las décadas de los 80 y 90 representaron el desarrollo y la consolidación de los servicios de atención temprana en España. Los profesionales en cada región se organizaron en asociaciones profesionales y, a su vez, se unen para crear un organismo estatal, el Grupo de Atención Temprana (en adelante GAT 1 ). Reflexionan conjuntamente sobre la atención temprana y culminando con la publicación del Libro Blanco de Atención Temprana (GAT, 2000), donde definían y clarificaban el concepto de atención temprana como, un conjunto de intervenciones, llevadas a cabo por un equipo transdisciplinar y/o interdisciplinar, dirigidas a la población infantil entre 0 y 6 años, su familia y el entorno, que pretendían dar respuesta lo antes posible a las necesidades permanentes o transitorias, que presentaban los niños y niñas con trastorno en el desarrollo o riesgo de padecerlo (p.13). Por otro lado, la publicación del Manual de Buenas Prácticas "Atención Temprana: Pautas para la calidad" (FEAPS, 2000), el cual se elabora con el fin de guiar a los profesionales durante la transición 1 GAT: Federación Estatal de Asociaciones de profesionales de atención temprana
3 de un modelo asistencial – asilar, a un modelo educativo, subrayado por una visión ecológica del desarrollo y dando a la familia un papel central en la atención temprana. A pesar de contemplar a la familia y el entorno en ambas publicaciones, fueron años en los que se aplicaba un modelo de trabajo desde la práctica conceptual y profesional, que tiene todas las características que Dunst y Trivette (2009) apuntan al modelo tradicional. En este modelo: (1) el foco es el déficit; (2) el objetivo del tratamiento es corregir / rehabilitar el posible trastorno; (3) el modelo experto es adoptado; y (4) los profesionales tomaban decisiones a lo largo del proceso (identificando las necesidades del niño y la terapia familiar, la transición a la escuela, etc.), y proporcionaban orientación a los padres para que colaborasen en el hogar. Tras once años de trabajo en el campo de la atención temprana, el GAT realizó un estudio para valorar la implementación de la AT en las diferentes comunidades autónomas del país (GAT, 2011), observando diferencias significativas en muchos aspectos desde la elaboración del Libro Blanco de Atención Temprana en el año 2000. Este estudio, destacó entre otros, una evolución en las regulaciones normativas de atención temprana, en al menos 14 comunidades autónomas, habiéndose actualizado y regulado en unos casos por servicios sociales y en otros por sanidad; por otra parte, observaban que a pesar de que 16 comunidades autónomas contemplaban la edad de atención temprana de 0 a 6 años, solo estaban asegurándola de 0 a 3 años, hasta que daba lugar la escolarización, y reivindicaban ampliar la edad y asegurar los canales de coordinación pertinentes, también, destacaban como cambio significativo el 54.85% de casos que procedían de la derivación sanitaria; en referencia a la sectorización, hacían un llamamiento a la puesta en marcha de centros de atención temprana en las zonas rurales, ya que tan solo un 7.09% de los recursos estaban ubicados en estas zonas, lo cual dificultaba la asistencia a las familias y la coordinación de los profesionales con los diferentes ámbitos de intervención, tanto con el niño/a como con la familia; en cuanto a la población atendida (43.986 niños y niñas), veían un crecimiento considerable, quedando todavía lejos de poder atender a todos los niños y niñas de 0 a 6 años que constaban con discapacidad (78.397 niños y niñas), y todavía lejos de contemplar la población de riesgo; enfocándose en la financiación, apreciaban que el 91.76% de los centros de atención temprana eran gratuitos, bien por ser subvencionados, por concierto o por financiación pública, frente a un 7.24% que eran de financiación privada u otras; por último, y como datos importante para el presente proyecto de investigación,
4 destacaban el tiempo de intervención dedicado al niño y la niña 65.88%, frente al dedicado a la familia 13% y al entorno 4.83%, y especificaban en sus conclusiones la necesidad de ampliar los tiempos de intervención destinados a la familia y al entorno, así como la necesidad de estrategias efectivas para dar respuesta a los tres ámbitos de actuación (niño/a – familia – entorno). Aunque en la actualidad, el modelo tradicional continua gozando de gran afluencia, estudios muy recientes, como el realizado por el Grupo de Investigación en Educación, Diversidad y Calidad, del Departamento de Métodos de Investigación y Diagnóstico en Educación, de la Facultad de Educación, perteneciente a la Universidad de Murcia (2018), destacan los esfuerzos realizados de algunos centros de atención temprana en los últimos cinco años en el desarrollo de acciones dirigidas a la implementación de prácticas centradas en la familia (Escorcia-Mora et al., 2018), y concluyen, destacando por una parte, los datos positivos que se vislumbran en esta investigación sobre las prácticas relacionales (basadas en el respeto, la confianza, la sinceridad, la escucha activa, la empatía y la visión positiva del profesional hacia la familia) las cuales componen parte importante de las prácticas en atención temprana, y por otra parte, la carencia en las prácticas participativas, por lo que, llegan a la conclusión, que no se estarían implementando practicas centradas en la familia (EspeSherwindt, 2008; García-Sánchez, Escorcia-Mora, Sánchez-López, Orcajada, y Hernandez-Pérez, 2014), y es aquí donde la autora de este estudio junto al equipo de su investigación, destacan la importancia de incorporar programas de formación para profesionales, que ayuden a la mejora de prácticas más participativas, ya que posiblemente, las prácticas que actualmente se desarrollan por parte de los profesionales en este sentido, puede que no estén contribuyendo eficazmente a la adquisición de nuevas competencias y el uso de competencias previas por parte de las familias, así como, a la toma de decisiones informadas, para favorecer el desarrollo de sus hijos e hijas (Escorcia-Mora et al., 2018), por tanto, tampoco influirán de manera significativa sobre el empoderamiento de la familia, ya que tal como dicen estudios previos a este, las prácticas participativas son de suma importancia para fomentar el empoderamiento familiar (Dunst, Boyd, Trivette y Hamby, 2002). 1.2. Justificación de la Tesis El empoderamiento de la familia se entiende como la capacidad de la familia para gestionar de manera eficiente los eventos de su vida y tomar el control y dominio de los diferentes asuntos familiares (Dunst, Trivette y Deal, 1988).
5 Desde una perspectiva social, el empoderamiento supone un gran número de competencias que ya son propias de la familia, así como, la capacidad de aprender y adquirir aquellas que no poseen, las cuales, serán mejor adquiridas por la familia a través de su vida cotidiana y en su entorno natural (Rappaport, 1981). Para ello, será clave la aplicación de los principios de la andragogía [participación, horizontalidad y flexibilidad] (Adam, 1970; Knowles, Holton y Swason, 2011), que faciliten el aprendizaje del adulto, así pues, será la familia, la que destaque como “agentes” activos en la intervención que se lleve a cabo en atención temprana (De Linares y Rodríguez, 2005). Cuando trabajamos con familias que reciben servicios de atención temprana, nuestro objetivo, será crear oportunidades para que adquieran el conocimiento, habilidades y competencias necesarias, para generar en cantidad y calidad oportunidades de aprendizaje que favorezcan el desarrollo de su hijo/a (Dunst y Bruder, 1999; Dunst, Raab, Trivette y Swason, 2012), integradas todas ellas de forma natural en sus rutinas diarias (Jennings, Hanline y Woods, 2012; McWilliam, 2010; McWilliam, Casey y Sims, 2009), y que retomen así, nuevamente el control de sus vidas y la de sus hijos/as (García-Sánchez et al., 2014). Los servicios de atención temprana deben centrarse en apoyar a toda la familia (Bailey, McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simeonsson, Spiker y Wagner, 1998; Bailey, Baysse, Edmonson y Smith, 1992), ya que, es así, como la evidencia nos dice que se consigue mejorar la responsabilidad, competencia y satisfacción de la familia por la intervención (Mahoney y Perales, 2012). En este sentido, encontramos definiciones recientes de atención temprana, que destacan, la relación de colaboración y apoyo por parte del profesional y otros miembros de la red de apoyos familiar, como promotores de confianza y competencias no solo en el niño, sino también en la familia (Dunst y EspeSherwindt, 2017). En este sentido, es importante que consideremos también como objetivos de atención temprana, algunos de los principios que nos definen Dunst y Trivette (1994), en cuanto a los servicios de apoyo a la familia, entre los cuales destacan: a) fomentar el sentido de la familia en la comunidad; b) proteger la integridad familiar; c) compartir la responsabilidad y la colaboración; d) promover la movilización de recursos intrafamiliares y apoyos extrafamiliares, lo que a su vez, influirá en otro de los principios como el de, e) fortalecer el funcionamiento familiar, es decir, el funcionamiento del niño/a, los cuidadores principales y la familia en general.
6 Las contribuciones de Zimmerman (1995) se suman a estas ideas sobre el empoderamiento de las familias. Zimmerman estudió la construcción multidimensional de empoderamiento, lo que sugiere, que la variación sobre el empoderamiento del nivel individual conducirá a cambios en sus dimensiones intrapersonales [es decir, el control percibido, la autoeficacia, el control sobre la motivación y la competencia percibida], conocimiento crítico interaccional [entendido como, los agentes causales, el desarrollo de habilidades, la transferencia de habilidades y la movilización de recursos] y los componentes de comportamiento [tales al compromiso comunitario - organizacional, y las conductas de afrontamiento] (Zimmerman, 1995). Por lo tanto, si las práctica relacionales y participativas en atención temprana centradas en la familia marcan el éxito de la intervención (Dunst, Trivette y Hamby, 2007), y la familia sale así más empoderada, este nivel de empoderamiento tendría una influencia directa en el estado emocional de los receptores de intervención, y, por consiguiente, en sus dimensiones intrapersonales, cognitivas e interacciónales (Speer y Peterson, 2000; Christens, 2012). Este proceso crea un efecto de retroalimentación constante entre el empoderamiento y el funcionamiento diario de la familia, lo que implica una influencia positiva en el bienestar del niño/a, los cuidadores principales y la familia en general, que bien puede verse traducido, en una mejor percepción de calidad de vida familiar (Brown y Brown, 2014; Dempsey y Dunst, 2004; McWilliam y Garcia-Grau, 2019) La evidencia, dice que las prácticas de atención temprana centradas en la familia favorecen el empoderamiento familiar (Trivette, Dunsty Hamby, 2010; Dempsey y Keen, 2008), y que, con el uso de estas prácticas relacionales y participativas, la familia adquiere más competencia para enfrentarse a los retos que les depara su vida diaria (Dunst, Trivette, Hamby y Bruder, 2006; McWilliam, Casey y Sims, 2009). Por lo tanto, este proyecto de investigación sugiere como objetivo principal, identificar la relación entre los diferentes tipos de servicios de atención temprana y la calidad de estos, con respecto al nivel de empoderamiento de las familias atendidas en tales servicios, ya que no se encuentran estudios anteriores, que desde el enfoque tradicional clínico, asistencial y rehabilitador, hayan puesto su atención sobre la influencia de estos servicios en el empoderamiento de la familia. Es importante considerar que los centros de atención temprana que han participado en la investigación no han sido seleccionados aleatoriamentes, ya que todos están en un proceso de transformación, aunque todavía algunos de ellos están implementando prácticas tradicionales, centradas en el niño/a, mientras que
7 otra parte de centros, están en un proceso mas avanzado hacia la implementación de prácticas centradas en la familia. Por otro lado, este estudio plantea otros objetivos de conocimiento como, que el nivel de empoderamiento de la familia pueda estar determinado también por otros factores, como, a) el estatus socioeconómico de la familia, estudiado a partir del cómputo general, por una parte de los ingresos familiares, los cuales hasta el momento se ha estudiado su influencia sobre la percepción de calidad de vida de la familia (Davis y Gabida-Payne, 2009; Giné, Gràcia, Vilaseca, Salvador-Beltran, BalcellsBalcells, Dalmau, y Mas, 2015), junto al nivel de estudios y el estado laboral de la familia, los cuales también se han estudiado sus repercusiones e influencias directas sobre la percepción de calidad de vida familiar (Giné et al., 2015), y b) los diferentes apoyos recibidos de la familia, los cuales son importantes considerar tal y como destaca Serrano (2007) en su libro “Redes sociais de apoio e seua relevancia para a intervençâo precoce” (Redes sociales de apoyo y su relevancia para la atención temprana). Como resultado de estas cuestiones, otros objetivos, no menos importantes de este trabajo son, por un parte, determinar la influencia de algunos datos sociodemográficos, el estado socioeconómico de la familia y los apoyos que reciben las familias que reciben servicios de atención temprana en España, en relación al nivel de empoderamiento de las mismas , mientras que por otra parte, es necesaria la validación de todas las escalas que compone el dossier de recogida de datos, ya que debido a las exigencias y rigurosidad al respecto, queremos asegurar la fiabilidad, y por tanto el impacto esperado de este proyecto de investigación, no solo en Portugal (desde donde se lidera el trabajo), sino también, en España, donde se han recogido los datos y se ha llevado a cabo el estudio.
8 CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO 2. MARCO TEÓRICO Tal y como se menciona anteriormente, ya ha quedado evidenciada, la significación de la familia y los entornos naturales, para el desarrollo del niño/a, y por tanto, para los servicios de atención temprana, ya que, los entorno naturales son potencialmente óptimos para crear entornos competentes (Perpiñan, 2009) y enriquecedores para el desarrollo del niño/a (Wade, Mildon y Matthews, 2007), donde se pueden aprovechar las fortalezas tanto del niño/a como de la familia para la dotación de experiencias y oportunidades de aprendizaje que mejoren, por tanto, la evolución del propio niño/a con trastornos en el desarrollo o riesgos de padecerlos, no solo durante la visita del profesional de atención temprana, sino en mayor medida, durante el tiempo transcurrido entre visitas (McWilliam, 2011; McWilliam y Garcia-Grau, 2019; Peterson, Luze, Eshbaugh, Jeon y Kantz, 2007), ya que el niño/a crece y se desarrolla con sus cuidadores principales y su familia de forma positiva, siendo estos adultos, los agentes más significativos e influyentes en la vida del niño/a en este momento de su vida (Bailey, McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simmeonsson, Spiker y Wagner, 1998; Bruder, 2000). Estas son unas de las razones, por las que toma especial sentido la implementación de la atención temprana desde el enfoque de prácticas centradas en la familia. Además de estas cuestiones, este estudio también hace hincapié en la calidad de los servicios de atención de temprana y el empoderamiento de las familias en estos servicios. En este sentido, este mismo capítulo trata con más detalle estas cuestiones, pero a modo de anticipo, es importante considerar, que en la actualidad, ya existen numerosos estudios que evidencian la eficacia de las prácticas centradas en la familia, y especialmente con familias más vulnerables, como pueden ser, familias con discapacidad intelectual (Wade, Mildon y Matthews, 2007), con diferencias culturales (Dempsey y Dunst, 2004) o diferentes estatus socio-económicos (Law Hanna, King, Hurley, King, Kertoy, y Rosenbaum, 2003; Trivette, Boyd y Hamby, 1995; Trivette, Dunst y Hamby, 1996), así como, por otra parte, también existe evidencia que aprecia, la mejora considerable del sentido de auto-eficacia y competencia percibida por las familias que reciben este tipo de prácticas (Dunst y Espe-Sherwindt, 2017; Espe-Sherwindt, 2019; Dunst, Trivette y Hamby, 2006; Judge, 1997; Law, Rosenbaum, King, King, Burke-Gaffney, Moning, Szkut,
9 Kertoy, Pollock, Viscardis y Teplicky, 2003;), y por tanto, en el empoderamiento de la misma. 2.1. Calidad en los servicios de Atención Temprana No existen en la actualidad demasiados estudios que se centren en la calidad de los servicios de atención temprana, pero, cuando se habla de calidad en las intervenciones implementadas desde este campo, una de las principales variables que se tiene en cuenta, es el nivel de satisfacción de las familias con los servicios recibidos (McWilliam, Valdiviere, Angell, Colling y Underdown, 1995). Teniendo en cuenta, que las características de la calidad en los servicios de atención temprana parten de las diferencias individuales y familiares (Aytch, Cryer, Bailey y Salz, 1999), se entiende que la satisfacción valorada no solo por las familias, sino también por los profesionales, siempre es considerada desde el punto de vista del impacto del servicio en general y la intervención en particular (Konton y Diamons, 2002), sobre el desarrollo del niño/a y el funcionamiento familiar. Aquí es donde residen los esfuerzos por definir la calidad de los mejores servicios de atención temprana (Aych et al., 1999; Odom, McLeal, Jonhson y LaMontagne, 1995), los cuales también buscan una fidelidad en la implementación de prácticas basadas en evidencias (Guralnick, 2019; Halle, Metz y Martines-Beck, 2013). Con relación al desarrollo del niño y la niña, estudios previos dicen que, el niño/a mejora su desarrollo proporcionalmente a la calidad de los servicios en los que son atendidos (Rodger y Keen, 2017), obstaculizando estos mismos servicios su desarrollo, cuando su calidad es deficiente (Helburn, 1995; Kontos, Howes, Galinsky y Shinn, 1994; Whitebook, Howes y Phillips, 1989). Algunos obstáculos identificados, para la implementación de prácticas de calidad, han sido, la falta de formación sobre modelos eficaces de atención temprana; la falta de investigaciones y diseminaciones empíricas dirigidas a la audiencia adecuada; y los conocimientos y actitudes de los profesionales (Bruder 2000; Bruce, Letouneau, Ritchie, Larocque, Dennis y Elliot 2002; Campbell y Halbert, 2002). Por otra parte, otros estudios realizados, evidencian como facilitador de los servicios de atención temprana eficientes y de calidad, la involucración de la familia en la intervención, para mejorar y potenciar el desarrollo del niño/a (Childress, 2004; Dunst, 2002). Ya Bronfenbrenner (1975) en su Teoría Ecológica de los Sistemas, destaca la importancia del sistema familiar (situado en el mesosistema), con relación al desarrollo del niño/a (situado en el microsistema). Es evidente, que cuando los cuidadores principales están involucrados en los servicios de atención temprana, desarrollando sus capacidades y
10 competencias, los resultados son significativamente positivos para el niño/a y para la familia (Dunst, Bruder y Esper-Sherwindt, 2014). Es por ello, que las familias apuntan mucha más satisfacción en cuanto a la calidad de los servicios se refiere, en aquellos servicios de atención temprana donde se implementan prácticas centradas en la familia, frente a los resultados obtenidos con los servicios que implementan prácticas tradicionales, asistenciales, rehabilitadoras o clínicas (Judge, 1997; King ,King, Rosenbaum y Goffin, 1999; Konton y Dian, 2002; Law, Hanna, King, Hurley, King, Kertoy y Rosenbaum, 2003; McWilliam, Snyder, Harbin, Porter y Munn, 2000; Neff, Eichner, Hardy, Klein, Percelay, Sigrest y Stucky 2003; Trivette, Duns y Hamby, 1996; Wade, Mildon y Matthews, 2007). Cuando hablamos de implementación de practicas centradas ne la familia, no podemos obviar las etapas de implementación por las que tendrán que pasas los servicios de atención temprana para conseguir los resultados y la calidad que esperan de sus intervenciones (Guralnick, 2019). En un estudio de meta-análisis sobre 47 estudios previos, llevados a cabo en siete países diferentes, sobre la implementación de prácticas eficaces en atención temprana, relacionan las prácticas centradas en la familia, con un nivel significativamente superior de satisfacción de las familias respecto a otros tipos de prácticas, ya que, potenciaban fuertes creencias familias, sobre su sentido de auto-eficacia y de control, y sobre el gran sentimiento de utilidad de los apoyos y los servicios recibidos (Dunst, Trivette y Hamby, 2007a). Además, otros estudios, también evidencian la satisfacción de las familias con este tipo de prácticas, por la percepción que tienen, respecto a la mejorara en el comportamiento de sus hijos e hijas, respecto a la percepción de bienestar familiar y, por último, respecto al sentido de competencia y confianza con el estilo educativo que seguían las propias familias (Dunst et al., 2007a; Reich, Bickman y Heflinger, 2004). Otras variables, que hablan sobre la calidad de los servicios de atención temprana, atienden a, quiénes son los agentes principales de intervención con el niño/a (los profesionales o la familia); dónde se lleva a cabo la intervención (en entornos clínicos o entornos naturales); y cuando se lleva a cabo esa intervención (en el horario establecido del profesional o cuando aparece el interés del niño y los cuidadores lo aprovechan con oportunidades de aprendizaje) (Rantala, Uotinen y McWilliam, 2009), lo cual, coincide con los indicadores que desde Estados Unidos definen en las prácticas centradas en la familia en atención temprana, a) el foco de la intervención se centra en la familia, b) el apoyo y el respeto a las decisiones familiares, y c) proveer servicios diseñados sobre las fortalezas del niño/a y el
17 En cuanto a la realización del PIAF, también existen algunas cuestiones a considerar por los servicios de atención temprana de calidad, ya que uno de los propósitos del programa de intervención, es determinar el servicio más adecuado, de acuerdo con las necesidades funcionales y las razones del problema detectado, en términos de funcionalidad entendidos (Rantala et al., 2009). Atendiendo pues a estos criterios, las autoras Raver y Childress (2015) definen algunos criterios para la redacción de los objetivos, 1) incorporar información específica relacionada a la conducta o habilidad que se desea que el niño/a consiga; 2) considerar las circunstancias en las que esa habilidad o comportamiento será aprendido; y 3) contemplar los criterios establecidos estipulados para considerar logrado ese objetivo (p. 64). Por otra parte, estas mismas autoras, marcan unas características que deben cumplir los objetivos bien diseñados y descritos en el PIAF, tales a, que estén basados en las fortalezas del niño/a y la familia, en las esperanzas y deseos que la familia tiene para ese niño/a, que sean individualizados, contextualizados, funcionales y medibles (p. 65). Tras la realización del plan de intervención, da paso la implementación de esta. Hay algunos aspectos referidos a la intervención, que se tratan en el siguiente epígrafe, pero se adelanta, que estudios previos, han concluido que, las prácticas centradas en la familia implementadas en los entonos naturales del niño/a y su familia, han demostrado ser más eficaces para la consecución de objetivos, que otros tipos de prácticas implementadas en entornos artificiales o clínicos (Law y Darrah, 2014; Novak, Mcintyre, Morgan, Campbell, Dark y Morton, 2013). En la figura 2 se puede ver, como las prácticas se van alejando de las recomendadas, o consideradas de calidad, a medida que el trabajo con la familia se va disipando en colaboración y se va haciendo cada vez más terapéutico, y, por tanto, en las que el profesional adquiere un rol de experto, centrado en el niño/a y sus déficits. Ya desde el proceso de evaluación en atención temprana, se habla del papel colaborativo que desempeña el profesional con la familia, en las prácticas de atención temprana centradas en la familia (Trivette y Dunst, 2000), las cuales se pueden empezar a identificar como prácticas eficaces y de calidad a lo largo de este capítulo. Para describir más en profundidad el rol del profesional y la relación colaborativa, se analiza las prácticas, que ya definen muchos autores al respecto, y que dividen como, “prácticas relacionales” y “prácticas participativas” (Dempsey y Dunst, 2004; Dunst, Boyd, Trivette y Hamby, 2002; Espe-Sherwindt, 2008), las cuales, conjuntamente en la implementación de la intervención por parte del profesional, constituyen esa relación de ayuda que Dunst (2000) llama “helpgiving”.
18 Figura 2. Entorno de implementación de la intervención Vs relación con los agentes principales en las práctica de atención temprana. (Adaptada de Rantala, Uotinen y McWilliam, 2009) En lo que refiere, a las “prácticas relaciones”, son aquellas prácticas que definen la relación efectiva establecida entre el profesional y la familia, y las cuales parten de unas actitudes que son imprescindibles por parte del profesional para asegurar la horizontalidad en la intervención. Entre ellas, destacan, la escucha activa, la empatía, la sinceridad, el respeto y la visión positiva hacia la familia (Dempsey y Dunst, 2004; Dunst et al., 2002; Escorcia-Mora et al., 2018; Espe-Sherwindt, 2008; García-Sánchez et al., 2014). Por otra parte, las “prácticas participativas”, son aquellas orientadas a la acción colaborativa, y las que tienen más influencia sobre el empoderamiento de la familia, van dirigidas a compartir toda la información con la familia, a potenciar y respetar la toma de decisiones informada por parte de la familia, a fomentar las habilidades previas que ya formaban parte de la misma, y a la ayuda y capacitación de la familia en nuevas habilidades y competencias útiles para el desarrollo de su hijo/a y para mejorar en general el funcionamiento familiar (Dempsey y Dunst, 2004; Dunst et al., 2002; Escorcia-Mora et al., 2018; Espe-Sherwindt, 2008; García-Sánchez et al., 2014). Algunos estudios realizados sobre este tipo de prácticas, identifican, que muchos servicios de atención
19 temprana, los cuales se definen como centrados en la familia, muestran un desequilibrio entre las practicas relacionales y participativas es sus procesos de implementación de la intervención, viéndose así, potenciadas las primeras y por tanto marcada la horizontalidad y la visión positiva establecida con y hacia la familia, pero, poco involucradas las segundas, por tanto, con deficiencias en la ayuda para identificar las habilidades y competencias previas de la familia, que enriquezcan así su sentido de autoeficacia, y la capacitación de nuevas habilidades que favorezcan su sentido de competencia y por tanto que influyan sobre el nivel de empoderamiento de la familia (Escorcia-Mora et al., 2018; EspeSherwindt, 2008). Tales servicios, no cumplirían los estándares de calidad, que hasta el momento se han definido en este trabajo, relacionados con el rol del profesional. En los estudios más recientes realizados en España, concluyen que, actualmente el intercambio de información con la familia no es acorde a los definidos por las prácticas en atención temprana centradas en la familia, en relación con la participación e implicación de las familias en mostrar y poner en auge durante la intervención, sus competencias y aprendizajes previos (Escocia-Mora et. al 2018). Por otra parte, en las prácticas de atención temprana eficaces y de calidad, tal y como se observa a lo largo de este capítulo, el agente principal de la intervención es la familia, y sobre todo los adultos de esta, es importante considerar el proceso de aprendizaje de éstos, el cual, difiere al proceso de aprendizaje de los niños/as. Los niños/as aprenden mejor a partir de sus intereses e iniciativa, con experiencias repetitivas que les ayuden a explorar, practicar y dominar las habilidades y aprendizajes que han adquirido en su contexto habitual y entorno natural, con las personas propias de tales contextos y entornos y que forman parte de su vida diaria (Anastasiow, 1990; Escorcia-Mora et al. 2018; García-Sánchez et. al, 2014; Nelson, 2000; Tierney y Nelson-III, 2009). Mientras que, por otra parte, los aprendizajes del adulto y por tanto los de la familia, son más efectivos a partir del modelado, el feedback en las interacciones y las estrategias de coaching que ayuden en el acompañamiento e instrucción del adulto en la adquisición de esos nuevos aprendizajes (Escorcia-Mora et at., 2018; Knowles, Holton y Swason, 2005; Rush y Shelden, 2011). Cuando la enseñanza del aprendizaje va dirigida únicamente a la transmisión de información, no se asegura su aprendizaje por parte del adulto, de igual forma, que no se hará efectivo este aprendizaje como habito incluido en sus rutinas diarias, es por ello por lo que el profesional debe ayudar y acompañar en el análisis de la habilidad o competencia a lo largo del proceso de aprendizaje de esta (Escorcia-Mora et. al 2018; McWilliam, 2010).
20 Por último, tras el proceso de intervención, daría paso la transición a otros recursos y/o servicios (educativos, sociales y/o sanitarios). Poco, hasta el momento, se encuentra en la evidencia, pero si destaca el trabajo realizado con Lansman (2001), el cual desarrollo un estudio comparativo entre familias de niños/as con trastornos emocionales graves, que habían recibido atención temprana desde el enfoque de prácticas centradas en la familia y las que no, tras recibir el alta. En este estudio demuestran, que las prácticas centradas en la familia proporcionan más estabilidad en la vida del niño/a y por tanto en la de su familia, que otro tipo de prácticas en atención temprana no centradas en la familia (Landsman, Groza, Tyler y Maloke, 2001). 2.1.2 ¿Dónde y cuándo se llevan a cabo las intervenciones para que sean eficaces y de calidad? Con relación al dónde, de acuerdo con McWilliam (2010), la idea de ofrecer atención temprana implementada en los entornos naturales es muy posiblemente, el evento más importante que ha ocurrido en este campo desde la última década del siglo XX. Familia, escuela y comunidad, son reconocidos como los "agentes" que potencialmente más pueden influir sobre el desarrollo del niño/a, a través de las oportunidades de aprendizaje que les proporcionan las rutinas de su vida diaria. En este sentido, el Work Group on Principles and Practices in Natural Environments (Grupo de Trabajo sobre Principios y Prácticas en Entornos Naturales) (2008) dice: "la misión de la atención temprana se centra en las familias, y proporcionar apoyos y recursos para ayudar a los familiares y cuidadores principales a promover el desarrollo y el aprendizaje de los niños/as a través de oportunidades cotidianas" , de esta idea, se puede extraer por tanto, la importancia de los entornos propios y naturales, donde se dan esas oportunidades de aprendizaje diarias, tal y como evidencian algunos estudios, entendiendo los entornos naturales como espacios ricos de oportunidades de aprendizaje para el niño/a, ofreciendo éstos, posibilidades de generalización únicas, por las condiciones en la que se da la adquisición de esos aprendizajes (Dunst, 2019; Dunst y Bruder, 1999; Dunst et al., 2001a, 2001b; Dunsts y Raab, 2004). En el epígrafe anterior, ya se habla de algunos estudios que evidencian, la involucración de la familia en los servicios de atención temprana, como facilitador para la eficacia y calidad de los servicios (Childress, 2004; Dunst, 2002), al igual que hay trabajos de investigación que concluyen, que las intervenciones eficaces, son aquellas que consideran los entornos naturales del niño/a (Wade, Milton y Matthews, 2007). En relación a esto, también hay estudios en los que se piensa, que la filosofía de los
21 servicios de atención temprana y el contexto donde se llevan a cabo, también están relacionados, con la forma en la que el profesional involucra a la familia en la intervención de su hijo/a (Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt, 2014), inhibiendo o promoviendo la capacidad de la familia (Dunst, Bruder, Trivette, Raab y McClean, 2006a), para identificar los intereses del niño/a en las oportunidades de aprendizaje que les ofrece su vida diaria, lo cual, invita a la familia a que fomente el uso de sus competencias y la adquisición de nuevos aprendizajes, para mejorar así, el proceso de aprendizaje y desarrollo de su hijo/a (Swanson, Raab y Dunst, 2011). La implementación de la intervención de atención temprana en los entornos naturales se lleva a cabo a través de las visitas domiciliarias, conocidas en inglés como “home visit”, las cuales, proveen a la familia, por una parte, de información y por otra, de apoyo tanto material como emocional (McWilliam y Scott, 2001). Las aportaciones que hace el profesional de referencia de la familia en estas visitas domiciliarias están basadas en el funcionamiento del niño y la familia dentro de sus rutinas diarias, y requieren de una sólida justificación de los objetivos funcionales establecidos en el programa de intervención PIAF (McWilliam, 2011; McWilliam y García-Grau, 2019). El profesional de referencia para la familia en la visita domiciliaria, puede identificar cómo están evolucionando las cosas respecto al desarrollo del niño/a y el funcionamiento de la familia a partir de la implementación de la intervención, de igual manera, que puede determinar qué le gustaría hacer a la familia o que hiciera el niño/a en una rutina específica, puede también, reconocer discrepancias entre la demanda del nivel de competencias que requiere la rutina y las habilidades o intereses que tiene el niño/a, y además, valorar las estrategias que la familia ha probado previamente, y así, ofrecer información acerca de esa y/u otras posibles estrategias potencialmente óptimas para la familia y el niño/a. A partir de aquí, puede medir el interés de la familia por las estrategias planteadas, y siempre que la familia esté interesada en dichas estrategias, se las enseña - modela, considerando en todo momento cómo aprenden los adultos (McWilliam, 2011). Algunas de las razones, por las que hoy en día, varios estudios justifican la intervención en entornos naturales, mediante las visitas domiciliarias son, a) que el entorno natural del niño/a es un espacio óptimo para dar apoyo a la familia, b) que este apoyo en el entorno natural evita los desplazamientos de la familia, y por último y más sólido, c) que las investigaciones han demostrado que los profesionales que implementan la intervención en el entorno natural del niño/a, usan más y mejor el
22 enfoque de prácticas centradas en la familia, que los que implementan la intervención en centros (McWilliam, 2003; McWilliam et al., 2000; Rantala et al., 2009), por tanto, el hecho de la implementación de prácticas centradas en la familia, lleva consigo que se asegure la calidad de los servicios de atención temprana, con intervenciones eficaces, las cuales se dan cuando son implementadas en los entornos naturales del niño/a y la familia (Wade, Milton y Matthews, 2007). Hanft y Pilkington (2000), sugieren que la relación colaborativa establecida entre el profesional y la familia en los entornos naturales del niño/a, es la clave de eficacia y calidad en los servicios de atención temprana, ya que como se decía anteriormente, los entornos naturales del niño/a, son los espacios idóneos para generalizar los aprendizajes y las nuevas competencias adquiridas (Dunst, 2019; Dunst, Bruder, Trivette, Raab y McLean 2001). Cuando se contemplan, las rutinas de la vida diaria de la familia en la implementación de la intervención de atención temprana, las familias sienten más significación e implicación en las intervenciones con su hijo/a, sienten la intervención como algo más de su día a día, y no como un hecho extra que deben de añadir a su vida diaria (Dunst et al., 2002). En un estudio realizado por Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt (2014), basado en un meta-análisis sobre el apoyo proporcionado por los servicios de atención temprana, bajo el enfoque de prácticas centradas en la familia, con familias que recibían estos servicios en los entornos naturales y familias que los recibían en centros de atención temprana, identificaron que, la provisión de atención temprana en parte o totalmente fuera del entorno natural, es decir sin visita domiciliaria, se asocia con menos involucración de la familia en dicha intervención (Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt, 2014), hecho que también se puede observar en la Figura 2 (presentada en el epígrafe anterior) recopilada y adaptada del estudio realizado por Rantala, Uotinen y McWilliam (2009), en la cual, se identifica el entorno donde se implementa la intervención en relación al rol que asume la familia en la misma. En los resultados del estudio al que se está haciendo mención, se puede ver, como tan solo, el 22% de las familias que estaban recibiendo los servicios de atención temprana en el centro, se sentían involucrados en la intervención, frente al 54% de familias que se sentían totalmente involucradas en la intervención y un 52% que se sentían parcialmente involucradas, en las intervenciones que se implementaban en el domicilio, y por tanto consideraban los entornos naturales del niño/a y su familia como lugar idóneo para la implementación de la misma (Dunst et al., 2014). De las familias que estaban recibiendo
23 intervención en los entornos naturales, tan solo un 4%, no se sentían involucradas en la implementación de esta. La visita domiciliaria, es la práctica coherente de los servicios de atención temprana basados en la filosofía centrada en la familia. McWilliam (2008) las define como el encuentro entre profesional y familia, en lugares cotidianos para el niño/a, como puede ser su casa u otro entorno de la comunidad. Además, también apunta, la importancia de entender adecuadamente este modo de intervenir, y no pensar que es únicamente un cambio de espacio. Como aclaración a esto, algunos autores, destacan como objetivo de la intervención, el de ayudar a la familia para mejorar el desarrollo de sus hijo/a, ofreciéndole oportunidades de aprendizaje en ambientes naturales (Dunst, Hamby, Trivette, Raab y Bruder, 2000), ya que, desde este modo de implementación de la atención temprana, se requiere de la participación de todos los agentes implicados en la vida del niño/a y su familia, así como, de una coordinación intersectorial que favorezca la comunicación entre los distintos recursos involucrados en la vida del niño/a y la familia (agentes sociales, educativos y sanitarios), facilitando a la familia la derivación y la transición a ellos, siempre que esto se requiera (McWilliam, 2010). Esta coordinación, es muy probable, que también influya en la eficacia y por tanto en la calidad del servicio, ya que el hecho de que los profesionales conozcan la información acerca del resto de recursos agiliza los procesos para que se pueda identificar qué necesita el niño/a y/o la familia en un momento determinado, informándola adecuadamente y orientando a la familia sobre los procedimientos del recurso qué conjuntamente se valore más adecuado para atender sus circunstancias del momento. Con toda la información recopilada hasta el momento, se puede entender la visita domiciliaria como, prácticas eficaces implementadas por los servicios de atención temprana que aseguran la calidad, y que consisten, en visitas al entorno natural del niño/a (domicilio y comunidad), realizadas por el profesional de atención temprana de referencia para la familia, que de forma colaborativa con la familia, educadores y/u otros cuidadores principales, identifican el estado de la intervención en relación al desarrollo del niño/a y el funcionamiento familiar, valoran las estrategias implementadas hasta el momento y buscan conjuntamente estrategias, que faciliten oportunidades de aprendizaje en las rutinas de la vida diaria del niño/a y la familia, ajustadas a los intereses y prioridades de la familia, así como a los intereses del niño/a, y su nivel de competencia, adquiriendo el profesional el rol de, tras el ejercicio de comprensión y escucha activa con la familia, proveerles con respeto, honestidad, empatía, humildad y confianza, de la información, orientación y/o estrategias más adecuadas al momento de
24 intervención y prioridad de la familia, enseñando, modelando y ofreciendo feedback a la familia, siempre que así lo desee, acerca de las estrategias planteadas para la intervención, con el fin de que tras está visita, sea la familia la promotora de esas estrategias, aprovechado las oportunidades de aprendizaje de su vida cotidiana y por tanto siendo los agentes principales en los aprendizajes y desarrollo de su hijo/a. La afirmación de Frank F. Maple (1977), explica muy adecuadamente el objetivo y visión del profesional de atención temprana que implementa con eficacia sus prácticas en visitas domiciliarias, el autor dice: "En mi opinión nuestro objetivo como profesionales no es aprender a ser una estrella, sino ayudar a las familias a convertirse en la estrella de su vida” (citada por Dunst y Trivette ,1994b, p. 170). En Estados Unidos, tan solo el 25% de las intervenciones de atención temprana son implementadas fuera del entorno natural (Hebbeler, Spiker, Bailey, Scarboronugh, Mallink, Simeonsson y Nelson, 2007; US Department of Education, 2012). No se cuenta con esta misma realidad en España, ya que uno de los estudios más recientes desarrollados en el país, identifica la visita domiciliaria, como una de las prácticas del enfoque centrado en la familia, que menos se da en la actualidad (Escorcia-Mora et al., 2018). Por tanto, en relación a la cuestión de dónde (entonos naturales o centro de atención temprana) se desarrolla la implementación de la intervención de los servicios de atención temprana eficaces y de calidad, influye muy probablemente la manera en la que la familia se involucra en la “construcción de capacidades” de su hijo/a, por lo que se recomienda solo la excepcionalidad de dejar de hacer la intervención en los entornos naturales, cuando haya causas suficientemente sólidas que lo justifiquen (Dunst et al., 2014), ya que las prácticas de atención temprana implementadas en los entornos naturales, fomentan los aprendizajes del niño/a, potenciando las competencias ya adquiridas y promoviendo la adquisición de otras nuevas, a partir de las experiencias, eventos y lugares que forman parte de la vida diaria del niño/a, los cuales se completan de multitud de oportunidades de aprendizaje (Swanson et al., 2011). Además, si se atiende al impacto sobre el desarrollo del niño, las intervenciones centradas en la familia, las cuales propician de forma diaria, la interacción de la familia con el niño/a, tienen un impacto considerablemente superior que las intervenciones destinadas únicamente sobre el niño/a (Dunst et al., 2001; Hanft y Pilkington, 2000; McWilliam, 2000)
25 Con esta última idea y a lo largo de este epígrafe, ya se ha hecho referencia al cuándo de la intervención en los servicios de atención temprana eficaces y de calidad, pero se intenta a continuación ampliar estas ideas, para clarificar, la última variable cuestionada en referencia a la calidad de los servicios de atención temprana, ¿más es mejor? Las oportunidades de aprendizaje para el niño/a, se dan en su vida diaria y en su entorno, y parten de las experiencias de participación que le proporciona su familia y su comunidad (Dunst et al., 2001b). Algunos estudios evidencian, que cuando, las experiencias diarias del niño/a, están basadas en sus intereses, y se facilita la participación e implicación en estas experiencias, promoviendo que haga uso de sus competencias, enseñándole habilidades nuevas y reconociendo el impacto de sus acciones sobre su entorno, el desarrollo y aprendizaje del niño/a mejora considerablemente (Dunst et al., 2001a). Los modelos de intervención en atención temprana tradicionales minimizan el rol de la familia, siendo ésta, agente pasivo, y por tanto sin posibilidad de implicarse en los objetivos de aprendizaje y desarrollo de su hijo/a (Campbell y Sawyer, 2009; Mahoney y Wigger, 2007; McBride y Peterson, 1997), ya que, el rol asumido por el profesional, no suele proveer a la familia de apoyo que les capacite para promover ese aprendizaje en su hijo/a (Hebbeler y Gerlach-Downie, 2002). Por lo que, resulta más interesante, cambiar el tiempo que el profesional dedica únicamente con el niño/a , por tiempo que el profesional dedica con la familia, para pensar conjuntamente, sobre qué está pasando durante las visitas en los entornos naturales (Jung, 2003), lo cual ayuda, por una parte, a maximizar las oportunidades de aprendizaje que se dan en el entorno natural de forma habitual y que proporcionan experiencias para el niño/a, y por tanto, aprendizaje, conocimiento y desarrollo (Dunst, 2019; Dunst et al. 2001a), mientras por otra parte, ayuda a incorporar la intervención a las rutinas que la familia suele seguir de forma diaria, ya que éstas, proveen de muchos pequeños momentos de aprendizaje y aplicación de los conocimientos adquiridos (Cripe y Venn, 1997, Dunst, 2019; McWilliam, 2010). La familia, tiene infinitas más oportunidades de potenciar los aprendizajes y desarrollo de su hijo/a, que las que tiene el profesional de atención temprana (Dunst et al., 2014; Jung, 2003), el cual no es, ni el agente más significativo para el niño/a, ni tampoco el más permanente en su vida.
26 De acuerdo con la figura 3, que propone Jung (2003), se observa, como la provisión de estrategias a la familia, permite maximizar las oportunidades de aprendizaje en el entorno natural del niño/a, favorecido gracias a las experiencias de participación que tiene en sus rutinas diarias. El autor hace una aproximación de 12 horas al día que el niño/a esta despierto, y por tanto involucrado en su día a día, con lo cual a lo largo de la semana el niño/a puede tener un total de 84 horas de oportunidades de aprendizaje y por ende de intervención, frente a la hora de intervención que el profesional puede ofrecerle plena de oportunidades de aprendizajes, desde los modelos más tradicionales. Figura 3. Oportunidades de aprendizaje a través de las experiéncias diarias. Gráfico sobre incremento de oportunidades para mejorar la probabilidad de impacto positivo sobre el desarrollo del niño/a. (Adaptado de Jung, 2003) Es cierto que, en el comienzo de la intervención, puede que la familia tenga dudas en cómo aprovechar esas oportunidades de aprendizaje, pero Jung (2003), también dice, que el aprovechamiento y el número de oportunidades, van incrementando, a medida que se instaura el modelo de trabajo de involucración a la familia en la intervención implementada en el entorno natural. Por lo que concluye diciendo: “… algunas veces, más es mejor, pero a menudo, el camino más eficaz para conseguir más es apoyando las habilidades de la familia para maximizar las oportunidades de aprendizajes naturales, e incorporar así la intervención dentro de sus propias actividades y rutinas” (p. 26). En este sentido, y atendiendo al principio de “Menos es Más”, es importante que valoremos en los servicios de atención temprana de calidad, la eficacia en la implementación de servicios, es decir, utilizando menor número de recursos, procedimientos, componente o elemente, conseguir los resultados que se habían previsto
33 no entiende ni valora las prácticas centradas en la familia (Baum y McMurray-Schwarz, 2004; McWilliam, Maxwell, y Sloper, 1999), cuando existe falta de voluntad para reconciliarse con puntos de vista de las familias que difieran de los suyos, cuando hay carencias en las habilidades para implicar y trabajar con familias (Flynn y Nolan, 2008) y/o cuando existe una visión equivocada del rol que desempeña la familia para con su hijo/a. Es obvio, que para que los profesionales de atención temprana implementen correctamente las prácticas relacionales y participativas, en sus intervenciones centradas en las familias, necesitan una formación, sólida y bien definida para trabajar con diferentes niños/as y familias. Esta formación debe dotar al profesional de conocimientos en, 1) el desarrollo infantil, en las diferentes áreas del desarrollo, 2) prácticas centradas en la familia, 3) andragogía, para saber apoyar adecuadamente al adulto, y 3) estrategias suficientes para fomentar el desarrollo y aprendizajes del niño/a y la familia a través de sus rutinas diarias (DEC, 2014). En la Figura 4, se pretende presentar los requisitos formativos para el profesional de atención temprana que implementa sus intervenciones con familias y niños/as desde en el enfoque de prácticas centradas en la familia. Los profesionales, necesitan formación para conseguir un trabajo eficaz con las familias, tanto a nivel emocional, como a nivel educativo (Blue-Banning, Summers, Frankland, Nelson y Beegle, 2004; Dinnebeil y Hale, 1999). Figura 4. Base formativa del profesional de atención temprana para implementar prácticas centradas en la familia en atención temprana
34 Por tanto, de acuerdo a las líneas marcadas por la Division for Early Childhood (DEC, 2014), se entiende, por una parte, que las relaciones colaborativas en las visitas domiciliarias se centran en identificar cómo integrar las estrategias en las rutinas familiares, para que las familias puedan implementarlas a lo largo de la semana a pesar de no estar el profesional de atención temprana presente (Ridgley, Snider, McWilliam y Davis, 2011; Sandall, Hemmeter, Smith y McLead, 2005). Anteriormente, ya se ha hablado de dónde se lleva a cabo la intervención de atención temprana, concluyendo que las prácticas de atención temprana eficaces y de calidad, se deben implementar en los entornos naturales del niño/a y la familia, en este sentido DEC (2014) identifica estos espacios, como los lugares habituales para el niño/a y la familia (casa, escuela, parque…), y donde de forma natural también se encuentran niños/as sin dificultades en el aprendizaje, fomentando así la interacción del niño/a con trastornos en el desarrollo con estos otros niños sin dificultades en este sentido. Además, las rutinas, materiales y actividades usados en la visita domiciliaria, son las comunes del niño/a y la familia, las que forman parte de su entorno habitual, con el fin de potenciar las fortalezas y capacidades del niño/a de forma individualizada y significativa, basada en sus intereses (Coppe y Bredekamp, 2009). Otro concepto, importante a considerar y en muchas implementaciones relacionado con las prácticas de atención temprana centrada en la familia, es el de equipo transdisciplinar, el cual se compone de profesionales de distintas disciplinas, pero que trabajan conjuntamente, de forma diacrónica, unísona y transversal, en colaboración con la familia a lo largo de todo el proceso de implementación de la intervención. Los profesionales, identificados para la familia como su profesional de referencia, adoptan el rol de facilitador y consultor, con la finalidad de minimizar su toma de decisiones, potenciando su participación en orientar a la familia, para que sea ésta la responsable de un proceso informado de toma de decisiones. Los profesionales, por tanto, deben apoyar y orientar a la familia, sin hacerles creer que son incompetentes en el proceso de intervención de su hijo/a (Dunst, Trivette y Deal, 1988), aquí toma especial relevancia la temporalidad de las sesiones, que el profesional esté demasiado presente, puede hacer a la familia sentirse incompetente (Jung, 2003). Desde las prácticas centradas en la familia, se acompaña y apoya a la familia, atendiendo a sus prioridades, potenciando sus fortalezas, y confiando en sus elecciones, más que poniendo énfasis en rectificar sus debilidades (Brody, Stonenam, MacKinnon, y MacKinnon, 1985). El trabajo del profesional es facilitar a la familia lo máximo posible el proceso de desarrollo de su hijo/a, pero siendo
35 conscientes de lo importante que es para estos cuidadores principales, que conocen perfectamente los intereses de su hijo/a, y que como agentes permanentes en la vida del niño/a, sean conscientes que tienen infinitas oportunidades de aprendizaje que aprovechar para el desarrollo del niño/a en el trascurso de su vida diaria. La familia, por tanto, es la clave del equipo de intervención, y los profesionales tienen que trabajar junto a ellos (Patterson, 2002). En este sentido la transdisciplinariedad en la intervención minimiza los servicios y por tanto su fragmentación, y reduce las posibilidades de informaciones contradictorias y confusas para las familias (Carpenter, 2007). 2.3. Empoderamiento. Múltiples disciplinas han contribuido, a través de sus estudios, en la definición de empoderamiento, desde las estructuras organizacionales de negocios, la educación y la logopedia, hasta la medicina, el trabajo social y la psicología organizacional, entre otros. Pero fue Rappaport (1981), desde la Psicología Comunitaria quien contribuyó a estas definiciones, considerando el empoderamiento en la familia, en oposición a la actitud directiva de los profesionales; este concepto, pronto fue incorporado a la organización y gestión de los modelos de atención temprana (Dunst, Trivette y Lapointe, 1992). El empoderamiento, implica que muchas competencias, ya son propias de la familia o son posibles aprenderla (Espe-Sherwind, 2008), ya que ese pobre funcionamiento competencial, es el resultado de estructuras sociales (Rappaport, 1981), que han imposibilitado a la familia para adquirir esas competencias, que serán mejor aprendidas y adquiridas en los entornos de su vida diaria, donde la familia es la experta (Dunst y Espe-Sherwindt, 2017; McWilliam 2010; McWilliam y García-Grau, 2019; Rappaport, 1981). A partir de estas contribuciones, se marcan tres principios a considerar, de los cuales el profesional debe partir para favorecer el empoderamiento en la familia, en primer lugar, la creencia de que todas las personas tienen fortalezas y capacidades, así como, la creencia en su capacidad de adquirir nuevas competencias; en segundo lugar, tener el conocimiento sobre, que el hecho de que una persona no demuestre competencias en algo, no es debido a los déficits de la persona, sino, a la incapacidad de los sistemas sociales para dotarla de las oportunidades y experiencias para que se adquieran, se comprendan y se muestren esas competencias; y por último, el tercero de los principios marcados, es tomar conciencia que para fortalecer o adquirir competencias siempre es mejor, a través de experiencias que contribuyan y se atribuyan a las capacidades de la persona y que repercutan sobre su vida diaria (Dunst, 2007; Dunst et al., 1992).
36 Por otra parte, Dunst, Trivette y Deal (1988) marcan tres condiciones importantes para favorecer el empoderamiento de la familia, a partir de prácticas profesionales de ayuda y colaboración. El primero de ellos, hace referencia a la proactividad de la intervención, para la adquisición de competencias por parte de la familia. En segundo lugar, crear experiencias donde la familia pueda poner en acción sus competencias. Y, por último, en tercer lugar, destacan, el sentido de control, en relación con la toma de decisiones de los asuntos familiares. La filosofía de empoderamiento sugiere cambios sobre, cómo son vistas las preocupaciones y circunstancias del momento, cómo son dirigidas esas preocupaciones y deseos, y sobre cómo hacer efectivos los indicadores de los resultados, relacionados con los esfuerzos para el empoderamiento de la persona (Rappaport, 1984). Tabla 3 Dimensiones, Elementos y Ejemplos de Empoderamiento DIMENSIONES, ELEMENTOS Y EJEMPLOS DE EMPODERAMIENTO Dimensiones Elementos Ejemplos Filosófica Principios Las presuntas capacidades de la persona Valoración de la diversidad Paradigma Propiedades Basado en las fortalezas, Proactividad, Orientación de aprendizajes Proceso Habilitar experiencias Aprender de las experiencias y oportunidades Relacional Colaboración Respecto Mutuo, Compartir la toma de decisiones, la cooperación Forma de hacer Capacidades comportamentales Conocimientos, habilidades, Crecimiento Personal, Comportamiento afiliado Percepción Atribuciones Autoeficacia, Control Personal, Autoestima, Locus de Control, Eficacia Política. Nota. Presentación de las diferentes dimensiones y elementos, estudiados a lo largo de varias investigaciones realizadas por diferentes autores, con el fin de clarificar el constructo de emporamiento. (Tabla recuperada de Duns, Trivette y LaPointte, 1992)
37 Previo a entrar más en profundidad sobre el empoderamiento de la familia, es importante entender el constructo de empoderamiento. La forma para definir el empoderamiento y contribuir en su constructo, ha sido tratada desde diversas dimensiones, que han ido mostrando los elementos principales que configuran cada una de esas dimensiones, aportaciones como las de Clark (1989), Rappaport (1981) y Dunst (1985); en las que entienden el empoderamiento desde una dimensión filosófica, aportaciones de Rappaport (1987) y Swift (1984), que muestran una forma de entender el empoderamiento como paradigma; las de Withmore (1991) y del Cornell Empowerment Group (Grupo de Empoderamiento Cornell) (1989), que entienden y evidencian el empoderamiento como proceso, las aportaciones de Conger y Kanungo (1988), así como las de Dunst (1987) que entienden el empoderamiento como forma relacional (relaciones interpersonales); Thomas y Velhouse (1990) y de Witmore y Kerans (1988) hacen aportaciones donde entienden el empoderamiento como una forma de hacer; y por último Lord y Farlow (1990), Zimmerman (1990) y otros, que presentan el empoderamiento como percepciones, atribuciones o creencias. En la Tabla 3, tomada de muy probablemente el estudio más solvente en la materia, realizado por Dunst, Trivette y LaPointe (1992), se puede ver de forma resumida, una recopilación de las diferentes contribuciones que ha habido a lo largo de la historia, con la intención de definir y concretar el constructo de empoderamiento, tanto personal como familiar. Con esta aclaración de las dimensiones y elementos de empoderamiento, que ayudan a tener una visión más amplia de lo que implica el cambio de concepción hacia el empoderamiento, y las sugerencias que hacía Rappaport (1984), acerca de los cambios que requiere la persona, o en este caso la familia, para potenciar así el éxito en el logro de sus deseos y salir empoderada, se presenta la Figura 5, en la que se muestra la relación de dimensiones, elementos y cambios conceptuales.
38 Figura 5. Relación entre dimensiones, elementos y cambios de visión que requiere el empoderamiento. (Recuperada y adaptada de Dunst, Trivette y LaPoint, 1992) A partir de estas contribuciones, Dunst, Trivette y LaPointe (1992), presentan un Modelo Unificado de Empoderamiento, donde además de estas dimensiones incorporan por una parte la unidad , entendida como el foco a quién se refiere el empoderamiento, el cual puede ser, individual, grupal, organizativo o a la comunidad (Zimmermand, 1990), y por otra parte el contexto , desde el cual el empoderamiento puede tomar diferentes tipos de análisis, dependiendo si se centra sobre el Microsistema, Mesosistema, Exosistema o Macrosistema, los cuales tienen una sólida evidencia proveniente de las teorías de Bronfenbrenner (1979). 2.3.1 Empoderamiento Familiar en las Prácticas de Atención Temprana. En una ampliación sobre el concepto de atención temprana centrada en la familia, Dunst y Trivette (2009) proponen una definición basada en la revisión de sus trabajos anteriores, en la cual incorporan elementos nuevos: "La atención temprana y el apoyo familiar se definen como proporcionadoras o
39 movilizadoras de apoyos y recursos de las familias por miembros de redes sociales informales y formales, quienes directa o indirectamente afectan y mejoran el funcionamiento de los padres, la familia y el niño. Las experiencias, las oportunidades, el asesoramiento, la orientación, etc., provistos a las familias por los miembros de las redes sociales se conceptualizan ampliamente como diferentes tipos de intervenciones que contribuyen a un mejor rendimiento. El resultado del apoyo y los recursos ofrecidos a las familias incluye cualquier consecuencia que resulte en la construcción de sus capacidades y empoderamiento" (p.p. 126-127). Es importante señalar que la definición de Dunst y Trivette (2009) difiere de muchas otras, ya que incluye los apoyos formales e informales como foco de intervención y considera la "construcción de capacidades" y el "empoderamiento" en la familia como el resultado principal de la movilización de apoyos y recursos, los cuales son significativos incluso sin hacer uso de ellos, solo por el hecho de tener la percepción de “se que puedo contar con…” (Serrano, 2019). Dunst y Trivette (2009) han intentado operativizar e integrar diferentes modelos, que han acordado llamar el paradigma de “capability – building” (construyendo capacidades), el cual, tal y como vemos en la Figura 6, incluye cuatro componentes, lo cuales se abordan más en detalle a continuación: Figura 6. Cuatro componentes del modelo de intervención del Sistema Familiar. (Recuperada y adaptada de Trivette, Dunst y Hamby, 2010)
40 1. Prioridades y preocupaciones de la familia Las preocupaciones se definen como la percepción o indicación de una discrepancia entre la situación actual y lo que desea. Las prioridades se definen como una condición que se considera importante y digna de atención. Ambas preocupaciones y prioridades se consideran determinantes para comprender lo que las personas gastan en términos de tiempo y energía para obtener recursos y apoyos que les ayuden a lograr un propósito particular. 2. Apoyos y recursos. El apoyo y los recursos se definen en términos de los tipos de atención e información, asistencia, experiencias y oportunidades para abordar y responder a las preocupaciones y prioridades de la familia. Las fuentes de apoyo y recursos incluyen redes sociales formales e informales. Aquellos que se consideran el apoyo y los recursos más apropiados son aquellos que involucran activamente a los miembros de la familia para obtener ayuda en lugar de brindarles ayuda sin más. 3. Capacidades e intereses de los miembros de la familia. Las fortalezas de la familia se definen en términos de habilidades, intereses, talentos, etc., que son reconocidos y utilizados por el resto de los miembros de la familia. 4. Las prácticas ayudan a las familias a desarrollar capacidades. Tal y como se ha mencionado con anterioridad, la investigación ha identificado dos prácticas de componentes que ayudan a las familias, a estas se les llama "relacionales" y "participativas". Según Dunst y Trivette (2009), ayudar a las familias a desarrollar capacidades incluye prácticas relacionales, comúnmente asociadas con buenas prácticas profesionales y creencias positivas de los profesionales sobre las fortalezas y habilidades de los miembros de la familia. Un ejemplo de práctica de apoyo relacional es escuchar las preocupaciones de una familia y buscar aclaraciones y detalles. Las prácticas participativas de apoyo se relacionan con profesionales proactivos que apoyan a los padres e incluyen la individualización, la flexibilidad y la sensibilidad a las preocupaciones y prioridades de la
41 familia. Estas son prácticas que ayudan a las familias a tomar decisiones informadas, así como su compromiso de lograr los objetivos y los resultados deseados. El trabajo centrado en la familia considera como el punto central de la intervención el empoderamiento de las familias (Espe-Sherwindt, 2008); y un largo esfuerzo para fortalecer las capacidades familiares, especialmente las relacionadas con las prácticas educativas, proporcionándoles la formación y la colaboración necesaria y apoyándolas en la búsqueda de estrategias para satisfacer sus necesidades (Dunst et al., 2007; Dunst y Trivette, 1994). Por lo tanto, intenta generar nuevas fortalezas y contribuir a la creación de capacidades para permitir que las familias tomen el control de sus propias vidas. El empoderamiento de la familia se favorece a través de una relación positiva entre el profesional y la familia, que se llama "colaboración". En las prácticas centradas en la familia, la relación entre profesionales y familias se rige por la confianza, el aprecio y el respeto a las características, habilidades, talentos, recursos y aspiraciones de las familias (Espe-Sherwindt, 2008, 2019). Cuando hablamos de la relación colaborativa entre el profesional y la familia, es importante poner el acento en el consenso (Espe-Sherwindt, 2008; McWilliam y García-Grau, 2019), el cual puede en ocasiones no darse, debido a que la familia este esperando la prescripción del profesional, hecho que a menudo, el profesional puede juzgar, interpretando resistencias familiares, falta de cooperación y poca involucración en la intervención de su hijo/a (Merton, Merton y Barber, 1983). Cuando ocurre esta situación, invita a reflexionar sobre qué y cómo se ha ofrecido la información a la familia, e incluso cómo se ha establecido la relación principal con la familia desde el momento de la cogida, ya que, desde el siglo pasado, gracias a diferentes estudios se sabe que las personas que ocupan diferentes posiciones en una estructura social (cliente vs. profesional), tienden a tener diferentes apreciaciones sobre qué constituye las necesidades individuales y familiares, y por tanto, también sobré cómo se debe invertir el tiempo para conocer esas necesidades (Merton, 1976). Dicho con otras palabras, puede que la familia si no ha recibido la información adecuada, y el profesional no ha marcado la relación colaborativa (que requiere su rol) claramente, es muy probable que las expectativas de uno sobre el otro estén muy distorsionadas de lo que realmente se pretende llevar a cabo con las prácticas centradas en la familia. No es fácil, identificar si las familias conocen o no las necesidades que tienen, pero es importante que las conozcan, ya que esto puede tener consecuencias sobre el empoderamiento de estas, así como en la adquisición de competencias de su hijo/a, lo que repercute
42 en que la familia tenga más confianza, tiempo, y recursos para mejorar el bienestar de los miembros de la familia (Dunst, Trivette y Deal, 1988). Uno de los principios de intervención en atención temprana centrada en la familia, pone énfasis sobre el empoderamiento familiar, como objetivo de esta (Dunst et. al, 2014; Espe-Sherwindt, 2008; Rappaport, 1981, 1987), en el cual se puede favorecer, a través de la identificación y creación de capacidades, para mejorar el funcionamiento familiar, desde un rol colaborativo con la familia, tal y como se ha destacado en epígrafes anteriores.
49 Respecto al número de personas que vivían en el hogar, en la tabla 11, se observan como en la mayoría de las familias (53.60%) vivían 4 o más personas en el hogar frente al 46.40 % que señalan vivir menos de 4 personas en el hogar. Tabla 11 Número de personas que viven en el domicílio familiar Frecuencia Porcentaje Válido Menos de 4 personas 200 46.4 4 o más personas 231 53.6 Total 431 100.0 En relación con el número de personas adultas que vivían en el hogar, la mayor parte de las familias tenía 2 ó 3 personas adultas (93.70%), mientras que un menor porcentaje de familias tenían una persona adulta o más de 3 adultos en el hogar. En la tabla 12 se pueden observar estos datos: Tabla 12 Número de personas adultas en el domicílio familiar Frecuencia Porcentaje Válido 1 adulto 10 2.3 2 o 3 adultos 404 93.7 4 o más adultos 17 3.9 Total 431 100.0 Respecto a los niños y niñas con diagnóstico, tal y como se muestra en la tabla 13, el 78.40% de los niños y niñas sí tenían diagnóstico, mientras que el 21.60% de estos no lo tenían. Tabla 13 Niños/as con diagnóstico Frecuencia Porcentaje Válido Si 330 76.6 No 91 21.1 Total 421 97.7 Perdidos No contesta 10 2.3 Total 431 100.0
50 En la tabla 14, se pueden observar lo datos descriptivos referentes al rol del profesional de referencia que atiende a los hijos/as de las familias. El 21.40% son fisioterapeutas, el 26.70% son logopedas, el 20.50% son psicólogos, mientras que el 19.30% son terapeutas ocupacionales. Tabla 14 Rol del profesional de referéncia que atiende al hijo/a de la familia Frecuencia Porcentaje Válido T.O. 82 19.0 Psicólogo 87 20.2 Fisioterapeuta 116 26.9 Logopeda 113 26.2 Pedagogo 19 4.4 Otros 6 1.4 Total 424 98.4 Perdidos No contesta 7 1.6 Total 431 100.0 Con relación a las familias que además de la intervención realizada por el profesional de referencia o habitual, hacen uso de otros servicios o profesionales de apoyo, tal y como se puede ver en la tabla 15 el 40.80% de las familias hacen uso, mientras el 56.10% no lo hacen. Tabla 15 Número de familias que hacen uso de otros servicios o profesionales para la intervención de su hijo/a en los mismos centros y/o servicios de atención temprana Frecuencia Porcentaje Válido Si 176 40.8 No 242 56.1 Total 420 97.4 Perdidos No procede 1 .2 No contesta 10 2.3 Total 11 2.6 Total 431 100.0 En relación con el tipo de profesional del que hacen uso las familias que además de la intervención realizada por el profesional de referencia de atención temprana, hacen uso de otros servicios o
51 profesionales de apoyo del mismo servicio de atención temprana. En la tabla 16, se observa como el 41.40% de las familias hacen uso de logopedas, seguidas del 24.90% que hacen uso de psicólogos y un 23.2% de fisioterapeutas. Solamente un 9.90% de estas familias hacen uso de terapeutas ocupacionales y un 0.60% hacen uso de pedagogos. Tabla 16 Disciplina del profesional secundario que atiende a las familias en los centros o servicios de atención temprana Frecuencia Porcentaje Válido T.O. 18 4.2 Psicólogo 45 10.4 Fisioterapeuta 42 9.7 Logopeda 75 17.4 Pedagogo 1 .2 Total 181 42.0 Perdidos No procede 241 55.9 No contesta 9 2.1 Total 250 58.0 Total 431 100.0 En cuanto al número de familias que hacen uso de otros profesionales de apoyo fueran del servicio de atención temprana, el 57.80% no hacen uso de éste, mientras que el 42.20% sí que hacen uso de éste, tal y como se puede ver en la tabla 17. Tabla 17 Número de familias atendidas por servicios o profesionales privados fuera del servicio de atención temprana Frecuencia Porcentaje Válido Si 174 40.4 No 238 55.2 Total 412 95.6 Perdidos No procede 8 1.9 No contesta 11 2.6 Total 19 4.4 Total 431 100.0
52 En la tabla 18, se puede ver el porcentaje de las disciplinas de profesionales que atienden a las familias que hacen uso de otros profesionales fuera del servicio de atención temprana, la mayoría de ellos hacen uso de logopedas (30.60%), mientras que el 16.20% hace uso de terapeutas ocupacionales, el 15.60% hacen uso de fisioterapeutas, el 11% de psicólogos, el 5.80 de maestros de audición y lenguaje, el 5.20% de pedagogos y el 4% de maestros de educación especial. Tabla 18 Disciplina de los profesionales que ofrecen los servicios privados Frecuencia Porcentaje Válido T.O. 28 6.5 Psicólogo 19 4.4 Fisioterapeuta 27 6.3 Logopeda 53 12.3 Pedagogo 9 2.1 Maestro de educación especial 7 1.6 Maestro de audición y lenguaje 10 2.3 otros 20 4.6 Total 173 40.1 Perdidos No procede 247 57.3 No contesta 11 2.6 Total 258 59.9 Total 431 100.0 Como se observa en la tabla 19, el número de familias que están inscritas en alguna asociación o fundación de niños/as con discapacidad o necesidades específicas de apoyo educativo, el 77.10% no lo estaban, mientras que un 22.90% sí lo estaban.
53 Tabla 19 Número de familias inscritas en alguna asociación y /o fundación dirigida a familiare de niños/as con algun tipo de necesidad especifica o diagnóstico Frecuencia Porcentaje Válido Si 88 20.4 No 297 68.9 Total 385 89.3 Perdidos No procede 20 4.6 No contesta 26 6.0 Total 46 10.7 Total 431 100.0 Atendiendo al número de familias que participa en algún grupo de apoyo mutuo con otras familias de niños con necesidades especiales similares a su hijo/a, como se observa en la tabla 20 el 92.60% no participaban en ellas, mientras que un 7.40% sí lo hacían. Tabla 20 Número de familias que participan en algún grupo de apoyo mútuo (o similar) con otra familias de niños/as con necesidades similares a las de su hijo/a Frecuencia Porcentaje Válido Si 29 6.7 No 365 84.7 Total 394 91.4 Perdidos No procede 20 4.6 No contesta 17 3.9 Total 37 8.6 Total 431 100.0 Tomando en consideración el número de familias que cuentan con un trabajador social de referencia para ayudarle en la tramitación de ayudas, becas o subvenciones, tal y como se puede observar en la tabla 21, la mayoría de ellas no contaban con él (67.70%), mientras que el 32.30% sí que contaba con él.
54 Tabla 21 Número de familias que cuentan con un trabajador social de referéncia para ayudarle en lo referente a la tramitación de ayudas, becas y/o subvenciones públicas Frecuencia Porcentaje Válido Si 126 29.2 No 264 61.3 Total 390 90.5 Perdidos No procede 20 4.6 No contesta 18 4.2 Sistema 3 .7 Total 41 9.5 Total 431 100.0 En la tabla 22, referente al género del tutor principal, la tabla muestra como la mayoría de ellos eran hombres (81.30%) mientras que un 18.50% eran mujeres. Tabla 22 Género del tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Masculino 317 73.5 Femenino 72 16.7 Total 390 90.5 Perdidos No procede 21 4.9 No contesta 20 4.6 Total 41 9.5 Total 431 100.0 En relación con el estado civil de los tutores principales, tal y como se puede ver en la tabla 23 la mayoría de ellos estaban casados (81.30%), mientras que un 16.60% estaban solteros/as, un 1.80% separados y un 0.30% estaban viudos.
55 Tabla 23 Estado civil del tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Soltero/a 65 15.1 Casado/a 318 73.8 Separado/a 7 1.6 Viudo/a 1 .2 Total 391 90.7 Perdidos No procede 21 4.9 No contesta 19 4.4 Total 40 9.3 Total 431 100.0 Atendiendo al nivel de estudios de éste, en la tabla 24 se puede ver que el 38.10% ha estudiado la educación obligatoria, educación no obligatoria básica el 28.60%, educación superior un 27.80%, y aquellos que manifestaban no tener estudios únicamente un 5.4% Tabla 24 Nivel de estudios del tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Sin estudios 21 4.9 Educación Obligatoria 148 34.3 Educación no obligatoria Básica 111 25.8 Estudios superiores 108 25.1 Total 388 90.0 Perdidos Sistema 43 10.0 Total 431 100.0 En la tabla 25 se puede observar la situación laboral del tutor principal, estos manifestaban que un 84.30 % se encontraban trabajando mientras que solamente un 14.40% de ellos no trabajaban.
56 Tabla 25 Situación laboral del tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Si 327 75.9 No 56 13.0 Total 388 90.0 Perdidos No procede 21 4.9 No contesta 22 5.1 Total 43 10.0 Total 431 100.0 Tomando en consideración el tiempo en el que el tutor principal se encontraba en esta situación laboral, la mayoría de ellos hacía más de tres años que se encontraban en ésta (75.10%), mientras que el 13% de ellos hacía menos de un año, el 6.70% más de dos años y el 5.10% más de un año, tal y como se puede ver en la tabla 26. Tabla 26 Tiempo de permanencia de la situación laboral del tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Menos de 1 año 33 7.7 Más de 1 año 13 3.0 Más de 2 años 17 3.9 Más de 3 años 190 44.1 Total 253 58.7 Perdidos No procede 21 4.9 No contesta 157 36.4 Total 178 41.3 Total 431 100.0 En relación con la ocupación del tutor principal de la familia, en la tabla 27 se ve que, el 83.20% de ellos se encontraban trabajando seguida de un 8.40% que se dedicaban a las labores del hogar. El 3.30% se encontraban en situación de desempleo mientras que el 3.80% se encontraban estudiando, y solamente el 0.30% estaban jubilados.
57 Tabla 27 Ocupaciones principales del tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Trabajo 307 71.2 Jubilado 1 .2 Estudio 14 3.2 Labores del hogar 31 7.2 Desempleado 12 2.8 Cuidado de hijos/as 3 .7 Otros 1 .2 Total 369 85.6 Perdidos No procede 28 6.5 No contesta 34 7.9 Total 62 14.4 Total 431 100.0 Atendiendo al número de tutores principales de las familias que reciben algún tipo de apoyo profesional relacionado con la salud mental, en la tabla 28 se ve que, el 96.10% no lo reciben mientras que el 3.90% sí que lo reciben. Tabla 28 Número de tutores principales que reciben algún tipo de apoyo relacionado con salud mental Frecuencia Porcentaje Válido Si 15 3.5 No 372 86.3 Total 387 89.8 Perdidos No procede 21 4.9 No contesta 23 5.3 Total 44 10.2 Total 431 100.0 En cuanto al tipo de profesional de apoyo relacionado con la salud mental del que hacen uso las familias, la tabla 29 muestra como la mayoría de ellas hacen uso del psicólogo (56.30%) mientras que una minoría hacen uso del psiquiatra (31.30%).
58 Tabla 29 Tipo de apoyo profesional relacional con salud mental que recibe el tutor principal Frecuencia Porcentaje Válido Psicólogo 9 2.1 Psiquiatra 5 1.2 Total 16 3.7 Perdidos No procede 88 20.4 No contesta 327 75.9 Total 415 96.3 Total 431 100.0 A continuación, en la tabla 30, se pueden observar las variables descriptivas relacionadas al género del tutor secundario, la mayoría de ellos eran mujeres (89.50%) mientras que un 10.20% eran hombres. Tabla 30 Género del tutor secundario Frecuencia Porcentaje Válido Masculino 38 8.8 Femenino 332 77.0 Total 371 86.1 Perdidos No procede 20 4.6 No contesta 40 9.3 Total 60 13.9 Total 431 100.0 En relación con el estado civil de los tutores secundarios, en la tabla 31 se observa como la mayoría de ellas estaban casadas (77.20%), mientras que un 19.10% estaban solteros/as, un 3.20% separados y un 0.50% estaban viudos.
65 ítem 14 al 18 (α = .78). Y, por último, el resultado 5: Acceso a la comunidad, el cual, comprendía del ítem 19 al 24 (α = .91). Es decir, la sección A, la cual atendía a los resultados del impacto de la atención temprana sobre la familia y su hijo/a, estaba compuesto por un total de 24 ítems, los cuales cumplimentaba la familia, cada uno de ellos a rellenar entre una de estas opciones: nada, un poco, algo, casi y totalmente. La Sección B (α = .96), contemplaba los tres indicadores útiles para conocer en qué medida la intervención en atención temprana ha ayudado a la familia, marcados por el Programa Oficial de Educación Especial de Estados Unidos (OSEP). En este mismo estudio de validación, llevado a cabo por Bailey y colegas en el 2011 vemos que, el primer indicador (Conocer sus derechos), contemplaba los ítems del 1 al 5 (α = .73); el segundo indicador (Comunicar las necesidades de sus hijos/as), contemplaba del ítem 6 al 11 (α = .92); y finalmente el indicador tercero (Ayudar a su hijo/a a desarrollarse y aprender), contemplaba los ítems del 12 al 17 (α = .95). Finalmente, la sección B se componía por un total de 17 ítems, cada uno cumplimentado por la familia con una opción entre: nada útil, poco útil, algo útil, muy útil y extremadamente útil. ESCALA DE APOYO FAMILIAR (Dunst, Trivette y Jenkins, 1984) (en adelante FSS): esta escala tiene un coeficiente alfa de .79 (Dunst y Trivette, 1988). FSS media la utilidad de las diferentes fuentes de apoyo familiar para el cuidado del niño/a con retraso en el desarrollo o riesgo de padecerlos, que la familia había recibido durante los 6 meses anteriores a cumplimentarla. Estaba compuesta por 19 ítems (+2 ítems de iniciativa del encuestado) que la familia cumplimento y puntuarían en una Escala Likert de 1 a 5, siendo 1 Nada útil a 5 Extremadamente útil. Este instrumento, fue validado en 1994 por Dunst, Trivette y Jenking y revisado por estos mismos autores en el año 2007, cuando se incorporó el ítem 19 y se realizó el estudio de validación al que se hace referencia a continuación (Dunst, Trivette y Jenkins, 2007). En este estudio, se utilizó un análisis factorial de componentes principales de las respuestas de escala, utilizando la rotación varimax para discernir la validez de constructo de FSS. La matriz de correlación se factorizó con unidades en la diagonal y los factores con valores propios que excedían de 1.0 se conservaron para la rotación. El análisis desveló cinco factores ortogonales que, en conjunto, representaron el 55% de la varianza. Factor 1: Parentescos (Familia) Informales, el cual comprendía los ítems 1 y 3; Factor 2: Apoyo de esposo/a o compañero/a, el cual comprendía los ítems 2, 4 y 5; Factor 3: Organizaciones Sociales, el cual comprendía los ítems 11, 12, 13 y 17; Factor 4: Apoyos
66 Informales, el cual comprendía los ítems 6, 7, 8, 9, 10 y 14; y por último el Factor 5: Servicios Profesionales, qué comprendía los ítems 15, 16, 18 y 19. La solución de factores múltiples indicaba qué, FSS medía diferentes fuentes de apoyo social disponibles de forma independiente. La validez predictiva concurrente del FSS se determinó de dos maneras: con las correlaciones entre las escalas de bienestar personal y familiar del FSS en el Cuestionario Sobre Recursos y Estrés (QRS) y mediante el análisis de la varianza que predice el bienestar personal y familiar del QRS de miembros del grupo FSS. A partir de los datos obtenidos, se concluyó que la Escala de Apoyos Familiares (FSS) es un instrumento fiable y valido para la población estadounidense. 4. 3. Procedimientos Éticos Para llevar a cabo este proyecto, en primer lugar, se llevo a cabo una adaptación cultural de todas las estalas utilizadas en esta investigación. La adaptacio n cultural, fue realizada mediante directivas internacionales de adaptacio n cultural (Beaton, Bombardier, Guillemin, Ferraz, 2000), siendo realizada mediante algunas etapas que mostraron la adecuacio n completa de las escalas, a trave s de la adaptacio n sema ntica, de idioma, de experiéncia y conceptual, entre el instrumento original y el utilizado y adaptado en este estudio. Las etapas desarrolladas se caracterizan por: la traduccio n inicial del ingles al españos; la si ntesis de las traducciones; back translation, es decir, la vuelta de la traducción del español nuevamente al inglés; la aprobación de um comite de especialistas em atención temprana compuesto por dos profesores universitários com título de doctor, cuatro profesionales de atención temprana y seis famílias; un pretest; y la revisio n del proceso de adaptacio n por los investigadores de este estudio. En la primera etapa de la adaptacio n, los instrumentos, Finesse Familia (McWilliam, 2015) y FES (Koen, DeChilo y Fieson, 1992) (ya que el resto de las escalas ya se podían encontrar en español), fueron enviados a dos traductores con nivel bilingu e reconocido por su grado universitario en filología inglesa, para realizar la traduccio n del ingle s al español. Los traductores posei an caracteri sticas distintas; uno de ellos fue informado de los objetivos y tema tica de los instrumentos, mientras el otro, desconoci a toda informacio n al respecto. Tras obtener ambas traducciones, fue realizada una si ntesis de las versiones traducidas inicialmente, construyendo una versio n única de cada una de las escalas
67 traducidas. Despue s de la si ntesis de las traducciones fue realizada la etapa de back translation , en la cual la versio n si ntesis fue sometida a una nueva traducción a la versio n original en ingle s, por otros dos traductores, que no fueron informados del contenido de la materia, ni objeto de estudio para evitar significados equivocados. La versio n retrotraducida fue enviada al comite de especialistas, detallado anteriormente. Este comite evaluo las equivalencias sema ntica, cultural, idioma tica y conceptual, así como, la validez de la escala, aproba ndola para ser utilizada en el pretest; asi se desarrollo la versio n que hemos utilizado en el presente estudio, la cual se probó con 30 familias de atención temprana de España. El pretest objetivo si los i tems de la escala representaban el contenido que se deseaba analizar, siendo aplicadas de forma individual para que cada participante pudiese identificar las dudas que les planteaban, de las cuales, no se recibió ningúna, tomando esta versión como la definitiva utilizada para este trabajo. Tras valorar la idoneidad de las escalas que utilizaríamos para la recogida de datos, y de acuerdo al Código de Conducta Ética da Universidade do Minho (Código de Conducta Ética de la Universidad de Minho) (CEUM, 2012) y el Guião para submissão de processos a apreciar pela Subcomissão de Ética para as Ciências Sociais e Humanas (Guión para sometimiento de procesos a apreciar por la Subcomisión de Ética para las Ciencias Sociales y Humanas) (SECSH), aprobado por el Despacho RT07/2015, el 26 de Enero, se elaboró el dosier de recogida de datos (ANEXO 1), el cual, estaba compuesto, por una parte, de la hoja de Adherencia al Estudio, la cual rellenaban los centros de atención temprana españoles que estaban interesados en participar en el estudio. En dicha hoja de Adherencia, se les informaba a los centros de atención temprana interesados en participar, del fin de la investigación, de los componentes que formaban el equipo de investigación y de la documentación que debían aportar cada uno de los centros participantes, así como, de la formación que implicaba para asegurar el correcto uso de escalas y, por consiguiente, la validez de los datos recogidos a las familias que percibían sus servicios de atención temprana. Esta misma hoja recogía alguna información del centro adherido al estudio, tal como, nombre del centro de atención temprana, ciudad y comunidad autónoma de pertenencia, tipo de intervención que estaban llevando a cabo en el momento de recogida de datos, y persona responsable del centro para la recogida de datos para el estudio. Todos estos datos, también se les informaba que estaban sujetos bajo la Ley de protección de datos vigente en ese momento en España, la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre.
68 Una vez, los centros adheridos al estudio recibían la formación acerca de la utilidad y uso de las escalas que componían el dosier de recogida de datos, se les entregaba por una parte el calendario de recogida de datos, y por otra el dosier de escalas, para que pudiesen distribuirlo entre las familias que cumplieran los requisitos del estudio, es decir, familias con hijos/as en edades comprendidas entre los 0 y los 6 años, con trastorno en el desarrollo o riesgo de padecerlo, y que estuviesen recibiendo intervención de su servicio de atención temprana, al menos durante los 6 meses anteriores a la recogida de datos. En cuanto al calendario de recogida de datos (diferente para cada centro de atención temprana participante), tras la formación los centros adheridos al estudio contaban con un mes para la recogida de datos, tiempo en el que se estimó qué no se podían producir cambios sustanciales en el servicio de atención temprana, y que ello pudiese repercutir sobre los datos recogidos para el proyecto de investigación. El dosier en un sobre blanco era entregado a las familias por los profesionales formados de cada uno de los centros adheridos. De acuerdo al Código de Conducta Ética da Universidade do Minho (Código de Conducta Ética de la Universidad de Minho) (CEUM, 2012) y el Guião para submissão de processos a apreciar por la Subcomissão de Ética para as Ciências Sociais e Humanas (Guión para sometimiento de procesos a apreciar por la Subcomisión de Ética para las Ciencias Sociales y Humanas) (SECSH), aprobado por el Despacho RT-07/2015, el 26 de Enero, se presentaba junto al consentimiento informado de las familias, el cual constaba de una parte informativa y explicativa al detalle del proyecto de investigación, sus fines y las partes de las que constaba el dosier, así como el tiempo estimativo que podían tardar en rellenarlo, mientras que por otra parte, se aseguraba la confidencialidad, la privacidad y el carácter anónimo de todos los datos, así como, la voluntariedad de la participación en el mismo, la cual podían retirar en el momento que así lo requiriesen, el trato de los datos se hizo de forma grupal, en ningún caso de forma individual, y aseguraban su mayoría de edad para la participación en el mismo. Los consentimientos informados requerían de un código de identificación, que era estipulado por el centro de atención temprana, lo cual aseguraba el anonimato de los participantes en el análisis de datos de este estudio, ya que en ningún momento se trataban datos personales. La parte a cumplimentar por las familias, eran las escalas que hemos mencionado con anterioridad (Finnesse Familia, FES, FOS y FSS), y el cuestionario de datos sociodemográficos elaborado para este estudio, en el cual se contemplaban información general del niño/a, información sobre el diagnóstico, información sobre la intervención en atención temprana, información sobre recursos y ayudas, e información acerca de los tutores y núcleo familiar, como eran los ingresos mensuales familiares, para posteriormente
69 junto a otros datos, se determinase el estatus socioeconómico de la familia. En dossier una vez cumplimentado por la familia, era sellado en el sobre blanco que se había entregado junto al dosier, y entregado al profesional del servicio de atención temprana, para mandarlo al equipo de investigación de este estudio. Una vez recogidos los datos y mandados al investigador principal del estudio, el cual hacia el reporte al software estadístico SPSS, se hacía un reporte individual a cada uno de los centros, ofreciéndoles los datos más significativos que se habían obtenido tanto en las practicas que implementaban en su servicio de atención temprana típicas como las que las familias habían identificado como ideales, así como los datos más significativos en cuanto al empoderamiento de las familias. Ambos datos, ayudaban a los servicios a plantear líneas de actuación tanto para dirigir sus implementaciones hacia las que deseaban las familias, como dónde debían poner la atención para que las familias saliesen de sus servicios empoderadas, lo cual les ayudaba a mejorar la calidad y eficacia de sus servicios de atención temprana. 4.3.1. Incorporación de Centros al estudio. Al ser el campo de la atención temprana, donde todos los miembros del equipo de esta investigación desarrollamos nuestras funciones profesionales, la difusión de este proyecto de investigación no fue difícil. Por una parte, se hizo difusión a partir del Centro de Atención Temprana L´Alqueria, situado en Valencia y dependiente de la Universidad Católica de Valencia (UCV en adelante), del cual es directora la Dra. Margarita Cañadas, codirectora de esta tesis doctoral. Este centro de atención temprana viene siendo pionero desde el año 2013, en la implementación de prácticas centradas en la familia, por lo cual reciben visitas continuamente de otros centros de España que implementan o están interesados en implementar este tipo de prácticas en atención temprana. Se aprovecharon varias reuniones con centros de atención temprana de otras comunidades autónomas, para explicarles personalmente el procedimiento y fin de este proyecto de investigación. Y, por otra parte, también se recibió el apoyo de Plena Inclusión (antiguamente FEAPS), quien representa como federación, a entidades nacionales de familiares de personas con discapacidad, y la cual lleva dirigiendo, apoyando y acompañando los procesos de transformación de los servicios de
70 atención temprana desde finales de 2015, echo por el cual se interesaron enormemente en este proyecto de investigación, el cual apoyaron y difundieron desinteresadamente. A partir, de estas dos entidades de gran impacto en el panorama nacional, se consiguió la participación de 18 centros de atención temprana repartidos por las diferentes comunidades autónomas, de los cuales se obtuvo, tal y como mencionábamos en apartados anteriores, la participación de 432 familias que cumplían los criterios de inclusión para este estudio. 4.4. Análisis estadísticos Para realizar el tratamiento estadístico de los datos obtenidos, se han utilizado diferentes técnicas de análisis estadísticos de los datos, con la finalidad de responder a los objetivos e hipótesis de la investigación previamente planteados. Para realizar los análisis estadísticos, se ha utilizado un programa informático especializado en el análisis estadístico en el área de Ciencias Sociales, el programa SPSS ( Statistical Package for the Social Sciences , Version 23) y el programa EQS (Structural Equation Modeling Software, Versión 6.2). A continuación, se enumeran y describen los principales análisis estadísticos realizados: 4.4.1. Análisis de fiabilidad y validez de las escalas. Se realizó en primer lugar un análisis factorial exploratorio y posteriormente un análisis factorial confirmatorio de cada una de las escalas utilizadas en el presente estudio. Dado que el primer objetivo de esta investigación es desarrollar y validar las escalas FSS, FFS, FES y FOS en el contexto español, para lograr este objetivo, se utilizó la técnica de modelos de ecuaciones estructurales (SEM). Según Hair, Black, Babin, Anderson y Tatham (2006), los modelos de ecuaciones estructurales son utilizados en numerosas áreas de investigación porque proporcionan un método directo a la hora de tratar relaciones múltiples simultáneas, a la vez que, otorgan eficacia estadística y presentan la capacidad para evaluar las relacionas de forma exhaustiva, proporcionando una evolución del análisis exploratorio al confirmatorio. En primer lugar, se realizó un análisis factorial exploratorio (AFE) de cada una de las escalas. Se observaron las medidas de adecuación muestral de Kaiser Meyer Olkin (KMO) y la prueba de
71 esfericidad de Bartlett. Por otro lado, los ítems con cargas factoriales inferiores a .40, o superiores a este valor en dos o más factores, se eliminaron antes de realizar el siguiente AFE. Además, siguiendo las recomendaciones de Lloret-Segura, Ferreres-Traver, Hernández-Baeza y Tomás-Marco (2014), en este estudio sólo se mantuvieron los factores con al menos tres indicadores. Por último, se procedió a comprobar la interpretación teórica de la solución extraída del AFE. Sin embargo, para conocer la validez y utilidad de la escala para un determinado estudio, el análisis factorial confirmatorio (AFC) es más fuerte y concluyente que el análisis factorial exploratorio, que sólo proporciona una evidencia inicial de los factores importantes de la escala (Meyers, Gamst y Guarino, 2006). Por ello, en segundo lugar, se procedió a realizar un AFC. De este modo, para la evaluación del ajuste global, se utilizaron distintos índices de bondad de ajuste recomendados en la literatura (Browne y Cudeck, 1993; Kline, 2005), como la significación del Chicuadrado (Bentler, 2004). También, se calcularon otros coeficientes que permitieron comprobar la adecuación de los modelos propuestos como la ratio de χ² y sus grados de libertad (χ2/gl; Wheaton, Muthén, Alwin y Summers, 1977), siendo aceptables valores inferiores a cinco (Byrne, 2009; Carmines y McIver, 1981). Asimismo, se comprobaron los coeficientes de los índices de bondad de ajuste robustos de los modelos propuestos correspondientes al Índice de Ajuste No Normado (NNFI; Hu y Bentler, 1995), el Índice de Ajuste Comparado (CFI; Bentler, 1990) y el Índice de Ajuste Incremental (IFI). Para estos indicadores, se considera un buen ajuste los valores superiores a .90 (MacCallum y Austin, 2000). Para finalizar, se muestra el Root Mean-Square Error of Approximation (RMSEA), siendo necesario para considerar un buen ajuste del mismo puntuaciones inferiores a .08 (Browne y Cudeck, 1993). Por otra parte, para la evaluación de la fiabilidad de la escala se tuvieron en cuenta tres medidas: Alfa de Cronbach, la Fiabilidad Compuesta (FC) y la Medida de la Varianza Extraída (AVE) para cada factor (Hair et al., 2006). Además, la validez discriminante, se evaluó mediante el método sugerido por Fornell y Lacker (1981). Este método, acepta la validez discriminante si la raíz cuadrada del valor AVE de un determinado factor es mayor que los coeficientes de correlación entre el factor y cualquier otro factor de la escala propuesta. Otro criterio para asegurar la validez discriminante es que las correlaciones entre los diversos pares de factores sean inferiores a .85 (Kline, 2005).
72 4.4.2. Análisis descriptivo de variables. Se hizo el cálculo de estadísticos descriptivos como porcentaje, media, desviación típica, promedio de las escalas y valores máximo y mínimo. 4.4.3. Análisis de correlación. Se utilizaron las pruebas de correlación de Pearson con la finalidad de comprobar la relación entre las variables objeto de estudio. 4.4.4. Análisis de regresión lineal múltiple. Se realizó para conocer las variables predictoras de las escalas FES y FOS, que son las relacionadas con el empoderamiento de las familias.
73 CAPÍTULO V RESULTADOS 5. RESULTADOS En el presente capítulo, se muestran los resultados provenientes de la investigación, con los cuales se intenta responder a los objetivos e hipótesis previamente planteados en este estudio. En primer lugar, se analizarán las propiedades psicométricas, la fiabilidad y la validez de las escalas de este estudio mediante la realización tanto de análisis factoriales exploratorios, así como confirmatorios. De esta manera se pretende validar todas las escalas utilizadas en la tesis. En segundo lugar, se analizará la relación entre las variables mediante un análisis correlacional entre los diferentes constructos y el nivel socioeconómico de las familias (nivel de estudios, ingresos económicos) así como el tiempo de intervención. También, se realizará un modelo de relaciones causales en el que las variables independientes o predictoras serán las escalas de empoderamiento familiar FES y FOS. 5.1. Propiedades psicométricas de las escalas En este apartado se analizan las propiedades psicométricas de las escalas FES (Family Empowerment Scale, Koen, DeChilo y Fieson, 1992), FFS (Family FINESSE Scale, McWilliam, 2015), FOS (Family Outcome Survey, Bailey, 2010) y FSS (Family Support Scale, Dunst, Trivette y Jenkins, 1984), para la consecución de uno de los objetivos principales de este estudio, que es, el desarrollo y validación de estas escalas en población española. Sin embargo, el desarrollo de la escala comienza con la selección de los ítems y su agrupación en las dimensiones que se agrupaban en el análisis factorial exploratorio. De acuerdo con Kline (2005), determinación del tamaño de la muestra, es un área de discusión, siendo necesario según algunos autores (e.g., Hair et al., 2006) 10 sujetos por parámetro estimado, mientras que para otros es suficiente con 5 participantes por variable estimada (Bentler, 1985). Del mismo modo, diversos autores (e.g., Carmines y McIver, 1981; Marsh, Balla y McDonald, 1988; Tanaka, 1987) han destacado que a medida que el tamaño de la muestra se incrementa (pasando de 400 o 500 casos), aumenta la sensibilidad del método Máxima Verosimilitud, provocando que los diferentes indicadores y medidas de calidad del ajuste muestren un ajuste muy pobre.
74 Aunque no existe un consenso sobre cuál el tamaño muestral óptimo, diversos autores recomiendan 200 casos como “tamaño de muestra crítico” (Hair et al., 2006; Kline, 2005). De este modo, con tamaños muestrales superiores a 200 (que es el caso del presente estudio, el cual se compone de una n=432), se asegura que los índices de bondad de ajuste no son inflados como consecuencia de una muestra pequeña (Anderson y Gerbing, 1988). 5.1.1. Escala FES En primer lugar, se procedió a analizar las propiedades de los ítems que componen cada una de las dimensiones propuestas. De esta manera, en la tabla 39, se muestran los datos de los ítems, agrupados según la dimensión a la que pertenecen: la media (M), desviación típica (DT), correlación ítem-total (rjx), el alpha de Cronbach, si se elimina dicho ítem (α-x) y los valores de asimetría y curtosis. Tal y como se puede apreciar en la tabla 39, todos los indicadores presentan coeficientes de correlación ítem-total elevados (>.30), prácticamente en todos los casos a excepción de los ítems 1 y 4. La escala FES, en su conjunto se muestra con un excelente coeficiente de fiabilidad (α=.91). Los valores de la fiabilidad de nuestras dimensiones por separado muestran un coeficiente del alpha de Cronbach que oscila entre .83 (dimensión 1), .84 (dimensión 2) y .85 (dimensión 3). También, para observar la distribución normal de los datos, se observaron los valores de asimetría y curtosis de cada uno de los indicadores. De acuerdo con Hair et al., (2006) los valores superiores a ±2.58, rechazan el principio de normalidad con un nivel de probabilidad de .01 y los valores por encima de ±1.96 rechazan dicho principio con un nivel de probabilidad de .05. Tal y como se puede comprobar en la tabla 39, los valores de asimetría son aceptables en la mayoría de los casos, mientras que los de curtosis son aceptables en la mayoría de los casos exceptuando el ítem 13, 15, 18, 29 y 34 ya que son superiores a 3.0 (Chou y Bentler, 1995).
81 Tabla 43 Número de ítems, alfa de Cronbach ( α ), fiabilidad compuesta (FC) y varianza media extraída (AVE) para la escala FES. Números de Ítems α FC AVE 9 Factor 1. Competencia .83 .95 .48 FES1 .66 FES2 .71 FES3 .69 FES4 .58 FES5 .58 FES6 .73 FES9 .55 FES10 .56 FES11 .59 9 Factor 2. Autoeficacia .84 .95 .44 FES13 .63 FES15 .68 FES16 .66 FES17 .69 FES18 .53 FES19 .67 FES20 .59 FES21 .60 FES23 .54 8 Factor 3. Conocimientos .85 .95 .46 FES25 .61 FES26 .65 FES28 .74 FES29 .58 FES30 .66 FES31 .77 FES32 .67 FES33 .60 La fiabilidad del modelo, se contrasto a través del alfa de Cronbach, FC y AVE. Tal y como se puede comprobar en la tabla 44, los coeficientes del Alfa de Cronbach como los de la FC (para cada factor),
82 oscilaron entre .83 y .85, siendo superiores al criterio recomendado (>.70; Hair et al., 2006; Nunnally y Bernstein, 1994). Asimismo, los valores de la AVE oscilaron entre .48 y .46, inferiores al punto de corte recomendado (>.50; Baggozi y Yi, 1998; Fornell y Larcker, 1981). Para evaluar la validez discriminante, comprobamos que todas las correlaciones entre los diversos factores fueron inferiores a .85 (Kline, 2005), cumpliéndose dicho criterio como se puede observar en la tabla 44. Otro criterio que se suele utilizar consiste en comprobar si la raíz cuadrada del AVE es superior a la correlación entre pares de factores (Fornell y Larcker, 1981). Este criterio se cumplió para todas las dimensiones como se puede observar en la siguiente tabla: Tabla 44 Correlación entre factores y raíz cuadrada de AVE en la escala FES. Finalmente, se realizó una nueva rotación varimax, con el objetivo de comprobar el peso factorial de cada uno de los ítems correspondientes, tras realizar el análisis factorial confirmatorio. En la tabla 45 se pueden observar dichos resultados, así como sus comunalidades. F1 F2 F3 Factor 1. Competencia .69 Factor 2. Autoeficacia .54 .66 Factor 3. Conocimientos .19 .59 .68
83 Tabla 45 Rotación Varimax post análisis factorial confirmatorio y comunalidades. F1. Competencia F2. Autoeficacia F3. Conocimientos Comu FES 6 .75 .07 .03 .58 FES 3 .73 .01 .08 .54 FES 2 .72 .17 -.03 .55 FES 1 .71 -.03 -.01 .51 FES 4 .58 .07 -.07 .35 FES 5 .57 .38 .01 .47 FES 11 .53 .39 -.01 .43 FES 10 .51 .22 .04 .31 FES 17 .17 .68 .15 .52 FES 19 .06 .68 .19 .50 FES 15 .10 .67 .19 .50 FES 16 .26 .64 .21 .53 FES 13 .02 .62 -.02 .39 FES 18 .06 .61 .06 .39 FES 20 .01 .59 .25 .42 FES 23 .32 .55 .08 .42 FES 21 .22 .54 .29 .43 FES 31 .00 -.03 .79 .63 FES 28 .00 .18 .76 .62 FES 32 .08 .14 .70 .52 FES 30 -.08 .10 .68 .48 FES 26 -.02 .21 .67 .49 FES 25 .05 .14 .64 .43 FES 33 .12 .18 .61 .43 FES 29 -.10 .09 .58 .36 Así pues, podemos concluir, qué la Escala de Empoderamiento Familiar (FES, Koen, DeChilo y Fieson, 1992), válida para la población española, estaría compuesta por un total de 27 ítems (habiéndose retirado los ítems 7, 8, 12, 14, 22, 24 y 34, por presentar cargas factoriales inferiores a .40), y un coeficiente de fiabilidad de α=.91, componiendo así un modelo de 3 dimensiones de empoderamiento familiar, donde el Factor 1: Competencia (α=.83), se entiende como, la capacidad y el sentido de control qué tienen las familias para la toma de decisiones con respecto a la crianza de sus hijos, completándose de los ítems 1, 2, 3, 4, 5, 6, 9, 10 y 11. Por otra parte, el Factor 2: Autoeficacia
84 (α=.84), entendido como la percepción de la familia sobre su capacidad y habilidad para actuar sobre los servicios qué necesitan para atender el retraso en el desarrollo de su hijo/a y/o el funcionamiento familiar, y se completa de los ítems 13, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, y 23. Por último, el Factor 3: Conocimientos (α=.85), el cual es entendido como la comprensión y habilidades sobre su participación y derechos en los servicios qué atienden a su familia e hijo/a, se compone de los ítems 25, 26, 28, 29, 30, 31, 32, y 33. 5.1.2. Escala FOS Al igual que anteriormente, en primer lugar, se procedió a analizar las propiedades de los ítems que componen cada una de las dimensiones propuestas en el Análisis Factorial Exploratorio de la escala FOS sección A (Bailey, 2010). De esta manera, en la tabla 46 se muestran los datos de los ítems agrupados según la dimensión a la que pertenecen: la media (M), desviación típica (DT), correlación ítem-total (rjx), el alpha de Cronbach si se elimina dicho ítem (α-x) y los valores de asimetría y curtosis. Como se puede observar en la tabla 46, todos los indicadores presentan coeficientes de correlación ítem-total elevados (>.30) en todos los casos. La escala FOS-A, en su conjunto muestra un excelente buen coeficiente de fiabilidad (α=.86). Los valores de la fiabilidad de las dimensiones por separado muestran un coeficiente del alpha de Cronbach que oscila entre .74 (dimensión 1), .81 (dimensión 2), .88 (dimensión 3), .76 (dimensión 4), y .76 (dimensión 5). Además, para observar si existía distribución normal de los datos de la escala FOS-A, se observaron los valores de asimetría y curtosis de cada uno de los indicadores. De acuerdo con Hair et al., (2006) los valores superiores a ±2.58 rechazan el principio de normalidad con un nivel de probabilidad de .01 y los valores por encima de ±1.96 rechazan dicho principio con un nivel de probabilidad de .05. Tal y como se puede comprobar en la tabla 46, los valores de asimetría son aceptables en la mayoría de los casos, mientras que los de curtosis no lo son en la mayor parte de los casos ya que son superiores a ±3.00 una gran parte de los ítems (Chou y Bentler, 1995).
85 Tabla 46 Análisis de las propiedades de los ítems de la escala FOS-A: Media (M), desviación típica (DT), correlación ítem-total (rjx), alpha de Cronbach si se elimina el ítem ( α -x), asimetría (A) y curtosis (C). Cuestionario completo (α = .86) M DT Rjx α-x A C FOS 1 Sabemos cuáles son los siguientes pasos en el crecimiento y aprendizaje de nuestro hijo 4.05 .86 .50 .85 -.74 .22 FOS 2 Conocemos las fortalezas y habilidades de nuestro hijo 4.44 .71 .46 .85 -1.26 1.45 FOS 3 Conocemos las dificultades o necesidades de nuestro hijo 4.55 .64 .47 .85 -1.34 1.40 FOS 4 Vemos cuándo nuestro hijo está progresando 4.8 .46 .38 .86 -2.58 7.64 FOS 5 Somos capaces de encontrar y usar servicios y programas disponibles para nuestro hijo. 4.09 .93 .58 .85 -.98 .74 FOS 6 Conocemos nuestros derechos con relación a las necesidades especiales de nuestro hijo. 3.77 1.07 .55 .85 -.64 -.26 FOS 7 Sabemos con quién contactar y qué hacer cuando tenemos dudas o preocupaciones. 4.18 .92 .56 .85 -1.12 1.16 FOS 8 Conocemos las opciones disponibles para cuándo nuestro hijo sale del programa. 3.32 1.35 .49 .85 -0.41 -1.00 FOS 9 Estamos cómodos al pedir los servicios y apoyos que nuestro hijo y nuestra familia necesitan 4.43 2.72 .22 .89 16.49 314.72 FOS 10 Podemos ayudar a nuestro hijo a llevarse bien con los demás. 4.51 .72 .59 .85 -1.59 2.55 FOS 11 Podemos ayudar a nuestro hijo a aprender nuevas habilidades. 4.57 .65 .65 .85 -1.47 1.94 FOS 12 Podemos ayudar a nuestro hijo a satisfacer sus necesidades. 4.51 .66 .59 .85 -1.20 1.04 FOS 13 Podemos trabajar en los objetivos de nuestro hijo durante las rutinas diarias. 4.64 .59 .51 .85 -1.66 2.7 FOS 14 Nos sentimos a gusto al hablar con nuestros familiares y amigos sobre las necesidades de nuestro hijo. 4.18 1.11 .49 .85 -1.37 1.05 FOS 15 Tenemos amigos o miembros de la familia que escuchan y muestran interés por nosotros. 4.48 .91 .51 .85 -2.03 3.95 FOS 16 Podemos hablar con otras familias que tienen un hijo con necesidades parecidas. 3.97 1.29 .44 .85 -.98 -.19 FOS 17 Tenemos amigos o miembros de la familia con los que podemos contar cuándo necesitamos ayuda. 4.48 1.01 .40 .85 -2.16 3.96 FOS 18 Yo puedo satisfacer mis propias necesidades y hacer cosas que disfruto 3.98 1.04 .52 .85 -.91 .21 FOS 19 Nuestro hijo participa en las actividades sociales, recreativas o religiosas que deseamos 4.03 1.13 .51 .85 -1.08 0.35 FOS 20 Podemos hacer cosas juntos que disfrutamos en familia. 4.54 .75 .52 .85 -1.65 2.17 FOS 21 Nuestras necesidades médicas y dentales están satisfechas. 4.52 .81 .45 .85 -2.02 4.25 FOS 22 Las necesidades relacionadas en el cuidado de nuestro hijo están satisfechas. 4.68 .62 .54 .85 -2.16 5.26
86 FOS 23 Nuestras necesidades de transporte están satisfechas. 4.53 .96 .4 .85 -2.44 5.53 FOS 24 Nuestras necesidades de transporte están satisfechas. 4.78 .61 .32 .86 -3.55 14.30
87 5.1.2.1. Análisis factorial exploratorio Después de analizar las propiedades de los ítems y la fiabilidad de la escala FOS-A, se procedió a comprobar su validez interna mediante diversos análisis factoriales exploratorios y confirmatorios. Para determinar el número de factores en los que se agrupan los ítems, se utilizó la rotación Varimax. El AFE realizado con el programa estadístico SPSS con los 24 ítems de la escala FOS-A recomendó la agrupación en cinco factores. En primer lugar, se eliminaron los ítems 9, 18, 19 y 20, por presentar unos pesos irregulares. De esta manera, el AFE quedó reducido a 20 ítems agrupados en cinco dimensiones. El índice Kaiser Meyer Olkin (KMO) de adecuación muestral también presentó un valor óptimo (KMO=.89) y la prueba de esfericidad de Barlett fue significativo (χ²=4108.87; gl=276; p≤.001). La varianza explicada por los cinco factores fue de 59.20%. A continuación, en la tabla 47 se presentan dichos resultados: Tabla 47 Cargas factoriales y comunalidades escala FOS-A. Ítem F1 F2 F3 F4 F5 Com. FOS1 .5 .46 .24 .11 .03 .54 FOS2 .73 .23 .22 .03 .19 .68 FOS3 .73 .19 .23 .09 .15 .65 FOS4 .47 .08 .33 .15 .01 .36 FOS5 .18 .76 .13 .18 .08 .68 FOS6 .23 .81 .12 .06 .08 .74 FOS7 .24 .66 .17 .13 .16 .57 FOS8 .00 .73 .19 .11 .05 .59 FOS9 -.33 .35 .21 .07 .10 .29 FOS10 .21 .15 .73 .08 .23 .67 FOS11 .19 .20 .80 .14 .16 .78 FOS12 .14 .21 .81 .08 .11 .75 FOS13 .18 .16 .72 .12 .05 .60 FOS14 .04 .15 .23 .71 .01 .59 FOS15 .12 .07 .08 .82 .17 .73 FOS16 -.05 .33 .11 .59 .02 .47 FOS17 .09 -.03 .02 .81 .20 .71 FOS18 .14 .14 .40 .45 .13 .43 FOS19 .02 .25 .32 .33 .30 .37 FOS20 .04 .10 .54 .26 .29 .46 FOS21 .10 .16 .11 .06 .79 .68 FOS22 .15 .12 .31 .14 .67 .61 FOS23 -.04 .14 .06 .15 .75 .62 FOS24 .09 -.04 .13 .07 .70 .53
88 Para una mejor valoración, se han ordenado los ítems a razón el peso factorial de dicho ítem en cada uno de los factores extraídos. En la tabla 48 se observa esta distribución. Tabla 48 Relación de ítems ordenados según cargas factoriales. Ítem F1 F2 F3 F4 F5 Com. FOS2 .73 .23 .22 .03 .19 .68 FOS3 .73 .19 .23 .09 .15 .65 FOS1 .5 .46 .24 .11 .03 .54 FOS4 .47 .08 .33 .15 .01 .36 FOS6 .23 .81 .12 .06 .08 .74 FOS5 .18 .76 .13 .18 .08 .68 FOS8 .00 .73 .19 .11 .05 .59 FOS7 .24 .66 .17 .13 .16 .57 FOS12 .14 .21 .81 .08 .11 .75 FOS11 .19 .20 .80 .14 .16 .78 FOS10 .21 .15 .73 .08 .23 .67 FOS13 .18 .16 .72 .12 .05 .60 FOS15 .12 .07 .08 .82 .17 .73 FOS17 .09 -.03 .02 .81 .20 .71 FOS14 .04 .15 .23 .71 .01 .59 FOS16 -.05 .33 .11 .59 .02 .47 FOS18 .14 .14 .40 .45 .13 .43 FOS19 .02 .25 .32 .33 .30 .37 FOS21 .10 .16 .11 .06 .79 .68 FOS23 -.04 .14 .06 .15 .75 .62 FOS24 .09 -.04 .13 .07 .70 .53 FOS22 .15 .12 .31 .14 .67 .61 FOS19 .02 .25 .32 .33 .30 .37 FOS20 .04 .10 .54 .26 .29 .46 5.1.2.2. Análisis factorial confirmatorio Una vez realizados los AFE, se realizaron diversos AFC, con el objetivo de comprobar la estructura factorial extraída por el AFE en el FOS-A (20 ítems agrupados en cinco dimensiones). La aplicación del AFC sobre la estructura factorial extraída del AFE previo, mostró un buen ajuste en la FOS-A (ver Tabla 49). Este modelo, presenta un chi-cuadrado significativo (SBχ2= 296.30; gl=160; p <.05), y un valor del chi-cuadrado normado (χ2/gl = 1.85) que indicaba un buen ajuste, ya que
89 muestra un valor superior al valor de corte propuesto por diversos autores (<.05; Schumacker & Lomax, 2004). El RMSEA mostró un valor de .046 (IC=.038 - .054), que cumple con los criterios mínimos de ajuste aceptable (≤.08; Browne y Cudeck, 1993; Hu y Bentler, 1999). Asimismo, el resto de los índices, muestran un buen ajuste del modelo, ya que presentaban valores superiores a .90 (≥.90; Browne y Cudeck, 1993; Hu y Bentler, 1999): el Índice de Ajuste No Normado (NNFI = .92), el Índice de Ajuste Comparado (CFI = .93) y el Índice de Ajuste Incremental (IFI=.93). Por lo tanto, el modelo parece que muestra una adecuada validez interna para la escala FOS-A. A continuación, se pueden observar dichos resultados: Tabla 49 Índices de bondad de ajuste de la escala FOS-A Modelo inicial χ² (gl) χ 2 /gl RMSEA (IC) CFI NNFI IFI 20 ítems, 5 factores 296.30 (160) 1.85 .046 (.038-.054) .93 .92 .93 Nota. S-B=Satorra Bentler; gl=grados de libertad; RMSEA = Error de Aproximación Cuadrático Medio (≤,080); IC=Intervalo de Confianza RMSEA; CFI = Índice de Ajuste Comparado; NNFI = Índice de Ajuste No Normado; IFI = Índice de Ajuste Incremental; CFI, NNFI, IFI (≥.90); χ2/ gl (≤5.00). Por último, la validez del constructo se contrastó a través del análisis de la validez convergente y discriminante. Así pues, para comprobar la validez convergente de la escala definitiva de cinco factores y 20 ítems, se tuvieron en cuenta las cargas factoriales y los valores de las pruebas t. Como se puede observar en la tabla 50, las cargas factoriales de los ítems que componen la escala FOS-A, oscilan entre λ=.47 y λ=.73 para el factor 1 Entender las fortalezas, necesidades y habilidades de su hijo/a; entre λ=.66 y λ=.81 para el factor 2 Conocer sus derechos y defender los intereses de su hijo/a, entre λ=.72 y λ=.81 para el factor 3 Ayudar a su hijo a desarrollarse y aprender, entre λ=.59 y λ=.82 para el factor 4 Formar un sistema de apoyos, y el factor 5 Acceso a la comunidad, desde λ=.67 hasta λ=.79. La mayor parte de las cargas factoriales de los indicadores correspondientes a cada constructo, fueron significativas (p≤.05) y superiores al punto de corte recomendado (>.60).
90 Tabla 50 Cargas factoriales, alfa de cronbach ( α ), fiabilidad compuesta (FC) y varianza media extraída (AVE) en escala FOS-A. Número de Ítems α FC AVE 4 Factor 1 .74 .78 .44 FOS1 .5 FOS2 .73 FOS3 .73 FOS4 .47 4 Factor 2 .81 .87 .56 FOS5 .76 FOS6 .81 FOS7 .66 FOS8 .73 4 Factor 3 .88 .89 .62 FOS10 .73 FOS11 .80 FOS12 .81 FOS13 .72 4 Factor 4 .76 .86 .51 FOS14 .71 FOS15 .82 FOS16 .59 FOS17 .81 4 Factor 5 .76 .87 .55 FOS21 .79 FOS22 .67 FOS23 .75 FOS24 .70 La fiabilidad del modelo, se contrasto a través del alfa de Cronbach, FC y AVE. Tal y como se puede comprobar en la tabla 50, los coeficientes del Alfa de Cronbach como los de la FC para cada factor, oscilaron entre .74 y .89, siendo superiores al criterio recomendado (>.70; Hair et al., 2006; Nunnally y Bernstein, 1994). Asimismo, los valores de la AVE oscilaron entre .44 y .62, también alrededor del punto de corte recomendado (>.50; Baggozi y Yi, 1998; Fornell y Larcker, 1981).
97 Tabla 56 Índices de bondad de ajuste de la escala FSS. Modelo inicial χ² (gl) χ 2 /gl RMSEA (IC) CFI NNFI IFI 18 ítems, 3 factores 29.25 (24) 1.21 .027 (.000-.057) .98 .97 .98 Nota. S-B=Satorra Bentler; gl=grados de libertad; RMSEA = Error de Aproximación Cuadrático Medio (≤,080); IC=Intervalo de Confianza RMSEA; CFI = Índice de Ajuste Comparado; NNFI = Índice de Ajuste No Normado; IFI = Índice de Ajuste Incremental; CFI, NNFI, IFI (≥.90); χ2/ gl (≤5.00). Por último, la validez del constructo se contrastó a través del análisis de la validez convergente y discriminante. Así pues, para comprobar la validez convergente de la escala definitiva de tres factores y 18 ítems, se tuvieron en cuenta las cargas factoriales y los valores de las pruebas t. Como se puede observar en la tabla 57, las cargas factoriales de los ítems que componen la escala FSS oscilan entre λ=.50 y λ=.71 para el factor 1 Apoyos Informales; entre λ=.66 y λ=.71 para el factor 2 Apoyos Intermedios y el factor 3 Apoyos Formales, desde λ=.45 hasta λ=.74. La mayor parte de las cargas factoriales de los indicadores correspondientes a cada constructo fueron significativas (p≤.05) y superiores al punto de corte recomendado (>.60). Tabla 57 Cargas factoriales, alfa de cronbach ( α ), fiabilidad compuesta (FC) y varianza media extraída (AVE) en escala FSS. Número de Ítems α FC AVE 7 Factor 1. Apoyos Informales .77 .90 .37 FSS 1 .51 FSS 2 .64 FSS 3 .63 FSS 4 .71 FSS 5 .5 FSS 6 .52 FSS 7 .57 6 Factor 2. Apoyos Intermedios .86 .92 .40 FSS 9 .66 FSS 10 .70 FSS 11 .61 FSS 12 .71 FSS 13 .69
98 FSS 14 .59 5 Factor 3. Apoyos Formales .70 .82 .30 FSS 15 .44 FSS 16 .62 FSS 17 .55 FSS 18 .74 FSS 19 .71 La fiabilidad del modelo, se contrasto a través del alfa de Cronbach, FC y AVE. Tal y como se puede comprobar en la tabla 58, los coeficientes del Alfa de Cronbach como los de la FC para cada factor oscilaron entre .70 y .92, siendo superiores al criterio recomendado (>.70; Hair et al., 2006; Nunnally y Bernstein, 1994). Asimismo, los valores de la AVE oscilaron entre .37 y .40, inferiores al punto de corte recomendado (>.50; Baggozi y Yi, 1998; Fornell y Larcker, 1981). Para evaluar la validez discriminante comprobamos que todas las correlaciones entre los diversos factores fueron inferiores a .85 (Kline, 2005), cumpliéndose dicho criterio como se puede observar en la tabla 58. Otro criterio que se suele utilizar consiste en comprobar si la raíz cuadrada del AVE es superior a la correlación entre pares de factores (Fornell y Larcker, 1981). Este criterio se cumplió para todas las dimensiones como se puede observar en la siguiente tabla: Tabla 58 Correlación entre factores y raíz cuadrada de AVE en escala FSS. F1 F2 F3 Factor 1. Apoyos Informales .60 Factor 2. Apoyos Intermedios .31 .63 Factor 3. Apoyos Formales .34 .35 .55 Finalmente, se realizó una nueva rotación varimax con el objetivo de comprobar el peso factorial de cada uno de los ítems correspondientes tras realizar el análisis factorial confirmatorio. Tras este análisis, la varianza explicada se sitúa en un 49.95%. En la tabla 59 se pueden observar dichos resultados, así como sus comunalidades.
99 Tabla 59 Rotación Varimax post análisis factorial confirmatorio y comunalidades escala FSS. F1 F2 F3 Com. FSS 4 .69 .05 .20 .53 FSS 3 .67 .07 .04 .46 FSS 7 .66 .22 .24 .55 FSS 6 .62 .22 .25 .50 FSS 2 .60 .11 -.00 .37 FSS 1 .54 .16 -.14 .34 FSS 5 .46 .02 .08 .22 FSS 13 .01 .81 .14 .68 FSS 12 .05 .80 .22 .69 FSS 14 .04 .74 .02 .56 FSS 10 .27 .73 .14 .64 FSS 9 .23 .71 .05 .56 FSS 11 .26 .68 .02 .53 FSS 18 .04 .12 .77 .61 FSS 19 -.06 .14 .73 .56 FSS 16 .20 -.03 .62 .43 FSS 17 .07 .09 .57 .34 FSS 15 .34 .14 .45 .35 Así pues, podemos concluir, qué la Escala de Apoyos Familiares (FSS, Dunst, Trivette y Jenkins, 1984), válida para la población española, estaría compuesta por un total de 18 ítems (habiéndose retirado el ítem 8, por presentar cargas factoriales inferiores a .40), y un coeficiente de fiabilidad de α=.83, componiendo así, un modelo de 3 dimensiones para el constructo de apoyos familiares, siendo el Factor 1: Apoyos Informales (α=.77) los cuales representan a la familia extensa y amigos de confianza más cercanos, se completó de los ítems 1, 2, 3, 4, 5, 6 y 7. Por otra parte, el Factor 2: Apoyos Intermedios (α=.86), los cuales representan personas del entorno familiar como vecinos, compañeros de trabajo o agrupaciones sociales, se compuso de los ítems 9, 10, 11, 12, 13 y 14. Y finalmente, el Factor 3: Apoyos Formales (α = .70), los cuales comprenden los apoyos recibidos por parte del ámbito educativo, social y sanitario, el cual, comprendía los ítems 15, 16, 17, 18 y 19.
100 5.1.4. Escala FFS A continuación, se analizarán las validaciones de las escalas FFS (McWilliam, 2015). En este sentido, en primer lugar, se describirá el proceso de validación para la versión ideal de la misma y seguidamente, los resultados obtenidos de la validación de la versión típica de está escala. 5.1.4.1. Escala FFIdeal En primer lugar, se procedió a analizar las propiedades de los ítems que componen cada una de las dimensiones propuestas en el Análisis Factorial Exploratorio de la escala FF Ideal. De esta manera, en la tabla 60, se muestran los datos de los ítems agrupados según la dimensión a la que pertenecen: la media (M), desviación típica (DT), correlación ítem-total (rjx), el alpha de Cronbach si se elimina dicho ítem (α-x) y los valores de asimetría y curtosis. Como se puede observar en la tabla 60, la mayor parte de los indicadores presentan coeficientes de correlación ítem-total elevados (>.30). La escala FF Ideal en su conjunto muestra un excelente buen coeficiente de fiabilidad (α=.84). Los valores de la fiabilidad de las dimensiones por separado muestran un coeficiente del alpha de Cronbach que oscila entre .79 (dimensión 1), .73 (dimensión 2) y .62 (dimensión 3). Además, para observar si existía distribución normal de los datos de la escala FF ideal, se observaron los valores de asimetría y curtosis de cada uno de los indicadores. De acuerdo con Hair y colegas (Hair et al., 2006), los valores superiores a ±2.58 rechazan el principio de normalidad con un nivel de probabilidad de .01, y los valores por encima de ±1.96 rechazan dicho principio con un nivel de probabilidad de .05. Tal y como se puede comprobar en la tabla 60, los valores de asimetría son aceptables en la mayoría de los casos, mientras que los de curtosis no lo son en la mayor parte de los casos ya que son superiores a ±3.00 una gran parte de los ítems (Chou y Bentler, 1995).
101 Tabla 60 Análisis de las propiedades de los ítems de la escala FF-Ideal: Media (M), desviación típica (DT), correlación ítem-total (rjx), alpha de Cronbach si se elimina el ítem ( α -x), asimetría (A) y curtosis (C). Cuestionario completo (α = .84) M DT Rjx α-x A C FF-Ideal 1 5.56 1.48 .33 .83 -.76 -.17 FF-Ideal 2 6.36 1.16 .56 .82 -1.88 3.08 FF-Ideal 3 6.17 1.46 .50 .83 -1.63 1.4 FF-Ideal 4 6.54 1.02 .45 .83 -2.50 5.97 FF-Ideal 5 6.23 1.28 .48 .83 -1.86 3.05 FF-Ideal 6 5.26 1.87 .39 .83 -.86 -.31 FF-Ideal 7 6.78 .79 .20 .84 -5.07 30.30 FF-Ideal 8 6.13 1.41 .23 .84 -1.44 .62 FF-Ideal 9 6.43 1.19 .32 .83 -2.79 8.47 FF-Ideal 10 6.43 1.19 .65 .82 -2.91 9.19 FF-Ideal 11 6.24 1.15 .48 .83 -1.82 3.72 FF-Ideal 12 6.39 1.20 .53 .82 -2.48 6.40 FF-Ideal 13 6.3 1.60 .40 .83 -2.40 4.57 FF-Ideal 14 5.38 1.94 .43 .83 -.75 -.87 FF-Ideal 15 5.94 1.91 .54 .82 -1.63 1.22 FF-Ideal 16 6.25 1.34 .47 .83 -1.96 3.25 FF-Ideal 17 6.31 1.59 .50 .82 -2.26 3.84 FF-Ideal 18 6.77 .67 .38 .83 -4.47 28.37 FF-Ideal 19 5.99 1.58 .42 .83 -1.70 2.19 5.1.4.1.1. Análisis factorial exploratorio El AFE realizado con el programa estadístico SPSS con los 19 ítems de la escala FF ideal. recomendó la agrupación en tres factores. La aplicación del AFE agrupaba en 3 dimensiones y 18 ítems, habiéndose eliminado el ítem 7 dada su escasa carga factorial en las 3 dimensiones extraidas. De este modo, el AFE quedó reducido a 18 ítems agrupados en tres dimensiones. El índice Kaiser Meyer Olkin (KMO) de adecuación muestral también presentó un valor óptimo (KMO=.74) y la prueba de esfericidad de Barlett fue significativo (χ²=623.06; gl=171; p≤.001). La varianza explicada por los tres factores fue de 46.18%. En la siguiente Tabla 61 se presentan dichos resultados:
102 Tabla 61 Relacion de ítems, cargas factoriales y comunalidades de la escala FF ideal. Ítem F1 F2 F3 Com. FF-Ideal 1 .07 .19 .5 .29 FF-Ideal 2 .80 .06 .17 .68 FF-Ideal 3 .09 .66 .28 .52 FF-Ideal 4 .60 .17 .07 .40 FF-Ideal 5 .46 .39 .12 .38 FF-Ideal 6 .34 -.04 .50 .37 FF-Ideal 7 .55 -.18 -.05 .33 FF-Ideal 8 .04 -.11 .60 .38 FF-Ideal 9 .06 -.00 .69 .48 FF-Ideal 10 .39 .29 .57 .57 FF-Ideal 11 .12 .24 .68 .54 FF-Ideal 12 .62 .11 .34 .52 FF-Ideal 13 .11 .78 -.05 .62 FF-Ideal 14 .43 .19 .28 .30 FF-Ideal 15 .00 .82 .09 .69 FF-Ideal 16 .39 .66 .05 .59 FF-Ideal 17 .55 .16 .24 .39 FF-Ideal 18 .41 .21 .15 .24 FF-Ideal 19 .48 .38 -.06 .38 Para una mejor valoración, se han ordenado los ítems a razón el peso factorial de dicho ítem en cada uno de los factores extraídos. En la tabla 62 se observa está distribución. Tabla 62 Relación de ítems ordenados según cargas factoriales escala FF ideal. Ítem F1 F2 F3 Com. FF-Ideal 2 .80 .06 .17 .68 FF-Ideal 12 .62 .11 .34 .52 FF-Ideal 4 .60 .17 .07 .40 FF-Ideal 17 .55 .16 .24 .39 FF-Ideal 7 .55 -.18 -.05 .33 FF-Ideal 19 .48 .38 -.06 .38 FF-Ideal 5 .46 .39 .12 .38 FF-Ideal 14 .43 .19 .28 .30 FF-Ideal 18 .41 .21 .15 .24 FF-Ideal 15 .00 .82 .09 .69 FF-Ideal 13 .11 .78 -.05 .62 FF-Ideal 3 .09 .66 .28 .52 FF-Ideal 16 .39 .66 .05 .59 FF-Ideal 9 .06 -.00 .69 .48 FF-Ideal 11 .12 .24 .68 .54 FF-Ideal 8 .04 -.11 .60 .38 FF-Ideal 10 .39 .29 .57 .57 FF-Ideal 6 .34 -.04 .50 .37 FF-Ideal 1 .07 .19 .5 .29
103 5.1.4.1.2. Análisis factorial confirmatorio Una vez realizados los AFE, se realizaron diversos AFC con el objetivo de comprobar, por un lado, la estructura factorial extraída por el AFE en el FF-Ideal (18 ítems agrupados en tres dimensiones). La aplicación del AFC sobre la estructura factorial extraída del AFE previo mostró un buen ajuste en la FF ideal (ver tabla 63). Este modelo presenta un chi-cuadrado significativo (SBχ2= 145.43; gl=132; p <.05) y un valor del chi-cuadrado normado (χ2/gl = 1.10) que indicaba un buen ajuste ya que muestra un valor inferior al valor de corte propuesto por diversos autores (<.05; Schumacker & Lomax, 2004). El RMSEA mostró un valor de .032 (IC=.000 - .060), que cumple con los criterios mínimos de ajuste aceptable (≤.08; Browne y Cudeck, 1993; Hu y Bentler, 1999). Asimismo, el resto de los índices muestran un buen ajuste del modelo, ya que presentaban valores superiores a .90 (Browne y Cudeck, 1993; Hu y Bentler, 1999): el Índice de Ajuste No Normado (NNFI = .92), el Índice de Ajuste Comparado (CFI = .93) y el Índice de Ajuste Incremental (IFI=.94). Por lo tanto, el modelo parece que muestra una adecuada validez interna para la escala FF ideal. A continuación, se pueden observar dichos resultados en la tabla 63: Tabla 63 Índices de bondad de ajuste de la escala FF-Ideal Modelo inicial χ² (gl) χ 2 /gl RMSEA (IC) CFI NNFI IFI 18 ítems, 3 factores 145.43 (132) 1.10 .032 (.000-.060) .93 .92 .94 Nota. S-B=Satorra Bentler; gl=grados de libertad; RMSEA = Error de Aproximación Cuadrático Medio (≤,080); IC=Intervalo de Confianza RMSEA; CFI = Índice de Ajuste Comparado; NNFI = Índice de Ajuste No Normado; IFI = Índice de Ajuste Incremental; CFI, NNFI, IFI (≥.90); χ2/ gl (≤5.00). Por último, la validez de constructo se contrastó a través del análisis de la validez convergente y discriminante. Así pues, para comprobar la validez convergente de la escala definitiva de 3 factores y 18 ítems se tuvieron en cuenta las cargas factoriales y los valores de las pruebas t. Como se puede observar en la tabla 64, las cargas factoriales de los ítems que componen la escala FF ideal oscilan entre λ=.42 y λ=.81 para el factor 1 Planificación; entre λ=.66 y λ=.83 para el factor 2 Prácticas Participativas, y el factor 3 Prácticas Relacionales, desde λ=.50 hasta λ=.69. Todas las cargas factoriales de los indicadores correspondientes a cada constructo fueron significativas (p≤.05) y superiores la mayoría al punto de corte recomendado (>.60).
104 Tabla 64 Cargas factoriales, alfa de cronbach ( α ), fiabilidad compuesta (FC) y variaza media extraída (AVE) en escala FFS ideal. Ïtems α FC AVE 8 Factor 1. Planificación .79 .92 .41 FF-Ideal 2 .80 FF-Ideal 4 .60 FF-Ideal 5 .46 FF-Ideal 12 .62 FF-Ideal 14 .43 FF-Ideal 17 .55 FF-Ideal 18 .41 FF-Ideal 19 .48 4 Factor 2. Prácticas Participativas .73 .87 .57 FF-Ideal 3 .66 FF-Ideal 13 .78 FF-Ideal 15 .82 FF-Ideal 16 .66 6 Factor 3. Prácticas Relacionales .62 .86 .29 FF-Ideal 1 .5 FF-Ideal 6 .50 FF-Ideal 8 .60 FF-Ideal 9 .69 FF-Ideal 10 .57 FF-Ideal 11 .68 La fiabilidad del modelo se contrasto a través del alfa de Cronbach, FC y AVE. Tal y como se puede comprobar en la tabla 64, los coeficientes del Alfa de Cronbach como los de la FC para cada factor oscilaron entre .62 y .79, situándose entre .60 y .70, también son aceptables porque representan el límite inferior de aceptabilidad (Hair et al., 1998). Asimismo, los valores de la AVE oscilaron entre .29 y .57, inferiores al punto de corte recomendado (>.50; Baggozi y Yi, 1998; Fornell y Larcker, 1981) en los factores 1 y 3. Para evaluar la validez discriminante comprobamos qué todas las correlaciones entre los diversos factores fueron inferiores a .85 (Kline, 2005), cumpliéndose dicho criterio como se puede observar en la tabla 65. Otro criterio qué se suele utilizar consiste en comprobar si la raíz cuadrada del
105 AVE es superior a la correlación entre pares de factores (Fornell y Larcker, 1981). Este criterio se cumplió para todas las dimensiones exceptuando en la relación entre F3 con F1 y F2, como se puede observar en la siguiente tabla: Tabla 65 Correlaciones entre factores y raíz cuadrada de AVE escala FF ideal. F1 F2 F3 Factor 1. Planificación .64 Factor 2. Prácticas Participativas .50 .75 Factor 3. Prácticas Relacionales .76 .42 .54 Finalmente, se realizó una nueva rotación varimax con el objetivo de comprobar el peso factorial de cada uno de los ítems correspondientes tras realizar el análisis factorial confirmatorio. Tras este análisis, la varianza explicada se sitúa en un 47,78%. En la tabla 66 se pueden observar dichos resultados, así como sus comunalidades. Tabla 66 Rotación Varimax post análisis factorial confirmatorio y comunalidades escala FF ideal. Ítem F1 F2 F3 Com. FF 2 EI .82 -.02 .11 .69 FF 12 EI .78 -.03 .22 .67 FF 5 EI .58 .31 -.01 .32 FF 17 EI .53 .10 .30 .39 FF 4 EI .52 .12 .2 .32 FF 19 EI .45 .35 .02 .33 FF 18 EI .43 .19 .11 .23 FF 15 EI .08 .82 .08 .64 FF 13 EI .15 .78 -.02 .64 FF 3 EI .07 .70 .31 .60 FF 16 EI .55 .56 -.01 .62 FF 9 EI .05 .02 .71 .51 FF 8 EI -.07 -.04 .67 .46 FF 11 EI .28 .17 .59 .46 FF 6 EI .36 -.09 .52 .41 FF 10 EI .5 .21 .50 .55 FF 1 EI .15 .14 .41 .21
106 FF 14 EI .31 .24 .38 .64 Así pues, podemos concluir, qué la Escala Finesse Familia Ideal (FF – Ideal, McWilliam, 2015), válida para la población española, estaría compuesta por un total de 18 ítems (habiéndose retirado el ítem 7), y un coeficiente de fiabilidad de α=.84, componiendo así, un modelo de 3 dimensiones para el constructo de calidad de los servicios de atención temprana qué las familias desearían tener, siendo el Factor 1: Planificación (α=.79), entendido como el rol qué asume la familia tanto en la programación, como en la implementación de dicha intervención, se completó de los ítems 2, 4, 5, 12, 14, 17, 18 y 19. Por otra parte, el Factor 2: Prácticas Participativas (α=.73), los cuales se han especificado a lo largo de capítulos anteriores, se compuso de los ítems 3, 13, 15 y 16. Y finalmente, el Factor 3: Prácticas Relacionales (α = .62) (también especificadas en capítulos anteriores), el cual, comprendía los ítems 1, 6, 8, 9, 10 y 11. Escala FFTípica Seguidamente, se procedió a realizar los análisis de adecuación para la escala FFTípica (McWilliam, 2015). De está manera, en la tabla 67 se muestran los datos según la dimensión a la qué pertenecen: la media (M), desviación típica (DT), correlación ítem-total (rjx), el alpha de Cronbach si se elimina dicho ítem (α-x) y los valores de asimetría y curtosis. Como se puede observar en la tabla 67, todos los indicadores presentan coeficientes de correlación ítem-total elevados (>.30) en todos los casos. La escala FF - Típica en su conjunto muestra un excelente buen coeficiente de fiabilidad (α=.93). Además, para observar si existía distribución normal de los datos de la escala FF-Típica, se observaron los valores de asimetría y curtosis de cada uno de los indicadores. De acuerdo con Hair et al. (2006), los valores superiores a ±2.58 rechazan el principio de normalidad con un nivel de probabilidad de .01 y los valores por encima de ±1.96 rechazan dicho principio con un nivel de probabilidad de .05. Tal y como se puede comprobar en la tabla 67, los valores de asimetría son aceptables en la mayoría de los casos, así como los de curtosis son, en la mayor parte de los casos, inferiores a ±3.00 (Chou y Bentler, 1995), exceptuando los ítems 7 y 18, con una cortosis superior a este punto de corte.
113 Tabla 74 Estadísticos descriptivos (rangos, medias y desviaciones típicas) de las escalas FES, FOS, FSS (típica e ideal) y FSS. Variables Rango D.T. Escala FOS 1-5 4.34 .48 Escala FES 1-5 3.97 .45 Escala FFS 1-7 5.93 .93 FFS ideal 6.27 .66 FFS típica 5.60 1.20 Escala FSS 1-5 2.59 .69 Una vez descritas las puntuaciones medias y desviaciones típicas de cada una de las variables objeto de este estudio, en el siguiente apartado se procede a realizar un análisis comparativo entre variables sociodemográficas de interés. 5.2.1. Estadísticos Comparativos A continuación, se presentan los resultados de las estadísticas comparativas entre los diferentes factores sociodemográficos analizados. En ella, se ha desarrollado las pruebas t, para muestras independientes en las comparativas entre dos factores y, ANOVA de un factor para aquellos casos en los qué la comparativa se realiza en más de dos factores. Además, se ha calculado el tamaño del efecto para cada una de las comparativas realizadas. Para determinar el tamaño del efecto, se calculó la d de Cohen, cuyos valores de interpretación pueden observarse en la siguiente tabla: Tabla 75 Medidas orientativas para calcular el tamaño del efecto. Test Tamaño relevante del efecto Umbral del tamaño del efecto pequeño medio Grande Muy grande Diferencias de medias estandarizadas d de Cohen .20 .50 .80 1.30 Correlación r .10 .30 .50 .70 Nota. Adaptado de Cohen (1988) y Rosental (1996). En primer lugar, se ha realizado una prueba t para comprobar las diferencias según el número de personas qué residen en el hogar, diferenciando entre hogares donde residen menos de cuatro
114 personas y hogares donde residen más de cuatro personas. Se observa en la tabla 76, qué no existen diferencias estadísticamente significativas entre estos dos grupos en las escalas analizadas. Tabla 76 Estadística según número de personas en el hogar. Menos de 4 Personas 4 o más personas t p. valor Cohen´s d M DT M DT FF Ideal 6.24 .63 6.30 .70 -.55 .58 -.09 FF Típica 5.52 1.27 5.69 1.13 -.81 .42 -.14 FES 3.99 .44 3.96 .46 .66 .51 .07 FOS 4.36 .51 4.34 .46 .51 .61 .04 FSS 2.53 .68 2.63 .70 -1.29 .19 -.14 Seguidamente, se analizaron las valoraciones según el tipo de diagnóstico de los niños/as. En este análisis, se puede observar en la tabla 77, como únicamente existen diferencias estadísticamente significativas en la escala FOS, entre los grupos de niños/as con trastorno de espectro autista y trastornos motores, obteniendo una valoración mayor de la escala aquellos padres cuyos hijos tienen trastornos motores. También, se observan diferencias estadísticamente significativas entre el grupo qué manifiestan síndrome o alteración genética y los grupos de trastorno de espectro autista y prematuridad, obteniendo una valoración media menos elevada. Tabla 77 Tipo de diagnóstico. TEA D.S T.M P.C P S.A. G Otros F p. valor Cohen´s d M DT M DT M DT M DT M DT M DT M DT FF Ideal 6.54 .50 6.03 .57 6.37 .83 6.23 .59 6.39 .67 6.12 .68 6.22 .68 .77 .59 .26 FF Típica 6.07 .79 5.12 .95 5.69 1.34 5.07 1.48 5.85 1.15 5.49 1.32 5.34 1.26 1.34 .25 .29 FES 3.91 .44 4.09 .41 4.06 .43 3.89 .55 4.09 .43 3.96 .39 3.95 .42 1.54 .16 .18 FOS 4.25 .50 4.48 .43 4.49 .37 4.44 .37 4.31 .48 4.13 .67 4.37 .38 3.81 .01* .26 FSS 2.53 .67 3.06 .81 2.68 .77 2.61 .79 2.60 .64 2.77 .71 2.51 .69 1.06 .39 .24 Nota. TEA= Trastorno espectro Autista; D.S= Discapacidades Sensoriales; T.M= Trastornos Motores; P.C= Problemas de Comunicación; P= Prematuridad; S.A.G= Síndrome o alteración genética. A continuación, se valorará el nivel de estudios del tutor 1 con respecto a las escalas analizadas, observando cómo no existen diferencias estadísticamente significativas entre ellas. En la tabla 78 se pueden observar los resultados del análisis realizado.
115 Tabla 78 Nivel de estudios tutor 1 Sin Estudios Educación Obligatoria Educación no Obligatoria Estudios Superiores F p. valor Cohen´s d M DT M DT M DT M DT FF Ideal 6.61 .48 6.17 .65 6.39 .59 6.28 .63 1.21 .31 .26 FF Típica 6.18 .91 5.48 1.21 5.65 1.28 5.50 1.29 .71 .55 .23 FES 4.02 .39 3.96 .46 3.97 .44 3.96 .43 .16 .92 .06 FOS 4.38 .41 4.41 .44 4.33 .51 4.28 .49 1.55 .19 .20 FSS 2.91 .93 2.55 .74 2.57 .58 2.60 .67 1.47 .22 .21 También, se realiza este mismo análisis según el nivel de estudios del tutor 2. En este caso, se observa, qué existen diferencias estadísticamente significativas entre el grupo qué declara no tener estudios, frente al resto de grupos en la escala FSS. En la tabla 79, se puede observar como el grupo sin estudios obtiene en la escala FSS una valoración media más elevada qué el resto de los grupos. Tabla 79 Nivel de estudios tutor 2 Sin Estudios Educación Obligatoria Educación no Obligatoria Estudios Superiores F p. valor Cohen´s d M DT M DT M DT M DT FF Ideal 5.78 1.57 6.47 .47 6.25 .66 6.24 .56 1.34 .07 .48 FF Típica 5.75 1.59 5.54 1.45 5.56 1.19 5.76 .98 .27 .85 .07 FES 4.15 .30 3.97 .47 4.00 .46 3.93 .42 1.29 .28 .19 FOS 4.48 .25 4.34 .47 4.42 .44 4.27 .52 2.60 .05 .16 FSS 3.37 .97 2.59 .71 2.54 .67 2.56 .64 4.74 .003* .51 Por otro lado, se ha realizado, una comparativa entre el nivel de ingresos declarado por las familias. En este caso, se observa en la tabla 80, qué no existen diferencias estadísticamente significativas entre grupos.
116 Tabla 80 Valoraciones según Ingresos familiares. Menos de 2000 Entre 2000-3000 Más de 3000 F p. valor Cohen´s d M DT M DT M DT FF Ideal 6.41 .54 6.15 .71 5.98 .86 3.22 .05 .27 FF Típica 5.59 1.29 5.75 .97 5.39 1.31 .58 .56 .12 FES 3.99 .45 3.94 .46 3.98 .46 .39 .67 .03 FOS 4.37 .49 4.30 .48 4.38 .46 .98 .38 .07 FSS 2.57 .70 2.62 .68 2.63 .70 .24 .78 .04 Finalmente, y de manera similar al caso anteriormente descrito, las valoraciones obtenidas según el número de adultos qué residen en el hogar no presentan diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las escalas analizadas. Tabla 81 Valoraciones según el número de adultos qué residen en casa. 1 adulto 2 o 3 adultos 4 o más adultos F p. valor Cohen´s d M DT M DT M DT FF Ideal 6.22 .00 6.28 .64 6.02 1.56 .22 .80 .11 FF típica 5.34 1.36 5.62 1.22 5.28 .81 .25 .78 .15 FES 4.01 .58 3.96 .45 4.17 .41 1.67 .19 .45 FOS 4.44 .37 4.35 .49 4.32 .44 .21 .81 .05 FSS 2.27 .39 2.59 .69 2.85 .92 1.57 .21 .24 5.2.2. Tablas cruzadas Seguidamente, se mostrarán los resultados de un análisis de tablas cruzadas, en la cual se describe el porcentaje de datos relacionados con el tutor 1 y 2 según su género, ocupación, ingresos familiares, y nivel de estudios.
117 Tabla 82 Análisis descriptivo del nivel socioeconómico del tutor 1 (%). Genero Masculino Femenino 81.28 18.72 Tr Si No SI NO 88.2 11.5 68.1 31.9 IF Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ 53.8 28.9 17.3 86.1 13.9 0 30.6 53.1 16.3 70 30 0 NE A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D 3 52 34 11 1 15 37 46 2 17 25 56 23 39 23 16 0 40 40 20 0 0 0 0 7 53 13 27 0 73 7 19 0 12 13 75 0 43 29 29 17 50 17 17 0 0 0 0 Nota. Tr= Trabajo; IF= Ingresos familiares; NE= nivel de estudios; A= Sin estudios; B=Educación obligatoria; C=Educación no obligatoria básica; D= Educación superior Tabla 83 Análisis descriptivo del nivel socioeconómico del tutor 2 (%). Genero Masculino Femenino 10.2 89.5 Tr Si No SI NO 94.7 5.3 57.1 42.9 IF Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ Menos de 2000€ Entre 20003000€ Más de 3000€ 52.8 33.3 13.9 50 50 0 45.9 35.1 18.9 74.5 15.3 10.2 NE A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D A B C D 0 42.1 26.3 31.6 16.7 25 33.3 25 0 40 60 0 0 100 0 0 100 0 0 0 0 0 0 0 1.2 27.1 43.5 28.2 0 7.8 26.6 65.6 0 0 11.4 88.6 5.9 38.2 33.3 22.5 4.8 19 28.6 47.6 0 28.6 28.6 42.9 Nota. Tr= Trabajo; IF= Ingresos familiares; NE= nivel de estudios; A= Sin estudios; B=Educación obligatoria; C=Educación no obligatoria básica; D= Educación superior.
118 5.2.3. Relación entre variables objeto de estudio En este apartado se comprobarán las relaciones entre las diferentes variables objeto de la investigación, mediante correlaciones de Pearson entre las medias de las dimensiones de las variables FFS (ideal y típica); FSS, FES y FOS, con las variables tipo de intervención e ingresos familiares. Posteriormente, se comprobarán las relaciones entre las variables de las escalas, mediante un modelo de regresión en el qué las variables predictoras o independientes serán las escalas FFS (ideal y típica), FSS, ingresos familiares y tiempo de intervención, y la variable dependiente será por una parte la escala FES y por otra parte la escala FOS. 5.2.3.1. Correlaciones entre variables FF (ideal y típica), FSS, ingresos familiares, tiempo de intervención, FES y FOS. En este apartado se muestran los resultados referentes a las correlaciones realizadas entre la variable FF ideal y típica, la variable FES, la variable FOS y la variable FSS, así como el tiempo de intervención y los ingresos familiares. Como se puede observar en la tabla 84, existe una correlación estadísticamente significativa (p≤.05) y en sentido positivo entre entre FF ideal y las variables FES (r = .25; p<.05) y FSS (r = .22, p<.05), así como una correlación en sentido negativo entre las variables ingresos familiares (r = .25, p<.05). Asimismo, existe una correlación estadísticamente significativa entre la escala FF típica y las escalas FES (r = .28; p<.001), FOS (r = .20; p<.05) y tiempo de intervención (r = .34, p<.001), además de entre la escala FES (r = .58; p<.001) y FOS (r = .26; p<.001). También se evidencian está diferencia estadística entre las escalas FOS y FSS (r = .31; p<.001) y FSS y el tiempo de intervención (r=.16; p<.05). Las correlaciones más altas se encuentran entre la variable FF ideal con la variable FF típica, seguida de la variable FES con la escala FOS. Sin embargo, cabe destacar qué no se han encontrado correlaciones de manera significativa entre FF ideal y la variable FOS (r = .16; p>.05) y la variable FF típica con la escala FSS (r = .18; p>.05). A continuación, en la tabla 84 se pueden observar dichas correlaciones:
119 Tabla 84 Matriz de correlaciones entre la variable FFS, la variable FSS, el nivel de estudios, los ingresos familiares y el tiempo de intervención con la variable FOS. Nota. *p≤.05 **p≤.01 ***p≤.001 5.2.4. Modelo de regresión lineal múltiple escala FOS Para comprobar las relaciones existentes entre las variables FFS, FSS, el tiempo de intervención y los ingresos familiares con la variable FOS, se realizó un modelo de regresión lineal múltiple. Después de comprobar qué se cumplían todos los supuestos para el análisis de la regresión, se observa qué el modelo es significativo (F(4)= 3.93; p<.005). En la tabla 85, se muestra como la variable FSS, la variable FF ideal y FF típica predicen el 17.1%, de la varianza, siendo la escala FSS, la qué mayor peso ejerce en la variable FOS (β = .27). Sin embargo, las escalas de FF ideal y típica, así como los ingresos familiares y el tiempo de intervención resultaron no ser significativos. Variables FF ideal FF típica Escala FES Escala FOS Escala FSS Ingresos familiares Tiempo intervención FF ideal 1 FF típica .69*** 1 Escala FES .25* .28** 1 Escala FOS .16 .20* .58*** 1 Escala FSS .22* .18 .26*** .31*** 1 Ingresos familiares -.25* -.02 -.02 -.01 .04 1 Tiempo de intervención .17 .34*** .05 .07 .16* .03 1
120 Tabla 85 Regresión múltiple variables predictores de la escala FOS con las variables FSS; FF ideal y FF típica, ingresos familiares y tiempo de intervención. Modelo Coeficientes no estandarizados Coeficientes tipificados t Sig. Estadísticos de colinealidad B Error típ. Beta Tolerancia FIV (Constante) 3.78 .58 6.43 .00 FSS .27 .07 .43 3.87 .00 .92 1.08 FF Ideal -.07 .11 -.10 -.67 .50 .51 1.93 FF Típica .07 .07 .17 1.13 .26 .49 2.00 Ingresos familiares -.70 .72 -.10 -.98 .33 .97 1.02 Tiempo de intervención -.001 .004 -.02 -.25 .80 .85 1.17 Nota. R= .48; R2= .23; R2adj= .17; F (4) = 3.93; p<.005 5.2.4.1. Modelo de regresión lineal múltiple escala FES En este apartado, se muestran los resultados referentes a las correlaciones realizadas entre las escalas FFS, la escala FSS, ingresos familiares, tiempo de intervención y la variable FES. Después de comprobar qué se cumplían todos los supuestos para el análisis de la regresión, se observa qué el modelo es significativo (F(4)= 4.37; p<.005). En la tabla 86, se muestra como la variable FSS, la variable FF ideal, FF típica los ingresos familiares y el tiempo de intervención predicen el 19.2%, de la varianza, siendo la escala FSS, la qué mayor peso ejerce en la variable FES (β = .269). Sin embargo, las escalas de FF ideal y típica, así como los ingresos familiares y el tiempo de intervención resultaron no ser significativos.
121 Tabla 86 Regresión múltiple variables predictores de la escala FES con las variables FSS; FF ideal, FF típica, ingresos familiares y tiempo de intervención. Modelo Coeficientes no estandarizados Coeficientes tipificados t Sig. Estadísticos de colinealidad B Error típ. Beta Tolerancia FIV (Constante) 2.29 .65 3.50 .001 FSS .26 .08 .37 3.37 .001 .92 1.08 FF Ideal .03 .12 .03 .26 .79 .51 1.93 FF Típica .12 .07 .23 1.56 .12 .49 2.03 Ingresos familiares -.006 .08 -.009 -.08 .93 .97 1.02 Tiempo de intervención .002 .005 .03 .32 .74 .85 1.17 Nota. R= .50; R2= .25; R2adj= .19; F (4) = 4.372; p<.005
122 CAPÍTULO VI DISCUSIÓN 6. DISCUSIÓN Este apartado de la tesis tratará de establecer relaciones entre los resultados obtenidos y los procedimientos empleados en este estudio de investigación, de acuerdo con los objetivos marcados al inicio del estudio, contrastando dichos resultados con los ya existentes en la literatura, y tratando de justificar finalmente, las posibles discrepancias qué puedan surgir. En un esfuerzo, de entender la globalidad qué enmarca este trabajo de investigación, enfocado en las prácticas centradas en la familia, y por tanto, en prácticas basadas en la evidencia, termino cada vez más, usado en el campo de la atención temprana (Strain, 2018), y entendidas las mismas, como prácticas qué han aportado resultados empíricamente interesantes para mejorar la práxis diaria (Dunst, 2016), nos ilustran algunas definiciones en este campo, como la aportacines de CANCHILD (Law, Rosenbaum et al., 2003), qué pone el acento en un modo de intervención basado en las fortalezas de toda la familia; la de Espe-Sherwindt (2008), donde especifica los valores qué deben caracterizar un servicio de atención temprana centrado en la familia, como son el de dignidad y respeto, para asi favorecer el funcionamiento de la familia; y contribuciones posteriores como las de, Dunst y Trivette (2009), donde incorporan como eje de implementación la movilización de apoyos y recursos de redes sociales, para mejorar el rendimiento de la familia en la contrucción de sus capacidades y por tanto en el empoderamiento familiar. Considerando el recorrido y evolución conceptual de este trabajo de investigación, entendemos por atención temprana centrada en la familia, aquellas intervenciones eficaces y de calidad, por el alto grado de satisfacción qué muestran los destinatarios principales [familias y cuidadores principales de niños/as con edades comprendidas entre 0 y 6 años, qué por su condición, presentan dificulatades en su desarrollo o riesgo de padecerlas], implementadas mediante prácticas colaborativas [participativas y relacionales], en las cuales se presentan valores de dignidad, respeto, humildad y tolerancia, basando la práxis profesional diaria en, 1) las fortalezas, oportunidades y capacidades de la familia y/o cuidadores principales, para así proveer
129 cambio de sus práxis diarias, y estar formados previamente todos los profesionales de los mismos, en practicas centradas en la familia y en la implementación de éstas con el modelo de intervención basado en las rutinas (McWilliam, 2010), no hemos tenido la oportunidad de poder comparar los niveles de empoderamiento de las familias en relación a los modelos tradicionales de atención temprana, centrados más en las necesidades del niño/a y en la corrección de sus déficits. A su vez, está limitación, es una oportunidad para líneas futuras de estudio, donde efectivamente, se pueda comparar los niveles de empoderamiento de las familias, respecto a los modelos de implementación de practicas centradas en la familia Por otra parte, otra de las limitaciones importantes qué hemos encontrado ha estado enfocada en la recogida de datos para determinar el estatus socioeconómico de la familia, a pesar, de haber recogido información acerca de los ingresos, el nivel de estudio y las ocupaciones de los cuidadores principales, en el diseño de está información, no se ha recogido una información válida acerca de la situación laboral de los mismos, lo cual, no ha permitido sacar un computo adecuado del status socio-económico, como por ejemplo, lo plantean otros estudios previos, los cuales contemplan en nivel de estudios, los ingresos y la situación laboral de los cuidadores principales (King et al., 1999). Al igual qué anteriormente, está limitación, puede ser una oportunidad de línea futura de investigación, donde se pueda establecer una relación real este estatus socioeconómico de la familia y el empoderamiento familiar, considerando las aportaciones qué hacen Trivette, Dunst y Hamby (1996ª). Otras líneas de investigación futuras pueden ir dirigidas a profundizar sobre el nivel de empoderamiento familiar y los diferentes factores qué lo componen, respecto al diagnostico del niño/a, ya qué como vemos en el presente estudio, este es un predictor significativo de empoderamiento de la familia. Por otra parte, parece interesante profundizar también, en las connotaciones culturales y de género, qué plantea la población española en torno al rol de cuidador. Actualmente, se pueden encontrar numerosos estudios qué al igual qué este, nos inviten a pensar en el lugar qué ocupa la mujer en el cuidado de los
130 hijos/as, y por tanto, es posible qué está significación sea proporcional a la influencia también de la mujer, por una parte para reestablecer el funcionamiento de la familia, y por otra, para favorecer los niveles de empoderamiento la misma. Y por último, también como línea de investigación futura, se puede plantear un estudio longitudinal sobre el nivel de empoderamiento de la familia, con relación al tiempo de intervención, ya qué sería interesante, conocer en qué periodo de la intervención en atención temprana, se puede tener un impacto mayor sobre el empoderamiento de la familia, y en qué momento por ende, la intervención se acomoda dejando así de aportar a la familia los beneficios qué van dirigidos a favorecer el sentido de competencia, la ampliación de conocimientos, el sentido de autoeficacia, de control percibido y en definitiva la toma de decisiones informada y responsable por parte de cada una de las familias. 6.2. Aportaciones del Estudio Para terminar este apartado de discusión, es conveniente dar énfasis brevemente, a las aportaciones más relevantes qué este proyecto de investigación puede aportar a la comunidad cinetifica y a la sociedad. En primer lugar, consideramos qué es importante resalta todo el proceso de estudio y validación de todos los instrumentos, escalas utilizadas para la población española, ya qué, no disponemos de muchas herramientas testadas en este país para medir el impacto de la intervención de prácticas centradas en la familia, con relación al empoderamiento de la familia. Por otra parte, pensamos qué Finesse Familia (McWilliam, 2015), puede ser de gran utilidad para los centros de atención temprana, ayudándoles a valorar continuamente sus prácticas y guiándoles hacia las demandas de la familia, en cuanto a satisfacción se refiere, lo cual, como veíamo en este mismo estudio, es uno de los principales predictores de calidad y eficacia en los servicios de atención temprana. Y, por otra parte, veíamos la importancia de los apoyos familiares con respecto al empoderamiento de la familia, conocer los apoyos y recursos de la familia, para potenciarlos y movilizarlos, será muy significativo, para mejorar los beneficios del impacto de intervención sobre la familia.
131 CAPÍTULO VII CONCLUSIONES 7. CONCLUSIONES Considerando el objetivo principal de este trabajo de investigación, donde se sugiere la relación positiva entre el empoderamiento de la familia y la calidad de los servicios de atención temprana, en este apartado de conclusiones y recomendaciones, se hace necesario rescatar la idea de, que para asegurar la calidad de los servicios de atención temprana (Aych et al., 1999; Odom, McLeal, Jonhson y LaMontagne, 1995), también se busca una fidelidad en la implementación de prácticas que estén basadas en la evidencia ( uralnic , 2019; Halle, Metz y Martines-Bec , 2013), termino cada vez más, es usado en el campo de la atención temprana (Strain, 201 ), y entendido, como prácticas que han aportado resultados empíricamente interesantes para mejorar la praxis diaria (Dunst, 2016). En este sentido, y de acuerdo con estudios anteriores, veíamos que una de las principales variables que se tiene en cuenta para la calidad del servicio de atención temprana, es el nivel de satisfacción no solo de las familias, sino también de los profesionales, valorando el impacto del servicio en general y la intervención en particular (Konton y Diamons, 2002), sobre el desarrollo del niño/a y el funcionamiento familiar. Como facilitador de los servicios de atención temprana eficientes y de calidad, destaca la involucración de la familia en la intervención, para mejorar y potenciar el desarrollo del niño/a (Childress, 2004; Dunst, 2002), cuestión que se hace significativamente más patente en los servicios de atención temprana centrados en la familia, que en los servicios más tradicionales clínico y rehabilitadores, ya que en los primeros la familia será considerada el agente principal de intervención por el importante impacto de intervención que tendrá sobre el desarrollo de su hijo/a (McWilliam, 2010; Jung, 2003). Algunos de los obstáculos identificados, para conseguir dicha calidad de los servicios de atención temprana, ha sido la falta de formación sobre modelos eficaces de implementación, y los conocimientos y actitudes de los profesionales (Bruder 2000; Bruce, Letouneau, Ritchie, Larocque, Dennis y Elliot 2002; Campbell y Halbert, 2002), en este sentido, uno de los estudios en España, más recientes en nuestro campo, concluye destacando la imperiosa necesidad
132 de establecer planes de formación que nos ayuden a perfilar prácticas en atención temprana que favorezca la participación proactiva y colaboración de las familias (Escorcia-Mora, García–Sánchez, Sánchez-López, Orcajada y Hernández-Pérez, 2018), ya que posiblemente, las prácticas que actualmente se desarrollan por parte de los profesionales, puede que no estén contribuyendo eficazmente a la adquisición de las familias de nuevas competencias, y al uso de competencias que presentaban previamente, así como, a su proceso de toma de decisiones, para que con ellas puedan favorecer el desarrollo de sus hijos e hijas (Escorcia-Mora et al., 2018). Aquí es, donde toma especial relevancia el empoderamiento en las familias respecto a la calidad de los servicios de atención temprana. Si el empoderamiento supone el reconocimiento de competencias previas, que ya son propias de la familia, así como, la capacidad de aprender y adquirir aquellas que no poseen (Rappaport, 1981), y se entiende como la capacidad de la familia para gestionar de manera eficiente los eventos de su vida y tomar el control de los diferentes asuntos familiares (Dunst, Trivette y Deal, 1988), para ello, requerirá de un acompañamiento desde los servicios de atención temprana, que favorezcan en la familia una forma de hacer que le reporte confianza, conocimientos, control y sentido de autoeficacia, para que pueda ir dando respuesta a las diferentes circunstancias de su vida con relación al desarrollo de su hijo/a sin requerir del profesional de referencia, así pues, el objetivo del servicio de atención temprana en general y del profesional en particular, será crear oportunidades y experiencias con la familia, para que adquieran el conocimiento, habilidades y competencias necesarias, para generar en cantidad y calidad oportunidades de aprendizaje que favorezcan el desarrollo de su hijo/a (Dunst y Bruder, 1999; Dunst, Raab, Trivette y Swason, 2012), integradas todas ellas de forma natural en sus rutinas diarias (Jennings, Hanline y Woods, 2012; McWilliam, 2010; McWilliam, Casey y Sims, 2009), y que retomen así, nuevamente el control de sus vidas y la de sus hijos/as (García-Sánchez et al., 2014), cuidando nuestra relación con la familia, y creando prácticas participativas importantísimas para fomentar el empoderamiento estas (Dunst, Boyd, Trivette y Hamby, 2002). Por otra parte, podemos decir que, las prácticas centradas en la familia, son las intervenciones por excelencia eficaces y de calidad, ya qué, las investigaciones hasta el momento, las avalan por los altos niveles de satisfacción de las familias frente a otros modelos de intervención tradicionales (Wade et al., 2007); por otra parte, en cuanto al impacto de intervención, las investigaciones, también verifican, qué las intervenciones en las qué se involucra a la familia, no solo son positivas para el niño/a, sino también para
133 la propia familia (Dunst et al., 2014). Y en relación, al impacto sobre el empoderamiento familiar, ya investigaciones anteriores, refuerzan los datos qué presentamos en este estudio, la atención temprana centrada en la familia, con sus practicas para facilitar y proveer apoyo y ayuda, potencian el nivel de empoderamiento de esta (Mas et al., 2018; Trivette y Dunst, 2007). Así pues, podemos decir, que en España, todavía no hemos conseguido implementar en su totalidad prácticas eficaces y de calidad en atención temprana, ya que, a pesar de estar haciendo grandes esfuerzos de actualización y mejora, todavía tenemos carencias en las formación que nos preparen a los profesionales, en actitudes que potencien la participación y la proactividad de la familia, que consideren sus fortalezas y incrementen sus conocimientos y nuevas competencias, y por tanto también, que favorezcan el empoderamiento de la misma. Si nos centramos en los objetivos trasversales de la investigación, y siendo fieles a las exigencias de seriedad de este proyecto de investigación, todas las escalas han sido validadas para población española, presentando todas ellas, niveles aceptables de fiabilidad y validez para la muestra analizada. La escala FES (Koen, DeChilo y Fieso, 1992) ha presentado unos niveles de validez y fiabilidad con una estructura de 27 ítems y tres factores, F1: Competencia; F2: Autoeficacia; F3: Conocimientos. La escala FOS (Bailey, 2010), mediante una estructura de 20 ítems y cinco resultados, R1: Entender las fortalezas, necesidades y habilidades de su hijo; R2: Conocer sus derechos y defender los intereses de su hijo/a; R3: Ayudar a su hijo a desarrollarse y aprender; R4: Formar un sistema de apoyos y R5: Acceso a la comunidad. La escasa FSS (Dunst, Trivette y Jenkins, 1984) con una estructura de 18 ítems y tres factores, F1: Apoyos Informales; F2: Apoyos Intermedios y F3: Apoyos Formales. Finalmente, FFS (McWilliam, 2015), dividida en, FFS ideal, la cual presentó una estructura factorial con 18 ítems y tres factores F1: Planificación; F2: Prácticas Participativas; F3: Practicas Relacionales, y, por otra parte, FFS típica con 16 ítems y dos factores F1: Capacitación Familiar; F2: Modo de Implementación.
134 Tras destacar la validación de todos los instrumentos utilizados en el proyecto de investigación, se considera importante resaltar, qué todas las variables planteadas en el estudio de empoderamiento familiar y de calidad de los servicios de atención temprana [FES, FOS y FFS], han presentado medias altas, a excepción de la variable de apoyos familiares [FSS], qué presento una media más bajas, lo cual nos invita a pensar, en la posibilidad de que las familias consideren la condición de sus hijos/as como una responsabilidad únicamente de la familia, lo cual esta bastante alejado de los modelos bio-psico-sociales de discapacidad, que ponen la visión en los factores no solo personales sino también ambientales que pueden influir en esa condición, y que resaltan la movilización de recursos y apoyos como algo fundamental en la evolución positiva del funcionamiento de la persona. En este sentido, es importante mencionar qué, en la presente investigación, las variables que se han mostrado como predictoras del nivel de empoderamiento de la familia, qué han presentado datos estadísticamente significativos en el análisis de resultados, han sido por una parte, el número de apoyos con los qué cuenta la familia, lo cual vemos que en España en la actualidad todavía tiene que mejorar, considerando a nuestra red de apoyos, sobre todo los informales, como agentes significativos y permanentes de apoyo y acompañamiento a la familia, para hacer su vida diaria más liviana y así mejorar su calidad de vida y su estado de bienestar; por otra parte, veíamos el tipo de diagnóstico o sospecha de este, de su hijo/a, lo cual también nos mostraba, que las familias en las que sus hijos o hijas sufrían condiciones motoras, sensoriales o comunicativas, es decir, condiciones que son más visibles de forma más precoz, su nivel de empoderamiento era más alto, cuestión que nos invitaba a pensar en la posibilidad de un ágil proceso de afrontamiento, ajuste de expectativas y conciencia y satisfacción por los pequeños logros, mientras que por otra parte, veíamos menos nivel de empoderamiento en familias de niños con trastorno de espectro autistas, que es una de las condiciones que más pasa desapercibida, no presenta fenotipo y su diagnóstico en España puede dilatarse hasta prácticamente los seis años, aunque cada vez se diagnóstica en edades más tempranas, puede que ese desconcierto diagnóstico, haga que las familias no ajusten sus expectativas y se mantengan por tiempos más dilatados en su fase de peregrinaje en busca a la cura de su hijo/a, sin que por ello, se entienda este diagnóstico como una condición permanente del niño/a.
135 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. Adam, F. (1970). Andragogía: Ciencia de la Educación de Adultos. Caracas: Federación Interamericana de Educación de Adultos (FIDEA). Allen, R.I., y Petr, C.G. (1996). Toward developing standards and measurements for family centered practice in family support programs. En G.H. Singer, L.E. Powers y A.L. Olson (Eds), Redefining family support: innovations in public-private partnerships, 57-85. Baltimore: P.H. Brooks. Anastasiow, N.J. (1990). Implications of the neurobiological model for early intervention. En S. J. Meisels y J. P. Shonkoff (Eds.). Handbook of early childood intervention. 196 – 216. New York. Cambridgte University Press. Aytch, L., Cryer, D., Bailey, D., y Salz, L. (1999). Defining and assesing quality in early intervention programs for infants and toddlers with disabilities and their families: Chalenges and unresolved issues. Early Education and Development, 18, 7-23. Bailey, D.B., Aytch, L.S., Odom, S.L., Symons, F., y Wolery, M. (1999). Early intervention as we know it. Developmental Disabilities Research Reviews, 5, 11-20. Bailey, D.B, Baysse, V., Edmonson, R., y Smith, T. M. (1992). Creating family-centered services in early intervention. Percepcions of professionals in four states. Excepcional Children, 58 (4). 293-309. Bailey, D.B., Bruder, M., Hebbeler, K., Carta, J., De Fosset, M., Greenwood, C., Bartol, L. (2006). Recommended outcomes for families of young children with disabilities. Journal of Early Intervention, 28, 227-251. Bailey, D., y McWilliam, P.J. (1993). The research for quality indicator. En P.J. McWilliam y D. Balei (Eds.). Working together for children and families: Case studies in early intervention. 1-20. Baltimore. Paul H. Brookes. Bailey, D.B., McWilliam, R.A.; Darkes, L.A., Hebbeler, K., Simeonsson, R.J., Spiker, D., y Wagner, M. (1998). Family outcomes in early intervention: a framework for program evaluation and efficacy research. Excepcional Children 64, 313–328. Bailey D.B., Raspa M., Olmsted M., Novak P., Samm M., Humphreys P., Nelson R., Robinson N., y Guillen C., (2011). Development and Psychometric Validation of the Family Outcomes Survey-Revised. Journal of Early Intervention, 33(1) 6-29.
136 Bailey, D.B., Winton, P.J., Rouse, L., y Turnbull, A.P. (1999). Family goals in infant intervention. Analysis and issues. Journal of Early Intervntion 14 (1), 15-26. Baum, A.; y McMurray-Schwarz, P. (2004). Preservice Teachers´Belief About Family Involvement: Implications for Teacher Education. Early Childhood Education Journal, 32 (1), 57-61. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. (2000). Guidelines for the process of crosscultural adaptation of self-report measures. Spine 25(24), 3186-3191. Bentler, P.M. (1990). Comparative fit indexes in structural models. Psychological Bulletin, 107 (2), 238-246. Bentler, P.M. (2004). EQS 6 structural equations modeling software . Encino, CA: Multivariate Software. Blue-Banning, M., Summers, J.A., Frankland, H.C, Nelson, L.L. y Beegle, G. (2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive guidelines for collabotaion. Excepcional Children 70 (2), 167-184. Brammer, L. (1993). The helping relationship: Process and skills (5th ed.). Boston: Allyn & Bacon. Brickman, P., Kidder, L.H., Coate, D., Rabinowitz, V., Cohn, E., y Kazuza, J. (1983). The dilemmas of helping: Making aid fair and effective. En J.D. Fisher, A. Nadler y B.M. DePaulo (Eds.), New directions in helping: Recipient reactions to aid. (Vol. 1), 17-49. New York: Academic Press. Brown, R.I. y Brown, I. (2014). Family quality of life. In A.C. Michalos (Ed.). Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being research, 2194-2201. New York: Springer Boud, D., Keogh, P., y Walter, D. (2013). Reflection: Turning experience into learning. British Educational Rearch Journal, 14 (3), 341-342. Brody, G.H., Stoneman, Z., MacKinnon, C.E., y MacKinnon, R. (1985). Role relationships and behavior between preschool-aged and school-aged sibling pairs. Developmental Psychology, 21 (1), 124129. Bronfenbrenner, U. (1975). Is early intervention effective? En M. Guttentag y E. Struening (eds.). Handbook of Evaluation Research (Vol. 2), 519-603. Newbury Park, CA. Sage. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press Brofenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22, 723-242
137 Bronfenbrenner, U., y Morris, P. (1998). The ecology of developmental processes. En R.M. Lerner (Vol. Ed.) y W. Damon (Series Ed.), Handbook of child psychology, Vol. 1: Theoretical models of human development (5th ed.), 993-1028. New York, NY: Wiley. Browne, M.W., y Cudeck, R. (1993). Alternative ways of assessing model fit. En K.A. Bollen y J.S. Long (Eds.), Testing structural equation models, 136-62. Newbury Park, CA: Sage. Bruce, B., Letourneau, N., Ritchie, J., Larocque, S., Dennis, C., y Elliot, M. (2002). A multi-site study of health professionals´perceptions and practices of family-centered care. Journal of Family Nursing, 8, 408-430. Bruder, M.B. (2000). Family-centered early intervention: Clarifying our values for the new millennium. Topics in Early Childhood Special Education , 20(2), 105-122. Byrne, B.M. (2009). Structural equation modeling with amos: Basic concepts, applications, and programing . (2nd ed.). New York, NY: Routledge. Buysse, V., Wesley, P.W., Snyder, P y Winton, P. (2006). Evidence-based practice: What does it mean for the early childhood field?. Young Exceptional Children, 9(4), 2-11. Campbell, P.H., y Halbert, J. (2002). Between research and practice: provider perspectives on early intervention. Topics in Early Childhood Special Education, 22, 213-226. Campbell, P.H., y Sawyer, L.B. (2009) Changing early intervention providers´ home visiting skills through participation in professional development. Topic in Early Childhood Special Education 28, 219-234. Casado, D. (2005). La atención temprana en España. Jalones de su desarrollo organizativo. Madrid: GENYSI. Recuperado de: http://paidos.rediris.es/genysi/recursos/document/informes/Historia_ATDemetrio.pdf Carmines, E., y McIver, J. (1981). Analyzing models with unobserved variables: Analysis of covariance structures. En G. Bohrnstedt & E. Borgatta, (eds.), Social Measurement: Current Issues 65–115. Beverly Hills, CA: Sage Publications. Carpenter, B. (2007). The impetus for family-centred early childhood intervention. Child Care Health and Development , 33 (6), 664–669. Childress, D.C. (2004). Special instruction and natural environments: Best practices in early intervention. Infants and Young Children, 17, 162-170. Christens, B.D. (2012). Toward relational empowerment. American Journal of community Psicology, 50, 114-128. doi: 10 1007/s10464-011-9483-5.
138 Combs. A., y Gonzales, D. (1994). Helping relationships: Basic concept for the helping professions (4th ed.). Boston: Allyn & Bacon. Copple, C., y Bredekamp, S. (Eds.) (2009). Developmentally appropiate practice in early childhood programs serving children from birth to age 8. Washington, DC: National Association for the Education of Young Children. Cripe, J. W., y Venn, M. L. (1997). Family-guided routines for early intervention services. Young Esceptional Children, 1 (1), 18-26. Cronenwett, L., y Brickman, P. (1983). Models of helping and coping in childbirth. Nursing Research. 32 (2): 84-98 Cunningham, B.J. y Rosenbaum, P.L. (2014). Measure of processes of care: A review of 20 years of research. Developmental Medicine and Child Neurology, 56(5), 445-452. Cunningham, C.C. (2000). Familias de niños con Síndrome de Down. En M.A. Verdugo (Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual . Madrid: FEAPS. Davis, K., y Gavidia-Payne, S. (2009). The impact of child, family, and profesional support characteristics on the quality of life in families of Young children with disabilities. Journal of Intellectual & Development Disability, 34, 153-162. De Linares, C., y Rodríguez, T. (2005). La Familia como sujeto agente en la actual concepción de la Atención Temprana. En F. Mulas y M.G. Millá (Coords.), Atención Temprana: Desarrollo Infantil, Diagnóstico, Trastornos e Intervención, 767-788. Madrid. Promolibro. Dempsey, I., y Dunst, C.J. (2004). Helpgiving styles and parent empowerment in families with Young child with a disability. Journal os Intellectual and Developmental Disability, 29 (1), 40 -51. Dempsey, I. y Keen, D. (2008). A review of processes and Outcomes in Family-Centered servicies for children whit a disability. Topics in Early Childhood Special Education. 28 (1): 42-52 doi: 10.1177/0271121408316699. Dempsey, I. y Keen, D. (2017). Desirable outcomes associated with family-centeres practices for Young children with a disability. En H. Sukkar, C.J. Dunst y J. Kirby (Eds.), Early Childhood Intervention. Working with families of Young children with special needs, 59-71. New York, NY: Routledge. DeVellis, R.F. (1991). Scale Development: Theory and applications. Newbury Park, CA: Sage Díez-Martinez, A. (2008). Evolución del proceso de Atención Temprana a partir de la triada profesionalfamilia-niño. Revista Sindrome de Down, 25, 46-55.