Estrategias de provisión de cuidados familiares informales domiciliarios a personas dependientes y repercusiones en la salud de las mujeres y hombres que cuidan

- 1 - ESTRATEGIAS DE PROVISIÓN DE CUIDADOS FAMILIARES INFORMALES DOMICILIARIOS A PERSONAS DEPENDIENTES Y REPERCUSIONES EN LA SALUD DE LAS MUJERES Y HOMBRES QUE CUIDAN Tesis Doctoral Autora: Esperanza Ruiz Arias Directoras: Rosa Casado Mejía Sevilla, 2015 - 2 - Dra. Dª Rosa Casado Mejía, profesora contratada doctora del Departamento de Enfermería de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla. CERTIFICA: Que la presente tesis titulada: “Estrategias de provisión de cuidados familiares informales a personas dependientes y las repercusiones en la salud de las mujeres y hombres que cuidan” ha sido elaborada por Dña. Esperanza Ruiz Arias bajo la dirección de la abajo firmante, reuniendo todos los requisitos pertinentes para su presentación y lectura, a fin de optar al grado de doctora. Y para que así conste, se firma en Sevilla, a catorce de octubre de 2015. Dra. Dª Rosa Casado Mejía DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA - 3 - A mis compañeras y compañeros de la Enfermería Andaluza Que cada día se esfuerzan en cuidas a las personas de forma integral a pesar de las dificultades . A Rosa Casado Mejlia, Extraordinaria mujer, exelente profesional y mejor persona, De quien aprendo cada día como son las relaciones de buen trato. , - 4 - . AGRADECIMIENTOS Quiero agradecer los apoyos personales e institucionales que he recibido para realizar esta tesis. Cada uno y cada una ha sido importante en sí e imprescindible para el conjunto. A mi Directora de tesis Rosa Casado Mejía, por su aportación teórica y metodológica, fruto del conocimiento y experiencia que considera del mundo, y sobre todo por esa relación de buen trato aun en los momentos de mayor dificultad. Al Departamento de Enfermería que sigue en el proceso de avance imparable hacia el doctorado. A todas las profesoras y profesores que de una u otra manera me han prestado su cariñoso apoyo. A las personas que han leído, corregido y debatido cada punto incluyendo la portada, en especial a Juana, Dora y Mª Carmen. Al personal de la Biblioteca de Centros de la Salud de la Universidad de Sevilla, que me han acompañado en los inicios por el mundo bibliográfico y han resuelto tantas dudas con su eficacia habitual. A las y los profesionales del Servicio Andaluz de Salud de Sevilla que me han facilitado la recogida de información necesaria, y han compartido sus conocimientos y experiencias: entre ellas Juana, Charo, Victoria, Maite, Begoña, Marga, Pilar, Loli, Nina, Mª del Mar, Pastora y Mercedes. A las personas verdaderas protagonistas de este trabajo, las mujeres y hombres que cuidan a sus familares dependientes, que me han prestado un trocito de sus vidas a a través de sus relatos, lo que me ha permitido sacar conclusiones de sus vivencias encontradas allí en sus recovecos más intimos. A mi familia, por esas relaciones que vamos construyendo cada día de apoyo mutuo y respeto, mi madre siempre nos ha enseñado con su vida la importancia del cuidado. - 5 - A mis amigas y amigos de siempre, a ellas y ellos los elegí y ahí vamos caminando, ésta es otra de las cosas importantes que compartimos. A todas y a todos, GRACIAS - 6 - íNDICE RESUMEN 13 INTRODUCCIÓN 18 PARTE I 1 1. MARCO TEÓRICO/CONCEPTUAL DEL CUIDADO A PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES EN EL ÁMBITO DOMICILIARIO 2 1.1. Marco teórico 3 1.2. Marco conceptual 16 1.2.1. Concepto de cuidados 16 1.2.2. Concepto de cuidados informales 17 1. 2.3. Cuidados y dependencia 19 1.2.4. Concepto de persona cuidadora familiar principal 20 1.2.5. Estrategias para la organización de los cuidados familiares domiciliarios 22 2. CONTEXTO DEL CUIDADO A PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES PRESTADO POR PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES 24 2.1. Contexto sociodemográfico, cultural y sanitario del cuidado 25 2.1.1. El envejecimiento de la población 25 2.1.2. El cuidado en el seno de la familia 35 2.1.2.1. Familia y cuidados 41 2.1.2.2. El cuidado genera desigualdades: “Cuidan las familias” significa “cuidan las mujeres” 45 2.1.2.3. Cambios en el rol social de las mujeres y no tanto en el de los hombres 54 2.1.2.4. Fuentes de provisión de cuidados domiciliarios 63 2.2. Contexto sociopolítico del cuidado 65 - 7 - 2.2.1. Políticas públicas en relación con la dependencia, igualdad y cuidados 66 2.2.2. Repercusiones de la crisis 74 3. METODOLOGÍA 79 3.1. Marco metodológico 80 3.1.1. Opción por la Metodología Cualitativa 80 3.1.2. La investigación cualitativa en salud y estudios de mujeres 84 3.1.3. La Teoría Fundamentada 85 3.2. Diseño de la investigación 88 3.2.1. Planteamiento del problema 88 3.2.2. Objetivos de la investigación 89 3.2.3. Unidad de observación 90 3.3.4. Unidades de análisis 90 3.3. Estrategias para obtener la información. Técnicas utilizadas 93 3.3.1. Revisión bibliográfica 93 3.3.1.1. Revisión literaria 93 3.3.1.2. Revisión bibliográfica en bases de datos 94 3.3.2. Entrevistas en profundidad a personas cuidadoras familiares 94 3.3.2.1. Muestreo intencional 95 3.3.2.2. Captación y selección de participantes 101 3.3.2.3. Recogida de información 101 3.3.3. Observación participante 102 3.3.4. Grupos de discusión 104 3.3.4.1. Muestreo intencional 105 3.3.4.2. Captación y selección de participantes 110 3.3.4.3. Recogida de información 111 3.4. Análisis de la información 112 - 8 - 3.4.1. Estrategia de análisis 112 3.4.1.1.Categorías de análisis 115 3.4.2. Triangulación de las estrategias metodológicas utilizadas 116 3.5. Aspectos éticos 117 3.6. Consentimiento informado 118 PARTE II 119 4. RELATOS ACERCA DEL CUIDADO A PERSONAS DEPENDIENTES PRESTADO POR PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES 120 4.1. Relatos de personas cuidadoras familiares (Entrevistas) 121 4.1.1. Personas cuidadoras estrategia total 122 4.1.2. Personas cuidadoras estrategia parcial 153 4.1.3. Personas cuidadoras estrategia independiente 183 4.2. Grupo de discusión a profesionales de la salud 204 4.2.1. Grupo de discusión de médicos/as 204 4.2.2. Grupo de discusión enfermeras/os 206 4.2.3. Grupo de discusión de trabajadoras sociales 212 4.3. Grupos de discusión personas cuidadoras 218 4.3.1. Grupo de discusión de personas cuidadoras NSE alto 218 4.3.2. Grupo de discusión de personas cuidadoras NSE medio 221 4.3.3. Grupo de discusión de personas cuidadoras NSE bajo 225 5. DISCURSOS EL CUIDADO A PERSONAS DEPENDIENTES PRESTADO POR PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES 231 5.1. El cuidado familiar en el ámbito domiciliario 232 - 9 - 5.1.1. Características de la prestación de cuidados 232 5.1.1.1. Tipos de necesidades de cuidados que cubre la familia en el domicilio 232 5.1.1.2. Cuidan las mujeres mayoritariamente 233 5.1.1.2. Se justifica que los hombres no realicen determinados cuidados 235 5.1.1.3. Cómo cubren las familias las necesidades de cuidado 239 5.1.1.3.1. Carga sobre la persona cuidadora principal en la familia 240 5.1.1.3.2. Ayuda Familiar 242 5.1.1.3.3. Ayuda Voluntariado 245 5.1.1.3.4. Ayuda Privada Contratada 245 5.1.1.3.5. Ayuda Institucional 246 5.1.1.3.5.1. Unidad de Respiro Familiar 249 5.1.1.3.5.2. Unidad de Estancias Diurnas 250 5.1.1.3.5.3. Servicio de Ayuda a Domicilio 251 5.1.1.3.5.4. Residencia 252 5.1.1.3.5.5. Prestación Económica 253 5.1.1.1.6. Ayuda desde el Sistema Sanitario Público 255 5.2. Cuidados y salud 258 5.2.1. Motivaciones para el cuidado 259 5.2.2. Repercusiones del cuidado en la salud de las personas cuidadoras 261 5.2.2.1. Emociones identificadas en las personas cuidadoras familiares 264 5.2.2.2. Diferencias en función del género 271 - 16 - familiar y, la ayuda institucional. Tras el análisis y discusión de los resultados obtenidos, triangulando fuentes, investigadoras, técnicas y disciplinas) se llegó a las siguientes conclusiones: Tras analizar y discutir con la bibliografía los discursos de personas cuidadoras familiares y profesionales de la salud, teniendo en cuenta siempre una perspectiva de género, se puede llegar a las siguientes conclusiones: 1. El cuidado familiar a personas dependientes incluye gran diversidad de tareas y atenciones que realizan las personas cuidadoras en el ámbito domiciliario relacionadas con las actividades de la vida diaria, actividades instrumentales, administrativas, cuidados emocionales, acompañamiento, etc., que lo convierten en un proceso muy complejo. 2. Este cuidado así entendido, es lo que tradicionalmente se ha considerado femenino como mandato de género y contrato moral. Sin embargo, las transformaciones demográficas, sociopolíticas, familiares, de las últimas décadas pusieron en crisis los cuidados familiares y están forzando cambios en la provisión de cuidados y medidas familiares e institucionales. 3. En las mujeres el mandato de género sigue vertebrando el ejercicio del cuidado familiar: algunas siguen cumpliéndolo sin cuestionarlo, otras intentan compatibilizar un nuevo ideal de mujer independiente sin abandonar el mandato de género, y otras lo han atravesado viviendo el cuidado de una forma diferente más autónoma. 4. Los hombres no cuidan por mandato de género, cuando se van incorporando al cuidado eligen las tareas instrumentales, protegen su espacio personal, mantienen una cierta distancia emocional y delegan casi todos los cuidados relacionados con las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), en otra mujer, ya sea familiar, cuidadora contratada o del Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD). - 17 - 5. La forma diferente de cuidar sigue manteniendo ciertas desigualdades de género que aún justifican en gran medida muchos hombres, mujeres, personas cuidadoras, profesionales y sociedad en general. 6. Como factores de protección para las personas cuidadoras aparecen en sus discursos el haber atravesado el mandato de género y contar con un proyecto de vida propio, el apoyo familiar, disponer de un espacio personal y de ocio satisfactorio, el nivel socioeconómico, la formación entre otros. 7. Las medidas institucionales derivadas de la Ley de Dependencia y el Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, en su conjunto están favoreciendo un cuidado más saludable. Sin embargo, convendría revisarlas a la luz de la experiencia de personas cuidadoras familiares y profesionales de los servicios sociosanitarios. 8. De todas las formas que pueden adoptar las familias para cuidar, se ratifica que se pueden reunir fundamentalmente en tres: La estrategia de asunción total de los cuidados, la estrategia de gestión y asunción parcial de los cuidados y la estrategia de gestión de los cuidados independiente. 9. El que se adopte una u otra estrategia de provisión de los cuidados, depende de las vivencias, sentimientos, emociones y proyecto vital por un lado y por otro de, la asunción del mandato de género, de los apoyos familiares e institucionales y de la disponibilidad económica. 10. El cuidado supone un desgaste físico, emocional y social, pero este desgaste será mayor o menor dependiendo de la estrategia adoptada: la más saludable para la persona cuidadora es la gestión de los cuidados independiente y la que más perjudica su salud es gestión y asunción parcial de los cuidados. Palabras Claves: Personas cuidadoras, cuidados familiares, género, estrategias de de provisión de cuidados. - 18 - - 19 - INTRODUCCIÓN Introducción XX Este trabajo parte de alguna manera, de mi inquietud y trayectoria profesional, he trabajado mucho tiempo como enfermera en la asistencia, en la atención directa cuidando a las personas: una etapa en el hospital y otra en Atención Primaria de Salud (APS), principalmente en el Centro de Salud de Dª Mercedes de Dos Hermanas (Sevilla). He presenciado cómo las mujeres, cumpliendo con el mandato de género, dejaban pasar sus vidas con abandono de sí mismas, para estar cuidando de otras personas cercanas de su familia. He atendido a hijas, esposas, nueras…, cuya única tarea en su vida era la de cuidar al marido, a los hijos o hijas, al padre, madre, suegro o suegra. Como enfermera ha habido una época que también he contribuido a perpetuar ese rol enseñando a las mujeres a “cuidar mejor” para facilitar el mejor bienestar de la persona cuidada, empezaba a enseñarles en el domicilio cómo realizar cuidados posturales, a preparar la alimentación equilibrada, la higiene, cambios de absorbentes, etc. Y en la consulta incluso he llegado a llamar a una mujer, porque su marido era diabético, para enseñarle a preparar la alimentación adecuada, repartida a lo largo del día, sin azúcares refinados y…, sin plantearme en aquellos momentos, que quizás en nombre de la Educación para la Salud, no hacía más que consolidar su puesto de cuidadora principal y contribuir, sin pretenderlo, a que se siguieran perpetuando las desigualdades de género, a que no se traspasara el mandato de género. En aquel momento el sistema sanitario público (SSP) mostraba su indiferencia por la situación de estas mujeres, cuyo bienestar y salud, estaban influenciados, no sólo por el género, categoría común determinante de su situación, sino por otras circunstancias vitales como ser cuidadoras. Hoy las cosas han cambiado: el SSP ha incorporado el género como determinante de salud en el abordaje de la atención a mujeres y hombres, hay mujeres cuidando de otras maneras más sanas y hombres que se van incorporando al cuidado. Yo misma he tenido la oportunidad de hacer un recorrido en la atención, Introducción XXI formación e investigación, que me ha permitido ser consciente de estos aspectos y deconstruir mi hacer profesional para atender de otra manera. Cuidar como un proceso que puede ser sano y generar igualdad, entendido como un concepto integrador y recíproco tal como se plantea en el marco de la Terapia de Reencuentro, ha sido el centro de mi actividad investigadora estos últimos años. Conocer un poco más profundamente qué piensan, sienten, cómo viven esa situación las personas que cuidan es el motivo último que me ha llevado a abordar este trabajo de investigación. Y abordarlo desde una perspectiva de mujer comprometida con la igualdad. Consta el trabajo de dos partes que siguen a esta introducción: en la primera parte se incluyen las reflexiones sobre los aspectos más teóricos y filosóficos del objeto de estudio: marco teórico, contexto y metodología; que encuadran, sitúan y dan paso a la segunda parte donde se concreta el trabajo de campo en las familias sevillanas, su desarrollo y resultados. Se termina con unos capítulos finales donde se exponen las conclusiones a las que se llega a partir de las dos partes anteriores; la bibliografía y los anexos. PARTE I 1. MARCO TEÓRICO/CONCEPTUAL DEL CUIDADO A PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES EN EL ÁMBITO DOMICILIARIO Marco teórico 3 1. MARCO TEÓRICO El proceso de investigación social se realiza sobre unos planteamientos epistemológicos, que es necesario conocer no sólo antes de abordar los procedimientos y técnicas de investigación (Rubio y Varas 1999) sino también, explicitarlos al referir los resultados. Por un lado, es importante situar el marco teórico en que se realiza la investigación, puesto que los factores y variables en los que se piensa y los métodos que se aplican dependen de él (Harding 1991), y a menudo, las limitaciones e incluso contradicciones en los resultados o falta de hallazgos proceden de haber dejado fuera los factores que realmente intervienen en los procesos estudiados. No se puede interrogar, ver o estudiar aquello que no se ha pensado, y esto depende del bagaje teórico que puede estar limitando la capacidad analítica y explicativa de un estudio (Velasco Arias 2006b). Por otro lado, partiendo de que la dificultad epistemológica fundamental de las ciencias del hombre consiste en que éstas son a la vez sujeto y objeto (Piaget, Jean et al 1979), procede afirmar que la persona que investiga no es neutral, no se acerca al objeto de investigación desde la inocencia o pureza cognitiva. El investigador o investigadora se ve influenciado/a profundamente por su educación, por la sociedad en que vive y por los intereses a los que haya de responder su investigación 1 , y esta influencia le lleva a enfrentarse a su objeto de estudio desde una determinada ideología. Al no poder abordar toda la realidad, para tener una perspectiva de su totalidad, ha de conceptualizarla, hacer un recorte en lo real, una estructuración activa sobre los hechos, definiendo, seleccionando, agrupando…, construyendo así una realidad estructurada (Rubio, Varas 1999) 2 . Explicitar el 1 Hay que tener en cuenta qué institución, empresa… patrocina la investigación; los intereses de la misma pueden influir en la pérdida de libertad de la persona que investiga. 2 A esta cuestión tampoco son ajenas las ciencias positivistas. Marco teórico 4 marco teórico posibilita que la persona que recibe el informe del trabajo de investigación pueda situar su planteamiento, metodología, resultados, conclusiones y realizar una lectura crítica del mismo entendiendo de dónde se parte. Con esta finalidad se pasará a situar el marco teórico, entendiendo éste como el conjunto de herramientas cognitivas, paradigmas, teorías y conceptos, que ayudan a preguntar y explicar la realidad social. Las teorías son sistemas conceptuales para la interpretación de la realidad o de una parte de ella, constituidos por conceptos relacionados entre sí que a su vez forman leyes. Este “tejido de leyes” (Bunge 1983) no es más que una abstracción de la realidad que permite interpretarla y actuar sobre ella. Estas teorías, a un nivel suprateórico, se enmarcan y conectan, o no, dentro de esa completa constelación de creencias, valores y técnicas, etc., compartidas por los miembros de una determinada comunidad, o paradigma según define Kuhn (Kuhn 2001), que además es susceptible de ponerse en crisis, evolucionar, rechazarse… Del mismo modo que el objeto de la investigación social es cambiante, no está dado de modo estático sino sujeto a cambios y transformaciones provocadas por la propia persona que lo investiga, no hay una teoría general de la sociedad o de la salud 3 , ni hay un único método para abordar un objeto de estudio complejo y dinámico, sino una pluralidad de teorías y de métodos (Echevarría 1999). La elección de un método u otro no es simplemente una decisión técnica, sino que es una cuestión epistemológica y teórica (Cala Carrillo y Trigo Sánchez 2004). El discurso científico, modo en el que la ciencia interpreta y analiza la realidad, ha sufrido modificaciones desde sus orígenes que intentan superar una visión demasiado empirista, estática y mecánica del universo (Chalmers 2000, Fox Keller 1991). El posicionamiento de esta tesis en el paradigma crítico se justifica en 3 La sociedad es una expresión llena de dimensiones y facetas difícilmente reducibles a una sola expresión. En consecuencia hay múltiples visiones de la realidad social (Ibáñez 1994b). Marco teórico 11 En el espacio social se considera el peso crucial de la tradición cultural a la que se pertenece en la construcción de la identidad de cada uno/a, la manera de ver y entender el mundo que cada pueblo tiene 10 . Igualmente se tendrá en cuenta la intervención decisiva de la estructura social, donde se plasma la ideología a través de sus agentes sociales: una ideología patriarcal (Lagarde 1996), imperante en la mayoría de sociedades, basado en un sistema desigual de los seres humanos cuya primera escisión se da en base al sexo con el que se nace y que marca de manera definitiva la pertenencia a una de las dos subculturas perfectamente diferenciadas y ligadas entre sí, la subcultura masculina y la subcultura femenina. Como la diferencia está jerarquizada, se entiende que tiene más valor, simbólicamente, un hombre que una mujer. Y esto marcará la posición desigual de hombres y mujeres en lo social, lo económico y en las relaciones personales. Para el estudio que se presenta, se profundizará en el espacio relacional, fundamentalmente en las relaciones generadas y normalizadas por la sociedad patriarcal, se tendrán en cuenta para comprender cómo este modelo de relación de poder (dominio/sumisión) está en la base de las relaciones de mal trato y violencia entre sus miembros. Se reproducen básicamente entre hombres y mujeres, pero también en mujeres entre sí, y entre hombres, porque es el modelo de vínculo aprendido. Interesa estudiar: cómo se constituyen, se interiorizan y se transmiten las relaciones de poder y de violencia, y también las relaciones de igualdad (respetando las diferencias), como base de las relaciones de buen trato (Sanz 2007). 10 Cada pueblo tiene sus tradiciones culturales: conjunto de creencias, mitos, tabúes, símbolos, valores, creencias, comportamientos y reglas sociales que constituyen una filosofía que se mantiene a lo largo de generaciones, como si fuera el inconsciente colectivo de ese pueblo. Por ejemplo, todo el pensamiento occidental está influenciado por la tradición judeocristiana, entre cuyas características más importantes se halla el que los conceptos sean dicotómicos: existe el bien en oposición al mal, lo espiritual y lo corporal, el dolor y el placer. Todo se jerarquiza, valorándose todo lo racional positivamente y lo emocional y corporal en negativo. Marco teórico 12 Y sin embargo, no se puede obviar el espacio interior: Se observan los procesos psíquicos 11 , por los que las personas incorporan inconscientemente los valores del sistema social que a través del proceso de socialización 12 tenderán a reproducir (Fina Sanz 2007), Y se plasmarán en los comportamientos, actitudes, guiones de vida, forma de percibirse y percibir sus sensaciones corporales y eróticas, de manifestar sus emociones y sentimientos verbales, en cómo establecen y mantienen sus vínculos, etc. En este marco, basado en tradiciones que generan sistemas de desigualdad de las personas, se entiende que hombres y mujeres vivan con atributos sociales 11 En el terreno clínico se trabaja con el autoconocimiento, para comprender las propias dinámicas, y cómo elaborar duelos y procesos de cambio. 12 Los procesos de socialización se desarrollan en lo microsocial, a través de vínculos o relaciones personales cargadas de afecto lo que produce una impronta emocional profunda, que se establece en los primeros años de vida, cuando la capacidad cognitiva aún no se ha desarrollado. De ahí las dificultades para promover cambios desde lo racional, cuando lo aprendido es emocional. Cuadro 1.2. Marco teórico de la Terapia de Reencuentro • Conocimientos, espiritualidad, mitos, ... • Relativismo cultural • Niveles de conciencia • Modelos comportamentales • Símbolos • Sociedad, patriarcado y género • Relaciones de poder e igualdad • Socialización • Cuerpo social • Lenguaje social • Escisión • Interiorización del modelo sociocultural • Valores, roles, comportamiento s, actitudes de género • Cuerpo, sexualidad y género • Psicoerotismo femenino y masculino • Historia y experiencias • Guiones de vida • Pensamientos emociones • Cuerpo e historia personal y familiar • Personalidad • Espacio • Psicoerotismo • Lenguaje • Conciencia • Recursos Persona Subculturas masculina y femenina Sociedad Fina Sanz, 2002 Tradición cultural Marco teórico 13 diferentes y no encarnen los mismos derechos. Esta desigualdad evidente, sitúa a los hombres con derecho y capacidad de decidir sobre la vida y los cuerpos de las mujeres, aunque se legisle la no discriminación por sexo 13 . Desde la religión y desde la ciencia se ha situado la naturaleza de la mujer, su cuerpo, su mente, sus sentimientos, como más débil y menos capaz para el pensamiento y el desarrollo que la de los hombres. Así a las mujeres se les ha expropiado sus derechos como personas, a su propio cuerpo, a su sexualidad, a su salud, a su bienestar, a la participación social y política, obligándolas a recluirse en el hogar (Murillo 1996). No es que no trabajaran o que su aportación no fuera imprescindible, sino que se les ha expropiado del valor simbólico y económico de su trabajo como cuidadoras, educadoras, sanadoras y garantes de la transmisión de valores sociales y culturales. En el proceso de socialización, diferente para hombres y mujeres, se desarrollan dos subculturas, que se corresponden con los roles de género y se otorgan valores dicotómicos para cada una de ellas. Como consecuencia, a los hombres se les educa para el dominio: fortaleza, autonomía, seguridad, agresividad, objetividad, actividad, rapidez, valentía…; a las mujeres para la complementariedad desde la sumisión, es decir, para la debilidad, dependencia, inseguridad, ternura, subjetividad, pasividad, lentitud, cobardía... En la jerarquía dentro de la estructura patriarcal, la subcultura masculina es la dominante, la forma válida de ver el mundo es la suya, los valores masculinos son mejores, aunque no se sepa o no importe “para qué”. 13 Para ejercer este poder, con o sin legitimación escrita, se necesita a veces, de la violencia e intimidación. Marco teórico 14 Según lo que se considera valores femeninos o masculinos se les enseña a comportarse a cada cual en función de sus roles: de las mujeres se espera que sean buenas esposas y madres, cuidadoras, entregadas, amorosas, sanadoras,... y todo ello fundamentalmente en el espacio doméstico. Hasta ahora esto conllevaba dependencia económica, social y sexual del hombre. Las mujeres no eran consideradas por su individualidad, eran esposas, hijas o madres de (Lagarde 1997). Así, lo masculino y lo femenino van construyendo la identidad del hombre y de la mujer, que es un entramado emocional difícil de cambiar sólo con la crítica ideológica adulta, puesto que se ha adquirido en edades muy tempranas, y que suscita conflictos entre la estructura emocional aprendida y el pensamiento racional (Andrés Domingo 2004). En las mujeres existe una doble fuente de conflicto, si se comporta según su rol social, será socialmente admitida aunque se sienta en un lugar secundario, pero si se comporta como “mujer empoderada” se sentirá despreciada socialmente como mujer (Bonilla Campos 1998, Frankenhaeuser, Lundberd y Chesney 1991). La presión social es tan poderosa que las personas ejercen violencia contra sí mismas escondiendo, reprimiendo o eliminando sentimientos, emociones, actitudes y comportamientos que identificamos como propios de nuestra personalidad, pero que son rechazados socialmente (Comás D´Argemir 1995, González de Chávez 2001). En el modelo de relación social el lugar que asumen los hombres es el de dominio lo que se favorece en el proceso de identidad masculina. Utiliza determinados comportamientos y actitudes en el afuera, en el espacio público (Murillo 1996): trabajo, política... 14 y, lo incorpora en el adentro: forma de relacionarse con las amistades, esposa, hijos e hijas... Así está más vinculado al trabajo que con su pareja e hijos/as, e incluso que con sus propias emociones. El lugar de la mujer es el de la sumisión, desarrolla más las emociones de tristeza y de miedo. No expresa agresividad, interioriza la cólera e incorpora su 14 Aumenta su autoestima cuando se siente productivo aquí. Marco teórico 15 desvalorización, baja autoestima, como parte del modelo. Cuando no consigue sus metas, no expresa cólera sino culpa. El valor por excelencia que desarrolla es la entrega y aprende a vincularse con amigas, padres, pareja, hijos e hijas desde la sumisión y para la fusión: el premio es conseguir ser amada. La mujer vertebra su identidad en el mundo del adentro, de las emociones, de la casa, y de las relaciones familiares. Para ella el cuidado de las demás personas, el maternaje, es uno de los pilares básicos que da sentido a su vida (Friedman 1965). A la mujer no se le educa en el autoconocimiento de sí misma, ni se le indican los recursos que podría emplear, sino que se le induce a que haga depender su bienestar, su vida de los/las demás (Fina Sanz 1995). En el proceso de socialización y desde la perspectiva de género, mujeres y hombres aprenden maneras diferentes de vincularse y de situarse en los vínculos afectivos. A la mujer se le educa para la fusión, para que obtenga gran parte de su placer y de su autoestima en relación a la entrega, a su pérdida de espacio personal en función de los demás. A los hombres se les educa para la separación, de ahí que, en general, tengan dificultad en los vínculos afectivos y miedo al compromiso (Casado-Mejía. 2008). Se observan como características importantes de la “conflictividad femenina” la soledad con la que las mujeres viven su malestar, la culpa de no responder suficientemente a sus funciones de cuidado y soporte familiar, la falta de solidaridad y dificultades de relación y comunicación con otras mujeres, una interiorización y asunción profunda de la expectativa social que se tiene respecto a ellas; la falta de autonomía y espacios propios, servicio incondicional a los demás, desconocimiento y desvalorización de su cuerpo, sus emociones, y falta de participación en un sistema social e ideológico que las margina y las integra en una estructura patriarcal (Bonino-Méndez 2004). En un trabajo como el que se presenta, en que se pretende ver la repercusión que tiene en la salud de las personas cuidadoras de familiares dependientes en el ámbito domiciliario la organización de estos cuidados, la Terapia de Reencuentro Marco teórico 16 aporta, además de un adecuado marco teórico, su apuesta por el reencuentro: de cada persona, cuidadora o cuidada, consigo mismo/a como persona integrada, y con las otras personas, hombres y mujeres con quienes se relacionan en el ámbito familiar y comunitario. 1.2. Marco Conceptual 1.2.1. Concepto de cuidados La acción de cuidar ha estado siempre presente en todas las culturas y grupos sociales. El cuidado es entendido como el conjunto de todas aquellas actividades humanas físicas, mentales y emocionales dirigidas a mantener la salud y el bienestar de la persona y/o comunidad (Collière 1993, IMSERSO 2006). El objeto de los cuidados va más allá de la enfermedad; es todo lo que ayuda a vivir y permite existir, por lo tanto, se refiere a todo lo que estimula la vida (Collière 1993). Concretamente, el cuidado implica acciones tales como aquellas destinadas a mantener una alimentación adecuada, la temperatura corporal adaptándose al ambiente, hábitos de higiene corporal o del hogar, la evitación de posibles peligros y accidentes, sin olvidar todas aquellas otras actividades tan fundamentales para el mantenimiento de una vida armónica y saludable como son el desarrollo emocional y afectivo, las relaciones sociales, la actividad laboral y el entretenimiento (Agulló 2002, Bover 2004). Si el autocuidado no es posible son otras personas quienes ejercen dichas tareas. En este sentido, Mª Silveria Agulló (2002), afirma que cuidar no es únicamente una actividad física sino también, y fundamentalmente, una actividad mental; cuidar significa, sobre todo, planificar y estar pendiente, prever las necesidades antes de que surjan. Por ello, considera el cuidado familiar es algo más que realizar tareas, tiene inherentes elementos intangibles y por lo tanto susceptibles de ser investigados con métodos cualitativos. Hay un consenso generalizado en la literatura acerca de que cuidar en la casa a un familiar constituye una situación estresante (Agulló 2002, Bover 2004, Hirst 2004, Esteban 2005, Marco teórico 17 Bonilla de las Nieves, 2006, Zabalegui 2007). 1.2.2. Concepto de cuidados informales El cuidado informal, en un sentido amplio, es el que es prestado por familiares, amistades o el vecindario. Es una red social que se caracteriza por ser de reducido tamaño, existir relación y afectividad en el cuidado y, por no realizarse de manera ocasional sino con cierta permanencia, duración y compromiso (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2005). Para Pilar Rodríguez Rodríguez (2004), consiste en el cuidado y atención que se dispensa de manera altruista y gratuita a las personas que presentan algún grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero también por otras redes y agentes distintos de los servicios formalizados de atención. Mª del Mar García Calvente define también el llamado cuidado informal como: Un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados, constituyen sólo la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero sistema invisible de atención a la salud. (García-Calvente, 2002) Aunque a nivel institucional se sigue utilizando el término informal para definir este cuidado generalmente familiar, empiezan a alzarse voces en contra del adjetivo informal por sus connotaciones peyorativas. De acuerdo con este sistema de cuidados, se entiende por cuidadores/as informales o cuidadoras/es familiares aquellos que forman parte de la red social de referencia de la persona dependiente, es decir, familiares, entidades de voluntariado, etc., dedicadas en una parte de su tiempo a la atención de las personas con dificultades importantes para la realización de las actividades básicas de la vida diaria (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2005). Las tareas de una persona cuidadora, generalmente familiar, incluyen el apoyo en las actividades básicas e instrumentales. Actualmente se diferencian las Marco teórico 18 actividades básicas de la vida diaria (ABVD): higiene personal, alimentación, eliminación, movilidad, administración de medicación o curas básicas y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), como cocinar, limpiar, comprar, usar el teléfono, lavar la ropa, planchar (Zabalegui 2007). Además, se dice que la tarea de una persona cuidadora incluye también el hecho de dar apoyo emocional y social, supervisar, hacer compañía, comunicarse y ayudar en el desempeño de actividades sociales y recreativas (Dumont et al. 2010). En definitiva, los lazos afectivos en la familia son más estables y permanentes, lo que permite un mayor compromiso de cuidado con la persona dependiente. Además permiten una atención integral, tanto instrumental como emocional (Bover 2004). Dentro del sistema no profesional de cuidados, los vecinos y vecinas ofertan un apoyo en recursos y servicios adscritos al ámbito geográfico, habitualmente dan soporte en emergencias temporales o en actividades que requieren una cotidiana observación para realizarlas, así como acompañamiento en el domicilio. Por otra parte, las amistades suelen realizar mayoritariamente un apoyo exclusivamente emocional, ayudando a mantener la red social exterior y las actividades de ocio. No obstante, debido a los cambios en el sistema formal de cuidados y otros socioculturales y económicos, los amigos y amigas tienen cada vez una participación mayor en la realización de cuidados no formales (Himes y Reidy 2000, Robles 2008). Los elementos diferenciadores entre el cuidado informal y el formal residen en que la persona proveedora del cuidado formal es profesional y oferta un servicio específico para el que ha realizado una preparación que la habilita para su realización. Es por tanto un estatus adquirido al contrario que el de la persona cuidadora informal. A ello hay que sumar que la prestación del cuidado por parte del cuidador/a formal es universal, se da a cualquiera que tenga necesidad, sin exclusiones, mientras que el informal se circunscribe al ámbito familiar o doméstico de la persona proveedora de los cuidados. Así, también la relación entre persona cuidadora y persona cuidada, en el caso del cuidado formal está caracterizada por una neutralidad afectiva en contraposición a la implicación emocional de la persona cuidadora familiar que brinda el cuidado informal (Bover 2004). Marco teórico 19 1.2.3. Cuidados y dependencia Como consecuencia del incremento del colectivo de personas mayores, ha aumentado el número de ellas que se encuentran en situación de dependencia y que necesitan cuidados. Así pues, la Ley 39/2006 considera dependencia al: Estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. (Jefatura del Estado, Ley 39/2006) La dependencia afecta a la población de todas las edades y no va necesariamente asociada a la edad avanzada pero, es verdad, que ésta supone un tipo de dependencia específica de la que se derivan condicionamientos singulares (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005). En la actualidad, una de cada tres personas dependientes tiene más de 65 años, de ahí que, la problemática de la dependencia tienda a reducirse a la del envejecimiento (Rogero-García, 2009, INE 2009). En nuestro país, un 8.55% de la población está en situación de dependencia y, de este porcentaje, un número elevado son personas de edad avanzada con algún grado de dificultad para realizar las actividades de la vida diaria (AVD), desde el grado moderado a la dependencia total (INE 2009). Estas personas necesitan apoyo de otras para realizar actividades, desde las más básicas hasta las actividades instrumentales, incluyendo ayudas materiales y técnicas (Rafael Puyol y Antonio Abellán, 2006). También, se estima que, del colectivo de mayores de 65 años dependientes que recibe algún tipo de cuidado, en el 85% de los casos el Marco teórico 20 cuidado es informal, lo que indica que la familia constituye la fuente principal de apoyo en la atención a las personas dependientes (García-Calvente 2004, RogeroGarcía 2009). Las necesidades que tienen las personas mayores dependientes son principalmente relacionadas con la salud y los cuidados personales, y estas necesidades son asumidas respectivamente por los servicios sociosanitarios y el apoyo informal. Generalmente en su atención intervienen tres agentes: • La familia a través del apoyo o cuidado informal. • Los servicios formales públicos con su oferta de servicios y prestaciones económicas. Estos servicios formales responden a la dependencia a través del sistema sanitario y de los servicios sociales. • Los servicios formales privados con su oferta tanto mercantil como no lucrativa. 1.2.4. Concepto de persona cuidadora familiar principal Son varias las definiciones de la persona cuidadora principal. La persona cuidadora familiar principal es entendida como: Aquella persona que dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades de la persona dependiente. Por lo general, asume tareas del cuidado, con la responsabilidad que ello implica, es percibida por los restantes miembros de la familia como responsable de la persona dependiente y no es remunerada económicamente. (Dwyer et al., 1994) O como propone Inmaculada Úbeda: La persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quién padece una enfermedad y/o también la que permite vivir en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 27 La forma de convivencia más común en las personas de 65 o más años que viven en viviendas familiares es en pareja sin hijos en el hogar (45,9%), seguida de solas (22,6%) y en pareja con hijos (14,6%). Entre las personas de 85 y más años la forma más común es vivir solas (368.400 personas, lo que supone el 34,4% del total), seguida de en pareja sin hijos en el hogar (23,4%) y con otros parientes que no son su pareja ni hijos (20,2%) (INE 2015a). La proporción de personas mayores que viven solas se incrementa con la edad: El estado civil se muestra como una de las variables que explica en mayor medida la vida en solitario: la gran mayoría de las mujeres que viven solas son viudas, la viudez femenina ha sido consecuencia de su mayor longevidad y de un efecto cultural como era la costumbre social de separación de varios años entre varones y mujeres al casarse (INE, 2015a). El resultado de esta situación es que, en estos primeros quince años del siglo XXI, estamos asistiendo a un aumento de la demanda de cuidados de larga duración. Según la OMS (2010): “Se prevé que de aquí a 2050 el número de personas de edad que no pueden valerse por sí mismas se multiplicará por cuatro en los países en desarrollo. Muchas de las personas de mayor edad pierden su capacidad de vivir de forma autónoma debido a su limitada movilidad, su debilidad u otros problemas de salud físicos o mentales. Muchas necesitan una atención de larga duración, como servicios de enfermería en el domicilio y atención sanitaria comunitaria, residencial y hospitalaria.” Por un lado esta realidad aumenta las situaciones de dependencia y con ellas, la necesidad de cuidados a personas mayores dependientes (CasadoMejía y Ruiz-Arias 2013, García-Calvente y cols. 2013). Pero no todas las personas mayores son dependientes, mientras más aumenta el número de personas mayores más se comprueba la diversidad entre ellas, y se destierra el mito de que las personas mayores son todas iguales y tienen las mismas necesidades (Regás 2010). Muchas de ellas juegan un rol social y/o familiar activo, por ejemplo en el cuidado. El aumento de la población de personas mayores es una señal del desarrollo de un país, puesto que quiere decir que acceden a un rango de edades Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 28 elevado generaciones bien alimentadas, con salud, sin riesgos importantes de enfermedades graves o de catástrofes masivas, convirtiéndose las personas mayores saludables en un recurso para sus familias, para sus comunidades y para el sistema económico general (Casado-Mejía, 2008) El fenómeno del envejecimiento no tiene por qué suponer necesariamente un aumento simétrico del número de personas mayores dependientes, pues la edad no es el único factor que determina la aparición de problemas de dependencia. Los estilos y formas de vida influyen poderosamente sobre la probabilidad de acabar perteneciendo al colectivo de personas mayores dependientes. Por ello, en la medida en que las condiciones de vida previas a la vejez de las nuevas cohortes de ancianos y ancianas sean mejores que las de sus predecesores, el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia puede ser menor que el actual (Walker 1994, Walker 1996, OMS 2010). Las aproximaciones al envejecimiento realizadas desde una perspectiva feminista proponen y recomiendan favorecer los estudios cualitativos sobre las mujeres mayores y analizar su propio proceso de envejecimiento (Leyre Fatou y Roldán García 2013). Envejecer es un proceso ambiguo y paradójico sobre el que seguimos sin tener ideas demasiado claras (Freixas 2013). Todo esto implica la necesidad de conocer la realidad de esta población. Si bien existen diversas perspectivas teóricas para definir el término “envejecimiento saludable” y de la gran variabilidad del mismo proceso de envejecimiento, existe acuerdo entre investigadores e investigadoras al considerar que para que se produzca un “envejecimiento saludable” debe de haber un buen funcionamiento físico y mental (Seeman, Bruce y McAvay 1996) y éstos tienen relación con estilos de vida saludables (Vita y cols. 1998) y con poseer redes familiares y sociales capaces de mantener la integración social de la persona mayor (Béland, y cols. 2000, Otero y cols. 2006). Baltes y Baltes (1990) relacionan el proceso de “envejecimiento saludable” con la trayectoria de vida y con la capacidad de adaptación individual para conseguir metas personales. Según estos autores existen tres mecanismos por los que las personas pueden conseguir sus objetivos afrontando las pérdidas o deterioros que acompañan al envejecimiento. Estos mecanismos son la Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 29 selección (evitar o restringir las actividades en algún dominio de la vida), la optimización (enriquecer las reservas y los recursos) y la compensación (utilización de medios alternativos para alcanzar la misma meta). Esta misma posición la mantienen Von Faber, y cols (2001) y Bryant y cols (2001) quienes insisten en la relación entre capacidad de adaptación, mantenimiento de actividades que dan un significado a la vida y sentimiento de bienestar como elementos que favorecen el envejecimiento saludable. Argumentos que también comparte la OMS (2010). La epidemiología relaciona el concepto de “envejecimiento saludable” con la trayectoria vital al entender que a lo largo de la vida se acumulan exposiciones a factores de riesgo y éstos se activan en determinados periodos críticos (Marmot 2001). La evidencia acumulada muestra que las condiciones de vida durante la infancia son determinantes de los riesgos cardiovasculares, diabetes y demencia (Ben-Shlomo, Kuh 2002). Desde el campo de la ecoepidemiología (Susser, Susser 1996) se puede realizar una aproximación a las distintas variables que intervienen en el “envejecimiento saludable”, este modelo contempla que los factores de riesgo se pueden organizar en varios niveles: un nivel macrosocial donde se generan las desigualdades sociales y materiales asociadas a la posición socioeconómica, el género y la edad; un nivel intermedio, entorno inmediato donde influyen los servicios sanitarios y sociales y las redes de apoyo social; y un nivel micro donde influyen las características individuales, tales como la composición genética, los hábitos de vida y la salud física y mental. Los trabajos muestran que las redes familiares y el apoyo social tienen un efecto sobre la mortalidad, el estado de salud física y mental y la capacidad funcional de las personas mayores (Everard y cols. 2000, Mendes de León, Glass y Berkman 2003). En definitiva, queda de manifiesto la relación entre “envejecimiento saludable”, estilos de vida y redes sociales. Las personas en la actualidad están alcanzando cada vez edades más avanzadas en mejor estado de salud, pero precisamente el hecho de que se viva más conlleva mayores probabilidades, por el propio proceso evolutivo, de situaciones de deterioro funcional, enfermedades crónicas e invalidantes, que están estrechamente vinculados a la edad avanzada, ya que las personas según van envejeciendo suelen necesitar más asistencia y cuidados: aumenta la Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 30 invalidez, la discapacidad y la minusvalía. Lo que se viene observando es que en la medida en que las personas viven más tiempo y la población se hace más longeva, también se va viendo incrementado el número de personas que no podrían vivir dignamente sin asistencia (Casado-Marín y, López-Casanovas 2001, Dooghe y Appleton 1996, Ikegami y Campbell 2002). A pesar del logro social que supone aumentar la esperanza de vida de la población, el proceso de envejecimiento demográfico también tiene su contrapartida: un incremento en el número de personas ancianas que pasan los últimos años de sus vidas en situaciones de dependencia 18 , padeciendo en muchos casos, enfermedades para las que no existen más que tratamientos paliativos (demencias, afecciones respiratorias, reumatismo, etc.). Esto, en la sociedad actual, ha producido una creciente demanda de recursos y programas de atención a las personas con problemas de dependencia. Esta dependencia vendrá definida por la relación de la longevidad, prevalencia y duración de las enfermedades crónicas, lo que a su vez influirá en el sistema sanitario (Escuela Andaluza de Salud Pública. Consejería de Salud. Fundación Andaluza de Servicios Sociales. Consejería de Asuntos Sociales 2003). Desde los años 80 se preveía que el volumen de cuidados de salud se requerirán cada vez a una edad más tardía, pero las personas en un momento dado necesitarán los cuidados: el deterioro severo de la salud llegará más tarde, los costes se posponen y se concentran en las edades más avanzadas y en el período previo a la muerte (Borgotta y Montgomery 1987). El impacto en el sistema de salud del notable volumen previsto de personas mayores será, por tanto, consecuencia de las condiciones de vida de la población y del alcance de la dependencia. Las consecuencias de la mejora de las condiciones de la población anciana pueden influir en los cambios de las políticas (IMSERSO 2002). Promocionar la calidad de vida en la vejez y en la vejez dependiente, la compresión de la morbilidad, es el reto más inmediato de las políticas sociales, de los servicios sociosanitarios, y de la sociedad en general. 18 El 8.55% de la población española sufre alguna discapacidad o limitación, de los cuales aproximadamente el 59,9% son mujeres, el 70% superan los 65 años (INE 2008). Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 31 De acuerdo a los datos del Instituto Nacional de Estadística del año 2008 (INE 2009), hay más de dos millones y medio de españoles mayores de 65 años, cuyas condiciones encajan en la definición del Consejo de Europa sobre la dependencia de 1989: “estado en que se encuentran las personas que por razón de su falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de ayudas o de asistencias importantes para la realización de las actividades de la vida diaria”. Asimismo, la dependencia también puede presentarse o verse agravada por la ausencia de integración social, de relaciones solidarias, de entornos accesibles o de recursos económicos adecuados para la vida de las personas. Ya en 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) establecía un concepto de dependencia en los siguientes términos: “la restricción o ausencia de la capacidad de realizar alguna actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal (asearse, vestirse, comer, beber y cuidar del propio bienestar)”. (OMS: Recomendación n º 98) 19 , En un primer acercamiento, puede decirse que la aparición de la dependencia está íntimamente ligada a la pérdida de facultades debido a problemas de salud, entendidos en el sentido más amplio, o de pérdida de autonomía, por limitaciones físicas, cognitivas o funcionales. Pero gran parte de la dependencia viene motivada por la carencia de capacidad de autogobierno, y no sólo por la falta de autonomía funcional, siendo sus causas múltiples y complejas (Castón Boyer 2007) 20 . Las enfermedades que más dependencia motivan no son fatales, sino que se cronifican. El incremento en el número de personas mayores origina necesidades acrecentadas de servicios y bienes relacionados con la salud y con los sistemas de protección social 21 , así como necesidades de cuidados de larga 19 Adoptada por el Comité de Ministros de 18 de septiembre de 1998. 20 Así, existen situaciones de dependencia funcional, casi exclusivamente en hombres que, ante la pérdida de la pareja y la emancipación de los hijos, no se encuentran preparados para desenvolverse por sí mismos en tareas cotidianas (hacerse la comida, por ejemplo), respondiendo a un estereotipo que en algunas generaciones sigue vigente hoy en día. 21 El 20% del gasto sanitario se emplea en atender a personas en el último año de su vida, pero recientes estudios apuntan a que los costes de aquellos que mueren a partir de los 80 años no alcanzan el 80% de los gastos de aquellos que mueren entre 65 y 79 años. Las personas mayores dependientes acostumbran a necesitar de la asistencia sanitaria con una frecuencia muy superior a la del resto de la población (Defensor del Pueblo 2002, SESPAS Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria 1998). Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 32 duración (Casado-Marín 2002, Castón Boyer, Ramos Lorente, Mª del Mar y Moreno 2004). Al considerar las variables sexo/género y edad, se puede comprobar que las mujeres con limitaciones funcionales son mucho más numerosas que los varones al hacerse mayores: El 59,8% de las personas españolas con discapacidad son mujeres. Las tasas de discapacidad, por edades, son ligeramente superiores en los varones hasta los 44 años y a partir de los 45 se invierte la situación, creciendo esta diferencia a medida que aumenta la edad (INE 2008). La principal consecuencia de la aparición de una situación de dependencia es la necesidad de asistencia y apoyo para el desarrollo de rutinas de la vida diaria (INE 2008). Muchas de estas necesidades se han solventado tradicionalmente a través de las redes familiares y del cuidado informal, sin llegar a articularse como demandas fuera de ese ámbito. La longevidad y los avances sanitarios han contribuido a dotar de buena calidad de vida a personas que alcanzan unas edades que generaciones anteriores ni podían soñar, pero también a alargar los períodos en que aparecen niveles de dependencia mayor o menor, que antaño eran más infrecuentes y mejor asumidos por las familias. El problema puede tornarse dramático en el caso de personas dependientes afectadas por enfermedades degenerativas que implican deterioros cognitivos, tipo Alzheimer y otras demencias similares, cuyos cuidados pueden desarticular al entorno familiar, ya que estas patologías dificultan gravemente la comunicación y la convivencia de la persona mayor en el seno familiar, porque exigen atención constante, añadiéndose que la irreversibilidad del estado se prolonga en el tiempo, con efectos demoledores sobre las personas cuidadoras familiares. La cuestión se plantea como problema colectivo no solamente por las dimensiones que alcanza el fenómeno del envejecimiento, sino también por la arraigada conciencia de que, tanto desde la perspectiva ética como desde la económica, parece conveniente ayudar hoy a quienes ayer invirtieron sus Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 33 esfuerzos en la construcción de la sociedad actual. El problema es la trayectoria histórica de escasa cobertura que se da desde los servicios públicos 22 . La calidad de vida en la vejez tiene que ver con la seguridad económica y con la inclusión social que se asegura por medio de infraestructuras de apoyo y redes sociales. Todo ello promoverá la participación de las personas de edad como miembros activos de la comunidad, una de cuyas funciones puede ser transmitir sus experiencias a las generaciones más jóvenes, al tiempo que comprenden su estilo de vida y los desafíos que les son propios. Con ilusiones, que van cambiando a lo largo de la vida, con un proyecto que estructure los días, sintiendo autonomía, control sobre la propia vida, una cierta libertad disponible, redes de apoyos familiares y de amistad que ayuden a la adaptación necesaria, se puede ser feliz y saludable a edades avanzadas (Freixas 2001, OMS 2010) Todo ello en una sociedad inmersa en procesos que la llevan también a ella a aprender a envejecer. La calidad de vida en la vejez dependiente implica necesariamente el apoyo social y familiar a las personas que desean continuar viviendo en la comunidad, siendo cuidadas en familia, para que puedan seguir haciéndolo, al tiempo que siguen desarrollándose todas sus potencialidades hasta el último momento (Dixon, Walker y Salek 2006). El fenómeno de la dependencia representa uno de los grandes retos para la Europa del siglo XXI y comportará, como ya se está observando, un profundo replanteamiento de los sistemas de protección social actuales. Pero también presenta oportunidades, como la capacidad de generar riqueza y empleo en uno de los ámbitos económicos que en su momento fue identificado por la UE como uno de los “yacimientos de empleo” más claros entre los que conforman los servicios de proximidad (Comisión de las Comunidades Europeas 1993). Por lo tanto, el aumento de la demanda de cuidados de larga duración que precisa recibir una cierta proporción del colectivo de las personas mayores 22 En España este pobre desarrollo de los cuidados formales que se ha observado hasta ahora con relación a otros países europeos, más que el reflejo de una inhibición por parte de los sectores público y privado en esta materia quizá deba ser entendido como el resultado de la existencia de un “modelo familiar” referido que, hasta el momento, se ha revelado suficiente para atender gran parte de las necesidades de las personas mayores dependientes (Esping-Andersen 1999, Navarro 2006) Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 34 debido al deterioro de alguna o varias capacidades funcionales puede permitir dinamizar el sistema económico al impulsar mercados de servicios sociales que hasta el momento mostraban escasa presencia. El 7,5% de las personas mayores que necesitan cuidado no lo reciben. De quiénes lo reciben, el 89,4% recibe cuidado informal, el 14,8% servicios privados y el 8,1% servicios públicos. Cuidado formal e informal se combinan en el 11,9% de los casos (Rogero 2009). El cuidado se presta por redes sociales de apoyo, fundamentalmente la familia más cercana constituyendo para las administraciones una verdadera ventaja el que personas dependientes en el cuidado de su salud permanezcan en sus propios hogares, pues la solución a sus necesidades estaba y sigue estando, en manos de la comunidad y no del sistema formal de salud (Jamieson, Illsley 1993, Zabalegui Yarnoz y cols. 2007, Casado-Mejía y Ruiz-Arias, 2013). No existen infraestructuras adecuadas para atender la creciente demanda sociosanitaria, lo que ha dado lugar a que, hasta la fecha, no se hayan resuelto de forma satisfactoria y homogénea las necesidades y demandas de las personas mayores, discapacitadas y de pacientes crónicos (Aguilar Belda 2003). Es necesario el apoyo material y afectivo a los familiares que, con distintos grados de implicación, participan en la acción de cuidar; son necesarias políticas que tengan presente la dimensión femenina de los cuidados de salud, para que no contribuyan a seguir reforzando el rol dependiente de las mujeres cuidadoras (Flaskerud, Lee 2001). La interpretación del cuidado como un acto moral o de solidaridad intergeneracional no significa que los proveedores/as de cuidados consideren que esta responsabilidad u obligación moral es exclusivamente suya. El 2% de los cuidadores/as consideran que el Gobierno debería participar de ella tanto en forma de apoyo económico con salario mensual, como con la asistencia a domicilio (CIS. Centro de Investigaciones Sociológicas 1996). Si se valorasen y cuantificasen las horas prestadas por las personas cuidadoras a precios de mercado, el sector informal podría acercarse a una parte considerable de lo que representa el gasto sanitario, ya que, el 5% de los Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 35 responsables de hogar, mujeres fundamentalmente, dedican un promedio de al menos cinco horas diarias a cuidar a un familiar enfermo o dependiente 23 . Aunque aparentemente la contabilización de los recursos adscritos al cuidado de la salud sea una tarea técnica y meramente instrumental, sus componentes políticos e ideológicos son de importancia decisiva: sólo se contabiliza aquello que previamente se tiene interés en hacer visible. La contabilización de los costes invisibles o de los intangibles no es sólo una innovación técnica, sino ideológica, porque desvela mecanismos sociales de distribución y adscripción estructural de las cargas colectivas (Durán 2002). Sería un objetivo prioritario, rescatar para el análisis socioeconómico y político los aspectos de la demanda de los cuidados (Dixon, Walker y Salek 2006, Hayman y cols. 2001, Hickenbottom y cols. 2001). Mª Ángeles Durán en su libro “Los costes invisibles de la enfermedad”, arroja luz sobre nuevos tipos de necesidades de la sociedad española y sobre las situaciones de desigualdad y dependencia originadas por la adscripción social del cuidado (Durán 2002). 2.1.2. El cuidado en el seno de la familia Cuidar es indispensable, no sólo para la vida de los individuos, sino también para la perpetuidad de todo el grupo social. El llamado “cuidado informal” se define como un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados”, “constituyen sólo la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero “sistema invisible de atención a la salud” (García Calvente 2000, García-Calvente y Mateo Rodriguez 2002). El cuidado es un concepto problemático y se interpreta de manera distinta dentro de cada país, pero en el Sur de Europa la mayor parte de los cuidados que necesitan las personas mayores dependientes son asumidos por familiares 23 Mª Ángeles Durán estimaba en 1999, que para sustituir ese tiempo por trabajo remunerado sería necesario crear en España al menos unos 600.000 puestos de trabajo (Durán 1999). Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 36 (Esping-Andersen 1999) y allegados/as, es decir se realiza como “apoyo informal” o “protección social invisible”. Esto es alentado también desde la reorientación a la que se está asistiendo de los sistemas sanitarios hacia la atención a la salud en el propio entorno individual, con énfasis en la desinstitucionalización de pacientes. La atención de las personas enfermas crónicas, ancianas, pacientes en situación terminal, con discapacidades o trastornos mentales, ejemplifican la asunción generalizada de que es mejor permanecer en sus propios hogares y mantenerse en la comunidad (Dixon, Walker y Salek 2006, Hayman y cols. 2001, Hickenbottom y cols. 2001). Un rasgo que caracterizan el cuidado informal y que afecta muy directamente a su reconocimiento social es que se trata de trabajo no remunerado, lo que equivale a decir que no tiene un precio en el mercado, y esto se confunde en demasiadas ocasiones con una ausencia de valor. El cuidado se presta en virtud de las relaciones afectivas y de parentesco que unen a la persona beneficiaria y sus cuidadores/as y, hasta ahora ha pertenecido al terreno de lo privado, "asuntos de familia", en los que el resto de la sociedad no debe interferir. Se desarrolla en el ámbito doméstico, y, como tal, queda oculto al espacio público. Los servicios asistenciales no son suficientes en España y, el cuidado de personas dependientes ancianas y/o enfermas, descansa en la disponibilidad de estas personas dispuestas a asumirlo. La demanda de cuidados generada por las personas ancianas recae sobre la familia, no como institución o concepto abstracto sino sobre sus familiares, personas concretas de la red familiar que reciben la demanda y la responden en diferente medida (INE 2008). Y este cometido es difícil de compatibilizar con la incorporación al mercado del trabajo o a cualquier otra actividad que requiera una actividad continuada. Por esto no se puede quedar en el ámbito de lo privado, es una cuestión política. La prestación de cuidados la realizan preferentemente familiares convivientes, sobre todo las mujeres, pero también juegan un papel importante familiares no convivientes, entre los que destacan las mujeres de la generación más joven; y no siempre es sobre una base de libertad de elección o adscripción Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 43 los/las drogodependientes, los/las discapacitados, y así, un largo etc. (Sánchez Vera 2009). Todos estos cambios lejos de debilitar, han revitalizado a la institución familiar, la cual, y a pesar del crecimiento en el número de separaciones y divorcios, tal como hemos señalado anteriormente, sigue siendo muy valorada por la población española. Dejando al margen los cambios demográficos y políticos, lo primero a destacar de los resultados de los estudios que tienen por objeto la familia es la importancia que los/las españoles/as atribuyen a la misma, siendo importantes las redes familiares en la solidaridad y en la reciprocidad, así como en la articulación de las relaciones sociales (Meil, 2000, Moreno 2002, Sánchez Vera 2009). Sobre el protagonismo de la familia y en particular sobre el mayor papel cuidador de la familia de clase baja española, se pronuncia Jesús de Miguel, especialista en la materia: A pesar de los cambios recientes a finales del siglo XX, la familia sigue siendo la primera institución de servicios sociales en la sociedad española. Por supuesto no todas las familias son iguales. Es un dato empírico que las familias de clase baja son más ayudadoras que las de clases altas. Este hecho tiene varias lecturas: a) las familias pobres tienden a ser más ayudadoras porque tienen más situaciones de precariedad entre sus miembros; b) a eso contribuye el que además son más extensas, tienen más miembros en posibles situaciones de precariedad, y menos ingresos per cápita; c) quizás es que las familias de clases más bajas sean más generosas; d) es posible también que sean más pobres precisamente porque son más altruistas. La realidad es una combinación de estas cuatro hipótesis. (De Miguel, 1998) De otra parte, un fenómeno en el que sin duda habrá que incidir aún más, es el de las diferencias de género en el ejercicio real de la solidaridad familiar. Referido en concreto al cuidado de las personas mayores, según los estudios realizados sobre vejez y familia en España, son las familias las que en un 90% cuidan al anciano/a cuando está enfermo/a (Moreno 2002). A este respecto y de manera muy gráfica, Iglesias de Ussel (1998), se refería a la familia y en concreto Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 44 a la mujer, como el verdadero Ministerio de Asuntos Sociales en España. Igualmente, se ha referido el rol cambiante de la supermujer meridional, para poner de relieve el esfuerzo que supone para la mujer la coexistencia del cambio de roles en el ámbito laboral y el mantenimiento de ciertas obligaciones familiares, sobre todo en lo concerniente a la atención a los/las mayores (Moreno 2002). Distintos estudios sociológicos realizados por el Instituto de la Mujer, y por el CIS, han puesto de relieve la pervivencia de una desigual distribución de tareas dentro del hogar. Un estudio de Jesús M de Miguel en 1998 prestaba especial importancia a este aspecto, y afirmaba lo siguiente: Es un hecho que la igualdad de los sexos respecto a la ejecución de tareas domésticas resulta bastante lejana. Hemos de añadir que el cuidado a los ancianos y ancianas dependientes está asociado también claramente a un rol de género (Casado-Mejía 2008). Así pues, el perfil de la persona que cuida es claramente femenino: las personas cuidadoras principales son mayoritariamente mujeres (el 83,7%), y cuentan con un promedio de edad que permite hablar de mujeres maduras (INE 2002), amas de casa en un 60% o trabajadoras fuera de casa en un 22%. Prácticamente todas las personas cuidadoras (95%) ayudan a realizar tareas instrumentales de la vida diaria (como comprar o cocinar), un 65% ayudan a realizar tareas básicas (como higiene personal o comer), o un 60% han de proporcionar asistencia sanitaria a la persona dependiente (curas, medicación) (Zabalegui 2007, IMSERSO 2002). 2.1.2.2. El cuidado genera desigualdades: “Cuidan las familias” significa “cuidan las mujeres” Cuidar en las sociedades contemporáneas, atender la salud de las personas de la familia que lo necesitan, está asociado claramente a un rol de género, en el contexto del desempeño del trabajo reproductivo, asignado culturalmente a las mujeres en nuestra sociedad, como condición natural. La atención informal a la salud se escribe, hoy por hoy, en femenino (Casado-Mejía y Ruiz-Arias 2013). El cuidado de la salud de las personas que lo necesitan es “cosa de mujeres”, por eso cuando decimos "cuidar por la familia", estamos Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 45 diciendo "cuidar por un familiar mujer": mujeres que responden al mandato de género. De todas las tareas realizadas en el ámbito doméstico la más invisible es la de cuidar, porque cuidar de los demás es un componente básico en la construcción social del género de las mujeres, con consecuencias importantes para su actividad y para su identidad basada en la "mística de la feminidad", uno de cuyos rasgos es "trabajar por amor", “ser para otros/as” (Basaglia 1983). Debido a su invisibilidad, el cuidado quizás no haya sido suficientemente reflexionado e investigado: se diluye en relaciones afectivas, es natural, una obligación moral (Heierle-Valero 2004); y así se confabula con la lógica del desprendimiento de sí, todo gira en torno a quien lo reclama. De esta forma son las mujeres quienes cuidan vitalmente a los/las otros/as: niños/as, familia, personas mayores y/o enfermas; cuidan de su desarrollo, de su progreso, de su bienestar, de su vida y hasta de su muerte. Proporcionar cuidado es dar una serie de actitudes a la otra persona como son amor, abnegación, cariño, caridad o compasión; valores que no son sinónimo de dinero y éxito que son los que la sociedad considera como culminantes para el triunfo social de una persona. Pero las mujeres, a través de proporcionar ese cuidado, están demostrando la solidaridad femenina hacia las carencias de los demás. Si no fuese por las personas cuidadoras, generalmente familiares, que ofrecen una parte importante de su vida a atender a sus familiares, dedicando una media de 70 horas a la semana a esta tarea, la mayoría de las personas con dependencia no serían capaces de sobrevivir (IMSERSO 2006). Los estereotipos de género 27 (Barberá Heredia 2004) hacen creer que las mujeres están dotadas con una manera natural por cualidades como la sensibilidad (Beavoir 1981) y la afectividad mientras que el hombre es independencia y raciocinio. Se les está pidiendo a las mujeres una heroicidad 27 Los estereotipos derivan de los mitos o creencias erróneas expresadas de forma absoluta y poco flexible. Ambos ofrecen una guía de opinión, conducta, valores, actitudes, sin reflexión, cómodos, difíciles de desmentir por su generalización, resistentes al tiempo y al razonamiento, con gran carga emotiva. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 46 permanente, que sean la cuidadora ideal, sin formación previa, sin ayuda… y si fallan, revive dentro de ellas el sentimiento de culpa, tan perverso para la salud. Además, la misma estructura social que les demanda la tarea, se encarga de naturalizarla (Jofré y Mendoza 2005) y, por tanto, de vaciarla de reconocimiento. El hecho de que el cuidado de la salud en la comunidad sea patrimonio casi exclusivo de las mujeres (Garrido 2005), supone pues un elemento de desigualdad de género (Presno Labrado y, Castañeda Abascal 2003, GarcíaCalvente 2011). Las repercusiones más frecuentes se sitúan en el área laboral: asumir el papel de cuidadora conlleva muy a menudo la exclusión temporal o definitiva del mercado laboral. Cuidar también tiene repercusiones sobre la disponibilidad y uso del tiempo (tiempo para sí mismas y de compatibilidad con otras responsabilidades) y perjuicios en el terreno económico (incremento de gastos y disminución de ingresos) (García-Calvente y Mateo Rodriguez 2002). La enfermedad y/o la dependencia produce en los cuidadores/as no remunerados/as pobreza, dependencia y, en muchos casos, riesgo de contagio o de conductas dañinas, y exclusión social (Durán 2002, García-Calvente y cols. 2004). El que las condiciones de vida de las personas dedicadas al cuidado informal no se investiguen convenientemente y no se reivindiquen para llevarlas al término de lo digno, es una cuestión ideológica, y política. Estas personas, de momento no forman grupo, están dispersas 28 , absorbidas por sus tareas individuales, muchas veces la enfermedad se presenta en un espacio breve de tiempo y, además, la mayoría son mujeres, socializadas, como se ha visto, para las exigencias tradicionales de servicio a los demás y olvido de las propias necesidades o proyectos personales. Este trabajo del cuidado, invisibilizado en el ámbito de lo doméstico 29 , implica que no exista para estos/as trabajadores /as ninguna normativa, directriz, 28 Cosa diferente ocurre con personas que presentan discapacidades permanentes congénitas o adquiridas en edades muy tempranas, donde los/las cuidadores/as, generalmente jóvenes, se unen para buscar soluciones compartidas a su problema. 29 Desde la tradicional sociología de la familia, se ha ocultado durante mucho tiempo el trabajo doméstico realizado por las mujeres, tras su atención a la unidad familiar (Borderías, Carrasco y Alemany 1999). Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 47 recomendación que haya que cumplir en cuanto a salud laboral para proteger su salud (Sandra Harding 2003) como la de cualquier otra persona trabajadora, aunque exista en el marco constitucional. Se ha puesto de manifiesto que cuidar afecta negativamente la salud física y mental de la persona que cuida, así mismo altera sus relaciones sociales y su situación financiera (Hirst, 2004, Bonilla de las Nieves, 2006). También se ha evidenciado que cuidar a un familiar dependiente expone a la persona a sufrir dificultades económicas y la hace vulnerable al aislamiento y la exclusión social (López Martínez 2005, Rogero-García, 2009). Investigaciones recientes están concluyendo que las personas que se dedican a cuidar sufren desigualdades en salud comparadas con la población general, presentan mayor morbilidad (Hirst, 2004, López Martínez 2005, Velasco, 2008, García Calvente 2004) y se ocupan menos de promover su propia salud (Casado-Mejía y Ruiz Arias, 2008 2013). Factores como el tiempo de cuidados, el sexo de la persona que cuida, el tipo de enfermedad del familiar dependiente, etc., influyen en las personas cuidadoras, pero no hay consenso sobre el efecto que producen los diversos factores y cómo operan sobre la sobrecarga del cuidado. Revisiones críticas señalan que hay hallazgos poco claros sobre qué produce la carga del cuidado y qué mecanismos la alivian (Hirst, 2004; Grinyer 2006, Ruíz de Alegría Fernández de Retana 2006, López Martínez 2005). La dependencia en muchas ocasiones es en todos los sentidos, teniendo que asumir las necesidades tanto de cuidados, como afectivas, legales y económicas, de las personas receptoras de los cuidados (Aoun y cols. 2005). Si profundizamos en el aspecto psíquico la carga mental y emocional que la persona cuidadora informal ha de soportar es extraordinaria (Amirkhanyan y Wolf 2003): sentimientos de miedo, soledad (Ekwall, Sivberg y Hallberg 2005), impotencia, responsabilidad, inseguridad y ansiedad, a los que se le suma la cantidad de información que deben procesar, la rapidez de respuesta debida, los obstáculos que se presenten en el proceso (Koenig 2004), las situaciones límites con las que se enfrentan (en muchos casos de muerte inminente de una persona querida) (Brazil y cols. 2005) y la calidad de las condiciones de desempeño de la actividad (Chappell y Reid 2002). Además no solamente se dedican al cuidado de una persona en cuestión, sino que han de desempeñar otro gran resto de Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 48 funciones para el resto de familiares y, hay que sumarle su propio trabajo remunerado, si es que existe, del que depende su subsistencia o su calidad de vida material y las oportunidades educativas y condicionantes de vida de la siguiente generación. A menudo todo esto se traduce en trastornos digestivos, del sueño, dolores de cabeza, estados depresivos, irritabilidad,... (Andrieu y cols. 2007, Ankri y cols. 2005, Arai y cols. 2001, Bookwala y Schulz 2000). Otro factor que influye en los cuidados es la relación, diversa y compleja que se va estableciendo entre proveedor/a y receptor/a de los cuidados. En el mejor de los casos se descubren antiguos lazos de afecto que favorecen una relación positiva, y que incluso puede producir una maduración de la persona cuidadora, pero en la mayoría de los casos se producen muchos conflictos entre persona cuidadora y persona cuidada y entre el/la cuidador/a principal y otras personas relacionadas (Argimon, Abos y Limon 2003, Baxter y cols. 2002, Brea 2015). Las mujeres salen perdiendo como cuidadoras, pero también como personas susceptibles de cuidados: cuando quienes enferman son las propias amas de casa, o su probabilidad de recibir cuidados es menor que la de los restantes miembros de la familia. La pérdida se produce a nivel simbólico y material puesto que ni siquiera existe un reconocimiento como técnicas y expertas en la materia, sino que son mera mano de obra y sin apenas compensaciones, o muy puntuales y sujetas a un trato social muy ambiguo (Lagarde 1998). El hecho de que se cuide gratuitamente a los y las demás, aunque influya sobre todo a una franja concreta de mujeres, va mucho más allá y afecta a todas en su conjunto, ya que supone una manera de definir la ciudadanía al margen de las mujeres, una forma concreta de división sexual discriminatoria del trabajo, de vincular afecto a cuidado y subvalorar todo tipo de tareas consideradas femeninas; en definitiva, implica dar soporte cultural y estructural a la desigualdad social de las mujeres y también a su mayor pobreza (Esteban 2005). Las mujeres cuidadoras viven en un conflicto permanente en la toma de decisiones sobre su vida y su salud (Frías y cols. 2005). Si el rol de cuidador/a significa ser responsable de la salud de la familia y por ende de la propia, Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 49 ¿entonces, quién cuida de la salud de la cuidadora? (García-Calvente 2000). Cuidar la salud de otras personas supone un coste a diversos niveles que impacta sobre la vida de las/los cuidadoras/es (Pinquart & Sorensen 2003b). La salud de las personas cuidadoras, en general empeora; están expuestas a tensiones, tanto físicas como psicológicas, superiores a sus fuerzas, que junto con la falta de descanso, son un riesgo importante para su salud (Aberg y cols. 2004, Acton 2002). Ante los problemas de salud femeninos, entre ellos los derivados del cuidado, muchas veces se responde con incomprensión objetiva y, consecuentemente los remedios no solucionan los problemas, sólo los palian, a veces sólo sirven para adormecerlas, acallarlas o simplemente para que se tranquilicen y acepten una situación que les está haciendo daño (Burin, Moncarz y Velázquez 1990, Carme Valls 2010). La forma en que la mujer muestra más sus conflictos es fundamentalmente corporal. En la medida que su palabra no tiene valor socialmente, la mujer aprende a expresarse en gran medida con su cuerpo. De ahí que su malestar por conflictos no resueltos se somatice en sensaciones de ahogo, en tensiones musculares que generan cefaleas, dolor lumbar,... Estos síntomas pueden tener causas orgánicas, pero muchos se deben a su rol de género, es decir, el conflicto que produce a la mujer su rol social, la aceptación de su sexualidad, su relación de pareja, su función de madre, cuidadora, etc. (Sanz 1997) Y, no hay que olvidar que, de manera muy importante, cuidar la salud de otros/as tiene repercusiones sobre la propia salud. La asunción del papel de cuidadora supone un impacto sobre la calidad de vida y la propia salud de quien asume éste (Badia Llach, Lara Suriñach y Roset Gamisans 2004). Nos encontramos en una situación de encrucijada en la que habrá que diseñar estrategias de solución innovadoras para asegurar el cuidado de las personas dependientes en el seno de la comunidad, sin menoscabar el derecho a la salud y autonomía de las personas que las cuidan. Aceptar el rol de género significa descubrir desigualdades en salud. La OMS indica que el término desigualdad hace referencia a las diferencias en Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 50 relación con la salud que no sólo resultan innecesarias y se pueden evitar, sino que, además, se consideran injustas y no equitativas. Siendo la eliminación de las desigualdades en materia de salud, es decir, la equidad, uno de los objetivos prioritarios de la OMS y que estuvo y está presente en sus principales estrategias como “Salud para Todos en el año 2000” y “Salud 21”. La equidad en salud significa igualdad de oportunidades para desarrollar y mantener la salud. Su objetivo es facilitar las mismas oportunidades a todos y todas para que disfruten de todo su potencial en salud, de manera que ninguna persona se encuentre en situación de desventaja a la hora de alcanzar dicho potencial de salud. Crecer como miembros menos valorados, no tener tiempo de descanso y recuperación impedido por el trabajo doméstico, no tener cubiertas las necesidades físicas y psicológicas porque hay que cuidar al hijo o la anciana que convive en casa, anteponer el bienestar de las otras personas al propio, no poder desentenderse de lo doméstico aunque suponga una doble o triple jornada, que todo lo que se realice cada día sea invisible, la violencia, la subordinación, la sumisión, la economía sumergida, los trabajos peores remunerados,... son aspectos de las vidas de las mujeres que les hacen tener peor salud, aunque tengan más longevidad 30 . Son aspectos del género que transforman las diferencias en desigualdades, desigualdades construidas socialmente (Doyal 2000). Carol Gilligan (2013) habla de “la ética del cuidado” como una virtud moral más allá de una obligación o una rutina. Más bien como un compromiso ético y político que las mujeres hemos asumido desde antaño. En nuestra cultura se considera natural que las mujeres cuidemos de todo el mundo… de tal manera que la desigualdad genera un aprendizaje e incluso una identidad. Cabría incluir la ética que debería imperar socialmente asumiendo el problema de las cuidadoras como una cuestión social y no solo asunto de mujeres (de responsabilidad individual a responsabilidad pública). Porque indudablemente el 30 Las mujeres tienen una expectativa de vida más alta, pero también mayor morbilidad: más incapacidades, más enfermedades crónicas no letales, más enfermedades agudas, mayor uso de los servicios sanitarios. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 51 trabajo desempeñado gratuitamente por las mujeres es un bien público y social que permite el desarrollo social y un importante ahorro económico, el cuidado y la asistencia no son asuntos de mujeres; son intereses humanos (Carol Gilligan 2013). Cuidar es una actividad importante del desarrollo humano, produce satisfacción y plenitud, pero también requiere esfuerzo y renuncias a cuestiones personales, lo que puede ser frustrante y generar conflictos internos. Cuidar es una actividad gratificante que proporciona sentido de conexión y pertenencia, pero también produce malestar y nos aleja de nosotras mismas (Leyvra Fatou y Roldán García 2013). Cuando las mujeres se olvidan de sí mismas para cuidar, cuando demandan asistencia por dolor o malestar inespecíficos, cuando se les indica un ansiolítico o antidepresivo sin profundizar más, cuando se tachan de “histéricas y pesadas” porque “no tienen nada”, cuando van a las consultas con baja autoestima porque lo único que hacen en su vida son tareas insignificantes como limpiar, cocinar y atender a la familia; cosas todas ellas que no le ocurren a los hombres, y atendiendo a la definición de desigualdad de la OMS ¿se pueden evitar estas situaciones de diferencia? ¿son justas? ¿son necesarias? Si se entiende la salud como define Enrique Nájera, “la capacidad social para gozar de la vida, para tener placer de vivir, para tener calidad de vida” (Nájera Morrondo y cols. 1992), ¿podemos afirmar que la salud de hombres y mujeres es la misma?... Se tiende a presentar los efectos derivados del cuidado familiar como asuntos médicos y negativos, pero no siempre es así. Las personas cuidadoras no son solamente personas necesitadas de apoyo, tienen recursos y maneras de afrontar con éxito las tareas de cuidar de otra persona, soportan el estrés, la frustración y logran retomar fuerzas para continuar cuidando (Ruiz de Alegría 2006). Los estudios cuantitativos que han evaluado la carga del cuidado obvian aspectos tales como el significado que para la persona tiene el apoyo a ese familiar dependiente (Hirst 2004, Grinyer A 2006). La carga del cuidado está más relacionada con el significado que tienen las tareas o acontecimientos para la persona que cuida que estos en sí mismos; por ello, considerar la subjetividad Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 52 se está convirtiendo en un asunto con cada vez mayor relevancia e interés en los estudios relacionados con el cuidado. Como sostienen varios autores y autoras, la importancia del componente subjetivo en el cuidado familiar es cada vez más destacada, ya que se reconoce como determinante de generación de carga (Hirst 2004, Grinyer A. 2006, Ruiz de Alegría 2006, López Martínez 2005). Puede afirmarse que la familia española, y de manera especial las mujeres, está soportando un peso abrumador sin que, por parte de los poderes públicos, se haya realizado un esfuerzo paralelo para mitigarlo (Aguilar Belda 2003). El cuidado es una realidad social sujeta a un cambio continuo, y su tratamiento tiene relación tanto con el Estado del Bienestar como con el ámbito doméstico, por lo tanto es un binomio entre lo público y lo privado. Hasta ahora habían sido las mujeres, dentro del ámbito privado, quienes se hacían cargo del cuidado, por lo tanto las mujeres están contribuyendo al mantenimiento del bienestar social. Cuando se habla de repartir el cuidado entre la unidad familiar es a las propias mujeres a quien les cuesta mucho dejar las cosas sin hacer, por su propia resistencia al conflicto (Artacoz, Borrell y Benach 2001); pero existen unas estrategias de conciliación como son un reparto equitativo del cuidado, trabajo a tiempo parcial tanto para hombres como para mujeres, redes formales e informales de apoyo, o delegar en el servicio doméstico. Esta última alternativa parece que está reservada a personas con un cierto nivel económico, clases medias y altas que han encontrado, en gran cantidad de ocasiones, en mujeres inmigrantes jóvenes la solución para su situación (Casado-Mejía y cols. 2012). Es una situación paradójica: el estado del bienestar garantiza la protección de todos los ciudadanos y ciudadanas y se legitima precisamente en razón de esas garantías, sin embargo se puede pensar que su pervivencia se basa en buena parte sobre las redes familiares de apoyo, aún vigentes en nuestra sociedad. Por eso, algunos/as autores/as consideran que el sistema informal constituiría un verdadero "sistema invisible de atención a la salud". Los cuidados informales se ocultan en el ámbito de lo privado, como parte integrante de la normalidad de la vida cotidiana, cotidianeidad doméstica donde se realiza Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 59 En España tradicional y actualmente se cuida a las personas enfermas y dependientes en los hogares, en el ámbito privado, compartiendo la función de cuidar con otras muchas funciones. El grueso de las personas cuidadoras son amas de casa en dedicación completa y exclusiva, que se erigen en cuidadoras reales o potenciales. Pero si el cuidado hay que planificarlo, el sistema de cuidados no puede seguir descansando en las mujeres porque, como reserva de mano de obra, está cambiando, empezando por la reducción en las más jóvenes y cada vez se irá también reduciendo en las de edad mediana (Durán 2002) y además se están vulnerando sus derechos como personas. Habría que apostar por un cuidado compartido y por la puesta en marcha de sistemas integrales de atención a la dependencia que ofrecerían unas expectativas más sensibles a la realidad sociodemográfica que se está configurando (OCDE 1996, Rodríguez Cabrero 1999). Ya hay voces que se levantan pidiendo el derecho de las mujeres a decidir no cuidar si lo anterior no tiene lugar (Esteban 2005). Los problemas sociales surgen ante la diferente capacidad de cada grupo de edad para pagar sus propias necesidades. Las personas adultas con buena salud, cuyas necesidades de cuidado de salud son escasas no tendrán problema para encontrar cuidado pagado o no pagado. Tampoco tendrá problema la mayor parte de la población infantil, ya que la mayoría han sido elegidos/as y las relaciones con sus madres y padres, los lazos de solidaridad, proyección y reconocimiento social suelen ser muy intensos. La vinculación más débil es la que se establece con las personas ancianas y muy ancianas: la demanda de cuidado por parte de esta generación es muy exhaustiva, no son ricas ni disfrutan de buena salud y, en la medida que el número de hijos/as vaya descendiendo es más probable que no tengan descendientes. En muchos casos la persona cuidadora no es la hija o el hijo, sino la pareja, o ex pareja 35 . Para el cuidado de personas ancianas con capacidad económica elevada ya se está recurriendo al mercado de trabajo, formal y sumergido (Gil Calvo 1992, Casado-Mejía y cols. 2012). 35 En estos casos el cuidado se dificulta porque el divorcio disminuye las vinculaciones y redes con la familia de la ex pareja. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 60 En los momentos actuales en la UE se camina hacia un estado de bienestar pluralista donde el Estado ya no es el único o mayoritario proveedor de los servicios, sino que hay que contar también con el sector mercantil, el sector informal y la familia (Reinhard 1992, Robertson 1992, Uusitalo 1992). Se está intentando llegar a un marco legislativo común: las políticas públicas de bienestar comprenden cada vez a más gente y a distintos colectivos que, progresivamente, hacen demandas más específicas y reclaman más calidad; existe una tendencia a ajustar la provisión de servicios a las demandas específicas de los individuos o colectivos, evitando soluciones estandarizadas para cualquier situación; y aumenta la participación de las personas receptoras y usuarias en la prestación de los servicios, lo que comporta nuevas fórmulas de corresponsabilidad individual y colectiva (Aleman Bracho, Fernández García 2006). En cuanto a las políticas familiares: se observa en la mayoría de países una tendencia a hacer políticas de apoyo a la familia de una forma explícita. No obstante, los países del sur de Europa empezaron más tarde este proceso. En relación a los objetivos explícitos de las políticas familiares, las grandes líneas maestras que se dibujan son: cómo conciliar la vida profesional y la familiar 36 : cómo facilitar la formación de nuevas familias; cómo se relacionan estas políticas con la lucha contra la exclusión social, dar apoyo a las necesidades básicas de la familia, y cómo se relacionan con las políticas de género fomentando la corresponsabilidad de los miembros de la familia en la vida familiar. Y en cuanto a los objetivos de la política de personas mayores de los diversos países, los grandes temas que se dibujan son: la asistencia, es decir, que tengan unos servicios sociosanitarios adecuados; asegurar su autonomía, que pueda ser parte activa de la sociedad y envejecer con dignidad, y la cohesión intergeneracional y social. Las políticas que se planteen han de pasar por favorecer la compatibilidad de la vida laboral y familiar, compatibilidad que no sólo hay que procurar por el imperativo que supone esa población creciente que hay que atender, sino por la consideración legítima de abolir las discriminaciones de género, no sólo en el 36 Todos los países lo contemplan como línea de actuación importante y tienen articuladas medidas, a pesar que hay diferencias entre ellos; España tiene una de las legislaciones más recientes sobre esta cuestión. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 61 campo del derecho donde a nivel legislativo han sido eliminadas en los países más avanzados sino en las que persisten en muchos ámbitos sociales y limitadas por situaciones como la del rol tradicional del cuidado. Esta compatibilidad se ha buscado a través de medidas legislativas pero también es preciso buscar acuerdos en el espacio de las negociaciones colectivas entre empresa y personas trabajadoras, donde sindicatos y empresariado son actores privilegiados. Las empresas también han de cambiar para adaptarse a esta situación, en términos de mayor flexibilidad y de mayor igualdad entre hombres y mujeres, teniendo en cuenta las situaciones familiares. El mundo de la empresa y el de la familia han constituido tradicionalmente dos entes independientes, opacos el uno para el otro. En los tiempos en que dominaba el modelo de familia con un perceptor único de ingresos, la compatibilidad entre ellos se basaba en un claro y rígido reparto de funciones, que dejaba al hombre las tareas de producción, mientras la mujer reinaba en el hogar. Desde entonces, la familia ha cambiado mucho, predominando ahora la formada por una pareja de trabajadores. Sin embargo, las empresas no se han dado por aludidas y han mantenido unas relaciones laborales basadas en el modelo antiguo de familia; han de reorganizar estas prácticas e implicarse directamente en los cambios sociales que vienen ocurriendo. Y no sólo hay que favorecer el acceso paritario de mujeres y hombres en la esfera pública, que sí hay que hacerlo, sino también hay que reestructurar la esfera privada para llegar a una distribución más equitativa de las responsabilidades familiares y domésticas, planteando unas líneas más activas y radicales que las actuales de compromiso público. Es preciso intervenir en el ámbito del hogar que antes era vedado a la acción de las medidas públicas (Calvo Poyato 1992, Amaia Pérez Orozco 2011). Será necesario reorientar servicios públicos para el apoyo a la familia y promover el cambio social y el cambio de mentalidades en cuestiones como el uso del tiempo (Coria 1998): Hasta ahora, la progresiva incorporación de las mujeres al mundo del trabajo no ha supuesto un cambio en el modelo dominante del trabajador masculino tradicional que, además de no tener que atender a las obligaciones y cuidados familiares, cuenta con una familia, esposa o madre, que Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 62 le solucionan los problemas básicos y le libera para una mayor disponibilidad en su trabajo (Flaquer 2002, Casado-Mejía y cols. 2013). Las mujeres han ido pagando el precio de su elección personal de incorporación laboral con una doble o triple jornada, pero se están incorporando de forma cada vez es más generalizada, es necesario para el presupuesto de las familias y, considerado como un problema que afecta al conjunto de la sociedad (Carrasco 2001). 2.1.2.4. Fuentes de provisión de cuidados domiciliarios La creciente demanda de suministro de asistencia de larga duración y la incorporación laboral de la mujer ha visualizado los límites del sistema familista de provisión y ha supuesto un desafío a la política social de España. Este reto ha culminado con la implantación de la Ley 39/2006 conocida como la Ley de Dependencia que inaugura un nuevo catálogo de servicios sociales y de prestaciones económicas. Sin embargo, con anterioridad a su aprobación ya se estaba produciendo una reestructuración del trabajo familiar de cuidados. Lejos de consistir en un reparto más equilibrado de las tareas asistenciales entre todos los miembros de la familia, esta reorganización estribaba en la contratación de una empleada de hogar como cuidadora (Martínez 2010). La externalización fuera del hogar de una parte de los servicios domésticos y de cuidados a las personas dependientes es un elemento que podría hacer avanzar más las condiciones de igualdad entre hombres y mujeres, tanto en el ámbito productivo como en el reproductivo. En muchos casos la negociación de la igualdad y la corresponsabilidad de mantener lo doméstico, pasa por contratar a una trabajadora, de modo que las relaciones de poder que estructuran todo el servicio doméstico se trasladan a una tercera persona, mujer, sin que queden las relaciones redefinidas ni modificadas (Ehrenreich y, Hochschild 2003, Casado-Mejía y cols. 2012). Este proceso ya se está produciendo de forma espontánea mediante el trasvase al mercado de muchas actividades tradicionales de preparación de los alimentos y de atención a los niños y niñas o a personas con discapacidad. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 63 La acelerada llegada de flujos migratorios en esta primera década del siglo XXI altamente feminizados y en situación irregular ha propiciado la extensión del servicio doméstico. Barato y flexible, este modelo de cuidados basado en la incorporación de una emigrante a la familia, se ha silenciado en el ámbito legislativo. La mencionada Ley de Dependencia no incorpora su figura e incluso potencia mediante transferencias monetarias directas en forma de salario mensual que sea la familia la principal proveedora de cuidados. Sin embargo, ante la inexistencia de otras alternativas este proceso de mercantilización parece imparable (Martínez 2010). Esta evolución, no obstante, crea problemas de equidad, pues sólo las familias con rentas altas pueden contratar personal doméstico o hacer uso de servicios externos a precios de mercado, los denominados “servicios familiares”, tradicionalmente cubiertos por el ama de casa. Habrá por tanto que seguir creando plazas públicas de guardería, favoreciendo servicios domiciliarios de atención a la tercera edad, cuyo coste no sea prohibitivo para las familias con baja renta (Fernández Cordón 2001). Pero, además de la cuestión de la responsabilidad de la provisión de los cuidados, hoy en día la pieza más visible que caracteriza el núcleo del problema de la organización de la atención a la dependencia en los distintos países, reside en los aspectos financieros, ya que antes los costes no estaban explícitos. Cuando la prestación se instrumenta a través de los servicios formalizados, es cuando se plantea en su plena dimensión la cuestión de la insuficiencia de recursos (López-Casanovas y cols. 2005). La estructura y financiación de los servicios dependerán de decisiones políticas, que se verán afectadas por posibles cambios en las preferencias de los y las votantes. Es probable que a medida que aumente la proporción de gente mayor de edad avanzada, su poder político tenga más influencia en las decisiones de los gobiernos futuros, de manera que los servicios de dependencia tengan mucha más relevancia política de la que han tenido hasta ahora. El análisis a nivel regional de las estrategias de provisión de cuidados y su reparto entre el estado, la familia y el mercado ha corroborado la existencia Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 64 de variados contextos de familismo, profesionalización y privatización. El resultado es que la contratación más relevante de cuidadoras inmigrantes se produce en los lugares de amplia protección social pública y elevada participación laboral femenina. En contraposición, el sistema familista más puro prospera en las comunidades más escasas de apoyo estatal y sorprendentemente en los que la cobertura del servicio de ayuda a domicilio (SAD) es más extensa. Es decir, la red de servicios sociales en España, incluso en sus versiones más desarrolladas, no destituye a las familias de ejercer como cuidadoras si el entorno no ofrece otras fórmulas de provisión (Casado-Mejía 2008, Martínez, 2010). Estamos ante un importante reto para las sociedades. En primer lugar, el desafío se presenta para las políticas sociales públicas de atención a las personas mayores, que se ven presionadas para aumentar la oferta de cuidados de larga duración ante la disminución del apoyo informal. Quizá no haya que dar fórmulas acabadas o soluciones a todos los problemas, porque para ello es imprescindible la participación en el debate de todos los colectivos implicados: personas en situación de dependencia, cuidadoras, responsables políticos/as, profesionales, agentes sociales... (Esteban 2005) 2.2.- Contexto sociopolítico del cuidado Las políticas públicas forman parte de un sistema político integrado en el marco de una sociedad con la que interactúa, y que es beneficiada o perjudicada por los resultados de las decisiones que se tomen y las prioridades que en un momento dado tome el gobierno. Hay diferentes definiciones de política pública: “conjunto interrelacionado de decisiones y no decisiones, que tienen como foco un área determinada de conflicto o tensión social. Se trata de decisiones adoptadas formalmente en el marco de las instituciones públicas, lo cual les confiere la capacidad de obligar pero que han sido precedidas de un proceso de elaboración en el cual han participado una pluralidad de actores públicos y privados (Vallés 2000), las decisiones o acciones que toman las instituciones colectivas ante un problema (Ballart 2000). Toda política pública pretende tener incidencia, o de hecho la tiene, sobre algunos aspectos de la vida de la ciudadanía. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 65 Lo cierto es que un problema 37 , en un momento dado bien porque sea peculiar, tenga importancia social, repercusión en los medios de comunicación, notoriedad pública o bien porque pueda llevar a una crisis, puede convertirse en problema público y entrar en la agenda política 38 , pasando así a abordarse desde los poderes públicos, formulándose, implementándose y evaluándose las políticas públicas en cuestión a la que haya dado lugar. 2.2.1. Dependencia, igualdad y cuidados En los últimos años, puede constatarse cómo accede al primer plano de la agenda de distintos niveles institucionales el debate sobre las profundas consecuencias socioeconómicas del envejecimiento y del cambio demográfico, la promoción de la igualdad entre hombres y mujeres y el avance hacia una sociedad multicultural, cuestiones que asimismo están calando en la conciencia de la opinión pública, en su expresión práctica de mantenimiento de los niveles de bienestar social. No se puede excluir a las personas por llegar a una situación de envejecimiento o dependencia. El que la sociedad aún no tenga respuesta clara para atenderlas en condiciones de dignidad, respeto e integración, cuestiona la capacidad de una sociedad para responder a las necesidades de las personas que en ella viven en el marco de los valores democráticos. Las mujeres son consideradas, por ejemplo en la constitución española, iguales a los hombres, pero están tan arraigados los valores patriarcales, que en la vida cotidiana, tanto privada como pública, la desigualdad sigue siendo un elemento presente, que llevado a su máximo extremo en el caso de la violencia de género, está atentando contra los derechos fundamentales de las mujeres, en cuanto seres humanos, y por tanto, cuestionando la democracia. 37 Entendido como oportunidades de mejora, que una vez identificadas y definidas pueden poner en marcha la acción de los poderes públicos (Subirats 1990-1991). 38 Se define una agenda coyuntural o sistémica que incluye los problema que le preocupan a la sociedad y, una agenda institucional, la del gobierno o institución, más concreta, donde se han seleccionado los problemas a abordar (Meny y Thoenig 1992). Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 66 Ante los resultados obtenidos por la investigación social que permiten avalar la idea de que, las personas mayores dependientes españolas, cada vez son más, seguirán aumentando, y siguen siendo atendidas mayoritariamente por la familia, pero muy en particular por las mujeres, se van promulgando diferentes leyes como la Ley 39/1999 para facilitar a los/las trabajadores/as ocuparse de sus familiares dependientes, a través de excedencias y reducciones en la jornada laboral. El debilitamiento del cuidado informal, fundamentalmente por la incorporación de las mujeres al mundo del trabajo, ha supuesto un cambio de escenario que ha llevado a las instituciones a plantearse la atención a la dependencia como un tema social de relevancia y a la implementación de políticas públicas en torno a lo que se denomina “la conciliación entre la vida familiar y laboral” (Esteban 2005). A nivel estatal, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales publicó el Libro Blanco de la Dependencia en 2004, cuyas principales propuestas han sido las líneas de actuación administrativa adoptadas en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, aprobada en 2007 (Jefatura del Estado 2006). En definitiva, parecía haberse alcanzado un acuerdo entre el Gobierno y agentes sociales para conseguir la materialización de las ayudas a familiares, a través de la articulación del Sistema Nacional de Dependencia, constituido como el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar (Jefatura del Estado 2006, Navarro 2006). Se reconocía el derecho a los servicios de ayuda a las familias tales como las escuelas de infancia y los servicios de atención a personas mayores y dependientes, como nuevo derecho civil que completará el todavía incompleto Estado del Bienestar español 39 (Navarro 2006). A partir de estas medidas se establece el derecho de las personas dependientes a recibir asistencia, sufragada por la administración central, las autonómicas y, también, mediante la aportación de los beneficiarios en función de su capacidad económica personal. 39 Los otros tres pilares los constituyen el derecho a la sanidad, el derecho a la educación y con las pensiones no contributivas, el derecho a las pensiones. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 67 Entre los principios de esta Ley se encuentran la promoción de la autonomía; la permanencia en el entorno siempre que sea posible; la sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atención a la dependencia; la colaboración entre los servicios sociales y sanitarios en la prestación de los servicios a los usuarios del Sistema Nacional de Dependencia y las CCAA; y la participación privada en los servicios y prestaciones, además de la cooperación entre las Administraciones (Artículo 3). Se plantea establecer prestaciones económicas para facilitar la ayuda a la dependencia, dirigidas directamente a la persona que necesita los cuidados (Artículo 17). Se abre la posibilidad de conceder una prestación económica directa a la persona cuidadora: Esta Ley, además, apoya a las familias mediante una prestación específica para cuidados en el domicilio por personas del entorno familiar (Exposición de motivos). Se prevé que los/las cuidadores/as familiares puedan recibir una compensación económica por su labor, además de darse de alta en la Seguridad Social. Esto es una clara apuesta por mantener a las personas dependientes en su hogar y entorno social habitual. Es decir, permanecer con su familia, siempre que sea posible. El/la familiar cuidador/a percibirá una compensación económica (variable según el grado de ayuda que precise la persona dependiente y la capacidad económica que tenga) y una formación adecuada para su tarea. Según el acuerdo, se regulará la incorporación de los/las cuidadores/as al régimen de la Seguridad Social que se determine. La cotización empresarial correrá a cargo del Sistema Nacional de Dependencia. Las prestaciones irán destinadas, específicamente, a promover la autonomía en el medio habitual a través de ayudas técnicas para facilitar el desenvolvimiento en las Actividades de la Vida Diaria, la eliminación de barreras arquitectónicas y las adaptaciones estructurales en la vivienda para facilitar los desplazamientos. Del mismo modo se promoverá la participación y el bienestar de las personas dependientes y sus familias cuidadoras, entre otros medios favoreciendo el asociacionismo. Además se prestarán servicios de atención y cuidado a través de centros públicos y privados y, solamente, cuando los Programas Individuales de Atención, elaborados para cada persona con Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 68 discapacidad, lo requieran, se recurrirá a las prestaciones económicas para familiares cuidadores/as. El impulso del estudio desde la Administración Pública como estrategia para hacer frente a las limitaciones en la capacidad funcional en mayores es otra de las intervenciones desde el sector público. La investigación en nuevas tecnologías, aplicadas a la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad, está siendo impulsada especialmente por el IMSERSO, el Ministerio de Ciencia y Tecnología y el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV), cuyas líneas de investigación prioritarias son el conocimiento de su aplicación en la situación actual de la tecnología de rehabilitación en España. De entre las Comunidades Autónomas que configuran el Estado español, quizás en la comunidad andaluza es donde se preste una atención más ventajosa a las personas dependientes y a sus familias: Durante 1999 tuvo lugar la aprobación de varias leyes que contribuyen a mejorar la vida de las personas mayores y las personas con dependencia: la propia Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía (Junta de Andalucía 1999a), anterior a la ley en tramitación dirigida a las personas con dependencia y la Ley 6/1999, de 7 de julio, de atención y protección a las personas mayores (Junta de Andalucía 1999b). Durante 2002, también se aprobaron el importante Decreto 137/2002, de 30 de abril, de Apoyo a las Familias Andaluzas (Junta de Andalucía 2002a) y la Orden de 6 de mayo de 2002, por la que se regula el acceso y el funcionamiento de los programas de estancia diurna y respiro familiar (Junta de Andalucía 2002b) La aprobación de este Decreto por la Consejería de Presidencia de la Junta de Andalucía surge como respuesta a los cambios ya referidos, que al igual que otras poblaciones occidentales, está sufriendo la población andaluza: envejecimiento, cronificación de enfermedades, aumento de las personas con dependencia, cambio en la estructura tradicional de las familias, incorporación de la mujer a la vida laboral..., lo que se traduce en un incremento de necesidades de cuidados en domicilio. Es esta atención domiciliaria la que se pretende potenciar, de manera que la persona dependiente pueda permanecer Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 75 perpetuación de los roles de género juega en este modelo un papel crucial, impulsando a las mujeres dentro y fuera del mercado de trabajo en respuesta a los cambios en la economía, pues el “culto al hogar” hace su reaparición en tiempos de excedentes de mano de obra y se utiliza para canalizar a las mujeres fuera de la economía de mercado. Existe el argumento generalizado que se considera el trabajo y salario de las mujeres como secundarios o complementarios al empleo principal del marido. Desde el lado de la oferta de mano de obra, las mujeres aumentan su participación en el mercado laboral como estrategia de los hogares ante caídas transitorias del ingreso familiar provocadas, por ejemplo, por el desempleo del principal contribuyente, dando lugar al denominado efecto del “trabajador adicional” (added worker effect). Esta teoría implica una aceptación acrítica del modelo de familia del hombre como ganador de pan. La inclusión del enfoque de género en el estudio de las crisis económicas, desde una perspectiva histórica muestra que en diferentes períodos de crisis, los recursos y flexibilidad necesarios para afrontar las difíciles circunstancias han recaído de forma central sobre el tiempo y el trabajo de las mujeres, incluyendo el trabajo de cuidados no remunerado, pero de forma dinámica y compleja (Gálvez y Rodríguez 2011). Además, en periodos de crisis como ya se ha constatado para etapas anteriores se observa una intensificación del trabajo de las mujeres sobre todo en el trabajo doméstico y de cuidados no remunerado que aumenta soportando gran parte del impacto de la crisis en las familias y que como han demostrado Gálvez y Matus (2010) para la reciente crisis, no lo realizan los hombres, siquiera cuando éstos están en paro y sus mujeres ocupadas. Esta mayor dedicación merma su bienestar y sus posibilidades en el mercado de trabajo, consolidando la segregación ocupacional y la participación parcial o temporal en el empleo, lo que redunda en la precariedad de sus contratos y aumenta sus posibilidades de participación en la economía sumergida, con las implicaciones que ello tiene a lo largo del ciclo vital sin acceso a las prestaciones derivadas de las cotizaciones en la seguridad social, y que a su vez retroalimenta la discriminación que las mujeres sufren en la familia en cuanto al reparto de trabajos y tiempos, ya que al tener empleos más precarios Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 76 y peor pagados, disminuye su capacidad de negociación en la familia. Según la Encuesta de Población Activa del segundo trimestre del 2015, el número de parados alcanza la cifra de 5.149.000. La tasa de paro se sitúa en el 22,37% (INE 2015). La tasa de paro masculina baja 1,78 puntos y se sitúa en el 20,96%, mientras que la femenina se reduce casi un punto hasta el 24,01%. Aunque se mantiene aún la composición del paro observada desde el año 2008, con relativamente poca distancia entre las tasas masculina y femenina y mayor número de hombres en paro que de mujeres, el número de parados varones se está igualando con el de mujeres y la distancia entre tasas de paro se ha ampliado en los últimos trimestres y ahora supera los tres puntos, debido a una mejor evolución relativa entre los hombres (INE 2015). En cuanto al impacto de la crisis económica en el desarrollo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Ayuda a las Personas en Situación de Dependencia se observa como el considerado cuarto pilar del bienestar se resquebraja al ser uno de los puntos donde se disminuye el gasto. Educación y salud sufren a su vez recortes importantes que conllevan la pérdida de servicios obtenidos en los últimos años por la ciudadanía. El Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, justifica éstas por “La actual coyuntura económica y la necesidad de reducir el déficit público sin menoscabar la prestación de los servicios públicos esenciales, hace necesario mejorar la eficiencia de las Administraciones Públicas en el uso de los recursos públicos, con objeto de contribuir a la consecución del inexcusable objetivo de estabilidad presupuestaria, derivado del marco constitucional y de la Unión Europea” En relación a las personas en situación de dependencia sostiene que “Los datos estructurales y las cifras más significativas del gasto en materia de dependencia, analizadas en la evaluación de resultados, muestran que debe corregirse una situación que pone en riesgo la sostenibilidad del Sistema que, además, ha supuesto consecuencias perjudiciales para el empleo y la viabilidad de los sectores productivos de servicios relacionados con la dependencia”. El procedimiento para la solicitud y concesión de ayuda se ha enlentecido de manera considerable de forma que los plazos que recogía la ley se amplían. Contexto y Marco Conceptual del Cuidado 77 Las personas que se ocupen de cuidar de un familiar y que estaban recibiendo una prestación económica han visto como ésta se ha reducido en un 15%. Los recortes en dependencia pasan también factura al mercado laboral. La figura de los cuidadores/as no profesionales surgió con la Ley de Dependencia que entró en vigor en 2007. Desde entonces, todos los familiares de personas con dependencia podían percibir una prestación económica por desempeñar esos cuidados y por la que cotizaban a la Seguridad Social, una cotización que sufragaba el Estado. Más del 90% de las personas que se encontraban en esta situación eran mujeres, muchas de ellas mayores de 45 años. El Decreto-Ley 10/2012 del 13 julio cambia esta situación. Se elimina la cotización por parte del Estado y se insta a las personas cuidadoras a decidir en el plazo de unos meses si continuaban dadas de alta como tal, haciéndose cargo ellas mismas de su cotización a la Seguridad Social. El resultado es que sólo una parte de estas cuidadoras que constaban como tal, han decidido seguir adelante con el estatus de cuidadora no profesional y pagar sus cotizaciones, con el consecuente impacto en la Seguridad Social y, en menor medida, en el paro registrado. El impacto de estos recortes sobre la igualdad y las mujeres es evidente: la mayoría de las cuidadoras seguirán desempeñando el mismo trabajo pero sin cotizar, es decir, que no tendrá efecto a la hora de calcular su jubilación y pensión. Salvo la teleasistencia no pueden combinarse los distintos tipos de ayuda como sí se podía hacer anteriormente. En definitiva la situación actual no es nada alentadora para las mujeres que se dedican a atender a las personas dependientes, ya que tienen una mayor sobrecarga de trabajo doméstico, menos ingresos para poder contratar ayuda externa y un incremento de los gastos derivados de la persona dependiente debido en parte a la política actual de recortes y aumento de pagos por ejemplo en el gasto farmacéutico. 3. METODOLOGÍA Metodología 79 3. Metodología 3.1. Marco Metodológico 3.1.1. Opción por la metodología cualitativa El método de investigación es el procedimiento a seguir para desentrañar los aspectos y las relaciones que configuran el objeto de estudio. El estatuto del análisis de la realidad es el de la investigación empírica, la cual tiene como meta principal la obtención de un saber operativo sobre las distintas situaciones y fenómenos de la realidad social. Realidad que siempre es compleja y heterogénea (Beltrán Villaba 1991). Es compleja en tanto que el objeto de estudio son las personas en su dimensión social, que son a la vez productoras y producto de su vida en sociedad, lo que implica que para ser explicada y comprendida requiere de la consideración de múltiples factores y variables. Y además la persona investigadora se sitúa como parte de la sociedad que investiga, estableciéndose una posición subjetiva y paradójica, pues no tiene más remedio que pensarse a sí misma (Ibáñez 1994a). La complejidad se eleva y enriquece al tener que enfrentarse con una realidad social en continuo cambio y transformación, llena de discontinuidades e innovaciones. Se necesita que el investigador o investigadora tenga en cuenta las modificaciones que introduce en el objeto de la investigación, al ser éste modificado en el propio acto de conocer, se necesita por tanto una reflexividad. Además, la salida social es heterogénea pues la conforman distintos fenómenos y situaciones de naturaleza variada: diferentes hechos sociales exteriores al individuo (Durkheim 1982), diferentes acciones orientadas con un sentido (Weber 1982), diferentes formas de asociación y reprocidad humana (Simmel 2002), etc. Esto nos lleva a concebir la realidad social configurada por fenómenos y situaciones de dimensiones y características tan diferentes que suponen reconocer distintos niveles de la realidad social atendiendo a su contenido y, a Metodología 80 percibir esa realidad como plural y heterogénea. Es el resultado de la relación entre los distintos elementos, en el que cada uno de ellos se define en relación a los otros, y el resultado es un sistema que adquiere su sentido y significación a partir de la interacción de sus partes (Callejo Gallego 2000). La realidad para ser comprendida en toda su extensión e intensidad necesitaría por tanto un acercamiento multi-metodológico, pero no es pretensión de este trabajo abordar el problema estudio en toda su extensión (Alonso 1998). La gran diversidad de problemas o situaciones susceptibles de investigación hace necesario enfoques diferentes en la realización de los estudios, pero fundamentalmente dos son los paradigmas utilizados: el positivista y el interpretativo (Pérez Serrano, 2004). • El paradigma positivista, lógico y empírico analítico: En él se ubica la investigación cuantitativa en la que se cuantifican o miden numéricamente las variables o aspectos estudiados. • El paradigma interpretativo, simbólico y constructivista. En éste se ubica la investigación cualitativa en la que se describe y comprende cómo las personas sienten, piensan y actúan respecto a situaciones, eventos, fenómenos, interacciones y comportamientos observables. Así mismo, el paradigma que se adopte condicionará los procedimientos de estudio que se utilizarán en la investigación (Cabrero y Richart 1996). La elección de uno de los dos paradigmas depende de la pregunta planteada en el estudio. Es decir, la naturaleza del fenómeno a ser estudiado es el que determina qué metodología es la más pertinente a utilizar (Cabrero y Richart 1996, Parahoo 1997, Silverman 2000). Por lo tanto, los problemas de investigación o la búsqueda de respuestas son los que deben conducir a enfoques y no al revés. Dado que no se buscaba proporcionar respuestas cuantificadas, sino desarrollar conceptos que nos ayudaran a comprender los fenómenos sociales en medios naturales, dando la importancia necesaria a las intenciones, experiencias y opiniones de todos/as los/as participantes (Pope, Mays 1995), se opta, una vez definida la finalidad pretendida, por el método cualitativo, dentro Metodología 81 del paradigma naturalista, cuyas características generales y sus diferencias con el paradigma positivista se presentan en la cuadro 3.1 41 . Hipótesis Paradigma Positivista Paradigma Naturalista Ontológica Naturaleza de la realidad * La realidad existe * La realidad es múltiple y subjetiva, construida por los individuos. Epistemológica Relación investigador/a – investigados/as * Investigador/a independiente de las personas investigadas * Resultados no influidos por el investigador/a * Investigador/a interactúa con las personas investigadas. * Resultados como creación del proceso interactivo. Axiológica Cómo participan los valores en la investigación * Los valores y prejuicios deben controlarse * Se busca la objetividad. * La subjetividad y los valores son inevitables y deseables. Metodológica Cómo se obtiene el conocimiento * Procesos deductivos. * Importancia de las medidas cuantitativas y del análisis estadístico * Búsqueda de generalización. * Procesos inductivos. * Importancia de los análisis cualitativos a partir de narrativas. * Búsqueda de patrones. Y, dentro de los cuatro paradigmas de investigación cualitativa propuestos por Guba y Lincoln 42 (Guba, Lincoln 1994), se elige el paradigma crítico como marco 43 , al seguir este estudio un interés emancipador, un interés por la subordinación racional de las fuerzas de la ciencia y la técnica a la realización de la justicia (Horkheimer 2002) y, está especialmente interesada por los asuntos del poder y la justicia y por los modos en que la economía, la raza, la clase, el género, las ideologías, los discursos, la educación, la religión y otras instituciones sociales, y dinámicas culturales interactúan para construir un sistema social (Kincheloe y McLaren 1994) . Lo que sí es importante es adoptar un criticismo autoconsciente intentando estar alertas de la propia ideología (Kincheloe y, McLaren 1994). En la metodología cualitativa, que también es empírica, pues parte de la observación de los hechos para construir sus interpretaciones, se pasa de la 41 (Río Benito 2002) 42 Egon Guba e Yvonna Lincoln proponen cuatro paradigmas en investigación cualitativa: Positivismo y Pstpositivismo, Constructivismo – Interpretativo, Feminista – Postestructural y Crítico, según el interés en el que se apoya el conocimiento: predecir, comprender, emancipar y reconstruir. 43 Es importante explicitar el paradigma del que se proviene ya que, como expresa Norman Denzin, (Denzin 1994), cada investigador/a interpreta sus datos de acuerdo con éste, y la adscripción teórica actúa como una mascara que aflora cuando cuenta su versión de los hechos (Lara Flores y cols. 2000). Cuadro 3.1. Paradigma Positivista vs. Paradigma Naturalista. Adaptado de la Tesis Doctoral de Mª Jesús Río Benito Metodología 82 descripción y explicación de los fenómenos y situaciones sociales desde la distribución de frecuencias y correlaciones, al análisis e interpretación subjetiva de los mismos a partir del discurso. No se busca en el exterior del comportamiento humano, sino en la lógica de su interioridad. Es así que el método cualitativo es el más adecuado para acceder al nivel de los discursos o significativo, nivel, este último, en el que quedarían expresadas las razones objetivas (las bases) de la acción social y del comportamiento. El número da paso a la palabra, al lenguaje, del cual será instrumento y objeto del conocimiento a la vez: Instrumento por cuanto se emplean técnicas de investigación que recogen y reproducen el discurso social -grupo de discusión, entrevistas...- y objeto de conocimiento en tanto que se indagará en el discurso tratando de encontrar los valores, las creencias, los símbolos, los deseos... en suma la ideología (sistema de ideas y creencias) que subyace y sustenta la acción social. Se hace hincapié en el significado y la comprensión de las acciones y de la conducta humana (Topping 2008, Flick 2004), centrándose en la descripción rigurosa de la experiencia cotidiana de las personas (Streubert 2011). Se aprehende la estructura de los procesos sociales a través del lenguaje, considerando al lenguaje como el continente de lo social, a partir del cual se establecen los intercambios, las leyes, las norma... la cultura. El lenguaje desempeña un papel destacado en la estructuración del orden social. Las relaciones entre sujetos y/u objetos y/o los mensajes se regulan mediante caminos... y paredes... hechos de palabras (Ibáñez 1985). Mediante las técnicas de reproducción del discurso social la persona que investiga, analiza e interpreta una salida social que "habla". A partir de ahí intentará reconstruir la trama que sostiene la lógica de la acción social. Entramado construido por una red de enunciados, posicionamientos, motivaciones, deseos, creencias, valores, razones ocultas o inconscientes, posturas paradójicas, contradicciones, etc. No se puede averiguar la ideología buscando adhesiones a uno u otro enunciado, sino desplegando la cadena completa de enunciados (cadena de significantes) en la que diferentes enunciados (significantes) apuntarán a un mismo significado. Metodología 83 Habrá que reproducir los discursos de un determinado grupo social, comunidad o colectivo para posteriormente analizar e interpretar la información recogida. Para ser comprendidos los discursos, se interpretan y analizan, mediante la producción de los propios discursos en situaciones de comunicación interpersonal más o menos controlada como la que suponen las entrevistas y las discusiones de grupo. Los discursos y hechos integran, configuran y explican la realidad social, a través de la observación de los hechos, el registro de los datos, la cuantificación de su recurrencia y extensión, la comprensión e interpretación de los discursos (y de los mismos hechos) constituyendo éstos momentos esenciales en la estructuración y explicación sistemática de los procesos sociales (Casado-Mejía 2008). 3.1.2. La investigación cualitativa en salud y estudios de mujeres El interés por los análisis cualitativos en el contexto de las ciencias de la salud se ha producido a partir del interés mostrado por los y las investigadores/as sociales en las instituciones sanitarias (Goffman 2001). La investigación cualitativa en salud se está definiendo a partir de referentes teóricos y metodológicos tomados principalmente de las ciencias sociales y las humanidades. Es necesario abordar determinados problemas de salud desde perspectivas distintas la puramente biomédica, perspectivas que admite la subjetividad (tanto de los sujetos investigados como del investigador) como objeto de análisis (Mercado Martínez, Francisco J., Torres López, Teresa Margarita 2000). Los enfoques cualitativos son necesarios para desentrañar la maraña cultural que condiciona muchos comportamientos sobre la salud (Morse, y cols. 2005); algo que podía sonar a herejía a principios de los 60, y que aún hoy sigue siendo objeto de controversia (Conde Gutiérrez 2002). A su vez, queremos destacar que para la profesión de Enfermería cada día es de mayor interés los estudios cualitativos, puesto que este tipo de investigaciones son holísticas, es decir, abordan el estudio de los seres humanos y su entorno en toda su complejidad (Vanegas, 2011), y los estudios cualitativos son de especial relevancia para aquellos profesionales de la salud que centran sus prácticas en el cuidado, la comunicación y la interacción con las personas. En el contexto de la salud es necesario un espacio multidisciplinario que aporta una gran riqueza en la producción, pero también provoca gran variabilidad Metodología 84 en la manera de afrontar el análisis: precisión y confusión de conceptos, multiplicidad de métodos, más descripción e interpretación, riesgo de especulación, escasa visión de conjunto, poca teorización, etc. Por ello es importante que los y las investigadores/as desvelen sus secretos para ir llegando a consensos sobre terminologías, métodos y técnica, criterios de validez y fiabilidad, perspectivas teóricas etc. (Amezcua 2000), ya que en este proceso de construcción de la metodología cualitativa, parece que cada cual resuelve el dilema metodológico como mejor puede (Mercado Martínez, 2000). Los Estudios de Género o Estudios de las Mujeres han hecho uso de perspectivas de investigación, metodologías, técnicas y fuentes de investigación que han permitido ofrecer un nuevo acercamiento a los fenómenos sociales, la metodología cualitativa nos ayuda a ir creando un nuevo orden social alejado del orden patriarcal (Barberá 2004). La relevancia concedida a la experiencia y la subjetividad ha enriquecido la formulación de teorías, la revisión crítica de supuestos previos de la ciencia y del principio de objetividad (Consuelo Flecha, 2010). 3.1.3. La Teoría Fundamentada En el contexto de la investigación cualitativa se han descrito diversas formas de investigación a las que se les ha denominado: orientaciones (Tesch 1990); tradiciones teóricas (Patton 1990); estrategias de indagación (Norman Denzin, Yvonna Lincoln, 1994); géneros (Wolcott 1992) o tradiciones principales (Jacob 1989, Lancy 1993). En estas diversas tipologías teóricas, y enfoques metodológicos destacan las siguientes: estudios cualitativos básicos o genéricos; etnografía; fenomenología; teoría fundamentada; y estudio de casos. En este estudio se ha optado por la teoría fundamentada: es una metodología específica en la que el resultado final de la investigación es una teoría que emerge a partir de los datos. Una descripción rica es también importante, pero no es el foco principal, y el énfasis es el desarrollo de una teoría. La teoría fundamentada cada vez es más utilizada en investigaciones en salud en general, y en el área de Enfermería en particular, sobre todo en la investigación anglosajona (Vivar 2010) Sirve y ayuda para (Green y cols. 2009): Metodología 91 Cuidados Desde el comienzo de la vida, los cuidados existen, ya que es necesario “ocuparse” de la vida para que ésta pueda persistir, no sólo la vida individual, sino la de todo el grupo social. Las personas, como cualquier ser vivo, han tenido siempre necesidad de cuidados, porque cuidar es un acto de vida que tiene por objetivo, en primer lugar y por encima de todo, permitir que la vida continúe y se desarrolle y, de ese modo, luchar contra la muerte: la muerte del individuo, la muerte del grupo, la muerte de la especie (Colliére 1993). Cuidar comprende los actos de cualquier persona que ayudara a otra a asegurarle todo lo necesario para continuar su vida, en relación con la vida del grupo. Es, por tanto, mantener la vida asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables para la vida, pero que son diversas en su manifestación. Históricamente los cuidados habituales, los cuidados que sustentan la vida de cada día, se han vinculado a las actividades de las mujeres que se han ocupado de todo lo que mantiene la vida cotidiana en sus menores detalles y, se ha vinculado a lo natural e instintivo, de tal manera que los cuidados han estado fuertemente naturalizados, lo que ha dificultado visibilizarlos, identificar su componente cultural y, catalogarlos como trabajo. Sin embargo, los cambios sociales, tecnológicos, culturales, demográficos han hecho que esta prestación de cuidados se vaya fragmentando en tareas diversas, y de distinta consideración. Hay una parte de los cuidados que se han profesionalizado y aquí tiene su origen la Enfermería como profesión, tremendamente afectada por el género (Germán Bes 2004). Otros siguen realizándose en el ámbito familiar: los actos de provisión de asistencia o ayuda a una persona necesitada, miembro de la familia, amiga o cliente, de forma altruista o remunerada, con la finalidad de permitirle mantener un nivel óptimo de independencia. La situación actual de envejecimiento de la población ha dado lugar a los cuidados de larga duración que serían, en un sentido amplio, todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el propósito de que las personas mayores dependientes puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible Metodología 92 acorde con sus preferencias individuales, con el máximo grado posible de autonomía, participación, realización personal y dignidad humana. Suponen recibir asistencia de otra persona o personas para desarrollar estas tareas cuando no puedan ser llevadas a cabo de forma independiente. Clase social El concepto de clase social, como se ha entendido tradicionalmente, a partir de las teorías marxistas, refiere a la posición de las personas con respecto a los medios de producción. Esta posición, según Marx, creador del concepto, por un lado es inconsciente y objetivable: situación de clase y, por otro lado, existe una conciencia de clase: posición de clase con unos intereses concretos de ese grupo al que se es consciente de pertenecer. Las sociedades contemporáneas son cada vez más complejas y las clases sociales cada vez están más fragmentadas. Ya las clases sociales no son tan simples como en el s. XIX: burguesía y proletariado que se enfrentan por la contradicción de una mayor socialización del trabajo y una mayor privatización de los medios de producción. El concepto de clase social, así entendido, está hoy en día muy cuestionado porque parece que ya no es operativo, es excesivamente dualista y esquemático y no tiene capacidad epistemológica suficiente para explicar la realidad social y entender las prácticas sociales de esa variedad de grupos que se enmarcan dentro de una clase social. Las clases entonces no se definen por la posesión o no de los medios de producción sino por la posición relativa en el espacio social que les confiere mayor o menor poder en la definición de las percepciones acerca del mundo (Ortega González-Rubio 2005). 3.3. Estrategias para obtener la información. Técnicas utilizadas 3.3.1. Revisión bibliográfica 3.3.1.1. Revisión literaria Una revisión literaria de los textos más relevantes en relación con las unidades de análisis planteadas, ha permitido situar, en un primer momento el contexto sociosanitario y cultural del cuidado, y el contexto político del mismo. Metodología 93 3.3.1.2. Revisión bibliográfica en bases de datos Desde 2008, fecha en que se `planteó esta tesis, se ha realizado cada año una actualización de la revisión bibliográfica literaria y en bases de datos: Web of Science, Current Contest Connect, ISI Procceedings, MedLine, CINAHL, PsycInfo, IME, ISOC y CUIDEN utilizando como fórmula de búsqueda (famil* O informal*) Y cuidad* Y (estrateg* O model* O organiz*) para las bases de datos españolas y (famil* OR informal) “caregiv* strateg*” / (famil* OR informal) “caregiv* model*” / (famil* OR informal) “caregiv* organiz*” para las internacionales, sin limitación en la fecha de publicación.. El objetivo perseguido ha sido cuantificar, seleccionar, clasificar, y posteriormente analizar los distintos trabajos de investigación encontrados en dichas bases de datos, y así conocer la producción científica contrastada, que existe hasta el momento sobre el objeto de estudio. La revisión bibliográfica en bases de datos nos llevó a constatar la pertinencia de este estudio, ya que no se encontraron investigaciones previas que identificasen las estrategias de organización de los cuidados familiares a personas dependientes en el ámbito domiciliario y la repercusión en las personas que cuidad, con una perspectiva de género. 3.3.2. Entrevistas en profundidad a personas cuidadoras familiares La entrevista es considerada por los teóricos y teóricas de la metodología cualitativa como una herramienta poderosa y flexible (Nicky Britten 1995). Gran parte de la investigación cualitativa se basa en ella. Hay diversos tipos de entrevistas, en este estudio se realizaron entrevistas en profundidad, a las verdaderas personas protagonistas del estudio, personas cuidadoras familiares. Se optó por este tipo de entrevistas, poco estructuradas, que pueden cubrir solamente uno o dos temas, pero en mucho detalle, para analizar el discurso de las personas cuidadoras de familiares dependientes todos ellos residentes en Sevilla. La entrevista en profundidad, como técnica cualitativa, pretende la construcción de sentido y significado social de la conducta individual (Eugenia Gil García 2007). La función metodológica básica de la entrevista se limita a la Metodología 94 reproducción del discurso motivacional, consciente o inconsciente, de una personalidad típica en una situación social bien determinada. La entrevista cualitativa posibilita que los investigadores e investigadoras obtengan descripciones complejas de las experiencias vividas por las personas entrevistadas (Rubin y Rubin 1995). Permite hacer referencia a acciones pasadas, de sí mima o de terceras personas, permitiendo que se pueda acceder al universo de significados de los y las participantes. Además se puede crear una relación social entre la persona que entrevista y la entrevistada favoreciendo la comunicación entre ambas (Prenee y Douglas 1999). La entrevista cualitativa no pretende examinar o evaluar la explicación de la persona participante sino que pretende explorar esa explicación y compararla con otras para desarrollar la interpretación teórica de las estructuras que subyacen en esas creencias o experiencias (Green y Thorogood 2004). La entrevista en profundidad, según Miguel Vallés (2003), se caracteriza por favorecer respuestas espontáneas, animar a la persona entrevistada a dar respuestas concretas, indagar en su experiencia y dar respuestas subjetivas, es decir: no tener dirección, tener especificidad, amplitud y profundidad. 3.3.2.1. Muestreo intencional Los tipos más habituales de muestreo en investigación cualitativa, son el muestreo por consonancia o de voluntarios, el muestreo en avalancha, cadena o en bola de nieve y, el muestreo teórico o deliberado, buscando casos con determinados patrones. Se optó por este último, ya que lo que se pretendía era obtener es una representación social de las diferentes versiones y vivencias del cuidado a personas dependientes en el ámbito domiciliario realizado por familiares. Se partió de los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de edad, llevar como persona cuidadora principal al menos un año y estar cuidando a su familiar dependiente en el momento en el que se le realizaba la entrevista. Se excluyeron personas cuidadoras remuneradas por la propia familia, y aquellas cuyo familiar dependiente falleció en el primer semestre de 2010. Metodología 95 Se definieron unos criterios de segmentación, que determinaran unos perfiles básicos de las personas a entrevistar donde, a partir de la subjetividad, dieran cuenta de sus percepciones, actitudes, valores y motivaciones: - Estrategias de provisión de cuidados: - Asunción total de cuidados - Gestión de cuidados en convivencia - Gestión de cuidados en domicilios independientes - Género: - Mujeres - Hombres - Nivel Socio-económico: - Alto - Medio - Bajo Respecto a las estrategias de provisión de cuidados, como ya señalamos dentro del marco teórico del presente estudio según la clasificación propuesta por Rosa Casado y Esperanza Ruiz-Arias (2008, 2013), la segmentación las divide en tres opciones excluyentes:  Asunción total de cuidados: la persona cuidadora convive con la receptora de cuidados y permanece a tiempo completo realizando los cuidados de suplencia. Es la responsable de los cuidados durante las 24 horas del día.  Gestión y asunción parcial de cuidados: la persona cuidadora convive con la receptora de cuidados, realiza una actividad laboral remunerada y delega durante su jornada laboral los cuidados de suplencia en otra persona.  Gestión de cuidados independiente: la persona cuidadora no convive con la receptora de cuidados y delega los cuidados diarios de suplencia Metodología 96 en otra persona contratada. Para determinar la clase social, se ha utilizado el estudio epidemiológico que determinó el índice sintético socioeconómico (SIG) por barrio (Anexo 6) y se ha superpuesto con los centros de salud, estableciéndose la siguiente clasificación:  Nivel Alto: Centros de salud de Cisneo, Campana, San Luis, Marqués de Paradas y Cachorro.  Nivel Medio: Centros de salud de San Pablo, Greco, Puerta Este, El Cerro, Amate, Esperanza Macarena, Ronda Histórica, Gonzalo de Bilbao.  Nivel Bajo: Centros de salud de Letanías, Polígono Sur, Candelaria, Pino Montano A, Pino Montano B, Polígono Norte, San Jerónimo, Alamillo. El resultado fueron 18 perfiles: se establecieron en un principio dos entrevistas por perfil, en total en un principio se programaron 36 entrevistas, que al final fueron 44, ya que se añadieron algunas que tenían un interés especial por alguna característica concreta3. Todas ellas fueron grabadas y transcritas literalmente para su posterior análisis. Las entrevistas han sido realizadas a personas cuidadoras de familiares con dependencia grave en su mayoría (25), seguida de dependientes moderados (17), tan sólo 2 tenían dependencia total. De las personas cuidadas, 26 eran mujeres y 18 hombres; 7 personas cuidaban a dos familiares a la vez, de ellas 6 a su padre y su madre. La edad media de las personas cuidadas fue de 81 años. Dentro de los perfiles establecidos según los criterios de segmentación mencionados, se definieron otras variables que debían, por su importancia en la representatividad de las personas entrevistadas, estar presentes. Se presenta a continuación un cuadro con los perfiles y, se relacionan y clasifican en tablas las distintas personas cuidadoras familiares. 3 Características tales como interés por ingresar al familiar dependiente en una institución residencial, ser un caso con un gran componente emocional derivado de conflictos familiares o sentimientos de culpabilidad, etc. Metodología 97 Metodología 98 CUADRO 3.2. ENTREVISTAS PERFIL Y ATRIBUTOS (I) Estrategia de cuidado Género Nivel socioec. Edad Estado civil Formación Ocupación Parentesco Taller Grado Depend. Conviven domicilio Tiempo cuidando Ayuda ANABEL Total Mujer Alto < 65 a Soltera Media Ama de casa* Hija No Grave Si 8 años Privada ANTONIO Parcial Hombre Alto < 65 a Soltero Superior Abogado Hijo No Grave Si 8 años Privada CARLA Total Mujer Alto < 65 a Casada FP Ama de casa Hija No Moder Si 2 años Prest económica CARMELA Parcial Mujer Alto > 65 a Soltera FP Jubilada Hermana Si Grave Si 10 años Privada CONCHA Indep. Mujer Alto < 65 a Soltera Media Enfermera Hija No Moder No 2 años Privada CONSUELO Parcial Mujer Alto < 65 a Soltera Media Enfermera Hija No Grave Si 5 años Privada/SAD DANIEL Indep. Hombre Alto < 65 a Divorc Superior Médico Hijo No Moder No 5 años No FABIÁN Total Hombre Alto > 65 a Casado Superior Decorador Esposo No Grave Si 15 años Privada JESÚS Total Hombre Alto > 65 a Casado Superior Director hotel Esposos No Grave Si 9 años SAD JOSÉ ANTONIO Parcial Hombre Alto < 65 a Soltero Superior Empresario paro Hijo No Grave Si 10 años Privada LOLA Total Mujer Alto > 65 a Casada Básica Ama de casa Hija No Grave Si 3 años Privada Mª CARMEN Parcial Mujer Alto < 65a Casada Básica Empresaria Esposa Sí Moder Sí 10 años Hijos Mª JESÚS Total Mujer Alto > 65 a Casada Básica Ama de casa Esposa Si Grave Si 5 años Privada MARCOS Indep. Hombre Alto < 65 a Casado Superior Funcionario Hijo No Grave No 10 años Privada PEPI Indep. Mujer Alto < 65 a Casada Superior Enfermera Hija No Moder No 19 años SAD BARTOLO Parcial Hombre Medio > 65 a Casado Media Jubilado Esposo No Grave Si 4,5 años Privada BEGOÑA Total Mujer Medio > 65 a Casada Básica Ama de casa Madre SI Grave Si 5 años SAD CARMEN Parcial Mujer Medio < 65 a Casada Media Enfermera Hija No Grave Si 10 años Privada DIEGO Indep. Hombre Medio < 65 a Casado Superior Farmacéutico Hijo No Moder No 4 años Privada ESPERANZA Indep. Mujer Medio < 65 a Casada Media Enfermera Hija No Moder No 8.5 años Privada GRACIA Total Mujer Medio < 65 a Casada Básica Dependienta Esposa Sí Grave Sí 30 años No Metodología 99 CUADRO 3.3. ENTREVISTAS PERFIL Y ATRIBUTOS (II) Estrategia de cuidado Género Nivel socioec. Edad Estado civil Formación Ocupación Parentesco Taller Grado depend. Conviven domicilio Tiempo cuidando Ayuda JOSÉ MANUEL Total Hombre Medio > 65 a Casado Superior Jubilado Esposo No Total Sí >20 años Privada/SAD JULIA Parcial Mujer Medio < 65 a Soltera Superior Farmacéutica Hija Si Moder Si 5 años Privada MARTA Indep. Mujer Medio < 65 a Casada FP Administrativa Hija No Moder No 8 años Privada PABLO Parcial Hombre Medio > 65 a Casado Superior Jubilado Esposo No Total Sí 15 años Privada PACO Total Hombre Medio < 65 a Soltero FP Telefónica Hijo No Grave Si 10 años SAD PEDRO Indep. Hombre Medio > 65 a Viudo Superior Jubilado Hijo No Grave No 5 años Privada RAFAELA Parcial Mujer Medio < 65 a Divorc FP Recepcionista Hija Si Moder No 10 años No REYES Total Mujer Medio > 65 a Casada Peluquera Ama de casa Esposa Si Grave Si 4 años SAD CONCHI Indep. Mujer Bajo < 65 a Casada FP Aux. Clínica Hija No Moder No 3 años No CRISTIAN Parcial Hombre Bajo < 65 a Soltero Básica En paro Hijo No Moder Si 5 años SAD/Volunt. CURRO Parcial Hombre Bajo < 65 a Soltero FP Administrativo Hijo No Grave Si 4 años Privada CHARO Indep. Mujer Bajo < 65 a Casada Superior Monitora ayunt. Hija No Grave No >5 años Residencia ENRIQUE Indep. Hombre Bajo < 65 a Casado Básica Invalidez Hijo No Moder No 3 años Privada FRANCISCO Total Hombre Bajo >65 a Casado Básica Sastre Esposo Sí Total Sí + 6 años 3h contrato ISABEL Parcial Mujer Bajo < 65 a Soltera Básica Ama casa Hermana Sí Grave Sí 7 años SAD JAVIER Total Hombre Bajo < 65 a Divorc Analfabeto Pintor Hijo No Grave Si 1 año No JUANA Total Mujer Bajo < 65 a Casada FP Ama de casa* Hija/sobrina No Grave Sí 20 años Familiar MANOLI Total Mujer Bajo > 65 a Casada Básica Ama de casa Esposa Sí Grave Sí >9 años SAD MANOLO Total Hombre Bajo < 65 a Soltero Medios Parado Hijo Sí Grave Sí >10 años Familiar MARGARITA Parcial Mujer Bajo < 65 a Soltera Superior Ama de casa Hija No Grave Si 8 años Privada MÓNICA Total Mujer Bajo < 65 a Casada Básica Ama casa Hija Sí Grave Sí 3 años Familiar ROCÍO Parcial Mujer Bajo < 65 a Casada Media Auxiliar enferm. Hija No Grave No 4 años Familiar Metodología 100 3.3.2.2. Captación y selección de participantes Para la selección de las personas entrevistadas, y para poder cubrir las distintas categorías segmentadas por sexo, nivel socioeconómico, y estrategia de provisión de cuidados, se contó con el apoyo de las Enfermeras Gestoras de Casos de los centros de Salud a los que estaban adscritas estas personas cuidadora, Las Letanías, San Pablo, Esperanza Macarena, San Jerónimo, Marqués de Paradas y La Campana. Según las indicaciones del perfil buscado por parte de la investigadora, se procedía a una visita de contacto, se le explicaba el proyecto de investigación y se citaba, si la persona daba su consentimiento. 3.3.2.3. Recogida de información Las entrevistas en profundidad tuvieron una duración aproximada de 1 hora, se realizaron, mayoritariamente en el domicilio de la persona cuidada y en algunos casos estuvo acompañada de ruidos y alguna interferencia, pero de otra forma no hubiera sido posible. En otras ocasiones se acordó un lugar que les resultaran cómodos a las personas entrevistadas, Juana y Carlos fueron entrevistados en el patio del Hospital de San Lázaro donde estaba ingresado el padre de Carlos. Todas las entrevistas transcurrieron en un clima de cordialidad. En el inicio de cada entrevista, tras una presentación personal, se realizó una presentación del objetivo de la investigación, uso de la información, y anonimato. De esta forma se adquiría el consentimiento informado de las personas entrevistadas. Se les explicaba que se quería que hablaran del cuidado que realizaban, cómo lo organizaban, beneficios y dificultades, de cómo pensaban que repercutía en su propia salud…; insistiendo en que era importante que señalaran todo lo que consideraran de interés para la investigación. Metodología 107 CUADRO 3.4. GRUPO DE DISCUSIÓN DE MÉDICOS/AS Género Nivel Atención Tº Trabajando Experiencia M1 M Atención Primaria 7 años Urbano M2 H Atención Primaria + 25 años Rural-Urbano M3 H Gestión 4 años Urbano M4 M Atención Primaria + 25 años RuralUrbano M5 H Atención Primaria 17 años Rural-Urbano M6 H Atención Primaria 11 años Urbano CUADRO 3.5. GRUPO DE DISCUSIÓN DE ENFERMERAS/OS Género Nivel Atención Tº Trabajando Experiencia E1 M Atención Primaria (EGC) + 15 años Urbano E2 M Atención Primaria (EF) + 20 años Rural-Urbano E3 M Atención Especializada / Atención Primaria (EF) 18 años/2 años Urbano E4 M Atención Especializada / A. Primaria (EF) 8 años/1.5 años Urbano E5 M Atención Primaria (EF) + 25 años Rural-Urbano E6 M Atención Primaria (EGC) + 25 años Urbano E7 M Gestión / Atención Primaria (EGC) 5 años/25 años Urbano E8 H Gestión / Atención Primaria (EF) 8 años/ 2 años Urbano E9 H Atención Primaria (EGC) + 25 años Urbano E10 H Atención Primaria (EF) + 10 años Urbano EGC: Enfermero/a Gestor/a de Casos. EF: Enfermera/o de Familia CUADRO 3.6. GRUPO DE DISCUSIÓN DE TRABAJADORAS SOCIALES Género Nivel Atención Tº Trabajando Experiencia TS1 M Atención Primaria 8 años Urban TS2 M Atención Primaria 3,5 años Rural-Urbano TS3 M Atención Primaria 10 años Urbano TS4 M Atención Especializada / Atención Primaria 1 año / 10 años Urbano TS5 M Atención Primaria 12 años Urbano TS6 M Atención Primaria 8 años Rural-Urbano TS7 M Atención Primaria + 25 años Urbano Metodología 108 CADRO 3.7. GRUPO DE DISCUSIÓN DE CUIDADORAS/ES NIVEL SOCIOECONÓMICO BAJO Gênero Edad Parentesco Tº cuidando Ayuda familiar Ayuda institucional Estrategia cuidados C1 M 69 años Esposa 10 años No No Asunción Total C2 M 71 años Esposa 12 años Hija SAD/Privada Asunción Total C3 M 70 años Hermana 19 años No SAD/Privada Gestión Parcial C4 M 80 años Esposa 6 años No SAD/Privada Asunción Total C5 M 63 años Hija 2 años Hermana No Gestión parcial C6 M 77 años Hermana 12 años No SAD/Privada Asunción Total C7 M 71 años Esposo 11 años No SAD Asunción Total C8 M 64 años Hija 5 años Hermana No Asunción Total C9 H 68 años Esposo 10 años Hijas SAD Asunción Total C10 H 84 años Esposo 8 años Hija SAD Asunción Total C11 H 65 años Hijo 7 años Esposa No/Privada Gestión parcial CUADRO 3.8. GRUPO DE DISCUSIÓN DE CUIDADORAS/ES NIVEL SOCIOECONÓMICO MEDIO Gênero Edad Parentesco Tº cuidando Ayuda familiar Ayuda institucional Estrategia cuidados C1 M 72 años Esposa 12 años Hija No Asunción Total C2 M 69 años Esposa 12 años No SAD/Privada Asunción Total C3 M 68 años Esposa 20 años No SAD Asunción Total C4 M 82 años Esposa 3 años No No* Asunción Total C5 M 59 años Esposa 2 años No No Asunción Total C6 M 74 años Hermana 12 años No SAD/Privada Asunción Total C7 M** 72 años Esposo 6 años No Privada Gestión Parcial C8 M 63 años Hija 5 años Hermana*** No Asunción Total C9 H 67 años Esposo/Hijo**** 10 años Hijas SAD Asunción Total C10 H 84 años Esposo 4 años Hija SAD Asunción Total C11 H 65 años Yerno 9 años Esposa No Asunción Total C12 H 71 años Esposo 5 años Hija No Asunción Total SAD: Servicio de Ayuda a Domicilio *Renunció al SAD, su marido no quería que lo lavara otra persona ** Abandonó la reunión muy afectada emocionalmente *** Va a empezar a ayudarle su hermana que vive en otro domicilio porque está muy cansada **** Cuida a dos personas en su domicilio, a su esposa y a su madre CUADRO 3.9. GRUPO DE DISCUSIÓN DE CUIDADORAS/ES NIVEL SOCIOECONÓMICO ALTO Gênero Edad Parentesco Tº cuidando Ayuda familiar Ayuda institucional Estrategia cuidados C1 M 71 años Esposa 2 años Hija SAD/Centro de día Gestión Parcial C2 M 66 años Hija 1 años Hermanos* SAD/Privada Asunción Total C3 M** Cuidadora inmigrante contratada. Cuida a persona mayor dependiente C4 M** Cuidadora inmigrante contratada interna. Cuida a persona mayor gran dependiente. Los fines de semanas rotan los hijos para cubrir su descanso C5 M** Cuidadora inmigrante contratada interna. Cuida a persona mayor gran dependiente con cuatro hijos que viven independiente y no se implican nada en las cuidados C6 M** Cuidadora inmigrante contratada interna. Cuida a persona mayor gran dependiente con cuatro hijos y una hija que viven independiente, solo uno de los hijos se implica en los cuidados *Cada semana se responsabiliza uno de los hermanos/as, que viven en domicilios independientes, de los cuidados de su madre gran dependiente y a su padre con dependencia moderada, pero ella tiene que estar más pendiente, también cuando no le toca… ** Acude a la reunión la cuidadora inmigrante contratada Metodología 109 3.3.4.2. Captación y selección de participantes Los grupos de discusión de profesionales, se realizaron en un Seminario del Edificio de la Facultad de Enfermería, lugar cómodo, agradable y sin ruidos, ajeno al contexto real de las personas participantes y, por tanto, facilitador para la producción del discurso. Tuvieron una duración aproximada de 2 horas; se dispusieron los asientos en círculo, para fomentar una comunicación fluida e igualitaria, desarrollándose en un clima de cordialidad. Participaron como observadores/as en cada grupo dos alumnas internas adscritas a las asignaturas Enfermería Familiar y Comunitaria, y Género y Salud, del Grado de Enfermería de la Universidad de Sevilla. En el Anexo 5 se expone el guión utilizado en el grupo de discusión de profesionales y en el anexo 4 el que se utilizo para la observación participante. Para la cita participó una enfermera gestora de casos que pertenece al grupo de investigación y se acordaron por teléfono y correo electrónico. Se elaboró un contrato comunicativo en el que se establecía la información que debía aportarse para que todas las personas que participaban tuvieran la misma información. Se tuvo en cuenta en la covocatoria que el número ideal de un grupo de discusión para que sea adecuada la producción discursiva (Ibáñez 1986).Se convocaron además de las personas relacionadas en las tablas Y, Z tres enfermeros más que se excusaron el mismo día de la cita del grupo por haber sido convocados a reuniones en sus respectivos centros (dos) o presentársele un caso urgente (uno). Igual ocurrió con el grupo de trabajo social, fallaron en el último momento cuatro profesionales convocados/as, dos de ellos hombres. Los grupos de discusión de cuidadoras tuvieron lugar en los Centros de Salud Virgen de África, Las Letanías, y Esperanza Macarena. Todos pertenecientes al Distrito Sanitario de Atención Primaria de Sevilla, y se procedió de igual manera que lo expuesto para los grupos de profesionales, salvo que la cita las hicieron verbalmente las enfermeras gestoras de casos de esos centros. En el Anexo__ se expone el guión utilizado en el grupo de discusión de personas cuidadoras. Como estrategia de implicación, la moderadora realizó una breve Metodología 110 introducción de los objetivos y dinámica de grupo, enfatizando la importancia de la participación de cada integrante del grupo. Todas las relaciones que tuvieron lugar en el grupo fueron comunicativas o incluyentes, permitiendo la comunicación entre ellos/as. Se observó una cierta participación de los/las convocados/as en la conducción del tema, las intervenciones de la moderadora sólo se produjeron en ciertos momentos para reconducir el diálogo cuando se desviaba del objeto de la investigación (Guiones en Anexos 4y). La información que se obtuvo, fue grabada con el consentimiento de las personas participantes, y transcrita literalmente. Se obtuvieron de esta manera los textos, los relatos, preparados para posteriormente ser tratados, analizados e interpretados y así obtener el discurso 3.3.4.3. Recogida de información Las reuniones de los grupos tuvieron una duración aproximada de 2 horas, en un Seminario del Edificio de la Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud (actualmente Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología), lugar cómodo, agradable y sin ruidos, ajeno al contexto real de las personas participantes y, por tanto, facilitador para la producción del discurso. Se dispusieron los asientos en círculo, para fomentar una comunicación fluida e igualitaria, desarrollándose en un clima de cordialidad. Participaron como observadores/as dos alumnos y cinco alumnas internas adscritas a las profesoras que impartían docencia en las asignaturas de Enfermería Comunitaria I y II, que habían colaborado en la elaboración del guión de entrevista-grupo de discusión, como parte de su formación. Como estrategia de implicación, la moderadora realizó una breve introducción de los objetivos y dinámica de grupo, enfatizando la importancia de la participación de cada integrante del grupo. Todas las relaciones que tuvieron lugar en el grupo fueron comunicativas o incluyentes, permitiendo la comunicación entre ellos/as. Se observó una cierta participación de los/las convocados/as en la conducción del tema, sobre todo en el grupo de las/os enfermeras/os, que planteaban sus propias preguntas y prioridades; Metodología 111 las intervenciones de la moderadora sólo se produjeron en ciertos momentos para reconducir el diálogo cuando se desviaba del objeto de la investigación (Guión en Anexo 5). La información que se obtuvo, fue grabada con el consentimiento de las personas participantes, y transcrita literalmente por el grupo de alumnas/o internas/o corregida por las profesoras (grupo 1), y por profesionales el grupo 2. Se obtuvieron de esta manera los textos 46 , los relatos, preparados para posteriormente ser tratados, analizados e interpretados y así llegar al discurso 47 Aunque los grupos como tales no preexistían, sí había personas que se conocían previamente por cuestiones de trabajo; quizás no debiera haber sido así, sin embargo, como señala Alfonso Ortí el diseño de una discusión de grupo siempre es un “desideratum”, nunca aparecen en la realidad las condiciones óptimas. Esto no es un obstáculo siempre, ya que el azar puede producir emergentes importantes que no se habían tenido en cuenta (Ortí 2000) y, en este caso tal como afirmaba Ángel de Lucas (Conde Gutiérrez 1993), el conocimiento previo entre algunas personas, ayudó a la producción del discurso grupal. 2.4. Análisis de la información 3.4.1. Estrategia de análisis En el análisis están implicadas diversas tareas cuyo objetivo es descomponer, resumir, descubrir e interpretar el sentido y el significado que subyace en el texto poniéndolo en relación con el contexto en el que se produce. Para reducir un texto a códigos, los tres métodos más conocidos son: El análisis de contenido clásico, que busca la descripción objetiva, sistemática y cuantitativa del contenido manifiesto de la comunicación (Manuel 46 Para Alfonso Ortí el texto es lo producido, lo dicho, pronunciado, hablado por un grupo en una situación experimental concreta, aquí y ahora… lo más concreto, lo producido por el grupo y recogido en la transcripción. 47 Según Fernando Conde el discurso sería la producción del analista (investigador/a) a partir de lo existente en el texto. Se constituiría eliminando del texto las dimensiones de la coyuntura y articulando las dimensiones de la estructura subyacentes en el mismo (Conde Gutiérrez, Pérez Andrés 1995). Metodología 112 Amezcua 2000) y distingue tres tipos de análisis: sintáctico (morfología del texto), semántico (temas y categorías) y pragmático (circunstancias en que tiene lugar la comunicación). La inducción analítica (Znaniecki 1934), que busca probar una teoría previa y la generalización de los resultados. Se define un fenómeno, se propone una explicación y, se examina un caso para ver si la explicación es aplicable, hasta que uno de los casos sucesivos la falsifica. En esta situación o se busca una explicación alternativa o se redefine el fenómeno. Es un tipo de análisis de caso negativo. De forma ideal el proceso continúa hasta que se obtiene una explicación universal para todos los casos conocidos de un determinado fenómeno. En nuestro estudio se realiza un análisis a nivel semántico, que es el que tiene que ver con el significado que las personas le confieren a los temas o categorías de análisis que son objetos de interés, y poniendo en relación los fragmentos de textos categorizados con el contexto. En todo momento se buscó realizar interpretaciones pragmáticas, es decir, relacionar los textos científicos y el relato de las personas entrevistadas con las prácticas sociales que los favorecen y configuran (Alfonso Ortí, 2000). En todo momento se buscó identificar categorías y conceptos que partieran del propio texto, leyendo el texto línea a línea y seleccionando frases literales. Una vez categorizadas las entrevistas, notas de campo y grupos de discusión, se pusieron en relación el significado de las categorías de análisis con las características del perfil. A medida que las categorías (códigos) fueron surgiendo, las fuimos relacionando en un modelo teórico, comparando y contrastando temas y conceptos (Teoría Fundamentada). Para llevar a cabo el proceso de análisis se utilizó como herramienta el programa informático QSR NUDIST Vivo: Non numerical Unstructured Data Indexing Searching and Theorizing, Using Nvivo, desarrollado por Qualitative Solutions and Research de Melbourne, en su versión 10; que permite codificar los textos mediante una serie de categorías que clasifican dimensiones, propiedades y atributos. El programa favorece la economía cognitiva ya que ayuda a manejar la enorme cantidad de datos obtenidos en las distintas fuentes, permite una mayor Metodología 113 riqueza perceptiva y favorece el rigor metodológico y transparencia en los resultados (Gil García et al., 2002). Para este análisis textual, las transcripciones de las entrevistas y grupos de discusión se convirtieron en documentos, al igual que las notas de observación. Se hicieron 3 sets o agrupaciones de documentos: entrevistas (personas cuidadoras familiares), grupos de discusión (profesionales de la salud y personas cuidadoras) y notas de campo. El proceso de codificación se realizó asignando fragmentos de texto a las categorías propuestas, para posteriormente analizar los documentos y las categorías, cruzándolos entre sí, y con los distintos atributos definidos y discutirlos con la bibliografía. Al comienzo del estudio fue necesario el análisis detallado línea por línea para generar las categorías iniciales e ir viendo las relaciones entre los conceptos. Así pues se realizó una combinación entre la codificación abierta y la axial. Cuadro 3.10. ATRIBUTOS DE LOS DOCUMENTOS Para personas cuidadoras familiares entrevistadas:  Edad  Sexo  Zona de procedencia  Nivel educativo  Grado de dependencia de la persona cuidada  Grado de dependencia de la persona cuidada Para profesionales de la salud y cuidadoras familiares de distintos niveles sociales:  Edad  Sexo  Categoría profesional  Experiencia previa  Nivel asistencial o de gestión 3.4.1.1. Categorías de análisis En un principio, se fijaron unas categorías a partir de las que se elaboraron los guiones de entrevistas, grupos de discusión y observación participante (Anexos 3. 4, 5 y 6). Metodología 114 Se establecieron en principio unas categorías de análisis, a las que fueron añadiéndose otras categorías emergentes, y que fueron perfilándose y madurando a través de la lectura y discusión del conjunto de los textos. Para explicar el significado de las categorías emergentes, se fueron definiendo sus propiedades, también conocidas como atributos o características pertenecientes a una categoría. A medida que comparábamos los nuevos datos, con los datos y categorías previos, se identificaron categorías que se solapaban, pero que estaban etiquetadas con nombres distintos. Por tanto, durante el proceso de análisis se unificaron las Metodología 115 categorías y se etiquetaron con el mismo nombre, para asegurar la consistencia. En resumen, la comparación inicial de los datos fue analizada a través de una codificación abierta, lo que suponía que los datos quedaban fragmentados en códigos y categorías. 3.4.2. Triangulación de las estrategias metodológicas utilizadas En este estudio ha participado un grupo de investigadoras que ha permitido realizar un triangulación tanto de investigadoras como de visiones disciplinares en la comprensión del objeto de estudio: los Estudios de Mujeres y de Género, los Cuidados Familiares, La Enfermería Comunitaria, la Antropología Social y Cultural, la Psicología, y el Trabajo Social. Se ha obtenido la información a partir de diferentes fuentes bibliográficas, profesionales de la salud, profesoras universitarias y familias cuidadoras con personas dependientes a su cargo Y, para ello, han sido diferentes las técnicas que se han aplicado: revisión amplia de la literatura en bases de datos especializadas, entrevistas en profundidad, grupos de discusión y observación participante. La triangulación de las diferentes fuentes y técnicas se han realizado también con la ayuda del programa informático Nudist Vivo 10 (Prieto Rodríguez et al., 2002). A partir de cada uno de los documentos incorporados (transcripciones literales de entrevistas, grupos de discusión, informes de la observación participante, notas del cuaderno de campo…), se han trabajado relacionándolos con las categorías (codificación) y entrecruzándolos entre sí y con la bibliografía. Tanto la inclusión de categorías, previas o emergentes, como la codificación de los documentos fueron cotejadas y consensuadas en el equipo de investigación que ha apoyado la realización de este trabajo: la propia autora del mismo, la directora de la tesis y un grupo de compañeras enfermeras del Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla y profesoras del Departamento de Enfermería de la Universidad de Sevilla, que han estado presente en la mayoría del trabajo de campo. Las investigadoras han trabajado a partir de las experiencias de campo compartidas y de esos documentos originales ya trabajados, discutiendo, reflexionando y consensuando desde las distintas perspectivas disciplinares antes Metodología 116 mencionadas. Se han realizado varias reuniones de trabajo para discutir tanto el análisis del contenido de entrevistas en profundidad y grupos de discusión como de los datos obtenidos en la observación participante. Asimismo para reafirmar la validez interna de los resultados obtenidos, analizados e interpretados (Juan Manuel Jiménez Martín, 2007), se ofrecieron para su lectura a personas que habían participado en el estudio. De las personas entrevistadas, han leído estos resultados de entre las personas entrevistadas dos personas cuidadoras familiares una mujer y un hombre y participantes en los grupos de discusión: un médico, una enfermera y una trabajadora social. Se mostraron de acuerdo con los resultados, en alguna ocasión con asombro al ver analizadas cuestiones que compartían pero que no habían pensado en esos términos. Se plantea por tanto una triangulación de investigadoras, de disciplinas, de fuentes, y de técnicas. 3.5. Aspectos éticos Como indica Manuel González Ávila (2002) para que una investigación sea ética debe tener valor, lo que representa un juicio sobre su importancia social, científica o clínica; debe evaluar una intervención que conduzca a mejoras en la salud o al bienestar de la población, o que pueda generar conocimiento que pueda abrir oportunidades de superación o de solución a problemas, aunque no sea en forma inmediata. Este estudio pretende conocer el proceso afectivo emocional que tiene lugar en las personas que se dedicar a cuidar, incidiendo especialmente en los sentimientos de culpa, frustración o sobrecarga que ocurren en esa interacción persona dependiente-persona cuidadora, al mismo tiempo en las estrategias de afrontamiento que realizan para poder llevar esa tarea día a día. El presente trabajo ha sido aprobado por el Comité de Ética del Distrito Sanitario de Atención Primaria de Sevilla (Anexo ). 3.6. Consentimiento informado Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 123 llevamos al baño otra vez, le damos un paseíto, cada vez más corto lógicamente, cada vez anda menos, pero vamos procuramos que si puede andar, que ande, que eso es bueno también para despejar la mente, y la llevamos andando, tenemos afortunadamente un pasillo muy largo. Yo estoy toda la noche y toda la mañana, ¿no?, y luego si puedes sales por la tarde, pero claro... Y mi hermana está toda la tarde y toda la noche también Le gustaría volver a su trabajo de maestra, pero no lo ve viable Me gustaría volver a trabajar, la verdad, porque... yo soy maestra Yo no quería ser ama de casa, jamás, yo no había querido nunca ser ama de casa y, no es que la casa me disguste, pero vamos, que tampoco me gusta, la verdad. He tenido que aprender a guisar que era una cosa que detestaba… Ha renunciado a muchas cosas porque le agobia la situación cuando sale ¡Que te quedas sin vida! Tu vida, lo que era tu vida, ni puedes salir, porque no puedes salir, y cuando sales pues ya te he dicho en las circunstancias que sales: “Que tengo que volver” “¡Uy una hora!”, “¡Uy media hora!” “¡Uy!” O sea que no te da tiempo de nada… es muy agobiante... … es muy fuerte: Que tú dejas los alimentos, tu madre, tu casa, y bueno ¿quién es esa persona? Porque ellos te dicen, he preferido por una agencia, porque parece ser que la agencia se responsabiliza, un poco, de contratar al personal... Pero la gente abusa, cuando ven una persona así que no puede decirte nada, porque a mí me ha pasado… Y si, si tú tienes una persona, tú tienes que salir un momento, pues, que no puedes, se aprovechan. Lo que ella pediría es descanso Más descanso, más descanso, descanso..., yo eso es lo que necesito porque verás, el tiempo, el año pasado, el respiro familiar es que no me podía creer que podía dormir por las noches Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 124 Carla Tiene 64 años, casada sin hijo, su marido era viudo y tenía dos hijas que ya son mayores y han formado sus propias familias. Con nivel socioeconómico alto y formación profesional, Ama de casa, está jubilada, ha trabajado de secretaria y ahora ayuda en la consulta primada de su marido en el mismo domicilio. Cuida a su madre, con dependencia moderada desde hace 2 años, tiene un hermano que no puede ayudar en el cuidado porque está muy ocupado y su mejer es especial. Llora cuando habla de su hermano. Conviven en el mismo domicilio. Tiene ayuda institucional: prestación económica por la ley de dependencia y está planteándose contratar a una persona interna, pero no está convencida porque le quitaría mucha intimidad. No se plantea el ingreso de su madre en una residencia ni irse de vacaciones sin ella, le produce sentimiento de culpa Mi carácter ha cambiado, estoy más agresiva, tengo menos paciencia con mi madre y con mi marido. Somatizo muchos los dolores estoy llena de dolores y mi marido me dice que se debe a la ansiedad que tengo. Ahora desde que he metido a una mujer interna estoy mucho mejor (lleva 5 meses) yo trabajo en la consulta de mi marido por las tardes. Mi vida sería diferente sin ella, he puesto 6 kilos porque todas las penas las soporto comiendo, no tengo fuerza de voluntad para hacer dos tipos de comida. No tengo hijos, julio era viudo con dos hijas que se han casado, ya tiene hijos, trabajo y horarios raros. Ayuda de ellas no tengo porque además mi madre no es su abuela y no les toca nada. Si sus nietos verdaderos no vienen a verla nunca. La gente joven no se involucra. Si meto a mi madre en una residencia, se me muere a los dos días, y yo si que me sentiría culpable (llora). Toda la vida de Dios he oído a mi madre decir que lo de las Residencias es horroroso. Fabián Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 125 Tiene 78 años, casado, con nivel socioeconómico alto, estudios superiores, ha trabajado de decorador, vive con su esposa, con dependencia grave a la que cuida desde hace 15 años. Tiene ayuda privada Yo dedico a mi mujer las 24h, porque me he quitado de mi trabajo, me dedicaba a dibujar y pintar en casa… Ella no quería que me fuera de su lado, porque tenía miedo. Me da culpa, sentimiento de dejarla sola, me da lástima de verla como una persona que se ve sola. Mis hijos tienen sus hijos y cada uno su trabajo y sus problemas. Yo siempre he procurado no darles la carga a mis hijos, ellos no tienen la culpa de nada, y añadirle el problema de su madre, seria amargarles sus vidas, cada uno tiene sus problemas en sus casas. Yo procuro no darles problemas a ellos. El hecho de cuidar a su mujer le ha cambiado mucho la vida El dejar de trabajar repercutió económicamente, hipotecamos el piso que gracias a Dios ha cogido valor. Tenemos ayuda externa, está desde la 9 de la mañana hasta las 8,30 de la tarde. Por la noche estoy solo con ella, no salgo para nada y ni se me ocurre dejarla sola ni un momento. Su dedicación al cuidado de su esposa es de 24 horas y poco más puede hacer, ninguna actividad de ocio No tengo actividades de ocio, arreglo mis papeles, pienso en lo que voy a pintar, pinto algo, hago dibujos, oleos acuarelas. De ánimo estoy ahora bien, a veces estoy por los suelos, yo me animo a mí mismo, no me desahogo con nadie… A las amistades no les gustan las penas, yo no le cuento tragedias a nadie… No salgo de casa desde hace muchos años. No se ha planteado nunca ingresarla en una residencia Yo soy incapaz de meterla en la residencia, me da horror, soy incapaz de dejar a mi mujer en una, antes me moriría. Es la madre de mis hijos y yo no presumo de quererla o de dejarla de querer, pero soy incapaz de dejarla, me moriría antes. Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 126 No sé cómo sería mi vida si mi mujer no estuviera viva, no tengo ni idea, mi mujer es fundamental para mí, por ser la madre de mis hijos, no podría dejarla. No sabe si hay diferencia en la forma de cuidar de hombres y mujeres, cuida como lo siente No sé si hay diferencias entre hombres y mujeres, yo he cuidado como yo lo he sentido, y cuido como realmente lo siento. Jesús Tiene 70 años, casado, con nivel socioeconómico alto, estudios superiores, ha trabajado de director de hotel, ahora está, pero dejo el trabajo porque él quería cuidar a su esposa, vive con ella que está con dependencia grave a la que cuida desde hace 9 años. Tiene ayuda institucional: ayuda domiciliaria por la ley de dependencia Llevo cuidando a mi señora desde hace 9 años, bueno, realmente 7 los dos primeros se valía por sí sola, pero había que vigilarla… Mi mujer hablaba 7 idiomas y era médico, bueno es médico. Hace 3 años que ya no habla nada, no anda y no come. Tengo 70 años, yo era director de una cadena hotelera muy importante, hace 8 años me prejubilé, porque quería ser yo el que se ocupara de ella y en eso sigo mientras pueda. La situación de cuidador familiar le ha cambiado la vida Ahora no puedo ni concentrarme para leer, incluso rallo lo indecible; si no oigo ruido voy corriendo a ver si respira, soy muy aprensivo, pero no hacia mí, sino hacia ella, si le veo que no ronca, me trastoco, incluso me han mandado tranquilizantes, pero no me los tomo, por miedo a no poder atenderla por no estar en plenas facultades de alerta. Yo antes hacía deporte, ahora nada, estoy enclaustrado... A nivel físico estoy poniendo un barrigón de no hacer ejercicio…y lo de los riñones, los tengo fatal. Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 127 Siente tristeza, dolor y pena cuando compara situaciones que han vivido con las que bien ahora y llora diariamente. Yo mentalmente estoy bastante fuerte, lloro un rato y se me quita, pero lloro todos los días, sobre todo cuando veo en la tele alguna ciudad en la que hemos estado juntos, me pongo a llorar porque la recuerdo como era y en qué se ha convertido ahora. Está contento con la ayuda institucional que recibe, pero le parece insuficiente para las necesidades que tiene su esposa Tengo la ley de dependencia concedida. Aunque en este país esto está muy bien organizado, la ayuda es insuficiente. Tengo ayuda, 4 horas al día, menos los fines de semana que no viene nadie, y yo aparte he contratado a una señora para limpiar. Tiene mucho apoyo familiar y la fe en Dios le ayuda Tengo mucho apoyo de mis hijos, dejan sus casas y vienen a ayudarme. Tengo una nieta, de mi hija, que me da mucha alegría verla. Tengo mucha fe en Dios, la religión me da mucho apoyo. En estos años que lleva de cuidador ha perdido a casi todos los amigos y cuando habla de ello se pone a llorar Yo ya no tengo amigos, yo he creado 5 sociedades gastronómicas y me llaman para ir a comer de vez en cuando, y no puedo ir. Todas son fuera de Sevilla, demasiado que se acuerdan de uno, a mí eso me emociona mucho. Ingresar a su esposa en una residencia le produciría más intranquilidad que culpa porque cree que no la cuidarían como lo hace él El meterla en una Residencia me provocaría más intranquilidad que culpabilidad, estaría pensando, cómo estará, y yo estaría más intranquilo de lo que ya estoy ahora. Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 128 La situación que vive como cuidador le irrita a veces y le provoca agresividad y cuando se da cuenta llora de arrepentimiento A veces me da ganas de darle dos gritos o dos bofetada, sobre todo a la hora de comer, Alguna vez me irrita y luego lloro de arrepentimiento…, luego se me pasa. A veces le digo barbaridades Lola Tiene 73 años, casada, con nivel socioeconómico alto, y estudios básicos, tiene cuatro hijos. Ama de casa, cuida a su madre de 99 años, con dependencia grave, desde hace casi 3 años, encamada, no se comunica y no se mueve por ella misma. Conviven en el mismo domicilio. Tiene ayuda privada. Contratada una persona interna Cuando vamos a hacerle la entrevista nos abre la puerta, muy arreglada y amable. La casa está en perfecto estado de orden y limpieza. La persona cuidada, la madre de Lola está en la cama de una habitación pequeña, muy limpia. La mujer contratada inmigrante anda por la casa, en silencio, casi invisible, haciendo sus tareas, sin que se note. La ayuda que tiene es la de la persona contratada interna … Es que si no tengo ayuda es que no puedo ir ni al mercado, ni a ningún sitio porque estoy sola, hmm, vamos tengo mis hijos pero, cada uno está en su casa y... ahora se casan y necesita el marido y... cuanto más, a mí, me van a echar una mano de ná… . Gracias a su marido pueden vivir como lo hace y que su madre esté tan bien cuidada Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 129 Gracias a Dios que tengo un marido que le tengo que besar la planta de los pies, ¿no? Porque es verdad, porque lo que lleva pasado con ella, con el geniazo que ha tenido siempre: “Y aquí no se fuma”, estando él, siendo él el dueño de la casa, porque yo no estoy trabajando en ningún sitio para poderle callar la boca, tú sabes lo que te quiero decir.. Piensa muchas veces que esta situación querría que terminara y así se lo pide a Dios … yo muchas veces digo, “Dios mío perdóname, porque yo soy cristiana y de todo, perdóname pero yo, pero ¿por qué has hecho esto Padre mío?” “¿por qué no te la has llevado ya?” Yo, si es que está probándonos a las dos...., ya está bien la prueba... El estar cuidando a su madre influye en sus relaciones de pareja … yo no salgo ni a tomarme un café ni una cerveza, a este marido mío me lo estoy cargando, me lo estoy cargando. Se siente bien de salud Yo gracias a Dios…, ya te digo, yo no sé si estoy bien de salud o no, porque yo al médico no voy para nada, yo nada más que me tomo las pastillas de la presión… Mª Jesús Tiene 75 años, casada, con nivel socioeconómico alto, estudios primarios, ama de casa, vive con su esposo, con dependencia grave, una enfermedad degenerativa, al que cuida desde hace 5 años día y noche. Tiene ayuda privada contratada mañana y tarde: un hombre para el cuidado personal, levantarlo y acostarlo y una mujer para lo demás. Tiene un hijo casado que viene de visita, dice que él no puede aguantar esta situación… Dice que lleva 5 años de su vida perdidos, que el piso lo odia y que si él no estuviera consciente llevaría a una residencia, muy bien cuidado y ella podría descansar (llora al hablar de esto…) Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 130 A mí el médico me dijo que esta enfermedad no es como el alzhéimer, con el alzhéimer pierde totalmente el sentido y no sabes dónde está, pero él sí sabe dónde estamos, él lo que tiene son momentos en que pierde su… No tiene apoyo familiar Tengo un hijo nada más y tiene su mujer y su hija, los fines de semana él se va por ahí… Los hijos quieren vivir su vida Se queja de que tiene poco ocio Para mí es muy importante el tiempo libre, es un tubo de escape, es que los fines de semana, aquí sola, me subo por las paredes…, la muchacha viene de lunes a viernes, y el muchacho viene mañana sábado por la mañana. Me lo baña, yo me voy a la plaza, se queda el muchacho aquí, compro y ya vengo y ya no vuelvo a salir; el domingo viene por la mañana, me lo lava, me lo prepara y se va y por la noche viene y me lo acuesta y ya está… Dice sentirse muy sola y aburrida sin poder hablar con nadie, sobre todo los fines de semana Cuando está la muchacha aquí lo paso bien, hablo con ella, hablamos y entonces es un tubo de escape mío poder hablar, ahora, cuando estoy sola, como él no mantiene una conversación, es que me pongo fatal, llamo a mi hermana por teléfono, a otra, y así paso el día … cuando está la muchacha, como está de lunes a viernes, yo lo paso bien, los fines de semanas son los malos, con ella, como lleva tantos años es como si fuera de la familia y lo paso bien hasta que se va a las 7 y 30h, además lo buena muchacha que es y yo lo paso bien, lo paso estupendamente con ella, ella me cuenta sus cosas, yo le cuenta las mías…Yo es que estoy sola para todo, si tuviera más hijos … mira mamá vete tú hoy a donde sea que yo me quedo… esto es así, no tengo a nadie, no tengo a nadie, mis hermanas son ya mayores, yo no tengo a nadie, todo a base de dinero, entonces… Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 131 Begoña Tiene 68 años, casada, con nivel socioeconómico medio, estudios básicos, Ama de casa, cuida a su hijo, con dependencia grave, desde hace 5. Vive en el mismo domicilio. Tiene ayuda institucional: ayuda domicilio por la ley de dependencia. Ha asistido a talleres para cuidadoras. Describe la enfermedad de su hijo y cada momento vivido minuciosamente y con mucha emoción, el diagnóstico es tumor cerebral maligno El diagnóstico fue en Noviembre de 1999… era un tumor maligno… El 14 de febrero de 2001 lo operaron y volvió a trabajar… Pero ya en el 2008 ya se tuvo que dar de baja y en el 2010 es cuando se ha quedado muy afectado, de no poder moverse de nada. El cuidar a su hijo le ha cambiado la vida Mi vida sería de otra manera “yo ya no soy yo”, mi ánimo, yo era una persona muy alegre, que me ha gustado mucho el salir, pero ahora no soy yo. A mi marido se le nota menos, no me refiero a que él no sufra o sufra menos que yo, su carácter ya era más serio de antes. Yo no tengo ganas de nada, yo estoy muerta, yo estoy muerta. No hay nada que me alegre. A veces me reclamo que no pienso en mis nietos. Le ha influido en su salud …de los huesos estoy fatal, tengo fibromialgia, no sé si me ha venido por cuidarlo, pero lo que sí sé es que yo por dentro estoy muerta… quien me tiene en pie es David no quiero pensar en que se muera, tengo más hijos pero... Ha cambiado sus relaciones de pareja con su marido Mi relación con mi marido ha cambiado mucho quizás he tenido yo la culpa, estamos amargados y nos contestamos mal los dos. No lo trato mal, pero él quiere unas cosas y yo no, por ejemplo las relaciones sexuales, es que no puedo, accedo pero sin ganas, cuando siempre hemos sido un matrimonio muy cariñoso, unidos toda la vida. Relatos acerca del cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 132 No quiere ni oír hablar de ingresarlo en una residencia (Residencia) Ni hablar, se moría y yo también. Yo me sentiría fatal muy mal, no creo que estuviera más libre. Las mujeres cuidamos de forma distinta a los hombres La diferencia está en la paciencia y el cariño que tenemos las mujeres y que los hombres no la tienen… Las mujeres somos la mujeres, lo que nosotras le damos a un enfermo, la dulzura, eso no lo tienen los hombres Tiene mucho apoyo familiar, pero en momentos claves se ha encontrado sola Sus hermanos se han volcado con él y estoy agradecida a toda la familia y a los amigos. Esto es muy duro. La lectura es lo que más la calma para tener la mente ocupada Leer es lo que más me calma, historia de Sevilla, o hacer sudokus, para tener la mente ocupada, la tele no me gusta. Se queja de cómo está organizada la ayuda domiciliaria por la ley de dependencia Yo tengo concedida la dependencia, viene una empresa de ayuda domiciliaria a casa. Pero yo hubiera preferido que me dieran el dinero a yo haber contratado a alguien, pero me dicen que no, que no puede ser La mujer que viene no puede con mi hijo, mi marido es quien lo ducha o si no sus hermanos, que se meten en la ducha con él, no se va a meter en la ducha con una mujer, y además hay que tener mucha fuerza. La religiosidad forma parte de su vida Soy religiosa, pero le digo a Dios ¿Dios mío, es que yo tengo que pagar algo?, por qué me ha tocado tanto, te pido que nos ayudes a llevar esto a toda la familia. Ya mi vida está vivida y le digo todos los días al señor ¿por qué no me han mandado a mí la enfermedad en vez de a mi hijo? Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 235 “...hombre yo pienso que… sensibilidad se tiene igual una mujer que un hombre para cuidar (...) yo pienso que no tiene nada que ver el sexo... no pienso yo que un hombre esté menos capacitado que una mujer para poder cuidar.” E Mª CARMEN Pero a los hombres que cuidan, si no realizan todas las tareas inherentes al cuidado cuando éste lo realiza una mujer, se le comprende y justifica: lo comprenden y justifican profesionales de la salud, pero también en el entorno familiar (cuidadoras secundarias y personas cuidadas), ya que las mujeres (se concibe el rol del cuidado de forma naturalizada) parece que tienen más recursos que los hombres para sobrellevar la carga de cuidar, no tienen paciencia y da más pena ver a un hombre que limita su tiempo o proyecto de vida por cuidar que a una mujer. Y se les presupone dificultades, sobre todo para las tareas domésticas (cocinar y lavar), no se les presupone la capacidad “innata” para cuidar... Así se da por supuesto que quiénes saben cuidar de manera integral (incluido el afecto y el cariño) son ellas, y se comprende que ellos se agobien, “tengan” que salir o busquen ayuda. Llama la atención que aún se excuse a los hombres (aunque sean hijos) de cuidar de sus madres y suegras (Agulló 2002). Creo que se agobian más. Que ellos están acostumbrados a hacer su vida fuera de casa, que si cervecitas, que si lo otro y eso de tener que pasar tantas horas dentro de la casa cuidando alguien no están acostumbrados. Nosotras estamos más metidas en casa. E REYES Yo me imagino que habrá hombres que cuidan muy bien, pero serán los pocos. E REYES 5.1.1.3. Cómo cubren las familias las necesidades de cuidado En una sociedad familista como la nuestra, en general el cuidado recae en la familia de la persona dependiente. Se considera que es un deber, y las familias se sienten con la obligación de hacerlo, es una obligación autoimpuesta. También hay una idea general de que cuidar es un deber en primer lugar de las mujeres de la Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 236 familia, y posteriormente de los hombres. Por lo tanto se cuida por un mandato de género Y dentro de las mujeres de la familia el parentesco influye: el grado de parentesco para asumir los cuidados sería: esposa, hija, nuera... Las cifras se perfilan en función del sexo del mayor dependiente. Por ejemplo, si son mujeres las cuidadas, la importancia de las hijas aumenta hasta un 44,2% y la de los maridos baja a un 15,3%. En el caso de ser hombre el dependiente, las esposas ocupan el primer lugar (41,2%) y después las hijas (22,7%), los hijos (8,5%) y las empleadas de hogar (7,5%), (Encuesta de Condiciones de Vida de las Personas Mayores de INE, 2006). La familia cuida por este mandato moral, pero también porque sólo una mínima parte de la atención en salud en domicilios está asegurada por los servicios sanitarios. En el año 2010 sólo un 12% de la población mayores de 65 años en situación de dependencia recibía prestaciones sociales (IMSERSO, 2010). Y esta situación se ha visto empeorada por la crisis económica. En ausencia de una oferta de servicios sociosanitarios, la familia asume la práctica totalidad de los cuidados de los mayores dependientes (Gálvez 2013). La cobertura de los programas públicos de atención a domicilio es inferior al 1% de la población mayor y la oferta pública de instituciones es también muy escasa (González Ramallo 2002). ¿Cómo se organiza la familia? En las entrevistas y grupos de discusión se han identificado distintas formas en las que se apoyan las familias para cuidar: los cuidados que dependen casi exclusivamente de una persona, generalmente mujer esposa o hija; los cuidados compartidos o con ayuda de otros miembros de la familia, con voluntariado o con personas contratadas para ello, por unas horas, durante el tiempo que trabaja fuera de casa la persona cuidadora principal o de forma interna y finamente los cuidados con apoyo institucional, en nuestro caso con el que brindan desde los Centros de Salud y sobre todo con el desarrollo de la Ley de Promoción de la Autonomía Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 237 Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (ley de dependencia). 5.1.1.3.1. Carga sobre la persona cuidadora principal en la familia En primer lugar suele haber una persona cuidadora principal, que es aquella persona que se identifica, por el resto del entorno familiar y profesionales de la salud, como la responsable de los cuidados. Esta persona cuidadora principal puede adoptar distintas estrategias para organizar el cuidado familiar. No siempre depende de ella, cuando la familia la responsabiliza de todo lo que engloba el cuidado necesita dedicar la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades de la persona dependiente (Dwyer, Lee y Jankowski 1994, Flores 2014). Debe desarrollar multitud de tareas para la persona que recibe cuidados: higiene, alimentación, movilización, curas, compañía, trámites burocráticos, soporte emocional, debe hacer de intermediario/a y ha de tomar decisiones. Las personas cuidadoras verbalizan la falta de ayuda familiar, bien por ausencia de ésta, o por falta de implicación de los miembros de la familia. Mis hermanos se han desatendido de ellos, no se van a pelear con sus mujeres para venir a cuidar a sus padres. E CONCHI En mi casa yo soy la única y la que tenía que cuidar a la abuela y a los sobrinos. E CONCHI Soy hijo único, no hay nadie más que cuide a mi madre. E CURRO Cuidar es un trabajo que consume gran cantidad de tiempo y esfuerzo y que tiene unas repercusiones físicas, psicológicas y sociales que puede convertir a la persona cuidadora principal en enferma o enfermo secundario/a (Perlado 1995), al recaer sobre ella toda una gran carga. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 238 En algunos casos llega al punto en que tiene que modificar su proyecto vital, su situación laboral incluso, sobre todo si es mujer. Y se va dando un empobrecimiento de sus relaciones, aislamiento social, una gran restricción de libertad individual y familiar. Hemos descrito la llegada a esta situación de “toda la carga para la cuidadora familiar” porque toda la familia delega en ella, pero otras veces esta persona cuidadora principal es la que se sobreimplica y de alguna manera no permite al resto de la familia asumir más tareas. O, cuando los otros familiares son los hijos e hijas, se reconoce que tienen otras actividades laborales y familiares que les impiden apoyar el cuidado de la persona dependiente. Mis hijos tienen sus hijos y cada uno su trabajo y sus problemas. Yo siempre he procurado no darles la carga a mis hijos, ellos no tienen la culpa de nada, y añadirle el problema de su madre, seria amargarles sus vidas, cada uno tiene sus problemas en sus casas. Yo procuro no darles problemas a ellos. E FABIÁN No, porque están acostumbrados a nosotras y ya otra persona, yo por ejemplo si vienen mis hijas, mis hijas no saben por dónde meter mano y mis hijas han vivido ahí, son maravillosas las dos, pero bueno no saben cómo cuidarlo. GC CUIDADORAS/ES NIVEL BAJO Mi marido se toma al día unas 28 pastillas y él no sabe ninguna de las que se tiene que tomar, todo, todo, todo lo que toma se lo tengo que administrar yo, además administrárselo a raíz de lo que tenga, según tenga la tensión, hay que subirle o bajarle, según tenga las pulsaciones ídem de lo mismo, según tenga el azúcar, pues igual. GC CUIDADORAS/ES NIVEL BAJO …el abuelo dentro de casa interfiere un montón en la vida familiar. GD MÉDICOS/AS Sea por la familia, sea por ella misma, esto se da fundamentalmente cuando quien cuida es mujer: se asocia la feminidad con el sacrificio, la abnegación, la privación. Es éste un código normativo que atribuye a la cuidadora un deber ser Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 239 moral y afectivo empático, sea como madre, esposa, hija, hermana o amiga. Dicho código moral define, además, un modelo de buen cuidado, es decir, el prestado con amor y sin exigir aparentemente nada a cambio. Sin embargo, este modelo de feminidad genera tensiones y violencias en las relaciones intrafamiliares, al mismo tiempo que el olvido de sí tiene consecuencias para buena parte de las mujeres (Murillo 2000). 5.1.1.3.2. Ayuda Familiar La familia constituye una fuente de apoyo social muy importante para la persona cuidadora principal, puede prestar apoyo realizando diversas actividades de ayuda, instrumentales, facilitadora de descansos, comprendiendo las cargas y dificultades, a ayudando a mitigar el estrés… …ella viene una tarde y se queda con ella para que podamos salir mi hermana y yo juntas” (refiriéndose a una hermana). E ANABEL Cuando yo me voy de viaje mi hermano se porta muy bien, viene a diario. E CARLA Al estar yo trabajando había horas en las que no podía estar con ella y claro ya ella no podía estar sola, entonces por eso decía lo de la ayuda económica por parte de mis hermanos... que necesitaba que alguien la cuidara mientras yo trabajaba. E CHARO En caso de más necesidad el apoyo familiar es mayor …no puede estar aquí todos los días pero cuando hay ocasiones de choque entonces lo dejan todo y han estado aquí. Ahora pues están en sus casa, sus trabajos y sus cosas. E BARTOLO …cuando yo tengo necesidad, por ejemplo, si la chica que me está trabajando tiene una urgencia y yo a lo mejor tengo un médico, que es lo que no puedo cambiar…, entonces acudo a una de mis hermanas. E CARMELA Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 240 Es frecuente encontrar en el entorno familiar o doméstico una segunda persona que comparte los cuidados con los agentes principales, aunque con menor intensidad y responsabilidad, que se conoce como cuidador/a secundario/a. Esta persona actúa habitualmente como refuerzo en las labores instrumentales y de apoyo emocional, así como en su sustitución puntual en caso de emergencias o por necesidad de descanso del cuidador/a principal. También esta condición está atravesada por el mandato de género, así que suelen ser otras mujeres las que ayudan en el seno familiar, igualmente en el caso de las personas cuidadoras secundarias (Agulló 2002, Navarro 2002, García-Calvente 2004, Crespo 2007). Tal como señala Vicenç Navarro (2002): familia significa mujeres en el contexto tradicional español, no solo como habituales cuidadoras principales sino también como secundarias en apoyo a la principal. La ayuda familiar viene determinada por la composición familiar y las relaciones que se establecen a partir de la necesidad de prestar cuidados dándose casos donde hay colaboración familiar y apoyos a la persona cuidadora principal y casos donde hay ausencia de ayuda por motivos como la lejanía del domicilio, el abandono progresivo del apoyo, las desavenencias en torno al cuidado, etc. El tipo de ayuda recibida por parte de la familia aparece también modulada por el género de la persona cuidadora. Estas actividades de soporte al cuidado responden habitualmente a los patrones de habilidad y responsabilidad masculina y femenina atribuidos socialmente según los sexos. Estas son, en el caso de las mujeres cuidadoras secundarias, dar soporte en la atención directa a las personas dependientes y el cuidado del hogar, así como apoyo emocional a la cuidadora principal, mientras que la ayuda ofertada por los hombres se traducía generalmente en las cuestiones de gestión económica, requerimiento de fuerza física en la higiene y movilidad de la persona dependiente, seguridad, recados y representación social (Navarro 2002, Bover 2005). Pero los cambios socioculturales que está sufriendo la familia, están debilitando el apoyo que puede proporcionar, y debemos ser conscientes que no Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 241 todas las familias pueden proporcionar un apoyo eficaz a sus miembros dependientes (Sorrentino 2000) y que no siempre el apoyo es positivo. En muchas ocasiones no se reconoce a la cuidadora principal, y las relaciones familiares son débiles, con lo que más que apoyar la familia se convierte en una fuente de tensión. Varias personas entrevistadas manifiestan que hay familiares, generalmente hijos e hijas, que ni aparecen, que no quieren saber nada del cuidado de los padres. Hay otros familiares, generalmente hombres (Pérez Rojo 2006) que se desentienden de la problemática, quitándole importancia o infravalorando la situación. En muchas ocasiones los conflictos familiares están relacionados con desacuerdos entre la persona cuidadora principal y otros miembros de la familia por el modo de cuidar, quiénes han de colaborar en el cuidado, u otros aspectos relacionados con la salud o el cuidado de las personas dependientes (Montorio 1998). Otras veces los conflictos vienen derivados de la relación estrecha que se crea entre persona cuidadora principal familiar y la persona dependiente, y los sentimientos de exclusión, culpas, problemas de pareja, disfunción familiar que provoca en el resto de familiares. Y también ocurre lo contrario, la persona que asume los cuidados es rechazada por parte de algunos miembros familiares, ocasionándose más conflictos o discusiones. No tengo a nadie que me ayude, tengo dos hijas, una vive fuera de Sevilla y la otra vive en las afueras. E GRACIA Nadie me ayuda… Tengo dos hermanos y una hermana, pero aquí no viene nadie… Ahora dicen que no vienen porque me peleo con ellos E CRISTIAN Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 242 Tuvimos muchos problemas entre los hermanos, sentimiento de culpa, remordimiento, eso originó una crisis familiar con los hermanos que todavía sigue. E MARCOS 5.1.1.3.3. Ayuda Voluntariado Aparecen asociaciones dedicadas a buscar personas cuidadoras y algunas órdenes religiosas que realizan cuidados en los domicilios sin remuneración alguna. Hubo una cosa, que a través de una amiga…, una asociación ACER (Parece que se refiere a una asociación de familiares de personas con Demencia Senil) y me puse en contacto con un amigo que ella (su amiga) tenía allí. E CARMELA …como te decía el sábado pasado solamente trabajamos yo y las monjas, porque las monjas vinieron el sábado que yo las llamé, como el sábado las necesitaba “po” llamé allí y vinieron y dije hoy “na” más trabajan esta gente y yo. E CRISTIAN 5.1.1.3.4. Ayuda Privada Contratada La ayuda privada de la que muchas personas cuidadoras disponen, supone la posibilidad de realizar actividades laborales y de ocio. Hay contratación directa y uso de agencias de contratación que se utilizan para “garantizar” los cuidados generando mayor confianza en la persona que contrata esta ayuda. Cuando he viajado, la muchacha se ha quedado los fines de semana, de viernes a domingo E CARLA ...empecé con una chica que venía 2 horas por la tarde, tres veces en semana, ella venía y yo salía corriendo por ahí a liberarme. E CARMELA El año pasado busque a una señora mayor para que lo cuidara mientras yo me iba a Cádiz. Toda la familia me forzaba para que me fuera. E REYES …he preferido por una agencia, porque parece ser que la agencia se responsabiliza, un poco, de contratar al personal... E ANABEL Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 243 La ayuda privada se gestiona sin problemas cuando el nivel socioeconómico de la persona cuidada es alto y en los demás situaciones se hace o a través de los ahorros de las familias, bien repartiendo los gastos entre los miembros de ésta, garantizando el cuidado en periodos que puede estar ausente otra persona cuidadora (en fin de semana si no dispone de SAD) …desde los dos años que llevan con la persona que han contratado ellos han consumido una parte importante económica de los recursos que tenía. E CONCHA Mi madre tiene dinero, aunque relata un montón por lo que le cuesta este contrato, se lo puede permitir, eso nos permite a nosotros seguir con nuestra vida familiar y laboral más o menos como siempre. E DIEGO …aquí nos apretamos todos el cinturón y… pagamos, lo que sea, pero verás, lo que sea dentro de nuestras posibilidades, no es lo que sea, es lo que se pueda. E MARÍA 5.1.1.3.5. Ayuda Institucional Lo primero que hay que considerar que la Ley de la Dependencia fue un avance importante en el Estado del Bienestar, supuso un avance importante en la politización de una cuestión, connatural en el ser humano, como es la interdependencia, que, en determinadas fases de la vida de la persona, se expresa de forma más ineludible (Tobío y cols. 2010). Como refieren Amparo Serrano Pascual et al. (2013), en España, contamos con un importante trabajo de evaluación de las políticas sociales y sus efectos en la redistribución de las responsabilidades sociales de los cuidados, principalmente centrado en el análisis de las políticas de conciliación y de igualdad (Torns 2008, Bustelo y Lombardo 2007). Se pueden destacar algunos estudios más específicos que, desde una perspectiva de género, analizan la LAAD como propuesta innovadora para la institucionalización de los cuidados (Pérez Orozco 2006, Rogero 2010). Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 244 Las personas cuidadoras entrevistadas están de acuerdo en el avance en prestaciones sociales que había supuesto la Ley de la Dependencia, pero se quejan de los cambios producidos en las prestaciones a raíz de los recortes presupuestarios relacionados con la crisis económica que atraviesa el país. Consideran que las medidas de la Ley se han visto frenadas y surgen dudas sobre su posible mantenimiento. La Ley de Dependencia que teníamos era muy potente, era un derecho de las personas y supone un coste alto, como soy abogado, estoy estudiando la posibilidad de recurrirlo (los recortes) como anticonstitucional… E ANTONIO Hasta ahora la prestación era muy buena, muy potente, pero con los recortes ha cambiado todo, no tiene sentido hablar de lo que se hacía antes. E ANTONIO La Ley de Dependencia ha supuesto un avance importante pero las circunstancias actuales han pegado un parón. E DANIEL También se quejan las personas cuidadoras de la lentitud del proceso He solicitado la Ley de la Dependencia tarde, porque ella siempre se ha negado a ayudas de fuera de la familia, pero ya la tenemos solicitada, todavía no nos han dado nada y la solicité el año pasado, estamos en la fase que tienen que venir del Ayuntamiento o de la Junta a verla. E QUINO …mi padre depende totalmente de mí y tampoco me han dado la Ley de Dependencia y él va del sillón a la cama, de la cama al sillón y del sillón a la cama. GD CUIDADORAS/ES NSE BAJO …lo de la Ley de la Dependencia lo echamos hará un año más o menos que empezamos a echarlo, con pocas esperanzas, pero bueno… La última vez que estuvieron aquí fue a principio de verano y estamos esperando. E CURRO …yo la primera vez, eche la Ley de Dependencia para mi marido y como a él lo vieron que se movía un poquitín, pues nada me la denegaron después la eche otra vez, vino otro y le dieron un grado un poquito más alto, pero, a él lo Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 251 Pero en otras ocasiones, cada vez más con la situación de crisis que padecemos, se utiliza la prestación como apoyo a la economía doméstica, sobre todo en las clases sociales más desfavorecidas. Bueno digamos que es para toda la casa, para todo lo que es necesario porque con las pensiones que ellos cobran la verdad que sería complicado tirar “palante“los tres. Pero ya con todo junto digamos que no tenemos... digamos lujos, pero tampoco tenemos carencias. E MANOLO “La ley ha quitado a mucha gente de las residencias, los mismos familiares han dicho que ellos asumen los cuidados, " yo cojo este dinero y atiendo a mi madre en casa" y cualquier persona se siente mejor atendida en su casa que en una residencia, al menos en las residencias que yo conozco. Y las muchas opiniones que he oído son las mismas.” E CURRO. “El dejar de trabajar repercutió económicamente, hipotecamos el piso que gracias a Dios ha cogido valor.” E. FABIÁN Las y los profesionales sanitarios refieren que en ocasiones percibir la prestación económica hace que disminuya el apoyo familiar, ya que el resto de los miembros consideran que hay alguien que cobra por realizar esos cuidados y por tanto son su responsabilidad. Las personas sin ocupación laboral tienden a ser identificadas como cuidadoras, dada la continuidad entre las labores domésticas y las de cuidado de salud informales (La Parra 2001). Si no ha cambiado socialmente el concepto de que son las mujeres las responsables naturales del cuidado por su condición femenina, el que cobren la ayuda puede justificar y afianzar este concepto. Puede ser un efecto secundario indeseable de estas ayudas institucionales, que en vez de favorecer la autonomía de las personas cuidadoras, la mayoría mujeres, puede contribuir a reforzar y perpetuar las desigualdades de género, acarreando conflictos familiares, ya que como cobran, aunque sea de muy poca cuantía, el resto de la familia “se libera” (Brea). Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 252 Algunas autoras advierten que la prestación económica derivada de la Ley de Dependencia, puede tener el perverso efecto de condenar a las mujeres a seguir asumiendo en solitario un rol que las excluye socialmente y las condena a seguir trabajando en el ámbito doméstico por muy poco dinero (Fernández Lao 2013). Yo si he observado que la persona que percibe una prestación por ayuda a la dependencia, resulta que tiene una sobrecarga añadida, es decir, que no hay un beneficio que le haga a la persona que le den un prestación económica, sino al contario porque son: primero porque tienen una prestación económica, tienen, a lo mejor, el rechazo del resto de los familiares porque está recibiendo una prestación, está mal visto socialmente… GD ENFERMERAS/OS 5.1.1.1.6. Ayuda desde el Sistema Sanitario Público Desde diferentes lugares surgen voces sobre la atención sanitaria que se debe prestar a las personas cuidadoras. Michael Hirst (2004) considera que la carga del cuidado es un asunto de desigualdad en salud y, por tanto, debe de ser objetivo de las políticas en salud pública. Pero además no siempre el abordaje es el adecuado o suficiente, puesto que el cuidado genera un desequilibrio que condiciona seriamente el bienestar psíquico y físico, alertándose un incremento de cuadros de ansiedad, depresión, estrés y somatizaciones, cuya respuesta por parte del sistema sanitario suele limitarse a paliar los síntomas, sin abordar las causas que los provocan (ONU, 2009). Además a veces la persona cuidadora principal también precisa de cuidados, no solo por el desgaste de cuidar, sino por edad avanzada, por enfermedades o limitaciones funcionales, que se encuentra incapaz de realizar las tareas básicas de cuidados. Además el cuidado familiar domiciliario, como hemos ido viendo conlleva una gran complejidad, no es igual en todos los casos, ni las vivencias de las personas cuidadoras son homogéneas. Todo esto hay que tenerlo en cuenta al definir estrategias de apoyo a las personas cuidadoras y de implementar intervenciones comunitarias (Wallhagen 2006). Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 253 Mª del Mar García-Calvente (2004), respecto al cuidado informal, adapta dos modelos teóricos ya propuestos en la literatura para analizar al cuidador desde el sector formal: el cuidador como recurso, se considera en tanto que presta cuidados a la persona dependiente y su bienestar como cuidador se tiene en cuenta de forma marginal o se ignora; y el cuidador como cliente, en el que pasa a ser foco de atención junto con la persona dependiente. En Andalucía está teniendo lugar un proceso de atención a las personas cuidadoras en el marco del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas (Junta de Andalucía 2007) y de este proceso deriva la figura de Enfermero/a Gestor/a de Casos. En el Manual para la Gestión de Casos en Andalucia (Consejería de Salud 2007) se considera a la persona cuidadora como recurso, co-terapeuta y cliente o sujeto de cuidados. Valoramos muy positivamente esta documentación por escrito, la formación y objetivos de las Enfermeras/os Gestoras/es de Casos, algunas tareas realizadas como el censo de personas cuidadoras, los planes de atención enfermeros, los talleres… También es valorado el proceso en el mismo sentido por profesionales y algunas personas cuidadoras. Sin embargo, en otras entrevistas se manifiesta la insuficiencia de la atención prestada desde el sistema sanitario público. Nuestro grupo de investigación, además de la insuficiencia, se plantea si la orientación es adecuada en todos los casos, si realmente se está atendiendo a las cuidadoras como recurso o como cliente. Y si las medidas institucionales ofertadas, en general, a nivel estatal y autonómico y gestionadas en parte por profesionales del sistema sanitario público realmente están favoreciendo la salud, la calidad de vida y la autonomía de las personas cuidadoras, mayoría mujeres, o están actuando de "trampa" para que sigan cuidando, y "mejor" (Casado-Mejía y Ruiz-Arias 2013). Las personas cuidadoras, en cuanto a la atención recibida por parte del equipo de Atención Primaria, agradecen y valoran las visitas realizadas al domicilio así como el seguimiento por parte de las enfermeras y enfermeros. En ocasiones, expresan la necesidad de visitas domiciliarias por parte del médico de familia, Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 254 estando satisfechos de la accesibilidad y facilitación de los tratamientos farmacológicos. …me están ayudando mucho…, me ha parecido importante colaborar en el grupo… GD CUIDADORAS/ES NSE MEDIO …los hijos pasan. Yo le digo necesito una cama de… gracias a las enfermeras… y nosotras la estamos cuidando… GD CUIDADORAS/ES NSE ALTO (Contratada) Estoy muy agradecida a todos ustedes, el señor me está ayudando por poder encontrarme con personas maravillosas, en el Centro de salud y en el Hospital, aunque no puedo decir lo mismo del Duque del Infantado. E BEGOÑA La formación a cuidadoras que ofrece el sistema sanitario público en Andalucía (SSPA) puede contribuir a las desigualdades de género En los grupos profesionales, sobre todo de enfermeras/os, aparece la duda sobre si lo que se oferta a las personas cuidadoras es lo que ellas sienten como necesario o lo que el sistema sanitario decide que les conviene, si se las considera como personas susceptibles de atención, o como recurso para el cuidado de la persona dependiente. Comenta la necesidad de talleres dirigidos a la gestión emocional más que al aprendizaje de técnicas para cuidar. Yo creo que un reto que tiene ahora mismo el sistema sanitario con las cuidadoras es el tema de las emociones, del apoyo psicosocial que desde mi punto de vista es en el que más hay que avanzar, en el que menos se ha avanzado, se ha abordado mucho el tema de la información-formación, pero yo creo que siguen teniendo una gran sobrecarga sobre todo psíquica. GD ENFERMERAS/OS …yo creo que tenemos que analizar qué estamos ofertando, porque para que sea adecuado, habrá que ver si son adecuados para ellos, para los que cuidan, no para nosotros. GD ENFERMERAS/OS Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 255 …estoy de acuerdo en que se les ha dado a los cuidadores mucha formación/información y eso puede generar sobrecarga más que aliviarlos aunque siempre hemos creído que eso les podía ayudar… GD ENFERMERAS/OS 5.2. Cuidados y salud Los efectos del cuidado sobre las personas que se dedican a cuidar, en especial los de larga duración de personas dependientes y enfermos/as crónicos/as, van conociéndose poco a poco. El problema de la dependencia no solo afecta a quien la padece, sino también a quienes les cuidan, descritas habitualmente como segundas víctimas de la enfermedad (Perlado 1995). Ya ha sido estudiado que la prestación de cuidados a una persona dependiente conforma una fuente de estrés crónico con consecuencias de diversa índole para la salud de la persona cuidadora (García-Calvente et al.,2004, 2011), aunque sea difícil de clasificar debido a su componente subjetivo y a la influencia de roles sociales y factores culturales (Ingersoll-Dayton et al 2001). Cuidar a un familiar dependiente tiene una serie de consecuencias físicas, emocionales y relacionales en la persona que lo asume. Pueden ser efectos negativos ampliamente documentados, pero también hay aspectos positivos que provienen de la gratificación de cuidar de otra persona (Butcher 2001, Chen 2004). Existen diferentes factores, personales, familiares, económicos que pueden determinar el nivel de sobrecarga que implican los cuidados (Gálvez González 2014). En este apartado se analizan diferentes factores que influyen en las repercusiones que el cuidado tiene en la salud de las personas cuidadoras. 5.2.1. Motivaciones para el cuidado Entre las principales motivaciones que pueden llevar a las personas a convertirse en cuidadoras están, según Mª Mar García Calvente (2004), razones importantes como el amor, la justicia y el interés. El amor se refiere a un valor Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 256 profundo difícil de cuantificar, que se refleja en la relación entre el/la que cuida y el/la cuidado/a. Lo que más me motiva para cuidarlo es sobre todo mi relación afectiva, que no es decir porque es mi marido y yo me siento obligada, porque me sale de mí, porque me da mucha pena de verlo… ahora ha cumplido 60 años, pero desde los 30 años esta malo y cada vez está peor, está peor. E GRACIA En el caso de los hijos/as cuidadores/as, dicha relación puede ser el motivo principal para asumir la responsabilidad que denota el atender a un progenitor/a enfermo/a. Sin embargo, cuando dicha relación no ha sido positiva a lo largo de la vida, la situación puede ser diferente, buscando otras alternativas de cuidado. Es por ello, que la historia previa con la persona cuidada influye en la relación actual y en la forma en la que se van a organizar los cuidados (Brea 2015). Mira personalmente cuido porque es mi madre, es una persona muy querida, es una persona que nos ha dado mucho, a mí me ha dado mucho y verla que no se puede valer es que ni se te ocurre en esos momentos pensar que no la vas a cuidar, te sale espontáneo… cuido por cariño, por cariño y por lazos familiares, está claro. E CONCHA En el contexto familista en el que nos encontramos la satisfacción de las necesidades de cuidados que surgen parece que están reguladas por una especie de “contrato moral” (Serrano 2013), del deber de cuidar a nuestros familiares. En el caso de las mujeres en este “contrato moral” se incluye el mandato de género, por el que cuidar es aún más obligación. Según la encuesta del IMSERSO 2005, el 90,6% de los hijos/as consideran que prestar ayuda a los mayores es su obligación moral y un 80% estima que les dignifica como personas, por la satisfacción y gratitud de la persona atendida. El 22%, en cambio, declara sentirse atrapado/a, y para un mismo porcentaje, cuidar es una carga. En definitiva, asumir el rol de persona cuidadora se entiende mayoritariamente como reciprocidad y lealtad hacia el padre/madre o cónyuge que Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 257 está en situación de dependencia; en el caso de los hijos/as, de una forma u otra es la retribución de los desvelos y el cuidado que recibieron (Brea 2015). Que te quedas sin vida… Entonces hay un momento que te vas aislando cada vez más ¿no? y te encuentras en. E ANABEL La dedicación con mi marido, las 24 horas, si salgo, salgo corriendo, si voy a algún sitio corriendo… llevo 30 años cuidándole y a mi madre 16 años con Alzheimer, que también la he estado cuidando, sin ayuda de ningún tipo. E GRACIA Sus hermanos se han volcado con él y estoy agradecida a toda la familia y a los amigos. Esto es muy duro. E BEGOÑA Ahora, cuando estoy sola, como él no mantiene una conversación, es que me pongo fatal, llamo a mi hermana por teléfono, a otra, y así paso el día. Mª JESÚS Francamente me tiene amarrado por la tarde aquí. E JOSÉ MANUEL Tengo mucho apoyo de mis hijos, dejan sus casas y vienen a ayudarme. E JESÚS En la situación actual de crisis económica, en donde el paro es elevado o trabajar no da para vivir (Cáritas 2015) junto con las crisis de pareja, hacen que algunos hombres vuelvan a las casas de sus padres y asuman sus cuidados. Mayoritariamente vuelven al domicilio tras una separación al no poder afrontar nuevos gastos o por la falta de adiestramiento doméstico para vivir solos, en cualquiera de los casos la causa se convierte en “motivación” para cuidar. Estos hombres con el paso del tiempo se convierten en cuidadores principales de sus progenitores ya que conviven con ellos (Brea 2015). Principalmente las mujeres entrevistadas fueron conscientes de que cuidar no siempre es una decisión tomada con libertad, reconociendo que las circunstancias mandan ante una situación de necesidad. En la medida de lo posible hago que mis padres no pierdan su casa ni su ambiente. Mi madre ha muerto en su cama, y mi padre está en su casa, en su sillón, en su ambiente… no hay que sacar al anciano de su entorno, si eso Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 258 te ha cambiado tu propia vida, merece la pena. E JULIA Mi madre ha cumplido 83 años y cada vez va a peor… llevo cuidándola muchos años pero yo estoy amarrado, estoy muy amarrado. Me quedé en paro y como era autónomo no tenía derecho a paro. E JOSÉ ANTONIO Tengo dos hermanas pero ambas tienen sus propias vidas independientes, ellas tienen sus familias y yo soy el que ha quedado en casa. Yo al principio me planteaba la posibilidad de trabajar fuera, pero ya nos hemos dado cuenta de que es imposible. Ellos necesitan un cuidado 24 horas. E MANOLO 5.2.2. Repercusiones del cuidado en la salud de las personas cuidadoras Se han contemplado grandes áreas de la salud (salud física, salud emocional, salud mental y salud social) que, a efectos del análisis se separan pero que están íntimamente relacionadas, habiendo en muchas ocasiones determinadas manifestaciones enmarcadas en un área concreta, consecuencia directa de otras. Repercusión en la salud en el área física Atendiendo al esfuerzo que supone el cuidado prestado y las consecuencias físicas que conlleva en la persona cuidadora, trastornos del sueño, limitaciones en la movilidad… Hay acuerdo en todas las entrevistas a personas cuidadoras con estrategias total o parcial que se identifica el cansancio físico y las lesiones debidas al esfuerzo físico realizado. Tanto los profesionales médicos/as como las enfermeras/os y trabajadoras sociales, identifican la afectación del área física, dejando patente la aparición en muchos casos de estas manifestaciones tras el fallecimiento de la persona cuidada. …es muy duro trabajar por la mañana, estar por la tarde con ella, y luego, hay noches que no dormimos, ninguna de las dos. E ANABEL Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 259 …empecé con unos problemas de espalda, una contractura muscular que me ha durado más de un año y una alteración del ritmo del sueño porque fue mucha tensión. E CARMEN …tengo una cardiopatía isquémica y tengo un stent puesto, luego de los cuidados de mi madre, de manipularla durante tantos años sola pues tengo 6 hernias discales. E GRACIA … cuadros ansiosos depressivos… tristeza… cardiovascular… GD MÉDICOS/AS …el dolor muscular esquelético…osteoarticular…, relacionado con el rol de cuidadora… GD ENFERMERAS/OS El dolor corporal se expresa en muchas ocasiones como repercusión directa del cuidado …me he roto dos vértebras al girarme para echar un pañal en la bolsa y me quedé sin poderme mover. E REYES …yo la espalda la tengo hecha polvo a consecuencia de mi mujer…, el brazo derecho me despierto montones de noches por dolor de brazo, el brazo derecho en particular. E FRANCISCO …dolor de cabeza, fatiga, yo creo que todo es debido al estrés que tengo y al miedo que tengo, a la inseguridad de no saber qué le va a pasar. E MARI CARMEN …de los huesos estoy fatal, tengo fibromialgia. E BEGOÑA También está afectada la salud de las personas cuidadoras en el área psicológica, que expresan un cansancio y un sentirse mal, que no siempre saben explicar, no tener ganas de nada, sentirse “abajo”. …hay veces que estoy mal hay veces que digo por qué me está pasando esto... me veo impotente, quiero abarcar más de lo que puedo. E GRACIA Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 260 …venirme abajo anímicamente, pues ha habido momentos que he estado desesperado… E ANTONIO La función social está influida por la restricción en el tiempo libre disponible, la modificación en la organización familiar, la pérdida de intimidad, cambios en los planes personales, la pérdida de amistades, rechazos de trabajo, perdidas de vacaciones, modificaciones en la organización personal y de trabajo de la persona cuidadora. El cuidar a un familiar dependiente conlleva tener menos tiempo para cónyuge o hijos e hijas lo que puede plantear conflictos de familia. El reparto de los cuidados no es por igual entre los familiares hermanos, y ocasiona discusiones. La salud se resiente. …mi relación con mi marido ha cambiado mucho…estamos amargados y nos contestamos mal los dos, cuando siempre hemos sido un matrimonio muy cariñoso, unidos toda la vida. E BEGOÑA …vida social cero y amigos cero, los amigos llamaban, pero se van distanciando por la situación, si no llaman ni los de la familia. E CURRO …no salgo de casa desde hace muchos años. He ido a los bautizos de mis nietos, a veces no sé si ir o no ir, si veo a mi mujer triste no voy, muchas veces me llaman mis hijos para que vaya a algún sitio, y no voy, les digo, yo me quedo con mamá, no le voy a dejar sola. E FABIÁN …yo la experiencia que tengo es que si es hombre (El cuidador) no abandona el puesto de trabajo y no abandona otras tareas que tiene, si es mujer si abandona, por regla general, el puesto de trabajo porque cuida las 24 horas. GD ENFERMERAS/OS …el abuelo dentro de casa interfiere un montón en la vida familiar. GD MÉDICOS/AS El cuidado supone un desgaste emocional. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 267 En los Grupos de Discusión, sobre todo en grupo de discusión de médicos/as y trabajadoras sociales, se expresa el convencimiento de que los hombres tienen menor sentido de culpabilidad al no estar con la persona dependiente, es decir que disfrutan más sus momentos de ocio, cuando están en esos momentos no piensan en cómo se encuentran la persona cuidada sin ellos, a diferencia de las mujeres que están en una actividad lúdica, pero pensando en la persona dependiente, como si la persona que han dejado al cuidado no sea lo suficientemente capaz de solventar cualquier problema…, se consideran más imprescindibles, y suelen tener más remordimientos que los hombres. Los hombres no tienen el sentimiento de culpa, si no están al 100% ni las 24 horas. Sin embargo una mujer sí que… GD TRABAJADORAS SOCIALES 5.2.2.2. Diferencias en función del género Ha sido ampliamente demostrado que, de las personas que cuidan, las mujeres tienen peor salud que los hombres. Ser mujer cuidadora en nuestro estudio resulta ser uno de los factores que más se apuntan como responsables del aumento de la sobrecarga y la percepción de problemas de salud, lo que coincide con la bibliografía. (Larrañaga 2008, García-Calvente 2004, 2011, Abengózar y Serra 1998, Hirst 2004, Signe y Elmstahl 2008, Casado-Mejía y cols. 2014). La explicación más destacada es que detrás de esta situación está el mandato de género. Las mujeres, socializadas como ser para otros, se olvidan de sí mismas para estar disponibles y cuidar (Lagarde 2004). Se convierten en “cuidadoras descuidadas” (Peinado Portero y Garcés de los Fayos 1998), que desatienden el cuidado propio por la atención a otra persona. Los hombres sin embargo no se presentan tan sobrecargados, esto podía ser debido como ya se ha apuntado, a que los hombres que cuidan lo hacen de otra manera, protegiendo su espacio personal, quedándose más con las tareas Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 268 instrumentales (García-Calvente, 2011), más relajados, con menos compromiso afectivo y con menos problema para pedir ayuda. “…mujeres contratadas resuelven la mayor parte de los cuidados, casi todos, tanto de mi padre como de mi madre y también las necesidades de la casa; limpieza, comida, plancha…” E ANTONIO “Por las mañanas si me puedo mover, algunas mañanas, si no está el asunto feo puedo ir a ver algunas exposiciones, como ahora, las cosas de semana santa y demás,” E JOSÉ MANUEL “Para ellos el espacio es fundamental, además es que lo necesitan. Además, yo creo que es más sano. Claro, que desconecten, se van a jugar, y luego suben, como cada día, luego suben todos a su casa y se mantienen ahí todo el día entero y toda la noche, pero ese espacio es para ellos el espacio de higiene mental donde se mantienen para poder soportar, que la mujer no lo hace.” GD TRABAJADORAS SOCIALES Las relaciones asimétricas de género juegan un papel central en los cuidados, pues se construye una subjetividad femenina dispuesta para el cuidado y una subjetividad masculina que espera ser cuidada, aunque sin reconocerlo (Carrasco, Borderías y Torns 2006). Las mujeres cuidadoras, que tienen asumido que es su obligación natural y moral, lo asumen como algo propio, tienen más dificultad para pedir ayuda y lo viven como una entrega casi total de ellas mismas, imprimiendo más afectividad a las tareas del cuidado que realizan (García-Calvente 2011), además de asumir las tareas más pesadas, intensas y complejas (Mansanet y La Parra 2011). La experiencia femenina conlleva mayor sobrecarga. “Si yo estoy pendiente de ella”... pero yo no lo puedo remediar: yo no duermo de noche, no duermo de día, es un sinvivir, que siempre, si me voy al mercado. “Ay madre mía qué”... ahora cuando voy entrando por la calle a ver lo que me encuentro, a ver lo que ve.” E LOLA Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 269 La diferencia está en la paciencia y el cariño que tenemos las mujeres y que los hombres no la tienen…, Las mujeres… le damos a un enfermo, la dulzura, eso no lo tienen los hombres. E BEGONA Tal y como expresa Susana Covas, haciendo referencia a Marcela Lagarde, es muy difícil cuidarse y cuidar al mismo tiempo: Mientras recaiga en las mujeres la mayor parte del peso de los cuidados, mientras gran parte de sus energías vitales se destinen al cuidado de “los otros”, habilitando sus vidas, velando “por su desarrollo, su progreso, su bienestar, su vida y su muerte”, cuidar significará para ellas: “el descuido para lograr el cuido.” (Marcela Lagarde, 2003; citada en Susana Covas 2009) Esto se confirma después, en otros estudios, como en el de Carmen Escobar (2012), sobre la percepción de calidad de vida de personas cuidadoras familiares de adultos con cáncer, en donde las mujeres, esposas e hijas, suelen ser las cuidadoras principales tanto de hombres como de mujeres dependientes y plantea el agotamiento a consecuencia del rol que desempeñan, al que se suman otras tareas domésticas y laborales. Aunque no se aprecian en los discursos de las entrevistas y grupos de discusión grandes diferencias en la mayoría de las emociones que provoca el cuidado en hombres y mujeres, sí observamos que a los hombres les cuesta mucho más expresar cualquier emoción, esto es menos sano. Se estuvo conteniendo el llanto, hasta que los ojos se le llenaron de lágrimas y pidió disculpas por ello. MEMO (CUADERNO DE CAMPO DE LA INVESTIGADORA 1 EN LA ENTREVISTA DE ANTONIO) Sin embargo, el sentimiento de culpa, muy patógeno, está más presente en las mujeres, apenas en los hombres. “Hay un sentimiento de culpa grandísimo, más en las mujeres que en los hombres. Ellos sin problema ninguno, le dices mira que va a un centro de día, “estupendo, así tengo yo toda la mañana para ir al gimnasio.” GD TRABAJADORAS SOCIALES Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 270 5.2.2.3. Importancia del nivel socioeconómico El nivel socioeconómico influye de forma determinante en la manera de organizar los cuidados y en la salud de quienes cuidan y son cuidados/as. Una persona dependiente en domicilio genera altos costes económicos, no solo directos sino también indirectos en especialmente en cuanto al tiempo de cuidado no retribuido económicamente, los costes en pérdida de salud de la persona cuidadora y los costes de oportunidad, es decir, aquello que se deja de hacer u obtener por el hecho de cuidar. Más de un 70% los asume la familia (Hervás, 2006) “...porque cuidar a alguien tiene muchos gastos, y te asfixia económicamente, empiezas a recortar de todos sitios para poder llegar a fin de mes. Te ves a veces muy necesitada de ayuda económica, porque los ahorros se han terminado y las esperas son muy largas.” E JULIA Las personas cuidadoras con mayor nivel socioeconómico, tienen más facilidad para organizar los cuidados de su familiar dependiente, ya sea contratando a una cuidadora, delegando o realizando algunos como fines de semana, días de descanso de la persona contratada, etc., de una manera más racional y lógica. Los costes directos son más llevaderos y los indirectos menores. “De todas formas lo económico es fundamental porque es que el cuidar significa aumentar recursos, significa aumentar apoyo...” E CONCHA Las mayores posibilidades económicas en las personas de nivel socioeconómico alto les permite, entre otras cosas, el contrato externo para el cuidado y tareas domésticas, lo que alivia el cansancio de la persona cuidadora, con repercusiones tanto en la función física, emocional como en la social. Así, pueden acceder a recursos y tener opciones de ocio y recursos para mejorar la salud imposible cuando no se dan estas circunstancias. El contratar personas que se encarguen del cuidado a mayores dependientes libera a la familia, y en concreto a las personas cuidadoras, de la sobrecarga, pero al tener que pagar, no todos pueden asumir su costo. El pertenecer a grupos con Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 271 más posibilidades económicas protege frente a las repercusiones negativas del cuidado familiar (Escolar 2008). Es decir, favorece utilizan una estrategia de cuidados independientes o de gestión de los cuidados. Si no pudiéramos pagar una persona las 24 horas, entonces, tendríamos que quedarnos nosotros, a los cuidados no le afectaría, lo haríamos nosotros, a lo que afectaría sería a nuestras vidas…, yo estaría mucho más cansada, en la habitación de mi madre hay 2 camas, yo antes me quedaba y me despertaba las veces que … y la señora tenía su habitación hasta que llegó un momento que le dije: mira de lunes a viernes te quedas tú con mi madre y yo me quedo en la otra habitación y el sábado y el domingo me quedo yo con mi madre que ella (Marieta) también tiene que descansar. E CONSUELO …en clase social media y baja el cuidado corre más a cargo de la familia ¿no? Y en zonas donde en un momento dado el poder adquisitivo les permite contratar a alguien que realice el cuidado, se nota que tienen menos problemas de salud… GD MÉDICOS/AS …ahora desde que he metido a una mujer interna estoy mucho mejor (lleva 5 meses) yo trabajo en la consulta de mi marido por las tardes. E CARLA En grupos con menos poder adquisitivo, con frecuencia, los gastos se cubren mediante la venta de patrimonio y el consumo de los ahorros acumulados. La gestión de este proceso es una fuente habitual de fricción entre los familiares de la persona dependiente y entre familiares e instituciones. Las pensiones de las personas dependientes generalmente no son suficientes para cubrir los gastos necesarios y es por ello que recurren a los ahorros generados de toda una vida de trabajo o son los familiares, mayoritariamente los hijos/as quienes tienen que aportar ayuda suplementaria para poder llegar a saldar los gastos ocasionados. “Aquí hay un gasto mensual, de casi las 400 mil pesetas, ¡casi las 400 mil pesetas! Y mi pensión es“...porque cuidar a alguien tiene muchos gastos, y te asfixia económicamente, empiezas a recortar de todos sitios para poder llegar a fin de mes. Te ves a veces muy necesitada de ayuda económica, porque los ahorros se han terminado y las esperas son muy largas.” E. JULIA. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 272 “Sí, pero ya se va a acabar porque es que los poquitos ahorros que tenían, mis padres son pobres, los poquitos ahorros que han tenido ya se han agotado, entonces, la verdad que la, lo que es la sociedad ayuda muy poquito a las personas así.” E. ESPERANZA “Hasta hace muy poco todo se ha pagado con el dinero de ella y desde hace cuatro o cinco meses lo estamos pagando entre los cuatro. El nivel económico influye en los cuidados a nuestros mayores, la vida es como es y si no hay posibilidades económicas, se cuida como se ha cuidado toda la vida, haciendo lo que puedes…” E. MARCOS 5.2.2.4. Influencia de las relaciones familiares (generación) De acuerdo con los datos del IMSERSO, 2005, un 7.0% de las personas cuidadoras indica que tiene conflictos con su pareja por motivos relacionados con el cuidado de su familiar (IMSERSO, 2005; Rodríguez, 2002). Cuando la relación parental entre cuidador/a y persona cuidada es de matrimonio mayor que conviven solos porque sus hijos e hijas han formado su propia familia y viven independiente, nos hemos encontrado con situaciones que muestran una profunda soledad y cansancio en la persona cuidadora, pero con una clara convicción de que ni sus hijos ni sus hijas tienen que asumir responsabilidades en el cuidado. Francamente hasta ahora me sigo valiendo yo bien. Que tengo una necesidad yo de salir a algún sitio... cuento con ellos, con decir ven y quédate con papa que yo voy a salir. Pero que más le voy a pedir… Muy triste, yo... muy triste… sin ilusión por nada, porque aquí que ilusión vamos a poder tener… No me ilusiona nada. E MANOLI “Mis hijos tienen sus hijos y cada uno su trabajo y sus problemas. Yo siempre he procurado no darles la carga a mis hijos, ellos no tienen la culpa de nada, y añadirle el problema de su madre, seria amargarles sus vidas, cada uno tiene sus problemas en sus casas. Yo procuro no darles problemas a ellos.” E FABIAN Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 273 No ocurre lo mismo cuando la persona mayor dependiente que precisa cuidados es la madre o el padre, en estas situaciones parece claro que la responsabilidad del cuidado es de todos los hijos e hijas y, generalmente, determinados cuidados o responsabilidades de las hijas, así lo creen los hermanos y la persona cuidada, madre o padre, disipándose de alguna manera la angustia o tristeza al compartir la carga del cuidado. Cuando por ejemplo me voy de vacaciones, ahí sí que hemos tenido que compartir el tiempo, y mis hermanos no es que se hayan quedado pero sí que han pagado a una persona para que se queden con ella, y sí, yo he dispuesto de esos 15 días pues yo he viajado o me he ido a la playa esos 15 días. E CHARO …aquí nos apretamos todos el cinturón y dos personas pagamos lo que sea dentro de nuestras posibilidades…, lo que se pueda,… entonces pensamos que esto sería la mejor opción… (Y contrataron a una mujer que les ayuda con la casa, la comida…) E MARTA Cuido a mi madre y a mi hermano que tiene esquizofrenia. Mis otros hermanos no se quieren implicar en los cuidados. E RAFAELA En el grupo de discusión de médicos/as nos refieren que hay que diferenciar cuándo la persona a la que se cuida es un cónyuge o es un progenitor. Si es un cónyuge no suele haber este tipo de conflictos, se asume el peso de los cuidados a diferencia de los que suelen surgir entre los hermanos y hermanas cuando se cuida a un progenitor/a. Probablemente sean las relaciones fraternales las que más sufren bajo el contexto de dependencia de un familiar mayor. En un escenario en que los hermanos/as tienen que decidir en quién recae la responsabilidad principal del rol de cuidador/a, las relaciones entre ellos se tensan, atraviesan momentos conflictivos, o incluso pueden llegar a romperse definitivamente. “O sea, cuando yo estoy cuidando a mi padre o a mi madre es distinto a cuando yo cuido a mi pareja y es de mi misma edad ¿no? Yo creo que son…y cuando se cuida a pareja ahí sí es verdad que sale mucho… porque ahí lo Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 274 tienes que cuidar tú, cuando hay muchos hermanos, tú empiezas a mosquearte con tus hermanos ¿no?” GD MÉDICOS/AS En relación con lo anterior, resaltar que con frecuencia, nos encontramos que si entre los hijos e hijas hay alguna “soltera”, es ésta la que debe asumir la mayor responsabilidad de los cuidados de la madre o el padre, en muchas ocasiones justificado por ellas mismas. Los sentimientos en estas cuidadoras son de resignación, de soledad, de rabia… …hay otra (hermana) que..., ella está casada y tiene su vida aparte y... no es lo mismo..., no es lo mismo. E ANABEL …yo soy la que supuestamente está más libre… no sé si es por el hecho de que es un hombre o de que tiene alguna reminiscencia machista de hace años, se escaquea bastante más... GD CUIDADORAS/ES NSE ALTO Tengo rabia, no deseo mal a mis hermanos aunque he dicho a mis hermanos mayores que tienen hijos, le he dicho 2 veces que la vida a todos nos pasaba factura y que sus hijos ven lo que hacen sus mayores y que sus hijos los van a cuidar de la misma manera que ellos cuidan a su madre, vamos que la tienen abandonada. E RAFAELA …pero a la hora de la ayuda han respondido poco (se refiere a sus hermanos). En este caso me he sentido más sola. E CHARO Además, la participación o no de otros miembros de la familia en la asunción de responsabilidades en los cuidados familiares, influye en la manera de organizar los cuidados y en la salud de las personas que cuidan. Se identifica con claridad la fuerza del vínculo afectivo y de las relaciones familiares no conflictivas en la salud de la familia en general, y de la persona cuidadora en particular. Cuando las relaciones son relajadas, se buscan soluciones que benefician y respetan a todos los miembros de la familia. Las personas Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 275 cuidadoras que cuentan con la colaboración de otros miembros de la familia para las tareas de gestionar, supervisar o asumir parte de los cuidados, tienen más facilidad para organizar los cuidados de su familiar dependiente, pueden compartir el tiempo de cuidar y continuar con su proyecto vital en muchos aspectos, esta situación puede permitir utilizar la estrategia independiente o parcial. … ella viene una tarde y se queda con ella para que podamos salir mi hermana y yo juntas, ¿no? Porque salir sola siempre... E ANABEL Tengo mucho apoyo de mis hijos, dejan sus casas y vienen a ayudarme. E JESÚS … hemos tenido la ayuda de mis hijos…, siempre había alguien, había un equilibrio, mi hijo por ejemplo tenía las clases por las tarde y aunque hubiera una persona que era la que ayudaba en la casa siempre estaba él de referencia para en determinados momentos cosas más personales para ayudarle y demás. E CARMEN …mi hermano me ayuda cuando mi padre ingresa, el me ayuda a mí y vamos los dos a una, porque me tiene que ayudar. E MÓNICA El envejecimiento y la dependencia no lo hemos vivido muy mal porque siempre hemos tenidos… el apoyo de una persona que hemos contratado, además de la presencia de mis hijos. Yo creo que tanto mi hija como mi hijo están contentos de devolverle a la abuela los cuidados que ella les dio cuando eran chicos. E CARMEN …fue un poco difícil, al principio estábamos muy desbordadas y muy cansadas…tuvimos que pensar parar un poco y pensar qué era lo que nos estaba pasando… nos hemos estado turnando las tres hermanas. E CONCHA Cuando hay pocos recursos económicos y conviven en el mismo domicilio la persona cuidada y la cuidadora principal (asunción total…) pero participa la familia en la asunción de responsabilidades en el cuidado, también contribuye favorablemente en la manera de afrontarlo la cuidadora principal, le permite continuar con su proyecto vital de vida y proteger su salud. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 276 Las mujeres cuidamos más de la familia, pero yo no tengo quejas, porque tanto mi hijo como mi marido, ellos no solo apoyan, sino que si tengo que hacer algún curso ellos se quedan… tanto mi marido como mi hijo tanto como mi hija también. E JUANA Claro que sí ha disminuido mi tiempo libre bastante… Cuando ya estoy saturada, yo me busco mi tiempo libre, también tengo la suerte que ayudan mucho en casa y participan mucho en casa. E JUANA Tengo mucho apoyo de mis hijos, dejan sus casas y vienen a ayudarme. Tengo una nieta, de mi hija, que me da mucha alegría verla. E JESÚS Sus hermanos se han volcado con él y estoy agradecida a toda la familia y a los amigos. Esto es muy duro… E BEGOÑA Nos hemos encontrado a personas cuidadoras con suficientes recursos económico, nivel sociocultural alto, pero con poco apoyo de otros miembros de la familia, y sí resultan atrapadas, muy condicionadas por el cuidado que realiza a su familiar, lo viven mal y en completa soledad. …es que los fines de semana, aquí sola, me subo por las paredes…, la muchacha viene de lunes a viernes, y el muchacho viene mañana sábado por la mañana. E Mª JESÚS Hemos entrevistado también a personas con pocos recursos económicos, nivel de instrucción (sociocultural) bajo y con poco apoyo de otros miembros de la familia, en unos casos porque aunque pida ayuda no se la dan (generalmente cuando se trata de hermanos y hermanas…) y en otros porque no se les ocurre pedir ayuda (generalmente cuando se trata de una madre o un padre a sus hijos e hijas) resultan atrapadas, muy condicionada por el cuidado que realiza a su familiar, conviven en el mismo domicilio y lo viven mal… Más que “na” es eso; no, no estoy fuerte, se hace uno el fuerte, pero no estoy fuerte. Por momentos no estás fuerte. E CURRO Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 283 al. (2014) encuentran relaciones positivas cuando la percepción de apoyo social es satisfactoria. En cuanto al Servicio de Ayuda a Domicilio, las familias que lo tenían referían su insatisfacción por los continuos cambios en la persona y el horario, escaso tiempo y baja implicación. Todo esto generaba más estrés que apoyo. Muchos de los estudios realizados desde una perspectiva de género, y con los que coincidimos, insisten en la necesidad de revisar el diseño de las políticas públicas para integrar las vivencias invisibilizadas que experimentan muchas mujeres, y tener en cuenta el papel central que juegan las presunciones culturales, integradas en las intervenciones públicas, en la reproducción de relaciones políticamente asimétricas entre hombres y mujeres (Serrano et al. 2013). Al relacionar las medidas institucionales ofrecidas con la salud de las personas cuidadoras vuelve a surgir la sensación de que son insuficientes, que no cubren todo lo que debieran, pero alivian. …yo no la puedo levantar solo, tengo que esperar que venga la chica auxiliar, todo el día pendiente de ella, yo tengo 3 horas de auxiliar. E FRANCISCO …ella tiene ayuda domiciliaria por la dependencia, de 70 horas, hombre, para mí no es suficiente, para mi seria las 24 horas, porque yo casi necesito el mismo cuidado que mi mujer, debido a las condiciones que estoy y tengo 75 años, que no soy ningún niño. E FRANCISCO Los grupos profesionales advierten que a veces la remuneración a la cuidadora la convierte en cuidadora por obligación, desentiéndase más el resto de familiares ya que esta persona está pagada, recibe unos ingresos por el cuidado que presta y esto la hunde más en su condición de cuidadora y tiene un impacto negativo en su salud, expresándose en un mayor cansancio. …cuando es cuidadora remunerada por la Ley de Dependencia…hay un impacto negativo en cuanto que la familia da un paso atrás…entonces hay una Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 284 disfunción familiar y un impacto negativo en la salud de la cuidadora… GD ENFERMERAS/OS Sobre los resultados relacionados con las ayudas institucionales de la ley de la dependencia, puede sorprender el hecho de que disfrutar de alguna de estas ayudas suponga un aumento de la sobrecarga percibida, puesto que son medidas diseñadas para aliviar la carga de cuidar. Para comprender este resultado habría que analizar las medidas en cuestión, cómo están diseñadas, cómo se prestan. . 5.3. Las estrategias adoptadas para los cuidados y su relación con la salud de las personas cuidadoras 5.3.1. Personas cuidadoras que han optado por la estrategia de asunción total de los cuidados. Nos encontramos con una persona cuidadora familiar atrapada por la asunción de toda la responsabilidad en la realización de los cuidados, con poca ayuda familiar muy agotada y manifestando soledad y, en algunos casos dejando el trabajo para cuidar a su familiar. Esta estrategia de asunción total del cuidado repercute negativamente en la salud de la persona cuidadora fundamentalmente por la sobrecarga y agotamiento físico, pero vive como más normalizada la falta de tiempo para sí, la familia y las amistades, son personas mayores, que han desarrollado su proyecto vital y generalmente con otra concepción del ocio, sobre todo cuando la cuidadora es una mujer. En cuanto al parentesco, esta situación es más frecuente en parejas de matrimonios que viven solos y uno de los dos es dependiente y el otro miembro de la pareja le cuida, los hijos e hijas están independizados porque ya formaron su propia familia. En esta estrategia es donde se sitúan muchos hombres cuidadores: el perfil de hombre cuidador está cercano a la edad de jubilación. Es decir, los varones suelen incorporarse al cuidado al final de su vida laboral para cuidar a su esposa (Fernández y cols. 2013, IMSERSO 2008). Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 285 Dedican las 24 horas del día al cuidado de su familiar, que generalmente es cónyuge. Yo dedico a mi mujer las 24h, porque me he quitado de mi trabajo, me dedicaba a dibujar y pintar en casa, tenía encargos de pintura, hasta que me lo ha quitado también porque me deja tan agotado, el cuidar a otra persona es lo más duro que hay en el mundo… No salgo de casa desde hace muchos años. E FABIÁN …es que los fines de semana, aquí sola, me subo por las paredes… Cuando está la muchacha aquí lo paso bien, hablo con ella, hablamos y entonces es un tubo de escape mío poder hablar, ahora, cuando estoy sola, como él no mantiene una conversación, es que me pongo fatal, llamo a mi hermana por teléfono, a otra, y así paso el día… E Mª JESÚS Muchas veces no cansancio sino… como te contaría. Mal, de verlo a él mal, de verme yo a mí también mal, sin ilusión por nada... Mi día a día, es muy simple. Míralo, estar en casa y cuidar de él... Otra cosa... no hay. E MANOLI Se dan algunas situaciones también que la persona dependiente es el hijo o hija y la persona cuidadora es la madre y al contrario que la persona dependiente es la madre y cuida el hijo o la hija. … Desde que mi hijo está así… ya no soy yo, mi ánimo, yo era una persona muy alegre, que me ha gustado mucho el salir, pero ahora no soy yo… Yo no tengo ganas de nada, yo estoy muerta, yo estoy muerta. No hay nada que me alegre… E BEGOÑA …ahora desde que mi madre está así, estoy peor de la depresión. E JAVIER Si llevan mucho tiempo cuidando el agotamiento es mayor y las dificultades en la relaciones se agravan (Abenzoar y 1997). La dedicación con mi marido, las 24 horas, si salgo, salgo corriendo, si voy a algún sitio corriendo, y las 24 horas… llevo 30 años cuidándole y a mi madre 16 años con Alzheimer. E GRACIA Cuido a mi madre desde hace 10 años. E PACO Cuido a mi marido desde hace cuatro años y medio. E REYES Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 286 Mi carácter ha cambiado, estoy más agresiva, tengo menos paciencia con mi madre y con mi marido. Somatizo muchos los dolores estoy llena de dolores y mi marido me dice que se debe a la ansiedad que tengo. E CARLA En algunas situaciones la persona cuidadora ha tenido que dejar el trabajo para poder cuidar a su familiar. Estas personas se encuentran en ese 54.4% de cuidadoras que según el INE (2013) han tenido consecuencias en su vida laboral o situación económica por cuidar. El dejar de trabajar repercutió económicamente, hipotecamos el piso. E FABIAN Yo estoy por la mañana con ella y por la tarde, dejé de trabajar para cuidarla… E ANABEL Este tipo de cuidado repercute negativamente en la salud de las personas cuidadoras. Aunque refieren problemas emocionales por cuidar, las repercusiones son fundamentalmente a nivel físico. Yo tengo una lesión, un hueso fuera, una vértebra fuera de lugar en el lumbago, tengo por aquí (cervicales) otras vértebras también lastimadas. E ANABEL A nivel físico estoy poniendo un barrigón de no hacer ejercicio…y lo de los riñones, los tengo fatal (se refiere a la zona lumbar). Ahora estoy con rodilleras porque me he cargado las rodillas de cogerla, subirla y bajarla. E JESÚS …de los huesos estoy fatal, tengo fibromialgia, no sé si me ha venido por cuidarlo, pero lo que sí sé es que yo por dentro estoy muerta. E BEGOÑA … si, problemas emocionales sí , hay veces que estoy mal, hay veces que digo ¿por qué me está pasando esto?... me veo impotente, quiero abarcar más de lo que puedo. E GRACIA Me duele la espalda ya que la levanto tiene rotas las dos caderas y los dos hombros todos con prótesis. A veces al acostarme noto algún dolor de espalda al darme la vuelta y en esta cadera algún dolor, pero voy tirando. E PACO … tuve un ataque de ansiedad. Me fui a pasar unos días a Cádiz porque todos pensaron que era lo mejor para mí y así podría descansar, pero me “largaron “al nieto y para mí fue un suplicio. E REYES Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 287 Aceptan como normal la situación de aislamiento que viven y las renuncias que tienen que hacer. Se quejan que no tienen tiempo para sí pero lo ven normal, con lo que no muestran gran insatisfacción con el tiempo de ocio y por tanto la percepción subjetiva de su sobrecarga no es tanta (Del-Pino-Casado y OrdoñezUrbano 2015). Es que es normal, entonces hay un momento que te vas aislando cada vez más ¿no? E ANABEL No salgo de casa desde hace muchos años… no salgo para nada y ni se me ocurre dejarla sola ni un momento. E FABIAN Yo antes hacía deporte, ahora nada, estoy enclaustrado. Yo ya no tengo amigos, yo he creado 5 sociedades gastronómicas y me llaman para ir a comer de vez en cuando, y no puedo ir. E JESÚS Para mí es muy importante el tiempo libre, es un tubo de escape, es que los fines de semana, aquí sola, me subo por las paredes… Muchas veces me aburro, me encuentro aburrida porque…, yo no me puedo mover E Mª JESÚS No salgo con gente, al principio me llamaban pero ya no lo hacen, porque tantas veces les he dicho que no, E PACO Mi vida ha cambiado mucho desde el AVC, yo antes andaba por toda la ciudad y sin hora de volver, ahora apenas tengo amistades porque yo salgo a unas horas que no sale nadie, a las 4 de la tarde. E REYES El mandato de género no solo está presente sino que se asume sin ningún cuestionamiento: las mujeres son las que cuidan y a los hombres se les comprende que tengan dificultades sobre todo en los cuidados relacionados con la higiene y en las tareas domésticas. La aceptación del mandato de género sin cuestionarlo, están cumpliendo con su deber de cuidar como mujeres, coincide con el estudio cuantitativo de nuestro equipo de investigación, ser ama de casa, como es la situación de la mayoría de las personas que están en esta situación es un factor protector para predecir la sobrecarga subjetiva (Casado-Mejía et al., 2014) Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 288 La diferencia está en la paciencia y el cariño que tenemos las mujeres y que los hombres no la tienen… Las mujeres somos la mujeres, lo que nosotras le damos a un enfermo, la dulzura, eso no lo tienen los hombres.E BEGOÑA … yo creo que la mujer estamos más capacitada para eso. E GRACIA Yo me imagino que habrá hombres que cuidan muy bien, pero serán los pocos. Creo que se agobian más. Que ellos están acostumbrados a hacer su vida fuera de casa, que si cervecitas, que si lo otro y eso de tener que pasar tantas horas dentro de la casa cuidando alguien no están acostumbrados. Nosotras estamos más metidas en casa. E REYES … en la casa lo hago todo… que ningún hombre crea que la mujer se está rascando la nariz en la casa, yo estoy comprobando que no es eso, y ahora porque tengo la ayuda de las mujeres, pero cuando yo tenía que limpiar y limpiar el polvo y fregar y hacerlo todo, la plaza y mi mujer y todas esas cosas, entonces, yo preferiría trabajar en una mina… (risas) E FRANCISCO Algunas personas se quejan de los servicios sociosanitarios y del apoyo institucional y otras están satisfechas. Tengo muy buena experiencia con los ingresos en los hospitales. En general veo todo bien, pero lo que pasa es que está masificado y por eso las cosas van lentas, pero se hacen bien. Tenemos personal muy cualificado, mucho mejor que en la privada. E PACO …para mí no es suficiente, para mi seria las 24 horas, porque yo casi necesito el mismo cuidado que mi mujer, debido a las condiciones que estoy y tengo 75 años, que no soy ningún niño… la ayuda a domicilio es tan importante para el enfermo como la persona que está con él, con ella. E FRANCISCO Todo lo que he pedido de material, siempre me lo han dado. E MÓNICA En muchas situaciones hemos encontrado que tienen una persona externa que ayuda al cuidado ya sea por la ley de dependencia o privadamente. Esto supone un alivio tanto para los trabajos de esfuerzo físico como para apoyar el descanso. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 289 Contratada por una agencia viene una auxiliar por la mañana, la levantamos entre las dos, y la llevamos al baño, se baña, vamos se ducha. E ANABEL Ahora desde que he metido a una mujer interna estoy mucho mejor (lleva 5 meses). E CARLA Tenemos ayuda externa, está desde la 9 de la mañana hasta las 8,30 de la tarde. Por la noche estoy solo con ella. E FABIAN Tengo la ley de dependencia concedida. Aunque en este país esto está muy bien organizado, la ayuda es insuficiente. Tengo ayuda, 4 horas al día, menos los fines de semana que no viene nadie, y yo aparte he contratado a una señora para limpiar. E JESÚS Con la ayuda de la dependencia me encuentro con más margen de poder salir a hacer cualquier recado, yo aprovecho cuando ella está aquí y salgo, pero a recados cortitos, dentista, comprar, farmacia. E REYES A veces tienen apoyo familiar, pero ven con normalidad que sus hijos e hijas no se impliquen en el cuidado. …vamos tengo mis hijos pero, cada uno está en su casa y... ahora se casan y necesita el marido y... cuanto más, a mí, me van a echar una mano de ná. E LOLI Tengo un hijo nada más y tiene su mujer y su hija, los fines de semana él se va por ahí… Los hijos quieren vivir su vida. E Mª JESÚS Sus hermanos se han volcado con él y estoy agradecida a toda la familia y a los amigos. Esto es muy duro. E BEGOÑA Mis hijas son maravillosas las dos, pero no pueden echarme una mano, una vive en Cádiz y tiene su trabajo y su marido en Cádiz y la otra, la otra vive en el aljarafe y está enferma también, ahora está embarazada y bueno ahí estamos. E GRACIA No es lo mismo una hija que una nuera... eso por supuesto… los varones si los veo, ayer estuvo el más joven, estuvo aquí con sus dos hijas cenando y demás con nosotros, pero cada 5 o diez minutos... él está de director de un banco y en fin... y el otro está siempre fuera, es militar... E JOSÉ MANUEL No se plantean el ingreso en una residencia, lo vivirían mal. Tiene relación Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 290 con el “contrato moral” de cuidar en el seno de la familia, sin cuestionárselo (Serrano, 2013) Si meto a mi madre en una residencia, se me muere a los dos días, y yo sí que me sentiría culpable (llora). E CARLA Yo soy incapaz de meterla en la residencia, me da horror, soy incapaz de dejar a mi mujer en una, antes me moriría. E FABIAN El meterla en una Residencia me provocaría más intranquilidad que culpabilidad, estaría pensando, cómo estará, y yo estaría más intranquilo de lo que ya estoy ahora, no disfrutaría solo, ya renuncié a todo, y ahora no podría estar tranquilo. E JESÚS ¿Residencia? Ni hablar, se moría y yo también. Yo me sentiría fatal muy mal, no creo que estuviera más libre. Si no quiero que vaya mi padre cómo voy a querer que vaya mi hijo. Me moriría al otro día. Él se moriría y yo también. E BEGOÑA No me he planteado el meterla en una Residencia, me sentiría fatal. E PACO … son 52 años juntos y si lo meto en una residencia, ya estaría muerto, me crearía una culpa tremenda. E REYES ` Se sienten bien de cuidar a su familiar, lo hacen por cariño, por compasión (García-Calvente 2004), porque es lo normal (Serrano 2013), aunque a veces pierden los nervios y sienten que cuidar tiene muchos inconvenientes. Son los sentimientos contradictorios que aparecen en el proceso del cuidado (Brea 2015), si no se protege el espacio personal y no se dejan libres los afectos (Casado-Mejía y Ruiz-Arias 2014). Lo que más me motiva para cuidarlo es sobre todo mi relación afectiva, que no es decir porque es mi marido y yo me siento obligada, porque me sale de mí, porque me da mucha pena de verlo…E GRACIA Lo que más me motiva a cuidarla es que yo veo que me necesita, y ya está y es mi mujer y la quiero con toda mi alma… y de ahí saco fuerza de flaqueza. E FRANCISCO Yo estoy satisfecho de lo bien que la cuido, el médico me dice que la cuido muy bien. Si la he ingresado en el hospital siempre me han dicho que está muy bien Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 291 cuidada y eso para mí es una satisfacción enorme. No me arrepiento de cuidarla, aunque tenga que estar 20 años más. Mi vida no es placentera pero me siento muy satisfecho. E PACO Más descanso, más descanso, descanso..., yo eso es lo que necesito. E ANABEL Bueno a veces pierdo los nervios y me siento algo culpable, pero considero que Ramón está súper bien cuidado, y eso me relaja. E REYES Yo veo más dificultades que beneficios, porque prácticamente beneficios no. E JOSÉ MANUEL 5.3.2. Personas cuidadoras que han optado por la estrategia de gestión y asunción parcial de los cuidados. Esta situación se presenta más en personas cuidadoras familiares, hijas generalmente, que alternan el cuidado entre las hermanas y los hermanos y con bastante frecuencia tienen contratada a una persona para que ayude en el cuidado, suelen mantener el trabajo fuera de casa. La situación es de una gran sobrecarga, muy aumentada en el caso de que la cuidadora sea mujer: Trabajo fuera de casa y durante ese horario, generalmente tienen una persona contratada para el cuidado de su familiar, que se marcha en cuanto llega, a partir de entonces se responsabiliza de los cuidados de su familiar dependiente, de las responsabilidades familiares con los hijos e hijas, con la pareja, con la casa, la compra, la comida, etc., etc. Mi madre en los últimos años está seis meses con mi hermana y seis aquí. En el fondo lo adaptábamos a la cuestión del clima. Cuando no está mi madre aquí estoy mucho más relajada y estoy tranquila porque sé que está con mi hermana muy bien cuidada. E CARMEN La chica ahora me espera hasta que yo llegue sobre las tres y veinte, entonces se va y ya me quedo yo “pa tó” y fines de semana completos. E CURRO Yo lo que quiero es que, cuando yo llegue a casa del trabajo, mi padre esté bañado y cenado. Ahora mismo no tengo vida propia, mi vida es cumplir el horario de trabajo que tengo y... E JULIA Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 292 Observamos que es la estrategia de organización de los cuidados que más afecta a la salud de las personas cuidadoras por el agotamiento físico y emocional. Es evidente que compatibilizar cuidado y trabajo supone sumar tareas, dificultades y cansancio. Ser hija o hijo aumenta el cansancio. Este resultado coincide con las conclusiones de Rafael-Del-Pino et al. (2014) y Conde-Sala et al. (2010), aunque en otros estudios no se confirmó la relación (Pinquart y Sorensen, 2011). Estos hijos o hijas que suelen encuadrarse en este tipo de estrategia son personas adultas que por las circunstancias tienen que hacerse cargo del cuidado del padre o la madre dependiente, pero no renuncian a su trabajo remunerado respondiendo a un modelo social ideal de personas, hombres y mujeres independientes a través del trabajo, lo que aumenta su sobrecarga, (Carrasco, Borderías y Torns 2006). La actividad laboral simboliza un espacio de libertad y autonomía, pero a la vez las dificultades para cumplir pueden generar inestabilidad, baja autoestima y miedo al futuro laboral. He tenido que dejar de trabajar, pero vamos… un mes, dos meses. E Mª CARMEN Si mi madre hubiera estado en otras condiciones físicas mi vida hubiera sido de otra manera. A lo mejor estaría casado, con niños estaría trabajando en Madrid o Córdoba. Pero yo en mi situación solo puedo buscar trabajo en Sevilla, y lo más cerca de mi casa, de donde yo vivo. E JOSÉ ANTONIO Las exigencias del cuidado implican, en muchas ocasiones, problemas para cumplir el horario laboral (IMSERSO 2010, Rodríguez 2004), tener que solicitar reducción de jornada laboral, abandonar el trabajo o que éste se resienta de alguna manera (Encuesta de Apoyo Informal a Mayores en España, 2004, Casado-Mejía 2013b, INE 2013). Como reflejan los resultados, son las mujeres las que tienen que modificar o abandonar su trabajo remunerado si lo exige el cuidado. Esto genera en muchas mujeres que buscan valoración y validación social, una intensa frustración (Lefley 1997). Ahora mismo no tengo vida propia, mi vida es cumplir el horario de trabajo que tengo y que es muy amplio, el transporte se lleva mucho tiempo. Yo dedico al trabajo con las propinillas, que nunca se cierra a las horas, más luego el transporte unas 12 horas o más. E JULIA Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 299 No los meto en Residencia porque no lo creo necesario. Me parece que es una crueldad, aunque sea de súper lujo, sacarlos de su casa, de sus muebles, de sus recuerdos. E JULIA No creo que ni mi madre ni mi hermano estén para eso, bueno, con mis tíos lo tuve que hacer. A mi madre le he propuesto estancia diurna pero se niega y eso que para mí sería una solución. E RAFAELA Motivación para el cuidado, cuidan por cariño, porque toda la vida han cuidado… Igual que en los casos de personas con estrategia de asunción total de cuidados sigue estando presente el contrato moral (Serrano, 2013) y el mandato de género (García-Calvente 2004) Cuidar a mi madre me genera cariño, ternura, toda mi vida he cuidado, siempre he estado cuidando, yo cuando era chica, la vecina de enfrente tenía gemelos y yo le cuidaba a los gemelos. E CONSUELO Yo a mi madre la quiero con locura, el punto de resentimiento no, y culpa tampoco, creo que hago mucho por ella, me tiene atada. E JOSÉ ANTONIO Es una persona muy fácil de cuidar, la persona más dócil del mundo y la que más nos ha cuidado a todos. Es una persona con una capacidad de entrega para hacer cosas continuamente siempre fue la primera en levantarse para hacer algo, para servirte algo, entonces es de las personas que da gusto cuidar, porque se lo merece y porque ha sido siempre muy buena con todo el mundo. E CARMEN En la medida de lo posible hago que mis padres no pierdan su casa ni su ambiente. Mi madre ha muerto en su cama, y mi padre está en su casa, en su sillón, en su ambiente… no hay que sacar al anciano de su entorno, si eso te ha cambiado tu propia vida, merece la pena. E JULIA ¿Motivación para el cuidado? nos queremos mucho, si no existiera cariño, yo creo que no lo podría cuidar, porque es un enfermo que no lo agradece… E ISABEL Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 300 5.3.3. Personas cuidadoras que han optado por la estrategia de gestión de los cuidados independiente. En esta realidad la persona dependiente es la madre o el padre y la persona que gestión el cuidado la hija que vive más cerca o el hijo cuando no hay hijas. En la mayoría de los casos hay una persona contratada interna que es quien realiza los cuidados cubriendo tanto las necesidades básicas como instrumentales así como acompañamiento Es la situación que más favorece a las personas cuidadoras que gestionan los cuidados de su familiar en domicilios separados, tanto en la salud como en el mantenimiento de su proyecto de vida propio. La estrategia de cuidados que hemos llamado independiente es la que protege la vida propia, el espacio personal, relacional y social, y es donde mejor se sienten las personas cuidadoras, conformándose como la estrategia para organizar los cuidados más saludable, porque pueden vivir de forma más sosegada la responsabilidad de cuidar, tienen más fácil continuar con su proyecto de vida y los sentimientos que expresan en general son más positivos. El sentimiento de culpa, frecuente en personas cuidadoras (Brea 2015, Losada 2010) no está presente. Vivimos en domicilios contiguos, mis padres en un piso y yo en otro, pero comunicados interiormente…, realizo mi trabajo profesional como abogado autónomo, de 12 a 17 horas, tengo el gabinete en mi propio domicilio. E ANTONIO Yo todo el tiempo que puedo lo paso con ella… intento hacerla feliz los momentos en los que ella está conmigo… vamos que no tengo sentimiento de culpa. E CHARO Yo no tengo sensación de culpa de que ella esté así, pero siempre me queda en la cabeza como si pudiera hacer más, como si le pudiera volver la movilidad que no puedo. E ENRIQUE Más que realizar tareas, gestionan los cuidados (Casado-Mejía y Ruiz-Arias 2014) y una persona contratada los realiza y acompaña a la persona dependiente. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 301 No tengo grandes dificultades porque las mujeres contratadas resuelven la mayor parte de los cuidados, casi todos, tanto de mi padre como de mi madre y también las necesidades de la casa; limpieza, comida, plancha… Yo realizo el cuidado personal de mi madre y superviso el baño, la atención y el cuidado de mi padre. E ANTONIO … ahora mismo se ha estabilizado la situación y nosotras lo que hacemos es que supervisamos el tratamiento, yo acompaño a todos los médicos… Si hace falta transporte una de mis hermanas viene… si hay que hacer trámites o cosas… sale otra hermana… y así nos dividimos. E CONCHA A veces pienso que debería dedicarle más tiempo, pero no debe ser un sentimiento muy profundo porque vivo mi vida con relativa normalidad. E DIEGO Todo lo de la organización lo hace la chica que está interna… no le hace falta ninguna medicina, no toma ninguna medicina esto…, eso sí está impedida ya no se puede duchar sola, ni puede andar, ya no come sola… E DIEGO Ella está aquí las veinticuatro horas, la buscamos en una asociación, una ONG, que se llama… Está con su contrato la chica, su seguridad social, sus horas de descanso, o sea, una trabajadora normal y corriente. E ESPERANZA La persona que gestiona los cuidados, en general, es la hija que vive más cerca y si no hay hija gestiona el hijo, suele haber apoyo de otros miembros de la familia. Yo soy la más pequeña y tres hermanos que son los mayores que se implican poco…, parece ser que quien tiene que cuidarla es una mujer y no un hombre. E CHARO La motivación para cuidarla en mi madres… en un principio en este caso al ser yo la que vivía más cerca y estar prácticamente al lado suya… E CHARO Gracias a nuestro hijo David, nos da la oportunidad de continuar con un master que estamos haciendo Fernando y yo en Córdoba, el master es una vez cada mes y medio. E PEPI Como ya se apostaba en estudios previos (Casado-Mejía y Ruiz-Arias, 2014) el cuidado no afecta a su salud, en ninguna de las entrevistas han manifestado malestar físico por el hecho de cuidar, si mostraban en algunas preocupación o Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 302 inquietud por la situación de su familiar si estaba con una cuidadora que conocían poco y en algunos casos de rechazo a contratar a alguien, porque le pudiera pasar algo. En las cuestiones físicas no me afecta, no tengo que hacer esfuerzos físicos, es más el estar pendiente de ella y el aguantarla: siempre ha tenido mucho genio y poderío y ahora está rematada, a veces es insoportable, no se deja hacer nada y tiene un carácter agrio y fuerte. E DIEGO A mí esto me está influyendo moralmente, me lleva preocupación… salir a la calle cuando no tiene que salir y eso me preocupa que les pueda pasar algo. Me gustaría tener a una persona que les limpiase, que estuviera pendiente y yo, yo controlando, pero no quieren, se niegan, y esto es un sin vivir. E CONCHI Como en general la persona cuidadora principal está más relajada, la mayoría de los aspectos analizados se desarrollan de una manera positiva, por ejemplo esta estrategia favorece que las relaciones familiares sean cordiales y satisfactorias, y se aprecie el apoyo familiar. Y no ha habido ningún problema ni con mi pareja. Al contrario. La abuela ha sido siempre y es, aun hoy, el pilar de nuestra familia. E CHARO … y hoy así siguen ellos en su casa, nosotros visitándolos y además se ha organizado una comida familiar los viernes, que es una de los días que va la señora de apoyo a la casa y ya mi madre ayuda y así estamos últimamente, mucho más estable y más descansadas. E CONCHA La familia apoya mucho, mis hijas están pendientes, pasan a verla todos los días y mi hermano, vive en Palomares. E DIEGO También es positiva su experiencia sobre los servicios sociosanitarios y el apoyo institucional Utilizan sus tarjetas, verdes y oro, de la Junta de Andalucía de mayores de 65 años, mi madre tiene un problema importante de audición y ha necesitado dos audífonos y se han comprado con el porcentaje de descuento porque ella tiene tarjeta oro por la paga tan pequeña que cobra y así, así vamos tirando. E CONCHA Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 303 La ley de dependencia ha supuesto un avance importante pero las circunstancias actuales han pegado un parón. La ley ha quitado a mucha gente de las Residencias, los mismos familiares han dicho que ellos asumen los cuidados, " yo cojo este dinero y atiendo a mi madre en casa" E DANIEL Yo desde luego tengo que hablar de forma positiva y no puedo quejarme. A mi madre le ha ido muy bien, solicitamos centro de día y se le dio. E CHARO Sigue presente el mandato de género, pero las mujeres cuidadoras lo han atravesado en gran medida y se sienten bien con esta estrategia, a los hermanos les falta camino por recorrer en este sentido. Pero en las personas mayores dependientes sigue bastante naturalizada la idea de que el cuidado es femenino. Ellos son mayores y… lo que piensan es que lo normal es que le cuiden sus hijas. E CONCHA El cuidado de una mujer es superior, más elevado y de más calidad, siempre ha sido así, yo quiero pensar que hay hombres que lo hacen, pero porcentualmente es mucho menor, además que existen ciertas limitaciones impuestas por el género. Yo estoy con mi madre, pero a mí me da vergüenza meterme en el baño con mi madre, es una situación violenta para mí, pero sin embargo mi hermana lo hacía con mi padre con toda naturalidad. E DANIEL Está clarísimo la influencia del género en los cuidados pero yo no sabría decir si la preponderancia de mi hermana sobre los cuidados a mi madre tiene que ver con el género o con su personalidad. Ella también ha vivido mucho más tiempo con mi madre. El resto de hermanos nos fuimos muy pronto de casa,… Mi hermana lo vive todo con mucha angustia siempre… La cicatriz está. E MARCOS En el caso de mi familia, cuidamos igual los hombres que las mujeres…Mi hijo que fue a cuidar a mi madre, el ponerle los pañales le creaba conflicto, y yo le dije que a la abuela no le daba vergüenza y prefería que se los pusiera su nieto que la novia de su nieto. E PEPI El que esta creencia perdure, a veces cuando algunas mujeres se desmarcan de este proceso de cuidar en soledad, hacia posiciones más equitativas, suelen sufrir el desprestigio o castigo social por no ser las madres, esposas e hijas que debieran ser, conforme a lo que se sigue esperando de ellas (Lagarde 2004). Esto Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 304 conlleva en muchos casos, la aparición de problemas de salud emocional y/o psicológica, con el acompañamiento de un sentido de culpa por haber transgredido su papel natural. En mi experiencia, cuidan más y mejor las mujeres, pero hay que pagar su peaje. Las mujeres tienen su carácter y son altruistas, pero hay que aguantarlas. (Se señala la boca en referencia a que hablan mucho). E DANIEL Mis hermanos son jóvenes pero esa mentalidad machista de decir... al tener una hija, la hija es la que la tiene que cuidar, que veras para mí no era un problema, pero claro yo tengo una familia, un trabajo y en fin…E CHARO El nivel económico (Escolar 2007) es determinante para optar por esta estrategia contratando a una persona interna o para el ingreso en una residencia asistida. De todas formas lo económico es fundamental porque es que el cuidar significa aumentar recursos, significa aumentar apoyo, significa… E CONCHA Mi madre tiene dinero, aunque relata un montón por lo que le cuesta este contrato, se lo puede permitir, eso nos permite a nosotros seguir con nuestra vida familiar y laboral más o menos como siempre. E DIEGO Tenemos muchos gastos…, nada más que en guantes… porque los guantes no tienen receta, cremitas para la piel, para que no se pique… muchas cosas, muchas cosas, necesita un montón... E ESPERANZA En la situación de mi madre yo creo que no había otra alternativa mejor, pero eso es porque se podía pagar (la residencia asistida y además a un fisioterapeuta y a una persona que va diariamente a levantarla y sacarla a pasear). Esta misma situación en personas sin posibilidades económicas no tienen más remedio que asumirlo en el domicilio, rotar periódicamente aunque le cambie la vida a todo el mundo… E MARCOS Cuidan principalmente por cariño. Se sienten a gusto gestionando el cuidado de su familiar y realizándolos los fines de semana, en muchos casos, para que descanse la persona contratada. Al no tener la presión de la obligatoriedad, las motivaciones que describe Mª del Mar García-Calvente (2004) como el amor, la justicia y el interés aparecen en estado más puro. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 305 Mira personalmente cuido porque es mi madre, es una persona muy querida, es una persona que nos ha dado mucho, a mí me ha dado mucho y verla que no se puede valer es que ni se te ocurre en esos momentos pensar que no la vas a cuidar, te sale espontáneo. E CONCHA Me siento a gusto cuidándola, yo con mi trabajo, mi familia y ella es lo más importante en mi vida. E ENRIQUE Se plantean el ingreso en residencia como una posibilidad más aunque, en general lo viven mal, ingresan a su familiar y se organiza la familia para visitas frecuentes y hacer seguimiento del cuidado que recibe en el centro. Tuvimos momentos de conversaciones para ver si ellos estarían dispuestos a ir a una residencia y por supuesto que no, que de ninguna de las maneras, que ellos quieren ser atendidos en su casa, por supuesto, contando con nosotros y con que pueda ir alguien a ayudarles, en fin así han quedado las cosas. E CONCHA Nosotros metimos a mi padre en una residencia, y para mí fue una experiencia nefasta, me arrepiento enormemente… fue muy doloroso, así que ahora en la medida de lo posible, y como me encuentro en otra situación y mis hermanos también, pensamos que mi madre no debía de pasar por la misma situación. E DANIEL Cuando murió mi padre se quedó sola y entonces es cuando decidimos internarla en una residencia porque necesitaba vigilancia las veinticuatro horas. Tuvimos muchos problemas entre los hermanos, sentimiento de culpa, remordimiento, eso originó una crisis familiar con los hermanos que todavía sigue. E MARCOS Yo no estaría tranquilo si no fuera de vez en cuando a hacerme presente en la residencia. E MARCOS Si mi madre quisiera estar en una Residencia y lo pidiera, no lo discuto, pero mi madre está muy bien en su casa, ella no ha pedido el ir. Para mi madre una residencia es como un asilo, es donde va la gente que no tiene familia o no le pueden cuidar. E PEPI 5.3.4. A modo de conclusión de este capítulo Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 306 Se puede apuntar que ser ama de casa, dedicarse las 24 horas del día a cuidar, asumir una estrategia de “asunción total de los cuidados”, aunque repercute negativamente en la salud, no repercute tanto como la “gestión parcial de cuidados”. En esta investigación, al igual que en estudios previos (Casado-Mejía 2014), ser ama de casa es un factor protector frente al cansancio de cuidar. La mayoría de las personas que asumen una “gestión parcial de los cuidados” son hijas que cuidan a sus padres o madres, sin querer renunciar del todo a su tiempo y vida propia. Para ello, negocian con ellas mismas y su familia y al menos se quedan con alguna parcela de tiempo personal, generalmente su trabajo remunerado, tiempo en el cual alguien, contratado o no, se hace cargo del cuidado. Al cuidado se añade lo laboral, y esto, aunque realice, sobrecarga. Hay que estar buscando el equilibrio entre la satisfacción y las exigencias y consecuencias de los roles nuevos (profesional) y tradicionales (cuidadora) (Tobío 2010). Las mujeres cuidadoras familiares se sienten exageradamente demandadas, a veces desgarradas, ante la disyuntiva de querer aportar tanto en el lugar que forja su identidad como madre (hogar, familia) como en el que se fragua su identidad como trabajadora (ámbito laboral). Las mujeres hoy en día, con elevados capitales culturales y/o ocupaciones laborales, ejecutan el cuidado desde la resignación o, directamente, resistiéndose a él, considerándolo como una imposición estructural contra-voluntad que reduce o imposibilita la proyección de su propia trayectoria personal e individual (Cano 2012), pero han de prestar oídos sordos a la presión social que reciben ya que se les culpabiliza de los cambios familiares, especialmente por estos nuevos roles, que traen problemas derivados de la desatención de las personas que necesitan mayores cuidados. (Bover y Gastaldo 2005). Los costes económicos, psicológicos y sociales justifican el cansancio. Las mujeres, para construirse como personas en el difícil camino de la igualdad no han conseguido compartir sino que van sumando cargas, tareas, responsabilidades, que suben a sus espaldas. Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 307 A la luz de los resultados obtenidos podemos seguir defendiendo que la estrategia más sana es la que más se acercaba al “ideal” de persona autónoma con proyecto vital propio, que protegiendo su vida gestiona los cuidados, la estrategia denominada como “gestión independiente de los cuidados”. Distintas voces (Lozoya y Bedoya 2008) apuestan y piden por la corresponsabilización del cuidado, esto sería ideal, que hombres y mujeres compartieran estas complejas situaciones, que el derecho a cuidar deje de ser deber para las mujeres (Amaia Pérez Orozco 2006). Pero lo cierto es que llevamos años esperando que los hombres se incorporen al mundo doméstico en la misma medida que las mujeres lo han hecho en el laboral. Y aunque está incorporación se está aciendo es lenta y, como hemos visto, desigual. Quizás haya que ensayar otras fórmulas, por ejemplo atravesar por parte de las mujeres el mandato de género dejar de hacer para que ellos hagan. Diversas autoras, a las que nos sumamos, que proponen el derecho de la mujer a no cuidar como una manera de fomentar la implicación masculina, y por lo tanto más igualitaria en los cuidados a personas familiares dependientes (Esteban 2005, Tobío 2010). Son importantes tanto las medidas políticas e institucionales, como las personales o familiares, y necesarias todas para avanzar en la igualdad. Fina Sanz (1997) afirma que cualquier cambio en lo personal influye en el espacio de las relaciones y esto a su vez en el espacio social y viceversa: hay que trabajar para el empoderamiento de las mujeres (Lagarde 2004) generar estrategias que potencien su capacidad influye en cambios en la familia, en los grupos y en la sociedad. En cualquier caso se debería avanzar más en que los sistemas públicos sean multiclasistas y multiculturales de elevada calidad y eficiencia. Y seguir promoviendo cambios de mentalidad mediante la educación en valores de igualdad y respeto, Discursos: El cuidado a personas dependientes prestado por personas cuidadoras familiares 308 tanto en cuestiones de género para que el hombre sea copartícipe en las responsabilidades familiares, como en la convivencia en la diversidad. En el cuadro que sigue se sintetiza la configuración de las distintas estrategias para la provisión de cuidados familiares a personas dependientes en el ámbito domiciliario: características principales, factores que influyen en su adopción y repercusiones en la salud. 315 ABENGÓZAR, Mª Carmen y SERRA, Emilia, (1997). Empleo de estrategias de afrontamiento en cuidadoras familiares de ancianos con demencia. RevistaEspañola de Geriatría y Gerontología, 32, (5), pp. 257-269. 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