Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada

INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOMÉDICAS DE ABEL SALAZAR – UNIVERSIDADE DO PORTO Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada Mestrado Integrado em Medicina João Mesquita Rosinhas Julho de 2012 Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 1 LIMITAÇÕES TERAPÊUTICAS EM INDIVÍDUOS PORTADORES DE DEMÊNCIA AVANÇADA Autores e Afiliações: João Filipe Alves Mesquita Rosinhas, Estudante do Mestrado Integrado em Medicina - ICBAS Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto Rua de Jorge Viterbo Ferreira nº228, 4050-313, Porto, Portugal E-mail: [email protected]. telefone:918666781 Dra. Isabel Cristina Machado Barbedo de Oliveira, Assistente em Medicina Interna - CHP (Orientadora) Serviço de Medicina do Centro Hospitalar do Porto Largo Prof. Abel Salazar 4099-001, Porto, Portugal Professor Dr. Mário Paulo Canastra Azevedo Maia, Professor Associado Convidado - ICBAS (Co-Orientador) Serviço de Cuidados Polivalentes 1 do Centro Hospitalar do Porto Largo Prof. Abel Salazar 4099-001, Porto, Portugal Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto Rua de Jorge Viterbo Ferreira nº228, 4050-313, Porto, Portugal Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 2 Resumo Objectivos: O objectivo deste estudo é caracterizar um grupo de doentes com demência avançada quanto às suas características demográficas e clínicas e avaliar de que forma foi feita a sua investigação clínica e intervenção terapêutica. Tipo de estudo: Estudo retrospectivo de revisão de processos clínicos electrónicos Local: Unidades A, B, C e D do Serviço de Medicina do Centro Hospitalar do Porto, Portugal. População: Cento e oitenta episódios, referentes a 156 doentes com mais de 67 anos e demência avançada (estádio FAST superior a 6c). Métodos: Foram avaliados os parâmetros idade, sexo, diagnóstico de demência, motivo, local e tempo de internamento, doenças concomitantes, avaliação pela escala de Karnofsky, decisões de DNR (do not resuscitate), referenciação da alta, mortalidade, monitorização de sinais vitais, exames auxiliares de diagnóstico e terapêutica (farmacológica e procedimentos) Resultados: A maioria das demências foi de etiologia vascular (46.1%) ou doença de Alzheimer (27.8%), sendo desconhecida a etiologia em 24.4% dos casos. O principal motivo de internamento foi infecção (92.8%), sobretudo respiratória e do tracto urinário. As terapêuticas incluíram antibióticos (95.6%, 65.1% de largo-espectro), analgésicos (55.0%, 44.4% destes opióides), sedativos/ansiolíticos/hipnóticos (40.0%) e aminas vasopressoras (2.2%).Os doentes foram submetidos a nutrição artificial (36.7%), transfusão de hemoderivados (17.8%), BIPAP (3.3%), oxigenoterapia (83.3%), fisioterapia (6.7%), alimentação por sonda (45.6%), cateterismo urinário (56.7%), cateterismo venoso central (0.6%), colocação de dreno torácico (1.1%) e reanimação cardiorrespiratória (0.6%). Observou-se que para estádios mais avançados de demência assumem-se mais decisões de DNR (p=0.001), colocam-se mais sondas nasogástricas (p=0.001) e utilizam-se mais raio-X (p=0.044). Para estádios menos avançados, utilizam-se mais TAC’s (tomografias axiais computadorizadas) (p<0.001). Conclusão: Verificou-se um menor investimento na investigação clínica da população com demência mais avançada, não se verificando, no entanto, diferenças significativas, entre os estádios de demência, na terapêutica instituída. Palavras-chave: Demência avançada; Limitações terapêuticas; Cuidados paliativos; Doença terminal; Internamento hospitalar Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 3 Abstract Objectives: The objective of this study was to characterize a group of patients with advanced dementia on their demographic and clinical features and evaluate their clinical investigation and therapeutics. Design: Retrospective exploratory study using electronic clinical files. Setting: Unities A, B, C and D of the Medicine Service of the Centro Hospitalar do Porto, Portugal. Participants: One hundred and eighty episodes from 156 patients over 67 years old with advanced dementia (FAST stage greater then 6c). Material and Methods: Age, sex, dementia’s diagnosis, chief complaint, place and length of stay, comorbidities, Karnofsky Performance Scale evaluation, DNR (do not resuscitate) decisions, place of discharge, mortality, monitoring of vital signs, imaging and laboratory evaluation and therapeutics (pharmacologic and procedures), were evaluated. Results: Most of the dementias had vascular etiology (46.1%) or Alzheimer’s disease (27.8%). The etiology was unknown in 24.4%. The main chief complaint was infection (92.8%), mainly respiratory and urinary. Antibiotics (95.6%, of which 65.1% where of broad-spectrum), analgesic (55.0%, of which 44.4% where opioids), sedatives/anxiolytics/hypnotics (40.0%) and vasopressor amines (2.2%), were administrated. Artificial nutrition (36.7%), red blood cells transfusion (17.8%), BIPAP (3.3%), oxigenotherapy (83.3%), physiotherapy (6.7%), tube feeding (45.6%), urinary catheterization (56.7%), central venous catheterization (0.6%), chest-tube insertion (1.1%) and cardiopulmonary resuscitation (0.6%) were performed. It was shown that more advanced stages of dementia where associated with more DNR decisions (p=0.001), more nasogastric tube feeding (p=0.001) and more X-rays (p=0.044). In less advanced stages, more CT (computerized tomography) scans were made (p<0.001). Conclusions: It was shown that a lesser investment in the clinical investigation of the patients with the most advanced stages of dementia occurred, yet no significant differences, between dementia stages, in the therapeutics. Keywords: Advanced dementia; Therapeutic limitations; Palliative care; End-of-life care; Acute hospital inpatient Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 4 Agradecimentos Pelo apoio e ajuda do Prof. Dr. Paulo Maia e da Dra. Isabel Barbedo, ao longo do desenvolvimento deste estudo. Pela ajuda do Dr. Pedro Vita e da Dra. Raquel Faria na forma de explorar os dados no processo clínico electrónico. Pela ajuda da Professora Doutora Denise Mendonça e Dr. Miguel Jeri no trabalho estatístico. Pela ajuda da Mestre Joana Rebelo na revisão do artigo. Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 5 Lista de Abreviaturas AVC: Acidente Vascular Cerebral BIPAP: Bi-level Positive Airway Pressure BQ: Bioquímica CPAP: Continuous Positive Airway Pressure CT: Computerized Tomography CVC: Cateter venoso central DNR: Do Not Resuscitate DP: Desvio de Padrão DPOC: Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica Eco: Ecografia FA: Fibrilhação Auricular FAST: Functional Assessment Staging GR: Glóbulos Rubros HTA: Hipertensão Arterial HTP: Hipertensão Pulmonar IC: Insuficiência Cardíaca IC 95%: Intervalo de Confiança de 95% ICD-9: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 6 ITU: Infecção do Tracto Urinário PACSLAC: Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate PEG: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy SAM: Serviço de Apoio ao Médico SNG: Sonda Nasogástrica SPSS: Statistical Package for the Social Sciences TAC: Tomografia Axial Computadorizada TEP: Tromboembolismo Pulmonar TVP: Trombose Venosa Profunda Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 7 Índice 1.Introdução ................................................................................................. 8 2.Métodos ................................................................................................... 11 3.Resultados ............................................................................................... 13 TABELA I. Características gerais dos doentes ................................................................ 14 TABELA II. Motivo de internamento, comorbilidades e doenças adquiridas no internamento .......................................................................................................................... 15 TABELA III. Exames auxiliares de diagnóstico ................................................................. 17 TABELA IV. Terapêutica farmacológica ........................................................................... 17 TABELA V. Procedimentos terapêuticos ........................................................................... 18 TABELA VI. Associações com o estádio de demência ....................................................... 19 4.Discussão ................................................................................................. 19 TABELA VII. Associação entre o investimento diagnóstico e terapêutico e a decisão de DNR ........................................................................................................................................ 22 5.Conclusões ............................................................................................... 32 Referência bibliográficas .......................................................................... 35 Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 8 1.Introdução A população europeia está a envelhecer1. O número de indivíduos com idade avançada aumentou grandemente, nos últimos anos2, sendo que, em 2011, 19% da população portuguesa teria mais de 65 anos.3 Assim, é necessário adaptar a forma de agir do médico a esta nova realidade e prepará-lo para uma série de novos desafios que esta população envelhecida trará. Sem dúvida que um desses grandes desafios será o tratamento do doente com demência.2 Actualmente, existirão cerca de 7,3 milhões de doentes com demência em toda a Europa, sendo expectável que esse número venha a duplicar nas próximas três décadas. Portanto, em 2040, será esperada uma população europeia de cerca de 14 milhões de doentes com demência. Em Portugal, existem actualmente sensivelmente 153,000 indivíduos que sofrem de demência, representando cerca de 1,5% dos habitantes de Portugal.4 Um dos primeiros desafios que surge no tratamento da demência avançada é entender a mesma como uma doença terminal. Só entendendo esta como terminal, poderão os familiares, doentes e médicos aceitar as medidas paliativas como tratamento de eleição. No entanto, uma grande parte dos profissionais de saúde ainda não vê a demência dessa maneira.5 A progressão da demência é consideravelmente diferente de outras doenças globalmente aceites como terminais, como o cancro. Na primeira, o tempo de progressão e a deterioração da doença vai ser mais arrastado e menos previsível.5 A forma como a deterioração da condição do doente se dá, também é diferente. No doente com cancro (figura 1a) o estado de saúde do indivíduo mantêm-se estável até um estádio de cancro avançado ou doença metastática, havendo, daí em diante, um decréscimo abrupto do estado de saúde, com uma progressão mais ou menos Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 15 decisões de DNR. Foram vigiados os sinais vitais, durante o internamento, em 157 episódios (87.2%). Em relação à alta dos doentes, verifica-se que cerca de metade teria tido alta para o domicílio, observando-se uma mortalidade, de cerca de um quarto. Três doentes foram transferidos para serviços de cuidados intensivos tendo dois desses, acabado por morrer. Estes doentes foram sujeitos a um tratamento mais invasivo, tendo sido todos sujeitos a oxigenoterapia, tomografia axial computadorizada (TAC) e exames microbiológicos, dois a cateterismo urinário e sonda nasogástrica e um a BIPAP (Bi-level Positive Airway Pressure). Como antibióticos utilizaram, respectivamente, meropenem isoladamente ou associado a azitromicina ou gentamicina. Os principais motivos de internamento foram infecções, quer respiratória quer do tracto urinário (Tabela II) TABELA II. Motivo de internamento, comorbilidades e doenças adquiridas no internamento (n=180) No. % IC 95% Motivo de internamento Infecção 167 92.8 88.0-95.7 Respiratória 107 59.4 52.2-66.4 Urinária 50 27.8 21.8-34.7 Gastroentérica 5 2.8 1.2-6.3 Úlcera de pressão 3 1.7 0.6-4.8 Não especificada 2 1.1 0.3-4.0 TEP 3 1.7 0.6-4.8 IC descompensada 3 1.7 0.6-4.8 Outro 7 3.9 1.9-7.8 Comorbilidades/doenças adquiridas no internamento HTA 130 72.2 65.3-78.2 Insuficiência cardíaca 103 57.2 49.9-64.2 Insuficiência renal 78 43.3 36.3-50.6 Anemia 59 32.8 26.3-39.9 Diabetes mellitus tipo 2 56 31.1 24.8-38.2 ITU 53 29.4 23.3-36.5 FA 49 27.2 21.2-34.2 Úlcera de pressão infectada 32 17.8 12.9-24.0 Dislipidemia 30 16.7 11.9-22.8 Infecção respiratória 25 13.9 9.6-19.7 Legenda: TEPtromboembolismo pulmonar, ICinsuficiência cardíaca, HTAhipertensão arterial, ITUinfecção do tracto urinário FAfibrilhação auricular. Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 16 Outros motivos de internamento que não constam na Tabela II foram cetoacidose diabética, acidente vascular cerebral (AVC), febre sem foco em 2 casos e encefalopatia hepática num caso. Quanto a doenças concomitantes as principais patologias registadas foram de natureza infecciosa, seguidas pela hipertensão arterial (HTA) e insuficiência cardíaca e renal. Além das principais patologias também foram registados 17 casos (9.4%) de osteoartrose, 16 casos (8.9%) de epilepsia, 15 casos (8.3%) de valvulopatias, 14 casos (7.8%) de doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), 13 casos (7.2%) de patologia neoplásica, 11 casos (6.1%) de doença de Parkinson e trombose venosa profunda (TVP), 9 casos (5.0%) de perda de acuidade visual grave, 7 casos (3.9%) de gastroenterite, 6 casos (3.3%) de fractura de fémur, 5 casos (2.8%) de osteoporose, pneumoconioses e tromboembolismo pulmonar (TEP), 4 casos (2.2%) de síndrome depressiva, derrame pleural, hipertensão pulmonar (HTP), 3 casos (1.7%) de sífilis, litíase renal e hipertiroidismo, 2 casos (1.1%) de perda da acuidade auditiva grave, bexiga neurogénica e encefalopatia hepática e um caso (0.6%) de bronquiectasias, tiroidite de Hashimoto, úlcera duodenal, doença bipolar e disritmia por fenómeno de Wolff-Parkinson-White. A hiperplasia benigna da próstata requereu uma análise diferente, sendo que a amostra a utilizar teve que ser referente apenas à população de sexo masculino, tendo sido registados 19 casos, representando 27.9% dessa população. Em média cada doente apresentou cerca de cinco comorbilidades. Relativamente aos exames auxiliares de diagnóstico, nomeadamente, quanto aos exames imagiológicos, pode observar-se, na Tabela III, que é feito um estudo por raio-X à maioria dos doentes. Da análise efectuada observou-se que foi feito um estudo por raio-X em 167 casos (92.8%), por ecografia em 85 casos (47.2%), TAC em 53 casos (29.4%), endoscopia digestiva alta e broncoscopia em 2 casos (1.1%) e colonoscopia num caso (0.6%). Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 17 TABELA III. Exames auxiliares de diagnóstico (n=180) No. % IC 95% Testes laboratoriais Hemograma+BQ+Urina+Outro 131 72.8 65.8-78.8 Hemograma+BQ+Outro 35 19.4 14.3-25.8 Hemograma+ BQ +Urina 6 3.3 1.5-7.1 Hemograma +BQ 4 2.2 0.9-5.6 Hemograma+BQ+Urina+Fezes+Outro 4 2.2 0.9-5.6 Exames microbiológicos 168 93.3 88.7-96.2 Exames radio-imagiológicos Raio-X 68 37.8 31.0-45.0 Eco+Raio-X 50 27.8 21.8-34.7 TAC+Raio-X 19 10.6 6.8-15.9 TAC+Eco+Raio-X 24 13.3 9.1-19.1 Nenhum 3 1.7 0.6-4.8 Legenda: BQBioquímica, TACTomografia Axial Computadorizada, EcoEcografia Relativamente à terapêutica farmacológica, como se observa na Tabela IV, a larga maioria dos doentes fez antibioterapia, sendo que oito destes descontinuaram esta terapêutica antes de falecerem. TABELA IV. Terapêutica farmacológica (n=180) No. % IC 95% Antibióticos 172 95.6 91.5-97.7 Largo espectro 112 65.1 57.7-71.8 Princípio activo Amoxicilina + ácido clavulânico 77 44.8 37.5-52.2 Piperacilina + tazobactam 69 40.1 33.1-47.6 Meropenem 32 18.6 13.5-25.1 Ciprofloxacina 30 17.4 12.5-23.8 Levofloxacina 26 15.1 10.5-21.2 Vancomicina 18 10.5 6.7-15.9 Azitromicina 17 9.9 6.3-15.3 Cefalosporina 3ªGeração 11 6.4 3.6-11.1 Sulfametoxazole + trimetropim 10 5.8 3.2-10.4 Analgésicos 99 55.0 48.0-62.1 Não-opióides 53 53.5 43.8-63.0 Opióides 44 44.4 35.0-54.3 Desconhecido 2 2.0 0.6-7.1 Sedativos/ansiolíticos/hipnóticos 72 40.0 33.1-47.3 Antipiréticos 89 49.4 42.2-56.7 Além dos antibióticos apresentados na Tabela IV, também foi utilizado em oito casos amicacina, em sete linezolide, em três clindamicina ou gentamicina e num caso ampicilina e doxiciclina. A via de administração foi sobretudo a endovenosa (n=97, 56.4%) seguida de via oral e endovenosa (n=59, 34.3%), oral (n=7, 4.1%) e oral, Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 18 endovenosa e intramuscular (n=3, 1.7%), sendo desconhecida a via de administração em 6 episódios (3.5%). Quanto à via de administração de antipiréticos esta foi, na larga maioria oral (n=66, 74.1%) mas também endovenosa (n=14, 15.7%) ou oral e endovenosa (n=6, 6.7%). Não foi possível definir a via de administração de antipiréticos em 3 casos (3.4%). Os analgésicos foram administrados, sobretudo por via oral (n=51, 51.5%) e endovenosa (n=31, 31.3%), mas também por via oral e endovenosa (n=7, 7.1%), via endovenosa e subcutânea (n=4, 4.0%), via subcutânea (n=3, 3.0%), e oral, endovenosa e intramuscular (n=1, 1.0%). Desconhece-se qual seria a via utilizada em dois casos (2.0%). Relativamente aos sedativos, ansiolíticos ou hipnóticos 76.4% (n=55) foram administrados por via oral, 9.7% (n=7) por via endovenosa e 5.6% (n=4) por via oral e endovenosa ou por via intramuscular. Quatro doentes utilizaram aminas vasopressoras (2.2%). Foi registada a realização de fisioterapia, sendo cinesioterapia respiratória em 12 casos (6.7%). Os restantes procedimentos invasivos e não-invasivos que foram levados a cabo nesta amostra de doentes podem ser analisados na Tabela V. TABELA V. Procedimentos terapêuticos (n=180) No. % IC 95% Procedimentos não-invasivos Oxigenoterapia 150 83.3 69.6-88.8 Nutrição artificial (entérica/parentérica) 66 36.7 24.3-47.2 Transfusão de GR 32 17.8 7.7-25.0 BIPAP 6 3.3 2.5-15.2 Cateterismo urinário 102 56.7 49.4-63.7 Sonda nasogástrica 79 43.9 36.8-51.2 Sonda nasoentérica 1 0.6 0.1-3.1 PEG 2 1.1 0.3-4.0 Procedimentos invasivos Colocação de dreno torácico 2 1.1 0.3-4.0 CVC 1 0.6 0.1-3.1 Reanimação Cardiorrespiratória 1 0.6 0.1-3.1 Legenda: GRGlóbulos Rubros, BIPAPBi-level Positive Airway Pressure, PEGPercutaneous Endoscopic Gastrostomy, CVCCateterismo Venoso Central Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 19 Foram realizados testes estatísticos para procurar correlações entre o estádio de demência e características dos doentes, exames auxiliares de diagnóstico, terapêuticas farmacológicas e procedimentos invasivos e não-invasivos. Esses resultados são apresentados na Tabela VI. TABELA VI. Associações com o estádio de demência (n=180) Estádio 6c-e No.(%) (n=90) Estádio 7 No.(%) (n=90) valor p Características dos doentes Mortalidade 17(18.9) 30(33.3) 0.027 DNR 51(56.7) 72(80.0) 0.001 Monitorização de sinais vitais 79(87.8) 78(86.7) 0.823 Exames auxiliares de diagnóstico Raio-X 80(88.9) 87(96.7) 0.044 TAC 40(44.4) 13(14.4) <0.001 Exames microbiológicos 85(94.4) 83(92.2) 0.550 Terapêutica Farmacológica Antibióticos 87(96.7) 85(94.4) 0.469 Largo espectro 62(68.9) 50(55.6) 0.116 Piperacilina + tazobactam 34(37.8) 35(38.9) 0.779 Meropenem 16(17.8) 16(17.8) 0.942 Vancomicina 9(10.0) 9(10.0) 0.958 Analgésicos 50(55.6) 49(54.4) 0.881 Opióides 20(22.2) 24(26.7) 0.662 Sedativos/ansiolíticos/hipnóticos 48(53.3) 24(26.7) <0.001 Antipiréticos 48(53.3) 41(45.6) 0.331 Procedimentos não-invasivos Nutrição artificial (entérica/parentérica) 26(28.9) 40(44.4) 0.030 Transfusão de GR 16(17.8) 16(17.8) 1.000 BIPAP 4(4.4) 2(2.2) 0.406 Oxigenoterapia 74(82.2) 76(84.4) 0.689 Sonda nasogástrica 28(31.1) 51(56.7) 0.001 Cateterismo urinário 47(52.2) 55(61.1) 0.262 Legenda: DNRDo not resuscitate, TACTomografia Axial Computadorizada, BIPAPBi-level Positive Airway Pressure 4.Discussão O objectivo deste estudo era obter uma caracterização demográfica, clínica e terapêutica de doentes com demência avançada, durante um internamento hospitalar agudo, de forma a, depois, poder comparar esses resultados com estudos de referência. Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 20 A nível dos dados demográficos (idade, sexo) e do tempo de internamento os dados obtidos foram muito similares aos estudos de referência publicados12,23-25,29-33, notando-se sempre uma franca maioria do sexo feminino, a idade média rondando os 85 anos e um tempo de internamento de cerca de 10 a 12 dias. Como já foi apresentado anteriormente, o tempo de internamento não variou significativamente com os estádios de demência (p=0.125). A etiologia da maior parte das demências foi vascular (47.2%) seguido de doença de Alzheimer (28.9%), valores de acordo com o estudo de Sampson e colaboradores12, que nos apresenta, no entanto, valores menos discrepantes (etiologia vascular em 29% e doença de Alzheimer em 26%). Nos restantes estudos23,29, a maior parte dos doentes, em que o diagnóstico era conhecido, sofriam de doença de Alzheimer. Os valores obtidos não foram os expectáveis, pois é conhecido que, em Portugal, cerca de 58%4 dos doentes com demência têm doença de Alzheimer. Esta larga maioria da etiologia vascular pode ter como justificação um subdiagnóstico de doença de Alzheimer, nesta população, associado a uma grande percentagem de indivíduos com diagnóstico de etiologia desconhecida (24.4%). A nível do motivo de internamento e doenças concomitantes, os resultados não divergiram muito dos estudos de referência29,30,31,32, sendo possível observar, no entanto, que neste estudo os doentes apresentam mais comorbilidades, e em proporções maiores, notando-se sobretudo um número de patologias infecciosas e de patologia disrítmica superior aos estudos de referência. Os doentes deste estudo, apresentavam, todos, uma classificação pela escala de Karnofsky inferior a 50%, o que é um factor associado a curta sobrevivência34, apoiando o grau de deterioração funcional esperado neste tipo de doentes. Outro ponto a Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 21 discutir é a alta taxa de readmissão hospitalar aos 30 dias (cerca de 30%), resultado que coaduna com a recorrência de patologias, sobretudo infecciosas, típica do final de vida do doente com demência avançada. Discutível será a necessidade de internamento hospitalar para o tratamento destas infecções, tendo já sido provado, em vários estudos,35,36 que a maioria destas intercorrências pode ser tratada com sucesso semelhante, e num ambiente menos traumático e agressivo, no domicílio ou em lares. Em relação à alta, esta é feita maioritariamente para o domicílio, sendo que, apenas uma pequena percentagem (1,7%) é transferida para serviços de cuidados intensivos, o que está de acordo com os estudos desta área, que defendem a utilização menor possível de cuidados intensivos neste tipo de doentes, pois está demonstrado que esta aumenta grandemente a frequência de intercorrências infecciosas nosocomiais, sobretudo respiratórias, sendo que pode promover apenas o prolongamento de uma vida de desconforto37. A taxa de mortalidade foi, também, como seria previsível, alta, com cerca de um quarto dos internamentos a resultarem em morte, valor semelhante ao obtido no estudo de Ahronheim e colaboradores30, em que a mortalidade foi de 24.2%. Como seria de esperar, estádios mais avançados de demência foram associados a uma mortalidade significativamente maior (p=0.027). Em relação à decisão de DNR, esta está registada no sistema electrónico em apenas 68.3% dos doentes, um valor menor do que os que se obtiveram em estudos semelhantes (75%23, 94%12 ou 93%38). Dos doentes sem registo electrónico de DNR que sofreram paragem cardiorrespiratória, apenas um foi sujeito a reanimação cardiorrespiratória. Pensa-se que os restantes seis doentes, não sujeitos a reanimação cardiorrespiratória, seriam na verdade doentes com decisão DNR assinada, mas cujo registo não foi feito no processo clínico electrónico e estaria apenas em impresso de papel próprio. Em estudos semelhantes, como o de Ahronheim e colaboradores23, 24% Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 22 dos doentes foram sujeitos a reanimação cardio-respiratória, correspondendo a cerca de 79% dos doentes sem registo de DNR. Conseguiu-se também apurar, neste estudo, uma relação entre o estádio de demência e a realização da decisão de DNR (p=0.001), registando-se para estádios mais avançados de demência o preenchimento de mais decisões de DNR. Não se conseguiu obter nenhuma relação estatística significativa entre a decisão de DNR e a monitorização de sinais vitais. Apesar disso, 109 dos 123 doentes com decisão de DNR têm os seus sinais vitais monitorizados. Tentou-se obter alguma correlação estatística entre os vários métodos de investigação e tratamento e a decisão de DNR, tendo-se obtido uma correlação positiva entre esta e uma maior colocação de cateteres urinários (p=0.042) e sondas nasogástricas (p <0.001) (Tabela VII). TABELA VII. Associação entre o investimento diagnóstico e terapêutico e a decisão de DNR (n=180) Com DNR No.(%) (n=123) Sem DNR No.(%) (n=57) valor p Exames auxiliares de diagnóstico Raio-X 115(93.5) 52(91.2) 0.585 TAC 35(28.5) 18(31.6) 0.669 Exames microbiológicos 115(93.5) 53(93.0) 0.898 Terapêutica Farmacológica Antibióticos 117(95.1) 55(96.5) 0.678 Largo espectro 79(64.2) 33(57.9) 0.246 Analgésicos 69(56.1) 30(52.6) 0.664 Opióides 37(30.1) 16(28.1) 0.091 Sedativos/ansiolíticos/hipnóticos 44(35.8) 28(49.1) 0.089 Antipiréticos 59(48.0) 30(52.6) 0.594 Procedimentos não-invasivos Nutrição artificial (entérica/parentérica) 55(44.7) 11(19.3) 0.001 Transfusão de GR 22(17.9) 10(17.5) 0.955 BIPAP 3(2.4) 3(5.3) 0.326 Oxigenoterapia 107(87.0) 43(75.4) 0.053 Sonda nasogástrica 69(56.1) 10(17.5) <0.001 Cateterismo urinário 77(62.6) 25(43.9) 0.042 Legenda: DNRDo not resuscitate, TACTomografia Axial Computadorizada, GRGlóbulos Rubros, BIPAPBi-level Positive Airway Pressure Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 23 Analisando os resultados obtidos quanto aos exames auxiliares diagnóstico, podemos ficar com a percepção que estes são usados em grande número e que isto pode não coadunar com a lógica de cuidados paliativos dos doentes com demência avançada. No entanto, pode-se observar, que, em relação aos exames radio-imagiológicos, os principais testes levados a cabo são os mais simples e não-invasivos como a ecografia e as imagens por raio-X simples. Aqui observou-se que havia uma relação entre a utilização de métodos radio-imagiológicos mais invasivos e que requerem mais investimento em doentes com estádios mais baixos de demência. Assim, observa-se que a TAC é significativamente mais utilizada em estádios de demência mais baixos (p<0.001) e o raio-X simples em estádios de demência mais altos (p=0.044). Não pode ser ignorado que, em relação aos exames auxiliares de diagnóstico mais invasivos, a falta de cooperação dos doentes, pelo seu défice cognitivo, pode ser um factor limitador da utilização destes. Num estudo de Ahronheim e colaboradores23, observou-se que, comparando dois grupos de doentes terminais, um com diagnóstico de cancro e outro com diagnóstico de demência avançada, o grupo com cancro era sujeito a significativamente mais exames diagnósticos invasivos. Os exames microbiológicos são amplamente utilizados (93.3%), não se estabelecendo relação com o estádio de demência (p=0.55). A utilização de antibióticos é, possivelmente, a questão mais controversa da problemática dos cuidados do doente com demência avançada. Não existem muitos estudos nesta área, pois existe uma série de limitações metodológicas e éticas para a formulação destes, sendo que os resultados obtidos, nestes, são, por vezes contraditórios. Neste estudo, observou-se que foram dados antibióticos a 95.6% dos doentes, revelando uma frequência de utilização muito alta, mas sobreponível a alguns estudos de referência (94%23, 91%39, 74.7%30, 71.6%31 e 55%24). Não pode ser Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 24 ignorado, no entanto, que 4.6% dos doentes descontinuou esta terapêutica nos últimos dias de vida. Não se conseguiu estabelecer uma relação entre o estádio de demência e a prescrição de antibióticos (p=0.469). É importante registar a utilização de alguns antibióticos de largo-espectro, que não seriam expectáveis que fossem utilizados em tão larga escala neste tipo de doentes, nomeadamente a utilização da associação piperacilina com tazobactam (n=69), meropenem (n=32) e a vancomicina (n=18). Em relação a estes fármacos não se verificou uma diferença estatisticamente significativa na sua utilização conforme os estádios de demência. O primeiro estudo de referência sobre antibioterapia em doentes com demência avançada, levado a cabo por Fabiszewski e colaboradores22, observou que não haveria diferença na sobrevivência nos doentes com demência avançada que fizeram antibioterapia em comparação com os que se abstiveram desta, sendo sujeitos a tratamento paliativo. Este levanta ainda uma série de limitações à utilização de antibióticos neste tipo de doentes, nomeadamente: a recorrência das infecções provocada pela limitação respiratória e de mobilidade e incontinência; incapacidade de cooperação do doente, quer na comunicação dos sintomas quer na execução de exames complementares de diagnóstico e adesão ao tratamento, além do sofrimento físico e emocional que estes possam trazer; o facto de muitos doentes ultrapassarem a intercorrência infecciosa independentemente da utilização de antibióticos; os efeitos adversos provocados pela administração de antibióticos, nomeadamente insuficiência renal, ototoxicidade, reacções alérgicas, rash, diarreia e discrasias sanguíneas. Assim, segundo este estudo, não parece ético sujeitar o doente a este sofrimento sem que haja um benefício claro da terapêutica. Já van der Steen e colaboradores29, defendem que haverá diferença na sobrevivência dos doentes sujeitos a antibioterapia, mostrando que os doentes sujeitos a esta terapêutica tiveram uma taxa de mortalidade aos 3 meses menor (27% vs. 90%). No entanto, Sampson e colaboradores39 Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 31 internamento hospitalar agudo. Este segundo ambiente tem tendência a ser caracterizado por tratamentos mais invasivos, e por uma menor tempo disponível para cada doente, tornando a alimentação oral, mais demorada, muitas vezes incomportável. A oxigenoterapia foi utilizada em 83.3% dos doentes, em comparação com 66%24 de um estudo similar. Esse estudo ainda comparou a utilização de oxigenoterapia em doentes com demência avançada e sem demência, não tendo obtido diferenças (66% vs. 67%). No nosso estudo, não houve diferenças significativas na utilização de oxigenoterapia com os diferentes estádios de demência (p=0.689). É preciso recordar que este tratamento não é inócuo e que quando utilizado sem hipoxia pode ser lesivo31. Foram colocados cateteres urinários a cerca de 57% dos doentes, não havendo uma diferença significativa na colocação destes com o estádio de demência (p=0.262). Os valores obtidos não se distanciam muito dos outros estudos (48%30, 77%12 e 67%33). Dois estudos compararam o cateterismo urinário em doentes com demência avançada com doentes cognitivamente intactos, tendo obtido resultados díspares (77% vs. 57%12 e 67% vs. 69%33). Não se encontrou na literatura, argumentos para que esta não seja utilizada neste tipo de doentes. De uma forma geral, observou-se que foram utilizados poucos procedimentos invasivos, o que está de acordo com o ideal de tratamento, de cariz mais paliativo, para estes doentes. A forma como o estudo foi desenhado (estudo do tipo retrospectivo) levou a algumas limitações. Neste tipo de estudo ficou-se totalmente dependente da qualidade da redacção dos processos clínicos, assim, todos os procedimentos que tenham sido levados a cabo, se não registados, são compreendidos como se não tivessem acontecido. Também é conhecido que, entre os doentes internados em contexto hospitalar, Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 32 agudamente, há um subdiagnóstico de demência, podendo ter sido perdidos vários casos. Muitos dos procedimentos invasivos podem ter sido levados a cabo segundo uma justificação clínica, que, não estando registada, não foi considerada. Por fim, o facto de este estudo avaliar doentes em contexto de internamento hospitalar não permitiu avaliar se esse internamento poderia ter sido evitado, sendo este um parâmetro de grande importância na avaliação de um cuidado apropriado do doente com demência avançada. 5.Conclusões Neste estudo, os resultados obtidos foram semelhantes aos dos estudos de referência, levando-nos a concluir que a investigação, monitorização e tratamento de doentes com demência avançada nas diferentes unidades do Serviço de Medicina Interna será semelhante ao padronizado. Foi possível o estabelecimento de algumas relações entre o estádio de demência e um investimento terapêutico mais agressivo. Observou-se que havia um grande investimento na investigação destes doentes, no entanto, regista-se que há uma tendência para só utilizar os exames auxiliares diagnóstico mais invasivos e dispendiosos, como a TAC, em doentes em estádios mais precoces da demência avançada. Quanto à decisão de DNR, também se conseguiu concluir que para graus mais avançados de demência são registadas mais decisões de DNR. Apesar do que é apresentado pelos estudos mais recentes, continua-se a observar uma larga utilização de sonda nasogástrica, sendo a sua utilização mais frequente para estádios mais avançados de demência. O conhecimento científico tem evoluído na área da investigação, monitorização e tratamento de doentes com demência avançada, aparecendo mais estudos que vêm reformulando a forma de tratar estes doentes. As principais áreas de incidência dos Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 33 últimos estudos têm abordado a correcta utilização de analgésicos, antibióticos e alimentação por sonda. São conhecidas limitações éticas e metodológicas que criam obstáculos à proliferação de estudos científicos, estudos esses que permitiriam resultados com maior poder científico e construção de novas normas ou linhas de orientação terapêutica dirigidas a estes doentes. Deste modo, os resultados obtidos, quer neste estudo, quer noutros estudos da área, ainda não reflectem o que se compreende como o estado da arte do conhecimento científico deste assunto. Assim, e há luz dos mais recentes trabalhos científicos neste âmbito, parece ser necessário alterar um pouco a abordagem do doente com demência avançada, pensando nesta como uma demência terminal e investindo mais num tratamento paliativo, que assegure uma melhor qualidade de vida a estes doentes. É importante referir uma limitação que surge neste estudo quanto à avaliação da decisão de DNR. Não parece existir nenhuma obrigatoriedade de registo no processo clínico electrónico deste, sendo perdidos muitos dados do processo clínico de papel para o electrónico. Assim, sugere-se a existência de um local específico, no processo clínico electrónico, para o registo destas. A preservação da dignidade e qualidade de vida deve ser, sem dúvida o objectivo máximo do tratamento destes doentes. Citando o trabalho sobre cuidados paliativos em pessoas com demência avançada de Isabel Galriça Neto: “Ajudar a encerrar a vida com dignidade e respeitando o valor intrínseco de cada pessoa com demência é seguramente uma forma maior de exercer a medicina e os cuidados de saúde em geral, que deve, nos dias de hoje e no futuro, ser incentivada e desenvolvida”52 A decisão clínica nunca poderá ser separada dos seus aspectos éticos em base. Esta decisão deve ser feita tendo em conta vários parâmetros52: características e grau de Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 34 evolução da doença, gravidade da crise actual, frequência de complicações, opinião do doente (se possível), opinião do pessoal clínico e família responsável pelo doente e controlo sintomático e medidas de conforto. Este doente não deve ser vítima de abandono, sendo tomadas todas as medidas de conforto (beneficência) e nada que agrave ou prolongue um estádio de sofrimento na doença (não maleficência), mas não investindo num encarniçamento de um doente cujo carácter terminal da doença tem que ser compreendido. Uma questão, muito em discussão actualmente, prende-se num maior investimento num diagnóstico mais precoce possível de demência, sendo, este, obtido numa altura em que o doente se encontre, ainda, cognitivamente capaz de decidir sobre a limitação terapêutica que quer à futura progressão da sua doença para estádios em que terá de delegar essas determinações. No entanto, este tipo de decisões, nomeadamente pela forma de directivas antecipadas de vontade ou testamento vital, ainda não são reconhecidos legalmente. Limitações Terapêuticas em Indivíduos Portadores de Demência Avançada 35 Referências Bibliográficas 1Binstock, RH et al. Our Aging Societies: Ethical, Moral and Policy Challenges. Journal of Alzheimer’s Disease 2007; 12: 3–9 2Gillick MR et al. Doing the Right Thing: A Geriatrician’s Perspective on Medical Care for the Person with Advanced Dementia. Journal of Law, Medicine & Ethics 2012; 40: 51-56 3Instituto Nacional de Estatística – Statistics Portugal. 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