O trabalho de equipa multidisciplinar precoce: expectativas e ideias de pais e profissionais na avaliação

UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO O TRABALHO DE EQUIPA MULTIDISCIPLINAR EM INTERVENÇÃO PRECOCE: EXPECTATIVAS E IDEIAS DE PAIS E PROFISSIONAIS NA AVALIAÇÃO Maria de Fátima de Morais Bessa Rocha Ferreira PORTO 1999 UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO O TRABALHO DE EQUIPA MULTIDISCIPLINAR EM INTERVENÇÃO PRECOCE: EXPECTATIVAS E IDEIAS DE PAIS E PROFISSIONAIS NA AVALIAÇÃO Maria de Fátima de Morais Bessa Rocha Ferreira PORTO 1999 0NfVFRFIO£DC DO POITO F :, v. u j : • a .< ■■> »' e i c ) ( o g i S • de CiOistiaa tía (jucaçi* Dissertação de Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento e Educação da Criança (Intervenção Precoce) Sob a orientação de: Professor Doutor Joaquim Bairrão À minha Família AGRADECIMENTOS Aos familiares e profissionais que tiveram a disponibilidade e paciência de responderem aos questionários, tornando este trabalho possível. Ao Professor Doutor Joaquim Bairrã que, através do seu estimulo sabedoria e disponibilidade, me proporcionou o apoio imprescindível para a elaboração desta tese. À Mestre Carla Martins pelos ensinamentos e ajuda prestada no tratamento estatístico dos dados. Ao Professor Rune Simeonson pela prontidão com que respondeu às minhas solicitações, pelos documentos e sugestões que me forneceu e por me ter autorizado a utilizar e a adaptar os seus questionários. Ao Mestre Pedro Jorge Eiras pela prestimosa e atempada colaboração na revisão do texto. À Dr.a Rosa Afonso pelo incentivo de todas as horas, em especial das mais difíceis, e pela ajuda crítica e oportuna ao longo de todo o trabalho. À Educadora Isabel Osório pela sua disponibilidade demonstrativa da percepção do valor do tempo e da camaradagem neste tipo de trabalho. À Libânia Ribeiro e á Helena Pinto pela forma eficiente com que colaboraram na obtenção dos dados. À Dr.a Conceição Gomes e à Dr.a Rosa Afonso que foram as minhas companheiras e amigas neste percurso. Aos meus colegas do CRPCP e da UADIP com quem partilhei a experiência do que é trabalhar em equipa e superar desafios, por terem motivado a escolha e realização deste trabalho. Aos meus filhos, cada um à sua maneira, pela forma tão presente, actuante e discreta como souberam estar ao meu lado em todos os momentos não exigindo nada, estimulando sempre e retirando-me os obstáculos do caminho. Ao meu marido, pela forma carinhosa com que me apoiou em todas as fases deste trabalho, pelo esforço incansável de me auxiliar e pelo ombro sempre pronto para me confortar que me permitiu retemperar forças nos momentos de maior desanimo. Resumo Para a maior parte das crianças e famílias a avaliação multidisciplinar constitui uma forma de entrada nos serviços de intervenção precoce. Tendencialmente, também em Portugal, se caminha para modelos de intervenção centrados na família e transdisciplinares, o que significa que os familiares são convidados a participar como parte da equipa de intervenção. Se as famílias e os profissionais se tornam parceiros no processo de intervenção, do qual a avaliação é o primeiro passo, o respeito mútuo e a compreensão das perspectivas uns dos outros são capitais. Neste estudo utilizamos dados de questionários de 83 profissionais e 127 familiares, para analisar as expectativas e percepções trazidas pelos participantes para o processo de avaliação. Os resultados indicam que há uma substancial variabilidade de percepção e expectativas entre os familiares e os profissionais acerca da natureza da avaliação da criança e dos seus respectivos papéis nessa mesma avaliação. Résumé Pour la plupart des enfants et de leurs familles, l'évaluation multidisciplinaire constitue l'introduction dans les services d'intervention précoce. Au Portugal aussi, on est enclin à des modèles d'intervention centrés dans la famille et transdisciplinaires, ce qui signifie que les proches de l'enfant sont invités à participer, faisant partie de l'équipe d'intervention. Si les familles et les professionnels deviennent partenaires au processus d'intervention, dont l'évaluation est le premier pas, le respect mutuel et la compréhension des points de vue de chaque côté sont fondamentaux. Dans ce travail, nous recourons à des données de questionnaires de 83 professionnels et de 127 proches des enfants, afin d'analyser les expectatives et les perceptions apportées par les participants au processus d'évaluation. Les résultats montrent qu'il y a une variabilité considérable de perception e d'expectative entre les proches de l'enfant et les professionnels, en ce qui concerne la nature et l'évaluation de l'enfant et leurs rôles dans cette évaluation. Abstract For the majority of children and their families the multidisciplinary assessment is the introduction in the early intervention services. Also in Portugal the trend is to use transdisciplinary intervention models family centered in which relatives are invited to participate as part of the intervention team. When families and professionals become partners in the intervention process, in which assessment is the first step, the mutual respect and comprehension of each other's points of view are essential. In this study we used data from inquiries made to 83 professionals and 127 children's relatives in order to analyse the expectations and perceptions brought by the participants to the assessment process. The results show that there is a substantial variability in the perception and expectations between relatives and professionals in what concerns the nature of the child's assessment and their roles in this assessment. Trabalho de Equipa Multidisciplinar No segundo capítulo, foca-se o desenvolvimento do trabalho em equipa, com referência à evolução dos modelos de equipa multidisciplinar, interdisciplinar e transdisciplinar. No terceiro capítulo, salienta-se a caracterização e o processo de mudança de uma abordagem centrada na criança para uma abordagem centrada na família. Finalmente, no quarto capítulo, descrevem-se as diferentes formas de implicação da família no processo de intervenção e a evolução que foram sofrendo como reflexo quer da investigação quer das práticas em intervenção precoce. A segunda parte deste trabalho refere-se ao estudo empírico. O primeiro capítulo desta segunda parte contempla a planificação e organização da pesquisa. Trata-se de um estudo exploratório, em que se usou uma metodologia similar a outras investigações dentro deste âmbito. Ela consistiu na aplicação de questionários a pais e outros familiares e outro ainda a profissionais, acerca das expectativas e percepções da avaliação multidisciplinar das crianças. Estes questionários foram aplicados a 83 profissionais de equipas multidisciplinares de cinco serviços de intervenção precoce localizados no norte do país e a 127 familiares de crianças atendidas por esses profissionais nos respectivos serviços. No segundo capítulo, apresentamos e analisamos os resultados. No tratamento dos dados utilizou-se análise estatísticas descritivas (médias, frequências, percentagens) e análise correlacionai relativamente às questões fechadas e no respeitante às questões abertas procedeu-se à análise qualitativa e categorização das respostas em função dos conteúdos e respectiva análise. Os resultados são discutidos no terceiro e último capítulo. 4 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Parte 1 - Análise da literatura Trabalho de Equipa Multidisciplinar 1 A EVOLUÇÃO DO CONCEITO DE INTERVENÇÃO PRECOCE O conceito de intervenção precoce como forma de pensar a criança com dificuldades de adaptação tem sofrido uma evolução ao longo do tempo. Reflecte contributos vindos de diferentes áreas, das quais se podem destacar: educação da criança, saúde materno infantil, educação especial e a investigação acerca do desenvolvimento da criança. Para além dos contributos científicos destas disciplinas, a intervenção precoce foi influenciada por factores socioeconómicos e políticos. Referenciamos aqui, ainda que de uma forma breve, alguns marcos na história destes contributos. A infância é considerada um período único na vida do indivíduo. Nos séculos XVII e XVIII a "Escola da Mãe" foi considerada como o mais apropriado veículo para a educação da criança nos primeiros seis anos de vida "brincando espontaneamente... podia aprender em casa" (ClarkeStewart & Fein, 1983 cit. in Shonkoff & Meisels, 1990). No início do século XIX, na Alemanha, Friedrich Froebel criou o primeiro jardim de infância baseado em valores religiosos e na importância do jogo supervisionado. Este modelo de jardim de infância chegou aos Estados Unidos em meados do mesmo século, e aí incentivou o aparecimento de vários programas com a mesma filosofia. A industrialização, a urbanização e a secularização nos Estados Unidos e na Europa levaram à disseminação dos jardins de infância. Inicialmente destinavam-se às crianças pobres e especialmente aos filhos de emigrantes. Paralelamente foram surgindo outros programas com base em abordagens mais liberais. As investigações acerca do processo de desenvolvimento da criança progrediam também e foram marcadas, tal como as forças sociais e políticas 6 Trabalho de Equipa Multidisciplinar em mudança, por desacordos sobre os objectivos dos jardins de infância. Esses desacordos mantiveram-se até ao século XX. Os objectivos primários eram marcados pela alternância entre as aquisições académicas e o desenvolvimento social e emocional. Em 1910, foi criada em Londres, por Rachel e Margaret MacMillan, a primeira escola materna, de forma experimental e junto a uma clínica de saúde. Tinha como objectivo prestar serviços abrangentes e preventivos adequados às necessidade físicas, sociais e intelectuais das crianças nos primeiros anos de vida. Os currículos eram baseados em valores seculares e sociais e valorizavam o desenvolvimento da autonomia, da responsabilidade individual e das competências educacionais (Peterson, 1987, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990). Entretanto, em 1907 Maria Montessori, abria em Roma a primeira escola materna para crianças. Montessori desenvolveu um método inicialmente destinado a crianças com atraso e que posteriormente aplicou a crianças pobres não deficientes da zona urbana e de idade pré-escolar. Os seus currículos afastavam-se dos tradicionais. Enfatizava o auto-ensino em ambiente de sala de aula, cuidadosamente preparado. Em 1920, as escolas maternas ganharam popularidade nos Estados Unidos tendo como base o modelo adaptado de MacMillan que dava grande relevo ao envolvimento dos pais nos programas da escola (Peterson, 1987, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990). Com o início da Segunda Guerra Mundial, a necessidade das mulheres trabalharem nos planos de defesa levou à expansão dos jardins de infância, forma genérica como foram designados {Kindergarten) Terminada a guerra, acabaram os fundos federais para os cuidados da criança e muitos programas tiveram que encerrar. Novamente o jardim de infância teve como missão essencial o atendimento às crianças mais pobres. 7 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Mais recentemente a mulher escolhe, ou é impelida pelas circunstâncias a, combinar o cuidar dos filhos e a trabalhar fora de casa. Sem dúvida que os pontos de vista da educação, os interesses das crianças e das suas famílias têm sido sempre influenciados pelos constrangimentos políticos e sociais. É neste contexto sociopolítico que prossegue o debate entre "cuidados " e "educação" nos anos pré-escolares. Os serviços de intervenção precoce foram significativamente influenciados pela história da educação da criança antes da entrada para a escola. Esta influência é visível nos currículos centrados na criança, ênfase na socialização, aumento da compreensão do desenvolvimento da criança, convicção da importância dos primeiros anos como base das futuras competências sociais, emocionais e intelectuais, etc.. Este legado conceptual, conjuntamente com a riqueza de materiais, recursos e técnicas que se têm refinado ao longo dos anos, está na base dos programas de intervenção precoce. Do mesmo modo que a industrialização e a secularização no século XIX forneceram um terreno propício para o desenvolvimento de novos conceitos na educação da criança, as elevadas e persistentes taxas de mortalidade infantil promoveram uma preocupação com a melhoria dos cuidados de saúde. Uma segunda fonte de inspiração para os programas de intervenção precoce, vamos encontrá-la na educação especial. Nos primórdios, a educação especial nos séculos XVIII-XIX, vai encontrar a sua metáfora constituinte na tentativa de Jean Itard ensinar o 8 Trabalho de Equipa Multidisciplinar "menino lobo de Aveyron".Com esta criança Itard usou técnicas de estimulação sensorial e de "modificação do comportamento", que estão na base de estratégias educativas contemporâneas. Mas é no século XIX, que Edouard Seguin, director do Hospice des Incurables de Paris, é considerado o mais importante dos seus pioneiros ao desenvolver o Método Fisiológico de Educação para crianças deficientes. Este método era baseado na avaliação detalhada das áreas fortes e fracas de cada criança e na realização de um plano específico de actividades sensório-motoras. O seu objectivo era o de corrigir as dificuldades específicas da criança (Skonkoff & Meisels, 1990). Seguin descreveu os sinais precoces do atraso de desenvolvimento e realçou a importância da educação precoce (Crissey, 1975, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990). No final do século XIX as instituições de tipo internato nos Estados Unidos, estavam bem estabelecidas e desenvolviam estratégias de ensino estando empenhadas na integração, ainda que de forma limitada, da pessoa com deficiência na vida da comunidade (Crissey, 1975), mas tal movimento rapidamente deu lugar à segregação dos deficientes. Em 1973, Cadwell citado por Shonkoff & Meisels (1990) identificou neste século três períodos na educação da criança deficiente que denominou assim: primeiro período - "Esquecer e Esconder" - (Forget and Hide) -, correspondente à primeira metade do século XX). Nesta época as crianças deficientes eram mantidas longe da vista do público, provavelmente por as famílias se sentirem mal pela discriminação de que eram alvo (Bairrão et ai, 1998); segundo período - "Detectar e Segregar" (Screen and Segregate), compreendendo o período dos anos 1950 e 1960; é o período do apogeu das técnicas psicométricas, do modelo médico-diagnóstico que conduz sobretudo à preocupação de classificar e diagnosticar as crianças após o que eram novamente segregadas em estruturas educativas especiais ou terapêuticas (Bairrão et ai., 1998) - terceiro período - "Identificar e Ajudar" (Identify and Help) a partir do início dos anos 1970. Este último período é marcado por um esforço na detecção precoce da criança com necessidades especiais e na 9 Trabalho de Equipa Multidisciplinar tentativa de proporcionar serviços de intervenção numa idade tão precoce quanto possível, com o objectivo de conter as consequências da condição da deficiência, prevenir a ocorrência de perturbações mais graves, apoiar a família e a criança com deficiência e aumentar as oportunidades de todas as crianças poderem crescer no seu pleno potencial. É nos finais dos anos 80 que a maior parte destes propósitos são atingidos nos Estados Unidos da América. Pretendia-se não só atender todas as crianças que apresentassem alterações do desenvolvimento com o objectivo de desenvolver ao máximo as suas potencialidades no meio menos restritivo possível, mas também tentar impedir que as situações incapacitantes se instalassem definitivamente. É marcante uma preocupação preventiva indo da prevenção primária à secundária e à terciária Os pressupostos conceptuais dos serviços para as crianças foram substancialmente influenciados pelos trabalhos teóricos e empíricos sobre o desenvolvimento humano. Um dos aspectos da investigação que se revelou particularmente importante foi a controvérsia dita "nature/nurture". A perspectiva desenvolvimentalista defende que o desenvolvimento se processa através de fases de maturação caracterizadas por determinados princípios organizacionais, essencialmente orgânicos de que resultava a maturação neurológica e por sua vez o repertório comportamental do indivíduo. Desta forma o desenvolvimento é determinado por factores genéticos permanecendo imutável face a diferentes condições ambientais (Horowitz, 1984). Arnold Gesell, pediatra e psicólogo, foi uma figura dominante no campo da avaliação do desenvolvimento da criança, tendo realizado vários estudos acerca das competências desenvolvimentais da criança normal, das crianças com Síndroma de Down, das crianças nascidas prematuramente e ainda das crianças que sofreram uma lesão perinatal (Gesell, 1929). 10 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Os seus trabalhos tiveram grande impacto nas práticas clínicas. Ele acreditava vivamente na primazia da maturação biologicamente determinada. Menosprezava a importância da experiência no processo de desenvolvimento da criança e considerava como futilidade a possibilidade de influenciar o processo de desenvolvimento com formas de intervenção precoce. Gesell tinha uma perspectiva maturacionista que era um modelo linear do desenvolvimento humano, usado pelos clínicos para prognosticar a longo prazo o resultado do desenvolvimento da criança, baseados no ritmo das aquisições e nos marcos do desenvolvimento da infância. Durante os anos cinquenta, este modelo esteve ligado ao reconhecimento da correlação entre factores perinatais adversos e as alterações posteriores do neurodesenvolvimento, correspondendo ao paradigma do determinismo biológico dito ''continuum of reproductive casuality" (Lilienfeld & Pasamanick, 1954). Do outro lado temos a perspectiva behaviorista, defendendo que o efeito do ambiente é linear e cumulativo, constituindo as características básicas do repertório de oportunidades de aprendizagem proporcionadas. A perspectiva behaviorista veio contrariar a perspectiva maturacionista que recebeu grande suporte durante a primeira metade do século XX. O psicólogo John Watson, um dos mais importantes defensores deste modelo, afirmou: "uma vez que os behavoristas encontraram nas crianças pouco que corresponda ao instinto e visto que a criança faz-se e não nasce completa, a falência de ser uma criança feliz, bem adaptada, assumindo a saúde do corpo, cai sobre os ombros dos pais". A aceitação deste ponto de vista, "torna o criar a criança a mais importante obrigação social" (Watson, 1928, pg.8, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990). Nesta altura a controvérsia acerca da "nature / nurture" no processo de desenvolvimento da criança nos primeiros anos de vida evoluiu. 11 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Na perspectiva desenvolvimental é atribuída uma importância fundamental aos factores maturacionais, dependentes de determinado processo de mielinização, desempenhando as experiências ambientais apenas um papel facilitador. Analisando as perspectivas desenvolvimentalista e behavorista, Horowitz, em 1984, sublinhou que a aceitação sem reservas do modelo desenvolvimentalista não deixava suporte para o investimento na intervenção precoce. Pelo contrário, se entendermos o desenvolvimento numa perspectiva behaviorista, em que o papel da aprendizagem é crucial no desenvolvimento e capacidade de aprendizagem e é o resultado das experiências em determinado contexto ambiental. Então a intervenção precoce é um elemento importante na medida em que permite reagir a ambientes que naturalmente não conduziriam a bons resultados em termos de desenvolvimento (Harowitz, 1984). A oposição entre estas duas perspectivas é necessariamente simplista e sem grande sentido no aprofundamento do desenvolvimento da criança (Veiga, 1994). Mais do que saber se o desenvolvimento depende de factores inatos ou adquiridos, importa perceber qual o contributo de cada um deles no desenvolvimento. Assume-se portanto uma certa complementaridade entre estes factores no desenvolvimento da criança. Com o advento da "revolução cognitivista" de Piaget, nos anos cinquenta e sessenta, houve uma aproximação entre nature e nurture que foi facilitada pelo reconhecimento de que factores biológicos e sociais do desenvolvimento se influenciam mutuamente. De facto os resultados das investigações levaram alguns académicos a adoptar uma posição paradoxal - todos os comportamentos seriam completamente herdados ou completamente determinados pela experiência. Para Goldberg (1982), a não ser que as capacidades para o comportamento sejam herdadas, um comportamento nunca pode ocorrer, mas a ocorrência de um comportamento depende da experiência apropriada. Sameroff e Chandler (1975) propõem então o contínuo de acidentes de socialização "continuum of caretaking casuality" que se caracteriza pelos 12 Trabalho de Equipa Multidisciplinar efeitos transaccionais da família, da sociedade e dos factores ambientais no desenvolvimento humano. Para estes autores, embora a causalidade possa ter um papel inicial na produção de problemas posteriores, é o ambiente dos cuidados prestados que determina o resultado final (cit. in Meisels & Shonkoff, 1990) No contexto da intervenção precoce, o modelo transaccional significa que as agressões biológicas podem ser modificadas pelos factores ambientais e que as vulnerabilidades desenvolvimentais podem ter etiologia social ou ambiental. Há portanto uma bidireccionalidade entre factores sociais e biológicos que tem um grande impacto na génese do desenvolvimento que por sua vez influência não só a intervenção nesta área como também a própria organização dos serviços. Outro aspecto crucial da investigação do desenvolvimento é o da importância da relação precoce no resultado do desenvolvimento da criança. Foi primeiro centrada na atenção sobre os efeitos da institucionalização no desenvolvimento cognitivo e sócio-emocional da criança. Tais estudos demonstraram o impacto negativo do isolamento continuado e da falta de estimulação, típica dos orfanatos e outras instituições, no desenvolvimento da criança. Spitz, em 1945, constatou que esses efeitos, que denominou de síndroma de hospitalismo, se caracterizavam por um atraso de crescimento, relacionamento social desadaptado, problemas de saúde na infância (cit. in Meisels & Shonkoff, 1990) Skeels e Dye (1939), na sua célebre experiência com crianças institucionalizadas, ao reflectirem acerca da influência do meio no desenvolvimento humano, vão demonstrar que um ambiente rico e estimulante pode atenuar os efeitos negativos da privação nos primeiros anos de vida (cit.in Shonkoff & Meisels, 1990). A abundante literatura empírica gerada por estes estudos evidenciou a maleabilidade do desenvolvimento humano precoce, estabelecendo deste modo um racional para a intervenção nos primeiros anos de vida. O trabalho de John Bowlby, psicanalista, forneceu uma base teórica 13 Trabalho de Equipa Multidisciplinar os serviços de intervenção precoce começam inevitavelmente por uma posição de dependência. A necessidade de profissionais não pode ser ignorada e o valorizar-se a autonomia dos pais não pode equivaler à demissão do valor do saber do profissional. Os profissionais também precisam de ser respeitados, apreciados e reforçados. Só quando os papéis dos pais e dos profissionais são respeitados é possível que a colaboração de ambos seja optimizada. É ainda difícil para alguns profissionais não chamaram a si as tomadas de decisão, mesmo quando para isso não há qualquer justificação. As pressões sociais e políticas para reexaminar o balanço das relações pais-profissionais acerca da tomada de decisão em todo o processo de intervenção são claras no sentido de se construírem relações pais- -profissionais mais equitativas. Em 1994 o grupo Eurlyaid, grupo de trabalho de pais e de profissionais apoiado pela Comunidade Europeia, considerou no seu manifesto a intervenção precoce como: "todo o tipo de actividade visando a estimulação da criança e orientações dirigidas aos pais, implementadas como consequência directa e imediata da identificação de um problema de desenvolvimento. A intervenção precoce diz respeito à criança, à família e ao meio ambiente alargado" (Moor et ai, 1994). Em síntese, podemos dizer que a evolução histórica se fez no sentido de uma tomada de consciência por parte da sociedade acerca da importância dos cuidados e bem estar das crianças; numa maior consciência dos direitos e necessidades do indivíduo e dos grupos minoritários - reconhecimento do direito de todos e que portanto as crianças deficientes têm os mesmos direitos que todas as outras crianças à educação e à saúde apropriadas - e finalmente a tendência da sociedade em apoiar a criança e família através de serviços abrangentes e cada vez mais humanos. 20 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 1.1 A evolução da educação precoce em Portugal. Subsídeos para estudos de intervenção precoce A educação sistemática das crianças em idade pré-escolar em Portugal começou, tal como no resto da Europa, em meados do século XVIII, como consequência do desenvolvimento industrial. O primeiro passo deu-se em 1834, com a criação, por iniciativa particular, da sociedade das Casa da Infância Desvalida de Lisboa, inicialmente com fins assistenciais, depois também pedagógicos. O primeiro jardim de infância foi criado pela Câmara Municipal de Lisboa, em 1882. Entretanto, figuras proeminentes, como Teófilo Ferreira e Carolina Michaëlis entre outros, continuaram a bater-se pela educação pré-escolar e surgiram medidas de política tendentes ao seu incremento (Castelo Branco, 1996). Os homens da Ia República (1910-1926) dedicaram particular interesse à educação, e nela á educação pré-escolar. Devido à instabilidade política e à crescente degradação económica, os grandes projectos ficaram no papel. Durante a 2.a República (1926-1974), o quadro das realizações práticas não se alterou muito, mas houve modificações qualitativas de interesse que importa referir: a educação pré-escolar assume carácter essencialmente formativo, como complemento e continuação da acção da família. Extinguiram-se as escolas infantis oficiais, com o pretexto inexplicável e contraditório de que, embora necessárias, na prática não existiam e a sua existência implicaria custos elevados para o erário público, pelo que deviam desenvolver-se mediante iniciativas particulares adequadas subvencionadas (Decreto Lei 28081 de 09/10/1937). Passa assim, a exigir-se aos educadores preparação especializada, idoneidade moral e cívica. A sua formação é confiada somente a certas instituições particulares sediadas essencialmente em Lisboa e no Porto. Em 1964 começou a surgir novamente a preocupação da educação pré-escolar que alguns políticos consideravam "elemento importante na formação da criança" (Gouveia, 1964 cit. in Veiga, 1994). 21 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Competiu a Veiga Simão, no início de 70 e como Ministro da Educação, proceder à reforma do sistema educativo. Assim, em 1973, este sistema passou a abranger o ensino pré-escolar. A institucionalização da educação pré- -escolar permitia assegurar que as situações de privilégio na área da educação se não consolidassem na infância e que as crianças pudessem ter um desenvolvimento equilibrado menos dependente dos diferentes estatutos familiares (Barreto et a/., 1996). A educação pré-escolar como parte do sistema educativo oficial é reconhecida pela Lei n.° 5/73. Mantém-se no entanto um maior protagonismo das instituições particulares, nomeadamente as de solidariedade social, e uma baixa percentagem de crianças abrangidas comparativamente a outros países da Europa. Quando se deu a revolução de 25 de Abril de 1974, eram já visíveis os efeitos das reformas de Veiga Simão embora não tanto os da Lei n.° 5/73. Embora a lei de Veiga Simão já fizesse referência à educação pré-escolar, destinada às crianças dos 3 aos 6 anos de idade, assegurada por jardins de infância e generalizada progressivamente pela conjugação de esforços dos sectores público e privado, entendeu-se necessário legislar quatro anos depois novamente sobre a mesma matéria. Assim aconteceu em 1977, quando se criou o sistema público de educação pré-escolar, designando os respectivos estabelecimentos por jardins de infância (Barreto, et ai., 1996). Aquando da revolução de Abril de 1974 estavam implicados na educação pré-escolar vários ministérios. Era pois necessária uma melhor coordenação, pelo que coube aos Ministérios da Educação e do Emprego e Segurança Social assumir estes serviços. Os objectivos preconizados visavam garantir a igualdade de oportunidades ás mulheres profissionalmente activas, generalizar a toda a população a frequência das estruturas pré-escolares com o propósito de atenuar as diferenças sócio-económicas e culturais, promover o bem-estar social e desenvolver as potencialidades da criança ( Decreto Lei n.° 542/79). 22 Trabalho de Equipa Multidisciplinar As medidas governamentais tiveram efeito imediato, tendo-se assim, no ensino pré-escolar oficial, passado de 4.000 crianças em 1975-76 para perto de 70.000 crianças em 1980-84, valor esse que se tornou a partir daí praticamente constante. A esta situação não será alheio por um lado o decréscimo do empenho político nesta área, provavelmente por subalternização do interior do país, e por outro o decréscimo da população abrangida, que em 1960 era de 525.000 e em 1991 se quedava pelos 338.000 (Barreto et. ai, 1996). Os dados recolhidos em 1984 (Bairrão et ai, 1990), relativamente às taxas de cobertura e caracterização da população revelam que: - A percentagem de crianças com idade inferior a 3 anos que frequentavam algum tipo de serviço de cuidados infantis é bastante inferior (5.8%) à das crianças entre os 3 e os 6 anos (32.1%); - Em 12 dos 18 distritos do país, a taxa de cobertura da rede préescolar dependente do Ministério do Emprego e da Segurança Social era superior à rede pré-escolar do Ministério da Educação. No entanto, é significativo o aumento no número de jardins de infância da rede pública no Ministério da Educação sobretudo a partir de 1979/80. A Lei de Bases do Sistema Educativo considera a educação préescolar parte integrante do sistema educativo, que concretiza as grandes orientações, opções estratégicas e medidas de natureza específica no programa do governo. O papel do Estado é fundamental e determinante na sua concretização. Incumbe ao Estado assegurar a existência de uma rede préescolar (Lei n.° 46/86, art.0 5, ponto 3), especialmente vocacionada para o efeito e responsável pela definição, execução e coordenação da política educativa. Assim ao Estado cabe o papel catalisador e mobilizador de esforços, de forma a suprir e a garantir que a rede de jardins de infância se estabeleça, desenvolva progressivamente e funcione, atribuindo às entidades privadas, às 23 Trabalho de Equipa Multidisciplinar autarquias locais, às instituições privadas de solidariedade social (IPSS) e a outras instituições meios humanos e financeiros imprescindíveis à generalização efectiva da educação pré-escolar. Em 1995, metade da população infantil estava abrangida pelo ensino pré-escolar, sendo que o contributo do ensino oficial não chegava aos 22% das crianças entre os 3 e os 5 anos de idade (Barreto et ai., 1996). A educação pré-escolar, embora não sendo obrigatória, vê reforçada nesta legislação o caracter integrante do sistema educativo. Esta legislação enfatiza o papel da família, na medida em que reconhece a sua importância fundamental neste processo de educação, em articulação com os profissionais envolvidos na educação pré-escolar (Lemos, 1986 cit. in Veiga, 1994). Actualmente, e no que se refere aos contextos de atendimento para as crianças até aos 3 anos de idade, verifica-se o envolvimento quase exclusivo do Ministério da Solidariedade e Segurança Social que tutela os serviços oficiais e particulares de protecção e educação das crianças nesta faixa etária. Este envolvimento concretiza-se através de algumas estruturas dependentes directamente dos Centros Regionais de Segurança Social (CRSS) ou indirectamente através de acordos que aqueles Centros celebram com as entidades privadas, nomeadamente com as IPSS, as cooperativas ou estabelecimentos com fins lucrativos. Os objectivos destes serviços visam: - Proporcionar oportunidades para as crianças se desenvolverem harmoniosamente; - Colaborar com a família na educação e protecção dos filhos, contribuindo para a igualdade de oportunidades entre os pais na sua realização profissional, social e cultural (Ramirez, Penha & Loff, 1988, cit. in Veiga, 1994). 24 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Relativamente às crianças entre os 3 e os 6 anos as responsabilidades dividem-se entre o Ministério da Educação e o Ministério da Solidariedade e Segurança Social. Há contudo um política governamental de transferir a tutela educativa do ensino pré-escolar para o Ministério da Educação e simultaneamente assiste-se a um grande esforço de alargamento da rede pública da educação pré-escolar, que inclui a modalidade estatal (a qual irá ser aumentada essencialmente nos grandes centros urbanos e nas regiões mais carenciadas), e a modalidade contratual ou concessionada (através da celebração de contratos-programa com o Ministério da Educação). É também importante o papel da rede privada no campo da educação pré-escolar, que inclui as modalidades particular e cooperativa e a privada solidária (Vasconcelos, 1996). Os objectivos dos serviços para as crianças entre os 3 e os 6 anos de idade não diferem muito dos preconizados para as crianças até aos 3 anos, e visam: - Favorecer o desenvolvimento harmonioso e global da criança; - Contribuir para compensar os efeitos discriminatórios das condições sócio-culturais no acesso ao sistema escolar. Fundamentalmente os modelos de atendimento implícitos nos cuidados prestados às crianças com idade compreendida entre os 3 meses e meio e os 3 anos traduzem um modelo assistencial institucional, nomeadamente da responsabilidade do Ministério da Solidariedade e Segurança Social que tutela todas as opções formais e informais: creches, mini-creches, creches familiares e amas oficializadas. Relativamente aos cuidados prestados às crianças entre os 3 e os 6 anos, o jardim de infância é o principal contexto formal frequentado por crianças nesta faixa etária. Nos jardins de infância, ainda tutelados pelo Ministério da Solidariedade e Segurança Social, está subjacente um modelo de 25 Trabalho de Equipa Multidisciplinar prestação de cuidados de assistência social, enquanto, relativamente àqueles que são tutelados pelo Ministério da Educação, está implícito um modelo educacional (Bairrão et ai., 1990). A educação de crianças com deficiência em Portugal teve início na segunda metade do século XIX, com a criação dos primeiros estabelecimentos para atendimento de crianças com deficiência auditiva e visual. Estes estabelecimentos pertenciam às Misericórdias e Casa Pia e tinham fins essencialmente assistenciais. Em 1916 é criado o Instituto Aurélio da Costa Ferreira, dependente do Ministério da Instrução. Este Instituto destinava-se "à selecção e distribuição de crianças física e mentalmente anormais pelas instituições apropriadas", cabendo-lhe ainda a orientação e fiscalização da sua educação, e ainda a formação de pessoal docente e auxiliar destas instituições. A partir de 1946 este instituto denomina-se - "Dispensário de Higiene Mental Infantil", - e cabeIhe "a observação pedagógica dos menores com anomalias mentais" mantendo ainda as suas responsabilidades no âmbito da formação especializada de técnicos. Em 1952, a legislação dispensa as crianças portadoras de deficiência de frequentar a escola, mediante a apresentação de um atestado médico comprovativo da sua deficiência. Restavam apenas e até meados dos anos 60 as instituições de caracter assistencial no atendimento à criança com deficiência. A maior parte das crianças e jovens com deficiência ficava portanto aos cuidados exclusivos da família, havendo uma desresponsabilização do Ministério da Educação. Só em 1964 se iniciou uma maior intervenção oficial no campo da educação especial. Durante a década de 60, os pais, confrontados com a falta de recursos existentes no país, começaram a organizar-se em Associações de pais, 26 Trabalho de Equipa Multidisciplinar procurando criar estruturas educativas e terapêuticas para os seus filhos. Ao tomarem consciência dos seus direitos enquanto pais e enquanto cidadãos conseguiram obter acordos de cooperação com várias entidades oficiais. Assim organizados, os pais conquistaram o estatuto de IPSS e passaram a ser apoiados pelo Ministério do Emprego e Segurança Social, através de acordos que garantiam determinado apoio financeiro. Em 1975, o apoio é também prestado pelo Ministério da Educação, através do destacamento de professores, verificando-se ainda um envolvimento das autarquias locais. Com a reforma de 1973, inicia-se uma nova fase na Educação Especial em Portugal, verificando-se uma maior responsabilização por parte do Ministério da Educação. As equipas do ensino especial implementadas em 1975/76 foram a primeira medida prática que veio permitir o apoio à criança com deficiência. Inicialmente dirigiam a sua acção para o apoio à criança com deficiência motora e sensorial e mais tarde para as crianças com deficiência mental que permaneciam integradas nas escolas. Estas equipas só foram legalmente reconhecidas em 1988, pelo Despacho Conjunto 36/SEAM/SERE/88. Nos finais dos anos 70, foram criados os Serviços de Apoio às Dificuldades de Aprendizagem (SADA). Estes serviços, essencialmente dirigidos às dificuldades de aprendizagem, foram uma iniciativa importante e à altura inovadora. São de realçar as primeiras acções educativas de orientação aos professores e de apoio às escolas, mais do que o apoio directo ao aluno. Nestas acções foram integrados psicólogos numa perspectiva interdisciplinar. Em 1988 estes serviços foram extintos, por terem sido considerados em sobreposição com as equipas de Ensino Especial; contudo, não chegaram a ser avaliados (Bairrão et ai. 1998). A lei de Bases do Sistema Educativo foi um pilar fundamental de natureza legislativa relativamente à Educação Especial, pois deu segurança e suporte legal a algumas iniciativas das direcções gerais (Benard da Costa, 1995). 27 Trabalho de Equipa Multidisciplinar A Lei n.° 35/90 determina pela primeira vez que as crianças com deficiência têm o mesmo direito que as outras crianças a serem educadas. Esta lei veio consolidar aquilo que já estava consolidado em toda a Europa - a escolaridade obrigatória. Outro marco importante foi o Decreto-Lei n.° 319/91, começado a preparar na altura do Warnok Report, pelo qual foi influenciado. Este decreto deve ser entendido no contexto geral da reforma do sistema educativo em curso e é constituído por orientações que são aplicadas aos alunos com necessidades educativas especiais que frequentam os estabelecimentos públicos de ensino dos níveis básico e secundário. Embora não faça qualquer referência às crianças entre os 0 e os 6 anos de idade, os pressupostos subjacentes nesta legislação parecem traduzir alterações importantes na percepção das crianças com necessidades educativas especiais e princípios orientadores na organização de propostas de intervenção, concretamente ao nível do 1o e 2o ciclo de escolaridade. Assim, são preconizadas medidas adequadas às necessidades educativas especiais de cada criança que pressupõem um conhecimento aprofundado e abrangente da realidade dos contextos da sua vida. O papel dos pais é valorizado, sendo os seus direitos reconhecidos nas tomadas de decisão acerca das oportunidades proporcionadas aos seus filhos. Esta legislação defende ainda que, se há uma criança com necessidades educativas especiais, é exigível a intervenção de uma equipa multidisciplinar. Em síntese, e como afirmaram os peritos da OCDE (1984), referindo-se ao desenvolvimento, ao longo do tempo, dos recursos para crianças e jovens com deficiência, poderemos dizer que existiram os seguintes três períodos em Portugal (Ferro eVisley, cit. in Bairrão et.al., 1998): - Primeiro período: corresponde à primeira metade do séc. XIX, em que foram criadas as primeiras instituições para cegos e surdos, 28 Trabalho de Equipa Multidisciplinar designadas asilos, geralmente de iniciativa privada com pouco financiamento por parte do Estado; - Segundo período: corresponde aos anos 60 e caracteriza-se por uma forte intervenção de natureza pública, liderada pelo Ministério dos Assuntos Sociais. Neste período foram criados centros de educação especial e centros de observação e ainda se realizaram os primeiros cursos de formação especializada para professores, fora do âmbito do Ministério da Educação; - Terceiro período: iniciou-se nos anos 70, tendo sido liderado pelo Ministério da Educação que criou as divisões do ensino especial, dos ensinos básico e secundário abrindo assim caminho para a integração escolar. É sobretudo a partir da década de 80 que se valoriza a intervenção precoce. Provavelmente como reflexo da comemoração do Ano Internacional do Deficiente, nota-se um entusiasmo patente no discurso dos técnicos envolvidos a nível dos Ministérios da Saúde, da Segurança Social e da Educação e uma energia mobilizadora que tenta organizar e inovar os recursos. Paralelamente, a nível da Saúde implementam-se medidas de prevenção e de diagnóstico precoce, que possibilitam a identificação mais clara e mais atempada de crianças potencialmente elegíveis para os serviços de intervenção precoce, impulsionando assim a organização de respostas para crianças cada vez mais jovens. Assim, a primeira metade da década de 80 é caracterizada por uma preocupação mais consistente com as crianças dos 0 aos 6 anos de idade que, quer no contexto das estruturas de Saúde e de Segurança Social, quer no âmbito da Divisão do Ensino Especial, começam a encontrar respostas que se identificam com os objectivos de uma intervenção precoce (Veiga, 1994). 29 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Em intervenção precoce, as crianças e famílias têm um conjunto de capacidades e necessidades que tornam necessária a implicação de um conjunto de serviços e de profissionais de disciplinas diferentes. É desejável que os profissionais das diversas áreas do desenvolvimento colaborem no sentido de responderem às necessidades da criança e da família (Bruder, 1996). A colaboração pode ser entre dois indivíduos ou entre um grupo. Para formalizar este processo de colaboração tem-se adoptado o modelo de trabalho em equipa, o qual requer que os intervenientes se comprometam num processo. Maddux (1988), citado por Bruder (1996), define a equipa como um grupo de pessoas cujo propósito e função se originam numa filosofia comum e na partilha de objectivos. No quadro 1, mencionam-se as diferenças entre grupo e equipa. Há uma vasta literatura acerca das equipas, oriunda de outras disciplinas, incluindo negócios e serviços humanos, mas a literatura respeitante ao trabalho em equipa no campo da intervenção precoce é escassa. Larson e Lafasto (1989) realizaram estudos em várias equipas, representativas de negócios, medicina, desporto, tecnologia, ciência, militares, comunidades, governo, educação e entidades não lucrativas, em que examinaram os aspectos e atributos característicos do funcionamento efectivo das equipas. Descreveram, com base nesses estudos, as características para o funcionamento efectivo da equipa, de que se podem salientar: - A clara compreensão do objectivo da equipa, assim como a convicção de que vale a pena ser atingi-lo; - Uma estrutura orientada para o resultado que se pretende alcançar; - Competência técnica e de colaboração dos membros da equipa; - Compromisso na identificação dos propósitos da equipa e o desejo de tudo fazer para que a equipa tenha sucesso, o que parece ser 36 Trabalho de Equipa Multidisciplinar facilitado pela participação dos membros da equipa em todas as facetas da tomada de decisão; - Clima de colaboração, em que os membros da equipa sintam que podem trabalhar bem em conjunto. Um bom clima alicerça a confiança, que inclui a honestidade, abertura, consistência e o respeito; - Parâmetros de excelência: as equipas efectivas trabalham para atingir as realizações estabelecidas. É importante para um membro da equipa requerer que outro membro produza de acordo com os parâmetros de excelência estabelecidos e que a equipa exerça pressão sobre si mesma para manter e melhorar os resultados obtidos; - Suporte externo e reconhecimento; - Princípio da liderança: esta dimensão da eficácia é um pouco mais crítica. O líder da equipa centra a sua atenção em criar um clima que suporte as tomadas de decisão. O líder deverá ter duas características essenciais: estar comprometido pessoalmente com os objectivos da equipa e ter a capacidade de dar aos membros da equipa autonomia para atingirem os resultados. Também em 1989, o fisioterapeuta Price estudou na Suécia o trabalho em equipa numa unidade de cuidados ambulatórios especializados e constatou que a falta de tempo era o obstáculo mais comum a um encontro significativo entre os membros da equipa, mais do que as diferentes linguagens dos profissionais, a falta de pontualidade, a pouca disciplina ou um grupo alargado de profissionais. Apesar das bases de dados, que suportam os benefícios do trabalho em equipa na intervenção precoce, serem limitadas, as equipas de profissionais são recomendadas como a forma preferencial de estruturar os serviços de intervenção precoce (McLean e Odom, 1993). 37 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Quadro 1: Grupo versus Equipa (Maddux, R.B., 1988 - cit in Bolder 1996) Grupo Os membros pensam que estão assim agrupados apenas por interesses administrativos. Cada membro trabalha independentemente por vezes; quando há interesses comuns, em conjunto. Os membros centram-se em si próprios porque não estão suficientemente envolvidos em planear objectivos comuns. Vêem o seu trabalho como mão-de-obra contratada. É dito aos membros do grupo o que devem fazer em vez de serem consultados sobre a melhor forma de abordar a situação. Não são encorajados a dar sugestões. Os membros não confiam nas motivações dos colegas, pois não compreendem as funções que estes desempenham. Exprimir opiniões ou discordar é sinónimo de ruptura e falta de apoio. Tem-se tanto cuidado com o que se diz que não é possível haver compreensão. Podem ocorrer jogos e ratoeiras na comunicação que podem apanhar os mais desprevenidos. Os membros do grupo podem ter recebido uma boa formação, mas estão limitados no seu trabalho à supervisão exterior ou de outro membro do grupo. Debatem-se com situações de conflito que não sabem resolver. O supervisor pode adiar a intervenção para que não se verifiquem danos mais sérios. Os membros podem ou não participar nas decisões que afectam o grupo. Conformarse por vezes parece ser mais importante que obter resultados positivos. Equipa Os membros reconhecem a sua interdependência e compreendem que as metas individuais e da equipa se atingem mais facilmente se existir apoio mútuo. Não se desperdiça tempo em pequenas quezílias, e tentam tirar proveito do trabalho dos outros. Os membros sentem-se comprometidos com as metas que ajudaram a estabelecer O seu trabalho pertence-lhes. Os membros contribuem para o sucesso da organização utilizando os seu talentos únicos e os seus conhecimentos para se alcançar os objectivos da equipa. Trabalha-se num clima de confiança e é-se encorajado a expressar livremente ideias, opiniões, discordâncias e sentimentos. Está-se aberto a questões. A comunicação é aberta e franca. Esforçam-se por compreender o ponto de vista uns dos outros. São encorajados a desenvolver as suas capacidades e aplicar os conhecimentos adquiridos. Têm o apoio da equipa. Reconhecem que o conflito é um dado normal da interacção social, mas consideram-no uma oportunidade para se desenvolver a criatividade e buscar novas ideias. Trabalham para resolver os conflitos de uma forma rápida e construtiva Participam nas decisões que afectam a equipa mas compreendem que a decisão final deve ser do chefe de equipa quando não há consenso ou se trata de uma situação de emergência. A meta é obter resultados positivos e não conformar-se. Tem sido reconhecida a importância do trabalho em equipa em intervenção precoce na avaliação das crianças (Bagnato & Neisworth, 1991; Under, 1990), na elaboração do plano de intervenção (Linder, 1990), e na implementação dos serviços de intervenção (Woodruff & McGongiel, 1988). 38 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Todavia existe uma enorme variação quanto à maneira como funcionam as equipas. A primeira fase do processo de intervenção é a avaliação. A equipa de avaliação pode ter mais ou menos profissionais conforme as necessidades da criança e da família, dependendo por vezes também do tipo de avaliação proposto. Isto é, uma avaliação cujo objectivo é fazer o diagnóstico pode precisar de vários profissionais de diferentes especialidades, enquanto uma (re)avaliação trimestral pode necessitar apenas dos profissionais implicados na intervenção. Na intervenção precoce tradicionalmente os tipos de equipas são: multidisciplinar, interdisciplinar e transdisciplinar (McCollum & Hughes, 1988). Estes tipos diferem quer no papel dos profissionais quer no estilo de funcionamento. Na equipa multidisciplinar, os profissionais representam a sua própria disciplina e realizam a avaliação e as actividades de intervenção de forma isolada, incluindo relatórios da sua disciplina, escolha de objectivos e intervenções com a criança e a família. Há pouca integração e colaboração entre as várias disciplinas e é muito difícil desenvolver programas coordenados e abrangentes para a criança e para a família. Os membros da equipa centramse nas suas áreas específicas de especialidade e as crianças e as famílias são consideradas apenas como recipientes dos serviços. Na equipa interdisciplinar, os profissionais realizam isoladamente as suas avaliações e intervenções mas têm o compromisso formal de partilharem as informações acerca do processo de avaliação, do plano de intervenção e da intervenção. Cada membro da equipa observa a criança do ponto de vista da sua disciplina, mas as múltiplas perspectivas são integradas num plano holístico de intervenção. Na equipa transdisciplinar os profissionais e as disciplinas estão integrados numa equipa. Por isso, tem sido, independentemente do local onde 39 Trabalho de Equipa Multidisciplinar se realize, identificada como o modelo ideal para os serviços de atendimento às crianças com deficiência e às suas famílias (Garland & Linder, 1994). Este tipo de trabalho em equipa não é novo. Foi desenvolvido em 1976 pela United Cerebral Palsy National Collaborative Infant Project. Este modelo tem duas características: a primeira é que o desenvolvimento da criança é visto numa perspectiva integrada e interactiva; a segunda característica é que o atendimento das crianças é realizado no contexto das suas famílias (McGonge, et ai. 1994). A abordagem transdisciplinar implica um maior grau de colaboração entre os membros da equipa do que acontece nos outros modelos. A colaboração requer uma filosofia e um objectivo comuns e decorre de um processo de resolução de problemas em que todos os membros da equipa, habitualmente de áreas diferentes, contribuem com o seu saber e as suas competências. A colaboração é inerente à equipa transdisciplinar porque os seus membros partilham as responsabilidades. O primeiro propósito da equipa transdisciplinar é integrar os vários saberes dos seus membros, sendo portanto provável que os serviços proporcionados sejam abrangentes e que um menor número de profissionais intervenha diariamente com a criança. Outra característica deste tipo de equipa é o libertarem-se do papel (role release), que se refere ao sistemático ultrapassar de fronteiras tradicionais de cada disciplina (Orelove & Sobsey, 1991 ,cit.in Bruder, 1996). Por exemplo a fisioterapeuta pode dar competências à educadora para posicionar e movimentar a criança com problemas neuromotores, ou o médico pode transmitir competências a todos os profissionais da equipa, para actuarem nas convulsões das crianças. A implementação do processo de role release exige que os membros da equipa tenham bases sólidas da sua própria formação e uma grande compreensão dos papéis e competências das outras áreas profissionais. 40 Trabalho de Equipa Multidisciplinar No modelo transdisciplinar, o programa de intervenção da criança é essencialmente implementado por um só profissional ou por um número reduzido de técnicos com o suporte continuado dos outros membros da equipa. Se a criança tem necessidade de terapias, estas deverão ser integradas nas suas actividades quotidianas. Em determinadas circunstâncias, na equipa transdisciplinar, pode-se recorrer a serviços mais individualizados e específicos de uma disciplina. Em 1982 Shonk referiu que em função do funcionamento, do tipo de equipa e do modelo de serviço é necessário um processo funcional que assegure a eficácia para o que enumerou como cinco factores facilitadores: - Composição e representação: embora o número de membros da equipa varie de acordo com as necessidades da criança e da família, os pais devem ser sempre membros da equipa. Se, por um lado, maior número de profissionais aumenta a especialização da equipa, por outro lado, uma equipa grande pode afectar negativamente o processo de colaboração; - Objectivos: todos os membros da equipa devem colaborar na definição dos objectivos e dos passos necessários para esses objectivos serem atingidos. Devem também ter expectativas quanto aos resultados para cada um dos objectivos da equipa; - Papéis: os membros da equipa são indivíduos únicos com saberes, competências e personalidades próprias. Em cada equipa, cada indivíduo deve ter um papel claro e responsabilidades específicas. A ambiguidade é a maior fonte de conflitos; - Liderança: a liderança é responsabilidade de cada membro da equipa. Constitui um conjunto de comportamentos que devem ser desenvolvidos por cada membro da equipa para a concretização do sucesso individual e da equipa. Foi sugerido que o líder mais apropriado é o que leva os outros membros da equipa a liderarem- -se a si mesmos. Do líder espera-se que forneça a estrutura para 41 Trabalho de Equipa Multidisciplinar que o processo da equipa se desenvolva e os objectivos sejam atingidos. Cabe-lhe a responsabilidade de construir e manter a equipa e incentivar os restantes membros a atingirem os objectivos e resultados identificados pela equipa (Garland & Linder, 1994). Algumas qualidades pessoais foram identificadas nos líderes efectivos das equipas: credibilidade, adaptabilidade, poder de comunicação, comprometimento e concentração, e ainda a ausência de egocentrismo e de arrogância (Larson & LaFasto, 1989); - Estilo de trabalho: Para o efectivo funcionamento da equipa é essencial um clima positivo de trabalho - aberto, de suporte, inclusivo, desafiante, encorajador das diversas ideias, de mudanças e do crescimento - em que as pessoas exprimam os seus sentimentos e opiniões. Um clima positivo é gerador de uma equipa produtiva. São também importantes as reuniões formais que asseguram a manutenção do processo da equipa. As equipas são influenciadas pelo contexto organizacional em que trabalham e há várias variáveis que medeiam a eficácia das equipas dentro do sistema da intervenção precoce: a maior parte dos cursos de formação profissional negligenciam a preparação dos profissionais para trabalharem em colaboração com outros profissionais nas equipas (Bailey et ai., 1990). Habitualmente os profissionais recebem formação só na sua área de especialização e portanto posicionam-se nas equipas mais como representantes da sua disciplina do que como elementos que colaboram com os outros elementos da equipa (Sands et ai., 1990, cit. in Bruder,1996). A ausência de suporte organizacional para o trabalho em equipa é outro dos problemas e que engloba entre outras, a falta de tempo para as reuniões de equipa, para as consultas de colaboração e também a falta de fundos para contratar novos membros necessários à equipa. Estas barreiras logísticas são muito importantes em face de equipas novas ou com falta de uma liderança forte. 42 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Quadro 2: Definições de Trabalho em Equipa (Adaptado de Woodruff, G e Hanson, C. 1987, Cit. por Winton, 1998) Multidisciplinar Interdisciplinar Os membros da Transdisciplinar Filosofia de Os membros da Interdisciplinar Os membros da Há um compromisso por Base equipa reconhecem a equipa estão aptos a parte dos membros da importância das desenvolver, partilhar equipa em ensinar, contribuições das e ser responsáveis aprender e trabalhar em outras disciplinas. por prestar serviços conjunto ultrapassando as que fazem parte do fronteiras da sua plano de serviço disciplina específica de global. forma a implementarem um plano de serviços único. Participação da A família reúne-se A família reúne-se A família é um membro Família com cada um dos com a equipa ou seus activo e participativo na membros da equipa. representantes. equipa. Avaliação Os membros da Os membros da Os membros da equipa e equipa avaliam equipa avaliam a família, em conjunto, separadamente. separadamente; planificam e levam a cabo podem no entanto uma avaliação utilizar um abrangente. instrumento comum. Definições de Os membros de Os membros da Os membros da equipa e Metas equipa desenvolvem equipa partilham os a família desenvolvem um planos específicos de seus planos plano de serviços cada uma das específicos uns com baseado nas disciplinas. os outros. preocupações, prioridades e recursos da família. Tratamento Os membros da Os membros da É designado um gestor equipa implementam equipa implementam para implementar o plano a parte do plano de a sua área do plano e com a família. serviços relacionados incorporam outras com a sua disciplina. áreas sempre que possível. Linhas de Linhas informais. Reuniões de equipa Reuniões de equipa comunicação periódicas. periódicas em que os membros da equipa partilham sistematicamente informação, conhecimento e competências. 43 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 3. DA ABORDAGEM CENTRADA NA CRIANÇA À ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA A intervenção precoce começou por se centrar exclusivamente na criança em risco ou que apresentava atraso de desenvolvimento. Os profissionais identificavam os factores associados com o risco do eventual ou continuado atraso de desenvolvimento, designavam e implementavam a intervenção com o objectivo de diminuir o impacto destes factores no futuro desenvolvimento da criança. Muitos trabalhos incidiam no desenvolvimento de instrumentos de avaliação e currículos apropriados para a criança, muitos dos quais ainda hoje se usam. Apesar de os profissionais serem os peritos na detecção dos problemas e chamarem a si a tomada de decisão, podemos afirmar que, mesmo nos primórdios da intervenção precoce, nunca foi esquecida a importância da família na vida da criança (Bailey & Simeonsson, 1988). A afirmação clássica - os pais são os primeiros e mais importantes professores dos seus filhos - feita pelos profissionais de intervenção precoce no passado ainda hoje continua a ser ouvida. Embora reconhecendo o papel crucial dos pais no desenvolvimento da criança, esta e outras frases semelhantes transmitiram-lhes a filosofia subjacente à sua formação de pais. Os profissionais de intervenção precoce eram considerados os especialistas na identificação das necessidades da criança e na determinação de estratégias de intervenção apropriadas para assegurar o seu progresso desenvolvimental. Os pais recebiam a formação e orientações continuadas dos profissionais para que, de forma adequada, pudessem implementar, em casa e com a criança, a mesma intervenção. Portanto, mesmo quando se trabalhava com os pais, o enfoque da intervenção era a criança (Turbull & Winton, 1984, cit. in McWilliam, 1996). Na última década, a intervenção precoce foi alvo de várias mudanças. O acontecimento mais importante foi a aprovação nos Estados Unidos da Lei 44 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Pública 99-457. Esta lei decretava a educação pública, livre e apropriada para todas as crianças em idade pré-escolar com deficiência (3-5 anos) e proporcionava incentivos aos Estados para fornecerem serviços às crianças em risco de apresentarem atraso de desenvolvimento desde o nascimento até aos 3 anos de idade. A lei criava um sentido de urgência relativamente à implementação de serviços onde não existiam e à necessidade de mudança nos serviços existentes, por forma a se adequarem aos novos regulamentos (Trohanis, 1989). Paralelamente às mudanças, a legislação apontava um esforço de formação sem precedentes, esforço esse que foi encetado para assegurar um número suficiente de profissionais qualificados nos programas de intervenção precoce (Bailey, 1989). De acordo com o citado em McWilliam (1996), as origens da abordagem centrada na família encontram-se nas perspectivas ecológica e dos sistemas social de Brofenbrenner (1975). O livro "Enabling and Empowering Families" de Dunst, Trivette e Deal, publicado em 1988 nos Estados Unidos, introduziu os termos empowerment e enablement no campo da intervenção precoce, o que contribuiu para repensar a criança com deficiência e suas famílias. Segundo McWilliam (1996), os princípios das práticas centradas na família são os seguintes: Considerar a família como uma unidade; Reconhecer os recursos da criança e da família; Responder às prioridades identificadas pela família; Fornecer serviços individualizados; Promover os valores e estilos de vida da família. A perspectiva centrada na criança inclui, para além dos pais, toda a família, se considera constituir a unidade de intervenção. Esta abordagem reconhece que o bem estar de cada membro da família tem impacto em todos 45 Trabalho de Equipa Multidisciplinar nas mãos dos intervenientes, assegurando-se, no entanto, que as práticas centradas na família se ajustam às características únicas do sistema local de serviços à criança e à família que recebem os serviços (Winton et ai. 1992). Estes workshops, não vão por si só resultar em mudanças radicais na maneira como os profissionais trabalham com as famílias, mas podem constituir ocasião para que a mudança seja planeada. Quando os profissionais participam em decisões significativas acerca das suas práticas de intervenção, apropriam-se mais depressa da mudança, sendo assim mais provável que implementem novas práticas. Um estudo recente mostrou que um modelo de formação em que os professores elaboravam as suas próprias ideias para a mudança era mais efectivo na integração das instruções relacionadas com o Programa Educativo Individual (PEI) nas rotinas habituais da classe (Peck et al., cit. in Bailey et al., 1992). É crucial, na abordagem centrada na família que cada profissional forneça apoio à família. Isto significa que cada profissional necessita de analisar os seus papéis habituais relacionados com as famílias e identificar as práticas que pode e necessita de mudar para melhor responder às necessidades e prioridades daquelas(Bailey, Mcwilliam & Winton, 1992). A mudança, para um modelo centrado na família, deve ser uma decisão que diz respeito a toda a equipa bem como um compromisso partilhado com a família. Entende-se por equipa todas as pessoas que afectam ou são afectadas pelas decisões que podem ser tomadas no processo de mudança. Faz parte da perspectiva centrada na família uma coordenação dos serviços que tenha por base uma filosofia partilhada, isto é, uma abordagem em que as famílias estejam implicadas em cada um dos aspectos dos serviços, que vão desde a avaliação até aos cuidados prestados à criança, ao apoio dado à família, aos serviços terapêuticos, ao responsável de caso, às reuniões de equipa e consultas (Bailey et a/. 1992). 52 Trabalho de Equipa Multidisciplinar A investigação documenta claramente que os profissionais de intervenção precoce sentem barreiras administrativas substanciais à implementação da abordagem centrada na família. É por isso importante que os responsáveis pelos serviços participem nas acções de formação, até porque muitas das decisões que as equipas tomam, necessitam de suporte administrativo. 3.1 Ciclo de intervenção Simeonsson et ai. (1996) compararam o processo de intervenção a um ciclo de actividades sequenciais que têm de ser completadas (Fig. 2). Neste ciclo as expectativas que as famílias têm relativamente aos serviços e ao programa de intervenção são tidas em conta e merecem uma atenção especial. O ciclo de intervenção proposto por estes autores tem os seguintes fases: (1) Sinalização ou encaminhamento; (2) Avaliação multidisciplinar; (3) Plano de intervenção; (4) Implementação e monitorização dos serviços; (5) Avaliação dos resultados obtidos e da satisfação. 5-Avaliação de Resultados e Satisfação I 4-lmplementação e Monitorização dos Serviços 1-Definição de expectativas de Intervenção X 2-Avaliação Características/ Necessidades e Prioridades da Criança e Família 3-Desenvolvimento do Plano Individualizado de Apoio à Família Fig.2; Elementos do ciclo de intervenção (Simeonsson, 1996) 53 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Estes elementos constituem uma sucessão de encontros da criança e da família com os serviços. Cada um dos encontros é definido em termos de expectativas mútuas, papéis e actividades para os profissionais e para as famílias. A intervenção é entendida como um ciclo de actividades em que o objectivo é a realização completa de cada actividade que vai reflectir-se nos encontros seguintes da família com os serviços. Para muitas famílias o encontro inicial com os serviços de intervenção precoce acontece a seguir ao momento da sinalização, no qual a criança foi identificada como tendo uma alteração do desenvolvimento ou uma situação de risco. A família chega aos serviços com expectativas únicas para o encontro com os profissionais. Exprimir e documentar estas expectativas no início da intervenção é muito importante porque é fonte de informações que define a individualidade de cada família, e que pode ser usada para confirmar os objectivos mútuos, clarificar e/ou corrigir as expectativas irrealistas, e ainda porque serve também como referência para o seguimento e determinação da congruência entre as expectativas e os resultados. As expectativas podem ser documentadas quer através de entrevistas à família no momento da sinalização, quer de questionários mais estruturados e específicos para a avaliação e intervenção (Simeonsson, 1996). A avaliação multidisciplinar, segundo elemento do ciclo, coloca desafios importantes para muitas famílias. Neste encontro as famílias têm por vezes o receio de que as suas preocupações acerca do desenvolvimento e do comportamento da criança não sejam tidas em conta e que não sejam satisfeitas as suas expectativas relativas às informações e ao diagnóstico. Para aumentar as possibilidades deste encontro ser completo é importante que seja realizada uma avaliação abrangente relativamente às características, necessidades, recursos e prioridades da família e que permita a elaboração de um plano individualizado de intervenção. 54 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Simeonsson et ai. (1996) sugerem que as características da criança e da família podem ser documentadas através da recolha de dados demográficos, história da família, exame médico e exames complementares de diagnóstico e que se podem utilizar medidas para a caracterização específica das capacidades e dificuldades da criança e da família e da percepção da família acerca das suas funções e recursos. Estes autores propõem ainda como medidas representativas o ABILITIES Index1 o Family Needs Survey2, o Perceived Adecquacy of Resources Scale, o Functional Status III, o Family Resource Inventory3 e a administração de medidas globais de desenvolvimento como por exemplo Ba/7ey Scale of Infant Development II4, Battelle Development Inventory5, Screening Test, e sempre que se justifique a utilização de outros instrumentos para áreas específicas do desenvolvimento como por exemplo a área da linguagem, motora ou social. A aplicação daqueles instrumentos pode ser feita em colaboração com os pais. A síntese dos resultados da avaliação multidisciplinar deve permitir uma percepção integrada das prioridades de intervenção para a criança e para a família. No terceiro elemento do ciclo - plano de intervenção - a família participa com os membros da equipa para desenvolverem o plano individualizado de serviços. Nos Estados Unidos, a Lei Pública 99-457 serve como guia para a elaboração do Plano Individualizado de Apoio à Família (PIAF). A partir das necessidades identificadas e dos recursos da criança e da família selecciona- -se um ou mais objectivos assim como, em colaboração com a família 1 ABILITIES Index (Simeonsson & Bailey, 1988) determina a funcionalidade global no julgamento clinico que produz um perfil em 9 áreas: audição; comportamento; inteligência; membros superiores e inferiores; comunicação; tonus; estado de saúde; visão. 2 Family Needs Survey (Bailey & Simeonsson, 1988 rev. 1990) Frank Porter Graham, Universidade Carolina do Norte - Chapel Hill 3 Family Resource Inventory (Leet & Dunst, 1988) in C. Dunst, C. Trivette, & A. Deal, Enabling and empowering families - Cambridge, MA: Brookline Books 4 Bailey Scales of Infant Development (BSID) (Bailey, 1969), são escalas que pretendem situar a criança a um determinado nível de desenvolvimento actual e a extensão de qualquer desvio das expectativas normais. As BSID consistem em 3 componentes entre os 0 e os 30 meses. 5 Battelle Developmental Inventory (BDI) (Newbrorg, Stock, Winek, 1984) determina o desenvolvimento em 5 áreas: social; adaptação, motora, comunicação e cognitiva. 55 Trabalho de Equipa Multidisciplinar identificam-se os resultados esperados. Também se específica a natureza, intensidade, frequência, forma e responsável de caso. O PIAF, uma vez elaborado, serve como ferramenta de implementação e avaliação dos resultados da intervenção. O quarto elemento do ciclo de intervenção - a implementação e monitorização dos serviços - é um aspecto crucial ainda que muitas vezes ignorado da avaliação em intervenção precoce. É importante que a implementação e os serviços realizados sejam sistematicamente documentados para que possamos tirar inferências acerca dos factores que determinam respostas diferenciadas da criança e da família aos esforços de intervenção precoce. O quinto elemento do ciclo - a avaliação dos serviços de intervenção para as crianças e para as famílias com deficiência - é essencial pelas seguintes razões: Responsabilidade relativamente à família. As famílias são consumidoras dos serviços de intervenção precoce e investem o seu tempo e esforço nos serviços planeados para a suas crianças e para elas próprias. É necessário que se lhes mostre em que medida os resultados foram atingidos; Responsabilidade relativamente aos fundos públicos e privados que são gastos na implementação dos serviços de intervenção precoce; Feed-back para a própria equipa fornecer aos serviços, no sentido de documentar o que resulta e o que é necessário mudar nas actividades de intervenção; Finalmente, do ponto de vista científico, interessa poder correlacionar os resultados obtidos com a intervenção para poder eventualmente generalizar as intervenções bem sucedidas a serviços futuros para a criança e para a família. 56 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Os serviços para as crianças e famílias devem ser individualizados para serem efectivos, e nesse sentido algumas questões relativas à avaliação podem ser colocadas: Quais são as expectativas das famílias e dos profissionais? Quais são os objectivos e a natureza da intervenção? Em que medida a intervenção é individualizada? Há fidelidade na implementação dos serviços planeados? Foram previamente especificados os resultados esperados da intervenção? Os resultados e outros efeitos da intervenção podem ser atribuídos à intervenção? Foram atingidas as expectativas das famílias e dos profissionais para a intervenção? Os resultados podem ser generalizados a outras situações de intervenção? A resposta a este conjunto de questões permite uma recolha de dados sistemática e responder à preocupação de prestar contas quer a nível do processo de intervenção individual quer globalmente a nível do programa (Simeonsson et ai., 1996). 3.2 O processo de avaliação na abordagem centrada na família A avaliação pode ser definida como o conjunto de procedimentos destinados a determinar a elegibilidade da criança para os serviços de intervenção precoce, mas também pode ser vista como o conjunto de procedimentos usados para determinar as áreas fortes e as necessidades específicas da criança e para identificar o tipo de serviços que a criança e a família necessitam. Considera-se pois que a avaliação é um processo contínuo. 57 Trabalho de Equipa Multidisciplinar O propósito da avaliação era, na perspectiva centrada na criança, o de recolher informações acerca desta última. Numa abordagem centrada na família as informações são recolhidas no sentido de conhecer as preocupações e prioridades da família e não tanto para obter as informações de que os profissionais pensam necessitar para designar os serviços apropriados para a criança. Por vezes os profissionais têm que colher informações com vista ao preenchimento de exigências burocráticas. Nessa situação as famílias devem ser confrontadas com a razão desses procedimentos(McWilliam, 1996). Muitas famílias pretendem informações acerca da sua criança. Querem saber se a criança apresenta atraso de desenvolvimento e a razão para esse atraso, o que podem fazer para facilitar o desenvolvimento da criança, ou ainda, como e onde podem encontrar os serviços para ajudar a criança. Fornecer aos pais as informações que eles desejam pode ser o primeiro objectivo do processo de avaliação. Mas para isso temos que conhecer antes da avaliação as suas preocupações, prioridades e expectativas (Crais,1996). A avaliação tem que responder às prioridades únicas de cada família, portanto será irrealista pensar que um procedimento normalizado na condução da avaliação poderá ser adequado (Crais, 1996). Outro objectivo da avaliação pode ser proporcionar às famílias informações acerca da criança que elas não possuem. Por exemplo, a preocupação de uma família com a sua criança de 20 meses pode ser o facto de ela não falar. Mas se durante a avaliação se notar que a criança está a tentar andar mas que tem um aumento de tónus muscular nos membros inferiores, os profissionais devem informar a família com o propósito de fornecer aos pais a mesma informação que os profissionais possuem e, assim, permitir-lhes tomar decisões informadas, sobre se este aspecto do desenvolvimento da sua criança deve ou não ser considerado como prioritário. A avaliação da criança deve acima de tudo contribuir para o desenvolvimento de um processo apropriado de intervenção, isto é, um plano que seja baseado nas prioridades da família. Paralelamente, as estratégias 58 Trabalho de Equipa Multidisciplinar para realizar estes objectivos devem ter em consideração as rotinas, os valores e as prioridades de todos os membros da família. É a família, mais do que os profissionais, que em última analise é responsável por decidir do conteúdo do plano. A medida em que o processo de avaliação proporciona aos pais as informações que os ajudam a tomar as decisões determina o grau de adequação do plano de intervenção (McWilliam,1996). Em síntese, a avaliação da criança tem os seguintes objectivos: Determinar e documentar a elegibilidade da criança para os serviços de intervenção precoce; Fornecer às famílias as informações que elas pretendem acerca da criança; Enfatizar as realizações e capacidades da criança e as contribuições dadas pelos pais; Assegurar que os pais são informados para tomarem as decisões necessárias acerca dos seus filhos; Obter as informações acerca da criança que contribuam para o desenvolvimento de um plano apropriado e efectivo de acção. As modalidades de avaliação são muito variáveis de programa para programa, quer na composição da equipa multidisciplinar quer na duração e no local onde se realiza a avaliação. Como já dissemos o objectivo primeiro da avaliação é fornecer aos pais as informações que eles desejam acerca das suas crianças e por isso a modalidade de avaliação utilizada deve permitir fornecer aos pais o verdadeiro retrato das capacidades da criança. Reconhecendo que as modalidades tradicionais de avaliação podem não levar a obter as melhores desempenhos das crianças, emergiram no campo da intervenção precoce modelos alternativos de avaliação. O Modelo de Avaliação Transdisciplinar Segundo o Jogo e o Modelo Arena tornaram-se populares na avaliação das crianças em intervenção precoce (Foley, 1990; Linder, 1990). 59 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Estes modelos procuram proporcionar um contexto mais naturalístico para a avaliação das crianças, limitando o número de profissionais que interagem com a criança e aumentando as oportunidades para o envolvimento dos pais, observando a criança enquanto ela está envolvida em interacções sociais ou a brincar. Do ponto de vista da abordagem centrada na família a situação ideal seria ter uma variedade de modalidades de avaliação para que as famílias pudessem escolher. Contudo, isto é inviável e o mais provável é que os profissionais sejam flexíveis dentro de um único modelo, de forma a individualizar o processo de avaliação para a criança e para a família (McWilliam, 1996). A maior parte dos métodos de avaliação das crianças não estão de acordo com os princípios das práticas centradas na família. Capacitar e dar poder aos pais é difícil quando a maior parte dos métodos de avaliação continuam sob o domínio dos profissionais. A utilização do jargão profissional, dos testes normalizados e a divisão do desenvolvimento da criança por várias disciplinas contribuem para marginalizar os pais no processo de avaliação. Muito embora se encorajem os pais a juntarem-se à equipa, a mensagem que esta lhes envia é clara: "Nós somos os peritos, sabemos fazer e como fazer, deixem-nos fazer o nosso trabalho". Para se mudar esta mensagem é preciso mudar os métodos (McWilliam, 1996). A avaliação realiza-se habitualmente no terreno dos profissionais. Ainda que este local seja familiar para os técnicos, não o é para a família. É assim difícil para as famílias assumirem o controle do processo ou um papel activo na avaliação. Além disso o local onde se realiza a avaliação também afecta o comportamento da criança e consequentemente a validade dos resultados dos testes. O reconhecimento deste facto torna aconselhável proporcionar aos pais a possibilidade da avaliação poder ocorrer em casa, na creche ou no jardim de infância, podendo-se combinar a observação naturalística com métodos mais tradicionais de avaliação. Alternativamente 60 Trabalho de Equipa Multidisciplinar pode recorrer-se a imagens em vídeo das actividades de rotinas da criança, que os pais podem trazer para a avaliação. Outra opção é aproveitar a sala de espera e torná-la um local confortável semelhante ao ambiente familiar com áreas que pareçam cozinha, sala de estar, quarto e sala de brincar. As famílias poderão trazer os brinquedos ou objectos favoritos da criança assim como uma pequena merenda. Os pais devem ficar sempre com a criança (Crais, 1996). O longo tempo que as avaliações geralmente demoram e a avaliação por numerosos profissionais de disciplinas diferentes, tornam a avaliação mais completa, mas podem provocar um impacto negativo nas crianças e nas suas famílias. A Avaliação Centrada no Jogo e a Avaliação Arena, a que já nos referimos, constituem métodos alternativos de avaliação, que tendo em conta estas preocupações limitam o número de profissionais que interagem directamente com a criança e encurtam o tempo para completar o processo de avaliação (Foley, 1990; Linder, 1990). A chave da avaliação centrada na família está na compreensão das expectativas, das preocupações, prioridades e crenças que os pais têm acerca dos seus filhos. Não há peritos profissionais ou método de avaliação inovador, que possa substituir ou ignorar estas informações, que uma vez obtidas devem orientar todo o processo de avaliação. As decisões acerca da modalidade, do conteúdo ou dos instrumentos de avaliação deve ser feita em colaboração entre os profissionais e a família, tendo como objectivo corresponder às prioridades e expectativas identificadas pela família (Winton, 1996). Em síntese, a avaliação das crianças é uma das mais institucionalizadas práticas de intervenção precoce. Implica um maior número de profissionais do que qualquer das outras das actividades de intervenção precoce. Pode por isso ser das mais resistentes à mudança (McWilliam, 1996). Todavia, sendo a avaliação para muitas famílias o primeiro encontro com os serviços de intervenção precoce, este vai influenciar o restante ciclo de encontros da família em intervenção precoce (Simeonsson et ai., 1996). 61 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Um outro nível de implicação respeita ao treino dos pais para assumir um papel mais activo. Assume-se que a implicação dos pais no processo de intervenção, em qualquer nível, resulta no aumento das competências dos pais ou da criança, o que será benéfico para ambos. Paralelamente à avaliação, a implicação dos pais pode ser vista como um contínuo. Inicialmente os pais esperam completar a avaliação da criança através de entrevistas ou de inquéritos. Esta avaliação pode constituir parte de uma avaliação global para orientar os profissionais na escolha de instrumentos para uma avaliação mais completa. Algumas famílias pretendem da avaliação a identificação das suas necessidades e recursos. Todavia, alguns pais desejam adquirir formação em alguns dos aspectos da avaliação. Geralmente esta formação ajuda os pais a verem a criança do ponto de vista dos profissionais - a tomarem-se também observadores mais informados (Carnhan, 1992). Mesmo na avaliação formal das crianças é necessária alguma participação dos pais. Por exemplo, nas escalas de desenvolvimento Bailey Scales of Infant Development, os originais continham itens que eram cotados segundo a resposta dos pais, e ainda instruções para o examinador ajudar os pais a escolherem a resposta mais adequada (Bayley, 1969). Mais recentemente, a Battelle Developmental Inventory e a Vineland Social Maturity Scale incluem procedimentos específicos e itens que dependem da participação dos pais. Mas, nos protocolos típicos, os papéis dos pais e do examinador são muito constrangidos por instruções rígidas para a apresentação dos materiais e orientação das interacções sociais. O papel limitado dos pais na avaliação pode, em parte, ser atribuído à ideia de que os pais são avaliadores relativamente imprecisos e não formados e de que as suas observações favorecem sempre as crianças. Relativamente ao nível de competência dos pais para o envolvimento na avaliação das crianças, alguns estudos mencionados por Grandel et ai. em 68 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 1981 sugerem que o nível educacional das mães tem influência no acordo da avaliação relativamente à dos profissionais. Podemos considerar que os pais que expressem objectivos desenvolvimentais específicos para os seus filhos, os pais que mostrem interesse nas actividades dos filhos e os pais que descrevam as actividades de jogo livre e comportamentos das suas crianças em termos simples são mais efectivos na avaliação do que aqueles que não exibem estas competências. Sendo os propósitos da avaliação tão diversos como rastreio, diagnóstico e classificação, elaboração do plano educativo ou investigação, a pertinência do envolvimento dos pais deverá ser tida em conta em conformidade com o objectivo da avaliação. Os pais são cada vez mais implicados no processo de avaliação dos seus filhos, não só porque a legislação assim o determina, mas porque há também uma mudança no espírito, que contribui para esse envolvimento. Os receios da falta de rigor e formação dos pais fazem-se sentir essencialmente na dimensão do diagnóstico, isto é, na avaliação dirigida para confirmar ou negar uma deficiência. Como o âmbito da avaliação é muito mais amplo, faz todo o sentido o envolvimento dos pais no processo de avaliação dos filhos. Camahan e Simeonsson, em 1992, advogavam a mudança da ênfase na precisão dos pais para uma valorização e o respeito pela perspectivas da família acerca do comportamento da criança. Os relatos dos pais complementam as observações dos profissionais e não necessitam de se suplantar uns aos outros. Um conhecimento mais preciso da criança pode ser conseguido com olhares complementares, ou através do consenso que reúne as avaliações e as informações de pais e profissionais (Blacher-Dixon & Simeonsson, 1981). A perspectiva que centra o envolvimento dos pais na precisão e nos comportamentos isolados da criança tem muito em comum com o conceito construtivista do desenvolvimento de Piaget, em que o conhecimento da realidade vem primariamente da acção sobre os objectos. Independentemente da direcção de outros, a criança assimila os dados dos sentidos na estrutura 69 Trabalho de Equipa Multidisciplinar cognitiva existente. Assim muitas das suas interacções importantes são com o mundo inanimado. Este ponto de vista contrasta com o de Vygotsky (1978), que sublinhou os efeitos da socialização, em especial a comunicação da cultura pais-criança, no desenvolvimento da criança. Vygotsky propôs que as funções de planeamento e organização do desenvolvimento cognitivo aparecem primeiro no plano interpessoal e só mais tarde são observadas no plano intrapessoal. Salientou que as crianças podem apresentar comportamentos de nível cognitivo mais avançado quando são ajudadas, e argumentou que este comportamento é tão representativo do actual e potencial desenvolvimento da criança como o é o comportamento espontâneo (cit. in Carnahan & Simeonsson, 1992) Muitas das mais importantes competências da criança podem ser melhor observados durante a interacção com um familiar, tipicamente os pais. Quando tentamos avaliar estas competências através da interacção da criança com uma pessoa não familiar, ou fazer inferências de comportamentos não sociais para os sociais, podem acontecer distorções e perda de informações importantes. De acordo com Carnahan e Simeonsson (1992), o conceito de "Aprendizagem Mediada" (Mediated Learning), descrito por Feurstein em 1979, refere-se à capacidade da criança aprender com as experiências que são facilitadas pelo prestador de cuidados ou outro adulto. O adulto é o mediador entre a criança e o meio ambiente. A função deste adulto na promoção da aprendizagem na infância é tão importante que a cognição não pode ser correctamente avaliada na ausência destas interacções dinâmicas. Assim, Feuerstein não discute a importância dos contributos de Piaget, centrando-se antes na importância do papel mediador do adulto, explicativo das grandes diferenças individuais no comportamento social e cognitivo das crianças. É crucial, na perspectiva da aprendizagem mediada, ver os processos cognitivos e de interacção social como inseparáveis. O problema das modernas 70 Trabalho de Equipa Multidisciplinar abordagens para a implicação das famílias na avaliação é o divórcio da avaliação da criança do seu contexto interactivo social. Isto inclui a prática de separação da criança da sua mãe durante a avaliação, a advertência aos pais para não ajudarem durante a avaliação formal e a restrição dos comportamentos do examinador de ensinar, modelar e orientar a criança durante a avaliação. Nesta perspectiva é essencial identificar-se o mediador da criança. O mediador pode não ser necessariamente o prestador de cuidados. Se as experiências têm de facto uma influência tão forte no desenvolvimento é importante implicar o mediador da criança na avaliação e na intervenção. Este pode ser incorporado nos pais, nos avós, nos irmãos, nos profissionais da creche, etc. Se acreditamos que a criança aprende primariamente através da interacção com o mundo inanimado, então o esforço de intervenção deve ser dirigido para os aspectos físicos do meio ambiente. Se acreditamos que a aprendizagem se faz primariamente através da mediação, então devemos centrarmo-nos na observação e formação destes adultos. A inclusão de mediadores familiares no processo de avaliação, para se obter informação complementar, é um primeiro passo necessário. Este ponto de vista reflecte-se na formação dos profissionais. Esta formação deve ser dirigida para a observação e avaliação das interacções sociais e compreensão do papel da mediação nas experiências de aprendizagem. A consideração destes factores pode levar a uma maior resposta às diferenças individuais no desejo e capacidades dos pais para implicação na avaliação dos seus filhos. Para além disso o conhecimento dos factores que influenciam a fidedignidade do relato dos pais leva a um maior respeito pela criança, que pode melhor ser observada quando integrada no contexto familiar (Carnahan, 1992). Em 1990, Appleton et ai., no Reino Unido, descreveram os quatro modelos de parceria dos pais-profissionais, e a sua repercussão nos centros de 71 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Desenvolvimento da Criança (CDC), que propuseram entender mais como ferramenta de pensamento do que como um esquema prático: 1. Modelo de especialistas: tradicionalmente chamado o modelo médico. Os profissionais avaliam e tratam o problema sem necessariamente se reportarem aos desejos, pontos de vista ou sentimentos dos pais. A negociação entre pais e profissionais relativamente à avaliação das crianças não é prioritária e os pais têm relutância em questionar os objectivos apresentados pelos profissionais. Neste modelo os objectivos da avaliação para os pais são o fornecimento de informações, a cooperação e a obtenção de informações dos profissionais; 2. Modelo de "transplante": Neste modelo, em que um dos exemplos é o modelo Portage, assume-se que: - Os pais conhecem a criança melhor do que qualquer profissional; - Os pais estão motivados para ajudarem os seus filhos; - Os pais têm 24 horas de contacto por dia e estão em posição de proverem a avaliação e o tratamento inerentes aos programas; - Os profissionais orientam os objectivos e os métodos de intervenção; - Os profissionais devem ter competências em comunicação e métodos de ensino. O objectivo da visita domiciliária preliminar é delinear o modo como os pais podem iniciar as observações relativamente às dificuldades dos seus filhos. Durante a avaliação, os pais devem ser ajudados a compreenderem a natureza da avaliação e são solicitados à recolha sistemática de informações em ordem a contribuir para a avaliação. É particularmente importante monitorizar o sucesso dos pais no registo das informações da avaliação assim como na compreensão da natureza dos problemas da sua criança. 72 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Este modelo acarreta alguns problemas, pois não tem em consideração as diferenças de estilos parentais e de relacionamento das famílias, podendo aumentar a dependência dos profissionais, na medida em que a autoridade e o poder estão do lado destes. 3. Modelo dos direitos do consumidor: este modelo assume que: - Os pais têm o direito de seleccionar os serviços apropriados e as intervenções adequadas para a sua criança. Os serviços devem fornecer informações aos pais e proporcionar escolhas; - Os pais são quem conhece melhor a criança, e as suas actuais condições de vida e têm por isso sabedoria para decidir acerca da natureza do sua implicação como família nos serviços; - Os serviços necessitam de ser altamente flexíveis, não devendo oferecer pacotes normalizados de avaliações a realizar em locais específicos, mas disponibilizar modelos individualizados que respondam aos desejos dos pais. Muito embora possa existir uma comunicação cuidada, os pais e a equipa de intervenção podem chegar a conclusões diferentes. Em situação extrema, este modelo pode implicar que os profissionais sigam os desejos dos pais na intervenção. Os pais, neste modelo, fazem parte da estrutura de administração ou eles próprios dirigirem os serviços. Isto tem grandes implicações no planeamento e fornecimento dos serviços. A visita domiciliária preliminar tem o objectivo de oferecer aos pais a escolha de aceitar ou não os serviços do Centro de Desenvolvimento. Todas as informações acerca da natureza do trabalho são disponibilizadas aos pais. Se os pais aceitam os serviços, então é discutida a natureza e a forma da avaliação assim como o papel que os pais pretendam assumir na mesma. Os pais podem orientar a avaliação na base da sua percepção acerca do problema da criança (Cunningham & Davis, 1985, cit. in Appleton & 73 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Minchom, 1992). Também o local e a data são marcados de acordo com os desejos dos pais. Este modelo assume que os pais podem representar completamente as necessidades da criança e as suas próprias necessidades; 4. Modelo da rede social/modelo de sistemas: neste modelo, os pais, a criança e os terapeutas são vistos como uma rede informal e formal de suporte desenvolvimental e social para a criança e para a família (Dunst et'ai. 1988). As interpelações entre os diferentes membros do sistema são complexas e há efeitos transaccionais. Tendo como base os modelos de rede social e transaccionais do desenvolvimento, este modelo assume que a equipa de intervenção tem necessariamente uma influência directa no desenvolvimento da criança. Outro pressuposto deste modelo é que os diferentes pontos de vista sobre um qualquer aspecto e num qualquer momento, de pai e mãe ou de pais e avós ou de terapeutas e pais, deve ser considerado como uma útil diferença de perpectivas, reflectindo os diferentes interesses e antecedentes dos vários membros. Neste modelo, grupos integrados de pares na vizinhança (por exemplo, grupos de jogos para crianças) adquirem um novo significado como chave de aprendizagem para todas as partes. O papel do terapeuta é essencialmente o de facilitador, sendo o maior objectivo do trabalho descobrir os recursos da família e da rede social e promovê-los de modo a que se adaptem às necessidades da criança e ao estilo de vida da família Este modelo afasta-se do modelo centrado nos défices da criança e da família. A visita domiciliaria preliminar é feita pelo profissional com competência relevante na área das preocupações manifestadas pelos pais no momento da referência para o serviço. O maior propósito desta primeira visita é o de ouvir as preocupações da família e em conjunto com a família, dar os primeiros passos para 74 Trabalho de Equipa Multidisciplinar ser aceite como alguém que quer facilitar as ideias, que a família e a rede social, têm acerca de como ajudar a criança. Porque toda a família e os membros da rede social da criança têm valor potencial para promoverem o desenvolvimento da criança, é importante que a avaliação seja orientada segundo a sua percepção. A avaliação da criança deve realizar-se em vários locais para que se possam compreender os processos que facilitam ou impedem os progressos da criança no seu próprio ambiente Sem dúvida que há diferenças entre o modelo do consumidor que coloca a ênfase nos direitos e o modelo da rede social/sistemas que privilegia as necessidades, mas existem também semelhanças que levaram à implicação dos pais no processo de avaliação dos seus filhos: Ambos os modelos enfatizam o controle, responsabilidade e poder dos pais na tomada de decisões acerca da vida da criança e de se sentirem capazes de assumir a responsabilidade. Isto representa uma mudança do poder nos Centros de Desenvolvimento; Ambos os modelos se comprometem com a perspectiva de capacitação da criança e da família em contraste com o modelo tradicional dos défices; Ambos os modelos têm implicações para a investigação, epidemiologia e planeamento de serviços. Os pais são vistos como tendo um papel determinante nas questões de investigação e no desenho da provisão dos serviços. Estes pressupostos levaram Appleton & Minchon em 1990 a propor um novo modelo para o envolvimento dos pais na avaliação que denominaram modelo de empowerment; neste modelo, segundo os autores, os CDC têm a responsabilidade de : 1. Promoverem activamente o sentido dos pais sobre as questões que afectam as suas crianças; 75 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 2. Serem sensíveis aos direitos de opção no sistema profissional a nível das suas escolhas; 3. Serem sensíveis ao estilo único de adaptação de cada família e rede social. Esta perspectiva reconhece que alguns pais e crianças possivelmente beneficiariam de serviços do estilo "especialista" ou "transplante". As novas tendências colocam esta perspectiva no futuro como uma opção para o sistema família/profissional num ponto e tempo determinado. A passagem de modelos de intervenção precoce centrados na criança para modelos centrados na família levaram, sem dúvida, a mudanças dramáticas na relação pais/profissionais. No passado os profissionais tendiam a comportar-se como especialistas, definindo sozinhos a natureza e o tipo de serviços para a criança, assumindo então a família um papel subordinado (Winton, 1986). As perspectivas actuais recomendam que os profissionais renunciem a algum do seu poder e mudem para modelos em que as competências - empowerment e capacitações enabling da família, são reconhecidas (Dunst, Trivette & Deal, 1994). A capacidade de construir parceria com a família, colaborando com ela numa base de igualdade e partilha da tomada de decisões é actualmente considerada crucial em intervenção precoce (Winton & Bailey, 1994). Esta nova relação de parceria coloca muitos e complexos desafios aos pais e aos profissionais. A maior parte dos profissionais não receberam formação tendo em vista o trabalho em colaboração com as famílias (Bailey, Simeonsson, Yoder & Huntington, 1990). Não é portanto surpreendente que a investigação indique que os técnicos de intervenção precoce se consideram mais preparados para trabalhar com a criança do que com a família (Bailey, Buysse & Palsha, 1990). Mesmo os que estão de acordo com a abordagem centrada 76 Trabalho de Equipa Multidisciplinar na família expressam preocupações acerca de como se pode implementar esta perspectiva (Bailey, Palsha & Simeonsson, 1991). As estratégias que promovem a potencial contribuição de pais e profissionais e a importância da relação de colaboração são particularmente importantes. Uma das estratégias, que vem sendo usada com mais frequência para ajudar os profissionais de intervenção precoce a tornarem as suas práticas mais centradas na família é a de implicar os membros da família nos esforços de preparação pessoal dos profissionais (Bailey, McWilliam & Winton, 1992). Essa implicação da família pode ser traduzida, por exemplo na participação das famílias em painéis, em cursos de formação profissional ou pós-graduação, nos quais as famílias são convidadas a ministrar um módulo ou a participar na qualidade de co-instrutores. As famílias têm qualificações únicas para partilharem perspectivas e informações que, de outra forma, poderiam não ser evidentes para os profissionais. Muitas vezes as famílias ao contar a sua história ilustram muitas coisas que podem fazer grande diferença em termos de trabalhar efectivamente a relação de parceria. Quando os profissionais e as famílias trabalham como co-instrutores em cursos de formação pessoal, há uma mensagem muito importante, que é a do exemplo concreto do trabalho em parceria, colaboração e igualdade (Winton, 1995). Para Miller e Hanft (1998), a avaliação é uma oportunidade para os profissionais e a família observarem os comportamentos e capacidades da criança através de perspectivas complementares, que possibilitam o desenvolvimento de estratégias para alcançar os resultados desejados. É também a oportunidade para analisarem, em conjunto, o que a criança pode fazer e de explorar as competências e capacidades emergentes num contexto natural. Uma experiência positiva de avaliação pode, segundo aqueles autores, constituir a pedra angular para uma forte colaboração na intervenção. O factor mais importante para se conseguir uma experiência positiva da avaliação é uma forte relação de colaboração entre os especialistas e os membros da família. 77 Trabalho de Equipa Multidisciplinar INTRODUÇÃO A motivação para explorar as ideias e expectativas dos pais e dos profissionais acerca da avaliação multidisciplinar das crianças e da implicação dos pais nesse processo advém de uma prática profissional em equipa, em que a inclusão dos pais como parceiros é o desafio do dia a dia. A avaliação é muito mais do que decidir a elegibilidade de uma criança para um serviço de intervenção precoce. É o início de um percurso de uma família num ou vários serviços, que transporta em si múltiplas oportunidades para uma aliança positiva, ou a possibilidade para o desapontamento das família e dos profissionais. Perceber um pouco melhor as expectativas que família e profissionais trazem para a avaliação em equipa das crianças e em que medida elas são conseguidas é tanto mais importante quanto cada vez mais em intervenção precoce se valorizam os modelos transdisciplinares centrados na família. Definimos então os seguintes objectivos para este estudo: 1. Explorar as ideias e expectativas dos familiares das crianças com problemas de desenvolvimento, acerca da avaliação e da sua própria implicação nesse processo; 2. Explorar as ideias dos profissionais das equipas multidisciplinares de intervenção precoce, acerca das expectativas dos familiares relativamente à avaliação das suas crianças; 3. Explorar as expectativas e ideias dos profissionais, das equipas multidisciplinares de intervenção precoce, respeitantes ao seu papel e ao dos familiares no processo de avaliação; 4. Explorar a existência ou não de diferenças de percepções entre as partes envolvidas no processo de avaliação. 84 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Nesta segunda parte começamos por descrever os métodos utilizados, tanto no que respeita aos participantes, como ao material e procedimentos. Após o que, descrevemos os resultados obtidos que discutimos no capítulo seguinte. Concluímos o trabalho com algumas reflexões que possam ter repercussão nas práticas de avaliação das criança em equipa e na implicação das famílias nesse processo. 85 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 1. MÉTODO 1.1 Participantes 1.1.1 Serviços Para a selecção dos participantes, começámos por identificar Serviços que prestavam atendimento precoce a crianças com alterações do desenvolvimento ou deficiência, obedecendo aos seguintes critérios: 1. Avaliavam crianças dos zero aos seis anos de idade, com deficiência, atraso de desenvolvimento ou em risco; 2. Prestavam serviços às crianças e/ou às famílias de forma regular e continuada; 3. Dispunham de equipas pluridisciplinares compostas, pelo menos, por profissionais de três áreas diferentes; 4. Estavam localizados na região norte do país. Para a identificação dos serviços recorremos ao Guia do Deficiente, que contém informações acerca dos recursos disponíveis no atendimento à pessoa com deficiência em cada distrito, que completámos com o nosso conhecimento neste campo. Identificámos seis Serviços que cumpriam os critérios de selecção. Dois estavam localizados no distrito do Porto; dois no distrito de Braga; um no distrito de Viana do Castelo e um no distrito de Vila Real. Três destes serviços são da tutela do Estado: dois dependem do Centro Regional de Segurança Social Norte, e um da Administração Regional de Saúde do Norte. Os restantes são Instituições Privadas de Solidariedade Social (IPSS). Contactámos pessoalmente os directores de cada um dos serviços identificados. Nesse contacto foram explicados os objectivos do estudo a que nos propúnhamos e pedida a colaboração da instituição que dirigiam. 86 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Um dos serviços, localizado no distrito de Braga, foi excluído deste estudo por não ter sido possível contactar a direcção. Por uma questão ética, omitimos os nomes dos serviços que participaram neste estudo. Designámo-los por Centros que identificamos, de forma aleatória, por letras maiúsculas, de "A" a "E". O Serviço "A" atendia crianças com qualquer alteração do desenvolvimento ou deficiência, enquanto os outros serviços participantes neste estudo privilegiavam a resposta à criança com problemas neuromotores. 1.1.2 Profissionais A amostra de profissionais que exerciam funções nos cinco serviços seleccionados foi constituída por 83 profissionais de áreas diferentes: 7 médicos, 13 fisioterapeutas, 19 terapeutas ocupacionais, 7 terapeutas de fala, 11 psicólogos, 7 assistentes sociais, 15 educadoras de infância, 3 professoras e 1 nutricionista (cf. Quadro 3 ). Quadro 3: Distribuição dos profissionais por Centros Centros Centro A Centro B Centro C Centro D Centro E Total F. % F. % F. % F. % F. % F. % Ped./Neurop. 2 2,4% 2 2,4% Fisiatra 4 4,8% 1 1,2% 5 6,0% Fisioterapeuta 1 1,2% 7 8,4% 2 2,4% 2 2,4% 1 1,2% 13 15,7% Terap.Ocup. 2 2,4% 8 9,6% 4 4,8% 3 3,6% 2 2,4% 19 22,9% Terap. da Fala 4 4,8% 1 1,2% 2 2,4% 7 8,4% Psicólogo 3 3,6% 5 6,0% 2 2,4% 1 1,2% 11 13,3% Ass. Social 2 2,4% 3 3,6% 2 2,4% 7 8,4% Nutricionista 1 1,2% 1 1,2% Professores 1 1,2% 2 2,4% 3 3,6% Edu. Infância 9 10,8% 5 6,0% 1 1,2% 15 18,1% Total 21 25,3% 38 45,8% 11 13,3% 9 10,8% 4 4,8% 83 100% Todos os profissionais que trabalhavam com crianças na faixa etária dos zero aos 6 anos e que se encontravam ao serviço foram convidados a participar. 87 Trabalho de Equipa Multidisciplinar A idade dos profissionais varia entre os 22 anos e os 56 anos, com uma média de 35 anos e o desvio padrão (DP) de 9.3, dos quais 5 são do sexo masculino e 78 do sexo feminino. Quarenta e dois profissionais têm formação académica correspondente a bacharelato e quarenta e um a licenciatura. A experiência profissional variava entre dois meses e trinta e um anos, sendo a média de 9.7 anos e o desvio padrão de 7.9. A experiência de trabalho com crianças de idade igual ou menor do que 6 anos variava entre os 2 meses e os 24 anos, sendo a média de 8.3 anos e o desvio padrão de 6.5 (cf. Quadro 4 ). Quadro 4: Média de idade e experiência provisional dos profissionais Profissão Média DP Min. Max. Médico Idade 40,00 6,95 30 50 n=7 Exp. prof. 13.143 5.146 7.0 22.0 Exp. <6 10.571 4.429 4.0 17.0 Terapeuta Idade 29,33 6,77 22 46 n=39 Exp. prof. 6.205 6.765 .3 24.0 Exp. < 6 6.308 6.382 .4 24.0 Psicólogo Idade 34,45 7,51 25 48 n=11 Exp. prof 7.818 6.868 1.0 23.0 Exp. < 6 8.800 7.177 1.0 20.0 Ass. Social Idade 35,71 9,01 25 50 n=7 Exp. prof. 8.171 6.778 .2 18.0 Exp. < 6 4.486 6.402 .2 18.0 Nutricion*. Idade 38,00 , n=1 Exp. prof. 11.000 t 11.0 11.0 Exp. < 6 7.000 ■ 7.0 7.0 Prof.Edu. Idade 45,00 6,52 36 56 n=18 Exp. prof. 17.444 6.706 9.0 31.0 Exp. < 6 12.941 4.697 1.0 22.0 Total Idade 34,95 9,27 22 56 n=83 Exp. prof. 9.707 7.894 .2 31.0 Exp. < 6 8.301 6.504 .2 24.0 Nota: por conveniência os valores apresentados na rubrica chamada média, embora, se reportem apenas a um sujeito Cinquenta profissionais desenvolvem o seu trabalho nos centros, enquanto dois intervêm essencialmente no domicílio e os restantes 31 88 Trabalho de Equipa Multidisciplinar profissionais trabalham no Centro e em locais de integração da criança, tais como a ama, a creche, o jardim de infância. Trinta e dois profissionais intervêm apenas com a criança, enquanto 42 centravam as suas práticas no apoio à criança e à família. Dezanove profissionais exerciam também funções de consultadoria (cf. Quadro 5 ). Quadro 5: Local e tipo de trabalho dos profissionais Trabalha essecialmente com: Criança + Cri.+Fami. Criança Família Família +Cons Total F. % F. % F. % F. % F. % Centro 25 30,1% 5 6,0% 12 14,5% 8 9,6% 50 60,2% Casa 2 2,4% 2 2,4% Centro+Casa 1 1,2% 1 1,2% 2 2,4% 4 4,8% Centro+Casa + J.I. 6 7,2% 1 1,2% 9 10,8% 11 13,3% 27 32,5% Total 32 38,6% 9 10,8% 23 27,7% 19 22,9% 83 100% 1.1.3 Familiares A amostra foi constituída por 138 familiares que acompanham as crianças com alterações do desenvolvimento aos serviços de intervenção incluídos neste projecto, de acordo com os seguintes critérios: Serem familiares de crianças, com idade menor ou igual a 6 anos, em atendimento num dos centros seleccionados; Ter sido realizada no respectivo Centro a primeira avaliação da criança com vista à intervenção; Aceitarem participar no estudo. A avaliação de sete crianças, cujos familiares participaram neste estudo, ocorreu num centro que não cabia dentro dos critérios estabelecido, razão porque foram excluídos das análises. Foram também excluídos quatro familiares de crianças de idades superior a seis anos, passando a amostra a ser constituída por 127 familiares. 89 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Dos 127 familiares que responderam ao questionário, 117 eram mães, 5 pais, 4 avós e uma "mãe de acolhimento". Noventa e sete crianças, correspondendo a 76,4% das crianças cujos familiares participaram neste estudo, eram portadoras de Paralisia Cerebral, e 30 (23.6%) tinham outros problemas de desenvolvimento. Destas, 25 crianças estavam em atendimento no Centro A. Todas as crianças dos Centros C e D, a que se reporta este estudo, eram portadoras de Paralisia Cerebral (cf. Quadro 6). Quadro 6: Distribuição dos problemas das crianças por Centros Centros Centro A Centro B Centro C Centro D Centro E Total F. % F. % F. % F. % F. % F. % P.C. 9 7,1% 66 52,0% 14 11,0% ADPM 13 10,2% 2 1,6% Tris. 21 5 3,9% Tris.18 S. West 1 ,8% S. Leigh 1 ,8% A. ling. 2 1,6% 2 1,6% Def. aud. 1 ,8% Def. vis. 2 1,6% 3/ 34 26,8% 70 55,1% 14 11,0% 4,7% 4,7% 1,6% 97 76,4% 15 11,8% 5 3,9% ,8% 1 ,8% 1 ,8% 1 ,8% 4 3,1% 1 ,8% 2 1,6% 2,4% 127 100% A idade média das crianças, à data deste estudo, era de 3.5 anos variando entre os 10 meses e os 6 anos. A idade média das crianças atendidas nos centros A e C eram as mais baixas, enquanto as crianças do Centro D apresentam a média de idades mais elevada. A idade dos familiares variava entre os 21 anos e os 58 anos, sendo a idade média 32.8 anos e o desvio padrão de 6.6. Cento e vinte e dois familiares eram do sexo feminino (96.1%) e 5 do sexo masculino (3.9%) (cf. Quadro 7). O estatuto sócio/económico das famílias foi calculado com a escala de Warner para Avaliação do Estatuto Sócio/económico (primeira adaptação para Portugal) e oscilava entre o 1o e o 5o nível. Três (2.4%) famílias situavam-se no nível 1, enquanto 57(44.9%) estavam no nível 5. 90 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Setenta crianças (55.1%) estavam em casa durante o dia. Quarenta e quatro (34.6%) ficavam com as mães e vinte e seis (20.5%) com outros familiares. Estavam integradas em creches e/ou jardins de infância cinquenta e uma crianças (40.1%) e seis em amas (4.7%). A idade média das crianças que Quadro 7: Media de idade da criança e dos familiares Média F. DP Min. Max. % Centro A Id. cri. Id. fam. 2.4353 31,38 34 34 1.5472 4,93 .80 23 6.00 47 26,8% 27,0% Centro B Id. cri. Id. fam. 4.0000 33,96 70 70 1.4142 7,23 1.00 24 6.00 58 55,1% 55,6% Centro C Id. cri. Id. fam. 2.4286 29,29 14 14 1.3425 6,26 1.00 21 5.00 43 11,0% 11,1% Centro D Id. cri. Id. fam. 6.0000 35,60 6 5 .0000 4,93 6.00 30 6.00 42 4,7% 4,0% Centro E Id. cri. Id. fam. 3.0000 34,00 3 3 2.6458 4,36 1.00 29 6.00 37 2,4% 2,4% Total Id. cri. Id. fam. 3.4787 32,81 127 126 1.7014 6,59 .80 21 6.00 58 100,0% 100,0% ficavam em casa com as mães era de três anos e com outros familiares, de 2.8 anos (cf. Anexo 1). 1.2 Material e Procedimentos 1.2.1 Questionários Para efectuar este estudo, utilizámos como instrumentos dois questionários, sendo um para os profissionais e outro para os pais, e fichas de caracterização para ambas as populações. Para os profissionais seleccionámos o questionário - Professionals' Perceptions of Families' Involvement in Assessement9 -. Começámos por pedir autorização aos seus autores para a sua tradução, utilização e adaptação (cf. 9 Este questionário foi construído em 1992, no Carolina Institute for Research In Infant Personnel, Frank Porter Graham Child Development Center, UNC-CH, Chapel Hill, NC 27599-8180, por Rune Simeonsson, Rebecca Edmondson Sharon Carnahan & Tina Smith. 91 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Anexo 2). Obtida a autorização, procedemos à sua tradução e pilotagem, através da aplicação a oito profissionais de áreas diferentes com experiência no campo da intervenção precoce. De acordo com as suas sugestões introduzimos algumas alterações, que consistiram em suprimir uma das questões por não fazer sentido no contexto português e alterar a formulação de outras, de acordo com a sintaxe portuguesa, para tornar mais adequada a sua compreensão. Na versão original este instrumento de avaliação era constituído por 31 itens, relativos às três áreas do processo de avaliação: (1) conteúdo - troca de informações, colocar e responder a questões, fazer o diagnóstico, determinar a elegibilidade, (2) modalidade - duração da avaliação, número de participantes, natureza e extensão da informação, forma de participação dos pais -, e (3) atitudes - crenças, valores e emoções dos participantes durante a avaliação. O questionário era constituído por perguntas apresentadas com formatos deliberadamente diversificados, para manter o interesse dos participantes. Assim, continha questões abertas e questões fechadas, umas vezes tipo Likert outras questões de escolha múltipla. Após a pilotagem o questionário ficou com 30 itens (cf. Anexo 3). A primeira questão aberta era seguida de um conjunto de perguntas fechadas focando o conteúdo do processo de avaliação. Quais as ideias que os profissionais têm acerca daquilo que os pais esperam da avaliação dos filhos pela equipa multidisciplinar e em que medida a equipa correspondeu a essas expectativas. Usou-se uma escala de três pontos: "os pais esperam/nós oferecemos"- sempre, às vezes ou nunca. Mais adiante, o questionário colocava outras questões acerca do conteúdo da avaliação, em que se pedia aos profissionais que escolhessem, entre sete, os cinco papéis que consideravam mais importantes evocar na avaliação das crianças. Incluíram-se itens respeitantes à modalidades da avaliação que inquiriam, através de seis perguntas fechadas, qual o papel que a equipa habitualmente pedia aos pais que assumissem durante a avaliação. Incluía, ainda, perguntas acerca da duração da avaliação e uma questão aberta em que era pedido que 92 Trabalho de Equipa Multidisciplinar descrevessem a melhor forma de os pais ajudarem na avaliação. Relativamente à percepção dos profissionais acerca dos sentimentos das famílias durante a avaliação, era solicitado aos profissionais que identificassem, numa escala de escolha múltipla, de uma lista de catorze, tais sentimentos. O questionário continha mais sete questões, respeitantes às atitudes dos profissionais, no tocante à implicação dos pais no processo de avaliação. Estas perguntas estavam enunciadas sob a forma de escala tipo Likert de cinco pontos, desde "Concordo fortemente" até "Discordo fortemente". O questionário para familiares -"Expectativas das Famílias Acerca da Avaliação das Crianças" - foi construído tendo como base o questionário para os pais e incorporando alguns considerandos para a construção dos itens do Instrumento Parents' Perceptions of Their Child's Assessement10 (cf. Anexo 4). Continha questões focalizadas no conteúdo, na modalidade e nas atitudes relativas ao processo de avaliação das crianças pelas equipas multidisciplinares, sob a forma de questões abertas e fechadas de tipos variáveis ao longo do inquérito, para diminuir o efeito de tendência das respostas e manter o interesse do inquirido. Este questionário estava estruturado em duas partes. A primeira era formada por um corpo de quinze questões fechadas, acerca do conteúdo do processo de avaliação, semelhantes aos quinze primeiros itens do questionário dos profissionais, tendo-se invertido a ordem do 1o e 15° itens, para não colocar os pais logo de início perante uma questão aberta. A segunda parte do inquérito continha 19 perguntas que abordavam as três dimensões do processo de avaliação. O conjunto dos sete primeiros itens era do tipo escala de Likert de cinco pontos, em que as questões focavam o conteúdo da avaliação, incidindo em alguns aspectos do funcionamento da equipa. Relativamente à modalidade da avaliação, os pais foram questionados acerca da duração, do 10 Este questionário foi elaborado em 1992, por Rune Simeonsson, Rebecca Edmondson, Sharon Carnahan & Tina Smith", no "Caroline Institute for Researsh In Infant Personnel Preparation - Frank Porter Graham Child Development Center, UNC-CH, Chapel Hill, NC 27599-8180. 93 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Perguntou-se aos profissionais qual a melhor forma de os pais ajudarem na avaliação. Agrupamos o conteúdo das suas respostas em cinco categorias: (cf. Fig.4) 1. Fornecer informações acerca da história clínica, das rotinas e comportamentos das crianças (26.3 %); 2. Fornecimento de informações e participação activa dos pais na avaliação da criança (28.8 %); 3. Acalmar a criança e transmitir-lhe segurança com a sua presença na avaliação (22.5 %); 4. Estarem incluídos na equipa de avaliação (5.0%); 5. Terem uma atitude de sinceridade, honestidade, clareza e aceitação e também compreenderem o problema da criança (17.5%). Missing Inf.+partic.aciva Inclusão equipa Informações Acalmar cri. Sinc+hon.+clar+com Fig.4. Percepção dos profissionais acerca da melhor forma de os pais ajudarem na avaliação Trabalho de Equipa Multidisciplinar Verificámos que um terapeuta, um psicólogo, um assistente social e uma educadora consideraram ser a inclusão dos pais na equipa a melhor forma destes ajudarem na avaliação (cf. Anexo 8). Relativamente à forma de participação habitualmente solicitada aos pais nos serviços, verificámos que 3.7 % dos profissionais responderam que pediam para esperarem noutra sala durante a avaliação dos filhos; 31.7% para ficarem com a criança durante a avaliação, mas não ajudarem; 25.6% pediam-lhes que fornecessem informações acerca das capacidades não observadas na avaliação; 79,3% solicitavam a ajuda dos pais para obterem a melhor resposta da criança durante a avaliação multidisciplinar; 53.7% queriam que os pais trabalhassem activamente com a criança e 25.6% que preenchessem um questionário de pré-avaliação (cf. Quadro 10). Quadro 10: Participação pedida aos pais Sim Não Total Fq- % Fq. % Fq. % Pede-se aos pais que esperem na sala ao lado 3 3,7% 79 96,3% 82 100,0% Pede-se aos pais que fiquem com a criança, mas 26 31,7% 56 68,3% 82 100,0% não ajudem Pede-se aos pais que ajudem a obter a melhor 65 79,3% 17 20,7% 82 100,0% resposta Pede-se que forneçam informações acerca das 21 25,6% 61 74,4% 82 100,0% capacidades não observadas Pede-se que trabalhem activamente com a criança 44 53,7% 38 46,3% 82 100,0% Pede-se aos pais que preencham um formulário 21 25,6% 61 74,4% 82 100,0% Nota: Trata-se de uma resposta múltipla, por isso cada profissional podia assinalar mais de >que uma resposta Colocou-se também aos profissionais a seguinte questão aberta: qual a informação /participação dos pais que na sua opinião era mais importante na avaliação multidisciplinar dos filhos. O conteúdo das respostas de 51 profissionais (63.0%) incidiam no grupo "informações", enquanto 27 se centravam na participação dos pais. Na categoria "informações" identificámos seis subgrupos (cf. Fig.5): 1Fornecer informações acerca da história médica e desenvolvimental da criança (19.8 %); 101 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 2 Proporcionar informações acerca das preferências, das rotinas, dos comportamentos e das capacidades da criança (25.9%); 3 Informar os profissionais acerca das expectativas, preocupações e necessidades que os pais têm acerca do filho e da implicação que desejavam ter no processo de avaliaçãointervenção da criança (12.3%); 4 Dar informações acerca da criança e da relação da criança com a família (13.6%); 5 Fornecer todas as informações acerca da criança e da família (14.8%); 6 Proporcionar aos profissionais o feed-back acerca dos resultados da avaliação multidisciplinar da criança (1.2%). 30 20 CO 'o c «D cr 10 ■ J—I—1 .1 ■ J—I—1 .1 8 ■ J—I—1 .1 8 ■ J—I—1 .1 8 3 ■ J—I—1 .1 8 2 3 ■ J—I—1 .1 8 2 3 ■ J—I—1 .1 8 ■ J—I—1 .1 8 1 2 | ■ J—I—1 .1 8 1 2 | X X & % V % '*. % 8>. Profissão I | Prof.Edu. | Nutricionista B Ass.Social ; | Psicólogo | Terapeuta ~\ Médico ^ X. ¾ X V "\ "* '% X '% % Fig. 5: Informações mais úteis fornecidas pelas pais na opinião dos profissionais As informações acerca das rotinas, dos comportamentos e das capacidades das crianças foram valorizadas pelos grupos profissionais dos psicólogos (7) e dos educadores e professores (8) (cf. Anexo 9). 102 Trabalho de Equipa Multidisciplinar As respostas que recaíram na opção "participação" dos pais na avaliação foram agrupadas em quatro subgrupos (cf. Fig. 6): 1Controlar o comportamento das crianças, ajudando, se os profissionais o solicitassem (6.2 %); 2Brincar com a criança (7.4 %); 3Proteger a criança dos profissionais (1.2 %); 4Ensinar a interagir e comunicar com a criança (18.5%); Três profissionais (3,6%) recusaram-se a responder a esta questão. Profissão L 3 Prof.Edu. Nutricionista Ass. Social Psicólogo Terapeuta Médico Fig.6: Participação dos pais mais útil na opinião dos profissionais Os terapeutas (6), os psicólogos (4) e os profissionais da educação (4), atribuíram mais importância ao facto dos pais ensinarem os profissionais a interagir e comunicar com a criança (cf. Anexo 10). O conjunto de itens respeitante às atitudes na avaliação (é do tipo escala de Likert de cinco pontos) foi reduzida a uma escala de três pontos (1) concordo fortemente / concordo, (2) tenho dúvidas e (3) discordo / discordo fortemente. Ao item: os técnicos de intervenção precoce são provavelmente mais realistas que os pais, 85.4% dos profissionais afirmaram concordar, e 103 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 13.4% têm dúvidas; à afirmação: os pais são tão capazes como os profissionais de identificaras prioridades de avaliação, 24.1% dos profissionais concordavam, enquanto 36.1% disseram discordar. À pergunta - a avaliação deve ocorrer com um prestador de cuidados na sala para ser mais eficaz, 37.3% dos profissionais responderam concordar e 28.0% discordar. Concordaram que as famílias devem ajudar a determinar a natureza da avaliação 56.8% dos profissionais, e discordaram 16.0%. Na opinião de 32.5% dos profissionais, estes devem optar na avaliação pelo que julgam ser melhor, mas discordaram com essa atitude 30.1%. Concordaram que é difícil às famílias serem realistas acerca das capacidades da criança 79.6% dos profissionais e discordaram 9.6%. Quanto à afirmação: os pais são a melhor fonte de informação, 91.6% dos profissionais manifestaram o seu acordo, enquanto 8.4% disse ter dúvidas (cf. Quadro 11). Quadro 11: Opinião dos profissionais acerca de atitudes na avaliação Concordo Tenho dúvidas Discordo "~Fq! % Fq7~ ~% Fq. %~ Os profissionais são mais realistas que os pais. 70 85,4% 11 13,4% 1 1,2% Os pais são tão capazes como os profissionais 20 24,1% 33 39,8% 30 36,1% de identificar as prioridades de avaliação. A avaliação deve ocorrer com um prestador de 28 37,3% 26 34,7% 21 28,0% cuidados. As famílias devem ajudar a determinar a 46 56,8% 22 27,2% 13 16,0% natureza da avaliação. Na avaliação, o profissional deve optar pelo que 27 32,5% 31 37,4% 25 30,1% julga melhor. É difícil às famílias serem realistas acerca das 66 79,6% 9 10,8% 8 9,6% capacidades da criança. Os pais são a melhor fonte de informação. 76 91,6% 7 8,4% 0 0,0% Interrogados os técnicos acerca dos sentimentos que julgavam que os pais experimentavam durante a avaliação dos filhos, de todos os sentimentos que poderiam ser escolhidos, 77.8% considerou serem sentimentos de ansiedade, 39.5% sentimentos de esperança, 27.2% de preocupação, 23.5% sentimentos de medo e 9.9% de tristeza (cf. Quadro 12). 104 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Quadro 12: Percepção dos profissionais acerca dos sentimentos dos pais na avaliação Sim Não Fq. % Fq. % Esperança 32 39,5% 49 60,5% Depressão 0 0,0% 81 100,0% Aborrecimento 0 0,0% 81 100,0% Irritação 0 0,0% 81 100,0% Medo 19 23,5% 62 76,5% Tristeza 8 9,9% 73 90,1% Felicidade 5 6,2% 76 93,8% Ansiedade 63 77,8% 18 22,2% Confusão 2 2,5% 79 97,5% Preocupação 22 27,2% 59 72,8% Nervosismo 12 14,8% 69 85,2% Confiança 0 0,0% 81 100,0% Satisfação 0 0,0% 81 100,0% Optimismo 0 0,0% 81 100,0% Nota: Trata-se de uma assinalar mais do que resposta múltipla uma resposta por isso cada profissional podia Noutra questão aberta perguntámos quais as mudanças que os profissionais consideravam necessárias fazer na forma como os pais são implicados no processo de avaliação; as respostas obtidas foram classificadas em dez categorias (cf. Fig. 7): 1Melhorar o nível de educação dos pais (4.0%). 2Pedir aos pais que não interviessem na avaliação (5.3% ). 3Dar mais informação acerca da avaliação e do funcionamento dos serviços (8.0%). 4Responsabilizar os pais pela continuidade do processo de (re)habilitação (5.3%). 5Convidar os pais a participar e dar-lhes um papel mais activo (36.0% ). 105 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 6 Utilizar questionários de préavaliação para se conhecerem as expectativas e necessidades da família (3.6%). 7 Dispor de mais tempo para a avaliação, para mudar e para realizar avaliações contínuas e naturalistas (4.8%). 8 Valorizar as competências dos pais e a existência de parceria (18.7%). 9 Proporcionar formação aos profissionais para trabalharem com as famílias e para mudarem de atitude (6.0%). 10 Não era necessário mudar (4.0%). Recusaram responder a esta questão 2.4% dos profissionais. 30 20 o c cr 10 8 Profissão □ Prof.Edu. ■ 3 3 I Nutricionista H Ass. Social | Psicólogo i M^^Ji—i || 2 |i 1 (Terapeuta \ H Médico <k ^ 4*. 4* A 4* *> *> 4* % % W % % v v % V x '<*, *%■ > Fig.7: Mudanças necessárias na implicação dos pais na avaliação na opinião dos profissionais Os resultados por categorias profissionais são apresentados em anexo (cf. Anexo 11). À questão descreva como o seu serviço utiliza os conhecimentos e competências dos pais, as respostas dos profissionais foram agrupadas em de 106 Trabalho de Equipa Multidisciplinar dez categorias (cf. Fig.8): 1Centra-se na criança e ignora os pais (7.6%). 2Não existe qualquer modelo (7.6%). 3Os pais fornecem informações e/ou preenchem questionários (25.8%). 4Os pais estão presentes na avaliação, nos tratamentos e nas reuniões (1.5%). 5Os pais ajudam na avaliação dos seus filhos (6.1%). 6Os pais são solicitados para dar continuidade em casa às orientações dos profissionais (12.1%). 7Os profissionais têm atitudes de empatia e oferecem reforço positivo aos familiares (3.0%). 8Priorizam-se as expectativas e necessidades dos pais (10.6%). 9Os pais escolhem a implicação que pretendem ter (6.1 %). 10Promovem-se as competências dos pais (13.6%). Recusaram responder a esta questão quatro profissionais (6.1%). 20 T— ' ——I Fig.8.Opinião dos profissionais acerca da forma como são utilizadas as competências dos pais 107 Trabalho de Equipa Multidisciplinar A esta pergunta recebemos um elevado número de respostas em branco (20.5%). Analisámos também o que se passava relativamente a cada categoria profissional (cf. Anexo 12). Apurámos que cinco terapeutas afirmaram que o serviço utiliza os conhecimento e competências dos pais para dar continuidade em casa às orientações técnicas. 2.2 Pais À semelhança do procedimento com os profissionais, na primeira questão aberta pediu-se aos pais que descrevessem aquilo que pretendiam da avaliação multidisciplinar dos seus filhos. Agrupámos o conteúdo das respostas em cinco categorias (cf. Fig.9): Inf.diagn.+progn. Inf.+apoio fam Cla.+verd.+rig.+qual Inf.des.+cap.+prob Apoio+trat.+cura Fig.9: O que os pais pretendem da avaliação 1. Os pais pretendiam na avaliação dos filhos obter informações acerca do diagnóstico e do prognóstico do problema da criança (18.9%); 108 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 2. Os pais esperavam na avaliação receber informações acerca do desenvolvimento, das capacidades, dos problemas e necessidades do filho (3.1%); 3. Os pais desejavam informações em geral e acerca dos serviços de apoio à criança e à família (14.2%); 4. Os pais pretendiam ajuda para lidar com a criança e tratamentos para a sua cura (52%%); 5. Os pais esperavam um atitude de clareza, verdade, rigor e uma resposta de qualidade (1.6%); desejavam ainda uma atitude positiva e de esperança do profissional face ao problema da criança (3.1%). O primeiro conjunto continha catorze questões fechadas do tipo escala de Likert de três pontos, acerca do conteúdo da avaliação multidisciplinar - o que os pais esperavam da avaliação / o que obtiveram. Deste conjunto analisaremos apenas as respostas que correspondem a uma expectativa mais elevada dos pais. Assim, 83.5% dos pais esperavam muito aprender a lidar com os filhos e 89.8% consideraram ter obtido muito. A identificação das áreas fortes e fracas do desenvolvimento era muito esperado por 89.8% dos pais tendo 82.7% dito ter obtido muito. Uma explicação clara dos resultados dos testes era muito desejado por 89.0% dos pais, tendo sido muito conseguida na opinião de 69.3%. Uma outra expectativa para 88.2% dos pais era um retrato "real" do filho que segundo 79.5% dos pais foi concretizada. O diagnóstico seguro foi muito esperado por 83.3% dos pais e obtido por 65.9% dos pais. Na perspectiva de 81.1% dos familiares esperavam informações detalhadas acerca das crianças, que foram concretizadas por 59.8% dos inquiridos (cf. Quadro 13). Para averiguar uma possível associação entre o que os pais esperavam e aquilo que consideram ter obtido, usou-se o coeficiente de correlação de Pearson. Há uma associação positiva entre aquilo que os pais esperavam e o que obtiveram (r=o.36,p<0.01), por outras palavras quanto mais os pais esperam maior foi a tendência para obterem. 109 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 5. Gostaram que a avaliação se tivesse processado com todos os profissionais em conjunto (1.6%); 6. Gostaram de o prognóstico ter sido positivo (2.4%); 7. Não gostaram de nada, porque lhes retiraram logo as esperanças (0.8%); 8. Gostaram de tudo (37%). Atitude Atit.+inform. Aval.conjunta Nada Presp.posit. Ter participado Prognóstico Tudo Fig.12: Aquilo de que os pais mais gostaram na avaliação As respostas de que os pais não gostaram na avaliação dos seus filhos foram operacionalizadas em seis categorias (cf. Fig. 13): 1. Não gostaram das atitudes dos profissionais (1.6%); 2. Não gostaram que lhes tivesse sido retirada a esperança (1.6%); 3. Não gostaram dos profissionais e do clima ter sido artificial (1.6%); 4. Não gostaram de a duração da avaliação ter sido tão curta (0.8%); 5. Não gostaram de ter passado tanto tempo na instituição (0.8%); 116 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 6. Gostaram de tudo (93.7%). Retirar esperança Tempo instit. Tudo Fig.13: Aquilo de que os pais menos gostaram na avaliação Na última questão aberta do questionário os pais eram convidados a dizer o que julgavam necessário mudar nos serviços de avaliação prestados às crianças e famílias. Agrupámos as respostas em nove categorias (cf. Fig. 14): 1. Consideravam necessário serem dadas mais informações (0.8%). 2. Julgavam necessários profissionais de mais áreas diferentes na avaliação (4.7%). 3. Pensavam que a avaliação deveria ser feita em conjunto e em equipa (6.3%); 4. Julgavam necessário respeitar as datas dos vários momentos do processo de avaliação (0.8%); 5. Consideravam que os pais deviam ter um papel mais activo e estar incluídos na equipa de avaliação da criança (3.1%); 6. Julgavam ser precisos mais serviços e mais meios nos serviços (2.4%); 117 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 7. Pensavam que deveriam ser programadas mais avaliações ao longo do processo de intervenção (1.6%); 8. Consideravam necessário haver apoio terapêutico depois da avaliação (6.3%); 9. Julgavam não existir necessidade de qualquer mudança (74%). Fig.14: Aquilo que os pais julgam necessário mudar na avaliação 118 Trabalho de Equipa Multidisciplinar 3. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES Na avaliação multidisciplinar das crianças, as expectativas da família e dos profissionais têm um papel importante e recíproco. Enquanto a natureza e a forma da avaliação multidisciplinar têm sido detalhadas e a composição e os papéis da equipa especificados, pouca atenção tem sido dada às expectativas recíprocas da família e dos profissionais. Tradicionalmente, na avaliação, eram feitas aos pais perguntas para se obterem informações demográficas e dados acerca da história clínica e desenvolvimental da criança. Pouca ou nenhuma exploração era feita em relação às preocupações e sentimentos que as famílias levavam para a avaliação das suas crianças. Haverá também de se considerar que, paralelamente, a implicação das famílias no processo de intervenção precoce tem sido amplamente fomentada. Contudo, os meios para a concretização desse envolvimento não têm merecido a mesma atenção. Com este estudo pretende-se dar um pequeno contributo para a exploração de um dos aspectos da implicação das famílias - a avaliação multidisciplinar da criança com alterações do desenvolvimento. Assim, tentamos perceber um pouco melhor as expectativas que ambos os parceiros - pais e profissionais - trazem para a avaliação multidisciplinar da criança e em que medida essas expectativas são satisfeitas. Tratando-se de um estudo de natureza exploratória, tem algumas limitações. A primeira dessas limitações relaciona-se com o modo como a amostra foi obtida. Relativamente aos profissionais das equipas multidisciplinares, podemos considerar que a amostra é representativa, uma vez que responderam 100% dos profissionais das equipas de intervenção precoce dos Centros "A","C","D" e "E" e 86.5% dos profissionais do Centro "B"; no que respeita aos pais, já não podemos considerar a amostra totalmente representativa, pois, além de se desconhecer o total dos pais que nesses 119 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Centros participavam em programas de intervenção precoce, a sua selecção foi acidental. Ainda que em cada Centro se tivesse obtido respostas de profissionais e de familiares, essas respostas não foram especificamente emparelhadas para cada criança. Acresce ainda que os profissionais respondem em relação a uma experiência profissional em geral enquanto os familiares se reportam à experiência da avaliação da sua criança. Embora não se possam fazer comparações directas entre as respostas dos pais e dos profissionais, visto que todas as crianças foram avaliadas por equipas multidisciplinares dos centros onde os profissionais trabalham, parece razoável retirar impressões gerais comparando os pontos de vista dos pais acerca do processo de avaliação das suas crianças e as atitudes e percepções dos profissionais relativas aos serviços prestados e às expectativas dos pais. A maior parte dos questionários foram respondidos por mães à semelhança do que aconteceu com um estudo acerca das dificuldades, necessidades e expectativas da família já realizado no nosso país (Coutinho, 1993). Acima de tudo, o que os pais pretendiam da avaliação dos seus filhos era a ajuda para eles próprios lidarem com a sua criança (52%), enquanto os profissionais pensavam que o que eles mais desejavam era informações (87.6%) e o apoio directo à criança. Quase 90% dos pais estavam convencidos de que tinham aprendido a lidar melhor com os filhos, mas apenas dois terços dos profissionais consideravam tê-lo ensinado. Em relação ao conteúdo do processo de avaliação, 31.7% dos profissionais consideravam que os pais recebiam sempre respostas às suas questões e 51.2% dos pais sentiam que isso era verdade na avaliação da sua criança. Aproximadamente dois terços dos pais consideravam que tinham obtido um diagnóstico seguro na avaliação e apenas 12% dos profissionais pensavam tê-lo fornecido. Curiosamente, 11.8% dos pais acreditavam ter obtido a cura para a deficiência dos seus filhos e 3.6% do profissionais pensavam tê-la oferecido. 120 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Verificámos que mais de 80% dos pais acreditavam ter sido identificadas as áreas fortes e fracas do desenvolvimento da criança, mas apenas 58% dos profissionais consideraram tê-lo realizado. É ainda de salientar que apenas cerca de 17% dos profissionais sentiram ter transmitido aos pais um retrato "real" das crianças, mas uma percentagem elevada dos pais (79.5%) considerou que esse retrato lhes tinha sido fornecido. Como se pode ver nos quadros 12 e 17 há uma considerável diferença entre os sentimentos experimentados pelos pais durante a avaliação dos seus filhos e a percepção dos profissionais acerca de tais sentimentos. Cerca de metade dos pais expressam preocupação, nervosismo e cerca de um terço ansiedade. Estes sentimentos poderão reflectir o confronto com uma situação nova muito importante na vida da família, concretizada pela "perda da criança ideal" que os pais esperavam (Worthington, 1992, cit. in Simeonsson, 1996), pelo receio de não serem ouvidos e das necessidades da família não serem tidas em conta (Dunst et ai. 1988). Muitos pais experimentaram também sentimentos como esperança (48.8%), confiança (26%), satisfação (11.8%) e optimismo (12.6%), que poderemos considerar sentimentos positivos. Por parte dos profissionais, parece haver uma tendência para sobrestimarem a dimensão dos sentimentos negativos que atribuem aos pais (ansiedade, medo, tristeza, confusão), ficando-nos a dúvida se se trata de uma não adequada percepção dos sentimentos dos pais ou se serão os profissionais que sentem ansiedade e frustração e atribuem estes sentimentos aos pais (Simeonsson et a/1995). É interessante notar que, de uma maneira geral, os profissionais consideravam oferecer mais do que os pais esperavam da avaliação multidisciplinar dos seus filhos, excepto no que diz respeito ao dar respostas às questões dos pais, ao fornecer um diagnóstico seguro e informações detalhadas acerca da criança e a "cura" para a deficiência. Os pais manifestavam tendência para considerar que obtiveram mais do processo de 121 Trabalho de Equipa Multidisciplinar avaliação do que aquilo que os profissionais consideravam ter oferecido nesse mesmo processo. Parece ser manifesta uma apreciação mais positiva dos pais relativamente aos resultados da avaliação, do que a encontrada nas respostas dos profissionais. Em termos gerais, é clara uma variabilidade de percepção entre os pais e os profissionais acerca do conteúdo e da forma do processo de avaliação das crianças e dos seus papéis nesse mesmo processo. Mesmo dentro de cada um dos grupos há diferenças individuais que revelam percepções e experiências diferentes. Estes dados reforçam a importância da avaliação sistemática das expectativas e percepções das famílias no sentido de diminuir a probabilidade de crenças estereotipadas entre os profissionais. Para além disso, os dados realçam o facto das expectativas das famílias para a implicação da avaliação serem muito diversas, o que é reflectido nas respostas acerca dos papéis que pediram para assumir no processo de avaliação da sua criança. Enquanto algumas famílias pretendem um papel mais activo, outras preferem um papel mais passivo como por exemplo a simples presença na sala da avaliação para acalmar a criança ou para aprender observando as actividades dos profissionais. Esta variabilidade no desejo de envolvimento pode reflectir experiências anteriores, estilos pessoais, diferenças culturais assim como outros factores (Simeonsson & Bailey, 1990). As atitudes dos profissionais e os papéis que atribuem aos pais são muito variáveis. Podemos afirmar que vão de uma perspectiva centrada na criança em que cabe ao profissional o papel do especialista e os pais apenas prestam informações ou a ajuda solicitada pelo profissional, até uma perspectiva centrada na família em que a família é incluída na equipa de avaliação, dá o feed-back sobre os resultados da avaliação e ensina mesmo os profissionais a interagir e comunicar com a criança. Possivelmente estas diferenças de pontos de vista estão relacionadas com a situação de mudança que a intervenção precoce atravessa em Portugal e também uma falta de apoio 122 Trabalho de Equipa Multidisciplinar legislativo e de coordenação das práticas de intervenção precoce no nosso país. Os dados que obtivemos indicam que a congruência entre as expectativas e a experiência de avaliação é variável. Enquanto para a maior parte das famílias a experiência de avaliação foi útil, para algumas foi uma experiência negativa porque sentiram que a esperança lhe foi imediatamente retirada. Podemos afirmar, usando a metáfora do "encontro" (Kempler, 1981, cit in Simeonsson, 1996) que para muitas famílias a avaliação correspondeu a um encontro completo congruente com as expectativas, enquanto para outras famílias não o foi completamente, quer porque as suas questões não obtiveram resposta adequada ou porque as suas preocupações não foram tidas em conta. Relativamente aos profissionais, também alguns encontros não foram completos, o que transparece da análise das ideias dos profissionais acerca daquilo que é necessário mudar na avaliação multidisciplinar das crianças. A maior parte dos profissionais aponta para a necessidade de um maior envolvimento das famílias no processo de avaliação das suas crianças, dando um papel mais activo aos pais (36%) ou valorizando as suas competências (18.7%), apenas 4% dos profissionais não vê qualquer necessidade de mudança. Pelo contrário, a maior parte das famílias não considera haver necessidade de mudança, o que provavelmente reflecte a necessidade de uma maior formação e informação das famílias (Bailey et ai. 1994) e também o facto de, para muitas famílias, se tratar do primeiro contacto com os serviços de intervenção precoce. A documentação das expectativas, percepções e preocupações dos pais pode constituir forma efectiva de operacionalizar a implicação da família. Particularmente a avaliação das expectativas da família antes do processo de avaliação pode permitir uma orientação preciosa para uma abordagem individualizada. Por seu lado, a percepção dos pais acerca da avaliação pode constituir uma base para determinar se a experiência de avaliação actual foi um encontro 123 Trabalho de Equipa Multidisciplinar completo para a família (Simeonsson, 1996), que possa constituir uma plataforma para subsequente interacções pais/profissionais. No contexto da avaliação transdisciplinar, a congruência de expectativas é um factor importante que vai influenciar o sentido da relação de colaboração pais/profissionais (Al-Darmaki & Kivhingan, 1993). As estratégias para facilitar a implicação das famílias são imprescindíveis para que os serviços sejam individualizados. Dar à família a oportunidade de participar formalmente na descrição das suas expectativas e das suas experiências poderá ser um primeiro e importante passo, que certamente contribuirá para a implicação continuada e complementar da família, com as suas competências e saberes únicos, na equipa de intervenção. Se, como foi discutido ao longo deste estudo, as expectativas e percepções dos pais e dos profissionais acerca do processo de avaliação, são diferentes, deve-se ter a preocupação de converter o momento da avaliação num encontro positivo para pais e profissionais, que facilite a construção de uma relação de complementaridade. Para tal é importante conhecer as expectativas das famílias antes do processo de avaliação. Os serviços necessitam de se munir de instrumentos para determinar essas expectativas, que podem ser semelhantes aos que utilizamos neste estudo. Não deveremos contudo perder de vista que cada família é única e as suas expectativas e necessidades também o são e portanto a oportunidade da utilização do questionário deve ser ponderada e decidida com cada família. 124 Trabalho de Equipa Multidisciplinar Referências Bibliográficas Anexo 1Local onde fica a criança durante o dia Durante o dia a criança fica Valid Cumulative Frequency Percent Percent Percent Valid Em casa c/.mãe 44 34,6 34,6 34,6 Em casa c/.outra pessoa 26 20,5 20,5 55,1 Ama+Casa de familiar 6 4,7 4,7 59,8 Creche 3 2,4 2,4 62,2 Jardim de Infância 44 34,6 34,6 96,9 Jardim Inf.+Outro 4 3,1 3,1 100,0 Total 127 100,0 100,0 ______ Anexo 2 - Pedido de questionários e de autorização para os utilizar Dear Professor Simeonsson: Fm Fátima Bessa, a Pediatrician and a Master's student of Early Intervention in Oporto. Remember me? I'm working on my thesis about "Family involvement in multidisciplinary team evaluation " . I would like to ask you if I could have access to the surveys "Professionals ' Perception of Families' Involvement in Assessment" and "Families Perception of their child's Assessment" you used. I also would like your permission to translate and adapt them to Portuguese . I would be most thankful if I could count on your help and I'll start now by asking you for some literature to help me with my work . Thank you for everything. Yours sincerely, Fátima Bessa THE UNIVERSITY OF NORTH CAROLINA AT CHAPEL HILL Frank Porter Graham Child Development Center Dr. Fátima Bessa Rua de Santa Joana Princesa 89 4150 Porto Portugal 15 July, 1997 Dear Fátima: Thank you for your email messaages and your interest in our materials. I am very soory that I did not send them to you quickly. I am enclosing them with this letter and hope that you will find them useful. After you have translated them into Portuguese, please send me copies, it would be nice to see what they look like. Please feel free to make any changes you feel are neccessar y to make them suitable for families in Portugal. I hope that you are doing well and enjoying the summer. Please feel free to let me know if there is anything else that you are interested in or have qwuestions about. I look forward to hearing from you. Sincerely^ours, Rune J. Siméonsson, Ph.D. MSPH cc: enclosures Frank Porter Graham Child Development Center, University of North Carolina at Chapel Hill CBNo. 8185, Sheryl-Mar Suite 100, Chapel Hill, North Carolina 27599-8185 Anexo 3 - Questionário para os profissionais PERCEPÇÕES DOS PROFISSIONAIS ACERCA PA IMPLICAÇÃO DAS FAMÍLIAS NA AVALIAÇÃO DAS CRIANÇAS Dê-nos. por favor, a sua opinião acerca da avaliação das crianças 1. O que os pais pretendem da avaliação é :. OS PAIS ESPERAM NÓS OFERECEMOS: Sempre Às vezes Nunca Sempre Às vezes Nunca 2. Respostas às questões acerca dos seus filhos 3. Aprender a lidar melhor com os seu filhos 4. Uma explicação clara do objectivo da avaliação 5. A identificação das áreas fortes e fracas do desenvolvimento dos seus filhos 6. O reconhecimento das suas capacidades como Pais 7. Responder a questões pessoais acerca da criança e da família 8. Avaliação das necessidades e recursos da sua família 9. Um diagnóstico seguro 10. Confidencialidade completa 11 Informação detalhada acerca do seus filhos 12.Uma explicação clara dos resultados dos testes 13. Um retrato "real" do seu filho 14. O envio para outros Serviços, se necessário 15. A"cura" para a deficiência 2 2 2 3 3 3 2 2 2 3 3 3 16. Em sua opinião a melhor forma de os Pais ajudarem na avaliação é: 17. No seu Serviço habitualmente pede-se aos Pais para : (assinale com Vas respostas correctas) esperarem na sala ao lado enquanto a criança é avaliada ficarem com a criança durante a avaliação, mas não ajudarem ajudarem a obter a melhor resposta da criança ( conforme orientação do examinador ) fornecerem informações acerca das capacidades da criança, não observadas no teste trabalharem activamente com a criança durante a avaliação preencherem um formulário de " préavaliação" com dados e informações 18. Quais dos seguintes sentimentos considera que a maior parte das famílias experimenta quando a criança está a ser avaliada (assinale com "X" as mais adequadas) Felicidade Aborrecimento Confusão Tristeza Depressão Preocupação Medo Ansiedade Esperança Irritação Nervosismo Satisfação Confiança Optimismo Outro (especifique)^ Assinale com "x" em cada ponto a resposta que considere mais correcta: CF-Concordo Fortemente C-Concordo TD-Tenho Dúvidas D-Discordo DFDiscordo Fortemente 19. Os técnicos de intervenção precoce são provavelmente mais realistas CF C TD D DF que os pais 20. Os pais são tão capazes como os técnicos de intervenção precoce de CF C TD D DF identificar as prioridade de avaliação para a criança 21. Para se mais eficaz, a avaliação deve ocorrer com um prestador de CF C TD D DF cuidados na sala 22. As família devem ajudar a determinar a natureza da avaliação CF C TD D DF 23. Na escolha do que se vai avaliar, o profissional deve optar pelo que CF C TD D DF julga melhor para a criança mesmo se a família requer outras prioridades 24. É difícil ás famílias serem realistas acerca das capacidades da criança CF C TD D DF quando esta tem um atraso de desenvolvimento 25. Os pais são a melhor fonte de informação acerca dos filhos CF C TD D DF 26. Uma avaliação rigorosa deve durar : ( escolha apenas uma resposta assinalando-a com "x" ) mais ou menos 1 hora 1-2 horas 2-3 horas mais de 3 horas 27. Coloque por ordem crescente ( de 1 a 5 ) os cinco papeis dos profissionais que julga serem mais importantes na avaliação ( 1 o menos importante e 5 o mais importante ) : . Fazer o diagnóstico Encontrar a melhor maneira de a família lidar com a criança Encontrar a causa dos problemas da criança Avaliar como a criança afecta a família Avaliar o desenvolvimento global da criança Encaminhar a criança e a família para outros serviços se necessário _ Dizer à família o que o futuro reserva à criança _ Outro(especifique) 28. Que informação/ participação dos pais considera mais útil quando está a avaliar uma criança? 29. Que mudanças considera necessárias fazer na forma como os pais são implicados no processo de avaliação? —— 30. Cada instituição pode ter a sua própria filosofia e método para envolver os pais no processo de avaliação. Descreva, brevemente, a forma como o seu Serviço utiliza os conhecimentos e capacidades dos Pais . — AGRADECEMOS 0 TEMPO QUE DISPONIBILIZOU PARA RESPONDER A ESTE INQUÉRITO. ( Traduzido e adaptado de: "PROFESSINALS' PERCEPTIONS OF FAMILIES' INVOLVEMENT IN ASSESSEMENFRune Simeonsson , Rebecca Edmondson, Sharon Carnahan & Tina Smith Frank porter Graham Child Development Center, UNC-CH, Chapel Hill, NC 27599-8180 ) Anexo 4 - Questionário para as famílias