Revisão da literatura sobre avaliação da qualidade de vida (QDV) de adultos com epilepsia I: dificuldades na abordagem do tema

PSICOLOGIA, SAÚDE & DOENÇAS, 2002, 3 (1), 61-88 REVISÃO DA LITERATURA SOBRE AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DE ADULTOS COM EPILEPSIA. I: DIFICULDADES NA ABORDAGEM DO TEMA Rute F. Meneses*1,2, José P. Ribeiro1,2, & A. Martins da Silva2,3 1Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto – Portugal 2Serviço de Neurofisiologia do Hospital Geral de Santo António, Porto – Portugal 3Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto – Portugal RESUMO: O constructo Qualidade de Vida (QDV) é frequentemente utilizado na literatura sobre Epilepsia. Para os profissionais que não trabalham na área da QDV as subtilezas do constructo podem impedir uma boa avaliação da QDV dos indivíduos adultos com epilepsia e/ou que a sua prática clínica seja guiada pelos resultados da investigação a esse nível. O objectivo do presente trabalho é sistematizar e discutir a literatura dos últimos cinco anos (1996-2000) sobre QDV e Epilepsia. A sistematização baseia-se nos resumos indexados nas bases de dados Medline e PsycINFO. De entre as 337 referências, foi efectuada uma análise aprofundada de 120 resumos (27 teóricos, 93 empíricos). Apresentam-se e discutem-se dificuldades e tendências actuais ao nível do estudo da QDV de indivíduos adultos com Epilepsia. A análise colocou questões ao nível dos dados estabelecidos, das propriedades dos instrumentos mais utilizados e do estado da arte em Portugal. Os resumos consultados não responderam a estas questões, o que será abordado na II parte deste trabalho. Palavras chave: Adultos, Epilepsia, Qualidade de vida, Revisão da literatura. REVIEWING THE LITERATURE ON QUALITY OF LIFE (QOL) ASSESSMENT OF EPILEPTIC ADULTS, I – DIFFICULTIES IN THE SUBJECT’S APPROACH ABSTRACT: The construct Quality of Life (QOL) is frequently cited in the Epilepsy’s literature. For those professionals who do not work in the field of QOL the particularities of the construct may prevent a good assessment of the QOL of adults with Epilepsy and/or that their clinical practice be guided by the research done in this domain. The aim of the present work is to systematize and discuss the literature of the last five years (1996-2000) on QOL and Epilepsy. The systematization is based on the abstracts indexed in Medline and PsycINFO databases. Of the 337 references, a deep analysis was done on 120 abstracts (27 theoretical, 93 empirical). Current dificulties and tendencies in the study of epileptic adults’ QOL are presented and discussed. The analysis has raised questions regarding the established data, the proprieties of the more frequently used instruments and the domain’s state of the art in Portugal. The abstracts consulted do not answer these questions, which will be deal with in part II. Key words: Adults, Epilepsy, Literature review, Quality of life. Tem havido um crescendo de utilização do construto Qualidade de Vida (QDV) desde os anos 60 do século XX. Tendo as suas raízes formais no contexto político, a QDV é actualmente uma variável multidisciplinar com um papel de relevo no campo da saúde e das doenças (Baker & Smith, 1992; *Contactar para E-mail: [email protected] Bergner, 1989). Neste âmbito, as doenças crónicas são uma área particularmente fértil no que respeita a avaliação da QDV1. Mais concretamente, a análise dos artigos sobre Epilepsia revela uma preocupação considerável pela QDV dos indivíduos afectados (Meneses, Ribeiro, & Silva, 2001). Isto, que é sobejamente conhecido por quem trabalha na QDV em saúde, pode ser difícil de abordar para alguém que se inicia no assunto. Uma das dificuldades prende-se com a definição. O que é que se entende por QDV na literatura científica? Será também aqui uma entidade positiva, mas vaga, como o é na linguagem do senso comum? A QDV apresenta inúmeras definições. De um modo geral, cada definição está ligada a um tipo de instrumento que avalia a QDV de acordo com essa definição. Também na Epilepsia coexistem inúmeras definições e modos de avaliar a QDV. Neste momento, o que parece ser relativamente consensual ao nível da QDV é, apenas, que esta é uma medida de percepção pessoal, subjectiva, multifactorial e que varia com o tempo2(Schipper, Clinch, & Powell, 1990). Esta “não definição” levanta alguns problemas práticos ao nível da avaliação do construto. P.e., a percepção pessoal implica que só o próprio se pode referir à sua QDV? E quando não há condições para o indivíduo ser avaliado (crianças muito jovens, indivíduos com perturbações da linguagem, défices intelectuais profundos, etc. (Hays, Vickrey, Hermann, Perrine, Cramer, Meador, Spritzer e Devinsky, 1995; Ribeiro, Meneses, Meneses, e Gru.Po-QDV, 1998)? Subjectiva, por implicar um juízo pessoal, implica uma impossibilidade de objectivar os resultados? De facto o que define uma medida como objectiva são as suas propriedades métricas, entre outras a validade e fidelidade. Até que ponto são importantes as propriedades psicométricas e clinimétricas dos instrumentos (Baker, 1995)? Multifactorial implica quantos factores? Quais? A variação temporal implica que há momentos óptimos para levar a cabo a avaliação da QDV de um indivíduo? Quais são eles e quais são os critérios de selecção? Todos os instrumentos são sensíveis à variação temporal (Birbeck, Kim, Hays, & Vickrey, 2000; Wiebe, Rose, Derry, & McLachlan, 1997)? Em ciência não se pode responder a questões destas recorrendo apenas ao bom senso. Há aspectos filosóficos, técnicos e posturas teóricas que convém fundamentar. Um dos primeiros passos para levar a cabo a necessária fundamentação é recorrer à literatura. O objectivo deste trabalho é identificar e discutir a definição e operacionalização da QDV na epilepsia. Para tal proceder-se-á à revisão da literatura que tem como construto estudado a epilepsia e a QDV, indexada nas bases de dados Medline e PsycINFo entre 1996-2000. 62 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA 1Nos contextos médicos, a QDV é frequentemente conhecida por Qualidade de Vida Relacionada com/Dependente da Saúde (QDVRS). 2A posição de Baker et al. (1993, cit. por Baker, 1995) é relativamente consensual: os elementos da QDVRS devem medir o impacto de uma condição e seu tratamento no bem-estar físico, social e psicológico; tais medidas devem concentrar-se na percepção do doente individual. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 63 MÉTODO A revisão de dados das bases Medline e PsycINFO foi efectuada pelas palavras-chave “Epilepsy” e “Quality of life” referente aos últimos 5 anos (1996-2000). As referência contidas em cada base de dados foram comparadas entre si, de modo a eliminar a redundância. Uma vez que a base de dados Medline incluía mais referências, do PsycINFO foram apenas analisados os resumos que não constavam do Medline1. Uma parte das referências indexadas na base de dados Medline não era acompanhada pelo resumo. Pela reduzida informação contida nos títulos, a análise subsequente limitou-se às referências acompanhadas por resumos. Os estudos com animais foram excluídos da análise, sendo apenas contabilizados. Os estudos sobre crianças e/ou adolescentes e/ou seus familiares não foram, também, analisados, apenas contabilizados. O mesmo aconteceu com estudos que não foram considerados como versando (especificamente) a Epilepsia ou a QDV e com os resumos de livros ou dissertações. Seguidamente, cada resumo foi classificado como pertencente a um trabalho teórico ou empírico. No primeiro caso, foram anotados os temas dos trabalhos, no segundo, foram anotados o(s) objectivo(s) do estudo, a amostra, construtos enunciados e os instrumentos de avaliação utilizados (para avaliar a QDV e outros construtos). RESULTADOS Acedeu-se a um total de 337 referências. Depois de eliminados os resumos repetidos, restaram 294 resumos. O número de referências recolhidas em cada uma das bases de dados nos diferentes anos, bem como as sobreposições entre as bases de dados, estão expressas no Quadro 1. O primeiro nível de análise revelou ainda que as referências sem resumo, no Medline, são 21 e os estudos com animais 3. Na base de dados Medline encontram-se 52 resumos sobre crianças e/ou adolescentes2e/ou seus familiares; no PsycINFO encontram-se 4. Ao analisar os resumos verificou-se ainda que alguns não eram (especificamente) sobre Epilepsia ou sobre QDV. Na primeira categoria, na base de dados Medline, existem 14; na PsycINFO 2 (1 é livro). Na segunda categoria, na base de dados Medline, existem 71; na PsycINFO 4 (2 são livros). Foram ainda excluídos do segundo nível de análise três resumos indexados no PsycINFO referentes a dissertações, num total de 174 exclusões. 1Esta informação é particularmente importante, uma vez que a informação contida nos resumos das duas bases de dados nem sempre é coincidente. 2Dado que vários estudos não discriminam entre crianças e adolescentes, eles foram contabilizados numa única categoria. O reduzido número de estudos fez com que não fosse considerado pertinente separar as crianças/adolescentes dos seus familiares. Dos 120 resumos de artigos restantes, 27 foram classificados como pertencentes a trabalhos teóricos, sendo apresentado no Quadro 2. Quadro 1 Número total de referências e sua distribuição pelas bases de dados e pelos anos, tendo em consideração as sobreposições 1996 1997 1998 1999 2000 PsycINFO 117119117 119 114 Medline 151 149 156 147 168 Sobreposições 113116110 113 111 Sub-totais 155 152 163 153 171 TOTAL 294 Quadro 2 Referência e tema dos trabalhos teóricos1 Referência (1ºMedline / 2ºPsycINFO) Tema Chadwick, 1996 Avaliação Jacoby, 1996 Avaliação Yeh, 1996 Reflexão antropológica Kerr e Espie, 1997 Revisão (medidas de resultado2para indivíduos com dificuldades de aprendiza gem e epilepsia, 1) Espie, Kerr, Paul, O’Brien, Betts, Clark, Jacoby, e Baker, 1997 Revisão (medidas de resultado para indivíduos com dificuldades de aprendizagem e epilepsia, 2) Cramer, 1997 Avaliação (ensaios clínicos) Chadwick, 1997 Comparação de antiepilépticos Baker, Nashef, e van Hout, 1997 Impacto da frequência das crises Arunkumar e Morris, 1998 Revisão (opções de tratamento) Jones, 1998a Revisão (consequências da epilepsia) Sirven, 1998 Revisão (epilepsia nos idosos) Chang e McAuley, 1998 Revisão (questões farmacoterapêuticas para as mulheres com epilepsia em idade fértil) Kline Leidy, Rentz, e Grace, 1998 Revisão (QDVRS em ensaios clínicos) Baker, 1998 Revisão (experiência do grupo de Liverpool na avaliação da QDV na epilepsia) Yagi, 1998 Revisão (empregabilidade e QDV na epilepsia refractária) Leppik, 1998 Revisão (QDV de indivíduos com epilepsia nos EUA) Brulde e Malmgren, 1999 Revisão (objectivos do tratamento da epilepsia) Cramer, 1999 QDV na prática clínica Bialer, Johannessen, Kupferberg, Levy, Loiseau, e Perucca, 1999 Revisão (antiepilépticos) Baker, Hesdon, e Marson, 2000 Revisão (metodologia e utilização de medidas comportamentais e de QDV em ensaios de fármacos) Yerby, 2000 Mulheres com epilepsia (QDV no título, não no resumo) Berkovic, 2000 Revisão (QDV na investigação genética) Casas-Fernandez, 2000 Revisão (dados sobre o lamotrigine) Derry e Wiebe, 2000 Revisão (ajustamento psicológico ao resultado da cirurgia) Wiebe e Derry, 2000 QDV e cirurgia da epilepsia Sub-totais – Medline Σ1996=3 Σ1997=5 Σ1998=8 Σ1999=3 Σ2000=6 Spencer e Hunt, 1996 Discutir o crescimento da investigação sobre QDVRS Silfvenius, 1999 Relatar as consequências económicas ao nível da saúde da cirurgia da epilepsia Sub-totais – PsycINFO Σ1996=1 Σ1997=0 Σ1998=0 Σ1999=1 Σ2000=0 TOTAL: 25+2=27 64 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA 1Como já foi referido, as referências em que a QDV é um aspecto marginal não foram consideradas. 2A expressão “outcome” será sempre traduzida como “resultado”. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 65 O Quadro 3 apresenta a classificação de cada um dos 93 trabalhos empíricos de acordo com os seguintes itens: objectivo(s) do estudo, amostra, construtos enunciados e instrumentos de avaliação utilizados (para avaliar a QDV e outros construtos). Quadro 3 Referência e breve descrição de cada trabalho empírico (objectivo(s) do estudo, amostra, construtos enunciados e instrumentos de avaliação utilizados) Referência Objectivo(s) Amostra Outros construtos / Instrumentos de / instrumentos QDV Oliveros Juste, 1996 Propôr uma nova escala – – Global Assessment Sheet for Epilepsy in the Adult Wass, Rajala, Avaliar o resultado a N=291 indivíduos Frequência das crises; – Hughes, Sharbrough, longo-prazo de doentes submetidos a cirurgia medicação; autoOfford, Rademacher, submetidos a cirurgia -avaliação da capacie Lanier, 1996 dade funcional; satisfação global com a cirurgia e seu resultado / registos médicos; questionário ou entrevista telefónica Hermann, Vickrey, Comparar o auto-relato n=271 indivíduos Características socioSF-36 Hays, Cramer, da QDVRS de indivícom epilepsia; demográficas; comorDevinsky, Meador, duos com epilepsia, n=85 com esclerose bilidade médica Perrine, Myers, e esclerose múltipla e múltipla; n=555 Ellison, 1996 diabetes com diabetes Buchanan, 1996 Descrever a experiência N=200 adultos e Frequência das crises; – clínica com lamotrigine crianças com epilepefeitos secundários sia refractária; pais; da medicação cuidadores e médicos Provinciali, Bartolini, Avaliar alterações nos N=40 indivíduos com Atenção; memória; (inventário) Mari, Del Pesce, e desempenhos cognitivos, epilepsia refractária capacidades adaptatiCeravolo, 1996 humor e QDV na epilepvas / testes neuropsisia refractária, após a cológicos; depressão introdução do vigabatrine e preocupação da família pelo comportamento do doente / inventários Rose, Derry, Wiebe, Avaliar diferenças entre N=47 indivíduos Frequência das crises ESI-55 e McLachian, 1996 a QDVRS pré e póssubmetidos a -operatória lobectomia temporal Cramer, Perrine, Avaliar um breve N=304 adultos com – (QOLIE-89) Devinsky, e questionário de rastreio epilepsia QOLIE-10 Meador, 1996 de aspectos da QDVRS Minguez-Castellanos, Analisar calasotomias N=6 indivíduos com Frequência, natureza e – Sanchez-Alvarez, epilepsia refractária gravidade das crises; Altuzarra, submetidos a deterioração clínica; Serrano-Castro, calosotomia complicações cirúrgiHernandez-Ramos, cas; défices neuropsiGomez-Camello, e cológicos / registos Garcia-Gomez, 1996 médicos Rose, Derry, e Determinar a associação N=77 candidatos a Frequência e tipo das ESI-55 McLachlan, 1996 entre neuroticismo, cirurgia da epilepsia crises; funcionamento ajustamento psicossocial pós-operatório / WPSI; e QDVRS MMPI 2 Neuroticism Scale Andersen, Investigar o efeito da N=20 indivíduos Crises pós-cirúrgicas; – Rogvi-Hansen, calosotomia sobre as submetidos a calosoalterações no trataKruse-Larsen, crises, com ênfase no tomia (M=20.8 anos, mento farmacológico; e Dam, 1996 resultado psicossocial 6-46 anos) complicações cirúrgicas; “peso” sobre os cuidadores; satisfação com o tratamento; vida social / Barthel Index cont. → Referência Objectivo(s) Amostra Outros construtos / Instrumentos de / instrumentos QDV Wagner, Bungay, Examinar a possibiliN=148 adultos com Comorbilidade; SF-36 Kosinski, Bromfield, dade de administrar, em epilepsia; N=641 características e Ehrenberg, 1996 adultos com epilepsia, indivíduos sem socio-demográficas e as propriedades psicodoenças crónicas métricas de um questionário de estado de saúde geral; avaliar o estado de saúde destes doentes Kugoh, 1996 Apresentar um instruAdultos com Número de antiSEALS mento no Japão e epilepsia; “normais” convulsivos; dose comparar adultos com total; tipo de epilepsia e “normais” epilepsia Mihara, Inoue, Avaliar níveis pré e N=132 indivíduos Ausência de crises – Matsuda, Tottori, pós-operatórios de com epilepsia Otsubo, Watanabe, satisfação com um temporal submetidos Hiyoshi, Kubota, leque de domínios a cirurgia; seus Yagi, e Seino, 1996 diários de QDV familiares van Hout, Gagnon, Investigar a relação N=300 indivíduos Frequência das crises; FSQ Souetre, Ried, Remy, entre a frequência das com epilepsia parcial custos médicos Baker, Genton, crises, os custos dos estável directos; custos não Vespignani, e cuidados de saúde médicos directos; McNulty, 1997 e a QDV custos indirectos nos últimos 3 meses; taxa de emprego Kellett, Smith, Baker, Avaliar a relação entre n=94 indivíduos com Ansiedade; depressão; – e Chadwick, 1997 o estatuto das crises e a epilepsia refractária auto-estima; mestria; QDV após a cirurgia submetidos a impacto da epilepsia; cirurgia; n=36 sem equilíbrio emocional; critérios para cirurgia estigma; estado geral de saúde; taxa de emprego Malmgren, Sullivan, Investigar a QDVRS N=103 indivíduos HADS; Chalfont SF-36 Ekstedt, Kullberg, em relação ao resultado submetidos a cirurgia Seizure Severity Scale e Kumlien, 1997 cirúrgico em termos da epilepsia de crises (>16 anos) Rougier, Claverie, Conhecer o resultado N=20 indivíduos Ajustamento social; – Pedespan, Marchal, geral da calosotomia com epilepsia refracalívio das crises; e Loiseau, 1997 tária submetidos a idade aquando calosotomia da operação King Jr., Sperling, Apresentar uma análise Indivíduos com Estatuto pós-operatório – Justice, e custo-eficácia da epilepsia temporal das crises; mortalidade; O’Connor, 1997 lobectomia temporal refractária custos médicos directos anterior associados à avaliação, hospitalização, cirurgia, anticonvulsivos e tratamento ao longo da vida Mills, Bachmann, Avaliar a gravidade da N=595 indivíduos Gravidade da epilepsia; (QDV) Harvey, McGowan, epilepsia e o seu efeito com epilepsia efeito da epilepsia na e Hine, 1997 na vida dos doentes; medicados QDV; medicação antidescrever a utilização e (>=16 anos) convulsiva e o seu efeito atitudes sobre os percebido; utilização e cuidados de saúde preferências pelos cuidados de saúde; frequência das crises Dodrill, Arnett, Avaliar os efeitos N=162 indivíduos Testes cognitivos; (QDV) Sommerville, e cognitivos e sobre a com epilepsia focal, medidas de humor e Shu, 1997 QDV da tiagabina com CPC1ajustamento (QDV?) refractárias McLachlan, Rose, Comparar QDVRS em N=81 indivíduos Frequência das crises ESI-55 Derry, Bonnar, doentes com epilepsia com epilepsia Blume, e Girvin, 1997 temporal refractária temporal refractária tratados com fármacos tratados com fármavs com cirurgia cos vs com cirurgia 66 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA 1CPC=crises parciais complexas. cont. → AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 67 Referência Objectivo(s) Amostra Outros construtos / Instrumentos de / instrumentos QDV Wiebe, Rose, Comparar a responsiIndivíduos com – ESI-55; WPSI; Derry, e vidade de três epilepsia temporal: SCL-90-R McLachlan, 1997 instrumentos n=43 tratados cirurgicamente; n=14 medicados Baker, Jacoby, Estudar o impacto da >5000 membros de Dados clínicos (p.e., SF-36 Buck, Stalgis, e epilepsia e seu grupos de apoio frequência e tipo das Monnet, 1997 tratamento de epilepsia crises; efeitos secundários) e demográficos; funcionamento psicossocial (p.e., estigma, impacto da epilepsia) / / questionários de auto-administração Gilliam, Kuzniecky, Estudar os efeitos da N=81 indivíduos Preocupações por viver – Faught, Black, epilepsia e a validade com epilepsia com crises (listar por Carpenter, e de conteúdo de medidas moderadamente ordem de importância) Schrodt, 1997 de QDVRS grave Langfitt, 1997 Estimar o custo-eficácia Corte hipotético – (Quality-adjusted da lobectomia anterode doentes life year) temporal em comparação com o tratamento padrão na epilepsia refractária Selai e Trimble, 1998 Determinar a utilidade N=97 indivíduos Efeitos secundários; (QDV – entrevista) da terapia adjuntiva com epilepsia acontecimentos com novos adversos; frequência e antiepilépticos gravidade das crises / / entrevista; satisfação do doente (definida operacionalmente) Baker, Gagnon, Estabelecer a relação N=300 indivíduos Estado clínico (p.e., FSQ e McNulty, 1998 entre frequência e tipo com epilepsia tipo e frequência das das crises e a QDV crises) e demográfico (3 países Europeus) Amar, Heck, Levy, Apresentar o racional, N=18 indivíduos com Frequência das crises; (Avaliações globais Smith, DeGiorgio, técnica e resultado de epilepsia refractária acontecimentos da QDV) Oviedo, e uma experiência adversos / medidas Apuzzo, 1998 institucional com fisiológicas estimulação cervical do tronco do nervo vago para epilepsia refractária Scheepers, Clough, Relatar os resultados de N=214 indivíduos Diagnóstico; (QDV) e Pickles, 1998 um estudo populacional com um diagnóstico gestão das crises elaborado para avaliar primário de epilepsia os padrões de cuidados em epilepsia em relação ao diagnóstico, gestão das crises e QDV, numa população geográfica Mortimore, Trimble, Investigar o efeito da N=30 indivíduos Bateria de testes (Medidas de QDV) e Emmers, 1998 gabapentina sobre a com epilepsia cognitivos; medidas cognição e QDV em crónica de humor indivíduos com epilepsia (pré/pós) Mirza, Rak, Thadani, Avaliar a utilização N=124 indivíduos Controlo das crises (QDV) Cereghino, Garnett, de uma nova forma de com CPC Brown, Zhang, e carbamazepina Belendiuk, 1998 (6 meses) Zhu, Jin, Xie, Compreender a QDV, N=117 indivíduos Social Support Scale; General Well-being e Xiao, 1998 personalidade e factores com epilepsia; Life-Event Scale; Schedule associados em N=84 saudáveis Behavior Pattern Scale; indivíduos com Eysenck Personality epilepsia Questionnaire cont. → Referência Objectivo(s) Amostra Outros construtos / Instrumentos de / instrumentos QDV Rapp, Shumaker, Adaptar e avaliar 2 N=90 indivíduos com Tipo de crises; medidas Liverpool Quality of Smith, Gibson, instrumentos para epilepsia Americanos de saúde mental, física e Life battery Berzon, e indivíduos com funcionamento de papel / Hoffman, 1998a*1epilepsia Americanos Liverpool Seizure Severity Scale Ribeiro, Mendonça, Desenvolver uma N=92 indivíduos Variáveis demográficas questionário baseado e Martins da Silva, medida de resultado de com epilepsia (2 e da doença (p.e., tipo e no ESI-55 e Health 1998 QDV para a população sexos, 15-65 anos, frequência das crises) Insurance Portuguesa; descrever com o nível escolar Experiment a QDV em indivíduos básico, sem outras Short-Form com epilepsia; analisar doenças) como a QDV é afectada pela epilepsia e analisar como a QDV é afectada pelas características dos doentes Holmes e Dodrill, Conhecer a significância N=379 adultos com Tipo de crises / testes (Testes de 1998 de acontecimentos epilepsia refractária de capacidade mental ajustamento de subjectivos registados e de ajustamento QDV) durante a monitorização emocional e psicossocial video-EEG Rapp, Shumaker, Adaptar e avaliar 2 N=90 indivíduos com Tipo de crises; medidas Liverpool Quality of Smith, Gibson, instrumentos para epilepsia Americanos de saúde mental, física Life battery Berzon, e indivíduos com e funcionamento de Hoffman, 1998b*epilepsia Americanos papel / Liverpool Seizure Severity Scale Kugoh, 1998 Traduzir para Japonês – – WPSI; SEALS; e validar 3 instrumentos Quality of Life in de QDV; relatar os Epilepsy resultados do processo; questionnaire fazer comparações interculturais utilizando alguns destes instrumentos Breier, Fuchs, Contrastar e comparar n=43 indivíduos com Testes neuropsicolóQOLIE-89 Brookshire, Wheless, o auto-relato da QDV epilepsia refractária gicos e memória verbal Thomas, em indivíduos com (CPC de origem e não verbal, nomeação Constantinou, epilepsia refractária e temporal unilateral); e atenção; Depression e Willmore, 1998 pseudocrises; examinar n=25 indivíduos Scale (2) do MMPI-2 a relação entre com pseudocrises auto-relatos e medidas objectivas de funcionamento cognitivo em ambos os grupos Messori, Trippoli, Análise lifetime custoN=81 indivíduos Dados clínicos; (QDV – entrevista) Becagli, Cincotta, utilidade da terapia com crises custo da doença Labbate, e associada com lamotrirefractárias Zaccara, 1998 gine em indivíduos com crises refractárias Stavem, 1998 Comparar 4 métodos N=82 indivíduos comprehensive time trade-off; para medir com epilepsia (18-67 questionnaire standard gamble; utility weights anos, M=44 anos) 15D; EuroQol visual analog scale Wilson, Saling, Examinar as N=60 indivíduos – Funcionamento psiKincade, e expectativas de QDV submetidos a cossocial (p.e., Bladin, 1998 pós-operatória de lobectomia temporal expectativas em indivíduos submetidos anterior para o relação à cirurgia; e lobectomia temporal controlo de crises percepção do anterior para o controlo refractárias sucesso cirúrgico de crises refractárias relativo às crises; (pré/pós) estatuto psicossocial pós-operatório) / / entrevista clínica padronizada semi- -estruturada 68 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA 1* A informação dos dois trabalhos difere apenas no número e páginas do periódico! cont. → AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 69 Referência Objectivo(s) Amostra Outros construtos / Instrumentos de / instrumentos QDV Cramer, Perrine, Desenvolver e traduzir N=304 adultos com – QOLIE-89; Devinsky, um instrumento epilepsia QOLIE-31 Bryant-Comstock, de QDV na epilepsia versão 1.0 Meador, e (9 línguas) Hermann, 1998 O’Donoghue, Duncan Apresentar uma nova N=110+287+105 Frequência das crises; Subjective Handicap e, Sander, 1998 abordagem para medir indivíduos (?) estatuto profissional; of Epilepsy scale; o resultado do impacto da epilepsia na Life-satisfaction tratamento escolha profissional; scale; ESI-55 opinião do indivíduo acerca do maior determinante da sua QDV; benefícios da cirurgia da epilepsia Raty, Hamrin, e Esclarecer a QDV N=37 indivíduos com Frequência das crises; (questionários sobre Soderfeldt, 1999 experienciada por epilepsia (18-65 anos) género; efeitos 2os dos QDV) Quality of adultos com epilepsia antiepilépticos / questioLife Index recente; testar um nários sobre percepções instrumento de QDV acerca da epilepsia; pela 1avez numa população epiléptica; descobrir questões adequadas para medir percepções do doente com epilepsia Sawrie, Martin, Examinar alterações da n=39 controlos com Memória subjectiva e Medidas de Kuzniecky, Faught, memória subjectiva vs epilepsia temporal objectiva; distress QDVRS) Morawetz, Jamil, objectiva após lobecrefractária não emocional; efeito 2o Viikinsalo, e tomia temporal anterior operados; n=65 da medicação; resultado Gilliam, 1999 (pré/pós) indivíduos com em termos de crises epilepsia temporal refractária operados Gilliam, Kuzniecky, Determinar o resultado n=125 indivíduos Humor; emprego; ESI-55 Meador, Martin, centrado no doente da submetidos a condução; suspensão Sawrie, Viikinsalo, lobectomia temporal lobectomia temporal dos antiepilépticos; Morawetz, e anterior para epilepsia anterior; n=71 ausência de crises; Faught, 1999 refractária indivíduos QI / EFA Concerns Index clinicamente semelhantes que aguardavam a cirurgia Elixhauser, Leidy, Avaliar a relação N=138 indivíduos Rivermead Behavioural Domínio cognitivo Meador, Means, entre o desempenho com epilepsia Memory Test; Profile do QOLIE-89 e Willian, 1999 de memória diário, of Mood States (não é especificafuncionamento mente sobre QDV) cognitivo percebido e humor em indivíduos com epilepsia Wiegartz, Seidenberg, Apresentar uma N=76 indivíduos Perturbações do humor (Estatuto da Woodard, Gidal, conceptualização dos com CPC crónicas QDVRS) e Hermann, 1999 factores de risco conhecidos e suspeitados para a perturbação psiquiátrica co-mórbida da epilepsia; rever a utilidade do modelo Torres, Arroyo, Apresentar a adaptação n=252 indivíduos – QOLIE-31; Araya, e Espanhola de um com epilepsia; n=31 GHQ-28; de Pablo, 1999 instrumento indivíduos que Nottingham Health tinham sido bem Profile; (1 questão sucedidos na nova com 5 opções cirurgia da epilepsia de resposta sobre alteração do estado de saúde) cont. → aquando da operação/início das crises=3; tratamento (1; efeitos secundários/adversos=10; satisfação – p.e., com a cirurgia=3; efeito=2; complicações cirúrgicas=2; tempo até à cessação da terapêutica=2; funcionamento pós-operatório=1; benefícios da cirurgia=1); medicação (ou termos equivalentes: número, alteração, dose=9; tolerância=2; eficácia=1); comorbilidade (6; humor=4; depressão=4; ansiedade=1; equilíbrio emocional=1; distress emocional=1; necessidade subjectiva de ajuda psicológica/psiquiátrica=1; tendências suicidas=1; contacto com psiquiatra=1; consumo de álcool=1); cognição (e termos afins)=11; acontecimentos adversos= 4; custos=3; cuidados de saúde (utilização, preferência, atitudes)=3; medidas de saúde mental, física e funcionamento de papel=2; deterioração clínica=1; diagnóstico=1; estado neurológico=1; duração da doença=1; mortalidade=1; lateralidade das crises, presença/ausência de atrofia do hipocampo e/ou esclerose=1; medidas fisiológicas=1; fornecimento de informação=1; (estádio da doença=1; contagem de CD4=1); B) Constructos Pessoais/Demográficos: Características (sócio)-demográficas (6; estatuto laboral/emprego/qualificações ou situação profissional=9; idade=4; sexo=4; escolaridade=3; raça=1; estado civil=1; desenvolvimento sócio-económico=1; estatuto familiar=1; pensão de invalidez=1; existência de seguro de saúde=1); deslocações (condução=1; dificuldades na utilização de transportes públicos=1); C) Constructos psicossociais: Impacto da epilepsia=3; estigma=2; actividades quotidianas=2; ajustamento (psicossocial/emocional)=2; vida/ajustamento social=2; estado geral de saúde=1; condição global=1; capacidade funcional=1; capacidades adaptativas=1; estatuto psicossocial=1; fenómenos associados e preconceito em relação à epilepsia=1; personalidade=1; auto-estima=1; mestria=1; funcionamento sexual=1; percepções acerca da epilepsia=1; preocupações por viver com epilepsia=1; família (“peso” sobre os cuidadores=1; preocupação da família pelo comportamento do doente=1); QDV (efeito da epilepsia na=1; maior deteminante da=1); (Outro: validade da resposta=1). II. Instrumentos A variedade de instrumentos de avaliação encontrada é considerável. A lista dos instrumentos, e a frequência de utilização é a seguinte: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)=3; Liverpool Seizure Severity Scale=3; Profile of Mood States (POMS)=3; Rivermead Behavioural Memory Test=2; State-Trait Anxiety Inventory (STAI)=2; Minnesota Multiphasic Personality Inventory-2 (MMPI-2): Neuroticism Scale=1, Depression Scale (2)=1; Washington Psychosocial Seizure Inventory (WPSI)=1; Barthel Index=1; 76 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 77 Chalfont Seizure Severity Scale=1; Social Support Scale=1; Life-Event Scale=1; Behavior Pattern Scale=1; Eysenck Personality Questionnaire=1; EFA Concerns Index=1; Bonner Skalen fur Epilepsie=1; depression inventory D-S of von Zerssen=1; Subjective Handicap of Epilepsy Scale=1; Interpersonal Support Evaluation List=1; Locus of Control Scale=1; Epileptic Self-Efficacy Scale=1; Medical Outcomes Study Cognitive Functioning (MOS-COG) Scale=1; Felton- -Revenson Coping Inventory=1; Seizure Severity Questionnaire=1; Center for Epidemiological Studies Depression Scale=1; Hopelessness Scale (BDI)=1; Questionnaire of Memory Efficiency=1; National Hospital Seizure Severity Scale (adaptação de 7 itens)=1; Fatigue Severity Scale=1; Beck Depression Inventory (BDI)=1; Zung Depression Inventory=1; The perceived impact of epilepsy scale=1; (“a feelings of stigma scale”=1; “a neurotoxicity scale”=1; “a seizure severity scale”=1; “an adapted activities of daily Living Questionnaire”=1). Doze resumos não incluem informação sobre os constructos/instrumentos utilizados. No que toca a avaliação da QDV, em 34 resumos não há qualquer referência a instrumentos ou a referência é a um instrumento não padronizado. Os restantes resumos incluem os seguintes instrumentos por ordem decrescente de frequência de utilização: – Short Form-36 (SF-36)=13; Quality of Life in Epilepsy Inventory- -89 (QOLIE-89)=11; Epilepsy Surgery Inventory-55 (ESI-55)=9; Side Effects and Life Satisfaction scale/inventory (SEALS)=6 (uma das vezes modificado); Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31)=6; Washington Psychosocial Seizure Inventory (WPSI)=4; Quality of Life in Epilepsy Inventory-10 (QOLIE- -10)=2; Functional Status Questionnaire (FSQ)=2; Liverpool Quality of Life batery=2; Quality of Life in Epilepsy questionnaire/scale=2; World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL)=2 (uma das vezes a forma abreviada); Global Assessment Sheet for Epilepsy in the Adult=1; Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R)=1; General Well-being Schedule=1; Subjective Handicap of Epilepsy scale=1; Life-Satisfaction scale=1; Quality of Life Index=1; General Health Questionnaire (GHQ)=1; Nottingham Health Profile=1; Quality of Life in Newly Diagnosed Epilepsy Instrument=1; Short Form-12 (SF-12)=1; 15D health status questionnaire=1; Quality of life assessment schedule=1; EuroQol EQ-5D=1; WHO SIDAM=1 (sub-secção); (QOLIE=1; questionário baseado no ESI-55 e Health Insurance Experiment Short-Form=1; questionário baseado no QOLIE-10=1; time trade-off=1; standard gamble=1; 15D=1; EuroQol visual analog scale=1). DISCUSSÃO O primeiro dado a sublinhar é o volume considerável de referências sobre Epilepsia e QDV indexadas entre 1996-2000. É, pois, incontestável o valor que o constructo QDV, enquanto constructo científico, assume para os clínicos, os investigadores, as instituições de cuidados de saúde, as instituições financiadoras de investigação científica, as editoras e os próprios indivíduos com epilepsia e seus familiares, uma vez que estes estudos implicam o seu consentimento informado. No entanto, este interesse generalizado acaba por dificultar até certo ponto a actividade dos investigadores. A quantidade de publicações, a organização das próprias bases de dados (veja-se o número de sobreposições do Quadro 1, o número de referências sem resumo e a ausência de informações pertinentes no Quadro 3) e a quantidade de periódicos científicos que publicam matéria nesta área, faz com que a actualização na área não seja fácil. Quando a investigação é levada a cabo num país como Portugal, em que a maioria das publicações (em língua Portuguesa) é feita em periódicos não indexados em qualquer base de dados e em que o acesso aos periódicos (nacionais e internacionais) não é ainda muito facilitado (nomeadamente em termos de custos e rapidez de resposta dos poucos e concentrados centros que possuem o material, já para não falar em algumas imprecisões das bases de dados, que levam a crer que determinado artigo se encontra na instituição X ou é inexistente no país), tem contornos de maior dificuldade. Estas dificuldades acabam por reflectir-se nos profissionais (interessados ou não na investigação) que mais de perto contactam com os doentes. Se a sua actualização é mais difícil, a sua prática tenderá a ser menos guiada pela actualização científica do que seria desejável para os doentes e seus familiares. Tendo em consideração que os psicólogos são profissionais habilitados para desenvolver investigação na área da QDV, pelas características do constructo, é surpreendente constatar o reduzido número de publicações indexadas no PsycINFo. É ainda mais surpreeendente se se tiver em consideração a longa tradição de trabalho dos psicólogos no âmbito das doenças neurológicas. O que não é surpreendente, se se tiver em mente o número de referências consideradas, são as aparentes confusões de conceitos. Por um lado, é possível aceder a artigos perfeitamente marginais em relação às palavras-chave introduzidas (como é o caso da Epilepsia), o que levanta, de novo, questões acerca da utilidade das bases de dados. Por outro, e mais grave, é a quantidade de resumos que não são especificamente sobre QDV1. Mesmo tendo em consideração que a análise se limitou a resumos, e que o constructo apresenta definições divergentes, é de enfatisar o aparente descuido dos investigadores com os termos científicos por si utilizados e a permissividade dos editores perante tal facto. Esta questão do “descuido” estende-se para além dos constructos, uma vez que, frequentemente, dados fulcrais do método científico (p.e., efectivo e características particulares da amostra, material utilizado) não constam do resumo (cf. Quadro 3). 78 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA 1Por vezes, não fica sequer claro se o termo QDV é usado como no senso comum ou se foi realmente avaliada a QDV dos indivíduos. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 79 No que se refere aos trabahos teóricos analisados, é de destacar a quantidade de revisões (16 em 27), o facto de alguns autores terem mais de um trabalho indexado e estarem contemplados os pontos básicos ao nível da QDV na(s) epilepsia(s). Pode supor-se que estes três factos advêm da necessidade sentida pelos investigadores da área de organizar a vasta bibliografia sobre aspectos parcelares da QDV na(s) epilepsia(s) sobre os quais incide particularmente o seu interesse. Acabam, entre si, por facultar aos restantes interessados algo próximo do estado da arte nesse domínio1. Refira-se também, a título de curiosidade, que os anos com menos publicações teóricas indexadas no Medline correspondem aos anos em que há publicações teóricas no PsycINFO. Já ao nível dos trabalhos empíricos, não se consegue determinar nenhuma tendência concertada na sua distribuição pelas duas bases de dados ao longo dos anos. No que toca o(s) objectivo(s) dos trabalhos listados no Quadro 3, parece claro que a maioria dos estudos assenta em preocupações práticas, nomeadamente ao nível do tratamento da doença, sendo a cirurgia a área em que a QDV assume um papel de maior relevo. As avultadas somas e riscos que estão em jogo quando se equaciona a possibilidade de intervenção cirúrgica para o controlo das crises, justificam, por si só, a avaliação do maior número possível de indicadores com potencial para definir a intervenção no continuum sucesso- -fracasso (como é o caso da QDV). Ainda que envolvendo, em cada caso individual, quantias e riscos inferiores, a farmacoterapia, enquanto modalidade de tratamento, apresenta diversas possibilidades (e “grupos de pressão”). A avaliação da QDV permite focar a opção medicamentosa não só no total controlo das crises – end point primário nesta doença –, mas também em áreas da vida do sujeito que podem, num determinado momento, ser mais valorizadas pelo próprio (Gillham, Kane, Bryant-Comstock, & Brodie, 2000; Steiner, Dellaportas, Findley, Gross, Gibberd, Perkin, Park, & Abbott, 1999). O estudo de instrumentos de avaliação e o estabelecimento de relações entre variáveis, aparentemente motivados por preocupações mais teóricas, poderão traduzir divergências conceptuais e necessidade de integração dos diferentes resultados da investigação. Espera-se que a sofisticação de modelos integradores tenha benefícios claros não só ao nível da avaliação e compreensão da QDV, mas também ao nível da sua promoção. Os estudos comparativos entre populações podem ser considerados como uma particularidade inserida neste esforço de compreensão e/para promoção da QDV. Ao nível das amostras estudadas, o dado de maior relevo parece ser a deficiente diferenciação entre os tipos de epilepsia/crises: há poucas categorias representadas e estas referem-se a diferentes sistemas de classificação (p.e. há crises parciais refractárias com origem temporal). Sabendo-se que a diferentes tipos de epilepsia/crises estão associadas variáveis (p.e. (dis)funções cognitivas) passíveis 1É ainda de referir um artigo em que expressão QDV se encontra no título, mas não no resumo, o que vem, de novo, sublinhar a questão dos constructos anteriormente abordada. de alterar a percepção da QDV dos indivíduos (Jones-Gotman, 1991), é surpreendente que não se desenvolvam maiores esforços no sentido de estabelecer, a priori, perfis de QDV baseados numa das variáveis clínicas mais proeminentes1. Ao nível dos constructos (que não QDV) referidos e dos instrumentos utilizados para os avaliar, é de enfatisar a clara dispersão de conceitos e de instrumentos (alguns podendo considerar-se “sinónimos”) e o predomínio de constructos clínicos. Estes dois dados são compreensíveis se se atentar ao número e diversidade de proveniência dos estudos analisados e ao facto da maioria estar publicada em revistas médicas. As frequências dos conceitos e instrumentos, por seu turno, indicam, de novo, divergências ao nível das variáveis a considerar quando se estuda a QDV dos indivíduos com Epilepsia. O volume de trabalhos e a dispersão de constructos e instrumentos enfatiza, assim, a necessidade de esboçar modelo(s) integrador(es) ao nível da QDV de indivíduos com Epilepsia. Ao nível da avaliação da QDV propriamente dita, o primeiro dado importante é a quantidade de resumos em que não há referência a qualquer instrumento padronizado de QDV. É também de sublinhar, mais uma vez, a aparente confusão de conceitos prevalente: p.e., o WPSI e a Subjective Handicap of Epilepsy Scale tanto são considerados como medidas de QDV ou de outros constructos, dependendo do estudo. Os dados indicam ainda um claro domínio de alguns instrumentos de avaliação e de alguns tipos de instrumentos. Por exemplo, o SF-36 é um dos instrumentos mais utilizados na avaliação da QDV como resultado em doenças crónicas. Na presente investigação é o instrumento mais utlizado, assim como outros instrumentos que o incluem ou que são um resumo dele, como seja o ESI-55 e o SF-12. O próprio QOLIE, 81, 31 e 10, mantem laços de familiaridade com aquele. Tratam-se de instrumentos que avaliam a QDV numa perspectiva funcional. Ainda que se possa questionar se o domínio por parte destes instrumentos é real ou traduz um outro domínio ao nível da capacidade de publicação (país, grupo de investigação, etc.), o que parece realmente importante determinar são as diferenças e semelhanças entre estes instrumentos. Tal informação permitirá conhecer as indicações para optar por um dos instrumentos mais utilizados. CONCLUSÃO Em resumo, este trabalho, ao sistematizar as publicações dos últimos 5 anos, detectou várias dificuldades ao nível do estudo da QDV de indivíduos com Epilepsia. Detectou também as tendências actuais em termos de: (a) 80 R.T. MENESES, J.P. RIBEIRO, & A. MARTINS DA SILVA 1Não se quer com isto dizer que os tipos de epilepsia/crises foram ignorados. De facto, a contabilização dos constructos mostra que esta variável foi tida em consideração em mais alguns estudos. Trata-se, sim, de sublinhar o quanto esta variável é ainda tomada como algo mais ou menos marginal, o que contradiz os resultados da investigação levada a cabo noutras áreas. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE ADULTOS COM EPILEPSIA I 81 domínios em que a avaliação da QDV é mais intensa e os objectivos com que é levada a cabo (cf. Quadro 3); (b) sub-populações estudadas; (c) constructos a ter em conta aquando da avaliação da QDV de indivíduos com epilepsia(s); e (d) instrumentos de avaliação para o efeito. Listou ainda as áreas mais sistematizadas (cf. Quadro 2). No entanto, deixou em aberto 2 questões que necessitam ser respondidas, de modo a permitir a tomada de decisão referida no início: (a) Qual(is) o(s) modelo(s) de integração existente(s)/resultados da investigação estabelecidos, de modo a esboçar(em)-se modelo(s) de integração?; (b) Quais as diferenças e semelhanças entre/indicações d/os instrumentos de QDV mais citados? No caso concreto de Portugal (parcamente representado), é ainda necessário conhecer o estado da investigação nacional, nomeadamente ao nível do estudo de instrumentos de avaliação da QDV. Uma vez que os resumos analisados não permitem responder a estas questões, elas serão abordadas na parte II deste trabalho. REFERÊNCIAS Abetz, L., Jacoby, A., Baker, G.A., & McNulty, P. (2000). Patient-based assessmentsof quality of life in newly diagnosed epilepsy patients: Validation of the NEWQOL [CD-ROM]. Epilepsia, 41 (9), 1119-1128. Resumo de: Medline. 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