Repositorio Institucional de Documentos

MÁSTER EN ESTUDIOS AVANZADOS SOBRE EL LENGUAJE, LA COMUNICACIÓN Y SUS PATOLOGÍAS CURSO ACADÉMICO 2019/2020 TRABAJO DE FIN DE MÁSTER Revisión sistemática del Desarrollo de la Pragmática y la Autodeterminación en Personas con Síndrome de Down. Belén González Puértolas 2020 Vº Bº y place del Tutor/a 26 de noviembre de 2020 Eva M. Lira FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS Y DE LA EDUCACIÓN DE HUESCA LIRA RODRIGUEZ EVA MARIA - 18168753H Firmado digitalmente por LIRA RODRIGUEZ EVA MARIA - 18168753H Fecha: 2020.11.26 22:06:02 +01'00' 1 INDICE RESUMEN ................................................................................................................... 3 1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................ 5 2. MARCO TEÓRICO .............................................................................................. 7 1. Lenguaje ............................................................................................................... 7 1.1 Teorías del lenguaje............................................................................................. 7 1.2 Dimensiones del Lenguaje ................................................................................... 9 1.3 Lenguaje Pragmático ......................................................................................... 10 2. Autodeterminación .............................................................................................. 12 3. Discapacidad ....................................................................................................... 14 4. Pragmática en personas con discapacidad ............................................................ 15 3. MÉTODO ........................................................................................................... 32 4. RESULTADOS ................................................................................................... 35 5. DISCUSIÓN ....................................................................................................... 47 6. REFERENCIAS .................................................................................................. 53 INDICE DE TABLAS Tabla 1 ........................................................................................................................ 33 Tabla 2 ........................................................................................................................ 34 Tabla 3 ........................................................................................................................ 35 Tabla 4 ........................................................................................................................ 35 Tabla 5 ........................................................................................................................ 36 Tabla 6 ........................................................................................................................ 37 Tabla 7 ........................................................................................................................ 37 Tabla 8 ........................................................................................................................ 39 2 Tabla 9 ........................................................................................................................ 40 Tabla 10 ...................................................................................................................... 41 Tabla 11 ...................................................................................................................... 45 Tabla 12 ...................................................................................................................... 58 Tabla 13 ...................................................................................................................... 60 Tabla 14 ...................................................................................................................... 79 Tabla 15 ...................................................................................................................... 84 Tabla 16 ...................................................................................................................... 86 Tabla 17 ...................................................................................................................... 87 Tabla 18 ...................................................................................................................... 93 Tabla 19 ...................................................................................................................... 97 INDICE DE FIGURAS Figura 1. Cuatro dimensiones de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual evaluadas por sus familiares/tutores, y satisfacción con el centro, en función del tipo de centro. Fuente. Martínez-Tur, Peiró, Moliner y Potocnik (2012, 143) ......... 13 Figura 2. Países de origen de la muestra. ..................................................................... 36 Figura 3. Número total de hombres y mujeres participantes en los estudios. ................ 37 Figura 4. Clasificación de los estudios en base a la edad. ............................................. 38 Figura 5. Clasificación de los estudios según la discapacidad. ..................................... 40 Figura 6. Clasificación del número de instrumentos. ................................................... 41 Figura 7. Instrumentos usados en lenguaje. ................................................................. 42 Figura 8. Instrumentos usados en autodeterminación. .................................................. 45 3 RESUMEN El presente estudio tiene como objetivo realizar una revisión sistemática de los estudios e investigaciones realizadas los últimos años en relación al desarrollo de la pragmática (DP) y la autodeterminación (AD) en personas con Síndrome de Down (SD). Para ello, se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos de Web of Science y Dialnet, aplicando una serie de criterios de inclusión y de exclusión, para finalmente obtener 25 estudios útiles para esta revisión. Los resultados de la revisión ponen de manifiesto que el DP en personas con SD se desarrolla durante todas las etapas de la vida, aunque se desarrolla a un ritmo retardado en relación con las personas de desarrollo típico (DT), mostrando también más dificultad en el área de comprensión del contexto. Se muestra que mediante ciertos programas e intervenciones, se puede mejorar la motricidad fina y gruesa, reducir los actos de comunicación inapropiados y potenciar las habilidades pragmáticas y las dimensiones del lenguaje. También se indica que ciertos comportamientos en TEA comparten similitudes en los síntomas de SD, como pueden ser las conductas motoras, estereotipadas y otras externalizantes y las dificultades en los subdominios de la comunicación social y la interacción (mostrando una gran dificultad en la cognición social). Por su parte, los estudios dedicados a la autodeterminación indican que incluso las intervenciones a corto plazo pueden producir cambios significativos en el comportamiento, pero se muestra la necesidad de realizar intervenciones durante periodos más largos de tiempo para comprobar los resultados que se obtienen en las personas con discapacidad. Además de mostrar la necesidad de crear escalas enfocadas en incrementar la autodeterminación en personas con discapacidad, y no involucrar solamente a las personas del entorno de estas. Palabras claves: Pragmática, autodeterminación y Síndrome de Down. 4 ABSTRACT The present study aims to carry out a systematic review of studies and research carried out in recent years in relation to the development of pragmatics (PD) and self-determination (SD) in people with Down Syndrome (DS). To do this, a bibliographic search was carried out in the Web of Science and Dialnet databases, applying a series of inclusion and exclusion criteria, to finally obtain 25 useful studies for this review. The results of the review show that PD in people with DS develops during all stages of life, although it develops at a delayed rate in relation to people with typical development (DT), also showing more difficulty in the context understanding area. It is shown that through certain programs and interventions, fine and gross motor skills can be improved, inappropriate communication acts can be reduced, and pragmatic skills and language dimensions can be enhanced. It is also indicated that certain behaviours in ASD share similarities in the symptoms of DS, such as motor, stereotyped and other externalizing behaviours and difficulties in the subdomains of social communication and interaction (showing great difficulty in social cognition). On the other hand, studies dedicated to self-determination indicate that even short-term interventions can produce significant changes in behaviour, but the need to carry out interventions for longer periods of time is shown to verify the results obtained in people with disabilities. In addition to showing the need to create scales focused on increasing selfdetermination in people with disabilities, and not only involving people around them. Keywords: Pragmatics, self-determination and Dow Syndrome 5 1. INTRODUCCIÓN La adquisición del lenguaje constituye un tema de estudio abordado por un buen número de disciplinas provenientes de muy diversos campos tales como la psicología, la antropología, la lingüística, y la inteligencia artificial, etc. (Pinker, 1990). Ello se debe, como destacó Pinker (1990) a que dichas disciplinas se enfrentan a uno de los hechos más sorprendentes de nuestra especie: cómo en un tiempo relativamente corto, y sin necesidad de lecciones formales, los niños son capaces de comunicar ideas, sentimientos, actitudes, etc., así como de participar exitosamente en un sinfín de intercambios comunicativos y con diferentes propósitos. Para dar respuesta al sin fin de incógnitas planteadas por diversos autores en torno al lenguaje, hay que partir de que el lenguaje es una competencia que se compone de cuatro aspectos fundamentales (semántico, sintáctico, pragmático y fonológico) interrelacionados entre sí que facilitan la expresión y comprensión de enunciados comunicativos tanto orales como escritos (Camacho, 2016). Por lo tanto, el lenguaje es una herramienta fundamental para llegar a la significación y conceptualización del mensaje que se quiere trasmitir a los demás. Por ello, uno de los aspectos fundamentales a la hora de relacionarnos con los demás, es la pragmática. En este sentido, Wilson y Carston (2007, p.36), indican que la pragmática de la lengua constituye un área compleja […] ya que no solo incluye el uso competente de habilidades lingüísticas estructurales, sino también capacidades cognitivas de tipo mentalista y de integración de la información del contexto. Asimismo, en estudios como el de Calero (1995) (citado en Escavy, 2013) también se indica que la pragmática estudia la actuación lingüística, es decir, la interrelación comunicativa, que responde a dos fines: ser comprendido y que el oyente piense o actúe de un determinado modo. Además de que conozca la intención, aunque la implicación en la conversación depende de factores sociales y actitudes diversas. La pragmática del lenguaje puede verse dificultada en las personas con discapacidad intelectual. Como destaca la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD (2002), la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Además, una de las capacidades que se ve descompensada es la capacidad comunicativa en la que está involucrada el desarrollo del lenguaje. 6 Además del desarrollo de la pragmática, otro de los constructos clave referidos en la literatura en relación con la discapacidad intelectual es la autodeterminación (Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer (1998), esencial para la comprensión de las fuerzas y limitaciones de uno (tener conciencia), junto con la creencia de que es capaz y efectivo, es decir, percibirse con capacidad de control, autoconfianza y poder o empoderamiento en respuesta a muchas situaciones y acontecimientos. Así, cuando actuamos sobre las bases de estas habilidades y actitudes, las personas tienen más capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos (autorrealización) (Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer, 1998) (Citado por Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, 2017). En el campo de la discapacidad intelectual, la autodeterminación se refiere al conjunto de actividades y habilidades que necesita la persona para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los acontecimientos relevantes de su vida, sin influencias externas innecesarias (Wehmeyer, 1998, 1999, 2005, 2009). Además de un derecho básico, la autodeterminación es uno de los indicadores de calidad de vida así como un objetivo educativo prioritario en el itinerario formativo de las personas con discapacidad intelectual (DI) (Citado en López y Torres, 2014). Por otro lado, Benítez (2019), indica que el Síndrome de Down (SD) es la causa cromosómica de discapacidad mental más común, caracterizada en el 96% de los casos a una trisomía, en el 3% es por una translocación y en el 1% de los casos se debe a un mosaicismo. Una de las capacidades que se ve mayormente afectada es el lenguaje, de grado variable, puede generar problemas en la sociabilización porque afecta a la capacidad comunicativa de la persona y a su expresión oral (habla). El área del lenguaje ha sido descrita como la que presenta un mayor retraso […], sobre todo, en los aspectos expresivos, en comparación con los niveles globales del desarrollo. En relación al desarrollo de la pragmática, Pérez y Santos (2011) destacan que los niños con Síndrome de Down (SD) siguen los mismos patrones de aprendizaje del lenguaje que los demás pero con mayor dilación en el tiempo y con una conducta comunicativa dónde existen muchos gestos y menos vocalizaciones. Así por ejemplo, según Pérez y Santos, (2011) cuándo los enunciados son complejos o son oraciones en pasiva presentan problemas si la información se encuentra fuera de su utilidad pragmática o contextual. También se han percibido dificultades con las frases que incluyen proposiciones subordinadas o si aparece una negación en una frase larga o estructuralmente compleja. Si los enunciados son de longitud media y gramaticalmente simples es más fácil para ellos extraer la información 7 que queremos transmitirles. Por lo tanto, la pragmática en las personas adultas con Síndrome de Down es relativamente fuerte (Garayzábal, Fernández y Díez, 2010) ya que generalmente se desenvuelven bien, lo que les permite dotar a su capacidad expresiva de una mejor función comunicativa. Utilizan adecuadamente automatismos conversacionales como saludos. (Citado en Collazo, 2014) Sin embargo, una de las habilidades pragmáticas que repercute en la inteligibilidad es el mantenimiento y cambio de los temas en una conversación. Muchas de las personas con Síndrome de Down se desvían del tema principal, esto hace que existan dificultades por parte de su interlocutor de seguir con la conversación lo que repercute en un tiempo más corto de conversación. (Kumin, 2002) Por otro lado, Pérez y Santos (2011, p.16) también recalcan que las personas con SD no han adquirido el sentido figurado del lenguaje. “El lenguaje es pobre en su organización y de tipo descriptivo pero puede llegar a ser funcional […], en otras ocasiones su interpretación es dificultosa, […] el interlocutor ha de estar inmerso en el contexto y apoyarse en el lenguaje no verbal para comprender lo que el niño desea trasmitir”. Así, el objetivo del presente trabajo es realizar una revisión sistemática del componente pragmático en el desarrollo del lenguaje y la autodeterminación en personas con Síndrome de Down (SD). 2. MARCO TEÓRICO 1. Lenguaje Como destaca la Real Academia Española (2019), el lenguaje es la facultad del ser humano de expresarse y comunicarse con los demás a través del sonido articulado de otros sistemas de signos. 1.1 Teorías del lenguaje Dependiendo las ideas y puntos de vista de cada autor, las interpretaciones del concepto del lenguaje son muy variadas. Watson (1924) adoptó una postura radical sobre las relaciones entre lenguaje y pensamiento en las que afirmaba que solamente consistían en la identificación entre ambos. La negación wastoniana de los procesos mentales internos le llevó a considerar el pensamiento como lenguaje subvocal o dicho en sus propias palabras: <<lo que los 8 psicólogos han llamado hasta ahora pensamiento, no consiste más que en hablarnos a nosotros mismos>>. (Citado en Madruga, 1988, p. 191) Vygotsky basó su concepción acerca de la génesis del lenguaje en la teoría de Sapir (1921; citado por Vygotsky, 1934), “mediante la cual afirma que el lenguaje es fuente de unidad de las funciones comunicativas y representativas de nuestro entorno”. Para dicho autor, el lenguaje tiene un desarrollo específico con raíces propias en la comunicación prelingüística y que no depende necesariamente del desarrollo cognitivo, sino de la interacción con su medio. A partir de esto podemos señalar que el lenguaje es una función que se adquiere a través de la relación entre el individuo y su entorno ya que, biológicamente, posee las estructuras necesarias para crear signos de comunicación verbal. En ese sentido, el proceso evolutivo lleva a los seres humanos a manejar instrumentos (símbolos), como el lenguaje, para adaptarse a su entorno. Por tanto, la conducta humana está organizada y controlada tanto por intenciones reales (del propio individuo) como por intenciones atribuidas por otros (provenientes de la interacción con los demás). (Citado en Zegarra y García, 2010, p. 8). Por otro lado, la teoría de Chomsky (1957) expone que “el lenguaje es un conjunto finito o infinito de oraciones, cada una de ellas de longitud finita y construida a partir de un conjunto finito de elementos” (Citado en Ríos, 2010, p. 3) Postula la existencia de una estructura mental innata que permite la producción y comprensión de cualquier enunciado en cualquier idioma natural, posibilitando además que el proceso de adquisición y dominio del lenguaje hablado requiera muy poco input lingüístico para su correcto funcionamiento y se desarrolle de manera prácticamente automática (Berwick y Chomsky, 2011; Berwick, Friederici, Chomsky y Bolhuis, 2013; Chomsky, 1980b, 1988a citado en Birchenall y Müller (2014). Skinner comenzó su reflexión sobre el lenguaje realizando una crítica de los trabajos de la psicología clásica en la materia. Partiendo de su libro, Conducta Verbal publicado en 1957, Skinner analiza los fenómenos del lenguaje desde la perspectiva del condicionamiento operante, es decir, basado en una perspectiva funcional y no mentalista. Skinner parte del supuesto de que buena parte del repertorio conductual de la especie humana es operante, es decir, es conducta controlada por los efectos que ésta tiene en el ambiente al ser emitida y de las relaciones funcionales que tales efectos implican. A partir de este supuesto, Skinner señala que es posible reconocer, en 15 estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. En relación a discapacidad subraya que es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad que se considera normal para cualquier ser humano. Por último, de minusvalía destaca que es toda situación desventajosa para una persona concreta, producto de una deficiencia o de una discapacidad, y supone una limitación o un impedimento en el desempeño de un determinado rol. Según estas tres clasificaciones, el diagnóstico de una persona con discapacidad deberá formularse atendiendo a la deficiencia que la origina y a las consecuencias que puedan derivar en minusvalía. Así, el termino discapacidad resulta amplio e incluso ambiguo ya que abarca un rango excesivamente amplio y variado de aspectos de tipo intelectual, física, auditiva, visual, mental, etc. 4. Pragmática en personas con discapacidad La mayoría de las tareas lingüísticas y cognitivas se pueden llevar a cabo gracias a la ayuda del procesamiento pragmático (Cappelli, Noccetti, Arcara y Bambini, 2018) Además, si se realiza de forma correcta, ayuda a que todas las personas sepan comprender el lenguaje no literal, y algunas expresiones figurativas como son las metáforas e ironías. (Bambini, Gentili, Ricciardi, Bertinetto y Pietrini, 2011 ; Spotorno, Koun, Prado, Van Der Henst y Noveck, 2012 ) (Citado en Cappelli, et al., 2018). Se estima que entre el 25-30% de las personas con discapacidad intelectual tienen Síndrome de Down (SD) (Rodríguez y Moraleda, 2019). Las personas con SD suelen presentar mayor dificultad en relación al desarrollo de las características lingüísticas y cognitivas en comparación a las personas con desarrollo típico, ya que llevan un ritmo de desarrollo más lento que se hace notable en las diferentes áreas del lenguaje. (Beeghly y Cicchetti, 1986, 1990; Oliver y Buckley, 1994). En el área que más se aprecia es en la pragmática, se observa un destacado retraso en la comunicación intencional, así como en la madurez de sus enunciados (Channell, McDuffie, Bullard y Abbeduto, 2015). Aunque, cuando aprenden a utilizar el habla como medio de comunicación usan el lenguaje sociable igual que las personas con desarrollo típico. (Abbeduto et al., 2008). La mayor dificultad que suelen mostrar es a la hora de comenzar conversaciones de temas menos frecuentes lo que ocasiona que no transmitan un mensaje claro (Abbeduto, Warren y Conners, 2007; Martín, Klusek, Estigarribia y Roberts, 2009) (Citado en Rodríguez y Moraleda, 2019). Por lo tanto, una característica de las personas con discapacidad 16 intelectual (e.g., TEA y SD) es la dificultad en el uso del lenguaje pragmático. Así que, las habilidades del lenguaje pragmático según Huang (2017) hacen referencia “al uso apropiado del lenguaje en contextos sociales para expresar intenciones comunicativas, así como la capacidad de hacer inferencias sobre situaciones sociales y manejar el discurso”(Citado en Filipe, et al., 2019). Por ello, si las dificultades que muestran las personas con SD no se trabajan, pueden afectar a sus relaciones sociales, a su bienestar socioemocional, a las interacciones en los entornos educativos y laborales, etc. (Filipe, et al., 2019). A continuación se revisan las investigaciones en relación al lenguaje pragmático en los últimos 10 años. Investigaciones recientes en el desarrollo de la pragmática personas con Síndrome de Down. Fernández (2010) mediante esta tesis se plantea como objetivo fundamental la exploración de las características del desarrollo del lenguaje de un único grupo de sujetos con Síndrome de Down para establecer sus perfiles específicos en todos los niveles de análisis: fonológico, gramatical, léxico y pragmático. La metodología se basa en el registro, transcripción y análisis de corpus de habla en el marco del Proyecto CHILDES. El corpus analizado se obtuvo de 12 sujetos repartidos en tres grupos de edad (niños, adolescentes y adultos). Con el fin de obtener una secuencia de datos longitudinales a corto plazo, se recogieron dos muestras de habla por sujeto con un intervalo de un año, de un tamaño medio en torno a 1500 palabras cada una, grabadas en contextos naturales de conversación espontánea con la investigadora. Durante la conversación se planteaban también a cada sujeto tres tareas narrativas: narración de ficción, narración de script y narración personal. Las muestras fueron transcritas en el formato CHAT de CHILDES y analizadas y codificadas de acuerdo con distintos sistemas para cada nivel: clases y tipos de procesos fonológicos, alteraciones por categorías gramaticales, alteraciones léxicas por situaciones de habla y marcadores pragmáticos por tareas narrativas. A partir de los índices obtenidos en cada nivel se exploraron los perfiles sincrónicos del conjunto de la muestra mediante análisis de conglomerados, se contrastaron las diferencias entre grupos de edad para determinar los cambios en el perfil transversal y se analizaron las tendencias evolutivas en el perfil longitudinal en el intervalo de un año. Asimismo, se llevó a cabo un estudio de casos con el fin de determinar las diferencias individuales en cada nivel en relación con los perfiles del grupo. Los resultados muestran que la mayor proporción de procesos se observa en el nivel de la producción fonológica con una distribución 17 específica de los procesos del desarrollo fonológico típico. El estudio de los perfiles de desarrollo revela que el sistema evoluciona en todas las edades hacia representaciones cada vez más estables de las palabras. El perfil de las alteraciones en el nivel gramatical varía en función de las categorías morfológicas, mostrando mayor competencia en el uso de las más nucleares en la construcción sintáctica, como los verbos, pero dificultades específicas en las palabras gramaticales átonas. La competencia gramatical de los sujetos con Síndrome de Down evoluciona con la edad, mostrándose progresivamente más capaces de construir enunciados con menos alteraciones gramaticales y una morfosintaxis más rica y compleja. Los sujetos presentan una mínima incidencia de alteraciones en el nivel léxico y muestran a todas las edades una capacidad creciente de aprender vocabulario activo y pasivo, lo que convierte a este nivel en el mejor preservado del perfil lingüístico del Síndrome de Down. En relación con el nivel pragmático, se mostró que los sujetos eran capaces de aprender desde muy temprano a usar las marcas lingüísticas adecuadas a las distintas funciones discursivas, de modo que muestran un desarrollo pragmático continuado a todas las edades y construyen discursos con creciente autonomía que les permiten un mejor uso del lenguaje en los distintos contextos comunicativos. Channell (2020) realizó un trabajo en el que el principal objetivo era documentar patrones de síntomas similares a los del trastorno del espectro autista (TEA) en niños con Síndrome de Down (SD) con bajo riesgo de TEA comórbido para distinguir los síntomas que pueden estar presentes en todo el SD en general. Un objetivo secundario era explorar otras características del desarrollo (es decir, edad, coeficiente intelectual no verbal, lenguaje expresivo), habilidades sociales y problemas. Los participantes fueron extraídas de un estudio más amplio de lenguaje y la comunicación en 40 niños con SD, de entre 6 y 11 años de edad. Para el estudio más amplio, los participantes fueron reclutados de grupos de padres locales, regionales y nacionales, anuncios en plataformas de redes sociales y a través de registros de participantes. Para el estudio actual, para limitar el riesgo de comorbilidad TEA, los participantes que puntuaron en o por encima del punto de corte en el cuestionario de comunicación social (SCQ) (es decir, 15) fueron excluidos de los análisis. Después de excluir a 5 participantes, la muestra estuvo formada por 35 niños con SD (62,9% mujeres). Como principal instrumentos de medida se utilizó el ya mencionado, SCQ-Lifetime (Rutter et al., 2003), el SCQ es un cuestionario de cuidador estandarizada utilizada para la pantalla de riesgo de TEA. Otros instrumentos usados fueron, la Escala de respuesta social, 2da edición (SRS-2; Constantino y 18 Gruber, 2012 ), el SRS-2 es un cuestionario de informe del cuidador estandarizado y con referencia a normas que se utiliza para detectar el riesgo de TEA y documentar patrones de sintomatología de TEA con fines de planificación del tratamiento. El CI no verbal, que es la prueba de rendimiento internacional de Leiter, tercera edición (Leiter-3; Roid y Miller, 2013 ) es una medida de cognición no verbal. Una prueba para medir el lenguaje expresivo (vocabulario) en la que se usó la Prueba de Vocabulario Expresivo, Segunda Edición (EVT-2; Williams, 2007 ). Para el lenguaje expresivo (morfosintaxis) se utilizó una tarea de muestreo de lenguaje narrativo para capturar las habilidades morfosintaxis (es decir, gramaticales) de los participantes en un contexto de comunicación naturalista. A los participantes se les mostró un libro de imágenes sin palabras (Frog Goes to Dinner; Mayer, 1974 o Frog on His Own; Mayer, 1973) y, después de mirar las páginas del libro para aprender la historia, se les pidió que la contaran al examinador. Las narrativas de los participantes se grabaron en audio, se transcribieron digitalmente y se analizaron mediante el software de computadora Systematic Analysis of Language Transcripts (SALT; Miller e Iglesias, 2012 ). La longitud media de la expresión se midió en unidades de comunicación (es decir, unidad C; Loban, 1976 ) en morfemas (MLU) se utilizó para medir la morfosintaxis expresiva. Por último, para medir las habilidades sociales y conductas problemáticas, se utilizó el formulario para padres del sistema de mejora de las habilidades sociales (SSIS; Gresham y Elliott, 2008 ) es una medida del informe de los padres de las habilidades de interacción social y los problemas de comportamiento. Los resultados mostraron en línea con estudios previos que ciertos comportamientos similares al TEA pueden ocurrir en personas con SD que tienen un riesgo bajo de TEA comórbido. Ashby, Channell y Abbeduto (2017) examinaron el uso del lenguaje inferencial por parte de los jóvenes con síndrome de Down (SD) en el contexto de la narración narrativa en relación con niños más jóvenes con desarrollo típico (DT) y los compañeros de la misma edad con síndrome de X frágil emparejados en el nivel de habilidad cognitiva no verbal. Los 68 participantes de este estudio (SD n = 23, Xfrágil n = 22, DT n = 23) se extrajeron de un proyecto longitudinal más amplio que se centra en el desarrollo del lenguaje en los trastornos del neurodesarrollo. El procedimiento del estudio se llevó a cabo mediante varios instrumentos de medida: El muestreo del lenguaje narrativo desarrollado por Abbeduto y sus colaboradores (Abbeduto, Benson, Short y Dolsih, 1995; Berry-Kravis et al., 2013; Kover et al., 2012) se utilizó para evaluar las habilidades de los 19 participantes para contar narrativas de libros ilustrados sin palabras; Los transcriptores capacitados utilizaron el software Systematic Analysis of Language Transcripts (SALT; Miller e Iglesias, 2006) para transcribir las narrativas grabadas en audio de los participantes en archivos de texto debidamente representados; Las expresiones de los participantes se segmentaron en unidades de comunicación (unidades C; Loban, 1976), que contienen una cláusula independiente junto con sus modificadores que incluyen cláusulas dependientes, y anotados de acuerdo con las convenciones estándar SALT. Además, se usó la escala de desempeño internacional de Leiter revisada (Leiter-R; Roid y Miller, 1997 ) el Leiter-R, para las edades de 2 a 21 años, que se usa con frecuencia en poblaciones con discapacidad intelectual y del desarrollo porque no es verbal en la administración y en el método de respuesta. Por último, se usó el Brief IQ Screener, que se compone de cuatro subpruebas: base de figura, finalización de formulario, patrones repetidos y orden secuencial. Los resultados mostraron que los participantes con SD utilizaron un lenguaje proporcionalmente menos inferencial en general en relación con sus contrapartes con DT o Xfrágil, aunque la duración media de la expresión tuvo en cuenta las diferencias de grupo observadas solo para la comparación de grupos SD-DT. Los patrones de uso del lenguaje inferencial variaron entre los subtipos y entre los grupos participantes, y la duración media de la expresión desempeñó un papel importante en las diferencias grupales. Martin, Barstein, Patel, Lee, Henry y Losh (2020) realizaron un análisis longitudinal de las habilidades de reparación de la comunicación en tres discapacidades del desarrollo neurológico. La muestra utilizada fue de sesenta individuos jóvenes con Xfrágil con TEA (49 hombres, 11 mujeres), 38 con Xfrágil sin TEA (13 hombres, 25 mujeres), 38 con TEA idiopático (solo hombres), 42 con Síndrome de Down (SD) (21 hombres, 21 mujeres) y 41 con Desarrollo Típico (DT) (21 hombres, 20 mujeres) participaron en el estudio, con una submuestra informada que fueron reexaminados en un segundo momento temporal, 2.7 años después en promedio. En este estudio los participantes completaron una tarea estructurada, basada en imágenes, diseñada para evaluar la capacidad de reparar fallas en la comunicación. Las respuestas de los participantes se compararon entre grupos y sexos en Tiempo 2, y se interpretaron con respecto a los hallazgos publicados anteriormente (Tiempo 1). Los resultados mostraron que, con la edad, los grupos masculinos (incluidos aquellos con Xfrágil con TEA y TEA idiopático, que mostraron dificultades en el Tiempo 1) se desempeñaron de manera más 20 similar, disminuyendo el uso de respuestas inapropiadas, a pesar del cambio relativamente pequeño observado en general habilidades cognitivas o de lenguaje estructural en los grupos clínicos. Sin embargo, las niñas con Xfrágil y SD dejaron de responder con la edad, y las diferencias entre niños y niñas con Xfrágil con TEA también surgieron con el tiempo. Rodríguez, Gómez, Prieto-Ayuso y Gil-Madrona (2017) analizaron la influencia y contribución de la intervención psicomotriz en el desarrollo del lenguaje en aquellos niños con necesidades específicas de apoyo educativo. Para ello se llevó a cabo un programa de intervención psicomotriz basado en el movimiento y el juego motor, como complemento a la intervención en logopedia durante tres meses de duración con tres niños de entre 4 y 5 años que presentaban determinadas dificultades en el desarrollo del lenguaje como parte de las características de Síndrome de Down, retraso madurativo del desarrollo y trastorno del espectro autista (TEA). Para valorar sus habilidades del área del lenguaje y del área motora se les aplicó la Prueba de Desarrollo Battelle (Newborg, Stock y Weck, 2001) antes de la intervención y al final de la misma. Los resultados mostraron que el programa tenía efectos positivos tanto en la mejora del lenguaje comprensivo y expresivo como en la motricidad fina y gruesa. Filipe, Veloso, Frota y Vicente (2019) analizaron las funciones ejecutivas y pragmática en niños con autismo de alto funcionamiento. Tal y como se pone de manifiesto en este estudio los niños con déficit en las funciones ejecutivas (FE) y discapacidades en el lenguaje pragmático tienen una variedad de dificultades cognitivas y del lenguaje que afectan su alfabetización y logros educativos. Como los déficits en las FE y las deficiencias pragmáticas son características de los trastornos del espectro autista, este estudio examinó las asociaciones entre las FE y las habilidades pragmáticas en niños con autismo de alto funcionamiento (AAF). Para ello se realizó un estudio con quince niños con (AAF) (5-9 años; M = 7.44, SD 1.21), emparejados con 15 pares con desarrollo típico en edad, género e inteligencia no verbal. Los niños completaron un protocolo de evaluación del lenguaje pragmático, y se administró una escala de calificación de FE a los padres. Los resultados mostraron dos hallazgos principales: los niños con AAF presentan dificultades pragmáticas y deficiencias de FE en comparación con sus compañeros de desarrollo típico; y, como lo muestra un efecto indirecto significativo del grupo sobre la pragmática a través de los FE, las habilidades pragmáticas deficientes de los niños con AAF se asocian con sus dificultades de FE. 21 Cappelli, Noccetti, Arcara y Bambini (2018) analizaron la competencia pragmática y su relación con el perfil lingüístico y cognitivo de 19 adultos jóvenes con dislexia. Los datos se analizaron mediante una herramienta integral de evaluación pragmática, dirigida a la producción y la comprensión (APACS), además de una serie de pruebas estandarizadas para evaluar las habilidades cognitivas verbales y no verbales, incluidas las funciones ejecutivas y las pruebas de cognición social. Los resultados mostraron problemas difusos en varios dominios, con el mayor desafío planteado al inferir significados no literales, lo que indica que la ineficiencia pragmática es un aspecto importante del perfil lingüístico y comunicativo de la dislexia en la edad adulta. Las correlaciones exploratorias destacaron una relación entre el rendimiento pragmático y las habilidades de lectura y vocabulario, así como entre la pragmática y la memoria de trabajo. Esto sugiere que las dificultades pragmáticas están fuertemente ligadas a los aspectos más distintivos de la dislexia, la conciencia fonológica, la memoria verbal a corto plazo, la repetición de pseudo-palabras, mientras que el vínculo con las funciones ejecutivas de alto nivel y la teoría de la mente es insignificante. Martin, Lee y Losh (2017) revisaron la literatura sobre lenguaje pragmático en tres causas genéticas de discapacidad intelectual: síndrome de Down, síndrome de X frágil y síndrome de Williams. Se centraron en estudios de comparación grupal de individuos verbales jóvenes y cubrieron una gama de habilidades pragmáticas críticas (por ejemplo, actos de habla, iniciación y mantenimiento del tema, manejo de fallas de comunicación y narrativa). Los resultados mostraron que el deterioro pragmático incluidas las dificultades para iniciar interacciones sociales era similar tanto en hombres como en mujeres. Thomas y Bambara (2020) realizaron un estudio sobre el uso de la mediación entre pares para mejorar la conversación y reducir los actos de comunicación inapropiados en adolescentes con autismo. Para realizar este estudio emplearon un diseño de línea de base múltiple mediante el cual se evaluó los efectos de una nueva intervención mediada por pares (PMI) en la mejora de la conversación social de tres estudiantes de secundaria con TEA que participaron en altas tasas de actos de comunicación inapropiados. Los resultados revelaron que el PMI fue altamente efectivo para reducir los actos de comunicación inapropiados de tres estudiantes y aumentar los actos de comunicación apropiados de dos estudiantes. Las ganancias de la conversación se generalizaron a todos los estudiantes participantes. Los resultados de validez social que evaluaron la aceptabilidad de la intervención y la conversación fueron altamente positivos. Por lo 22 tanto, este estudio proporciona evidencia adicional de que el PMI se puede individualizar para abordar las necesidades únicas de lenguaje pragmático de los estudiantes de secundaria con TEA. Parsons, Cordier, Munro y Joosten (2020) analizaron el lenguaje pragmático después de una intervención mediada por pares para niños con autismo. Las díadas (compañeros de juego) de niños con autismo y DT; n = 71) se asignaron al azar a un grupo de comparación primero en tratamiento o en lista de espera. Las díadas asistieron a 10 sesiones de juego en la clínica con un terapeuta y los padres mediaron en la práctica en el hogar. Las Medidas de Observación de la Pragmática, fueron la segunda edición (POM2) y la Evaluación Social Emocional (SEE) que evaluaron la pragmática antes, después y 3 meses después de la intervención. Los cambios en ambas medidas de resultado fueron equivalentes para los compañeros de juego DT de primera intervención y en lista de espera, pero todos los compañeros de juego DT obtuvieron ganancias significativas en la pragmática después de la intervención. Los efectos del tratamiento mantenidos durante 3 meses (p <0.001-0.014, d = 0.22-0.63) fueron equivalentes en diferentes ambientes (clínica y hogar) respectivamente. El tipo de relación entre pares y la profesión de terapeuta mediaron las puntuaciones POM-2 en todo el estudio, mientras que la capacidad de lenguaje expresivo modula las puntuaciones SEE. Martin, Barstein, Hornickel, Matherly, Durantey Losh (2017) realizaron un estudio en el que examinaron la capacidad de señalar la no comprensión a través de diferentes tipos de condiciones de mensajes confusos en niños y adolescentes con síndrome de Xfrágil, síndrome de Down (SD), trastorno del espectro autista (TEA) y desarrollo típico (DT), para examinar los posibles perfiles específicos del síndrome, así como la superposición de esta importante habilidad pragmática del lenguaje. Para ello, los 121 niños y 81 niñas fueron evaluados mediante el Brief IQ composite de la versión revisada Leiter-Revised (Leiter-R; Roid y Miller, 1997), el Peabody Picture Vocabulary TestThird Edition (PPVT-III; Dunn y Dunn, 1997) y el Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord et al., 2001). Mediante este método mostraron que al controlar la edad mental no verbal y las habilidades de vocabulario receptivo, los jóvenes con FXS y TEA comórbidos y aquellos con SD tenían menos probabilidades que los controles DT de señalar la no comprensión de mensajes confusos. Los resultados mostraron, que, al controlar la edad mental no verbal y las habilidades de vocabulario receptivo, por un lado, los jóvenes con síndrome de X frágil con TEA y aquellos con SD fueron menos propensos 23 que los individuos con desarrollo típico a señalar la no comprensión de mensajes confusos. Por otro lado, los jóvenes con síndrome de X frágil sin trastorno del espectro autista y aquellos con autismo idiopático no difirieron de los controles. No obstante, no se detectaron diferencias de sexo en ningún grupo. Barstein, Martin, Lee y Losh (2018) llevaron a cabo una investigación con una muestra de personas con trastorno del espectro autista idiopático (TEA-O; n = 40), síndrome de X frágil (FXS) con trastorno del espectro del autismo comórbido (FXS-TEA; n = 62), y FXS sin TEA (FXS; n = 38), síndrome de Down (SD; n = 43), y desarrollo típico (DT; n = 42), todas ellas completaron una tarea de descripción de imagen en la que un examinador solicitaba aclaraciones repetidamente para obtener intentos de reparación de comunicación. Las estrategias de respuesta de los participantes se compararon entre los grupos de diagnóstico y por sexo y se examinaron en relación con diferentes habilidades cognitivas. Los instrumentos que se usaron fueron el ADOS (Lord, Rutter, DiLavore y Risi, 2001) para clasificar los TEA. La clasificación de TEA se determinó utilizando el algoritmo revisado ADOS-2 puntuación de gravedad de 10 puntos, que deriva un punto de corte (puntuación de 4) para la clasificación de TEA (Gotham, Pickles y Lord, 2009 ). Para proporcionar un contexto para la ruptura de la comunicación, las imágenes fueron extraídas de "What's Wacky?" De Webber, tarjetas de idiomas destinadas a quinto grado (Webber, 1998) y convertidos a imágenes electrónicas para su presentación en una pantalla de ordenador. Para evaluar la edad mental no verbal se utilizó la Escala Internacional de Desempeño Leiter revisada (Roid y Miller, 1997). La Prueba de Vocabulario Expresivo (Williams, 1997) y la Prueba de Vocabulario en Imágenes de Peabody - Tercera o Cuarta Edición (Dunn y Dunn, 1997 , 2007) se utilizaron para evaluar el vocabulario expresivo y receptivo, respectivamente. El desarrollo gramatical fue indexado por MLU en morfemas ( Brown, 1973 ) a partir de muestras de lenguaje de ADOS, transcritas utilizando las convenciones de Análisis sistemático de transcripciones de lenguaje (Miller y Chapman, 2008). Los resultados mostraron pocas diferencias grupales en las respuestas a las solicitudes de aclaración en general. Los hombres con TEA-O respondieron menos a las solicitudes de aclaración que los hombres con FXS-TEA y FXS-O, y los hombres con FXS-TEA respondieron de manera más inapropiada que los hombres con TEA-O y SD. Todos los grupos masculinos se volvieron menos receptivos a las solicitudes de reparación de comunicación en la serie 24 de solicitudes. Los hombres con DT y FXS-TEA usaron estrategias menos efectivas que las mujeres. Martin, Bush, Klusek, Patel, y Losh (2018) realizaron un análisis de métodos múltiples de habilidades pragmáticas en niños y adolescentes con síndrome de X frágil (FXS), trastorno del espectro autista (TEA) y síndrome de Down (SD). Los participantes comprendieron tres grupos clínicos y un grupo de control con desarrollo típico (DT), incluidos 46 niños y 15 niñas con síndrome de X frágil con trastorno del espectro autista (FXS-TEA), 13 niños y 27 niñas con X frágil sin espectro del autismo (FXS-O), 29 niños con TEA idiopático (O), 20 niños y 22 niñas con Síndrome de Down (SD), y 19 niños y 18 niñas con desarrollo típico (DT). Este estudio utilizó un enfoque multimétodo para el análisis de muestras de lenguaje con la finalidad de caracterizar perfiles específicos de síndrome y sexo en diferentes discapacidades del neurodesarrollo y para examinar la congruencia de 2 técnicas de análisis. Los resultados mostraron que el lenguaje no contingente y la perseverancia fueron característicos de los perfiles pragmáticos de niños y niñas con FXS-TEA y niños con TEA-O. Los niños con TEA-O también iniciaron turnos con menos frecuencia y no respondieron más que otros grupos, y las niñas con TEA-FXS no respondieron más que sus contrapartes masculinas. También fueron menos receptivos que los niños con FXS-O y SD, con grandes tamaños de efecto, mientras que los niños con FXS-TEA no se diferenciaron de ninguno de estos grupos en la falta de respuesta. En definitiva, los niños y niñas con SD no presentaron déficit en las variables medidas en este estudio. Smith, Næss y Jarrold (2017) mediante este estudio querían explorar la naturaleza de la comunicación pragmática en niños con SD. La muestra fueron 29 niños de seis años con SD. Como instrumento de medida se utilizó The Children’s Communication Checklist (CCC-2) (Bishop, 2003) en la que se les evaluaba en las áreas de iniciación, lenguaje escrito, comprensión del contexto y comunicación no verbal, según lo informado por los padres de los niños. Además, se exploraron las relaciones entre la pragmática y las medidas de vocabulario, la capacidad mental no verbal y el funcionamiento social. Los resultados mostraron que los niños con SD estaban deteriorados en relación con las normas de niños con desarrollo típico en todas las áreas de la pragmática. Se encontró un perfil de fortalezas y debilidades relativas en los niños con SD; el área de comunicación no verbal fue significativamente más fuerte, mientras que el área de comprensión del contexto fue más pobre, en relación con las otras áreas de pragmática evaluadas en estos 31 autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual. Los participantes del estudio fueron 71 jóvenes con discapacidad intelectual de entre 11 y 17 años (M = 14.7, DT = 1.1). Los instrumentos de evaluación utilizados en el estudio fueron la escala ARCINICO de Evaluación de la Autodeterminación y un cuestionario elaborado para recabar información sobre las variables personales y familiares evaluadas. Los resultados ponen de manifiesto que las variables familiares desempeñan un papel importante a tener en cuenta para el desarrollo y la promoción de la autodeterminación durante la etapa educativa. Torres y López (2015) analizan la perspectiva de un grupo de familias sobre la autodeterminación de sus hijos con discapacidad. Las preguntas específicas que guiaron este estudio fueron: ¿Qué visión tienen sobre la autodeterminación de sus hijos? ¿Qué estrategias utilizan para promover sus habilidades? ¿Qué obstáculos encuentran en este proceso? Los datos presentados forman parte de una investigación más amplia, que se llevó a cabo en dos fases. En la primera, se trabajó con una muestra de 201 padres y madres que respondieron voluntariamente a un cuestionario elaborado ad hoc. En la segunda fase, objeto de este artículo, se realizaron entrevistas a una parte de la muestra (que se prestó de manera voluntaria a colaborar) siendo un total de 40 personas, para indagar con mayor profundidad en sus experiencias concretas. Los instrumentos usados fueron una entrevista semiestructurada en la que el guion usado se elaboró tomando como punto de partida el modelo funcional de autodeterminación de Wehmeyer (Wehmeyer et al., 2011; Wehmeyer, 2009; Wehmeyer y Field, 2007), así como otros instrumentos utilizados en investigaciones previas, de carácter similar (Erwin et al., 2009; Zulueta y Peralta, 2008; Zhang, 2005). La entrevista abordó seis categorías de información: (1) Conocimiento sobre autodeterminación, (2) Metas de la persona con discapacidad, (3) Toma de decisiones y elecciones, (4) Autoconocimiento y autoestima, (5) Riesgo y protección en los estilos educativos y (6) Expectativas sobre la autonomía. De modo general, los resultados obtenidos son acordes con los de estudios previos, en cuanto a la importancia de la autodeterminación como meta a promover por las familias; las oportunidades que el contexto familiar ofrece para el aprendizaje de ciertas habilidades; así como las barreras que los padres encuentran en el camino hacia la autonomía de sus hijos (Zhang et al., 2010; Zulueta y Peralta, 2008; Zhang, 2005). 32 3. MÉTODO La finalidad de utilizar la revisión sistemática en este trabajo es obtener información acerca de los estudios e investigaciones realizadas los últimos años para conocer los temas que más preocupan en la investigación y detectar los posibles gap con el objetivo de mejorar el estudio del desarrollo de la pragmática y la autodeterminación en las personas con síndrome de Down, conociendo los resultados obtenidos, el número de la muestra, la metodología utilizada y la evaluación. La revisión sistemática se define como un estudio integrativo, observacional, retrospectivo, secundario, en el cual se combinan estudios que examinan la misma pregunta. Estas revisiones sistemáticas tienen como particularidad la capacidad para identificar toda la literatura existente sobre un tema de interés en un momento temporal concreto (Mesa, 2013). Los artículos de la presente revisión se identificaron a través de la búsqueda automatizada en la base de datos del sistema de búsqueda de Web Of Science (WOS), y Dialnet. Los descriptores o palabras clave de búsqueda que se utilizaron fueron los siguientes: lenguaje, pragmática, discapacidad, autodeterminación, y down. Estos términos también se utilizaron en inglés: “language”, “pragmatic”, “disability”, “selfdetermination”, “down.” Todos los términos se utilizaron tanto de forma individual, como combinados, tanto en español como en inglés. La búsqueda se ha realizado entre abril y noviembre de 2020. El conector booleano utilizado ha sido “AND”. Para llevar a cabo la búsqueda de bibliografía se utilizaron los siguientes métodos: − Análisis de documentos, lo que permitió extraer la información más relevante y separarla en sus elementos constituyentes. − Síntesis de la información, que hizo posible la ordenación y la combinación de la información extractada, así como una evaluación comparativa. − Concluida la búsqueda, se estableció una selección de los artículos que quedaron incluidos en la revisión. Para ello fue preciso considerar la utilidad y la relevancia del tema estudiado y la credibilidad o experiencia de los autores en la temática. También se analizó y se incluyó en el resumen la aplicabilidad de los resultados al tema de estudio. El resultado del proceso de búsqueda permitió seleccionar 25 estudios que cumplieron con los criterios de selección. Seguidamente, tuvo lugar la lectura crítica de todo el documento. 33 La validez de los artículos seleccionados estuvo dada por el grado de evidencias demostrado, por las recomendaciones del artículo y por la aplicabilidad a nuestro contexto. Criterios de inclusión y exclusión Tabla 1 Resultados de la búsqueda en la base de datos de Web of Science la base de datos de Web of Science Bases de datos Términos introducid os Periodo de búsqueda Número de resultad os Tipo de documentos (artículos, tesis...) Resultad os seleccion ados Criterios de inclusión y exclusión Web of Science Pragmatic Últimos 5 años 2,796 Artículos: 2,353 Reseñas de libros: 151 Libros: 28 Capítulos de libro: 414 Material editorial: 86 1 Solamente incluidos los criterios basados en lingüística Web of Science Disability Últimos 5 años 7,234 Artículos: 5,084 Reseñas de libros: 54 Libros: 26 Capítulos de libro: 310 Material editorial: 215 0 Solamente incluidos los criterios basados en educación especial. Web of Science Language and Pragmatic Últimos 5 años 3,769 Artículos: 3,167 Artículos de revista: 399 Tesis: Capítulos de libros: Libros: 3 Solamente incluidos los criterios basados en la psicología educativa. Web of Science Language and Pragmatic Últimos 5 años 3,769 Artículos: 3,167 Artículos de revista: 399 Tesis: Capítulos de libros: Libros: 9 Solamente incluidos los criterios basados en la rehabilitación. Web of Science Language and Down Últimos 5 años 31 Artículos: 12 Artículos de revista: 17 Tesis: Capítulos de libros:2 Libros: 1 Solamente incluidos los criterios basados en la educación. 34 Web of science Selfdeterm ination Últimos 10 años 46 Artículos: 39 Artículos de revista: 5 Tesis: Capítulos de libros: 1 Libros: 1 Excluidos los documentos no basados en psicología o autodeterminación en el campo educativo. Web of science Pragmatic and Down Últimos 5 años 15 Artículos: 15 Capítulos de libros: 1 1 Incluidos solamente los documentos basados en rehabilitaciones. Web of science Pragmatic and Down Últimos 5 años 40 Artículos: 38 Capítulos de libros: 4 Libros: 2 2 Incluidos solamente los documentos basados en lenguaje. Tabla 2 Resultados de la búsqueda en la base de datos de Dialnet Bases de datos Términos introducid os Periodo de búsqueda Número de resultad os Tipo de documentos (artículos, tesis...) Resultad os seleccion ados Criterios de inclusión y exclusión Dialnet Autodeter minación Últimos 5 años 1,328 Artículos de revista: 928 Tesis: 200 Capítulos de libros:125 Libros:75 3 Solamente incluidos los criterios basados en la psicología, la educación y humanidades. Dialnet Lenguaje y Síndrome de Down Últimos 10 años 62 Artículos de revista: 45 Tesis: 16 Capítulos de libros: 1 Libros: 3 Solamente incluidos los criterios basados en la psicología, la educación y humanidades. Dialnet Síndrome de Down y Autodeter minación Últimos 10 años 12 Artículos de revista: 8 Tesis: 1 Capítulos de libros: 1 Libros:2 4 Solamente incluidos los criterios basados en psicología, educación y humanidades. Análisis y codificación de la información Para llevar a cabo la selección de los estudios que se presentan en este análisis, se realizaba una lectura de los abstract que incluye cada uno, aunque en algunas ocasiones 35 se tenía que realizar una lectura más exhaustiva del mismo debido a la poca información aportada por el mismo. Para ayudar a este análisis y codificación de la revisión se ha llevado a cabo una tabla resumen de las características principales de los estudios utilizados, en los que se observa el autor y año del estudio, título, objetivos del estudio, descripción de la muestra, método y resultados (ver tablas 12-19). 4. RESULTADOS Tras llevar a cabo una exhaustiva búsqueda en las bases de datos de Web of Science (WOS) y Dialnet, de los 30 estudios seleccionados, 25 se ajustaban a los criterios de búsqueda anteriormente nombrados (Tabla 1 y Tabla 2). De estos 25 estudios, 24 eran artículos de investigación y 1 era un artículo bibliográfico. Por lo tanto, la mayoría eran artículos de investigación. Tabla 3 Resultados de los trabajos seleccionados Pragmatic Selfdetermination Language and Pragmatic Language and Down Disability and Selfdetermination Web of Science 1 1 12 1 0 Dialnet 0 3 0 3 4 Total 1 4 12 4 4 Tabla 4 Resultados de los trabajos seleccionados Tipo de Estudio Cantidad de Estudios Artículos de revisión bibliográfica 1 Artículos de investigación 24 Basándonos en las muestras de los estudios seleccionados hay una gran disparidad de países de origen, en España se han realizado la mayoría de los estudios que hemos seleccionado, siendo un total de 9, y en 7 de estos estudios, no figura el lugar de origen. 36 Otro de los países con mayor cantidad de estudios es EEUU, contando con un total de 5, siguiéndole Chile con 2 estudios. Los restantes siendo solamente 1 estudio por país son Italia y Noruega. Por lo tanto, si nos basamos en la mayoría, nuestros estudios se fundamentan en muestras de países de España y EEUU, ya que si sumamos la muestra de España y EEUU (14) hacen más de la mitad del total de estudios que hemos seleccionado. Tabla 5 Países de origen de la muestra Países Número de Estudios España 9 EEUU 5 Chile 2 Italia 1 Noruega 1 No figura 7 Total 25 Siguiendo con la muestra, algunos estudios hacen distinción entre sexos, diferenciando la cantidad de hombres y mujeres que participan en cada uno. El total de mujeres que han participado en los estudios seleccionados han sido 557, y de hombres un España EEUU Chile Italia Noruega No figura Figura 2. Países de origen de la muestra. 37 total de 769. Hay que resaltar, que en 9 estudios no lo comentan. Por consiguiente, el número de hombres que participan en los estudios es mucho mayor que el de mujeres. Tabla 6 Número total de hombres y mujeres participantes en los estudios Participantes Número total Mujeres 557 Hombres 769 No se indica 9 Para finalizar con la muestra, en la mayoría de los estudios se indicaba la edad de los participantes mediante una oscilación entre 2 números, creando 4 tipos de apartados, niñez (edades entre 3 y 13 años), adolescencia (edades entre 14 y 17 años), adulto joven (edades entre 18 y 35 años), adulto (edades entre 36 y 65 años) y vejez (edades entre 65x). En cambio, en 6 de estos estudios, no se indicaba la edad, sino que solamente indicaba que eran niños, adolescentes, jóvenes o adultos, y solamente en 1 estudio era diferente que indicaba “personas”, sin especificar nada más. Tabla 7 Clasificación de los estudios en base a la edad Años Número de estudios Niñez (3-13) 6 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 Mujeres Hombres No se indica Figura 3. Número total de hombres y mujeres participantes en los estudios. 38 Adolescencia (14-17) 4 Adulto joven (18-35) 5 Adulto (36-64) 3 Vejez (65-x) 1 No consta 6 Figura 4. Clasificación de los estudios en base a la edad. Partiendo de la discapacidad en la que se basan estos estudios, a continuación se muestran los distintos tipos tratados: De los 25 estudios seleccionados, 17 se basan en un único tipo concreto de discapacidad y 8 de estos, en dos o más. Los estudios que se centran en personas con Síndrome de Down (SD) son 13 de los 25 estudios, de los cuales en 7 (Channell, 2020; Ashby et al., 2017; Martín et al., 2020; Martin et al., 2017; Martin, Barstein et al., 2017; Barstein et al., 2017; Martin et al., 2018) se realizan comparaciones con otro tipo de discapacidades. En los otros 4 estudios (Smith et al., 2017; Moreno, y Díaz, 2014; Lee et al., 2017; Avellaneda, 2016; Vega et al., 2020), se destacan habilidades concretas de las personas con SD. Los estudios basados en personas con Desarrollo Típico (DT) son 9 de los 25 estudios. El número es tan alto debido a que en la mayoría de las investigaciones se dedican a comparar los resultados obtenidos en personas con discapacidad, con los obtenidos con personas con DT. 0 1 2 3 4 5 6 7 Número de estudios Niñez (3-13) Adolescencia (14-17) Adulto joven (18-35) Adulto (36-64) Vejez (65-x) No consta 39 Los estudios que hablan de Discapacidad Intelectual son 8 de los 25 estudios. Dentro de estos, 2 (Sánchez et al., 2018; Vega Córdova et al., 2020) se centrar en analizar la autopercepción de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, 3 (Garrels y Palmer, 2019; García, et al., 2014; Ortiz Martínez y Tárraga Mínguez, 2015) se basan en métodos o programas para desarrollar la autodeterminación, 2 (VicenteSánchez et al., 2018; Torres y López, 2015) examinan las variables personales y familiares en el desarrollo de la autodeterminación, y 1 (Avellaneda, 2016) se centra en mejorar las habilidades comunicativas a través de un taller conversacional. Los estudios destacados de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) son 8 de los 25 estudios. Cabe destacar, que dentro de estos, 6 (Channell, 2020; Filipe, et al., 2019; Martin, Barstein et al., 2017; Barstein et al., 2017; Martin et al., 2018) realizan comparaciones con otro tipo de discapacidades. En cambio, en 2 (Thomas y Bambara, 2020; Parsons et al., 2020) analizan el lenguaje pragmático solamente en personas TEA. Los estudios seleccionados de personas con Síndrome de X frágil son 6 de los 25 estudios. Los participantes de estos se comparan en todos los estudios con personas que tienen otro tipo de discapacidad. Por último, 3 de los 25 estudios se basan en otras discapacidades. 1 en personas con necesidades educativas específicas (NEE) (Rodríguez et al., 2017) que muestra la influencia de la intervención psicomotriz en el desarrollo del lenguaje, 1 en dislexia (Cappelli et al., 2018) en el que analizan la competencia pragmática y su relación con el perfil lingüístico y cognitivo, y otro basado en el Síndrome de Williams (Martin et al., 2017) que realiza una comparativa del lenguaje pragmático en esta discapacidad y otras dos. Tabla 8 Clasificación de los estudios según la discapacidad Tipo de Discapacidad Número de estudios Síndrome de Down 13 Desarrollo Típico 9 Discapacidad Intelectual 8 Trastorno del Espectro Autista 8 Síndrome X frágil 6 Otras discapacidades 3 40 Figura 5. Clasificación de los estudios según la discapacidad. Para finalizar con los resultados de los estudios, tenemos que destacar los instrumentos utilizados, y para ello, vamos a separarlos en 3 grandes grupos, instrumentos para medir el lenguaje, instrumentos para medir la autodeterminación y otros que no están relacionados con estos ámbitos, pero sí que figuran en los estudios. En relación a los instrumentos para medir el lenguaje hay un total de 17, en cambio, para medir la autodeterminación solamente hay 7 igual que el apartado de otros que hay un total de 7. Esta diferencia se debe a que existen muchas más pruebas dedicadas al estudio del lenguaje debido a que abarca una gran amplitud de dimensiones en comparación a la autodeterminación. Además, algunos de los instrumentos de medida nombrados en el lenguaje se utilizan también para detectar algún tipo concreto de discapacidad. Tabla 9 Clasificación del número de instrumentos Instrumentos Número total Lenguaje 17 Autodeterminación 8 Otros 7 47 miden la capacidad y la oportunidad para la autodeterminación. Esta escala fue utilizada 1 vez. (Garrels y Palmer, 2019) Mediante el pool de ítems “Delphi”, que es un método de estructuración de un proceso de comunicación grupal para llegar a un consenso, se realizaron preguntas a personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales sobre la importancia que atribuyen a indicadores observables de autodeterminación. Se usó 1 vez (Sánchez et al., 2018). En relación al apartado “Otros”, figuran 1 entrevista semiestructurada (Torres y López, 2015) que abordaba seis categorías de información: conocimiento sobre autodeterminación, metas de la persona con discapacidad, toma de decisiones y elecciones, autoconocimiento y autoestima, riesgo y protección en los estilos educativos y expectativas sobre la autonomía. Y un cuestionario (Vicente-Sánchez et al., 2018) mediante el cual se obtenía información sobre las variables personales y familiares de los jóvenes evaluados, era un formulario sencillo que debía ser cumplimentado por profesionales que conocían bien a la persona. Dicho cuestionario además de incluir información sobre los factores personales y familiares, también contenía información sobre aspectos educativos. Para finalizar, se realizó una observación directa en un estudio. (Garrels y Palmer, 2019) 5. DISCUSIÓN El objetivo del presente trabajo es realizar una recopilación de la literatura centrada en el lenguaje, concretamente en el componente pragmático, en la autodeterminación y en las personas con Síndrome de Down (SD). Para ello, en la revisión se han incluido 25 estudios, de estos, la mayoría son artículos de investigación centrados en personas con Síndrome de Down (SD), en su desarrollo de la pragmática y en la importancia de la autodeterminación. Alcance de los resultados El desarrollo de la pragmática en las personas con Síndrome de Down se va desarrollando durante todas las edades, lo que permite un mejor uso del lenguaje (Fernández, (2010), aunque se desarrolla a un ritmo retardado en relación con las personas de desarrollo típico (Lee et al., 2017). Además, se muestra que los niños con SD tienen mayor dificultad en ciertas áreas pragmáticas en comparación a los niños con desarrollo 48 típico, sobretodo en el área de comprensión del contexto (Barstein, et al., 2018) (Smith et al., 2017). Relacionando la pragmática con las funciones ejecutivas se destaca que los niños presentan dificultades pragmáticas y deficiencias en sus funciones ejecutivas, en comparación con sus compañeros de desarrollo típico, (Filipe et al., 2019). Sin embargo, en otro estudio, se muestra que las personas con dislexia, tienen dificultades en la pragmática pero no en las funciones ejecutivas. (Cappelli et al., 2018). Se ha puesto de manifiesto que los programas tienen efectos positivos tanto en motricidad fina como gruesa (Rodríguez, et al., 2017). Lo mismo ocurre con la intervención mediada por pares que es adecuada para reducir los actos de comunicación inapropiados. (Thomas y Bambara, 2020). También se indica la eficacia de un taller conversacional que sirvió para potenciar las habilidades pragmáticas y las dimensiones del lenguaje en unos jóvenes. (Avellaneda, 2016). Las diferencias entre hombres y mujeres se muestran con cambios muy pequeños en cuanto a habilidades cognitivas o de lenguaje estructural en grupos clínicos (Martin, et al., 2020). En cambio, los estudios de actos de habla, iniciación, mantenimiento, manejos de falta de comunicación y narrativa concluyen que tienen dificultades para iniciar interacciones sociales y destaca que es similar tanto en hombres como en mujeres (Martin, et al., 2017). Relacionan ciertos comportamientos en TEA con los de SD, como pueden ser las conductas motoras, estereotipadas y otras externalizantes y las dificultades en los subdominios de la comunicación social y la interacción (mostrando una gran dificultad en la cognición social) (Channell, 2020). La escasez de herramientas cualitativas también se observa en la revisión, ya que solo se ha encontrado un estudio con aplicaciones como la del Protocolo Rápido de Evaluación Pragmática (PREP-INIA; Gallardo, 2008), diseñado como un instrumento de aplicación sencilla, que aporta información cualitativa sobre el componente pragmático como un primer paso hacia un estudio más exhaustivo del componente pragmático en este colectivo con la finalidad de diseñar instrumentos de evaluación y protocolos de intervención más eficaces (Moreno y Díaz, 2014). Los resultados de las investigaciones recientes en relación a la autodeterminación La revisión de autodeterminación indica la necesidad de realizar intervenciones durante periodos más largos de tiempo para comprobar los resultados que se obtienen en las personas con discapacidad. (Ortiz y Tárraga, 2015). Aunque en algunos casos se sugiere que incluso las intervenciones a corto plazo pueden producir cambios 49 significativos en el comportamiento de los maestros. Los datos de intervención muestran que el cambio inicial puede ocurrir a nivel ambiental, donde se pueden establecer las bases para una mayor autodeterminación. Cuando tales cambios ambientales persisten con el tiempo, esto puede conducir a una mayor autodeterminación para los estudiantes con DI (Garrels y Palmer, 2019). Incluso se resalta la necesidad de diseñar más herramientas de evaluación para la autodeterminación que no presenten limitaciones en su aplicación (Vega et al., 2020) Casi todos los estudios llevados a cabo en autodeterminación son entrevistas basadas en un cuestionario pero no están cumplimentadas por las personas con discapacidad, lo que muestra poco desarrollo de la autodeterminación y una necesidad de diseñar estas escalas enfocadas en incrementar la autodeterminación en estas personas (Torres y López, 2015). También se mostró que el aprendizaje dirigido por el estudiante puede mejorar el rendimiento académico, ya que los estudiantes se involucran activamente y se incluyen en su propio proceso de aprendizaje (Garrels y Palmer, 2019). A modo de resumen, esta revisión en relación a las habilidades del lenguaje en discapacidad intelectual, resalta que mediante los programas de intervención se puede recurrir a la ayuda logopédica para la mejora de las habilidades comunicativas y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (SD) (Fernández, 2010). Apoyando esta teoría, en estudios como Ashby et al., (2017), los resultados de su intervención han mostrado que para mejorar el lenguaje hablado de las personas con SD, se debe trabajar el lenguaje inferencial. Así, desde la logopedia, mediante el entrenamiento de las habilidades motrices se obtienen mejoras en las dificultades en el lenguaje, porque a la vez que se trabajan aspectos básicos de la psicomotricidad, se favorecen también otros aspectos del desarrollo como son el lenguaje, la sociabilidad, o la cognición, ya que mediante el juego, surgen al mismo tiempo otras actividades, incluida la conversación, lo que le permite mejorar su comprensión de la actividad motora, al mismo tiempo que ampliar su vocabulario (Rodríguez et al., 2017). Esta revisión pone de manifiesto la importancia de crear un plan que promueva el desarrollo de habilidades y comportamientos positivos en contextos funcionales: en el hogar, con los compañeros, el rendimiento académico y en la comunidad. Además de informar a los profesionales de la salud y la prestación de servicios sobre qué comportamientos exhibidos por las personas con SD son más comunes. Todo ello con la 50 finalidad de conocer los posibles problemas que pueden tener en las habilidades del lenguaje, para así establecer soluciones (Channell, 2020). Por otro lado, en relación al perfil pragmático, algunos estudios, como el de Martin et al., (2017), resaltan la necesidad de realizar intervenciones centradas en un tipo concreto de discapacidad, sin involucrar otras, ya que hacen falta estudios que clarifiquen el perfil del lenguaje pragmático de cada grupo, así como los mecanismos subyacentes del deterioro pragmático en la discapacidad intelectual, y si difieren por categoría etiológica. Algún estudio cualitativo como el realizado por Moreno y Díaz, (2014), se basa en una discapacidad concreta, en este caso el SD, los resultados obtenidos de este estudio constituyen un primer paso hacia un estudio más exhaustivo del componente pragmático en las personas con SD, con la finalidad de diseñar instrumentos de evaluación y protocolos de intervención más eficaces. Este estudio, pone de manifiesto la necesidad no solo de realizar más estudios cuantitativos sino combinarlos con técnicas cualitativos, y fomentar los estudios de caso único que permitan profundizar en aspectos más concretos. Siguiendo con el desarrollo de la pragmática, Martin, et al., (2017) examinaron una habilidad discreta del lenguaje pragmático, la capacidad de señalar la falta de comprensión del mensaje de un hablante, esto reveló patrones distintos de conductas de señalización de no comprensión en diferentes discapacidades del neurodesarrollo de base genética. En este sentido, Lee et al. (2017) mediante un estudio longitudinal y de múltiples métodos del lenguaje pragmático en niños y niñas con SD sugieren que a pesar de su sociabilidad bien documentada y personalidades extrovertidas, las personas con SD no solo demuestran dificultades en el lenguaje pragmático, sino que también desarrollan estas habilidades en tasas más lentas con el tiempo. Por lo tanto, este estudio indica que la investigación en lenguaje pragmático en SD está lejos de ser concluyente y son necesarios más estudios para analizar los aspectos concretos a mejorar. En relación a métodos para la mejora de la pragmática, destacan estudios como el de Tomas y Bámbara (2020) que mostraron que las dificultades que puedan presentar los estudiantes con discapacidad durante una conversación pueden limitar las interacciones con los compañeros y sus relaciones sociales. Por ello, los resultados de su investigación documentan que la intervención mediada por pares se puede adaptar para mejorar efectivamente la conversación social, ya que la intervención mediada por pares, reduce los actos de comunicación inapropiados. Siguiendo en esta línea, Avellaneda (2016), 51 encontró que las practicas conversacionales constituyen un medio para potenciar las habilidades pragmáticas, y, por ende, una forma de potenciar las conductas adaptativas necesarias para actuar con los valores que dignifica el acceso al trabajo, y las oportunidades para llevar una vida lo más autónoma posible. También se muestra en el estudio de Garrels y Palmer (2019), que mediante el aprendizaje dirigido por los estudiantes se puede mejorar el rendimiento académico y el lenguaje, ya que los estudiantes se involucran activamente y se incluyen en su propio proceso de aprendizaje. Por otro lado, en relación a la autodeterminación, estudios como el de Sánchez et al., (2018) destaca la existencia de barreras y facilitadores de la autodeterminación y de sus componentes como el autoconocimiento, la autonomía, el control personal y las elecciones y metas. Por lo tanto, las principales barreras se relacionan con la sobreprotección y falta de oportunidades. Además, este estudio también ejemplifica cómo el entorno, puede limitar las posibilidades de desarrollar la autodeterminación debido a expectativas y creencias negativas o reducidas sobre las posibilidades de que las personas con discapacidad intelectual puedan lograr sus sueños, o al miedo que pueden generar los riesgos asociados a la potenciación de la autodeterminación. Siguiendo en esta línea, Vega Córdova et al. (2020), resaltan también la necesidad de preparar a los padres y otros para eliminar actitudes sobreprotectoras y paternalistas, así como otras barreras externas que generan obstáculos para el desarrollo personal de quienes presentan una discapacidad intelectual. En contraposición a esta idea, en el trabajo de Vicente-Sánchez et al., (2018) los resultados ponen de manifiesto que las variables familiares desempeñan un papel importante a tener en cuenta para el desarrollo y la promoción de la autodeterminación durante la etapa educativa. Siguiendo en esta línea, Torres y López (2015), destacan que las familias encierran un gran potencial como contexto de apoyo a la autodeterminación. En las entrevistas realizadas muestran ciertos puntos fuertes que sustentan esta idea del entorno familiar como un medio privilegiado, como pueden ser: “los padres valoran, en su mayoría, la autodeterminación como una de las metas más importantes en la vida de su hijo”; “son quienes mejor conocen las preferencias, gustos e intereses de la persona con discapacidad”, etc. Por otro lado, los elementos facilitadores de la autodeterminación se señalan en el estudio de Vega et al., (2020) en donde subraya la importancia de los apoyos naturales y los provenientes de la propia persona con Síndrome de Down. A estos se unen los apoyos 52 profesionales cuya relevancia no debe ser omitida, y ello porque es la combinación entre los diferentes niveles de apoyos la que garantiza la interdependencia y la calidad de vida de estas personas. También hace referencia que otro de los apoyos que se podrían tener en cuenta para garantizar el derecho a la vida independiente, podría ser el de la figura del asistente personal, ya que puede ser una de las principales estrategias de apoyo al desarrollo de proyectos de vida elegidos por las propias personas. Sería necesario estudiar con mayor profundidad qué oportunidades ofrece esta figura para potenciar la autodeterminación personal. García et al. (2014) añade el papel de los monitores como agentes facilitadores, ya que en este estudio su participación permitió incorporar el refuerzo social a los refuerzos propios derivados del desarrollo de cada actividad, ya que hay que destacar la importancia que para esta población tiene su monitor de referencia. En relación a la mejora de la autodeterminación en personas con SD, Vega et al., (2020) en su estudio señala que hacer a las personas con discapacidad partícipes activos en procesos de investigación inclusiva mejora los niveles de autodeterminación. En definitiva, como muestran García et al., (2014) estos estudios muestran que la autodeterminación es un elemento directamente relacionado con la mejora de la calidad de vida y la integración en la comunidad de las personas adultas con discapacidad intelectual. Al mismo tiempo se confirma que proporcionando las condiciones adecuadas las personas con discapacidad intelectual profunda pueden aprender a tomar sus propias decisiones. Como futuras líneas de investigación, se muestran la necesidad de considerar la posibilidad de conocer los comportamientos y los síntomas de las dificultades en las habilidades específicas del lenguaje pragmático para comprender más completamente el fenotipo del Síndrome de Down. También será importante estudiar las habilidades de reparación de la comunicación en una variedad de entornos más prácticos y del mundo real y con una variedad de compañeros de conversación que pueden captar con más sensibilidad los desafíos en esta habilidad pragmática específica en todos los grupos. Además, se deben realizar investigaciones futuras para explorar hasta qué punto se puede mejorar la comunicación pragmática desde la infancia a los niños con SD para acercarlos a sus pares. Dado el papel de la comunicación exitosa para el desarrollo de los niños, es fundamental que, además de los aspectos lingüísticos de la comunicación, se oriente a esta población en las habilidades asociadas con la comunicación pragmática, tanto en el aula como en la formación. 53 En relación a la autodeterminación, es necesario aumentar la investigación para ampliar el conocimiento en este ámbito, se podría para ello utilizar una variedad de metodologías: cuantitativas, cualitativas, estudios de caso, etc. Además de conocer, indagar o profundizar en los puntos de vista y situaciones de las personas con discapacidad, con el fin de poder establecer mecanismos de apoyo para que los profesionales y familiares de las personas con discapacidad dispongan de los recursos y conocimientos necesarios para promover la autodeterminación. A esto se debería añadir el aumento de la muestra de los estudios que se realizasen, teniendo en cuenta no solo a las personas con discapacidad, sino también otros miembros de la familia y de la comunidad con las que interactúan a diario. Incluso, se podría basar la muestra en personas ajenas a personas con discapacidad para conseguir aumentar la comprensión sobre la autodeterminación, y así poner en marcha programas de promoción de la autodeterminación desde la etapa educativa. 6. REFERENCIAS Ashby, S. A., Channell, M. M., y Abbeduto, L. (2017). Inferential language use by youth with Down syndrome during narration. Research in developmental disabilities, 71, 98-108. Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD (2002). Definición de discapacidad intelectual. Recuperado de https://www.aaidd.org/intellectual-disability/definition#.VWxx4kYas9E Avellaneda, A. M. M. (2016). La valoración de un taller conversacional en el desarrollo de las habilidades pragmáticas en adolescentes con Síndrome de Down. Estudio de casos. Educacion y diversidad= Education and diversity: Revista interuniversitaria de investigación sobre discapacidad e interculturalidad, 10(1), 1732. Barstein, J., Martin, G. E., Lee, M., y Losh, M. (2018). A duck wearing boots?! Pragmatic language strategies for repairing communication breakdowns across genetically based neurodevelopmental disabilities. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61(6), 1440-1454. Benitez-Ponce, A. (2019). El habla y el lenguaje en niños con Síndrome de Down. 54 Birchenall, L. B., y Müller, O. (2014). La teoría lingüística de Noam Chomsky: del inicio a la actualidad. Lenguaje, 42(2), 417-442. Bronckart, J. P. (1980). Teorías del lenguaje. Ed. Herder. Camacho, J. D. (2006). Habilidades metalingüísticas en niños alfabetizados de bajo nivel socioeconómico. Umbral Científico, (8), 12-20. Cappelli, G., Noccetti, S., Arcara, G., y Bambini, V. (2018). Pragmatic competence and its relationship with the linguistic and cognitive profile of young adults with dyslexia. Dyslexia, 24(3), 294-306. Channell, MM (2020). Social response scale (SRS-2) in school-age children with Down syndrome at low risk of autism spectrum disorder. Autism and language development disorders, 5, 2396941520962406. Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. (2017). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual. Recuperado de https://www.copmadrid.org/web/comunicacion/noticias/526/a-fondo-elegir-noes-suficiente-autodeterminacion-personas-discapacidad-intelectual Collazo Alonso, A. (2014). Habilidades comunicativas en discapacidad intelectual. Díaz Caneja, P. (2006). Comunicación, lenguaje y habla. Fundación Iberoamericana DOWN 21. Recuperado el 17 de octubre de 2020 Escavy Zamora, R. (2013). La dimensión pragmática y la teoría de la mente. Revista de investigación lingüística, vol. 16 (2013). Fernández, M. M. M. (2010). Perfiles específicos del lenguaje en el Síndrome de Down (Doctoral dissertation, Universidad de Oviedo). Field, S., Martin, J., Miller, R., Ward, M. y Wehmeyer, M.L. (1998) A practical guide for teaching self-determination (Reston, VA, Council for Exceptional Children) Filipe, M. G., Veloso, A., Frota, S., y Vicente, S. G. (2019). Executive functions and pragmatics in children with high-functioning autism. Reading and Writing, 117. García, D.M., Garrido-Fernández., M y Antequera Jurado., R. (2014). Autodeterminación y calidad de vida: un programa para la mejora de personas. Psicología Educativa. 33-38. Garrels, V., y Palmer, S. B. (2019). Student-directed learning: A catalyst for academic achievement and self-determination for students with intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 1744629519840526. 55 Ivern, I. (2018). Pragmática y desarrollo metalingüístico. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 38(1), 31-39. Kumin, L. (2014). Síndrome de Down: habilidades tempranas de comunicación: una guía para padres y profesionales. CEPE. Lee, M., Bush, L., Martin, G. E., Barstein, J., Maltman, N., Klusek, J., y Losh, M. (2017). A multi-method investigation of pragmatic development in individuals with Down syndrome. American journal on intellectual and developmental disabilities, 122(4), 289-309. López, F. P., y Torres, A. A. (2014). La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual: situación actual en España. CES Psicología, 7(2), 5977. Madruga, J. A. G. (1988). Lenguaje y conducto cognitiva: el papel del lenguaje en la solución de problemas. Estudios de Psicología, (33), 191-210. Martin, G. E., Barstein, J., Hornickel, J., Matherly, S., Durante, G., y Losh, M. (2017). Signaling of noncomprehension in communication breakdowns in fragile X syndrome, Down syndrome, and autism spectrum disorder. Journal of communication disorders, 65, 22-34. Martin, G. E., Lee, M., y Losh, M. (2017). Intellectual disability. In Research in clinical pragmatics (pp. 109-129). Springer, Cham. Martin, G. E., Bush, L., Klusek, J., Patel, S., y Losh, M. (2018). A multimethod analysis of pragmatic skills in children and adolescents with fragile X syndrome, autism spectrum disorder, and Down syndrome. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61(12), 3023-3037. Martin, G. E., Barstein, J., Patel, S., Lee, M., Henry, L., y Losh, M. (2020). Longitudinal analysis of communication repair skills across three neurodevelopmental disabilities. International Journal of Language & Communication Disorders, 55(1), 26-42. Martínez-Tur, V., Peiró, J. M., Moliner, C., y Potocnik, K. (2012). Calidad de servicio y calidad de vida: El" survey feedback" como estrategia de cambio organizacional. Análisis teórico-conceptual y resultados empíricos. Serie: Colección Feaps. Mesa, N. F. (2013). ¿Revisión sistemática o revisión narrativa? Ciencia y Salud Virtual, 5(1), 1-4. Moreno, E., y Díaz, F. (2014). Evaluación del componente pragmático en Síndrome de Down a través del Protocolo Rápido de Evaluación Pragmática. 56 OMS, O. (2017). Discapacidades. Recuperado de https://www.who.int/topics/disabilities/es/ Ortiz Martínez, L., y Tárraga Mínguez, R. (2015). Mejora de la autodeterminación a través de las matemáticas en adolescentes con discapacidad intelectual. Un estudio de caso. Parsons, L., Cordier, R., Munro, N., y Joosten, A. (2020). Peer’s pragmatic language outcomes following a peer-mediated intervention for children with autism: A randomised controlled trial. Research in Developmental Disabilities, 99, 103591. Pérez, M. E. S., y Santos, C. B. (2011). Alteraciones del lenguaje en pacientes afectos de Síndrome de Down. Revista ORL, (2), 9. Pinker, S. (1990). La adquisición del lenguaje es uno de los más importantes tópicos en la ciencia cognitiva. Recuperado de http://webpersonal.uma.es/~mgaleote/3622INTROD.htm REAL ACADEMIA ESPAÑOLA: Diccionario de la lengua española, 23. ª ed., [versión 23.3 en línea]. <https://dle.rae.es> [10/10/2020]. Ríos Hernández, I. (2010). El lenguaje: herramienta de reconstrucción del pensamiento. Razón y palabra. 2010; 72. Rodríguez, C. (2004). Sobre el concepto de discapacidad. Una revisión de las propuestas de la OMS. Revista electrónica de audiología, 2. Rodríguez, M. T., Gómez, I. M., Prieto-Ayuso, A., y Gil Madrona, P. (2017). La educación psicomotriz en su contribución al desarrollo del lenguaje en niños que presentan necesidades específicas de apoyo educativo. Revista de investigación en logopedia, 7(1), 89-106. Rodríguez, M. U., Carchenilla Martín, T., y Moraleda Sepúlveda, E. (2019). Eficacia de la intervención lingüística en adolescentes con Síndrome de Down. Rojas Pernia, S. (2005). Autodeterminación y calidad de vida en personas discapacitadas experiencia desde un hogar de grupo. Universitat Autònoma de Barcelona. Sánchez, E. V., Adam, C. M., Roselló, T. C., Alonso, M. Á. V., y Giné, C. G. (2018). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Revista Española de Discapacidad (REDIS), 6(2), 7-25. Smith, E., Næss, K. A. B., y Jarrold, C. (2017). Assessing pragmatic communication in children with Down syndrome. Journal of communication disorders, 68, 10-23. 63 fonológica, la memoria verbal a corto plazo, la repetición de pseudopalabras, mientras que el vínculo con las funciones ejecutivas de alto nivel y la teoría de la mente es insignificante. Thomas, A., y Bambara, L. M. (2020). Using PeerMediation to Enhance Conversation and Reduce Inappropriate Communication Acts in Adolescen ts with Au. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 55(2), 185200. Using PeerMediation to Enhance Conversation and Reduce Inappropriate Communication Acts in Adolescents with Autism/ El uso de la mediación entre pares para mejora r la conversación y reducir los actos de Las dificultades de lenguaje pragmático de los adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA) pueden afectar significativamente su capacidad para entablar conversaciones Utilizando un diseño de línea de base múltiple entre los participantes, este estudio evaluó los efectos de una nueva intervención mediada por pares (PMI) en la mejora de la conversación social de tres estudiantes de Los resultados revelaron que el PMI fue altamente efectivo para reducir los ac tos de comunicación inapropiados de tres estudiantes y aumentar los actos de comunicación apropiados de dos estudiantes. Las ganancias de la conversación se generalizaron a 64 comunicación inapropiados en adolescentes con autismo socialmente apropiadas y formar relaciones con sus pares. secundaria con TEA que participaron en altas tasas de actos de comunicación inapropiados (por ejemplo, perseveración, abrupto cambios de tema). compañeros no capacitados para todos los estudiantes participantes. Los resultados de validez social que evaluaron la aceptabilidad de la intervención y la conversación fueron altamente positivos. Este estudio proporciona evidencia adicional de que el PMI se puede individualizar para abordar las necesidades únicas de lenguaje pragmático de los estudiantes de secundaria con TEA. Martin, G. E., Lee, M., y Losh, M. (2017). Intellectual Disability/ Las habilidades del lenguaje Nos centramos en estudios de Llamamos especialmente la atención sobre las 65 Intellectual disability. In Research in clinical pragmatics (pp. 109-129). Springer, Cham. Discapacidad Intelectual pragmático a menudo se ven afectadas en personas con discapacidad intelectual, una condición de desarrollo definida por déficits en las habilidades intelectuales y adaptativas. En este capítulo, revisamos la literatura sobre lenguaje pragmático en tres causas genéticas de discapacidad comparación grupal de individuos verbales jóvenes y cubrimos una gama de habilidades pragmát icas críticas (por ejemplo, actos de habla, iniciación y mantenimiento del tema, manejo de fallas de comunicación y narrativa). estrategias de correspondencia utilizadas en el diseño de estos estudios que tienen implicaciones críticas para interpretar la literatura existente y orientar estudios futuros. Concluimos con discusiones sobre implicaciones teóricas, direcciones de investigación y aplicaciones clínicas basadas en nuestra revisión. 66 intelectual: Síndrome de Down, Síndrome de X frágil y S índrome de Williams. Parsons, L., Cordier, R., Munro, N., y Joosten, A. (2020). Peer’s pragmatic language outcomes following a peer-mediated intervention for children with autism: A randomised controlled trial. Research in Developmental Disabilities, 99, 103591. Peer's pragmatic language outcomes following a peermediated intervention for children with autism: A randomised controlled trial/ Resultados del lenguaje pragmático después de una intervención mediada por pares para niños con autismo: un Este estudio evaluó los r esultados del lenguaje pragmático para compañeros de juego de desarrollo típico (DT ) que participaron en una intervención mediada por pares para niños con autismo. Las díadas (niños con autismo y DTcompañero de juego; n = 71) se asignaron al azar a un grupo de comparación primero en tratamiento o en lista de espera. Las díadas asistieron a 10 sesiones de juego en la clínica con un terapeuta y los padres mediaron en Los cambios en ambas medidas de resultado fueron equivalentes para los compañeros de juego DT de primera intervención y en lista de espera, pero todos los compañeros de juego DT obtuvieron ganancias significativas en la pragmática después de la intervención. Los efectos del tratamiento mantenidos durante 3 67 ensayo controlado aleatorio la práctica en el hogar. La Medida de Observación de la Pragmática, segunda edición (POM-2) y la Evaluación Social Emocional (SEE) evaluaron la pragmática antes, después y 3 meses después de la intervención. meses (p <0.001-0.014, d = 0.220.63) fueron equivalentes en diferentes ambientes (clínica y hogar). El tipo de relación entre pares y la profesión de terapeuta median las puntuaciones POM2 en todo el estudio, mientras que la capacidad de lenguaje expresivo modera las puntuaciones SEE. Martin, G. E., Barstein, J., Patel, S., Lee, M., Henry, L., y Losh, M. (2020). Longitudinal analysis of communication repair skills across three neurodevelopmental Longitudinal analysis of communication repair skil ls across three neurodevelopmental disabilities/ Análisis Caracterizar las habilidades de reparación de la comunicación en personas jóvenes con FXS-TEA, FXS-O, TEA-O, Los participantes completaron una tarea estructurada, basada en imágenes, diseñada para evaluar la capacidad de reparar fallas en Los hallazgos clave incluyeron que, con la edad, los grupos masculinos (incluidos aquellos con FXS-TEA y TEAO, que mostraron dificultades en el Tiempo 68 disabilities. International Journal of Language & Communication Disorders, 55(1), 26-42. longitudinal de las habilidades de reparación de la comunicación en tres discapacidades del desarrollo neurológico. SD y DT, en todos los grupos y en el desarrollo. Un objetivo secundario incluía documentar las diferencias de sexo en FXS (con y sin TEA) y SD. Métodos y procedimientos Sesenta individuos jóvenes con FXSTEA (49 hombres, 11 mujer es), 38 con FXSO (13 hombres, 25 mujeres), 38 con TEAO (solo la comunicación. Las respuestas de los participantes se compararon entre grupos y sexos en el segundo punto de tiempo, y se interpretaron con respecto a los hallazgos publicados anteriormente (Tiempo 1). 1) se desempeñaron de manera más comparable, disminuyendo el uso de respuestas inapropiadas, a pesar del cambio relativamente pequeño observado en general habilidades cognitivas o de lenguaje estructural en los grupos clínicos. Sin embargo, las niñas con FXS y SD dejaron de responder con la edad, y las diferencias entre niños y niñas con FXS-TEA también surgieron con el tiempo. 69 hombres), 42 con SD (21 hombres, 21 mujeres) y 41 con DT (21 hombres, 20 mujeres) participaron en el estudio, con una submuestra informada aquí que se volvió a analizar en un segundo punto de t iempo 2.7 años más tarde en promedio. Martin, G. E., Bush, L., Klusek, J., Patel, S., y Losh, M. (2018). A multimethod analysis of A Multimethod Analysis of Pragmatic Skills in Children and Las habilidades de lenguaje pragmático a menudo se ven Habilidades pragmáticas de hombres y mujeres jóvenes con El lenguaje no contingente y la perseverancia fueron característicos de los 70 pragmatic skills in child ren and adolescents with fragile X syndrome, autism spectrum disorder, and Down syndrome. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61(12), 30233037. Adolescents With Fragile X Syndrome, Autism Spectrum Disorder, and Down Syndrome/Un análisis de métodos múltiples de habilidades pragmáticas en niños y adolescentes con Síndrome de X frágil, trastorno del espectro autista y Síndrome de Down afectadas más allá de los retrasos generales del lenguaje en personas con discapacidades del desarrollo neurológico. Este estudio utilizó un enfoque multimétodo para el análisis de muestras de lenguaje para caracterizar perfiles específicos de síndrome y sexo en diferentes discapacidades Síndrome de X frágil con trastorn o del espectro autista (FXS-TEA , n = 61) y sin trastorno del esp ectro autista (FXSO, n = 40), S índrome de Down (SD , n = 42) , y el desarrollo típico (DT , n = 37) y los hombres con trastorno del espectro autista idiopático solamente (TEA-O, n = 29) se compararon utilizando variables obtenidas de un sistema detallado de perfiles pragmáticos de niños y niñas con FXSTEA y niños con TEA-O. Los niños con TEA-0 también iniciaron turnos con menos frecuencia y no respondieron más que otros grupos, y las niñas con TEAFXS no respondieron más que sus contrapartes masculinas. Los métodos de codificación manual y SALT convergieron en gran medida con algunas excepciones. 71 del neurodesarrollo y para examinar la congruencia de 2 técnicas de análisis. codificación manual en contraste con variables similares obtenidas automáticamente del análisis del lenguaje programa Análisis sistemático de transcripciones de idiomas (SALT). Martin, G. E., Barstein, J., Hornickel, J., Matherly, S., Durante, G., y Losh, M. (2017). Signaling of noncomprehension in communication breakdowns in fragile X syndrome, Down syndrome, and autism spectrum Signaling of noncomprehension in communication breakdowns in fragile X syndrome, Down syndrome, and autism spectrum disorder/Señalización de no comprensión en las interrupc iones de La capacidad de indicar una falla en la comprensión de un mensaje es una habilidad crítica del lenguaje pragmático (social) para gestionar las El estudio actual examinó la capacidad de señalar la no comprensión a través de diferentes tipos de condiciones de mensajes confusos en niños y adolescentes con Síndrome de X frágil Al controlar la edad mental no verbal y las habilidades de vocabulario receptivo, los jóvenes con FXS y TEA comórbidos y aquellos con SD tenían menos probabilidades que los controles DT de señalar la no comprensión de 72 disorder. Journal of communication disorders, 65, 22-34. la comunicación en el Síndrome de X frágil, Síndrome de Down y trastorno del espectro autista interrupciones de la comunicación y apoyar los intercambios comunicativos exitosos. (FXS), Síndrome de Down (SD), trastorno del espectro autista (TEA ) y desarrollo típico (DT). mensajes confusos. Los jóvenes con FXS sin TEA y aquellos con TEA idiopático no diferían de los controles. No se detectaron diferencias de sexo en ningún grupo. Los resultados contribuyen al conocimiento actual de los perfiles pragmáticos en diferentes for mas, de los trastornos del desarrollo neurológico genéticamente asociados con la discapacidad intelectual, y el papel del sexo en la expresión de dichos perfiles. 79 Tabla 14 Resumen de los estudios seleccionados en la base de datos Web of Science (Pragmatic and Down) Estudio Título Intro Método Resultados Lanter, E., Russell, S. D., Kuriakose, A., y Blevins, K. E. (2016). Incorporating AAC and general instructional strategies in requesting interventions: a case study in Down syndrome. Communication Disorders Quarterly, 38(1), 52-63. Incorporating AAC and General Instructional Strategies in Requesting Interventions: A Case Study in Down Syndrome/ Incorporando AAC y estrategias educativas generales en la solicitud de Este artículo proporciona a los médicos y educadores una conceptualización útil de las estrategias de instrucción generales que se usan a menudo para promover el cumplimiento de las solicitudes en niños con discapacidades del desarrollo, y que se pueden aplicar en intervenciones que Un estudio de caso ilustra la intervención especializada de un niño de 7 años con Síndrome de Down al que se le enseñó a realizar solicitudes utilizando una estrategia basada en imágenes. Después de la intervención, el niño mostró aumentos significativos en su uso de la comunicación funcional, con ganancias colaterales en el habla, como lo demuestra el cumplimiento de las solicitudes. Estos resultados se discuten dentro del 80 intervenciones: un estudio de caso en el Síndrome de Down utilizan comunicación aumentativa y alternativa. contexto de la investigación existente. Se proporcionan consideraciones prácticas relevantes para médicos y educadores. Panzeri, F., Giustolisi, B., y Zampini, L. (2020). The comprehension of ironic criticisms and ironic compliments in individuals with Down syndrome: Adding another piece to the puzzle. Journal of Pragmatics, 156, 223-234. The comprehension of ironic criticisms and ironic compliments in individuals with Down syndrome: Adding another piece to the puzzle/ La Comprender la ironía es una tarea compleja: los niños típicamente en desarrollo (DT) comienzan a reconocer lo que el hablante quiso decir (típicamente lo contrario de lo que se dijo) aproximadamente a Pusimos a prueba la comprensión de la ironía en un grupo de 13 niños y adolescentes con Síndrome de Down (SD, edad promedio 13; 6; rango: 10; 9-15; 3) y comparamos su desempeño con un grupo control de niños con DT más jóvenes (edad media: 4; 10; rango: 3: 2-6; 6) correspondió a la edad Descubrimos que las personas con SD alcanzaron el mismo nivel de comprensión irónica que el grupo de control de DT y que entendieron las críticas irónicas mucho mejor que los cumplidos 81 comprensión de las críticas irónicas y los cumplidos irónicos en personas con Síndrome de Down: agregar otra pieza al rompecabezas los seis años de edad, con críticas irónicas (la forma más frecuente de ironía) que se entiende antes y mejor que cumplidos irónicos. mental no verbal y midió sus habilidades lingüísticas y ToM. irónicos. Para ambos grupos, solo las habilidades lingüísticas se correlacionaron con la comprensión irónica, sin influencia de ToM. Zampini, L., Fasolo, M., Spinelli, M., Zanchi, P., Suttora, C., y Salerni, N. (2016). Prosodic skills in children with Down syndrome and in typically developing children. International journal of language & Prosodic skills in children with Down syndrome and in typically developing children/ Habilidades prosódicas en niños con Muchos estudios han analizado el desarrollo del lenguaje en niños con síndrome de Down para comprender mejor la naturaleza de sus retrasos lingüísticos y la razón por la cual Los participantes fueron nueve niños con síndrome de Down (que tenían una edad cronológica de 45 a 63 meses y una edad media de desarrollo de 30 meses) y 12 niños de 30 meses de edad con desarrollo típico. Los niños en ambos grupos Los análisis de datos mostraron que a pesar de sus dificultades morfosintácticas, los niños con Síndrome de Down pudieron dominar algunos aspectos de la prosodia en las 82 communication disorders, 51(1), 74-83. Síndrome de Down y en niños con desarrollo típico estos retrasos, particularmente aquellos en el área morfosintáctica, parecen mayores que su deterioro cognitivo. Sin embargo, las características prosódicas del desarrollo del lenguaje en niños con síndrome de Down apenas se han investigado. Objetivos: analizar las habilidades prosódicas de los niños con síndrome de Down en la tenían un tamaño de vocabulario de aproximadamente 450 palabras. Las producciones espontáneas de los niños se registraron durante las observaciones de las sesiones de juego madrehijo. expresiones de varias palabras. Pudieron producir enunciados de múltiples palabras de entonación única en el mismo nivel que los niños en desarrollo. Además, el contorno de entonación de sus enunciados no fue influenciado negativamente por la complejidad sintáctica, al contrario de lo que ocurrió en niños con desarrollo 83 producción de enunciados de varias palabras. típico, aunque debe considerarse que los enunciados producidos por niños con Síndrome de Down fueron menos complejos que los producidos por niños en El grupo de control. Sin embargo, los niños con Síndrome de Down parecían ser menos capaces que los niños con desarrollo típico de usar la entonación para expresar la 84 función pragmática interrogativa. Tabla 15 Resumen de los estudios seleccionados en la base de datos Web of Science (Language and Down) Estudio Título Intro Método Resultados Rodríguez, M. T., Gómez, I. M., PrietoAyuso, A., y Gil Madrona, P. (2017). Psychomotor intervention and contribution to the development of language in special educational needs. /La educación psicomotriz en su contribución al desarrollo del lenguaje en niños que presentan necesidades específicas de apoyo educativo. Psychomotor intervention and contribution to the development of language in special educational needs/ La educación psicomotriz en su contr ibución al desarrollo del lenguaje en niños que presentan necesidades La presente investigación pretende mostrar la influencia y contribución de la intervención psicomotriz en el desarrollo del lenguaje en aquellos niños con necesidades específicas de apoyo educativo Se lleva a cabo un programa intervención psicomotriz basado en el movimiento y el juego motor, como complemento a la intervención en logopedia durante tres meses de duración con tres niños de entre 4 y 5 años que presentan Los resultados advierten que el programa tiene efectos positivos tanto en la mejora del lenguaje comprensivo y expresivo co mo en la 85 Revista de investigación en logopedia, 7(1), 89-106. educativas específicas. determinadas dificultades en el desarrollo del lenguaje como parte de las características de Síndrome de Down, retraso madurativo del desarrollo y trastorno del espectro autista (TEA). Para valorar sus habilidades del área del lenguaje y del área motora se les aplica la Prueba de Desarrollo Battelle (Newborg, Stock y Weck, 2001) antes de la intervención y al final de la misma motricidad fina y gruesa. El desarrollo psicomotor es la clave de todo desarrollo evolutivo, además el programa presentado favorece la participación de los niños en las sesiones de Logopedia por lo que puede resultar muy útil en 86 entornos extraescolares que trabajan con niños con necesidades específicas de apoyo educativo. Tabla 16 Resumen de los estudios seleccionados en la base de datos Web of Science (Self-determination) Estudio Título Intro Método Resultados Garrels, V., y Palmer, S. B. (2019). Student-directed learning: A catalyst for academic achievement and selfdetermination for students with intellectual disability. Journal of Aprendizaje dirigido por el estudiante: un catalizador para el rendimiento académico y la autodeterminación de Según la CIE-11, la ID leve es "una condición que se origina durante el período de desarrollo caracterizado por un Los participantes eran ocho adolescentes (de 13 a 16 años; dos niños y seis niñas) con DI leve. Los educadores especiales Los hallazgos indican que el aprendizaje dirigido por el estudiante puede permitir que los 87 Intellectual Disabilities, 1744629519840526. los estudiantes con discapacidad intelectual funcionamiento intelectual y un comportamiento adaptativo significativamente por debajo del promedio que están aproximadamente dos o tres desviaciones estándar por debajo de la media ”. de los estudiantes (N = 5; 4 mujeres) también participaron en el estudio. estudiantes con ID aumenten sus logros académicos, y los autores exploran cómo esto puede conducir a una mayor autodeterminación con el tiempo. Tabla 17 Resumen de los estudios seleccionados en la base de datos Dialnet (Lenguaje y Down) Estudio Título Intro Método Resultados Moreno, E., y Díaz, F. (2014). Evaluación del componente pragmático en Síndrome de Down a través del Protocolo Evaluación del componente pragmático en Síndrome de Down a La bibliografía sobre el componente pragmático en personas con La recogida de información se ha realizado por medio de Los resultados de esta investigación aportan información cualitativa sobre el componente 88 Rápido de Evaluación Pragmática. través del Protocolo Rápido de Evaluación Pragmática Síndrome de Down (SD) ofrece resultados difusos. No hay consenso en torno a dos cuestiones fundamentales: (1) si el componente pragmático es un punto fuerte en estas personas y (2) en qué habilidades pragmáticas presentan un buen rendimiento. grabaciones de muestras de lenguaje o btenidas en diferentes situaciones de interacción con distintos interlocutores, en el contexto de la Asociación a la que acude el sujeto. Para el análisis de las muestras hemos empleado la estructura y clasificación pragmático en el caso seleccionado de cara a establecer líneas generales de acción. Estos resultados constituyen un primer paso ha cia un estudio más exhaustivo del componente pragmático en este colectivo con la finalidad de diseñar instrumentos de evaluación y protocolos de intervención más eficaces. 95 preguntas específicas que guían este estudio son: ¿Qué visión tienen sobre la autodeterminación de sus hijos? ¿Qué estrategias utilizan para promover sus habilidades? ¿Qué obstáculos encuentran en este proceso? voluntariamente a un cuestionario elaborado ad hoc. En la segunda fase, objeto de este artículo, se realizaron entrevistas a una parte de la muestra (que se prestó de manera voluntaria a colaborar), para indagar con mayor profundidad en sus experiencias concretas. contexto familiar ofrece para el ap rendizaje de ciertas habilidades; así como las barreras que los padres encuentran en el camino hacia la autonomía de sus hijos (Zhang et al., 2010; Zulueta y Peralta, 2008; Zhang, 2005). Dichos resultados se presentan, a continuación, de acuerdo con las c ategorías prefijadas en la entrevista e incluyen indicadores de baja inferencia (citas literales de los padres) que ilustran el análisis de datos. 96 Vega, V., Álvarez, I., y Jenaro Río, C. (2020). Autodeterminación: explorando las a utopercepciones de adultos con Síndrome de Down chilenos. Autodeterminación: explorando las a utopercepciones de adultos con S índrome de Down chilenos Esta investigación busca identificar factores que influyen en la conducta autodeterminada de nueve adultos con Síndrome de Down. Se presenta un estudio descriptivo y ex post facto mediante la aplicación de la Escala INICO-FEAPS sobre Calidad de Vida en formato de entrevista y la inclusión de preguntas abiertas sobre autodeterminación. Se han realizado análisis cuantitativos y cualitativos, adoptando un modelo mixto. Estos resultados subrayan la importancia de lograr un adecuado equilibrio entre los tipos e intensidades de apoyos, para garantizar la obtención de resultados personales deseados sin reducir la autodeterminación. 97 Tabla 19 Resumen de los estudios seleccionados en la base de datos Dialnet (Discapacidad y Autodeterminación) Estudio Título Intro Método Resultados García, D.M., GarridoFernández., M y Antequera Jurado., R. (2014). Autodeterminación y calidad de vida: un programa para la mejora de personas. Psicología Educativa. 33-38. Autodeterminación y calidad de vida: un programa para la mejora de personas adult as con discapacidad intelectual Las personas con discapacidad intelectual parecen ocupar un segundo plano en la toma de decisiones que conciernen a su propia calidad de vida. La muestra fue seleccionada intencionalmente y estuvo compuesta por 20 personas, mayores de edad, con discapacidad intelectual, usuarias de la Unidad de Día ATUREM y que acudían con regularidad al centro. Utilizaron un diseño cuasiexperimental pretestpos ttest con grupo control sin tratamiento, y para ello se empleó la Los resultados informan de un incremento de las puntuaciones del grupo experimental frente al grupo control. De este modo, el programa apuesta por la autodeterminación como elemento directamente relacionado con la mejora de la calidad de vida y la integración en la 98 subescala de Calidad de Vida para Adultos con Discapacidad Intelectual (CVAD), componente de la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009). comunidad de las personas adultas con discapacidad intelectual. Vega Córdova, V., Álvarez-Agu ado, I., Spencer González, H., y González Carrasco, F. (2020). Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva. La autodeterminación se ha convertido en el constructo clave para garantizar el desarrollo de habilidades que permitan a las personas con discapacidad adquirir el control sobre sus vidas. La muestra fueron 122 personas adultas con discapacidad intelectual cuyas edades oscilaban entre los 25 y 55 años. Los datos de esta investigac ión se han recopilado mediante un cuestionario ad hoc en formato de software online y una entrevista semiestructurada. Los principales resultados evidencian cómo los y las participantes presentan bajos niveles de autodeterminación. 99 inclusiva. Siglo Cero, 51(1), 31-52. https://doi.org/10.14201 /scero20205113152 Sánchez, E. V., Adam, C. M., Ros elló, T. C., Alonso, M. Á. V., y Giné, C. G. (2018). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Revista Española de Discapacidad (REDIS), 6(2), 7-25. Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Los avances en la conceptualización de la discapacidad intelectual y el auge de movimientos de autodefensa y empoderami ento han influido, indudablemente, en la comprensión e importancia de constructos como la autodeterminación. La selección de los 21 participantes se realizó por muestreo incidental, contando con la participación de profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual. Como instrumento de medida utilizaron un pool de ítems denominado Delphi (Vicente et al., 2018) en el que una de las tareas era preguntar a Los resultados muestran la importancia que tiene la autodeterminación en la vida de la persona con discapacidad intelectual, importancia que se ve reflejada en el alto valor que tienen cada uno de los indicadores observables (en definitiva, conductas, 100 personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales sobre la impor tancia que atribuyen a indicadores observables de autodeterminación. habilidades, creencias, actitudes…) que hacen a la persona convertirse en más autodeterminada. Ortiz Martínez, L., y Tárraga Mínguez, R. (2015). Mejora de la autodeterminación a través de las matemáticas en adolescentes con discapacidad intelectual. Un estudio de caso. Mejora de la autodeterminación a través de las matemáticas en adolescentes con discapacidad intelectual. Un estudio de caso La autodeterminación es la capacidad para tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia sin interferencias de otras personas en la emisión de juicios propios. El desarrollo de esta capacidad es especialmente relevante en los casos de La única participante fue una adolescente de 15 años con discapacidad intelectual leve. El instrumento de evaluación utilizado fue una Escala Integral de Evaluación Objetiva y Subjetiva de la Calidad de Vida de Personas con Discapacidad Intelectual (Verdugo, Los resultados apuntaban en una línea positiva, aunque se evidencia la necesidad de continuar interviniendo por esta línea para alcanzar, en un grado más elevado, el objetivo propuesto. 101 discapacidad intelectual. Gómez, Arias y Schalock, 2009).