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Grado de Nutrición Humana y Dietética Trabajo de Fin de Grado Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos Evaluation of nutritional information in rheumatic patients Autora Aroa Hernández Rodríguez Tutores Miguel Ángel Daniel Calvo Dpto. Farmacología, Fisiología y Medicina Legal y Forense Fernando Gimeno Marco Dpto. de Psicología y Sociología Facultad de Ciencias de la Salud y el Deporte Junio de 2020 RESUMEN Introducción: Las enfermedades reumáticas en España presentan alta prevalencia. Afectan a 1 de cada 4 personas mayores de 20 años. Se ha visto que hay componentes en la dieta que pueden favorecer en la sintomatología de la enfermedad, como la inflamación. Estos componentes son los lípidos, gracias al omega 3 y omega 6, los antioxidantes y el microbiota. También diferentes patrones alimentarios como la dieta mediterránea y vegetariana, tienen efectos beneficiosos en la sintomatología. Por otro lado, el azúcar y la sal pueden afectar de manera negativa. Teniendo esto en cuenta, el profesional debe guiar al paciente tanto desde el punto de vista ético como legal durante el proceso de la enfermedad. Evaluar al paciente es una pieza clave para saber si ha adquirido los conocimientos pautados por el profesional acerca de la nutrición en la enfermedad. Objetivos: El objetivo principal es evaluar la calidad y cantidad de información nutricional que han adquirido pacientes con patologías reumáticas en un programa de rehabilitación de la Asociación para la Rehabilitación Permanente de Enfermedades Reumáticas (ARPER), además de conocer las diferentes fuentes de información y el grado de importancia que atribuyen a la relación entre enfermedad y alimentación. Finalmente realizar un taller para asentar aquellos resultados donde haya menos conocimiento. Material y métodos: Realización de una encuesta en formato online a los pacientes de ARPER. Realizada mediante una revisión de pares dada la inexistencia de un cuestionario que cumpliese con las características necesarias. Resultados: El 81% de los encuestados considera que la alimentación tiene relación con las enfermedades reumáticas, no obstante, dentro del 81 % solo el 19% considera que tienen una gran relación. Lo que da lugar a cierto “desconocimiento” en conceptos básicos. Conclusión: La presencia del Dietista-Nutricionista es esencial es este tipo de programas de rehabilitación, dada su influencia en la sintomatología para una mejora en la calidad de vida de los pacientes. ABSTRACT Introduction: Rheumatic diseases in Spain have a high prevalence. They affect 1 in 4 people over the age of 20. It has been seen that there are components in the diet that can favor the symptomatology of the disease, such as inflammation. These components are lipids, thanks to omega 3 and omega 6, antioxidants and the microbiota. We also have different eating patterns such as the Mediterranean and vegetarian diet, they have beneficial effects on the symptoms. On the other hand, sugar and salt can negatively affect. With this in mind, the professional should guide the patient from both an ethical and legal point of view during the disease process. Assessing the patient is a key piece to know if they have acquired the knowledge established by the professional about nutrition in the disease. Objectives: The main objective is to evaluate the quality and quantity of nutritional information that patients with rheumatic diseases have acquired in a rehabilitation program of the Association for the Permanent Rehabilitation of Rheumatic Diseases (ARPER), in addition to knowing the different sources of information and the degree of importance attributed to the relationship between disease and diet. Finally, a workshop was held to establish those results where there is less knowledge. Material and methods: Carrying out an online format survey of ARPER patients. Conducted through a peer review given the absence of a questionnaire that met the necessary characteristics. Results: 81% of those surveyed consider that diet is related to rheumatic diseases, however, within 81% only 19% consider that they have a great relationship. Which gives rise to a certain "ignorance" in basic concepts. Conclusion: The presence of the Dietitian-Nutritionist is essential in this type of rehabilitation programs, given their influence on the symptoms for an improvement in the quality of life of the patients. INDICE LISTADO DE ABREVIATURAS .................................................................................................................... 1 INTRODUCCIÓN ....................................................................................................................................... 3 Características de las enfermedades reumáticas ................................................................................ 4 NUTRICIÓN Y ENFERMEDADES REUMÁTICAS ......................................................................................... 6 Lípidos y enfermedades reumáticas.................................................................................................... 7 Antioxidantes y enfermedades reumáticas. ....................................................................................... 9 Microbiota y enfermedades reumáticas. .......................................................................................... 10 Tipos de dietas y enfermedades reumáticas. .................................................................................... 11 Dieta mediterránea en enfermedades reumáticas. ...................................................................... 11 Dieta vegana y vegetariana en enfermedades reumáticas. .......................................................... 12 INFORMACIÓN AL PACIENTE ................................................................................................................. 12 Bioética y Deontología ...................................................................................................................... 13 Información nutricional. .................................................................................................................... 14 OBJETIVOS ............................................................................................................................................. 16 METODOLOGÍA ...................................................................................................................................... 16 Participantes ...................................................................................................................................... 16 Instrumentos ..................................................................................................................................... 18 Procedimiento ................................................................................................................................... 19 RESULTADOS ......................................................................................................................................... 21 DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES................................................................................................................ 36 Conclusiones ...................................................................................................................................... 36 Limitaciones ....................................................................................................................................... 37 Futuras líneas de investigación ......................................................................................................... 38 BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................................................ 39 ANEXOS ................................................................................................................................................. 43 Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 7 Lípidos y enfermedades reumáticas. Diversos estudios ponen de manifiesto los beneficios clínicos de los ácidos grasos n-3 (EPA y DHA) en pacientes con artritis reumatoide, pudiendo mitigar y reducir los síntomas involucrados en las enfermedades reumáticas. Por una parte, se ha visto que la modificación de algunos de algunos de los componentes contribuye a una reducción de la actividad inflamatoria, acompañado con un aumento de la actividad física y mejora en la calidad de vida. Se debe a la actividad pro o antiinflamatoria que tienen los eicosanoides, como prostaglandinas, tromboxanos, leucotrienos y a su contenido en omega 3 y omega 6, los cuales pueden actuar como precursores de mediadores químicos de la inflamación. La importancia se debe a que el proceso inflamatorio de la AR resulta de una sobreproducción de eicosanoides, óxido nítrico (ON), especies reactivas de oxígeno y alguna citoquina proinflamatoria, como el factor de necrosis tumoral (FNTα) y la interleuquina IL-1. Dependiendo del ácido graso precursor y de la célula donde se metabolicen se sintetizan eicosanoides de una u otra serie. Del ácido eicosapentanoico (EPA) se sintetizan derivados de ácidos grasos n-3 o bien del ácido araquidónico (AA) derivados de ácidos grasos n-6 (9, 10,11). Los eicosanoides derivados del EPA comparados con los derivados de AA están considerados como no inflamatorios e incluso como antiinflamatorios. Dan lugar a leucotrienos de la serie 5 (LTB5) considerados de 10 a 100 veces menos potentes como agentes quimiotácticos de neutrófilos que el TLB4 y a prostaglandinas de la serie 3 (PG3). Las células inflamatorias tienen una elevada proporción de AA, siendo este el sustrato que se utiliza en la síntesis de eicosanoides considerados pro-inflamatorios (PG2 Y LTB4). Los LTB4 son un activador de neutrófilos y agente quimiotáctico para leucocitos dando lugar a FNT-alfa a IL-1 o IL-6 mediante macrófagos. Las PGE2 inducen la producción de citoquinas inflamatorias en los macrófagos causando dolor y vasodilatación. Por tanto debido al ser homólogos y utilizar las mismas vías metabólicas COX y 5LPOX (EPA actúa como inhibidor competitivo de AA) es importante mantener un equilibrio en la ingesta de ácidos grasos esenciales siendo la proporción óptima en la dieta de Omega-6 de 4:1 y Omega-3 de 2:1. Por otra parte, la relación entre EPA Y DHA se ha visto que pueden ser metabolizados a resolvinas a través de mecanismos iniciados por la 5-LPOX, lo que hace que tengan un mecanismo parecido a los antiinflamatorios no esteroideos (AINES) ya que ambos actúan como inhibidores de la COX-2 (12). Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 8 Las resolvinas tienen propiedades inmunorreguladoras antiinflamatorias, y son protectoras de los sistemas celulares donde se generan, favorecen la resolución de los procesos inflamatorios a través de la disminución de la infiltración de neutrófilos, y la regulación de la síntesis de quimioquinas y citoquinas pro-inflamatorias, como el FNTα, la IL-1 o IL-6, y de las especies reactivas de oxígeno. Además, actúan disminuyendo la expresión génica de la COX-2; reduciendo la disponibilidad de la enzima, que convierte el AA en mediadores inflamatorios. Un estudio realizado por Galarraga y cols. Demostró que con una suplementación 2,2 g/día de EPA y DHA, concurrente con una disminución en la ingesta diaria de AINES, el paciente encontraría una mejoría estadísticamente significativa en la evaluación de dolor del paciente a los 9 meses. Lo cual requiere plantear que una suplementación con aceite de pescado podría tenerse en cuenta con el fin de reducir la ingesta de AINES, con la consecuente disminución de sus posibles efectos adversos a nivel gastrointestinal y cardiovascular (13). En conclusión algunos alimentos al tener un alto contenido en omega-3 , el salmón, boquerón, caballa o las sardinas, y sus aceites, en su forma activa, EPA y DHA, y como precursores en vegetales de hoja verde, en semillas de lino y en frutos secos, canola y nueces han demostrado gran mejoría en AR. Varios estudios concluyen que una suplementación de aceite de pescado combinada con aceite de oliva durante un periodo de tiempo disminuye el número de articulaciones inflamadas y con dolor, mejora significativamente la actividad de la enfermedad, disminuye la aparición de fatiga y de duración de la rigidez matutina, mejora parámetros de fuerza de agarre, índice articular de Ritchie y la capacidad para agacharse (14,15). Los ácidos grasos omega 6 se encuentran en aceites vegetales, como el de girasol, maíz o soja y en algunos alimentos de origen animal, como la carne, los productos lácteos y los huevos. El aceite más estudiado es el aceite de oliva virgen extra (AOVE) (14, 15, 16, 17, 18). Tiene altos beneficios en las enfermedades reumáticas; los polifenoles actividades antiaterogénicas, hipoglucémicas, antiinflamatorias, antitumorales, antivirales e inmunomoduladoras. Además, puede reducir la producción de ON a nivel celular en los condrocitos, por último, los ácidos grasos monoinsaturados omega-9 (oleico) reemplazan a los ácidos grasos omega-6 en las células, lo que conduce a una reducción de la competencia entre los n-6 y n-3, induciendo a un mayor uso e incorporación de ácidos grasos omega-3 en las células. Su alto contenido en ácidos grasos monoinsaturados (AGM) sobretodo ácido oleico (en fracción saponificable un 80%,) es lo que le ha proporcionado tanta importancia al AOVE dentro de las Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 9 enfermedades reumáticas. No obstante, en la fracción insaponificable hay un amplio número de compuestos con un interesante valor biológico, hidrocarburos, esteroles, fitoesteroles, pigmentos, compuestos volátiles, alcoholes alifáticos y triterpénicos lo cual incrementa en mayor medida los beneficios de su consumo. Por último, la fracción fenólica es heterogénea, es probable que sus múltiples compuestos o las interacciones entre todos ellos sean los responsables de su acción antiinflamatoria (reduce la expresión de COX-2). Antioxidantes y enfermedades reumáticas. Los lípidos son los nutrientes más importantes en la modulación y respuesta de a dieta ante una persona con una enfermedad reumática. No obstante, hay micronutrientes que también tienen papel en la respuesta de la enfermedad. El trabajo que desempeñan los antioxidantes en las enfermedades reumáticas aún no es de todo concluyente y hay contradicciones, no obstante, hay algunos que estudios afirman que déficits en algunos vitaminas y minerales pueden conllevar a un empeoramiento de la enfermedad. En personas con patologías de carácter reumático nos encontramos que el sistema de defensa antioxidante está comprometido y esto se evidencia por un incremento en las concentraciones, un marcador de estrés oxidativo (malondialdehído), y por un descenso en las concentraciones de antioxidantes, como glutatión, tioles y vitamina (19). Una disminución de micronutrientes en suero puede agravar la sintomatología de la enfermedad producción de metabolitos proinflamatorios. El sistema inmunitario es sensible a las deficiencias de Zinc, niveles bajos de este oligoelemento pueden provocar afectación al proceso inflamatorio y los síntomas de la enfermedad. Ocurriendo de la misma manera en el selenio. Bajos niveles provocan reducción de los niveles de linfocitos y por tanto deficiencia en la respuesta inmunitaria (20). Otro estudio afirma que La vitamina E, por su aumento de la inmunidad medida por células y su modulación en la producción de citoquinas, puede alterar los procesos inflamatorios y las respuestas de fase aguda., empeorando la sintomatología de la patología. Se han comprobado niveles más bajos de vitamina B6 en personas afectadas por enfermedades reumáticas. Niveles bajos de esta vitamina se relacionan con una alta tasa de sedimentación eritrocitaria, mayores concentraciones de FNTα, mayores niveles de PCR, relacionados con indicadores del grado de dolor y nivel de rigidez. No obstante, la suplementación de la vitamina B6 en pacientes reumáticos no ha demostrado beneficios en los síntomas de pacientes con AR (21). Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 10 Varios estudios han confirmado los beneficios asociados al consumo de vitamina D, tanto de manera intrínseca en los alimentos como extrínseca mediante suplementación (22,23). Se afirma que un consumo más elevado durante un año antes de comenzar el tratamiento farmacológico en este tipo de enfermedades se asocia con mejores resultados. Una revisión sistemática concluye que la suplementación puede reducir la gravedad, pero los datos no son del todo concluyentes y por tanto no se puede establecer una relación directa entre la deficiencia de la hormona y la incidencia de la patología (24). Por ejemplo, las frutas rojas, como los arándanos, las frambuesas y las fresas, son ricos en compuestos bioactivos con efectos antioxidantes, antiinflamatorios y analgésicos. Se ha comprobado recientemente que estos nutrientes reducen el dolor y la inflamación en un modelo experimental y en estudios clínicos de artritis en humanos (25). En modelos in vitro de AR, el resveratrol presente en uva y vino tinto pareció mejorar la sinovitis al actuar sobre la infiltración celular inflamatoria y la angiogénesis, reduciendo el estrés oxidativo e induciendo la apoptosis celular en el tejido sinovial (26). Microbiota y enfermedades reumáticas. El cuerpo humano se encuentra colonizado por multitud de microorganismos, principalmente se encuentra representado en el tracto gastroentérico. El microbiota intestinal ha evolucionado proporcionando una amplia gama de funciones (27, 28). Dentro del amplio espectro de funciones que presenta el microbiota en el organismo, la interacción con el sistema inmune es muy importante en el desarrollo de enfermedades reumáticas. En los últimos años se ha visto que la composición del microbiota intestinal es un factor clave en el desarrollo de varias enfermedades, sobretodo de carácter inflamatorio crónico (29,30). Cuando se produce una alteración en el microbiota por factores dietéticos o terapéuticos se crea un "estado disbiótico”, promoviendo un estado pro inflamatorio y afectando a la función inmunorreguladora, lo que puede conllevar a una mayor probabilidad de padecer enfermedades autoinmunes. En la artritis reumatoide se ha demostrado en varios estudios en animales y pacientes que disbiosis del microbiota intestinal induce enfermedades inflamatorias autoinmunes y está asociada con la progresión de la enfermedad. (31) Esto se debe a que las personas que padecen artritis reumatoide no son capaces de mantener un equilibrio entre bacterias “beneficiosas “y “dañinas”, lo que produce un aumento de especies como Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 11 Enterobacterias y Estafilococos y una disminución de bifidobacteria. Un aumento de la concentración de Prevotella copri puede correlacionarse con el inicio y gravedad de la enfermedad (31). Tipos de dietas y enfermedades reumáticas. Cada vez son más los estudios que afirman que una dieta basada en un alto consumo de frutas, verduras y granos enteros reducen el riesgo de padecer enfermedades crónicas, mientras que una dieta con alto contenido de carnes rojas procesadas, granos refinados y azúcares parece aumentar el riesgo. Por este motivo se han planteado diferentes tipos de dietas que padecen enfermedades reumáticas, entre las que destaca la dieta mediterránea y dietas lacto-ovo-vegetarianas o veganas (32,33). Dieta mediterránea en enfermedades reumáticas. La Med-Diet es una dieta conocida mundialmente la cuál proporciona una mezcla equilibrada de nutrientes con efectos antioxidantes, antiinflamatorios y prebióticos. Es una dieta caracterizada por el consumo AOVE, verduras, frutas, frutos secos (nueces), legumbres, granos enteros y pescado. Y consumo moderado de huevos, productos lácteos, carnes magras y alcohol. También contiene en cantidades más pequeñas grasas saturadas, carnes rojas, carbohidratos refinados y dulces. Se considera una dieta que satisface completamente los requerimientos de nutrientes además de ser equilibrada y completa (32). Es la única dieta que se ha confirmado para RMDs por una amplia gama de estudios clínicos y observacionales. Una de las investigaciones prospectivas más grandes sobre los factores de riesgo de enfermedades crónicas importantes en las mujeres (artritis reumatoide) con un total de 76.597 mujeres en el Estudio de salud de enfermeras de 30 a 55 años y 93.392 mujeres en el Estudio de salud de enfermeras II de 25 a 42 años ha confirmado sus efectos beneficiosos para reducir el dolor y aumentar la función física en pacientes con AR. (33) En otro ensayo piloto realizado por McKellar, se confirmó que aquellas mujeres con AR y que siguieron una dieta mediterránea tuvieron un mejor resultado de la enfermedad durante su seguimiento, como una mejoría en el dolor y la función física a los 3 meses y una reducción en la EVA (Escala Visual Analógica) global y la rigidez matutina a los 6 meses (34). Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 12 Dieta vegana y vegetariana en enfermedades reumáticas. Se ha observado que las dietas vegetarianas y veganas mejoran los síntomas clínicos de las enfermedades reumáticas. Kjeldsen-Kragh y colaboradores encontraron mejorías en la sintomatología de la enfermedad después de seguir una dieta vegana y lacto vegetariana tras unos días de ayuno, que siguiendo una dieta habitual no se encontraron. Se observaron también mejoras en parámetros de laboratorio como en el recuento de plaquetas y el factor reumatoide, también se encontraron mejoras en significativas en el recuento de articulaciones con dolor e inflamación, en el índice articular de Ritchie (grado de dolor articular), duración de rigidez matutina, en la VSG, PCR y en el cuestionario HAQ. (12) En conclusión, una dieta rica en vegetales, frutas, AOVE y pescado azul principalmente rico en EPA y DHA tendrá efectos beneficiosos en las enfermedades reumáticas. Además, se debe evitar consumo regular de refrescos azucarados puesto que se asocia un mayor riesgo de desarrollar AR seropositiva (35). En algunos estudios prospectivos, han encontrado poca asociación entre el consumo de café, café descafeinado, o el té y el riesgo de padecer AR. (36) No obstante se ha visto una asociación positiva en entre el desarrollo de AR y la ingesta de café, en aquellas personas que consumían más de cuatro tazas al día (37). Por último, los pacientes reumáticos deberían evitar un consumo elevado de sal puesto que se ha visto una clara relación entre la ingesta de sodio consumida diariamente y el diagnóstico de la AR, aún más evidente en personas no fumadores que fumadores, puesto que estos últimos ya tienen un riesgo más elevado (38). Limitar el consumo de azúcar ya que puede afectar de manera negativa en los procesos inflamatorios, al igual que las grasas saturas de fuentes animales (trans) puesto que aumentan el colesterol en sangre y la producción de proteína C reactiva, indicador de inflamación (39). INFORMACIÓN AL PACIENTE Tradicionalmente se ha asociado el concepto de información clínica o información al paciente como aquella información exclusivamente médica y recogida en la historia clínica. Por otro lado, la historia clínica se consideraba como la narración completa o parcial de la experiencia del médico en su relación científico-técnica con un enfermo determinado. Esta información se solía relacionar con los estados patológicos (patografía) del paciente, entendido éste como aquel individuo particular que precisaba atención médica por ver alterado su estado de salud. Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 13 Recientemente se ha definido la información clínica como todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo, que permite adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona, o la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla 1 . Por tanto, la información que un Dietista-Nutricionista facilita a su paciente sobre cómo preservar, cuidar, mejorar o recuperar la salud a través de la alimentación tiene la consideración de información clínica y requiere de los mismos estándares de calidad, bioéticos, deontológicos y legales que la información sobre un tratamiento farmacológico o cualquier otra propuesta terapéutica. Para conocer la calidad de la información transmitida al paciente y valorar los requisitos legales y bioéticos se han revisado un total de 22 artículos de los cuales se seleccionaron 8 (40,21,42,43,44,45,46,47) para el estudio. Algunas de las palabras utilizadas para la búsqueda han sido: “Bioethics”, “Qualify information”. Bioética y Deontología La información que le proporciona el sanitario (médico, enfermero, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, psicólogo, etc.) al paciente contribuye a una mejora en el desarrollo del proceso asistencial. La información clínica se incluye en lo que conocemos como lex artis 2 que ha de cumplir todo profesional sanitario. Debe ser una información clara, comprensible y adecuada a las circunstancias tanto personales como sociales de la persona (40). En el caso de los DietistasNutricionistas (D-N), el Código Deontológico se encarga de regular las actividades del profesional para que no se produzca ninguna incidencia teniendo en cuenta tres principios mínimos éticos: Principio de Beneficencia y no maleficencia, Principio de autonomía y principio de Justicia. Dentro del Código encontramos estándares de conducta, los cuales se conocen como “buenas prácticas” (BP). La primera de ellas hace referencia a las Responsabilidades hacia la sociedad, la segunda Responsabilidades hacia los clientes/pacientes, la tercera Responsabilidades hacia la profesión y por ultimo las responsabilidades respecto a los colegas y otros profesionales. En el Código Deontológico de los D-N se hace referencia a la obligación, por parte del profesional, de informar y proporcionar conocimiento a los pacientes. Lo podemos observar en el apartado de 1 Artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 2 Se entiende por Lex artis el conjunto de prácticas sanitarias aceptadas generalmente como adecuadas para tratar a los enfermos en la actualidad. Por definición, es cambiante con el progreso técnico de las ciencias de la salud, así como con las peculiaridades personales de cada paciente. Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 14 Responsabilidades hacia la profesión en el Principio P16 indica “Presentará información fiable y fundamentada e interpretara la información controvertida, sin prejuicios personales, reconociendo las legítimas diferencias de opinión que existen” (41). El profesional siempre estará obligado a dar información a sus pacientes, sin ningún tipo de prejuicios, ya sea por diferenciación de razas, ideologías, religión… además esa información debe ser totalmente fiable y deberá tener consistencia científica. En referencia a las Responsabilidades hacia los clientes/ paciente, como indica el Principio P9, BP, Proporcionará información suficiente y apropiada para permitir a los clientes, pacientes y otros poder tomar sus propias decisiones (41). La información que proporciona el sanitario al paciente no es solo un mero acto informativo sino una obligación tanto desde el punto de vista deontológico como legal según normativa vigente. En noviembre de 2002 se publicó la “Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”. En el artículo 2, Principios básicos hace mención en el punto 6 a que todo profesional tiene el deber de cumplir los deberes de información y respetar las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente. Siempre toda aquella persona que tenga acceso a dicha información está obligada a guardar reserva. En el capítulo II, articulo 4 de la Ley 41/2002, hace referencia al derecho de información sanitaria. “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada” Como regla general la información se dará de manera verbal dejando constancia en la historia clínica, de la finalidad, naturaleza, y consecuencias. Dicha información será verdadera y deberá de dársele al paciente de manera clara y comprensible con el fin de ayudarle a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Todo profesional que participe en el proceso asistencial deberá informarle (42). Información nutricional. En este caso me voy a centrar en la información nutricional que deben recibir los pacientes. La importancia de proporcionar la información sobre alimentación adecuada al paciente se debe a que existe gran relación entre la alimentación y la enfermedad reumática. Por tanto, transmitiendo Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 15 adecuadamente esta información podemos conseguir mejoras en la sintomatología de la patología. De manera directa modificando la dieta incluyendo alimentos antiinflamatorios o disminuyendo aquellos que tengan acción proinflamatoria. Indirectamente mejorando la composición corporal, provocando una disminución de la carga mecánica. Por una parte, encontramos la parte en la cual los profesionales dan información a los pacientes. Como hemos visto en el punto anterior el profesional siempre está obligado a dar información al paciente. En el caso de los pacientes reumatológicos, como norma general están supervisados por su médico de atención primeria y en muchas ocasiones también por el especialista en Reumatología. No obstante, nos encontramos con una problemática sanitaria debido a la ausencia de la figura del D-N en el ámbito de sanidad pública. La ausencia de este profesional en la salud pública provoca que los pacientes están más limitados a la hora de acceder a profesionales cualificados a nivel de nutrición. Puesto que sin una derivación por parte del especialista o médico de atención primaria solo quedaría la opción de acudir de manera privada. Esto puede provocar un déficit de información el cual afectaría directamente a los pacientes (43). Por otra parte, está la capacidad de los pacientes para llevar a cabo las pautas y conocimientos adquiridos. Un estudio reveló que es la interacción entre el nivel de inteligencia emocional y el nivel de conocimiento nutricional el que determina la calidad de las decisiones de compra de los consumidores (44). Lo importante no es solo dar información sino saber cómo darla para que resulte efectiva. La creación de un buen clima con un paciente es la pieza clave para conseguir que el mismo paciente se involucre de modo que se obtenga mayor probabilidad de éxito (45). Es muy importante crear un vínculo de índole horizontal característico del modelo responsable en el cual tenga la misma importancia la opinión del sanitario como la del paciente. De este modo conseguiremos crear un clima estable en el cual el paciente se sienta cómodo. Lo que ayudará a conseguir su atención e involucrarse. Los beneficios del modelo responsable es que busca siempre que el paciente participe y acepte las propuestas (46). Por tanto, debido a la gran asociación que se ha encontrado entre la información de carácter nutricional referente a la patología y la evaluación de la misma, hemos de tener en cuenta que es un punto en el cual cabo hacer hincapié. Fomentando el trabajo en equipo de todos los profesionales de la salud puede modificar el agotamiento y la resistencia por otros comportamientos como la gratitud, Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 16 asombro y positividad lo que mejoraría la calidad de la atención, de la seguridad y de la participación del paciente (47). OBJETIVOS 1. El objetivo principal es evaluar la calidad y cantidad de información nutricional que han adquirido pacientes con patologías reumáticas en un programa de rehabilitación de la Asociación para la Rehabilitación Permanente de Enfermedades Reumáticas (ARPER) 2. Conocer las diferentes fuentes de información (médico de atención primaria, especialista en reumatología, dietista-nutricionista, internet, televisión…) de las que han obtenido información. 3. Conocer el grado de importancia que los pacientes atribuyen a la relación enfermedadalimentación 4. Identificar, tras analizar los resultados, las necesidades de información de los pacientes que nos permita implementar un taller para aclarar y reforzar las pautas nutricionales en RMDs con el fin de mejorar su calidad de vida. METODOLOGÍA Participantes En el presente estudio participaron un total de 20 personas. Los participantes pertenecen a un programa de rehabilitación permanente de enfermedades reumáticas de la asociación ARPER (https://www.asociacionarper.org/). Artritis Reumatoide, Espondilitis Anquilosante, Artritis psoriásica, Poliartritris, Lupus Eritematoso sistémico y Osteoporosis son algunas de las patologías presentes en los participantes. Dado que ARPER tiene sede tanto en Zaragoza como en Huesca el estudio se llevó a cabo en los grupos de ambas ciudades. ARPER es una asociación la cual se encarga de la rehabilitación de personas diagnosticadas de enfermedades reumáticas a través del trabajo multidisciplinar de profesionales de cuatro disciplinas: fisioterapia, psicología, nutrición y entrenamiento físico. Este trabajo multidisciplinar posibilita una mejor evaluación de los pacientes ya que cada profesional está totalmente actualizado en los conocimientos científicos involucrados en su área además de ser conocedor de las áreas de sus compañeros. Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 23 En el mismo sentido, y cuando se les preguntó a los pacientes si durante los brotes de su enfermedad, era necesario seguir una alimentación saludable, el 90,4% consideró que era muy o bastante necesario frente a un 9,6% que pensaba que era poco o nada necesario (figura 4). En cuanto a la importancia atribuida a los hábitos saludables un 57,1% de los pacientes estaban tomando muchas o bastantes medidas frente a un 19% que tomaba pocas o ninguna medida en relación con los mismos (Figura 5). 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 1=Nada necesario 2 3 4 5= muy necesario 4,80% 4,80% 0,00% 33,30% 57,10% % de encuestados Grado en momentos de brote Figura 4:¿Es necesario que en momentos de brote sigas una alimentación saludable? 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1= Ninguna medida 2 3 4 5=Muchas medidas 0% 19% 23,80% 47,60% 9,50% % de encuestados Medidas tomas en alimentación Figura 5 :¿Estas tomando medidas en cuanto a tus hábitos saludables? Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 24 A la hora de evaluar la calidad y cantidad de información sobre nutrición de estos pacientes, otro de los objetivos del estudio, nos encontramos que el 52,40% de los encuestados afirmaba que conocía la mayoría de los alimentos perjudiciales/beneficiosos para su enfermedad reumática frente al 47,6% que indicó que solo conocía alguno o incluso ninguno de estos alimentos. (Figura 6) En cuanto a la inteligibilidad y comprensión de las explicaciones facilitadas por los nutricionistas de ARPER un 95,2% de los pacientes contestó que las indicaciones eran sencillas de seguir. El 95,2% de los pacientes también consideró que, el rigor científico y la información recibida por los nutricionistas, era muy o bastante adecuada. Creo que conozco todos o la mayoría; 52,40% Solo conozco alguno; 38,10% No, no conozco ninguno; 9,50% Figura 6. ¿Sabes que alimentos son perjudiciales /beneficiosos para las enfermedades reumáticas? 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1=nada aplicables 2 3 4 5=muy aplicables 0% 0% 14,30% 38,10% 47,60% % de encuestados Grado de aplicación de los conocimientos Figura 7:¿Crees que son aplicables, en tu día a día, los conocimientos de nutrición que has aprendido en ARPER? Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 25 Como podemos observar en la gráfica anterior, (ver gráfica 7) el 85,7 % de los participantes consideran que los conocimientos adquiridos en ARPER son muy o bastante aplicables en el día a día. En relación con otro de los objetivos cabe destacar la importancia que los pacientes de ARPER atribuyen a la asociación como una fuente de información fiable e importante. Como puede observarse en la siguiente gráfica, (Figura 8) los encuestados atribuyen a la asociación el mayor de los porcentajes en cuanto a fiabilidad e importancia para obtener toda aquella información que sea de carácter nutricional, lo que resalta la importancia de nutricionistas en este tipo de programas. La segunda de las fuentes por importancia, según los encuestados, es la consulta de reumatología. Un elevado porcentaje de los encuestados considera Internet como una fuente aceptable de información lo que indica desconocimiento del elevado intrusismo existente en el ámbito de la nutrición en este medio. Actualmente es difícil identificar la información proporcionada por internet y diferenciar entre la información adecuada y con relevancia científica de aquellos bulos sin valor científico que emiten un gran número de intrusos en la nutrición como “coach” nutricionales, “influencers”, etc. Siguiendo con el primer objetivo planteado en el trabajo cabe destacar el elevado conocimiento y la importancia que los encuestados atribuyen a la nutrición en una patología reumática. Puesto que la mayoría de los encuestados, 90%, refieren a que la estrategia más adecuada para mejorar una 0 2 4 6 8 10 12 14 16 ARPER Consulta de reumatologia Otros profesionales privados Internet Televisión y otros medios de comunicación 0 4545 01 3 3 7 1 98 11 7 5 333 1 15 4 2 01 nº de encuestados Figura 8: Asigna un número de 1 al 5 a las siguientes fuentes de información según las consideres mas fiables e importantes 1=Menor importancia 2 3 4 5=Mayor importancia Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 26 situación global de la enfermedad es seguir una buena dieta, sólo un 10% da mayor importancia a los suplementos nutricionales frente a la dieta. En cuanto a las porciones de frutas y verduras, solamente el 52,40% de los participantes ha acertado en cuanto a la cantidad de porciones que se deben de ingerir a lo largo de un día. Estos resultados indican desconocimiento de las recomendaciones nutricionales de la Organización Mundial de la Salud, regla de las 5 porciones (Figura 9). A la hora de valorar el grado de conocimiento que los encuestados tienen sobre nutrición hemos evaluado el conocimiento que tienen los pacientes a la hora de diferenciar los distintos tipos de grasas debido a la influencia que las mismas tienen en la patología reumática. Un 70% de los encuestados consideran que los diferentes tipos de grasas no afectan de igual manera a la salud frente a un 15% que afirma que todas las grasas tienen el mismo efecto y actúan de igual manera en su salud (figura 10). 4,80% 23,80% 19% 52,40% Figura 9: ¿Cuántas porciones de frutas/verduras deberíamos de tomar al día? 2 Porciones 3 Porciones 4 Porciones 5 Porciones Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 27 El omega 3 ha sido el tipo de grasa más destacada entre los encuestados, algunos de ellos incluso proporcionaron ejemplos como el pescado azul. La segunda respuesta más citada fue para el grupo de grasas monoinsaturadas, pero sin mencionar el omega 6. El 70% de los participantes ha sabido identificar la mejor grasa dentro del grupo de las insaturadas. Dentro de ellas el 45% sabía que las más beneficiosas eran las poliinsaturadas, concretando un 30% de los encuestados que la mejor es el omega 3. 15% 70% 15% Figura 10: ¿Todas las grasas de la dieta afectan de igual manera a tu salud? Si No No sé 0% 20% 40% 60% 80% 100% omega 3 Vegetales Monoinsaturadas No saben Insaturadas Poliinsaturadas Omega 6 30% 15% 15% 15% 10% 10% 5% % de encuestados Grasas Figura 11: ¿Cuáles son las grasas más beneficiosas para tu salud? Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 28 Como podemos comprobar en la gráfica anterior, el 61,90% supo identificar que las grasas más perjudiciales para la salud eran las grasas saturadas con especial mención de la margarina y la grasa animal como, por ejemplo, el tocino. Un 33,32% considera que las grasas más perjudiciales son las grasas hidrogenadas (también conocidas como grasas trans y que incluyen fritos y comida procesada). El 76% de los encuestados denota un elevado conocimiento en cuanto al contenido de grasas saludables “omega 3” en diferentes tipos de alimentos. Considerando entre las nueces, las naranjas y pescado azul que el alimento con un menor contenido de ácidos grados omega 3 son las naranjas. Además de demostrar un alto conocimiento en la importancia de los frutos secos en el día a día dado que el 100% de los encuestados consideran que es recomendable incluirlos en la rutina diaria. A la hora de preguntar a los pacientes por alimentos con propiedades anti-inflamatorias los más mencionados, por orden de frecuencia, han sido: pescado azul, frutos secos (especialmente las nueces) y verduras de hoja verde. También han mencionado otros compuestos antiinflamatorios presentes en la cúrcuma y en semillas como el lino y la chía. En menor medida se han mencionado frutas como los frutos rojos, la papaya y, con menor relevancia, el ajo, el aceite de oliva y las legumbres. 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% Saturadas Trans Comida procesada Fritos Poliinsaturadas No sabe 61,90% 14,28% 14,28% 4,76% 4,76% 4,76% % de encuestados Grasas Figura 12: ¿Cuáles son las grasas más perjudiciales para tu salud? Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 29 Podemos resumir que, un 80,95% de los encuestados, conoce al menos un alimento con alto contenido en compuestos antiinflamatorios (Figura 13). Pese a este conocimiento un alto porcentaje de los encuestados no es capaz de nombrar 5 o más alimentos antiinflamatorios, por lo que identificamos la necesidad de un refuerzo sobre los efectos y ejemplos que existen tanto de alimentos antiinflamatorios como pro-inflamatorios. Dicho refuerzo se implementó a través de los talleres que diseñamos. A la hora de identificar suplementos o nutrientes que pueden actuar de forma positiva sobre la inflamación en enfermedades reumáticas, un 95,2 % identificó el omega 3 como el mejor de los suplementos, lo que indica un gran conocimiento de los beneficios de este nutriente en relación con esta patología. Por el contrario, un 4,8% de los encuestados citó la homeopatía como el suplemento o nutriente con más evidencia como antiinflamatorio. Uno de los objetivos de la encuesta era conocer el grado en conocimiento que lo pacientes tienen sobre alimentos antiinflamatorios y pro inflamatorios. En cuanto a los alimentos antiinflamatorios solo el 36,8% de los encuestados fue capaz de citar 6 o más alimentos anti-inflamatorios (figura 14) frente a un 50% de los pacientes que fueron capaces de citar 6 o más alimentos pro-inflamatorios (figura 15). Esto nos permite concluir que existe mayor conocimiento de alimentos pro-inflamatorios. 4 223 6 9 6 4 2 0 2 4 6 8 10 nº de encuestados Alimentos inflamatorios Figura 13: ¿Que alimentos destacarías por su contenido en compuestos anti-inflamatorios? Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 30 Los alimentos antiinflamatorios más mencionados fueron el pescado azul (salmón, atún, sardina), los frutos secos (nueces) y las semillas (lino, chía). Cabe citar la anécdota de un paciente que, en lugar de mencionar alimentos inflamatorios, indicó como “alimentos” inflamatorios algunos principios activos como el ibuprofeno, el Enantyum®, el Meticel®, etc. En cuanto al conocimiento que los encuestados tienen acerca de los azucares refinados hemos comprobado que la mayoría de los encuestados consideran que las variantes de cereales refinados son peores que las variantes con cereales integrales. Cabría esperar que, a la hora de hacer la comprar, los pacientes optarán por evitar este tipo de productos centrándose en consumir un mayor porcentaje de cereales integrales con beneficios en su salud. 023456 910 3 1 4 12 2 2 3 0 2 4 6 8 10 12 12345678 Figura 14:¿Podría enumerar al menos 10 alimentos antiinflamatorios ? nº antiinflamatorios correctos nº encuestados 0 1 3 4 5 6 7 10 4 1 2 1 1 1 2 5 0 2 4 6 8 10 12 12345678 Figura 15: ¿Podría enumerar al menos 10 inflamatorios? nª inflamatorios correctos nª de encuestados Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 31 A pesar del alto grado de conocimiento sobre los cereales integrales versus cereales refinados, un 15% consideran que son iguales y un 10 % considera mejor los cereales refinados. Un 65% de los encuestados considera que los alimentos light no son una buena opción para mejorar tu salud. Frente a lo anterior existe un 20% de encuestados que lo desconoce y un 15% considera que los alimentos light son mejores. El 95,35% hace referencia al agua como bebida de elección para el día a día. Un 14,4 % de los que han indicado el agua como bebida de elección también hacen mención a vino, cerveza y/o infusión como bebidas de consumo aislado, como son los viernes y fines de semana. Al ver el siguiente grafico se puede deducir a simple vista que, hasta un tercio de los encuestados, atribuyen al alcohol efectos beneficiosos sobre la salud, afirmación completamente obsoleta con la actual evidencia científica (Figura 16). El bajo nivel de conocimiento sobre la capacidad inflamatoria del alcohol y su relación con los trastornos reumáticos nos indicó que otro de los talleres debía guardar relación con este concepto. La mayoría de los encuestados hacen referencia a que el alimento principal que debemos de tomar en las tomas principales (comida y cena) son las verduras y frutas. Como podemos observar en la figura 17. 30% 35% 35% Figura 16: ¿Una copa de vino o una cerveza al día puede ser beneficioso para tu salud? Sí No No sé Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 32 El 67% de los encuestados se encuentran en lo cierto, principalmente la verdura debe ser principal alimento tanto en la toma de la comida como en la cena. Otro de los factores importantes es una adecuada técnica culinaria. Una alimentación saludable no solo consiste en elegir los ingredientes adecuados sino también en saber cómo cocinarlos para aprovechar al máximo cada uno de sus nutrientes. El 85 % de los encuestados conoce ésta evidencia. Finalmente, y en relación con la Covid-19, realizamos dos preguntas con fin de valorar cambios en la alimentación en relación con la pandemia por SARS-Cov-2. Agua 5% Cereales 14% Verduras y frutas 67% Otros 14% Figura 17: ¿Hay algún grupo de alimentos que debería estar presente en todas las tomas principales (comida y cena)? Agua Cereales Verduras y frutas Otros Menos variedad;; 15% Más cantidad; 30%; No ha empeorado; 40%; Aspecto psicologico;; 15% Figura 18: Desde el inicio del confinamiento a consecuencia del COVID-19 ¿en qué aspectos consideras que has empeorado tu alimentación? Menos variedad Más cantidad No ha empeorado Aspecto psicologico Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 39 BIBLIOGRAFÍA 1. Fundación Española de Reumatología. Inforeuma.com [portal en internet]. Disponible en: https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/artritis-reumatoide/ 2. Aprendiendo a convivir con la artritis reumatoide. Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología. Feb 2017 3. J. Paulino Tevar.Reumatología en Atención Primaria.Vol 1. Ed 1. España: Aula Médica; 2001 4. Bermas BL, Sammaritano LR. Fertility and pregnancy in rheumatoid arthritis and systemic lupus erythematosus. Fertil Res Pract [Internet]. 27 de agosto de 2015 [citado 4 de marzo de 2020]; 1. 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Bloque 1 ¿Cuánto tiempo hace que te diagnosticaron la enfermedad reumática? Respuesta libre en años ¿Crees que la alimentación está relacionada con el estado de salud? Escala Likert: 1 (nada relacionada) → 5 (muy relacionada) ¿Afecta la alimentación a las enfermedades reumáticas? Elegir opción:  Si  No  No sé ¿En qué medida afecta según tu opinión? Escala Likert: 1 (no afecta) → 5 (afecta mucho) ¿Es necesario que en momentos de brote sigas una alimentación saludable? Escala Likert: 1 (no es necesario) → 5 (muy necesario) Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 44 ¿Estas tomando medidas en cuanto a tus hábitos saludables? Escala Likert: 1 (no estoy tomando medidas) → 5 (tomo muchas medidas) ¿Sabes que alimentos son perjudiciales /beneficiosos para las enfermedades reumáticas? Escala Likert: 1 (sin importancia) → 5 (muy importante) Bloque 2 ¿Sabes que alimentos son perjudiciales /beneficiosos para las enfermedades reumáticas?  Si creo que conozco todos o la gran mayoría  Sólo conozco algunos  No, no conozco ninguno ¿Te resultan sencillas / fáciles de comprender, las explicaciones facilitadas por los nutricionistas de ARPER? 1 (imposibles de entender) → 5 (muy sencillas de comprender) En relación a la calidad y rigor científico de la información recibida por los nutricionistas de ARPER. ¿Te parece adecuada? 1 (nada adecuada) → 5 (muy adecuada) ¿Crees que son aplicables, en tu día a día, los conocimientos de nutrición que has aprendido en ARPER? 1 (nada aplicables) → 5 (completamente aplicables) Ordena, de mayor a menor importancia las fuentes de dónde sacas más información (cantidad) relacionada con nutrición y enfermedades reumáticas (5 = fuente de la que he obtenido la mayor información sobre alimentación,):  Consulta reumatológica  ARPER  Otros profesionales privados  Internet  Televisión y otros medios de comunicación Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 45 Bloque 3 - Si tuvieses que priorizar entre una de estas dos estrategias, ¿Cuál crees que sería la más correcta para mejorar la situación global de tu enfermedad reumática?  Suplementos  Buena alimentación ¿Todas las grasas de la dieta afectan de igual manera a tu salud? Respuesta:  Si  No  No se ¿Cuáles son las grasas más beneficiosas para tu salud? Respuesta libre ¿Cuáles son las grasas más perjudiciales para tu salud? Respuesta libre ¿Cuál de los siguientes alimentos tiene menor contenido en “grasas saludables” Omega 3?  Pescados azules  Nueces  Naranjas ¿Crees qué es recomendable tomar un puñado de frutos secos (al natural) de forma diaria?  Sí  No ¿Qué alimentos destacarías por su contenido en compuestos antinflamatorios? Respuesta libre - ¿Cuál de los siguientes suplementos/nutrientes tiene más evidencia de su función positiva sobre los síntomas de inflamación en ER?, elija una de las opciones  Omega 3  Homeopatía  Zumo de limón en ayunas ¿Podría enumerar al menos 10 alimentos antiinflamatorios y 10 inflamatorios? Respuesta libre Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 46 Bloque 4 ¿Son mejor/igual/peor las variantes de cereales refinados que las de cereales integrales?, elija una de las opciones:  Mejor  Igual  Peor ¿Son los alimentos light una buena opción para mejorar tu salud?, elija opción:  Sí  No  No sé ¿Cuál debería de ser tú bebida de elección para tu día a día? Respuesta libre ¿Una copa de vino o una cerveza al día puede ser beneficioso para tu salud?, elija opción:  Sí  No  No sé ¿Hay algún grupo de alimentos que debería estar presente en todas las tomas principales (comida y cena)? Respuesta libre ¿Cuántas porciones de frutas/verduras deberíamos de tomar al día?  2  3  4  5 ¿Y la forma de elaborar la comida, crees que puede influir? Escala Likert: 1 (no influye) → 5 (influye mucho) Desde el confinamiento a consecuencia del COVID-19 ¿en qué aspectos consideras que has empeorado tu alimentación? Respuesta libre En relación a la anterior, ¿y en qué aspectos consideras que tu alimentación continúa siendo buena o incluso si ha mejorado? Respuesta libre ¿Qué enfermedad reumática padece? Respuesta libre FINALIZADO Gracias por su atención Evaluación de la información nutricional en pacientes reumáticos 47 Anexo 2: Documentación talleres Grado de Nutrición Humana y Dietética – Trabajo de Fin de Grado 48