La voz de la experiencia

Facultad de Ciencias de la Educación TRABAJO FIN DE GRADO GRADUADO EN EDUCACIÓN SOCIAL LA VOZ DE LA EXPERIENCIA Realizado por: Laura López Gago Tutorizado por: Rafael Galante Guille Facultad de Ciencias de la Educación Curso, 2017 -18 LA VOZ DE LA EXPERIENCIA RESUMEN En este proyecto de investigación se ha analizado el nivel de conocimiento, que tienen los/as familiares que dan asistencia a la persona con Alzheimer, sobre dicha enfermedad. Para ello, se ha pasado una serie de cuestionarios a una muestra de 25 personas, mediante la que se ha recabado información acerca del perfil predominante como cuidador/a no profesional. A su vez, se ha detectado una serie necesidades en base al tratamiento de la enfermedad, como es el caso de la ignorancia de técnicas para ralentizar la evolución del Alzheimer y la aparición de graves problemas de salud en el/la cuidador/a (estrés, agotamiento, síntomas depresivos, etc.). Por lo tanto, en este estudio se puede observar los factores que influyen en el cuidado de la persona enferma de Alzheimer, dando a conocer la diferencia existente entre lo que se pensaba acerca del cuidado de estas personas y lo que acontece en realidad, siendo todo esto muy útil para ver el nivel de desconocimiento que presenta la sociedad sobre dicha enfermedad. Gracias toda esta información se podrán buscar las soluciones más acertadas para conseguir una mejora en la calidad de vida, tanto de la persona afectada por Alzheimer como del o de la familiar que se encarga de dicho cuidado. PALABRAS CLAVE: Alzheimer, demencia, enfermedad, familiar, cuidadores/as, cuidado. DECLARACIÓN JURADA DE ORIGINALIDAD DEL TRABAJO FIN DE GRADO D. / Dña. Laura López Gago Con DNI/Pasaporte 25346757-K Alumno/a de la Titulación de Educación Social de la Facultad de Ciencias de la Educación, de la Universidad de Málaga. DECLARO Ser autor/a del texto entregado y que no ha sido presentado con anterioridad, ni total ni parcialmente, para superar materias previamente cursadas en esta u otras titulaciones de la Universidad de Málaga o cualquier otra institución de educación superior u otro tipo de fin. Así mismo, declaro no haber trasgredido ninguna norma universitaria con respecto al plagio ni a las leyes establecidas que protegen la propiedad intelectual, así como que las fuentes utilizadas han sido citadas adecuadamente. Por último, declaro que soy conocedor de las sanciones penales en caso de infringir las leyes del plagio y de falsa declaración, y que firmo la presente con pleno uso de mis facultades y asumiendo todas las responsabilidades de ella derivada. Firma En Málaga, a 20 de Junio de 2018 ÍNDICE 1. REVISIÓN TEÓRICA………………………………………………………………1 1.1. La Importancia del Papel de la Familia en el Cuidado de la Persona con Alzheimer…………………………………………………………………………...5 2. OBJETIVOS…………………………………………………………………………8 3. HIPÓTESIS DEL ESTUDIO……………………………………………………….9 4. METODOLOGÍA………………………………………………………………….10 4.1. Muestra……………………………………………………………………….10 4.2. Instrumento…………………………………………………………………...10 4.3. Procedimiento………………………………………………………………...14 5. RESULTADOS…………………………………………………………………….15 6. DISCUSIÓN………………………………………………………………………..24 7. CONCLUSIONES…………………………………………………………………27 8. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS…………………………………………...29 9. REFLEXIÓN SOBRE EL PROCESO DE APRENDIZAJE EN EL GRADO..32 ANEXOS……………………………………………………………………………...36 FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 1 1. REVISIÓN TEÓRICA. En un primer momento, para abordar el tema que nos concierne, es de gran importancia esclarecer y hacer una diferenciación entre los términos Demencia y Alzheimer, puesto que al tener relación se puede llegar a confundir su verdadero significado. Es importante conocer muy bien la desigualdad existente entre dichos términos para hacer un uso adecuado de estas palabras. En 2017, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define el término Demencia como un síndrome que origina la pérdida global y/o el deterioro de las funciones cognitivas. Es por ello que no se puede decir que es una enfermedad específica, sino una serie de síntomas producidos por varios trastornos causados, a su vez, por diversas enfermedades y/o lesiones que afectan al cerebro, generando todo esto cambios en la conducta de la persona afectada, tanto en su relación social como laboral. La característica principal de la demencia es la disminución o pérdida de la memoria reciente y retrógrada junto a otros déficits como, por ejemplo, el habla, la escritura, la orientación, la capacidad de aprendizaje, entre otros. La única área del cerebro que no se ve afectada es la conciencia, lo que provoca que la persona afectada tenga conocimiento sobre sus actos y su propio estado. Según Bermejo & Nuevo (2018), la demencia afecta al 2% de las personas a partir de los 65-70 años, y al 20% de los mayores de 80 años. Diagnosticarla en estadios avanzados es relativamente fácil, pero en su inicio los síntomas pasan desapercibidos, ya que en varias ocasiones se puede llegar a pensar que son cambios atribuidos a la edad de la persona. Ambos autores mencionan la existencia de diferentes tipos de demencia, destacando a su vez las más presentes hasta el momento:  Demencia vascular.  Demencia multi-infarto.  Demencia por cuerpo de Lewy.  Enfermedad de Parkinson.  Enfermedad de Binswanger. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 2  Enfermedad de Pick o Demencia fronto-temporal.  Por último, la Enfermedad de Alzheimer, que es la demencia más frecuente seguida de la vascular, anteriormente nombrada. El tema de investigación se basará en conocer mejor este último tipo de demencia, la Enfermedad de Alzheimer, haciendo mayor hincapié en los cuidados que recibe la persona afectada de su propia familia. La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que va afectando las regiones del cerebro desde la corteza (parte externa) hacia el núcleo (parte interna), provocando en los primeros estadios de la enfermedad la pérdida de las funciones psíquicas y en el estadio más avanzado, van apareciendo trastornos en las funciones físicas. Dicho de otra manera, la Enfermedad de Alzheimer propicia el envejecimiento prematuro del Sistema Nervioso Central, lo que provoca la aparición de alteraciones cognitivas y de trastornos conductuales en la persona. El Alzheimer suele aparecer a partir de los 65 años, aunque en ocasiones se manifiesta en edades más tempranas. Además, la prevalencia de esta enfermedad es superior en el sexo femenino que en el masculino debido a que las mujeres tienen mayor calidad de vida. El primer caso de Alzheimer fue identificado en 1901 por el alemán Alois Alzheimer, quién era psiquiatra y neurólogo, el cual registró una serie de síntomas y alteraciones en una paciente de cincuenta años llamada Auguste. En 1906, Alois Alzheimer presentó, en una reunión científica, un trabajo titulado “Sobre un proceso patológico peculiar grave de la corteza cerebral” en el que explicaba el caso de Auguste. Primeramente, Alois Alzheimer explicó cómo Auguste mostraba un gran sentimiento de celos frente a su marido, a la vez que manifestaba cambios de memoria repentinos que venían acompañados de desorientación temporal, espacial y personal. Seguidamente, la propia paciente decía que se sentía muy perdida y confundida. También presentaba alucinaciones y cambios de carácter repentinos, demostrando todo esto un gran deterioro cognitivo a causa de la enfermedad. Finalmente, pasados cuatro años, la enfermedad avanzó y empeoró las funciones cognitivas de Auguste, quedando totalmente en estado vegetativo, llevándole así al fallecimiento. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 3 La presentación de la Enfermedad de Alzheimer sigue vigente en la actualidad, aunque fue en 1910 cuando el psiquiatra E. Kraepelin utilizó el término Alzheimer para definirla, en honor a su compañero Alois Alzheimer que fue quien descubrió las conductas de desorden cognitivo asociadas a dicha enfermedad. Profundizando aún más en el tema, se ha de mencionar que Alzheimer´s Association (2016) ha elaborado un listado de señales de advertencia de la Enfermedad de Alzheimer, en el cual se proporciona la información necesaria para detectar si la persona presenta síntomas propios de dicha enfermedad. El listado es el siguiente: 1. Alteración en la memoria que afectan a la vida cotidiana 2. Inconvenientes a la hora de planificar y resolver conflictos. 3. Dificultad para llevar a cabo tareas habituales en el hogar, en el trabajo o en su tiempo libre. 4. Desorientación espacio-temporal. 5. Problemas para comprender imágenes visuales. 6. Aparición de nuevas dificultades a la hora de utilizar palabras, de manera hablada o escrita. 7. Colocación de objetos en diferentes lugares y problemas para recordar dónde se encuentran. 8. Deterioro o pérdida de un buen juicio. 9. Falta de iniciativa para tomar decisiones en el trabajo o en la vida social. 10. Cambios de humor o de personalidad. Los primeros síntomas de esta enfermedad son pequeñas pérdidas de memoria y con el paso del tiempo esta pérdida se va haciendo cada vez más notoria, afectando a las actividades de la vida diaria y a las diferentes capacidades intelectuales. Según Piera M. (2017) dependiendo de la etapa en que se encuentre el usuario, la afección en las regiones del cerebro y los síntomas irán variando. Esta doctora expone los diferentes estadios de la enfermedad de Alzheimer, como son: FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 4  Estadio leve: tiene una duración aproximada de 2 a 5 años. La persona afectada presenta un deterioro gradual de la memoria, lo que le lleva a olvidar acontecimientos recientes. También, aparecen los primeros síntomas de desorientación espacio-temporal. Por otro lado, la persona empieza a experimentar cambios emocionales, se encuentra más inquieta y con menos capacidad de concentración, perdiendo a su vez, la iniciativa y el interés por las cosas. Aunque en esta fase, las personas afectadas presenten un deterioro cognitivo leve, es cierto que las habilidades motoras se encuentran conservadas. Por lo tanto, la persona todavía sigue siendo independiente.  Estadio moderado: esta etapa tiene una duración aproximada de 2 a 10 años. Las personas afectadas son independientes, aunque comienzan a tener dificultades para llevar a cabo ciertas actividades de la vida cotidiana. A medida que pasa el tiempo, los síntomas de la enfermedad van siendo más palpables porque la pérdida de memoria es aún mayor, la orientación espacio-temporal se va agravando y con ello, van apareciendo alteraciones funcionales que le impiden tener plena autonomía.  Estadio grave: esta es la última fase de la enfermedad de Alzheimer, siendo la persona totalmente dependiente debido a que se ven afectadas las funciones cognitivas, por completo, perdiendo así la capacidad de comunicación. A sí mismo, la persona presenta pérdida de la función muscular, quedándose sin movilidad. Por lo tanto, en esta fase la persona se encuentra en estado vegetativo, apareciendo nuevos problemas de salud que le lleva al fallecimiento. Para concluir este apartado, se ha de mencionar que tras años de investigación y grandes esfuerzos por encontrar la cura de la enfermedad de Alzheimer, todavía no se ha encontrado un tratamiento eficaz para erradicar dicha enfermedad. Sin embargo, se ha comprobado la existencia de técnicas para trabajar las funciones cognitivas, siendo éstas bastante útiles para ralentizar la evolución del Alzheimer. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 5 1.1. La Importancia del Papel de la Familia en el Cuidado de la Persona con Alzheimer. Actualmente, la sociedad presenta un gran desconocimiento acerca de la enfermedad de Alzheimer, pues solamente sabe que la enfermedad no tiene cura y que va deteriorando la memoria de la persona afectada. Ese conocimiento les lleva a pensar que dicha enfermedad solamente puede ser atendida por profesionales del campo de la salud (Neurólogo/a, Psicólogo/a, Terapeuta Ocupacional, etc.), teniendo todo esto una repercusión negativa tanto en la labor de cuidado de la persona afectada como en su entorno familiar. En este apartado se va a destacar cómo la unidad familiar juega un papel muy importante en el cuidado de la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer, puesto que es la que convive y la que realmente pasa mayor tiempo con la persona enferma. Según Bullock (2004), dependiendo del estadío de la enfermedad en el que se encuentre la persona afectada, la familia dedica entre un 43% y un 80% de su propio tiempo, en cuidar o asistir a la persona. En contraposición a estos porcentajes, hay muy pocas familias que emplean ese tiempo para trabajar las diferentes funciones cognitivas de la persona enferma, ya que ignoran la existencia de los recursos que pueden contribuir a la mejora de la enfermedad y con ello, a la mejora de la calidad de vida. Para erradicar este problema, los diferentes profesionales han de trabajar conjuntamente con la familia y proporcionar las herramientas más adecuadas para el tratamiento de la enfermedad, de manera que se consiga que la enfermedad no avance tan rápido. En una unidad familiar, donde se encuentra algún/a afectado/a por la enfermedad de Alzheimer, siempre hay un miembro que dedica mayor tiempo o que se responsabiliza más, en el cuidado o la atención de la persona. Existen evidencias de que las tareas de cuidado recaen mayormente en las mujeres, pues en octubre de 2008, el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) realizó un estudio en el que investigó el perfil de la persona cuidadora no profesional, poniéndose de manifiesto cómo predominaba, con un 84%, el sexo femenino frente al masculino. Además de ello, se pudo apreciar otras características acerca de dicho perfil: mujer de mediana edad (53 años), ama de casa, el 53% son hijas y el 12% cónyuges. Sin embargo, este estudio no FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 12 2. La persona que presenta Alzheimer es: __Independiente __Independiente, pero necesita ayuda para realizar ciertas tareas de la vida cotidiana. __Dependiente 3. Si el/la enfermo/a es dependiente, ¿usted como cuidador/a utiliza técnicas de movilidad? __Si __No __No conozco ninguna 4. ¿Qué relación de parentesco tiene usted con la persona afectada? ________________ 5. ¿Recibe ayuda de algún otro miembro de la familia, para el cuidado de esa persona que presenta Alzheimer? __Si __No __A veces 6. ¿Recibe ayuda por parte de una persona externa a la familia (cuidador/a profesional)? __Si __No __A veces 7. ¿Utiliza algún tipo de recurso para que la enfermedad no avance? Si la respuesta es afirmativa indique cual, y si la respuesta es negativa señale el motivo. __Si, ___________________ __No, __________________ 8. ¿Cuánto tiempo de ocupación le dedica a su familiar con Alzheimer? __De 1 a 2 horas __De 6 a 8 horas __De 2 a 4 horas __ más de 8 horas __De 4 a 6 horas FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 13 9. ¿De cuánto tiempo libre dispone usted para satisfacer sus propias necesidades? __De 1 a 2 horas __De 6 a 8 horas __De 2 a 4 horas __más de 8 horas __De 4 a 6 horas 10. ¿Ha notado algún cambio en su carácter desde que empezó como cuidador/a? __Si, positivo. __No __Si, negativo: __Frustración __Agotamiento físico o psíquico __Síntomas depresivos __Otros: indique cuál _____________ 11. Si su cambio de carácter ha sido negativo, ¿se dejaría ayudar por algún profesional? __Si __No ¡Muchas gracias por su participación! FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 14 4.3. Procedimiento. En esta investigación, el procedimiento seguido para obtener y recabar información acerca de la temática de estudio, ha sido el siguiente:  Primera fase: se ha establecido contacto con Vértice Salud, Fundación Juan Cruzado, para adquirir el consentimiento desde dirección y conocer si existe alguna posibilidad de realizar una encuesta a los/as familiares que dan asistencia a la persona con Alzheimer.  Segunda fase: la misma entidad se ha puesto en contacto con las familias para comprobar el número de personas que están dispuestas a participar en la investigación. En una de las reuniones mensuales, entre el centro y las familias, se han podido pasar los cuestionarios a los participantes.  Tercera fase: se han analizado los datos obtenidos a través del cuestionario, mediante la elaboración de las gráficas correspondientes a cada pregunta. Una vez terminado esto, se ha pasado al apartado de discusión entre resultados e hipótesis planteadas para conseguir verificarlas y/o rechazarlas.  Cuarta fase: en ésta última fase se ha concluido con el estudio de investigación. Se han mostrando los aspectos más relevantes del estudio y las dificultades que se han ido encontrado en el proceso. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 15 5. RESULTADOS. A continuación se detallarán los resultados (Anexo I) obtenidos a partir del instrumento utilizado para la investigación. Gráfica 1. Edad. (Elaboración propia). En la gráfica 1 se puede apreciar cómo el rango de edad más común, en aquellas personas que están al cuidado de familiares con Alzheimer, está comprendido entre cincuenta y sesenta años, en una proporción del 48%. Seguidamente, el rango de edad más destacado está comprendido entre setenta y ochenta años (16%). Gráfica 2. Sexo. (Elaboración propia). En la gráfica 2 se observa una gran prevalencia del sexo femenino (76%) frente al masculino, cuyo porcentaje es del 24%. 12% 12% 48% 12% 16% EDAD Entre 30-40 años Entre 40-50 años Entre 50-60 años Entre 60-70 años Entre 70-80 años 76% 24% SEXO Femenino Masculino FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 16 Ítem 1. ¿En qué estadio de la enfermedad de Alzheimer se encuentra la persona afectada? Gráfica 3. ¿En qué estadio de la enfermedad de Alzheimer se encuentra la persona afectada? (Elaboración propia). En la gráfica 3 se muestra cómo el estadio principal de Alzheimer, en el que se encuentran la mayoría de personas de la muestra, es el moderado con un 60%, mientras que el menos común es el leve (12%). Ítem 2. La persona que presenta Alzheimer es: Gráfica 4. La persona que presenta Alzheimer es: (Elaboración propia). Como se puede observar, en la gráfica 4, existe una notable diferencia entre los porcentajes. La mayoría de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer lo forman aquellas que son independientes, pero que necesitan ayuda, con un 52%. En contraposición, el porcentaje menor está formado por las personas independientes (8%), quedando así un 40% de la muestra como dependientes. 12% 60% 28% Leve Moderado Grave 8% 52% 40% Independiente Independiente, pero necesita ayuda Dependiente FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 17 Ítem 3. Si el/la enfermo/a es dependiente, ¿usted como cuidador/a utiliza técnicas de movilidad? Gráfica 5. Si el/la enfermo/a es dependiente, ¿usted como cuidador/a utiliza técnicas de movilidad? (Elaboración propia). En la gráfica 5 aparece con un 20% aquellos/as familiares que están al cuidado de las personas afectadas por Alzheimer desconocen las técnicas de movilidad que existen, mientras que el 80% de estos, las conocen, aunque solo la mitad hacen uso de dichas técnicas. Ítem 4. ¿Qué relación de parentesco tiene usted con la persona afectada? Gráfica 6. ¿Qué relación de parentesco tiene usted con la persona afectada? (Elaboración propia). En la gráfica 6, el mayor porcentaje de parentesco (56%) en cuidadores/as, son las hijas de las personas que padecen Alzheimer. Seguidamente, se sitúan con un 16% a los 40% 40% 20% Si No No conozco ninguna 56% 16% 8% 8% 12% Hija Hijo Esposa Esposo Nieta FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 18 hijos, las nietas con un 12%, quedando los cónyuges (sumatoria de los porcentajes alcanzados en el caso de ser esposo y esposa) en una proporción del 16%. Ítem 5. ¿Recibe ayuda de algún otro miembro de la familia, para el cuidado de esa persona que presenta Alzheimer? Gráfica 7. ¿Recibe ayuda de algún otro miembro de la familia, para el cuidado de esa persona que presenta Alzheimer? (Elaboración propia). En la gráfica 7 puede verse cómo el 44% de los/as cuidadores/as de la persona de Alzheimer reciben ayuda por parte de los demás miembros de la familia, mientras que el 20% no. También, es importante señalar que en la muestra de estudio un porcentaje del 36% manifiesta que perciben solo ayuda en ocasiones. Ítem 6. ¿Recibe ayuda por parte de una persona externa a la familia (cuidador/a profesional)? Gráfica 8. ¿Recibe ayuda por parte de una persona externa a la familia (cuidador/a profesional)? (Elaboración propia). 44% 20% 36% Si No A veces 32% 60% 8% Si No A veces FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 19 En la gráfica 8 queda de manifiesto que el 60% de las personas al cuidado, no reciben ayudas externas en la asistencia diaria. Tan solo el 32% de los/as encuestados/as afirman recibir dicho recurso personal. Ítem 7. ¿Utiliza algún tipo de recurso para que la enfermedad no avance? Gráfica 9. ¿Utiliza algún tipo de recurso para que la enfermedad no avance? (Elaboración propia). La gráfica 9 explicita que el 52% de los/as cuidadores/as que no recurren al uso de recursos que favorezcan al enlentecimiento de la enfermedad. Gráfica 10. Si (48%): recursos utilizados. (Elaboración propia). Según la gráfica 10, del 48% de personas cuidadoras que han afirmado utilizar recursos para que la enfermedad de la persona afectada no avance, se pueden establecer los siguientes porcentajes: el 23% hace uso de ejercicios de memoria y de Centros de 48% 52% Si No 23% 16% 15% 23% 15% 8% Si (48%): recursos utilizados Centro de Día Fármacos Lectura Memoria Cálculo Rehabilitación FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 20 día, el 16% utiliza fármacos, el 15% emplea ejercicios de lectura y de cálculo, y el 8% hace uso de rehabilitación. Gráfica 11. No (52%): motivos. (Elaboración propia). En la gráfica 7 se exponen los motivos principales por los que el 25% de los/as cuidadores/as, no hacen uso de recursos. Gran parte ésta muestra (62%) afirma que esto se debe al desconocimiento de recursos, y un 38% manifiestan que no hacen uso de recursos por falta de tiempo. Ítem 8. ¿Cuánto tiempo de ocupación le dedica a su familiar con Alzheimer? Gráfica 12. ¿Cuánto tiempo de ocupación le dedica a su familiar con Alzheimer? (Elaboración propia). La gráfica 12 revela que el 52% de los/as familiares dedica más de 8 horas diarias en dar asistencia a la persona afectada por Alzheimer, formando así la mitad de los porcentajes. El 24% de los/as cuidadores/as dedican de 4 a 6 horas diarias, además de poder observarse cómo el 4% solo destinan 1 ó 2 horas diarias. 38% 62% No (52%): motivos Falta de tiempo Desconocimiento 4% 8% 24% 12% 52% De 1 a 2 horas De 2 a 4 horas De 4 a 6 horas De 6 a 8 horas Más de 8 horas FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 21 Ítem 9. ¿De cuánto tiempo libre dispone usted para satisfacer sus propias necesidades? Gráfica 13. ¿De cuánto tiempo libre dispone usted para satisfacer sus propias necesidades? (Elaboración propia). Según la gráfica 13, el 36% de personas al cuidado dispone de 4 a 6 horas de tiempo libre para ellos, el 24% de 2 a 4 horas y el 31% de 1 a 2 horas, mientras que solo un 4% los familiares cuidadores de las personas de Alzheimer disponen de más de 8 horas de tiempo libre para satisfacer sus necesidades. Ítem 10. ¿Ha notado algún cambio en su carácter desde que empezó como cuidador/a? Gráfica 14. ¿Ha notado algún cambio en su carácter desde que empezó como cuidador/a? (Elaboración propia). Como puede verse en la gráfica 14, el 76% de los/as cuidadores/as han presentado alteraciones en el estado de ánimo desde que empezó a cuidar de la persona enferma de 32% 24% 36% 4% 4% De 1 a 2 horas De 2 a 4 horas De 4 a 6 horas De 6 a 8 horas Más de 8 horas 8% 76% 16% Sí, positivo Sí, negativo No FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 28 en el porcentaje de parentesco sobresalen las hijas, como principales cuidadoras de estas personas. Si nos centramos en los puntos de la investigación que han sido más difíciles o sobre los obstáculos encontrados en la misma, habría que mencionar que el tiempo que se ha tenido para la realización de la misma ha sido muy escaso y se ha tenido dificultad a la hora de poder realizar los cuestionarios, a un mayor porcentaje de personas. No obstante, los objetivos de esta investigación se han cumplido y existe una gran satisfacción con los resultados del estudio. Antes de concluir, se ha de comentar que la investigación que se ha llevado a cabo ha sido bastante compleja, pero a la vez válida, ya que se ha podido confirmar las sospechas de que el Alzheimer es una enfermedad muy difícil de tratar, tanto para el enfermo como para el familiar cuidador, pues existen una serie de factores que también influyen a la hora de trabajar con las personas afectadas, como por ejemplo qué los/as cuidadores/as no profesionales tienen sus propias vidas y necesitan también tiempo de descanso para satisfacer sus necesidades y no terminar afectados por el “Síndrome de Burnout”. También, para que esto último no ocurra, es necesario que los/as cuidadores/as reciban apoyo por parte de profesionales que les proporcionen las herramientas o técnicas necesarias para facilitar tanto el cuidado de la persona afectada como para conseguir su propio bienestar físico y psicológico. En definitiva, el cuidado de una persona enferma de Alzheimer no es nada fácil porque requiere de una constante atención y ayuda para satisfacer sus necesidades, es por ello que el/la familiar debe de ser paciente para que dicho cuidado se pueda sobrellevar de la mejor manera posible. Además, no se debe olvidar que la persona enferma tiene sentimientos y que, aunque tenga pérdidas de memoria, el/la cuidador/a debe empatizar con esta porque al fin y al cabo no tienen culpa de ser víctimas de esta enfermedad tan devastadora, llamada Alzheimer. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 29 8. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS. Alzheimer´s Association. 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Obtenido de Medicina21: https://medicina21.com/Articulos/V34/Fases-clinicasde-la-enfermedad-de-Alzheimer.html FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 32 9. REFLEXIÓN SOBRE EL PROCESO DE APRENDIZAJE EN EL GRADO. Antes de comenzar a explicar todo el aprendizaje adquirido durante estos cuatro años, en el Grado de Educación social, me gustaría comentar porqué elegí esta carrera y no otra. Por un lado, antes de hacer esta carrera estuve haciendo un Grado Superior en Integración Social, que fue donde realmente descubrí mi gran vocación. Esta experiencia marcó mi vida y es la que me ha impulsado a seguir formándome en el ámbito social, en concreto, para ser Educadora Social. Por otro lado, elegí esta carrera por vocación, ya que siempre he empatizado mucho con las personas y me he interesado por conocer las diferentes problemáticas que estas presentaban, todo ello con la intención de ayudarles y conseguir que se sintieran aliviadas. En resumidas cuentas, soy una persona que no puede con las injusticias porque considero que todas las personas tienen derecho a recibir un trato igualitario basado en el respeto y la humildad, y es por ello que me “nace” el ayudar a los demás. Ofrecer mi ayuda me lleva a sentir una satisfacción muy grande y una paz interior, aún mayor. Durante estos cuatro años estudiando la carrera de Educación Social, he tenido momentos muy buenos y otros tantos regulares. En un primer momento empecé la carrera muy motivada y con mucha ilusión porque realmente estaba consiguiendo mis metas personales, pero a medida que pasaban los años me fui desmotivando porque veía que había asignaturas que no me aportaban nada, o quizás que el/la profesor/a no se esforzaba por sacar el máximo partido a la enseñanza de su asignatura. Además de ello, la desmotivación iba siendo mayor con aportaciones como que no se reconoce la figura del Educador Social y que lo vamos a tener difícil, por no decir imposible, el hecho de encontrar trabajo. Ante esto quiero decir que hay que ser realista y comentar las ventajas e inconvenientes de estudiar dicha carrera, pero lo que no comparto es que se nos recalcara tantas veces ésta problemática, pues he terminado la carrera preocupada por si encontraré trabajo o no. También, mostrar el gran descontento en las prácticas por realizarlas en centros dónde la figura del Educador Social no estaba presente y FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 33 desempeñar competencias vinculadas a otros grados, como por ejemplo Pedagogía. No obstante, siempre he intentado desempeñar mi papel como Educadora Social aunque sin saber si realmente lo estaba haciendo bien porque no tenía ningún profesional de referencia. Con todo ello, me gustaría decir que la universidad debería atender las necesidades que hasta ahora he comentado porque podría conseguirse una gran mejora de la misma y con ello, los/as estudiantes estaríamos más motivados y estaríamos aún más preparados para la inserción en el mundo laboral. Otra dificultad que he encontrado y que considero como una gran injusticia para los/as estudiantes, es el hecho de que se nos exija tener un nivel de inglés B1, sin que esta formación esté dentro del plan de estudios. No obstante considero que es bastante necesario saber un idioma tan importante como es el inglés, pero no veo bien que sea obligatorio para obtener el título si no está presente en ninguna asignatura de la carrera. Ante esto, soy consciente que la legislación es la causante de esta problemática y creo que estaría muy bien que se renovase el Plan de Estudios para que cuando se finalice la carrera tengamos los conocimientos necesarios acerca de este, u otro idioma, sin necesidad de buscar academias privadas. Aunque hasta ahora haya recalcado las dificultades, debilidades y/o amenazas del Grado de Educación Social, tengo que decir que todo no ha sido malo, pues si algo tengo que destacar es el gran aprendizaje que he hecho tanto a nivel personal como profesional. Primeramente, voy a comenzar hablando de los conocimientos académicos adquiridos a lo largo de la carrera y para finalizar, hablare del aprendizaje a escala personal. La mayor parte de asignaturas han seguido una metodología participativa que me ha gustado mucho porque pienso que es la mejor manera para aprender, ya que a la vez que compartes tus conocimientos con el resto de las personas y estas aportan los suyos, nos vamos retroalimentando y enriqueciendo las unas de las otras. Los trabajos grupales me han parecido bastante acertados porque hemos aprendido a trabajar en equipo, a compartir opiniones y respetarlas, a buscar diferentes soluciones y a adquirir conocimientos enriquecedores sobre los diferentes temas de estudio. Además, estos trabajos me han servido para perder un poco el miedo escénico que tengo, pues a la hora de exponer me ponía bastante nerviosa y ahora puedo controlar esos nervios. Este control que ahora tengo hace que me sienta bastante FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 34 orgullosa porque he podido romper mis propias barreras y demostrarme a mí misma que puedo conseguir lo que me proponga. Entre los aprendizajes más significativos, que he ido adquiriendo en las diferentes asignaturas, tengo que destacar los siguientes:  Recorrido histórico de los problemas sociales, de las políticas sociales y legislaciones: conocimientos a gran escala de las dificultades que presentan los colectivos más vulnerables, cuya responsabilidad recae tanto en la política del momento como en la sociedad.  Acercamiento a los colectivos más vulnerables y/o excluidos, como por ejemplo las personas con diversidad funcional, personas sin hogar, drogodependencia, personas mayores, adolescentes con problemas de conducta, inmigración, etc. conociendo las características más destacables y los factores predominantes que obstaculizan el proceso de inclusión en la sociedad.  Diagnóstico de necesidades mediante diferentes metodologías, como por ejemplo, la observación directa e indirecta, realización de entrevistas y cuestionarios, análisis DAFO, etc., además de aprender a analizar y evaluar los resultados obtenidos a través de la elaboración de gráficas que facilitan la lectura de los datos.  Elaboración de proyectos de investigación e intervención con el fin de abordar las problemáticas en diferentes contextos y colectivos, teniendo en cuenta todos los factores influyentes y valorando las posibles soluciones más acertadas para cada situación.  Adquisición de un nuevo vocabulario, es decir, aprendizaje de una gran variedad de términos sociales que me han sido de gran utilidad para expresarme con propiedad, de manera oral y escrita.  Conocimiento de las identidades personales, sociales y culturales en diferentes entornos, favoreciendo esto la toma de conciencia de las diferentes realidades.  Aprendizaje de una gran multitud de dinámicas utilizadas para las intervenciones, como por ejemplo, en ocio y tiempo libre. Siendo una herramienta bastante amena, dado que fomenta la participación de las personas y con ello, se adquiere mejor conocimiento. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 35 Además de todo lo anterior, el Grado de Educación Social no solo me ha ayudado a crecer a nivel profesional, sino también a nivel personal. He de agradecer a algunos profesores y profesoras, la gran labor que han hecho durante estos años porque han trabajado muy duro para que todas las personas aprendamos a escucharnos, a profundizar en nuestros pensamientos y sentimientos, pues es lo que realmente me ha ayudado a conocerme y a reconocer mis propias carencias. Respecto a esto último, tengo que decir que he conseguido mejorar aquellos aspectos o actitudes que dificultaban mi aprendizaje y he fomentado la escucha activa, la participación, la paciencia, la búsqueda de soluciones, el pensamiento positivo, etc., todo esto me ha hecho ser mejor persona y mejor profesional, ya que ha forjado mi propia identidad. Antes de terminar, quiero decir que he conseguido mis propias metas y que me siento muy satisfecha conmigo misma porque me he implicado muchísimo en cada una de las asignaturas y me he enriquecido muchísimo. También quiero decir que como Educadora Social, pienso que la igualdad, el respeto y la humildad son tres de los pilares más importantes para ser un buen profesional porque solo de esta manera la persona podrá coger confianza y hablar abiertamente sobre sus propias preocupaciones. Por todo ello, el/la Educador/a Social debe ser una persona empática que acompañe a la persona en su propio proceso de aprendizaje, siempre y cuando ésta pida ayuda, ofreciéndole las técnicas más acertadas para que puedan cubrir sus necesidades. El/la Educador/a Social deberá hacer un seguimiento de estas personas para ver si la intervención va bien encaminada, y si con ella no se consigue los objetivos propuestos, deberá seguir buscando otras posibles soluciones para promover el cambio y mejorar así la calidad de vida de la persona. Para concluir este apartado, tengo que decir que el Grado de Educación Social me ha gustado mucho porque me llevo aprendizajes muy valiosos. Espero que en un futuro no muy lejano se empiece a reconocer la figura del Educador Social, pues somos uno de los motores de cambio social más importantes del mundo y merecemos que nos den la oportunidad de conocernos porque hoy en día sigue habiendo muchas personas que necesitan de nuestra ayuda. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 36 ANEXOS ANEXO I: RESULTADOS DE LOS CUESTIONARIOS Edad Resultados Entre 30-40 años 3 Entre 40-50 años 3 Entre 50-60 años 12 Entre 60-70 años 3 Entre 70-80 años 4 Ítem 1: ¿En qué estadio de la enfermedad de Alzheimer se encuentra la persona afectada? Resultados Leve 3 Moderado 15 Grave 7 Ítem 2: La persona que presenta Alzheimer es: Resultados Independiente 2 Independiente, pero necesita ayuda 13 Dependiente 10 Ítem 3: Si el/la enfermo/a es dependiente, ¿usted como cuidador/a utiliza técnicas de movilidad? Resultados Si 4 No 4 No conozco ninguna 2 Sexo Resultados Femenino 19 Masculino 6 FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN UNIVERSIDAD DE MÁLAGA LA VOZ DE LA EXPERIENCIA 37 Ítem 4: ¿Qué relación de parentesco tiene usted con la persona afectada? Resultados Hija 14 Hijo 4 Esposa 2 Esposo 2 Nieta 3 Ítem 5: ¿Recibe ayuda de algún otro miembro de la familia, para el cuidado de esa persona que presenta Alzheimer? Resultados Si 11 No 5 A veces 9 Ítem 6: ¿Recibe ayuda por parte de una persona externa a la familia (cuidador/a profesional)? Resultados Si 8 No 15 A veces 2 Ítem 7: ¿Utiliza algún tipo de recurso para que la enfermedad no avance? Resultados Si 12 No 13