Muuttuuko koti sairaalaksi? Potilaiden ja hoitajien käyttämät tavarat ja tilat kotona

Suvi Raitakari, Kirsi Günther & Jenni-Mari Räsänen (toim.), 2022. Koti, hyvinvointityö ja haavoittuvuus. Tampere: Tampere University Press, 378–409. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-359-038-0 13 Muuttuuko koti sairaalaksi? Potilaiden ja hoitajien käyttämät tavarat ja tilat kotona Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen Johdanto Tässä luvussa tarkastellaan kotisairaalaja kotidialyysitoimintaa erityisesti tilan ja tavaroiden näkökulmasta ja kysytään, missä määrin kotisairaalatoiminta tai kotidialyysihoito muuttavat kodin yksityisen tilan institutionaaliseksi tilaksi, sairaalaksi. Luku pohjautuu laajempaan Kunnallisalan kehittämissäätiön rahoittamaan hankkeeseen, jossa etsittiin kotisairaalatoimintaa ja kotidialyysihoitoa edistäviä ja estäviä tekijöitä havainnoimalla ja haastattelemalla työntekijöitä, potilaita ja omaisia. Raportti hankkeen tuloksista on julkaistu vuonna 2021 (Lämsä ym. 2021). Luvun lähtökohtana on ajatus, että kodin tilat, tavarat ja laitteet vaikuttavat olennaisella tavalla kotisairaalaja kotidialyysitoiminnan muotoutumiseen ja onnistumiseen. Seuraavassa ai- Muuttuuko koti sairaalaksi? 379 neisto-otteessa kotisairaalan lääkäri kuvaa, millaisen toimintaympäristön koti tarjoaa sairaalaan verrattuna. LÄÄKÄRI 1: Kun kiertää ihmisten kodeissa, niin tulee ihan eri näkemys kaikesta. Se on aika kuvastavaa, kun ollaan sairaalan seinien sisällä ja on kyse esimerkiks haavan hoidosta ja ohjeistetaan potilaita, et sitten suihkutat kolme kertaa päivässä ja vaihdat ne siteet. Ja sitten kun sä meet sinne kotiin ja näät ne olosuhteet, niin sä toteat, et tääl ei suihkuteta kolme kertaa päivässä ja täällä ei ole steriilejä taitoksia siellä täällä. Et se voi olla niin epärealistista se kuva. Ja me luullaan, et ihmiset ihan oikeesti käyttäytyy niin ku me ohjeistetaan ja et ne syö ne lääkkeet ja ne hoitaa sen haavan. Ja et ne pitää niitä tavaroita juuri siellä, missä me kuvitellaan ja missä ne meillä vastaanottohuoneessa on. Sit vaan tajuaa sen todellisuuden niin eri lailla. (KsHaa) Esimerkki kuvaa, kuinka kotona tapahtuva hoito on sidoksissa kodin tiloihin, esineisiin ja niiden tarjoamiin mahdollisuuksiin. Parhaimmillaan kodin tilat ja sosiaaliset suhteet tarjoavat perinteistä sairaalahoitoa parempia mahdollisuuksia haavoittavassa elämäntilanteessa olevalle potilaalle: näin hän toipuu ja selviää sairauden asettamista rajoitteista, kivuista tai toimintakyvyn vajeista. Toisaalta koti voi asettaa hoidolle sellaisia tilallisia rajoituksia, joita ei soveltamisella ja aktiivisellakaan ongelmanratkaisulla pystytä ylittämään. Kotisairaalatoiminta on osa yhteiskunnassa parhaillaan tapahtuvaa kotikäännettä, jossa hyvinvointityö, asiakkuus ja palvelut siirtyvät laitoksista ja instituutioista koteihin (luku 2). Poliittisena tahtotilana on kehittää kotiin vietäviä terveydenhuollon palveluja niin, että kotona voitaisiin asua mahdollisimman pitkään. Osana tätä tavoitetta kotisairaalatoimintaa on lisätty ja kehitetty voimakkaasti (Lähdeaho 2011; Kotisairaala 2016; Keski-Uudenmaan Sote 2017). Kotisairaalatoiminta tarkoittaa sairaalahoidon korvaavaa lääkärijohtoista ja ympärivuorokautista hoitoa potilaan kotona. Se eroaa kotisairaanhoidosta ja kotihoidosta siinä, että se on ajallisesti rajattua, hoito on lääketieteellisesti vaativampaa ja apuna käytetään yhä kehittyneempää teknologiaa. Hoito kotisairaalassa mahdollistaa sairaalahoidon välttämisen 380 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen kokonaan tai vaihtoehtoisesti aikaisen kotiuttamisen sairaalasta. (Shepperd ym. 2005; Gonçalves-Bradley ym. 2017.) Kotisairaalahoito voi olla esimerkiksi suonensisäistä antibioottihoitoa, syöpäpotilaiden kipupumppuhoitoa, laboratorionäytteiden ottamista ja tulkintaa tai saattohoitoa. Kotisairaalatoiminnan lisäksi tarkastelemme tekstissämme kotidialyysihoitoa. Dialyysi on hoito, jolla autetaan munuaisen vajaatoimintaa sairastavia henkilöitä. Munuaisten vajaatoiminta johtuu tyypillisesti 1tai 2-tyypin diabeteksesta. Dialyysissä omien munuaisten toimintaa korvataan koneellisesti joko veriteitse (hemodialyysi) tai hyödyntämällä henkilön omaa vatsakalvoa (peritoneaalidialyysi). Kotidialyysissä potilas toteuttaa dialyysin itsenäisesti kotonaan dialyysikoneella, mutta on samalla kuitenkin tiiviissä yhteistyössä sairaalan dialyysiyksikön kanssa. Kotidialyysihoitoa ja kotisairaalatoimintaa yhdistää se, että sairaalan sääntöjä ja käytäntöjä, kuten esimerkiksi hygieniakäsityksiä, tuodaan yksityisen kodin piiriin. Koti mielletään kulttuurissamme arkisena ja yksityisenä, ja samalla se on kliinisen ja julkisen sairaalan vastakohta. Terveydenhuollon henkilökunnan ja lääketieteellisen teknologian tulo kotiin voi muuttaa kodin tilajakoa ja tilojen käyttöä, kalusteiden paikkoja ja visuaalista kokemusta tilasta (ks. esim. Laviolette 2009). Tila on merkityksellinen, koska potilaan sairauden kokemus on erottamattomasti kiinni paikassa, jossa hän saa hoitoa (Cutchin 2005; Ivanova ym. 2016). Perinteisen sairaalahoidon käytäntöjä ei kuitenkaan sellaisenaan voida siirtää kotiympäristöön, vaan kotisairaalatoiminta edellyttää hoitohenkilökunnalta, potilaalta ja omaisilta sekä asenteellisia että konkreettisia toimintatapojen muutoksia. Sairaalaan liittyvien elementtien, kuten teknologian, tuominen kotiin voi muuttaa kaikkien osallisten kokemusta kodin tilasta, sairaudesta ja hoidosta. Luku etenee siten, että ensimmäisessä osiossa käymme läpi kotisairaalaja kotidialyysitoimintaa sekä näihin liittyvää aiempaa tutkimuskirjallisuutta. Toisessa osiossa kuvaamme käytettyä tutkimusaineistoa ja avaamme analyysin tekotapaa. Tulokset olemme koonneet kolmeen osioon niin, että aluksi eritellään tavaroita ja niiden paikkoja ja tämän jälkeen hoitoon, tavaroiden ja teknologian käyttöön liittyvää toimintaa. Viimeisessä osiossa tarkastelemme kodin muuttumista sairaalaksi. Luvun lopuksi esitämme yhteenvedon tuloksista. Tekstissä käytämme selkeyden vuoksi termiä potilas kuvaamaan sekä Muuttuuko koti sairaalaksi? 381 kotisairaalahoitoa saavia että kotidialyysiä tekeviä henkilöitä, vaikka heistä jälkimmäiset eivät usein koekaan olevansa potilaita. Kotisairaala ja kotidialyysi Historiallisesti kotisairaalan juuret ulottuvat sen kotimaassa Ranskassa 1960-luvulle ja Suomessakin 1990-luvulle (Corrado 2001; Liikka 2006). Nykyisin eri puolella Suomea toimii kymmeniä paikallisia tai alueellisia kotisairaaloita. Osa niistä on erikoistunut hoitamaan lapsipotilaita (ks. esim. HUS 2015; TAYS 2020). Kotisairaalatoimintaan ei velvoiteta terveydenhuoltolaissa, vaan se ennemminkin täydentää muita palveluita. Sitä on kuitenkin viime vuosien aikana lisätty ja kehitetty aktiivisesti, koska poliittisena tavoitteena on ollut välttää laitoshoitoa ja mahdollistaa iäkkäiden kotona asumista mahdollisimman pitkään lisäämällä kotiin vietäviä palveluja. Vuoden 2019 hallitusohjelmassa kotisairaalatoiminta on nimetty yhdeksi sosiaalija terveyskeskuksen tarjoamaksi palveluksi. (I & O -kärkihanke 2018; Valtioneuvosto 2019.) Myös palliatiivisen eli parantumattomasti sairaan potilaan oireita lievittävän hoidon suositukset kannustavat kotisairaalatoiminnan vahvistamiseen valtakunnallisesti osana vaikuttavaa hoitoa (Saarto & Finne-Soveri 2019). Nykyinen kehityssuunta on, että paikallisesti toimivia kotisairaaloita yhdistetään alueelliseksi toiminnaksi ja suuremmiksi yksiköiksi sosiaalija terveydenhuollon rakenneuudistuksen hengessä. Potilaaksi kotisairaalan tullaan lääkärin lähetteellä. Suurimmat potilasryhmät ovat palliatiivista hoitoa saavat potilaat ja infektiopotilaat. Hoito on lääkärijohtoista niin, että lääkäri tekee kotisairaalassakin päätökset potilaaksi ottamisesta, hoidosta, hoitojakson päättämisestä ja jatkohoidosta. Lääkäri voi tarpeen vaatiessa käydä potilaan kotona, mutta usein siellä käy vain hoitaja, joka toteuttaa hoidon. Käyntejä voi potilaan voinnin mukaan olla viikoittain tai jopa 1–3 kertaa päivässä. Hoito kotona on potilaalle vapaaehtoista, ja se perustuu hänen ja hänen omaisensa toiveeseen. Potilaaksi päästäkseen henkilön tulee sitoutua hoitoon. Muistisairaiden kohdalla kotona pitää olla omainen, joka voi tarvittaessa ilmoittaa voinnin muutoksista ja pyytää lisäapua. Hoitohenkilökunnan työturvallisuuden varmistamiseksi potilaiksi ei oteta 382 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen huumeiden käyttäjiä eikä koteihin mennä, mikäli niissä on aggressiivisesti käyttäytyviä potilaita, omaisia tai lemmikkejä. Kotisairaalatoiminnan on todettu olevan hyödyllistä ja kannattavaa eri tavoin arvioituna niin yksilöiden, perheiden kuin yhteiskunnankin näkökulmasta. Potilaiden on todettu olevan tyytyväisiä (esim. Facultad & Lee 2019; Vaartio-Rajalin ym. 2019), jopa tyytyväisempiä hoitoon kotisairaalassa kuin sairaalassa (Cryer ym. 2012). Tyytyväisyys johtuu esimerkiksi siitä, että koti mahdollistaa henkilökohtaiseksi räätälöidyn hoidon ja se koetaan terapeuttisena ympäristönä (Wilson ym. 2002). Kotisairaalassa oleminen on potilaalle sairaalassa oloa vapaampaa: hän säästyy kulkemiselta, eikä matkustamiseen kulu aikaa (Laviolette 2009). Usein on tarpeellista, että kotona on potilaan lisäksi myös toinen henkilö. Kotisairaalassa vastuuta siirretäänkin sairaalalta omaiselle, jolle voi langeta tehtäviä ja rooleja, kuten lääkkeiden jakoa tai elintoimintojen mittaamista, jotka sairaalassa kuuluvat hoitohenkilökunnan vastuulle (Toofany ym. 2008; Linderholm & Friedrichsen 2010). Voisi ajatella, että tämä lisää omaisen stressiä, mutta tutkimuksissa on todettu, että omaiset eivät kuormittuneet potilaan hoidosta (Wilson ym. 2002). Joskus omaiset kokivat jopa vähemmän stressiä kuin potilaan ollessa hoidossa sairaalassa (Leff ym. 2007). Kliinisen hoidon näkökulmasta on tutkittu, että potilaiden kuolleisuudessa ei ole kotisairaalan ja sairaalan välillä eroja, ja saattaa olla, että kuolleisuus on kotisairaalassa jopa sairaalaa pienempää (Shepperd ym. 2009). Kotisairaalahoito ei lisää infektioita tai verisuonitukoksia (Marsh ym. 2019), vaan päinvastoin se voi auttaa välttämään tyypillisiä sairaalahoidosta johtuvia komplikaatioita, kuten sairaalabakteeritartuntaa (esim. Cheng ym. 2009; Leff 2015). Kotisairaalan kustannuksista verrattuna sairaalahoitoon on erilaisia tutkimustuloksia. Joissakin tutkimuksissa tullaan tulokseen, ettei merkitseviä eroja kustannusten välillä ole (esim. Shepperd ym. 2005), mutta osa tutkimuksista osoittaa, että kustannukset jäävät kotisairaalassa sairaalahoitoa pienimmiksi (Frick ym. 2009; Capplan ym. 2012; Qaddoura ym. 2015; Levine ym. 2018). Suomessa Etelä-Karjalan sosiaalija terveyspiirissä on laskettu kotiin vietävän päivystyksellisen toiminnan säästävän kustannuksia (ks. Malmström ym. 2017). Kotidialyysihoito on Suomessa ollut käytössä 1960-luvulta lähtien. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavien ja dialyysihoitoa tarvitsevien potilai- Muuttuuko koti sairaalaksi? 383 den määrä on kasvussa ikääntyvien määrän kasvaessa. Vuoden 2018 lopussa Suomen 2005 dialyysipotilaasta 26 prosenttia eli noin 520 henkilöä toteutti dialyysihoitoa kotonaan. (Muma 2018.) Dialyysihoito on aikaa vievää ja sitovaa. Tyypillisesti hoito toteutetaan useita kertoja viikossa, ja se kestää useita tunteja kerrallaan. Kotidialyysi tarjoaa potilaalle vapautta ja yksilöllisyyttä, mutta samalla se lisää potilaan vastuuta hoidosta. Aikaa vievä hoito voi eristää potilasta ja perhettä sosiaalisesti, ja sen toteuttaminen kotona voi aiheuttaa pelkoa, turvattomuutta ja stressiä. Pelkoa aiheuttaa hoidon toteuttaminen kotona yksin ja hoitoon liittyvät riskit, kuten infektiot ja teknologiaan liittyvät ongelmat. Potilaan koulutus ja tarpeellinen tuki hoidon aikana ovat ensiarvoisen tärkeitä hoidon onnistumiselle ja potilaan luottamukselle omaan osaamiseensa. Kotona toteutetun dialyysin vaikutus sairauden ennusteeseen ja potilaan elämänlaatuun on hyvä tai parempi kuin sairaalassa toteutetun dia lyysihoidon. Kokonaiskustannuksiltaan se on edullisempaa kuin sairaalassa annettu hoito. (Rygh ym. 2012; Walker ym. 2016; Chan ym. 2019; Rauta 2019.) Kodin maantiede, inhimilliset ja ei-inhimilliset toimijat Tämä luku kiinnittyy koko kirjan taustana toimivaan kodin maantiede -suuntaukseen, jossa koti toimii materiaalisena tilana rakentaen ihmisten välisiä suhteita ja toimintaa. Kodin materiaalisuus on jatkuvasti neuvoteltavissa oleva ja muuttuva konteksti hoidolle. (Ks. luku 4.) Materiaalisuus eli tilat, esineet, kojeet ja teknologiat ovat olennainen osa myös tieteen ja teknologian tutkimusta. Tässä luvussa teoreettinen viitekehys rakentuu nimenomaan tieteen ja teknologian tutkimukselliseen ajatteluun, erityisesti toimijaverkostoteoreettiseen käsitteistöön. Ihmiset ovat jatkuvasti tekemisissä materiaalisen maailman kanssa. Bruno Latour ja Steve Woolgar (1986) esittävät toimijaverkostoteoriassaan, että ihmiset inhimillisinä toimijoina ja materiaaliset elementit ei-inhimillisinä toimijoina muodostavat yhdessä monitoimijaisia verkostoja. Elottomat oliot eivät ole inhimillisen toiminnan taustalla tai siitä erillisiä niin, että ihmiset ja tavarat olisivat erikseen, vaan inhimilliset ja ei-inhimilliset toimijat muodostavat yhdessä kollektiivin. Verkoston toimijuus ei 384 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen edellytä aktiivista toimintaa, rationaalista ajattelua tai kykyä tehdä päätöksiä, vaan toimija saa toimijuutensa olemalla suhteessa ja sidoksissa muihin. Toimijuus on aina yhteistoimijuutta. Toimijat muodostavat jaetun sosiaalisen ja materiaalisen kokonaisuuden, jossa jokainen vaikuttaa toisiinsa. (Pyyhtinen & Tamminen 2007; Lehtonen 2008.) Tämän luvun lähtökohtana on ajatus, että potilaan, omaisen ja hoitohenkilökunnan lisäksi kodin tilat ja tavarat, käytössä oleva lääketieteellinen teknologia, yhteydenpitolaitteet ja esimerkiksi hoitokäytännöt muokkaavat sitä, minkälaiseksi kotisairaalatoiminta muodostuu (ks. Latour 2005). Bruno Latouria mukaillen ei-inhimillisiä toimijoita tutkimalla voimme sanoa jotain olennaista myös ihmisistä (Latour 2002). Tiloilla, tavaroilla ja teknologioilla on sosiaalinen elämä. Ne välittävät, uusintavat, mahdollistavat ja rajoittavat yhdessä inhimillisten toimijoiden kanssa kotisairaalan tapahtumia ja tilanteita sekä antavat niille merkityksen. Ei-inhimilliset, materiaaliset toimijat määrittävät potilaan, omaisten ja henkilökunnan käyttäytymistä ja toimintaa, mutta samalla ne ovat itse riippuvaisia yhteisesti jaetuista sopimuksista ja käyttöympäristöstä. Kotisairaalassa tiloista, tavaroista ja teknologioista puhutaan, niitä esitellään, kerätään, ylläpidetään, korjataan, niillä vahvistetaan identiteettejä ja samalla niillä tuotetaan hierarkioita ja toimija-asemia. (Ks. Soivio 2003; Atkinson ym. 2008.) Materiaalisuus ei ole hoidon taustalla tai sen välittäjä, vaan se on olennainen osa hoidon muodostumista ja toteutumista (Brownlie & Spandler 2018). Kotona toteutettavaa hoitoa ovat aiemmin tutkineet teknologian ja materiaalisuuden näkökulmasta esimerkiksi Ellen Hilbers (2013) kollegoineen. He tutkivat potilaiden kotonaan käyttämää lääketieteellistä teknologiaa ja toteavat, että erilaisten laitteiden käyttöohjeet on suunnattu terveydenhuollon ammattilaisille eikä maallikoille. Omaisten näkökulmasta lääketieteellinen teknologia mahdollisti palliatiivisen potilaan hoitamisen kotona, ja omaisilla oli suuri luottamus teknologian tuomiin mahdollisuuksiin. Samalla teknologia kuitenkin lisäsi omaisten taakkaa ja epävarmuutta ja rajoitti heidän elämäänsä (Munck ym. 2012). Sen sijaan Gonzalo Correa ja Miquel Domènech (2013) arvioivat, että hoiva on tärkeä nähdä sosio-teknisenä kokonaisuutena, jossa teknologia pitää aktiivisesti yllä perhesuhteita erityisesti tilanteissa, joissa perheenjäsenet pitävät yhteyttä vanhuksiin tietoja viestintäteknologioiden Muuttuuko koti sairaalaksi? 385 avulla. Nelly Oudshoornin (2012) mukaan telelääketiede eli potilaan hoitaminen etäyhteyksin tietoja viestintäteknologian avulla mahdollistaa kyllä virtuaaliset kohtaamiset työntekijöiden ja potilaiden välillä, mutta teknologioiden käyttö riippuu edelleen tietyssä paikassa tapahtuvasta toiminnasta. Joka tapauksessa telelääketiede määrittelee terveydenhuollon tilallisen ulottuvuuden uudelleen. Etnografisen tutkimuksen toteutus Tutkimus toteutettiin etnografiana, jossa tutkimuskohteena ovat kulttuuriset ja sosiaaliset ilmiöt. Etnografia perustuu tutkijan läsnäoloon ja arkisten käytäntöjen ja vuorovaikutuksen havainnointiin tutkimuskohteessa, tässä tapauksessa kotisairaalassa ja kotidialyysitoiminnassa. Etnografiassa tutkijan tehtävänä on tunnistaa asioiden välisiä yhteyksiä ja sanallistaa ilmiöitä, jotka ovat tutkittaville ehkä itsestään selviä, vaikeita sanallistaa tai tabuja yksilölle tai yhteisölle (ks. Lämsä & Ojajärvi 2017). Perinteisesti etnografiaa on tehty kaukaisissa, vieraissa kulttuureissa, mutta toteuttamamme etnografinen tutkimus on nykysuuntauksen mukaisesti toteutettu ”kenttä kotona” -tutkimuksena, jossa tutkija toimii kulttuurisesti tutummassa ympäristössä (Allen 2010). Molemmat aineistoa keränneet tutkijat ovat tehneet kotikäyntejä asiakkaiden ja potilaiden luokse aiemminkin, toinen sosiaalityöntekijänä ja toinen sairaanhoitajana. Kotisairaalaja kotidialyysitoiminta eivät kuitenkaan olleet tutkijoille tuttuja. Tutkimus kiinnittyy liikkuvaan etnografiaan, jossa painotetaan tilan ja paikan kytkeytymistä yksilön sosiaaliseen toimintaan (Novoa 2015). Liikkuvassa etnografiassa tutkija jalkautuu niihin paikkoihin, joissa hyvinvointityön arkitoiminta tapahtuu (luku 4). Toteutettua etnografista tutkimusta luonnehtivat myös monipaikkaisen kentän käsite (ks. esim. Honkasalo 2008) ja valikoiva ajoittainen aineistonkeruutapa (Jeffrey & Troman 2004). Ne viittaavat siihen, että etnografia on toteutettu useammassa kuin yhdessä kohteessa ja kenttätyö muodostuu lyhytkestoisista vierailuista kentällä, jonne tutkija palaa aina uudelleen. Kontekstina toimivat kaksi kotisairaalaa ja yksi kotidialyysiyksikkö. Keräsimme aineiston vuonna 2019 kahden tutkijan toimesta. Aineiston keruun 386 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen aikana seurasimme hoitohenkilökunnan toimintaa, havainnoimme kotikäyntejä, haastattelimme potilaita, omaisia ja henkilökuntaa sekä keräsimme monenlaista dokumenttiaineistoa, kuten potilaskertomuksia ja kotisairaalan toimintakertomuksia (dokumenttiaineisto jäi tämän luvun analyysin ulkopuolelle). Havainnointipäiviä kertyi yhteensä 33 ja havainnointitunteja noin 230. Havainnoinnin aikana kirjoitimme muistiinpanoja, jotka käsittelevät hoitokäyntejä, toimistotyöskentelyä ja matkoilla hoitajien kanssa käytyjä keskusteluja. Kiinnitimme havainnoinnissa erityistä huomiota kodin tilassa toimimiseen, vuorovaikutukseen ja teknologian käyttöön. Aineistona on myös 34 haastattelua, joissa oli mukana 20 potilasta, 10 omaista, 13 hoitohenkilökunnan jäsentä ja kolme hallinnossa työskentelevää. Kymmenen haastattelua toteutettiin paritai ryhmähaastatteluina. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin. Havainnointija haastatteluaineisto muodostivat yhdessä suuren, kotisairaalatoimintaa kattavasti kuvaavan aineiston. Kahden tutkijan keräämänä aineisto on monipuolinen, ja pystyimme reflektoimaan havaintoja yhdessä. Havainnointiaineiston ansiosta tutkijoille itselleen muodostui kokemus ja ymmärrys toiminnan luonteesta. Haastattelut tarjosivat arvokkaan lisän ja tietoa kotisairaalasta ja kotidialyysistä toiminnassa mukana olevien toimijoiden näkökulmasta. Analyysimenetelmänä käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä (ks. esim. Tuomi & Sarajärvi 2002; Elo & Kyngäs 2008). Analyysin aluksi veimme aineiston Atlas.ti-ohjelmaan. Kaksi tutkijaa luki aineistoa ja koodasi sitä omalla tahollaan. Koodauksista keskustelimme yhdessä ja loimme kattavan koodiston, jossa oli yhteensä 131 koodia ja 47 kategoriaa. Tämän jälkeen kävimme koko aineiston läpi ja koodasimme sen, jolloin koodeja merkittiin aineistoon yhteensä 1 478 kertaa. Tätä lukua varten otimme tarkempaan tarkasteluun koodit ja kategoriat, jotka liittyivät teknologiaan (esim. teknologian liikuteltavuus, teknologian käytettävyys, luottamus teknologiaan, etävalvonta), tavaroihin (esim. hoitoreppu, mukaan otettavat tavarat), hygieniaan (esim. kotieläimet, hoitajan hygieeninen toiminta), ergonomiaan, sairaalan tuloon kotiin ja kodin tilaan (esim. hoitajan tilankäyttö, kodin muutostyöt). Luimme näiden teemojen mukaisesti paikannetut aineisto-otteet uudelleen, ja niistä muodostimme kokonaisuuden (esim. kokonaisuus tavarat ja niiden Muuttuuko koti sairaalaksi? 393 Toimiminen kotona Tässä jaksossa siirrytään tavaroista ja niiden paikoista tarkastelemaan potilaan ja työntekijän toimintaa kotisairaalassa tai kotidialyysihoidossa. Kotisairaalassa hoitajat tulevat potilaan kotiin kuten vierailulle tullaan eli soittamalla ovikelloa ja odottamalla oven avaamista. Monessa tilanteessa potilaan ja omaisen kanssa on kuitenkin sovittu, että hoitaja saattaa tulla sisään itsenäisesti auki olevasta ovesta, vaikka tällöinkin hoitajat usein koputtavat oveen tai muutoin äänellä ilmoittavat tulostaan. Haastatellut potilaat kertovat, että hoitajan päästäminen omaan kotiin on helppoa eikä se vaadi heiltä erityisiä järjestelyjä, kuten ylimääräistä siivoamista. Havainnointiaineisto kuitenkin osoittaa, että osa potilaista esimerkiksi pahoittelee hoitajalle kodin epäsiisteyttä, vaikka hoitajat vakuuttavatkin, ettei asialla ole merkitystä. Hoitajille potilaan koti on toisenlainen työskentely-ympäristö kuin terveydenhuollon toimipisteet. Toiminnan ääneen lausumattomat rajat ja säännöt poikkeavat kotisairaalassa sairaalasta, ja kodin tiloja käytetään toisella tavalla kuin esimerkiksi sairaalaosaston tiloja. Kotisairaalan hoitaja saattaa istuutua potilaan kotona olohuoneen lattialle avaamaan kannettavan tietokoneen, mutta sairaalaosaston potilashuoneessa lattialla istuminen olisi kaikkien kirjoittamattomien sääntöjen vastaista. Eräs hoitaja kuvailee, että kotona hän välttää potilaan sängylle istumista, mutta sairaalaosastolla hän usein istahtaa potilaan sängyn reunalle keskustelemaan tämän kanssa. Kotona hoitajat eivät esimerkiksi ota lasia keittiön kaapista ilman lupaa, eivätkä käytä kodin wc-tiloja. Kotisairaalassa hoitajilla on siis valtuutus hoitotyön työntekijöinä toimia ja liikkua kodin tiloissa, mutta silti toimintaa rajaavat osittain kotikyläilyyn liittyvät kulttuuriset toimintatavat ja kirjoittamattomat säännöt. Hoito kotisairaalassa tapahtuu potilaan itsensä valitsemassa tai yhdessä hoitajan kanssa neuvotellussa paikassa. Hoitopaikka valitaan yleensä käytännöllisyyden näkökulmasta. Verinäytteet otetaan ruokapöydän ääressä, koska keittiössä on kodin kirkkain lamppu. Antibioottia annetaan suonensisäisesti olohuoneen nojatuolissa, jossa potilaalla on miellyttävää istua vaadittu aika tai keskusteluja käydään makuuhuoneessa potilaan maatessa sängyllä, kun hänen kuntonsa on heikko. 394 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen Hoitajien työskentelymahdollisuudet kodin tiloissa ovat rajatut, eihän tilaa ole rakennettu sairaanhoidollista toimintaa silmällä pitäen samalla tavalla kuin sairaaloissa. Sekä haastatteluettä havainnointiaineisto osoittavat, että potilaan kotona toimiminen edellyttää hoitajilta monenlaista tilallista ja tilannekohtaista toimintatapojen soveltamista. Kotisairaalatoiminta haastaakin työntekijöitä innovoimaan ja toimimaan toisin. Hoitajat sopeuttavat toimintaansa kodin tilat huomioiden ja käyttävät hyväkseen tilan tarjoamia mahdollisuuksia, kuten potilaan rollaattoria tai yöpöytää laskutilana. Esimerkiksi heikko valaistus tai tavaranpaljous saattavat aiheuttaa haasteita potilaan kotona työskentelylle. Seuraavassa ryhmähaastattelussa sairaanhoitajat muistelevat kotisairaalatoiminnan alkuaikoja paikkakunnalla ja niitä toisin toimimisen vaatimuksia, joita he ovat asettanet kodin tilan toiminnalle. SAIRAANHOITAJA 1: Tuli vielä mieleen, kun kysyitte, et mitä alkuun olis ollu hyvä tietää, niin tietysti yks asia on se, että miten erilainen se kotiympäristö on toimia. Eihän me ymmärretty alkuun, kun ensimmäinen potilas tuli, et pitää kysyä, miten sinne sun kotiin pääsee sisään. Eihän me oltu ees varauduttu siihen, kun osastolle pääsee aina, siellä on ne huoneet ja sinne mennään. Nyt mennäänkin toisen ihmisen kotiin, et miten sä pääset sinne kotiin sisään, jos ne asuu kerrostalossa vaikka, missä on rappukäytävä kiinni. Tai sit sellaset kodin turvallisuudenkin asiat, mitä ei osastolla tarvi miettiä. Ettei siellä oo mitään mattoja tai mitään. Et ensimmäisen kerran, kun se mummo kaatu sen tippatelineen kaa, niin tuli mieleen, et pitäiskö noi matot ottaa pois tosta. Mä en osannu ollenkaan ees ajatella kaikkia asioita, mitä pitää huomioida. SAIRAANHOITAJA 2: Onhan se, kun se on koti, niin ei oo mitään laskutilaakaan monessa paikassa, mihin sä laitat ees tavaroita ja alat avaan ((pakkauksia)) ja sit jonkun kattolampun valossa. Nyt on omat valot ((hoitajilla mukana)). SAIRAANHOITAJA 3: Kyllähän mä oon nostanut sitä tippatelinettä niin paljon, ettei potilas päässy ulos sieltä ((huoneen)) ovesta. ((naurua)) HAASTATTELIJA: No huomasitko sä sen sit? Muuttuuko koti sairaalaksi? 395 SAIRAANHOITAJA 3: En, kun tuli seuraava ((hoitaja)). Sanoi, et sä et voi nostaa sitä tippatelinettä niin paljon. ((naurua)) (KsHaa) Sairaanhoitajien lisäksi potilaat ja omaiset harrastavat tilallista ja myös materiaalista soveltamista. He ovat esimerkiksi miettineet valmiiksi antibioottitiputukselle paikan kotoa niin, että taulukoukku valjastetaan tippatelineeksi tai he yrittävät vähentää jätteen määrää hyödyntämällä tyhjiä dialyysiletkujen pakkauspusseja roskapusseina. Kotidialyysipotilaiden omaiset ovat usein saaneet ”kantojuhdan” tai ”roskakuskin” roolin potilaan hoidossa. Kotiin on kannettava dialyysinestepusseja sisältäviä painavia pahvilaatikoita, joiden tuottama ylenmääräinen pahvija muoviroska viedään myöhemmin roskikseen. Omaiset toimittavat näitä tehtäviä yleensä mielellään, koska ne ovat konkreettinen tapa auttaa ja osallistua hoitoon. Kotisairaalassa toteutetaan esimerkiksi suonensisäisiä hoitoja, jotka edellyttävät tarkkaa hygieniaa ja aseptista toimintaa hoitajilta. Aseptiikalla tarkoitetaan menetelmiä tai välineitä, joilla pyritään ennalta ehkäisemään tauteja aiheuttavien mikrobien pääsy esimerkiksi potilaan iholle. Joidenkin potilaiden kodit eivät täytä lähellekään sairaalalle asetettuja hygieniatai siisteysvaatimuksia. Tämä rajoite kuuluu kotisairaalatoimintaan, ja hoitajat ovat siitä tietoisia. He toteuttavat aseptista toimintamallia omassa toiminnassaan, mutta eivät voi olla varmoja, miten hyvin puhtaus toteutuu potilaan omassa toiminnassa. Joissakin tapauksissa kodin tilat ovat niin likaisia ja sotkuisia, että hoidon onnistuminen erityisesti haavanhoitojen osalta mietityttää hoitajia. Joidenkin potilaiden kohdalla päädytään näissä tilanteissa ehdottamaan osastohoitoa kotihoidon sijaan. Mikäli hoito kuitenkin toteutetaan kotona, hoitajat sopeuttavat toimintaansa ja käyttävät tavaroita valikoiden, jotta ne pysyisivät puhtaina. HAVAINNOINTIPÄIVÄKIRJA: Toimistolla sairaanhoitaja sanoi, että potilaan koti on aika likainen, hän oli saanut tiedon aiemmin vuorossa olleelta sairaanhoitajalta. Sairaanhoitaja totesi, että likaisten asuntojen kohdalla joutuu katsomaan tarkemmin, mitä ottaa mukaan, mitä jättää ja miten asioita asettelee esille ja mihin niitä laittaa. Suurin osa asunnoista on kuitenkin perussiistejä eikä 396 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen esimerkiksi raivaussiivousta vaativia asuntoja ole tullut vastaan. Hän sanoi, että koska asunto on likainen hän ottaa kenkäsuojia, eikä esimerkiksi ota mukaan Ipadiä tai välttämättä edes reppua. (KsHav) Kotidialyysihoidossa tilanne poikkeaa hygienialtaan oleellisesti kotisairaalatoiminnasta. Potilaille opetetaan koulutusjakson aikana samantasoinen aseptinen työskentely kuin terveydenhuoltohenkilökunnalle, koska dialyysihoidon turvallinen toteuttaminen edellyttää korkeaa hygieniatasoa. Käytännössä dialyysipotilaiden tulee esimerkiksi osata oikea toimintajärjestys steriilien pakkausten avaamiseksi, ymmärtää, että syliin pudonnut korkki on heitettävä käyttämättömänä roskiin tai että toimenpide tulee aloittaa alusta, mikäli on sattunut koskettamaan neulaa väärästä kohtaa. Kodin pintoja pitää desinfioida ja huolehtia yleisesti käsihygieniasta. Erään hoitajan mukaan dialyysipotilaat huolehtivat aseptiikasta ja kodin hygieniasta pääsääntöisesti hyvin, eikä infektioita juurikaan ole. Potilaat ovat myös tottuneet oman kodin mikrobeihin, eivätkä ne aina aiheuta ongelmia. SAIRAANHOITAJA 4: Mutta sitten kun ((dialyysipotilaan)) kunto on noussut ja on lääkkeitä ja aivan loistavat dialyysit tänä päivänä, ni eihän potilailla ole hirveesti mitään infektioita. Kun he menevät kotiin ni kotipöpöthän ovat tuttuja, he ovat tottuneet niihin. Tää sairaalahan on valintamyymälä, täällä käytetään kovia antibiootteja ja pöpöjä on ihan toisella tavalla, tääl on hirveesti ihmisiä, jotka tuovat kaiken tullessaan. Et onhan sairaala ihan eri asia, kun siel potilaan omassa kotona. Jos me päästetään potilas kotiin, ni ei se ole mikään teho-osasto tai sairaala, se on ihan potilaan koti. Ja jollakin on siivouspäivä useammin kuin toisilla ja jos on tottunut siihen et on pikkusen rönttösempää, ni se on hänen kotinsa. (KdHaa) Toiminnan tarkastelu tässä jaksossa osoittaa, että toimijoiden kokonaisuus kussakin tilanteessa tuottaa toiminnan mahdollisuudet. Joissakin tilanteissa yksittäiset toimijat tai toimijoiden kokonaisuus on tukemassa kotisairaalatai dialyysihoidon toteutumista, mutta joissain tapauksessa ne muodostavat Muuttuuko koti sairaalaksi? 397 esteen toiminnalle. Neuvottelu toiminnasta tai tilan käytöstä käydään siis kaikkien, ei vain inhimillisten toimijoiden kesken. Usein on niin, että nimenomaan kodin ei-inhimilliset toimijat asettavat kotisairaalatai kotidialyysitoiminnalle rajoja, jotka tulee ratkoa niin, että kaikki toimijat saadaan yhteistyöhön ja toiminta onnistuu. Esimerkiksi liian himmeä lamppu saattaa siirtää toiminnan ja kaikki siinä mukana olevat toimijat tilasta toiseen, jossa yhteistyöhön tulee uusi ei-inhimillinen toimija, tarpeeksi hyvin valaiseva lamppu. Tai kotona olevan ei-inhimillisen toimijan, kuten oviaukon, kokoon sopeudutaan niin, että kotisairaalatoimintaan kuuluva ei-inhimillinen toimija, tippateline, mukautuu kyseisen toimijan asettamiin rajoihin. Empiirisessä osassa kuvattu tilallinen ja materiaalinen soveltaminen kotisairaalatoiminnassa laajentaa kodin piirissä olevien ei-inhimillisten toimijoiden toimijuutta myös kotisairaalatoimintaan. Näin on esimerkiksi silloin, kun taulukoukkua hyödynnetään tippatelineenä. Tai joissain tapauksissa kotiin tuotu ei-inhimillinen toimija ”sijaistaa” kodin ei-inhimillistä toimijaa sen ajan, että toiminta onnistuu, kuten silloin, kun hoitaja tuo mukanaan lampun, jonka valossa verikokeen ottaminen onnistuu. Muuttuuko koti sairaalaksi? Tässä osiossa tarkastelemme, miten potilaat suhtautuvat kotisairaalaja kotidialyysitoiminnan mukanaan tuomiin tavaroihin ja toimintaan, joita olemme kuvanneet edellisissä jaksoissa. Kokevatko potilaat, että heidän kotinsa muuttuu uudenlaisten tavaroiden, työntekijöiden ja sairaalatasoisen toiminnan myötä sairaalaksi? Aineistosta ei löydy kohtia, joissa kotisairaalan potilaat reflektoisivat spontaanisti kotisairaalatoiminnan vaikutusta kodin tilaan tai sille annettuun merkitykseen. Tutkijan kanssa on ehkä helpompi puhua konkreettisista asioista, tavaroista ja toiminnasta kuin syvällisemmistä kokemuksista, joita ei ehkä itsekään sairauden kanssa eläessä ole tullut miettineeksi. Tutkijoina kuitenkin olemme kiinnostuneita aiheesta ja siksi kysymme siitä potilailta suoraan. Kukaan kotisairaalan potilaista ei kysyttäessä tuo esiin kokemusta siitä, että kotisairaalatoiminta olisi muuttanut kotia ja kodin tuntua niin ratkaisevasti, että se olisi alkanut tuntua hoidon aikana sairaalalta. Sen sijaan muutama kotidialyysipotilas puhuu asiasta spontaanisti. 398 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen POTILAS 3: Sieltähän tuli ((dialyysikoneen)) mukana sairaalapöytä, semmonen jossa oli ihme tippateline. Mä halusin siitä mahdollisimman nopeesti eroon. Ensinnäki sen takia, et se näytti liian sairaalalta. Toisekseen sen takia, et se oli varmaan sairaalasängylle tehty, koska sehän oli ihan liian korkeella. (KdHaa) TUTKIJA: Onks sulla nyt jotenki parempi fiilis kaiken kaikkiaan kuin sillon ku sä kotona teit sitä ((dialyysihoitoa))? POTILAS 42: On joo. Kyl mä sanon, et se on ihan erilaista, siis aivan täysin. TUTKIJA: Okei. Mikä siin on erityisen erilaista? POTILAS 42: No esimerkiks se, et siel ei oo enää mitään roskaa himassa, se on yks iso juttu. Mä oon niin onnellinen ku mä sain kantaa ne viimeset laatikot roskiin. POTILAAN OMAINEN: Tai siis me kannettiin, mut kuiteski. POTILAS 42: No mut kuitenkin, et ku ne oli pois kokonaan mun silmistä. Ja sitte mul on koti, et ei oo enää se koti sairaalana. Et se oli tosi iso muutos. (KdHaa) Edellisissä aineisto-otteissa sairaalan tuntu liitetään nimenomaan tavaraan, materiaalisuuteen, ei hoitotoimenpiteisiin tai työntekijöihin. Sairaalassa yleisesti käytössä olevat laitteet, huonekalut ja tavarat saavat kotona aikaan sairaalan tuntua. On siis ymmärrettävää, että kotisairaalatoiminnassa, jossa kotiin tuotavan tavaran määrä on murto-osa kotidialyysitoiminnassa tarvittavasta tavarasta, tunne kodin muuttumisesta ei ole olennainen. Myös alla olevassa aineisto-otteessa kodin muuttuminen sairaalaksi liitetään materiaalisuuteen. Tässä tapauksessa potilas on kuitenkin kodin tilallisilla järjestelyillä onnistunut ikään kuin torjumaan muutoksen, ja se on jäänyt aiheettomaksi peloksi. Dialyysiin liittyvien tavaroiden rajaaminen tiettyyn paikkaan kotona on auttanut kodin tunnun säilyttämisessä. POTILAS 4: Sillon aikoinaan, ku mä menin hemodialyysiin, niin mä ajattelin, että mä en halua sitä sairaalaa kotiin. Se oli yks niistä syistä. Mutta käytännössä se on vaan yks laite ja jumalaton määrä Baxterin laatikoita, muttei muuta. Niille tehtiin oma paikka. (KdHaa) Muuttuuko koti sairaalaksi? 399 Potilaiden kokemusten tarkastelu tässä jaksossa osoittaa, että kotidialyysitoiminnan mukana tulevat uudet ei-inhimilliset toimijat saattavat uhata kotona olevien toimijoiden harmoniaa ja rikkoa kokonaisuuden. Toimijoiden määrä saattaa uhata kodin tuntua. Sama vaikutus saattaa olla kotiin tuotavalla uudella ei-inhimillisellä toimijalla, joka laadultaan, esimerkiksi ulkonäöltään, poikkeaa kodin ei-inhimillisistä toimijoista. Toimijoiden kokonaisuuden rikkoutumisen uhkaan on useita mahdollisia ratkaisuja. Uudet ei-inhimilliset toimijat on mahdollista hyväksyä täysivaltaisiksi osiksi kodin toimijoiden kokonaisuutta. Toiseksi oli mahdollista, että sopimattomille ei-inhimillisille toimijoille halutaan tarjota vain mahdollisimman pieni rooli, jolloin ne ikään kuin pakotetaan toimijoiden kokonaisuuden ulkokehälle. Näin on esimerkiksi silloin, kun uusia ei-inhimillistä toimijoita piilotetaan näkymättömiin kodissa. Joissakin tapauksessa on myös mahdollista, että toimijoiden uudenlaista kokonaisuutta ei saada toimimaan, jolloin kotihoidosta luovutaan kokonaan. Tavallisessa sairaalahoidossa tai sairaalassa toteutetussa dialyysissä potilas inhimillisenä toimijana siirtyy ja tulee osaksi aivan uutta inhimillisten ja ei-inhimillisten toimijoiden kokonaisuutta. Hyväksyessään kotisairaalatai kotidialyysitoiminnan kodissaan potilas on sen sijaan pakotettu hyväksymään, että kotiin tulee uusia, sinne aiemmin kuulumattomia ei-inhimillisiä ja myös inhimillisiä toimijoita, jotka laajentavat toimijoiden kokonaisuutta, toimijaverkostoa. Sen sijaan, että toimijaverkko ikään kuin laajenee ulospäin, muutos tapahtuukin kontekstin sisällä. Kodin tila tihentyy toimijoista. Johtopäätökset Tässä luvussa tarkastelimme kotisairaalaja kotidialyysitoimintaa tilan ja materiaalisuuden näkökulmasta. Tutkimus perustui etnografiaan, ja aineisto on tuotettu havainnoimalla ja haastattelemalla potilaita, omaisia ja työntekijöitä. Kotisairaalatoiminnan edellyttämät ei-inhimilliset toimijat kotona olivat vähäisiä. Sen sijaan kotidialyysissä ei-inhimillisistä toimijoista itse dialyysilaite ja hoitotarvikkeet muodostivat niin suuren tavaramäärän, että niiden sijoittaminen kodin tiloihin vaati monenlaisia sisustuksellisia, tilallisia ja toi- 400 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen minnallisia järjestelyjä. Kodin toimijoiden kokonaisuus tuli tällöin muokata uudenlaiseksi toimijaverkostoksi. Osa potilaista rajasi uusille ei-inhimillisille toimijoille kotiin tiloja, jossa sairaalatasoinen toiminta toteutui ja tavaroita säilytettiin. He erottivat sairauden ja sen hoidon vaatimat ei-inhimilliset toimijat henkilökohtaisista ja kodin vaatimista ei-inhimillisistä toimijoista. Osa potilaista oli sen sijaan levittänyt hoidon edellyttämiä laitteita ja tarvikkeita eri puolille kodin tiloja, ja tällä tavalla he antoivat sairautensa ja hoidon näkyä myös tilallisesti. Uudet ei-inhimilliset toimijat oli tällöin hyväksytty kodin toimijaverkoston täysivaltaisiksi jäseniksi. Parhaimmillaan ei-inhimillisten toimijoiden tilallinen hallinta tarjosi potilaalle mahdollisuuden aktiiviseen valintaan: kuinka isoksi osaksi kodin toimijaverkostoa sairauden ja sen hoidon ottaa? Osalle potilaista kyse oli kuitenkin pakosta, jonka kodin rajalliset tilat asettivat tavaroiden sijoittelulle. Kotona hoito toteutettiin siellä, missä se oli käytännöllisintä. Kotisairaalassa hoito oli yleensä ajallisesti niin lyhytkestoista, ettei se ”uhannut” kodin tilan normaalia käyttöä. Keittiöstä ei esimerkiksi muodostunut laboratoriota, vaikka siellä otettiinkin verikokeita. Sen sijaan kotidialyysin edellyttämät ei-inhimilliset toimijat, kuten laitteet, tarvikkeet ja muutostyöt ja hoidon ajallinen pitkäkestoisuus, muuttivat väistämättä tilan luonnetta ja käyttömahdollisuuksia. Uudenlaiset ei-inhimilliset toimijat myös muuttivat ihmisten toimintaa ja käyttäytymistä kodin tiloissa. Kotidialyysissä potilaat olivat pakotettuja aseptisen työskentelyn vuoksi toimimaan hoitoonsa liittyvien ei-inhimillisten toimijoiden kanssa toisin kuin kotona yleensä toimitaan. Toisin toimiminen ulottui osaltaan myös kodin tavallisiin ei-inhimillisiin toimijoihin, koska esimerkiksi hygieniasta piti pitää erityistä huolta. Työntekijöille potilaan kodista muodostui kodin ja työpaikan hybridi. Kotisairaalatoiminta edellytti työntekijöiltä kulttuuristen sääntöjen hallintaa, sen pohtimista, kuinka vieraana käyttäydytään kodin tiloissa. Kotiin tulevana uutena inhimillisenä toimijana työntekijän tuli sopeutua kodin olemassa olevaan toimijaverkostoon. Samalla hoitajat arvioivat, kuinka hyvin kodin tilat ja toimijat soveltuivat hoitoon ja sairaalankaltaiseen toimintaan. Esimerkiksi aseptiikan osalta kotisairaalatoiminnassa oli noudatettava samoja käytäntöjä kuin sairaalassa. Kodin tilat ja ei-inhimilliset toimijat asettivatkin rajoja sille, kuinka pitkälle sairaalan toimintatapoja oli mahdollista noudattaa Muuttuuko koti sairaalaksi? 401 ja tuoda osaksi kodin toimijoiden kokonaisuutta. Jos mahdollisuuksia ei ollut, työntekijät toteuttivat työssään luovaa tilallista ja toiminnallista soveltamista. He alkoivat aktiivisesti muokata muiden toimijoiden rooleja ja toimijaverkoston kokonaisuutta. Käytännössä tämä tarkoitti esimerkiksi kodin tilojen ja tavaroiden ”valjastamista” sairaalatoimintaan tai sairaalan kirjoittamattomista säännöistä luopumista ja vapaampaa tilan käyttöä. Kodin muodostuminen kodin ja työpaikan hybridiksi johti välillä tilanteisiin, jossa työntekijät olettivat, että kodin tilat, tavarat ja ihmiset siellä toimivat kuten sairaalassa. Näissä tilanteissa työntekijät ikään kuin olettivat kotisairaalatoiminnan muuttavan kotia enemmän sairaalan kaltaiseksi, kuin se todellisuudessa muuttuikaan. Potilaiden näkökulmasta koti pysyi kotina huolimatta siitä, että uudet inhimilliset ja ei-inhimilliset toimijat levittäytyivät sinne. Sen sijaan kotidialyysihoidon edellyttämä suuri uusien ei-inhimillisten toimijoiden määrä tai niiden poikkeuksellinen laatu toi osalle potilaista kokemuksen kodin muuttumisesta sairaalaksi. Huomionarvoista on, että muutos liittyi nimenomaan ei-inhimillisiin toimijoihin, materiaalisuuteen, ei toimintaan tai työntekijöihin. Sairaalan tuntu tuli ei-inhimillisten toimijoiden visuaalisesta ulottuvuudesta, joka sotki kulttuurista käsitystä siitä, mitkä tavarat tai huonekalut sopivat kodin tiloihin. Tämä huomio vahvistaa näkemystä siitä, että teknologioilla ja tavaroilla on ei-inhimillisinä toimijoina oleellinen osa siinä, minkälaista toimintaa toimijoiden kokonaisuus tuottaa ja miten tuo kokonaisuus koetaan. Luvussa tarkasteltiin terveydenhuollon palvelujen viemistä kotiin. Tehtyjä havaintoja voi pohtia myös sosiaalityön kontekstissa. Sosiaalityössä tarvittava välineistö on vähäisempää kuin kotisairaalassa tai kotidialyysissä. Voi ajatella, että kodin toimijaverkosto muuttuu vain vähän toimijoiden määrän suhteen. Sen sijaan sosiaalityön tavoitteena on olemassa olevan toimijaverkoston luonteen ja sen toiminnan muuttaminen. Asiakkaan toimijaverkoston keskiöön on ehkä aiemmin ujuttautunut alkoholi, joka on sosiaalityön avulla tavoitteena siirtää kauemmas toimijaverkoston ulkokehälle tai tuoda vaikkapa äidin oma jaksaminen toimijaverkoston keskiöön. Sosiaalityö ei siis lähtökohtaisesti muuta kodin toimijaverkostoa määrällisesti vaan ennen kaikkea laadullisesti. 402 Riikka Lämsä, Mia Niemi & Marjaana Seppänen Tulevaisuudessa kotisairaalaja kotidialyysitoiminta lisääntyvät entisestään ja käyttöön otetaan yhä uusia kotikäyttöön soveltuvia lääketieteellisiä teknologioita. Kodista voi yhä useammin muodostua sairaalan jatke. Potilaan koti on työntekijälle joka tapauksessa toisenlainen työskentely-ympäristö kuin terveydenhuollon instituutiot, ja toiminnassa hyvä muistisääntö on, että niin potilas kuin kotikaan eivät toimi, kuten työntekijät ajattelevat niiden toimivan. Ajatus muistuttaa työntekijöitä toisin toimimisen tarpeesta ja toiminnallisesta soveltamisesta. Kotisairaalaja kotidialyysitoiminnan lisääntyessä on tärkeää säilyttää potilaan kokemus kodista ja mahdollistaa hänen aktiivinen toimintansa tilallisten ja materiaalisten ratkaisujen suhteen. Jatkossa on kiinnostavaa tutkia esimerkiksi omaisia kotisairaalatoiminnassa: mitkä ovat heidän roolinsa ja vastuunsa lääketieteellisen teknologian käytössä? Myös lisääntyvä itsemittaus avaa kiinnostavia tutkimusmahdollisuuksia terveysteknologian vaikutuksesta kodin tiloihin ja tavaroihin sekä kodin tiloissa toimimiseen. Kiitokset: Kiitämme tutkimuksen rahoittamisesta Kunnallisalan kehittämissäätiötä. Tutkimukseen osallistuneet potilaat, omaiset ja hoitohenkilökunta mahdollistivat tutkimuksen toteuttamisen. Muuttuuko koti sairaalaksi? 409 Walker, Rachael & Howard, Kirsten & Morton, Rachael & Palmer, Suetonia & Marshall, Mark & Tong, Allison (2016) Patient and caregiver values, beliefs and experiences when considering home dialysis as a treatment option: A semi-structured interview study. Nephrology, Dialysis, Transplantation 31 (1), 133–141. DOI: https://doi.org/10.1093/ndt/ gfv330 Wilson, Andrew & Wynn, Alison & Parker, Hilda (2002) Patient and carer satisfaction with ‘hospital at home’: Quantitative and qualitative results from a randomized controlled trial. British Journal of General Practice 52 (474), 9–13.