Ensamblajes de género, cuerpo y sexualidad en las narrativas de dos rengos

1 * Correspondencia a / Correspondence to: Luisina Castelli Rodríguez. Universidad de la República, Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación, Edificio Central. Avenida Uruguay ,1695. 11.200-Montevideo (Uruguay)– [email protected]–http://orcid.org/0000-0001-8713-3065. Cómo citar / How to cite: Castelli Rodríguez, Luisina (2020). Ensamblajes de género, cuerpo y sexualidad en las narrativas de dos rengos. Papeles del CEIC, vol.2020/2, papel 236, 1-16. (http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20985). Fecha de recepción: julio, 2019 / Fecha aceptación: marzo, 2020 ISSN1695-6494 / © 2020 UPV/EHU Esta obra está bajo una licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional Papeles del CEIC, 2020/2 http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20985 ISSN 1695-6494 EnsamblajEs dE génEro, cuErpo y sExualidad En las narrativas dE dos rengos Gender, Body and Sexuality Assemblages in the Narratives of Two Rengos Luisina Castelli Rodríguez* Universidad de la República (Uruguay) Palabras clave Cuerpo Discapacidad Diferencia Capacitismo RESUMEN: El artículo busca realizar un aporte antropológico en relación a dos propósitos conexos. En primer lugar, con base en los itinerarios corporales de una mujer y un hombre cisgénero adultos, de similar edad, que viven en Buenos Aires y comparten una posición social como rengos, se exploran los ensamblajes de género, cuerpo (discapacitado) y sexualidad. En segundo término, se desarrolla una crítica a la subalternización y reificación de la diferencia corporal en el seno del modo de producción capitalista y se identifican vínculos entre distintas matrices que generan discriminación. Situando al cuerpo como terreno común de la experiencia humana, el texto aboga por la conformación de alianzas entre colectivos como medio para afrontar opresiones comunes. Keywords Body Disability Difference Ableism ABSTRACT: The article seeks to make an anthropological contribution in relation to two related purposes. First, based on the body itineraries of an cisgender adult woman and a man, of similar age, who live in Buenos Aires and share a social position as rengos, we explore the assemblages of gender, (disabled) body and sexuality. Secondly, a critique of the subalternization and reification of the corporal difference within the capitalist mode of production is developed and links are identified between different matrices that generate discrimination. Placing the body as common ground of human experience, the text advocates the formation of alliances between collectives as a means to face common oppressions. Luisina Castelli Rodríguez 2 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-16 1. PRESENTACIÓN La apariencia física y, junto con ello, lo que puede (o no) hacer un cuerpo, son dos de los atributos en razón de los cuales se ha erigido una pesada ficción biopolítica que distingue, ordena y cataloga los cuerpos en el contínuum normal-anormal. Pero estos atributos no son dados o inmutables; no existe la normalidad o la anormalidad por fuera de la historia. Entendiendo la discapacidad como producto social (Stiker, 1999), las historias personales son indisociables de los escenarios socioculturales locales y de marcos de sentido más amplios. Tampoco existe una biopolítica que trascienda el cuerpo, en tanto materialidad a la que se conecta la vida. Si uno de los rasgos salientes de nuestra época es el «manejo calculado y racional de toda materia viva» (Braidotti, 2000: 88, itálicas en el original), también hay que decir que este manejo no es reciente —aunque tiene rasgos que distinguen el momento actual—, sino que hunde sus raíces en la configuración del capitalismo en tanto modo de producción que requiere disciplina e implicación corporal. Al respecto, Michel Foucault señaló que la constitución del cuerpo como fuerza de trabajo «sólo es posible si se halla inmerso en un sistema de sujeción (…). El cuerpo sólo se convierte en fuerza útil cuando es a la vez cuerpo productivo y cuerpo sometido» (2014: 35). En el proceso histórico del capitalismo, los cuerpos «naturalmente» fuera de la norma se han conformado como terrenos somáticos donde los dualismos característicos del sujeto de conocimiento moderno (mente/cuerpo, razón/pasión, naturaleza/cultura) aparecen desequilibrados. «Como los pueblos indígenas, las personas con discapacidad en ocasiones han sido tratadas como poblaciones coloniales» (Couser, 2005: 123). Y aceptando o rechazando la idea de que son una población colonial, dice Thomas Couser, «hay que tener en cuenta las actitudes poscoloniales hacia ellos» (ibídem: 124). Son vistos como cuerpos inciertos, que interpelan, que incomodan, pero son también «otros inapropiados/bles» en el sentido que lo propone Donna Haraway (1999)1: un otro que no encaja en la taxon, que se encuentra «desubicado en los mapas disponibles que especifican tipos de actores y tipos de narrativas», pero que no permanece «atrapado por la diferencia» (ibídem: 126). «Desentramparse» de la diferencia es un desplazamiento fundamental de objetivación y puesta en evidencia de la norma que constriñe los cuerpos y reifica la(s) diferencia(s). Desde el período de acumulación primitiva, el capitalismo creó y extendió una economía política de los cuerpos transoceánica en base a la idea de raza, generando un «devenir negro del mundo» (Mbembe, 2016: 32). En la segunda mitad del siglo xx asistimos a una «metamorfosis de la bestia» la cual, si bien no se explica solo por las transformaciones del modo de producción capitalista, encuentra en él su «telón de fondo» y toma como elementos clave los progresos en tecnología, biología y genética (ibídem: 57-58). Considero que varios de los argumentos que Achille Mbembe moviliza están presentes en la configuración de una cuerponor ma ti vi dad que, entre otros sujetos, ve como outsiders a las personas con discapacidad. Por ejemplo, «la fabricación de sujetos de raza en el continente americano (…) a través de su destitución cívica» y «el proceso de construcción de la incapacidad jurídica» (ibídem: 54) es semejante entre el negro y las personas con discapacidad. En ambos casos, el resultado es considerarlos «no-persona desde un punto de vista jurídico» (ibídem: 54). La matriz de este modo de producción también la hallamos en el género y la sexualidad. Como ha demostrado Silvia Federici (2015), la regulación de estas dimensiones, especial1 El concepto de «otros inapropiados/bles» fue acuñado por Trinh Min-Ha y recuperado luego por Haraway. Ensamblajes de género, cuerpo y sexualidad en las narrativas de dos rengos http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20985 3 mente sobre el cuerpo de las mujeres, fue necesaria para el surgimiento del capitalismo, reproducido en los siglos siguientes con el control e invisibilización del trabajo reproductivo y de cuidados, como con la subalternización de las sexualidades no normativas. No por acaso, ni con una lógica muy distinta, el capitalismo dio entidad a sus diversos otros. En sustancia, la operativa ha consistido en producir, controlar y esencializar la diversidad corporal, alterizando atributos de los que, mediante ese mismo desplazamiento de exclusión, sacará provecho: los negros serán «cuerpos de extracción» (Mbembe, 2016: 52), los discapacitados, cuerpos de experimentación y las mujeres, cuerpos de reproducción. Desde esta perspectiva, racismo, sexismo y capacitismo2 se asemejan como dispositivos de alteridad del capitalismo, y estas semejanzas ya han sido identificadas en la producción teórica y militante de diversos colectivos subalternizados. Nociones propuestas y profundizadas por el feminismo negro como las de interseccionalidad (Crenshaw, 2012), simultaneidad de opresiones funcionando en conjunto (Hill Collins, 1986), la importancia de la auto-definición y la auto-valoración (Hill Collins, 1996) e incluso una política y una ética del amor (Hooks, 2001; Nash, 2011), dialogan con los estudios críticos sobre discapacidad o diversidad funcional y con el movimiento social de las personas con discapacidad, pues se trata de sujetos que también sufren múltiples opresiones, una de cuyas estrategias ha sido movilizar sus propias categorías de identificación y visibilizar en el espacio público demandas ancladas en sus condiciones corporales para disputar los sentidos y prácticas hegemónicas. Dicho colectivo y el de la diversidad sexual también comparten algunas de sus reivindicaciones porque ocupan similares lugares simbólicos de exclusión (Guzmán y Platero, 2012). En la teoría una muestra de este vínculo es el concepto de «capacidad física obligatoria» (McRuer, 2002), que está inspirado en el de «heterosexualidad obligatoria» de Adrienne Rich. De acuerdo con Robert McRuer, la capacidad física y la heterosexualidad son obligaciones producidas por un mismo sistema de opresión. Reconocer estas semejanzas e imbricaciones ha requerido un trabajo arduo, a pesar del cual no se ponderó a todas las diferencias por igual. Sobre esto llamó la atención Jenny Morris (1991) cuando sostuvo que el feminismo ganó densidad al incorporar las dimensiones de clase y raza, pero dejó por el camino otras, como la discapacidad o la vejez. Este artículo pretende ser una contribución más entre los que apuestan por el diálogo y las alianzas. En concreto, propongo abordar cómo se han configurado los «itinerarios corporales» (Esteban, 2013) de dos rengos argentinos3, deteniéndome en la relación entre estos itine2 El término «capacitismo» emerge del movimiento de los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos y Gran Bretaña entre los años 60 y 70 para denunciar la discriminación basada en la estructura y funcionamiento del cuerpo de estas personas (Wolbring y Guzmán, 2010, apud Toboso, 2017). Desde esos años a esta parte, el concepto se extendió geográficamente y complejizó su formulación teórica; para algunos se trata de un prejuicio y otros ponen el énfasis en su sustrato simbólico-cultural. Empleo la conceptualización que ofrece Fiona K. Campbell, para quien capacitismo refiere a «una red de creencias, procesos y prácticas que producen un particular tipo de yo y de cuerpo (el estándar corporal) que se proyecta como lo perfecto, típico de la especie y, por tanto, lo esencial y plenamente humano» (2001: 44). Asimismo, para la autora, la estabilidad de esta «difusa red» está sujeta a su propia capacidad de cerrarse sobre sí misma, invisibilizando las semejanzas entre lo considerado «discapacitado» y el ser humano modelo (ibídem). Si mi interpretación de C ampbell es correcta, entonces ella está subrayando la agencia del capacitismo y su carácter relacional e histórico. Como categoría de análisis, capacitismo se asemeja a las de sexismo o racismo en tanto pretende evidenciar un modo de discriminación producido estructuralmente (Toboso, 2017). 3 Rengos es un término nativo que utilizan para nombrarse algunas personas con discapacidad en Argentina, más precisamente en Buenos Aires. Cabe señalar que al menos en mi trabajo de campo siempre lo he escuchado en masculino, nunca en femenino o en una expresión no binaria. Una genealogía de esta categoría se encuentra en Ferrante (2014). De acuerdo con ella, rengo «expresa un modo duradero de ser discapacitado “creado” y promovido en el naciente ámbito del deporte para personas con discapacidad a fines de los 40» Luisina Castelli Rodríguez 4 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-16 rarios, la dimensión de género y las sexualidades. Emplearé la noción de «itinerarios corporales» de Mari Luz Esteban, pues subraya varias claves para pensar el cuerpo y las relaciones que lo conforman: en primer lugar, implica que las personas son agentes y no víctimas, aun en el contexto de una cultura «que hace del cuerpo un terreno privilegiado para la subordinación social» (ibídem: 14). Segundo, requiere prestar atención a los mecanismos y negociaciones de sentido mediante los cuales los sujetos interiorizan pautas culturales. Por último, su propuesta requiere el desplazamiento epistemológico de suplantar la idea del cuerpo-objeto por una donde el cuerpo es sujeto, lo que conlleva poner el eje en la capacidad de agencia. Me basaré en la trayectoria de vida de una mujer y un hombre cisgénero adultos, de similar edad, que viven en la provincia y en la capital de Buenos Aires respectivamente, y que comparten una posición social como rengos. Lo expresado en el texto hace parte de una investigación etnográfica en curso con personas con discapacidad que desarrollan prácticas artísticas en el escenario rioplatense4. El trabajo de campo, que ha consistido en participar de espacios y redes artísticas —fundamentalmente de danza, pero también de música, teatro y artes plásticas— donde concurren y se forman personas con discapacidad, tuvo inicio en octubre de 2018 y continúa hasta el presente. Las trayectorias compartidas en el artículo fueron elaboradas a partir de entrevistas en profundidad y sucesivas instancias de interlocución informal con ambos interlocutores. A través de sus narrativas nos aproximaremos a sus «prácticas corporales reflexivas» (Connell, 2005), en donde el cuerpo es simultáneamente agente y objeto de la práctica y esta forma las estructuras dentro de las cuales los cuerpos son apropiados y definidos (ibídem: 61). Como podremos ver, no se trata de reducir sus experiencias a una ecuación sencilla en la que confrontan su auto-aceptación con la discriminación social, sino de explorar la configuración de una tensión que, si bien puede cambiar con el paso del tiempo, está siempre presente en tanto rasgo inherente de la producción social de los cuerpos, las sexualidades y las identidades. ¿Por qué resulta relevante el cruce entre discapacidad, género y sexualidades? Hay al menos tres razones, aunque puede haber otras, que quisiera mencionar y que tienen un sustrato político. En primer lugar, como mencioné más arriba, cuerpo, género y sexualidades han sido —y siguen siendo— dimensiones de las que se ha servido el capitalismo para expandirse. De ahí entonces que, al abordar esta tríada, aunque sea con relación a un colectivo específico, debiéramos obtener elementos para interpelar al menos algún aspecto de aquel sistema. En segundo lugar, porque comparto la preocupación política de las feministas negras que comenzaron a pensar las opresiones de manera relacional en su dimensión estructural, política y representacional (Crenshaw, 2012). Y, por último, porque género y sexualidad son dos de los terrenos más invisibilizados entre las personas con discapacidad desde donde se afirma su diferencia, y de ahí la necesidad de desarmarlos. Acorde con los propósitos del artículo, el texto está organizado en cuatro secciones. Las primeras dos presentan momentos de las trayectorias de vida de Diana y Daniel enfocando (2014: 26) con una doble significación: «la primera se asocia a un modo de metaforizar una forma de andar propiciada por las consecuencias de la poliomielitis [y la segunda] se asocia a la intención de cuestionar la mirada descalificadora que recibían de “los normales”» (ibídem: 27). 4 La investigación que da origen a los resultados presentados en la presente publicación recibió fondos de la Agencia Nacional de Investigación e Innovación bajo el código POS_EXT_2018_1_154615. Expreso mi agradecimiento a las revisoras por su detenida lectura y generosos comentarios, los cuales sin duda permitieron mejorar el texto. También debo mi agradecimiento a Diana y Daniel por confiarme sus historias de vida y permitirme escribir sobre ellas. Ensamblajes de género, cuerpo y sexualidad en las narrativas de dos rengos http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20985 5 cuestiones de género y sexualidad en sus itinerarios corporales. A continuación, se profundiza en el ensamblaje de dichas categorías comparando las tensiones emergentes en cada caso y los modos de transitarlos. Por último, se ofrecen algunas reflexiones de cierre. Allí se retoman los objetivos del texto, se sopesa el papel determinante del capacitismo en la vida y en los cuerpos de las personas con discapacidad, y se sintetiza una respuesta sobre el lugar social liminal que ocupan. Para concluir, se plantea que la configuración de lo liminal está asociada a modos corporales de hacer y que existe una estrecha conexión entre los atributos físicos y posibilidades técnicas del cuerpo con las performances de género y la sexualidad. 2. DIANA: BUSCANDO CAMBIAR DE VIDA Diana es una mujer de 57 años, nació en un pueblo al sur de Argentina en el seno de una familia que recuerda como «exigente». En su cuerpo lleva secuelas de poliomielitis, enfermedad que tuvo en su temprana infancia. La poliomielitis es un virus que se contagia a través de líquidos o alimentos, afecta el sistema nervioso causando parálisis y puede llevar a la muerte si no se recibe tratamiento adecuado. La polio tuvo brotes epidémicos en distintas partes del mundo en la primera mitad del siglo xx; en Argentina se registraron tres, en 1936, 1953 y 1956, llegando a controlarse la enfermedad con acciones de inmunización a partir de 1984 (Testa, 2014). Diana nació tan solo cinco años después de la última epidemia, en 1961. Dicho de esta forma es una enfermedad del pasado, pero lo que no muestran las cifras oficiales sobre su control es la situación actual de las personas que hace décadas sufrieron polio y la aparición del Síndrome Pospoliomielitis (ibídem). Al respecto, si bien la presencia de la polio está documentada desde la Antigüedad y recibió distintas nominaciones médicas desde fines del siglo xix, la alarma que despertó hacia mediados del siglo xx se debió antes que al aumento del número de casos o a la mortalidad, a su potencial para producir discapacidad en un contexto biopolítico donde la idea de normalidad cobraba magnitud (Martínez-Pérez, 2009). De acuerdo con Daniela E. Testa, «en el campo biomédico argentino, el interés por el SPP se ha mostrado tímido e incipiente y ha llegado entre siglos» (2018: 161). Volviendo a Diana, desde niña tuvo afinidad por lo artístico, pero en su pueblo no había actividades en las que se la incluyera, «las señoritas estudiaban piano y los varones guitarra y yo no iba con ninguno, ni varón ni mujer». La alteridad corporal que heredó de la polio alcanzó tempranamente su género, ubicándola en un lugar de ambigüedad, porque sin dejar de ser una niña, no pertenecía a los espacios de niñas, pero tampoco a los de varones. Esta situación recuerda una práctica higienista que todavía permanece, la de enviar a niñas/os con discapacidad a escuelas o espacios «especiales»5. Diana recuerda un entorno que excluía, pero que esas mismas valoraciones ella también las tenía incorporadas: «mi propia idea de persona con discapacidad me limitó, [por] el estigma, la etiqueta de ser persona con discapacidad, no me animaba a estar en muchos espacios». En su juventud migró a la ciudad de La Plata donde se formó como instructora de inglés, aunque solo fuera la excusa para independizarse y no volver al pueblo. Pronto comenzó la dicta5 Un ejemplo son las Colonias para Niños Débiles que surgen en Argentina a fines del siglo xix, hoy Colonias Especiales (Palermo, 2018). Luisina Castelli Rodríguez 6 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-16 dura militar, luego la guerra de las Malvinas, y las oportunidades de formarse en arte se acotaron drásticamente6. Años más tarde fue madre de dos mujeres y un varón. Sus embarazos, recuerda, fueron los mejores momentos de su vida, períodos liminales en los que se sintió poseedora de y decisora sobre su cuerpo. Esta percepción de «poseerse» es significativa por la relevancia del embarazo en tanto experiencia corporal donde se inicia una interlocución particular y personal con el mandato social de la maternidad. Fuera de esa suspensión, su cuerpo —dice ella— había sido captado por el saber médico; sentía que era una persona con un cuerpo ajeno. La experiencia encarnada de los embarazos se reveló con una potencia vital particular, «devolviéndole» su cuerpo expropiado y su género borrado (Lewiecky-Wilson y Cellio, 2011)7. Cursando su tercer embarazo, Diana sufrió una fractura de tobillo. Luego de un proceso de recuperación que requirió reposo durante casi todo el embarazo, perdió la musculatura de la cadera y tuvo que incorporar muletas de forma permanente para volver a caminar. «Los médicos me decían “tenés que cambiar de vida” (…) yo estaba re-angustiada de que no podía caminar y ninguno me daba otra respuesta, uno me dijo que yo no caminaba porque tenía miedo (...) o me decían “es el desgaste por la edad” [y] tenía treinta y cinco años». Para Diana el accidente fue producto de su sobre-exigencia corporal, pues desde su experiencia, las personas que tienen secuelas de polio siempre están «buscando la normalidad», pero incluso más: siempre están intentando ser ejemplares. Esto condice con la idea de «imperativo normal» propuesta por Melania Moscoso (2009), la cual refiere a un «conjunto de dispositivos socioculturales que inducen a la población a ajustarse a ciertos patrones de funcionalidad y apariencia, y que al amparo del discurso biomédico y bajo el pretexto de la salud, cuando no de la felicidad o de la autorrealización, informan prácticas institucionales y proyectos de vida» (ibídem: 61). Así, si el cuerpo no puede ser ejemplar, su vida tendrá que serlo. Como el trayecto de vida de Diana nos muestra, el «imperativo normal» trabaja sobre y se escurre dentro de configuraciones sociales locales. La polio es considerada una enfermedad del pasado, pero las exigencias del cuerpo —sociales y personales— permanecen e inciden en la comprensión actual del estado de salud, por ejemplo, en la creencia (o no) respecto al síndrome de pospolio. Respecto a ello, menciona Testa, las opiniones de médicos y enfermos «presentan matices (…) que van desde entender los síntomas como envejecimiento prematuro a causa de los esfuerzos físicos y emocionales excesivos para llevar adelante la vida hasta el extremo de catalogarlos como meros caprichos» (2018: 162). Aquel accidente se convirtió para Diana en un mojón sombrío y vital a la vez. En sus palabras: «a raíz de las muletas, de quedar muy limitada y de ya no poder ser la superpoderosa, no podía subir a un micro, tenía una bebé que no podía llevar a upa, que necesitaba a alguien que me transporte el carrito, me sentí tan impotente que empecé a buscar caminos». Entonces se distanció de la medicina convencional y buscó un tratamiento alternativo. Hizo psicoterapia, se inició en yoga, danzaterapia y, con posterioridad, teatro. Este desplazamiento da cuenta de una recomposición de la tensión entre el «imperativo normal» y la vida que llevaba. Para comprender el sentir de Diana es preciso ubicarnos en la tensión de ser, simultáneamente, responsable del cuidado de hijos pequeños y una adulta cuyo cuerpo requiere ser cuidado 6 Autodenominada «Proceso de Reorganización Nacional», la última dictadura militar argentina tuvo lugar entre 1976 y 1983. La Guerra de las Malvinas se extendió entre el 2 de abril y el 14 de junio de 1982. 7 Cynthia Lewiecky-Wilson y Jen Cellio (2011) argumentan que los espacios liminales tienen la potencialidad para hacer surgir resistencias y conocimientos alternativos a los guiones culturales. Ensamblajes de género, cuerpo y sexualidad en las narrativas de dos rengos http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20985 7 por otros. Dicha situación, en lugar de movilizar los vínculos sociales e instituciones para conformar la cadena de cuidados y solidaridades que ella necesitó, trabajó en la dirección opuesta, poniendo en entredicho su capacidad de maternar. Es que, «mientras las madres y la maternidad pueden ser idealizadas, las madres “fallidas” (…) están expuestas a un intenso escrutinio, juzgamiento e intervención» (Malacrida, 2007: 471). La primera vez que danzó Diana tuvo una sensación «extraordinaria»: se admiró de su cuerpo, algo que hasta entonces no le había ocurrido, «y así empecé a trabajar mis propios límites (...) a quebrar diferentes etiquetas impuestas por la sociedad y autoimpuestas». Hacer arte, pero no de cualquier manera, sino un tipo de arte que sacudiera sus (im)posibilidades corporales, se convirtió para ella en la clave: «la cuestión es mi cuerpo en movimiento». La vida para Diana demandaba movimientos frente a una larga experiencia previa marcada, antes que por la inmovilidad, por el fatídico augurio de que cada vez podría moverse menos. Percibirse en movimientos de los que no tenía registro anterior fue más que una sorpresa, un «desentramparse» de una diferencia que se reactualiza cotidianamente. En este tiempo cotidiano aparecen constantemente situaciones en las que la diferencia, como alteridad reificada, es el asunto que motiva la interacción con otras personas. Por ejemplo, a Diana le ha pasado de estar esperando un colectivo en una parada y que desconocidos le pregunten no dónde va, sino a qué hospital se dirige. «Es como que vos solamente tenés que ir a un hospital, no podés salir con amigos, no podés ir a tomar, no podés estar borracha, no podés nada, tu vida es ir a rehabilitarte». Y para ella, además de la discapacidad, aquí también juegan un papel los estereotipos de belleza asociados al género femenino, pues «es diferente una mujer en silla de ruedas bonita, a una mujer en silla de ruedas que no es bonita». Entonces, provocativamente, a ella le gusta responder: «¡Voy a garchar!»8. Hoy Diana intenta discursiva y emocionalmente «dejar la discapacidad», desplazando su auto-reconocimiento de «persona con discapacidad motriz», a «ser humana». Está buscando un cambio vital, pero no como otros le indicaron, sino en sus términos, un cambio que implica subvertir el orden que se le atribuyó desde pequeña a su cuerpo. Este desplazamiento demanda reposicionarse frente a los demás, incluida su familia, y para ella esta vuelta a su origen, al punto inicial de la vida, es hoy el paso más difícil de dar: «lo que a mí me cuesta más es mi imagen con mi madre, porque mi madre no me ha visto bailar, sabe que bailo, pero la imagen que vos tenés de chica de la discapacidad, que tienen tus padres, también te marca, es un sello bastante importante dentro de tu psiquis». 3. DANIEL: UN CUERPO QUE QUIERE CHOCAR EL VIENTO Daniel es un hombre de 53 años. Fue diagnosticado con un tipo de distrofia muscular a los veinticinco. La distrofia muscular es un conjunto de condiciones genéticas caracterizadas por generar debilidad progresiva y degeneración de los músculos esqueléticos; algunos tipos de distrofia, por su severidad, pueden llevar a la muerte. Daniel trabaja como administrativo en un hospital, vive en un departamento en Capital Federal y cuenta con un asistente para tareas cotidianas para las que necesita apoyo. 8 En lunfardo rioplatense garchar es tener sexo. Luisina Castelli Rodríguez 8 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-16 «El personaje se va transformando a cada instante», me dice Daniel, haciéndole honor a otra de sus profesiones: actor. Las características de su enfermedad le han conducido a reconocerse en mutación constante, pero no (o al menos no solo) porque su cuerpo va cambiando, sino porque los cambios del cuerpo que a su vez modifican lo que puede hacer y lo que no, le demandan una reflexión sobre su ser y estar en el mundo y su manera de relacionarse con otras personas. Primero fueron los síntomas y algunos años después el diagnóstico. Ese diagnóstico le cambió el rumbo. Por entonces, en el escenario de la postdictadura argentina y del Cono Sur en su conjunto y la escalada neoliberal en los años noventa, Daniel quería irse a Europa, pero frente a un porvenir de su cuerpo tan incierto decidió quedarse. Pasar de un estado de vitalidad pleno, característico de la juventud, a asumir una enfermedad degenerativa, no fue sencillo. Entre otras cosas porque buena parte de la información que recibió en esa fase inicial refería a todo lo que no podría hacer y lo que tendría que dejar de hacer, antes que lo que sí podría. La vida comenzaba a limitarse. Pero, ¿cómo saber, con una enfermedad progresiva, que tiene múltiples variantes no siempre fáciles de diagnosticar y que se manifiesta en cada cuerpo con tiempos particulares, lo que se podrá y lo que no? En los primeros años Daniel se sintió movilizado por el enojo, consideraba que la silla de ruedas era una «enemiga» y quería «vencer» a la distrofia. Más adelante sintió vergüenza. Durante cierto tiempo ocultó la enfermedad a sus amigos y se negó a establecer vínculos afectivo-sexuales: a mí me pegó por el lado de «no me mira nadie», más las chicas, yo pensaría que era Brad Pitt, no sé, me pegó por ahí, esta cosa de no ser igual al estereotipo de la belleza, pero después relacionarme no fue un problema (…) el tema es que la gente se te va acercando, cuando digo la gente digo las chicas, pero uno siempre piensa que el otro se le acerca porque... por lástima o por «¿qué te paso?» O por lo menos yo lo pensaba (…) pero que alguien, por lo menos en este caso de alguna chica, al contrario, me invitaba a tomar café y yo no quería porque ¿cómo me paro?, ¿cómo me siento? Porque antes yo caminaba como pato y si me sentaba me tenían que ayudar a parar o yo agarrarme de las mesas... Está presente por un lado la mirada discapacitante incorporada, pero también el hecho de que los cambios en su cuerpo, que implicaban un «ya no poder hacer», lo confrontaban con una subjetividad de hombre heterosexual que hoy reconoce como machista: El varón cree que es un macho... que las mata a las mujeres, bueno yo no escapaba a eso, entonces al limitar mi cuerpo yo ya no podía hacer lo que miraba en las porno, no voy a poder hacer esto, no me gusta, no lo hago... y entonces decía ¿cómo me desnudo? ¿le digo que me saque la ropa? ¿cómo hago el juego amoroso? ¿cómo hago…? Bueno no hago nada, me quedo en casa. Su cuerpo en transformación interpeló su identidad de género y su sexualidad. Este interjuego entre dimensiones constitutivas del sujeto fueron señaladas por Connell (2005) en su estudio sobre masculinidades, donde subraya el sustrato necesariamente encarnado del género y la sexualidad. Para Connell «las relaciones sociales de género son a la vez realizadas y simbolizadas en las performances del cuerpo» y son, simultáneamente, «simbólicas y quinéticas, sociales y corporales» (ibídem: 54). Ensamblajes de género, cuerpo y sexualidad en las narrativas de dos rengos http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20985 9 Para Daniel, vivenciar que su autonomía se reducía y aprender a pedir ayuda fue un trago amargo: (…) decir «che ¿me ayudás?» fue difícil porque yo nací en un barrio super machista donde todo lo hacés vos, hasta que la situación te va llevando y después entendí que... digo si estuviera al revés la situación ¿yo ayudaría? Y sí, bueno entonces me tengo que dejar ayudar. Si pensamos con Mauss (1979) que existen «derechos y deberes de ofrecer y recibir» (ibídem: 170) dones —en este caso ayuda— y que en ese intercambio se configura el vínculo social, vemos en la experiencia de Daniel cómo puede vivirse este proceso como uno encarnado y asimétrico desde una concepción normativa del cuerpo. Es que «la constitución de la masculinidad a través de la performance corporal, significa que el género es vulnerable cuando esa performance no puede sostenerse, por ejemplo como resultado de una discapacidad física» (Connell, 2005: 54). Hace unos cinco o seis años que Daniel usa silla de ruedas. Él sabía que, más tarde o más temprano, ese cambio llegaría. Le fue anunciado por un grupo de médicos y él lo recuerda como un momento lúgubre: «me dijeron que por seguridad me sentara en una silla de ruedas, cuando llego estaban todos reunidos y... ¡una cara de susto tenían!... parecía un velatorio». Pero lo que para los médicos fue como anunciar la muerte de sus piernas, para Daniel terminó por abrir nuevos caminos. Ese mismo día llamó a un amigo y se lo contó: «me dieron la silla, loco», «¿y vos qué pensás?» preguntó su amigo, «ahora voy a poder conocer Tafí del Valle que parado no puedo conocer». Si bien Daniel caminaba, cada vez lo hacía con mayor dificultad y con mayor riesgo de caerse. Por tanto, en contra de lo que podemos suponer, en determinados momentos vitales las tecnologías que suelen tener un signo negativo y estigmatizante, como la silla de ruedas, pueden traer un relativo mejor pasar y abrir otras posibilidades. Resulta paradójico que entre las tecnologías y las condiciones corporales las capacidades se reducen y ensanchan al mismo tiempo, es decir, producen síntesis situadas, donde las emociones y auto-percepciones de las personas también tienen un papel. En los últimos años Daniel ha viajado entre sierras y montañas y le gusta hacerlo solo. Como Diana, el arte ocupa un lugar importante en la vida de Daniel; él es artista plástico y actor. Pero también estos campos, pretendidamente eruditos y libertarios, están minados de exclusiones. El arte de las personas con discapacidad es implícitamente considerado de segunda, me dice; hay circuitos de artistas y seudoartistas discapacitados. Entre los primeros el arte es distinción, entre los segundos, sanación. Daniel observa que la gente se asombra cuando ven sus obras y en ese instante pasa del lugar de segunda a ser un superhéroe. Estas connotaciones dan cuenta de que las sensibilidades artísticas están mediadas por valoraciones morales hacia los cuerpos de las personas con discapacidad que hacen parte de este campo. Este es un buen tiempo para Daniel. Está en pareja, tiene un programa de radio junto a dos amigos, ha hecho un recorrido en lo artístico del que se siente orgulloso y cada vez recibe más reconocimiento. No obstante, entre las cosas que más disfruta se encuentra algo tan sencillo como manejar a la mañana, de camino al trabajo. Le pregunto qué es lo que le gusta de manejar y me responde: «hay algo que nos quitó la discapacidad que es que cuando c orrés, chocás al viento y ahora el viento me choca a mí y el auto me da esa posibilidad de chocar al Luisina Castelli Rodríguez 16 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-16 Lewiecky-Wilson, C., y Cellio, J. (2011). Introduction: On liminality and cultural embodiment. En C. Lewiecky-Wilson y J. Cellio (Eds.), Disability and mothering. Liminal spaces of embodied knowledge (pp. 1-16). New York: Syracuse University Press. Malacrida, C. (2007). Negotiating the dependency/nurturance tightrope: dilemmas of motherhood and disability. Canadian Review of Sociology & Anthropology, 44(4), 469-493. Martínez-Pérez, J. (2009). Presentación: La poliomielitis como modelo para el estudio de la enfermedad en perspectiva histórica. Asclepio. 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