Entramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional

1 * Correspondencia a / Correspondence to: María Teresa Martín Palomo. Centro de Estudio de las Migraciones y las Relaciones Interculturales (CEMyRI)/Departamento de Geografía, Historia y Humanidades. Universidad de Almería. Cañada de San Urbano, Almería 04120 (España)– [email protected]–http://orcid. org/0000-0002-0476-6543. Cómo citar / How to cite: Venturiello, María Pía; Gómez Bueno, Carmuca; Martín Palomo, María Teresa (2020). Entramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional. Papeles del CEIC, vol.2020/2, papel 234, 1-18. (http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20940). Fecha de recepción: julio, 2019 / Fecha aceptación: abril, 2020 ISSN1695-6494 / © 2020 UPV/EHU Esta obra está bajo una licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional Papeles del CEIC, 2020/2 http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20940 ISSN 1695-6494 Entramados dE intErdEpEndEncias, cuidados y autonomía En situacionEs dE divErsidad funcional Frameworks of Interdependence, Care and Autonomy in Situations of Functional Diversity María Pía Venturiello CONICET. Instituto de Investigaciones Gino Germani. Universidad de Buenos Aires Carmuca Gómez Bueno Universidad de Granada María Teresa Martín Palomo* Universidad de Almería Centro de Estudio de las Migraciones y las Relaciones Interculturales (CEMyRI) Palabras clave Situación de dependencia Auto-cuidados Autonomía Subjetividad Vulnerabilidad RESUMEN: Entender la sociedad como entramados de interdependencias, y la autonomía personal como capacidad de decisión y acción, se opone al sentido que algunas organizaciones atribuyen a las categorías autonomía y dependencia. En España, la producción e imposición de etiquetas administrativas al amparo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (Ley 39, 2006), convierte a dichas categorías en los dos polos de un continuo. Frente a este marco institucional, el artículo analiza los modos en que mujeres con diversidad funcional, oficialmente catalogadas como «severas» o «grandes dependientes» y que cuentan con el servicio de ayuda a domicilio, organizan su vida diaria, sus redes de interdependencias y la capacidad de agencia que despliegan, a partir del análisis de sus relatos de vida. Desde una perspectiva del cuidado se exploran posibles líneas para resignificar la dependencia y la autonomía, a partir de los modos en que estas mujeres ejercen la auto-determinación, la afirmación personal y el auto-cuidado, y los impactos de estos en la subjetividad. De ello se concluye que la determinación de sí mismas para el ejercicio del autocuidado es fundamental para la redefinición de su autonomía. Keywords Dependency situation Self-care Autonomy Subjectivity Vulnerability ABSTRACT: Understanding society as networks of interdependencies, and personal autonomy as decision and action capacity, is opposed to the sense that some organizations attribute to the categories of autonomy and dependency. In Spain, the production and imposition of administrative labels under the Law of Promotion of Personal Autonomy and Attention to People in Dependency Situation (Law 39, 2006), turns these categories into two poles of a continuum. Faced with this institutional framework, the article analyzes the ways in which women with functional diversity, officially classified as «severe» or «large dependents» and who have the home-care help service, organize their daily lives, their networks of interdependencies and the agency capacity they display, based on the analysis of their life stories. From a care studies perspective, we explore possible lines to (re)signify dependency and autonomy, through the way in which women exercise self-determination, personal affirmation and self-care, and the impacts of these on their subjectivity. We conclude that their determination to exercise self-care is fundamental to the redefinition of their autonomy. María Pía Venturiello, Carmuca Gómez Bueno, María Teresa Martín Palomo 2 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 1. INTRODUCCIÓN La vulnerabilidad constitutiva de los seres humanos, referida a la susceptibilidad de estos de resultar heridos, pese a ser una condición generalizada, puede verse incrementada en determinados períodos vitales y contextos sociales. Sin embargo, los ideales de la modernidad omiten esta condición inherente al ser humano y arrastran la vulnerabilidad hacia un lugar oscuro y vergonzante (Molinier, 2011), reservado a quienes son etiquetados como dependientes. Y más en particular, a las personas con diversidad funcional (DF), que requieren ayudas para su vida diaria. Desde los enfoques críticos, la dependencia no es concebida como un atributo de algunas personas, sino como una construcción social originada en las barreras sociales, culturales, arquitectónicas y comunicacionales impuestas a algunas formas de ser y estar en el mundo. El modelo social de la discapacidad sostiene que esta construcción es una forma de opresión (Barnes, 1990), pues no son las personas las «discapacitadas», sino que es el entorno el discapacitante (Gómez Bueno et al., 2011; Martín Palomo, 2010). La discapacidad surge como un término médico utilizado para presentar lo excluido, en tanto reverso de los cuerpos definidos como saludables o capaces (Moscoso, 2016). De este modo, se niega el potencial de los cuerpos y de su diversidad, tras una lógica capacitista, de autonomía y autosuficiencia abstracta, que construye a las personas con diversidad funcional como desviadas y dependientes. El sentido peyorativo asignado al concepto de dependencia es paradójico: por un lado, quienes precisan ayudas para el desenvolvimiento de la vida diaria son estigmatizados por tal condición; por otro lado, ser clasificado como «dependiente» es imprescindible para acceder a las ayudas públicas de cuidados. La conceptualización del cuidado también es problemática y varía según se atienda a las interrelaciones personales, la naturaleza, los valores o el carácter económico de la relación, el tipo de cuidado o asistencia requeridos, así como al contexto socio-cultural e institucional en el que tiene lugar (Thomas, 1993). A pesar de esta variedad de situaciones, usualmente los sistemas se organizan a partir de la dicotomía cuidador/a-cuidado/a (Martín Palomo et al., 2018), asumiendo que unos proveen y otros reciben atención. Como alternativa a esta mirada, hay muchas formas de ejercer el cuidado y el autocuidado, por ejemplo, mediante la dirección/ control/elección de la ayuda recibida en aquellas actividades que no se pueden realizar individualmente (Morris, 2001; Shakespeare, 2000). De este modo, se ejercita la agencia de quien se supone «dependiente» y se cuestiona la «independencia» de quien brinda los apoyos. La capacidad de cuidar es culturalmente atribuida a las mujeres como condición natural, lo que las empuja a realizar trabajo no reconocido (Tobío et al., 2010). Sin embargo, cuando las mujeres requieren de apoyos para su vida diaria se sospecha de su capacidad para cuidar a otros (López González, 2008). Las mujeres con DF pueden vivir opresiones que cruzan las desigualdades sexogenéricas con aquellas relacionadas con la estigmatización de sus funcionalidades (Arnau, 2005; Thomas, 2007). En España, desde comienzos del nuevo milenio se han desarrollado políticas sociales, sanitarias y económicas destinadas a atenuar los efectos negativos del crecimiento de las situaciones de dependencia y a fomentar la autonomía personal al envejecer y/o contar con alguna DF. Las situaciones de crisis (Martín Palomo y Damamme, en prensa; Paperman, 2011), asociadas a los recientes cambios sociodemográficos como el aumento de la esperanza de vida al nacer, el denominado envejecimiento del envejecimiento, la incorporación masiva de Entramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20940 3 las mujeres al mercado laboral (Tobío et al., 2010), así como la creciente posibilidad de visibilizar necesidades y demandas por una vida digna, configuran un escenario complejo para dar respuesta a cuidados y asistencias que involucran, en una relación dialéctica, a receptores y/o dadores de apoyos. En este contexto se aprueba la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (Ley 39, 2006) que, siguiendo el ejemplo de los países nórdicos europeos, pretende configurar el cuarto pilar del Estado de Bienestar, junto con los sistemas de salud, educación y pensiones (Cerri, 2015). En la implementación de la ley surgieron algunas dificultades: la crisis económica de 2008 llevó a la disminución de los fondos destinados a su ejecución y algunas de sus propuestas no logran avanzar en la desfamiliarización del cuidado, reproduciendo el trabajo femenino en este ámbito (Martínez Buján, 2014). Respecto a la expansión de derechos universales, no supuso desarrollos notorios, sino que los servicios de cuidado se otorgaron de forma arbitraria y desigual en función de los recursos disponibles, el nivel de renta, el género o la situación de vulnerabilidad social (Artiaga, 2015). En definitiva, en función de la valoración administrativa resultante de cada Comunidad Autónoma. La Ley 39 (2006) prevé la creación de un Sistema Nacional de Atención a la Dependencia (SNAD), que contempla diversas opciones como: institucionalización (centros de día, residencias), prestación económica para cuidados familiares, servicio de teleasistencia, Asistente Personal (AP) o servicio de ayuda a domicilio (SAD) prestado por profesionales. Las auxiliares del SAD acuden por horas a los hogares de las personas usuarias. Aunque este servicio existía con anterioridad a la creación del SNAD, con la nueva normativa, el servicio amplía su alcance a más población, pero sin dar respuesta a todas las necesidades de cuidado y asistencia cotidianas (Gómez Bueno y Martín Palomo, en prensa). La importancia de este tipo ayudas se refleja, en términos cuantitativos, en la extensión de la población atendida, si bien no hay datos recientes disponibles desagregados para las personas con DF usuarias del servicio1. En términos cualitativos, conllevan cambios sustantivos en la vida cotidiana de las personas adjudicatarias y forman parte del sentido que estas desarrollan sobre el cuidado y la autonomía, ya señalado en otros estudios (Díaz Velázquez, 2010; Muyor y Minguela, 2019; Toboso y Rogero, 2012). En este artículo se analizan las posibles vías para resignificar la «dependencia», a partir de vivencias encarnadas y situadas. Para este objetivo, el texto presenta un apartado conceptual sobre el cuidado y la interdependencia, seguido por la metodología y los resultados de la indagación cualitativa. Se analizan los relatos de vida de tres mujeres de mediana edad con diversidad funcional, catalogadas oficialmente con «severa» o «gran dependencia», que viven de forma independiente; son mujeres cuya situación de dependencia está asociada a la diversidad funcional y no al proceso de envejecimiento. Se exploran los entramados de interdependencias que participan en la vida diaria de las entrevistadas, así como los cuidados y asistencias que reciben y aportan, que son claves para la constitución de cierta autonomía. Se presentan, asimismo, las percepciones de estas mujeres, consideradas administrativamente 1 Al 31 de diciembre de 2019, el número de solicitudes de prestación registradas se acercaron a los dos millones (1.894.744), y figuraron como beneficiarias de algún tipo de prestación dentro del sistema 1.115.183 personas. La cantidad de servicios y prestaciones económicas otorgadas ascendió a 1.735.551, de las cuales el 69,74% corresponde a servicios. Tan solo un 0,56% de las personas que reciben prestación cuentan con AP, un total de 7.837 en todo el país (IMSERSO, 2020). No existen datos desagregados sobre el número de personas con DF que reciben algún tipo de prestación dentro del SNAD, si bien el AP es un tipo de servicio muy demandado por personas con DF (Arnau, Rodríguez-Picavea y Romañach, 2007). María Pía Venturiello, Carmuca Gómez Bueno, María Teresa Martín Palomo 4 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 como «dependientes», acerca del cuidado, la autonomía y la (inter)dependencia en sus experiencias vitales, enfatizando los vínculos, los conflictos, los tiempos y las estrategias de auto cuidado. Finalmente, se presenta la discusión y se concluye que la determinación de sí mismas para ejercer el autocuidado es fundamental para la redefinición de la autonomía. 2. DEPENDENCIA, INTERDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA La dependencia se concibe como la necesidad de ayuda de otras personas para el desempeño de determinadas tareas. Esta condición puede ser física, psíquica, emocional, moral y/o económica, e involucra relaciones de dominación y poder. La Ley 39 (2006) clasifica los niveles de dependencia de las personas de acuerdo al tipo de ayudas requeridas para las actividades de la vida diaria: básicas, instrumentales y avanzadas. Mediante estas categorizaciones, el Estado clasifica a los sujetos de sus intervenciones, define qué necesidades deben ser atendidas (Grassi et al., 1994) y diferencia quienes merecen asistencia y cuidado de quienes son excluidos de este derecho. La noción de dependencia ocupa un lugar central en las políticas sociales destinadas a la rehabilitación funcional y la adaptación al medio de las personas con DF. Sin embargo, determinados paradigmas amplían los sentidos de la dependencia y del cuidado, cuestionando las nociones de autonomía, vulnerabilidad y derechos sociales (Cerri, 2015; Díaz Velázquez, 2010; Martín Palomo, 2010, 2016). Cerri (2015) se refiere a la autonomía relacional que reconoce las interdependencias que permiten el desarrollo efectivo del cuidado, autocuidado y la propia toma de decisiones. En efecto, la interdependencia, red de relaciones que nos caracteriza como seres sociales, queda desdibujada ante nuestras percepciones y sólo la advertimos cuando se vuelve molesta para los parámetros de la cultura en que vivimos (Elias, 1990), por ejemplo, al desafiar la idea de individuo autosuficiente cuando enfermamos y requerimos cuidado. La autonomía refiere a la capacidad de la persona para obrar según su criterio, o la posibilidad de constituirse en un agente con autogobierno en un contexto social determinado (Kagitcibasi, 2005). Por tanto, concierne a la capacidad de tomar decisiones, y los apoyos para ejercerla serían aquellos que la favorecen y no aquellos que sustituyen la voluntad (Palacios, 2008). El ejercicio de la autonomía se ve constreñido en las poblaciones que ocupan un lugar subordinado en términos de reconocimiento simbólico y económico. Una subjetividad autónoma requiere de la construcción de una intersubjetividad con tales características (Dri, 2002) y con condiciones materiales para desarrollar su autodeterminación. Así, contar con mayor autonomía es disponer de relaciones, en tanto recursos, y de un medio que posibilite su desenvolvimiento. Frente a las barreras sociales, las personas con DF tienen más probabilidades de quedar aisladas, sin más relaciones que las que entablan con sus cohabitantes, más aún, si son mujeres (Moscoso et al., 2014). Las dependencias refuerzan el aislamiento, al limitar las posibilidades de generación y mantenimiento de redes sociales (Venturiello, 2016). Otro de los riesgos que enfrentan las personas en situación de dependencia lo advierte el Movimiento de Vida Independiente (MVI)2, cuyos referentes señalan la importancia de prevenir 2 Surgido en el mundo anglosajón hacia 1970 y formado por personas con DF que defienden su derecho a elegir y decidir dónde vivir, qué cosas hacer y cómo, así como libertad para participar en la comunidad (Evans, 2001). Entramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20940 5 diferentes formas de violencias hacia estas personas por parte de cuidadores/as e instituciones (Arnau et al., 2007; Evans, 2001). Por tanto, atender a la autonomía de las personas con DF requiere establecer mecanismos de asistencia para que los sujetos no sean oprimidos ni en sus casas ni en instituciones (Arnau et al., 2007; Morris, 2001). Según este colectivo, ciertas prácticas de cuidado biomédico pueden atentar contra la autonomía y el derecho de quienes asisten, pues al tiempo que ofrece curas, la biomedicina impone formas de dominación que convierten a los «pacientes» en cuerpos/objetos de intervención, desprovistos de subjetividad, voluntad, contexto e historia (Conrad, 1982). En el caso de las mujeres con DF, además, se ha constatado su mayor exposición a sufrir violencia sexual y de género en las instituciones, como también en el ámbito familiar (Moscoso, Martín-Palomo y Muñoz Terrón, 2014). Como alternativa a estas situaciones, la figura del AP se asocia al modelo de autonomía personal y propone reformular las relaciones, favoreciendo el establecimiento de vínculos de mayor reciprocidad y menor afectividad y violencia (Artiaga, 2015). Ello no implica desterrar ni las contradicciones ni la violencia que puede suscitarse en el cuidado, puesto que, en tanto relación humana, este genera vínculos afectivos (Martín Palomo, 2016). Es más, las violencias serían susceptibles de ser ejercidas también en sentido inverso ya que, en ocasiones, serían las personas cuidadas las que violenten a las personas con las que interactúan en su día a día, sean colegas, familiares o profesionales. Esta afirmación de las capacidades agenciales y de toma de decisiones puede implicar el ejercicio del poder sobre cuidadores/ asistentes, y abre la cuestión de la vulnerabilidad en las condiciones de contratación de cuidadores que, por falta de espacio, no se aborda en este artículo. Sin embargo, el modo en que las mujeres con DF, que viven donde han elegido vivir y con quien quieren hacerlo, pueden ejercer la autodeterminación en la gestión de su cuidado se muestra como un territorio aún poco explorado. A continuación, presentaremos cómo gestionan las relaciones en las que participan. 3. MATERIALES Y MÉTODOS Este trabajo forma parte de un proyecto de investigación más amplio3 cuyo objetivo general es analizar las prácticas y los significados atribuidos al cuidado, la autonomía, la autodeterminación, la dependencia y las interdependencias de las personas insertas en entramados de cuidados en Andalucía y Madrid. Su primer objetivo es examinar los modos en que organizan su vida diaria las mujeres con diversidad funcional severa que cuentan con servicios de ayuda a domicilio (SAD) públicos (y, en ocasiones, también privados), así como las relaciones de interdependencia que intervienen en ello y la capacidad de agencia que desarrollan. El segundo objetivo explora posibles líneas de resignificación de la dependencia y la autonomía a partir del modo en que estas ejercen la auto-determinación, la autonomía y el auto-cuidado. El abordaje es de tipo cualitativo, con una muestra intencional, a partir de relatos de vida como herramienta de producción de información (Bertaux, 2005). 3 Artículo escrito en el marco de dos proyectos de investigación: a) El portal del familiar-GESAD Family financiado por el Ministerio de Economía, Industria y Competitividad. Ref. AEI-010500-2017-225. Universidad de Granada (2017-2018); b) Beca postdoctoral de Asociación Universitaria Iberoamericana de Postgrado otorgada a María Pía Venturiello, para realizar una estancia de investigación sobre cuidados, género y población en situación de dependencia en la Universidad de Granada (2018). María Pía Venturiello, Carmuca Gómez Bueno, María Teresa Martín Palomo 6 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 Se presentan aquí los resultados referidos a tres mujeres con DF, administrativamente clasificadas con «severa o gran dependencia», y con capacidad de gestionar su cotidianeidad. Estos fueron los principales criterios de selección de las informantes, pues son mujeres con DF que viven independientes de sus familias y que son activas al organizar su cuidado. Además, se atendió a diferentes tipos de DF, el tiempo vivido en situación de dependencia y su militancia. Esta diversidad provee de variaciones discursivas sobre el modo de ejercitar y dar sentido a la autonomía y la dependencia. En cuanto a sus características sociodemográficas, dos de ellas cuentan con estudios superiores, trabajan y militan por las personas con DF, con una desarrollada conciencia de los derechos del colectivo; y la tercera es jubilada, tiene estudios secundarios y sus ingresos proceden de una pensión por DF, trabajo y jubilación. Reciben ayudas del SAD y, si pueden, contratan cuidadoras/es remunerados adicionales. Todas ellas viven habitualmente solas, no tienen hijos, y en algunos períodos se encuentran en convivencia con su pareja o algún familiar. Como resguardo ético se utilizaron seudónimos para preservar el anonimato de las entrevistadas. Dibujamos un pequeño perfil de cada una de esas mujeres: — Marcela, 44 años, vive en una residencia universitaria en el medio urbano y trabaja como investigadora académica. Presenta una DF congénita. Su familia reside en otra región. Tras varios años internada, cuenta con asistencia personal completa que paga de manera privada; sus AP significan un importante avance a favor de su autonomía, pues adoptan la filosofía del Movimiento Vida Independiente (MVI), en el que Marcela milita. — Laura, 34 años, vive intermitentemente sola y con pareja, en el medio urbano. Es estudiante universitaria. También conoce el MVI y se adhiere a su enfoque sobre los derechos del colectivo. A los 26 años sufrió un accidente y adquirió una tetraplejia para cuya rehabilitación pasó internada un año. Actualmente complementa el cuidado del SAD con el prestado por cuidadoras contratadas a través de una asociación y de forma privada. Para lograr la asignación de más horas del SAD reclamó con firmeza la revisión de su grado de dependencia. — Celeste, 45 años, vive intermitentemente sola y con pareja, en el medio rural. Jubilada recientemente. Está diagnosticada con enanismo y por deterioros en su salud y a consecuencia de una caída, ve incrementadas sus necesidades de atención en la vida cotidiana. Trabajó durante años en el Ayuntamiento de su municipio como auxiliar administrativo. Hasta que recibió la ayuda del SAD fueron su hermana y padre quienes atendieron sus necesidades de cuidado. El análisis cualitativo de los relatos de las entrevistadas se organizó a partir de dimensiones conceptuales, algunas de las cuales se establecieron antes del trabajo de campo y otras emergieron en relecturas posteriores, y se agrupan en: (a) tareas del cuidado: aspectos materiales, morales y emocionales; (b) el vínculo con cuidadores/as y asistentes: expresiones sobre la dependencia y la autonomía, estrategias de (de)construcción de la dependencia, negociación e interacción entre las personas implicadas en el cuidado, los límites del cuidado; y (c) participación de familiares e instituciones en el cuidado: las paradojas de los sistemas familiaristas y burocráticos, la autonomía de las personas involucradas en esos vínculos y las relaciones e interdependencias con los espacios institucionales proveedores de cuidado. Entre las limitaciones del estudio se destaca el reducido número de informantes y la poca representatividad del colectivo en términos de nivel educativo. No obstante, esos rasgos cons- Entramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20940 7 tituirían también una fortaleza pues lo que se busca a través de estas mujeres con estudios, empoderadas y con gran capacidad de agencia es, precisamente, explorar las condiciones de interdependencias que han generado espacio para la autonomía, la militancia y la lucha. Aunque quizás minoritarias, permiten construir un marco y unos sentidos de la autonomía fuera de sus concepciones hegemónicas. 4. EL CUIDADO Y LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EN LA VIDA COTIDIANA: HACIA LA AUTONOMÍA Y LA INTERDEPENDENCIA 4.1. Vínculos e interdependencias: las tramas del cuidado El cuidado incluye todas aquellas acciones realizadas para el mantenimiento de la vida cotidiana (Fisher y Tronto, 1990) que, usualmente, resultan invisibles (Molinier, 2011). La necesidad de cuidado alcanza a todas las personas y no es un requerimiento exclusivo de quienes se encuentran en situación de dependencia severa, aunque estas puedan precisar de apoyos específicos. Las informantes requieren de ayuda para levantarse, vestirse, comer y salir de sus hogares hacia las actividades laborales, educativas o recreativas. Tales necesidades evidencian el entramado de relaciones que sostienen su vida. Las entrevistadas cuentan con redes familiares y comunitarias para su vida diaria. Asimismo, combinan las ayudas para tareas específicas que brindan las cuidadoras del SAD con las prestadas por personal contratado. Laura participa, mediante el pago de una cuota mensual, de una asociación de personas con DF que le provee de cuidadoras por un coste menor al del mercado. Marcela, cuenta con AP formados/as en las oficinas del MVI y Celeste solo cuenta con la auxiliar del SAD enviada por el ayuntamiento. Así, estas mujeres gestionan su cuidado a través de los servicios proporcionados por la administración local o autonómica, asociaciones o contratos privados. De acuerdo con sus relatos, las cuidadoras del SAD no alcanzan a atender sus necesidades básicas ni instrumentales, y menos aquellas de desarrollo personal; para alcanzar sus metas requieren recursos propios. Los contornos del trabajo del cuidado no siempre son claros y están en permanente negociación. Cuidar supone una dimensión material que implica unas cualificaciones tácitas (adquiridas a través de la socialización familiar y no reconocidas ni valoradas por el mercado), y otras explícitas, adquiridas a través de la educación formal y la experiencia profesional (Gómez Bueno, 2000). Las cuidadoras o AP de las entrevistadas se ocupan diariamente de brindar apoyo en las tareas básicas: levantarse, comer, asearse, salir y, en ocasiones, también del trabajo doméstico. En el caso de Marcela, las actividades desarrollas por el AP incluyen el acompañamiento en las actividades básicas, laborales y recreativas: le asisten para leer, para ir a una conferencia o al cine. Para Laura, con problemas severos de movilidad, el aporte más destacable de sus cuidadoras se desarrolla dentro del hogar. También Celeste describe la asistencia que recibe centrada en su rutina de cuidado personal e instrumental diario, de forma pasiva cuando habla de su cuidado corporal en el entorno doméstico, y de forma activa cuando se refiere a salir fuera de su hogar: Viene por las mañanas, estoy en la cama, me levanta, me pone en el baño, hago mis necesidades y luego me pone en la bañera, en la ducha, y me baña, me asea, María Pía Venturiello, Carmuca Gómez Bueno, María Teresa Martín Palomo 8 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 me viste, me ayuda a vestirme y demás. Luego, una vez vestida y una vez arreglada pues se pone ella con las tareas de la casa (…) Y ya me hace las tareas y luego ya termina y luego paseamos, salimos a comprar. (Celeste) El papel que, según nuestras informantes, desempeñan cuidadoras/es profesionales y familiares en sus entramados de interdependencias es paradójico: por un lado, rechazan las redes familiares por el riesgo de sobreprotección, paternalismo e infantilización que les atribuyen, apostando por su independencia. Por el otro, las redes de cuidadores profesionales están sometidas a lógicas burocráticas (y/o mercantilistas) que posibilitan cierta autonomía, pero que emplean prácticas de despersonalización y deshumanización, a lo que también se oponen. No obstante, las familias suelen ofrecer apoyos ante urgencias y situaciones límite. Ellas describen a sus familiares cercanos como ajenos a su cotidianeidad y ocupados con sus tareas y problemas personales. Aunque su familia viva en el mismo pueblo y mantengan estrechos vínculos afectivos, esta no configura su red básica de cuidado: No tengo madre, tengo a mi padre, está muy mayor… y es un hombre, que no. Pero me llevo bien con él y todo. Y tengo una hermana, ya está [resopla] pero ella tiene dos hijos, trabaja y la veo poco (…). (Celeste) En tanto que quieren mantener su independencia y ejercer su capacidad de agencia, declaran no desear ser cuidadas por sus familiares o parejas: Mi pareja no debería ser en ningún momento mi AP, ni mi hijo, ni mi madre, no creo que deban ser mis asistentes personales, porque para poder ejercerlo como rol de hija o de madre o de compañera sentimental creo que tengo que tener cierta independencia. (Marcela) Esta lógica prioriza la ayuda extra-familiar remunerada como estrategia para resguardar su autonomía, huir de la dependencia emocional y del sentimentalismo y evitar preocupaciones y cargas a sus allegados. Frente a la proximidad afectiva y el lazo emocional que regulan las interacciones familiares optarán por la lógica mercantilista que posibilita la autodeterminación, la distancia emocional y el empoderamiento: contratar, seleccionar, exigir y pagar. El cuidado puede ser proporcionado sin mayores conflictos por un AP varón y desafiar así el orden patriarcal4, pero no por un familiar. Este componente de la red se activa solo ante un fallo grave en la provisión de asistencia. Laura describe como, en una ocasión durante dos días, las cuidadoras fueron enviadas por el ayuntamiento en un horario equivocado, en el cual ella no contaba con su pareja o vecinos para que abrieran la puerta y, antes que llamar a sus padres, prefirió esperar sin asistencia en su casa: Llamaba a mis padres que tenían que venir desde mi pueblo y ellos no tienen por qué, porque es un derecho que me pertenece. Yo llamaba por teléfono, llamé una vez antes de que tuvieran la autorización de llave, mi hora es a las once y venían a las ocho y yo a las ocho no tenía a nadie que le abriese la puerta, mis vecinos a esa hora están durmiendo (…) Es que claro, porque yo no quiero llamar a mis padres para preocuparles, para decirles: «Mamá, es que llevo dos días aquí sin comer ni beber». (Laura) 4 Es el caso de Marcela, las demás cuidadoras son mujeres en consonancia con la feminización del sector. Entramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional http://dx.doi.org/10.1387/pceic.20940 9 En los entramados de interdependencias, cada componente ocupa el rol asignado por las entrevistadas. Así, a los miembros de la red familiar les asignan un rol de refuerzo ante las contingencias, que se complementa con las redes de vecindad para casos muy concretos, como abrir la puerta a una cuidadora. Las redes de amistad participan en actividades puntuales y festivas como arreglarse juntas para salir. Las parejas afectivas, por su parte, tienen asignados roles diferentes según la informante. Mientras que la de Laura puede compartir parte de la atención cotidiana (aunque prefiere que lo haga el AP), la pareja discontinua de Celeste, durante el período de convivencia, se implica en actividades domésticas y de cuidado personal. El relato muestra esta participación como algo espontáneo, acotado a ciertos períodos, sin ocasionar disrupciones dentro de la pareja: Estoy viviendo con una persona, pero ya se tiene que ir, es de Córdoba y es (…) pues él me hace de comer (…) Y la muchacha pues lo que quiera, si me tiene que hacer de comer, me hace. Pero por ahora, como está él pues ya dice: «no voy a estar aquí sin hacer nada». Y hace la comida y demás, pero que ella también me hace. (Celeste) Así, el cuidado conlleva una división del trabajo (Molinier y Legarreta, 2016) que responde a condiciones organizativas y económicas, a las ofertas institucionales y las pautas morales que comprometen a las personas de las redes de interdependencia (familiares, amistades, profesionales, parejas) en una tensión entre la percepción y definición de las necesidades, el deber de atención, los afectos y el respeto a la autonomía y la capacidad de agencia (dejar decidir y hacer). 4.2. Rotación de cuidadoras/es: descuidos burocráticos y conflictos En las situaciones de «severa o gran dependencia» se desafían las ficciones de autonomía plena y se advierten las interdependencias que nos constituyen. El vínculo del cuidado entre adultos autónomos supone construir pactos, aprendizajes sobre cómo vincularse y conocimiento mutuo para diseñar un mundo común. Requiere, por tanto, cierta estabilidad de la red. Por ello, la dinámica de rotación de cuidadoras/es que impone el SAD genera dificultades para construir este código común necesario para su bienestar. Celeste, con nuevas necesidades, identifica lo peor de los cambios como: Adaptar… a que me… a ver otra chica nueva, que vea como me… todo lo nuevo, otra vez de nuevo. Laura, con años requiriendo asistencia para su vida cotidiana, reclamó la continuidad de la cuidadora. Al utilizar sonda, precisa asistentes con cualificaciones específicas. Las rotaciones, falta de formación e inexperiencia de las cuidadoras pusieron en riesgo su salud en varias ocasiones. Tras extenuantes jornadas reclamando, logró que la incluyeran en «casos especiales»: Casos especiales es que tú tienes una misma cuidadora fija todos los días, quitando los fines de semana. Porque claro, yo tengo sonda y tengo que enseñarles y son cosas delicadas, que más de una vez me he visto en el hospital porque me han mandado auxiliares de limpieza y ellas [no tienen los conocimientos]. (Laura) María Pía Venturiello, Carmuca Gómez Bueno, María Teresa Martín Palomo 16 Papeles del CEIC, 2020/2, 1-18 personales con cuidadores/asistentes remunerados/as, en interacción con las redes de apoyo familiares y de amistad, la universidad, la militancia y el asociacionismo. En otro campo semántico se mueve la entrevistada con menos estudios, con una red de apoyos más limitada y sin capital militante, al activar un marco semántico del extrañamiento del yo: «me pone en la bañera», «me baña», «me asea», opuesto a un marco de auto-afirmación personal. En la asistencia a personas adultas con DF, las condiciones de posibilidad de un ejercicio respetuoso de los derechos humanos (Morris, 2001) y de la autonomía están marcadas por prácticas burocráticas contradictorias, resueltas con cuidadoras/asistentes con diferentes cualificaciones y motivaciones. A su vez, implica disputas políticas por el sentido de la dependencia y el reconocimiento del cuidado, que respete el autocuidado como parte de la autonomía, y que evidencie todas las formas de dependencias interpersonales y sociales, y no solo algunas (Cerri, 2015). El incremento demográfico de la población en situación de dependencia, constituye una oportunidad para construir nuevos modos de organización que reconozcan nuestra vulnerabilidad constitutiva y la autodeterminación como partes imprescindibles de la complejidad del cuidado. 6. BIBLIOGRAFÍA Arnau, M.S. (2005). La cara oculta de la violencia: la Violencia de Género contra la(s) Mujer(es) con disCapacidad(es). 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