Ressourcen und Belastungen der Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen

Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich Studiengang Sonderpädagogik Masterarbeit Ressourcen und Belastungen der Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen eingereicht von: Julia Gabriel Begleitung: Rita Baumann 7. Mai 2025 Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 Abstract Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen sehen sich einer Vielzahl komplexer Belastungen gegenüber. Die qualitative Analyse von Interviews mit sieben betroffenen Eltern zeigt, dass insbesondere chronischer emotionaler Stress, soziale Isolation, Unsicherheiten beim Zugang zu Unterstützungsangeboten und erhebliche finanzielle Belastungen den Alltag prägen. Das herausfordernde Verhalten der Kinder wirkt als zentraler Stressor und beeinflusst das gesamte Familiensystem nachhaltig. Gleichzeitig verfügen die Eltern über wichtige Ressourcen: Unterstützung durch Partner, Familie, Freunde und professionelle Angebote, finanzielle Absicherung sowie persönliche Strategien wie Optimismus, Akzeptanz und gezielte Selbstfürsorge. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass eine gezielte Stärkung und bessere Zugänglichkeit sozialer, materieller und persönlicher Ressourcen entscheidend ist, um die Lebensqualität und Resilienz der betroffenen Familien zu fördern. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 Inhaltsverzeichnis Abstract ................................................................................................................................. 2 1 Einleitung ........................................................................................................................... 5 2 Theoretischer Hintergrund .................................................................................................. 7 2.1 Autismus-Spektrum Störung......................................................................................... 7 2.1.1 Beeinträchtigung der sozialen Interaktion ................................................................. 8 2.1.2 Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprache ................................................... 9 2.1.3 Eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster und Interessen .................................. 10 2.2 Herausforderndes Verhalten ....................................................................................... 11 2.3 Belastungen von Eltern von Kindern mit Beeinträchtigung ..........................................13 2.4 Ressourcenmanagement ............................................................................................14 2.4.1 Theorie der Ressourcenerhaltung ........................................................................... 14 2.4.2 Das multiaxiale Copingmodell ................................................................................ 18 2.4.3 Dyadisches Coping und das Systemische Transaktionale Modell ............................. 20 3 Forschungsdesign .............................................................................................................23 3.1 Stichprobe ...................................................................................................................23 3.2 Qualitative Sozialforschung .........................................................................................25 3.2.1 Datenerhebung: Das Qualitative Leitfadeninterview ................................................ 26 3.2.2 Datenanalyse: Die Qualitative Inhaltsanalyse ......................................................... 27 4 Auswertung und Diskussion ...............................................................................................33 4.1 Ressourcen .................................................................................................................33 4.1.1 Soziale Ressourcen ................................................................................................ 33 4.1.2 Materielle Ressourcen ........................................................................................... 35 4.1.3 Persönliche Ressourcen ........................................................................................ 37 4.2 Belastungen ................................................................................................................39 4.2.1 Emotionale Belastung ............................................................................................ 39 4.2.2 Soziale Belastung .................................................................................................. 41 4.2.3 Strukturelle Belastung ............................................................................................ 44 Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 4.2.4 Belastung spezifisch durch herausforderndes Verhalten ......................................... 47 4.3 Ressourcenmanagement und Coping .........................................................................48 4.3.1 Individuelle Strategien............................................................................................ 48 4.3.2 Soziale Strategien .................................................................................................. 50 5 Fazit und Ausblick .............................................................................................................53 6 Literaturverzeichnis ...........................................................................................................56 7 Abbildungen und Tabellen ..................................................................................................60 8 Anhang ..............................................................................................................................61 8.1 Ausschnitt aus einem Interview-Transkript ..................................................................61 8.2 Leitfaden für das Leitfadeninterview ............................................................................65 8.3 Kategoriensystem zur Inhaltsanalyse ..........................................................................69 Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 5 1 Einleitung Eltern werden – für viele Menschen ein lebenslanger Traum. Doch dass die Elternschaft auch eine massive mentale Belastung darstellen kann, zeigt eine Studie der Johannes Kepler Universität Linz aus dem Jahr 2023. Sie bestätigt, dass besonders für Mütter die Belastung der Elternschaft aussergewöhnlich hoch sein kann. Ihre Wahrscheinlichkeit, in den neun Jahren nach der Geburt des ersten Kindes, Antidepressiva verschrieben zu bekommen, steigt aufgrund der Elternschaft um fünf Prozentpunkte an (Ahammer, Glogowsky, Halla & Hener, 2024). Handelt es sich nun bei dem Kind um eines mit einer Beeinträchtigung, kann angenommen werden, dass die Belastung noch grösser ist. Dies zeigt eine Studie aus dem Jahr 2012, welche eine überdurchschnittliche elterliche Belastung belegt. Durch die Diagnose des Kindes müssen die Eltern verschiedene Herausforderungen bewältigen. Gefühle wie Trauer und Enttäuschung über die Beeinträchtigung, Schuldgefühle aber auch Vorwürfe und Zorn auf ÄrztInnen gehören dazu. Unsicherheiten in Bezug auf die Zukunft sowie die alltägliche Bewältigung von Pflegeund Behandlungsaufgaben können das subjektive Stressempfinden der Eltern erheblich steigern (Lang, Hintermair & Sarimski, 2012). Zeigt das Kind zusätzlich zur grundlegenden Beeinträchtigung herausforderndes Verhalten, steigt der elterliche Stress weiter an. Es kann sogar davon ausgegangen werden, dass das herausfordernde Verhalten einen weit grösseren Beitrag zum Stressempfinden leistet als die Beeinträchtigung an sich. Dies zeigt zum Beispiel die Studie von Baker et al., welche die Belastung der Eltern von Kindern mit und ohne Beeinträchtigung verglich. Die empfundene Belastung korrelierte dabei mit dem Grad der Verhaltensauffälligkeiten (Baker, Blacher, Crnic & Edelbrock, 2002). Verhaltensauffälligkeiten sind nicht an bestimmte Beeinträchtigungen gebunden, aber besonders bei Kindern und Jugendlichen im Autismus-Spektrum ist das die Prävalenz von herausfordernden Verhaltensweisen wie selbstoder fremdverletzendes Verhalten erhöht (Emerson & Einfeld, 2011, S. 30). Eine Studie aus dem Jahr 2006 zeigt, dass Personen mit AutismusSpektrum-Diagnose deutlich häufiger verschiedene herausfordernde Verhaltensweisen zeigen als die ohne (Brereton, Tonge & Einfeld, 2006). Georg Theunissen hat sich in verschiedenen Büchern dem Zusammenhang von herausforderndem Verhalten und Autismus-Spektrum-Störung gewidmet. Gemäss Theunissen zeigen zwischen 35 und 94 Prozent aller Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung mindestens eine Verhaltensauffälligkeit (Theunissen, 2017, S. 102). Hervorgehoben wird dabei ebenfalls die «Doppeldiagnose» geistige Beeinträchtigung und Autismus-Spektrum-Störung. Herausforderndes Verhalten kommt demnach viermal häufiger bei Personen mit geistiger Beeinträchtigung UND Autismus-Spektrum-Störung vor (ebd., S. 104). Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 6 Es ist zu beachten, dass die Definitionen von herausforderndem Verhalten je nach Autorenschaft variiert. Während Emerson und Einfeld (2011) den Fokus auf die kulturelle Abnormität und die Auswirkungen auf die Teilhabe legen, betont Hejlskov Elvén (2017) insbesondere die Bedeutung der Umwelt und des Stressniveaus. Diese unterschiedlichen Perspektiven verdeutlichen die Komplexität des Begriffs und unterstreichen die Notwendigkeit einer kontextsensitiven Betrachtung. Es kann also insgesamt davon ausgegangen werden, dass Eltern von Kindern im AutismusSpektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen besonders gefährdet sind, erhöhten elterlichen Stress und Belastung zu empfinden. Im Rahmen der vorliegenden Masterarbeit soll diesem Empfinden nachgegangen werden. Betroffene Eltern werden zu ihren Erfahrungen befragt und die Interviews verschiedener Eltern werden miteinander verglichen, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu identifizieren. Dabei wird die Ressourcenerhaltungstheorie von Stevan Hobfoll beigezogen, um zu erkennen, wie die befragten Eltern mit ihren Ressourcen umgehen und wie sich ihr Umgang mit Stress gestaltet. Demnach lauten die Forschungsfragen, die es in dieser Arbeit zu beantworten gilt: Welchen spezifischen Belastungen sind Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausforderndem Verhalten ausgesetzt? Auf welche Ressourcen können sie zurückgreifen? Im ersten Teil der Arbeit wird die theoretische Grundlage erläutert, die sich mit den Themen Autismus-Spektrum-Störung, herausforderndem Verhalten, den Belastungen von Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen sowie dem Ressourcenerhaltungsmodell von Hobfoll und anderen Theorien zu Ressourcenmanagement beschäftigt. Anschliessend folgt der empirische Teil. In diesem Teil wird das Forschungsdesign erläutert. Dabei werden der Leitfaden und das Vorgehen der Interviews näher beschrieben. Daraufhin werden die Ergebnisse aus den Befragungen präsentiert und diskutiert. Abschliessend wird ein Fazit über die gesamte Arbeit gezogen. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 7 2 Theoretischer Hintergrund Als Grundlage für die folgende Untersuchung dieser Masterarbeit werden zuerst die relevanten Begriffe definiert und erklärt. Dabei wird auf die Beeinträchtigung der Autismus-Spektrum-Störung und in diesem Zusammenhang auf herausfordernde Verhaltensweisen eingegangen. In diesem Rahmen werden eine Definition und Begriffsklärung eben dieser herausfordernden Verhaltensweisen erarbeitet. Auch ein theoretischer Hintergrund zur Belastung von Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen wird erläutert. Im Anschluss wird das Ressourcenerhaltungsmodell nach Hobfoll vorgestellt, ebenso wie das Multiaxiale Copingmodell von Hobfoll und Buchwald. Abschliessend wird auf das systemische transaktionale Modell von Guy Bodenmann eingegangen. Damit wird ein Überblick über die zugrundeliegenden theoretischen Hintergründe, worauf die folgende Untersuchung basiert, geschaffen. 2.1 Autismus-Spektrum Störung Die ICD-11, die elfte Revision der internationalen Klassifikation der Krankheiten der WHO, trat am 1. Januar 2022 in Kraft. Obwohl sie damit grundsätzlich für alle Länder gültig ist, wurde eine fünfjährige Übergangsfrist für die Einführung veranlasst. Da sich die Definitionen der Autismus-Spektrum-Störung von ICD-10 zu ICD-11 massgeblich unterscheiden, soll im Folgenden auf beide kurz eingegangen werden. Der konkrete Zeitpunkt der ICD-11 Einführung in der Schweiz steht zum aktuellen Zeitpunkt noch nicht fest. Da jedoch von einer Einführung ausgegangen werden kann, wird in der gesamten Arbeit der Begriff der Autismus-Spektrum-Störung (kurz: ASS) gemäss ICD-11 verwendet („ICD-11 | Swiss Pain Society“, 2023). In der ICD-10, der Internationalen Klassifikation der Krankheiten der WHO wurde die Autismus-Spektrum-Störung unter dem Kapitel der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (F84.-) aufgeführt. Es wird unterschieden zwischen frühkindlichem (F84.0) und atypischem Autismus (F84.1) sowie dem Asperger-Syndrom (F84.5) („BfArM - ICD-10-GM Version 2025“, n. d.). Frühkindlicher Autismus zeigt sich gemäss ICD-10 als tiefgreifende Entwicklungsstörung, die sich vor dem dritten Lebensjahr manifestiert. Es zeigen sich abnorme Funktionen in den Bereichen soziale Interaktion, Kommunikation und im eingeschränkten stereotypen Verhalten. Eine Vielzahl unspezifischer Probleme wie Phobien, Schlafund Essstörungen, Wutausbrüche sowie Aggression zeigen sich ebenso häufig. Der atypische Autismus definiert sich dadurch, dass sich die abnorme oder beeinträchtigte Entwicklung erst nach dem dritten Lebensjahr zeigt, oder nicht alle diagnostische Kriterien des frühkindlichen Autismus erfüllt werden. Das Asperger-Syndrom grenzt sich hauptsächlich dadurch von den anderen beiden Autismus-Formen ab, dass eine allgemeine Entwicklungsverzögerung fehlt (ebd.). Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 8 Mit der Einführung des ICD-11 wurden wesentliche Änderungen in der Diagnostik von Autismus-Spektrum-Störungen vorgenommen. Während im ICD-10 verschiedene Unterkategorien wie frühkindlicher Autismus oder Asperger-Syndrom existierten, fasst das ICD-11 diese unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störung (6A02) zusammen (World Health Organization, 1992). Dadurch wird die Heterogenität innerhalb des Spektrums besser berücksichtigt. Darüber hinaus wurden sensorische Besonderheiten als diagnostisches Kriterium ergänzt, was die Bedeutung sensorischer Überempfindlichkeiten für die Lebensqualität von Betroffenen anerkennt (Mueller, 2023). Diese Änderungen tragen dazu bei, eine präzisere und inklusivere Diagnostik zu ermöglichen. Im ICD-11 ist die Definition der Autismus-Spektrum-Störung gekennzeichnet durch Defizite in der wechselseitigen sozialen Interkation und Kommunikation sowie einer Reihe von eingeschränkten, sich wiederholenden und unflexiblen Verhaltensmustern, Interessen oder Aktivitäten, die eindeutig untypisch oder exzessiv für das Alter und den soziokulturellen Kontext der Person sind. Der Beginn der Störung liegt typischerweise in der frühen Kindheit. Im Gegensatz zur Definition der ICD-10 müssen die Symptome aber nicht vor dem dritten Lebensjahr auftreten. Die Defizite sind so schwerwiegend, dass sie zu Beeinträchtigungen in persönlichen, familiären, sozialen, ausbildungsbezogenen, beruflichen oder weiteren wichtigen Bereichen führen („ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics“, n. d.). Die Häufigkeit der ASS Diagnosen werden auf 0,6 bis 0,8 Prozent Anteil der Schweizer Bevölkerung geschätzt, wobei in den letzten Jahren eine Zunahme der Diagnosen zu erkennen ist („Autismus in der Schweiz“, 2013). Die Symptome der Autismus-Spektrum-Störung lassen sich grob in drei Bereiche einteilen: Beeinträchtigung der sozialen Interaktion, Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprache sowie eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster und Interessen. Im Folgenden wird auf diese drei Symptomgruppen näher eingegangen. 2.1.1 Beeinträchtigung der sozialen Interaktion Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung zeigen häufig deutliche Beeinträchtigungen in der sozialen Interaktion. Besonders auffällig sind Defizite im Bereich der sozio-emotionalen Gegenseitigkeit. Dies bedeutet, dass es ihnen schwerfällt, auf andere Menschen emotional einzugehen oder auf deren Gefühle und Bedürfnisse angemessen zu reagieren. Die Fähigkeit, soziale Signale wie Mimik, Gestik, Tonfall oder verbale Andeutungen zu erkennen, zu interpretieren und im eigenen Verhalten zu berücksichtigen, ist bei vielen Betroffenen eingeschränkt (Teufel & Soll, 2021, S. 16–17). Soziale Kommunikation basiert wesentlich darauf, nonverbale und verbale Signale korrekt zu deuten und darauf zu reagieren. Beispielsweise kann es Menschen mit ASS schwerfallen, ein freundliches Lächeln ihres Gegenübers als solches zu erkennen oder sie haben Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 9 Schwierigkeiten, die Bedeutung eines bestimmten Gesichtsausdrucks einzuordnen. Auch subtile Hinweise, wie Ironie oder Sarkasmus, werden häufig nicht verstanden. Dies erschwert nicht nur die Anbahnung von Kontakten, sondern auch deren Aufrechterhaltung, da die Interaktionspartner das Verhalten als unfreundlich, distanziert oder gar unhöflich wahrnehmen könnten (Teufel & Soll, 2021, S. 16–17). Ein weiteres zentrales Problem liegt im Bereich des Näheund Distanzverhaltens. Menschen mit ASS fällt es oft schwer, die in einer bestimmten Situation angemessene körperliche Distanz zu wahren oder herzustellen. Sie können beispielsweise zu nah an Andere herantreten oder sich ungewöhnlich weit entfernen, was von Anderen als unangemessen empfunden wird. Diese Schwierigkeiten führen dazu, dass soziale Beziehungen für Menschen mit ASS häufig als belastend und herausfordernd erlebt werden. Sie empfinden soziale Situationen oft als unverständlich oder überfordernd, was zu Rückzug oder sozialer Isolation führen kann (ebd.). 2.1.2 Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprache Obwohl Auffälligkeiten in der Kommunikation und Sprache als zentrales Merkmal der ASSDiagnose gelten, variiert die Ausprägung davon stark über das Spektrum (Teufel & Soll, 2021, S. 17). 25-35% der Kinder mit ASS haben keine oder nur eine minimale Lautsprache (Rose, Trembath, Keen & Paynter, 2016), andere wiederum zeigen eine zeitgerechte oder sogar frühe Sprachentwicklung (Teufel & Soll, 2021, S. 17). Auffälligkeiten in der Sprachentwicklung von Menschen mit ASS zeigen sich besonders in der wechselseitigen Kommunikation. Besonderheiten in Sprachmelodie und Betonung sind möglich, auch Monologisieren über Spezialinteressen kommt vor. Dies erschwert den dialogischen Austausch (Teufel & Soll, 2021, S. 17). Eine weitere Besonderheit der Sprache bei ASS ist die Echolalie. Echolalie bezeichnet das Nachahmen und Wiederholen von Wörtern, Phrasen oder ganzen Sätzen, die zuvor von anderen Personen gesprochen wurden. Das Wiederholen kann unmittelbar nach dem Gehörten erfolgen, aber auch verzögert zu einem späteren Zeitpunkt. Echolalie ist Bestandteil der normalen kindlichen Sprachentwicklung, nimmt aber bei Kindern ohne ASS im Alter von etwa drei Jahren ab. Schätzungen zufolge kommen Formen der Echolalie bei bis zu 75% der Kinder mit ASS vor. Dieses Verhalten kann auf Aussenstehende befremdlich wirken, was die soziale Interkation zusätzlich erschweren kann („Echolalie bei Autismus“, n. d.). Oft zeigen sich auch Probleme im Bereich des Sprachverständnisses. Ein geringer passiver Wortschatz kann das Sprachverständnis erschweren, aber wie zuvor erwähnt, kann auch die inhaltliche Interpretation von sarkastischer, ironischer oder metaphorischer Sprache aufgrund einer konkretistischen Denkweise erschwert sein. Des Weiteren ist die nonverbale Kommunikation bei Personen mit ASS oft eingeschränkt. Es werden weniger sprachbegleitende Gesten Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 16 Die Ressourcenerhaltungstheorie nennt zwei grundlegende Prinzipien. Veränderungen der Ressourcen, also Ressourcengewinne und -verluste haben verschiedene Effekte auf ein Individuum. Das erste Prinzip geht davon aus, dass Ressourcenverluste einen grösseren Einfluss haben als Ressourcengewinne. Die Auswirkungen von Ressourcenverlusten sind meist stärker und schneller spürbar als die positiven Effekte von Ressourcengewinnen. Das bedeutet, dass der Aufbau von Resilienz und Stabilität oft ein langsamer Prozess ist, während Verluste rasch und mit gravierenden Folgen eintreten können. Gerade in Situationen, in denen viele Belastungen gleichzeitig auftreten, kann dies zu einer raschen Verschlechterung der Lebenssituation führen. Das zweite Prinzip, das Prinzip der Ressourceninvestition besagt, dass Menschen vorhandene Ressourcen einsetzen, um sich vor weiteren Verlusten zu schützen, Verluste auszugleichen oder neue Ressourcen zu gewinnen. Dabei besteht jedoch das Risiko, dass diese Investition nicht zum gewünschten Erfolg führt und stattdessen zu einem weiteren Ressourcenverlust beiträgt. Besonders in belastenden Lebenssituationen kann dies dazu führen, dass Personen, die ohnehin schon wenig Ressourcen besitzen, noch weiter an Stabilität verlieren (Buchwald & Hobfoll, 2004, S. 14). Hobfoll beschreibt weiter das Phänomen der Ressourcenspiralen. Dies sind dynamische Prozesse, bei denen sich Ressourcengewinne oder -verluste selbst verstärken. Da der (drohende) Verlust von Ressourcen zu Stress führt und dieser Verlust einen grösseren Einfluss auf die Entstehung von Stress hat als Ressourcengewinne, und Menschen Ressourcen investieren, um neue dazuzugewinnen, kann davon ausgegangen werden, dass Personen mit wenigen Ressourcen vulnerabler sind gegenüber Ressourcenverlusten. Durch anfängliche Verluste kommt es zu weiteren Nachteilen, das System wird mit jedem Verlust anfälliger und verletzlicher und die Verlustspirale nimmt ihren Lauf. Im Gegenzug dazu sind Personen mit vielen Ressourcen stabiler und weniger verletzlich gegenüber Verlusten und daher eher in der Lage, ihre Ressourcen gewinnbringend zu investieren. Sie sind dadurch tendenziell widerstandsfähiger. Das folgende Modell aus dem Buch «Stress gemeinsam bewältigen», veranschaulicht die beschriebenen Ressourcenspiralen (Buchwald & Hobfoll, 2004, S. 15). Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 17 Abbildung 1: Ressourcenspiralen (Buchwald & Hobfoll, 2004, S.15) Zusammenfassend berücksichtigt die COR-Theorie nicht nur individuelle, sondern auch soziale und materielle Ressourcen. Dazu zählen beispielsweise soziale Unterstützung, Status, materielle Sicherheit und psychologische Faktoren wie Selbstwirksamkeit oder Autonomie. Das soziale und materielle Umfeld, in dem eine Person lebt, spielt eine entscheidende Rolle für den Zugang zu und die Erhaltung von Ressourcen. Hobfoll spricht in diesem Zusammenhang von sogenannten „resource caravans“ und „caravan passageways“, die beschreiben, wie Ressourcen im Lebensverlauf angesammelt, geschützt oder auch verloren werden können. Günstige Umweltbedingungen fördern den Aufbau und Erhalt von Ressourcen, während ungünstige Bedingungen den Zugang zu Ressourcen erschweren und Verlustspiralen begünstigen können. Die Ressourcenerhaltungstheorie liefert einen umfassenden Rahmen, um zu verstehen, wie Menschen auf Belastungen reagieren, welche Rolle Ressourcen dabei spielen und warum insbesondere der Verlust von Ressourcen als besonders belastend erlebt wird. Sie betont die Bedeutung des aktiven Ressourcenmanagements und der Prävention von Verlustspiralen, um langfristig psychischer Belastung entgegenzuwirken (ebd., 2004, S. 11–16). Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 18 2.4.2 Das multiaxiale Copingmodell Die meisten Belastungen sind nicht als individuelle Probleme zu verstehen, sondern sind gemeinsam zu bewältigende Probleme. Um diesen Aspekt der gemeinsamen Stressbewältigung zu berücksichtigen, wurde ausgehend der Theorie der Ressourcenerhaltung das mutliaxiale Copingmodell entwickelt. Das Modell wurde entwickelt, um die Komplexität menschlicher Bewältigungsstrategien im Umgang mit Stress umfassender abzubilden. Es berücksichtigt dabei sowohl individuelle als auch soziale und kulturelle Einflussfaktoren auf das Copingverhalten (Buchwald & Hobfoll, 2004, S. 16). In der folgenden Darstellung des Modells sind die drei Achsen ersichtlich. Sie werden anschliessend genauer erläutert. Aktives und passives Coping beschreibt das Ausmass der Copingaktivitäten. Je nach dem, wie aktiv sich eine Person bei der Bewältigung ihrer Probleme zeigt, kann sie auf der aktivpassiv Achse platziert werden. Aktives Coping kann sich durch aktive Bewältigung eines Problems zeigen, aber auch durch proaktives Coping, also durch vorbereitende Massnahmen. Ein Beispiel dafür ist das Lernen auf Prüfungen, da im Vorfeld auf eine Stresssituation ein Ressourcenpool geschaffen wird. Passives Coping kann zwei verschieden Formen annehmen, Vermeidung oder vorsichtiges Handeln. Beim vorsichtigen Handeln informiert man sich stets über mögliche Konsequenzen und Zusammenhänge, bevor eine Handlung begonnen wird. Bei der Vermeidung, welche noch passiver ist, wird die Handlung komplett vermieden. Aktives Coping ist häufig mit einer höheren subjektiven Kontrolle über die Situation verbunden und wird in der Literatur mit einer besseren Anpassung an belastende Lebensumstände assoziiert. Passives Coping hingegen kann kurzfristig entlastend wirken, ist aber langfristig oft mit erhöhtem Stresserleben verbunden (ebd., 2004, S. 18-19). Pround antisoziales Coping beschreiben die soziale Dimension der Stressbewältigung. In der Mitte der Achse stehen individuelle Handlungen, unabhängig vom sozialen Umfeld einer Abbildung 2: das multiaxiale Copingmodell (Buchwald & Hobfoll, 2004, S. 20) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 19 Person. Prosoziales Coping bezeichnet Handlungen, die positive soziale Interkationen beinhaltet. Beispiele dafür sind die Suche nach Support und der Versuch sich mit anderen Personen zusammenzuschliessen. In ihrem Handeln können Personen dabei passiv oder aktiv sein, also «vorsichtig» oder «aggressiv» auf andere Personen zugehen. Aggressiv wird in diesem Kontext positiv gewertet und bezeichnet die Fähigkeit sich in andere einzufühlen, sie zu respektieren und ihnen Gelegenheit zu geben, sich zu äussern. Antisoziales Coping sind hingegen Handlungen der Stressbewältigung, welche das direkte Ziel haben, andere zu verletzen oder Verletzungen in Kauf zu nehmen. Antisoziale Handlungen können dazu dienen, Vorteile gegenüber anderen zu gewinnen, indem Schwächen ausgenutzt werden. Je nach kultureller Herkunft wird antisoziales Coping als aggressives Selbstbewusstsein geschätzt In westeuropäischen Ländern werden weniger dominante und aggressive Handlungen eher als soziale Standards angesehen. Des Weiteren gibt es instinktive Handlungen, welche spontan passieren und deshalb aggressiv sein können. Da sie aber Verletzungen nicht beabsichtigen, sind sie von antisozialen Copingstrategien abzugrenzen. Die prosoziale Dimension des Copings hebt hervor, dass soziale Unterstützung und Kooperation zentrale Ressourcen für die Stressbewältigung darstellen. Prosoziale Strategien können dabei nicht nur das eigene Wohlbefinden stärken, sondern auch das soziale Umfeld entlasten. Antisoziale Copingstrategien, wie Rückzug oder Schuldzuweisungen, können hingegen zu einer Verschärfung von Konflikten und einer weiteren Reduktion sozialer Ressourcen führen (Buchwald & Hobfoll, 2004, S. 19). Die dritte Achse des multiaxialen Copingmodells fügt die Dimension des direkten versus indirektes Coping hinzu. Direktes Coping beschreibt dabei Strategien, die unmittelbar auf den Stressor ausgerichtet sind, etwa durch aktives Ansprechen eines Konflikts oder das gezielte Einfordern von Unterstützung. Indirektes Coping hingegen umfasst Handlungen, die den Stressor auf Umwegen bewältigen, beispielsweise durch das Vermeiden von Konfrontationen oder das Einbinden Dritter als Vermittler. Ein Beispiel für indirektes Coping ist das Einholen von Ratschlägen im Freundeskreis, um eine stressauslösende Situation zu entschärfen, ohne die verantwortliche Person direkt zu konfrontieren. Direkte Strategien gelten in individualistisch geprägten Kulturen oft als effizienter, während kollektivistische Gesellschaften indirekte Ansätze bevorzugen, um soziale Harmonie zu wahren (ebd., S. 20-21). Das Zusammenspiel der drei Achsen verdeutlicht, dass Stressbewältigung stets multidimensional betrachtet werden muss. So kann eine Bewältigungsstrategie gleichzeitig aktiv (hohe Eigeninitiative), prosozial (Einbezug des sozialen Umfelds) und indirekt (Nutzung von Vermittlungsinstanzen) sein. Ein Beispiel hierfür ist das gemeinsame Entwickeln von Lösungen in einer Elterngruppe, bei der Konflikte nicht offen angesprochen, sondern durch moderierte Diskussionen bearbeitet werden. Umgekehrt könnte eine passiv-antisozial-direkte Strategie vorliegen, wenn Eltern Schuldzuweisungen gegenüber Partnern oder Fachpersonen äussern, Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 20 ohne konstruktive Lösungsvorschläge einzubringen. Das Modell ermöglicht es, Copingverhalten nicht nur eindimensional, sondern als Kombination verschiedener Strategien zu erfassen. So können beispielsweise aktive, prosoziale und indirekte Bewältigungsformen gemeinsam auftreten. Diese Multidimensionalität trägt dazu bei, die Vielfalt menschlicher Reaktionen auf Stress realitätsnah abzubilden (Buchwald & Hobfoll, 2004, S. 22). Wie bereits erwähnt spielen kulturelle und situative Faktoren bei der Gewichtung der Achsen eine zentrale Rolle. Für die Praxis bedeutet dies, dass Copingstrategien nie universell bewertet werden können, sondern stets im Kontext der verfügbaren Ressourcen und sozialen Normen betrachtet werden müssen. Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen profitieren daher besonders davon, wenn sie lernen, ihre Bewältigungsstrategien flexibel entlang der drei Achsen auszurichten – etwa durch den Aufbau eines sozialen Unterstützungsnetzwerks (prosozial), die gezielte Nutzung von Fachstellen (indirekt) und die aktive Mitgestaltung von Förderplänen (aktiv). Insgesamt bietet das multiaxiale Copingmodell einen differenzierten theoretischen Rahmen, um die Vielfalt und Komplexität von Bewältigungsstrategien zu analysieren. Es ermöglicht, individuelle, soziale und kulturelle Einflüsse auf das Copingverhalten systematisch zu erfassen und deren Bedeutung für die Stressbewältigung zu reflektieren (ebd., S.23). 2.4.3 Dyadisches Coping und das Systemische Transaktionale Modell Dyadisches Coping, ein von Guy Bodenmann entwickeltes Konzept, beschreibt die Art und Weise, wie Paare gemeinsam mit Stress umgehen und dabei ihre Beziehung stabilisieren und stärken. Es beruht wie das zuvor beschriebene multiaxiale Copingmodell auf der Annahme, dass Stress nicht nur individuell erlebt wird, sondern auch Auswirkungen auf die Partnerschaft hat (Bodenmann, 2000, S. 75–78). Das Systemisch-Transaktionale Modell (STM) von Guy Bodenmann bietet einen theoretischen Rahmen, um Stress und Bewältigung in Paarbeziehungen zu verstehen. Es basiert auf dem transaktionalen Stressmodell von Lazarus und Folkman, erweitert dieses jedoch um eine systemische Perspektive, die die Interdependenz zwischen Partnern betont (Bodenmann, 1997a, S. 34). Das zentrale Prinzip des STM ist, dass Stress eines Partners immer auch den anderen betrifft, sei es durch direkte Übertragung (Stressübertragung) oder durch gemeinsame Herausforderungen (Bodenmann, 1997b, S. 7). Stress und Coping werden dabei als dynamische Prozesse beschrieben, die sowohl individuelle als auch gemeinsame Bewertungen und Reaktionen umfassen (Bodenmann, 1997a, S. 34). Im STM wird zwischen zwei Arten von dyadischem Stress unterschieden: indirekter dyadischer Stress, bei dem individueller Stress eines Partners den anderen beeinflusst, und echter dyadischer Stress, der aus gemeinsamen Problemen oder Aufgaben entsteht (Bodenmann, 1997b, S. 8). Der Coping-Prozess beginnt mit einer primären Bewertung (primary appraisal), Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 21 bei der die Bedeutung des Stressors eingeschätzt wird. Diese wird durch eine sekundäre Bewertung (secondary appraisal) ergänzt, bei der sowohl individuelle als auch gemeinsame Ressourcen zur Bewältigung des Stressors berücksichtigt werden (Bodenmann, 1997a, S. 35). Dyadisches Coping wird im STM als ein interaktiver Prozess beschrieben, bei dem beide Partner aktiv an der Bewältigung von Stress beteiligt sind. Es wird zwischen positivem und negativem dyadischem Coping unterschieden. Positives dyadisches Coping umfasst unterstützende und konstruktive Reaktionen auf den Stress des Partners: • Unterstützendes Coping: Ein Partner bietet emotionale Unterstützung, zeigt Empathie und Trost. • Delegiertes Coping: Der nicht gestresste Partner übernimmt praktische Aufgaben oder Verantwortlichkeiten, um den anderen zu entlasten. • Gemeinsames Coping: Beide Partner arbeiten aktiv zusammen an der Bewältigung von Stress, etwa durch gemeinsame Problemlösungen oder emotionale Regulation. • Wertschätzendes Verhalten: Der gestresste Partner wird ermutigt und für seine Bemühungen anerkannt. Diese Formen des positiven Copings fördern Vertrauen und Intimität in der Beziehung und tragen dazu bei, dass Paare resilienter gegenüber Belastungen werden (ebd.). Negatives dyadisches Coping hingegen umfasst destruktive oder belastende Reaktionen auf den Stress des Partners: • Abwertendes Verhalten: Der gestresste Partner wird kritisiert oder nicht ernst genommen. • Feindseligkeit: Der Umgang mit Stress führt zu aggressivem Verhalten oder Konflikten zwischen den Partnern. • Vermeidendes Verhalten: Der Stress des Partners wird ignoriert oder heruntergespielt (ebd., S. 36). • Ambivalentes Verhalten: Der nicht gestresste Partner zeigt widersprüchliche Reaktionen. Er hilft einerseits, äussert aber gleichzeitig Vorwürfe. • Floskelhaftes Coping: Unterstützung wird zwar verbal angeboten, bleibt jedoch oberflächlich und ohne echte Substanz oder Empathie. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 22 • Hostiles Coping: Feindselige und destruktive Interaktionen wie Kritik oder Aggression verschärfen den Stress zusätzlich (Bodenmann, 1997b, S. 20–22) . Diese negativen Reaktionen können dazu führen, dass sich der gestresste Partner unverstanden fühlt und die Beziehung belastet wird. Langfristig können sie das Wohlbefinden beider Partner beeinträchtigen (Bodenmann, 1997a, S. 36). Das STM hebt hervor, dass dyadisches Coping ein zentraler Faktor für die Beziehungsqualität ist. Positives dyadisches Coping stärkt nicht nur die Beziehung selbst, sondern verbessert auch die individuelle und gemeinsame Fähigkeit zur Bewältigung von Belastungen (ebd., S. 34–35). Negatives dyadisches Coping hingegen kann zu Konflikten führen und die Beziehung schwächen (Bodenmann, 1997b, S. 25). Insgesamt verdeutlicht das Systemisch-Transaktionale Modell nach Bodenmann, wie wichtig die partnerschaftliche Bewältigung von Stress für die Stabilität und das Wohlbefinden von Familien ist. Insbesondere das dyadische Coping kann dazu beitragen, Belastungen abzufedern und die Beziehung zwischen den Eltern zu stärken, was sich wiederum positiv auf das gesamte Familiensystem auswirkt. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 23 3 Forschungsdesign Das Ziel dieser Arbeit ist es, die Forschungsfragen «Welchen spezifischen Belastungen sind Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausforderndem Verhalten ausgesetzt? Und auf welche Ressourcen können sie zurückgreifen?» zu beantworten. Im Folgenden Kapitel wird das Vorgehen der qualitativen Sozialforschung im Allgemeinen sowie das Vorgehen im Rahmen dieser Arbeit erläutert. Dabei wird auch auf die Datenerhebung und die anschliessende Datenanalyse eingegangen. 3.1 Stichprobe Bevor die Interviews durchgeführt werden konnten, musste eine Stichprobe für die zu interviewenden Personen definiert werden. Dabei handelte es sich um eine gezielte Stichprobe, also eine Stichprobe, in der gezielt das Wissen über eine Population genutzt wird, da die zu untersuchende Gruppe sehr spezifisch definiert ist (Ritschl & Stamm, 2023, S. 67). Da die Autorin dieser Masterarbeit als schulische Heilpädagogin in einem Setting arbeitet, in dem sie Kontakt hat zu Eltern, die den gesuchten Kriterien entsprechen, gestaltete sich die Rekrutierung von InterviewpartnerInnen einfach. Die Auswahl der Teilnehmenden erfolgte gezielt, um Eltern einzubeziehen, die unterschiedliche Bewältigungsstrategien im Umgang mit den Herausforderungen des Alltags zeigen. Dies ermöglicht eine möglichst breite Perspektive auf die Belastungen und Ressourcen im Kontext Elternschaft von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen. Die Interviews wurden in einem vertrauten Umfeld durchgeführt, um den Teilnehmenden eine sichere Atmosphäre zu bieten und authentische Antworten zu fördern. Die betreffenden Eltern wurden per Mail kontaktiert und auf Wunsch telefonisch genauer über den Prozess informiert, bevor sie für das Interview besucht wurden. An dieser Stelle ist zu erwähnen, dass die Autorin alle interviewten Personen sowie deren Kinder bereits kannte, was durch das vorhandene Vorwissen das Interviewergebnis verzerren könnte (Lamnek & Krell, 2016, S. 364). Aus diesem Grund wurde darauf geachtet, Personen auszuwählen, zu denen im Vorfeld kein enger Kontakt bestand, beispielsweise Eltern von Kindern anderer Klassen. Auch während des Interviews wurde darauf geachtet, dass relevantes Vorwissen, welches die Autorin zur Situation schon hatte, währen des Interviews nochmal explizit ausgesprochen wurde. Die Stichprobe umfasst eine grosse Bandbreite an Familienkonstellationen, darunter Kernfamilien, Patchworkfamilien sowie Familien mit Migrationsoder Fluchterfahrung. Diese Diversität spiegelt die Heterogenität der Lebenslagen wider, in denen sich Eltern von Kindern mit ASS und herausforderndem Verhalten befinden. Unterschiede in Herkunft, sozialem Umfeld und Zugang zu Ressourcen können die Bewältigungsstrategien und Belastungserfahrungen wesentlich beeinflussen. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 24 Es wurden insgesamt sieben Interviews durchgeführt, die interviewten Personen werden im Folgenden kurz erläutert. Frau A Frau A kam kurz vor der Geburt ihres Sohnes gemeinsam mit ihrem Mann aus Südamerika in die Schweiz. Erst kurz vor der Geburt erhielt sie die Diagnose Trisomie 21 für ihr Kind. Sie vermutete früh, dass zusätzlich eine Autismus-Spektrum-Störung vorliegen könnte, was jedoch erst vergleichsweise spät bestätigt wurde. Ihr Sohn lebt in einer Institution für Kinder und Jugendliche mit ASS. Nach der Trennung von ihrem Expartner lebt sie nun mit ihrem neuen Mann und den zwei gemeinsamen kleinen Kindern zusammen. Frau B Frau B ist Mutter von drei Kindern, das mittlere Kind hat ASS. Sie lebt mit ihrem Mann (Herr C), dem Vater der beiden jüngeren Kinder, zusammen. Sie ist sehr engagiert im Bereich der Elternarbeit von Eltern von Kindern mit ASS und hat ein Kinderbuch zur Situation ihres Sohnes verfasst. Dieser lebt unter der Woche in einer Institution für Kinder und Jugendliche mit ASS, am Wochenende ist er zuhause. Frau B ist in der Nachbarschaft gut vernetzt und pflegt diese sozialen Kontakte aktiv. Herr C Herr C ist der Ehemann von Frau B. Er ist sehr aktiv, Sport ist für ihn sehr wichtig und er teilt dieses Hobby mit seinen Kindern. Die Familie unternimmt viel gemeinsam, geht in den Urlaub, fährt Ski und nimmt an Aktivitäten im Dorf teil. Er arbeitet Vollzeit ausser Haus, während seine Frau mehrheitlich von zuhause aus arbeitet. Herr D Herr D ist Vater von drei Kindern. Gemeinsam mit seiner Frau lebt er mit der Familie in einer Wohnung. Der mittlere Sohn mit ASS wohnt mehrheitlich zuhause, verbringt aber einzelne Nächte in einer Institution für Kinder und Jugendliche mit ASS. Die Familie ist kurz nach der Geburt des mittleren Kindes aus Syrien in die Schweiz geflüchtet. Herr D arbeitet als Fachmann Betreuung mit Personen mit ASS. Frau E Frau E ist Mutter von fünf Kindern. Sie lebt mit ihrer Patchwork-Familie in einer kleinen Wohnung. Zum Vater ihres dritten Kindes, ihrem Sohn mit ASS, besteht kaum Kontakt. Bis zu Beginn des Krieges lebte sie mit ihren Kindern in der Ukraine. Nach Kriegsbeginn flüchteten sie in die Schweiz, wo sie nun zusammen mit ihrem Partner lebt. Neben ihren Kindern aus der früheren Beziehung leben auch zwei Kinder aus der neuen Partnerschaft sowie zeitweise die Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 25 Kinder ihres Partners bei ihnen. Ihr Sohn mit ASS lebt in einer Institution für Kinder und Jugendliche mit ASS. Die Wochenenden und Teile der Schulferien verbringt er zuhause. Frau F Frau F ist Ärztin und Mutter von zwei Kindern. Der ältere Sohn hat ASS und lebt in einer Institution für Kinder und Jugendliche mit ASS. Die Wochenenden und Teile der Schulferien verbringt er zuhause. Die Familie legt grossen Wert darauf, ihre Zeit aktiv zu gestalten, insbesondere an den Wochenenden, die mit sportlichen und sozialen Aktivitäten gefüllt sind. Herr G Herr G ist der Ehemann von Frau F und ebenfalls Arzt. Er übernimmt einen grossen Teil der Betreuung des Sohnes mit ASS und gestaltet die Wochenenden mit ihm sehr aktiv. Die beiden sind häufig draussen unterwegs, nutzen den Vitaparcours oder gehen schwimmen. Auch regelmässige gemeinsame Urlaube im nahen Ausland gehören zur Familienroutine. 3.2 Qualitative Sozialforschung In der empirischen Sozialforschung werden zwei grundlegende methodische Ansätze unterschieden: die quantitative und die qualitative Forschung. Die quantitative Forschung ist vor allem auf die Überprüfung von Hypothesen und die Analyse von Zusammenhängen zwischen Variablen ausgerichtet. Sie arbeitet mit standardisierten Messinstrumenten, wie beispielsweise geschlossenen Fragebögen oder Tests, und erhebt numerische Daten, die anschliessend mit statistischen Verfahren ausgewertet werden. Ziel ist es, objektive, verallgemeinerbare Aussagen über grössere Gruppen zu treffen und Gesetzmässigkeiten aufzudecken. Typische Fragestellungen der quantitativen Forschung lauten: «Wie häufig tritt ein bestimmtes Verhalten auf?» oder «Gibt es einen Zusammenhang zwischen zwei Merkmalen?» (Ritschl, Prinz-Buchberger, Ritschl & Stamm, 2023, S. 58). Im Gegensatz dazu beschäftigt sich die qualitative Forschung mit den subjektiven Sichtweisen, Erfahrungen und dem Wissen von Personen. Sie legt den Fokus auf das Verstehen individueller Erlebnisse, Meinungen und Bedeutungszuschreibungen. Die Datenerhebung erfolgt meist durch offene, leitfadengestützte Interviews, Gruppendiskussionen oder Beobachtungen. Die Auswertung ist interpretativ und zielt darauf ab, Muster, Themen und Strukturen im Datenmaterial zu identifizieren. Im Mittelpunkt steht dabei nicht die Auswertung von Zahlen und Fakten, sondern das Erfassen und Verstehen individueller Erfahrungen und Lebenswelten. Qualitative Forschung eignet sich besonders, um komplexe soziale Phänomene in ihrer Tiefe und Vielschichtigkeit zu untersuchen und neue Hypothesen zu generieren (ebd., S. 58-59). Da die Fragestellung dieser Masterarbeit auf die Erfahrungen und das Erleben der Eltern abzielt, wurde die qualitative Forschungsmethode gewählt. Sie ermöglicht es, die individuellen Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 32 Mit der beschriebenen Methode konnte eine übersichtliche, strukturierte Auswertung der Interviews durchgeführt werden, welche es ermöglichte, Gemeinsamkeiten und Unterschiede in den verschiedenen Aussagen schnell zu erkennen. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 33 4 Auswertung und Diskussion In diesem Kapitel werden die Auswertungen aus den Interviews durch die zuvor beschriebene Inhaltsanalyse präsentiert und mit der zu Beginn der Arbeit erläuterten Theorie in Zusammenhang gebracht und diskutiert. Dabei strukturiert sich die Diskussion anhand der im vorherigen Kapitel erläuterten Oberkategorien. 4.1 Ressourcen In den sieben Interviews zeigten sich vielseitige Ressourcen bei allen Eltern. Auch wenn die Belastung teilweise sehr hoch erlebt wurde, konnten doch alle Eltern von verschiedenen vorhandenen Ressourcen berichten. Im Folgenden werden die Ergebnisse anhand der Unterkategorien erläutert. 4.1.1 Soziale Ressourcen Die Auswertung der Interviews verdeutlicht eindrücklich, dass soziale Ressourcen für alle befragten Eltern eine zentrale Rolle bei der Bewältigung des Alltags mit einem Kind im AutismusSpektrum spielen. Besonders häufig genannt wird die Unterstützung durch das familiäre Umfeld, das in vielfältiger Weise zur Entlastung beiträgt. Viele Eltern berichten, dass sie sich auf Partner, Geschwister, Grosseltern oder auch Nachbarn verlassen können, wenn es um die Betreuung der Kinder, die Organisation des Familienlebens oder um praktische Hilfestellungen im Alltag geht. Eine Mutter beschreibt beispielsweise: Wir hatten schon Nachbarn, bei denen die Kinder schon grösser waren, die unsere zwei Kleinen betreut haben, oder auch Y. betreut haben. (B, 220-221) Diese Aussage verdeutlicht, wie wichtig ein unterstützendes soziales Netzwerk im unmittelbaren Lebensumfeld ist, um die täglichen Anforderungen zu bewältigen und auch als Elternteil gelegentlich Freiräume zu erhalten. Ebenso wird die Unterstützung durch die eigenen weiteren Kinder als wertvolle Ressource erlebt. Geschwister übernehmen Verantwortung, helfen im Haushalt oder bei der Betreuung und tragen so dazu bei, die Belastung der Eltern zu verringern. Wie eine Mutter berichtet: Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 34 Genau, sie machen das gerne, mein Sohn geht gerne mit ihm nach draussen, einkaufen, sie lieben ihn echt. (E, 157-158) Diese familiäre Solidarität und das gemeinsame Tragen von Verantwortung stärken nicht nur die praktische Bewältigung des Alltags, sondern auch das emotionale Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb der Familie. Neben dem familiären und nachbarschaftlichen Umfeld werden professionelle Angebote als wichtige soziale Ressource hervorgehoben. Die kontinuierliche Begleitung durch Fachpersonen vermittelt Sicherheit, bietet Orientierung im Umgang mit herausfordernden Situationen und entlastet die Eltern sowohl emotional als auch praktisch. Auch Entlastungsdienste, der Austausch mit anderen betroffenen Eltern, Vereine und Netzwerke werden als wertvolle Unterstützung wahrgenommen. Sie ermöglichen den Eltern, sich mit Menschen in ähnlichen Lebenslagen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen, sich gegenseitig zu beraten und emotionale Unterstützung zu erhalten. Dadurch wird das Gefühl gestärkt, mit den Herausforderungen nicht allein zu sein. Auffällig ist zudem, dass viele Eltern die Unterstützung durch das andere Elternteil und eine stabile Paarbeziehung als wichtige Ressource erleben. Eine Mutter betont: Mein Mann ist auch die grösste Stütze, die ich mir vorstellen kann. Er ist wirklich super. Er unterstützt auch das. Auch wenn ich dann irgendwann sage, ich hab keine Lust mehr, ich leg mich einfach ins Bett, er ist dann derjenige der dann pusht und sagt nein, jetzt verabred dich doch, jetzt geh doch joggen mit der und der und (..) Er ist wirklich Gold wert. (..) (F, 3436-350) Die gegenseitige Entlastung, das geteilte Verantwortungsgefühl und das gemeinsame Tragen der Herausforderungen werden als entlastend und stärkend beschrieben. Eine funktionierende Partnerschaft trägt massgeblich dazu bei, Belastungen abzufedern und die Bewältigungskompetenz der Familie insgesamt zu erhöhen. Auch auf partnerschaftliches Coping im speziellen wird in einem späteren Abschnitt zum Ressourcenmanagement noch genauer eingegangen. Da viele Eltern die gute Beziehung innerhalb der Partnerschaft ausdrücklich als Ressource betont haben, wird es hier bereits erwähnt. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 35 Insgesamt zeigt sich, dass soziale Ressourcen in ihrer Vielfalt, von Familie und Nachbarschaft über professionelle Angebote bis hin zu Netzwerken mit anderen Betroffenen, eine tragende Rolle für die Bewältigung des Alltags und die emotionale Stabilität der Eltern spielen. Sie bieten nicht nur konkrete Entlastung, sondern auch das Gefühl, mit den Herausforderungen nicht allein zu sein. Die Theorie von Hobfoll unterstreicht diesen Befund, indem sie betont, dass soziale Unterstützung und gemeinsam genutzte Ressourcen zentrale Schutzfaktoren bei der Stressbewältigung sind. Gerade im Kontext von Familien mit Kindern im Autismus-Spektrum zeigt sich, wie entscheidend ein tragfähiges soziales Netz für die Resilienz und das Wohlbefinden der Eltern ist (Buchwald, Schwarzer & Hobfoll, 2004). 4.1.2 Materielle Ressourcen Die Analyse der Interviews zeigt, dass materielle Ressourcen für Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum eine grundlegende und vielfach entlastende Rolle spielen. Im Sinne der CORTheorie sind finanzielle Mittel, der Zugang zu Therapien, Förderangeboten und Hilfsmitteln zentrale Faktoren, um alltägliche Belastungen abzufedern und die Lebensqualität der gesamten Familie zu sichern (Buchwald et al., 2004). Viele Eltern berichten, dass sie sich dank eines stabilen Einkommens oder gezielter finanzieller Unterstützung in der Lage sehen, notwendige Therapien, besondere Betreuungsformen oder Hilfsmittel für ihr Kind zu finanzieren. So schildert eine Mutter: Wir leben zwar eben nur von einem Einkommen, aber mein Mann ist Akademiker. Irgendwie hat das immer gelangt. Also (..) Genau. (..) Dann haben wir (…) Ja (.) Und wir sind auch schon ein wenig unterstützt worden von meiner Schwiegermutter. (B, 299-302) Diese finanzielle Stabilität wird von den Betroffenen als wichtige Grundlage für die Bewältigung des Alltags empfunden, da sie ihnen ermöglicht, flexibel auf die besonderen Bedürfnisse des Kindes einzugehen und notwendige Angebote ohne existenzielle Sorgen wahrzunehmen. Gleichzeitig wird in den Interviews deutlich, dass die Kosten für spezialisierte Förderangebote und Hilfsmittel oft sehr hoch sind und nicht immer vollständig privat getragen werden müssen. Positiv wird von mehreren Eltern hervorgehoben, dass sie durch die Invalidenversicherung (IV) gut unterstützt werden: Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 36 Windeln geht schon von IV. Aber ich habe nach vier, fünf Jahren mitbekommen, dass sie IV bezahlt haben. (…) Schutzmatratze, solche Sachen haben sie schon bezahlt. Aber ich habe nur ein Jahr. (…) Aber ja, sie zahlen schon. (D, 170–180). Die Leistungen der IV, wie die Übernahme von Kosten für Hilfsmittel, Therapien oder zusätzliche Betreuung, werden als spürbare Entlastung erlebt und tragen wesentlich dazu bei, finanzielle Belastungen zu reduzieren und die Versorgung des Kindes sicherzustellen. Gleichzeitig zeigte sich aber in den Interviews auch, dass der Zugang zu Hilfssystemen wie der IV teilweise erschwert war. Darauf wird anschliessend im Kapitel «Belastungen» noch genauer eingegangen. Dennoch bleibt die finanzielle Situation nicht für alle Familien selbstverständlich. Einige Eltern reflektieren sehr bewusst, dass ihre Möglichkeiten auch mit Glück oder besonderen Umständen zusammenhängen. So berichtet eine Mutter: Ja, das hatte ich Glück, dass wir Geld hatten. (...) (E,346) Und ein Vater erzählt: Ja, wir sind relativ gut unterstützt. Aber ja, (.) vielleicht muss man auch mehr iPads kaufen. (.) Wir kaufen eine Matratze für die Ferien. Wir müssen jetzt das Reiten auch selber zahlen. Es kommt zu einem gewissen (6) Alltagsveränderungen. (5) Für uns geht das. Aber ich kann mir vorstellen, dass es nicht allen geht. (G, 220-240) Diese Aussage macht deutlich, dass der Zugang zu materiellen Ressourcen keineswegs für alle Familien in gleicher Weise gegeben ist und dass finanzielle Sicherheit eine entscheidende Voraussetzung für die Nutzung vieler Unterstützungsangebote darstellt. Auch verdeutlicht sie die Reflexionsfähigkeit der Eltern in dieser Situation. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 37 Insgesamt wird deutlich, dass materielle Ressourcen für die Familien nicht nur eine praktische Erleichterung bedeuten, sondern auch das Gefühl von Kontrolle, Sicherheit und Handlungsfähigkeit stärken. Sind diese Ressourcen ausreichend vorhanden, können sie einen wichtigen Beitrag zur Reduktion von Stress und zur Stärkung der familiären Resilienz leisten. Fehlen sie hingegen oder müssen sie mühsam organisiert werden, können sie, wie Hobfoll beschreibt, zu zusätzlicher Belastung und Unsicherheit führen. Die Interviews zeigen somit eindrücklich, wie sehr der Zugang zu finanziellen Mitteln, institutioneller Unterstützung und konkreten Hilfsmitteln die Bewältigung des Alltags erleichtert und die Lebensqualität der gesamten Familie positiv beeinflusst (Buchwald et al., 2004). 4.1.3 Persönliche Ressourcen Im Sinne der Ressourcenerhaltungstheorie sind persönliche Ressourcen – wie Optimismus, Akzeptanz, Selbstfürsorge, individuelle Kompetenzen und der Rückgriff auf den eigenen Glauben – entscheidende Faktoren, um Stress zu bewältigen und die eigene psychische Gesundheit zu schützen. Diese Ressourcen ermöglichen es den Eltern, auch in schwierigen Situationen handlungsfähig und resilient zu bleiben (Buchwald et al., 2004). Viele Eltern berichten, dass eine positive Grundeinstellung und die Fähigkeit, das Beste aus der Situation zu machen, ihnen hilft, langfristig mit den Herausforderungen umzugehen. So beschreibt ein Elternteil ganz simpel: Ich denke immer positiv. Das ist meine Sohn. (D, 181). Diese Haltung der Akzeptanz und des Optimismus zieht sich durch viele Interviews und wird als wichtige Kraftquelle erlebt. Auch Dankbarkeit und die bewusste Wahrnehmung positiver Aspekte im Alltag werden als Ressource genannt. So wie ich gesagt habe, ich liebe studieren, ich mag studieren, ich mag etwas zu erreichen, (.) mir macht es Spass, mein Job, mir macht Spass mein Studium, mir macht Spass Kommunikation in der Arbeit, ich liebe das. (…) Ich glaube, Kommunikation gibt mir Kraft, gute Ergebnisse geben mir viel. (E. 461-165) Neben einer positiven Einstellung ist für viele Eltern die Selbstfürsorge ein zentraler Bestandteil ihres Ressourcenmanagements. Aktivitäten wie Sport, Bewegung, Yoga oder das Führen Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 38 eines Tagebuchs werden gezielt genutzt, um Kraft zu schöpfen und einen Ausgleich zu den Belastungen zu schaffen. Eine Mutter berichtet: Ich mache seit Jahren Tai Chi und Yoga. (.) Das mache ich (..) zweimal Tai Chi täglich und einmal Yoga. Seit zwei Jahren regelmässig. Tai Chi schon viel länger. (..) Das sind meine Inseln, wo ich mich entspannen kann. (B, 600–610). In Aussagen wie solchen wird deutlich, dass die Eltern diese Tätigkeiten zum Ausgleich schon vor Geburt des Kindes im Autismus-Spektrum pflegten, sie hatten die Kompetenz der Selbstfürsorge also schon vorher. Besonders sportliche Aktivitäten werden dabei von beinahe allen Eltern deutlich betont. Auch Gespräche mit FreundInnen, das Pflegen sozialer Kontakte und das bewusste Setzen von Auszeiten werden als wichtige Strategien genannt, um die eigene Belastbarkeit zu erhalten. Darüber hinaus wird in mehreren Interviews der Rückgriff auf den eigenen Glauben oder Spiritualität als Ressource beschrieben. Der Glaube bietet Halt, Sinn und Hoffnung in belastenden Situationen. So formuliert eine Mutter: Ich bin Optimist. Und ich bin gläubig. Obwohl ich Krise hatte, bin ich zurück zu Gott. Nicht so zurück, wie ich das früher erlebt habe. Ich habe Schwierigkeiten mit Gott. Aber trotzdem. (..) Ich bin Christ. Und ich glaube, dass alles, was mit mir passiert, nur zu Gute kommt. Und meine Persönlichkeit. Und dieses Erfolgserlebnis. Das macht auch, wenn du einmal Erfolg hast, und nochmals, nochmals, dann kannst du damit umgehen. (.) Dann kann ich auch das Nächste. Das kann ich schaffen. Es gibt nichts Unmögliches. (E, 514-519) Diese spirituelle Dimension ergänzt die individuellen Ressourcen und trägt zur inneren Stabilität bei. Schliesslich betonen viele Eltern, wie wichtig es ist, sich Wissen anzueignen, sich weiterzubilden und eigene Kompetenzen im Umgang mit dem Kind zu entwickeln. Das aktive Suchen nach Informationen, das Aneignen neuer Strategien und der Austausch mit anderen Eltern werden als Wege erlebt, um die eigene Handlungsfähigkeit zu stärken und Unsicherheiten zu reduzieren. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 39 Insgesamt zeigt sich, dass persönliche Ressourcen wie Optimismus, Akzeptanz, Selbstfürsorge, Spiritualität und Kompetenzentwicklung eine tragende Rolle für die Bewältigung der Herausforderungen im Familienalltag spielen. Sie ermöglichen es den Eltern, Belastungen zu begegnen, sich selbst zu schützen und die Lebensqualität der Familie zu sichern. Die CORTheorie unterstreicht und bestätigt, dass der gezielte Aufbau und Erhalt persönlicher Ressourcen ein zentrales Element erfolgreicher Stressbewältigung ist und massgeblich zur Resilienz beiträgt (Buchwald et al., 2004). 4.2 Belastungen In diesem Kapitel wird vertieft auf die individuellen Belastungen und das Stresserleben der interviewten Eltern eingegangen. Wie zuvor sind die Unterkapitel gemäss den Unterkategorien strukturiert. 4.2.1 Emotionale Belastung Die Interviews verdeutlichen eindrücklich, wie umfassend, vielschichtig und tiefgreifend die emotionale Belastung für Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum ist. Bereits der Diagnoseprozess ist häufig von Unsicherheit, Trauer und Überforderung geprägt. Viele Eltern berichten, dass sie zunächst nicht wussten, was auf sie zukommt, und von starken Gefühlen überwältigt wurden. Eine Mutter beschreibt: Ich muss ehrlich sein, das erste Mal, als ich gehört habe, habe ich viel geweint. Also ich wusste nicht genau, was ist Autismus, aber in meiner, wie heisst das, Ignoranz, habe ich vielleicht gedacht, das ist etwas zu schlimm. Einfach weil er schon Trisomie hatte und ich habe gedacht, kommt noch etwas. Also das hat mir ein bisschen weh getan. Und dann vielleicht für mich, zum akzeptieren, war es nicht einfach. (E, 29-33) Solche Reaktionen sind in der Literatur als typische emotionale Anfangsbelastungen nach einer Behinderungsdiagnose beschrieben, die häufig mit Gefühlen von Hilflosigkeit und Überforderung einhergehen (Lang, Hintermair & Sarimski, 2012). Auch im weiteren Verlauf bleibt die emotionale Belastung für die Eltern allgegenwärtig. Im Alltag erleben sie eine dauerhafte emotionale Anspannung, die sich in Erschöpfung, Ohnmachtsgefühlen und Überforderung äussert. Besonders belastend sind Situationen, in denen das Kind herausforderndes Verhalten zeigt, wie Schreien, Schlagen oder Meltdowns. Eine Mutter schildert eindrücklich, wie sie ihre aktuelle Situation beschreibt: Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 40 Und ja, wir sind halt im Dauerstress, in der Erschöpfungsdepression, wir müssen Antidepressiva nehmen. (F, 147-148) Hinzu kommen Schuldgefühle, etwa wenn Eltern ihr Kind in Krisensituationen körperlich begrenzen müssen: Du schützt dich, du schützt ihn. Und du fühlst dich schuldig, dass du ihn mit der Kraft begrenzt. Er ist so kräftig geworden, dass ich ihn nicht umgehen kann. (E, 124-125) und Wir kämpfen immer mit Schuldgefühlen als Eltern. (E, 300) Solche emotionalen Belastungen sind laut Baker et al. (2002) eng mit dem herausfordernden Verhalten der Kinder verbunden und führen zu erhöhtem elterlichem Stress. Die emotionale Belastung betrifft auch das familiäre Umfeld. Eltern berichten von Spannungen in der Partnerschaft, da Gespräche und gemeinsame Zeit häufig zu kurz kommen und sich der Alltag fast ausschliesslich um das betroffene Kind dreht. Auf diesen Aspekt der Belastung wird im nächsten Kapitel noch genauer eingegangen, er soll aber hier schon erwähnt werden, da soziale Belastungen, wie Belastungen im familiären Umfeld, natürlich auch mit emotionalen Belastungen einhergehen. Geschwisterkinder fühlen sich oft benachteiligt oder entwickeln selbst psychische Belastungen, wie ein Vater beschreibt: Ja klar, er denkt, ihr schaut nur noch nach M., ich werde vernachlässigt. (G, 100) Zukunftsängste und Sorgen um die weitere Entwicklung des Kindes und die eigene Belastbarkeit begleiten viele Eltern über Jahre hinweg: Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 41 Natürlich habe ich Angst, wie wird das weiter? Ja, klar. (E, 274) Diese vielfältigen Belastungen lassen sich im Sinne der Ressourcenerhaltungstheorie und des Ressourcenmanagements als Bedrohung und Verlust zentraler persönlicher Ressourcen wie Energie, Zeit, sozialer Unterstützung und Kontrolle verstehen. Der ständige Verlust oder die Bedrohung dieser Ressourcen führt zu chronischem Stress und kann die psychische Gesundheit der Eltern nachhaltig beeinträchtigen (Buchwald et al., 2004). 4.2.2 Soziale Belastung Die Interviews verdeutlichen eindrücklich, wie umfassend und vielschichtig die soziale Belastung für Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum ist. Viele Eltern berichten, dass sich ihr soziales Leben nach der Diagnose und mit dem Auftreten herausfordernder Verhaltensweisen ihres Kindes grundlegend verändert hat. So schildert eine Mutter: D. hat viele Begrenzungen in meinem Leben gebracht, ich meine, rauszugehen, oder irgendwo in den Urlaub zu fliegen, und ihn zu verlassen, das war Katastrophe, einfach. (E, 313-315) Ein anderes Elternteil benennt diese Isolierung direkt: Die Möglichkeit, dass man M., was wir alles anbieten könnten, ist eingeschränkt. Wir könnten nicht mehr reisen, mehr zusammen machen, (.) dazu müssen wir uns an die Bedürfnisse von M. anpassen, was okay ist, aber es beschränkt uns schon ein bisschen im Sozialleben, (..) wenn wir reingeladen sind, für den Apero, für den Geburtstag, da geht meine Frau und D., (.) aber ich bleibe dann zu Hause mit M. Es hat schon eine gewisse soziale Isolierung als Folge. (5) (G, 146-151) Solche Aussagen zeigen, dass spontane Aktivitäten, Reisen oder gesellschaftliche Anlässe häufig nicht mehr möglich sind. Die Familie muss ihren Alltag stark an die Bedürfnisse des Kindes anpassen, was zu einem Rückzug aus dem sozialen Leben führen kann. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 48 Er brauchte bis jetzt eine klare Struktur. Wiederholungen. Wenn sich etwas Kleines ändert, dann flippt er aus. Das ist wirklich sehr schwierig. (E, 74-76) Auch im öffentlichen Raum oder bei Aktivitäten ausserhalb des gewohnten Umfelds erleben Eltern das Verhalten ihrer Kinder als besonders herausfordernd. Die ständige Wachsamkeit und das Gefühl, sich und das Kind vor den Reaktionen anderer schützen zu müssen, verstärken die Belastung zusätzlich. In der Literatur wird betont, dass herausforderndes Verhalten von Kindern im Autismus-Spektrum ein besonders starker Prädiktor für elterlichen Stress ist (Baker et al., 2002). Die ständige Konfrontation mit unvorhersehbaren, oft auch gefährlichen Situationen führt zu chronischer Anspannung, Erschöpfung und kann das Risiko für psychische Erkrankungen bei den Eltern erhöhen. Im Rahmen der Ressourcenerhaltungstheorie verschärft herausforderndes Verhalten den Verlust zentraler persönlicher Ressourcen wie Energie, Sicherheit und Kontrolle und stellt damit einen zentralen Stressor im Familienleben dar (Buchwald et al., 2004). 4.3 Ressourcenmanagement und Coping In diesem Kapitel werden nun die Copingstrategien und das Ressourcenmanagement der interviewten Familien erläutert. Dabei wird besonders auf das gemeinschaftliche, dyadische Coping, welches im Theorieteil dieser Arbeit beschrieben wurde, eingegangen. 4.3.1 Individuelle Strategien Die Interviews zeigen, dass Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum eine Vielzahl individueller Strategien entwickeln, um mit den täglichen Belastungen umzugehen. Diese Coping-Strategien sind vielfältig und reichen von bewusster Selbstfürsorge über sportliche Aktivitäten, das Zulassen und Verarbeiten von Emotionen bis hin zu einer aktiven Gestaltung von Routinen und einer positiven Grundhaltung. Die individuelle Bewältigung von Stress wird in der Forschung als zentraler Baustein des Ressourcenmanagements und Copings betrachtet (Buchwald et al., 2004). Viele Eltern betonen die Bedeutung von Sport und Bewegung als Ausgleich und Kraftquelle. So berichtet eine Mutter: Also, wenn er hier war, was ich machen konnte, ist einfach Volleyball. Ich musste unbedingt Sport machen, weil mein Lieblingssport ist Volleyball. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 49 Und dort konnte ich mich ein bisschen ablenken von der Situation. (A, 537-539) Auch andere Eltern nutzen Bewegung gezielt, um Stress abzubauen: Ich gehe ziemlich regelmässig mit dem Velo. Das merke ich auch danach. Das gibt wahnsinnige (.) jetzt, wo es so kalt ist. Wenn es trocken und kalt ist, (..) gibt es viel Energie. Das habe ich von dort. Das reicht. Ja. (C, 451-453) Sportliche Aktivitäten bieten nicht nur Erholung, sondern helfen auch, den Kopf freizubekommen und neue Energie für den Alltag zu schöpfen. Das Zulassen und Verarbeiten von Emotionen ist eine weitere wichtige individuelle Strategie. Eltern schildern, dass sie sich bewusst Zeit nehmen, um Gefühle wie Trauer, Überforderung oder Wut zuzulassen und zu verarbeiten: Ich glaube, ich brauche ein bisschen, allein zu sein. Ich muss ein bisschen weinen, weil meine Emotionen mich überwältigen. Ich muss ein bisschen Gebet machen, und Gott beschweren, das ist so scheisse, es ist schwierig. Und ein bisschen Zeit, ich habe, um mich auszuruhen. Ich brauche ein bisschen. Und dann kommt das schnell. Nach einer grossen Hysterie brauche ich wahrscheinlich eine Stunde, um klar zu kommen. Aber ich vergesse das. Das ist ein neuer Tag. (E, 850-860) Eine Mutter schildert, wie ihr das Schreiben hilft, Dinge zu verarbeiten. Sie hat sogar ein Buch geschrieben zum Leben mit ihrem Sohn, welches auch veröffentlicht wurde. Ein zentrales Element individueller Coping-Strategien ist die Entwicklung und Pflege einer positiven Grundhaltung wie sie schon im Kapitel Ressourcen erwähnt wurde. Viele Eltern berichten, dass sie versuchen, das Positive im Alltag zu sehen und optimistisch zu bleiben. Sie betonen, dass die Ressource ihrer positiven Grundhaltung ihnen auch als Copingstrategie dient, da sie automatisch versuchen, in schlimmen Situationen einen Lichtblick zu sehen und durch diese positive Bewertung der Situation besser damit umgehen können. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 50 Und dieses Erfolgserlebnis. Das macht auch, wenn du einmal Erfolg hast, und nochmals, nochmals, dann kannst du damit umgehen. (.) Dann kann ich auch das Nächste. Das kann ich schaffen. Es gibt nichts Unmögliches. (E, 517-519) Spannend zu erwähnen ist ein interviewtes Ehepaar, welches unabhängig voneinander von proaktiven Copingstrategien spricht, wie sie im Kapitel des multiaxialen Copings beschrieben wurden. Sie beschreiben beide, wie sie sich jeweils auf das Wochenende vorbereiten, um der Situation mit ihrem Sohn gewachsen zu sein: Gut Sport zu machen, gut zu schlafen, fit zu sein, nicht zu viel Alkohol trinken, nicht zu viel am Vortag. Einfach auf die positive Seite zu sein, gut schlafen. (G, 209-210) Gleichzeitig beschreibt die Mutter auch ihre passiven Copingstrategien, indem sie Situationen, in denen sie allein mit ihrem Sohn ist, vermeidet. Durch schwierige vergangene Situationen ist sie vorsichtiger geworden und nutzt nun Vermeidung als passive Copingstrategie. Wie in der Literatur beschrieben, beschreibt sie die kurzzeitige Erleichterung durch die Vermeidung, erklärt aber gleichzeitig, dass die Strategie auf längere Sicht zu weiterer Belastung führt. Diese Beschreibung zeigt eindrücklich, wie verschiedene Copingstrategien, wie hier aktive und passive, zeitgleich existieren können. Die Forschung unterstreicht, dass individuelle Coping-Strategien, wie Selbstfürsorge, das Zulassen von Emotionen, die bewusste Suche nach positiven Erlebnissen und die Entwicklung einer optimistischen Grundhaltung einen entscheidenden Beitrag zur Stressbewältigung leisten (Buchwald et al., 2004). Sie ermöglichen es Eltern, trotz hoher Belastung handlungsfähig zu bleiben und ihre eigenen Ressourcen gezielt zu stärken. 4.3.2 Soziale Strategien Soziale Strategien spielen für Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum eine zentrale Rolle im Umgang mit den vielfältigen Herausforderungen des Alltags. Die Interviews zeigen, dass die Unterstützung durch Familie, Freunde, Nachbarn und professionelle Angebote für viele Eltern unverzichtbar ist. Besonders prägend ist das partnerschaftliche Coping: Eltern teilen sich die Betreuung und Aufgaben bewusst auf, um sich gegenseitig zu entlasten und gemeinsame Zeit zu ermöglichen. So beschreibt eine Mutter: Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 51 Also mein Mann ist jetzt ganz stark engagiert seit etwa... (.) Ja, seit er etwa elf oder so ist, sage ich. Es ist vielleicht die Aufteilung. Ich habe die ganze Kleinkind-Zeit gemacht. (...) Als er dann körperlich grösser wurde, hat mein Mann ihn am Morgen übernommen. Und auch am Abend macht er ihn meistens. (...) (B, 133-136) Solche Formen der Arbeitsteilung und gegenseitigen Unterstützung entsprechen dem Konzept des positiven dyadischen Copings, bei dem Paare Belastungen gemeinsam bewältigen und sich gegenseitig stärken. Besonders das delegierte Coping wird im Sinne der Aufgabenteilung und des Übernehmens praktischer Aufgaben durch den Partner deutlich gezeigt (Bodenmann, 1997b). Alle interviewten Personen, welche in einer festen Partnerschaft leben, beschreiben eine Form der Arbeitsteilung. Die Strategie scheint also durchgehend sehr hilfreich zu sein. Auch der Austausch mit FreundInnen und anderen Eltern ist für viele Mütter und Väter eine wichtige Ressource. Das Einholen von Ratschlägen im Freundeskreis als indirektes Coping wird von fast allen betroffenen Eltern beschrieben. Die Möglichkeit, offen über Sorgen, Belastungen und Alltagserfahrungen zu sprechen, wird als entlastend erlebt: Ich kann auch viel reden. (...) Mit meiner Freundin oder mit meinem Mann. Dass man auch über solche Sachen spricht. (B, 454-455) Ebenso wird der Kontakt zu anderen betroffenen Familien über Vereine oder Fachtagungen genutzt, um Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen: Das ist durch den Verein, die haben mit Autismusapproach zusammengearbeitet. Die Leute, die die Autismuslager machen, haben schon (..) so Fachleute um sich herum (..) Dort konnte man die Beziehungen nutzen. (.) Auch andere Betroffene (.) kennenzulernen. (..) (B, 214-217) Multiaxiales Coping beschreibt die gezielte Nutzung und Verknüpfung verschiedener Ressourcenebenen, um die komplexen Belastungen im Alltag mit einem autistischen Kind zu bewältigen. Die Interviews zeigen eindrücklich, wie Eltern diese Strategie im Alltag praktisch Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 52 umsetzen. Sie greifen nicht nur auf persönliche Stärken und familiäre Unterstützung zurück, sondern kombinieren gezielt soziale, professionelle und materielle Ressourcen, um den vielfältigen Anforderungen gerecht zu werden. Grundsätzlich können die beschriebenen Strategien durchgehend als prosoziales Coping verstanden werden, da der Support durch andere Personen aktiv gesucht wird und positive soziale Interaktionen überwiegen (Buchwald et al., 2004). Neben der familiären und nachbarschaftlichen Unterstützung werden auch professionelle Angebote in Anspruch genommen. Einzelne Eltern berichten von autogenem Training und Psychotherapie. Mehrere Eltern schildern besonders die Institution, in denen ihre Kinder teilweise wohnen, als hilfreich und unterstützend in ihrem Ressourcenmanagement: Ein Wochenende war er in der Institution. Sein Bruder war in Köln. Wir sind zwei Tage in ein Hotel gegangen. (..) Sobald wir die Möglichkeit haben, Sport zu machen, zusammen wegzugehen, das sind kleine Momente, aber sie sind sehr gut. (.) (G, 245-247) Insgesamt zeigt sich, dass soziale Strategien, von der partnerschaftlichen Zusammenarbeit über den Austausch mit FreundInnen und anderen Eltern für die Bewältigung der täglichen Anforderungen, unverzichtbar sind. Sie stärken die familiären Ressourcen, fördern das Gefühl von Verbundenheit und ermöglichen es, Belastungen gemeinsam zu tragen. Die Forschung unterstreicht, dass gerade das Zusammenspiel aus dyadischem und multiaxialem Coping einen wesentlichen Beitrag zur Resilienz von Familien mit einem Kind im Autismus-Spektrum leistet (Buchwald et al., 2004). Die Eltern beschreiben viele verschiedene positive dyadische Copingstrategien, wie unterstützendes, delegiertes, gemeinsames Coping und wertschätzendes Verhalten. Negatives dydadisches Coping wird kaum erwähnt, nur in Hinweisen auf die vorherigen Partnerschaften zum anderen Elternteil des Kindes (Bodenmann, 1997b). Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 53 5 Fazit und Ausblick Die Ergebnisse dieser Masterarbeit verdeutlichen eindrücklich, wie komplex und vielschichtig die Lebenssituation von Eltern ist, deren Kinder im Autismus-Spektrum starke herausfordernde Verhaltensweisen zeigen. Die Belastungen, mit denen die betroffenen Familien konfrontiert sind, reichen von tiefgreifenden emotionalen Herausforderungen über soziale Isolation und strukturelle Hürden bis hin zu erheblichen finanziellen Belastungen. Besonders prägend ist die emotionale Belastung, die bereits mit dem Diagnoseprozess beginnt und sich durch Unsicherheit, Trauer, Angst vor der Zukunft und wiederkehrende Gefühle von Überforderung und Schuld auszeichnet. Im Alltag erleben die Eltern eine dauerhafte Anspannung, die durch unvorhersehbare, oft sehr intensive Verhaltenskrisen ihrer Kinder immer wieder neu ausgelöst wird. Viele berichten von Erschöpfung, Ohnmachtsgefühlen und dem ständigen Balanceakt zwischen dem Schutz des Kindes, der eigenen psychischen Gesundheit und den Bedürfnissen der übrigen Familie. Die Sorge um Geschwisterkinder, die Partnerschaft und die eigene Belastbarkeit begleiten die Eltern über Jahre hinweg und prägen das Familienleben nachhaltig. Neben der emotionalen Belastung ist die soziale Dimension von grosser Bedeutung. Viele Eltern erleben, dass sich ihr soziales Leben nach der Diagnose und mit zunehmendem herausforderndem Verhalten ihres Kindes grundlegend verändert. Spontane Aktivitäten, Reisen oder gesellschaftliche Anlässe werden zur Ausnahme, weil sie an die Bedürfnisse und Unvorhersehbarkeiten des Kindes angepasst werden müssen. Häufig berichten die Eltern von Rückzug, Isolation und dem Gefühl, von ihrem Umfeld nicht verstanden oder sogar stigmatisiert zu werden. Auch innerhalb der Familie entstehen Belastungen: Partnerschaften geraten unter Druck, weil Gespräche und gemeinsame Zeit zu zweit kaum mehr möglich sind, und Geschwisterkinder fühlen sich manchmal vernachlässigt oder entwickeln selbst Ängste. Die soziale Unterstützung durch Familie, Freunde oder professionelle Angebote wird als zentrale Ressource erlebt, ist aber nicht immer ausreichend oder leicht zugänglich. Ein weiterer zentraler Belastungsfaktor sind die strukturellen Hürden im Hilfesystem. Der Zugang zu Diagnostik, Therapien, finanziellen Unterstützungsleistungen oder Entlastungsangeboten ist häufig mit grossem organisatorischem Aufwand, Unsicherheiten über Zuständigkeiten und teilweise auch mit finanziellen Sorgen verbunden. Viele Eltern berichten, dass sie sich nach der Diagnose ihres Kindes zunächst allein gelassen fühlten und sich selbständig über mögliche Förderund Therapieangebote informieren mussten. Besonders Familien mit Migrationshintergrund oder geringeren finanziellen Ressourcen stossen auf zusätzliche Hürden, was die Belastung weiter erhöht. Trotz dieser vielfältigen und teilweise überwältigenden Belastungen zeigen die Ergebnisse der Interviews aber auch, dass alle Eltern auf eine Vielzahl von Ressourcen zurückgreifen können. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 54 Im Sinne der Ressourcenerhaltungstheorie nach Hobfoll sind es vor allem soziale, materielle und persönliche Ressourcen, die den Familien helfen, die Herausforderungen des Alltags zu bewältigen. Die Unterstützung durch Partner, Geschwister, Grosseltern, Nachbarn und Freunde wird als entlastend und stärkend erlebt. Professionelle Angebote wie heilpädagogische Früherziehung, Entlastungsdienste, der Austausch mit anderen betroffenen Eltern, Vereine und Netzwerke bieten Orientierung, emotionale Unterstützung und konkrete Entlastung. Besonders die partnerschaftliche Zusammenarbeit und die bewusste Arbeitsteilung in der Familie tragen dazu bei, Belastungen abzufedern und die familiäre Resilienz zu stärken. Materielle Ressourcen wie finanzielle Stabilität, der Zugang zu Therapien, Förderangeboten und Hilfsmitteln sowie die Unterstützung durch die Invalidenversicherung sind für viele Familien eine wichtige Grundlage, um die besonderen Bedürfnisse ihres Kindes zu erfüllen. Dennoch bleibt der Zugang zu diesen Ressourcen nicht für alle selbstverständlich und ist häufig mit Unsicherheiten und zusätzlichem Aufwand verbunden. Persönliche Ressourcen wie Optimismus, Akzeptanz, Selbstfürsorge, individuelle Kompetenzen und der Rückgriff auf Glauben oder Spiritualität ermöglichen es den Eltern, auch in schwierigen Situationen handlungsfähig und resilient zu bleiben. Viele Eltern berichten von einer bewussten Pflege von Hobbys, sportlicher Betätigung, dem Zulassen und Verarbeiten von Emotionen sowie dem aktiven Suchen nach Wissen und Austausch. Diese individuellen CopingStrategien tragen massgeblich dazu bei, die eigene Belastbarkeit zu erhalten und den Alltag zu bewältigen. Die Ergebnisse der Arbeit machen deutlich, dass die Bewältigung der Herausforderungen im Alltag mit einem Kind im Autismus-Spektrum nicht nur eine Frage individueller Stärke, sondern vor allem des Zugangs zu tragfähigen sozialen, materiellen und persönlichen Ressourcen ist. Die gezielte Nutzung und Kombination dieser Ressourcen, im Sinne eines aktiven Ressourcenmanagements, ermöglicht es den Familien, Belastungen abzufedern und die Lebensqualität zu sichern. Für die Praxis ergibt sich daraus die Notwendigkeit, Unterstützungsangebote niedrigschwelliger, koordinierter und besser zugänglich zu gestalten. Besonders der Zugang zu finanziellen Hilfen, die Koordination von Unterstützungsleistungen und die Stärkung sozialer Netzwerke sollten weiter ausgebaut werden. Fachpersonen sind gefordert, Eltern proaktiv zu beraten, zu begleiten und sie in ihrem individuellen Ressourcenmanagement zu stärken. Abschliessend zeigt die Arbeit, dass Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen einer besonders komplexen und dauerhaften Belastungssituation ausgesetzt sind. Gleichzeitig verfügen sie über vielfältige Ressourcen und entwickeln kreative, individuelle und gemeinschaftliche Bewältigungsstrategien. Die Förderung dieser Ressourcen, sowohl auf individueller als auch auf gesellschaftlicher Ebene, ist zentral, um die Lebensqualität der betroffenen Familien nachhaltig zu sichern und ihre Resilienz zu stärken. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 55 Die vorliegenden Ergebnisse basieren auf einer kleinen, gezielt ausgewählten Stichprobe und sind daher nicht ohne Weiteres generalisierbar. Zudem bestand zu den meisten InterviewpartnerInnen bereits ein beruflicher Kontakt, was die Offenheit der Aussagen sowohl fördern als auch negativ beeinflussen könnte. Die Übertragbarkeit der Ergebnisse auf andere Kontexte ist daher eingeschränkt. Dennoch verdeutlichen sie eindrücklich, wie zentral der Zugang zu sozialen, materiellen und persönlichen Ressourcen für die Bewältigung des Alltags mit einem Kind im Autismus-Spektrum ist. Die Ergebnisse bestätigen die Annahmen der Ressourcenerhaltungstheorie und unterstreichen die Bedeutung eines aktiven Ressourcenmanagements. Für die Praxis erscheint es sinnvoll, zentrale und koordinierte Anlaufstellen für betroffene Familien zu schaffen sowie Fachpersonen gezielt weiterzubilden. Zukünftige Forschung sollte insbesondere die Perspektiven von Vätern, Geschwisterkindern und Familien mit unterschiedlichen sozioökonomischen Hintergründen stärker berücksichtigen, um die Vielfalt elterlicher Bewältigungswege noch umfassender abzubilden. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 56 6 Literaturverzeichnis Ahammer, A., Glogowsky, U., Halla, M. & Hener, T. (2024). The Parenthood Penalty in Mental Health: Evidence from Austria and Denmark. Working Paper, (2312). Autismus in der Schweiz. (2013, November 20). Rosenfluh Publikationen AG. Zugriff am 20.11.2024. Verfügbar unter: https://www.rosenfluh.ch/paediatrie-2013-05/autismus-inder-schweiz Baker, B. L., Blacher, J., Crnic, K. A. & Edelbrock, C. (2002). Behavior problems and parenting stress in families of three-year-old children with and without developmental delays. American journal of mental retardation: AJMR, 107(6), 433–444. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2002)107<0433:BPAPSI>2.0.CO;2 BfArM - ICD-10-GM Version 2025. (n. d.). . Zugriff am 19.11.2024. Verfügbar unter: https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-f80-f89.htm Bodenmann, G. (1997a). Dyadic coping: A systemic-transactional view of stress and coping among couples: Theory and empirical findings. Revue Européene de Psychologie Appliquée, 47. Bodenmann, G. (1997b). Dyadisches Coping: theoretischer und empirischer Stand. Zeitschrift für Familienforschung, 9(2), 7–25. Bodenmann, G. (2000). Stress und Coping bei Paaren. Göttingen Bern Toronto Seattle: Hogrefe, Verlag für Psychologie. Brereton, A. V., Tonge, B. J. & Einfeld, S. L. (2006). Psychopathology in Children and Adolescents with Autism Compared to Young People with Intellectual Disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 863–870. https://doi.org/10.1007/s10803006-0125-y Buchwald, P. & Hobfoll, S. E. (2004). Die Theorie der Ressourcenerhaltung und das multiaxiale Copingmodell - eine innovative Stresstheorie. In P. Buchwald, C. Schwarzer & S.E. Hobfoll (Hrsg.), Stress gemeinsam bewältigen: Ressourcenmanagement und multiaxiales Coping. Göttingen Bern Toronto Seattle: Hogrefe, Verlag für Psychologie. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 57 Buchwald, P., Schwarzer, C. & Hobfoll, S. E. (Hrsg.). (2004). Stress gemeinsam bewältigen: Ressourcenmanagement und multiaxiales Coping. Göttingen Bern Toronto Seattle: Hogrefe, Verlag für Psychologie. Dresing, T. & Pehl, T. (2018). Praxisbuch Interview, Transkription & Analyse: Anleitungen und Regelsysteme für qualitativ Forschende (8. Auflage.). Marburg: Eigenverlag. Dyson, L. (1997). Fathers and Mothers of School-Age Children with Developmental Disabilities: Parental Stress, Family Functioning, and Social Support. American Journal on Mental Retardation, 102(3), 267–79. Echolalie bei Autismus: Ursachen, Arten und Funktionen. (n. d.). autismus-web.de. Zugriff am 20.11.2024. Verfügbar unter: https://www.autismus-web.de/echolalie-autismus.htm Emerson, E. & Einfeld, S. L. (2011). Challenging Behaviour. Cambridge University Press. Heckmann, C. (2004). Die Belastungssituation von Familien mit behinderten Kindern: soziales Netzwerk und professionelle Dienste als Bedingungen für die Bewältigung (Edition S). Heidelberg: Winter. Heijkoop, J. (2014). Herausforderndes Verhalten von Menschen mit geistiger Behinderung: Neue Wege der Begleitung und Förderung (Edition Sozial) (6. Auflage.). Weinheim: Beltz. Hejlskov Elvén, B. (2017). Herausforderndes Verhalten vermeiden: Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen. (L. Rudert, Übers.) (2., durchgesehene Auflage.). Tübingen: dgvt Verlag. Helfferich, C. (2011). Die Qualität qualitativer Daten: Manual für die Durchführung qualitativer Interviews (4. Aufl.). Wiesbaden: VS, Verl. für Sozialwiss. ICD-11 | Swiss Pain Society. (2023, Februar 24). . Zugriff am 19.11.2024. Verfügbar unter: https://swisspainsociety.ch/de/aktuelles/icd-11/ ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics. (n. d.). . Zugriff am 19.11.2024. Verfügbar unter: https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/en#437815624 Krell, C. & Lamnek, S. (2024). Qualitative Sozialforschung: Mit Online-Material (Originalausgabe.). Weinheim: Julius Beltz GmbH & Co. KG. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 64 F: Ich meine, im Endeffekt geht es mir ja genauso. Ich verstehe es ja auch irgendwie, und 173 trotzdem ärgert mich das massiv, wenn mir M. ins Gesicht schlägt oder so. (..) Trotzdem ist es 174 sehr nervig. Ja, klar. (.) Und dann kommen halt noch die Scham dazu. Dann kommt noch das 175 Schamgefühl auch bei D.. Der schämt sich natürlich vor seinen Freunden. (.) Oder wenn wir 176 draussen sind und M. schreit oder so. 177 I: Das wäre jetzt gerade die nächste Frage gewesen. Reagiert das Umfeld auf Ihr Kind, wenn 178 Sie unterwegs sind, oder eben schreit oder sich auffällig verhält? Was sind die Reaktionen? 179 (..) 180 F: Also ich war mal im Zoo, und dann sind irgendwie D. und mein Mann, die sind länger beim 181 Aquarium geblieben. M. wurde nervös, da bin ich mit M. raus. Und dann hat M. wirklich so 182 einen Meltdown gehabt und hat um sich geschlagen, mich gekratzt. Und dann liefen so die 183 Leute vorbei, haben geguckt. Eine Frau hat gemeint, ob sie was tun kann. Aber ich war halt 184 überhaupt nicht fähig. Ich kann mir so doof vor, da zu stehen und von meinem Kind da ver-185 schlagen zu werden. Die meisten gucken, ja. Aber es ist jetzt nicht so, dass dauernd jemand 186 kommt und sich beschwert oder so, wegen M.. Das ist nicht der Fall. 187 I: Aber die Blicke bemerkt man halt trotzdem. 188 F: Aber die Blicke, ja. (4) 189 I: Wie sieht so das erweiterte Umfeld von M. aus? Also dass sie vielleicht auch unterstützt? 190 Ich weiss, es gibt eine Nanny, glaube ich. 191 F: Genau, und ihr Mann. Also die Nanny ist praktisch ein Ehepaar. Die sind so reingewachsen. 192 Und da geht er auch gerne. Da kann er auch wirklich mal übernachten oder so. (.) Die haben 193 uns halt auch sehr, sehr viel in der Zeit geholfen, wo wir alleine waren mit M.. Also ohne die 194 hätte man das überhaupt nicht überlebt, die Phase. (.) Und die können sehr gut mit ihm um-195 gehen. (.) Und sind sehr, ja, also haben das Herz am richtigen Fleck und machen das sehr, 196 sehr gut. Und dann gibt es noch die Eltern von meinem Mann. (..) Die uns auch früher öfters 197 mal geholfen haben. Aber dann auch mehr mit D.. Dass man D. zu denen geht ein paar Tage. 198 Aber M. eigentlich schon sehr lange nicht mehr. Das können die nicht mehr handeln. Meine 199 Eltern können es eh nicht handeln und sind in Deutschland. (..) Und dann haben wir halt ein 200 paar Freunde hier, (..) die M. einfach schon kennen, seit er klein ist. Und das mit uns so ein 201 bisschen mitgetragen haben. Aber wir können halt M. nicht irgendwie abgeben. Wir können 202 eigentlich nur der Nanny abgeben. Aber nicht irgendwie meiner Freundin sagen, pass mal du 203 einen Abend auf. (4)204 Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 65 8.2 Leitfaden für das Leitfadeninterview Leitfaden für Interviews Interviewnummer Name Ort Datum Dauer Vorbereitung + Einführung – Befragte Person begrüssen und für die Teilnahme bedanken – Um was geht es: Ich schreibe eine Masterarbeit zum Thema Belastungen und Ressourcen von Eltern von Kindern im Autismus Spektrum mit stark herausfordernden Verhaltensweisen. Um ein möglichst Umfassendes Bild über die Situation der Eltern zu bekommen, führe ich verschiedene Interviews mit betroffenen Eltern durch. – Ziel des Interviews: Ich möchte gern herausfinden, inwiefern sich die Situationen und Erlebnisse verschiedener Eltern unterscheiden oder auch ähnlich sind, insbesondere im Bezug auf Ressourcenerhaltung und -management. – Zeitrahmen: 60min – Freiwilligkeit betonen: Wenn immer Sie etwas nicht tun wollen, müssen Sie selbstverständlich nicht. Sie können das Interview jederzeit abbrechen, falls Sie sich dabei nicht wohl fühlen. Wichtig: Das hat selbstverständlich keine Nachteile oder Folgen! – Vertraulichkeit: Das Interview wird aufgezeichnet, damit das Gespräch anschliessend verschriftlicht und ausgewertet werden kann. Ich nutze dazu ein Handy und einen Laptop. Ihre Angaben sind natürlich vertraulich. Ihre Aussagen werden anonymisiert und nicht mit Ihrem Namen veröffentlicht. Somit wird niemand ausser Ihnen oder uns erfahren, was Sie in diesem Interview gesagt haben. Sobald die Masterarbeit abgeschlossen ist, werden ihre Aufnahmen gelöscht werden. Einverständniserklärung mündlich erläutern und zur Unterzeichnung vorlegen: DATENSCHUTZ VERLANGT DIES! Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 66 Interviewfragen Nr. Hauptfrage Detailfragen Zielsetzung und theoretischer Hintergrund 0 Könnten Sie sich mir kurz vorstellen? Wie sieht Ihr Familiensystem aus, wer ist Mitglied davon? Wie sieht ein normaler Tag in Ihrer Familie aus? Wohnt ihr Kind bei Ihnen oder in einer Institution? Einstieg Kennenlernen 1 Möchten sie mir etwas über die (frühe) Kindheit ihres Kindes erzählen? Was ist die Diagnose ihres Kindes? Wussten Sie von Geburt an, dass ihr Kind eine Beeinträchtigung haben wird? Woran haben Sie das bemerkt? Wie wurde es Ihnen gesagt? Wie ging es Ihnen dabei? Hatten Sie Mühe, die Diagnose zu akzeptieren? Hat sich die Diagnose später nochmal geändert/erweitert? Diagnosestellung, erste Gefühle 2 Wie ist das Leben mit ihrem Kind jetzt? Wie sieht ein normaler Tag aus? Welche Art von Betreuung benötigt ihr Kind? Beteiligen sich alle Familienmitglieder an der Betreuung ihres Kindes? Wie unterstützen Sie sich gegenseitig dabei? Was ist dabei besonders hilfreich oder herausfordernd? Wie hat sich die Betreuung Ihres Kindes auf Ihre Partnerschaft (falls vorhanden) ausgewirkt? Wie auf die Geschwisterkinder (falls vorhanden)? Wie reagiert Ihr Umfeld auf ihr Kind? Welche Erfahrungen machen Sie in der Öffentlichkeit? Gibt es Familiensystem/familiäre Unterstützung Soziale Ressourcen Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 67 Personen/Systeme in Ihrem Umfeld, welche Sie als besonders hilfreich empfunden haben? Welche Formen der Unterstützung waren besonders hilfreich? Gibt es Personen die dazugekommen oder weggefallen sind? Inwiefern haben Unterstützungen von aussen geholfen, Ihre persönlichen Ressourcen zu erhalten? Tauschen Sie sich mit anderen betroffenen Eltern aus? 3 Wie hat sich ihr Leben seit der Diagnose verändert? Welche Änderungen waren besonders signifikant? Welche haben sie als besonders schwierig empfunden? Welche Gefühle waren besonders präsent? Gibt es Dinge, die Sie gerne gemacht hätten oder machen würden, die aufgrund der Diagnose ihres Kindes aber nicht möglich waren/sind? Denken Sie, die Betreuung ihres Kindes hat sie mehr materielle Ressourcen gekostet als die eines gesunden Kindes (evtl. des gesunden Geschwisters)? Gibt es bestimmte Zukunftspläne, die Sie anpassen oder aufgeben mussten, aufgrund der Diagnose? Ressourcenverluste Ressourcenspiralen 4 Was waren besonders schöne Erlebnisse oder Momente mit ihrem Kind? Gibt es bestimmte Fähigkeiten, die Sie entwickelt haben, aufgrund der Diagnose ihres Kindes? Was haben sie mit ihrem Kind oder durch ihr Kind gelernt? Haben Sie Zugang zu Ressourcen erhalten, die Sie sonst Ressourcengewinne Ressourcenspiralen Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 68 nicht erhalten hätten? Haben Sie erlebt, dass der Gewinn neuer Ressourcen zu weiteren positiven Entwicklungen geführt hat? 5 Welche Momente oder Situationen mit ihrem Kind erleben sie als besonders herausfordernd? Welche Art von herausforderndem Verhalten zeigt Ihr Kind? Was ist dabei das Schwierigste für Sie? Welche Gefühle lösen herausfordernde Situationen bei Ihnen aus? Stresserleben 6 Welche Aktivitäten oder Praktiken helfen Ihnen, Kraft zu tanken? Haben Sie bestimmte Copingstrategien für Stresssituationen entwickelt? Was hilft ihnen besonders gut? Wie sind sie zu diesen Strategien gekommen, hat ihnen etwas/jemand dabei geholfen? Ressourcenmanagement Copingstrategie (Ressourceninvesition) 7 Was wünschen sie sich für die Zukunft? Haben Sie Hoffnungen und Ängste im Bezug auf die Zukunft ihres Kindes? Wie stellen sie sich die Situation in 10, 20, 30 Jahren vor? Wie stellen Sie sich Ihre eigene Zukunft vor? Zukunftsperspektiven 8 Möchten Sie etwas ergänzen, was Ihnen noch wichtig ist? Ergänzungen Nachbereitung – Besonderheiten der Befragungssituation und persönlichen Eindruck von der befragten Person nach dem Interview auf entsprechendem Protokoll festhalten Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 69 8.3 Kategoriensystem zur Inhaltsanalyse Oberkategorie Unterkategorie Beschreibung Ankerbeispiel Relevante Textstellen aus dem Interview Ressourcen Soziale Ressourcen Unterstützung durch Familienangehörige und das soziale Umfeld, Austausch mit anderen Betroffenen, Unterstützung durch professionelle Angebote «Mein Mann ist auch die grösste Stütze, die ich mir vorstellen kann. Er ist wirklich super.» Wir hatten schon Nachbarn, bei denen die Kinder schon grösser waren, die unsere zwei Kleinen betreut haben, oder auch Y. betreut haben. (B, 220-221) Genau, sie machen das gerne, mein Sohn geht gerne mit ihm nach draussen, einkaufen, sie lieben ihn echt. (E, 157-158) Und da hatte ich Kontakt mit der ganzen Community, wir hatten, (.) aber ich weiss nicht, ich glaube, ich habe keine Zeit dafür. Ja, also es ist eher Zeit, aber wenn Sie Zeit hätten, glauben Sie, das würde helfen? Nein. Nein. (.) Weil ich bin es schon gewohnt, mit meinen Problemen selber umzugehen, oder mit meiner Familie, oder mit meinem Mann, weil ich habe zu Hause eine Community, muss ich sagen. (E, 288-294) Also ihre Familie gibt Ihnen Kraft? definitiv. (E, 496-497) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 70 Ja, wir haben von N. Unterstützung bekommen, haben Sie gehört, ja, sie haben uns gut unterstützt, Entlastung, die uns leider konnte nicht helfen, er wollte nichts. (E, 259-260) Klar, also die Leute von der Institution direkt, die Unterstützung, die ihm Feedback geben und Tricks geben. Wir haben die Unterstützung des Elterncoaching von N., wo auch uns ein bisschen unterstützt, wo auch ab und zu mit M. sind, damit wir sehen, okay, wir probieren, so und so zu machen. Wir haben beide psychologische Unterstützung, das ist auch privat. (..) Wir haben auch ein Team von Vorher, wo sie die Abklärung gemacht haben, (.) wo er von, also zwischen der Psychiatrie, Frau H., (..) Frau L., und dann meine N., die von H., und die Sozialarbeiterin, (..) Arbeitsgruppe unter der Direktion von Frau L., mit denen wir uns online alle zwei bis drei Monate treffen, zu sehen, wie es ist, was wir machen können, das ist eine grosse Unterstützung. (.) (G, 123-131) Genau, und ihr Mann. Also die Nanny ist praktisch ein Ehepaar. Die sind so reingewachsen. Und da geht er auch gerne. Da kann er auch wirklich mal übernachten oder so. (.) Die haben uns halt auch sehr, sehr viel in der Zeit geholfen, wo wir alleine waren mit M.. Also ohne die hätte man das überhaupt nicht überlebt, die Phase. (.) Und die können sehr gut mit ihm umgehen. (.) Und sind sehr, ja, also haben das Herz am richtigen Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 71 Fleck und machen das sehr, sehr gut. Und dann gibt es noch die Eltern von meinem Mann. (..) Die uns auch früher öfters mal geholfen haben. (F, 107-203) Genau, deswegen, ja, ja, natürlich, es gab Schwierigkeiten auch mit meinem Mann jetzt, weil er hat auch zwei Kinder, sie sind regelmässig bei uns, und wenn D. da ist, das manchmal gefährlich ist, ja, und das war echt schwierig. (.) Aber er akzeptiert, er hat kein Problem. (E, 246-249) Ich glaube, das kann jeder erreichen, wenn man selbst (..) kommunikativ ist und empathisch ist. Wir hatten auch Nachbarn, die den Bub mit 14 Jahren an einen Hirntumor verloren haben. Wir haben diese Familie begleitet. Sie haben uns dann auch wieder begleitet. Weil sie dann wieder etwas Schweres erlebt haben. Es sind einfach solche Dinge. (.) Die Solidarität ist eigentlich schon (...) Ich denke, ich hatte es immer gut diesbezüglich (...) (B, 226-231) Ich hatte sogar eine Nachbarin, die war in der gleichen Zeit, als wir in meiner Wohnung waren, in der gleichen Klasse. (.) Und dann hat sie mich ein bisschen besser integriert, kann man so sagen (A, 271-273) Sie haben vorhin erwähnt, die Familie von Ihrem Ex-Mann hat Sie unterstützt. Gab es noch andere Personen? Moralisch kann man so sagen, ja. Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 72 (A, 258-260) Materielle Ressourcen Zugang zu Förderangeboten, Finanzielle Unterstützung, Hilfsmittel «Effektiv von der Finanzen her, (.) fast von Anfang an war es so, dass man mehr zahlen musste, aber die Therapie bei FIAS ist sehr gut unterstützt, also ein sehr grosser Teil wurde bezahlt.» Windeln geht schon von IV. Aber ich habe erst nach vier, fünf Jahren mitbekommen, dass die IV bezahlt haben. (..) Schutzmatratze, solche Sachen haben sie schon bezahlt. Aber ich habe nur ein Jahr. (.) Aber ja, sie zahlen schon. (D, 171-173) Ja, wir sind relativ gut unterstützt. Aber ja, (.) vielleicht muss man auch mehr iPads kaufen. (.) Wir kaufen eine Matratze für die Ferien. Wir müssen jetzt das Reiten auch selber zahlen. Es kommt zu einem gewissen (6) Alltagsveränderungen. (5) Für uns geht das. Aber ich kann mir vorstellen, dass es nicht allen geht. (G, 165-168) Ja, das hatte ich Glück, dass wir Geld hatten. (E,346) Wir haben eine Therapie bezahlt. Das war total teuer. Und seine Privatschule, die er besucht hat. Das war alles sehr teuer. Mein Ex wollte das nicht bezahlen. Das waren ungefähr 1000 Dollar pro Monat für die Behandlung, die Therapie und die Schule. (E, 51-54) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 73 Wir leben zwar eben nur von einem Einkommen, aber mein Mann ist Akademiker. Irgendwie hat das immer gelangt. Also (..) Genau. (..) Dann haben wir (…) Ja (.) Und wir sind auch schon ein wenig unterstützt worden von meiner Schwiegermutter. (B, 299-302) Persönliche Ressourcen eigene Kompetenzen und Wissenserwerb, positive Grundeinstellung, Selbstfürsorge «ich denke immer positiv» Ich bin Optimist. Und ich bin gläubig. Obwohl ich Krise hatte, bin ich zurück zu Gott. Nicht so zurück, wie ich das früher erlebt habe. Ich habe Schwierigkeiten mit Gott. Aber trotzdem. (..) Ich bin Christ. Und ich glaube, dass alles, was mit mir passiert, nur zu Gute kommt. Und meine Persönlichkeit. Und dieses Erfolgserlebnis. Das macht auch, wenn du einmal Erfolg hast, und nochmals, nochmals, dann kannst du damit umgehen. (.) Dann kann ich auch das Nächste. Das kann ich schaffen. Es gibt nichts Unmögliches. (E, 514-519) Ich mache seit Jahren Tai Chi und Yoga. (.) Das mache ich (..) zweimal Tai Chi täglich und einmal Yoga. Seit zwei Jahren regelmässig. Tai Chi schon viel länger. (..) Das sind meine Inseln, wo ich mich entspannen kann. (B, 444-447) So wie ich gesagt habe, ich liebe studieren, ich mag studieren, ich mag etwas zu erreichen, (.) mir macht es Spass, mein Job, mir macht Spass mein Studium, mir macht Spass Kommunikation in der Arbeit, ich liebe Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 80 (F, 116-118) Und jetzt versuche ich halt in so Babyschritten, das wäre mein größtes Ziel jetzt auch für 25, dass ich das jetzt mal wieder schaffe, mit ihm alleine zu sein. Daran arbeite ich am Wochenende, dass ich so kleine Sequenzen, dass mein Mann mal, das ist halt grundsätzlich so, wenn mein Mann aus der Wohnung geht, fängt er an zu schreien, ich schlag dich, ich schlag dich. Und ich versuche halt, ruhig zu bleiben und das an mir abprallen zu lassen und nicht dagegen zu schreien und ja, möglichst unbeeindruckt zu bleiben. Aber ja, es ist halt schwierig. (.) (F, 137-143) habe mich ein bisschen beruhigt, weil die Leute in Volley haben mir immer gesagt, dass ich eine Frau, also Mujer, du hast kein Leben, deine Augen sind so wie verloren, du bist so wie (...) Ja. Du bist jetzt nicht eine Normale, du siehst nicht gut aus. Wie kann man gut sein? Ich war die ganze Zeit am weinen, weil ich war am leiden wegen der Situation. (A, 268-232) Soziale Belastung Stigmatisierung und Unverständnis im Umfeld, Isolation, eingeschränkte soziale Teilhabe, negative «Es hat schon eine gewisse soziale Isolierung als Folge» das Kind ist mein Leben, und er hat meinen Beruf ausgewählt, (.) er hat meinen Wohnort ausgewählt, nur so zu sagen, ja, kann man sagen, er hat meine Beziehung mit meinem Ex kaputt gemacht, aber ich glaube nicht, dass er das echt kaputt gemacht hat, er hat einfach gezeigt, dass wir verschiedene sind, wir können nicht zusammen in diese Welt gehen. (..) (E, 242-246) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 81 Auswirkungen auf Beziehungen D. hat viele Begrenzungen in meinem Leben gebracht, ich meine, rauszugehen, oder irgendwo in den Urlaub zu fliegen, und ihn zu verlassen, das war Katastrophe, einfach. (E, 313-315) Ja, klar, er denkt, ihr schaue nur noch nach M., ich werde vernachlässigt. (G, 100) Hat sich die Betreuung Ihres Kindes auf die Partnerschaft ausgewirkt? Dass Sie vielleicht weniger Zeit füreinander haben? Am Anfang schon. Wir haben keine Zeit. Wir haben nur auf ihn fokussiert. (D, 89-92) Und dann sage ich, ja, öffentlicher Verkehr hat Lärm, nehmen Sie ein Taxi. Ich probiere, solche Sprüche zu sagen, was man nicht immer kann. Man vermeidet das Gefühl, dass man sich nicht mehr erklären muss. (G, 115-117) Die Möglichkeit, dass man M., was wir alles anbieten könnten, ist eingeschränkt. Wir könnten mehr reisen, mehr zusammen machen, (.) dazu müssen wir uns an die Bedürfnisse von M. anpassen, was okay ist, aber es beschränkt uns schon ein bisschen im Sozialleben. (G, 146-149) bis dann die Eltern sagen, ja nein, er beisst uns das und das kaputt oder so (lacht) Er war früher wie ein junger Hund. Also wir haben einfach gelernt, dass wir ihn doch nahe bei uns haben, weil es ist sonst zu viel passiert. (B, 125-128) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 82 wenn wir reingeladen sind, für den Apero, für den Geburtstag, da geht meine Frau und D., (.) aber ich bleibe dann zu Hause mit M. (G, 149-151) Doch, doch, das ist schon passiert, auch im Bus. Dann kommt jemand und er schreit, und dann sage ich, ja, öffentlicher Verkehr hat Lärm, nehmen Sie ein Taxi. Ich probiere, solche Sprüche zu sagen, was man nicht immer kann. (..) Man vermeidet das Gefühl, dass man sich nicht mehr erklären muss. (G, 114-117) Ja, also grundsätzlich muss ich sagen, seit er eben in der Institution ist, ist es sehr, sehr viel besser geworden, alles. Also nicht nur, dass wir auch mal wieder aufatmen können unter der Woche und nicht mehr so ganz isoliert sind, (.) weil wenn man so ein Kind hat, ist man natürlich auch isoliert als Familie, man kann ja nichts Grossartiges unternehmen mit anderen Leuten. (.) (F, 101-105) Strukturelle Belastung erschwerter Zugang zu Hilfsangeboten, Unsicherheit über Zuständigkeiten, finanzielle Belastung, Nein, am Anfang war es wirklich schwierig ein HPS zu finden. (..) Und wir kennen das System nicht. Wir waren da in der Schweiz. Wir haben null Ahnung wie es funktioniert. Muss man zum Hausarzt gehen? Oder muss man die Sprache lernen? Schwierig. (D, 348-350) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 83 mangelnde Information durch Fachstellen Es gibt viele Sachen, die man wirklich nicht weiss. Was ist genau? (.) Kriege ich nicht? Was ist genau? Und ich habe gedacht, die Eltern müssen sowieso. (D, 177-178) Es braucht auch wahnsinnig viele finanzielle Ressourcen mit so einem Kind. (...) (B, 255-256) Wir haben eine Therapie bezahlt. Das war total teuer. Und seine Privatschule, die er besucht hat. Das war alles sehr teuer. Mein Ex wollte das nicht bezahlen. Das waren ungefähr 1000 Dollar pro Monat für die Behandlung, die Therapie und die Schule. (E, 51-54) Aber es gibt keine Plattform, wo man sagt, das ist, was ihr zu gut hattet. Es ist ein bisschen obskur. Man bekommt links und rechts ein bisschen Informationen. Aber es fehlt vielleicht ein klarer Anlauf. (6) Das ist ganz klar. Das fehlt ein bisschen. (...) (G, 174-177) In der Ukraine hatten wir nicht so viele finanzielle Ressourcen, mehr als medizinische Ressourcen. (…) Ich konnte nicht mit dem staatlichen medizinischen System. (E, 23-25) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 84 Material? (...) Ja, das ist das Problem. Wir mussten immer die Tablet ausprobieren. (.) Ich habe zwei gekauft. 800 Stutz. (.) (D, 164-165) In den ersten 9 Monaten. (.) Wir hatten keine Unterstützung. (.) Weil wir sind frisch (.) geflüchtet da. Und die Bewilligung war so, dass es viel Zeit brauchte. Wo wohne ich? Was brauche ich? (.) Das hat lange gedauert. (D, 357-360) Ich habe nachher, ich bin selber schon ein bisschen, habe ich schon in dieser Zeit im Internet nachforschen können. Und bei uns war es wirklich so früh, im 13., dass eben ein Kispi noch nicht so ein Start-Kit oder so hatte, weil das gibt es jetzt. Der Verein Autismus hier in der Schweiz hatte noch nichts. Wir waren wenig, wenig Mitglieder und die hatten jetzt auch so ein Start-Kit. (B, 109-113) Die Diagnose, seitdem es Probleme gab, Heilpädagogen zu Hause, spezielle Kindergärten, das ging auch, glaube ich, wieder zwei Jahre. (..) Und zwei Abklärungen, die erste, die sagen, nö, nicht wirklich. Und die zweite, die sagen, ja, so heisst das. (G, 36-38) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 85 Die kam erst relativ spät. Also er hatte zweimal die Entwicklungsabklärung und dann irgendwann, wir hatten eine heilpädagogische Unterstützung, wie Früherziehung oder... Frühunterstützung oder wie das heisst. (..) Und dann irgendwann haben wir gesagt, wir würden gerne eine Autismusabklärung machen lassen, weil irgendwas... Also er hat irgendwie eine Entwicklungsverzögerung, aber wir haben uns halt gefragt, warum und was es ist. Und dann sind wir nochmal hin und dann haben wir die Diagnose bekommen. (F, 49-55) Zum Beispiel der grosse Autismus-Expert in Zürich, ich habe seinen Namen jetzt vergessen, (...) der ist jetzt schon pensioniert, aber der hat immer alle abgeklärt und auch dieses ABA-Training gemacht, (.) dem haben wir auch mal ein Video von M. gezeigt, der meinte, er ist kein Autist. Und dann, ja, statt mal zu sagen, ja, aber könnt ihr bei dieser Therapie, bei dieser ABA-Therapie mitmachen? Ja, nee, nee, das geht nicht. Dafür ist er zu klein, dann irgendwann war er zu gross. (.) Und ja, irgendwie war es immer so ein bisschen, wir waren immer so ein bisschen aus dem Raster gefallen, hatte ich den Eindruck. Er ist nie so richtig irgendwo reingepasst. Es hat sich für mich sehr (.) Keine Therapie hat bei ihm angeschlagen. (F, 76-84) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 86 Er hatte schon einen Verdacht auf Autismus gehabt. Wir hatten einen Termin in der Kispi gehabt, in der Entwicklungspädiatrie, haben ihn untersucht. Und am Schluss haben sie gesagt, er hat keinen. Also, es gab eine Abklärung und es gab zwei Abklärungen. (A, 3-6) Und nachher mit dem 2021, also hat er schon vermehrt mit der Krise, mit dem Verhalten, war wirklich mega schwierig. (...) Die haben gesagt, machen wir eine Abklärung. Also die Psychologin, weil wir hatten keine Psychologin, es war wirklich mega schwierig auch, dieses Thema. (.) Aber wir haben eine Psychologin gefunden und sie hat gesagt, er hatte auch ein etwas von Autismus. (A, 18-23) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 87 Ich denke schon. Also für mich wäre es vielleicht besser gewesen, damit ich mich besser informiere, damit ich mich, oder vielleicht können wir ihm helfen, wie umgehen mit den Leuten. (.) Weil sie haben gesagt, nein, die Kinder mit Trisomie, vielleicht ist es nur wegen der Trisomie. (..) Vielleicht sind die Kinder so, es kommt noch später, kann noch später sprechen, sogar im Entwicklungspädiatrie, im Kispi haben sie gesagt. Er will sprechen, er wird es gut machen, aber nicht einfach Hoffnung geben, dass es nicht sein wird. (.) Ich finde das ist ein bisschen heikel, weil dann als Eltern, was man macht, bleibt mit dieser Hoffnung, dass er das machen wird. Oder einfach die Kinder sagen, es kann sein, dass es vielleicht nicht entsprechend wird, wir schauen mit der Zeit. Aber einfach nicht sagen, nein, es ist noch zu früh, um das zu diagnostizieren. (A, 128-137) Die Schulpsychologin, die sich, sagen wir jetzt mal, nicht gerade sonderlich bemüht hat, etwas zu suchen für ihn, hat sie eine Gefährdungsmeldung an die KESB gemacht. Die vom Psychiatrischen Dienst, ja. Weil er eine Gefahr für sich selber. Wenn er eine Krise hat, musste man ihn auch immer festhalten, weil sonst hätte er sich, wie beim Vater, schwer verletzen können. (A, 658-662) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 88 Ich konnte nicht mit dem staatlichen medizinischen System. Ich konnte nicht oft mit D. fahren, weil sie keine Zeit hatten. (6) Ich hatte das Gefühl, dass sie kein Mitleid hatten, weil die Eltern das durchmachen mussten. (E, 24-26) Und die mussten Sie immer selber bezahlen? Und da hat nicht eine Versicherung? Nein, gibt es gar nicht. (..)Glaube ich, oder? Ich glaube nicht, ja. Die meisten Eltern haben jetzt Ähnliches erzählt, dass sie Cevidecken, Windeln und all das müssen bezahlen. Windeln geht schon von IV. Aber ich habe nach vier, fünf Jahren mitbekommen, dass sie IV bezahlt haben. (..) Schutzmatratze, solche Sachen haben sie schon bezahlt. Aber ich habe nur ein Jahr. (.) Aber ja, sie zahlen schon. Okay. Hatten Sie diese Informationen? Oder mussten sie sich selber informieren? Nein, selber. Ich habe das von meiner Arbeitskollegin mitbekommen. (D, 167-175) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 89 Wir leben zwar eben nur von einem Einkommen, aber mein Mann ist Akademiker. Irgendwie hat das immer gelangt. Also (..) Genau. (..) Dann haben wir (…) Ja (.) Und wir sind auch schon ein wenig unterstützt worden von meiner Schwiegermutter. (.) Irgendwie hat man dann doch nicht so (...) Andererseits hat man schon von einer anderen Familie, die dann noch ein wenig mehr finanzielle Ressourcen gehabt haben, gemerkt, dass sie noch mehr investiert haben in Therapien. Also dann eben (...) Wir haben auch eine Beratung, die eine Stunde 200 Franken kostet, das haben wir auch eine Zeit lang gemacht. Ja. (..) Das ist brutal so. Es gibt so Menschen, (..) die sich das nicht leisten könnten. Das ist das Gemeine (B, 299-308) Also wenn er geschlagen wird von M., was ziemlich häufig passiert, dann schlägt er zurück und sagt, Mann, du bist so doof, und ich will einen gescheiten Bruder, und nicht so einen doofen Bruder. (..) (F, 170-173) Das hat man jahrelang gemacht. Jetzt nicht mehr so Jetzt wäre es vielleicht auch (...) Irgendwann realisiert man dann schon, dass wenn man einen Autisten kennt, man nur einen Autisten kennt. (B, 235-237) Belastung spezifisch durch herausforderndes Verhalten Aggressionen, Selbstund Fremdgefährdung, Krisen, hoher «Ich verstehe es ja auch irgendwie, und trotzdem ärgert mich das massiv, Je älter er geworden ist, desto schwieriger ist es mit ihm, wenn er Hysterie hat. (.) Ich kann stark kämpfen, mit mir kratzen. Ich muss ihn fixieren, mit Decke, damit er mich nicht verletzt. Und halten. (..) Sonst macht er die ganze Wohnung kaputt, die Kinder kaputt. (.) Er ruiniert alles, was neben Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 96 (F, 339-341) das sind so Momente, wo er Fortschritte gemacht hat, das ist jetzt nicht extrem häufig, aber die bleiben recht lange. (..) Dann also, ich erwähne hier zum Beispiel das Bremsen, also das Velofahren (C, 327-329) Soziale Strategien dyadisches Coping, Arbeitsteilung in der Familie, gegenseitige Entlastung, sozialer Austausch, nstitutionelle Unterstützung, Netzwerke, Entlastungsangebote Ich kann auch viel reden. (...) Mit meiner Freundin oder mit meinem Mann. (.) Dass man auch über solche Sachen spricht. Geben Sie sich Mühe, (.) Gespräche zu führen, Zeit miteinander zu verbringen? Klar. (..) Ein Wochenende war er in der Institution. Sein Bruder war in Köln. Wir sind zwei Tage in ein Hotel gegangen. (..) Sobald wir die Möglichkeit haben, Sport zu machen, zusammen wegzugehen, das sind kleine Momente, aber sie sind sehr gut. (.) Sie setzen sich da aktiv ein? (.) Ja, sehr aktiv. (.) (G243-249) Und dort konnte ich mich ein bisschen ablenken von der Situation, (.) dort konnte ich sprechen und weinen, (..) (A, 539-540) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 97 Und Unterstützung, also von der Familie, von seiner Familie, weil ich keine Familie hier habe, habe ich, ja, bekommen, haben wir versucht, ihn zu integrieren, aber ich habe auch angefangen zu arbeiten, als er klein war, mit sieben Monaten oder so. Sieben Monate alt war. (...) Und, ja, also in dieser Zeit kann man sagen, ja. Ja, haben Sie sich unterstützt. Also niemand hat Erfahrung mit einem Kind mit Trisomie, aber wir haben einfach versucht..." (A, 243-239) Ich glaube, meine Frau macht mehr als ich. (..) Aber unterschiedlich. (.) Wenn S. einen Termin hat, begleite ich ihn. Weil er stark ist. Meine Frau kommt schon. Gespräche und so. Sie ist auch immer dabei. Ich arbeite zwei Wochen im Monat. Wenn S. zu Hause ist, ist meine Frau da. (.) Oder wenn ich einen Spätdienst habe, ist meine Frau zu Hause. (.) Unterschiedlich. Wenn ich frei habe, dann nehme ich S. (D, 81-86) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 98 Ja, zum Beispiel, wenn ich Pause brauche, und meine Frau gerade nicht, dann geht es um die Kinder. (.) Und gegenseitig auch. (..) Wenn ich merke, dass meine Frau die Kinder hat und ist überfordert, und ich sage, gehst du mit der Kollegin? Sie geht schon, aber sie möchte mit der Kollegin oder irgendetwas zusammen machen. (.) Wie immer. Und dann geht sie lange Zeit. (.) Und ich gehe auch so. Ab und zu treffe ich Kollegen, spiele Karten. (D, 250-254) Wir versuchen alles unter die Woche reinzupacken mit der Arbeit. Wir wechseln uns ein bisschen ab mit der Betreuung von D. und arbeiten eben dazwischen. Am Wochenende sind wir eigentlich so gut wie immer alle vier zu Hause oder zumindest mein Mann und ich (F, 5-8) Ja, also grundsätzlich muss ich sagen, seit er eben in der Institution ist, ist es sehr, sehr viel besser geworden, alles. Also nicht nur, dass wir auch mal wieder aufatmen können unter der Woche und nicht mehr so ganz isoliert sind, (.) weil wenn man so ein Kind hat, ist man natürlich auch isoliert als Familie, man kann ja nichts Grossartiges unternehmen mit anderen Leuten. (.) (F, 101-105) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 99 Mein Mann ist auch die grösste Stütze, die ich mir vorstellen kann. Er ist wirklich super. Er unterstützt auch das. Auch wenn ich dann irgendwann sage, ich hab keine Lust mehr, ich leg mich einfach ins Bett, er ist dann derjenige der dann pusht und sagt nein, jetzt verabred dich doch, jetzt geh doch joggen mit der und der und (..) Er ist wirklich Gold wert. (..) (F, 3436-350) Also mein Mann ist jetzt ganz stark engagiert seit etwa (4) Ja, seit er etwa elf oder so ist, sage ich. Es ist vielleicht die Aufteilung. Ich habe die ganze Kleinkind-Zeit gemacht. (...) Als er dann körperlich grösser wurde, hat mein Mann ihn am Morgen übernommen. Und auch am Abend macht er ihn meistens. (...) (B, 133-136) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 100 ich muss einer Partnerschaft Sorge geben. Es ist viel Arbeit. (.) Und weil meine Eltern mir mit dem ersten Kind viel geholfen haben, habe ich geschaut, dass ich immer einen Partnerabend mache. Und dann sind unsere zwei Söhne, der A. und der T., dann auch einmal in der Woche von meinen Eltern ins Bett gebracht worden. Mein Mann und ich konnten zusammen (..) Und das konnten wir jahrelang machen, als T. kleiner war. Also solange meine Eltern ihn betreuten konnten. (.) Und (4) Dann sind wir auch immer einmal im Monat nach Basel gegangen, weil wir schon früh, als er vier war, die intensive Therapie gemacht haben. FIAS in Basel. Und dann haben wir auch dort Nachgespräche gehabt. (..) Also (4) Beratungen und so. Und dann haben wir immer gleich eine Nacht (...) Also haben wir immer ein Paar-Weekend gemacht. Jahrelang. Sie haben das aktiv gepflegt? Wir haben es aktiv gepflegt. (B, 150-162) Und er hat Oma, D. hat eine Babysitterin, (..) die regelmässig bei uns übernachtet. Das war alles so organisiert. Das war sein Raum. Drei Tage zu Hause. Nein, vier Tage zu Hause. Drei Tage bei Oma. Und hin und her. Und Schule. Und er wusste das. Das war sicher. (E, 96-99) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 101 und ich brauche alle meine Kinder dabei, und das war so cool, mein Mann hat gesagt, komm, wir gehen ins Spa, ich möchte nicht, kein Spa, kein Restaurant, ich möchte (.) meine Familie, (E, 479-481) Also sicher die Eltern, also bei T. selber übernehme ich relativ viel, (.) was ich so gerne mache, weil es recht körperlich ist, also Rollschuhe fahren und Velofahren. (.) meine Frau selbstverständlich macht viel auf der Ebene, (...) je nachdem, nicht ganz so direkt, aber zum Beispiel das ganze Pflegen von diesem Tablet, das alles drin ist, die Kommunikationsbilder, die Strukturen, dass er weiss, was läuft, was sehr wichtig ist. Und es ist von dem her auch eine gute Arbeitsteilung, das ist etwas, wo ich froh bin, dass ich ein paar Sachen ein bisschen abgeben kann (C, 102-108) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 102 Austausch? Jetzt haben wir gemerkt, dass wir relativ wenig von lauter Machen und Tun relativ wenig Zeit haben für Austausch. (..) Jetzt sind wir überlegen, wie wir es machen wollen. Vor allem, wenn wir beide das Gebiet haben, jetzt gibt es bei der Schule, habe ich eine gewisse Kommunikation übernommen, jetzt bei der Wohngruppe, was mich belastet hat, wenn ich ganz gut verstehe, es gibt Berichte, also Situationsberichte, wo es heisst, T.n ist vielleicht nicht ganz so gut drauf. (..) Da ist meine Frau, da hat sie nicht so Freude gehabt, weil sie sich gestresst hat. Da habe ich das übernommen. Es gibt doch noch gewisse Überschneidungen, aber dadurch, dass es grundsätzlich relativ getrennt ist, (.) müsste man es im Prinzip noch ein bisschen gegeneinander erzählen. (.) Das kann man zwischen Stuhl und Bank. (..) Wir versuchen, dort ein bisschen mehr Zeit zu finden, zum austauschen. (..) (C, 144-154) Wir probieren schon, immer das Gleiche mit Schwimmen, essen im Vapiano, spazieren, einkaufen, dass er gewisse Sachen, was er kennt und was er gerne macht, einfach immer wieder hat. (G, 60-62) Er hat schon die Rituale. Einkaufen, gehen und so. Das ist für ihn sehr wichtig, die Rituale. Wenn ich nicht da bin, dann macht meine Frau. (D, 86-88) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 103 Am Anfang, das erste Mal hat es mir weh getan. (.) Weil das erste Mal, dass ich ohne A. war, war für mich wirklich eine ganze Woche. (.) Oder acht Tage so. (.) Von Samstag bis Samstag. Danach habe ich ja gesagt, okay, da hat M. mir gesagt, hey, du geniess es, vergiss es, es geht ihm gut dort. Und so hat die andere, das andere Kind gesagt, es geht dir gut dort, komm, nur gehen wir etwas trinken. Kaffee und Tee trinken. (.) Und danach habe ich schon gesagt, okay, jetzt, ich brauchte wirklich diese Zeit. Also das vielleicht wollte ich sagen. (A, 290-296) Ja, genau. Beim Verein sind wir natürlich jahrelang an die Fachtagungen gegangen. (...) Über den Verein haben wir die Autismuslager kennengelernt und mit S.(.) haben wir unsere Studenten gesucht. Wir haben jetzt die fünfte oder sechste Studentin. Seit 2014. haben wir immer so ein bis zwei Jahre Psychologiestudenten. Ich bin dann so Mittwochnachmittags, am Wochenende bis zu fünf Stunden und spielt, jetzt TEACCH, oder auch einfach Sachen übt (..) (B, 207-212) Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 104 Das ist durch den Verein, die haben mit Autismusapproach zusammengear-beitet. Die Leute, die die Autismuslager machen, haben schon (..) so Fachleute um sich herum (..) Dort konnte man die Beziehungen nutzen. (.) Auch andere Betroffene (.) kennenzulernen. (..) (B, 214-217) Klar, also die Leute von der Institution direkt, die Unterstützung, die ihm Feedback geben und Tricks geben. Wir haben die Unterstützung des Elterncoaching von N., wo auch uns ein bisschen unterstützt, wo auch ab und zu mit M. sind, damit wir sehen, okay, wir probieren, so und so zu machen. Wir haben beide psychologische Unterstützung, das ist auch privat. (..) Wir haben auch ein Team von Vorher, wo sie die Abklärung gemacht haben, (.) wo er von, also zwischen der Psychiatrie, Frau H., (..) Frau L., und dann meine N., die von H., und die Sozialarbeiterin, (..) Arbeitsgruppe unter der Direktion von Frau L., mit denen wir uns online alle zwei bis drei Monate treffen, zu sehen, wie es ist, was wir machen können, das ist eine grosse Unterstützung. (.) (G, 123-131) Zusammenfassung Masterarbeit Julia Gabriel HfH Zürich 7. Mai 2025 105 • Bewusste Selbstfürsorge (Sport, Yoga, Hobbys, Tagebuch, Achtsamkeit) • Aktives Zulassen und Verarbeiten von Emotionen (Weinen, Gespräche, Gebet) • Positive Grundhaltung, Optimismus, Akzeptanz der Situation • Proaktives Vorbereiten auf belastende Situationen (z.B. Wochenenden mit dem Kind gezielt planen, ausreichend schlafen, Stressoren vorbeugen) • Eigene Kompetenzen und Wissen gezielt ausbauen • Arbeitsteilung und gegenseitige Entlastung in der Partnerschaft (dyadisches Coping) • Gemeinsame Problemlösung, offene Kommunikation, gegenseitige Unterstützung • Austausch mit Freund:innen, Nachbar:innen, anderen betroffenen Eltern (Erfahrungsaustausch, emotionale Entlastung) • Nutzung professioneller und institutioneller Angebote (Entlastungsdienste, Therapien, Vereine) • Unterstützung durch erweiterte Familie (Grosseltern, Geschwister, Nanny, Nachbarn) • Kombination individueller und sozialer Strategien (z.B. persönliche Auszeiten ermöglichen durch Unterstützung des Partners) • Zugang zu unterstützenden Netzwerken und professioneller Hilfe ist nicht für alle Familien gleichermassen gegeben