Beratung und Begleitung fremdsprachiger Eltern von Kindern mit Autismus (-verdacht) in der Heilpädagogischen Früherziehung. Ein Arbeitsinstrument zur besseren Verständigung

Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich Heilpädagogische Früherziehung Masterarbeit Beratung und Begleitung fremdsprachiger Eltern von Kindern mit Autismus (-verdacht) in der Heilpädagogischen Früherziehung Ein Arbeitsinstrument zur besseren Verständigung Eingereicht von: Julia von Büren Begleitung: Matthias Lütolf Datum der Abgabe: 3. Mai 2025 Julia von Büren Masterarbeit 2 Abstract Eltern eines Kindes mit Autismus sind in ihrem Familienalltag stark gefordert. Die Beratung und Begleitung der Eltern durch die Heilpädagogische Früherziehung (HFE) ist deshalb von grosser Bedeutung. Doch welche Aspekte von Autismus sind für die Eltern wichtig und wie gelingt eine zielführende Beratung, wenn die Kommunikation aufgrund einer Fremdsprachigkeit erschwert ist? Die vorliegende Masterarbeit geht der Fragestellung nach, wie ein Arbeitsinstrument konzipiert sein soll, damit es die Fachpersonen der HFE bei der Beratung und Begleitung fremdsprachiger Eltern mit einem Kind mit Autismus unterstützt. Im Rahmen dieser forschungsgestützten Entwicklungsarbeit entstand ein Beratungsinstrument, das die bedeutsamen Aspekte von Autismus und Strategien für den Familien-Alltag mittels Leichter Sprache und Visualisierungen aufzeigt. Anhand einer quantitativen Umfrage unter Fachpersonen wurde das Instrument zwischenevaluiert und anschliessend aufgrund der Rückmeldungen überarbeitet und fertiggestellt. Julia von Büren Masterarbeit 3 Danksagung An dieser Stelle möchte ich allen danken, die mich bei der Entwicklung des Beratungsinstruments sowie beim Schreiben dieser Masterarbeit begleitet, unterstützt und motiviert haben. Mein erster Dank gilt Matthias Lütolf, der sich als Betreuer dieser Masterarbeit für meine Gedanken, Überlegungen und Fragen stets viel Zeit genommen und mich sehr gut und konstruktiv begleitet hat. Ebenfalls danke ich Rita Baumann für den interessanten Austausch und ihre fachliche Einschätzung zum Einsatz der Leichten Sprache. Weiter bedanke ich mich ganz herzlich bei allen Fachpersonen der Heilpädagogischen Früherziehung, die sich Zeit für mein Beratungsinstrument genommen und dank wertvollen und differenzierten Rückmeldungen zur Entwicklung des Beratungsinstruments beigetragen haben. Ein besonderer Dank gilt folgenden lieben Menschen, die mich in unterschiedlichen Phasen meiner Masterarbeit unterstützt haben: Michael Gysi, Nora Niederhauser, Eva-Maria von Büren, Bernadette und Franz von Büren, Regula Wagner, Irene Zemp. Und nicht zuletzt danke ich allen Familien, die ich als heilpädagogische Früherzieherin auf ihrem Weg begleiten durfte und die mich zur Entwicklung dieses Beratungsinstruments inspiriert haben. Julia von Büren Masterarbeit 4 Inhaltsverzeichnis 1 Ausgangslage ……………………………………………………………………………………. 8 1.1 Fachliche Ausgangslage ……………………………………………………………………. 8 1.2 Praxisbezug …………………………………………………………………………………… 8 1.3 Entwicklungsbedarf ………………………………………………………………………...... 9 1.4 Erwarteter Nutzen ……………………………………………………………………………. 9 1.5 Fragestellung ………………………………………………………………………….......... 10 2 Theoretischer Bezugsrahmen ………………………………………………………………... 1 1 2.1 Theoretische Grundlagen zu Autismus …………………………………………….......... 11 2.1.1 Definition Autismus ……………………………………………………................ 11 2.1.2 Ursache und Risikofaktoren …………………………………………….............. 12 2.1.3 Erklärungsansätze zu den autismusspezifischen Besonderheiten …………. 13 2.1.4 Autismusspezifische Förderansätze ……………………………………............ 15 2.1.5 Eltern von Kindern mit Autismus ……………………………………................. 16 2.1.6 Beratung und Begleitung von Eltern von Kindern mit Autismus ..................... 17 2.1.7 Autismusspezifische Elternprogramme .......................................................... 18 2.1.8 Broschüren und Informationen zum Thema Autismus ................................... 19 2.1.9 Heilpädagogische Früherziehung in Familien mit Kind mit Autismus ............. 20 2.2 Beratung und Begleitung im Kontext der Fremdsprachigkeit ...................................... 22 2.2.1 Visualisierung ................................................................................................ 22 2.2.2 Leichte Sprache ............................................................................................. 22 3 Forschungsmethodisches Vorgehen …………………………......................................... 23 3.1 Beschreibung des methodischen Vorgehens …………………………………............... 23 3.2 Begründung der Methodenwahl ……………………………………………...……........... 24 Julia von Büren Masterarbeit 5 4 Entwicklung des Beratungsinstruments ……………………........................................... 24 4.1 Ergebnisse der theoretischen Auseinandersetzung .................................................... 24 4.1.1 Relevante Aspekte zum Thema Autismus ..................................................... 24 4.1.2 Wichtiges aus den Erklärungsansätzen ........................................................ 25 4.1.3 Besonders betroffene Entwicklungsbereiche ................................................ 25 4.1.4 Adäquate Alltagsstrategien ……………………………………………………… 27 4.1.5 Visualisierung und Leichte Sprache …………………………………………….. 27 4.1.6 Fachmeinung Leichte Sprache …………………………………………………... 28 4.2 Erste Version des Arbeitsinstruments ……………………………………………………. 29 4.2.1 Design und Handling …………………………………………………………….. 29 4.2.2 Inhalt und Darstellung ...…………………………………………………………. 30 4.2.3 Konkrete Umsetzung …...………………………………………………………… 31 5 Zwischenevaluation ……………………............................................................................ 34 5.1. Quantitative Befragung……………...……………………………………………………… 34 5.1.1 Fragebogen-Konstruktion ……………………………………………………….. 34 5.1.2 Antwortformat ………………………………….……………………….……….... 35 5.1.3 Aufbau und Form des Fragebogens …………………………………………… 35 5.1.4 Pre-Test…………………………………………………………………………… 35 5.1.4 Deskriptive Auswertung der Fragebogen ……………………………………… 36 5.2 Erstellung des Fragebogens ………………………………………………………………. 36 5.2.1 Gliederung des Fragebogens ………………………………………………….... 36 5.2.2 Fragen und Antworten ………………………………………………………...…. 37 5.2.3 Form des Fragebogens …………………………………………………………. 37 5.2.4 Feedback zum Fragebogen……………………………………………………… 37 Julia von Büren Masterarbeit 6 5.3 Durchführung der Befragung ……………………………………………………………… 37 5.4 Ergebnisse aus der Befragung ……………………………………………………………. 38 5.4.1 Persönliche und berufliche Angaben …………………………………………… 38 5.4.2 Thematischer Inhalt ……………………………………………………………… 39 5.4.3 Darstellung ………………………………………………………………………... 42 5.4.4 Umsetzung in der Praxis ………………………………………………………… 43 6 Überarbeitung des Beratungsinstruments …………….................................................. 45 6.1 Umgang mit den ausgewerteten Daten ……………...…………………………………… 45 6.2 Zu überarbeitende Aspekte ……………...………………………………………………… 46 6.2.1 Theoretische Inhalt ………………………………………………………………. 46 6.2.2 Besonders betroffene Entwicklungsbereiche …………………………………. 47 6.2.3 Adäquate Strategien ……………………………………………………………… 48 6.2.4 Verbesserte Darstellung …………………………………………………………. 49 6.3 Individuelle Anwendung des Beratungsinstruments ……………………………………. 50 7 Fazit und Ausblick …........................................................................................................ 51 7.1 Beantwortung der Fragestellung ……………………...…………………………………... 51 7.2 Reflexion zum forschungsmethodischen Vorgehen ……………………………………. 53 7.2.1 Forschungsgestützte Entwicklungsarbeit ……………………………………… 53 7.2.2 Quantitative Befragung ………………………………………………………...... 53 7.3 Ausblick …………………………………………………………………………………....... 54 7.3.1 Inhaltlicher Ausblick ……………………………………………………………… 54 7.3.2 Elternbefragung ………………………………………………………………...... 54 7.3.3 Veröffentlichung ……………………………………………...…………………… 54 8 Literaturverzeichnis …...................................................................................................... 56 Julia von Büren Masterarbeit 7 9 Tabellenund Abbildungsverzeichnis ............................................................................ 59 9.1 Tabellenverzeichnis ……………………………………………………………………....... 59 9.2 Abbildungsverzeichnis …………………………………………………………………....... 59 10 Anhang ….......................................................................................................................... 61 Julia von Büren Masterarbeit 8 1 Ausgangslage 1.1 Fachliche Ausgangslage Die Beratung und Begleitung von Eltern ist ein wichtiger Bestandteil im Berufsalltag einer Fachperson der Heilpädagogischen Früherziehung. Sie orientiert sich an den Grundprinzipien der Ganzheitlichkeit, Familienund Lebensweltorientierung, sowie an der Interdisziplinarität und Vernetzung (Klein, 2013). Bei Eltern mit einem Kind mit Autismus (-verdacht) hat sich gezeigt, dass die ersten Jahre insbesondere von einer Orientierungslosigkeit und einem Nicht-Verstanden-Werden geprägt sind (Kellenberger & Messmer, 2017). Aus diesem Grund ist es laut Eckert und Lütolf (2024) während der ersten Zeit besonders wichtig, die Beobachtungen der Eltern ernst zu nehmen, diese zu besprechen und im Abklärungsprozess präsent zu sein (Eckert & Lütolf, 2024). Im Fokus der Beratung und Begleitung soll zudem das Verständnis für das Verhalten des Kindes stehen. Es ist zentral, dass die Eltern die autismusspezifischen Besonderheiten kennen und wissen, welche Bedeutung die individuellen Bedürfnisse für den Familienalltag haben und es ist die Aufgabe der Fachperson die Eltern zu beraten, wie sie ihr Kind im Familienalltag unterstützen können (ebd.). Verschiedene Studien haben gezeigt, wie wichtig eine hochfrequentierte, regelmässige und qualitative Förderung für junge Kinder mit Autismus (-verdacht) ist (Lütolf, 2021). Da die Heilpädagogische Früherziehung vielfach nur 1 – 2 x pro Woche für wenige Stunden stattfinden kann, ist es sehr bedeutsam, dass Eltern oder andere wichtige Bezugspersonen das Kind im Alltag bestmöglichst begleiten können. 1.2 Praxisbezug In meinen zwei Jahren Praxiserfahrung habe ich oft erlebt, dass Eltern von Kindern mit Autismus (-verdacht) mit grossen Unsicherheiten bezüglich der Entwicklung ihres Kindes und einem herausfordernden Alltag konfrontiert sind. Die eingeschränkte, verbale Sprache und Interaktion erschweren die Kommunikation im Alltag und ein repetitives Spielverhalten sowie das Abtauchen in die eigene Welt machen ein Zusammenspiel schwierig. Manchmal steht eine Verdachtsdiagnose im Raum, erste Vermutungen von Kinderärzten wurden angesprochen oder die Eltern warten auf eine Abklärung. Diese Situationen zeigen sich mir für die betroffenen Familien als sehr belastend und eine professionelle Beratung und Begleitung der Eltern ist von hoher Bedeutung. Bei einer Fremdsprachigkeit mit eingeschränkten Deutschkenntnissen der Eltern erlebe ich die Beratung und Begleitung als besonders herausfordernd, da der Austausch in einer gemeinsamen Sprache erschwert ist. Während ich zu Erst-, Abklärungsund Standortgesprächen eine dolmetschende Person beiziehen kann, fehlt mir bei den Zwischen-Tür-und-Angel-Gesprächen Julia von Büren Masterarbeit 9 sowie während der Förderung oftmals die Möglichkeit, mein Spiel mit dem Kind zu erklären und die Eltern wirksam zu beraten und begleiten. Während bei den ersten Förderstunden der Beziehungsaufbau zu Kindern mit Autismus (-verdacht) stark im Fokus steht, sind Fortschritte auf den ersten Blick oft nur kleinschrittig zu sehen. Darum ist es mir besonders wichtig, den Eltern meine Absichten und mein Handeln auch während der wöchentlichen Besuche erläutern zu können. Meine Erfahrungen haben gezeigt, dass das Wissen der Eltern über die besonderen und individuellen Bedürfnisse ihrer Kinder sehr bedeutsam ist, damit sie die Begleitung und Unterstützung verstehen und selbst wirksam werden können. Doch welche Aspekte von Autismus sind für die Beratung und Begleitung der Eltern relevant und welche Konsequenzen und Bedeutung haben diese Besonderheiten für den Familien-Alltag? Wie gelingt eine professionelle Beratung und Begleitung, wenn die Kommunikation aufgrund der Fremdsprachigkeit erschwert ist? Welches Hilfsmittel könnte die Fachperson der Heilpädagogischen Früherziehung bei ihrer Beratung und Begleitung von fremdsprachigen Eltern unterstützen? 1.3 Entwicklungsbedarf Meine Recherchen haben gezeigt, dass sowohl allgemeine Informationen zu Autismus wie auch Auskünfte zu den frühen Hinweisen und Anzeichen von Autismus in verschiedenen Sprachen zu finden sind. Doch welche Bedeutung haben die autismusspezifischen Besonderheiten für den FamilienAlltag? Welche Konsequenzen ergeben sich daraus für ein entwicklungsförderliches Umfeld? Wie kann im Alltag konkret damit umgegangen werden? Damit ich als Heilpädagogische Früherzieherin Eltern von Kindern mit Autismus zu diesen Aspekten und Fragen professionell beraten und begleiten kann und auch fremdsprachige Eltern mit eingeschränkten Deutschkenntnissen die Informationen und Erläuterungen verstehen, möchte ich ein Produkt entwickeln, das die Fachperson der Heilpädagogischen Früherziehung dabei zielführend unterstützt. Eine passende Visualisierung und die leichte Sprache sollen adäquat eingesetzt werden. 1.4 Erwarteter Nutzen Das zu entwickelnde Produkt soll die Fachperson der Heilpädagogischen Früherziehung in der Beratung und Begleitung von fremdsprachigen Eltern von Kindern mit Autismus (-verdacht) dabei unterstützen, die Besonderheiten der autismusspezifischen Bedürfnissen von Kindern mit Autismus aufzuzeigen und zu erläutern, welche Bedeutung diese für den Familien-Alltag haben und wie damit umgegangen werden kann. Julia von Büren Masterarbeit 16 DIR/Floortime© (Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model) und RDI (Relationship Development Intervention). Kombinierte Ansätze verbinden verhaltenstherapeutische und entwicklungsorientierte Techniken. Ihr Ziel ist es, mithilfe von umfassenden theoretischen Modellen unterschiedliche Entwicklungsbereiche anzusprechen. So werden zum Beispiel «verhaltenstherapeutische[n] Methoden zur Strukturierung und Steuerung des Verhaltens und entwicklungsorientierte Aspekte zur Planung der Entwicklungssequenzen» eingesetzt (Voigt, 2020, S.120). Sowohl das ESDM (Early Start Denver Model), A-FFIP (Autismusspezifische Therapie im Vorschulalter) wie auch TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) verbinden entwicklungspsychologische und verhaltenstherapeutische Konzepte (Lütolf, 2021). Bei der autismusspezifischen Förderung liegt aufgrund der Besonderheiten ein besonderes Augenmerk auf der Interaktion, Kommunikation und Sprache. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist das Interesse am Gegenüber. Da dies bei einem Kind mit Autismus häufig fehlt, ist es von hoher Bedeutung, dass sich der Interaktionspartner für das Kind sichtbar und interessant macht. (Lütolf, 2021). Basierend darauf können sprachliche Vorläuferfähigkeiten «wie Aufmerksamkeit, geteilte Aufmerksamkeit, Imitation, nonverbale Fähigkeiten wie Blick und Gestik oder das wechselseitige Aufgreifen von Kommunikationssignalen» (ebd., S.58) in den Mittelpunkt der Förderung rücken. Die autismusspezifischen Förderansätze sind vielseitig. Eine möglichst frühe und häufige Intervention, die sowohl verhaltenswie auch entwicklungsbezogene Aspekte beinhaltet, gilt als besonders empfehlenswert. Ein weiterer entscheidender Faktor ist der Einbezug der Eltern (ebd.). 2.1.5 Eltern von Kindern mit Autismus Zu welchem Zeitpunkt Eltern beobachten, dass sich ihr Kind anders entwickelt als andere, ist laut Aussage von B. Schirmer und T. Alexander, Autorinnen des Buches «Leben mit einem Kind im Autismus-Spektrum» (2015) sehr unterschiedlich. Einige Eltern haben direkt nach der Geburt «das unklare Gefühl, dass mit ihrem Baby etwas nicht stimme» (ebd., S. 25), andere erwähnen das Schreiverhalten ihres Babys, der seltene Blickkontakt oder das wenige Interesse an Sozialspielen als erste besondere Beobachtung. Wieder andere bemerken gegen Ende des ersten Lebensjahrs, dass sie ihr Kind kaum auf etwas aufmerksam machen können, wenig Interesse für das Gegenüber besteht oder sie machen sich Sorgen, da die sprachliche Entwicklung ihres Kindes plötzlich stagniert (ebd.). Julia von Büren Masterarbeit 17 Die besonderen Bedürfnisse der Kinder bedeuten jedoch für alle betroffenen Eltern eine grosse Herausforderung. Schirmer und Alexander vergleichen die Belastung einiger Eltern mit der Neugeborenen-Zeit, da Kinder mit Autismus während der Wachzeit oft die volle Aufmerksamkeit fordern und sich die Eltern auch nachts nicht vollständig erholen können (ebd.). Dass Eltern von Kindern mit Autismus (-verdacht) im Alltag stark gefordert sind und die Erziehung sich sehr herausfordernd zeigt, beschreiben auch Schlitt, Berndt und Freitag in ihrem Buch «Das Frankfurter Autismus-Elterntraining (FAUT-E)» (2015). Laut den Autoren sind viele Eltern verunsichert, wie bestimmte Verhaltensweisen ihres autistischen Kindes zu beurteilen sind und wie sie angemessen darauf reagieren sollen. Die Eltern erleben, dass das Kind oft anders reagiert, als erwartet und die Erziehung trotz bekannten Strategien nicht zielführend ist. Dies kann dazu führen, dass Eltern von Kindern mit Autismus ihre Selbstwirksamkeit in der Erziehung als sehr niedrig einschätzen und das Stresserleben gross ist (Schlitt et al., 2015). Auch andere Studien haben gezeigt, dass die Stressfaktoren von Eltern mit Kindern mit Autismus (-verdacht) erhöht sind. Bei vielen Mütter zeigen sich laut Voigt Ängste, erhöhte Schuldgefühle und depressive Symptome und die psychische Situation der Eltern kann wiederum einen Einfluss auf die ElternKind-Beziehung haben (Voigt, 2020). Hinzu kommt die Erfahrung, dass einige Mitmenschen betroffenen Eltern das Gefühl geben, das Kind sei schlecht erzogen und sie von verschiedenen Seiten gut gemeinte Tipps bekommen, die sie nicht umsetzen können. Wenn die Kinder in der Öffentlichkeit schreien oder sich beim Einkaufen oder Strassenbahnfahren nicht an Anweisungen halten, spüren betroffene Eltern regelmässig die Blicke der Mitmenschen, was sehr belastend sein kann (Arens-Wiebel, 2019). 2.1.6 Beratung und Begleitung von Eltern von Kindern mit Autismus Eine intensive Elternbegleitung, Elternberatung sowie ein passendes Elterntraining ist ein wichtiger Aspekt in der Frühtherapie von Kindern mit Autismus (Voigt, 2020). In seinem Buch «Frühdiagnostik und Frühtherapie bei Autismus-Spektrum-Störungen» unterscheidet Voigt (2020) zwischen zwei Faktoren in der Elternbegleitung; einerseits die Elternberatung, andererseits das Elterntraining. Bei der Elternberatung geht es darum, den Eltern Wissen über die Störung und deren Bedürfnisse zu vermitteln. Die Eltern haben oft viele Fragen, die aufgegriffen und beantwortet werden müssen. Laut Voigt (2020) sind Aspekte wie das Bild, die Ursache, der Verlauf und die Konsequenzen der Erkrankung sowie die Kontrollierbarkeit der Behandlung wichtige Themenbereiche. Julia von Büren Masterarbeit 18 Beim Elterntraining sollen Eltern einerseits Kenntnisse zur Förderung der Kernsymptome, wie z.B. der sozialen Interaktion, Kommunikation, dem Spielverhalten, der Imitation und der kognitiven Kompetenzen erhalten. Andererseits sollen sie im Umgang mit schwierigem Verhalten geschult und unterstützt werden. Das Ziel des Trainings ist es, den Eltern die Hintergründe des Verhaltens verständlich zu machen und sie «zu wirkungsvolleren Interaktionsmustern zu beraten und anzuleiten» (Voigt, 2020, S. 177). Der Einbezug der Eltern in die Förderung erachtet auch das Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (Röttgers, 2023) für die Entwicklung der Kinder als sehr wichtig. Da das spontane Lernen durch Beobachtungen im Alltag bei Kindern mit Autismus weniger vorhanden ist, steht bei der Förderung von Kindern mit Autismus stets auch das «Lernen lernen» im Mittelpunkt (Röttgers, 2023). Das Generalisieren zum Beispiel fällt autistischen Kinder oft besonders schwer. Deshalb ist es bedeutsam, dass gelernte Verhaltensweisen mit Unterstützung der Eltern in den Familienalltag transferiert werden können (Röttgers, 2023). Laut Röttgers sollen auch alle Übungen im sozialen und kommunikativen Bereich im Beisein der Eltern durchgeführt werden, damit diese zuhause weiter daran arbeiten können. So sei es wichtig «Eltern zu qualifizieren, nicht nur im Sinne der Psychoedukation über die Problematik des Kindes, sondern weit darüber hinaus zur aktiven Mitwirkung an der Förderung» (Röttgers, S. 18, 2023). 2.1.7 Autismusspezifische Elternprogramme In den letzten Jahren entstanden verschiedene autismusspezifische Elterntrainingsprogramme, die nebst Informationen über Autismus auch die Besonderheiten des eigenen Kindes, Herausforderungen im Alltag und die Handlungskompetenzen der Eltern thematisieren (Eckert, 2022). In diesem Kapitel werden drei wissenschaftlich evaluierte Programme vorgestellt. TASK – Training Autismus Sprache Kommunikation Das Elterntraining zur Anbahnung sozialer Kommunikation wurde für Eltern von Kindern mit Autismus im Alter zwischen 3 und 6 Jahren entwickelt. Das Training soll die Eltern sowohl für das eigene wie auch für das Kommunikationsverhalten des Kindes sensibilisieren, damit die Kommunikation und Interaktion zwischen Eltern und Kind besser zusammenpassen. Das Konzept beinhaltet Elterngruppensitzungen und Einzelberatungen der Eltern mit ihrem Kind (Cholemkery, Kitzerow, Soll und Freitag, 2017). FAUT-E – Frankfurter Autismus-Elterntraining Das Programm ist für Elterngruppen von Kindern mit Autismus vom Vorschulbis ins Jugendalter vorgesehen und beinhaltet mehrere Gruppen-Sitzungen. Die Eltern lernen Strategien und Techniken kennen, um mit den autismusspezifischen Herausforderungen im Alltag besser umgehen und ihr Kind in seiner Entwicklung bestmöglich unterstützen zu können. Das Julia von Büren Masterarbeit 19 autismusspezifische Wissen sowie das Verständnis für die autismusspezifischen Besonderheiten soll erweitert werden. Der Fokus liegt im Selbstwirksamkeitserleben der Eltern (Cholemkery et al., 2017). Wie dem Manual von Schlitt, Berndt, und Freitag (2015) zu entnehmen ist, besteht das Programm aus mehreren Modulen zu verschiedenen Themen, wie zum Beispiel: - Verständnis für autismusspezifische Besonderheiten der Wahrnehmung und des kindlichen Verhaltens schaffen - Positive Eltern-Kind-Interaktion im Alltag fördern - Gründe für störendes Verhalten kennenlernen - Verschiedene Strukturierungshilfen kennenlernen - Mögliche Verstärker und ihre Bedeutung kennenlernen - Störendes Verhalten reduzieren, angemessenes Verhalten fördern - Unterstützung im Alltag, eigene Ressourcen kennen lernen (Schlitt, Berndt und Freitag, 2015). FETASS – Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen Das Angebot richtet sich an Eltern von Kindern mit einer «hochfunktionalen» Autimus-SpektrumStörung und Asperger-Syndrom zwischen 5 und 13 Jahren. Das Training legt den Fokus auf die Ressourcen in der Familie und basiert auf sowohl verhaltenstherapeutischen wie auch lerntheoretischen Ansätzen und beinhaltet unterschiedlichste Themen (Cholemkery et al., 2017). In mehreren Elternsitzungen werden gemäss dem Manual (Brehm, Schill, Biscaldi und Fleischhaker, 2015) folgende Inhalte thematisiert: - Informationen zu Autismus-Spektrum-Störungen (Auffälligkeiten, Ursachen) - Förderung des Beziehungsaufbaus - Alltagsstrukturierung - Positive und negative Verstärker - Umgang mit autismusspezifischen herausfordernden Verhaltensweisen (Brehm et al., 2015). 2.1.8 Broschüren und Informationen zum Thema Autismus Folgende Organisationen aus dem deutschsprachigen Raum informieren auf ihrer Website umfassend zum Thema Autismus und unterstützen Eltern, andere Bezugspersonen und Fachpersonen. Sie informieren in Broschüren oder Dokumenten prägnant und adressatengerecht über relevante Aspekte von Autismus. «autismus schweiz» Die Non-Profit Organisation «autismus schweiz» möchte laut eigenen Aussagen die Lebenssituation der Menschen mit Autismus und deren Umfeld verbessern, indem es Wissen Julia von Büren Masterarbeit 20 vermittelt, die Gesellschaft sensibilisiert und so das Verständnis vergrössert. Sie bietet Beratung und Weiterbildungen an und unterstützt bei der Vernetzung von Betroffenen, deren Umfeld und Fachpersonen. Des Weiteren haben sie verschiedene Broschüren und Dokumente zu autismusspezifischen Themen publiziert und in mehrere Sprachen übersetzen lassen (autismus schweiz, 2024). «Autismus Hamburg» Autismus Hamburg ist ein Verein für Eltern von Kindern mit Autismus. «Wir hören zu, wir fangen auf, wir unterstützen mit unserem Wissen.» (Autismus Hamburg e.V., 2024) Die Broschüre «Frühe Hinweise auf Autismus» (Autismus Hamburg e.V., 2016) weist mit 19 klaren Illustrationen und pointierten Aussagen auf autismusspezifische Besonderheiten hin, damit erste Anzeichen für Autismus möglichst früh erkannt werden. Es werden Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion und Kommunikation, wie beispielsweise der fehlende Blickkontakt, die verzögerte Sprache, sowie Mühe mit Verständnis von Emotionen aufgezählt. Weiter wird auf besondere Verhaltensweisen, wie beispielsweise die Faszination für bestimmte Details, die Mühe mit Veränderungen und das fehlende Symbolspiel aufmerksam gemacht. 2.1.9 Heilpädagogische Früherziehung in Familien mit Kind mit Autismus Im Artikel «Autismusspezifische Unterstützung von Kind und Familie am Beispiel einer Praxis für Heilpädagogische Früherziehung» (2022) hat sich Petra Ulshöfer ausführlich mit der Thematik der Beratung und Begleitung von Eltern mit einem Kind mit Autismus auseinandergesetzt. Die Familienorientierung und Ganzheitlichkeit als Grundhaltungen bei einer autismusspezifischen Begleitung in der Heilpädagogischen Früherziehung sind von hoher Bedeutung, denn Angebote und Unterstützung sollen sich sowohl an das Kind wie auch an sein Umfeld richten. Optimale Entwicklungsbedingungen für das Kind zu schaffen, die sich an den Ressourcen und der Lebenswelt des Kindes und der Familie orientieren sowie die Eltern und Bezugspersonen in ihrer Erziehungsrolle zu unterstützen, beraten und zu stärken, sind somit zwei zentrale Ziele in der autismusspezifischen Beratung und Begleitung (Ulshöfer, 2022). Die Eltern für eine Zusammenarbeit zu gewinnen, ist für eine zielführende Intervention sehr bedeutsam. Die engsten Bezugspersonen müssen wissen, wie wichtig sie für die Förderung ihres Kindes sind. Da die Eltern durch das autismusspezifische Verhaltens ihres Kindes im Alltag oft besonders gefordert sind, müssen Ressourcen, Entwicklungsbedingungen und die individuelle Situation von Anfang an genau abgeklärt werden. Denn nur so gelingt es, basierend auf einer gründlichen Auftragsklärung, ein vertrauensvolles Arbeitsbündnis zu schaffen. Entscheidend dabei ist, die Anliegen und Ziele der Eltern zu berücksichtigen und sie als Experten für ihr Kind anzuerkennen (Ulshöfer, 2022). Julia von Büren Masterarbeit 21 Dieser Prozess kann sehr herausfordernd sein, denn «häufig haben die Eltern Vorstellungen, die sehr hochgesteckt und illusorisch sind, wie: ,Das Kind soll bald sprechen können und sich normal entwickeln.’ Es ist die Aufgabe der Fachperson, den Eltern altersund entwicklungsadäquate Meilensteine aufzuzeigen, um die Fähigkeiten und Ressourcen ihres Kindes entsprechend den Zielen realistisch einzuschätzen zu können» (Ulshöfer, 2022, S. 78). Grosse Sorgfalt verlangt die Beratung und Begleitung der Eltern auch, wenn von einer weiteren Fachperson ein erster Autismus-Verdacht angesprochen wurde und sich die Eltern stark dagegen wehren. Für die Heilpädagogische Früherziehung bedeutet dies, die Ängste und Anliegen der Eltern ernst zu nehmen, das Kind und seine Bedürfnisse genau zu beobachten und die Beobachtungen mit den Eltern achtsam zu thematisieren. Autismusspezifisches Fachwissen ist wichtig und ein Screening-Instrument (z.B. M-Chat) kann hilfreich sein. Auch der anschliessende Weg zu einer Diagnose und die Auseinandersetzung damit, verlangt eine sehr individuelle und ressourcenorientierte Begleitung durch die Fachperson der Heilpädagogischen Früherziehung (Ulshöfer, 2022). Da die Bezugsperson in der Regel bei den Besuchen der Heilpädagogische Früherziehung dabei ist, sind «Beratungen in Form von kurzen, informellen Gesprächen im Anschluss an die Förderstunde besonders effektiv. Sie bieten die Gelegenheit, die aktuelle Situation zu klären, Fortschritte gemeinsam zu reflektieren und daraus Folgerungen für den Alltag der Familie abzuleiten» (Ulshöfer, 2022, S. 80). Ulshöfer weist darauf hin, dass insbesondere die Beratung bei Eltern mit einer anderen Sprache oder anderer Kultur erschwert sein kann (ebd.). Die autismusspezifischen Besonderheiten der Kinder sind für die Eltern oft eine grosse Herausforderung und es ist wichtig, dass gemeinsam passende Strategien erarbeitet werden, wie mit dem herausfordernden Verhalten umgegangen werden kann. «Warteund Beruhigungskistchen» (Ulshöfer, 2022, S. 81), die Time-Timer-Uhr oder individueller Wochenplan mit Fotos oder Piktogrammen können hilfreich sein. Für die Förderung der sozial-kommunikativen Kompetenzen und der Interaktion verweist Ulshöfer auf den entwicklungsorientierten DIRFloortime-Ansatz (ebd.). Nicht zuletzt ist die Fachperson der Heilpädagogische Früherziehung auch bei der Vernetzung und Suche nach passenden Informationen eine wichtige Ansprechperson. Aufgrund der vielen verschiedenen involvierten Fachstellen ist eine professionelle, interdisziplinäre Zusammenarbeit und Kooperation unter den Fachpersonen unabdingbar, damit Synergien und Ressourcen wirksam genutzt werden können und dem Kind und seinem Umfeld wirkungsvoll dienen (Ulshöfer, 2022). Julia von Büren Masterarbeit 22 2.2 Beratung und Begleitung im Kontext der Fremdsprachigkeit Eine fehlende gemeinsame Sprache macht die Beratung zwar zu einer zusätzlichen Herausforderung. Eine Kommunikation ist jedoch auch ohne genügend gemeinsame Sprache möglich (Eberding, 2004). Eberding (2004) nennt in ihrem Fachbeitrag «Bedeutung der Sprache in der systemischen Therapie» folgende wichtigen Aspekte für die Beratung im Kontext einer Fremdsprachigkeit: « - sich Zeit nehmen, Zeit zur Verfügung stellen; - langsam und deutlich sprechen, mit Gesten und Mimik, mit Synonymen und Bildern sowie mit Papier und Bleistift arbeiten; - ein gutes Wörterbuch benutzen; - wichtige Gespräche verschieben und eine muttersprachliche Fachkraft oder Übersetzerin einbeziehen» (Eberding, 2004, S.100). 2.2.1 Visualisierung Da insbesondere in den wöchentlichen Förderstunden, bei den Türund Angelgesprächen und bei kurzen wöchentlichen Austauschen keine dolmetschende Person zur Stelle ist, kann eine Visualisierung unterstützend eingesetzt werden. Wenn bereits bei vorgängigen Gesprächen mit Übersetzung Bilder und Piktogramme zum Einsatz kommen, können diese zu einem späteren Zeitpunkt dabei helfen, an das Besprochene anzuknüpfen (Just, 2016). Visualisierungen dienen jedoch nicht nur als Gedächtnisstützen. Sie können bei Gesprächen die gemeinsame Aufmerksamkeit erhöhen und dabei helfen, Orientierung zu schaffen. Zudem gilt die Wirkung von Bildern als vielfach erforscht. Sie prägen sich schneller ein, können ausführliche Erklärungen ersetzen und als gemeinsame Sprache genutzt werden (ebd.). 2.2.2 Leichte Sprache Leichte Sprache wird hauptsächlich als Instrument zur Umsetzung der Inklusion eingesetzt, damit Menschen mit Kommunikationseinschränkungen in der Gesellschaft teilhaben und partizipieren können (Bredel & Mass, 2019). Ursprünglich wurde sie aus Kreisen der Behindertenbewegung und des Empowerments entwickelt, woraus im Jahr 2009 verschiedene Regelwerke für den deutschsprachigen Raum entstanden sind. Die Leichte Sprache richtet sich nicht nur an Personen mit Lernschwierigkeiten. Es können auch andere Menschen davon profitieren, unter anderem Personen mit eingeschränkten Deutschkenntnissen oder mit Lese-Schwierigkeiten (Bredel & Mass, 2019). Die Bestimmungen in den Regelwerken helfen, Informationen verständlich und leicht lesbar zu machen, damit alle Menschen selbstständig an der Gesellschaft teilhaben und entscheiden können. Texte in Leichter Sprache sollen als Zusatzangebot angesehen werden und sich bezüglich Grammatik und Rechtschreibung «im Rahmen der deutschen Standards Julia von Büren Masterarbeit 23 bewegen» (ebd., S. 262). Plant man eine Information in leichter Sprache zu schreiben, ist es laut «Inclusion Europe» (Inclusion Europe, 2017) wichtig, möglichst viel über die Menschen zu wissen, welche die Informationen brauchen. Zudem muss eine geeignete Form für die Informationen gefunden werden. Die Regeln beinhalten unter anderem Ausführungen zu Schrift, Wort, Satz, Grammatik sowie zu Gestaltung, Format und Bildern (Inclusion Europe, 2017). 3 Forschungsmethodisches Vorgehen Für die Entwicklung eines Beratungsinstruments, das die Fachperson der Heilpädagogischen Früherziehung bei der Beratung und Begleitung fremdsprachiger Eltern von Kindern mit Autismus zielführend unterstützt, wurde als methodisches Vorgehen die forschungsgestützte Entwicklungsarbeit gewählt. 3.1 Beschreibung des gewählten, methodischen Vorgehens Bei einer forschungsgestützten Entwicklungsarbeit wird ausgehend von einem Praxisproblem eine Zielsetzung oder Fragestellung formuliert, um anschliessend ein Produkt zu entwickeln, das bestmöglich zur Zielerreichung beitragen kann (Roos & Leutwyler, 2017). Laut Roos & Leutwyler (2017) wird nach einer wissenschaftlichen und fachlichen Aufarbeitung des Themas ein erster Prototyp entwickelt, wobei es sich lohnt, bereits während der Entwicklung Rückmeldungen von Fachpersonen einzuholen, um das Produkt laufend überprüfen und optimieren zu können. Anhand einer Evaluation wird das Produkt schlussendlich bezüglich Fragestellung oder Qualitätskriterien beurteilt und dank der Rückmeldungen kann die «Entwicklung des Produkts entscheidend» weitergebracht werden (ebd., S. 346). Für die Evaluation gibt es die Möglichkeit einer mündlichen oder schriftlichen Befragung (Raithel, 2008). Sie kann je nach Struktur der Befragungsform zur qualitativen oder quantitativen Forschung dienen (ebd.). Um eine Rückmeldung zur Qualität eines Produkts zu erhalten, werden häufig qualitative Evaluationsmethoden gewählt, da «sich die Qualität der erarbeiteten Produkte in vielen Fällen nicht quantifizieren lässt» (Roos & Leutwyler, 2017, S. 346). Um möglichst viele Personen befragen zu können, bietet sich auch eine quantitative, standardisierte Befragung mittels eines Fragebogens an. Diese Form ermöglicht es, viele Personen zu spezifischen Fragen aber auch persönlichen Meinungen zu befragen. Wichtig dabei ist, dass die Befragten dank offener Fragen ihr Fachwissen differenziert und aussagekräftig einbringen können und die Evaluationsmethoden stets «mit dem Erkenntnisinteresse korrespondieren und vom Aufwand her bewältigbar» (ebd., S. 346) sind. Auf das forschungsmethodische Vorgehen der quantitativen Befragung wird im Kapitel 5.1 differenzierter eingegangen. Julia von Büren Masterarbeit 24 3.2 Begründung der Methodenwahl Die gewählte Forschungsmethode ermöglicht die theoretische Aufarbeitung der relevanten Aspekte für die Beantwortung der Fragestellung, um ein Produkt basierend auf wissenschaftlichen Erkenntnissen zu entwickeln (siehe Kapitel 2). Bereits während der Entstehung besteht die Möglichkeit, das Beratungsinstrument anhand von Expertenwissen fachlich überprüfen zu lassen und im Rahmen eines Fachgesprächs Rückmeldungen, Inputs und Ideen einzuholen, welche bei der Entwicklung des Produkts umgesetzt werden können (siehe Kapitel 4). Anschliessend kann das entwickelte Beratungsinstrument von mehreren Fachpersonen begutachtet und anhand eines Fragebogens evaluiert werden (siehe Kapitel 5). Eine schriftliche Befragung mit sowohl geschlossenen wie auch mehreren offenen Fragen ermöglicht eine breite, quantitative und doch differenzierte Einschätzung zum entwickelten Produkt. Die erfolgten Rückmeldungen helfen schlussendlich bei der Überarbeitung des Beratungsinstruments, indem Feedbacks und Anregungen der Fachpersonen berücksichtigt und umgesetzt werden (siehe Kapitel 6). 4 Entwicklung des Beratungsinstruments Das folgende Kapitel zeigt auf, welche Themen das Beratungsinstrument beinhalten soll, welche Aspekte bei der Entwicklung berücksichtigt werden, wie das Beratungsinstrument aufgebaut ist und wie eine erste konkrete Umsetzung aussieht. 4.1 Ergebnisse der theoretischen Auseinandersetzung Die Theorie bestätigt die Bedeutung des Wissens der Eltern von einem Kind mit Autismus über die autismusspezifischen Besonderheiten und die daraus resultierenden Bedürfnisse. Es ist wichtig, dass die Eltern Handlungskompetenzen erwerben, um ihr Kind bestmöglich in seiner Entwicklung zu unterstützen und sie Strategien kennenlernen, die sie in alltäglichen Situationen anwenden können. Aufgrund der theoretischen Auseinandersetzung zeigen sich verschiedene relevante Aspekte, welche für das Verständnis des autismusspezifischen Verhaltens sowie deren Konsequenzen im Familienalltag wichtig sind. 4.1.1 Relevante Aspekte zum Thema Autismus Wie im theoretischen Teil beschrieben, ist die Belastung der Eltern von Kindern mit Autismus gross und das Familienleben mit viel Unsicherheiten und Unverständnis verbunden. Um bei wiederkehrenden Fragen auf mögliche Bedenken eingehen zu können, ist es bedeutsam auch während der Heilpädagogischen Förderstunden erneut, kurz und prägnant über die möglichen Gründe, Entstehungszusammenhänge und Risikofaktoren informieren zu können. Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und es soll kurz erklärt werden, was dies bedeutet. Ausgelöst durch biologisch wirksame Risikofaktoren (wie z.B. Genetik, Alter der Eltern, Julia von Büren Masterarbeit 25 Einflüsse in der Schwangerschaft) wird die Entwicklung des Nervensystems verändert und die neuronale Entwicklung beeinflusst. Dies führt zur autismusspezifischen Wahrnehmung, Denkprozessen und Verhaltensweisen. Ergänzend ist es wichtig darauf hinzuweisen, dass viel diskutierte Aspekte wie Impfungen oder eine Erkrankung des Kindes aus wissenschaftlicher Sicht als Risikofaktoren ausgeschlossen werden können (siehe Kapitel 2.1.2). 4.1.2 Wichtiges aus den Erklärungsansätzen Mit den im Kapitel 2.1.3 erwähnten Erklärungsansätzen lassen sich die autismusspezifischen Besonderheiten wissenschaftlich begründen. Für ein entwicklungsförderliches Verständnis können zentrale Aussagen der «BigThree» sowie der ergänzenden Theorien als Erklärung bedeutsam sein. Sie können folgendermassen zusammengefasst werden. Theory of Mind: Menschen mit Autismus haben Mühe, die Perspektive einer anderen Person einzunehmen. Die Gefühle, Gedanken und Absichten ihres Gegenübers zu erkennen und zu benennen, fällt ihnen schwer. Exekutive Funktionen: Beim Planen, vorausschauenden Problemlösen, Koordinieren von Handlungsabläufen und flexiblen Denken haben Menschen mit Autismus häufig Schwierigkeiten. So sind Kinder mit Autismus bei unvorhersehbaren Veränderungen besonders gefordert. Schwache Kohärenz / Kontextblindheit: Die detailfokussierte Wahrnehmung erschwert Menschen mit Autismus die Gesamtheit einer Situation oder eines Kontextes wahrzunehmen und passend einzuordnen. Intense World Theory: Menschen mit Autismus nehmen Reize aus der Umwelt sehr intensiv wahr. Ihr Verhalten dient als Bewältigungsstrategie, um mit den Reizen umgehen zu können. HIPPEA / Prädiktives Gehirn: Die Vorerwartungen in Alltagssituationen sind bei Menschen mit Autismus oft sehr genau und können wenig flexibel der veränderten Umwelt angepasst werden. Besondere Wahrnehmung: Menschen mit Autismus nehmen sensorische Reize aus ihrer Umwelt vielfach zu stark oder zu schwach wahr und haben Mühe damit, weniger wichtige Informationen auszublenden. 4.1.3 Besonders betroffene Entwicklungsbereiche Wichtig für ein entwicklungsförderliches Verständnis von Autismus ist das Wissen über die beiden besonders betroffenen Bereiche in der Entwicklung des Kindes: - die Beeinträchtigung der sozialen Interaktionsund Kommunikationsfähigkeit - die eingeschränkten, repetitiven und unflexiblen Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten In der Tabelle auf der folgenden Seite wird aufgezeigt, wie sich die autismusspezifischen Besonderheiten und Bedürfnisse im Alltag zeigen und welche Konsequenzen sie haben können. Julia von Büren Masterarbeit 32 Strategie für im Alltag Die Lieblingssachen von dem Kind hoch oben in das Gestell stellen. Das Kind muss sich mitteilen, damit es den gewünschten Gegenstand bekommt. Abbildung 9: Gestell Tabelle 3: Konkrete Umsetzung 2 Besonderheit Autismus Die Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten sind eingeschränkt, repetitiv und unflexibel. Bedeutung im Alltag Für Kinder mit Autismus sind Veränderungen schwierig. Sie haben es gern, wenn es immer gleich ist. . Abbildung 10: Veränderungen Strategie für im Alltag Das Kind auf Veränderungen vorbereiten. Damit das Kind weiss, was nachher kommt. Zum Beispiel: «Erst-Dann»-Karten. . Abbildung 11: Erst-Dann-Karten Strategie für im Alltag Einen Ablauf mit Bildern in kleinen Schritten darstellen. Das Kind kann die Schritte mit einer Klammer markieren. Abbildung 12: Handlungsablauf Julia von Büren Masterarbeit 33 Strategie für im Alltag Dem Kind zeigen wieviel Zeit noch bleibt. Zum Beispiel: Mit einer Sanduhr oder einem TimeTimer. Das hilft bei der Frage, wie lange etwas dauert. Abbildung 13: Zeit zeigen Bedeutung im Alltag Kinder mit Autismus spielen kein kreatives Spiel. Zum Beispiel: Sie reihen Spielsachen auf. Oder sie ordnen Spielsachen. Abbildung 14: Kreatives Spiel Strategie für im Alltag Kleine Variationen in das Spiel einbauen. Zum Beispiel: Einen neuen Gegenstand dazu nehmen. Die gemeinsame Aufmerksamkeit möglichst lange halten. Abbildung 15: Varianten Bedeutung im Alltag Kinder mit Autismus haben gerne drehende Objekte. Zum Beispiel: Kreisel oder Räder. Abbildung 16: Drehende Objekte Strategie für im Alltag Das Interesse von dem Kind nutzen. Sich genauso interessiert zeigen. Abbildung 17: Interesse Bilder des Beratungsinstruments befinden sich im Anhang. Julia von Büren Masterarbeit 34 5 Zwischenevaluation Ausgehend von der Zielsetzung und der Fragestellung soll das entwickelte Beratungsinstrument im Rahmen einer Zwischenevaluation von mehreren Fachpersonen der Heilpädagogischen Früherziehung angeschaut, nach Möglichkeit in der Praxis eingesetzt und beurteilt werden. Im folgenden Kapitel wird zuerst das gewählte methodische Vorgehen vorgestellt, indem relevante Aspekte einer quantitativen Befragung erläutert werden. Anschliessend werden die konkrete Erstellung des Fragebogens sowie die Durchführung der Befragung beschrieben und schlussendlich die Ergebnisse der Zwischenevaluation ausgewertet und dargestellt. 5.1 Quantitative Befragung Für die Befragung einer grösseren homogenen Gruppe eignet sich eine quantitative Datenerhebung mittels einer schriftlichen Befragung anhand eines Fragebogens (Steiner & Benesch, 2012). Bei der Erstellung des Fragebogens gibt es wichtige Punkte zu beachten. 5.1.1 Fragebogen-Konstruktion Die Konstruktion des Fragebogens orientiert sich stets an der übergeordneten Fragestellung und die Fragen müssen der Zielgruppe und ihren Erfahrungen angepasst sein (Thielsch, Lenzner & Melles, 2012). Die Formulierung der Fragen sollte möglichst sachlich, kurz, klar und neutral sein und es lohnt sich stets zu überprüfen, ob wirklich jede Frage erforderlich ist. Wichtig ist, dass die Fragen keinen Suggestiv-Charakter haben und die Befragten nicht dazu verführt werden, eine bestimmte Antwort abzugeben. Auch Doppelfragen müssen vermieden werden. Für die Befragten ist es zudem hilfreich, wenn der Fragebogen in Unterthemen aufgeteilt ist und Fragen zum gleichen Thema gebündelt kommen (ebd.). Grundsätzlich muss entschieden werden, ob sich für die Beantwortung der Fragestellung eher offene oder geschlossene Fragen eignen (Steiner & Benesch, 2012). Geschlossene Fragen liefern Antworten durch Ankreuzen von vorgegebenen Kategorien und haben den Vorteil, dass sie schnell und einheitlich ausgewertet werden können. Hierbei gilt es zu entscheiden, wie viele Abstufungen für die Beantwortung der Items sinnvoll sind und welche Formulierung passend ist. Wenige Antwortkategorien vereinfachen die Auswertung, während mehr Auswahl eine differenzierte Rückmeldung zulassen. Eine ungerade Anzahl von Antwortmöglichkeiten birgt die Gefahr, dass vermehrt die mittlere Antwortmöglichkeit gewählt wird. Hilfreich kann sein, wenn auch eine Kategorie «weiss nicht» vorhanden ist (Roos & Leutwyler, 2017). Julia von Büren Masterarbeit 35 Offene Fragen ermöglichen ein breiteres Spektrum an Antwortmöglichkeiten und ablehnendes Verhalten kann differenzierter erfasst werden (Thielsch et al., 2012). Die Auswertung von offenen Fragen kann sich jedoch als eher schwierig und zeitaufwändig gestalten (Steiner & Benesch, 2012). Zudem besteht die Gefahr, dass offene Fragen eher unbeantwortet bleiben, da deren Beantwortung mehr Zeit brauchen. Deshalb wird empfohlen, wenige offene Fragen zu formulieren und diese eher am Schluss der Befragung anzugliedern (Thielsch et al., 2012). Eine weitere mögliche Form ist die Mischform, die nebst vorgegebenen Antwortkategorien auch eine offene Kategorie enthält (Steiner & Benesch, 2012). 5.1.2 Antwortformat Für das Erfassen von Meinungen eignet sich die Likertskala besonders gut (Thielsch et al., 2012). Fragen werden in Form von Aussagen formuliert und die Befragten können anhand einer Skala angeben, inwieweit sie dieser zustimmen oder sie diese ablehnen (ebd.). Dies hat den Vorteil, dass für mehrere Fragen die gleiche Skala verwendet werden kann und somit die Beantwortung des Fragebogens einfacher und weniger zeitintensiv ist (ebd.). Als bewertende Antwortskala eignet sich beispielsweise die Formulierung: «trifft nicht zu, trifft kaum zu, trifft teilweise zu, trifft eher zu, trifft zu» (Roos & Leutwyler, 2017, S. 257). 5.1.3 Aufbau und Form des Fragebogens Die Einleitung bei einem Fragebogen ist ein nicht zu unterschätzender Teil. Dabei gilt es, das Interesse der Befragten hervorzurufen und die übergeordnete Fragestellung kurz zu erläutern. Es hilft, sich vorzustellen, dass man den Fragebogen selbst ausfüllt (Thielsch et al., 2012). Hinzu kommt die Instruktion zur Bearbeitung der einzelnen Fragen, damit es nicht zu Missverständnissen oder fehlerhaften Antworten kommt (ebd.). Bei einer schriftlichen Befragung stellt sich die Frage, ob sie online oder in Papierform durchgeführt werden soll. Während eine Online-Befragung kostengünstiger, schneller und weniger anfällig für Fehler bei der Dateneingabe ist, muss bei einem Online-Verfahren immer auch mit einer niedrigeren Rücklaufquote gerechnet werden (Roos & Leutwyler, 2017). 5.1.4 Pre-Test Um zu gewährleisten, dass Items eindeutig sind und die Zielgruppe alle Fragen vollständig versteht, wird empfohlen einen Pre-Test durchzuführen. Dies ist eine Art Probedurchlauf, bei dem wenige Probanden den Fragebogen versuchsweise ausfüllen. So kann abgeschätzt werden, wie lange das Ausfüllen des Fragebogens dauert und ob alle Fragen klar verständlich sind. Fragebogen können für ein Feedback auch Expertinnen vorgelegt werden, damit der Fragebogen im Anschluss optimiert werden kann (Roos & Leutwyler, 2017). Julia von Büren Masterarbeit 36 5.1.5 Deskriptive Auswertung der Fragebogen Nach der Befragung können Fragebögen deskriptiv ausgewertet werden. Das Ziel einer deskriptiven Statistik ist es, die gesammelten Daten zusammenzufassen und übersichtlich darzustellen, so dass sie leicht verständlich und fassbar sind. Sowohl Häufigkeiten wie auch Tendenzen oder grosse Abweichungen werden aus den Daten herausgelesen und beispielsweise mit Tabellen oder Diagrammen anschaulich dargestellt (Roos & Leutwyler, 2017). 5.2 Erstellung des Fragebogens Basierend auf den theoretischen Grundlagen von Roos und Leutwyler (2017), Steiner und Benesch (2012) und Thielsch et al. (2012) entstand ein Fragebogen, der sowohl geschlossene wie auch offene Fragen beinhaltet (siehe Anhang). 5.2.1 Gliederung des Fragebogens Der Fragebogen beginnt mit einer kurzen Einleitung, in der sich die Autorin kurz vorstellt, das Ziel der Befragung erläutert und die Befragten zu einer Teilnahme motiviert. Im Anschluss folgen eine kurze Instruktion sowie die Rücksendemöglichkeiten. Der Hauptteil des Fragebogens ist in vier Kapitel aufgeteilt: - Persönliche und berufliche Angaben: Fragen zum Alter, Berufserfahrung und momentaner Praxissituation - Thematischer Inhalt: Aufbau des Instruments, Bedeutung der Theorie, besonders betroffene Entwicklungsbereiche, adäquate Strategien - Darstellung: Leichte Sprache, Visualisierung, Format - Umsetzung in der Praxis Das Kapitel «Thematischer Inhalt» befasst sich mit Aussagen zur Theorie, zu den autismusspezifischen Besonderheiten und zu den Alltagsstrategien. Das Kapitel «Darstellung» erfragt die Meinung zur Leichten Sprache, Visualisierung und Wahl des Formats. Im Kapitel «Umsetzung in der Praxis» geht es darum, Antworten zu den konkreten oder möglichen Erfahrungen in der Beratung zu erhalten. Da unter den Fachpersonen der Heilpädagogischen Früherziehung die Du-Kultur verbreitet ist, wurde der Fragebogen in der Du-Form formuliert. Die Fragen können anonym beantwortet werden. Julia von Büren Masterarbeit 37 5.2.2 Fragen und Antworten Der Fragebogen umfasst zwölf geschlossene Fragen mit jeweils sechs Antwortkategorien, eine Mischform mit drei vorgegebenen und einer offenen Möglichkeit sowie vier offene Fragen. Die geschlossenen Fragen ermöglichen einheitlich auswertbare Antworten zu den grundlegenden Fragen zu meinem Produkt. Von den Antworten auf die offenen Fragen wird eine differenziertere Rückmeldung mit Verbesserungsvorschlägen sowie Ideen für die Weiterentwicklung des Produkts erwartet. Zu jeder Aussage kann anhand der 5-stufigen Intensitätsskala durch Ankreuzen folgender Antwortkategorien «trifft nicht zu – trifft kaum zu – trifft teilweise zu – trifft ziemlich zu – trifft zu» eine Meinung abgegeben werden. Die zusätzliche Antwortkategorie «weiss nicht» ermöglicht den Befragten, zu einzelnen Aussagen nichts zu sagen. 5.2.3 Form des Fragebogens Damit der Fragebogen parallel zur Sichtung des Instruments ausgefüllt werden kann, wird der Fragebogen gemeinsam mit dem Produkt in Papierform ausgehändigt. Dies ermöglicht ein unkompliziertes Beantworten der Fragen und kann zu einer Teilnahme der Zwischenevaluationen beitragen. Die Rücksendung ist per Mail, mittels Fotos per SMS oder per Post (anonyme Variante) möglich. Ein vorfrankiertes und adressiertes Couvert ist beigelegt. 5.2.4 Feedback zum Fragebogen Der erstellte Fragebogen wurde sowohl einem Experten wie auch einer heilpädagogischen Fachperson zum kritischen Begutachten und zum Probe-Ausfüllen abgegeben. Aufgrund der Feedbacks wurden einzelne Formulierungen zum thematischen Inhalt angepasst und mehrere Antwortmöglichkeiten beim Abschnitt «Umsetzung in der Praxis» ergänzt. 5.3 Durchführung der Befragung Das Beratungsinstrument wurde in dreifacher Ausführung hergestellt und zusammen mit den Fragebogen an vier verschiedene Heilpädagogischen Früherziehungsstellen in unterschiedlichen Kantonen abgegeben. Innerhalb dieser Fachstellen zeigten sich mehrere Fachpersonen interessiert, an der Befragung teilzunehmen. Die Abgabe des Beratungsinstruments und der Fragebogen fand anfangs Dezember statt. Der Rückgabe-Termin wurde auf anfangs Februar festgelegt. So hatten die Teilnehmenden an den Fachstellen trotz Weihnachtsferien genügend Zeit, das Beratungsinstrument untereinander weiterzugeben und nach Möglichkeit in der Praxis zu testen. Insgesamt haben 20 Fachpersonen der Heilpädagogischen Früherziehung an der Befragung teilgenommen. Julia von Büren Masterarbeit 38 5.4 Ergebnisse aus der Befragung Wie unter 5.1.5 beschrieben, ermöglicht die beschreibende Statistik einen aussagekräftigen und anschaulichen Überblick über die gesammelten Daten. Im folgenden Kapitel wird anhand der deskriptiven Auswertung der gesammelten Daten aufgezeigt, wie das Beratungsinstrument bei den Fachpersonen angekommen ist, was als hilfreich und gut beurteilt wurde, welche Inhalte oder Aspekte überarbeitet werden müssten und welche Änderungsvorschläge rückgemeldet wurden. Freie Äusserungen und Antworten auf offene Fragen, welche qualitativen Charakter haben, werden bei den betreffenden Themen aufgegriffen, zusammengefasst und bei den Schlussfolgerungen für die Überarbeitung des Beratungsinstruments entsprechend berücksichtigt. Da die Befragung anonym durchgeführt wurde, sind wörtliche Zitate aus den Rückmeldungen ohne Quellenangaben. Im folgenden Kapitel werden analog zum Fragebogen zuerst die persönlichen und beruflichen Angaben dargestellt und anschliessend die Rückmeldungen zum thematischen Inhalt, der Darstellung und zur Umsetzung in der Praxis ausgewertet. Die Diagramme zu Beginn der jeweiligen Kapitel liefern einen Überblick zur Anzahl der gegebenen Antworten. Im Anschluss wird differenzierter auf die zu beurteilenden Aussagen eingegangen, welche wie im Fragebogen in einem grauen Textfeld dargestellt sind. 5.4.1 Persönliche und berufliche Angaben Alter: Das durchschnittliche Alter der teilgenommenen Fachpersonen beträgt 40 Jahre. Die jüngsten TeilnehmerInnen sind 28 Jahre alt, die älteste ist 64 Jahre alt. Berufserfahrung in der Heilpädagogischen Früherziehung: Die durchschnittliche Berufserfahrung der teilgenommenen Fachpersonen liegt bei 10 Jahren. Sie erstreckt sich von 2 bis 30 Jahre. Abbildung 18: Alter Abbildung 19: Berufserfahrung Alter 25-35 Jahre 36-45 Jahre 46-55 Jahre 56-65 Jahre Berufserfahrung < 5 Jahre 5-15 Jahre > 15 Jahre Julia von Büren Masterarbeit 39 Kinder mit Autismus: Die Anzahl der Kinder mit Autismus wurde von einigen Fachpersonen mit der Bemerkung «Autismus-Verdacht» ergänzt. Da es für die Auswertung der Fragebogen nicht relevant ist, ob eine Diagnose besteht oder nicht, wird auf eine Unterscheidung zwischen Autismus und Autismus-Verdacht verzichtet. Bei der Formulierung «Kinder mit Autismus» sind somit auch diejenigen mit einem Verdacht miteingerechnet. Die gesamte Anzahl Kinder mit Autismus, welche die 20 teilgenommenen Fachpersonen der heilpädagogischen Früherziehung momentan begleiten, beträgt 66. Davon sind 45 Familien fremdsprachig. Einzelne der Fachpersonen begleiten 1 Kind mit Autismus, andere bis zu 6 Kinder. Die meisten befragten Fachpersonen arbeiten zum Zeitpunkt der Umfrage mit 3 Familien mit einem Kind mit Autismus. 5.4.2 Thematischer Inhalt Abbildung 20: Überblick: Thematischer Inhalt Aufbau des Instruments - Das Arbeitsinstrument ist inhaltlich sinnvoll aufgebaut. Der Aufbau des Instruments wird mehrheitlich als sinnvoll erachtet. Eine Fachperson würde die Seite mit den besonderen Entwicklungsbereichen weglassen, da sie auf diesen Aspekt bereits in vorangehenden Gesprächen eingeht. 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 Inhalt sinnvoll aufgebaut Theoretischer Teil wichtig Wichtigste Theorie-Aspekte vorhanden Wichtigste Besonderheiten vorhanden Strategien passend Bedeutendste Strategien vorhanden Überblick: Thematischer Inhalt trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Julia von Büren Masterarbeit 40 Bedeutung der Theorie - Ich finde es wichtig, dass das Arbeitsinstrument einen theoretischen Teil hat. - Der Theorie-Teil beinhaltet die wichtigsten Aspekte. Die Theorie finden die meisten teilgenommenen Fachpersonen wichtig und die wichtigsten Aspekte sind gemäss den Rückmeldungen mehrheitlich vorhanden. Zwei Fachpersonen erachten den Theorieteil nur teilweise als wichtig. Bei dem Punkt der wichtigsten Aspekte wurde die Frage von vier Fachpersonen leer gelassen und einmal mit «weiss nicht» beurteilt. Vier Fachpersonen erwähnen, dass sie den Theorieteil individuell einsetzen und je nach Deutschkenntnissen weniger ausführlich miteinbeziehen würden. Beim Kapitel «Ursache und Risikofaktoren» nennen zwei Fachpersonen die Gefahr der Schuldzuweisung und würden die Gründe je nach Familie nicht thematisieren. Ein Vorschlag diesbezüglich ist die Formulierung «Ursachen sind unklar». Bei den Ursachen fehlt einer Fachperson der Aspekt der KriegsTraumata, welcher laut eigenen Aussagen aktuell erforscht werde. Eine weitere Fachperson hätte sich sowohl Fakten zu Symptomen, Diagnose und möglichen Therapien, wie auch zu den Stärken von Menschen mit Autismus gewünscht. Drei Fachpersonen vermissen den Hinweis, dass Autismus eine Spektrums-Störung ist, die sich bei jedem betroffenen Menschen sehr individuell zeigt und die Besonderheiten sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können. Einer Fachperson fehlt die Definition der «tiefgreifenden Entwicklungsstörung». Besonders betroffene Entwicklungsbereiche - Die wichtigsten autismusspezifischen Besonderheiten sind enthalten. Für etwas mehr als die Hälfte der befragten Fachpersonen trifft es zu, dass die wichtigsten autismusspezifischen Besonderheiten enthalten sind. Ungefähr ein Drittel beurteilen die Aussage der wichtigsten autismusspezifischen Besonderheiten als «ziemlich zutreffend». Fast die Hälfte der Befragten vermissen den Aspekt der Wahrnehmung, was sich bei der Beantwortung der offenen Frage nach zu ergänzenden Besonderheiten zeigt. Es werden sowohl die sensorischen Besonderheiten wie auch die erschwerte Wahrnehmungsverarbeitung und das Thema der Reizüberflutung genannt. Zwei Fachpersonen würden zudem den Punkt mit den drehenden Objekten mit anderen Faszinationen, wie Licht, Muster oder blinkenden Gegenständen Julia von Büren Masterarbeit 41 ergänzen oder bei den Interessen für bestimmte Themen die Begeisterung für Buchstaben oder Zahlen erwähnen. Ein Vorschlag ist es, bei den Verhaltensweisen das Wort «oft» zu ergänzen, da nicht alle Kinder die gleichen Besonderheiten zeigen. Von zwei Fachpersonen werden als zu ergänzende Besonderheiten die Themen Essen und Schlaf genannt. Adäquate Strategien - Das Arbeitsinstrument zeigt passende Strategien zu den Besonderheiten auf. - Das Arbeitsinstrument beinhaltet die bedeutendsten Strategien für den Alltag mit einem Kind mit Autismus. Die beiden Aussagen zu den Strategien beurteilen 75% der befragten Fachpersonen als zutreffend, einzelne als ziemlich zutreffend und eine Fachperson als teilweise zutreffend. Drei Befragte gehen auf die Wiederholung der Strategien bei den verschiedenen Bedürfnissen ein. Für zwei von ihnen wird das Beratungsinstrument durch die Wiederholungen zu lang, eine weitere Fachperson würde die Themen auf mehrere Termine verteilen. Eine Fachperson fragt nach mehr Variationen. Drei Fachpersonen erwähnen die Angst bzw. die niedrige Toleranz bei Veränderungen und deren Umgang damit. Dazu werden folgende Strategien vorgeschlagen: «erst-dann»-Interventionen, gleichbleibende Abläufe und Rituale, Angebot von Variationen und Kompromisse. Zwei Fachpersonen würden zum Aspekt der besonderen Wahrnehmungsverarbeitung bzw. der Regulation der Gefühle folgende Strategien ergänzen: Pausen machen, reizarme Umgebung, Rückzugsmöglichkeiten (z.B. mit Pamir oder einem Safe-Place). Eine weitere Fachperson erwähnt den Umgang mit schwierigen Situationen und Verhaltensweisen und würde Beruhigungsstrategien ergänzen. Des Weiteren wurden folgende konkrete Ergänzungsoder Veränderungsvorschläge genannt: - zur Besonderheit «nicht sprechen»: - «In einfachen Sätzen sprechen. Bilder oder Gegenstände dazu nehmen.» - zur Besonderheit «Emotionen verstehen»: - «Bilderbücher anschauen, Gefühle der Personen darin benennen.» - «die Gefühle von anderen benennen.» - zur Besonderheit «nicht nachahmen»: - «Zeit lassen und wiederholen. Manchmal folgt Imitation erst etwas verspätet.» - bei der Besonderheit «wenig Blickkontakt» fehlt einer Fachperson der Hinweis, dass Blickkontakte nicht erzwungen werden sollten. Julia von Büren Masterarbeit 48 6.2.3 Adäquate Strategien Als zu ergänzende Strategien zum Aspekt der besonderen Wahrnehmung wurden verschiedene Vorschläge genannt, die folgendermassen umgesetzt werden. Einen Safe-Place einrichten. Zum Beispiel eine Hütte bauen. Das Kind in ein ruhiges Zimmer begleiten. Das Kind vor Lärm schützen. Zum Beispiel einen Gehör-Schutz anziehen. Abbildung 30: Safe-Place Abbildung 31: ruhiges Zimmer Abbildung 32: Gehörschutz Die vorgeschlagenen Strategien zu den Schwierigkeiten bei Veränderungen werden wie folgt umgesetzt. Abbildung 33: gleicher Tagesablauf Abbildung 34: Rituale Den Tagesablauf immer gleich gestalten. Im Tagesablauf Rituale einbauen. Zum Beispiel: Zähne putzen – Bilderbuch – Schlafen. MO DI MI DO FRI SA SO Julia von Büren Masterarbeit 49 Hinzu kommen weitere konkrete Veränderungsbeispiele zu verschiedenen Besonderheiten, die folgendermassen dargestellt werden. Kinder mit Autismus sprechen häufig nicht. Für Kinder mit Autismus ist es schwierig Mimik und Emotionen zu verstehen. Kinder mit Autismus machen das Verhalten anderer Personen selten nach. In einfachen Sätzen sprechen. Gegenstände oder Bilder dazu nehmen. Bilderbücher anschauen. Die Gefühle der Personen benennen. Zeit lassen und wiederholen. Machen. Warten. Machen. Abbildung 35: Gegenstände dazu nehmen Abbildung 36: Bilderbücher anschauen Abbildung 37: Wiederholung 6.2.4 Verbesserte Darstellung Für eine bessere Lesbarkeit wird das dunkle Blau bei «Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten» im gesamten Beratungsinstrument durch einen helleren Blauton ersetzt. Die Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten sind eingeschränkt, repetitiv und unflexibel. Die Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten sind eingeschränkt, repetitiv und unflexibel. Wir gehen raus. Julia von Büren Masterarbeit 50 6.3 Individuelle Anwendung des Beratungsinstruments Die Rückmeldungen zeigen, dass die Wünsche und Bedürfnisse sehr unterschiedlich und individuell sein können. Aus diesem Grund wird die im Kapitel 4.2.1 erwähnte Idee, eine digitale Version mitabzugeben, bei der Überarbeitung des Beratungsinstruments wieder aufgegriffen und umgesetzt. Da insbesondere bei den Strategien die Wünsche und Anliegen sehr individuell sind, wird eine Blanko-Vorlage als Word-Datei mit den entsprechenden Farben gestaltet, so dass Strategien in eigenen Worten und passend zu den Familien angefertigt und gedruckt werden können (siehe Anhang). Aufgrund der Rückmeldungen erweist sich zudem eine kurze Einleitung mit Erklärungen zum Einsatz des Instruments als sinnvoll. Folgende Hinweise werden auf der ersten Seite des Beratungsinstruments ergänzt: Informationen für die Fachpersonen: - Das Beratungsinstrument soll situativ und passend zur familiären Situation eingesetzt werden. Die Inhalte können auf mehrere Sitzungen verteilt werden. - Die Ringe lassen sich von Hand öffnen und schliessen. So können einzelne Seiten problemlos entfernt, ergänzt oder die Reihenfolge verändert werden. Eine digitale Vorlage für eigene Strategien kann bei der Autorin angefordert werden. Abbildung 38: Informationen für Fachpersonen Familien-Leben mit Autismus Informationen für die Fachpersonen - Das Beratungsinstrument soll situativ und passend zur familiären Situation eingesetzt werden. Die Inhalte können auf mehrere Sitzungen verteilt werden. - Die Ringe lassen sich von Hand öffnen und schliessen. So können einzelne Seiten problemlos entfernt, ergänzt oder die Reihenfolge verändert werden. Eine digitale Vorlage für eigene Strategien kann bei der Autorin angefordert werden. Theoretische Hintergründe Soziale Interaktion und Kommunikation Besonderheiten Strategien Verhalten, Interessen, Aktivitäten Besonderheiten Strategien Julia von Büren Masterarbeit 51 7 Fazit und Ausblick 7.1 Beantwortung der Fragestellung Die vorliegende Masterarbeit ging folgender Fragestellung nach: Wie soll ein Arbeitsinstrument für die Heilpädagogische Früherziehung konzipiert sein, damit es bei der Beratung und Begleitung fremdsprachiger Eltern über die zentralen Aspekte von Autismus und den daraus entstehenden Besonderheiten im Alltag unterstützend und zielführend eingesetzt werden kann? Aus dieser übergeordneten Fragestellung ergaben sich folgende Unterfragen: - Welche Aspekte von Autismus sind für ein entwicklungsförderliches Verständnis bedeutsam? - Welche Strategien oder Techniken helfen den Eltern im Alltag mit den autismusspezifischen Herausforderungen umzugehen? - Wie können Visualisierung und Leichte Sprache zum besseren Verständnis eingesetzt werden? Ausgehend von diesen Fragen wurde anhand von Theorie, Literatur-Recherche und eines Experten-Gesprächs ein Beratungsinstrument entwickelt, welches anschliessend im Rahmen einer quantitativen Umfrage von 20 Fachpersonen der heilpädagogischen Früherziehung zwischenevaluiert und schlussendlich aufgrund der Rückmeldungen überarbeitet wurde. In diesem Kapitel geht es darum zu evaluieren, ob das entwickelte Beratungsinstrument Antworten auf die formulierten Fragen liefert und ob es die beschriebenen Erwartungen erfüllt. Wie im Kapitel 5.4 beschrieben, wird das konzipierte Beratungsinstrument bei der Beratung von fremdsprachigen Eltern mit einem Kind mit Autismus von den Fachpersonen der heilpädagogischen Früherziehung grösstenteils als unterstützend erlebt. Durch die Auseinandersetzung mit der Fachliteratur konnten bedeutsame Aspekte von Autismus aufgearbeitet sowie hilfreiche Techniken für den Alltag gefunden werden. Laut den Rückmeldungen der Fachpersonen wurden die wichtigsten Aspekte von Autismus für ein entwicklungsförderliches Verständnis berücksichtigt sowie passende, bedeutsame Strategien für den Alltag mit einem Kind mit Autismus aufgezeigt. Die Auswertung der Umfrage hat jedoch auch gezeigt, dass folgende Informationen mehreren Fachpersonen gefehlt haben. Einerseits die Beschreibung von Autismus als Spektrum, andererseits die besondere Wahrnehmung als eine autismusspezifische Besonderheit. Beiden Aspekten wurde bei der ersten Version zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt und konnten bei der Überarbeitung des Beratungsinstruments ergänzt werden. Zudem wurden weitere, verschiedene Julia von Büren Masterarbeit 52 Vorschläge und Ideen der Fachpersonen aufgenommen und bei den Bedürfnissen und Strategien entsprechend umgesetzt. Eine weitere zentrale Erkenntnis aus der Zwischenevaluation waren die individuellen Bedürfnisse der Fachpersonen und ihre unterschiedlichen Anforderungen an ein Beratungsinstrument. Aus diesem Grund wurden bei der Überarbeitung die ausgedruckten, leeren Strategie-Vorlagen mit einer digitalen Version der Vorlagen (siehe Anhang) ergänzt und die Möglichkeit der Individualisierbarkeit des Instruments in einer kurzen Einleitung für die Fachpersonen erläutert. Die Auseinandersetzung mit den Regeln der Leichten Sprache sowie der Bedeutung der Visualisierung hat gezeigt, wie bedeutend passende Bilder und angepasste Formulierungen in der Beratung sein können. Wie unter dem Kapitel 5.4 .3 beschrieben, wurde die Visualisierung durch die Darstellungen von Autismus Hamburg und den Metacom-Symbolen sowie die Leichte Sprache mehrheitlich als hilfreich und positiv erlebt. Die erneute Auseinandersetzung mit der Fragestellung zeigt, dass die Formulierung der übergeordneten Frage unterschiedlich verstanden werden kann. Bezieht sich die Aussage des zielführenden Einsatzes darauf, ob sich die Fachpersonen der Heilpädagogischen Früherziehung durch das Beratungsinstrumentes unterstützt fühlen, kann die Frage aufgrund der quantitativen Umfrage mit grosser Zustimmung beantwortet werden. Falls mit «zielführend» gemeint ist, inwiefern die Eltern die zentralen Aspekte von Autismus sowie die daraus entstehenden Besonderheiten im Alltag verstanden haben, kann die Frage nicht abschliessend beantwortet werden, da im Rahmen der vorliegenden Arbeit keine Eltern befragt wurden. Dasselbe gilt bei der Frage nach den Strategien oder Techniken, die den Eltern mit den autismusspezifischen Herausforderungen im Alltag helfen sollen. Die Strategien im Beratungsinstrument sind, wie im Kapitel 4.1.4 beschrieben, in Orientierung an autismusspezifischen Interventionen im Frühbereich, aus pädagogischem Vorwissen und aufgrund von Ideen aus verschiedenen literarischen Quellen entstanden. Aufgrund der Rückmeldungen der Fachpersonen sind die Strategien aus fachlichen Gründen bedeutsam und passend gewählt. Ob die Strategien den Eltern helfen, im Alltag mit den autismusspezifischen Herausforderungen umzugehen, wurde im Rahmen dieser Arbeit bei den Eltern nicht erfragt und kann deshalb auch nicht beantwortet werden. Ob die Visualisierung und Leichte Sprache zum besseren Verständnis beitragen, kann wiederum nur aufgrund von Beobachtungen und Rückmeldungen der Fachpersonen beantwortet werden, welche dies bestätigt haben. Da jedoch keine Eltern befragt wurden, kann keine Aussage darüber gemacht werden, ob sie auch tatsächlich zum besseren Verständnis beigetragen haben. Um Antworten auf diese Fragen zu erhalten, wäre eine Befragungen der Eltern notwendig. Julia von Büren Masterarbeit 53 7.2 Reflexion zum forschungsmethodischen Vorgehen 7.2.1 Forschungsgestützte Entwicklungsarbeit Das forschungsmethodische Vorgehen im Sinne einer forschungsgestützten Entwicklungsarbeit erwies sich für die Beantwortung der Fragestellung als geeignet. Die Auseinandersetzung mit der Theorie, den wissenschaftlichen Erkenntnissen, den bereits vorhandenen Konzepten, Elternprogrammen und der Leichten Sprache bildeten eine gute Basis für die Entwicklung des Beratungsinstruments. Das Fachgespräch während der Entwicklung hat zudem einen gewinnbringenden Austausch zur Darstellung, Visualisierung und Klarheit der Leichten Sprache ermöglicht. Dank der Zwischenevaluation konnte das Beratungsinstrument im Berufsalltag von Fachpersonen der heilpädagogischen Früherziehung auf seine Praxistauglichkeit geprüft werden. Dieses Vorgehen bewährte sich, um die Ansichten, Ideen und Bedürfnisse der Fachpersonen zu erfragen und das Beratungsinstrument entsprechend den Rückmeldungen zu überarbeiten. Um die Fragestellungen noch abschliessender beantworten zu können, wären die Erfahrungen und Meinungen der beratenen Eltern sehr aussagekräftig. Dies könnte im Rahmen einer weiteren quantitativen Umfrage oder mehreren qualitativen Interviews stattfinden. 7.2.2 Quantitative Befragung Der Autorin war es wichtig, sowohl einen Gesamteindruck zur Einschätzung der Fachpersonen zu gewinnen wie auch differenzierte und individuelle Rückmeldungen zum Beratungsinstrument zu erhalten. Aus diesem Grund wurde die Zwischenevaluation mittels einer quantitativen, schriftlichen Befragung durchgeführt, die sowohl geschlossene wie auch offene Fragen enthält. Im Rahmen der vorliegenden Masterarbeit wurden aus zeitlichen und finanziellen Gründen lediglich drei Prototypen des Beratungsinstruments hergestellt, weshalb die Anzahl an zu befragenden Fachpersonen begrenzt war. Die Auswertung der 20 ausgefüllten Fragebogen verschaffte jedoch einen guten Überblick zur Einschätzung der Fachpersonen zum Beratungsinstrument und dank der offenen Fragen konnten viele konkrete Veränderungsvorschläge, Ergänzungsmöglichkeiten und individuelle Ansichten rückgemeldet werden. Bei einigen Antworten im Fragebogen wäre ein direktes Nachfragen interessant und hilfreich gewesen. Leider ist dies bei einer quantitativen, schriftlichen Befragung nicht möglich. Eine qualitative Befragung anhand von Fachinterviews hätte womöglich eine differenziertere, jedoch weniger breite Zwischenevaluation ermöglicht. Julia von Büren Masterarbeit 54 7.3 Ausblick 7.3.1 Inhaltlicher Ausblick Beim entwickelten Beratungsinstrument liegt der Fokus bewusst auf den elementaren Grundlagen für einen entwicklungsförderlichen Umgang mit Kindern mit Autismus. Eine Vollständigkeit des Beratungsinstruments wurde im Rahmen dieser Arbeit nicht angestrebt und ist aufgrund der verschiedenen und individuellen Besonderheiten und Bedürfnissen auch kaum möglich. Wie im Kapitel 6.2.2 erwähnt, können problemlos weitere Themen im gleichen Stil ergänzt und weiterentwickelt werden. Nebst den genannten Bereichen Schlafen und Essen wurde von einer Fachperson auch der Umgang mit herausfordernden Situationen und Beruhigungsstrategien als zu ergänzenden Aspekt vorgeschlagen (siehe Kapitel 5.4.2). Die theoretischen Grundlagen, die autismusspezifischen Besonderheiten und Bedürfnisse sowie die Strategien aus dem Beratungsinstrument sollen den Eltern helfen, herausfordernde Situationen zu erkennen, diese wenn möglich zu vermeiden und adäquat darauf zu reagieren. Da dies nicht immer gelingt, könnte eine Ergänzung von möglichen Strategien zur Deeskalation sinnvoll sein. Folgende Literatur könnte als Orientierung beigezogen werden: - (K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?! (Fröhlich, Castaneda & Waigand, 2019). - TEACCH: Wenn Verhalten zur Herausforderung wird. (Häußler, Tuckermann & Kiwitt, 2014). 7.3.2 Elternbefragung Wie im Kapitel 7.1 erwähnt, konnten im Rahmen dieser Masterarbeit keine Aussagen darüber gemacht werden, wie das Beratungsinstrument bei den beratenen Eltern angekommen ist, welche Aspekte gut verständlich waren, welche Strategien ihnen im Alltag helfen und ob die Visualisierungen und Leichte Sprache zu einem besseren Verständnis beigetragen haben. Um sicher zu sein, dass das Beratungsinstrument zielführend und wirkungsvoll eingesetzt werden kann, könnte ein Umfrage unter betroffenen Eltern aussagekräftige Antworten liefern. 7.3.3 Veröffentlichung Die Zwischenevaluation hat gezeigt, dass das Bedürfnis nach einem Beratungsinstrument für die Beratung von Eltern mit einem Kind mit Autismus bei den Fachpersonen der heilpädagogischen Früherziehung vorhanden ist. Im Anschluss an die Befragung äusserten mehrere befragte Fachpersonen oder Fachstellen ihr Interesse an einem Exemplar. Julia von Büren Masterarbeit 55 Eine Veröffentlichung des Beratungsinstruments war ursprünglich nicht geplant. Damit das Beratungsinstrument publiziert und breiter genutzt werden dürfte, wären aufgrund der verwendeten Metacom-Symbole wie auch den Visualisierungen von Autismus Hamburg (Autismus Hamburg, e.V., 2016) rechtliche Abklärungen notwendig. Zudem müsste das Beratungsinstrument von einer Person mit Lernschwierigkeiten geprüft werden, damit es mit dem Logo der Leichten Sprache veröffentlicht werden darf (Inclusion Europe, 2021). In der Schweiz kann diese Überprüfung beim «Büro für Leichte Sprache» von Pro Infirmis in Auftrag gegeben werden. Aufgrund des breiten Interessens wird eine Herausgabe des Beratungsinstrument in Betracht gezogen. Es gilt abzuklären, welche weiteren Schritte notwendig wären, damit verschiedene Fachpersonen von dem entwickelten Beratungsinstrument profitieren können. Julia von Büren Masterarbeit 56 8 Literaturverzeichnis Arens-Wiebel, C. (2019). Autismus. Was Eltern und Pädagogen wissen müssen. Stuttgart: Kohlhammer. Autismus Hamburg e.V. (2016). Frühe Hinweise auf Autismus. Eine Zusammenstellung von Eltern betroffener Kinder (2. Aufl.). Autismus Hamburg e.V. (2024). Herzlich Willkommen bei Autismus Hamburg. Verfügbar unter: https://www.autismushamburg.de autismus schweiz (2024). Wer ist autismus schweiz. Verfügbar unter: https://www.autismus.ch/as.html AWMF (2016). Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugendund Erwachsenenalter, Teil 1: Diagnostik. Verfügbar unter: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/028-018 Bredel, U. & Mass, C. (2019). Leichte Sprache. In C. Mass, & I. Rink, (Hrsg.), Handbuch barrierefreie Kommunikation (S. 251-260). Berlin: Frank und Timme. Brehm, B., Schill, J., Biscaldi, M. & Fleischhaker, C. (2015). FETASS - Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen. Berlin: Springer. Cholemkery, H., Kitzerow, J., Soll, S. & Freitag, C.M. (2017). Ratgeber Autismus-SpektrumStörung. Göttingen: Hogrefe. Cornago, A. (2020). Praxis Frühförderung Autismus: Interaktion und Spiel. Hamburg: Autismus Hamburg. Eberding, A. (2004). Bedeutung der Sprache in der systemischen Beratung und Therapie. In J. Radice von Wogau, H. Eimmermacher & A. Lafranchi (Hrsg.), Therapie und Beratung von Migranten: systemisch-interkulturell denken und handeln. Praxishandbuch (S.92-103). Weinheim: Beltz PVU. Eckert, A. (2022). Autismus verstehen – aktuelle Erkenntnisse und Erklärungsansätze. In A. Eckert (Hrsg.), Autismus in Kindheit und Jugend: Grundlagen, Praxis und Perspektiven der Begleitung und Förderung in der Schweiz (2. Aufl., S.19-36). Bern: Edition SZH/CSPS. Eckert, A. & Lütolf, M. (2024). Autismus im Kontext der Heilpädagogischen Früherziehung. Unveröffentlichtes PDF-Dokument, Seminar 8. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Julia von Büren Masterarbeit 57 Fröhlich, N., Castaneda, C. & Waigand, M. (2019). (K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?! Heigenbrücken: www.ukcouch.de. Häußler, A., Tuckermann, A. & Kiwitt, M. (2014). Praxis TEACCH: Wenn Verhalten zur Herausforderung wird. Dortmund: Verlag Modernes Lernen. Inclusion Europe (2017). Informationen für alle. Europäische Regeln, wie man Informationen leicht lesbar und leicht verständlich macht. Verfügbar unter: https://www.inclusion-europe.eu/wpcontent/uploads/2017/06/DE_Information_for_all.pdf. Inclusion Europe (2021). How use of the European Easy-to-Read Logo. Verfügbar unter: https://www.inclusion-europe.eu/wp-content/uploads/2021/02/How-to-use-ETR-logo..pdf Janert, S. (2016). Autistischen Kindern Brücken bauen (3. Aufl.). München: Reinhardt. Just, A. (2016). Systemische Beratung - Kommunikation durch Skizzieren: Fallbeispiele aus der Schulsozialarbeit. Stuttgart: utb GmbH. Kellenberger, Y. & Messmer, L. (2017). Masterarbeit: Rückblick auf die frühe Kindheit – Eltern von Kindern mit Autismus erzählen. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Klein, E. (2013). Familienorientierung in der Frühförderung. Frühförderung interdisziplinär, 32(2), 82–96. Kojovic, N. & Schaer, M. (2019). Autismus verstehen: Was Neurowissenschaften dazu beitragen können. Verfügbar unter: https://sozialesicherheit.ch/wpcontent/uploads/2019/06/de_BSV_ CHSS_02-19_Schaer_Kojovic.pdf Lütolf, M. (2022). Aktuelle Erkenntnisse zum frühen Kindesalter aus wissenschaftlicher Perspektive. In A. Eckert (Hrsg.), Autismus in Kindheit und Jugend: Grundlagen, Praxis und Perspektiven der Begleitung und Förderung in der Schweiz (2. Aufl., S.53-66). Bern: Edition SZH/CSPS. Netzwerk Leichte Sprache e.V. (2022). Die Regeln für Leichte Sprache. Verfügbar unter: https://www.netzwerk-leichte-sprache.de/fileadmin/content/documents/regeln/Regelwerk_ NLS_Neuauflage-2022.pdf. Otto, M. & Deffner, C. (2022). Exekutive Funktionen. Socialnet Lexikon. Verfügbar unter: https://www.socialnet.de/lexikon/14122. 1. Persönliche und berufliche Angaben Alter: ____ Erfahrung als Heilpädagogische FrüherziehrIn? Jahre: _____ Wie viele Kinder mit Autismus begleitest du zurzeit? Anzahl: _____ davon fremdsprachige Familien: _____ 2. Thematischer Inhalt 2.1 Aufbau des Instruments trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Das Arbeitsinstrument ist inhaltlich sinnvoll aufgebaut. Vorschlag: 2.2 Bedeutung der Theorie trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht a. Ich finde es wichtig, dass das Arbeitsinstrument einen theoretischen Teil hat. b. Der Theorie-Teil beinhaltet die wichtigsten Aspekte. Folgende Themen sollten ergänzt werden: 2.3 Besonders betroffene Entwicklungsbereiche trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Die wichtigsten autismusspezifischen Besonderheiten sind enthalten. Folgende autismusspezifischen Besonderheiten sollten ergänzt werden: 2.4 Adäquaten Strategien trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht a. Das Arbeitsinstrument zeigt passende Strategien zu den Besonderheiten auf. b. Das Arbeitsinstrument beinhaltet die bedeutendsten Strategien für den Alltag mit einem Kind mit Autismus. Folgende Alltagsstrategien sollten ergänzt werden: 3. Darstellung 3.1 Leichte Sprache trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht a. Die leichte Sprache ist bei der Beratung von fremdsprachigen Eltern hilfreich. b. Die leichte Sprache ist adressatengerecht. 3.2 Visualisierung trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Die Visualisierung unterstützt das Verständnis des Inhalts. 3.3 Format trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Das Format ist passend gewählt. Bei Bedarf bitte ankreuzen: O zu klein O zu gross O unhandlich O ………………. 4. Umsetzung in der Praxis 4.1 Praxis-Einsatz konkret trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht a. Das Instrument hat mich bei der Beratung von fremdsprachigen Eltern unterstützt. b. Das Instrument war hilfreich, weil… O ich an wichtige Informationen erinnert wurde. O bedeutsame Alltagsstrategien dargestellt sind. O die Informationen bereits in leichter Sprache formuliert sind. O die Visualisierungen mich bei der Beratung unterstützt haben. O ………………. (mehrere Antworten möglich) c. Das Instrument war nicht hilfreich, weil… O es mich bei der Beratung eingeschränkt hat. O es nicht individuell auf die Bedürfnisse der Familie abgestimmt ist. O die leichte Sprache die Thematik zu stark vereinfacht. O die Visualisierungen den Inhalt nicht passend darstellen. O ………………. (mehrere Antworten möglich) 4.2 Praxis-Einsatz konkret trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Ich würde das Instrument bei einer nächsten Beratung von fremdsprachigen Eltern wieder einsetzen. Falls ein Einsatz in der Praxis im vorgegebenen Zeitfenster nicht möglich war. 4.3 Praxis-Einsatz trifft nicht zu trifft kaum zu trifft teilweise zu trifft ziemlich zu trifft zu weiss nicht Ich kann mir einen Einsatz des Instruments vorstellen. Herzlichen Dank für deine Rückmeldung! Bitte zurückschicken bis spätestens am 9. Februar 2025.