Mädchen und Autismus: Wege zur frühen Wahrnehmung im Bildungssystem
Abstract
Die vorliegende Masterarbeit setzt sich mit der Problematik auseinander, dass Mädchen und Frauen im Autismus-Spektrum häufig nicht oder erst spät als Autistinnen erkannt und diagnostiziert werden. Im Zentrum steht dabei die Frage, wie im schulischen Kontext eine frühzeitige Wahrnehmung weiblicher autistischer Kinder und Jugendlicher gelingen kann, sowie welche Massnahmen dafür erforderlich sind, um Fachpersonen im Bildungsbereich dafür zu sensibilisieren. Auf Basis aktueller Forschungsliteratur wurden die Unterschiede zwischen autistischen Mädchen und Jungen genauer beleuchtet, Barrieren für den Erhalt der Diagnose identifiziert und die Rolle schulischer Fachpersonen dabei untersucht. Eine zentrale Erkenntnis bestand darin, dass das Fachwissen von Lehrpersonen und von heilpädagogischen Fachpersonen massgeblich zur früheren Wahrnehmung von Autistinnen beitragen kann. Um autismusspezifisches Fachwissen zu Autistinnen nachhaltig in der Schule zu verankern, wurden Gelingensbedingung für eine wirksame Fortbildung analysiert und kritisch reflektiert. Daraus erfolgte die Erkenntnis, dass für die erfolgreiche Vermittlung von Fachwissen, zwingend eine Verknüpfung der Inhalte mit der Praxis erfolgen muss. Aus der Literaturarbeit entstand zudem ein Produkt in Form eines praxisorientierten Leitfadens, welcher das Schulpersonal dabei unterstützten soll, autistische Mädchen frühzeitiger zu erkennen. Weiter umfasst das Produkt erste Handlungsempfehlungen, um den Diagnostikprozess einzuleiten.
Full text
Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich Studiengang Sonderpädagogik Masterarbeit Mädchen und Autismus: Wege zur frühen Wahrnehmung im Bildungssystem Eingereicht von: Laura Jane Giardinelli Begleitung: Prof. Dr. Andreas Eckert Datum der Abgabe: 11.05.2025
Abstract Die vorliegende Masterarbeit setzt sich mit der Problematik auseinander, dass Mädchen und Frauen im Autismus-Spektrum häufig nicht oder erst spät als Autistinnen erkannt und diagnostiziert werden. Im Zentrum steht dabei die Frage, wie im schulischen Kontext eine frühzeitige Wahrnehmung weiblicher autistischer Kinder und Jugendlicher gelingen kann, sowie welche Massnahmen dafür erforderlich sind, um Fachpersonen im Bildungsbereich dafür zu sensibilisieren. Auf Basis aktueller Forschungsliteratur wurden die Unterschiede zwischen autistischen Mädchen und Jungen genauer beleuchtet, Barrieren für den Erhalt der Diagnose identifiziert und die Rolle schulischer Fachpersonen dabei untersucht. Eine zentrale Erkenntnis bestand darin, dass das Fachwissen von Lehrpersonen und von heilpädagogischen Fachpersonen massgeblich zur früheren Wahrnehmung von Autistinnen beitragen kann. Um autismusspezifisches Fachwissen zu Autistinnen nachhaltig in der Schule zu verankern, wurden Gelingensbedingung für eine wirksame Fortbildung analysiert und kritisch reflektiert. Daraus erfolgte die Erkenntnis, dass für die erfolgreiche Vermittlung von Fachwissen, zwingend eine Verknüpfung der Inhalte mit der Praxis erfolgen muss. Aus der Literaturarbeit entstand zudem ein Produkt in Form eines praxisorientierten Leitfadens, welcher das Schulpersonal dabei unterstützten soll, autistische Mädchen frühzeitiger zu erkennen. Weiter umfasst das Produkt erste Handlungsempfehlungen, um den Diagnostikprozess einzuleiten.
3 Inhaltsverzeichnis Abstract ................................................................................................................................................. 2 Abkürzungsverzeichnis ........................................................................................................................ 5 1. Einleitung ........................................................................................................................................... 6 1.1 Persönliche Ausgangslage und Problemstellung .......................................................................... 6 1.2 Beschreibung der Zielgruppe ........................................................................................................ 7 1.3 Fragestellung und Ziel der Arbeit .................................................................................................. 8 1.4 Relevanz für die heilpädagogische Praxis .................................................................................... 8 2. Autismus-Spektrum: Grundlagen und Begriffsklärungen .......................................................... 10 2.1 Definitionen und Besonderheiten des Autismus-Spektrums ....................................................... 10 2.1.1 Medizinische Klassifizierungssysteme .................................................................................. 10 2.1.2 Diagnostische Merkmale ...................................................................................................... 13 2.1.3 Kognitive Eigenschaften ....................................................................................................... 14 2.1.4 Zentrale Begriffe rund um autistische Besonderheiten ......................................................... 15 2.2 Verwendung der Begriffe rund um Autismus und deren Implikation ............................................ 16 3. Mädchen im Autismus-Spektrum .................................................................................................. 19 3.1 Geschlechtsbezogene Unterschiede der autistischen Symptomatik ........................................... 19 3.1.1 Masking ................................................................................................................................ 19 3.1.2 Soziale Erwartungen an Mädchen und Frauen .................................................................... 21 3.1.3 Weitere Beobachtungen geschlechterspezifischer Unterschiede ......................................... 21 3.2 Diagnostische Verfahren und deren Grenzen bei Mädchen ........................................................ 22 3.3 Folgen einer späten oder ausbleibenden Diagnose .................................................................... 23 3.4 Soziale und schulische Herausforderungen ................................................................................ 25 4. Die Rolle der Schule im Diagnostikprozess ................................................................................. 27 4.1 Relevanz der schulischen Wahrnehmung ................................................................................... 27 4.2 Kritik an bestehenden Diagnostikprozessen in Schulen ............................................................. 29 4.2.1 Bestehendes Fachwissen and Schulen ................................................................................ 29 4.2.2 Diagnostische Leitlinien ........................................................................................................ 29 4.2.3 Unterstützungsangebote ....................................................................................................... 30 4.2.4 Inhalte zu Autismus in der Ausbildung von heilpädagogischen Fachpersonen .................... 31 5. Schulische Ansätze zur Sensibilisierung ..................................................................................... 32 5.1 Die Relevanz der Zusammenarbeit mit dem familiären Umfeld .................................................. 32 5.2 Sensibilisierung von Fachpersonal in Schulen als Gelingensbedingung für eine zielgerichtete Förderung .......................................................................................................................................... 33 5.2.1 Schlüsselfaktoren für erfolgreiche Wissensvermittlung in Schulen ...................................... 33 5.2.2 Weitere Merkmale von wirksamen Fortbildungsangeboten .................................................. 34 5.2.3 Fazit für die Wissensvermittlung über autistische Mädchen im Kindesund Jugendalter .... 35
4 6. Entwicklung eines Instruments für die schulische Praxis: Ein Leitfaden zur ersten Wahrnehmung autistischer Mädchen ............................................................................................... 36 6.1 Anforderungen an das Instrument ............................................................................................... 36 6.1.1 Zielsetzung des Instruments ................................................................................................. 36 6.1.2 Inhaltliche Anforderung ......................................................................................................... 36 6.1.3 Methodische Anforderung ..................................................................................................... 37 6.1.4 Gestalterische Anforderung .................................................................................................. 37 6.2 Festlegung der Indikatoren eines autistischen, weiblichen Erscheinungsbildes im Leitfaden .... 37 6.2.1 Relevanz der Diagnosebarrieren im schulischen Kontext .................................................... 37 6.2.2 Festlegung der Inhalte .......................................................................................................... 40 6.3 Leitfaden zur Anwendung in der schulischen Praxis ................................................................... 42 6.4 Handlungsempfehlung beim Vorliegen eines Verdachtes ........................................................... 42 7. Diskussion und Fazit ...................................................................................................................... 44 7.1 Zusammenfassung der Ergebnisse ............................................................................................. 44 7.1.1 Aufklärung des Schulpersonals ............................................................................................ 44 7.1.2 Erfassung des emotionalen Befindens im häuslichen Kontext ............................................. 44 7.1.3 Gesellschaftliche und soziale Erwartungen an Mädchen und Frauen als massgebliche Ursache für Fehldeutungen ........................................................................................................... 44 7.1.4 Alternative Methoden zu Screening-Instrumenten ................................................................ 45 7.1.5 Grenzen des Produktes in Form des Leitfadens .................................................................. 45 7.1.6 Adoleszenz als kritische Entwicklungsphase ........................................................................ 45 7.2 Beantwortung der Fragestellung ................................................................................................. 45 7.3 Grenzen der Arbeit und weitere mögliche Ansätze ..................................................................... 47 7.4 Anknüpfungspunkte für weiterführende Forschung ..................................................................... 48 7.5 Abschliessendes Fazit und Implikationen für die Praxis .............................................................. 48 Literaturverzeichnis ............................................................................................................................ 50 Tabellenverzeichnis ............................................................................................................................ 55 Abbildungsverzeichnis ....................................................................................................................... 55 Anhang ................................................................................................................................................. 56 Erarbeitetes Produkt – Leitfaden in Form einer Faltbroschüre .......................................................... 56
5 Abkürzungsverzeichnis ADHS Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung AS Autismus-Spektrum ASS Autismus-Spektrum-Störung APA American Psychiatric Association DSM Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen ICD Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme IFL Identity-First Language KLP Klassenlehrperson PFL Person-First Language SPD Schulpsychologischer Dienst ToM Theory of Mind WHO World Health Organisation
6 1. Einleitung 1.1 Persönliche Ausgangslage und Problemstellung Mädchen im Autismus-Spektrum (AS) erhalten ihre Diagnose sehr häufig spät. Auch das deutlich ungleiche Diagnoseverhältnis von 5.5:1 bei Jungen im Vergleich zu Mädchen im Primarschulalter (Simcoe et al., 2023a) unterstreicht die Tatsache. Einer der Hauptgründe, der für die späte Erkennung genannt wird, ist die soziale Anpassung, die Mädchen und Frauen im Spektrum besser gelingt (Preissmann, 2013, S. 155–156). Nicht selten hört man von Geschichten autistischer Frauen, wessen Weg zur Diagnose zuerst von zahlreichen Fehldiagnosen geprägt war. Die Autorin dieser Arbeit selbst erlebte beim Kontakt mit dem Schulpsychologischen Dienst (SPD) das Herabspielen aller Indizien, die bei einem Mädchen in der Klasse klar darauf hindeuteten, dass sie im Autismus-Spektrum sein könnte. Auch in diesem Beispiel wurde Autismus vom SPD ausgeschlossen, da das Mädchen sich sozial angepasst verhielt. Sie hielt stets den Augenkontakt aufrecht und es zeigten sich keine besonderen Auffälligkeiten in der Eins-zueins Kommunikation. In der gleichen Klasse befindet sich ein autistisches Mädchen mit der Diagnose Asperger-Syndrom. Dieses Mädchen wurde auf Wunsch der Eltern aufgrund ihrer emotionalen Ausbrüche nach der Schule abgeklärt. Ihre ehemalige Klassenlehrerin konnte den Abklärungsdrang der Eltern kaum nachvollziehen, da das Kind in der Schule musterhaftes Verhalten und Auftreten aufzeigte. Wenn man bedenkt, wie wichtig der Zeitpunkt der Diagnosestellung bei Mädchen und Frauen ist und dass eine zu späte Diagnose zu anderen Begleiterscheinungen oder Fehldiagnosen, wie Depressionen, Essstörungen und Persönlichkeitsstörungen, führen kann (Seers & Hogg, 2023a, S. 24), halte ich es für dringend notwendig, Schulen und Fachpersonen für dieses Thema zu sensibilisieren. Eine frühe Förderung des Kindes und die professionelle Begleitung der Familie und des Umfelds können unter anderem dieser Problematik entgegenwirken. Zudem zeigt mir die Reaktion des SPDs, dass die Orientierung autistischer Merkmale stark an den typischen Besonderheiten männlicher Autisten liegt. Die Forschung beschäftigt sich aktuell intensiv mit dieser Thematik. In der schulischen Praxis konnte ich durch meine persönlichen Erfahrungen jedoch noch nicht herausspüren, dass diesen neuen Erkenntnissen genügend Aufmerksamkeit geschenkt wird und diese im Schulalltag einfliessen. Ich erkenne daher ein Handlungsfeld auf der Ebene der Schule, insbesondere bei heilpädagogischen Fachpersonen, welche ihr diagnostisches Auge im Verlauf der Ausbildung schulen, sowie auf der Ebene des SPDs. Das Diagnoseverfahren für Autismus ist sehr zeitaufwendig und erfordert spezialisierte Fachkenntnisse und Erfahrung (Autismus Schweiz, n. d.-a). Der Prozess, bei welchem teilweise diverse Stellen involviert sind, ist mit langen Wartezeiten verbunden (Teriete, 2020, S. 18). Somit muss eine Abklärung meist mit viel Geduld und Überzeugung angegangen werden. Neben diesem Problem geht es jedoch in erster Linie darum, dass Autismus gar nicht in Betracht gezogen wird. So entsteht eine Lücke zwischen ersten Anzeichen von Autismus und dem eigentlichen Beginn des Diagnostikprozesses. Diese Lücke besteht aus der mangelnden ersten Wahrnehmung oder
7 Fehldeutung der eben beschriebenen Schwierigkeiten. Diese Arbeit soll sich genau dieser Lücke widmen. 1.2 Beschreibung der Zielgruppe Diese Arbeit widmet sich Mädchen und jugendlichen Mädchen im Schulalter, da die oben beschriebene Problematik, wie beschrieben, häufiger bei diesen auftritt und sich dies auch aus dem Diagnoseverhältnis ableiten lässt. In der Praxis gilt es jedoch, eine strenge geschlechtertypische Sichtweise kritisch zu hinterfragen. Die Strategie des Maskierens, auf welche später im Kapitel 3.1.1 genauer eingegangen wird, ist für diese Arbeit von hoher Bedeutung. Diese Strategie wird im Zusammenhang mit späten Diagnosestellungen insbesondere bei Mädchen und Frauen stark diskutiert (Lindmeier, 2025). Dementsprechend wird der Fokus auf Mädchen im Kindesund Jugendalter gelegt, auch wenn Jungen genauso von späten Diagnosestellungen betroffen sein können. Der bewusste Ausschluss von Jungen erfolgt zugunsten einer vertiefteren Auseinandersetzung mit den spezifischen Herausforderungen, welche mit autistischen Mädchen in Verbindung gebracht werden. Um eine Grundlage zu schaffen, wird in dieser Arbeit von Mädchen ohne Autismus-Diagnose ausgegangen, welche auf den ersten Blick in ihrem Verhalten nicht besonders auffallend erscheinen, jedoch autistische Besonderheiten aufweisen. Whitehead (2024) führt hierfür den Begriff subtiler weiblicher Autismus auf, welcher von der Ausgangslage ihrer Klientinnen inspiriert wurde und auf die Zielgruppe dieser Arbeit zutrifft. Sie erklärt ihn folgendermassen. Viele von ihnen haben Schwierigkeiten, die für Mitmenschen nicht greifbar und nachvollziehbar sind. Sie stossen auf Unverständnis und manchmal sogar Verachtung. In ihrer Situation stehen sie allein vor unlösbaren Rätseln, obwohl sie intelligent sind. Erst das Wissen um Autismus, das ihnen meist zufällig begegnet, ermöglicht ihnen Antworten auf ihre Alltagsfragen. «Subtiler Autismus» ist keine medizinische Diagnose, sondern ein von mir gewählter Begriff für Menschen, die extrem gut gelernt haben, ihre Schwierigkeiten zu verbergen (Whitehead, 2024, S. 15) Weiter wird von Kindern und Jugendlichen ohne kognitive Beeinträchtigung und ohne Einschränkungen in der Sprache ausgegangen. Indizien auf gewisse Schwierigkeiten, sei es im sozialen Umgang, im Verhalten generell oder in der Bewältigung des Schulalltags, können bei diesen Kindern und Jugendlichen im schulischen oder privaten Kontext wahrgenommen werden. Diese Indizien möchte ich aufgrund der grossen Diskrepanz zwischen unterschiedlichen Ausprägungen der autistischen Besonderheiten nicht konkret festlegen. Zudem wird eine vertiefte Auseinandersetzung mit diesen Besonderheiten in dieser Arbeit angestrebt und später weiter vertieft. Es kann jedoch zusammenfassend gesagt werden, dass die Einordnung dieser Hinweise durch das Schulpersonal erschwert ist. Vom Schulpsychologen im beschriebenen Fall, bei welchem Autismus anfänglich ausgeschlossen wurde, war beispielsweise die Aussage darüber, dass das Mädchen für ihn eine Knacknuss darstelle, exemplarisch dafür. Er konnte keine eindeutigen Antworten auf die Ursache der Schwierigkeiten des Mädchens zuhause oder in der Schule festmachen. Besteht diese oder eine
8 ähnliche Problematik, in welcher ein Kind unter dem «Autismus-Radar» bleibt, so kann von der Zielgruppe dieser Arbeit ausgegangen werden. 1.3 Fragestellung und Ziel der Arbeit Es bietet sich an, aufgrund der beschriebenen Ausgangslage die Arbeit in zwei Teile zu gliedern. In einem ersten Teil, der das Grundgerüst der Arbeit bildet, werden alle Begrifflichkeiten rund um Autismus geklärt und der aktuelle Forschungsstand zur beschriebenen Thematik aufgearbeitet. Der Schwerpunkt der Literaturrecherche liegt auf den bestehenden wissenschaftlichen Erkenntnissen sowie Erfahrungsberichten, sowohl von Selbstbetroffenen wie auch von Angehörigen und Fachpersonen, zu Autistinnen. Dies bildet die Grundlage für den zweiten Teil der Arbeit, in dem ein Produkt erarbeitet wird, das in der Praxis, insbesondere in Schulen, eingesetzt werden kann. Ausserdem wird diskutiert, wie das vorhandene Fachwissen über autistische Mädchen im Kindesund Jugendalter in den schulischen Kontext transferiert werden kann. Die zentrale Fragestellung lässt sich in zwei eng miteinander verknüpfte Teilfragen gliedern, wobei die zweite an die erste anschliesst und aus ihr hervorgeht. Diese beiden Fragen bilden den Kern dieser Arbeit. Fragestellung 1 Wie kann eine frühzeitige Wahrnehmung von Autismus bei Mädchen im Kontext Schule gelingen? Fragestellung 2 Wie kann die Sensibilisierung der Schulen hierfür gefördert werden? Die Arbeit beschäftigt sich mit den erforschten Besonderheiten und Problemstellungen autistischer Mädchen. Sie soll auch die aus der Forschung bekannten gendertypischen Unterschiede zwischen Mädchen und Jungen im Spektrum aufzeigen. Der Problemstellung wird zudem nachgegangen und die Folgen ausbleibender Diagnosen aufgeführt. Im Anschluss wird darauf basierend ein Instrument erarbeitet, welches die Sensibilisierung der Schulen und deren Fachpersonal als Ziel hat. Es wird die Absicht verfolgt, ein Instrument zu erarbeiten, welches in der Schulpraxis schnell zum Einsatz kommen kann und somit die Lücke zwischen ersten Anzeichen von Autismus und dem Diagnostikprozess schliesst. Es soll ein wissenschaftlich gestütztes Produkt sein, welches leicht verständlich ist und eine erste Orientierung für alle involvierten Personen - Schule, Fachpersonen und Eltern - bietet. 1.4 Relevanz für die heilpädagogische Praxis Autistische Mädchen sind mit ähnlichen Überforderungen im Schulalltag konfrontiert wie autistische Jungen. Während Jungen häufig mit störendem Verhalten auffallen, so verhalten sich Mädchen eher passiv und fallen dadurch weniger auf (Preissmann, 2013, S. 16). Ihrer inneren Not bedarf es an
9 Aufmerksamkeit, auch wenn sie nicht nach aussen getragen wird. In diesem Zusammenhang kann durch die Schule, und somit auch durch heilpädagogischen Fachpersonen, ein Lernumfeld gestaltet werden, welches diese Not adressiert, sensibel darauf reagiert und ihr entgegenwirkt. Dafür kann ein auf das Kind passgenauer Förderplan erarbeitet werden, der sich auf die aus der Wissenschaft bekannten Herausforderungen einer Autismus-Diagnose in Bezug auf das betroffene Kind stützt. Dies kann jedoch erst erfolgen, wenn man die Hintergründe dafür kennt und die sogenannte «Autismusbrille» aufsetzt. Da die Fachkenntnis zu Autismus für die Wahrnehmung und Begleitung eines autistischen Kindes zentral ist, kann das erarbeitete Produkt eine erste Hilfestellung sein, um von diesem Moment der ersten Wahrnehmung weiterzukommen. Dies ermöglicht eine gezielte Förderung und verhindert, dass Betroffene lange ohne Unterstützung zurechtkommen müssen. Insbesondere bei der Einordnung abweichender Verhaltensmuster und Auffälligkeiten sind Lehrpersonen und heilpädagogische Fachpersonen zentral, da sie im Gegensatz zu den Eltern den Vergleich zur Klassengemeinschaft oder gleichaltrigen Kindern haben. Dies weist den Pädagogen und Pädagoginnen eine zentrale Rolle zu (Preissmann, 2013, S. 40–41). Das Instrument kann zudem eine Grundlage für den Austausch mit Fachpersonen und den Eltern bieten um gezielt mit ihnen ins Gespräch zu kommen. Es soll helfen, die Gedanken zu ordnen, konkrete Indikatoren für Autismus aufzeigen zu können und wissenschaftlich fundierte Argumente für einen fachkompetenten Austausch einzubringen. Dies soll die Professionalität der Fachperson im Austausch mit den Eltern stärken.
16 Auch Fremdund Selbstverletzung können Folgen davon sein, einen Overload nicht bewältigen zu können (Arens-Wiebel, 2023, S. 202). Shutdown Der Shutdown kann im Vergleich zum Meltdown als gegensätzlich wahrgenommene Reaktion verstanden werden. Ein Shutdown kann sowohl direkt auf einen Overload als auch auf einen Meltdown folgen. Er wird als Abschalten und Rückzug verstanden, beispielsweise durch das Verstecken unter einem Berg von Kissen (Arens-Wiebel, 2023, S. 202). Weiter besteht die Möglichkeit, dass unter hohem Druck die Sprachfähigkeit und das Sprachverständnis verschwinden (Theunissen et al., 2020, S. 180). Stimming Der Begriff Stimming leitet sich vom englischen Self Stimulation ab und bezeichnet Verhaltensweisen, welche Menschen im AS zur Selbstregulation und Ausdruck verhelfen (Hoff, 2022, S. 14). Selbstbetroffene zählen darunter repetitive, häufig rhythmische Verhaltensweisen, welche durch den Körper zum Ausdruck kommen. Beispiele dafür sind das Fingerschnippen, Handflattern, Kneifen oder Fussstrecken und -beugen. Neben diesen Bewegungen zählen sie auch Lautäusserungen wie das Gemurmel, Singen, Grunzen oder Pfeifen auf. Manche beschreiben es als automatische Tätigkeit, welche sie nicht zwingend kontrollieren können. Sie behaupten, dass die Tätigkeiten eine beruhigende Wirkung auf starke Emotionen hätten und ihnen ein Gefühl der Kontrolle vermitteln würden (Kapp et al., 2019, S. 1785). In der Literatur kann man bei der Bezeichnung von repetitiven Bewegungsmustern zur Selbstregulation auch neben Stimming auf den deutschen Begriff Manierismen stossen (Teufel & Soll, 2021; Whitcomb Marsh 2022), welcher dem Begriff Stimming in dieser Arbeit aufgrund der deutschen Sprache vorgezogen wird. Komorbiditäten Unter Komorbiditäten werden zusätzliche Diagnosen verstanden, welche neben der Diagnose ASS auftreten können. Viele autistische Kinder und Jugendliche leiden zusätzlich unter Ängsten, Zwängen, Depressionen, Aufmerksamkeitsstörungen und weiteren Erscheinungen. Diese Begleitstörungen entstehen oft als Folge des dauerhaften Stresses, welchem autistische Kinder im Alltag ausgesetzt sind (Girsberger, 2024, S. 28). Die oben aufgezählten Komorbiditäten, welche für diese Arbeit zentral sind, werden den psychiatrischen Komorbiditäten zugeordnet. Eine weitere Unterkategorie von Komorbiditäten ist die der somatischen, wie zum Beispiel Epilepsie oder Auffälligkeiten in der kognitiven Entwicklung (Eckert, 2022, S. 24). 2.2 Verwendung der Begriffe rund um Autismus und deren Implikation In diesem Kapitel geht es darum, die Neurodiversitätsdebatte mit Bezug zu Autismus aufzugreifen, Stimmen von Betroffenen darzulegen und stigmatisierende Begriffe aus der Medizin oder der Wissenschaft zu reflektieren.
17 Der Störungsbegriff unter der Perspektive von Neurodiversität Das Konzept der Neurodiversität umfasst sowohl die uneingeschränkte Variabilität menschlicher neuronaler Strukturen sowie auch ihre Einordnung als weitere Diversitätsdimension, wie zum Beispiel Geschlecht oder Klasse (Lindmeier, 2023a, S. 7). Durch dieses Konzept wird eine Distanzierung von einer negativ behafteten, störungsorientierter Sicht auf Autismus vorgenommen. Vielmehr wird Autismus als eine von vielen Varianten die Welt wahrzunehmen betrachtet (Eckert, 2022, S. 33). Hiermit ist auf die Benennung in den Klassifizierungssystemen des DSM-V und ICD-11 zu verweisen, welche Autismus als Autismus-Spektrum-Störung definieren und dadurch eine defizitorientierte Zuschreibung durch den Störungsbegriff suggerieren. In der Fachliteratur sowie auch in gesellschaftlichen und politischen Diskursen ist häufig eine unsensible Nutzung der Begrifflichkeiten erkennbar, bei welcher keine eindeutige Distanzierung der defizitorientierten Sichtweise vorgenommen wird (Eckert, 2022, S. 34). Lindmeier (2023) wirft auch die Diskussion zwischen den Begrifflichkeiten neurotypisch und neurodivergent auf. Er erläutert, dass es keineswegs eine andere Bezeichnung für die Unterscheidung gesund-krank darstellen, sondern gesellschaftlich bedingte Klassifikationen von Normalität hervorherben soll. Während neurodivergente Menschen vom dominanten sozialen Standard der Denkund Handlungsweisen abweichen, bilden neurotypische Menschen aufgrund hegemonialer Ansichten von Normalität die Norm. Lindmeier (2023) kritisiert ergänzend in Bezug auf die Begrifflichkeiten, dass diese Norm, von welcher neurodivergente abweichen, kaum definierbar zu sein scheint. Im Hinblick auf Autismus werden die Begriffe hochfunktional, was dem Asperger-Syndrom zugeordnet wird, und niedrigfunktional, was sich auf frühkindlichem oder atypischem Autismus bezieht, von Vertreterinnen und Vertretern der Neurodiversitätsbewegung kritisiert. Diese Begriffe enthalten eine implizite Wertung und insbesondere die Bezeichnung niedrigfunktional wird als diskriminierend aufgefasst, da sie nicht der Behindertenrechtsbewegung entspricht, welche mitberücksichtigt, dass Behinderung durch Wechselwirkungen mit der Umwelt verursacht wird (Lindmeier, 2023b, S. 65). Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Konzept der Neurodiversität als inkludierend verstanden wird. Identity-First und Person-First Sprache Diese Diskussion ist eng mit dem vorangehenden Abschnitt zur Perspektive der Neurodiversität verknüpf. Die beiden Sprachansätze verfolgen beide die Absicht, Identität oder Subjektivität herzustellen. Dennoch weisen sie Unterschiede auf. Diese Unterschiede wurden vor allem durch autistische Personen hervorgehoben, welche sich kritisch gegenüber dem Person-First-Ansatz äusserten. Die Person-First-Sprache (PFL) soll hervorheben, dass die Person nicht auf das eine Merkmal, in diesem Beispiel Autismus, reduziert wird. So wird die Formulierung eine Person mit… dafür als geeignet betrachtet, um einer Marginalisierung durch die Sprache entgegenzuwirken. Dieser Ansatz wurde von Betroffenen jedoch kritisiert. Bevorzugt wird die Identity-First Sprache (IFL), da die Formulierung Person mit Autismus die Wichtigkeit des Merkmals aberkennt. Durch die Formulierung wird angedeutet, dass Autismus negativ konnotiert wird und man die Person von diesem Merkmal
18 trennen sollte. Dies wird von den Vertreterinnen und Vertretern abgelehnt. Stattdessen werden beispielsweise die Formulierungen autistischer Mensch oder Autistin und Autist als Teil der IFL bevorzugt, da Autismus ein zentraler Teil der Persönlichkeit ausmacht und als neutrale Eigenschaft betrachtet werden soll (Lindmeier, 2023, S. 61). Das Spektrum Das Konzept des Spektrums veranschaulicht, dass sich kognitive Fähigkeiten, Sprachentwicklung und Symptome individuell unterscheiden. Diese Vielfalt gilt es sowohl bei der Diagnostik wie auch der Förderung zu berücksichtigen (Teufel & Soll, 2021, S. 15). Ursprünglich wurden untere anderem die beiden Formen Asperger-Syndrom und Frühkindlicher Autismus voneinander unterschieden. Konnte keine klare Zuteilung gemacht werden, so sprach man dann vom Atypischen Autismus. Der Begriff Autismus-Spektrum soll zusätzlich verdeutlichen, dass die Übergänge fliessend sind und es keine klaren Grenzen zwischen diesen Formen gibt (Girsberger, 2024). Dies wurde auch in den neuen medizinischen Klassifizierungssystemen DSM-V und ICD-11 berücksichtigt (Döringer & Rittmann, 2020, S. 28). Die autistischen Eigenschaften können generell unterschiedlicher Ausprägung sein. Dies verdeutlicht die häufig zitierte Aussage «Kennst du einen Autisten, dann kennst du einen Autisten» (Meer-Walter, 2021, S. 26). Man kann somit nicht vom Verhalten eines Menschen im AS auf einen anderen schliessen. Maria Zimmermann, welche selbst im Spektrum ist, erklärt ihre Unterscheidung der Präpositionen auf und im Spektrum folgendermassen. Die Präposition auf dem Spektrum, suggeriert, dass Autismus etwas ist, woraus man aussteigen kann. Sie befinde sich jedoch mittendrin. Zudem sei das Spektrum so vielfältig und vieldimensional und keineswegs flach (2024, S. 15–16). Die Präposition im stellt somit auch die bevorzugte Begriffswahl dieser Arbeit dar.
19 3. Mädchen im Autismus-Spektrum Diese Kapitel legt die Grundlage für die Unterscheidung typisch mädchenspezifischer Unterschiede und Merkmale von Autismus, die bei der Entwicklung des Produktes mitberücksichtigt werden müssen. 3.1 Geschlechtsbezogene Unterschiede der autistischen Symptomatik In der Einleitung wurde bereits das Verhältnis der Autismus-Diagnosen zwischen Männern und Frauen thematisiert. Hendrickx (2015, S. 23) hinterfragt den Umstand, dass obwohl wissenschaftlich bewiesen wurde, dass männliche und weibliche Gehirne in der Allgemeinbevölkerung neurologische Unterschiede aufweisen, Forschende bisher davon überzeugt waren, dass Autismus diese Unterschiede überschattet. Diese Thematik fand in den letzten Jahren in der Forschung immer mehr Beachtung und lässt dennoch nach wie vor vieles ungeklärt. Folgend wird dargestellt, welche Unterschiede bekannt sind. Diese gilt es mit Vorsicht zu betrachten, da auch hier wieder die Komplexität und die fliessenden Übergänge des Spektrums berücksichtigt werden müssen. Unterschiede in der Ausprägung der einzelnen autistischen Besonderheiten der Individuen gilt es in die Überlegungen miteinzubeziehen. 3.1.1 Masking Die Strategie des Maskierens ist eine Strategie, welche sowohl von Autisten wie auch Autistinnen angewendet wird (Milner, McIntosh, Colvert & Happé, 2019, S. 2400). Unter Maskieren wird eine kompensatorische Strategie verstanden, welche zum Ziel hat, durch die Imitierung sozialer Verhaltensweisen oder Anpassung, eine neurotypische Rolle anzunehmen. Damit wird Alltagsbewältigung und die Verringerung der eigenen Verletzlichkeit angestrebt (Seers & Hogg, 2023a, S. 24). Als Synonym dazu wird in der Literatur häufig der Begriff Camouflaging verwendet und in den meisten Fällen keine grosse Unterscheidung dazu gemacht. Trotz ähnlicher Zielsetzung unterscheiden sich die Begriffe in Nuancen hinsichtlich ihrer Bedeutung. Masking beschreibt die Regulierung sozialer Verhaltensweisen, durch Verstärkung oder Abschwächung, um das äussere Erscheinungsbild von Symptomen von ASS zu verringern. Camouflaging hingegen bezieht sich auf die Verwendung von Strategien, um die Sichtbarkeit ihrer autistischen Besonderheiten in sozialen Settings zu minimieren. Als zusätzliche Strategie werden kompensatorische Verhaltensweisen aufgezählt, welche als Kaschierungsprozesse beschrieben werden, die zu einer nach aussen verbesserte Präsentation einer neuroentwicklungsbedingten Störung beitragen (Leaf, Creem, Bukszpan, Hickey & Hillhouse, 2023). Im Folgenden werden die Begriffe und Definitionen in dieser Arbeit zur Vereinfachung der Darstellung unter dem übergeordneten Begriff Masking/Strategie des Maskierens zusammengefasst, da sie hinsichtlich ihrer Zielsetzung und Funktionalität ähnliche Merkmale aufweisen. Masking findet vorrangig im Kontext später Diagnosen bei Mädchen und Frauen Beachtung (Lindmeier, 2025, S. 50). In einer Untersuchung von Seers und Hogg (2021b, S. 1556). wurde von den Teilnehmenden, Frauen im Spektrum, vermutet, dass weibliche Autistinnen verstärkt auf die
20 Strategie des Maskierens zurückgreifen als männliche und dies womöglich biologisch und neurologisch bedingt sei. Eine weitere These ist, dass die Strategie eine Folge soziokultureller Erwartungshaltungen ist. Wenn von einem Mädchen erwartet wird, dass sie eine gewisse zwischenmenschliche Feinfühligkeit aufweist, so kann ihre Reaktion auf negatives Feedback diesbezüglich stärker ausfallen und zu geschlechterkonformen Verhalten führen, indem sie «die Maske aufsetzt», welche autistische Auffälligkeiten kaschiert (Cook, Ogden & Winstone, 2018, S. 303). Ob diese Strategie eine schützende oder sogar eine schadende Wirkung hat, kann nicht eindeutig bestimmt werden (Milner et al., 2019, S. 2400). Masking kann als anstrengend wie auch das Selbstwertgefühl beeinträchtigend erlebt werden, da alle rundherum so leicht durchs Leben zu gehen scheinen, während man als autistische Person immer wieder auf soziale Hindernisse stösst und dies gelichzeitig verstecken muss. Als Beispiel, welches den Unterschied zwischen autistischen Mädchen mit Maskierungsstrategien und autistischen Jungen ohne aufzeigt, wird aufgeführt, dass man Jungen häufig besser anmerkt, wenn sie nonverbale Elemente einer Konversation nicht verstanden haben, während Mädchen andere Personen imitieren und vortäuschen, dass sie diese Elemente verstehen (Whitcomb Marsh, 2022, S. xiv). Eine weitere Technik, welche unter der des Maskierens eingeordnet werden kann, ist das Verstecken der eigenen Manierismen, den wiederholenden motorischen Handlungen (z.B. Fingertippen). Diese Manierismen wurden bereits im Kapitel 2.1.4 beschrieben und zählen zu den eingeschränkten und repetitiven Verhaltensweisen (Teufel & Soll, 2021, S. 19). Insbesondere Mädchen mit hohem Intellekt, die ihre Abweichungen zu neurotypischen Kindern erkennen, lernen diese Manierismen zu verbergen und erst dann auszuleben, wenn sie allein sind. Dadurch versuchen sie Stress zu regulieren und einen sensorischen Overload zu bewältigen (Whitcomb Marsh, 2022, S. 45). Neurotypischen Menschen fällt es oft schwer, zwischen der eigenen Anpassung in unterschiedlichen sozialen Settings und dem Maskieren autistischer Personen zu unterscheiden. Der grundlegende Unterschied besteht darin, dass neurotypische Menschen ein konsistentes Selbstbild aufrechterhalten können, während das Maskieren autistischer Menschen geprägt ist durch das ständige Verstecken autistischer Verhaltensweisen. Das Verhalten wird gekennzeichnet durch intensives Beobachten und Nachahmen sozial akzeptierter Verhaltensweisen. Dies geschieht aufgrund ihrer Angst als ungewöhnlich wahrgenommen zu werden. Neurotypische Menschen können hingegen auf eine Vielzahl von Verhaltens-Register zurückgreifen, welche alle Teil ihrer Identität sind und diese somit wahren (Lindmeier, 2025, S. 50). Erkenntnisse aus zwei Studien konnten einen stärkeren Zusammenhang zwischen der Strategie des Maskierens und dem Alter von Frauen bei ihrer Autismus-Diagnose im Vergleich zu Männern erkennen (Milner et al., 2024, S. 626). Dies unterstreicht die grosse Bedeutung dieser Thematik.
21 3.1.2 Soziale Erwartungen an Mädchen und Frauen Ein weiterer Grund, wieso Mädchen im Spektrum weniger auffallen, ist die enge Verknüpfung mit den sozialen und gesellschaftlichen Erwartungen an Mädchen und Frauen. Dies widerspiegelt sich in der Auffassung, wie wir die autistischen Besonderheiten bei Mädchen und Frauen einordnen, sowie auch in der Beeinflussung ihrer Verhaltensweise (Cook et al., 2018, S. 302). Einige Beispiele, welche dies aufzeigen sollen, werden folglich aufgeführt. Die Spezialinteressen, welche autistische Mädchen verfolgen, sind häufig alterstypisch und weniger auffällig als diejenigen, welche autistischen Jungen zugeschrieben werden. So kann es vorkommen, dass diese Spezialinteressen sozialen Bereichen zugeordnet werden, während Knaben beispielsweise technische Spezialinteressen verfolgen. Was bei beiden jedoch in gleicher Weise erfolgt, ist die Intensität, mit der dem Spezialinteresse repetitiv nachgegangen wird. Während also Mädchen häufig die Themen der Spezialinteressen so auswählen, wie ihre neurotypischen Alterskameradinnen, so weicht dies bei den Jungen eher ab, wodurch sie wiederum auffallen (Preissmann, 2013, S. 9). Als Beispiele von selbstbetroffenen Autistinnen werden dafür das exzessive Verschlingen von Büchern, das Interesse in Tieren, der Musik oder der Malerei genannt. Diese Unterschiede erscheinen von aussen zweckmässig und typisch im Vergleich zu denen der Jungen, welche sich beispielsweise mit Flugzeugsmotoren einer bestimmten Epoche intensiv auseinandersetzen. Dass ein Mädchen dann ein bestimmtes Buch unzählige Male wiederholt liest, wird gelegentlich übersehen (Simone, 2018, S. 26–28). Eine weitere häufig genannte Eigenschaft ist das Verhalten bei Überforderung oder Verwirrung. Während Mädchen die Tendenz zeigen, sich zurückzuziehen oder still zu beobachten, so reagieren Jungen typischerweise mit auffallendem Verhalten gegenüber unklaren sozialen Regeln. Das Verhalten eines Mädchens wird häufig fälschlicherweise als schüchtern eingeordnet, während dasjenige des Jungens Eltern und Lehrpersonen aufmerksam macht (Whitcomb Marsh, 2022, S. xiv). Im Unterricht wird das Verhalten der Mädchen daher seltener als aggressiv oder störend, wie tendenziell bei den Jungen, sondern als passiv bezeichnet (Preissmann, 2013, S. 8). Neben der erhöhten Fähigkeit von Autistinnen zu maskieren und dem Nachgehen alterstypischer Spezialinteressen, nennen Simcoe et al. (2023a, S. 3628) die Abweichung oder sogar Ablehnung geschlechtertypischer Erwartungen als weiterer Unterschied. Dies kann wiederum eine auffallende Komponente darstellen. Diese mögliche Ablehnung von sozialen Geschlechternormen kann sich bei Frauen beispielsweise im Kleiderstil manifestieren, indem sie sich Modetrends widersetzen. Häufig wird die Wahl der Kleidung durch Zweckmässigkeit bestimmt und davon abhängig gemacht, ob sie angenehm und bequem ist. Dies kann auch mit der taktilen Sensibilität von Autisten und Autistinnen zusammenhängen (Preissmann, 2013, S. 141). Dadurch kann der Kleidungsstil als männlich, sozusagen als tomboy oder gender-rebel-Stil, beschrieben werden (Simcoe et al., 2023a, S. 3628). 3.1.3 Weitere Beobachtungen geschlechterspezifischer Unterschiede Während bei autistischen Jungen häufig Schulfächer wie Mathematik oder Medienbildung bevorzugt werden, wobei auch hier stereotypische Vorstellungen mit Vorsicht zu beurteilen sind, so wurde
22 beobachtet, dass bevorzugte Fächer bei autistischen Mädchen bei den Sprachen und der Kunst liegen. Viele Mädchen sind begeisterte Leserinnen und werden dabei beobachtet, wie sie sich im Schulalltag gerne mit einem Buch zurückziehen, anstatt sozialen Tätigkeiten nachzugehen (Hendrickx, 2015, S. 107). 3.2 Diagnostische Verfahren und deren Grenzen bei Mädchen Durch die Unterschiede, welche zwischen Mädchen und Jungen im AS bereits dargelegt wurden, sind bereits Probleme beschrieben worden, welche auch in den diagnostischen Prozess miteinfliessen. Ein autismusspezifischer Diagnostikprozess wird nicht angestossen, wenn nicht in Betracht gezogen wird, dass es sich um Autismus handeln könnte. Dies bekräftigt auch Simone (2018, S. 16) mit ihrer Aussage, dass viele Autistinnen erst zu ihrer Diagnose kamen, als bei ihren Kindern Autismus festgestellt wurde und der Blick von Ärzten auf die möglichen genetischen Ursachen gerichtet wurde. Zum einen wird klar, dass Autismus somit häufig gar nicht in Betracht gezogen wird. Zum anderen besteht aber auch die Problematik, dass aufgrund der höheren Anzahl männlicher Betroffener, sich die Diagnosekriterien sowie die therapeutischen Ansätze stark nach männlichen Erscheinungsformen von Autismus richten (Teufel & Soll, 2021, S. 58). Augenkontakt gilt als typisches Beispiel dafür. Dem Auftreten dieses Kriteriums wird von vielen Diagnostikern und Diagnostikerinnen bei diagnostischen Entscheidungen grosse Bedeutung beigemessen. Dies, obwohl es im DSM-V kein einzelnes Verhalten gibt, welches ausschlaggebend ist, sondern die Anzahl der auftretenden Kriterien die Diagnose ausmacht. Viele Mädchen und Frauen im Spektrum können den Augenkontakt aufrechterhalten oder ihn vortäuschen (Whitcomb Marsh, 2022, S. 16), was zu einer Benachteiligung bei der Diagnosestellung führt. Preissmann (2013, S. 12) hebt zudem die Wichtigkeit der richtigen Fragestellung im Diagnostikprozess hervor, welche geschlechtsspezifische Anpassungen beispielsweise in den Bereichen des Sozialen oder der Kommunikation mitberücksichtigen. In ihrem Buch Recognizing Autism in Women and Girls versucht dies Whitcomb Marsh (2022) nach jedem Kapitel, indem sie mögliche Fragestellungen für den Diagnostikprozess auflistet, welche auf fiktionalen Fallbeispielen beruhen, um dem Autismus bei Frauen auf die Spur zu kommen. Whitehead (2024) benennt auch, dass häufig das unzureichende aktive Zuhören von Medizinern und Medizinerinnen sowie von Psychologen und Psychologinnen aufgrund des Zeitdruckes dazu führt, dass subtile autistische Merkmale bei Mädchen und Frauen von diesen nicht genug ernst genommen werden. Die Autismusdiagnostik bei Kindern beinhaltet verschiedene Ansätze. Auf der Webseite der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich wird beschrieben, dass zum einen genaue Befragungen von Eltern und wichtigen Bezugspersonen durchgeführt werden. Zum anderen werden mittels standardisierten und freien Spielbeobachtungen weitere Verhaltensweisen erfasst. Teilweise werden auch kognitive Fähigkeiten, die Selbstständigkeit im Alltag und die emotionale Befindlichkeit untersucht (Psychiatrische Universitätklinik, n. d.). Sowohl bei der Befragung wie auch bei der Beobachtung besteht hier die Möglichkeit, die geschlechtsspezifischen Unterschiede mitzuberücksichtigen.
23 Da es sich bei der Zielgruppe dieser Arbeit um Mädchen und Frauen ohne kognitive Beeinträchtigung und ohne Einschränkungen in der Sprache handelt, sind Screening-Verfahren geeignet, welche im Titel oder in der Beschreibung des Instrumentes das Asperger-Syndrom oder den high-functioning autism erfassen. Ein Beispiel für ein solches Instrument wäre die Marburger Beurteilungsskala für sechs bis 24-Jährige (Sinzig, 2015, S. 677). Viele dieser Screening-Verfahren berücksichtigen jedoch die spezifischen Merkmale, welche häufiger bei Mädchen und Frauen auftreten, vermutlich zu wenig. Erklärt wird dies dadurch, dass Mädchen und Frauen in den Stichproben nicht genügend repräsentiert sind (Simcoe et al., 2023b, S. 3629). Zwei der wenigen Screening-Verfahren, welche dies tun, sind The Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (Q-ASC) und Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), wovon die revidierte Form ASSQ-REV beispielsweise 18 Items, ASSQ-GIRL, beinhaltet, die gendertypische Unterschiede von Frauen und Mädchen berücksichtigen (Simcoe et al., 2023, S. 3629). Eine veröffentlichte Version davon konnte jedoch nicht ausfindig gemacht werden. Ein zusätzlicher Selbsttest für Erwachsene, welcher sich vor allem der Erfassung der sozialen Maskierungsfähigkeiten widmet, ist der Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Auch wenn dieser die Zielgruppe der Arbeit aufgrund des Alters nicht berücksichtigt, erschien es dennoch wichtig, diesen aufzuführen, da dieses Instrument speziell aufgrund des Mangels an Selbstauskunftsverfahren zur Erfassung von Verhaltensweise des Maskierens entwickelt wurde (Hull et al., 2019). Auch Gould (2017) fordert eine Revidierung und Anpassung der Diagnostikinstrumente und Manuale, insbesondere in den Bereichen der Spezialinteressen und Routinen. Diese Notwendigkeit wird zusätzlich durch die Erkenntnis unterstrichen, dass im Bereich der eingeschränkten und repetitiven Verhaltensweisen und Muster bei Mädchen weiterer Forschungsbedarf besteht. Bisherige Aussagen dazu sind teilweise widersprüchlich und noch wenig eindeutig (Lockwood Estrin, Milner, Spain, Happé & Colvert, 2021, S. 467). Eine ergänzende Meinung von Forschenden dazu besteht darin, dass nicht unbedingt die Diagnosekriterien eine Überarbeitung benötigen, sondern Diagnostiker und Diagnostikerinnen ein tiefgründigeres Verständnis für die unterschiedliche Präsentation von Autismus bei Mädchen und Frauen aufbauen müssen (Hendrickx, 2015, S. 33). Generell mangelt es an aktuellen Screening-Instrumenten für Menschen im AS ohne intellektuelle Beeinträchtigung. Die meisten davon, wie beispielsweise die MBAS, Marburger Beurteilungsskala zum Aspergersyndrom (Kamp-Becker & Remschmidt, 2005), der CARS 2, Childhood Autism Rating Scale, Second Edition (Schopler, Van Bourgondien, Wellman & Love, 2010) oder der ASSQ, Autism Spectrum Screening Questionnaire (Ehlers, Wing & Gillberg, 1999), sind bereits über zehn Jahre alt. Diese richten sich somit auch noch nach den älteren medizinischen Klassifizierungssystemen DSM-IV und ICD-10. 3.3 Folgen einer späten oder ausbleibenden Diagnose Dieses Kapitel basiert primär auf Erfahrungsberichten von Selbstbetroffenen aus der Literatur und wird durch Forschungsberichte gezielt ergänzt. In den meisten Fällen wird eine frühzeitige Diagnosestellung befürwortet. Eine kritische Reflexion wird zum Schluss dargelegt.
24 Eine frühzeitige und zutreffende Diagnose ist entscheidend für die Bereitstellung von adäquater Unterstützung. Diese spezifische Unterstützung wird von autistischen Frauen in unterschiedlichen Bereichen, wie zum Beispiel Sozialverhalten und soziale Erwartungen, psychische Gesundheit, Selbstvertrauen, adaptive Fähigkeiten in Zeiten der Pubertät und viele weitere, benötigt. Bleiben Mädchen im Spektrum unerkannt, so leiden sie still vor sich hin und werden zum Teil vom Gefühl der Isolation oder der Frage nach dem Grund ihres Andersseins geplagt (Preissmann, 2013, S. 14). Auch Berichte von, teilweise sogar mehreren, Fehldiagnosen, wie beispielsweise Schizophrenie und Borderline-Persönlichkeitsstörung (Simcoe et al., 2023, S. 3628), oder dem zu starken Fokus auf Komorbiditäten sind nicht selten, da sich Ärzte und Ärztinnen zu fest auf bestimmte Merkmale des Syndroms fokussieren (Simone, 2018, S. 192). Komorbide psychische Erkrankungen können beispielsweise Anorexie oder Angststörungen sein, welche zwar Teil des Autismus-Profils sein können, aber nicht direkt dazu führen, Autismus als ursächlichen Faktor dafür zu erkennen (Hendrickx, 2015, S. 36). Es wurde zudem festgestellt, dass Diagnosen von Komorbiditäten dazu führen können, dass Mädchen die Autismus-Diagnose später erhalten (Lockwood Estrin et al., 2021, S. 464). Auf die falsche Zuordnung der autistischen Besonderheiten, wie beispielsweise auf Schizophrenie, Borderline-Persönlichkeitsstörung oder spezifische Phobien, haben auch klinische Studien hingewiesen (Simcoe et al., 2023, S. 3628). Dies führt dazu, dass Medikamente für eine nicht vorhandene Erkrankung verabreicht werden, während die notwendige und angemessene Unterstützung dieser Mädchen und Frauen fehlt (Simone, 2018, S. 192). Eine weitere Studie untersuchte den Zusammenhang zwischen Magersucht und Autismus insbesondere bei Frauen. Die These, dass ein Zusammenhang zwischen beiden besteht, wird schon seit 1980 untersucht. Interessant war bei dieser Stude die Aufführung der Erkenntnisse einer älteren Studie, welche besagte, dass 21 Prozent der Frauen, welche sich von Magersucht erholt hatten, über dem diagnostischen Grenzwert von Autismus lagen. Die eigenen neueren Erkenntnisse der Studie, wurden durch den überarbeiteten ADOS-2 Test ermittelt, welcher die weibliche Symptomatik von Autismus stärker miteinbezieht und mehr Frauen im Spektrum identifiziert. Verglichen mit Frauen ohne Magersucht-Erkrankung wurden auch in dieser Studie mehr Frauen mit Erkrankung als potenziell autistisch erfasst und die ältere Studie somit weiter bestätigt (Sedgewick, Kerr-Gaffney, Leppanen & Tchanturia, 2019). Eine Betroffene äusserte, wie die Diagnose mit 21 Jahren im Nachhinein alles in eine andere Perspektive gesetzt habe und sie erkennen konnte, dass nicht sie die Schuld an den sozialen Schwierigkeiten trug. Dies stellte für sie eine grosse Erleichterung dar. Die Erleichterung verdeutlicht den Druck sozialer Erwartungen, welchem Mädchen und Frauen im Spektrum ausgesetzt sind und mit ständiger Anpassung entgegenzuwirken versuchen (Hendrickx, 2015, S. 118–119). Ein anderer Bericht einer Autistin legt dar, wie ihre schulischen Schwierigkeiten von Lehrpersonen und ihren Eltern als Folge mangelnder Anstrengungsbereitschaft begründet wurden. Zusätzlich wurde sie für ihre emotionalen Ausbrüche von ihren Eltern bestraft (Seers & Hogg, 2021, S. 1556). Eine Diagnose kann
25 folglich dazu dienen, das Umfeld zu sensibilisieren und angemessene Reaktionen, aufgrund von Verständnis für die Ursache, hervorzurufen. Als Selbstbetroffene gefragt wurden, ob sie die Diagnose lieber früher gehabt hätten, gab es dafür auch gegensätzliche Stimmen. Ein Grund, welcher dafür genannt wurde, war die Angst vor Überbehütung in der Kindheit durch Eltern und Lehrpersonen, welche möglicherweise dazu geführt hätte, dass ihre Ambitionen hätten abgestuft werden können. Eine andere Stimme nannte, dass sie die erlebten Schwierigkeiten stärker gemacht und sie befähigt hätten (Hendrickx, 2015, S. 123–124). Aufgrund der zuvor aufgeführten schwerwiegenden Folgen und Fehldiagnosen lässt sich jedoch hinterfragen, ob dies durch eine umfassende Aufklärung der Bezugspersonen nicht vermeidbar wäre. 3.4 Soziale und schulische Herausforderungen Im Folgenden wird der Fokus auf die Auswirkungen von Autismus gelegt, welche häufig im schulischen und sozialen Kontext bei Mädchen genannt werden. Auf generell geschlechterübergreifende Auswirkungen von Autismus auf die Schule und sozialen Kontakten wird verzichtet. Diese gehen dennoch miteinander einher. Soziales Setting als Barriere für Lernprozesse Die Schule ist für autistische Kinder ein durchgehend soziales Umfeld, gleichzeitig auch ein Ort des Wissens und ein Ort, welcher Struktur mit sich bringt (Hendrickx, 2015, S. 96). Während diese klaren Strukturen und Routinen für autistische Kinder durchaus als positiver Aspekt empfunden werden, beschreibt Simone (2018, S. 33) die Schule als «soziales Mienenfeld». Das soziale Setting kann als Hindernis für den Drang autistischer Mädchen, so schnell wie möglich viel zu lernen, wahrgenommen werden. Zudem kann der soziale Stress des Schulalltags dazu führen, dass sich die schulischen Leistungen autistischer Kinder verschlechtern und sie trotz ihrer kognitiven Fähigkeiten zu sogenannten Underachiever werden (Girsberger, 2024, S. 92). Mobbing und Ausgrenzung Die Besonderheiten in der sozialen Kommunikation können Autistinnen im Vergleich zu neurotypischen Mädchen anders wirken lassen. Andersartigkeit kann als Bedrohung oder Schwäche wahrgenommen werden, was wiederum häufig die Eigenschaften von Mobbingopfern sind. Insbesondere während der Pubertät geraten besondere Verhaltensweisen verstärkt in den Fokus, da dort von den Peers Regeln zum Verhalten ausgehandelt werden und Abweichungen davon intensiver wahrgenommen und in Frage gestellt werden. Dies kann zu Ausgrenzung führen (Arens-Wiebel, 2023, S. 131). Eine Studie zu Erfahrungen autistischer Mädchen in der Adoleszenz untermalt dies weiter. Darin wird aufgeführt, dass das Knüpfen und das Aufrechterhalten von Freundschaften mit neurotypischen Peers als sehr herausfordernd gelten. Als Gründe dafür wurden die Abhängigkeit von der Strategie des Maskierens der sozialen Defizite, die Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung in Gesprächen und unterschiedliche Interessen genannt (Cridland, Jones, Caputi & Magee, 2014, S. 1270). Aus der gleichen qualitativen Studie geht hervor, dass insbesondere Schuloder Lehrpersonenwechsel eine grosse Herausforderung in der Schulzeit darstellen. Die Anpassung an
32 5. Schulische Ansätze zur Sensibilisierung Dieses Kapitel beleuchtet zwei zentrale Aspekte, die für eine verbesserte Wahrnehmung von autistischen Mädchen im schulischen Kontext relevant sind. Zuerst wird darauf eingegangen, welche Bedeutung dem Austausch zwischen der Schule und den Erziehungsberechtigten zukommt. Der zweite Teil widmet sich der Problemstellung des vorangehenden Kapitels. Dabei werden Gelingensbedingungen aufgeführt, um dieser Problematik entgegenzuwirken und einen passenden Lösungsansatz dafür zu erarbeiten. 5.1 Die Relevanz der Zusammenarbeit mit dem familiären Umfeld Neben der Wichtigkeit der schulischen Wahrnehmung stellt der Austausch zwischen Lehrpersonen und den Erziehungsberechtigten ein weiterer Schlüsselfaktor dar. Aufgrund der Tendenzen von Mädchen zur Strategie des Maskierens zurückzugreifen, wurde eine Diskrepanz zwischen der Elternund Lehrpersonenwahrnehmung festgestellt. So führten, gegensätzlich zu Kapitel 4, häufiger die Beobachtungen der Eltern über emotionale Schwierigkeiten und Verhaltensprobleme und weniger die der Lehrpersonen zur Erhöhung der Wahrscheinlichkeit, dass eine Diagnose gestellt wurde. Ein weiterer Hinweis darauf gab eine Erhebung, in der Lehrpersonen befragt wurden und angaben, dass bei autistischen Mädchen weniger externalisierende Eigenschaften festgestellt werden konnten als bei Jungen (Duvekot et al., 2017, S. 654). Eine mögliche Veränderung im Verhalten kann von den Eltern zudem bei Schuleintritt beobachtet werden. Mit dem Schuleintritt wird die Belastbarkeit des Kindes womöglich zum ersten Mal auf die Probe gestellt. Der verursachte Stress durch den sozialen Aspekt der Schulgemeinschaft kann zuhause beobachtet werden (Hendrickx, 2015, S. 98). Während autistische Mädchen ihr Verhalten in der Schule anpassen, beispielsweise indem sie Hilfsbereitschaft zeigen, um ihre Beliebtheit aufrechterhalten zu können oder um Schwierigkeiten zu kaschieren, kann diese in der Schule erbrachte Anstrengung zuhause dann zu Verhaltenswechsel führen. Beispiele dafür können depressive Verhaltensmuster oder Meltdowns sein (Simcoe et al., 2023, S. 3634). Dies hat bei fehlender Diagnose dann auch häufig zur Folge, dass den Eltern ein vermeintliches Erziehungsversagen unterstellt wird, da sich das Kind ausserhalb des häuslichen Rahmens angemessen verhält (Döringer & Rittmann, 2020, S. 7). Dies unterstreicht die Wichtigkeit der Schnittstelle Schule-Zuhause. Die Schilderung unterschiedlicher Verhaltensweisen und auch der Zeitpunkt dessen Auftreten kann ein weiterer Hinweis einer autistischen Besonderheit bei Mädchen sein, welcher durch den Austausch mit den Eltern ermittelt werden kann. Letzteres weist zudem darauf hin, die Anliegen der Eltern ernst zu nehmen und nicht vorschnell darüber zu urteilen.
33 5.2 Sensibilisierung von Fachpersonal in Schulen als Gelingensbedingung für eine zielgerichtete Förderung In vorangehenden Kapiteln wurde die Wichtigkeit der Sensibilisierung des Fachpersonals an Schulen über die Präsentationsformen von Autismus bei Mädchen bereits betont. Die Gelingensbedingungen für eine erfolgreiche Professionalisierung des Personals in diesem Bereich, auch in Hinblick einer gelingenden Inklusion an Regelschulen, werden nun näher untersucht. Leidig und Hennemann (2018) heben die Wichtigkeit der Qualifizierung des Schulpersonals als zentraler Erfolgsfaktor für den Inklusionsprozess hervor. Sie stellen sich die Frage, wie solche Fortbildungsprogramme zur Stärkung der Handlungskompetenzen von Lehrpersonen ablaufen sollen und haben basierend darauf ihre vier Haupterkenntnisse zusammengetragen. Ihr Fokus richtet sich auf Schülerinnen und Schüler mit sozio-emotionalem Förderbedarf und nicht konkret Autismus. Da jedoch der Aspekt der Wissensvermittlung von sonderpädagogischem Wissen im Vordergrund dieser Auseinandersetzung steht, kann dies auf die Autismus-Sensibilisierung des Schulpersonals übertragen werden. Zudem ist die sozio-emotionale Förderung wesentlicher Bestandteil der autismusspezifischen Förderung und bildet beispielsweise im KOMPASS, Zürcher Kompetenztraining für Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störung den Schwerpunkt (Jenny, Goetschel, Steinhausen, Schneebeli & Rossinelli-Isenschmid, 2021, S. 62). Zusammenhänge lassen sich dadurch herstellen und sich die Erkenntnisse auf die Wissensvermittlung über autistische Mädchen im Kindesund Jugendalter übertragen. 5.2.1 Schlüsselfaktoren für erfolgreiche Wissensvermittlung in Schulen 1. Positive Haltung des Schulteams Als erste Gelingensbedingungen für Inklusion werden eine positive Grundhaltung dafür und ein unterstützendes Schulklima genannt. Dies setzt voraus, dass dies im Leitbild verankert wird und von allen im Schulteam getragen wird. Dies ist insofern sehr wichtig, da sich das Kollegium diesbezüglich auch gegenseitig beeinflusst. Hervorgehoben wird zudem auch die Lenkung der Schulleitung, da ihre Rolle bezüglich Schulklima zentral ist (Leidig & Hennemann, 2018, S. 43). Hinsichtlich der Wahrnehmung autistischer Besonderheiten bei Mädchen kann daraus geschlossen werden, dass ein Schulteam eine Offenheit für dieses Anliegen mitbringen muss. Das Ziel einer autismusspezifischen Förderung des Kindes steht dabei im Vordergrund. Um dies erreichen zu können, braucht es eine Bereitschaft des ganzen Teams, welches das Kind in diesem Prozess begleiten wird. Dass eine positive Grundhaltung gegenüber autistischen Schülerinnen und Schüler für deren Inklusion in Regelschulen zentral ist, bestätigen auch Humphrey und Symes (2013, S. 34). 2. Hohes Selbstwirksamkeitsempfinden Als zweiter Punkt wird die Bedeutung eines hohen eigenen Wirksamkeitserleben der Lehrpersonen betont. Dieses steht beispielsweise in direktem Zusammenhang mit qualitativ hochwertigem Unterricht und der Leistungsfähigkeit sowie dem Engagement von Lehrkräften. Damit das Selbstwirksamkeitserleben gestärkt werden kann, in diesem Beispiel mit herausfordernden
34 Verhaltensweisen von Schülerinnen und Schüler, braucht es Erfolgserlebnisse bei der Bewältigung solcher Situationen. Die Selbstwirksamkeitsüberzeugung kann zudem durch die Massnahme einer Weiterbildung gestärkt werden (Leidig & Hennemann, 2018, S. 44). Hinsichtlich der Bedeutung für die Sensibilisierung des Fachpersonals über die Präsentationsformen von Autismus bei Mädchen wird die direkte Verknüpfung von Praxis und wissenschaftlichen Befunden angestrebt. Dies kann beispielsweise durch fachliche Inputs zu Mädchen im Spektrum oder generell autismusbezogenen Merkmalen erfolgen. Eine geschlechtsübergreifende autismusspezifische Weiterbildung soll zudem das Bewusstsein gegenüber autistischer Besonderheiten stärken (Humphrey & Symes, 2013, S. 34). Dieses Bewusstsein ist für eine erste Wahrnehmung und frühzeitige Einleitung des Diagnostikprozesses zentral. 3. Kollaboration und Zusammenwirken im Schulteam Als dritte und wohl herausforderndste Komponente werden die Teamarbeit und Kooperation genannt. Die Umsetzung einer erfolgreichen Kooperation scheitert jedoch häufig an den zeitlichen sowie räumlichen Ressourcen und der Koordination (Leidig & Hennemann, 2018, S. 44–45). Zeiträume für kollegiale Analysegespräche sollten festgelegt werden, um unter anderem auch ein Bewusstsein darüber zu erlangen, wie die Rahmenbedingungen und Anforderungen autistischer Schülerinnen und Schüler verbessert werden könnten (Meer-Walter, 2021, S. 66). Hinsichtlich der ersten Wahrnehmung geschlechtstypischer autistischer Merkmale bei Mädchen, bieten solche zeitlich festgelegten Austauschgefässe die Möglichkeit, das Auge zu schärfen und Eindrücke auszutauschen. 4. Unterrichtsqualität, Fachexpertise und Förderung Der vierte und letzte Punkt betrifft die Unterrichtsqualität, Fachexpertise und Förderung. Dieser richtet sich in der Literatur stark nach dem sozial-emotionalen Lernen der Kinder und der Unterrichtsgestaltung (Leidig & Hennemann, 2018, S. 45). Dieser Aspekt mag für den Förderprozess relevant sein, für die Wahrnehmung der Symptomatik von autistischen Mädchen durch das Lehrpersonal jedoch weniger. Auf die Ausführung wird daher verzichtet. 5.2.2 Weitere Merkmale von wirksamen Fortbildungsangeboten Leidig und Hennemann (2018, S. 46) beschreiben als weitere wesentliche Merkmale von wirksamen Fortbildungsangeboten eine Dauer von mindestens einem halben Jahr und eine Zusammenführung von fachlichem Input mit Erprobungswie auch Reflexionsphasen mit anschliessendem Feedback und Coaching. Diese machen die Wirkung des eigenen Handelns aus. Dabei betonen sie zudem die Einplanung von Unterstützungsund Kooperationsgefässen im Team. Dieser Ansatz reflektiert auch Berichte darüber, dass wissenschaftliche Erkenntnisse selten direkt im Unterricht umgesetzt werden. Schulentwicklung soll nicht von aussen gesteuert, sondern von Schulen selbst initiiert und der häufig unzureichenden Vernetzung zwischen Praxis und Wissenschaft Rechnung getragen werden. Um dies erreichen zu können wird empfohlen, das Schulteam durch ein Coaching, welches auf einen ressourcenaktivierenden Prozess der gecoachten Organisation ausgerichtet ist, miteinzubeziehen (Rühl, Schreier, Blatz & Stein, 2021).
35 5.2.3 Fazit für die Wissensvermittlung über autistische Mädchen im Kindesund Jugendalter Es kann daraus das Fazit gezogen werden, dass fachliche Wissensvermittlung zwingend mit der Erprobung in der Praxis verknüpft werden soll. Dies ist zentral, um nachhaltige Effekte zu erzielen, das Wissen zu verankern und Erfolgserlebnisse im Sinne einer Erkenntnis der eigenen Professionalisierung bei Lehrpersonen hervorrufen zu können. Da dieses Wirksamkeitserleben durch die Lehrperson als zentraler Faktor dargestellt wird, muss reflektiert werden, wer in der Praxis im Falle der Wahrnehmung mädchenspezifischer autistischer Besonderheiten in der Schule die Möglichkeit zu der genannten Erprobungsphase wahrnimmt. Im Wahrnehmungsprozess geht es darum, gezielte Verhaltensbeobachtungen durchzuführen, um den autistischen Verhaltensweisen von Mädchen auf die Spur zu kommen. Eine heilpädagogische Fachperson wird in den diagnostischen Kompetenzen und somit auch in der Beobachtung explizit geschult (Tönnissen, Ricken, Wenck & Hövel, 2023, S. 186). Während sich die KLP stärker dem Unterrichtsgeschehen und der Klasse als Ganzes widmet, besteht für die heilpädagogische Fachperson vermehrt die Möglichkeit, gezielte Beobachtungssequenzen durchzuführen. Somit macht es Sinn, dass die heilpädagogischen Fachpersonen den Fachinput mit der Praxis verbinden und gemeinsam Kooperationsteams zum Fachaustausch bilden. Der zusätzliche Einbezug des eigenen Unterrichtsteams, welches mit dem jeweiligen Kind arbeitet, ist zudem erforderlich.
36 6. Entwicklung eines Instruments für die schulische Praxis: Ein Leitfaden zur ersten Wahrnehmung autistischer Mädchen Basierend auf den erlangten Erkenntnissen wird ein Instrument erarbeitet, welches die Sensibilisierung des Schulpersonals unterstützen soll. Dafür werden zuerst der Sinn und Zweck des Instruments definiert, die Kerninhalte festgelegt und anschliessend die entsprechende Handhabung beschrieben. 6.1 Anforderungen an das Instrument 6.1.1 Zielsetzung des Instruments Das übergeordnete Ziel besteht darin, die gewonnenen Erkenntnisse aus der Literatur in das Instrument einfliessen zu lassen, um eine erste Aufklärung des schulischen Fachpersonals zu bezwecken. Eine kompakte und prägnante Übersicht darüber, wie sich Autismus bei Mädchen zeigen kann, soll erstellt werden. Das Instrument hat zum Ziel, konkrete Anhaltspunkte zu vermitteln und Handlungsansätze für das weitere Vorgehen aufzuzeigen. Dabei steht die Förderung eines besseren Verständnisses für die Herausforderungen von autistischen Mädchen, insbesondere im Schulkontext, im Vordergrund. In Form eines Leitfadens soll das Produkt eine erste Orientierungshilfe dafür sein, wenn man gewisse Verhaltensweisen oder -muster des Kindes nicht einordnen kann. Der Leitfaden ist grundsätzlich für einen ersten schulischen diagnostischen Prozesse gedacht, kann jedoch auch von Erziehungsberechtigten oder dem SPD zur Hand genommen werden. Der Leitfaden bildet sich zudem als Grundlage für ein Erstgespräch mit den Erziehungsberechtigten durch die Lehrpersonen an, um geäusserte Vermutungen zu stützen. Des Weiteren soll das Instrument unabhängig vom Schulsystem einsetzbar sein. 6.1.2 Inhaltliche Anforderung Der erarbeitete Leitfaden stützt sich auf die Fachliteratur und somit auch auf den zusammengetragenen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Eine grundlegende Anforderung an das Instrument ist folglich seine fachliche Korrektheit. Die aufklärenden Hinweise sollen praxisnah und die anschliessenden Beobachtungen im schulischen Alltag umsetzbar sein. Der Leitfaden soll dem schulischen Fachpersonal Handlungsmöglichkeiten an die Hand geben. Zudem hat er zum Zweck, typische geschlechtsspezifische und oft übersehene Merkmale unter Berücksichtigung der von Mädchen stärkeren Tendenzen des Maskierens aufzuzeigen (Milner et al., 2024, S. 633). Aus den Erkenntnissen der Literatur sollen somit die wichtigsten Faktoren aufgeführt werden, welche die Wahrscheinlichkeit einer Diagnose bei Mädchen im AS erhöhen. Sollte der Leitfaden die Vermutung auf Autismus bestärken, so sind weiterführende Hinweise
37 aufgeführt, welche die nächsten Schritte aufzeigen, um den umfassenden Diagnostikprozess zu initiieren. 6.1.3 Methodische Anforderung Angesichts der bereits hohen Belastung von Lehrpersonen im schulischen Alltag (Denzler, 2023, S. 383), ist die kompakte, übersichtliche und prägnante Gestaltung des Instruments von hoher Bedeutung. Der Leitfaden sollte maximal zwei Seiten umfassen, um die Aufmerksamkeit des Lesers oder der Leserin aufrecht zu erhalten. Aufgrund der hervorgehobenen Relevanz der Verknüpfung zwischen Praxis und Theorie (Leidig & Hennemann, 2018), wird auch auf eine leicht verständliche Sprache geachtet. Wenn man den Leitfaden als Anhaltspunkt einsetzt, soll die einfache Verständlichkeit den Prozess der parallellaufenden Unterrichtsbeobachtung oder der Führung eines Elterngesprächs erleichtern. Zudem wird davon ausgegangen, dass die Person, welche den Leitfaden verwendet, keine vertieften Kenntnisse über die Thematik besitzt und sich schnell einen Überblick über die einzeln aufgeführten Punkte verschaffen muss. Das Instrument soll keine Schulung ersetzen, sondern bietet, wie bereits erwähnt, eine erste Hilfestellung und Anhaltspunkte zur verbesserten Wahrnehmung von Autismus bei Mädchen. 6.1.4 Gestalterische Anforderung Um die Handhabung weiter zu unterstützen, muss der Leitfaden visuell ansprechbar und übersichtlich gestaltet sein. Dies kann durch Aufzählungen oder der Hervorhebung einzelner Begriffe erzielt werden. Untertitel, welche zugleich auch den Aufbau strukturieren, verbessern die Nutzerfreundlichkeit weiter. Folglich sind auch ausführliche Beschreibungen aufgrund des Erhalts der Aufmerksamkeit zu vermeiden. 6.2 Festlegung der Indikatoren eines autistischen, weiblichen Erscheinungsbildes im Leitfaden Im Folgenden werden die erlangten Erkenntnisse über Mädchen im AS zusammengefasst, die Relevanz der einzelnen Aspekte begründet und anschliessend die Inhalte des Leitfadens festgelegt. 6.2.1 Relevanz der Diagnosebarrieren im schulischen Kontext Lockwood Estrin et al. (2021) konnten in einer Literaturrecherche unterschiedliche Hürden identifizieren, die eine Autismus-Diagnose bei Mädchen und jungen Frauen erschweren. Dabei wurde die Häufigkeit der Benennung der Hürde in unterschiedlichen Quellen und Studien untersucht. Die aufgeführten Hürden dienen als Übersicht und werden hinsichtlich ihrer Bedeutsamkeit für die Schule evaluiert. Die Struktur des Leitfadens orientiert sich an den Erkenntnissen von Lockwood Estrin et al (2021) und wird mit den Erkenntnissen aus den vorangehenden Kapiteln verknüpft.
38 Abbildung 1: Barrieren für eine ASS-Diagnosestellung für Mädchen und junge Frauen in Anlehnung an Lockwood Estrin et al. (2021) Die festgemachten Barrieren lassen sich in zwei Kategorien einordnen, den geschlechterspezifischen Symptomen und Verhaltensweisen und den wahrgenommenen Barrieren für eine Diagnose. Bei den wahrgenommenen Barrieren (blau) wird ersichtlich, dass sämtliche Aspekte von der männlichen Erscheinungsform von Autismus geprägt sind. Die Symptome und Verhaltensweisen (grün) beziehen sich darauf, wie geschlechtertypische Verhaltensweisen und Symptome eine Diagnosestellung gefährden können. Lockwood et al. (2021) gewichten aufgrund der Qualität einzelner Literaturquellen die einzelnen Aspekte nicht gleichermassen, was folgend zusammengefasst wird. Die Gewichtung der einzelnen Barrieren und widersprüchliche Aussagen steuern die Auswahl der Inhalte des Produktes. Symptome und Verhaltensweisen a. Verhaltensprobleme Bezüglich Verhaltensprobleme wurden widersprüchliche Ergebnisse in der Literaturrecherche festgestellt. Es zeigt sich jedoch eine Tendenz, dass Mädchen und junge Frauen stärkere Auffälligkeiten im Verhalten aufzeigen müssen, um eine Diagnose zu erhalten. Auffälligkeiten spezifisch im Essverhalten führen aber sowohl bei autistischen Mädchen wie autistischen Jungen eher zu einer ASS-Diagnose. b. Soziale und kommunikative Fähigkeiten Stärkere Auffälligkeiten in diesem Bereich zeigen sich bei Mädchen tendenziell erst im Alter von 13 bis 16 Jahren, während die sozialen und kommunikativen Fähigkeiten bei den Jungen vermehrt früher auffällig sind. Der Grund dafür ist, dass das Maskieren in der Adoleszenz zunehmend schwieriger wird und nicht mehr aufrechterhalten werden kann. c. Zusätzliche Diagnosen und Fehldiagnosen Das Vorliegen zusätzlicher Diagnosen, wie beispielsweise ADHS oder sogar Fehldiagnosen können zu einer verspäteten Autismus-Diagnose führen. Es wurde zudem festgestellt, dass Fachpersonen bei Mädchen vermehrt zuerst eine andere Diagnose als Autismus stellen. Barrieren für eine ASS-Diagnosestellung für Mädchen und junge Frauen Symptome und Verhaltensweisen Wahrgenommene Barrieren für eine Diagnose Beziehungen Zusätzliche Diagnosen und Fehldiagnosen Soziale und kommunikative Fähigkeiten Verhaltensprobleme Sprache Repetitive und eingeschränkte Verhaltensweisen und Interessen Wahrnehmung ASS als „Jungen“- Diagnose Elterliche Bedenken Wahrnehmung anderer Mangelnde Informationen/ Ressourcen Klinische Voreingenommenheit Kompensierende Verhaltensweisen
39 d. Beziehungen Die sozialen Fähigkeiten autistischer Mädchen fallen zwar von neurotypischen Mädchen ab, gleichen aber denen von neurotypischen Jungen im selben Alter. Im Diagnostikprozess müsste der Unterschied zu den Fähigkeiten neurotypischer Mädchen infolgedessen stärker beachtet werden. e. Sprache Zeigt ein Mädchen starke verbale Fähigkeiten, kann dies im Vergleich zu Jungen den Erhalt einer Diagnose beeinträchtigen. Allerdings wurden hierfür gegensätzliche Aussagen in der Literatur aufgeführt. f. Repetitive und eingeschränkte Verhaltensweisen und Interessen Unterschiedliche wie auch widersprüchliche Erkenntnisse über repetitive und eingeschränkte Verhaltensweisen und Interessen konnten in der Literaturrecherche festgestellt werden. Während einige Quellen angaben, dass die repetitiven und eingeschränkten Verhaltensweisen und Interessen deren der neurotypischen Peers gleichen würden, zeigten andere auf, dass sie deren autistischer Jungen gleichen würden (Lockwood Estrin et al., 2021). Wahrgenommene Barrieren für eine Diagnose a. Elterliche Bedenken Hinweise in der Literatur deuten darauf hin, dass Eltern weniger Bedenken bei Mädchen haben oder diese weniger äussern als bei Jungen. Zudem kommen sie oftmals nicht auf die Idee, es mit Autismus in Verbindung zu setzen. b. Wahrnehmung anderer Die vorherrschende Auffassung darüber, dass Autismus vor allem bei Jungen auftritt, führt dazu, dass Skepsis durch Aussenstehende gegenüber elterlichen Bedenken geäussert wird. Die Diagnosestellung kann sich dadurch verzögern, da diese Skepsis die Eltern verunsichern kann, wenn sie dabei waren, den Prozess der Autismus-Diagnostik anzustossen. c. Mangelnde Informationen/Ressourcen Wiederholte Aussagen darüber, dass es Eltern an genügend Informationen über Autismus bei Mädchen mangelt, konnten in diversen Quellen festgestellt werden. Auch dies kann den Diagnostikprozess behindern. d. Klinische Voreingenommenheit Auch klinische Fachpersonen orientieren sich an den männlichen Erscheinungsformen von Autismus. Dies führt zu einer verzerrten Wahrnehmung der autistischen Symptomatik bei Mädchen und verringert die Wahrscheinlichkeit einer Diagnose.
40 e. Kompensierende Verhaltensweisen Als entscheidender Faktor und Hauptbarriere für mangelnde klinische Aufmerksamkeit oder Fehldiagnosen wird die kompensatorische Strategie des Maskierens benannt. Dieser Befund wurde in der Literatur mehrfach aufgeführt (Lockwood Estrin et al., 2021). Zusammenfassend kann für die Erstellung des Leitfadens folgende Erkenntnis gewonnen werden. Die Vermittlung des Konzepts des Maskings sollte eine grundlegende Komponente des Leitfadens bilden. Zudem wurde die Bedeutung von Fehldiagnosen oder der vorangehenden Diagnose einer Komorbidität hervorgehoben, welche eine Verzögerung im Erhalt einer Autismus-Diagnose darstellt. Auch diese Barriere gilt es in den Leitfaden einzubeziehen. Zudem soll der Einfluss der Wahrnehmung anderer auf die Bedenken der Eltern im Leitfaden thematisiert werden. Diese Bedenken der Eltern gilt es ernst zu nehmen. Durch die Hervorhebung der Wichtigkeit eines Austausches zwischen der Schule und den Eltern kann dem entgegengewirkt werden. Die Wichtigkeit dieses Austausches wurde im Kapitel 5.1 bereits dargelegt und lässt sich auf die Problematik als Lösung dafür anwenden. Da der Leitfaden seinen Zweck als erster Anhaltspunkt erfüllt und kein Diagnoseinstrument darstellt, wird den geschlechterspezifischen Unterschieden im Punkt Beziehungen keine grössere Bedeutung beigemessen. Lockwood Estrin et al. (2021) kritisieren, dass die Beziehungen autistischer Mädchen mit denen neurotypischer Mädchen und nicht autistischen Jungen verglichen werden müssten. Dies müsste in einem diagnostischen Screening-Instrument aufgenommen werden und sprengt den Rahmen des Leitfadens. Auch die Unterschiede in den Verhaltensproblemen, der Sprache und den repetitiven und eingeschränkten Verhaltensweisen und Interessen werden aufgrund der widersprüchlichen Aussagen weniger gewichtet. Einzelne Hinweise als mögliche Beobachtungspunkte für das Schulpersonal können am Ende des Leitfadens dennoch aufgeführt werden. Es muss jedoch im Leitfaden betont werden, dass obwohl Autismus vorliegen könnte, diese Hinweise nicht zwingend auftreten müssen. Die mangelnden Informationen und Ressourcen sowie die klinische Voreingenommenheit bilden den Kern dieser Arbeit und unterstreichen die Bedeutung der Erstellung des Leitfadens und müssen daher nicht explizit erwähnt werden. 6.2.2 Festlegung der Inhalte 1. Die Maske Als Einführung soll die Aufklärung über Masking im Leitfaden stattfinden. Da Autismus häufig mit Vorurteilen begegnet wird (Rittmann & Rickert-Bolg, 2017, S. 11), sollte der Leser oder die Leserin gleich zu Beginn darüber aufgeklärt werden, dass das eigene Präkonzept von Autismus womöglich nicht dem entspricht, welches bei Mädchen zutrifft. In der Fachliteratur zu Mädchen im AS wird dies als zentraler Faktor für verzögerte oder ausbleibende Diagnosestellungen angesehen (Lockwood Estrin et al., 2021, S. 467). Folglich wird diesem Thema im Leitfaden die grösste Aufmerksamkeit geschenkt. Zentrale Aspekte, welche im Leitfaden zu inkludieren sind, bestehen in einer kurzen Definition der Strategie des Maskierens, dem Zweck, die Folgen und womöglich Beispielen zur Verdeutlichung der
41 Unterschiede zwischen Mädchen und Jungen. Zudem muss die Leserschaft darauf hingewiesen werden, dass womöglich im Kontext Schule gar keine Auffälligkeiten beobachtbar sind. 2.Gegensätzliche Verhaltensweisen Schule-Zuhause Nachdem ausführlich beschrieben wurde, dass Masking stärker von Mädchen im AS ausgeübt wird (Milner et al., 2024), wird dem Austausch zwischen der Schule und den Erziehungsberechtigten eine besondere Bedeutung im Leitfaden zugemessen. Maskiert ein Mädchen ihre autistischen Eigenschaften, so sind diese vom Umfeld kaum wahrnehmbar. Ein ausführlicher Austausch darüber, wie sich das Kind zuhause verhält und wie es sich in der Schule präsentiert, kann der Maske auf den Grund kommen. Darauf muss im Leitfaden zwingend hingewiesen werden. Der Leitfaden soll darüber aufklären, dass durch die Anstrengung der sozialen Anpassung im schulischen Kontext, Verhaltensweisen und der Gemütszustand des Kindes zuhause unterschiedlich aufgefasst werden können als in der Schule. Hinweise darauf können sich beispielsweise in der mentalen Gesundheit manifestieren oder sich durch einen shutdown oder meltdown zuhause äussern (Hendrickx, 2015). Als Synonyme für diese in der Fachsprache verwendeten beiden englischen Begriffe eignen sich die Begriffe Handlungsunfähigkeit, apathisches Verhalten (Hoff, 2022, S. 14) und Zusammenbruch in Form eines emotionalen Ausbruchs (Girsberger, 2024, S. 127). 3. Fehldiagnosen/Komorbiditäten Da Fehldiagnosen und Diagnosen der Komorbiditäten als hinderliche Faktoren für eine frühzeitige Identifikation von Autismus gelten (Lockwood Estrin et al., 2021, S. 468), soll der Leitfaden die Leserschaft des Leitfadens dafür sensibilisieren. Es besteht die Gefahr, dass die Diagnosen fälschlicherweise als primäre Ursache der Schwierigkeiten des Mädchens interpretiert werden, wodurch die Möglichkeit einer Autismus-Diagnose unberücksichtigt bleibt. Der Leitfaden greift dies auf und nennt häufig diagnostizierte Komorbiditäten, wie beispielsweise ADHS und Angststörungen, sowie Fehldiagnosen als denkbare Beispiele. Leserinnen und Leser des Leitfadens werden dazu angeregt, darüber zu reflektieren, ob dies tatsächlich die Ursachen der Probleme und Schwierigkeiten sind. 4. Mögliche beobachtbare Hinweise Die Punkte 1-3 gelten als primäre Wegleitung. Um eine Verdachtsäusserung den Eltern gegenüber zu unterstützen, werden dennoch mögliche beobachtbare Hinweise bei Mädchen nach den diagnostischen Merkmalen und den Erkenntnissen aus der Literatur zu Mädchen im AS aufgeführt. Diese können, müssen aber nicht auftreten. Folgende Beispiele werden im Leitfaden aufgeführt und beziehen sich auf Erkenntnisse der vorangehenden Kapitel: a. Verfolgung eines spezifischen Interesses, welches intensiv ausgeübt wird. Beispiele dazu sind das exzessive Verschlingen von Büchern oder ein starkes Interesse in einem Sachverhalt wie zum Beispiel Tiere oder Musik (Simone, 2018, S. 26–28).
48 geringfügig adressiert werden und die Wissensvermittlung insbesondere in Regelschulen dazu womöglich zu wenig erforscht wurde. Ob die Wirksamkeit bei Befolgung der genannten Gelingensbedingungen gleichermassen hoch ist wie bei einem anderen Inhalt als dem sozioemotionalen Förderbedarf, ist nicht sichergestellt. 7.4 Anknüpfungspunkte für weiterführende Forschung In Kapitel 3.3 erfolgte die Auseinandersetzung mit Fehldiagnosen oder dem Ausbleiben einer Diagnose bei autistischen Mädchen und Frauen. Dies warf bei der Literaturrecherche weitere Fragen auf, welche in dieser Arbeit nicht berücksichtigt wurden. Diese betreffen vorwiegend den Stigmatisierungseffekt, der mit Diagnosen einhergehen kann. Dies wurde kurz mit der Aussage einer Betroffenen aufgegriffen, welche bei einer früh gestellten Diagnose eine Überbehütung seitens der Bezugspersonen befürchtet hätte (Hendrickx, 2015). Eine weiterführende zu erforschende Frage betrifft die Untersuchung, ob es Fälle von Autistinnen gibt, in denen eine Diagnostik nicht zielführend wäre. Im Anschluss daran stellt sich die Frage, ob es überhaupt Fälle gibt, welche keinen oder einen kleinen Leidensdruck aufweisen. Das Erfassen solcher Fälle bei Mädchen und Frauen wäre vermutlich noch schwieriger als es generell in dieser spezifischen Gruppe bereits der Fall ist. Anknüpfend an das Kapitel 4.2, welches Kritik an bestehenden Diagnostikprozessen in Schulen äussert, könnte der SPD und seine Rolle im Diagnostikprozess detaillierter beleuchtet werden. Hierbei wäre es beispielsweise interessant, mit einer quantitativen Erfassung zu erforschen, welche Screening-Instrumente zur Ersterfassung autistischer Merkmale genutzt werden. Neben der Wahrnehmung autistischer Besonderheiten durch das Schulpersonal gilt der SPD als zweite Instanz für die Einleitung des Diagnostikprozesses. Das Erforschen, ob und welche genannten Barrieren für den Erhalt einer Autismus-Diagnose beim Vorgehen des SPDs auftreten, wäre sehr aufschlussreich im Hinblick auf eine gezieltere Erfassung von Mädchen im AS. Abschliessend lässt sich festhalten, dass die unzureichende Erfassung von Mädchen im AS durch derzeitige Screening-Instrumente einen dringenden Entwicklungsbedarf an neuen Instrumenten darstellt oder eine Überarbeitung der gegenwärtig verfügbaren Instrumente verlangt. Dies ist bedeutsam, um eine gelingende geschlechtersensible Diagnostik zu ermöglichen, insbesondere wenn man die Wichtigkeit der Screening-Instrumente als Bestandteil des Diagnostikprozesses berücksichtigt. 7.5 Abschliessendes Fazit und Implikationen für die Praxis Die Befassung mit den aufgegriffenen Themen dieser Arbeit liess die Entwicklung eines theoriegestützten Leitfadens zu. Dieser bietet einen ersten Anhaltspunkt und Hilfestellung für das Schulpersonal. Die Ergebnisse unterstreichen dennoch die Notwendigkeit einer Vernetzung der Schule mit fachspezialisierten Personen. Bedenkt man das Ziel einer autismusspezifischen Förderplanung für das Kind, sind vertieftere Fachkenntnisse später essenziell. Die Aneignung dieses Wissens durch externe Angebote wird somit hervorgehoben.
49 Mit dieser Arbeit konnte ein tieferes Verständnis für autistische Mädchen und Frauen erlangt werden. Somit eröffnet sich als heilpädagogische Fachperson im Praxisfeld die Möglichkeit, die Rolle als fachspezialisierte Person einnehmen zu können. Konkrete Handlungsaufträge bestehen in der Errichtung und Leitung einer Kooperationsgruppe für die erwähnten kollegialen Analysegespräche, in welcher auch das Fachwissen über Mädchen und Frauen im AS vermittelt werden kann. Die Anleitung des Austausches eigener Erfahrungen der Beteiligten aus der Praxis ist hierbei Bestandteil eines solchen. Eine weitere Handlungsmöglichkeit besteht im Verteilen des Leitfadens an den SPD, um diesen auf die Thematik aufmerksam zu machen. Weiter ist die Schulleitung einzubeziehen, wenn es darum geht, schulhausinterne Weiterbildungen zu Autismus und spezifisch zu Mädchen und Frauen im AS einzuplanen. Eine heilpädagogische Fachperson kann hierbei eine für die Schulleitung beratende Rolle einnehmen und einschätzen, wo im Schulteam der Bedarf an Wissenszuwachs besteht. Generell wird durch die Ergebnisse der Arbeit die Verantwortung von heilpädagogischen Fachpersonen und KLPs als gross eingestuft. Durch ihre enge Zusammenarbeit mit den Eltern sowie der kontinuierlichen Begleitung des Kindes in unterschiedlichen sozialen Umfeldern, verfügen sie über einen besonders wertvollen Zugang. Sie erleben das Kind im schulischen Kontext, welcher ein öffentlicher Raum darstellt, in welchem Autistinnen versuchen, durch soziale Anpassung den Erwartungshaltungen zu entsprechen. Gleichzeitig erleben sie das Kind auch über den Austausch mit dem Elternhaus, in welchem es authentischere Verhaltensweisen aufzeigt oder worüber die Folgen der Anpassung ersichtlich werden. Dieser doppelte Zugang ermöglicht es, potenzielle Hinweise auf Autismus frühzeitiger wahrzunehmen und ganzheitlich zu erfassen. Es ist wichtig, das Bewusstsein für diese Verantwortung zu schärfen. Zum Schluss lässt sich festhalten, dass die Auseinandersetzung mit Mädchen und Frauen im AS in der wissenschaftlichen Diskussion weiterhin aktuell ist. Die beigezogene Literatur zu Mädchen und Frauen im AS stammt vorwiegend aus den letzten fünf bis zehn Jahren. Weitere, zum aktuellen Zeitpunkt unveröffentlichte Werke, wie zum Beispiel das Werk Autismus und weibliche Adoleszenz (Lindmeier et al., 2023), sind demnächst für die Veröffentlichung vorgesehen. Für heilpädagogische Fachpersonen und damit einschliesslich die Autorin dieser Arbeit, ergibt sich daraus die Notwendigkeit, sich kontinuierlich weiterzubilden. Dies ist insbesondere im Hinblick auf neue oder weiterentwickelte Screening-Instrumente relevant, um fachlich informiert zu bleiben und eine geschlechtersensible Diagnostik durchführen zu können.
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55 Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Übersicht der Subtypen nach DSM-V (Falkai et al., 2015, S. 67) und ICD-11 (World Health Organization, 2022) in Anlehnung an Eckert (2022, S. 21–22) ............................................................. 12 Tabelle 2: Mögliche Beobachtungen der autistischen Besonderheiten im Kontext Schule angelehnt an Attwood (2019, S. 18–19) und Preissmann (2013, S. 40) .................................................................... 28 Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Barrieren für eine ASS-Diagnosestellung für Mädchen und junge Frauen in Anlehnung an Lockwood Estrin et al. (2021) ............................................................................................................... 38
56 Anhang Erarbeitetes Produkt – Leitfaden in Form einer Faltbroschüre
57