Jugendliche im Autismusspektrum in der Oberstufe. Gelingende Beschulung aus Elternperspektive

Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich Studiengang Schulische Heilpädagogik Masterarbeit Jugendliche im Autismusspektrum in der Oberstufe Gelingende Beschulung aus Elternperspektive Eingereicht von: Lena Bürkler Widmer Begleitung: Prof. Dr. Andreas Eckert Datum der Abgabe: 11. Mai 2025 Abstract I Abstract Die vorliegende Arbeit befasst sich mit der gelingenden Beschulung von kognitiv begabten Jugendlichen im Autismusspektrum aus Elternperspektive. Die in der Literatur gut beschriebene pädagogische Perspektive für eine gelingende Beschulung wird in der folgenden Arbeit um die Elternperspektive ergänzt. Der Untersuchung liegt ein qualitatives Forschungsdesign zugrunde. Die mittels Leitfadeninterviews erhobenen Daten wurden mit einer qualitativen Inhaltsanalyse kategorisiert und ausgewertet. Als Kategorien wurden die Parameter für gelingende Förderung aus dem Rahmenmodell der Schulischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS (Eckert & Sempert, 2012) übernommen. Die Forschungsergebnisse der Elternperspektive wurden mit der pädagogischen Perspektive in der Literatur verglichen. Dies führte in der Zusammenführung mit den Erkenntnissen aus den Elterninterviews zu einer Erweiterung und teilweisen Neuauslegung des oben erwähnten Rahmenmodells. Die Untersuchung hat aufgezeigt, dass aus Elternperspektive das Zusammenspiel aller Akteure, die Peerbeziehungen sowie die Kooperation von Schule und Eltern zentrale Gelingensbedingungen sind. . Dank II Dank Herzlichen Dank an Leo Widmer, welcher mich aufs Äusserste forderte, mich viel lehrte und schlussendlich zu dieser Arbeit inspirierte. Prof. Dr. Andreas Eckert für die hilfreichen Inputs und die wohlwollende Begleitung der Arbeit. Pascale Baer-Baldauf für die fachliche Diskussion und die Anregungen. Patricia Brändli für die technische Unterstützung. Meinen Interviewpartnerinnen und -partnern für ihre Offenheit und ihr Vertrauen. Roger, Alex und Eva Widmer für die entbehrte Zeit und die aufgebrachte Geduld. Inhaltsverzeichnis III Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung ............................................................................................................... 1 2 Themenfindung, Fragestellung, Methodik ............................................................. 1 2.1 Begründung der Themenwahl aus persönlicher Sicht ................................................................ 1 2.2 Heilpädagogische Relevanz der Themenwahl ............................................................................ 2 2.3 Fragestellung, Zielformulierung ................................................................................................... 2 2.4 Methodisches Vorgehen ............................................................................................................. 3 3 Theoretische Einbettung ........................................................................................ 3 3.1 Autismusspektrum ....................................................................................................................... 3 3.1.1 Begrifflichkeit und Klassifikation ...................................................................................... 3 3.1.2 Merkmale ........................................................................................................................ 5 3.1.3 Epidemiologie ................................................................................................................ 10 3.1.4 Diagnostik ..................................................................................................................... 10 3.1.5 Komorbiditäten .............................................................................................................. 11 3.2 Autismus im Kontext der Schule mit öffentlichem Curriculum ................................................... 13 3.2.1 Rahmenmodell der Schulischen Förderung .................................................................. 13 3.2.2 Gelingensbedingungen ................................................................................................. 18 3.2.3 Hindernisse ................................................................................................................... 20 3.2.4 Angepasstes Rahmenmodell ........................................................................................ 21 3.3 Kooperation Eltern-Schule ........................................................................................................ 23 3.3.1 Kooperation ................................................................................................................... 24 3.3.2 Chancen ........................................................................................................................ 25 3.3.3 Herausforderungen ....................................................................................................... 25 4 Empirischer Teil ................................................................................................... 26 4.1 Forschungsfrage ....................................................................................................................... 26 4.2 Methodisches Vorgehen ........................................................................................................... 27 4.2.1 Qualitative Erhebungsmethode ..................................................................................... 27 4.2.2 ElternbefragungLeitfadengestützte Interviews ............................................................ 28 4.2.3 Auswahl Interviewpartnerinnen und Interviewpartner ................................................... 29 4.2.4 Leitfaden ....................................................................................................................... 31 4.2.5 Transkription ................................................................................................................. 32 4.2.6 Qualitative Inhaltsanalyse ............................................................................................. 33 4.2.7 Methodenkritik/ Limitationen ......................................................................................... 34 4.3 Darstellung der Ergebnisse ....................................................................................................... 35 Inhaltsverzeichnis IV 4.3.1 Kategorien aus bestehenden Parametern .................................................................... 35 4.3.2 Kategorien aus ergänzten Parametern ......................................................................... 39 5 Zusammenführung der Erkenntnisse .................................................................. 40 5.1 Einordnung der Erkenntnisse .................................................................................................... 40 5.1.1 Kategorien aus bestehenden Parametern .................................................................... 41 5.1.2 Kategorien aus ergänzten Parametern ......................................................................... 45 5.2 Modell gelingender Beschulung von Jugendlichen mit Autismus unter Berücksichtigung der Elternperspektive .................................................................................................................................. 46 6 Fazit ..................................................................................................................... 48 6.1 Relevanz für die Berufspraxis ................................................................................................... 48 6.2 Ausblick ..................................................................................................................................... 49 7 Literaturverzeichnis ............................................................................................. 51 8 Abbildungsverzeichnis ......................................................................................... 54 9 Anhang ................................................................................................................ 55 1 1 Einleitung Die folgende Arbeit beleuchtet die in der Literatur gut dokumentierte pädagogische Perspektive auf Gelingensfaktoren und Hindernisse einer Oberstufenbeschulung von hochfunktionalen Jugendlichen aus dem Autismusspektrum und geht der Frage nach, welche Faktoren aus Elternperspektive für eine gelingende Beschulung relevant wären. 2 Themenfindung, Fragestellung, Methodik Jugendliche im Autismusspektrum in der Oberstufe. Gelingende Beschulung aus Elternperspektive. Die Schule, Autismusspektrum und die Perspektive aus Elternsicht sind alles Themen, welche in meinem Leben einen hohen Stellenwert haben. Im Folgenden wird die Themenwahl aus persönlicher und heilpädagogischer Sicht begründet. 2.1 Begründung der Themenwahl aus persönlicher Sicht Autismussprektrum und Schule sind Themen, mit denen ich sowohl privat als auch beruflich immer wieder konfrontiert wurde und werde. Ich unterrichtete seit meiner Ausbildung als Fächergruppenlehrperson auf der Oberstufe im Kanton St. Gallen. Egal in welcher Abteilung der Sekundarstufe ich unterrichte, zunehmend fielen und fallen mir neurodiverse Kinder auf, die sowohl für das Schulhausteam als auch für mich eine grosse Herausforderung bedeuten. Unter Neurodiversität wird die Vielfalt neuronaler Strukturen, die Diversität der Nervenbahnen welche sowohl die Motorik, Wahrnehmung als auch Denkprozesse beeinflussen, verstanden (Grummt, Lindmeyer & Semmler, 2022). Als Lehrerin bin ich gefordert, den Unterricht für alle passend zu gestalten und verschiedene Bedürfnisse abzudecken. Die Frage, was neurodiverse Jugendliche in der Schule brauchen, um erfolgreich lernen zu können, beschäftigte mich zunehmend. Mit dem Schuleintritt unseres ältesten Sohnes mit einem damals noch nicht diagnostizierten Autismusspektrum, schärfte sich meine Sichtweise auf die Bedürfnisse von neurodiversen Menschen. Mit seinem Übertritt in die Oberstufe, das wusste ich, würde sich in seiner Beschulung einiges ändern. Auf einmal würden mehrere Lehrpersonen in verschiedenen Räumen unterrichten, welche nicht alle exakt dieselben Vorstellungen und Regeln haben. Als Eltern konnten wir uns eine gelingende Beschulung unseres Sohnes unter solchen Bedingungen nur bedingt vorstellen und wählten daher, ein für den Jugendlichen passenderes Setting in einer Privatschule. Die Frage von Gelingensbedingungen und Hindernissen in 2 der Beschulung von Jugendlichen mit einem Autismusspektrum gewann an Gewicht. Sowohl als Mutter, als auch als schulische Heilpädagogin bin ich mir nicht immer im Klaren, was ein neurodiverser Jugendlicher, eine neurodiverse Jugendliche genau braucht. Dieser Frage versuche ich im Rahmen dieser Masterarbeit nachzugehen. 2.2 Heilpädagogische Relevanz der Themenwahl Verschiedene Studien (Amorosa, 2010; Eckert, 2021) belegen eine zunehmende Häufigkeit von Menschen aus dem Autismusspektrum. Wird wie bei Eckert (2021) beschrieben die 1% Formel für die Häufigkeit von Menschen mit dem Autismusspektrum benutzt, ist eines von hundert Schulkindern im Spektrum. Amorosa (2010) spricht bei dieser Häufigkeit von einer nicht seltenen Störung. Dies hat weitreichende Folgen für die Volksschule. Zumal laut Eckert (2021) 86% aller Kinder mit Asperger-Autismus in einer Regelschule beziehungsweise einer als Regelschule geführten Privatschule beschult werden. AspergerAutismus, als hochfunktionaler Autismus verstanden, ist eine von verschiedenen Ausprägungen innerhalb des Autismusspektrums. Als Heilpädagogin bin ich Ansprechperson für die Beschulung von Kindern mit besonderem Förderbedarf sowohl im kognitiven als auch im sozio-emotionalen Bereich. Bei einer Häufung von Kindern mit Besonderheiten in der Wahrnehmung und des Denkens ist es sinnvoll, mehr über Neurodiversität und den damit verbundenen Anpassungen im schulischen Setting zu wissen. Auch ist es meine Aufgabe, dieses Wissen in einem zweiten Schritt den unterrichtenden Lehrpersonen zugänglich zu machen. Nur mit Hilfe von fachspezifischem Wissen und einer hohen Sensibilität der Lehrperson für die verschiedenen Arten von Denkund Arbeitsweisen von Schülerinnen und Schülern ist es möglich einen für die meisten passenden Unterricht zu gestalten (vgl. Kapitel 3.2). Dies ist aus der Perspektive einer „Schule für alle“ unabdingbar. Diesbezüglich schreibt Vero (2020, S. 9), dass „wirklich alles, was Sie im Kontext Schule für einen autistischen Schüler anders gestalten und verändern, auch Ihren nicht autistischen Schülern zu Gute kommt…“. 2.3 Fragestellung, Zielformulierung Was braucht es aus Elternperspektive für einen erfolgreichen Regel-Oberstufenschulbesuch von Jugendlichen mit einem Autismusspektrum? Dieser Fragestellung möchte ich in der Arbeit nachgehen und qualitativ, leitfadengestützt erforschen. 3 2.4 Methodisches Vorgehen In einem ersten theoretischen Teil der Arbeit werden der aktuelle Forschungsstand und aktuelle Fachliteratur zusammengetragen, um die Kernthemen Autismusspektrum, Autismusspektrum und Schule sowie die Kooperation zwischen Schule und Elternhaus zu erläutern. Mit diesem Wissen wird ein Leitfaden für ein Interview erstellt. Die so gewonnenen qualitativen Forschungsergebnisse werden in einem empirischen Teil mit dem aktuellen Wissenstand verglichen und Schlüsse daraus abgeleitet, um die Fragestellungen zu beantworten. 3 Theoretische Einbettung Um Grundlagen für den empirischen Teil zu legen, werden in der theoretischen Einbettung die Begrifflichkeiten erklärt und der aktuelle Forschungsstand dargelegt. 3.1 Autismusspektrum Erstmals zu Beginn des 20. Jahrhunderts beschrieben, erweckt die spezielle Art der Wahrnehmung, die Menschen mit Autismus aufweisen, in den letzten Jahren immer mehr Forschungsinteresse. Mit dem Zuwachs an Fachwissen geht auch ein weltweit „kontinuierlicher Anstieg“ an Autismusspektrum Diagnosen einher (Eckert, 2021, S. 25). Im Folgenden wird genauer auf den Begriff Autismusspektrum eingegangen. 3.1.1 Begrifflichkeit und Klassifikation Zu Beginn des 20. Jahrhunderts befasste sich der Schweizer Psychiater Eugen Bleuler mit der Schizophrenie und prägte den Begriff Autismus als eine Erscheinungsform der Schizophrenie. Autismus, vom griechischen ‚autos‘ für selbst abgeleitet, wird von Bleuler als Begriff für „sozialen Rückzug“ und ein „Zurückweichen in die eigene Gedankenwelt mit immer spärlicher Kommunikation bei Menschen mit schizophrenen Störungen“ verwendet (van Elst, 2018, S. 70). Mitte des 20. Jahrhunderts beschrieb der österreichisch-amerikanische Kinderund Jugendpsychiater Leo Kanner in den USA Kinder, welche in der Wahrnehmung, der emotionalen Entwicklung und im kommunikativen Verhalten Störungen aufwiesen. 1943 beschrieb er diese als „autistische Störungen des affektiven Kontakts“ (Schuster, 2020, S. 16) bei Kindern. Heute wird diese von Kanner beschriebene Entwicklungsstörung als frühkindlicher Autismus bezeichnet (Schuster, 2020). 4 Zur selben Zeit machte der Wiener Kinderarzt Hans Asperger in Österreich ähnliche Entdeckungen bei Jungen. Im Gegensatz zu Kanners beobachteten Kindern wiesen seine Patienten jedoch alle eine entwickelte Sprache auf. Diese Form des Autismus wird als „Asperger-Autismus“ bezeichnet (Schuster, 2020). Bis in die 1980-er Jahre gerieten Aspergers Forschungen in Vergessenheit. Durch die Arbeiten der britischen Psychiaterin Lorna Wing wurden Aspergers Forschungen wiederentdeckt und der Begriff Autismus 1991 erstmalig in die medizinische Klassifikationsliste ICD aufgenommen (van Elst, 2018). Mit Hilfe der internationalen medizinischen Klassifikationsliste (International Statistical Classification of Diseases and Relatet Health Problems, ICD) für Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO) lassen sich verschiede Gesundheitsinformationen diagnostisch erfassen. Die per 1. Januar 2022 in Kraft gesetzte ICD-11 löste die 10. Version ab. In der 10. Version wurde Autismus als eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ definiert und in drei Unterkategorien unterschieden: Frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom und Atypischer Autismus (Eckert, 2021; Teufel & Soll, 2021). Die überarbeitete, noch nicht vollständig ins Deutsche übersetzte 11. Version spricht nicht mehr von tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, sondern von neurodevelopmental disorders welcher die Autismus-Spektrum-Störung untergeordnet ist. Es wird, entgegen der ICD 10 nicht mehr in drei Unterkategorien unterschieden (Freitag, 2021) sondern in sechs Subtypen der Autismus-Spektrum-Störung. Diese werden nach den Kriterien der intellektuellen Entwicklung sowie der Entwicklung der funktionalen Sprache voneinander abgegrenzt (Eckert, 2021). Um eine Eingrenzung vorzunehmen, beschränkt sich diese Arbeit auf die seit der Einführung von ICD 11 nicht mehr kategorisierte Subdiagnose Asperger-Autismus. Solche Kinder und Jugendlichen weisen meist einen IQ im Normalbereich (Attwood, 2012) auf und können den kognitiven Lernzielen der Schulstufe folgen. Als schulische Heilpädagogin in der öffentlichen Volksschule arbeite ich mit Kindern und Jugendlichen, die laut ICD10 der Subkategorie Asperger-Autismus angehören. Eine Eingrenzung ist aus dieser Perspektive deshalb sinnvoll. Aus Betroffenensicht ist Autismus weder eine „Störung“ noch ein „Spektrum für sich“ (Vero, 2020, S.13) sondern eine „Normvariante der menschlichen Wesensart“ (Schuster, 2020, S.21). Dies kommt daher, dass jeder Mensch eine persönliche Wahrnehmung der Realität hat. Das individuelle Erleben macht alle Menschen anders. Sind demnach „alle Menschen anders, ist Anderssein die Norm“ (Vero, 2020, S.13). Diese These von Vero untermauert van Elst (2018) mit dem Konzept der multikategorialen Normalität. Die statistische Norm wird durch Einbezug relevanter Eigenschaften definiert. Dieses Konzept betont die „Vielgestaltung von Normbereichen“ (van Elst, 2018, S. 29). 11 Jugendlichen durchgeführt wird und das ‚Diagnostische Interview für Autismus‘, ADI-R. Im ADOS 2 werden „semi-strukturierte Situationen hergestellt, die ASS-spezifische und auffällige sozial-kommunikative Verhaltensweisen provozieren sollen“und so beobachtbar gemacht werden (Teufel &Soll, 2021, S. 56). Das ADI-R wird als Interview mit Bezugspersonen geführt. Parallel zur Autismus-Diagnostik wird oft routinemässig eine IQ-Abklärung durchgeführt (ebd.). Niederschwellig oder als Verdachtsbestätigung können autismusspezifische Screenings eingesetzt werden. Diese müssen nicht zwingend durch geschultes Fachpersonal durchgeführt, sondern können auch von Heilpädagogen oder von einer Autismus-Fachstelle eingesetzt werden. 3.1.5 Komorbiditäten Unter Komorbiditäten werden „Störungen mit Krankheitswert verstanden, welche vielfältige Ursachen haben und meist auch völlig unabhängig von Autismus entstehen können“ (Girsberger 2018). Verschiedene Quellen nennen eine erhöhte Vulnerabilität bei Menschen aus dem Autismusspektrum Komorbiditäten zu entwickeln (Girsberger, 2018; Schuster, 2020; Teufel & Soll, 2021; Noterdaerme 2010). Begleiterkrankungen haben, wie auch die Neurodiversität selbst, einen grossen Einfluss auf den (Schul-) Alltag der Betroffenen und werden deshalb hier beschrieben. Folgende Komorbitäten werden häufig genannt: - Ängste/ Depressionen „Kinder mit Autismus sind häufig von Ängsten betroffen, die sich auf Dinge konzentrieren, die gewöhnlich nicht mit einem Angstgefühl verbunden sind“ (Schuster, 2020, S. 83). Hoher Anpassungsdruck seitens der Umwelt kann hoch belastend sein und zu weitreichenden emotionalen Problemen führen (Girsberger, 2018). Girsberger (2018) spricht von Depressionen bei Menschen im Autismusspektrum mit einem reaktiven Charakter. Er sieht die Depression als Reaktionsmöglichkeit auf Erlebnisse wie Frustration, heruntergeschluckte Wut, Enttäuschung und Einsamkeit. - Essprobleme/ Essstörungen Spezielle oder ausgesprochen selektive Essgewohnheiten sind sehr häufig bei Menschen im Autismusspektrum zu beobachten (Grisberger, 2018; Schuster, 2020). - Schlafstörungen „Überdurchschnittlich häufig“ (Girsberger, 2018, S. 136) werden Einund Durchschlaf-störungen genannt. 12 - Verhaltensstörungen Durch die Schwierigkeit der Emotionsregulation, insbesondere bei Wut, kommt es häufig zu aggressivem Verhalten. Die Wut kann sich gegen innen oder aussen richten. Oppositionelles Verhalten wird gerade im Zusammenhang mit der Schule oft genannt, weil sich dieses negativ auf das Unterrichtsgeschehen und die Klasse auswirken kann. - ADHS/ ADS Aktivitätsund Aufmerksamkeitsstörung mit oder ohne Hyperaktivität (ADHS/ ADS) kommen bei vielen Menschen im Autismusspektrum vor und gehören zu den am häufigsten genannten Begleitsymptomen (Noterdaeme, 2010). Je nach Quelle unterscheiden sich die epidemiologischen Aussagen zwischen einem Drittel (Teufel & Soll, 2021) und bis zu zwei Dritteln (Girsberger, 2018). „Nicht selten wird bei Personen mit einem Asperger-Syndrom oder hochfunktionalem Autismus in der frühen Kindheit zuerst die Diagnose einer hyperkinetischen Störung gestellt. Erst im späteren Verlauf stehen die für Autismus-Spektrum-Störungen typischen Interaktionsstörungen mehr im Vordergrund“ (Noterdaeme, 2010, S. 56) - Intelligenzminderung, weit überdurchschnittliche Intelligenz „Die Intelligenzbegabung von Menschen mit autistischen Störungen ist in vielen Studien relativ gut dokumentiert. […] Der frühkindliche Autismus und der atypische Autismus treten häufig mit einer Intelligenzminderung auf“ (Enders, 2010, S. 73). Asperger Autisten weisen im Gegenzug oft eine „unauffällige Intelligenz und nicht selten sogar überdurchschnittliche IQ-Scores in klassischen IQ-Tests auf. Insbesondere das Gedächtnis kann überdurchschnittlich gut ausgeprägt sein […]“ (van Elst, 2018, S. 93). 13 3.2 Autismus im Kontext der Schule mit öffentlichem Curriculum „Das autistische Kind gibt es nicht. Jedes autistische Kind ist anders. Jedes autistische Kind ist eine neue Herausforderung für die Schule“ (Schuster, 2020, S. 9). Anhand des ‘Rahmenmodells der Schulischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen’ (Eckert & Sempert, 2012) und der Verknüpfung mit aktueller Fachliteratur werden im Folgenden wichtige Punkte für die Beschulung von Schülerinnen und Schülern mit hochfunktionalem Autismus zusammengetragen, um anschliessend Gelingens-bedingungen und Hindernisse herauszukristallisieren. 3.2.1 Rahmenmodell der Schulischen Förderung Das „Rahmenmodell der Schulischen Förderung“ (Eckert & Sempert, 2012) zeigt acht Kernbereiche (Abbbildung 4), welche bei der gelingenden Beschulung von Schülerinnen und Schülern mit Autismus relevant sind. Das Modell basiert auf essenziellen Faktoren für eine bestmögliche Beschulung von Schülerinnen und Schülern mit Autismus. Diese essenziellen Faktoren sind unter Einbezug internationaler Leitlinien entstanden (Markowetz, 2020). Im Folgenden werden die Kernbereiche mit der aktuellen Literatur verglichen, um so deren Aktualität zu belegen und eventuelle Anpassungen anzuregen. - Systematische Förderplanung Die Förderplanung soll auf einer diagnostischen Erfassung von Lernund Verhaltensvoraussetzungen aufbauen und die autismusspezifischen Besonderheiten der Lernenden miteinbeziehen. Zu den Lernzielen der Volksschule müssen spezifische Bereiche wie Kommunikation und soziale Interaktion zusätzlich gefördert werden (Eckert & Sempert, 2012). Abbildung 4. Rahmenmodell der Schulischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS (Eckert & Sempert, 2012, S. 227) 14 Regelmässige Überprüfungen und wenn nötig Anpassungen der Lernund Entwicklungsziele müssen für eine gelingende Förderung gewährleistet sein. Eine laufende Informationsgewinnung im Sinne von qualitativer oder quantitativer Diagnostik ist wesentlich (Markowetz, 2020). Luder, Kunz und Müller Bösch (2021) schreiben, dass die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Lehrpersonen und pädagogisch-therapeutischen Fachpersonen unter anderem zu einer Professionalisierung beiträgt. Dabei sei es wesentlich, die Praxis an gemeinsam formulierten Förderzielen auszurichten. - Individualisierte Unterstützungsangebote „Kennen Sie einen Autisten, dann kennen Sie nur den einen Autisten“ (Shore, S.M. zit. nach Vero, 2020, S. 14). So vielfältig wie sich das Autismusspektrum zeigt, sind auch die Unterstützungsangebote. Diese Vielfalt erschwert den pädagogischen Fachpersonen eine Übernahme und Umsetzung eines passenden Handlungskonzepts. (Haider, JenikoStricker & Schwanda, 2024). Es sind vielfältige und individuell abgestimmte Anpassungen gefragt. Gerade Schülerinnen und Schüler mit Autismus und zusätzlichen Komorbiditäten (vgl. Kapitel 3.1.5) wie ADHS oder oppositionelles Verhalten bedingen ein angepasstes, auf sie abgestimmtes Lehrpersonen-verhalten. Dies können zum Beispiel Anpassungen der Sprache der Lehrperson (z.B. Verzicht auf Ironie, direkte Ansprache oder Einsatz von Signalwörtern) oder Anpassungen in der räumlichen und zeitlichen Struktur des Unterrichts (z.B. Sitzordnung, Rückzugsmöglichkeit, Raumwechsel) oder Anpassungen in der Gestaltung der Unterrichtsmaterialien (z.B. reizarme, strukturierte Arbeitsblätter) oder bei Lehrmitteln und -methoden sein (Tuckermann, Häussler & Lausmann 2023, S. 10). Tuckermann et al. sprechen hierbei von einer Kompromissfindung in der Form der Unterstützung und dem Schülerwunsch diese möglichst unauffällig bereitzustellen. Gerade bei kognitiv starken Schülerinnen und Schülern mit Autismus in der Regelschule wird der Unterstützungsbedarf oft nicht erkannt oder nicht ernst genommen (ebd.). - Strukturierte Lernumgebungen Ein kommunikationsorientiertes, pädagogisches Konzept zur ganzheitlichen Entwicklungsförderung bietet „TEACCH“ (Treatment and Education of Autistic and relatet Communication handicaped Children). Die im Programm entwickelten Strategien haben sich als autismusspezifische Pädagogik bewährt. Unter Berücksichtigung individueller Lernstile wird die Lernund Lebensumwelt auf die Besonderheiten des Einzelnen abgestimmt. So kann sich die Person mit Autismus leichter zurechtfinden und ihre Kompetenzen besser einbringen und erweitern. Der methodische Schwerpunkt des Programms liegt in der Strukturierung (Häussler, 2016). 15 Strukturierungshilfen leiten bei diversen Anforderungen an und sorgen dabei für mehr Orientierung, Vorhersagbarkeit und Sicherheit. Drei Zustände welche für das Lernen und das Erledigen von Aufgaben unabdingbar sind. Wie bei allen pädagogischen Unterstützungsmassnahmen ist eine regelmässige Überprüfung der Massnahmen erforderlich und wenn angezeigt, eine schrittweise Zurücknahme der Hilfsmittel nötig (Teufel & Soll, 2021), um in die nächste Entwicklungsstufe einzutreten. Visuelle Strukturierungshilfen nutzen die Ressource der visuellen Verarbeitungsstärke bei Menschen mit Autismus (vgl. Kapitel 3.1.2). Je nach Anforderung sind verschiedene visuelle Strukturierungshilfen wie Kennzeichnungen, Bildabfolgen, Visualisierungen der Zeit mit dem Time-Timer, Ablaufpläne, und so weiter, nützlich (Teufel & Soll, 2021). Die häufigsten Anlässe für den Einsatz von Hilfen (Teufel & Soll 2021, S. 65) sind: - Strukturierung von Abläufen und Tätigkeiten - Räumliche Strukturierung - Zeitliche Strukturierung - Strukturierung des Arbeitsplatzes/ der Arbeitsmaterialien - Visuelle Strukturierung von Regeln - Visuelle Strukturierung von Veränderungen Neben der visuellen Strukturierung bieten Routinen und Orientierung zusätzliche Strukturen und vor allem Sicherheit. Mit Routinen, das heisst eingeübten (Handlungs-) Abläufen kann Vorhersehbarkeit geschaffen werden. Menschen mit Autismus mögen Routinen, um in einer verwirrenden Umwelt eine Struktur in gewohnten Mustern zu finden, welche beruhigend wirken und den Alltag leichter bewältigbar machen. Viele Schülerinnen und Schülern mit Autismus kommen von sich aus gar nicht auf die Idee, nach Hilfe zu fragen. Eine hier angewandte Routine, welche in verschiedenen Fächern einsetzbar ist, kann dieser Schwierigkeit entgegenwirken und Sicherheit vermitteln (Tuckermann, Häussler& Lausmann 2023). - Spezifische Lehrplananteile Aufgrund von autismusspezifischen Besonderheiten ist, in den Bereichen Kommunikation, soziale Interaktion sowie Aktivitäten und Interessen, in der Regel eine spezifische Förderung nötig (Eckert & Sempert, 2012). Gerade bei kognitiv starken Schülerinnen und Schülern mit Autismus wird der besondere Förderbedarf oft nicht erkannt oder nicht ernst genommen. Es wird aufgrund der intellektuellen Fähigkeiten der Schülerinnen und Schüler erwartet, dass sie die Schule wie alle anderen meistern (Tuckermann et al., 2023). 16 Eine erweiterte Förderplanung kann das Training sozialer Kompetenzen oder der bewusste Umgang mit besonderen, vielfach eingeschränkten Interessen und Aktivitäten umfassen. Eine solche Förderung sollte nicht isoliert mit dem Schüler, der Schülerin mit Autismus, sondern vielmehr auch in der Gesamtklasse stattfinden (Eckert & Sempert, 2012). Dies unterstreicht Vero (2020, S. 9) mit der Aussage, dass, „wirklich alles, was Sie im schulischen Kontext für einen autistischen Schüler anders gestalten auch allen nicht-autistischen Schülern zugutekommt“. Denn alle Schülerinnen und Schüler profitieren gleichermassen von eingeübten Handlungsplanungen oder dem Einüben von adäquatem Verhalten in bestimmten sozialen Situationen wie zum Beispiel nach einem Pausenplatz-Streit. - Funktionaler Umgang mit Verhaltensbesonderheiten Autismusspezifische Merkmale (vgl. Kapitel 3.1.2) wirken sich auf das Wahrnehmen, Denken und Handeln der Schülerinnen und Schüler aus und beeinflussen auch den Schulalltag. Sind die Umweltreize zu störend, kann es zu einer Art Informationsüberflutung (Overload) bis hin zu einem gänzlichen Kontrollverlust des eigenen Handelns (Meltdown) kommen. Oft wird dann von dem oder der Betroffenen versucht, mit Fremdoder Selbstaggression die Kontrolle über den eigenen Zustand zurückzugewinnen. Das zeugt von grosser Verzweiflung. Es kann jedoch auch vorkommen, dass Schülerinnen und Schüler mit Autismus abtauchen und nicht mehr ansprechbar sind. In diesem Fall wird von einem Shutdown gesprochen (Albers, 2021; Bartsch, et al. 2021; Schirmer, 2016). Mit Hilfe von räumlichen Rückzugsmöglichkeiten, Auszeiten und verhaltenstherapeutischen Massnahmen wie zum Beispiel Verstärkersystemen können solche für alle Schülerinnen und Schüler fordernden Verhaltensweisen abgeschwächt und im besten Fall vermieden werden. Vero (2020) fordert eine Anerkennung des herausfordernden Verhaltens als subjektiv sinnvoll. Häussler, Tuckermann & Kiwitt (2020) wünschen sich gar einen konstruktiven Umgang mit forderndem Verhalten. - Kooperation mit den Eltern Verschiedene Autorinnen und Autoren unterstreichen die Wichtigkeit einer funktionierenden Kooperation zwischen Eltern und Schule. Bartsch et al. (2021) sprechen von einem unabdingbaren engen und regelmässigen Kontakt. Das gemeinsame Meistern herausfordernder Situationen dank schneller und unkomplizierter, individueller Lösungen ist laut Schütz (2023) nur mit gegenseitigen Absprachen möglich. So kann in der Schule zum Beispiel mit Hausaufgabenreduktion einer häuslichen Belastung entgegengewirkt werden. Haider et al. (2024) sprechen diesbezüglich vom Finden schneller Lösungen in Zusammenhang mit einem engen Einbezug der Eltern. Die Beziehung zwischen Lehrpersonen und Eltern bildet laut Haider et al. (2024, S. 103) „eine wichtige Partnerschaft für die kindlichen 17 Entwicklungsund Bildungsprozesse“. Die Kooperation von Eltern und Schule wird im Kapitel 3.3 vertiefter beleuchtet. - Berücksichtigung der Peerbeziehungen Mit dem Schuleintritt kommen alle Kinder über längere Zeit mit Gleichaltrigen in Kontakt. Im schulischen Umfeld können Kinder soziale Fertigkeiten wie beispielsweise Freundschaften aufbauen, Konflikte lösen oder gegenseitige Rücksichtnahme, einüben. Dafür ist die Fähigkeit des Erkennens des Gegenübers unabdingbar (Schuster, 2022). Um einen Platz innerhalb einer Gemeinschaft einzunehmen, müssen zeitweilig persönliche Bedürfnisse zurückgestellt werden (Vero, 2020). Beides fällt Menschen mit Autismus schwer, im Speziellen in grossen, wechselnden Gruppen wie sie in der Schule anzutreffen sind. Die Komplexität der Kommunikation nimmt bei allen im Jugendalter zu und gehört zu der Aufrechterhaltung von Peerbeziehungen. Menschen mit Autismus fällt dies schwer. Dies hat zum einen mit der zunehmend fehlenden kommunikativen Passung und zum anderen mit ihrem aus der Innenperspektive als sehr hoch wahrgenommenem Energieaufwand für die Aufrechterhaltung von Beziehungen zu tun (Eckert, 2024). Oft findet eine Anpassung statt, weil Menschen mit Autismus sich nicht blossstellen wollen. Zugunsten einer Scheinteilhabe unterdrücken sie persönliche Bedürfnisse, was für sie einen enorm hohen Energieaufwand bedeutet. In der Fachliteratur wird hier von Masking gesprochen. Die adäquate Unterstützung durch die Lehrperson bei den Bemühungen der Beziehungsgestaltung und Beziehungspflege von Jugendlichen mit Autismus kann entscheidend sein für eine gelingende Peer-Beziehung. Vero (2020), selbst eine Frau mit Autismus, spricht von der Wichtigkeit der Mitschülerinnen und Mitschüler während ihrer Schulzeit. Sie betont aber gleichzeitig die Notwendigkeit der Konstanz ebendieser Beziehungen, um Vertrautheit und Vorhersehbarkeit zu garantieren. Gerade diese Vertrautheit schaffe Sicherheit. Eine solche Sicherheit könne auch ein ‚Buddy-System‘ in der Schule bieten. Vero (2020) versteht unter einem Buddy-System, die Vorbildfunktion eines Mitschülers oder einer Mitschülerin, welcher / welche als Orientierung und Vorbild für die Schülerin oder den Schüler mit Autismus dienen kann. Diese Beziehung darf jedoch nicht zu einer Belastung für den Mitschüler, die Mitschülerin werden. Dafür braucht es seitens der Lehrpersonen Wachsamkeit und wenn nötig Lenkung. - Professionalität der Fachkräfte Lindmayer, Grummt & Semmler (2022) haben Eltern autistischer Schülerinnen und Schüler unter anderem zu deren Sicht bezüglich des Lehrpersonenhandelns befragt. Für die Eltern bedeutsam sei insbesondere die Haltung und das Wissen der Lehrpersonen über Autismus. Lindmayer et al. (2022) sprechen in diesem Zusammenhang von einer starken Korrelation 18 vom Wissen der Lehrperson über Autismus und der Bewertung der Beschulungssituation der Eltern. Zu einem professionellen Handeln gehören Wissen und Kenntnis, um die autismusspezifischen Besonderheiten zu erkennen. Teufel & Soll (2021, S. 122) unterstreichen dies mit der Aussage „Je mehr ein Kollegium über ASS weiss, desto besser gelingt auch die Beschulung […]“. Die Möglichkeiten und Beeinträchtigungen autistischer Kinder sind unterschiedlich und vielschichtig und häufig nicht offensichtlich (Schütz, 2023). Professionalität der Lehrperson hat laut Schütz (2023) mit der Art und Weise des Unterrichts, der Leistungsbewertung sowie der Fähigkeit Beeinträchtigungen der Kinder mit Autismus als behinderungsbedingt wahrzunehmen, zu tun. Gee (2020) spricht von Verständnis und Akzeptanz. Sie fordert, dass Betreuungsund Lehrpersonen Autismus als eine Variante des Soseins sehen und die daraus resultierenden Verhaltensweisen akzeptieren und so Berührungspunkte gegen die Ausgrenzung von Schülerinnen und Schülern mit Autismus schaffen. Diese Aussage unterstützen auch Tuckermann et al. (2023) welche erwähnen, dass gerade eine wohlwollende Grundhaltung der Lehrperson eine individuelle Herangehensweise erst möglich macht. Nur wenn versucht wird „die Welt mit den Augen des Menschen mit einer autistischen Wahrnehmung zu sehen, können dessen unsichtbare Beeinträchtigungen und versteckten alltäglichen Herausforderungen erkannt werden“ (Tuckermann et al. 2023, S. 9). Professionalität der Lehrkräfte hängt demnach mit dem Wissen über Autismus, dessen Akzeptanz als auch mit der Möglichkeit, die Umgebung auf Lernende mit Autismus anzupassen, zusammen. 3.2.2 Gelingensbedingungen Das ‚Rahmenmodell der Schulischen Förderung’ zeigt relevante Kernbereiche für eine gelingende schulische Förderung (Eckert & Sempert, 2012). Zusammenfassend kristallisieren sich aus dem Modell und der dargelegten Fachliteratur in Kapitel 3.2 folgende drei Faktoren als Gelingensbedingungen heraus: - Passung Eckert & Sempert (2012, S. 223) nennen die „Passung kindlicher Bedürfnisse und Besonderheiten mit den Rahmenbedingungen einer Schule“ als Grundlage für eine optimale Förderung. Darunter werden räumliche, personelle und pädagogische Gegebenheiten verstanden. Räumliche Passung im Sinne eines Barriere Abbaus können unter anderem ein reduzierter Zimmerwechsel, Räume für Ruhepausen oder eine Anpassung an Licht und Akkustikverhältnisse sein. Solche sensorischen Barrieren sind laut Abele (2024) zunächst häufig unsichtbar. Das Erkennen ebendieser kann jedoch für einen Jugendlichen mit Autismus eine Vorrausetzung für seine Teilhabe am Unterrichtsgeschehen bedeuten. Hier gilt es 19 jedoch hervorzuheben, dass eine für den jeweiligen Schüler passende Struktur geschaffen werden muss, welche nicht verallgemeinert werden kann (Croonenbroeck & Danner, 2023). Unter pädagogischer Passung wird eine individuelle Förderung verstanden. Verschiedene Quellen (Schirmer, 2016; Vero, 2020; Croonenbroeck & Danner, 2023) sehen eine konstruktive Förderung von Schülerinnen und Schüler mit Autismus nur auf individueller Basis sinnvoll. Diese kann erst erfolgen, wenn die Lehrperson genau über den Lernstand und die Lerneigenschaften der Schülerin oder des Schülers Bescheid weiss. Werden Potentiale und Stärken der Schülerin oder des Schülers erkannt, können diese gefördert und Schwierigkeiten mithilfe von Hilfsmitteln und Strategien angegangen werden. In einem Interview geht Zimpel noch einen Schritt weiter und fordert, dass „die Schule sich auf die Schüler einlassen muss und nicht umgekehrt“ (Croonenbroeck & Danner, 2023, S. 19) Unter personeller Passung wird eine wertschätzende und einfühlsame Lehrpersonenhaltung verstanden. Ein einfühlsamer Umgang sorgt für gegenseitiges Verständnis und schafft die Möglichkeit sich angenommen und richtig zu fühlen. Damit einher geht auch die Akzeptanz für selbstregulierendes Verhalten des Schülers oder der Schülerin (Stimming) (Abele, 2024). Zimpel hebt die Wichtigkeit des Perspektivenwechsels hervor: „Das Wichtigste ist, dass Lehrer ihren Unterricht mit den Augen ihrer Schüler wahrnehmen können“ (Croonenbroeck & Danner, 2023, S. 16). Dieser Perspektivenwechsel führt zwangsläufig zu einer einfühlsamen Haltung gegenüber der Schülerin oder dem Schüler mit Autismus. - Struktur, Klarheit und Vorhersehbarkeit Alle Lernenden profitieren von klaren Anweisungen der Lehrperson. Schülerinnen und Schüler mit Autismus sind jedoch für ihren Lernerfolg in hohem Masse darauf angewiesen. Eine grosse Rolle spielt dabei die Strukturierung von Zeit, Raum und Aufgabestellung. Markowetz (2020, S. 30) sagt dazu: „Je deutlicher wird, was dazu benötigt wird und welche einzelnen Arbeitsschritte in welchem Umfang (Handlungs-/ und Ablaufplan) und in welcher Zeit (Zeitvisualisierung zum Beispiel eine Sanduhr) zu erledigen sind, desto besser“. In verschiedenen Quellen wird die Wichtigkeit eines strukturierten Unterrichts bei einer autismusfreundlichen Beschulung betont (vgl. Kapitel 3.2.1). Vero (2020, S. 22) benennt auch Schwierigkeiten, welche sich aus bereits vertrauten Strukturen wie zum Beispiel fixen Ritualen, ergeben können. Werden diese verändert, kann dies bei Jugendlichen mit Autismus zu grossem Stress führen. Sie nennt deshalb als Ideal eine „flexible Struktur, welche Raum für Veränderung“ bietet. Vorhersehbarkeit von Tätigkeiten bietet für Menschen mit Autismus eine weitere verlässliche Leitplanke. 20 - Zusammenarbeit ElternhausSchule Girsberger (2016) spricht von der ausserordentlichen Wichtigkeit der engen Zusammenarbeit von Schule und Elternhaus, unabhängig in welchem Setting (integrativ oder separativ) die Schülerin oder der Schüler mit Autismus zur Schule geht. Ohne eine Zusammenarbeit auf Vertrauensbasis können Konflikte rasch eskalieren (vgl. Kapitel 3.2.1, 3.3). In der Zusammenarbeit spiele eine offene, wertschätzende Kommunikation eine wichtige Rolle. Croonenbroek (2023) spricht in diesem Zusammenhang von offener Kommunikation als einem Türöffner für konstruktive Gespräche. 3.2.3 Hindernisse Erste Auffälligkeiten zeigen sich bei Kindern mit Autismus oft mit Eintritt in eine Kindertagesstätte, spätestens jedoch bei Schuleintritt (Vero, 2020). Vermeulen (2016, zit. nach Eckert 2021, S. 106) spricht von einem „doppelten Curriculum“ für Schülerinnen und Schüler mit Autismus, welche nebst den akademischen Inhalten zusätzlich Strategien im Umgang mit verschiedenen, besonderen Stressoren, wie beispielsweise die Anpassung an neue Umgebungen, erlernen müssen. Die im Kapitel 3.2.1 aufgeführten Kernbereiche für eine gelingende schulische Förderung sowie die zusammengefassten Gelingensbedingungen in Kapitel 3.2. sorgen, wenn nicht vorhanden, für Hindernisse in der Beschulung von Schülerinnen und Schüler mit Autismus. Zusätzlich kristallisieren sich weitere Hindernisse für eine gelingende Beschulung heraus: - nicht adäquates Lehrpersonenverhalten Die Beschulung von Lernenden mit Autismus bringt sowohl für die Lernenden selbst, als auch für die Lehrpersonen herausfordernde Situationen mit sich. In einer Studie von 2015 (Eckert, 2021) wurde untersucht, welche Situationen in der Beschulung von Lernenden mit Autismus als herausfordernd erlebt werden. Aus Lehrpersonensicht wurden folgende Punkte häufig genannt: Reaktion auf neue Situationen/ Änderungen, Kontaktaufnahme, Kooperation zum Beispiel in Gruppenarbeiten, fehlendes Verständnis von verbalen Anweisungen, Selbstund oder Fremdaggression, sensorische Überempfindlichkeit und Gestaltung der Pausensituation. Hat eine Lehrperson in Bezug auf diese als speziell herausfordernd erlebten Situationen keine oder wenig Handlungsoptionen, kann die Situation mit einem Schüler, einer Schülerin mit Autismus aus den Fugen geraten. Aufgrund von Unwissenheit seitens der Lehrperson kann das Schülerund Schülerinnenverhalten als frech oder unangepasst taxiert werden und dementsprechend getadelt werden. Dies führt, gerade bei Schülerinnen und Schülern mit Autismus kaum zu einer Verbesserung der Situation. Schirmer (2016) plädiert dafür, dass Lehrpersonen auf problematisches Verhalten anders als mit herkömmlichem 27 2023). Aus der Befragung wird allerdings nicht ersichtlich, ob Eltern mit neurodiversen Kindern befragt wurden. Somit kann diese Studie nur bedingt für diese Arbeit verwendet werden, birgt doch die Beschulungssituation von Schülerinnen und Schülern mit Autismus spezielle Herausforderungen. Aufgrund der dünnen Studienlage und fehlender Fachliteratur kann davon ausgegangen werden, dass die Elternperspektive noch zu wenig erforscht wurde. Obwohl die Elternperspektive in der Literatur nur ansatzweise beschrieben wird, wird in dieser Arbeit der Fokus dennoch auf die Perspektive der Eltern gelegt. Daraus ergibt sich folgende Fragestellung: Wie kann die schulische Förderung bei Oberstufenschülerinnen und Oberstufenschüler mit Autismus aus Elternperspektive gelingen? - Welche Empfehlungen können aus Elternsicht gegeben werden, um ein Gelingen zu ermöglichen? - Welche Hindernisse bestehen aus Elternsicht in der Beschulung? - Sind die Parameter für eine gelingende Beschulung aus pädagogischer Perspektive mit denen aus Elternsicht deckungsgleich oder braucht es eine Erweiterung? 4.2 Methodisches Vorgehen Um menschliches Verhalten zu erforschen und zu verstehen, wird in der Forschung von qualitativen Methoden Gebrauch gemacht. Gegenstand der im Folgenden beschriebenen Forschung sind Eltern von Oberstufenschülerinnen und -schüler mit Autismus, welche für eine gelingende schulische Bildung ihrer Kinder als Expertinnen und Experten ihr Wissen und ihre Erfahrungen in einem leitfadengestützten Interview mitteilen. 4.2.1 Qualitative Erhebungsmethode Im Folgenden wird die qualitative Erhebungsmethode anhand der von Mayring (2016, S. 20-24) formulierten Postulate als Grundgerüst des qualitativen Denkens dargelegt. Diese Grundsätze werden mit dem Forschungsgegenstand verglichen. - Grundsatz 1: Forschungsgegenstand sind immer Menschen. Ebendiese sind Ausgangspunkt und Ziel der Forschung. Um die Elternperspektive auf eine gelingende Beschulung von Schülerinnen und Schüler mit Autismus zu erforschen, werden Eltern befragt. Laut Gläser & Laudel (2010, S. 12) 28 fungieren Eltern als Experten nicht als Gegenstand der Untersuchung und dienen als „Zeugen der uns interessierenden Prozesse“. - Grundsatz 2: Am Anfang einer Analyse steht eine genaue und umfassende Beschreibung des Gegenstandsbereichs. Im ersten Teil der vorliegenden Arbeit wurde in einer theoretischen Einbettung (vgl. Kapitel 3) der Gegenstandsbereich Autismus, Autismus und Schule sowie die Kooperation von Elternhaus und Schule beschrieben. - Grundsatz 3: Der Untersuchungsgegenstand der Humanwissenschaften liegt nie völlig offen, er muss auch durch Interpretationen erschlossen werden. In der vorliegenden Untersuchung ordnet sich der Sachverhalt hier ein. - Grundsatz 4: Humanwissenschaftliche Gegenstände werden möglichst in ihrem natürlichen, alltäglichen Umfeld untersucht. Die Befragungen finden in der häuslichen Umgebung der Befragten, oder auf Wunsch an einem neutralen Ort statt. Letzteres kann für die Befragten aufgrund der angespannten häuslichen Situation erleichternd sein. Hier konnte dem Grundsatz, dass die Untersuchung in einem natürlichen Feld stattfinden soll, aufgrund der höher gewichteten Möglichkeiten ein ruhiges Gespräch durchzuführen, nicht durchwegs entsprochen werden. - Grundsatz 5: Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse muss im Einzelfall schrittweise begründet werden. Eine Verallgemeinerung ist aufgrund der Erhebungsgrösse (< 10) nur sehr beschränkt möglich. Falls Verallgemeinerungen hergeleitet werden, werden diese begründet. 4.2.2 ElternbefragungLeitfadengestützte Interviews Die Befragung bietet in der qualitativen Forschung den besten Forschungszugang, wenn man eine Expertenmeinung einfangen möchte. Für die mündliche Befragung hat sich der Begriff Interview durchgesetzt. Dieser Forschungszugang wird für die Erfassung von Gedanken und Sichtweisen, nicht aber für beobachtbare Handlungen genutzt (Gläser & Laudel, 2010). 29 Im Bereich des Interviews wird aufgrund der Standardisierung der Datenerhebung in „standardisierte“, „halbstandardisierte“ und „nicht standardisierte Interviews“ unterschieden. „Standardisierte Interviews“ werden in quantitativen Forschungssettings gebraucht und haben aus diesem Grund für diese Arbeit keine Relevanz. ‘Nicht standardisierte’ und ‘halbstandardisierte Interviews’ gehören zu den qualitativen Methoden, wobei dem ‘halbstandardisierten Interview’ in der Forschung wenig Bedeutung zukommt (Gläser& Laudel, 2010). Für diese Arbeit werden ‘nicht standardisierte Interviews’ verwendet, welche sowohl im Fragewortlaut, in der Reihenfolge der Fragen als auch in den Antwortmöglichkeiten keine Vorgaben machen, sondern lediglich die thematische Ausrichtung festlegen. Nicht standardisierte Interviews werden in ‘Leitfadeninterviews’, ‘offene Interviews’ und ‘narrative Interviews’ unterschieden. ‘Leitfadeninterviews’ arbeiten mit vorgegebenen Themen und einer Frageliste, welche in jedem Interview beantwortet werden muss. ‘Offene Interviews’ arbeiten mit einem vorgegebenen Thema jedoch ohne Leitfaden. In ‘narrativen Interviews’ wird eine längere Erzählung des Befragten durch eine komplexe Einstiegsfrage initiiert. Um Vergleiche und Gemeinsamkeiten in den Befragungen zu erörtern, wird das Leitfadeninterview gewählt. So können geschlossene Fragen für die Beantwortung konkreter Fragen gestellt werden, gleichzeitig lässt diese Frageform auch Offenheit für neue Aspekte der Lebenswelt der Befragten zu. Das Leitfadeninterview bietet, im Gegensatz zu offenen und narrativen Interviews, die Möglichkeit mit einer Frageliste sicherzustellen, dass die Gesprächspartner zu allen wichtigen Aspekten Informationen geben. Ein Leitfaden bietet demnach eine Art Gesprächsgerüst (Gläser & Laudel, 2010). Ferner wird das Interview als Einzelinterview mit einem Elternteil durchgeführt. Wissen eines Gesprächspartners kann so besser ergründet werden, wenn „man sich auf einen Gesprächspartner konzentrieren kann“ (Gläser & Laudel, 2010, S. 43). Eine Form von Leitfadeninterviews sind Experteninterviews. Diese Untersuchungsform eignet sich für die Rekonstruktion von sozialen Situationen oder Prozessen, welche durch Expertinnen und Experten zugänglich gemacht werden (Gläser & Laudel, 2010). Wie bereits anderenorts begründet (vgl. Kapitel 3.3.2 Chancen) werden Eltern in Bezug auf ihre Zusammenarbeit mit der Schule als Experten des häuslichen Bereichs angesehen. 4.2.3 Auswahl Interviewpartnerinnen und Interviewpartner Bei der Wahl der Interviewpartnerinnen und -partner wurde der Grundsatz von Gläser & Laudel (2010, S. 118), je leichter der Zugang, desto schwieriger das Interview, befolgt. Die Elternteile wurden über die Fachstelle Autismus Ost vermittelt und von der Interviewerin persönlich angefragt. Die Auswahl erfolgte nach folgenden, im Vorfeld klar definierten Kriterien: 30 - Die Befragten sind Elternteil eines/ einer Jugendlichen mit diagnostiziertem Asperger-Autismus, welcher oder welche aktuell die Oberstufe besucht oder kürzlich besucht hat. - Die Jugendlichen besuchen oder haben eine öffentliche oder private Oberstufe mit dem Curriculum des Lehrplans 21 besucht. - Die Jugendlichen werden oder wurden in der Oberstufe mit erhöhten Anforderungen (Sekundarschule), beziehungsweise dem Niveau e, im Kanton St. Gallen oder Thurgau beschult. Nachfolgend eine Zusammenstellung aller Interviewpartnerinnen und -partner. Die zum Zwecke des Datenschutzes notwendige Codierung der Befragten in B1, B2, B3, B4 und B5 wird auch im Transkript (vgl. Anhang) beibehalten. Befragte/ Geschlecht Geschl echt Kind Alter Kind Aktuelle Schulstufe Schulsituation Oberstufe Schulsituation Primarstufe B1/ w m 15 10. SJ öffentliche Oberstufe, Sek E, Kt.TG 1.-6. Schuljahr (SJ) Volksschule Klassenwechsel in die 5. Parallelklasse B2/ w m 13 1.OS öffentliche Oberstufe, Sek, Kt.SG 1.-6. SJ Volksschule Klassenwechsel in die 6. Parallelklasse B3/ m m 13 1.OS private Sekundarschule Kt.SG 1.-6. SJ Volksschule B4/ w w 15 3.OS Privatschule, Kt. SG 1.-6. SJ Volksschule B5/ w m 14 3.OS Privatschule, Kt SG 1.-6. SJ Volksschule 31 4.2.4 Leitfaden Für die Konstruktion des Leitfadens wurden die Richtlinien zur Erstellung eines Leitfadens nach Gläser& Laudel (2010, S. 142-153) befolgt. Folgende Punkte sind dabei besonders erwähnenswert: - Im Vorspann des Interviews werden offene Fragen geklärt. Zu Beginn des Interviews werden von der Interviewerin das Interviewziel kommuniziert und wenn nötig biografische Informationen eingeholt. Ein festgelegter zeitlicher Rahmen wird kommuniziert. - Die Fragen auf dem Leitfaden werden ausformuliert. Ausformulierte Fragen bieten die Gewähr, dass alle Interviewpartner und -partnerinnen die annähernd gleichen Fragen gestellt bekommen. Dies erleichtert und ermöglicht eine anschliessende qualitative Auswertung der Interviews. - Die Fragen müssen klar formuliert sein. Durch klar formulierte Fragen kann der Interviewpartner, die -partnerin den einzelnen Fragen entnehmen, was die Interviewerin wissen möchte. - Die Fragen folgen einer gewählten Reihenfolge. Ebenso wesentlich wie die Fragestellung ist deren Reihenfolge. Zusammengehörende Fragen werden nacheinander gestellt und in eine chronologische Reihenfolge gebracht. Dies erleichtert dem Interviewpartner, der -partnerin die Rekonstruktion der Vergangenheit (Schulanamnese). Nach einer ersten ‚Aufwärmfrage‘ (Gläser& Laudel, 2010, S. 147), einer vom Interviewpartner, der -partnerin leicht zu beantwortenden Frage zu einem angenehmen Gegenstand, kann dieser, diese mögliche Anspannungen ablegen und bekommt im besten Fall ein positives Gefühl dem Gespräch gegenüber. Im Anschluss an die „Aufwärmfrage“ werden die Fragen des Leitfadens gestellt. Als abschliessende Frage macht es Sinn, nach nicht angesprochenen Aspekten des Themas zu fragen. Dies erhöht die Offenheit des Interviews, da eine solche Frage erneut zur Generierung von Informationen anregt, welche in der Vorbereitung nicht vorgesehen waren oder schlichtweg übersehen wurden. - Der Interviewleitfaden wird nach der Erstellung überprüft. Um sicherzustellen, dass alle Fragen zielführend sind, sollten sie vor dem Interview auf ihre theoretische Relevanz, den Sinn der Fragestellung und die Logik der Reihenfolge überprüft werden. Der vollständige Interviewleitfaden ist im Anhang abgelegt. 32 4.2.5 Transkription Die geführten Interviews wurden als Audiodatei aufgezeichnet. Dafür wurde eine spezielle Software verwendet. Das Transkribieren bezeichnet die Verschriftlichung der menschlichen Kommunikation. Üblicherweise basierend auf Tonbandaufnahmen oder anderen Aufzeichnungen (Kuckartz, Dresing, Rädiker & Stefer 2008). Mit dem KI-Programm ‚Töggl‘, (abrufbar unter: https://töggl.ch) können Aufzeichnungen aus dem Schweizerdeutschen in Standardsprache übersetzt werden. Das Programm ist gegen Entgelt nutzbar. Die Betreiberfirma recapp mit Sitz im Kanton Wallis löscht die Daten nach Projektabschluss und behält sich vor, diese für Optimierungszwecke ihres Algorhythmus zu verwenden. Die Befragten haben ihre Einwilligung zur Transkription mit ‚Töggl‘ gegeben und wurden über die Datenschutzrichtlinien der Firma informiert. Die Interviews wurden aufgrund der emotionsgeladenen Themenlage in der Muttersprache der Befragten, das heisst auf Schweizerdeutsch, geführt. Für rekonstruierende Untersuchungen ist ein Festhalten von paraverbalen Äusserungen wie Lachen, Sprechpausen oder Stottern nicht notwendig (Gläser & Laudel, 2010), deshalb wurde in der Transkription darauf verzichtet. Für die Erstellung der Transkripte wurden folgende Transkriptionsregeln nach Gläser & Laudel (2010, S. 194) übernommen: - Es wird in Standartsprache verschriftlicht und keine literarische Umschrift verwendet. (zum Beispiel: hast du anstatt haste). - Nichtverbale Äusserungen werden nur dann transkribiert, wenn sie einer Aussage eine andere Bedeutung geben. - Kurze Gesprächspausen werden in einfacher Klammer mit drei Punkten vermerkt (…). - Unverständliche Passagen werden gekennzeichnet. Zusätzlich werden folgende Regeln befolgt: - Die interviewende Person wird mit „I“ und die befragte Person mit „B“ gekennzeichnet. Um eine Verwechslung der befragten Personen auszuschliessen, werden diese nummeriert (zum Beispiel B1). - Alle Angaben, die einen Rückschluss auf die befragte Person erlauben, werden anonymisiert. Namen werden durch „X“, Ortschaften durch „Y“ und „Z", Schulen durch „W“ ersetzt. 33 4.2.6 Qualitative Inhaltsanalyse In Kapitel 3.2.5 wurde das bestehende Modell von Eckert & Sempert (2012) mit Hilfe aktueller Literatur überarbeitet und an den Untersuchungsgegenstand angepasst. Das Kategoriensystem für die Extraktion der Transkripte baut auf den theoretischen Vorüberlegungen, beziehungsweise den einzelnen Parametern des angepassten Rahmenmodells zur schulischen Förderung auf. Gläser & Laudel (2010, S. 200) verstehen unter Extraktion anhand eines gelesenen Textes zu entscheiden, „welche der in ihm enthaltenen Informationen für die Untersuchung relevant sind“. In einem ersten Schritt wurden alle Texte studiert und mit den Kategorien in Verbindung stehende Textstellen farbig markiert. Auffälligkeiten oder Mehrfachnennungen wurden ebenfalls farblich markiert. Für die Extraktion wurden die fünf Interviewtranskripte in verschiedenen Farben kopiert und einzelne Textpassagen den Kategorien zugeordnet (vgl. Abbildung 6). „Die Dimensionen existierender Kategorien können verändert werden und es können neue Kategorien konstruiert werden“ (Gläser & Laudel 2010, S. 201). Die dem Modell zugrunde liegende Literatur beleuchtet die pädagogische Perspektive. Die in den Interviews Abbildung 7. Extraktion der Ergebnisse (eigene Aufnahme) Abbildung 6. Zusammenfassung der Kategorien (eigene Aufnahme) 34 erforschte Elternperspektive kann die bestehenden Parameter aus pädagogischer Perspektive erweitern oder verändern. Die Bildung neuer Kategorien hat sich rasch abgezeichnet. Die einzelnen Kategorien wurden in einem zweiten Schritt (vgl. Abbildung 7) zusammengefasst. Die Ergebnisse werden in Kapitel 4.3 dargestellt. 4.2.7 Methodenkritik/ Limitationen Menschen aus dem Autismusspektrum haben eine Prävalenz von 1% in der Gesellschaft (Eckert, 2012). Die Wahl der Befragten stellt keine Abbildung der Gesellschaft dar. Alle fünf Befragten verfügen über sehr gute Kenntnisse der deutschen Sprache, sind bildungsnah sozialisiert und haben keinen Migrationshintergrund. Aufgrund möglicher sprachlicher Barrieren in der Befragung wurden lediglich Eltern mit versierten Kenntnissen der deutschen Sprache ausgewählt. Alle fünf Befragten wissen über das Schweizer Bildungssystem gut Bescheid, denn alle fünf Befragten haben die obligatorische Schulzeit in der Schweiz absolviert. Es ist davon auszugehen, dass mindestens drei der fünf Familien finanziell gut gestellt sind, da ihre Kinder privat finanzierte Privatschulen besuchen, was ebenfalls nicht dem gesellschaftlichen Durchschnitt entspricht. Das Verhältnis der Geschlechteraufteilung der Jugendlichen mit Autismus von vier Jungen zu einem Mädchen entspricht in etwa der Verteilung innerhalb des Spektrums. Amorosa (2010) zitiert zu der Geschlechterverteilung innerhalb des Spektrums verschiedene Studien. Die Befunde reichen von einem Verhältnis von 2,2 Jungen:1 Mädchen bis hin zu einem Verhältnis von 6,58 Jungen: 1 Mädchen. Eine Pilotstudie der Universität Lausanne (Buffolo, Habegger, Chabane, Maillard & Jequier, 2018) gibt ein Geschlechterverhältnis bei Kindern von 0-18 Jahren im Autismusspektrum von 1 Mädchen auf 3.7 Jungen an. Ruhe & Herbrecht (2018) nennen verschiedene, in der Literatur diskutierte Hypothesen, welche den Geschlechterunterschied erklären können. Unter anderem werden mildere Ausprägungen und weniger auffälligeres Imponieren von Mädchen als Jungen bei gleicher Diagnose genannt, ebenso die bessere Fähigkeit zur Anpassung (Masking) von Mädchen, welche deshalb seltener abgeklärt werden. Nennungen über Gelingensbedingungen oder Hindernisse in der Beschulung konnten von den Interviewpartnerinnen und -partnern nicht immer einer Schulstufe zugeordnet werden. In der Analyse und der Zusammenführung der Erkenntnisse wird dementsprechend auf eine Stufennennung verzichtet, ausser es zeigen sich mehrere Nennungen zur Oberstufe, welche dann so vermerkt sind (vgl. Kategorie Zusammenspiel, Elternengagement) 35 4.3 Darstellung der Ergebnisse Im Folgenden werden Ergebnisse der Inhaltsanalyse wie in Kapitel 4.2.6 erläutert, dargestellt. Die Analyse folgt entlang den Parametern des angepassten Rahmenmodells (vgl. Kapitel 3.2.4). Diese Parameter wurden wie beschrieben als Kategorien genutzt. Aufgrund von Mehrfachnennungen kristallisierten sich neue Kategorien heraus. Gewissen Kategorien konnten keine Textfragmente zugeordnet werden. 4.3.1 Kategorien aus bestehenden Parametern - Individualisierte Unterstützungsangebote in der Schule Individualisierte Unterstützungsangebote im Rahmen der Schule wurden von den Eltern mehrfach genannt. Vier von fünf Interviewpartner berichten in den Interviews davon. Das aktive Ansprechen der Schülerin, des Schülers seitens der Lehrperson wurde zweimal genannt (B3: 281 ff., B4: 225). …Es geht nicht darum, dass sie fragen muss, was sie machen muss, sondern ihr [Lehrpersonen] müsst ihr sagen, was sie machen muss. (B3: 281 ff.) Weiter wurde ein Einzelsetting mit der Schulsozialarbeiterin (B5: 31 ff.) als Unterstützung bei herausforderndem Verhalten bei von der Unterrichtsroutine abweichenden Situationen in der Primarschule (Pausen, Projekttage) genannt. Befragte 3 betonte die Wichtigkeit eines fixen Sitzplatzes. Dies konnte in der öffentlichen Volksschule nicht berücksichtigt werden, denn die Gleichbehandlung aller Schülerinnen und Schüler wurde höher gewichtet. Die Schulleiterin hat das abgelehnt und gesagt, wenn wir das machen, dann kommen die anderen und wollen auch. (B3: 208 ff.) In der Folge wechselte das Mädchen auf eine andere, private Schule und der Sitzplatzherausforderung konnte anders begegnet werden. B1 (263) sprach von einem vom SPD verfügten Nachteilsausgleich für mehr Zeit bei Prüfungen, welcher in der Primarschule zum Tragen kam, in der Oberstufe allerdings noch nicht gebraucht wurde. - Strukturierte Lernumgebungen Zwei Befragte nannten die Unterrichtsstrukturen als wichtig (B4: 326; B5: 113 ff.). Vier Befragte sahen die Vorhersehbarkeit des Unterrichtsverlaufsals relevant (B2: 53 ff., 310; B3: 36 76; B4: 326; B5: 199 ff.) und die damit einhergehenden Abweichungen, „Alles was nicht nach Plan läuft“ (B4: 201) als Herausforderung an. - Erweiterte Lehrplananteile Hier konnten keine Textfragmente zugeordnet werden, keine Eltern haben sich in Bezug auf dieses Thema geäussert. Befragte 5 erwähnte das Verhaltenstraining bei der Schulsozialarbeiterin (B5: 31 ff.). Dieses Textfragment wurde allerdings der Kategorie 4.3.1. individualisierte Unterstützungsangebote der Schule zugeordnet, könnte jedoch auch in diese Kategorie passen. - Funktionaler Umgang mit Verhaltensbesonderheiten Mehrere Eltern haben sich in den Interviews zu diesem Thema geäussert. Drei von fünf Eltern heben eine Akzeptanz gegenüber Verhaltensbesonderheiten zur Regulation des eigenen Verhaltens der Schülerin, des Schülers seitens der Lehrperson als positiv hervor (B1: 52 ff., B2: 476 ff., B4: 104, 144 ff.). Er [der Schüler mit Autismus] lehnte viel einfach über die Sachen…, sie [die Lehrperson] fand, er könne so viel besser arbeiten und er durfte das beibehalten (B1: 53) Drei Eltern sprachen von hoch angepasstem Verhalten des Schülers, der Schülerin im Schulsetting (B2: 372 ff.; B4: 74 ff.; B5: 143 ff.). B5 (144) spricht von Lehrerinnen, die wenn sie nicht von der Diagnose wüssten, nie auf Autismus tippen würden. Vier Eltern sprechen das überdurchschnittliche kognitive Potential der Jugendlichen an (B1: 83 ff.; B2: 327 ff.; B3: 499 ff., B4: 34 ff.). Befragte 3 (500 ff.) nennt zusätzlich die Schwierigkeit Unterstützungsbedarf trotz guter Schulnoten zu erkennen. - Berücksichtigung der Peerbeziehungen In allen Interviews sind Aussagen zu Peerbeziehungen prominent aufgeführt. Alle Befragten äusserten sich, teils mehrfach (B1: 113 ff., 140 ff., 413 ff., B2: 75, 198 ff., B3: 21 ff., 508 ff.; B4: 249 ff., B5: 171, 335 ff.) zu dieser Thematik. Zum einen wurde die Beziehung zu Gleichaltrigen in der Klasse als Wohlfühlfaktor gewertet (B2: 204; B3: 508; B5: 171, 335 ff.). Zum anderen wurden Peerbeziehungen von drei Befragten allerdings auch als Herausforderung gesehen (B1: 140, 414 ff., B2: 75 ff.; B3: 92 ff.). Zum einen hängt dies mit nicht richtig gedeutetem Verhalten des Schülers mit Autismus seitens der Mitschüler und Mitschülerinnen (B1: 414 ff.) zusammen, zum anderen mit Unverständnis der Schülerin mit Autismus auf die sich in der Pubertät (B3: 92 ff.) verändernden Mitschülerinnen. Zwei Befragte nennen die Peergroup in Zusammenhang mit der Klassenzusammensetzung (B2: 198 ff.). Sie bewerten eine Klasse mit „mehreren Sonderlingen“ 43 Elternaussagen (B2: 318 ff.) besser geleistet werden, je wohler sich die Schülerin oder der Schüler im Klassenverband fühlt. - Professionalität der Fachkräfte Obschon vier von fünf Befragten die Lehrpersonen als unwissend erleben oder erlebten und dies als Schwierigkeit werteten (B1: 249 ff.; B3: 461 ff.), wird aus Elternperspektive das personelle Zusammenspiel, die Art und Weise wie die Lehrperson den Schüler oder die Schülerin annimmt, höher gewertet. Dieser Schluss kann gezogen werden, da Eltern Lehrpersonen zwar als unwissend erleben, die wohlwollende Grundhaltung jedoch für den Schüler oder die Schülerin und die Eltern eine höhere Relevanz hat. Dies mag daran liegen, dass die Schülerinnen und Schüler von Lehrpersonen als Variante des Seins gesehen werden (Vero, 2020) oder dass sie mit Hilfe der Perspektivübernahme die versteckten, alltäglichen Herausforderungen und unsichtbaren Beeinträchtigungen des Schülers, der Schülerin erkennen können (Tuckermann et al., 2023). Eine wohlwollende Grundhaltung der Lehrpersonen sorgt demnach aus Elternsicht für ein gutes Schulklima und macht Anpassungen im Schulsetting möglich. Würde jedoch die Lehrperson neben einer wohlwollenden Grundhaltung zusätzlich Wissen über autismusspezifische Förderung haben, könnten Lernumgebungen individueller angepasst und Schwierigkeiten schneller und spezifischer erkannt werden. Dies unterstreicht folgende Elternaussage: „Und die Schulleitung hat alle Fäden in der Hand. Die Schulleitung hat wenig Wissen, wenig Bereitschaft, etwas auszuprobieren. Einfach so starre Strukturen, die du nicht verändern kannst“ (B3: 234 ff.) Eine weitere Befragte spricht von mehr nötigem Wissen, um noch optimaler auf die Bedürfnisse der Jugendlichen mit Autismus eingehen zu können (B3: 461 ff.). In einer deutschen Elternbefragung von 2016 und 2019 (Lindmaier et al., 2022) deckten sich die Aussagen über das Wissen der Lehrpersonen über Autismus mit der Bewertung der Beschulungssituation durch die Eltern. Dies ist in dieser Erhebung ebenfalls in Bezug auf Zufriedenheit mit der Beschulungssituation zu nennen. Es gilt hier jedoch zwischen Zufriedenheit und keinem Handlungsbedarf zu unterscheiden. So sind Eltern zwar unzufrieden mit dem Schulsystem (B4: 326): „Also ich bin nicht begeistert von der Schule, ich würde sie nicht empfehlen“, sehen jedoch keinen Handlungsbedarf hinsichtlich Veränderung der Beschulungssituation (B4: 379 ff.): „Eben, ihm geht es ja gut. Seit er in dieser Schule ist, ist er zuhause einfach ruhig“. Keinen Grund zur Änderung der Schulsituation sei dann angezeigt, wenn die Jugendlichen den Unterricht besuchen (B2: 214 ff.), die Situation zu Hause entlastet sei (B4: 379 ff.) oder 44 ein allgemeines Wohlbefinden festzustellen sei (B2: 318 ff.), welches sich auf das familiäre Miteinander auswirke. - Kooperation ElternSchule/ Lehrpersonen Es fällt auf, dass die Nennungen über Kooperation in der Literatur als auch in den Befragungsergebnissen übereinstimmen, der Kooperation wird von beiden eine hohe Relevanz zugesprochen. Dies unterstreicht folgende Elternaussage: Also ich finde, ohne geht es nicht. (B1: 228) Die Wichtigkeit von Kooperation wird in der Literatur vielfältig besprochen (Bartsch et al. 2021; Haider et al., 2024; Schütz, 2023; Vero, 2020). Haider et al. (2024, S. 103) sprechen von einer „wichtigen Partnerschaft für die kindlichen Entwicklungsund Bildungsprozesse“. Eltern sind laut Vero (2020, S. 137) nicht automatisch Autismusexperten, wissen jedoch vieles über den Autismus ihres Kindes. Sie spricht deshalb von Eltern als „wichtigsten Verbündeten im Versuch der Begegnung mit dem autistischen Kind“. Eine gelingende Beschulung könne nur gemeinsam als ein Team stattfinden. Genau dies spricht auch ein Befragter an: Du bist am nächsten dran als Eltern. Du erlebst es. (B2: 493) Diese Partnerschaft kann jedoch nur mit Absprachen und Vertrauen aufrechterhalten werden. Gerade in der Oberstufe mit verschiedenen Fachlehrpersonen stellt dies die Schule vor Herausforderungen (B5: 242). Hier gilt es zum einen die Schulakteure in die Pflicht zu nehmen, zum anderen Verständnis zeigen seitens der Eltern, wenn Absprachen nicht reibungslos funktionieren. Im Idealfall ist es Eltern möglich positiv formulierte Hinweise anzubringen (B5: 239). Sehen Eltern Akteure der Schule als nicht flexibel oder unwissend an, ist dies kaum möglich. Laut Kilius & Paseka (2021) ist eine gemeinschaftliche Verantwortung von Bildung und Erziehung nur möglich, wenn die Akteure sich gegenseitig als Partner adressieren, und sich auf Augenhöhe begegnen. Da eine gemeinschaftliche Verantwortung im Sinne einer Arbeitserleichterung für beide Seiten anzustreben ist, wäre eine solche Adressierung notwendige Voraussetzung. Der Beizug von Drittpersonen könnte Hilfe bieten und wurde als positiv bewertet (B3: 124 ff.). Den Einbezug und die Vernetzung aller beteiligten Fachpersonen, also auch von Kinderärzten, Psychologinnen und Psychologen wurde seitens der Eltern ebenfalls erwähnt. Würde diese erweiterte Kooperation stattfinden, könnten Lehrpersonen von dem Fachwissen anderer profitieren, Eltern müssten weniger Vernetzungsarbeit leisten und das direkte, vernetzte Wissen käme in der Beschulung oder der Beratung direkt dem Jugendlichen mit Autismus zugute. 45 - Zusammenspiel Das Zusammenspiel von Schülerinnen und Schülern wird seitens der Eltern sowohl auf einer personellen als auch auf einer strukturellen und räumlichen Ebene angesprochen. Unter dem personellen Zusammenspiel verstehen Eltern das matchen (B3: 63 ff.) mit einer Lehrperson, das aus Elternsicht als glückliche Fügung verstandene Zusammenpassen beider Parteien (B1: 122 ff.; B3: 60). Im Sinne der Dynamik der Beziehung, kann Zusammenspiel jedoch nicht nur als konstante Passung gedacht werden. Viel eher ist wie in Kapitel 3.2.4 erläutert, das Zusammenspiel als dynamische Beziehungsgestaltung zu verstehen. Das Zusammenspiel ist im angepassten Rahmenmodell in Anlehnung an Eckert & Sempert (2012) in der Modellmitte aufgeführt, um die Wichtigkeit des Miteinanders aller Akteure zu unterstreichen. In der Untersuchung kam zum Vorschein, dass die Kooperation von Eltern und Schule eher als ein Zusammenspiel im Sinne einer dynamischen Beziehungsgestaltung zwischen Schule/ Lehrpersonen und Schülerinnen und Schülern als auch deren Eltern gedacht werden sollte. Wird von diesem Dreiklang ausgegangen, kann eine Förderung unter Einbezug aller Akteure umgesetzt werden. Die strukturellräumliche Komponente des Zusammenspiels kommt in Bezug auf erleichternde architektonische Gegebenheiten (B3: 50 ff.) als auch in strukturellen Fragen wie der Schulhausgrösse (B2:14; B3: 58) zum Vorschein. 5.1.2 Kategorien aus ergänzten Parametern - Elterninitiative Bei allen Befragten war ein hohes Mass an Eigeninitiative zu erkennen. Dies äusserte sich zum einen in der aktiven Beteiligung an Schullaufbahnentscheiden (B2: 153 ff.; B3: 133 ff.; B4: 153 ff.) als auch an der nötigen Unterstützung der Schülerinnen und Schüler mit Autismus zu Hause. Die im Modell von Eckert & Sempert (2012) als Parameter aufgeführten erweiterten Lehrpläne im Sinn von Förderung der sozio-emotionalen Fähigkeiten in der Schule wurde von allen Eltern privat organisiert und wurde deshalb nicht in Verbindung mit einer gelingenden Beschulung genannt. So wurden von den Eltern (B2: 369, 490, 491; B5: 154) ein Sozialkompetenztraining, Psychound Ergotherapie, Neurofeedback oder eine Klassenaufklärung selbständig initiiert. Alle Eltern sprachen in Zusammenhang mit nicht gelingender Beschulung (B1: 197 ff.; 457; B2: 100 ff., B3: 373 ff.; B4: 475) von einem hohen Stresslevel für sie. Es ist deshalb anzunehmen, dass Eltern aus diesem Grunde an einer Zusammenarbeit mit der Schule interessiert sind. Ist die Beschulung gelingend, löst dies zu Hause weniger Stress im Sinne von negativer Entladung der Jugendlichen mit Autismus aus. 46 - Konstanz in Schule und Organisation Die Konstanz von Schule und Organisation wurde von den Befragten teils als sehr relevant benannt oder gar als Gelingensfaktor für eine gelingende Primarschulzeit (B3: 48 ff.) erwähnt. Dies ist darauf zurückzuführen, dass einige Schülerinnen hinsichtlich Konstanz und Vorhersehbarkeit einen höheren Bedarf aufweisen als andere. In der Literatur wird der Aspekt der Konstanz ebenfalls als wichtig eingestuft. Teufel und Soll (2021) sprechen von einem leichter bewältigbaren Alltag von Menschen mit Autismus durch beruhigend wirkende gleichbleibende Muster. - Komorbiditäten Komorbiditäten wurden verschiedentliche genannt (B1: 8, 33; B3: 482 ff.; B4: 43), darunter Hochbegabung, ADHS, Transgenderthematik und Zöliakie. Durch die verschiedenen Belastungen konnten Herausforderungen in der Beschulung nicht immer klar zugeordnet werden. Auffallend ist allerdings, dass Komorbiditäten einen höheren Stellenwert einnehmen können als autismusspezifische Aufälligkeiten. 5.2 Modell gelingender Beschulung von Jugendlichen mit Autismus unter Berücksichtigung der Elternperspektive Wird die oben beschriebene Erhebung berücksichtigt, zeigt sich klar, dass ein gutes Zusammenspiel von Eltern, Schule und Jugendlichen mit Autismus die Grundlage für eine gelingende Beschulung bildet. Aufgrund dessen bietet es sich an, ein neues Modell für eine gelingende Beschulung zu entwerfen. Der im angepassten Rahmenmodell (vgl. Abbildung 5) nach Eckert & Sempert (2012) bestehende Zweiklang von Schule/ Lehrperson und Schülerin oder Schüler wird durch die Elternperspektive ergänzt. In diesem Dreiklang kann das Zusammenspiel aller Akteure abgebildet werden und dadurch der hohen Elterninitiative als wichtigem Gelingensfaktor Rechnung getragen werden. Kommen die Kategorien in Schräglage, generiert dies zusätzlichen Stress für die Eltern und beeinflusst deren Befindlichkeit massgeblich, was sich wiederum negativ auf die Schulsituation auswirken kann. Der aus Elternsicht nicht relevante Parameter der erweiterten Lehrplananteile wird im Modell nicht aufgeführt. Ebenso entfallen die von den Eltern privat organisierten Trainings und Therapien zur Förderung der sozioemotionalen Fähigkeiten, da diese aus der Elternsicht dieser Datenerhebung nicht Teil einer gelingenden Beschulung sind. 47 Das aufgrund der Befragungsergebnisse der Elterninterviews und der Literaturrecherche adaptierte Modell könnte nun wie folgt aussehen: Für Eltern besonders relevante Parameter, welche von allen Befragten im Interview angesprochen wurden, sind dunkler eingefärbt und bilden so die höhere Relevanz der einzelnen Parameter aus Elternsicht der zugrunde liegenden Umfrage ab. Als besonders relevant hat sich das Zusammenspiel aller Akteure, die Berücksichtigung der Peerbeziehungen sowie die Kooperation mit den Eltern herausgestellt. Das Zusammenspiel aller beteiligen Akteure beeinflusst die Befindlichkeit der Eltern in einem hohen Mass. Dies stellt eine der wichtigen Erkenntnisse der vorliegenden Arbeit dar. Die Forschungsfrage (vgl. Kapitel 4.1) kann mit Hilfe des angepassten Modells beantwortet werden. Die im Folgenden aufgeführten Empfehlungen für die Berufspraxis beziehen die Elternperspektive ein und sind aus Sicht der durchgeführten Forschung als Gelingensbedingungen zu werten. Abbildung 8. Modell zur gelingenden Beschulung von Jugendlichen mit Autismus unter Berücksichtigung der Elternperspektive (eigene Darstellung in Anlehnung an Eckert & Sempert, 2012, S. 227) 48 6 Fazit Im Folgenden werden die Relevanz für die Berufspraxis und als Ausblick die Möglichkeiten weiterführender Untersuchungen besprochen. 6.1 Relevanz für die Berufspraxis Bei einer Beschulung von 86% aller Kinder mit Asperger-Autismus in einer Regelschule beziehungsweise einer als Regelschule geführten Privatschule (Eckert, 2021) hat das Wissen über eine gelingende Beschulung eine hohe Relevanz für Lehrpersonen und schulischen Heilpädagoginnen und Heilpädagogen. In dieser Untersuchung hat sich allerdings gezeigt, dass nicht alle aus pädagogischer Perspektive relevanten Parameter auch aus Elternperspektive relevant sind. So organisierten alle befragten Eltern notwendige, zusätzliche Unterstützung zur sozio-emotionalen Bildung ihres Kindes selbständig und erwarteten dies nicht im Sinne eines erweiterten Curriculums von der Schule. Hingegen ist den Eltern wichtig, dass sie als Experten bezüglich des Autismus ihres eigenen Kindes angesehen werden und durch ihr Spezialwissen einen wesentlichen Beitrag zu einer gelingenden Beschulung ihres Kindes beitragen können. Weiter kann der Berücksichtigung der Peerbeziehungen sowie der Kooperation von Schule und Eltern eine hohe Relevanz beigemessen werden. Folgende vier Empfehlungen können aufgrund der Untersuchungsergebnisse gemacht werden. 1. Schülerinnenund Schülerbeziehungen berücksichtigen. Eine gelingende Beschulung geht immer mit dem Wohlfühlen in der Peergroup oder mit einzelnen Peers einher. 2. Die Eltern als Experten bezüglich Wissen um den Autismus ihres Kindes wertschätzen und mit ihnen in einen aktiven Austausch auf Augenhöhe treten. Eltern verbringen einen Grossteil ihrer Zeit mit dem Jugendlichen mit Autismus und kennen seine Eigenheiten sehr gut. Von einem Austausch auf Augenhöhe können Lehrpersonen und Eltern gleichermassen profitieren, wenn sich beide Parteien als Experten ihres Fachs betrachten. Im Idealfall findet der Austausch regelmässig, niederschwellig und wenn nötig unter Beizug weiterer Fachpersonen wie Psychologinnen und Psychologen, Kinderärztinnen und Therapeuten statt. 49 3. Lehrpersonen brauchen autismusspezifisches Wissen und eine Bereitschaft zur Veränderung Die Untersuchung zeigt deutlich, dass Eltern sich mehr Wissen seitens der Lehrpersonen wünschen. Nur wenn diese genügend Kenntnisse über die autismusspezifischen Eigenheiten der Schülerinnen und Schüler haben, können sie Anpassungen im Schulsetting vornehmen. Ohne eine Bereitschaft zur Veränderung und die Fähigkeit einer wohlwollenden Sicht auf den Jugendlichen oder die Jugendliche mit Autismus ist dies nicht möglich. Hier gilt es insbesondere die Schulorganisation und Schulleitungen in die Pflicht zu nehmen. Besonders wenn Lehrpersonen für Veränderungen bereit und offen sind, brauchen sie dringend eine Unterstützung durch die Organisation Schule und das Kollegium. 4. Eltern, Schülerinnen und Schüler und Lehrpersonen/ Schule sollten zugunsten einer massgeschneiderten Förderung gut zusammenspielen. Zusammenspiel wird im Sinne von dynamischer Beziehungsgestaltung und nicht als gegebene statische Passung verstanden. Dies bedeutet einen zusätzlichen Aufwand aller Beteiligten und bedingt eine gute Kommunikation und die - wie oben angesprochengegenseitige Betrachtung als Experten des persönlichen Fachbereichs. 6.2 Ausblick Alle in der Untersuchung befragten Elternteile zeigten ein hohes Elternengagement. Alle befragten Eltern in der Untersuchung sind deutscher Muttersprache, kennen sich im Schweizer Bildungssystem aus und haben einen eher hohen sozio-ökonomischen Status. Hier könnte für eine weitere Untersuchung angesetzt werden. Es ist davon auszugehen, dass unter Berücksichtigung aller sozialen Schichten andere oder anders gewichtete Parameter bezüglich Gelingensbedingungen resultieren würden. Die Untersuchung hat gezeigt, dass Eltern die Arbeit der Lehrpersonen nur ansatzweise und aufgrund von Aussagen und der Befindlichkeit des Schülers, der Schülerin einschätzen können. Da sie nicht am Unterricht teilnehmen, sind Aussagen bezüglich des Unterrichts lediglich über die Beobachtung von Handlungen des Jugendlichen ausserhalb des Unterrichts möglich. Hier könnte in einer weiteren Untersuchung der Frage nachgegangen werden, inwiefern die von den Eltern gemachten Beobachtungen im häuslichen Umfeld mit den Beobachtungen der Schule korrespondieren. Ein weiterer Untersuchungsgegenstand wäre die Situation von Mädchen mit Autismus im Rahmen der obligatorischen Schulzeit. Weshalb findet eine Erfassung von Mädchen während der Schulzeit kaum statt? 50 Mit der vorliegenden Arbeit wurde aufgezeigt, dass für eine gelingende Beschulung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus neben der pädagogischen Perspektive auch die Elternperspektive mitgedacht werden muss. 51 7 Literaturverzeichnis Abele, M-L. (2024). Sensorische Barrieren. Herausforderungen verstehen und verändern. Autismus verstehen, 2, 34-36. Arens-Wiebel, C. (2023). Autismus. Was Eltern und Pädagogen wissen müssen. (2. überarbeitete Auflage). Stuttgart: Kohlhammer. Amorosa, H. (2010). Epidemiologie. In M. Noterdaeme & A. Enders (Hrsg.), AutismusSpektrum-Störungen (ASS). Ein integratives Lehrbuch für die Praxis (S. 31-36). Stuttgart: Kohlhammer. Baron-Cohen, S., Leslie, A. M. & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a ‚theory of mind?‘ Cognition, 21(1), 37-46. Bartsch, C. 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Fördert ihr als Eltern diese Peerbeziehungen im privaten Rahmen? Wie hat sich --- nach dem Unterricht zu Hause verhalten? Schlussfrage (10 Min.) Rückblickend auf die Schulsituation deines Kindes, Was hättest du dir bezüglich LP, Unterricht, Schulzimmer, SL noch gewünscht? Gibt es etwas aus deiner Elternsicht, das du noch nicht gesagt hast und sich für dich positiv auf – ausgewirkt hätte? Was wäre das genau? 60 Wir kommen bereits zum Abschluss des Interviews. Gibt es etwas, was wir im Interview noch nicht besprechen konnten und du mir gerne mitgeben würdest? Dank Tonbandaufnahme beenden Informationen nach dem Interview -Transkription des Interviews kann nach Wunsch zugestellt werden. -Feedback des Befragten zum Interview einholen