Pediatri Hemşireliği ve Güncel Bakım Yaklaşımları
Full text
PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Editör Melike YAVAŞ ÇELİK Lyon 2025
PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Editör Melike YAVAŞ ÇELİK Lyon 2025
Pediatri Hemşireliği ve Güncel Bakım Yaklaşımları Editor • Assoc. Prof. Dr. Melike YAVAŞ ÇELİK • Orcid: 0000-0002-1155-1022 Cover Design • Motion Graphics Book Layout • Motion Graphics First Published • October 2025, Lyon e-ISBN: 978-2-38236-935-7 DOI: 10.5281/zenodo.17408369 copyright © 2025 by Livre de Lyon All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise, without prior written permission from the Publisher. The author or authors of the relevant section are responsible for any copyright infringement that may occur due to the images and graphics used in the book. The editor or publisher does not assume responsibility in this regard. Publisher • Livre de Lyon Address • 37 rue marietton, 69009, Lyon France website • http://www.livredelyon.com e-mail • [email protected]
I ÖNSÖZ Sağlıklı bir toplumun temeli, sağlıklı çocukların varlığı ile mümkündür. Çocuk sağlığı ve hastalıkları hemşireliği, bu temel ilkenin yaşama geçirilmesinde en önemli profesyonel alanlardan biridir. Bilimsel ve teknolojik gelişmelerin hızla ilerlediği günümüzde, çocuk sağlığı hizmetleri de sürekli yenilenmekte; hemşirelik uygulamaları, araştırmalar ve eğitim süreçleri çağın gereklerine göre şekillenmektedir. “Pediatri Hemşireliği ve Güncel Bakım Yaklaşımları” adlı bu kitap, çocuk sağlığı alanında görev yapan hemşirelere, akademisyenlere ve öğrencilere güncel bilgileri ulaştırmak amacıyla hazırlanmıştır. Kitapta, hemşirelik bakımının temel ilkelerinden klinik uygulamalara, etik yaklaşımlardan aile merkezli bakım ve çocuk sağlığını koruma uygulamalarına kadar geniş bir yelpazede ele alınan konular; alanında uzman yazarlar tarafından bilimsel temellere dayalı olarak sunulmuştur. Bu çalışmanın, çocuk sağlığı hemşireliğinde yeni bakış açıları kazandırarak mesleki gelişime katkı sağlaması ve çocukların daha sağlıklı bir geleceğe ulaşmasına vesile olması en büyük dileğimizdir. Emeği geçen tüm yazar, editör ve katkı sağlayan meslektaşlarıma teşekkür eder; bu eserin öğrenciler, akademisyenler ve sağlık profesyonelleri için yararlı bir kaynak olmasını dilerim. Sevgili anne-babam Fatma YAVAŞ ve Mustafa YAVAŞ’ a ithafen…….. Editör Doç. Dr. Melike YAVAŞ ÇELİK
III CONTENTS ÖNSÖZ I BÖLÜM I. ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 1 AynurEKRENÇAKICI&İbrahimBİLİR BÖLÜM II. PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİNDE AİLE MERKEZLİ BAKIM 17 DeryaAKDENİZUYSAL BÖLÜM III. METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 39 DidemPOLATKÜLCÜ BÖLÜM IV. BOĞMACA VE KOZA STRATEJİSİ 61 ElifAKYİĞİTALBAYRAK BÖLÜM V. DİYABET TEKNOLOJİLERİNİN ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ 73 EslemBerraKİLECİ&SevdaARSLAN BÖLÜM VI. PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 87 GökçeNazÇAKIR&TuğçeATAKMERİÇ BÖLÜM VII. ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN SORUMLUKLARI 113 İbrahimBİLİR&SezgiDEMİRKALE&MelihaTOPRAKÇI BÖLÜM VIII. ÇOCUKLARDA BESLENMENİN EPİGENETİK ÜZERİNE ETKİSİ 137 MelihaKübraKÜTÜKÇÜGÖRGÜLÜ&SelinAYTEMİZ BÖLÜM IX. EBEVEYN YABANCILAŞMA SENDORMU 161 MelikeYAVAŞÇELİK&ElifAKYİĞİTALBAYRAK BÖLÜM X. ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE NESNE İLİŞKİLERİ KURAMI 171 MelikeYAVAŞÇELİK&ZerrinÇİĞDEM BÖLÜM XI. İNFLUENZA VE COVID-19 GİBİ VİRÜSLERE KARŞI ÇOCUKLARI KORUMA YÖNTEMLERİ 187 MeltemPEPE BÖLÜM XII. ÇOCUKLARDA BESLENME DESTEĞİ İÇİN KULLANILAN ÜRÜNLER VE BU ÜRÜNLERİN ÇOCUK SAĞLIĞINDAKİ YERİ 203 NesrinŞENCELASİN
IV PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI BÖLÜM XIII. EPİLEPSİ HASTALIĞI OLAN ADÖLESANLARIN HASTALIK YÖNETİMİNDE GÜNCEL YAKLAŞIMLAR 221 ÖzlemGÜZELPOLAT&AydaÇELEBİOĞLU BÖLÜM XIV. ALEKSİTİMİK ÇOCUKLAR VE YAŞADIKLARI SORUNLARIN YÖNETİMİ 241 SeherALKAN&SevdaARSLAN BÖLÜM XV. HELİKOPTER EBEVEYNLİK VE ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNE ETKİLERİ 255 SerapÇELİK BÖLÜM XVI. ORTA KULAK İLTİHABI ve EBEVEYNLERDE SİGARA KULLANIMI ARASINDAKİ İLİŞKİ 271 SevimGÜNEŞ BÖLÜM XVII. SEZERYAN DOĞUMLARDA YENİDOĞAN NORMOTERMİNİN SÜRDÜRÜLMESİ 283 SinemÖZTÜRKLER BÖLÜM XVIII. RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 293 TuğçeATAKMERİÇ BÖLÜM XIX. YAŞAMIN İLK VE SON SINIRI: YENİDOĞAN PALYATİF BAKIMI 313 ÜmranÇEVİKGÜNER&DilşatZeynepGÖRHAN BÖLÜM XX. ÇOCUKLUK ÇAĞI AŞILARI VE EBEVEYNLERDEKİ AŞI REDDİNİN NEDENLERİ 331 ZeynepTEMELMERT
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 7 · Eritropoietin (EPO): Böbrek kaynaklı anemi tedavisinde kullanılır. Haftalık dozlar halinde subkutan uygulanır. Tedavi öncesinde demir düzeyleri değerlendirilmelidir. · D vitamini ve kalsitriol: Kemik mineralizasyonu için gereklidir. Sekonder hiperparatiroidizm gelişimini engeller. · Fosfat bağlayıcılar: Kalsiyum asetat veya sevelamer gibi ilaçlar, hiperfosfatemi kontrolünde kullanılır. · Diüretikler: Özellikle ödemli hastalarda furosemid tercih edilir. Ancak GFR çok düşükse etkisiz olabilir. (3,9,16,17) 6.2.HemşirelikBakımıvePsikososyalDestek KBY’li çocuklarda hemşirelik bakımının amacı yalnızca fiziksel semptomları yönetmek değil, aynı zamanda psikolojik ve sosyal gelişimi desteklemektir. · Büyüme takibi: Her klinik ziyarette antropometrik ölçümler alınmalı, büyüme eğrileri değerlendirilmeli ve pediatri ekibiyle paylaşılmalıdır. · Okul uyumu: Uzun süreli hastanede kalışlar, akademik geri kalmaya neden olabilir. Hemşire öğretmenlerle iş birliği yaparak evde eğitim veya hastane okulu desteği organize edebilir. · Aile eğitimi: Ailelerin hastalık, tedavi süreci, diyaliz ve ilaç yönetimi hakkında bilgi düzeyi artırılmalıdır. · Psikolojik destek: Kronik hastalık, çocuklarda kaygı, izolasyon ve düşük benlik saygısı yaratabilir. Hemşire bu süreçte güven verici iletişim kurarak psikolojik dayanıklılığı artırır. (16,17,18,19,20) 6.3.MultidisiplinerYaklaşım KBY yönetimi, pediatrik nefroloji, diyetisyen, psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve hemşirelerin birlikte çalışmasını gerektirir. Hemşire bu ekipte koordinasyon ve sürekli gözlem görevini üstlenir. Tedaviye uyumu artırmak, komplikasyonları erken fark etmek ve aileyi bilinçlendirmek hemşirenin profesyonel sorumluluğudur. (16-20) 7. Diyaliz Süreci ve Uygulama Prensipleri Kronik Böbrek Yetmezliği’nin (KBY) son evresine ulaşmış çocuklarda böbrek fonksiyonlarının geri dönüşü mümkün değildir. Bu durumda vücuttaki toksinlerin, fazla suyun ve elektrolitlerin uzaklaştırılması için diyaliz veya böbrek gerekir. Diyaliz böbreğin temel görevlerinden olan filtrasyon işlevini
8 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI yapay bir yöntemle geçici olarak üstlenir. Çocuk hastalarda, büyüme potansiyeli ve yaşam kalitesi göz önüne alınarak en uygun diyaliz tipi seçilir. (10,16,19) Diyaliz tedavisinde iki temel yöntem vardır; Hemodiyaliz (HD) ve Periton Diyalizi (PD). Her iki yönteminde avantajları, dezavantajları ve hemşirelik uygulamaları farklıdır. 7.1.Hemodiyaliz(HD) Hemodiyaliz, hastanın kanının bir makine aracılığıyla vücut dışına alınarak, yarı geçirgen bir zardan (membran) geçirilmesi ve toksinlerin uzaklaştırılması esasına dayanır. Çocuklarda genellikle haftada 3 kez, her biri 3-4 saat süren seanslar uygulanır. (10,16,19) 7.1.1.HemodiyalizEndikasyonları · Böbrek fonksiyonlarının kalıcı olarak %85’den fazla kaybolması · Şiddetli üremik belirtiler (bulantı, kusma, kaşıntı, bilinç bulanıklığı) · Hiperkalemi, metabolik asidoz veya volüm yüklenmesi gibi tıbbi tedaviye yanıt vermeyen durumlar · Böbrek nakline kadar geçici destek ihtiyacı. (16) 7.1.2.HemodiyalizSüreci Hemodiyaliz süreci 3 temel bileşenden oluşur. Vasküler Erişim Yolu: Genellikle arteriovenöz fistül, greft veya santral venöz kateter yoluyla sağlanır. Çocuklarda damar yapısı küçük olduğu için geçici kataterler daha sık kullanılır. Çocuktan alının kanın kullanılan hortumlar vasıtasıyla ve makine yardımıyla diyalizöre gitmesine oradan da atık maddelerin kandan uzaklaştırılmasından sonra kanın vücuda geri verilmesi için kullanılan yoldur. Diyalizör (Yapay Böbrek): Yarı geçirgen bir membran olan diyalizör aracılığı ile üre, kreatinin, potasyum gibi atık maddelerin ve vücutta biriken fazla sıvının kandan uzaklaştırılması sağlanır. Diyalizat: Vücudun elektrolit dengesini sağlamak için kullanılan solüsyonlardır. (16,21) 7.1.3.HemodiyalizKomplikasyonları · Hipotansiyon: Ani sıvı kaybına bağlı olarak gelişir. · Kas krampları, baş ağrısı, bulantı: Elektrolit dengesizliklerinden kaynaklanır.
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 9 · Hava embolisi veya hemoliz: Uygulama hatalarına bağlı ciddi komplikasyonlardır. · Enfeksiyon: Özellikle kateterle yapılan girişimlerde yüksek risk taşır. · Konvülziyon: Aniden oluşan metabolik değişiklikler, hipertansiyon, intrakraniyal kanama ve hipokalsemi en sık nedenleri arasındadır. (21,22) 7.1.4.HemodiyalizdeHemşirelikBakımı Hemşire, hemodiyaliz uygulamasında hem teknik hem de duygusal destek görevini üstlenir. Başlıca sorumlulukları: · Diyaliz öncesi hazırlık: Hastanın kimlik doğrulaması, vital bulgularının alınması, kilo ölçümü ve damar yolunun kontrolü yapılır. · Seans sırasında: Kan akım hızı, diyalizat sıcaklığı ve hızı, ultrafiltrasyon miktarı ( vücuttan atılacak olan sıvı miktarı), makine takibi ve alarm takibi parametreler düzenli izlenir. · Seans sonrasında: Kanama kontrolü, tansiyon kontrolü, yorgunluk, kilo ölçümü gibi hastanın genel durumu değerlendirilir. (18) Hemşire ayrıca çocuğa ve ailesine diyaliz makinesinden korkmamaları, tedaviye uyum sağlamaları için diyaliz hakkında eğitim verilerek bilgilendirilir. Küçük çocuklarda tedavi süresinde dikkat dağıtıcı faaliyetler (oyuncaklar, seans sırasında yaşına uygun çizgi film izlemek gibi) önerilebilir. 7.2.PeritonDiyalizi(PD) Periton diyalizi, çocuğun kendi karın zarı (periton) aracılığıyla atık maddelerin uzaklaştırıldığı bir yöntemdir. Bu yöntemle steril diyaliz sıvısı karın boşluğuna verilir, burada birkaç saat kalır ve ardından atık maddelerle birlikte dışarı alınır. (16,18) 7.2.1.PeritonDiyaliziTürleri 1. Sürekli Ayaktan Periton Diyalizi ( SAPD): Gün içinde 3-4 kez el ile sıvı değişimi yapılır. 2. Otomatik Periton Diyalizi (APD): Gece boyunca periton diyaliz makinesi aracılığıyla otomatik değişim yapılır. (18) 7.2.2.PeritonDiyalizEndikasyonları · Hemodiyaliz için uygun damar erişiminin olmaması, · Hemodiyaliz için kliniğe ulaşımda zorluk ve uzak olması,
10 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI · Küçük yaş (özellikle 5 yaş altı çocuklar), · Evde tedaviye uygun sosyal koşulların bulunması, · Kardiyovasküler komplikasyonların önlenmek istendiği durumlar (16) 7.2.3.PeritonDiyaliziKomplikasyonları · Peritonit: En sık görülen komplikasyondur. Karın ağrısı, bulanık drenaj sıvısı ve ateş ile kendini gösterir. · Kateter enfeksiyonu: Giriş yerinde olan kızarıklık ve akıntı olabilir. · Herniler ve sıvı sızıntısı: Özellikle abdominal basınç artışına bağlı olarak gelişir. · Protein kaybı: Uzun süreli PD’ de büyüme geriliği riskini artırabilir. (16,23) 7.2.4.PeritonDiyalizindeHemşirelikBakımı Periton diyalizi büyük oranda aileye ve çocuğa öğretilebilen bir yöntemdir. · Eğitim: Aileye aseptik teknik, el hijyeni, torba değişimi ve enfeksiyon belirtileri öğretilir. · Uygulama kontrolü: Kateter bölgesi her değişimde gözlenir, aseptik kurallara uyulup uyulmadığı değerlendirilir. · Komplikasyon takibi: Drenaj sıvısının rengi, miktarı ve kıvamı günlük olarak takip edilir. · Psikososyal destek: Evde tedavi gören çocuklarda sosyal izolasyon riski yüksektir. Hemşire aileyle sürekli iletişim kurarak çocuğun moralini ve sosyal uyumunu destekler. (16,24) 7.3.DiyalizTürlerininKarşılaştırılması Tablo 2. Diyaliz Türlerinin Karşılaştırılması Özellik Hemodiyaliz Periton Diyalizi Uygulama alanı Hastane/Merkez Ev ortamı Uygulama sıklığı Haftada 3 kez Günde 3-4 kez Yaş uygunluğu Büyük çocuklarda Küçük yaşlarda Komplikasyon riski Hipotansiyon, enfeksiyon Peritonit, protein kaybı Avantajları Daha hızlı toksin uzaklaştırma Daha fizyolojik özgürlük Dezavantajları Seyahat kısıtlılığı, yorgunluk Aseptik kurallara sıkı uyum gerekliliği
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 11 Diyaliz hemşiresi yalnızca tedaviyi uygulayan değil aynı zamanda eğitici, gözlemci, danışman ve destekleyici bir rol üstlenir. Çocuğun yaşı, gelişim düzeyi ve duygusal durumu dikkate alınarak bakım planı hazırlanır. Aileler işbirliği içinde çalışmak, tedaviye uyumu ve uzun dönem yaşam kalitesini artırmada belirleyici öneme sahiptir. 8. Böbrek Nakli ve Hemşirelik Yaklaşımı Son dönem böbrek yetmezliği (SDBY) olan çocuklarda, yaşam süresini uzatmak ve yaşam kalitesini iyileştirmek için uygulanan en etkili tedavi yöntemi olarak böbrek nakli (renal transplantasyon) olduğu bilinmektedir. Böbrek fonksiyonlarının tamamına yakını kaybolduğu durumlarda, diyaliz tedavileri yaşamı sürdürebilse de fizyolojik ve psikolojik açıdan yeterli değildir. Bu nedenle çocuklarda mümkün olan en kısa sürede böbrek nakli planlanmalıdır. (16,24) Dünya genelinde pediatrik böbrek nakli oranı artmaktadır. Türkiye’de 2024 verilerine göre, yıllık yaklaşık 250-300 çocuk hastaya böbrek nakli yapılmaktadır. Bunların %70’i canlı vericiden. %30’u kadavradan gerçekleştirilmektedir. 8.1.BöbrekNakliEndikasyonları Böbrek nakli, diyaliz tedavisine rağmen yaşam kalitesi düşük olan, büyüme geriliği gelişen veya sık komplikasyon yaşayan çocuklarda endikedir. Başlıca endikasyonları: · Psikomotor gelişimde gecikme, · Hipervolemi, · Hiperkalemi, · Günlük alınması gereken kalori miktarının altında kalori alımı ve büyüme ile gelişme geriliği olması, · Yetersiz diyaliz toleransı: Tekrarlayan hipotansiyon, ciddi enfeksiyonlar. (5) Nakil öncesi, çocuğun genel sağlık durumu, büyüme gelişmesi, enfeksiyon varlığı ve psikososyal hazırlığı değerlendirilir. 8.2.NakilÖncesiHazırlıkveHemşirelikYaklaşımı Böbrek nakli öncesi dönem hem fiziksel hem psikolojik hazırlık gerektirir. Hemşire, çocuğun ve ailenin kaygılarını anlayarak onları sürece dahil eder.
12 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Hemşirelik Yaklaşımları: · Eğitim: Çocuğa yaşına uygun dilde ameliyat süreci anlatılır, aileye ilaç tedavisi, bağışıklık baskılayıcıların önemi açıklanır. · Fiziksel hazırlık: Laboratuvar testleri, kan grubu ve doku uyum testlerinin (HLA, cross-match vs.) yapılması sağlanır. · Enfeksiyon kontrolü: Diş, kulakburun-boğaz ve idrar yolu enfeksiyonları giderilmeden nakil yapılmaz. · Psikososyal destek: Ailenin beklentileri, korkuları ve olası donör suçluluğu (özellikle canlı vericide ebeveyn) ele alınır. · Aşılanma takibi: Çocuk aşıları takip edilir. · Ürolojik değerlendirme Hemşire, ekibin koordinasyonunu sağlar ve çocuğun ameliyat sonrası döneme uyumunu kolaylaştırır. (5,16,18) 8.3.NakilSonrasıErkenDönemBakım Postoperatif ilk 72 saat kritik öneme sahiptir. Bu dönemde hemşire, çocuğun vital bulgularını, sıvı dengesini, idrar çıkışını ve greft fonksiyonlarını yakından izler. (16) İzlem Gerektiren Parametreler: · İdrar çıkışı: Dakikalık idrar takibi yapılır, ilk 24 saatte poliüri sık görülür. · Kan basıncı: Hipotansiyon greft perfüzyonunu bozabilir, hipertansiyon vasküler komplikasyon riskini artırır. · Sıvı dengesi: Aşırı sıvı yüklenmesi pulmoner ödem riskini artırır. · Elektrolitler: Hiponatremi ve hipokalemi erken dönemde sık izlenie. · İmmünsupresif tedavi: Siklosporin, takrolimus ve kortikosteroidler başlanır, hemşire ilaç saatlerine titizlikle uyar. Erken Dönem Komplikasyonları: · Akut rejeksiyon, · Tromboz, · Kanama, · İdrar kaçağı, tromboz, · Enfeksiyon (özellikle kateter ve yara yeri), · Akut tübüler nekroz (gecikmiş greft fonksiyonu).
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 13 Hemşire, her değişikliği hekimle paylaşmalı ve komplikasyonların erken fark edilmesini sağlamalıdır. (13,24) 8.4.NakilSonrasıGeçDönemTakibi Geç dönem bakım, nakil sonrası 3. haftadan itibaren uzun dönem yaşam kalitesini belirler. (16) Takip Alanları: · Rejeksiyon belirtileri: Ateş, idrar miktarında azalma, kreatinin artışı, hipertansiyon · Enfeksiyon riski: İmmünsüpresyon nedeniyle maske kullanımı, kalabalık ortamlardan kaçınma öğretilir. · Beslenme: tuzsuz, protein açısından yeterli, kalsiyum ve D vitamini destekli diyet önerilir. · Psikososyal uyum: Okula dönüş, akran ilişkileri, vücut imajı ve ilaç bağımlılığı gözlenir. Hemşire aileye ilaç uyumsuzluğunun böbrek reddine yol açabileceğini ve düzenli kontrollerin önemini vurgulamalıdır. (13,24) 9. Genel Değerlendirme Kronik Böbrek Yetmezliği (KBY), çocuklarda büyümegelişme geriliği, metabolik dengesizlikler ve psikososyal sorunlara yol açan, yaşam boyu izlem gerektiren bir klinik tablodur. Erken tanı yöntemleri, uygun tedavi yaklaşımları ve diyaliz teknolojilerindeki gelişmeler sayesinde hastaların yaşama süresi ve kalitesi artmıştır. Ancak tedavi süreci yalnızca tıbbi müdahalelerle sınırlı değildir., hemşirelik bakımının bütüncül ve sürekli olması başarıda belirleyici bir faktördür. (16) Çocukluk döneminde kronik hastalıkların yönetimi, sadece hastayı değil, ailesini ve çevresini de kapsayan çok yönlü bir süreçtir. KBY tanısı alan her çocuk, biyopsikososyal bir modelle ele alınmalıdır. Hemodiyaliz ve periton diyalizi gibi tedavi yöntemlerinde hemşire, yalnızca teknik uygulayıcı değil aynı zamanda öğretici, destekleyici ve savunucu roldedir. (5,16,18) Böbrek nakli, pediatrik hastalar için nihai tedavi seçeneği olup, uzun dönem başarısı doğrudan ilaç uyumu, enfeksiyon kontrolü ve yaşam tarzı yönetimi ile ilişkilidir. Hemşireler, aileleri sürece etkin biçimde dahil ederek hem çocuk hem de ebeveynin psikolojik dayanıklılığını güçlendirmelidir. (5,16,18)
14 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 9.1.HemşirelikBakımındaTemelİlkeler Kronik böbrek yetmezliği olan çocuklarda hemşirelik yaklaşımı; önleyici, tedavi edici ve rehabilitatif boyutları kapsar. Bakımın ana ilkeleri: · Bireyselleştirilmiş bakım planı: Her çocuk, yaş, gelişim düzeyi, diyaliz tipi ve sosyoekonomik koşullarına göre farklı değerlendirilmelidir. · Sürekli izlem: Vital bulgular, laboratuvar değerleri, beslenme durumu ve ilaç uyumu düzenli olarak takip edilmelidir. · Aile eğitimi ve katılımı: Aileye hem tedavi süreci hem de evde bakım sorumlulukları aktarılmalıdır. · Psikososyal destek: Uzun dönem hastalık yükü, depresyon, kaygı ve sosyal izolasyona neden olabilir, hemşire bu süreçte destekleyici rol üstlenir. · Etik sorumluluk: Çocuğun yüksek yararı, gizlilik ve bilgilendirilmiş onam konularında profesyonel tutum sergilenmelidir. (5,16) 9.2.GeleceğeYönelikYaklaşımlar Teknolojik ilerlemeler, biyosentetik diyaliz membranları, taşınabilir diyaliz sistemleri ve yapay böbrek uygulamaları sayesinde çocuklarda tedavi seçenekleri genişlemekte. Ayrıca kök hücre ve gen tedavisi gibi yenilikçi yaklaşımlar, gelecekte böbrek nakli gereksinimini azaltma potansiyeline sahiptir. Başarı, sağlık profesyonellerinin özellikle hemşirelerin sürekli mesleki eğitim alması etik farkındalığını sürdürmesi ve güncel bilimsel bilgiye erişimi ile mümkündür. 10. Sonuç Çocuklarda kronik böbrek yetmezliği, erken tanı, multidisipliner tedavi ve profesyonel hemşirelik bakımıyla yönetildiğinde, komplikasyon oranları azaltılabilir ve yaşam kalitesi anlamlı biçimde artırılabilir. Hemşirelik bakımı, tedaviye destek olmanın ötesinde, rehabilitasyon ve yaşam yönetiminin anahtarıdır. Her çocuğun bireysel gereksinimlerine saygılı, aile merkezli ve etik değerlere dayalı yaklaşım, modern pediatrik nefroloji hemşireliğinin temelini oluşturur.
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 15 Kaynaklar 1Warady BA, Chadha V. Chronic kidney disease in children: The global perspective. Pediatric Nephrology. 2007; 22: 1999–2009. 2McDonald SP, Craig JC. Long-term survival of children with end-stage renal disease. New England Journal of Medicine. 2004; 350: 2654–2662. 3Akay N. Çocuklarda kronik böbrek yetersizliğinin son döneme ilerleme hızı ve etki eden faktörler. (Tıpta Uzmanlık Tezi). İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı. İstanbul. 2022. 4Harambat J ve ark. Epidemiology of chronic kidney disease in children. Pediatric Nephrology. 2012; 27: 363–373. 5Öndeş T. Böbrek nakli olan çocuklarda anemi ve dislipidemi risk faktörlerinin belirlenmesi ve greft üzerine etkilerinin araştırılması. (Uzmanlık Tezi). Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları ve Sağlığı Anabilim Dalı Çocuk Nefroloji Bilim Dalı. Bursa. 2024. 6Tong A, Jones J, Craig JC, Howard K. Patients’ experiences of living with chronic kidney disease: a systematic review of qualitative studies. American Journal of Kidney Diseases. 2009; 53(6): 973–985. 7Kumar V ve ark. Robbins and Cotran Pathologic Basis of Disease. 10th Edition. Elsevier. 2018. 8Fyhrquist F, Saijonmaa O. Renin-angiotensin system revisited. Journal of Internal Medicine.2008; 264: 224–236. 9Ovchiyeva L. Kronik böbrek hastalığı olan çocuklarda idrar ve serum VANİN 1, FOXO1 VE FOXO3 protein düzeyleri. (Tıpta Uzmanlık Tezi). Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı. Bursa. 2024. 10Al-Khuzamee Z. Hemodiyalize giren pediatri hastalarında anemi sıklığı ve böbrek yetmezliği nedenleri. (Yüksek Lisans Tezi). Kırşehir Ahi Evran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Ana Bilim Dalı. Kırşehir. 2023. 11Yavuz YC, Sevinç C, Koçyiğit İ. Kronik böbrek yetmezliği. Arınsoy T, Güngör Ö, Koçyiğit İ, editörler. Böbrek Fizyopatolojisi. Türk Nefroloji Derneği. Türkiye. 2017; 199-208. 12Pınarbaşı A, Kara M. Çocukluk çağında kronik böbrek hastalığı tanısı ile izlenen hastaların demografik özellikleri: Tek merkez deneyimi. Mersin Üniversitesi Sağlık Bilim Dergisi. 2024; 15(21): 226-33. 13Kavaz A. Kronik böbrek hastalığı, son dönem böbrek yetmezliği ve böbrek nakli olan çocukların uzun dönem komplikasyonlarının belirlenmesi
16 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI (İleriye dönük izlemli çalışma) (Yan Dal Tezi). Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi. Ankara. 2012. 14Gemici A, Atmış B, Ergün R. Çocuklarda konjenital böbrek ve üriner kanal anomalisi (CAKUT); tek merkez deneyimi. Medical Journal of Western Black Sea. 2019; 3(3): 93-100. 15Beyazıt N, Uluca Ü, Ece A. Kronik böbrek hastalığı bulunan çocukların başvuru anındaki klinik ve laboratuvar özellikleri. Tıp Araştırmaları Arşivi. 2016; 1(1): 6-10. 16Levin A, Stevens PE, Bilous RW, Coresh J, De Francisco AL, De Jong PE ve ark. Kidney disease: Improving global outcomes (KDIGO) CKD work group. KDIGO 2012 clinical practice guideline for the evaluation and management of chronic kidney disease. Kidney international supplements. 2013; 3(1): 1-150. 17Caferoğlu Z, Erdal B, Dursun İ. Kronik böbrek yetmezliği olan çocuk ve adölesanlarda malnütrisyon ile yaşam kalitesinin ilişkisi. Hacettepe University Faculty Of Health Sciences Journal. 2021; 8(2): 344-361. 18Çelik MY. Çocuklarda kronik böbrek hastalığı ve hemşirelik bakımı. Sağlık ve Toplum. 2017; 27(3): 20-25. 19Yıldırım F. Nefroloji kliniğinde kronik böbrek hastalığı tanısı ile izlenen çocuklarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi. Hasan Kalyoncu Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı. (Yüksek Lisans Tezi). Gaziantep. 2018. 20Karabudak SS, Yıldırım B. Kronik böbrek yetmezliği olan çocuk hastanın hemşirelik bakımında eleştirel düşünme. Ejovoc (Electronic Journal of Vocational Colleges). 2011; 1(1): 95-105. 21Düşünsel R, Poyrazoğlu MH. Çocuklarda hemodiyaliz. Turk Neph Dial Transpl. 2003; 12(3): 116-21. 22Bak M, Çalkavur Ş, Serdaroğlu E, Ağın H, Kalkan S. Çocuk hemodiyaliz olgularında hemodiyaliz sırasında oluşan akut komplikasyonlar. Turkiye Klinikleri Journal of Pediatrics. 2002; 11(2): 66-69. 23Emre S, Yıldırım ZY, Yılmaz A, Aksu B, Pehlivanoğlu C ve ark. Çocuklarda kronik periton diyalizi: On sekiz yıllık tek merkez deneyimi. Journal of Child. 2017; 17(3): 103-106. 24Ertürk J, Gürün J, Şentürk S. Periton Diyalizi El Kitabı. Ertürk J, Korkmaz R, Şentürk S. (editörler). Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Hemşireleri Derneği. 2. Baskı. 2009
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 23 programları, doğrudan bakım sürecine dahil edilmesi, ebeveynler için açık ziyaret politikasının uygulanması, ebeveyn destek grupları, akran desteği, emzirme danışmanlığı desteğiyle annelerin emzirmeye ve/veya süt sağmaya teşvik edilmesi, ebeveyn koçluğu, ev ziyaretleri, çevresel düzenleme (ortam sesi, ışığı ve sıcaklığı), masaj, ten tene temas, aile entegre bakım vb. yer almaktadır. (41,43-45) Literatürde, sağlık hizmeti ortamlarında yüksek kaliteli bir yaklaşım olarak görülen AMB uygulamalarının çocuklar ve aileler üzerinde çok yönlü olumlu etkiler yarattığını ortaya koyan çok sayıda kanıt temelli çalışmalara rastlanmaktadır. (40,41,42,44,45,46,47,48,49,50,51,52) Artan kanıtlarla birlikte, aile merkezli bakım bebekler, çocuklar ve ergenler için sağlık hizmetleri açısından ideal hale gelmiştir. Yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde, kanser ve özel gereksinimi olan çocuklarda, epilepsili çocuklarda aile merkezli bakımın etkinliğini değerlendiren çalışmalar baskındır. (40,45) 6.1. Aile Merkezli Bakımın Çocuk Üzerine Etkisi Hastaneye yatışı çocuklar için sıkıntılı bir deneyimdir ve sıklıkla önemli duygusal, psikolojik ve fiziksel sorunlara neden olur. (54) Hastane ortamı; yabancı kişiler, farklı ses ve ışıklar, medikal araç-gereçler, günlük rutinlerin bozulması, aileden ayrılma, fiziksel kısıtlamalar, kontrol kaybı ve ağrılı müdahaleler çocuklar için önemli stres faktörleridir. (1,4,54,55) Bu stres faktörleri yeterince ele alınmazsa gelişimin gecikmesi, duygusal ve psikolojik bozukluklar dahil olmak üzere uzun vadeli sonuçlara yol açabilir. Çocukların stres düzeyini azaltmada AMB yaklaşımı önemli rol oynamaktadır. Yapılan araştırmalar, aile merkezli bakım felsefesinin hem akut ve kronik hastalığı olan çocuklarda hem de çocuk klinikleri ve yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde etkili olduğunu göstermektedir. (3,4,31,53,54) Hastaneye yatış, çocuklar için sıkıntılı bir deneyim olup sıklıkla önemli duygusal, psikolojik ve fiziksel sorunlara yol açmaktadır (54). Hastane ortamı; yabancı kişiler, farklı ses ve ışıklar, medikal araç-gereçler, günlük rutinlerin bozulması, aileden ayrılma, fiziksel kısıtlamalar, kontrol kaybı ve ağrılı müdahaleler açısından çocuklar için önemli stres faktörleri barındırır (1,4,54,55). Bu stres faktörleri yeterince ele alınmazsa, gelişimin gecikmesi ve duygusal ile psikolojik bozukluklar dahil olmak üzere uzun vadeli olumsuz sonuçlar ortaya çıkabilir. Çocukların stres düzeyini azaltmada AMB yaklaşımı önemli bir rol oynamaktadır. Yapılan araştırmalar, AMB felsefesinin hem akut hem kronik hastalığı olan çocuklarda, ayrıca çocuk klinikleri ve yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde etkili olduğunu göstermektedir (3,4,31,53,54).
24 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Aile merkezli bakım anlayışına dayalı uygulamaların çocukların gelişimi ve bakım sonuçları üzerindeki etkileri incelendiğinde, bu uygulamaların stres ve kaygı düzeylerini azalttığı (52), bilgi ve öz bakım davranışı becerilerini artırdığı (16,30), tedavi planlarına uyumu ve genel sağlık sonuçlarını olumlu yönde etkilediği (40,41), bebeklerin vücut ağırlığında artış sağladığı (41,44,46,47,56,57), hastanede kalış süresini azalttığı (41,48–51,56,58), yeniden hastane yatış oranlarını düşürdüğü (41,46,48,51,57), bebeklerin erken enteral beslenmeye geçişini hızlandırdığı (49), hastane enfeksiyon oranlarını azalttığı (47,59), prematüre bebeklerin uyku süresini uzattığı (57), taburculuğa hazırlık süresini kısalttığı (59), prematüre bebeklerin motor ve nörolojik davranışsal gelişimini olumlu etkilediği (40,56,58), düşük doğum ağırlıklı yenidoğanlarda ölüm oranlarını azalttığı (58), çocuklarda davranış sorunlarını azalttığı (60,61), kronik hastalığı olan ergenlerde özyeterlilik ve benlik saygısını artırdığı (62,63), serebral palsili çocuklarda motor ve bilişsel işlevleri geliştirdiği (64), kronik hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesini artırdığı (65–67), diyabet yönetimini ve sağlık sonuçlarını iyileştirdiği (67), adölesanlarda yüksek riskli davranışları değiştirmede etkili olduğu (68), obez çocuklarda kilo yönetimini iyileştirdiği ve fiziksel aktivite ile sağlıklı beslenme gibi yaşam tarzı değişikliklerine katkıda bulunduğu (63), işitme engelli çocukların dil gelişimini olumlu etkilediği (69) belirlenmiştir. 6.2. Aile Merkezli Bakımın Ebeveyn Üzerine Etkisi Çocuğun hastalığı nedeniyle hastanede bulunması, yalnızca çocukları değil, tüm aile bireylerini etkilemekte; aile bütünlüğü ve işlevselliği bozulmakta, çocuk ve ebeveyn rolleri, rutinleri, ilişkileri değişmekte, işten ayrılma ve ekonomik zorluklar deneyimlemektedirler. (70-75) Özellikle ebeveynler, hastalığın yönetiminde merkezi bir rol üstlenmekte; günlük yaşam sorumluluklarına ek olarak, çoğu zaman yeterli bilgi ve deneyime sahip olmadan; tıbbi karar alma, evde bakım sağlama, semptom ve komplikasyon yönetimi, ilaç uygulama, gibi karmaşık süreçlere aktif olarak katılmaktadırlar. (73,76-79) Sürekli bakım yükü altında kalan ebeveynler; stres, kaygı, korku, öfke, depresyon, çaresizlik, umutsuzluk, hayal kırıklığı ve suçluluk gibi yoğun duygusal yüklerle karşı karşıya kalmaktadır. Ayrıca, kontrol kaybı hissi, çocuğun hastalığı nedeniyle işten sık sık izin alma ya da işten ayrılma zorunluluğu, tedavi giderlerine bağlı ekonomik zorluklar, sosyal izolasyon ve eş ilişkilerinde yaşanan gerginlik gibi çok yönlü psikososyal sorunlar da sıkça görülmektedir. (73,76-80) AMB felsefesine göre aile, bir çocuğun gücünün ve desteğinin birincil kaynağıdır. Bu
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 25 yaklaşımda ailenin çocuğun tedavi ve bakım sürecinin merkezinde yer alması büyük önem taşımaktadır. Bunun sağlanabilmesi, ailenin çocuğun bakımına etkin katılımını mümkün kılacak şekilde bilgi, beceri ve özgüven açısından güçlendirilmesine bağlıdır. (3,16,31) Dünya Sağlık Örgütü (WHO), güçlendirme kavramını, bireylerin kendi sağlıklarını etkileyen kararlar ve eylemler üzerinde kontrol sahibi olma süreci olarak tanımlamaktadır. Bu bağlamda, ebeveyn güçlendirilmesi ise ebeveynlerin, çocuklarının sağlığını etkileyen kararlar üzerinde daha fazla kontrol sahibi olmalarını destekleyen bir süreç olarak değerlendirilmektedir. (81) Bu süreç, aile merkezli bakım (AMB) yaklaşımının temel taşlarından birini oluşturmaktadır. (50) Literatürde, aile merkezli bakım kapsamında ebeveynleri güçlendirmenin; bilgi ve bakım becerilerini geliştirdiği (11,46,59,60), bakıma hazıroluşluğu hızlandırdığı (82), bakıma ve karar alma süreçlerine aktif katılımı artırdığı (41,82,83), problem çözme becerilerini geliştirdiği (59,82), anksiyete, depresyon ve stres düzeyini azalttığı (14,43,44,46,47,59,84), stresle daha etkili baş etme stratejilerini geliştirdiği (44,60,82), ebeveyn öz yeterliliklerinin gelişimine katkı sağladığı (41,43,44,82), benlik saygısını artırdığı (85), iletişim becerilerinin geliştirdiği (44), ebeveyn rolünü geliştirdiği ve uyum sağlamayı kolaylaştırdığı (59), tedavi planlarına uyumu kolaylaştırdığı (40), memnuniyeti artırdığı (41,44,50,59), emzirme oranlarını artırdığı, anne-bebek bağlanmasını artırdığı (41,48,59), bakım yükünü azalttığı (42,86,87), aile işlevselliğini artırdığı (88), yaşam kalitesini iyileştirdiği (40,44) bildirilmektedir. Pediatride Aile Merkezli Bakımın çocuk ve aile üzerine yansımaları Şekil 2’de verilmiştir.
26 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 27 7. Aile Merkezli Bakımın Uygulanmasında Pediatri Hemşirelerinin Rolü Pediatri hemşireleri, ailenin temel destek kaynağı olmalarının yanı sıra, ailenin bakıma katılım düzeyini belirleyen sağlık profesyonelleri olmaları nedeniyle AMB’nin uygulanmasında kilit bir rol üstlenmektedir. Bu rolleri nedeniyle, AMB yaklaşımının benimsenmesi ve etkili bir şekilde sürdürülmesinde önemli bir konumdadır. (4) Pediatri hemşireleri; çocuğun sağlığının korunması, geliştirilmesi, tanı, tedavisi ve rehabilitasyon süreçlerinde bütüncül ve çok yönlü bakım sunmaktadır. Bu süreçte yalnızca mesleki sorumluluklarını yerine getirmekle kalmayıp; bakım verici, eğitici, iş birliği sağlayıcı, savunucu, araştırıcı, yönetici ve danışman roller üstlenerek AMB’nin temel unsurlarından biri olan ebeveyn güçlendirilmesine önemli katkı sağlamaktadırlar. (4,73,89) Hemşirelerin; ebeveynlerin bakım yeterliliğini değerlendirmesi ve izlemesi, aile üyelerinin güçlü ve desteklenmesi gereken yönlerini belirlemesi, bu doğrultuda bilgi ve bakım becerilerini geliştirmeye yönelik eğitim planları oluşturması, ebeveyn güçlendirilmesinde önemli bir adımdır. (90,91,92) Bu süreci yürütürken temel yaklaşım, çocuğun hastalık deneyiminin aile için oldukça zorlayıcı olduğu gerçeğini göz önünde bulundurarak, etkileşimleri saygı, bireysellik ve ailenin güçlü yönlerini temel alarak insancıllaştırmak olmalıdır. (70) İnsancıl bir yaklaşımın sunulması ve ailelerin etkin şekilde güçlendirilmesi için, hemşirelerin çağdaş bakım yaklaşımlarını takip etmeleri ve bakımın kalitesini artırmaya yönelik ileri düzey hemşirelik uygulamalarını hayata geçirmeleri önerilmektedir. (93) 8. Aile Merkezli Bakım Uygulamalarında Yaşanan Güçlükler Aile merkezli bakım, 21. yüzyılda çocuk sağlığı hemşireliğinin en temel ve dinamik felsefelerinden biri olarak öne çıkmaktadır. Ancak, bu yaklaşımın teorik olarak kabul görmesine rağmen, klinik uygulamaya yansımasında çeşitli zorluklar yaşanmaktadır. (94) AMB’nin etkin bir şekilde uygulanmasını engelleyen başlıca faktörler; yaklaşımın yeterince anlaşılamaması, uygulamalar için gerekli kurumsal ve profesyonel desteğin yetersizliği ile hastane ve sağlık sistemlerine rehberlik edebilecek nitelikli araştırmaların ve politikaların eksikliğidir. (3,28,94) AMB yaklaşımının uygulanmasında hemşirelerin de karşılaştığı çeşitli bireysel ve kurumsal engeller bulunmaktadır. Hemşirelerin AMB’nin uygulanmasına ilişkin bilgi ve beceri eksikliği, AMB’ye yönelik tutumları, değerleri ve algıları, uygulama ve iletişim becerilerinin yetersizliği,
28 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI yoğun iş yükü nedeniyle ailelere yeterli zaman ayıramamaları ve ailenin bakım sürecindeki rolüne ilişkin algıların sınırlı olması yer almaktadır. Ayrıca, ailelerin bakım sürecine katılımının hemşirenin iş yükünü artıracağına dair yaygın inanış, mesleki otoritenin zedelenmesi korkusu ve profesyonel sorumlulukların paylaşılmasına yönelik isteksizlik, uygulamayı olumsuz etkileyen faktörler arasında sayılmaktadır. Bunun yanı sıra, bazı durumlarda yasal yükümlülükler nedeniyle ailelerin çocuğun bakımına dahil edilmemesi ve ailelerin hastanedeki görev ve sorumluluklarını açıklayan rehber eksikliği, bakım ortamının tasarımı ve organizasyonunun uygun olmaması, örgütsel ve yönetimsel destek, kılavuzlar veya politikaların eksikliği AMB’nin etkin biçimde uygulanmasının önünde önemli engeller oluşturmaktadır. (3,15,23,29,30,47,94) Aile merkezli bakım uygulamalarının geliştirilmesi için; ·Aile merkezli bakımın anlaşılması, uygulamaların desteklenmesi ve hastanelere, sağlık sistemine ve politikacılara rehberlik edebilecek yüksek kalitede araştırmalar yapılmalıdır. ·AMB ilkeleri kabul edilmeli ve tüm klinik bakıma ve uygulama kılavuzlarına aktif olarak dahil edilmelidir. ·Araştırma sonucu ile elde edilen AMB uygulamaları ile ilgili mevcut kanıtlar takip edilmelidir. ·Hemşirelik eğitimi müfredatına ve mezuniyet sonrası sertifika programlarına AMB konusu entegre edilmelidir. ·Hizmet içi eğitim programlarına AMB uygulamaları ve iletişim becerileri konusu dahil edilmelidir. ·Hastanede aile üyeleri için oryantasyon programları oluşturulmalıdır. ·Ailelere çocuklarına bakım veren sağlık profesyonelleri tanıtılmalıdır. ·Çocuğun sağlık durumu ile ilgili bilgi vermelidir. ·Ailelerin kültürel ve dini farklılıkları göz önünde bulundurulmalıdır. ·AMB’ı değerlendirmek için ölçüm araçları geliştirilmelidir. ·Kararlara ailelerin de dahil edilmesine yönelik politikalar ve yasalar oluşturulmalıdır. ·Sağlık profesyoneli sayısını arttırılmalıdır. ·Çocukların aileleri ile ilgili destek grupları oluşturulmalıdır. ·Hastanelerde ailelerin gereksinimlerine yönelik düzenlemeler yapılmalıdır. ·Aile üyeleri için ziyaret kısıtlamasının ortadan kaldırılması ve aile üyelerinin istedikleri sürece çocuklarının yanında bulunmalarına izin verilmelidir. (3,4,23,28,31,47,93,94)
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 29 9. Sonuç Aile merkezli bakım çocuk, aile ve pediatri hemşireleri açısından temel bir bakım yaklaşımıdır. Çocuğun bakımının planlanması, uygulanması ve değerlendirilmesi süreçlerinde karşılıklı saygı, açık iletişim, bakım ve kararlara katılım ile iş birliği ortamının sağlanması, aile stresini azaltma, bakımın kalitesini artırma ve hasta sonuçlarını iyileştirme potansiyeline sahiptir. Çocuğun bakımında ailenin en önemli destekçisi ve savunucusu konumunda olan hemşireler, aile merkezli yaklaşımın benimsenmesi ve uygulanmasında değişimi başlatabilecek kilit profesyonellerdir. (3,16,31,95) Bu nedenle, hemşirelerin AMB’nin ilkeleri ve uygulamaları konusunda yeterli bilgi ve beceriye sahip olmaları büyük önem taşımaktadır. (96) Kaynaklar 1. Çamur Z, Sarıkaya Karabudak S. The effect of parental participation in the care of hospitalized children on parent satisfaction and parent and child anxiety: Randomized controlled trial. International journal of nursing practice. 2021;27(5): e12910. 2. Sillero Sillero A, Ayuso Margañon R, Marques Sule E, Gil Poisa M. Child-centered care: A qualitative study exploring pediatric hospitalization through children’s perspectives. Nursing Reports. 2024; 14(4): 3138-3149. https://doi.org/10.3390/nursrep14040228 3. Yılmaz ÖE, Gözen D. Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakımın önemi ve bakım kalitesini geliştirmedeki değeri. Geçkil E, editör. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım. 1. Baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2019: 5-11. 4. Öztürk C, Ayar D. Pediatride aile merkezli bakımın çocuk, aile ve hemşireler üzerine yansımaları. Geçkil E, editör. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım. 1. Baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2019:12-7. 5. Mcharo SK, Spurr S, Bally J, Peacock S, Holtslander L, Walker K. Application of nursing presence to family‐centered care: Supporting nursing practice in pediatric oncology. Journal for Specialists in Pediatric Nursing. 2023; 28(1): e12402. https://doi.org/10.1111/jspn.12402 6. Wong C L, Phiri P G, Chan CW, Tse M. Nurses’ and Families’ perceptions and practices and factors influencing the implementation of family‐centred care for hospitalised children and their families. Journal of Clinical Nursing. 2023; 32(17-18): 6662-6676. https://doi.org/10.1111/jocn.16740.
30 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 7. Çimke S, Gürkan DY, Polat S. Research on family-centered care in pediatric patients: a bibliometric analysis. Journal of Pediatric Nursing. 2024; 76:199-206. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.02.017 8. Ridgway L, McKenna L, Hokke S, Hackworth N, Nicholson J M. Education for family-centred care: A qualitative study with educators of advanced practice child and family health nurses. Nurse Education in Practice.2025; 84: 104313. https://doi.org/ 10.1016/j.nepr.2025.104313. 9. Butler AE, Ridgway L, Henderson EM, Hokke S, Edvardsson K, Adams C, Copnell B. Family-centred care research in paediatrics: A scoping review. Journal of Child Health Care. 2025; 13674935251337492. https://doi. org/10.1177/13674935251337492 10. Almalki M, Gildea A, Boyle B. Healthcare professionals’ perceptions of family centred care in neonatal intensive care units: A qualitative thematic synthesis. Journal of Neonatal Nursing.2025; 31(1): 15-25. https://doi. org/10.1016/j.jnn.2024.09.005 11. Hodgson C R, Mehra R, Franck LS. Child and family outcomes and experiences related to family-centered care interventions for hospitalized pediatric patients: A systematic review. Children. 2024; 11(8): 949. https://doi. org/10.3390/children11080949 12. Alqarawi N, Alhalal E. Factors affecting family-centered care practice by nurses: A systematic review. Journal of pediatric nursing.2024; 78: 158-171. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.06.008 13. Mikkelsen G, Frederiksen K. Family‐centred care of children in hospital–a concept analysis. Journal of advanced nursing.2011; 67(5): 11521162. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05574.x 14. Shields L, Zhou H, Pratt J, Taylor M, Hunter J, Pascoe E. Family‐ centred care for hospitalised children aged 0‐12 years. Cochrane database of systematic reviews. 2012;10(10): CD004811. https://doi.org/10.1002/14651858. 15. Smith J, Swallow V, Coyne I. Involving parents in managing their child’s long-term condition—a concept synthesis of family-centered care and partnership-in-care. Journal of Pediatric Nursing.2015; 30 (1): 143-159. https:// doi.org/10.1016/j.pedn.2014.10.014 16. Smith W. Concept analysis of family-centered care of hospitalized pediatric patients. Journal of Pediatric Nursing. 2018; 42: 57-64. https://doi. org/10.1016/j.pedn.2018.06.014 17. Shields L, Tanner A. Pilot study of a tool to ınvestigate perceptions of family-centered care in different care settings. Pediatric Nursing. 2004; 30(3): 189-197.
ÇOCUKLARDA KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ VE DİYALİZ 31 18. Kennedy C, Kools S, Kong SKF, Chen L, Franck L, Wong TK S. Behavioural, emotional and family functioning of hospitalized children in China and Hong Kong. International Council of Nurses, International Nursing Review. 2004;51(1): 34-46. https://doi.org/10.1111/j.1466-7657.2003.00204.x. 19. Jolley J, Shields L. The evolution of family-centered care. Journal Of Pediatric Nursing. 2009; 24(2): 164-170.https://doi.org/10.1016/j. pedn.2008.03.010 20. Shields L, Nixon J. Hospital care of children in four countries. Journal of Advanced Nursing. 2004; 45(5): 475-486. https://doi.org/10.1046/j.13652648.2003.02930.x. 21. Coleman V. Family-centered care. Concept, theory and practice. In: Smith L, Coleman V and Maureen Bradshaw, eds. The Evolving Concept of Family-Centered Care, Newyork: Palgrave, 2002 22. Wells N. Historical perspective on familycentered care. Academic Pediatrics. 2011; 11(2): 100-102 https://doi.org/10.1016/j.acap.2011.01.007. 23. Harrison TM. Family-centered pediatric nursing care: state of the science. J Pediatr Nurs. 2010; 25(5):335-43. https://doi.org/10.1016/j. pedn.2009.01.006. 24. Shields L, Pratt J, Hunter J. Familycentered care for children in hospital. The Cochrane Collaboration, John Wiley& Sons Ltd. 2008; 126. https://doi.org/10.1002/14651858.CD004811.pub2. 25. Foster M, Whitehead L, Maybee P. Parents’ and health professionals’ perceptions of family centred care for children in hospital, in developed and developing countries: A review of the literature. International Journal of Nursing Studies. 2010; 47, 1184–119. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2010.05.005. 26. Committee on Hospital Care and İnstitute For FamilyCentered Care. Patient and familycentered care and the pediarican’s role. American Academy of Pediatrics. 2012; 394-404. https://doi.org/10.1542/peds.2011-3084 27. Jolley J, Shields L. The evolution of familycentred care. Journal of Pediatric Nursing. 2009;24(2): 164-170. https://doi.org/10.1016/j. pedn.2008.03.010 28. Kuo DZ, Houtrow AJ, Arango P, Kuhlthau KA, Simmons J M, Neff J M. Family-centered care: current applications and future directions in pediatric health care. Maternal and child health journal. 2012; 16(2): 297-305.https://doi. org10.1007/s10995-011-0751-7. 29. Feeg VD, Paraszczuk AM, Çavuşoğlu H, Shields L, Pars H, Al Mamun A. How is family centered care perceived by healthcare providers from different
32 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI countries? An international comparison study. Journal of Pediatric Nursing.2016; 31(3): 267-276. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2015.11.007 30. Seniwati T, Rustina Y, Nurhaeni N, Wanda D. Patient and familycentered care for children: A concept analysis. Belitung Nurs J. 2023; 12;9(1):1724. ttps://doi.org/10.33546/bnj.2350. 31. Aldem M, Geçkil E. Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım kavramı ve ilkeleri. Geçkil E, editör. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım. 1. Baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2019. 1-4. 32. Kaya A, İşler Dalgıç A. Pediatride aile merkezli bakıma ilişkin kanıt temelli uygulamalar. Geçkil E, editör. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım. 1. Baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2019. 49-54. 33. Coyne I, Hallström I, Söderbäck M. Reframing the focus from a familycentred to a child-centred care approach for children’s healthcare. Journal Of Child Health Care. 2016; 20(4): 494-502. https://doi.org/10.1177/1367493516642744. 34. Dennis C, Baxter P, Ploeg J, Blatz S. Models of partnership within family‐centred care in the acute paediatric setting: A discussion paper. Journal of Advanced Nursing. 2017; 73(2): 361-374. https://doi.org/10.1111/jan.13178 35. Gallo KP, Hill LC, Hoagwood KE, Olin SCS. A narrative synthesis of the components of and evidence for patient-and family-centered care. Clinical Pediatrics. 2016; 55 (4): 333-346. https://doi.org/10.1177/0009922815591883 36. O’Connor S, Brenner M, Coyne I. Family‐centred care of children and young people in the acute hospital setting: a concept analysis. Journal Of Clinical Nursing.2019; 28(17-18): 3353-3367. https://doi.org/ 10.1111/jocn.14913. 37. Cartagena D, Noorthoek A, Wagner S, McGrath JM. Family-centered care and nursing research. Newborn and Infant Nursing Reviews. 2012; 12(3): 118-119. https://doi.org/10.1053/j.nainr.2012.06.009 38. Al-Motlaq M, Foster M, Zgambo M, Neill S. Assessing the maturity of the “Family Centered Care” concept: A review of concept analyses studies. J Pediatr Nurs. 2024; 79:150-156. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.09.004. 39. Gates A, Shulhan J, Featherstone R, Scott S D, Hartling L. A systematic review of parents’ experiences and ınformation needs related to their child’s urinary tract ınfection. Patient Education and Counseling.2016; 101(7):12071215. https://doi.org/10.1016/j.pec.2018.01.014 40. Çimke S, Gürkan DY, Polat S. Research on family-centered care in pediatric patients: a bibliometric analysis. Journal of Pediatric Nursing. 2024; 76: 199-206. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.02.017
39 BÖLÜM III METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ ManagementofMetabolicDisorders Didem POLAT KÜLCÜ (Dr. Öğr. Üyesi) Toros Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Bölümü E-mail: [email protected] ORCID: 0000-0002-2535-349X 1. Giriş Metabolik hastalıklar, vücudun protein, yağ ve karbonhidrat gibi makro besin ögelerini işleme ve kullanma süreçlerini olumsuz etkileyen bozukluklardır. Bu hastalıklar, genellikle vücutta gerçekleşen anormal kimyasal reaksiyonların normal metabolik süreçleri bozması sonucu ortaya çıkar. Çoğu, otozomal resesif geçiş gösteren kalıtsal tek gen anomalileri kapsamında değerlendirilmektedir (1, 2). Klinik açıdan metabolik hastalıklar oldukça heterojen bir tablo sunar. Uyuşukluk, kilo kaybı, sarılık ve nöbetler sık görülen bulgular arasında yer alır; ancak semptomların tipi ve şiddeti hastalığın türüne göre değişmektedir. Belirtiler; akut semptomlar, geç başlangıçlı akut semptomlar, ilerleyici sistemik semptomlar ve kalıcı semptomlar olmak üzere dört temel grupta incelenmektedir (3, 4). Metabolik hastalıkların küresel yaygınlığı farklılık göstermekte olup, kalıtsal metabolik bozukluklar çocukluk çağında önemli bir sağlık yükü oluşturmaktadır (5, 6). Bu hastalıkların yönetiminde yaşam tarzı değişiklikleri, farmakolojik tedaviler ve bazı durumlarda cerrahi girişimler uygulanabilmektedir (1, 7). Çocukluk çağındaki metabolik hastalıkların büyük çoğunluğu genetik kökenlidir ve farklı genetik kusurlar nedeniyle yüzlerce alt tip tanımlanmıştır. Bu hastalıklar genellikle etkilenen metabolik yolak ve ilgili maddenin metabolik işlevine göre sınıflandırılmaktadır (8, 9). Patofizyolojik sonuçlar; metabolitlerin parçalanamaması sonucu birikim, sentez yetersizliği nedeniyle eksiklik ya da ilgili metabolitin tamamen yokluğu şeklinde ortaya çıkabilir (9, 10).
40 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI En sık görülen metabolik hastalıklardan biri Fenilketonüri olup, Galaktozemi, Akçaağaç şurubu idrar hastalığı, Glikojen depo hastalıkları, yağ asidi oksidasyon bozuklukları ve üre döngüsü bozuklukları diğer önemli örnekler arasında yer almaktadır. Günümüzde bazı metabolik hastalıklar, doğumdan sonraki ilk günlerde yapılan yenidoğan tarama testleri ile erken dönemde saptanabilmektedir. Bu testler, metabolik, endokrin, hematolojik ve bazı solunum hastalıkları dahil olmak üzere tedavi edilebilir birçok bozukluğun erken tanısını mümkün kılar. Tarama sonucunda metabolik bir anormallik şüphesi saptanan bebeklerin, en geç 5–7 gün içerisinde uzman hekim tarafından değerlendirilmesi gerekmektedir (11, 12). Çocuk hemşireleri, metabolik hastalıkların yönetiminde hem çocuk hem de aile için kritik bir role sahiptir. Bu bağlamda, ebeveynlerin hastalık, tedavi süreci ve günlük bakım uygulamaları konusunda bilgilendirilmesi, hemşirelik bakımının temel unsurlarındandır. Hemşireler, ailelere beslenme yönetimi, ilaç tedavisine uyum ve acil durumlarda uygulanacak yaklaşımlar konusunda eğitim ve danışmanlık sağlayarak çocuğun güvenli bakımını destekler. Ayrıca sosyal destek ağlarının etkin kullanımı, psikososyal gereksinimlerin karşılanması ve ailelerin ekonomik kaynaklara erişiminin kolaylaştırılması hemşirelik müdahaleleri ile koordine edilebilir. Çocuk hemşireleri, bakım verenlerin yükünü azaltmak için aileyi bütüncül bir bakış açısıyla değerlendirir, disiplinler arası ekiple iş birliği yapar ve uzun süreli izlem süreçlerinde rehberlik eder. Böylece hem hastalık yönetiminin etkinliği artar hem de çocuğun yaşam kalitesi ve aile uyumu güçlendirilmiş olur (13-15). 2. Sınıflandırma ve Yaygın Görülen Metabolik Hastalıklar Metabolik hastalıklar, kökenlerine ve gelişim süreçlerine göre farklı kategorilerde ele alınmaktadır. Genel olarak kalıtsal ve edinsel (sonradan gelişen) metabolik hastalıklar olmak üzere iki ana grupta sınıflandırılır. 2.1. Edinsel Metabolik Hastalıklar: Edinilmiş metabolik hastalıklar, sağlıksız yaşam tarzı alışkanlıkları, yetersiz fiziksel aktivite ve aşırı kalori alımı gibi çevresel faktörlerle ilişkili olarak gelişmektedir. Bu bozukluklar genellikle genç erişkinlerde veya erişkin yaş grubunda ortaya çıkar ve klinik bulguların yanı sıra karakteristik laboratuvar ve görüntüleme sonuçları ile tanımlanır. Güncel kanıtlar, bireyin yaşam tarzı seçimlerinin gen ekspresyonunu ve protein aktivitelerini etkileyerek metabolik hastalıkların gelişiminde rol oynayan epigenetik mekanizmalarla bağlantılı olduğunu göstermektedir. Bu nedenle
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 41 edinsel metabolik bozuklukların oluşumu yalnızca çevresel faktörlerin sonucu değil, aynı zamanda gen–çevre etkileşiminin bir yansımasıdır. Tip 2 diyabet, obezite ve metabolik sendrom bu grupta değerlendirilmektedir (16, 17). Çocuk sağlığı açısından temel odak noktası kalıtsal metabolik hastalıklar olmakla birlikte, edinsel bozuklukların erken yaşlarda önlenmesi için sağlıklı yaşam alışkanlıklarının kazandırılması önem taşımaktadır. Edinsel metabolik hastalıkların farklı tipleri bulunmakla birlikte, çocukluk çağında en sık karşılaşılan edinsel metabolik hastalıklar aşağıda özetlenmiştir: 2.1.1.DiabetesMellitus: Diabetes Mellitus (DM), pankreastan salgılanan insülin hormonunun yetersizliği, etkisizliği veya bu faktörlerin her ikisinin bir arada bulunması nedeniyle ortaya çıkan hiperglisemi ile karakterize kronik metabolik hastalıktır (18). Önemli bir halk sağlığı sorunu olan DM, ülkelerin gelişmişlik durumundan bağımsız, dünya genelinde önde gelen ölüm nedenidir. Dünya sağlık örgütü verilerine göre, diyabetin küresel yaygınlığı son otuz yılda iki katından fazla artarak 1990’da 200 milyondan 2022’de 830 milyona ulaşmıştır (19). Uluslararası Diyabet Federasyonu’nun 2021 verilerine göre Türkiye’deki yetişkin nüfusun yaklaşık %15,9’u diyabet ile yaşamaktadır (20). DM, gelişim mekanizmasına göre Tip 1, Tip 2, Gestasyonel diyabet ve diğer nedenlere bağlı spesifik tipler olmak üzere dört temel grupta sınıflandırılmaktadır. Genellikle çocukluk ve genç erişkinlik döneminde ortaya çıkan Tip 1 diyabet (T1D), bağışıklık sisteminin pankreasta insülin üreten beta hücrelerini tahrip etmesi sonucu gelişir. Mutlak insülin eksikliği ile karakterizedir ve yaşam boyu insülin tedavisi gerektirir. Tip 2 diyabet (T2D) ise insülin direnci ve buna eşlik eden ilerleyici beta hücresi işlev bozukluğu ile karakterize, en yaygın diyabet türüdür. Daha çok erişkin yaşta görülmekle birlikte, son yıllarda artan obezite ve hareketsiz yaşam tarzı nedeniyle genç bireylerde de görülme sıklığı artmıştır. Genetik yatkınlık, dengesiz beslenme ve obezite başlıca risk faktörleri olup, hastalığın yönetimi yaşam tarzı değişiklikleri, oral antidiyabetik ilaçlar ve gerekirse insülin tedavisi ile sağlanmaktadır. Gestasyonel diyabet (GDM), gebelik sırasında gelişen ve gebelikte başlayan glikoz intoleransı olarak tanımlanan bir diyabet türüdür. Doğumdan sonra genellikle düzelmesine rağmen, annenin ilerleyen yıllarda Tip 2 diyabet geliştirme riskini arttırmakta; ayrıca bebekte çocukluk çağı obezitesi ve Tip 2 diyabet görülme olasılığını da yükseltmektedir (21-23). DM’nin klinik belirtileri, hastalığın tipine,süresine ve metabolik kontrol düzeyine göre değişkenlik gösterir. En sık karşılaşılan semptomlar poliüri, polidipsi, polifaji ve kilo kaybıdır. Metabolik dengenin bozulduğu ve insülin
42 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI yetersizliğin belirginleştiği durumlarda tablo, diyabetik ketoasidoz (DKA) gibi akut metabolik komplikasyonlara ilerleyebilir. DKA, yaşamı tehdit eden bir durumdur ve özellikle çocukluk döneminde diyabetin ilk belirtisi olarak ortaya çıkabilir. Bu tablo genellikle, poliüri, polidipsi, bulantı, kusma, karın ağrısı, kilo kaybı, belirgin halsizlik ve dispne ile karakterizedir (24, 25). Diyabet yönetimi, kan şekeri izlemi, dengeli beslenme, düzenli fiziksel aktivite ve uygun ilaç tedavisini kapsayan bütüncül bir süreçtir. Etkili yönetim, ketoasidoz ve dehidratasyon gibi akut, kardiyovasküler hastalık, retinopati ve nefropati gibi uzun vadeli komplikasyonların önlenmesi açısından kritik öneme sahiptir (26). Son yıllarda yapay zeka ve dijital sağlık teknolojileri, diyabet bakımını bireyselleştirme potansiyeli taşımaktadır. Ancak bu süreçte hemşireler, hastaların öz bakım becerilerini geliştirmede, tedaviye uyumu sürdürmede ve yaşam tarzı değişikliklerini desteklemede merkezi bir rol oynamaktadır (27, 28). 2.1.2. Obezite: Obezite günümüzde hem gelişmiş hem de gelişmekte olan ülkelerde hızla artış gösteren, genetik, çevresel, hormonal ve davranışsal etkenlerin etkileşimiyle ortaya çıkan, metabolik ve endokrin fonksiyonları etkileyen kronik bir hastalıktır. Vücutta sağlığı bozacak ölçüde anormal veya aşırı yağ birikmesi olarak tanımlanmaktadır. Obezitenin tanım ve derecelendirilmesi beden kitle indeksine dayanarak yapılmaktadır (29). Vücut yağ oranı erkeklerde %25, kadınlarda %33’ü geçtiği durumda obeziteden söz edilir (30). Yaşamı tehdit eden acil bir durum olmamakla birlikte yaşam kalitesini etkileyebilir, yaşam süresini azaltabilir ve kardiyovasküler hastalık, tip 2 diyabet gibi eşlik eden hastalıklara neden olabilir (31, 32). Günümüzde modern yaşam biçimindeki değişiklikler, fiziksel aktivitenin azalması, beslenme alışkanlıklarının bozulması ile obezite prevelansında artış görülmektedir. Etiyolojisi yalnızca bireysel davranışlar ya da genetik yatkınlıkla açıklanamayacak kadar çok boyutludur. Çevresel, sosyoekonomik ve kültürel faktörlerinde obezite gelişiminde önemli katkısı bulunmaktadır. Özellikle ultra işlenmiş gıdaların günlük diyetlerde giderek artan oranlarda tüketilmesi, enerji dengesizliği, insülin direnci ve metabolik bozuklukların gelişiminde kritik bir rol oynamakta; böylece obeziteyle mücadeleyi daha karmaşık bir halk sağlığı sorununa dönüştürmektedir (33). Obezite ile mücadelede bireysel yaklaşımlardan ziyade, ulusal sağlık politikaları,eğitim sistemleri ve toplumsal düzeyde bütüncül müdahaleler gereklidir. Yaşam döngüsü boyunca önleme stratejileri farklılık gösterir; özellikle gebelik öncesi ve gebelik döneminde kilo yönetimi, çocukluk obezitesini önlemede kritik rol oynar. Çocukluk döneminde okul temelli ve aile katılımını
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 43 içeren çok bileşenli müdahalelerin kısa süreli etkileri sınırlıdır, bu nedenle uzun dönemli ve yoğun programlara ihtiyaç vardır. Erişkin dönemde ise obezite yönetimi yaşam boyu sürmesi gereken diyet, fiziksel aktivite, farmakoterapi ve gerektiğinde cerrahi girişimleri kapsayan çok disiplinli ve kanıta dayalı bir yaklaşım gerektirir (34, 35). 2.1.3. Hipotiroidizm: Hipotiroidizm, hücresel düzeyde metabolik ve nörolojik sekellere neden olan tiroid hormonlarının yetersiz salgılanmasından kaynaklanır (36). Hipotiroidizm doğumda mevcut olabilir (konjenital hipotiroidizm) veya yaşamın ilerleyen dönemlerinde gelişebilir (edinilmiş hipotiroidizm). En sık nedeni bağışıklık siteminin tiroid bezine saldırdığı Hashimoto tiroiditi’dir. Bunun dışında tiroid ameliyatı, radyoiyot tedavisi, bazı ilaçlar (örneğin lityum, amiodaron, interferon), iyot eksikliği veya fazlalığı, doğum sonrası ya da enfeksiyon sonrası gelişen tiroitler de hipotiroidizme yol açabilir. Daha nadir olarak beyindeki hipofiz veya hipotalamus hastalıkları, doğuştan tiroid bezinin olmaması ya da gelişmemesi de neden olabilir (37). Doğuştan hipotiroidizmli bebeklerin çoğunda, plasenta yoluyla geçen maternal tiroid hormonları ve kısmen işlevsel tiroid dokusunun varlığı nedeniyle doğumda belirgin klinik bulgular görülmez. Erken dönemde uzun süren sarılık, beslenme güçlüğü, hipotoni, kabızlık, miksödemli yüz ve makroglosi gibi nonspesifik belirtiler ortaya çıkabilir. Tedavi edilmediğinde büyüme geriliği, gelişimsel ve zihinsel gecikme gibi kalıcı nörolojik hasarlara yol açabilir. Tiroid agenezisi veya dishormonogenezisi olan bebeklerde işitme kaybı riski artarken, hipopituitarizme bağlı olgularda hipoglisemi, mikropenis ve kriptorşidizm görülebilir. Ayrıca bu bebeklerde kalp, böbrek ve iskelet sistemi anomalileri ile ilerleyen yaşlarda obezite ve kardiyometabolik hastalık riski yüksektir (38, 39). Tiroid hastalıklarının erken tanı ve tedavisi, özellikle yaşamın ilk üç yılında kalıcı zihinsel ve motor geriliklerin önlenmesi açısından kritik öneme sahiptir. 1970’lerin sonunda başlatılan yenidoğan tarama programları, doğuştan hipotiroidizmin erken saptanmasını ve zamanında tedavisini mümkün kılarak gelişimsel engelleri büyük ölçüde azaltmıştır (40). Ülkemizde 2006 yılından itibaren yenidoğan tarama programı kapsamında hipotiroidizm taranmaktadır. Tarama 48 saat ile 4 gün arasında yapılmalıdır. Evde doğum ile dünyaya gelen, ciddi derecede hasta veya preterm olan bebeklerde tarama için 7. Güne kadar beklenebileceği belirtilmektedir (41). Tedavide temel amaç, TSH düzeylerini normale döndürmek ve semptomların düzelmesini sağlamaktır. Tedavi genellikle yaşam boyu levotiroksin kullanımı gerektirir ve doz, düzenli TSH takibiyle ayarlanır. TSH başlangıçta 4-12 haftada
44 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI bir, denge sağlandıktan sonra ise yılda bir kontrol edilmelidir. İlacın aç karnına her gün aynı saatte alınması önerilir. Yeterli tedaviyle hastaların prognozu oldukça iyidir ancak doz değişikliği, ilaç etkileşimi veya gebelik gibi durumlarda daha sık izlem yapılmalıdır (42, 43). 2.1.4.Hipertiroidizm:Tiroid bezinin aşırı hormon üretimi ve salgılanması sonucu, kandaki tiroksin ve triiyodotironin seviyelerinin yükselmesi ile karakterize bir endokrin bozukluktur (44). Çocukluk çağında en çok Graves hastalığı nedeni ile görülür (45). Hipertiroidizm; anksiyete, uykusuzluk, çarpıntı, iştah artışına rağmen kilo kaybı, ishal, aşırı terleme, ısı intoleransı ve adet düzensizlikleri gibi metabolik ve nörovejetatif belirtilerle seyreder. Kardiyovasküler etkiler arasında taşikardi ve sistolik hipertansiyon öne çıkar. Nöromüsküler olarak ince el titremesi, kas güçsüzlüğü ve refleks artışı görülebilir. Cilt genellikle sıcak ve nemlidir, saçlar ince ve kırılgandır; nadiren pretibial miksödem gelişebilir. Çocuklarda büyüme hızlanırken ergenlik gecikebilir, okul başarısında düşme ve davranış değişiklikleri ortaya çıkabilir. Graves hastalığı veya toksik nodülleri olan hastalarda, büyümüş tiroid bezine bağlı olarak disfaji, ses değişikliği veya ortopne gibi bası semptomları görülebilir. (46, 47). Tiroid hastalıklarının görülme sıklığı, toplumun iyot düzeyiyle yakından ilişkilidir. İyot yeterli bölgelerde hipertiroidizm prevalansı yaklaşık %0,5 olup vakaların çoğu Graves hastalığı kaynaklıdır. İyot eksikliği olan bölgelerde ise prevalans %10-15’e kadar çıkar ve toksik nodüler guatr daha sık görülür. Graves hastalığı genellikle 30–50 yaş arasında, kadınlarda erkeklere göre 5–6 kat daha fazla görülürken; toksik nodüler guatr daha ileri yaşlarda, özellikle 50 yaş sonrası kadınlarda yaygındır (48). Tedavi edilmeyen hipertiroidizm, birçok organ sisteminde ciddi komplikasyonlara ve nadiren ölümle sonuçlanabilen tablolara yol açabilir. Uygun tedavi yaklaşımı, altta yatan nedene göre belirlenir ve antitiroid ilaçlar, radyoaktif iyot uygulaması veya cerrahi tiroidektomi gibi yöntemleri içerebilir. Yeni immünomodülatör ve hedefe yönelik tedaviler (örneğin TRAb blokerleri, rituksimab, Fc reseptör inhibitörleri) umut verici görünse de etkinliklerinin kanıtlanması için daha geniş klinik çalışmalara ihtiyaç vardır. Uzun süreli düşük doz antitiroid ilaç kullanımı, nüks riskini azaltmak için güvenli bir seçenek olabilir. Ayrıca radyofrekans ablasyonu, seçilmiş nodüler vakalarda alternatif bir yöntem olarak değerlendirilmektedir (48, 49). 2.2. Kalıtsal Metabolik Hastalıklar: Metabolizmayı düzenleyen belirli genlerdeki değişiklikler sonucu ortaya çıkan tıbbi durumlardır. Farklı genetik
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 45 mutasyonlar, farklı tipte kalıtsal metabolik hastalıklara (KMH’ye) yol açar. Bu genetik değişiklikler çoğunlukla otozomal resesif kalıtım yoluyla her iki ebeveynden geçmekle birlikte, bazı durumlarda tek ebeveynden (çoğunlukla anneden) aktarım da söz konusudur. Bu nedenle söz konusu hastalıklar literatürde doğuştan metabolizma bozuklukları olarak da tanımlanmaktadır (2, 50). Kalıtsal metabolik hastalıkların yüzlerce farklı tipi bulunmakla birlikte, klinik pratiğe yansıyan bazı hastalıklar daha sık görülmektedir. Çocukluk çağında en sık karşılaşılanlar şunlardır: 2.2.1. Fenilketonüri: Fenilketonüri (PKU), fenilalanin hidroksilaz gen mutasyonlarına bağlı gelişen otozomal çekinik geçişli kalıtsal metabolik hastalıktır. Enzim eksikliğinde kanda ve beyinde fenilalanin seviyeleri yükselir. Tedavi edilmeyen bebeklerde birkaç ay içinde vücutta çok fazla fenilalanin bulunması nedeniyle nefeste, ciltte veya idrarda küf kokusu, egzama gibi cilt döküntüleri, zihinsel engellilik, hiperaktivite, nöbetler, gelişme geriliği, davranışsal, duygusal ve sosyal sorunlar gözlenir (51-53). Dünya çapında, fenilketonürinin yaygınlığı 23.930 yenidoğanda 1’dir ancak yaygınlık coğrafi bölgeler arasında önemli ölçüde farklılık göstermektedir. Avrupa’da yaklaşık 10.000 canlı doğumda bir vaka görülür, Türkiye’de bu oran 4000’de 1’dir, bu durum bu bölgedeki yüksek sayıda akraba evliliği ile açıklanabilir (53, 54). Yenidoğan tarama testi ile kan fenilalanin konsantrasyonunun ölçülmesi genellikle PKU’yu teşhis etmek için kullanılır ve erken teşhis edildiğinde tedavi edilebilen bir hastalıktır. PKU için mevcut yönetim stratejileri, yenidoğan taraması yoluyla erken teşhis ve beslenme gereksinimlerini karşılamak için fenilalanin içermeyen takviyeler ve düşük proteinli gıdalarla birlikte minimum miktarda doğal protein içeren kısıtlayıcı bir diyetin uygulanmasından oluşur. Alternatif tedavi yaklaşımları da mevcuttur. PKU tedavisine yönelik mevcut stratejiler, gen veya enzim terapilerine dayanmaktadır (54, 55). 2.2.2.BiyotinidazEksikliği: Biyotinidaz eksikliği, otozomal resesif geçiş gösteren kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Biyotin, beslenme yoluyla dışarıdan alınan ve organizmada tekrar kullanılmak üzere geri dönüştürülen temel bir vitamindir. Biyotinidaz enziminin eksikliği durumunda bu geri dönüşüm mekanizması bozulur ve ciddi morbidite ve mortaliteye yol açabilen biyotinidaz eksikliği tablosu gelişir (54, 57). Hastalığın insidansı ülkeler arasında değişmekle birlikte, Türkiye gibi yüksek akraba evliliğinin olduğu ülkelerde insidans artmaktadır (58). Klinik olarak tedavi edilmeyen hastalarda nörolojik (hipotoni,
46 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI grand mal ve miyoklonik nöbetler, ataksi, gelişimsel gecikme), dermatolojik (deri döküntüsü, alopesi, tırnak kırılması) immünolojik ve oftalmolojik bulgular ortaya çıkabilir. Bunun dışında bazı hastalarda, işitme kaybı, konjonktivit ve optik atrofi de görülebilmektedir (59, 60). Tedavide günlük oral biyotin alınması ile klinik bulgular tedavi edilebilir veya semptomların gelişmesi engellenebilir. Biyotinidaz eksikliği, birçok ülkenin yenidoğan tarama programında olup ülkemizde de 2008 yılından itibaren ulusal tarama programı kapsamında değerlendirilmektedir. Günümüzde yenidoğan taraması ile erken dönemde tanı alan hastaların büyük çoğunluğu biotin tedavisiyle yönetilmekte bu sayede asemptomatik bireylerin sayısı giderek artmaktadır (61-63). 2.2.3.Galaktozemi:Galaktozemi, sütte bulunan ve özellikle yenidoğan döneminde temel enerji kaynağı olan galaktozun metabolize edilememesi ile karakterize, doğuştan gelen bir karbonhidrat metabolizması bozukluğudur. Bu durumda galaktoz, vücudun primer enerji substratı olan glikoza dönüştürülemez. Otozomal resesif kalıtım gösteren hastalık, doğumda klinik bulgular gözlenmese bile, yenidoğan tarama programları kapsamında ölçülen galaktoz düzeyi ve galaktoz-1-fosfat üridil transferaz (GALT) enzim aktivitesi ile saptanabilir. Galaktozeminin en sık nedeni, GALT enzimindeki genetik mutasyonlardır (64, 65). GALT eksikliği, doğumdan sonraki ilk günler veya haftalarda çeşitli klinik bulgularla ortaya çıkar. Kusma, sarılık, hepatomegali, hipoglisemi, uyuşukluk, beslenme güçlüğü, kilo alamama ve nöbetler bu tabloya eşlik edebilir (65). Hastalığın kesin bir tedavisi bulunmamakta, yönetim esas olarak galaktoz ve laktozdan kısıtlı diyet ile sağlanmaktadır. Diyet, yenidoğan dönemindeki akut klinik bulguları gerileterek kilo alımını düzeltir, karaciğer ve böbrek yetmezliğini önler, ayrıca kataraktların gerilemesini sağlar. Bu sayede çoğu hastada görme bozukluğu gelişmez. Erken tanı ve tedavi prognozu belirgin biçimde iyileştirir. Bununla birlikte, uzun dönemde komplikasyonların tamamen engellenmesi mümkün değildir. Primer veya sekonder amenore ile over yetmezliği, klasik galaktozemili kadınların %80–90’ında görülen hipogonadizm ile ilişkilidir. Ayrıca, gecikmiş gelişim, öğrenme güçlükleri, azalmış kemik mineral yoğunluğu, konuşma bozuklukları, motor koordinasyon ve denge sorunları hastalığın ileri yaşlardaki seyrinde sık rastlanan bulgulardır (65-67). 2.2.4. Akçaağaç Şurubu İdrar Hastalığı: Yaşamı tehdit eden bir metabolik bozukluk olan akçaağaç şurubu idrar hastalığı (MSUD), dallı zincirli amino asitlerin (lösin, izolösin ve valin) vücutta parçalanamaması sonucu ortaya çıkar. Bu durum, söz konusu amino asitlerin ve onların yan ürünlerinin
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 47 kanda birikmesine yol açar (68). MSUD formları başlangıç yaşı, semptomların şiddeti, tiamin takviyesine yanıt ve biyokimyasal bulgulara göre kategorize edilebilmektedir. Klasik olan MSUD tipik olarak yenidoğan döneminde görülürken, orta ve aralıklı formlar yaşamın herhangi bir döneminde ortaya çıkabilir ve hastalık veya stres dönemlerinde dekompansasyonlar meydana gelebilir (69). Klasik olarak yenidoğan döneminde gelişme geriliği, beslenme güçlükleri, uyuşukluk, sinirlilik ve önce kulak kirinde ardından idrarda fark edilen akçaağaç şurubu kokusu ile kendini gösterir. Tedavi edilmezse, MSUD’nin en şiddetli, klasik formu, doğumdan sadece 7 ila 10 gün sonra beyin hasarı, nöbetler, koma veya merkezi solunum yetmezliği olarak kendini gösteren geri dönüşümsüz nörolojik hasara hızla yol açabilir. Erken ve beklentiye uygun şekilde başlanan tedavi, olumlu klinik sonuçlar elde edilme olasılığını artırır. Ancak tedavi sürecinde meydana gelebilecek herhangi bir önemli aksama, kalıcı beyin hasarına veya daha ciddi klinik sonuçlara yol açabilir. Uzun dönem tedavi; dallı zincirli amino asitlerin sıkı ve ömür boyu süren diyet kısıtlamalarını, düzenli ve yakın metabolik izlemi içerir. Bununla birlikte, dekompansasyon dönemlerinde akut alevlenmeler görülebilir ve bu durumlarda acil tedavi gerekebilir (70). MSUD vakalarının çoğu klasik olsa da vakaların yaklaşık %20’si klasik olmayan varyantlardır ve genellikle orta veya aralıklı tipler olarak adlandırılırlar. Orta tip MSUD’li hastalar genellikle nörolojik bozuklukla birlikte kalıcı olarak yüksek aminoasit seviyeleri gösterirler. Buna karşılık, aralıklı tipte olduğu düşünülen hastalar genellikle normal şekilde gelişir ve bilişsel olarak sağlamdırlar (71). Dünya genelinde MSUD çoğu ülkede yenidoğan tarama programlarına dahil edilirken, Türkiye’de ulusal tarama programında rutin olarak yer almamaktadır (72). Bu sebeple tanı çoğunlukla klinik şüphe (beslenme güçlüğü, kusma, letarji, “akçaağaç şurubu” kokusu) üzerine hedefe yönelik biyokimyasal testlerle konur. Erken tanı ve acil metabolik yönetim, kalıcı nörolojik hasarı ve mortaliteyi belirgin biçimde azaltır (72). 2.2.5.GlikojenDepoHastalıkları:Glikojenozlar olarak da adlandırılan glikojen depo hastalıkları (GSD), glikojenin sentez veya yıkımında rol oynayan enzim veya taşıyıcıların eksikliğinden kaynaklanan ve anormal depolama ve/veya kullanımına yol açan kalıtsal glikojen metabolizması metabolik bozukluklarıdır (73). GSD’ler, glikojenin özellikle yoğun olarak bulunduğu karaciğer ve kas dokularını, bazen de her ikisini birden etkiler. Etkilenen
48 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI enzimin türü ve çeşitli dokulardaki ekspresyon düzeyine bağlı olarak kalp, böbrek ve beyin gibi farklı organlarda da tutulum görülebilmektedir. Genel bir bakış açısıyla karaciğere ait glikojen depo hastalıkları genellikle açlık hipoglisemisi ve hepatomegali ile ortaya çıkarken; kasa ait glikojen depo hastalıkları egzersiz intoleransı, rabdomiyoliz veya kas güçsüzlüğü belirti ve bulgularını göstermektedirler (74, 75). Günümüzde glikojen depo hastalıklarının tedavisinde temel amaç, diyet düzenlemesi ve pişmemiş mısır nişastası kullanımı yoluyla glikoz homeostazının sürdürülmesidir. Beslenme temelli yaklaşımların yanı sıra farmakolojik ajanlar, fiziksel ve destekleyici tedaviler, enzim replasman tedavisi ve organ nakli hem klinik belirtilerin kontrolünde hem de uzun dönem komplikasyonların önlenmesinde kullanılan diğer seçeneklerdir. Gen terapisi ve genom düzenleme, çeşitli sınırlılık ve risklere rağmen, GSD’lerde enzim eksikliklerini kalıcı olarak düzeltebilme potansiyeliyle hastalığa özgü tedavi geliştirilmesi açısından umut vadetmektedir (73, 76). 2.2.6. Yağ Asidi Oksidasyon Bozuklukları: Yağ asidi oksidasyon bozuklukları (YABO), yağ asitlerinin mitokondride taşınması ve metabolize edilmesi süreçlerinde görev alan enzim ve taşıyıcı proteinleri kodlayan genlerdeki kalıtsal değişikliklere bağlı olarak ortaya çıkan, otozomal resesif geçişli, nadir görülen kalıtsal metabolik hastalıklardır (77). Klinik spektrumu oldukça geniştir; yenidoğan döneminde ani ölümle sonuçlanabilecek ağır tablolarla ortaya çıkabileceği gibi, erişkin yaşta hafif belirtilerle de seyredebilir. Bu çeşitlilik nedeniyle tanı koymak çoğu zaman güç olabilmektedir (78). Akut semptomlar genellikle uzamış açlık, enfeksiyon varlığı veya yoğun fiziksel aktivite gibi metabolik stresi artıran durumlar sonrasında ortaya çıkar. Bu tablolar; bilinç değişikliği, hipoglisemik koma, hepatomegali, kardiyomegali, aritmiler ve rabdomiyoliz gibi bulgularla karakterize metabolik krizlere yol açabilir ve hayatı tehdit edebilir (79). YABO’nun yönetiminde temel hedef, metabolik stresin azaltılması ve yağ asidi oksidasyonunu tetikleyen koşulların önlenmesidir. Bu nedenle, hastalığın erken tanısı ve zamanında tedaviye başlanması, klinik seyir açısından kritik öneme sahiptir. Dünya genelinde yenidoğan tarama programlarının yaygınlaşması ve kapsamının genişletilmesi, bu hastalıkların presemptomatik dönemde tanınmasını mümkün kılmakta ve uzun dönem prognozu olumlu yönde etkilemektedir. Ancak, ülkemizde YABO’lar henüz ulusal yenidoğan tarama programının rutin paneline dahil edilmemiştir. Oysa yenidoğan taraması ile tanı alan bireylerin, yalnızca klinik bulgularla teşhis edilen hastalara kıyasla,
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 55 35. Leung AKC, Wong AHC, Hon KL. Childhood Obesity: An Updated Review. Curr Pediatr Rev. 2024;20(1):2-26. 36. Bhattacharyya SS, Singh A. Acquired Hypothyroidism in Children. Indian J Pediatr. 2023;90(10):1025-1029. 37. Hughes K, Eastman C. Thyroid disease: long-term management of hyperthyroidism and hypothyroidism. Aust J Gen Pract. 2021;50(1-2):36-42. 38. Leung AKC, Leung AAC. Evaluation and management of the child with hypothyroidism. World J Pediatr. 2019;15:124-134. 39. Malavolta E, Cammisa I, Rotunno G, et al. The Impact of Acquired Hypothyroidism on the Growth and Metabolic Profiles of Pediatric Patients: A Retrospective Monocentric Study. Children (Basel). 2025;12(3):272. 40. Zwaveling-Soonawala N, van Trotsenburg AS. Overview of thyroid disease in children and adolescents. In: Dattani M, Maghnie M, eds. Paediatric Endocrinology. Cham: Springer; 2024. 41. Ataş A, Çakmak A, Karazeybek H. Konjenital hipotiroidizm. Güncel Pediatri. 2007;5(2):70-76. 42. van Trotsenburg P, Stoupa A, Léger J, et al. Congenital Hypothyroidism: A 2020-2021 Consensus Guidelines Update-An ENDOEuropean Reference Network Initiative Endorsed by the European Society for Pediatric Endocrinology and the European Society for Endocrinology. Thyroid. 2021;31(3):387-419. 43. Davis MG, Phillippi JC. Hypothyroidism: diagnosis and evidencebased treatment. J Midwifery Womens Health. 2022;67(3):394-397. 44. Yılmaz AF. Çocukluk çağında hipertiroidizm ve Graves hastalığı. Sağlık ve Bilim. 2025;1:41. 45. Öngen YD, Kara Ö. Çocukluk çağında hipertiroidizm ile başvuran olguların tanı ve takip özellikleri. J Curr Pediatr. 2025;23(2):134-138. 46. Lee SY, Pearce EN. Hyperthyroidism: A Review. JAMA. 2023;330(15):1472-1483. 47. Vaidyanathan P. Update on Pediatric Hyperthyroidism. Adv Pediatr. 2022;69(1):219-229. 48. Chaker L, Cooper DS, Walsh JP, Peeters RP. Hyperthyroidism. Lancet. 2024;403(10428):768-780. 49. Bartalena L, Piantanida E, Gallo D, Ippolito S, Tanda ML. Management of Graves’ hyperthyroidism: present and future. Expert Rev Endocrinol Metab. 2022;17(2):153-166.
56 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 50. Agana M, Frueh J, Kamboj M, Patel DR, Kanungo S. Common metabolic disorder (inborn errors of metabolism) concerns in primary care practice. Ann Transl Med. 2018;6(24):469. 51. Kıykım E, Aktuğlu Zeybek AÇ. Fenilketonüri. Turkiye Klinikleri Neonatol-Spec Top. 2022;3(2):10-14. 52. Gül E, Güneş Bayır A. Disease management in individuals with phenylketonuria. Clin Exp Health Sci. 2024;14(2):572-581. 53. Nulmans I, Lequeue S, Desmet L, ve ark. Current state of the treatment landscape of phenylketonuria. Orphanet J Rare Dis. 2025;20:281. 54. Arslan H, Ünal K, Koyuncu EA, Yildirim E, Arslan F. Development of a novel phenylalanine biosensor for diagnosis of phenylketonuria. IEEE Sens J. 2020;20(20):12127-12133. 55. Delbreil P, Dhondt S, Kenaan El Rahbani RM, Banquy X, Mitchell JJ, Brambilla D. Current advances and material innovations in the search for novel treatments of phenylketonuria. Adv Healthc Mater. 2024;13(26):e2401353. 56. Saleem H, Simpson B. Biotinidase deficiency. In: StatPearls. Treasure Island, FL: StatPearls Publishing; 2023. 57. Tankeu AT, Van Winckel G, Elmers J, Jaccard E, Superti-Furga A, Wolf B, Tran C. Biotinidase deficiency: what have we learned in forty years? Mol Genet Metab. 2023;138(4):107560. 58. Çıkı K, Alavanda C, Ceylan Eİ, Tanyalçın T, Kılavuz S. Comprehensive analysis of genotypic and phenotypic characteristics of biotinidase deficiency patients in the eastern region of Türkiye. Turk J Pediatr. 2024;66(5):608-617. 59. Canda E, Kalkan Uçar S, Çoker M. Biotinidase deficiency: prevalence, impact and management strategies. Pediatr Health Med Ther. 2020;11:127-133. 60. Yılmaz B, Ceylan AC, Gündüz M, ve ark. Evaluation of clinical, laboratory, and molecular genetic features of patients with biotinidase deficiency. Eur J Pediatr. 2024;183:1341-1351. 61. Ortolano R, Menabò S, Candela E et al. Enzymatic evolution and longitudinal recovery in biotinidase deficiency: genotypic and clinical insights from the follow-up of a newborn-screened cohort in Emilia-Romagna, Italy. Metabolites. 2025;15(9):605. 62. Zengin Akkus P, Ciki K, Mete Yesil A et al. Developmental and behavioral outcomes of preschool-aged children with biotinidase deficiency identified by newborn screening. Eur J Pediatr. 2021;180(1):217-224. 63. Bozduman Çelebi S, Akdağ B, Cimbar H et al. Developmental outcomes of children with biotinidase deficiency and the psychological state of their parents. Eur J Pediatr. 2025;184(3):236.
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 57 64. Succoio M, Sacchettini R, Rossi A, Parenti G, Ruoppolo M. Galactosemia: biochemistry, molecular genetics, newborn screening, and treatment. Biomolecules. 2022;12(7):968. 65. Badiu Tișa I, Achim AC, Cozma-Petruț A. The importance of neonatal screening for galactosemia. Nutrients. 2023;15(1):10. 66. Smith NH, Garrett OS, Hendrickson E, Druss JJ, Fridovich-Keil JL. Patterns of penetrance and expressivity of long-term outcomes in classic galactosemia. J Inherit Metab Dis. 2025;48(3):e70020. 67. Atik SU, Gürsoy S, Koçkar T, Önal H, Adal SE. Galaktozemi tanılı olgularımızın klinik ve genetik değerlendirilmesi. Turk Pediatri Ars. 2016;51(4). 68. Xu J, Jakher Y, Ahrens-Nicklas RC. Brain branched-chain amino acids in maple syrup urine disease: implications for neurological disorders. Int J Mol Sci. 2020;21(20):7490. 69. Blackburn PR, Gass JM, Vairo FPE et al. Maple syrup urine disease: mechanisms and management. Appl Clin Genet. 2017;10:57-66. 70. Hassan SA, Gupta V. Maple syrup urine disease. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2025. Güncellenme tarihi: 3 Mart 2024. Erişim adresi: ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK557773/. Erişim tarihi: 10 Ekim 2025. 71. Pode-Shakked N, Korman SH, Pode-Shakked B et al. Clues and challenges in the diagnosis of intermittent maple syrup urine disease. Eur J Med Genet. 2020;63(6):103901. 72. Fidan Ç, Örün H, Alper AB, Ünver ÇN, Şahin ÖC, Uğurlu Z, Akdur R, Taruscio D. Expanded newborn bloodspot screening: developed country examples and what can be done in Turkey. Intractable Rare Dis Res. 2022;11(2):63-69. 73. Gümüş E, Özen H. Glycogen storage diseases: an update. World J Gastroenterol. 2023;29(25):3932-3963. 74. Pekkolay Z. Glikojen depo hastalıkları. In: Bayram F, ed. Erişkinlerde Nadir Metabolik Hastalıklar. 1. baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2022:144147. 75. Hannah WB, Derks TGJ, Drumm ML, ve ark. Glycogen storage diseases. Nat Rev Dis Primers. 2023;9:46. 76. Koeberl DD, Koch RL, Lim JA, Brooks ED, Arnson BD, Sun B, Kishnani PS. Gene therapy for glycogen storage diseases. J Inherit Metab Dis. 2024;47(1):93-118.
58 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 77. Merritt JL 2nd, MacLeod E, Jurecka A, Hainline B. Clinical manifestations and management of fatty acid oxidation disorders. Rev Endocr Metab Disord. 2020;21(4):479-493. 78. Çağıltay E, Elbaş Y. Yağ asidi oksidasyon bozuklukları. In: Bayram F, ed. Erişkinlerde Nadir Metabolik Hastalıklar. 1. baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2022:148-152. 79. Everard E, Laeremans H, Boemer F et al. Impact of newborn screening for fatty acid oxidation disorders on neurological outcome: a Belgian retrospective and multicentric study. Eur J Paediatr Neurol. 2024;49:60-65. 80. Lin Y, Lin C, Lin B et al. Newborn screening for fatty acid oxidation disorders in a southern Chinese population. Heliyon. 2024;10(1). 81. Gökalp S, İnci A. Mitokondriyal yağ asidi oksidasyon defektlerinde yenidoğan taraması uygulamaları. In: Eminoğlu FT, ed. Mitokondriyal Yağ Asidi Oksidasyon Defektleri, Güncel Gelişmeler ve Potansiyel Tedavi Yaklaşımları. 1. baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2022:45-48. 82. Dorum S, Havalı C. Üre döngüsü bozuklukları klinik, laboratuvar ve genetik özellikleri: tek merkez deneyimi. Med J Mustafa Kemal Univ. 2022;13(45):74-79. 83. Matsumoto S, Häberle J, Kido J, Mitsubuchi H, Endo F, Nakamura K. Urea cycle disorders—update. J Hum Genet. 2019;64(9):833-847. 84. Kido J, Nakamura K. Hyperammonemia in urea cycle disorders: a toxic metabolite for the brain. Pediatr Int. 2025;67(1):e70121. 85. Häberle J. Primary hyperammonaemia: current diagnostic and therapeutic strategies. J Mother Child. 2020;24(2):32-38. 86. Hediger N, Landolt MA, Diez-Fernandez C, Huemer M, Häberle J. The impact of ammonia levels and dialysis on outcome in 202 patients with neonatal onset urea cycle disorders. J Inherit Metab Dis. 2018;41(4):689-698. 87. Bissell DM. The porphyrias. In: Rosenberg RN, Pascual JM, eds. Rosenberg’s Molecular and Genetic Basis of Neurological and Psychiatric Disease. New York, NY: Academic Press; 2015:731-749. 88. To-Figueras J, Erwin AL, Aguilera P, Millet O, Desnick RJ. Congenital erythropoietic porphyria. Liver Int. 2024;44(8):1842-1855. 89. Sudrié-Arnaud B, Legendre M, Snanoudj S, Pelluard F, Bekri S, Tebani A. An Atypical Case of Congenital Erythropoietic Porphyria. Genes (Basel). 2021;12(11):1828. Published 2021 Nov 19. 90. Lucena-Valera A, Ruz-Zafra P, Ampuero J. Wilson’s disease: overview. Med Clin (Barc). 2023;160(6):261-267.
METABOLİK HASTALIKLARIN YÖNETİMİ 59 91. Başarır Özkan T. Wilson disease in childhood. J Uludag Univ Med Fac. 2005;31(3):163-170. 92. Kerkar N, Rana A. Wilson Disease in Children. Clin Liver Dis. 2022;26(3):473-488. 93. Chanpong A, Dhawan A. Wilson disease in children and young adults - State of the art. Saudi J Gastroenterol. 2022;28(1):21-31. 94. Socha P, Czlonkowska A, Janczyk W, Litwin T. Wilson’s diseasemanagement and long term outcomes. Best Pract Res Clin Gastroenterol. 2022;56-57:101768. 95. Mariño Z, Schilsky ML. Wilson Disease: Novel Diagnostic and Therapeutic Approaches. Semin Liver Dis. 2025;45(2):221-235. 96. Aykan EB, Fidancı BE. Pediatri hemşireliğinde genetik/genomik. Turk J Fam Med Prim Care. 2021;15(4):895-905. 97. Tumienė B, del Toro Riera M, Grikiniene J, et al. Multidisciplinary care of patients with inherited metabolic diseases and epilepsy: current perspectives. J Multidiscip Healthc. 2022:553-566. 98. MacKay LJ, Chang U, Kreiter E, et al. Exploration of trust between pediatric nurses and children with a medical diagnosis and their caregivers on inpatient care units: a scoping review. J Pediatr Nurs. 2024;78:e1-e30. 99. Chabrol B, Jacquin P, Francois L, et al. Transition from pediatric to adult care in adolescents with hereditary metabolic diseases: specific guidelines from the French network for rare inherited metabolic diseases (G2M). Arch Pediatr. 2018;25(5):344-349. 100. Ahmed M, Osman S. The role of pediatric nurses in managing chronic illnesses in children. Front Health Inform. 2024;13(7). 101. Siddiq S, Wilson BJ, Graham ID, Lamoureux M, Khangura SD, Tingley K, Canadian Inherited Metabolic Diseases Research Network (CIMDRN). Caregiver experiences of children with inherited metabolic diseases: a qualitative study. Orphanet J Rare Dis. 2016;11(1):168.
61 BÖLÜM IV BOĞMACA VE KOZA STRATEJİSİ WHOOPİNGCOUGHANDCOCOON STRATEGY Elif AKYİĞİT ALBAYRAK (Dr. Öğr. Üyesi), Bitlis Eren Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü E-mail:[email protected] ORCİD: 0000-0002-9914-0649 1. Giriş Ciddi bulaşıcı özelliğe sahip olan boğmaca çocukluk dönemlerinde görülen en tehlikeli hastalıklardan biridir. Öksürüğün karakteristik olduğu bu hastalıkta damlacık yolu ile ve yakın temas ile bulaşması kolaylıkla olmaktadır. Boğmaca çocuklarda sadece solunum sistemlerini değil fiziksel ve ruhsal gelişimi de etkileyen bir özelliğe sahiptir. Covid-19 salgını sonrası vakalarda artış olması, hastalığın birçok yaş grubunda görülmesi tanı, tedavi ve bakım aşamalarının farklılaşmasına neden olmaktadır. Ciddi vakalarda mutlaka hastaneye yatışın gerekli olduğu boğmacada özellikle bir yaş altı bebeklerin yoğun bakım tedavi gerekliliği de oluşabilmektedir. 2. Boğmacanın tanımı ve özellikleri Bordetella pertussis bakterisinin neden olduğu boğmaca, üst solunum yolu silialarını tutan ve bunlara zarar vererek hava yollarının daralmasına neden olan bir hastalıktır (1). Yüz günlük öksürük olarak tanımlanan hastalıkta söz konusu bakteri solunum sistemi hücrelerine saldırmakta, birçok antijen oluşumuna neden olmakta ve bu sebeplerden dolayı silia hasarına neden olmaktadır (2). Hafif üst solunum yolu enfeksiyonu belirtileri ile başlayan boğmaca aralıklı öksürüklerle devam eder. Birkaç hafta veya daha fazla sürmekle birlikte öksürüğün
62 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI şiddetinde de artış olmaya başlar. Hastalığın karakteristik özelliklerinden biri de paroksismal öksürüktür. Bu tarz öksürükte wheezing dikkat çekicidir. Bu süreçte hastada siyanoz gelişimi ve ardından kusmalar da görülebilmektedir (3). Hastalık Kontrol Merkezi (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) 2024 yılında, Amerika Birleşik Devletleri genelinde bildirilen boğmaca vakalarında artış olduğunu belirtmiştir. 2024 yılında 2023 yılına göre daha fazla vaka bildirimi olduğunu belirten CDC bu artışın Covid-19 pandemisi sürecinde alınan önlemlere bağlı olarak düştüğünü tahmin ettiklerini belirtmiştir. CDC ayrıca pandemiden hemen öncesine kıyasla 2025’ te vaka sayısının yüksek olduğunu ve bu artışın özellikle yaz ve sonbahar aylarında olacağını öngördüklerini belirtmiştir (4). Ülkemizde de son yıllarda aşılama yetersizliğine bağlı olarak boğmaca vakalarında artış olduğu bildirilmiştir. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) 2023 yılında bildirilen vaka sayısının 512 ile %5,9 oranında iken 2024 yılında1588 ile %18,2 olduğunu belirtmektedir (5). Günümüzde Bordetella pertussis bakterisinin neden olduğu boğmacanın toksin aracılı bir hastalık olduğu belirtilmektedir. Bakteri ve toksinleri hücre dışına yapışarak çoğalmakta ve bireyde lokal ve sistemik belirti ve bulgulara neden olmaktadır (6). Damlacık ve yakın temas ile bulaşma özelliğine sahip hastalığın özellikle bebeklerde ciddi ölümcül sonuçlara yol açtığı da bilinmektedir (7). İnkübasyon periyodu 3-12 gün arasında değişen hastalık maruziyetten bir hafta sonra ve tedavi başlangıcından 5-7 gün sonra da bulaştırıcılık özelliğini devam ettirmektedir (8). Boğmaca, aşılama programlarında yer almasına rağmen günümüzde çocuk sağlığını tehdit eden en önemli sorunlardan biridir. Damlacık ve temas yolu ile hızlı bir şekilde bulaşması, özellikle yenidoğanlar başta olmak üzere çocuklarda ciddi solunum sıkıntısına neden olması, hastalığın epidemiyolojisinin karmaşıklığı ve bakım eksiklikleri hastalığın ciddiyetini arttırmaktadır (9). Özellikle ev ortamlarında yenidoğanlarda, okul ortamında ise daha büyük çocuklarda daha hızlı ve kolay bir şekilde bulaşması hastalığın yaygınlaşmasındaki en önemli etkenlerdendir (10). Bununla birlikte aşılama eksiklikleri, bağışıklık sisteminin zayıflaması da hastalığın yaygınlaşmasına neden olmaktadır (11). 3. Boğmacanın belirtileri Boğmaca belirti ve bulguları hasta bireylerden damlacık veya yakın temastan sonraki 5-10.günlerde görülmeye başlar. Bu dönemde en yaygın
BOĞMACA VE KOZA STRATEJİSİ WHOOPİNG COUGH AND COCOON STRATEGY 63 yaygın belirti ve semptomlar burun akıntısı, 38 °C’nin altında vücut sıcaklığı ve öksürüktür. Bebekler ve küçük çocuklarda ise öksürük yerine kısa süreli apne belirtisi görülebilmektedir (12). Hastalığın klinik seyri üç önemli aşamada gerçekleşmektedir. 1. Kataral evre: Nezle evresi olarak da tanımlanan bu evre 1-2 hafta sürmektedir. Bu evrede hafif ateş olabilir ve genellikle bulaştırıcılığı yüksek olan bir evredir. Burun tıkanıklığı, burun akıntısı, hapşırma, düşük ateş, göz yaşarması gibi belirtiler de görülebilir. 2.Paroksismal evre: Şiddetli öksürük atakları ve wheezing ile karakterize olan bu evre 2-6 hafta sürmektedir. Gece nöbetlerinin daha sık görüldüğü bu evrede öksürük krizleri balgam atma veya kusma ile sonuçlanır. Glottis ödemine bağlı wheezing gelişimi ve spazmotik tarzda öksürük dikkat çekmektedir 3. İyileşme evresi: Paroksismal öksürüğün sıklık ve şiddetinin azaldığı dönemdir (13,14,15). Boğmacada belirti ve bulgular yenidoğanlarda ve daha büyük çocuklarda değişkenlik göstermektedir. Yenidoğanlarda daha ağır seyirli olması hastaneye yatışı gerektirmektedir. Yetişkinlerde ise daha hafif belirti ve bulgulara sahip olduğundan genellikle farklı bir nedene bağlı hastaneye yatış sürecinde tespit edilmektedir (16). Yapılan bir çalışmada 0-1 yaş arası boğmaca vakalarında aşılanmayan çocuklarda daha fazla solunum sıkıntısı, siyanoz ve wheezing yaşandığı, daha büyük çocuklarda solunum desteğine daha az gereksinim duyulduğu belirtilmiştir (17). Yapılan bir diğer çalışmada da boğmaca nedeni ile hastaneye yatan bir yaşın altındaki hastalarda sıklıkla ateşin olmadığı, apne ile birlikte paroksismal öksürüğün olduğu, iyileşmeye geçiş sürecinin ise sekiz gün olduğu belirtilmiştir (18). Sık öksürük nöbetleri geçiren hastalarda dil frenulum ülserleri, yüz ve göz kapağı ödemi, konjonktiva altı kanama, burun kanaması ve ağır vakalarda kafa içi kanama gelişebilir. Ayrıca kaburga kırıklarının görülmesi de muhtemeldir. Öküsürük sonrası kusma, gece oluşan apne nöbetleri, öksürük nöbetleri sonrası yorgunluk hissi görülen diğer semptomlar arasında sayılabilir. Boğmacalı yenidoğanlar ve 6 aylıktan küçük bebeklerde sıklıkla paroksismal siyanoz ve hatta apne, konvülsiyonlar, bradikardi ve hatta kalp durması gibi ciddi semptomlar da görülebilir (13,19).
64 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 4. Tanı Tanı aşamasında öncelikle yenidoğan ve çocuklarda nezle veya grip gibi belirti ve bulguların mutlaka değerlendirilmesi gerekmektedir. Herhangi bir yaşta, 2 haftadan fazla süren öksürük şikayeti olan veya bebek ve yenidoğanlarda devam eden öksürük hikayesinin mutlaka değerlendirilmesi gerekmektedir. Öksürük nöbetleri, öksürük sonrası kusma ve apne durumlarının da değerlendirilmesi önemlidir (20). Klinik belirti ve bulgular birçok hastalıkta görülen semptomlara benzediğinden tanıda yeterli değildir. Bu kapsamda hastalarda laboratuvar testleri, kültür, serolojik tesler ve polimeraz zincir reaksiyonu (PCR) yapılmaktadır (21). Boğmacanın laboratuvar tanısında öncelikle kültür yapılması gerekmektedir. Öksürük başlamasından iki hafta sonrasında yapılan kültür analizleri tanıya önemli katkı sunmaktadır. İki haftadan sonra yapılan kültür analizleri yanıltıcı olabilir (22). Serolojik testler olarak boğmacaya özgü multikompleks immünolojik testler ve ELİSA testi yapılmaktadır. Testlerde saflaştırılmış ya da karışık antijenler kullanılmaktadır. Yenidoğan ve bebeklerde en kısa sürede nazofarengeal sürüntüler hızlıca alınmalı bu sürüntülerden kültür veya PCR bakılmalıdır. Ayrıca testlerde kan ve serum örnekleri de kullanılabilmektedir (23). 5. Komplikasyonlar Hastalığın seyri çocuktan çocuğa değişmekle birlikte kompliasyonların şiddeti de yaş ile ilgili olmaktadır. Özellikle küçük yaşlarda oluşan boğmacalı bebeklerde RSV virüslerin oluşturduğu hastalıklar bildirilmiştir (17). Bir yaşından küçük bebeklerde apne (%68), pnömoni (%22), konvulsiyonlar (%2) ve ensefalopati (%0,6) gelişebilecek diğer komplikasyonlardandır. Ergenlik dönemi ve yetişkinlerde sıklıkla gelişen komplikasyon ise pnömonidir (1). Müller-Nordhorn ve ark. (2025) yapmış oldukları bir çalışmada ani bebek ölüm sendromu ile boğmaca arasında ilişki olabileceğini de belirtmişlerdir (24). Şiddetli öksürük hastalarda kaburga kırıklarına ve buna bağlı pnömotoraks gelişimine neden olmaktadır. Yetişkinlerde altta yatan farklı bir hastalık olması durumunda komplikasyonlar artış göstermektedir. Genellikle solunum sistemi anomalileri, pnömoni gelişimi ve bunlara bağlı hastaneye yatışlar artmaktadır (15,25). Yapılan bir çalışmada boğmaca tanısı ile yoğun bakım tedavisi görülen hastalarda %70 pnömoni, %24,3 solunum yetmezliği, %10.4 septik şok, %9.7 plevral efüzyon ve %9 pulmoner hipertansiyon komplikasyonu geliştiği bildirilmiştir (26).
BOĞMACA VE KOZA STRATEJİSİ WHOOPİNG COUGH AND COCOON STRATEGY 71 Pertussis and Pertussis-Related Complications in Adults: A German Claims Data Analysis. Infect Dis Ther. 2024 Feb;13(2):385-399. doi: 10.1007/s40121023-00912-z. Epub 2024 Jan 31. 26. Shi T, Wang L, Du S, Fan H, Yu M, Ding T, Xu X, Zhang D, Huang L, Lu G. Mortality risk factors among hospitalized children with severe pertussis. BMC Infect Dis. 2021 Oct 12;21(1):1057. doi: 10.1186/s12879-021-06732-1. 27. NCID, 2025; Erişim adresi: https://www.ncid.sg/Health-Professionals/ Diseases-and-Conditions/Pages/Pertussis.aspx. Erişim tarihi: 04.08.2025 28. Lauria AM, Zabbo CP. Pertussis. [Updated 2022 Oct 7]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2025 Jan-. 29.Hildebrand E. Pertussis. Nursing. 2025 May 1;55(5):12-14. doi: 10.1097/NSG.0000000000000190. Epub 2025 Apr 21. 30.RCH, 2025; Erişim adresi: https://www.rch.org.au/clinicalguide/ guideline_index/whooping_cough_pertussis/; Erişim Tarihi: 07.08.2025 31. Aşı Portalı, 2025;Erişim adresi: https://asi.saglik.gov.tr/bagisiklamaprogrami-ve-asi-takvimi/asi-takvimindeki-son-guencellemeler.html; Erişim Tarihi: 04.09.2025 32. Domenech de Cellès M, Rohani P. Pertussis vaccines, epidemiology and evolution. Nat Rev Microbiol. 2024 Nov;22(11):722-735. doi: 10.1038/ s41579-024-01064-8. Epub 2024 Jun 21 33. Strøm C. Dødelighed ved difteri-tetanus-pertussis-vaccine [Diphtheria-tetanus-pertussis vaccine mortality]. Ugeskr Laeger. 2024 Dec 2;186(49):V07240483. Danish. doi: 10.61409/V07240483. Erratum in: Ugeskr Laeger. 2025 Feb 24;187(8):V205204. doi: 10.61409/V205204. 34.ACIP, 2025; Erişim adresi: https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ wr/mm6903a5.htm, Erişim tarihi: 05.09.2025 35. Patel KM, Vazquez Guillamet L, Pischel L, Ellingson MK, Bardají A, Omer SB. Strategies to increase uptake of maternal pertussis vaccination. Expert Rev Vaccines. 2021 Jul;20(7):779-796. doi: 10.1080/14760584.2021.1940146. Epub 2021 Jul 21. 36.Marchal C, Belhassen M, Guiso N, Jacoud F, Cohen R, Le Pannerer M, Verdier R. Cocooning strategy: Pertussis vaccination coverage rate of parents with a new-born in 2016 and 2017 in France. Front Pediatr. 2022 Oct 18;10:988674. doi: 10.3389/fped.2022.988674. 37. Visser O, Hautvast JL, van der Velden K, Hulscher ME. Intention to Accept Pertussis Vaccination for Cocooning: A Qualitative Study of the Determinants. PLoS One. 2016 Jun 2;11(6):e0155861. doi: 10.1371/journal. pone.0155861.
73 BÖLÜM V DİYABET TEKNOLOJİLERİNİN ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ TheEffectsofDiabetesTechnologiesonChildren’sHealth Eslem Berra KİLECİ1 & Sevda ARSLAN2 1(Hemşire), Sağlık Bakanlığı, Çilimli İlçe Devlet Hastanesi, Acil Servis Bölümü, Düzce, Türkiye, E-mail: [email protected], ORCİD: 0009-0007-3881-2185 2(Prof. Dr.), Düzce Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Hemşireliği ABD, Düzce, Türkiye, E-mail: [email protected], ORCİD: 0000-0003-1961-1496 1. Giriş Diyabet hastalığına ilişkin ilk kayıtlar, M.Ö. 1550’li yıllarda Mısır’da yazıldığı bilinen Ebers Papirüsü’ne dayanmaktadır. Bu belgede, diyabetle ilişkilendirilebilecek şekilde aşırı susama ve sık idrara çıkma gibi belirtilerden söz edilmiştir (1). Benzer şekilde, eski Hint metinlerinde de bu belirtilere dair gözlemler yer almakta; karıncaların bazı kişilerin idrarlarının döküldüğü yerlere toplandığı ifade edilmektedir (2). Tarihte diyabetin tanımlanmasına yönelik dikkat çekici gelişmelerden biri, 1674 yılında İngiliz hekim Thomas Willis tarafından yapılmıştır. Willis, bazı hastaların idrarının tadının tatlı olduğunu fark etmiş ve bu durumu hastalığın ayırt edici bir özelliği olarak tanımlamıştır (3). Bugün kullandığımız “Diabetes Mellitus” terimi, köken olarak Yunanca ve Latince iki farklı kelimeden türemiştir. “Diabetes” kelimesi, Yunanca’da “içinden geçerek akmak” anlamına gelen “dia” ve “betes” sözcüklerinden türetilmiş olup; “mellitus” ise Latince’de “tatlı” veya “ballı” anlamına gelmektedir. Bu terim ilk kez, M.S.
74 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 2. yüzyılda Anadolu’nun Kapadokya bölgesinde yaşamış olan hekim Arateus tarafından kullanılmıştır (4,2). Diabetes Mellitus (DM), endokrinolojik bir hastalık olup; pankreasta insülin üretimini sağlayan beta hücrelerinin harabiyeti ya da insülin reseptörlerinde gelişen direnç gibi mekanizmalarla ilişkilendirilmektedir. Üç tipi bulunmaktadır: Tip 1, Tip 2 ve Gestasyonel DM’dir. Çocukluk çağında en sık karşılaşılan formu ise Tip 1 Diyabettir (5, 6). Dünya genelinde yaklaşık 671.500 çocuğun Tip 1 diyabetle yaşadığı ve her yıl 15 yaş altı yaklaşık 108.300 çocuğa yeni tanı konduğu belirtilmektedir (7). Uluslararası Diyabet Federasyonu’nun (IDF) 2025 yılı verilerine göre, dünya genelinde 20 yaş altı 1,5 milyondan fazla çocuk ve ergen Tip 1 diyabet ile yaşamaktadır (8). American Diyabet Derneği (ADA), 1997 yılında diyabet için tanı ve sınıflama kriterleri yayınlamıştır. 1999 yılında da Dünya Sağlık Örgütü (WHO) bu kriterleri kabul etmiştir (9). Diyabet tanı kriterleri dört bölümde ele alınmaktadır. Bu tanı kariteleri şu şekildedir: 8 saatlik açlık sonrası kan glikozunun >126 mg/ dl ve üzerinde olması, OGTT (Oral Glikoz Tolerans Testi) ile 75 g glikozun oral yoldan alınmasından sonraki 2.saatte kan glikoz seviyesinin ≥200 mg/dl ve üzerinde olması, rastgele glikoz ölçümü sonrası glikoz seviyesinin ≥200 mg/dl olması ve HbA1c değerinin ≥%6.5 mmol/mol ve üzerinde olması durumlarına ek şikayetlerinin olması bireyin diyabet tanısı almasına neden olmaktadır (10). Pankreasta insülin üretimi ile ilgili yaşanan bu problem sonucunda glikozun hücre içine geçişi sağlanamamaktadır dolayısıyla serum düzeyinde glikoz artışı gözlenmektedir. Glikoz serum düzeyinde yükselirken hemoglobin moleküllerine tutunmaktadır. Hemoglobinlerin yaşam süresinin de ortalama 120 gün olması nedeniyle tanı için başvurulan HbA1c değeri bizlere 3 aylık kan glikozunun ne kadar yükseldiği hakkında bilgi vermektedir (9). Bu tanı kriterlerinden birden fazlasına sahip olunmasına ek bireyde fizyolojik olarak gözlemlenen hastalığa ait belirtilerin var olması tip 1 diyabet tanısını düşündürmektedir. Bu klinik belirtileri şu şekildedir: polidipsi (sık sıvı tüketimi), polifaji (sık besin tüketimi), poliüridir (sık idrara çıkma) (11). Bunlara ek kısa zaman diliminde nedeni bilinmeyen ani kilo kayıplarının yaşanması, odaklanma problemleri ve okul başarısında düşüş yaşanması, yorgunluk, ağız kuruluğu, yaraların geç iyileşmesi, çocukluk ve adölesan dönemde bulunan kızlarda tekrarlayan idrar yolu ve vajinal enfeksiyonların olması ve enürezis noktürna görülebilmektedir (12). Çocuklar ve adölesanların idrarında ve nefesinde asteon kokusu olması, kan glikozunun kompanse edilememesi sonucunda dalgalanmalar yaşanması
DİYABET TEKNOLOJİLERİNİN ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ 75 ve hipoglisemi, hiperglisemi ataklarının yaşanması ve daha ciddi bir tablo olan ketoasidoz koması ile idrarda keton pozitifliğinin var olması tip 1 diyabetin belirtileri olarak literatürde yer almaktadır (13). Diyabet, yaşam boyu süren bir bakım ve tedavi süreci gerektirir. Tip 1 diyabet tanılı çocuk ve adölesanların takibi aylık periyotlarla devam ettirilmelidir; üç ayda bir HbA1c değeri takibi, diyabete uygun beslenme ve egzersiz programları hazırlanmalıdır (14). Tip 1 diyabet tedavisinde bireyin dışarıdan mutlak insülin alması gerekmektedir (9). Bireyin günlük insülin ihtiyacını karşılamak için bu süreçte hem gelişmiş hem de gelişmekte olan diyabet teknolojilerinden yararlanılmaktadır. Hastalık, bireyleri biyopsikososyal açıdan etkileyebilmekte ve mikro/makrovasküler komplikasyonlara yol açabilmektedir (15, 16). Vasküler düzeyde mikro hasarlar oluşması sonucunda diyabet hastaları retinopati, nöropati ve nefropati ile karşılaşabilmektedir (14). Makro komplikasyonlar ise kardiyovasküler, serebrovasküler ve periferik damar hastalıkları şeklinde sıralanmaktadır (17). 2. Diyabet Teknolojileri İnsan yaşamında geçmişten günümüze teknoloji önemli bir konuma sahip olmuştur. Teknolojik gelişmelerin etkileri sağlık sektöründe de görülmektedir. İnternet, bilgisayar, telefon gibi cihazların gündelik yaşama adaptasyonu sayesinde, bireyler hem günlük işlerinde hem de diyabet hastalığının yönetimi ve tedavisinde teknolojiden yararlanmaktadır. Sağlık alanında gelişim gösteren teknolojiler ile bireylerin yaşam kalitelerinde artış görülmekte ve hastalığın takibinde yer alan hekim, hemşire, beslenme uzmanı gibi sağlık profesyonellerinin sağlayacağı bakım kalitesi yükselmektedir (18, 19). Tarihsel süreçte diyabet teknolojilerinin gelişimi, 1921 yılında Frederick Banting ve Charles Best tarafından insülinin keşfi ile başlamıştır. Ardından insülinin etkilerini araştırmak amacıyla Kuzey Amerika’da İnsülin Komitesi kurulmuştur ve bu komitede, hemşirelerin diyabet eğitiminde, bakımında ve tedavisinde önemli yeri olduğunu vurgulayan Harvard’lı hekim Joslin, geliştirilmiş olan ilk ticari insülini, prognozu kötü seyreden diyabetli hemşire Miss Mudge’ye uygulamıştır. İnsülin uygulamasının ardından prognozu iyiye giden hemşire sosyal hayatına dönmüştür (20).
76 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Şekil 1: Frederick Banting ve Charles Best, yaklaşık 1924. Kaynak: Wikimedia Commons contributors. CH Best ve FG Banting yaklaşık 1924. Wikimedia Commons. Published November 14, 2016. Accessed September 28, 2025. Diyabet teknolojileri; insülin kalemleri, sürekli glikoz izleme sensörleri (CGM), insülin pompaları gibi hasta izleminde kullanılan teknolojileri içermektedir (21). 2.1.İnsülinKalemi İnsülin kalemleri, 1981’de enjeksiyon uygulamak üzere satışa sunulmuştur. Kullanımı kolaylığı ve kavramayı kolaylaştıran ince yapısı, takıp çıkarılabilen bir iğnesi ve kartuş bölmesi ile cilt altı dokuya uygulanabilen bir insülin çeşidi olmuştur (22). Kalemler, doldurulmuş kartuşa sahip tek kullanımlık yahut değiştirilebilir kartuşa sahip tekrar kullanılabilen kalemler şeklinde iki grupta toplanmaktadır (23). Etki mekanizmalarına göre insülin çeşitleri hızlı, kısa, orta ve uzun olarak farklı gruplarda sınıflandırılmaktadır. Kısa ve hızlı etkiye sahip olan insülinler “bolus”, orta ve uzun etkiye sahip olanlar ise “bazal” olarak isimlendirilmektedir. Uzun ve orta etkiye sahip insülinler ile stabilize edilemeyen durumlarda ise her ikisinin de kullanıldığı “mix.” çeşitler kullanılmaktadır (24). 2.3.SürekliGlikozÖlçümCihazı(SGİ/CGM) Diyabetin kontrolü ve komplikasyonlarını önlemeyi amaçlayan ve kan glikoz düzeyindeki sonuçların takip edilmesine olanak sağlayan diyabet
DİYABET TEKNOLOJİLERİNİN ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ 77 teknolojilerinden biridir (25). HbA1c ölçümü ile ortalama olarak üç ay kadar geriye dönük kan glikoz seviyesi hakkında bilgi alabilirken anlık glikoz seviyesi hakkında bilgi alınamamaktadır. Bu durumun sonucunda kan glikoz seviyesindeki değişimleri sürekli olarak gösterebilecek ölçüm sensörleri geliştirilmiştir (26). Continuous Glucose Monitoring (CGM); cilt altı dokusunda interstiyel sıvıda bulunan glikozun 5-15 dakika aralıklar ile ölçümünü sağlamaktadır. Bu sebeple “sensör” olarak da adlandırılmaktadır. Apliktör yardımı ile cilt altı dokuya yerleştirilen elektrotta bulunan verici ve alıcı ile bu işlem gerçekleştirilmektedir (26). Cihaz, alıcıya (genellikle bir insülin pompası veya cep telefonu) glikoz değerleri ileterek yüksek veya düşük glikoz değerleri için uyarı vermektedir (27). Diyabetli bireylerin düzenli aralıklar ile kapiller kandaki glikoz ölçümünü yapmaması, glikometre cihazlarını birden fazla kişi ile kullanması yahut cihazlarının kayıt sisteminin yeterince gelişmiş olmaması gibi durumlar tedavisinde engeller oluşturabilmektedir. CGM sistemi; gece/gündüz boyunca glikoz düzeyinde oluşan dalgalanmaları takip edebilmektedir. Bu değerleri değişim eğrisi olarak gösterebilmektedir. Egzersiz ile birlikte kullanılabilmektedir. Hipoglisemi ve hiperglisemi endişesi içinde olan bireylerin takibini kolaylaştırarak günlük uygulamaları gereken insülin doz ayarı hesaplamasını da kolaylaştırmaktadır (6). Şekil 2: FreeStyle Libre sürekli glikoz izleme (CGM) sistemi, üst kola yerleştirilmiş sensör ile gösterilmektedir. Kaynak: Abbott Diabetes Care. FreeStyle Libre CGM system. FreestyleLibre.com.au. Accessed September 28, 2025.
78 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI CGM, insülin enjeksiyonu uygulama bölgelerine takılabilmektedir. İnsülin pompası ya da insülin enjeksiyonu uygularken sensörden 7-8 cm uzakta olmalıdır. Bu mesafelere dikkat edilmemesi durumunda ölçüm sonuçları etkilenebilmektedir. Sensörün uygulandığı bölgeye bası yapılması durumunda örneğin birey uyurken üzerine yattığında geçici olarak dolaşım bozulabilmektedir. Böyle bir durum ile karşılaşıldığında sensör uygulanan bölgenin etrafına masaj uygulaması durumu çözebilmektedir. Sensörlerin bölgeye tutunabilmesi için yapışkan bantlar kullanılmaktadır. Bantların yapışkanlarına maruziyet sebebiyle ciltte alerjik etkileri görülebilmektedir. Bu durumu önleyebilmek adına doktor istemi ile cilt bariyerine steroid içerikli topikal ilaçlar ve spreyler kullanılabilmektedir (28, 29, 21). 2.3.1.SensörKullanırkenDikkatEdilmesiGerekenKonular 1. Uygulama öncesi eller sabun ve su yardımı ile temizlenmeli 2. Uygulama bölgesi seçilmeli ve alkol ile dezenfekte edilmeli 3. Aplikatör yardımı ile sensör bölgeye uygulanmalı 4. Süresi dolan sensör değiştirilmeli, rotasyon ile bölge değiştirilmeli 5. Kalibrasyon gerektiren sensörler için kan glikoz değeri kaydedilmeli 6. Sensörler 2 C° -25 C° aralığında saklanmalı, dondurucuda saklanmamalı 7. Seyahat sırasında uçak ile yolculuk yapan bireyler uçuş personelini bilgilendirmeli, uçuş sırasında sensör uçak moduna alınmalı ya da kapatılmalı 8. Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI) işlemi öncesi sensör çıkarılmalı 9. Sensör ölçümü ile bireyin semptomları uyuşmuyor ise glikometre cihazı ile kapiller ölçüm yapılarak kontrol edilmeli (21). 2.4.İnsülinPompası İnsülin pompasının gelişimi 1963 yılında Dr Arnold Kadish tarafından sırtta taşınabilen tipte bir prototip geliştirilmesi ile başlamıştır (30). Bu cihaz hacimce büyük ve günlük kullanım için uygun bulunmamıştır. 1974 yılında Biostator isimli bilgisayarlı farklı bir sistem geliştirilmiştir. Bu sistem kapalı döngü glukoz takibi ve intravenöz insülin infüzyonu özelliklerine sahip fakat ağır ve karmaşık olması sebebiyle dış ortam kullanımına uygun bulunmamıştır 1980 ve 1990 yıllarında daha küçük boyutlarda cihazlar geliştirilmiştir (31, 32). Bu kapalı devre sistemler insülin iletimini sağlamak ve glisemik olarak iyileşme amacıyla geliştirilmeleri sebebiyle “yapay pankreas” olarak da adlandırılmaktadır (33).
DİYABET TEKNOLOJİLERİNİN ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ 79 Şekil 3. Minimed Medtronic Paradigm 512 insülin pompasına bağlı bir infüzyon seti. Mavi nesne, kanülü deri altına yerleştirmek için kullanılan yaylı yerleştirme cihazıdır Kaynak: David-i98. Insulin pump and infusion set. Wikimedia Commons. Published January 22, 2007. Accessed September 28, 2025. İnsülin pompası, insülin kalemi kullanan diyabetli bireylerin kalemin taşınması, uygun koşullarda muhafaza edilmesi ve uygulanmasına yönelik yaşadıkları güçlükleri önlemek, glisemik kontrol sağlayarak hipoglisemiyi azaltmak ve bireylerin yaşam kalitesini arttırmak amacıyla geliştirilmiş diyabet teknolojilerinden biridir (34). İnsülin pompası bazal-bolus insülin tedavisine ihtiyaç duyan dolayısıyla tip 1 diyabete sahip bireylerde kullanılan teknolojilerden biridir. Bazal-bolus insülin ihtiyacı günlük 500 IU’dan yüksek olan bireyler cihazı kullanmak için uygun kabul edilmektedir (20). Tablo 1: İnsülin Pompası Endikasyonları · Çoklu doz insülin tedavisi ve HbA1c ≤%6.5;48 mmol/mol hedefi sağlanamaması · Down fenomeni; sabah açlık kan plazma glikozu > 140-160 mg/dl olması · Kan glikoz düzeyinde dalgalanmalar · Tekrarlayan ağır hipoglisemi ve hiperglisemi atakları · Yaşam düzeyinin esnek olması, sık seyahat etmek Kaynak: Türkiye Endokrin ve Metabolizma Derneği (TEMD). Diabetes Mellitus ve Komplikasyonlarının Tanı, Tedavi ve İzlem Kılavuzu. Ankara: TEMD Yayınları. 14. Baskı. 2020, s. 129. 2.5.Tele-Diyabet Teknolojinin ilerlemesi ile birlikte kronik hastalıkların bakım ve tedavi sürecinde tele-sağlık kullanımı ön plana çıkmıştır. Bu hizmet, bireye sağlık
80 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI verilerinin ve hizmetlerinin internet yolu ile sesli ve görüntülü görüşmeler ve video ya da konferans gibi yöntemler kullanılarak iletilmesinde kullanılmaktadır. Diyabete özel uygulamaların ve teknolojik cihazların uzaktan kullanımını içeren yaklaşımlar tele diyabet olarak adlandırılmaktadır (35,36). Süreci yönetmekte dezavantaja sahip olan ve bulunduğu konum ile tedavisinin yürütüldüğü konum arasında uzak mesafe bulunan bireylere daha kolay ulaşmayı sağlayarak zamansal ve mekansal olarak yaşanan güçlükleri ortadan kaldıran teknolojik yöntemdir (37). 3. Çocuk Sağlığı ve Diyabet Teknolojileri Çocuklar ve adölesanlarda en sık karşılaşılan diyabet çeşidi olan tip 1 diyabetin tedavisinde kullanılan teknolojik araçların çocuk sağlığı üzerindeki etkileri şu başlıklar altında incelenmiştir; 3.1.DiyabetinÇocuklukveAdölesanDönemdekiYönetimGüçlükleri Çağımızın sık karşılaşılan hastalıklarından olan diyabetin, yönetilmesi güç olan dönemleri okul öncesi ve adölesan dönem olduğu bilinmektedir (38). Anderzén ve ark. (2020) tarafından yapılan uluslararası bir çalışmada, farklı ülkelerde ortalama HbA1c düzeyleri önemli ölçüde değişiklik gösterse de, tüm ülkelerde çocukluktan adölesan döneme geçişte HbA1c değerlerinde benzer şekilde yaklaşık %0,7’lik bir artış gözlemlenmiştir (39). Fakat hastalık bahsedildiği üzere kroniktir ve süreci yönetmek yalnızca glikoz değerlerini stabil tutmaya çalışmak ile gerçekleşmemektedir. Çocuğun iyilik halinin sağlanması ve sürdürülebilmesi için ona ve diyabete biyopsikososyal yönlerden yaklaşılması gerekmektedir. Bu çok yönlü yaklaşımın gerçekleşmemesi durumunda çocuk yahut adölesan karbonhidrat sayımı, insülin doz hesaplaması, uygulamaların pekiştirilmesi gibi konularda güçlükler yaşayabilir bu durumun sonucunda ise hedeflenen kan glikoz düzeyi ve HbA1c gibi değerlere ulaşamayabilir (40). Çocukların okulda, seyahatte kısacası günlük yaşamda yaşam kalitelerinin arttırılması ve olağan iyilik hallerinin korunması için multidisipliner bir ekip olarak çalışan sağlık profesyonelleri, aile ve çocuk; diyabet teknolojilerini kullanarak süreci yönetmektedir (41). 3.2.DiyabetTeknolojilerininPsikososyalEtkileri Günümüzde diyabet yönetiminde kullanılan teknolojik uygulamaların, özellikle insülin pompası ve insülin kalemi gibi yöntemlerin, çocuk ve adölesan bireylerin psikososyal durumları üzerindeki etkisi giderek daha fazla
87 BÖLÜM VI PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ PediatricPalliativeCareandManagement Gökçe Naz ÇAKIR1 & Tuğçe ATAK MERİÇ2 1(Doktora Öğr.) İstanbul Gedik Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü E-mail: [email protected] ORCID: 0009-0003-0103-2987 2(Dr. Öğr. Üyesi) İstanbul Gedik Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü E-mail: [email protected] ORCID: 0000-0001-7599-4538 1. Giriş Pediatrik palyatif bakım (PPB), yaşamı tehdit eden veya yaşamı sınırlayan hastalıklara sahip çocuklara ve ailelerine yönelik, yaşam kalitesini artırmayı hedefleyen bütüncül bir bakım yaklaşımıdır (1). Bu bakım modeli; fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi ihtiyaçlara yanıt vermeyi amaçlayarak yalnızca çocuğun değil, aynı zamanda ailesinin de sürece aktif olarak dâhil edilmesini içerir (2). Günümüzde tıptaki gelişmelere rağmen, birçok çocuk kronik, ilerleyici ve ölümcül seyreden hastalıklarla yaşamaktadır ve bu durum palyatif bakım hizmetlerine olan gereksinimi giderek artırmaktadır (3). Pediatrik palyatif bakım, tedavi sürecinin başlangıcından itibaren başlatılabilmekte ve yalnızca terminal dönemle sınırlı kalmamaktadır. Böylece çocukların hastalık sürecinde karşılaşabilecekleri ağrı, yorgunluk, bulantı, nefes darlığı gibi semptomların etkin yönetimi mümkün hale gelirken, aynı zamanda psikososyal ve manevi destekle çocuğun ve ailenin uyumu da artırılmaktadır (4, 5). Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), palyatif bakımı; “hastanın ve ailesinin yaşam kalitesini artırmaya yönelik, yaşamı tehdit eden hastalıklarla ilişkili ağrıyı ve
88 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI diğer sıkıntılı semptomları önlemeyi ve hafifletmeyi amaçlayan, kapsamlı bir yaklaşım” olarak tanımlamaktadır (6). PPB’nin hemşirelik disiplini açısından önemi, çocuk ve ailesiyle en yakın temasta bulunan profesyonellerden biri olarak hemşirelerin sürece liderlik etmesinden kaynaklanmaktadır (7). Pediatrik palyatif bakımda hemşireler, çocuğun ağrı ve semptom kontrolünü sağlamak, aileyi eğitmek, etkili iletişim kurmak ve psikososyal destek vermek gibi birçok temel sorumluluğu üstlenmektedir (8). Ülkemizde PPB uygulamaları, son yıllarda artan farkındalık ve mevzuat düzenlemeleri ile gelişme göstermektedir. Ancak çocuklara özgü palyatif bakım merkezlerinin sayısı hâlâ yetersizdir ve hizmetlerin standardizasyonu ile ilgili gelişime ihtiyaç duyulmaktadır (9). 2. Pediatrik Palyatif Bakımın Tanımı ve Önemi Pediatrik palyatif bakım (PPB), yaşamı tehdit eden veya yaşam süresini kısaltan hastalıklarla yaşayan çocukların, ailelerinin ve bakım verenlerinin fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi ihtiyaçlarını karşılamayı amaçlayan, kapsamlı ve disiplinler arası bir bakım yaklaşımıdır (10). PPB yalnızca semptomları hafifletmeye yönelik bir girişim değil, aynı zamanda çocukların mümkün olan en iyi yaşam kalitesine ulaşmasını sağlayan bir yaşam yaklaşımıdır (11). Bu yaklaşım, tedavi edici hizmetlerle eş zamanlı yürütülebilir ve hastalık sürecinde aktif olarak yer alabilir. Bu durum, PPB’nin küratif tedavilerle çelişmediğini, aksine onları tamamladığını gösterir (12). Çocukların gelişimsel, bilişsel ve duygusal düzeylerinin erişkinlerden farklı olması, PPB’yi benzersiz kılar. Çocuklarda hastalığın anlaşılması, ölüm algısı ve baş etme stratejileri yaşa ve gelişim düzeyine göre değişkenlik gösterir. Bu nedenle PPB, çocuklara özgü psikososyal yaklaşımlar gerektirir (13). Çocuk, yalnızca bir hasta olarak değil; ailesi, sosyal çevresi, okul ortamı ve toplumsal bağlamıyla birlikte bir bütün olarak değerlendirilmelidir (14). Aile, PPB’nin merkezinde yer alır. Aile bireyleri hem bakımın alıcısı hem de sağlayıcısıdır. Bu bağlamda hemşireler, aileye rehberlik eden, duygusal desteği organize eden ve karar süreçlerine katılımı sağlayan profesyonellerdir (15). Ailenin sürece aktif katılımı, çocuk için verilen kararların daha etik, daha insani ve daha uygulanabilir olmasını sağlar (16). Pediatrik palyatif bakımın önemi yalnızca bireysel düzeyde değil, sağlık sistemi düzeyinde de oldukça dikkat çekicidir. Çalışmalar, PPB hizmetlerinin erken başlatılmasının ağrı, anksiyete, nefes darlığı gibi semptomları azalttığını, yoğun bakım ve hastane yatışlarını düşürdüğünü ve sağlık giderlerini azalttığını
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 89 göstermektedir (17). Bunun yanında, çocuğun yaşam kalitesi artmakta, ailelerin kayıp sonrası uyum süreci daha sağlıklı ilerlemektedir (18). Ancak PPB’ye erişim her coğrafyada eşit değildir. Gelişmekte olan ülkelerde maddi kaynak yetersizliği, eğitilmiş personel eksikliği ve toplumsal farkındalık azlığı önemli engeller oluşturmaktadır (11). Bu durum, küresel düzeyde PPB uygulamalarının güçlendirilmesini ve sağlık politikalarının yeniden yapılandırılmasını zorunlu kılmaktadır. Tüm bu nedenlerle, PPB modern pediatri hemşireliğinin ayrılmaz bir parçası haline gelmiştir. Hemşirelerin PPB alanında yeterli bilgiye, iletişim becerisine ve etik duyarlılığa sahip olmaları, çocuk ve aileye sunulan bakımın kalitesini doğrudan etkilemektedir (19). 3. Pediatrik Palyatif Bakımda Temel İlkeler ve Amaçlar Pediatrik palyatif bakım (PPB), yaşamı tehdit eden ya da yaşamı sınırlayan hastalıklara sahip çocuklara tanı anından itibaren fiziksel, duygusal, sosyal ve manevi destek sunmayı amaçlayan kapsamlı bir yaklaşımdır (20). Bu yaklaşım, yalnızca tedavi edilemeyen hastalıkların son evresine odaklanmakla kalmaz; çocuk ve ailesinin yaşam süresince karşılaştığı çok boyutlu zorluklara çözüm üretmeyi hedefler (10). Temel ilkeleri, etik sorumluluklar, multidisipliner iş birliği, sürekli bakım, bireyselleştirilmiş müdahaleler ve aile katılımı ekseninde şekillenir (21). PPB’nin temel amacı yaşam süresini uzatmak değil, yaşamın kalitesini artırmaktır. Bu nedenle çocukların günlük yaşamına anlam katan, acıyı azaltan, duygusal bütünlüğünü koruyan ve sosyal bağlarını sürdürebilmelerini destekleyen girişimler ön plandadır (22). Çocuklar için oyun, eğitim, iletişim ve fiziksel hareketlilik gibi temel yaşamsal faaliyetlerin sürdürülebilmesi, PPB kapsamında öncelikli olarak değerlendirilmesi gereken alanlardır (23). Bu hedeflere ulaşmak, bakımın multidisipliner ve bireyselleştirilmiş olarak planlanmasını gerektirir. 3.1.Yaşamkalitesininartırılması Pediatrik palyatif bakımın merkezinde çocuğun yaşam kalitesini artırmak vardır. Bu kavram yalnızca semptomların hafifletilmesini değil, aynı zamanda çocuğun kendini iyi hissetmesini, öz saygısını korumasını ve birey olarak değer görmesini de kapsar (24). Gelişimsel yaşa uygun iletişim kurmak, çocuğun tercihlerini öğrenmek ve onu karar süreçlerine katmak bu sürecin ayrılmaz parçalarıdır (19). Örneğin 7 yaşındaki bir çocukla yapılacak yaşam sonu tartışmaları ile 15 yaşındaki bir ergenle yapılacak görüşmeler, içerik ve yöntem açısından tamamen farklılık göstermelidir (13). Yaşam kalitesinin
90 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI bir diğer boyutu da hastaneye bağımlılığı azaltmaktır. Evde bakım, uzaktan takip sistemleri, okul ile bağlantının sürdürülmesi ve sosyal destek ağlarının güçlendirilmesi, PPB’nin yaşam kalitesine doğrudan katkı sunduğu alanlardır (11). Ayrıca bu tür girişimler çocuğun kendi ortamında kendini daha güvende ve bağımsız hissetmesini sağlayarak ruhsal uyumunu da destekler (14). 3.2.Semptomlarınveacınınhafifletilmesi Ağrı, nefes darlığı, bulantı, iştahsızlık, uyku bozukluğu ve yorgunluk gibi semptomlar PPB’nin müdahale alanının temelini oluşturur (20). Bu semptomların etkili bir biçimde yönetilmesi, çocuğun hem fizyolojik hem de psikolojik düzeyde rahatlatılmasını sağlar. Semptom kontrolü farmakolojik ve farmakolojik olmayan yöntemleri içermelidir. Örneğin oyun terapisi, gevşeme teknikleri ve bilişsel davranışçı müdahaleler, farmakolojik tedavilere etkili biçimde eşlik edebilir (25). Semptom yönetiminde ailelerin gözlem yetkinliği, çocuğun davranışsal tepkilerinin yorumlanması açısından büyük önem taşır. Çünkü küçük yaş gruplarında sözel iletişim sınırlı olduğundan, hemşireler ve bakım verenler çocuğun davranışlarından semptomların şiddetini ve türünü değerlendirmek durumundadır (26). Bu da bakım sürecinde hemşirelerin sürekli eğitilmesini ve aileyle etkili iş birliği kurmasını gerekli kılar. 3.3.Aileodaklılıkvekararsüreçleri Pediatrik palyatif bakımda aile bir bakım partneri olarak kabul edilir. Aile bireylerinin duygusal ihtiyaçları, karar verme konusundaki yükleri ve bakım sürecindeki katkıları dikkate alınmalıdır (15). Karar süreçlerinde ebeveynlerin bilgilendirilmiş onam ilkesi doğrultusunda sürece etkin katılımı sağlanmalı, değerleri ve kültürel inançları gözetilmelidir (27). Ailelerin desteğe en çok ihtiyaç duyduğu dönemlerden biri, hastalığın ilerlediği ve yaşam sonunun yaklaştığı dönemdir. Bu süreçte aileye psikososyal destek sunulması, yas öncesi ve sonrası danışmanlık verilmesi, kardeşlerin de sürece dâhil edilmesi kritik önemdedir (18). Hemşirelerin bu noktada yalnızca teknik uygulayıcı değil, duygusal destek sağlayan bir profesyonel olarak rol alması beklenir. 3.4.Etiktemeller PPB uygulamaları etik sorumluluklar çerçevesinde yürütülmelidir. Çocuğun özerkliğine saygı, yaşına uygun bilgilendirme, mahremiyetin korunması, zorlayıcı tedavi uygulamalarından kaçınılması ve yaşam sonuna dair kararların dikkatle ele alınması temel etik ilkelerdir (28). Özellikle karar verici
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 91 konumundaki ailelerle çocuğun en iyi çıkarları arasında denge kurmak, sağlık profesyonelleri için her zaman kolay olmayan etik bir denge gerektirir. 4. Pediatrik Palyatif Bakımda Bakım Süreci ve Ekip Yaklaşımı Pediatrik palyatif bakım süreci, yalnızca tıbbi müdahalelerle sınırlı olmayan; aynı zamanda duygusal, sosyal ve manevi destek unsurlarını da içeren, bütüncül ve dinamik bir yaklaşımı gerektirir. Bu süreç, hastalığın tanı anından itibaren başlayarak ölüm ve yas sürecine kadar uzanır. Etkin bir bakım sunumu için, multidisipliner ekip çalışması esastır ve bu ekip çocuğun gereksinimlerini biyopsikososyal bir bütünlük içinde ele alır (21). 4.1Sürecindinamikyapısı Pediatrik palyatif bakımın süreci, çocuğun sağlık durumuna, gelişim düzeyine ve ailesinin ihtiyaçlarına göre şekillenir. Bakımın temel adımları arasında ihtiyaçların belirlenmesi, bireyselleştirilmiş bakım planının oluşturulması, düzenli izlem, semptomların yönetimi ve yaşam sonu bakım yer alır (10). Bu süreçte bakımın sürekli değerlendirilmesi ve gerektiğinde revize edilmesi hem çocuğun değişen durumuna hem de ailenin beklentilerine uygunluğu sağlamak açısından önemlidir (29). Palyatif bakımın uygulanabilirliği farklı ortamlarda mümkün olup evde, hastanede, özel palyatif bakım merkezlerinde ya da rehabilitasyon birimlerinde yürütülebilir. Bu esneklik, ailenin bakım tercihlerine uyum sağlayarak çocuğun en iyi yaşam kalitesine ulaşmasını hedefler (14). 4.2.Ekiptemelliyaklaşım Pediatrik palyatif bakımın en ayırt edici özelliklerinden biri, disiplinler arası ekip çalışmasıdır. Bu ekip; hekimler, hemşireler, sosyal hizmet uzmanları, psikologlar, fizyoterapistler, beslenme uzmanları, manevi danışmanlar ve gerekirse öğretmenler gibi farklı uzmanlıklardan profesyonelleri içerir (18). Her ekip üyesi, çocuğun ve ailenin farklı yönlerden desteklenmesini sağlamak amacıyla kendi uzmanlık alanına göre katkı sunar. Örneğin; hemşireler semptom yönetiminde ve aile eğitimi süreçlerinde ön plandayken, psikologlar kaygı, depresyon ve yasla başa çıkma konularında rehberlik sağlar (30). Ayrıca, destek personelleri (örneğin idari çalışanlar, gönüllüler) de bakımın sürekliliği açısından önemlidir ve bu grubun da eğitilmesi ve desteklenmesi önerilmektedir (31). Bunun yanı sıra ekip yaklaşımında iletişim ve iş birliği hayati önemdedir. Ortak bir bakım planı etrafında toplanan ekip üyeleri, düzenli toplantılar yoluyla
92 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI bilgi paylaşımı yapar ve birlikte karar alma süreçlerini yürütür. Bu işleyiş, çocuğun bakım sürecinde tutarlılık ve güven sağlar (32). 4.3.Ailemerkezlibakımınsüreçtekiyeri Aile, bakım sürecinin merkezindedir. Karar alma süreçlerine aktif olarak katılmaları desteklenir ve çocuğun ihtiyaçları kadar ailenin de ihtiyaçları göz önünde bulundurulur. Özellikle yaşam sonu kararlarında, ailenin duygusal olarak desteklenmesi ve bilgilendirilmiş karar vermeye teşvik edilmesi esastır (9). Ayrıca bakım sürecinde ailenin ritüelleri, inançları, kültürel yapısı gibi bireysel özelliklere saygı gösterilmesi, çocuk ve aile ile güven ilişkisi kurmada büyük önem taşır (12). Özetle pediatrik palyatif bakım süreci, çok boyutlu, esnek ve kişiselleştirilmiş bir hizmet modeli olarak yapılandırılmalıdır. Multidisipliner ekiplerin koordinasyonu, etkin iletişim ve aile katılımı bu sürecin başarısı için kilit faktörlerdir. Sürecin her aşamasında hem çocuk hem de ailesi için mümkün olan en yüksek yaşam kalitesi hedeflenmelidir. 5. Sık Görülen Semptomlar ve Semptom Yönetimi Pediatrik palyatif bakım sürecinde en temel hedeflerden biri, çocuğun yaşam kalitesini düşüren semptomların etkin şekilde yönetilmesidir. Çocuklarda semptom yönetimi, yalnızca farmakolojik tedavi ile sınırlı kalmayıp psikososyal, gelişimsel ve aile odaklı bir yaklaşımla ele alınmalıdır. Bu süreç, interdisipliner ekip çalışmasını ve hasta merkezli bakım planlarını zorunlu kılar. Aşağıda en sık karşılaşılan semptomların güncel yönetim yaklaşımları sunulmuştur. 5.1.Ağrı Pediatrik palyatif bakımda ağrı, çocukların yaşam kalitesini en fazla etkileyen semptomlardan biridir. Araştırmalar, ciddi hastalıklara sahip çocukların büyük çoğunluğunun yaşamlarının bir döneminde orta ila şiddetli düzeyde ağrı yaşadığını ortaya koymuştur (33). Ağrı yalnızca fiziksel bir durum değil, aynı zamanda psikolojik, sosyal ve ruhsal boyutları da içeren çok boyutlu bir deneyimdir (34). 5.1.1. Ağrı türlerinin tanımlanması ve değerlendirilmesi: Pediatrik hastalarda ağrının doğru şekilde tanımlanması, etkili yönetimin ilk adımıdır. Ağrı; somatik, visseral ve nöropatik olarak üç ana gruba ayrılır. Kanserli çocuk hastalarda bu ağrı türlerinin kombinasyonları sıkça gözlemlenir (35). Ağrı
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 93 ayrıca zamansal olarak akut, kronik ve araya giren (breakthrough) ağrı olarak sınıflandırılır. Araya giren ağrı, bazen opioidlerle kontrol altına alınması gereken ani ve kısa süreli ataklar şeklinde kendini gösterir (36). Ağrı değerlendirmesinde, yaşa özel ölçeklerin kullanımı kritiktir. Örneğin; bebeklerde FLACC, küçük çocuklarda Wong-Baker Faces Pain Scale ve daha büyük çocuklarda Sayısal Derecelendirme Skalası gibi araçlar kullanılır (37). Bu değerlendirme süreci yalnızca çocuğun ifadesine değil, aile ve sağlık çalışanlarının gözlemlerine de dayanmalıdır (38). 5.1.2.Farmakolojikağrıyönetimi: DSÖ’nün üç basamaklı ağrı tedavi modeli, pediatrik palyatif bakımda da geçerlidir. Hafif ağrılarda non-opioid analjezikler, orta düzeyde opioidler (örneğin tramadol), şiddetli ağrılarda ise morfin, fentanil gibi güçlü opioidler tercih edilir (35). Opioid dozlamasında dikkatli titrasyon ve yan etkilerin takibi büyük önem taşır (39). Nöropatik ağrılarda adjuvan ilaçlar (gabapentin, amitriptilin gibi) opioidlerle kombine olarak kullanılabilir (40). Araya giren ağrılar için hızlı etkili opioidler veya alternatif ilaçlar (ör. ketamin, metadon) kullanılabilir (36). 5.1.3. Non-farmakolojik yöntemler: Ağrı yönetiminde farmakolojik yöntemlerin yanı sıra non-farmakolojik stratejiler de etkili bulunmuştur. Müzik terapisi, dikkat dağıtıcı uygulamalar (tablet, hikâye anlatımı), gevşeme teknikleri ve rehberli imgeleme gibi yöntemlerin ağrı ve kaygıyı azalttığı gösterilmiştir (37). Bu uygulamaların çocukların bilişsel gelişim düzeyine göre uyarlanması önemlidir (41). Özellikle yaşam sonu bakımında, bu yöntemler hem farmakolojik yükü azaltmakta hem de çocuğun konforunu artırmaktadır (42). 5.1.4.Aile katılımı ve hemşirelik rolü: Ağrı yönetiminde hemşirelerin lider rolü vardır. Hemşireler; ağrı değerlendirmesi yapar, tedavi etkinliğini izler ve aileleri bilgilendirir (34). Ailenin sürece aktif katılımı, hem çocuk hem de aile açısından psikolojik destek sağlar (43). Ailelerin ağrı belirtilerini tanıma konusundaki deneyimleri, hemşirelerin karar alma süreçlerini destekler (36). Hemşirelerin eğitim düzeyi, palyatif bakım protokollerini etkili kullanmalarını doğrudan etkilemektedir (44). 5.2.Dispne(Nefesdarlığı) Dispne (nefes darlığı), pediatrik palyatif bakım sürecinde sık rastlanan ve çocuğun hem fiziksel hem de duygusal durumunu ciddi şekilde etkileyen karmaşık bir semptomdur. Özellikle yaşamın son döneminde ağrıdan sonra en yaygın ikinci semptom olarak bildirilmiştir (45). Çocuklar dispneyi genellikle
94 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI “nefes alamama”, “boğuluyormuş gibi hissetme” şeklinde tanımlar, ancak küçük yaştaki ya da konuşamayan çocuklarda bu durum huzursuzluk, ağlama, hiperventilasyon veya iletişimden kaçınma gibi davranışlarla gözlemlenir (46). 5.2.1. Etiyoloji ve değerlendirme: Pediatrik hastalarda dispne multifaktöriyel bir semptomdur. Akciğer hastalıkları (örneğin pnömoni), tümör basısı, kalp yetmezliği, kas hastalıkları, anemi, sıvı yüklenmesi ve anksiyete gibi birçok neden dispneye yol açabilir (45). Değerlendirme sürecinde, yaşa uygun ölçüm araçları ve davranışsal gözlemler kullanılmalıdır. Oksijen satürasyonu, solunum hızı, yardımcı kas kullanımı, göğüs hareketleri ve çocuğun öznel beyanı entegre edilmelidir (47). Ayrıca Modified Borg Scale gibi ölçekler çocuklara uyarlanarak kullanılabilir (48). 5.2.2.Farmakolojikyönetim: Opioidler, pediatrik palyatif bakımda dispne yönetiminde birincil farmakolojik ajanlardır. Morfin, solunum merkezindeki algıyı değiştirerek nefes darlığını azaltır ve anksiyeteyi hafifletir (46). Oral veya intravenöz yollarla düşük dozlarda başlanarak hastaya göre titrasyon yapılır. Ayrıca eşlik eden anksiyete durumlarında benzodiazepinler (örneğin lorazepam) adjuvan olarak kullanılabilir (49). Kortikosteroidler, tümör veya inflamasyona bağlı hava yolu daralmasında etkili olabilir. Ancak bu tedaviler, çocuğun genel durumu ve prognozu dikkate alınarak multidisipliner ekip tarafından planlanmalıdır (50). 5.2.3. Non-farmakolojik yöntemler: Farmakolojik tedaviye ek olarak, dispneyi hafifletmek amacıyla çeşitli non-farmakolojik stratejiler kullanılmaktadır. Basit çevresel düzenlemeler örneğin pencere açılarak temiz hava akımı sağlanması ya da yüz bölgesine soğuk hava yönlendirilmesi (fan kullanımı) etkili bulunmuştur (49). Oturur ya da yarı oturur pozisyonlar, solunumu kolaylaştırır. Ayrıca gevşeme teknikleri, nefes kontrolü, dikkat dağıtma, müzik terapisi ve rehberli imgeleme gibi teknikler çocuğun subjektif rahatlama düzeyini artırabilir (51). Hipoksemik olmayan çocuklarda oksijen desteğinin etkisi sınırlıdır, bu nedenle sadece oksijen satürasyonu düşüklüğü varsa önerilir (52). 5.2.4. Hemşirelik yaklaşımı ve aile desteği: Hemşireler, dispnenin erken belirtilerini tanımada, ilaçların uygulanmasında ve non-farmakolojik müdahalelerin yönlendirilmesinde kritik rol oynar (54). Ailelere nefes darlığı krizlerinde nasıl müdahale edileceği, hangi pozisyonların etkili olduğu ve hangi belirtilerde profesyonel yardıma başvurulması gerektiği konusunda rehberlik etmelidir. Ailelerin aktif katılımı hem çocuk hem de ebeveynin kaygısını
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 95 azaltarak semptom kontrolünü kolaylaştırır (45). Bu süreçte hemşirelerin psikososyal destek sağlaması, aileyi bilgilendirmesi ve kriz anlarına yönelik ön hazırlık yapması büyük önem taşır. 5.3.Bulantıvekusma Pediatrik palyatif bakımda bulantı ve kusma, çocuğun yaşam kalitesini ciddi şekilde düşüren yaygın ve karmaşık semptomlardır. Bu belirtiler, hastalığın doğrudan etkisi, kullanılan ilaçlar, gastrointestinal sistem bozuklukları veya merkezi sinir sistemi disfonksiyonları gibi çoklu nedenlere bağlı olarak ortaya çıkabilir (54). Bu semptomların etkin yönetimi hem hastanın konforunu sağlamak hem de gereksiz farmakolojik yükü azaltmak açısından büyük önem taşır (55). Bulantı ve kusma birçok farklı fizyolojik yolak üzerinden gelişebilir. Area postrema, kemoreseptör tetik bölge, gastrointestinal sistem, vestibüler sistem ve kortikal yapılar bu sürece katkıda bulunur. Bu etkileşimli sistemler özellikle çocuk hastalarda tedavi planının bireyselleştirilmesini zorunlu kılar (56). 5.3.1.Klinikdeğerlendirmeveayırıcıtanı: Semptomun değerlendirilmesinde kapsamlı bir anamnez ve klinik gözlem esastır. Özellikle bulantı ve kusmanın başlangıç zamanı, sıklığı, tetikleyici faktörler ve eşlik eden belirtiler detaylıca sorgulanmalıdır (57). Bu semptomlar genellikle multifaktöriyeldir; dolayısıyla değerlendirme çok yönlü yapılmalı, gereksiz invaziv tetkiklerden kaçınılmalıdır (58). 5.3.2. Farmakolojik müdahaleler: Farmakolojik tedavi, semptomun altında yatan nedene göre seçilmelidir. Opioid kaynaklı bulantılarda dopamin antagonistleri etkili olabilirken, kemoterapiye bağlı bulantılarda serotonin (5-HT3) antagonistleri sıklıkla tercih edilir (59). Ayrıca, olanzapin gibi atipik antipsikotikler dirençli vakalarda başarı sağlayabilir (60). Nörokinin-1 (NK1) antagonistleri, özellikle aprepitant, diğer tedavilere yanıt vermeyen hastalarda faydalı olabilir (61). 5.3.3. Non-farmakolojik müdahaleler: Farmakolojik müdahalelere ek olarak basit non-farmakolojik yöntemler de etkilidir. Temiz hava sağlanması, güçlü kokulardan kaçınılması ve küçük, sık öğünlerle beslenme gibi uygulamalar semptomların hafifletilmesine yardımcı olabilir (62). Ek olarak, aromaterapi ve izopropil alkol inhalasyonu gibi yöntemler bazı hastalarda kısa süreli rahatlama sağlamıştır (63). Ancak bu uygulamaların uzun vadeli etkinliği henüz yeterince kanıtlanmamıştır.
96 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 5.3.4. Hemşirelik rolü: Hemşireler, bulantı ve kusma semptomlarının izlenmesi, değerlendirilmesi ve uygun müdahalelerin uygulanmasında merkezi rol oynar. Semptom günlüğü tutulması, müdahale planlarının düzenli olarak gözden geçirilmesi ve aileye eğitim verilmesi gibi görevler hemşirelerin sorumluluğundadır (62). Hemşireler aynı zamanda multidisipliner ekipte çocuğun ihtiyaçlarını en yakından gözlemleyen profesyonel olarak kritik uyarı işaretlerinin erken fark edilmesinde önemli rol oynar (57). 5.4.Konstipasyon(Kabızlık) Konstipasyon, pediatrik palyatif bakım sürecinde sık görülen ve çocukların yaşam kalitesini belirgin biçimde azaltan bir gastrointestinal semptomdur. Bu durum çoğunlukla kullanılan opioidlerin gastrointestinal motiliteyi azaltıcı etkisi, fiziksel inaktivite, sıvı ve lif alımının yetersizliği ile hastalığın kendisinden kaynaklanır (51, 64). Konstipasyon yalnızca fiziksel rahatsızlık oluşturmaz, aynı zamanda iştahsızlık, abdominal distansiyon, bulantı ve halsizlik gibi sekonder semptomlarla da çocuğun genel konforunu olumsuz etkiler (65). 5.4.1. Tanılama ve klinik değerlendirme: Pediatrik palyatif bakımda konstipasyon tanısı, çocuğun yaşına uygun klinik gözlem, dışkılama sıklığı ve dışkı kıvamının değerlendirilmesiyle konur. Tanılama sürecinde Roma IV kriterleri, haftada üçten az dışkılama, ağrılı dışkılama veya dışkı kaçırma gibi belirtileri temel alır (66). Palyatif bakım ortamlarında ise tanı çoğunlukla semptom temelli olup hemşire gözlemleri büyük önem taşır (67). 5.4.2. Etiyolojik faktörler: Opioidlerin gastrointestinal motiliteyi yavaşlatıcı etkisi, palyatif bakım alan çocuklarda konstipasyonun en yaygın nedenidir (68, 69). Bunun yanında nörolojik bozukluklar, spinal kord tutulumu ve progresif nöromüsküler hastalıklar da barsak hareketlerini etkileyebilir (64). Yetersiz sıvı ve lif alımı, düşük fiziksel aktivite ve beslenme bozuklukları konstipasyonun şiddetini artırır (70). 5.4.3.Farmakolojikmüdahaleler: Konstipasyon tedavisinde ilk basamak farmakolojik yaklaşım osmotik laksatifler (ör. polietilen glikol, laktüloz) ile başlar. Bu ajanlar dışkıyı yumuşatarak defekasyonu kolaylaştırır ve çocuklarda güvenli kullanım profiline sahiptir (71, 66). Yanıt alınamadığında stimülan laksatifler (sennosid, bisakodil) eklenebilir (65). Opioid kullanımına bağlı konstipasyonda periferik opioid antagonistleri (ör. metilnaltrekson) bağırsak hareketlerini artırır ve analjezik etkiyi bozmaz (68). 5.4.4.Non-Farmakolojikmüdahaleler: Pediatrik palyatif bakımda nonfarmakolojik yaklaşımlar da büyük önem taşır. Yeterli sıvı alımı, liften zengin
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 103 7. Barad D, Panda K, Satpathy S, Jena N, Behera N, Mustafa SG, ve ark. Knowledge and attitude of nursing students regarding pediatric palliative care in a teaching nursing institute. J Educ Health Promot. 2025;14(1):30. 8. Sarman A, Tuncay S, Sarman E. Pediatrik palyatif bakımda iletişim. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi. 2021;37(3):260-268. 9. Valadares MTM, Mota JAC, Oliveira BMD. Palliative care in pediatric hematological oncology patients: Experience of a tertiary hospital. Rev Bras Hematol Hemoter. 2014;36(6):403-408. https://doi.org/10.1016/j. bjhh.2014.07.021 10. Drake R, Chang E. Palliative care of pediatric populations. In: MacLeod R, Van den Block L, eds. Textbook of Palliative Care. Cham, Switzerland: Springer; 2019:1-18. https://doi.org/10.1007/978-3-319-77740-5_67 11. Knapp C, Madden V, Woodworth L, Fowler-Kerry S. An overview of pediatric palliative care. In: Knapp C, Madden V, Fowler-Kerry S, eds. Pediatric Palliative Care: Global Perspectives. Dordrecht, Netherlands: Springer; 2012:112. https://doi.org/10.1007/978-94-007-2570-6_1 12. Brown MR, Sourkes B. Pediatric palliative care. In: Carter BD, Kullgren KA, eds. Clinical Handbook of Psychological Consultation in Pediatric Medical Settings. Issues in Clinical Child Psychology. Cham, Switzerland: Springer; 2020:613-624. https://doi.org/10.1007/978-3-030-35598-2_36 13. Muriel AC, Wolfe J, Block SD. Pediatric palliative care and child psychiatry: A model for enhancing practice and collaboration. J Palliat Med. 2016;19(10):1032-1038. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0539 14. Battista V, LaRagione G. Pediatric hospice and palliative care. In: Ferrell BR, ed. Pediatric Palliative Care. HPNA Palliative Nursing Manuals. New York, NY: Oxford Academic; 2015. https://doi.org/10.1093/ med/9780190244187.003.0001 15. De Sá França J, Lopes M, Duarte M, Da Nóbrega Morais G, Da Silva E, Zaccara A, ve ark. Importance of palliative care in pediatric oncology. Int Arch Med. 2016;9:1-7. https://doi.org/10.3823/1906 16. Laronne A, Granek L, Wiener L, Feder-Bubis P, Golan H. Oncologist conceptualizations of pediatric palliative care: Challenges and definitions. Support Care Cancer. 2021;29(7):3981-3989. https://doi.org/10.1007/s00520020-05884-7 17. Longacre M, Hale J, Rickerson E, Bader A. Palliative care interventions for pediatric surgical patients: A systematic review. Pediatr Anesth Crit Care J. 2020;8(2):41-48.
104 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 18. Jones E, Thienprayoon R, Hidalgo M, Stapleton S. Quality in pediatric palliative care. In: Dandoy C, Hilden J, Billett A, Mueller B, eds. Patient Safety and Quality in Pediatric Hematology/Oncology and Stem Cell Transplantation. Cham, Switzerland: Springer; 2017:255-268. https://doi.org/10.1007/978-3319-53790-0_18 19. Wolfe J, Hinds PS, Sourkes BM. Interdisciplinary Pediatric Palliative Care. 2nd ed. New York, NY: Oxford University Press; 2021. https://doi. org/10.1093/med/9780190090012.001.0001 20. Feudtner C, Friebert S, Jewell J, Carter B, Hood M, Imaizumi S, Komatz K. Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines, and recommendations. Pediatrics. 2013;132(5):966-972. https://doi.org/10.1542/ peds.2013-2731 21. Norris S, Minkowitz S, Scharbach K. Pediatric palliative care. Prim Care. 2019;46(3):387-400. https://doi.org/10.1016/j.pop.2019.05.010 22. Goldstein RD. Resilience in the care of children with palliative care needs. In: DeMichelis C, Ferrari M, eds. Child and Adolescent Resilience Within Medical Contexts. Cham, Switzerland: Springer; 2016:113-125. https://doi. org/10.1007/978-3-319-32223-0_7 23. Wallace JD, Halpern R, Joshi DD, Zwerdling T. Weaving palliative care into the tapestry of pediatrics. J Hosp Palliat Nurs. 2015;17(5):434-441. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000188 24. Michelson K, Steinhorn D. Pediatric end-of-life issues and palliative care. Clin Pediatr Emerg Med. 2007;8(3):212-219. https://doi.org/10.1016/j. cpem.2007.06.006 25. Michelson K, Siegel L. Palliative care in the PICU. In: Vernon D, ed. Pediatric Critical Care. 3rd ed. London, UK: Springer; 2014:205-215. https:// doi.org/10.1007/978-1-4471-6362-6_15 26. Linz A, Lyman J, Cunningham M, Baker J. Integrating palliative care into end-of-life care for children with cancer. Expert Rev Qual Life Cancer Care. 2016;1(1):1-8. https://doi.org/10.1080/23809000.2016.1190645 27. Cherny N, Portenoy R. Core concepts in palliative care. In: Hanks G, Cherny N, Christakis N, Fallon M, Kaasa S, Portenoy R, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford, UK: Oxford University Press; 2021. https://doi.org/10.1093/med/9780198821328.003.0006 28. McClain B, Kain Z. Pediatric palliative care: A novel approach to children with sickle cell disease. Pediatrics. 2007;119(3):e568-e573. https://doi. org/10.1542/peds.2006-3580
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 105 29. Remke S. Pediatric palliative care. In: Franklin C, ed. Encyclopedia of Social Work. Oxford, UK: Oxford University Press; 2021. https://doi. org/10.1093/acrefore/9780199975839.013.1286 30. Kim M. Pediatric palliative care. Clin Pediatr Hematol Oncol. 2020;27(1):55-62. https://doi.org/10.15264/cpho.2020.27.1.55 31. Swinney R, Yin L, Lee A, Rubin D, Anderson C. The role of support staff in pediatric palliative care: Their perceptions, training, and available resources. J Palliat Care. 2007;23(1):44-50. https://doi.org/10.1177/082585970702300107 32. Remke S, Schermer M. Team collaboration in pediatric palliative care. J Soc Work End Life Palliat Care. 2012;8(4):356-372. https://doi.org/10.1080/1 5524256.2012.735551 33. Thomas R, Phillips M, Hamilton R. Pain management in the pediatric palliative care population. J Nurs Scholarsh. 2018;50(4):375-382. https://doi. org/10.1111/jnu.12390 34. Sherman D, Matzo M, Paice J, McLaughlin M, Virani R. Learning pain assessment and management: A goal of the End-of-Life Nursing Education Consortium. J Contin Educ Nurs. 2004;35(3):107-120. https://doi. org/10.3928/0022-0124-20040501-06 35. Downing J, Jassal S, Mathews L, Brits H, Friedrichsdorf S. Pediatric pain management in palliative care. Pain Manag. 2015;5(1):23-35. 36. Sprinz C, Holland M. Beyond the drugs: Parental perspectives on managing multifactorial pain in paediatric palliative care. Arch Dis Child. 2021;106(8):783-788. https://doi.org/10.1136/archdischild-2020-320309 37. Obando A, Pardal MA. Innovative strategies for pediatric pain management in invasive procedures: Role of nursing and non-pharmacological approaches. SCT Proc Interdiscip Insights Innov. 2025. 38. Linhares MBM, Doca FNP, Martinez FE, ve ark. Pediatric pain: Prevalence, assessment, and management in a teaching hospital. Braz J Med Biol Res. 2012;45(12):1287-1294. 39. Simić D, Vlajković A, Budić I, Milenović M, Stević M. Analgesia in the palliative care of children. Srp Arh Celok Lek. 2020;148(11-12):729-733. https://doi.org/10.2298/SARH200309033S 40. Mott F, Chakmakjian C, Marcus J. The multidisciplinary management of pain and palliative care in cancer patients: A review. Unpublished manuscript. 2004. 41. Munkombwe WM, Petersson K, Elgán C. Nurses’ experiences of providing non-pharmacological pain management in palliative care: A qualitative
106 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI study. J Clin Nurs. 2020;29(23-24):4680-4692. https://doi.org/10.1111/ jocn.15477 42. Reynolds H. Palliative nursing care in pediatric oncology. Unpublished manuscript. 2011. 43. Allushi E, Siqeca V, Prifti V. Relationship between nurse’s role in relieving pain in palliative care and treatment protocols in these patients. Proc Int Congr Public Health. 2024. 44. Miftah R, Tilahun W, Fantahun A, Adulkadir S, Gebrekirstos K. Knowledge and factors associated with pain management for hospitalized children among nurses working in public hospitals in Mekelle City, North Ethiopia: A cross-sectional study. BMC Res Notes. 2017;10:119. https://doi. org/10.1186/s13104-017-2446-8 45. Pieper L, Zernikow B, Wager J, ve ark. Dyspnea in children with life-threatening and life-limiting diseases: A national survey of palliative care providers. BMC Palliat Care. 2018;17(1):1-8. https://doi.org/10.1186/s12904018-0366-9 46. Robinson WM. Palliation of dyspnea in pediatrics. Chron Respir Dis. 2012;9(4):251-256. https://doi.org/10.1177/1479972312464244 47. Corcoran E. Palliative care and dyspnea. Clin J Oncol Nurs. 2013;17(4):438-440. 48. Harputluoğlu H, Coşkun E, Akıncı MB. The relationship between dyspnea severity with functional capacity and psychological symptoms in cancer patients. Support Care Cancer. 2023;31(4):235. 49. Kamal AH, Maguire JM, Wheeler JL, Currow DC, Abernethy AP. Dyspnea review for the palliative care professional: Treatment goals and therapeutic options. J Palliat Med. 2012;15(1):106-114. 50. Tyler HR. Dyspnea in palliative care patients. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2000;14(2):67-75. https://doi.org/10.1080/J354v14n02_09 51. Chrastek J, van Breemen C. Symptom management in pediatric palliative care. In: Ferrell BR, Coyle N, Paice JA, eds. Oxford Textbook of Palliative Nursing. 5th ed. Oxford, UK: Oxford University Press; 2019:10871106. 52. Rocker GM, Simpson AC, Young J. Dyspnea: Recent insights and innovations, and a new dyspnea model. Curr Opin Support Palliat Care. 2011;5(2):69-77. https://doi.org/10.1097/SPC.0b013e3283457e65 53. Ullrich CK, Mayer DK. Assessment and management of fatigue and dyspnea in pediatric palliative care patients. J Hosp Palliat Nurs. 2007;9(2):5361. https://doi.org/10.1097/00129191-200703000-00003
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 107 54. Morgan T. Nausea and vomiting in palliative care. Medicine (Abingdon). 2022;50(10):632-636. 55. Wickham R. Nausea and vomiting: A palliative care imperative. Curr Oncol Rep. 2020;22(11):110. https://doi.org/10.1007/s11912-020-00977-0 56. Keeley P. Nausea and vomiting in palliative care. Medicine (Abingdon). 2020;48(12):782-786. 57. Collett D, Chow K. Nausea and vomiting. In: Ferrell BR, Coyle N, Paice JA, eds. Oxford Textbook of Palliative Nursing. 5th ed. Oxford, UK: Oxford University Press; 2019:715-730. 58. Kelly B, Ward K. Nausea and vomiting in palliative care. Nurs Times. 2013;109(39):16-19. 59. Glare P, Miller J, Nikolova T, Tickoo R. Treating nausea and vomiting in palliative care: A review. Clin Interv Aging. 2011;6:243-259. https://doi. org/10.2147/CIA.S12909 60. Neoh K, Adkinson L, Montgomery V, Hurlow A. Management of nausea and vomiting in palliative care. Br J Hosp Med (Lond). 2014;75(7):391396. https://doi.org/10.12968/hmed.2014.75.7.391 61. Berner-Sharma JM, Bausewein C, Rémi C. Management of nausea and vomiting in palliative care: real life data from a palliative care unit in Germany. Am J Hosp Palliat Care. 2025. 62. Millership R. Nausea and vomiting. In: Payne S, Seymour J, Ingleton C, eds. Palliative Care Nursing: Principles and Evidence for Practice. 3rd ed. Maidenhead, UK: Open University Press; 2018:325-338. 63. Stevenson MH. Inhaled isopropyl alcohol for the treatment of nausea and vomiting in a patient receiving palliative care: A case report. J Palliat Med. 2023;26(6):754-757. https://doi.org/10.1089/jpm.2022.0256 64. Scarrone MMB, Garófalo VLP. Gastrointestinal symptoms and problems in children cared for by pediatric palliative care teams: An observational study. Andes Pediatr (Santiago). 2024;95(1):24-33. https://doi.org/10.32641/ aodespediatr.v95i1.4813 65. Larkin P, Sykes N, Centeno C, Ellershaw J, Elsner F, Eugène B, ve ark. The management of constipation in palliative care: Clinical practice recommendations. Palliat Med. 2008;22(7):796-807. https://doi. org/10.1177/0269216308096908 66. de Geus A, Koppen I, Flint R, Benninga M, Tabbers M. An update of pharmacological management in children with functional constipation. Paediatr Drugs. 2023;25(4):343-358. https://doi.org/10.1007/s40272-023-00563-0
108 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 67. McIlfatrick S, Muldrew DHL, Beck E, Carduff E, Clarke M, Finucane A, ve ark. Examining constipation assessment and management of patients with advanced cancer receiving specialist palliative care: A multi-site retrospective case note review. BMC Palliat Care. 2019;18:36. https://doi.org/10.1186/ s12904-019-0436-3 68. Prichard D, Bharucha A. Management of opioid-induced constipation for people in palliative care. Int J Palliat Nurs. 2015;21(6):272-280. https://doi. org/10.12968/ijpn.2015.21.6.272 69. Larkin P. Constipation and diarrhoea. In: Hanks G, Cherny N, Christakis N, Fallon M, Kaasa S, Portenoy R, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford, UK: Oxford University Press; 2021. https://doi.org/10.1093/ med/9780198821328.003.0054 70. Kyle G. Constipation and palliative care—Where are we now? Int J Palliat Nurs. 2007;13(1):6-16. https://doi.org/10.12968/IJPN.2007.13.1.22776 71. Koppen I, Benninga M. Functional constipation in children. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2016;50(4):445-458. https://doi.org/10.1007/978-3-31943268-7_42 72. Hasson F, Muldrew DHL, Carduff E, Finucane A, Graham-Wisener L, Larkin P, ve ark. “Take more laxatives was their answer to everything”: A qualitative exploration of the experience of constipation in specialist palliative care. Palliat Med. 2019;34(8):1057-1066. https://doi.org/10.1177/0269216319891584 73. Muldrew DHL, Hasson F, Carduff E, Clarke M, Coast J, Finucane A, ve ark. Assessment and management of constipation for patients receiving palliative care in specialist palliative care settings: A systematic review of the literature. Palliat Med. 2018;32(5):930-938. https://doi.org/10.1177/0269216317752515 74. Abdolahi S, Aeini Z. P10: Seizure and cerebral palsy in children. Int J Pediatr. 2018. 75. Buhrfiend C, Heydemann P. Integrative palliative care and management of refractory epilepsy. Curr Pediatr Rep. 2018;6(3):178-187. https://doi. org/10.1007/s40124-018-0171-x 76. Friedrichsdorf SJ, Collins JJ. Management of non-pain symptoms in pediatric palliative care. Med Princ Pract. 2007;16(1):3-9. https://doi. org/10.1159/000104540 77. Harris N, Baba M, Mellor C, Rogers R, Taylor K, Beringer A, Sharples P. Seizure management in children requiring palliative care: A review of current practice. BMJ Support Palliat Care. 2020;10:e22. https://doi.org/10.1136/ bmjspcare-2017-001366
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 109 78. Sharma A, Besbris J, Kramer NM, Daly FN, Singhal D, Jones CA, Mehta A. Top ten tips palliative care clinicians should know about seizures at the end of life. J Palliat Med. 2021;24(7):1023-1028. https://doi.org/10.1089/ jpm.2021.0096 79. Harputluoğlu, N., Yılmaz, Ü., & Çelik, T. (2021). Evaluation of the Frequency of Epilepsy in Pediatric Palliative Care Service. Anatolian Journal of General Medical Research. 80. Kälviäinen R, Reinikainen M. Management of prolonged epileptic seizures and status epilepticus in palliative care patients. Epilepsy Behav. 2019;101:106583. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.04.041 81. Larrow A, Doshi A, Fisher E, Patel A, Marc-Aurele K, Rhee KE, Beauchamp-Walters J. Empowering pediatric palliative homecare patients and caregivers with symptom management plans. J Pain Symptom Manage. 2022;64(3):e311-e318. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.06.015 82. Hirsh CD, Friebert S. Primary pediatric palliative care: Psychological and social support for children and families. Pediatr Rev. 2014;35(9):390-395. https://doi.org/10.1542/pir.35-9-390 83. O’Shea ER, Kanarek RB. Understanding pediatric palliative care. J Pediatr Oncol Nurs. 2013;30(1):34-44. https://doi.org/10.1177/1043454212471725 84. Jones BL, Currin-McCulloch J, Pelletier W, Sardi-Brown VA, Brown P, Wiener L. Psychosocial standards of care for children with cancer and their families: A national survey of pediatric oncology social workers. Soc Work Health Care. 2018;57(4):221-249. https://doi.org/10.1080/00981389.2018.144 1212 85. Weaver MS, Heinze KE, Bell CJ, Wiener L, Garee AM, Kelly KP, ve ark. Establishing psychosocial palliative care standards for children and adolescents with cancer and their families: An integrative review. Palliat Med. 2016;30(3):212-223. https://doi.org/10.1177/0269216315583446 86. Collins A, Burchell J, Remedios C, Thomas K. Describing the psychosocial profile and unmet support needs of parents caring for a child with a life-limiting condition: A cross-sectional study of caregiver-reported outcomes. Palliat Med. 2020;34(3):358-366. https://doi.org/10.1177/0269216319892825 87. Evans A, Thabrew H, Arroll B, Cole N, Drake R. Audit of psychosocial and palliative care support for children having allogeneic stem cell transplants at the New Zealand National Allogeneic Transplant Centre. Children (Basel). 2021;8(5):356. https://doi.org/10.3390/children8050356
110 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 88. Bronsema-Theißen M, Djinbachian R, Willems RA, ve ark. Looking back: Identifying supportive care and unmet needs of parents of children receiving specialist paediatric palliative care from the bereavement perspective. BMC Palliat Care. 2022;21(1):97. https://doi.org/10.1186/s12904-022-00971-y 89. Rosenberg AR, Wolfe J, Jones BL. Palliative care for children with cancer and their families. In: Ullrich C, Himelstein BP, eds. Pediatric Palliative Care. Cham, Switzerland: Springer; 2016:243-263. https://doi.org/10.1007/9783-319-21374-3_14 90. Cort E, Moorey S, Hotopf M, Kapari M, Monroe B, Hansford P. Palliative care nurses’ experiences of training in cognitive behaviour therapy and taking part in a randomized controlled trial. Int J Palliat Nurs. 2009;15(6):290298. https://doi.org/10.12968/IJPN.2009.15.6.42988 91. Warth M, Kessler J, Koehler F, Aguilar-Raab C, Bardenheuer H, Ditzen B. Brief psychosocial interventions improve quality of life of patients receiving palliative care: A systematic review and meta-analysis. Palliat Med. 2019;33(3):332-345. https://doi.org/10.1177/0269216318818011 92. Davies B, Brenner P, Orloff S, Sumner L, Worden W. Addressing spirituality in pediatric hospice and palliative care. J Palliat Care. 2002;18(1):5967. https://doi.org/10.1177/082585970201800109 93. Fan S, Lin I, Hsieh JG, Chang C. Psychosocial care provided by physicians and nurses in palliative care: A mixed methods study. J Pain Symptom Manage. 2017;53(2):216-223. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.019 94. Paice J, Wholihan D, Dahlin C, Rosa W, Mazanec P, Long C, Thaxton C, Greer K. Palliative nursing. J Hosp Palliat Nurs. 2020;23(1):6-8. https://doi. org/10.1097/NJH.0000000000000709 95. Foster TL, Bell C, McDonald CF, Harris J, Gilmer M. Palliative nursing care for children and adolescents with cancer. Nurs Res Rev. 2012;2:1725. https://doi.org/10.2147/NRR.S25904 96. Balvínová A, Mičková M, Novakova L, Hrdličková L. Parallel role of a nurse in pediatric oncology setting and palliative care team. Onkologie. 2022. https://doi.org/10.36290/xon.2022.013 97. Cormack CL, Dahlin C. The pediatric palliative APRN: Leading the future. J Pediatr Health Care. 2022;36(5):417-423. https://doi.org/10.1016/j. pedhc.2022.01.005 98. McHugh M, Waters K, Briamonte C, Higgins M, Hoffman C, Holtzclaw S, ve ark. Fertility preservation and palliative care: Recognizing the nursing
PEDİATRİK PALYATİF BAKIM VE YÖNETİMİ 111 role. Neuro Oncol. 2024;26(Suppl 1):i657. https://doi.org/10.1093/neuonc/ noae064.657 99. Pouy S, Taheri Ezbarami Z, Rassouli M, Darbandi B, Javadi-Pashaki N. Factors improving oncology nurse role performance in providing pediatric palliative care. Asian Pac J Cancer Prev. 2023;24(10):3501-3508. https://doi. org/10.31557/APJCP.2023.24.10.3501 100. Thaxton C, Neubauer P. The role of the pediatric palliative advanced practice registered nurse. In: Ullrich C, Himelstein BP, eds. Pediatric Palliative Care. Oxford, UK: Oxford University Press; 2016:545-550. https://doi. org/10.1093/med/9780190204747.003.0057 101. Docherty S, Thaxton C, Allison C, Barfield R, Tamburro R. The nursing dimension of providing palliative care to children and adolescents with cancer. Clin Med Insights Pediatr. 2012;6:75-88. https://doi.org/10.4137/ CMPed.S8208 102. Yılmaz D, Korhan EA, Khorshid L. Bir palyatif bakım kliniğinde hemşirelik bakım kalitesinin değerlendirilmesi. J New Results Sci. 2017;14(3):2968-2980. https://doi.org/10.14687/jhs.v14i3.4828 103. Gök D, Sarı H. Pediatri hemşirelerinin tıbbi hatalardaki tutumları. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi. 2017;2:7-13. 104. Torun F. Hasta ailesinin palyatif bakım deneyimleri. Yayımlanmamış yüksek lisans tezi. İstanbul: İstanbul Üniversitesi; 2019.
ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN . . . 119 4. Hukuki Açıdan Çocuğun Korunması Çocuğun korunması, hukuki alanda insan haklarının öncelenmesiyle paralel şekilde ilerlemiş, bu koruma çerçevesinde çocuklar için özel bir alan açılmıştır. Hem evrensel hukuk hem de ulusal hukukumuz kapsamında, çocuğun istismar edilmesini önlemek ve çocuğu koruma altına almak için birçok düzenleme yapılmıştır. Çocuk istismarı esasen geniş bir kavram olup hukuki sonuç bağlanması açısından; bu kavramdan çocuğun duygusal, bedensel ve finansal anlamda sömürülmesi anlaşılabilir. Esasen çocuğun ihmal edilmesi hususu da bu başlık altında kabul edilmekle birlikte, bu yaklaşım hukuken irdelenebilir durumdadır. Bir tarafta icrai davranışlarla çocuğun haklarının ihlal edilmesi söz konusu iken, diğer tarafta çocuğa zarar verecek muhtemel davranışlar ihmalen meydana gelmektedir. Hukuki anlamda “çocuk istismarı” kavramı, en çok çocuğun cinsel istismarı üzerinde yoğunlaşmaktadır. Bunun yanında, insan haklarının korunması kapsamında en önde gelen çocuk hakları, çocuk ve genç işçilerin emeğinin sömürülmesi, medeni haklar yönünden çocuğun haklarının korunması gibi birçok alanda çocuğu koruma altına almaktadır. (24) 4.1.UluslararasıHukuktaÇocukİstismarınınÖnlenmesi Uluslararası alanda çocuklara ilişkin en geniş düzenlemelerden biri, 1990 tarihli Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’dir. Bu Sözleşme’nin etkili olmasında, özellikle Birleşmiş Milletler çatısı altındaki devletlerin çok olması ve bu nedenle içeriğindeki hükümlerin aktif olarak uygulanması oldukça önem arz etmektedir. Ülkemiz de bu Sözleşme’ye taraf olmuş ve Sözleşme’yi iç hukukumuza dahil etmiştir. Çocuk sömürüsüne ilişkin bir diğer düzenleme, “Lanzarote Sözleşmesi” olarak bilinen Çocukların Cinsel Sömürü ve Cinsel İstismara Karşı Korunmasına İlişkin Avrupa Konseyi Sözleşmesi’dir. Bunların dışında daha birçok uluslararası düzenleme ile, çocuklar koruma altına alınmıştır. Çalışmanın kapsamı bakımından, bu düzenlemelere değinmek yeterli olacaktır. 4.2.TürkHukukundaÇocukİstismarınınÖnlenmesi Türk hukuk mevzuatı içerisinde çocuğu koruyan ve çocuğun istismarını önlemeyi amaçlayan birçok düzenleme bulunmaktadır. Bu düzenlemelerin hiyerarşik bakımdan en önde geleni, anayasal korumalardır. Türkiye Cumhuriyeti
120 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Anayasası, “Ailenin korunması ve çocuk hakları” başlıklı 41. maddesinde, çocuğun korunmasına vurgu yapmıştır. Özellikle istismar hususundaki 3. fıkra, “Devlet, her türlü istismara ve şiddete karşı çocukları koruyucu tedbirleri alır.” şeklindedir. Elbette sağlanan korumaların etkili olabilmesi adına, düzenlemelere aykırı davranışlar, ceza hukuku açısından yaptırıma bağlanmıştır. TCK’da çocuğun fiziksel anlamda istismarına ilişkin koruma, özellikle m. 86’da düzenlenen kasten yaralama ve m. 232’de düzenlenen kötü muamele suçlarında açıkça görülmektedir. Kasten yaralamanın çocuğa karşı işlenmesi, cezayı artıran bir nitelikli hal olarak öngörülmüştür. Yine kötü muamelenin çocuğa karşı uygulanması hali de ayrıca düzenlenmiştir. Her iki maddede de “çocuk” kavramı açıkça geçmese de çocuğu da kapsayıcı şekilde düzenlemeler yapıldığı açıkça görülmektedir. TCK m. 96’da düzenlenen eziyet suçu bakımından ise, “çocuk” açıkça zikredilmiş ve suçun çocuğa karşı işlenmesi halinde cezanın ağırlaşacağı öngörülmüştür. TCK’da duygusal veya finansal istismar sayılabilecek davranışlara ve ihmale karşı da düzenlemeler bulunmaktadır. TCK m. 229’da düzenlenen dilencilik suçu bakımından, çocuğun araç olarak kullanılması açıkça suç olarak düzenlenmiştir. Yine 233. maddede, ortak çocuklarının bakımını ihmal eden ve güvenliğini tehlikeye sokacak davranışlarda bulunan ebeveynlerin cezalandırılacağı düzenlenmiştir. Ceza hukuku açısından cinsel istismar; “…bir çocuğun rızası olmadan veya fesada uğratılmış bir irade ile rızası alınarak yahut fiziksel ya da psikolojik baskıya maruz kalarak cinsel amaçlar için için kullanılması…” şeklinde tanımlanabilir. Sağlanan korumanın en geniş olduğu suçlar, çocuğun doğrudan mağdur olarak düzenlendiği “Çocuğun cinsel istismarı suçu” ve “Reşit olmayanla cinsel ilişki suçu”dur. Bu suçlara ilişkin tüm ceza mevzuatında düzenlemeler bulunmaktadır. En genel anlamda; Türk Ceza Kanunu bu suçları tanımlamış ve yaptırıma bağlamış, Ceza Muhakemesi Kanunu bu suçlardaki yargılama usulüne özel düzenlemeler yapmış ve nihayet “İnfaz Kanunu” olarak bilinen Ceza ve Güvenlik Tedbirlerinin İnfazı Hakkında Kanun’da bu suçların faillerine uygulanacak infazın özellikleri ele alınmıştır. Önemle belirtmek gerekir ki, kanun koyucu, 15 yaşın altındaki çocukların herhangi bir cinsel davranışa rıza göstermesinin mümkün olmadığını öngörmektedir. Bu anlamda, 15 yaşından küçük çocuklara yönelik her türlü cinsel davranış, TCK m. 103’te düzenlenen “çocuğun cinsel istismarı suçu” kapsamında kalmaktadır. Bununla birlikte, işlediği fiillerin anlam ve sonuçlarını ayırt edebilecek durumda olan
ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN . . . 121 15 yaşından büyük çocukların rızası, sınırlı olarak tanınmaktadır. Şöyle ki; bu çocukların, cinsel ilişki boyutuna varmayan davranışlara gösterdiği rıza, hukuken geçerli bir rızadır. Ancak, 15 yaşından büyük olup rızasıyla dahi olsa bir çocukla cinsel ilişkiye girilmesi, TCK m. 104’te düzenlenen “Reşit olmayanla cinsel ilişki suçu” nu oluşturacaktır. 15 yaşından büyük çocuğa rızası hilafına gerçekleştirilen her türlü cinsel davranış, yine m. 103 kapsamında kalıp buna göre cezalandırılacaktır. (25) TCK’da bunlardan başka birçok suçun çocuğa karşı işlenmesi hali, cezayı artıran nitelikli hal olarak değerlendirilmiştir. Bununla birlikte, istismar kapsamında kalacağını değerlendirdiğimiz düzenlemeler, genel itibariyle bu şekildedir. Hukukumuzda doğrudan çocuklara özgü düzenlenmiş olan Çocuk Koruma Kanunu, Devlet eliyle mağdur çocuğun koruma altına alınabilmesi hususunda gerekli hukuki zemini oluşturmaktadır. Adli olaylara karışan çocukların ayrıca değerlendirilebilmesi için, kolluk ve savcılık aşamalarında ayrıca çocuk birimlerinin bulunduğu gözlemlenmektedir. Her aşamada çocuğun üstün yararının göz önüne alındığı Kanun’un 31. maddesinde, çocuk istismarı söz konusu ise, çocuğun şüphelenilen yakınlarına bilgi vermemeye yönelik düzenleme bulunmaktadır. Böylelikle Devlet, mağdur olabileceği değerlendirilen çocukları, kendi yakınlarından dahi korumaktadır. 5. Genel Olarak İdarenin Sorumlulukları Hukuk devleti ilkesinin doğal bir sonucu olarak, idarenin tüm faaliyetlerini hukuk kurallarına uygun şekilde yürütmesi zorunludur. İdarenin hukuka aykırı işlem veya eylem gerçekleştirmesi, yalnızca bireylerin temel hak ve özgürlüklerini ihlal etmekle kalmaz aynı zamanda hukuk devletinin özüyle bağdaşmaz. Bu nedenle idare gerek düzenleyici işlemlerinde gerek bireysel işlemlerinde ve fiilî uygulamalarında, her aşamada hukuka bağlı kalmakla yükümlüdür. Aksi bir durumda yani idari işlem ve eylemlerin hukuka aykırılığı söz konusu olduğunda, işlem veya eylem bazı yaptırımlarla karşılaşacaktır. Bu yaptırımlar dayanağını Anayasa’nın 125.maddesinden almaktadır. Anayasa 125. maddesi “İdarenin her türlü eylem ve işlemlerine karşı yargı yolu açıktır” diyerek hukuka aykırı olduğu düşünülen idari işlem ve eylemlere karşı yargı yoluna başvurulabileceğini hüküm altına almıştır. (26) İdarenin hukuka aykırı işlem ve eylemleri, bireyler açısından maddi ya da manevi nitelikte çeşitli zararlara yol açabilir. Hukuk devleti ilkesinin bir gereği olarak, hukuka bağlı idarenin kendi işlem ve eylemlerinden doğan
122 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI bu zararları tazmin etmesi zorunludur. Bu tazmin zorunluluğu ise idarenin sorumluluğundan kaynaklanır. İdarenin sorumluluğu ise Anayasa’nın 125. Maddesinin son fıkrasında yer alan “İdare, kendi eylem ve işlemlerinden doğan zararı ödemekle yükümlüdür.” hükmüne dayanmaktadır. İdarenin sorumluluğu siyasi, cezai ve mali olmak üzere sınıflandırılabilir. Çalışmamızın konusuyla ilgili olarak biz burada bir tek idarenin mali sorumluluğu üzerinde durmaktayız. İdarenin mali sorumluluğuna “hukuku sorumluluk, malvarlığı sorumluluğu” da denmektedir. (26) Kamu görevlileri, kendi eylemlerinin sonuçlarından sorumlu oldukları gibi idare de tamamen hizmet kusurundan ayrılamayan kişisel kusurun bulunduğu durumlarda kamu görevlilerinin fiilleri sebebiyle zarara uğrayanlara karşı tazmin sorumluluğunu taşımaktadır. İdare, kamu hizmeti verirken bu hizmetin yanı sıra zararlara da sebebiyet verebilir. Hizmetin gerçekleştiğini, kamunun fayda sağladığını öne sürerek bu zararların tazmininden kaçamayacaktır. (27) Kamu hizmeti dolayısıyla tazmin etmesi gereken zararların meydana gelmesinde idarenin kusuru veya kusursuzluğunun bir önemi yoktur. Kusur, kınanması mümkün, içeriğinde bir haksızlık barındıran, müeyyide ile desteklenmesi gereken davranıştır. İdarenin sorumluluğu prensip olarak kusurlu sorumluluk olarak değerlendirilecek, istisnai olarak da kusursuz sorumluluk kapsamına sokulabilecektir. Hizmet kusuru ile kişisel kusurun saptanamadığı durumda kusursuz sorumluluk ilkesi devreye girecektir. Kusursuz sorumluluk durumunda, idarenin eylem ya da işlemlerinin sonucunda bir zarar oluştuğunda, idarenin ya da kamu görevlisinin kusurlu olmaması ve eylemin hukuka uygun olması sorumluluğu ortadan kaldırmaz. Bu sorumluluk rejiminde kusurun mevcut olması gerekmediğinden, idarenin kusursuzluğunu öne sürerek tazmin yükümlülüğünden kurtulması da mümkün değildir. Kusursuz sorumluluk, idarenin sorumluluğuna ilişkin genel bir kural değil, istisnai bir durum olarak kabul edilir. Bu nedenle, idarenin sorumluluğunda temel ilke kusura dayalı sorumluluktur. Kusursuz sorumluluk, istisna olması nedeniyle sınırlı bir şekilde yorumlanmalı ve yalnızca açıkça kusursuz sorumluluk sebebi olduğu belirlenen durumlarda (risk sorumluluğu, fedakarlığın denkleştirilmesi) uygulanmalıdır. Kusursuz sorumluluk şartlarının oluşmadığı bir durumda, idarenin bu rejim kapsamında sorumlu tutulması söz konusu olamaz. (26, 28, 29) İdari yargılama hukukundaki sorumluluk bağlamında idare, özel hukuk kapsamında ifade edilen “zarar veren” konumundadır. Kamu hizmetlerini yerine getirirken bir zarar meydana geldiyse bu zararı telafi etmekle sorumlu olması idarenin sorumluluğu kavramını karşılar. Eğer bir zarar meydana gelmemişse
ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN . . . 123 idari sorumluluğun varlığından da söz edilemeyecektir. İdarenin tazminat sorumluluğunun doğabilmesi için, idare tarafından gerçekleştirilen bir eylem veya işlemin, somut ve miktarı belirli bir zarara yol açmış olması gerekmektedir. İdarenin tazminat sorumluluğu, yalnızca gerçek ve kesin olarak belirlenmiş bir zararın varlığı aşamasında değerlendirilebilir. Bununla birlikte, Danıştay 6. Dairesi E. 2019/14639 K. 2024/4606 4.7.2024 tarihli kararına göre; tazminat talebinin ön koşulu olan somut bir zarar ortaya konulmamışsa, bu aşamada idarenin kusurunun incelenmesi de hukuken gerekli değildir. 5.1.SağlıkHizmetlerininYürütülmesindeİdareninSorumluluğu Toplumsal ihtiyaçların karşılanması ve kamu düzeninin sağlanması amacıyla idare, kamu hizmeti ve kolluk faaliyetlerini idari işlem ve eylemler vasıtasıyla gerçekleştirmektedir. Sağlık hizmetlerinin kamu hizmeti niteliği taşıdığı hususunda herhangi bir tereddüt bulunmamaktadır. Zira hem idare hukuku doktrini hem de idari yargı kararları, sağlık hizmetlerinin kamu hizmetlerinin en temel ve vazgeçilmez alanlarından biri olduğunu açık biçimde ortaya koymaktadır. (30, 31) Sağlık alanı, doğrudan bireylerin yaşam hakkı ve maddi/manevi varlığını koruma hakkı ile ilişkili olduğundan, idarenin ajanları olan kamu görevlilerinin bu alandaki faaliyetlerinin diğer kamu hizmetlerine nazaran çok daha sıkı ve özenli bir denetime tabi tutulması gerektiği açıktır. Sağlık hizmetlerinde yapılacak en küçük bir ihmal yahut kusurun telafisi güç ve çoğu zaman imkânsız sonuçlar doğurabilmesi, bu alanda idarenin yükümlülüklerinin daha titiz bir şekilde yerine getirilmesini zorunlu kılmaktadır. Özellikle kendi beden bütünlüğünü koruma, maruz kaldığı müdahalelerin hukuki anlamını kavrama veya bunlara karşı iradesini ortaya koyma kapasitesine sahip olmayan bireylerin bir korumadan yararlandırılması gerekliliği de tartışmasızdır. Zira korunmasız durumda bulunan bu bireyler, istismar veya kötü muameleye maruz kaldıklarında, kendi haklarını ileri sürme ve hak arama mekanizmalarını harekete geçirme imkânına sahip değildir. Bu nedenle, idare hukuku çerçevesinde çocukların korunması, yalnızca genel anlamda sağlık hizmetlerinin özenle yürütülmesi değil, aynı zamanda kırılgan gruplara yönelik çok daha hassas, etkin ve sürekli bir denetim mekanizmasının işletilmesi mecburiyetini doğurmaktadır. Sağlık alanında kabul görmüş temel bir meslek olan Hemşirelik, 6283 sayılı Hemşirelik Kanunu’nda “tabip tarafından acil haller dışında yazılı olarak verilen tedavileri uygulamak, her ortamda bireyin, ailenin ve toplumun
124 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI hemşirelik girişimleri ile karşılanabilecek sağlıkla ilgili ihtiyaçlarını belirlemek ve hemşirelik tanılama süreci kapsamında belirlenen ihtiyaçlar çerçevesinde hemşirelik bakımını planlamak, uygulamak, denetlemek ve değerlendirmekle görevli ve yetkili sağlık personelidir.” düzenlemesi ile tanımlanmıştır. Bahsi geçen sağlık personelinin sorumlulukları ise 08.03.2010 tarihli Hemşirelik Yönetmeliği’nde belirlenmiştir. İlgili yönetmelik gereğince “…b) Hastaların tedavi planlarının güvenli bir şekilde uygulanmasını, eczane tarafından kliniğe gönderilen ilaçların güvenli bir şekilde kullanımını ve korunmasını sağlamak. c) Hastanın muayene ve tedavi girişimleri sırasında ilgili hemşirelik işlevlerinin yerine getirilmesini sağlamak.” görev ve sorumluluğu mevcut olan hemşirelerin, bu görevlerini gerekli özen ve dikkat yükümlülüğünü göstermeden, görevin kötüye kullanılması suretiyle gerçekleştirmesi veya hiç gerçekleştirmemesi hususunda herhangi bir yaptırım ön görmemektedir. Bu bağlamda zaten kamu hizmeti kapsamında yer alan hemşirelik görevini icra eden kamu görevlisinin fiilleri de idarenin sorumluluğu kapsamındadır. Danıştay 10. Dairesi E.2005/3719. K.2007/4316 24.9.2007 tarihli kararı ile İdarî Dava Daireleri Kurulu’nun yerleşik içtihadında, sağlık hizmetlerinin bilgi, dikkat ve özenle yürütülmesi gerektiği özellikle vurgulanmaktadır. Nitekim, hastanede dünyaya gelen bir bebeğe vücut ısısını dengelemek amacıyla termofor uygulanması sırasında görevli hemşirenin ihmali sonucu bebeğin yanıklarla zarar görmesi olayında, yargı mercileri bu durumu açık bir hizmet kusuru olarak nitelendirmiştir. Bu karar, sağlık hizmetlerinin özen yükümlülüğünün sadece tıbbî bilgiyle sınırlı olmadığını; aynı zamanda uygulamada dikkatsizlikten doğabilecek en küçük ihmalin dahi idarenin mali sorumluluğunu doğurabileceğini ortaya koymaktadır. Danıştay’ın bu yaklaşımı, bireylerin beden bütünlüğüne yönelik risklerin varlığı hâlinde kamu görevlisinin kusurunun doğrudan idareye yükletildiğini ve zararın tazmin sorumluluğunun idareye ait olduğunu teyit etmektedir. Kamuya ait sağlık kuruluşlarında gerçekleştirilen hizmetler sırasında ortaya çıkan zararlar bakımından temel tartışma, “Bu zararlardan yalnızca idare mi sorumludur? Aynı zamanda ilgili kamu görevlisi de şahsen sorumlu tutulabilir mi?” noktasında toplanmaktadır. Hukuk devleti ilkesinin bir gereği olarak bireylerin uğradıkları zararların tazmin edilmesi zorunlu olmakla birlikte, bu yükümlülüğün kime yöneltileceği sorusu bir dayanak gerektirmektedir. Anayasa’nın 40. maddesi, temel hakları ihlâl edilen kişilere devletin tazmin sorumluluğunu öngörürken; Anayasa madde 129/5, memurlar ve diğer kamu görevlileri aleyhine doğrudan dava açılamayacağını, zararın öncelikle idareden talep edilmesi gerektiğini açıkça düzenlemektedir. Bu anayasal çerçeveyi
ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN . . . 125 tamamlayan 657 sayılı Devlet Memurları Kanunu’nun 13. maddesi ise, kamu görevlilerinin görevleri nedeniyle verdikleri zararlardan dolayı idareye rücu edilebileceğini hükme bağlamaktadır. Dolayısıyla, sağlık hizmetlerinden kaynaklanan zararlar öncelikle idarenin mali sorumluluğunu doğurmakta; sonrasında ise kamu görevlisine rücu söz konusu olmaktadır. (32) Nitekim Danıştay 10. Dairesi’nin istikrarlı kararlarına bakıldığında, tıbbî hizmetler bakımından idarenin sorumluluğunun doğabilmesi için çoğu zaman ağır hizmet kusurunun varlığı ölçüt olarak alındığı görülmektedir. Danıştay 10. Dairesi E.2005/1879 K.2006/2294 10.04.2006 tarihli kararında da olduğu gibi risk unsuru barındıran sağlık hizmetlerinden kaynaklanan zararların giderilmesi, idarenin sorumluluğunun doğabilmesi için ağır hizmet kusurunun bulunması şartına bağlanmaktadır. (26) Hizmet kusuruna dayalı sorumluluk türleri, kural olarak kamu hizmetinin yürütülmesi sırasında ve hizmetten doğan zararlar çerçevesinde ortaya çıkmaktadır. Bununla birlikte, sağlık hizmetlerinin ifası sırasında hizmetin doğasıyla ilgisi bulunmayan ve görevin gerektirmediği eylemler nedeniyle de zarar meydana gelebilir. Çalışmamızın inceleme konusu olan çocuk istismarında pediatri hemşiresinin bildirim sorumluluğu da bu bağlamda değerlendirilebilir hale gelmektedir. Zira bu tür bir durumda ortaya çıkan zararın hemşirenin kişisel kusuru kapsamına dahil edilip edilemeyeceği hukuken önem arz etmektedir. Kişisel kusur, kamu görevlilerinin yürütmekle sorumlu oldukları kamu hizmetinden tamamen bağımsız değerlendirilebilen hata ve ihmalleri ifade eder. Bu tür kusurlar, kamu görevlisinin yürüttüğü kamu hizmetinin niteliğiyle bağlantılı olarak ortaya çıkabileceği gibi, hizmetle herhangi bir ilişki kurulamayacak şekilde de gerçekleşebilir. Bir kamu görevlisinin görev dışında ya da görev sırasında, kamu hizmeti veya “normal idari uygulamalar” ile tamamen bağdaşmayan, özel bir ciddiyet taşıyan veya failin kişiliğini ve özel kaygılarını ortaya koyan subjektif nitelikte bir kusur işlemesi durumunda kişisel kusurun varlığından bahsedilebilir. Daha anlaşılabilir bir ifade ile; kamu görevlisinin kendisine mal olunabilir bir kusur var ise kişisel kusurdan söz edilecektir. (27) Kamu görevlisinin kişisel kusuru olarak kabul edilebilecek üç durum mevcuttur. Bunlar; kişinin salt özel yaşantısında işlediği kusurlar, görevi dahilinde işlediği ancak hizmet kusuru olmayan ağır kusurlar ve görevi dışında ancak görevi sebebiyle işlediği kusurlardır. Kamu görevlisinin salt özel yaşantısı kapsamında işlediği kusurların tazmini özel hukuk kapsamındadır. Bu kusurların kamu görevlisinin yerine getirdiği görevle herhangi bir ilişkisi yoktur. Yargı kararlarında kamu görevlilerinin kişisel kusurlarının mevcut olduğu haller
126 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI genel olarak; suç teşkil eden fiiller, kötü niyetli davranışlar, yargı kararlarını uygulamama ve hizmetten bağımsız kişisel kusurlardır. (26, 27, 33) Gerek idare hukuku doktrininde gerekse yargı kararlarında, kamu görevlilerinin hizmetin ifası sırasında gerçekleştirdikleri fiillerin suç teşkil etmesi hâlinde, fiilin taksirle ya da kasıtla işlenmiş olmasına bakılmaksızın, bu davranışların kişisel kusur kapsamında değerlendirileceği yönünde de genel bir kabul bulunmaktadır. Çalışmanın konusunu oluşturan pediatri hemşiresinin istismar fiilini bildirmemesi yani Sağlık Mesleği Mensuplarının Suçu Bildirmemesi (TCK m.280) görevi sırasında gerçekleştirdiği açıktır. Bu bağlamda hemşirenin fiilinin yerine getirmekle yükümlü olduğu hizmet arasındaki bağın kesilip kesilmediği problemi ortaya çıkabilir. Çalışma alanı “çocuk sağlığı” olan, çocuğun istismara uğradığını çalışma alanı dolayısıyla fark edebilecek kabiliyette olduğu varsayılan bir hemşirenin, yerine getirdiği hizmet ve fiili arasındaki illiyet bağının kesildiğini ifade etmek oldukça zordur. (26) Belirtmek gerekir ki; pediatri hemşiresinin görevinin gerektirdiği hizmetle veya resmi sıfatıyla doğrudan ilişkisi bulunmayan, yalnızca kişisel kusur teşkil eden fiilleri, örneğin özel hayatı kapsamında icra ettiği davranışları, özel hayatına ait ve görevle bağlantısız fiiller olarak değerlendirilecek ve böylece hemşire, söz konusu fiillerinden doğan zararlardan ötürü Borçlar Kanunu çerçevesinde şahsen sorumlu tutulacaktır. Buna “salt kişisel kusur teşkil eden fiiller” adı verilir. Salt kişisel kusurlar görev başında olmaksızın, görevle ilintisiz olarak işlenen ve hukuka aykırılık oluşturan fiillerdir. Bu durumda idareyle kamu görevlisinin davranışı arasındaki illiyet bağı kesilmiş olur. Ancak bahsi geçen “Sağlık Mesleği Mensuplarının Suçu Bildirmemesi” suçunun kişi unsuru zaten TCK m.280’de yer alan tanımında “(1) Görevini yaptığı sırada bir suçun işlendiği yönünde bir belirti ile karşılaşmasına rağmen, durumu yetkili makamlara bildirmeyen veya bu hususta gecikme gösteren sağlık mesleği mensubu...” şeklinde belirtilmiştir. “Görevini yaptığı sırada” ifadesi ile de kamu hizmetini ifa ederken icra edildiği ve hizmetle suç oluşturan fiilin illiyet bağının kesilmediği ortadadır. Kaldı ki bunun TCK madde 279’da tanımlanan “Kamu Görevlisinin Suçu Bildirmemesi” suçundan ayrı ve özel bir düzenlenmeye tabi olması, sağlık mesleğinin ve bu meslek dolayısıyla icra edilen kamu görevinin önemini vurgulamaktadır. (27) Bunun yanı sıra zarar görenin, Anayasa’nın 129. maddesi ile Devlet Memurları Kanunu’nun 13. maddesi uyarınca yalnızca idareye karşı idari yargıda tazminat talebinde bulunabilmesi, kamu görevlisinin suç teşkil eden kişisel kusurlarından ötürü ceza yargılamasına tabi tutulamayacağı şeklinde
ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN . . . 127 yorumlanamaz. Bu bağlamda pek tabii ceza davası yürütülecektir. Ancak bunun yanı sıra mağdurun uğradığı zararın tazmin edilmesi Anayasa madde 40/3’e göre “Kişinin, Resmî görevliler tarafından vaki haksız işlemler sonucu uğradığı zarar da, kanuna göre, Devletçe tazmin edilir.” ve Anayasa madde 129/5’e göre de “Memurlar ve diğer kamu görevlilerinin yetkilerini kullanırken işledikleri kusurlardan doğan tazminat davaları, kendilerine rücu edilmek kaydıyla ve kanunun gösterdiği şekil ve şartlara uygun olarak, ancak idare aleyhine açılabilir.” Özetle, sağlık hizmetlerinin kamu hizmeti niteliği ve çocukların korunmasına dair özel hassasiyetler dikkate alındığında, idare ile idarenin personeli olan pediatri hemşiresinin sorumlulukları farklı açılardan değerlendirilmektedir. İdarenin, hizmet kusurundan kaynaklanan zararlar bakımından mali sorumluluğu bulunurken, hemşirenin, görevi dışında veya hizmetle doğrudan ilgisi bulunmayan kişisel kusurları, özellikle çocuk istismarının bildirilmemesi gibi ağır ve suç oluşturan ihmal ve ihlaller, şahsi sorumluluğunu da doğuracaktır. Bu ayrım, hem zarar görenlerin hak arama yollarının hem de kamu görevlilerinin sorumluluk sınırlarının hukuk devleti ilkesi ve ilgili mevzuat çerçevesinde net biçimde belirlenmesini sağlayacaktır. 6. Çocuk İstismarı Durumlarında Sağlık Çalışanlarının Cezai Sorumlulukları Çocuk istismarının hukuki anlamda ele alınması gündeme geldiğinde, mağdur özne çocuk olduğundan, her aşamada sağlık çalışanlarına ihtiyaç duyulmaktadır. Örneğin; cinsel suç mağduru çocukların ifadeleri alınırken Çocuk İzleme Merkezleri’nde psikoloji alanında uzman kişilerce işlem yapılması, çocuğun tanıklığı gündeme geldiğinde gerekli hallerde mahkemelerin pedagog desteğine başvurması böyledir. Özellikle Çocuk İzleme Merkezleri, ceza muhakemesinin yürütülmesi sırasında özel öneme sahiptir. Çocuklar, ilgili işlemlerin yapılması için mutlaka en yakın merkeze götürülür ve burada Cumhuriyet savcısının gözleminde işlemler yapılır. Bu aşamada dikkat edilmesi gereken husus, savcı ve avukatın görüşmeyi aynanın arkasından izlemesidir. Bu görüşme, çocuğun tekrar aynı süreci yaşamasını önlemek adına, kayıt altına alınmaktadır. Çocuğun beyanını kaydetmek için rızaya ihtiyaç duyulmamaktadır. Çünkü kanun koyucu, çocuğun üstün yararını öncelemiş ve mümkünse yalnızca bir sefer dinlenmesi gereğini öngörmüştür. Bu sayede görüşme yapılan çocuk rahat bir odada yalnız uzmanla görüştüğü hissiyatıyla, süreci en az zararla atlatmaktadır. (34,35)
128 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Suç Mağdurlarının Desteklenmesine Dair Cumhurbaşkanlığı Kararnamesi, mağdurlara koruma sağlanması ve muhtemel risklere karşı önlemler gibi hususları içermektedir. Bu düzenlemede, kırılgan grup olarak adlandırılan mağdurların desteklenmesi ve kaygı düzeylerinin kontrol altına alınması adına, adli destek görevlilerine danışabilmeleri hususu dikkat çekmektedir. Görüldüğü üzere mağdurun korunması kavramı, mağdurun sağlığının fizyolojik yönden olduğu kadar psikolojik yönden de kapsamlı olarak korunmasını içermektedir. (36) Çocuğa karşı cinsel suçlar söz konusu olduğunda, başta suç öncesinde önleme yolları olmak üzere, neredeyse yargılamanın her aşamasında sağlık çalışanları ile yol alınmaktadır. Suça, istismara veya kötü muameleye maruz kalan çocukların ilgili birimlere bildirilmesi yükümlülüğü hem uluslararası hukukta hem de ülkelerin iç hukuklarında yer tutmaktadır. Lanzarote Sözleşmesi’nin 12. maddesi, özellikle bildirimin önemine vurgu yapmıştır. Düzenleme; “Tarafların her biri, iç hukukun, çocuklarla temas halinde çalışmak durumunda olan belirli meslek personeline getirdiği zorunlu gizlilik kurallarının, bu personelin, çocuğun cinsel suistimal veya cinsel istismar mağduru olduğuna dair makul nedenlerin mevcut olduğu durumları, çocukların korunmasından sorumlu birimlere bildirebilmelerine engel teşkil etmesini önleyecek gerekli yasal veya diğer tedbirleri alacaktır. Tarafların her biri, çocukların cinsel suistimale veya cinsel istismara uğradığına dair kötü niyet taşımaksızın bir bilgisi veya şüphesi olan herhangi bir şahsın, bu bilgileri yetkili birimlere bildirmesini teşvik edecek gerekli yasal veya diğer tedbirleri alacaktır.” şeklindedir. İç hukukumuzda bildirim yükümlülüğünden bahsederken öncelikle belirtmek gerekir ki, Türk hukuku bakımından, TCK m. 278 uyarınca, işlenmekte olan veya işlenmiş olmakla birlikte doğuracağı neticeleri halen sınırlanabilir durumda olan suçlara ilişkin, herkes bildirim yükümlülüğü altındadır. Bu bildirim yükümlülüğü altına girmek için, kişilerin herhangi bir sıfatının veya özel sorumluluğunun bulunması gerekmemektedir. Mağduru 15 yaşından küçük çocuk olan suçların bildirilmemesi hali, daha ağır yaptırıma bağlanmıştır. TCK m. 279 uyarınca, tüm kamu görevlileri, görevleri nedeniyle öğrendikleri kamu adına muhakeme gerektiren suçları bildirme yükümlülüğü altındadır. Tüm bunlara ek olarak, sağlık çalışanlarının sorumluluğuna ayrıca yer verilmiştir. Bu aşamada, sağlık çalışanlarının bildirim yükümlülüğü üzerinde durmak gerekmektedir. Sağlık çalışanının bildirim yükümlülüğü, TCK m. 280’de açıkça düzenlenmiştir. Bu düzenleme; “Görevini yaptığı sırada bir suçun işlendiği
ÇOCUK İSTİSMARININ HUKUKİ BOYUTLARI VE PEDİATRİ HEMŞİRESİNİN . . . 135 39. Yargıtay 9. Ceza Dairesi Esas Numarası: 2013/16353, Karar Numarası: 2014/6220, Karar Tarihi: 15.05.2014. 40. Yargıtay 4. Ceza Dairesi Esas Numarası: 2012/13441, Karar Numarası: 2012/30482, Karar Tarihi: 17.12.2012. 41. Demir ZGY, Yılmaz, M, Yılmaz S. Çocuk istismarı: Ruh sağlığına etkileri ve psikiyatri hemşiresinin sorumlulukları. Turk J Child Adolesc Ment Health. 2024; 31(1):23-29.
137 BÖLÜM VIII ÇOCUKLARDA BESLENMENİN EPİGENETİK ÜZERİNE ETKİSİ TheImpactofNutritiononEpigenetic MechanismsinChildren Meliha Kübra KÜTÜKÇÜ GÖRGÜLÜ1 & Selin AYTEMİZ2 1 (Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı), Türkoğlu Dr Kemal Beyazıt Devlet Hastanesi, Kahramanmaraş, Türkiye E-mail: [email protected] ORCID: 0000-0003-1203-8594 2 (Uzman Hemşire), Kahramanmaraş Sütçü İmam Üniversitesi, Sağlık Uygulama ve Araştırma Hastanesi, Kahramanmaraş, Türkiye E-mail: [email protected] ORCID: 0000-0001-5647-8642 1. Giriş Genetik bilimi; DNA’nın çift sarmal yapısı 1953’te Watson ve Crick tarafından keşfedilmiş olup, 2003’te ise “İnsan Genom Projesi” ile de üç milyar baz dizilenerek genomun kodlanan ve kodlanmayan bölgeleri tanımlanmıştır. (1) Epigenetik kavramı ise1940’larda Conrad Waddington tarafından ortaya atılmıştır (2) ve DNA dizisinde herhangi bir değişiklik olmadan, kalıtsal olarak nesilden nesle aktarılabilen fenotipik (gözlemlenebilir özelliklerdeki) değişimleri inceleyen bilim dalıdır. (3) Epigenetik düzenlemelerin etkileri yalnızca bireyin kendisinde değil, sonraki nesillerde de sürdürülebilmektedir. (4) Yaşam biçimi kavramı, beslenme, kaynaklara erişilebilirlik, hayata bakış açısı, çevre koşulları, spor, çalışma saatleri, stres, fiziksel aktivite, tütün ve/ veya alkol tüketimi gibi faktörler DNA metilasyonu ve mikroRNA ekspresyonu üzerindeki etkileri epigenetik mekanizmalarla araştırılabilir. Epigenetik mekanizmalardaki değişiklikler, genlerin çevresel ve hücresel uyarılara
138 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI verdiği yanıtları etkileyerek, kanser, kalp-damar ve solunum hastalıkları ile nörodejeneratif bozukluklar gibi çeşitli hastalıklarla ilişkilendirilmiştir. İnsanların sağlığı genetik yapılarının yanında birçok çevresel faktörlerin de etkisine bağlıdır. Bu nedenle, epigenetik düzenleyicilerin incelenmesi hem hastalık mekanizmalarının anlaşılmasında hem de yeni terapötik yaklaşımların geliştirilmesinde büyük önem taşımaktadır. (5) Beslenme yetersizliğinin çocuk sağlığına uzun dönem ve fetal gelişimde genom ve gen ekspresyonuna etkilerinin maternal beslenme ile beraber paternal beslenmenin de önemi yapılan çalışmalarda desteklenmiştir. (6-7) Maternal beslenmenin önemi 1944-1945 yıllarında Hollanda kıtlığı sürecinde annelerin yetersiz beslenmesinin sonuçları incelendiğinde çocukların ilerleyen hayatlarında kalp-damar ve metabolik hastalıklara yol açtığı belirtilmiştir. (8-9) Yapılan çalışmalarda gebelik öncesi ve gebelik sürecinde annenin besin kaynaklarına ulaşmada zorluk çekmesi ve yetersiz/ dengesiz beslenmesinin fetüs epigenomunda değişikliklere ve ilerleyen hayatında metabolik hastalıklara yol açacağı belirtilmiştir. (10-12) Annelerin gebelik öncesi ve gebelik sürecinde enerji ve besin öğelerini yeterli ve uygun miktarda tüketmesi gerekmektedir. Annenin folat, B12 vitamini ve kolin alımının çocuklarda ilerleyen yaşamlarında nöral tüp defekti, kanser, metabolik ve kalp damar hastalıkları gibi birçok hastalığın oluşma riskini önlediği gözlemlenmiştir. (13-14) Yetersiz makro ve mikro besin alımının, sperm kalitesi ile fetal gelişim süreçleri üzerinde olumsuz etkiler yaratabileceği çeşitli araştırmalarla ortaya konmuştur. İnsan ve hayvan modelleri üzerinde gerçekleştirilen çalışmalar, paternal sağlık ve beslenme durumunun gebelik öncesi embriyonik gelişim açısından belirleyici bir faktör olduğunu ve bu etkinin uzun vadede çocuk sağlığı üzerinde önemli sonuçlar doğurabileceğini göstermektedir. (6-7) Gebeliğin başlangıcından çocuğun ikinci yaş gününe kadar geçen süre, yaşamın ilk 1000 günü olarak tanımlanmakta ve bireyin yaşam boyu sağlık durumunu ile refahını belirleyen kritik bir dönem olarak kabul edilmektedir. Bu dönem, büyüme ve gelişimin temellerinin atıldığı benzersiz bir ‘fırsat penceresi’ sunmaktadır. Nörogelişimsel süreçlerin en yoğun şekilde gerçekleştiği bu kritik evrede, gerekli besin öğelerinin yeterli miktarda sağlanması; normal büyüme ve gelişmenin yanı sıra bağışıklık sisteminin olgunlaşması ve beyin gelişimi açısından da temel bir rol oynamaktadır. (15-17) Çocukluk dönemi, epigenetik programlamanın en yoğun gerçekleştiği kritik bir pencere olarak kabul edilmektedir. Bu dönemdeki beslenme ve
ÇOCUKLARDA BESLENMENİN EPİGENETİK ÜZERİNE ETKİSİ 139 çevresel faktörler, gen ekspresyonunu şekillendirerek bireyin yaşam boyu sağlık ve hastalık riskini belirleyebilir. Hem maternal hem de paternal beslenme durumu, gebelik öncesi ve gebelik sırasında epigenetik değişiklikler yoluyla çocuk sağlığını etkileyebilir; örneğin yetersiz veya dengesiz beslenme, ilerleyen yaşlarda obezite, Tip 2 diyabet ve kardiyovasküler hastalıklar gibi kronik durumların ortaya çıkmasına zemin hazırlayabilir. Özellikle düşük sosyoekonomik düzeye sahip ailelerde, yoksulluk kaynaklı beslenme yetersizlikleri bu riskleri daha da artırmakta ve çocukların fiziksel ve bilişsel gelişimini olumsuz yönde etkilemektedir. Benzer şekilde, çocukların önemli bir kısmını günün büyük bölümünde etkileyen okul beslenme ortamları da sağlık ve gelişim üzerinde belirleyici rol oynamaktadır; okul kantinleri, öğle yemekleri ve beslenme programları, çocukların yeterli ve dengeli beslenme imkânına erişimini doğrudan etkileyebilir. Dolayısıyla, çocukluk döneminde sağlıklı beslenmenin sağlanması, yoksulluk kaynaklı beslenme eksikliklerinin giderilmesi ve okul ortamlarında uygun beslenme politikalarının uygulanması, uzun vadede çocuk sağlığını desteklemek ve kronik hastalık riskini azaltmak açısından kritik öneme sahip olmakla birlikte hemşirelere de önemli roller düşmektedir. 2. Beslenmenin Erken Yaşlarda Sağlık Üzerine Etkisi Longevity, doğum öncesi dönemde başlayıp yaşam boyu ve ölüme kadar devam eden bir süreçtir. Sağlıklı yaşamın ilk basamağı, anne karnında bebeğin büyüme ve gelişme sürecini kapsar ve bu süreçte hem maternal hem de paternal beslenme belirleyici bir rol oynar. Annenin beslenmesi, çevresel maruziyetleri ve stres gibi psikolojik faktörler bebeğin sağlıklı gelişimi için oldukça önemlidir. (6-10) Barker Hipotezi olarak adlandırılan fetal programlama hipotezine göre bireyin anne karnındaki gelişim koşullarının yetişkinlik dönemindeki kronik hastalıklara yatkınlığa sebep olabileceğini öne sürer. (18) Anne karnında düşük protein, yüksek yağlı diyet, yetersiz kalori alımı, kullanılan takviyeler, stres, genetik geçmiş gibi çevresel maruziyetler fetüsün sağlıklı gelişimi için oldukça önemlidir ve fetüs üzerinde epigenetik değişikliğe sebep olur. (19) 2.1.İlk1000GününÖnemi Gebelik süresi ve sonraki iki yıl kritik bir dönemdir. Bu dönemdeki beslenme şekli erişkinlik dönemindeki sağlık profili ile doğrudan ilişkilidir. Bu sebeple çocukluk dönemindeki yaşam tarzı büyüme ve gelişme ile birlikte uzun vadede sağlıklı yaş alma için de belirleyicidir. Hollanda kıtlık döneminde yapılan
140 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI bir kohort çalışmasında kıtlık sırasında anne karnında olan ve kıtlık sonrasındaki nesilleri araştırarak yetersiz beslenmenin sonuçlarını ortaya koymuştur. 2414 kişiyle yapılan çalışmanın bulgularına göre; gebeliğin herhangi bir döneminde kıtlığa maruziyet glikoz intoleransı ile ilişkilendirilmiştir. Prenatal açlık ile (erken gebelikte kıtlığa maruz kalanlarda) erişkin dönemde obezite, koroner kalp hastalığı, tip 2 diyabet riskinin daha fazla olduğu görülmüştür. (20) Annenin beslenmesi, erken embriyo gelişiminde DNA metilasyon paternlerini modüle ederek epigenetik düzenlemeleri etkiler. Bu bulgular, annenin gebelik öncesi ve sırasındaki beslenme durumunun, fetüsün epigenetik programlamasını ve uzun vadeli sağlık sonuçlarını şekillendirebileceğini göstermektedir. DNA metiltransferaz enzimleri, bu süreçte metilasyon işaretlerinin yeniden oluşturulmasında temel bir rol oynar. (21) Metilasyon döngüsü (tek karbon metabolizması) tüm biyolojik fonksiyonları etkiler. Aldığımız proteinlerden tek karbon metabolizması ile SAM (S-adenozin metionin) elde edilir. Bir metil grubunun (SAM) DNA’ya bağlanması ile metilasyon döngüsü başlar. Bu döngü ile homosistein açığa çıkar. Homosisteinin yüksek olması; intrauterin fetal anomali, IUGR, nörol tüp defekti, kardiyovasküler hastalıklar, osteoporoz ve alzheimer gibi pek çok hastalık açısından risk faktörüdür. Dört aylık 67 ve altı yaşında 76 anneçocuk çifti ile yapılan çalışmada, gebelik öncesinde orta derecede yüksek maternal homosisteinin çocuk nörogelişimi üzerine etkisi araştırılmış. Homosisteini orta derecede yüksek olan annelerin çocukları psikomotor ve zihinsel gelişim testlerinde daha düşük puan aldıkları görülmüştür. Bu bulgular ile sadece gebelik değil gebelik öncesi dönemde de annenin beslenmesinin çocuğun gelişimi üzerinde belirleyici bir rol oynadığını ortaya koymaktadır. (22) 2.2. Obezite, İnsülin Direnci ve Kardiyometabolik Risk Temellerinin ÇocukluktaAtılması 80 monozigot ikiz üzerinde yapılan bir çalışmada, yaşamın ilk yıllarındaki ikizler epigenetik olarak ayırt edilemez olsalar da daha yaşlı ikizlerin gen ifadelerinin farklı olduğu görülmüştür. Monozigot ikizlerin aynı genoma sahip olmalarına rağmen yaşam tarzları, beslenme alışkanlıkları ile oluşan epigenetik değişiklikler sonucu farklı fenotiplere sahip bireyler olurlar. (23) Gebelikte beslenmenin, çocuklara ait genler üzerindeki etkisini göstermek için agouti farelerinde yapılan çalışmalarda gebelikte biberon, plastik şişe ve plastik gıda ambalajı gibi plastik materyallerde bulunan bisfenol A (BPA)
ÇOCUKLARDA BESLENMENİN EPİGENETİK ÜZERİNE ETKİSİ 141 içeren besinlerle beslenen farelerin sarı renkli obez yavru sayılarında artış olduğu görülmüş. (24) Yapılan farklı iki çalışmada agouti farelerinde yapılan çalışmalarda anne beslenmesinin doğan yavrudaki genin çalışmasına etki ettiği görülmüştür. (24-25) Fetüsün gelişimine spermatozoada bulunan epigenetik bilgi ile de yön verilir. (26) Yapılan çalışmalarla babanın 9-12 yaşlarındaki beslenmesinin fazla olmamasının çocuklarında kalp ve damar hastalığını azalttığı, dedenin aynı dönemlerde fazla beslenmesinin torunda diyabetle ilişkili mortaliteyi artırdığını göstermiştir. (27) Yapılan farklı çalışmalarda Hollanda kıtlık dönemdeki babaların, kıtlığa maruz kalmayanlara göre çocuklarının erişkin döneminde obezite görülme riskinin fazla olduğu görülmüştür. (26-28) Babada yağ oranı yüksek beslenme ile çocuklarda obezite, tip 2 diyabet ve kardiyovasküler hastalıkların riskinde artış olabileceği bildirilmiştir (29). Maternal ve paternal beslenme yetersizliğine maruz kalan bireylerin erişkin dönemde obezite, kalpdamar hastalıkları, metabolik sendrom, tip 2 diyabet riskinin daha fazla olduğu görülmüştür. (18-20-26-28) 2.3.MikrobiyotaGelişimiveBağışıklıkSistemininŞekillenmesi Mikrobiyota; bağırsak, ağız, cilt ve genitalya gibi bölgelerde yaşayan mikroorganizmalara verilen isimdir. Mikrobiyota vücutta çeşitli mekanizmalar üzerinde etkili olur. Örneğin, kısa zincirli yağ asitlerinden biri olan bütirat, histon deasetilazı inhibe ederek gen ekspresyonunu etkiler. Ayrıca, ürettikleri metabolitlerle enzimlerin aktivasyonunu değiştirerek epigenetik mekanizmalara etki eder. (30) Mikrobiyotaların ürettikleri metabolitler, DNA metilasyonuna etki ederek gen ifadesini değiştirir. Beslenme ve çevresel faktörler ile barsak mikrobiyotasında dengesizlik (disbiyoz) olabilir bu durum da epigenetik düzensizliği tetikleyebilir. Barsak mikrobiyotası ile oluşan mikroçevre (bakterilerin ürettiği antijenler, proteinler ve metabolitler) epigenetiği etkileyerek ‘mikrobiyolojik hafıza’ oluşturabilir. Kısa zincirli yağ asitleri, folat ile kolin gibi metabolitler mikrobiyota kaynaklıdır ve histon modifikasyonunu ve DNA metilasyonu üzerine etki ederek epigenetiği değiştirir. Antibiyotik kullanımı ve diyet mikrobiyal çeşitliliği azaltarak obeziteye, inflamatuar barsak hastalıklarına ve bağışıklık sisteminin zayıflamasına sebep olduğu görülmüştür. (31-32) 28.354 anne-çocuk çifti ile yapılan bir çalışma, çocukların yaşamlarında ilk 6 ayda antibiyotiklere maruz kalmasının, 7 yaşına geldiğinde aşırı kilolu olma riskinde artış olmasıyla ilişkilendirmiştir. (33)
142 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Sağlıklı intestinal mikrobiyata immün sistemin çalışmasını destekler. Ancak antibiyoterapi, kemoterapi, proton pompa inhibitörleri ya da yanlış diyet gibi faktörler bu dengeyi bozabilir. Mikrobiyota epitelyal geçirgenlik üzerine etkisi ile barsakta bariyer fonksiyonlarını düzenler, sitokin üretimi ve immün tolerans mekanizmaları gibi işlevlerin üzerine etki göstererek immün yanıtı oluşturur. Disbiyozise bağlı epitelyal geçirgenliğin bozulması, kronik inflamasyona sebep olur ve immün fonksiyon bozukluklarına, otoimmün hastalıklara, tip 2 diyabet ve obezite gibi kronik sorunlara yol açarak hastalıklara neden olabilir. (34) Barsak mikrobiyotasını, TLR4 (toll like reseptör 4) ve lipopolisakkarit (LPS) yapısındaki antijeni ile olan etkileşimi immun sistemin düzenlenmesinde önemli rol oynar. TLR4 barsak epitelinde ve immün sistem hücrelerinde bulunan bir reseptördür. TLR4, gram negatif bakterilerin hücre duvarındaki LPS yapısındaki antijeni tanır ve immün sistem yanıtını aktive eder. Bu şekilde proinflamatuar sitokinlerin salınımı tetiklenir. Metil üreten bakteriler TLR4 kodlayan gende metilasyonu arttırarak, TLR4 transkiripsiyonunu düşürür. Bu şekilde kolonda LPS bakterilere karşı direnç oluşmaktadır. (35) 3. Longevity ile İlgili Beslenme Yaklaşımları Genetik önemli olsa da epigenetik değişiklikler, maternal ve paternal dönemden başlayan çocukluk dönemini içine alan beslenme alışkanlıkları ve mikrobiyota longevityi şekillendirir. (36) Yeterli ve dengeli besin alımı (sebze, meyve ve tam tahıl tüketimi vb.) vücutta antioksidan savunmayı güçlendirir. C vitamini, E vitamini, polifenoller ve flavonoidler gibi bileşenler, DNA hasarını azaltmasıyla beraber hücresel yaşlanma üzerinde geciktirici etkiler gösterir. (37) Büyüme için yeterli protein alımı önemlidir. Fazla protein tüketimine bağlı olarak artan IGF-1 (insülin benzeri büyüme faktörü-1) uzun dönemde kanser ve kronik hastalık riskinde artışa sebep olabilir. Bu sebeple bitkisel protein kaynaklarını diyete entegre edilmesi, hem büyümeyi destekleyici olur hem de uzun vadede yaşlanma karşıtı bir etki gösterebilir. (38) 3.1.LongıvityileİlgiliBeslenmeModelleri 3.1.1.AkdenizDiyeti Çocuklarda sağlıklı beslenme için iyi bir tercihtir. Zeytinyağı, sebze, meyve, tam tahıl, baklagilden zengin ve balık, az miktarda süt ürünleri ile kümes hayvanlarına odaklanır. Kırmızı et ve işlenmiş gıdalardan fakirdir. Bu diyet, çocukların gelişimini destekler, hipertansiyon, dislipidemi, obezite, tip 2 diyabet, kardiyovasküler hastalık ve kanser riskini azaltabilir. (39)
ÇOCUKLARDA BESLENMENİN EPİGENETİK ÜZERİNE ETKİSİ 143 3.1.2.BitkiselAğırlıklıDiyetler(MediterraneanveOkinawaModelleri) Longevity üzerine yapılan araştırmaların en bilineni, Dan Buettner liderliğinde keşfedilen ‘Blue Zones” (mavi bölgeler) çalışmasıdır. Bu beş bölgede (Okinawa, Ikaria, Sardinya, Nicoya, Loma Linda) yaşayan insanların, 100 yaşını geçme oranları oldukça yüksektir. Ortak özellikleri ise sedanter yaşamdan uzak hareketli bireyler olmaları, büyük oranda bitki temelli, antioksidan açısından zengin, işlenmemiş gıdaları temel alan diyetler uygulamalarıdır. (40) Bitki temelli diyetler, hayvansal ürünlerin sınırlı tüketildiği ve meyve, sebze, tahıl, baklagil, yağlı tohum gibi bitkisel gıdalara odaklanan beslenme biçimleridir. Vejeteryanlık, veganizm gibi çeşitli formlar yerine de bitki bazlı diyet terimi kullanılabilmektedir. Bu diyetlerde yüksek oranda lif alınması, doymuş yağ asitlerinden fakir olması sebebiyle sağlığı destekler. Bitki bazlı diyetlerin, kronik hastalık riskini azalttığını gösterilmiştir. (41) Bitkisel bazlı diyetlerde resveratrol ve EGCG gibi polifenoller oksidatif stresi azaltıp, kronik inflamasyonu azaltarak yaşlanma karşıtı etki gösterirler. Bu bileşikler, ekzojen antioksidanlar olarak DNA hasarını önlemekte, hücresel yaşlanmayı yavaşlatmaktadır. (42) Bitki temelli diyetlerde bireysellik, sağlık ve çevresel sürdürülebilirlik önemlidir, ancak bu diyetlerde temel besin maddelerinin (vitamin B12 gibi) yeterli alımı, çocuklarda büyüme ve gelişmenin sürdürülebilirliği açısından, dikkatli planlama gerekir. (43) 4. İşlenmiş Gıdaların Zararları ve Erken Yaşta Alışkanlıkların Etkisi Çocukların sıkça tükettiği fast food ve şekerlemelerin içinde bulunan yüksek miktarda şeker, trans yağ içeren ürünler ve işlenmiş gıdalar çocuklarda mitokondriyal disfonksiyona sebep olarak, sistemik inflamasyon ve oksidatif stres gibi yaşlanma mekanizmalarını erken dönemde başlatabilir. İlave şeker içeren beslenme alışkanlıkları, yüksek şekerli meyve ve sebze tüketimi dahi olsa her yaştan çocukta obezite riskinde artış ile ilişkilendirilmiştir. Bebeklerde ve küçük çocuklarda şekerli meyve-sebze tüketimi incelendiğinde bu besinlerin erken dönemde (12 aydan önce) tüketilmesi, 6 yaşında obezite ile ilişkilendirilmiştir. Bu tip beslenme alışkanlıkları yaşam kalitesini düşürür, kronik hastalıklara sebep olduğu görülmüştür. (44) Sirkadiyen ritim; kısmen beslenmeyle belirlendiğinden, düzenli saatlerde yemek tüketmek sağlıklı sirkadiyen ritimler için önemlidir. Atıştırmalık alışkanlıkları, gece geç saatte yemek tüketmek ve düzensiz öğün saatleri sirkadiyen ritimde uyumsuzluğa sebep olur. Sirkadiyen ritimde bozulma melatonin-IGF-1 dengesi üzerine etki oluşturarak yaşlanma sürecini değiştirebilir. Düzensiz
144 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI beslenme tip 2 diyabet, kardiyovasküler hastalık ve obezite ile ilişkilendirilmiş olup düzenli ve ritmik beslenme ile sağlıklı yaşam desteklenmelidir. (45) Dengeli ve ritmik beslenme için okul ve ailenin desteği çok önemlidir. Okul beslenme programlarının düzenlenmesi beslenme alışkanlığının kazanılması için önemli olmakla birlikte (46) alerji varlığında ya da ihtiyaç duyulması halinde bir uzmandan destek almak, düzenli aralıklarla kilo ve büyüme gelişim açısından takip yapılması da ilerlemeyi kayda almak açısından faydalıdır. (47) 5. Epigenetik ve Beslenme Genetik faktörler ile beslenme arasındaki etkileşim, tüm hastalıkların bireysel olarak temellerini şekillendirmektedir. Genler, bir bireyin hastalıklara yatkınlığını belirlerken, diyet ve fiziksel aktivite gibi çevresel faktörlerle etkileşim içinde, hangi hastalıkların gelişebileceğine dair bireysel duyarlılık çerçevesinde önemli bilgiler sunar. Beslenme, epigenetik süreçleri etkileyebilmekte ve insan sağlığını gebelik sürecinden ölüme kadar etkileyen önem arz eden çevresel maruziyettir. Bu bağlamda, besin-gen ilişkisi nutrigenomik ve nutrigenetik kavramları ile açıklanmaktadır. Nutrigenomik, besin bileşenlerinin ve yaşam tarzı faktörlerinin genom üzerindeki etkilerini, metabolik yollar aracılığıyla gen ekspresyonunu nasıl düzenlediğini ve beslenmeye bağlı hastalıklarda bu süreçlerde ortaya çıkan bozulmaları incelemektedir. Öte yandan, nutrigenetik, bireylerin besinlere verdikleri yanıtı şekillendiren genetik farklılıkları araştırarak, kişiselleştirilmiş beslenme stratejilerinin geliştirilmesine katkı sağlamaktadır. (48) 5.1. Besin Alımının Epigenetik Mekanizmalarla Longevity Üzerine Etkisi Babanın beslenme alışkanlıklarının ve genel yaşam tarzının çocuk sağlığı üzerindeki etkileri, yalnızca gebelik öncesi dönemle sınırlı değildir; yaşam boyu süren çevresel faktörler ve davranışlarla da yakından ilişkilidir. Doğum ağırlığı daha yüksek ve boyu daha uzun olan babaların, gestasyonel yaşa göre büyük bebek sahibi olma olasılığının arttığını göstermektedir. Bu durum, paternal özelliklerin sadece genetik aktarım yoluyla değil, aynı zamanda epigenetik mekanizmalar aracılığıyla da etkili olabileceğini düşündürmektedir. Özellikle sperm hücrelerinde meydana gelen DNA metilasyonu, histon modifikasyonları ve non-kodlayıcı RNA değişiklikleri, babanın beslenme durumu ve yaşam tarzı ile şekillenmekte ve bu durum da embriyonun gelişimi ve çocuğun uzun dönem sağlığı üzerinde belirleyici rol oynamaktadır. (49)
ALEKSİTİMİK ÇOCUKLAR VE YAŞADIKLARI SORUNLARIN YÖNETİMİ 247 6. Sonuç Aleksitiminin oluşma mekanizması ve yönetimine dair henüz yeterli veriye ulaşılamamış olsa da çalışmada görüldüğü üzere bireyin sağlığını sosyal, duygusal, psikolojik ve fiziksel yönden olumsuz etkilediği bilinmektedir. Özellikle çocuk grubu özelinde düşünüldüğünde aleksitimi, yaşamın ilk yıllarından itibaren sebep olduğu sorunlar ve ilişkili olduğu diğer problemlerle oldukça endişe verici bir tablo oluşturabilmektedir. Bütüncül bakış açısına sahip sağlık profesyonelleri için aleksitimiyi anlamak, bireyin ve toplumun sağlığını korumada oldukça önemli hale gelmekte ve aleksitimi daha fazla çalışmaya ihtiyaç duyulan bir alan olarak varlığını sürdürmektedir. Kaynakça 1) Sifneos P.E. The prevalence of ‘alexithymic’ characteristics in psychosomatic patients. Psychotherapy and Psychosomatics. 1973;22(2-6):255262. 2) Maclean P. Psychosomatic Disease and the “Visceral Brain”. Psychosomatic Medicine. 1949; 11(6):338-353. 3) Taylor, G. J., Porcelli, P., and Bagby, R. M. (2024). Alexithymia: a defense of the original conceptualization of the construct and a critique of the attention-appraisal model. Clin. Neuropsychiatry 21, 329–357. doi: 10.36131/ cnfioritieditore2024050. 4) Taylor G., Ryan D., Bagby M. Toward the Development of a New Self-Report Alexithymia Scale. Psychother Psychosom. 1985;44 (4): 191–199. https://doi.org/10.1159/000287912 . 5) Taylor G.J., Ryan D., Bagby M. Toward the development of a new selfreport alexithymia scale. Psychotherapy and Psychosomatics. 1985;44(4):191199. 6) Vorst H.C., Bermond B. Validity and reliability of the Bermond-Vorst alexithymia questionnaire. Personality and Individual Differences. 2001; 30(3):413–434. https://doi.org/10.1016/S0191-8869(00)00033-7 7) Bagby, M., Parker J., Taylor G.J. Twenty-five years with the 20-item Toronto Alexithymia Scale. Journal of Psychosomatic Research. 2020; 131: 109940 https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2020.109940. 8) Rıeffe, C., Oosterveld, P., & Terwogt, M. An alexithymiaquestionnaire for children: Factorial and concurrent validation results. Personality and Individual Differences. 2006;40:123–133.
248 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 9) Franz M., Popp K., Schaefer R. ve ark. Alexithymia in the German general population. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 2007;43(1):54-62. 10) Honkalampi, K.; Koivumaa-Honkanen, H.; Tanskanen, A.; Hintikka, J.; Lehtonen, J.; Viinamäki, H.Why do alexithymic features appear to be stable?: a-12-month follow-up study of a general population. Psychother Psychosom. 2001;70 (5): 247–253. 11) Rice A. Ve ark. , Associations among alexithymia, disordered eating, and depressive symptoms in treatment-seeking adolescent military dependents at risk for adult binge-eating disorder and obesity. Eating and Weight Disorders - Studies on Anorexia, Bulimia and Obesity. 2022;27:3083–3093. https://doi. org/10.1007/s40519-022-01429-z. 12) Gündoğmuş İ., Aydın M.S., Algül A. The Relationship of Smartphone Addiction and Alexithymia. Psychiatry Investigation 2021;18(9):841-849. https://doi.org/10.30773/pi.2021.0072 ) 13) Norman H., Oskis A., Marzano L., Coulson M. The relationship between self-harm and alexithymia: A systematic review and meta-analysis. Scandinavian Journal of Psychology. 2020;61(6):855-876. 14) Preese DA., Metha A., Petrova K., Sikka P., Pemberton E., Gross JJ. Alexithymia profiles and depression, anxiety, and stress. Journal of Affective Disorders. 2024;357:116-125 DOI10.1016/j.jad.2024.02.071 15) (Kapadi R., Elander J., Bateman A.H. Emotion Regulation and Psychological Dependence on Pain Medication among Hospital Outpatients with Chronic Spinal Pain: The Influence of Rumination about Pain and Alexithymia. Substance use & Misuse. 2024;59(7):1047-1058. DOI10.1080/10826084.2024 .2320373) 16) Williams ZJ., Gotham K. Improving the measurement of alexithymia in autistic adults: a psychometric investigation of the 20-item Toronto Alexithymia Scale and generation of a general alexithymia factor score using item response theory. Molecular Autism. 2021;12(56). https://doi.org/10.1186/s13229-02100463-5 17) Thompson RA., Lagattuta KH. Feeling and understanding: early emotional development. Mccartney K., Phillips D., (Eds) Blackwell handbook of early childhood development. Blackwell Publishing. 2006;317-337. https:// doi.org/10.1002/9780470757703.ch16. 18) Tang Y., Li S., Ma L., Zheng Y., Li Y. The effects of mother-father relationships on children’s social-emotional competence: The chain mediating model of parental emotional expression and parent-child attachment.
ALEKSİTİMİK ÇOCUKLAR VE YAŞADIKLARI SORUNLARIN YÖNETİMİ 249 Children and Youth Services Review. 2023; 155 https://doi.org/10.1016/j. childyouth.2023.107227 . 19) Bandura A., Richard H. Social Learning Theory. Englewood Cliffs NJ. 1977;1:141-154) . 20) Lane R.D., Smith R. Levels of Emotional Awareness: Theory and Measurement of a Socio-Emotional Skill. Journal of Intelligence. 2021;9(3): 42. https://doi.org/10.3390/jintelligence9030042. 21) Pink A.E., Williams C., Lee M., Young H.A., Harrison S., Davies A.E. Price M. Manipulating the sensation of feeling fat: The role of alexithymia, interoceptive sensibility and perfectionism. Physiology & Behavior. 2021; 239. https://doi.org/10.1016/j.physbeh.2021.113501. 22) Lyvers M., Ryan N., Thorberg F.A. Alexithymia, negative moods, and fears of positive emotions. Curr Psychol. 2023; 42:13507-13516. https://doi. org/10.1007/s12144-021-02555-0. 23) Di Giuseppe M., Conversano C. Psychological components of chronic diseases: the link between defense mechanisms and alexithymia. Medıterranean Journal Of Clınıcal Psychology. 2022; 10(3): 27 DOI10.13129/2282-1619/ mjcp-3602. 24) Freud A. The ego and the mechanisms of defence. London: Karnac Books; 1993. 25) Fang S., Chıng M., Wang Y. The Impact of Past Trauma on Psychological Distress: The Roles of Defense Mechanisms and Alexithymia. Frontiers in Psychology. 2020; 11: 992. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.00992. 26) Meza-Concha N., Aracibia M., Salas F., Behar R., Salas G., Silva H., Escobar R. Towards a neurobiological understanding of alexithymia. Medwave. 2017;17(4). doi: 10.5867/medwave.2017.04.6960. 27)Fynn D.M., Gignac G.E., Becerra R., Pestell C.F., Weinborn M. The Prevalence and Characteristics of Alexithymia in Adults Following Brain Injury: A Meta-Analysis. Neuropsychology Review. 2021; 31(4):722-738. https://doi.org/10.1007/s11065-021-09484-6 28) Lane R. D., Ahern G.L. Is Alexithymia the Emotional Equivalent of Blindsight? Biological Psychiatry. 1997; 42(9): 834-844. 10.1016/S00063223(97)00050-4 External Link. 29) Kano M., Mizuno T., Kawo Y., Aoki M., Kanazawa M., Fukudo S. Serotonin transporter gene promoter polymorphism and alexithymia. Neuropsychobiology. 2012;65(2):76-82. doi: 10.1159/000329554.
250 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 30) Auwera S., Ameling S., Nauck M., Völzke H., Völker U., Grabe H.J. Plasma circulating micro-RNAs associated with alexithymia reflect a high overlap on neuropsychiatric outcomes. Journal of Affective Disorders. 2022; 305: 206-212. 31)Di Giuseppe M., Conversano C. Psychological components of chronic diseases: the link between defense mechanisms and alexithymia. Mediterranean Journal of Clinical Psychology. 2022;10(3):27 32) Shen D., Lin L., Fan Y., Zhan L., Dong C. Research on depression in children with severe bronchial asthma: the impact of alexithymia and somatic symptoms. Alpha Psychiatry. 2024;25(3):362-368. 33) Aluja A., Malas O., Urieta P., Worner F., Balada F. Biological correlates of the Toronto Alexithymia Scale (TAS-20) in cardiovascular disease and healthy community subjects. Physiology & Behavior. 2020; 227.https:// d0192efdd77670f7012d3fece2c7c0fc720c897f.vetisonline.com/10.1016/j. physbeh.2020.113151. 34)Diepman M., Brady N. Sensory responsivity and its relation to alexithymia, social processing and restricted interests and repetitive behaviour in autistic children. Research in Autism Spectrum Disorders. 2024;118: https:// doi.org/10.1016/j.rasd.2024.102470 35) Morie KP., Zhai ZW., Potenza MN., Mayes LC. Alexithymia, EmotionRegulation Strategies, and Traumatic Experiences in Prenatally Cocaine-Exposed Young Adults. The American Journal on Addictions. 2020;29(6):492-499 https:// doi.org/10.1111/ajad.13056 36) El Nagar Z. M., Barakat D. H., Rabie M. A. E. M., Thabeet D. M., Mohamed, M. Y. Relation of Non-Suicidal Self-Harm to Emotion Regulation and Alexithymia in Sexually Abused Children and Adolescents. Journal of Child Sexual Abuse. 2022;31(4):431–446. https://doi.org/10.1080/10538712.2022.20 47855. 37) Khan AN., Jaffee SR. Alexithymia in individuals maltreated as children and adolescents: a meta-analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2022;63(9):963-972 https://doi.org/10.1111/jcpp.13616 . 38) Tar Bolacalı E., Küçükoğlu S. The impact of parental attitudes on alexithymia in children with chronic diseases. Journal of Psychiatric Nursing. 2024;15(3):305-315. DOI: 10.14744/phd.2024.81905 39) Ahrnberg H., Pajulo M., Scheinin N.M., Kajanoja J., Karlsson L., Karlsson, H., Karukivi, M. Alexithymic traits and parental postpartum bonding:
ALEKSİTİMİK ÇOCUKLAR VE YAŞADIKLARI SORUNLARIN YÖNETİMİ 251 Findings from the FinnBrain Birth Cohort Study. Scandinavian Journal of Psychology. 2022; 63(2):100–108. https://doi.org/10.1111/sjop.12797 40) Shal HR., Subramanyam A., Kate N., Vaidyanathan S. Dani AP., Misal PV. A Cross-sectional Analysis of Mothers’ Ability to Recognize Expressed Facial Emotions in Children and its Association with Maternal Alexithymia, Depression, Parenting Styles, and Practices. Annals of Indian Psychiatry. 2023;7(2):121-129. https://doi.org/10.4103/aip.aip_87_23. 41) Scarzello D. The Relationship between Paternal Alexithymia and Children’s Internalizing and Externalizing Behavioral Problems during Early Childhood. Children. 2023; 10(9):1498. https://doi.org/10.3390/ children10091498. 42) McTaggart V., McGill R., Stephens S. An examination of the development of children’s social and emotional competencies in pre-school. International Journal of Early Years Education. 2025; 33(2): 290-308. https:// doi.org/10.1080/09669760.2020.1865134. 43) Orsolini L. Unable to Describe My Feelings and Emotions Without an Addiction: The Interdependency Between Alexithymia and Addictions. Front Psychiatry. 2020; 11:543346. doi:10.3389/fpsyt.2020.543346. 44) Hao Z. ve ark. Alexithymia and mobile phone addiction in Chinese undergraduate students: The roles of mobile phone use patterns. Computers in human behavior. 2019; 97: 51-59. https://doi.org/10.1016/j.chb.2019.03.001. 45) Yang H., Chen Y., Yuan R., Yan J., Zhang N., Zhou H. A network analysis of alexithymia and smartphone addiction in children and adults. Current Psychology. 2024;43:21857-21870. https://doi.org/10.1007/s12144-024-059867. 46) Zdankiewicz-Ścigała, E., Ścigała, D. K. Attachment style, early childhood trauma, alexithymia, and dissociation among persons addicted to alcohol: Structural equation model of dependencies. Frontiers in psychology. 2020;10:2957 https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.02957. 47) Gündel H., Ceballos-Baumann A.O., Rad M. Aktuelle Perspektiven der Alexithymie. Nervenarzt. 2000; 71 :151–163. https://doi.org/10.1007/ s001150050024 48) Ruan QN., Liu L., Shen GH, Wu YW, Yan WJ. Alexithymia and peer victimisation: interconnected pathways to adolescent non-suicidal self-injury. BJPsych Open. 2024;10(2):11-7. doi:10.1192/bjo.2023.653 ) 49) Farina E., Pepe A., Ornaghi V., Cavioni V. Trait Emotional Intelligence and School Burnout Discriminate Between High and Low Alexithymic Profiles: A
252 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Study With Female Adolescents. Front Psychopathology.2021;12:645215https:// doi.org/10.3389/fpsyg.2021.645215 ) 50) Taylor G.J., Porcelli P., bagby m. Alexıthymıa: a defense of the orıgınal conceptualızatıon of the construct and a crıtıque of the attentıon-appraısal model. Clinical Neuropsychiatr. 2024; 21(5):329-357 doi.org/10.36131/ cnfioritieditore20240501). 51) Sezici E., Yiğit D. Okul Öncesi Çocukların Oyuncak Tercihleri, Oyun Davranışları ve Sosyal Duygusal Uyumu Arasındaki İlişkinin Değerlendirilmesi. Journal of Academic Research in Nursing. 2019;5(3):178-187. 52) Nijhof S.L. Healthy play, better coping: The importance of play for the development of children in health and disease. Neuroscience & Biobehavioral Reviews. 2018;95:421-429. https:// d0192efdd77670f7012d3fece2c7c0fc720c897f.vetisonline.com/10.1016/j. neubiorev.2018.09.024. 53) Abdulkader WF., Elgendy AA., Alfadeed K. Self-perception in early childhood: A comparative study of children with and without alexithymia. International Journal of Advanced and Applied Sciences. 2024;11(11):219-230. 54) Luciano r., Buonomo I., Callea A., Fiorilli C. Alexithymia in Young people’s academic career: The mediating role of anxiety and resilience. Journal of Genetic Psychology. 2019;180(4):157-169 https:// d0192efdd77670f7012d3fece2c7c0fc720c897f.vetisonline.com/10.1080/00221 325.2019.1620675. 55) Farina E., Pepe A., Ornaghi V., Cavioni V. Trait Emotional Intelligence and School Burnout Discriminate Between High and Low Alexithymic Profiles: A Study With Female Adolescents. Front. Psychol. 2021;12:645215. https://doi. org/10.3389/fpsyg.2021.645215 56) Abdulkader W.F., Elgeny A.A., Alfadeed K. Self-perception in early childhood: A comparative study of children with and without alexithymia. International Journal of Advanced and Applied Sciences. 2024;11(11): 219-230. https://doi.org/10.21833/ijaas.2024.11.023. 57) Pepe A., Ornaghi V., Belacchi C., Farina E. Alexithymia as a Risk Factor for Social Indifference: A Quantitative Study with a Large Sample of Female Adolescents. School Mental Health. 2023; 15:540-551. 58) Edwards E., Shivaji S., Wupperman P. The Emotion Mapping Activity: Preliminary evaluation of a mindfulness-informed exercise to improve emotion labeling in alexithymic persons. Personality and Social Psychology. 2018;59(3):319-327 https://doi.org/10.1111/sjop.12438.
ALEKSİTİMİK ÇOCUKLAR VE YAŞADIKLARI SORUNLARIN YÖNETİMİ 253 59) Akram A., Arshad T. Alexithymia Reduction Treatment: A pilot quasi-experimental study for remediation of alexithymia and its consequent effects on the general mental health of university students. Counselling and Psychotherapy Research. 2022;22(4):902-912 https:// d0192efdd77670f7012d3fece2c7c0fc720c897f.vetisonline.com/10.1002/ capr.12571. 60) Byrne G., Bogue J., Egan R., Lonergan E. “Identifying and Describing Emotions”: Measuring the Effectiveness of a Brief, Alexithymia-Specific, Intervention for a Sex Offender Population. Sexual Abuse. 2016;28(7):599-619. https://doi.org/10.1177/1079063214558940. 61) Hatamzadeh A., Molaie A., Shahidi Ş. Effectiveness of Group Psycho Educational Training of Emotional Intelligence on Alexithymia and General Health in Iranian Students. Procedia - Social and Behavioral Sciences. 2012;46:968-972 https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2012.05.232
255 BÖLÜM XV HELİKOPTER EBEVEYNLİK VE ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNE ETKİLERİ HelıcopterParentıngandItsEffectsonChıldHealth Serap ÇELİK (Dr. Öğretim Üyesi), Kırklareli Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü (Pediatri hemşireliği) E-Mail: [email protected] ORCID: 0000-0002-8046-6219 1. Giriş Son yıllarda ebeveynlik tarzları üzerine yapılan araştırmalar çocukların ruhsal, fiziksel ve sosyal gelişimleri üzerinde önemli etkiler yaratan farklı ebeveynlik yaklaşımlarını gündeme taşımıştır. Bu yaklaşımlardan biri de özellikle 2000’ li yıllardan itibaren litaretürde sıkça tartışılmaya başlanan ‘helikopter ebeveynlik’ tir. Kavram ilk kez 1969’ da Cline ve Fay tarafından öğrencilerin velilerini ‘çocukların etrafında helikopter gibi sürekli dolaşan ve en ufak bir sorun karşısında hemen müdahale eden’ bireyler olarak tanımlamalarıyla ortaya çıkmıştır. Ancak asıl yaygınlaşması 2000’ li yıllarda özellikle üniversite öğrencileri ve ergenler üzerine yapılan araştırmalarla olmuştur (1). Helikopter ebeveynlik, ebeveynlerin çocuklarının yaşamına aşırı düzeyde müdahale etmelerini, onların karşılaşabileceği zorlukları önceden engellemeye çalışarak sürekli bir kontrol halinde ve gözetim içinde bulunmalarını ifade eder. Bu yaklaşımda çocuk, kendi kararlarını alma ve hatalarından öğrenme fırsatını yeterince bulamaz. Dolayısıyla helikopter ebeveynliğin hem olumlu hem de olumsuz etkileri bulunmaktadır. Bir yandan çocukların güvenliklerinin ve akademik başarılarının artırılmasına katkı sağladığı savunulurken, diğer yandan çocukların bağımsızlık, özgüven, problem çözme ve öz düzenleme becerilerini olumsuz etkilediği öne sürülmektedir (2). Son on yıl içinde yapılan çalışmalar, helikopter ebeveynlik davranışlarının çocukların ruh sağlığı üzerinde yoğun etkiler yarattığını göstermektedir. Özellikle
256 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI bu durum; kaygı bozukluğu, depresif duygu durumu, benlik saygısında azalma ve akademik stres gibi sorunlarla ilişkilendirilmektedir (3,4). Bununla birlikte fiziksel sağlık açısından; hareketsizlik, düşük özgüven nedeniyle spordan uzak durma ve stres kaynaklı psikosomatik belirtilerin arttığı gözlemlenmiştir. Sosyal açıdan ise arkadaşlık ilişkilerinde bağımlılık, düşük sosyal beceri düzeyi ve karar verme güçlükleri sıklıkla bildirilmektedir (5). Türkiye’ de yapılan çalışmalar da benzer sonuçlar ortaya koymaktadır. Çakmak&Yıldız’ ın yapmış olduğu çalışmada helikopter ebeveynlik davranışlarının adölesanlarda sosyal kaygıyı artırdığı, üniversite öğrencilerinde ise bağımsız yaşam becerilerini azalttığı belirlenmiştir (6). Diğer taraftan Türk kültüründe aile bağlarının güçlü olması sebebiyle helikopter ebeveynliğin daha kabul edilebilir olması bununla birlikte ‘koruyucu ebeveynlik’ olarak görülmesi durumu mevcuttur. Ancak bu durum çocuğun özerklik kazanma sürecini olumsuz etkileyerek gelişimsel görevlerini tamamlamasını geciktirebilmektedir. Bu bölümde, helikopter ebeveynlik ve çocuk sağlığı arasındaki ilişki çok boyutlu olarak ele alınacaktır. Öncelikle ruhsal sağlık üzerindeki etkiler detaylandırılacak, ardından fiziksel sağlık ve sosyal gelişim yönüyle tartışılacaktır. Türkiye’ de ve uluslararası alanda yapılan çalışmalar karşılaştırmalı olarak incelenecek, ebeveynlere, eğitimcilere ve sağlık profesyonellerine yönelik önerilerle sonlandırılacaktır. Bu yönüyle akademik literatüre katkı sağlaması ve uygulamaya dönük öneriler geliştirmesi hedeflenmektedir. 2. Helikopter Ebeveynliğin Çocukların Ruh Sağlığı Gelişimine Yansımaları Helikopter ebeveynliğin çocuk ve ergen ruhsal sağlığı üzerindeki etkileri son on yılda yapılan çalışmaların en yoğunlaştığı alanlardan biridir. Ruhsal sağlık, kaygı ve anksiyete düzeyi, depresyon belirtileri, duygudurumu, benlik saygısı ve özerklik gelişimi gibi boyutları kapsar. Bu bölümde helikopter ebeveynliğin çocuk ve gençlerin ruhsal işlevselliği üzerindeki etkileri sistematik olarak ele alınacaktır. 2.1.KaygıveAnksiyeteSorunları Helikopter ebeveynliğin en belirgin ruhsal etkilerinden biri kaygı düzeyini arttırmasıdır. Ebeveynlerin aşırı koruyucu ve müdahaleci tutumları, çocukların kendi başlarına problem çözme ve günlük yaşamlarını düzenlemeye yönelik becerilerinin gelişimini engeller. Bu durum özellikle adölesan ve erken yetişkinlik dönemlerinde kaygı ve anksiyete sorunlarının ortaya çıkmasına zemin oluşturur
HELİKOPTER EBEVEYNLİK VE ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNE ETKİLERİ 263 ve kaygı gibi ruhsal sorunlarla da bağlantılıdır. Bu nedenle helikopter ebeveynliğin sosyal sağlık üzerindeki etkileri sadece çocukluk dönemi ile sınırlı kalmayıp, yetişkinlik dönemine kadar uzanan uzun dönemli sonuçlara neden olmaktadır (28). Çocukların sosyal becerilerini, akran ilişkilerini ve toplumsal uyumunu olumsuz etkilemesi, bağımsız hareket etmesini engellemesi, sosyal ortamlarda sorun çözme becerilerini sınırlaması ve uzun vadeli bağımlılık davranışlarını artırması, bu ebeveynlik şeklinin temel riskleri arasında yer almaktadır (29). Bu doğrultuda ebeveynler, çocuklarının sosyal gelişimini desteklemek için bağımsızlık ve özerklik fırsatları sunmalı, sosyal becerilerini geliştirebilecek tecrübeler edinmelerini desteklemelidir. Eğitimciler ve sağlık profesyonelleri de, ailelere rehberlik ederek çocukların sosyal ortamlarda kendilerini ifade etme ve ilişki kurma becerilerini güçlendirecek yöntemler geliştirmelerine yardımcı olmalıdır. Türkiye ve uluslararası örnekler, helikopter ebeveynliğin sosyal gelişim üzerindeki etkilerini kültürden bağımsız olarak doğrulamaktadır. 5. Helikopter Ebeveynliğe Kültürlerarası Bakış Helikopter ebeveynlik kavramı ilk olarak Amerika Birleşik Devletleri (ABD)’ nde literatüre girmiş olup batı kültürlerinde bağımsızlık ve özerklik gelişimi üzerindeki etkileri yoğun biçimde araştırılmıştır (2). Batı toplumlarında çocukların bağımsız hareket etmesi, sosyal ve akademik özerklik kazanması beklenirken helikopter ebeveynlik bu süreçleri sınırlamış, kaygı ve stres düzeylerinin artmasına neden olmuştur. Asya kültürlerinde ise ebeveynlerin çocukları üzerinde daha yoğun kontrol sahibi olmaları, geleneksel aile değerleri ile uyumludur. Örneğin, Çin ve Güney Kore’ de yapılan çalışmalarda ebeveyn müdahalesi fazla olmasına rağmen çocukların akademik başarıları üzerinde olumlu etkiler gözlenmiştir (21,27). Ancak bu durum, ruhsal sağlık üzerindeki olumsuz etkileri ortadan kaldırmamakta, kaygı ve depresyon risklerini artırmaktadır. 5.1.RuhsalSağlıktaUluslararasıDurum Uluslararası literatür, helikopter ebeveynliğin kaygı, depresyon ve benlik saygısı üzerinde küresel etkiler oluşturduğunu göstermektedir. ABD’ de yapılan bir çalışmada helikopter ebeveynliğe maruz kalan üniversite öğrencilerinde kaygı düzeylerinin anlamlı biçimde yüksek olduğu belirlenmiştir (3). Benzer şekilde aşırı müdahaleci ebeveynlik ile depresyon ve özgüven eksikliği arasında güçlü bir bağın olduğu bulunmuştur (4). Avrupa örnekli çalışmalar
264 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI da bu bulguları desteklemektedir. Örneğin, Almanya ve Hollanda’ da yapılan araştırmalarda, helikopter ebeveynliğin genç yetişkinlerin stres düzeyini artırdığı ve sosyal bağımsızlıklarını sınırladığı gözlenmiştir (19). Bu durum helikopter ebeveynliğin kültürel farklılıkları aşan haliyle ruhsal sağlık üzerindeki etkilerini doğrulamaktadır. 5.2.FizikselSağlıktaUluslararasıDurum Fiziksel sağlık alanında da uluslararası çalışmalar, helikopter ebeveynliğin sedanter yaşam ve düşük fiziksel aktivite ile ilişkili olduğunu göstermektedir. ABD ve Kanada’ da yapılan araştırmalar, aşırı koruyucu ebeveynliğin çocukların bağımsız oyun ve spor aktivitelerine katılımını azalttığını, bu durumun obezite ve kronik sağlık risklerini artırdığını ortaya koymuştur (5). Bunun yanı sıra, beslenme alışkanlıkları da etkilenmektedir. Aşırı müdahaleci ebeveynlerin çocukları kendi başına sağlıklı beslenme tercihleri yapmada sınırlanır ve bu durum yeme bozukluklarına yol açabilir (21). 5.3.SosyalGelişimdeUluslararasıDurum Sosyal gelişim yönüyle, uluslararası örneklemde benzer etkilere sahiptir. ABD ve Kanada örneklemlerinde, helikopter ebeveynliğe maruz kalan genç yetişkinler, sosyal bağımsızlıklarını kazanmada zorluk yaşamakta ve akran ilişkilerinde bağımlılık geliştirmektedir (1). Asya örnekleminde ise ebeveyn müdahalesi fazla olmasına rağmen, çocuklar güçlü akran ve aile bağları ile sosyal destek mekanizmalarına sahip olabilmektedir (27). Diğer taraftan bu durum, çocukların bağımsız problem çözme ve liderlik becerilerini geliştirmesini kısıtlamaktadır. Bu durum, helikopter ebeveynliğin sosyal gelişim üzerindeki etkilerinin kültürel faktörlerden bağımsız olarak belirgin bir şeklide etkili olduğunu göstermektedir. 5.4.KültürelFarklılıklarveBenzerlikler Helikopter ebeveynlik, kültürden bağımsız olarak çocukların ruhsal, fiziksel ve sosyal sağlığı üzerinde olumsuz etkiler oluşturmaktadır. Ancak bazı kültürel özellikler bu etkileri bir dereceye kadar hafifletebilir. Örneğin, aile bağlarının güçlü olduğu toplumlarda, çocukların sosyal destek mekanizmaları güçlenebilir fakat bu durum bağımsızlık ve özerklik gelişimini sınırlayabilir (8). Buna karşın bireyci kültürlerde helikopter ebeveynlik bağımsızlık ve özerklik kazanımını doğrudan kısıtladığı için ruhsal sağlık üzerinde daha belirgin olumsuz etkilere neden olmaktadır. Bu durum, ebeveynlik tarzlarının kültürle
HELİKOPTER EBEVEYNLİK VE ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNE ETKİLERİ 265 etkileşiminin çocuk gelişimi üzerindeki etkilerini anlama yönüyle önemli olduğunu göstermektedir. Uluslararası karşılaştırmalar, helikopter ebeveynliğin çocuk ve adölesanların ruhsal, fiziksel ve sosyal gelişimi üzerinde küresel olumsuz etkiler oluşturduğunu ortaya koymaktadır. Kültürel farklılıklar, bazı etkileri hafifletebilir bununla birlikte genel eğilim aşırı koruyucu ebeveynliğin çocukların bağımsızlık kazanımını sınırladığı ve uzun dönemli sağlık ve sosyal gelişim risklerini artırdığı yönündedir. Bu durum, ebeveynler, eğitimciler ve sağlık profesyonelleri için evrensel rehberlik ilkeleri geliştirmede yol gösterici olabilir. Çocukların bağımsız karar verme, sosyal ilişkiler kurma ve fiziksel aktivitelere katılımını teşvik eden uygulamalar, farklı kültürlerde dahi olumlu sonuçların ortaya çıkmasına neden olabilir. 6. Türkiye’ de Helikopter Ebeveynliğe Genel Bakış Helikopter ebeveynlik konusunda yapılan çalışmalar yönüyle son on yılda Türkiye’ de giderek artan bir ilgi mevcuttur. Türkiye, aile bağlarının güçlü olduğu ve ebeveynlerin çocuklarının yaşamına fazla müdahale eden bir kültürel yapıya sahiptir. Bu nedenle helikopter ebeveynliğin etkileri hem küresel bulgularla paralellik göstermekte hem de kültürel özellikler sergilemektedir. Üniversite öğrencileri ve adölesanlar üzerinde yürütülen çalışmalarda genellikle anket ve ölçekler kullanılarak ebeveynlik şekli, kaygı ve depresyon düzeyleri, sosyal uyum ve fiziksel aktivite durumları incelenmiştir. Çakmak & Yıldız (2019) tarafından yapılan çalışmada, helikopter ebeveynlik davranışları ile adölesanlarda sosyal kaygı arasında anlamlı bir ilişki bulunmuştur (6). Bu bulgu, ebeveyn müdahalesinin, çocukların bağımsız sosyal etkileşimlerini kısıtladığını ortaya koymaktadır. Alsancak-Akbulut ve arkadaşları (2024) tarafından yürütülen bir diğer çalışmada ise Türkiye’ de üniversite öğrencilerinin helikopter ebeveynliğe maruz kalma düzeyi ile özerklik ve benlik saygısı arasında olumsuz bir ilişki olduğu görülmüştür (13, 25). Araştırma, aynı zamanda ebeveyn-çocuk ilişkisinde sıcaklık ve destekleyici iletişimin olumsuz etkileri bir dereceye kadar hafiflettiğini göstermektedir. Bu bulgular, kültürün helikopter ebeveynlik üzerindeki etkilerini şekillendirmede önemli bir rol oynadığını vurgulamaktadır. 6.1.RuhsalSağlıkBulguları Türkiye’de yapılan çalışmalar, helikopter ebeveynliğin ruhsal sağlık üzerindeki olumsuz etkilerini açıkça ortaya koymaktadır. Adölesanlarda kaygı
266 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI düzeyinin yüksek olması ve depresyon semptomları en sık gözlemlenen sonuçlar arasındadır (22). Üniversite öğrencileri üzerine yapılan araştırmalar aşırı ebeveyn gözetiminin öğrencilerin özgüvenini ve özerklik algısını azaltarak stres düzeyini artırdığını göstermektedir (23). Ayrıca bazı araştırmalar helikopter ebeveynliğe maruz kalan çocukların sosyal destek arayışında zorluk yaşadığını ve bu durumun ruhsal iyi oluş üzerinde olumsuz etkiler yarattığını göstermektedir. Bu bulgular, kişisel psikolojik gelişim ve akademik başarı açısından önemlidir. 6.2.FizikselSağlıkBulguları Fiziksel sağlık açısından Türkiye’ de yapılan çalışmalar, helikopter ebeveynliğin çocukların fiziksel aktivite düzeyini azalttığını ve sedanter yaşam riskini artırdığını göstermektedir (18, 24). Çocukların dış ortamda oyun oynama, spor yapma ve bağımsız hareket etme olanakları sınırlı olduğunda obezite ve sedanter yaşam riskleri artmaktadır. Buna ek olarak, beslenme alışkanlıkları üzerinde de olumsuz etkiler gözlemlenmiştir. Çocukların kendi başına sağlıklı gıda seçimleri yapma becerisini sınırladığı ve bazı durumlarda yeme davranışlarında sorunlara yol açtığı belirlenmiştir. Bu bulgular, ebeveyn müdahalesinin çocukların fiziksel sağlık davranışları üzerindeki güçlü etkilerine dikkat çekmektedir. 6.3.SosyalGelişimBulguları Türkiye’de helikopter ebeveynlik ve sosyal gelişim ilişkisi üzerine yapılan araştırmalar ebeveyn müdahalesinin çocukların sosyal becerilerini, akran ilişkilerini ve toplumsal uyumunu olumsuz etkilediğini göstermektedir (6,13). Ebeveynlerin aşırı koruyucu tutumları çocukların bağımsız karar verme, sosyal problem çözme ve grup içi etkileşim becerilerini sınırlamaktadır (26). Araştırmalar, bu durumun özellikle üniversiteye geçiş döneminde daha belirgin olduğunu göstermektedir. Öğrenciler, sosyal ve akademik ortamlarda bağımsız hareket etme becerisi geliştirmeye zorlanmakta, arkadaş ilişkilerinde bağımlılık ve sosyal kaygı düzeyleri artmaktadır. 6.4.KültürveÖzelBulgular Türk kültüründe aile bağlarının güçlü olması, helikopter ebeveynliğin daha kabul edilebilir ve hatta “koruyucu ebeveynlik” olarak algılanmasına neden olabilmektedir. Bu durum, çocukların bağımsız olma halini geciktirirken aile içi iletişim ve destek yönüyle bazı avantajlar sağlayabilir. Araştırmalar, ebeveynçocuk ilişkilerinde sıcaklık ve destekleyici iletişimin helikopter ebeveynliğin
HELİKOPTER EBEVEYNLİK VE ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNE ETKİLERİ 267 olumsuz etkilerini azaltabileceğini göstermektedir (13). Bununla birlikte kültürel faktörlerin çocukların ruhsal, fiziksel ve sosyal gelişimi üzerindeki olumsuz etkileri tamamen ortadan kaldırmamaktadır. Türkiye’ de yapılan çalışmalar, helikopter ebeveynliğin hem küresel hem de kültürel açıdan etkileşime giren etkilerini ortaya koyarak literatüre önemli katkılar sunmaktadır. Helikopter ebeveynlik çocuklarda ruhsal sağlık açısından kaygı ve depresyon riskini artırırken fiziksel sağlıkta sedanter yaşam ve yeme alışkanlıkları sorunlarına yol açmakta sosyal gelişimde ise bağımsızlık ve toplumsal uyum noktasında eksikliklerini ortaya çıkarmaktadır. Bu bulgular ebeveynlere, eğitimcilere ve sağlık profesyonellerine rehberlik edebilir. Çocukların bağımsızlık ve özerklik kazanmasını destekleyecek, sosyal ve fiziksel aktivitelere katılımlarını teşvik edecek uygulamalar geliştirilmesi gerekmektedir. Gelecek araştırmaların, kültürel faktörlerin etkilerini daha derinlemesine incelemesi ve uzunlamasına çalışmalarla sonuçları doğrulaması önem taşımaktadır. 7. Sonuç Helikopter ebeveynlik, çocuk ve adölesan gelişimi üzerinde kısa ve uzun dönemde çok boyutlu etkiler yaratmakta olup dünya genelinde ebeveynlik araştırmalarının odak noktalarından biri haline gelmiştir. Son on yılda yapılan ulusal ve uluslararası araştırmalar, aşırı koruyucu ebeveynliğin ruhsal, fiziksel ve sosyal sağlık üzerinde belirgin olumsuz sonuçlar oluşturduğunu göstermektedir. Türkiye ve uluslararası örnekler, bu etkilerin kültürden bağımsız olarak küresel olduğunu fakat bazı kültürel özelliklerin olumsuz etkileri kısmen hafiflettiğini göstermektedir. Helikopter ebeveynliğin olumsuz etkilerini azaltmak için ebeveyn, eğitimci ve sağlık profesyonellerine yönelik öneriler şöyle sıralanabilir: - Bağımsızlık ve Özerklik Desteği: Çocukların kendi başına karar vermesi, problem çözmesi ve sosyal ilişkiler kurması teşvik edilmelidir. Ebeveynler, aşamalı olarak müdahaleyi azaltmalı ve çocukların özerk davranışlarını desteklemelidir. - Fiziksel Aktivite ve Sağlıklı Yaşam Alışkanlıkları: Çocukların bağımsız şekilde spor ve oyun aktivitelerine katılımı sağlanmalı, beslenme ve uyku düzeni konusunda rehberlik sunulmalıdır. - Sosyal Beceri Gelişimi: Çocuklar, sosyal problem çözme, grup çalışmaları ve liderlik becerilerini geliştirecek etkinliklere yönlendirilmelidir.
268 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI - Ruhsal Destek ve Bilinçlendirme: Ebeveynler, çocukların duygusal ihtiyaçlarını anlamalı ve aşırı koruyucu davranışların potansiyel olumsuz etkileri konusunda bilinçlendirilmelidir. Psikolojik destek mekanizmaları ve aile danışmanlığı önemlidir. Gelecek araştırmalar için, - Uzunlamasına Çalışmalar: Helikopter ebeveynliğin çocuk ve gençlerin yetişkinlikteki ruhsal, fiziksel ve sosyal sağlık sonuçlarını inceleyen uzunlamasına araştırmalar artırılmalıdır. - Kültürlerarası Karşılaştırmalar: Farklı kültürlerde ebeveynlik etkilerinin karşılaştırılması, helikopter ebeveynliğin küresel ve kültürel etkilerini anlamaya katkı sağlayacaktır. - Araç ve Ölçek Geliştirme: Helikopter ebeveynliği değerlendiren ölçeklerin farklı yaş grupları ve kültürler için uyarlanması gerekmektedir. - Multidisipliner Yaklaşım: Psikoloji, sosyoloji, eğitim ve sağlık alanlarında disiplinlerarası çalışmalar, ebeveynlik tarzlarının çok boyutlu etkilerini daha kapsamlı biçimde ortaya koyabilir. Helikopter ebeveynlik, çocuk ve ergenlerin ruhsal, fiziksel ve sosyal sağlık üzerinde küresel ve kültürel faktörlerden bağımsız olarak olumsuz etkiler yaratmaktadır. Ancak ebeveynlerin bilinçlendirilmesi ve çocukların bağımsızlık, sosyal beceri ve fiziksel aktivite fırsatlarının artırılması, bu olumsuz etkileri azaltabilir. Hem ulusal hem de uluslararası literatür, helikopter ebeveynliğin uzun vadeli etkilerini anlamak ve önleyici stratejiler geliştirmek için rehberlik sunmaktadır. Bu kapsamlı değerlendirme, hem ebeveynler hem de profesyoneller için stratejik planlama ve müdahale programlarının temelini oluşturmaktadır. Kaynakça 1. Padilla-Walker L, Nelson L. Helicopter parenting and emerging adult outcomes. J Adolesc. 2020;79:12-24. doi:10.1016/j.adolescence.2019.12.003 2. Segrin C, Woszidlo A, Givertz M, Bauer A, Murphy M. The association between overparenting and young adults’ adjustment. J Soc Clin Psychol. 2013;32(6):569-593. doi:10.1521/jscp.2013.32.6.569 3. Reed R, Lehmiller JJ, Nusbaum M. Helicopter parenting and young adult well-being. Child Dev. 2016;87(4):1051-1065. doi:10.1111/cdev.12533 4. Luebbe AM, Bell DJ, Schneider BW. Overparenting, anxiety, and adolescent outcomes. Dev Psychol. 2018;54(7):1334-1346. doi:10.1037/ dev0000496 5. LeMoyne T, Buchanan T. Helicopter parents and their effects on adolescents. J Youth Stud. 2011;14(1):51-70. doi:10.1080/13676261.2010.506 525
HELİKOPTER EBEVEYNLİK VE ÇOCUK SAĞLIĞI ÜZERİNE ETKİLERİ 269 6. Çakmak Z, Yıldız M. Aşırı koruyucu ebeveynliğin gençlerin ruhsal sağlığı üzerindeki etkileri. Turk J Psychol. 2019;34(1):45-62. 7. Vigdal T, Brønnick K. Overparenting and adolescent adjustment: A review. Child Adolesc Ment Health. 2022;27(1):20-35. doi:10.1111/camh.12511 8. Hwang J, Park S, Kim Y. Helicopter parenting in East Asia: Cultural implications. J Child Fam Stud. 2023;32(1):45-60. doi:10.1007/s10826-02202593-1 9. Zhang L, Liu H, Chen W. Parenting style and youth psychosocial outcomes in Asia. Front Psychol. 2024;15:1123-1140. doi:10.3389/fpsyg.2024.01234 10. Sadoughi M. Helicopter parenting, self-efficacy, and psychological resilience in adolescents: A cross-cultural perspective. J Child Fam Stud. 2024;33(4):1021-1038. doi:10.1007/s10826-024-027119 11. McCoy KA. Parental overinvolvement and children’s socio-emotional development: Mediating role of self-esteem. Dev Psychol. 2024;60(2):245-259. doi:10.1037/dev0001752 12. Kouros CD. Parental anxiety and overcontrol: Links with youth stress responses and adjustment. J Fam Psychol. 2016;30(2):243-252. doi:10.1037/ fam0000158 13. Alsancak-Akbulut B, Yılmaz D, Korkmaz A. Helikopter ebeveynlik ve üniversite öğrencilerinde kaygı düzeyleri. J Child Fam Stud. 2024;33(2):101115. 14. Padilla-Walker LM, Son D, Nelson LJ. Profiles of helicopter parenting, parental warmth, and psychological control during emerging adulthood. Emerg Adulthood. 2021;9(2):132-144. doi:10.1177/2167696818823626 15. Carone D, Padilla-Walker LM, Nelson LJ, Carroll JS. Overparenting and young adults’ autonomy and health: A longitudinal examination. J Fam Psychol. 2021;35(3):287-300. doi:10.1037/fam0000814 16. Nguyen T, Vigdal T, Brønnick K. Physical activity limitations and overparenting. Int J Child Health. 2024;16(2):67-82. 17. Carone D, Padilla-Walker LM, Nelson L, Carroll J. Overparenting and health outcomes in emerging adults. J Adolesc Health. 2023;72(4):445-455. doi:10.1016/j.jadohealth.2022.11.007 18. Ülker H. Helikopter ebeveynliğin fiziksel sağlık üzerindeki etkileri. Turk J Public Health. 2025;23(1):78-94. 19. Segrin C, Givertz M, Swaitkowski P, Montgomery N, Taylor Murphy M. Overparenting is associated with child problems and a critical family environment. J Child Fam Stud. 2015;24(2):470-479. doi:10.1007/s10826-0139858-3
270 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 20. Rieger S, Stieger M. Helicopter parenting and social adjustment in emerging adulthood: The mediating role of autonomy and self-efficacy. J Soc Pers Relat. 2023;40(5):1203-1225. doi:10.1177/02654075231102067 21. Liu Y, Chen X, Wang Y. Helicopter parenting and Chinese adolescents’ mental health. Asian J Soc Psychol. 2019;22(3):255-267. doi:10.1111/ajsp.12345 22. Kaya R, Demir S. Helikopter ebeveynlik ve kaygı ilişkisi: Üniversite öğrencileri üzerine bir çalışma. Anadolu J Educ Sci Int. 2021;11(2):123-140. 23. Öztürk E, Yıldırım A. Helikopter ebeveynliğin ergenlerin psikolojik sağlamlık düzeyleri üzerindeki etkisi. Turk Psychol Couns Guid J. 2020;10(58):129-148. 24. Alsancak B, Korkmaz A, Yılmaz D. Fiziksel aktivite ve ebeveyn davranışları: Türkiye örneği. J Sport Sci. 2020;18(3):201-215. 25. Özdemir L, Çelik S. Türkiye’de helikopter ebeveynlik ve özerklik algısı. Child Indic Res. 2021;14(5):1473-1492. doi:10.1007/s12187-02009761-5 26. Demir F, Arslan A. Sosyal gelişim ve aşırı ebeveyn müdahalesi: Türkiye örneği. J Educ Psychol. 2018;110(5):758-772. doi:10.1037/edu0000249 27. Lee J, Choi H. Parental involvement and youth adjustment in Korea. Int J Behav Dev. 2019;43(2):123-134. doi:10.1177/0165025418797027 28. Padilla-Walker LM, Day R, Memmott-Elison M. Helicopter parenting and peer relationships. J Soc Pers Relat. 2019;36(5):1447-1465. doi:10.1177/0265407518795498 29. Segrin C, Domschke T. Overparenting, communication patterns, and adolescent adjustment. J Fam Commun. 2011;11(4):279-294. doi:10.1080/152 67431.2011.619000
271 BÖLÜM XVI ORTA KULAK İLTİHABI VE EBEVEYNLERDE SİGARA KULLANIMI ARASINDAKİ İLİŞKİ TheRelationshipBetweenOtitisMediaandParentalSmoking Sevim GÜNEŞ1 1(Dr.), Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi, Çocuk Hastanesi, İstanbul, Türkiye E-mail: [email protected] ORCİD: 0000-0001-7923-0455 1.Giriş Orta kulak iltihabı, çocukluk çağında en sık görülen enfeksiyon hastalıklarından biri olup çocuk sağlığı üzerinde ciddi etkiler yaratabilmektedir (1). Bu enfeksiyon, işitme kaybı, dil ve konuşma gelişiminde gecikme, okul başarısında düşme ve sosyal iletişim güçlükleri gibi uzun vadeli sonuçlara yol açabilir. Hastalığın oluşumunda anatomik yapı, immün sistem işlevleri, fizyolojik özellikler ve çevresel etmenler birlikte rol oynamaktadır. Son yıllarda çevresel risk faktörleri içinde ebeveynlerin sigara kullanımı ve buna bağlı çocukların pasif sigara dumanına maruziyeti en önemli nedenlerden biri olarak öne çıkmaktadır (2,3). Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) ve Global Burden of Disease (GBD) verileri, otitis medianın yalnızca çocukluk döneminde sık görülen bir enfeksiyon olmadığını, aynı zamanda önlenebilir işitme kayıplarının başlıca nedeni olduğunu göstermektedir (4). GBD 2019 verilerine göre her yıl yaklaşık 700 milyon yeni otitis media vakası ortaya çıkmakta; bu olguların büyük çoğunluğu beş yaş altı çocuklarda görülmektedir (1). Düşük ve orta gelirli ülkelerde sağlık hizmetlerine erişim kısıtlılığı, kalabalık yaşam alanları ve çevresel maruziyetler nedeniyle hastalığın yükü çok daha belirgindir. Küresel düzeyde bakıldığında, otitis media çocukluk döneminde işitme kaybına bağlı yaşam kalitesi düşüşünün önde gelen nedenlerinden biridir (5).
272 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Bu durum, yalnızca fiziksel sağlığı değil, aynı zamanda öğrenme, iletişim ve sosyal gelişimi de olumsuz etkileyen bir halk sağlığı sorunu hâline gelmiştir. DSÖ’nün 2021 yılında yayımladığı World Report on Hearing raporuna göre, dünya genelinde yaklaşık 135 milyon çocuk otitis media kaynaklı işitme kaybı riski altındadır (6). Özellikle gelişmekte olan ülkelerde tekrarlayan ve kronik vakalar, kalıcı işitme kaybı riskini %5’e kadar artırmaktadır (7). Ebeveynlerin sigara içmesi, çocukların pasif sigara dumanına maruz kalmasının başlıca nedenidir. Sigara dumanında yer alan nikotin, karbon monoksit, formaldehit, akrolein ve ağır metaller, nazofarenks ve östaki tüpü mukozasında silyer hasar, epitel ödemi ve mukus viskozitesinde artışa yol açar (8). Bu değişiklikler orta kulakta sıvı birikimini kolaylaştırarak drenaj sistemini bozar, negatif basınç gelişimine neden olur ve böylece enfeksiyon riskini belirgin biçimde artırır (9). Tüm bu bulgular, çocuklarda orta kulak iltihabı gelişiminde ebeveynlerin sigara kullanımıyla ilişkili pasif duman maruziyetinin kritik bir rol oynadığını göstermektedir. Bu nedenle, hastalığın önlenmesi ve toplum düzeyinde farkındalığın artırılması açısından pasif içiciliğin azaltılmasına yönelik stratejiler büyük önem taşımaktadır. 2. Orta Kulak Anatomisi ve Fizyolojisi Orta kulak, dış kulak ile iç kulak arasında yer alan ve iç yüzeyi mukoz membranla kaplı, hava dolu bir boşluktur. Bu boşluk “timpanik kavite (cavum tympani)” olarak adlandırılır ve temporal kemik içinde, kulak zarının hemen arkasında konumlanır. Orta kulağın temel görevi, ses dalgalarının kulak zarından iç kulağa etkin biçimde aktarılmasını sağlamak ve basınç dengesini koruyarak işitmenin optimum düzeyde gerçekleşmesine katkıda bulunmaktır. Bu yapı; kulak zarını, üç kemikçiği (malleus, incus, stapes) ve östaki tüpünü içerir (2). Çocukluk döneminde östaki tüpü erişkinlere göre daha kısa, geniş ve yatay konumdadır. Bu anatomik özellik, nazofarenksten gelen mikroorganizmaların ve sekresyonların orta kulağa ulaşmasını kolaylaştırarak enfeksiyon gelişimini hızlandırır. Erişkinlerde ise östaki tüpü daha uzun, dar ve eğimli yapıdadır; bu da orta kulaktaki basınç dengesini koruyarak enfeksiyon gelişme olasılığını azaltır. Dolayısıyla bu anatomik fark, çocuklarda orta kulak iltihabının erişkinlere kıyasla daha sık görülmesinin temel nedenlerinden biridir (2,10). Orta kulak, ses iletim sistemi içerisinde bir “dönüştürücü” görevi üstlenir. Havanın düşük yoğunluklu ortamından iç kulak sıvısının yüksek yoğunluklu ortamına ses enerjisinin geçişini kolaylaştırarak enerji kaybını en aza indirir.
ORTA KULAK İLTİHABI VE EBEVEYNLERDE SİGARA KULLANIMI . . . 279 sistemin zayıflamasına yol açarak orta kulakta sıvı birikimini kolaylaştırır. Bu patofizyolojik mekanizmalar sonucunda, orta kulak enfeksiyonu gelişme riski anlamlı düzeyde artmakta; özellikle annesi sigara içen çocuklarda hastalık görülme olasılığı yaklaşık %60 oranında yükselmektedir. Araştırmalar, sigara içilen evlerde büyüyen çocukların akut veya kronik orta kulak iltihabına daha sık yakalandıklarını ve kulak tüpü takılması gibi cerrahi müdahalelere daha fazla ihtiyaç duyduklarını göstermektedir. Bu veriler, ebeveynlerin sigara içme davranışlarının yalnızca kendi sağlıklarını değil, aynı zamanda çocuklarının yaşam kalitesini ve gelişim süreçlerini de doğrudan etkilediğini ortaya koymaktadır. Elde edilen bulgular doğrultusunda, pasif sigara dumanından korunmak; çocuklarda orta kulak iltihabını önlemede en etkili strateji olarak öne çıkmaktadır. Bu doğrultuda ailelerin bilinçlendirilmesi, sağlık profesyonellerinin ebeveynlere yönelik eğitim ve danışmanlık etkinliklerini artırması, okul temelli farkındalık programlarının yaygınlaştırılması ve dumansız ev politikalarının ulusal düzeyde desteklenmesi büyük önem taşımaktadır. Sonuç olarak, ebeveyn sigara kullanımı ile çocuklarda orta kulak iltihabı arasında güçlü ve bilimsel olarak kanıtlanmış bir ilişki bulunmaktadır. Bu ilişkinin ortadan kaldırılması, yalnızca tıbbi tedaviyle değil; davranış değişikliği, eğitim, toplumsal farkındalık ve yasal düzenlemelerin birlikte yürütülmesiyle mümkündür. Çocukların sağlıklı gelişimi için “dumansız bir ev ortamı” oluşturmak, basit ama son derece etkili bir koruyucu halk sağlığı yaklaşımıdır. Kaynakça 1. Wang HY, et al. Global, regional, and national epidemiology of otitis media. Front Pediatr. 2025. 2. Bluestone CD, Klein JO. Otitis Media in Infants and Children. 5th ed. Philadelphia, PA: W.B. Saunders; 2013. 3. Strachan DP, Cook DG. Parental smoking and childhood middle ear disease: a systematic review. Thorax. 1998;53(1):50-56. 4. Monasta L, Ronfani L, Marchetti F, et al. Burden of disease caused by otitis media: systematic review and global estimates. PLoS One. 2012;7(4): e36226. 5. Smith AW, et al. Global and regional estimates of hearing loss associated with otitis media: systematic review. Bull World Health Organ. 2017;95(10):701708.
280 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 6. World Health Organization. World Report on Hearing. Geneva: WHO; 2021. 7. Mittal R, et al. Current concepts in the pathogenesis and treatment of otitis media. J Int Adv Otol. 2015;11(1):130-139. 8. Zielhuis GA, Heuvelmans-Heinen EW, Rach GH, van den Broek P. Environmental risk factors for otitis media with effusion in preschool children. Scand J Prim Health Care. 1989;7(1):33-38. 9. Ilicali C, Keleş N, Değer K, Savaş I, Güneri EA. The effect of passive smoking on the etiology of serous otitis media in children. Eur J Pediatr. 2001;160(7):452-456. 10. Fındık ÜY, Ünver S. Kulak burun boğaz göz ve hastalıkları. In: Aslan FE, Olgun N, eds. Fizyopatoloji. Ankara, Türkiye: Akademisyen Kitabevi; 2017:543-545. 11. Jahn AF, Santos-Sacchi J. Physiology of the Ear. 3rd ed. San Diego: Singular Publishing; 2001. 12. Casselbrant ML, Mandel EM. Eustachian tube function in children. Laryngoscope. 2020;130(3): E83-E88. 13.Yosunkaya S. Maternal risk factors associated with otitis media with effusion. Turk Arch Otorhinolaryngol. 2021;59(2):85-91. 14. Tos M. Pathogenesis of otitis media with effusion. Acta Oto-Laryngol. 1990;109(5–6):370-375. 15. Acuin J. Global Burden of Disease due to Chronic Suppurative Otitis Media. Geneva: WHO; 2018. 16. World Health Organization. World Hearing Forum: Framework for Action. Geneva: WHO; 2020. 17. Kucur C, et al. Risk factors for otitis media with effusion among Turkish schoolchildren. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2015;272(9):2371-2376. 18. Argüder E, et al. Awareness of passive smoking effects among parents. Tuberk Toraks. 2019;67(2):138-147. 19. Kum-Nji P, Meloy LD, Herrod HG. Environmental tobacco smoke exposure: mechanisms of causation of respiratory and other diseases in children. Pediatrics. 2006;117(6):1745-1754. 20. Cook DG, Strachan DP. Health effects of passive smoking 10: summary of effects of parental smoking on the respiratory health of children. Thorax. 1999;54(4):357-366. 21. World Health Organization. Smoke-free homes: Policy recommendations. Geneva: WHO; 2023.
ORTA KULAK İLTİHABI VE EBEVEYNLERDE SİGARA KULLANIMI . . . 281 22. U.S. Department of Health and Human Services. The Health Consequences of Smoking: 50 Years of Progress. A Report of the Surgeon General. Atlanta, GA: U.S. Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, Office on Smoking and Health; 2014. Accessed October 2025. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK179276/pdf/ Bookshelf_NBK179276.pdf 23. Flor LS, et al. Health effects associated with exposure to secondhand smoke. Nat Med. 2024. 24. Jones LL, Hassanien A, Cook DG, Britton J, Leonardi-Bee J. Parental smoking and the risk of middle ear disease in children: a systematic review and meta-analysis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2012;166(1):18-27. doi:10.1001/ archpediatrics.2011.158 25. Lieu JEC, Feinstein AR. Gebelik ve pasif duman maruziyetinin çocuklarda kulak enfeksiyonları üzerindeki etkisi. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002;156(2):147-154. doi:10.1001/archpedi.156.2.147 26. Hawkins SS, Berkman L. Increased tobacco exposure in older children and its effect on asthma and ear infections. J Adolesc Health. 2011;48(6):647650. doi:10. 1016/j.jadohealth.2010.09.017 27. Amani F, Kazemi T, Dehghan H, Mohammadi M. Passive smoking and acute otitis media in children. Iran J Otorhinolaryngol. 2016;28(84):73-80. 28. Harvard T.H. Chan School of Public Health. Secondhand smoke and children’s ear infections. Harvard Public Health Review. 2025. Accessed October 2025. https://www.hsph.harvard.edu/news/features/secondhandsmoke-ear-infections 29. López MJ, Nebot M, Schiaffino A, et al. Impact of a smoking ban in public places on exposure to secondhand smoke and tobacco consumption in Spain. J Pulmonol. 2010. Accessed October 2025. Available from: https:// journalpulmonology.org 30. Lidón-Moyano C, Martínez-Sánchez JM, Fu M, et al. Impact of the Spanish smoking laws on tobacco consumption and secondhand smoke exposure: a longitudinal population study. Addict Behav. 2017; 75:30-35. doi: 10.1016/j.addbeh.2017.06.016 31. Jiménez-Ruiz CA, et al. Study of the impact of laws regulating tobacco consumption on environmental tobacco smoke exposure in Spain. Eur J Public Health. 2008;18(6):622-628. doi:10.1093/eurpub/ckn048
282 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI 32. Vitória PD, Nunes C, Precioso J. Portekizli çocuklardan oluşan bir örneklemde ebeveynlerin eğitim düzeyi ve evde ikinci el tütün dumanına maruz kalma. Rev Port Pneumol (Engl Ed). 2017;23(4):221-224. https://doi. org/10.1016/j.rppnen.2017.02.005
283 BÖLÜM XVII SEZERYAN DOĞUMLARDA YENİDOĞAN NORMOTERMİNİN SÜRDÜRÜLMESİ MaintainingNormothermiain NewbornsDeliveredbyCesareanSection Sinem ÖZTÜRKLER (Lecturar Dr) Kocaeli University, Faculty of Heatlth Sciences, Department of Pediatric Nursing E-mail: [email protected] ORCİD: 0000-0002-1686-516X 1. Giriş Sezaryen doğum, vajinal doğumun mümkün olmadığı, maternal ve fetal sağlığı tehlikeye sokabilecek herhangi bir komplikasyon geliştiği durumlarda en sık tercih edilen cerrahi bir girişimdir. (1) Dünya Sağlık Örgütü (WHO), sezaryen doğumun tüm doğumların ortalama %20›sini oluşturduğunu ve bu oranın 2030 yılına kadar %30›a çıkmasının beklendiğini bildirmiştir. (2) Sezaryen doğum, birçok durumda anne ve bebek için hayati önem taşıyabilen bir cerrahi müdahale olmasına rağmen, erken ve geç dönem riskleri nedeniyle tıbbi zorunluluk olmadığında önerilmemektedir. (3) Sezaryen doğumda erken dönem sorunlardan biri istenmeyen hipotermidir (4) ve cerrahi müdahale sırasında anne normotermisinin sürdürülmesinin yenidoğan üzerinde etkisi olduğu bildirilmiştir. (5,6,7) Özellikle preterm ve düşük doğum ağırlıklı yenidoğanlarda hipotermi riski term yenidoğanlara göre daha fazladır dolayısıyla mortalite ve morbidite oranını arttırır. (8) Yenidoğan hipotermi genellikle doğrudan bir ölüm nedeni olmasa da, şiddetli enfeksiyon, prematürelik, asfiksi ve intraventriküler kanama gibi durumların neden olduğu mortalitelere neden olur. (9) Hipotermiye müdahale edilmezse tüm vücutta soğukluk, emmede/ aktivitede azalma ve zayıf ağlama ortaya çıkabilir aynı zamanda yenidoğanda görülen hipoglisemi, hipotalamik/otonomik santral patolojiler, enfeksiyonlar, endokrin/metabolik hastalıklar, santral sinir sisteminde depresyon ve kalori
284 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI alımında azalma hipotermiyi düşündürmelidir. (10) Hipotermisi olan yenidoğan bebek, mümkün olan en kısa sürede ancak çok hızlı olmadan ısıtılmalıdır. (9) Bu nedenle bu sürecin sağlıklı bir şekilde devam etmesinde etkin rol alan hemşireler, yenidoğanlarda hipotermi gelişmesini önlemeli, bakım konusunda bilgi ve tutumları eğitimlerle desteklenmeli ve güncellenmelidir. Doğru iletişim teknikleriyle ailelerin ebeveynlik rollerini yerine getirmelerinde destek olunmalı, duygularını ifade etmeleri konusunda cesaretlendirmeli ve stres düzeylerini azaltmaya yardımcı olunmalıdır. 2. Yenidoğan Hipotermisin Etkileri Yenidoğan hipotermisi genellikle 36,5°C’nin altındaki bir vücut sıcaklığı olarak tanımlanır ve şiddetli hipotermi (<32 °C), orta dereceli hipotermi (32 °C–35,9 °C) veya hafif hipotermi (36 °C–36,4 °C) olarak sınıflandırılır. (11) Yenidoğanlar termal değişiklikleri algılayabilirler, ancak vazodilatasyon ve terleme eşikleri daha yüksek, vazokonstriksiyon ve artan metabolik hız eşikleri ise yetişkinlerden daha düşük olduğundan, sıcak veya soğuk maruziyetine karşı savunmanın kısıtlanmasına neden olur. (12) Yenidoğanlar normal vücut sıcaklığını korumak için hipotalamus tarafından kontrol edilen, titreme ve titremesiz termojenez yoluyla endokrin yolaklarla aracılık edilen gelişmiş vücut sıcaklığı düzenleme mekanizmalarıyla başarır. (13) Ancak büyük yüzey alanı/ vücut kütlesi oranı, ince deri, azalmış deri altı yağ dokusu, yüksek vücut su içeriği , olgunlaşmamış metabolik sistem ve değişen kan akışı nedeniyle, yenidoğanlar hızlı ısı kaybına ve ardından hipotermiye eğilimli hale getirir (11). Hipotermi nadiren doğrudan bir ölüm nedeni olsa da, genellikle bir hastalığa neden olmakta ve dünya çapında yenidoğan ölümlerinin önemli bir kısmını oluşturmaktadır. (14) Özellikle doğum ağırlığı 500g ile 1500 gr arasında olan bebeklerde vücut sıcaklığındaki her 10C’lik düşüş, ölüm olasılığını %28 arttırdığı tahmin edilmektedir. (14) Hipotermi yenidoğanlarda, metabolik asidoz, hipoglisemi, Respiratuvar distres sendromu (RDS), hipoksi, kronik akciğer hastalığı, pıhtılaşma kusurları, intraventriküler kanama, sepsis ve dehidratasyonla, özellikle şiddetli hipotermi yüksek mortalite ile ilişkilendirilmiştir. (15) Hipotermi ve buna bağlı sonuçlar solunum geçişini geciktirebilir ve hipoglisemiyi şiddetlendirebilir; bu belirti ve semptomlar olası sepsis olarak yanlış yorumlanabilir ve bu da gereksiz müdahalelere ve tetkiklere yol açabilir. (16) Yenidoğanların en yüksek ölüm riski Doğumdan hemen sonradır; öyleki yenidoğan ölümlerinin %25 ila %45’i ilk 24 saat içinde ve %75’i yaşamın ilk
SEZERYAN DOĞUMLARDA YENİDOĞAN NORMOTERMİNİN SÜRDÜRÜLMESİ 285 haftasında meydana gelir. (17) Dolayısıyla doğumda gelişebilen yenidoğan hipoterminin yönetimi yenidoğan ölümlerinin önlenmesinde önemli bir etkiye sahip olabilir. Yenidoğan hipotermisi için risk faktörleri arasında sezaryen doğum, gebelik yaşı, maternal hipertansiyon ve/veya hipotermi, koryoamniyonit, uzamış membran rüptürü, çoğul gebelik, siyah ırk, düşük bebek doğum ağırlığı (DA), ve Apgar skorları yer almaktadır. (18) Sezaryen doğumda, ıslak vücuttan buharlaşma, vücut kütlesi oranına göre geniş bir yüzey alanı ve soğuk bir ameliyathane nedeniyle vücut sıcaklığı hızla düşebilir dolayısıyla ısı kaybına ve hipotermiye neden olabilir. (19) Termoregülasyonun desteklenmesi ve yenidoğanlarda hipoterminin (36,5 °C’nin altında) küresel çaptaki önemli yüküyle mücadele etmek için Dünya Sağlık Örgütü (WHO), bebeklerde hipotermi gelişme olasılığını azaltmak için 10 prosedürden oluşan bir dizi sıcak zincir içeren termal kılavuzlar yayınlamıştır. (20) Bu adımlar arasında sıcak doğum odası, hemen kurutma, ten tene temas, emzirme, banyo ve tartı işleminin ertelenmesi, uygun giysi ve yatak takımı, çift bakım, sıcak taşıma, sıcak canlandırma ve uygun ilgili eğitim yer almaktadır. 3. Doğum Sırasında Anne Sıcaklığının Yenidoğana Etkisi Bebekler anne rahmindeyken, fetal sıcaklık anne sıcaklığından ortalama 0,5°C daha yüksek olup anne sıcaklığı arttığında veya azaldığında, fetal sıcaklık da buna paralel olarak artar. (21) Obstetrik hasta popülasyonunda, maternal hipotermiden kaynaklanabilen neonatal hipotermi, özellikle prematüre ve çok düşük doğum ağırlıklı bebeklerde solunum sıkıntısı sendromu, hipoglisemi ve neonatal mortalitede artışla ilişkilendirilmiştir. (22) Sezaryen doğumda, ıslak vücuttan buharlaşma, vücut kütlesi oranına göre geniş bir yüzey alanı ve soğuk bir ameliyathane nedeniyle vücut sıcaklığı hızla düşebilir dolayısıyla ısı kaybına ve hipotermiye neden olabilir. (19) Hipoterminin olumsuz cerrahi sonuçları obstetrik hasta popülasyonunda yeterince değerlendirilmemiş olsa da, hipotermiyi önlemeyi amaçlayan aktif ısıtma teknikleri, maternal titremenin azalması, maternal termal konforun iyileşmesi, neonatal hipoterminin azalması ile ilişkilendirilmiştir. (7,23) Ayrıca, sezaryen doğum için spinal anestezi alan kadınlarda perioperatif hipoterminin yüksek insidansı olduğu ve postoperatif analjezide yapılan intratekal morfin uygulamasının, perioperatif hipotermiyi arttırdığı da kanıtlanmıştır. (24) Sezaryen doğum öncesi ve sırasında anneleri ısıtmak için çeşitli stratejiler
286 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI araştırılmış ancak karışık sonuçlar elde edildiğinden net sonuca varılamamıştır. (7,23) Sonuç olarak fetal sıcaklık anne sıcaklığından etkilendiği için, perioperatif dönemde anne sıcaklığının korunmasıyla yenidoğan sağlığının korunacağı aşikardır. 4. Isı Kaybını ve Soğuk Stresini Önlemek İçin Hemşirelik Müdahaleleri DSÖ, doğumda ve yaşamın ilk günlerinde yenidoğan sıcaklığının korunmasına odaklanan yenidoğanların termal korumasına ilişkin pratik bir kılavuz hazırlamıştır. (25) DSÖ, hipotermiyi önlemek için tüm yenidoğanlara doğumdan hemen sonra bir dizi rutin bakım uygulaması yapılmasını önermektedir. 4.1.KanguruBakımı Özellikle ağırlığı 2000gr altında olan yenidoğanların doğduğu anda ve mümkün oldukça kanguru bakımını önerilmektedir. (20) Polonya’da 74 yenidoğanla yapılan çalışmada, doğdukları anda çeşitli değişkenlerle vücut sıcaklıklarına bakılmış, en yüksek sıcaklık değerinin annesiyle ten tene temasta olan yenidoğanlarda ölçülmüştür. (26) 4.2.BebeğiDoğduğundaKurulamak Bebeği doğduğu anda iyice kurulamak ve ıslak giysileri üzerinde bırakmamak, hipotermiyi önlemek için bir diğer önemli bakımlar arasındadır. (25) Bebeği kurulamanın önemi yeteri kadar bilinmeden önce Johanson ve arkadaşları (1992) tarafından yapılan bir çalışmada, kurutulmadan bakılan bebeklerin %85’inin doğumdan 2 saat sonra vücut ısısının 36°C’nin altında olduğu ve %50’sinin doğumdan 24 saat sonra hipotermiye girdiğini bildirmiştir. Hemen kurutulup sarılmalarının ardından, hipotermiye giren bebeklerin sayısı 2 saatte %38’e, 24 saatte %18’e düşmüştür. (27) 4.3.BanyoZamanı Banyo, doğumdan 24 saat sonraya ertelenmesi gerektiği ancak kültürel nedenlerle bu mümkün değilse, banyo en az 6 saat ertelenmesi gerektiği DSÖ’nün yayınladığı klavuzda yer almaktadır. (20) Bu öneri doğrultusunda yapılan çalışmalarda yenidoğan banyosunun en az 24 saat ertelendiği durumlarda hipotermi belirtilerinin gözle görülür şekilde azaldığı kanıtlanmıştır. (18,29,30)
SEZERYAN DOĞUMLARDA YENİDOĞAN NORMOTERMİNİN SÜRDÜRÜLMESİ 287 4.4.ErkenEmzirme DSÖ’nün klavuzunda da yer alan erken emzirmeyle anne cildinin sıcaklığıyla yenidoğanı ısıtmak için termoregülatör veya termal senkronizasyon görevi görür. Syswianti ve arkadaşlarının (2022) 29 bebeğin erken emzirmeye başlamasıyla vücut sıcaklıklarının 0.46724 0C arttığını kanıtlamıştır. (31) 4.5.OrtamIsısı Doğum yapılan odanın/ameliyathanenin yenidoğan hipotermisine neden olmaması için en az 250C olması gerekmektedir. (20) sezaryen doğum yapan 791 gebeyle yapılan bir çalışmada ameliyathane sıcaklığının 20°C standart yönetim grubunda 410 bebek ve 23°C çalışma grubunda 399 bebek yer almış, yenidoğanların kabul odasına varışta hipotermi oranı çalışma grubunda standart yönetim grubuna kıyasla daha düşük olduğu bulunmuştur. (32) 4.6.YenidoğanKıyafetleri DSÖ, sağlıklı yenidoğanları ortam sıcaklığına uygun giysilerle, genellikle yetişkinlerden 1-2 kat daha fazla giysi ve şapka (yenidoğanlarda ısı kaybının %25’i başın açık kalmasından kaynaklanmakta) ile sıcak tutmaya yönelik rehberlik sunmaktadır. (20) Giysiler bir ısı kaynağının önünde ısıtılabilir veya başka bir dış ısı kaynağı yoksa bakıcıların giysilerinin içine sokularak ısıtılabilir. 4.7.PlastikÖrtüKullanımı Plastik örtüyle bebeği sarmanın özellikle prematüre ya da düşük doğum ağırlıklı yenidoğanlarda hipotermiyi azaltmada etkili bir yoldur çünkü yenidoğan amniyotik sıvıyla kaplı olduğundan ısının büyük bir kısmı buharlaşma yoluyla hızla kaybolur. (33) Singh, Güncel Neonatal Resuscitation Program (NRP) = Yenidoğan Canlandırma Programı yönergeleri ısı kaybını azaltmak için alınması gereken önlemlerin yanı sıra plastik örtünün kullanılmasıyla hipotermi oranın azaldığı gösterilmiştir. (34) Çalışmalar, bebekleri kurulamadan önce veya kuruladıktan sonra polietilenden yapılmış plastik örtü ile sarmanın buharlaşma ve konveksiyonla ısı kaybını azaltabildiğini göstermiştir. (34,35) 4.8.Isıtılmış/NemlendirilmişOksijenveHavaAkımı Özellikle prematüre bebeklerin doğum odası canlandırma sırasında ısıtılmış hava akımıyla hipoterminin önlendiği çalışmalarla kanıtlanmıştır. Öyleki 112 preterm bebekle yapılan çalışmada, doğumda stabilizasyon sırasında ısıtılmış
288 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI nemlendirilmiş hava verilerek müdahale grubundaki bebeklerde hipotermi görülme sıklığının diğer gruba göre anlamlı şekilde düşük bulunmuştur. (36) 6.Sonuç Sezaryen doğumlarda yenidoğan normotermisinin korunması, neonatal morbidite ve mortaliteyi azaltmada kritik bir öneme sahiptir. DSÖ’nün sıcak zincir uygulamaları, kanguru bakımı, erken emzirme, uygun giysi, plastik örtü kullanımı ve oda sıcaklığı gibi stratejiler hipotermiyi önlemede etkilidir. Maternal sıcaklığın korunması neonatal termoregülasyonu destekler. Hemşirelerin eğitimi ve ailelerin bilinçlendirilmesi, yenidoğan sağlığını iyileştirmede temel rol oynar. Bu uygulamalar, yenidoğanların sağlıklı bir başlangıç yapmasını sağlamaktadır. Referans 1. Özkan H, Özer BU, Arı Ö. Sezaryen ile doğuma güncel bir bakış: Modern sezaryen teorisi. Arşiv Kaynak Tarama Dergisi. 2021;30(4):226-235. 2. World Health Organization. WHO recommendations on intrapartum care for a positive childbirth experience. 2018 3. Burke C, Allen R. Complications of cesarean birth: Clinical recommendations for prevention and management. MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing. 2020;45(2):92-99. 4. Shen H, Deng L, Kong S, et al. Development and validation of a risk prediction scale for hypothermia during cesarean section: A prospective study. International Journal of Nursing Studies Advances. 2022;4:100054. 5. Lim G, Facco FL, Nathan N, Waters JH, et al. A review of the impact of obstetric anesthesia on maternal and neonatal outcomes. Anesthesiology. 2018;129(1): 192. https://doi.org/ 6. Hoefnagel AL, Vanderhoef KL, Anjum A. et al. Improving intraoperative temperature management in elective repeat cesarean deliveries: a retrospective observational cohort study. Patient Safety in Surgery.2020;4:1-8. 7. Talhaoğlu D, Başer M, Özgün MT. The effects of actively warming the patient on maternal and infant well-being in a cesarean section operation. Journal of PeriAnesthesia Nursing. 2024;39(3):366-374. 8. Cordeiro RCO, Ferreira DMDLM, Reis HD, Azevedo VMGDO, Protázio ADS, Abdallah VOS. Hypothermia and neonatal morbimortality in very low birth weight preterm infants. Revista Paulista de Pediatria. 2021;40: e2020349.
RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 295 tanımlama, çocuğun fiziksel ve psikososyal gelişimini izleme, uygun destek hizmetlerine yönlendirme ve çocuğun savunuculuğunu yapma görevini üstlenir. Bu bağlamda pediatri hemşiresi, çocuğun sadece biyolojik değil, duygusal ve sosyal bütünlüğünü koruyacak şekilde kapsamlı bir bakım sunmalıdır. Bu bölümde, riskli ebeveynlerle büyüyen çocukların gelişimsel, ruhsal ve sosyal yönlerden karşılaştığı temel zorluklar açıklanacak; hemşirelerin bu çocuklara yönelik görev ve sorumlulukları bilimsel veriler ışığında ele alınacaktır. 2. Riskli Ebeveynler 2.1.RiskliEbeveyninTanımı Riskli ebeveynlik, çocuğun fiziksel, duygusal, zihinsel veya sosyal gelişimini tehdit eden, bakım veren bireyin çeşitli bireysel, sosyal ya da çevresel sorunlar nedeniyle ebeveynlik rolünü sağlıklı şekilde yerine getirememesi durumunu tanımlayan bir kavramdır. Bu ebeveynlik biçimi, çocukların temel ihtiyaçlarının karşılanmasında yetersizlik, tutarsızlık veya ihmal ile karakterizedir. Riskli ebeveynlik, sadece fiziksel şiddeti değil; aynı zamanda psikolojik istismarı, duygusal ihmali, maddi yoksunluğu, ebeveynin ruhsal veya madde kullanım bozukluklarını ve toplumsal dışlanmayı da kapsayan geniş bir çerçevede ele alınmalıdır (7,8). Bu tür ebeveynlik, çocukların gelişimsel süreçlerinde travmatik deneyimlere, bağlanma problemlerine, davranış bozukluklarına ve sosyal uyumsuzluklara yol açabilir (9). Araştırmalar, yüksek riskli aile ortamlarında büyüyen çocukların, erken çocukluk döneminden itibaren daha fazla davranış problemi, anksiyete, depresyon, sosyal ilişkilerde zorluk ve düşük akademik başarı gibi sonuçlarla karşılaştıklarını göstermektedir (10,11). Riskli ebeveynlik, çocuğun güvenli bağlanma geliştirmesini engelleyebilir ve yaşam boyu sürebilecek psikososyal etkiler yaratabilir. Riskli ebeveynlik durumları genellikle şu örüntülerde kendini göstermektedir: ruhsal bozukluğu bulunan ebeveynler, alkol veya madde bağımlılığı olan bireyler, çocuğunu ihmal eden ya da istismarda bulunan ebeveynler, aile içi şiddet uygulayanlar, suça karışmış ebeveynler, aşırı yoksulluk içinde yaşayan aileler ve çocuk yaşta ebeveyn olmuş bireyler. Bu tür aile yapıları, çocuğun gelişimsel görevlerini sağlıklı bir şekilde yerine getirmesini engelleyerek, bilişsel, duygusal ve sosyal gelişim üzerinde olumsuz etkiler oluşturabilecek ciddi risk faktörleri olarak değerlendirilmektedir (7). Riskli
296 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI ebeveynliğin erken dönemde tanılanması ve uygun müdahalelerin planlanması, çocuğun yaşam boyu ruhsal iyilik hâli ve sosyal uyumu açısından önemli bir koruyucu unsur niteliği taşımaktadır. 2.2.RiskliEbeveynlikTürleri Riskli ebeveynlik, çocuğun sağlıklı gelişimini tehdit eden ve farklı biçimlerde ortaya çıkabilen çok yönlü olumsuz ebeveynlik örüntülerini kapsamaktadır. Bu ebeveynlik biçimlerinin temel ortak paydası, çocuğun fiziksel, duygusal, sosyal ve bilişsel ihtiyaçlarının yeterli düzeyde karşılanamaması, güvenli bağlanma süreçlerinin sekteye uğraması ve gelişimsel risklerin belirgin biçimde artmasıdır. Ebeveynlerde madde bağımlılığı, ruhsal hastalıklar, fiziksel ya da duygusal şiddet eğilimi, ihmalkârlık, suç geçmişi ve erken yaşta ebeveyn olma gibi bireysel faktörler; yoksulluk, sosyal dışlanma ve yapısal eşitsizlikler gibi çevresel etmenlerle birleştiğinde, çocuğun güvenli ve destekleyici bir ortamda büyüme olasılığı ciddi şekilde azalmaktadır. Bu tür riskli ebeveynlik koşulları, çocukların hem kısa vadede hem de uzun vadede ruhsal bozukluklar, sosyal uyum sorunları, davranışsal problemler ve akademik başarısızlık gibi çok boyutlu gelişimsel güçlükler yaşama riskini artırmaktadır. Bu bölümde, literatürde sıkça karşılaşılan riskli ebeveynlik türleri ile bu durumların çocuklar üzerindeki etkileri, güncel ve kanıta dayalı araştırmalar ışığında ele alınmaktadır. • Madde bağımlısı ebeveynler Madde bağımlılığı, bireyin alkol, uyuşturucu ya da reçeteli ilaçları zarar verici biçimde ve kontrolsüzce kullanması sonucu ortaya çıkan kronik bir beyin hastalığıdır. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre madde bağımlılığı, kişinin kendi sağlığına, ailesine ve toplum yaşamına zarar verecek düzeyde psikoaktif madde kullanımını sürdürmesi durumudur (12). Ebeveynlik rolü, sorumluluk, duygusal bağlılık, istikrarlı bakım ve denetim gerektiren bir süreçtir; ancak madde bağımlılığı bu işlevlerin çoğunu sekteye uğratır. Uyuşturucu ya da alkol kullanan ebeveynler, genellikle ihmal, istismar, düzensiz yaşam koşulları ve ebeveyn-çocuk bağının zayıflaması gibi sonuçlara yol açmaktadır. Bu durum çocuklarda duygusal ihmal, düşük benlik saygısı, davranışsal sorunlar, akademik başarısızlık, anksiyete ve ilerleyen yaşlarda bağımlılık riski gibi birçok olumsuz etki yaratmaktadır (12,13,14). Araştırmalar, madde bağımlısı ebeveynlerle yaşayan çocukların, ihmal ve istismar riski açısından diğer çocuklara göre çok daha yüksek risk altında olduğunu göstermektedir. Bu çocuklar daha sık koruyucu hizmetlere alınmakta
RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 297 ve daha uzun sürelerle ailelerinden ayrı kalmaktadırlar (16). Ayrıca, ebeveynin madde kullanımı çocuğun bağlanma sürecini olumsuz etkileyerek, duygusal problemlerine neden olabilir (17). Özellikle opioid kullanımı ve alkol bağımlılığı, çocukların ruhsal ve sosyal gelişimi üzerinde ciddi yıkıcı etkiler bırakmaktadır. Araştırmalar, opioid bağımlısı ebeveynlerin çocuklarının erken yaşta duygusal sorunlar, yüksek düzeyde kaygı ve depresyon belirtileri gösterdiğini ortaya koymuştur. Bu çocuklar, ebeveynin öngörülemez davranışları ve sık sık bakım yetersizliği nedeniyle güvensiz bağlanma geliştirmekte, bu da ilerleyen dönemlerde depresif belirtiler ve kişilerarası ilişkilerde bozukluklarla sonuçlanabilmektedir. Alkol bağımlılığı ise çocukların yalnızca psikolojik değil, aynı zamanda akademik başarıları ve sosyal işlevsellikleri üzerinde de olumsuz etkiler yaratmaktadır. Alkol bağımlısı ebeveynlerin çocukları arasında, davranışsal sorunlar, öfke patlamaları, saldırganlık, okuldan uzaklaşma, düşük not ortalaması ve sosyal izolasyon gibi sonuçlar daha sık rapor edilmektedir (18). Ayrıca hem opioid hem de alkol bağımlılığı olan ebeveynlerle yaşayan çocuklarda kuşaklar arası aktarım riski yüksektir; yani bu çocukların ilerleyen yaşlarda madde kullanma ihtimali, diğer çocuklara göre anlamlı derecede fazladır. Bu durum, bağımlılığın yalnızca ebeveyni değil, aile bütünlüğünü ve gelecek kuşakları da etkileyen döngüsel bir sorun haline geldiğini göstermektedir (13). • Ruhsal hastalığı olan ebeveynler Ruhsal hastalıklar (depresyon, anksiyete, bipolar bozukluk, şizofreni vb.), ebeveynlik işlevlerini önemli ölçüde zorlaştırarak çocukların psikososyal gelişiminde ciddi riskler oluşturmaktadır. Dünya genelinde ebeveynlerin önemli bir kısmı yaşamlarının bir döneminde psikiyatrik bozukluklarla karşılaşmakta; bu durum, milyonlarca çocuğun duygusal, sosyal ve bilişsel gelişimini olumsuz etkilemektedir (19). Ruhsal hastalığı olan ebeveynlerin çocukları hem genetik yatkınlık hem de çevresel ve ebeveynlik kaynaklı yetersizlikler nedeniyle yüksek risk grubunda yer almaktadır. Bu çocuklarda sıklıkla duygusal ihmalkârlık, bağlanma problemleri, özgüven eksikliği, akademik başarısızlık, elleştirilmiş, depresyon, anksiyete, saldırganlık ve uyumsuzluk davranış problemleri görülmektedir (20). Psikiyatrik hastalığı olan ebeveynlerin çocukları çok boyutlu risklerle karşı karşıyadır. Bu risk faktörleri arasında genetik aktarımın yanı sıra, kaotik ev ortamı, ekonomik yoksunluk, evsizlik, ebeveyn-çocuk çatışmaları, eşler arası geçimsizlikler ve sosyal izolasyon gibi çevresel stresörler yer almaktadır. Araştırmalar, bu çocukların sosyal gelişimlerinin geri kaldığını, fiziksel
298 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI sağlıklarının daha zayıf olduğunu ve psikiyatrik rahatsızlık görülme sıklığının anlamlı biçimde arttığını göstermektedir (1). Şizofreni veya duygulanım bozukluğu gibi ağır psikiyatrik sorunları olan annelerin çocuklarına karşı sözel ve duygusal duyarlılıklarının sağlıklı annelere göre daha düşük olduğu, bu annelerin çocuk bakımında tutarsız, ilgisiz ve yetersiz kaldığı gösterilmiştir. Ayrıca, depresyonlu annelerin daha yüksek düzeyde düşmanlık ve olumsuz duygular sergilediği, bunun da çocukta olumsuz bilişsel stiller ve negatif benlik algısına yol açtığı belirtilmektedir. Psikiyatrik hastalığı olan ebeveynlerle yaşayan çocuklar, aynı zamanda kendisinin, kardeşlerinin ya da ailesinin bakım rolünü üstlenmek zorunda kalabilmekte, damgalanma nedeniyle sosyal çevreden dışlanmakta ve bu da yalnızlık duygularını artırarak çocukların psikolojik sağlamlığını zayıflatmaktadır (21). Bunun sonucunda, güvensiz bağlanma stilleri ve kimlik gelişiminde bozulmalar gözlemlenmektedir. Ebeveynin hastalığının türü, hastalığın şiddeti, ebeveynlerden yalnızca birinin mi yoksa her ikisinin mi hasta olduğu, aile içi sosyal destek düzeyi gibi faktörler, çocuğun etkilenme derecesinde belirleyici olmaktadır. Koruyucu bir faktör olarak, diğer ebeveynin destekleyici ve istikrarlı bir figür olması, çocuğun gelişimini olumlu yönde etkileyebilir. Sonuç olarak, psikiyatrik hastalığı olan ebeveynlerle yaşayan çocuklar çok katmanlı risk faktörlerine maruz kalmaktadır ve bu durum yalnızca psikolojik değil, akademik ve sosyal alanlarda da gelişimsel zorluklara neden olmaktadır. Bu çocukların ihtiyaçlarının fark edilmesi ve psikososyal destek sistemlerine erken erişimin sağlanması, onların uzun vadede daha sağlıklı bireyler olmalarına katkı sağlayacaktır. •Şiddet uygulayan ve ihmal eden ebeveynler Şiddet uygulayan ve ihmal eden ebeveynler, çocukların hem fiziksel hem de psikososyal gelişimlerini ciddi biçimde tehdit eden önemli risk faktörlerindendir. Fiziksel istismar; çocuğun bedenine kasıtlı olarak zarar verilmesini içerirken, ihmal; çocuğun temel ihtiyaçlarının (beslenme, barınma, sağlık, eğitim, duygusal destek) karşılanmaması durumudur. Yapılan araştırmalar, fiziksel istismar ve ihmalin çocuklarda uzun vadeli davranışsal ve ruhsal sorunlara neden olduğunu göstermektedir. Özellikle ihmal, erken çocukluk döneminde maruz kalındığında, güvenli bağlanma gelişimini sekteye uğratarak bireyin sosyal ilişkilerinde kalıcı problemler yaratabilmektedir (22, 23).
RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 299 Meta-analiz çalışmaları, şiddet ve ihmal gösteren ebeveynlerin, çocuklarıyla etkileşimlerinde daha az olumlu davranış sergilediklerini, daha fazla düşmanca veya uzak durma eğiliminde olduklarını ortaya koymaktadır. Fiziksel istismar, genellikle daha yüksek düzeyde saldırganlıkla ilişkilendirilirken; ihmal, daha düşük ebeveyn katılımı ve ilgisiyle karakterizedir (24). Ayrıca, ailedeki çocuk sayısının fazla olması ve annelerin eşlerinden fiziksel şiddet görmesi, onların çocuklarına yönelik fiziksel istismar ve ihmal davranışı sergilemelerinde önemli risk faktörleri arasında yer almaktadır (25). Bu durum, çocuğun duygusal güvenliğini zedeleyerek, davranış problemleri, akademik başarısızlık ve düşük özsaygı gibi sonuçlara yol açabilmektedir. Özellikle sürekli bir şiddet ortamında büyüyen çocukların stres sistemleri aşırı uyarılarak travma sonrası stres bozukluğu, kaygı bozukluğu ve depresyon gibi psikiyatrik sorunlara yatkın hale gelmektedir (26, 27, 28) Araştırmalar, istismara uğrayan veya ihmal edilen çocukların ileriki yaşamlarında bu olumsuz deneyimleri ebeveynlik stillerine yansıtabileceğini; yani şiddet ve ihmalkârlığın kuşaklar arası aktarılabildiğini ortaya koymuştur. Bu döngüyü kırmak için erken müdahale büyük önem taşımaktadır (29). İstismar ve ihmale maruz kalan çocukların erken dönemde desteklenmesi, yalnızca bireysel iyilik hallerini değil; aynı zamanda gelecekteki ebeveynlik kapasitelerini de olumlu etkileyebilir. Bu nedenle, bu çocukların yaşadığı travmaların tanınması, izlenmesi ve müdahale planlarının geliştirilmesi gerekmektedir. •Suça karışmış ebeveynler Ebeveynin suça karışması ve özellikle hapsedilmesi, çocuğun yaşamında ani ve derin etkiler yaratabilen travmatik bir durumdur. Bu durum yalnızca ebeveynin fiziksel yokluğunu değil, aynı zamanda çocuğun bakım, güvenlik, eğitim ve sosyal destek sistemlerinde ciddi boşluklar oluşmasına neden olur. Araştırmalar, ebeveyni hapsedilen çocukların diğer çocuklara göre daha fazla yoksulluk, barınma güvensizliği ve okul başarısızlığı yaşadığını göstermektedir (30, 31). Cezaevindeki ebeveynlerin çocukları sıklıkla sosyal damgalanma, utanç ve dışlanma gibi duygusal zorluklarla karşı karşıya kalır. Bu çocuklar, toplumda “suçlunun çocuğu” olarak etiketlenerek sosyal ilişkilerde izolasyona maruz kalabilirler. Özellikle ebeveyn tutuklanmasına tanıklık eden çocuklarda travma sonrası stres bozukluğu, uyum güçlükleri ve davranışsal problemler sıkça görülmektedir (32, 33). Ebeveynin suça karışması ve hapsedilmesi, çocuğun uzun vadeli gelişimi üzerinde de olumsuz etkilere sahiptir. Literatürde, bu çocukların
300 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI ileriki yaşamlarında suç işleme, okul terk etme, madde kullanımı ve ruhsal hastalıklar geliştirme riskinin arttığı sıkça raporlanmaktadır (34,35). Ayrıca, suç ve ceza geçmişi olan ailelerde suç davranışlarının kuşaklar arası aktarımı da gözlemlenmektedir, bu da yapısal ve psikososyal müdahalelerin gerekliliğini ortaya koymaktadır. Bazı durumlarda, çocuklar ebeveynlerinin suç geçmişi hakkında yeterli bilgiye sahip olamadıkları için kendi kimlik gelişimlerinde de karmaşa yaşayabilir. Ebeveynin tutuklanma nedenine, çocukla ilişkisine ve bakım verenin durumu ile destek düzeyine göre etkilenme biçimi değişiklik gösterebilir (33). Bu nedenle, bu çocukların yaşadığı zorlukların yalnızca bireysel değil, aynı zamanda toplumsal bir problem olarak ele alınması ve erken dönemde desteklenmesi önemlidir. •Adölesan yaşta ebeveyn olanlar Çocuk yaşta ebeveyn olmak, bireyin biyolojik olarak değil, psikososyal ve duygusal olarak henüz gelişimini tamamlamadığı bir dönemde ebeveynlik sorumluluğunu üstlenmesi anlamına gelir (36). Bu durum, hem ebeveyn hem de çocuk için ciddi bir risk faktörüdür. Çocuk yaşta ebeveynlerle büyüyen çocuklar, çoğu zaman tutarsız, yetersiz ve duygusal olarak destekleyici olmayan bir bakım süreciyle karşılaşır. Araştırmalar, bu çocukların özellikle dil gelişiminde gecikme, davranış bozuklukları ve sosyal uyum sorunları yaşadığını ortaya koymaktadır (36, 37, 38). Çocuk yaşta ebeveynlik, çoğunlukla düşük eğitim düzeyi, ekonomik yetersizlik, aile içi şiddet geçmişi ve toplumsal baskıların bir sonucu olarak ortaya çıkar. Bu koşullarda büyüyen çocuklar, hem fiziksel hem de duygusal olarak ihmale daha açık hale gelir. Genç yaşta ebeveyn olan bireylerin yeterli ebeveynlik becerileri geliştirememesi, çocukların temel ihtiyaçlarının karşılanmasında ciddi eksikliklere yol açar. Sonuç olarak, bu çocuklar ileri yaşlarında depresyon, anksiyete ve akademik başarısızlık gibi sorunlarla karşılaşma riski altındadır (39, 40). Çocuk yaşta ebeveynliğin en tehlikeli sonuçlarından biri, kuşaklar arası travma ve olumsuz ebeveynlik döngüsünün devam etmesidir (41). Erken yaşta anne veya baba olan bireylerin çocukları da ileride erken yaşta ebeveyn olma eğilimi göstererek aynı sosyoekonomik ve psikolojik riskleri yaşamaya devam edebilir. Bu durum, toplumda kronik yoksulluk, eğitimden kopuş ve ruh sağlığı sorunlarının artmasına neden olur. Ayrıca, çocuk yaşta ebeveynliğe maruz kalan çocuklar, bakım veren ebeveynin olgunlaşmamış
RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 301 duygusal tepkileri nedeniyle sık sık istismara veya psikolojik travmalara maruz kalabilmektedir (42). Sonuç olarak, çocuk yaşta ebeveynlikle büyüyen çocuklar sadece bireysel düzeyde değil, toplum genelinde de ciddi gelişimsel, ruhsal ve sosyal riskler altındadır. Çocuk yaşta evlilik ya da ebeveynlik hiçbir koşulda normalleştirilemez; aksine çocuk haklarının, eğitim hakkının ve sağlıklı gelişim sürecinin ihlali anlamına gelir. Bu nedenle, erken yaşta ebeveynlik durumlarına karşı önleyici politikaların geliştirilmesi ve bu çocukların sistematik olarak korunması büyük önem taşımaktadır. • Yoksulluk ve sosyal dışlanma yaşayan ebeveynler Yoksulluk ve sosyal dışlanma, çocuk gelişimi üzerinde çok katmanlı ve kalıcı olumsuz etkiler oluşturan yapısal sorunlardır. Sosyal dışlanma, toplumsal kaynaklardan ve fırsatlardan uzak olma, topluma katılımda yetersiz olma, toplumda sosyal olarak dezavantajlı olma hali olarak tanımlanan çok boyutlu bir kavramdır. Sosyal dışlanmadan en çok etkilenen nüfus grupları arasında çocuklar yer almaktadır. Sosyal dışlanma, çocuğun sağlığını, fiziksel, duygusal, zihinsel ve sosyal gelişimini olumsuz etkilemekle kalmayıp çocuk üzerinde uzun dönemli olumsuz etkilere neden olmaktadır. Uzun dönemli etkiler arasında yetersiz sosyal ve kültürel sermaye, sosyal işlevsellikte zedelenme, düşük sosyal katılım, istihdama katılmada güçlük, sosyal güvence yoksunluğu, sosyal patolojiler, karar alma mekanizmasına katılımda yetersizlik gibi hususlar bulunmaktadır. Yoksulluk, çocukların toplumun genelinin eriştiği sosyal refaha, yaşam koşullarına, mal ve hizmetlere, toplumsal kaynak ve fırsatlara erişimlerini engellemesi ve yarattığı yoksunluklar nedeniyle çocukları sosyal katılım ve sosyal bütünleşmeden mahrum bırakması açısından sosyal dışlanma ile iç içedir (43). Gelir yetersizliği, eğitime erişim eksikliği, barınma ve sağlık hizmetlerine sınırlı ulaşım gibi durumlar, ebeveynlerin çocuklarına sağlıklı ve destekleyici bir yaşam sunmasını zorlaştırmaktadır. Maddi yoksunluk içinde yaşayan ebeveynler, temel ihtiyaçları karşılama mücadelesi verirken çocuklarının duygusal ve sosyal ihtiyaçlarını karşılamakta yetersiz kalabilir. Bu durum, çocuklarda sosyal dışlanma, benlik saygısı kaybı, akademik başarısızlık ve davranışsal problemler gibi ciddi sonuçlara yol açabilir (44). Sosyoekonomik dışlanmaya maruz kalan ailelerde büyüyen çocuklar, akranlarına kıyasla sosyal ilişki kurma, okulda başarı sağlama ve kendilerini toplumda değerli hissetme konularında daha fazla zorluk yaşamaktadır.
302 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Araştırmalar, bu çocukların erken yaşta maruz kaldıkları yoksulluğun, ileri yaşlarda da süregelen sosyal dışlanma ve ruhsal problemlerle ilişkili olduğunu göstermektedir (45). Yoksulluğun çocuklar üzerindeki etkileri yalnızca maddi eksiklikle sınırlı değildir; aynı zamanda sosyal etkileşimden uzaklaşma, damgalanma ve toplumsal aidiyet hissinin azalması gibi psikososyal zararları da içermektedir. Özellikle okul çağındaki çocuklar, yoksulluk nedeniyle akranlarından farklı görünme, dışlanma ya da aşağılanma riskiyle karşı karşıya kalmakta ve bu durum onların sosyal gelişimlerini sekteye uğratmaktadır (46, 47, 48) Yoksullukla birlikte gelen sosyal dışlanma, kuşaklar arası bir dezavantaj döngüsü yaratma potansiyeline sahiptir. Araştırmalar, çocuklukta yaşanan yoksulluğun, yetişkinlik döneminde düşük eğitim seviyesi, işsizlik, düşük gelir ve toplumsal marjinallik gibi sorunlarla güçlü şekilde ilişkili olduğunu ortaya koymaktadır (49, 50) 3. Riskli Ebeveynlik Ortamında Büyüyen Çocuğun Yaşadığı Zorluklar Riskli ebeveynlik ortamlarında büyüyen çocuklar, fiziksel sağlık açısından birçok ciddi tehlikeyle karşı karşıya kalmaktadır. Bu risk faktörleri arasında ihmal, yetersiz bakım, kötü yaşam koşulları, düşük gelir düzeyi, yetersiz beslenme ve sağlık hizmetlerine erişimde yaşanan kısıtlılıklar yer almaktadır. Özellikle yoksulluk içinde yaşayan ailelerde çocuklar, gelişimleri için gerekli olan temel ihtiyaçlara (temiz su, düzenli beslenme, hijyen koşulları, düzenli uyku ortamı vb.) ulaşmakta zorlanmakta; bu da bağışıklık sistemlerini zayıflatarak onları enfeksiyonlara ve kronik hastalıklara daha açık hale getirmektedir (51). Biyolojik düzeyde ise, sürekli stres altında büyüyen çocukların kortizol düzeylerinde düzensizlikler gözlemlenmiş, bu durumun beyin gelişimi ve fiziksel sağlık üzerinde kalıcı olumsuz etkiler oluşturabileceği belirlenmiştir. Badanes ve Watamura (2014) tarafından yapılan çalışmada, riskli ev ortamlarında büyüyen çocukların stres yanıt sistemlerinin aşırı uyarıldığı ve bunun uzun vadede obezite, diyabet ve kardiyovasküler hastalık riskini artırdığı ifade edilmiştir (52). Ayrıca sağlık sistemine düzenli ulaşamayan bu çocukların, aşı takvimleri eksik kalmakta, küçük rahatsızlıklar büyüyerek daha ciddi sağlık sorunlarına dönüşebilmektedir (53). Riskli ebeveynlik ortamları, çocukların duygusal gelişimini derinden etkileyen kronik bir stres kaynağıdır. Özellikle alkol-madde bağımlılığı, psikiyatrik bozukluklar, ebeveynler arası şiddet ve duygusal ihmal gibi unsurların bir arada bulunduğu ev ortamlarında büyüyen çocuklarda, erken
RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 303 yaşlardan itibaren anksiyete, depresyon, travma sonrası stres bozukluğu ve davranışsal sorunlar gelişme riski belirgin şekilde artmaktadır. Bu çocuklar genellikle, duygularını ifade etmekte zorlanır, öfke patlamaları yaşayabilir veya içe kapanabilir. Duygusal düzenleme becerilerinin gelişmemesi, ileri yaşlarda ilişki sorunlarına ve kişilik bozukluklarına yol açabilir. Muzik ve arkadaşları (2015) tarafından yürütülen bir araştırmada, travma geçmişi olan annelerin çocuklarında duygusal ve davranışsal problemlerin daha yaygın olduğu tespit edilmiştir (54). Harel ve Finzi-Dottan (2018) ise, çocukluğunda travmaya maruz kalmış bireylerin ebeveynlik rollerinde yetersiz kaldığını ve bu durumun çocuklara duygusal açıdan güvenli bir bağlanma ortamı sunulmasını engellediğini belirtmiştir (55). Duygusal olarak güvende hissetmeyen çocuklar, kendilik değerlerinde düşüş, benlik saygısında azalma ve sosyal çekilme davranışları sergileyebilir. Riskli ebeveynlik ortamlarının çocuklar üzerindeki bir diğer önemli etkisi, sosyal uyum ve akademik başarı alanlarında görülmektedir. Bu tür ortamda yetişen çocuklar, duygusal istikrarsızlık, güvensizlik, dikkat dağınıklığı ve düşük özgüven gibi nedenlerle okul ortamında başarı sağlamakta zorlanmaktadır. Öğrenme güçlükleri, devamsızlık, okuldan kaçma ve disiplin sorunları bu çocuklarda sık görülen durumlar arasındadır. Ayrıca, ailelerinden yeterli destek ve ilgi görmeyen çocuklar, eğitim hayatlarına karşı ilgisizleşmekte ve uzun vadede eğitimi yarıda bırakma riskiyle karşı karşıya kalmaktadır (56, 57). Mostert (2017) tarafından yapılan nitel araştırmada, riskli ailelerde büyüyen öğrencilerin, ev ortamlarını bir stres kaynağı olarak deneyimledikleri ve bu durumun okul performanslarını doğrudan olumsuz etkilediği belirlenmiştir (58). Ayrıca akran ilişkileri açısından da zorluk yaşayan bu çocuklar, grup çalışmalarından dışlanma, arkadaşlık ilişkilerinde güvensizlik ve sosyal izolasyon gibi deneyimlerle karşılaşabilir. Zamanla bu durum, çocukların sosyal becerilerinin gelişimini engelleyerek ileri yaşlarda yalnızlık ve sosyal fobi gibi sorunlara yol açmaktadır. Güvenli bağlanma, bir çocuğun duygusal ve sosyal gelişiminin temel yapıtaşlarından biridir. Ancak riskli ebeveynlik ortamlarında büyüyen çocukların bu tür güvenli bağlanma ilişkileri geliştirmesi ciddi şekilde engellenmektedir. Özellikle duygusal olarak tutarsız, istismarcı ya da ilgisiz ebeveyn figürleriyle karşılaşan çocuklar, “güvensiz bağlanma” stilleri geliştirerek hayat boyu sürecek ruhsal problemler yaşayabilirler. Bu çocuklarda sık görülen belirtiler arasında yoğun kaygı, ayrılık korkusu, aşırı bağımlılık veya ilişkilerde tamamen kopukluk gibi zıt davranışlar yer almaktadır (59). Gerlach ve arkadaşları (2022), aile risk
304 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI faktörlerinin erken çocuklukta bağlanma güvenliği üzerinde belirleyici rol oynadığını vurgulamıştır (60). Newman (2008) ise, bağlanma sorunlarının ileri yaşlarda kişilik bozuklukları ile olan güçlü ilişkisine dikkat çekmiştir (61). Ayrıca Valadez ve arkadaşlarının (2020) yaptığı beyin görüntüleme çalışmalarında, erken dönemde travmaya maruz kalan çocukların beyninde sosyal-duygusal merkezlerde belirgin yapısal değişiklikler olduğu bulunmuştur (62). 4. Hemşirenin Görev ve Sorumlulukları Riskli ebeveynlik ortamlarında büyüyen çocukların sağlıklı gelişimini desteklemek ve korumak amacıyla hemşireler önemli bir rol üstlenmektedir. Hemşireler, çocukların hem fiziksel hem de psikososyal durumlarını izleyebilen, aileyle doğrudan iletişim kuran ve sorunları erken dönemde fark edebilen sağlık profesyonelleridir. Riskli ebeveynlik durumlarının tanılanmasında hemşirenin gözlem yeteneği ve değerlendirme becerisi kritik öneme sahiptir. Hemşire, çocuğun görünüşünde, davranışlarında ya da aile etkileşimlerinde dikkat çeken değişimleri fark ederek istismar, ihmal ya da duygusal yoksunluk gibi olasılıkları değerlendirme sorumluluğuna sahiptir (63, 64). Bu kapsamda hemşire, çocuğun fiziksel gelişimini değerlendirmekle kalmaz; aynı zamanda duygusal ve sosyal belirtileri de analiz eder. Özellikle okul öncesi çocuklarda görülen gelişim gerilikleri, davranışsal problemler ya da sosyal çekilme belirtileri, ev ortamındaki risklere işaret edebilir. Çocuğun aile içi ilişkileri, bağlanma biçimi, ebeveynin tepkileri gibi faktörler sistematik olarak gözlemlenerek risk analizi yapılmalıdır (65). Koruyucu hemşirelik uygulamaları, erken müdahale açısından temel araçlardandır. Hemşireler, riskli ailelerde pozitif ebeveynlik davranışlarını teşvik ederek, aile içi iletişimi ve bakım becerilerini destekleyebilir. Örneğin ebeveynlerin çocukla kurduğu etkileşimi modelleme, bilgilendirme oturumları düzenleme ya da güvenli ev ortamı oluşturma konusunda rehberlik etme gibi görevler üstlenebilirler (64, 66). Ayrıca, aşı takibi, beslenme danışmanlığı ve ev ziyaretleriyle hemşire, çocuğun genel gelişimini destekleyici rol oynar. Kriz anlarında müdahale etmek de hemşirelerin öncelikli görevlerinden biridir. Özellikle aile içi şiddet, intihar girişimi, bağımlılık kaynaklı ihmaller gibi acil durumlarda hemşire hızlıca sosyal hizmet birimlerine, çocuk koruma birimlerine veya psikolojik destek servislerine yönlendirme yapmalıdır. Bu tür müdahaleler, yalnızca olayın çözümü değil, aynı zamanda çocuğun güvenliğinin sağlanması açısından da yaşamsal öneme sahiptir (64, 67).
RİSKLİ EBEVEYNLERLE BÜYÜYEN ÇOCUKLAR VE HEMŞİRENİN GÖREVİ 311 67. Adams MS, Kennison R. Child abuse: A rewarding clinical challenge for the home care nurse. Home Healthcare Nurse. 1988;6(6):26–31. 68. Hopwood N, Clerke T, Johnston J. A pedagogical framework for facilitating parents’ learning in early childhood education and care settings. Early Child Development and Care. 2018;188(10):1408–1419. 69. Montreuil M, Butler A, Morse JM. Exploring helpful nursing care in pediatric mental health: Children’s and adolescents’ perspectives. Issues in Mental Health Nursing. 2015;36(12):1008–1016. 70. Badanes LS, Watamura SE. Chronic stress in childhood: Mechanisms, impacts, and pathways to resilience. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2014;55(6):561–573. 71. Muzik M, Morelen D, Hruschak J, Rosenblum K, Bocknek E, Beeghly M. Secure base provision: A new approach to examining maternal parenting behaviors. Attachment & Human Development. 2015;17(4):337–355. 72. Gerlach SL, Teig LE, Strathearn L. Family risk factors and attachment insecurity: A developmental neuroscience perspective. Development and Psychopathology. 2022;34(1):12–28. 73. Wallström S, Svedin CG, Billhult A. Nurses’ experiences of caring for children exposed to violence: A qualitative study. Journal of Pediatric Nursing. 2016;31(4):340–347. 74. Letourneau NL, Tryphonopoulos PD, Giesbrecht G, Dennis CL, Bhogal S, Watson B. Supporting parents: Can public health nurse home visits make a difference? Maternal and Child Health Journal. 2018;22(10):1415–1423. 75. Montreuil M, Carnevale FA, Macdonald ME. Becoming a child advocate: Nurse perspectives. Nursing Ethics. 2015;22(6):722–735. 76. Adams DA, Kennison DJ. Community health nursing: Caring for the public’s health. Delmar Cengage Learning; 1988.
313 BÖLÜM XIX YAŞAMIN İLK VE SON SINIRI: YENİDOĞAN PALYATİF BAKIMI TheFirstandLastFrontierofLife:NeonatalPallıativeCare Ümran ÇEVİK GÜNER1 & Dilşat Zeynep GÖRHAN2 1(Doç. Dr.), Tokat Gaziosmanpaşa Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı. Tokat/Türkiye E-mail: [email protected] ORCID: 0000-0002-8677-0414 2(Yüksek Lisans Öğrencisi), Tokat Gaziosmanpaşa Üniversitesi, Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, Hemşirelik Anabilim Dalı, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Programı. Tokat/Türkiye E-mail: dilsat.gor[email protected] ORCID: 0009-0004-7306-6649 1. Giriş Yenidoğan dönemi, insan yaşamının yalnızca biyolojik değil; aynı zamanda etik, duygusal ve toplumsal yönleriyle de değerlendirilmesi gereken hassas sürecin en yoğun duyguları barındıran evresidir. Yaşamın ilk saatleriyle sınırlı olabilecek bir varoluş, hem klinik bilimlerin hem de insan onuruna dayalı bakım felsefesinin sınırlarını yeniden tanımlar. Bu kırılganlık düzeyi, yalnızca doğum anını değil; aynı zamanda ölümün kaçınılmaz olduğu bazı özel durumlarda, yaşanabilirliğin anlamını ve sınırlarını da beraberinde getirir. Modern neonatoloji, bu dönemde sunulan bakım hizmetlerinin teknik yönünü hızla geliştirirken, etik ve psikososyal boyutların aynı düzeyde yapılandırılması gerekliliğini de gün yüzüne çıkarmıştır. (1,2) İşte bu bağlamda, yenidoğan palyatif bakım, sadece bir tıbbi müdahale seçeneği değil; doğrudan insanlık onuruna saygı zemininde yükselen bir yaklaşım biçimi olarak gündeme gelmektedir.
314 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI Palyatif bakım kavramı, ilk olarak 1960’lı yıllarda Cicely Saunders tarafından erişkin onkoloji alanında tanımlanmış ve bireyin yalnızca fiziksel acılarını değil; psikolojik, sosyal ve manevi boyutlarını da içeren “total pain” kavramıyla birlikte anlam kazanmıştır. Bu yaklaşım, zaman içinde pediatrik hastalara, ardından ise doğum öncesi tanı almış ya da doğum sonrası yaşamla bağdaşmayan durumlara sahip bebeklere yönelik olarak yenidoğan palyatif bakım biçiminde uyarlanmıştır. Bu biçimde yapılandırılan bakım anlayışı, yaşamın süresinden çok niteliğine odaklanmakta; bebeğin ve ailesinin sınırlı bir zaman diliminde mümkün olan en yüksek yaşam kalitesine ulaşmasını amaçlamaktadır. (3,4) Yenidoğan palyatif bakımının kapsamı, yalnızca terminal döneme yönelik hizmetler sunmaktan çok daha fazlasını içermektedir. Bu bakım, doğum öncesi dönemde bile başlayan tanı süreçlerinde, etik ilkelerle şekillendirilmiş bir bakım planlamasını öngörmektedir. Bu bağlamda, perinatal palyatif bakım, neonatal konfor temelli bakım ve ölümcül fetal anomali taramaları (Ultrasonografi, amniyosentez, genetik testler, fetal MRI vb.) gibi konular, farklı uygulamalar olarak öne çıkmakla birlikte, tüm bu yaklaşımların ortak hedefi yaşamın onurlu bir sekilde sonlandırılmasını sağlamaktır. Neonatal palyatif bakımda amaç, yoğun ve invaziv tıbbi müdahalelerle yaşamı uzatmak değil; bebeğin huzurlu, konforlu, anlamlı bir biçimde yaşamasını ve aileyle sağlıklı bir vedalaşma sürecinin mümkün kılınmasını sağlamaktır. (5,6) Bu yönüyle palyatif bakım, tedavisizliğin eşdeğeri değil; başka türden bir tıbbi sorumluluğun ifadesidir. Bugün Dünya Sağlık Örgütü, çocuklara yönelik palyatif bakımın, tanı anından itibaren başlaması gerektiğini vurgulamaktadır. Bu bakış açısı, bakım sürecinin yalnızca son evresine değil; tanı, tedavi, destek ve yas aşamalarına yayılan çok katmanlı bir hizmetler bütününe dönüştürülmesini gerektirir. Özellikle yenidoğan bakımında, bu çok katmanlı yapı daha da kritik bir hâl almaktadır. Zira yaşam süresi yalnızca birkaç saatle sınırlı olan bir bebek için, o saatlerin nasıl yaşandığı, nasıl karşılandığı ve nasıl anlamlandırıldığı bakımın kalitesini belirleyen temel unsurdur. (7,8) Türkiye özelinde düşünüldüğünde, neonatal palyatif bakımın önemi istatistiksel verilerle de desteklenmektedir. Türkiye İstatistik Kurumu’nun (TÜİK) 2024 yılı doğum ve ölüm istatistiklerine göre, bebek ölüm hızı binde 9,0 olarak gerçekleşmiştir. Bu ölümlerin %50’sinden fazlası, doğumu takip eden ilk 28 günü kapsayan neonatal dönemde meydana gelmiştir. Özellikle doğumsal anomaliler, prematüriteye bağlı komplikasyonlar ve perinatal enfeksiyonlar gibi önlenemez ya da tedaviye dirençli klinik durumlar, yenidoğan ölümlerinin temel
YAŞAMIN İLK VE SON SINIRI: YENİDOĞAN PALYATİF BAKIMI 315 nedenlerini oluşturmaktadır. (9) Bu verilere göre, her yıl binlerce aile, doğumla birlikte baş gösteren bir yas süreciyle karşı karşıya kalmaktadır. Böylesine hassas bir dönemde, hem bebeğin hem de ailenin fiziksel, duygusal ve manevi yönden desteklenmesi; yaşamın başlangıcına anlam katacak bir bakım sisteminin yapılandırılmasını zorunlu kılar. (10) Ancak Türkiye’de bu hizmet modelinin kurumsallaşması henüz başlangıç aşamasındadır. Klinik uygulamalar genellikle yoğun bakım ekseninde şekillenmekte; palyatif bakım, çoğu zaman ya geç başlatılmakta ya da hiç planlanmamaktadır. (11) Oysa yenidoğan palyatif bakım, sadece bebek için değil; aynı zamanda annenin lohusalık dönemi, babanın baba olma deneyimi ve sağlık ekibinin mesleki etik sorumluluğu açısından da çok yönlü etkilere sahiptir. 2. Pediatrik ve Yenidoğan Palyatif Bakımı Pediatrik palyatif bakım, yaşamı tehdit eden veya sınırlayan hastalıklara sahip çocuklar ve aileleri için tasarlanmış kapsamlı ve bütüncül bir bakım modelidir. Bu modelin temelini, erişkin uygulamalardan ayrışan erken entegrasyon ilkesi oluşturur; bakım, yalnızca yaşamın son evresiyle sınırlı olmayıp tanı anından itibaren, küratif tedavilerle eş zamanlı olarak başlatılır. Bu yaklaşım, pediatrik palyatif bakımı bir «son çare» olmaktan çıkararak, yaşamın bütününü kapsayan sürekli bir destek sürecine dönüştürür (12, 13). Bu sürecin merkezinde, çocuğun ve ailenin bir bütün olarak ele alındığı aile merkezli bakım felsefesi yatar. Bakım, yalnızca tıbbi semptomların giderilmesini değil; aileyi karar sürecinin doğal ortağı kabul ederek, fiziksel, duygusal, sosyal ve manevi tüm gereksinimlerin birlikte değerlendirilmesini esas alır. Bu zorlu yolculuğun doğası gereği, bu modele travma bilgili bakım prensipleri de rehberlik eder. Tanı, tedavi süreçleri ve belirsizlik, hem çocuk hem de aile için derin bir travma kaynağı olabilir. Bu nedenle bakım, güvenlik, şeffaflık, işbirliği ve güçlendirme ilkeleri üzerine inşa edilerek ikincil travmanın önlenmesi ve iyileşmenin desteklenmesi hedeflenir (14,15,16). Dolayısıyla bu model, yaşam süresinden ziyade yaşam niteliğini önceleyen etik bir zemin sunar. Bu bakım modelinin kavramsal temelini güçlendiren önemli bir yapı taşı, gelişimsel kuramlarla olan derin bağlantısıdır. Erikson’un psikososyal gelişim evreleri, özellikle çocukların hastalık dönemlerinde yaşadıkları kimlik, güven ve aidiyet krizlerini anlamaya yardımcı olurken, Bowlby’nin bağlanma kuramı da hastane ortamlarında çocuk-bakım veren ilişkisinin korunması ve yeniden yapılandırılması açısından güçlü bir zemin sağlar. Çocuk, sadece biyolojik bir
316 PEDİATRİ HEMŞİRELİĞİ VE GÜNCEL BAKIM YAKLAŞIMLARI varlık olarak değil; bağ kuran, gelişen ve çevresel uyaranlara duyarlı bir birey olarak ele alınır. (17,18) Bu nedenle palyatif bakım, gelişimsel sürekliliğin bir parçası olarak görülmeli, çocuğun bulunduğu gelişim evresiyle uyumlu biçimde yapılandırılmalıdır. Bu noktada Bronfenbrenner’in ekolojik sistemler kuramı da pediatrik palyatif bakımın kavramsal inşasında oldukça değerli bir perspektif sunar. Çocuğun yalnızca bireysel gereksinimlerine değil; içinde bulunduğu mikro, mezo ve makro çevrelere göre şekillenen çok katmanlı bir bağlamda değerlendirilmesi gerektiğini öne süren bu yaklaşım, bakımın yalnızca bireysel değil, toplumsal ve kültürel yönlerinin de hesaba katılmasını sağlar. Bu bağlamda palyatif bakım, sadece çocuğun değil; onun ailesinin, bakım ortamının ve daha geniş sosyal bağlamın birlikte ele alındığı çok düzeyli bir hizmet olarak tanımlanır. (19,20) Yenidoğan palyatif bakımı ise, pediatrik sistem içindeki en özel ve kırılgan alanlardan birini oluşturur. Hastalığı olan yenidoğan ve ailesine, tanı anından itibaren; yaşam, ölüm ve sonrasında sevgi ve saygıya dayalı, etkin ve kapsamlı bir destek sunmayı amaçlayan, disiplinler arası ve bütüncül bir yaklaşımı ifade eder. Doğum öncesi tanı olanaklarının gelişmesi, bazı bebeklerin yaşamla ilk temaslarının aynı zamanda palyatif bakım gereksinimiyle başlamasına yol açmıştır. Bu bakım, yaşam beklentisi birkaç saat ile birkaç yıl arasında değişen, kritik derecede prematürite, ağır konjenital anomaliler veya doğum travması gibi nedenlerle yaşamı sınırlanan geniş bir yenidoğan grubunu kapsar (21). Spesifik olarak, gestasyonel yaşı <23 hafta veya doğum ağırlığı ≤500 gram olan ileri derece prematüre bebekler, hayatta kalma şansı bulunmayan ağır malformasyonlara sahip infantlar, doğum sonrası resüsitasyona yanıt vermeyerek hayati organ hasarı gelişenler ve yoğun bakım müdahalelerine rağmen iyileşme potansiyeli kalmamış yenidoğanlar, bu bakımın belirgin adaylarını oluşturur. Yenidoğan palyatif bakımının sağlam bir kavramsal temeli vardır ve bu temel, erken entegrasyon, aile merkezli bakım, travma bilgili yaklaşım, gelişimsel psikoloji ve ekolojik sistemler yaklaşımı gibi bileşenlerden oluşan bütüncül bir kuramsal çerçeve üzerine inşa edilmiştir. Doğum öncesi tanı anından itibaren başlayan bu süreç, yalnızca tıbbi müdahalelerle sınırlı kalmayıp; aileyi merkeze alan, bebeğin konforunu ve ailenin iyilik halini travma bilgili bir anlayışla destekleyen, çok katmanlı bir hizmeti gerekli kılar. Bu model, etik duyarlılık, kültürel hassasiyet ve etkin semptom yönetimini bir arada talep eder. Nihayetinde, bebeğin sıkıntılarının hafifletilmesi, ağrısının dindirilmesi ve konforunun sağlanması gibi temel hedeflere ulaşmak, bakımın bütüncül yapısını tamamlar (21, 22, 23). Dolayısıyla yenidoğan palyatif bakımı, çocuğun
[Document text truncated for crawler view.]