A FAMÍLIA E O CUIDADO PSICOSSOCIAL DE PACIENTES COM LESÃO MEDULAR

126 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. Tipo de Artigo: Artigos de revisão A FAMÍLIA E O CUIDADO PSICOSSOCIAL DE PACIENTES COM LESÃO MEDULAR THE FAMILY AND PSYCHOSOCIAL CARE OF PATIENTS WITH SPINAL INJURY Recebido em: 12/03/2024 Aprovado em: 28/05/2025 Djeymisson da Silva Pacheco (Orcid: https://orcid.org/0009-0001-3864-5408) Enfermeiro. Egresso do Centro Universitário Santa Terezinha – CEST. São Luís, Maranhão, Brasil. Leandro Saldanha Nunes Mouzinho (Orcid: https://orcid.org/0000-0001-5161-8212) Enfermeiro e psicólogo. Docente do Centro Universitário Santa Terezinha – CEST. São Luís, Maranhão, Brasil. Flavia Lopes Carvalho (Orcid: https://orcid.org/0009-0009-6627-2969) Enfermeira. Docente do Centro Universitário Santa Terezinha – CEST. São Luís, Maranhão, Brasil. DOI: https://doi.org/10.5281/zenodo.17487074 Autor para correspondência: Nome: Leandro Saldanha Nunes Mouzinho E-mail: [email protected] RESUMO Introdução: A lesão medular surge quando a medula espinal é prejudicada devido a um trauma, doença ou anomalia congênita. Esse evento pode resultar em paralisia temporária ou permanente dos membros e do sistema nervoso autônomo, além de acarretar uma série de implicações físicas, psicológicas e sociais. É crucial que os profissionais de saúde estejam prontos para enfrentar essas demandas, especialmente no aspecto psicossocial. Objetivo: Analisar a inserção da família no cuidado à repercussão psicossocial em pacientes com lesão medular. Materiais e métodos: Trata-se de um estudo bibliográfico de revisão narrativa de literatura. As plataformas de busca incluíram: Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), LILACS e Scielo utilizando os descritores “Família”, “Intervenção psicossocial” e “Doenças da medula óssea”. Os critérios de inclusão foram estudos publicados na íntegra, na língua portuguesa, que tivessem data de 127 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. publicação entre 2013 e 2023. A partir do método, foi possível obter dez artigos. Resultados: A lesão medular impõe mudanças drásticas que afetam a autonomia, a saúde mental e a forma como o indivíduo é visto e se vê, exigindo ressignificação e apoio contínuo. Nesse contexto, a família tem grande importância na recuperação e reabilitação das pessoas nesta condição, agindo como coadjuvante nas ações domiciliares para a melhoria da qualidade de vida do indivíduo. Contribuições científicas: O presente estudo poderá contribuir ao aperfeiçoamento de profissionais da saúde que atendam pessoas com lesão medular. Conclusão: A presença e apoio da família são fundamentais para o tratamento do paciente com lesão medular, fornecendo suporte emocional, auxílio prático e promovendo a inclusão e qualidade de vida. Palavras-chave: Família. Intervenção psicossocial. Doenças da medula óssea. ABSTRACT Introduction: Spinal cord injury occurs when the spinal cord is damaged due to trauma, disease, or congenital anomaly. This event can result in temporary or permanent paralysis of the limbs and autonomic nervous system, as well as a range of physical, psychological, and social implications. It is crucial that healthcare professionals are prepared to address these demands, especially from a psychosocial perspective. Objective: To analyze the family's involvement in the care and psychosocial impact on patients with spinal cord injury. Materials and methods: This is a bibliographic study using a narrative literature review. The search platforms included: Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), LILACS, and Scielo, using the descriptors “Family,” “Psychosocial intervention,” and “Bone marrow diseases.” The inclusion criteria were full-text studies published in Portuguese between 2013 and 2023. From this method, ten articles were obtained. Results: Spinal cord injury imposes drastic changes that affect autonomy, mental health, and the way the individual is perceived and perceives themselves, requiring resignification and continuous support. In this context, the family plays a major role in the recovery and rehabilitation of people in this condition, acting as a coparticipant in home care activities to improve the individual's quality of life. Scientific contributions: This study may contribute to the professional development of healthcare providers who care for individuals with spinal cord injuries. Conclusion: The presence and support of the family are fundamental to the treatment of patients with spinal cord injuries, providing emotional support, practical assistance, and promoting inclusion and quality of life. Keywords: Family. Psychosocial intervention. Bone marrow diseases. 1 INTRODUÇÃO A Lesão Medular (LM), também chamada de Traumatismo Raquimedular (TRM), ocorre quando a medula espinal é danificada por conta de um trauma, doença ou mesmo um defeito congênito, isso acaba 128 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. acarretando paralisia de forma permanente ou temporária dos membros e do sistema nervoso autônomo, assim como alterações na sensibilidade, dependendo da localização e da extensão da lesão (Carvalho; Castro, 2019). Os dados epidemiológicos são baseados em estimativas, nas quais é possível verificar grande variedade da incidência do TRM de país para país. No Brasil, estima-se que o coeficiente de incidência de lesão medular é de 71 novos casos por milhão de habitantes/ano. (Barbetta et al., 2018). As LM podem ser ocasionadas por trauma externo, tumores, doenças relacionadas a vírus ou tipos de bactérias. Ao se tratar de uma lesão completa deve-se considerar que ocorre uma interrupção nas informações e estímulos que são produzidos pelos neurônios, além de poder ocasionar perdas motoras, das funções sexuais, perda do controle da micção, complicações nas funções respiratórias, entre outras dificuldades (França et al ., 2013). As sequelas da LM são numerosas, em diferentes graduações e não repercutem apenas no âmbito físico, mas também no emocional, ocupacional, social, relacional, valorativo e de autopercepção. São comuns as queixas relacionadas ao isolamento social, dificuldade em reconhecer e expressar emoções e em dar continuidade a um processo de busca por maior autonomia enquanto indivíduos e cidadãos (Fechio et al ., 2019). A reabilitação motora e psicossocial se tornou cada vez mais importante no tratamento dos sintomas e no cuidado social. Essa reabilitação é feita de forma mais efetiva nas clínicas e unidades especializadas neste assunto, que contam com uma equipe multidisciplinar atuando neste atendimento (Campos; Abi Rached, 2017). Diante dessa realidade, questiona-se: Como ocorre a inserção da família ao lidar com uma pessoa diagnosticada com lesão medular no aspecto psicossocial? Sendo assim, a pesquisa possui como objetivo 129 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. geral de analisar a inserção da família no cuidado à repercussão psicossocial em pacientes com lesão medular. 2 MATERIAIS E MÉTODO A pesquisa foi executada através de revisão narrativa de literatura. A coleta de dados ocorreu a partir de obras disponíveis em meio eletrônico nas plataformas Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Scientific Electronic Library Online (SciELO), usando os descritores retirados da lista de Descritores de Ciências da Saúde (DeCS): “Família”, “Intervenção psicossocial” e “Doenças da medula óssea”. Para a seleção da amostra de obras, os critérios de inclusão utilizados foram: textos disponibilizados na língua portuguesa, publicações encontradas na íntegra para leitura online, que abordem diretamente a temática da pesquisa, com período de publicação entre 2015 e 2023. A aplicação do método para a coleta de dados iniciou pela leitura dos títulos e, posteriormente, dos resumos dos trabalhos encontrados, analisando de forma específica os critérios de inclusão selecionados. Por fim, a literatura selecionada foi lida na íntegra para a realização das análises pertinentes. Para a construção dos resultados, a literatura selecionada foi analisada em busca da resposta da pergunta norteadora do trabalho. Os resultados foram subdivididos em quadros, de acordo com os objetivos específicos expostos anteriormente. Em cada quadro, são apresentados o nome dos autores, ano de publicação, título, objetivos, tipo de estudo e principais resultados. 130 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. Figura 1 – Fluxograma de seleção dos estudos. Fonte: Elaborada pelos autores. 3 RESULTADOS O fluxo de escolha das publicações pode ser visto na figura 1. Conforme exposto, após aplicação dos métodos descritos, foi possível encontrar dez obras, que serão analisadas a seguir. Quadro 1 - Obras selecionadas para mostrar as maiores dificuldades psicossociais vivenciadas por pessoas com lesão medular. AUTOR/ANO TÍTULO NOME DO PERIÓDICO / LOCAL DE PUBLICAÇÃO / NÍVEL DE EVIDÊNCIA PRINCIPAIS RESULTADOS Venturini; Decésaro; Marcon (2017) Alterações e expectativas vivenciadas pelos indivíduos com lesão raquimedular e suas famílias Revista da escola de enfermagem da USP / São Paulo – SP / A2 As perdas das responsabilidades, dos papéis e das condições saudáveis acabam provocando mudanças no estilo de vida e nos hábitos do indivíduo e isso exige que ele tenha novos significados para a sua 131 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. existência Berto; Barreto (2019) Pessoas com lesão medular traumática: as alterações biopsicossoci ais e as expectativas vividas UNOESC & CIÊNCIA – ACET / Joaçaba – SC / B3 As atividades diárias acabam reforçando a sensação de dependência do paciente. À medida que o mesmo conseguir realizar as atividades básicas sozinho, ele acaba se tornando mais confiante. Moreira; Souza (2017) Significados da deficiência adquirida na vida adulta: implicações do trauma raquimedular Psicologia em estudo / Maringá – PR / A1 Os resultados apontaram para perdas significativas, como a diminuição da autonomia e preocupações relacionadas à discriminação e ao isolamento. Observou-se que a deficiência adquirida na vida adulta apresenta o desafio de redefinir vários aspectos da identidade e da existência, destacando a necessidade de pesquisas voltadas para uma assistência abrangente a esses pacientes desde o momento do diagnóstico Ina; Hidaka; Silva (2022) Lesão medular: apontamento s sobre estratégias de enfrentament o – uma revisão integrativa Health residencies jornal / Brasília – DF / B2 Há uma variedade de fatores internos e externos que influenciam o enfrentamento, incluindo determinantes sociais como o apoio da família, dos cuidadores e dos serviços de saúde, tanto institucionais quanto não institucionais. Além disso, foram identificadas diversas abordagens para lidar com mudanças na imagem corporal, sexualidade, religiosidade, espiritualidade, reações emocionais, tempo desde a lesão e envelhecimento Santana; Rebellato (2022) Sexualidade: implicações no cotidiano de pessoas com lesão medular Acta Fisiátrica / São Paulo – SP / B2 A lesão medular resultou em alterações na experiência da sexualidade em termos físicos, psicossociais e ambientais. Apesar da intervenção de uma equipe multidisciplinar durante o processo de reabilitação, 132 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. notou-se a falta de abordagem específica em relação à sexualidade Zuchetto et al . (2019) Esperançar de pessoas após trauma raquimedular: revisão integrativa da literatura Brazilian Journal of Development / Curitiba – PR / C A esperança emergiu como uma estratégia motivadora e inspiradora de atitudes positivas, incentivando a criação criativa de estratégias para alcançar objetivos e fortalecendo a esperança como um impulso para explorar possibilidades futuras Fonte: Elaborada pelos autores. De acordo com Venturini, Decésaro e Marcon (2017), ao perder a condição saudável e as suas responsabilidades diárias, o indivíduo acaba sendo submetido a grandes mudanças em seus hábitos de vida, e esse fator exige que ele atribua novos significados à sua existência, adaptando e respeitando as suas limitações. Ao investigar a saúde mental desses pacientes, é possível identificar os problemas emocionais e os transtornos possíveis. O estudo acima relata as dificuldades de aceitação dos pacientes ao perceberem as dificuldades na realização das atividades mais simples do cotidiano. É de fundamental importância que o profissional avalie a saúde mental dos pacientes para que, baseado nos dados coletados, evite possíveis complicações psicológicas permanentes. Ao ser incapaz de realizar as atividades da vida diária, o indivíduo pode acabar sentindo-se dependente de outras pessoas. À medida que a pessoa se sente mais confortável para realizar tarefas básicas do seu dia a dia, ela se torna cada vez mais confiante, tendo de volta sua autonomia. Mesmo que de forma limitada, a esperança de ter de volta uma vida normal acaba sendo uma grande motivação para dar continuidade ao tratamento físico e psicológico (Berto; Barreto, 2019). Além disso, a incapacidade e a dificuldade para realizar 133 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. movimentos podem ser fatores extremamente negativos na vida desse paciente, caso o sujeito não consiga observar novas capacidades, potenciais ou alternativas para que se tenha satisfação dos seus anseios. Rotineiramente, a sociedade acaba rotulando essas pessoas como indivíduos que deveriam estar mortos, porém, sobreviveram com uma marca ou sequela, associando a morte com a deficiência (Ina; Hidaka; Silva, 2022; Moreira; Souza, 2019). Os trabalhos de Santana e Rebellato (2022) e de Zuchetto et al. (2019) relatam sobre o desgosto vivido pelos pacientes a partir do momento da lesão, pelo fato de serem vistos como sequelados pela sociedade. No entanto, é importante mostrar novas atividades que podem ser realizadas por esses pacientes. Apesar de ser uma condição traumática, a LM pode ser enfrentada como uma forma de levar alegria aos familiares e aos amigos, como uma maneira de mostrar a valorização das pequenas coisas. Quadro 2 – Obras selecionadas por trazerem a importância do papel da família na saúde mental do paciente com lesão medular e as alterações emocionais relacionadas à condição. AUTOR/ANO TÍTULO NOME DO PERIÓDICO / LOCAL DE PUBLICAÇÃO / NÍVEL DE EVIDÊNCIA PRINCIPAIS RESULTADOS Ruiz et al . (2018b) Mudanças no cotidiano de pessoas com lesão medular Rev Rene / Fortaleza – CE / B1 Entre as principais mudanças que ocorrem na vida das pessoas após a LM estão os sentimentos de angústia, as alterações emocionais, sempre relacionados ao fator de se tornar dependente Ruiz et al . (2018a) Atuação da rede de apoio às pessoas com Lesão Medula Revista Mineira de Enfermagem / Belo Horizonte – MG / B1 A família deve ser o fator principal de auxílio até que o indivíduo adquira autonomia, esse período de transição pode ser visto pela família de forma 134 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. negativa, porém, cada um reage a tal situação de formas diferentes Mangurian et al . (2018) The need to support caregivers during pediatric bone marrow transplantatio n (BMT): A case report Palliative & supportive care / Cambridge – UK / A3 Este caso ajudou a orientar sugestões para melhorar o atendimento aos cuidadores. Vários obstáculos logísticos poderiam ser superados para aliviar alguns desses encargos. Sugere-se que um psicólogo infantil ou psiquiatra esteja nas equipes de atendimento ao paciente e esteja atento ao estresse dos pais, às deficiências ou impedimentos ao autocuidado e aos sinais de emergência de doença mental neste cenário de trauma médico Rocha et al . (2021a) Evidências da funcionalidade familiar e do enfrentamento após lesão medular Revista de Enfermagem UFPE on line / Pernambuco – PE / B1 Existe percepção de funcionamento familiar satisfatório entre pessoas com lesão medular quando avaliadas por elas mesmas. No entanto, foram identificadas fragilidades na estrutura familiar, especialmente relacionadas ao papel do cuidador e dos parentes externos. As estratégias de enfrentamento adotadas por indivíduos com lesão medular incluem foco no problema, reavaliação positiva, sentimentos de desamparo e busca por espiritualidade Fonte: Elaborado pelos autores. De acordo com Ruiz et al. (2018b), após o trauma da LM, ocorrem inúmeras mudanças na vida dos pacientes, como: alterações emocionais; o sentimento de angústia, por se tornar dependente de alguém; as mudanças físicas e fisiológicas, acarretando lesões por pressão; espasmos 141 Revista SAS & Tec CEST, São Luís, v.3, n.1, p. 126-141, jan./jun. 2025. THOLL, A. D. et al. Processo de reabilitação no quotidiano domiciliar de pessoas com lesão medular e de suas famílias. In: Anais do Seminário Internacional de Pesquisa de Métodos Mistos na Área da Saúde. Anais... Florianópolis (SC): Universidade Federal de Santa Catarina - UFSC, 2020b. Disponível em: https://www.even3.com.br/anais/sipmmas2019/200497PROCESSO-DE-REABILITACAO-NO-QUOTIDIANO-DOMICILIAR-DEPESSOAS-COM-LESAO-MEDULAR-E-DE-SUAS-FAMILIAS. Acesso em: 12 jan. 2024. VENTURINI, D. A.; DECÉSARO, M. DAS N.; MARCON, S. S. Alterações e expectativas vivenciadas pelos indivíduos com lesão raquimedular e suas famílias. Rev. esc. enferm. USP, v. 41, n. 4, p. 76-88, 2017. ZUCHETTO, M. A. et al . Esperançar de pessoas após trauma raquimedular: revisão integrativa da literatura. Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 5, n. 10, p. 18784-18799, 2019. Agradecimento Ao Centro Universitário Santa Terezinha – CEST pelo suporte durante a realização da pesquisa. Financiamento O financiamento da pesquisa ocorreu a partir de recursos próprios dos autores. Conflito de interesse Os autores declaram não haver conflitos de interesse no desenvolvimento da pesquisa.