Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği

213 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter For citation / Atıf için: ALAYLI, B., AYKUŞ, B., & TÜRK, T. (2025). Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği. Kastamonu İnsan ve Toplum Dergisi – KİTOD 3(6), 213–242. https://doi.org/10.5281/zenodo.16918454, https://dergipark.org.tr/tr/pub/kitod Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği Stigma Scale for people with Autism Spectrum Disorder Berra ALAYLI Psikolog, 16400, Bursa, Türkiye E-mail: [email protected]om ORCID: 0009-0008-6125-9852 Burcu AYKUŞ Psikolog, 67000, Zonguldak, Türkiye E-mail: [email protected] ORCID: 0009-0000-3233-9867 Tayyar TÜRK Psikolog, 16400, Bursa, Türkiye E-mail: [email protected] ORCID:0090-0002-6746-2288 Makale Türü / Article Type: Araştırma Makalesi / Research Article Gönderilme Tarihi / Submission Date: 02/05/2025 Revizyon Tarihleri / Revision Dates: 01.06.2025 (Majör), 23.06.2025 (Majör), 30.07.2025 (Minör) Kabul Tarihi / Accepted Date: 21/08/2025 Etik Beyan / Ethics Statement ✓ Kastamonu Üniversitesinin 08.11.2023 tarih ve 41 sayılı Etik Kurul Onay Belgesi bulunmaktadır. ✓ Ethics Committee Approval by Kastamonu University's 08.11.2023 date and 41 Document no. Araştırmacıların çalışmaya katkısı / Researchers' contribution to the study 1. Yazarın katkısı: Makaleyi yazdı, verileri topladı ve sonuçları analiz etti/raporladı (% 33.4). Author contribution: Wrote the article, collected the data and analyzed/reported the results (33.4 %). 2. Yazarın katkısı: Makaleyi yazdı, verileri topladı ve sonuçları analiz etti/raporladı (% 33.3). Author contribution: Wrote the article, collected the data, and analyzed/reported the results (33.3 %). 3. Yazarın katkısı: Makaleyi yazdı, verileri topladı ve sonuçları analiz etti/raporladı (% 33.3). Author contribution: Wrote the article, collected the data, and analyzed/reported the results (33.3 %). Çıkar çatışması / Conflict of interest Yazar(lar) bu çalışmada olası bir çıkar çatışması olmadığını beyan ederler. The authors declare that there is no potential conflict of interest in this study. Benzerlik / Similarity Bu çalışma iThenticate programında taranmıştır. Nihai benzerlik oranı %5’tir. This study was scanned using the iThenticate program. The final similarity rate is 5 %. Teşekkür / Acknowledgement Desteklerinden ötürü Dr. Öğr. Üyesi Mutluhan Ersoy’a teşekkür ederiz. Thanks to Dr. Mutluhan ERSOY for her support. 214 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği Öz Otizm spektrum bozukluğu (OSB) erken çocukluk döneminde iletişim ve sosyal alanda eksiklik,tekrarlayıcı davranış örüntüsü ile kendini belli eden nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Otizme sahip bireylere yönelik damgalama otizmli bireyleri ve ailelerini olumsuz biçimde etkilemektedir. Alanda damgalama ile ilgili çalışmalar bulunsa da bu durumu doğrudan ölçecek bir ölçme aracı bulunmamaktadır. Bu çalışmanın amacı da otizm spektrum bozukluğuna sahip bireylere yönelik olan damgalamayı ölçmek ve OSB’ye sahip bireylere yönelik damgalama ölçeği geliştirmektir. Ölçeğin geçerlik ve güvenirlik çalışmaları 18 yaş üstü 346 katılımcı ile gerçekleştirilmiştir. Katılımcılara 26 maddeden oluşan Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu Damgalama Ölçeği ve 38 maddeden oluşan Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik damgalama ölçeği verilmiştir. TOSBYDÖ maddeleri ile birlikte maddelerin anlaşılırlığını arttırmak ve bireylerin günlük hayat rutinleri temel alınarak damgalama düzeylerini daha iyi ölçebilmek amacıyla OSBli bir bireyi anlatan kısa bir senaryo TOSBYDÖ ölçeğinin ilk kısmında katılımcılara sunulmuştur. Ölçek geliştirme de yöntem aşamasında, Açımlayıcı Faktör Analizine (AFA) başvurulmuştur. Açımlayıcı faktör analizi ölçeğin; kaçınma, önyargı, korku, acıma, öfke-baskı, ayrım, sorumluluk olarak adlandırılmakta olduğumuz 7 boyuttan oluştuğunu göstermiştir. Ölçek güvenirliği için Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu Damgalama Ölçeği kullanılmış ve yapılan korelasyon çalışması sonucu maddelerin .034 ve .524 arasında değiştiği görülmüştür. Cronbach Alpha katsayısı ise .84 olarak hesaplanmıştır. Bu veriler ışığında ölçeğin OSB ile ilgili yapılacak olan çalışmalarda güvenle kullanılabilir olduğu görülmüştür. Anahtar Kelimeler: Nörogelişimsel bozukluklar, Otizm Spektrum Bozukluğu, Ölçek geliştirme, Damgalama, Etiketleme Stigma Scale for people with Autism Spectrum Disorder Abstract Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that manifests itself in early childhood through deficits in communication and social interaction, as well as repetitive behavioral patterns. Stigmatization toward individuals with autism negatively affects both the individuals themselves and their families. Although there are studies on stigma in the field, there is no measurement tool that directly assesses this phenomenon. The aim of this study is to measure the stigma directed toward individuals with Autism Spectrum Disorder and to develop a stigma scale for individuals with ASD. The validity and reliability study of the scale was conducted with 346 participants over the age of 18. Participants were administered the Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) Stigma Scale, which consists of 26 items, and the Stigma Scale for Individuals with Autism Spectrum Disorder, which originally consisted of 38 items. In order to enhance item clarity and better assess the level of stigmatization based on individuals' daily routines, a short vignette describing a person with ASD was presented at the beginning of the ASD Stigma Scale. Participants completed these scales face-to-face in approximately 20 minutes.During the scale development process, Exploratory Factor Analysis (EFA) was used. Based on the data collected and the analyses conducted, the scale, initially comprising 38 items, was finalized with 30 items. The EFA revealed that the scale consists of seven dimensions, which were labeled as avoidance, prejudice, fear, pity, anger-pressure, discrimination, and responsibility. To test the reliability of the scale, a correlation analysis was performed using the ADHD Stigma Scale, and the item correlations were found to range between .034 and .524. The Cronbach's alpha coefficient of the scale was calculated as .84. These findings indicate that the scale can be reliably used in future studies on Autism Spectrum Disorder. Keywords: Neurodevelopmental Disorder, Autism Spectrum Disorder, Scale Development, Stigma, Labeling 215 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter EXTENDED ABSTRACT Introduction While sociability is a positively perceived and accepted behavior in society, being unsociable is seen as a situation that is labeled as outside the norms of society or abnormal (Çopuroğlu and Mengi, 2014). Similarly, having a disease has been one of the leading factors causing stigmatization for many years (Bekiroğlu, 2021). Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by limited social skills, communication difficulties, repetitive behavior patterns and adherence to routines that begin to show their presence in early childhood (APA, 2013). It is rapidly increasing in Turkey and around the world (Uz and Kaya, 2018). This shows that ASD is an increasing problem. According to 2019 data, it is thought that there are more than two million people affected by ASD (ODFED, 2019) and this number is known to increase every year (CDC, 2022). This affected group includes the individual with autism, their relatives and their environment. Parents in the affected group stated that they were exposed to stigmatization from their environment and that their own lives were restricted along with their children's lives (Uz and Kaya., 2018). For this purpose, the development of a measurement tool for ASD and stigmatization has an important place in terms of increasing awareness about autism and providing information in this direction. The current study aimed to develop a reliable and valid scale for measuring the stigmatization in ASD and determine the required subdimensions of such a scale. When the measurement tools in the ASD terature were examined, it was found that measurement tools have been developed mostly for mental health. The development of a stigma scale for ASD will shed light on other studies on autism. At the same time, it has an important place in terms of solving the social problem of exclusion and stigmatization. It is important to examine social exclusion and stigmatization on the axis of gender in order to reduce the confounding factor. Therefore, validity and reliability studies can be conducted again as a male and female version of the story scenario of the scale, which can be considered as a limitation of the study. In addition, the scale can be supported with different studies by using the current developed scale with other psychometrically validated measurement tools. Conceptual and Theoretical Framework Concepts Exclusion It is defined as the inability of people to enjoy some of their rights because they have behaviors that do not conform to different social norms. Neurodevelopmental Disorders Neurodevelopmental disorders (NDDs) are disorders with a developmental origin characterized by difficulties in social relationships, emotional confusion, communication problems, and inadequacy in educational skills. Social Stigmatization The social and psychological reactions of others to a person perceived as stigmatized. Autism Spectrum Disorder It is a neuro-developmental disorder characterized by limited social skills, communication difficulties, repetitive behavior patterns and adherence to routines that begin to manifest in early childhood. Literature Review According to studies, ASD was observed in 1 out of every 2,500 children in 1985 (Sezgin, 2016), 1 out of every 150 children in 2000 (CDC, 2022 as cited in Yazıcı ve Karsantık, 2023), 1 out of every 59 children in 2018 (Baio et al., 2014 as cited in Akkuş et al., 2020) and 1 out of every 44 children today (CDC, 2022 as cited in Yazıcı ve Karsantık, 2023). In the USA, ASD prevalence rates increased by 23% in the two-year period between 2006 and 2008 and by 78% in the six-year period between 2002 and 2008, and in the light of the data, these prevalence rates continue to increase today (Christensen et al, 2018 as cited in Gölbaşı et al., 2021). Since we still have not obtained sufficient statistics in Turkey, based on the statistical results predicted by the Autism Platform in previous years, it is thought that there will be 550,000 individuals with autism and around 150,000 children with ASD in the 0-14 age group in 2019. These data tell us that even in 2019, it is thought that there are more than two million people 216 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter affected by autism. This affected group includes the individual with ASD, their relatives and their environment (ODFED, 2019). Method In line with the development of the Stigma Scale in Autism Spectrum Disorder, a literature review was conducted and an item pool was created based on qualitative studies. The items in the item pool were divided into subdimensions ''Mental Illness Stigma'' and '' Dangerousness Model of Stigma” was determined based on the modeling of the study. ''ADHD Stigma Scale'' was applied to the participants for the parallel form reliability analysis of the scale to be developed. As part of the validity study, exploratory factor analysis (EFA) was conducted to determine the construct validity of the scale. As a result of the factor analysis, items with factor loadings below 0.30 were removed from the scale. After the items were removed, the factor analysis was repeated. As a result of the repeated analysis, it was found that the scale initially had a 9-factor structure. If an item have on two factors and the difference between them was less then 0.10 was item removed. As a result of the item discarding, a 7-factor structure was obtained from the scale. The explained variance of the seven-factor scale was determined as 30%. Results and Discussion In this study, the ADHD Stigma Scale was used as a parallel form to the ASD Stigma Scale and it was aimed to measure the stigma variable. The forms were given to the participants at the same time. Reliability coefficients were interpreted by calculating the correlation coefficient of the stigmatization variable between the two forms. Before the Exploratory Factor Analysis (EFA) of the Autism Spectrum Disorder Stigma Scale (ASDSS), which has 38 items in total, the correlation of the items with each other was checked and the 5th, 28th and 32nd items with p< .1 were removed. The 38-item scale was ,thus, reduced to 35 with the removal of these three items. The items that fit in with two dimensions and did not have a difference of more than .10 between them were sorted one by one and the items with the lowest factor loadings were discarded respectively. The discarded items were 16th,13rd, 26th , 38th , and 22nd items respectively. As a result of the EFA, these 5 items were discarded and the final scale was compromised of 30 items and 7 sub-dimensions. There are 11 items under the first factor (item numbers: 6, 4, 23, 10, 1, 24, 18, 19, 14, 15, 7), 5 items under the second factor (items numbers: 12, 21, 9, 3, 33), 4 items under the third factor (item numbers: 36, 35, 37, 27), 3 items under the fourth factor (item numbers: 2, 20, 8), 2 items under the fifth factor (item numbers: 30, 34), 3 items under the sixth factor (item numbers: 31, 25, 29), and 2 items under the seventh factor (item numbers: 17, 11). The identified factors were named as ''Avoidance'', ''Prejudice'', ''Fear'', ''Pity'', ''Anger-Pressure'', ''Discrimination'' and ''Responsibility'' respectively. The factor loadings of the 7-factor structure of the scale ranged between .45 and .74. The scale explains 58.525% of the total variance. In multidimensional designs, variance above 50% is considered sufficient (Büyüköztürk, 2010). Conclusion and Suggestions In the study, the items with factor loadings below 0.30 were removed from the scale. After the items were removed, factor analysis was performed again. As a result of the factor analysis, it was found that the scale initially had a 9factor structure, but items with a difference of less than .10 were discarded if the items classified into two factors at the same time. As a result of the item discarding, a 7-factor structure was obtained from the scale. The explained variance of the seven-factor scale was determined as 30%. The Cronbach Alpha internal consistency coefficient of the entire scale was found to be .72. The reliability coefficient obtained for the whole scale is above .70, which is the accepted value in scales (Anastasi, 1982). The reliability coefficient of the first factor was .90, the reliability coefficient of the second factor was .34, the reliability coefficient of the third factor was .66, the reliability coefficient of the fourth factor was .74, the reliability coefficient of the fifth factor was .18, the reliability coefficient of the sixth factor was .18 and the reliability coefficient of the seventh factor was .30. It is estimated that the items with low reliability coefficients have low reliability coefficients due to the small number of items. The reliability coefficients obtained indicate that the scale is reliable (Creswell, 2005). As a result of the parallel form analysis, the correlation coefficient was calculated as .55. As a result of the reliability and validity analyses, the “Stigmatization Scale in Autism Spectrum Disorder” was developed, consisting of a total of 31 items and 7 sub-factors. It is thought that this scale will contribute to the studies on individuals with autism. 217 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter GİRİŞ İnsan biyolojik ve sosyal gereksinimleri bulunan bir canlıdır. Birinci derece gereksinimleri biyolojik ihtiyaçlar; ikinci derece gereksinimler ise psikososyal ihtiyaçlardır (Top vd., 2003). Biyolojik ihtiyaçlar; yeme içme ve sosyallik ihtiyacıdır. Psikososyal ihtiyaçlar ise iletişim kurma, hoşlanma, yakınlık kurma, deneyim paylaşma gibi faaliyetlerdir. Bu durum birey için sosyallik ihtiyacının da hayatında önemli bir yeri olduğunu göstermektedir (Çopuroğlu ve Mengi, 2014). Ancak bazen bu temel ihtiyacımız olan sosyallik gereksinimini ve iletişim becerilerini karşılayamayacak veya karşılamakta zorluk yaşayacak halde olduğumuz durumlar olabilir. Sosyallik ve iletişimde zorluk yaşama nörogelişimsel bozukluklarda görülebilir. Nörogelişimsel bozukluklar (NGB); toplumsal ilişkilerde zorluk yaşama, duygu durumunda karışıklık, iletişim problemleri, eğitsel becerilerde yetersizlik ile karakterize olan bozukluklardır (APA, 2013). Bu grup bozukluklar; Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), dil ve konuşma bozuklukları (DKB), dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB), özgül öğrenme bozukluğu, motor bozukluklar ve tik bozukluklarıdır. OSB; erken çocukluk döneminde varlığını göstermeye başlayan sosyal becerilerin sınırlılığı, iletişim güçlüğü, tekrarlayıcı davranış kalıpları ve rutinlere bağlılık ile kendini gösteren nörogelişimsel bir bozukluktur (APA, 2013). OSB; toplumsal iletişim bozukluklarına ve kısıtlı, yineleyici davranış örüntülerine göre farklı düzeylerde sınıflandırılmaktadır. Birinci düzey; destek almadığında toplumsal etkileşimindeki eksiklikleri fark edilen ikinci düzey; sözel ve sözel olmayan iletişimde büyük eksiklik yaşayan, başkalarından gelen iletişim kurma yaklaşımlarına az tepki veren veya beklenenden fazla tepki gösteren, odağını kolay bir şekilde değiştiremeyen ve davranışlarında esnek olamayan üçüncü düzey; sözel ve sözel olmayan iletişimdeki büyük eksiklikle birlikte çok kelime kullanmayan ve iletişim kurmak için beklenen davranış örüntüleri dışındaki yollara başvuran, odağını kolay bir şekilde değiştiremeyen ve davranışlarında esnek olamayan bireylerdir. DEHB; günlük hayattaki işlevselliği bozacak düzeyde dikkat süresinde azalma ve hareketlilik-dürtüsellik örüntüsü ile karakterizedir (APA, 2013). DEHB; hem dikkatsizliğin hem de aşırı hareketliliğin olduğu, dikkatsizliğin daha baskın olduğu ve aşırı hareketliliğin daha baskın olduğu tip olmak üzere üç farklı tipte görülebilmektedir. Danielson ve diğerleri (2024) Amerika'da 7-13 yaş arasında yaptığı çalışmada 7 milyon çocuğun DEHB tanısına sahip olduğu bulunmuştur (Danielson vd., 2024). Ayrıca bu oranın erkeklerde daha yaygın olduğu görülmektedir. Özgül Öğrenme Bozukluğu; bireyin zeka düzeyinin normal ya da normalin üzerinde olmasına ve herhangi bir nörolojik, işitsel ya da görsel yetersizliğin 218 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter bulunmamasına rağmen, akademik becerilerde gelişimsel olarak beklenenin altında performans göstermesiyle tanımlanan nörogelişimsel bir bozukluktur (APA 2013). Disleksi (okuma güçlüğü), disgrafi (yazma güçlüğü) ve diskalkuli (matematiksel işlem güçlüğü) olmak üzere üç temel alt türde sınıflandırılmaktadır. Bu nörogelişimsel bozukluğun okul çağındaki çocuklardaki görülme sıklığı %5-14, yetişkinlerdeki ise %4 oranındadır (Aksoy, 2019). Türkiye’de tanı almış özel öğretim öğrencilerinin %3’ünde bu bozukluk tespit edilmiştir (Melekoğlu, 2017). Bu bozukluğa sahip çocukların yaklaşık %80’inde disleksi belirtileri gözlemlenmektedir (Akgül, 2024). Gelişimsel koordinasyon bozuklukları (GKB), günlük yaşam ve akademik alanda motor becerilerin yaşıtlarına göre önemli derecede gelişmemiş olmasından kaynaklı nörogelişimsel bir motor koordinasyon bozukluğudur (Aksoy, 2019; Tunçtürk vd., 2019). Yaygın görünmesine rağmen tanısı daha az olmakla birlikte sıklığı %1.8 ile %10.9 arasındadır (Tunçtürk vd., 2019). Dil ve konuşma bozukluğu; anlama, konuşma ve dilin herhangi bir alanında yaşıtlarına göre dil ve iletişim becerilerine uygun şekilde kullanamaması yani dili kullanma becerisinin engellenmesi olarak tanımlanmaktadır (Paul, 2007). Tik bozuklukları, genellikle çocukluk döneminde ortaya çıkan ve motor ile/veya vokal tiklerin gözlemlenmesiyle tanımlanan nörogelişimsel bozukluklar arasında yer almaktadır (Yazgan ve Bulut, 2016). Tikler; sıklık ve şiddet açısından dalgalı bir seyir izleyen, genellikle ataklar şeklinde ortaya çıkan, ani, hızlı, ritmik olmayan, istemsiz ve yinelenen hareketler ya da seslerdir ve bu sesler günlük hayatın işlevini bozarak birçok soruna (okul devamsızlığı, akran zorbalığı, iletişimde zorlanma vb.) yol açabilmektedir (Tan vd., 2020). Damgalamanın tarihi eski Yunan dönemine kadar uzanmakta (Goffman, 1963) olup toplumun varsaydığı “normal” davranışın ya da görünüşün bireyde olmaması nedeniyle bireyin ayrımcılığa uğraması ile ortaya çıkmaktadırlar (Soygür ve Özalp, 2005) Goffman (1963), Sosyal Damgalama Teorisinde damgalanmayı, bireyin sosyal norm ve değerlerin olumsuz bir şekilde dışında kaldığı varsayılan sosyal kimlik olarak tanımlamıştır. Goffman (1963)'e göre damgalama sosyal çevrede oluşmakta ve sadece damgalanan engelli çocukların değil, damgalanan bireyin ebeveynlerinin, arkadaşlarının, çevresinin de yaşam kalitesini büyük ölçüde etkilemektedir. Pryor ve Reeder (2012)'ın yaptığı araştırmaya göre damgalamanın dört türü vardır. Damgalama, kendi kendini damgalama, toplumsal damgalama, yapısal damgalama ve ilişkilendirme yoluyla damgalama olarak görülebilmektedir (Huws ve Jones, 2013). Toplumsal damgalama, damgalı olarak algılanan kişiye karşı diğer kişilerin sosyal ve psikolojik tepkileridir. Sahip olunan inanç ve doğuştan getirdikleri tepkileri, engelin ciddiyetinin ne 219 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter düzeyde algılandığı ve engelin medyadaki görüntüsü de çokça etkilidir. Toplum tarafından olumsuz şekilde etiketlenen bireyler, yalnızca dışlayıcı tutumların doğrudan etkilerine maruz kalmakla kalmaz; aynı zamanda bu damgalamayı içselleştirerek öz saygılarında ve öz yeterlik algılarında da düşüş yaşayabilirler (Corrigan vd., 2006). Kendi kendini damgalama, toplumsal damgalanmış olma durumunun sosyal ve psikolojik etkilerini kendine yansıtarak kendine yönelik damgalamayı içselleştirmesidir. İlişkilendirme yoluyla damgalama, damgalanmış kişiyle ilgili birine gösterilen sosyal ve psikolojik tepkileri ifade etmektir. Çocuklar için bu tür damgalama ebeveynlerini, ailedeki diğer kişileri, bakıcılarını veya arkadaşlarını kapsayabilmektedir (Üstündağ, 2023). OSBye yönelik damgalama halen güncel bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır (Yu vd., 2020; Paula vd., 2020; Veroni, 2019). OSB’li bireyler her ne kadar belirli bir fiziksel görünüme sahip olsalar da, sosyal kurallara uymayan davranışları ile toplumun OSB hakkındaki bilgi eksikliği birleştiğinde, damgalanmaya maruz kalmaları kaçınılmaz hale gelebilmektedir (Broady vd., 2017). OSBli çocukların, öğretmenleri ve akranları tarafından tipik gelişim gösteren çocuklara kıyasla farklı algılanması (Abu-Hamour ve Muhaidat, 2014) sonucu okul ortamında ayrımcılığa maruz kalma gibi olumsuz deneyimlerin daha sık yaşanmasına sebep olduğu görülmektedir (Cappadocia vd., 2012). OSBli bireylerin sınırlı sosyal iletişim becerileri, kendine özgü ancak genel geçer olmayan iletişim tarzları, taklit becerilerindeki yetersizlik, alışılmadık ses ve davranış örüntüleri ile karşısındakinin duygularını anlamakta zorlanmaları, kişiler arası ilişkilerde karşılıklı etkileşimi engelleyerek zamanla tek taraflı iletişime ve bu bireylerin tuhaf bulunarak damgalanma ile kendine yabancılaşma yaşamasına neden olabilmektedir (Şahin ve Özyurt, 2022). Bu çocuklar, toplumun beklentilerini karşılayamama ve belirlenen davranış kalıplarına uyum sağlayamama nedeniyle dışlanmakta; kamusal alanlarda ise öfke dolu bakışlara, sözlü uyarılara, incitici etiketlemelere maruz kalmakta, "normal" olarak tanımlanan akranları etkileşimlerini sınırlandırılmakta ve bazı sosyal ortamlarda engellenmeye çalışılmaktadırlar (Uz ve Kaya, 2018). Anneler, çocuklarının OSB yüzünden küçükken daha az damgalamaya maruz kaldıklarını çünkü çocuk oldukları için yaptıkları davranışları çocukluklarına verdiklerini belirtmiştirlerdir. Bununla birlikte yine de çocuk OSBye sahip olması nedeni ile aile bireylerinden daha az ilgi görebilmekte, kreşte öğretmenler tarafından dışlanabilmekte ve sosyal ortamda yaşıt çocuklar tarafından ayrımcılığa maruz kalabilmektedir. Bu durum çocuğun sosyalleşmesinin ve arkadaşlık kurmasının önünde bir engel teşkil etmektedir (Uz ve Kaya, 2018). OSBnin sebebi tam olarak aydınlatılamamış olmakla birlikte, en yaygın kabul gören görüş, 220 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter birden fazla faktörün (epigenetik yatkınlık, hücresel stres, çevresel faktörler, psikososyal faktörler vb.) etkileşiminin bu bozukluğun ortaya çıkmasında rol oynadığı yönündedir (Dağıdır vd., 2022; Klei vd., 2012; Sanders vd., 2015). OSB’nin nedeniyle ilgili araştırmalar devam etmekte olup psikojenik teori, afektif (duygusal) görüş teorisi, zihin kuramı teorisi, merkezi bütünleme teorisi ve davranışsal teori olmak üzere çeşitli teoriler ortaya atılmaktadır (Tokuç, 2009). Psikojenik teoriye göre OSB; doğuştan psikojenik stresle meydana gelen annenin soğuk ve ilgisiz, babanın ise hoşgörüsüz olduğu ailelerin çocuklarında görülür (Mara, 2009). Davranışsal teoriye göre OSB; içsel nedenlerin yanı sıra sosyal-çevresel etmenlerin ilişkisiyle ortaya çıkmaktadır (Hixson vd., 2008). Afektif (duygusal) teoriye göre OSB; doğuştan gelen duygusal etkileşime girmede yetersizlik durumuyla bağlantılı görülmektedir (BaronCohen, 1988). Zihin kuramı teorisine göre OSB; bilişsel alandaki anomalilerden dolayı kendi ve başkalarının zihinlerini anlayabilmede ve öngörmede güçlük sonucu ortaya çıkmaktadır (BaronCohen, 2000). Teoriler farklı bakış açılarıyla farklı perspektiften bakmış olsalar da OSB tek bir nedenle açıklanamaz olup psikolojik, biyolojik ve çevresel faktörlerin sonucu olarak ortaya çıkar (Güller vd., 2020). Araştırmalara göre, her ne kadar 8–12. aylar gibi erken dönemlerde kesin tanı koymak mümkün olmasa da; 5 yaştan önce, özellikle 18–24. aylar arasında OSB tanısı güvenilir şekilde koyulabilmektedir (Sayan ve Durat, 2007). Tanı alma ve tedavi süreçlerinde aileler önemli bir rol oynamaktadır (Akkuş vd., 2020). Fakat ilk teşhis sonrası tanıyı kabullenme, yaşam tarzındaki değişikliklerle mücadele etmek, çocukların duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarını değerlendirebilme ve karşılayabilme aileler için zor olabilmektedir (Çınar, 2024). Erken tanı, özel eğitimin mümkün olan en kısa sürede başlaması açısından büyük önem taşır; çünkü küçük yaştaki çocuklar öğrenme dönemlerinde yüksek potansiyele sahiptir ve eğitimden daha fazla fayda sağlarlar (Korkmaz, 2010). Ayrıca erken tanı, ailenin sürece daha iyi hazırlanmasına ve uygun bir strateji geliştirmesine olanak verir. OSBde tanı sürecinde yaşanan sıkıntılar iki başlık altında incelenmektedir; İlki ailesel ve çevresel sıkıntılar ikincisi ise sağlık sistemine ilişkin olan sıkıntılardır. Ailesel ve çevresel sıkıntılara baktığımızda aile çocuğun gelişim süreci ile ilgili bilgiye sahip olmadığı için ve çocuğun davranışlarını olağan bulduğu için yardım aramamaktadır; Aile ile ilgili bir diğer faktör ise ailenin çocuğun OSBli olduğunu kabul etmemesi veya reddetmesidir. Sağlık sıkıntılarına bakıldığında ise gidilen hastanede randevu almanın uzun sürmesi, personel eksikliği, doktorların çok hasta bakmak zorunda kalmaları ile olgunun eksik ya da kayıp değerlendirilmesi gibi durumlar tanıyı geciktirmektedir (Aydos ve Çalış, 2021). Erden vd., (2009) yaptıkları çalışmada OSB ve yaygın gelişim bozukluğunda aile hekimlerinin rolünü 221 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter incelemiş ve çalışmada OSByi ilk fark eden kişilerin çocukların anneleri (%52.7) olduğunu aktarmıştır. Bu çalışmaya ek olarak Foster vd., (2025) yaptıkları çalışmada tanı almak için süreci başlatanların yine aileler (%59.5) olduğunu belirtmiştir. Aileler çocuk hekimine gittiğinde hekimlerden sadece %18.8’i belirtileri fark etmiş ve çocukların fiziksel gelişimi ya da kişiler arası ilişkileri sorulduğunda doktorlardan %9.5’i çocuğun gelişiminin normal seyrettiğini söylemiştir. Aile hekimlerinin %7.1 ‘inin çocuğun bir süre daha takip edilmesi gerektiğini söylediği, %8’inin sevk önerdiği, %9.1’inin “Yapılacak bir şey yok” dediği, %32.4’ünün ise “Erkek çocuklarında böyle olur”, “İleride açılır”, “Konuşur”, “6-7 yaşa kadar bekleyelim” şeklinde ifade ettiği görülmüştür. Ayrıca yılda 4-24 kez çocuk hekimi tarafından düzenli bir şekilde gözlenen çocukların sadece %4’lük bir kısmı OSB ya da Yaygın Gelişim Bozukluğu (YBG) tanısı almıştır (Erden vd., 2009). Aileler gittikleri sağlık kuruluşlarında psikolog, psikiyatrist ve çocuk psikiyatriye görünmelerine rağmen semptomların devamı halinde tekrar gelmeleri, endişe etmemeleri gerektiği ya da bir sorun olmadığına yönelik dönütler almışlardır. Ancak üçüncü kez bir teşhis koymak için gittikleri danışmanlıkta OSB’ye sahip olan çocukların %60 kadarı bir dönüt alabilmiş ve geri kalan kısım ise tekrar bir danışmanlık alma sürecine girmiştir (Howlin ve Asgharian, 1999). Bununla birlikte tanı alan OSBli bireyler gittikleri sağlık kuruluşlarında yanlış tanı da alabilmekte ve bu yanlış tanıya göre tedavi planı uygulanabilmektedir (Thayer vd., 2024). Tedavi planında verilen tanı ve ilaçlar OSBli bireyler açısından psikolojik ve fiziksel strese yol açabilmektedir. Yetişkin OSBli bireylerin de sağlık kuruluşlarında engellere maruz kaldıkları korku, anksiyete, utanç gibi duygular nedeniyle ihtiyacı olan yardımı almakta zorlandıkları belirtilmiştir. Ayrıca bakım sürecini de takip etmekte zorlandıklarını ifade etmişlerdir (Arnold vd., 2024). Bu çalışmalara ek olarak An vd., (2020), Foster vd., (2025), Khalil vd., (2025)’nin yaptığı çalışmalar da bu durumu destekler niteliktedir. Amerika’da yaşayan asyalı aileler çocuğunun OSB tanısı aldığını çevresine ve ailesine söylemekten çekindiğini, akrabalarının tanı süreci ve sonrasında OSB ilgili bilgi edinmek için uğraşmadığını, ailelerinden bu konuda yardım görmediklerini ifade etmişlerdir (Khalil vd., 2025). Ayrıca Asya toplumlarında bu gibi konuların çok konuşulmadığını ve bazen de akrabalarının tanıyı kabul etmediklerini ifade etmişlerdir. İran’da gerçekleşen bir çalışma ebeveynlerin hayat kalitesini evliliklerinden memnun olmalarının, sağlık durumlarının ve akraba-özel bir yakından gelen desteğin arttırdığını göstermiştir. Ayrıca profesyonel destek ve çocuğa bakım verirken gerçekleşen olumlu tecrübeler de hayat kalitesine olumlu olarak etki etmektedir (Samadi vd., 2025). Sosyal desteğin az olması ebeveynlerde ve bakım verenlerde 228 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter M33 .458 M36 .781 M35 .643 M37 .534 M27 .467 M2 .748 M20 .743 M8 .695 M30 .674 M34 .654 M31 .630 M25 .720 M29 .681 M17 .724 M11 .479 Açıklanan Varyans (%) = 30,338 7,021 4,797 4,581 4,295 4,019 3,474 Açımlayıcı faktör analizine 346 kişiye uygulanan 38 madde ile başlanmıştır. Toplamda 38 madde olan TOSBYDÖ Açımlayıcı Faktör Analizi (AFA) yapılmadan önce maddelerin birbiri ile korelasyonuna bakılıp p<0.1 olan “5. Ahmet’e sosyal ortamlarda arkadaş ilişkileri kurabilmesi için yardım etmek isterdim”, “28. Ahmet’in gerekli psikolojik müdahaleleri alması için ailesine yardım etmek isterdim” ve “32. Ahmet’e öğretmenlerinin daha iyi eğitim alması için yardım etmesi gerektiğini düşünürüm” maddeleri çıkarılmıştır. 38 madde olan ölçek bu üç maddenin çıkarılması ile 35’e düşmüştür. AFA sonuçları incelendiğinde madde yükü .30 altında olan bir madde olmadığı için madde çıkarılmamıştır. İki boyuta giden ve aralarında .10’dan yüksek fark bulunmayan maddeler tek tek sıralanıp en düşük faktör yükü alan maddeler sırasıyla atılmıştır. Atılan maddeler sırasıyla “16. Ahmet ile aynı ortamda eğitim almanın diğer çocukların gelişimini etkileyeceğini düşünürüm.”, “13. Ahmet’in sürekli gürültü yaparak beni rahatsız edeceğini düşünürüm.”, “26. Ailesi tedavi olmasını istemese bile Ahmet’i tedavi olması için zorlardım.”, “38. Dışarıda bir yerde Ahmet ile birlikte görülmek istemem.”, “22. Ahmet’in, ailesi tarafından iyi yetiştirilmediği için toplum kurallarına uygunsuz davranışlar gösterdiğini düşünürüm.” ‘dür.Yapılan AFA sonucunda 5 madde çıkarılmış ve ölçek 30 madde olarak belirlenmiştir. Faktör desenini ortaya koymak için 346 kişiye uygulanan ölçeğin yapılan Açımlayıcı Faktör Analizinde 30 maddenin 7 alt boyutu olduğu belirlenmiştir. Tablo 2 incelendiğinde 1. faktör; faktör yükleri .55 ve .71 arasında değişen 11 maddeden; 2. faktör; faktör yükleri .45 ve .68 arasında değişen 5 maddeden; 3. faktör; faktör yükleri .46 ve .78 arasında değişen 4 maddeden; 4. faktör; faktör yükleri .69 ve .74 arasında değişen 3 maddeden; 5. faktör; faktör yükleri .65 ve .67 arasında değişen 2 maddeden; 6. faktör; faktör yükleri .63 229 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter ve .72 arasında değişen 3 maddeden; 7. faktör; faktör yükleri .47 ve .72 arasında değişen 2 maddeden olmak üzere; ölçeğin 30 maddeden oluştuğu görülmektedir. Bu faktörler toplam varyansın %58.525’ini açıklamaktadır. Çok boyutlu desenlerde %50’nin üzerinde çıkan varyans yeterli olarak görülür (Büyüköztürk, 2010). Tablo 2. TOSBYDÖ Faktörlerinin DEHB ve Birbirleriyle Korelasyonları DEHBDÖT Kaçınma Önyargı Korku Acıma Öfke-Baskı Ayrım Sorumluluk Kaçınma .295 1 .407 .524 .483 .370 .304 .163 Önyargı .258 .407 1 .431 .388 .154 .265 .295 Korku .207 .524 .431 1 .381 .315 .279 .244 Acıma .326 .483 .388 .381 1 .265 .258 .221 Öfke-Baskı .177 .370 .154 .315 .265 1 .204 .034 Ayrım .244 .304 .265 .279 .258 .204 1 .169 Sorumluluk .207 .163 .295 .244 .221 .034 .169 1 DEHBDÖT 1 .295 .258 .207 .326 .177 .244 .207 Tablo 3 incelendiğinde DEHBDÖT ve Kaçınma alt boyutu arasında (r=.295) pozitif yönde anlamlı bir ilişki; DEHBDÖT ve Önyargı alt boyutu arasında (r=.258) pozitif yönde anlamlı bir ilişki DEHBDÖT Korku alt boyutu ve arasında (r=.207) pozitif yönde anlamlı bir ilişki; DEHBDÖT ve Acıma alt boyutu arasında (r=.326) pozitif yönde anlamlı bir ilişki; DEHBDÖT ve ÖfkeBaskı alt boyutu arasında (r=.177) pozitif yönde anlamlı bir ilişki; DEHBDÖT ve Ayrım alt boyutu arasında (r=.244) pozitif yönde anlamlı bir ilişki; DEHBDÖT ve Sorumluluk alt boyutu arasında (r=.207) pozitif yönde anlamlı bir ilişki olduğu görülmektedir. Tabloda görüldüğü gibi tüm faktörler hem DEHBDÖT ile hem de birbirleriyle düşük düzeyde bir korelasyon göstermektedir. TARTIŞMA VE SONUÇ OSB bir eksiklik veya kusur olarak nitelendirilmemesi gereken yaşam boyu devam eden geniş yelpazeli bir sosyal uyum bozukluğudur. Literatüre bakıldığında sosyalliğe sahip olmak toplum içerisinde kabul gören bir davranışken, sosyallikten uzak olmak ise toplum normlarının dışında veya normal olmayan olarak nitelendirilmiştir (Çopuroğlu ve Mengi, 2014). Bir rahatsızlığa 230 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter sahip olmak da uzun yıllardır damgalanmaya neden olan faktörlerdendir (Bekiroğlu, 2021). Literatüre bakıldığında OSB ve damgalanma çeşitli çalışmalar yapılmış (Şahin ve Özyurt, 2022; Karabekiroğlu vd., 2009; Uz ve Kaya, 2018; Çopuroğlu ve Mengi, 2014) ancak bunu ölçecek bir ölçme aracı geliştirilmemiştir. Bu çalışmada OSBde damgalanmaya yönelik görüşleri belirlemek amacıyla ‘’Toplumun Otizm Spektrum Bozukluğuna yönelik Damgalama Ölçeği’’ geliştirilmesi amaçlanmıştır. Bu amaç doğrultusunda literatür taraması gerçekleştirilmiş, nitel çalışmalardan yola çıkılarak madde havuzu oluşturulmuştur (Yu ve Harrison, 2020; Veroni, 2019; Uz ve Kaya, 2018; Tüfek ve Sarı, 2016; Turan vd., 2020; Thayer vd., 2024; Green, 2003; Bekiroğlu, 2021; Abu Hamour vd., 2014). Madde havuzundaki maddelerin alt boyutlara ayrılması ‘’Mental İllnes Stigma ‘’ ve ‘’ Dangerousness Model of Stigma’’ (Corrigan vd., 2006) çalışmasının modellemesinden yola çıkılarak belirlenmiştir. Aynı zamanda bu amaç doğrultusunda; Geçerlilik ve güvenirlik çalışması, 18 yaş üzeri 346 kişiden oluşan genel popülasyonda gerçekleştirilmiştir. Ayrıca geliştirilmek istenen ölçeğin paralel form güvenirliği belirlenmesi amacıyla katılımcılara ‘’Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu Damgalama Ölçeği’’ (Kellison vd., 2010) uygulanmıştır.Geçerlilik çalışması kapsamında ölçeğin yapı geçerliliğinin belirlenmesi amacıyla AFA yapılmıştır. Yapılan AFA sonucunda bulunan faktör yük değerleri 0.30’un altında olan maddeler (52832) ölçekten çıkarılmıştır. Maddelerin çıkarılması sonrasında tekrar faktör analizi yapılmıştır. Faktör analizi sonucu, ölçeğin öncelikle 9 faktörlü yapıya sahip olduğu ancak faktörlerin iki faktöre aynı anda gitmesi durumunda aralarında .10’dan az fark olan maddeler (16, 13 26, 38, 22) çıkarılmıştır. Madde çıkarılması sonucunda ölçekten 7 faktörlü yapı elde edilmiştir. Yedi faktörlü ölçeğin açıklanan varyansı %30 olarak belirlenmiştir. Belirlenen faktörler sırasıyla ‘’Kaçınma’’, ‘’Önyargı’’, ‘’Korku’’, ‘’Acıma’’, ‘’Öfke-Baskı’’ ‘’Ayrım’’ ve ‘’Sorumluluk’’ olarak adlandırılmıştır. Birinci faktörün altında 11 tane madde (6, 4, 23, 10, 1, 24, 18, 19, 14, 15, 7), ikinci faktörün altında 5 madde (12, 21, 9, 3, 33), üçüncü faktörün altında 4 tane madde (36, 35, 37, 27), dördüncü faktörde 3 madde (2, 20, 8,) , beşinci faktörde 2 tane madde ( 30, 34), altıncı faktörde 3 tane madde (31, 25, 29), yedinci faktörde ise 2 tane madde (17, 11) yer almaktadır. Ölçeğin tamamının Cronbach Alpha iç tutarlılık katsayısı .72 olarak bulunmuştur. Ölçeğin tümü için elde edilen güvenirlik katsayısı ölçeklerde kabul edilen değer olan .70’in üzerindedir (Anastasi, 1982). Birinci faktörün güvenirlik katsayısı .90, ikinci faktörün güvenirlik katsayısı .34, üçüncü faktörün güvenirlik katsayısı .66, dördüncü faktörün güvenirlik katsayısı .74, beşinci faktörün güvenirlik katsayısı .18, altıncı faktörün güvenirlik katsayısı .18 ve yedinci faktörün güvenirlik 231 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter katsayısı ise .30 olarak bulunmuştur. Güvenirlik katsayısı düşük olan maddelerin az sayıda madde içermelerinden dolayı güvenirlik katsayılarının düşük çıktığı tahmin edilmektedir. Ölçeğin tümünden ve faktörlerden elde edilen iç tutarlılık katsayılarının, güvenirlik aralığına çok yakın ve ideal güvenirlik değerinin üstünde olduğu görülmektedir (Creswell, 2005). Elde edilen güvenirlik katsayıları, ölçeğin güvenilir olduğunu göstermektedir. Paralel form analizi sonucunda korelasyon katsayısı .55 olarak hesaplanmıştır. Gerçekleştirilen güvenirlik ve geçerlik analizleri sonucunda toplam 30 maddeden ve 7 alt faktörden oluşan “Toplumun Otizm Spektrum Bozukluğuna yönelik Damgalama Ölçeği” geliştirilmiştir. SINIRLILIK Araştırmanın en önemli sınırlılığı OSBli yakını olan kişilere örneklemde az yer verilmesidir. Örneklemede OSBli yakını olan bireylerin daha fazla dahil edilmesi araştırma sonuçlarını etkileyebilir. Örneklemdeki diğer sınırlılıklar ise, katılımcıların büyük çoğunluğunun 18-25 yaş aralığında olması (%57,6) ve cinsiyet dağılımında kadınların baskın bir orana sahip olmasıdır (%58,4). Bu durum, elde edilen bulguların yaş ve cinsiyet açısından genellenebilirliğini kısıtlamaktadır. Ölçek, OSB tanısına sahip olan Ahmet karakterini anlatan bir senaryo ile katılımcılara verilmiştir. Senaryoda sadece erkek cinsiyetine yer verilmesi olası bir sınırlılığa örnek gösterilebilir. Yöntem açısından bakıldığında, literatürün yetersiz olması, literatür taramasında nicel çalışma verilerinin daha az kullanılması ve maddelerin oluşturulmasında araştırmacılar tarafından nitel çalışma yönteminin kullanılamaması çalışmanın olası sınırlılıklarındandır. ÖNERİLER OSBli kişilere olan toplumsal damgalamanın OSB hakkındaki bilgi eksiklikleri nedeniyle olduğu düşünüldüğünden, OSB hakkında topluma daha fazla bilgilendirme yapılabilir. İlkokul, ortaokul ve liselerde OSB gibi bozukluklarının tanıtılması ve doğru bilgilerin yer aldığı sunumlar gerçekleştirilebilir. Afiş, reklam, sosyal medya içerikleri, çeşitli sosyal sorumluluk projeleriyle toplumun daha da bilinçlendirilmesi sağlanabilir. Farkındalık çalışmalarına OSBli kişilerin yakın çevresinden başlanabilir. Gelecekteki araştırmalarda sadece OSBli kişilerin yakın çevresine yönelik, sadece OSBli bireylerin ebeveynlerine yönelik ya da OSBli bireylerin kendine yönelik yapılan damgalamayı ölçen çalışmalar gerçekleştirilebilir. OSBye dair bilgi yetersizlikleri, bireyin sahip olduğu OSB tanısının fark edilmesini geciktirebilir. Çocuk sahibi olmak isteyen ailelere de bu konu hakkında bilgilendirme yapılması OSB tanısının erken konulmasını ve OSBye yönelik tedavilerin erken tanı almasına 232 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter olanak sağlar. OSB tanısına sahip bireylerin sosyal yaşama daha fazla dahil olması için onları ve toplumu bütünleştirecek projeler, farkındalık çalışmaları yapılabilir. Ayrıca ruh sağlığı çalışanları ve alan uzmanlarının bilgi düzeyini artırarak meslek içi eğitimler düzenlenmesine katkı sunması amaçlanmaktadır. Araştırma, sınırlılığına rağmen ölçeğin gelecekte OSB ile ilgili yapılacak birçok araştırma için yol gösterici olabilir. Gelecek çalışmalarda, TOSBYDÖ ile eğitim düzeyi, yaş, cinsiyet ve OSBli yakına sahip olmak arasındaki ilişkinin ölçülmesi OSB ile ilgili genişleyen literatüre katkı sunması düşünülmektedir. Literatürde yer alan benzer çalışmalar bu öneriyi desteklemektedir (Alsamhori vd., 2024; Turnock vd., 2022; Salleh vd., 2022). KAYNAKÇA Abu-Hamour, B., & Muhaidat, M. (2014). Parents' attitudes towards inclusion of students with autism in Jordan. International Journal of Inclusive Education, 18(6), 567–579. Akgül, B. (2024). Dijital dikkat oyunlarının özgül öğrenme bozukluğu tanısı almış çocukların dikkat ve konsantrasyon düzeylerine etkisi [Yüksek lisans tezi, Selçuk Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü]. Akkuş, P. Z., Saygan, B. B., Bahadur, E. İ., Cak, T., & Özmert, E. (2021). Otizm spektrum bozukluğu tanısı ile yaşamak: Ailelerin deneyimleri. Turkish Journal of Pediatric Disease, 15(4), 272–279. Aksoy, U. M. (2019). Nörogelişimsel bozukluklar: Bir ağacın farklı dalları. İstanbul Kanuni Sultan Süleyman Tıp Dergisi, 11(1), 1–4. Aksoy, Ş. G. (2019). Yaşam boyu özgül öğrenme güçlüğü. İKSSTD, 11(Ek sayı), 34-39. https://doi.org/10.5222/iksstd.2019.88609 AlSamhori, J. F., Kakish, D. R. E. K., Ellayyan, L., Mohammad, T., Hijazeen, T., Kheir, S., ... & Qaswal, A. B. (2024). Characteristics of knowledge and stigma of autism spectrum disorder among university students in Jordan: A nationwide cross-sectional study. Middle East Current Psychiatry, 31(1), 99. American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: Text revision (4th ed., DSM-IV-TR). Washington, DC: American Psychiatric Association. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., DSM-5). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing. An, S., Kanderzhanova, A., Akhmetova, A., Foster, F., & Chan, C. K. (2020). "Chasing hope": Parents' perspectives on complementary and alternative interventions for children with 233 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter autism in Kazakhstan. Autism: The International Journal of Research and Practice, 24(7), 1817–1828. https://doi.org/10.1177/1362361320923494 Arnold, S. R., Bruce, G., Weise, J., Mills, C. J., Trollor, J. N., & Coxon, K. (2024). Barriers to healthcare for Australian autistic adults. Autism: The International Journal of Research and Practice, 28(2), 301–315. https://doi.org/10.1177/13623613231168444 Arslan, K. (2023). Otizmli bireylere yönelik toplumsal farkındalık düzeyinin incelenmesi. Avrasya Uluslararası Araştırmalar Dergisi, 11(34), 28–47. https://doi.org/10.33692/avrasy-ad.1167352 Aydos, S., & Çalış, E. S. (2021). Otizm spektrum bozukluğu öncesi ve sonrasıyla tanı: Çocuk gelişimci bakış açısıyla bir inceleme. Türkiye Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi, 4(1), 31–53. Baron-Cohen, S. (2000). Theory of mind and autism: A review. International Review of Research in Mental Retardation, 23, 169–184. Bekiroğlu, S. (2021). Ruhsal hastalığa sahip bireylere yönelik damgalama: Etkileyen faktörlere ve bireyler üzerindeki etkilerine dair kavramsal bir çalışma. OPUS Uluslararası Toplum Araştırmaları Dergisi, 17(33), 595–618. https://doi.org/10.26466/opus.847170 Biber, K., Cankorur, H., Akçay, Z., & Şumnulu, B. (2018). Çocukları okul öncesi eğitime devam eden annelere otizm spektrum bozukluğuna yönelik farkındalık eğitimi. Journal of Turkish Studies. Broady, T. R., Stoyles, G. J., & Morse, C. (2017). Understanding carers’ lived experience of stigma: The voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community, 25(1), 224–233. https://doi.org/10.1111/hsc.12291 Büyüköztürk, Ş. (2010). Sosyal bilimler için veri analizi el kitabı: İstatistik, araştırma deseni, SPSS uygulamaları ve yorum (13. baskı). Pegem Akademi Yayıncılık. Büyüköztürk, Ş., Kılıç-Çakmak, E., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2017). Bilimsel araştırma yöntemleri (23. Baskı). Ankara: Pegem Akademi. Cappadocia, M. C., Weiss, J. A., & Pepler, D. (2012). Bullying experiences among children and youth with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 266–277. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1241-x Centers for Disease Control and Prevention. (2022). Data and statistics on autism spectrum disorder. U.S. Department of Health and Human Services. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html Christensen, D. L., Braun, K. V. N., Baio, J., Bilder, D., Charles, J., Constantino, J. N., & Yeargin-Allsopp, M. (2018). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder 234 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter among children aged 8 years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 sites, United States, 2012. MMWR Surveillance Summaries, 65(13), 1–23. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6513a1 Corrigan, P. W., Watson, A. C., & Barr, L. (2006). The self-stigma of mental illness: Implications for self-esteem and self-efficacy. Journal of Social and Clinical Psychology, 25(8), 875–884. https://doi.org/10.1521/jscp.2006.25.8.875 Çınar, H. S. (2024). Otizm spektrum bozukluğu tanısı alan çocukların ebeveynlerinin bakım verme yükü, yaşam doyumu ve başa çıkma tutumlarının incelenmesi [Yüksek lisans tezi, İstanbul Gelişim Üniversitesi, Lisansüstü Eğitim Enstitüsü]. Çolakoğlu, Ö. M., & Büyükekşi, C. (2014). Açımlayıcı faktör analiz sürecini etkileyen unsurların değerlendirilmesi. Karaelmas Eğitim Bilimleri Dergisi, 2(1), 56–64. Çopuroğlu, Y., & Mengi, A. (2014). Toplumsal dışlanma ve otizm. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 2, 65–82. Danielson, M. L., Claussen, A. H., Bitsko, R. H., Katz, S. M., Newsome, K., Blumberg, S. J., Kogan, M. D., & Ghandour, R. (2024). ADHD prevalence among U.S. children and adolescents in 2022: Diagnosis, severity, co-occurring disorders, and treatment. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 53(3), 343–360. https://doi.org/10.1080/15374416.2024.2335625 Dağıdır, G. H., Bukan, N., & Bahçelioğlu, M. (2022). Etiology of autism. Future Biochemistry and Bioscience, 4(2), 49–57. Eldevik, S., Hastings, R. P., Jahr, E., & Hughes, J. C. (2012). Outcomes of behavioral intervention for children with autism in mainstream pre-school settings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(2), 210–220. https://doi.org/10.1007/s10803011-1234-9 Erden, H. G., Akçakın, M., Doğan, D., & Ertem, İ. (2010). Çocuk hekimleri ve otizm tanıda zorluklar. Türkiye Klinikleri Pediatri Dergisi. Ertem, İ. Ö. (2005). İlk üç yaşta gelişimsel sorunları olan çocuklar: Üç sorun ve üç çözüm. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 6(2), 13–25. Foster, F., Kanderzhanova, A., Tazhibay, M., Tolegenova, A., Colet, P., Stolyarova, V., & Noble, J. G. (2025). Two sides of the spectrum: A cross-sectional study of autism diagnosis and treatment in Kazakhstan from the perspectives of parents and physicians. medRxiv. https://doi.org/10.1101/2025.05.25.25328295 235 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter Genç, Y., Sertkaya, D., & Demirtaş, S. (2003). Klinik araştırmalarda iki ölçüm tekniğinin uyumunu incelemede kullanılan istatistiksel yöntemler. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası, 56(1). Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Simon & Schuster. Green, S. E. (2003). “What do you mean ‘what’s wrong with her?’”: Stigma and the lives of families of children with disabilities. Social Science & Medicine, 57(8), 1361–1374. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(02)00511-7 Guthrie, W., Wetherby, A. M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R. D., Morgan, L., & Lord, C. E. (2023). The earlier the better: An RCT of treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism: The International Journal of Research and Practice, 27(8). https://doi.org/10.1177/13623613231159153 Güller, N., Değerli, S., Sarı, A., Altıntaş, M., & Adıgüzel, E. (2020). Otizm spektrum bozukluğunda bağırsak-beyin aksı, diyet yaklaşımları ve probiyotik tedavisi. Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(2), 69–82. Hangül, Z., & Tufan, A. E. (2022). Otizm spektrum bozukluğunda tamamlayıcı ve alternatif tedavilerin kullanımı. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 14(2), 165–173. https://doi.org/10.18863/pgy.935207 Hixson, M. D., Wilson, J. L., Doty, S. J., & Vladescu, J. C. (2008). A review of the behavioral theories of autism and evidence for an environmental etiology. The Journal of Speech and Language Pathology–Applied Behavior Analysis, 3(1), 46. Howlin, P., & Asgharian, A. (1999). The diagnosis of autism and Asperger syndrome: Findings from a survey of 770 families. Developmental Medicine & Child Neurology, 41(12), 834–839. https://doi.org/10.1017/S0012162299001656 Huws, J. C., & Jones, R. S. (2013). “I’m really glad this is developmental”: Autism and social comparisons – An interpretative phenomenological analysis. Autism, 19(1), 84–90. https://doi.org/10.1177/1362361313512426 (Original work published 2015) Karasar, N. (2012). Bilimsel araştırma yöntemi. Nobel Yayıncılık. Karaaslan, Ö., & Karaaslan, D. (2016). Otizmli çocukların tıbbi tanılama sürecinde yer alan uzman doktorların tanılamaya ilişkin görüşlerinin incelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 18(2), 271–293. Karabekiroğlu, K., Cakin-Memik, N., Ozcan-Ozel, O., Toros, F., Oztop, D., Ozbaran, B., & Yaman, A. K. (2009). Stigmatization and misinterpretations on ADHD and autism: A multi-central study with elementary school teachers and parents. Journal of Clinical Psychology, 12(2), 79–89. 236 Otizm Spektrum Bozukluğuna sahip bireylere yönelik Damgalama Ölçeği KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter Kellison, I., Bussing, R., Bell, L., & Garvan, C. (2010). Assessment of stigma associated with attention-deficit hyperactivity disorder: Psychometric evaluation of the ADHD stigma questionnaire. Psychiatry Research, 178(2), 363–369. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2009.04.022 Khalil, A., Kim, A., & Christie, N. (2025). Help-seeking experiences of Asian American parents of children with autism: A qualitative study. Journal of Child and Family Studies, 34, 1225–1240. https://doi.org/10.1007/s10826-025-03061-8 Klei, L., Sanders, S. J., Murtha, M. T., Hus, V., Lowe, J. K., Willsey, A. J., Moreno-De-Luca, D., Yu, T. W., Fombonne, E., Geschwind, D., Grice, D. E., Ledbetter, D. H., Lord, C., Mane, S. M., Martin, C. L., Martin, D. M., Morrow, E. M., Walsh, C. A., Melhem, N. M., Chaste, P., … Devlin, B. (2012). Common genetic variants, acting additively, are a major source of risk for autism. Molecular Autism, 3(1), 9. https://doi.org/10.1186/2040-2392-3-9 Korkmaz, B. (2010). Otizm: Klinik ve nörobiyolojik özellikleri, erken tanı, tedavi ve bazı güncel gelişmeler. Türk Pediatri Arşivi, 45(12), 1–8. Kurt, G., Ervüz, F. Ö., & Ervüz, C. (2023). Meslek yüksekokulu öğrencilerinin otizm spektrum bozukluğu olan çocuklara ilişkin farkındalıkları. TOGÜ Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(1), 37–48. Maenner, M. J., Warren, Z., Williams, A. R., Amoakohene, E., Bakian, A. V., Bilder, D. A., … et al. (2020). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 sites, United States, 2020. MMWR Surveillance Summaries, 72(2), 1–14. Mara, D. (2009). Autism: Problems and etiology. AMT, 11(3), 272. Melekoğlu, M. A. (2017). Özel öğrenme güçlüğüne giriş. In M. A. Melekoğlu (Ed.), Özel öğrenme güçlüğü olan çocuklar (ss. 15–47). Vize Yayıncılık. Orçan, F. (2018). Açımlayıcı ve doğrulayıcı faktör analizi: İlk hangisi kullanılmalı. Eğitimde ve Psikolojide Ölçme ve Değerlendirme Dergisi, 9(4), 413–421. Paul, R. (2007). Language disorders from infancy through adolescence: Assessment and intervention. Elsevier Health Sciences. Paula, C. S., Cukier, S., Cunha, G. R., Irarrázaval, M., Montiel-Nava, C., Garcia, R., … & Rattazzi, A. (2020). Challenges, priorities, barriers to care, and stigma in families of people with autism: Similarities and differences among six Latin American countries. Autism, 24(8), 2228–2242. 237 Berra ALAYLI, Burcu AYKUŞ, & Tayyar TÜRK KİTOD 3(6), 2025, Kış/Winter Pryor, J. B., Reeder, G. D., & Monroe, A. E. (2012). The infection of bad company: Stigma by association. Journal of Personality and Social Psychology, 102(2), 224–241. https://doi.org/10.1037/a0026270 Salleh, N. S., Tang, L. Y., Jayanath, S., & Lim Abdullah, K. (2022). An explorative study of affiliate stigma, resilience, and quality of life among parents of children with autism spectrum disorder (ASD). Journal of Multidisciplinary Healthcare, 15, 2053–2066. Samadi, S. A., Ghanimi, F., & McConkey, R. (2025). The quality of life of Iranian mothers and fathers of children with autism. Children, 12(4), 454. https://doi.org/10.3390/children12040454 Sanders, S. J., He, X., Willsey, A. J., Ercan-Sencicek, A. G., Samocha, K. E., Cicek, A. E., … & State, M. W. (2015). Insights into autism spectrum disorder genomic architecture and biology from 71 risk loci. Neuron, 87(6), 1215–1233. https://doi.org/10.1016/j.neuron.2015.09.016 Sayan, A., & Durat, G. (2007). Risk tanılaması yoluyla otizmin erken teşhisi: Hemşirenin rolü. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 10(4), 105–113. Sezgin, A. (2016, Aralık 14). Otizmin görülme sıklığı arttı. NTV. https://www.ntv.com.tr/sanat/aylin-sezginotizmgorulme-sikligi-artti Shaw, K. A., Williams, S., Patrick, M. E., Valencia-Prado, M., Durkin, M. S., Howerton, E. M., Ladd-Acosta, C. M., Pas, E. T., Bakian, A. V., Bartholomew, P., Nieves-Muñoz, N., Sidwell, K., Alford, A., Bilder, D. A., DiRienzo, M., Fitzgerald, R. T., Furnier, S. M., Hudson, A. E., Pokoski, O. M., Shea, L., … Maenner, M. J. (2025). Prevalence and early identification of autism spectrum disorder among children aged 4 and 8 years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 16 sites, United States, 2022. Morbidity and Mortality Weekly Report. Surveillance Summaries, 74(2), 1–22. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1 Soygür, H., & Özalp, E. (2005). Şizofreni ve damgalanma sorunu. Turkiye Klinikleri Journal of Internal Medical Sciences, 1(12), 74–80. Şahin, V., & Engin Özyurt, G. (2022). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuk ve ergenlerde damgalanma. Çocuk ve Medeniyet, 7(13), 139–148. Tabachnick, B. G., & Fidell, L. S. (2007). Using multivariate statistics (5th ed.). Allyn and Bacon. Tan, M. E., Aksu, G. G., & Toros, F. (2020). Tik bozukluğu olan çocukların sosyal fobi, benlik saygısı, anksiyete ve depresyon düzeylerinin değerlendirilmesi. Turkish Journal of