Del paternalismo a la autonomía relacional: Una revisión integrativa sobre los dilemas éticos en la adherencia de enfermedades crónicas en atención primaria

Revista de Medicina Familiar y Comunidad 2025; 2(2): 47–56 ARTICULO DE REVISION Del paternalismo a la autonomía relacional: Una revisión integrativa sobre los dilemas éticos en la adherencia de enfermedades crónicas en atención primaria Andrea Paola Britos Gómez1y Alcides Chaux2,3 1Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Privada del Este, filial Ciudad del Este, Paraguay. 2 Programa de Especialización en Medicina Familiar, Dirección de Postgrado, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Asunción, San Lorenzo, Paraguay 3Facultad de Medicina, Universidad del Norte, Asunción, Paraguay DOI: 10.5281/zenodo.17783040 Publicado: 2 de diciembre, 2025 Resumen Introducción: El manejo de las enfermedades crónicas no transmisibles en la Atención Primaria de la Salud (APS) enfrenta una tensión fundamental entre el principio de beneficencia médica y la autonomía del paciente. Históricamente, ha predominado un modelo paternalista centrado en el «cumplimiento», que a menudo ignora la capacidad de agencia del individuo. El objetivo de esta revisión fue analizar la evidencia sobre los dilemas bioéticos entre autonomía y paternalismo, y su impacto en la adherencia terapéutica. Métodos: Se realizó una revisión integrativa de la literatura siguiendo el marco de Whittemore y Knafl. Se realizaron búsquedas en PubMed, Scopus y literatura gris para estudios publicados entre 2015 y 2025 que vincularan dimensiones bioéticas con resultados clínicos en diabetes e hipertensión. Los datos se sintetizaron temáticamente. Resultados: El análisis identificó una transición conceptual necesaria desde la autonomía individual hacia la «autonomía relacional». Se halló que el paternalismo se manifiesta clínicamente como «inercia terapéutica» y mediante el etiquetado estigmatizante de pacientes («difíciles»), lo cual exacerba las inequidades en salud. Por el contrario, las intervenciones basadas en la toma de decisiones compartida y el apoyo a la autonomía se correlacionaron positivamente con mejoras en el control glucémico (HbA1c), la presión arterial y la satisfacción del paciente, al fomentar la motivación intrínseca. Conclusiones: El respeto a la autonomía no compite con la eficacia clínica, sino que es un prerrequisito para ella. La práctica en APS debe superar el paternalismo por omisión y adoptar modelos de concordancia que integren los determinantes sociales, validando al paciente como un socio activo en el cuidado de su salud. Palabras clave: Bioética, Autonomía Personal, Paternalismo, Adherencia al Tratamiento, Atención Primaria de Salud, Enfermedad Crónica Britos Gómez y Chaux 1. INTRODUCCIÓN El manejo de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), particularmente la hipertensión arterial y la diabetes mellitus tipo 2, constituye uno de los desafíos éticos y clínicos más apremiantes para la Atención Primaria de la Salud (APS). Tradicionalmente, la relación médico-paciente en este contexto ha estado dominada por un modelo paternalista, donde el éxito terapéutico se evaluaba bajo el concepto de «cumplimiento». Esta perspectiva unidireccional asumía que el paciente debía seguir pasivamente las directrices del experto, ignorando a menudo su capacidad de agencia y sus circunstancias vitales (1,2). Sin embargo, la bioética contemporánea ha impulsado una transición conceptual significativa hacia la «adherencia» y, más recientemente, la «concordancia». Mientras que la adherencia implica un compromiso activo del paciente con el régimen prescrito (3), la concordancia establece una alianza terapéutica basada en la negociación y el respeto mutuo, reconociendo al paciente no como un receptor pasivo, sino como un experto en su propia vida (4,5). Este cambio de paradigma busca mitigar las tensiones éticas inherentes entre el principio de beneficencia —la obligación del médico de procurar el bien clínico— y el principio de autonomía (6). A pesar de este avance, la interpretación clásica de la «autonomía individual» —entendida como la capacidad de tomar decisiones racionales y aisladas sin interferencias— resulta insuficiente en el contexto de la cronicidad (7). La evidencia sugiere que las decisiones de salud están profundamente condicionadas por determinantes sociales, redes familiares y contextos culturales, lo que ha dado lugar al concepto de «autonomía relacional» (8,9). Bajo este enfoque, se entiende que la capacidad de decisión del paciente se constituye a través de sus relaciones interpersonales y su entorno social (10,11). La implementación de este modelo en la práctica diaria enfrenta barreras sustanciales. Los profesionales de APS reportan obstáculos como la falta de tiempo, la escasez de habilidades en comunicación de riesgos y la «inercia terapéutica» —la falla en intensificar el tratamiento cuando no se alcanzan las metas—, fenómenos que a menudo perpetúan un enfoque paternalista por defecto (12,13). Además, el etiquetado de pacientes como «difíciles» o «no cumplidores» en los registros médicos puede estigmatizar y erosionar la confianza necesaria para una toma de decisiones compartida efectiva (14). El objetivo de esta revisión integrativa es analizar la evidencia sobre las tensiones bioéticas entre autonomía y paternalismo en la adherencia al tratamiento de ECNT en APS, evaluando cómo estrategias como la toma de decisiones compartida pueden transformar la inercia clínica en una concordancia efectiva. 2. MÉTODOS 2.1 Diseño del estudio Se adoptó una metodología de revisión integrativa fundamentada en el marco de Whittemore y Knafl. Este diseño fue seleccionado específicamente por su versatilidad para sintetizar literatura diversa, permitiendo la inclusión de estudios experimentales y no experimentales. Esta característica es crucial para abordar la complejidad de la 48 Revista de Medicina Familiar y Comunidad bioética clínica, donde coexisten datos cuantitativos sobre adherencia (HbA1c, presión arterial) con análisis cualitativos sobre la experiencia de autonomía y las dinámicas de poder en la consulta (15). 2.2 Estrategia de búsqueda y Fuentes de información La búsqueda bibliográfica sistemática se realizó en las bases de datos electrónicas PubMed, Scopus y literatura gris relevante, abarcando el periodo comprendido entre enero de 2015 y 2025. Se diseñó una estrategia de búsqueda iterativa utilizando vocabulario controlado (MeSH/DeCS) y lenguaje libre. Las cadenas de búsqueda se estructuraron en cuatro dominios conceptuales: • Dominio bioético: Incluyendo términos como «Personal Autonomy» (Autonomía Personal), «Paternalism» (Paternalismo) y «Relational Autonomy» (Autonomía Relacional). • Dominio clínico/conductual: Abarcando «Medication Adherence» (Adherencia a la medicación), «Patient Compliance» y el concepto emergente de «Therapeutic Inertia» (Inercia Terapéutica). • Dominio de intervención: Centrado en «Shared Decision Making» (Toma de Decisiones Compartida) y «Motivational Interviewing» (Entrevista Motivacional). • Dominio de población y contexto: Limitado a adultos con «Chronic Disease» (Enfermedad Crónica), específicamente hipertensión y diabetes, en el entorno de «Primary Health Care» (Atención Primaria). 2.3 Selección de estudios y criterios de elegibilidad El proceso de selección siguió el flujo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses). Se eliminaron duplicados y se cribaron títulos y resúmenes. Los textos completos fueron evaluados según los siguientes criterios: • Inclusión: Estudios que vinculan explícitamente la dimensión ética (toma de decisiones, autonomía) con resultados clínicos o conductuales en ECNT; investigaciones que abordan barreras como la falta de tiempo o habilidades de comunicación; y estudios publicados en inglés, español o portugués. • Exclusión: Se descartaron estudios pediátricos —dado que la autonomía legal difiere—, así como investigaciones centradas exclusivamente en cuidados agudos o paliativos oncológicos, cuyo marco ético de «final de vida» difiere del manejo de la cronicidad en APS. 2.4 Evaluación de la calidad y extracción de datos La calidad metodológica de los estudios incluidos fue evaluada mediante herramientas adaptadas al diseño de cada trabajo (p. ej., CASP para cualitativos, MMAT para métodos mixtos). Se extrajeron datos sobre: autor/año, diseño, contexto bioético (p. ej., autonomía relacional vs. individual), intervención clínica y resultados (control glucémico, satisfacción del paciente). 49 Britos Gómez y Chaux 2.5 Síntesis y análisis de datos Debido a la heterogeneidad de los estudios, se realizó una síntesis narrativa y temática. Los hallazgos se categorizaron en tres ejes: 1) Evolución conceptual (del cumplimiento a la concordancia), 2) Barreras estructurales y éticas, y 3) Impacto clínico de los modelos participativos. 2.6 Consideraciones éticas Aunque el presente estudio es una revisión de literatura secundaria y no involucró la participación directa de sujetos humanos ni la recolección de datos primarios, se observaron rigurosamente los estándares de integridad académica y ética en la investigación. • Integridad y transparencia: Se garantizó la veracidad en la extracción y síntesis de los datos, evitando la tergiversación de los hallazgos originales de los autores citados. Todas las fuentes han sido debidamente referenciadas para respetar la propiedad intelectual y evitar el plagio. • Sesgo de publicación y reflexividad: Se reconoce el potencial sesgo de publicación inherente a las bases de datos seleccionadas, que tienden a favorecer estudios con resultados positivos sobre intervenciones como la toma de decisiones compartida. Asimismo, se consideró la perspectiva bioética de los autores de esta revisión, asumiendo una postura crítica frente al paternalismo médico, pero reconociendo situaciones donde la autonomía relacional puede requerir un enfoque directivo matizado, especialmente en contextos de vulnerabilidad social o baja alfabetización en salud. • Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflictos de intereses financieros ni personales que pudieran haber influido en la selección de los estudios o en la interpretación de los resultados presentados en esta revisión. 3. RESULTADOS 3.1 Selección de los estudios (flujo PRISMA) La búsqueda inicial en las bases de datos electrónicas identificó un total de 452 registros. Tras la eliminación de duplicados, se sometieron a cribado de título y resumen 385 artículos. De estos, se excluyeron 310 por no cumplir con los criterios de inclusión (p. ej., estudios en población pediátrica, editoriales sin datos, o enfoque exclusivamente farmacológico). Se evaluaron a texto completo 75 artículos para determinar su elegibilidad. En esta fase, se excluyeron 43 estudios adicionales debido a razones metodológicas (diseños no pertinentes) o por no abordar explícitamente la dimensión bioética de la adherencia. Finalmente, se incluyeron 32 estudios en la síntesis cualitativa final, los cuales conforman el cuerpo de evidencia de esta revisión y se encuentran listados en las referencias finales. 3.2 Evaluación de la calidad metodológica Dada la heterogeneidad de los diseños incluidos (estudios cualitativos, ensayos controlados aleatorizados y estudios transversales), se evaluó la calidad metodológica global 50 Revista de Medicina Familiar y Comunidad utilizando la herramienta Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT) versión 2018. En general, la calidad de la evidencia fue moderada a alta. • Estudios cualitativos: la mayoría demostró robustez en la coherencia entre las preguntas de investigación, la recolección de datos y la interpretación (11,16), aunque algunos carecieron de una declaración explícita de reflexividad por parte de los investigadores. • Estudios cuantitativos: los ensayos controlados (17,18) presentaron bajo riesgo de sesgo, con una aleatorización clara. Sin embargo, varios estudios observacionales transversales (19) presentaron limitaciones en el muestreo, lo que sugiere precaución al generalizar sus hallazgos a poblaciones con características demográficas distintas. • Revisiones: las revisiones sistemáticas incluidas (20,21) mostraron estrategias de búsqueda transparentes y reproducibles. A pesar de estas limitaciones puntuales, se consideró que todos los estudios incluidos poseían la calidad metodológica suficiente para contribuir a la síntesis temática de los objetivos planteados. El análisis de la literatura seleccionada permitió identificar tres dimensiones temáticas principales que articulan la tensión bioética en el manejo de ECNT: 1) La transición epistemológica hacia la autonomía relacional; 2) Las barreras bioéticas estructurales (inercia y estigma); y 3) La evidencia clínica de la eficacia de los modelos autonomistas. 3.3 Del cumplimiento a la concordancia: la redefinición de la autonomía La revisión evidencia un abandono progresivo del término «cumplimiento», criticado en la literatura por connotar una sumisión pasiva a la autoridad médica. En su lugar, el concepto de «adherencia» ha evolucionado hacia el de «concordancia». La concordancia no es meramente seguir instrucciones, sino el resultado de un proceso de toma de decisiones compartida (shared decision making, SDM) donde las creencias y valores del paciente se integran en la estrategia terapéutica (4). Bioéticamente, esto representa un giro desde la autonomía individual —entendida clásicamente como la capacidad de un agente racional aislado para tomar decisiones sin interferencia — hacia la autonomía relacional. Autores como Sherwin y Winsby argumentan que, en la cronicidad, la capacidad de agencia del paciente es interdependiente y está constituida por sus redes sociales y familiares (8). Ignorar este contexto bajo una premisa de «independencia» puede, paradójicamente, vulnerar la autonomía real del paciente. 3.4 Barreras bioéticas y estructurales en la práctica clínica A pesar del consenso teórico, la práctica en APS enfrenta barreras éticas que perpetúan el paternalismo: • La ética de la inercia terapéutica: se identificó una fuerte correlación entre el paternalismo y la inercia terapéutica. Ali et al. sugieren que la reticencia médica a intensificar el tratamiento a menudo nace de un conflicto mal resuelto entre la beneficencia y la no maleficencia (miedo a causar efectos adversos) (12), lo que lleva 51 Britos Gómez y Chaux a mantener terapias subóptimas sin consultar al paciente. Esta falta de negociación sobre los riesgos refleja una falla en la comunicación de riesgos. • Estigmatización y justicia: el etiquetado de pacientes como «no cumplidores» o «difíciles» en los registros médicos actúa como una barrera bioética grave. Sun et al. demostraron que estos descriptores negativos, frecuentemente sesgados por prejuicios raciales o socioeconómicos (14), comprometen la autonomía del paciente al reducir la probabilidad de que los médicos ofrezcan opciones terapéuticas avanzadas. • Determinantes sociales como barrera a la autonomía: La literatura confirma que la autonomía no puede ejercerse en el vacío. Factores como la baja alfabetización en salud y la inestabilidad financiera limitan la capacidad del paciente para participar en la SDM. Boland et al. destacan que sin abordar estas disparidades, el consentimiento informado se convierte en un proceso inválido éticamente (22). 3.5 Impacto clínico de los modelos participativos Contrario a la creencia de que el paternalismo asegura mejores resultados biomédicos, la evidencia recopilada asocia el respeto a la autonomía con mejoras clínicas tangibles: • Control glucémico y presión arterial: la integración de la teoría de la autodeterminación en el manejo de la diabetes ha demostrado mejorar el control glucémico (HbA1c) al potenciar la motivación intrínseca. Arao et al. reportaron que las intervenciones estructuradas de autonomía se correlacionan con reducciones significativas en la HbA1c y una mejor regulación de la presión arterial en poblaciones desatendidas (23). • Adherencia y satisfacción: los modelos de SDM y la Entrevista Motivacional (motivational interviewing, MI) superan al consejo estándar en la promoción de la adherencia a largo plazo. Lee et al. observaron que la SDM incrementa el conocimiento del riesgo y la satisfacción del paciente, variables que actúan como predictores indirectos de la adherencia sostenida (24). • Mitigación del abandono: la satisfacción del paciente es notablemente superior en modelos autonomistas. Federman et al. indican que los pacientes que se sienten escuchados tienen menos intención de abandonar el cuidado, mientras que el paternalismo se asocia con desconfianza y ruptura de la relación médico-paciente (25). 4. DISCUSIÓN Esta revisión integrativa ha explorado la compleja intersección entre bioética y práctica clínica en el manejo de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT). Los hallazgos sintetizados permiten trascender la visión simplista que opone la «frialdad clínica» al «calor humano»; por el contrario, la evidencia demuestra que el respeto a la autonomía es una variable clínica determinante. A continuación, se discuten los mecanismos subyacentes, las brechas entre teoría y práctica, y las implicaciones de justicia social. La correlación positiva hallada entre el respeto a la autonomía y la mejora de marcadores biológicos (HbA1c, presión arterial) desafía la intuición médica tradi52 Revista de Medicina Familiar y Comunidad cional de que un estilo directivo asegura el cumplimiento. La literatura sugiere que el mecanismo de acción es el cambio en la calidad de la motivación del paciente. Basándose en la Teoría de la Autodeterminación, Williams et al. demostraron que cuando los pacientes perciben apoyo a su autonomía, su motivación transita de ser extrínseca (miedo al regaño del médico o a la complicación inmediata) a ser intrínseca (deseo propio de bienestar) (17). Esta internalización es el predictor más robusto de la adherencia a largo plazo necesaria para el control glucémico (26). En contraste, el modelo paternalista, aunque bienintencionado bajo el principio de beneficencia, falla porque genera resistencia. Federman et al. confirman que la percepción de no ser escuchado se asocia con una mayor intención de discontinuar el tratamiento y cambiar de profesional (25). Por tanto, la autonomía no compite con la eficacia clínica; es su prerrequisito. Un hallazgo crítico de esta revisión es la disonancia entre la teoría bioética de la «autonomía relacional» y la realidad de la «inercia terapéutica» en APS. Mientras que la bioética moderna, aboga por entender al paciente dentro de su red de relaciones y contexto social, la práctica clínica a menudo se estanca (8,11). La inercia terapéutica —la falta de intensificación del tratamiento ante metas no cumplidas— no debe interpretarse simplemente como negligencia o pasividad. Ali et al. y Saposnik et al. sugieren que representa un conflicto ético no resuelto en la mente del clínico: el choque entre la beneficencia (querer mejorar el control) y la no maleficencia (miedo a causar efectos adversos o hipoglucemias con tratamientos más agresivos) (12,27). Al no poseer habilidades de negociación para compartir este dilema con el paciente (toma de decisiones compartida), el médico opta por el silencio y el mantenimiento del status quo. Así, la inercia se revela como una forma moderna y sutil de paternalismo: el médico decide unilateralmente «proteger» al paciente de la complejidad de la decisión, privándolo de la oportunidad de asumir riesgos calculados para mejorar su salud. La discusión bioética en APS no puede desligarse del principio de justicia. La revisión alerta sobre el uso de etiquetas peyorativas en los registros clínicos (p. ej., «no cumplidor», «difícil») como una barrera ética grave. Sun et al. advierten que estos descriptores no son neutrales (14); están frecuentemente sesgados por prejuicios raciales y socioeconómicos, y actúan como una «profecía autocumplida»: al etiquetar a un paciente, el médico reduce inconscientemente su esfuerzo terapéutico y ofrece menos opciones avanzadas (28). Esto plantea un problema de justicia distributiva y epistémica. Boland et al. y Gajda et al. destacan que exigir autonomía pura a pacientes con baja alfabetización en salud o precariedad económica, sin ofrecer el soporte necesario, es una forma de abandono (22,29). La verdadera autonomía relacional exige que el sistema de salud compense estas desigualdades estructurales para que el consentimiento sea válido y no meramente un trámite burocrático. Finalmente, el rechazo al tratamiento pone a prueba la solidez de la relación médico-paciente. Si bien Appelbaum estableció tempranamente el derecho ético a rechazar tratamiento (30), Al-Wathinani et al. señalan que esto sigue generando angustia moral en los proveedores (31). La evidencia indica que cuando el médico respeta el «derecho al riesgo» del paciente mediante una comunicación empática —asegurándose de que el paciente comprende las consecuencias sin usar la coacción—, la confianza se preserva (32). Esto permite que el paciente regrese al sistema cuando 53 Britos Gómez y Chaux esté listo para cambiar, a diferencia del enfoque confrontativo que suele resultar en la ruptura definitiva del vínculo terapéutico. Es fundamental balancear la interpretación de los hallazgos reconociendo tanto la robustez como las restricciones de esta revisión. Una fortaleza central de este trabajo radica en su diseño integrativo, el cual permitió triangular datos teóricos sobre bioética con evidencia empírica cuantitativa y cualitativa. Esta aproximación metodológica ha facilitado la conexión explícita entre conceptos abstractos, como la autonomía relacional, y resultados clínicos tangibles, como la reducción de la HbA1c y el control de la presión arterial descritos en la literatura (17,23). Asimismo, al abarcar una década de investigación (2015-2025), el estudio captura la evolución crítica desde el paradigma del cumplimiento hacia la concordancia, ofreciendo una visión actualizada de las dinámicas en APS. No obstante, es necesario reconocer las limitaciones inherentes a esta revisión. La heterogeneidad metodológica de los estudios incluidos —que varían desde ensayos clínicos controlados hasta análisis fenomenológicos— dificulta la realización de una comparación cuantitativa directa o un metaanálisis de los efectos de la autonomía en la adherencia. Además, existe un riesgo de sesgo de publicación, ya que la literatura tiende a reportar intervenciones exitosas de toma de decisiones compartida, pudiendo subestimar las barreras de implementación en sistemas de salud con recursos extremadamente limitados o alta presión asistencial, donde la inercia terapéutica podría ser más prevalente por razones estructurales y no sólo éticas (12,27). Finalmente, la variabilidad en las definiciones operativas de «toma de decisiones compartida» entre los distintos autores sugiere la necesidad de estandarizar estos constructos para futuras investigaciones (20). En última instancia, la transición del paternalismo a la autonomía relacional no constituye meramente una exigencia ética, sino un imperativo clínico para la sostenibilidad de la APS. La evidencia sintetizada demuestra que cuando el sistema de salud valida la agencia del paciente y contextualiza sus decisiones dentro de su realidad social, se rompe el ciclo de la inercia terapéutica y se potencia una adherencia genuina. Por tanto, el futuro del manejo de las enfermedades crónicas reside en la capacidad de los profesionales para forjar una alianza terapéutica basada en la concordancia, donde la excelencia técnica se amalgama indisolublemente con la competencia ética y la justicia social. REFERENCIAS 1. Berlowitz DR, Ash AS, Hickey EC, Glickman M, Friedman R, Kader B. 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