Participáciou k zmene: Možnosti a príklady využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením

Lucia Tóthová Participáciou k zmene: Možnosti a príklady využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením Košice 2025 UNIVERZITA PAVLA JOZEFA ŠAFÁRIKA V KOŠICIACH Filozofická fakulta Monografia vznikla v rámci riešenia projektu Kultúrnej a edukačnej grantovej agentúry MŠVVaM SR (KEGA) č. 018UPJŠ4/2024 s názvom „PhotoVoice ako inovatívna metóda advokácie sociálnych potrieb ľudí so sluchovým postihnutím“. Participáciou k zmene: Možnosti a príklady využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením Monografia Autorka: Mgr. Lucia Tóthová, PhD., univ. doc. Filozofická fakulta, Univerzita Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach Recenzenti: doc. ThLic. Mgr. Peter Laca, PhD. Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave doc. PhDr. Peter Slovák, PhD. Fakulta sociálnych vied, Univerzita Cyrila a Metoda v Trnave Vedecká redaktorka: prof. PhDr. Anna Bérešová, PhD. Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave Tento text je publikovaný pod licenciou Creative Commons 4.0 license - CC BY-NC-SA ("Attribution-NonCommercial-ShareAlike"). Za odbornú a jazykovú stránku tejto publikácie zodpovedá autorka. Rukopis neprešiel redakčnou ani jazykovou úpravou. Umiestnenie: www.unibook.upjs.sk Dostupné od: 25.11.2025 DOI: https://doi.org/10.33542/PKZ-0467-5 ISBN 978-80-574-0467-5 (e-publikácia) Obsah Úvod ....................................................................................................... 5 1 Východiská participatívneho výskumu s využitím vizuálnych metód ..................................................................................................... 7 1.1 Participácia a participatívny (vizuálny) výskum v sociálnej práci ....... 7 1.2 PhotoVoice? .................................................................................... 11 1.3 Od fotografie k zmene: Teoretické a metodologické aspekty PhotoVoice ............................................................................................ 16 2 Zdravotné znevýhodnenie (z perspektívy participatívneho prístupu v sociálnej práci) .................................................................. 25 2.1 Participácia a princíp „Nič o nás bez nás“ v práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením ............................................................. 25 2.2 Vymedzenie zdravotného znevýhodnenia ....................................... 28 2.3 Zdravotné znevýhodnenie v kontexte potrieb a sociálnych služieb .. 32 3 Metóda PhotoVoice a jej využitie v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením – empirická časť. ............. 38 3.1 Ľudia so zdravotným znevýhodnením a ich sociálne potreby .......... 45 3.2 Sociálne bariéry rodín s dieťaťom s PAS zapojených do služby včasnej intervencie ................................................................................ 49 3.3 Sociálna práca s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením .................. 54 3.4 Možnosti a prínosy využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci .... 59 Záver .................................................................................................... 63 Summary ............................................................................................. 65 Zoznam bibliografických odkazov ..................................................... 67 5 Úvod Sociálna práca je profesiou, ktorá sa historicky i súčasne usiluje o podporu zraniteľných skupín, posilňovanie ich hlasu a presadzovanie sociálnej spravodlivosti. Medzi ne patria aj ľudia so zdravotným znevýhodnením, ktorí často čelia systematickému vylúčeniu, nízkej miere participácie na rozhodovacích procesoch a pretrvávajúcim sociálnym, komunikačným a environmentálnym bariéram. V tejto súvislosti je dôležité rozvíjať inovatívne prístupy, ktoré umožňujú nielen lepšie porozumieť ich skúsenostiam, ale zároveň vytvárať priestor na ich aktívne zapojenie do výskumu a spoločenskej reflexie. Jedným z takýchto prístupov je metóda PhotoVoice, ktorá prepája participatívny akčný výskum, kritickú pedagogiku, feministickú epistemológiu a dokumentárnu fotografiu. PhotoVoice nie je len výskumným nástrojom, ale aj spôsobom advokácie, posilňovania a transformácie. Umožňuje účastníkom prevziať aktívnu rolu v tvorbe poznania, formulovať svoje potreby vizuálnou formou a komunikovať ich smerom k širšej verejnosti i tvorcom politík. V kontexte sociálnej práce má táto metóda potenciál prekročiť tradičné rámce akademického skúmania a priblížiť sa k reálnym potrebám tých, ktorých sa výskum týka. Téma je vysoko aktuálna, čo potvrdzuje rastúci dôraz na participáciu klientov v sociálnej práci, ako aj výzvy inkluzívneho výskumu. V posledných dvoch desaťročiach dochádza k dynamickému rozvoju participatívnych a vizuálnych metód, ktoré reflektujú kritiku klasických výskumných rámcov za ich odtrhnutosť od praxe. Najmä v oblasti výskumu s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením je kladený dôraz na to, aby ich hlas nebol len reprezentovaný výskumníkmi, ale aktívne prítomný v každej fáze výskumu. Dôležitosť tohto posunu sa odráža aj v medzinárodnej literatúre (napr. Liebenberg, 2018; Jarldorn, 2019; Wang & Burris, 1997), kde sú metódy ako PhotoVoice hodnotené ako účinný nástroj na presadzovanie sociálnych zmien, zviditeľňovanie potrieb a posilňovanie individuálnej i komunitnej identity. Vedecká literatúra venuje čoraz väčšiu pozornosť využitiu PhotoVoice v rôznych oblastiach, vrátane sociálnej práce. V slovenskom akademickom prostredí však ide o relatívne málo preskúmanú a prakticky málo využívanú metódu, najmä v práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením. Preto je jej dôslednejšie spracovanie a reflektovanie výskumných skúseností mimoriadne dôležité. 6 Cieľom monografie je predstaviť teoretické východiská a metodologické aspekty metódy PhotoVoice v kontexte sociálnej práce s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením a zároveň analyzovať konkrétne výskumy, ktoré túto metódu aplikovali. V empirickej časti monografie sú prezentované výskumy autorky, ktoré boli realizované v slovenskom kontexte v rokoch 2024 – 2025 a ilustrujú praktické možnosti využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením. Monografia vznikla ako súčasť riešenia projektu KEGA č. 018UPJŠ4/2024 a reaguje na potrebu posilňovania participácie ľudí so zdravotným znevýhodnením prostredníctvom nástrojov, ktoré sú zrozumiteľné, dostupné a zmysluplné. Autorka v monografii vedome uprednostňuje pojem zdravotné znevýhodnenie, ktorý považuje za inkluzívnejší, rešpektujúci dôstojnosť jednotlivcov a reflektujúci interakčný charakter medzi jednotlivcom a jeho sociálnym prostredím. Pojem zdravotné postihnutie je v monografii používaný výlučne v súvislostiach, kde je to terminologicky nevyhnutné alebo keď sa odkazuje na medicínske chápanie zdravotného stavu. 7 1 Východiská participatívneho výskumu s využitím vizuálnych metód „Jedna fotografia môže obsahovať tisíc odkazov“ (Killion, 2001, s. 50). 1.1 Participácia a participatívny (vizuálny) výskum v sociálnej práci Pojem participácia pochádza z latinského výrazu parte capere, čo znamená „mať podiel“ na niečom (Špiláčková et al., 2021). Participácia je komplexný a mnohovrstevnatý koncept. V závislosti od prostredia, času, záujmov aktérov ako aj rozmanitosti spôsobov, akými autori pojem participácie využívajú vo vedeckej literatúre, môže nadobúdať odlišný význam (Kelly & Vlaenderen, 1995). Podľa Haywarda et al. (2004) by mala byť participácia definovaná presne prostredníctvom aspektov zapojenia ako „kto, čo, kde a ako“. Zároveň upozorňujú na dôležitosť odpovedí na otázky prečo sa ľudia zúčastňujú participácie a aký je jej výsledok. V kontexte sociálnej práce sa tento koncept vzťahuje na aktívnu spoluúčasť klientov na rozhodovacích procesoch, ktoré ovplyvňujú ich život. Participácia teda nie je len hodnotou sociálnej práce, ale aj jej stratégiou (Zanbar, 2018), prostredníctvom ktorej sa klienti zapájajú do plánovania, koordinácie či hodnotenia sociálnych služieb (Šlosár et al., 2017). V praktickej rovine participácia znamená, že klienti nie sú len pasívnymi prijímateľmi pomoci, ale spolutvorcami svojej podpory, čo im umožňuje mať väčšiu kontrolu nad vlastným životom. Zároveň zabezpečuje, že sociálne služby sú relevantné a efektívne. Na individuálnej úrovni participácia predstavuje partnerskú spoluprácu medzi klientom a sociálnym pracovníkom, pri ktorej spoločne stanovujú ciele a hľadajú najlepšie riešenia (Healy, 2014; Lymbery, 2001; Tisdall et al., 2009). Uplatňovanie participatívneho prístupu súvisí so samotnou podstatou a reflexívnou povahou sociálnej práce, ktorá je od svojho vzniku 8 založená na princípe participácie (Bjelončíková et al., 2016; Brozmanová gregorová & Hrozenská, 2022; Kuruvilla & Sathyamurthy, 2015). Higham (2001, as cited in Repková, 2009) považuje túto interaktívnu povahu za výnimočnú charakteristiku sociálnej práce voči iným disciplínam. Jej cieľom je pomáhať jednotlivcom, skupinám a komunitám lepšie pochopiť svoje problémy, posilniť ich sebavedomie a schopnosť čeliť realite, čím sa zvyšuje ich schopnosť aktívne riešiť vlastné životné situácie. Sociálna práca je v tomto zmysle umením interagovať rôznorodé zdroje, ktoré slúžia na podporu schopnosti jednotlivcov, skupín a komunít pomôcť si vlastnými silami. V tomto procese zohráva kľúčovú úlohu sociálny pracovník, ktorého úlohou je zmocniť klientov tak, aby dokázali efektívne riešiť svoje problémy a optimálne využívať dostupné zdroje. To zahŕňa aj zapojenie klientov aj širšej komunity do rozhodovania a formovania sociálnych služieb tak, aby lepšie zodpovedali ich skutočným potrebám (Kuruvilla & Sathyamurthy, 2015). Participatívny prístup vychádza z presvedčenia, že jednou zo základných hodnôt sociálnej práce je aktívna podpora rôznych aktérov s cieľom zabezpečiť ich vyvážené zapojenie do rozhodovania o sociálnych intervenciách a podporiť rozvoj partnerstiev medzi nimi (Higham, 2000, as cited in Repková, 2009). Tento prístup predpokladá, že do tvorby sociálneho poznania (či už v kontexte praktických intervencií alebo výskumu v sociálnej práci) vstupuje viacero aktérov s vlastnými cieľmi, očakávaniami a záujmami (Repková, 2009). Repková (2009) na základe tvrdení viacerých autorov uvádza, že nový prístup k profesionalizmu sociálnej práce je založený práve na interakcii rôznych aktérov služieb sociálnej práce. Beresford (2000) poukazuje na to, že zapojenie poznatkov užívateľov sociálnych služieb a ďalších aktérov do diskusie vytvára nový vzťah medzi teóriou a praxou, ktorý má zásadný význam pre rozvoj teoretických základov sociálnej práce. Karvinen-Niinikoski (2005) zdôrazňuje posun od získavania a prenášania poznatkov k ich konštruovaniu, čo lepšie reflektuje potreby sociálnej práce v kontexte riešenia dynamicky sa meniacej komplexnosti jej praktickej realizácie (Kuruvilla & Sathyamurthy, 2015). Je preto dôležité, aby odborníci v oblasti sociálnej práce aktívne podporovali participatívne prístupy, a to nielen pri práci s klientmi 9 (Kuruvilla & Sathyamurthy, 2015). Takýto prístup prirodzene generuje dopyt po participatívnom výskume, ktorý dokáže pružnejšie reagovať na obmedzenia klasických výskumných rámcov. Niektorí odborníci (napr. Finn, 1994) tvrdia, že tradičné výskumné prístupy nie sú v súlade s poslaním sociálnej práce, slúžiť zraniteľným a znevýhodneným skupinám obyvateľstva (Branom, 2012). Dôraz na neutrálnosť a dištanc je postupne nahrádzaný hodnotami priamej skúsenosti a aktívneho zapojenia (Repková, 2009). Kritika elitárnosti vedy a jej odlúčenosti od potrieb komunít (Green, 2001; Israel et al., 1998; Louis, 2007, as cited in Liebenberg, 2018) vedie k dôrazu na autentické a relevantné dáta, ktoré majú potenciál meniť prax (Herganrather et al., 2009). Preto sa v sociálnom výskume čoraz viac prijímajú metódy založené na participácii (Lightfoot et al., 2014). To vedie k teoretickým posunom, zavádzaniu nových výskumných techník a metód, ale predovšetkým k posilneniu postavenia užívateľov služieb (Granosik et al., 2019). Participatívny výskum sa v súčasnosti teší zvýšenému záujmu a veľkému uznaniu, najmä v oblasti sociálnej práce (Bergold & Thomas, 2012). Participatívne metódy, ktoré boli v minulosti často považované za doplnkové alebo menej vedecké, získavajú dôveryhodnosť ako platné a legitímne nástroje vedeckého výskumu. V sociálnej práci participatívny výskum umožňuje sociálnym pracovníkom spolupracovať s klientmi ako partnermi v procese vytvárania poznatkov a spoločenskej transformácie (Barbera, 2008). Takto koncipovaný výskum prináša viacero výhod. Posilňuje demokratizáciu výskumu, zvyšuje angažovanosť ľudí pri riešení ich vlastných problémov a prispieva k tvorbe inkluzívnejších sociálnych politík. Prekračuje hranice tradičného akademického výskumu, ktorý je často kritizovaný za svoju odtrhnutosť od reálneho života, a posúva ho mimo tzv. veže zo slonoviny. V centre výskumného procesu sa nachádzajú samotní účastníci, jednotlivci, ktorí poskytujú informácie a ktorých poznanie a skúsenosti priamo ovplyvňujú smerovanie a podobu výskumu (Richards, 2011). Umožňuje vytvárať poznatky, ktoré sú kontextuálne ukotvené a relevantné pre reálny svet, zvyšuje šance na praktickú aplikáciu výsledkov v komunitnom a neakademickom prostredí a zároveň posilňuje kvalitu a prísnosť samotného výskumu. K tomu dochádza prostredníctvom integrácie teoretických a metodologických expertíz výskumníkov s praktickými 16 priestory, miesta a ľudí, ktorí potrebujú podporné služby a zdroje (Garrett, 2021). Súčasné využitie PhotoVoice nadväzuje na historické prístupy, ktoré vnímali fotografiu ako nástroj zviditeľňovania nespravodlivosti a presadzovania sociálnych zmien. Už v počiatkoch rozvoja sociálnej práce plnila fotografia funkciu sociálnej advokácie. Významnou postavou bol Lewis Hine, profesionálny fotograf a priekopník sociálne orientovanej fotografie, ktorý v rokoch 1906 – 1914 spolupracoval s Jane Addamsovou. V tomto období dokumentoval nelegálnu detskú prácu a poskytoval silné vizuálne dôkazy o vykorisťovaní detí v nebezpečných podmienkach, čím významne prispel k spoločenskému tlaku na zmenu. Na národnej konferencii sociálnych pracovníkov vyzdvihol silu fotografie pri odhaľovaní sociálnych neprávostí. Upozornil, že vizuálne dôkazy sú často presvedčivejšie než samotné fakty a čísla. Podobný prístup zvolil aj Wallace Kirkland, sociálny pracovník pôsobiaci v Hull House v 20. rokoch 20. storočia. Ako samouk fotografoval deti na uliciach a dokumentoval každodenný život miestnej komunity. Jeho snímky niesli posolstvo nádeje a úcty k ľudskej dôstojnosti, ktoré odrážalo ducha Hull House (Foerstner, 1989; Hine, 1909; Jarldorn, 2019). 1.3 Od fotografie k zmene: Teoretické a metodologické aspekty PhotoVoice Metóda PhotoVoice predstavuje viac než len nástroj vizuálneho výskumu. Je zároveň výzvou k zmene. Vychádza z predpokladu, že zapojením účastníkov do procesu dokumentovania vlastných skúseností prostredníctvom fotografie je možné nielen zhromaždiť významné dáta, ale aj podporiť kritické vedomie, sebareflexiu a kolektívnu akciu. Tsang (2020) rozlišuje dva prístupy k metóde Photovoice, a to kritický a fenomenologický. Kritický prístup kladie dôraz na posilnenie účastníkov a dosiahnutie spoločenskej zmeny. Metódu vníma ako stratégiu posilnenia postavenia účastníkov a dosiahnutia spoločenskej zmeny. Účastníci aktívne fotografujú, diskutujú o snímkach a spoločne identifikujú problémy, čím sa podporuje 17 ich uvedomenie si širších sociálnych súvislostí. Cieľom nie je tradičný výskum, tvorba teórie, ale empowerment, rozvoj kritického vedomia a angažovanosti (Greene et al., 2018; Tsang, 2020). Naopak, fenomenologický prístup sa sústreďuje na osobné významy, ktoré účastníci pripisujú svojim fotografiám. Tie umožňujú zachytiť vrstvy skúseností, ktoré nie je možné jednoducho verbalizovať. Slúžia ako podnety k diskusii a interpretácii, nie ako primárne údaje. Analýzu významov vedie výskumník, ktorý pracuje najmä s naratívnymi výstupmi, vďaka čomu môže identifikovať podstatu a vzorce spoločných skúseností. Prístup kladie dôraz na hĺbkové pochopenie subjektívne prežívaných javov (Latz & Mulvihill, 2017; Tsang, 2020; van Manen, 1997). Tieto prístupy sa premietajú do praktických výskumných krokov, ktoré robia metódu PhotoVoice výnimočnou v rámci kvalitatívnych metód. Proces nie je limitovaný na získavanie fotografií, ale ťažisko spočíva v ich interpretácii a zdieľaní v komunite. V ďalšej časti bude preto podrobnejšie predstavený typický priebeh PhotoVoice a jeho advokačný potenciál, ktorý môže slúžiť ako nástroj skutočnej zmeny. Tab. 1 Typický proces PhotoVoice (Smith et al., 2023) Krok Popis 1 Vybrať a získať cieľovú skupinu tvorcov politík alebo komunitných lídrov. 2 Nábor účastníkov projektu PhotoVoice prostredníctvom stratégie „snehovej gule“ (7–10 osôb). 3 Objasniť účastníkom metodológiu PhotoVoice a viesť skupinovú diskusiu. 4 Získať informovaný súhlas účastníkov. 5 Navrhnúť úvodnú tému na fotografovanie. 6 Odovzdať účastníkom fotoaparáty a poskytnúť zaškolenie v oblasti práce s fotoaparátom a techniky fotografovania, vrátane prvkov tréningu komunikácie. 18 Krok Popis 7 Poskytnúť účastníkom čas na fotografovanie (zvyčajne 1 týždeň po úvodnom workshope): fotodokumentácia. 8 Zorganizovať stretnutie na diskusiu o fotografiách s využitím metódy SHOWed, identifikovať spoločné témy a podnietiť diskusiu. 9 Spolu s účastníkmi naplánovať formu prezentácie fotografií a príbehov smerom k tvorcom politík alebo komunitným lídrom, napríklad formou galériovej výstavy či online prezentácie. Samotné fotografovanie predstavuje len úvodnú fázu (Ostaszewska, 2018). Fotografie sa zriedka akceptujú ako empirický dôkaz samy o sebe (Packard, 2008). Srdcom PhotoVoice je spojenie obrazov a slov (Palibroda et al., 2009). Účastníci dokumentujú tie prvky svojho života, ktoré považujú za dôležité, zaujímavé, problematické, významné z ich pohľadu. Vybavení fotoaparátmi majú zachytávať svet tak, ako ho vnímajú. Hlavným zmyslom je neskoršia interpretácia obrazov (Ostaszewska, 2018). Účastníci reflektujú fotografie, často prostredníctvom štruktúrovaného rozhovoru založeného na foto-elicitácii alebo neformálnej diskusii, čím vytvárajú osobné naratívy (Singhal & Rattine-Flaherty, 2006). Hurworth (2003) a Warren (2005) uvádzajú sprevádzajúcu techniku fotorozhovoru, pri ktorej účastníci a výskumník spoločne analyzujú fotografie. Tento proces slúži ako spôsob interpretácie obrazov a zároveň ako nástroj na generovanie informácií, ktoré by bez použitia fotografií ako podnetu pravdepodobne ostali skryté. Účastníci týmto spôsobom aktívne formujú výskumný program prostredníctvom diskusie o vlastných fotografiách. Takto vedený výskumný proces prináša poznatky, ktoré by výskumník sám možno nikdy nezvážil. Namiesto vopred definovaných a úzko zameraných otázok, ktoré by skúmali existujúcu akademickú hypotézu, sa témy výskumu prirodzene vynárajú z problémov identifikovaných na fotografiách a v otvorených rozhovoroch, ktoré na ne nadväzujú. Ako zdôrazňuje Wang (1999), interpretácia prebieha často prostredníctvom štruktúrovaných rozhovorov v štýle fokusových skupín (Wang, 1999) s využitím metódy SHOWeD (Shaffer, 1985, as cited in Liebenberg, 2018) (Tab. 2). Teda s využitím súboru usmerňujúcich 19 otázok pre účastníkov (Jarldorn, 2019), ktorý pomáha účastníkom formulovať reflexívne otázky (Lumbus et al., 2022). Metóda SHOWeD tiež zahŕňa podnety na rozvoj kritického myslenia, kladie dôraz na to, prečo účastník zhotovil konkrétnu fotografiu a aký má preň význam. Účelom týchto otázok je „identifikovať problém alebo aktívum, kriticky prediskutovať príčiny situácie a vyvinúť stratégie na zlepšenie situácie“ (Wang, 1999, s. 190). Tab. 2 Metóda SHOWeD (Shaffer, 1985, as cited in Liebenberg, 2018) Krok 1 S – What do you See here? Čo tu vidíte? 2 H – What is Happening here? Čo sa tu deje? 3 O – How does this relate to Our lives? Ako to súvisí s našimi životmi? 4 W – Why does this concern, situation, or strength exist? Prečo táto obava, situácia alebo sil ná stránka existuje? 5 D – What can we Do about it? Čo s tým môžeme urobiť? Hoci otázky SHOWeD sú užitočným sprievodcom, nemusia byť normatívne a rôzni výskumníci ich úspešne upravili (Jarldorn, 2019). Napríklad vo výskume Chonody et al. (2013, s. 89, as cited in Jarldorn, 2019) boli otázky upravené v znení: – Čo tu (na tomto obrázku) vidíte? – Čo pre vás tento obrázok znamená? – Ako tento obrázok súvisí s témou zadanej úlohy? – Čo spôsobilo situáciu na obrázku? Úprava metódy Photovoice neznižuje možnosť pozitívnych výsledkov a reaguje na potreby danej komunity (Chonody et al., 2013; McIntyre, 2003). McIntyre (2003, as cited in Jarldorn, 2019) popísala, ako účastníčky projektu Photovoice odmietli používať scenár SHOWeD, pretože ich obmedzoval, a zvolili si voľnejší, intuitívny prístup k práci s fotografiami. Voľne diskutovali o význame svojich fotografií, čím bola podporená diskusia a dôvera v skupine. Niektoré výskumy (napr. Gallego et al., 2025; Streng et al., 2004) dokonca ukázali, že metóda SHOWeD 20 môže byť pre účastníkov ťažkopádna a môže brániť rozvinutej diskusii, preto bola upravená alebo nahradená alternatívou, ako je napríklad metóda PHOTO (Hergenrather et al., 2009, as cited in Gallego et al., 2025). Tab. 3 Metóda PHOTO (Hergenrather et al., 2009, as cited in Gallego et al., 2025) Krok 1 P – Describe your Picture. Opíš svoj obrázok. 2 H – What is Happening in your picture? Čo sa deje na tvojom obrázku? 3 O – Why did you take a picture O f this? Prečo si to odfotil? 4 T – What does this picture Tell us about your life? Čo nám tento obrázok hovorí o tvojom živote? 5 O – How can this picture provide Opportunities for us to improve life? Ako nám tento obrázok môže poskytnúť príležitosti na zlepšenie života? Bez ohľadu na konkrétny diskusný rámec však zostáva spoločným menovateľom dôraz na reflexiu, zdieľanie a spoločné vytváranie významov. Práve tento aspekt robí z PhotoVoice viac než len výskumnú metódu. Vytvára priestor pre hlbokú kolektívnu skúsenosť. V tomto bode sa PhotoVoice prelína s Freireho konceptom rozvoja tzv. tretej úrovne vedomia, teda kritického vedomia, ktoré vedie k spoločenskému konaniu (Freire, 1970). Jedným z hlavných cieľov metódy PhotoVoice je rozvíjanie práve tejto úrovne vedomia. Tá sa rozvíja, keď sa účastníci nielen zamýšľajú nad vlastnou skúsenosťou, ale ju zároveň konfrontujú so skúsenosťou druhých, v procese kolektívnej reflexie, sebareflexie a hľadania spoločných riešení (McIntyre, 2003). Podľa McIntyre (2003, s. 391) sa „tretia úroveň vedomia objavuje v momente, keď sa jednotlivec cíti byť súčasťou kolektívu, ktorý zdieľa podobné problémy a je odhodlaný hľadať systémové riešenia“. Takto vzniknuté spoločné povedomie 21 môže pretrvávať aj po ukončení výskumného projektu (Jarldorn, 2019). Skupinové zdieľanie obáv, skúseností a emócií vedie k hlbokým diskusiám a vytvára priestor pre možnosti transformačnej zmeny (CallCummings et al., 2019). Tieto dialógy slúžia ako základ kritickej reflexie, ktorá zasahuje nielen individuálnu, ale aj komunitnú úroveň. Účastníci sú v procese vedení k vyjadrovaniu názorov a ich obhajobe, čo zvyšuje ich kompetenciu v oblasti advokácie. Diskusie zároveň podporujú vzájomnú dôveru a skupinovú súdržnosť, čím sa posilňuje pripravenosť kolektívne konať. Preto možno PhotoVoice považovať za účinný nástroj na identifikáciu, artikuláciu a spoločné riešenie potrieb a problémov, najmä u tých skupín, ktoré sú zvyčajne vylúčené z rozhodovacích procesov a spoločenskej debaty (Ostaszewska, 2018). Metóda zosilňuje hlasy tých, ktorých hlas je často prehliadaný (Mcgovern, 2017; Singhal & Rattine-Flaherty, 2006), čím napomáha formovaniu novej kolektívnej identity a posilneniu občianskej participácie. Tým, ktorí sú na okraji spoločnosti, umožňuje rozprávať svoje príbehy a byť vypočutí (Palibroda et al., 2009). Spoločné skúmanie významov, konfrontácia problémov a pokus o ich prekonávanie predstavujú hlavný význam PhotoVoice, jeho najdôležitejší moment (Böök & Mykkänen, 2014; Wang et al., 1998). Účastníci sa takto stávajú aktívnymi spoluvýskumníkmi, ktorí nielen zaznamenávajú, ale aj interpretujú a analyzujú vlastnú sociálnu realitu, v širšom sociálnom, kultúrnom, historickom a politickom kontexte (Yoshihama et al., 2024). Táto forma spolupráce medzi výskumníkmi a komunitou posilňuje jednotlivcov aj celé skupiny a vytvára predpoklady pre zmenu sociálnej politiky, či už na úrovni služieb, alebo legislatívnych opatrení (Mcgovern, 2017). PhotoVoice ako participatívna metóda kritickej reflexie umožňuje odhaľovať sociálne nespravodlivosti a vytvárať nové poznatky, ktoré sú ukotvené v každodennej skúsenosti (Ostaszewska, 2018). Súčasne poskytuje hodnotné údaje pre výskum, ktoré zachytávajú perspektívy a obavy účastníkov a môžu slúžiť ako základ pre ďalšie štúdie alebo advokačné stratégie (Mcgovern, 2017). V duchu participatívneho výskumu, vrátane PhotoVoice, je vždy kladený dôraz na prepojenie poznania a akcie. Vytvárané informácie nie sú určené len na publikovanie, ale ich cieľom je iniciovať spoločenskú zmenu. Nestačí len pomenovať problémy, výskum by mal viesť aj k praktickým krokom a návrhom riešení (Palibroda et al., 2009). Preto je PhotoVoice často využívaný v podobe 22 verejných výstav a multimediálnych prezentácií, ktoré oslovujú širšie publikum, vrátane tvorcov politík a verejných inštitúcií (Mcgovern, 2017). Podľa pôvodných autorov tejto metódy predstavuje záverečná fáza projektu práve sociálnu akciu, ktorá nadväzuje na zdieľané poznanie a kolektívnu skúsenosť (Wang, 1999; Wang & Burris, 1997). Takto chápaný výskum je v hlbokom súlade so základnými princípmi sociálnej práce – posilnením postavenia jednotlivcov, participáciou a sociálnou spravodlivosťou. Umožňuje komunitám, ktorých hlasy sú často prehliadané, vyjadriť skúsenosti a ovplyvniť prax i politiku (Fisher-Borne & Brown, 2018). Vďaka svojmu vizuálnemu a interaktívnemu charakteru je PhotoVoice ideálnou metodológiou pre výskum v oblasti sociálnej práce. Má preukázaný potenciál generovať nové poznatky o marginalizovaných populáciách, ktoré majú obmedzené príležitosti zdieľať, interpretovať a vyjadrovať svoje skúsenosti kreatívnym a citlivým spôsobom (Sutherland & Cheng, 2009). Výhody PhotoVoice sú paralelné so spoločnými cieľmi sociálnej práce, preto ho sociálni pracovníci využívajú nielen na výskumné, ale aj terapeutické účely. Pomáha identifikovať silné stránky a potreby komunity a zároveň poskytuje systematickú metodológiu na deskriptívne hodnotenie sociálnych problémov a intervencií (Catalani & Minkler, 2010). Hoci metóda PhotoVoice ponúka významný potenciál pre posilňovanie hlasu a participáciu ľudí so zdravotným znevýhodnením, prináša so sebou aj viacero metodologických a etických výziev. Ako upozorňuje Nykiforuk (2011), samotná participatívna povaha výskumu kladie vysoké nároky na eticky a dôsledne vedený proces. Tieto nároky sa ešte zvyšujú vtedy, keď sa PhotoVoice používa ako súčasť komunitne participatívnych prístupov, ktoré vyžadujú úzku spoluprácu výskumníkov s členmi komunity a s aktérmi s rozhodovacou právomocou. Fotografie a dialógy môžu byť relatívne jednoduché na zhromažďovanie, no výzvou zostáva zapojiť relevantných partnerov do rozhodovacích procesov, analyzovať rozsiahly kvalitatívny materiál a zabezpečiť, aby prezentácia výstupov verne sprostredkovala kľúčové problémy účastníkov (Smith et al., 2024). Samotné fotografie môžu byť zdrojom interpretačných obmedzení. Evans (1999) upozorňuje, že subjektívne skúsenosti účastníkov môžu 23 byť ovplyvnené ich momentálnou náladou či osobnostnými črtami, čo môže znížiť presnosť interpretácie. Okrem toho je metóda časovo aj personálne náročná a vyžaduje značné investície ľudských a finančných zdrojov (Smith et al., 2024). Účastníci PhotoVoice môžu vnímať časovú náročnosť ako prekážku, keďže projekt často trvá niekoľko týždňov a vyžaduje opakovanú účasť, reflexiu a spoluprácu s výskumníkmi. Niektorí účastníci môžu mať zároveň ťažkosti prezentovať zložité alebo abstraktné myšlienky prostredníctvom svojich fotografií, čo môže obmedziť hĺbku alebo rozsah ich výpovedí (Palibroda et al., 2009). Hoci sa PhotoVoice často prezentuje ako nástroj, ktorý dokáže ovplyvniť sociálnu alebo politickú zmenu, len malá časť projektov má reálny vplyv na rozhodovacie procesy, čo môže byť eticky problematické, keďže vplyv na politiku sa často uvádza ako primárny cieľ PhotoVoice (Golden, 2020). Niektorí autori (napr. Higgins, 2016) upozorňujú aj na riziko reprodukcie existujúcich mocenských nerovnováh, najmä ak sa participácia účastníkov obmedzí len na úroveň „poskytovania dát“. Výskumy zdôrazňujú, že hoci PhotoVoice deklaruje participáciu účastníkov ako „spolu-výskumníkov“, mocenské rozdiely často pretrvávajú. Výskumník zostáva tým, kto kontroluje rámec, analýzu aj publikáciu výstupov. Žiadosť o dokumentovanie reality môže byť paradoxne oslabujúca, ak výskumníci nedokážu zabezpečiť, že účastníci budú mať reálny hlas a kontrolu nad tým, ako sú ich výpovede a fotografie interpretované (Smith et al., 2024). Riziká prináša aj zdieľanie fotografií v digitálnom prostredí. Fotografie sa môžu šíriť nad rámec pôvodného zámeru účastníkov (Creighton et al., 2018), pričom úplná anonymizácia je prakticky nemožná, najmä ak sa výstupy verejne prezentujú. Výskumníci zároveň upozorňujú, že anonymné spracovanie vizuálnych dát je obzvlášť náročné v prípadoch, keď fotografie zachytávajú samotných účastníkov alebo ich bezprostredné prostredie (Smith et al., 2024). PhotoVoice sa navyše historicky realizoval v malých, marginalizovaných komunitách, a preto môže byť pre tých, ktorí komunitu poznajú, relatívne jednoduché identifikovať účastníkov (Chapman et al., 2017). 24 K ďalším limitom patrí aj potreba citlivého prístupu k zachytávaniu emocionálne náročných alebo potenciálne traumatických situácií. Ak účastníci prostredníctvom fotografií reflektujú bolestné skúsenosti, výskumníci musia dbať na ich bezpečie, zabezpečiť emocionálnu podporu počas reflexie a adekvátne zvážiť, aké obrazy a výpovede budú verejne prezentované (Creighton et al., 2018). Z týchto dôvodov je kľúčové, aby účastníci mali rozhodovaciu právomoc nad tým, ako a kde budú ich fotografie zverejnené, a aby výskumníci pristupovali k celému procesu s vysokou mierou etickej citlivosti. 25 2 Zdravotné znevýhodnenie (z perspektívy participatívneho prístupu v sociálnej práci) Ako bolo uvedené v predchádzajúcej kapitole, participatívne prístupy a metódy ako PhotoVoice zohrávajú kľúčovú úlohu pri posilňovaní hlasu marginalizovaných skupín. Ľudia so zdravotným znevýhodnením patria medzi tých, ktorým býva tento hlas historicky a spoločensky odopieraný, a preto je ich aktívne zapojenie do výskumu, rozhodovania a tvorby služieb nevyhnutným krokom k spravodlivejšej spoločnosti. 2.1 Participácia a princíp „Nič o nás bez nás“ v práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením Ľudia so zdravotným znevýhodnením patria k najviac marginalizovaným skupinám v spoločnosti, pričom ich životy často charakterizuje chudoba, vylúčenie a pretrvávajúce úsilie o to, aby boli vnímaní ako rovnocenní, plnohodnotní a cenení členovia spoločnosti (Stainton et al., 2010). Napriek rastúcemu počtu služieb a politík zameraných na podporu ľudí so zdravotným znevýhodnením pretrvávajú mnohé závažné problémy najmä v oblastiach bývania, príjmu a zamestnania (Apgar, 2021). Ľudia so zdravotným znevýhodnením s väčšou pravdepodobnosťou zažívajú nepriaznivé sociálno-ekonomické dôsledky, ako je nižšie dosiahnuté vzdelanie, horšie zdravotné výsledky, nižšia úroveň zamestnanosti a vyššia miera chudoby. Medzi prekážky úplného začlenenia patria fyzická a dopravná neprístupnosť, obmedzený prístup k technológiám a asistenčným zariadeniam, nedostatočne prispôsobené komunikačné nástroje (World Bank Group, 2025), ale aj diskriminácia, stigma (van Brakel et al., 2012), nedostupné služby (Smith et al., 2016) a nedostatky v poskytovaní služieb (World Bank Group, 2025). Skúsenosti ľudí so zdravotným znevýhodnením so sociálnou nespravodlivosťou a systematickým vylučovaním viedli v 60. rokoch 20. storočia k formovaniu hnutia za práva osôb so zdravotným postihnutím. Toto hnutie odmietlo predstavu, že problémom je samotný jednotlivec, a namiesto toho poukázalo na zlyhávanie spoločnosti pri vytváraní inkluzívneho prostredia. Tento obrat položil základy pre už spomínaný 32 znevýhodnením a možnosti ich reflektovania v systémoch sociálnych služieb. 2.3 Zdravotné znevýhodnenie v kontexte potrieb a sociálnych služieb Najvplyvnejšou a najčastejšie používanou teóriou pri skúmaní základných ľudských potrieb je Maslowova teória. Maslow v 50. rokoch 20. storočia klasifikoval ľudské potreby do piatich úrovní. Ide o fyziologické potreby, potrebu bezpečia, potrebu spolupatričnosti a lásky, potrebu úcty a sebarealizácie. Tieto boli neskôr doplnené o kognitívne a estetické potreby. Za východiskový bod teórie sú považované fyziologické potreby, ako je hlad a spánok (Zhang et al., 2022). Potreby jednotlivca sú usporiadané hierarchicky a motivujú jeho správanie. Uspokojenie nižších potrieb umožňuje aktiváciu tých vyšších, pričom konečným cieľom je dosiahnutie sebarealizácie (Fosch-Villaronga & Poulsen, 2020). Rozhodujúcim aspektom pritom nie je biologická, ale sociálna podstata potrieb. Určujúcim činiteľom je ich socializačný rozmer, ktorý znemožňuje vnímať potreby ako výlučne prirodzené, fyziologické alebo čisto individuálne kategórie. Ľudské potreby sú vo svojej podstate sociálne, t. j. smerujú k iným ľuďom, skupinám alebo spoločenstvu, a sú zároveň formované existenciou spoločensky stanovených podmienok, ktoré umožňujú ich napĺňanie. Z tohto pohľadu je možné povedať, že potreby ľudí sa v základnom rámci nelíšia (Repková, 2017). Aj keď sú potreby ľudí univerzálne, ich spoločenské vnímanie môže viesť k vytváraniu kategórií ako „špecifické potreby“, čo prináša riziká spojené so segregáciou a stigmatizáciou. V tomto kontexte Repková (2017) upozorňuje, že často opakovaná téza o „špecifických potrebách“ ľudí so zdravotným znevýhodnením, ktorá sa stala základom viacerých politických a legislatívnych dokumentov najmä v 90. rokoch, môže mať aj neželané dôsledky. Takéto chápanie totiž odvádza pozornosť od potreby budovať inkluzívne prostredie a namiesto podpory integrácie vedie k segregovaným riešeniam, ktoré obmedzujú prístup ľudí so zdravotným znevýhodnením k bežným verejným službám. Rastie preto dôraz na čo najbežnejšie riešenia, ktoré umožnia 33 týmto ľuďom využívať služby dostupné všetkým. Kendrick (2008, s. 4, as cited in Repková, 2017) zdôrazňuje potrebu „vidieť a uspokojovať potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením typickými cestami“. Varuje pred rozšíreným presvedčením, že títo ľudia nie sú schopní napĺňať svoje potreby rovnakým spôsobom ako intaktná populácia. Takýto prístup vedie k tvorbe segregovaných služieb a inštitúcií. Zároveň však pripomína, že využívanie bežných služieb nevylučuje potrebu individuálnej podpory, ak je to potrebné. Potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením sú v podstate rovnaké ako potreby všetkých ľudí (Huitzi-Egilegor, 2014). Môžu zahŕňať všetky úrovne, vrátane potreby sebarealizácie (Repková, 2017). Rozdiel spočíva v spôsobe ich napĺňania (Huitzi-Egilegor, 2014), pričom ich dosiahnutie je neraz podmienené dostupnosťou špecifickej podpory (Ljubičić, 2014). Efektívne napĺňanie potrieb si však vyžaduje aj adekvátne systémové riešenia v oblasti sociálnej ochrany. V súčasnosti je kľúčovým východiskom pri plánovaní opatrení sociálnej ochrany, vrátane sociálnych a podporných služieb, identifikácia reálnych potrieb ľudí so zdravotným znevýhodnením. Dôraz sa kladie na to, aby sociálne služby zohľadňovali individuálne potreby a podporovali nezávislý život v komunite (United Nations Development Programme, 2022). Sociálne služby by pritom mali vychádzať z ich skúseností a potrieb a zameriavať sa na to, čo je pre jednotlivcov, rodiny a komunity dôležité pri prístupe k službám, ich využívaní a prechode medzi nimi (Development Pathways, 2025). Tento posun k rešpektovaniu potrieb a skúseností ľudí so zdravotným znevýhodnením je zároveň odpoveďou na historický vývoj prístupov k tejto skupine. Tradičné prístupy k ochrane osôb so zdravotným postihnutím boli historicky formované najmä charitatívnym a medicínskym modelom. Štátne a spoločenské systémy často prehliadali ich práva a potenciál, čím im odopierali rovnaké príležitosti. Tento prístup bol umocnený existujúcimi fyzickými a komunikačnými bariérami, ako aj stigmatizáciou, ktorá viedla k ich vylúčeniu z rozhodovacích procesov. Aj rozvinuté štáty uprednostňovali segregované riešenia. Služby a vzdelávanie boli poskytované v špecializovaných zariadeniach a internátnych školách. Ľudia so zdravotným znevýhodnením boli vnímaní ako pasívni príjemcovia starostlivosti, nie ako rovnoprávni občania, čo štátu umožňovalo 34 rozhodovať o ich živote, bývaní, vzdelaní či práci. Tento paternalistický prístup obmedzoval ich rozvoj a samostatnosť (United Nations Development Programme, 2022). Napriek tomu nie sú ani dnes názory ľudí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín často pri rozhodovaní odborníkov zohľadňované (James et al., 2017). Zároveň dlhodobá inštitucionalizácia ľudí so zdravotným znevýhodnením mala viacero závažných dôsledkov, ktoré ovplyvňujú aj súčasné chápanie ich potrieb. Jedným z nich je skutočnosť, že spoločnosť každodenné potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením a prekážky, ktorým čelia, často nepozná (Šmídová & Žuffa, 2018, as cited in Hospodár, 2023). Potreby ľudí bývajú vo všeobecnosti zanedbávané a nedostatočne pochopené (Ljubičić et al., 2023). Z toho vyplýva potreba aktívnej advokácie a podpory participácie týchto osôb na rozhodovacích procesoch. Ich potreby si vyžadujú riešenie v partnerskom dialógu, pretože práve oni sami najlepšie rozumejú vlastnej situácii a mali by byť priamymi aktérmi pri ich identifikácii (Frajtag & Jelinic, 2017). Analýza potrieb pritom umožňuje identifikovať špecifiká jednotlivých skupín ľudí so zdravotným znevýhodnením (Parish, 2006). Zdravotné znevýhodnenie totiž nepredstavuje jednotný jav. Jeho dôsledky závisia od typu a závažnosti zdravotného postihnutia, veku, v ktorom vzniklo, od jeho príčiny a trvania. Môže byť vrodené alebo získané, pričom nastať môže pred narodením, počas pôrodu alebo v ktoromkoľvek období života. Každý z týchto faktorov ovplyvňuje, ako jednotlivec svoju situáciu zvláda, aké má potreby v rôznych fázach života a aké sú jeho možnosti adaptácie, vzdelávania či začlenenia do spoločnosti (Lopúchová, 2008). V prípade detí so zdravotným znevýhodnením treba brať do úvahy aj potreby ich rodín, ktoré sú často rozsiahle a závisia od typu postihnutia, individuálnych charakteristík členov domácnosti a jedinečných životných okolností rodiny ako celku (Vanegas & Abdelrahim, 2016). Niektorí potrebujú podporu len v určitej fáze života, iní počas celého životného cyklu. Preto je pri plánovaní podpory nevyhnutné uvažovať v širšom kontexte, ktorý zohľadňuje okrem iného aj vek, rod, kultúrne prostredie či sociálno-ekonomické podmienky (United Nations Development Programme, 2022). Zároveň nestačí zohľadniť len potreby samotných jednotlivcov so zdravotným znevýhodnením. Ich životná situácia je 35 úzko previazaná s fungovaním celej rodiny. Ľudia so zdravotným znevýhodnením nie sú v spoločnosti izolovaní, ich potreby často významne ovplyvňujú aj členov ich rodiny. To platí najmä pre deti so zdravotným znevýhodnením, ktorých rodiny čelia zvýšeným nárokom. Od obmedzených pracovných možností, zvýšených finančných výdavkov až po problémy s dostupnosťou dopravy. Zároveň trpia nedostatkom voľného času a energie na stimulujúce a rozvojové aktivity (Harris, 2008). Potreby detí so zdravotným znevýhodnením si vyžadujú dodatočné podporné zdroje. Zo záverov odbornej spisby vyplýva, že na podporu blahobytu rodičov detí so zdravotným znevýhodnením je nevyhnutná dostupnosť širokého spektra služieb. Podľa Parish (2006) viaceré štúdie zdôrazňujú prínosy špecifických typov služieb, z ktorých mimoriadne významnú úlohu zohráva aj služba včasnej intervencie. Služba včasnej intervencie predstavuje nástroj na podporu najzraniteľnejších skupín už v ranom veku. Medzi cieľové skupiny služby včasnej intervencie (SVI) zaraďujeme rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením vo veku 0 – 7 rokov s rizikovým vývinom z dôvodu zdravotného znevýhodnenia (Cangár et al., 2016, as cited in Dobríková et al., 2021). Služba včasnej intervencie je realizovaná prevažne v prirodzenom rodinnom prostredí a je zameraná na rodinu ako celok. Zaoberá sa predovšetkým podporou vývinu dieťaťa, podporou začlenenia dieťaťa a jeho rodiny do spoločnosti a posilnením kompetencií jeho rodiny (Laurinec Šmehilová et al., 2020). Cieľom služby včasnej intervencie je komplexná podpora rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením s cieľom posilniť ich kompetencie (Pretis et al., 2019), znížiť mieru ich odkázanosti na prostredie (Laurinec Šmehilová et al., 2020), rozvíjať schopnosť rodičov rozpoznávať potreby detí a adekvátne na ne reagovať (Carvalho et al., 2016), predchádzať sociálnemu vylúčeniu (Laurinec Šmehilová et al., 2020), podporiť rozvoj dieťaťa prostredníctvom kvalitných interakcií (Slaná et al., 2017), a zabezpečiť včasnú, efektívnu a koordinovanú pomoc (Bruder, 2010; Dobríková et al., 2021; García et al., 2016; Laurinec Šmehilová et al., 2020). Kvalita intervencie však závisí od aktívnej účasti rodiny. Coogle et al. (2013, as cited in Slaná et al., 2017) konštatujú, že najlepšie výsledky včasnej intervencie sa dosahujú vtedy, keď prebieha v prirodzenom rodinnom prostredí a rešpektuje individuálne potreby i možnosti rodiny. 36 Práve aktívna participácia rodiny predstavuje rozhodujúci faktor úspešnosti intervencie. Ako zdôrazňujú Slaná et al. (2017), je nevyhnutné, aby sa rodina do celého procesu aktívne zapojila. Na tento aspekt nadväzujú aj Pretis et al. (2019), podľa ktorých včasná intervencia bez účasti rodičov nie je realizovateľná. Dôležitosť participácie rodičov potvrdzujú aj Dunstová a Hanby (2007, as cited in Pretis et al., 2019), ktorí uvádzajú, že možnosť spolurozhodovania a zapojenia do priebehu služby patrí medzi hlavné faktory spokojnosti rodičov s poskytovanou podporou. Guralnick (2005, as cited in Slaná et al., 2017) zdôrazňuje, že efektivita intervencie spočíva v partnerskej spolupráci medzi rodičmi a odborníkmi, ktorá umožňuje rozvíjať kvalitnú interakciu v systéme rodič–dieťa–profesionál. Participácia rodiny je tak neoddeliteľnou súčasťou ranej intervencie, ktorej cieľom je „otvoriť okno príležitostí“ a poskytnúť rodinám nástroje na podporu plného potenciálu dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Intervencia by mala byť preto zahájená čo najskôr po identifikovaní potrieb dieťaťa (United Nations Development Programme, 2022). Systém podpory by nebol úplný bez aktívneho zapojenia sociálnych pracovníkov. V oblasti zdravotného znevýhodnenia zohrávajú kľúčovú úlohu. Vďaka svojim odborným poznatkom a praktickým zručnostiam poskytujú podporu jednotlivcom, rodinám aj komunitám, ktoré čelia výzvam spojeným so zdravotným znevýhodnením, pričom uplatňujú široké spektrum profesionálnych prístupov. Sociálna práca ako profesia je postavená na hodnotách dôstojnosti, spravodlivosti a ľudských práv. V kontexte zdravotného znevýhodnenia je nevyhnutné klásť dôraz na zvyšovanie kvality života, podporu interakcie jednotlivca s rôznymi systémami v spoločnosti a obhajobu jeho postavenia. Okrem sprostredkovania kontaktu s poskytovateľmi služieb zohrávajú sociálni pracovníci aj dôležitú edukačnú rolu, informujú rodiny o ich právach a zákonných možnostiach a posilňujú ich schopnosť tieto práva aktívne uplatňovať (Rahim, 2024). Ak majú sociálni pracovníci reálne prispievať k zmene a stáť po boku danej osoby, musia, ako to formuloval Munby (2011, as cited in James et al., 2017) „skutočne veriť, že ich úlohou je slúžiť, nie byť pánom“. Kvalita vzťahu medzi klientom a sociálnym pracovníkom je kľúčová. Klienti túžia po partnerskom prístupe. Štúdia Nykänen a Mikkola (2020) poukazuje na to, že klienti si najviac cenia rovnováhu 37 medzi profesionalitou a ľudskosťou. Ak odborníci pôsobia chladne či odmerane, narúša to dôveru. Naopak, úprimná, jasná a rešpektujúca komunikácia vedie k tomu, že klienti vnímajú sociálneho pracovníka ako spojenca, nie ako autoritu, ktorá rozhoduje bez ohľadu na ich vlastné skúsenosti. Sociálni pracovníci uznávajú, že rozmanitosť fyzických a kognitívnych schopností nesmie byť prekážkou rovnakého prístupu k príležitostiam. Ich úlohou je podporovať sebaurčenie, bojovať proti diskriminácii a napomáhať reforme štruktúr, ktoré bránia ľuďom so zdravotným znevýhodnením v plnohodnotnej účasti na vzdelávaní, pracovnom trhu i komunitnom živote. Na dosiahnutie týchto cieľov je potrebné zapájať aj metódy makrosociálnej práce, najmä v oblasti legislatívy, politiky a rozvoja komunít (Apgar, 2021). 38 3 Metóda PhotoVoice a jej využitie v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením – empirická časť PhotoVoice je flexibilná metóda, ktorú možno aplikovať na rôzne výskumné témy a ciele, na široké spektrum spoločenských problémov a rozmanité cieľové skupiny či komunity (Griebling et al., 2013; Ostaszewska, 2018; Wang & Burris, 1997). Ako uvádza Sutton-Brown (2015), predchádzajúce výskumy potvrdzujú jej širokú použiteľnosť, najmä pri práci so skupinami, ktorých hlasy sú často prehliadané alebo nedostatočne zastúpené. PhotoVoice bol použitý okrem iného napríklad v projektoch s ľuďmi s telesným znevýhodnením (Labbé et al., 2022), špecificky so ženami so zdravotným znevýhodnením (Macdonald et al., 2022), so študentmi so skúsenosťou s inklúziou na akademickej pôde (Ritchie et al., 2024), so sociálnymi pracovníkmi v zariadeniach pre seniorov (najmä v kontexte pandémie) (Araújo et al., 2023), ako aj so ženami, ktoré zažili bezdomovectvo (Mackelprang et al., 2024), či s mladými ľuďmi bez domova (Snow-Hill et al., 2024). Uplatnil sa tiež pri práci so ženami pôsobiacimi v rôznych oblastiach sexuálneho priemyslu (Desyllas et al., 2013), so žiadateľmi o azyl a utečencami (Biglin, 2021), staršími ľuďmi (Ferlatte et al., 2022; Heinz et al., 2023; Ronzi et al., 2016), dospievajúcimi a mladými dospelými s onkologickou chorobou (Bood et al., 2022), dobrovoľníkmi v hospici (Lee & Kim, 2023), bývalými väzňami (Jarldorn & Deer, 2017). Ako poznamenali Booth a Booth (2003, s. 432), ide o „techniku, ktorá poveruje vybraných jednotlivcov dokumentovaním ich života“ a tým im umožňuje sprostredkovať vlastnú perspektívu. Komparatívne možno uviesť aj výskum Labbé et al. (2021), ktorí v kanadskom kontexte využili metódu PhotoVoice ako nástroj sociálnej inklúzie ľudí so zdravotným znevýhodnením. Účastníci prostredníctvom fotografií zachytávali situácie a prostredia, ktoré podporovali alebo naopak bránili ich účasti na živote komunity. Spoločnými reflexiami identifikovali nielen bariéry, ale aj konkrétne návrhy na zlepšenie podmienok pre inklúziu. Autori zdôraznili posilňujúci a transformačný charakter PhotoVoice, a to ako v osobnej rovine účastníkov, tak aj v rovine širšieho spoločenského povedomia. Výskum potvrdzuje, že vizuálna tvorba a participatívne diskusie môžu prispieť 39 k prehodnocovaniu stereotypov o zdravotnom znevýhodnení a stať sa impulzom pre sociálnu zmenu. Na tieto poznatky nadväzuje aj empirická časť tejto monografie. Autorka zamerala svoju optiku na cieľovú skupinu ľudí so zdravotným znevýhodnením. Vychádza z predpokladu, že teórie týkajúce sa ľudí so zdravotným znevýhodnením sú často formulované osobami, ktoré samy nemajú skúsenosť so zdravotným znevýhodnením. Zároveň čerpá z konceptu, že jednotlivci sú odborníkmi na svoje vlastné problémy (Levická, 2003) a že PhotoVoice ako metóda umožňuje sprostredkovať realitu z pohľadu samotných ľudí so zdravotným znevýhodnením. Týmto spôsobom nadobúda výskum status autenticity a senzibilizačnej hodnoty (Ostaszewska, 2018). Kapitola predstavuje tri kvalitatívne výskumy autorky, realizované na Slovensku v rokoch 2024 – 2025 v spolupráci so špecializovaným zariadením Maják n.o., Centrom včasnej intervencie Košice a DOMKO – Domov sociálnych služieb. V nasledujúcich častiach sú prezentované čiastkové výsledky týchto troch výskumov, ktoré možno chápať ako samostatné, no tematicky prepojené. Ich spoločným menovateľom je aplikácia metódy PhotoVoice v rámci sociálnej práce s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením, pričom každá z nich sa zameriava na špecifický kontext, cieľovú skupinu a výskumné podmienky. Zámerom kapitoly je ukázať, ako sa PhotoVoice osvedčil v rôznych slovenských kontextoch (špecializované zariadenie, rodiny vo včasnej intervencii, domov sociálnych služieb) a s rozličnými skupinami účastníkov (osoby s kombinovaným znevýhodnením, rodičia detí s PAS, sociálni pracovníci a klienti zariadenia). Heterogénnosť vzoriek je zámerná. Ilustruje adaptabilitu metódy k odlišným potrebám, prostrediam a cieľom. Zároveň, táto diverzita umožňuje zachytiť problematiku z rôznych perspektív. Cieľom je analyzovať možnosti a prínosy využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci, osobitne s dôrazom na participatívny rozmer výskumu, posilňovanie hlasu účastníkov a sprostredkovanie ich pohľadu na svet. Zároveň, realizované výskumy reflektujú rôzne výskumné scenáre, v ktorých PhotoVoice môže slúžiť nielen ako výskumný nástroj, ale aj ako prostriedok posilňovania hlasu účastníkov, facilitovania ich sebavyjadrenia a sprostredkovania osobnej skúsenosti odbornej aj laickej 40 verejnosti. Ich výber bol vedený snahou ilustrovať variabilitu a adaptačný potenciál metódy v závislosti od potrieb a možností konkrétnej cieľovej skupiny. Rozmanitosť v dizajne a implementácii týchto výskumov zároveň potvrdzuje funkčnosť metódy, teda jej schopnosť prispôsobiť sa špecifikám rôznych skupín a výskumných kontextov (Stringer et al., 2006). Tieto výskumy zároveň ukazujú, ako možno prostredníctvom PhotoVoice prepojiť teoretické koncepty s praktickou realizáciou v komunitne orientovanom výskume. Prečo však práve fotografia? Je použitie vizuálnych metód v tomto kontexte nevyhnutné? Niektoré informácie by sa síce dali získať aj prostredníctvom iných metód, avšak fotografia umožňuje prekonať bariéru medzi výskumníkom a účastníkom, ktorá často pramení z nerovného mocenského postavenia (Packard, 2008). Fotografia zohráva úlohu komunikačného mosta, prekračuje vekové, kultúrne či jazykové bariéry, význam čoho zdôrazňuje kontext riešenej problematiky. Práve vizuálny obraz, vytvorený samotným účastníkom, má potenciál sprostredkovať autentickú výpoveď a posilniť jeho hlas v priestore, kde by inak mohol ostať nevypočutý. V prípade marginalizovaných skupín, ako sú ľudia so zdravotným znevýhodnením, tak fotografia nie je len záznamom, ale aj nástrojom empowermentu. Bližšiu charakteristiku autorkou realizovaných výskumov, z ktorých budú prezentované vybrané výsledky, zobrazuje Tab. 4. Tab. 4 Základné parametre realizovaných výskumov zameraných na aplikáciu metódy PhotoVoice Výskum 1 Výskum 2 Výskum 3 cieľ identifikovať a advokovať sociálne potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením identifikovať sociálne bariéry v životoch rodín s deťmi s vybraným zdravotným znevýhodnením zachytiť pohľad na sociálnu prácu s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením 41 metódy PhotoVoice, fokusové skupiny, práca s hlinou, individuálne rozhovory PhotoVoice, individuálne pološtruktúrované rozhovory PhotoVoice, pološtruktúrované rozhovory s využitím SHOWeD výskumná vzorka štyria klienti s kombinovaným zdravotným znevýhodnením zo špecializovaného zariadenia Maják n.o. rodičia detí so zdravotným znevýhodnením, ktorí aktuálne sú alebo boli v službe včasnej intervencie minimálne jeden rok dvaja sociálni pracovníci a dvaja klienti domova sociálnych služieb so zdravotným znevýhodnením druh zdravotného postihnutia kombinované zdravotné postihnutie, hluchoslepota porucha autistického spektra kombinované zdravotné postihnutie u klientov domova sociálnych služieb Metóda PhotoVoice tvorila spoločné jadro výskumného dizajnu. Ako ju implementovali Schleien et al. (2013), prebiehala vo všetkých troch autorkou realizovaných výskumoch, v troch na seba nadväzujúcich fázach. Každá z nich zohráva špecifickú úlohu v participatívnom výskumnom procese s osobami so zdravotným znevýhodnením. Proces rešpektuje individualitu účastníkov a zároveň posilňuje ich hlas prostredníctvom tvorby, reflexie a verejného sprostredkovania životných skúseností. Aj keď boli základné fázy zachované, ich konkrétna realizácia bola v niektorých detailoch upravená s ohľadom na špecifiká výskumnej vzorky (napr. arteterapeutická príprava s hlinou a tlmočenie posunkového jazyka v Majáku n.o., individuálne rozhovory s rodičmi vo včasnej intervencii, rámec SHOWeD v DOMKO). Tieto prispôsobenia sú podrobnejšie rozpracované pri opise jednotlivých výskumov. • Prvá fáza projektu predstavuje prípravný rámec pre realizáciu participatívneho výskumu a pozostáva z troch hlavných častí: výber 48 Títo ľudia však zároveň čelia bariéram v nadväzovaní vzťahov. Často majú nižšie sebavedomie a vyhľadávajú blízkosť v skupinách osôb s rovnakým znevýhodnením, kde nachádzajú dôveru a porozumenie (Amarkhail et al., 2021; Nikolaraizi & Hadjikakou, 2006). Partnerské vzťahy sú ovplyvňované komunikačnými prekážkami, sociálnou exklúziou a predsudkami (De Veirman et al., 2016; Packer, 2017). Ich nadväzovanie limitujú fyzické aj sociálne bariéry, stereotypy, nízke vnímanie atraktivity alebo nadmerná rodičovská ochrana (Kef & Bos, 2006; Pinquart & Pfeiffer, 2011; Shpigelman & Vorobioff, 2019, Tafoya & Mongeau, 2018). Sociálna marginalizácia zároveň výrazne obmedzuje možnosť vstupovať do manželstva (Vikström et al., 2020). Dôležitým faktorom je aj nedostatok informácií o sexualite, čo prehlbuje neistotu a znižuje šance na kvalitné partnerské vzťahy (Packer, 2017). Účastník výskumu vyjadril silnú túžbu po romantickom vzťahu, emocionálnej blízkosti a fyzickej intimite. Zároveň otvorene pomenoval pocity sklamania a nenaplnenia v oblasti sexuálneho života. Reflektoval vlastné limity vyplývajúce zo zdravotného znevýhodnenia, ktoré podľa neho výrazne ovplyvňujú možnosti nadviazania partnerského vzťahu. Vníma dilemu, kedy na jednej strane by mohol vzťah s osobou s rovnakým zdravotným postihnutím prinášať ťažkosti v každodennom živote, na druhej strane si len ťažko predstavuje vzťah s človekom bez zdravotného postihnutia, a to pre obavy z vlastnej nízkej atraktivity (Šiňanská & Tóthová, manuscript under review). Uvedená fotografia bola súčasťou verejnej výstavy s plánovaným putovným formátom pod názvom „Spoločne v 13-tej komnate“ (Obr. 2). Cieľom bolo vytvoriť priestor pre výchovu a senzibilizáciu verejnosti a zároveň advokovať sociálne potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením, prekonať stereotypy a podporiť pozitívne zmeny v spoločenskom vnímaní tejto skupiny. Diskusia, ktorá nasledovala po prezentácii fotografií, potvrdila, že potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením sú rovnako univerzálne ako u intaktnej populácie, no často narážajú na komplexné bariéry (komunikačné, sociálne, kultúrne, či iné). Obr. 2 Príklad advokačného potenciálu metódy PhotoVoice 49 3.2 Sociálne bariéry rodín s dieťaťom s PAS zapojených do služby včasnej intervencie Problém. Výskum bol zameraný na rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením, ktoré čelia mnohým prekážkam. Od nedostatočného porozumenia potrebám dieťaťa, cez oslabené sociálne vzťahy, ekonomické ťažkosti, až po obmedzený prístup ku kvalitným službám či inkluzívnemu vzdelávaniu. Starostlivosť o dieťa výrazne ovplyvňuje psychickú aj fyzickú pohodu rodičov a znižuje kvalitu ich života. Podpora týchto rodín si preto vyžaduje multidisciplinárny, citlivý a predovšetkým participatívny prístup, ktorý vychádza z potrieb samotných rodín a detí. Wright et al. (2006) poukazujú na význam inkluzívneho prístupu pri zapájaní používateľov služieb. Zdôrazňujú, že osoby, ktorých hlasy zvyčajne nebývajú vypočuté, čelia často najintenzívnejším formám intervencií zo strany systému sociálnej starostlivosti. Práve preto by mala byť ich účasť na rozhodovacích procesoch vnímaná ako prioritná. Cieľ. Preto bolo cieľom výskumu (Demeterová & Tóthová, 2025) identifikovať aktuálne bariéry rodín s dieťaťom s poruchou autistického spektra (PAS) a bariéry, ktoré sa rodine aj s pomocou služby včasnej intervencie podarilo prekonať. PAS je neurovývinové postihnutie, ktoré sa vyznačuje oneskoreným alebo nekonzistentným vývojom v sociálnej interakcii a komunikácii a obmedzeným repertoárom aktivít a záujmov (Bishop-Fitzpatrick et al., 2017). V posledných desaťročiach dochádza 50 k výraznému nárastu prevalencie poruchy autistického spektra. Vedci sa zhodujú, že tento nárast nie je spôsobený výlučne reálnym zvýšením výskytu poruchy, ale súvisí najmä so zmenami v diagnostických kritériách, so zvyšujúcim sa povedomím verejnosti aj odborníkov, ako aj s tzv. diagnostickou substitúciou, teda nahrádzaním iných diagnóz diagnózou PAS (Hansen et al., 2015; Newschaffer et al., 2007; Shattuck, 2006). Okrem toho niektoré štúdie upozorňujú na úlohu environmentálnych rizikových faktorov, ako sú vyšší vek rodičov či vystavenie toxickým látkam počas prenatálneho vývinu, ktoré môžu prostredníctvom interakcie génov a prostredia prispievať k zvýšenému riziku vzniku PAS (Mandy & Lai, 2016). Výskumná vzorka. Výskum bol realizovaný v priebehu roka 2024 s rodičmi detí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra, ktorí sú alebo boli klientmi Centra včasnej intervencie Košice. Zámerom bolo získať konkrétne informácie o sociálnych bariérach, s ktorými sa tieto rodiny stretávajú. Výskumná vzorka bola vybraná zámerne v spolupráci so sociálnymi pracovníčkami centra. Výber sa zameriaval na rodiny s dlhším časom zapojenia do služby (minimálne jeden rok), čím sa predpokladalo, že sa nachádzajú vo fáze stabilizácie a akceptácie situácie. Do výskumu sa zapojilo šesť účastníkov, matiek detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré zastupovali šesť rodín. V jednom prípade sa rozhovoru zúčastnil aj otec dieťaťa, pričom jeho výpoveď sa vzájomne dopĺňala s výpoveďou matky. Obaja rodičia sú preto v analýze vnímaní ako jeden účastník výskumu. Účastníci vo veku 35 až 40 rokov využívali službu včasnej intervencie po dobu 1,5 až 5 rokov. Vek ich detí sa pohyboval od 3 do 10 rokov. Metóda. Pre naplnenie cieľa výskumu bola ako hlavná metóda výskumu zvolená metóda PhotoVoice, ktorá je určená respondentom s obmedzenou mocou v dôsledku rôznorodých bariér. Do tejto skupiny patria aj rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením. Súčasťou metódy PhotoVoice boli individuálne rozhovory s respondentmi, ktoré slúžili ako priestor na interpretáciu nimi vytvorených fotografií. Zvolený bol pološtruktúrovaný typ rozhovoru, ktorý umožňuje zachovať rámec výskumných otázok, no zároveň ponecháva priestor pre osobné výpovede a voľné rozprávanie príbehov. Rozhovory prebiehali individuálne s cieľom zachovať dôvernú atmosféru, ktorá je dôležitá najmä pri citlivých témach. Po súhlase boli nahrávané a následne doslovne prepísané s dôrazom 51 na zachovanie autenticity výpovedí. Ich obsah bol neskôr analyzovaný pomocou tematickej analýzy. Vybrané výsledky a interpretácia. Obr. 3 a Obr. 4 predstavujú jednu z aktuálnych bariér, ktorú ako rodina s dieťaťom s poruchou autistického spektra prežívajú a jednu bariéru prekonanú aj vďaka službe včasnej intervencie. Použitie spojky „aj“ je zámerné, pretože odborní pracovníci služby včasnej intervencie môžu rodinám poskytovať odporúčania, postrehy či odborné usmernenia, avšak skutočné odstraňovanie bariér závisí predovšetkým od samotných rodičov. Mnohí z nich zároveň navštevujú s deťmi rôzne terapie, a preto dosiahnuté zmeny nemožno pripisovať výlučne intervenciám zo strany služby včasnej intervencie. Obr. 3 Aktuálna bariéra „(Nie) som ako oni“ Jedna z najvýraznejších bariér, ktorú rodina vníma, sa týka školského prostredia. Hoci je dieťa formálne súčasťou kolektívu, jeho sociálne zručnosti nie sú na úrovni ostatných detí a nenadobúda ich prirodzene. 52 To, čo si iné deti osvojujú spontánne, si v jeho prípade vyžaduje cieľavedomé, opakované a energicky náročné usmerňovanie zo strany rodičov. Dieťa teda do skupiny akoby patrí, no zároveň nie. V závislosti od situácie a pohľadu. Niektoré aktivity zvláda, iné nie, aj keď ide o rovnaké úlohy v rámci tej istej skupiny. Napriek rozmanitosti detí v kolektíve je znevýhodnenie dieťaťa natoľko výrazné, že sa v určitých momentoch javí ako ešte odlišnejšie než ostatní. Matka dieťaťa to obrazne prirovnáva k situácii, kde bežné deti fungujú ako formičky, ktoré zanechávajú okamžitý odtlačok v plastelíne. Naopak, ich dieťa je ako nástroj, do ktorého treba plastelínu najprv „vložiť“, aby ju mohol spracovať a až následne niečo vytvoriť. Kým u iných detí je proces učenia jednoduchší a rýchlejší, v ich prípade je to opak. Dieťa sa musí opakovane učiť, skúšať, robiť chyby a vďaka tomu sa postupne posúva ďalej. Výsledok sa dostavuje, ale cesta k nemu je náročnejšia a pomalšia. Bariéry teda pretrvávajú, aj keď majú inú podobu než predtým. Podpora zo strany Centra včasnej intervencie, ktoré malo jasnú víziu včleňovania detí do predškolského prostredia, zohrala v tomto procese zásadnú úlohu. Vďaka tomu mohli rodičia postupne skúšať, čo funguje, otvorene komunikovať a hľadať riešenia. Bez tohto prístupu by napredovanie ich dieťaťa nebolo možné. Namiesto dieťaťa, ktoré postupne zvláda nové zručnosti, by zrejme zostalo len v pasívnej úlohe, symbolicky prirovnanej k „valčeku na cesto“. Rodina opisuje, ako sa v procese výchovy rozhodli prekonať niektoré zaužívané predstavy a pravidlá, s ktorými boli sami vychovávaní, napríklad zákaz kreslenia po stenách. Dieťa však prejavovalo silnú potrebu pracovať na veľkej ploche, čo si spočiatku neuvedomovali. Hoci mu ponúkli papier, dieťa ho okamžite odmietlo a opakovane ale spôsobom, ako dieťa uvoľňuje napätie a stimuluje nervový systém. Rodičia preto zámerne podporujú tieto aktivity. Služba včasnej intervencie im pomohla lepšie pochopiť súvislosť medzi jeho motorikou a správaním. Zistili, že potrebuje najprv trénovať pohyby celej ruky, a až potom sa môže zamerať na jemnejšie úkony. Rodičia zároveň priznávajú, že keby nemali túto oporu, pravdepodobne by tieto aktivity nepovolili. Dnes však chápu, že ich dieťa potrebuje bezpečný priestor na vybitie napätia a že vďaka tomu je vyrovnanejšie. 53 Obr. 4 Prekonaná bariéra „Spôsob ako sa vyjadriť“ V rámci metódy PhotoVoice a iných foriem participatívneho výskumu sa kladie dôraz na „veľkosť akcie“. Informácie a dôkazy sa nevytvárajú len za účelom poznania, ale smerujú k sociálnej akcii a zmene. V advokačnom modeli sa PhotoVoice často využíva prostredníctvom multimediálnych výstav a prezentácií, ktoré oslovujú verejnosť aj rozhodovacie orgány. V súlade s advokačným cieľom metódy PhotoVoice bola časť výstupov z výskumu spracovaná do jednoduchej a zrozumiteľnej formy a zdieľaná na sociálnych sieťach ako súčasť kampane pre širokú verejnosť. Výroky respondentov boli skrátené, jazykovo upravené a doplnené o vizuály s použitím voľne dostupných ilustračných fotografií. V záujme zachovania anonymity boli niektoré detaily pozmenené. Cieľom bolo upozorniť verejnosť na každodenné bariéry, ktorým čelia rodiny s deťmi s poruchou autistického spektra. Ako príklad uvádza autorka vizuál (Obr. 5), ktorý vznikol na základe výpovede matky opisujúcej pozitívnu skúsenosť z ihriska – deň, keď sa jej syn radostne hral a výnimočne sa nestretli s nevyžiadanými radami okolia. Táto momentka zachytáva pre rodičov dôležité, no zriedkavé chvíle prijatia, kedy mohli byť na verejnom mieste bez pocitu hodnotenia či odsudzovania. 54 Prístup odzrkadľuje podstatu participatívneho výskumu, kedy nejde len o získavanie poznatkov, ale o ich využitie na podporu zmeny a zvýšenie povedomia spoločnosti. Obr. 5 Príklad advokačného potenciálu metódy PhotoVoice 3.3 Sociálna práca s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením Problém. Podpora ľudí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín sa stáva čoraz dôležitejšou súčasťou odbornej špecializácie v oblasti sociálnej práce (Stainton et al., 2010). Tento trend nadobúda na význame aj v súvislosti s globálnym nárastom výskytu zdravotného postihnutia, ktorý prináša nové výzvy pre odborné služby a systémy sociálnej podpory (WHO, 2023). Podpora ľudí so zdravotným znevýhodnením preto neznamená len rozvoj nových služieb, ale aj prehodnocovanie zaužívaných predstáv a prístupov v odbornej praxi. Rothman (2018) v tejto súvislosti upozorňuje, že sociálni pracovníci môžu niekedy mylne predpokladať, že najväčšou výzvou v živote človeka so zdravotným znevýhodnením je jeho samotný zdravotný stav. Mnohé ťažkosti však pramenia skôr zo spoločenských bariér, nedostatočnej podpory a systémového zlyhávania, než z postihnutia ako takého. 55 Z tohto pohľadu sa podpora neobmedzuje len na reagovanie na individuálne potreby, ale zahŕňa aj rozpoznávanie a postupné odstraňovanie širších systémových prekážok. Aby mohli ľudia so zdravotným znevýhodnením plnohodnotne participovať na živote spoločnosti za rovnakých podmienok ako ostatní, je potrebné systematicky odstraňovať bariéry, ktoré túto participáciu obmedzujú. Hoci sa často uvažuje o fyzických prekážkach, ako sú rampy či výťahy, rovnako dôležité sú aj menej viditeľné spoločenské a komunikačné bariéry. Sociálni pracovníci síce priamo neprojektujú bezbariérové prostredie, majú obmedzené možnosti meniť legislatívne rámce, no môžu významne prispievať k individuálnemu prispôsobeniu každodenného prostredia tak, aby reflektovalo potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením. Ich úloha je nezastupiteľná najmä pri poskytovaní podpory v každodenných situáciách, pri budovaní vzťahu dôvery, posilňovaní hlasu klienta a vytváraní podmienok pre dôstojný a aktívny život (Owren, 2022). Cieľ. V tomto kontexte bol výskum v priebehu roka 2025 realizovaný v zariadení DOMKO – Domov sociálnych služieb v Košiciach, ktoré ponúka široké spektrum sociálnych služieb pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Zameriaval sa na zachytenie pohľadu na sociálnu prácu s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením prostredníctvom metódy PhotoVoice (Zemanová & Tóthová, 2025). Cieľom bolo pochopiť, ako samotní klienti aj sociálni pracovníci vnímajú význam každodennej podpory, spolupráce a vzájomného porozumenia v procese budovania inkluzívneho prostredia. Výskumná vzorka. Výber účastníkov bol cielený a vychádzal z princípov kvalitatívneho výskumu, pričom zahŕňal dvoch klientov zariadenia, so zdravotným znevýhodnením a dvoch sociálnych pracovníkov zariadenia. Metóda. Výskumné nástroje kombinovali metódu PhotoVoice a následné pološtruktúrované rozhovory podľa rámca SHOWeD, ktorý pomohol účastníkom systematicky reflektovať význam svojich fotografií a prepojiť ich s osobnými aj pracovnými skúsenosťami. Tento prístup podporil hĺbkovú interpretáciu obrazov. Vybrané výsledky a interpretácia. Jedným z výstupov výskumu bola fotografia na Obr. 6. 56 Obr. 6 „Spolu to rozmotáme“ Účastníčka výskumu, sociálna pracovníčka domova sociálnych služieb, sa vo svojej výpovedi zamerala na jednu fotografiu, ktorá podľa jej slov zachytáva podstatu spoločného tvorivého procesu, prípravy priadze na tkanie kobercov. Autorka vnímala fotografiu ako nosný obraz celého procesu, ktorý sa uskutočnil spoločne s klientmi. Fotografia podľa nej znázorňuje nielen vizuálne fragmenty práce s nitkami, ale aj atmosféru spolupráce, zdieľania a vzájomnej podpory. Opísala situáciu, pri ktorej sa počas práce nite zamotali, čo si vyžadovalo spoločné hľadanie riešenia. Spolu s klientmi sa snažili pretvoriť nepoužiteľné nite na nové klbká. Tieto potom našli ďalšie využitie či už pri tkaní, výrobe masiek alebo iných tvorivých činnostiach. Ako konkrétny príklad uviedla spontánne rozhodnutie jedného klienta, ktorý si z klbka zhotovil vlastnú masku. V tomto geste videla prejav hravosti, tvorivosti a vnútornej slobody, ktorú klienti do spoločnej práce vnášajú. Tento proces však nevnímala iba ako remeselnú aktivitu. Výpoveď účastníčky smerovala k hlbšiemu symbolickému významu. Zamotané nite prirovnala k ľudským osudom, ktoré sa môžu zauzliť v dôsledku 57 okolností alebo vlastných rozhodnutí. Zároveň zdôraznila, že tak ako pri práci s priadzou, aj v živote je možné hľadať cesty k novému usporiadaniu a zmysluplnému využitiu toho, čo sa na prvý pohľad javí ako nepoužiteľné. Vyjadrila presvedčenie, že „každé zamotanie má riešenie“, najmä ak má človek pri sebe niekoho, kto mu podá pomocnú ruku. Zároveň zdôraznila význam tvorivého procesu v každodennej práci s klientmi. Nejde len o vyplnenie času, ale o spôsob komunikácie a sebavyjadrenia, ktorý umožňuje ľuďom so zdravotným znevýhodnením sprostredkovať svoje vnútro aj v prípadoch, keď im v tom bránia jazykové či iné bariéry. Vnímala túto činnosť ako most medzi vnútorným svetom klienta a vonkajším prostredím, ako nástroj, ktorý posilňuje individualitu a zároveň plní neformálnu terapeutickú funkciu. Výraz spokojnosti a radosti na klientovej tvári vníma ako potvrdenie zmyslu svojej profesie a zároveň ako prejav vzájomného porozumenia a dôvery. Vo svojom rozprávaní sa dotkla aj spoločenského kontextu, v ktorom ľudia so zdravotným znevýhodnením často žijú. Upozornila na to, že rozdiely medzi ľuďmi nespočívajú v ich schopnosti prežívať či cítiť, ale v označeniach a diagnózach, ktoré im spoločnosť pripisuje. Zdôraznila potrebu vytvárania bezpečného a prijímajúceho priestoru, v ktorom sa každý človek môže cítiť rešpektovaný bez ohľadu na svoje znevýhodnenie. Kriticky sa vyjadrila k polarizujúcemu deleniu na „my“ a „oni“, pričom poukázala na jeho vylučujúci potenciál. Napriek tomu vyjadrila presvedčenie, že prostredníctvom empatie, spolupráce a otvorenosti možno vytvárať priestor, v ktorom má každý jednotlivec možnosť rozvíjať svoj jedinečný potenciál a byť prínosom pre celú spoločnosť. Na záver si spomenula na situáciu, keď jedna z klientok premenila rutinné zametanie na hravú činnosť plnú predstavivosti. Práve tieto drobné, no výnimočné momenty pre ňu predstavujú skutočnú krásu všednosti – schopnosť objaviť výnimočné v obyčajnom. Reflexia výsledkov potvrdila, že využitie metódy PhotoVoice vytvorilo priestor pre obojstranné učenie medzi sociálnymi pracovníkmi a klientmi. Fotografie a rozhovory umožnili sociálnym pracovníkom nahliadnuť na každodenný život klientov z novej perspektívy, zatiaľ čo klientom poskytli možnosť pomenovať vlastné skúsenosti a potreby. 64 transformačný. Účastníci ho vnímali ako bezpečný priestor uznania, zdieľania a nového sebapochopenia. Monografia zároveň upozornila na nedostatočné ukotvenie metódy PhotoVoice v slovenskom výskumnom a odbornom diskurze. Táto absencia predstavuje nielen výzvu, ale aj príležitosť pre budúci vývoj. Vzhľadom na identifikované prínosy sa ako perspektívne javia najmä tieto smery: – systematickejšie uplatňovanie participatívnych metód vo výskume so znevýhodnenými skupinami, – rozvoj metodologických a etických rámcov pre prácu s vizuálnym materiálom, – prepojenie výskumu a advokácie smerujúcej k systémovým zmenám, – a budovanie kapacít odborníkov v oblasti participatívneho výskumu a sociálnej práce. Záverom možno konštatovať, že metóda PhotoVoice predstavuje významný príspevok k rozvoju participatívneho výskumu v slovenskej sociálnej práci. PhotoVoice ponúka cenné možnosti, ako vrátiť hlas tým, ktorých hlas býva prehliadaný. Umožňuje zviditeľniť tých, ktorí sú na okraji spoločenského záujmu, podporiť ich aktívnu účasť na tvorbe poznania a vytvoriť priestor pre zmenu. V tomto zmysle je PhotoVoice nielen výskumným prístupom, ale aj nástrojom solidarity, dôstojnosti a inklúzie – hodnotami, ktoré tvoria jadro sociálnej práce. 65 Summary The monograph focuses on presenting the PhotoVoice method as a participatory tool applicable in social work with people with disabilities. It examines participation in social work and the possibilities of strengthening it through participatory research, with particular emphasis on visual methods. The core of the work lies in introducing PhotoVoice as a tool that bridges research, pedagogical, and advocacy approaches, and that proves to be particularly suitable when working with people with disabilities. The study explores the historical contexts of this method’s use, including its roots in social work traditions, and pays attention to its theoretical framework. It also analyses key methodological aspects, ethical challenges, and the practical phases of the research process associated with PhotoVoice. Special attention is devoted to the conceptualization of disability from the perspective of a participatory approach in social work, as well as to the specifics of engaging marginalized groups in research and decision-making processes. Aiming to analyse the possibilities and benefits of applying the PhotoVoice method in social work, especially in terms of its participatory potential, its ability to amplify participants’ voices, and to convey their personal experiences to a wider audience, the monograph examines three research projects carried out in the Slovak context that applied PhotoVoice in different settings. From mapping the social needs of people with deafblindness, through amplifying the voices of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder, to capturing perspectives on social work with people with disabilities. The findings show that PhotoVoice is an effective tool not only for conveying individual experiences but also for facilitating collective awareness and advocating for changes in social services, support systems, and policy. Photographs proved to be a powerful means of visualizing needs and making visible voices that are often marginalized. The research also highlighted the need for sensitivity to the needs of specific groups – adapting the pace of work, linguistic form, communication styles, and the participants’ life contexts. At the same time, the research process itself can be transformative. 66 Participants perceived it as a safe space for recognition, sharing, and new self-understanding. The monograph further points out the insufficient integration of the PhotoVoice method into Slovak research and professional discourse. This absence represents not only a challenge but also an opportunity for future development. Considering the identified benefits, the following directions appear particularly promising: – more systematic application of participatory methods in research involving disadvantaged groups, – development of methodological and ethical frameworks for working with visual material, – linking research and advocacy aimed at systemic change, and – building the capacities of professionals in participatory research and social work. In conclusion, PhotoVoice represents a significant contribution to the development of participatory research in Slovak social work. It offers valuable opportunities to return the voice to those whose voices are often overlooked, to make visible those on the margins of social concern, to foster their active participation in knowledge creation, and to create space for change. In this sense, PhotoVoice is not only a research approach but also a tool of solidarity, dignity, and inclusion – values that form the very core of social work. 67 Zoznam bibliografických odkazov Active Assistance (2012, June). Understanding inclusive education: Models of disability, adjustment, inclusion and circles support. Inclusive Education Toolkit. Back Up Trust. Retrieved from https://www.backuptrust.org.uk/wpcontent/uploads/1.3-Models-of-disability.pdf Amarkhail, F., Ibrahimkhil, F., & Sidek, S. (2021). “I need to love and to be loved”: Perspective of young adults with hearing loss in Kabul-Afghanistan. Disability CBR & Inclusive Development, 32(1), 52. https://doi.org/10.47985/dcidj.386 Andersen, C. S., Askheim, O. P., & Dolva, A.-S. (2023). “We surely are researchers now!” Participatory methods as an empowering process with disabled children in research. Childhood, 30(4), 415–433. https://doi.org/10.1177/09075682231197115 Apgar, D. (2021, June 28). Disability. Encyclopedia of Social Work. https://doi.org/10.1093/acrefore/9780199975839.013.541 Araújo, L., Fontoura, S., Cid-Fernández, X. M., & Sousa, L. (2023). “We will never be the same”: Photovoice reports from social workers of aged care during COVID19. Practice: Social Work in Action, 35(4), 309–316. https://doi.org/10.1080/09503153.2023.2189154 Aruma, E. O., & Hanachor, M. E. (2017). Abraham Maslow' hierarchy of needs and assessment of needs in community development. International Journal of Development and Economic Sustainability, 5(7), 15–27. Asaba, E., Laliberte Rudman, D., Mondaca, M., & Park, M. (2014). Visual methodologies: Photovoice in focus. In S. Nayar & M. Stanley (Eds.), Qualitative research methodologies for occupational science and occupational therapy (Chapter 11, pp. 155–174). Routledge. https://doi.org/10.4324/9780203383216-11 Balazs, C. L., & Morello-Frosch, R. (2013). The three R´s: How community-based participatory research strengthens the rigor, relevance, and reach of science. Environmental Justice, 6(1), 9–16. https://doi.org/10.1089/env.2012.0017 Balogová, B. (2007). Osobná asistencia ako cesta k filozofii nezávislého života. Kontakt, 9(1), 42–53. https://doi.org/10.32725/kont.2007.006 Barbera, R. A. (2008). Relationships and the research process: Participatory action research and social work. Journal of Progressive Human Services, 19(2), 140–159. https://doi.org/10.1080/10428230802475448 Barnes, C. (1990). Cabbage syndrome: The Social construction of dependence. Falmer Press. 68 Barreteau, O., Bots, P. W. G., & Daniell, K. A. (2010). A framework for clarifying “Participation” in participatory research to prevent its rejection for the wrong reasons. Ecology and Society, 15(2), Article 1. Bath, B., Trask, C., McCrosky, J., & Lawson, J. (2014). A biopsychosocial profile of adult Canadians with and without chronic back disorders: A population-based analysis of the 2009–2010 Canadian Community Health Surveys. BioMed Research International, 2014, Article 919621. https://doi.org/10.1155/2014/919621 Beaudry, J. (2016). Beyond (models of) disability? The Journal of Medicine and Philosophy, 41(2), 210–228. https://doi.org/10.1093/jmp/jhv063 Beresford, P. (2000). Service users’ knowledges and social work theory: Conflict or collaboration? British Journal of Social Work, 30(4), 489–503. https://doi.org/10.1093/bjsw/30.4.489 Bergold, J., & Thomas, S. (2012). Partizipative Forschungsmethoden: Ein methodischer Ansatz in Bewegung. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 13(1), Article 30. https://doi.org/10.17169/fqs13.1.1801 Biglin, J. (2021). Photovoice accounts of third places: Refugee and asylum seeker populations’ experiences of therapeutic space. Health & Place, 71, Article 102663. https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2021.102663 Bishop, J., Robillard, L., & Moxley, D. (2013). Linda’s story through photovoice: Achieving independent living with dignity and ingenuity in the face of environmental inequities. Practice: Social Work in Action, 25(5), 297–315. https://doi.org/10.1080/09503153.2013.860091 Bishop-Fitzpatrick, L., Minshew, N. J., Mazefsky, C. A., & Eack, S. M. (2017). Perception of life as stressful, not biological response to stress, is associated with greater social disability in adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(1), 1–16. https://doi.org/10.1007/s10803-0162910-6 Bjelončíková, M., Glumbíková, K., Gojová, A., & Gojová, V. (Eds.). (2016). Participativní přístupy v sociální práci. Ostravská univerzita. Retrieved from https://dokumenty.osu.cz/fss/publikace/participativni-pristupy-v-socialni-praci.pdf Black, K. (1996). A Healing Homiletic: Preaching and Disabilityc. Abingdon Press. Blackman, A., & Fairey, T. (2007). The Photovoice manual: A guide to designing and running participatory photography projects. PhotoVoice. Bood, Z. M., van Liemt, F., Sprangers, M. A. G., Kobes, A., Weeseman, Y., Scherer-Rath, M., Tromp, J. M., van Laarhoven, H. W. M., & Helmich, E. (2022). This is what life with cancer looks like: Exploring experiences of adolescent and 69 young adults with cancer using two visual approaches. Supportive Care in Cancer, 30, 3353–3361. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06775-9 Böök, M. L., & Mykkänen, J. (2014). Photo-narrative processes with children and young people. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 5(4.1), 611–628. https://doi.org/10.18357/ijcyfs.bookml.5412014 Booth, T., & Booth, W. (2003). In the frame: Photovoice and mothers with learning difficulties. Disability & Society, 18(4), 431–442. https://doi.org/10.1080/0968759032000080986 Branom, C. (2012). Community-based participatory research as a social work research and intervention approach. Journal of Community Practice, 20(3), 260– 273. https://doi.org/10.1080/10705422.2012.699871 Brozmanová Gregorová, A., & Hrozenská, M. (2022). Participatívne plánovanie a projektovanie. BELIANUM. Vydavateľstvo Univerzity Mateja Bela v Banskej Bystrici. https://doi.org/10.24040/2022.9788055720258 Bruder, M. B. (2010). Early childhood intervention: A promise to children and families for their future. Exceptional Children, 76(3), 339–355. https://doi.org/10.1177/001440291007600306 Bush, P. L., Pluye, P., Loignon, C., Granikov, V., Wright, M. T., Pelletier, J.-F., Bartlett-Esquilant, G., Macaulay, A. C., Haggerty, J., Parry, S., & Repchinsky, C. (2017). Organizational participatory research: A systematic mixed studies review exposing its extra benefits and the key factors associated with them. Implementation Science, 12(1), Article 119. https://doi.org/10.1186/s13012-0170648-y Call-Cummings, M., Hauber-Özer, M., Byers, C., & Mancuso, M. (2019). The power of/in PhotoVoice. International Journal of Research & Method in Education, 42(4), 399–413. https://doi.org/10.1080/1743727X.2018.1492536 Carlson, E. D., Engebretson, J., & Chamberlain, R. M. (2006). Photovoice as a social process of critical consciousness. Qualitative Health Research, 16(6), 836– 852. https://doi.org/10.1177/1049732306287525 Carlson, L. (2010). The Faces of Intellectual Disability. Indiana University Press. Carvalho, L., Almeida, I., Felgueiras, I., Leitão, S., Boavida, J., Santos, P., & Franco, V. (2016). Práticas recomendadas em intervenção precoce na infância: Um guia para profissionais. Coimbra: Associação Nacional de Intervenção Precoce. Catalani, C., & Minkler, M. (2010). Photovoice: A review of the literature in health and public health. Health Education & Behavior, 37(3), 424–451. https://doi.org/10.1177/1090198109342084 70 Clover, D. E. (2006). Out of the dark room: Participatory photography as a critical, imaginative, and public aesthetic practice of transformative education. Journal of Transformative Education, 4(3), 275–290. https://doi.org/10.1177/1541344606287782 Collier, J. (1967). Visual anthropology: Photography as a research method. Holt, Rinehart and Winston. Creighton, G., Oliffe, J. L., Ferlatte, O., Bottorff, J., Broom, A., & Jenkins, E. K. (2018). Photovoice ethics: Critical reflections from men's mental health research. Qualitative Health Research, 28(3), 446–455. https://doi.org/10.1177/1049732317729137 De Veirman, S., Haage, H., & Vikström, L. (2016). Deaf and unwanted? Marriage characteristics of deaf people in eighteenth-and nineteenth-century Belgium: A comparative and cross-regional approach. Continuity and Change, 31(2), 241– 273. https://doi.org/10.1017/S0268416016000230 Dean, J., Lindsay, S., Xu, Y., & Wright, V. (2016). Participation and intellectual disability: A review of the literature. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(6), 427–439. https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.6.427 Demeterová, M., & Tóthová, L. (2025). Služba včasnej intervencie a identifikácia bariér rodín s deťmi s autizmom optikou metódy Photovoice [Diplomová práca, Univerzita Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach, Filozofická fakulta, Katedra sociálnej práce]. Desyllas, M. C., & Sinclair, A. (2014). Using photovoice with sex workers: The power of art, agency and resistance. Qualitative Social Work, 13(4), 477–501. https://doi.org/10.1177/1473325013496596 Development Pathways. (2025, March). Social services: Inclusive practice for persons with disabilities – Briefing note. https://www.developmentpathways.co.uk/wp-content/uploads/2025/03/SocialServices-Brief.pdf Dobríková, P., Hromková, M., Predáčová, S., & Kolková, B. (2021). Postupy a techniky včasnej intervencie u detí s detskou mozgovou obrnou. Sociální práce / Sociálna práca, 21(2), 5–19. Dunn, D. S. (2015). The Social Psychology of Disability. Oxford University Press. Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136. https://doi.org/10.1126/science.847460 Evans, G. (1999). Measurement of the physical environment as a stressor. In S. Friedman & T. Wachs (Eds.), Measuring environment across the life span: 71 Emerging methods and concepts (pp. 249–278). American Psychological Association. Ferlatte, O., Grenier, J., McDermid, R. C., Broom, A., Fraser, H., & Campbell, R. (2022). Virtual photovoice with older adults: Methodological reflections during the COVID-19 pandemic. International Journal of Qualitative Methods, 21, 16094069221095656. https://doi.org/10.1177/16094069221095656 Finn, J. L. (1994). The promise of participatory research. Journal of Progressive Human Services, 5(2), 25–42. Fisher-Borne, M., & Brown, A. (2018). A case study using Photovoice to explore racial and social identity among young Black men: Implications for social work research and practice. Journal of Ethnic & Cultural Diversity in Social Work, 27(2), 157–175. https://doi.org/10.1080/15313204.2016.1151307 Flanagan, N. (2020). Considering a participatory approach to social work – service user research. Qualitative Social Work, 19(5–6), 1078–1094. https://doi.org/10.1177/1473325019894636 Foerstner, A. (1989, September 22). Hull House history through Wallace Kirkland’s camera. Chicago Tribune. https://www.chicagotribune.com/ Forsyth, R., Colver, A., Alvanides, S., Woolley, M., & Lowe, M. (2007). Participation of young severely disabled children is influenced by their intrinsic impairments and environment. Developmental Medicine & Child Neurology, 49(5), 345–349. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00345.x Fosch-Villaronga, E., & Poulsen, A. (2020). Sex care robots: Exploring the potential use of sexual robot technologies for disabled and elder care. Paladyn, Journal of Behavioral Robotics, 11(1), 1–18. https://doi.org/10.1515/pjbr-2020-0001 Frajtag, J. B., & Jelinek, J. D. (2017). Communication problems and quality of life: People with hearing loss. Global Journal of Otolaryngology, 10(2), Article 555790. Freire, P. (1970). Pedagogy of the oppressed. Seabury Press. Gallagher, D. J., Connor, D. J., & Ferri, B. A. (2014). beyond the far too incessant schism: Special education and the social model of disability. International Journal of Inclusive Education, 18(11), 1120–1142. https://10.1080/13603116.2013.875599 Gallego, G., O'Brien, P., Goossens, C., Parmenter, T., Riches, V., & O'Donovan, M.-A. (2025). My life: A photovoice exploration of aspirations of people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Advance online publication. https://doi.org/10.1111/jar.70027 García, J. L., Heckman, J., Leaf, D., & Prados, M. (2016). The life-cycle benefits of an influential early childhood program (NBER Working Paper No. 22993). National Bureau of Economic Research. https://doi.org/10.3386/w22993 72 Garrett, M. (2021, July 20). Why social work needs the power of photos. PhotoVoice Worldwide. https://www.photovoiсeworldwide.com/why-social-workneeds-the-power-of-photos/ Golden, T. (2020). Reframing photovoice: Building on the method to develop more equitable and responsive research practices. Qualitative Health Research, 30(6), 960–972. https://doi.org/10.1177/1049732320905564 Goodley, D. (2013). Dis/entangling critical disability studies. Disability and Society, 28(5), 631–644. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.717884 Granosik, M., Gulczyńska, A., Kostrzyńska, M., & Littlechild, B. (Eds.). (2019). Participatory social work: Research, practice, education. Jagiellonian University Press. Greene, S., Burke, K. J., & McKenna, M. K. (2018). A review of research connecting digital storytelling, photovoice, and civic engagement. Review of Educational Research, 88(6), 844–878. https://doi.org/10.3102/0034654318794134 Griebling, S., Vaughn, L., Howell, B., Ramstetter, C., & Dole, D. (2013). From passive to active voice: Using photography as a catalyst for social action. International Journal of Humanities and Social Science, 3(2), 16–28. Guerri, L. (2019). Methodology: Photovoice. In O. Kuczynska, S. Goncalves, & L. Guerri (Eds.), Developing youth work innovation e-handbook (pp. 67–70). HUMAK University of Applied Sciences. Gutterman, A. S. (2023). Definitions and models of disability. SSRN Electronic Journal. https://doi.org/10.2139/ssrn.4500074 Haegele, J. A. & Hodge, S. (2016). Disability discourse: Overview and critiques of the medical and social models. Quest, 68(2), 193–206. https://doi.org/10.1080/00336297.2016.1143849 Hajdeckerová, H., & Šarišská, J. (2009, 23. januára). Hluchoslepota. Slovenské fórum osôb so zdravotným postihnutím. Retrieved from https://sfozp.sk/hluchoslepota/ Hansen, S. N., Schendel, D. E., & Parner, E. T. (2015). Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders: The proportion attributable to changes in reporting practices. JAMA Pediatrics, 169(1), 56–62. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2014.1893 Harper, D. (1986). Meaning and work: A study in photo elicitation. Current Sociology, 34(3), 24–45. https://doi.org/10.1177/001139286034003006 Harper, D. (2002). Talking about pictures: A case for photo elicitation. Visual Studies, 17(1), 13–26. https://doi.org/10.1080/14725860220137345 73 Harris, H. (2008). Meeting the needs of disabled children and their families: Some messages from the literature. Child Care in Practice, 14(4), 355–369. https://doi.org/10.1080/13575270802267796 Hayward, C., Simpson, L., & Wood, L. (2004). Still left out in the cold: Problematising participatory research and development. Sociologia Ruralis, 44(1), 95–108. https://doi.org/10.1111/j.1467-9523.2004.00264.x Healy, K. (2014). Social work theories in context: Creating frameworks for practice (2nd ed.). Palgrave Macmillan. Hefty, A., & Beňo, P. (2024). Prekonávanie bariér v komunikácii s osobami s postihnutím sluchu v zdravotníctve a sociálnej práci. Pedagogická fakulta a Fakulta zdravotníctva a sociálnej práce Trnavskej univerzity v Trnave. Heinz, M., Benton, N., & Gleissner, L. (2023). Older adults documenting purpose and meaning through photovoice and narratives. The Gerontologist, 63(8), 1289– 1299. https://doi.org/10.1093/geront/gnad008 Hergenrather, K. C., Rhodes, S. D., Cowan, C. A., Bardhoshi, G., & Pula, S. (2009). Photovoice as community-based participatory research: A qualitative review. American Journal of Health Behavior, 33(6), 686–698. https://doi.org/10.5993/AJHB.33.6.6 Hersh, M. (2013). Deafblind people, communication, independence, and isolation. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 18(4), 446–463. https://doi.org/10.1093/deafed/ent022 Higgins, M. (2016). Placing photovoice under erasure: A critical and complicit engagement with what it theoretically is (not). International Journal of Qualitative Studies in Education, 29(5), 670–685. https://doi.org/10.1080/09518398.2016.1145276 Hine, L. (1909). Social photography: How the camera may help in the social uplift. In Proceedings of the National Conference of Charities and Correction at the Thirtysixth Annual Session (pp. 355–359). Press of Fort Wayne. Retrieved from https://babel.hathitrust.org/cgi/pt?id=uc1.b3989790&view=1up&seq=369 Holland, S., Renold, E., Ross, N., & Hillman, A. (2008). Rights, ‘right on’ or the right thing to do? A critical exploration of young people’s engagement in participative social work research. Cardiff University. Hospodár, M. (2023). Sprevádzanie ľudí so špecifickými potrebami. Gréckokatolícka teologická fakulta Prešovskej univerzity. Huitzi-Egilegor, J. X., Elorza-Puyadena, M. I., Urkia-Etxabe, J. M., & Asurabarrena-Iraola, C. (2014). Implementation of the nursing process in a health area: Models and assessment structures used. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 22(5), 772–777. https://doi.org/10.1590/0104-1169.3612.2479 80 and Rehabilitation, 43(9), 1228– 1236. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1661036 Schleien, S., Brake, L., Miller, K., & Walton, G. (2013). Using photovoice to listen to adults with intellectual disabilities on being part of the community. Annals of Leisure Research, 16(3), 212–229. https://doi.org/10.1080/11745398.2013.828364 Singhal, A., & Rattine-Flaherty, E. (2006). Pencils and photos as tools of communicative research and praxis: Analyzing Minga Perú’s quest for social justice in the Amazon. International Communication Gazette, 68(4), 313–330. https://doi.org/10.1177/1748048506065764 Slaná, M., Hromková, M., & Molnárová Letovancová, K. (2017). Včasná intervencia: Vývoj, súčasný stav a teoretické východiská. Trnavská univerzita v Trnave. Smart, J. F. (2009). The power of models of disability. Journal of Rehabilitation, 75(2), 3–11. Smith, E. M., Sakakibara, B. M., & Miller, W. C. (2016). A review of factors influencing participation in social and community activities for wheelchair users. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 11(5), 361–374. https://doi.org/10.3109/17483107.2014.989420 Smith, J., Nels, A., & Stanley, M. (2023). Exploring the use of Photovoice in understanding the lived experience of neurological conditions: A scoping review and reflexive thematic analysis. International Journal of Qualitative Methods, 22, 1–13. https://doi.org/10.1177/16094069231156344 Smith, E., Carter, M., Walklet, E., & Hazell, P. (2024). Exploring the methodological benefits and challenges of utilising a photovoice methodology with individuals in recovery from problem substance use. Qualitative Health Research, 34(10), 883– 894. https://doi.org/10.1177/10497323231217601 Snow-Hill, N. L., Asefnia, N., Caldwell, D. M., Avin, J. A., & Kloos, B. (2024). The world through my eyes: A photovoice project with youth experiencing homelessness. Journal of Prevention & Intervention in the Community, 52(1), 98– 121. https://doi.org/10.1080/10852352.2024.2317668 Stainton, T., Chenoweth, L., & Bigby, C. (2010). Social work and disability: An uneasy relationship. Australian Social Work, 63(1), 1–8. https://doi.org/10.1080/03124070903470857 Strack, R. W., Magill, C., & McDonagh, K. (2004). Engaging youth through photovoice. Health Promotion Practice, 5(1), 49–58. https://doi.org/10.1177/1524839903258015 Streng, J. M., Rhodes, S. D., Ayala, G. X., Eng, E., Arceo, R., & Phipps, S. (2004). Realidad Latina: Latino adolescents, their school, and a university use photovoice 81 to examine and address the influence of immigration. Journal of Interprofessional Care, 18(4), 403–415. https://doi.org/10.1080/13561820400011701 Stringer, L. C., Dougill, A. J., Fraser, E., Hubacek, K., Prell, C., & Reed, M. S. (2006). Unpacking “participation” in the adaptive management of social–ecological systems: A critical review. Ecology and Society, 11(2), Article 39. Sutherland, C., & Cheng, Y. (2009). Participatory-action research with (im)migrant women in two small Canadian cities: Using photovoice in Kingston and Peterborough, Ontario. Journal of Immigrant & Refugee Studies, 7(3), 290–307. https://doi.org/10.1080/15562940903150089 Sutton-Brown, C. A. (2015). Photovoice: A methodological guide. Photography & Culture, 7(2), 169–185. https://doi.org/10.2752/175145214X13999922103165 Šiňanská, K., & Tóthová, L. (2024). Skúsenosti s metódou Photovoice v skupine klientov so zdravotným znevýhodnením: Keď fotografie prehovoria. Expresívne terapie v sociálnej práci a sociálnych službách, Prešovská univerzita v Prešove, Slovakia. Šlosár, D., Lichner, V., Halachová, M., Žiaková, T., Šoltésová, Z., & Šimko, J. (2017). Teórie sociálnej práce a vybrané klientske skupiny. Univerzita Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach. Špiláčková, M., Caletková, L., & Chrenková, M. (2021). Přesunutí participativního plánování v městském prostoru do online prostředí jako důsledek koronavirové krize: Zapojení marginalizovaných jako výzva pro sociální práci. Sociální práce / Sociálna práca, 21(2), 94–105. Tafoya, M. A., & Mongeau, P. A. (2018). Able-bodied individuals’ initial interaction decisions concerning a partner in a wheelchair. Journal of Social Sciences, 14(1), 203–212. https://doi.org/10.3844/jssp.2018.203.212 Thomas, C. (1999). Female forms: Experiencing and understanding disability. Open University Press. Thomas, C. (2007). Sociologies of disability and illness: Contested ideas in disability studies and medical sociology. Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-1-137-02019-2 Thomas, D. & Woods, H. (2003). Working with people with learning disabilities. Jessica Kingsley Publishers. Thompson, L. S. C. A. (2016). Moving beyond the limits of disability inclusion: Using the concept of belonging through friendship to improve the outcome of the social model of disability. International Journal of Social, Behavioral, Educational, Economic, Business and Industrial Engineering, 10(5), 1312–1315. 82 Tisdall, E. K. M., Davis, J. M., & Gallagher, M. (2009). Researching with children and young people: Research design, methods and analysis. SAGE Publications. https://doi.org/10.4135/9781446268315 Tsang, K. K. (2020). Photovoice data analysis: Critical approach, phenomenological approach, and beyond. Beijing International Review of Education, 2(1), 136–155. https://doi.org/10.1163/25902539-00201009 United Nations Development Programme. (2022). Delivery of social services for persons with disabilities guidelines. UNDP. https://www.undp.org/sites/g/files/zskgke326/files/202302/SSD%20Guideline%20UNDP%20ENG.pdf van Brakel, W. H., Sihombing, B., Djarir, H., Beise, K., Kusumawardhani, L., Yulihane, R., Kurniasari, I., Kasim, M., Kesumaningsih, K. I., & Wilder-Smith, A. (2012). Disability in people affected by leprosy: The role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination. Global Health Action, 5(1), Article 18394. https://doi.org/10.3402/gha.v5i0.18394 van Manen, M. (1997). Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy (2nd ed.). Althouse Press. Vanegas, S. B., & Abdelrahim, R. (2016). Characterizing the systems of support for families of children with disabilities: A review of the literature. Journal of Family Social Work, 19(4), 286–327. https://doi.org/10.1080/10522158.2016.1218399 Vankova, D., & Mancheva, P. (2015). Quality of life of individuals with disabilities. Scripta Scientifica Salutis Publicae, 1(1), 21–28. Vikström, L., Haage, H., & Lundevaller, E. H. (2020). Marriages among people with disabilities in 19th-century Sweden: Marital age and spouse's characteristics. The History of the Family, 25(2), 322–344. https://doi.org/10.1080/1081602X.2020.1719859 Wang, C. C. (1999). Photovoice: A participatory action research strategy applied to women's health. Journal of Women's Health, 8(2), 185–192. https://doi.org/10.1089/jwh.1999.8.185 Wang, C. C., & Burris, M. A. (1994). Empowerment through photo novella: Portraits of participation. Health Education & Behavior, 21(2), 171–186. https://doi.org/10.1177/109019819402100204 Wang, C. C., & Burris, M. A. (1997). Photovoice: Concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health Education & Behavior, 24(3), 369–387. https://doi.org/10.1177/109019819702400309 Wang, C. C., & Redwood-Jones, Y. A. (2001). Photovoice ethics: Perspectives from flint photovoice. Health Education & Behavior, 28(5), 560–572. https://doi.org/10.1177/109019810102800504 83 Wang, C. C., Yi, W. K., Tao, Z. W., & Carovano, K. (1998). Photovoice as a participatory health promotion strategy. Health Promotion International, 13(1), 75– 86. https://doi.org/10.1093/heapro/13.1.75 Wang, C., Burris, M. A., & Ping, X. Y. (1996). Chinese village women as visual anthropologists: A participatory approach to reaching policymakers. Social Science & Medicine, 42(10), 1391–1400. https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00287-1 Warren, S. (2005). Photography and voice in critical qualitative management research. Accounting, Auditing & Accountability Journal, 18(6), 861–882. https://doi.org/10.1108/09513570510627748 Whiteneck, G., & Dijkers, M. P. (2009). Difficult to measure constructs: Conceptual and methodological issues concerning participation and environmental factors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 90(11 Suppl. 1), S22–S35. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2009.06.009 WHO. (2022). Global report on health equity for persons with disabilities. World Health Organization. https://www.who.int/publications/i/item/9789240063600 WHO. (2023, March 7). Disability and health [Fact sheet]. https://www.who.int/newsroom/fact-sheets/detail/disability-and-health WHO. (2025). Communicable and noncommunicable diseases and mental health [Web page]. Retrieved from https://www.who.int/our-work/communicable-andnoncommunicable-diseases-and-mental-health Winance, M. (2016). Rethinking disability: Lessons from the past, questions for the future. Contributions and limits of the social model, the sociology of science and technology, and the ethics of care. ALTER - European Journal of Disability Research, 10(2), 99–110. https://doi.org/10.1016/j.alter.2016.02.005 Winnik, T., & Bodkin, M. (2008). Anticipated stigma and stigma management among those to be labeled “ex-con.” Deviant Behavior, 29(4), 295–333. https://doi.org/10.1080/01639620701588112 World Bank Group. (2025). Disability inclusion. Retrieved from https://www.worldbank.org/en/topic/disability World Health Organization & World Bank. (2011). World report on disability. World Health Organization. https://documents1.worldbank.org/curated/en/665131468331271288/pdf/627830WP0 World00PUBLIC00BOX361491B0.pdf Wright, P., Turner, C., Clay, D., & Mills, H. (2006). The participation of children and young people in developing social care. Social Care Institute for Excellence. Yoshihama, M., Marques, E., Fernández Pacheco Sáez, J. L., & Patrão, A. (2024). PhotoVoice in social work research, practice, and education. In A. López Peláez, A. Keet, & C. M. Sung (Eds.), Social welfare programs and social work education 84 at a crossroads: New approaches for a post-pandemic society (1st ed., pp. 251– 269). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781032655536-16 Zanbar, L. (2018). Social workers’ implementation of client participation: What factors made the difference. Journal of Social Service Research, 44(1), 96–107. https://doi.org/10.1080/01488376.2017.1416724 Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí. (2024). Hluchoslepota. Retrieved from https://www.hluchoslepi.sk/hluchoslepota/ Zemanová, S., & Tóthová, L. (2025). Sociálny pracovník v domove sociálnych služieb pohľadom metódy PhotoVoice [Diplomová práca, Univerzita Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach, Filozofická fakulta, Katedra sociálnej práce]. Zhang, T., Liu, Y., Wang, Y., Li, C., Yang, X., Tian, L., & Wang, Z. (2022). Quality indicators for the care of older adults with disabilities in long-term care facilities based on Maslow’s hierarchy of needs. International Journal of Nursing Science, 9(4), 453–459. https://doi.org/10.1016/j.ijnss.2022.09.012 Participáciou k zmene: Možnosti a príklady využitia metódy PhotoVoice v sociálnej práci s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením Monografia Autor: Vydavateľ: Rok vydania: Počet strán: Rozsah: Vydanie: Mgr. Lucia Tóthová, PhD., univ. doc. Univerzita Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach Vydavateľstvo ŠafárikPress 2025 85 4,89 AH prvé DOI: https://doi.org/10.33542/PKZ-0467-5 ISBN 978-80-574-0467-5 (e-publikácia)