Jahresbericht / Rapport d'activité 2004

JAHRESBERICHT 2004 RAPPORT D’ACTIVITE 2004 Kontakt / Contact TA-SWISS Tel. +41 (0) 31 322 99 63 Birkenweg 61 Fax +41 (0) 31 323 36 59 CH - 3003 Bern [email protected] www.ta-swiss.ch www.publiforum.ch Bern, 15.02.05 Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung beim Schweizerischen Wissenschaftsund Technologierat Centre d’évaluation des choix technologiques auprès du Conseil suisse de la science et de la technologie Centro per la valutazione delle scelte tecnologiche presso il Consiglio svizzero della scienza e della tecnologia Centre for Technology Assessment at the Swiss Science and Technology Council TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 2 - Inhalt 1 Das Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS................................ 3 2 TA-SWISS Studien und Aktivitäten im Bereich «Biotechnologie und Medizin».....4 2.1 Pharmakogenetik und Pharmakogenomik (abgeschlossen 2004)....................................... 4 2.2 Folgen der Anwendung bildgebender Verfahren in der Hirnforschung (gestartet 2004)......... 5 3 TA-SWISS Studien und Aktivitäten im Bereich «Informationsgesellschaft».......... 7 3.1 TA-SWISS Studie: Das Vorsorgeprinzip in der Informationsgesellschaft: Auswirkungen auf Gesundheit und Umwelt (abgeschlossen 2003) ...................................................................... 7 3.2 Telemedizin (abgeschlossen 2004).................................................................................10 3.3 L'émancipation de l'ordinateur (gestartet 2004)............................................................... 11 4 TA-SWISS Studien und Aktivitäten im Bereich «Mobile Gesellschaft»................ 13 5 Partizipative Verfahren von TA-SWISS: PubliForum, publifocus, PubliTalk ....... 14 5.1 publifocus «Road Pricing» (abgeschlossen 2004).............…........................................... 14 5.2 PubliForum: «Forschung am Menschen» (abgeschlossen 2004).......................................16 5.3 PubliTalk: «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen (abgeschlossen 2004)......... 18 6 Weitere laufende Projekte......................................................................................... 20 6.1 TA-SWISS Auftragsarbeit: Sozialund kulturwissenschaftlich orientierte Technologiefolgen-Abschätzung, Projekt SOKUTA (gestartet 2004).................................. 20 7 Öffentlichkeitsarbeit................................................................................................... 22 8 Internationale Tätigkeiten.......................................................................................... 23 8.1 TAMI Projekt (abgeschlossen 2004) .............................................................................. 23 8.2 INES Projekt (gestartet 2004)........................................................................................ 24 8.3 Privacy Projekt (gestartet 2004) .................................................................................... 24 9 Leitungsausschuss.................................................................................................... 26 10 Geschäftsstelle......................................................................................................... 27 Anhang 1) TA-SWISS Aktivitäten 2004........................................................................................ 28 2) Organigramm 2004..................................................................................................... 30 3) TA-SWISS Projektübersicht 2005............................................................................... 31 TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 3 - 1. Das Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS Das Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS untersucht die Chancen und Risiken neuer technologischer Entwicklungen in den Bereichen «Biotechnologie und Medizin», «Informationsgesellschaft» und «Mobile Gesellschaft». TA-SWISS erfüllt seinen Auftrag der Politikberatung durch Expertenstudien und partizipative Verfahren der Technologiefolgen-Abschätzung. Seine interdisziplinären, von Experten verfassten Studien und die dazu erstellten Kurzfassungen richten sich sowohl an die Entscheidungsträger/innen in Politik und Wirtschaft als auch an die breite Öffentlichkeit. Dasselbe gilt für die Empfehlungen und Resultate aus den Mitwirkungsverfahren mit der Bevölkerung (PubliForum, publifocus und PubliTalk). Das Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung ist dem Schweizerischen Wissenschaftsund Technologierat (SWTR) angegliedert. Der SWTR berät den Bundesrat in wissenschaftsund technologiepolitischen Belangen. Im Berichtsjahr 2004 unterstützte TA-SWISS u.a. die vorbereitenden Gesetzgebungsarbeiten zum Humanforschungsgesetz mit der Veröffentlichung des Bürgerberichts aus dem PubliForum «Forschung am Menschen» und durch das Projekt «PubliTalk: Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen». Als Grundlagenmaterial für Parlament und Verwaltung und als Beitrag zur öffentlichen Debatte dienten: - im Bereich Gesundheitspolitik die veröffentlichten Studien «Telemedizin» sowie «Pharmakogenomik und Pharmakogenetik» - zur Verkehrspolitik die Ergebnisse des Mitwirkungsverfahrens «publifocus: Road Pricing» Daneben wirkte TA-SWISS auch in verschiedenen internationalen Projekten mit. Nähere Einzelheiten zu diesen und weiteren Aktivitäten finden sich im vorliegenden Jahresbericht. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 4 - 2. TA-SWISS Studien und Aktivitäten im Bereich «Biotechnologie und Medizin» 2.1. TA-SWISS Studie: Pharmakogenetik und Pharmakogenomik (abgeschlossen 2004) Patientinnen und Patienten reagieren auf Grund genetischer Faktoren unterschiedlich auf Medikamente. Die Wirksamkeit und allfälligen Nebenwirkungen von Heilmitteln können von Person zu Person beträchtlich variieren. Die Pharmakogenetik hat zum Ziel, durch Gentests bei den erkrankten Personen entsprechende genetische Faktoren zu identifizieren. Dadurch soll die Auswahl der geeignetsten Medikamente unterstützt, die Dosierung optimiert und Nebenwirkungen sollen soweit möglich vermindert werden. Die Pharmakogenomik nutzt die Erkenntnisse der Pharmakogenetik auch bei der Entwicklung neuer Medikamente. Dabei können zusätzlich jene genetischen Faktoren berücksichtigt werden, welche der individuellen Ausprägung bestimmter Krankheiten bei verschiedenen Personen zu Grunde liegen. Die TA-SWISS Studie «Pharmakogenetik und Pharmakogenomik» wurden von einer interdisziplinär zusammengesetzten Projektgruppe unter der Leitung von Dr. Klaus-Peter Rippe (Ethik im Diskurs GmbH, Zürich) erarbeitet. In der Studie wurden die Potenziale der Pharmakogenetik für verbesserte Therapien untersucht. Bei den ökonomischen Aspekten wurde die Bedeutung der neuen Verfahren für die pharmazeutische Industrie sowie mögliche Folgen auf die Entwicklung der Kosten im Gesundheitswesen abgeschätzt. Im Bereich Ethik bzw. Gesellschaft wurden Fragen wie beispielsweise das Risiko der Diskriminierung «genetischer Minderheiten» und der Umgang mit den Ergebnissen von genetischen Tests erörtert. Ferner wurde ein Bezug zur rechtlichen Situation in der Schweiz hergestellt, insbesondere zum Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen GUMG. Die abschliessenden Empfehlungen richten sich an Entscheidungstragende in den Bereichen (Forschungs-)Politik, Versicherungen und Gesundheitswesen. Öffentlichkeitsarbeit Publikationen TA 48/2004, TA-SWISS: «Pharmakogenetik und Pharmakogenomik», Schlussbericht, Bern. TA 48A/2004, TA-SWISS: Bern «Auf dem Weg zu massgeschneiderten Medikamenten?» (Kurzfassung) TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 5 - «Vers des médicaments individualisés?» (résumé) «Are tailor-made drugs just around the corner?» (abridged version). TA-SWISS: «Massgeschneiderte Medikamente», Ausgabe 01/2002, En bref..., Bern TA-SWISS: «Médicaments sur mesure», Edition 01/2002, En bref…, Berne TA-SWISS: 17.5.2004 Pressemitteilung: «Massgeschneiderte Medikamente»: Chance und Mythos zugleich» Communiqué de presse : «Médicaments individualisés»: espoirs et mythes Press release; «Designer Drugs»: Myth and opportunity TA-SWISS: 23.10.2003 Pressemitteilung: «Bessere Medikamente durch Kenntnis der Gene?» Communiqué de presse : «Lire dans les gènes…pour mieux soigner?» Veranstaltungen 17.5.2004: Pressekonferenz, Bern 13.9.2004: Tagung «Massgeschneiderte Medikamente: Chance oder Mythos?», Basel 2.2. TA-SWISS Studie: Folgen der Anwendung bildgebender Verfahren in der Hirnforschung (gestartet 2004) So genannte «bildgebende Verfahren» erlauben Einblicke in die Funktionsweise des Gehirns, die sowohl Hoffnungen wie auch Befürchtungen wecken. Während die Verbesserung der Diagnose und Therapie von Gehirnerkrankungen unbestrittene Ziele der Neurowissenschaften sind, werden Erkenntnisse, die keinen unmittelbaren Bezug zu Erkrankungen haben, bisweilen sehr kontrovers beurteilt. Wie weit dürfen Forscher/innen gehen bei der Untersuchung der Hirnfunktionen, die unseren Charakter, unsere Begabungen und Neigungen prägen und wie sollen wir mit den Erkenntnissen dieser Forschung umgehen? Der Auftrag für die Studie ging im Juni 2004 an eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe unter der Leitung der Biologin Dr. Bärbel Hüsing vom Fraunhofer Institut für Systemtechnik TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 6 - und Innovationsforschung in Karlsruhe. Aus der Schweiz arbeiten folgende Fachpersonen in der Projektgruppe mit: Der Physiker Prof. Peter Bösiger (Universität und ETH Zürich), der Neuropsychologe Prof. Lutz Jäncke und die Juristin Prof. Brigitte Tag (beide Universität Zürich). In der Studie werden die Zukunftsperspektiven der Verwendung bildgebender Verfahren in der Hirnforschung abgeschätzt. Dargestellt werden die aktuellen technischen Entwicklungen auf dem Gebiet sowie mit der Anwendung entsprechender Verfahren verbundene Chancen (beispielsweise in der Diagnostik) bzw. Risiken (beispielsweise durch starke Magnetfelder). Bei der Bearbeitung der ethischen und gesellschaftlichen Fragestellungen wird untersucht, inwiefern die Ergebnisse der Anwendung bildgebender Verfahren Aussagen zulassen, die sich auf die Psychiatrie und ausserhalb der Medizin auf Bereiche wie das Strafrecht, die Pädagogik oder die Marktforschung auswirken könnten und inwiefern das Selbstverständnis des Menschen durch die neuen Erkenntnisse tangiert wird. Zudem wird die Problematik der Abgrenzung zwischen Therapie einer Krankheit und Verbesserung der Hirnleistung bzw. Steigerung des Wohlbefindens («enhancement») erörtert. Ferner werden allfällige wirtschaftliche Pozenziale, die mit der Anwednung bildgebender Verfahren verbunden sein könnten dargestellt - beispielsweise die Entwicklung neuer Medikamente. Es wird ein Bezug zur rechtlichen Situation in der Schweiz hergestellt, wobei die gegenwärtige Gesetzgebung («Forschung am Menschen») berücksichtigt wird. Abschliessend wird die Situation in einer Gesamtbeurteilung bewertet. Die Studie wird mit Unterstützung der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW durchgeführt. Öffentlichkeitsarbeit Publikationen Die Veröffentlichung des Schlussberichts und der Kurzfassung ist für Ende 2005 vorgesehen. TA-SWISS: «Weitreichende Einblicke ins Gehirn», Ausgabe 01/2002, En bref..., Bern TA-SWISS: «Voir comment notre cerveau fonctionne», Edition 01/2004, En bref…, Berne TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 7 - TA-SWISS: 9.12.2004 Pressemitteilung «Fragen zum Blick ins Gehirn». Communiqué de presse «L’imagerie cérébrale en question». Press release «Questioning views of the brain». 3. TA-SWISS Studien und Aktivitäten im Bereich «Informationsgesellschaft» 3.1. TA-SWISS Studie: Das Vorsorgeprinzip in der Informationsgesellschaft: Auswirkungen auf Gesundheit und Umwelt (abgeschlossen 2003) Die 2003 veröffentlichte TA-SWISS Studie (vgl. Jahresbericht 2003) löste ein grosses Medienecho in Deutschland und der Schweiz aus. Auch beim Europäischen Parlament stiess die Untersuchung unter der Leitung von Prof. Lorenz Hilty, EMPA St. Gallen auf grosses Interesse. So finanzierte beispielsweise das «European Parliament, Scientific Technology Options Assessment» (STOA) in Brüssel die Übersetzung der Kurzfassung in 15 Sprachen. Zur Zeit erfolgt ebenfalls mit Unterstützung von STOA die Übersetzung der gesamten Studie auf Englisch (erscheint 2005). Um die Ergebnisse der Studie bei Adressaten aus der Wissenschaft zu verbreiten wurden im Berichtsjahr weitere Aktivitäten unternommen. So bildete die TA-SWISS Studie den Ausgangspunkt für ein gemeinsam organisiertes Seminar von TA-SWISS, EMPA und der Universität Fribourg zum Thema «Sustainable pervasive computing» im Rahmen der internationalen Konferenz «Pervasive 2004» vom 18. bis 23. April 2004 in Wien und Linz. Die anlässlich dieses Seminar gehaltenen Vorträge werden publiziert in einer Spezialausgabe der Zeitschrift IEEE Technology & Society (erscheint voraussichtlich 2005). Die in der Studie aufgeworfenen Fragen erschienen zudem in einer Sondernummer der Zeitschrift «Human and Ecological Risk Assessment», die den Folgen der Allgegenwart der Computer für Mensch und Umwelt gewidmet ist. Schliesslich stellte Prof. Hilty die TA-SWISS Studie im Oktober 2004 anlässlich einer Podiumsdiskussion im Rahmen der «Ticino Informatica» vor. Dieser Anlass wurde von TA-SWISS gemeinsam mit der Universität der Italienischen Schweiz organisiert. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 8 - Öffentlichkeitsarbeit Publikationen Human and Ecological Risk Assessment Review, 10, 2004. Special section: Human and environmental impacts of pervasive computing. (ISSN: 1080-7039 print/ 1549-7680 online). Die nachfolgenden Kurzfassungen der TA-SWISS Studie «Das Vorsorgeprinzip in der Informationsgesellschaft. Auswirkungen des pervasive computing auf Umwelt und Gesundheit» sind in folgenden 19 Sprachen abrufbar unter: http://www.ta-swiss.ch/www-support/reportlists/publicationsinfosoc_d.htm Alle Ubersetzungen - mit Ausnahme der deutschen, französischen, italienischen und englischen Fassungen - wurden durch das «European Parliament, Scientific Technology Options Assessment » (STOA) finanziert. Unser Alltag im Netz der schlauen Gegenstände (Deutsch) Notre quotidien pris dans la toile des objets futés (Französisch) La nostra quotidianità nella rete degli oggetti intelligenti (Italienisch) Our everyday life caught in a network of smart objects (Englisch) Zásady prevence v informační společnosti - vliv pervasive computing na zdraví a prostředí (Tschechisch) Forsigtighedsprincippet i informationssamfundet – virkningerne af pervasive computing på sundhed og miljø (Dänisch) Het voorzorgsprincipe in de informatiemaatschappij – gevolgen van pervasive computing voor gezondheid en milieu (Niederländisch) Ettevaatuspõhimõte infoühiskonnas – laialdase arvutikasutuse mõjud tervisele ja keskkonnale (Estnisch) Ennalta varautumisen periaate tietoyhteiskunnassa – Läsnä-älyn vaikutukset terveyteen ja ympäristöön (Finnisch) TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 9 - Η αρχή της προφύλαξης στην κοινωνία της πληροφορίας – Επιδράσεις των διεισδυτικών υπολογιστικών συστηµάτων στην υγεία και στο περιβάλλον (Griechisch) Az elővigyázatosság elve az információs társadalomban – a mindent átható számítástechnika egészségre és a környezetre gyakorolt hatásai (Ungarisch) Piesardzības princips informācijas sabiedrībā – aizvien lielākas moderno tehnoloģiju izmantošanas ietekme uz veselību un vidi (Lettisch) Informacinės visuomenės atsargumo principas – visuotinės kompiuterizacijos poveikis sveikatai ir aplinkai (Litauisch) Środki ostrożności w zinformatyzowanym społeczeństwie - Wpływ wszechobecnego skomputeryzowania na zdrowie i środowisko (Polnisch) O princípio da precaução na sociedade da informação – efeitos da invasão da saúde e do ambiente pela informática (Portugisisch) Princíp prevencie v Informačnej spoločnosti - Vplyv «pervasive computing» na zdravie a životné prostredie (Slowakisch) Načelo previdnosti v informacijski družbi - Učinki vseprisotnega računalništva na zdravje in okolje (Slowenisch) El principio de precaución en la Sociedad de la información Efectos de la omnipresencia de los ordenadores sobre la salud y el medioambiente (Spanisch) Försiktighetsprincipen i informationssamhället – effekterna av inbäddade datorer på hälsa och miljö (Schwedisch) Veranstaltungen 20.04.2004 First International Workshop on Sustainable Pervasive Computing, Wien im Zusammenhang mit «Pervasive 2004», Second International Conference on Pervasive Computing. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 16 - 5.2. TA-SWISS PubliForum: «Forschung am Menschen», Mitwirkungsverfahren im Bereich «Biotechnologie und Medizin» (abgeschlossen 2004) Die Fortschritte der Forschung wecken grosse Hoffnungen, besonders im Bereich der Biomedizin. Diese Forschungen können Versuche an und mit Menschen erfordern, welche Fragen ethischer, sozialer, juristischer wie auch ökonomischer und medizinischer Natur aufwerfen. Grundsätzlich dürften an solchen Versuchen nur Personen teilnehmen, welche ausführlich über den Ablauf und die erwarteten Vorteile und/oder Risiken informiert wurden und ausdrücklich ihr Einverständnis dazu gegeben hatten. Welches sind die gesetzlichen Leitplanken, welche die Teilnehmenden solcher Forschungsprojekte schützen? Fragen stellen sich auch im Zusammenhang mit der Verwendung von Gewebeproben und persönlichen Daten, welche während medizinischer Behandlungen gewonnen wurden. Und was soll man von der Teilnahme von Personen mit eingeschränkter Urteilskraft (z.B. Kinder oder geistig Behinderten) halten? Im Jahre 1998 beauftragte der Bundesrat die Verwaltung mit der Ausarbeitung eines Bundesgesetzes über die Forschung am Menschen. Dieser Gesetzesentwurf soll gewisse bestehende Regelungen auf eidgenössischer Ebene vereinheitlichen und einen gesetzlichen Rahmen schaffen für Bereiche, welche bisher nicht oder nur zum Teil gesetzlich geregelt sind. Aus diesem Grund umfasst der Gesetzesentwurf unterschiedliche Gebiete. Er behandelt zum Beispiel die klinische Forschung, die Verwendung von biologischem Material und Daten, welche zu anderen Zwecken als der Forschung gewonnen wurden (zum Beispiel im Rahmen einer medizinischen Behandlung), wie auch die biomedizinische Forschung an Embryonen und Föten. Heikle Fragen stellen sich auch im Zusammenhang mit der Forschung an Personengruppen mit begrenztem oder fehlendem Urteilsvermögen - wie etwa Kinder oder geistig behinderte Personen, Verstorbene oder Bewusstlose - oder Personen im Freiheitsentzug. Es ist wichtig, dass eine Debatte über diese Themen stattfindet, in der die Bürger und Bürgerinnen die Gelegenheit haben, die verschiedenen Aspekte dieser Fragen auszuleuchten und ihre Hoffnungen und Befürchtungen auszudrücken. Mit Abschluss des PubliForums legten die beteiligten 30 Bürger/innen ihre Empfehlungen in einem Bürgerbericht den verantwortlichen Stellen vor (www.publiforum.ch). Das PubliForum: «Forschung am Menschen» wurde mit Unterstützung der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW), dem Bundesamt für Gesundheit (BAG), sowie das Staatssekretariat der Gruppe für Wissenschaft und Forschung (StS GWF) durchgeführt. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 17 - Öffentlichkeitsarbeit Publikationen TA-P6/2004, (d/f/i/e), TA-SWISS: Forschung am Menschen. Bürgerbericht. Bern. TA-SWISS: Informationsblätter: Forschung am Menschen, PubliForum, 2003/2004 TA-SWISS: Feuilles d’information: Recherche impliquant des êtres humains, PubliForum, 2003/2004 TA-SWISS: Schede informative: Ricerca su esseri umani, PubliForum, 2003/2004 TA-SWISS: 26.1.2004 Pressemitteilung: «Forschung am Menschen - Anreize schaffen und Versuchspersonen schützen» Communiqué de presse : «La recherche impliquant des êtres humains - créer des incitations et protéger les sujets de recherche» Comunicato stampa: «Ricerca su esseri umani - creare incentivi e proteggere i soggetti dello studio» TA-SWISS: 19.1.2004 Pressemitteilung: «Bürgerinnen und Bürger stellen Fragen zur Forschung am Menschen» «Communiqué de presse : Les citoyens posent leurs questions sur la recherche impliquant des êtres humains» Comunicato stampa: «Cittadini cercano delle risposte sulla ricerca su esseri umani» TA-SWISS: 15.5.2003 Pressemitteilung: «PubliForum Forschung am Menschen: Teilnehmende gesucht» Communiqué de presse : «PubliForum "Recherche impliquant des êtres humain": recherche de participants» Comunicato stampa: «PubliForum "Ricerca sull'uomo": si cercano partecipanti» Sendung Kontext DRS 2: 23.11.2004 «Forschung am Menschen: Neuer Dialog», Redaktorin Maya Brändli, Basel TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 18 - Veranstaltungen Öffentliche Veranstaltungen des PubliForums: 22. bis 26.01.2004 Hearing der Fachpersonen und Vorstellung des Bürgerberichts, Inselspital Bern Diskussionsveranstaltung: 14.09.2004 «Forschung am Menschen: Zwischen Geld und Geist», gemeinsam mit z-link, Schweizerische Akademie der Geistesund Sozialwissenschaften, Stiftung Science et Cité, Swiss Re Centre for Global Dialogue 5.3. TA-SWISS PubliTalk: «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen», Mitwirkungsverfahren im Bereich «Biotechnologie und Medizin» (abgeschlossen 2004) Parallel zum PubliForum «Forschung am Menschen» organisierte TA-SWISS drei PubliTalks zum selben Thema. Das Ziel war es, die Meinung von Jugendlichen zu erfahren und Ihnen das Wort zu geben. In jeder Sprachregion wurde jeweils an einer Schule eine halbtägige Veranstaltung durchgeführt. Die Jugendlichen diskutierten Fragen zur Forschung am Menschen unter Anwesenheit eines Patienten sowie eines Ethikund eines Medizinexperten. TA-SWISS hat einen zusammenfassenden Bericht erstellen, der auch den Bürger/innen des PubliForums zur Verfügung gestellt wurde. Der PubliTalk «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen» wurde mit Unterstützung die Trägerschaft bestehend aus der Schweizerischen Krebsliga und dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) durchgeführt. Öffentlichkeitsarbeit Publikationen TA P5/2004, (d/f/i), TA-SWISS: «Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen», Schlussbericht. Bern. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 19 - TA-SWISS:19.1.2004 Pressemitteilung: «Jugendliche wünschen Beratung und Mitbestimmung bei Forschung am Menschen» Communiqué de presse : «Conseils indépendants et pouvoir de co-décision sont souhaités par les jeunes» Comunicato stampa: «I giovani auspicano consulenza e codecisione nell'ambito della ricerca su esseri umani» TA-SWISS: 19.11.2003 Pressemitteilung:«Jugendliche stellen Fragen zur Krebsforschung» Communiqué de presse : Le questionnement des jeunes sur la recherche contre le cancer Comunicato stampa: I giovani s’interrogano sulla ricerca sul cancro Veranstaltungen Pressekonferenz 19.01.2004 Ergebnisse des Projektes «PubliTalk: Jugendliche diskutieren Forschung am Menschen» gemeinsam mit Bundesamt für Gesundheit und Krebsliga Schweiz, Bern TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 20 - 6. Weitere laufende Projekte 6.1. TA-SWISS Auftragsarbeit: Sozialund kulturwissenschaftlich orientierte Technologiefolgen-Abschätzung, Projekt SOKUTA (gestartet 2004) Die in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Geistesund Sozialwissenschaften (SAGW) lancierte Auftragsarbeit beschäftigt sich mit den Grundzügen und dem Design einer sozialund kulturwissenschaftlich orientierten TechnologiefolgenAbschätzung. Die Auftragsarbeit soll aufzuzeigen, welche inhaltlichen Auswirkungen der systematische Einbezug der kulturund sozialwissenschaftlichen Perspektive auf den Untersuchungsgegenstand der Technologiefolgen-Abschätzung hat. Von besonderem Interesse sind dabei die Auswirkungen, die vom Einbezug des sozialen Kontextes einerseits und von Sozialtechnologien bzw. Sozialinnovationen andererseits ausgehen: Mit dem sozialen Kontext soll im Rahmen techniksoziologischer, technikgeschichtlicher und anderen Fragestellungen der Gesellschaftsabhängigkeit und Kontextgebundenheit von Technologien Rechnung getragen werden. Der Einbezug des sozialen Kontextes zielt auf eine Verbesserung und Systematisierung des bisherigen «Tätigkeitsfeldes» der Technologiefolgen-Abschätzung ab. Mit Sozialtechnologien (englisch «social engineering») bzw. Sozialinnovationen sollen jene «Technologien» einer Folgenabschätzung unterzogen werden, die – analog dem naturwissenschaftlichen Wissen – das sozialwissenschaftliche Wissen zur Lösung konkreter praktischer Fragestellungen der Gesellschaft nutzbar zu machen versuchen. Der Einbezug von Sozialtechnologien kommt einer Erweiterung des bisherigen «Tätigkeitsfeldes» der Technologiefolgen-Abschätzung gleich. Die Auftragsarbeit befasst sich in vier Teilen mit den folgenden Inhalten: In einem ersten Teil sollen die Begriffe «sozialer Kontext» und «Sozialtechnologie» bzw. «Sozialinnovation» sowie allfällig weitere relevante Begriffe geklärt sowie in Bezug zur Technologiefolgen-Abschätzung gestellt werden. In einem zweiten Teil ist zu überprüfen, ob und inwiefern der soziale Kontext und Sozialtechnologien in den aktuellen Arbeiten von TA-SWISS sowie in europäischen TAInstitutionen bereits thematisiert werden («Ist-Zustand»). Basierend auf dem «Ist-Zustand» soll in einem dritten Teil aufgezeigt werden, welche Fragestellungen und Themen sich unter systematischem Einbezug des sozialen Kontextes und der Sozialtechnologien zusätzlich stellen. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 21 - Abschliessend sollen die Bedeutung einer sozialund kulturwissenschaftlichen Orientierung für eine zukunftsgerichtete Technologiefolgen-Abschätzung beurteilt sowie die Möglichkeiten und Grenzen aufgezeigt werden. Die Auftragsarbeit wird von Frau Prof. Dr. Sabine Maasen, Science Studies der Universität Basel und Frau Dr. Martina Merz, Observatoire Science, Politique, Société der Universität Lausanne und Technology and Society Laboratory der EMPA, durchgeführt. Öffentlichkeitsarbeit Publikationen Der Schlussbericht ist für 2005 geplant. TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 22 - 7. Öffentlichkeitsarbeit Im Jahr 2004 organisierte und beteiligte sich TA-SWISS an 37 Veranstaltungen (siehe Anhang 2). Zu vielen dieser Veranstaltungen waren auch die Medienschaffenden eingeladen. TA-SWISS veröffentlichte im Laufe des Jahres insgesamt acht Medienmitteilungen. Radio, Tagesund Fachpresse in der deutschen, französischen und italienischen Schweiz und z.T. auch im Ausland berichteten über die Ergebnisse und die Veranstaltungen. Zu allen Studien und Mitwirkungsveranstaltungen sind bei der Geschäftsstelle Pressespiegel erhältlich. Für die Parlamentarier und Parlamentarierinnen führte TASWISS während den Sessionen zwei spezielle Veranstaltungen zu ausgewählten Themen durch (siehe Anhang 2). Im Laufe des Jahres fanden auch Treffen mit Vertreterinnen der Parlamentsdienste statt, um die Koordination der Tätigkeiten von TA-SWISS mit dem Parlament sicherzustellen. Höhepunkte der Öffentlichkeitsarbeit 2004 bildeten - bezüglich der Reichweite - die Radiosendung Kontext zum Thema «Neuer Dialog: Forschung am Menschen» unter Beteiligung von TA-SWISS am 23. November 2004 oder der Artikel über Road Pricing in der Coop Zeitung Nr. 51 vom 15. Dezember 2004. Im Berichtsjahr erschienen insgesamt acht Publikationen von TA-SWISS: zwei Studien, zwei dazugehörige Kurzfassungen, drei Berichte zu Mitwirkungsverfahren und die Übersetzungen der TA-SWISS Broschüre «Mit Weitblick in die Zukunft». Die vierteljährlich erscheinende Newsletter wurde in der Auflage von 5'200 Exemplaren (2003: 4'500, 2002: 4'100; 2001: 3'000 Ex.) in Deutsch und 1'700 Exemplaren (2003: 1'400, 2002: 1'100; 2001: 800 Ex.) in Französisch an Interessierte verbreitet. Alle schriftlichen Dokumente finden sich auch auf der vierzehntäglich aktualisierten Internetseite www.ta-swiss.ch. Die Besucherfrequenzen der Webseite konnten gegenüber dem Vorjahr erneut gesteigert werden. Die Anzahl durchschnittlich pro Monat bearbeiteter Web-Anfragen betrug 2004 über 58'000 (2003: 37'000, 2002: 23'000; 2001: 16’000). Speziell für Medienschaffende wurden ein elektronischer TA-SWISS news Service eingerichtet. In insgesamt 16 Versänden wurden rund 1’200 Adressen bedient. Auch im Jahr 2004 pflegte die Geschäftsstelle den Kontakt zu nationalen Partnerorganisationen im Umfeld der Technologiefolgen-Abschätzung. So koordinierte zum Beispiel TA-SWISS seine Aktivitäten mit dem Rat der schweizerischen wissenschaftlichen Akademien (CASS), den vier wissenschaftlichen Akademien (SAGW, SANW, SAMW, TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 23 - SATW), dem Transdisciplinarity Network td-net und mit der Stiftung Science & Cité. Kontakte wurden ebenfalls gepflegt zur Stiftung Risiko Dialog und zu IngCH Engineers Shape our Future. Neu aufgebaut hat die Geschäftsstelle im Berichtsjahr den Kontakt zur Krebsliga Schweiz, z-link und zum Swiss Re Centre for Global Dialogue (vgl. Aktivitäten 5.2. Forschung am Menschen). 8. Internationale Tätigkeiten 8.1. TAMI Projekt En portant son intérêt sur les méthodes utilisées dans l’évaluation des choix technologiques et l’impact des activités TA dans divers pays européens, le projet TAMI («Technology Assessment Methods and Impacts») a pour vocation de créer un dialogue constructif entre spécialistes du domaine et décideurs politiques. Le projet a été soutenu par la Commission européenne dans le cadre de son programme STRATA (strategic analysis of specific policy issues). (voir rapport annuel 2003) Relations publiques Publications Michael Decker et Miltos Ladikas (eds.), Bridges between Science, Society and Policy; Technology Assessment – Methods and Impacts, 2004, Springer, Berlin, ISBN 3-54021283-3. Le rapport final est disponible à l’adresse suivante: http://www.ta-swiss.ch/wwwremain/reports_archive/publications/2004/040224_TAMI_finalreport.pdf Annexe I: http://www.ta-swiss.ch/wwwremain/reports_archive/publications/2004/040224_TAMI_ANNEXI.pdf TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 24 - Annexe II: http://www.ta-swiss.ch/wwwremain/reports_archive/publications/2004/040224_TAMI_ANNEXII.pdf 8.2. INES Projekt Das 2004 gestartete und mit EU Geldern finanzierte Projekt INES «Institutionalisation of Ethics in Science Policy» bringt eine Gruppe europäischer Experten auf den Gebieten der Wissenschaftsund Technikethik und der Wissenschaftsund Technologiepolitik zusammen, um die verschiedenen Formen der Integration ethischer Beratung in die politischen Entscheidungsstrukturen vergleichend zu untersuchen. Ausgangspunkt der Untersuchung sind die unterschiedlichen Repräsentationen «ethischer Probleme», unterschiedliche Konzepte von «Ethik» und «Moral», «Ethik» und «Bioethik» und ethischer «Expertise» sowie die Art und Weise der Berücksichtigung der Perspektive von Laien in ethischen Diskussionen. Ziel des Projektes ist es u.a., eine europäische Plattform für Ethiker, Politiker und Vertreter gesellschaftlicher Gruppen zum Erfahrungsund Meinungsaustausch über Möglichkeiten der Verbesserung der Integration ethischer Beratung in politische Entscheidungsprozesse zu etablieren. TA-SWISS wirkt in den folgenden Teilprojekten mit: «Public Perceptions of Ethics in Science and Technologies», «Ethics in Forensic Genetics» und «Ethics in Food Technologies». Die Koordination der insgesamt 13 Projektpartner erfolgt durch die Universität Lancaster (ESRC Centre for the Economic and Social aspects of Genomics). Das Projekt läuft bis 2006. 8.3 Privacy and ICT Différents bureaux européens de TA se sont réunis sur ce projet, qui aborde l’une des problématiques récurrentes des projets d’évaluation des choix technologiques dans le domaine des technologies de l’information: la protection de la sphère privée (privacy). TA-SWISS Jahresbericht 2004 C:\Documents and Settings\u1428\Local Settings\Temporary Internet Files\OLK4\041228_Jahresbericht_2004.doc - 25 - Le but du projet est d’analyser et de synthétiser les travaux des partenaires. Le projet englobera une revue des défis et des solutions technologiques et politiques se rapportant à la protection de la sphère privée, en incluant les résultats de méthodes participatives se penchant sur les risques effectifs ou supposés qui préoccupent le grand public. Il va également permettre de définir les points communs entre les différents projets et les points n’ayant pas encore été abordés et qui mériteraient traitement. En fin de compte, le projet devrait mener à l’élaboration d’un scénario pour les 20 années à venir dans lequel les structures administratives, légales et technologiques assurent le respect de la sphère privée du citoyen. Le projet réunit, outre TA-SWISS, les bureaux TA de Norvège (NBT), du Danemark (DBT), de l’Autriche (ITA), du Royaume-Uni (POST), de la Flandres(viWTA) et le Rathenau Institute des Pays-Bas, tous membres du réseau EPTA (European Parliamentary Technology Assessment Network). Il se poursuivra jusqu’en 2006.