Creencias culturales en la gestión farmacológica de padres de niños con trastorno del espectro autista

Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 1 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. Artículo original Creencias culturales en la gestión farmacológica de padres de niños con trastorno del espectro autista Cultural beliefs in the pharmacological management of parents of children with autism spectrum disorder Débora Rebeca Hernández-Flores1* https://orcid.org/0009-0001-0080-2308 1Máster en Gestión y docencia universitaria. Lic. Química y Farmacia. Universidad Central de Nicaragua, Facultad de Ciencias MédicasFarmacia. Managua, Nicaragua. *Autor para la correspondencia. Correo electrónico: debora.hernande[email protected] RESUMEN Introducción: las decisiones sobre la adherencia de psicofármacos en los niños con trastornos del espectro autista, es responsabilidad de los padres muchas veces condicionada por tabúes del entorno cultural que empañan la eficacia terapéutica. Objetivo: identificar las creencias culturales que influyen en las prácticas de gestión farmacológica de los padres de niños con trastorno del espectro autista, en la escuela especial, “Divino Niño”, de la ciudad de Diriamba. Métodos: se empleó una metodología cualitativa con un enfoque fenomenológico y transeccional. La recolección de datos se dio a través de un grupo focal con seis padres de niños con autismo y una entrevista en profundidad a una especialista en psiquiatría. La triangulación de los datos se realizó a través de la organización en categorías, subcategorías y patrones emergentes, en formato esquemático y la triangulación teórica. Se cumplieron los principios éticos de la investigación científica. Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 2 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. Resultados: las creencias culturales de los padres de niños con autismo moldean las actitudes hacia los psicofármacos y la adherencia al tratamiento, lo que conduce a priorizar alternativas y ajustes en la dosificación, de esa forma, influyen directamente en la gestión farmacológica, la cual se ve afectada por el impacto emocional del diagnóstico y la resistencia a la medicación, debido al temor a los efectos secundarios. Conclusiones: existe la necesidad que los profesionales de la salud comprendan y trabajen en base a las creencias culturales de los padres para mejorar la comunicación y la adherencia al tratamiento en niños con autismo, sin comprometer la atención médica basada en la evidencia. Palabras clave: modelo de creencias sobre la salud; padres; psicotrópicos; trastorno del espectro autista. ABSTRACT Introduction: decisions regarding adherence to psychopharmaceuticals in children with autism spectrum disorder are often the responsibility of parents, who may be influenced by cultural taboos that undermine therapeutic effectiveness. Objective: to identify the cultural beliefs that influence the pharmacological management practices of parents of children with autism spectrum disorder at the special school “Divino Niño” in the city of Diriamba. Methods: a qualitative methodology was used, employing a phenomenological and cross-sectional approach. Data collection was carried out through a focus group with six parents of children with autism and an in-depth interview with a psychiatry specialist. Data triangulation was conducted by organizing information into categories, subcategories, and emerging patterns in schematic format, along with theoretical triangulation. The ethical principles of scientific research were observed. Results: the cultural beliefs of parents of children with autism shape their attitudes toward psychopharmaceuticals and adherence to treatment, leading them to prioritize alternative options and modify dosages. Consequently, pharmacological management is directly affected, influenced by the emotional impact of the diagnosis and resistance to medication due to fear of side effects. Conclusions: there is a need for healthcare professionals to understand and work based on parents’ cultural beliefs in order to improve communication and treatment adherence in children with autism, without compromising evidence-based medical care. Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 3 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. Keywords: autism spectrum disorder; health belief model; parents; psychotropics. Recibido: 07/07/2025 Aprobado: 20/10/2025 Publicado: 21/11/2025 INTRODUCCIÓN En la perspectiva actual de la salud infantil, el trastorno del espectro autista, se muestra como una enfermedad neurológica compleja que impacta significativamente en el desarrollo y la calidad de vida de los niños y sus familias; esta enfermedad los acompañará a lo largo de toda la vida, lo cual generará diversas necesidades de apoyo y tratamientos.(1-3) A nivel mundial, la prevalencia del autismo de uno por cada 100 niños, ha mostrado una tendencia creciente, lo cual ha despertado un interés multidisciplinario en la búsqueda de estrategias de intervención efectivas.(4-7) Los antecedentes a nivel internacional subrayan cómo las influencias culturales impactan el tratamiento farmacológico en niños. Un estudio en Sudáfrica,(8) que exploró la perspectiva cultural del autismo en la comunidad setswana desde la visión de los padres, concluyó que el desconocimiento y las creencias supersticiosas prevalecen, lo cual lleva a diagnósticos tardíos. De manera similar, en Mpumalanga, Sudáfrica se identificó, en un contexto escolar, la falta de conocimiento y la influencia de creencias culturales como factores que obstaculizan un tratamiento adecuado. (9) En el contexto latinoamericano, según la revisión bibliográfica de Alonso-Berdún(10) las principales variables determinantes en la adherencia farmacológica de los niños con autismo son: factores sociales, económicos, familiares e individuales. Además, se pudo determinar la importancia de la relación de esos factores y la adherencia en la adaptación del trastorno como el apoyo social, satisfacción con la vida y cohesión familiar. Por otro lado, se realizó un estudio entre países como Chile, Colombia, Argentina y República Dominicana, con la participación de 21 padres, sobre los estigmas en relación con el autismo y los hallazgos indicaron la importancia del conocimiento del diagnóstico al inicio y durante el tratamiento, Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 4 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. además, dificultades de comunicación con los profesionales al recibir el diagnóstico y carencia de acompañamiento institucional.(11) Dentro de este contexto, la gestión farmacológica constituye una herramienta terapéutica utilizada para tratar síntomas asociados al autismo.(8) Sin embargo, la decisión de recurrir a la medicación en la población infantil con este trastorno, está bajo la influencia de diversos factores, como las creencias culturales de los padres, arraigadas en las tradiciones y valores de la comunidad; las cuales pueden moldear la percepción de la enfermedad, las actitudes hacia los tratamientos médicos y las prácticas de cuidado de la salud. En Nicaragua, el estudio más reciente, realizado en la ciudad de Managua revela que los padres experimentan dolor, tristeza, miedo y estrés al recibir el diagnóstico de sus hijos y en ciertos casos vergüenza, lo que indica presión cultural sobre las concepciones del trastorno en la sociedad nicaragüense.(12) Particularmente en la comunidad de Diriamba, la presente investigación se propone adentrar en la comprensión de estas dinámicas culturales. Al ser esta una institución dedicada a la atención de niños con necesidades educativas especiales, se convierte en un espacio relevante para explorar las experiencias y perspectivas de los padres en relación con el uso de fármacos en sus hijos con trastorno del espectro autista. El objetivo del estudio fue identificar las creencias culturales que influyen en las prácticas de gestión farmacológica de los padres de niños con trastorno del espectro autista, en la escuela especial, “Divino Niño”, de la ciudad de Diriamba. MÉTODOS El estudio adoptó un enfoque cualitativo, estructurado bajo un diseño fenomenológico y de alcance descriptivo. Se utilizó un diseño transversal, con la recolección de datos limitada al primer semestre de 2025. Esta aproximación metodológica facilitó la comprensión profunda de las experiencias, perspectivas y construcciones sociales de los padres de niños con autismo, en torno al uso de medicamentos dentro del contexto de la escuela especial “Divino Niño”, de Diriamba, municipio perteneciente al departamento de Carazo dentro de la Región Metropolitana de Managua, Nicaragua.(13) Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 5 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. Para este estudio, se trabajó con seis padres de niños con trastornos del espectro autista que asistían a la escuela especial “Divino Niño” en Diriamba, y que dieron el consentimiento para participar, así como, con una especialista en psiquiatría, que al ser la única que brinda atención pública en la comunidad, tiene el contacto diario con niños y padres en su práctica asistencial. Los datos se obtuvieron mediante un grupo focal con los padres y entrevista en profundidad con la especialista; en ambos casos se emplearon guías de preguntas semiestructuradas y se utilizaron grabadoras para obtener la información literal de los participantes. Las grabaciones fueron transcritas con la herramienta Turbo Scrib. Posteriormente, se realizó un análisis temático mediante la triangulación de datos y de fuentes, basadas en la información obtenida de los padres y la especialista en psiquiatría. Adicionalmente, se hizo la triangulación teórica, en la cual se consideraron la teoría de la resiliencia y espiritualidad como técnica de adaptación al diagnóstico(10,11) y la teoría de la mente,(14) que ha sido presentada como la capacidad de atribuir estados mentales (creencias, deseos, intenciones) a otros. El permiso para el estudio se obtuvo mediante el consentimiento de la dirección del centro y de las dos maestras del aula de autismo. Se siguieron los principios éticos establecidos en la Declaración de Helsinki(15) y los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. RESULTADOS Como hallazgos del estudio, se identificaron las percepciones culturales que modulan la gestión farmacológica que los padres de niños con autismo asumen en su rol de cuidadores. El análisis temático produjo cuatro categorías provenientes de las perspectivas narradas por parte de los padres y la especialista en psiquiatría, según su experiencia en la atención clínica, en relación a las creencias culturales que intervienen en la gestión farmacológica de los niños con autismo; cada una de las categorías a su vez, se clasifican en subcategorías (Figura 1). Además, se identificó un tema emergente en la intervención con los padres del estudio y es la resiliencia que los mismos experimentan en las vivencias diarias con sus niños diagnosticados dentro del espectro autista. El fenómeno de la gestión farmacológica de los niños con autismo está intrínsecamente ligado a una vivencia inicial de choque y de búsqueda, marcada por la dificultad para nombrar la enfermedad y la necesidad de integrar la fe y las prácticas cotidianas en la gestión de la medicación. Las narrativas Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 6 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. iniciales de los padres describen un profundo desconcierto ante el diagnóstico. El autismo es concebido de diversas maneras, desde una condición innata hasta una "enfermedad" que evoca el miedo a la pérdida funcional. Un padre relató la intensidad de esta transición: "El autismo no es una enfermedad, es un estado. Fue destructivo... me puse a llorar...tuve miedo a que fuera un vegetal. Me arrodillé a Dios, ¿por qué permitiste eso?" Antes de la intervención médica especializada, los cuidadores se enfrentan a un laberinto de recomendaciones, lo que ilustra la dificultad inicial en el diagnóstico: "todo el mundo nos mandaba para donde un psicólogo... un familiar nos dijo que no era psicólogo sino un neurólogo". Esta búsqueda está permeada por la fe y la oración, que se posicionan como el primer acto de gestión de salud en la comunidad: "Bueno, Dios, primeramente, ¿verdad? …una oración, porque Dios siempre está con nosotros". En tanto la farmacoterapia se ve como un dilema de salud, pues se basa en la decisión entre lo moral y lo físico. Si bien se reconoce el impacto positivo del psicofármaco en el comportamiento y la calidad de vida ("ayuda a la concentración, obediencia, relajación, atención"; "sí, le ha ayudado... empezó a dormir, a estar más tranquilo"), existe un temor constante a las consecuencias internas y a largo plazo. Este miedo no es solo clínico, sino también cultural, asociado al daño de órganos vitales: "siento que les está ayudando... pero sé que en el mediano o largo plazo le afecta su salud... estómago, hígado, páncreas...". Esta preocupación por los efectos secundarios impulsa a los padres a buscar activamente alternativas no farmacológicas, que da prioridad a rutinas y afecto para reducir la dosis necesaria: "Lo levanto todos los días a las cinco am para que libere energía y se duerma sin medicamentos". El cuidado se convierte en un arte que mezcla la rutina conductual, terapias florales, suplementos (omega, magnesio) y, sobre todo, el "amor necesario". Desde el rol familiar, la gestión farmacológica se configura como una práctica de toma de decisiones dinámica y unipersonal. La administración del fármaco no es rígida, sino que se ajusta diariamente según la percepción parental del estado del niño: "Yo solo doy estrictamente cuando el niño tiene días específicos... de lo contrario no se las doy" y "según el comportamiento que vemos en los niños, decidimos si se lo damos o no". Esta gestión intermitente refleja la creencia de que el cuidador principal Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 7 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. (la madre, típicamente) es quien ostenta la autoridad total sobre la dosis: "quien está al frente soy yo" (una frase repetida por múltiples participantes). Por otro lado, la visión de la especialista valida la existencia de profundas barreras culturales, pero las enmarca como obstáculos directos al éxito terapéutico y causas de abandono. El psicofármaco como agente "tonto": la especialista confirma que la resistencia cultural se exterioriza en el miedo a la sedación, percibida como una pérdida de capacidad cognitiva: "Creen que los psicofármacos, los van a poner pendejos, por la sedación que produce… entonces a los dos días ya no se lo dan y no vuelven a la consulta." Refuerza que es una creencia comunitaria: "se resisten a usarlos porque creen que se vuelven tontos sus hijos". Se reafirma que la desinformación es una barrera, en el sentido de que se produce interferencia de fuentes no validadas, que minan la confianza clínica: "ellos siempre dicen que leyeron en internet sobre las reacciones adversas y que por eso no siguieron dando el medicamento”. En contraste clínico (beneficio versus creencia) y en oposición directa al temor parental, la psiquiatra subraya el beneficio medible del fármaco, no solo en la conducta (“les ayuda a aprender más, a obedecer las órdenes"), sino en la calidad de vida básica: "mejoran la calidad del sueño... disminuyen las acciones heteroagresivas, las autolesiones". El análisis comparativo de las narrativas permite establecer la estructura esencial del fenómeno de las creencias culturales en la gestión farmacológica, articulada en las cuatro categorías y subcategorías que se muestran en la figura 1. Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 8 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. Fig. 1 - Categorías y subcategorías de las creencias culturales en la gestión farmacológica de niños con trastorno del espectro autista en la escuela especial “Divino Niño”, Diriamba. Sobre el tema transversal, resalta el hallazgo que atraviesa toda la experiencia: la resiliencia que los padres desarrollan en la gestión cotidiana del tratamiento. Esta resiliencia se manifiesta en la creación de estrategias altamente individualizadas para la administración, como "fuimos experimentando formas... se lo damos en los refrescos, no en todos" o la paciencia forzada al usar una jeringa "le meto un cc... hasta lograr la dosis completa". La esencia del fenómeno estudiado en el contexto de la escuela especial “Divino Niño” de Diriamba, reside en la tensión constante entre la necesidad clínica del psicofármaco (para la concentración, la calma, el sueño) y la creencia cultural que lo percibe como un potencial agente tóxico. Para los padres, la gestión farmacológica es una estrategia de supervivencia, más que una adherencia pasiva. Ellos no rechazan el tratamiento por ignorancia, sino que lo negocian diariamente basándose en la fe, la intuición y el amor, al buscar el equilibrio homeopático. La frase "aunque no quiera se los tenemos que dar... si no, Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 9 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. convulsiona" encapsula esta dolorosa necesidad de priorizar la estabilidad física sobre las creencias culturales adversas. Desde la óptica de la atención farmacéutica, las creencias culturales de los padres (su rol de gestores de dosis, el temor a efectos a largo plazo, la prioridad de alternativas), impiden la normalización de la farmacoterapia. El farmacéutico no solo debe educar sobre la dosis, sino también sobre la seguridad a largo plazo y validar las prácticas de cuidado que los padres ya emplean (rutinas, suplementos). La comunicación debe ser sensible a su perspectiva, y reconocer que su no-adherencia es, en realidad, una forma culturalmente arraigada de cuidado. La resiliencia parental se convierte en una fortaleza terapéutica que debe ser aprovechada por el equipo de salud para garantizar el bienestar del niño. DISCUSIÓN Los hallazgos reflejan una conexión importante entre las percepciones culturales, las actitudes hacia los psicofármacos y el impacto que se percibe en el bienestar y desarrollo de los niños. La perspectiva de la psiquiatra en Diriamba, enriquece esta comprensión, las mismas que se han podido validar de las observaciones desde su práctica clínica. Los padres ven el autismo más como un "estado" que como una "enfermedad", un aspecto clave que influye en su enfoque inicial. Esta percepción está marcada por el impacto emocional del diagnóstico, lo que genera un proceso de duelo y búsqueda de sentido. Este patrón emerge de la teoría de resiliencia,(11) los padres desarrollan pensamiento positivo sobre el diagnóstico, como un esfuerzo para superar la realidad irreversible.(16) La especialista entrevistada señala que muchos padres tienden a mostrar una "negativa a la enfermedad" y esperan que sus hijos se vuelvan "normales" (como lo llaman los padres) con el tiempo, lo que complica la aceptación del diagnóstico médico y, por ende, de las intervenciones farmacológicas como parte del tratamiento a largo plazo. Quispe-Ramíez y Krystel(17) evidenciaron un índice de correlación negativa y no significativa en cuanto a las creencias erróneas que tienen los padres sobre el autismo y el cumplimiento de los cuidados que los padres asumen con sus hijos, lo cual indica que al estar más atentos al cuidado de sus hijos, menos creencias erradas presentaron. Publicación Científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Ciego de Ávila Editorial Ciencias Médicas REVISTA MÉDICA ELECTRÓNICA DE CIEGO DE ÁVILA 2025;31: e4186 ISSN: 1029-3035 RNPS: 1821 16 Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Attribution4.0/International/Deed. 19. Martinot M, Giacobi C, De Stefano C, Rezzoug D, Baubet T, Klein A. Âge au diagnostic de trouble du spectre autistique en fonction de l’appartenance à une minorité ethnoculturelle ou du statut migratoire, une revue de la littérature systématisée. Encephale [Internet]. 2021 [citado 3 May 2025];35:223-30. Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7547827/pdf/main.pdf 20. Nunes-Costa GO, de Carvalho-Abreu CR. Vista do os beneficios do uso de psicofármacos no tratamento de indivíduos com transtorno do espectro autista (tea): revisão bibliográfica. Rev JRG de Estudios Académicos [Internet]. 2021 [citado 3 May 2025];IV(8):240-51. 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Conflicto de intereses La autora declara que no existen conflictos de intereses. Contribución de los autores Débora Rebeca Hernández-Flores: conceptualización, análisis formal, investigación, visualización, metodología y redacción del borrador original. Financiación Universidad Central de Nicaragua, UCN.