Zum Stellenwert von Inklusion im Kontext chronischer Erkrankungen. Herausforderungen im Schulalltag von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen

Sommer, Nicola; Müller, Sarah; Hoanzl, Martina; Langnickel, Robert Zum Stellenwert von Inklusion im Kontext chronischer Erkrankungen. Herausforderungen im Schulalltag von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen Sommer, Nicola [Hrsg.]; Müller, Sarah [Hrsg.]; Langnickel, Robert [Hrsg.]: Brücken zur Teilhabe: Wo Krankheit und Schule sich begegnen. Chancen inklusiver Bildung für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Bad Heilbrunn : Verlag Julius Klinkhardt 2025, S. 25-33 Quellenangabe/ Reference: Sommer, Nicola; Müller, Sarah; Hoanzl, Martina; Langnickel, Robert: Zum Stellenwert von Inklusion im Kontext chronischer Erkrankungen. Herausforderungen im Schulalltag von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen - In: Sommer, Nicola [Hrsg.]; Müller, Sarah [Hrsg.]; Langnickel, Robert [Hrsg.]: Brücken zur Teilhabe: Wo Krankheit und Schule sich begegnen. Chancen inklusiver Bildung für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Bad Heilbrunn : Verlag Julius Klinkhardt 2025, S. 25-33 - URN: urn:nbn:de:0111-pedocs-343906 - DOI: 10.25656/01:34390; 10.35468/6197-02 https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:0111-pedocs-343906 https://doi.org/10.25656/01:34390 in Kooperation mit / in cooperation with: http://www.klinkhardt.de Nutzungsbedingungen Terms of use Dieses Dokument steht unter folgender Creative Commons-Lizenz: http://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/deed.de - Sie dürfen das Werk bzw. den Inhalt vervielfältigen, verbreiten und öffentlich zugänglich machen, solange Sie den Namen des Autors/Rechteinhabers in der von ihm festgelegten Weise nennen und das Werk bzw. diesen Inhalt nicht bearbeiten, abwandeln oder in anderer Weise verändern. 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Kontakt / Contact: peDOCS DIPF | Leibniz-Institut für Bildungsforschung und Bildungsinformation Informationszentrum (IZ) Bildung E-Mail: [email protected] Internet: www.pedocs.de 25 Sarah Müller, Nicola Sommer, Martina Hoanzl und Robert Langnickel Zum Stellenwert von Inklusion im Kontext chronischer Erkrankungen: Herausforderungen im Schulalltag von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen Abstract Wie kann Inklusion gelingen, wenn Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen zur Schule gehen? Dieser Beitrag beleuchtet die pädagogischen, organisatorischen und rechtlichen Herausforderungen, mit denen Lehrpersonen im Schulalltag konfrontiert sind . Anhand aktueller Forschungsergebnisse werden zentrale Gelingensbedingungen wie Fortbildung, multiprofessionelle Zusammenarbeit und rechtliche Sicherheit aufgezeigt . Ein Schwerpunkt des Beitrags ist, wie individuelle Bedürfnisse erkannt und schulische Strukturen so angepasst werden können, dass Teilhabe für alle möglich wird–auch bei komplexen Krankheitsbildern . Der Beitrag gibt konkrete Hinweise für den Unterricht, verweist auf notwendige Unterstützungsressourcen und fordert eine stärkere Verankerung des Themas „Pädagogik bei Krankheit“ in Ausund Weiterbildung . Lehrpersonen erhalten damit wertvolle Impulse, wie sie Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen kompetent und empathisch begleiten können . Keywords: Heterogenität; Inklusion; Bildungsteilhabe; chronische Erkrankung; interdisziplinäre Kooperationen Einleitung Die Schulglocke läutet und 22 Schülerinnen und Schüler betreten das Klassenzimmer–jede und jeder mit einer eigenen Geschichte . Da sitzt Noah mit einem Stuhlband und Lärmschutzkopfhörern, die ihm helfen, den Trubel um sich herum besser zu regulieren . Sara sitzt hinter einer Lerntheke, begleitet doi .org/10 .35468/6197-02 26 Sarah Müller, Nicola Sommer, Martina Hoanzl und Robert Langnickel von ihrer pädagogischen Assistenz, die gerade ihren Blutzuckerspiegel kontrolliert . Bevor die Klasse den Tag am Spielplatz verbringt, muss noch an die Mitnahme des EpiPen® von Laura gedacht werden, um auf mögliche allergische Reaktionen vorbereitet zu sein . Wie kann Schule diesen unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht werden? Lehrpersonen sind im Alltag gezwungen, zahlreiche Rollen gleichzeitig zu übernehmen: als Beratungspersonen, als Wissensvermittlerinnen und -vermittler, als Vertrauenspersonen, als Planende, als Organisierende und in vielen weiteren Funktionen (Rothland 2013) . Ergänzt wird diese Aufzählung noch durch die Verantwortung von Lehrpersonen für das gesundheitliche Wohl ihrer Schülerinnen und Schüler . In Anbetracht der steigenden Zahlen an Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in Schulen rückt das Thema der Inklusion Betroffener vermehrt in den Vordergrund . Durch ganzheitliche Förderung und gezielte Maßnahmen soll erkrankten Kindern und Jugendlichen eine Teilhabe am schulischen Alltag in allen Bereichen ermöglicht werden . Etwa 20%der Schülerinnen und Schüler sind im deutschsprachigen Raum von chronischen Erkrankungen wie Diabetes, Epilepsie, Allergien u . a . betroffen . Auch Traumafolgestörungen, Angststörungen, Essstörungen oder Suchterkrankungen können chronisch verlaufen und haben große Auswirkungen auf den Alltag bzw . das Schulleben der betroffenen Schülerinnen und Schüler und deren Umfeld . Allerdings fühlt sich lediglich die Hälfte der Betroffenen im schulischen Umfeld ausreichend unterstützt (Felder-Puig u . a . 2023) . Diese Diskrepanz zwischen der hohen Zahl betroffener Schülerinnen und Schüler und dem ausbaufähigen Gefühl der Unterstützung weist auf Defizite im schulischen System hin . Dies verdeutlicht den bestehenden Handlungsbedarf und weist auf die Notwendigkeit hin, das Thema Erkrankungen einerseits verstärkt im schulischen Kontext zu adressieren und ernsthaft zu berücksichtigen . Andererseits ist es erforderlich, Lehrkräfte durch gezielte Fortund Weiterbildungsmaßnahmen besser auf die damit verbundenen Herausforderungen vorzubereiten . Das Interesse der Lehrkräfte an entsprechenden Fortbildungsangeboten ist vorhanden . Die unzureichende Unterstützung ist demnach nicht auf mangelndes Interesse zurückzuführen, sondern vielmehr darauf, dass entsprechende Fortbildungsprogramme sich entweder noch im Aufbau befinden oder nicht ausreichend bekannt sind . Darüber hinaus könnten der zunehmende Lehrpersonenmangel sowie das Fehlen zusätzlicher Ressourcen, wie etwa Supervisionsangebote, weitere Hemmnisse darstellen (Flitner 2014) . Vor diesem Hintergrund gewinnt das Konzept der Inklusion an Bedeutung, das darauf abzielt, die vielfältigen Bedürfnisse aller Lernenden zu berücksichtigen und chancengleiche Teilhabe im Bildungssystem sicherzustellen . doi .org/10 .35468/6197-02 27 Zum Stellenwert von Inklusion Definition Inklusion Die Kommission der UNESCO versteht Inklusion als einen Prozess, bei dem auf die verschiedenen Bedürfnisse von allen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen eingegangen wird . Erreicht wird dies durch verstärkte Partizipation an Lernprozessen, Kultur und Gemeinwesen, sowie durch Reduzierung und Abschaffung von Exklusion in der Bildung (…)“ (DUK 2010, 9) . Inklusion umfasst demnach mehrere Aspekte, wie die Berücksichtigung individueller Bedürfnisse, die Möglichkeit der Teilnahme am Lernprozess, die Integration in die Kultur sowie die Vermeidung von Exklusion in den Kontexten, in denen chronisch erkrankte Schülerinnen und Schüler keine Schutzräume benötigen (wie z . B . bei Suchterkrankungen, immunologischen Erkrankungen u . a .) . Hervorgehoben wird an dieser Stelle auch die Bedeutung, dass die Teilhabe an Bildung in den Menschenrechten verankert ist, eine Basis für eine gleichberechtigte Gesellschaft darstellt und daher als gesellschaftliches Ziel zu sehen ist (Deutsche UNESCO-Kommission e . V . 2014) . Die UNESCO benennt mehrere positive Effekte von Inklusion: Ein individuell gestalteter Unterricht kommt allen Schülerinnen und Schülern zugute und stärkt zugleich eine Haltung der Offenheit gegenüber Vielfalt . Zusätzlich erhöht eine gute Bildung von Anfang an die Chancen auf dem Arbeitsmarkt erheblich und wirkt sich daher auch auf die wirtschaftlichen Faktoren einer Gesellschaft aus (ebd . 2014) . Inklusion ist zusammengefasst ein Prozess, der allen Personen, die nicht von benachteiligenden Voraussetzungen in ihrer Entwicklung begrenzt werden dürfen, echte Bildungsund Gesellschaftsbeteiligung ermöglicht, auch und gerade durch die Anerkennung individueller Bedürfnisse . Inklusion von Kindern mit chronischen Erkrankungen am schulischen Leben Oft werden im Zusammenhang mit Inklusion Menschen mit Behinderungen genannt und Personen mit chronischen Erkrankungen übersehen, obwohl deren Erkrankungen ebenfalls einen enormen Einfluss auf das schulische Leben haben können (Seiler-Kesselheim&Walter-Klose 2023) . Um Inklusion im Sinne der UNESCO-Definition zu verwirklichen, müssen daher auch Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen berücksichtigt werden . Unter chronischen Erkrankungen werden Krankheitsbilder verstanden, welche über eine längere Dauer anhalten oder unheilbar sind . Bekannte Beispiele für chronisch somatische Erkrankungen sind Adipositas, Diabetes mellitus, obstruktive Bronchitis, Neurodermitis, Asthma, Skoliose und Epilepsie . Aber auch psychische Belastungen können sich chronifizieren . Bekannte Beispiele für doi .org/10 .35468/6197-02 28 Sarah Müller, Nicola Sommer, Martina Hoanzl und Robert Langnickel psychische Erkrankungen sind Angstund Zwangsstörungen, aber auch Depression, Essstörungen und Suchterkrankungen sowie Traumafolgestörungen . Akute Erkrankungen, wie zum Beispiel Infekte mit einer erwarteten kurzen Dauer, sind hiervon abzugrenzen . Durch die Erkrankungen ergeben sich für die Betroffenen meist langanhaltende Therapien (Lohaus&Heinrichs 2013) . Im Zusammenhang mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen entstehen für die Schülerinnen und Schüler und deren Erziehungsberechtigten diverse Herausforderungen . Der Beratungsbedarf, wie das Lernen und die Lernorganisation in der Schule und zu Hause gut bewältigt werden können, ist hoch . Lehrpersonen sind oft nicht ausreichend vorbereitet, um hier genaue Informationen zu geben . Diese fehlenden Informationen haben jedoch weitreichende Konsequenzen: Lernvoraussetzungen werden gerade dann (auch durch die Hintertür) zu Selektionsfaktoren, wenn diese nicht erfasst und berücksichtigt werden . Ein Beispiel dafür: Zeigt ein Kind mit Diabetes Anzeichen von Unkonzentriertheit, kann dies mit der notwendigen Überwachung des Blutzuckerspiegels zusammenhängen und nicht mit mangelnder Aufmerksamkeit oder Motivation . Der Kommunikationsbedarf mit außerschulischen Organisationen und medizinischem Personal ist für den nachhaltigen Bewältigungsprozess fortlaufend essenziell und erfordert ebenfalls erhöhte zeitliche Ressourcen seitens der Lehrpersonen . Die inklusive Förderung benötigt sonderpädagogisches Wissen im Bereich der Individualisierung und Differenzierung . Dazu kommt der vermehrte und regelmäßige Austausch unter den Kolleginnen und Kollegen . Die Arbeit mit erkrankten Schülerinnen und Schülern erfordert einen reflektierten Blick auf die Beziehungsebene, aus der sich weitere Themen wie Nähe und Distanz oder Tod und Trauer ergeben, welche von den Lehrpersonen ebenfalls beachtet werden müssen, um ein professionelles, persönliches Gleichgewicht zu finden (Wertgen&Scheid 2014) . Diese Aufzählung verdeutlicht, dass die Betreuung chronisch Erkrankter und deren Angehöriger sowohl fachliche als auch soziale Kompetenzen erfordert und zudem höhere zeitliche und emotionale Ressourcenbedarfe mit sich bringt . Weiter stellen die rechtlichen Rahmenbedingungen oftmals eine Hürde dar, weil diese den Lehrpersonen oft nicht bekannt sind oder da diese nicht existieren . In Österreich besteht seit 2019 Rechtssicherheit im Umgang mit chronischen Erkrankungen in der Schule . Lehrpersonen dürfen medizinische Laientätigkeiten wie das Verabreichen von Medikamenten oder das Herbeiholen ärztlicher Hilfe ausführen, sofern diese zumutbar sind–dabei haftet die Republik Österreich gemäß dem Amtshaftungsgesetz . Die freiwillige Übernahme regelmäßig notwendiger, nicht mehr laienhafter Tätigkeiten ist möglich, bedarf aber einer ärztlichen Unterweisung und Zustimmung aller Beteiligten . Eine Verpflichtung zur Übernahme solcher Aufgaben durch die Schulleitung doi .org/10 .35468/6197-02 29 Zum Stellenwert von Inklusion ist unzulässig . Wird die Tätigkeit aber übernommen, wird sie zur Dienstpflicht . In medizinischen Notfällen sind Lehrpersonen gesetzlich verpflichtet zu helfen, auch mit Maßnahmen, die sonst medizinischem Fachpersonal vorbehalten sind (BMBWF 2019) . Um das Schulpersonal über rechtliche Fragestellungen zu informieren, sind Aufklärung und Wissensvermittlung im Rahmen von Vorträgen in Ausund Weiterbildungen unerlässlich . Erfolgsfaktoren einer inklusiven Pädagogik bei chronischer Erkrankung Aufgrund der bereits erwähnten Herausforderungen ist es entscheidend, die Erfolgsfaktoren im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen näher zu betrachten . Ein Blick auf den Forschungsprozess zum Thema chronische Erkrankungen der letzten 20 Jahre zeigt, dass sich die deutschsprachige Literatur zwar damit auseinandersetzt, im Forschungsbereich jedoch erst in den letzten Jahren Entwicklungen vonstattengegangen sind . International gelten Teile Europas und Nordamerikas als Vorreiter, die bisherigen Daten wurden jedoch nur selten auf den Schulalltag übertragen (Seiler-Kesselheim&Walter-Klose 2023) . In Bezug auf vielfältige und seltene Erkrankungen gibt es sowohl empirisch als auch literarisch nur wenige Daten (ebd . 2023) . Seiler-Kesselheim und WalterKlose haben internationale Studien zum Thema chronische Erkrankungen verglichen und wiesen im schulischen Kontext auf einige Gelingensfaktoren hin . Unterrichtliche Inhalte müssen im Lernprozess individuell angepasst und Erlebnisse außerhalb des Unterrichts individuell und organisatorisch durchgedacht werden . Um diese Anpassungen vorzunehmen, braucht es seitens der Lehrpersonen Wissen im Bereich Krankheit und Schule, um differenzierte Unterrichtsgestaltungen anbieten zu können, welche den gesundheitlichen Anforderungen, die Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen mitbringen, gerecht werden . Daher sollten Fortund Weiterbildungsprogramme in diesen Bereichen stark ausgebaut und Beratungsangebote präsenter werden . Einen weiteren Gelingensfaktor stellt die Kommunikation unter dem schulischen Personal dar . Transparente Absprachen bezüglich der Regeln und Vorgehensweisen müssen allen Beteiligten bekannt sein und gemeinsam durchgeführt werden . Castello und Pülschen (2018) unterstreichen hierbei, dass nur 4%von 77 befragten Lehrpersonen klare Regeln und Strukturen als besonders wichtig für den Umgang mit erkrankten Schülerinnen und Schülern erachten . Ein kooperativer Umgang mit vermehrten Fehlzeiten und die Verwendung eines Nachteilsausgleichs spielen hier ebenfalls eine bedeutende Rolle (Seiler-Kesselheim&Walter-Klose 2023) . Alle medizinischen Organisationen und Beteiligten müssen in diesem System ebenfalls Platz finden, um eine optimale doi .org/10 .35468/6197-02 30 Sarah Müller, Nicola Sommer, Martina Hoanzl und Robert Langnickel Begleitung unter der Ressourcennutzung aller zu ermöglichen (ebda . 2023) . Nicht zu vergessen ist die Einbeziehung der erziehungsberechtigten Personen, die mit ihren mitgebrachten Ressourcen gesundheitliche Informationen teilen und schulische Prozesse erleichtern können (Walter-Klose 2012) . Auch die soziale Teilhabe in der Klassengemeinschaft ist für eine nachhaltige Bewältigung der Inklusion chronisch erkrankter Schülerinnen und Schüler sehr wichtig (Seiler-Kesselheim&Walter-Klose 2023) . Befinden sich Schülerinnen und Schüler über einen längeren Zeitraum in einer Schule für Kranke, Klinik-/Spitalschule bzw . Heilstättenschule oder benötigen sie aufgrund von Selbstoder Fremdgefährdung spezifische Lernorte, so ist auf eine begleitete Reintegration zu achten, wobei hier der Erfolg zum Großteil an der Kooperation mit den Stammschulen hängt . Weitere wichtige schulische Faktoren stellen einen angepassten Umfang der Stundenzahl im Unterricht, Gespräche mit den Erziehungsberechtigten und bereits im Vorfeld organisierte vereinzelte Schulbesuche dar (Castello&Pülschen 2018) . Aber auch die interdisziplinäre Kooperation ist für eine gelingende Inklusion von gesteigerter Bedeutung . Dazu gehört der Schulpsychologische Dienst ebenso wie die Zusammenarbeit mit sozialen und sonderpädagogischen Diensten, mit ITund medienpädagogischen Beraterinnen und Beratern für eine passungsgenaue Teilhabeassistenz, z . B . durch Avatare, aber auch mit Schulverwaltungsbehörden, wenn es z . B . um den krankheitsbedingten Nachteilsausgleich geht . Dauerhaft wichtig bleibt die Kooperation mit dem Gesundheitsbereich . Beispielsweise kann medizinisches, pflegerisches und therapeutisches Personal zur besonderen Chance bei Heimatschulbesuchen werden, wenn das erkrankte Kind in deren Begleitung nach langer Abwesenheit wieder in die Klasse zurückkehrt . Expertinnen und Experten können dabei unterstützen, Sorgen und Ängste aller Beteiligten in inklusiven Prozessen rasch und nachhaltig klären . Dies erleichtert das Ankommen und die Aufnahme des erkrankten Kindes enorm (Schroeder u . a . 2000) . Interdisziplinäre Kooperation im Feld einer Pädagogik bei Krankheit kommt dann nicht nur dem erkrankten Kind zugute, sondern auch den Lehrpersonen und der Schulleitung . Inklusive Beschulung gelingt nur, wenn Schule sich als Teil eines interdisziplinären Netzwerkes versteht (Staatsinstitut für Schulqualität und Bildungsforschung München 2020) . Die verschiedenen Entwicklungsfelder zeigen deutlich, dass weiterhin erheblicher Handlungsbedarf besteht . Doch chronische Erkrankungen sind nicht ausschließlich defizitär zu betrachten, sondern bieten auch Chancen zur Entwicklung spezifischer Bewältigungsstrategien für die Schülerinnen und Schüler . Kinder mit chronischen Erkrankungen lernen frühzeitig Bewältigungsstrategien, um den Herausforderungen ihrer Erkrankung zu begegnen doi .org/10 .35468/6197-02 31 Zum Stellenwert von Inklusion (Lohaus&Heinrichs 2013) und Mitschülerinnen und Mitschüler werden für die Thematik Erkrankung bzw . deren Auswirkungen sensibilisiert . Fazit und Ausblick Aus den oben zusammengefassten Erkenntnissen ergeben sich wichtige Entwicklungsfelder für einen nachhaltigen Umgang mit chronischen Erkrankungen: Meiners u . a . (2023) beschreiben, welche Bereiche für beteiligte Lehrpersonen im Umgang mit chronischen Erkrankungen als wichtig empfunden werden . Darunter befinden sich Informationen und Fachwissen für die Begleitung pädagogischer Diagnostik, um den Schulalltag besser zu strukturieren . Danach folgt das Wissen um eine angepasste und individuelle Förderung und das Gestalten teils auch kurzfristiger Beziehungen zu den Schülerinnen und Schülern . Belange, welche die organisatorischen Rahmenbedingungen betreffen, sowie Skills zum Thema Beratung und Kommunikation, müssen auch ins Curriculum mit einfließen . Zusätzlich sollen sich Lehrpersonen sowohl persönlich als auch sozial weiterentwickeln (ebd . 2023) . An einigen Hochschulen und Universitäten im deutschsprachigen Raum ist es mittlerweile gelungen, das Thema Pädagogik bei Krankheit zu verankern . Doch es bedarf nicht nur einer Weiterentwicklung im Bereich der Aus-, Fortund Weiterbildung, sondern Lehrpersonen müssen über rechtliche Rahmenbedingungen Bescheid wissen, um Sicherheit erfahren zu können . Zudem wäre eine allgemeine, öffentliche Beratungsstelle, an die sich Betroffene, deren Angehörige und Pädagoginnen und Pädagogen wenden können, wünschenswert . Pflegerische Assistenzen bzw . Fachkräfte aus dem Pflegebereich würden eine optimale Versorgung im Bereich der Betreuung von Kindern und Jugendlichen zusätzlich unterstützen . Erste Versuche gibt es bereits in mehreren europäischen Ländern, wie beispielsweise in Österreich durch die mobile Kinderkrankenpflege MOKI (Damm 2015) . In der vorliegenden Darstellung wurden relevante Themenbereiche skizziert, die im Kontext von Inklusion im Hinblick auf Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen berücksichtigt werden sollten, um echte Teilhabe zu gewährleisten . Chronische Erkrankungen stellen nicht nur eine Herausforderung für Schülerinnen und Schüler sowie deren Erziehungsberechtigte dar, sondern auch für Lehrpersonen . Ein achtsamer Umgang im organisatorischen und inhaltlichen Bereich kann allen Betroffenen Unterstützung bieten . Hierbei sind erweiterte Fortbildungsangebote und zusätzliche personelle Ressourcen von erheblicher Bedeutung, um die Lehrpersonen in ihrer Tätigkeit zu entlasten und ihre Handlungskompetenz zu fördern . doi .org/10 .35468/6197-02 32 Sarah Müller, Nicola Sommer, Martina Hoanzl und Robert Langnickel Literatur Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft und Forschung (BMBWF) . (2019): Rundschreiben Nr . 13/2019: Medizinische Laientätigkeiten, Übertragung ärztlicher Tätigkeiten an Lehrpersonen, Verhalten im Notfall . Geschäftszahl: BMBWF-40 .000/0031-I/9/2018 . Online unter: Rundschreiben: 2019-13; BMBWF-40 .000/0031-I/9/2018; Medizinische Laientätigkeiten, Übertragung ärztlicher Tätigkeiten an Lehrpersonen, Verhalten im Notfall . (Abrufdatum: 06 .06 .2025) . Castello, A .&Pülschen, M . (2018): Unterricht an Klinikschulen in Schleswig-Holstein . 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