Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit – Partizipation, Selbstbestimmung und Empowerment

Ditsios, Erwin Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit – Partizipation, Selbstbestimmung und Empowerment Sommer, Nicola [Hrsg.]; Müller, Sarah [Hrsg.]; Langnickel, Robert [Hrsg.]: Brücken zur Teilhabe: Wo Krankheit und Schule sich begegnen. Chancen inklusiver Bildung für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Bad Heilbrunn : Verlag Julius Klinkhardt 2025, S. 92-103 Quellenangabe/ Reference: Ditsios, Erwin: Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit – Partizipation, Selbstbestimmung und Empowerment - In: Sommer, Nicola [Hrsg.]; Müller, Sarah [Hrsg.]; Langnickel, Robert [Hrsg.]: Brücken zur Teilhabe: Wo Krankheit und Schule sich begegnen. Chancen inklusiver Bildung für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Bad Heilbrunn : Verlag Julius Klinkhardt 2025, S. 92-103 - URN: urn:nbn:de:0111-pedocs-343951 - DOI: 10.25656/01:34395; 10.35468/6197-07 https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:0111-pedocs-343951 https://doi.org/10.25656/01:34395 in Kooperation mit / in cooperation with: http://www.klinkhardt.de Nutzungsbedingungen Terms of use Dieses Dokument steht unter folgender Creative Commons-Lizenz: http://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/deed.de - Sie dürfen das Werk bzw. den Inhalt vervielfältigen, verbreiten und öffentlich zugänglich machen, solange Sie den Namen des Autors/Rechteinhabers in der von ihm festgelegten Weise nennen und das Werk bzw. diesen Inhalt nicht bearbeiten, abwandeln oder in anderer Weise verändern. 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Der Beitrag beleuchtet praxisnah, wie Partizipation, Selbstbestimmung und Empowerment in der Begleitung dieser Schülerinnen und Schüler wirksam werden können . Lehrpersonen spielen dabei eine Schlüsselrolle: Sie unterstützen nicht nur beim Lernen, sondern fördern gezielt Eigenverantwortung und Selbstwirksamkeit . Modelle wie das Gesundheits-Krankheits-Kontinuum und die Aneignungsdidaktik helfen, Erkrankung nicht defizitär zu betrachten, sondern in ihrer Vielschichtigkeit zu verstehen . Anhand zahlreicher Beispiele wird aufgezeigt, wie chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit ernst ge doi .org/10 .35468/6197-07 93 Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten nommen und in schulische Prozesse aktiv einbezogen werden können . Das stärkt nicht nur ihre Resilienz und Lebensqualität, sondern bereichert den schulischen Alltag insgesamt . Der Beitrag macht Mut, sich diesen Fragen zuzuwenden–und bietet konkrete Impulse für eine inklusive und gesundheitsfördernde Unterrichtspraxis . Keywords: Partizipation; Empowerment; Gesundheits-Krankheits-Kontinuum; Aneignungsdidaktik Einleitung Jedes Kind und jeder Jugendliche kann im Laufe der Schulzeit erkranken und auf medizinisch-therapeutische Hilfe angewiesen sein . Der Themenbereich Krankheit und Schule gewinnt besonders dann an Relevanz, wenn betroffene Schülerinnen und Schüler aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen nicht regelmäßig am Unterricht teilnehmen können . Erkrankungen können die schulische Entwicklung und das Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen in unterschiedlicher Weise beeinflussen (Papastefanou 2009) . Dabei sind sowohl somatische als auch psychische Erkrankungen zu berücksichtigen, da sie das Lernen und die soziale Integration betreffen können . Lehrpersonen stehen vor der Herausforderung, den betroffenen Schülerinnen und Schülern sowohl während der Erkrankung als auch nach deren Genesung die bestmögliche Unterstützung zu bieten (Haep&Brendgen 2008) . Aktuelle Ergebnisse einer 2024 durchgeführten Elternbefragung an einer österreichischen Mittelschule zeigen bei n=238 Schülerinnen und Schülern, dass 24%davon von einer (Vor-)Erkrankung betroffen sind . Diese teilen sich in folgende Bereiche auf: 14%Allergien, 2%Medikamentenunverträglichkeiten, 2%Herzerkrankungen, 2%ADHS und 1%Lebensmittelunverträglichkeiten . 0,5%weisen weitere (Vor-)Erkrankungen wie Asthma, Skoliose, Epilepsie, Rheuma, Leukämie und Migräne auf . Dies zeigt, dass der Themenbereich Krankheit und Schule kein Randphänomen ist (Sommer&Ditsios 2022), wie u . a . bereits Wertgen (2019) sowie die Ergebnisse der WHO-HBSC-Studie zeigen . Diese „bestätigen das Bild, das andere internationale und nationale Studien, […], gezeigt haben: Gesundheit und Wohlbefinden der Schülerinnen und Schüler haben sich verschlechtert, und auch bei einigen Lebensstilvariablen und Gesundheitsdeterminanten sind negativere Ergebnisse als in der Vergangenheit zu beobachten“ (HBSC 2023) . Die Langzeit-Kindergesundheitsstudie (KiGGS) des Robert-Koch-Instituts zeigte bereits 2017, dass rund 11%der Mädchen und 16%der Jungen in Deutschland an chronischen Erkrankungen leiden, die länger als ein Jahr andauern (Robert-Koch-Institut 2017) . doi .org/10 .35468/6197-07 94 Erwin Ditsios Der vorliegende Artikel versteht sich als praxisorientierter Beitrag zu einem gelingenden Unterricht, an dem alle Schülerinnen und Schüler, unabhängig von ihrem Gesundheitsoder Krankheitszustandes gleichberechtigt teilhaben können . Partizipation–Unterricht für erkrankte Schülerinnen und Schüler Krankheit und Schule stellen für Schülerinnen und Schüler eine besondere Herausforderung dar . Sie beeinträchtigen häufig sowohl die schulische Leistung als auch das emotionale Wohlbefinden (Desch 2010) . Lehrpersonen kommt dabei eine zentrale Rolle zu: Sie unterstützen erkrankte Kinder und Jugendliche darin, den schulischen und sozialen Anschluss zu halten und gleichzeitig ihre gesundheitlichen und psychosozialen Bedürfnisse zu berücksichtigen . Ein flexibles und unterstützendes Umfeld, das sich an den individuellen Bedürfnissen der betroffenen Schülerinnen und Schüler orientiert, kann sie nachhaltig fördern . Voraussetzung für gelingende Teilhabe ist eine differenzierte Betrachtung jener Faktoren, die den schulischen Verlauf bei chronischer Erkrankung beeinflussen . Eine Erkrankung betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch erhebliche psychische Auswirkungen haben . Kinder und Jugendliche erleben häufig Angst, Traurigkeit und Frustration–insbesondere dann, wenn sie durch die Erkrankung den Kontakt zur Schule und ihren Freunden verlieren . Schwere oder langwierige (chronische) Erkrankungen, insbesondere bei jungen Menschen, die sich gerade in einer sensiblen Entwicklungsphase befinden (Pfeiffer&Pinquart 2013), können die schulische Motivation und das Selbstwertgefühl beeinträchtigen (Weber&Wirtz 2019) . Ein längerer Aufenthalt zu Hause oder im Krankenhaus bedeutet zudem eine soziale Trennung, die den Kontakt zu Mitschülerinnen und Mitschülern erschwert und das Zugehörigkeitsgefühl zur Klassengemeinschaft schwächen kann . Besonders Jugendliche, die sich stark über Peers definieren, erleben Isolation oft als zusätzliche psychische Belastung–etwa in Form von Ängsten oder depressiven Symptomen . Schülerinnen und Schüler, die aufgrund einer Erkrankung über längere Zeit nicht zur Schule gehen können, verlieren schnell den Anschluss an den Unterricht . Fehlende Lerninhalte und nicht nachgeholte Aufgaben können zu Wissenslücken und Motivationsproblemen führen . Besonders gefährdet sind dabei Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßig durch Krankenhausaufenthalte oder Therapien im Unterricht fehlen . Bei länger andauernder Erkrankung können Lehrpersonen im Sinne eines Nachteilsausgleichs (Wertgen 2013) die schulischen Anforderungen individuell anpassen . Dies kann beispielsweise das Verschieben von Prüfungen oder das Erstellen von vereinfachten Lernmaterialien umfassen . Mit der zu doi .org/10 .35468/6197-07 95 Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten nehmenden Nutzung digitaler Technologien ist es für erkrankte Schülerinnen und Schüler heute möglich, während ihrer Abwesenheit online am Unterricht teilzunehmen . Dies ermöglicht nicht nur den Zugang zu Lernmaterialien, sondern auch die aktive Teilnahme an videobasierten virtuellen Klassenräumen . Viele Schulen bieten zusätzlich Beratungsdienste an, die darauf abzielen, die psychischen Belastungen von erkrankten Schülerinnen und Schülern zu mindern . Diese Angebote unterstützen Schülerinnen und Schüler dabei, emotionale und soziale Herausforderungen, im Umgang mit ihrer (chronischen) Erkrankung, zu bewältigen . Um eine mögliche soziale Isolation zu verringern, sollen gezielt Möglichkeiten zum Austausch mit Mitschülerinnen und Mitschülern geschaffen werden, etwa durch digitale Gruppenarbeiten, Besuche oder Briefwechsel . Die enge Zusammenarbeit mit den Eltern ist dabei ein zentraler Baustein (Weber 2008), um das Wohlbefinden betroffener Kinder und Jugendlicher zu fördern und mögliche Ängste oder Frustrationen frühzeitig zu erkennen . Eine weitere–wenn auch nicht immer umsetzbare Unterstützungsmöglichkeit besteht im Unterricht zu Hause durch Lehrpersonen, die den Unterrichtsstoff vermitteln oder Unterrichtsmaterialien persönlich übermitteln . Zusammenfassend lässt sich festhalten: Chronisch bedingte psychische und/ oder somatische Belastungen können die Bildungsbiografie von Schülerinnen und Schülern erheblich beeinträchtigen . Daher sind im Sinne der Teilhabe bzw . Partizipation Unterstützungsmöglichkeiten durch die Schule als geeignete Maßnahmen zu identifizieren . Dazu können digitale Angebote, krankheitsbedingte Anpassung des Unterrichts, psychosoziale Unterstützung und Hilfestellungen, Förderung sozialer Kontakte sowie individualisierter Unterricht und gegebenenfalls auch Hausunterricht genannt werden . Partizipation umfasst daher mehr als die Teilhabe am Unterricht: Sie bedeutet, dass chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche aktiv an Entscheidungen, die ihre Gesundheit betreffen, mitwirken können . Dies reicht von alltäglichen Gesundheitsentscheidungen bis hin zu langfristigen, entscheidenden Fragen, die ihre physische und psychische Gesundheit betreffen . Selbstbestimmung und Empowerment Selbstbestimmung bedeutet, dass Kinder und Jugendliche die Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen können und die Freiheit haben, Entscheidungen zu treffen, die ihr Wohlbefinden betreffen . Erkrankte Kinder und Jugendliche können, insbesondere im schulischen Umfeld ermutigt werden, ihre eigenen Gesundheitsentscheidungen zu treffen, sei es in Bezug auf ihre Lernfortschritte, schulische Leistungsfähigkeit oder den Umgang mit krankheitsbedingten Herausforderungen . Dies umfasst auch die Fähigkeit, frühzeitig auf doi .org/10 .35468/6197-07 96 Erwin Ditsios gesundheitliche Beschwerden zu reagieren, den eigenen Körper besser wahrzunehmen und bei Bedarf Unterstützung zu suchen . „Lehrkräfte wenden ihr individuelles Wissen und ihre Kompetenzen an, um im Idealfall einen sicheren Umgang mit chronisch erkrankten Schüler/-innen zu gewährleisten . Dabei finden situative, persönliche sowie gesellschaftlichund umweltbedingte Determinanten auf der individuellen Ebene Anwendung, um Herausforderungen auf der Bevölkerungsebene, nämlich den Schüler/-innen, zu begegnen . Durch ihre Vorbildfunktion und ihre Unterstützungsmöglichkeiten könnten Lehrkräfte Einfluss auf das Gesundheitsverhalten ihrer Schüler/-innen nehmen, welches sich langfristig auswirken kann, etwa auf den Gesundheitszustand im Erwachsenenalter und damit verbunden auf die Inanspruchnahme von Leistungen des Gesundheitssystems . Außerdem könnte die Gesundheitskompetenz von Lehrkräften gesundheitliche Chancengleichheit, Partizipation sowie Empowerment von gesundheitlich benachteiligten und nichtbenachteiligten Kindern und Jugendlichen fördern“ (Hartmann u . a . 2020, 1175) . Als Empowerment wird jener Prozess bezeichnet, durch den erkrankte Kinder und Jugendliche ihre eigenen Fähigkeiten und Ressourcen erkennen und stärken, um eigenständig und selbstbewusst Entscheidungen zu treffen, die ihre Gesundheit betreffen . Das Ziel ist, die persönliche und soziale Kompetenz zu fördern und die Fähigkeit zu entwickeln, gesundheitsrelevante Herausforderungen im schulischen Kontext zu meistern . Empowerment umfasst die Fähigkeit, gesundheitsrelevante Informationen zu verstehen, kritisch zu hinterfragen und eigenständig anzuwenden . Dies geht über das bloße Wissen hinaus und schließt auch den Umgang mit psychischer Gesundheit, Stressbewältigung und die Entwicklung von Resilienz ein . Je mehr Wissen und Fähigkeiten Kinder und Jugendliche in Bezug auf ihre Gesundheit entwickeln, desto gestärkter werden sie darin, ihre eigenen Gesundheitsentscheidungen zu treffen und sich für ihr Wohlbefinden einzusetzen . Schülerinnen und Schüler werden so zu wahren Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit . Dies impliziert ebenso, dass erkrankte Kinder und Jugendliche wissen, wo und wie sie Unterstützung finden können . Sie werden darin bestärkt, bei Bedarf auf Hilfsangebote zuzugreifen, sei es im schulischen, familiären oder medizinischen-therapeutischen Bereich . Das stärkt ihre Fähigkeit, sich in schwierigen gesundheitlichen Situationen Hilfe zu holen . Lehrpersonen können „kranke Menschen dahingehend empowern, ihren eigenen Weg zu finden, der in Einklang steht mit ihrer Individualität, Lebenswelt und Krankheit“ (Röh 2005, 336) . Röh (2005) führt des Weiteren aus: „Grundlage allen pädagogischen Handelns ist hier die Anerkennung der Gleichberechtigung von beruflichem Helfer und Klient, die Konstruktion einer symmetrischen Arbeitsbeziehung also, die auf die Attribute einer bevormundenden Fürsorg doi .org/10 .35468/6197-07 97 Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten lichkeit verzichtet, die Verantwortung für den Arbeitskontrakt gleichverteilt und sich auf einen Beziehungsmodus des partnerschaftlichen Aushandelns einlässt“ (ebd . 2005, 336) . Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass Selbstbestimmung und Empowerment im Kontext chronisch erkrankter Schülerinnen und Schüler zu einer Stärkung des Selbstwertgefühls, zur Förderung von gesundheitsbewusstem Verhalten, zur Reduktion von Stigmatisierungen und schlussendlich auch zu einer verbesserten Lebensqualität führen können . Hilfsmodelle für den Unterricht chronisch erkrankter Schülerinnen und Schüler Um den Herausforderungen gewachsen zu sein, die Unterricht für chronisch erkrankte Schülerinnen und Schüler mit sich bringen kann (van Dick 2006, 39), werden an dieser Stelle zwei Modelle erläutert, die einerseits den Status der betroffenen Kinder und Jugendlichen als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit unterstreichen (Gesundheits-Krankheits-Kontinuum) sowie andererseits einen unterrichtsdidaktischen Ansatz aufzeigen (Aneignungsdidaktik) . Gesundheits-Krankheits-Kontinuum „Bei Ihnen in der Klasse ist alles gesund? […] In jeder Klasse befinden sich Schüler/- innen, die sich auf dem Kontinuum gesund versus krank an irgendeinem Punkte befinden, der nicht vollständig als gesund zu bezeichnen ist . Dies ist kein Thema, das nur eine kleine Gruppe von Schülern/-innen betrifft, sondern es betrifft viele . Und damit grundsätzlich alle, die den Lehrberuf ausüben oder etwas damit zu tun haben“ (Steins 2008, 11) . Das Gesundheits-Krankheits-Kontinuum stellt die Annahme in den Vordergrund, dass Schülerinnen und Schüler nicht einfach nur krank oder gesund sind, sondern dass sich ihr Gesundheitszustand (psychisch und somatisch) kontinuierlich in einem weiten Bereich zwischen diesen beiden Polen bewegen kann . Das Gesundheits-Krankheits-Kontinuum versteht die verschiedenen Zustände von Gesundheit und Krankheit als ein dynamisches, fließendes Spektrum, anstatt sie als zwei voneinander strikt getrennte und statische Zustände (Extreme) zu betrachten . An einem Ende des Kontinuums befindet sich der Zustand (vollständiger) Gesundheit . Am anderen Ende befindet sich der Zustand schwerer Krankheit (oder sogar Tod) . Zwischen diesen Polen gibt es eine Vielzahl von Zuständen, die verschiedene Grade von Gesundheit oder Krankheit widerspiegeln . doi .org/10 .35468/6197-07 98 Erwin Ditsios Anstatt Gesundheit und Krankheit als Gegensätze zu sehen, ermöglicht dieses Modell, die verschiedenen Nuancen menschlicher Gesundheit zu verstehen und steht damit einem medizinisch orientierten Defizitmodell gegenüber: „Das medizinische, individuelle Modell ist trotz seiner bereits langen Geschichte noch nicht so recht aus der Mode gekommen und findet weiterhin in verschiedenen Studien Anwendung . Im Fokus steht das individuelle Defizit einer Person, welches es zu diagnostizieren, beheben oder wenigstens zu lindern gilt“ (Ludstock 2023, 6) . Die Merkmale des Modells des Gesundheits-Krankheits-Kontinuums zielen darauf ab, die Dynamik der Gesundheit darzustellen . Gesundheit wird nicht als statischer Zustand verstanden, sondern als ein dynamischer Prozess, der durch verschiedene Faktoren beeinflusst wird, wie z . B . genetische Veranlagung, Lebensstil, Umweltfaktoren, Ernährung und psychosoziale Aspekte . Ein Mensch kann sich daher ständig zwischen den Polen des Kontinuums bewegen . Menschen können sich an unterschiedlichen Positionen des Kontinuums befinden, die je nach ihrer körperlichen, mentalen und emotionalen Verfassung variieren . Zum Beispiel könnte eine Person gesundheitlich relativ stabil sein, jedoch kleinere gesundheitliche Einschränkungen haben, die sie aber nicht als krank bezeichnen würde . Jeder Mensch hat sowohl gesunde als auch kranke Anteile, niemand ist ausschließlich zu 100%krank oder zu 100%gesund . Dieses Gleichgewicht zwischen gesunden und kranken Anteilen kann man mit dem Bild der Waage vergleichen oder wie einen Balken betrachten, auf dem das aktuelle Befinden/Gesundheitsgefühl immer wieder neu eingestellt wird, mehr Richtung Gesundheit, ein anderes Mal mehr Richtung Krankheit“ (Damm 2022, 16) . Der Übergang von Gesundheit zu Krankheit oder umgekehrt erfolgt oft schleichend und kann verschiedene Zwischenstufen umfassen, wie etwa das Vorliegen von leichten Symptomen oder das Fehlen vollständiger Krankheitsbilder . Wie die Begrifflichkeiten von Gesundheit und Krankheit erlebt und wahrgenommen werden, hängt ausschließlich vom betroffenen Individuum ab . Asthma als chronische Erkrankung beispielsweise kann von bestimmten Schülerinnen und Schülern als leichte Einschränkung eher unerheblich empfunden werden, während sich andere stark beeinträchtigt fühlen . Der subjektive Zustand spielt eine zentrale Rolle in der Zuordnung zu einem bestimmten Punkt im Kontinuum . Krankheit wird im Gesundheits-Krankheits-Kontinuum nicht nur als Negativzustand, sondern als Übergang und potenzieller Wendepunkt verstanden . Ein Krankheitsprozess könnte durch medizinische Intervention, eine Änderung des Lebensstils oder eine psychische Stabilisierung überwunden und der Gesundheitszustand wieder verbessert werden . doi .org/10 .35468/6197-07 99 Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten Zusammenfassend lässt sich festhalten: Das Modell des Gesundheits-Krankheits-Kontinuums ermöglicht einen umfassenderen, flexibleren Blick auf die menschliche Gesundheit . Es verdeutlicht, dass sich der Gesundheitszustand von Menschen kontinuierlich verändert–beeinflusst durch gesundheitsfördernde ebenso wie durch krankmachende Faktoren . Aneignungsdidaktik Die Aneignungsdidaktik vertritt eine didaktische Perspektive, in der Lernen als aktiver, subjektiver und sinnstiftender Prozess verstanden wird . Sie ist eng mit der konstruktivistischen Lerntheorie verbunden, die davon ausgeht, dass Lernen ein aktiver und selbstgesteuerter Prozess ist, bei dem Lernende neue Informationen in ihre bestehende Wissensstruktur integrieren . Der Begriff Aneignung bezieht sich darauf, dass Wissen nicht passiv aufgenommen, sondern aktiv durch die Lernenden selbst erschlossen und verinnerlicht wird . In diesem Kontext wird Lernen als ein Prozess der Bedeutungszuweisung verstanden, bei dem Lernende neue Inhalte in Bezug auf ihre Vorerfahrungen und Vorstellungen einordnen (Klement 2020) . Die Aneignungsdidaktik betont die Bedeutung von Kontext und Motivation beim Lernen . Sie geht davon aus, dass Lernprozesse stärker von den individuellen Bedürfnissen, Interessen und Vorerfahrungen der Lernenden abhängen, als von einer rein von Lehrpersonen gesteuerten Wissensvermittlung . So wird der Lernprozess als ko-konstruktiver und dynamischer Prozess gesehen, in dem Lehrpersonen als Lernbegleiter und nicht als alleinige Wissensvermittler fungieren . Ein zentraler Aspekt der Aneignungsdidaktik ist die Differenzierung des Unterrichts, um den unterschiedlichen Lernvoraussetzungen und -stilen gerecht zu werden . „Der individualisierende Unterricht richtet seinen Fokus demnach auf das lernende Subjekt und dessen Entwicklung: Lernen wird dann effektiv, wenn emotionale und situierte Prozesse, hohe Selbsttätigkeit, pädagogische Kooperation und Selbstbestimmung harmonisch ineinandergreifen . Das Objekt der reinen Belehrung wandelt sich kontinuierlich zum Subjekt eigener (systematisch angeeigneter) Lerntätigkeit“ (Klement 2006, 5) . Dies bedeutet, dass Lernprozesse vielfältig gestaltet und an die verschiedenen Fähigkeiten und Interessen der Lernenden angepasst werden müssen . Dazu gehören unter anderem kooperative Lernformen, projektbasiertes Lernen oder die Nutzung von Medien und digitalen Werkzeugen, die den Lernenden eine aktive Rolle im Lernprozess ermöglichen (Winkler 2007) . In der Praxis zielt die Aneignungsdidaktik darauf ab, die Lernenden zu eigenständigem und kritischem Denken zu befähigen . Sie fördert nicht nur den reinen Wis doi .org/10 .35468/6197-07