Processo de transição para o 1º ciclo de crianças com doença oncológica: um estudo de caso

ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Es e é um abalho académico que pode se u ilizado po e cei os desde que espei adas as eg as e boas p á icas in e nacionalmen e acei es, no que conce ne aos di ei os de au o e di ei os conexos. Assim, o p esen e abalho pode se u ilizado nos e mos p e is os na licença abaixo indicada. Caso o u ilizado necessi e de pe missão pa a pode aze um uso do abalho em condições não p e is as no licenciamen o indicado, de e á con ac a o au o , a a és do Reposi ó iUM da Uni e sidade do Minho. A ibuição-NãoCome cial CC BY-NC h ps://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nc/4.0/ iii AGRADECIMENTOS Ag adeço a odos aqueles que con ibuí am pa a a ealização des e abalho, em pa icula : Às minhas o ien ado as, P o esso a Dou o a Ana Ma ia Sil a Hen iques Se ano Dou o a Susana Ma ga ida Gonçal es Cai es Fe nandes, pela sua paciência inesgo á el, pela disponibilidade demons ada em cada ase des e p oje o, pelo empo, pelos conselhos aliosos, e pela simpa ia e con iança. Aos colegas de mes ado, pela sua amizade e apoio. Às minhas i mãs po odas as a en u as i idas jun as, po odas as ezes que omos colo umas das ou as, e pela inegá el paciência em dias mais complicados. Aos meus amigos, pela sua pa ilha de odos os bons e maus momen os des es úl imos anos, pelas suas pala as de incen i o pela sua ines imá el amizade. Aos meus pais, pelo apoio e amo incondicional mani es ado em odas as minhas escolhas de ida, pessoais e p o issionais, po oda a paciência, comp eensão e es o ço ao longo dos anos. Pa a e mina , um ag adecimen o especial às duas pa icipan es des e p oje o, pela sua amabilidade e p on idão em ajuda . A odos ob igada po pe mi i em que es a disse ação seja uma ealidade. i DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Decla o e a uado com in eg idade na elabo ação do p esen e abalho académico e con i mo que não eco i à p á ica de plágio nem a qualque o ma de u ilização inde ida ou alsi icação de in o mações ou esul ados em nenhuma das e apas conducen e à sua elabo ação. Mais decla o que conheço e que espei ei o Código de Condu a É ica da Uni e sidade do Minho. RESUMO P ocesso de T ansição pa a o 1º Ciclo de C ianças com Doença Oncológica: Um Es udo de Caso. O p esen e es udo abo da a p oblemá ica da ansição das c ianças com doença oncológica pa a o 1º ciclo do ensino básico, a a és da expe iência e i ência do enómeno de uma p o esso a do 1º ciclo e de um memb o de uma associação ligada à p oblemá ica de oncologia pediá ica. Des a o ma, analisamos a impo ância de e e e melho a as p á icas ado adas nos p ocessos de ansição. O desconhecimen o e al a de in o mação sob e o canc o pediá ico, conside ado como doença c ónica, com uma axa de sob e i ência que em indo a aumen a e que po sua ez signi ica uma maio axa de p obabilidade de encon a c ianças com doenças oncológicas no con ex o escola e em ases c uciais do desen ol imen o, se iu de mo e a es e es udo. Com o in ui o de da espos a a p oblemas como a adequação das p á icas u ilizadas nos p ocessos de ansição pa a o 1º ciclo do ensino básico; a p epa ação das escolas pa a ecebe es as c ianças; a pa ilha de in o mação com os pais e a inclusão des es no p ocesso; o conhecimen o dos mé odos da In e enção P ecoce a o ma jun o de amílias de c ianças em isco, u ilizou-se uma me odologia quali a i a, e en e is a semies u u ada como ins umen o de ecolha de dados. PALAVRAS-CHAVE: In e enção P ecoce na In ância; Oncologia Pediá ica; T ansição; i ABSTRACT T ansi ion P ocess o he 1s Cycle o Child en wi h Cance Disease: A case s udy. The p esen s udy app oaches he p oblema ic o ansi ion o child en wi h oncological illnesses o he p ima y school’s i s cycle, h ough he expe ience o he phenomenon o a i s cycle eache and a membe o an associa ion ela ed o he p oblem o pedia ic oncology. In his way, we’ e analyzed he impo ance o e ise and imp o e he p ac ices adop ed in ansi ions p ocesses. The unknowing and lack o in o ma ion abou pedia ic cance , conside ed o a ch onical illness, wi h su i al a e ha has been imp o ing and by ha means a bigge p obabili y a e o inding child en wi h oncological illness in he school con ex and in c ucial de elopmen al s ages, has se ed o s a ing poin o his s udy. Aiming o gi e answe o he p oblems wi h he adequa eness o p ac ices used on ansi ions p ocesses in o he p ima y school’s i s cycle; school’s p epa a ion o ecei e hese child en; he sha e o in o ma ion wi hin he pa en s and hei inclusion in hese p ocesses; he knowledge o Ea ly In e en ion wi hin he amilies a isk, was used a quali a i e me hod, semi-s uc u ed in e iew as da a esea ch me hod. KEYWORDS：Ea ly Childhood In e en ion; Pedia ics Oncology; T ansi ion ii Índice INTRODUÇÃO 9 CAPÍTULO I –Fundamen ação Teó ica 13 1. Oncologia Pediá ica 13 1.1. De inição 13 1.2. P edominância de Canc os na In ância e Realidade Po uguesa 14 1.3. Tumo es Pediá icos mais p e alen es 15 1.4. T a amen o 18 1.5. O Canc o e a Escola 20 1.6. O Canc o e a Família 25 2. A In e enção P ecoce e o p ocesso de ansição pa a o 1º Ciclo do Ensino Básico 30 2.1. A In e enção P ecoce 30 2.1.1. A In e enção P ecoce em Po ugal 31 2.1.2. O Funcionamen o da In e enção P ecoce 32 2.1.3 Os C i é ios de Elegibilidade 35 2.2. A T ansição Numa Pe spe i a Ecológica 36 2.3. A T ansição pa a o 1º ciclo do ensino Básico 39 CAPÍTULO II –Me edologia 47 1. Desenho da In es igação 47 2. Obje i os e Ques ões da In es igação 48 3. Pa icipan es 49 4. Ins umen os 50 14 axas de sob e i ência, em 5 anos, ondam os 80% (Po al de In o mação Po uguês de Oncologia Pediá ica; Kaa sch, 2010; P i cha d-Jones, Kaa sch, S elia o a-Fouche , S ille , & Coebe gh, 2006; P i cha d‐Jones & Ha g a e, 2014;). P e ê-se, inclusi e, que, na p óxima década, es a pe cen agem a inja os 90% (Pin o, 2016). Segundo os au o es B own, (2006); Gu ney, Smi h & Ross, (1999) ci ados po Melo, (2016), uma g ande pa e das causas de umo es pediá icos pe manece desconhecida, em con as e com a ealidade em umo es nos adul os que podem e o igem epi elial, de e olução len a sendo es a esul an e de um p ocesso biológico con ínuo, no qual in e agem a o es exógenos e endógenos (Bleye & Ba , 2007; Higginson, Mui & Muñoz, 1992; Mu phy, Bi hell, S ille , Kendall & O’Neill, 2013; Pe illi, Ca nei o Júnio , Cyp iano, Angel & Toledo, 1997; Pollock & Knudson, 2006). As neoplasias pediá icas, no malmen e, su gem em ecidos e ó gãos que se desen ol em mais apidamen e du an e a emb iogénese e no pe íodo pós-na al, ou seja, pode oco e logo na ida in au e ina “aciden es” de desen ol imen o que desencadea ão canc o nas c ianças (Iz aeli & Recha i, 2012 ci . po Melo, 2016). É ainda impo an e essal a , que eg a ge al do pon o de is a clínico, es es umo es c escem apidamen e, são mais ag essi os e êm maio po encial de p opagação. Con udo, em eg a, ap esen am melho es axas de cu a, pois espondem melho ao a amen o (Cos a & Lima, 2002; Gu ney, Smi h & Ross, 1999; Helman & Malkin, 2001; Malogolowkin, 2006; Cha an, 2010 ci . po Melo, 2016). 1.2. P edominância de Canc os na In ância e Realidade Po uguesa No que diz espei o à p e alência do canc o, desde meados do século passado que se em e i icado um aumen o da incidência do canc o ao longo do empo (Da ido , 2010; Li, Thompson, Mille , Pollack, & S ewa , 2008). Uma em cada 600 c ianças pode desen ol e uma doença oncológica na in ância, sendo que se diagnos icada p ecocemen e e com a amen o adequado possibili a a cu a de 2/3 dos casos (Valle; Menezes; Passa eli & D ude; 2007; ci po Ma ques, 2015). Segundo os dados es a íscos da Ame ian Cance Socie y e e idos po Wa d, DeSan is, Robbins, Kohle e Jemal (2014), a leucemia lin oblás ica aguda ep esen a a (26%), os umo es do cé eb o e do 15 sis ema ne oso cen al (SNC) (21%), os neu oblas omas (7%) e os lin omas não Hodgkin (6%) como os canc os mais comuns em c ianças en e os 0 e os 14 anos no ano de 2014. Segundo dados ap esen ados pelo Ins i u o Po uguês de Oncologia F ancisco Gen il (2009), no ano de 2005 o núme o de no os casos de canc o e c ianças com menos de 15 anos oi de 258, que co esponda a 0,67% das doenças oncológicas diagnos icadas nesse mesmo ano. Na ealidade nacional en e 2003-2005 a p incipal causa de mo e de c ianças en e os 5 e os 14 anos, oi a doença oncológica pediá ica. (Po ugal, Al o Comissá io da Saúde, 2009; ci po Ma ques, 2015;) Dados e idenciados po RORENO, (2011) (Regis o Oncológico do No e) ci . po Ma ques em 2015, dizem que en e 1997 e 2006 o am diagnos icados 845 no os casos de canc o in an il (meno es de 15 anos). A axa de incidência b u a global, no pe íodo conside ado, oi de 150.5 no os casos/1.000.000 c ianças/ano (164.9 no sexo masculino e 135.3 no sexo eminino). As axas de sob e i ência global a 5 anos o am de 76.6% (75.3% pa a o sexo masculino e 78.3% pa a o sexo eminino) (RORENO, 2011). Du an e es es anos, segundo o mesmo au o , os ês ipos de umo es diagnos icados o am leucemias (27%), umo es do sis ema ne oso cen al (22%) e lin omas (14%). Ve i ica-se maio incidência na aixa e á ia de 1-4 anos. 1.3. Tumo es Pediá icos mais p e alen es A e e ência pa a a ca ego ização das doenças oncológicas na in ância isa a Classi icação In e nacional do Canc o Pediá ico, onde se ag upam de o ma hie á quica os umo es em 12 g andes g upos his ológicos, que se di idem em 47 subg upos (ICCC-3 - In e na ional Classi ica ion o Childhood Cance , 3 d Edi ion). Na p esen e e isão op amos po ca a e iza os ês ipos de canc o diagnos icados com maio equência a ní el pediá ico, que como oi an e io men e e e enciado são leucemias (27%), umo es do sis ema ne oso cen al (22%) e lin omas (14%). Leucemias 16 Es e g upo de neoplasias em como ca a e ís ica a in il ação de células neoplásicas do sis ema hema opoié ico na medula óssea, no sangue e nou os ecidos (Sánchez, O ega & Ba ien os, 2007 ci . po Melo, 2016). Podem se classi icadas como lin oides (canc o da medula óssea ou das células b ancas do sangue) ou mieloides (canc o dos ecidos sanguíneos que não incluem os lin oblas os) (B own, 2006; G anowe e , 1994), e assumi uma e olução clínica de ca á e agudo ou c ónico (A aújo, 2011). A Leucemia Lin oblás ica Aguda (LLA), oco e maio i a iamen e aos 4 anos de idade, e ep esen a 85% dos casos de leucemia na in ância, sendo que 12% são mieloblás icas ou mieloblás icas agudas e 3% são leucemias g anulocí icas c ónicas (Pin o, 2012). Os glóbulos b ancos que comba em as doenças (denominados lin óci os) encon am-se ima u as em g andes quan idades no sangue e medula óssea da c iança. Seguindo es a o dem de ideias, a leucemia pode se aguda, que p og ide apidamen e com mui as células ima u as cance osas, e pode se igualmen e c ónica, que p og ide len amen e com células leucémicas de apa ência madu a (Fe nandez, 2009). Como sequelas podemos obse a a longo p azo o desen ol imen o de no as neoplasias, a aso do c escimen o, obesidade e pube dade p ecoce no caso do sexo eminino (Pin o, 2012). Leucemia aguda Não Lin oblás ica, a ní el de leucemias na in ância, es a ap esen a uma pe cen agem de 15 a 20 %. É ca a e izada po uma p oli e ação po clone e acumulação de células hema opoié icas ima u as, p imei o na medula óssea e depois no sangue, a iados ó gãos e ísce as. Den o do quad o da leucemia aguda não lin oblás ica, inse em-se ambém a leucemia mieloblás ica, a leucemia aguda monoblás ica e leucemias mielmonocí icas. Em compa ação com a leucemia aguda lin oblás ica, a maio di e ença encon a-se no a amen o, pois as e apias são mais di íceis e é necessá ia a u ilização de medicação di e en e (Pin o, 2012). Uma c iança com Leucemia na Eu opa Ociden al em uma p obabilidade de sob e i e que onda os 85 %, em con as e com uma c iança com o mesmo diagnós ico num dos 25 países mais pob es do mundo, em que a p obabilidade de sob e i e onda os 10 % (Simões,2004). Tumo es do Sis ema Ne oso Cen al O cé eb o con ola unções i ais como a memó ia e a ap endizagem, os sen idos ( a o, ol a o, isão, palada , audição), os músculos, os ó gãos e os asos sanguíneos (Fe nandez, 2009). 17 Es es umo es são ca a e izado pelo c escimen o ano mal de ecido si uado no in e io do c ânio. Es e g upo de umo es ep esen a ce ca de 8 a 15% das neoplasias pediá icas, endo o seu pico de incidência em o no da p imei a década de ida da c iança (Ca an, Luisi & Pi es, 2013 ci . Melo, 2016) São es es o 3º ipo de canc o in an il mais comum (Fe nandez, 2009). Os ipos his ológicos mais equen es são as ocis oma ce ebela (53%), o in amedula (14%), com exceção do g upo e á io in e io a 1 ano, onde o ependimoma é o segundo umo mais equen e. (B own, 2006; Pin o, 2012). Os sin omas de hipe ensão c aniana podem se comumen e do es de cabeça e ómi o pela manhã ao aco da , e le a gia ca a e izada po um es ado de inconsciência, pe da empo á ia ou o al da sensibilidade e do mo imen o. A e apia adequada nes es casos ai depende (Pin o, 2012). No que diz espei o a sequelas neu opsicológicas, segundo Lopes (1997), podem e i ica -se dé ices de ap endizagem po al e ação da memó ia, dé ices da pe ceção mo o a e senso ial com diminuição do quoe icien e in elec ual. As sequelas são mais g a es quan o meno a idade, sendo necessá ia a igilância das suas mani es ações e possí eis segundas neoplasias (Pin o,2012). Lin omas Os Lin omas são ca a e izados pelo canc o dos ecidos lin á icos. Rep esen am o e cei o ipo de canc o mais comum em c ianças dos Es ados Unidos da Amé ica, e o segundo luga em c ianças de países em Desen ol imen o, icando apenas a ás de leucemias (B aga, 2000; B adley & Cai o, 2008). Lin oma de Hodgking Nodula Esclo osan e, é o ipo mais comum encon ado na 2ª década de ida das c ianças. A doença mani es a-se a a és do aumen o não dolo oso dos glânglios lin á icos, sendo que as á eas dos gânglios ce icais são as que icam mais acilmen e comp ome idas. A ní el do a amen o es e pode p o oca náuseas, ómi os, ano exia, alopecia, suspensão da medula óssea. No que espei a a e ei os óxicos c ónicos da e apia obse a-se o e a damen o do c escimen o ósseo e o aumen o da incidência de umo es malignos secundá ios (Pin o, 2012). Lin oma Não-Hodgking, oco em p incipalmen e em c ianças na aixa e á ia dos 5 aos 14 anos, sendo o lin oma de Bu ki o mais comum. Os Lin omas não Hodgking oco em em maio núme o nos meninos que nas meninas. Em odos os es ágios, as ecaídas são a as, após 2 anos de emissão comple a (Pin o,2012). 18 1.4. T a amen o Em Po ugal, como na Ásia e Amé ica do Sul consegue-se alcança a cu a ou pelo menos con ola a doença em mais de 50% dos pacien es. Dados ecen es do IPO-Po o e elam uma sob e ida cinco anos após o diagnós ico de 10 000 doen es a ados naquela ins i uição, 63 % encon am-se i os. Sendo es es dados equi alen es aos dados ob idos po ou as ins i uições eu opeias podemos pe cebe a qualidade de a amen o em Po ugal. O a ual cená io deco e de exp essi os a anços oco idos nos úl imos anos ao ní el cien í ico e ecnológico os quais de am luga à c iação de no os á macos, no os a amen os e o ecu so a ecnologias de diagnós ico e a amen o mais e icazes. Segundo Pin o (2012), O a amen o pode se cu a i o -p e endendo a eliminação o al da doença-; palia i o com uma abo dagem médica ab angen e com o obje i o de melho a a qualidade de ida dos doen es (e das suas amílias) isando a diminuição da do e so imen o (Pin o,2012). A ole ância ao a amen o é ge almen e maio em idade pediá ica, espondendo a c iança/ adolescen e com maio sucesso à ci u gia e quimio e apia. O mesmo não acon ece com adio e apia (Pe illi, J . Ca nei o, M., & Toledo; ci po Pin o, 2012). A du ação dos a amen os pode a ia en e meses e anos, depende dos e ei os secundá ios causados no pacien e. E es es mesmos a amen os podem deixa sequelas pe manen es como é caso a es e ilidade, dé ices cogni i os, dé ices ísicos, a asos no desen ol imen o /c escimen o, en e ou os (Ma ques,2015). O a amen o de canc o di e e de neoplasia pa a neoplasia, são seguidos p o ocolos, que êm em con a o ipo e sub ipo his ológico, es ádio, idade, localização, e que con emplam os meios de a amen o disponí eis designadamen e: a ci u gia, adio e apia, quimio e apia e imuno e apia. Dependendo do caso, podem se u ilizados um ou mais meios (Pin o, 2012). A ci u gia é o ipo de a amen o que isa a ex ação mecânica das células in e adas, e i ando quan idades signi ica i as de ecido e gânglios lin á icos ao edo do umo . (Pin o,2012) Segundo Co eia (2011), a ci u gia pa a além da emoção do umo , auxilia no diagnós ico nos cuidados palia i os ou p e en i os, na in e enção que isa a cu a e em p ocedimen os econs u i os e de eabili ação. 19 Como e ei os secundá ios a ci u gia p o oca so imen o ísico, al e ações da imagem co po al, pe da de unções o gânicas e pe da de compe ências ins umen ais, elacionais e p o issionais (Co eia, 2011). A quimio e apia é um a amen o com base na adminis ação de subs âncias químicas ao pacien e po ia endo enosa ou o al (Co eia, 2011). Es e ipo de a amen o ab ange odo o co po sem ba ei as ana ómicas com a exceção do sis ema ne oso, daí os seus e ei os se em maio i a iamen e sen idos nos ecidos com al o ní el de eno ação, como é exemplo o sangue e as mucosas. A a uação da quimio e apia incide nas células do canc o p incipalmen e du an e a di isão celula , impedindo a duplicação do seu ADN e a p odução de p o eínas (Pin o, 2011). Em 2015, Ma ques menciona a quimio e apia como um dos mais p omisso es e impo an es a amen os no comba e ao canc o. Em con apa ida a mesma au o a ci ando Gelesson e colabo ado es, (2009), e e e que a u ilização de quimio e apia pode p o oca uma edução das hemácias dos leucóci os (p incipalmen e dos neu ó ilos e das plaque as. No caso da adio e apia es a eco e a adiações ionizan es que isam cu a , ou con ola o c escimen o do umo enquan o diminuem os iscos de e ei os nega i os nos ecidos ci cundan es que se encon am saudá eis. A adio e apia é adminis ada ex e namen e ao co po ou pela colocação da on e de aios X no in e io do mesmo. Os e ei os p o ocados cingem-se à á ea i adiada, podendo a ingi células em di isão, como mucosas e células do sangue segundo Fe a i & He be g, (1997); ci po Pin o, (2011). A e adicação o al do umo , e o auxílio na qualidade de ida são os obje i os p imo diais des e ipo de a amen o (Co eia, 2011). Segundo Co eia e Pin o, (2011), ge almen e os a amen os de quimio e apia e adio e apia podem p o oca náuseas, ómi os, mucosi e, ano exia, dia eia (in lamação nas mucosas do a o diges i o), aqueza, adiga, alopecia, al e ações hema opoié icas, neu opa ias pe i é icas, e dis unções sexuais, adiode ma i es. A longo p azo as sequelas des es a amen os em c ianças ão desde es e ilidade; p oblemas cogni i os e de c escimen o, após adiação ce eb al, o que a e a á g a emen e o desen ol imen o Um a amen o de adminis ação de al as doses de quimio e ápicos que podem es a combinados com adio e apia, e que des oem a medula óssea-es a e á de se epos a. Tal eposição pode se ealizada com ecu so a células da p óp ia medula do pacien e, ou com ecu so a células cedidas po 20 um dado compa í el. No p imei o caso após a ecupe ação comple a da medula o a amen o e mina. No segundo caso o acompanhamen o médico é necessá io po empo inde e minado (Pin o, 2011). 1.5. O Canc o e a Escola É de e minan e pa a a adap ação ao p ocesso ine en e à oncologia pediá ica, a ase de desen ol imen o em que se encon a a c iança aquando da hospi alização, is o po que à luz da eo ia de Piage , e e ida po Ba os (2003), o desen ol imen o cogni i o da c iança de e mina o seu ní el de comp eensão pa a os concei os de saúde, doença e mo e. Es e mesmo au o , e e e que no es ádio p é-ope a ó io (2-7 anos), as c ianças conside am a doença como (au o) p o ocada e in asi a, e que o so imen o a ela associado di icilmen e se consegue al e a . Ap esen am, po an o, nes a ase maio es ní eis de ansiedade as c ianças en e os 3 e os 6 anos, de ido à sua incapacidade de pensa em e mos lógicos (Kiche e Almeida, 2009 ci . po Es e es, 2015). É igualmen e nes a ase de desen ol imen o mais p ecoce que as c ianças ap esen am di iculdades em comp eende o po quê dos a amen os, e a g a idade da doença, conside ando a mesma como uma punição, com a consequência de do e a as amen o da amília (G. F. d. Oli ei a e colabo ado es, 2005 ci . po Es e es, 2015). Aju iague a (1977), e e e que as c ianças en e os 4 e os 10 anos exis e no malmen e eações de ag essi idade ace à hospi alização, sendo que pelo cansaço es as são encidas e acabam po acei a os a amen os. As i ências e as consequências que ad êm des e p ocesso a iam mui o consoan e a e apa do desen ol imen o em que se encon a a c iança, sendo segundo Mazu e colabo ado es (2005) o sen imen o de ulne abilidade à hospi alização maio nos p imei os anos de ida em pa e pelo epo ó io de coping mais limi ado. Co eia (2011), na e isão da li e a u a que ealizou cob indo o pe íodo de 1990 e 2009, a au o a e i icou a exis ência de um as o conjun o de in es igações que e idenciam as di iculdades de adap ação social des as c ianças e adolescen es, as quais se espelham num meno en ol imen o em a i idades sociais, na expe ienciação de ele ados ní eis de ansiedade em momen os de ida diá ia, ou mesmo no aumen o das ep o ações escola es. 21 Segundo Machado, (2014), o diagnós ico de canc o na ase da in ância comp ome e o desen ol imen o da mesma, que é ca a e izada como um pe íodo de in ensa explo ação e descobe a do mundo, e ealização de g andes ap endizagens e es abelecimen o de elacionamen os impo an es na es e a social. Exis e po an o, o isco de so e sequelas na es e a cogni i a, emocional, social e mo o a, de ido aos ma cos de desen ol imen o ca ac e ís icos da ase da in ância que acaba ão po so e in e e ência com o diagnós ico de canc o e odo o p ocesso a ele ine en e. Segundo Ha e (1987; ci po Ba os, 2003), a capacidade de adap ação da c iança à escola e consequen e acei ação da doença ai depende do seu p óp io sen ido de acei ação social, alo pessoal e ní el de ene gia. No que se e e e especi icamen e à es e a escola (o oco do p esen e abalho), em mui os dos casos - de ido aos a amen os a que es ão sujei as e a possí eis complicações médicas - a equência do ja dim-de-in ância ou da escola ica comp ome ida e, po ezes, po la gos pe íodos de empo. Inclusi e, no caso das c ianças em idade p é-escola , o con ac o com es e meio não chega a oco e , p o elando os pais a sua en ada na escola a é ao momen o em que es a se o na ob iga ó ia (1º ciclo). Segundo He e e Lowe (2000), o a as amen o (ou, no caso das c ianças em idade p é-escola , o p o ela ) da escola pode á aca e a di iculdades á ias ao ní el da sua socialização, desen ol imen o e endimen o escola , su gindo o eg esso a es e con ex o (ou o p imei o con ac o com o mesmo) como o segundo maio desa io a en en a po es as c ianças, logo a segui ao hospi al (A ms ong & B ie y, 2004). Da mesma o ma que nenhuma amília se encon a p epa ada pa a uma si uação de canc o, ambém a escola e odos os seus in e enien es encon am nes es casos uma eno me al a de in o mação e conhecimen o, omando de início que sen imen os de piedade, que sen imen os de ejeição pe an e a c iança, causando nela sen imen os de in e io idade (Pin o,2011). Segundo Tadmo , Rosenk anz e Ben-A ush (2012), nos úl imos 30 anos, nos EUA, o núme o de abs enção escola de c ianças com canc o é de 50% po ano, compa a i amen e a c ianças sem es a doença. Es a abs enção, nem semp e es á elacionada com o a amen o após o diagnós ico, mas ambém com ideias p éconcebidas socialmen e, medos dos pais, e p oblemas de au oimagem des as c ianças (Tadmo e al, 2012). Em mui os casos pode mesmo ala – se em obia escola , e que pode, pe du a no empo, causa mesmo isolamen o social. 22 Mui as c ianças e adolescen es que passam pela pedia ia oncológica demons am em ce ca de 10% obia escola quando compa adas com a população ge al que ap esen a casos a onda 1% (Tadmo e al., 2012). A equen e diminuição oco ida ao ní el da sua au oimagem e au o- es ima, o eceio da eação dos colegas à sua p esença, e a pe da acen uada de aulas conco em pa a um aumen o do absen ismo escola e pa a o seu isolamen o social. Segundo Tadmo e colabo ado es (2012), es a ques ão é equen emen e enco ajada e ela i izada pelos pais, de ido aos medos de sepa ação dos ilhos, das p eocupações com a segu ança dos mesmos, pelo sen ido de impo ência e us ação, e, ainda, pelos sen imen os de culpa ela i amen e à doença dos ilhos. É isí el em alguns casos, uma a i ude disc imina ó ia ou p e e encial e dis an e ace á escola e pessoal docen e e não docen e po pa e dos pais, no deco e do p ocesso de a amen o e ecupe ação da doença (Tadmo e al, 2012). Segundo a e isão da li e a u a ei a po Tadmo e colabo ado es (2012), os p oblemas do absen ismo escola em c ianças com doença oncológica es á elacionado com a o ma de in e ação com a escola e com os p o esso es, sendo que es es úl imos êm al a de conhecimen os, o mação, e p epa ação pa a o abalho com es as c ianças. A es es ac escem os p econcei os elacionados com a doença oncológica, as di iculdades em lida com a necessidade de pa ilha de esponsabilidade dos cuidados ao aluno, bem como a al a de p epa ação emocional e/ou a di iculdade em pe cebe e adap a as ques ões de a aliação, pa a colma a as al as escola es. De aco do com es es au o es, es e compo amen o po pa e dos p o esso es acaba po espelha -se nos colegas de u ma e de escola, que excluem as c ianças com doença oncológica e ecem comen á ios ela i os à apa ência ísica e agilidades que es as ap esen am (Tadmo e al., 2012). Segundo Pin o (2011), o ing esso na escola em ag egada a expec a i a de um momen o p aze oso e posi i o, uma abe u a pa a o mundo, o ala gamen o de ho izon es, a ap endizagem sob e a ida em sociedade. No caso de uma c iança com canc o, as pausas de ida à escola ou a é mesmo a sua não equência a empo in eg al, causam ge almen e na c iança e na amília ansiedade. Du an e a ase de ecupe ação, no a amen o ambula ó io pode exis i a possibilidade de eg essa à escola, sendo es e eg esso em mui os casos di íceis pelo a as amen o dos p o esso es e amigos du an e ão longos pe íodos de empo, (pode pe aze pe o de 1 a 2 anos) (Pin o, 2011). É en ão necessá io segundo Pin o, (2011) e Pa e lini & Boeme , (2008), que du an e a ase de ecupe ação se in ensi ique o abalho en e p o issionais de educação do hospi al, olun á ios, e 23 escola, onde incluímos p o esso es/educado es, uncioná ios e colegas, com in ui o de elimina inquie ações, e desmis i ica ideias pa a o eg esso à escola se ealmen e p o ei oso sem c ia mais dano na c iança e amília. A i ência da c iança des e eg esso à escola pode espelha -se em dis in os ipos de compo amen o, segundo Pin o, (2011), sendo eles a in eg ação sem di iculdade, a c iança e oma as suas a i idades de o ma posi i a; amadu ecimen o p ecoce, pe cebido pelo maio ap eço pela ida, e maio esponsabilidade em a e as que dela dependam; apa ia e desin e esse; e dependência da amília (sen imen os de insegu ança e di iculdades em en en a o mundo que as odeia). O dec e o lei 3/2008 de ine adequações no p ocesso de ensino e de ap endizagem e in eg a medidas educa i as que isam p omo e a ap endizagem e a pa icipação de alunos com necessidades especiais de ca á e pe manen e, sendo subs i uído pelo Dec e o lei 319/91, com medidas educa i as especiais pa a as c ianças e jo ens com doença oncológica. Em igo a pa i dia 1 de Janei o, em 2010, a Lei 71/2009 de 6 de Agos o c ia o egime especial de p o eção das c ianças e jo ens com doença oncológica, es ando es a con ida no a igo 14 do capí ulo VI. Compe e à escola o papel de o ien a -se no sen ido de cul i a no aluno sen imen os de inicia i a; segu ança in e na; exp essões de a e o; in e esses, senso de esponsabilidade; Po ém o mais impo an e não passa pela discussão da polí ica educacional, mas sim pela en a i a de sua iza os p oblemas ine en es à sepa ação da c iança, em a amen o oncológico, da escola, que é o seu espaço p óp io, e ecu so de ex ema impo ância pa a a sua socialização e desen ol imen o (Pin o, 2011). A lei aplicada em Po ugal é cla a no que diz espei o às c ianças e jo ens com doença oncológica, es as bene iciam de condições especiais de a aliação, equência escola , de apoio educa i o indi idual e/ou domiciliá io semp e que necessá io; adap ações cu icula es e u ilização de equipamen os especiais de comp eensão semp e que se julgue necessá io (Pin o, 2011). Seguindo a o dem de ideias do mesmo au o , a ní el hospi ala , a ca a da c iança hospi alizada, e e e a escola idade hospi ala como uma modalidade de ensino de Educação Especial, que isa des incula a c iança da p oblemá ica da doença, esponde a algumas necessidades in an is, ao desen ol imen o académico, de modo a acompanha a u ma, e i ando o a aso e o al des inculo à escola. 30 2. A In e enção P ecoce e o p ocesso de ansição pa a o 1º Ciclo do Ensino Básico 2.1. A In e enção P ecoce A é ao século XVII não se da a impo ância à in ância, enquan o uma ase dis in a do ciclo i al. Segundo Locke, a men e in an il é como uma ábua asa, podendo ecebe odo o ipo de ap endizagem, po es e mesmo a o são ão impo an es as expe iências e a educação in an il. As ca a e ís icas cen ais dos p imei os p og amas de in e enção p ecoce inham o oco na c iança; a p ocu a de comp eensão sob e o desen ol imen o da c iança e as implicações da eo ia na p á ica, a c ença de que os p imei os anos são o pila de compe ência social, emocional e in elec ual. P ocedimen os de o igem médica, educacional e e apêu ica. Caldwell em 1973 ma ca um pe íodo his ó ico, em meados da década de 70, como o pe íodo do “iden i ica e ajuda ”, que se iniciou com a aplicação da legislação na á ea da educação especial, com o obje i o de p es a se iços de in e enção adequados pa a as c ianças com necessidades o mais a empadamen e possí el. Po ol a da década de 80 dá-se um 4º pe íodo ela i o às aízes da in e enção p ecoce, denominado de “Educa e Inclui ”, ca a e izado pela p e enção de oco ência de mais dis ú bios em c ianças com necessidades educa i as especiais (nee); imponde a as suas amílias; aumen a as opo unidades de odas as c ianças nomeadamen e no que diz espei o à p óp ia in eg ação em classes egula es e na sociedade em ge al. A In e enção P ecoce su ge segundo Rel a, 2000, pela impo ância das expe iências nos p imei os anos de ida, e que du an e es as, mui as c ianças encon am-se em si uações des an ajosas, em pe igo ou em isco biológico e ambien al. Assim sendo, a In e enção P ecoce desempenha um papel undamen al na p e enção de esul ados nega i os e maximizando o desen ol imen o e as opo unidades de ap endizagem pa a as c ianças com necessidades especiais. A In e enção P ecoce em ambém um o e pode no apoio às amílias, espondendo às necessidades das c ianças, melho ando o seu bem-es a e a elação pais- ilhos (Se ano & Boa ida, 2011). Lopes em 1997, diz-nos que du an e me ade do século XIX o am cons uídos asilos e ins i uições cuja unção e a a p o eção das c ianças e não a educação e a quali icação. Já a pa i dos anos 70/80 31 começou a pensa -se que a implicação da amília em uma g ande impo ância no p ocesso de in e enção e educação das c ianças. Duns , 1985, de iniu In e enção P ecoce como o supo e concedido às amílias das c ianças nos p imei os anos de ida, pelos memb os de edes de supo e o mais e in o mais, que e á in luência nos pais, amília ala gada e c iança. 2.1.1. A In e enção P ecoce em Po ugal Em Po ugal, o abalho da in e enção p ecoce iniciou o seu desen ol imen o nos inais da década de 70, que e e um o e pon o de i agem em 25 Ab il de 1974 com mudanças no sis ema social de cuidados e de p o eção; na educação p é-escola passou a aze pa e do sis ema nacional de educação; na ino ação de á ias inicia i as pa a as c ianças com necessidades (Se ano e Boa ida, 2011). Em Po ugal, as p imei as expe iências de in e enção e am des inadas a c ianças com necessidades in e io es a ês anos. Em Coimb a iniciou-se um p oje o ino ado que consis ia em acul a se iços indi idualizados às c ianças e suas amílias, a a és do abalho em ede, que en ol ia á eas da saúde, social e educação. Os seus obje i os p imo diais e am ajuda as amílias e a elação pais ilhos num empo ulne á el; e o na as amílias memb os iguais de uma mesma equipa (Boa ida & Ca alho, 2003). A 1ª lei des inada a legisla sob e a In e enção P ecoce da a Ou ub o de 1999 (Despacho conjun o nº 891/99), e eio e o ça o abalho mul idisciplina dos se iços pa a c ianças dos 0 aos 6 anos de idade com necessidades especiais e suas amílias, bem como a ealização de planos de in e enção indi iduais, desen ol idos e implemen ados de aco do com uma iloso ia cen ada na amília. Po ém es e Despacho ainda e a expe imen al, e po conseguin e, não inha a o ça de um Dec e o-Lei, o que ez com que a sua implemen ação apenas acon ecesse em algumas egiões do país, nomeadamen e a Região Cen o, Alen ejo e Alga e deixando a Região No e e Lisboa e Vale do Tejo sem ade i em ao Despacho conjun o. Finalmen e, em Ou ub o de 2009 (Dec e o Lei 281/2009, su ge a lei que ap o a a In e enção P ecoce (IP), a qual pe mi iu ala ga a In e enção P ecoce e a sua o ganização mul isse o ial a odo o país. 32 2.1.2. O Funcionamen o da In e enção P ecoce A ualmen e a In e enção P ecoce des ina-se a c ianças en e os 0 e os 6 anos, cujas in e enções são di igidas a c ianças com p oblemas de desen ol imen o ou em isco de os i a e , às suas amílias e con ex os, e elando assim que de e oco e o mais cedo possí el (C . F anco, 2007). Segundo o mesmo au o , a In e enção P ecoce ege-se po ês p incípios, o p incípio da globalidade (a c iança como um odo in eg ado); p incípio da opo unidade (in e enção num empo adequado e com maio epe cussão no bem-es a da c iança); e p incípio da con ex ualidade (a c iança de e se obse ada no seu meio social e não apenas na amília). Cada equipa de abalho cons i uída po p o issionais de di e en es á eas disciplina es, segue uma o dem de a e as, ases, sendo elas: a ase da de eção; ase da sinalização ou iden i icação; ase da a aliação, diagnós ico, ase do planeamen o; ase da in e enção- di igida à c iança, amília e meio (Boa ida, Se ano & She wind , 2019). Es e abalho em como p essupos os a o al co esponsabilidade, o dinamismo de oda a equipa, o apoio mú uo e a pa ilha de in o mação, a in eg ação de conhecimen o e es a égias di e si icadas e o a da zona de con o o ( o mação base), des e modo as equipas baseiam-se no modelo ansdisciplina (Boa ida, Se ano & She wind , 2019). Com a a aliação inicial das amílias, a a és do le an amen o das necessidades, p io idades, ecu sos, in e ação en e os di e en es memb os da mesma, é possí el o ganiza a in o mação pa a pos e io men e planea a in e enção, são ealizadas en e is as pa a ap o undamen o e cla i icação das a aliações, e ealiza-se o PIIP (Plano Indi idual de In e enção P ecoce), implemen am-se os se iços e no inal a alia-se a e icácia da in e enção (Baley & Simeonsson ,1988). O PIIP (Plano Indi idual de In e enção P ecoce), é um p ocesso de e apas, em cuja ase inicial é a e e enciação (Famílias, CPCJ, Hospi ais, c eches, ja dins de in ância, escola), em que a amília em o pode de decisão sob e a in e enção, ou seja, é uma pa ce ia en e pais e p o issionais que se exp essa num documen o esc i o que con ém os obje i os da In e enção com a c iança e com a amília. Depois da omada de decisão ealizam-se os p imei os con a os e o p ocesso em o seu desen ola acima desc i o que e mina com a a aliação do plano e do seu consequen e p ocesso. Os PIIP’s, segundo Sandall, (1997), con êm in o mação sob e o ní el de desen ol imen o a ual da c iança; in o mação sob e os pon os o es, p eocupações, p io idades e ecu sos das amílias; p incipais obje i os a alcança pa a as c ianças e pa a as amílias; c iação de es a égias; se iços/ 33 ecu sos necessá ios pa a colma a as necessidades da amília e da c iança; e e ência aos con ex os na u ais nos quais os se iços de em se dinamizados; ansição da c iança pa a ou o se iço, assim que seja pe inen e e necessá io. Pa a Gu alnick e Colon (2007), de emos e p esen es dez p incípios pa a ealiza um p og ama de qualidade, e que auxilie a c ia i idade, lexibilidade e adap ação às necessidades e ecu sos, sendo eles: • Abo dagem desen ol imen al e cen ada nas amílias; • In eg ação e coo denação em odos os ní eis do p ocesso; • Inclusão e pa icipação das c ianças e amílias; • Iden i icação e sinalização p ecoces; • Mono o ização dos esul ados; • Indi idualização em odas as e apas, cada caso é um caso; • A aliação sis emá ica; • Pa ce ia consis en e en e amílias e p o issionais; • Recomendações e p á icas baseadas na e idência; • Manu enção de uma pe spe i a sis émica. O Sis ema Nacional de In e enção P ecoce ege-se pela seguin e o ganização: • Comissão de Coo denação, que é esponsá el po man e assegu ada a a iculação das ações desen ol idas po cada minis é io; assegu a a cons i uição de equipas mul idisciplina es en e minis é ios pa a apoio aos Planos Indi iduais de In e enção P ecoce; acompanha , egulamen a e a alia o uncionamen o do Sis ema Nacional de In e enção P ecoce na In ância (SNIPI); De ini c i é ios de elegibilidade das c ianças, ins umen os de a aliação e p ocedimen os necessá ios à iabilidade dos planos de in e enção; Es abelece anualmen e obje i os a ní el nacional; C iação de bases de dados nacional, isando a cen alização da in o mação pe inen e e e en e às c ianças sinalizadas; p omoção da o mação e in es igação no âmbi o da In e enção P ecoce; 34 • Rep esen ado po 3 minis é ios, Minis é io da Solida iedade e Segu ança Social (MSS), Minis é io da Educação e Ciência (MEC) e po im Minis é io da Saúde (MS). • 5 Subcomissões de Coo denação Regional (No e; Cen o; Lisboa e Vale do Tejo; Alen ejo; Alga e) que êm como esponsabilidades apoia a Comissão de Coo denação do SNIPI, ansmi indo as suas o ien ações aos p o issionais que compõem as Equipas Locais de In e enção (ELI); coo dena e ge i ecu sos humanos, ma e iais e inancei os, egendo-se pelas o ien ações do plano nacional de ação; Le an amen o e a ualização egional da in o mação das necessidades, pa a base de dados; acompanha a implemen ação das equipas locais de in e enção. • Núcleos de Supe isão Técnica, a a i idade des es desen ol e-se espei ando os planos de ação das Subcomissões de Coo denação Regionais, assumindo-se como es u u as de apoio a es as e às Equipas Locais de In e enção. • Equipas Locais de In e enção, equipas plu idisciplina es com unções de iden i icação de c ianças e amílias elegí eis pa a o Sis ema Nacional de In e enção P ecoce na In ância; Assegu a igilância a c ianças e amílias com a o es de isco e p obabilidade de elegibilidade; elabo ação e execução do Plano Indi idual de In e enção P ecoce con o me diagnós ico adqui ido; Iden i ica as necessidades e ecu sos da comunidade da sua á ea de in e enção; A iculação semp e que necessá ia com en idades de p o eção in an il; assegu a p ocessos de ansição adequados pa a ou os p og amas, se iços ou con ex os educa i os pa a cada c iança; a iculação com ins i uição de ensino onde as c ianças possam es a inse idas. Segundo Ru e , (1987), a p esença de á ios a o es de isco pode implica danos no desen ol imen o, aumen ando a p obabilidade de so e consequências danosas. Os iscos podem se biológicos ou psicossociais. Pa a Tjossem, (1976), exis em ês ipos de a o es de isco, os a o es es abelecidos que se e e em a p oblemas ísicos ou men ais g a es que possam o igina a asos no desen ol imen o, como são os casos de T issomia 21, Mic oce alias; a o es biológicos, e ei os p ecoces no desen ol imen o p é-na al e pe ina al que causam danos biológicos no sis ema ne oso cen al, endo como exemplo a pa alisia ce eb al, a p ema u idade, anóxia ce eb al; e os a o es ambien ais que esul am de expe iências p ecoces, como é o caso de cuidados ma e nos e amilia es, cuidados de saúde, nu ição, opo unidades de es imulação ísica, social e de adap ação. 35 Já Ga ba ino e Gazel, (2000), e e em a ecologia como o es udo das elações en e os o ganismos e o seu meio, so endo in luências mu uamen e. Des a o ma o na-se pe inen e pe cebe de que o ma oco e o desen ol imen o e a o ma como as pessoas c escem e i em no seu meio social, comp eendendo a pessoa no seu odo quando inse ida num con ex o, comp eendendo igualmen e os seus mapas sociais e psicológicos. As c ianças são in luenciadas pela sua cons i uição ísica e men al, bem como pelo meio onde se inse em, sendo conside adas posi i as ou nega i as. Segundo os mesmos au o es es as in luências que ope am a ní el psicológico ou sociológico, são denominadas de opo unidades sociocul u ais ou iscos. Rela i amen e às opo unidades, emos as “janelas de opo unidade” que ão mudando ao longo do ciclo i al, pois exis em acon ecimen os que em de e minados pe íodos são conside ados c í icos e que o mesmo acon ecimen o num ou o momen o pode ep esen a uma opo unidade. São conside ados opo unidades os elacionamen os com os quais as c ianças encon am num dado momen o enco ajamen o/ sa is ação das suas necessidades sejam elas ma e iais, sociais e emocionais. Já os iscos que ameaçam e po encialmen e a e am o desen ol imen o, podem se de o igem di e a, como é o caso de c ianças, í imas de maus a os, ou ausência de opo unidades, como obse amos em casos de negligência, ou ní el socioeconómico baixo. Assim sendo, o isco p essupõe ulne abilidade, seja ela biológica e/ou social, mas que pode se mode ada ou supe ada pelo meio ambien e. 2.1.3. Os C i é ios de Elegibilidade No que conce ne à elegibilidade as decisões omadas são undamen ais, pois êm implicações em odos os se iços de In e enção P ecoce, epe cussões no p óp io desen ol imen o da c iança, e que le a à necessidade de de ini a população a bene icia de ais se iços. Em Po ugal, só a lei de 2009 em de ini os c i é ios de elegibilidade da In e enção P ecoce (Dec e o Lei 281/2009). Segundo es e mesmo Dec e o Lei, da ado de 6 de Ou ub o, 2009, as c ianças en e os 0 e os 6 anos e espe i as amílias que ap esen em si uações que as incluam no 1º g upo ( isco de al e ações ou al e ações nas unções e es u u as do co po), e as c ianças que pe ençam ao 2º g upo ( isco g a e de a aso de desen ol imen o), encon am-se elegí eis pa a os 36 se iços de In e enção P ecoce na In ância, ou seja, que acumulem qua o ou mais a o es de isco biológico / ambien e Boa ida, Se ano & She wind , 2019). Den o do 1º g upo podemos obse a , a aso de desen ol imen o sem e iologia conhecida, que comp eende uma ou mais á eas (mo o a, ísica, cogni i a, da linguagem e comunicação, emocional, social e adap a i a), e que seja alidado po p o issional compe en e pa a o e ei o. Podemos igualmen e obse a a o es de condições especí icas, ou seja, diagnós ico elacionado com si uações que se associam a a aso do desen ol imen o, onde cons am doenças c ónicas g a es como são caso os umo es do sis ema ne oso cen al, enal, doenças p oli e a i as e in il a i as; No 2º G upo, que es á elacionado à exposição das c ianças a a o es de isco biológico, condições psicoa ec i as ou ambien ais, que en ol am uma o e p obabilidade de a aso no desen ol imen o, sendo elegí eis odas as c ianças que ap esen em acumulados, como an e io men e e e ido, qua o ou mais a o es de isco. Es es a o es podem se de isco biológico, p ema u idade abaixo das 33 semanas de ges ação; peso baixo à nascença (in e io a 1,5kg); exposição in au e ina a óxicos (álcool, d ogas de abuso); his ó ia amilia de anomalias gené icas, associadas a pe u bações do desen ol imen o; complicações p é na ais se e as (Hipe ensão, oxémica, in eções, hemo agias, e c.); ETC; podem se casos de exposição a a o es de isco ambien al, onde se inclui a o es de isco pa en al, onde pode e i ica mães adolescen es (meno es de 18 anos); abuso de álcool ou ou as subs âncias adi i as; maus a os a i os (maus a os ísicos, emocionais e abuso sexual) e passi os (negligência nos cuidados básicos a p es a à c iança (saúde, alimen ação, higiene e educação); doença do o o psiquiá ico; Doença ísica incapaci an e ou limi a i a. Fa o es de isco con ex uais, em que emos p esen e a pob eza ( ecu so a bancos alimen a es/ apoio social; amílias bene iciá ias de endimen o social de inse ção); e o isolamen o (disc iminação sociocul u al e é nica, acial ou sexual, bem como disc iminação eligiosa e con li ualidade na elação com a c iança) (Pe ei a, 2016) 2.2. A T ansição Numa Pe spe i a Ecológica A ní el de ansição escola e p ocessos de ansição escola , emos como base de pesquisa os p ocessos de ansição u ilizados em In e enção P ecoce pa a c ianças com NE ou em isco e que nos pe mi em pe cebe um pouco a ealidade das c ianças que são conside adas e is as como “di e en es” no con ex o escola . Assim sendo, o oco oi na li e a u a que e idencia uma es u u a ecológica pa a o p ocesso de ansição, consonan e com p á icas baseadas na e idência em que o 37 obje i o inal des e mesmo p ocesso é o sucesso da en ada no p og ama da escola básica das c ianças e, simul aneamen e, um apoio às amílias nesse p ocesso de ansição, minimizando a ansiedade sen ida. A ansição ecológica é de endida po B on enb ene , e assen a em cinco ní eis in e ligados de in luência ambien al ou con ex os de desen ol imen o do mais p óximo pa a o mais as o, o au o igualmen e e e e que quando a c iança se encon a num p ocesso de ansição, ela ocupa pelo menos ês mic ossis emas independen es, sendo es es o mundo amilia ; o mundo do ja dim-de-in ância e o mundo da escola. A in e ligação des es mic ossis emas independen es ai o igina um mesosis ema em que o indi íduo pa icipa a i amen e, como é o caso de ligações es abelecidas en e os pais (cená io amilia ) e os p o issionais dos cená ios educa i os. Quan o maio es o em es as in e ligações, maio se á o impac o posi i o na c iança, mais ico e de al a qualidade se á o mesosis ema. O mic ossis ema é o ambien e quo idiano da amília, escola ou izinhança, es ando incu idas as elações pessoais com os pais, i mãos, amas, colegas. O mesosis ema é po sua ez, a in e ação de á ios mic ossis emas em que a p óp ia c iança es á inse ida, e que no âmbi o do ema pode se obse ada nas elações casa e escola, en e amília e g upo de pa es. Quando emos a ligação en e dois ou mais con ex os, e em que um deles não con ém a c iança inse ida, mas que a a e a indi e amen e es amos pe an e um exosis ema. O mac ocis ema engloba os pad ões cul u ais; c enças dominan es, ideologias, sis emas económicos e polí icos. A dimensão empo em ag egada ao c onossis ema, a in luência da mudança ou es abilidade, no ma i a ou não-no ma i a na c iança e no meio. De modo a comp eende melho es e modelo, B o enb ene , (1989), de e mina a ecologia do desen ol imen o humano em duas p emissas sendo a p imei a que a pessoa em desen ol imen o não é is a como uma “ ábua asa”, mas como en idade dinâmica em c escimen o que p og essi amen e se mo e e ees u u a o meio no qual se inse e; e a segunda p emissa que a in e ação en e o indi íduo e o meio é bidi ecional, com ecip ocidade de in luência. Po sua ez, o ambien e ecológico é um conjun o de es u u as o ganizadas de o ma hie á quica, in e elacionadas, in e dependen es, das mais p óximas às mais dis an es do indi íduo. 38 O ambien e pode se poluído le ando à oxicidade social, e mo de inido po Ga ba ino, (2000), pa a indica que à medida que o meio social ai-se o nando mais óxico, as c ianças em especial, são as mais ulne á eis e que ão e idencia os e ei os de comp ome imen o do desen ol imen o. Es as c ianças ap esen am a o es de isco acumulado como po exemplo iolência e incapacidade pa en al. Pa a que a ansição seja bem-sucedida as conexões es abelecidas êm que se o es, ou seja; exis i comunicação cons an e, anspa en e e secu izan e pa a ambas as pa es, pois es e pon o é conside ado c ucial: a qualidade de comunicação. A en ada e adap ação ao 1º ciclo em uma o e in luência, segundo B on enb enne , (1989), na o ma como a c iança adqui e e ge e compe ências pa a unciona bem num as o núme o de con ex os ecológicos. Numa e isão do modelo ecológico do desen ol imen o, B o enb enne e Mo is, (1998), ap esen am o que denomina am de modelo Bioecológico, que em como base: O P ocesso, Pessoa, Con ex o e Tempo. Es e modelo explici a que o desen ol imen o é mais acilmen e a ingido e al e ado quando emos em a enção as ca a e ís icas das pessoas, os con ex os ambien ais e os pe íodos de empo em que as pessoas es ão expos as aos ambien es, in luências e p ocessos de ansição. Nes a linha de pensamen o, alo izamos a indi idualidade de cada um, as suas di e enças, pa a as e idencia de o ma posi i a no p ocesso de ansição. Same o (2010), suge e uma di e en e pe spe i a, que se baseia em qua o modelos, que ocam a in e - elação do indi íduo e do(s) con ex o(s), e que explica assim o desen ol imen o humano. Es es qua o modelos são: a mudança pessoal; o con ex o; o p ocesso; e o ep esen acional. Po úl imo emos os Modelos Ecológicos e Dinâmicos de ansição, de endidos e e is os po Pian a e K a - Say e no ano de 2003, baseando-se na esponsabilidade pa ilhada an es du an e e depois do p ocesso de ansição escola ou ou a, ou seja; odas as elações es abelecidas desen ol em-se ao longo do empo e in luenciam-se mu uamen e. Es as conexões ão in luencia o modo como cada c iança ge e e se adap a a um no o con ex o educa i o. A ansição é um p ocesso i ido po odos os a o es, di e a e indi e amen e. 39 2.3. A T ansição pa a o 1º ciclo do ensino Básico Segundo Pian a e K a - Say e, as ansições são o emen e ligadas a pe íodos c í icos pa a as amílias e pa a as c ianças e, po es a azão, du an e o en ol imen o no p ocesso de ansição, há que da ele ância às suas necessidades e p eocupações, con ex os e elações es abelecidas. Pa a es es au o es, a ques ão p imo dial é a capacidade de es abelece uma boa a iculação en e escola e amília, pa a ob e uma ansição saudá el e que p ime pelo desen ol imen o da c iança. A c iança aquando do seu c escimen o ai pe co e e en ol e -se em di e sos ambien es e ins i uições sociais, que p o oca ão impac os di e os ou indi e os. O concei o de “ eadiness”, a ibu o es á ico que nos e idencia de o ma a alia i a, se a c iança num dado momen o ap esen a um conjun o de compe ências p é-concebidas , incluindo compe ências académicas pa a ob e sucesso no con ex o educa i o pa a onde i á ansi a , é um concei o de e minan e das p á icas le adas a cabo du an e os p ocessos, pois en ol e á ias á eas de in e enção, en e as quais, a p epa ação da c iança pa a o no o con ex o educa i o, a p epa ação da es u u a de ensino que i á ecebe a c iança, o econhecimen o dos pais sob e as di e enças e especi icidades do no o con ex o educa i o em elação ao an e io equen ado (Oli ei a, 2012). Os au o es Pian a e K a -Say e (2003), salien am que exis e uma di e sidade de a o es que in luenciam os esul ados da c iança no deco e do p ocesso de ansição, sem em momen o algum se sob epo em, en e eles a p óp ia c iança, os pais, a escola, as ca a e ís icas da comunidade. O modelo ecológico da ansição, p opos o po in es igado es do Na ional Ea ly Childhood T ansi ion Cen e , (Rous, Hallan, Ha bin, McKo mick, & Jung, 2006,2007) é baseado na li e a u a de in es igação; nas abo dagens eó icas con empo âneas que incluem a eo ia dos sis emas ecológicos, eo ia bioecológica e eo ia dos sis emas o ganizacionais; na eo ia an eceden e à ansição; e na eo ia da capaci ação amilia . Pa a as amílias em ansição, Ha bin e al. (2007); ci po Oli ei a (2012), eme e-nos pa a esul ados como a acili ação do desen ol imen o da c iança, o conhecimen o, a adap ação e pa icipação signi ica i a, a au oe icácia e o en ol imen o e pa icipação da amília. Já pa a as c ianças podemos alcança a adap ação à es u u a e cul u a, o en ol imen o no ambien e social e ísico, o c escimen o e desen ol imen o con ínuos e o sucesso no no o p og ama. Em suma, os esul ados e i icam-se em ês ní eis, no imedia o (p epa ação das c ianças e amílias); a médio p azo 46 O segundo momen o é ei o com os colegas de u ma e que segue o mesmo p o ocolo u ilizado com os p o esso es, mas adap ado às c ianças, exibe-se a in o mação de o ma p á ica, deba e-se a mesma e escla ecem-se dú idas, nes a ase a c iança doen e pode es a ou não p esen e. O acompanhamen o e ligação en e hospi al e escola de e se cons an e e pe manece du an e a ansição e depois des a como o ma de auxílio, de o ma a acili a o p ocesso de ansição (Pa e lini & Boeme , 2008). 47 CAPÍTULO II – Me odologia Nes e capí ulo i emos abo da com maio de alhe a inalidade do es udo, os obje i os que p e endemos alcança , a seleção dos pa icipan es, os ins umen os e p ocedimen os u ilizados, as es a égias pa a man e a con idencialidade. 1. Desenho da In es igação Tendo em con a os obje i os e ques ões de in es igação em que assen a a p esen e p opos a de abalho, e o ac o do p esen e es udo ep esen a uma p imei a abo dagem a uma emá ica ainda pouco explo ada - os sen imen os, i ências, signi icados, alo es c enças e/ou a i udes dos p o esso es/educado es ela i amen e ao p ocesso de ansição pa a o 1º ciclo do ensino básico de uma c iança com doença oncológica no 1º ciclo - assumiu-se o ecu so a me odologias quali a i as como a escolha mais adequada. Es e ipo de me odologias pe mi e uma desc ição e comp eensão mais ap o undadas de enómenos que “não podem se medidos, mas me ecem se conhecidos” e in e p e ados (Rod igues, 2006), e se e es udos cujo obje i o é, acima de udo, consegui um en endimen o mais p o undo e, se necessá io, subje i o dos enómenos, sem se p eocupa com a gene alização dos esul ados (Tu a o, 2005). Pa a além do mais, es e ipo de me odologias pe mi e enquad a e in e p e a os dados “…em con ex os holís icos de si uações, acon ecimen os de ida ou expe iências i idas pa icula men e signi ica i as pa a as pessoas implicadas” (Fidalgo, 2003; p.178). A me odologia de ca á e quali a i o pe mi e uma comp eensão da ealidade sem a desenquad a ou agmen a e pe mi e aos pa icipan es esponde a pa i dos seus pon os de is a, a a és de espos as signi ica i as e cul u almen e ele an es (Almeida & F ei e, 2008; ci po Machado, 2014). No p esen e es udo, o pon o de is a a explo a é o de alguns p o issionais que acompanham a en ada de c ianças com doença oncológica no 1º ciclo, p ocu ando-se conhece - a a és da sua pe spe i a- as ba ei as, acili ado es, necessidades, p eocupações e mudanças associados a es e p ocesso de ansição. Adicionalmen e, e endo em con a a g ande complexidade do enómeno em es udo, op ou-se pela me odologia de es udo de caso (Yin, 2005). Dada a sua aplicabilidade a si uações humanas e a con ex os con empo âneos de ida eal (Pooley, 2002) julgou-se que es a se ia a me odologia mais ajus ada. 48 Segundo S ake ci ado po Dua e, (2008), o es udo de caso é um sis ema in eg ado que p ocu a cap a a complexidade desse mesmo sis ema endo como an agem a sua aplicabilidade a si uações humanas, a con ex os con empo âneos da ida eal (Mei inhos & Osó io, 2010). 2. Obje i os e Ques ões de In es igação Tal como núme os an e io men e desc e em, a doença oncológica na in ância em indo a aumen a numa escala de 1% po ano, bem como a axa de sob e i ência ao im de 5 anos, em ce ca de 80% (Pin o, 2012). Es e aumen o le a, de o ma p opo cional, a um ac éscimo da p obabilidade de se e i ica em u mas escola es casos de c ianças com canc o “a i o” ou em emissão. Es a á a escola p epa ada pa a ecebe es es alunos? Como se sen em os p o issionais de educação ace a es e acon ecimen o? A ques ão basila des e es udo cen a-se na o ma como deco e o p ocesso de ansição pa a o 1º ciclo do ensino de c ianças com doença oncológica, pelo olha dos p o esso es e educado es que lidam com elas. Obje i a-se comp eende , a pa i do olha dos pa icipan es (i) de que o ma deco e o p ocesso de ansição escola pa a o 1º ciclo de c ianças com doença oncológica, designadamen e as p eocupações, di iculdades e necessidades sen idas pelos p o esso es, amília e c ianças no deco e do p ocesso; (ii) quais os in e enien es que nes e p ocesso; (iii) qual a elação exis en e en e o hospi al, a amília e a escola, e em que medida se a a de um abalho de a iculação e coope ação; e (i ) qual o impac o e o papel desempenhado pelas edes de apoio no p ocesso. A pa i des e olha p ocu a -se-á, ambém, comp eende a ele ância da e e enciação des es casos pelo Sis ema Nacional de In e enção P ecoce na In ância. À luz des es obje i os, omam-se pa a o p esen e es udo, as seguin es ques ões de in es igação: • Quais as p incipais necessidades, p eocupações e di iculdades expe ienciadas dos p o esso es/educado es an es e no decu so da ansição da c iança com doença oncológica pa a o 1ºciclo? • Quais as p incipais necessidades, p eocupações, medos e di iculdades pe cebidas po es es p o issionais, nas p óp ias c ianças com doença oncológica, an es e du an e a sua ansição pa a o 1ºciclo? 49 • Quais as p incipais necessidades, p eocupações, medos e di iculdades pe cebidas po es es p o issionais en e os pais de c ianças com doença oncológica, an es e du an e a ansição do seu ilho pa a o 1ºciclo? • Como oi ei a (planeada e execu ada) es a ansição pa a o 1º ciclo? Quais os in e enien es (a o es, en idades) nes e p ocesso? • Que ipo de apoio é acul ado aos educado es/ p o esso es e amílias du an e es e p ocesso? Quais os mecanismos de apoio que mais con ibuí am pa a a i ência de uma ansição mais anquila pa a a c iança e sua amília? Quais os que pode ão e con ibuído pa a agudiza as di iculdades, p eocupações e necessidades i idas - an es e du an e a ansição? • Como a aliam os pa icipan es os p ocessos de comunicação e a iculação exis en es (ou não) en e amília-hospi al-escola? • Quais os agen es que assumi am um papel de maio ele o no apoio à amília ao longo des e p ocesso? • Qual o ipo de papel assumido pelos di e en es agen es da ede de apoio às amílias (e.g. social, médico, escola )? • Quais as an agens de uma possí el sinalização des as c ianças no Sis ema Nacional de In e enção P ecoce na In ância? C ê-se que, a a és das espos as a es as ques ões pode -se-á ob e um conhecimen o mais ab angen e e ap o undado do epo ó io de i ências dos p o esso es/educado es que lidam di e amen e ou podem u u amen e lida com es as c ianças, conhecimen o esse que pode á pe mi i o desenho de espos as mais ajus adas às i ências p esen es nes a e apa do pe cu so da c iança e da sua amília, com is a à sua acili ação, e auxílio no e o ço das compe ências dos p o issionais in e enien es no p ocesso. 3. Pa icipan es O p esen e es udo con ou com a pa icipação de dois p o issionais que acompanha am o p ocesso de ansição escola de c ianças com doença oncológica e que se disponibiliza am pa a colabo a no 50 es udo: uma p o esso a do 1º ciclo e o coo denado dis i al de uma associação ligada à oncologia pediá ica. No c i é io de escolha dos pa icipan es é necessá io que es es enham i enciado, ou es ejam a i encia no momen o casos de p ocessos de ansição pa a o 1º ciclo do ensino básico, e que es ejam disponí eis pa a abo da , pa icipa no es udo. A coo denado a dis i al (Cd) da Associação em 37 anos, exe ce abalho olun á io na mesma desde 2014, da a em que iniciou o seu abalho com as amílias de c ianças com doença oncológica. Segue desde p a icamen e o momen o do diagnós ico de leucemia lin oblás ica aguda aos 15 meses, do caso da c iança (SOL) en ol ida no es udo. Pelo que es e e igualmen e a pa de odo o p ocesso de ansição pa a o 1º ciclo apesa de, não se pa e in eg an e do mesmo. Des a o ma, o nou-se uma mais alia o seu es emunho sob e a o ma como ê e pe ceciona a i ência do p ocesso pela amília e pela c iança bem como pela capacidade que em em ealiza a compa ação com ou os casos. É de salien a que a expe iência que ad ém do seu abalho com as amílias pe mi e-nos en iquece o es udo com uma di e sidade de si uações ligadas à doença oncológica em pedia ia. A p o esso a do p imei o ciclo do ensino básico (Pp) em 55 anos, exe ce a p o issão à 31 ano, e e no p esen e ano le i o o seu p imei o caso de aluno com diagnós ico de doença oncológica, o que nos pe mi e a a és da sua disponibilidade em pa icipa , comp eende melho de que o ma deco e a ansição escola pa a o 1º ciclo de c ianças com o diagnós ico acima e e ido, bem como da -nos a sua isão sob e a i ência do p ocesso pela c iança e da sua amília. A amília des a c iança não é acompanhada pelo Sis ema Nacional de In e enção P ecoce na In ância (SNIPI). 4. Ins umen os U iliza -se-á como ins umen o pa a ecolha de dados jun o dos p o esso es e educado es, assim como jun o da coo denado a dis i al da Associação de Pais He óis, a en e is a semies u u ada. Po in e médio des a, p ocu a -se-á acede às c enças, opiniões, a i udes e i ências dos pa icipan es em o no dos enómenos em análise. 51 Es a escolha p ende-se à en a i a de p ese ação da na a i a da pessoa, com o in ui o de explo a a sua expe iência e i ências subje i as em elação ao enómeno es udado (Fon ana & F ey 2000; Ma hiesou, 1999) A en e is a semies u u ada p essupõe a u ilização de um guião p é- ealizado com emas e ques ões que pe mi em o ien a e desen ola a in e ação en e os in oluc o es. As ques ões são e e en es ao es udo e que auxiliam na espos a aos obje i os da in es igação (Ma hieson,1999) Segundo Yin (2005), Fon ana e F ey (1994), a en e is a é um dos meios mais comuns e pode osos pa a cap a a di e sidade de desc ições e comp eensão de ou os se es humanos. Numa en e is a semies u u ada os sujei os en e is ados exp essam com maio acilidade os seus pon os de is a em compa ação com en e is as es anda dizadas ou ques ioná ios. P ocedeu-se en ão à elabo ação de dois guiões de en e is as abe as e semies u u adas, adequadas e ajus adas a cada elemen o da nossa amos a- a p o esso a p imá ia do ensino público e a coo denado a dis i al da Associação de Pais He óis, pe mi indo maio lexibilidade na dinâmica ealizada aquando da en e is a que pa a as ques ões do en e is ado , que pa a as espos as do en e is ado. A es u u a de ambas as en e is as o am o ganizadas da seguin e o ma: numa p imei a pa e ocam-se, em ambas, ques ões sociodemog á icas pa a aça o pe il dos pa icipan es, e numa segunda pa e com ques ões ocadas nos aspe os a segui indicados. No caso da en e is a à coo denado a dis i al da associação, ques ões sob e o seu abalho na associação e o seu pe cu so na mesma; a o mação exis en e e à qual e e acesso pa a a ealização do abalho com as amílias; o que p ocu am as amílias quando eco em à associação ; quais as maio es di iculdades, p eocupações e necessidades que es as amílias exp essam e quando chegam à associação; de que o ma a associação consegue p es a apoio no momen o de ansição pa a o 1º ciclo das c ianças que acompanham; que balanço é ei o a a és da expe iência do abalho desen ol ido com as amílias; e quais as mudanças necessá ias pa a se possí el melho a o apoio p es ado às amílias no pa adigma a ual. Em elação à en e is a à p o esso a p imá ia as ques ões, ela i as à segunda pa e da en e is a, o am subdi ididas em ques ões elacionadas com o pe cu so p o issional e de que o ma se iniciou o con ac o com o caso em es udo; ques ões di ecionadas à p é ansição (sob e a exis ência de euniões de p epa ação pa a a ansição e os elemen os que nela pa icipam; o con ac o p é io da c iança com 52 a escola; ); ques ões di ecionadas à ansição pa a o 1º ciclo ( ocando a omada de decisão; documen ação necessá ia; pa ilha de in o mação; como eage a comunidade escola du an e o p ocesso; coope ação e in e ação en e a escola e o hospi al.) ; ques ões ela i as ao pós ansição (que acili em a comp eensão da e icácia do p ocesso no sucesso da in eg ação que a ní el escola , pessoal e do seu desen ol imen o; di iculdades sen idas pelo p o esso no deco e do p ocesso, quais os aspe os posi i os pessoais e p o issionais que são possí eis de e i a de i ência do p ocesso de ansição em causa; qual o balanço ealizado sob e o apoio da comunidade escola pa a com a c iança; o que de e ia muda nas p á icas a uais pa a o p ocesso desen olado.); e po im ques ões ela i as à c iança e à amília, (onde se p e ende a e igua como é ei a a mono o ização do p ocesso jun o dos pais; as p eocupações dos pais du an e o p ocesso; a passagem de in o mação aos pais; que edes de apoio conseguem de e a com maio ele o ao longo do p ocesso; quais os medos, p eocupações que de e am na c iança na ase de eg esso à escola.) 5. P ocedimen os Em p imei o luga oi con ac ada uma coo denado a dis i al da Associação pa a a possí el exis ência de alguma amília com a i ência de oncologia pediá ica e simul aneamen e em p ocesso de ansição pa a o 1º ciclo, ou que já i esse passado pelo mesmo. Se ia pos e io men e que o con ac o do educado ou p o esso se ia pedido, e a e iguada a sua disponibilidade pa a pa icipação no es udo. Após es es con ac os, oi ques ionado à coo denado a a sua disponibilidade em ambém pa icipa no es udo. Após apu adas odas as disponibilidades, as ecolhas de dados o am ealizadas em momen os di e en es, de aco do com a disponibilidade dos pa icipan es no pe íodo de Agos o de 2019, sendo a coo denado a dis i al da associação a p imei a en e is ada e pos e io men e a p o esso a do 1º ciclo. Pa a o momen o da ecolha de dados, oi dada a opção de escolha aos pa icipan es em elação ao local pa a a ealização das en e is as, sendo uma ealizada na casa da coo denado a e a en e is a à p o esso a ealizada na escola onde a mesma leciona. Foi possí el assegu a as condições ísicas adequadas nomeadamen e a acús ica a o á el à g a ação de oz e luminosidade, de o ma a pe mi i as en e is as. 53 As en e is as o am g a adas com ecu so a um elemó el com g a ado de áudio, sendo que uma en e is a e e a du ação de 1ho a e 8 minu os e a ou a a du ação de 48 minu os. A cada pa icipan e se ão explicados o enquad amen o e obje i os do es udo, bem como o seu ca á e olun á io, anónimo e con idencial. Cada pa icipan e e á acesso a um documen o de consen imen o in o mado, no qual cons a in o mação esc i a sob e os obje i os e enquad amen o do es udo, bem como o pedido de au o ização pa a a g a ação áudio das en e is as. Nes e documen o cons a ambém in o mação sob e a possibilidade de e em li e acesso aos dados do es udo, ao seu ca á e con idencial e à sua des uição in eg al aquando do é mino do es udo (Be g, 1998; Pa on, 2002, ci . po Ma ins, 2006). Uma ez assinado o consen imen o in o mado pelos pa icipan es da -se-á início às en e is as. Todos os pa icipan es são olun á ios no es udo/p oje o de in es igação, sendo dessa o ma necessá io in o ma que odos os olun á ios êm o al libe dade pa a abandona a pa icipação no es udo sem qualque p ejuízo, assim como êm ao seu dispo o empo que julguem necessá io pa a decidi a sua in eg ação no mesmo. P e ende-se a g a ação áudio das en e is as e a sua pos e io ansc ição endo em con a as no as ealizadas. A ansc ição das en e is as pa a além de pe mi i em a comp eensão do caso e das pe spe i as de cada um dos in o man es, são de e minan es pa a o en iquecimen o do es udo de caso. No consen imen o in o mado cons a um pon o que isa a p i acidade, a con idencialidade e a p o eção de dados o necidos du an e a pesquisa. 6. Limi ações ao Es udo Sendo o ema en ol en e a Pedia ia Oncológica, e es a in ei amen e elacionado com a ida pessoal das amílias e emocionalmen e complicado de ge i e abo da , uma das di iculdades an ecipadas des e es udo pode á se a e en ual desis ência de pa icipan es. Uma ou a limi ação ine en e a es e es udo é a di iculdade em ob e in o mação su icien e pa a compa ação de modo a a ingi a possibilidade de gene alização. 54 O núme o de elemen os pa a compo a amos a se á ambém uma di iculdade, pois es e depende á do núme o de casos indicados pelo Ins i u o Po uguês de Oncologia do Po o. 7. Análise dos dados/ esul ados Aquando comple a a ecolha de dados p ocedeu-se à ansc ição in eg al das en e is as. Pos e io men e deu-se início ao a amen o dos dados com ecu so a uma análise de con eúdo e ca ego ial, que consis e na análise de dados em ca ego ias, emas e sub emas, endo po base os p ocedimen os do es udo de in es igação ealizado pelos au o es McWilliam, Lang, Vandi ie e, Angell, Collins e Unde down (1995). Na p imei a ase sin e iza am-se as p incipais ideias que eme gi am das ansc ições a a és de um sis ema de co es, ag upando dessa o ma dados com con eúdo idên ico. Numa segunda ase e i ica am-se no amen e os dados a im de se cla i ica aspe os ele an es e engloba os i ens que não es a am ag upados a é ao momen o. 55 CAPÍTULO III – Ap esen ação e Análise dos Resul ados A análise ealizada seguiu a sequência das ques ões de in es igação, endo po base os obje i os especí icos ap esen ados e que se p e ende es uda , a sabe : 1. Comp eende de que o ma deco e o p ocesso de ansição escola pa a o 1º ciclo de c ianças com doença oncológica e quais os elemen os que nela in e êm. 1.1. P é ansição; 1.2. T ansição; 1.3. Pós ansição; 2. A e igua a exis ência de bene ício na e e enciação ealizada pelo SNIPI; 2.1. Pelo olha da p o esso a do 1º ciclo; 2.2. Pelo olha da coo denado a dis i al da associação; 3. Conhece e comp eende as p eocupações, di iculdades e necessidades sen idas pelos p o esso es, amília no deco e do p ocesso; 4. Analisa o impac o e o papel desempenhado pelas edes de apoio sob o olha dos pa icipan es. Pa a uma melho comp eensão da análise dos esul ados, é de essal a que as. ansc ições, com a designação “Pp” ep esen a as exposições ela adas pela p o esso a do 1º ciclo do ensino básico, assim como, a designação “Cd” é e e en e às exposições po pa e da coo denado a dis i al. Todos os nomes p óp ios que possam su gi nas ansc ições são ic ícios, po o ma a ga an i o anonima o dos pa icipan es, como é o caso do nome a ibuído á c iança do es udo em causa, “SOL”. De o ma a cla i ica a lei u a da análise de esul ados, as ca ego ias, emas e sub emas, que i ão se analisadas nes e obje i o especí ico se ão ap esen ados sob a o ma de ópicos, com ansc ições dos olha es dos pa icipan es. 62 “Do plano educa i o dela? O a essencialmen e oi o empo, oi dado mais empo, o a penso, como ela se in eg ou ão bem, eu não es ou a e assim g andes especi icidades, mas oi o da mais empo… po an o, da ichas que são adap adas, mas con esso que isso nunca oi ei o, po que não oi p eciso.” [Pp] “Sim adap ados, mas eu nunca dei icha de abalho, seja de abalho, seja de a aliação alguma adap ada, po que ela azia udo, ago a o empo sim, o empo e a lhe dado mais empo.” [Pp] É impo an e e e i nes a ase que a p o esso a ape cebeu-se nas euniões que azia com a mãe que a aluna ap esen a a um aumen o de us ação ace à disciplina de educação ísica pelas di iculdades que inha em ealiza as a i idades na mesma. Des a o ma e em pa ce ia com a equipa de educação especial, elabo ou-se um ela ó io explicando a si uação de modo a ob e sessões de e apia ocupacional pa a a aluna. Demons ando mais uma ez o empenho da escola na adap ação o al da aluna bem como o seu sucesso pessoal e académico. “… começou a e uma e apia ocupacional o a da escola, mas po in e médio da escola, e e de le a daqui um ela ó io, oi ei o o ela ó io, eu conjun amen e com a educação especial, já não oi somen e com a p o esso a, mas a equipa, eunimos com a equipa de educação especial…” [Pp] 1.3. Pós- ansição; Nes e pon o i á se ex aída a in o mação ela i a à a aliação ei a do p ocesso e do seu consequen e sucesso ou insucesso. Quando ques ionada sob e a adap ação da aluna, a p o esso a e e e que a mesma ez uma boa adap ação, e e indo es e ac o algumas ezes ao longo da en e is a, e que ob e e sucesso escola . “…adap ou-se bas an e bem, a ní el da socialização ela já inha, já inha uma amiga, mui o amiga nou a u ma, po an o isso oi… um o e apoio.” [Pp] 63 “… ela gos a a de i pa a a escola.” [Pp] “… mas ambém se adap ou bem à escola, ambém ajudou pa a que ela se in eg asse…”[Pp] “po que a SOL e e sucesso.” [Pp] “os ou os colegas acolhiam-na e gos a am de es a com ela.” [Pp] Já em elação à escola e à sua p óp ia adap ação ao caso a p o esso a indica que e a de e da escola e consequen e comunidade ajus a -se, e que, po an o, oi isso mesmo que oi ei o. “Sim, ajus a e é o de e , é o de e …” “O a bem, assim di iculdades con esso que não i e…”[Pp] No que espei a à opinião da p o esso a sob e a o ma como é ealizado o p ocesso de ansição de c ianças com doença oncológica, es a diz-nos que conside a os ecu sos humanos undamen ais, assim como a impo ância da possibilidade de algum acompanhamen o a ní el do hospi al em elação a ques ões escola es. “… os ecu sos humanos são undamen ais, po an o o lida , o acompanha , a pa e a e i a ambém é mui o impo an e. Cla o que a SOL, es e caso, não oi p on o, como não es a a in e nada, não, não, não, não es a a em a amen os não, po an o, não oi, não oi complicado.” [Pp] “…ela podia e ei o um p é-escola á lá na medida do possí el, não sei, não sei, na medida do possí el no hospi al podia e sido o ien ada, o pouco que osse, mas o ien ada.”[Pp] “… mas e a, e a impo an e em e mos de escola…”[Pp] 64 “ela inha algumas, não e am assim mui as, mas al a de i ências e ocabulá io que es a am aquém … po quê? Po que passou mui o empo no hospi al, não i enciou.”[Pp] 2. A e igua a exis ência de bene ício na e e enciação ealizada pelo SNIPI; 2.1. Pelo olha da p o esso a de 1ºciclo Nes e pon o é possí el pe cebe que do pon o de is a pessoal, a p o esso a encon a bene ícios na sinalização e acompanhamen o de c ianças com doença oncológica po equipas de in e enção p ecoce, con udo es a não conhece nenhum caso que enha esse mesmo acompanhamen o e não sabe se o mesmo é possí el sendo uma p oblemá ica ão g a e que engloba um núme o ele ado de in e enien es. “ O a bem, não enho conhecimen o e nes e ag upamen o, eu penso que oi, eu já es ou cá alguns anos e penso que oi o p imei o caso.” [Pp] “… o caso da aluna que es e e no hospi al du an e um empo, eu penso que de iam e , que, mas lá es á não sei a é que pon o, po que se es ão em a amen os, p on o nem semp e é possí el, exa amen e, mas sem dú ida nunca é demais na medida do possí el e esse apoio.” [Pp] 2.2. Pelo olha da coo denado a dis i al da associação Rela i amen e à sinalização e acompanhamen o de c ianças com doença oncológica a coo denado a no deco e da en e is a não eceu qualque opinião ou di ulgou dados a espei o. 3. Conhece e comp eende as p eocupações, di iculdades e necessidades sen idas pelos p o esso es, amília no deco e do p ocesso Nes e pon o é possí el e i ica que as p eocupações pe cecionadas na amília, pelas pa icipan es, du an e o p ocesso são dis in as, pois como oi e e ido an e io men e a mãe não p ocu ou a 65 associação como apoio pa a i encia o p ocesso de ansição, e po sua ez a escola demons ou, pelas pala as da mãe à p o esso a, se um o e apoio e mo i o de sa is ação du an e o p ocesso de ansição escola da SOL . “… e uma das ezes que a mãe eio à escola, e e o cuidado assim do nada, de me dize : «p o esso a eu es ou, mui os pa abéns, eu es ou mui o sa is ei a, a minha SOL es á, gos a mui o, eu nunca pensei que ela ap endesse a le e a esc e e .», p on o e isso é mo i o de o gulho e é. ” [Pp] A coo denado a expõe ela i amen e a p eocupações amilia es, que do caso em es udo, que de ou os casos po si apoiados as ques ões inancei as; disponibilidade pa a acompanha o seu ilho (a) du an e os a amen os; ges ão amilia . Do pon o de is a da p o esso a e já mais elacionado pa a a ansição escola as p eocupações, medos e necessidades ecaíam na sua maio ia pa a o bem-es a ísico da c iança; no acompanhamen o diá io da mesma po pa e da mãe e na ges ão emocional du an e o p ocesso de en ada na escola. “… mui as ezes quando ha ia o descob i do canc o, inicia a um casal a acompanha o ilho e pos e io men e já só e a um, po que ou ha ia sepa ação do casal, ou um não aguen a a a p essão e não ia lá. Já as amílias monopa en ais que de epen e os meninos e am deixados aos cuidados das en e mei as, po que as mães sozinhas inham que e p on o ha ia á ias si uações.” [Cd] “… a mãe ambém já não ia a casa, ia uma ez po semana pa a aze oupa la ada e e c. E uma ez po semana e ambém po que inha ou o ilho e só.”[Cd] “ O que eu no o mais é a ní el alimen a , po que é começam a sen i que não conseguem me e comida na mesa, en ão pedem ajuda nesse sen ido po que se consegui em essa ajuda, canalizam o dinhei o que há pa a as con as que exis em! Também uma das p incipais queixas é que nós emos casos de amílias que sen em que o apoio que lhes é dado no hospi al que é insu icien e. E ambém 66 emos queixas de pessoas que conside am que o apoio que é dado pela segu ança social o apoio ao doen e oncológico que é um alo mui o baixo.” [Cd] “Eu semp e sen i essas insegu anças e esses medos na mãe, não na Luna, eu acho que há c ianças que quando em pela p imei a ez pa a a escola, po an o, nos p imei os dias ou mês cho amingam, os pais ão embo a e eles icam a cho a , nes e caso e a a mãe. Não ica a a cho a assim, mas, mas ia, ia com a lág ima no olho mui o incomodada po se des incula , po an o, da ilha. A Luna podia sen i , mas não mos a a, ago a a mãe sim, a mãe es a a semp e ali na po a a en ega-la, ia à po a, coisa que não podia…” [Pp] “Sim, a mãe so eu bas an e no inicio, oi complicado, p on o, po que a mãe não que ia ambém que a menina iesse logo pa a a escola, não que ia po á ios mo i os, po que acha a que ela não es a a p epa ada e semp e com mui o eceio que lhe acon ecesse alguma coisa… oi mui o complicado po que a mãe que ia, a mãe que ia con inua a supe isiona a Luna e mesmo pessoalmen e oi-lhe mui o cus oso, ela en ou em dep essão e, po an o, qualque coisa cho a a bas an e po causa da ilha.”[Pp] “…ela en ou em dep essão, po que em e mos conjugais ambém hou e p oblemas, já es a am, po an o, sepa ados, sim.” [Pp] 4. Analisa o impac o e o papel desempenhado pelas edes de apoio sob o olha dos pa icipan es. Ao longo de ambas en e is as oi possí el pe cebe que an o a escola como a associação o am edes de apoio impo an es pa a a amília desempenhando papeis idên icos, mas com ocos de in e enção dis in os. No caso da escola es a deu apoio emocional à mãe, e à c iança mos ando-se semp e disponí el pa a qualque si uação ela i a ao p ocesso escola , e acul ou odos os meios pa a que a in eg ação da aluna de o ma anquila e na u al. Po sua ez a associação é um o e apoio de espos a a necessidades básicas de alimen ação; de es uá io; de despesas como con as da casa e acesso a medicação. É de salien a que a a és da associação as amílias podem e acesso a apoio de 67 solici ado ia e psicologia, sendo es e segundo apoio uma pon e com a Liga Po uguesa Con a o Canc o. “uma das eg as, das no mas é que nós não podemos liga do nosso elemó el pa a os enca egados de educação pa a da qualque ecado, ou ou os p oblemas, mas sim liga semp e a pa i da escola. Com es e caso oi-me au o izado isso.” [Pp] “Temos uma solici ado a a abalha connosco… a solici ado a es á connosco desde o início. Desde o início emos po exemplo uma en e mei a no IPO do Po o que quando há algum p oblema qualque com uma c iança daqui comunica.” [Cd] “…aqui nós não emos psicólogo… oi-nos indicado que a Liga Po uguesa Con a o Canc o em um espaço…um espaço que em lá uma psicóloga, e que nós bas a a solici a e se ia agendado quando osse possí el pa a a psicóloga e pa a a mãe da c iança uma ida lá.” [Cd] “Todos eles êm o meu ele one do abalho, ou seja, em caso de u gência podem-me liga pa a o abalho e manda em-me chama … numa das ope ações que oi à coluna eu es i e lá… na ou a mudei os u nos pa a pode lá es a o dia odo.”[Cd] A p o esso a no deco e da en e is a ai ocando elemen os da ede de apoio da mãe como é o caso da ilha; das amigas e do p óp io ma ido, endo es es papeis e in e enções dis in os. “o apoio ambém incansá el da mãe e depois no apoio em casa pa a ajuda a aze as a e as, os abalhos de casa, a mãe, a i mã, sob e udo a mãe e a i mã e semp e, semp e a apoia-la…”[Pp] “Sim, sim e aliás ela mobiliza a, a mãe mobiliza a quase udo e odos, po an o e a amigas.” [Pp] 68 “…depois as coisas já es a am mesmo na iminência de se di o cia em… mas mesmo os pais sepa ados den o de casa… E penso que essa ligação ão o e com a ilha e e in luência a ní el conjugal.” Finalizada a ap esen ação e análise dos esul ados p ocede -se-á à discussão des es mesmos esul ados no p óximo capí ulo. 69 CAPÍTULO IV – Discussão dos esul ados A p esen e discussão se á di idida em qua o pa es, endo po base os obje i os especí icos des a in es igação, designadamen e, p ocesso de ansição de c ianças com doença oncológica pa a o 1º ciclo e os seus in e enien es; impo ância da e e enciação de c ianças com doença oncológica pelo SNIPI (Sis ema Nacional de In e enção P ecoce Na In ância); Pe ceção das p eocupações, di iculdades e necessidades da amília, da c iança e dos p o esso es pela isão dos pa icipan es; As edes de apoio e o seu impac o no p ocesso. Tendo po base o Plano Oncológico Nacional de 2001, o conselho de minis os em Agos o de 2011, a i mou publicamen e a impo ância e a g a idade da doença oncológica em e mos de saúde pública, ea i mando a necessidade de a uação em di e en es e en es, educação; p omoção de saúde; diagnós ico p ecoce; a amen o; eabili ação e os cuidados palia i os. P ocesso de ansição de c ianças com doença oncológica pa a o 1º ciclo e os seus in e enien es Face alguns es udos ap esen ados como é o caso do es udo de Pin o, (2012), que e idencia g andes di iculdades e si uações desespe an es no abalho escola com c ianças com doença oncológica, que po alha nos ecu sos humanos, ma e ial didá ico, o mação na á ea, que po incapacidade emocional dos p o esso es em lida com a si uação em causa. Se ia expec á el que o mesmo sucedesse no nosso es udo de caso, o que não se e i icou apesa , de ela i amen e ápido o p ocesso de ansição da aluna p esen e no es udo oco eu de o ma na u al e saudá el. A ansição é um p ocesso complexo e mul i ace ado (B ude , 2010; Hanson, 2005), ca a e izada po um conjun o de passos bem delineados que acili am o mo imen o de uma c iança e da sua amília pa a um modo de se iço di e en e, sendo es a uma isão do domínio da In e enção P ecoce. Segundo os mesmos au o es, as ansições apesa de ine i á eis ca egam em si sen imen os de ince eza e de ele ada p eocupação po enciados pela si uação em que se encon a a c iança. Segundo á ios au o es pa a que uma ansição seja bem-sucedida es a em de i ao encon o de um conjun o de p á icas ecomendadas designadamen e: • P i ilegia um modelo de en ol imen o da amília, numa abo dagem p ó a i a e de co pa icipação de plani icação pa a a c iança e pa a a amília; 70 • Plani icação e uni o mização de p ocedimen os adminis a i os e écnicos; • T ocas de in o mação, comunicação e es abelecimen o de elações a empadas, • posi i as e de colabo ação en e as amílias e os p o issionais; • P epa ação dos p o issionais dos se iços en ol idos, abalho em equipa, que da equipa an e io , que da equipa que ecebe; • Modelos que p omo am isi as, euniões e encon os di e si icados que p omo am a p epa ação cuidada da ansição; • P epa ação da c iança pa a no os ambien es, median e o desen ol imen o de p ocedimen os especí icos ao ní el da a aliação, plani icação e in e enção; • Consonância com a legislação em igo . (B ude (2010), B uns e Fowle (2001), Edelman (2005), Hanson (2005), Pian a e K a Say e (2003), Rous (2008), Rous e Hallam (2006); Rous, Hallam e al. (2007), Rous e Mye s (2006), Rosenkoe e e Sch oede ,(2008), Rosenkoe e e al. (2009), WWC (2008) e o WPPNE (2007b) ci . po Oli ei a, 2012) Após analisa e c uza as pe spe i as das pa icipan es cons a ou-se que no caso de c ianças com doença oncológica, a menos que es as sejam acompanhadas po se iços de in e enção p ecoce à pos e io i es es passos não são execu ados o almen e execu ados, sendo ainda assim isí eis alguns deles du an e o p ocesso. Desde que se iniciou o p ocesso de ansição da aluna, a a iculação en e a escola e a amília oi con ínua, exis indo á ias euniões o mais e in o mais, pa a escla ecimen o de dú idas, bem como encon a soluções pa a as necessidades mais imedia as da aluna. Es e ipo de elação de p oximidade in luenciou posi i amen e a i ência do p ocesso pela p o esso a, pela mãe e pela p óp ia c iança. O hospi al ez pa e do p ocesso na ase inicial, como pon o de pa ida, pois oi a a és do médico que a amília oi ale ada pa a a pe inência de inicia a ansição pa a o 1º ciclo, o necendo à escola a documen ação clínica necessá ia pa a esse mesmo e ei o. A in o mação oi passada a a és da mãe como elo de ligação. A pa i des e momen o a comunicação en e o hospi al e a escola cessa. Sendo impo an e salien a que segundo a coo denado a dis i al da associação que acompanha es a amília, nem odos os hospi ais azem as pon es que com as escolas, que com as associações, is o po que as 71 eg as e uncionamen o dos hospi ais a iam consoan e a á ea geog á ica, o que em alguns casos pode di icul a o p ocesso de ansição e c ia ba ei as en e as amílias e o hospi al. Em con o midade com a in o mação explíci a no es udo “Vida in e mi en e a doença oncológica em con ex o escola ”, de Pin o (2012), que em casos de in e namen os sucessi os du an e o p ocesso de ansição, o eg esso à escola ica ia aquém do espe ado, e pode ia se desespe an e pa a os p o esso es a si uação em que se encon a a c iança e o seu consequen e a aso na aquisição de compe ências ace aos colegas, podendo p ejudica o bem es a e a segu ança do aluno (a). Es a in o mação en a em sin onia com a o necida pela p o esso a en e is ada, que no p esen e es udo ocou o exemplo de uma colega de p o issão que e e uma si uação idên ica à desc i a e que sen iu es as di iculdades, di ulgando que a escola não es a ia p epa ada pa a casos de in eg ação de c ianças com doença oncológica, que a ní el de ecu sos humanos, que a ní el de ecu sos didá icos. Não ep esen ando, po ém, a si uação de sucesso ap esen ada pela p o esso a ace à sua expe iência, que em mui o oi acili ada pela p esença con ínua e egula da aluna. Impo ância da e e enciação de c ianças com doença oncológica pelo SNIPI (Sis ema Nacional de In e enção P ecoce Na In ância) Como conside amos as c ianças com doença oncológica elegí eis pa a apoio da In e enção p ecoce, es ando as mesmas incluídas no 1º g upo onde podemos obse a a o es de condições especí icas, ou seja, diagnós ico elacionado com si uações que se associam a a aso do desen ol imen o, onde cons am doenças c ónicas g a es como são caso os umo es do sis ema ne oso cen al, enal, doenças p oli e a i as e in il a i as (Dec e o Lei 281/09). Aquando da ques ão sob e a impo ância de e e encia os casos de c ianças com doenças oncológicas pelo SNIPI (Sis ema Nacional De In e enção P ecoce na In ância), a p o esso a conside ou se impo an e se isso osse possí el e não causasse dano maio , dado a complexidade do p oblema e odo o núme o de pessoas já en ol idas. Is o po que, a in e enção p ecoce em já delineada o mas de in e i que pode iam acili a es es p ocessos de ansição que pa a as amílias e c iança, que pa a a p óp ia comunidade escola (Oli ei a, 2012). Já a coo denado a dis i al da associação, como oi an e io men e e e ido não deu nenhum pa ece sob e a ques ão da impo ância de e e enciação pa a apoio na In e enção P ecoce, não sendo assim possí el analisa a sua pe spe i a. 78 Ca doso, C., (2010). Es a égias de Coping, Bem es a e Adap ação nas c ianças e adolescen es com canc o . Disse ação de Mes ado da Uni e sidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, Lisboa, Po ugal; Cohen, R., E Melo, A., (2010). 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Po o Aleg e: Bookman 82 ANEXOS Guião de En e is a Pa a P o issional da Associação Da a: / / Ho a de início: h Ho a de é mino: h En e is ado : En e is ado Sexo: Idade: P o issão: Ca go desempenhado na associação: Anos de expe iência no con ac o com amílias de c ianças com doença oncológica: Pa e 1: Ques ões In odução • Quando iniciou o seu abalho nes a ins i uição? • De que o ma in eg ou a equipa? • F equen ou alguma o mação especí ica pa a o abalho desen ol ido com es as amílias? • Quan os casos acompanhou ao longo do seu pe cu so p o issional? • Em que momen o/ ase da doença chegam as amílias à associação? • Quais as maio es di iculdades, p eocupações e necessidades que es as amílias exp essam e quando eco em à associação? • Exis em apoios especializados pa a as amílias po pa e da associação? • Que ipo de apoios es as amílias mais p ocu am? • No que espei a às ansições escola es a associação em capacidade de apoio? Exe ce alguma mediação en e o hospi al e a escola? 83 • Da sua expe iência com es as amílias o que ob ém da elação com as mesmas? • Quais os pon os o es que obse a nos pais du an e o abalho desen ol ido com os mesmos? • Qual o balanço inal que az de oda a sua expe iência e con ac o com a ealidade das amílias com quem abalhou? • O que conside a que de e muda pa a p es a um melho apoio a es as amílias no pa adigma a ual? 84 Guião de En e is a Educado es e P o esso es Da a: / / Ho a de início: h Ho a de é mino: h En e is ado : En e is ado: Sexo: Idade: Anos de expe iência p o issional: Pa e 1: Ques ões In odução • F equen ou alguma o mação especí ica pa a o abalho desen ol ido com es as c ianças? • No âmbi o dessa o mação quais as p incipais ques ões abo dadas? • Quan os casos de diagnós ico oncológico na in ância acompanhou ao longo do seu pe cu so p o issional? • No seu o o pessoal já se ha ia depa ado com es a doença? De que o ma esse acon ecimen o moldou a sua o ma de a ua a ní el p o issional? • Rela i amen e ao caso do nosso es udo de que o ma e em que ase iniciou o seu abalho. • Quais as p incipais necessidades, p eocupações e di iculdades po si expe ienciadas an es e no decu so da ansição da c iança com doença oncológica pa a o 1ºciclo? • Quais os acili ado es que encon ou quando e e con a o com o caso? Pa e 2: Ques ões Rela i as à p é- ansição • Exis em euniões de p epa ação pa a a ansição? Se sim, quais os elemen os p esen es? Onde deco em as euniões? • Exis e algum con ac o p é io da c iança com a escola que i á equen a ? • É ealizada alguma a aliação das c ianças de o ma a a e igua as suas compe ências pa a o ing esso no 1º ciclo? Se sim de que o ma? Que dimensões são a aliadas? • Quem assegu a a a aliação? Quais os elemen os p esen es na mesma? 85 • Após a a aliação de compe ências como se p epa am as c ianças pa a a ansição? • Quais os c i é ios são u ilizados pa a a es abelece os obje i os a a ingi no p ocesso de ansição? • Tem conhecimen o de c ianças com doença oncológica, seguidas po equipas de In e enção P ecoce? C ê se impo an e a e e enciação des as c ianças? Quais as azões? Pa e 3: Ques ões Rela i as à ansição pa a 1º ciclo • Quem oma a decisão de inicia a ansição pa a o 1ºciclo? • Que ipo de documen os são u ilizados e necessá ios pa a a ansição des es casos? • Te e conhecimen o aquando do p ocesso de ansição das medidas e ecu sos especiais de educação que se encon a am em igo no con ex o educa i o? • De que o ma essas in o mações são pa ilhadas? Quem em acesso a essa in o mação? • Como sen iu a comunidade escola du an e odas as e apas do p ocesso de ansição da c iança mencionada? • São desen ol idos p oje os educa i os e cu icula es en e a escola e o hospi al? Quais e de que o ma são desenhados e implemen ados? Pa e 4: Ques ões Rela i as ao pós- ansição • Conside a que os p ocessos de ansição da o ma como se desen ol em ajudam a c iança que a ní el escola que a ní el pessoal e no seu desen ol imen o? • Quais as di iculdades que mais sen iu no p ocesso de ansição da c iança com doença oncológica que acompanhou? • Quais os aspe os posi i os pa a si enquan o pessoa e p o issional, pa a a c iança, e pa a a comunidade escola que e i a da i ência do p ocesso de ansição e e ido? • Qual o balanço inal que az do apoio da comunidade escola à c iança, ao abalho que desen ol eu, e à amília. • O que conside a que de e muda nas p á icas a uais? 86 Pa e 5: Ques ões Rela i as à c iança e à amília • Como é ei o o acompanhamen o, moni o ização do p ocesso jun o dos pais? Exis em euniões? Com que pe iodicidade? Quais os emas discu idos? Quais os maio es medos /p eocupações que de e a na amília du an e o p ocesso? • Quais os agen es da ede de apoio à amília que assumi am um papel de maio ele o ao longo des e p ocesso? Qual o papel (e ele ância) de cada um deles? • Quais são os maio es medos/ p eocupações que de e am na c iança na ase de eg esso à escola? E nos pais? 87 INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE “P ocesso de T ansição pa a o 1ºciclo de C ianças com doença Oncológica: Um es udo de caso.” Assun o: In o mação ao Pa icipan e Exmos. Educado es/ P o esso es O p esen e es udo é da au o ia de Ma ia Manuela Oli ei a Cos a e inse e-se na sua disse ação de mes ado em Educação Especial - Á ea de Especialização em In e enção P ecoce, a deco e no Ins i u o de Educação da Uni e sidade do Minho. O es udo em como o ien ado as cien í icas Dou o a Ana Ma ia Sil a Hen iques Se ano e Dou o a Susana Ma ga ida Gonçal es Cai es Fe nandes. Com es e p e ende-se analisa as p á icas desen ol idas no con ex o escola em e mos do acompanhamen o dos p ocessos de ansição de c ianças com doença oncológica pa a o 1º ano do 1º Ciclo, Com a in es igação p e endemos se i de e e ência na análise das p á icas desen ol idas nos p ocessos de ansição pa a o 1º Ciclo, con ibuindo des a o ma pa a uma melho comp eensão dos aspe os posi i os e das maio es necessidades des as p á icas, a a és da pe spe i a dos educado es / p o issionais que i enciam o p ocesso de ansição. Obje i a-se, po an o, egis a , analisa e in e p e a a elação exis en e a amília e a escola e em que medida se a a de um abalho de a iculação e coope ação a im de ga an i à c iança o di ei o de uma educação plena. Assim sendo, solici amos a disponibilidade pa a a espos a a um conjun o de ques ões ela i as a es e ema. A in o mação ecolhida se á a ada com ecu so à análise de con eúdo. Pa a o p esen e es udo assegu amos que se ão man idos os seguin es p essupos os: • a pa icipação é de ca á e olun á io e ga an e-se a ausência de p ejuízo em caso de desis ência; • é ga an ida a con idencialidade dos dados e, o uso exclusi o dos mesmos no âmbi o do p esen e es udo e publicações cien í icas. • Median e au o ização da g a ação áudio assegu a-se a sua des uição logo após a sua ansc ição. Ag adecemos a sua disponibilidade e a colabo ação nes e p oje o. Assina u a do in es igado : Con a os: [email p o ec ed] // 910433747