Planeta SIDA: diversidade, políticas e respostas sociais

SIDA DIVERSIDADE, POLÍTICAS. E RESPOSTAS SOCIAIS. PLANETA SIDA Organização Octávio Sacramento Fernando Bessa Ribeiro SIDA 42 PLANETA SIDA DIVERSIDADE, POLÍTICAS E RESPOSTAS SOCIAIS Octávio Sacramento é professor no Departamento de Economia, Sociologia e Gestão da Escola de Ciências Humanas e Sociais da Universidade de Trás ‑os ‑Montes e Alto Douro e investigador no Centro de Estudos Transdisciplinares para o Desenvolvimento da mesma universidade. Fernando Bessa Ribeiro é professor no Departamento de Economia, Sociologia e Gestão da Escola de Ciências Humanas e Sociais da Universidade de Trás ‑os ‑Montes e Alto Douro e investigador no Centro Interdisciplinar de Ciências Sociais da Universidade Nova de Lisboa – polo da Universidade do Minho. Coleção Debater o Social /42 Associada a um amplo feixe de processos transnacionais, a sida é hoje uma epidemia globalizada. Foi justamente nesta sua projeção planetária, permeada por complexos contrastes e por uma grande pluralidade cultural de experiências, políticas e respostas, que encontrámos o mote para a organização deste livro. O resultado final é uma dúzia de contribuições vinculadas a distintas geografias, situações epidémicas e cenários sociais, considerando ‑se muitas das grandes áreas mundiais: Norte de África, África Subsariana, Austrália, Ilhas do Pacífico, Sudeste da Ásia, Europa de Leste, Ásia Central, Europa Ocidental, América do Norte e América do Sul. Nos primeiros textos discutem ‑se de forma mais sistemática e numa perspetiva diacrónica diferentes posicionamentos políticos e formas de intervenção no processo de gestão da epidemia, abordando ‑se os casos da Austrália e dos EUA, da China, do Brasil e de Portugal. Nos restantes são debatidas, prioritariamente, as representações, subjetividades, estigmas, acesso a serviços de saúde e práticas de cuidado no quadro da infeção em coletivos tão diversos como o grupo étnico dos Yoruba da Nigéria, os migrantes tajiques na Rússia, os trabalhadores agrícolas sazonais do Leste dos EUA, os refugiados em África, as mulheres que vivem com o VIH na Índia e no Camboja, as mães e a sua descendência em contextos marroquinos e os trabalhadores sexuais da região do Pacífico. Embora sem pretender ser representativo, este empreendimento não deixa de constituir uma pequena ilustração da grande diversidade que caracteriza o VIH/sida enquanto campo multidimensional de construções simbólicas, vivências, práticas e procedimentos de intervenção política, social e epidemiológica. ISBN 978 ‑989 ‑755 ‑234 ‑2 PLANETA SIDA Diversidade, políticas e respostas sociais Octávio Sacramento Fernando Bessa Ribeiro (organização) PLANETA SIDA DIVERSIDADE, POLÍTICAS E RESPOSTAS SOCIAIS Organização: Octávio Sacramento e Fernando Bessa Ribeiro Diretor da coleção: Manuel Carlos Silva Subdiretores: Luís Baptista e Ana Paula Marques Capa: António Pedro © Edições Húmus, Lda., 2016 Apartado 7081 4764‑908 Ribeirão – V.N. Famalicão Telef. 926 375 305 [email protected] Impressão: Papelmunde 1.ª edição: Dezembro de 2016 Depósito Legal: 418552/16 ISBN: 978‑989‑755‑234‑2 Coleção Debater O Social – 42 Financiado por Fundos Europeus Estruturais e de Investimento, na sua componente FEDER, através do Programa Operacional Competitividade e Internacionalização (COMPETE 2020) [Projeto nº 006971 (UID/SOC/04011)]; e por Fundos Nacionais através da FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia, no âmbito do projeto UID/SOC/04011/2013. Índice Agradecimentos 7 Planeta sida, uma introdução 9 Octávio Sacramento e Fernando Bessa Ribeiro Um modelo para outros países? Confiança e parceria como pedras angulares da resposta da Austrália ao VIH/sida 29 Paul Sendziuk Políticas públicas e respostas sociais face ao VIH/sida na China pós-socialista 59 Tiantian Zheng Política, identidades e cidadania: a sociogênese e os impasses do ativismo biossocial de HIV/AIDS no Brasil 83 Carlos Guilherme Valle Sida, Estado e sociedade civil: contornos da epidemia, políticas e intervenção social em Portugal 105 Octávio Sacramento, Fernando Bessa Ribeiro e Marta Maia VIH/sida, pânico e economia moral do cuidado entre os Yoruba do Sudoeste da Nigéria 127 Aderemi Ajala e Prisca Adejumo Os migrantes tajiques e o VIH/sida na Rússia: representações, riscos e respostas sociais 151 Sophie Hohmann e Saodat Olimova Experiências e representações do VIH entre trabalhadores agrícolas do Leste dos Estados Unidos da América 177 Keith Bletzer Sida e estigmatização: o caso dos refugiados em África 201 Sofiane Bouhdiba Estigma e agência na experiência da doença entre mulheres seropositivas em Chennai, na Índia 217 Caitlin O’Grady Mulheres que vivem com o VIH no Camboja: lidar com normas reprodutivas, tecnologias e circunstâncias quotidianas 237 Pascale Hancart Petitet Impacto da condição familiar no diagnóstico do VIH em crianças marroquinas: leitura antropológica de um filtro epidemiológico 257 Elise Guillermet, Marc-Eric Gruénais e Khadija Zahi Patrulhando as periferias: trabalho sexual, protocolos sobre tráfico humano e prevenção do VIH no Pacífico 277 Karen McMillan e Heather Worth Sobre os autores 301 Agradecimentos Este livro só foi possível devido ao trabalho diligente dos colegas que contribuíram com os seus textos, respondendo afirmativamente ao convite por nós formulado, e ao apoio financeiro do Centro de Estudos Transdisciplinares para o Desenvolvimento (Cetrad), da Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, e do Centro Interdisciplinar de Ciências Sociais (CICS-Nova), da Universidade Nova de Lisboa – Pólo da Universidade do Minho. O modo inequívoco como o Cetrad, através da sua direção, amparou a ideia desta publicação constituiu, logo ao início, um estímulo decisivo para avançarmos. Já numa fase mais adiantada e crucial do trabalho, a primeira revisão do texto foi suportada pelo orçamento da sua linha temática de investigação “Sociedade de risco, inclusão e políticas sociais”, pelo que cumpre-nos sublinhar também o apoio manifestado pelos colegas envolvidos na decisão. A Manuel Carlos Silva, diretor da coleção Debater o Social, devemos o acolhimento favorável a mais uma proposta editorial e os seus repetidos incentivos. Rui Magalhães, o nosso editor, mobilizou com a prontidão que o caracteriza os recursos necessários à edição do livro. Joana Portela foi a responsável pela primeira revisão do texto, tarefa que desempenhou com a sua conhecida proficiência. Por seu lado, Margarida Baldaia fez, como já nos habituou em publicações anteriores, a rigorosa revisão final do texto que agora se publica. Os organizadores PLANETA SIDA, UMA INTRODUÇÃO Octávio Sacramento Fernando Bessa Ribeiro AIDS is singing your name all over the planet, but you are hiding behind the colour blue. Larsen 2011: 145 O VIH/sida é uma epidemia de dimensão planetária e uma doença total, talvez como nenhuma outra o foi até hoje. Está presente em todos os países e em praticamente todas as sociedades, constituindo uma expressão forte e dramática das dinâmicas produzidas pela globalização. Com um total mundial estimado em cerca de 37 milhões de portadores do vírus em 20151, neste mesmo ano foram diagnosticados mais de dois milhões de novos casos e morreram mais de um milhão de pessoas devido às doenças oportunistas associadas à debilitação do sistema imunitário (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/sida [Onusida] 2016a). Direta ou indiretamente, esta é uma epidemia sem fronteiras que não deixa ninguém indiferente e perante a qual, a bem dizer, “todos se encontram em risco – homens e mulheres, crianças, ricos e pobres, populações urbanas e rurais, heterossexuais e homossexuais, solteiros e casados” (Piot e Cravero 2007: 179). Porém, não faz sentir os seus efeitos de forma idêntica em todos os países e indivíduos. Nela também se exprimem as desigualdades que marcam o nosso mundo. Como veremos mais adiante, a sua incidência é, geográfica e socialmente, bastante assimétrica. Os riscos de contágio, a prevalência, a deteção e medicação atempadas e a mortalidade associada variam de forma significativa, desde logo em função do país em que se vive e da posição de classe. Aliás, as possibilidades de transformar a infeção numa doença crónica dependem, largamente, das condições socioeconómicas e das capacidades dos sistemas de saúde nacionais em universalizar serviços de qualidade. 1. De entre estes, pouco mais de 50% conhecem o seu estatuto serológico. Isto apesar da progressiva introdução dos testes de despistagem do VIH como forma de assegurar diagnósticos precoces que permitam potenciar a prevenção e delinear tratamentos mais eficazes. PLANETA SIDA 10 Viver com o VIH/sida não é um problema estritamente pessoal, atingindo também as famílias das pessoas infetadas e as suas redes de relações sociais mais próximas. Trata-se, portanto, de um problema de todos, desafiando-nos em múltiplas dimensões centrais da vida coletiva, enquanto membros de grupos, sociedades e Estados, e interpelando-nos de forma profunda, num plano mais pessoal, quanto ao modo como gerimos a nossa própria intimidade. Socorrendo-nos do conceito de “facto social total” de Mauss (1988 [1925]), podemos perspetivar a sida como uma “doença total”, manifestando-se de forma simultânea e sistémica em múltiplas dimensões da vida social (v.g., médico-sanitária, económica, moral, política, íntima, familiar) e, no âmbito do cuidado, congregando a atuação mais estritamente biomédica dos profissionais de saúde e o envolvimento dos parentes e amigos das pessoas que vivem com a infeção. O título de uma das últimas publicações da Onusida (2015a) – How AIDS changed everything – é revelador da sua extraordinária abrangência social. Pelas proporções e disseminação geográfica, e pela transversalidade sociocultural das expressões, medos e consequências que lhe andam associadas, ela é uma pandemia na mais estrita aceção etimológica da palavra: pan, do grego clássico παν (tudo/todos), e demos de δήμος (povo) (Mason 2009). A rápida propagação mundial da sida, logo a partir dos anos de 1980 (Mann e Tarantola 1992), bem como a profusão de discursos, representações, estereótipos e ícones (v.g., laço vermelho) e de respostas epidemiológicas, políticas e sociais que em torno dela foram emergindo, são em simultâneo efeitos e dimensões constituintes dos processos da chamada globalização tardia que marcaram as duas últimas décadas do século XX (Altman 2008; Barnett e Whiteside 2006; Bastos 1999, 2002, 2010; Brown e Labonté 2011; Follér e Thörn 2005; Ribeiro e Sacramento 2014; Seckinelgin 2008). A sua configuração como epidemia global é, intrinsecamente, uma das muitas expressões da fluidez que tende a caracterizar diversos campos da vida social contemporânea e da crescente conectividade mundial (Bauman 2000; Castells 2002). Como destaca Brock (2008: 383), “o exemplo da ‘indústria da sida’ demonstra os indissociáveis laços entre o VIH/sida e a globalização e a forte interseção das suas implicações económicas e culturais”, num quadro sistémico de fluxos transnacionais de pessoas, ideias e imagens, tecnologia e capital. Inspirado nas reflexões de Appadurai (1996) sobre o mundo como sistema de fluxos2, Brock 2. Segundo Appadurai (1996), o sistema de fluxos globais expressa-se em ethnoscapes (fluxos de pessoas), technoscapes (fluxos de tecnologia), financescapes (fluxos de capital), mediascapes (fluxos de imagens) e ideoscapes (fluxos de ideologias) que, no seu conjunto, configuram o que o autor apelida de “economia cultural global”. Estes fluxos coexistem de forma dinâmica, con- PLANETA SIDA, UMA INTRODUçãO 17 2000), apenas por um tempo muito breve conduziu a um “mundo unificado”, alinhando países ricos e pobres perante o mesmo problema (Bastos 2002: 21). Esta unificação pontual não esbateu as desigualdades existentes, acabando por se dissipar à medida que a ciência foi oferecendo terapias e disponibilizando novos recursos para combater a infeção, dando uma vantagem decisiva aos sistemas de saúde mais robustos, próprios dos países centrais, em especial os europeus, onde o Estado-providência levou à criação de serviços públicos de acesso universal e em muitos casos gratuito (Heimer 2007). Como mostram os números de forma assaz cruel, a maioria dos indivíduos afetados pelo VIH habita nos países pobres, fazendo parte do que Davis (2006) define como “planeta favela”. Em concreto, são cerca de mil milhões de cidadãos que vivem em favelas e bairros degradados dos países periféricos, seja em África, na Ásia ou na América Latina, sem acesso a cuidados médicos adequados. Lugares insalubres e perigosos, incluindo do ponto de vista sanitário, são cenários onde prospera a infeção (Decoteau 2013; Parker 2000; Parker e Camargo 2000). A propagação desta exprime as fraturas sociais existentes, afetando com particular violência os mais pobres e podendo atingir praticamente toda uma nação, como acontece na Suazilândia e no Malawi (Whiteside 2008: 124). Mas, além dos problemas relacionados com a equidade e o desenvolvimento, a análise da difusão assimétrica do VIH/sida pelo mundo deve também considerar a fragmentação e as tensões étnicas presentes no interior de muitos Estados, em particular em África. Nestes contextos de forte disputa em torno da etnicidade, a frequente trasladação das lógicas de “nós e os outros” para o campo da sida dificulta uma visão ampla e integrada da doença como problema coletivamente partilhado, o que acaba por produzir efeitos muito negativos quando se tentam implementar políticas de alcance nacional de luta contra a infeção (Lieberman 2009). No cenário global da epidemia a que vimos aludindo, o risco, a prevalência e manifestações do VIH, as políticas de saúde e os dispositivos de assistência médica e social às pessoas afetadas são claramente configurados por quadros de economia política (Johnston 2013; Padilla 2007; Shadlen 2007; Singer 1998) pautados por vincadas assimetrias na distribuição de meios económicos, conhecimentos, tecnologias e poder. Entrecruzadas com estas desigualdades de economia política, as disposições culturais “tradicionais” e as suas diferentes combinações com processos de modernização e mudança social são destacadas por Altman (2008), sobretudo na esfera da sexualidade, como elementos de grande influência na disseminação do VIH/sida e no controlo da epidemia. Com efeito, muitas práticas e valores culturalmente enraizados preservam uma PLANETA SIDA 18 resiliência que, em articulação com os processos de reconfiguração social, as crónicas fragilidades económicas e as debilidades dos sistemas de saúde, têm contribuído para a emergência de cenários epidemiológicos assustadores: […] a sua difusão está, simultaneamente, associada com a “modernização” e a industrialização, por um lado, e com a defesa da “tradição”, por outro. As pessoas encontram-se vulneráveis ao VIH através das mudanças rápidas e da desintegração dos códigos e das conexões sociais, mas também por via da negação e, por vezes, da perseguição justificadas em nome da cultura, da religião e da tradição. (Altman 2008: 148) As dialéticas entre “tradição” e “modernização” – evidentes em muitos textos deste livro, desde logo no de Aderemi Ajala e Prisca Adejumo – e os seus impactos sanitários são indissociáveis da intensificação das mobilidades de pessoas e produtos nas últimas quatro décadas, quer no interior de cada país, quer entre países e à escala intercontinental. Impulsionados por uma ampla variedade de razões, incluindo aqui os aspetos da intimidade passional e sexual (Padilla 2007; Sacramento 2014; Sacramento e Ribeiro 2014), os intensos trânsitos populacionais e os demais fluxos da globalização têm contribuído, direta ou indiretamente, para mudanças sociais associadas à emergência de “ecologias de risco” (Guilamo-Ramos et al. 2012), a partir das quais se tem processado a difusão do VIH/sida (Brown e Labonté 2011; Thomas, HaourKnipe e Aggleton 2010). Num quadro de crescente conectividade global e de situações muito desiguais em termos de risco e difusão da infeção, para as quais concorrem as políticas de prevenção, os recursos e a cultura, o continente africano, em especial a sua parte subsariana, está particularmente vulnerável e mal preparado para responder à epidemia6. Se até à dominação colonial eram muitos os povos que aqui viviam em relativa autarcia – sobretudo os das grandes florestas do centro do continente –, com a colonização e a incorporação na economia-mundo capitalista os contactos com as sociedades europeias tornaram-se mais estreitos e sistemáticos. Daqui resultaram profundas mudanças sociais estruturais que, mais tarde, como nos mostra o texto de Aderemi Ajala e Prisca Adejumo para os Yoruba do Sudoeste da Nigéria, viriam a propiciar 6. Esta maior vulnerabilidade e prevalência do VIH/sida na África subsariana tem contribuído, aliás, para reforçar a visão colonial etnocêntrica da região como o “continente doente” (Flint e Hewitt 2015). PLANETA SIDA, UMA INTRODUçãO 19 a propagação epidemiológica do VIH. Embora não exclusiva do continente africano, a forte urbanização, por exemplo, conduziu a novos modos de vida e a práticas responsáveis pela maior exposição à infeção, situações bem evidentes no que diz respeito a valores e comportamentos sexuais, frequentemente em rutura com as regras morais “tradicionais”. Associada a um mundo tendencialmente flexível, em movimento e volátil (Bauman 2000; Inda e Rosaldo 2002; Schiller, Darieva e Gruner-Domic 2011), impulsionado por um amplo feixe de processos transnacionais, a sida apresenta-se-nos hoje em dia, a vários níveis, como uma epidemia global(izada). Foi justamente considerando esta sua projeção planetária, permeada por complexos contrastes e por uma grande pluralidade cultural de experiências, políticas e respostas, que encontrámos o mote inicial para a organização deste livro e, inclusive, para a escolha, quase em simultâneo, do respetivo título – Planeta sida: diversidade, políticas e respostas sociais. O resultado final é um conjunto de doze textos, além deste exercício introdutório, vinculados a distintas geografias, cenários culturais e situações epidemiológicas, no qual estão representadas muitas das grandes áreas mundiais: Norte de África, África subsariana, Austrália, ilhas do Pacífico, Sudeste da Ásia, Europa de Leste, Ásia Central, Europa Ocidental, América do Norte e América do Sul. Em metade das contribuições são considerados seis dos dez países mais populosos (China, Índia, Estados Unidos da América, Brasil, Nigéria e Rússia), representando cerca de metade da população mundial e, por isso, tidos como decisivos nos esforços globais de luta contra a epidemia. Embora sem pretender ser exaustivo e/ou representativo, este empreendimento coletivo não deixa de constituir uma pequena ilustração da grande diversidade internacional que caracteriza o VIH/sida enquanto campo multidimensional de construções sociais, de vivências (inter)pessoais e de intervenção política, sanitária e social. Reunindo maioritariamente contributos da Antropologia e da Sociologia, mas também valiosos aportes da História, da Demografia e, em certa medida, das Ciências da Saúde, o livro tem como objetivo central a compreensão das expressões do VIH/sida em distintos cenários socioculturais e das políticas e respostas médico-sociais implementadas pelo Estado e pela sociedade civil. No primeiro bloco de quatro textos discutem-se de forma mais sistemática e numa perspetiva diacrónica diferentes posicionamentos políticos e formas de intervenção no processo de gestão da epidemia, abordando-se os casos da Austrália e dos EUA, da China, do Brasil e de Portugal. Nos restantes são debatidas, prioritariamente, as representações, experiências, subjetividades e práticas de cuidado no quadro da infeção em coletivos tão PLANETA SIDA 20 diversos como o grupo étnico dos Yoruba da Nigéria, os migrantes tajiques na Rússia, os trabalhadores agrícolas sazonais do Leste dos EUA, os refugiados em África, as mulheres que vivem com o VIH na Índia e no Camboja, as mães e a sua descendência em contextos marroquinos e as trabalhadoras sexuais da região do Pacífico. A opção por esta organização, dispondo no início os textos de cariz mais diacrónico e de análise das estruturas e dos quadros políticos de atuação face ao VIH/sida e só depois os textos de feição mais claramente microssociológica e etnográfica, deve-se ao facto de os primeiros proporcionarem elementos de contextualização, desde logo histórica, que contribuem para melhor se entender a atualidade da epidemia, as suas imagens e representações, e o modo como nos relacionamos com ela a título pessoal e coletivo. O texto de Paul Sendziuk é o primeiro da sequência de contributos. Nele é analisado o trajeto das políticas governamentais de luta contra o VIH/sida na Austrália em comparação com os EUA. Defendendo vigorosamente os programas australianos de gestão da infeção, o autor mostra-nos como uma abordagem política não estigmatizante e orientada para práticas seguras na sexualidade e no consumo de drogas injetáveis, logo a partir da década de 1980, produziu resultados muito positivos na contenção da epidemia. Ao contrário de outros países, como os EUA, a Austrália enfrentou o problema através do envolvimento dos grupos sociais mais atingidos e da rápida disseminação de recursos preventivos como preservativos e seringas. Recusando-se qualquer abordagem puritana e antissexual, os homossexuais, os UDI e os profissionais do sexo foram amplamente integrados nos diferentes programas, com linguagem e imagens explícitas promovendo o sexo seguro, nomeadamente entre homens. Esta orientação política pioneira, designada por Sendziuk como pragmática, entendia que na ausência da cura o único caminho era o da prevenção. Como os dados mencionados evidenciam, a estratégia revelou-se totalmente acertada. Ao contrário da atuação atempada, pragmática e compreensiva da Austrália, o plano seguido pela China durante as duas décadas iniciais da epidemia, como nos mostra logo de seguida Tiantian Zheng, passou pela negação e repressão, o que acabaria por se traduzir numa profunda inércia institucional, bem como no enraizamento de fortes estigmas e processos de exclusão. A par deste posicionamento, o declínio do sistema de serviços do Estado, a pobreza e desproteção social das pessoas dos meios rurais, os intensos fluxos migratórios para as cidades e a crescente expansão das lógicas de mercado, bem evidentes na comercialização ilegal de plasma e na prostituição, criaram um quadro de vulnerabilidade estrutural responsável pela forte progressão da epidemia até ao início do século XXI. A situação só viria a alterar-se a partir PLANETA SIDA, UMA INTRODUçãO 21 de 2003, quando o governo chinês começou a admitir a situação do país e a operar a mudança de paradigma, posicionando-se em linha com algumas das recomendações internacionais e definindo um programa nacional para a prevenção e o tratamento do VIH/sida. Apesar desta maior abertura política, e ao contrário do que é proposto por instituições globais de referência, o regime continua a revelar pouca disponibilidade, como é demonstrado por Zheng, para estimular a organização e o envolvimento autónomos da sociedade civil na luta contra a epidemia. Situação bem distinta é-nos apresentada por Carlos Guilherme Valle para o Brasil. Aqui, o amplo e dinâmico ativismo biossocial, pese embora alguns impasses, tem sido fundamental na organização e forte presença da sociedade civil na formação daquilo que designa por “mundos sociais do HIV/AIDS”: representações, ideologias, práticas e biossocialidades (configurações relacionais em torno da doença) constitutivas de identidades e significações subjacentes à situação de viver com sida, com base nas quais se formulam reivindicações e se reforça a influência da cidadania nas políticas para o VIH/sida. Do texto de Valle ressalta como as ONG e os demais movimentos de ativismo social se anteciparam ao próprio Estado e assumiram, logo ao início da epidemia, um posicionamento ativo e crítico do défice de intervenção das autoridades públicas, contribuindo para a mobilização política, para consubstanciar um sentimento de urgência e definir prioridades de atuação. Mais tarde, em parcerias com o Estado atravessadas por muitas tensões, conflitos, pressões e reivindicações, acabariam por assumir um papel de grande relevo na produção de respostas para os muitos desafios suscitados pela infeção, em particular no campo da prevenção, do combate aos estigmas e da afirmação da cidadania das pessoas com VIH. Embora sem igual protagonismo formal no que diz respeito ao tratamento, a pressão organizada da sociedade civil foi decisiva na promulgação de legislação que estabeleceu o acesso universal e gratuito às terapêuticas antirretrovirais através do sistema único de saúde. Ainda que muito mais retraída e tutelada pelo Estado, a sociedade civil portuguesa, como é debatido no texto de Octávio Sacramento, Fernando Bessa Ribeiro e Marta Maia, não deixa de assumir significativa relevância na complementaridade e concretização das políticas públicas para o VIH/sida, assegurando intervenções de proximidade direcionadas para as populações onde a infeção se concentra. Aliás, o próprio Estado português tende a delegar competências nas organizações da sociedade civil, sobretudo no que diz respeito à prevenção. Porém, os programas que enquadram a atuação destas organizações, bem como a generalidade dos programas no âmbito do VIH/ PLANETA SIDA 22 sida, revelam problemas de sustentabilidade, escassa abrangência e articulação, pouca sensibilidade face às especificidades contextuais e uma dependência congénita do setor público. Além do mais, a sua eficácia é significativamente condicionada pela resistência institucional, de cariz ideológico e corporativo, à operacionalização de políticas já plasmadas em quadros legais em linha com as recomendações e as boas práticas internacionais. Com um Estado atravessado por acentuadas tensões e fragilidades, a Nigéria de que nos fala o texto de Aderemi Ajala e Prisca Adejumo manifesta dificuldades extremas em assegurar serviços básicos a uma população próxima dos 180 milhões de habitantes, exemplificando a impotência dos países da África subsariana em formular políticas e respostas minimamente eficazes para as graves situações epidemiológicas que enfrentam. Centrando-se na sociedade Yoruba do Sudoeste do país, os autores mostram-nos como a propagação do VIH/sida foi impulsionada pela intensa urbanização e por processos de mudança social decorrentes do colonialismo e da abertura ao “mundo ocidental”. De seguida evidenciam o pânico social que a epidemia suscita num cenário de extensa escassez de serviços médicos e analisam como muitas comunidades Yoruba têm resgatado antigas práticas e recursos terapêuticos, implementando uma “economia moral do cuidado” na tentativa de enfrentar a doença e de evitar, como sucede noutros contextos, que os seus efeitos disruptivos conduzam a uma situação de anomia generalizada (Ribeiro e Maia 2015). De igual modo preocupante, como nos revelam Sophie Hohmann e Saodat Olimova, é a situação dos Estados pós-soviéticos, em particular da Rússia, com um ritmo de progressão da infeção dos mais elevados do mundo, fortemente impelido pelo elevado consumo de drogas injetáveis. As autoras focam a atenção nos migrantes tajiques, quase todos do sexo masculino, que se deslocam sazonalmente para trabalhar na Rússia, deixando bem evidente a já muito discutida e exemplificada correlação entre as migrações laborais masculinas e a sida. A análise mostra-nos como a ausência de alguns conhecimentos e as noções distorcidas dos trabalhadores tajiques em relação ao VIH, a predisposição para o risco induzida pela sua cultura sexual, juntamente com os processos de exclusão social e a desproteção sanitária a que estão sujeitos quando chegam à Rússia, produzem um quadro de extrema vulnerabilidade estrutural em função do qual se torna compreensível a significativa prevalência da infeção. No texto que se segue, Keith Bletzer também debate as mobilidades laborais sazonais e a vulnerabilidade ao VIH, tendo como referência etnográfica as trajetórias e os quotidianos de vida de trabalhadores agrícolas do Leste dos EUA. Trata-se de um grupo relativamente autárcico, itinerante e com baixos PLANETA SIDA, UMA INTRODUçãO 23 salários provenientes de empregos instáveis. Estas circunstâncias, aliadas à grande concentração de homens em espaços de trabalho e de lazer e ao elevado consumo de álcool e de substâncias estupefacientes, configuram contextos em que a vulnerabilidade e o risco estão muito presentes. Ao considerar as experiências e representações da sida dos seus inquiridos, Bletzer constata ainda que a maioria revela desinteresse em relação a práticas sexuais seguras, evidenciando noções distantes dos discursos médicos, por via das quais procuram conferir sentido à doença e às suas formas de contágio. De sublinhar que a descoberta da infeção tende a levar estes indivíduos a alterar os seus comportamentos de risco e a preocupar-se com terceiros, em especial com os/as parceiros/as. Ainda sobre mobilidades, neste caso forçadas, Sofiane Bouhdiba traz à discussão a situação dos refugiados em África, fustigados pelas guerras e a penúria extrema, cenários que atingem com especial severidade as mulheres e agravam seriamente os riscos face ao VIH/sida. Tendo por base as missões científicas e humanitárias que realizou no continente africano, o autor tenta destacar as múltiplas vulnerabilidades intrinsecamente associadas às condições de vida das populações deslocadas, bem como os pesados processos de estigmatização que sobre elas recaem, mormente quando se trata de refugiados seropositivos. Nestes casos manifesta-se uma dupla discriminação que, por vezes, tende a aproximar-se mesmo da criminalização. Perante tais posicionamentos, a Onusida tem vindo a opor-se vivamente a que os refugiados sejam sujeitos a tratamentos diferenciados ou que vejam as suas condições de circulação e permanência nos países de acolhimento agravadas pelo facto de serem portadores da infeção. A estigmatização é, justamente, o foco central do texto de Caitlin O’Grady sobre estigma e agência no quadro das experiências da doença (illness) de mulheres que vivem com o VIH na Índia. Com base num estudo etnográfico realizado na cidade de Chennai, a autora entrevistou diversas utentes e membros da equipa de saúde de uma clínica especializada em VIH/sida, procurando compreender o papel do sistema de género na cadeia de difusão da epidemia, o modo como a estigmatização afeta as mulheres que se debatem com a infeção e a sua capacidade de agência e de (re)definição de projetos de vida. Referindo-se ao momento do diagnóstico do VIH como a entrada num estado liminar, O’Grady procura mostrar que, apesar dos estigmas, esse estado de transição e de progressiva aceitação pessoal da doença, acompanhado de perto na clínica através de intervenções multidisciplinares, proporciona oportunidades, recursos e novas disposições e competências que tendem a reforçar a capacidade de agência feminina. PLANETA SIDA 24 As mulheres que vivem com o VIH são também alvo da análise de Pascale Hancart Petitet. Tendo por base um extenso trabalho de campo etnográfico em diferentes contextos do Camboja, a autora retrata quotidianos femininos intensamente marcados pela infeção e as repercussões desta no âmbito da intimidade e da maternidade. Mais em concreto, tenta entender como mulheres em cenários de pobreza gerem a sua saúde sexual e reprodutiva, considerando, para tal, os grandes constrangimentos no acesso a um sistema de saúde pública frágil e, por outro lado, o difuso e ambivalente quadro de normas, práticas, tecnologias e indicações biomédicas em termos de profilaxia, terapêutica e reprodução. As debilidades do sistema de saúde e as dificuldades na adoção de abordagens próximas e não estigmatizantes face às utentes seropositivas, bem como as lacunas de informação e/ou a diversidade de orientações sobre VIH/ sida, contraceção e procriação são, no entender de Petitet, as razões da ocorrência de gravidezes indesejadas que, em muitos casos, são voluntariamente interrompidas através de práticas abortivas informais. Continuando no âmbito da maternidade, Elise Guillermet, Marc-Eric Gruénais e Khadija Zahi analisam para o contexto marroquino o modo como o quadro familiar das mães e dos filhos se repercute na definição formal de grupos prioritários de intervenção sociossanitária. Segundo a perspetiva dos autores, a condição familiar funciona como um “filtro epidemiológico” para profissionais da saúde e intervenientes associativos do campo do VIH/sida, com base no qual estipulam uma maior probabilidade de infeção entre as crianças de “mães solteiras”, considerando-as, por isso, prioritárias para efeitos de diagnóstico e acompanhamento. Os preconceitos de género e os valores familistas subjacentes a este filtro levam a que as crianças de “pais casados” não sejam consideradas “de risco”, pelo que muitas das que vivem com o VIH só chegam ao sistema de saúde numa fase mais tardia da infeção. Se no caso dos filhos de mães ditas celibatárias um possível diagnóstico positivo mais não faz do que agravar os estigmas decorrentes da filiação sem casamento, no caso de crianças nascidas de progenitores casados a identificação do VIH irá suscitar problemas muito particulares. O diagnóstico ameaça, desde logo, o casamento e a estabilidade familiar, considerada de grande importância no processo de contenção da epidemia. Os profissionais envolvidos são, assim, confrontados com situações e dilemas muito sensíveis, obrigando-os a uma gestão cuidadosa dos seus procedimentos. A encerrar este périplo global, Karen McMillan e Heather Worth levam-nos às ilhas do Pacífico (sobretudo a Fiji e Palau), onde a expansão da indústria do sexo, os fluxos de pessoas (v.g., marinheiros, imigrantes, turistas), a ausência PLANETA SIDA, UMA INTRODUçãO 25 de acompanhamento institucional para a maioria das populações flutuantes e a crescente repressão do trabalho sexual à luz de protocolos antitráfico internacionais têm vindo a colocar sérios desafios ao controlo do VIH. Em linha com o argumento central das autoras, o facto de vários Estados do Pacífico, economicamente dependentes dos EUA, terem vindo a adotar os referenciais antitráfico norte-americanos constitui um importante quadro estrutural em função do qual se devem entender alguns dos principais problemas de prevenção da infeção. É esse quadro que explica a exacerbada associação entre o sexo comercial e o tráfico de pessoas e o consequente endurecimento das leis e da atuação policial, acentuando a marginalização das pessoas que prestam serviços sexuais e contribuindo, assim, para intensificar riscos e dificultar a intervenção das organizações que trabalham no campo da sida. Retratando uma considerável diversidade de contextos e de situações, os contributos aqui reunidos permitem-nos depreender que, embora as perspetivas globais atuais face ao VIH/sida sejam menos sombrias, ainda há muito por fazer, em especial na África subsariana, onde a epidemia tende a assumir feições catastróficas e continua a carregar o espectro da sentença de morte. Confiante nos progressos terapêuticos, no maior compromisso dos Estados e na crescente eficiência da cooperação internacional, a Onusida formula previsões muito otimistas para o futuro na sua estratégia para 2016-2021 – “On the fast-track to end AIDS” –, estipulando o ambicioso objetivo dos três zeros e o fim da epidemia como ameaça à saúde pública em 2030: zero novas infeções, zero mortes relacionadas com a sida e zero discriminação (Onusida 2016b). Esperemos que estas projeções se concretizem, livrando-nos de uma das maiores epidemias de sempre, e que o planeta sida a que aqui nos referimos passe a ser apenas um breve, ainda que trágico e inesquecível, passado na história das doenças que têm desafiado a humanidade. Bibliografia Altman, Dennis, 1998, “Globalization and the AIDS industry”, Contemporary Politics, 4(3): 233-245. Altman, Dennis, 2008, “AIDS and the globalization of sexuality”, Social Identities, 14(2): 145-160. Appadurai, Arjun, 1996, Modernity at large: cultural dimensions of globalization. Minneapolis, University of Minnesota Press. Ayres, José, Vera Paiva e Ivan França, 2011, “From natural history of disease to vulnerability: changing concepts and practices in contemporary public health”, em Parker, Richard e PLANETA SIDA 26 Marni Sommer (eds.), Routledge handbook in global public health. Abingdon, Routledge, 98-107. Barnett, Tony e Alan Whiteside, 2006, AIDS in the 21st century: disease and globalization. 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Além disso, pediram que os fundos estatais fossem, prioritariamente, canalizados para instituições de pesquisa médica e instalações clínicas, na esperança de que se encontrasse uma cura para a sida e se difundissem programas de testes de deteção do VIH. Exigiram também sanções penais para qualquer indivíduo que, tendo conhecimento da sua doença, tivesse comportamentos “imprudentes” na propagação da epidemia. Entretanto, foram surgindo, espontaneamente, organizações gay de luta contra a sida dentro das maiores comunidades homossexuais australianas, a fim de informar e sensibilizar os seus membros para a prevenção da sida e o cuidado dos doentes. Reivindicaram, para tal, o envolvimento continuado nos processos de decisão política e um financiamento adequado. A concretização destas reivindicações parecia pouco provável, tendo em conta que a generalidade dos médicos especialistas questionava as suas exigências de legitimidade e que os gays eram vistos, na altura, como a causa do problema. Os governos estaduais da Austrália, que olhavam para os EUA à procura de orientação, também constataram que a maioria das autoridades federais e estaduais norte-americanas recusava financiar organizações homossexuais de base comunitária, preferindo apoiar programas elaborados pelas estruturas de saúde pública. Face à perspetiva do teste obrigatório, da destruição das instituições comunitárias e da provável identificação e isolamento dos indivíduos VIH-positivos, os gays prepararam-se para uma intensa luta em defesa dos seus direitos e da aceitação da opinião pública que vinham, lenta mas firmemente, conquistando durante os últimos vinte anos. No âmbito de uma reunião, em dezembro de 1984, do Victorian Aids Action Committee, Adam Carr alertou, justamente, para as tensões e disputas sociais em jogo: A tolerância da comunidade para com a nossa existência e o seu respeito pelos nossos direitos sempre foram, na melhor das hipóteses, frágeis e agora estão a erodir-se rapidamente... Políticos sem escrúpulos, grupos de extrema-direita, fanáticos religiosos poderosos e os média sensacionalistas combinar-se-ão para explorar o medo da opinião pública e canalizar a ignorância para a intolerância e a procura de um bode expiatório... Não há dúvida de que teremos uma verdadeira luta nas nossas mãos para defender os nossos direitos, a nossa liberdade e até mesmo a nossa segurança pessoal. (Carr 1985: 20-21) PLANETA SIDA 34 A reação esperada contra os homossexuais não foi seguida, no entanto, pelos governos federal e estaduais australianos – com exceção inicial dos estados de Queensland e da Tasmânia –, desviando-se, assim, do modelo norte-americano. Tal permitiu incorporar representantes das comunidades mais afetadas pela sida em parcerias com especialistas governamentais e médicos. Esta decisão foi tomada com o propósito de beneficiar da experiência destes representantes na informação e sensibilização de pessoas em risco. O resultado foi uma abordagem vocacionada para a prevenção que salientou a necessidade de participação e educação da comunidade, em vez da tentativa de identificação de indivíduos infetados por meio de testes generalizados e da repressão das suas atividades através de leis coercivas. Em alternativa à promoção da abstinência e da proibição, as autoridades de saúde pública australianas e as organizações comunitárias procuraram incutir a noção de que toda a gente estava em risco de contrair a infeção, podendo, contudo, este risco ser minimizado – independentemente do estilo de vida de cada um – através da adoção de comportamentos sexuais e de consumo de drogas seguros. Assim, em finais de 1987, a Austrália claramente inovava, financiando campanhas de prevenção do VIH que, em panfletos e cartazes refulgentes, exaltavam as virtudes do sexo anal seguro e defendendo, na televisão, em horário nobre, o uso do preservativo. Simultaneamente, foram eliminadas as restrições à venda e promoção de preservativos e introduzidas normas de produção mais apertadas. Criaram-se, ainda, cursos de educação sobre a infeção pelo VIH/sida nas escolas públicas secundárias, bem como na maioria das escolas privadas. Quase todos os estados australianos implementaram programas de troca de agulhas e seringas, alguns dos quais eram apoiados por equipas de profissionais do sexo e por utilizadores de drogas3. Organizações de trabalhadores sexuais e grupos de (ex-)consumidores de drogas também foram financiados para proporcionar informação, sensibilização e apoios de proximidade. Estas iniciativas provaram ser extremamente bem-sucedidas na prevenção da propagação do VIH. Após um pico de cerca de 3000 novos casos em 1984, o número de novas infeções caiu para menos de 500 por ano no período de uma década, mantendo-se relativamente estável durante a década seguinte (Commonwealth Department of Health and Family Services 1998: 31; NCHECR 3. O governo de Queensland recusou-se a financiar o Queensland Aids Council, de forte influência gay, até 1988, não concordando com a troca de seringas até 1989. A Tasmânia não implementou um programa oficial de troca de agulhas e seringas até 1993. UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 35 2005: 7). A atual taxa de prevalência do VIH na Austrália (ou seja, o número de casos por 100 000 pessoas) é apresentada na Figura 1, em baixo, sendo aí comparada com a de outros países. Consolidada pela parceria entre médicos, governo, pessoas com VIH/sida e “um bando de paneleiros, drogados e putas” – como os seus membros são muitas vezes pejorativamente chamados –, a resposta australiana ao VIH permitiu uma redução muito significativa da dimensão da infeção durante a “segunda vaga”, na segunda metade da década de 1980, durante a qual foram severamente atingidas a América do Norte e a Europa e infetados utilizadores de drogas e seus parceiros sexuais, homens heterossexuais, mulheres e bebés. Figura 1. Prevalência do VIH em países selecionados (The Kirby Institute 2014: 12) 3. Aprendendo a confiar A abordagem da Austrália na prevenção da sida tornou-se reconhecida como uma das mais inovadoras e bem-sucedidas no mundo porque os políticos, como Neal Blewett (ministro federal da Saúde entre 1983 e 1990), alguns médicos e o primeiro National Advisory Committee on Aids confiaram e capacitaram gays, profissionais do sexo e utilizadores de drogas injetáveis para cuidar de si mesmos e dos outros. Aqueles foram persuadidos a fazê-lo, porque estes grupos sociais estigmatizados provaram ser responsáveis e estar comprometidos com a luta contra a sida, mobilizando-se rapidamente e adotando as suas próprias estratégias inovadoras destinadas a prevenir a transmissão do VIH. Os homossexuais, em particular, recolheram fundos, criaram materiais educativos, PLANETA SIDA 36 realizaram fóruns e workshops e procuraram alianças com simpatizantes médicos e políticos. Refutaram furiosamente a noção de que foram imprudentes na propagação da doença, provando ser atenciosos e comprometidos com os seus companheiros e amigos, sobretudo com os doentes e os mais assustados com a epidemia (Sendziuk 2003: 34-41). As suas ações desafiaram as representações estereotipadas a seu respeito como hedonistas, egoístas e irresponsáveis consumidores de prazeres. À medida que a sida na Austrália começava efetivamente a ganhar forma de epidemia, cerca de ano e meio depois dos EUA, os coletivos homossexuais e as organizações de trabalhadores do sexo tiveram algum tempo para entenderem o que deles se exigia, planeando estratégias de prevenção do VIH. Os governos também beneficiaram desta janela de oportunidade, através da qual observaram os erros cometidos por líderes políticos nos EUA. Durante uma viagem de pesquisa a este país, em janeiro de 1985, Neal Blewett testemunhou o efeito da relutância da Administração Reagan em falar francamente sobre iniciativas de sexo seguro ou de financiamento da prevenção da infeção junto da comunidade homossexual. Percorrendo uma enfermaria de doentes com sida de um hospital público, escutando médicos frustrados e trabalhadores comunitários que atuavam no campo da infeção pelo VIH, Blewett vislumbrou as consequências de políticas de prevenção limitadas pelo moralismo conservador. De igual modo, antes de terem de lidar com esta realidade na Austrália, os comités consultivos australianos envolvidos na luta contra a infeção compreenderam as consequências retratadas nos relatórios sobre o VIH, segundo os quais o vírus se espalhava rapidamente através dos grupos que consumiam drogas por via injetável na América do Norte e na Escócia. Assim, convenceram-se de que, para combater a propagação da epidemia, seria necessária uma abordagem inovadora para a prevenção dos contágios, utilizando as competências de comunicação e a energia das organizações comunitárias de base. Houve também um certo pragmatismo na abordagem adotada por políticos, autoridades e profissionais de saúde pública. Estes convenceram-se, por fim, de que o VIH colocava um problema excecional, na medida em que afetava indivíduos predominantemente marginalizados e grupos – sobretudo o dos homossexuais – historicamente desconfiados em relação a médicos e legisladores, e que tinham demonstrado uma certa relutância em alterar o seu comportamento, mesmo que as leis a tal os obrigassem. Como o membro do Supremo Tribunal de Justiça, Michael Kirby, declarou: “A lei e o risco de punição são geralmente as últimas coisas na mente das pessoas no momento crítico do prazer” (Kirby 1991: 31). Os políticos e as autoridades de saúde também UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 37 acabaram por aceitar que havia pouco incentivo para que os indivíduos de “alto risco” entrassem em contacto com os médicos, porque a pesquisa científica não oferecia uma cura e, até ao final da década de 1980, não disponibilizava terapias para a infeção por VIH que permitissem retardar o aparecimento da sida. Por outro lado, houve um desincentivo significativo para se ser identificado como “em risco” ou “infetado”, uma vez que tal implicava a possibilidade de discriminação e o ostracismo. Assim, como Blewett (1996: 344) reconheceu, uma estratégia de controlo da epidemia baseada na despistagem era suscetível de afastar as pessoas para longe dos serviços de saúde. Em vez disso, o governo optou por construir uma parceria de confiança com os profissionais médicos e as comunidades mais afetadas pela doença, capacitando homossexuais, grupos de utilizadores de drogas e coletivos de trabalhadores do sexo para se tornarem a vanguarda na luta contra a sida. 4. Negociar sexo seguro Os programas de prevenção da sida e as mensagens de sexo seguro concebidas por organizações de base comunitária e difundidas por educadores de pares na Austrália foram eficazes na promoção de mudanças comportamentais. Um estudo conduzido pelas três maiores clínicas de infeções sexualmente transmissíveis (IST)/sida em Sydney relatou um aumento, em dezassete vezes, do uso de preservativos entre as trabalhadoras sexuais e os seus clientes, no período de 1985 a 1988 (Harcourt e Philpot 1990: 144-145). Uma pesquisa semelhante, realizada em 1991, envolvendo 280 profissionais do sexo da Nova Gales do Sul e do Território da Capital Australiana (TCA), revelou que 95% utilizavam os preservativos de forma diligente no local de trabalho (Perkins, Lovejoy e Marina 1990: 8). Como seria de prever, a incidência de IST na indústria do sexo diminuiu de forma acentuada a partir de meados da década de 1980, tendo ocorrido poucos casos, nunca confirmados de facto, de clientes de serviços sexuais comerciais que contraíram o VIH. Grupos como o Prostitutes’ Collective of Victoria e o Sex Worker Outreach Project (SWOP), que continuam a visitar prostitutas nas ruas e em bordéis para distribuir preservativos e fornecer informações sobre técnicas de sexo seguro, merecem boa parte do crédito por este sucesso. Os homossexuais também se mostraram bastante ativos na disposição de se protegerem. Estudos em larga escala indicam que, até ao final da década de 1980, 85% a 90% dos homens homossexuais utilizavam preservativos ou tinham relações sexuais sem penetração com os seus parceiros ocasionais. PLANETA SIDA 38 Trata-se de uma mudança substancial no comportamento de uma população que, sem necessidade de recorrer a dispositivos contracetivos, tinha poucas razões para usar preservativos no início da década (Kippax et al. 1993: 147-149; Kippax et al. 1994: 97). Os indivíduos com companheiro “regular” recorriam ao preservativo com menos frequência, mas essas relações foram consideradas relativamente mais seguras, porque os parceiros eram mais propensos a revelar a sua seropositividade e, devido à maior possibilidade de comunicação, a negociar as práticas sexuais. A taxa de uso de preservativo entre os homossexuais diminuiu um pouco a partir da segunda metade da década de 1990, em grande parte devido ao facto de os intervenientes terem incorporado a “segurança negociada” e o “posicionamento estratégico” como comportamentos fundamentais nos encontros sexuais (Kippax et al. 1997; Rosengarten et al. 2000; Van de Ven et al. 2002)4, bem como ao impacto positivo das novas terapias antirretrovirais altamente eficazes, que reduzem a carga viral dos indivíduos infetados (Law et al. 2000; Stall et al. 2000), suscitando, assim, um certo grau de segurança. Baseados predominantemente em coletivos homossexuais, os Aids Councils5 aprenderam com os seus homólogos dos EUA que os gays eram propensos a ignorar as recomendações que viam como moralistas ou que exigiam a redução do prazer sexual ou o abandono de relações pelas quais eles tinham lutado e obtido algum reconhecimento. Concluíram, então, que a sensibilização para os riscos do VIH/sida precisava de ser “sexualmente positiva” e “afirmativamente gay”, apresentada numa linguagem visual e textual explícita e erótica (Victorian Aids Action Committee 1984). Assim, enquanto os burocratas do Ministério da Saúde e os médicos continuaram a usar termos como “fazer amor” e “relação sexual” nos seus alertas sobre a sida, os educadores de pares 4. A “segurança negociada” envolve parceiros que conhecem a sua situação em relação à infeção e que confinam a atividade sexual desprotegida à sua própria relação, eliminando assim a necessidade de nela utilizarem preservativos. Já o “posicionamento estratégico” tem subjacente o reconhecimento de que, durante a relação sexual, é muito mais provável o parceiro “recetivo” (bottom) contrair o VIH do parceiro “ativo” (top) do que o inverso. Alguns homens VIH negativos estão, portanto, dispostos a renunciar ao uso de preservativos se forem exclusivamente top. 5. Os conselhos de sida, territorialmente vinculados aos diferentes estados australianos, foram fundados na primeira metade da década de 1980 como defesa e apoio para grupos de doentes. Ao início foram, inteiramente, geridos por voluntários, quase todos homossexuais, e autofinanciados. Pouco tempo depois passaram a ser financiados pelo governo federal e pelas autoridades de saúde estaduais, tendo em vista expandir a gama de serviços que prestavam e elaborar programas de informação e educação sobre o VIH/sida. Para isso, foram contratados técnicos e outros empregados, prestando também serviços a públicos heterossexuais. UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 39 favoreceram termos como “foder”, “meter” ou – adicionando um elemento especialmente australiano – “enraizar” (rooting). Não adiantava falar em “sexo anal”, concluíram eles, quando algumas pessoas não sabiam o que significava “ânus”. Os educadores de pares usaram antes o termo “rabo”, avisando, como no caso de um folheto memorável: “não deixes que se venham no teu rabo” (Victorian Aids Council 1985). Ao fazê-lo, encontraram uma maneira de estimular a utilização de preservativos por parte de homens que consideravam o seu uso semelhante a tomar um banho quente com uma capa de chuva. Nas mãos de educadores de pares e de designers de cartazes, bases de copos e folhetos coloridos, apresentando corpos sensuais e cenários eróticos picantes, os preservativos tornaram-se os brinquedos sexuais mais apelativos da década de 1980 (ver Figuras 2, 3 e 4). Figura 2. “It’s Black & White...Condomwise” (1986). Cartaz do Victorian Aids Council. PLANETA SIDA 40 Figura 3. “Slip, Slop, Slide” (1992). Cartaz do Western Australian Aids Council. Original a cores. Figura 4. David McDiarmid, “Always” (1992). Cartaz do Aids Council of New South Wales. Original a cores. UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 41 Tal como os homossexuais, os utilizadores de drogas injetáveis foram identificados como um “grupo de alto risco” que necessitava de informação e de sensibilização. Devido à sua marginalização social, estes indivíduos representaram um desafio especial para as organizações que, no terreno, procuravam informá-los sobre a ameaça da sida e sobre o que fazer para assegurar a esterilização de agulhas e seringas. Quando os Aids Councils e outros grupos colaram autocolantes e cartazes com informações nas portas das casas de banho públicas, arriscaram-se a ser acusados de promoção do uso de drogas, assim como a erotização do sexo gay seguro corria o risco de ser interpretada como uma forma de promoção da homossexualidade. Enquanto tais ameaças inibiam muitos países de apoiar o trabalho das organizações de base comunitária (Bayer e Kirp 1992: 36-37), o governo federal e a maioria dos governos estaduais australianos, bem como os principais partidos políticos, reconhecendo que, independentemente da intervenção dos poderes públicos, a atividade homossexual e o uso de drogas continuariam, decidiram apostar no financiamento e demais apoios às ações educativas. Ou seja, os governos federal e estaduais comprometeram-se com o princípio da redução de danos6, colocando a vida de homossexuais, profissionais do sexo e utilizadores de drogas injetáveis e a saúde coletiva à frente das sensibilidades públicas, da norma e da moral. 5. “Simplesmente diz não” A generalidade dos políticos conservadores dos EUA não compartilhava a prioridade concedida pela Austrália à redução de danos, tendo conseguido proibir panfletos sobre práticas de injeção seguras inicialmente aprovadas pelos departamentos de saúde locais. O National Institute on Drug Abuse (NIDA), responsável pela prevenção dos riscos associados às drogas no território norte-americano, demitiu-se igualmente das ações de proteção dos consumidores, declarando que o “NIDA não se sente confortável em enviar informação aos utilizadores de drogas para que não usem agulhas sujas ou partilhem seringas. A posição do NIDA é baseada na mensagem ‘não use drogas’” (Bayer e Kirp 1992: 37). 6. A abordagem de “redução de danos”, embora reconhecendo que o uso de drogas pode ser perigoso, considera que a defesa da abstinência não é realista ou possível para todos os indivíduos, devido a vários fatores. A promoção do consumo seguro de drogas, utilizando métodos que visam preservar a saúde dos utilizadores, que têm tanto direito a cuidados sanitários e educativos como os não consumidores, é, portanto, o foco das estratégias de “redução de danos”. PLANETA SIDA 42 Ao mesmo tempo que o governo australiano despendia milhões de dólares na constituição de organizações de homossexuais, utilizadores de drogas e profissionais do sexo para fins de prevenção do VIH – um nível de financiamento para grupos “desviantes” sem precedentes na história da Austrália –, o governo federal norte-americano ignorava os apelos de organizações comunitárias de luta contra a sida para agir de forma semelhante. As primeiras verbas para “projetos inovadores” de base comunitária surgiram somente em 1985 – cerca de quatro anos após o primeiro caso de sida relatado nos EUA – e totalizaram menos de 500 000 dólares (Patton 1990: 55). Este financiamento foi disponibilizado com a condição de que os materiais educativos a desenvolver promovessem, preferencialmente, o teste de deteção do VIH e fossem acessíveis e aceitáveis para “um amplo espectro de adultos educados na sociedade” (Patton 1990: 55). Além disso, as imagens visuais deveriam “comunicar métodos de redução de riscos, por inferência, e não através de qualquer exibição da área ano-genital ou de uma descrição explícita de desempenho de sexo seguro ou de sexo inseguro” (Patton 1990: 55-56). Tais normas, se aplicadas na Austrália, teriam impedido a distribuição dos cartazes ilustrados nas Figuras 2 a 4, bem recebidos pela comunidade homossexual. O escasso financiamento que as organizações gay norte-americanas de luta contra a sida recebiam foi ainda ameaçado por uma emenda de 1988 à lei “Aids Research and Education Funding”, com a qual se proibiu o financiamento federal a qualquer forma de informação e sensibilização pública que pudesse ser interpretada como meio de “promover ou incentivar, direta ou indiretamente, atividades homossexuais” (Patton 1990: 56). A emenda foi proposta pelo senador republicano Jesse Helms, que afirmou estar “enojado” com uma revista de banda desenhada sexualmente explícita produzida pela Gay Men’s Health Crisis de Nova Iorque. Porém, o senador não conseguiu provar que a revista fora desenvolvida com o recurso a financiamento governamental. Sabe-se, aliás, que foi financiada apenas por quotizações dos seus membros, doações e angariação de fundos junto da comunidade gay. A emenda acabaria, no entanto, por ser aprovada pelo Congresso: 94 votos a favor e apenas 2 contra, embora tenha sido posteriormente suavizada para reduzir o impacto negativo sobre o financiamento da educação para a saúde (Crimp 1988: 259-264). UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 49 Quadro 1. Programas de troca de agulhas e seringas na Austrália e nos EUA. População Ano da introdução Seringas (por ano) N.º de estados envolvidos Participação das farmácias Total dos gastos governamentais Financiamento federal Austrália 17,2 milhões 1986 10,3 milhões Todos os estados e territórios Sim 3392 estabelecimentos 5,8 milhões de dólares Sim EUA 252,7 milhões 1988 8 milhões 21 dos 50 estados Não Desconhecido Não Fonte: Wodak e Lurie (1996: 117) 8. A eficácia dos programas de troca de agulhas e seringas O sucesso da troca de seringas na prevenção da transmissão generalizada do VIH entre utilizadores de drogas foi comprovado por três investigadores numa avaliação abrangente e metodologicamente credível. Hurley, Jolly e Kaldor (1997) cruzaram dados de 81 cidades em vários países (com e sem programas de troca de seringas) e informações sobre a taxa anual de prevalência do VIH entre utilizadores de drogas injetáveis. Esta taxa foi determinada a partir dos resultados dos testes realizados em clínicas de IST e em contextos de tratamento da toxicodependência e de troca de seringas. Os investigadores descobriram que, em média, a incidência da infeção aumentava anualmente em 5,9% nas 52 cidades sem programas de troca de seringas, e diminuía 5,8% nas 29 cidades com tais programas. A avaliação confirmou os dados de menor escala de Rodriguez-Arenas et al. (1992), que compararam cidades com e sem programas de troca de material de injeção, observando que, em Londres, os utilizadores de drogas injetáveis eram menos propensos a serem infetados do que em Madrid (12,8% contra 45%), porque a cidade espanhola não dispunha, na altura, de programas de redução de danos no campo da toxicodependência. Até dentro de um mesmo país, verificavam-se diferenças significativas entre cidades próximas. Edimburgo, sem troca de seringas na década de 1980, tinha uma taxa estimada de infeção pelo VIH entre utilizadores de drogas injetáveis de 65% no final da década, enquanto Glasgow, a apenas 70 quilómetros de distância e PLANETA SIDA 50 com um programa em funcionamento, tinha uma taxa de infeção neste grupo de apenas 4,5% (Donoghoe et al. 1989: 269-272). O Commonwealth Department of Health estimou que os programas de troca de agulhas e seringas da Austrália impediram cerca de 25 000 infeções pelo VIH entre 1988 e 2000 (Health Outcomes International Pty Ltd 2002: 10). A prevalência do VIH entre as pessoas que frequentavam os serviços de troca de seringas (medida por meio de testes a vestígios de sangue no material de injeção devolvido) manteve-se inferior a 3%, exceto entre os homens identificados como bissexuais (4%) ou homossexuais (27%) (Ancard 1999: 9). A seroprevalência entre indivíduos atendidos em clínicas de saúde sexual, entre 1992 e 1998, que se identificaram como utilizadores de drogas injetáveis também permaneceu baixa (0,6%) (Ancard 1999: 9). De acordo com um relatório de vigilância epidemiológica mais recente (Kirby Institute 2014: 35), na Austrália as pessoas com um histórico de consumo de drogas por via intravenosa representam menos de 8% de todos os diagnósticos de VIH, sendo que mais de metade são homossexuais ou bissexuais e, portanto, suscetíveis de terem sido infetados por via sexual. Em comparação, nos EUA, entre 13% e 21% dos homens e 25% das mulheres que vivem com VIH/sida foram expostos ao vírus através de agulhas contaminadas (Centers for Disease Control and Prevention 2013: 60). 9. Reconhecer os determinantes sociais da saúde: reflexões finais O estabelecimento de programas de troca de seringas na Austrália nasceu, em parte, da aceitação de que a educação e a sensibilização, por si só, não resultam necessariamente em mudanças comportamentais significativas entre as pessoas que não têm os recursos ou o poder de agir em conformidade com a informação que possuem. Toxicodependentes sem acesso a agulhas e seringas esterilizadas, ou sem meios para as adquirir, iriam continuar a partilhar o equipamento de injeção, independentemente da sua compreensão dos riscos envolvidos. Trabalhadoras sexuais pobres e sem teto, mesmo que devidamente informadas sobre as potenciais consequências do sexo inseguro, dificilmente insistiriam com os seus clientes para usar preservativos quando forçadas a trabalhar nas ruas e nos assentos traseiros dos carros, sem o apoio de pares e em situações de extensa vulnerabilidade. Da mesma forma, seria manifestamente escassa a possibilidade de os homossexuais terem orgulho na sua saúde e darem atenção à mensagem do uso do preservativo quando estavam a ser UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 51 humilhados e agredidos na escola, perseguidos e difamados na comunidade ou rejeitados pelas famílias. Se as taxas de suicídio gay na Austrália e nos EUA não dão qualquer indicação, há ampla evidência a demonstrar que os homossexuais que se sentem indesejados e desprezados não estão interessados em preservar a sua saúde (Hillier e Walsh 1999; Nicholas e Brown 1998; Paul et al. 2002). Claramente, há múltiplos fatores económicos, legais e psicossociais (para não mencionar os de classe, género e etnia) que tornam mais difícil para algumas pessoas fazer escolhas de vida saudáveis (Loxley 1998; Sendziuk 2003). O sucesso da Austrália na prevenção da propagação da sida assentou, em larga medida, na luta contra os fatores sociais que mais constrangem a adoção de comportamentos epidemiologicamente seguros. Os governos estaduais financiaram os Aids Councils para oferecerem seminários que visassem incrementar a autoestima na comunidade gay, tendo sido desenvolvidas também várias iniciativas para educar professores e alunos sobre os efeitos da homofobia. Foram estabelecidos programas abrangentes de troca de seringas em todo o país. Um dos estados chegou mesmo a justificar a legalização da prostituição em bordéis como meio de proporcionar um ambiente de trabalho adequado, onde o uso do preservativo pudesse ser generalizado e fosse facultada formação específica às trabalhadoras sexuais em técnicas de negociação e prática de sexo seguro. Este modelo de prevenção epidemiológica, que reconheceu a necessidade de educar e, simultaneamente, capacitar as comunidades em maior risco de contrair a infeção, era muito diferente do modelo biomédico tradicional, que via a prevenção como uma luta contra os micróbios, na qual só os médicos e investigadores deste campo se poderiam envolver. Com efeito, os seus pressupostos desafiaram os métodos de longa data de controlo de doenças infeciosas, os quais privilegiavam a identificação e restrição dos indivíduos infetados, considerando que essas pessoas eram agentes autónomos, capazes de se comportarem “racionalmente”, uma vez informadas do seu estado serológico e confrontadas com a perspetiva de prisão se “voluntariamente” colocassem em perigo a vida de terceiros. O novo modelo também contraditou a ideia de que algumas pessoas com sida eram “culpadas” e merecedoras da situação em que se encontravam, alegadamente infetadas através de práticas inseguras, apesar de cientes dos riscos. Nem todos os estados e territórios da Austrália abraçaram os princípios da educação para a saúde, da redução de danos e do envolvimento e fortalecimento da comunidade nas questões de saúde pública com o mesmo grau de entusiasmo. Aliás, ao início nenhum estado estava disposto a agir de acordo com todas as recomendações dos Aids Councils e do comité consultivo principal do governo PLANETA SIDA 52 federal. Queensland recusou-se a distribuir materiais educacionais aprovados pela NACAIDS ou a ter contacto com o seu Aids Council até ao final de 1987, forçando o governo federal a canalizar fundos para esta organização através das Catholic Sisters of Mercy, descritas por Neal Blewett como “as mais alegres e altruístas lavadoras de dinheiro” (Blewett 1996: 344). Queensland também rejeitou a criação de um programa de troca de agulhas e seringas até 1989, tendo a Tasmânia – o estado australiano mais pequeno, com menos de 500 000 habitantes – resistido até 1993. Todos os estados promulgaram leis contra a transmissão “irresponsável” e “informada” do VIH, no âmbito das quais, o Estado de Nova Gales do Sul, por exemplo, deteve, sem qualquer hesitação, uma prostituta seropositiva “recalcitrante” num hospital contra a sua vontade. Os bordéis permaneceram ilegais na maioria dos estados, mas as agências de acompanhantes eram toleradas, apesar de não disponibilizarem um espaço para as suas trabalhadoras recolherem informação ou receberem formação de organizações de profissionais do sexo. Da mesma forma, as leis foram alteradas para permitir a posse e troca de preservativos, agulhas e seringas na rua – situações anteriormente consideradas pela polícia como prova do trabalho sexual ou do uso de drogas. No entanto, nem preservativos, nem equipamento de injeção esterilizado foram disponibilizados nas prisões, uma situação que se mantém até hoje, alegadamente por razões de segurança, apesar da forte evidência de que o uso de drogas e o sexo anal ocorrem com frequência entre os detidos, que ficam expostos, assim, a um risco acrescido de infeção (Dolan et al. 1994: 734; Gaughwin 1991: 99). No que diz respeito ao âmbito da homossexualidade, enquanto o governo estava disposto a financiar organizações comunitárias para disponibilizar educação explícita e erotizada sobre sexo seguro para gays, a Tasmânia opôs-se à revogação das leis que criminalizavam a atividade sexual homossexual, tornando difícil para os educadores e demais técnicos do campo do VIH/sida daquele estado o contacto com homossexuais – a lei foi finalmente mudada em 1997. A Austrália ocidental, por seu lado, recusou-se a reduzir a idade de consentimento para os homossexuais de forma a torná-la coincidente com a dos heterossexuais, sugerindo, assim, que os desejos homoeróticos adolescentes eram antinaturais e ilegítimos. Ao mesmo tempo, também colocou dificuldades às organizações de luta contra a sida no desenvolvimento de campanhas de sexo seguro dirigidas a jovens gays sem parecer que estavam a encorajar ou a tolerar atividade sexual tida como ilegal. Todas as situações apresentadas no parágrafo precedente violavam os princípios orientadores da abordagem da Austrália para a prevenção da sida. Muitas delas foram sendo ultrapassadas logo na primeira e segunda décadas da UM MODELO PARA OUTROS PAÍSES? 53 epidemia. Contudo, algumas ainda se mantêm e configuram grandes desafios a superar por parte de ativistas e trabalhadores do campo da prevenção. Apesar destes constrangimentos significativos, mais evidentes sobretudo numa primeira fase, a resposta política da Austrália à sida tem sido rápida, inovadora, compreensiva e humana, definindo-se pela confiança nas comunidades mais afetadas e pela adoção de estratégias e comportamentos responsáveis, em prol da saúde pública. Outros países, ainda atolados em debates sobre a “moralidade” de disponibilizar educação sexual segura e sistemas de troca de agulhas e seringas, terão muito a aprender, certamente, com o pragmatismo e os resultados da abordagem australiana. O sucesso desta poderá, de facto, inspirar decisores políticos e líderes comunitários que desdenham as abordagens compreensivas de sexo seguro e de redução de danos para os problemas sociais e de saúde, e que ainda estão relutantes em confiar em comunidades marginalizadas e em capacitá-las para chamarem a si próprias a responsabilidade de produção de respostas para os problemas que enfrentam. 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Os procedimentos utilizados pelas forças policiais nestas incursões periódicas inspiram-se em táticas de guerrilha, uma reminiscência das estratégias seguidas pelos antigos rebeldes comunistas contra os invasores japoneses e os nacionalistas. As rusgas policiais variam entre investidas regulares de controlo e investidas de assalto de tipo militar, raides mais ou menos programados, raides aleatórios e operações diurnas e noturnas. As unidades policiais e os indivíduos com melhor desempenho, avaliado pelo número de pessoas detidas e pela quantidade de sanções aplicadas, são recompensados pelas autoridades municipais com honras públicas e bonificações em dinheiro (Zheng 2009a). Além da enérgica coibição policial de práticas conotadas com a sida, o posicionamento repressivo do governo chinês perante a epidemia, até aos primeiros anos de 2000, passou também pela censura e pelo controlo da opinião pública. A forma como foi gerido, inicialmente, o caso do comércio de sangue e a contaminação por VIH em Henan é ilustrativa. Depois de ter sido informado da situação, já em 1994, por Wan Yanhai, então um alto quadro do Ministério da Saúde, o governo e os representantes locais encararam o seu relatório com profundo desagrado, temendo que tal pudesse manchar a reputação do regime. Wan foi considerado um desobediente problemático e, em 1997, removido do seu cargo no Ministério. Depois de perder o emprego, não dispôs de qualquer rendimento durante cerca de dois anos, socorrendo- -se exclusivamente do auxílio financeiro dos amigos. Decidiu então criar uma ONG, através da qual publicou regularmente panfletos e boletins informativos sobre a sida e estabeleceu linhas telefónicas de informação e apoio, liderando o processo de organização da comunidade gay para lutar contra a epidemia. Em 2000, Wan Yanhai divulgou a notícia sobre o comércio ilegal de sangue e a propagação do VIH em Henan, através do correio eletrónico, usando a sua lista de contactos relacionados com a sida. Acusado de revelar segredos nacionais e de simpatizar com as causas dos homossexuais e das trabalhadoras do sexo, acabou por ser preso durante dois meses. O governo proibiu ainda qualquer abordagem e discussão relacionada com o comércio de sangue e o surto de VIH em Henan, quer aos funcionários da saúde e aos órgãos de comunicação social, quer, inclusive, a investigadores estrangeiros que demonstraram interesse em desenvolver pesquisa no terreno sobre o assunto. A simples menção do caso era tabu. Esta situação manteve-se até 2001, quando o governo começou, finalmente, a admitir a devastação epidémica em Henan. Atendendo a que alguns funcionários do Estado estavam envolvidos no comércio ilegal de sangue, as autoridades locais tentaram encobrir a situação e as suas responsabilidades, dificultando mesmo os esforços de cientistas PLANETA SIDA 66 para avaliar a magnitude de um problema que, ainda hoje, carece de estudo e de esclarecimentos. Ao mesmo tempo, as manifestações sobre o caso foram severamente reprimidas. Em 2001, manifestantes de zonas rurais afetadas que viajaram para Pequim foram impedidos de participar na primeira conferência nacional sobre sida. Já em 2003, num ambiente de maior abertura oficial, quando se intensificaram os protestos, os manifestantes foram presos e espancados, e os jornalistas estrangeiros foram detidos e expulsos do país. A extrema ocultação inicial da catástrofe sanitária de Henan contribuiu para inibir a atempada preocupação da população com o VIH e com as necessárias precauções profiláticas, impulsionando, assim, a propagação da doença. O agravamento da situação epidemiológica e social no país, a pressão da comunidade internacional, em especial das organizações de saúde, e a crescente exposição dos casos do comércio de sangue e da infeção por VIH contribuíram para a viragem no posicionamento do governo chinês face ao problema da sida nos anos iniciais do século XXI. Gradualmente, foi abandonando as estratégias de encobrimento e de repressão, a favor de uma abordagem mais transparente e compreensiva. Este processo tem início com o programa-piloto China cares, nos primeiros meses de 2003, e no final desse mesmo ano, com o anúncio da política que, definitivamente, representou uma enorme evolução estrutural nas respostas à epidemia – Si mian yi guanhuai (Four frees and one care)6 (Jeffreys e Yingying 2009). No começo de 2004, e tendo em vista, desde logo, a coordenação e implementação desta política, é formado um comité multissetorial para a sida, presidido pelo então vice-primeiro-ministro e ministro da Saúde, Wu Yi, e envolvendo a participação de altos funcionários do Estado de todas as províncias do país. Estabelecem-se, assim, os fundamentos de um programa nacional para a prevenção e o tratamento da infeção, progressivamente em linha com as recomendações e as boas práticas internacionais. Nesta fase de profunda mudança de orientação política, o orçamento nacional destinado ao combate ao VIH/sida passou de, aproximadamente, 12 milhões de dólares, em 2002, para 185 milhões, em 2006; sendo que, neste mesmo ano, com o financiamento da comunidade internacional, foram investidos, no total, cerca de 388 milhões de dólares (Lu e Gill 2007: 3). Tal permitiu 6. Quatro gratuidades e um cuidado: medicação antirretroviral gratuita para todas as PVVIH em áreas rurais e para os residentes urbanos com dificuldades económicas; diagnóstico/rastreio e aconselhamento voluntários e gratuitos; antirretrovirais gratuitos para grávidas com VIH para prevenir a transmissão materno-infantil e teste ao VIH gratuito para os recém-nascidos; ensino gratuito para as crianças órfãs de pais que morreram devido à sida; apoio económico e assistência social às famílias afetadas pelo VIH/sida (Kaufman, Kleinman e Saich 2006b: 4; Sun et al. 2010: ii9). POLÍTICAS PúBLICAS E RESPOSTAS SOCIAIS FACE AO VIH/SIDA NA CHINA PóS‑SOCIALISTA 67 ganhos muito significativos em termos de prevenção e de apoio aos doentes e às suas famílias. Juntamente com as novas possibilidades tecnológicas, permitiu ainda várias melhorias e inovações na gestão e monitorização da epidemia. Destaca-se, por exemplo, a implementação através da Internet, em 2004, de um avançado sistema unificado de informação nacional sobre o VIH/sida, cujas virtudes são amplamente destacadas por Wu et al. (2010: ii3): Poucos países têm sistemas que combinam informações na mesma plataforma sobre testes de VIH, prevenção, tratamento e cuidados. A China utiliza um portal na Internet para monitorar os casos de VIH em tempo real a nível nacional, incluindo os dados de todas as províncias. O sistema tem melhorado a eficiência da recolha e da organização da informação, a sua análise e utilização, bem como a qualidade e a segurança dos dados. Este sistema facilita a integração de todos os projetos internacionais ou locais relacionados com a sida num único programa nacional de VIH/sida. É também uma ferramenta poderosa para apoiar os decisores políticos, permitindo à China acompanhar as mudanças ao longo do tempo e, rapidamente, identificar novos surtos epidémicos, assim como a execução do programa nacional de VIH/sida e a sua avaliação. O governo chinês também tem vindo a revelar uma abertura crescente para colaborar com organizações internacionais, num esforço conjunto para travar a doença. Graças a esta cooperação, o país recebeu, nos últimos anos, várias centenas de milhões de dólares de mais de 40 entidades mundiais, no âmbito de mais de duas centenas e meia de projetos para conter a propagação do VIH (Wu et al. 2010). Além do relevante apoio financeiro, estes projetos internacionais têm proporcionado à China diferentes tipos de apoio técnico: na monitorização da epidemia, na formação de pessoal, na informação e sensibilização dos cidadãos, na definição de políticas públicas e de práticas adequadas e na comunicação com a comunidade internacional. Recentemente, a cúpula governamental manifestou, de novo e de forma explícita, a sua firme determinação em intensificar a luta contra a sida. De forma simbólica, no dia 1 de dezembro de 2013, o presidente Xi Jinping divulgou uma “instrução escrita” na qual solicitava o envolvimento e empenho máximo de todos os níveis do partido e da administração pública nessa causa coletiva (Tatlow 2013). O primeiro-ministro Li Keqiang também enviou uma carta aos funcionários e pacientes de um hospital de Pequim, ressaltando a importância crucial das organizações sociais e do voluntariado na concretização de respostas eficazes aos desafios do VIH/sida (ibidem). PLANETA SIDA 68 3. Reações sociais: medo e discriminação O medo e a discriminação constituem grandes obstáculos à implementação de políticas eficazes de prevenção e tratamento do VIH/sida. Em 2009, a Unaids estimou que cerca de dois terços de PVVIH na China não acederam a tratamentos devido ao receio dos estigmas e preconceitos (Amon 2010). Embora o governo tenha promulgado legislação antidiscriminatória, como a que proíbe os hospitais de recusar pacientes com VIH, na realidade, a lei é muitas vezes subvertida pelas detenções policiais, pelo ostracismo público em geral e, nalguns casos, pela recusa do pessoal médico em tratar utentes seropositivos. Como é destacado em várias pesquisas, tem havido uma divergência considerável entre as orientações políticas oficiais e as práticas das pessoas no seu quotidiano de vida (Micollier 2003). Na China, a confidencialidade em relação à sida pode ser desrespeitada no âmbito do acompanhamento médico, na relação com o sistema de segurança social, nas entrevistas comunitárias com vista à prestação de cuidados médicos e através da identificação pela comunidade e pelos média (Yanhai et al. 2009). É comum, aliás, a requisição do teste ao VIH em contextos hospitalares, pelo que, devido às frequentes quebras de sigilo, as pessoas com diagnóstico positivo acabam por ser conhecidas entre muitos dos funcionários e, por isso, alvo de eventuais práticas discriminatórias com repercussões negativas no processo de tratamento. A prestação de cuidados médicos ao domicílio também pode expor a condição de saúde a familiares e vizinhos. O direito à privacidade pode ainda ser infringido pela própria polícia, caso não respeite escrupulosamente a obrigação de reserva e divulgue dados, como o estatuto serológico, das pessoas com registo policial, sobretudo daquelas com trajetos de vida marcados pelo uso de drogas e pela prostituição (Yanhai et al. 2009). A exposição da informação médica prejudica o bem-estar não só da pessoa com VIH, como também dos seus familiares e amigos. Por exemplo, nos casos em que não é assegurada a confidencialidade de pais seropositivos, o acesso das respetivas crianças às escolas acaba por ser severamente comprometido e, não raro, é-lhes imposta a despistagem da infeção (ibidem). A discriminação das PVVIH ainda é frequente nos hospitais e em muitas outras instituições, casos que têm recebido amplo destaque nos órgãos de comunicação social. Eis dois exemplos ilustrativos: um homem de 25 anos de Tianjin teve de falsificar a sua ficha médica e ocultar o estatuto serológico positivo, POLÍTICAS PúBLICAS E RESPOSTAS SOCIAIS FACE AO VIH/SIDA NA CHINA PóS‑SOCIALISTA 69 de forma a receber tratamento para o cancro pulmonar de que padecia7; uma outra utente seropositiva, da província de Hebei, foi sujeita, durante um exame de cardiologia, a práticas profundamente discriminatórias (os profissionais de saúde usaram dois pares de luvas, máscara de proteção e procuraram afastar-se dela o mais possível), pelo que identificou o hospital como o contexto onde foi mais estigmatizada (Ensor 2012). Segundo um relatório da Unaids, intitulado The China stigma index report, mais de 12% dos inquiridos com VIH/sida já passaram por situações em que lhes foram negados cuidados médicos (apud Yanhai et al. 2009). Para evitar tais situações, muitas destas pessoas tentam adulterar a ficha médica e esconder a doença, ou então procuram serviços de saúde alternativos, fora do sistema hospitalar de referência. O medo exacerbado e o preconceito, enraizados em alguns desconhecimentos e/ou em informação distorcida, são as únicas razões que explicam estas práticas estigmatizantes, pois os atos médicos destinados a PVVIH, incluindo as intervenções cirúrgicas, não carecem de quaisquer precauções adicionais. No estudo de Anderson (Universidade de Indiana) e dos seus colegas de pesquisa chineses, foi constatado que, já em pleno século XXI, ainda eram bastantes os profissionais de saúde que evidenciavam graves enviesamentos em termos de conhecimentos sobre a sida e manifestavam um receio infundado de contágio através dos pacientes (apud Stine 2007). Embora fosse do conhecimento geral de que a transmissão da infeção se processava através do sangue, do sémen e dos fluidos vaginais, 92% dos inquiridos manifestaram grande apreensão sobre a possibilidade de serem contagiados no desempenho das suas atividades de prestação de cuidados de saúde; 27% não admitiam que a picada acidental por agulha de seringa pudesse transmitir o VIH; 34% consideraram a saliva como possível meio de contágio; 4% acreditavam que a transmissão poderia ocorrer pela inalação do ar do quarto dos pacientes; 22% através dos assentos de sanita de instalações públicas; e 33% através de picadas de mosquito (ibidem: 236). Estas crenças e as práticas estigmatizantes e discriminatórias que tendem a estar-lhes associadas ainda atingem proporções muito significativas, como nos é dado conta, mais recentemente, por Li et al. (2013) no seu estudo sobre o estigma face ao VIH em contextos hospitalares e a necessidade de implementar um modelo de redução de preconceitos, atuando, em simultâneo, nas suas dimensões comportamentais e estruturais. 7. Embora a negação de cuidados fosse uma prática mais ou menos comum no passado, nos últimos anos o hospital continua a recusar algumas solicitações, usando agora desculpas como não dispor de condições adequadas para realizar intervenções em pacientes com VIH (Ensor 2012). PLANETA SIDA 70 Além das instituições de saúde, a intolerância associada à sida manifesta-se em vários outros contextos. Um exemplo recente: em agosto de 2014, apesar das leis antidiscriminatórias chinesas, a companhia aérea Chunqiu proibiu o embarque de pessoas com VIH (Xiong 2014). Este incidente gerou fortes protestos no aeroporto e uma grande repercussão no espaço mediático, o que levou os responsáveis da empresa a afirmar o seu comprometimento com a não discriminação de PVVIH e a permitir o seu embarque nos aviões da companhia sem qualquer constrangimento. De igual modo, as escolas não são exceção, estando os alunos seropositivos sujeitos, amiúde, a tratamentos preconceituosos (Yanhai et al. 2009). Aliás, sob o pretexto de os proteger, muitas escolas exercem pressão para que deixem, por exemplo, de partilhar o dormitório e o estudo com os outros estudantes, promovendo um ambiente de segregação em que os jovens com VIH ficam sujeitos a atitudes de rejeição por parte dos demais alunos e, inclusive, de alguns professores. A instituição escolar, que deveria ser um contexto de acolhimento e integração, funciona, assim, como mais um espaço de aquisição e reprodução dos muitos estigmas que recaem sobre a sida. No meio laboral, as práticas de segregação também são ainda bastante frequentes (Yanhai et al. 2009). Se um trabalhador contrair o VIH e a situação for conhecida pela entidade empregadora, é relativamente provável que lhe seja solicitado o abandono do emprego. No caso específico de atividades informais e de pequenas empresas privadas, o funcionário acaba, na maioria dos casos, por ser imediatamente despedido após a informação de que é seropositivo. Estes procedimentos discriminatórios estendem-se às companhias de seguros, que tendem a dificultar o acesso ao seguro de saúde a PVVIH (ibidem). Embora as orientações políticas, desde 2005, sejam no sentido de garantir que estas pessoas beneficiem de seguro para os seus respetivos tratamentos médicos, na prática há vários critérios de exclusão (v.g., consumo de drogas, transfusão de sangue) que limitam a cobertura desse mesmo seguro e deixam muitas pessoas completamente desprotegidas (ibidem). Apesar de se manifestarem de modo particularmente severo em certos contextos sociais, as atitudes estigmatizantes que recaem sobre as PVVIH são ainda bastante recorrentes na generalidade da sociedade chinesa. Um estudo realizado em 2008 pela China HIV/AIDS Media Partnership constatou que 48% dos entrevistados se recusariam a jantar e 41% a trabalhar com alguém seropositivo; 30% manifestaram que as escolas não deveriam aceitar alunos com VIH; e cerca de um terço acreditava que a enfermidade é um castigo para as pessoas que consomem drogas e são sexualmente promíscuas (Yanhai et al. POLÍTICAS PúBLICAS E RESPOSTAS SOCIAIS FACE AO VIH/SIDA NA CHINA PóS‑SOCIALISTA 71 2009: 3). Considerando o espaço mediático e a sua relevância na formulação de representações geradoras de processos de exclusão social, Jun (2006) destaca a perigosa tendência, patenteada pela maioria dos órgãos de comunicação social chineses, para criminalizar e induzir o medo e o ódio em relação às pessoas infetadas pelo VIH. 4. Respostas sociais: ONG e GONGO Na China, as respostas sociais de maior proximidade no campo do VIH/sida são desenvolvidas por um conjunto diversificado de ONG, que ascende a mais de duas centenas. A atitude do governo face a estas organizações tem sido marcada pela ambivalência e a desconfiança, enraizadas no receio de que a preponderância do terceiro setor possa vir a constituir uma potencial ameaça ao próprio regime. A suspeição que recai sobre as ONG tem levado a que este setor, de um modo geral, permaneça sob estreita vigilância e influência do governo, muito em especial as GONGO, nas quais as autoridades estatais assumem funções particularmente destacadas nos processos de liderança e gestão. Ao mesmo tempo e paradoxalmente, o governo reconhece que as obrigações relacionadas com o VIH/sida são demasiadas para ficarem em exclusivo sob a tutela do Estado. Daí a expansão de organizações para assegurar uma ampla gama de respostas sociais, sobretudo a partir de 2004, quando o primeiro-ministro Wen Jiabao anunciou que iriam ser transferidas para empresas, ONG nacionais e internacionais e organizações intermediárias responsabilidades na prevenção, tratamento e apoio no âmbito da sida (Saich 2006). Em países próximos, como a Tailândia, as ONG e a forte colaboração que o governo estabeleceu com elas foram decisivas na implementação de estratégias eficazes para controlar a propagação da enfermidade (Zheng 2009b). Ainda que muito tutelada pelo regime, a sociedade civil na China, quer através de ONG internacionais e nacionais, quer de GONGO, tem vindo, progressivamente, a proporcionar importantes contributos na intervenção social e sanitária. A ONG internacional Save the Children UK, por exemplo, tem trabalhado ativamente com os órfãos da sida em Yunnan e noutras províncias, como Henan e Anhui (Saich 2006). Uma outra ONG internacional relevante é a People Living with HIV/AIDS, que criou grupos de autoajuda em Xinjiang, Shaanxi, Shanxi, Guizhou, Xangai, Pequim, Guangdong e Sichuan (ibidem). No que diz respeito às ONG nacionais mais ativas, destaca-se o Instituto Aizhixing de Educação para a Saúde e as instituições de cariz académico, identificadas como “organizações secundárias”, como a China AIDS Network, a Beijing PLANETA SIDA 72 Preventive Medical Association e o Institute for Research on Sexuality and Gender da Universidade do Povo da China (Pequim). Em simultâneo, o governo tem fomentado organizações de grande envergadura, as GONGO, que operam a nível local, regional e nacional, estão ligadas à própria estrutura da administração pública e os seus funcionários são remunerados pelo Estado (Micollier 2004)8. A Associação Chinesa de Prevenção e Controlo das IST/Sida, com a prestação de apoios às crianças seropositivas e aos homens que têm sexo com homens (HSH), e a Cruz Vermelha nacional, promovendo a educação para a sexualidade e a saúde entre os jovens, bem como cursos de formação sobre o VIH, são dois dos principais exemplos destas entidades de iniciativa governamental direta que atuam na esfera dos desafios suscitados pelo VIH/sida. O Instituto Aizhixing de Educação para a Saúde, em Pequim, é a mais destacada ONG chinesa na área da sida, centrando-se nas políticas que versam sobre o problema e em demais questões de saúde pública, bem como na assistência jurídica, nos direitos humanos e na sensibilização comunitária das populações mais vulneráveis. O instituto tem organizado vários projetos politicamente arrojados, incluindo uma campanha de reivindicação de compensações para as vítimas da infeção pela transfusão e comercialização de sangue; um grupo de trabalho nacional para os direitos educacionais das pessoas com VIH, hepatite ou outros problemas de saúde; e uma rede de ONG chinesas sobre a sida. Frequentemente, os seus advogados acorrem a proteger os direitos legais de vítimas do negócio do sangue e de pessoas que são coagidas a fazer a despistagem de estupefacientes. Aliás, a organização usa de forma sistemática diversos meios de divulgação de informação para promover os direitos das PVVIH e dos grupos marginalizados, como profissionais do sexo e UDI. O diretor e conhecido ativista Wan Yanhai mantém a crença de que o preconceito social generalizado contra os homossexuais, bissexuais, trabalhadores sexuais e UDI mina drasticamente os esforços para combater a difusão da sida. A sua estratégia de transmissão desta mensagem tem desafiado as perceções e políticas oficiais do governo para a saúde e os direitos humanos. 8. A lei que regula as “organizações sociais” na China não permite a coexistência de entidades semelhantes nos vários níveis da administração do Estado. Esta imposição legal tem originado a recusa de registo de algumas organizações. A título de exemplo, GONGO como a All China Women’s Federation e a All China Federation of Trade Unions beneficiam da exclusividade da representação dos interesses, respetivamente, das mulheres e dos trabalhadores. A criação de pequenas organizações locais com objetivos sociais semelhantes é proibida. Como consequência deste monopólio organizacional, certas necessidades e/ou reivindicações das mulheres e dos trabalhadores deixam de ter significativa representatividade institucional e podem mesmo ser deliberadamente omitidas (Saich 2006: 38). POLÍTICAS PúBLICAS E RESPOSTAS SOCIAIS FACE AO VIH/SIDA NA CHINA PóS‑SOCIALISTA 73 A grande maioria das pequenas organizações comunitárias que desenvolvem iniciativas no domínio do VIH/sida tem uma existência frágil e indefinida. Muitas delas não são legalmente reconhecidas, pois a lei proíbe o Departamento Nacional de Assuntos Civis de aceitar o registo de associações de base local. Apenas algumas conseguiram, sub-repticiamente, registar-se como empresas (Bonner et al. 2011). De um modo geral, são proibidas de concorrer a fundos globais para a sida e de solicitar outros financiamentos, pelo que a sua existência depende, quase em exclusivo, dos apoios financeiros do Estado e das GONGO, daí resultando um estatuto de dependência que lhes impõe, desde logo, a obrigação de cooperar com as autoridades locais do governo. De facto, as organizações de base só podem existir em regime de voluntariado para instituições e serviços governamentais, como os centros locais de controlo e prevenção de doenças (Center for Disease Control and Prevention [CDC]), e para as GONGO, como a Cruz Vermelha. As suas iniciativas e capacidade de intervenção estão, por isso, fortemente constrangidas9. A relação que mantêm com o Estado pode ser entendida como uma “simbiose contingente” (Spires 2011): as organizações de base podem sobreviver desde que se abstenham de fazer reivindicações democráticas e são toleradas enquanto certos agentes do Estado possam continuar a recolher os louros do seu trabalho. Esta “simbiose contingente” permite compreender os benefícios mútuos e a fragilidade que caracteriza a relação entre ambas as partes e, ao mesmo tempo, desconstruir a conexão que tende a estabelecer-se entre as estruturas organizacionais de base e o exercício da democracia (Zheng 2015). Na minha pesquisa, pude constatar que, apesar de muitos dos líderes, participantes e voluntários das pequenas organizações comunitárias de luta contra a sida se assumirem como homossexuais, a sua identidade sexual é, na medida do possível, mantida sob reserva. Aliás, nenhum dos nomes destas entidades remete para o movimento gay. Denominações como Consultation Agency of AIDS e A Loving Heart, por si só, em nada revelam o compromisso com os desafios que se colocam aos HSH. A sua existência só é permitida enquanto grupos de prevenção do VIH. A proeminência de homossexuais entre os seus membros mostra que, sofrendo bastante o impacto da epidemia, aqueles têm um interesse muito pessoal nas questões relacionadas com a sida. Por outro lado, para os coletivos gay, o envolvimento na prevenção da infeção, apoiada pelo Estado, proporciona às organizações em causa uma legitimidade acrescida aos olhos do próprio Estado (Zheng 2015). 9. O facto de, por exemplo, trabalharem de forma muito focada e explícita no sentido de promover a adesão dos HSH ao teste de despistagem do VIH pode constituir motivo para serem consideradas ilegais. PLANETA SIDA 74 5. Alguns problemas e desafios estruturais Os esforços do governo para difundir informações, assegurar tratamentos, prestar apoios sociais e reduzir estigmas através da política Four frees and one care deparam-se ainda com inúmeros desafios no terreno que limitam a eficácia das campanhas de sensibilização e prevenção, o contacto e o cuidado médico, desde logo junto dos grupos mais marginalizados, como as trabalhadoras sexuais, os HSH e os UDI (Kang 2012; Unaids 2006; Zhou 2009). As pesquisas têm demonstrado o seguinte: deficiências nos sistemas de informação e notificação relativos à monitorização da epidemia e aos cuidados médicos; escassez de estudos no âmbito das ciências sociais; falta de coordenação entre os CDC e os serviços hospitalares; atitudes desajustadas de alguns profissionais destes serviços; dificuldades na sensibilização e na concretização de cuidados preventivos; escassa cobertura do seguro de saúde, mormente para os cidadãos rurais; e diversas outras limitações estruturais que têm condicionado, de forma negativa, as políticas governamentais para a sida (Kang 2012; Kaufman, Kleinman e Saich 2006a). É também importante destacar que, apesar do que se pretende na política Four frees and one care, são relativamente escassos os programas e as instalações de prestação de cuidados específicos e multidisciplinares a PVVIH. A maioria destas pessoas recebe tratamento das equipas médicas dos postos de prevenção epidémica e/ou do sistema de saúde nacional. Além do mais, os cuidados psicossociais tendem a ser negligenciados, dadas as poucas redes de apoio formal e a inexistência de serviços deste tipo ao domicílio (Yanhai et al. 2009). Atualmente, existem apenas duas grandes estruturas de cuidados especializados para os pacientes infetados com o VIH, ambas localizadas em Pequim. Fundada em 1998, a primeira intitula-se Home of the Red Ribbon, no Hospital Ditan, designado como o contexto institucional de referência na investigação e tratamento da sida na China. É aqui que os investigadores, sob os auspícios do Centro Nacional para a Prevenção e Controlo da Sida/IST (Ministério da Saúde), estudam como conjugar a farmacologia antirretroviral biomédica e os recursos da medicina tradicional chinesa para produzir terapêuticas mais eficazes. A outra estrutura é a Home of Loving Care no Hospital You’an, onde os pacientes, hospitalizados ou não, podem receber cuidados médicos e ajuda na resolução de problemas, direta ou indiretamente, associados à enfermidade. A instituição beneficia da colaboração de um grande número de voluntários universitários, que ajudam na prestação de tratamentos e no desenvolvimento de ações que visam combater a discriminação. POLÍTICAS PúBLICAS E RESPOSTAS SOCIAIS FACE AO VIH/SIDA NA CHINA PóS‑SOCIALISTA 81 Zheng, Tiantian, 2009b, Ethnographies of prostitution in contemporary China: gender relations, HIV/AIDS, and nationalism. Nova Iorque, Palgrave Macmillan Press. Zheng, Tiantian, 2015. Tongzhi living: men attracted to men in postsocialist China. Minneapolis, University of Minnesota Press. Zheng, Xiwen Shuquan, Kevin Yiee e Jeffrey Mandel, 2000, “HIV risk among patients attending sexually transmitted disease clinics in China”, AIDS and Behavior, 4(1): 111-119. Zhou, Yanqiu, 2009, “Help-seeking in a context of AIDS stigma: understanding the healthcare needs of people with HIV/AIDS in China”, Health and Social Care in the Community, 17(2): 202-208. POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA: A SOCIOGÊNESE E OS IMPASSES DO ATIVISMO BIOSSOCIAL DE HIV/AIDS NO BRASIL Carlos Guilherme Valle Introdução Com a eclosão da epidemia da AIDS1, gerou-se um ativismo social no Brasil que promoveu a mobilização sociopolítica das pessoas infetadas pelo HIV. Iniciado em meados da década de 1980, esse ativismo passou por mudanças significativas cujos desdobramentos aparecem tanto em suas relações com agências governamentais e globais como em seus dilemas políticos. Pretendo abordar sua sociogênese e sua continuidade histórica, que relaciona-se de modo colaborativo, conflitivo e tensionado com as políticas governamentais, as estruturas de administração pública nacionais, as agências globais e de cooperação internacional, não considerando o campo biomédico-científico e a indústria farmacêutica. Analiso esse horizonte de relações tanto de colaboração como de antagonismo em termos de uma epidemia que reflete forte dimensão moral. O ativismo trata-se de uma categoria socialmente descritiva que inclui uma diversidade de organizações, grupos e redes, cujas estruturas e modelos organizacionais, ideologias, práticas e objetivos, formas de inserção, recrutamento e participação não devem ser uniformizados sob o risco de simplificação, considerando as especificidades históricas e culturais que se inscrevem em sua sociogênese e suas trajetórias em contextos nacionais e transnacionais (Fischer 1997). Criadas em contextos socioculturais específicos, as organizações civis que atuam na esfera de HIV/AIDS chamaram a atenção de pesquisadores centrados 1. Em Portugal usa-se o acrónimo sida para síndrome da imunodeficiência adquirida. No Brasil utilizam-se as siglas em língua inglesa: AIDS e HIV. De modo a preservar a diversidade e as significantes subtilezas da língua portuguesa, optou-se por manter este texto em português do Brasil, não o submetendo às regras do chamado novo acordo ortográfico [N.O.]. * Tradução de Fernando Bessa Ribeiro e Octávio Sacramento. PLANETA SIDA 84 em temas de saúde/doença, sexualidade, política e novos movimentos sociais, produzindo uma vasta literatura (Smith 2013). Este trabalho dialoga com essa literatura, apontando para o debate a respeito das biossocialidades, de formação identitária e as questões de cidadania em saúde/doença. Na década de 1990, a categoria biossocialidade foi proposta na antropologia por Rabinow para pensar o impacto da “nova genética” e das biotecnologias (1996, 1999). Esse autor remetia-se às questões suscitadas por Foucault sobre a biopolítica, em que a vida passa a se constituir em foco-objeto de atenção, entendida como uma realidade universal, pautada em saber científico, a justificar formas de intervenção política e regulação governamental. Rabinow (1996) voltou-se para o tema das “práticas da vida”, quando emerge uma nova configuração entre corpo e população, saber e poder. A relação entre natureza e cultura vem sendo reconfigurada, evidenciando fronteiras porosas entre o biológico e o cultural. Assim, as identidades são elaboradas a partir de condições biológicas; estabelecem-se grupos de pacientes que se engajam politicamente e demandam direitos específicos. Cientistas e profissionais de saúde enfrentam as questões de saúde/doença, mediando, intervindo e administrando as práticas que constituem as vidas das pessoas e seus destinos. Envolve, portanto, a convergência de pessoas, instituições, políticas, conhecimentos e tecnologias que, em sua agregação e suas relações mútuas, contribuem na criação de biossocialidade em termos das novas práticas da vida (Rabinow 1996). A reflexão sobre biossocialidade tem sido ampliada em geral para os estudos de saúde e doença (Gibbon e Novas 2008). Mas a biossocialidade não pode ser entendida como uma realidade dada ou um princípio natural de relacionalidade, devendo a categoria ser considerada em contextos societários precisos. Deve-se salientar que as pesquisas vêm considerando as relações entre o ativismo biossocial, as agências governamentais e aquelas de alcance global. Assim, há uma discussão sobre os efeitos que essas formas de mobilização biossocial podem ter para a execução de práticas jurídico-administrativas e da esfera concreta de operação do direito, ampliando e redefinindo o significado de cidadania. Em certo sentido, emerge uma problemática (bio)política através da discussão, negociação e interferência dos agentes mais diversos a respeito de questões sobre a vida, a doença e a morte. Em que medida os novos saberes e tecnologias biomédicas possibilitam formas de inclusão e exclusão social? Podem eles ser disputados e obtidos através da justiça? Qual o seu alcance para a construção de cidadania? Abordo a formação de mundos sociais heterogêneos que se caracterizam pela criação de organizações não governamentais (ONG), grupos de ajuda POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 85 mútua, redes, etc. Esses mundos sociais refletem a criação de biossocialidades e coletividades biossociais que merecem maior entendimento, pois suas questões societárias e culturais intersecionam gênero, sexualidades, classe, cor/classe, além de trajetórias e estilos de vida. São mundos sociais cuja complexidade deriva da articulação entre saúde/doença, biomedicina e as novas conceções e práticas da vida, o que implica considerar o impacto das tecnologias biomédicas. Gostaria de discutir a problemática da biossocialidade, da produção e afirmação de identidades, da elaboração de um complexo de demandas e reivindicações sistemáticas que buscam a garantia de direitos específicos. As questões identitárias merecem destaque porque têm relevância para se entender as diferentes modalidades socioculturais de ativismo de HIV/AIDS, cujas formas são tanto locais como globais. No Brasil, asdisputas e controvérsias entre diferentes conceções culturais e modelos ideológicos tiveram as questões identitárias como elementos centrais para se compreender os embates políticos do ativismo de AIDS. Assim, as experiências de saúde/doença e a problemática da vida tornaram-se foco sensível de disputa e contenção sociopolítica. Poderemos entender como se constituiu uma preocupação maior sobre cidadania, direitos e justiça e como ela se associa com as questões de vida e doença. 1. A epidemia da AIDS no Brasil No final da década de 1970, o Brasil estava ainda sob o regime autoritário saído do golpe civil-militar de 1964. Iniciou-se uma gradual redemocratização com forte pressão social em prol da retomada dos direitos civis em um período de instabilidade econômica. A penúria dos serviços de saúde e uma falta endêmica de recursos levou à mobilização dos profissionais de saúde, além do protesto disseminado dos brasileiros. Contudo, a insatisfação social não produziu melhoria da saúde pública e das instituições médicas, que ocupavam uma posição central no modo como a população encarava sua realidade. Na década de 1980, crise foi uma das palavras/expressões mais usadas para definir o país, bem como epidemia de HIV/AIDS. No início da década de 1980, a AIDS tornou-se problema global de saúde. O Brasil era, então, um dos quatro países com maior incidência de casos no mundo, o mais alto na América Latina. Até junho de 2013, o número acumulado de casos de HIV/AIDS chegou a 686 478: 445 197 homens (64,9%) e 241 223 mulheres (35,1%) (Ministério da Saúde-Brasil 2013). Continua sendo o país da América Latina com maior número de casos, seguido pelo México (180 000) e Colômbia PLANETA SIDA 86 (140 000)2. No Brasil, a epidemia caracteriza-se por formas heterogêneas de infeção, afetando tanto heterossexuais como homossexuais (Parker 1994)3. A AIDS foi primeiramente conhecida através dos meios de comunicação de massa como uma “doença” associada à homossexualidade. A imprensa teve importância capital para a construção do senso comum da epidemia. Produziu discursos, imagens e significados de medo, perigo e violência sobre a AIDS, o que nos permite pensá-la como um fenômeno cultural que vem sendo reconfigurado historicamente e reinterpretado socialmente pelos brasileiros. Como o termo peste gay sugere, os discursos sobre a epidemia envolvem valores negativos de conotação moral, salientando significados de sexualidade, doença incurável e morte. O chamado portador de AIDS era considerado uma pessoa condenada, o que explica como os doentes foram sendo associados à uma dimensão estigmatizante. Cazuza, famoso cantor brasileiro, foi a figura pública que mais representou a conceção cultural da epidemia, tornando-se a imagem mais saliente da doença, marcada pelo uso de uma categoria cultural de sentido identitário, amplamente circulada pela imprensa: aidético. Como uma identidade específica, a emergência cultural do aidético foi crucial nas relações mantidas entre pessoas com HIV/AIDS e os não doentes (Valle 2000, 2002). Foi também uma mudança efetiva na compreensão da epidemia e das pessoas com HIV/AIDS. Aidético é uma categoria genérica, identificando qualquer um infetado pelo HIV, o que amplia o sentido da estigmatização social, não restrita mais a homossexuais. Trata-se de uma categoria cultural brasileira, cujos significados sugerem doença, fragilidade física e morte, identificando uma pessoa como perigosa e ameaçadora por colocar os outros em risco. Em situações de conflito, tem sido utilizada como categoria de acusação moral, associando-se à ideia de promiscuidade. Assim, contextos como esses revelam a evidente violência simbólica implicada através do uso da categoria aidético. Pelo sentido acusatório do termo, o segredo e o silêncio sobre o HIV/AIDS passaram a ser estratégia comum entre pessoas infetadas (Pollak 1993), quando o tratamento anti-HIV era limitado e o número de casos crescia assustadoramente, ainda sem uma política pública de saúde mais estruturada. Em resposta ao temor causado pela imprensa, as primeiras formas de mobilização social surgiram em cidades como São Paulo e Rio de Janeiro, por parte da reduzida “militância homossexual” que existia em 1984, mas seu 2. Ver www.unaids.org/en/regionscountries/countries. 3. Em 1984, a razão homem/mulher de infeção de HIV era de 44,5/1. Reduziu-se para 1,7/1 em 2012 (Ministério da Saúde-Brasil 2013). POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 87 impacto foi restrito. Apenas no ano seguinte, o Ministério da Saúde passou a se preocupar com a epidemia. Em 1985, o Programa Nacional de Controle da AIDS4 foi instituído, o que mostra o atraso da política governamental para lidar com a epidemia como questão de saúde pública, numa altura em que era evidente o aumento acelerado de mortes e de doentes em busca de tratamento. Sem controle epidemiológico rigoroso e uma política de saúde específica, a AIDS evidenciou claramente uma crise no sistema público de saúde, que se apresentava pelo atendimento médico precário, a ausência de recursos adequados, o controle limitado da coleta e distribuição de sangue, além de incipiente política de prevenção ao HIV. Em 1988, os especialistas internacionais reconheciam que a AIDS era uma pandemia afetando todas as nações, o que exigia uma estratégia global a ser discutida nas Conferências Mundiais de AIDS (Bastos 1999). Essa estratégia seria implementada localmente de acordo com o padrão de transmissão de HIV em cada país. O Programa Global de AIDS da Organização Mundial de Saúde (PGA/OMS) esperava que países em desenvolvimento e do “Terceiro Mundo” se envolvessem na implantação de programas nacionais e de políticas governamentais de combate à epidemia. Além disso, o Programa estimulou a participação da sociedade civil, de ONG e de pessoas soropositivas como um dos sustentáculos da viabilização desse empreendimento conjunto. O destaque dado pela OMS para a participação comunitária foi assimilado pelas primeiras organizações e grupos ativistas brasileiros. Nesse contexto, o Programa Nacional de AIDS já atuava, embora não acompanhasse o ritmo proposto pelo PGA/OMS. A política governamental e os modos de ação correspondentes eram assistemáticos e demorados, não coincidindo com a estratégia global da OMS. Nesse período foi o emergente ativismo de HIV/AIDS que defendeu uma postura mais ativa do Ministério da Saúde, corroborando o PGA/OMS, que pressionava internacionalmente o Brasil a respeito de sua política de saúde contra a epidemia, nomeadamente suas campanhas de prevenção, baseadas em uma visão tecnicista, reproduzindo os mesmos valores negativos que apareciam na imprensa. Isso pode explicar a relação tensa entre o Ministério da Saúde e as ONG brasileiras (Galvão 2000), que surgiam em número cada vez maior. Esta relação conflituosa entre o governo e o movimento social perdurou por diversos anos. A prolongada crise 4. Criado pela portaria 236 do Ministério da Saúde (2/05/1985), depois renomeado para Programa Nacional de AIDS e DST (Doenças Sexualmente Transmissíveis). Atualmente, chama-se Departamento Nacional de DST, Aids e Hepatites Virais. PLANETA SIDA 88 brasileira não se atenuou tampouco, evidenciando-se com altas taxas de inflação e a renúncia do primeiro Presidente civil eleito diretamente no país após o regime militar, em dezembro de 19925. Essa contínua crise político-econômica refletia-se na escassez de recursos destinados ao Programa Nacional de AIDS. Esse período longo de relações tensas entre o Ministério da Saúde e o movimento social desacelerou quando o Brasil assinou um acordo com o Banco Mundial, em 1993, e garantiu um empréstimo de 250 milhões de dólares. Os recursos seriam destinados à implementação de projetos de prevenção e cuidado de HIV/AIDS, grande parte deles operacionalizados pelas ONG e o movimento social (Bastos 1999; Galvão 2000). Em 1998, um segundo acordo foi assinado, novamente enfatizando projetos de prevenção, e finalizado em 2002. Como pano de fundo histórico e político-econômico, uma ordem neoliberal expandia-se em diversos países, tal como o Brasil. A intervenção e a atuação de políticas e instituições/agências governamentais e do Estado-Nação foram sendo reduzidas na economia, embora parcerias entre público e privado se desenvolvessem de modo complexo, sobretudo na prestação de serviços, o que estava presente no governo Collor e manteve-se nos seguintes, inclusive no de Fernando Henrique Cardoso (Biehl 2007). Parceria se tornou a palavra-chave para entender o ativismo biossocial e a política nacional de AIDS no Brasil. As parcerias entre Estado e movimento social foram estimuladas através de práticas institucionais (Galvão 2000; Valle 2013). O Programa Nacional de AIDS tornou-se uma das principais fontes de financiamento das ONG, embora agências de cooperação internacional estivessem atuando na esfera de financiamentos e suporte desde o final da década de 1980. Contudo, o financiamento e apoio governamental tornou-se mais específico em seus objetivos, pois não cobria despesas com administração e infraestrutura das ONG, focando-se em projetos como alvo, sobretudo voltados à prevenção do HIV. Assim, a captação de recursos tornou-se preocupação maior para as ONG, cujos projetos dependiam da prioridade conferida pelas agências financiadoras nacionais e globais. Isso é muito importante para se entender as novas orientações das ONG e grupos ativistas a partir de pauta e agendas definidas por agências nacionais e globais, restringindo as demandas a serem assistidas. Importa salientar que a prevenção passou a ser canalizada para o movimento social, enquanto o tratamento ficou sob a responsabilidade central do Estado (Biehl 2007). 5. Fernando Collor de Melo tornou-se presidente nas eleições de 1989. POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 89 Na primeira década da epidemia, o sistema público de saúde oferecia somente tratamento convencional para as pessoas infetadas, que, muitas vezes, dependiam da importação de remédios antirretrovirais a custo elevado. Foi a pressão do ativismo biossocial que possibilitou o acesso público e gratuito a medicamentos específicos contra a AIDS. Em 1991, o Zidovudina (AZT) passou a ser distribuído através da rede pública de saúde. Em 1996, quando havia uma convergência efetiva entre o Programa Nacional de AIDS e o PGA/OMS, uma lei foi finalmente aprovada 6 , sob a presidência de Fernando Henrique Cardoso, legalizando o acesso universal e a distribuição gratuita de remédios antirretrovirais para as pessoas infetadas no Sistema Único de Saúde (SUS). Todavia, nem sempre os remédios anti-HIV têm sido disponibilizados nos serviços públicos de saúde, devido a atrasos e à irregularidade da distribuição por parte das autoridades locais. Como a responsabilidade da distribuição de remédios anti-HIV fica por conta do SUS, Biehl acredita que isso mostra a “farmaceutização da governança e da saúde pública” (2007: 53), que prioriza mais a política de gestão de fármacos do que a prevenção do HIV, que fica sob a atenção do movimento social. Assim, a parceria com “grupos mobilizados de interesse” passou a ser vista de modo positivo, o que evidencia a descentralização dos objetivos e diretrizes da administração pública, incorporando a sociedade civil e os movimentos sociais nas políticas governamentais (Biehl 2007). Em cenário crescente de globalização, passou a existir uma tendência para as políticas neoliberais desde a década de 1990 no Brasil. Todos esses aspetos político-econômicos, que reformularam o Programa Nacional de AIDS em meados da década de 1990, fizeram com que o United Nations Program on HIV/AIDS (Unaids) considerasse, em 2000, a política governamental brasileira um modelo de enfrentamento da AIDS. No caso das tecnologias biomédicas, a testagem anti-HIV precisa ser destacada, pois normalmente representa um momento crítico de rutura na trajetória pessoal e de reelaboração identitária para pessoas afetadas pela AIDS (Biehl 2007; Valle 2002). Em 1985, a tecnologia de deteção do HIV ficou disponível para comercialização nos Estados Unidos. Aos poucos, a tecnologia foi sendo introduzida em diferentes países de acordo com suas estruturas e políticas públicas de saúde. Deve-se reconhecer que as políticas públicas podem “conformar o modo como os indivíduos se constroem a si mesmos como sujeitos” (Shore e Wright 1997: 4). Assim, categorias técnicas podem ser empregadas a fim de que indivíduos se identifiquem. Como indicam algumas pesquisas (Bastos 1999; Epstein 1996), devemos abordar a interação entre ciência, biomedicina 6. Lei 9313, assinada em novembro de 1996, após a XI Conferência Internacional de Aids. PLANETA SIDA 90 e políticas governamentais em termos dos seus efeitos societários, políticos e culturais. A positividade da biomedicina transparece igualmente em um processo contínuo de inserção individual, às vezes coletiva, nas práticas clínicas institucionais através das quais sua força dominante, seu poder em outras locações e outras áreas da vida se disseminam. Espaços institucionais como o hospital, o posto de saúde e o centro de testagem consistem em focos capilares de processos amplos de medicalização e subjetivação. Os espaços sociais e institucionais estão mutuamente vinculados por uma rede de efeitos sociais e culturais na vida das pessoas. No Brasil, um sistema de testagem anti-HIV foi implantado lenta e irregularmente, mostrando o quadro socialmente heterogêneo da epidemia, que se alastrou entre hemofílicos, mulheres e homens heterossexuais, usuários de drogas injetáveis, cruzou as clivagens de classe, cor/“raça” e as diferenças etárias, além de se interiorizar, aparecendo em populações das áreas rurais e indígenas. No fim da década de 1980, os Boletins Epidemiológicos do Ministério da Saúde confirmaram a expansão da epidemia para além dos “grupos de risco”, categoria que se mostrou problemática (Bastos 1999). Na mesma época, o Brasil começou a se aproximar lentamente da discussão global sobre o enfrentamento da epidemia, capitaneado pela OMS. Foi apenas em 1992, com o acordo do Banco Mundial, que o sistema de testagem anti-HIV tornou-se mais acessível para a população, sobretudo com a criação dos Centros de Orientação e Apoio Sorológico, que acompanhavam as novas linhas adotadas pelo Programa Nacional de AIDS. Desde então, a testagem tem recebido destaque através da política pública de saúde, pois consiste em procedimento técnico crucial para a definição do status sorológico. Adequa-se perfeitamente à biopolítica que constitui o enfrentamento da AIDS, voltada ao indivíduo, mas também à população, pois contempla, por um eixo, o foco da prevenção anti-HIV e, por outro eixo, o da constituição de sujeitos que poderão se inscrever em um regime medicamentoso. Na última década, a testagem passou a ser um dos pilares da política governamental de AIDS através de campanhas públicas7. No Brasil, as categorias usadas em contextos clínico-médicos para testagem anti-HIV compõem um vocabulário técnico que contrasta com aquele usado por seus clientes, especialmente se eles pertencem às classes populares. Categorias presentes nos resultados de testagem entregues aos usuários dos serviços indicam esse significado técnico. Algumas passaram a ser socialmente muito comuns: 7. Ver http://www.aids.gov.br/pagina/por-que-fazer-o-teste-de-aids. POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 97 “PLWA”. A ONG oferecia atividades baseadas em práticas discursivas pessoais de caráter reflexivo e práticas terapêuticas alternativas, destinadas apenas para soropositivos. É legítimo supor que a origem da ONG em um contexto clínico- -hospitalar corroborou para que o critério maior de pertença ao GIV fosse a condição biológica, que justificava uma unidade societária comum, refletida na forte afirmação de identidades clínicas, que explicavam a diferenciação entre as pessoas por critérios biossociais. Mesmo assim, não se deve contrastar demais GIV e GPV, pois tanto uma como a outra ONG tiveram atividades e estratégias semelhantes, cada qual partindo de seus modelos de ação e das suas condições de possibilidade, para lidar com o caráter subjetivo da doença e do sofrimento social por ela causado. Essas estratégias podiam estimular atividades de caráter terapêutico-reflexivo, muitas vezes coordenadas por soropositivos ou profissionais de saúde. Essas práticas investiam na construção de sujeitos engajados através de ações e ideias que mobilizavam emoções em prol de uma vida mais saudável, apesar da doença, contestando os significados de fatalidade sugeridos pela identidade estigmatizada do aidético. Tratava-se de uma AIDS vocalizada e vivida em contextos concretos por soropositivos que se tornavam audíveis e apresentavam sua singularidade biossocial através do próprio corpo contra o silêncio e o estigma social (Comaroff 2007; Pollak 1993). Procurava-se, assim, “dar voz” e criar “visibilidade” da experiência do HIV/AIDS a fim de proporcionar imagens, representações e modelos de ação aos sujeitos e coletividades que passaram a existir. Esses espaços organizacionais, sejam eles ONG, grupos de ajuda mútua ou casas de apoio, têm estimulado a produção de novos sujeitos que reorientam suas trajetórias de vida. Mesmo o GIV fortaleceu um perfil mais ativista, ampliando seu foco de ação e aproximando-se da proposta política do GPV. Contudo, os ativistas do GIV e do GPV tinham diferenças ideológicas sobre os significados do “viver com AIDS” que causaram críticas e suspeita mútua durante boa parte da década de 1990. Esse caso é exemplar das disputas que existiam em diferentes espaços e contextos ativistas que compunham os mundos sociais da AIDS, formados em cidades brasileiras. Na década de 1990, questões identitárias tornaram-se foco de tensão gradual no ativismo HIV/AIDS. Em algumas ONG, os membros soropositivos podiam acusar seus colegas soronegativos de um controle maior das posições e decisões políticas internas, sem contar o acesso que tinham aos recursos disponíveis. As críticas revolviam a ênfase maior na profissionalização do ativismo, acarretando sua maior burocratização e, assim, a perda de autenticidade e de agressividade PLANETA SIDA 98 política em prol de um conformismo que se apresentava nas parcerias com o Estado. Os conflitos entre ONG importantes referiam-se a disputas ideológicas e à coexistência de diferentes modelos de associação e ativismo político. Talvez o momento em que estas disputas e tensões apareceram mais fortemente foi o “V Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS”, o Vivendo de 1995, quando houve a criação da Rede Nacional de Pessoas vivendo com HIV e AIDS (RNP+), uma rede de pessoas exclusivamente soropositivas em forte contraste com o modelo de associação das ONG. A RNP+ assemelha-se com o modelo associativo de redes globais de pessoas soropositivas, tal como o Global Network of People Living with HIV, que se aproximam do sentido de PLWA, cujo significado remete para a condição biológica-sorológica de seus participantes. Essas redes e ONG como o GIV pautaram-se ao longo de muito tempo por uma política identitária mais explícita e combativa a favor do empoderamento e de uma política global de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Em suma, o discurso do “viver com HIV/AIDS” foi tornado mais visível publicamente no Brasil com a conceção ideológica universalista do GPV, que buscava abarcar pessoas de diferentes sorologias em vista de um propósito comum: a solidariedade. Mas foi apenas com a criação da RNP+ e a agregação de forças organizacionais ao seu redor, tal como a posição crítica do GIV em relação ao GPV, que se tornou aparentemente um sujeito coletivo e político cuja marca seria a especificidade sorológica e sua autonomização político- -organizacional em termos de uma experiência biologicamente única, não compartilhável, dada pela infeção do HIV. Depois da RNP+, estas redes começaram a disseminar-se pelo país e singularizaram-se cada vez mais, como o Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas, uma rede de mulheres HIV+, criada em 2004. A Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/AIDS expressa outro nível de mobilização social e política, privilegiando outra categoria de pessoas definidas por sorologia e idade. Definidos como “grupo vulnerável” à infeção de HIV, os jovens vêm sendo enfocados com destaque nas campanhas governamentais de prevenção da AIDS, sendo alvo de projetos de ONG que se pautam nas diretrizes da Unaids e de financiamento global. Desde o ano de 2000, esses novos desdobramentos de respostas coletivas à epidemia vêm produzindo tanto unidade social em torno do HIV como fragmentação, diferenciando grupos e populações-alvo. Na década de 1990, tornou-se evidente a tensão e a divergência persistentes entre modelos de formação identitária em termos de HIV/AIDS (Valle 2002), o que sugere a coexistência de modos culturalmente particulares de lidar com as ideias de identidade, solidariedade e agência. A criação da RNP+ e sua disputa POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 99 ideológica com ONG AIDS expõem os efeitos sociais gerados por processos amplos de formação identitária e representação política das “pessoas vivendo com HIV/AIDS”, que estão associados com as relações existentes entre ativismos locais e globais. Embora tenham sido marcantes na década de 1990, os antagonismos causados por política identitária e as diferenças entre os modelos de “viver com AIDS” aos poucos normalizaram-se, não persistindo como dilema conflitivo na década de 2000. Continuou a ser socialmente legítima e compartilhada a ideia de “viver a vida positivamente”, defendida pelo GPV, que constitui o foco central da categoria “pessoas vivendo com HIV/AIDS”, tenha ela uma significação universalista ou mais específica, pautada na experiência da condição biológica e na automodelação como ativistas biossociais. A experiência do “viver com HIV/AIDS” ajusta-se muito bem à atenção mais destacada aos efeitos e implicações das tecnologias biomédicas (exames, remédios anti-HIV, etc.), sobretudo para a formação de sujeitos nos mundos sociais e ativismos brasileiros (Biehl 2007; Valle 2002). Mas, se “pessoas vivendo com HIV/AIDS” constituem-se em coletividade biossocial e, ao mesmo tempo, em sujeito político de direito, na prática deve pensar-se sobre o alcance efetivo de uma categoria tão genérica. Em que medida a abrangência coletiva do “viver com AIDS”, que reúne uma heterogeneidade de experiências e trajetórias de vida, inclui de fato todas as “pessoas com HIV”? Mesmo com ONG e casas de apoio voltando-se a segmentos diferenciados que são atingidos pela epidemia, há sempre “pessoas vivendo com AIDS” que ficam de fora e não são atingidas pelos projetos e práticas das organizações, nem pelas políticas governamentais, tais como transgêneros, usuários de drogas, moradores de rua, ou seja, aqueles sujeitos que vivem experiências marginalizadas e subordinadas socialmente (Biehl 2007). Sem minimizar a importância do movimento social, muito pelo contrário, essa questão coloca os limites possíveis do ativismo e da política identitária de HIV/AIDS no Brasil, sem contar os dilemas das políticas governamentais e da realização dos próprios ideais de cidadania. 4. Conclusão: ativismo, direitos e cidadania Na década de 1990, o ativismo HIV/AIDS alcançou conquistas sociais e legais a partir de suas demandas, práticas políticas e mobilização social. Diversos benefícios para pessoas com HIV foram obtidos, desde formas de apoio social, assistencial e econômico até leis trabalhistas e previdenciárias. Além disso, com a lei 9313 de 1996, foi alcançada a garantia legal de tratamento e acesso gratuito PLANETA SIDA 100 a remédios anti-HIV. Em 2012, 313 000 indivíduos estavam sob tratamento antirretroviral de um total de 531 000 soropositivos assistidos pelo SUS, embora a estimativa seja de 720 000 “pessoas vivendo com HIV e AIDS” (Ministério da Saúde-Brasil 2013). Consolidou-se, então, uma política da biotecnologia, cuja marca apoia-se na “economia política dos fármacos” (Biehl 2007). A distribuição universal gratuita de remédios anti-HIV pelo SUS viabilizou as possibilidades de sobrevida e de melhor qualidade de vida das pessoas doentes. Nesse sentido, a aproximação entre Estado e movimento social através de parcerias (Galvão 2000) foi complementar à “farmaceutização da saúde pública” (Biehl 2007) que se evidencia no Brasil através de uma ênfase maior no tratamento medicamentoso e uma ênfase menor na prevenção da infeção do HIV, que vem sendo mais implementada pelas ONG. Certamente as tecnologias bio - médicas, como os medicamentos anti-HIV, passaram a tomar posição central na formulação de políticas de saúde e da administração pública, atingindo diretamente as pessoas em suas vidas. As tecnologias ocupam lugar destacado e complexo na formação de sujeitos sociais e modos de subjetivação. Ativistas e participantes de ONG e redes sociais de pessoas com HIV empenharam-se fortemente para que fosse garantido o direito, “biologicamente sustentado”, de acesso a tecnologias biomédicas (Biehl 2007). Além da valorização de identidades pautadas na condição biológica, o ativismo HIV/AIDS tem importância destacada na formação de sujeitos de direito, que buscam reconhecimento social e legitimidade política. No Brasil, este ativismo tem exercido mediação entre as pessoas doentes, os diversos órgãos governamentais, as agências de cooperação internacional, a indústria farmacêutica e o campo biomédico e científico. Em última instância, a questão da cidadania representa um vetor fulcral de sua ação coletiva e política, o que aparece de modo continuado ao longo dastrês décadas de ativismo biossocial, um histórico que envolve tanto conflito como parcerias com as agências governamentais e globais. Os impasses e vicissitudes deste ativismo fazem parte de tal processo sócio-histórico. A produção de legitimidade societária, jurídica e política em torno do HIV/ AIDS pode ser entendida através da ideia de cidadania terapêutica, ou seja, um “poderoso sentido de direitos – a tratamento e, em efeito, à vida – e das responsabilidades diante de outros” que passem pelas mesmas experiências, o que produz uma ética de “solidariedade terapêutica” em um contexto de pouca atenção pública a uma certa patologia (Nguyen 2010: 9). Tudo isso envolveu a formação gradual de um ativismo biossocial específico que destacava a gravidade da epidemia de AIDS, quando as políticas públicas de saúde no Brasil POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 101 eram muito inconsistentes. As práticas ativistas contribuíram diretamente para a formação de um sentido de cidadania, o que também se concretiza através da formação de um “cidadão-paciente” (Biehl 2007: 114), que se insere em “regimes de tratamento” protocolados pelas políticas públicas de saúde, sobretudo no acesso aos remédios anti-HIV. Deve-se destacar a importância do atendimento e tratamento clínico-hospitalar, que se inicia com a testagem anti-HIV e se consolida com a inserção do doente como paciente em espaços médicos, devolvendo-o à sua vida cotidiana como consumidor de tecnologias biomédicas. Como uma experiência de cidadania particular, temos modos de apropriação singulares dos direitos, dependendo das estratégias pessoais de inserção do doente em esferas institucionais e administrativas variadas. Em situações concretas, as pessoas soropositivas seguem modos particulares de incorporação dos regimes e formas de cuidado mais biomedicalizado, tal como proposto pelo Ministério da Saúde, embora relações de poder estejam sempre em jogo, sobretudo através da relação entre paciente e profissional de saúde. Há uma multiplicidade de experiências sociais que diferenciam esse “cidadão- -paciente” que lida em termos práticos e concretos com o HIV/AIDS, o que, na verdade, depende de suas trajetórias e perfis sociais. Portanto, não há uma aceitação simples e automática dos discursos e práticas institucionais, tanto das ONG AIDS como das esferas e agências governamentais. Como uma coletividade biossocial que representa um sujeito político de direito, a categoria “pessoas vivendo com HIV/AIDS” procura englobar trajetórias e experiências sociais múltiplas e singulares, embora muitas pessoas acabem ficando de fora (Biehl 2007). Mesmo que as ONG e o ativismo de HIV/ AIDS tenham impacto reconhecido, elas enfrentam obstáculos, lidam com fronteiras sociais e impermeabilidades culturais que limitam o amplo significado atribuído à categoria “pessoas vivendo com HIV/AIDS”11, que pode ser um termo abstrato demais. Os projetos de intervenção e as propostas políticas das ONG e do ativismo biossocial buscam a formação de sujeitos-ativistas que compreendam decisivamente os seus direitos e lutem pela garantia de cidadania, o que nem sempre acontece, conforme as propostas e objetivos do ativismo. Assim, as ideias de “conscientização”, “responsabilidade” e “protagonismo”, que baseiam grande parte das ONG AIDS, podem ser incorporadas de modo diferente do esperado, quando não são até rechaçadas. Além disso, as políticas públicas de saúde têm os seus próprios limites para atingir ou incluir pessoas 11. “PVHA” passou a ser o termo usado também pelo Ministério da Saúde, equiparando-se à categoria comum do movimento social. PLANETA SIDA 102 das classes populares, comunidades rurais e indígenas bem como segmentos marginalizados diversos. Assim, as “pessoas vivendo com HIV” que compõem as mais diversas classes populares, se são alvo de uma política pública de saúde específica, que privilegia o acesso aos remédios, podem ser criticados pelos profissionais de saúde por não terem uma adesão rigorosa ao regime terapêutico anti-HIV. Não se deve esquecer que o acesso aos medicamentos da terapia combinada antirretrovírica, que favorece a qualidade de vida do doente, pode esbarrar com as desigualdades estruturais que acometem as classes populares e os segmentos mais marginalizados no âmbito de alimentação, moradia, trabalho e sustento econômico (Biehl 2007). Em sociedades como a brasileira, cujas extremas desigualdades refletem sua formação histórica, a cidadania pode ter seu significado frequentemente ameaçado pelas experiências vividas por pessoas em seus cotidianos. Embora o ativismo HIV/AIDS tenha-se mobilizado por longo tempo a favor da garantia de cidadania terapêutica como forte sentido agregador de direitos à saúde e ao tratamento biomédico, impasses e limites de sua realização plena decorrem das persistentes assimetrias de gênero/sexualidade, cor/etnia/raça e classe, que acabam explicando como nem todas pessoas com HIV conseguem se beneficiar de igual modo das práticas ativistas e das políticas públicas de saúde. Ressalta-se, assim, o verdadeiro paradoxo que caracteriza a sociedade que se tornou modelo de enfrentamento à epidemia da AIDS, chegando a um grande número de pessoas infetadas, mas, ao mesmo tempo, deixando de fora muitas outras em razão de suas desigualdades sociais. Bibliografia Bastos, Cristiana, 1999, Global responses to AIDS: science in emergency. Bloomington, Indiana University Press. Biehl, João, 2007, Will to live: AIDS therapies and the politics of survival. Princeton, Princeton University Press. Comaroff, Jean, 2007, “Beyond bare life: AIDS, (bio)politics, and the neoliberal order”, Public Culture, 19(1): 197-219. Daniel, Herbert, 1994, Vida antes da morte. Rio de Janeiro, Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids. Epstein, Steven, 1996, Impure science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. Berkeley, University of California Press. Fischer, William, 1997, “Doing good? the politics and the antipolitics of NGO practices”, Annual Review of Anthropology, 26: 439-64. POLÍTICA, IDENTIDADES E CIDADANIA 103 Galvão, Jane, 2000, AIDS no Brasil. Rio de Janeiro, ABIA/Editora 34. Gibbon, Sahra e Carlos Novas, 2008, “Introduction”, em Gibbon, Sahra e Carlos Novas (eds.), Biosocialities, genetics and the social sciences. Making biologies and identities. Londres, Routledge,1-18. Ministério da Saúde-Brasil, 2013, Boletim epidemiológico – Aids e DST. Ano 2, n. 1. Brasília, Secretaria de Vigilância em Saúde, Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. 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Souza, Herbert de, 1994, A cura da AIDS. Rio de Janeiro, Relume Dumará/ABIA. Terto, Veriano, 1996, “Homossexuais soropositivos e soropositivos homossexuais”, em Parker, Richard e Regina Barbosa (Eds.), Sexualidades brasileiras. Rio de Janeiro, Relume Dumará, 90-104. Valle, Carlos Guilherme, 2000, The making of people living with HIV and AIDS: identities, illness and social organization in Rio de Janeiro, Brazil. Londres, University of London (tese de doutoramento). Valle, Carlos Guilherme, 2002, “Identidades, doença e organização social: um estudo das ‘pessoas vivendo com HIV e AIDS’”, Horizontes Antropológicos, 17(8): 179-210. Valle, Carlos Guilherme, 2013, “From dissidence to partnership and back to confrontation again? The current predicament of Brazilian HIV/Aids activism”, em Smith, Raymond (ed.), Global HIV/Aids activism, politics, and policy: persistent challenges and emerging issues. 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É justamente nesta esfera que procuramos centrar a análise, debatendo a política para a sida do Estado português e a operacionalização das respetivas diretrizes sob a forma de estruturas e respostas sociais que, no terreno, podem marcar a diferença no controlo coletivo da epidemia e na vida das pessoas que vivem e convivem diariamente com a doença. O objetivo central passa por examinar as conformidades, coerências e consequências das principais orientações que dão forma às políticas públicas direcionadas para a gestão da infeção. Este objetivo genérico situa e congrega as questões de referência que balizam a nossa discussão: (i) as orientações estratégicas seguidas em Portugal para lidar com a sida são ajustadas tendo em conta os contornos do cenário epidémico nacional?; (ii) estas orientações articulam-se coerentemente com quadros legislativos sectoriais que regulam a abordagem a fenómenos e contextos que podem potenciar a transmissão do VIH?; (iii) em que medida as disposições políticas vão além da mera discursividade e são consequentes, traduzindo-se em instrumentos e formas de intervenção eficazes a nível da prevenção e dos apoios sociais? Assumimos a intenção de esboçar um trabalho de mapeamento no qual, de forma transversal e integrada, se confrontem a situação do VIH/sida em Portugal, a arquitetura de políticas públicas delineada para essa mesma situação, o envolvimento da sociedade civil e a organização da intervenção social no âmbito de uma epidemia que tantos desafios continua a colocar, muito em particular a pessoas e grupos sujeitos a múltiplos processos de exclusão (Piot, * Tradução de Fernando Bessa Ribeiro e Octávio Sacramento. PLANETA SIDA 106 Greener e Russell 2007). Esperamos que este exercício de triangulação nos evidencie os quadros e processos sociopolíticos centrais da luta contra a sida. Ele é impulsionado pelos trabalhos que vimos desenvolvendo sobre o VIH/ sida enquanto objeto de estudo socioantropológico e campo de intervenção política e social (Maia e Ferreira 2014; Maia e Ribeiro 2015; Maia e Rodrigues 2014; Ribeiro et al. 2009; Ribeiro e Sacramento 2012, 2014a/b; Sacramento 2015, 2016). Simultaneamente, é sustentado pela atualização empírica que realizámos nas fontes estatísticas e documentais que proporcionam os principais dados para compor uma imagem panorâmica à escala nacional da configuração da doença e do ordenamento de políticas e respostas sociais que se lhe destinam. 1. Configuração da epidemia e sistema clínico A história da sida em Portugal começou em 1983, quando foram diagnosticados os três primeiros casos de infeção. Apesar de o perfil da doença ter mudado ao longo das últimas três décadas, ela permanece um problema da maior importância para a saúde pública. Sujeita a notificação obrigatória desde 1 de fevereiro de 2005, ainda que se mantenha o anonimato do paciente, conforme o fixado na portaria n.º 258/2005 (Diário da República [DR] 2005), esta é uma enfermidade que continua a exigir a mobilização de recursos avultados, nomeadamente nos domínios do diagnóstico e do tratamento. Considerando apenas os gastos com medicamentos antirretrovíricos, a despesa desta rubrica a nível hospitalar atingiu, em 2014, os 204 milhões de euros (Governo de Portugal 2015a). Como se reconhece nas Recomendações portuguesas para o tratamento da infeção por VIH-1 e VIH-2 (Programa Nacional para a Infeção VIH/SIDA, PNVIH/SIDA 2015a: 51), “embora o custo dos ARVs represente um peso importante na gestão dos recursos da saúde, no contexto económico atual do país, a redução e a contenção dos custos associados ao acompanhamento de doentes infetados por VIH deve contemplar outras variáveis igualmente determinantes, para além do preço dos antirretrovíricos”. Segundo os dados disponíveis em Martins e Shivaji (2014), o total de casos notificados em Portugal, desde 1983, ascende a 47 390, sendo que 34 521 são homens e 12 859 são mulheres 1 . Entre 1983 e meados dos anos de 1. Apesar de fortemente constrangido pela crise económica e financeira desde 2011, e sujeito a um programa de redução das despesas públicas, nomeadamente em saúde – o gasto do sistema público de saúde português passou de 1021 euros per capita, em 2010, para cerca de 895 euros per capita, em 2012 e 2013, recuperando ligeiramente em 2014, com 911 euros (www.pordata.pt) –, o país foi capaz de manter um funcionamento eficaz do sistema de monitorização da infeção. SIDA, ESTADO E SOCIEDADE CIVIL: CONTORNOS DA EPIDEMIA, POLÍTICAS E INTERVENçãO SOCIAL EM PORTUGAL 113 Em 2012, o governo extingue a CNSIDA e integra o Programa Nacional para a Infeção VIH/SIDA na DGS. Um dos objetivos deste programa é o de reduzir em 25% a incidência e em 50% a mortalidade por sida até 2016, assumindo uma visão coincidente com a da Onusida: zero novas infeções, zero mortes por sida, zero casos de discriminação (DGS 2013). A par das políticas e dos programas governamentais, as respostas da sociedade civil têm sido decisivas na gestão da epidemia. Desde o início, a sociedade civil foi tentando organizar soluções para problemas específicos das pessoas infetadas e afetadas (v.g., apoio social e psicológico, luta pelos direitos e pela não discriminação, informação), participando na prevenção e diagnóstico de novos casos de infeção, na definição de políticas de combate à epidemia, no estudo da sua evolução, na articulação e cooperação com as instâncias nacionais e internacionais que operam no âmbito do VIH/sida e nas negociações com a indústria farmacêutica. De entre o considerável número de respostas dadas pela sociedade civil, listamos algumas ainda em curso, por ordem de antiguidade, no quadro que se segue. Quadro 1. Algumas das principais iniciativas da sociedade civil no campo do VIH/sida Respostas e apoios sociais Valências e objetivos Organização Linha SOS Sida Informação e aconselhamento telefónico gratuito, de âmbito nacional. Liga Portuguesa Contra a SIDA Centro de Aconselhamento e Orientação de Jovens (CAOJ) Promoção da saúde sexual dos adolescentes e jovens, em parceria com o Ministério da Educação e Ciência e o Ministério da Saúde. Fundação Portuguesa “A Comunidade Contra a Sida” Centro MédicoDentário Projeto-piloto na Europa, visa melhorar as condições de saúde oral das pessoas seropositivas. Abraço RedLight Projecto de promoção da saúde e prevenção de IST dirigido a trabalhadores do sexo. Associação Positivo Centro AntiDiscriminação Informação, aconselhamento jurídico e apoio social para responder a situações de discriminação e promover legislação antidiscriminação. SER+ – Associação Portuguesa Prevenção e Desafio à Sida e GAT PLANETA SIDA 114 Proximus Unidade móvel de rastreio dirigido a populações vulneráveis, com dificuldades de acesso aos serviços de saúde. Associação para o Planeamento da Família (APF) Prevenção do VIH e IST em trabalhadores sexuais Promoção da saúde e deteção e prevenção do VIH e outras IST em trabalhadores do sexo, no Porto. Agência Piaget para o Desenvolvimento (APDES) CheckPointLX Melhoria do acesso a serviços de saúde sexual, deteção precoce de IST e VHC e referenciação para o tratamento. Serviço dirigido à população de HSH. GAT– Grupo de Ativistas em Tratamentos IN-Mouraria Rastreio do VIH e outras IST, referenciação para tratamento e serviços de redução de danos dirigidos sobretudo a migrantes e a UDI. GAT– Grupo de Ativistas em Tratamentos Move-se Rastreio móvel do VIH e outras IST dirigido a migrantes, UDI, HSH e TS, na Península de Setúbal. GAT– Grupo de Ativistas em Tratamentos De salientar ainda a criação do Fórum Nacional da Sociedade Civil (FNSC), que reúne várias organizações da sociedade civil. Constituído como uma estrutura consultiva da CNSIDA, o FNSC estuda, avalia e apresenta propostas sobre as políticas e decisões governamentais na área do VIH/sida, e estimula o trabalho em rede das ONG. É reconhecido como uma instância de diálogo, capaz de promover a participação crítica dos envolvidos em todos os aspetos da produção de respostas à epidemia. As organizações da sociedade civil têm tido, aliás, um papel fulcral na prevenção do VIH/sida, alcançando resultados muito além daqueles que os serviços de saúde estatais poderiam obter, pois, entre outras ações, realizam trabalho de proximidade e de prevenção entre pares. Um exemplo disso é o serviço de rastreio que o CheckPointLX oferece à população de HSH e o que o Move-se propõe a populações vulneráveis e em situação de risco na península de Setúbal. Trata-se em ambos os casos de iniciativas dignas de registo, pois um dos principais desafios atuais é o diagnóstico do VIH nas pessoas em maior situação de risco (ECDC 2010). A proporção de diagnósticos tardios é elevada em muitos países europeus, incluindo Portugal. Devido ao Respostas e apoios sociais Valências e objetivos Organização SIDA, ESTADO E SOCIEDADE CIVIL: CONTORNOS DA EPIDEMIA, POLÍTICAS E INTERVENçãO SOCIAL EM PORTUGAL 115 diagnóstico tardio, muitas pessoas que necessitam de Tarc não beneficiam dela e, ao mesmo tempo, permanecem na ignorância do seu estado serológico por um período de tempo indeterminado, o que aumenta o risco de transmissão do vírus (ECDC 2010; Onusida 2014). 3. Ordenamento da intervenção social A organização do Estado perante o VIH/sida e as orientações políticas daí resultantes funcionam, à partida, como diretrizes dos agentes que intervêm diretamente nas diferentes dimensões da doença. Porém, a existência formal de organismos e políticas não garante, por si só, um caminho de sucesso na intervenção. Não basta, por isso, considerar apenas as políticas para melhor avaliarmos a efetividade, pertinência e sustentabilidade da gestão da epidemia. É fundamental examinar também a respetiva materialização ou a falta dela. É aqui que agora procuramos situar a análise, considerando a intervenção social no campo do VIH/sida nos seus dois grandes planos: a montante, visando a redução de riscos e de danos por via da sensibilização e da prevenção; a jusante, incidindo no diagnóstico social, aconselhamento e mediação junto das pessoas infetadas e afetadas pela doença, tendo como grande objetivo minimizar muitos dos constrangimentos a que estão sujeitas e promover a sua integração social. A prevenção As estratégias preventivas são, hoje em dia, uma dimensão central da luta global contra o VIH. A prevenção da infeção comporta, fundamentalmente, a redução de riscos nos comportamentos sexuais e a redução de danos associados à utilização de drogas injetáveis. Até aos primeiros anos da década de 1990, a maioria dos programas de intervenção não prestava a devida atenção a fatores sociais e culturais, obedecendo a uma estrita abordagem cognitivo- -comportamental4 que viria a revelar-se insuficiente (Parker 2001). Desde então, através da chamada abordagem estrutural, foi ficando, gradualmente, mais patente a necessidade de também situar a prevenção do risco no âmbito supra-individual, tendo em vista compreender e atuar nas condições estruturais (v.g., desigualdade de género, sexismo, pobreza, estigmatização, exclusão, racismo) que condicionam os comportamentos (Auerbach 2009; Gupta et al. 4. Baseada no princípio de que bastaria intervir à escala individual, informando e sensibilizando, para garantir a inibição de práticas de risco. PLANETA SIDA 116 2008; Rhodes et al. 2005; Sacramento 2016). O objetivo fundamental desta orientação passa por criar ambientes propícios à minimização das vulnerabilidades ao VIH (Campbell e Cornish 2012; Rhodes et al. 2005). Apesar do reconhecimento do papel decisivo das estruturas e dos processos sociais na propagação da epidemia, a prevenção em Portugal – sobretudo quando deslocamos o olhar dos discursos político-programáticos para as atuações no terreno – revela ainda uma certa tendência individualizante, privilegiando a difusão de informação, aconselhamento e sensibilização dos indivíduos, sobretudo dos que são considerados mais expostos ao risco: os UDI, os HSM, os trabalhadores do sexo e seus clientes, a população sem-abrigo e as populações migrantes (Seixas 2010). No programa nacional de prevenção e controlo da infeção para 2012-2016 (DGS 2013) podem ler-se referências à dimensão sociocultural da vulnerabilidade epidemiológica. Todavia não se enfatiza verdadeiramente a necessidade de aí intervir, nem se apresenta uma estratégia específica para tal. O risco tende a ser visto como produto da ausência de informações e competências, bastando suprir estas lacunas para garantir comportamentos seguros. Não é dada a devida relevância à necessidade de alargar o foco e intervir estruturalmente, sobretudo nas questões da sexualidade e da toxicodependência. No campo da saúde sexual assume especial premência uma intervenção direcionada para os quatro vetores que Dowsett (2006) mais destaca na propagação sexual do VIH: vulnerabilidades femininas, responsabilidades masculinas, sexualidade juvenil e culturas sexuais dissidentes. Intervir nestes quadros sociais pressupõe um trabalho socialmente amplo e transversal, de base comunitária, como é destacado por Villaamil e Jociles (2008) para os “espaços de encontro sexual entre homens” em Madrid. As práticas sexuais de risco estão relativamente disseminadas, manifestando-se em várias gerações, contextos, grupos e pessoas com diferentes orientações sexuais. Importa, por isso, perceber e atuar no cenário de circunstâncias socioculturais que lhes é subjacente. Aqui destacam-se, entre outros fatores causais, as vincadas desigualdades de género e os modelos hegemónicos da feminilidade e da masculinidade. É crucial ir além da distribuição de preservativos e da apologia do sexo seguro, desenvolvendo um trabalho de longo prazo e com uma forte vertente pedagógica, no sentido da promoção de uma maior equidade nas relações entre homens e mulheres. Além de programas de desconstrução das estruturas de valores de género dominantes, justifica-se a aposta na melhoria da educação sexual e de género nas escolas. A pertinência da intervenção junto da população escolar portuguesa em matéria de saúde sexual é bastante debatida (Ramiro SIDA, ESTADO E SOCIEDADE CIVIL: CONTORNOS DA EPIDEMIA, POLÍTICAS E INTERVENçãO SOCIAL EM PORTUGAL 117 et al. 2011; Vilar 2009). No entanto, “o ensino continua a reproduzir formas sexistas de pensar, de ser e de estar” (Alvarez e Vieira 2014: 10), responsáveis por comportamentos de risco. Apesar dos progressos proporcionados pela obrigatoriedade da educação sexual – Lei n.º 60/2009, de 6 de agosto (DR 2009b) –, ainda há muito por fazer na qualificação dos profissionais (v.g., professores, psicólogos, assistentes sociais) e na organização curricular (Matos et al. 2014). Ainda na esfera da redução de riscos nas práticas sexuais, importa destacar a intervenção especificamente direcionada para o contexto do trabalho sexual, em particular para a prostituição de rua e para a sua frequente associação à toxicodependência. Nesta área de intervenção existe uma profunda assimetria entre o litoral português, com diversos projetos em curso, e o interior, com uma quase total ausência de respostas específicas, e dependente da flexibilidade e iniciativa dos técnicos dos CAD para, de algum modo, colmatar esse vazio, como pudemos constatar no distrito de Bragança (Ribeiro e Sacramento 2014a). A maioria dos projetos é desenvolvida por organizações da sociedade civil, ainda que algumas sejam patrocinadas e financiadas pelo Estado (Delicado 2014; Maia e Rodrigues 2014). Em praticamente todas estas iniciativas há a preocupação de realizar um trabalho de proximidade (outreach), tanto quanto possível no contexto onde se encontram as pessoas que exercem a prostituição (Coutinho e Oliveira 2014). Predomina, todavia, uma abordagem micro, muito centrada em quem presta serviços sexuais e na atividade em si, em detrimento de outros atores do fenómeno (v.g., os clientes), das condições de trabalho (ibidem) e das necessidades mais estruturais do coletivo. Além do mais, a situação de limbo jurídico em que se encontra a prática do trabalho sexual em Portugal – não sendo considerado ilegal, continua a não ser reconhecido como uma atividade laboral – contribui para acentuar a estigmatização e a opacidade social do fenómeno, comprometendo seriamente a eficácia das intervenções. À semelhança dos procedimentos preventivos no domínio da sexualidade, as estratégias de redução de danos entre UDI são o grande marco estratégico do trabalho de prevenção da transmissão do VIH no campo da toxicodependência. Destacam-se aqui os programas de troca de seringas, de consumo assistido e de substituição opiácea. O Serviço de Intervenção nos Comportamentos Aditivos e nas Dependências (Sicad) do MS é a referência central da abordagem às questões da toxicodependência. É ele que enquadra, regula e apoia o funcionamento dos Centros de Respostas Integradas (CRI) e demais estruturas sociossanitárias integrantes da Rede de Intervenção de Redução de Riscos e Minimização de Danos, tais como: gabinetes de apoio a PLANETA SIDA 118 toxicodependentes sem enquadramento sociofamiliar; centros de acolhimento; pontos de contacto e informação; programas de substituição em baixo limiar de exigência; programas de troca de seringas; equipas de rua; programas para consumo vigiado (IDT/Sicad 2009). Também no contexto da toxicodependência existem muitas barreiras estruturais a inviabilizar uma prevenção do VIH adequada e eficaz, nomeadamente a não operacionalização de quadros legislativos já existentes que, à partida, se revelam ajustados ao cenário epidemiológico português. A título de exemplo, destacamos a falta de uma ampla rede de consumo assistido de drogas por via intravenosa e a não distribuição sistemática de seringas entre pessoas detidas, em clara contradição com aquelas que são as principais recomendações da Onusida (2008) para as prisões. Estas duas situações já têm, inclusive, provimento legal há vários anos (Barbosa 2009). Mantém-se, contudo, uma inércia intrigante e que poderá ser reveladora de uma duplicidade estratégica do Estado. Como notam Ribeiro e Sacramento (2014b), o Estado é impelido a legislar pelos acordos internacionais, mas abstém-se de colocar em prática as suas próprias leis, evitando assim a contestação de forças políticas e sociais conservadoras e corporativas, ainda que com graves consequências para a saúde pública. O suporte social às pessoas afetadas Assumindo-se, cada vez mais, como doença crónica, sobretudo nos países desenvolvidos, a sida tem vindo a ser objeto de um novo paradigma de intervenção – “da gestão de crise às respostas estratégicas sustentadas” (Piot, apud Poindexter 2010: xiii). Simultaneamente, perante a necessidade de delinear abordagens de longo prazo e mais atentas aos aspetos pessoais e relacionais inerentes à infeção, ganhou ainda maior relevância a importância da intervenção junto das pessoas seropositivas e das suas famílias e comunidades. Em Portugal, a intervenção social tutelada pelo Estado é sintetizada no Guia prático de apoios sociais a pessoas com VIH/sida e suas famílias, do Instituto da Segurança Social (ISS 2014), através do qual se procura enquadrar a operacionalização das políticas que definem os apoios formais às pessoas que vivem e convivem com o VIH/sida. Neste documento é estabelecida uma tipologia de valências que inclui o atendimento e acompanhamento psicossocial, o apoio domiciliário e o alojamento para pessoas infetadas carenciadas. Estas respostas são desenvolvidas por centros de acompanhamento, equipas que se deslocam aos domicílios e estruturas e serviços residenciais, com os objetivos de resolver problemas de estigmatização e exclusão social; assegurar acompanhamento SIDA, ESTADO E SOCIEDADE CIVIL: CONTORNOS DA EPIDEMIA, POLÍTICAS E INTERVENçãO SOCIAL EM PORTUGAL 119 psicológico; reforçar a autoestima; disponibilizar cuidados físicos e apoio nas tarefas diárias em casa das pessoas dependentes; alojar temporariamente sem-abrigo seropositivos; facilitar a integração socioprofissional; e contribuir para o acesso aos cuidados de saúde e para a adesão à Tarc (ISS 2014: 5-6). A intervenção propriamente dita obedece a um critério de proximidade, sendo realizada por organizações da sociedade civil próximas dos utentes e com recursos ajustados aos contextos em causa e aos procedimentos a realizar. O Estado, neste caso através da Segurança Social, funciona sobretudo como um intermediário burocrático – regulamentando, contratualizando e fiscalizando serviços – entre as pessoas afetadas e as entidades particulares (IPSS) ou associativas que atuam diretamente no campo do VIH/sida5. Segundo a carta social do Gabinete de Estratégia e Planeamento (GEP) do Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social (MSESS), em 2013 havia em Portugal 32 centros de acompanhamento psicossocial a atender mais de 3800 utentes, 7 equipas de serviço domiciliário a prestar apoio a quase 400 pessoas e 6 residências a acolher cerca de uma centena de indivíduos, sendo que em muitos destes casos os apoios em causa estendiam-se aos familiares (GEPMSESS 2013: 47). É de salientar que Lisboa, a região com maior prevalência da infeção a nível nacional, concentrava cerca de 50% destas respostas e que a grande maioria dos distritos do interior do país não dispunha de nenhum dos apoios sociais mencionados (ibidem: 48). Nos contextos marcados pela ausência de valências formais específicas para pessoas seropositivas e respetivas famílias, alguns apoios sociais tendem a ser prestados de forma pouco integrada, especializada e sistemática, quer através de serviços públicos já existentes (v.g., CAD, CRI, unidades de cuidados continuados, gabinete de Serviço Social dos hospitais), quer através de organizações da sociedade civil. Em ambos os casos, os respetivos serviços e os técnicos que neles trabalham nem sempre estão vocacionados para atuar em situações de âmbito social associadas ao VIH/sida. Tal não acontece na generalidade das entidades responsáveis pela prestação dos apoios sociais de que falávamos atrás, delineados a pensar concretamente nos problemas evidenciados pelos seropositivos e pelas suas famílias. Nestas últimas entidades encontramos muitos técnicos de Serviço Social, alguns deles com formações específicas para lidar com os desafios da infeção por VIH6. 5. Para melhor compreender o papel do Estado e das ONG, bem como as respetivas articulações, na produção de respostas sociais aos desafios da sida em Portugal, veja-se o trabalho pioneiro de Lopes (2000) e a perspetiva de Delicado (2014). 6. A formação e o treino são cruciais. Sogren et al. (2012) defendem mesmo algumas alterações na formação académica em Serviço Social para combater com maior eficiência a epidemia de VIH/sida. PLANETA SIDA 120 Certamente que a ponderar a importância do Serviço Social, a então CNSIDA (2010) produziu um manual de procedimentos intitulado VIH/Sida – Orientações para a intervenção em Serviço Social, no qual se identificam alguns dos princípios, procedimentos, propostas de ação, posicionamentos éticos e recursos a ter em consideração no exercício profissional em que o VIH/sida constitui o objeto de intervenção. Diz-se aqui que […] o assistente social que intervém junto das pessoas infetadas pelo VIH/sida desempenha um papel de mediador proactivo e integrador de cuidados de saúde e sociais, na gestão da doença do indivíduo. Através da intervenção psicossocial, procura atenuar a vulnerabilidade psicológica do utente que vivencia a infeção e remover os obstáculos à adesão ao plano terapêutico, respondendo, de forma qualificada, aos problemas sociais que surgem com a infeção. (ibidem: 14) O Serviço Social de casos e o Serviço Social de grupos e comunidades poderão afigurar-se como estratégias pertinentes para uma intervenção simultaneamente personalizada, ampla e densa, atuando nas diferentes escalas (individual, familiar e coletiva) interpeladas pela doença e permitindo operacionalizar aquelas que são as potencialidades do Serviço Social no âmbito em causa (Linsk 2011; Poindexter 2010). Em primeiro lugar, o seu papel no diagnóstico social, suporte e aconselhamento das pessoas seropositivas e respetivas famílias, bem como na mediação ao acesso a serviços e a recursos que assegurem a salvaguarda de direitos e promovam a cidadania e a inclusão social. Em segundo lugar, a proximidade que, geralmente, pressupõe entre técnicos e utentes como posicionamento fulcral na monitorização da toma da medicação antirretroviral, permitindo identificar e ultrapassar eventuais situações que comprometam a adesão terapêutica, comummente apontada como fator decisivo no controlo individual e coletivo da epidemia (Hall, Hall e Cockerell 2011; Maia 2015). Por último, o reconhecimento do papel do serviço social na definição de iniciativas e instauração de práticas destinadas a evacuar a pesada carga estigmatizante e as exclusões que ainda afetam muitos seropositivos, não raro nos próprios serviços a que acedem. Este é um desafio de extrema importância. Não podemos esquecer que os estigmas associados à sida constituem um dos seus aspetos mais nefastos e constrangedores, podendo mesmo inibir a adesão às instituições de saúde e de apoio social. SIDA, ESTADO E SOCIEDADE CIVIL: CONTORNOS DA EPIDEMIA, POLÍTICAS E INTERVENçãO SOCIAL EM PORTUGAL 121 4. Conclusão Em Portugal, a epidemia de VIH/sida é do tipo concentrado, atingindo sobretudo populações sujeitas a vulnerabilidades, estigmas e exclusões, designadamente UDI, TS, HSH e outros grupos em situação de alguma fragilidade social, como é o caso da população prisional e dos imigrantes oriundos de países com elevadas taxas de prevalência da infeção. Embora estas populações estejam devidamente referenciadas na generalidade dos documentos internacionais e nacionais que regulam políticas e estratégias de intervenção no campo do VIH/sida, os programas levados a cabo no terreno nem sempre estão adaptados às suas especificidades sociais e são, regra geral, pouco abrangentes e articulados, financiados de forma precária e excessivamente dependentes do Estado. É bastante frequente a existência de significativas dissonâncias entre os enunciados normativos das disposições legislativas e a sua operacionalização, pelo que a existência de quadros legais nem sempre se traduz na respetiva concretização sob a forma de um sistema coerente de procedimentos, respostas e apoios sociais efetivos no campo da luta contra a sida. O problema no contexto português não é tanto a ausência de leis e políticas adequadas – geralmente em convergência com as principais recomendações internacionais –, mas sim os inúmeros constrangimentos económicos, ideológicos e corporativos que dificultam a sua materialização em modelos organizacionais e em planos e procedimentos de intervenção ajustados às especificidades do cenário epidemiológico nacional. Daí que Portugal, apesar dos significativos progressos conseguidos, continue a apresentar uma das mais elevadas taxas de prevalência e de incidência de infeção por VIH no espaço da Europa Ocidental, assim como uma elevada taxa estimada de casos não diagnosticados (European Centre for Disease Prevention and Control [ECDC] 2010, 2015). Na esfera da prevenção, impõe-se a concretização de estratégias de redução de riscos com uma vocação efetivamente sistémica, contemplando em simultâneo os indivíduos e as estruturas sociais que condicionam as suas opções e práticas. Importa, de forma ampla e sistemática, ir mais além da disseminação da informação e da sensibilização, direcionando os esforços para atenuar as grandes barreiras estruturais à prevenção, quer no campo da sexualidade (desigualdades de género, machismo, sexismo, estigmatização de certas culturas sexuais, escassa implantação da educação sexual nas escolas), quer no campo da toxicodependência, com especial destaque para a inexistência de salas para consumo vigiado e de distribuição de seringas nas prisões, apesar de vigorarem quadros legislativos que contemplam estas estratégias de redução de riscos. O relativo desconhecimento e o débil acompanhamento institucional específico PLANETA SIDA 122 de algumas das populações-chave do combate à sida, bem como o incipiente envolvimento de grupos de pares e da comunidade, são também fatores que condicionam negativamente a prevenção e que urge reverter. Estes mesmos fatores refletem-se de forma perversa na construção de respostas e apoios sociais para enfrentar os problemas com que se debatem as pessoas infetadas e afetadas pelo VIH. Neste sentido, a atuação de base comunitária reveste-se de grande importância por ser mais eficaz no contacto com as populações mais vulneráveis e mais afetadas pelo VIH, podendo fornecer serviços que respondem às suas necessidades específicas e apoiar os serviços de saúde a que recorrem. A intervenção social será tanto mais útil quanto mais articulada num sistema interdisciplinar, integrado e compreensivo de cuidados, sensível às singularidades das pessoas seropositivas e do seu entorno social (Scheid 2015). Esta configuração sistémica, integradora e dinâmica dos vários recursos e respostas existentes é um caminho exigente e que implica, desde logo, que se abandonem velhas lógicas tayloristas-fordistas de hipersegmentação do trabalho dos diferentes agentes e atores envolvidos na abordagem aos problemas manifestados pelas pessoas que vivem com a infeção e pelas respetivas famílias e comunidades. Implica, ainda, que o próprio Estado português abandone em definitivo os habituais paternalismos e capacite a sua sociedade civil para se organizar de forma verdadeiramente emancipada e sustentada, assumindo a responsabilidade de formular e concretizar propostas de proximidade em consonância com as situações e os anseios daqueles que, em primeira mão, têm a experiência da epidemia. Bibliografia Acss, 2013, “Revisão de categorias de isenção e atualização de valores das taxas moderadoras”. Disponível em: <http://www.portaldasaude.pt/NR/rdonlyres/ 81AF94B1-669F-4744B1E6-934D03F3D6FF/0/FAQ_taxasmoderadoras_22 agosto2013.pdf> (acesso em 28-08-2015). Adam, Philippe e Claudine Herzlich, 2007, Sociologie de la maladie et de la médecine. Paris, Armand Colin. Alvarez, Teresa e Cristina Vieira, 2014, “O papel da educação no caminho que falta percorrer em Portugal na desconstrução dos estereótipos de género: breves reflexões”, Exedra, Suplemento Sexualidade, Género e Educação: 8-17. Auerbach, Judith, 2009, “Transforming social structures and environments to help in HIV prevention”, Health Affairs, 28(6): 1655-1665. Barbosa, Jorge, 2009, “A emergência da redução de danos em Portugal: da ‘clandestinidade’ à legitimação política”, Revista Toxicodependências, 15(1): 33-42. VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 129 baixo), população junto da qual o primeiro autor realizou pesquisa etnográfica, tem vindo a assistir-se ao resgate daquilo que designamos como a economia moral de cuidados de saúde. É desta resposta social local aos medos e desafios suscitados pelo VIH que nos ocupamos neste texto 1 . O objetivo é compreender como, no quadro de um sistema biomédico de serviços e recursos terapêuticos bastante limitado e economicamente seletivo, as comunidades Yoruba enfrentam a doença através de cuidados comunais, do uso de meios medicinais populares, de processos de cura baseados na fé e do apoio continuado da família e de grupos de parentesco, recuperando princípios sociais de assistência recíproca e adaptando-os no sentido de uma economia moral de cuidados para as pessoas que vivem com o VIH. Figura 1. Mapa da Nigéria identificando localizações da pesquisa na região Sudoeste 1. Os elementos empíricos que sustentam a nossa análise resultam de um trabalho de pesquisa mais amplo, cumulativo e temporalmente extensivo (2006-2014) sobre as dimensões sociais do VIH/sida na sociedade Yoruba. A maior parte destes elementos é de natureza qualitativa e foi recolhida em diferentes contextos e através de diversos procedimentos metodológicos: observação participante, entrevistas em profundidade, grupos de discussão e estudos de caso. Os dados quantitativos, por seu lado, resultaram da inquirição de 102 pessoas seropositivas. PLANETA SIDA 130 Os Yoruba encontram-se ao longo da costa da Baía de Benim, posição geográfica que os expôs às trocas comerciais atlânticas desde o século XV e, mais tarde, a uma forte influência do colonialismo britânico2, de que resultaram a emergência de uma economia baseada no trabalho assalariado e muitas outras consequências nas estruturas sociais locais, incluindo alterações nos papéis da família e parentesco como instituições de apoio. A destradicionalização iniciada com o colonialismo e a subsequente integração do território Yoruba no Estado-nação da Nigéria, em 1914, continuou e intensificou-se com a descoberta de grandes jazidas de petróleo no país, na década de 1950, e o boom petrolífero encetado na década de 1970 (Ajala 2013). A ancestral economia moral Yoruba, baseada num intenso sentido de responsabilidade social, foi sendo delapidada e substituída por um sistema capitalista pouco sensível às pessoas e aos seus problemas, deixando esta comunidade étnica em condições de maior vulnerabilidade, desde logo em termos económicos e de assistência médica. A crescente acumulação e a expansão capitalista, juntamente com as características do sistema de parentesco e família Yoruba, têm gerado um forte êxodo rural e um aumento muito acentuado da população urbana, de que decorrem graves situações de desemprego, de marginalização e de forte pressão demográfica sobre os serviços de assistência médica e social, sobretudo nas grandes cidades. Com esta urbanização massiva e explosiva, intensifica-se a erosão dos valores e das práticas de economia moral, ao mesmo tempo que ganham expressão alarmante problemas sociais e de saúde (entre os quais se destaca o VIH/sida), a que se associam múltiplos receios e medos. Nestas circunstâncias, a recuperação dos princípios e dispositivos subjacentes à economia moral do cuidado afigura-se como uma das poucas alternativas para assegurar assistência e apoio num cenário em que o Estado não favorece minimamente o acesso generalizado a respostas de saúde adequadas. 1. Economia moral dos cuidados de saúde O conceito de economia moral foi, inicialmente, elaborado por Thompson (1971), no âmbito da sua análise sobre a ampla contestação social e os motins nos meios rurais de Inglaterra, em finais do século XVIIII, devido à escassez de alimentos. Na perspetiva deste autor, os protestos ingleses destinaram-se 2. Ainda que a presença e a ascendência britânica na região Yoruba e em demais territórios do que viria a ser a Nigéria remonte ao início do século XIX, o período colonial propriamente dito estendeu-se de 1900 a 1960 (Falola e Heaton 2008) [N.T.]. VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 131 a salvaguardar e promover o ancestral procedimento do “preço justo”, por oposição ao sistema de preços concorrenciais do mercado livre que estava a tornar-se hegemónico. No âmbito destes protestos, foram alvo de forte reprovação social, por exemplo, os agricultores que decidiam vender os excedentes das suas produções a preços mais elevados no exterior, quando, dentro das suas comunidades, havia pessoas em situação de necessidade. O conceito tornar- -se-ia mais popular no campo da Antropologia, através do trabalho de Scott (1976), que discutiu processos de rebelião e subsistência no Sudeste Asiático, daí deduzindo um conjunto de princípios económicos3 ancorados em disposições culturais que guiam o quotidiano de vida de indivíduos e grupos. Com estas obras seminais, logo desde a década de 1970, lançaram-se as bases para o discurso sobre a economia moral como alternativa à implacável economia capitalista ou aos princípios económicos socialistas (Donnelly 2009; James 1983; Powelson 1998; Van Tassel 1995). Utilizado como ferramenta de análise antropológica para muitos contextos (Charlesworth e Randall 2000; Donnelly 2009; Stehr, Henning e Weiler 2006), o conceito de economia moral considera noções de justiça, responsabilidade e sustentabilidade social, evidenciando o quadro partilhado de normas e valores que estabelece os fundamentos do sistema económico enquanto teia de relações sociais (Thompson 1993). Permite-nos compreender, por exemplo, como um determinado ordenamento axiológico se reflete nos processos de governança e distribuição de recursos, na definição de responsabilidades individuais perante o coletivo, na ativação de mecanismos de ajuda recíproca e na compatibilização estratégica de necessidades particulares e interesses comuns. Enfim, trata-se de um conceito que remete para uma “ética de subsistência”4 (Powelson 1998; Scott 1976), no quadro da qual se procuram estabelecer os modos de organização socioeconómica mais ajustados à provisão das necessidades e dos direitos fundamentais, prestando especial atenção aos mais vulneráveis e carenciados. Com base na discussão em torno da dimensão ético-moral da economia em contextos camponeses (Little 2008; Sayer 2000; Scott 1976), mais recentemente fala-se de economia moral no âmbito da doença e da saúde, para traduzir noções e disposições culturais sobre a distribuição de recursos medicinais, através das quais se considera quem merece cuidados, quem 3. Estes princípios incluem como prioridades a adoção de meios de subsistência economicamente racionais e a segurança. 4. Entendimentos sociais de natureza moral sobre a gestão produtiva, (re)distributiva e comercial de recursos, tendo presentes noções de obrigação e de reciprocidade. PLANETA SIDA 132 deve fornecer cuidados e quais os sistemas de produção, distribuição e troca mais justos e adequados para assegurar assistência e possibilidades de cura. A economia moral da saúde integra as lógicas culturais que presidem ao entendimento, gestão social e tratamento da doença, utilizando critérios culturalmente específicos sobre o que se considera serem formas de cuidado competentes e humanas (Levin 2012; Rivkin-Fish 2011). A partir destes critérios, promovem-se escolhas racionais de cuidados e a tomada de decisões locais no sentido da sustentabilidade, equidade social e segurança do modo de vida. Trata-se de uma alternativa, bem evidente, por exemplo, quando se privilegiam as terapêuticas etnomedicinais, reguladas pela noção de preço justo, em detrimento das terapêuticas científicas da biomedicina, submetidas à espiral concorrencial de preços no mercado livre. Desvelar analiticamente a economia moral da saúde como alternativa pressupõe, desde logo, a identificação do papel e das obrigações específicas dos curandeiros locais para com os seus pacientes, bem como os imperativos que se entende serem da responsabilidade das entidades coletivas, incluindo o Estado, as organizações internacionais e as comunidades locais, no campo da prestação de serviços de saúde para as pessoas e os grupos excluídos. Em muitos grupos étnicos africanos, como os Khoisan do deserto do Calaári, os Masai do Quénia e os Yoruba do Sudoeste da Nigéria, a economia moral prevalece como importante matriz de organização social, expressando- -se na reciprocidade, no acesso equitativo aos meios de subsistência e na sua sustentabilidade. Entre os Khoisan, a redistribuição baseia-se em estratégias de cariz mutualista e a conservação de recursos assume-se como uma das grandes prioridades (Otternberg e Otternberg 1967). Práticas semelhantes governam o acesso ao gado entre os Masai e os Fulbe do Norte da Nigéria (Otternberg e Otternberg 1967), onde a “ética de subsistência” (Scott 1976) predomina na distribuição desse importante recurso por via do casamento como vínculo de solidariedade económica. A sociedade agrária Yoruba – à semelhança dos Akans do Gana e dos Tiv da região central da Nigéria (George 2008) –, embora esteja envolvida em relações de mercado, considera o dinheiro, principalmente, como medida de valores morais e não como item de acumulação individual de riqueza. A comercialização de produtos agrícolas é regulada pelo princípio do preço justo de que se falava atrás. Os cuidados de saúde afiguram-se aí, invariavelmente, como serviços acessíveis e pouco dispendiosos, densamente imbricados nas dinâmicas sociais da comunidade, baseados nos princípios da reciprocidade e na utilização de recursos locais, tais como o conhecimento popular e as ervas medicinais. VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 133 Face à expansão de uma economia de mercado fortemente concorrencial – apoiada na acumulação privada de capital, que pouco se reflete na promoção sistemática de benefícios comuns –, muitos contextos sociais tendem, amiúde, a reinventar práticas e valores baseados na reciprocidade e no preço justo, muito em especial em períodos marcados por sérias ameaças, como o VIH/ sida e a exaustão dos recursos disponíveis. Como os modernos sistemas de assistência médica têm grandes dificuldades, nomeadamente na África subsariana, em proporcionar os seus serviços de forma adequada, generalizada e sustentada, a sociedade civil procura resgatar e/ou adaptar determinados localismos, construindo alternativas que passam por uma economia moral de cuidados de saúde de base comunitária. Os maiores problemas e desafios que se colocam aos sistemas sanitários baseados na biomedicina resultam da globalização, da natureza pandémica (Owumi 2007) e das elevadas exigências terapêuticas e financeiras de enfermidades como o VIH/sida, num quadro estrutural no qual se destacam grandes debilidades económicas, a ineficiência do Estado em diversos domínios e as profundas assimetrias sociais no acesso aos serviços de saúde. A este conjunto de constrangimentos, podemos ainda acrescentar outros bastante frequentes e de consequências nefastas, como o “pânico moral”5 frequentemente associado à doença, a cronicidade de muitas terapias e a crescente tensão entre o universalismo e os relativismos locais em termos de cuidados de saúde (Ajala 2009). A relação dos Yoruba com a doença, muito em especial com o VIH/sida, reflete muitos destes problemas, bem como as suas estratégias de reinvenção cultural dos princípios da economia moral para, de algum modo, encontrar alternativas à escassez e inacessibilidade dos serviços mais formais de assistência médica. 2. Mudanças sociais e a ameaça do VIH/sida no Sudoeste da Nigéria Os Yoruba associam a emergência e difusão da epidemia da sida ao que consideram ser um declínio moral generalizado, resultante de profundas mudanças na sua organização socioeconómica, da crescente urbanização da população e da disseminação de modelos de educação e estilos de vida ocidentais. Em conjunto, estes processos modernizadores são responsabilizados pela profanação do universo social (Ayé), enfraquecendo as normas e os valores coletivos. Ayé 5. Conceito popularizado por Cohen (1987) para se referir às vincadas reações sociais face a situações, pessoas ou grupos que afrontam valores dominantes num determinado contexto [N.T.]. PLANETA SIDA 134 refere-se a um espaço de coexistência onde as ações de cada pessoa interagem com as dos outros seres vivos e com o próprio universo. O ordenamento equilibrado destas ações pressupõe a sua inscrição em regulações espirituais e sociais, constituídas por normas e proibições (tabus), sem as quais a sociedade fica vulnerável e exposta a ameaças várias, sendo a enfermidade uma das mais temidas. A ausência de tabus, isto é, de regras e sanções, é descrita como fonte de desordem social (Ayé d’ojúrú). Neste sentido, os Yoruba percebem o aparecimento e propagação do VIH/sida como uma expressão de Ayé tó ó d’ojúrú, ou seja, da desordem que vem caracterizando o sistema social, nomeadamente no que diz respeito à cultura sexual. Orientações normativas como o casamento tardio, a não exposição aberta de temas do foro sexual e o estrito controlo parental da sexualidade dos adolescentes têm vindo a desvanecer-se, por influência da escola e de uma educação de raiz ocidental6, no âmbito da qual a sexualidade é alvo de discussão pedagógica e construída com base noutras premissas. Além do mais, com o aumento da pobreza, o sexo comercial tem vindo a ganhar grande expressão entre os Yoruba, sobretudo nos seus contextos mais urbanos (Ajala 2000). As manifestações de desagregação da ordem do universo Ayé (sociedade) são atribuídas pelos próprios ao contacto com os europeus, iniciado com o colonialismo. A introdução de modelos e de valores ocidentais, associada à exploração colonial do território Yoruba, desde o início do século XIX, é mesmo um dos principais e primeiros marcos históricos que as pessoas consideram para contextualizar o aparecimento da sida. A expressiva influência cultural do Ocidente é responsabilizada por profundas mudanças num sistema de socialização dito tradicional. Este sistema é perspetivado como abrangente e protetor da dignidade e integridade morais, desde logo no âmbito do relacionamento com o sexo oposto, impondo a sacralização da reserva nas questões da sexualidade aos mais jovens e, sobretudo, às mulheres 7 , e estabelecendo, por via da religião, tabus sexuais em relação a determinados comportamentos. Eis alguns exemplos destes tabus e modos de reserva em matéria de sexualidade que têm vindo a cair em desuso: (i) a abstinência sexual até ao casamento, muito em particular para as mulheres, pois a virgindade é motivo de orgulho 6. Baseada na educação formal em sala de aula. Os Yoruba acreditam que a introdução deste sistema de ensino desvalorizou e desestabilizou muitas das normas sexuais ditas tradicionais, contribuindo ainda para uma maior exposição dos adolescentes às novas tecnologias de informação e comunicação, através das quais estão em permanente contacto com múltiplos discursos e representações da sexualidade. 7. Só os anciãos têm plena legitimidade cultural para se expressarem sobre tais assuntos. VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 135 e de celebração familiar; (ii) a aferição da virgindade antes de a mulher ser considerada íntegra e merecedora de honra e reconhecimento; (iii) o casamento preferencial entre pessoas da mesma comunidade, já com conhecimento mútuo e das respetivas famílias, cujo papel é preponderante no escrutínio do perfil (v.g., económico, reputacional, de saúde) do potencial cônjuge e nos demais procedimentos inerentes ao processo matrimonial; (iv) a vincada interdição da violação, implicando o ostracismo do responsável pelo ato, que acaba, também, por gerar descrédito, humilhação e até suscitar feitiços sobre todos os restantes membros do seu grupo familiar. Na atualidade, estas disposições normativas são defendidas e justificadas, em especial pelos mais idosos, por várias razões. Uma das mais invocadas é a suposta proteção que asseguram face a infeções sexualmente transmissíveis (IST), como é o caso do VIH. Contudo, a sua observância social é muito limitada, situação que os Yoruba creem resultar, como já foi dito, da ascendência de um sistema educativo formal ocidental(izado), bem como da maior exposição a outros estilos de vida. Como a educação escolar implicou que os jovens deixassem de estar expostos, predominantemente, aos ensinamentos informais que passam de geração em geração, mantendo-os, ao longo de mais de década e meia, em contacto com outras aprendizagens e expondo-os, desde cedo, a outras vivências da sexualidade, a reprodução social de regras da cultura sexual local, como a interdição do abuso sexual e a preservação da virgindade, foi severamente afetada (Ajala 2000). O controlo parental e comunitário da sexualidade perde influência para as escolas, geralmente situadas longe de casa, onde os jovens apreendem outras perspetivas e, no âmbito das dinâmicas com os seus pares, convivem com muitas manifestações de sexualidade socialmente consideradas ilícitas, incorporando algumas representações e orientações que os predispõem para comportamentos sexuais de risco. O testemunho de um líder comunitário de 67 anos, informante-chave entrevistado em Ibadan, referindo que Èkó ìwé ti síjú àwon obìnrin wa sí àgbèrè síse (“A educação ocidental levou as nossas raparigas à promiscuidade”), resume a perceção dominante dos Yoruba sobre a educação e a corrupção sexual que entendem estar a afetar a sua sociedade em larga escala. Uma outra informante (73 anos), em Ekiti, alegou: Àwon omo wo? Àwon tó n gb’ àdúgbò wa níbí yi ti o jìnà si University; okùnrin ti b’ayé e won jé. Bí won ò r’ókó won ò lè è sùn (“Que raparigas? Aquelas que vivem aqui na nossa comunidade, perto da universidade; os homens estragaram as suas vidas. Sem sexo, elas não conseguem dormir”). Além da esfera socioeducativa, o contacto com os europeus e a persistência pós-colonial da sua influência contribuíram, também, para o enfraquecimento PLANETA SIDA 136 do sistema agrário Yoruba e para a emergência de uma economia baseada no trabalho assalariado, responsável pela crescente disseminação de lógicas comerciais monetárias, pelo êxodo rural e pela desmesurada concentração da população em grandes cidades. Com estas transformações estruturais, os antigos valores de regulação da intimidade esmorecem, ganhando forma uma ecologia social propícia a estilos de vida e comportamentos com impacto na saúde sexual e reprodutiva que têm funcionado como fatores decisivos na propagação do VIH. A forte expansão do trabalho sexual e os subjacentes riscos epidemiológicos são, em larga medida, o resultado das mudanças atrás identificadas. Estima-se que, em 2012, aproximadamente 17% dos estabelecimentos das indústrias do lazer, turismo, hospitalidade e entretenimento nas cidades nigerianas, incluindo cidades Yoruba, funcionavam como bordéis ou albergavam, de alguma forma, a prestação de serviços sexuais (Ajibuah 2013). Muitos dos bairros destas cidades, principalmente aqueles que têm acolhido os maiores fluxos dos migrantes rurais, foram os precursores do incremento do sexo comercial, uma prática que, em si, não é criminalizada8. O crescimento rápido e desordenado dos contextos citadinos também tem propiciado um aumento muito significativo dos consumos de álcool e de drogas, como a marijuana (Ajala e Omobowale 2013). De acordo com as perceções comuns dos Yoruba, todas estas condições, circunstâncias e problemas sociais induzem os habitantes urbanos a práticas de sexo desprotegido, que é praticamente a única forma relevante de contágio do VIH presente na sociedade Yoruba. Muitas das pessoas que vivem com o VIH/sida (PVVIH) e que residem em áreas rurais foram infetadas nas cidades antes de regressar às suas comunidades, tendo em vista beneficiar do amparo familiar, de melhores cuidados e de recursos terapêuticos populares (Ajala 2012). Nas grandes cidades, dificilmente poderiam usufruir destes apoios. Num ambiente social configurado, predominantemente, segundo ideologias de mercado individualistas e utilitaristas, em detrimento dos princípios da economia moral e da responsabilidade social, a reciprocidade entra em declínio e a família e os grupos de parentesco deixam de atuar, de forma sistemática, como unidades de assistência em caso de doença. Além do mais, a explosão demográfica nos meios urbanos gerou um grande volume de empregos precários e de desemprego, ao mesmo tempo que intensificou a pressão sobre os 8. Na Nigéria, como em muitos outros países, o trabalho sexual não é reconhecido como uma atividade laboral, não sendo, no entanto, criminalizado. Está numa espécie de limbo jurídico. De um modo geral, apenas são reconhecidos como crimes o envolvimento sexual com menores de 18 anos, o incentivo e patrocínio da prostituição e o proxenetismo [N.T.]. VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 137 serviços de assistência médica e social, agravando as situações de pobreza e as múltiplas expressões de marginalização social. Estas e as demais transformações societárias e culturais que têm vindo a ser discutidas tendem a ser percecionadas como ameaças e associadas ao medo pelos Yoruba, que as responsabilizam como causadoras de um problema grave e volátil, o VIH/sida. Nas primeiras duas décadas da pandemia, devido a um grande desconhecimento, a sida não era alvo de especial preocupação entre os Yoruba, sobretudo entre os que viviam em contextos mais rurais. Esta atitude de indiferença foi abandonada, dando lugar a reações de pânico, quando os Yoruba se viram confrontados com as ameaças decorrentes das situações atrás mencionadas – percebidas como desordem socioeconómica e moral – e quando tiveram contactos mais próximos e sistemáticos com os quotidianos das pessoas doentes. Isto aconteceu sobretudo com o regresso de muitos dos migrantes urbanos, amplamente afetados pela doença, aos meios rurais e a subsequente disseminação do VIH nas respetivas comunidades de origem. A crescente pobreza na sociedade Yoruba, no início da década de 1990, foi mais um fator a contribuir para a progressão dos contágios por VIH, sendo que os últimos dados disponíveis para a região sudoeste apontam para uma taxa de prevalência na ordem dos 5,8% em 2007 (Usaid 2008). A relação entre pobreza e VIH é particularmente recorrente em muitos contextos africanos e torna-se evidente, por exemplo, nas explicações de Ajala e Ediomo-Ubong (2010) e de Caldwell, Caldwell e Quiggin (1989). O acentuado declínio socioeconómico, as elevadas taxas de desemprego, os fracos proveitos da maioria das atividades informais, a miséria urbana e a opção de muitas mulheres pelo trabalho sexual como alternativa de subsistência proporcionaram condições estruturais manifestamente favoráveis à disseminação da epidemia. Numa conjuntura marcada pelo vazio de políticas públicas eficazes e pela preponderância de uma economia capitalista, geradora de exclusões e assimetrias, capaz de transformar quase tudo em mercadoria e de suscitar uma extensa destradicionalização de estilos de vida, a intimidade sexual tornou-se uma destacada esfera de risco e de difusão epidemiológica do VIH. Referindo-se às profundas mudanças no campo da sexualidade, um informante de Ibadan, com 64 anos, destacou que o sexo passou de prática ativamente regulada para ativamente não regulada. Esta alteração é percebida como uma ameaça moral, sendo as mulheres, em particular as Ìyá n dágbé (divorciadas, sem controlo masculino), especialmente responsabilizadas pela ameaça e pelo contágio da doença. De acordo com uma mulher de 67 anos, informante-chave entrevistada em Ibadan, “muitas mulheres Yoruba que antes, através de costumes PLANETA SIDA 138 locais, eram controladas para evitar o sexo fora do casamento mudaram os seus comportamentos e começaram a usar o sexo como forma de conseguir dinheiro”. Nos contextos “mais tradicionais”, segundo um outro informante (48 anos), entrevistado em Ilobu, “além das mulheres, aos homens também lhes era pedido para evitar o sexo extraconjugal”. Aliás, culturalmente, esperava-se que não tivessem relações sexuais com uma mulher “não autorizada”, que não lhes tivesse sido proposta para casamento. Na atualidade, algumas mulheres casadas quebram os seus vínculos matrimoniais e divorciam-se para ficarem livres das anteriores obrigações e interdições sexuais. As adolescentes, por seu lado, devido ao afrouxamento do controlo parental, vivem em ambientes mais permissivos. Como resultado do progressivo esmorecimento das restrições da moral sexual normativa, o sexo pré-marital e o sexo extraconjugal, bem como os relacionamentos com múltiplos parceiros, tornam-se configurações de intimidade (re)correntes. Desde que a sociedade começou a considerar a relação sexual como uma forma estratégica de ação social, de acordo com uma informante de 67 anos, entrevistada em Ibadan, o sexo antes e fora do casamento, embora seja considerado desviante, mas não publicamente denunciado, beneficia de alguma aceitação tácita como possível alternativa à pobreza gerada pela economia capitalista e como expressão de novas configurações familiares. As relações sexuais culturalmente tidas como imorais têm vindo a ganhar uma significativa preponderância social, não só entre os Yoruba do Sudoeste nigeriano, como também, por exemplo, nos vizinhos Edo e Igbo, grupos étnicos da região sudeste (Ajala 2012). Num contexto em que as políticas de prevenção da sida enfrentam desafios e obstáculos vários, a perda de influência das imposições normativas no campo da sexualidade proporcionou condições para a disseminação de práticas sexuais de risco e para a progressão do VIH/sida. Esta epidemia é, indiscutivelmente, uma realidade presente no território Yoruba e, embora sem a magnitude catastrófica de outros contextos africanos, suscita muita apreensão. De acordo com as noções locais dominantes, a infeção é estritamente associada à promiscuidade sexual e entendida como efeito de relacionamentos sexuais moralmente desregulados e sem grandes preocupações profiláticas. Ainda que a sociedade não condene, de modo explícito, práticas resultantes do afrouxamento das regulações sociais no campo da sexualidade, praticamente nenhuma pessoa ousa contar em público os seus comportamentos. Tanto os adolescentes como os adultos que se envolvem em relacionamentos múltiplos e/ou casuais tendem a fazê-lo em segredo. Contudo, certas expressões físicas podem denunciar atividade sexual que é alvo de reprovação social, como foi VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 145 assistência encontra-se bastante próximo dos utentes, não se colocando aqui qualquer constrangimento em termos de acessibilidade. Figura 2. Padrões de cuidado em relação ao VIH/sida. As informações recolhidas em lares de cuidados mostram-nos que os internos (pacientes com sida) têm vindo a beneficiar de maior estabilidade na sua condição de saúde, com os testes periódicos a assinalar, segundo os cuidadores (em 2013), um declínio progressivo na carga viral, bem como a redução de infeções oportunistas e de demais sequelas. Os dados recolhidos noutros contextos de prestação de cuidados, incluindo aqui os baseados na religião e práticas de fé, mostram que, desde 2005 até 2013, os pacientes acompanhados regularmente registaram apreciáveis melhorias nas suas condições de saúde, contrariando problemas como a tuberculose, a candidíase oral, a anemia, a insónia e, nalguns casos, atenuando a severidade dos surtos de malária. Ainda que, no âmbito do nosso estudo, não nos tenha sido possível avaliar com grande rigor o impacto epidemiológico dos recursos e serviços prestados localmente, no quadro das dinâmicas de reciprocidade da sociedade civil, parece-nos, todavia, plausível admitir que os resultados positivos que têm vindo a conseguir-se na luta contra a doença (v.g., decréscimo acentuado da mortalidade, controlo da carga viral e redução das infeções oportunistas) são indissociáveis da contribuição das muitas instituições comunitárias que proporcionam cuidados às PVVIH, bem como da sua articulação com algumas estruturas formais de saúde e da gradual disseminação da Tarc. 4. Reflexões finais As ditas formas tradicionais de organização socioeconómica na África subsariana são reguladas pelos costumes e crenças da comunidade, família, clã ou tribo (George 2008). Figura 2. Padrão de cuidados em relação ao VIH/sida As informações recolhidas em lares de cuidados mostram-nos que os internos (pacientes com sida) têm vindo a beneficiar de maior estabilidade na sua condição de saúde, com os testes periódicos a assinalar, segundo os cuidadores (em 2013), um declínio progressivo na carga viral, bem como a redução de infeções oportunistas e de demais sequelas. Os dados recolhidos noutros contextos de prestação de cuidados, incluindo aqui os baseados na religião e práticas de fé, mostram que, desde 2005 até 2013, os pacientes acompanhados regularmente registaram apreciáveis melhorias nas suas condições de saúde, contrariando problemas como a tuberculose, a candidíase oral, a anemia, a insónia e, nalguns casos, atenuando a severidade dos surtos de malária. Ainda que, no âmbito do nosso estudo, não nos tenha sido possível avaliar com grande rigor o impacto epidemiológico dos recursos e serviços prestados localmente, no quadro das dinâmicas de reciprocidade da sociedade civil, parece-nos, todavia, plausível admitir que os resultados positivos que têm vindo a conseguir-se na luta contra a doença (v.g., decréscimo acentuado da mortalidade, controlo da carga viral e redução das infeções oportunistas) são indissociáveis da contribuição das muitas instituições comunitárias que proporcionam cuidados às PVVIH, bem como da sua articulação com algumas estruturas formais de saúde e da gradual disseminação da Tarc. 4. Reflexões finais As ditas formas tradicionais de organização socioeconómica na África subsariana são reguladas pelos costumes e crenças da comunidade, família, clã ou PLANETA SIDA 146 tribo (George 2008). A noção expressa em termos como ubuntu (Zulu/Xhosa), botho (Sotho) e omoluabi (Yoruba) remete, segundo Parham (1988) e Roberts (1985), para uma economia moral em que a humanidade, a dignidade, o respeito e o comportamento adequado em relação aos outros, particularmente idosos, mulheres, jovens e pessoas afetadas pela doença, são dimensões centrais no ordenamento das atividades económicas, na equidade e harmonia comunitária e na integridade e interdependência cósmica (Fisher 1978; Pauw 1996; Turok 1994). No entanto, a introdução e progressiva disseminação, colonial e pós-colonial, do modelo económico capitalista ocidental tem gerado profundas mudanças nos princípios, processos e estruturas da generalidade destas sociedades. A economia agrícola dos Yoruba, sobretudo no passado, encontrava-se enquadrada por códigos morais que visavam garantir a conexão interdependente de todos os que partilhavam um determinado contexto socioespacial, independentemente da classe, da idade e do sexo, assim como uma alocação de recursos equitativa, garantindo a subsistência de cada um e a sustentabilidade de todos enquanto grupo. No âmbito desta matriz ético-ideológica, bastante comum em muitos contextos africanos, a resposta à doença é tomada como uma responsabilidade coletiva, daí resultando uma economia moral do cuidado que mobiliza os recursos de saúde disponíveis na comunidade e proporciona múltiplas formas de apoio às pessoas que se debatem com enfermidades. Noções como Eniyan laso mi, Aki i taja erupe kamo gbowo okuta e Adie irana ki i soun ajegbe (“Eu dependo do meu povo, a retribuição é uma obrigação”; “A reciprocidade é uma dádiva rotativa”) impõem a integridade moral e incutem nos sujeitos e agentes económicos um sentido de responsabilidade social, levando-os a não olhar apenas para os seus interesses individuais e a gerar benefícios passíveis de apropriação comum. Ressalta ainda destas noções uma perspetiva de correlação, apresentando-se a mutualidade como uma prioridade e dando-se a entender que aquilo que acontece ao indivíduo acontece a todo o grupo e vice-versa. Considera-se, deste modo, que as ameaças individuais, mormente as doenças, colocam todo o sistema social em risco de desintegração e que o seu colapso ditaria, inevitavelmente, consequências trágicas na subsistência de cada pessoa em particular. Na ideologia comunal Yoruba, os planos individual e coletivo têm de estar densa e dialeticamente imbricados, de forma a manter-se o equilíbrio promotor da vida. Com a instauração de um sistema económico capitalista na Nigéria no decurso do colonialismo britânico, as lógicas individualistas e materialistas presentes na ideia de maximização do lucro, no trabalho assalariado, nos processos VIH/SIDA, PâNICO E ECONOMIA MORAL DO CUIDADO ENTRE OS YORUBA DO SUDOESTE DA NIGéRIA 147 de acumulação privada de riqueza e na apropriação capitalista e gestão dos recursos, incluindo aqui os recursos de saúde, foram ganhando ascendência social e substituindo as antigas ideologias de interdependência comunitária. Ao mesmo tempo, assistiu-se a um crescimento urbano galopante e caótico, no qual os processos de destradicionalização da sexualidade, casamento e família, a pobreza e a exclusão social, a ausência de redes informais de apoio, as extensas debilidades nas respostas do Estado e as dificuldades e assimetrias no acesso ao sistema de saúde configuraram as condições estruturais responsáveis pela vulnerabilidade face ao VIH/sida e pela sua rápida propagação. Com efeito, sobretudo num primeiro momento, as cidades têm sido os grandes polos de difusão da epidemia, representando, por isso, um ambiente social que suscita um intenso e generalizado pânico moral. Seja por razões relacionadas com a forte estigmatização e exclusão social associada à sida, seja pela pobreza, dificuldade em aceder aos serviços de saúde ou escassez de ajudas formais e informais, muitos Yoruba com o VIH residindo em meios urbanos têm regressado às suas comunidades rurais de origem. Procuram, assim, aceder às redes sociais de cuidados assegurados pela família e pelo grupo de parentes, tal como a outros serviços de apoio e recursos terapêuticos locais, em contextos onde ainda persistem lógicas e procedimentos que criam um certo esprit de corps e fazem lembrar a solidariedade mecânica de que nos fala Durkheim (2010 [1893]). Estas características têm, inclusive, sido alvo de alguma retoma e reforço para, no quadro das sociabilidades coletivas, se produzirem formas de assistência às PVVIH, sendo readaptados, simultaneamente, antigos processos e meios de cura (desde as ervas medicinais à fé e à espiritualidade) para lidar com a infeção. O resultado é uma economia moral do cuidado, fundada em arranjos de reciprocidade e conhecimentos locais, que tenta preencher as muitas lacunas e/ou complementar as respostas do sistema hospitalar, proporcionando alternativas a quem enfrenta tantas e tão extensas vulnerabilidades. 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Em jeito de enquadramento, a análise começa por traçar de forma breve a história do VIH/sida na União Soviética e na Rússia pós-soviética, considerando as dinâmicas demográficas e socioculturais associadas à infeção e destacando o seu principal modo de transmissão – o uso de drogas injetáveis –, bem como os paradoxos que a enfermidade suscita entre * Tradução de Octávio Sacramento e Fernando Bessa Ribeiro. 1. Os tajiques são oriundos da República do Tajiquistão, um país com cerca de oito milhões e meio de habitantes (Organização das Nações Unidas [ONU] 2016), onde esta etnia é maioritária. Situado na Ásia Central, está rodeado pelo Quirguistão (norte), Afeganistão (sul), Uzbequistão (oeste) e China (este). Na Antiguidade, a região foi parte integrante do Primeiro Império Persa e, após a queda deste, passou a estar na esfera de influência árabe, embora os turcos otomanos, os mongóis e, mais tarde, os russos também a tenham ocupado (Nourzhanov e Bleuer 2013). Da presença árabe resultou um acentuado processo de islamização que, atualmente, se traduz numa população de maioria muçulmana. Na sequência da Revolução Russa de 1917, o território acabaria por integrar a União das Repúblicas Socialistas Soviéticas (URSS), sob a designação de República Socialista Soviética Tajique. Em 1991, com o colapso da URSS, tornou-se independente e mergulhou numa guerra civil que se prolongou até finais da década de 1990 (ibidem). Só a partir daí o país estabilizou política e economicamente. Beneficiando da cooperação internacional, começou então a sair da extensa precariedade em que se encontrava, ainda que uma parte muito significativa da sua população continue a viver em situação de pobreza (ONU 2016) [N.T.]. * Tradução de Fernando Bessa Ribeiro e Octávio Sacramento. PLANETA SIDA 152 as autoridades e a população. Num segundo momento, a atenção recai sobre o impacto sociossanitário das migrações laborais masculinas temporárias, tendo como referência o caso dos trabalhadores tajiques, que enfrentam dificuldades de adaptação ao meio urbano e situações de desqualificação, isolamento e estigmatização, de onde emergem condições que, aliadas a determinadas representações da sida e do risco, favorecem a propagação do VIH e dificultam a prestação de cuidados médicos e outros apoios. A encerrar, uma breve discussão das respostas institucionais que a Rússia tem preconizado para enfrentar a epidemia. O fim da URSS, em 1991, conduziu a um grande processo de “descolonização”, isto é, de sistemática desvinculação entre as antigas Repúblicas Soviéticas, caso do Tajiquistão, e a Rússia (sobretudo o “centro”, Moscovo), que se traduziu numa forte degradação das condições políticas, institucionais e socioeconómicas das primeiras. Desde então, muitos dos seus habitantes, desempregados e tendo perdido os direitos sociais adquiridos, vislumbram na emigração uma das poucas saídas para as situações de pobreza em que se encontram. Na escolha do destino, a Federação Russa surge como a hipótese mais óbvia, desde logo pela relativa proximidade e pela afinidade linguística. Da parte da Rússia não tem havido grandes entraves legais ao acolhimento destes fluxos migratórios, pois o país debate-se com um sério défice demográfico. Todavia, as comunidades migrantes são, frequentemente, alvo de atitudes discriminatórias e, no caso específico da sida, a par dos utilizadores de drogas injetáveis (UDI), são os grandes bodes expiatórios para o alarmante ritmo de propagação da epidemia após o desaparecimento da URSS. Perante esta situação e, por outro lado, atendendo à debilidade das políticas públicas russas para o VIH/sida, o que afeta sobretudo os grupos mais estigmatizados e marginalizados, como os imigrantes, procuramos compreender as perceções, representações e experiências dos trabalhadores tajiques em relação à doença, bem como as múltiplas e vincadas consequências desta em contextos sociais mais vulneráveis e nem sempre prioritários em termos de respostas sociais. A análise desenvolvida ao longo do texto apoia-se nos resultados de pesquisas sociológicas no terreno sobre as imigrações e a sida, bem como em dados resultantes de fontes estatísticas e documentais. Baseamo-nos principalmente no estudo de 2010 da Organização Internacional para as Migrações (OIM) sobre conhecimentos, atitudes e práticas face aos riscos de infeção pelo VIH e demais infeções sexualmente transmissíveis (IST) no âmbito das migrações, no qual participámos com um projeto de investigação regional intitulado “Prevenção do VIH entre os trabalhadores migrantes da Ásia Central”. No quadro deste OS MIGRANTES TAjIqUES E O VIH/SIDA NA RúSSIA 153 projeto, e através do centro de pesquisas socioeconómicas e políticas Sharq (Duchambe, Tajiquistão), foram recolhidos dados de uma amostra de 350 trabalhadores migrantes de regresso ao Tajiquistão e de 36 esposas de migrantes que permaneceram no país2. De forma a complementar esta abordagem mais quantitativa foram ainda organizados 12 grupos focais, realizadas entrevistas biográficas3 e entrevistas semidirigidas, não só junto de migrantes tajiques e outros atores sociais, como de vários agentes envolvidos na luta contra a epidemia de sida. No processo de pesquisa empírica foi prestada particular atenção aos trajetos, condições de vida e comportamentos de risco dos migrantes, à sua relação com as questões de saúde, em particular com o VIH, e aos problemas com que se debatem os profissionais no campo da assistência médica, as organizações não governamentais (ONG) e outros intervenientes no terreno. Tal permitiu vislumbrar de modo denso as representações sociais da enfermidade, as situações dos migrantes infetados, a sua relação com as iniciativas de prevenção e o acesso aos cuidados médicos. 1. Breve contextualização da epidemia de sida na Rússia A Federação Russa regista, atualmente, o ritmo de difusão do VIH mais rápido à escala mundial (Pokrovskiy 2014; Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/sida [Onusida] 2014a). Em 2010 terá alcançado o marco fatídico de 1% de casos de VIH/sida entre as pessoas de 15 a 49 anos, o que significa a entrada numa situação de prevalência epidemiológica preocupante (Onusida 2010). Os dados oficiais difundidos pelas autoridades russas de saúde pública, sujeitos a confirmação, estão abaixo deste limiar (Figura 1, em baixo), mas não deixam de indicar, porém, uma incidência muito significativa da infeção e uma vincada e incomparável progressão: um total acumulado de mais de 600 000 pessoas infetadas em 2010 e cerca de 900 000 em 2013, com quase 100 000 óbitos registados. 2. A amostra foi constituída de forma aleatória a partir da base de dados do centro Sharq, que é regularmente atualizada e inclui 3400 agregados familiares em todo o território do Tajiquistão. 3. Com base na técnica “Ageven” (age-événement), permitindo-nos estabelecer as linhas cronológicas dos trajetos pessoais e questionar os atores sociais sobre as situações e aspetos mais relevantes no que diz respeito às migrações e à saúde. PLANETA SIDA 154 Figura 1. Total acumulado de pessoas com VIH e óbitos de entre elas na Federação Russa Fonte: Russian Federal AIDS Centre (2014) Os primeiros casos da doença surgiram em 1987 na Ucrânia, então parte da URSS, no porto de Odessa. Ainda nesse mesmo ano, foram notificados outros casos na Rússia. Sempre em crescendo, a epidemia explodiu literalmente por altura da transição do milénio, entre 1999 e 2001. A difusão do VIH/sida tem sido acompanhada pela crescente prevalência de tuberculose (Cox et al. 2004) e de novas formas de resistência (TBMR) desta doença pulmonar 4 , largamente resultantes de um sistema público de saúde ainda bastante deficitário e dos fortes fluxos de imigrantes que, de um modo geral, estão particularmente vulneráveis em termos de proteção sociossanitária. No início da década de 2000, os UDI representavam quase 70% das pessoas com o VIH (PVVIH) na ex-URSS (Hamers e Downs 2003). Além do consumo de drogas injetáveis, os descuidos profiláticos no campo da sexualidade têm vindo também a destacar-se como fator relevante de transmissão da infeção. A transmissão vertical, da mãe para o feto ou recém-nascido, começa a emergir como um novo modo 4. A tuberculose é uma infeção oportunista entre PVVIH. Nestes casos, o tratamento das estirpes resistentes torna-se mais complexo e difícil (Wells et al. 2007). IMPACTO DA CONDIÇÃO FAMILIAR NO DIAGNÓSTICO DO VIH EM CRIANÇAS MARROQUINAS: LEITURA ANTROPOLÓGICA DE UM FILTRO EPIDEMIOLÓGICO* Elise Guillermet Marc-Eric Gruénais Khadija Zahi Introdução No domínio do VIH/sida os programas de prevenção e apoio estão focados em conjuntos populacionais específicos, tidos como mais vulneráveis: profissionais do sexo (PS), homens que fazem sexo com homens (HSH), utilizadores de drogas injetáveis (UDI), camionistas de longo curso, entre outros. Do ponto de vista epidemiológico, a identificação de tais “grupos de risco” não se refere a causas em sentido estrito, mas apenas a diferenças de exposição a um agente patogénico vinculadas a desigualdades que remetem para as condições económicas, o género, o acesso a cuidados de saúde, a posição social e/ou a origem étnica (Goldberg et al. 2002). Estabelecer um risco epidemiológico para determinadas pessoas e geri-lo (ou seja, tomar medidas concretas de prevenção) constituem dois momentos distintos da abordagem de saúde pública (Dab 1993). No momento de gestão do risco pode surgir uma tendência para a essencialização de situações (Peretti-Watel 2004; Taylor 2007). Esta tendência é particularmente evidente entre aqueles que, embalados pelos discursos epidemiológicos simplificados e circunscritos a diretrizes nacionais, se encontram em interação direta com o público (sejam profissionais da saúde, sejam intervenientes associativos) e têm de encontrar, por si próprios, respostas para os casos e circunstâncias com que se deparam nos seus quotidianos profissionais (Lipsky 2010; Walker e Gilson 2004). * Tradução de Fernando Bessa Ribeiro e Octávio Sacramento. A tradução beneficiou dos comentários de Ana Oliveira, doutoranda em Antropologia Social na Universidade de Bordéus. PLANETA SIDA 258 A definição de “grupos de risco” vem, em certa medida, ao encontro da proposição de Parsons (1951) sobre o doente como um “desviante” (involuntário) com o dever e o direito de assegurar cuidados médicos e cujo papel social é legitimado pela medicina. Implicitamente, a estreita associação dos riscos, da doença e do desvio a certos coletivos significa que haverá indivíduos e grupos “seguros”, não desviantes, isto é, “normais” e não desacreditáveis (Goffman 1975). De acordo com Riley e Baah-Odoom (2010), os estereótipos difundidos na opinião pública sobre os “grupos de risco” e os fatores e formas de contágio no campo do VIH/sida condicionam significativamente a categorização de determinadas populações como vulneráveis ou protegidas (Paicheler 1997) e, bem assim, os processos de alocação de recursos e de definição de prioridades de intervenção na tentativa de fomentar mudanças comportamentais e de promover a despistagem da infeção. O estudo que realizámos em contextos marroquinos entre 2010 e 2012, intitulado “As crianças e os pais que vivem com o VIH/sida em Marrocos”1, onde a “normalidade” para uma criança é ser descendente de um casal unido por laços matrimoniais e a “anormalidade” é ser rotulada como descendente de mãe solteira (Guessous e Guessous 2005), permite-nos mostrar que, face ao potencial risco de infeção pelo VIH, a particularização de situações consideradas como “de risco” pode levar a processos de diagnóstico e de tratamento mais rápidos para as crianças quando elas se enquadram na categoria de “filhos de mães celibatárias”, utilizando a expressão em vigor em Marrocos. Em sentido contrário, as crianças nascidas de pais casados representam a maioria das crianças, mas são diagnosticadas muito mais tarde, por se considerar, de forma apriorística, que a regular situação matrimonial dos seus progenitores é garantia de que estarão salvaguardados do VIH, não existindo, por isso, o risco de transmissão vertical da infeção, da mãe para o bebé. O presente texto tem por principal objetivo, justamente, compreender o modo como estas assimetrias na deteção do VIH são produzidas a partir de serviços médicos e de apoio de Rabat, Casablanca, Marraquexe e Agadir. Aqui, os profissionais de saúde e os intervenientes associativos2 muito dificilmente 1. Este estudo foi financiado pela associação de luta contra a sida Sidaction no âmbito de um programa de investigação do Institut de Recherche pour le Développement (IRD) – equipa de Doenças Transmissíveis, Sistemas de Saúde, Sociedades, UMR 912 (Inserm – IRD – Aix-Marseille Université). Os três autores do texto integraram o grupo de pesquisa, sob a direção de Marc-Eric Gruénais. 2. Designamos por intervenientes associativos os membros de associações de luta contra a sida credenciados pelos serviços hospitalares para intervir junto das pessoas com VIH/sida aí acom- IMPACTO DA CONDIçãO FAMILIAR NO DIAGNóSTICO DO VIH EM CRIANçAS MARROqUINAS 259 concebem a hipótese de infeção pelo VIH em crianças cujos progenitores correspondem à norma social e religiosa de casados, não se enquadrando, aliás, nas “categorias de risco” estipuladas pelos estudos epidemiológicos. As suas reservas e preocupações tendem a ser manifestadas sobretudo junto das mães solteiras, já identificadas por programas de intervenção e, por outro lado, menos expostas a um risco acrescido de estigmatização, pois já estão marginalizadas. Além de mais tardio, o diagnóstico das crianças nascidas de pais casados acaba ainda, como veremos, por esboçar um possível dilema para as equipas dos serviços de saúde: assegurar o cuidado das criançasou preservar os casamentos e, assim, supostamente, evitar a aceleração da propagação da epidemia. 1. As crianças no contexto epidemiológico do VIH/sida em Marrocos Em Marrocos, a prevalência do VIH continua a ser baixa e relativamente estável na população em geral (cerca de 0,14%), incluindo entre as gestantes (0,1%) 3 . No entanto, é muito maior entre as pessoas mais expostas a situações de potencial risco de infeção, como PS (2,0%), HSH (4,5%), UDI (14%) e migrantes (4,5%). Prevalências significativas foram também registadas entre certas populações socialmente mais vulneráveis, tais como os detidos (0,3%-1%) e os trabalhadores sazonais (0,4%-1%). A epidemia é assim descrita em documentos-quadro marroquinos: “A modelização da incidência do VIH em Marrocos mostrou que 67,4% das novas infeções ocorrem em redes comerciais de sexo (mulheres PS e clientes), em HSH e em UDI. A transmissão entre cônjuges estáveis (população de baixo risco) representa 25% da incidência” (UNGASS 2014: 8). Durante o período de 2012-2013, o acompanhamento médico das pessoas que vivem com o VIH (PVVIH) e necessitam de tratamento antirretroviral (ARV) foi assegurado, gratuitamente, em quinze centros de referência de hospitais universitários (CRU) e centros de referência regionais (CR) de hospitais de saúde pública, em nove cidades de Marrocos: Agadir, Casablanca, Rabat, panhadas, prestando-lhes apoio psicossocial e/ou educação terapêutica. Alguns destes agentes associativos são remunerados pelas entidades a que pertencem, outros dependem do Ministério da Saúde e realizam as suas ações em regime de voluntariado. A formação que possuem é muito diferenciada. Uns receberam formação informal em contexto de trabalho, outros são assistentes sociais, enfermeiros ou mesmo médicos, sendo que, em certos casos, abandonaram os seus vínculos ao setor público para trabalhar no setor sem fins lucrativos. 3. Todas as informações sobre a situação geral da epidemia em Marrocos são extraídas do relatório nacional de 2014 (UNGASS 2014). PLANETA SIDA 260 Marraquexe, Tânger, Fez, Meknes, Oujda e Nador. A par deste sistema público, existe uma intensa mobilização associativa no campo do VIH/sida, nomeadamente no que concerne a serviços de despistagem confidenciais e gratuitos. Apesar do dinamismo público e associativo, estima-se que cerca de 72% das PVVIH não conhecem o seu estado serológico, sendo que o número de crianças com menos de quinze anos de idade infetadas com VIH é estimado entre 500 e 1000. As atividades de prevenção da transmissão vertical de mãe para filho (PTMF) começaram em 2008 em algumas unidades-piloto, nos centros de saúde de proximidade, tendo sido implementadas muito gradualmente, sem particular entusiasmo (Gruénais e Tantchou 2010). No final de 2013, 385 serviços de PTMF estavam a funcionar em unidades básicas de saúde, com uma cobertura de 45%. Centrado, justamente, na questão da infeção do VIH/sida entre pais e filhos, este texto explora os dados do estudo que realizámos em quatro cidades de Marrocos onde existem centros de apoio especializado no âmbito da infeção infantil (Casablanca, Rabat, Marraquexe e Agadir), articulando-se com a associação Soleil, entidade de apoio a crianças infetadas ou não infetadas nascidas de pais seropositivos ou a aguardar confirmação de diagnóstico. Nos CRU de Rabat e de Marraquexe, o cuidado das crianças é realizado no serviço de pediatria. Nas outras estruturas de saúde de Marraquexe, Agadir e Casablanca, o acompanhamento é assegurado em serviços de doenças infeciosas. Atendendo à baixa prevalência do VIH entre gestantes e na infância, bem como à cobertura relativamente modesta de PTMF e, de acordo com as nossas próprias informações, ao pouco interesse de decisores e de médicos em Marrocos, as crianças afetadas/infetadas pelo VIH têm recebido escassa atenção do sistema de saúde pública. Aliás, o número das que são acompanhadas em centros especializados é manifestamente baixo. No contexto da nossa pesquisa identificámos apenas 138 situações de crianças nascidas de pais seropositivos nas instituições públicas, especificamente nos serviços pediátricos especializados e nos serviços de doenças infeciosas dos hospitais de Rabat, Agadir, Casablanca e Marraquexe. De acordo com os médicos, e depois de obtido o seu consentimento, conseguimos realizar entrevistas em profundidade com os pais ou acompanhantes das crianças sobre as suas circunstâncias pessoais, incluindo a relação com os serviços de saúde. Dos 138 casos identificados, 50 crianças são seropositivas e são ou foram seguidas pelos serviços médicos (duas delas morreram antes da entrevista); 24 recebem profilaxia no âmbito do protocolo de PTMF. As restantes 64 crianças são consideradas seronegativas e são apresentadas assim pelos seus pais ou tutores, IMPACTO DA CONDIçãO FAMILIAR NO DIAGNóSTICO DO VIH EM CRIANçAS MARROqUINAS 261 embora muitas não tenham ainda feito o teste de despistagem da infeção. Algumas morreram sem terem sido submetidas a diagnóstico. Das 50 crianças com VIH, 9 (20%) descendem de mães ditas celibatárias – 6 continuam sob a responsabilidade materna e 3 foram abandonadas –, enquanto as restantes 41 (80%) descendem de pais casados aquando do nascimento. As últimas representam, portanto, 4/5 das crianças seropositivas, o que não deixa de ser um dado indicativo da negligência e/ou atraso na despistagem dos respetivos progenitores. Além do mais, é bastante frequente serem diagnosticadas muito tardiamente, já num estádio avançado de sida, por vezes depois da morte de um dos pais ou de algum irmão. O estatuto serológico dos pais é, em muitos casos, desconhecido no momento da hospitalização da criança, pelo que é não é de todo incomum o diagnóstico dos filhos anteceder o dos pais. Perante este cenário colocamos a hipótese de a situação familiar da criança, nomeadamente a existência ou não de legitimação social prévia da filiação através do matrimónio, constituir um fator que influencia de forma significativa o acesso ao diagnóstico, desde logo como resultado da perceção moralmente inquinada que os profissionais da saúde têm dos determinantes sociais do VIH/sida. Segundo a nossa hipótese, esta perceção, que designamos como filtro epidemiológico, orienta a atenção e a atuação de médicos e cuidadores, bem como as ações de sensibilização e de despistagem realizadas pelos demais atores do campo da saúde pública, para as populações rotuladas como pertencentes a “grupos de risco”, ficando de fora desta prioridade e preocupação epidemiológica os pacientes cujo perfil sociológico não os inscreve nas categorias de pessoas a priori identificadas como mais vulneráveis ao risco de contágio do VIH. Para examinar a especificidade da “cultura da saúde pública” (Massé 2001) no contexto marroquino e o seu impacto na deteção e tratamento da infeção pelo VIH na infância, vamos comparar as reações dos intervenientes no diagnóstico de crianças nascidas de mães ditas celibatárias (16 crianças, incluindo 9 seropositivas e 7 beneficiárias de PTMF) e de crianças nascidas de casais com vínculo matrimonial (das quais 17 beneficiando de PTMF). O nosso interesse de pesquisa recaiu em especial nestas situações, pois, à partida, eram as mais suscetíveis de nos proporcionar elementos empíricos sobre o diagnóstico tardio dos progenitores. Realizámos, para tal, entrevistas em profundidade com esses mesmos progenitores e com o pessoal envolvido na prestação de cuidados. Deste modo, foi possível uma compreensão detalhada do processo de diagnóstico do VIH, no âmbito do qual são formuladas noções e hipóteses explicativas da enfermidade. Uma das que mais se destacam remete para a PLANETA SIDA 262 situação matrimonial da mãe durante a gravidez, a qual tende a ser identificada por parte dos profissionais da saúde e dos intervenientes associativos como decisiva para entender a infeção. 2. Despistagem e acompanhamento de crianças nascidas de “mães celibatárias” Os nascimentos fora do casamento tendem a ser socialmente condenados em Marrocos. Esta reprovação social tem, aliás, reconhecimento jurídico, como destaca Ech-Chenna (2013). Com efeito, e em linha com as observações da autora, as mães solteiras são consideradas pelo Código Penal marroquino (artigo 490.º) como prostitutas, estando sujeitas a uma pena de prisão de um mês a um ano. O novo estatuto das mulheres – mães e esposas no Código da Família e consideradas, na nova Constituição, como cidadãs com todos os direitos – está em desacordo com o estabelecido no Código Penal, que penaliza e criminaliza uma mulher que teve um filho fora do casamento. Se o novo Código da Família, de 2004, permite declarar as crianças não enquadradas pelo matrimónio (devendo identificar-se o pai para tal), o artigo 446.º do Código Penal prevê que uma criança nessa situação seja legalmente declarada como “criança natural”, não sendo reconhecido o pai biológico (ibidem). A Jurisprudência 446 (30 de março de 1988) vai ainda mais longe ao fixar que uma criança nascida da “fornicação” deverá ser considerada bastarda para toda a vida, mesmo se o pai biológico declarar assumir a paternidade. As mães solteiras são frequentemente acusadas de todos os males, especialmente de abandonar os filhos ou de infanticídio. Para o legislador, estas leis visam proteger a mãe e especialmente a criança. Contudo, mais do que uma eventual função de proteção social, elas são um meio de expressão formal do discurso dominante que estigmatiza as mulheres que têm os seus filhos fora da instituição matrimonial. Felizmente, as leis não são aplicadas à letra, deixando entrever uma descoincidência significativa entre o rigor do discurso e a negociação da aplicação dos quadros normativos em função de situações concretas. O mesmo acontece dentro das estruturas de saúde. Os atores envolvidos na prestação de cuidados posicionam-se face aos “grupos de risco” de acordo com a imagem que têm da sua missão e das situações que enfrentam. A posição “universalista” é reivindicada por todos aqueles cuja deontologia obriga, segundo os próprios, a tratar o paciente de acordo com uma ética de não condenação e de não discriminação. Por várias vezes este posicionamento foi destacado, sobretudo pelos médicos, que nos disseram deixar de lado a dimensão moral ou emocional IMPACTO DA CONDIçãO FAMILIAR NO DIAGNóSTICO DO VIH EM CRIANçAS MARROqUINAS 263 para melhor assistir os pacientes. O seu foco é, alegadamente, o quadro clínico, não sendo considerados os aspetos psicossociais. É justamente a necessidade desta abordagem psicossocial que justifica, segundo esses mesmos médicos, a presença dos membros de associações em serviços hospitalares, esses sim defensores de uma posição “particularista”4. A tarefa destes passa, então, por compreender e, se possível, intervir nas condições familiares, sociais e económicas dos pacientes, bem como assegurar a sua mobilização para mudanças comportamentais, inculcando novas disposições normativas e práticas, desde logo com o objetivo de evitar a propagação da epidemia. Os intervenientes nestas iniciativas invocam quase sempre os princípios humanistas para justificar genericamente a sua atuação junto de grupos marginalizados, como se pode deduzir da interação abaixo narrada: Um homem originário da África subsariana contacta um agente associativo. Um estagiário pergunta: “É estudante? O que está a fazer em Marrocos?” (Mulher, 30 anos). O agente associativo intervém de imediato: “Nós não entramos nessas questões. O nosso trabalho é um trabalho humanitário. Trata-se de oferecer apoio a todos os pacientes, sem distinção” (Mulher, 50 anos). A prestação de cuidados médicos e apoios nos contextos em causa implica relativizar, negociar e flexibilizar os quadros normativos dominantes, como é o caso das regulações sociais sobre os nascimentos fora do casamento. Consciente de tal pressuposto, a maioria dos intervenientes no campo do VIH/sida disse- -nos evitar qualquer tipo de julgamento moral dos pacientes: “A nossa religião proíbe as relações sexuais fora do casamento. Enfim! Não temos o direito de julgar a pessoa que vem até nós [e de a culpabilizar]. Devemos explicar-lhe como fazer os tratamentos e fazer-lhe compreender as formas de não infetar outras pessoas” (interveniente associativa, 45 anos). Portanto, durante a interação com os pacientes, os comportamentos sexuais são, discreta mas sistematicamente, questionados, sobretudo em relação ao estado civil, e só a posteriori se procuram retirar ilações relacionando exposição ao VIH, estado civil e comportamentos de risco. Os técnicos do campo psicossocial adotam esta abordagem com o intuito de orientar os pacientes para que não se tornem 4. No entanto, esta delegação de tarefas de atenção psicossocial a PVVIH nos atores associativos é, por vezes, contestada pelos enfermeiros, defendendo que, além de competências específicas no domínio da saúde, a sua formação tem uma vertente humanista e, por isso, reúnem condições para proporcionar um acompanhamento sistemático, integral e culturalmente sensível dos pacientes. PLANETA SIDA 264 uma “ponte” (passerelle)5 no processo de difusão da infeção. Procuram também informá-los sobre a importância do rastreio das pessoas próximas que podem ter sido infetadas (parceiros sexuais, cônjuges e filhos), objetivo partilhado pelos demais profissionais de saúde. As crianças identificadas pelos serviços hospitalares como nascidas de mães ditas celibatárias são assim conhecidas e designadas quando a mãe não indica o nome do pai. Tal implica, por si só, o reconhecimento formal do nascimento fora do marco institucional do casamento e é suficiente para desencadear um processo de suposições e questionamentos. Os profissionais que trabalham no âmbito do VIH/sida referem-se, por vezes, a estas mães dizendo que são mulheres que se prostituem e chegam mesmo a considerar os respetivos filhos como “vítimas inocentes”. Estas conjeturas são produzidas através da associação de noções estereotipadas e moralmente enviesadas, conduzindo a uma categoria social bem conhecida no continente africano, a do “outro” perigoso, caracterizado por comportamentos entendidos como desviantes, como é o caso de quem se prostitui (Schoepf 2001). As mães que assumem e descrevem práticas de prostituição, na sequência de perguntas por parte de médicos ou espontaneamente, compartilham esta mesma associação de ideias, manifestando um intenso sentimento de culpa, quase sempre acompanhado de lágrimas: A minha filha está doente por minha causa. Quando o meu marido morreu, eu tinha de trazer dinheiro para casa para cuidar do meu filho. Eu saí com vários homens. Foi assim que fiquei grávida. A criança ficou doente alguns dias após o nascimento. Foi assim que eu soube que tinha sida. [...] O meu [primeiro] filho recusa a criança ainda hoje. Ele não sabe que estamos doentes. [Levou o seu filho a fazer o teste?] Não, eu não o levei, pois ele é adulto. Ele não está doente. Eu era virgem quando me casei com o pai dele. (Mulher, 40 anos) Embora esta mulher viúva possa ter sido infetada pelo marido, antes de ter falecido e de ela ter começado a “sair com vários homens”, o estatuto serológico do cônjuge não é alvo de qualquer tipo de consideração e/ou de interpelação. Por outro lado, quando as mulheres viúvas infetadas, não rotuladas como “mães celibatárias” – porque todos os seus filhos nasceram dentro do casamento –, dizem não ter tido relações sexuais após a morte do marido, a hipótese da infeção pelo falecido é considerada sistematicamente pelos profissionais da 5. Encontramos esta noção de população-ponte em documentos oficiais relativos à luta contra o VIH, especialmente no documento UNGASS (2014). IMPACTO DA CONDIçãO FAMILIAR NO DIAGNóSTICO DO VIH EM CRIANçAS MARROqUINAS 265 saúde. Importa, ainda, destacar que o discurso atrás, veiculado pela paciente seropositiva, ao enfatizar um nexo causal estrito entre o desvio sexual e a infeção, é revelador de uma conceção leiga (também partilhada, em certa medida, pelos profissionais) que procede da interseção da noção de comportamentos individuais de risco – construída a partir de discursos epidemiológicos simplificados (divulgados, por exemplo, através da formação para prestadores de assistência médica) e/ou por via de mensagens de prevenção – e da etiologia popular que imputa a responsabilidade da enfermidade a um qualquer desvio alvo de forte condenação social. Do lado de médicos e demais intervenientes, este registo interpretativo releva aquilo a que chamamos de filtro epidemiológico. Trata-se de uma construção de “street level bureaucrats” (Lipsky 2010) que fomentam uma cultura de saúde pública no campo do VIH com ênfase nos indivíduos e nos seus comportamentos, desde logo sexuais (Parker 2001), em detrimento dos contextos socioeconómicos, das condições de desenvolvimento dos países e da frequente escassez de recursos (Packard et al. 1991). Este filtro epidemiológico é identificável, por exemplo, quando os conselhos fornecidos nas consultas a PVVIH relativamente aos tratamentos e à utilização do preservativo não são cumpridos: “Ela diz que não pode tomar os medicamentos à noite, porque não está em casa. Sabes porquê? Porque é prostituta. Ela propaga a doença! O que estamos nós a fazer aqui?” (médica, 40 anos). Também enveredando por um discurso de responsabilização individual e de teor moralista com base no estado civil, contrário ao princípio do relativismo cultural que supostamente deveria guiar a sua atuação, uma agente associativa tece os seguintes comentários sobre uma utente: Ela não é casada. Já tem uma primeira criança, que não está doente, e agora está grávida. Nós damos-lhe preservativos sempre que vem aos nossos serviços. Ela diz que o preservativo rebentou. Nós dizemos tudo, explicamos, mostramos uma vez, duas vezes, três vezes, como colocar um preservativo. Às vezes ficamos com raiva ou ameaçamos parar de ajudar, mas não é suficiente. É realmente desanimador. (Mulher, 30 anos) Há algumas exceções, porém, a este tipo de perceções técnicas/biomédicas com o foco nos comportamentos e responsabilidades individuais em detrimento das condições e dos constrangimentos estruturais. Com efeito, por vezes, é considerada a diversidade de fatores sociais e culturais que concorrem para produzir uma vulnerabilidade acrescida às mulheres designadas sob o rótulo de mães celibatárias: PLANETA SIDA 266 Eu acompanhei uma mulher grávida que foi fazer o teste. Ela não é casada. Foi abusada sexualmente e engravidou. O médico, que não conhece a história dela e pensou que era prostituta, disse-lhe que devia utilizar o preservativo para evitar infetar outras pessoas. Ela, de facto, teria gostado de colocar um preservativo quando foi violada! (Interveniente associativa, 35 anos) Este exemplo permite perceber como a classificação dos pacientes na categoria de mães celibatárias é suficiente para orientar o discurso de sensibilização epidemiológica segundo os preconceitos subjacentes a essa mesma categoria, sobretudo os que remetem para a ideia de desvio sexual, não se considerando as circunstâncias específicas de exposição da mulher em causa ao VIH. As narrativas de certas mães que reconhecem “sair com homens” exprimem situações decorrentes de eventos familiares que as forçaram a isso, obrigando-as a assumir-se como chefes de família após a morte dos pais, do marido ou mesmo devido a divórcio. Algumas falam de relações amorosas que não foram oficializadas pelo casamento ou mesmo de gravidezes numa idade tardia, sendo que as respetivas situações socioeconómicas (v.g., residência em bairros de lata na periferia das grandes cidades), pouco atrativas para suscitar o interesse formal de potenciais pretendentes, nunca lhes permitiram aceder ao matrimónio. Outras mulheres falam ainda de tradições de casamento diferentes. Provenientes da África subsariana, destacam que nos seus contextos de origem os nascimentos pré-nupciais são tolerados ou até mesmo valorizados, pois testemunham a fertilidade feminina. Além do mais, dar à luz um bebé saudável antes do casamento é sinal de que a mulher irá tornar-se uma “boa esposa”. Compreende-se, assim, que em muitos países subsarianos a vida em casal com crianças, mas sem casamento formal, seja amplamente aceite (Gruénais 1985). Por último, algumas mulheres também nos relataram episódios de violência sexual como causa da sua gestação. Nas nossas entrevistas com estas mães solteiras, e antes mesmo de lhes colocarmos questões específicas, elas relataram-nos, quase espontaneamente, as circunstâncias das suas gravidezes. Fizeram-no de modo consistente e detalhado, não necessitando de solicitações particulares da nossa parte. Muitas vezes, os seus discursos pareciam corresponder a uma narrativa forçada já bastante repetida, o que, em certa medida, pode ser explicado pelas questões a que estão constantemente sujeitas por parte de médicos e de intervenientes associativos, bem como de alguns peritos que têm de dialogar com os pacientes para avaliar determinados programas de saúde. Face à nossa surpresa perante a riqueza de detalhes íntimos fornecidos durante as entrevistas, os profissionais que IMPACTO DA CONDIçãO FAMILIAR NO DIAGNóSTICO DO VIH EM CRIANçAS MARROqUINAS 273 contribuindo para retardar ou, em sentido contrário, propor precocemente a despistagem da infeção na infância, bem como o aconselhamento e os respetivos cuidados médicos. É isto que nos mostram as acentuadas divergências de diagnóstico entre as crianças nascidas de mães solteiras e aquelas nascidas de pais casados. Em função do filtro epidemiológico, as primeiras são representadas como mais suscetíveis à infeção, acabando, assim, de um modo geral, por serem diagnosticadas mais rapidamente e por beneficiarem de acompanhamento médico atempado no âmbito de programas específicos. Por outro lado, as crianças de pais casados tendem a chegar mais tardiamente aos centros de referência para o VIH/sida, em regra só após patologias graves ou a morte de alguns dos seus familiares. Esta demora não é necessariamente abreviada quando um dos pais já sabe que é seropositivo, o que se explica tendo em conta as possíveis implicações sociais negativas (v.g., divórcio e desagregação da família) que decorrem da partilha da informação com o outro cônjuge ou da eventual descoberta da situação se a criança é levada a uma estrutura especializada para ser submetida ao teste rápido. Os poucos progenitores que aceitaram levar os filhos sem informar o consorte fizeram-no porque se tratava de crianças de tenra idade e o teste era realizado em associações onde sabiam que, em princípio, não iriam encontrar pessoas conhecidas, o que poderia acontecer caso recorressem a centros hospitalares. O filtro epidemiológico facilita o diagnóstico de crianças de mães rotuladas como celibatárias, porque, estando estas à margem da norma social, mais facilmente se suspeita estarem sujeitas a um risco acrescido de infeção pelo VIH e de transmissão aos respetivos filhos. Importa ainda ter em conta que estas mulheres sozinhas, chefes de família e marginalizadas revelam, em regra, maior capacidade de agência e autonomia para se deslocarem e aceder a serviços de saúde do que as mulheres casadas, dependentes dos maridos, mais sujeitas às hierarquias geracionais e/ou aos constrangimentos de género. Compreende-se, assim, a eficácia dos programas que aproximam as mulheres celibatárias das estruturas de saúde pública, fornecendo-lhes, a elas e aos seus filhos, cuidados gratuitos. Além do mais, já sujeitas a estigmas e exclusões, estas mulheres-mães solteiras, ao manifestarem disponibilidade para aceder a serviços no âmbito do VIH/sida, embora possam ter algum receio de que os empregadores, colegas ou vizinhos venham a conhecer o seu estado serológico, não têm, à partida, tanto a arriscar e a perder como as mulheres casadas. Porém, as circunstâncias facilitadoras do acompanhamento médico especializado de mães celibatárias e seus filhos coexistem ainda com alguns obstáculos, como é o caso dos custos de saúde diretos (v.g., exames, medicamentos, para além PLANETA SIDA 274 dos antirretrovirais) e indiretos (v.g., transporte, alojamento e alimentação nas cidades onde se situam os centros de referência para o VIH). Consideradas menos expostas ao risco de infeção, as mulheres casadas e os seus filhos só despertam a atenção dos profissionais de saúde quando há evidências fortes a sustentar a possibilidade de VIH entre algum dos elementos da família. Aquelas que continuam a ter relações sexuais desprotegidas, sendo elas seronegativas mas os maridos seropositivos, suscitam a ira dos seus cuidadores quando surgem grávidas e, porventura, infetadas. Nestes casos é bastante recorrente a culpabilização dos maridos: “A culpa é dele! Ele matou o meu filho!”, como escutámos de muitas mães seropositivas. Por vezes, os médicos também alinham neste julgamento: “Eu sei que não devo julgar, mas, para mim, este homem é um assassino. Ele continua a querer engravidar a esposa, sendo ela seronegativa e tendo já uma criança saudável” (médico, 45 anos). Independentemente dos eventuais discursos de responsabilização e das explicações sobre as possíveis circunstâncias do contágio, a generalidade dos médicos procura atuar e construir uma narrativa de forma a evitar a rutura conjugal e a desagregação da família, percebidas como nefastas para a luta contra a disseminação da epidemia. Em Marrocos, país de rendimento médio e baixa prevalência do VIH/sida, apesar dos esforços e progressos já realizados, a prevenção da transmissão de mãe para filho e o seguimento das crianças afetadas pela infeção (seropositivas ou aguardando diagnóstico e confirmação) não figuram entre as grandes preocupações e prioridades no campo da saúde pública, como, por exemplo, a mortalidade materna e as doenças crónicas (v.g., diabetes, cancro). Na altura da nossa pesquisa de terreno, em 2010, ainda havia crianças a chegar muito tardiamente aos centros de referência para o VIH, sendo que algumas delas morriam antes mesmo de aí chegarem. Um dos poucos médicos envolvidos no cuidado das crianças seropositivas manifestou-nos o seu profundo desalento face a esta situação: Às vezes sentimo-nos como se fôssemos os únicos preocupados com essas crianças. É como se tudo fosse feito para que elas morram. Porque não envolver pediatras que estão em hospitais regionais ou que trabalham no privado e que concordem em trabalhar com o Ministério da Saúde, para fazer testes rápidos, referenciar os doentes para os centros competentes e assim melhorar os indicadores? Por agora, são muitas as crianças que morrem por mês. E nós estamos no limite. Muitos de nós já pediram a saída voluntária [dos hospitais públicos]. Somos médicos para tratar, não para ver as crianças morrer. (Médico, 55 anos) IMPACTO DA CONDIçãO FAMILIAR NO DIAGNóSTICO DO VIH EM CRIANçAS MARROqUINAS 275 Pouco numerosos mas realmente empenhados, estes e outros profissionais de saúde, bem como muitos dos intervenientes associativos que participam no acompanhamento de mães e crianças confrontadas com o VIH, posicionam-se face à infeção a partir de um corpo de conhecimentos médicos onde se destaca um saber leigo, prático e moralmente condicionado que aqui designámos por filtro epidemiológico. Incorporando a condenação social das mães celibatárias – reveladora de violências estruturais (Farmer et al. 2006) da sociedade marroquina –, este filtro (re)produzido pelo pessoal médico e demais cuidadores pode contribuir, ironicamente, para um diagnóstico e tratamento do VIH mais rápido para estas mulheres estigmatizadas e seus filhos do que para os pais casados e descendentes. Esta constatação reforça algumas das conclusões de Goffman (1975) no seu conhecido livro sobre o estigma, nomeadamente quando destaca os benefícios que pequenas populações desacreditáveis e excluídas podem, por vezes, tirar da sua posição social marginal. Bibliografia Dab, William, 1993, “L’évaluation du risqué en santé publique”, Prévenir, 24: 7-22. Desclaux, Alice, Philippe Msellati e Saskia Walentowitz, 2009, “Women, mothers and HIV care in resource-poor settings”, Social Science & Medicine, 69: 803-806. 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Aqui, como na grande maioria dos casos, os clientes do sexo comercial são predominantemente masculinos, relacionando-se com uma população de TS constituída não só por mulheres, como também por homens e transgéneros, pelo que os potenciais riscos decorrentes do exercício do trabalho sexual acabam, muitas vezes, por interligar-se com as eventuais vulnerabilidades específicas dos HSH. * Tradução de Octávio Sacramento e Fernando Bessa Ribeiro. 1. Acrónimo de Pacific Islands Countries and Territories. Trata-se de uma vasta área geográfica que compreende 25 países e territórios espalhados por mais de 25 000 ilhas e ilhéus do Oceano Pacífico Ocidental e Central, tradicionalmente agrupados como Melanésia, Micronésia e Polinésia (Costa e Sharp 2011). As ilhas da Melanésia incluem a Papua-Nova Guiné, a Nova Caledónia, as ilhas do Estreito de Torres, Vanuatu, as ilhas Fiji e as ilhas Salomão. As ilhas da Micronésia integram as Marianas, Guam, Wake, Palau, as ilhas Marshall, Kiribati, Nauru e os Estados Federados da Micronésia. As ilhas da Polinésia incluem a Nova Zelândia, as ilhas do Havai, Rotuma, as ilhas Midway, Samoa Americana, Samoa, Tonga, Tuvalu, as ilhas Cook, a Polinésia Francesa e a ilha de Páscoa (ibidem) [N.T.]. PLANETA SIDA 278 Praticamente todas estas identidades sexuais tendem a ser bastante fluidas e inconstantes. Por isso, é difícil o seu enquadramento nas categorias mais usadas e comuns no campo da investigação internacional sobre VIH, ainda que exista uma relativa coincidência entre pessoas que se identificam como profissionais do sexo e as que são categorizadas como “transgénero” ou HSH (Kelly-Hanku et al. 2011; Rawstorne et al. 2012). A utilidade de categorias internacionalmente padronizadas torna-se ainda mais questionável porque os homens que se identificam como heterossexuais e aqueles que os trabalhos de investigação consideram como HSH não são, necessariamente, populações distintas ou mutuamente exclusivas em alguns PICT. Apesar destas observações, podemos considerar o Pacífico como uma região onde o modo de transmissão do VIH é predominantemente heterossexual (Unaids 2009). Fora da Papua-Nova Guiné (PNG) 2 , nos restantes PICT, as taxas de infeção pelo VIH são baixas e a prevenção é assumida como uma estratégia central na resposta global do Pacífico à epidemia. As possibilidades de uma abordagem baseada no “tratamento como prevenção”3 são escassas, pois a rede de infraestruturas de saúde é débil em toda a região e a capacidade para disponibilizar tratamentos antirretrovirais é limitada. Assim, como os TS são um grupo-alvo prioritário dos procedimentos preventivos, os esforços para promover o uso de preservativos e de lubrificantes durante a prestação de serviços sexuais são 2. Até há pouco tempo, a epidemia de VIH na PNG foi considerada generalizada. No entanto, dados epidemiológicos mais recentes apontam para uma epidemia com um perfil misto, estando também concentrada em determinadas áreas geográficas e em algumas populações, como TS (Kelly-Hanku et al. 2014). Os números de casos notificados de VIH são significativos e, aparentemente, estão a aumentar nas Fiji, na Polinésia Francesa, na Nova Caledónia e em Guam, mas a PNG continua a representar, claramente, o principal foco da epidemia no Pacífico, com cerca de 37 000 pessoas infetadas (Unaids 2014). Há mesmo razões pertinentes para considerar a PNG um caso à parte no contexto dos PICT: a população total, bem como o número de pessoas seropositivas, é incomparavelmente maior do que em qualquer outro território da região, sendo que há também diferenças relevantes nas abordagens e capacidades de resposta à epidemia. Devido ao tamanho da população e à variação da vulnerabilidade ao longo de diferentes lugares e quadros sociais, as proporções e os riscos de infeção por VIH na PNG requerem uma avaliação mais específica, densa e pormenorizada do que a fornecida pelas estatísticas e pelos diagnósticos globais do Pacífico. Aliás, quando os dados relativos à PNG são incluídos nas contas regionais, a magnitude dos números tende a esbater-se e, por outro lado, a distorcer a situação do contexto mais vasto que é considerado. 3. “Tratamento como prevenção” é uma designação cada vez mais utilizada para descrever uma estratégia preventiva que dá prioridade à prestação de tratamento antirretroviral atempado e adequado, tendo em vista a redução acentuada da carga viral e, dessa forma, a atenuação do risco de transmissão para outras pessoas. A ênfase nos elementos biomédicos de prevenção levou alguns dos defensores desta abordagem a assumir, com exagero, que as intervenções comportamentais seriam redundantes. PATRULHANDO AS PERIFERIAS 279 de extrema importância para a manutenção de baixas taxas de VIH. O sucesso destes esforços depende muito da apropriação da prevenção por parte dos TS e da sua capacidade de agência, aceitando e acedendo a recursos, mas também, em última análise, assumindo a condução de programas de profilaxia no contexto do trabalho sexual. As atuais insuficiências de financiamento e de capacidade organizacional em praticamente todos os PICT, bem como vários outros fatores estruturais e contextuais, restringem de forma muito vincada o necessário envolvimento dos TS nas ações preventivas. Alguns destes fatores podem ser considerados de origem local e cultural. No entanto, muitos dos outros fatores em jogo situam-se a uma escala mais ampla de âmbito global, são alvo de escassa conceptualização, permanecem menos visíveis e, por isso, tornam-se mais insidiosos e difíceis de enfrentar. Apesar das representações de belezas seminuas, de sorrisos sensuais, balançando os quadris que constam de muitos folhetos turísticos, as sociedades dos PICT são profundamente cristãs e moralmente conservadoras (Hau’ofa 2008). As dificuldades em discutir publicamente questões de sexualidade, juntamente com os preconceitos e as atitudes negativas face à sida e ao sexo comercial, constituem desafios significativos para a prevenção do VIH. O estigma e a discriminação, tanto a nível individual como institucional, têm criado sérios obstáculos à implementação de respostas nacionais e limitado a eficácia das intervenções e dos programas que são postos em prática, inibindo, por exemplo, os TS de aceder a serviços de monitorização da saúde sexual, de divulgar informações relevantes sobre o seu trabalho e de denunciar situações de violação e outras formas de violência. Além disso, onde o trabalho sexual é criminalizado e marginalizado e os TS são esvaziados de qualquer poder e possibilidade de agência, os esforços de prevenção do VIH acabam por ser bloqueados (Godwin 2012). Embora as leis relativas à transação de serviços sexuais sejam variáveis nos PICT4, os diferentes quadros legais evidenciam uma tendência repressiva clara de abolição do trabalho do sexo. O início do debate público em torno da sua legalização foi, muito recentemente, suscitado apenas na PNG e nas Fiji, os dois países em que os TS conseguiram algum nível de organização e reivindicação. Para 4. Os países politicamente mais próximos dos Estados Unidos da América e com quem assinaram tratados de livre associação (v.g., Palau) criminalizam o trabalho sexual em si e as práticas e atividades conexas, como a solicitação junto de potenciais clientes e a exploração de bordéis. Nas antigas colónias inglesas, como é o caso das Fiji, as infrações mais frequentes referem-se, precisamente, a estas atividades associadas ao sexo mercantil. Veja-se Godwin (2012: 173-193) para uma interessante panorâmica sobre as leis relativas ao trabalho sexual em diferentes PICT. PLANETA SIDA 280 o Pacífico, tal como para o resto do mundo, é importante ter em consideração que o acesso aos recursos cruciais de prevenção, como preservativos e serviços de saúde sexual, e a mobilização e o empoderamento comunitário estão imbricados nos direitos laborais e noutros direitos legais e humanos (Decker et al. 2014; Godwin 2012). Sem estes direitos, dificilmente se conseguem ambientes e recursos propícios à prevenção. Enquanto a pesquisa social sobre o VIH tem, efetivamente, chamado a atenção para o papel de uma ampla gama de fatores socioculturais locais importantes para a prevenção dos contágios junto dos profissionais do sexo (Blanchard et al. 2005; Krüsi et al. 2012; Lindgren, Rankin e Rankin 2005; Weschberg, Luseno e Lam 2005; Zhang et al. 2013), os processos e os condicionamentos pelos quais agentes internacionais restringem e configuram a política, legislação e ações de governos da região, levando-os, frequentemente, a subscrever e a implementar medidas contrárias à prevenção local do VIH, têm sido bem menos debatidos. Assim sendo, consideramos, neste texto, o impacto das convenções e dos protocolos internacionais sobre tráfico de seres humanos em dois PICT, onde o trabalho sexual e as respetivas necessidades de gestão dos potenciais riscos epidemiológicos têm sido objeto de estudo e documentação: a República de Fiji e a República de Palau. As nossas perspetivas sobre as condições do exercício do sexo comercial nas Fiji, Palau e, mais esporadicamente, noutros PICT, bem como sobre o impacto das regulamentações internacionais relativas ao tráfico de seres humanos nos contextos e práticas locais de trabalho sexual – e subsequentes repercussões em termos de riscos de propagação do VIH –, baseiam-se na análise dos elementos empíricos coletados durante uma série de projetos de pesquisa qualitativa conhecida como “Risky business Pacific”. Esta pesquisa abordou questões relacionadas com o trabalho sexual e o VIH em diferentes contextos das ilhas do Pacífico. Foi desenvolvida ao longo de um período de seis anos, entre 2008 e 2014. A realização de entrevistas em profundidade e a recolha pormenorizada de outros dados implicaram a incorporação da primeira autora deste texto em várias comunidades e a familiarização com muitos aspetos dos seus quotidianos. 1. Configurações do trabalho sexual no Pacífico Os pequenos países insulares situados no conjunto das ilhas do Pacífico evidenciam uma grande diversidade cultural, podendo mesmo dizer-se que, aqui, a prática do trabalho sexual é tão variável quanto os diferentes contextos PATRULHANDO AS PERIFERIAS 281 sociais, económicos e políticos em que se insere. Embora as informações fiáveis na região sejam fragmentadas e incompletas, vislumbram-se como principais configurações do fenómeno a prestação de serviços sexuais para marinheiros, soldados, trabalhadores envolvidos na mineração e nos grandes projetos de construção, moradores locais, turistas, viajantes em negócios e trabalhadores migrantes, sendo que estes clientes são abordados nas ruas, em bares ou noutros estabelecimentos de diversão (Chuuk Resource Centre 2011; McMillan, Hansen e Worth 2015; McMillan e Worth 2010a, 2010b, 2011b; Peteru 2002; Stewart 2006; Toatu 2007; Wardlow 2002; Windybank 2008; Workman, Pinhey e Hill 2001). O trabalho sexual e as atividades que lhe estão associadas ocorrem, geralmente, nas imediações de portos marítimos e de outros centros de trânsito, em enclaves de maior desenvolvimento e de expansão da construção ou próximo de instalações militares. No Pacífico, como noutros lugares, o trabalho sexual é, acima de tudo, uma transação comercial, em larga medida impulsionado pela necessidade económica de quem o exerce. Não podemos esquecer que o conjunto dos PICT inclui algumas das nações mais pobres do planeta. Porém, a par da urgência material, da falta de oportunidades profissionais e das limitadas perspetivas de longo prazo, há outros fatores que, de algum modo, também propiciam a entrada na atividade, como a exclusão social e/ou um certo vazio, alienação e tédio da vida quotidiana (McMillan e Worth 2010a, 2010b, 2011b; Sladden e Vulavou 2008; Toatu 2007; Unicef 2010). A par dos contributos financeiros, o trabalho sexual pode, também, contribuir para a construção de um sentido de comunidade e funcionar como uma forma de abstração e de evasão perante a dureza da vida (McMillan e Worth 2010a, 2010b; Sladden e Vulavou 2008). Pode, ainda, ser motivado pelo desejo de independência e assumir-se como expressão de resistência num quadro normativo de relações de género que é opressivo (McMillan e Worth 2010a, 2011b; Wardlow 2002). A maioria dos TS no Pacífico gere e exerce a sua atividade de forma independente. No entanto, em alguns PICT, como Guam e Palau, o trabalho sexual tem subjacente uma maior organização comercial, decorrendo em bares de karaoke, salões de massagem, clubes de strip e outros estabelecimentos de entretenimento, alguns dos quais asseguram a prestação de serviços sexuais nas suas instalações ou providenciam acompanhantes para a respetiva clientela. Além destes formatos mais sistemáticos e estritamente mercantis, uma parte muito considerável de relações íntimas transacionais ocorre de modo informal, casual ou oportunista, sendo que a situação de sexo por comida, transporte ou outros bens, embora socialmente menos visível, pode estar mais disseminada PLANETA SIDA 282 e assumir maiores proporções do que o sexo por dinheiro (Unaids 2009). Em alguns países, as mulheres envolvidas em relações sexuais pagas não se identificam, necessariamente, como TS, mesmo quando a atividade configura a principal fonte de subsistência das próprias e dos filhos (Chuuk Resource Centre 2011; McMillan e Worth 2011b; Unaids 2009). Os meios de comunicação chamam a atenção, constantemente, para a crescente presença de TS imigrantes, sobretudo da Ásia. Contudo, ainda são relativamente poucos os dados fiáveis disponíveis sobre estes coletivos estrangeiros no Pacífico. Sabe-se que cidadãos chineses e coreanos têm sido contratados por empresas de entretenimento, geridas por asiáticos, para trabalhar em clubes de Majuro, capital das ilhas Marshall (Jenkins 2005), onde a imigração de TS é significativa, à semelhança das Marianas do Norte (Connell e Negin 2010). Nos bares e clubes do porto de Suva (Fiji) é notória a presença de TS de origem asiática (McMillan e Worth 2010b). Já em Palau, muitas das imigrantes chinesas e filipinas empregadas em estabelecimentos de entretenimento complementam os seus salários com os rendimentos da prestação de serviços sexuais (McMillan, Hansen e Worth 2015). Os imigrantes em geral e, em particular, os que provêm da Ásia e exercem o trabalho sexual, são alvo de intensa estigmatização e discriminação por parte de funcionários dos serviços públicos e da comunidade. Em comparação com o que acontece com TS locais, o acesso de TS imigrantes aos serviços de saúde e aos recursos de prevenção do VIH é fortemente constrangido pelo seu estatuto jurídico no contexto de acolhimento, pelas barreiras linguísticas e por vários outros condicionantes decorrentes da sua situação laboral (Cwikel et al. 2006; McMillan, Hansen e Worth 2015). Em muitos PICT, os discursos que dominam o espaço público mediático, inclusive alguns discursos oficiais, tendem a diabolizar com particular severidade o trabalho sexual imigrante, associando-o às atividades de organizações criminosas internacionais. Simultaneamente, cada vez mais, o trabalho sexual é confundido com tráfico para fins de exploração sexual, omitindo-se a função económica das atividades, formais ou informais, realizadas pelas mulheres imigrantes. Uma atenção desproporcionada para os casos de TS imigrantes tende, também, a ocultar o envolvimento de mulheres locais na prestação de serviços sexuais. O resultado destas distorções e dissimulações é o desvio da atenção das condições locais subjacentes à escolha do sexo mercantil como meio de subsistência e, por outro lado, o encobrimento dos efeitos das forças económicas globais no âmbito das migrações laborais femininas. PATRULHANDO AS PERIFERIAS 289 isoladas e entediadas, financeiramente desesperadas, com poucas possibilidades de reivindicação e negociação junto das entidades empregadoras, obrigadas ao consumo de grandes quantidades de álcool no âmbito das suas funções, envolvendo-se com uma clientela masculina que lhes solicita, regularmente, a prestação de serviços sexuais pagos. Por outro lado, como já vimos, estão enredadas num conjunto de condicionantes sociais que lhes tornam difícil o acesso a serviços de saúde sexual, a meios profiláticos e a informações sobre o VIH e outras IST. 4. Tráfico sexual e protocolos internacionais As condições de exercício do sexo transacional por parte de imigrantes no Pacífico têm vindo ser afetadas pela exacerbada atenção conferida ao designado “problema do tráfico sexual”, suscitada por políticas e práticas de regulação de mobilidades da responsabilidade dos EUA e da Organização das Nações Unidas (ONU). São dois os documentos internacionais, ambos do início deste século, que estabelecem o modo como os PICT devem lidar com as questões de tráfico sexual: o norte-americano Trafficking victims protection act (TVPA) (United States Congress 2000) e, no quadro da ONU, o Optional protocol to prevent, suppress and punish trafficking in persons, especially women and children (United Nations 2000). Ambos configuram as coordenadas determinantes das políticas antitráfico à escala internacional. Segundo o TVPA, o tráfico sexual é definido como o recrutamento, transporte, transferência, abrigo ou receção de pessoas através de coerção ou abuso para fins de exploração sexual comercial, incluindo menores de 18 anos envolvidos na indústria do sexo (United States Congress 2000). Ainda de acordo com este documento, qualquer forma de trabalho sexual empreendido por mulheres migrantes, ou por alguém com idade inferior a 18 anos, é definida como sexo forçado e todas as pessoas são consideradas traficadas. O Congresso dos EUA justifica a inclusão de todas as TS migrantes no fenómeno do tráfico alegando – na secção 2, b1 do documento – que, aproximadamente, 50 000 mulheres e crianças são traficadas para os EUA em cada ano, e que muitas destas pessoas são arrastadas para o comércio do sexo por via da força, fraude e/ou coerção. Argumenta ainda – na secção 2, b140 – que a legislação em vigor e a sua aplicação em território norte-americano e noutros países são insuficientes para combater o tráfico e levar os traficantes à justiça, pelo que, mesmo nos casos mais brutais, os acusados tendem a livrar-se de sanções pesadas. PLANETA SIDA 290 O protocolo da ONU, por seu lado, afirma-se entre o posicionamento político do TVPA e a distinção entre trabalho sexual voluntário e involuntário. No entanto, Thomas (2013) sustenta que, como ambos os documentos se referem às mulheres destinatárias das regulamentações antitráfico como “escravas sexuais”, esta terminologia acaba por dissipar a possível separação entre o comércio de sexo forçado e o exercício dessa mesma atividade como escolha pessoal deliberada. As políticas de combate ao tráfico funcionam, assim, como uma forma de justificar várias medidas destinadas a suprimir o sexo mercantil em geral. Além do mais, a ampla e ambígua definição do tráfico ajuda a apagar uma expressiva categoria de mulheres migrantes, as TS migrantes (Agustín 2007). Ao contrário do referencial antitráfico da ONU, o TVPA não é apenas um conjunto de protocolos. Este documento descreve um conjunto de normas mínimas para a eliminação do tráfico de pessoas e lista os fatores considerados indicadores dos esforços dos governos para reduzir o tráfico. Embora não haja, em relação a esta matéria, nenhum relatório substancial produzido sobre os próprios EUA, outras nações são avaliadas e classificadas de acordo com o modelo delineado no TVPA. O Departamento de Estado norte-americano publica estas classificações no relatório anual Trafficking in persons (TIP). Estes relatórios TIP, em função da maior ou menor aproximação aos padrões mínimos do TVPA, em termos de combate ao tráfico de pessoas, agregam e categorizam os países em quatro grandes grupos: nações de nível um, consideradas em concordância total; nações de nível dois, identificadas como não estando em total conformidade, mas cujos governos evidenciam relevantes esforços de convergência; nações pertencentes à categoria “nível dois, Watch list”, referente a países muito próximos do não cumprimento e sob grande escrutínio; nações de nível três, com situações manifestamente não compatíveis com o TVPA. A atribuição do nível três tem fortes repercussões económicas, incluindo a suspensão da ajuda não humanitária e de outras formas de assistência e cooperação prestadas pelos EUA. Além do mais, os países de nível três deixam de poder receber financiamento para a participação de funcionários governamentais em programas de intercâmbio educacional e cultural. O não cumprimento pode, ainda, ser usado como argumento de oposição dos EUA à intervenção, nos países em causa, de organizações financeiras globais como o Fundo Monetário Internacional (FMI) e o Banco Mundial (BM). Definem-se, assim, os padrões pelos quais os governos estrangeiros devem reger-se para poderem continuar a assegurar os financiamentos e outros apoios dos EUA e das grandes instituições internacionais. Como tal, o TVPA e o relatório anual TIP constituem um excelente exemplo do modo como os EUA exercem a sua política externa PATRULHANDO AS PERIFERIAS 291 e concretizam determinadas agendas. Esta abordagem é particularmente eficaz junto dos PICT, Estados economicamente frágeis, dependentes de ajudas externas e beneficiários de apoios à participação em programas internacionais de educação e formação. Quer o protocolo dos EUA, quer o da ONU veem o tráfico sexual como um fenómeno amplamente disseminado, que se faz sentir mesmo em pequenos Estados como os PICT, tal como aí se fazem sentir muitos outros impactos da globalização (Armstrong e Read 2002; Briguglio 1995; Firth 2000; Koffman e Youngs 2008; Quimby 2013; Tisdell 2002). Ainda que não totalmente determinadas, as agendas nacionais dos Estados do Pacífico são moldadas pelas estratégias e prioridades de países mais desenvolvidos e influentes, repercutindo-se nas políticas e orientações legislativas locais. O Pacífico é, amiúde, designado como uma região “semissoberana”, devido, justamente, às dependências económico- -financeiras e à pressão para aderir a posicionamentos políticos e ideológicos externos (Connell 1980; Levine 2012; Singer 2014; Patterson e MacIntyre 2014). Na década de 1990, as agendas internacionais impuseram o ajustamento estrutural dos PICT ao capitalismo global. Agora, as políticas e os protocolos sobre o tráfico sexual assumem-se como uma espécie de “global social work” (Patterson e MacIntyre 2014: 11), através do qual os países mais ricos “salvam” as mulheres migrantes, assegurando que medidas antitráfico são decretadas noutros países para as impedir de enveredar pelo trabalho sexual. Isto serve não só para reforçar noções de dependência feminina, marginalizar TS migrantes e suprir os seus direitos humanos (Doezema 1999), como também para garantir a conformidade normativa e legislativa de países como os PICT em relação aos EUA. Embora Palau e as Fiji não integrem o protocolo da ONU, estando sob a área de influência norte-americana têm sido alvo do relatório TIP de avaliação anual sobre tráfico de pessoas, o que influenciou a adoção de princípios legais abolicionistas sobre o trabalho sexual nas Fiji e motivou rusgas policiais sistemáticas sobre os espaços de diversão noturna em Palau. As consequências perversas deste ambiente repressivo manifestaram-se, desde logo, no campo da prevenção do VIH. A pressão política subjacente à imposição de orientações antitráfico externas desloca a atenção das desigualdades estruturais entre as nações do Pacífico e os EUA e inibe um debate alargado e substantivo sobre o trabalho sexual a nível local, redirecionando o foco para os relatórios que dão conta das alegadas lacunas dos PICT para impedir o tráfico de seres humanos. Simultaneamente, a participação ativa no policiamento dos migrantes e as restrições à imigração irregular (uma obsessão dos EUA) são estipuladas como pré-condição de PLANETA SIDA 292 ajuda e assistência económica (Nieuwenhuys e Pécoud 2007). Vários autores têm interpretado os relatórios TIP como meio usado pelos EUA para impor políticas de controlo das fronteiras muito para lá do seu próprio território soberano, restringindo fortemente a circulação de migrantes – especificamente mulheres – e pouco interferindo nos grandes interesses políticos e económicos (Agustín 2007; Bunting e Quirk 2014). A coação sobre países terceiros para aderir às medidas antitráfico é feita de forma subtil e aparentemente legítima, procurando-se apresentar essas mesmas medidas, acima de tudo, enquanto procedimentos humanistas de proteção de direitos fundamentais. 5. A implementação de medidas antitráfico nas Fiji e em Palau A ideia de que as Fiji poderiam registar casos de tráfico interno de menores de 18 anos começou num workshop antitráfico, no qual vários parceiros locais foram convidados a identificar potenciais situações de vulnerabilidade infantojuvenil a abusos sexuais. Com as repetições e distorções desta ideia, através de relatórios subsequentes, a possibilidade de crianças fijianas serem envolvidas no tráfico sexual deixou de ser mera eventualidade e passou a ser assumida como um cenário de facto. De igual modo, também os discursos sobre tráfico internacional envolvendo mulheres chinesas são profundamente especulativos, sem dados ou evidências empíricas que sugiram a existência de algum tipo de coerção. Apesar de tudo, os relatórios TIP relativos às Fiji concentram-se, exagerada e reiteradamente, no tráfico sexual e na alegada insuficiência das autoridades locais para enfrentar o problema, o que levou à reformulação do Código Penal e à promulgação da legislação Crimes decree (Fiji Government 2009) em fevereiro de 2010. Pretendeu-se, com esta alteração, atualizar as disposições legais nacionais e harmonizá-las com as preocupações internacionais, designadamente em matéria de ofensas e ilegalidades inerentes ao tráfico de pessoas. De acordo com o novo quadro penal, a gama de infrações relativas ao trabalho sexual foi ampliada e agravaram-se as sanções para quem desempenhe atividade relacionada com a indústria do sexo. A menoridade passou de menos de 16 anos para menos de 18 anos. Reconhecendo a existência de um significativo número de transgéneros nas Fiji, passou a considerar-se a designação prostituta/o (prostitute) quer para mulheres, quer para homens. No que diz respeito aos clientes, estabeleceu-se uma equiparação de penas face a quem presta serviços sexuais, variando de uma multa, para uma primeira infração, até três meses de prisão em casos de reincidência. As penas para terceiros que se PATRULHANDO AS PERIFERIAS 293 aproveitem dos rendimentos do trabalho sexual e fomentem, de algum modo, a prostituição, podem ascender até cinco anos de prisão. Algumas disposições da nova lei permitem mesmo que a polícia possa deter, sem mandado, num lugar público, qualquer pessoa que seja “razoavelmente” suspeita de estar a cometer um delito. As mudanças introduzidas pelo Crimes decree, no sentido do reconhecimento de “crimes de prostituição” (prostitution offences), são destacadas no relatório TIP de 2010 e nos subsequentes como um indicador dos esforços do país para se aproximar das normas antitráfico. Tais mudanças valeram a ascensão das Fiji ao nível dois do ranking norte-americano de combate ao tráfico (US Department of State 2012: 54), bem como a sua qualificação para aceder a diversos fundos de ajuda e assistência internacionais. Outros efeitos da nova lei foram bem menos desejáveis. Acentuou-se a marginalização das TS, deixando-as mais expostas e indefesas face aos abusos de clientes e de polícias e retirando-lhes possibilidades de negociação e prestação de sexo seguro. Por outro lado, as atividades de prevenção do VIH, projetadas para promover a capacitação através da mobilização coletiva de TS, juntamente com a organização dos serviços de rua de distribuição de preservativos, transformaram-se em potenciais delitos, colocando indivíduos e organizações numa posição de grande vulnerabilidade face à eventual instauração de processos criminais. Nestas circunstâncias, uma das principais ONG que prestam serviços de apoio a TS e de prevenção do VIH cessou os seus programas, com receio de ser legalmente responsabilizada de apoiar a prostituição. Os responsáveis da ONG em causa destacaram, ainda, que a manutenção das suas atividades poderia colocar os grupos de TS em risco de identificação, assédio, abuso e detenção pela polícia 8 . Vejamos, agora, o caso de Palau, um país com uma dependência invulgarmente elevada de trabalhadores imigrantes, muitos dos quais são mulheres. No relatório TIP de 2013 (US Department of State 2013), o fenómeno do tráfico de seres humanos no contexto nacional é considerado, estruturalmente, o resultado das ações conjugadas de empregadores nativos e estrangeiros, angariadores e funcionários do Estado corruptos. Conquanto o documento também faça referência a homens sujeitos a trabalho forçado, incide predominantemente sobre 8. Compreendem-se estes receios, pois as forças policiais, após a promulgação da nova legislação, implementaram uma atuação sistemática de punição e dissuasão junto de TS, procedendo à sua detenção e posterior submissão a abusos, privações e humilhações várias (McMillan e Worth 2011a). Ainda que a lei não outorgasse este tipo de abordagem, a ênfase renovada na suposta criminalidade e imoralidade do trabalho sexual gerou um clima em que os atos punitivos pareciam ser justificáveis. PLANETA SIDA 294 o tráfico sexual de mulheres das Filipinas e da China. As suas recomendações prioritárias apontam no sentido de incrementar a capacidade para investigar e processar os crimes de tráfico. Este relatório foi alvo de significativa resistência nos círculos políticos palauenses. Em concreto, a tensão resultou da contenda entre um procurador-geral norte-americano, que ativamente defendeu a concretização das medidas antitráfico recomendadas no relatório, e um elemento do governo de Palau com responsabilidade sobre a imigração, que alegou ingerência externa grosseira em assuntos da competência exclusiva dos membros eleitos do governo. Posteriormente, o procurador-geral acabaria por demitir-se. Apesar dos desacordos mais ou menos pontuais em relação a afirmações e recomendações contidas no relatório TIP, concretizaram-se sucessivas rusgas policiais aos espaços de entretenimento e a casas de massagens com trabalhadoras estrangeiras, daí resultando inúmeras acusações de tráfico de pessoas. Os preservativos encontrados entre pertences pessoais foram considerados uma prova inequívoca de trabalho sexual e, portanto, de tráfico. Ainda mais insidiosa foi a insistência da polícia para que as TS detetadas nas rusgas assinassem declarações acusando os seus empregadores de tráfico sexual, caso contrário elas próprias seriam alvo de acusações de cumplicidade. Teriam, assim, de escolher entre identificar-se como vítimas de tráfico ou ser convertidas em criminosas (McMillan, Hansen e Worth 2015). Os estabelecimentos sob investigação foram fechados e, embora as rececionistas e outros trabalhadores, sobretudo imigrantes, tenham perdido os seus rendimentos e, nalguns casos, o espaço de alojamento, ficaram obrigados a permanecer mais algum tempo no país enquanto testemunhas. Uma comunidade já reservada e marginalizada tornou-se, então, ainda mais fechada e sem vontade de falar sobre as suas condições de trabalho. Quaisquer iniciativas de divulgação de informação, de sensibilização e de distribuição de preservativos deixaram de ser desejáveis e prudentes. Da parte das TS, as preocupações com questões de saúde foram suplantadas pelas inquietações mais prementes com a polícia e a possibilidade de detenção e perda de emprego. A repressão jurídica e policial direcionada para casas de massagem, bares de karaoke e outros negócios de diversão noturna, bem como a consequente implicação dos respetivos funcionários (em especial mulheres estrangeiras) em longos processos judiciais, em nada contribuíram para salvaguardar os direitos laborais dos trabalhadores imigrantes que chegam legalmente ao país com visto de trabalho. O exacerbado foco da aplicação da lei no tráfico sexual, em detrimento do fenómeno mais amplo do tráfico e exploração laboral de pessoas, continua a desviar a atenção das situações em que os imigrantes estão [Document text truncated for crawler view.]