Necesidades espirituales y calidad de vida en el cuidado enfermero en los hospitales San Juan de Dios de Andalucía

UNIVERSIDAD DE SEVILLA Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología Departamento de Enfermería NECESIDADES ESPIRITUALES Y CALIDAD DE VIDA EN EL CUIDADO ENFERMERO EN LOS HOSPITALES DE SAN JUAN DE DIOS DE ANDALUCÍA Tesis Doctoral Mª del Socorro Morillo Martín 2017 UNIVERSIDAD DE SEVILLA Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología Departamento de Enfermería NECESIDADES ESPIRITUALES Y CALIDAD DE VIDA EN EL CUIDADO ENFERMERO EN LOS HOSPITALES DE SAN JUAN DE DIOS DE ANDALUCÍA Tesis Doctoral Mª del Socorro Morillo Martín 2017 Director: Dr. D. Francisco de Llanos Peña Codirector: Dr. D. José María Galán González Serna Dr. D. Francisco de Llanos Peña profesor doctor de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla, y Dr. D. Jose María Galán González Serna, profesor doctor del Centro Universitario de Enfermería San Juan de Dios, adscrito a la Universidad de Sevilla. CERTIFICAN: Que la presente tesis titulada: “Necesidades Espirituales y Calidad de Vida en el Cuidado Enfermero en los Hospitales de San Juan de Dios de Andalucía” ha sido elaborada por Dª. Mª del Socorro Morillo Martín bajo la dirección de los abajo firmantes, reuniendo todos los requisitos pertientes para su presentación y lectura, a fin de optar al grado de doctora. Y para que así conste, se firman en Sevilla, a 13 de junio de 2017. Dr. D. Francisco de Llanos Peña Dr. D. Jose María Galán González Serna DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA Dedicatoria A mi marido, José, y a mis hijas, María y Ana, por el amor que me dedican diariamente, por cómo me han sabido sobrellevar durante el tiempo que me ha llevado terminar este proyecto. A mi padre Isidoro y a mi madre, Antonia, que el 19 de marzo del 2008 y el 1 marzo de 2011 respectivamente, dejaron esta vida para vivir una más plena, y que gracias a ellos, y en especial a mi madre, descubrí mi verdadera vocación como enfermera. Gracias padre y madre, todo os lo debo a vosotros. Y a toda mi familia, suegros, hermanos, sobrinas, cuñadas, primas, amigas y amigos que me han apoyado y me han dado ánimos constantemente. Gracias a todos por estar ahí cuando más lo necesitaba. Agradecimientos Mi primera mención va dirigida a mis pacientes, sin su entrega y apoyo este trabajo no hubiera sido posible. Ellos y ellas me dieron el ánimo necesario para iniciarlo. Siento que la mayoría hayan partido a otra dimensión, pero estoy segura de que la huella que han dejado en esta vida perdurará para siempre en sus familias y en este proyecto para el bien futuro de otros pacientes, así sea. A mis directores de tesis Dr. D. Francisco de Llanos y Dr. D. José María Galán por su profesionalidad y humanidad para conmigo, os estaré eternamente agradecida, ha sido un regalo el haber tenido la oportunidad de realizar este trabajo con vosotros. Al Hno. Francisco Ventosa Esquinaldo, me guio en todo momento, transmitiéndome confianza y fuerza para el abordaje del proyecto, gracias hermano. A mis compañeras de trabajo, y siempre amigas, Almudena Arroyo, Rocío Romero, Inmaculada Lancharro, Isabel Calvo, Dolores Torres, María Martínez, Isabel Sánchez, Rocío Escudero y Reyes Torres, por su apoyo y ayuda desinteresada. A todas las personas que forman parte de las Direcciones de los Hospitales de San Juan de Dios de Sevilla, Bormujos, Jerez y Córdoba, por concederme el permiso para acceder a los pacientes. A mi querido Hno. Guillermo (siempre fuiste y serás mi guía espiritual), a mi querida Hna. Pilar por tus ánimos y oraciones, y a los Directores de Enfermería, D. Francisco Javier Consegliere Castilla, D. Manuel Torres Martín, D. Antonio Raya y D. Fernando Guerra por su inestimable ayuda. A D. José Enrique Núñez y Pérez (q.e.p.d), el que fue jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Hospital San Juan de Dios de Sevilla, con el que tuve la gran suerte de formarme y trabajar en esa inolvidable UCP que tanto me aportó como profesional, pero sobre todo como persona, a Dª Mª José Sánchez Castilla, enfermera de la UCP, que fue mi gran enlace con los pacientes de la unidad en el hospital de Sevilla. A Dª Eva Lozano en el hospital de Jerez y a Mª Jesús García y al Doctor Manuel Nicolás en el hospital de Córdoba, a todos los coordinadores y coordinadoras de enfermería y a los compañeros y compañeras que me ayudaron en el hospital del Aljarafe. 1.1. Sobre Necesidades Espirituales ......................................................................... 199 1.2. Sobre Salud Espiritual, Esperanza y Calidad de Vida ....................................... 206 1.3. Sobre Apoyo Espiritual, Dar Esperanza y Facilitar Crecimiento Espiritual ..... 213 1.4. Sobre Escala de Calidad de Vida ....................................................................... 216 1.5. Sobre el Cuidado Espiritual de Enfermería ....................................................... 217 1.6. Limitaciones del estudio .................................................................................... 222 1.7. Prospectivas ....................................................................................................... 224 CAPITULO VI ............................................................................................................ 227 CONCLUSIONES ...................................................................................................... 227 2.1. Relativos a las Necesidades Espirituales ........................................................... 227 2.2. Relativos a la Salud Espiritual, Esperanza y Calidad de Vida .......................... 227 2.3. Relativos al Apoyo Espiritual, Dar Esperanza y Facilitar Crecimiento Espiritual .................................................................................................................................. 227 2.4. Relativos a la Calidad de Vida según la Escala de Calidad de Vida ................. 228 2.5. Relativos al Cuidado Espiritual Enfermero ....................................................... 228 BIBLIOGRAFIA ........................................................................................................ 247 ANEXOS ..................................................................................................................... 261 Anexo.1. Consentimiento informado pacientes ........................................................ 263 Anexo 2. Guión de entrevista. .................................................................................. 265 Anexo 3. Escala de los cuidados paliativos .............................................................. 267 Anexo 4. Cuestionario para profesionales del cuidado espiritual ........................... 269 Anexo 5. Autorización PEIBA ................................................................................. 271 Anexo 6. Aprobación modificación proyecto tesis ................................................. 273 Anexo 7. Consentimiento encuesta para profesionales ........................................... 275 ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Variables Sociodemográficas pacientes. .......................................................... 94 Tabla 2. Escala de Cuidados Paliativos del paciente ...................................................... 95 Tabla 3. Cuestionario-encuesta de cuidados espirituales-religiosos .............................. 96 Tabla 4. Categorías del estudio ...................................................................................... 98 Tabla 5. Distribución muestra de pacientes .................................................................. 185 Tabla 6. Datos Sociodemográficos pacientes ............................................................... 186 Tabla 7. Datos Clínico-Asistenciales pacientes ............................................................ 186 Tabla 8. Escala de los Cuidados Paliativos (ECP) – Cuestionario para el paciente .... 188 Tabla 9. Escala en relación a la comunicación de las propias emociones del paciente 189 Tabla 10. Problemas en las últimas 72 h de hospitalización ....................................... 190 Tabla 11. Respuesta al cuestionario por parte de los pacientes .................................... 190 Tabla 12. Distribución muestra de profesionales de enfermería .................................. 191 Tabla 13. Estadísticos edad de profesionales de enfermería ........................................ 191 Tabla 14. Dimensión A. Conocimiento del Constructo Espiritualidad y Religiosidad 193 Tabla 15. Dimensión B. Papel de la enfermera respecto a los cuidados espirituales y religiosos ....................................................................................................................... 194 Tabla 16. Dimensión C. Intervenciones enfermeras para el cuidado espiritual y religioso ...................................................................................................................................... 196 INDICE DE FIGURAS Figura 1. Secuencia de análisis en Atlas.ti. .................................................................... 99 Figura 2. Categoría Necesidades Espirituales .............................................................. 100 Figura 3. Categoría Salud Espiritual ............................................................................ 105 Figura 4. Categoría Esperanza ...................................................................................... 105 Figura 5. Categoría Calidad de vida ............................................................................. 106 Figura 6. Categoría Apoyo espiritual ........................................................................... 110 Figura 7. Categoría Dar esperanza ............................................................................... 110 Figura 8. Categoría Facilitar crecimiento espiritual ..................................................... 111 INTRODUCCIÓN 1 INTRODUCCIÓN En los últimos tiempos, el interés por todo lo relacionado con los Cuidados Paliativos está en auge. Cada vez son más las publicaciones de libros, artículos y escritos sobre este tema. El interés y la preocupación por la espiritualidad y su relación con la calidad de vida de los enfermos en situación terminal es creciente, y si a esto sumamos la cantidad de investigaciones al respecto en estos últimos años, entonces, podemos pensar que estamos ante un tema de relevancia social. Se plantea con este estudio conocer las necesidades espirituales de los enfermos en situación terminal ingresados en hospitales de la Orden de San Juan de Dios en Andalucía occidental y su relación con la calidad de vida. 1. El enfermo en situación terminal El enfermo en situación terminal suele estar aquejado de múltiples síntomas, el último objetivo del manejo sintomático es mejorar las condiciones de vida y la calidad de muerte. Es por ello fundamental que el equipo terapéutico a cargo de enfermos en situación terminal, esté preparado para atender situaciones de descontrol sintomático con herramientas clínicas eficaces, protocolos estandarizados de manejo y criterios uniformes de actuación. Alrededor de una tercera parte de quienes necesitan cuidados paliativos tiene cáncer. El resto padece enfermedades degenerativas que afectan al corazón, los pulmones, el hígado, los riñones o el cerebro, o enfermedades crónicas o potencialmente mortales, como la infección por VIH y la tuberculosis farmacorresistente.1 Se calcula que todos los años más de 20 millones de pacientes, en todo el mundo, necesitan cuidados paliativos al final de la vida. Si se incluye a todas las personas que podrían recibir cuidados paliativos en una fase anterior de su enfermedad, la cifra correspondiente ascendería al menos a 40 millones. Los cuidados paliativos y terminales a menudo abarcan algún tipo de apoyo a los familiares del paciente, lo que significa que las necesidades de atención se multiplicarían por más de dos. Unos tres millones de 8 En el estudio se realizaron entrevistas semiestructuradas a enfermos en situación terminal con el fin de saber si el cuidado espiritual enfermero les ayudaba a satisfacer las necesidades espirituales y mejoraban su calidad de vida. Las entrevistas semiestructuradas se centraron en las necesidades del enfermo dentro de un clima de confianza, estableciendo flexibilidad en las preguntas, y siempre desde el respeto al paciente y a la confidencialidad de sus datos. 9. Sobre la bibliografía Tras una búsqueda bibliográfica, se puede afirmar que las investigaciones sobre las necesidades espirituales en cuidados paliativos desde el campo de la enfermería son muy abundantes en el ámbito internacional y cada vez más prolíficas en España. Existe hoy una suficiente base científica, teórica y práctica, sobre esta temática que permite fundamentar nuevas investigaciones sobre el mismo en nuestro ámbito de trabajo. En la literatura española se han encontrado artículos sobre el tema de espiritualidad y cuidados paliativos, entre los que destacan los realizados por el grupo de trabajo de espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Este grupo ha realizado estudios buscando la mejora en el cuidado y en el acompañamiento a los pacientes y a sus familias en el proceso de morir.2 La búsqueda espiritual, en la clínica, en la SECPAL ha llevado a un grupo de clínicos a reconocer este ámbito como competencia de los equipos de cuidados paliativos, partiendo del reconocimiento de la dimensión espiritual en todo ser humano, y del proceso de morir como una oportunidad de apertura espiritual, facilitar el acceso a contenidos específicos, como clarificación de conceptos básicos, un glosario de términos y referencias académicas y modelos de evaluación e intervención que permitan una aproximación compartida en este ámbito, desde una visión académica, integral, humanista y aconfesional, promover la difusión de modelos y herramientas de evaluación de necesidades y recursos, así como estrategias de intervención y acompañamiento espiritual.2 En el capítulo de Discusión se han contrastado los resultados haciendo referencia a varios autores, entre ellos a Elisabeth Kübler –Ross, José Enrique Núñez y Pérez, 9 referentes en Cuidados Paliativos y Viktor Frankl, fundador de la logoterapia y el análisis existencial. Finalmente, quiero expresar mi confianza en que el presente trabajo sirva y ayude a cuantos enfermeros y enfermeras se empeñan cada día en los cuidados paliativos y necesitan luces que les ilumine de alguna forma para el mejor cuidado enfermero. 10 11 CAPÍTULO I MARCO TEÓRICO 12 13 CAPITULO I MARCO TEÓRICO 1. Espiritualidad, Salud y Calidad de Vida La espiritualidad se destaca como una dimensión importante de la persona, que constituye, junto con las dimensiones biológicas, intelectuales, emocionales y sociales, lo que determina su singularidad como ser humano. El ser humano es algo más que biología, es también un ser espiritual o trascendente, y esta dimensión necesita ser atendida durante toda la vida. Una dimensión que es, especialmente manifestada, de una forma más profunda e intensa, en las personas enfermas en la última etapa de la vida, y en sus familias.3 Lo espiritual se relaciona con la reflexión, la búsqueda personal del significado de la vida, lo sagrado o lo trascendente, y puede o no estar vinculado a una religión. La religión se compone de creencias, rituales, prácticas y símbolos, que ayudan a la persona a aproximarse a lo sagrado o trascendente.4 La espiritualidad es definida en términos de puntos de vista y conductas personales que expresan un sentido de relación con una dimensión trascendente o algo más grande que el yo. Comprende creencias con el significado, las actividades rituales, el soporte social, y los encuentros con la deidad. El término espiritualidad suele referirse a ideas que no obligatoriamente incluyen la religión. La espiritualidad se refiere a creencias que incluyen un significado y propósito en la vida, con independencia de su orientación.5 Recordando la evolución histórica del concepto “espiritualidad” en el contexto de los cuidados paliativos, la definición religiosa original de espiritualidad como una relación con Dios u otra divinidad en los hospices británicos, se sustituyó por el concepto de espiritualidad como una búsqueda personal y psicológica de significado. Walter refiere que la noción de espiritualidad como búsqueda de significado fue introducida en cuidados paliativos por Cicely Saunders tras la lectura de los trabajos del psiquiatra austríaco Viktor Frankl. La espiritualidad ortodoxa tradicional, la relación del ser humano con Dios ha sido reemplazada por una visión de la espiritualidad como una bús- 14 queda personal y psicológica de significado.6 La espiritualidad es un término más amplio que la religión, y un individuo puede ser espiritual sin ser religioso.5 1.1. Espiritualidad Aunque toda persona, por naturaleza, es espiritual, y tiene necesidades espirituales,7 nos encontramos con que definir la espiritualidad es algo muy complejo por la cantidad de significados y valores humanos que contiene. Cuando hablamos de espiritualidad nos estamos refiriendo a las cualidades intrínsecas del espíritu humano como el amor, la compasión, la capacidad de perdonar, la alegría, la responsabilidad, la búsqueda de mayor sentido de la existencia, la relación con lo sagrado y lo trascendente, y sin limitación de creencias o prácticas. Emmons señaló cinco componentes de la inteligencia espiritual en el ser humano: capacidad de trascendencia, capacidad de experimentar estados elevados de conciencia, capacidad de influir en las actividades cotidianas y relacionarlas con un sentido de lo sagrado, posibilidad de utilizar recursos espirituales para resolver problemas de la vida, posibilidad de comportamientos virtuosos.8 La espiritualidad es un fenómeno con numerosas dimensiones o conceptos relacionados.9 1.1.1. Trascendencia Arriera, entiende la espiritualidad como algo trascendente y se relaciona con el propósito de vida, con la idea de que en la vida hay más de lo que puede verse o entenderse. Se debe tener en cuenta los aspectos que pueden movilizar las energías e iniciativas positivas con un potencial ilimitado para la mejorar la vida de uno mismo.10 Se podría llegar a la conclusión de que el tema de la espiritualidad está asociado a una “motivación existencial”, es decir, a la necesidad, desde un punto de vista subjetivo, de dar algún sentido o continuidad al sentimiento de persistencia del “yo” a través de la vida, o de obtener, disfrutar o legar un mayor conocimiento, incrementar la belleza con una obra literaria o artística, conseguir una distribución más justa de los bienes de la tierra, lograr que perdure el recuerdo de nuestro paso por este mundo, o servir a los designios de un dios. Pero debelaríamos tener en cuenta que una motivación de este tipo será función tanto de la historia pasada de cada persona como de las circunstancias situacionales específicas con las que ésta interactúe en el momento presente.5 15 1.1.2. Sentido vital La espiritualidad también puede entenderse como un sistema de guía interno, básico, como el bienestar humano que influye en la vida, la conducta y la salud, sin importar la filosofía, las creencias o las prácticas religiosas de la persona. La dimensión espiritual relaciona al individuo con el mundo, pues le da significado y sentido a la existencia.11 La espiritualidad es la dimensión humana que se refiere a la forma como las personas buscan y expresan el significado y el propósito vital y la forma en que viven su conexión con el momento, con uno mismo, con los demás, con la naturaleza, el arte y lo significativo y lo sagrado.12 La dimensión espiritual ocupa un lugar destacado en la vida de las personas y también demuestra que es esencial conocer la espiritualidad del paciente en la planificación del cuidado de la salud. De la relación entre nuestra búsqueda de significado y ser trascendente surge la espiritualidad. La fe en Dios es un sentimiento arraigado en nuestra cultura y es tan necesario como otras estrategias de afrontamiento.10 Sin embargo, la espiritualidad no es una prerrogativa de los creyentes, puede estar desvinculada de la religión y no ser expresada como una práctica religiosa.13 Mientras que la definición de espiritualidad puede ser genérica, la espiritualidad en el ser humano es individual y personal.9 Siendo un concepto complejo y multidimensional, ha sido descrita, la espiritualidad, como la forma en que las personas entienden y viven su vida según su significado y valor final, se busca el sentido de la vida, llegándose a definir en términos de conexión o relación con uno mismo, con los demás y con algo más allá de lo humano, lo invisible, llámese Poder Superior o Dios.14 1.1.3. Cultura La espiritualidad está integrada dentro de la cultura, entendida la cultura como un sistema de ideas, reglas, significados y formas de vivir y de pensar que se constru- 16 yen, compartida y expresada por un grupo particular de personas, a menudo con los mismos antecedentes.15 1.1.4. Salud La espiritualidad se ha convertido en un tema de interés en el cuidado de la salud, reconociéndose su potencial de prevenir, curar o luchar con la enfermedad.15,16 La literatura ha mostrado evidencia creciente de que el aspecto espiritual religiosa está vinculado a la salud física y mental y en consecuencia a una mejor calidad de vida.4 La experiencia de la espiritualidad en situaciones de salud y enfermedad desde la propia persona puede estar asociada a dos dimensiones espirituales: una vertical que se asocia a una relación con la religión, a tener fe, a creer en Dios, y otra horizontal asociada con el sentido y significado de la vida como resultado de la relación con ellos mismos, con los demás y con la naturaleza.18 La espiritualidad puede existir por niveles; mientras más alto sea este, mayor la influencia sobre la vida y la salud.11 El uso de la espiritualidad en la prestación de atención a la salud influye positivamente en el bienestar, permitiendo al profesional de la salud, abordarlo en sus diferentes dimensiones, y superar el modelo biomédico, centrado sólo en el aspecto físico de la enfermedad que sólo opera con una concepción mecanicista el cuerpo y sus funciones, por lo que es responsable de una atención fragmentada.10 1.1.5. Calidad de vida La espiritualidad es un tema muy discutido en la actualidad, especialmente en el cuidado de la salud, relacionándose cada vez más con la calidad de vida, para hacerle frente a la enfermedad, en la promoción y rehabilitación de la salud. La dimensión espiritual se vuelve cada vez más necesaria para la práctica asistencial.18 Cada vez son más numerosos los estudios que han analizado la relación entre espiritualidad y bienestar, y se ha identificado como recurso de afrontamiento para pacientes en la fase final de la vida.7 17 Las necesidades espirituales son las carencias y recursos poco desarrollados para alcanzar la paz interior, aceptar morir, dar sentido a la propia vida, reconciliándose consigo mismo, con los demás y con los ideales propios, 19 por tanto, las necesidades espirituales no cubiertas desembocan en sufrimiento espiritual. 7 La espiritualidad ha sido identificada como un importante recurso de afrontamiento para los pacientes, de hecho la OMS considera la espiritualidad como una importante dimensión en la calidad de vida del paciente, por tanto la necesidad de tener en cuenta el papel de la espiritualidad se refleja en una orientación política a nivel mundial dentro de la asistencia en cuidados paliativos, que estipula la prestación de atención espiritual y su evaluación como parte integral de la atención multidimensional de las personas afectadas por una enfermedad progresiva.15 1.1.6. Esperanza La dimensión espiritual es parte de todo ser humano; sin embargo, se tiende a expresar más intensamente cuando se experimentan situaciones de crisis. Entre estas situaciones, podemos resaltar las experimentadas por el paciente en fase terminal.4 Existen estudios que han tratado de identificar necesidades del paciente al final de la vida, y han descrito distintas clasificaciones. Los constructos, necesidad de esperanza, de sentido, de amor, necesidades religiosas o divinas y de afrontamiento de la muerte, son las más habituales.7 Se observa, por lo tanto, que la espiritualidad ligada a la enfermedad terminal, funciona como un instrumento extremadamente importante, ya que ayuda en el proceso de afrontamiento, y a la esperanza de vida ante tales acontecimientos.4 1.2. Religión La religión, incluye creencias religiosas tradicionales, actitudes y prácticas. La espiritualidad es un término más amplio que incluye las religiones, pero va más allá… Hoy en día se tiende a no definir espiritualidad y religión como sinónimos. Aunque hay superposición, la religión y la espiritualidad son dos constructos separados y no intercambiables. La religión, además de su componente espiritual, también se caracteriza por los componentes no espirituales (como sociales y culturales). Los dos constructos se superponen para aquellas personas para quienes la religión es el medio de expresar la 24 La familia que se enfrenta a la enfermedad de un ser querido, va a vivir situaciones de sufrimiento y el desequilibrio y es en este sentido que la espiritualidad emerge, siendo el apoyo a la lucha contra el problema. Aunque es difícil cuidar a un familiar enfermo, el cuidado se convierte en parte de la dimensión espiritual, dando la sensación de cumplimiento de los cambios que se producen. Por otra parte, en este tipo de atención, incluso percibida como una sobrecarga, el cuidador genera la sensación de estar cumpliendo con su obligación, por lo que se corresponde con satisfacción de tipo espiritual.18 El bienestar espiritual se define como un estado de ánimo positivo donde predominan la esperanza y la salud espiritual; y el malestar espiritual es un estado de ánimo negativo en el que predomina el sufrimiento espiritual.26 La palabra bienestar dio lugar a las siguientes categorías: la comodidad y a la promoción de la comodidad. Confort origina etimológicamente de confortare en latín, que significa fortificación, certificar, corroborar, de la consolación, aliviar y ayudar. La comodidad significa consuelo. Las acciones de enfermería en cuidados paliativos deben dar prioridad a la promoción de la comodidad.33 Florence Nightingale, en sus Notas sobre Enfermería, refiere que el bienestar es un aspecto importante en atención enfermera. Nightingale, hizo hincapié en la importancia de lograr un entorno de bienestar. La idea de la comodidad se ha abordado en la literatura de enfermería como parte de la atención física, con énfasis en las acciones para la higiene, la posición del paciente en la cama, manteniendo la integridad de la piel, el sueño y el descanso, llegando a lo que podríamos llamar estado de confort. El confort se describe en tres etapas: la primera etapa es la evaluación de las necesidades del paciente de forma integral por los profesionales de enfermería. En la segunda etapa, las enfermeras deben medir o evaluar los niveles de confort antes y después de estas intervenciones enfermeras. En la tercera, el compromiso del paciente y su familia en el proceso refuerza el trabajo de la enfermería. La cercanía con la familia del paciente paliativo es fundamental. La familia tiene una participación muy importante en los cuidados cercanos a la muerte, haciendo que el paciente en ese difícil momento se encuentre más seguro, cómodo y con un final tranquilo.33 25 El bienestar espiritual se asocia positivamente con la calidad de vida, y ofrece cierta protección contra la desesperanza en pacientes con enfermedades terminales.16 El bienestar espiritual se relaciona asimismo con una mayor calidad de vida y con la capacidad de los pacientes oncológicos para disfrutar de la vida, incluso estando gravemente enfermos.19 La espiritualidad, vista como una posible fortaleza, es una dimensión de la cual sólo se es consciente en algunos casos.13 Cuando la persona se enfrenta en su vida a situaciones difíciles como, enfermedad física o muerte, suele experimentar una falta de armonía entre mente, cuerpo y espíritu, y es ahí donde aparece la responsabilidad del profesional de enfermería de valorar y prestar cuidados espirituales. No sólo es necesario el cuidado espiritual cuando se percibe sufrimiento, también lo es cuando la persona se encuentra en situación de estrés, y necesita expresar su bienestar y alegría. El bienestar espiritual es un proceso individual de la persona, y es compatible con el sentido de la propia vida, las relaciones con los demás, y la interconexión con un ser superior. Por tanto, los cuidados espirituales por parte de las enfermeras contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes.35 Watson planteó algunas afirmaciones en relación con el cuidado transpersonal que se vieron presentes en un estudio, una de las cuales tiene que ver con la conexión espiritual que la enfermera hace con el paciente, lo cual se pone de manifiesto a través de la comunicación no verbal, como los gestos, el tacto, las caricias, las expresiones faciales, además de expresiones verbales de apoyo, como dar información. Otro de los aportes de Watson está relacionado con las experiencias previas de la enfermera. Este estudio encontró que quienes han sufrido situaciones de dolor y muerte adquieren una sensibilidad para brindar un cuidado espiritual más cercano y cálido.23 Uno de los cuidados especiales de los pacientes terminales es la promoción del bienestar a través del control de los síntomas; atención sobre la alimentación, la higiene corporal, de acuerdo con las condiciones y necesidades del paciente y el mantenimiento del bienestar; ambiente agradable, junto con el confort espiritual, estimular la presencia de miembros de la familia con el paciente y la demostración de afecto, preocupación y compasión del profesional. Para las enfermeras, la comodidad parece tener una relación directa con la ausencia de condiciones físicas que consideren indeseables para sus pacientes, como la percepción del dolor y la disnea.33 26 En un estudio de Barreto et al, consideran en sus exploraciones las potencialidades o fortalezas del individuo que le permiten hacer frente a las dificultades y que, indudablemente, condicionan su bienestar. Considerar la resiliencia y las percepciones sobre recursos sería algo fundamental.36 Hablar de resiliencia implica asumir la posibilidad de crecer ante tales circunstancias, mostrándonos una capacidad humana universal que permite minimizar, paliar o superar la adversidad. Las investigaciones recientes sobre el nexo entre estos ámbitos ponen de relieve la relación entre espiritualidad y vida afectiva. Otros estudios han encontrado que mayores puntuaciones en espiritualidad se asocian con menores síntomas de ansiedad y depresión. En uno de ellos la espiritualidad se relacionó con menores deseos de apresurar la muerte y la desesperación e ideación suicida, estando la depresión altamente correlacionada con el deseo de morir en participantes con bajo bienestar espiritual pero no en aquellos con bienestar espiritual elevado. Luego, se entiende que la espiritualidad supone un recurso protector ante el sufrimiento en la fase de final de la vida.36 Sin embargo, está muy limitada la compresión de cómo consideran los pacientes el impacto de la espiritualidad en la salud, y si están convencidos de que su enfermedad puede tener un significado para ellos.16 1.4.5. Sufrimiento y sentido vital El cuidado espiritual está basado en el modelo de cuidado bio-psico-social- espiritual y en una perspectiva integral de la persona, mejorando los recursos de los pacientes y facilitando la trascendencia del sufrimiento.37 Las enfermedades graves pueden tener un efecto desorientador y de despersonalización en los pacientes, dejándolos con un sentimiento de vulnerabilidad o marginación y sintiéndose incapaces de superar dichos sufrimientos. En los hospitales o en otros centros de atención sanitaria el personal de enfermería y los cuidadores suelen presentarse como signo de sufrimiento espiritual y angustia, si se asume esa realidad y se tiene la capacidad de reconocerlo, es esencial para poder prestar apoyo al paciente de forma significativa lo antes posible.34 27 La Clasificación de Resultados de Enfermería (NOC) incluye la Esperanza como uno de los resultados de las intervenciones orientadas a resolver el Sufrimiento espiritual. La esperanza es una importante herramienta de afrontamiento para los pacientes con cáncer y posibilita un significado a sus vidas. La NANDA Internacional define el diagnóstico de la Desesperanza como un estado subjetivo en que la persona percibe pocas o ninguna alternativa o elecciones personales y es incapaz de movilizar la energía en su propio provecho; en resultados NOC, la Esperanza, se define “como optimismo que es personalmente satisfactorio y revitalizante” y en la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC), Dar esperanza, es aumentar la creencia de la propia capacidad para iniciar y mantener acciones.38 Evitar el dolor es la forma racional de tratar el sufrimiento humano, el dolor y la muerte son absorbidos por las instituciones de salud, la capacidad para hacerle frente al dolor se elimina de la persona. Se vive en una sociedad donde el sufrimiento no tiene sentido. Esta mentalidad toma su significado más profundo del sufrimiento personal y transforma el dolor en un problema técnico. 20 El sufrimiento o dolor total se reconoce en el paciente terminal porque incide en todas las dimensiones personales y, en algunos casos, puede llegar a ser de gran intensidad y difícilmente soportable, por lo que un enfoque multidisciplinario para la evaluación y el tratamiento es obligatorio. En la literatura científica se usan términos para describir la experiencia de sufrimiento al final de la vida, que abarca más allá del dolor físico, como sufrimiento existencial, sufrimiento espiritual y sufrimiento psicosocial que los autores interrelación de forma que el sufrimiento existencial suele identificarse con el espiritual o abarca a éste y al psicosocial.38 El sufrimiento (elemento esencial que tratan de aliviar los profesionales sanitarios que trabajan en cuidados paliativos) no lo experimentan los cuerpos sino las personas.39, 40 El sufrimiento, se puede definir “como el estado de aflicción asociado a hechos que amenazan la integridad de la persona”, y, “puede haber sufrimiento en relación con cualquier aspecto de la persona, bien sea en el ámbito del rol social, identificación con su grupo, en relación con sí mismo, con su propio cuerpo, los familiares, o con una di- 28 mensión transpersonal o trascendente. Todos los aspectos son susceptibles de daño y pérdida”. Lo esencial, desde el punto de vista del cuidado, no es si lo que origina la amenaza es cognitivo, emocional, somático o espiritual; si existe, o no, un espíritu o alma capaz de seguir existiendo más allá de la muerte; lo esencial es aquello que el enfermo que se encuentra al final de su existencia, priorice como amenaza o motivo de malestar.40 El dolor espiritual puede manifestarse como síntoma en cualquier área de experiencia del paciente. Puede ser física (síntomas intratables), psicológica (miedo, ansiedad, pánico, depresión, desesperación, desesperanza, y ausencia de significado), religiosa (tal como una ‘crisis de fe’ o ‘miedo a la condenación eterna’), o social (como el deterioro de relaciones humanas valiosas).41 2. Cuidados Espirituales y Religiosos al Final de la Vida 2.1 Situación de Enfermedad Avanzada y Terminal La enfermedad terminal es, por definición, aquella que se manifiesta como un padecimiento avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta al tratamiento específico, con síntomas multifactoriales, y pronóstico de vida no mayor a seis meses. Al no existir posibilidades de curación, la paliación es la alternativa más viable en este contexto.42 Dentro de la filosofía de los Cuidados Paliativos, la muerte es vista como un proceso normal, por lo que el objetivo de los Cuidados Paliativos no es adelantar ni retrasar la muerte.43 En la etapa de la enfermedad avanzada cuando ya no es posible la curación, es donde el confort cobra la máxima importancia. Se trata de pacientes que han llegado a la etapa final de sus vidas y se mantienen exclusivamente las medidas para el control de síntomas, aliviar el dolor y el sufrimiento. Los pacientes que presentan enfermedad avanzada incurable reciben asistencia paliativa para el control de los síntomas, proporcionándoles una mayor calidad de vida y confort. Se estima que durante el próximo año, alrededor de un millón de personas necesitarán cuidados paliativos.33 El cuidado implica largos períodos de tiempo dedicados al paciente que causan en su familia tensión física y psicológica. Las enfermedades terminales generan repeti- 29 das hospitalizaciones y tratamientos, y causan cambios no solo en la vida del paciente, sino también en sus familias. Para que la familia pueda desempeñar su papel como cuidadora debe contar con el apoyo de los profesionales y estar informados de los cambios que sucedan.33 La atención espiritual es un componente esencial de los cuidados paliativos. El manual de la OMS sobre Cuidados Paliativos de Helmut Sell describe el cuidado paliativo, como un cuidado que comprende el alivio del dolor y otros síntomas angustiantes; la atención psicológica y espiritual del paciente tiene como objetivo mejorar el estado emocional del paciente a pesar de mal pronóstico físico; trabajar con la familia, amigos y cuidadores para establecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta la muerte, y ayudar a la familia durante la enfermedad del paciente y en el duelo.44 2.1.1. Definición de Cuidados Paliativos OMS. Valentín V et al. refieren en su artículo que la Organización Mundial de Salud (OMS) en el año 2002, redefine el concepto de cuidados paliativos al describir este tipo de atención como un enfoque terapéutico, que intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad terminal y familia, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la valoración y tratamiento del dolor, y de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.45 Los cuidados paliativos se han definido por la OMS en 2002 como “un enfoque que promueve la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente a una enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, la identificación temprana, se requiere una evaluación de este y el tratamiento del dolor y otros problemas de naturaleza física, psicosocial y espiritual”.33 Según la Ley de Muerte Digna de Andalucía, Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, el derecho a una vida digna no se puede truncar con una muerte indigna. Entre los contenidos claves de muerte digna se encuentra el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos de alta calidad, que se determina en la Recomendación 1418/1999 de la Asamblea Par- 30 lamentaria del Consejo de Europa, sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos”. Las Recomendaciones se tomaron en consideración en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012. Extraemos de su Artículo 5, la definición de Calidad de vida, entendida como satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales, y la de Cuidados Paliativos que son un conjunto coordinado de intervenciones sanitarias, dirigidas desde un enfoque integral, a la mejora de calidad de vida de los pacientes y sus familiares, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor y otros síntomas físicos y/o psíquicos.46 Informar a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte cercana y, proporcionar toda la información necesaria y adecuada a sus necesidades es una obligación. Para ello, se requiere explorar y conocer el grado de información del paciente y familia sobre el diagnóstico y pronóstico, y si el paciente ha expresado su deseo acerca de la persona que quiera expresamente que sea informada entre los miembros de la familia o de su entorno, y sobre qué aspectos. Se debe explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente y su familia, apoyándolos en la toma de decisiones informadas en conformidad con sus creencias y valores. Para ello, el profesional de enfermería ha de aportar su valoración al equipo interprofesional, defender y aplicar estrategias de atención, farmacológicas y no farmacológicas, para el manejo del dolor y de las intervenciones sobre el control de síntomas.47 2.1.2. Semiología del sufrimiento espiritual El sufrimiento espiritual hace referencia a la pérdida de sentido y de propósito de la vida, miedo a la muerte, desesperanza y sentimiento de soledad. A medida que la muerte aparece más cercana, las preocupaciones y las necesidades espirituales se intensifican, como así lo demuestran algunos estudios.7 El vocabulario del sufrimiento es muy extenso. El sufrimiento del corazón tiene que ver con la experiencia de la soledad o con la percepción de no ser comprendidos y aceptados. El sufrimiento del espíritu tiene que ver con el vacío interior, con el sentido de culpa, con la dificultad para perdonar y perdonarse, con la incapacidad para conse- 31 guir las propias aspiraciones, con el sentido de inutilidad. El sufrimiento del cuerpo tiene que ver con la enfermedad, con la presencia de enfermedad aguda o terminal. El sufrimiento de la mente tiene que ver con la aparición de temores que limitan la libertad de las personas a causa de la inadaptación, puede acompañarse de agotamiento. El sufrimiento social tiene que ver con quienes experimentan de forma especial dificultades interpersonales o son incapaces de establecer y mantener amistades, o se atormentan por un complejo de abandono.48 El sufrimiento se puede manifestar de diversas maneras. Algunos pacientes son más reveladores a la hora de expresar sus sentimientos, mientras que otros no son conscientes o recelan sobre la dimensión espiritual de la experiencia de la enfermedad. De igual forma, es importante recordar que familiares y amigos también se ven afectados por lo que le sucede y lo sufren a su manera dando signos de sufrimiento o angustia espiritual y hay que ayudarles.34 La fe es consoladora si se acepta que las cosas suceden al margen de nuestro control; y es angustiante, si no aceptamos acontecimientos que pueden ser terribles como la muerte de un hijo y fracasamos al intentar controlar algo que queda fuera de nuestras posibilidades de control.5 A menudo se cree que el conocimiento del diagnóstico de cáncer podría causar pérdida de esperanza y cercanía de la muerte en los pacientes. Como resultado, los miembros de la familia y los médicos a menudo ocultan el diagnóstico de cáncer y el pronóstico del paciente, incluso en la etapa terminal. Con el movimiento Hospice, los médicos están más dispuestos a comunicar el diagnóstico de cáncer a sus pacientes. Sin embargo, la verdad es incompleta y el pronóstico de estado terminal por lo general no se da a conocer para conservar la esperanza en el paciente.32 Que el paciente participe activamente en la toma de decisiones clínicas es un objetivo primordial, y que el proceso asistencial se oriente según los valores y deseos en la fase final de su vida.49, 50 Se hace pues necesario ofrecer ayuda cuando la persona enferma y sufre, porque además de sufrir los dolores del cuerpo, también sufren los dolores del alma: soledad, temores miedo, tristeza, angustias.23 De esta manera, los indicadores de sufrimiento espiritual se pueden agrupar en físicos y emocionales, y un grupo de preguntas que re- 32 quieren de respuestas. Es importante saber si está afectado con depresión, la clave sería considerar lo espiritual como elemento que contribuye al bienestar general del paciente. Una constante sensación de desesperación o inquietud de espíritu, es la señal de sufrimiento espiritual. Indicadores de sufrimiento espiritual:  Indicadores Físicos: dolor físico permanente, agitación o inquietud continuo, repetido cuestionamiento sobre la progresión de su enfermedad, miedo a dormirse y no despertar.  Indicadores emocionales: ansiedad mal definida, búsqueda de seguridad constante, dificultad para tranquilizar al paciente, a menos que la necesidad espiritual se haga presente, situaciones no resueltas como dolor no expresado, ira, pérdida, disputa familiar o separación, enfado o ira contra el personal sanitario, contra “el sistema”, la familia, los amigos o consigo mismo, llanto persistente, pérdida de confianza, sensación de abandono, sentirse perdido y solo, apatía o falta de motivación y deseos de morir.  Preguntas que buscan respuestas: ¿por qué me está pasando esto a mí?, ¿hice algo para que me ocurriera? Pregunta sobre el sentido de injusticia: ¿Qué he hecho para merecer esto? Culparse a sí mismo o a las acciones cometidas con anterioridad. Búsqueda de resolución a las acciones del pasado o el deseo de sanar unas relaciones rotas con anterioridad.  Cuestiones de Fe: llanto a Dios, dudas de Fe, pedir ayuda espiritual, solicitar ver al capellán (o rechazo de verlo por lo que representa), necesidad de perdonar y ser perdonado.34 Los cuidados paliativos forman parte de la estrategia nacional de los sistemas de salud, no sólo en el ámbito de cáncer, sino también en otras áreas como pediatría, geriatría, VIH / SIDA y enfermedad crónica.33 33 2.1.3. Categorización de las necesidades espirituales Dentro de las necesidades espirituales, ¿cuántas categorías podemos conceptualizar?, según aparece en el libro de Ramió,3 su contenido se inspira en una tipología de necesidades espirituales de las personas enfermas al final de la vida realizada por Llinares.51 Se pueden conceptualizar siete categorías de necesidades espirituales: 1. Necesidades de estima: necesidad de ser aceptado como persona, reconociendo su identidad; de dar y recibir amor; de compasión y amabilidad; de no perder la conexión con el mundo; de confianza y de cuidado respetuoso de sus funciones corporales 2. Necesidades religiosas: son las prácticas y rituales que conducen a la experiencia de espiritualidad, pueden ser diversas. Atendiendo al material espiritual y religioso 3. Necesidades de esperanza, entendida como apertura a lo trascendente; implica sentir paz y/o alegría, mantener una perspectiva positiva, tener un espacio reservado a la meditación o la reflexión, ser agradecido y experimentar la risa y/o tener sentido del humor 4. Necesidades de valores y sentido: encontrar significados en la vida; encontrar sentido al sufrimiento y/o la muerte. 5. Necesidades éticas: necesidad de las personas enfermas de vivir una vida ética y moral 6. Necesidades estéticas: es la presencia de la naturaleza, obras de arte y música. 7. Necesidades ante la muerte: necesidad de gestionar las cuestiones no encontradas y perdidas antes de morir; tratar cuestiones sobre la vida después de la muerte; reconciliarse y dejarse reconciliar: consigo mismo, con los demás y/o con Dios; repasar la propia vida. 51 El cuidado de enfermería al final de la vida, requiere saber manejar las situaciones complejas, como pueden ser los síntomas físicos, como el control del dolor, pero también saber detectar necesidades espirituales. La atención paliativa que recibe un paciente es personalizada, individual. La formación en cuidados paliativos es primordial, la gestión de las propias emociones dura toda la vida y requiere un aprendizaje que sumado a la experiencia da firmeza a nuestra competencia profesional.52 40 de la atención individualizada. Los profesionales de enfermería relacionan y responden a los factores que influyen en los pacientes y familia, participando en la toma de decisiones, ayudando a que ésta sea compatible con sus creencias, valores y preferencias en los últimos días y horas de vida.43 Los profesionales de enfermería deben estar bien informados sobre el dolor y las intervenciones en el control de síntomas para permitir un cuidado individualizado. Deben compartir información con pacientes y familia en cuanto a: Administración de medicamentos, síntomas y signos físicos de muerte inminente, identificación de un plan de contacto con la familia y cuidados postmortem. Los Cuidados al final de la vida abarcan la atención integral de la persona, incluyendo sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, asegurando el respeto a la dignidad humana.43,58 La mejor comprensión del dolor espiritual por parte de los profesionales de la salud permitiría atender adecuadamente las necesidades espirituales de los pacientes y mejorar su calidad de vida.21 El personal de enfermería y otros profesionales clínicos necesitan conocer enfoques alternativos eficaces para el manejo de enfermedades en los ancianos. Se evalúa si se deben de fomentar las prácticas de crecimiento espiritual para los ancianos en la recta final de su vida en centros residenciales de mayores.59 Las guías sobre las mejores prácticas de Enfermería sólo se pueden implementar con éxito cuando hay una apropiada planificación, recursos, apoyos administrativos, de organización, y los medios facilitadores. Las organizaciones deberían reconocer que el bienestar de los profesionales es un elemento primordial de la atención al final de la vida y adoptar estrategias prácticas para preservarlo. De esta forma, los modelos de prestación de servicios han de apoyar la relación profesional, paciente y familia. Los programas de formación de Enfermería deberían incorporar contenidos especializados que permitiesen comprender los distintos recorridos posibles del final de la vida y capacidad para reconocer los signos y síntomas presentes durante los últimos días y horas de vida. Las enfermeras deberían reflexionar y ser conscientes de sus propias actitudes y sentimientos acerca de la muerte, evaluar las preferencias de los pacientes para obtener más información, comprender y aplicar los principios básicos de la comunicación en la atención al final de la vida, comunicar los resultados de evaluación a los pacientes (si es posible) y la familia de manera permanente, educar a la familia sobre los signos y sín- 41 tomas de los últimos días y horas de la vida, con especial atención a las creencias y sus prácticas espirituales y religiosas, las necesidades específicas y emergentes, las necesidades culturales y evaluar la comprensión de lo que está ocurriendo por parte de la familia durante esta fase.47 2.3. Plan de Cuidados Enfermeros La espiritualidad como necesidad humana es esencial para todo ser humano, sobre todo para los pacientes sin posibilidades curativas y esta necesidad debe ser valorados por profesionales de enfermería, que deben ser sensibles al dolor del paciente, que deben ser escuchados y a ayudarlos a dar sentido a su vida y al respeto en su dignidad humana.4 El cuidado del bienestar espiritual del paciente es aún escaso en la práctica clínica.7 A principios de la década de los años 90, se comienza a reconocer el papel de los cuidados espirituales como una dimensión de los Cuidados Paliativos.12 La atención a las dimensiones espirituales, hasta hace poco tiempo, ha sido escasa, por lo que se considera necesaria la investigación en esta área.60 Y es en 1.990 cuando la O.M.S. define los Cuidados Paliativos incluyendo el aspecto espiritual. En los últimos años, se está viviendo un emerger de la dimensión espiritual, por el creciente interés de la atención holística del paciente al final de la vida. Hay un despertar, desde colectivos sensibles a la concienciación profesional en la atención al ámbito espiritual.19 Se observó en un estudio, que los profesionales tienen en cuenta al paciente como un ser humano con sentimientos y emociones, no sólo alguien con un síntoma o un órgano comprometido. Este punto de vista puede facilitar, la atención humanizada completa y holística, que es difícil de cumplirse en modelo biomédico. En este sentido, se entiende la espiritualidad, como una de las dimensiones de la subjetividad humana, la necesidad de encontrar su colocar en el cuidado humanizado.10 En situaciones de enfermedades crónicas e incurables y ayudando en el proceso muerte, la presencia de las enfermeras se considera fundamental y su cuidado guarda relación con elementos como la esperanza, el bienestar y la armonía, pero también en contextos de ansiedad y estrés. El cuidado de enfermería implica estar junto al paciente, 42 su conocimiento sobre la condición humana, la vulnerabilidad y la capacidad del ser humano que supera sus límites sobre lo esperado.54 Uno de los factores de cuidados originales de Watson es el cultivo de la sensibilidad hacia uno mismo y hacia los demás. Si se reconocen los sentimientos, esto llevaría a la autoactualización a través de la autoaceptación tanto para la enfermera como para el paciente. Los sentimientos se vuelven más auténticos y sensibles hacia los demás, al ser reconocidos por las enfermeras.61 Las enfermeras conciben que su forma de hacer es humana y sensible, y la compasión está presente, manifestada en acciones como pasar ronda, preocuparse si el paciente tiene alguna carencia económica, buscar ayuda a otros profesionales, todo por el bienestar del paciente. En relación con las fortalezas para dar cuidado espiritual, éstas se ven manifiestas de manera especial en el “estar ahí”, no como presencia inoperante sino como compañía en la que la enfermera debe ejercer toda una serie de virtudes, con el fin de que el cuidado sea espiritual. En este sentido, se destacan la benevolencia, la compasión, el amor y el altruismo, los cuales son parte integral de los cuidados de la enfermería espiritual.23 Los profesionales de enfermería con los suficientes conocimientos sobre este tema deben de usarlos como recursos para caminar hacia la humanización de la atención sanitaria. Por lo tanto al ser los profesionales que permanecen más tiempo al lado del enfermo terminal, deben de facilitar el bienestar del paciente en todas sus dimensiones para que éste pueda hacer frente de la mejor forma a su proceso de enfermedad terminal. 4 El equipo debe reflexionar sobre la posibilidad de adecuar de forma óptima el tratamiento y cuidados a la situación clínica del paciente, más en clave de proporcionar confort, bienestar y comodidad, que de intentar de manera desproporcionada prolongar fútilmente la viabilidad biológica que ya no es posible, y siempre con el objetivo de procurar una mejor calidad de vida. De igual modo, se debe ponderar con cuidado la utilidad de realizar pruebas diagnósticas, para evitar molestias innecesarias al paciente, si no es porque se prevea que de dichas pruebas se derive información clínica que pueda producir una mejoría significativa de su calidad de vida. Es preciso valorar en equipo la medicación que toma el paciente, seleccionando las vías de administración más inocuas, 43 preferiblemente oral, subcutánea, tópica o rectal, suspendiendo los fármacos no esenciales, después de explicar los motivos y teniendo en cuenta los deseos del paciente.47 El sufrimiento espiritual se trata de una experiencia subjetiva de distrés derivada de una crisis existencial que no es fácil de describir y que en la literatura científica se ha relacionado con diversas sensaciones o vivencias negativas que pueden originar un malestar más o menos intenso que puede llegar a ser insoportable. A pesar de que la importancia del sufrimiento existencial está bien establecida en la literatura, es inusual que sea el centro de los planes de cuidados de enfermería. La literatura destaca la importancia de establecer unas relaciones entre profesional y paciente repletas de sensibilidad y confianza así como un conocimiento de la naturaleza individual de preocupaciones existenciales de los pacientes para llegar a valorar e intervenir sobre el sufrimiento espiritual.38 Cuando se creó el Programa de Hospitalización Inicio Interdisciplinar Oncología (PIDI), estos profesionales sabían que ayudar a las personas en la fase de cuidados paliativos sería un gran desafío, pero no se dieron cuenta que tendrían que ir a lo más profundo de la existencia humana, proporcionando asistencia espiritual. La realidad es que, a partir de que los usuarios de ese programa y sus familias empezaron a crear lazos emocionales con los profesionales sanitarios comenzaron a surgir preguntas y a solicitar respuestas a las diversas dimensiones de la vida humana. Ante estas circunstancias, el equipo PIDI busca reconocer el potencial del apoyo demostrado en el entorno familiar, la necesidad de mejorar el diálogo entre profesionales y la búsqueda de la base teórica de estudios científicos publicados sobre el tema de la espiritualidad.10 La espiritualidad es considerada un instrumento importante, proporciona asistencia holística y humana, promueve el bienestar, y también, de suma importancia para los pacientes en fase terminal, que demanda tratamientos de enfermería más enfocados hacia la humanización. 4 Los Cuidados Espirituales son una parte de los Cuidados Paliativos pues el objetivo fundamental de los Cuidados Paliativos es facilitar el proceso de muerte en paz. El objetivo fundamental de los Cuidados Paliativos es facilitar el proceso de muerte en paz. 50 Los cuidados dignos en el proceso de muerte son aquellos que tienen como objetivo la atención integral del paciente y la familia, garantizando el principio de autonomía y dignidad de la persona enferma y promoviendo una atención individualizada y continua.47 44 Los cuidados paliativos garantizan el bienestar del paciente, garantizando la comodidad, reduciendo al mínimo el sufrimiento y proporcionando un final digno de la vida de los pacientes. El concepto de confort se podría definir como un estado de relajación experimentada en el cuerpo seguido por el bienestar físico, psico-espiritual y social, debido a los cuidados de enfermería y la satisfacción de las necesidades expresadas por el paciente, lo que puede resultar en calidad de vida.33 Los profesionales de enfermería han de realizar la planificación de la atención incluyendo medidas ambientales y físicas. Se debe efectuar una evaluación integral de los individuos y sus familias, contemplando las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales, y la atención a las pérdidas y al duelo. El plan de atención ha de considerar medidas específicas de bienestar, de control del dolor y de los síntomas, especialmente la posición en la cama, el cuidado de la piel, el cuidado de la boca, la nutrición e hidratación, las secreciones, el delírium terminal y la agitación, la incontinencia, los medicamentos, los patrones de respiración y disnea y otras cuestiones.47 2.3.1. Sobre el apoyo psicosocial y espiritual a la persona en Fase Final de la Vida Según la Guía Práctica Clínica del SNS de Apoyo psicosocial y espiritual a la persona en FFV, “la espiritualidad es un tema que presenta ciertas peculiaridades que hacen inviable abordarlo de la misma forma que partes más concretas, como el manejo de síntomas; se trata de «una dimensión que reúne actitudes, creencias, sentimientos y prácticas que van más allá de lo estrictamente racional y material».62 Partiendo de esa idea de espiritualidad —no forzosamente vinculada a la religión—, debe considerarse imprescindible la valoración de esta necesidad en cualquier paciente”. Conforme a lo anterior, el abordaje de esta dimensión no es algo que quede restringido a la petición o no de la persona asistida, sino a la existencia o no de esta necesidad, pero otra cosa es cómo abordar la misma.63 Con respecto a la forma de valorar las necesidades espirituales no existe avenencia respecto a la ventaja de utilizar instrumentos y de cuáles serían los indicados, así se señala en la guía antes mencionada.63 45 La guía NICE (Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer. London: National Institute for Clinical Evidence) recomienda escuchar las experiencias del paciente y las preguntas que le puedan surgir; afirmar su humanidad; proteger su dignidad, autoestima e identidad; y garantizar que se ofrezca apoyo espiritual como parte integral de una atención que englobe los cuidados psicológicos, espirituales, sociales y emocionales, según las creencias del paciente o su filosofía de vida, añadiendo que es posible ofrecer muchos aspectos del apoyo espiritual en cualquier entorno; por familiares, amigos, grupos de fe, sacerdotes u otros asesores espirituales y profesionales sanitarios.63 Las necesidades espirituales de los pacientes pueden variar a lo largo del tiempo. En cualquier caso, y conforme a las recomendaciones de la Guía Práctica Clínica del SNS de Apoyo psicosocial y espiritual a la persona en FFV, en ausencia de evidencia apropiada sobre cuál es la mejor forma de proporcionar apoyo espiritual, se recomienda ofrecer dicho apoyo como parte integral de los cuidados, cualquiera que sea el contexto de atención, y con un enfoque basado en los principios de la comunicación efectiva.63 Este enfoque debe salvaguardar en todo momento la confidencialidad y protección de datos, el Centro debe garantizar la seguridad en el sistema de almacenamiento de datos y en el manejo de la información, limitando su uso para fines relacionados con los procesos de atención o con el conocimiento y evaluación de las personas beneficiarias regulado a la mejora en los procesos asistenciales.63 2.3.2. Papel de la enfermería en el alivio del sufrimiento espiritual En España se está comenzando a tener en cuenta la atención espiritual en el contexto de una asistencia holística. A pesar de que la atención espiritual es una parte integral de la atención de enfermería, la provisión de la misma es muy diversa y puede estar influenciada por antecedentes personales, culturales y educativos de cada enfermera. Sin embargo, todos los miembros del personal deberían mostrarse atentos, sensibles y preparados para reconocer la angustia espiritual, evaluarla y atenderla o derivarla. Por ello, es necesario promover la formación y actuación enfermera en este ámbito de los cuidados.64 46 La historia de la enfermería está llena de un fondo espiritual, desde la antigüedad hasta los inicios de la enfermería moderna.9 Crear un contacto directo con los pacientes es importante en la situación de últimos días, abarcar las actividades que generen mayor valor añadido, que tengan mayor impacto sobre la satisfacción de estos, con la intención de centrarse en la persona enferma y su familia, incorporar sus expectativas, avalar la continuidad asistencial, procurar la participación de todos los profesionales, asegurar su implicación y satisfacción, y ser flexible para adaptarse a nuevas peticiones e integrar mejoras.47 La espiritualidad promueve la paz, el bienestar y la esperanza, ayudando al paciente terminal a aceptar lo vivido y una muerte serena. Por tanto, hay que tener en cuenta que el cuidado a este tipo de pacientes es especial por lo que los profesionales de la salud, sobre todo los profesionales de enfermería son los responsables de la planificación de la atención espiritual, deben conocer las características de la espiritualidad de la persona y cómo se utiliza al hacer frente a la enfermedad.29 La experiencia en el ámbito paliativo menciona que la transcendencia, el sentido, la esperanza, el sentimiento de conexión con algo superior y más duradero al propio yo, influye en la calidad de vida significativamente, y en la reducción de sufrimiento de uno mismo.7 La enfermería se encuentra en relación con el cuidado de las personas a las que cuida en distintas circunstancias, a quienes se les llama pacientes. La asistencia a los pacientes es exclusiva del cuidado de enfermería, debiendo estar en posesión de unas cualidades propias para el ejercicio de la profesión.23 La enfermera debe tener en cuenta al paciente en todas sus dimensiones. Es la que tiene más oportunidad de cuidar, y por lo tanto incorpora esta función como un objetivo esencial de su práctica, teniendo en cuenta que estos son los profesionales que pasan las veinticuatro horas del día con el paciente. Por lo tanto, la enfermera y su equipo pueden ayudar y apoyar al paciente en sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, proporcionándoles el mayor bienestar posible.33 El personal de enfermería es el que más tiempo pasa con el paciente estableciendo un vínculo estrecho. Y puede detectar la necesidad del paciente de revisar su vida, de 47 encontrar sentido a su existencia y de la necesidad de amar y ser amado.7 La enfermería se caracteriza por el encuentro permanente con lo cotidiano de la existencia humana, que va desde las situaciones más comunes, como la actividad de eliminación fisiológica, hasta las más complejas como es el mantenimiento de la vida en situaciones de gravedad. La presencia significativa de los profesionales de enfermería con su propia forma de cuidar, satisface las necesidades de las distintas dimensiones humanas.54 Los objetivos específicos de los cuidados paliativos en el ámbito de la enfermería son el bienestar y la calidad de vida a través del control de síntomas y las necesidades de apoyo psicológico, social, emocional y espiritual de los pacientes y sus familiares. La enfermera desempeña un papel clave en este contexto, por su trabajo está en contacto directo con los pacientes, no sólo en la fase terminal, sino a lo largo del transcurso de la enfermedad, donde pueden presentan debilidades y limitaciones de naturaleza física, psicológica, social y espiritual.33 El cuidado de quienes viven con enfermedad, o sufren a consecuencia de ella, debe priorizar aspectos espirituales, donde se logren espacios de reconciliación con Dios, un ser o fuerza superior, compañía de los demás y reflexión de la propia vida.13 Por lo tanto, identificado estas necesidades, la enfermera interviene de manera concisa, promoviendo la disminución del dolor y la mejora de la calidad de vida del paciente en fase terminal.4 No obstante, el cuidado del bienestar espiritual del paciente es aún escaso en la práctica clínica. Se debe ahondar más en la dimensión espiritual y tratar de identificar el problema espiritual que pueda presentar el paciente para poder aliviarlo o llegar a transformarlo en bienestar espiritual.7 El verdadero desafío para la enfermería es cómo brindar cuidados altamente científicos y tecnificados y dar al mismo tiempo respuesta y significado a la dimensión espiritual, que oriente el cuidado de enfermería hacia la multidimensionalidad del ser, que pase de ser un concepto abstracto a ser un concepto real. Numerosas teorías enfermeras abarcan el concepto de espiritualidad, como el modelo de sistemas de Betty Neuman, la teoría de la salud de Margaret Newman, la teoría del desarrollo humano de Rosemary Rizzo Parse, y la teoría del cuidado de Jean Watson.65 48 La implementación del cuidado espiritual cambia el enfoque biopsicosocial a uno multidimensional que permitirá la mejora de la calidad de vida, fomento de estilos de vida saludables y una atención de enfermería humanizada, científica y tecnológica, donde la espiritualidad y la ciencia confluyan para brindar cuidados de calidad.65 El profesional de enfermería debe proporcionar cuidados que mejoren la calidad de vida de las personas y la población, por tanto ha de identificar, proponer y administrar cuidados ajustados a la situación y planificar con el equipo asistencial las terapias adecuadas para su aplicación y posterior evaluación de su efectividad.49 En Andalucía occidental, se ha afirmado que esta dimensión se encuentra débilmente integrada en el imaginario de las enfermeras y enfermeros sobre el cuidado en el proceso de morir. El objetivo de ese estudio es describir en nuestro medio el grado de conocimiento sobre el constructo aceptado internacionalmente por la profesión enfermera sobre espiritualidad y religiosidad así como las actitudes hacia la práctica enfermera de cuidados espirituales y religiosos.64 Las enfermeras han sido criticadas por subestimar la dimensión espiritual en la atención y se han propuesto varios factores que explican esta limitación, tales como, la falta de conciencia de su importancia y la falta de preparación; una mala interpretación del término espiritualidad; la falta de voluntad para ofrecer una atención espiritual. Estas dificultades contrastan con los resultados de este estudio.64 En conclusión, podemos señalar que en nuestro medio, las enfermeras demuestran una comprensión de los cuidados espirituales y religiosos en sintonía con el constructo que hoy en día se propugna en Europa y Estados Unidos. Las actitudes de las enfermeras ante estos cuidados son favorables aunque se detecta la necesidad de tomar conciencia de la responsabilidad directa ante los mismos más allá de la correcta derivación a capellanes u otros profesionales competentes. Es necesario completar la formación en algunos aspectos de la intervención como son la identificación de necesidades espirituales y religiosas, la utilización de técnicas para ayudar al individuo a clarificar sus creencias y valores, así como sus áreas y motivos de esperanza en la vida así como sobre el valor para el paciente y familia de practicar métodos de relajación, meditación e imaginación guiada.64 49 Todos los profesionales estarán obligados a mantener el secreto y confidencialidad de los datos personales, de las historias profesionales y de todos los procesos de atención que el usuario vive en el Centro. Aunque se deba seguir la aplicación de la normativa vigente sobre protección de datos personales o confidenciales, se recomienda la realización de un protocolo que exponga las evidencias del tratamiento de los datos en el Centro.63 El profesional de enfermería puede generar esperanza en la situación de enfermedad terminal a través de los cuidados y proponen una serie de actuaciones, destacando que la propia actuación enfermera sea reflexiva y autoconsciente de su actuar, que se dé por parte del profesional en la relación clínica una afirmación del valor de los pacientes por sí mismos, a través de una aceptación incondicional, una presencia enfermera terapéutica, una relación respetuosa, honesta, genuina, amistosa y educada, que se realice una implicación de trabajo en colaboración con el propio paciente, generando partenariado y dedicando tiempo a conversar, y que se tenga en cuenta al paciente en un sentido holístico, ayudándole a centrarse en vivir la vida presente mientras se enfrenta a un futuro de una vida más corta y aportándole soporte emocional.38 2.3.3. Barreras de las enfermeras para atender lo espiritual Al preguntar a profesionales del área de la salud si han podido ayudar a un paciente de manera espiritual, se obtienen respuestas negativas o evasivas, que reflejan en ambos casos desconocimiento y desconcierto. Falta mucha comprensión sobre la gran herramienta que es la espiritualidad, y lo que ella constituye para ayudar a una persona que vive situaciones de enfermedad. No se trata de dar una ayuda espontánea, sino un buen cuidado, uno que refleje una conciencia expandida, con intención para actuar, buscar y generar un espacio de crecimiento humano mutuo entre el profesional y el usuario, a través de la relación entre ellos.13 Sobre las dificultades de los profesionales de enfermería en cuanto al acercamiento espiritual con el paciente paliativo ponen de relieve el hecho de hacer frente a la finitud del ser humano, aceptar la muerte como proceso natural de la vida no es fácil, y a la falta de tiempo debido a la sobrecarga de trabajo y las condiciones laborales para poder brindar asistencia integral.29 56 Muchos pacientes viven su espiritualidad desde su religión. A algunos profesionales les produce incertidumbre hablar sobre temas espirituales con el paciente por el hecho de que a veces no se diferencian los conceptos de espiritualidad y religión. Los profesionales de enfermería relacionan la comprensión de la dimensión espiritual con el concepto de religiosidad, revelando en muchos casos la falta de preparación para hacer frente a las necesidades espirituales/religiosas de los pacientes, y constatando que durante la formación universitaria, este tema no se aborda con la debida profundidad. Por lo tanto, el aspecto espiritual necesita mayor atención por parte de los profesionales de la salud, especialmente de enfermería, y de esta forma promover el cuidado holístico e integral del paciente con enfermedad terminal.4 En el ámbito hospitalario de la Orden de San Juan de Dios son las unidades de acompañamiento espiritual las encargadas de coordinar la asistencia espiritual y religiosa no solo para los pacientes y familiares, sino también para el equipo de salud.66 Algunos profesionales refirieron la dificultad de acceder a la dimensión espiritual de los pacientes. Es de comprender que, para ser capaz de identificar las necesidades espirituales de los pacientes, los profesionales y cuidadores debe tener, en su formación, en el plan de estudios asignaturas con temáticas relacionadas con el proceso de la muerte y el morir, y así comprender mejor las necesidades emocionales y espirituales del paciente, proporcionando una atención humanizada para el paciente y la familia. Por lo tanto, urge la necesidad de formación continua de estos profesionales en referencia a la espiritualidad, especialmente a los que día a día cuidan de pacientes en la etapa final de la vida.4 Existe la necesidad de formar y actualizar a los profesionales de la salud, la formación en cuidados paliativos a estudiantes, profesores, profesionales, familias y a los propios pacientes elevando de esta forma la mejora de la calidad de vida de los pacientes y ayudándolos a alcanzar una muerte digna.29 57 2.3.9. Falta de tiempo para el cuidado espiritual La barrera del tiempo se presenta como un obstáculo a veces insalvable en el cuidado espiritual de la enfermería. Se debe rescatar el liderazgo y protagonismo en el equipo de salud, desde lo asistencial, de manera que el cuidado que se brinde tenga la integralidad que requiere.23 La espiritualidad debe considerarse como una constante vital del paciente, de forma que los problemas espirituales deberían ser una parte de los cuidados habituales.12 Además, es necesario considerar que el equipo que trabaja en cuidados paliativos con personas con cáncer, cuida con un enfoque diferenciado al modelo biomédico, que consiste en una asistencia a las personas sin posibilidad de curación. En este caso, el objetivo del cuidado proporcionado por el equipo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias a través de la evaluación y el tratamiento adecuado para el alivio del dolor y los síntomas, y proporcionar apoyo psicosocial y espiritual.10 2.3.10. Exploración y valoración espiritual Cada vez más se recalca la importancia de factores religiosos y espirituales en la adaptación de la enfermedad, en general, y al cáncer en particular, en el transcurso de la enfermedad, y al final de la vida de pacientes y cuidadores.19 La evaluación espiritual llega a ser terapéutica, al evidenciar las necesidades y preocupaciones, y al mismo tiempo las capacidades para poder afrontar y vivir ésta última etapa de la vida.19 Es importante la identificación de necesidades espirituales en el plan de cuidados de enfermería en el momento del ingreso del paciente, como una necesidad que hay que evaluar diariamente. La enfermera, independientemente de su creencia religiosa o no, debe conocer las religiones de sus pacientes y reforzar estas creencias en todos los sentidos. El poder de la fe es incomparable y la seguridad que ofrece la religión al paciente es un estímulo para su vida.4 El profesional sanitario debe detectar, lo antes posible, las necesidades que son priorizadas por el paciente y valorar los recursos de los que éste dispone para hacerles 58 frente. Las necesidades espirituales pueden alcanzar en algunos pacientes, gran significación, por ello los profesionales sanitarios deben ser capaces de llevar a cabo la detección de las mismas y, si el caso lo requiriese, buscar el asesoramiento, ayuda o derivación, de algún agente de pastoral que compartiese la fe del paciente. Otro problema que se debe abordar es si la exploración de la “historia espiritual” de los pacientes debe practicarse de forma sistemática a todos, o sólo a los que manifiesten necesidades espirituales o expresen preocupación o demandas de ayuda.5 En la historia clínica se establecen 3 niveles: -nivel general: aproximación a preocupaciones y grado de dificultad de afrontamiento, recursos de ayuda y las expectativas que espera de nuestra ayuda -nivel intermedio: se exploran los recursos de ayuda, satisfacción frente a la vida y posibles necesidades espirituales sin resolver -nivel específico: evaluación de la espiritualidad, sus beneficios, y si precisa de un asesor espiritual Primer nivel: fortalecer la esperanza y promover la aceptación de la realidad. Si aparece la desesperanza nuestra actitud debe ser compasiva y una comunicación abierta y honesta. No mentir ni dar falsas esperanzas porque daña la relación terapéutica de confianza. Segundo nivel: Hay pocas intervenciones probadas y desarrolladas ante el sufrimiento espiritual. Tradicionalmente, los servicios de capellanes asistían al paciente ante tales necesidades, siempre que estuvieran capacitados para trabajar con la amplia gama de temas que surgiesen en los pacientes y ser sensibles a las creencias e inquietudes de los pacientes.19 El uso de los diagnósticos enfermeros es central en la educación enfermera. El diagnóstico de bienestar describe respuestas humanas a niveles de bienestar en una persona, familia o comunidad que están en disposición de mejorar.67 Una identificación temprana de diagnósticos enfermeros de problemas espirituales y una evaluación minuciosa mediante indicadores son fundamentales cuando se prestan cuidados espirituales. La enfermera será la que observe la conducta tanto verbal como no verbal y los signos de preocupación espiritual que pueda mostrar el paciente. 60 59 La alteración o posible alteración de los aspectos espirituales de la persona pueden ser valorados por los diagnósticos: Sufrimiento espiritual y Riesgo de sufrimiento espiritual. El sufrimiento espiritual se define como el deterioro de la capacidad para experimentar e integrar el significado y propósito de la vida mediante la conexión con el yo, los otros, la música, la literatura, la naturaleza, o un poder superior al propio yo.68 En la clasificación de intervenciones de enfermería (NIC), algunas de las intervenciones enfermeras sugeridas para la resolución del problema son: Apoyo espiritual y Facilitar el crecimiento espiritual.69 Las dos intervenciones citadas anteriormente, aparecen recogidas como intervenciones centrales para la especialidad de enfermería: Enfermería de cuidados al final de la vida. Las intervenciones centrales se definen como un conjunto limitado de intervenciones que determinan la naturaleza de la especialidad, incluyéndose aquellas que son con frecuencia más utilizadas por los profesionales de enfermería. La identificación estas intervenciones a partir de organizaciones especializadas es un primer paso para comunicar la naturaleza de enfermería en distintas áreas prácticas.57 En 2009 se elaboró un documento de consenso sobre la calidad del cuidado espiritual en el final de la vida destacando: Exploración espiritual, para detectar crisis profunda espiritual y necesidad de derivación a experto. Evaluación espiritual: realizar una historia clínica que recoja información sobre la vida interior y los recursos que en un pasado ayudaron al paciente a superar situaciones difíciles. Los objetivos de la historia clínica son explorar creencias y valores del paciente y evaluar el sufrimiento y las fuentes espirituales de fuerza que le ayuden a encontrar recursos internos para la aceptación.19 Las recomendaciones de la conferencia de consenso de la Fundación Archstone en California (EEUU), para mejorar el cuidado espiritual se dividen en siete áreas: modelos de cuidados espirituales, valoración espiritual, planes de tratamientos/cuidados espirituales, equipo interprofesional, certificación de entrenamiento, desarrollo personal y profesional, y mejora de calidad.12 60 2.3.11. Instrumentos de evaluación espiritual La definición de espiritualidad ha sido objeto de interminables debates en la literatura científica, de manera que los profesionales no disponen de una definición eficaz que incluya sus componentes ni de los aspectos que deben evaluar y atender. Esta falta de consenso tiene un profundo impacto en la evaluación del constructo, teniendo como consecuencia la proliferación de diversos instrumentos de medida. Por otro lado, la falta de consenso de sus características ha llevado al fomento de múltiples modelos y herramientas de evaluación, existiendo una falta de información sobre las propiedades psicométricas de la mayoría de ellas. Escasea la información sobre las propiedades psicométricas de las herramientas que se utilizan actualmente, señalándose algunas deficiencias como la falta de precisión en las definiciones, conceptos de salud espiritual divergente, los efectos techo o la deseabilidad social.37 2.3.12. Muchos instrumentos miden la religiosidad, pocos la espiritualidad por si misma A pesar de su importancia vital y atractivo intelectual, la espiritualidad no ha empezado a ser investigada hasta hace pocas décadas, es un concepto difícil de alcanzar y de investigar. La cuestión es ver cómo se define y se mide.70 Junto con estas dificultades, en la base de muchos instrumentos hay una carencia de modelo conceptual sobre el sufrimiento, los recursos y las necesidades espirituales, necesario para sustentar el constructo. Muchos de los cuestionarios desarrollados contienen muchos ítems sobre religión no emplazados en subescalas o dimensiones aparte, por lo que mucha parte de la investigación se ve limitada al basarse en medidas de religiosidad en sentido estricto en lugar de espiritualidad en sentido amplio.37 El cuestionario SpREUK estudia las actitudes de los pacientes con enfermedades severas hacia la espiritualidad/religiosidad. Parece ser un buen instrumento para la evaluación de pacientes con interés en asuntos espirituales que no está sesgada a favor o en contra de una religión particular.16 61 2.3.13. Miden diversos aspectos espirituales La medición y operatividad de la espiritualidad y la religiosidad sigue siendo un problema. La mayoría de los cuestionarios miden creencias de ciertos grupos religiosos y preguntan acerca de la relación con Dios (como la escala Spiritual Well-Beng), solo unos pocos de cuestionarios tienen interés en distintas formas de espiritualidad y en la búsqueda personal para la realización espiritual.16 2.3.14. No suelen medir calidad de vida ni contextos culturales: sesgo cultural Algunos investigadores han subrayado también sesgos culturales y la falta de validaciones transculturales de estos instrumentos dado que muchos de ellos han sido desarrollados en población caucásica de Estados Unidos. Al estar la expresión de espiritualidad íntimamente relacionada con la cultura, la exclusión de la población destinataria del proceso de desarrollo del instrumento de medida puede llevar a la falta de ajuste entre el enfoque espiritual de la medida y el de la población encuestada, que a su vez conduce a una trasferencia acrítica de conceptos entre culturas.37 En una revisión reciente sobre el contenido y los elementos espirituales de instrumentos de calidad de vida en cuidados paliativos, se identificaron aspectos de la espiritualidad que fueron medidos con estas herramientas como propósito de vida, sentirse en paz con la vida, sentirse en paz con Dios, sentido de la vida, evaluación de la vida, la religión, la aceptación de la muerte y preparación para la muerte, sin embargo no se identifican herramientas que midan constructos aparte de la calidad de vida y no explora los contextos culturales en los que las herramientas han sido validadas.15 2.3.15. Herramientas apropiadas para la práctica clínica No hay una revisión sistemática de los tipos de herramientas que han sido validados en cuidados paliativos según las poblaciones y sus características. El inventario de necesidades espirituales era el único desarrollado para los cuidados paliativos, y solo la Es- 62 cala de Terapia para el bienestar espiritual (FACIT-Sp) había sido validada en distintas culturas.15 De los instrumentos validados transculturalmente, tan solo las propiedades psicométricas de la Palliative Care Outcome Scale (POS) han sido estudiadas en muestra española de pacientes paliativos. Aunque los resultados fueron satisfactorios, muchas facetas de la escala no fueron examinadas en dicha investigación, como la validez de constructo o validez factorial. Otros instrumentos, aunque no validados en muestra española, sí cuentan con versiones en español (sin validación empírica publicada), otros tienen versiones validadas en español en Latinoamérica, e incluso algunos cuentan con estudios de sus propiedades psicométricas en muestra española, pero no de pacientes paliativos. Este es el caso, por ejemplo, del MQOL-HIV, que ha demostrado ser sensible a los cambios en la calidad de vida de los pacientes con VIH en España, o la BHS, cuya fiabilidad y validez ha sido estudiada en población clínica española.37 La medición de los resultados espirituales es esencial tanto en la práctica como en la investigación. El sesgo cultural en la espiritualidad mide los resultados de la falta de ajuste entre la visión del mundo, estos resultados pueden no describir adecuadamente la espiritualidad de los sujetos. Los objetivos de esta revisión sistemática son identificar herramientas de medición de resultados espirituales que se han desarrollado psicométricamente y validado en distintas culturas en el cáncer avanzado y en poblaciones de cuidados paliativos y determinar los conceptos que utilizan para medir la espiritualidad, y ofrecer orientación sobre el uso de medidas de resultado espiritual en la investigación y la práctica clínica.15 En cuanto a la revisión de las medidas de espiritualidad, los resultados han mostrado un amplio abanico de este tipo de instrumentos, que se caracterizan por su actualidad (la mayoría han sido desarrollados durante la última década), existiendo un dato revelador que supone un aumento de 19 medidas con respecto al número de herramientas encontradas desde la elaboración del trabajo de Selman et al, que terminó de elaborarse en 2009-2010, hasta la fecha. Este aumento de instrumentos, sin embargo, no se ha visto acompañado del esperable incremento en validaciones transculturales, encontrándose prácticamente las mismas herramientas validadas en otras culturas que las halladas por los autores mencionados.37 63 2.3.16. Herramientas de exploración y acompañamiento espirituales en clínica La mayoría son traducciones no validadas del inglés.19 El modelo de espiritualidad desarrollado por el GES (Grupo de trabajo sobre Espiritualidad) de la SECPAL se basa en diversas asunciones: a) Nuestra naturaleza esencial como seres humanos es espiritual. Recientemente se han desarrollado diversas definiciones de espiritualidad en EE. UU. y en Canadá por la European Association for Palliative Care, y en nuestro contex- to más cercano por la SECPAL. Todas ellas presentan aspectos comunes, en su mayoría referentes a la dimensión dinámica de la espiritualidad, así como a la conceptualización de la persona, en su dimensión espiritual, como un ser en relación. Existe también acuerdo respecto a un mínimo de 3 niveles de estas relaciones: inter, intra, y transpersonal.37 Esta revisión evidencia algunas de las limitaciones que detentan hoy por hoy los instrumentos de medida diseñados para evaluar la espiritualidad en el entorno de los cuidados paliativos. Entre ellas destaca la ausencia de adaptaciones y validaciones a poblaciones españolas, la menor presencia de ítems/indicadores de la dimensión interpersonal de la espiritualidad, o la medida de las dimensiones objeto de estudio mediante ítems aislados en el cuestionario, tratándose en algunos casos de ítems singulares, o la longitud excesiva de algunos cuestionarios. Estas limitaciones se intentan paliar con el nuevo modelo que aporta el GES de la SECPAL, que se apuntala en 2 pilares básicos: 1. un modelo de definición de la espiritualidad basado en la reflexión, la literatura científica, las tradiciones de sabiduría y la práctica clínica; 2. un cuestionario breve, con adecuadas propiedades psicométricas, y con claves para favorecer un clima espiritual, que permite evaluar eficientemente los recursos y las necesidades espirituales de los pacientes de cuidados paliativos, en las 3 dimensiones señaladas, desarrollado por y para nuestro contexto.37 64 2.3.17. Intervenciones enfermeras Las creencias y las prácticas espirituales y religiosas crean una actitud mental positiva que puede ayudar a que un paciente se sienta mejor y mejore el bienestar de los familiares que lo atiendan, según afirma el Instituto Nacional del Cáncer en Estados Unidos.26 Las prácticas espirituales, incluyendo las religiosas sirven de apoyo a la familia frente a la enfermedad del ser querido. La espiritualidad ayuda a dar sentido a la enfermedad y a buscarle significado.18 Una persona “espiritual” dedicará un tiempo significativo a pensar en estos problemas y a tratar de acercarse a su solución, en condiciones normales. Y a este tiempo lo llamará reflexión, meditación, oración, etc. En algunos casos, llevará a cabo ciertos rituales, que si han sido establecidos por una religión o secta reconocidas y son realizados con frecuencia, lo que conllevará a los que los practican a ser considerados personas “religiosas”.5 Los profesionales de enfermería deben utilizar la comunicación eficaz para facilitar las cuestiones relacionadas con el final de la vida como son: valores culturales y espirituales; creencias y prácticas; emociones y miedo, y experiencia pasada con la muerte y pérdidas, así como la planificación del duelo. Igualmente, los profesionales de enfermería deben atender y evaluar el sufrimiento y los problemas espirituales, existenciales, y abordar las cuestiones éticas, promoviendo la comunicación compasiva y la relación terapéutica.43 El sufrimiento es un constructo multidimensional que incluye malestar emocional y espiritual, sin embargo no hay una definición estándar para el dolor espiritual, hay controversia sobre si representa una entidad idéntica como el sufrimiento y angustia espiritual o si es el polo opuesto al bienestar espiritual.21 El bienestar espiritual se define como la salud de la dimensión espiritual de la persona, concebida como un espectro que va desde el dolor espiritual o distrés al bienestar espiritual o crecimiento espiritual.15 Recientemente, se está prestando mayor atención a estrategias de meditaciónrelajación para mejorar la salud física, reducir el dolor, mejorar la respuesta inmune y el bienestar emocional, y fomentar el crecimiento espiritual. Este artículo de revisión se 65 centra en la salud en personas mayores, incluso con diagnóstico de demencia. Refiere que la meditación se puede enseñar a las personas mayores, incluso con demencia. Meditación y prácticas espirituales podrían promover beneficios sociales y emocionales. Investigaciones sobre meditación y salud pública han demostrado que la meditación aumenta la respuesta inmune celular, sirviendo de atenuante en el dolor en el cáncer.59 En relación con las prácticas espirituales que merecen especial mención está la oración. Incluso cuando no son atendidas plenamente, los cuidadores agradecen los favores concedidos por Dios. En un estudio que utilizó el concepto de la Trágica Triada, es decir, culpa, sufrimiento y muerte, para una familia de un paciente en estado crítico, encontrar el sentido de la vida en la Trágica Triada significaba percibir el optimismo en medio de la tragedia como posibilidad de responder de manera positiva a la vida a través de fuerzas espirituales (fe, esperanza y amor), y en algunas situaciones las prácticas religiosas que ayudan a transformar el sufrimiento en una actitud positiva, dándole a la familia su último sentido a la vida.18 Se puede ayudar al paciente, manteniendo el cuidado personal, dirigiéndonos a él, llamándole por su nombre preferido, fomentando más la relación personal y haciendo que la comunicación y la atención sean más fáciles y eficaces. Fomentar la confianza con el paciente es otro punto a tener en cuenta, tomarse el tiempo necesario para estar con él crea un clima de confianza que lo ayuda a expresar sus necesidades más íntimas. Si los profesionales de enfermería damos la impresión de estar muy ocupados o de ir con prisas estamos obstaculizando la comunicación con el paciente. Muchas personas no saben cómo empezar a hablar de espiritualidad o angustia espiritual. Preguntar y hablar acerca de lo espiritual puede verse como sinónimo de creencias religiosas o rituales y pueden sentirse no familiarizados a nivel personal, pero si la percibimos como la “esencia” de una persona, sus valores, autoestima y sentido de si mismo, podremos empezar a conocerlos como persona.34 La calidad de vida también se ha considerado un indicador clínico importante para la evaluación, tanto del bienestar como de la progresión de la enfermedad o la eficacia del tratamiento.71 72 3. Los Hospitales de San Juan de Dios en Andalucía Occidental 3.1. La Orden hospitalaria de San Juan de Dios En Europa, la tradición hospitalaria tuvo su origen en las órdenes monásticas. Y a lo largo de la historia, medicina y creencias religiosas siempre han ido estrechamente unidas y, aunque esta asociación pueda resultar incómoda en algunos círculos adscritos a las tecnologías médicas más avanzadas, lo cierto es que los pacientes que recorren el último tramo de su existencia, al menos algunos de ellos, pueden experimentar, necesidades espirituales que será necesario atender si se desea facilitar su tránsito sereno hacia una muerte en paz.5 La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (en latín Ordo Hospitalarius Sancti Ioannis de Deo) es una orden religiosa, de confesionalidad católica, dedicada a actividades sin ánimo de lucro dentro del ámbito socio-sanitario en todo el mundo. Fue fundada en 1572 por discípulos de san Juan de Dios. Sus miembros son conocidos como fatebenefratelli, juaninos, juandedianos, hermanos hospitalarios o hermanos de San Juan de Dios.79 Iniciamente Juan de Dios fundó un hospital en Granada. Tras su muerte en 1550 su fama de santidad se extendió (fue beatificado en 1630 y canonizado en 1690), con lo que numerosos particulares decidieron seguir su ejemplo o vincular miembros de la Orden a sus propias fundaciones, adaptándolas a la regla del hospital de Granada. En 1552 Antón Martín fundó el de Madrid. El mismo personaje fundó el de Córdoba. Pedro Pecador fundó el de Sevilla y Frutos de San Pedro el de Lucena. Luego, los hospitales de San Juan de Dios se extendieron por toda España. En la actualidad, la Orden Hospitalaria está presente en 53 países de los cinco continentes, con unas 400 Obras Apostólicas, 1.150 Hermanos, más de 50.000 Colaboradores, 33.000 plazas sanitarias y sociales y más de 20 millones de beneficiarios cada año. Entre otros múltiples premios y galardones públicos y privados, es de destacar que recientemente la Orden fue galardonada con el Premio Princesa de Asturias de la Concordia 2015.79 73 3.2. Atención a las necesidades Espirituales y Religiosas en la Orden Hospitalaria Ya en siglo XV, San Juan de Dios recogió y cultivó la idea de que era necesario dedicar la vida al amor de Dios y en el servicio de los enfermos, en sus necesidades físicas, sociales, morales y espirituales.80 Así, de las Primitivas Constituciones de 1585 de la Orden Hospitalaria, se recoge en el capítulo 20 el cuidado hacia los enfermos en tránsito de muerte: “...será necesaria cosa que los Hermanos Mayores pongan con tales enfermos algunos Hermanos devotos y de buen espíritu que les encomienden el ánima y les ayuden a bien morir...”.81 "Debemos dar una asistencia que considere todas las dimensiones de la persona humana: biológica, psíquica, social y espiritual. Solamente una atención que trate todas estas dimensiones, al menos como criterio de trabajo y como objetivo a lograr, podrá considerarse como asistencia integral".82 Los valores esenciales que promueve la Orden en sus Obras Apostólicas son los siguientes:  La Hospitalidad es el valor central que se desarrolla y se concreta en cuatro valores guía: calidad, respeto, responsabilidad y espiritualidad.  Calidad, es decir: excelencia, profesionalidad, atención integral y holística, sensibilidad con los nuevos necesitados, modelo de unión con nuestros Colaboradores, modelo asistencial de San Juan de Dios, estructura y ambiente acogedores, colaboración con terceros.  Respeto, es decir: respeto al otro, humanización, dimensión humana, responsabilidad recíproca entre Colaboradores y Hermanos, comprensión, visión holística, promoción de la justicia social, participación de los familiares.  Responsabilidad, es decir: fidelidad a los ideales de San Juan de Dios y de la Orden, ética (bioética, ética social, ética de la gestión), respeto por el medio ambiente, responsabilidad social, sostenibilidad, justicia, distribución ecuánime de nuestros recursos. 74  Espiritualidad, es decir: servicio de pastoral, evangelización, oferta espiritual para los miembros de otras religiones, ecumenismo, colaboración con las parroquias, diócesis, otras confesiones. La atención espiritual y religiosa en los Centros de la Orden constituye un punto esencial del proyecto asistencial juandediano y contribuye de forma decisiva a la realización de la misión evangelizadora y pastoral de cada Obra. En el ser humano lo espiritual permite el ejercicio de la libertad y la creación de un mundo interior, tomando distancia de la vida instintiva. Lo espiritual se expresa en lo corporal, en el gesto, en la palabra, en el silencio, en el obrar y, de un modo particular, en la creación.63 No tiene una vida paralela; está arraigado en lo material. Por ello, el cultivo de la espiritualidad no se debe comprender como algo paralelo al cultivo de la corporeidad. Ambas dimensiones se entrelazan profundamente. Una persona que vive su vida con sentido puede valorar sus actos y tomar nota de lo bueno y de lo bello que hay en ellos, vive con más plenitud y gozo su existencia que otra que tiene atrofiada la dimensión espiritual. Los beneficios de la vida espiritual son: la profundidad, el sentido del humor, la gratuidad y el sentido de pertenencia al Todo.63 3.3. Vinculación de la espiritualidad y la religiosidad Para la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, la dimensión espiritual es constitutiva del ser humano. Se refiere a la llamada interna de toda persona a orientar y a crecer su vida mediante transformaciones internas permanentes, en la búsqueda de la plenitud, de la felicidad, en la realización más amplia de sus ideales. Actúa como una especie de motor interior que mueve a la persona y determina sus acciones. Pertenece a la intimidad del ser humano y lo abre a la realización con los demás y con el Otro, que puede ser Dios, o con cualquier otro nombre que se prefiera para indicar lo sobrenatural, que llena la vida de luz y de significado.63,82,83 La dimensión religiosa es la capacidad del ser humano de vivir una experiencia como creyente. Se trata de la opción por una religión histórica específica, por un Dios 75 concreto, una doctrina definida y orientada, que ofrece a los creyentes una escala de valores capaz de responder a los grandes interrogantes de la humanidad.63,82,83 Esta dimensión se manifiesta a través de una opción precisa de fe y exige la elección de un Dios libre y voluntariamente, como respuesta a una llamada interior que implica entender y vivir de una forma concreta. Es una experiencia dinámica que requiere un silencio interior para escuchar frecuentemente la llamada y poder responder a la misma. Se trata de un ejercicio personal y comunitario capaz de transformar la vida y de orientarla de acuerdo con el Dios en el que se cree.63,82,83 Esta dimensión prevé siempre la existencia de una comunidad: no hay religión histórica que no conlleve la pertenencia a un grupo. La comunidad ayuda a sus miembros en el aprendizaje y en la profundización de la doctrina específica, en el crecimiento de la fe en el Dios de dicha religión, constituye el espacio adecuado para las celebraciones litúrgicas y rituales, sus miembros son solidarios y normalmente se realizan formas de apoyo material y espiritual.63,82,83 Dimensión espiritual y dimensión religiosa no son sinónimos, aunque entre ambas existen referencias recíprocas. "Lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales. No es lo mismo que "religioso", aunque para muchas personas la dimensión espiritual de sus vidas incluye un componente religioso.63,82,83 Asumimos la perspectiva arriba mencionada con la conciencia de que, al hablar de espiritualidad, hay que hacer por lo menos una distinción fundamental entre lo que se comprende por ello en el ámbito católico y lo que se comprende en términos más generales.63,82,83 Espiritualidad y religiosidad suelen estar unidas en cada persona y no disociadas: dimensión espiritual y dimensión religiosa no son sinónimos, aunque entre ambas existen referencias recíprocas. Ambas se complementan, pero no se identifican totalmente. Toda experiencia religiosa es espiritual, pero no siempre la experiencia espiritual implica una elección religiosa.63,82,83 76 La dimensión espiritual y religiosa debe tener en cuenta el mundo de la fe, de los valores, de las creencias, del interior de cada ser humano con toda su complejidad y misterio. En los Centros de la Orden todos son sujetos de la atención espiritual y religiosa con el respeto debido a las distintas creencias y preferencias individuales: La atención espiritual y religiosa se debe situar en el contexto actual, en muchos lugares del mundo no es de cristiandad, sino de credos religiosos pluralistas y en muchas casos de no creencia. En este ambiente plural y multi-religioso, de diversos códigos éticos, se desarrolla la misión de la Orden, con una actitud abierta y ecuménica, acogedora y de hospitalidad, sabiendo que las personas atendidas en los Centros son sujetos que necesitan Atención Espiritual y Religiosa y deben recibirla según sea demandada desde su propia autonomía personal.63 3.4. Los Hospitales de San Juan de Dios en Andalucía Occidental 3.4.1. Hospital San Juan de Dios, Sevilla Hospital General Básico Se inauguró siendo el Superior Provincial el Hno. Gregorio Gutiérrez Serrano y Superior del centro el Hno. Esteban Toyos Galarza. El centro empezó a funcionar en 1943. La cartera de servicios está integrada por: Medicina interna, Cuidados Paliativos, Cirugía traumatológica, Cirugía Digestiva, Cirugía General, Oftalmología, Otorrinolaringología, Urología, Ginecología, Exploraciones Endoscópicas, Atención Temprana, también cuenta con una Unidad de Respiro familiar.84 3.4.2. Hospital San Juan de Dios del Aljarafe, Bormujos-Sevilla Hospital médico quirúrgico. Integrado en el Sistema Sanitario Público de Andalucía, está gestionado por la Orden Hospitalaria San Juan de Dios y participado por la Junta de Andalucía a través del Consorcio Sanitario Público del Aljarafe. 77 El centro inició su actividad en 2003 y fue inaugurado siendo Superior Provincial el Hno. José Ramón Pérez Acosta y Superior del centro el Hno. Ángel López Martín. La cartera de servicios está integrada por las especialidades de: Anestesia y Reanimación, Cardiología, Cirugía General y Aparato Digestivo, Digestivo, ginecología, Medicina Interna, Neumología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Pediatría, Radiología, Traumatología y Cirugía Ortopédica, Unidad de Cuidados Intensivos, Urgencias y Urología.84 3.4.3. Hospital San Juan de Dios, Córdoba Hospital General Básico Se inauguró siendo el Superior Provincial el Hno. Bonifacio Murillo Ramiro y Superior del centro el Hno. Adrián Touceda Fernández. El centro inició su andadura en agosto de 1935.  Cuenta con una amplia cartera de servicios: Alergología , Análisis Clínicos, Anatomía Patológica, Anestesia y Reanimación, Angiología y Cirugía Vascular, Aparato Digestivo (Unidad de Endoscopia), Atención Temprana Infantil, Bioquímica Clínica, Banco de Sangre, Cirugía General y Digestivo (Cirugía Laparoscópica), Cirugía Cardiovascular, Cirugía Maxilofacial, Cirugía Mayor Ambulatoria, Cirugía Pediátrica, Cirugía Plástica y Reparadora, Cirugía Vascular, Cuidados Paliativos, Diagnóstico por imagen, Ecografía/Ecodoppler, Endocrinología, Enfermería, Extracción de Muestras, Farmacia, Fisioterapia, Gastroenterología, Geriatría, Hematología, Hospital de Día, Inmunología, Logopedia, Medicina Interna, Microbiología y Parasitología, Nefrología, Neurofisiología, Neurología, Oftalmología, Oncología, Otorrinolaringología, Psicología Clínica, Pastoral de la Salud, Proctocología, Radiología intervencionista, Radioterapia, Rehabilitación, Reumatología, Traumatología y Cirugía Ortopédica, Unidad del dolor, Unidad de Columna, Unidad de Pie, Urgencias 24h, Urología y Atención Temprana.84 78 3.4.4. Hospital San Juan Grande, Jerez de la Frontera (Cádiz) Se inauguró siendo el Superior Provincial el Hno. Faustino Calvo y Superior del centro el Hno. Carlos María González Hernández. Empieza a funcionar el 30 de octubre de 1927. La cartera de servicios está compuesta por: Anatomía patológica, Anestesia, Análisis Clínicos y Reanimación, Cardiología, Cirugía General, Cirugía Digestiva, Cirugía Maxilofacial, Cirugía Ortopédica y Traumática, Cirugía Plástica, Cirugía Vascular, Cuidados Paliativos, Exploraciones Endoscopias, Exploraciones Especiales, Geriatría, Ginecología, Hematología, Microbiología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Proctología, Radiología, Rehabilitación, Servicio de Urgencias y Urología.84 79 CAPITULO II HIPÓTESIS Y OBJETIVOS 80 81 CAPITULO II HIPÓTESIS Y OBJETIVOS 1. Hipótesis El cuidado espiritual enfermero que ayuda a satisfacer las necesidades espirituales del enfermo en cuidados paliativos mejora su calidad de vida. 2. Objetivos General: Describir y analizar las necesidades espirituales de los enfermos en situación terminal sujetos a cuidados paliativos en el ámbito hospitalario de la Orden Hospitalaria (OH) de San Juan de Dios de Andalucía (SJDA), y su relación con la calidad de vida. Específicos: 1. Describir las necesidades espirituales de los enfermos en situación terminal según la edad y el sexo en los hospitales de la OH SJDA. 2. Describir los criterios de resultados Salud Espiritual/Esperanza/Calidad de vida, a través de los indicadores (NOC) en los enfermos en situación terminal de los hospitales de la OH SJDA. 3. Describir las intervenciones enfermeras Apoyo espiritual/Dar esperanza/Facilitar crecimiento espiritual, a través de actividades (NIC) en enfermos en situación terminal de los hospitales de la OH SJDA. 4. Describir la calidad de vida en enfermos en situación terminal mediante la Escala de los cuidados paliativos (ECP) en los hospitales de la OH SJDA. 5. Describir los cuidados espirituales de enfermería que se administran a los enfermos en situación terminal en los hospitales de la OH SJDA. 88 do.89 En este tipo de entrevistas no partimos de un listado de preguntas fijas, sino de un guión de los temas que se abordarán. El guión de la entrevista sirve para recordar que hay que realizar preguntas sobre ciertos temas. Posteriormente, durante la entrevista, el investigador decide cómo y cuándo formular las preguntas.90 Además, el peso de la conversación recae en el sujeto investigado, por lo que el investigador debe proponerse intervenir lo menos posible, utilizando técnicas comunicativas que animen al entrevistado a seguir hablando.89 Se administró la Escala de los Cuidados Paliativos (ECP), 91 de forma posterior a la entrevista. Los entrevistados han estado expuestos a una situación concreta. Los investigadores han estudiado previamente dicha situación, El guión de entrevista se ha elaborado a partir del análisis de contenido y las hipótesis derivadas. La entrevista se centra en las experiencias subjetivas de los sujetos expuestos a la situación, con el propósito de contrastar las hipótesis y averiguar respuestas o efectos no anticipados.92 Se realizaron un total de veintiocho entrevistas. Se pasa a detallar el número de entrevistas por hospital: en el Hospital SJD Sevilla: un total de cuatro entrevistas: dos hombres y dos mujeres. En el Hospital SJD Aljarafe: un total de dieciocho entrevistas: doce hombres y seis mujeres. En el Hospital Juan Grande Jerez de la frontera: un total de tres entrevistas: dos hombres y una mujer, y en Hospital SJD Córdoba: un total de tres entrevistas: un hombre y dos mujeres. Como se puede observar el número de entrevistas en los hospitales de Sevilla, Jerez de la frontera y Córdoba es mucho menor en comparación con el hospital del Aljarafe. Esto se debe a que el acceso al paciente en el hospital del Aljarafe era más directo, no siendo así en los tres primeros debido a la distancia, ya que una vez había hablado con el contacto del hospital para concertar la cita, en muchas ocasiones no llegaba a ser posible por el empeoramiento del estado del paciente, teniendo que esperar el ingreso de otros pacientes que pudieran cumplir los criterios de inclusión. Las entrevistas semiestructuradas tuvieron una duración aproximada de 15 minutos debido al delicado estado de salud de los pacientes, se llegaban a sentir cansados de hablar, y minutos antes de empezar a alguno de ellos se les tuvo que administrar anal- 89 gesia prescrita, aunque en algunas entrevistas con otros pacientes se pudiera llegar a media hora. Todas las entrevistas se realizaron en los distintos hospitales a pie de cama, el paciente estaba o bien acostado o bien sentado en la misma. Se realizaron desde la confidencialidad, y aparecen únicamente las iniciales de sus nombres en los resultados. En cada una de las entrevistas, al acceder a la habitación del paciente me presentaba personalmente y le explicaba el objetivo del estudio de investigación. Les entregaba el consentimiento informado (anexo 1) para que lo leyeran y se informaran antes de la firma. Les pedía permiso para grabar (ningún paciente se negó a ser grabado). La grabación se realizó por medio de una grabadora y luego fueron transcritas en formato Word. El guión de preguntas de la entrevista constaba de una serie de ítems relacionados con el objetivo de estudio, siendo de preguntas abiertas para que el entrevistado pudiera aportar su particular percepción en ese instante (anexo 2). Un elemento conversacional se incorpora en las entrevistas cualitativas, y sería el tratamiento del entrevistado como sujeto más que como objeto sin más de investigación, poniendo de relieve la intensidad de la escucha "que practica el entrevistador”. La atención incrementada sobre el lenguaje verbal y no verbal tiene como meta "oír el significado", y para traspasar la "escucha ordinaria", el entrevistador tiene que "focalizar y obtener más profundidad y detalle sobre una gama más estrecha de tópicos que en las conversaciones ordinarias".92 La recogida de información se llevará a cabo hasta alcanzar la saturación teórica, es decir, cuando dejan de aparecer nuevos datos. Por este motivo, si esto ocurre antes de entrevistar a todos los sujetos no sería necesario continuar. Sin embargo, si una vez entrevistados a todos los sujetos no se hubiera alcanzado la saturación teórica tendríamos que aumentar la muestra aumentando el periodo de estudio.93 Para la recolección de datos en metodología cuantitativa se emplearon la Escala de cuidados paliativos para pacientes (escala validada) 91 y el cuestionario de actitudes de la enfermera hacia los cuidados espirituales y religiosos en la salud y la enfermedad (cuestionario construido ad hoc) 64: 90 Escala de cuidados paliativos para pacientes Tras la entrevista se les pasó a los pacientes la Escala de Cuidados Paliativos de Serrat-Prat et al en formato papel (anexo 3). La escala consta de un cuestionario de 12 items en los que se analiza el estado físico, emocional, espiritual y social del paciente durante los últimos tres días de la hospitalización.91 Cuestionario de actitudes de la enfermera hacia los cuidados espirituales y religiosos en la salud y la enfermedad Cuestionario de elaboración ad hoc. Se realizó en formulario Google Docs y se enviaron a los correos electrónicos de los profesionales de enfermería. Mediante este cuestionario se han explorado los conocimientos y actitudes de las enfermeras respecto al concepto de espiritualidad y religiosidad así como las actitudes hacia la práctica de cuidados espirituales y religiosos hacia el paciente utilizando un cuestionario autodiseñado de 30 items (anexo 4).64 3. Contextualización y temporalización El estudio se realizó en los Hospitales de “San Juan de Dios” de la Andalucía (Sevilla, Bormujos, Jerez de la Frontera y Córdoba) con una duración de 3 años y 5 meses desde su inicio. Los hospitales son: Hospital San Juan de Dios de Sevilla, Hospital San Juan de Dios del Aljarafe, Hospital Juan Grande de Jerez de la Frontera y Hospital San Juan de Dios de Córdoba. 4. Protocolo: resumen de cada paso en el desarrollo de la investigación Se ha utilizado el Cronograma de Gantt ,89 para la planificación y programación del trabajo de investigación. Las tareas se han clasificado en tres fases que se han llevado a cabo en dos periodos de tiempo diferenciados de una duración de 3 años y 5 meses respectivamente: 91 - Primer periodo de enero de 2013 a mayo de 2016: - Fase de Inserción en el terreno de investigación, tanto teórica, búsqueda bibliográfica, como operativa en busca de la muestra. - Fase Intensiva, de selección de informantes y recogida de datos mediante entrevista y cuestionarios. Trabajo de campo. - Segundo periodo de junio de 2016 a mayo de 2017: - Fase de análisis y redacción de los resultados de investigación y presentación del informe final. Cronograma Periodos Fases tareas Primer año Segundo año Tercer año y meses Primer periodo Fase de inserción Búsqueda bibliográfica y fuentes documentales Búsqueda de contactos e informantes Fase intensiva Selección de informantes Realización de entrevistas y cuestionarios Traspaso de información y transcripciones de entrevistas y cuestionarios Segundo periodo Fase de análisis y redacción Recopilación, clasificación y reordenación de la información Análisis de los datos Redacción del informe final Correcciones Entrega 92 5. Características de la muestra Hemos definido los siguientes criterios de inclusión y de exclusión para la elección de la muestra de estudio de pacientes y de profesionales: 5.1. Criterios de Inclusión Los criterios para los pacientes son los siguientes: a. Presentar diagnóstico médico de cáncer en estadio terminal o enfermedad crónica terminal. b. Presentar capacidad física y psíquica para poder realizar la entrevista y el cuestionario. c. Consentimiento personal a la inclusión del estudio, mediante la firma del consentimiento informado. Los criterios para los profesionales son los siguientes: a. Ser profesional de enfermería D.U.E. o Graduado (hombre o mujer). b. Trabajar en servicios de hospitalización en los hospitales de San Juan de Dios seleccionados para el estudio. c. El cuestionario fue anónimo y voluntario por lo que a fin de no romper el anonimato, no se obtuvo un consentimiento personal por escrito antes de ser incluido en el mismo. La respuesta al cuestionario significó la aceptación de colaborar en el estudio de forma anónima. 5.2. Criterios de exclusión No se incluirían pacientes que cumplieran los criterios siguientes: a. Presentar diagnóstico médico de patologías no terminales b. No presentar capacidad física o psíquica para poder realizar el cuestionario No se incluirían profesionales que cumplieran los criterios siguientes: a. No fueran profesionales de enfermería D.U.E. o Graduados b. Profesionales de enfermería que no tuvieran vinculación de trabajo con los Hospitales de San Juan de Dios seleccionados para el estudio. 93 5.3. Muestreo Para la selección de pacientes como de profesionales el tipo de muestreo que se utilizó fue intencional, que se caracteriza porque la selección de los participantes no se lleva a cabo al azar, como ocurre en los estudios cuantitativos, sino que el investigador los escoge con una intencionalidad, en función del cumplimiento de los criterios de inclusión y conforme se vayan identificando.93, 94 6. Aspectos éticos de la investigación Antes de comenzar la investigación, se pidió permiso a la Gerencia de los Hospitales de San Juan de Dios de Sevilla, Bormujos, Jerez y Córdoba presentando las solicitudes debidamente cumplimentadas. Así mismo, el presente estudio contó con el informe favorable del Comité del Portal de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía (PEIBA) (anexo 5). Cabe señalar que pasada la aprobación del estudio por el PEIBA, solicité la modificación del título del proyecto de tesis el 13 de mayo del año 2015 y me vino aprobada dicha modificación el 9 de junio del mismo año, de ahí que no concuerde el título en la aprobación del PEIBA con el titulo actual (anexo 6). En relación al consentimiento informado, los pacientes y las pacientes fueron informados e informadas individualmente, de acuerdo con la Ley 15/1999 de Protección de datos de carácter personal. También se les informó del carácter anónimo de la entrevista y del cuestionario de Escala de cuidados paliativos a los pacientes, igualmente se les informó a los profesionales de enfermería del carácter de confidencialidad de la encuesta de actitudes de la enfermera antes de realizarla (anexo 7). 7. Análisis de los datos El análisis de datos cualitativo se ha realizado con el programa informático ATLAS.ti 7.1.5., usado mayormente para la investigación cualitativa. Este programa está equipado con herramientas que posibilitan partiendo de unos documentos prima- 94 rios, la creación de citas (fragmentos de documentos primarios), de códigos (se utilizan para codificar citas), de memos o notas que pueden asociarse a algún tipo de objeto, de familias (conjunto de objetos que comparten una cualidad, por ejemplo familia de códigos), y vistas de redes que se componen de nodos y sus relaciones. El nodo puede ser cualquier cita o código, y la relación nexos como “apoya a” o “forma parte de”. El análisis de datos cuantitativo se ha llevado a cabo con el programa estadístico informático Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 23. 8. Variables del estudio El estudio consta de dos clases de variables, las hemos denominado variables sociodemográficas (tabla 1), y variables de opinión: Escala Cuidados Paliativos paciente (tabla 2) y Cuestionario-encuesta cuidados espirituales-religiosos (tabla 3). 8.1. Variables Sociodemográficas Tabla 1. Variables Sociodemográficas pacientes. Elaboración propia VARIABLE TIPO DE VARIABLE DEFINICIÓN ESCALA DE MEDIDA Edad Cuantitativa, de razón Cuántos años tiene el/la paciente Nº de años Sexo Cualitativa, dicotómica Si es hombre o mujer Hombre/Mujer Familia: pareja/hijos Cualitativa, dicotómica Si tiene pareja e hijos/as el/la paciente Si/No Cuidador principal Cualitativa, dicotómica Si tiene cuidador principal el/la paciente Si/No Situación económica Cualitativa, nominal Qué situación económica posee el/la paciente Activo/pensionista/no activo Nivel de Estudios Cualitativa, nominal qué estudios posee el/la paciente Sin estudios/ primarios/grado medio/grado universitario Diagnóstico de la enfermedad Cualitativa, nominal Qué diagnóstico médico tiene el/la paciente No tiene escala de medida Seguimiento oncológico Cualitativa, dicotómica Si tiene seguimiento oncológico el/la paciente Si/No Seguimiento paliativo Cualitativa, dicotómica Si tiene seguimiento paliativo el/la paciente Si/No Seguimiento domiciliario Cualitativa, dicotómica Si tiene seguimiento domiciliario el/la paciente Si/No Tratamiento derivados mórficos Cualitativa, dicotómica Si tiene tratamiento derivados mórficos el/la paciente Si/No Médico asignado Cualitativa Médico asignado a el/la paciente Centro hospitalario Cualitativa Hospital en el que se encuentra ingresado el/la paciente Hospital SJD Sevilla Hospital SJD Bormujos Hospital Juan Grande Jerez Hospital SJD Córdoba 95 8.2. Variables de Opinión 8.2.1. Escala de Cuidados Paliativos del paciente Tabla 2. Escala de Cuidados Paliativos del paciente. Elaboración basada en Serra-Prat 91 VARIABLE TIPO DE VARIABLE DEFINICIÓN ESCALA DE MEDIDA 1. Durante los últimos tres días, ¿ha padecido dolor? Cuantitativa Estado físico (síntomas) del paciente durante los últimos tres días _ 0 No, ninguno. _ 1 Leve, pero no lo suficientemente molesto para tener que aliviarlo. _ 3 Moderado, el dolor limita alguna de mis actividades. _ 3 Grave, el dolor limita mucho la realización de mis actividades o mi concentración. _ 4 Insoportable, no puedo pensar en otra cosa. 2. Durante los últimos tres días, ¿se ha visto afectado por otros síntomas, como náuseas, tos o estreñimiento? Cuantitativa Estado físico (síntomas) del paciente durante los últimos tres días _ 0 No, ninguno. _ 1 Leves. _ 2 Moderados. _ 3 Graves. _ 4 Insoportables. 3. Durante los últimos tres días, ¿se ha sentido angustiado por la enfermedad o por el tratamiento? Cuantitativa Estado emocional del paciente durante los últimos tres días _ 0 No, en ningún momento. _ 1 Casi nunca. _ 2 A veces; en algunas ocasiones no me puedo concentrar. _ 3 Casi siempre; a menudo no me puedo concentrar. _ 4 No puedo pensar en otra cosa; me siento muy angustiado y agobiado. 4. Durante los últimos tres días, ¿algún familiar o allegado se ha sentido angustiado por usted? Cuantitativa Preocupación familiar por el paciente en los últimos tres días _ 0 No, en ningún momento. _ 1 Casi nunca. _ 2 A veces; parece afectar a su concentración. _ 3 Casi siempre. _ 4 Sí, están angustiados en todo momento. 5. Durante los últimos tres días, ¿qué información ha recibido usted o sus familiares o allegados? Cuantitativa Información recibida por el paciente en los últimos tres días _ 0 Información completa, he preguntado todo lo que he querido. _ 1 Se me ha dado información, aunque difícil de comprender. _ 2 Se me ha dado la información que he pedido, pero hubiera deseado más. _ 3 Muy poca, e incluso han evitado ciertos aspectos. _ 4 Ninguna. 6. Durante los últimos tres días, ¿ha podido comentar cómo se siente con sus familiares o amigos? Cuantitativa Expresión de sentimientos con familiares o amigos en los últimos tres días _ 0 Sí, siempre que he querido. _ 1 Casi siempre. _ 2 A veces. _ 3 Casi nunca. _ 4 No, en ningún momento 7. Durante los últimos tres días, ¿ha sentido que merece la pena vivir? Cuantitativa Estado espiritual del paciente en los últimos tres dias _ 0 Sí, siempre que he querido. _ 1 Casi siempre. _ 2 A veces. _ 3 Casi nunca. _ 4 No, en ningún momento 8. Durante los últimos tres días, ¿se ha sentido bien consigo mismo? Cuantitativa Estado espiritual del paciente en los últimos tres dias _ 0 Sí, siempre que he querido. _ 1 Casi siempre. _ 2 A veces. _ 3 Casi nunca. _ 4 No, en ningún momento 9. Durante los últimos tres días, ¿cuánto tiempo cree que ha perdido en asuntos relacionados con su salud, como esperas o repetición de pruebas? Cuantitativa Cuestiones relacionadas con el ámbito hospitalario en los últimos tres días _ 0 Nada de tiempo. _ 1 Hasta medio día. _ 2 Más de medio día. 10. Durante los últimos tres días, ¿se han tratado cuestiones prácticas, tanto personales cómo económicas, surgidas como consecuencia de su enfermedad? Cuantitativa Cuestiones personales del paciente en los últimos tres días _ 0 Se han tratado problemas prácticos y se han llevado como yo deseaba. _ 1 Se están tratando los problemas prácticos. _ 2 Hay problemas prácticos que no se han tratado. _ 3 No he tenido ningún problema práctico. 11. Si los hubiera, ¿cuáles han sido los principales problemas que ha tenido durante los últimos tres días? cuantitativa Principales síntomas en los últimos tres días 12. ¿Cómo ha contestado a este cuestionario? cuantitativa _ 0 Yo solo. _ 1 Con la ayuda de un familiar o allegado. _ 2 Con la ayuda de un profesional sanitario. 96 8.2.2. Cuestionario-encuesta de cuidados espirituales-religiosos Tabla 3. Cuestionario-encuesta de cuidados espirituales-religiosos. Elaboración basada en Morillo et al 64 Variable Tipo de variable Definición Escala de medida 1. Toda persona tiene su propia espiritualidad y ésta no es igual para todos. cuantitativa Espiritualidad de la persona _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 2. Toda persona vive su propia espiritualidad intensamente cuantitativa Espiritualidad de la persona _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 3. Espiritualidad y religiosidad son en la práctica exactamente la misma cosa. cuantitativa Espiritualidad y Religiosidad _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 4. La espiritualidad consiste principalmente en ir a un lugar de culto (Capilla, Iglesia, Mezquita, Templo, etc.) cuantitativa Espiritualidad como culto _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 5. En el día a día veo cómo los pacientes vinculan la palabra religiosidad con las creencias en un Dios o ser superior y con las prácticas y normas de acercamiento a ese Dios o ser superior. cuantitativa Religiosidad y pacientes _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 6. La espiritualidad tiene que ver con la forma transcendente en que uno conduce su vida. cuantitativa Espiritualidad y transcendencia _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 7. La espiritualidad es una fuerza que permite a cada persona estar en armonía interior, en paz con uno mismo, con los demás y con el mundo, el cosmos y la eternidad. cuantitativa Espiritualidad como fuerza interior _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 8. En la práctica la espiritualidad y la religiosidad impulsan a los individuos a afrontar situaciones vitales difíciles buscando respuestas sobre el significado y propósito en la vida. cuantitativa Espiritualidad y religiosidad como afrontamiento en situaciones difíciles _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 9. La espiritualidad no incluye áreas como el arte, la creatividad y la libre expresión. cuantitativa Otras aéreas de espiritualidad _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 10. El ejercicio de la espiritualidad y de la religiosidad tiene que ver con el cultivo de las amistades personales y de otras relaciones interpersonales o sociales. cuantitativa Ejercicio de espiritualidad y religiosidad _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 11. El cuidado de la espiritualidad no es aplicable a ateos o agnósticos. cuantitativa Aplicabilidad del cuidado espiritual _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 12. La espiritualidad y la religiosidad no incluyen la ética y moral de la gente. cuantitativa Ética y moral de la espiritualidad y de la religiosidad _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 13. La espiritualidad y la religiosidad tienen que ver con la necesidad de perdonar y la necesidad de ser perdonados, de sentirnos en paz con nosotros mismos y con otros. cuantitativa Necesidad de perdonar y ser perdonados _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 14. La espiritualidad no tiene que ver necesariamente con la creencia y la fe en un Dios o un ser Supremo. cuantitativa Espiritualidad solo con creencia y fe en un Dios supremo _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 15. El bienestar espiritual y religioso es importante para el bienestar emocional de un paciente. cuantitativa Bienestar espiritual y religioso importante para el bienestar emocional del paciente _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 16. Una práctica excelente del cuidado enfermero proporciona bienestar espiritual a pacientes y familiares cuantitativa La práctica enfermera proporciona bienestar espiritual a pacientes y familiares _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 17. El papel de las enfermeras al proporcionar cuidado religioso consiste solamente en facilitar la actuación del capellán, pastor o asesor religioso del paciente si éste así lo solicita. cuantitativa El papel de la enfermera en el cuidado espiritual _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 18. Un enfoque de equipo multidisciplinar es importante para abordar correctamente la atención espiritual y religiosa. cuantitativa Importancia del equipo multidisciplinar en la atención espiritual y religiosa _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 19. Las enfermeras que tienen más conciencia de su propia espiritualidad y/o religiosidad son quienes deberían brindar atención espiritual y religiosa antes que las enfermeras que no tengan esa conciencia de la propia espiritualidad y/o religiosidad. cuantitativa La conciencia de la enfermera de su propia espiritualidad y/o religiosidad _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 97 20. Para que la enfermera realice correctamente su trabajo es esencial que explore en cada paciente y familia las creencias espirituales y las religiosas que puedan influir en los síntomas físicos y en el proceso global de enfermedad para luego diseñar el plan de cuidados más adecuado. cuantitativa Valoración de las creencias espirituales y religiosas del paciente por enfermería para el plan de cuidados _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 21. Sé cómo identificar las necesidades espirituales y religiosas y utilizo estos conocimientos para valorar y prestar cuidados espirituales y religiosos en el día a día. cuantitativa Identificación de las necesidades espirituales y religiosas para prestar los cuidados en el día a día _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 22. Es importante proporcionar un entorno ambiental que favorezca al paciente la posibilidad de una actitud meditativa/contemplativa para la autorreflexión. cuantitativa Proporcionar ambiente para actitud meditativa del paciente _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 23. Estoy abierta/o a escuchar activamente las expresiones de preocupación, de soledad e impotencia y si es necesario, a ayudar al individuo a expresar y liberar la sentimientos negativos de forma adecuada. cuantitativa Escucha activa por parte de enfermería de las expresiones de preocupación del paciente _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo_ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 24. Sé cómo utilizar técnicas para ayudar al individuo a clarificar sus creencias y valores, así como sus áreas y motivos de esperanza en la vida. cuantitativa Técnicas para ayudar al paciente a clarificar sus valores y creencias _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 25. Suelo animar al paciente o usuario a relacionarse con familiares, amigos y otras personas. cuantitativa Animar al paciente a relacionarse con familiares y amigos _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 26. Enseño a practicar métodos de relajación, meditación e imaginación guiada. cuantitativa Enseñar prácticas de relajación, meditación e imaginación guiada _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 27. Considero que para el cuidado espiritual sería beneficioso proporcionar al paciente, música, literatura o programas de radio o TV a su gusto. cuantitativa Beneficios para el cuidado espiritual del paciente al proporcionar música, literatura, programa de radio o TV _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 28. Remito al asesor espiritual y/o religioso elegido por el individuo según lo demande o necesite. cuantitativa Remitir al asesor espiritual _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 29. Estoy dispuesta/o a ayudar a rezar al paciente, si lo necesitase. cuantitativa Ayudar al paciente en práctica religiosa _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 30. Aliento y facilito de una u otra forma, la práctica de la meditación, oración y demás tradiciones y rituales religiosos y/o espirituales por parte del individuo, siempre que lo desee. cuantitativa Facilitar al paciente en prácticas religiosas y/o espirituales _ 0 totalmente en desacuerdo _ 1 en desacuerdo _ 2 ni de acuerdo ni en desacuerdo _ 3 de acuerdo _ 4 totalmente de acuerdo 104 M (<65) Subcódigos: - IMR 64a M (<65) HSJDA - MJMD 64a M (<65) HSJDA - MLCB 56a M (<65) HSJDS - RRM 49a M (<65) HSJDC - SOS 38a M (<65) HSJDS 10.2. Análisis para el objetivo específico 2 Técnica: entrevista semiestructurada. Análisis de datos cualitativo: programa informático ATLAS.ti 7.1.5. Se transcribieron las entrevistas realizadas de los distintos pacientes y se seleccionaron las categorías y códigos (subcategorías). Las categorías han sido adaptadas de los resultados de enfermería (NOC), igualmente se ha procedido con los indicadores (NOC). Las categorías Salud Espiritual, Esperanza y Calidad de vida se componen de los siguientes códigos o subcategorías: La categoría Salud Espiritual está compuesta por las siguientes subcategorías: - Participación en ritos y ceremonias - Satisfacción espiritual - Expresión de esperanza - Uso de meditación, oración y rituales religiosos* *aclaración: esta subcategoría es un compendio de los indicadores (oración, culto y participación en meditación) 105 Se presentan en la siguiente vista de Red creada con el programa ATLAS.ti (figura 3). Figura 3. Categoría Salud Espiritual. Elaboración propia. La categoría Esperanza está compuesta por las siguientes subcategorías: - Establecimiento de objetivos - Expresión de ganas de vivir - Expresión de optimismo - Expresión de paz interior Se presentan en la siguiente vista de Red creada con el programa ATLAS.ti (figura 4). Figura 4. Categoría Esperanza. Elaboración propia. La categoría Calidad de vida está compuesta por las siguientes subcategorías: - Satisfacción con el estado de salud - Satisfacción con los objetivos conseguidos - Satisfacción con las relaciones intimas - Satisfacción con el estado de ánimo general 106 Se presentan en la siguiente vista de Red creada con el programa ATLAS.ti (figura 5). Figura 5. Categoría Calidad de vida. Elaboración propia. Todas ellas adaptadas de los resultados de enfermería y de los indicadores (NOC) anteriormente mencionados. Resultados de Enfermería (NOC): Salud Espiritual. Vinculaciones con el yo, los otros, el poder superior, la naturaleza y el universo que trasciende y se apodera del yo. El paciente expresa confianza, esperanza, significado y sentido de su vida, participación en ritos y satisfacción espiritual.77 Esperanza. Optimismo que es personalmente satisfactorio y revitalizante. El paciente establece sus objetivos y expresa confianza, esperanza, optimismo y paz interior.77 Calidad de vida. Alcance de la percepción positiva de las condiciones actuales de vida. El paciente se siente satisfecho con su estado de salud, con sus relaciones íntimas, con los objetivos conseguidos en la vida y con el estado de ánimo general.77 De las subcategorías anteriores tras la lectura y codificación de los verbatim de las entrevistas de los pacientes emergieron otras subcategorías que exponemos a continuación: 107 Subcategorías emergentes relacionadas con la categoría Salud espiritual. - Subcategorías emergentes de Participación en ritos y ceremonias: - Creyentes religiosos - Visitar iglesias y participar en misas - Recibir la comunión durante hospitalización - Pertenencia a comunidades parroquiales - Devoción Rociera - Agradecimiento a Dios en Santuarios - Subcategorías emergentes de Satisfacción espiritual: - Satisfacción espiritual y creencias espirituales - Prácticas religiosas - Vida plena - Otro tipo de ayuda espiritual - Subcategorías emergentes de Expresión de Esperanza: - Posibilidad de curación por intervención médica - Aceptar el final - Esperanza de curación - No perder la esperanza de volver a ser felices - Las creencias religiosas les aportan esperanza - Subcategorías emergentes de Uso de meditación, oración y rituales religiosos: - Conexión con Dios por la oración - Formas de rezar - Protección por objetos religiosos - Necesidad de absolución Subcategorías emergentes relacionadas con la categoría Esperanza. - Subcategorías emergentes de Establecimiento de objetivos: - Situaciones familiares organizadas 108 - Creencias religiosas transmitidas a hijos y nietos - Mejorar para recobrar fuerzas - Invertir en lo que les gusta - Sentido y significado de sus vidas - Subcategorías emergentes de Expresión de ganas de vivir: - Ganas de vivir durante la hospitalización - Fuerza para seguir disfrutando lo que quede de vida - Alegría por seguir vivos - Subcategorías emergentes de Expresión de optimismo: - Mirar siempre hacia delante - Familia como base de su felicidad - Mejor atención por mejor personal sanitario - Necesidad de optimismo - Subcategorías emergentes de Expresión de paz interior: - Sentir paz interior en ciertos momentos - Aceptar serenamente el dejar esta vida Subcategorías emergentes relacionadas con la categoría Calidad de vida. - Subcategorías emergentes de Satisfacción con el estado de salud: - Preocupación y tristeza debido a la enfermedad - Aceptar su realidad física - Miedo a la muerte en momentos de gravedad - Aprovechar el momento presente - Subcategorías emergentes de Satisfacción con los objetivos conseguidos: - Mayores satisfacciones en sus vidas, hijos, parejas y nietos - Satisfacción por los trabajos realizados - Ayudar y hacer el bien a los demás - Vivir lo mismo de nuevo - Vivir en conexión al mundo del arte 109 - Subcategorías emergentes de Satisfacción con las relaciones íntimas: - Acontecimientos importantes en sus vidas - Subcategorías emergentes de Satisfacción con estado de ánimo general: - Buen estado de ánimo - Preocupación por estado de salud - Lamento por lo que no pudo ser - Felicidad en sus vidas 10.3. Análisis para el objetivo específico 3 Técnica: entrevista semiestructurada. Análisis de datos cualitativo: programa informático ATLAS.ti 7.1.5. Se transcribieron las entrevistas realizadas de los distintos pacientes y se seleccionaron las categorías y códigos (subcategorías). Las categorías han sido adaptadas de las intervenciones de enfermería (NIC), igualmente se ha procedido con las actividades (NIC). Las categorías Apoyo espiritual, Dar esperanza y Facilitar crecimiento espiritual se componen de los siguientes códigos o subcategorías: La categoría Apoyo Espiritual está compuesta por las siguientes subcategorías: - Comunicación terapéutica - Disponibilidad del cuidador en momentos de sufrimiento para el paciente - Escucha atenta comunicación paciente - Revisión vida pasada 110 Se presentan en la siguiente vista de Red creada con el programa ATLAS.ti (figura 6). Figura 6. Categoría Apoyo espiritual. Elaboración propia. La categoría Dar esperanza está compuesta por la siguiente subcategorías: - Facilitar alivio, disfrute, éxitos y experiencias anteriores Se presentan en la siguiente vista de Red creada con el programa ATLAS.ti (figura 7). Figura 7. Categoría Dar esperanza. Elaboración propia. La categoría Facilitar crecimiento espiritual está compuesta por las siguientes subcategorías: - Atención Pastoral - Entorno para actitud meditativa 111 Se presentan en la siguiente vista de Red creada con el programa ATLAS.ti (figura 8). Figura 8. Categoría Facilitar crecimiento espiritual. Elaboración propia Todas ellas adaptadas de las intervenciones de enfermería y de las actividades (NIC) anteriormente mencionados. Intervenciones de Enfermería (NIC): Apoyo espiritual: Ayuda al paciente a conseguir el equilibrio a través de sus creencias. Tratando al paciente con dignidad, respeto, favoreciendo su revisión de vida, alentando la asistencia a servicios religiosos y fomentando el uso de recursos religiosos si es su deseo.57 Dar esperanza: Aumentar la creencia de la propia capacidad para iniciar y mantener acciones. Ayudando al paciente a identificar las áreas de esperanza de vida, a la revisión de sus metas relacionadas con el objeto de su esperanza, a expandir su yo espiritual y fomentar relaciones terapéuticas con sus seres queridos.57 Facilitar el crecimiento espiritual: Facilitar el crecimiento de la capacidad del paciente para identificar, comunicarse y evocar la fuente de significado, propósito, consuelo, fuerza y esperanza de vida. Fomentar la conversación que ayude al paciente a separar los intereses espirituales, la participación en servicios piadosos y programas de oración, el uso de celebraciones y rituales espirituales y la exploración del paciente de su compromiso espiritual según sus creencias.57 112 De las subcategorías anteriores tras la lectura y codificación de los verbatim de las entrevistas de los pacientes emergieron otras subcategorías que exponemos a continuación: Subcategorías emergentes relacionadas con la categoría Apoyo espiritual. - Subcategoría emergente de Comunicación terapéutica: - Comunicación paciente-profesional de enfermería -Subcategoría emergente de Disponibilidad del cuidador en momentos de sufrimien- to para el paciente: - Buena atención por profesionales de enfermería - Subcategoría emergente de Escucha atenta comunicación paciente: - Escucha atenta por enfermería - Comunicación terapéutica enfermería pacientes - Profesionales de enfermería cercanos - Subcategoría emergente de Revisión vida pasada: - Satisfechos con sus vidas - Añoranza de tiempos trabajados - Los recuerdos más importantes de sus vidas - Tristeza por la pérdida de sus seres queridos Subcategorías emergentes relacionadas con la categoría Dar esperanza. - Subcategorías emergentes de Facilitar alivio, disfrute, éxitos y experiencias anteriores: - Felicidad al recordar sus vidas - Recordar momentos de máxima satisfacción Subcategorías emergentes relacionadas con la categoría Facilitar crecimiento espiritual: - Subcategorías emergentes de Atención Pastoral: 113 - Crecimiento espiritual por la atención pastoral - Visitas de los agentes de pastoral - Recibir la comunión gracias a la atención pastoral - Presencia del sacerdote en los hospitales de la OH como ayuda en las necesidades espirituales - Atención Pastoral externa - Subcategorías emergentes de Entorno para actitud meditativa - Bienestar en espacios tranquilos e íntimos - Capilla como espacio de bienestar para rezar - Solo espacios de intimidad 10.4. Análisis para el objetivo específico 4 Técnica: escala de los Cuidados Paliativos (ECP). 91 Análisis de datos cuantitativos: programa estadístico SPSS 23.0 La escala de Serra- Prat, es una versión española adaptada de La Palliative Outcome Scale (POS), instrumento que contempla las dimensiones física y psicológica, la información dada, la comunicación con la familia y amigos, el sentido de la vida y aspectos prácticos relacionados con la enfermedad, considerándose un instrumento de medida efectivo de los cuidados paliativos. Son dos las versiones existentes, una para el personal sanitario y otra para el paciente que permiten medidas idénticas validadas y fiables. La matriz de correlaciones entre los distintos ítems de la ECP muestra un conjunto de relaciones o correlaciones esperadas lo que refuerza la validez y la consistencia del cuestionario. Así, el dolor físico no se relaciona con otros síntomas físicos, con información recibida ni con comunicación, pero si con angustia del paciente y sus familiares, cuestiones prácticas y aspectos existenciales. El dolor y la angustia se retroalimentan mutuamente, de la misma forma que el dolor físico del paciente y la angustia de sus familiares y el bienestar con uno mismo, se condicionan mutuamente.91 Es un instrumento de medida con una excelente aceptación por parte de los pacientes que contempla las principales dimensiones de los cuidados paliativos. La consistencia interna mostró un Alfa de Cronbach de 0,64 en el formato para el enfermo.91 120 “...que esté siempre sentada, la pena esta de… no poder estar…antes estaba yo para acá y para allá, y eso es lo que me tiene preocupada porque después yo, mis hijos son buenos, mi marido también, yo no tengo preocupación por otra cosa a mi no me da nadie ruido de nada. Pero de pensar que siempre metida con tantas molestias… me tiene agobiada”. (FDR 79a M (>65) HSJDA) “...hombre después de que te digan que tienes un cáncer de páncreas te tienes que preocupar de muchas cosas”. (MJMD 64a M (<65) HSJDA) “Físicamente, me asfixiaba, no tenía ganas de hablar y que no estaba... Hoy parece que estoy mejor. Es que claro cómo esto es el ictus otro ictus y ahora esto. Pues claro estoy... yo andaba ya con mi bastón, yo salía, entraba y me dio el otro ictus y ya que me ha dejado tocado y ahora esto. He perdido la fuerza otra vez del lado izquierdo y claro, me está costando más trabajo. Entonces me da más que pensar, antes no pensaba yo tanto, antes yo... más normal. Pero ahora claro, ahora ya al perder las fuerzas no haces lo que hacías, pues eso es así, pensar un poquito más ¿Sabes?”. (ADG 67a H (>65) HSJDA) “Sí... Por eso yo pruebo y digo "Uy" intentó incorporarme pero no me ayudéis, quiero hacerlo yo solo y tal. He intento, veo que no puedo y eso me desespera un poco. No tener autosuficiencia en mí. Me ha dicho que "Tranquilo, tranquilo, que tranquilo". Eso te lo dice todo el mundo. Por lo demás no... Que siento unos dolores que me entran aquí...”. (MCM 67a H (>65) HSJDA) “La preocupación de que la operación que me la tienen que hacer el lunes y en fin, es un poquito trastorno. La preocupación es esa que sea una cosa leve o que sea más grave”. (JEP 72a H (>65) HSJDA) “Muy bajo. Muy bajo. A ver, muy bajo. Porque llevo tres semanas consecutivas ingresándome y me han dado de alta tres semanas seguidas. Entonces la enfermedad es una EPOC crónica de respiración y está muy aguda. Quiero decir que las tres semanas he empeorado bastante y estoy muy preocupado, con el ánimo muy bajo, muy poca moral y muy poca ilusión de reponerme. No de querer reponerme, no. Ni de... ¿cómo diría? Voy a aquél que se desespera y dice: "me voy a suicidar". No. Mi ánimo es de reponerme, recuperarme. Y me encuentro muy débil porque recién me siento imposible ahora. Ese es el ánimo actual mío". (MLM 81a H (>65) HSJDA) “Sí, preocupación sí. Necesito hacer mis necesidades y no puedo hacerlas, ese es el problema que tengo ahora mismo. Porque estoy 121 muy flojo, estoy muy cansado, no como. No como porque no puedo comer pero ahora mismo vengo de dar un par de paseos, por hacer... por no quedarme más tiempo en la cama”. (JCG 67a H (>65) HSJDA) “De que podía hacer unas cosas y no las puedo hacer. Pero, vamos, y cada vez peor. Podía hacer cualquier cosa y ahora menos. Ahora me he partido la cadera”. (SOD 52a H (<65) HSJDA) 1.1.2.3. Dudas de fe A hombres y mujeres les surgen dudas de fe, de pensar que Dios que no les escucha y no mejoran como castigo impuesto por algo que han hecho mal en la vida, sintiéndose cada vez con menos esperanza. “Yo en pedir, he pedido muchísimo a Dios, el estar así... que me encuentre que no me atienda, que no me hace caso...y que me encuentre peor, alguna vez pienso que a lo mejor tengo un poco de castigo encima y me está cayendo encima a mí ya está”. (MLM 81a H (>65) HSJDA) “Tengo esperanza. Y creo que me está abandonando ya”. (PVF 72a M (>65) HSJDA) 1.1.2.4. Pensar en la muerte A los hombres menores de 65 años pensar en la muerte, el saber que les queda poco tiempo de vida y que pronto van a morir les supone un gran sufrimiento. Los hombres y las mujeres mayores de 65 años lo viven con más resignación pero no por ello con menos sufrimiento. “El primer día que me dieron la noticia me hubiese tirado de La Giralda. Porque a mí me detestan de golpe y porrazo dos cánceres a la vez. De una rutina, de una analítica de rutina que no por el cáncer de piel que no es ni peligroso ni muchísimo menos. Pero tengo que hacerme una analítica cada seis meses por si acaso. Y en esa analítica sale que tengo una pequeña lesión de hígado. Me hacen unas pruebas más exhaustivas, más en un TAC con contraste para ver tal. Y por ahí di con la sorpresa cuando me dicen que no es una lesión de hígado, que tengo cáncer de hígado y de propina cáncer de colon. Pues menos mal que no me han hecho un encefalograma sino tengo también un tumor cerebral, lógicamente como humano que soy se me saltaron dos lágrimas, eso es eviden- 122 te”. (FJFSJ 63a H (<65) HSJDS) “Recuerdo esta canción: "Me toca morirme, es una putada". Pero bueno…. Es volver a tener una muy lejana preocupación porque pasa, y también te va a pasar a ti…Porque me estoy muriendo y no puedo ir a trabajar, pero la verdad aquí estoy de vacaciones”.(XVS 42a H (<65) HSJDS) “No, que ya sé que me voy a morir, ya está….sí, necesito, necesito algunas veces en la cama, acostado, me veo solo o muerto, ya para mañana y ya está. Y he abandonado”. (GVG 60a H (<65) HSJDJ) “...lo que más me preocupa? Ay que me voy al otro barrio…eso es lo que más me preocupa…Hija mía y que quieres que te cuente, ya mi vida se va acabando, como dice aquel...”. (AMV 87a M (>65) HSJDC) “Yo sé que es muy grave lo que tengo. Pero no me estoy por morir, ¿eh? Sé que es muy grave, pero yo estoy... Y yo lo que quiero es aceptar lo que me manden. Quiero aceptarlo porque me gustaría que me dejara vivir, porque estoy con otro hijo, tengo mis hijos, ellos van a sufrir mucho, me quieren mucho”. (PVF 72a M (>65) HSJDA) “...Y entonces me sentía un poco más animado ¿no? Porque yo muchas veces ni pensaba en lo que tenía. Tienes una enfermedad gorda pero va... hablas, "Uy fulano estaba y mira tú. Ahí lo tienes la “mar” de bien, ahí lo tienes de eso". Y de todo este coco. Entonces eso lo tenía superado. Pero cuando tuve esta recaída y donde no puedo moverme, dije: no, no yo, yo estoy preparado para morir. Porque al fin de cuentas la muerte es una prolongación de la vida. Pero tú cuando te lo ves cerca te asustas. Y en esas estoy, en esas estoy. Buscando más ánimo”. (MCM 67a H (>65) HSJDA) “Pues esto yo no... es cáncer de pulmón con metástasis y entonces mucha gente dice: dime si la tienes ... con 55 años… creo que soy muy joven todavía como para morirse ¿no?, que desde luego yo no quiero morir, no voy a morir, yo voy a seguir peleando”. (PGM 55a H (>65) HSJDJ) 1.1.2.5. Incertidumbre sobre el futuro familiar  Los hombres y mujeres mayores de 65 años especialmente, viven con incertidumbre su estado familiar, como van a vivir ahora sus familias, si dejan hijos, mujer o marido, y que va a ser de ellos. 123 “...claro, mi marido me da lástima de dejarlo solo porque ahora mismito se prepara él y almuerza porque está mi hija aquí, prepara almuerza desayuna, y ayer la nietas diciendo que lástima me da de mi abuelo le estaban calentando un poquito de leche para desayunar, así los tengo todos de cabeza porque yo soy muy cariñosa con todos ellos”. (CMN 84a M (>65) HSJDA) “Que si falto mis hijos me preocupan, mi marido, mi familia”. (PVF 72a M (>65) HSJDA) “...el niño que lo veo un poco pobre de espíritu, estoy a ver si le encuentro un trabajo. Un trabajo que... Bueno, que se gane un dinerito y que sea un alivio, ¿no? Y que sea un alivio. Porque es sobre todo... El tema es que yo estaba jubilado pero estaba trabajando. Economía sumergida. Y claro, esos ingresos han dejado de entrar, y al venirse Carmen a vivir conmigo han subido, han subido y eso es lo que me preocupa que los gastos, que los gastos han subido y hay que hacer frente... Y ya durante dos meses mi hermano me ayuda, me da dinerito. Y así vamos tirando.” (MCM 67a H (>65) HSJDA) “Yo tengo cumplidos 80 años y eso me preocupa. Es la única preocupación que tengo. También tengo tres hijos, en fin, las cosas que dejo”. (LLDR 80a H (>65) HSJDA) 1.1.2.6. Problemas familiares por resolver No existen diferencias entre hombres y mujeres según la edad, los problemas familiares no resueltos suponen para todos motivos de angustia y preocupación. “...hombre ahora mismito la noche que he pasado, y desde que estoy mala así, y mi hija, y mi marido que aunque yo no lo vea... se que llora”. (CMN 84a M (>65) HSJDA) “...si si, yo incluso con una hija no me hablo hace mucho tiempo, hace tres años, pero es porque le ha dado tantas oportunidades que llega un momento que dices bueno o me matas a mi o sigo viviendo yo sin ti y entonces hemos llegado a un momento en que dices o tú o yo, y es eso entre tú o yo, yo porque tú eres mayor ya y tú sigues tu vida no?, no es una adolescente, bueno procuro no pensar mucho, hay veces que digo, igual podría haber hecho algo más pero luego lo vuelves a pensar y dices no, yo ya te he dado todas las oportunidades posible que te he podido dar, o sea yo ha llegado un momento en que, no o ella o mi salud, porque yo ya 124 empecé con taquicardias, empecé con cosas, y dije o es mi salud o es...”. (MJMD 64a M (<65) HSJDA) “Tengo que retomar muchas cosas de la vida porque ya tengo, como los yogures, una fecha de caducidad, eso dicen”. (JCG 67a H (>65) HSJDA) 1.1.2.7. Deseos de olvidar ciertos recuerdos Todos, hombres y mujeres independientemente de la edad, prefieren no recordar acontecimientos que le reportaron infelicidad en sus vidas. “...Me sentía bien y mal. Bien porque me agradaba recordar esas anécdotas. Esos amigos, ese vivir con esos amigos. Pero por otro lado decía pues es verdad que me voy, yo aquí me queda un cuarto de hora de estar en este mundo". (FJFSJ 63a H (<65) HSJDS) “...de esos he decidido recordar yo pocos, no quiero…recuerdo mi vida malísima, porque el padre no era buena persona, no la recuerdo buena, no, un hijo que vino al mundo, que el padre no se hizo cargo de nada, fue una separación amistosa como antes decían”. (AMV 87a M (>65) HSJDC) “...a día de hoy no me hace nada, nada más que Dios me tenga aquí hasta que Él quiera porque me he quedado sola, tenía un hijo y se me ha muerto un hijo que tenía nada más y hace tres años que se me murió, tenía 54 años”. (AFP 85a M (>65) HSJDA) “...me siento reconfortada pero he perdido tantos hermanos, y eso es lo que me tiene a mi muy triste”. (FDR 79a M (>65) HSJDA) “...sí, pero cuando pienso, me vengo abajo, mi padre se murió con 43 años de unas calenturas maltas, otra hermana mía, con 65 que esa era de buena...tenía una tienda droguería, y a todo el que llegaba le daba algo, toma esto para ti esto para ti, muy buena, muy buena”. (ACI 81a H (>65) HSJDC) “He estado enfadada…Sí como... No tal vez enfadada, en el momento lo tenía olvidado. Era lo que llego a mi vida, como la de mucha gente no ha sido fácil. Y los últimos años han sido difíciles. Pero es verdad que lo he dejado de lado. ” (SOS 38a M (<65) HSJD) 125 1.1.3. Creencias Espirituales/Religiosas 1.1.3.1. Creencia espiritual/religiosa 1.1.3.1.1. Creencia católica La gran mayoría de los pacientes, hombres y mujeres, se consideran creyentes católicos. “...yo que sé, creo que sí, yo es que no soy de ah!!! es que eso es mentira, mi forma de ser es esa hombre yo fanático no soy, pero soy católico, apostólico, soy ...vamos que soy de la religión católica, que hemos tenido siempre. Hombre quiero creer algo, por eso digo: “Ay Dios mío, déjame ya tranquilo”. (ACI 81a H (>65) HSJDC)  “...Sí, yo soy creyente”. (JCG 67a H (>65) HSJDA)  “Bueno, en parte sí. Yo me crié en un colegio de los Salesianos de aquí. Hombre quieras o no, sí tienes. Te queda algo, ¿no?”. (ADG 67a H (>65) HSJDA) “...si...yo creo que sí, bueno no se sino creería no se qué pasaría, porque es que no se yo,... porque es que siempre he sido creyente no concibo la vida sin creer ...ahora la persona que no crea pues no se igual que yo...no se pero…si si yo soy de practicante, creyente practicante, bueno, yo si vamos a lo espiritual, creer en Dios por supuesto, yo soy católica, apostólica, romana, soy de ir a misa todos los sábados, y además es que no me cuesta nada a ir a sitios de estos, entonces yo creo que el sentir es ese no?, aparte de eso que no vas a estar todo el día a Dios rogando, venga y venga y venga pues por lo demás es eso lo que te digo, no? la vida cotidiana de una persona normal, que pues eso que se quiere, antes no salía de casa y mi hija fue la que me dijo: mamá metete en un sitio de estos, y pues si la verdad se me pasan los días mucho más agradable”. (MJMD 64a M (<65) HSJDA) “Yo soy católica. Católica. Yo creo que hubo un hombre muy bueno en la Tierra que por eso le pasó lo que le pasó y le hicimos, el ser humano, lo que le hicimos. Porque ahí ya meto a todos, no los buenos, los malos, los menos buenos. Todos. Y pienso que hicimos pasar a una persona muchísimo y nos merecemos incluso los castigos que tenemos. Hasta eso incluso por haber sido tan malas personas”. (MLCB 56a M (<65) HSJDS) 126 “Soy católica, me considero católica, siempre me he considerado católica, no soy de ir todos los domingos a la iglesia. Pero de cuando apetece, ir”. (SOS 38a M (<65) HSJDS) “yo sí! soy católica, qué Dios me de fuerzas…para ir viendo crecer a mis pequeñajas y ya está y sea lo que Dios quiera”. (AMV 87a M (>65) HSJDC) 1.1.3.1.2. Creencia religiosa en Dios como fuerza en la enfermedad, Jesucristo, la Virgen, la Biblia y la religión católica. La mayoría de los pacientes hombres y mujeres son creyentes. Sus creencias se respaldan en la fe en Dios como ser superior, en la Virgen, en Jesucristo, en la religión católica y en la Biblia. Su creencia en Dios la consideran la fuerza que les ayuda a enfrentar la enfermedad y le piden no renunciar a Él en estos momentos como consecuencia de la gravedad de la enfermedad, siendo su gran ayuda y apoyo. “Otras veces no me ha dado tan fuerte. Y yo lo que le pido a Dios es que no me permita renunciar a Él... porque si no no sé donde me voy a agarrar”. (PVF 72a M (>65) HSJDA) “Ay Madre mía de la Soledad! Me llevo toda la noche rezando! Para mi es lo más grande del mundo. Sí que me ayuda, y lo veo clarito porque pido una cosa y me lo otorga...”. (CMN 84a M (>65) HSJDA) “Sí, claro, hombre, nada más en la Virgen del Rocío, de allí me tu- ve que venir para acá enfermo. Creo en ella, nada más en la Virgen del Rocío, creo y digo: "Pues mira, gracias a la virgen estoy bien, me ha pasado esto. Gracias a Dios, me ha pasado lo otro". (SOD 52a H (<65) HSJDA) “Hombre, yo creo en algo. Yo creo en... ¿Cómo le diría a usted? En la Biblia”. (AVR 60a H (<65) HSJDA) “Yo siempre he creído. Yo siempre he creído en Dios o en alguien que se llama Dios o le llamamos Dios. De niño, pues, era bastante religioso. Yo era de misa dominical, no fallaba nunca. Incluso de adulto también, más de una vez he entrado a una iglesia”. (FJFSJ 63a H (<65) HSJDS) 127 “Yo creo en Dios. Yo tengo mi imagen ahí. Yo soy creyente... apostólico romano, y yo creo que después de esto hay otra vida. Yo voy a la iglesia pero es en Dios en quien creo. Y que yo creo que después de esta vida hay otra”. (PGM 55a H (<65) HSJDJ) “Rezo, creo en la religión nuestra”. (JMMA 83a H (>65) HSJDA) “Bueno, yo he creído siempre. He sido creyente, lo que pasa es que ahora practico menos. Pero sigo creyendo, claro”. (JEP 72a H (>65) HSJDA) “Yo creo mucho en Dios, Jesucristo, la Virgen y en todos los Santos. En la Iglesia no tanto porque la Iglesia es un poquito eso… pero sí, sí tengo mucha fe”. (RRM 49a M (<65) HSJDC) “…yo si yo soy muy creyente, yo confío mucho en Dios, y cuando estoy sola siempre estoy rezando y a veces no me doy ni cuenta y estoy Santa María madre de Dios...ay que ver el plan mío”. (IMR 64a M (<65) HSJDA) “…Y creer en Dios, lo que pasa es que hay muchas cosas, la iglesia, el dinero, son muchas cosas que mueven que te hacen tener dudas sobre una institución en concreto. Tú dices: "Para mí, para mi adentro, para mi interior". Pero exteriorizarlo muchas veces, tú haces de la iglesia, no por nada el ser humano es así, lo lleva para alguna parte económica, para la parte fanática o para yo qué sé. Y eso como que no me gusta, prefiero algo más interior, más para mí, más personal”. (SOS 38a M (<65) HSJDS) “Hombre, yo sí. Creo en Dios con toda mi alma porque es que lo hay”. (CSP 93a M (>65) HSJDJ) “…no me diga lo de religiosa, yo soy más religiosa… que el Papa”. (FDR 79a M (>65) HSJDA) 1.1.3.1.3. Creencia en algo superior En otro caso, un paciente menor de 65 años cree que hay algo superior sin concretar qué o quién pero no se relaciona con fuerza espiritual “Yo creo que algo hay”. (AVR 60a H (<65) HSJDA) 128 1.1.3.1.4. Creencias religiosas heredadas de sus padres y transmitidas a sus hijos Refieren los pacientes que sus creencias religiosas les fueron transmitidas por sus padres, y así lo siguen transmitiendo ellos a sus hijos y nietos, pero en su mayoría son las mujeres las que más lo verbalizan, y un hombre mayor de 65 años. “A mis nietas cuando yo las he bañado y luego se van a acostar, y todas las noches cuando me voy de su casa, la cruz en la frente y Dios te bendiga eso no me falta, porque es lo que yo he visto en mi casa, toda la vida eso: Dios te bendiga, y eso es lo que digo cuando me despido de mis hijas y de mis nietas, eso es lo mío, mi “arma”. (IMR 64a M (<65) HSJDA) “…siempre lo he sido, de padres creyentes, y yo he sido igual, o sea que...”. (MJMD 64a M (<65) HSJDA) “Mis hijos todos tienen en la cabecera de la cama a la Virgen y al Señor, a todos, aquí en Castilleja hay dos hermandades, para mí son iguales, aunque yo sea más de mía no?, pero después a la Virgen de la Concepción, donde ha llegado la Virgen de la Soledad para mí.., me he criado con ella, y el Señor de los Remedios, esta madrugada le he rezado al Señor de los Remedios y a todos los Santos del Cielo, yo me levanto por la mañana me pongo en medio del patio, me persigno y le rezo un Padrenuestro, digo niña sigue con la tradición mía, son muy creyentes y mi marido…creyente, tiene la cartera llena de santos, porque nos ayuda, y somos todos muy creyentes. El que no crea, ya le digo, peor para él”. (CMN 84a M (>65) HSJDA) “Yo creencia religiosa la que tengo es la que aprendí. Esa me la aprendió mi madre muy chico y esa es la que tengo, que es la que tenemos aquí, que tú sabes la que es. Hay veces que hasta le ofendo, yo lo reconozco. Y después me pesa y pido perdón porque otra cosa no sé hacer. Pero la religión mía es esa. La aprendí cuando chico de mi madre y esa no se borra por nada en el mundo. Pues sí, me ayuda”. (MVG 84a H (>65) HSJDA) 1.1.3.1.5. Creencias religiosas como fuerza y ayuda positiva en la enfermedad El hecho de encontrarse enfermos en esos momentos, hace que conciban con más fuerza sus creencias religiosas, así como sus prácticas religiosas (rezar e ir a 129 misa) y les ayuden a vivir positivamente su enfermedad. No se encuentran diferencias entre hombres y mujeres según edad. “Lo tomas con resignación, lo tomas con fe. Porque en estos momentos era un tema que ya tenía totalmente olvidado, totalmente perdido. Pero ahora pues recurres quieras o no a la fe, yo por lo menos, no sé cómo actuaran los demás. Entonces pues todos los días voy a la capillita y le digo cuatro cosas al Señor. Me echará cuentas o no me echará cuentas, lo más normal es que no me eche cuentas por la cantidad de años que lo he tenido abandonado. Me siento fenomenal. Que me esté ayudando o no, no lo sé”. (FJFSJ 63a H (<65) HSJDS) “Claro, yo tengo amigos que son muy creyentes. De hecho tengo un gran amigo, que es familia y amigo, ese es de mi familia. Cuando vio lo que tenía, se presentó en casa con lo mejor que tenía. Él me dio lo mejor de él. Quiero decir, es mí.... Me trajo la corona de espinas”. (JCG 67a H (>65) HSJDA) “En estos momentos duros y, sobre todo, en los momentos en que se ha visto uno cogido. O sea, yo he estado trabajando, yo he trabajado toda mi vida, un ejemplo que voy a poner, y entonces llega una ocasión que dice: "me tengo que presentar a esto y no sé si voy a aprobar, Dios mío, que yo apruebe". Me estoy entregando. Se recurre a la iglesia y a Dios cuando se necesita. Esa es la verdad. Sí, no todo, pero vamos, indudablemente pues sí me ayuda. Porque además te ayuda, nos tiene que ayudar en esta... Pero vamos que no es una cosa fundamental. Porque generalmente, cuando las personas llegan a ciertos momentos de la vida ya lo tienen todo hecho. En el sentido que, pues que ya tienen su vida solucionada, tienen... En fin, que está ya... Lo tiene todo amarrado digamos, todo amarrado”. (LLDR 80a H (>65) HSJDA) “…yo si y yo hay gente que dice que Dios no existe, digo si existe y es muy grande, yo por muchas cosas que me hayan pasado digo, pero todavía hay que darle gracias, siempre por mucho que me pase, hay que darle gracias, y cuando me ha pasado esto es porque a lo mejor ha sido beneficio de lo que me puede venir detrás”. (IMR 64a M (<65) HSJDA) “Si si si, bueno eso ya no lo sé si Dios me escucha...eso ya no lo sé si me escucha o no me escucha, sino ese crucifijo, tenía que...porque desde que estoy aquí metida me levanto con él y me acuesto con él, o seas quiero decirte que en cuanto abro los ojos ahí voy no?, entonces yo no sé si me escucha o no me escucha, pero...”.(MJMD 64a M (<65) HSJDA) 248 9. Miner-Williams D. Putting a puzzle together: making spirituality meaningful for nursing using an evolving theoretical framework. Journal of Clinical Nursing; 2006. Nº 15: 811–821. 10. Arrieira ICO, Thofehrn MB, Porto AR, Palma JS. Espiritualidade na equipe interdisciplinar que atua em cuidados paliativos às pessoas com câncer. Cienc Cuid Saude [Internet]. 2011 [Consultado 10 marzo 2016]; Abr/Jun; 10 (2): 314-321. Disponible en: http://www.indexf.com/new/cuiden/extendida.php?cdid=677427_1 11. Sierra Leguía L, Montalvo Prieto A. 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Preguntas relacionadas con NANDA Bienestar espiritual/Sufrimiento Espiritual/ NOC Calidad de vida  ¿Cómo está de ánimos? ¿se encuentra triste, esperanzado, o se encuentra bien?  ¿Hay algo que le preocupe? ¿qué es lo que más le preocupa en estos momentos?  ¿Hasta qué punto se le hace difícil la situación en que se encuentra? ¿Por qué?  ¿Qué considera usted importante para ser feliz en la vida? ¿Qué le hace feliz?  ¿Qué le ha dado satisfacción y sentido a su vida hasta que cayó enfermo?  ¿Qué piensa que puede ayudarle a darle un sentido positivo a su vida durante esta enfermedad? Preguntas relacionadas con NANDA Disposición para mejorar la espiritualidad/religiosidad (creencias y prácticas espirituales/religiosas)/ NOC Esperanza/Salud Espiritual  ¿Tiene algún tipo de creencia espiritual o religiosa? ¿cuál?  Si así fuera, ¿piensa usted que la creencia o la práctica religiosa le ayuda a vivir más positivamente su enfermedad, no le influye o por el contrario se la hace vivir peor?  ¿Qué le faltaría para lograr o mantener un estado de ánimo tranquilo, en paz, sereno, feliz?  ¿Siente que alguna actividad religiosa le puede ayudar a estar o mantenerse sereno y feliz? ¿Cuáles?  Le gusta tener momentos de tranquilidad para realizar sus actividades espirituales?  En el supuesto de que no tenga fe religiosa,  ¿Siente usted en este periodo de enfermedad la necesidad de buscar la paz interior y la felicidad? ¿Lograr el bienestar espiritual?  ¿Qué le faltaría para lograr un estado de ánimo tranquilo, en paz, sereno, feliz?  ¿Qué actividades piensa usted que en su caso le ayudarían a mantener o encontrar la serenidad, el equilibrio interior, la felicidad y la paz? Preguntas relacionadas con NIC Dar esperanza/ Apoyo espiritual/Facilitar crecimiento espiritual  Qué personas pueden ayudarle en estas necesidades espirituales y o religiosas:  ¿Familiares, amigos, sacerdote, psicólogo, otros profesionales sanitarios (cuáles)?  Siente ayuda espiritual si es atendido por agentes de pastoral o voluntarios  ¿Es importante para usted la comunicación con los profesionales de enfermería?  ¿Se siente bien al recordar situaciones y relaciones que le proporcionaron fuerza y apoyo espiritual?  ¿Qué siente al ser escuchado por las personas que lo cuidan?, siente desahogo y consuelo?  Le supone de gran ayuda ser atendido por el personal sanitario que lo cuida en los momentos de sufrimiento? 266 267 Anexo 3. Escala de los cuidados paliativos Escala de los cuidados paliativos 91 268 269 Anexo 4. Cuestionario para profesionales de cuidado espiritual-religioso Cuestionario para profesionales de cuidado espiritual-religioso 64 Ítem Totalmente en desacuerdo En desacuerdo Ni de acuerdo ni en desacuerdo De acuerdo Totalmente de acuerdo 1 Toda persona tiene su propia espiritualidad y ésta no es igual para todos. 0 1 2 3 4 2 Toda persona vive su propia espiritualidad intensamente 0 1 2 3 4 3 Espiritualidad y religiosidad son en la práctica exactamente la misma cosa. 0 1 2 3 4 4 La espiritualidad consiste principalmente en ir a un lugar de culto (Capilla, Iglesia, Mezquita, Templo, etc.) 0 1 2 3 4 5 En el día a día veo cómo los pacientes vinculan la palabra religiosidad con las creencias en un Dios o ser superior y con las prácticas y normas de acercamiento a ese Dios o ser superior. 0 1 2 3 4 6 La espiritualidad tiene que ver con la forma transcendente en que uno conduce su vida. 0 1 2 3 4 7 La espiritualidad es una fuerza que permite a cada persona estar en armonía interior, en paz con uno mismo, con los demás y con el mundo, el cosmos y la eternidad. 0 1 2 3 4 8 En la práctica la espiritualidad y la religiosidad impulsan a los individuos a afrontar situaciones vitales difíciles buscando respuestas sobre el significado y propósito en la vida. 0 1 2 3 4 9 La espiritualidad no incluye áreas como el arte, la creatividad y la libre expresión. 0 1 2 3 4 10 El ejercicio de la espiritualidad y de la religiosidad tiene que ver con el cultivo de las amistades personales y de otras relaciones interpersonales o sociales. 0 1 2 3 4 11 El cuidado de la espiritualidad no es aplicable a ateos o agnósticos. 0 1 2 3 4 12 La espiritualidad y la religiosidad no incluyen la ética y moral de la gente. 0 1 2 3 4 13 La espiritualidad y la religiosidad tienen que ver con la necesidad de perdonar y la necesidad de ser perdonados, de sentirnos en paz con nosotros mismos y con otros. 0 1 2 3 4 14 La espiritualidad no tiene que ver necesariamente con la creencia y la fe en un Dios o un ser Supremo. 0 1 2 3 4 15 El bienestar espiritual y religioso es importante para el bienestar emocional de un paciente. 0 1 2 3 4 16 Una práctica excelente del cuidado enfermero proporciona bienestar espiritual a pacientes y familiares 0 1 2 3 4 Ítem Totalmente en desacuerdo En desacuerdo Ni de acuerdo ni en desacuerdo De acuerdo Totalmente de acuerdo 17 El papel de las enfermeras al proporcionar cuidado religioso consiste solamente en facilitar la actuación del capellán, pastor o asesor religioso del paciente si éste así lo solicita. 0 1 2 3 4 18 Un enfoque de equipo multidisciplinar es importante para abordar correctamente la atención espiritual y religiosa. 0 1 2 3 4 19 Las enfermeras que tienen más conciencia de su propia espiritualidad y/o religiosidad son quienes deberían brindar atención espiritual y religiosa antes que las enfermeras que no tengan esa conciencia de la propia espiritualidad y/o religiosidad. 0 1 2 3 4 270 20 Para que la enfermera realice correctamente su trabajo es esencial que explore en cada paciente y familia las creencias espirituales y las religiosas que puedan influir en los síntomas físicos y en el proceso global de enfermedad para luego diseñar el plan de cuidados más adecuado. 0 1 2 3 4 21 Sé cómo identificar las necesidades espirituales y religiosas y utilizo estos conocimientos para valorar y prestar cuidados espirituales y religiosos en el día a día. 0 1 2 3 4 22 Es importante proporcionar un entorno ambiental que favorezca al paciente la posibilidad de una actitud meditativa/contemplativa para la autorreflexión. 0 1 2 3 4 23 Estoy abierta/o a escuchar activamente las expresiones de preocupación, de soledad e impotencia y si es necesario, a ayudar al individuo a expresar y liberar la sentimientos negativos de forma adecuada. 0 1 2 3 4 24 Sé cómo utilizar técnicas para ayudar al individuo a clarificar sus creencias y valores, así como sus áreas y motivos de esperanza en la vida. 0 1 2 3 4 25 Suelo animar al paciente o usuario a relacionarse con familiares, amigos y otras personas. 0 1 2 3 4 26 Enseño a practicar métodos de relajación, meditación e imaginación guiada. 0 1 2 3 4 27 Considero que para el cuidado espiritual sería beneficioso proporcionar al paciente, música, literatura o programas de radio o TV a su gusto. 0 1 2 3 4 28 Remito al asesor espiritual y/o religioso elegido por el individuo según lo demande o necesite. 0 1 2 3 4 29 Estoy dispuesta/o a ayudar a rezar al paciente, si lo necesitase. 0 1 2 3 4 30 Aliento y facilito de una u otra forma, la práctica de la meditación, oración y demás tradiciones y rituales religiosos y/o espirituales por parte del individuo, siempre que lo desee. 0 1 2 3 4 271 Anexo 5. Autorización PEIBA 272 273 Anexo 6. Aprobación modificación proyecto tesis