Qualidade de vida na deficiência – contributos do/a técnico/a de serviço social

Instituto de Ciências Sociais Maria João da Silva Cardoso Qualidade de vida na deficiência – contributos do/a técnico/a de serviço social Outubro de 2023 Qualidade de vida na deficiência contributos do/a técnico/a de serviço social Maria João da Silva Cardoso UMinho | 2023 Instituto de Ciências Maria João da Silva Cardoso Qualidade de vida na deficiência – contributos do/a técnico/a de serviço social Dissertação de Mestrado em Crime, Diferença e Desigualdade Trabalho efetuado sob a orientação do professor Carlos Gil Correia Veloso da Veiga Outubro de 2023 DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição CC BY https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ 4 AGRADECIMENTOS Produzir este trabalho marca uma etapa muito importante da minha vida. Traduz estes últimos 3 anos, desde que integrei o curso de Mestrado de Crime, Diferença e Desigualdade. Numa universidade nova, este período representa bons momentos, marcados por muitas aprendizagens e novas e queridas amizades. Mas também por momentos menos bons, que às vezes a vida acaba por pregar. Foi, sobretudo, uma etapa de esforço e dedicação por todos estes motivos, mas que consegui finalmente concluir. Pelos mesmos, tenho de agradecer a quem fez parte dela e contribuiu para que tudo valesse a pena. A todos os docentes do curso de mestrado, pelos ensinamentos e partilha notáveis. Em especial ao professor e orientador Carlos Veiga, pela orientação, apoio, paciência e compreensão, especialmente nos momentos em que me distanciei do objetivo a concretizar e cuja forma de despertar-me, foi uma motivação extra para continuar. Agradeço a toda a equipa da CERCI Braga pela forma como me acolheram, desde a integração na instituição como simples voluntária, durante o estágio profissional e atualmente, como elemento oficial da própria. Hoje tenho colegas que se tornaram amigos e são o meu apoio e companhia na rotina diária. Aos utentes e principal razão de tudo isto acontecer. É um privilégio ter conhecido estas pessoas e aprender tanto com elas. Vou guardá-las sempre no meu coração. A todos os meus amigos que estão sempre do meu lado e sempre me motivam quando mais preciso, em especial às minhas amigas de curso, com quem partilhei muitas gargalhadas, algumas tristezas e ainda hoje, longe ou perto, estão cá para mim. Por último, quero agradecer ao Luís, com o qual partilho o mais importante da minha vida e é um apoio em tudo e uma inspiração naquilo que é trabalharmos no que realmente gostamos. E à minha família, aos meus pais, irmãos, sobrinho e mais recentes elementos. Sem eles, nada do que sou e do que tenho hoje, seria possível. São a minha alegria e apoio incondicionais. Obrigada por tudo! 5 DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. 6 Qualidade de vida na deficiência – Contributos do/a Técnico/a de Serviço Social RESUMO A presente dissertação apoia-se na análise reflexiva sobre a intervenção do/a assistente social numa organização de solidariedade social, a CERCI Braga - Cooperativa de Educação e Reabilitação para Cidadãos mais incluídos. A partir deste contexto, pretende-se compreender os fatores de exclusão social e os consequentes desafios de inclusão social em torno das pessoas com deficiência na sociedade portuguesa e o impacto do Serviço Social como meio de ligação entre os beneficiários, os seus significativos, a própria instituição e a comunidade, a fim de melhorar a qualidade de vida dos mesmos. Na possibilidade de realizar um estágio profissional como técnica de serviço social na instituição, a metodologia de pesquisa é sustentada na combinação dos métodos qualitativos possíveis, como a observação participante, conversas formais e informais e a realização de entrevistas e questionários dirigidos a todos os atores envolvidos neste contexto. Palavras-chave: CERCI; deficiência; qualidade de vida; serviço social. 7 Quality of life in disability - Contributions of the Social Service Technician ABSTRACT This dissertation is based on the reflective analysis of the intervention of the social worker in a social solidarity organization, CERCI Braga - Cooperativa de Educação e Reabilitação para Cidadãos mais Incluídos. From this context, it is intended to understand the factors of social exclusion and the consequent challenges of social inclusion around people with disabilities in portuguese society and the impact of social work as a means of connection between beneficiaries, their significant others, the very institution and the community, in order to improve their quality of life. In the possibility of carrying out a professional internship as a social service technician at the institution, the research methodology is based on the combination of possible qualitative methods, such as participant observation, formal and informal conversations and conducting interviews and questionnaires addressed to all the actors involved in this context. Keywords: CERCI; deficiency; quality of life; social service. 8 Índice Introdução .............................................................................................................. 13 1. Produção científica ............................................................................................. 16 1.1. Deficiência ............................................................................................................. 16 1.1.1. Evolução histórica da deficiência .................................................................... 16 1.1.2. Deficiência intelectual, incapacidade, sistemas de classificação .................... 19 1.1.3. Deficiência no contexto português ................................................................. 20 1.2. Sistema de regras sociais sobre a deficiência ....................................................... 22 2. Qualidade de vida ............................................................................................... 23 2.1. Evolução ................................................................................................................ 24 2.2. Modelos de qualidade de vida .............................................................................. 26 2.2.1. Modelo da Teoria Ótima ................................................................................. 26 2.2.2. Modelo de Murrel e Norris ............................................................................. 27 2.2.3. Modelo de Parmenter e Donelly ..................................................................... 27 2.2.4. Modelo de Qualidade de Vida e Transição Escolar ......................................... 27 2.2.5. Modelo Life-Span de Stark e Faulkner ............................................................ 28 2.2.6. Modelo Tripartido de Felce e Perry................................................................. 29 2.2.7. Modelo Compreensivo de Cummins ............................................................... 29 2.2.8. Modelo Heurístico de Qualidade de Vida ....................................................... 30 2.2.9. Perspetiva Ecológica de Schalock e Verdugo .................................................. 31 2.2.10. Escala FUMAT ................................................................................................ 32 2.2.11. Modelo da OMS ............................................................................................ 32 2.2.12. Modelo Concetual de Qualidade de Vida de Hughes, Hwang, Kim, Eisenman e Killian (Hughes et al) .............................................................................................. 33 2.2.13. Modelo de qualidade de vida de Veiga, Silva, Domingues, Saragoça e Fernandes (Veiga et al) .............................................................................................. 33 2.2.14. Modelo de qualidade de vida utilizado neste estudo ................................... 34 2.3. Inclusão, participação, vida independente e autodeterminação .......................... 36 3. Serviço Social ...................................................................................................... 40 3.1. Reflexividade e prática em SS ............................................................................... 40 3.2. Intervenção do SS .................................................................................................. 44 4. CERCI Braga – Cooperativa de Educação e Reabilitação para Cidadãos mais incluídos . ............................................................................................................................. 46 4.1. Caracterização da instituição ................................................................................ 46 9 4.2. Caracterização das valências ................................................................................. 46 4.3. Caracterização dos públicos alvos......................................................................... 47 5. Metodologia ....................................................................................................... 53 5.1. Definição do problema, finalidade e objetivos de intervenção ............................ 53 5.2. Procedimentos - modelos de análise, tipo de estudo e método para recolha de análise .......................................................................................................................... 54 5.3. Caracterização da análise ...................................................................................... 54 5.4. Caracterização dos clientes ................................................................................... 57 5.5. Análise e interpretação dos dados ........................................................................ 58 5.5.1. Dimensão do Bem Estar Emocional ................................................................ 59 5.5.2. Dimensão das Relações Interpessoais ............................................................. 64 5.5.3. Dimensão do Bem Estar Material.................................................................... 69 5.5.4. Dimensão do Desenvolvimento Pessoal ......................................................... 73 5.5.5. Dimensão do Bem Estar Físico ........................................................................ 78 5.5.6. Dimensão da Autodeterminação ..................................................................... 81 5.5.7. Dimensão da Inclusão Social ........................................................................... 85 5.5.8. Dimensão dos Direitos .................................................................................... 90 Conclusão ............................................................................................................... 96 Bibliografia ........................................................................................................... 100 Anexos ................................................................................................................. 102 Anexo I. Declaração de consentimento (clientes CACI – CERCI) ................................ 102 Anexo II. Questionário - Escala Gencat (Verdugo et al., 2009) .................................. 103 Anexo III. Declaração de consentimento (Equipa de trabalho CACI – CERCI) ............ 111 Anexo IV. Entrevistas (Equipa de trabalho CACI – CERCI) .......................................... 112 16 1. Produção científica 1.1. Deficiência Este primeiro capítulo aborda o tema geral deste estudo, partindo da sua contextualização ao longo do tempo até ao momento atual em Portugal, o seu impacto e diferentes vertentes que apresenta na sociedade. 1.1.1. Evolução histórica da deficiência O estudo em torno da deficiência e das pessoas que a vivenciam tem sido recentemente questionado, na medida em que as mesmas são vistas como um problema social e não como alguém com capacidades, vontades e opiniões próprias (Santos, 2006). Estimativas realizadas na década de noventa, sugeriram a existência de 50 milhões de pessoas com deficiência e incapacidades em todo o mundo e um aumento significativo nas décadas seguintes, quer nos países considerados desenvolvidos, quer nos países subdesenvolvidos.1 A consciência social e responsabilidade política, a maior participação das pessoas e ainda o crescente impacto social e tecnológico da investigação científica têm contribuído significativamente para as mudanças que têm ocorrido nos últimos tempos. A promoção do valor da pessoa e da garantia dos direitos humanos de todos os cidadãos tem sido pensada através de diversas políticas por várias organizações internacionais, a fim da promoção da qualidade de vida e da igualdade de oportunidades das pessoas com deficiência. A identificação e explicação da deficiência em muitas situações, pode ser baseada em três modelos. O modelo médico, centrando-se no domínio individual, está ligado ao campo médico, à “patologia” em si tanto ao nível da prevenção, como do tratamento ou reabilitação médica sendo associada a uma construção social negativa da deficiência e das pessoas com deficiência. Seguindo este modelo, as políticas públicas privilegiavam criação de serviços especiais baseados numa rede específica médica e de reabilitação 1Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG) e Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE) - Mais Qualidade de Vida para as Pessoas com Deficiência e Incapacidades – Uma estratégia para Portugal, 2007 17 para as pessoas com deficiência que favoreciam a institucionalização e o controlo das intervenções dos técnicos e profissionais do sector e por isso, reforçavam a estigmatização e os preconceitos associados às mesmas e alimentavam a ideia de impossibilidade de aceitação das diferenças a vários níveis das estruturas e serviços sociais. Por outro lado, o modelo social, surge na década sessenta no Reino Unido, contrariando os desafios do modelo médico, ao reconhecer, segundo Oliver (1990), que a deficiência não deve ser entendida como um problema individual, mas como uma questão eminentemente social, transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiências para a incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se à diversidade.2 Desta forma, o modelo social associa-se ao respeito pelos direitos humanos e à valorização da responsabilidade coletiva na promoção da inclusão social, questionando o modelo anterior, suas classificações e critérios estritamente médicos, por não considerar os fatores externos ou ambientais nos quais a pessoa com deficiência está envolvida.3 Esta conceção implicou que as políticas públicas se direcionassem para a remoção de barreiras físicas e sociais, em vista à plena participação das pessoas com deficiência em vez de se focalizarem nas pessoas em si. Por exemplo, através do desenvolvimento dos edifícios e infraestruturas de transportes acessíveis e ao nível do ambiente cultural, reconhecendo a relevância de adotar medidas de integração da diversidade e a influenciar os padrões de atitudes e de comportamentos, representa a aplicação das redes sociais da deficiência que regem a forma como socialmente percecionamos a deficiência. Posteriormente, acresce o modelo biopsicossocial, tendo como ponto de partida um artigo publicado na Revista Science, que focalizou o seu estudo na compreensão do funcionamento humano, propondo uma abordagem sistémica e interdisciplinar das interações entre suas dimensões biológica, psicológica e social. Este modelo está 2 Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG) e Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE) - Mais Qualidade de Vida para as Pessoas com Deficiência e Incapacidades – Uma estratégia para Portugal, 2007, pp.32. 3 Diário da República Eletrónico (2020). Disponível em: https://dre.pt/pesquisa/-/search/480708/details/maximized (consultado em fevereiro de 2020) 18 presente e tem vindo a orientar os últimos documentos da Organização Mundial de Saúde (OMS), nomeadamente a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Segundo este modelo, a incapacidade é um “resultado da interação das características da pessoa e das características dos ambientes físicos e sociais.”, pressupondo que os deixem de ser centrados institucionalmente para passarem a ser centrados nas comunidades.4 A ação das Nações Unidas, do Conselho da Europa e da União Europeia foi fundamental no reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência, sobretudo a partir da década de oitenta, altura em que se iniciaram mudanças significativas aplicadas na forma de lidar com as suas limitações pessoais e com as barreiras físicas e sociais. Várias iniciativas destas organizações demonstraram uma especial atenção à aplicação de princípios jurídicos não discriminatórios. A estratégia da União Europeia “Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com Deficiência” em 1996, com a criação do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência, as iniciativas “e-Europe 2002”, “eAccessibility “, a Estratégia de Emprego na Sociedade da Informação - a Diretiva 2000/78/CE são alguns exemplos práticos, com especial destaque para a formalização da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006) e, ainda, a Estratégia Europeia para a Deficiência, da Comissão Europeia (2007). Também a OMS teve um papel fundamental na consolidação e operacionalização de um novo quadro conceptual da funcionalidade e da incapacidade humana. Ao invés de classificar a pessoa em categorias específicas, o objetivo passou antes por colocar as suas características físicas e psicológicas em interação com o meio ambiente, resultando um sistema de classificação multidimensional e interativo que pensa nas barreiras e nos facilitadores da participação social, relevantes no desenvolvimento e funcionalidade da pessoa com incapacidade – a CIF, publicada em 2001, e aprovada na 54ª Assembleia da OMS (Teixeira, 2012, p.12). Esta classificação, diretamente ligada ao modelo biopsicossocial, implica ações no sentido da promoção de competências e políticas positivas que possam originar interações também elas positivas e a oportunidades de participação, contrárias à perspetiva exclusivamente reabilitativa. 4 Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG) e Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE) - Mais Qualidade de Vida para as Pessoas com Deficiência e Incapacidades – Uma estratégia para Portugal, 2007, pp.37. 19 Em termos práticos, a CIF permite conceder informações válidas sobre o estatuto funcional da população, importante para o desenvolvimento das políticas nos variados sectores (segurança social, do emprego, da educação e dos transportes, entre outros). 1.1.2. Deficiência intelectual, incapacidade, sistemas de classificação Ao longo dos tempos, os comportamentos da sociedade perante a deficiência passaram por diferentes estados: abandono, eliminação, superstição, institucionalização, segregação, integração e educação. Também as definições sobre a mesma foram-se alterando, influenciando a intervenção de profissionais, serviços prestados e metodologias de avaliação (Teixeira, 2012). Os primeiros conceitos e terminologia associados a este contexto surgem em 1976, através da anterior CIF, a Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens – CIDID. Esta revisão da CIDID e consequente alteração para a CIF, surgiu com o intuito de incluir na classificação da deficiência intelectual, não só as funções e estruturas do corpo (funções fisiológicas, partes estruturais ou anatómicas, órgãos e membros) as atividades e participação, como os fatores ambientais e pessoais (facilitadores ou barreiras, deixando de resumir-se a uma classificação baseada somente na doença (OMS, 2003, cit. por Teixeira, 2012). Seguiram-se outras definições e categorias associadas à deficiência mental ou retardo mental, hoje designada por deficiência intelectual, por diversas entidades – Associação Americana de Deficiência Mental (AAMR), mais tarde representada pela Associação Americana de Deficiência Intelectual e do Desenvolvimento (AAIDD), pela Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID) e ainda pela Associação Americana de Psiquiatria (APA). Em 2011, a AAIDD caracterizou a deficiência intelectual “pela existência de limitações significativas, tanto no funcionamento intelectual como no comportamento adaptativo.”5 que ocorrem antes dos 18 anos de idade. Tornou-se assim, numa pioneira 5 Disponível em: https://www.aaidd.org/docs/defaultsource/intellectualdisability/aaidd_portuguese44b454ae9e8c6329b425ff0000b6faa6.pdf?sfvrsn=5e383721_0 (consultado em janeiro de 2021) 20 da adoção do termo atual nas diferentes áreas – clínica, escolar, polícia pública e educativa (AAIDD). Também a 5ª e última edição do Manual de Diagnóstico e Estatística de Perturbações Mentais (DMS-V), materializado pela APA, em 2013, tem um papel fundamental junto dos profissionais e na definição e diagnóstico de transtornos do neurodesenvolvimento e outros. O mesmo define a deficiência intelectual (ou transtorno do desenvolvimento intelectual) como um transtorno “que inclui défices funcionais, tanto intelectuais quanto adaptativos, nos domínios concetual, social e prático” em comparação com indivíduos da mesma idade, género e aspetos socioculturais, e cujo diagnóstico se inicia no período de desenvolvimento (associado a uma síndrome genética ou forma adquirida), baseando-se numa avaliação clínica e em testes padronizados das funções adaptativa e intelectual (DSM-V, 2013, p.33). Os indivíduos apresentam deficits nas funções intelectuais, como no raciocínio, na solução de problemas e na aprendizagem, além das dificuldades em “atingir padrões de desenvolvimento e socioculturais em relação à independência pessoal e responsabilidade social” traduzindo uma limitação na comunicação, na participação e na vida independente dos mesmos – défices em funções adaptativas (DSM-V, 2013, p.33).” O DSM-V define-a ainda em quatro níveis de gravidade, não através de valores de QI, mas pelo funcionamento adaptativo, dado que é este que determina o nível de apoio necessário aos indivíduos. São estas: gravidade leve, moderada, grave ou profunda (DSM-V, 2013, p.33) 1.1.3. Deficiência no contexto português Em Portugal, a noção de deficiência foi contemplada na Constituição da República Portuguesa - Lei n.º 38/2004 de 18 de agosto - que como parte integrante das atividades sociais, confere uma identidade a um conjunto de organizações especializadas e a atores sociais (Veiga, 2006), cujo objetivo passa por garantir o pleno exercício dos direitos de cidadania inerentes a qualquer membro de uma sociedade democrática, com especial enfoque por parte das pessoas com deficiência. São exemplos deste conjunto de ações e medidas específicas a Prestação Social para a Inclusão, o Regime Jurídico para a Educação Inclusiva, a criação do Programa “Modelo de Apoio à Vida Independente” (MAVI), o Regime Jurídico do Maior Acompanhado, a Promoção da Empregabilidade das 21 Pessoas com Deficiência, a Promoção das Acessibilidades Físicas e Digitais e a implementação de uma Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência 2021-2025, que pretendem promover a autonomia, a participação e autodeterminação das pessoas com deficiência e contrariar assim, desvantagens ou limitações nas suas vidas, com o desenvolvimento de oportunidades (ENIPD, 2021)6. Este novo ciclo, cuja visão passa por um compromisso coletivo de todos os sectores, parte ainda, além das referências anteriores, do trabalho desenvolvido pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. (INR, I.P.), da participação das Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência (ONGPD) e das várias áreas setoriais governativas, com a referência dos princípios da Convenção das Nações Unidas, ratificada por Portugal em 2009, das recomendações do Comité das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, dos objetivos da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável e dos documentos estratégicos europeus (Estratégia Europeia da Deficiência 2010-2021 da União Europeia e Estratégia da Deficiência do Conselho da Europa 2017-2023). Nesta ideia, é importante relembrar a Lei n.º 46/2006, de 28 de agosto, que proíbe e pune a discriminação, direta ou indireta, em razão da deficiência e os princípios orientadores da Lei n.º 38/2004, de 18 de agosto, que aprovou as bases da prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência (princípios de singularidade, cidadania, não discriminação, autonomia, informação, participação, globalidade, qualidade, primado da responsabilidade pública, transversalidade, cooperação e solidariedade).7 No entanto, apesar da mudança positiva global e especificamente a nível nacional, positiva em diferentes áreas, os dados obtidos entre 2009 e 2018 no contexto português, revelam que os progressos foram ténues ou mesmo inexistentes, em vários domínios relacionados com a discriminação, a área da educação, formação profissional e emprego, a proteção social e vida independente (Pinto & Pinto, 2019). A noção de deficiência ou incapacidade continua maioritariamente associada às regras sociais que continuam a promover representações negativas, tanto sociais como profissionais, 6 Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência 2021 -2025 7 Procuradoria-Geral Distrital de Lisboa, Ministério Público. 22 influenciando consequentemente, muitas opções de políticas, procedimentos, critérios e ainda organização de recursos, numa lógica de causa e consequência. O novo sistema de classificação, tal como acontece nos outros países, requer esforços tanto a nível nacional como a nível internacional, num trabalho a par, de modo a incrementar coerentemente o termo de incapacidade, que engloba os diferentes níveis de limitações funcionais da pessoa e do seu meio ambiente e social, contrariamente ao termo de deficiência que expressa apenas as alterações ao nível das estruturas e funções do corpo (físicas e mentais). 1.2. Sistema de regras sociais sobre a deficiência A compreensão e previsibilidade dos comportamentos e atitudes que compõem os grupos, organizações e a comunidade em geral deve-se ao reconhecimento dos sistemas de regras sociais. São estes que permitem que tais comportamentos assumam padrões regulares e característicos a todos. Tal reconhecimento também se aplica ao sistema de regras sociais sobre a deficiência, cujas regras caracterizam a sua condição, a sua identidade e a posição social das pessoas com deficiência na sociedade. Podemos perceber a condição da deficiência no mundo social, através da Teoria de Estruturação de Giddens, ao a considerarmos como uma instituição social “formada pelas práticas rotineiras que (…) a generalidade dos agentes sociais leva a efeito ou reconhece como válidas. (…) devido à capacidade (…) para estabelecerem os contextos e os conteúdos.” (Veiga, 2006). Seguindo este pensamento, é o sistema de regras sobre a deficiência que organiza as interações sociais em que participam as pessoas com deficiência e define as condições e os limites da participação social destas, nos tempos e espaços em que estão autorizadas a participar, além dos direitos e obrigações e dos papéis e funções que podem ser realizados pelas pessoas com deficiência e pelas ditas normais. Embora este sistema de regras, devido à herança histórico-cultural e atual configuração da sociedade portuguesa, como foi dito anteriormente, tenha sofrido algumas mudanças ao longo dos tempos, deve ser refletido tendo em conta que mantém ainda uma forte coerência interna e cujas regras continuam a ser reproduzidas na interação. É importante compreender o lugar e as condições de 23 existência das pessoas com deficiência, não apenas na vida quotidiana, mas igualmente no contexto macro social. Os estilos de vida, hábitos e interesses atuais dificultam muitas vezes a aproximação das pessoas com deficiência à “normalidade” perante as muitas exigências que lhes são impostas, o que consequentemente torna a condição da deficiência numa desvantagem social, pelo facto destas não conseguirem ter acesso a meios considerados legítimos ou serem vistas como um grupo social não produtivo ou não competitivo, impossibilitando a satisfação da participação social a vários níveis, seja relacional, económico, afetivo, profissional, recreativo, ou outros. Além destas, não esqueçamos as barreiras arquitetónicas que observamos tantas vezes em espaços públicos e privados. Também a nível individual e pessoal, confrontadas com os estereótipos e a desvalorização, muitas reagem com falta de confiança e negatividade em relação a si mesmas originando também comportamentos inseridos na “etiquetagem da deficiência” (Veiga, 2006, p.148). Esta identidade social que é atribuída, enfraquece as referências individuais de cada um. As pessoas são, desta forma, moldadas pelo sistema de regras sobre a deficiência, bem como pelas regras do campo da reabilitação e da integração sociocultural, a par das condições espaciais, materiais e tecnológicas que caracterizarem a interação no quotidiano social e organizacional, num universo partilhado, que contempla as relações entre as pessoas com deficiência e os restantes atores, os territórios de ação e as funções que neles podem ser desempenhadas. O que varia é o maior ou menor grau de adesão desses atores sociais às regras sobre a deficiência, dependendo do modo como é compreendida e vivida por cada um (Veiga, 2006). 2. Qualidade de vida Tal como foi referido anteriormente, as relações com as pessoas com deficiência foram-se baseando, ao longo do tempo, em princípios de exclusão social e as orientações internacionais possibilitaram um impacto positivo na mudança de mentalidades e na redução da opressão social vivenciada pelas mesmas. A inclusão 24 social tem sido, por isso, um objetivo central das políticas públicas, na medida em que se relaciona com os direitos humanos, com a criação de uma sociedade justa, na qual, qualquer cidadão deverá ter as mesmas oportunidades de participação, independentemente de possuir, ou não, algum tipo de deficiência ou incapacidade, assumindo-se também como uma base para o respeito pela diferença e pela redução das desigualdades. A inclusão social relaciona-se diretamente com a qualidade de vida que a sociedade pode proporcionar às pessoas com deficiência ou incapacidades (Sá, 2018). A matéria em volta da qualidade de vida reúne variados modelos e linhas de abordagem, caracterizando-a como um conceito multidisciplinar e abrangente. 2.1. Evolução Qualidade de vida é o conceito que mais se aproxima daquilo que é o grau de satisfação esperado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e, por isso, abrange variados significados que se refletem nos conhecimentos, experiências e valores dos indivíduos e coletividades a eles associadas, com influência igualmente dos valores das épocas e dos espaços onde estão inseridos (Minayo, Hartz & Buss, 2000). Apesar da complexidade da sua definição, a qualidade de vida associada à deficiência e reabilitação liga-se ao conceito de normalização e à visão da inclusão não só das pessoas com deficiência, mas de todos os cidadãos, implicando também o reconhecimento das suas competências, na promoção do direito ao trabalho e contra estereótipos e preconceitos produzidos pelas regras sociais da deficiência. Destacada em pesquisas sobre variadas áreas do saber, como a sociologia, economia, educação e outras, a qualidade de vida pode ser avaliada através de diferentes critérios – saúde, educação, atividade profissional, necessidades pessoais, etc - e diferentes níveis – micro, meso e macrossocial. Como veremos mais adiante, o seu significado tem sido estruturado e aplicado nas mais diversas áreas do conhecimento científico. A OMS, que em 1995 definiu o conceito de qualidade de vida com base em três grandes pressupostos (subjetividade, multidimensionalidade e a presença de dimensões positivas e negativas), entende a qualidade de vida como “a perceção do indivíduo na sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expetativas, padrões e preocupações” (The Whoqol Group, 1998, p. 1570). O conceito foi provavelmente utilizado pela primeira vez em 1964, pelo presidente dos 25 Estados Unidos, Lyndon Johnson, num contexto associado aos bancos e objetivos organizacionais (Veiga et al., 2014). No entanto, só a partir dos anos oitenta do século XX que o mesmo conceito surge associado á tomada de decisões e ao poder de expressão de desejos e aspirações das pessoas com deficiência. Posteriormente, nos anos noventa, novos estudos consolidam os três aspetos referidos anteriormente. Por exemplo, pela OMS, que passou a indicar a qualidade de vida compreende a parte subjetiva precisamente por esta depender das próprias perceções dos indivíduos em função do contexto em que estão inseridos (The Whoqol Group, 1998, cit. por Fernandes, 2017). Como referido, os estudos em volta da qualidade de vida abrangem vários campos, na área da saúde, envelhecimento, educação, serviços sociais e família. No entanto, quando se referem à deficiência e à deficiência intelectual em particular, os estudos centram-se essencialmente na opinião de familiares e/ou profissionais e daquilo que eles próprios percecionam consoante as suas experiências de vida, com base em entrevistas ou instrumentos genéricos de recolha de dados (Fernandes, 2017). Afastadas de participarem como testemunhas de si próprias, a não participação das pessoas com deficiência deve-se ao facto de não serem tidas como capazes de compreenderem e se pronunciarem sobre as suas próprias realidades (Veiga et al., 2014), menorizando as suas capacidades e transmitindo uma ideia errada das suas competências. Contrariando esta ideia e focando a atenção nas próprias pessoas, como principais testemunhos, para determinar possíveis formas de melhorar a qualidade de vida das mesmas, são realizados dois estudos. Por Schalock e Verdugo (2003), sobre a avaliação da qualidade de vida de pessoas com deficiência em emprego com apoio e por GómezVela et al. (2003) sobre a avaliação da qualidade de vida em pessoas com deficiência mental, que se traduziram em duas pesquisas inovadoras neste contexto (Fernandes, 2017). É da autoria de Robert Schalock (1996, cit. por Fernandes, 2017) o conceito de qualidade de vida associado à deficiência, parece ser maioritariamente aceite pela comunidade científica dado que traduz aquelas que são as oito necessidades fundamentais das diferentes dimensões de vida desejadas por cada indivíduo – bem estar emocional, bem estar material, bem estar físico, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal, autodeterminação, inclusão social e direitos. Este autor definiu qualidade de vida como uma “condição de vida desejada pela pessoa, 32 compreendida de várias formas, por exemplo, como resultado da avaliação de serviços e programas, como um indicador social das condições de vida e satisfação das pessoas ou como o resultado de uma avaliação pessoal sobre bem-estar e satisfação (Fernandes, 2017). 2.2.10. Escala FUMAT À semelhança dos oito indicadores propostos pelos modelos anteriores, Verdugo, Sánchez e Martínez (2009, cit. por Fernandes, 2017), criaram uma escala de qualidade de vida – Escala FUMAT - direcionada para idosos e pessoas com deficiência, para os quais selecionaram 80 itens, importantes para avaliar a qualidade de vida dos mesmos. Atentos nas alterações frequentes nas vidas das pessoas idosas, associadas, muitas vezes, a doenças e perdas de diversos tipos, os autores pensaram numa escala cujo objetivo passa por maximizar a fiabilidade e a validez deste instrumento, assumindo que estas perdas não são impedimento para as pessoas usufruírem de níveis aceitáveis de bem-estar físico, psicológico e social (2009, cit. por Fernandes, 2017). 2.2.11. Modelo da OMS Partindo da vontade de criar um método capaz de avaliar a qualidade de vida numa perspetiva internacional, o grupo WHOQOL - World Health Organization Quality of Life - formaliza um instrumento de avaliação sobre a qualidade de vida, na década de noventa. Este modelo WHOQOL-100 contempla seis domínios – físico, psicológico, independência, relações sociais, ambiente e espiritualidade – que correspondem a 24 temas, subdivididos pelos anteriores, resultando em 96 questões, mais 4 sobre caráter geral e qualidade de vida (Leal, 2008, cit. por Fernandes, 2017), na sua totalidade. A dificuldade em responder às 100 questões, levou os autores a criar, posteriormente, um instrumento mais simples e menos extenso, constituído apenas por 26 perguntas que avaliam os mesmos domínios do anterior. No novo WHOQOL-BREF, 24 questões são colocadas sobre cada um dos 24 temas, e as 2 restantes são de caráter geral e qualidade de vida. Tal como esta avaliação, outras foram criados pelo WHO direccionados a diferentes contextos específicos, como por exemplo a populações com HIV, outras relacionadas à religiosidade e crenças pessoais, etc (Fernandes, 2017). 33 2.2.12. Modelo Concetual de Qualidade de Vida de Hughes, Hwang, Kim, Eisenman e Killian (Hughes et al) Entre 1970 e 1993, os autores reuniram 44 dimensões, a partir do estudo de uma vasta bibliografia sobre qualidade de vida de pessoas com e sem deficiência. Destas 44, reuniram apenas 15 dimensões/componentes numa ordem correta, em conjunto com as medidas representativas de cada uma. Estas dimensões, entendidas como comuns a todos os indivíduos, tornam-se uma referência de avaliação de programas e de desenvolvimento de políticas sociais que proporcionam a criação de um modelo único para a comunidade. No entanto, os autores compreendem o caráter subjetivo deste modelo, a condicionante da perceção que cada um atribuí sobre a qualidade de vida, do contexto em que cada um vive e dos apoios necessários para a população com deficiência, na medida em que existem muitas situações e experiências particulares que alteram a vida dos mesmos e consequentemente, também a qualidade de vida, ainda que, para eles, esta condição não seja impeditiva de se estabelecer dimensões comuns a todos os envolvidos (Hughes et al, 1995, cit. por Fernandes, 2017). 2.2.13. Modelo de qualidade de vida de Veiga, Silva, Domingues, Saragoça e Fernandes (Veiga et al) Carlos Veiga em conjunto com outros autores, ajustou o modelo anterior de Hughes et al., no estudo que realizaram sobre inclusão profissional e qualidade de vida (2014, cit. por Fernandes, 2017). Segundo os mesmos, o modelo cruza-se entre a psicologia social e a sociologia, ajustando-se à abordagem sociológica que apresenta sobre os efeitos do processo de inclusão profissional nas diferentes dimensões de qualidade de vida dos participantes desse estudo. Desta forma, Veiga et al, transformaram as 15 dimensões sugeridas por Hughes et al em 5 dimensões, nas quais se agrupam outros domínios (Fernandes, 2017). São estas: - Relações sociais e Interação: relações de amizade, familiares, de vizinhança, profissionais, amorosas, redes de suporte social e habilidades sociais. - Emprego: satisfação laboral, suporte, interação, condições no local de trabalho, caraterísticas e história de emprego, efeitos positivos, igualdade e perceção da valia das funções desempenhadas. 34 - Bem estar psicológico e satisfação pessoal: satisfação de vida, sentimentos, perceção da situação de vida, autoconceito, sentido de bem-estar geral, felicidade e dignidade pessoal. - Autodeterminação e Vida Independente: controlo pessoal, autonomia, preferência e eleição, independência, liberdade pessoal, autodireção, oportunidade de viver independente. - Competências pessoais e integração na comunidade: experiências domésticas, participação na comunidade, mobilidade, experiência de vida em comunidade, oportunidade para participar nas atividades comunitárias, indicadores demográficos individuais e sociais. 2.2.14. Modelo de qualidade de vida utilizado neste estudo Tendo em consideração todos os pontos desta investigação, o modelo de qualidade de vida escolhido para apoiar a mesma foi a Perspetiva Ecológica de Schalock e Verdugo. A qualidade de vida tornou-se um conceito que mais se identifica com o movimento de avanço, inovação e mudança nas práticas profissionais e serviços que promovem atuações a nível individual, das organizações e do sistema social. Neste modelo, os autores entendem-na como um conceito multidimensional composto por importantes dimensões da vida de todos, na medida em que é influenciada por fatores ambientais e pessoais, e consequentemente, melhorada ou não pela autodeterminação, recursos, inclusão e objetivos de cada um (Schalock & Verdugo, 2003). Neste sentido, este modelo permite valorizar as ações, rotinas e significados individuais e coletivos dos atores sociais e institucionais que se movimentam no espaço da instituição, atribuindo, através destas dimensões, um grau menor ou maior de uma vida plena e interligada (Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005, cit. por Verdugo, Martínez, Sánchez & Schalock, 2009). 35 Figura 1. Modelo Ecológico de Schalock e Verdugo Fonte: Schalock & Verdugo (2003:46) Figura 2. Utilização do Conceito de Qualidade de vida de Schalock e Verdugo Fonte: Schalock & Verdugo (2013:455) Dimensões: Bem-estar emocional Desenvolvimento pessoal Relações interpessoais Bem-estar físico Bem-estar material Autodeterminação Inclusão social Sistema Ecológico Micro Meso Macro Valorizaçã o pessoal Perceções Expetativas Satisfação 36 2.3. Inclusão, participação, vida independente e autodeterminação No presente subcapítulo vamos destacar alguns termos fundamentais, diretamente relacionados com a qualidade de vida na deficiência. Inerente ao princípio da participação das pessoas com deficiência, a inclusão está ligada a todos os âmbitos da nossa vida social, seja a nível político, económico, laboral, educativo ou cultural. Reconhecido como um direito humano e cujo caráter legal foi resultado do desenvolvimento do campo social; o conceito de participação trouxe uma mudança de paradigma que, até então, não seria conferido às pessoas com deficiência. Foram duas as iniciativas da Assembleia Geral das Nações Unidas que contribuíram para a reflexão de uma sociedade inclusiva onde a todos os indivíduos, foram reconhecidos não só os mesmos direitos mas também as mesmas obrigações, com a adoção do Programa de Ação Mundial, a 3 de dezembro de 1982, e das Regras Gerais pela igualdade de oportunidades em pessoas com deficiência, a 20 de dezembro de 1993. Com isto, associada à deficiência, a noção de participação permitiu compreender as diferentes restrições na valorização dos papéis sociais, como consequências da menor acessibilidade ou disponibilidade a recursos e serviços (Veiga et al., 2014). Segundo Fougeyrollas (1998, cit. por Veiga et al., 2014, p.18) “a participação equivale à realização dos hábitos de vida, isto é, diz respeito às atividades do diaa-dia e aos papéis sociais, usando uma abordagem antropológica do desenvolvimento humano.” A afirmação desta e de uma consequente inclusão social, deve-se sobretudo às várias iniciativas e formalizações das diferentes entidades, com destaque na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, através da qual esta noção compreenderá um princípio ou objetivo, uma finalidade e um meio. Um princípio na medida em que a participação e a inclusão social devem ser plenas e promovidas em todos os aspetos de vida; uma finalidade que passa por proporcionar às pessoas com deficiência bem-estar e diversidade nas comunidades, e um meio de contribuir para o desenvolvimento e implementação de políticas adaptadas às necessidades das mesmas, valorizando todos os intervenientes que influenciam as suas vidas, como a família, amizades, ambiente laboral, formação disponibilizada e caraterísticas próprias das pessoas. 37 Tal como todas as pessoas, a qualidade de vida para aquelas que têm deficiência, significa viver igualmente, de forma independente o máximo possível, ainda que dependendo da condição de cada um. Significa poder aceder às mesmas oportunidades, controlar as suas vidas e decidir sobre as escolhas do dia a dia. Mesmo que este cenário não seja possível pelo tipo ou grau de deficiência presente, a pessoa com deficiência deve poder gozar da máxima liberdade e autonomia possível, ainda que apoiada por outra pessoa, que respeite as suas capacidades e desejos individuais (Garcia, 2003, cit. por Veiga et al., 2014). Neste sentido, a noção de autodeterminação é outra parte essencial da definição de qualidade de vida. Segundo Wehmeyer (1996, cit. por Verdugo, 2001) a autodeterminação é o agente que permite as tomadas de decisão sobre a própria qualidade de vida sem interferências externas e apresenta dois significados estruturantes - pessoalmente, refere-se a um controlo individual da ação humana, e como noção aplicada a grupos, traduz o direito de definir o próprio estado político e autogoverno e a capacidade de exercer controlo sobre si mesmo e ter direito ou poder de autonomia. Este conceito surgiu nos anos 40 no campo da psicologia e a sua aplicação foi evoluindo de forma mais direta nos diferentes campos da educação e dos serviços ligados às pessoas com deficiência (Verdugo, 2001). Seguindo a opinião de Nirje (1972, cit. por Verdugo, 2001) e Verdugo à noção de autodeterminação estão ligadas a assertividade, a autonomia, a autogestão, o autoconhecimento, a autodefesa, a autorregulação ou a independência. Deci e Ryan (1985, cit. por cit. por Veiga et al., 2014) interpretam-na como um requisito necessário à possibilidade de cada pessoa desfrutar do que faz, pelo esforço pessoal e implicação nas atividades que desenvolve. Possibilitando um pleno desenvolvimento pessoal e social e uma vida com dignidade, responsabilidades, expectativas, e oportunidades, a autodeterminação traduz-se assim, numa condição para a qualidade de vida. A própria noção de deficiência foi evoluindo a partir dos conceitos de autodeterminação e vida independente, quando esta começou a centrar-se nas pessoas, ao invés de focar-se nas patologias associadas. Esta aceitação permitiu ver mais além e desde então reconhece-se cada vez mais a capacidade das pessoas com deficiência naquilo que podem fazer quando lhes são dadas oportunidades em 38 participar e tomar decisões. No entanto, a participação das mesmas ainda é pouco notada tanto a nível local, como regional nos organismos em que são tomadas essas decisões, especialmente quando nos referimos a pessoas com deficiência intelectual. Uma das principais razões para tal é a baixa expectativa de profissionais na sociedade em geral sobre as suas possibilidades, reforçando a importância do significado deste conceito de autodeterminação (Verdugo, 2001). Sabemos também que os genes, as emoções, experiências vividas, as normas culturais nas quais nos inserimos, a educação e outros fatores fisiológicos, estruturais e ambientais influenciam a conduta de todos. Todavia, a autodeterminação percebe-se aqui como uma capacidade dos indivíduos em anular alguns destes fatores de forma a agirem pela sua própria vontade, escolherem de forma consciente e deliberada os seus atos, numa conduta em que haja poder para, que seja volitiva e intencional, refletindo-se assim, quatro características principais nas ações autodeterminadas: autonomia, autorregulação, empowerment e autorrealização (Wehmeyer, 2006, cit. por Verdugo, 2001). A autodeterminação é assim, um processo pelo qual as pessoas desenvolvem habilidades e atitudes que permitem a responsabilidade pelos seus atos, o poder de controlo e de decisão pelos próprios e neste sentido, o autor Mithaug (1998, cit. por Veiga et al., 2014) admite que a autodeterminação assume que as pessoas não dependam de alguém para agir de certa forma e que os seus comportamentos autodeterminados impliquem livre arbítrio e intenção. Todos estes conceitos transformaram-se em impulsionadores na luta das pessoas com deficiência contra a opressão social e pela defesa dos direitos e da própria identidade, no surgimento de novos serviços, apoios e programas. Sobre esta ligação entre a abordagem de deficiência intelectual e os conceitos de qualidade de vida e autodeterminação, Schalock, ainda na década de noventa (1996, cit por Sánchez, Mumbardó-Adam, Roselló, Alonso & Giné, 2018, p.8) concluiu o seguinte: “el actual paradigma de discapacidad intelectual y su estrecha relación con el énfasis en la autodeterminación, la inclusión, la equidad, el empoderamiento, los apoyos basados en la comunidad y los resultados de calidad han obligado a los proveedores de servicios a focalizarse en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”. 39 Este paradigma enfatiza o papel das organizações e entidades na focalização, não dos défices da pessoa, mas nos esforços de provisão de apoios individualizados que permitam a participação inclusiva da mesma na comunidade, para melhorar a qualidade de vida e promover desta forma o seu empoderamento e autodeterminação. 40 3. Serviço Social 3.1. Reflexividade e prática em SS “O Serviço Social é uma profissão de intervenção e uma disciplina académica que promove o desenvolvimento e a mudança social, a coesão social, o empowerment e a promoção da Pessoa. Os princípios de justiça social, dos direitos humanos, da responsabilidade coletiva e do respeito pela diversidade são centrais ao Serviço Social. Sustentado (…) nas ciências sociais, nas humanidades e nos conhecimentos indígenas, o Serviço Social relaciona as pessoas com as estruturas sociais para responder aos desafios da vida e à melhoria do bem-estar social.” 8 Esta definição internacional serve de referência não só para os profissionais que exercem no país, mas também para profissionais de outras áreas, como governantes, pessoas e sociedade no seu conjunto. Esclarecida no Código Deontológico dos Assistentes Sociais, como instrumento de domínio público, este define um conjunto de valores, princípios e obrigações de conduta ética, com carácter vinculativo para os associados da Associação dos Profissionais de Serviço Social. Considerando a natureza da profissão, permite criar relações de confiança direta e/ou indiretamente entre os profissionais e as pessoas destinatárias da intervenção social.9 O SS traduz-se então numa disciplina e profissão, cuja expressão mundial se orienta por critérios teóricos-metodológicos, éticos e políticos. É um conjunto de saberes que intervém no desenvolvimento e implementação do bem estar social e da qualidade de vida, implicando obrigatoriamente o indivíduo, o grupo e a comunidade, assim como as instituições e serviços que se relacionam com as diferentes áreas de intervenção. Tal como a Psicologia, a Sociologia ou a Antropologia, o SS fundamenta-se no quadro das Ciências Sociais e Humanas, a par de uma posição ética baseada nas questões dos direitos humanos, na dignidade humana, na justiça social e na autodeterminação da pessoa.10 As práticas e intervenções são dotadas de maior capacidade crítica, na medida em que as suas dimensões axiológicas têm inflexão nas práticas operativas, levando à 8 Código Deontológico dos Assistentes Sociais (APSS, 2018, p.5) - Tradução portuguesa da definição global de Serviço Social, aprovada pela Assembleia Geral da International Federation of Social Work (IFSW) e pela International Association of Schools of Social Work (IASSW), em julho de 2014. 9 Código Deontológico dos Assistentes Sociais (APSS, 2018) 10 Código Deontológico dos Assistentes Sociais (APSS, 2018) 41 inovação da resposta social em benefício dos cidadãos. Como resultado do agir profissional e dos testemunhos dos sujeitos, a metodologia do SS assume-se como um processo reflexivo que se torna também facilitador da construção de conhecimento face aos objetos de ação. Estas práticas apoiam-se num método sistemático e estruturado, através de certos elementos no processo de intervenção: o estudo, diagnóstico, planeamento, execução, avaliação e sistematização e/ou investigação (Restrepo, 2003; Robertis, 2003, cit. por Ferreira, 2011). Negreiros (1999, pp.17, cit. por Ferreira, 2011) considera três níveis estruturantes desta prática profissional: cognitivo (promove a informação e fomenta a compreensão do funcionamento da estrutura social e das formas de utilização dos seus recursos), relacional (facilita o desenvolvimento das relações interpessoais e grupais, capacitando e estimulando formas de comunicação), e organizativo (promove a interação entre indivíduos, organizações e estruturas societais, acionando ou criando recursos e desenvolvendo a participação e organização dos mesmos. O SS reconhece também que a interação entre os fatores históricos, culturais, espaciais, políticos e socioeconómicos e os fatores pessoais/individuais, pode funcionar quer como uma oportunidade ou como uma barreira na promoção do bem estar e do desenvolvimento humano, sabendo que a última contribuí para a existência de desigualdades, discriminação e de opressão. Caracterizada por ser uma prática emancipatória, o objetivo passa pela capacitação e autonomia das pessoas, por um desenvolvimento de uma consciência crítica sobre as causas estruturais de opressão e/ou privilégios e das estratégias de ação que enfrentem obstáculos pessoais e estruturais. A intervenção na mudança social assenta na premissa de que esta ocorre ao nível da pessoa, família, grupo/comunidade, reconhecendo o lugar da ação humana na promoção dos direitos humanos, da justiça económica, ambiental e social. B. Granja esclarece (2008, pág.178): Ser assistente social significa sentir-se capaz de agir como assistente social, ou seja, realizar um exercício permanente de interrogação “o que devo fazer como assistente social?” colocando esta questão como uma condição central da atividade de um profissional que pertence a um grupo com responsabilidades e procedimentos específicos identificados, com uma experiência estruturada em repertórios e validada pelos valores profissionais. 48 - Clientes Utilizadores: todas as pessoas que utilizam e beneficiam dos serviços prestados no âmbito das respostas sociais e recursos para a comunidade; - Clientes: todas as pessoas que compram produtos e serviços prestados no âmbito dos projetos de empreendedorismo social. 2. Famílias ou significativos: todos os que possuem laços familiares diretos com os clientes utilizadores, pessoas que são significativas para os mesmos e para os seus representantes legais. 3. Partes Interessadas: todas as pessoas e entidades públicas ou privadas envolvidas, direta ou indiretamente, e cujo contributo é fundamental para a concretização da sua missão e sucesso. Nestas incluímos: colaboradores, voluntários, sócios, fornecedores, entidades reguladoras, organismos de representação, parceiros financiadores e patrocinadores, entidades públicas (comunitários, estatais e autárquicas) e comunidade em geral. A CERCI Braga privilegia formas atuantes de trabalho em rede e articulação com a comunidade em que se integra, respeitando e promovendo parcerias para acrescentar valor às suas atividades e às desenvolvidas pelos parceiros, nomeadamente com as entidades públicas nas políticas sociais do Estado, tais como: Instituto de Segurança Social, I.P., Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, Ministério da Educação e Ciência, Autarquia, Serviços Locais de Saúde e de Educação e outras organizações nãogovernamentais, entidades patrocinadoras e outras. A resposta do CACI é constituída por trinta adultos e as RAI apoiam, atualmente, sete pessoas em dois apartamentos, com deficiência intelectual e multideficiência. 49 Tabela 1. Diagnóstico dos clientes integrados no CACI - CERCI Diagnóstico Nº de adultos integrados no CACI Paralisia Cerebral 5 Perturbação do Espectro do Autismo 7 Deficiência Intelectual 9 Síndrome Alcoólico Fetal 2 Esclerose Tuberosa 1 Síndrome de Down 2 Síndrome Catch 22 1 Aspartilglicosaminúria 1 Sindrome Coffin-lowry 1 Sem diagnóstico conclusivo/Estudo genético a decorrer 1 Total = 30 Fonte: Processos individuais dos clientes Tabela 2. Funções da equipa de trabalho CACI-CERCI Categoria profissional Nº de profissionais Diretora Executiva 1 Diretora Técnica 1 Administrativa 1 Assistente Social 1 Fisioterapeuta 1 Psicóloga 2 Terapeuta Ocupacional 1 Monitores/as 2 Auxiliares Atividades ocupacionais 2 Auxiliar de Serviços gerais 1 Motorista 1 Fonte: Registo institucional 50 Servem os seguintes esclarecimentos relativamente aos diferentes diagnósticos anteriormente referenciados (Tabela 1). Paralisia Cerebral – A Paralisia Cerebral resulta de uma lesão não progressiva no desenvolvimento do sistema nervoso central e pode ocorrer durante a gravidez, nascimento ou no período que se segue. Afetando o desenvolvimento do controlo motor e da postura, este diagnóstico não agrava, mas afeta a atividade e as suas manifestações podem ser diferentes (APCC, 2023)17: - Espástico - caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afetado (hemiparésia), os quatro membros afetados (tetraparésia) ou os membros inferiores (diplegia). - Disquinésia - caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonacidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (sistema extra-piramidal). - Ataxia - caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devidos a lesão ou anomalia no cerebelo ou das vias cerebelosas. Perturbação do Espectro do Autismo – esta perturbação engloba algumas outras como a perturbação autística, perturbação de Asperger, perturbação desintegrativa da segunda infância, perturbação de Rett e a perturbação global do desenvolvimento SOE. A perturbação do espectro do autismo é caracterizada pelo défice persistente na comunicação social recíproca e interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Estes sintomas estão presentes desde a primeira infância e limitam ou comprometem o funcionamento do dia-a-dia. As suas 17 Consultado em https://www.apc-coimbra.org.pt/?page_id=65 51 manifestações também variam consoante a gravidade, nível de desenvolvimento e idade cronológica, daí o termo espectro (DMS-V, 2013). Síndrome Alcoólico Fetal – este síndrome resulta da exposição pré-natal ao álcool que, sendo um teratógeno neurocomportamental, tem efeitos no desenvolvimento e subsequentemente na função do sistema nervoso central, podendo causar mal-estar clinicamente significativo ou défice social académico, ocupacional ou noutras áreas importantes do funcionamento (DMS-V, 2013). Esclerose Tuberosa18 - doença autossómica, transmitida geneticamente ou como uma mutação genética espontânea. Pode manifestar-se por crises convulsivas, tumores do coração, rins e do sistema nervoso central, angiofibromas faciais (tumores avermelhados semelhantes ao acne), fibromas ungueais (tumores debaixo das unhas) ou máculas hipopigmentadas (manchas brancas na pele), afetando cada indivíduo de maneira diferente sem padrões estandardizados. Síndrome de Down19 – alteração genética que resulta de uma cópia extra do cromossoma 21, afetando o desenvolvimento corporal e cerebral do embrião. Este síndrome pode assumir diferentes formas e implica uma probabilidade mais elevada de desenvolver perturbação do desenvolvimento intelectual de gravidade variável, doença cardíaca estrutural (cardiopatia congénita), perturbações da linguagem, dificuldades em mastigar, alterações na respiração ou distúrbios do sono, falta de força muscular (hipotonia) e problemas de motricidade e oftalmológicos. Síndrome CATCH 2220 – o síndrome de deleção 22q11.2 (SD22q11.2), anteriormente designado como Síndrome CATCH 22 (Cardiac defects, Abnormal facies, Thymic hypoplasia, Cleft palate, Hypocalcemia), engloba outros síndromes e caracteriza -se por um grau variável de imunodeficiência que predispõe a infeções, nomeadamente sinopulmonares. Do espectro clínico fazem parte a dismorfia facial, as anomalias velofaríngeas, dos grandes vasos e malformações cardíacas. Outras manifestações associadas a este síndrome são dificuldades alimentares significativas, anomalias gastrointestinais e genitourinárias, atraso do crescimento e do desenvolvimento 18 Consultado em https://www.esclerosetuberosa.org.pt/foi-diagnosticado 19 Consultado em https://www.lusiadas.pt/blog/criancas/bebes/que-sindrome-down e https://www.cuf.pt/mais-saude/7-factossobre-sindrome-de-down 20Consultado em https://repositorio.chporto.pt/bitstream/10400.16/1485/1/v22n1a02.pdf 52 psicomotor, alterações do comportamento/doenças psiquiátricas, manifestações autoimunes. As alterações imunológicas, anatomofuncionais velofaríngeas e défices nutricionais condicionam um maior risco infecioso nesta população de doentes. Aspartilglicosaminúria21 – doença de sobrecarga lisossomal autossómica recessiva. Como consequência verifica-se uma acumulação nos tecidos e excreção aumentada na urina de glicoasparagina e os sinais clínicos incluem atraso de desenvolvimento, com fraca coordenação dos movimentos finos, atraso da linguagem e hipercinésia, dismorfia facial e cifoscoliose ligeiras. Sindrome Coffin-lowry22 – este síndrome com transmissão ligada ao cromossoma X, afeta principalmente o sexo masculino. As características típicas faciais e corporais são visíveis. A deficiência intelectual associada é, quase invariavelmente, grave no sexo masculino e nas mulheres, a capacidade intelectual varia entre o atraso grave e inteligência normal. A dificuldade na aquisição da linguagem é particularmente comum, e outras manifestações do envolvimento do sistema nervoso central incluem hipotonia congénita generalizada, convulsões presentes a partir do ano de vida e surdez neurossensorial que pode ser profunda. 21 Consultado em https://www.orpha.net/consor/cgibin/OC_Exp.php?Lng=PT&Expert=93 22 Consultado em https://repositorio.chporto.pt/bitstream/10400.16/1196/1/GenesCriancasPediatras_15-4_Web.pdf 53 5. Metodologia Os capítulos anteriores introduziram a literatura necessária para a compreensão e contextualização teórica e conceitual do presente estudo. De seguida, apresenta-se o procedimento metodológico utilizado nesta investigação de forma a mostrar a contribuição das dimensões usadas, focando-se a participação das pessoas com deficiência que podem expor as suas opiniões a propósito da sua visão de qualidade de vida. 5.1. Definição do problema, finalidade e objetivos de intervenção A problemática central deste projeto parte da questão inicial: de que forma o/a assistente social contribuí, enquanto agente intermediário, no processo de inclusão social e melhoria da qualidade de vida de pessoas com deficiência no campo de ação da CERCI Braga? Pretende-se perceber o modo como práticas organizacionais e familiares influenciam as diferentes dimensões da vida destas pessoas e em que medida o Serviço Social pode contribuir para a mudança dessas práticas. O trabalho desenvolvido na CERCI, possibilitado pelo estágio profissional, facilitou o acesso à vida das pessoas com deficiência atendidas no CACI, nomeadamente através da envolvência e proximidade aos profissionais, pessoas e suas famílias, permitindo a reflexão das políticas públicas e das funções organizacionais, não só na concretização de programas, mas também da ação direta dos AS. Assim, o presente estudo foi orientado por dois grandes objetivos: 1. Determinar, analisar e avaliar as necessidades, em termos de qualidade de vida das pessoas com deficiência integradas no CACI; 2. Refletir sobre as funções espectáveis do/a AS no contexto do CACI consoante as necessidades elencadas, de forma a contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos beneficiários, através de propostas concretas de trabalho a desenvolver pela CERCI. Dada a recente definição do papel do Serviço Social neste contexto e a anterior existência de profissionais de outras áreas no exercício formal do mesmo em sua substituição, importa compreender o mais profundamente possível as práticas que contribuem e reforçam as suas competências nos vários níveis de vida das pessoas com 54 deficiência – a autodeterminação, uma vida independente e a participação – e que influenciam diretamente a qualidade de vida das mesmas. 5.2. Procedimentos - modelos de análise, tipo de estudo e método para recolha de análise Partindo da questão primordial, foi essencial contemplar diferentes variáveis: objetivos da intervenção, atividades desenvolvidas, participação dos adultos integrados na instituição, contactos entre os mesmos e os seus familiares/significativos, satisfação destes com a prestação da resposta e das próprias instalações físicas, fatores facilitadores/barreiras da intervenção e contributo do serviço social na qualidade de vida destes adultos. Este estudo apoiou-se na observação direta e participante, na análise documental, em conversas informais e em entrevistas e questionários aos principais intervenientes, beneficiários e colaboradores que constituem esta resposta. A par destas, centrou-se consequentemente em alguns conceitos chave – deficiência, qualidade de vida, serviço social, CERCI, autodeterminação, vida independente e participação – e nos contributos de Robert Schalock e Verdugo, fundamentais para a compreensão deste trabalho. A realização do mesmo foi solicitada à Direção da instituição, formalizada e aceite por escrito, via correio eletrónico, a par do diálogo informal pelo contacto direto inicial com a mesma. Desta forma, este trabalho resultou de todas as aprendizagens que o contexto profissional possibilitou-me além dos testemunhos das pessoas envolvidas, às quais foram comunicadas a natureza e finalidades do estudo e apoiados os consentimentos informados prévios necessários para recolher as informações, tanto dos questionários, como das entrevistas. 5.3. Caracterização da análise Tendo em conta os objetivos do estudo e as condições institucionais oferecidas, como técnicas de recolha de dados foram utilizadas a pesquisa bibliográfica e a análise documental, como artigos de cariz científico e documentos produzidos pela instituição, e ainda, a observação participante, entrevistas e questionários, essenciais para a compreensão do contexto observado. 55 A pesquisa bibliográfica permitiu reunir a informação necessária em volta do tema, considerando os possíveis contributos existentes, tendo na base a questão de partida e os objetivos definidos. A análise documental veio completar e esclarecer a informação recolhida que, combinada com a observação participante, as entrevistas e os questionários, permitiu a realização deste trabalho. É importante realçar a principal vantagem da combinação destas técnicas na aquisição de um conhecimento teórico e mais completo, pela integração no contexto, organizacional e social onde decorreu a investigação. As entrevistas realizadas (Anexo V) foram entrevistas reduzidas a elementos da equipa de trabalho, técnicos especialistas no campo da deficiência, com o objetivo de recolher as suas opiniões sobre a função do SS neste tipo organizações CERCI, sobretudo relativamente à qualidade de vida daqueles que usufruem das mesmas, optando por um grau maior de diretividade das perguntas. Tabela 3. Caracterização dos profissionais inquiridos Fonte: Entrevistas realizadas Aos seis colaboradores entrevistados com diferentes funções profissionais – fisioterapeuta, psicóloga, monitor principal, monitora, terapeuta ocupacional e auxiliar de atividades ocupacionais - colocaram-se as seguintes questões: 1. Idade 2. Género 3. Função na Instituição 4. Data de início de funções na Instituição Género Funções Masculino Feminino Monitor principal 3 3 Psicóloga Intervalo de idades Monitora 20 – 50 anos Terapeuta ocupacional Fisioterapeuta Auxiliar de atividades ocupacionais 56 5. Experiência profissional na área (período de tempo e funções) 6. Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? 7. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? 8. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? Apesar da existência de uma variedade de escalas de medição da qualidade de vida, a escolhida é também utilizada por outras organizações e serviços sociais no contexto português, a Escala Gencat de Miguel Verdugo e colaboradores (2009) (Anexo II). Esta escala direciona as suas questões tendo como objetivo específico avaliar a qualidade de vida da pessoa com deficiência intelectual (com idade igual ou superior a 18 anos) através de 69 questões respondidas por um informador, relativamente à vida da pessoa com deficiência inquirida. São os profissionais (AS, psicólogos, professores, cuidadores ou outros) que preenchem o questionário, numa postura de observador externo e próximo das pessoas (no mínimo há 3 meses), para que seja possível a sua aplicação do mesmo, independentemente das dificuldades de resposta, pelo grau de deficiência. Seguindo a ideia de que as dimensões básicas da qualidade de vida são como "um conjunto de fatores que compõem o bem-estar pessoal” e os seus indicadores centrais como “perceções, comportamentos ou condições específicas das dimensões da qualidade de vida que refletem o bem-estar de uma pessoa” (Schalock e Verdugo, 2003, p. 34), a escolha desta escala assenta nas oito dimensões contempladas no modelo de qualidade de vida de Schalock e Verdugo e que permitem, através das mesmas, atribuir um grau menor ou maior de uma vida plena e interligada, pela valorização das ações, rotinas e significados individuais e coletivos que se movimentam no espaço da instituição, (Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005, cit. por Verdugo, Martínez, Sánchez & Schalock, 2009). Foram também consideradas outras três variáveis caracterizadras – idade, sexo, grau de incapacidade (definido no Atestado de Incapacidade Multiuso) - sobre os participantes e todas as repostas contemplaram respostas pré-codificadas numa escala de medida tipo ordenal (Likert) – “sempre ou quase sempre”, frequentemente”, “algumas vezes”, “nunca ou quase nunca”. A amostra foi constituída por vinte e quatro pessoas adultas (com mais de 18 anos), com deficiência intelectual e/ou multideficiência, integradas na resposta do CACI. Este número resultou das autorizações que as próprias pessoas ou seus representantes 57 concederam, através da Declaração de consentimento informado (Anexo I), entregue previamente à aplicação do questionário. A impossibilidade de contemplar os 30 adultos deveu-se a este fator ético, o que acaba por traduzir as dificuldades que se fazem sentir, por vezes, na comunicação com as famílias/significativos dessas pessoas. Posto isto, ainda que o estudo seja maioritariamente de natureza qualitativa, foi através da triangulação de “diferentes métodos ou dados, incluindo a combinação de abordagens quantitativas e qualitativas” (Patton, 1990, cit. por Carmo & Ferreira, 2008 p. 201). Em muitas ocasiões foi necessário ajustar a linguagem como forma de diminuir as dificuldades de resposta e interpretação de perguntas dirigidas às pessoas com deficiência. No caso da observação direta, a proximidade gerou a empatia entre a investigadora, a equipa de trabalho e especialmente, os clientes e familiares/significativos, permitindo uma maior compreensão das suas rotinas de vida e do trabalho dos profissionais da organização. A integração na CERCI como voluntária durante um horário semanal reduzido, em tempo anterior ao estágio profissional foi, igualmente, importante para conhecer os envolvidos e dar-me a conhecer a essas pessoas. 5.4. Caracterização dos clientes Destes potenciais trinta clientes com deficiência intelectual e multideficiência que acompanhei, apenas foi possível inquirir vinte e quatro. É sobre estes que se faz a análise dos dados relativos à sua qualidade de vida e se retirou as conclusões que irei expor no subcapítulo seguinte. Tabela 4. Caracterização dos clientes inquiridos Género Intervalo de idades Feminino Masculino 22 – 57 anos 8 16 Fonte: Elaboração própria 64 da atividade prática, mas também a convivência entre os colegas e equipa técnica e as rotinas em contexto familiar/habitacional, poderá ajudar a perceber o que pode provocar sentimentos de ansiedade. Os encontros iniciais com cada cliente para a definição do horário de cada ano letivo e as reuniões de gestão de caso com a equipa técnica - áreas de serviço social, psicologia, terapia ocupacional e fisioterapia - permitem a partilha das escolhas dos adultos, dos estímulos adequados ao perfil de cada um e a consequente confrontação com as suas necessidades, permitindo a reflexão de técnicas que podem ser utilizadas no contexto da resposta como em contexto familiar/habitacional, para contrariar comportamentos e sentimentos negativos. Além do contributo na equipa multidisciplinar, as funções de serviço social passam por incluir os clientes no processo de decisão, fazer aconselhamento e acompanhamento pedagógico dos adultos e respetivas famílias/significativos e potencializar capacidades e o bem estar dos clientes. 5.5.2. Dimensão das Relações Interpessoais As relações interpessoais traduzem as relações de amizade e a convivência com pessoas diferentes como os vizinhos, colegas, etc. Esta dimensão mede-se através de indicadores como as relações sociais, familiares, contactos positivos e gratificantes, relacionamentos e sexualidade (Verdugo et al, 2009). 65 Tabela 10. Média dos indicadores contemplados na dimensão das relações interpessoais (n=24) Indicadores Média Erro Desvio Realiza atividades do seu agrado com outras pessoas 3,92 1,316 Mantém com a família a relação que deseja 4,42 1,613 Queixa-se de falta de amigos permanentes 6,17 1,167 Vê, de forma negativa, as suas relações de amizade 5,92 1,018 Demonstra que se sente desvalorizado pela sua família 6,25 1,152 Tem dificuldades em iniciar uma relação a dois 5,42 1,442 Mantém uma boa relação com os seus colegas de trabalho 4,25 1,294 Demonstra que se sente querido pelas pessoas que são importantes para si 3,83 1,167 A maioria das pessoas com quem interage tem uma condição semelhante à sua 3,92 1,018 Tem uma vida sexual satisfatória 1,83 1,167 Índice médio de Relações interpessoais 5,7396 0,81253 Após a análise desta dimensão, os indicadores que demonstram uma maior necessidade de intervenção estão destacados com média inferior a 5 pontos e são estes: a realização de atividades do seu agrado com outras pessoas, relação desejável com a família, boa relação com os colegas de trabalho, sentir-se querido pelas pessoas importantes para si, interação com a maioria das pessoas com condição semelhante e vida sexual satisfatória. Segue-se uma análise sobre as três variáveis – sexo, idade e grau de incapacidade. 66 Tabela 11. Influência da variável sexo sobre os indicadores de relações interpessoais a melhorar Indicadores Sexo dos clientes Teste diferença de médias Média Masculino Média Feminino Valor do Teste t Significância bilateral Realiza atividades do seu agrado com outras pessoas 4,13 3,50 -1,102 0,282 Mantém com a família a relação que deseja 4,50 4,25 -0,351 0,729 Mantém uma boa relação com os seus colegas de trabalho 4,13 4,50 0,661 0,515 Demonstra que se sente querido pelas pessoas que são importantes para si 4,00 3,50 -0,989 0,333 A maioria das pessoas com quem interage tem uma condição semelhante à sua 4,00 3,75 -0,559 0,582 Tem uma vida sexual satisfatória 2,25 1,00 -2,823 0,001 O sexo dos clientes mostra influência sobre o indicador da vida sexual satisfatória, evidenciando-se no sexo feminino. 67 Tabela 12. Influência da variável idade sobre os indicadores de relações interpessoais a melhorar Indicadores Idade dos clientes em classes Teste diferença de médias Até 30 anos Mais de 30 anos Valor do Teste t Significância bilateral Realiza atividades do seu agrado com outras pessoas 3,93 3,89 0,078 0,938 Mantém com a família a relação que deseja 4,87 3,67 1,856 0,077 Mantém uma boa relação com os seus colegas de trabalho 4,33 4,11 0,400 1,693 Demonstra que se sente querido pelas pessoas que são importantes para si 3,80 3,89 -0,177 0,861 A maioria das pessoas com quem interage tem uma condição semelhante à sua 3,80 4,11 -0,717 0,481 Tem uma vida sexual satisfatória 1,40 2,56 -2,634 0,015 A idade dos clientes mostra influência sobre o indicador da vida sexual satisfatória, evidenciando-se nos clientes com menos de 30 anos. 68 Tabela 13. Influência da variável grau de incapacidade sobre os indicadores de relações interpessoais a melhorar Indicadores Grau de incapacidade dos clientes Teste diferença de médias 60% - 80% 81% - 100% Valor do Teste t Significância bilateral Realiza atividades do seu agrado com outras pessoas 4,06 3,67 0,612 0,547 Mantém com a família a relação que deseja 4,18 5,67 2,339 0,029 Mantém uma boa relação com os seus colegas de trabalho 4,41 3,67 1,208 0,241 Demonstra que se sente querido pelas pessoas que são importantes para si 3,82 3,67 0,277 0,784 A maioria das pessoas com quem interage tem uma condição semelhante à sua 4,06 3,67 0,802 0,432 Tem uma vida sexual satisfatória 2,18 1,00 2,295 0,001 O grau de incapacidade dos clientes mostra influência sobre os indicadores da relação desejável com a família e da vida sexual satisfatória. A relação menos desejável com a família evidencia-se nos clientes com menor grau de incapacidade (60% a 80%) e a vida sexual satisfatória é menor nos clientes com maior grau de incapacidade (81% a 100%). Sobre a relação desejável com a família, esta apresenta-se menor nos clientes com menor grau de incapacidade (60% a 80%). Relativamente à vida sexual, esta mostra-se menos satisfatória no sexo feminino, nos clientes com menos de 30 anos e com maior grau de incapacidade (81% a 100%). Podemos concluir que as relações interpessoais expõem o valor dos indicadores necessários a intervir, através da participação dos clientes nas decisões das suas rotinas 69 e da compreensão dos contextos relacionais destes. Como já referi, as reuniões de gestão de caso entre equipa confrontam as preferências dos adultos e as necessidades várias de cada um, a fim de equilibrar as atividades que sejam do seu agrado, mas também benéficas e com um propósito para o seu bem estar. Sobre as atividades desenvolvidas com os clientes São realizadas intervenções individuais e em grupo. As intervenções individuais são programadas de acordo com as necessidades identificadas, podendo ter formato pontual ou acompanhamento prolongado. Em grupo são trabalhados comportamentos e gestão emocional, estimulação cognitiva, treino de competências sócio profissionais. (Psicóloga, entrevista 2). Também compreender a dinâmica familiar, quais as relações positivas e negativas no agregado ou significativos, as relações de amizade com o grupo e fora da instituição pode levar à necessidade de criar técnicas e estratégias em conjunto para melhorar as relações com eles próprios e com os outros. Programas ou iniciativas em parceria com entidades da área da saúde também podem traduzir uma mais valia na partilha de informação e conhecimento para os clientes e para os seus significativos, especificamente quando há necessidade de atuar sobre a melhoria da vida sexual e bem estar dos mesmos. Sobre esta dimensão, o serviço social pode identificar os problemas de âmbito psicossocial e relacional e atuar na prestação de apoio psicossocial e aconselhamento pedagógico às famílias e adultos. 5.5.3. Dimensão do Bem Estar Material O bem estar material compreende a possibilidade em ter dinheiro suficiente para comprar o que é necessário e desejado, ter uma casa e um local de trabalho adequados, por exemplo. Desta forma, os indicadores que avaliam esta dimensão são a habitação, o local de trabalho, o salário, os bens materiais e uma poupança ou possibilidade de acesso a caprichos (Verdugo et al, 2009). 70 Tabela 14. Média dos indicadores contemplados na dimensão do bem estar material (n=24) Indicadores Média Erro Desvio O local onde vive impede-o de ter um estilo de vida saudável 5,83 1,551 O local onde trabalha cumpre as normas de segurança. 6,92 0,408 Dispõe dos bens materiais de que necessita 5,58 1,248 Mostra-se descontente com o local onde vive 6,08 1,176 O local onde vive está limpo 4,50 1,063 Dispõe dos recursos económicos suficientes para as suas necessidades básicas 6,42 1,248 Os seus rendimentos não lhe permitem gastos supérfluos 4,67 1,129 O local onde vive está adaptado às suas necessidades 4,58 1,176 Índice médio de bem estar material 5,5729 0,77837 Nesta dimensão, os indicadores que demonstram maior necessidade de intervenção estão destacados com média inferior a 5 pontos - local onde vive está limpo; rendimentos não permitem gastos supérfluos; local onde vive está adaptado às suas necessidades. Segue-se uma análise sobre as três variáveis – sexo, idade e grau de incapacidade. 71 Tabela 15. Influência da variável sexo sobre os indicadores de bem estar material a melhorar Indicadores Sexo dos clientes Teste diferença de médias Média Masculino Média Feminino Valor do Teste t Significância bilateral O local onde vive está limpo 4,25 5,00 1,694 0,029 Os seus rendimentos não lhe permitem gastos supérfluos 4,50 4,75 -0,503 0,620 O local onde vive está adaptado às suas necessidades 4,50 4,63 -0,240 0,812 O sexo dos clientes mostra influência sobre o indicador “o local onde vive está limpo”, evidenciando-se no sexo masculino. Tabela 16. Influência da variável idade sobre os indicadores de bem estar material a melhorar Indicadores Idade dos clientes em classes Teste diferença de médias Até 30 anos Mais de 30 anos Valor do Teste t Significância bilateral O local onde vive está limpo 4,33 4,78 -0,991 0,332 Os seus rendimentos não lhe permitem gastos supérfluos 4,47 5,00 -1,127 0,272 O local onde vive está adaptado às suas necessidades 4,33 5,00 -1,369 0,185 Nenhum indicador evidencia influência da idade no mesmo (todos os valores Bilateral p são superiores a 0,05) 72 Tabela 17. Influência da variável grau de incapacidade sobre os indicadores de bem estar material a melhorar Indicadores Grau de incapacidade dos clientes Teste diferença de médias 60% - 80% 81% - 100% Valor do Teste t Significância bilateral O local onde vive está limpo 4,41 4,67 -0,488 0,631 Os seus rendimentos não lhe permitem gastos supérfluos 4,53 5,00 -0,855 0,402 O local onde vive está adaptado às suas necessidades 4,53 4,67 -0,236 0,816 Nenhum indicador evidencia influência do grau de incapacidade no mesmo (todos os valores Bilateral p são superiores a 0,05). Quando falamos sobre as condições relacionais, emocionais e comportamentais dos clientes, por vezes, estas não são as mais adequadas e benéficas nesse sentido. Sabemos também que o local onde vivem, nem sempre tem as condições físicas para atender às necessidades e cuidados que exigem, para que possam usufruir de mais saúde e bem estar. A maioria das famílias vê-se obrigada a fazer uma gestão dos seus rendimentos, na medida em que muitas vezes, nem todos os elementos conseguem obter rendimentos suficientes, ou por serem os cuidadores principais dos clientes ou por questões de saúde crónica, pela idade avançada, pensões baixas, etc. A instituição cumpre as regras e protocolos necessários para garantir a segurança e higiene dos clientes e colaboradores. Debruçando-me no serviço social, este atua a vários níveis. Inicialmente na gestão dos casos individuais dos clientes, com atualização da informação social e consequentemente na realização do diagnóstico de necessidades de âmbito psicossocial, relacional e de vulnerabilidade social. Estas tarefas levam ao acompanhamento das famílias tendo por base as necessidades sociais de cada um e à promoção de ações que visam a redução ou prevenção de situações de vulnerabilidade social, com atenção nas finalidades e interesses dos envolvidos, através das possibilidades que a instituição dispõe ou pela articulação e mediação com outros 73 agentes institucionais e entidades públicos ou privados, na construção e acompanhamento de protocolos de colaboração e de responsabilidade conjunta. 5.5.4. Dimensão do Desenvolvimento Pessoal O desenvolvimento pessoal é avaliado a partir de indicadores como limitações/capacidades, oportunidades de aprendizagem, acesso a novas tecnologias e competências profissionais e funcionais (relacionadas com a comunicação, comportamento adaptativo ou competência funcional). Esta dimensão refere-se assim à realização pessoal, ao conhecimento ou à possibilidade em aprender coisas diferentes (Verdugo et al, 2009). Tabela 18. Média dos indicadores contemplados na dimensão do desenvolvimento pessoal (n=24) Indicadores Média Erro Desvio Mostra dificuldade em adaptar-se às situações apresentadas 4,08 1,316 Tem acesso às novas tecnologias (internet, telemóvel, etc.) 4,67 1,633 O trabalho que realiza permite-lhe fazer novas aprendizagens 4,67 1,274 Mostra dificuldades em resolver com eficácia os problemas que lhe surgem 3,67 1,129 Desenvolve o seu trabalho de maneira competente e responsável 3,58 1,613 A instituição a que recorre (CACI – CERCI Braga) toma em consideração o seu desenvolvimento pessoal e novas aprendizagens 6,83 0,565 Participa na elaboração do seu Programa Individual 3,92 1,176 Mostra-se desmotivado no seu trabalho 4,92 1,717 Índice médio de desenvolvimento pessoal 4,7500 1,42379 80 A idade mostra influência sobre o indicador “os seus hábitos alimentares são saudáveis”, evidenciando-se na faixa etária dos clientes até aos 30 anos. Tabela 25. Influência da variável grau de incapacidade sobre os indicadores de bem estar físico a melhorar Indicadores Grau de incapacidade dos clientes Teste diferença de médias 60% - 80% 81% - 100% Valor do Teste t Significância bilateral Dispõe de ajudas técnicas, se delas necessitar 4,41 5,00 -1,207 0,241 Os seus hábitos alimentares são saudáveis 4,53 4,33 0,451 0,656 O seu estado de saúde permitelhe levar uma vida ativa normal. 4,06 4,00 0,091 0,928 Tem boa higiene pessoal 4,18 4,00 0,309 0,761 Nenhum indicador evidencia influência do grau de incapacidade no mesmo (todos os valores Bilateral p são superiores a 0,05). Além dos apoios individualizados e das atividades desportivas “direcionadas para o desenvolvimento e manutenção das capacidades motoras.” (Fisioterapeuta, entrevista 1), o CACI incentiva ao bem-estar através de outras práticas. A partilha de informação e sensibilização de hábitos saudáveis - importância de uma boa higiene e treino dos banhos, o sono e alimentação saudável - é realizada nas diferentes atividades (grupo dos Autorrepresentantes, AVD’s, competências funcionais, sessões de psicologia e atividades de desporto). Além do controlo da alimentação, concretizada nas três refeições do CACI (lanche da manhã, da tarde e almoço), através das quantidades e alimentos definidos para cada cliente e da supervisão da medicação e confirmação da mesma através do registo médico. Esta recolha de informação é feita pela AS junto da família/significativos e da equipa técnica, tal como o encaminhamento 81 ou partilha da necessidade com as mesmas, para os serviços de saúde vários - centro de saúde, consultas de especialidade, pedido de serviço de medicina dentária gratuito nos casos de vulnerabilidade financeira e social com entidade em Braga. O serviço social acompanha os clientes e significativos e a articula com outros organismos e entidades relevantes, permitindo o desenvolvimento de ações que potenciam o conhecimento de todos sobre medidas sociais ou iniciativas que melhorem a saúde e bem estar. 5.5.6. Dimensão da Autodeterminação A autodeterminação traduz a capacidade e oportunidade da pessoa decidir e escolher o que quer para a sua vida, sobre o seu trabalho, tempo livre, as pessoas com quem se relaciona, onde vive, etc. Por isso, os indicadores pelos quais esta dimensão é avaliada são os objetivos e preferências pessoais, autonomia, decisões e eleições (Verdugo et al, 2009). Tabela 26. Médias dos indicadores contemplados na dimensão da autodeterminação (n=24) Indicadores Média Erro Desvio Tem metas, objetivos e interesses pessoais 3,83 1,167 Escolhe como passa o seu tempo livre 3,17 1,308 A instituição a que recorre tem em conta as suas preferências 5,50 1,063 Defende as suas ideias e opiniões 4,00 1,319 Outras pessoas decidem sobre a sua vida pessoal 2,50 1,351 Outras pessoas decidem como gastar o seu dinheiro 2,00 1,445 Outras pessoas decidem a hora a que se deita. 4,17 1,949 Organiza a sua própria vida. 1,67 1,129 Decide com quem quer viver. 1,50 1,216 Índice médio de autodeterminação 3,1481 0,91898 82 Nesta dimensão, os indicadores que demonstram uma maior necessidade de intervenção estão destacados com média inferior a 5 pontos - tem metas, objetivos e interesses pessoais, escolhe como passa o seu tempo livre, defende as suas ideias e opiniões, outras pessoas decidem sobre a sua vida pessoal, outras pessoas decidem como gastar o seu dinheiro, outras pessoas decidem a hora a que se deita, organiza a sua própria vida, decide com quem quer viver. Sobre estes, as três variáveis têm influência significativa. Segue-se uma análise sobre as três variáveis – sexo, idade e grau de incapacidade. Tabela 27. Influência da variável sexo sobre os indicadores de autodeterminação a melhorar Indicadores Sexo dos clientes Teste diferença de médias Média Masculino Média Feminino Valor do Teste t Significância bilateral Tem metas, objetivos e interesses pessoais 3,88 3,75 -0,242 0,811 Escolhe como passa o seu tempo livre 3,25 3,00 -0,434 0,669 Defende as suas ideias e opiniões 4,13 3,75 -0,648 0,523 Outras pessoas decidem sobre a sua vida pessoal 2,75 2,00 -1,301 0,207 Outras pessoas decidem como gastar o seu dinheiro 2,25 1,50 -1,211 0,239 Outras pessoas decidem a hora a que se deita. 4,75 3,00 -2,250 0,035 Organiza a sua própria vida. 1,88 1,25 -1,297 0,208 Decide com quem quer viver. 1,63 1,25 -0,704 0,489 Sobre os indicadores a melhorar, o sexo dos clientes mostra influência sobre o indicador “outras pessoas decidem a que horas se deita”, evidenciando-se no sexo feminino. 83 Tabela 28. Influência da variável idade sobre os indicadores de autodeterminação a melhorar Indicadores Idade dos clientes em classes Teste diferença de médias Até 30 anos Mais de 30 anos Valor do Teste t Significância bilateral Tem metas, objetivos e interesses pessoais 3,80 3,89 -0,177 0,861 Escolhe como passa o seu tempo livre 3,00 3,44 -0,800 0,432 Defende as suas ideias e opiniões 3,80 4,33 -0,957 0,349 Outras pessoas decidem sobre a sua vida pessoal 2,33 2,78 -0,773 0,448 Outras pessoas decidem como gastar o seu dinheiro 1,53 2,78 -2,209 0,038 Outras pessoas decidem a hora a que se deita. 3,53 5,22 -2,225 0,037 Organiza a sua própria vida. 1,13 2,56 -3,734 0,001 Decide com quem quer viver. 1,40 1,67 -0,512 0,614 A idade dos clientes mostra influência sobre os indicadores “outras pessoas decidem como gastar o seu dinheiro”, “outras pessoas decidem a que horas se deita” e “organiza a sua própria vida”. Todos eles são mais evidentes na faixa etária até aos 30 anos. 84 Tabela 29. Influência da variável grau de incapacidade sobre os indicadores de autodeterminação a melhorar Indicadores Grau de incapacidade dos clientes Teste diferença de médias 60% - 80% 81% - 100% Valor do Teste t Significância bilateral Tem metas, objetivos e interesses pessoais 4,06 3,33 1,317 0,202 Escolhe como passa o seu tempo livre 3,59 2,00 2,890 0,009 Defende as suas ideias e opiniões 4,29 3,33 1,570 0,131 Outras pessoas decidem sobre a sua vida pessoal 2,88 1,67 2,039 0,054 Outras pessoas decidem como gastar o seu dinheiro 2,18 1,67 0,727 0,475 Outras pessoas decidem a hora a que se deita. 5,00 2,33 3,822 «0,001 Organiza a sua própria vida. 1,94 1,00 1,819 0,007 Decide com quem quer viver. 1,71 1,00 1,213 0,239 O grau de incapacidade dos clientes mostra influência sobre os indicadores “escolhe como passa o seu tempo livre”, “outras pessoas decidem sobre a sua vida pessoal”, “outras pessoas decidem a hora a que se deita” e “organiza a sua própria vida”. Todos eles são mais evidentes nos clientes com maior grau de incapacidade (81% a 100%). Desta forma, a decisão de outras pessoas sobre a hora de deitar é evidenciada nas clientes do sexo feminino, na faixa etária até aos 30 anos e com maior grau de incapacidade (81% a 100%). A organização sobre a própria vida é menor nos clientes com idade até aos 30 anos e com maior grau de incapacidade (81% a 100%). A decisão de outras pessoas na forma como os clientes gastam o seu dinheiro é maior nos clientes com idade até aos 30 anos. Sobre a decisão por outras pessoas na escolha do tempo 85 livre e da vida pessoal, estas são mais evidentes nos clientes com maior grau de incapacidade (81% a 100%). A autodeterminação é um conceito central na qualidade de vida de todos e é realçada, mais uma vez, nas diferentes decisões de vida dos clientes. Não se trata só de uma escolha que define o gosto pela atividade a realizar ou como passar o período livre no horário do almoço, por exemplo. Trata-se da pessoa ter a possibilidade de pensar sobre os seus objetivos e interesses pessoais e ter uma voz efetiva perante aqueles que a rodeiam, independentemente do grau menor ou maior de incapacidade associado. Na instituição privilegia-se a vontade e decisão dos adultos integrados. Algumas famílias têm em consideração as vontades dos clientes sobre pequenas decisões da rotina, como iniciativas ou atividades que vão acontecendo na instituição ou nos seus tempos livres. Todavia, a maioria das famílias decide como gastar o dinheiro dos clientes pela ausência de conhecimento/noção sobre o uso do dinheiro. As prestações/pensões atribuídas aos mesmos são, na sua maioria, o único suporte para os gastos da resposta e outros, quando os restantes rendimentos não chegam para colmatar todas as despesas do agregado. Além desta, a menor compreensão e autonomia é a principal razão para a falta de decisões importantes sobre as suas vidas, acabando sempre por serem feitas pelos seus representantes. O aconselhamento e acompanhamento pedagógico, pela disponibilização de informações e pelo desenvolvimento de iniciativas que promovam as mesmas (nas atividades do CACI diretamente com os adultos ou junto dos responsáveis) é positivo para a potencialização das capacidades dos clientes e para a prevenção de situações de vulnerabilidade social das famílias. Cabe ao serviço social fazer esta ponte e partilha entre todos os intervenientes das possibilidades que existem para colmatar as dificuldades e fomentar os clientes na aquisição de competências a fim de poderem gerir a sua vida mais autonomamente possível, seja através de sessões alusivas aos temas ou atividades práticas, em conjunto com os restantes técnicos, dentro ou fora da instituição. 5.5.7. Dimensão da Inclusão Social A inclusão social é avaliada pela integração, participação, acessibilidade e apoios. Traduz a possibilidade da pessoa sentir-se membro da sociedade, ter o apoio de outras 86 pessoas ou ir a lugares vários onde outras pessoas também vão ou participar em atividades como um dos outros (Verdugo et al, 2009). Tabela 30. Médias dos indicadores contemplados na dimensão da inclusão social (n=24) Indicadores Média Erro Desvio Utiliza serviços comunitários (piscina pública, cinema, biblioteca, teatro, museu, etc.) 4,50 0,885 A sua família apoia-o quando necessita 4,92 1,816 Existem barreiras físicas, culturais ou sociais que dificultem a sua inclusão social. 4,75 0,676 Necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade. 3,50 1,351 Os seus amigos apoiam-no quando necessitam 3,42 1,018 A instituição a que recorre fomenta a sua participação em diversas atividades da comunidade. 6,67 0,761 Os seus amigos limitam-se aos que recorrem à mesma instituição 4,00 1,022 É rejeitado ou discriminado pelos outros 6,25 0,989 Índice médio de inclusão social 4,9792 1,15372 Nesta dimensão, os indicadores que demonstram uma maior necessidade de intervenção estão destacados com média inferior a 5 pontos - utiliza serviços comunitários (piscina pública, cinema, biblioteca, teatro, museu, etc.); a sua família apoia-o quando necessita; existem barreiras físicas, culturais ou sociais que dificultem a sua inclusão social; necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade; os seus amigos apoiam-no quando necessita; os seus amigos limitam-se aos que recorrem à mesma instituição. Segue-se uma análise sobre as três variáveis – sexo, idade e grau de incapacidade. 87 Tabela 31. Influência da variável sexo sobre os indicadores de inclusão social a melhorar Indicadores Sexo dos clientes Teste diferença de médias Média Masculino Média Feminino Valor do Teste t Significância bilateral Utiliza serviços comunitários (piscina pública, cinema, biblioteca, teatro, museu, etc.) 4,50 4,50 0,000 1,000 A sua família apoia-o quando necessita 5,13 4,50 -0,788 0,439 Existem barreiras físicas, culturais ou sociais que dificultem a sua inclusão social. 4,75 4,75 0,000 1,000 Necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade. 3,75 3,00 -1,301 0,207 Os seus amigos apoiam-no quando necessitam 3,63 3,00 -1,452 0,161 Os seus amigos limitam-se aos que recorrem à mesma instituição 4,00 4,00 0,000 1,000 Nenhum indicador evidencia influência do sexo no mesmo (todos os valores Bilateral p são superiores a 0,05). 88 Tabela 32. Influência da variável idade sobre os indicadores de inclusão social a melhorar Indicadores Idade dos clientes em classes Teste diferença de médias Até 30 anos Mais de 30 anos Valor do Teste t Significância bilateral Utiliza serviços comunitários (piscina pública, cinema, biblioteca, teatro, museu, etc.) 4,33 4,78 -1,203 0,242 A sua família apoia-o quando necessita 5,13 4,56 0,747 0,463 Existem barreiras físicas, culturais ou sociais que dificultem a sua inclusão social. 4,60 5,00 -1,436 0,082 Necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade. 3,00 4,33 -2,622 0,016 Os seus amigos apoiam-no quando necessitam 3,27 3,67 -0,929 0,363 Os seus amigos limitam-se aos que recorrem à mesma instituição 4,07 3,89 0,405 0,689 A idade dos clientes mostra influência sobre o indicador “necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade”, evidenciando-se nos clientes com a idade até aos 30 anos. 89 Tabela 33. Influência da variável grau de incapacidade sobre os indicadores de inclusão social a melhorar Indicadores Grau de incapacidade dos clientes Teste diferença de médias 60% - 80% 81% - 100% Valor do Teste t Significância bilateral Utiliza serviços comunitários (piscina pública, cinema, biblioteca, teatro, museu, etc.) 4,41 4,67 -0,589 0,562 A sua família apoia-o quando necessita 5,00 5,33 -0,418 -0,333 Existem barreiras físicas, culturais ou sociais que dificultem a sua inclusão social. 4,88 4,33 1,757 0,549 Necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade. 3,94 2,33 2,820 1,608 Os seus amigos apoiam-no quando necessitam 3,47 3,33 0,273 0,137 Os seus amigos limitam-se aos que recorrem à mesma instituição 4,06 3,67 0,802 0,392 O grau de incapacidade dos clientes mostra influência sobre o indicador “necessita de apoios para participar ativamente na vida da sua comunidade”, evidenciando-se nos clientes com maior grau de incapacidade (81% a 100%). As variáveis da idade e do grau de incapacidade têm uma influência significativa sobre a necessidade de apoios para participar ativamente na vida da comunidade, sendo esta evidenciada nos clientes com maior grau de incapacidade (81% a 100%) e na faixa etária até aos 30 anos. 96 Conclusão Não obstante da evolução aparente, as regras de dependência e estigmatização que constituem o sistema de regras sociais sobre a deficiência continuam a ser reproduzidas na interação e por isso adquirem, ainda nos dias de hoje, um grau relevante de reconhecimento. Como compreendemos, deveriam estar ausentes das representações das organizações, sem qualquer influência para com as pessoas com deficiência e para os interesses do campo da reabilitação. Face aos padrões socialmente idealizados, a produção deste sistema associa a deficiência à incapacidade de realização em diferentes níveis que se manifesta no poder (ser capaz), no ter e no bem parecer. Todavia, o grau de adesão a estas regras depende sempre de como a deficiência é vivida, compreendida e das características pessoais de cada um. Contando com a participação dos jovens e adultos com deficiência intelectual integrados na instituição e com os testemunhos dos profissionais, este trabalho contribuí para a literatura existente e para a reflexão dos próprios, instituições e políticas em torno da deficiência no contexto português e para a criação de sentidos e trajetórias eficazes baseados na participação, inclusão e no modelo de qualidade de vida. As pessoas com deficiência devem participar nas (suas) avaliações sobre qualidade de vida, de forma a exercerem o seu direito à autodeterminação e contribuírem para as diferentes perceções da intervenção e investigação. É fundamental que a equipa de trabalho, nas CERCI ou outras instituições, incentive a comunicação e promova a resolução de problemas e uma exposição holística dos diferentes contextos de vida que incluam as expetativas dos próprios clientes, das famílias e dos profissionais na avaliação e na intervenção. A matéria em volta da deficiência e este estudo em particular, valorizam o trabalho dos profissionais orientado na potencialidade de oportunidades e na promoção da participação e inclusão das pessoas na comunidade, implicando os fatores que determinam a qualidade de vida. Esta forma de pensar a intervenção, ao invés de se centrar exclusivamente nos resultados que podem advir, propõe centrar-se nos preditores desses resultados, nas escolhas e objetivos de cada pessoa, redirecionando mentalidades e criando novas formas de avaliar e melhorar a vida de todos pelo modelo concetual de qualidade de vida. Sustentado nas diferentes dimensões, altera-se um 97 paradigma de intervenção centrado na deficiência para um paradigma social-ecológico, desenvolvido no contexto da comunidade e nas políticas públicas que atentam o cumprimento dos direitos humanos e legais. O seguimento do modelo de qualidade de vida tem assim o objetivo de promover o bem-estar, a participação social e a independência dos nossos clientes, dando destaque às suas necessidades de apoio e aos contextos onde se inserem, envolvendo as decisões dos mesmos em relação aos seus trajetos de vida. É neste sentido e utilizando este trabalho apoiado na instituição, que o papel do AS se revela cada vez mais multifacetado, flexível e interventivo, na medida em que os contextos organizacionais mostram uma maior necessidade de transformação e consequentemente, maior exigência e capacidade de adaptação. Esta gestão implicará, do meu ponto de vista, a reflexão sobre a prestação de serviços cujo interesse está no aumento da satisfação e qualidade de vida dos clientes e com isto, a aposta na definição de estratégias de intervenção, tendo em consideração os recursos disponíveis e a eficácia dos desafios que poderão colocar-se. Por tudo isto, é importante compreender a atuação dos AS nas organizações, seja num plano de intervenção direta ou quando se acumulam funções, como são exemplos os cargos de Direção Técnica ou a Coordenação de Respostas Sociais ou Serviços. No caso da CERCI Braga, a minha atuação como AS vai para além da minha área específica e complementa-se com a atuação direta com os clientes, no planeamento, acompanhamento e avaliação de certas atividades, como já referi nos capítulos anteriores. Estas funções instrumentais vão, mais uma vez, ao encontro do plano individual do cliente focado nas suas características, necessidades e vontades, de forma a organizar as atividades a realizar e cuja monitorização deve ser realizada com regularidade, com o intuito de avaliar-se os possíveis benefícios e pontos a melhorar. O SS É uma área indispensável na medida em que enriquece a intervenção com clientes e famílias. Tratando-se de uma instituição que beneficia da presença de uma equipa multidisciplinar, o SS traz à discussão estratégias de intervenção, novas perspetivas que se complementam com as outras áreas de formação disponíveis na organização. (Psicóloga, entrevista 2). 98 Estes instrumentos de planeamento, organização e avaliação são transversais a qualquer tipo de intervenção do AS e por isso, a missão e valores do SS compreendem a proximidade da definição de gestão social (Maia, 2005) que pressupõe a análise da realidade do contexto social, político e económico vivido pela comunidade, particularmente dos clientes envolvidos e da procura de novas formas de atuar. Estas são exigências técnico operativas necessárias para trabalhar em prol da mudança social, que implicam pensar além das rotinas e métodos padronizados, para acumular competências importantes de forma a juntar a realidade social à população com quem se trabalha. Não deixam, no entanto, de acontecer desafios, como são exemplos os contextos bastante burocráticos e que condicionam a conceção do serviço dos profissionais e adesão e interesse das famílias e significativos em participarem efetivamente no processo. Segundo Ronconi (2003, cit. por Pacheco, 2018), a gestão social caracterizada pela democracia, comunicação e flexibilidade deve ser assumida pelo SS, para que se promova a mudança, justiça, a igualdade social e a equidade dos clientes. As ações do SS, principalmente neste tipo de instituições e nesta instituição em concreto, são importantes para tratar dos problemas dos clientes dentro da instituição e direcionadas da melhor forma no que diz respeito à área social. (Auxiliar de atividades ocupacionais, entrevista 6). Após a leitura em volta dos temas abordados e da análise deste estudo, foi possível conhecer o trabalho que é desenvolvido pelos profissionais e pela instituição, junto dos seus clientes e compreender que o mesmo assume diversas funções e dinâmicas. No CACI da CERCI Braga conclui-se que os profissionais, incluindo a função de SS, não se centram apenas na área específica ou da sua própria intervenção, mas também nos problemas dos adultos e dos seus significativos, intervindo em diversos aspetos das suas vidas, ainda que respeitando os limites de cada situação. Pela crescente procura de respostas e a desconstrução de uma ideia negativa e estereotipada sobre as mesmas, o AS representa um papel fundamental no âmbito das CERCI. A sua prática pressupõe a prevenção, recuperação e preservação da independência dos clientes como dos seus significativos, das suas capacidades individuais, físicas, mentais e sociais. A otimização de oportunidades e a reconstrução 99 dos modos de vida têm de colmatar as dificuldades das famílias, muitas vezes abrangidas pela institucionalização. Contudo, a atuação passa por criar alternativas que permitam que as pessoas tenham um papel mais ativo possível na sociedade, desfrutando de uma maior qualidade devida, mais autónoma e independente na criação de uma sociedade inclusiva. É essencial dar palavra no planeamento dos apoios e atividades, não menosprezando as opiniões, tentando perceber o ponto de vista e realidade de cada um, e não como sujeitos desprovidos de conhecimentos e vontades próprias. 100 Bibliografia 1. American Psychiatric Association. (2014). Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (5ª ed.). Lisboa: Climepsi Editores. 2. Associação Portuguesa dos Profissionais do Serviço Social (APPSS), (2018). Código Deontológico dos Assistentes Sociais. Disponível em: https://servicosocial.pt/etica-edeontologia-do-servico-social/ 3. Duarte, T. (2009), A possibilidade da investigação a 3: reflexões sobre triangulação (metodológica), CIES e-WORKING PAPER Nº 60, Disponível em: https://repositorio.iscteiul.pt/bitstream/10071/1319/3/CIESWP60%20_Duarte.pdf 4. Du Ranquet, M. (1996). Los Modelos en Trabajo Social Intervencíon com personas y famílias (1ª ed.). Madrid: Siglo XXI 5. Fernandes, L. (2017), Ação Organizacional e Qualidade de Vida. Um estudo comparado do Norte de Portugal e Galiza no campo da Deficiência Mental. (Tese de Doutoramento em Sociologia). Universidade do Minho, Portugal. 6. Ferreira, J. (2011). Contributos para o debate da epistemologia em serviço social. Trabajo Social Global. 2 (1), 67-78 7. Granja, B. (2008). Assistente Social – Identidade e Saber. (Dissertação de Doutoramento em Ciências do Serviço Social). Universidade do Porto, Portugal. 8. Maia, M. (2005). Gestão Social – Reconhecendo e construindo referenciais. Revista Virtual Textos & Contextos ,4, 1-17. 9. Minayo, M., Hartz, Z. & Buss, P. (2000). Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência & Saúde Coletiva, 5 (1), 7-18. 10. Pacheco, P. (2018). Serviço Social e Qualidade em Organizações vocacionadas para a Deficiência Intelectual. Uma Análise a partir da APPACDM da Covilhã. (Dissertação de Mestrado em Serviço Social). Instituto Superior Miguel Torga, Portugal. 11. Pinto, P. & Pinto, T. (2019). Pessoas com Deficiência em Portugal: Indicadores de Direitos Humanos 2019. Lisboa: ISCSP – Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas. 12. Santos, M. E. (2006). Serviço Social e Deficiência mental. A perspetiva subjetiva da qualidade de vida. (Dissertação de Mestrado em Serviço Social). Escola Superior de Altos Estudos de Coimbra, Portugal. 101 13. Sánchez, E. V., Mumbardó-Adam, C., Roselló, T., Verdugo, M. & Giné, C. (2018). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Revista Española de Discapacidad, 6 (2), 7-25. 14. Schalock, R. & Verdugo, M. A. (2003), Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales, Madrid, Alianza. 15. Veiga, C. (2006). As Regras e as Práticas. Fatores organizacionais e transformações na política de reabilitação profissional das pessoas com deficiência. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. 16. Veiga, C., Silva, C., Domingues, I., Saragoça, J. & Fernandes, L. (2014). Inclusão Profissional e Qualidade de Vida. Vila Nova de Famalicão: Edições Húmus, Lda. 17. Verdugo, M. (2001). Autodeterminación y Calidad de Vida de las Personas com Discapacidad. Propuestas de Actuación. INICO, Universidade de Salamanca. 18. Verdugo, M., Martínez, B., Sánchez, L. & Schalock, R. (2009). Escala GENCAT: manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Barcelona, Departamento de Acción Social y Ciudadanía de la Generalitat de Catalunya 19. World Health Organization (1998), WHOQOL - User Manual. Disponível: http://www.who.int/mental_health/evidence/who_qol_user_manual_98.pdf 102 Anexos Anexo I. Declaração de consentimento (clientes CACI – CERCI) Declaração de Consentimento Eu (cliente) aceito participar de livre vontade no estudo de autoria de Maria João da Silva Cardoso (aluna do Curso de Mestrado de Crime, Diferença e Desigualdade da Universidade do Minho – Braga). Compreendo os objetivos principais deste estudo, aceitando responder a um questionário que tem a finalidade de explorar a qualidade de vida dos clientes e consequentemente, o papel da instituição - CERCI Braga - e do Serviço Social na vida dos mesmos. Compreendo que a participação neste estudo é voluntária e que os dados solicitados são para uso exclusivo do projeto de investigação, aos quais é-lhes garantida a sua confidencialidade. A identidade dos participantes não será revelada nem utilizada para qualquer outro fim. Durante o período de realização do estudo, tenho o direito de solicitar o acesso aos seus dados pessoais, sendo estes destruídos após o seu término, tal como as gravações de som que, se necessárias, serão realizadas ao abrigo da lei de proteção de dados. Braga, de de 2022 (Participante ou Representante Legal) 103 Anexo II. Questionário - Escala Gencat (Verdugo et al., 2009) Questionário O seguinte questionário é baseado na Escala Gencat (Verdugo et al., 2009), cujo objetivo é avaliar a qualidade de vida da pessoa com deficiência intelectual (idade igual ou superior a 18 anos). Dados do/a participante: Data da realização do questionário: Data de nascimento: Idade cronológica: Nome: Sexo: Feminino Masculino Língua falada em casa: Residência: Dados da pessoa informante: Nome da pessoa que completa o questionário: Profissão: Língua falada em casa: Relação com a pessoa: Bem-estar emocional Sempre ou quase sempre Frequentemente Algumas vezes Nunca ou quase nunca 1 Mostra-se satisfeito com a sua vida atual. 4 3 2 1 2 Apresenta sintomas de depressão. 1 2 3 4 3 Está alegre e de bom humor. 4 3 2 1 104 4 Mostra sentimentos de incapacidade ou de insegurança. 1 2 3 4 5 Apresenta sintomas de ansiedade. 1 2 3 4 6 Mostra-se satisfeito consigo mesmo. 4 3 2 1 7 Tem problemas de comportamento. 1 2 3 4 8 Mostra-se motivado no momento de realizar alguma atividade. 4 3 2 1 Pontuação direta TOTAL: Relações interpessoais Sempre ou quase sempre Frequentemen te Algumas vezes Nunca ou quase nunca 9 Realiza atividades do seu agrado com outras pessoas. 4 3 2 1 1 0 Mantém, com a sua família, a relação que deseja. 4 3 2 1 1 1 Queixa-se de falta de amigos permanentes 1 2 3 4 1 2 Vê, de forma negativa, as suas relações de amizade 1 2 3 4 1 3 Demonstra que se sente desvalorizado pela sua família. 1 2 3 4 1 4 Tem dificuldades em iniciar uma relação a dois. 1 2 3 4 1 5 Mantém uma boa relação com os seus colegas de trabalho. 4 3 2 1 1 6 Demonstra que se sente querido pelas pessoas que são importantes para si. 4 3 2 1 1 7 A maioria das pessoas com quem interage tem uma condição semelhante à sua. 1 2 3 4 105 1 8 Tem uma vida sexual satisfatória. 4 3 2 1 Pontuação direta TOTAL: Item 15: Se a pessoa não tem trabalho, considere as suas relações com os seus companheiros no CAO ou noutras instituições. Item 17: considere pessoas com deficiência, toxicodependentes ou extoxicodependentes, pessoas com problemas de saúde mental, etc. Bem-estar material Sempre ou quase sempre Frequentemente Algumas vezes Nunca ou quase nunca 19 O local onde vive impede-o de ter um estilo de vida saudável 1 2 3 4 20 O local onde trabalha cumpre as normas de segurança. 4 3 2 1 21 Dispõe dos bens materiais de que necessita. 4 3 2 1 22 Mostra-se descontente com o local onde vive 1 2 3 4 23 O local onde vive está limpo. 4 3 2 1 24 Dispõe dos recursos económicos suficientes para as suas necessidades básicas. 4 3 2 1 25 Os seus rendimentos não lhe permitem gastos supérfluos. 1 2 3 4 26 O local onde vive está adaptado às suas necessidades. 4 3 2 1 Pontuação direta TOTAL: Item 20: Se a pessoa não tiver trabalho, considere a sua segurança no CACI ou em qualquer outra instituição onde se encontre. 112 Anexo IV. Entrevistas (Equipa de trabalho CACI – CERCI) Entrevista 1 Colaboradores/as Idade 30 Género F M x Função na Instituição Fisioterapeuta Data de início de funções na Instituição 1 de outubro de 2015 Experiência profissional na área (período de tempo e funções) 7 anos de experiência Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? Apoio de fisioterapia individualizado, atividades desportivas (andebol, karaté, escalada), sessões de movimento. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? Todas as minhas atividades são muito direcionadas para o desenvolvimento e manutenção das capacidades motoras. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? O SS é importante para fazer a ponte com as famílias e realizar o apoio das famílias em toda a parte burocrática que por muitas vezes é complicada. Também é muito importante para ajudar a perceber alguns comportamentos. Entrevista 2 Colaboradores/as Idade 36 Género F x M Função na Instituição Psicóloga Data de início de funções na Instituição 113 Novembro de 2015 Experiência profissional na área (período de tempo e funções) 8 anos em funções de psicóloga, formadora, coordenadora de projetos de sensibilização na comunidade, investigadora. Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? São realizadas intervenções individuais e em grupo. As intervenções individuais são programadas de acordo com as necessidades identificadas, podendo ter formato pontual ou acompanhamento prolongado. Em grupo são trabalhados comportamentos e gestão emocional, estimulação cognitiva, treino de competências sócio profissionais. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? As intervenções têm como pressuposto o treino de competências pessoais e sócio profissionais que permitem um melhor ajustamento dos clientes à realidade deles e possível integração. Pressupõe que os clientes têm a oportunidade de alargar o seu reportório comportamental e aquisição de ferramentas que lhes permite gerar as situações diárias de forma adequada e autónoma. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? É uma área indispensável na medida em que enriquece a intervenção com clientes e famílias. Tratando-se de uma instituição que beneficia da presença de uma equipa multidisciplinar, o SS traz à discussão estratégias de intervenção, novas perspetivas que se complementam com as outras áreas de formação disponíveis na organização. Entrevista 3 Colaboradores/as Idade 52 Género F M x Função na Instituição Monitor principal Data de início de funções na Instituição …………………………………….. Experiência profissional na área (período de tempo e funções) 22 anos como monitor 114 Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? Desenvolvo tudo o que seja trabalhos com materiais reciclados como papel reciclado e papel de revista por exemplo. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? Tem impacto na autoestima, na motricidade fina e sentem-se úteis. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? Como muitos dos clientes não têm uma retaguarda estável, é importante para fazer um bom acompanhamento. Entrevista 4 Colaboradores/as Idade 37 Género F x M Função na Instituição Monitora Data de início de funções na Instituição 2016 Experiência profissional na área (período de tempo e funções) Estágio de 1 mês – Centro de Dia, 1 mês – Apoio ao domicílio, 1 mês em CAO e 6 anos como monitora no CACI da CERCI. Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? Artes produtivas, AVD’s, culinária, dança e terapia com cães. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? Estimular os clientes a nível cognitivo, sensitivo, degustativo e tátil. Aprenderem coisas novas nas atividades, respeitando as dificuldades de cada um, aprenderem a trabalhar em grupo e alimentar a autoconfiança. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? Para mim é importante a intervenção do SS para que possam analisar e entender o contexto de vida e diferentes necessidades de cada cliente da instituição, elaborando assim um plano de intervenção que contribua para o bem estar não só dos clientes, como de toda a equipa. 115 Entrevista 5 Colaboradores/as Idade 32 Género F x M Função na Instituição Terapeuta Ocupacional Data de início de funções na Instituição 4 de novembro de 2019 Experiência profissional na área (período de tempo e funções) Desde 2011 como terapeuta ocupacional. Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? Nesta instituição desenvolvo atividades de estimulação sensorial, piscina, classe de movimento, snagolf, AVD’s e apoios individualizados. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? As atividades que desenvolvo na instituição têm impacto nas competências motoras, sensoriais, comunicativas, cognitivas e autonomia nas atividades de vida diárias. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? Muito importante, os clientes que a instituição abrange necessitam bastante de apoio do SS, para que consigam ter melhores condições e apoios. Entrevista 6 Colaboradores/as Idade 20 Género F M x Função na Instituição Auxiliar de atividades ocupacionais Data de início de funções na Instituição Junho de 2020 Experiência profissional na área (período de tempo e funções) 116 Primeiro emprego Quais são as atividades que desenvolve com os clientes? Apoio qualquer tipo de atividade, dentro ou fora da instituição. Que impacto é que as mesmas têm nos clientes? Peso que tem um impacto, tanto físico como psicológico, tal como a interiorização de novos conhecimentos com o desenvolver das atividades. Na sua perspetiva, qual é a importância da ação do Serviço Social nesta instituição? As ações do SS, principalmente neste tipo de instituições e nesta instituição em concreto, são importantes para tratar dos problemas dos clientes dentro da instituição e direcionadas da melhor forma no que diz respeito à área social.