Influencia de los Grupos de Ayuda Mutua sobre personas cuidadoras familiares y la salud familiar

1 Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud Procedimientos Clínicos, Intervenciones y Resultados en Salud Influencia de los Grupos de Ayuda Mutua sobre personas cuidadoras familiares y la salud familiar Claudia Bernabéu Álvarez TESIS DOCTORAL CON MENCIÓN INTERNACIONAL DIRIGIDA POR: Joaquín Salvador Lima Rodríguez Marta Lima Serrano Sevilla, a 28 de octubre de 2020 2 DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA El Dr. D. Joaquín Salvador Lima Rodríguez, profesor del Departamento de Enfermería de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla. CERTIFICA: Que la presente tesis titulada “Influencia de los Grupos de Ayuda Mutua sobre personas cuidadoras familiares y la salud familiar”, ha sido elaborada por Dña. Claudia Bernabéu Álvarez, reuniendo todos los requisitos pertinentes para su presentación y lectura, a fin de optar al grado de doctora. 3 A mis abuelos, a mis padres, a Eduardo, a la vida, y a las circunstancias que me hicieron ser quien soy. 4 5 ÍNDICE AGRADECIMIENTOS……………………………………………………………..….10 RELACIÓN DE TABLAS……………………………………………………………...13 RELACIÓN DE FIGURAS………………………………………………..…………...15 RESUMEN……………………………………………………………………..............16 ABSTRACT……………………………………………………………………………18 RESUMO…………………………………………………………………….................20 1. INTRODUCCIÓN………………………………………………………………….24 1.1. Relevancia del problema……………………………………………………….24 1.2. Marco conceptual………………………………………………………………27 1.2.1. Persona con necesidad de cuidados: Autonomía personal, dependencia, fragilidad y actividades de la vida diaria ………………………………….28 1.2.2. Familia: Salud familiar y gestión familiar de la enfermedad……………31 1.2.3. Persona cuidadora familiar: sobrecarga, calidad de vida y consumo de psicofármacos…………………………………………………………….35 1.2.4. El apoyo social……………………………………………………….....39 1.2.5. Grupos de Ayuda Mutua………...............................................................40 1.2.5.1. GAMs y asociaciones……………………………………….…..43 1.2.5.2. GAMs y sistema sanitario…………………………………….....44 1.2.5.3. GAMs y profesional sanitario…………………………………...44 1.2.5.4. Tipos de GAMs…………………………………………..……...46 1.2.5.5. GAM para personas cuidadoras familiares……………………...49 6 1.2.6. Evaluación de programas e intervenciones socio-sanitarias. Aportaciones teóricas, conceptuales y metodológicas…………………………...………51 1.2.7. La taxonomía enfermera para la atención a la persona cuidadora familiar y a la familia……………………………………………………………....53 2. REVISIÓN DE LA LITERATURA……………………………..…………………55 3. HIPÓTESIS…………………………………………………………...……………63 4. OBJETIVOS………………………………………………………....….….………63 4.1. General……………………………………………………………...…………63 4.2. Específicos………………………………………………………….…………63 5. MÉTODO…………………………………………………………………...……...64 5.1. FASE CUANTITATIVA………………………………………………….…...64 5.1.1. Diseño de la investigación…………………………………………..….64 5.1.2. Participantes y muestra…………………………………………………65 5.1.3. Variables e instrumentos………………………………………….….…66 5.1.3.1. Independiente……………………………………………...……66 5.1.3.2. Dependientes……………………………………………………67 5.1.3.3. Sociodemográficas………………………………………...……69 5.1.3.4. Co-variables…………………………………………………….70 5.1.3.5. Satisfacción de las personas cuidadoras con los GAMs..............70 5.1.4. Procedimiento……………………………………………………….….71 5.1.5. Análisis de datos…………………………………………………..……72 5.2. FASE CUALITATIVA………………………………………………………..74 5.2.1. Diseño de la investigación………………………………………….…..74 5.2.2. Participantes y muestra…………………………………………………74 5.2.3. Variables e instrumentos……………………………………………..…75 7 5.2.4. Procedimiento…………………………………………………………..76 5.2.5. Análisis de datos………………………………………………………..77 5.3. CONSIDERACIONES ÉTICAS…………………………………………..…..79 5.4. CRONOGRAMA………………………………………………………...……80 6. RESULTADOS…………………………………………………………………….80 6.1. ESTUDIO CUANTITATIVO…………………………………………………81 6.1.1. Características de la muestra……………………………………………81 6.1.2. Pérdidas…………………………………………………………………85 6.1.3. Efecto de los GAMs sobre la Calidad de vida relacionada con la salud de las personas cuidadoras…………………………………………………...86 6.1.4. Efecto de los GAMs sobre el Consumo de psicofármacos por las personas cuidadoras…………………………………………………………………90 6.1.5. Efecto de los GAMs sobre la Sobrecarga de las personas cuidadoras…………………………………………………………………92 6.1.6. Efecto de los GAMs sobre la Salud familiar y la Gestión familiar de la enfermedad……………………………………………………………..…95 6.1.7. Efecto de los GAMs sobre el Apoyo social percibido por las personas cuidadoras………………………………………………………………..100 6.1.8. Nivel de satisfacción con respecto a los GAMs……………………….102 6.2. ESTUDIO CUALITATIVO.…………………………………………………105 6.2.1. Vivencias de las personas cuidadoras de los GAMs…………...….……105 6.2.2. Características de los GAMs según las personas facilitadoras...…….....117 7. DISCUSIÓN………………………………………………………………………132 7.1. Perfil de las personas cuidadoras.…………………………………………….132 8 7.2. Efecto de los GAMs sobre la calidad de vida relacionada con la salud, el consumo de psicofármacos, la sobrecarga del cuidador, la salud familiar, la gestión familiar de la enfermedad y el apoyo social……………………………………………133 7.3. Satisfacción de las personas cuidadoras con los GAMs.…….………………..140 7.4. Vivencias de las personas cuidadoras asistentes a los GAMs en relación al efecto de los mismos………………………………………………………………....140 7.5. Características de la implementación de los GAMs según la perspectiva de las personas facilitadoras.……………………………………………………...…143 8. LIMITACIONES Y FORTALEZAS DEL ESTUDIO……………………………147 8.1. Respecto al estudio cuantitativo……………………………………………....147 8.2. Respecto al estudio cualitativo…………………………………………..……150 9. IMPLICACIONES Y PROSPECTIVA………………………………………...…151 10. CONCLUSIONES………………………………………………………………...152 11. CONCLUSÕES...............................................................................…………........155 12. REFERENCIAS…………………………………………………………………..158 13. ANEXOS………………………………………………………………………….190 13.1. ANEXO 1: Hoja de información y Consentimiento informado……….190 13.2. ANEXO 2: Pre-postest………………………………………………...192 13.3. ANEXO 3: Encuesta de satisfacción…………………………………..204 13.4. ANEXO 4: Guion de la entrevista a las personas facilitadoras de los GAMs...............................................................................................................206 13.5. ANEXO 5: Aceptación del estudio por el Comité de Bioética………..208 13.6. ANEXO 6: Obsequio para las personas cuidadoras participantes.……209 9 16 RESUMEN Objetivo: Evaluar el efecto de la participación en Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) sobre diferentes variables relacionadas con la persona cuidadora familiar y con la salud familiar, así como las vivencias de las personas cuidadoras sobre su efecto, y el proceso de implementación de estos grupos. Método: El estudio se realizó en dos fases, combinando metodología cuantitativa y cualitativa. En la primera fase, cuantitativa, se utilizó un diseño cuasi-experimental, longitudinal, con grupo experimental (GE, GAM) y grupo control (GC), con postest a los seis meses. Se contó con 134 cuidadores (64 del GE y 70 del GC). Las variables resultados (y sus instrumentos de medida) fueron: calidad de vida (EuroQol 5D3L), consumo de psicofármacos (respuesta “sí/no”), sobrecarga del cuidador (Índice de Esfuerzo del Cuidador), apoyo social percibido (cuestionario MOS), salud familiar y gestión familiar de la enfermedad (escalas de Autopercepción del Estado de la Salud Familiar y de Autopercepción de la Gestión Familiar de la Enfermedad). En la segunda fase, cualitativa, se realizaron siete grupos focales de personas cuidadoras para conocer sus vivencias respecto a cómo influyen en ellos los GAMs. Para evaluar el proceso de implementación, se realizaron entrevistas a los moderadores y encuestas de satisfacción a las personas cuidadoras participantes. Resultados: En la evaluación del efecto, se observó que, respecto al GC, mejoraron la calidad de vida (B=8,66 puntos, p=0,015), la sobrecarga (B=-1,69, p=0,005) y la autopercepción de la salud familiar (B=11,56, p=0,001) en aquellas personas cuidadoras asistentes a GAMs. Además, por encima del percentil 50 de independencia del enfermo, el consumo de psicofármacos fue menor en éstas (61,1% GC vs. 22,2% GE; X2=7,958 [p=0,005]). Por otro lado, en las personas cuidadoras que asistieron a los GAMs y que tenían estudios básicos, la gestión familiar de la enfermedad fue 14,04 puntos superior (p=0,026) que en las que no asistieron a los GAMs y tenían estudios de bachiller/FP. Finalmente el apoyo social fue 12,39 17 puntos mayor en personas cuidadoras residentes en áreas urbanas si acudían a GAMs (p=0,015) cuando los comparábamos con aquellas que no lo hacían y pertenecían a un área rural. Respecto a las vivencias de las personas cuidadoras asistentes a los GAMs, expresaron opiniones comunes muy positivas, como que les ayudan a adaptarse al estrés, a aumentar su autoestima, a mejorar las relaciones familiares y a gestionar mejor su rol de cuidador, poniendo en auge el valor de los GAMs por el problema común que comparten, el apoyo emocional que reciben y el respeto mutuo. De la evaluación de proceso se desprende que los GAMs eran heterogéneos, no siempre se basaban en un marco conceptual, el número de participantes difería entre cuatro y 15, la frecuencia de las reuniones era mayoritariamente quincenal, la duración de las sesiones oscilaba entre una y dos horas y eran moderados mayoritariamente por profesionales sanitarios. El nivel de satisfacción de las personas cuidadoras participantes en los GAMs alto con 4,61 (DE=0,56) puntos sobre 5, siendo el aspecto peor valorado la documentación/materiales empleados en los mismos. Conclusión: Los GAMs muestran diversos beneficios para la persona cuidadora y la salud familiar, siendo recomendable fomentar este tipo de intervenciones en Atención Primaria de Salud, si bien los hallazgos de este estudio se derivan de grupos heterogéneos, por lo que se recomienda realizar ensayos clínicos con grupos más homogéneos para establecer conclusiones más sólidas, siendo también de interés desarrollar estudios con GAMs virtuales. Palabras clave: Apoyo Social; Calidad de Vida; Cuidadores Familiares; Grupo de Ayuda Mutua; Manejo de la enfermedad; Psicofármacos; Salud Familiar, Sobrecarga. 18 ABSTRACT Objective: To evaluate the effect of participating in Self-Help Groups (SHGs) on different variables related to the family caregiver and family health, as well as the caregivers‘ experiences on their effect, as well as the process of implementing them. Method: The study was carried out in two phases, combining quantitative and qualitative methodology. In the first phase, the quantitative one, a quasi-experimental, longitudinal design was used, with experimental group (EG, SHGs) and control group (CG), with posttest after 6 months. There were 134 caregivers (64 EG and 70 CG). The result variables (and their measuring instruments) were: quality of life (EuroQol 5D3L), psychotropic drugs consumption (yes/no response), caregiver overload (Caregiver Strain Index), perceived social support (Medical Outcomes Study-Social Support Survey), family health and family disease management (Family Health State Self-Perception and Family Disease Management Self-Perception Scales). In the second phase, the qualitative one, seven focus groups of caregivers were made to know their experiences about how the SHGs influence them. To evaluate the implementation process, moderators were interviewed and satisfaction surveys were conducted to participating caregivers. Results: In the effect assessment, it was noted that, regarding to the CG, they improved quality of life (B=8.66 points, p=0.015), overload (B=-1.69, p=0.005) and family health self-perception (B=11.56, p=0.001) in those caregivers attending SHGs. In addition, above the 50th percentile of independence of the sick person, the psychotropic drugs consumption was lower in these on (61.1% CG vs. 22.2% EG; X2 7.958 [p=0.005]). Furthermore, in caregivers who attended SHGs and had basic studies, family disease management was 14.04 points higher (p=0.026) than in those who did not attend SHGs and had high school studies/professional training. Finally, social support was 12.39 points higher in caregivers living in urban areas if they attended to SHGs (p=0.015) comparing to those who do not 19 attended SHGs and belong to a rural area. With regard to the experiences of caregivers attending to SHGs, they expressed very positive common opinions, such as helping them adapting to stress, to increase their self-esteem, to improve family relationships and to a better management of their role as caregivers, appreciating the value of SHGs for the common problem they share, the emotional support they receive and mutual respect. From the process assessment it comes to the conclusion that SHGs were heterogeneous, not always based on a conceptual framework, the number of participants differed between four and 15, the meetings frequency was mostly fortnightly, the sessions duration ranged from one to two hours and they were mostly moderated by healthcare professionals. The satisfaction level of caregivers participating in the high SHGs with 4.61 (DE 0.56) points out of 5, being the worst rated aspect the documentation/materials used in them. Conclusion: SHGs show various benefits for the caregiver and family health, being recommendable to encourage such interventions in Primary Health Care, although the findings of this study are derived from heterogeneous groups, so it is recommended to conduct clinical trials with more homogeneous groups to establish stronger conclusions. It is also of interest to develop studies with virtual SHGs. Keywords: Caregiver Burnout; Family Caregivers; Family Health; Disease Management; Psychotropic Drugs; Quality of Life; Self-Help Groups; Social Support. 20 RESUMO Objetivo: Avaliar o efeito da participação nos Grupos de Ajuda Mútua (GAM) nas diferentes variáveis relacionadas com o cuidador familiar e a saúde familiar, bem como as experiências dos cuidadores no seu efeito, e também o processo de implementação dos mesmos. Método: O estudo foi realizado em duas fases, combinando metodologia quantitativa e qualitativa. Na primeira fase, quantitativa, foi utilizado um design quase experimental, longitudinal, experimental (GE, GAM) e grupo de controle (GC), com postest aos seis meses. Houve 134 cuidadores (64 GE e 70 GC). As variáveis de resultados (e os seus instrumentos de medição) foram: qualidade de vida (EuroQol 5D3L), consumo de psicotrópicos (resposta “sim/não”), sobrecarga do cuidador (Índice de Esforço do Cuidador), apoio social percebido (questionário MOS), saúde familiar e gestão familiar da doença (Escalas de Auto-Percepção do Estado de Saúde Familiar e Auto-Percepção de Gestão Familiar da Doença). Na segunda fase, qualitativa, foram feitos sete grupos focais de cuidadores para conhecer as suas experiências com a forma como os GAMs os influenciam. Para avaliar o processo de implementação, foram realizadas entrevistas aos moderadores e inquéritos de satisfação aos cuidadores participantes. Resultados: Na avaliação dos efeitos, verificou-se que, no que diz respeito à GC, melhoraram a qualidade de vida (B=8,66 pontos, p=0,015), a sobrecarga (B=-1,69, p=0,005) e a auto-percepção da saúde familiar (B=11,56, p=0,001) nos cuidadores que frequentam GAMs. Além disso, acima do percentil 50 da independência dos doentes, o consumo de psicotrópicos foi menor nestes (61,1% GC vs. 22,2% GE; X2 7,958 [p=0,005]). Por outro lado, nos cuidadores que frequentaram GAMs e que tinham estudos básicos, a gestão familiar da doença era 14,04 pontos mais elevada (p=0,026) do que nas que não frequentavam GAMs e tinham estudos de ensino secundário/formação profissional. Finalmente, o apoio social foi 12,39 pontos mais elevado nos cuidadores que 21 viviam em zonas urbanas se fossem para os GAMs (p=0,015) quando comparados com aqueles que não frequentavam GAMs e pertencíam a uma zona rural. No que diz respeito às experiências dos cuidadores que são assistentes dos GAMs, expressaram opiniões comuns muito positivas, tais como ajudá-los a adaptarem-se ao stress, aumentar a sua autoestima, melhorar as relações familiares e gerir melhor o seu papel de cuidadores, potenciando o valor dos GAMs para o problema comum que partilham, o apoio emocional que recebem e o respeito mútuo. Em quanto à avaliação do processo, os GAMs eram heterogéneos, nem sempre baseados num quadro conceptual, o número de participantes diferia entre quatro e 15, a frequência das reuniões era maioritariamente quinzenal, a duração das sessões variava de uma a duas horas e eram maioritariamente moderadas pelos profissionais de saúde. O nível de satisfação dos cuidadores que participam nos GAMs foi elevado com 4,61 (DE 0,56) pontos de 5, sendo o aspecto pior avaliado a documentação/materiais utilizados. Conclusão: Os GAMs mostram vários benefícios para o cuidador e para a saúde familiar, sendo aconselhável incentivar tais intervenções nos Cuidados de Saúde Primários, embora os resultados deste estudo sejam derivados de grupos heterogéneos, pelo que é recomendado realizar ensaios clínicos com grupos mais homogéneos para estabelecer conclusões mais sólidas, sendo também de interesse desenvolver estudos com GAMs virtuais. Palavras-chave: Apoio Social; Cuidador Familiar; Exaustão do Cuidador; Gerenciamento Clínico; Grupo de Ajuda Mútua; Psicotrópicos; Qualidade de Vida; Saúde da Familia. 22 23 24 1. INTRODUCCIÓN 1.1. Relevancia del problema. Comenzaremos explicando la relevancia del problema en términos de carga de enfermedad y discapacidad asociada al cuidado familiar en España, la importancia del cuidado familiar y la necesidad de que las personas cuidadoras de sus familiares también esté bien cuidadas, dadas las consecuencias que el desempeño del rol de cuidador tiene para estas personas, que puede afectar no solo a su bienestar sino al conjunto de la familia. Por último, hablaremos de los recursos que podrían minimizar dichas consecuencias y lograr una adecuada gestión de la enfermedad, destacando los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) para personas cuidadoras. En este sentido, el envejecimiento poblacional conlleva un aumento de enfermedades incapacitantes, como las demencias, la Enfermedad de Parkinson, las patologías cardiovasculares y la discapacidad, que, junto a la dependencia, generan mayor demanda de cuidados familiares (Pihet, Moses Passini, & Eicher, 2017) relacionados con la administración de la medicación, el apoyo emocional, la vigilancia de signos y síntomas o la observación del avance de la enfermedad (Lima-Rodríguez, Lima-Serrano, & Domínguez-Sánchez, 2015). En España, el Sistema de información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SISAAD), estima que la población dependiente constituye un 2,4% de la población (Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2015). En Andalucía, la población mayor de 65 años constituye el 15% de la población total, y un 25% de las personas mayores tiene 80 años o más. Este aumento de la esperanza de vida junto con el tabaquismo, el consumo de alcohol, el sedentarismo o la alimentación poco saludable tienen como consecuencia un aumento de los problemas crónicos de salud y de ingresos hospitalarios, principalmente por causas 25 como el cáncer, patologías cardíacas, problemas ostearticulares y enfermedades respiratorias crónicas. La cronicidad, el envejecimiento, la discapacidad y la dependencia suelen estar muy relacionados. El 9,6% de la población andaluza es dependiente, y el 19% de ellas son mujeres de más de 80 años. Además, el 88% de la provisión de cuidados se realiza en el ámbito familiar, siendo, incluso, la mayoría de las veces la única fuente de cuidados (Lafuente-Robles, et al., 2015). La investigación con personas cuidadoras destaca de una manera suficientemente clara el alto malestar y de estrés que sufre un importante porcentaje de este colectivo, resultando esencial tratar de apoyar a aquellas que se ven afectadas negativamente tanto física como emocionalmente (Cruz Roja Española, 2010). Este malestar físico y emocional puede afectar a la calidad de vida relacionada con la salud en las personas cuidadoras (al menos el 20% de ellas experimentan un déficit), siendo, incluso, más propensos que el resto de la población a desarrollar síntomas ansioso-depresivos y trastornos del sueño (Carod-Artal, Mesquita, Ziomkowski, & Martinez-Martin, 2013; Dahlrup, Ekström, Nordell, & Elmståhl, 2015; Jamani et al., 2018; Morimoto, Schreiner, & Asano, 2003) y a consumir psicofármacos como antidepresivos o ansiolíticos, sobre todo aquellos que cuidan a personas con demencia (Camargos et al., 2012). Un metanálisis realizado sobre la prevalencia de trastornos de salud mental entre personas cuidadoras de familiares con enfermedad de Alzheimer reveló que la prevalencia de depresión fue del 34,0% (2,51 veces más probable en personas cuidadoras cónyuges), de ansiedad del 43,6% y de uso de psicofármacos del 27,2% (Sallim, Sayampanathan, Cuttilan, & Ho, 2015). Además, según Treichel, Jardim, Kantorski y Alves (2020), el uso de psicofármacos se ha asociado con un aumento de la sobrecarga de la persona cuidadora, concretamente con una probabilidad de manifestación de sobrecarga de un 86% más entre los hombres que usaron psicofármacos en comparación con los que no lo 32 de larga duración dependen de la disponibilidad de la familia como fuente de apoyo (Carretero, Garcés & Ródenas, 2003). Desde esta consideración, tomamos la definición de familia de Lima-Rodríguez, Lima-Serrano, & Sáez-Bueno (2009), como una unidad biopsicosocial que mantiene un determinado comportamiento frente a la salud y su pérdida. Entre sus funciones destacan las de cuidarse y enseñar a cuidar a sus miembros con el objeto de promover la salud, el bienestar y el desarrollo de éstos, manteniendo la dinámica familiar y adaptándose a las situaciones de crisis. Actualmente nos encontramos en una situación de cambio en las necesidades de cuidados de la sociedad, que tiene que ver con la transformación de la familia extensa en núcleos familiares reducidos. El cambio del perfil de institución permanente de la familia se traduce en el incremento de separaciones, divorcios y nuevos matrimonios, en la movilidad geográfica de los miembros de la familia (que aleja a los familiares directos y debilita las redes de solidaridad familiar), en la ampliación de los modelos de convivencia familiar (personas que viven solas, familias monoparentales…), en la permanencia de los hijos en la casa familiar hasta edades superiores a los 30 años, en los cambios en la posición social de las mujeres y su rol en la familia, en el aumento en el número de “abuelos cuidadores”, o en la existencia de familias con recursos económicos de supervivencia dependientes de los ingresos de personas jubiladas (Defensor del Pueblo Andaluz, 2007). Por otro lado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que la salud familiar es “un hecho que determina y está determinado por la capacidad de la familia de funcionamiento efectivo como unidad biopsicosocial en el contexto de una cultura y una sociedad” (González, 2000). Otros autores definen la salud familiar como su capacidad 33 de funcionar y adaptarse a acontecimientos vitales estresantes, tales como la enfermedad o discapacidad de alguno de sus miembros (Grau & Fernández Hawrylak, 2010; Saunders, 2003). Siguiendo el modelo propuesto por J.S. Lima & M. Lima (2012), y teniendo como base los criterios de resultados enfermeros (Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018), se pueden identificar cinco dimensiones en la salud familiar: clima, integridad, funcionamiento, resiliencia y afrontamiento familiar (Lima Rodríguez, Lima Serrano, Jiménez Picón & Domínguez Sánchez, 2012; Lima-Rodríguez, Lima-Serrano, Jiménez- Picón & Domínguez-Sánchez, 2013). El clima familiar se define como el ambiente en el que se desarrollan los miembros de una familia. La integridad familiar es el modo y la intensidad con que los miembros de la familia mantienen los vínculos. El funcionamiento familiar es la capacidad que tiene la familia para satisfacer las necesidades de sus miembros y adaptarse a las situaciones de cambio y de crisis vital. La resiliencia familiar se entiende como la capacidad de la familia de superar el impacto de los agentes estresantes, manteniendo el funcionamiento familiar. Por último, el afrontamiento familiar se refiere al modo en que los miembros de la familia hacen frente a los acontecimientos y procesos vitales a los que se enfrentan (Casasa García, Ramírez Díaz, Guillén Velasco, Sánchez Reyes & Sánchez Piña, 2016; J. Lima & M. Lima, 2012; Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018). Es sabido que la enfermedad o dependencia de un miembro de la unidad familiar puede llegar a formar parte de la vida familiar, produciendo cambios estructurales, procesuales y emocionales, que pueden suponer una enorme carga en la familia y afectar al sistema familia como unidad, alterando la salud familiar y también a cada uno de sus miembros, especialmente, al que desempeña el rol de cuidador familiar (Herdman & Kamitsuru, 2017; Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018). 34 Otro factor capaz de influir sobre la salud familiar es la enfermedad o discapacidad de alguno de sus miembros, que ha sido conceptualizada como un evento vital estresante. Para evitarlo la familiar debe estrategias de afrontamiento entre las que se encuentra gestionar de forma adecuada esta situación y prevenir sus consecuencias sobre la persona enferma o discapacitada, dependiente, y sobre otros miembros de la unidad que pudieran verse afectados (Lima-Rodríguez, Lima-Serrano & Domínguez-Sánchez, 2015; Tescari- Quiñones, 2012). La gestión familiar de la enfermedad incluye una serie de estrategias de cuidados familiares orientadas al enfermo o discapacitado, a otros miembros de la unidad y a la colaboración con los profesionales de salud. Así, hablamos de apoyo familiar a la persona enferma a través la atención directa, desarrollando el rol del cuidado familiar; de normalización familiar para satisfacer las necesidades, no sólo de los miembros enfermos, sino también del resto de miembros de la familia en situaciones de fragilidad; y de participación de la familia durante en el proceso asistencial a la persona enferma o dependiente, colaborando activamente con los profesionales de la salud (Butcher, Bulechek, Dochterman, & Wagner, 2018; Lima-Rodríguez, Lima-Serrano & Domínguez- Sánchez, 2015; Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018). Para poder evaluar la salud familiar y la gestión familiar de la enfermedad podemos recurrir a diferentes instrumentos clinimétricos, algunos de ellos englobados dentro de la terapia sistémica (Martínez-Pampliega, Iraurgi, Galíndez & Sanz, 2006): el Family Stress Scale, el Family Communication Scale, el Family Satisfaction Scale, el Family Strengths Scale y el FACES-IV. Los cuatro primeros muestran una buena adaptación al castellano. En nuestro ámbito sanitario se utiliza como recurso el Apgar Familiar (Suarez & Alcalá, 2014), que se centra únicamente en valorar el funcionamiento de la familia y se usa principalmente en el ámbito de la atención primaria como una 35 herramienta para el abordaje de los problemas familiares, tanto de forma experimental como en la asistencia clínica diaria (Bellón, Delgado, Luna, & Lardelli, 1996b). Además, localizamos varias escalas de medida de gestión familiar, destinadas sólo a familias de niños con afecciones crónicas (Ichikawa et al., 2014; Kim, & Im, 2013; Knafl et al., 2011). En este estudio, desde una perspectiva enfermera y empleando como marco la Clasificación de Resultados Enfermeros (Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018), se toma como referencia para valorar la salud familiar, la escala Autopercepción del Estado de Salud Familiar (AESFA) desarrollada por Lima-Rodríguez, Lima-Serrano, Jiménez & Domínguez (2012), formada por cinco subescalas (clima, integridad, funcionamiento, resiliencia y afrontamiento familiar) que pueden ser utilizadas de forma independiente para determinar la percepción de los miembros de la familia respecto a cada una de las dimensiones de la salud familiar. Por otro lado, para evaluar la Gestión Familiar de la Enfermedad (GFE) recurriremos a la escala creada y validada para la población española por Lima- Rodríguez, Lima-Serrano & Domínguez (2015), que valora las dimensiones: apoyo familiar, normalización familiar y participación de la familia en el proceso asistencial. 1.2.3. Persona cuidadora familiar: sobrecarga, calidad de vida y consumo de psicofármacos. Dentro de la unidad familiar, la persona cuidadora puede definirse como la persona del hogar que se encarga habitualmente de cuidar la salud de las personas dependientes o con limitaciones en las AVD, sin recibir retribución económica a cambio (Caja & Marcos, 2005). Esta persona suele asumir el “trabajo” de cuidar que incluye la atención personal e instrumental, es decir, la persona que cuida atiende personal y materialmente a la persona cuidada, vela por ella y la acompaña, le ofrece cuidados 36 sanitarios y se encarga de la gestión y de la relación con los servicios sanitarios (García, Mateo-Rodríguez & Eguiguren, 2004). Esta asistencia suele ser diaria e intensa, implica una elevada responsabilidad y, la mayoría de las veces, se mantendrá durante años. Como consecuencia, se han identificado necesidades no satisfechas en las personas cuidadoras familiares, respecto a llevar una alimentación saludable, realizar ejercicio físico y actividades de ocio, por falta de tiempo libre (Tatangelo, McCabe, Macleod, & You, 2018). En este sentido, el cuidado familiar ha sido conceptualizado como un evento vital estresante que impacta negativamente sobre el cuidador y que probablemente le sobrecargará, pudiendo afectar a su salud y calidad de vida (Abendroth, Greenblum, & Gray, 2014; Sandstedt et al., 2018; Tescari-Quiñones, 2012; Ullgren, Tsitsi, Papastavrou, & Charalambous, 2018). La sobrecarga del cuidador (también conocida como sobresfuerzo) puede definirse como un conjunto de problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y económicos que puede experimentar la persona que realiza tareas de cuidado, vinculados a factores como el grado de dependencia del receptor de cuidados, las actividades diarias de la persona cuidadora y el apoyo social con el que cuenta (Martín-Carrasco et al. 2013; Mendes, Figueiredo, Santos, Fernandes & Fonseca, 2019). Otros autores la definen como “un estado resultante de la acción de cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado que amenaza la salud física y mental del cuidador” (Zarit, 2002), así como “la dificultad persistente de cuidar, y los problemas físicos, psicológicos y emocionales que pueden estar experimentando o ser experimentados por miembros de la familia que cuidan a un familiar con incapacidad o algún tipo de deterioro” (George & Gwyther, 1986). 37 Se han desarrollado múltiples escalas para evaluar el sobresfuerzo por cuidar. Zarit (1980) elaboró una de las primeras y más utilizadas escalas de medida, sobre todo asociadas al deterioro funcional y cognitivo del paciente. En una revisión sistemática se encontraron seis instrumentos para medir la sobrecarga del cuidador, tres de ellos con un desarrollo óptimo, entre los que se incluye el Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC), que ha demostrado ser un instrumento válido, fiable, de fácil aplicabilidad y breve en su cumplimentación (Crespo & Rivas, 2015; Delgado-González, et al. 2011) para evaluar el Cansancio del rol de cuidador (Herdman & Kamitsuru, 2017). Respecto a la calidad de vida, la OMS (1994) la define como “la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y del sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones”. Es un concepto multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como salud, autonomía, independencia, satisfacción con la vida y aspectos ambientales como redes de apoyo y servicios sociales, entre otros (Gómez-Vela & Sabeh, 2000), y hace referencia a la salud física y emocional, bienestar psicológico y social, cumplimiento de las expectativas y metas personales, seguridad financiera, y capacidad para desarrollar rutinas diarias (Caqueo-Urízar, Gutiérrez-Maldonado, & Miranda-Castillo, 2009). Autores previos, proponen, alternativamente, el concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS, HRQOL en inglés) como la capacidad que tiene el individuo para realizar aquellas actividades importantes relativas a los componentes funcional, afectivo y social, los cuales están influenciados por la percepción subjetiva (Botero de Mejía & Pico Merchán, 2007). Se han desarrollado múltiples escalas para evaluar la CVRS del cuidador familiar como la TBI-CareQOL (Carlozzi et al., 2019), que se creó para cuidadores de personas con lesión cerebral traumática, la CAREQOL-MS (Benito-León et al., 2011) para 38 cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple, y la CC-QoLS (Unwin, & Deb, 2014) para cuidadores de adultos con discapacidad intelectual con comportamiento agresivo. Otros instrumentos son el Quality of Well-Being Scale, el Health Utilities Index o el 15- D. Además, existen instrumentos generales como el EuroQoL-5D-3L (The EuroQol Group, 1990), que incluye dimensiones para medir parámetros más específicos, como el dolor o la ansiedad. La ventaja del mismo es que puede realizarlo cualquier cuidador familiar independientemente de la patología de la persona dependiente, puede ser autoadministrado o heteroadministrado, es sencillo y ha sido adaptado y validado para población española (Herdman, Badia, & Berra, 2001). La sobrecarga por cuidar y la consecuente disminución en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas cuidadoras puede hacer que éstas terminen consumiendo psicofármacos, tales como ansiolíticos y antidepresivos (Sallim, Sayampanathan, Cuttilan, & Ho, 2015). A su vez, hay estudios en los que se evidencia que el consumo de psicofármacos es un factor relacionado con el aumento de la sobrecarga por cuidar (Treichel, Jardim, Kantorski, & Alves, 2020) y que contar con un buen apoyo social y familiar disminuye su consumo (Colell, Sánchez-Niubò, Domingo- Salvany, Delclós, & Benavides, 2014; Mateo, Rupérez, Hernando, Delgado, & Sánchez, 1997; Pérez, García, Rodríguez, Losada, Porras, & Gómez, 2009). Lamentablemente, las personas cuidadoras familiares están socialmente aisladas mientras cuidan de su ser querido, teniendo incluso que lidiar, en ocasiones, con otros miembros de la familia que ponen en duda la forma de cuidar (Cabada Ramos, & Martínez Castillo, 2017). Frente a esta situación el apoyo social puede convertirse en un factor de protección que minimice las consecuencias de cuidar y contribuya a mejorar la calidad de vida de estas personas. 39 1.2.4. El apoyo social. El apoyo social se refiere a "la percepción o la experiencia de que uno es amado y cuidado, estimado y valorado, y es parte de una red social de asistencia mutua y obligaciones" (Taylor et al., 2004). Según Gómez y Curcio (2002), el apoyo social es “el conjunto de ayudas económicas, emocionales e instrumentales proporcionadas a alguien por parte de otras personas”. La familia, los amigos y los compañeros de trabajo constituyen las fuentes de apoyo social más básicas (Suarez-Cuba, 2011). Diferentes estudios evidencian que el apoyo social es una importante fuente de ayuda para las personas cuidadoras familiares y las familias a la hora de hacer frente a las situaciones del cuidado, ya que guarda una relación directa con la calidad de vida y el bienestar psicológico del cuidador (García, Manquián, & Rivas, 2016). Además, se ha demostrado que un buen apoyo social ayuda a minimizar o, incluso, prevenir el efecto negativo de los acontecimientos vitales estresantes (AVE) que afectan a las familias, entendidos éstos como las experiencias ambientales que amenazan la salud o el bienestar (Grant et al., 2003), es decir, sucesos biográficos, generalmente negativos, que pueden tener repercusión en la salud mental de las personas (Londoño-Pérez et al., 2019). Por ello, la importancia de conocer el apoyo con el que cuentan las familias y las personas cuidadoras y actuar para optimizarlo. Existen múltiples escalas utilizadas para evaluar el apoyo social percibido. Las más usadas en España son la de Duke-UNC (Universal Naming Convention)-11 (Bellón, Delgado, Luna, & Lardelli, 1996a) y el cuestionario MOS (Medical Outcomes Study) de apoyo social (Londoño, 2012). Este último permite evaluar tanto el apoyo social global como todas sus dimensiones y, también, el tamaño de la red social. Además, puede ser empleado por cualquier persona, aún con bajo nivel de escolaridad (Suarez-Cuba, 2011). 40 Es necesario diferenciar el apoyo social de las redes sociales, ya que éstas son el conjunto de individuos e instituciones que prestan el apoyo, y pueden ser primarias y/o secundarias. Las redes sociales primarias son la familia, que sigue siendo la principal fuente de apoyo. Las redes secundarias incluyen a los vecinos, otros parientes y los grupos comunitarios. Los vecinos normalmente proporcionan ayuda en momentos de crisis o en emergencias y se asocian a la asistencia más elemental y de primera mano. Las relaciones con amigos constituyen apoyos de mayor intensidad, unión, compañía y suministro de ayuda en actividades cotidianas, aumentando el apoyo afectivo y fomentando una autoestima positiva. Estas redes secundarias disminuyen con la edad, incrementándose la presencia de las primarias (Botero de Mejía & Pico Merchán, 2007). Dentro de los grupos comunitarios, destacamos los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs), que han sido propuestos como mecanismo de protección del estrés en diferentes contextos de la comunidad (Hombrados & Castro 2013). 1.2.5. Grupos de ayuda mutua. Los GAMs aparecen por primera vez en Estados Unidos, con la creación de “Alcohólicos Anónimos” en 1935, y fueron creciendo hasta existir aproximadamente un millón de diferentes tipos de GAMs en Estados Unidos y alrededor de 12 millones de personas formando parte de algunos de estos grupos (Roca-Soriano, 1998). En Europa aparecen los primeros GAMs en el Reino Unido y en Alemania a finales de la década de los 70. Se observó un índice de crecimiento y de pérdida de estos grupos similar al observado en Estados Unidos. En Cataluña se realiza la primera investigación para la identificación de estos grupos en 1987 y desde entonces se ha detectado un crecimiento continuo, siendo el índice aproximado de crecimiento anual de GAMs del 12% y su “pérdida” o anulación de grupos del 4% (Roca-Soriano, 1998). En la literatura también 41 se encuentran bajo el nombre de: grupo de autoayuda, grupo de apoyo y grupo de soporte (Alberca-Muñoz, et al., 2014; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008; Ródenas-Picardat, 1996). Un grupo de ayuda mutua (GAM) consiste en un reducido número de ocho a diez personas que se vinculan de forma voluntaria y libre, movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problema compartido por todos ellos, de afrontar y superar una misma situación conflictiva, o de lograr cambios personales y/o sociales. En ellos se intercambian, en un ambiente terapéutico, estrategias de afrontamiento y se buscan soluciones apropiadas (Alves de Oliveira & Dos Santos, 2011; Gräbel, Trilling, Donath & Luttenberger, 2010). Los GAMs proporcionan principalmente apoyo emocional y, ocasionalmente, material, que puede concretarse en ayuda mutua, solidaridad, participación activa, iniciativa, amistad, comprensión, unión... Por otro lado, sus miembros aprenden a escuchar, a valorar los problemas de los demás y a ayudarles (Ahmadi, 2018; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008). En cuanto a los mecanismos de acción, sus componentes se ayudan los unos a los otros a través de las interacciones que se producen entre ellos y en el marco del grupo. De ello, deducimos que este tipo de grupo facilita el crecimiento individual de sus miembros en cuanto a la asunción de responsabilidades y la adquisición de nuevos valores, ya que facilita la toma de decisiones, pero nunca se decide por el otro o se le da la respuesta a su problema. Según Gräbel, Trilling, Donath y Luttenberger (2010), la acción se basa en el apoyo de los compañeros, el uso de dinámicas de grupo y el empoderamiento que permite a los participantes intervenir de forma activa en su vida. Principalmente, se intenta animar a los participantes a identificar sus fortalezas y a mejorar sus habilidades para resolver problemas. 48 enfermeras de enfermos en situación terminal, personas cuidadores formales, trabajadores sociales, psicólogos…, que pueden necesitar apoyo para poder acometer eficazmente su labor (Ródenas-Picardat, 1996). Éste es uno de los tipos más recientes, pero cada vez más practicado (Ródenas- Picardat, 1996; Vigliotti, Chinchilli, & George, 2018). o Grupos para personas cuidadoras familiares: compuestos por familiares y/o personas allegadas al enfermo/a que sufren indirectamente las consecuencias de la enfermedad, la discapacidad o la dependencia (Moya- Olea & Costa-Vidiella, 2008; OSG Al-Anon/Alateen de España, 2018; Ródenas-Picardat, 1996). o Grupos multifamiliares: incluyen personas que viven con una enfermedad, personas que son sus cuidadores y, a veces, otras personas de su grupo familiar. En lugar de ser vistos como un GAM, se les conoce como "redes sociales terapéuticas" o "comunidad de curación" (Guimón, 2003; McFarlane, 2002; McFarlane, 2011). Según Ródenas-Picardat (1996), es recomendable que los grupos de enfermos y familiares o allegados desarrollen su trabajo por separado, pero, si no hay suficientes personas para ello, pueden hacerlo juntos, en cuyo caso el facilitador y los miembros del grupo tienen que tener en cuenta que los problemas vividos por ambos colectivos no siempre son los mismos y que, además, la presencia de un conocido puede inhibir o dificultar la participación y la liberación del otro miembro. McFarlane et al. (2001) revisaron un modelo único de grupos multifamiliares para el tratamiento de trastornos psiquiátricos graves. Estos fueron grupos cerrados, es decir, los nuevos miembros no podían unirse al grupo una vez que comenzaba. Los facilitadores del grupo fueron 49 dos profesionales sanitarios. La efectividad terapéutica de los grupos multifamiliares fue similar a la descrita en otros estudios de GAMs e incluyó el aumento de las redes sociales, la mejora de las capacidades de resolución de problemas, la mayor capacidad para reducir la ansiedad y un empoderamiento. Sin embargo, según Mallya et al. (2020), las personas cuidadoras suelen preferir grupos separados de sus familiares enfermos, mientras que los pacientes destacaron en su estudio que sería útil realizar grupos conjuntos con sesiones educativas en las que querían estar presentes junto con su cuidador para que ambos escucharan la misma información. 1.2.5.5. GAM para personas cuidadoras familiares. Un GAM para personas cuidadoras es definido como un grupo de “iguales” para ayudarse los unos a otros (López, 2006), cuya función es ofrecer apoyo emocional, facilitar la adquisición de habilidades y el manejo de herramientas para enfrentarse y solucionar los problemas que tienen en relación a los cuidados, aumentar su autoestima, disminuir la codependencia y ayudar en el proceso de adaptación social necesario en la situación de cuidados, teniendo al grupo como red de apoyo social. Este tipo de GAM, a través de la discusión abierta, información y asesoramiento promueven el intercambio y validación de experiencias y oportunidades, como dar y recibir ayuda (Gräbel, Trilling, Donath & Luttenberger, 2010; Wang, Chien & Lee, 2012). Los GAMs para personas cuidadoras familiares deben concentrarse principalmente en las experiencias relacionadas con el cuidado, integrando elementos psico-educativos, como la información sobre la enfermedad y el tratamiento disponible para que estas personas cuidadoras sepan cómo hacer frente a la situación de sus familiares enfermos y/o con limitaciones en las AVD. Para aumentar la utilización de GAMs, todas las personas que cuidan de un familiar deben 50 ser informados acerca de la existencia y la accesibilidad de tales ofertas, así como sobre las ventajas para sí mismos (Wang, Chien & Lee, 2012). Según López-Martínez y Crespo-López (2006), los GAMs para personas cuidadoras familiares pueden servir también para apoyar al conjunto de la familia a ser física, mental y socialmente activas y promueven el conocimiento para entender y gestionar la enfermedad, como el desarrollo de sus propias habilidades y la mejora de su auto-eficacia para la resolver los problemas y dominar su vida cotidiana. A finales del siglo pasado, comenzó a estudiarse el efecto de estos grupos en las personas cuidadoras de personas con enfermedad mental, concluyendo, de forma no estadísticamente significativa, que cuanto más acudían éstos a los GAMs menos niveles de sobrecarga presentaban (Monking, 1994). Por otro lado, aunque no se han encontrado estudios que evalúen el consumo de psicofármacos en cuidadores que participan en estos grupos, sí existen algunos que evidencian que éstos son efectivos como recurso para reducir los síntomas de la depresión y la ansiedad, mejorando la calidad de vida del cuidador y evitando, incluso, que los médicos les prescriban psicofármacos (Hunot, Churchill, Silva de Lima, & Teixeira, 2007; Pfeiffer, Heisler, Piette, Rogers, & Valenstein, 2011). Además, se ha observado un mayor apoyo social en personas cuidadoras que participan en GAMs, lo que conllevaría a una mejor adaptación al cuidado (Christensen, Golden, & Gesell, 2019), ya que los grupos de apoyo o de ayuda mutua pueden ser una ayuda para prevenir o reducir el aislamiento social que las personas cuidadoras experimentan durante el cuidado, al vincularse con personas que perciben la misma problemática (Parker Oliver et al., 2017). 51 Por último, sólo se han encontrado dos estudios que evaluaron el efecto de los GAMs sobre la salud de las familias de personas cuidadoras en China y en la India, respectivamente, mejorando el funcionamiento de las mismas tras la participación en los grupos (Chien, & Chan, 2013; Hemamalini, & Judie, 2014). Sin embargo, no se han encontrado estudios que investiguen su impacto en la gestión familiar de la enfermedad. En definitiva, las personas cuidadoras de familiares podrían verse beneficiadas por los programas dirigidos a prevenir y aliviar su malestar y a tratar de paliarlo en la medida de lo posible, lo que indirectamente repercutiría sobre la persona enferma o con limitaciones en las AVD. Sin embargo, es escasa la aplicación de este tipo intervenciones y la investigación sobre la eficacia de estos programas, especialmente en nuestro contexto sociocultural (Gala-Fernández, et al. 2009). 1.2.6. Evaluación de programas e intervenciones socio-sanitarias. Aportaciones teóricas, conceptuales y metodológicas. No existen unas directrices claras sobre la metodología que debe seguirse para evaluar intervenciones y programas, aunque es necesario saber cuáles son realmente eficaces y ayudan a la población para justificar la continuación del mismo, modificarlo para mejorarlo o, definitivamente, llegar a eliminarlo (Chacón-Moscoso, Sanduvete- Chaves, Portell-Vidal, & Anguera-Argilaga, 2013). La evaluación de intervenciones y programas está relacionada con los efectos sobre sus beneficiarios, con su implementación, con el proceso de formulación de objetivos generales y específicos y con la forma en que es administrado el programa y planificada la intervención (Ballart, 1992). Por ello, primero hay que cuestionarse qué se quiere evaluar, qué dimensiones, factores y variables intervienen en la determinación y representación de un modelo y en qué marco de referencia nos vamos a basar de forma razonada y que no genere 52 incoherencias (Chacón-Moscoso, Sanduvete-Chaves, Portell-Vidal, & Anguera- Argilaga, 2013). Según la metodología utilizada, los estudios evaluativos se pueden clasificar en diferentes tipos: observacionales, selectivos, de costos-beneficios, cuasiexperimentales y experimentales. Para contrastar el efecto es importante que exista un grupo control. Por otro lado, la multicentricidad (la participación de múltiples centros) favorece la representatividad de las poblaciones incluidas en los estudios. Para la evaluación del proceso es necesario detectar los puntos fuertes y débiles, los problemas que surgen, el conocimiento que adquieren los implicados, entre otros aspectos. El análisis de estos puntos permitirá buscar soluciones orientadas a eliminar o reducir sus defectos e incrementar así la eficacia de nuestro trabajo (Cea D'Ancona, 1996; De Miguel-Díaz, 2000). Según el Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social de México –CONEVAL-, la evaluación de procesos también incluye un enfoque cualitativo con el que se pretende la comprensión profunda de procesos sociales, sus dinámicas y estructuras, así como de su relación con los resultados observables de la interacción entre los distintos elementos que componen la unidad de análisis. Esta información se consigue mediante técnicas cualitativas como la observación directa, entrevistas en profundidad o semiestructuradas y grupos focales (CONEVAL, 2017; LeCompte, 1995), mientras que, en el caso de se realice un análisis cuantitativo, el investigador deberá aplicar, preferentemente, encuestas presenciales o virtuales. Además, deben detallarse, como mínimo, las actividades, los componentes y los actores que integran el proceso, el tiempo, la infraestructura y los recursos necesarios para su desarrollo, la coordinación con otros agentes implicados y la existencia de mecanismos para conocer la satisfacción de los beneficiarios respecto de los bienes y servicios que ofrece el programa (CONEVAL, 2017). 53 En cuanto a la evaluación del efecto, el diseño de tipo experimental o cuasiexperimental permite establecer relaciones causales entre la aplicación del programa y los resultados obtenidos, basándose en la psicología y la pedagogía experimental y garantizando la validez interna y externa de la evaluación (Cea D'Ancona, 1996; Zambrano, Tejada-Fernández, & González Soto, 2007). Por otro lado, un diseño cualitativo fenomenológico se fundamenta en la sociología y la antropología, describiendo el efecto de la intervención a través de la perspectiva de los propios participantes. Finalmente, un diseño mixto –experimentalista o cuasiexperimentalista y de naturaleza cualitativapermite aumentar la evidencia mediante la búsqueda de las relaciones causales, el estudio del proceso de la intervención o aplicación de un determinado programa y la estimación de datos contextuales (Zambrano, Tejada- Fernández, & González Soto, 2007). 1.2.7. La taxonomía enfermera para la atención a la persona cuidadora familiar y a la familia. La familia como unidad de cuidado y sus miembros son objeto de la atención enfermera. Sin embargo, a pesar del desarrollo metodológico que la disciplina enfermera ha obtenido en los últimos tiempos por orientar la asistencia hacia la unidad familiar, empleando la taxonomía enfermera NANDA (North American Nursing Diagnosis Association) diagnósticos orientados a ésta, sigue primando un enfoque individual (Lima- Rodríguez, Lima-Serrano, & Sáez-Bueno, 2009). Entre los diagnósticos enfermeros recogidos en la Taxonomía de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), relacionados con la salud de las personas cuidadoras familiares y la unidad familiar destacamos los siguientes: 00055 Desempeño ineficaz del rol, 00060 Interrupción de los procesos familiares, 00063 54 Procesos familiares disfuncionales, 00073 Afrontamiento familiar incapacitante, 00074 Afrontamiento familiar comprometido, 00075 Disposición para mejorar el afrontamiento familiar, 00159 Disposición para mejorar los procesos familiares (García, Mateo- Rodríguez & Eguiguren, 2004), 00061 Cansancio en el desempeño del rol de cuidador, 00062 Riesgo de cansancio en el desempeño del rol de cuidador y 00146 Ansiedad (Herdman & Kamitsuru, 2017). Como consecuencia, también existen criterios de resultados enfermeros recogidos en la taxonomías Nursing Outcomes Classification (NOC) e intervenciones recogidas en la Nursing Interventions Classification (NIC) relacionados con estos diagnósticos y, por tanto, con la familia y la persona cuidadora familiar. Dichos NOC son: [1409] Autocontrol de la depresión, [2600] Afrontamiento de los problemas de la familia, [2601] Clima social de la familia, [2602] Funcionamiento de la familia, [2603] Integridad de la familia, [2604] Normalización de la familia, [2605] Participación de la familia en la asistencia sanitaria profesional, [2606] Estado de salud de la familia, [2608] Resiliencia familiar, [2609] Apoyo familiar durante el tratamiento, [2506] Salud emocional del cuidador principal, [2507] Salud física del cuidador principal, [2508] Bienestar del cuidador principal, [1211] Nivel de ansiedad y [1302] Afrontamiento de problemas (Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018). En cuanto a las NIC, contamos con las de: [7040] Apoyo al cuidador principal, [7140] Apoyo a la familia, [7110] Fomentar la implicación familiar, [7100] Estimulación de la integridad familiar, [5820] Disminución de la ansiedad. [5230] Mejorar el afrontamiento, [7150] Terapia familiar, [5440] Aumentar los sistemas de apoyo y [5430] Grupo de apoyo (Butcher, Bulechek, Dochterman, & Wagner, 2018). 55 2. REVISIÓN DE LA LITERATURA. El estudio empírico de intervenciones dirigidas a apoyar a los cuidadores de familiares dependientes (formación, grupos psicoeducativos, GAMs…) comenzó en los años 80, sin que todavía se haya conseguido establecer con claridad sus ventajas (FEAPS, 2014). Heller et al. (1997) estudiaron los beneficios de 14 GAMs de familiares de personas con enfermedad mentales en Chicago, cuatro dirigidos por profesionales y los otros diez por las propias personas cuidadoras. Observaron dos beneficios para los participantes del GAM. En primer lugar, la adquisición de información, lo que derivaba en saber cómo cuidar de manera más efectiva, tener una mayor capacidad para hacer frente emocionalmente a los problemas y obtener más conocimientos sobre las enfermedades mentales, los servicios disponibles y las últimas intervenciones. En segundo lugar, la mejora de la relación, lo que supuso un aumento de la capacidad para hacer frente al estigma social, menos enojo hacia la persona que cuida y mejores relaciones tanto con la persona que vive con una enfermedad mental como con otros miembros de la familia. Sin embargo, hasta un 30% de los participantes también informó de factores negativos como resultado de la participación en el grupo, incluyendo un aumento en la sensación de sentirse abrumado y menor capacidad de satisfacer las necesidades de la persona con enfermedad mental. Este estudio no distinguió los resultados entre los grupos facilitados por profesionales y los facilitados por las personas cuidadoras. Más aún, en un intento de conocer la eficacia de los GAMs en la mejora del estado emocional de las personas cuidadoras se han llevado a cabo varias revisiones (Bourgeois, Schulz y Burgio, 1996; Collins, Given y Given, 1994; Cooke et al., 2001; Green y 56 Brodaty, 2002; Lavoie, 1995; Pusey y Richards, 2001; Rabins, 1997; Schulz et al., 2002; Thompson y Briggs, 2000). Sin embargo, todas ellas se centran en cuidadores de personas con demencia (López & Crespo, 2007), salvo un metaanálisis realizado en 2017 que recogió estudios muy variados sobre personas dependientes por distintas causas (enfermedades crónicas, cáncer, accidente cerebrovascular…), que evaluaban la participación en GAMs virtuales de personas cuidadoras familiares (Parker Oliver et al., 2017). Teniendo en cuenta todo esto, al inicio del estudio, para tener un acercamiento del estado de la cuestión, se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura (Bernabéu- Álvarez, Faus-Sanoguera, Lima-Serrano, & Lima-Rodríguez, 2020) siguiendo las recomendaciones de la declaración PRISMA (Urrutia & Bonfill, 2010). Se seleccionaron las bases de datos Pubmed, SCOPUS, Cochrane Plus, ERIC, PsycInfo y Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud (BNCS) del Instituto de Salud Carlos III, y, como palabras clave, los términos “(caregiver) OR (home nursing) AND (self-help group) OR (group structure) AND (family health)”. En la selección de los artículos se incluyeron artículos originales de investigación, estudios de carácter cuantitativo, cualitativo o mixto, aquellos cuya calidad fuese moderada o fuerte, guardasen una relación directa con la salud familiar y la salud individual de personas cuidadoras de familiares dependientes, el idioma fuera español, catalán, inglés, portugués o francés, y estuviesen publicados entre 2010 y 2015 (este estudio se inició en 2016 como fase previa a la realización del estudio cuasiexperimental, si bien, posteriormente, se realizó una actualización de la literatura para la redacción de este documento). Además, se excluyeron aquellos artículos en los que fuera imposible recuperar el texto completo, estuviesen repetidos de una búsqueda anterior y en los que los receptores del cuidado no fuesen personas dependientes. El proceso de selección 57 completo se ve resumido en el siguiente flujograma (figura 1). En el primer cribado, de los 424 registros localizados, se seleccionaron 69 tras la lectura del título y el resumen. Tras lectura de los textos completos, finalmente se seleccionaron nueve artículos, que fueron revisados utilizando instrumentos de lectura crítica CASPe (Critical Appraisal Skills Programme) (RedCASPe, 2011). Figura 1: Resumen del proceso de selección de artículos. Los principales resultados se agruparon en base a las siguientes categorías según se refirieran al impacto de los GAMs sobre las personas cuidadoras (tabla 1), sobre la salud familiar (tabla 2) o sobre el familiar dependiente (tabla 3). Se encontraron siete artículos que evaluaron el impacto de la participación en GAMs sobre la persona cuidadora familiar: un metaanálisis, tres ensayos clínicos, dos estudios mixtos y uno cualitativo. Cuatro de ellos evaluaron a GAMs dirigidos a personas cuidadoras de familiares con demencia, uno a personas cuidadoras de familiares que sufren discapacidad intelectual, uno a personas cuidadoras de familiares en situación terminal y uno a personas cuidadoras de familiares con distintas enfermedades incapacitantes (demencia, cardiopatías, enfermedad mental y trastornos músculo- Nº de registros obtenidos en cada base de datos (424 artículos) Pubmed: 85 Scopus: 89 PsycINFO: 61 ERIC: 23 Cochrane plus: 165 BNCS: 1 Fase 1: Cribado según el título y el resumen del artículo (69 artículos) Pubmed: 28 Scopus: 27 PsycINFO: 1 ERIC: 7 Cochrane plus: 5 BNCS: 1 Fase 2: Cribado según el texto completo y la calidad del artículo (9 artículos) Pubmed: 3 Scopus: 4 PsycINFO: 0 ERIC: 0 Cochrane plus: 1 BNCS: 1 64 gestión familiar de la enfermedad, teniendo en cuenta factores sociodemográficos, el grado de dependencia del familiar y los acontecimientos vitales, que pueden influir también sobre dichas variables. - Determinar la respuesta de las personas cuidadoras participantes, en términos de satisfacción de las mimas, así como las vivencias que experimentan las que acuden a los GAMs sobre su efecto. - Explorar, desde la perspectiva de las personas que moderan los GAMs, las características de la implementación de los grupos en términos de objetivos, dosis, técnicas empleadas en las sesiones, temporización, adherencia de las personas cuidadoras, así como las fortalezas y debilidades del grupo y satisfacción con respecto al mismo. 5. MÉTODO. Al tratarse de un estudio mixto, hacemos una división de éste en dos fases, diferenciando la metodología utilizada en la parte cuantitativa y en la cualitativa. 5.1. FASE CUANTITATIVA. 5.1.1. Diseño de la investigación. Se trata de un estudio cuasi experimental, longitudinal, con mediciones al inicio del estudio y a los seis meses (anexo 2), tanto al grupo control (GC) como al grupo experimental (GE). La recogida de datos se realizó entre enero de 2016 y marzo de 2017. Para la elaboración de esta sección, por tanto, se siguieron las recomendaciones de la guía CONSORT (Montgomery et al., 2018). 65 5.1.2. Participantes y muestra. Para el cálculo del tamaño muestral se utilizó el programa G*Power 3.1.7 para realizar un contraste de medias entre dos grupos independientes (t-test), de una cola, con un error alfa del 5%, una potencia del 80% y un tamaño del efecto medio (d=0,5). Se estimó que la muestra debía incluir 51 participantes en cada grupo, control e intervención, teniendo en cuenta un porcentaje de pérdidas del 40% en base a estudios previos (Berger- Höger, Liethmann, Mühlhauser, Haastert, & Steckelberg, 2019; Walters, 2004). Se seleccionaron aquellas personas cuidadoras que cumplían con los siguientes criterios de inclusión/exclusión, mediante muestreo intencional, intentando equilibrar entre población rural y urbana (rural o urbana, si tiene menos o más de 30.000 habitantes, respectivamente, según la Ley 45/2007). La población de estudio incluyó a mujeres y hombres mayores de edad, que ocupaban la mayor parte de su tiempo en cuidar a un familiar dependiente, entendido como aquel que necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria al menos una vez al día o que tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal (Ministerio de Igualdad y Políticas Sociales, 2016). Se excluyeron a personas que cuidaban a dos o más familiares. Para el grupo experimental (GE) se seleccionaron personas cuidadoras que participaban en GAMs, implementados en centros de salud o asociaciones, preferiblemente desde hace menos de un año, con una asistencia mínima al 60% de las sesiones. El grupo control (GC) lo formaban aquellas que no participaban en GAMs. 66 5.1.3. Variables e instrumentos. 5.1.3.1. Independiente. La variable independiente fue la asistencia/ausencia de la persona cuidadora a los GAMs. Contamos con 11 GAMs en este estudio: dos de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, uno de epilepsia, uno de alcoholismo, uno de otras adicciones, uno de Parkinson, uno de enfermedad mental y cuatro de centros de salud (en los que no importa la enfermedad del receptor de cuidados). Todos los grupos eran moderados por profesionales, principalmente psicólogos (aunque en los centros de salud los moderaban tres enfermeras y una trabajadora social, respectivamente), excepto dos grupos cuyos moderadores eran familiares (el de alcoholismo y el de salud mental) y otro moderado por afectado y profesional (el de adicciones). El número de participantes oscilaba entre cuatro y 15. La frecuencia de las reuniones era quincenal en seis de los grupos, semanal en cuatro de ellos, y de dos veces en semana en el resto. Las sesiones duraban entre una y dos horas. Se trataban de grupos abiertos (en los que entran y salen participantes sin límite de sesiones establecido a lo largo del tiempo). Entre las técnicas de apoyo utilizadas destacaban la expresión libre de emociones, brindar apoyo mutuo, identificar situaciones de estrés y actitudes susceptibles de cambio, conocer el proceso de la enfermedad y adquirir herramientas para empoderarse. Podían servirse de recursos de ayuda como literatura específica, música, técnicas de relajación, risoterapia y apoyo profesional. Los participantes del grupo de control fueron personas cuidadoras de un familiar dependiente que no acudían a GAMs. 67 5.1.3.2. Dependientes. Las variables dependientes fueron la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), el consumo de psicofármacos, la sobrecarga del cuidador, la salud familiar, la gestión familiar de la enfermedad y el apoyo social percibido por el cuidador. La CVRS se midió a través del instrumento EuroQol-5D-3L, formado por cinco dimensiones de salud (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión) que tienen cada una de ellas tres niveles de gravedad: sin problemas, algunos problemas o problemas moderados, y problemas graves. La segunda parte del EQ-5D-3L es el índice global de calidad de vida, una escala visual analógica vertical de 20 centímetros, milimetrada, que va desde 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable). Desde su adaptación en España, el EQ-5D-3L ha sido probado en estudios que permitieron medir sus propiedades psicométricas (Brooks, 1996). El consumo de psicofármacos se consideró como variable cuantitativa medida en dosis al día, de forma indirecta, preguntando a los cuidadores cuántos antidepresivos o ansiolíticos consumen al día. Se daban ejemplos de medicación para relajarse, mejorar el ánimo, disminuir la ansiedad o conciliar el sueño, como lorazepam, alprazolam, fluoxetina, escitalopram, diazepam... La sobrecarga del cuidador/a se midió a través del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC), formada por 13 ítems con respuesta dicotómica verdadero-falso; algunos de ellos: “¿tiene trastornos de sueño (por ejemplo, porque el paciente se acuesta y se levanta o pasea por la casa de noche)”? O “¿ha habido modificaciones en el trabajo (por ejemplo, a causa de la necesidad de reservarse tiempo para la ayuda)?” Cada respuesta afirmativa puntúa 1. A mayor puntuación, mayor sobrecarga, tomando como un elevado 68 sobresfuerzo por cuidar un valor igual o mayor de 7 (López & Moral, 2005; Moral, Ortega, López & Pellicer, 2003). La escala obtuvo un valor alfa de Cronbah de 0,86 en el presente estudio. La Autopercepción del Estado de Salud Familiar (AESFA) se trata de un test compuesto por 42 ítems que comprende cinco subescalas: clima familiar (ejemplo: “en mi familia se da mucha importancia a cumplir las normas”), integridad familiar (ejemplo: “en mi familia, nos ayudamos los unos a los otros”), funcionamiento familiar (ejemplo: “en mi familia mantenemos la casa limpia, ordenada y segura”), resiliencia familiar (ejemplo: “en mi familia, sabemos a dónde dirigirnos para buscar ayuda profesional”) y afrontamiento familiar (ejemplo: “no se deciden soluciones sin contar con toda la familia”). Cada ítem se valora por una escala tipo Likert de 3 puntos -casi nunca, a veces, casi siempre- (Lima-Rodríguez, Lima-Serrano, Jiménez & Domínguez, 2012; Lima- Rodríguez, Lima-Serrano, Jiménez & Domínguez, 2013). Se obtuvieron valores α de Cronbach de 0,94 para la escala global. La autopercepción de la Gestión Familiar de la Enfermedad (GFE) se trata de un test compuesto por 29 ítems que comprende tres subescalas: apoyo familiar (ejemplo: “cuando hay un enfermo en la familia, colaboramos todos en su cuidado”), participación familiar (ejemplo: “en mi familia, cuando alguien recibe asistencia sanitaria, pedimos al profesional que nos informe sobre su estado”) y normalización familiar (ejemplo: “lo animamos a que sea lo más autónomo posible”). Igualmente, los ítems son valorados por escala tipo Likert de 3 puntos (Lima-Rodríguez, Lima-Serrano & Domínguez, 2015), siendo el α de Cronbach de la escala total de 0,92. El apoyo social percibido se midió a través del cuestionario MOS de apoyo social, que cuenta con un primer ítem que informa sobre el tamaño de la red social y 19 preguntas 69 tipo Likert con 5 opciones de respuestas que exploran las dimensiones de apoyo emocional, apoyo material o instrumental, relaciones sociales de ocio y distracción, y apoyo afectivo. La puntuación mínima es 19 y la máxima de 94 y a mayor puntuación mayor es el apoyo social percibido por la persona, siendo el valor medio de 57 (Londoño, 2012). El valor alfa de Cronbah para el presente estudio fue de 0,94. 5.1.3.3. Sociodemográficas. Se recogieron el sexo, la edad en años, el parentesco respecto al receptor de cuidados (padre/madre, cónyuge, hijo/a, otro), el tiempo (medido en horas al día) diario de dedicación para el cuidado, los años que llevan desempeñando el rol de cuidador, el nivel de estudios (sin estudios/básicos, enseñanza secundaria obligatoria, bachiller o formación profesional, estudios universitarios), la clase social a la que pertenecen y el ámbito de residencia. Para la medida de la clase social se utilizó el Cuestionario de Clase Social (CCS), compuesto por 9 ítems en los que el participante debe cuantificar el número de elementos que existen en su vivienda, excepto en el caso de los libros, en donde se incluyen 4 categorías –menos de 100 libros, entre 100 y 500, entre 500 y 1000 y más de 1000- a las que se le asignan valores de 0 a 3 puntos, respectivamente. La puntuación final del test viene dada por la suma del número de elementos cuantificados en cada ítem a los que hay que añadir el valor, de 0 a 3, correspondiente a la categoría de libros que el participante posee en su domicilio, interpretándose en clase social baja (<10), media-baja (10-12), media (13-16), media-alta (17-20) y alta (>20) (García-Cueto, Suárez-Álvarez & Robles, 2013). Sin embargo, para este estudio se recodificaron las variables en baja, media y alta. Su valor alpha de Cronbach fue α=0,79. 70 5.1.3.4. Co-variables. Como co-variables se tuvieron en cuenta el impacto de los acontecimientos vitales estresantes (AVE) acontecidos en los últimos 12 meses al cuidador y el grado de dependencia del receptor de cuidados. El impacto de los AVE fue medido mediante la escala de Acontecimientos Vitales Estresantes, que consta de 43 ítems y en la que el encuestado debe indicar el/los acontecimiento/s que haya padecido en el último año, a los cuales se les asignan puntuaciones específicas. Se suma la puntuación asignada a cada uno y se interpreta de la siguiente manera: riesgo bajo (30%) de enfermar, si menos de 150; intermedio (50%), entre 150 y 300; y alto (80%), si más de 300 (Holmes, & Rahe, 1967; Tescari-Quiñones, 2012). El valor alpha de Cronbach de esta escala para el presente estudio fue α=0,67. El grado de dependencia del receptor de cuidados se midió a través del índice Barthel. Este instrumento valora la consecución de diferentes actividades básicas de la vida diaria (lavarse/bañarse, arreglarse/asearse, vestirse, comer, usar el retrete, trasladarse, deambular, subir escalones y la continencia o no urinaria y fecal) con un rango entre 0 (más dependiente) y 100 puntos (más independiente) con intervalos de 5 puntos y se interpreta en dependencia total (0-20), severa (21-60), moderada (61-90), escasa (91- 99) e independencia si alcanza los 100 puntos (Mahoney & Barthel, 1965). Dicho test presentó un índice alpha de Cronbach de 0,94. 5.1.3.5. Satisfacción de las personas cuidadoras con los GAMs. Se estudió la respuesta de las personas cuidadoras participantes en los GAMs en términos de satisfacción, mediante una encuesta de satisfacción (anexo 3) en la que, a través de preguntas tipo Likert (siendo 1 la menor puntuación y 5 la mayor), se indagó 71 sobre las siguientes cuestiones: adecuación de los grupos, cumplimiento de las expectativas y valoración del moderador, de la metodología empleada, de los contenidos tratados y de la organización y ambiente en el que se desarrollan. Asimismo, se les permitió realizar sugerencias y propuestas de mejora. Las encuestas de satisfacción son instrumentos ad hoc, por lo que, previamente a su utilización, se realizó un pilotaje para valorar la adecuación de las mismas en términos de comprensión de la información, extensión y cansancio del encuestado. Dicho pilotaje se llevó a cabo en el centro de salud de Pino Montano, con cuatro cuidadores (tres mujeres y un hombre). Al principio se incluyeron, por un lado, el aula y el mobiliario en el mismo ítem y, por otro, el horario y su distribución. Esto conducía a error, pues algunos participantes expresaron que el aula merecía mayor puntuación que el mobiliario y que podría gustarles la frecuencia de las reuniones pero no su duración, o viceversa. Por ello, se optó a separar estos ítems para valorar cada uno de ellos individualmente. Por otro lado, uno de los participantes, de un GAM en el que sólo acudía un hombre, refirió que incluir el “sexo” en la encuesta suponía menos confidencialidad porque el investigador sabría quién daba esas respuestas. Sin embargo, este dato se conservó para fines estadísticos, pues el investigador debe ser imparcial y, además, no se trataba de calificar a nadie. 5.1.4. Procedimiento. La captación, para el grupo experimental, se hizo por medio de los responsables/facilitadores de cada GAM y, para el grupo control, por medio de las enfermeras de familia responsables del enfermo. Se entregó un certificado de participación a cada profesional que colaboró en este proceso. 72 Se tuvo conocimiento de los GAMs existentes gracias a una Enfermera Gestora de Casos y a una trabajadora social de dos centros de salud de Jerez de la Frontera, a profesores de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Sevilla y al buscador de asociaciones de pacientes proporcionado por miembros de la red PiCuida (Lafuente- Robles, et al., 2015). Se contactó por correo electrónico y/o telefónicamente con los responsables de las asociaciones y/o GAMs, presentando el proyecto del estudio y obteniendo el consentimiento (anexo 1) de los participantes. Los contactos de las enfermeras de familia que colaboraron en la captación del GC se consiguieron con la ayuda de Enfermeras Gestoras de Casos (EGC) y gerentes de los distritos de Atención Primaria de salud de Sevilla, Aljarafe, Sevilla-Norte y Jerez- Costa Noroeste. El investigador principal administró inicialmente los cuestionarios (pretest) a los participantes de ambos grupos en los centros donde se reúnen (centros de salud, asociaciones o iglesias) o en los domicilios de éstos (GC) y, de nuevo, transcurridos seis meses (postest). Los cuestionarios (anexo 2) fueron heteroadministrados en el caso del GC (ya que el investigador principal iba a sus domicilios y los encuestaba), y autoadministrados en el GE (el investigador principal se reunió con todos los miembros de cada GAM y les guiaba), con una duración aproximada de 40 minutos. Tras el postest, se entregó un pequeño obsequio (anexo 6) a las personas cuidadoras participantes consistente en una chapa con la inscripción: “Héroe cada día, 5 de noviembre Día del cuidador”. 5.1.5. Análisis de datos. Se realizó un análisis descriptivo de los datos mediante frecuencias y porcentajes, para las variables cualitativas, y medias y desviaciones estándar, para las mediciones 73 cuantitativas, con contraste de hipótesis bivariado y multivariado. En la evaluación inicial o pretest, se comprobó la homogeneidad inicial entre el grupo control y el grupo experimental. Además, para determinar el efecto de la atrición (pérdidas), se compararon aquellos que permanecieron y abandonaron la investigación. Para las variables con un nivel de medición categórico, las diferencias se compararon usando la prueba Chicuadrado de Pearson. En el caso de variables cuantitativas, se realizó el análisis de la varianza (t-test, ANOVA) o su alternativa no paramétrica (U de Mann-Whitney, Kruskal Wallis) para comparar las diferencias de las medias grupales en las variables dependientes. También, se midieron las diferencias intragrupos entre el pretest y el postest mediante los test de McNemar y Wilcoxon, respectivamente. Para determinar las variables asociadas a las variables dependientes, se llevó a cabo un análisis multivariante mediante un modelo lineal generalizado o binomial (dependiendo del nivel de medición de la variable), controlado por la puntuación de la variable dependiente en la evaluación inicial. Inicialmente se incluyeron todas las covariables en el análisis, así como posibles interacciones de la intervención con estas. Posteriormente, se fueron eliminando del modelo, paso por paso, las interacciones no significativas (p>0,05), así como aquellas co-variables con una p>0,10. Se rechazó la hipótesis nula con riesgo de error 5 % (Field & Babbie, 2011). Al mismo tiempo, se realizó un análisis de los factores de confusión. Según Grimes y Schulz (2002), los factores de confusión son variables que, cuando se eliminan, generan un cambio suficientemente grande (de 20% o más) en la magnitud del coeficiente β de las otras variables independientes que permanecen en el modelo. De esta manera, se ha intentado alcanzar el modelo más parsimonioso posible (Hosmer y Lemeshow, 2000; Katz, 2006). 80 5.4. CRONOGRAMA. A continuación, se detalla el cronograma (tabla 4) llevado a cabo durante los seis años académicos que ha durado la realización de esta tesis doctoral. Tabla 4 Cronograma ACTIVIDADES/TAREAS 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 1. Contextualización general de la investigación: - Revisión bibliográfica. - Inicio de la recopilación documental. 2. Planificación del estudio y preparación del proyecto. 3. Construcción y validación del instrumento de recogida de datos: - Construcción del cuestionario. - Pilotaje con sujetos similares a la población de estudio. 4. Ejecución: - Trabajo de campo (recogida de datos mediante cuestionario). 5. Procesamiento y análisis de la información: - Creación de la bases de datos en SPSS. - Análisis de los datos en SPSS. - Análisis de los resultados. 6. Redacción del informe final. 7. Divulgación de los resultados: - Presentación en encuentros científicos. - Publicación en revistas de impacto. 6. RESULTADOS. A continuación, se exponen los resultados obtenidos en el estudio en dos apartados. El primero en base al análisis cuantitativo, en el que se evalúa el efecto de la 81 participación en GAMs para personas cuidadoras vs. la no participación y se describe la satisfacción de las personas cuidadoras participantes en estos grupos; y el segundo en base al análisis cualitativo, que ha permitido describir las vivencias de las personas cuidadoras miembros de los GAMs sobre el efecto del mismo, así como evaluar las características de la implementación de los grupos según la perspectiva de las personas facilitadoras. 6.1. ESTUDIO CUANTITATIVO. 6.1.1. Características de la muestra. El ámbito de estudio ha sido a nivel de Atención Primaria de salud, en las provincias de Sevilla, Huelva y Cádiz (España), residiendo en área urbana el 47,8% de los participantes y en área rural el 52,2%. En el pretest se contó con 134 cuidadores; se incluyeron 64 (47,8%) en el GE y 70 (52,2%) en el GC. En el postest hubo una pérdida del 20,9% de la muestra. Las pérdidas a los seis meses fueron debidas al fallecimiento del enfermo (fin del rol del cuidador), al cese de asistencia a los GAMs (en el caso del grupo experimental) o a que la persona cuidadora se negó a seguir participando en el estudio. El proceso se refleja en la figura 2. 82 Figura 2. Diagrama de flujo para las diferencias de muestra entre el pretest y el postest después de seis meses (elegibilidad, asignación, seguimiento, análisis de datos) como especifica la Declaración CONSORT (Moher, Schulz, Altman & Das CONSORT Statement, 2005). Como podemos observar en la tabla 5, la media de edad de las personas cuidadora fue de 58,43 (DE 11,95) años, siendo mayoritariamente mujeres (el 81,3%), sobre todo en el GC (el 91,4% vs. 70,3% GE; p=0,002). Las cuidadoras fueron principalmente las esposas o hijas (51,6% esposas GE vs. 57,1% hijas GC; p=0,001), que llevaban unos 10 años cuidando a su familiar, dedicando un tiempo medio de 19,35 (DE 6,63) horas al día. Casi un tercio de las cuidadoras tenían estudios básicos o inferiores, aunque en el GC la Educación Secundaria Obligatoria (CSE) superó ligeramente a las personas con estudios Cuidadores evaluados para la inclusión en el estudio (n=134) Grupo experimental (cuidadores incluidos en GAM) (n = 64) Seguimiento (a los 6 meses) completado (n=52) -Muerte del enfermo (8) -No asistencia a GAM (4) Análisis de datos (n=52) -Excluidos del análisis (0) Grupo control (cuidadores no incluidos en GAM) (n = 70) Seguimiento (a los 6 meses) completado (n=54) -Muerte del enfermo (15) -Rehusa participar (1) Análisis de datos (n=54) -Excluidos del análisis (0) Asignación Seguimiento Análisis de datos 83 elementales, residiendo las participantes del GE principalmente en un área urbana (64,1% vs. 32,9% GC; p=0,001) y perteneciendo el total de la muestra principalmente a una clase social baja (72,9% GC vs. 59,4% GE; p=0,228). La mayoría de ellas contaba con un buen apoyo social, sobre todo las participantes del GC (87,1% vs. 65,6% GE; p=0,003). La persona dependiente padecía mayoritariamente una dependencia severa en el cómputo global (32,1%), con una diferencia estadísticamente significativa entre los grupos en las puntuaciones del test de Barthel (33,86 [DE 30,99] GC vs. 65,62 [DE 31,58] GE; p<0,001). Respecto a la escala de reajuste social, el impacto de los AVE medio fue de 153,3 (DE 115,1) unidades de cambio vital, y el riesgo de enfermar fue intermedio en el 28,1% del GE frente al 40% del GC, y alto en el 18,8% del GE frente al 4,3% del GC (p=0,022). Tabla 5 Características de los participantes Base de datos Variable Total GE GC Estadístico p Edad (25-80) Parentesco  Padre/madre  Cónyuge  Hijo/a  Otro Nivel de estudios  Sin estudios/básicos  E.S.O. Bachillerato/FP Universitarios 58,43 (11,95) 16 (11,9%) 45 (33,6%) 55 (41%) 18 (13,4%) 41 (30,6%) 35 (26,1%) 37 (27,6%) 21 (15,7%) 59,19 (13,51) 8 (12,5%) 33 (51,6%) 15 (23,4%) 8 (12,5%) 20 (31,3%) 12 (18,8%) 18 (28,1%) 14 (21,9%) 57,73 (10,37) 8 (11,4%) 12 (17,1%) 40 (57,1%) 10 (14,3%) 21 (30%) 23 (32,9%) 19 (27,1%) 7 (10%) 0,496c 21,160a 5,584a 0,482 0,001 0,134 Sexo 9,823a 0,002  Hombre 25 (18,7%) 19 (29,7%) 6 (8,6%) Mujer Área de residencia  Urbana  Rural Clase social (CCS)  Baja  Intermedia 109 (81,3%) 64 (47,8%) 70 (52,2%) 89 (66,4%) 37 (27,6%) 45 (70,3%) 41 (64,1%) 23 (35,9%) 38 (59,4%) 22 (34,4%) 64 (91,4%) 23 (32,9%) 47 (67,1%) 51 (72,9%) 15 (21,4%) 13,049a 2,96a 0,001 0,228 84  Alta Años cuidando (20-53) Horas/día cuidando (2-24) 8 (6%) 10,01 (10,24) 19,35 (6,63) 4 (6,3%) 12,16 (12,7) 18,69 (7,05) 4 (5,7%) 8,06 (6,83) 19,96 (6,2) 2029b 2001b 0,346 0,232 Nivel de dependencia del enfermo (test de Barthel)  Total  Severa  Moderada  Leve  Independiente 39 (29,1%) 43 (32,1%) 27 (20,1%) 8 (6,0%) 17 (12,7%) 7 (10,9%) 19 (29,7%) 18 (28,1%) 7 (10,9%) 13 (20,3%) 32 (45,7%) 24 (34,3%) 9 (12,9%) 1 (1,4%) 4 (5,7%) 28,661a 0,000 Apoyo social (MOS)  Good  Bad Riesgo de enfermar (Escala de reajuste social)  Bajo  Intermedio  Alto 103 (76,9%) 31 (23,1%) 73 (54,5%) 46 (34,3%) 15 (11,2%) 42 (65,6%) 22 (34,4%) 34 (53,1%) 18 (28,1%) 12 (18,8%) 61 (87,1%) 9 (12,9%) 39 (55,7%) 28 (40%) 3 (4,3%) 8,705a 7,663a 0,003 0,022 m (DT): media (desviación típica) aX2: Chi cuadrado bU: Test U de Mann-Whitney cANOVA Por otro lado, en cuanto a las prestaciones y servicios de ayuda al dependiente (tabla 6), el 38,1% de los usuarios cuentan con teleasistencia (de los cuales el 64,7% pertenecen al GC, frente al 35,3% del GE; p=0,024), el 33,6% cuenta con prestación económica (80% GC vs. 20% GE; p=0,000) y el 15,7% con asistencia a centros de día (9,5% GC vs. 90,5% GE; p=0,000), entre otros recursos. Analizando la relación de contar con ayudas de este tipo con la asistencia de las personas cuidadoras a GAMs, se ha visto que cuando su familiar cuenta con teleasistencia, tienen 2,27 (1/0,44) veces menos probabilidad de asistir a un GAM (p=0,024) y cuando cobra la prestación económica tienen 6,66 (1/0,15) veces menos probabilidad de asistir a un GAM (p=0,000), mientras que cuando su familiar acude a un centro de día tienen 14,36 veces más probabilidad de asistir a los GAMs (p=0,000). 85 Tabla 6 Prestaciones y servicios de ayuda a la persona dependiente TOTAL AFIRMATIVO DIFERENCIAS OR NO SÍ GC GE X2 P TELEASISTENCIA 61,9% 38,1% 64,7% 35,3% 5,13 0,024 0,44 CENTRO DE DÍA 84,3% 15,7% 9,5% 90,5% 18,21 0,000 14,36 RESPIRO FAMILIAR 99,3% 0,7% 0% 100% 1,10 0,294 AYUDA A DOMICILIO 85,1% 14,9% 65% 35% 1,53 0,215 RESIDENCIA 100% 0% 0% 0% - - PRESTACIÓN € 66,4% 33,6% 80% 20% 20,93 0,000 0,15 CUIDADORA FORMAL Media de 1 (3,32) hora/día 81,3% 18,7% 56% 44% 0,17 0,676 OTROS* 95,5% 4,5% 66,7% 33,3% 0,52 0,469 *Por ejemplo: Ayuda de la Cruz Roja (voluntario c/15 días) / escuela de familias. 6.1.2. Pérdidas Al comparar la muestra entre los que abandonaron y permanecieron en el estudio (tabla 7), tanto en el análisis bivariado como mediante regresión logística binaria, solamente se correlacionaron la dependencia y el área de residencia, aunque este último de forma no significativa. Cuanto más independiente fue el receptor de cuidados, más probabilidad de permanecer en el estudio (OR 1,02, p=0,011). Lo contrario ocurrió si residían en un área urbana (OR 0,45, p=0,076), en la que hubo más pérdidas de participantes. Tabla 7 Estudio de las pérdidas Variable NOa SÍ* Estadístico p Edad (25-80) Parentesco  Padre/madre  Cónyuge  Hijo/a  Otro Nivel de estudios  Sin estudios/básicos  E.S.O. 58,29 (13,22) 2 (7,1%) 10 (35,7%) 11 (39,3%) 5 (17,9%) 8 (28,6%) 9 (32,1%) 58,46 (11,658) 14 (13,2%) 45 (42,5%) 34 (32,1%) 13 (12,3%) 33 (31,1%) 26 (24,5%) 0,690c 1,786a 4,688a 0,945 0,618 0,196 86  Bachillerato/FP  Universitarios 10 (35,7%) 1 (3,6%) 27 (25,5%) 20 (18,9%) Sexo 0,446ª 0,504  Hombre 4 (14,3%) 21 (19,8%)  Mujer Clase social (CCS)  Baja  Intermedia  Alta Área de residencia  Urbana  Rural Años cuidando (20-53) Horas/día cuidando (2-24) 24 (85,7%) 18 (64,3%) 9 (32,1%) 1 (3,6%) 17 (60,7%) 11 (39,3%) 7,20 (4,96) 19,71 (6,48) 85 (80,2%) 71 (67%) 28 (26,4%) 7 (6,6%) 47 (44,3%) 59 (55,7%) 10,76 (11,13) 19,25 (6,69) 0,629a 2,38a 1338b 1437b 0,730 0,123 0,423 0,773 Nivel de dependencia del enfermo (test de Barthel)  Total  Severa  Moderada  Leve  Independiente 13 (46,4%) 9 (32,1%) 1 (3,6%) 2 (7,1%) 3 (10,7%) 26 (24,5%) 34 (32,1%) 26 (24,5%) 6 (5,7%) 14 (13,2%) 8,668a 0,070 Apoyo social(MOS)  Bueno  Malo Tamaño red social Riesgo de enfermar (Escala de reajuste social)  Bajo  Intermedio  Alto Calidad de vida Psicofármacos  No  Sí Sobrecarga Salud familiar GFE 22 (78,6%) 6 (21,4%) 3,68 (2,48) 12 (42,9%) 15 (53,6%) 1 (3,6%) 58,21 (26,95) 16 (57,1%) 12 (42,9%) 9,68 (2,34) 125,04 (23,99) 103,79 (12,43) 81 (76,4%) 25 (23,6%) 3,32 (2,96) 61 (57,5%) 31 (29,2%) 14 (13,2%) 62,91 (20,74) 67 (63,2%) 39 (36,8%) 8,60 (3,43) 126,38 (21,49) 102,94 (11,42) 0,058a 1309,5b 6,533a 1375,5b 0,346a 1273b 1477b 1341,5b 0,810 0,335 0,038 0,550 0,557 0,244 0,969 0,435 m (DT): media (desviación típica) *Permanencia en el estudio aX2: Chi cuadrado bU: Test U de Mann-Whitney cANOVA 6.1.3. Efecto de los GAMs sobre la Calidad de vida relacionada con la salud de las personas cuidadoras. Para evaluar el efecto de los GAMs sobre la calidad de vida relacionada con la salud de las personas cuidadoras, inicialmente, se compararon las diferentes dimensiones 87 del cuestionario, así como la puntuación total del cuestionario EQ-5D-3L entre el pretest y el postest para el mismo grupo y, también, entre ambos grupos (tabla 8). La dimensión Ansiedad/Depresión es la que se ve más afectada, se observa una diferencia significativa dentro del GE (p=0,031), en el que el porcentaje de personas cuidadoras que afirman no tener problemas de ansiedad casi se duplica del pretest al postest (28,1% vs. 50%) mientras que el porcentaje de personas cuidadoras con muchos problemas de ansiedad se reduce casi un tercio (21,9% vs. 7,7%). En cambio, en el GC los niveles permanecen estables. La diferencia también es estadísticamente significativa al comparar ambos grupos en el postest (p=0,001), siendo el porcentaje de mujeres sin problemas casi el doble en el GE, mientras que el porcentaje de mujeres con muchos problemas es del 7,7% en el GE y del 37% en el GC. Cabe destacar también la dimensión Actividad (actividades cotidianas como trabajar, estudiar, hacer tareas domésticas, familiares o de tiempo libre), en la que en el postest en el GC el 61,1% de las personas cuidadoras tuvieron grandes problemas para realizarla frente al 5,8% del GE (p=0,001), y la dimensión Dolor/Malestar, en la que el 40,4% de los participantes del GE refirieron no presentar dolor o malestar frente a sólo el 20,4% de los del GC (p=0,001), también en el postest. Finalmente, la dimensión Movilidad empeoró en el GC, pasando de un 87,1% de cuidadores sin problemas de movilidad en el pretest a un 66,7% en el postest (p=0,001). En el resto de dimensiones no hubo diferencias significativas. Respecto al índice global de calidad de vida del cuestionario EQ-5D-3L, se encontraron diferencias significativas en el postest con una puntuación de 71,35 (DE 15,6) en el GE frente al 58,70 (DE 20,9) del GC (p=0,001), mejorando en el GE (de 64,67 88 [DE 20,3] a 71,35), frente al empeoramiento del GC (de 61,20 [DE 21,2] a 58,70) y siendo también esta diferencia a lo largo del tiempo estadísticamente significativa en el GE (p=0,022). Tabla 8 Calidad de vida: diferencias pretest-postest intragrupo y postest intergrupos Variable GE GC p-Valor Pretest Postest Pretest Postest Pre-postest intragrupo Postest intergrupos MOVILIDAD  No problemas  Algunos problemas  Encamado 76,6% 23,4% 80,8% 19,2% 87,1% 12,9% 66,7% 33,3% d p=1,000 d p=0,001 2,71a p=0,100 CUIDADO PERSONAL  No problemas  Algunos problemas  Incapaz de lavado/vestido 96,9% 3,1% 92,3% 7,7% 100% 92,6% 7,4% d p=0,250 d p=0,125 0,003a p=0,956 ACTIVIDADES COTIDIANAS  No problemas  Algunos problemas  Incapaz 57,8% 34,4% 7,8% 59,6% 34,6% 5,8% 8,6% 72,9% 18,6% 13% 25,9% 61,1% d p=1,000 d p=1,000 40,64a p=0,001 DOLOR/MALESTAR  Nada  Moderado  Mucho 34,4% 50% 15,6% 40,4% 51,9% 7,7% 27,1% 45,7% 27,1% 20,4% 44,4% 35,2% d p=1,000 d p=0,289 13,05a p=0,001 ANSIEDAD/DEPRESIÓN  No problemas  Moderadamente  Muchos problemas ÍNDICE GLOBAL DE CALIDAD DE VIDA (EQ-5D- 3L: 0-100) 28,1% 50% 21,9% 64,67 (20,3) 50% 42,3% 7,7% 71,35 (15,6) 28,6% 37,1% 34,3% 61,20 (21,2) 25,9% 37% 37% 58,70 (20,9) d p=0,031 GE -2,29c p=0,022 d p=1,000 GC -1,04c p=0,297 14,33a p=0,001 887,5b p=0,001 m (DT): media (desviación típica) aX2: Chi cuadrado bU: test U de Mann-Whitney ctest de Wilcoxon dtest de McNemar (las dimensiones de calidad de vida fueron categorizadas en no problemas vs. problemas) 89 En el análisis bivariado, el índice global de calidad de vida se correlacionó con las variables: asistencia a GAMs (71,35 [DE 15,6] GE vs. 58,70 [DE 20.9] GC; U de Mann- Whitney=887.5, p=0.001), sexo (75,24 [DE 13,1] hombres vs. 62,35 [DE 19,96] mujeres; U de Mann-Whitney=535, p=0,004) y dependencia del receptor de cuidados (a menor nivel de dependencia, mayor calidad de vida; con un coeficiente de correlación de Spearman=0,210, p=0,031). De forma que este índice de calidad de vida fue inferior en las personas cuidadoras que no asistían a GAMs, en las mujeres y en aquellas cuyo familiar tenía mayor nivel de dependencia. En el análisis multivariado depurado se encontró un efecto estadísticamente significativo de la asistencia a GAMs sobre el índice global de calidad de vida (tabla 9), que fue 8,66 puntos superior en aquellos que acuden a estos grupos (p=0,015). Además, también se asoció de forma significativa con la calidad de vida el parentesco. Así, los padres obtuvieron 11,49 puntos menos en el índice de calidad de vida respecto a los cónyuges (p=0,032) y, de forma similar, los hijos obtuvieron una puntuación inferior en el índice global de calidad de vida que los cónyuges, pero esta última asociación no llegó a ser significativa (p=0,061). Tabla 9 Modelo de regresión multivariante para la variable Calidad de vida Estimación Error estándar Valor de t P Calidad de vida (pretest) 0,46 0,08 5,69 0,000 Asistencia a GAM [T. Sí] 8,66 3,48 2,49 0,014 Parentesco [T. Hijo/a] -7,69 4,05 -1,89 0,061 Parentesco [T. Otro] -4,42 5,75 -0,77 0,444 Parentesco [T. Padre/madre] -11,49 5,27 -2,18 0,032 R-cuadrado: 0,351; R-cuadrado ajustado: 0,319; F: 10,82; p: 0,000 96 Si nos fijamos en las dimensiones de la autopercepción de la salud familiar, se observaron diferencias significativas en el postest intergrupo en el clima familiar (p=0,005) y la resiliencia familiar (p=0,005). Respecto a las diferencias intragrupos, las puntuaciones en el clima (p=0,035), la integridad (p=0,007) y el funcionamiento familiar (p=0,046) aumentaron de forma significativa a lo largo del tiempo en el GE, mientras que en el GC descendieron de forma significativa la integridad (p=0,006), el funcionamiento (p=0,014), la resiliencia (p=0,000) y el afrontamiento familiar (p=0,001). De forma similar, en el postest no se encontraron diferencias estadísticamente significativas intergrupos en la autopercepción de la gestión familiar de la enfermedad (p=0,227), aunque sí se observaron diferencias intragrupo en el GC, disminuyendo las puntuaciones de la gestión familiar de la enfermedad a lo largo del tiempo (p=0,001). Por otra parte, se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la participación familiar (p=0,005) entre el GE y el GC en el postest. Finalmente, en el GC el apoyo (p=0,002), la normalización (p=0,000) y la participación en el proceso asistencial (p=0,001) disminuyeron de forma significativa a los seis meses. 97 Tabla 14 Puntuaciones en las escalas de autopercepción de la salud familiar y de la gestión familiar de la enfermedad según la condición y el tiempo Variable GE GC Diferencias Pretest Postest Pretest Postest Pre/postest intragrupoa Postest intergruposb EG CG SALUD FAMILIAR 118,23 (25,70) 127,08 (20,92) 133,29 (14,69) 124,83 (19,05) -2,17 p=0,030 -4,14 p=0,000 1247 p=0,321 Clima Familiar 22,91 (6,06) 24,65 (4,81) 27,73 (3,44) 26,98 (3,32) -2,11 p=0,035 -0,66 p=0,513 960 p=0,005 Integridad Familiar 22,08 (7,61) 25,23 (5,55) 25,61 (5,07) 23,83 (6,15) -2,71 p=0,007 -2,73 p=0,006 1206 p=0,210 Funcionamiento Familiar 26,22 (6,93) 28,42 (5,37) 29,99 (2,95) 28,63 (4,38) -1,99 p=0,046 -2,45 p=0,014 1356,5 p=0,763 Resiliencia Familiar 29,56 (5,36) 30,60 (5,51) 29,56 (4,58) 26,87 (4,60) -1,20 p=0,231 -5,08 p=0,000 809,5 p=0,000 Afrontamiento Familiar 17,47 (4,92) 18,17 (4,12) 20,40 (2,80) 18,52 (3,67) -0,39 p=0,695 -3,45 p=0,001 1325,5 p=0,618 GESTIÓN FAMILIAR ENFERMEDAD 99,11 (13,41) 98,37 (13,18) 106,79 (8,16) 100,89 (13,32) -0,39 p=0,696 -3,41 p=0,001 1213 p=0,227 Apoyo Familiar 33,23 (5,26) 32,90 (5,16) 34,99 (3,79) 32,54 (5,99) -0,71 p=0,481 -3,15 p=0,002 1403,5 p=0,997 Normalización Familiar 36,84 (6,35) 36,27 (6,56) 40,34 (3,91) 37,98 (5,14) -0,52 p=0,603 -3,29 p=0,000 1218,5 p=0,240 Participación Familiar 29,03 (3,81) 29,19 (3,09) 31,46 (1,38) 30,37 (3,06) -0,13 p=0,898 -3,26 p=0,001 979 p=0,005 m (DT): media (desviación típica) atest Wilcoxon signed rank btest U: Mann-Whitney 98 En el análisis bivariado, ambas variables, autopercepción de la salud familiar (AESFA) y gestión familiar de la enfermedad (GFE), se correlacionaron con el ámbito residencial (118,62 [DE 21,02] puntos de AESFA en el área urbana vs. 131,76 [DE 17,04] en el área rural; U de Mann-Whitney=915, p=0,003; 94,06 [DE 14,62] puntos de GFE en el medio urbano vs. 104,10 [DE 10,14] en el medio rural]; U de Mann-Whitney=771,5, p=0,000) y con el apoyo social (aumentando la AESFA con el apoyo social, con un coeficiente de correlación de Spearman=0,268, p=0,005; incrementándose la GFE con el apoyo social, con un coeficiente de correlación de Spearman=0,344, p=0,000). Por tanto, la autopercepción de la salud familiar y la gestión familiar de la enfermedad fue mayor en personas cuidadoras que residían en un área rural y en las que contaban con mayor apoyo social. En el análisis multivariado (tabla 15), se encontró un efecto estadísticamente significativo de la asistencia a GAMs sobre la autopercepción de la salud familiar en el postest, que fue 11,56 puntos superior en aquellos que acuden a estos grupos (p=0,001). También se asoció, pero de forma no significativa, con los acontecimientos vitales estresantes, de forma que, cuanto mayor fue la puntuación en la escala de reajuste social, menor la puntuación en la AESFA en el postest (p=0,056). AESFA: Autopercepción del Estado de Salud Familiar R-cuadrado: 0,353; R-cuadrado ajustado: 0,334; F: 18,55; p: 0,000 Tabla 15 Modelo de regresión multivariante para la variable Autopercepción de la Salud Familiar Estimación Error estándar t P AESFA (Pretest) 0,56 0,08 7,14 0,000 GAM [Sí] 11,56 3,40 3,39 0,001 AVE -0,03 0,01 -1,94 0,056 99 En el análisis multivariado de la variable Gestión Familiar de la Enfermedad (GFE; tabla 16), se encontró una interacción estadísticamente significativa de la asistencia a GAMs con la variable estudios, concretamente en aquellas personas cuidadoras que asistieron a los GAMs y que tenían estudios básicos o inferiores la GFE fue 14,04 puntos superior (p=0,026) que en aquellas que no asistieron a los GAMs y tenían estudios de bachiller o FP. También hubo una asociación estadísticamente significativa de la GFE en el postest con el nivel de dependencia, de forma que a menor nivel de dependencia (0,09 puntos) mayor GFE (p=0,038), y con el ámbito de residencia, que siendo urbano hizo que disminuyera 6,50 puntos la GFE (p=0,019). Tabla 16 Modelo de regresión multivariante para la variable Gestión familiar de la enfermedad Estimación Error estándar t p GFE (Pretest) 0,38 0,12 3,18 0,002 Ámbito [Urbano] Dependencia GAM [T.SS] Estudios[T.ESO] Estudios[T.Universitarios] Estudios[T.Sin estudios/primarios] GAM[T.Sí]:Estudios[T.ESO] GAM[T.Sí]:Estudios[T.Universitarios GAM[T.Sí]:Estudios[T.Sin estudios/básica] -6,50 0,09 -7,94 -4,10 -2,82 -5,27 11,26 6,74 14,04 2,72 0,04 4,89 4,19 5,84 4,31 6,73 7,44 6,20 -2,39 2,10 -1,62 -0,98 -0,48 -1,22 1,67 0,91 2,27 0,019 0,038 0,108 0,331 0,630 0,225 0,098 0,367 0,026 GFE: Gestión Familiar de la Enfermedad R-cuadrado: 0,297; R-cuadrado ajustado: 0,223; F: 4,013; p: 0,000 100 6.1.7. Efecto de los GAMs sobre el Apoyo social percibido por las personas cuidadoras. Como se aprecia en la tabla 17, no se encontraron diferencias significativas en el postest en el apoyo social percibido por las personas cuidadoras, con un porcentaje de buen apoyo social percibido del 90,4% en el GE frente al 87% del GC (p=0,587), aunque sí existieron diferencias significativas intragrupo en el GE, aumentando el apoyo social en dicho grupo a lo largo del tiempo del 65,6% al 90,4% (p=0,007). Por otro lado, dentro de las distintas dimensiones, encontramos diferencias significativas intergrupos en el postest en la interacción social (84,6% GE vs. 57,4% GC, p=0,002) y el apoyo afectivo, este último a favor del GC (92,3% GE vs. 100% GC, p=0,038). Además, el apoyo emocional aumentó de forma significativa a lo largo del tiempo en el GE (del 62,5% al 90,4%, p=0,001), mientras que la interacción social disminuyó de forma significativa a los seis meses en el GC (del 78,6% al 57,4%, p=0,013). Por otro lado, se hallaron diferencias significativas intergrupos en el postest en el número de amigos y/o familiares más cercanos (6,96 [DE 5,69] GE vs. 3,30 [DE 2,40] GC, p=0,000), que además aumentó de forma significativa en el GE en el tiempo (p=0,000), pasando de 2,56 (DE 2,29) a 6,96 (DE 5,69) amigos y/o familiares. 101 En el análisis bivariado, no hubo correlaciones entre el apoyo social percibido y el resto de variables. En el análisis multivariante, se encontró un efecto estadísticamente significativo de la asistencia a GAMs sobre el apoyo social en personas cuidadoras que asisten a los GAMs y pertenecen al área urbana vs. al área rural (tabla 18), siendo el apoyo social 12,7 puntos mayor en las mismas en comparación con las que no acuden a GAMs y residen en un área rural (p=0,011). Llama la atención que dicha interacción revierte la asociación directa entre el área de residencia y el apoyo social, pues las personas cuidadoras Tabla 17 Puntuaciones/porcentajes del cuestionario MOS de apoyo social percibido Variable GE GC Diferencias Pretest Postest Pretest Postest Pre/postest intragrupo Postest intergrupo GE GC Tamaño Red íntima 2,56 (2,29) 6,96 (5,69) 4,16 (3,12) 3,30 (2,40) 5,167c p=0,000 -1,859c p=0,063 739b p=0,000 Apoyo Emocional Déficit Bueno 37,5% 62,5% 9,6% 90,4% 17,1% 82,9% 16,7% 83,3% d p=0,001 d p=1,00 1,149a p=0,284 Apoyo Material Déficit Bueno 48,4% 51,6% 28,8% 71,2% 20% 80% 22,2% 77,8% d p=0,057 d p=1,00 0,612a p=0,434 Interacción social Déficit Bueno 29,7% 70,3% 15,4% 84,6% 21,4% 78,6% 42,6% 57,4% d p=0,263 d p=0,013 9,477a p=0,002 Apoyo Afectivo Déficit Bueno 17,2% 82,8% 7,7% 92,3% 1,4% 98,6% 0% 100% d p=0,289 d p=1,00 4,317a p=0,038 Índice Global Déficit Bueno 34,4% 65,6% 9,6% 90,4% 12,9% 87,1% 13% 87% d p=0,007 d p=0,687 0,296a p=0,587 (m, DE, %): missing values per dependent variable aX2 bU Mann-Whitney cWilcoxon test dMcNemar 102 pertenecientes a un área urbana presentaron un apoyo social 8,48 veces inferior que los que residen en una rural (p=0,020). Tabla 18 Modelo de regresión multivariante para la variable Apoyo social Estimación Error estándar t p Apoyo social (Pretest) 0,41 0,07 5,80 0,000 GAM[T.Sí] 0,47 3,29 0,14 0,886 Ámbito [Urbano] GAM[T.Sí]:Ámbito[Urbano] -8,67 12,39 3,63 4,98 -2,38 2,49 0,020 0,015 R-cuadrado: 0,298; R-cuadrado ajustado: 0,270; F: 10,72; p: 0,000 Finalmente, también se encontró una relación directa entre la asistencia a GAMs y el tamaño de la red social más cercana (tabla 19), con 4,29 puntos más en las personas cuidadoras que acuden a los GAMs frente a las que no y siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p=0,000). Tabla 19 Modelo de regresión multivariante para la variable Tamaño red social Estimación Error estándar t p Tamaño red (Pretest) 0,39 0,14 2,67 0,009 GAM[T.Sí] 4,29 0,85 5,037 0,000 R-cuadrado: 0,208; R-cuadrado ajustado: 0,193; F: 13,59; p: 0,000 6.1.8. Nivel de satisfacción con respecto a los GAMs. En la personas cuidadoras participantes en GAMs, se realizó una encuesta de satisfacción tipo Likert (anexo 3) a 49 de los 52 participantes en GAMs en el postest (3 de ellos rehusaron por saturación de preguntas o porque no disponían de más tiempo), evaluando dimensiones como las expectativas, el contenido de las sesiones junto con las 103 técnicas y materiales empleados, la participación, el aula de reunión, el horario, la organización y la figura del moderador, entre otros. Dichos resultados se encuentran plasmados en la figura 5. Cabe destacar que la evaluación (sobre 5) global media de los GAMs fue de 4,61 (DE=0,56) puntos, que la dimensión que menos puntuación media obtuvo fue la utilidad de la documentación y los materiales empleados con 3,35 (DE= 0,95) puntos y que la figura del facilitador/a (moderador/a) fue el aspecto más valorado, con 4,84 (DE=0,37) puntos de media. Figura 5. Puntuaciones de las encuestas de satisfacción de las personas cuidadoras sobre los GAMs. Además, al final de la encuesta se dejó un apartado para que cada persona cuidadora (C) expresase lo que más le gustaba del GAM, lo que menos y propuestas de mejora. En cuanto a lo que más gusta del respectivo GAM se repitieron la unión, la confianza, la participación, la cercanía, el lenguaje común, el respeto y la empatía: “es un grupo 4,41 (0,78) 4,47 (0,64) 4,63 (0,56) 4,55 (0,73) 4,76 (0,55) 3,35 (0,95) 4,2 (1,01) 4,18 (1,15) 4,71 (0,49) 4,61 (0,63) 4,59 (0,64) 4,71 (0,64) 4,63 (0,56) 4,84 (0,37) 4,61 (0,56) 0 1 2 3 4 5 6 EXPECTATIVAS CONTENIDO PROFUNDIDAD DE LOS TEMAS TÉCNICAS DIDÁCTICAS PARTICIPACIÓN DOCUMENTACIÓN / MATERIALES AULA MOBILIARIO AMBIENTE HORARIO DISTRIBUCIÓN UTILIDAD ORGANIZACIÓN FACILITADOR/A PUNTUACIÓN GLOBAL Puntuación Encuesta Puntuación: m (DT) 104 participativo” (C AFA Rota), “escuchar la experiencia de otros te sirve de enseñanza y aceptación” (C AFA Aljarafe), “no nos sentimos solos” (C FEAFES), “me gusta poder expresar mi opinión sin críticas” (C Al-Anon). Lo que menos les gustó es que acuda poca gente a las reuniones, que haya poca participación externa (una cuidadora de FEAFES lo atribuyó al haber acudido una profesional externa para dar un taller de relajación que no interesó), la falta de límite de tiempo para hablar (lo que hace que algunos hablen demasiado y otros no puedan participar), la baja frecuencia de reuniones y la falta de facilitadora profesional (esto último en el caso del GAM FEAFES): “que venga tan poca gente” (C Parkinson), “me da pena de que no asista gente que lo necesita” (C Ápice), “la irregularidad de asistencia de otras personas” (C Al-Anon), “una vez vino un profesional para dar un taller de relajación y eso a mucha gente no le gustó y varias personas dejaron de acudir” (C FEAFES), “muchas veces no he podido hablar” (C AFA Aljarafe), “no me ha gustado que haya pasado de quincenal a mensual” (C Polígono Norte), “la falta de un profesional de forma continua” (C FEAFES). Por último, como área de mejora exponen que haya mayor número de reuniones y durante más tiempo, continúe la misma facilitadora (en el caso de FEAFES), se fomente la asistencia de más personas, se mejoren los asientos y lugar de reunión y que se trabaje más la autoestima (en el caso del GAM del centro de salud de Pino Montano): “que fuera al menos 1/semana” (C Jerez-Centro), “más horas de grupo” (C AFA Rota), “conseguir que participen más personas de la localidad” (C FEAFES), “que hubiera siempre la misma moderadora” (C FEAFES), “mejores asientos y lugar más acogedor para evitar dolores” (C Jerez-Centro), “no se ha incidido en técnicas de autoestima” (C Pino Montano). 105 6.2. ESTUDIO CUALITATIVO. A continuación, se plasman, por un lado, las vivencias manifestadas por las personas cuidadoras que asistieron a los GAMs sobre el efecto de los mismos sobre su vida, salud y situación como cuidadoras y, por otro lado, la evaluación de proceso a partir de las opiniones de las personas facilitadoras respecto a las características de los GAMs y cómo se desarrollaron. 6.2.1. Vivencias de las personas cuidadoras de los GAMs. En los grupos focales, participaron 41 personas cuidadoras miembros de GAMs, el 71,2% de ellas mujeres, con una media de edad de 58,77 (DE 13,15) años, que llevan unos 13,17 (DE 13,69) años cuidando de su familiar, con una dedicación media de 18,73 (DE 7,02) horas al día. El 50% eran cónyuges, el 25% hijos/as, el 15,4% padres/madres y el 9,6% restante tenía otro parentesco respecto al familiar enfermo, residiendo el 61,5% de estas personas cuidadoras en un área urbana y el 35,5% en una rural. El 32,7% tenía estudios básicos, el 15,4% terminó la ESO, el 25% superó el bachiller o una FP y el 26,9% alcanzó estudios universitarios, perteneciendo el 55,8% a una clase social baja, el 36,5% a una media y el 7,7% a una clase social alta. Como se indicó en el método, las vivencias de personas cuidadoras participantes en los GAMs se han categorizados en bloques temáticos según patrones funcionales de salud. El efecto de la participación en los GAMs se ha categorizado en relación a los patrones de percepción-manejo de la salud, autopercepción-autoconcepto, rol-relaciones, adaptación-tolerancia al estrés y valores-creencias, y éstos, a su vez, se dividieron en otras categorías emergentes (tabla 20). 112 persona no actúa así porque no quiera, sino porque no ve las cosas como tú” (C2 FEAFES). También, dejarse ayudar por otros familiares y no asumir todo el peso del cuidado, repartir la carga: “Pienso que soy yo el que tiene que cuidarla, pero, últimamente, si mi hijo me echa una mano de forma espontánea sin pedírselo, me doy media vuelta y me voy, es decir, me doy cuenta de que puedo gestionar el no tener que pedir ayuda, pero si me quieren echar una mano dejarlos” (C2 PARKINSON). Un cuidador habló de que su familia percibió el cambio en la manera de gestionar el cuidado con más entereza y cuidándose también a sí mismo: “Ven tus cambios positivos para ti, pero la familia a la vez no lo ve bien porque te ven distinto y que miras más para ti y que vas adquiriendo una madurez y una fuerza…” (C4 AL-ANON). En cuanto a la relación entre los miembros del GAM, quedó en auge la ayuda mutua, la técnica del espejo, en la que te sientes identificado con lo que dice otra persona, la disminución del sentimiento de soledad, al sentirse comprendidos, y la cohesión del grupo, buscando, incluso, puntos de encuentro también fuera del lugar de reunión habitual: “Lo que hacemos es llorar sobre el otro y cuando consuelas a otro, te consuelas a ti mismo y, si aparece uno nuevo, todos con él” (C2 AFA Aljarafe). “Es importante reunirse con familiares que tienen el mismo problema que tú, porque muchas veces piensas en casa que eres la única que tiene esa situación y esos problemas y, al llegar aquí y escuchar al resto de las personas, no sólo te descargas, 113 sino que te hace ver que hay mucha más gente y eso ayuda muchísimo” (C2 AFA Rota). “Nos sentimos reflejadas cuando otra persona cuenta su experiencia, piensas: eso me está pasando a mí” (C1 JEREZ). “Te sientes apoyada, no te sientes sola ante los problemas de las personas que tienes que cuidar, te sientes arropada por el grupo” (C2 FEAFES). “Viendo a los demás miembros del grupo, más mayores, te dan el camino como si tuvieras un hermano mayor y aprendiendo de sus experiencias y su sabiduría” (C4 AL-ANON). “Creo que es un grupo muy unido y hay veces que nos reunimos nosotras sin moderadora, porque a veces tenemos ganas de vernos y hablamos del enfermo pero otras ocasiones de otros temas. La cuestión es tener un punto de encuentro” (C2 FEAFES). Esta relación se reforzó por la vía telemática: “La asociación tiene un chat y por ese medio ayudábamos a la gente, hasta hicimos amistad y nos buscaban para hablar o preguntar algo, incluso, de la medicación… Un GAM por internet” (C1 PARKINSON). Por último, en cuanto a la relación de los miembros del GAM con el facilitador/a (moderador/a), manifestaron la importancia de la figura del facilitador/a como guía y la relación de confianza que les une: “Andrea (psicóloga, facilitadora) nos guía, sobre el tema que hablamos cada día” (C1 Aljarafe). 114 “Javier (psicólogo, facilitador) es un gran profesional, le he pedido ayuda y me la ha dado y me ha hecho ver el porqué de las cosas” (C1 AFA Rota). Respecto al patrón adaptación-tolerancia al estrés, se identificó que gracias al GAM los participantes aceptaron la enfermedad y los comportamientos del familiar enfermo y adquirieron habilidades que contribuyeron a la resolución de problemas. En cuanto a la aceptación de la enfermedad, se observó que las personas cuidadoras pudieron estar preparadas para lo que la enfermedad les iba a deparar e identificaron síntomas producidos por la misma: “Una cosa buena de las reuniones es que ya no nos coge de sorpresa lo que va a pasar… Porque cuando yo llegué aquí no sabía ni lo que era el Alzheimer” (C1 AFA Aljarafe). “Para mí era muy difícil ser feliz con una enfermedad y he aprendido a aceptarlo y ser feliz. Los cambios que da… Esto me ha ayudado mucho y me hace ver más fácil la vida” (C5 AL-ANON). “Ahora he comprendido que es debido a la enfermedad que tiene, pero lo he comprendido gracias a haber venido aquí, a los profesionales y a mis compañeros (miembros del grupo)” (C1 AFA Rota). En cuanto a la resolución de problemas, describieron la forma en la que la trabajan y de qué manera el GAM les ha ayudado a tomar decisiones y a afrontar sus consecuencias: “Cada día vemos un tema, por ejemplo, hoy vamos a hablar de la depresión, pues vemos como lo solucionamos y eso ayuda a los demás” (C2 AFA Aljarafe). 115 “A veces, tienes dudas de si haces lo suficiente o lo correcto, y aquí lo trabajas, lo compartimos y con personas que tienen una experiencia avanzada y positividad, acabas riéndote y quitándole importancia” (C6 PARKINSON). “Yo voy a tener que meter a mi esposa en una residencia y eso me está suponiendo mucho estrés, pero, estando aquí, lo estoy llevando mejor y estoy viendo que es lo mejor que puedo hacer” (C2 AFA Aljarafe). “En vez de evadirme para no pensar, hago lo que hay que hacer y lo afronto. Ya no me alejo del problema porque ahora estoy fuerte. Gracias al grupo aprendí a saber administrar las situaciones, las crisis, disfrutar de los momentos buenos y saber cuándo apartarme en los malos” (C4 AL-ANON). Respecto al patrón valores y creencias, salió a la luz lo que los cuidadores creen que es la esencia del funcionamiento de los GAMs y los aspectos clave que les motiva a acudir asiduamente. En cuanto a la esencia de los GAMs, los participantes dijeron que el compartir un problema común es lo que hace que los GAMs funcionen: “Se habla de crecimiento y del problema común. Le tengo mucha fe al programa, creo en él, que me ayuda” (C1 AL-ANON). “Hace unos meses estuve en unos talleres de ayuda psicológica en el centro cívico y había mucha variedad de personas, desde una que había perdido a un hijo hasta otra que se había separado… No me pude identificar con esas personas, no quiere decir que no me solidarice. Me di cuenta de que lo que nos une es el problema que tenemos en común, porque aquello no me aportó nada y, sin embargo, aquí sí me siento identificada y voy aprendiendo, sobre todo con los que acaban de llegar y me veo 116 reflejada en ellos y en cómo llegué. Soy muy de reuniones de autoayuda grupales, pero aunando el problema” (C3 AL-ANON). Otro cuidador hablaba de la importancia del apoyo psicológico para sobrellevar el cuidado: “El apoyo psicológico es fundamental y lo dice alguien que no creía en él. Yo soy maestro y tenía ese concepto por los psicólogos de los colegios que no tienen tiempo para tantos alumnos y aquí me he dado cuenta de que la ayuda psicológica es fundamental” (C2 AFA Aljarafe). Respecto a los aspectos que favorecen la continuidad en el GAM, algunos participantes comentaron aspectos como el asistir asiduamente a las sesiones y, también, el anonimato, la calidez y la organización: “Creo que el tiempo es lo que te va uniendo… Yo continúe viniendo porque vi mucha libertad y también me gustó el anonimato. Después ya vas viendo cómo vas cogiendo una perspectiva y sentimientos distintos. Por supuesto, también el problema común, pero todo requiere un tiempo” (C5 AL-ANON). “El conversar con tanta gente diferente que se vuelca y se abre para que te sientas cómodo y acogido, además de la guía de la literatura para centrar en un tema específico dentro de las reuniones. Si luego la persona no llega a captar es que hace falta reuniones y tiempo y seguir viniendo, aunque estemos más tranquilos, y no sólo en las crisis. Creo que es la esencia que hay que trasmitir… no venir sólo en las crisis sino continuamente, para ser conscientes de la vida de uno mismo y del alrededor, escuchar a todos y no sólo desahogarse” (C4 A AL-ANON). 117 “Este grupo es ya una familia. A mí me ha servido mucho estar aquí, aprender de todas las personas, con sus diferencias y con la enfermedad de su familiar más o menos avanzada” (C6 PARKINSON). Por último, una cuidadora dio importancia a que el familiar enfermo esté atendido mientras ella acude al GAM: “Ayuda que mientras venimos al grupo, ella (la receptora de cuidados) esté atendida (en la unidad de día) y arropada por profesionales. Se complementan los grupos con el resto de recursos de la asociación” (C2 AFA Rota). 6.2.2. Características de los GAMs según las personas facilitadoras. Para evaluar el proceso de implementación de los GAM, se ha tomado como referencia la información proporcionada, a través de entrevistas semiestructuradas online, realizadas a diez personas que eran facilitadoras de 11 grupos (una persona moderaba dos grupos). En la tabla 21 se presentan las características de los GAMs en cuanto al tipo de persona facilitadora, los destinatarios y el número de participantes de los GAMs. El 72,7% de los GAMs del estudio fueron moderados/facilitados por profesionales (cuatro psicólogos, tres enfermeras gestoras de casos y una trabajadora social), el 18,2% por cuidadores (el GAM orientado a familiares y amigos de personas alcohólicas, Al-Anon, y el GAM orientado a personas cuidadoras de pacientes con problemas de salud mental, FEAFES) y un grupo (9,1%) fue moderado conjuntamente por un profesional (psicóloga) y una persona afectada (grupo para el abordaje de adicciones Sevilla Sin). Hay que decir que, inicialmente, el grupo FEAFES comenzó sus sesiones moderado por una profesional (Licenciada de Comunicación y Musicoterapia) y continuó con una persona cuidadora 118 del grupo. El 90,9% estaban destinados a cuidadores familiares, menos el de Sevilla Sin, en el que participaban conjuntamente personas cuidadoras y personas enfermeras. Además, en el grupo de Pino Montano se desarrollaban dos tipos de grupos, uno sólo para personas cuidadoras y otro para personas cuidadoras y sus familiares enfermos, y las personas cuidadoras que han participado en la presente investigación acudían a ambos. El número de participantes oscilaba entre 4 y 15, exceptuando el GAM de Sevilla Sin que incluía aproximadamente a 22 personas entre personas cuidadoras y enfermas. Tabla 21 Resultados de la entrevista a los moderadores en cuanto a tipo de moderador, destinatario y número de participantes en los GAMs Nombre del grupo Moderador Destinatario Número de participantes AFA ALJARAFE Neuropsicóloga Cuidadores (usuarios, mientras, están en talleres) 4-10 AFA ROTA Psicólogo Cuidadores (usuarios en centro de día) 8-12 PARKINSON SEVILLA Psicóloga Cuidadores 5-10 PINO MONTANO Enfermera Gestora de Casos 2 grupos: 1 sólo cuidadores, otro cuidadores y familiares Al de cuidadores aprox. 10, y en conjunto aprox. 25 POLÍGONO NORTE Enfermera Gestora de Casos Cuidadores 15 JEREZCENTRO / SAN BENITO* Trabajadora Social / ECG Cuidadores 10-12 ÁPICE** Psicóloga Cuidadores 6-8 119 FEAFES Primero Lda. En Comunicación y Musicoterapia; lo continuó una cuidadora del grupo. Cuidadores 6 AL-ANON Cuidador Familiares o amigos de alcohólicos 8-10 SEVILLA SIN** Psicóloga y enfermo Enfermos y familiares Unos 22 entre enfermos y familiares *El grupo de San Benito lo modera una Enfermera Gestora de Casos (EGC), que aprendió de la trabajadora social que modera el grupo de Jerez-Centro. Sólo participó un cuidador del GAM de San Benito en el estudio. ** Los GAMs de ÁPICE y Sevilla Sin, tienen la misma moderadora. Respecto a las normas y valores, la mayoría de las personas moderadoras destacaron la confidencialidad como norma fundamental (N=7), la puntualidad (N=5), seguida por el respecto/tolerancia (N=4), la participación (N= 3) y la sinceridad (N=3). Además, se destacaron otros aspectos como que los consejos se basaran en las propias experiencias, priorizar los problemas, la unidad del grupo y que exista una guía, así como sentido del humor en alguno de los GAMs: “Cumplir con el horario, dar prioridad a los problemas con los que vengan antes de exponer el tema a tratar, participación de todos los miembros, dar consejos en función de lo experimentado” (AFA ALJARAFE). “Respeto, tolerancia, igualdad. En definitiva, que todos somos iguales siendo cómo seamos. Además, también hay una guía (Las 12 tradiciones a seguir), que sirven para la unidad del grupo” (AL-ANON). “Respeto, puntualidad, comprensión, sinceridad, confianza, confidencialidad y sentido del humor” (ÁPICE). 120 Siete de los 11 GAMs (63,6%) utilizaron algún marco teórico de referencia. Estos fueron: el modelo Biopsicosocial (N=1), el emergente (N=2) 1 , la Terapia Cognitiva Conductual (N=2), la metodología ecléctica (N=1) 2 o el de Los Doce Pasos (N=1)3. “Marco bio-psico-social. Biológico, para explicar la enfermedad del usuario y cómo el burnout puede repercutir en el organismo del cuidador. Psicológico, para explicar los síntomas psíquicos del enfermo y los que sufre el cuidador. Social, en cuanto a todo lo que influye alrededor de cada familia” (AFA ALJARAFE). “Ninguno, el profesional es un moderador, una figura de apoyo que intenta que sean los propios participantes los que resuelvan los problemas que surjan” (AFA ROTA). “En las sesiones se trabaja sobre el emergente, es decir, el problema, la angustia, etc., que cada participante trae a la sesión ese día” (JEREZ-CENTRO / SAN BENITO). “Terapia Cognitiva Conductual, que le puede ayudar a cambiar la forma de pensar (cognitivo) y actuar (conductual), y estos cambios le pueden ayudar a sentirse mejor” (ÁPICE). “Metodología ecléctica, siempre participativa y cambiante en función de la demanda del grupo” (FEAFES). 1 Se refiere al problema, la angustia, etc., que cada participante trae a la sesión ese día, es decir, el acontecimiento que surge y que tiene cierto carácter disruptivo (Bentos et al, 2019). 2 En la que se aplican recursos didácticos de diversa naturaleza con el fin de optimizar el aprendizaje teniendo en cuenta las necesidades específicas de los discentes, es decir, permite saber si la persona, ante una determinada dificultad de comunicación, necesita la ayuda de un experto, de los compañeros o apoyo emocional (Baralo & Estaire, 2010). 3Basado en el programa de recuperación de Alcohólicos Anónimos (OSG Al- Anon/Alateen España, 2015; OSG Al-Anon/Alateen España, 2018). 121 “Tomamos como referencia el mismo programa de Alcohólicos Anónimos: Los Doce Pasos” (AL-ANON). Otra de las cuestiones que se preguntó fue el tipo de contenido que se ofrece en estos grupos, las personas moderadoras destacaron los conocimientos (N=9), experiencias (N=11), habilidades (N=6) instrumentales, de comunicación, de toma de decisiones y sociales, herramientas y apoyo (N=8), especialmente en el plano emocional y social. “Se ofrece la posibilidad de contar sus experiencias positivas y negativas, un espacio de desahogo, un sitio donde encontrar posibles respuestas, un espacio donde sentirse escuchado y comprendido, donde puedan hablar sin tapujos. Se da información de la enfermedad y de los cuidados del cuidador” (AFA ALJARAFE). “Sobre todo intentar que las participantes conozcan e identifiquen realmente qué es lo que les produce malestar de la situación que están viviendo. Una vez identificado dicho malestar, ayudar al afrontamiento del problema de manera saludable y la toma de decisiones de cambio, si procede. En todo este proceso se utilizan conocimientos, habilidades y experiencias, pero, sobre todo, llevar a la persona a la reflexión de su propia situación, hace que tome conciencia para poder empezar a resolverla” (JEREZ-CENTRO/SAN BENITO). “Se ofrecen habilidades para mejorar la comunicación y la convivencia.” (FEAFES). “Se ofrece apoyo social y emocional a través de conocimientos profesionales, para que pueda reducir el estrés que se siente una familia cuando tiene un problema de adicción en casa. Se les ayuda a sentirse bien, y sienten cómodos hablando de 128 de los fondos públicos del SAS (N=4), o de las contribuciones voluntarias y anónimas de los cuidadores (N=1): “Se trata de un programa permanente que ofrece la asociación y es ella la que corre con los gastos” (FEAFES). “A través de cuotas simbólicas (socios) y de subvenciones” (ÁPICE). “A través de cuotas (socios) y de subvenciones” (AFA ALJARAFE). “A través del Servicio Andaluz de Salud” (POLÍGONO NORTE). “… simbólicamente con nuestras propias aportaciones, siempre de forma voluntaria y anónima, y nunca recibimos contribuciones externas” (AL-ANON). En diez de los GAMs se utilizaban otras redes de apoyo, tales como llamadas telefónicas entre ellos (N=7), correos electrónicos (N=4), principalmente a las asociaciones y/o moderadores, y grupos de WhatsApp (N=7). Incluso, a veces, se reunían fuera del grupo para tomar café (N=1) o para asistir a sesiones de Reiki (N=1) que se imparten en el centro de salud. “Tenemos un grupo de WhatsApp de cuidadores. Se utiliza el e-mail y envío de notas físicas cuando hay que informar de algo. Se utiliza el teléfono para aquellos que no manejan las nuevas tecnologías” (AFA ALJARAFE). “Sí, tienen contacto por WhatsApp y se llaman los unos a los otros e, incluso, a veces, toman café juntos fuera del centro” (PINO MONTANO). “Además, acuden a sesiones de Reiki que se llevan a cabo en el centro de salud puntualmente” (POLÍGONO NORTE). 129 Se les preguntó también por su satisfacción con el grupo. Todas mostraron estar satisfechas, las razones que adujeron fueron: encontrarse con personas con las mismas necesidades, el apoyo mutuo, por la unión del grupo, el alto nivel de participación y apertura a los distintos métodos de trabajo, o la observación de mejoría en las personas asistentes y crecimiento personal: “Satisfecha, porque acuden los que tiene necesidad de encontrarse con un grupo de apoyo” (AFA ALJARAFE). “Sí, porque es un grupo muy unido que ha creado relaciones de amistad fuera del grupo” (AFA ROTA). “Mucho, porque a pesar de ser un grupo de personas muy heterogéneas, por edad, estatus social, educación, etc., ha cohesionado muy bien, y porque se va viendo a lo largo del tiempo la mejoría de las personas participantes. Se ha convertido en un grupo de referencia para ellas, donde encuentran un gran apoyo y comprensión” (JEREZ-CENTRO/SAN BENITO). “Muy satisfecha. Las personas integrantes son muy participativas y creativas, y también están abiertas a nuevas informaciones o métodos de trabajo” (FEAFES). “En mi ha habido un cambio tremendo, en cómo estaba y cómo estoy, porque es una filosofía de vida y una forma de crecer personalmente” (AL-ANON). Finalmente, se preguntó por las debilidades y fortalezas encontradas. Como debilidades indicaron la dificultad de contar con apoyo para dejar al familiar enfermo acompañado mientras el cuidador va al GAM (N=4) o para asistir a las sesiones, especialmente cuando el horario tiene que ajustarse a los profesionales, destacando la importancia que suponen las ausencias, la dependencia con el profesional facilitador/a, la 130 pobre participación de los miembros recién llegados, la dificultad de algunas de las participantes para comprender la información y la dificultad de moderar con personas que no dejan hablar a otras o que tienen caracteres difíciles. La facilitadora de Al-Anon no encontró debilidades en el grupo, sino que opinó que las debilidades pueden venir de las personas que asisten: “El no respetar el turno de palabra y hablar de 2 en 2, el que hay familias que no pueden asistir por las mañanas, pero no se puede hacer un grupo de tarde (que se ha intentado) porque cada uno puede un día y a una hora, el recordar cada dos semanas que nos volvemos a reunir (cuando ya lo saben), que en ocasiones no comprendan lo que se les explica por el nivel cultural” (AFA ALJARAFE). “El problema es que el horario tiene que ajustarse al de los profesionales” (AFA ROTA). “Es un grupo poco numeroso y se notan mucho las ausencias ocasionales” (FEAFES). “Hay veces que acuden personas con depresión severa o caracteres difíciles y es complicado llevar en esos casos. Además, hay cuidadores que, en ocasiones, no pueden dejar a su familiar con nadie y ese día no pueden acudir al grupo de cuidadores” (PINO MONTANO). “Se les invita a quedar solas sin la moderadora, pero lo han hecho muy pocas veces; parece que necesitan su presencia” (JEREZ-CENTRO/SAN BENITO). “A veces, cuando se incorpora alguien nuevo, le cuesta abrirse, aunque cuando pasan las primeras sesiones y ve que los demás se abren, surge de forma natural” (ÁPICE). 131 “Creo que no las tiene, ya que es un proyecto tan bien escrito que, si se lleva como se debe, no falla nunca. Solo fallamos las personas, pero no el proyecto de grupo” (AL-ANON). Como fortalezas señalaron principalmente la cohesión grupal (N=4), apoyo mutuo (N=4), pero también otras como la existencia de empatía, asertividad, flexibilidad, respeto, confianza, libertad de expresión, descarga emocional, efecto espejo y crecimiento personal: “El hecho de que se apoyan entre ellos, aportando sus puntos de vista y sus experiencias, y la libertad que encuentran para hablar de los problemas abiertamente” (AFA ALJARAFE). “Son personas, desde mi punto de vista, admirables, ya que en muchos casos han asumidos roles que les han obligado a aprender de forma autónoma, tareas que no estaban acostumbrados a desarrollar. En el grupo tienen gran capacidad de empatía, de apoyo mutuo, y han aprendido a respetar sin juzgar, a escuchar y a ser flexibles frente a los cambios constantes que acontecen en sus vidas” (PARKINSON SEVILLA). “Han creado un vínculo fuerte; algunas que viven cerca se apoyan, y otras que llevan tiempo en el grupo son un referente para las nuevas” (JEREZCENTRO/SAN BENITO). “Cohesión grupal. Confianza. La descarga emocional que produce el poder hablar de un tema que afecta a toda la familia. Efecto espejo” (ÁPICE). “En mi ha habido un cambio tremendo, en cómo estaba y cómo estoy, porque es una filosofía de vida y una forma de crecer personalmente” (AL-ANON). 132 7. DISCUSIÓN. En esta sección se reflexiona sobre los hallazgos encontrados tanto en el perfil de la población de estudio como sobre el efecto de la participación en los GAMs en las diferentes variables dependientes. También se discute sobre la satisfacción de las personas cuidadoras integrantes de los GAMs, sus vivencias respecto a la influencia que han tenido dichos grupos y, por último, las características que definen los GAMs en base a la implementación según las personas que los moderan. 7.1. Perfil de las personas cuidadoras. Entre las personas cuidadoras participantes en el estudio, tanto en la fase cuantitativa como cualitativa observamos un perfil similar. Destacan las mujeres que cuidan a su pareja o a sus progenitores. Esto coincide con estudios previos que sugieren que la mayoría de los cuidadores son mujeres heterosexuales que proveen atención a sus padres o esposos (Lopez Hartmann et al., 2016; Reczek & Umberson, 2016), aunque otros estudios indican que esta tendencia está disminuyendo, al involucrarse cada vez más el hombre en el cuidado (Reinhard, Given, Petlick, & Bemis, 2008). Además, entre las parejas mayores, los cónyuges son los primeros en brindar cuidados, estando en mayor riesgo de fragilidad (Potier et al., 2018), y esto aumenta si su familiar padece algún tipo de demencia (Stall et al., 2018). Asimismo, observamos que un alto porcentaje de las personas cuidadoras no tienen estudios o éste es de bajo nivel, lo que podría deberse a la imposibilidad de estudiar por el tiempo utilizado para el cuidado familiar, o bien a la dificultad en el acceso de las mujeres a la educación superior durante los siglos XIX y XX, en los que el sistema educativo nacional estaba centrado en el desarrollo de un modelo de “utilidad doméstica” (Ballarín, 2001). A nivel político, la prestación de cuidados todavía se contempla como un trabajo femenino y, a su vez, hay una creciente 133 preocupación porque, al acceder y mantenerse la mujer en el mercado laboral, pueda disminuir la disponibilidad para el cuidado familiar voluntario, lo que podría aliviarse con políticas públicas que potencien el apoyo formal adaptado al cuidador (Bauer & Sousa- Poza, 2015), como, por ejemplo, la ayuda a domicilio proporcionada por personas cuidadoras profesionales. 7.2. Efecto de los GAMs sobre la calidad de vida relacionada con la salud, el consumo de psicofármacos, la sobrecarga del cuidador, la salud familiar, la gestión familiar de la enfermedad y el apoyo social. Antes de comentar el efecto de los GAMs, quisiéramos reflexionar sobre las pérdidas observadas, para determinar la representatividad de la muestra de participantes en el estudio cuantitativo. Observamos que el nivel de dependencia fue un factor relacionado con el abandono en el estudio. Esto puede deberse a que cuanto más dependiente sea el enfermo, más cuidados y tiempo necesitará por parte del familiar cuidador y éste último dispondrá de menos tiempo y energía para participar en estudios de este tipo si no cuenta con una adecuada red socio-familiar que le ayude (Biegel, Shafran, & Johnsen, 2004; Ussher, Kirsten, Butow, & Sandoval, 2008). Respecto al efecto de la participación de los GAMs sobre la CVRS, esta fue mayor en el GE en el postest y, además, mejoró transcurridos seis meses de pertenencia al grupo, mientras que en el GC disminuyó la calidad de vida de los participantes, de forma significativa en ambos casos. Destaca, de sus dimensiones, la de Ansiedad/Depresión, que mejoró considerablemente en los cuidadores del GE en el postest, mientras que en el GC empeoró levemente. También se observaron diferencias en la dimensión Actividades cotidianas y en la de Dolor, que aparecían más afectadas en aquellas personas cuidadoras que no acudían a GAMs. Los niveles iniciales de estas dimensiones en el GC podrían 134 haberse debido a que el miembro de la familia enfermo es más dependiente en comparación con el GE, sin embargo, no se encontró dicha asociación en el análisis multivariante, que confirmó el efecto de la participación de los GAMs sobre la CVRS. Estudios previos indican que los GAMs enseñan a las personas cuidadoras a manejar la enfermedad y a cuidarse a sí mismos tanto a nivel físico, fomentando la higiene postural, como psíquico, promoviendo el manejo emocional de la enfermedad (Bernabéu-Álvarez, Faus-Sanoguera, Lima-Serrano, & Lima-Rodríguez, 2020). El efecto encontrado fue corroborado en el estudio cualitativo realizado en el presente trabajo sobre las vivencias de las personas cuidadoras participantes y coincide con hallazgos de estudios previos. Así, en una revisión sistemática se concluyó en que los GAMs moderados por profesionales mejoran la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes con Alzheimer (Piersol et al., 2017), mientras que otros estudios realizados en China demostraron menos depresión y menos tensión psíquica entre las personas que asistían a GAMs vs. el grupo control (Chiu et al., 2013; Chou et al., 2002), incluido un ensayo controlado aleatorio de GAMs dirigidos por familiares para cuidadores chinos (Chien et al., 2018). Otra variable asociada a la CVRS fue el parentesco, ya que el hecho de cuidar a los hijos se asoció negativamente vs. a cuidar al cónyuge. Esta última asociación podría deberse a la complejidad de los cuidados en caso de enfermedades incapacitantes desde el nacimiento, la comparativa de una vida con niños sanos y/o la falta de recursos institucionales (González et al., 2017; Sischo, Tseng et al., 2016; Wilson-Genderson, & Broder, 2017). En nuestro estudio, la asistencia a GAMs también se ha mostrado efectiva en la reducción del consumo de psicofármacos entre aquellas personas cuidadoras cuyos 135 familiares tienen niveles de dependencia bajos. Esto puede deberse a que cuanto más independiente sea el enfermo, menos faltará el cuidador al grupo y más beneficio le reportará (Biegel, Shafran, & Johnsen, 2004; Ussher, Kirsten, Butow, & Sandoval, 2008). Por otro lado, las mujeres fueron las principales consumidoras de psicofármacos (casi nueve veces más que el hombre) y entre otros factores asociados al consumo de psicofármacos se encuentran los años cuidando. Esto coincide con la propia NANDA cuando establece el hecho de ser mujer y la prolongación de los cuidados a lo largo del tiempo como factores relacionados con el diagnóstico Cansancio en el desempeño del rol del cuidador, siendo un resultado NOC (Moorhead, Johnson, Maas, & Swanson, 2018) la salud física del cuidador, en el que se podría enmarcar la reducción del consumo de psicofármacos (Herdman & Kamitsuru, 2017). Además, estos datos reafirman lo que la Agencia Española del Medicamento (2015) defiende en cuanto a que ha habido un crecimiento continuado de este tipo de fármacos desde el año 2000, situándose España actualmente en uno de los países que más consume de Europa. Según los datos de la Encuesta Nacional de Salud de 2017, el 4,8% de la población consume antidepresivos, y el 10,7%, ansiolíticos o hipnosedantes, siendo las mujeres, las amas de casa, los desempleados y las personas con bajo nivel educativo los que los consumen en mayor medida, por motivos como nerviosismo o ansiedad, síntomas depresivos, trastornos del sueño, sufrir algún acontecimiento traumático, problemas familiares, problemas de trabajo, crisis de angustia y drogodependencia (Secades, Rodríguez, Valderrey, Fernández, Vallejo, & Jiménez, 2003). El hecho de que las mujeres adultas mayores tienen más probabilidades de consumir psicofármacos coincide también con un estudio realizado en Estados Unidos, el cual destacó la necesidad de llevar a cabo intervenciones diseñadas para aumentar la autoeficacia de las personas cuidadoras y, como consecuencia, ayudar a reducir su consumo de psicofármacos y los problemas de salud física posteriores 136 por los propios efectos secundarios de estos fármacos y las posibles interacciones con otros medicamentos, como fluctuaciones de glucosa, problemas de salud mental, caídas, insuficiencia renal o hepática e, incluso, la muerte (George, & Steffen, 2014). Así mismo, la asistencia a GAMs se demostró efectiva para la reducción de la sobrecarga del cuidador. En nuestro medio no hemos encontrado ningún estudio experimental que evaluara la influencia de estos grupos en el sobresfuerzo. Sin embargo, de forma similar a nuestros hallazgos, en China se han realizado estudios que demostraron menos sobrecarga en los miembros del GAM que en los del grupo control (Chiu et al., 2013; Chou et al., 2002), como en un ensayo controlado aleatorio de GAMs dirigidos por cuidadores familiares chinos (Chien et al., 2018). Por otro lado, la sobrecarga se asoció al nivel de dependencia del receptor de cuidados y a las horas diarias dedicadas a ello. Existen estudios que indican que la relación entre el incremento de la dependencia del enfermo y la sobrecarga del cuidador puede deberse al aumento de la demanda de cuidados del familiar dependiente y a la falta de conocimiento de habilidades técnicas del cuidador (Mendes, Figueiredo, Santos, Fernandes & Fonseca, 2019; Stackfleth et al., 2012), por lo que si, además, dedica más horas diarias al cuidado, tendrá menor tiempo libre y mayor aislamiento, lo que aumenta la sobrecarga (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion, & Lachs, 2014; Han, Liu, Zhang, Tam, Mao, & Lopez, 2017). En este sentido, resulta de interés señalar que la NANDA (Herdman & Kamitsuru, 2017) establece estos dos elementos (el aislamiento de la familia/cuidador, y el padecer el receptor de cuidados una enfermedad grave o necesitar importantes cuidados en el domicilio) como factores de riesgo del diagnóstico Riesgo de cansancio en el desempeño del rol del cuidador (teniendo en cuenta que el cuidador familiar es el principal gestor de la enfermedad), siendo unos resultados NOC (Moorhead, 137 Johnson, Maas, & Swanson, 2018) el bienestar del cuidador familiar y el estado de salud de la familia, e incluyéndose en la NIC los grupos de apoyo o ayuda mutua como intervención (Butcher, Bulechek, Dochterman, & Wagner, 2018). Además, como Treichel et al. (2019) defienden, el hecho de que no tener a alguien con quien compartir atención produce mayor sobrecarga en la persona cuidadora. Respecto al efecto sobre la salud familiar, la participación en los GAMs también evidenció un aumento en la percepción de la misma, sobre todo a nivel del clima, la integridad y el funcionamiento familiar. Además, se obtuvieron mayores puntuaciones en la resilencia familiar en las personas cuidadoras que asisten a los GAMs vs. a las del grupo control. No se ha encontrado ningún estudio que analice el efecto de los GAMs sobre el constructo salud familiar, no obstante, en China se realizó un ensayo clínico a 135 cuidadores de personas con Esquizofrenia y hubo una mejoría significativa en el funcionamiento del paciente y de la familia percibido por las familias en los participantes del GAM, en comparación con la psicoeducación y la atención tradicional (Chan, Sally & Chien, 2013). En otro ensayo clínico longitudinal, realizado en la India, con 240 cuidadores de personas que sufrieron un Accidente Cerebrovascular (ACV), se concluyó que los GAMs tienen un impacto positivo en la su estructura de roles y las funciones de la familia, fortaleciendo el sistema familiar, disminuyendo algunas de sus demandas de cuidado y aumentando su confianza y capacidad para hacer frente a la situación del familiar dependiente (Hemamalini & Judie, 2014). Por otro lado, en el análisis multivariante se observó que los acontecimientos vitales estresantes influyen de forma negativa en la salud familiar y, aunque esta asociación no fue estadísticamente significativa, es sabido que el cambio de salud de algún miembro de la familia es un acontecimiento vital estresante que puede afectar al 144 habla de distintos modelos (modelo Biopsicosocial, el emergente, la Terapia Cognitiva Conductual, la metodología ecléctica o el programa de Los Doce Pasos) en este estudio, todos ellos fomentan el cambio en la persona cuidadora para lograr gestionar sus propias emociones y alcanzar su bienestar (Baralo & Estaire, 2010; Bentos et al, 2019; OSG Al- Anon/Alateen España, 2015; OSG Al-Anon/Alateen España, 2018), actuando, consecuentemente, ante el cansancio en del desempeño del rol del cuidador y su prevención, siempre mediante el apoyo entre iguales. Si bien, según dichas guías, el número mínimo de participantes debe ser de tres personas, siendo lo ideal un grupo de ocho a diez miembros, y las reuniones se recomiendan quincenales y con una duración de entre una y dos horas, lo que coincide con la mayoría de los GAMs de nuestro estudio (Alberca-Muñoz, et al., 2014; María-Sampietro & Carbonell-Ferrer, 2016; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008). Por otro lado, es necesaria la figura del facilitador/moderador que, según las guías, lo ideal es que sea una persona experimentada y elegida de forma democrática entre los miembros del grupo (María-Sampietro & Carbonell-Ferrer, 2016; Moya-Olea & Costa- Vidiella, 2008), lo cual sólo se realizó en uno de los GAMs del estudio (Al-Anon), en el que se presentan voluntarios y el resto de miembros decide mediante voto secreto, siendo un puesto rotatorio (OSG de Al-Anon/Alateen de España, 2018). En los GAMs del presente estudio, los facilitadores son todos profesionales, excepto en el GAM de Al- Anon y, con el paso del tiempo, en el de FEAFES, cuya moderadora era una profesional de la cual, por falta de medios, la asociación prescindió y dicho rol de facilitadora lo asumió una participante experimentada. En un estudio cualitativo publicado recientemente, se les pidió a los miembros de un GAM facilitado por profesionales propuestas para mejorar la eficacia de dichos grupos, destacando tanto la importancia de un facilitador bien preparado como su disposición para que se les enseñase a moderar 145 ellos mismos los GAMs (Mallya et al. 2020). Esto coincide con estudios previos, en los que los participantes en GAMs virtuales prefirieron grupos con facilitadores que estuvieran entre sus miembros frente a los que eran facilitados por profesionales (Plinsinga et al. 2019), lo cual podía disminuir la participación de otros pensando que ya daría el profesional la respuesta o guía a seguir (Trail, Friedman, Rutter, & Tanielian, 2020). Los valores y normas básicas de los GAMs suelen ser la confidencialidad, participación, puntualidad, pactar el calendario de reuniones, no juzgar, no aconsejar, hablar desde uno mismo, no hacerse responsable de los problemas de los otros, dejar hablar y respetar la conversación del otro y ponerse en el lugar del otro (Alberca-Muñoz, et al., 2014; María-Sampietro & Carbonell-Ferrer, 2016; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008). Cada grupo decide la forma de sentarse, pero se aconseja un espacio vacío con las personas sentadas en un círculo de sillas para asegurar el contacto y la comunicación, sin ninguna persona en posición dominante (Alberca-Muñoz, et al., 2014; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008), aunque si el grupo decide que le es más cómodo trabajar alrededor de una mesa, se recomienda que sea redonda, ya que es más acogedora (Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008). Los temas a tratar deben ser elegidos por el grupo en función de sus necesidades y se recomienda tener un tema preparado para dar más tranquilidad y evitar el miedo a que no haya nada de qué hablar, aunque se aconseja no ajustarse al guion, porque hay que priorizar las necesidades que surgen en cada momento y lo que el grupo quiere exponer, incluso hay grupos en los que no se preparan los temas porque las sesiones están pensadas para compartir lo que ha ocurrido en los últimos días (Alberca-Muñoz, et al., 2014; María- Sampietro & Carbonell-Ferrer, 2016; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008). 146 Las técnicas empleadas para brindar apoyo emocional suelen ser a través del desahogo y de la liberación de sentimientos, la técnica del espejo, aquellas que ayudan a clarificar los pensamientos y los sentimientos y a explorar las diferentes opciones y soluciones con soporte auditivo o visual (videos, ilustraciones, escucha...), dinámicas de animación y llamadas, chats y/o actividades de ocio y tiempo libre fuera del GAM en sí (Alberca-Muñoz, et al., 2014; Moya-Olea & Costa-Vidiella, 2008). Esto último también coincide con los diferentes GAMs del estudio, en los que se usan, al menos, dos de estas técnicas mencionadas. El desarrollo de las sesiones suele ser común, porque antes de empezar a hablar, es necesario ver si ha ocurrido algún acontecimiento y se le tiene que dar prioridad a la persona para que lo explique al grupo, a continuación, se decide de qué se quiere hablar (el facilitador o algún otro miembro del grupo pueden llevar material y temas para dinamizar la reunión) y, por último, se realiza una despedida en la que el facilitador puede recoger en forma de resumen lo que se ha hablado (Alberca-Muñoz, et al., 2014; Moya- Olea & Costa-Vidiella, 2008; OSG Al-Anon/Alateen de España, 2015, 2018). Las guías están en consenso en seguir la asistencia de los miembros (Alberca- Muñoz, et al., 2014; María-Sampietro & Carbonell-Ferrer, 2016; Moya-Olea & Costa- Vidiella, 2008), lo que se realizó en ocho de los 11 GAMs del estudio. Normalmente, desde una asociación se crea un GAM para atender las necesidades de apoyo de los socios (María-Sampietro & Carbonell-Ferrer, 2016; Moya-Olea & Costa- Vidiella, 2008), por ello, seis de los GAMs del estudio provienen de asociaciones. Otras veces, son profesionales sanitarios quienes impulsan la creación del GAM (cuatro de los 11 GAMs del estudio) y lo conducirán en las primeras reuniones (Alberca-Muñoz, et al., 2014). 147 Esto encaja con lo que una revisión sistemática publicada recientemente mostró: que los GAMs deberían integrar elementos psicoeducativos, especialmente información sobre la enfermedad y el tratamiento disponible para saber cómo hacer frente a la situación de los pacientes, y ofrecer un intercambio de experiencias, debates abiertos, información y consejos para cumplir con los requisitos de los cuidadores familiares. Los GAMs se basan en el apoyo entre los miembros, el uso de dinámicas de grupo y el estímulo para que los participantes identifiquen sus puntos fuertes y mejoren sus habilidades para resolver problemas. Además, brindan la sensación de tener algo en común con otros cuidadores, validando experiencias y dando y recibiendo ayuda (Bernabéu-Álvarez, Faus-Sanoguera, Lima-Serrano y Lima-Rodríguez, 2020). Por otro lado, quedaron reflejados limitaciones en cuanto a la dependencia al moderador, la capacidad para manejar el tiempo de verbalización de cada miembro respetando la palabra del otro y sin interrumpir, y la falta de medios para poder dejar al familiar enfermo con alguna persona o institución que se encargue de sus cuidados mientras el cuidador acude al GAM. Por esto último, autores previos proponen como estrategia GAMs virtuales (Mallya et al., 2020; Smith-Merry et al., 2019; Wright, Rains, & Banas, 2010) y el apoyo institucional con personal en domicilio para atender a los usuarios mientras los cuidadores acuden al grupo (Wynter, Hammarberg, Sartore, Cann, & Fisher, 2015). 8. LIMITACIONES Y FORTALEZAS DEL ESTUDIO. 8.1. Respecto al estudio cuantitativo. Hay que tener en cuenta, como limitaciones, que la selección de los participantes no fue al azar, ni la asignación a los grupos se hizo de forma aleatoria. Además, hubo una 148 pérdida del 20,9% de la muestra, y los GAMs son heterogéneos en cuanto a frecuencia de reuniones, duración de las sesiones, enfermedad del receptor de cuidados y moderadores del grupo. Tampoco son grupos homogéneos en cuanto al área en el que residen las personas cuidadoras, siendo principalmente urbana en el GE y rural en el GC, lo que pone en evidencia la desigualdad de recursos de este tipo en áreas rurales, en las que apenas existen GAMs, frente a las urbanas (Crespo-López, & López-Martínez, 2007; Lafuente- Robles, et al., 2015). Sin embargo, estas diferencias por sí solas pueden estar impulsando los resultados. Para minimizar estas limitaciones, se contó con una muestra inicial mayor de la que se necesitaba y se intentó que los GAMs difiriesen lo menos posible en cuanto a características. Por otro lado, en este estudio no se distinguieron los resultados entre los GAMs facilitados por profesionales y los facilitados por las personas cuidadoras familiares, ya que, al incluir solamente dos GAMs facilitados por personas cuidadoras, se decidió no hacerlo. Respecto a las pérdidas, cuanto más independiente era el receptor de cuidados, mayor era la probabilidad de permanecer en el estudio, lo que podría ser un factor de confusión que se mantuvo. Sin embargo, en los análisis multivariantes, se demostró la asociación de la participación en los GAMs con las variables resultado, evidenciándose, por tanto, que los efectos observados se asociaron con la asistencia GAMs, y no con el grado de dependencia de la persona cuidada. También, se debe tener en cuenta la dimensión Actividades cotidianas (como trabajar, estudiar, hacer las tareas del hogar, pasar tiempo con los miembros de la familia o el tiempo libre), ya que el 61,1% de los cuidadores del GC tuvieron problemas para 149 hacer este tipo de actividades, en comparación con el 5,8% del GE (p=0,001), en el postest, pero no hubo diferencias intragrupo en el GE ni en el GC, lo que sugiere que, en el comienzo, esta dimensión de la calidad de vida se percibía peor en el GC, lo que se mantuvo a lo largo del tiempo y, por tanto, la diferencia no se puede considerar un efecto de la intervención. Creemos que esto puede deberse a que las personas enfermas eran más dependientes en el GC que en el GE (Biegel, Shafran, & Johnsen, 2004; Ussher, Kirsten, Butow, & Sandoval, 2008; Mendes, Figueiredo, Santos, Fernandes & Fonseca, 2019; Stackfleth et al., 2012), lo que puede ser un factor de confusión. Además, se utilizó un muestreo intencional para la selección de los participantes (Otzen, & Manterola, 2017) e incluimos, también, a personas cuidadoras de familiares con deterioro cognitivo o demencia, creando el potencial de sesgo de selección, ya que es posible que las cuidadoras de esas personas puedan tener necesidades únicas, lo que limita la generalización (Parker Oliver et al., 2017). Todo esto puede afectar al establecimiento de conclusiones sólidas sobre el efecto de la participación de los GAMs vs. la no participación. Finalmente, con respecto al análisis estadístico utilizado, se realizaron múltiples pruebas en el análisis bivariado que pueden conducir a errores de tipo I (Durand, 2013). Como fortalezas destacamos que todas las variables se incluyeron inicialmente en el análisis como factores de confusión (Grimes, & Schulz, 2002), pero se eliminaron porque no cambiaron el significado de los resultados -la eliminación se realizó en función de la importancia y la variación de los coeficientes- (Hosmer y Lemeshow, 2000; Katz, 2006). Tampoco hubo datos faltantes, ya que la encuesta fue heteroadministrada en el GC y guiada y revisada en el caso del GE. 150 Así mismo, apenas hemos encontrado estudios que hayan utilizado metodología cuasiexperimental para conocer el efecto de los GAMs sobre el consumo de psicofármacos, ni sobre el sobresfuerzo por cuidar en un país europeo, además de tratarse de un estudio multicéntrico. La mayoría de los estudios que analizan estos grupos utilizan metodología cualitativa. Tampoco hemos encontrado estudios de los factores asociados al consumo de psicofármacos en personas cuidadoras con metodología longitudinal. Por otro lado, apenas existen estudios que evalúen la influencia de estos grupos sobre la salud familiar y, mucho menos, sobre la gestión familiar de la enfermedad y sobre el consumo de psicofármacos en personas cuidadoras. Además, hemos usado escalas que valoran la salud familiar y la gestión familiar de la enfermedad usando las taxonomías enfermeras. 8.2. Respecto al estudio cualitativo. Se reconoce que, por la propia naturaleza de ser responsable de la recopilación de datos, la presencia del investigador influye en el proceso (Tracy, 2010). Además, la investigación cualitativa tiene el inconveniente de que, al trabajar con casos casi únicos, no se puede hablar de representatividad de la muestra, es decir, no se pueden extrapolar los resultados al resto de la población, aunque cuanto más logren relacionarse las características de un caso con una muestra, mayor será la confianza en la investigación, o, incluso, en otros casos puede llegar a interesar la singularidad de la muestra (Schettini, & Cortazzo, 2015). Como fortalezas, se realizaron siete grupos focales en el que participaron un total de 41 personas cuidadoras, hasta llegar a la saturación de los datos. Las preguntas de investigación se revisaron continuamente a través de los procesos de diseño y recopilación de datos. Además, la realización de este estudio cualitativo permitió 151 triangular la información del estudio cuantitativo y profundizar tanto en el conocimiento del efecto de los GAMs como en los mecanismos que llevan a dichos efectos, así como evaluar el proceso de implementación de los GAMs, conociendo sus características fundamentales, lo que podría ser útil para los profesionales y usuarios que pretendan iniciar este tipo de intervenciones sociosanitarias, ya que es clave para comprender la naturaleza de las interacciones entre los seres humanos y con su entorno (Anguera, 2008; Chacón-Moscoso, Sanduvete-Chaves, Portell-Vidal, & Anguera-Argilaga, 2013). Por último, existe evidencia de que la investigación cualitativa tiene un potencial muy importante para el estudio de la sociedad (Schettini, & Cortazzo, 2015). 9. IMPLICACIONES Y PROSPECTIVA. Habría que fomentar la implementación de estos grupos en los servicios de salud públicos, contribuir a su desarrollo y a que puedan sostenerse a lo largo del tiempo de forma autónoma, es decir, sin depender de ningún profesional ni servicio sanitario; por ejemplo, dependiendo de las contribuciones de los propios participantes y gestionando y moderando ellos mismos los grupos. Para ello, se debe instruir a los profesionales sanitarios sobre cómo crearlos de una forma eficaz, por lo que parece importante el uso de guías de apoyo para la creación y desarrollo de estos grupos con la ayuda de la información recogida en este estudio. Como sabemos, las enfermeras son las profesionales que están en contacto directo y continuo con este colectivo vulnerable, valorando el papel de la persona cuidadora principal y la familia con respecto al paciente y captando sus necesidades, expresadas o no. En consecuencia, pensamos que son el colectivo idóneo para tomar medidas preventivas o terapéuticas, como los GAMs, evitando o minimizando la sobrecarga del 152 cuidador y empoderando a éste y a su familia para gestionar de forma eficaz la enfermedad y aumentar su salud familiar. Por lo tanto, el GAM debe ser un recurso comunitario utilizado por las enfermeras (como agentes de cuidado) de forma habitual en la atención a las personas cuidadoras de familiares dependientes o con limitaciones significativas en las AVD, debiendo evaluar continuamente la salud del cuidador en el proceso de cuidar y siendo conscientes de su relación con el soporte emocional. Los resultados también destacan la importancia de que las personas cuidadoras establezcan un sistema de auto-cuidado adecuado que proporcione apoyo emocional y ayuda física (Wang, et al., 2012). Sin embargo, se necesitan más estudios, con grupos más homogéneos y con metodología de tipo ensayo clínico para corroborar estos hallazgos. También sería interesante conocer si los GAMs basados en el uso de las TICs podrían mejorar la adherencia a los mismos, y, por tanto, su impacto. Esto es clave por el momento actual que estamos viviendo en relación a la Covid19. Toda esta información, en su conjunto, podría ser útil para llegar a un consenso con el que se elaboren guías de práctica clínica que contribuyan a la formación de este tipo de grupos, disminuyendo su heterogeneidad y dando apoyo de gran calidad a las personas cuidadoras, no sólo a nivel nacional, sino, también, pudiendo llegar a otros países vecinos, como Portugal, donde los GAMs para estas personas son aún escasos (Ribeiro, Almeida, Barbosa, Duarte, & Brandão, 2017). 10. CONCLUSIONES. Primera: En cuanto al perfil de la muestra, destacan las mujeres que cuidan a su pareja o a sus progenitores desde hace una media de diez años, dedicando un tiempo medio aproximado de 19 horas al día. Casi un tercio de las personas cuidadoras tienen 153 estudios básicos, perteneciendo principalmente a una clase social baja. Las mujeres son las principales consumidoras de psicofármacos (casi nueve veces más que el hombre), alcanzando mayor consumo las que más años cuidan. Las personas receptoras de cuidados tienen mayoritariamente una dependencia severa. Además, el hecho de cuidar a los hijos se asocia a una peor calidad de vida frente a cuidar al cónyuge. Segunda: La participación en GAMs hace que mejore la calidad de vida relacionada con la salud de la persona cuidadora de un familiar, disminuyendo, también, los niveles de ansiedad y depresión. Tercera: Los GAMs hacen que descienda el consumo de psicofármacos (ansiolíticos o antidepresivos) por parte de las personas cuidadoras cuando sus familiares receptores de cuidados son más independientes. Cuarta: Los GAMs contribuyen a disminuir significativamente la sobrecarga por cuidar, que es mayor en las personas cuidadoras que no asisten a los GAMs, en las que mayor número de horas diarias dedican al cuidado y en las que cuidan a un familiar más dependiente. Quinta: Los GAMs mejoran la autopercepción de la salud familiar de las personas cuidadoras que acuden a GAMs, demostrándose beneficiadas las dimensiones: clima, integridad y funcionamiento familiar. Además, la resiliencia familiar es mayor en las personas cuidadoras que asisten a los GAMs frente a las que no. Sexta: Los GAMs facilitan la gestión familiar de la enfermedad en aquellas personas cuidadoras con un nivel educativo bajo en comparación con aquellos que alcanzan el bachillerato o la Formación Profesional.