La construcción pública del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en mujeres: una mirada a las acciones comunicativas de organizaciones civiles en México

1033 LA CONSTRUCCION PÚBLICA DEL VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA (VIH) EN MUJERES: UNA MIRADA A LAS ACCIONES COMUNICATIVAS DE ORGANIZACIONES CIVILES EN MEXICO Erica Marisol Sandoval Rebollo Departamento de Educación y Comunicación Universidad Autónoma Metropolitana, Xochimilco [email protected].uam.mx Resumen: en este trabajo se presentan avances de investigación sobre las acciones comunicativas que llevan a cabo organizaciones civiles sobre el VIH y las mujeres en México. El punto de partida fue la importancia pública que actualmente está tomando la situación de las mujeres en la epidemia en razón del aumento paulatino de casos, así como la presencia que desde el principio de la epidemia han tenido las organizaciones civiles, la presencia de éstas en su versión feminista o de mujeres y la evidente actuación que han tenido en términos políticos, sociales, culturales y comunicativos. El objetivo hacer un primer acercamiento a sus acciones comunicativas en términos pragmáticos desde su contexto local y global de producción. Para ello localizamos productos comunicativos de las organizaciones (folletos, videos, programas de radio, memorias, blogs, etc.) e hicimos una selección de los mismos para analizarlos en términos de la práctica comunicativa que llevan a cabo las organizaciones civiles. Presentamos un ejemplo de dicho análisis y concluimos, por el momento, que las organizaciones tienen una representación homogénea de las mujeres en términos de victimización que experimentan de parejas e instituciones. La organización llama a la acción pero no reconoce capacidades ni acciones cotidianas de las mujeres. Palabras clave: VIH, SIDA, mujeres, organizaciones civiles, comunicación, discurso, México 1. Introducción Desde el inicio de la epidemia del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en México, la atención e intervención pública se ha centrado principalmente en los varones, específicamente en aquellos que tienen prácticas homosexuales. Esto puede explicarse en gran medida por las cifras. De 1985 a 2011, de 36,714 casos en total, 26,697 (es decir, 72.8%) correspondían a varones (CENSIDA, 2011:10) Sin embargo, paulatinamente la situación de las mujeres ha estado tomando interés en el espacio público. Lo que también tiene explicación en el aumento de casos conforme han pasado los años. En 2011 había tres hombres con VIH por cada mujer. Además, 86.6% de los casos de mujeres con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) refieren transmisión por relaciones heterosexuales (CENSIDA, 2011:15). Por otra parte se observa que la atención, en el caso de las mujeres, ha tenido mayor concentración en aquellas que realizan trabajo sexual. Tenemos entonces que el paradigma de riesgo asociado a determinados comportamientos, trabajos e identidades sexuales ha dejado de lado a las mujeres cuyo perfil de comportamiento sexual y social se encuentra dentro de la norma de género que goza de mayor legitimidad en nuestra sociedad: las mujeres heterosexuales unidas. La respuesta instrumentada por los gobiernos federales y locales para disminuir la incidencia de casos de VIH ha estado en gran parte impulsada –y sostenidapor organizaciones civiles que desde el principio tomaron en sus manos la labor de disminuir la transmisión del VIH. ¿Hacia quiénes han dirigido esta acción? Fundamentalmente a hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH), se asuman o no como homosexuales o gays y con menor visibilidad algunas organizaciones dirigieron sus acciones a las mujeres en términos de información, atención, investigación e incidencia política (Kendall y Pérez, 2004). Esta atención fuertemente 1034 articulada con la mirada estatal sobre la epidemia, no sólo tiene que ver con que varones y mujeres sean objeto diferenciado de las acciones destinadas a disminuir la epidemia, sino con un enfoque de la problemática del VIH asociado al género y a la sexualidad. En 2004, en una reflexión colectiva entre organizaciones civiles y organismos gubernamentales, se reconoció la inexistencia de perspectiva de género en la respuesta al VIH. Ello implicaba, entre otras cuestiones, que en las acciones de prevención, enfocadas esencialmente en el uso del condón, existía escaso reconocimiento a la capacidad de negociación de las mujeres, una idea generalizada de que los varones sólo tienen comportamientos homo o heterosexuales pero no bisexuales y que las mujeres son víctimas de ellos. En esta reflexión también se evidenció la escasa participación de las mujeres en la respuesta al VIH, la ausencia de atención adecuada para las ellas y las dificultades reales que tienen para involucrarse en el trabajo que se realiza en los programas y como representantes de la sociedad civil (CENSIDA, USAID, Colectivo Sol y Letra S, 2004). En los últimos años se ha mostrado más claramente la preocupación y ocupación por parte de las organizaciones civiles para trabajar con mujeres afectadas por el VIH que no corresponden necesariamente al mencionado paradigma de riesgo, algunas de ellas están conformadas exclusivamente por mujeres o sostienen una perspectiva feminista. Esto contrasta con el reconocimiento de la ausencia actual de acciones gubernamentales para controlar la epidemia entre las mujeres (Zamora, 2014). Hemos de suponer, entonces, que son las organizaciones civiles las que están luchando porque se visibilice a las mujeres afectadas por el VIH. La salida al escenario público de estas mujeres implica un proceso social de autorizar su voz en el campo del VIH que hasta hace pocos años no se escuchaba. Hemos de anotar, sin embargo, que es una voz mediada por las organizaciones civiles, por cierta interpretación del mundo, por cierta práctica política, por la implementación de diversos dispositivos para hacer hablar a las mujeres y para exponer determinada perspectiva sobre su afectación por el VIH frente a instancias gubernamentales (uno de sus interlocutores más importantes), principalmente, y frente al conjunto de la sociedad. Las preguntas que se generan en este contexto de producción de sentidos tienen que ver con el modo en que se está presentando la voz de las mujeres afectadas por VIH, en qué soportes materiales se encuentran, cuáles son los escenarios –socialesque se construyen para escuchar esa voz, qué saberes y prácticas se articulan con esa presentación. En un sentido mucho más específico se pueden plantear preguntas vinculadas con la sexualidad de las mujeres representadas por las organizaciones civiles, a qué referentes culturales se acude al momento de darles la voz, al momento en que se habla sobre sus deseos y relaciones con los demás en términos sexuales. Y, por último, interesa la pregunta por los derechos de las mujeres en el campo del VIH a partir de lo que dicen las organizaciones civiles, cómo se construyen discursivamente desde ese lugar social y políticamente relevante, cuáles son los referentes político-culturales que se retoman para hablar de ello y cuáles son sus interrelaciones en el campo más amplio de los derechos. En ese sentido se planteó analizar, mediante un enfoque semiótico-discursivo, las significaciones de género que circulan en productos comunicativos (artículos, folletos, videos, programas de radio) elaborados por organizaciones civiles de mujeres en México que actualmente trabajan el VIH en términos de información e incidencia política. De acuerdo con Reguillo, un producto comunicativo es tanto un acontecimiento material como un objeto inteligible de significado (Reguillo, 1991:49): 1035 El producto es una unidad de sentido, un poema, una novela, una pintura, una noticia, un ensayo teórico… una propuesta que invita a compartir o rechazar una representación y una forma de apropiarse de la realidad… es el lugar privilegiado para observar el proceso comunicativo en términos de un contrato que establecen dos o más interlocutores… Así, los productos comunicativos constituyen una materialización de las acciones que la sociedad civil organizada está llevando a cabo para colocar el tema de mujeres y VIH en el ámbito público; dan cuenta de la construcción que se hace sobre el mismo desde un lugar específico de enunciación (Benveniste, 2002); y hacen circular significaciones de género sobre las mujeres afectadas por el VIH, sus características sociales y culturales, las relaciones sociales en las que se encuentran, sus actuaciones cotidianas, su construcción subjetiva. Las acciones comunicativas pertenecen al estudio pragmático de la comunicación, del lenguaje y del discurso, cuyos antecedentes más importantes provienen de la teoría de actos de habla de John L. Austin (1971) y John Searle (1994). Una de las ideas principales de esta teoría es que el uso del lenguaje implica realizaciones o acciones. En sí, el discurso y la comunicación se configuran por esas acciones, que colocan a aquellos/as que hablan en el plano social de la circulación de significados y, en términos ideológicos y de poder, en la producción de sentidos (Verón, 1984). Dicha perspectiva resulta interesante para definir a las organizaciones civiles que trabajan VIH y mujeres como entes sociales que actúan en determinado campo –social, intelectual, práctico- y que desde ahí llevan a cabo acciones específicas –vinculadas con el propósito general de abatir esta epidemia-, algunas de ellas claramente comunicativas, en tanto supone la emisión de palabras o trazos, referencias y enunciados con algún propósito de entendimiento en la interacción con otros (Habermas, 1987). El carácter social y político de las acciones comunicativas está definido principalmente porque quienes hablan forman parte de un determinado contexto de producción –de clase, de género, de raza-, son usuarios de determinado lenguaje y además miembros de categorías sociales, grupos, profesiones, organizaciones, comunidades, sociedades o culturas. Por supuesto que estas categorías carecen de fijeza y permanencia, más bien se combinan de forma compleja en los diferentes contextos donde se movilizan como sujetos sociales (Van Dijk, 2000). Las acciones comunicativas que llevan a cabo las organizaciones civiles en México sobre el VIH y las mujeres hablan del lugar que dichas organizaciones tienen en la sociedad misma como actores sociales. Miembros sociales y políticos, se podría decir también, aunque con ciertas particularidades que los distingue del Estado y sus instituciones porque tienen fines diferentes; por ejemplo, “proteger los derechos ciudadanos frente al Estado y gestionar políticas públicas” (Cadena, 2004:9). Este lugar constituye el punto desde donde hablan, desde donde producen significados sobre al diagnóstico positivo de VIH en mujeres. Desde donde actúan social, política y comunicativamente. Se trata de un lugar determinado por una estructura social donde el Estado tiene la prerrogativa de gobernar, desde ahí son producidas, aunque también se producen a sí mismas mediante ese actuar. En América Latina y particularmente en México, la relación de las organizaciones civiles con el Estado ha cambiado a lo largo del tiempo de acuerdo con los sistemas políticos existentes pero es innegable que la instauración paulatina de esta relación ha contribuido a colocar a los/las ciudadanos/as en una posición que tiende a la horizontalidad con respecto al Estado (Sorj, 2007) y ha revestido a la vida pública de otros elementos, por ejemplo los derechos humanos, que anteriormente estaban ausentes. Actualmente, las organizaciones civiles tienen una participación en la 1036 construcción de la vida pública de México, es decir en la esfera que es de interés social y comunitario. Podría decirse que estas organizaciones están presentes y actúan en la configuración de esa vida pública. Desde los años noventa, el VIH ha formado parte de la vida pública del país y las organizaciones civiles han estado presentes desde ese entonces. De acuerdo al panorama histórico de la epidemia, donde las mujeres cada vez se están viendo más afectadas, es que surge el interés por preguntarnos qué acciones sociales y comunicativas están realizando las organizaciones –conformadas principalmente por mujeres o con una perspectiva de género- en dicha esfera, qué productos comunicativos han planteado y cómo plantean el asunto en términos discursivos. Lo que aquí presentamos es una aproximación inicial a la respuesta de estas preguntas, lo que implica la conformación de un acervo con los productos comunicativos de las organizaciones civiles de mujeres que trabajan VIH en México y un primer análisis de algunos elementos del corpus correspondiente. 2. Hipótesis iniciales El punto de partida en este trabajo es la idea de que las organizaciones civiles de mujeres en México, que tienen al VIH como uno de sus temas principales de actuación pública, llevan a cabo acciones comunicativas diversas que pueden considerarse como sociales y políticas en tanto forman parte de un campo de pugnas alrededor del VIH, pero también de la sexualidad y el género. Tales acciones implican el uso del lenguaje – verbal y no verbal- en ciertos soportes materiales –lo que hemos identificado aquí productos comunicativosque aseguran cierta circulación de los significados ahí construidos sobre las mujeres afectadas por el VIH, el género y la sexualidad. Dichos soportes materiales son aquellas formas en los que actualmente las organizaciones prefieren –o se les impone en términos de tecnologíasdifundir y hacer circular dichos significados. Las revistas, los folletos, videos y programas de radio son los principales soportes materiales que utilizan estas organizaciones para construir significados sobre mujeres y VIH. En términos de los géneros discursivos (Bajtín, 2012) que podrían estar sosteniendo la construcción de estos productos comunicativos suponemos que hay una composición mixta entre narraciones o historias de las mujeres afectadas por el VIH e informes de tipo científico. En cuanto a las significaciones que se construyen en tales productos consideramos que tienen que ver con el sujeto femenino como heterosexual, fundamentalmente en relaciones de pareja monogámicas, con historia de violencia y con posibilidades de reclamar sus derechos. Esta significación, creemos, muestra la voz de las mujeres desde su experiencia de vida y sus necesidades con respecto al VIH. Finalmente, consideramos que las acciones comunicativas que llevan a cabo estas organizaciones son acciones sociales en tanto inciden en la arena pública del VIH y de los derechos de las mujeres sensibilizando a la sociedad en general sobre la situación que cotidianamente experimentan las mujeres por cuestiones de género y también encaminando acciones gubernamentales que garanticen la protección de sus derechos humanos y la implementación de políticas públicas acordes a sus necesidades en el terreno de la salud. 3. Metodología El enfoque general de la investigación es el semiótico discursivo, que corresponde a un área multidisciplinaria, donde se encuentran maneras diversas de formulación y 1037 comprensión de los objetos de estudio bajo el propósito de comprender la significación de/en la vida social. Entre las propuestas más relevantes que componen este enfoque se encuentran: el Análisis Automático del Discurso (AAD), con Michel Pecheux como máximo representante; el Análisis Crítico del Discurso (ACD), en donde se encuentran autores como Robert Hodge, Gunther Kress, Roger Fowler y Anthony Trew; los estudios del lenguaje en uso que ha trabajado Teun A. Van Dijk; el análisis conversacional propuesto por Harvey Sacks, Emanuel Schegloff y Gail Jefferson. También se retoman las aportaciones de Mijail Bajtín, Emile Benveniste, M.A.K. Halliday, Jef Verschueren, Theo van Leeuwen, Roland Barthes y Deborah Tannen, que propone análisis entre el género y el discurso. El propósito de este enfoque es comprender los procesos discursivos y semióticos como fenómenos simbólicos de/en la vida social, simultáneos, que tienen diferente materialización (habla, textos, gestos, movimientos corporales, imágenes, fotografías) y sus participantes “están en múltiple y recíproca orientación (sintonía, sincronización y ajuste) para la confrontación y/o cooperación comunicativa durante todo el tiempo social de desempeño o interpretación” (Sandoval, 2011:50). En lo que aquí presentamos se tomó en cuenta específicamente la propuesta analítica de Van Dijk (2000) sobre la identificación de las acciones comunicativas en el contexto social –local y globalde su producción, que implica ubicar lo dicho en la complejidad institucional y social de la que forman parte. En este caso, el contexto local concierne al campo de las respuestas civiles a la epidemia de VIH en México, específicamente aquellas enfocadas a las mujeres; y el contexto global compete al sistema sexo-género, que organiza, en función de las diferencias biológicas, las relaciones entre mujeres y hombres, el parentesco, las identidades, el trabajo y las producciones culturales (Rubin, 1996). Lo que se hizo primeramente fue elaborar un acervo y un corpus con los materiales que han realizado en los últimos años las organizaciones civiles de mujeres con respecto al VIH en términos de información e incidencia política. Eso implicó identificar a dichas organizaciones y hacer un recuento de sus objetivos y productos comunicativos. Después se seleccionaron algunos de estos productos, se identificaron acciones comunicativas (por ejemplo: confrontar, comparar, definir, negar, afirmar, enjuiciar, reseñar, describir, interpretar, declarar, criticar, protestar) y se interpretaron a la luz del contexto local y global de producción discursiva. 4. Resultados Hasta este momento se han identificado organizaciones que tienen como uno de sus propósitos y líneas de trabajo el VIH y las mujeres desde la incidencia política, la información y educación directa con mujeres que viven o no con VIH y la intervención artística. En ese conjunto coexisten organizaciones que tienen un tiempo considerable de experiencia (Salud Integral para la Mujer tiene 27 años y Balance, Promoción para el Desarrollo y Juventud 19 años, por ejemplo) y organizaciones con menos tiempo de experiencia (Fundación Liderazgo y Desarrollo para la Mujer tiene 4 años, por ejemplo). Esto nos permite afirmar que las mujeres organizadas han estado presentes desde el inicio de la epidemia en México, que existe un soporte material y organizativo que ha permitido subsistir a algunas organizaciones durante un largo tiempo independientemente de que sus objetivos no correspondan a la lógica de riesgo (hombres que tienen sexo con otros hombres, por ejemplo) y que la emergencia en los cinco últimos años de una variedad de ellas en cuanto a sus objetivos y perspectivas 1038 podría estar relacionada con la alerta entre las mujeres organizadas ante el aumento de casos de mujeres con el virus y la posibilidad de aumentar respuestas distintas (por ejemplo, la artística). Es importante señalar que junto al tema del VIH, varias de estas organizaciones abordan otros temas o asuntos. Por ejemplo, derechos humanos y violencia (Trabajado Juntas por Chiapas), jóvenes (Salud Integral para la Mujer), etcétera. Aunque no sabemos las condiciones específicas que las han llevado a considerar otros temas junto con el VIH, podemos suponer que el contexto local inmediato interviene en tal decisión. La violación a los derechos humanos, la violencia hacia las mujeres y la difícil situación de vida de los/las jóvenes son fenómenos que caracterizan, desafortunadamente, la vida cotidiana del país. En cuanto a los productos comunicativos, encontramos que estas organizaciones han hecho revistas, boletines, programas de radio, videos, informes o memorias y folletos informativos. Una cuestión interesante en los hallazgos de esta identificación tiene que ver con el internet, pues varias organizaciones cuentan con alguna página o blog en donde difunden su marco de acción y resultados. No habíamos pensando estos productos como estrictamente comunicativos sino más bien los elementos particulares que ahí se visualizan para comunicar (por ejemplo, un video o un folleto). Aunque resulte poco revelador encontramos que aquellas organizaciones que tienen más tiempo de vida son las que cuentan con un mayor número de productos (Balance y Salud Integral para la Mujer). Esto, que puede tener cierta justificación apegada incluso a la lógica: entre más tiempo más trabajo de las organizaciones, puede estar configurado también por condiciones sociales inmediatas. El hecho de que las organizaciones que tienen una producción comunicativa más elevada se encuentren en el centro del país –o que desde ahí operen- y aquellas que tienen un menor cantidad o incluso que carecen de ellas se encuentran en otras zonas geográficas, puede estar hablando de la determinación del contexto local para implementar acciones comunicativas, muy probablemente intervienen cuestiones de índole político pero también de disposición de recursos materiales. En términos del análisis sobre las acciones comunicativas sólo presentamos un ejemplo pues aún falta por desarrollar los ejes de articulación analítica entre los diferentes resultados que corresponden a productos comunicativos distintos. Para comenzar este apartado hay que decir que el corpus está conformado por un video (“Cosas que la gente le dice a las mujeres con VIH”, 4:48 min., 2013, de Balance), dos folletos informativos (uno sobre los derechos de las mujeres con VIH de Mexicanas en Acción Positiva y otro titulado “Observatorio nacional para la Prevención de la Transmisión Materno-Infantil del VIH”, 2013, de la Fundación Nacional de Mujeres por la Salud Comunitaria), una memoria (“En voz alta: hablan las mujeres afectadas por el VIH/SIDA. Memoria del Encuentro Nacional entre Mujeres Afectadas por el VIH/SIDA. Puerto de Acapulco, febrero 2006”, de Salud Integral para la Mujer). El ejemplo de análisis es de éste último. Salud Integral para la Mujer (SIPAM) es una organización que se creó en 1987, se define como una organización feminista y ciudadana que defiende el ejercicio placentero y libre de la sexualidad de las mujeres y el respeto de sus derechos sexuales y reproductivos. Actualmente, las líneas de acción que maneja son: jóvenes y salud sexual y reproductiva, VIH, radio y feminismos y otros movimientos sociales. El producto comunicativo referido como memoria de un encuentro entre mujeres afectadas por el VIH fue elegido porque la organización tiene una práctica más o menos constante de reunir a un grupo de mujeres para que hablen entre ellas de su experiencia como mujeres afectadas por el VIH. Esta memoria está impresa en formato horizontal, en colores negros, blancos y verdes, su composición es mayoritariamente verbal, aunque 1039 incluye fotografías en blanco y negro de mujeres que están reunidas, que muestran el medicamento con sus manos, que lloran, que hablan entre ellas, que escuchan, que hablan, que son atendidas en un centro de salud, que caminan y que dan la bienvenida. Los apartados en los que se organiza el habla de la organización son: Presentación; ¿Quiénes son las mujeres afectadas por el VIH-SIDA?; Mujeres afectadas por el VIH/SIDA e intimidad (incluye testimonios); Mujeres afectadas por el VIH/SIDA y discriminación (incluye testimonios); Mujeres afectadas por el VIH/SIDA y el derecho a la salud (incluye testimonios); Mujeres afectadas por el VIH/SIDA y otras mujeres (incluye testimonios); Programa y Declaración. Las acciones comunicativas que aquí encontramos son (SIPAM, 2006):  Presentar: - a la organización, sus objetivos, compromisos y enfoque; - testimonios de mujeres afectadas por el VIH.  Señalar: - factores que contribuyen a la epidemia de VIH (una cultura sobre la sexualidad en términos religiosos y la tímida acción gubernamental); - que las mujeres asistentes se manifestaron en contra de la violencia y “por una vida en donde dejen de ser víctimas”; - la exigencia de las mujeres afectadas para que el gobierno cumpla los compromisos internacionales para reducir la inequidad entre hombres y mujeres, que se dignifique su imagen en los medios de comunicación y que se garantice el ejercicio de sus derechos; - la necesidad de que “el Seguro Popular se amplíe para cubrir enfermedades oportunistas”; - las mujeres afectadas por el VIH “se manifestaron deseosas de pactos de mutuo reconocimiento de sus capacidades y de la necesidad de hacer pública su voz”.  Preguntar: ¿quiénes son las mujeres afectadas por el VIH-SIDA?  Afirmar: - la necesidad de concentrarse en la condición femenina para analizar el peligro que tienen las mujeres de infectarse de VIH; - que las mujeres se han convertido en una de las poblaciones con mayor riesgo, sufrir discriminación y desarrollar efectos secundarios por tratamientos antirretrovirales; - que el VIH condena a las mujeres a vivir en el silencio y el aislamiento; - que existen diferencias entre hombres y mujeres que se traducen en desigualdades; - que es común la violencia en las relaciones de pareja mujer-varón; - que los lazos afectivos con la pareja de las mujeres afectadas “prevalece siempre la confusión entre el odio-amor”; - que las mujeres no tienen herramientas ni apoyos especializados para enfrentar una intimidad atemorizante, y eso hace que disminuya su autoestima y la posibilidad de comunicarse y negociar con la pareja; - que las condiciones de injusticia económica agravan el riesgo de adquirir el virus; - que el estigma y la discriminación se agravan cuando las mujeres son vehículo de infección de hijos o hijas; - debido a la discriminación, a las mujeres les son violados sus derechos fundamentales pero esto es más grave para el caso de aquellas afectadas por el VIH; 1040 - “desconocer los derechos y no tener habilidades para ejercerlos y defenderlos refuerza la vulneración social de las mujeres afectadas por el virus, lastima su autoestima y les impide considerarse como seres productivos y con posibilidades de retribuir a la sociedad en su conjunto”; - las mujeres que están afectadas por el VIH poseen “grandes conocimiento sobre la enfermedad”; - que los derechos se ejercen frente a la pareja, cualquier figura de autoridad y en cualquier lugar; - “los servicios específicos deberían cubrir la amplitud de los procesos físicos, psicológicos y emocionales que inician con un diagnóstico positivo” pero es todo lo contrario; - “los tratamientos fueron diseñados para los hombres, así que tienen efectos secundarios en el cuerpo de las mujeres por el metabolismo y los procesos hormonales distintos”; - las mujeres afectadas por este virus han visto violentados gravemente sus derechos sexuales y reproductivos (esterilización forzada, carencia de medidas para evitar la infección durante el embarazo, ofensas, maltratos, etcétera); - “generalmente las mujeres hemos aprendido a relacionarnos con otras mujeres desde la desconfianza, desde la competencia muda”; - “nuevas relaciones entre las mujeres son un apoyo invaluable para enfrentar la violencia”.  Negar: - los servicios de salud no atienden las necesidades específicas de las mujeres; - en esos ámbitos “no se trabaja por incrementar la responsabilidad masculina en su salud y sexualidad”; - “la organización de autoayuda y de lucha contra el desabasto de medicamentos e insumos en los servicios de salud, no ha garantizado aún que sus necesidades específicas estén e la orden del día”.  Definir: - a las mujeres que asistieron al encuentro como mujeres afectadas por VIH en tanto “viven y conviven con el VIH/SIDA”, “viven o cuidan o aman a otras personas que viven” con el virus; - las mujeres afectadas por el virus se enfrentan al esfuerzo por cuidarse clínicamente, también a “la condena, el aislamiento, el silencio y el castigo social”, tienen familias diversas, pueden tener o no apoyo familiar; - el estigma social: comienza con el diagnóstico médico y continúa afectando su sexualidad, la relación con la pareja, con las hijas y los hijos, la familia, el empleador, la escuela, la iglesia y con todas las instituciones sociales pues se les cuestiona en términos morales; - Estado de Derecho: asegura que “todos los miembros puedan vivir sus derechos fundamentales y que podamos participar para defenderlos y crear nuevos derechos que mejoren cada vez más nuestro bienestar y la convivencia social”; - acciones afirmativas o discriminación positiva: lo que hace el gobierno para “equilibrar la desigualdad entre hombres y mujeres”.  Ejemplificar: - la discriminación hacia las mujeres en el terreno laboral asalariado (datos de baja participación); - la tendencia de los servicios de salud a considerar a las mujeres únicamente en su dimensión de cuidadoras y responsables de otros. 1041  Dirigirse: - “a los miles de mujeres que están en riesgo de adquirir” el virus porque “fueron educadas para negarse una sexualidad placentera y para aceptar que otros tomen las decisiones sobre sus cuerpos”, también porque “carecen de información o de recursos económicos que les permita protegerse contra las infecciones de transmisión sexual y porque no pueden exigir a sus parejas que usen el condón cuando tienen relaciones sexuales con ellas o con otras personas”.  Llamar (a la acción): - a las mujeres “a adquirir conocimientos científicos y así poder vivir la sexualidad y la reproducción de forma saludable, para exigir al gobierno que la información y los medios para prevenir las infecciones de transmisión sexual se encuentren disponibles en los centros de salud, en las escuelas, en las oficinas, en los mercados y en cualquier espacio de convivencia cotidiana de las mujeres”; - a modificar urgentemente las condiciones de atención en los servicios de salud porque no responden a las necesidades de las mujeres en términos de sus cargas laborales y de trabajo doméstico.  Alzar la voz: - “para que el gobierno se comprometa con acciones que garanticen la igualdad económica, jurídica, política, social y laboral de hombres y mujeres, para que se amplíen los servicios de salud y atiendan dignamente a las personas que viven y conviven con el VIH/SIDA y para que prevengan efectivamente las nuevas infecciones”.  Anunciar: - que las experiencias y aprendizajes de las mujeres afectadas por este virus “serán de gran valor al considerar campañas para la prevención dirigidas a otras mujeres”. - el requerimiento urgente de “compromisos y presupuestos públicos para crear y ampliar los servicios de salud preventivos de las ITS y los servicios de salud sexual y reproductiva, así como espacios para intercambiar información y reflexiones con personas expertas en el tema”.  Advertir: - la experiencia de las mujeres en los servicios de salud “están provocando la movilización de las mujeres”.  Reclamar o exigir: - “el derecho a participar en la elaboración de nuevas propuestas de leyes y programas de salud que atiendan a nuestras necesidades”; - “una política gubernamental firme que analice las compras con presupuesto público de medicamentos para la atención integral, que garantice a las personas afectadas su acceso a ellos y recursos para la investigación médica especializada destinada a paliar los efectos secundarios de los medicamentos en sus cuerpos”; - la revaloración social de las mujeres afectadas por el VIH. 5. Conclusiones Las organizaciones civiles han tenido un papel importante desde el inicio de la lucha o la respuesta ante la epidemia de VIH en México. Aunque la situación de las mujeres ha sido retomada desde ese momento por organizaciones de mujeres o feministas, en términos cuantitativos parece que no ha sido suficiente puesto que ha aumentado