Facilitadores e barreiras da integração da criança com alergia alimentar na escola: perceção de crianças e pais/cuidadores

Universidade do Minho Escola de Psicologia Maria Fernanda Damião Daló Facilitadores e Barreiras da Integração da Criança com Alergia Alimentar na Escola: Perceção das Crianças e Pais/cuidadores abril de 2022 Facilitadores e Barreiras da Integra çã o da Crian ç a com Alergia Alimentar na Escola: Perce çã o das crian ç as e Pais/cuidadores UMinho | 2022 Maria Fernanda Damião Daló Universidade do Minho Escola de Psicologia Maria Fernanda Damião Daló Facilitadores e Barreiras da Integra çã o da Crian ç a com Alergia Alimentar na Escola: Perce çã o de Crian ç as e Pais/cuidadores Projeto de Mestrado Mestrado em Temas de Psicologia da Educação Trabalho efetuado sob a orientação do Professor Doutor Pedro José Sales Luís Fonseca Rosário e da Doutora Paula Cristina Soares Magalhães Silva Correia abril de 2022 ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar a autora, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição-NãoComercial-SemDerivações CC BY-NC-ND ht t ps: // cr eat i v ecom m ons. or g/ li censes/ by - nc - nd /4. 0/ iii Agradecimentos E studar nunca é por sí só, um esforço solitário, por isso há muitas pessoas a quem gostaria de agradecer por caminhar ao meu lado até a conclusão deste ciclo. A Deus sempre e em primeiro lugar, pois é o único que habita o mais profundo do meu ser e conhece todas as minhas fraquezas. Ao meu marido Glauco Barbosa que me ajudou em cada detalhe do trabalho, me mantendo no foco com dicas preciosas e trabalhando junto em todas as etapas, além de ser parceiro de vida e cúmplice na luta diária pela inclusão da nossa criança com alergia alimentar. À minha Helena pelo incentivo diário, pelos bilhetes e cartinhas, pelo exemplo de dedicação e responsabilidade com os estudos, além de irmã dedicada, por ter mudado de vida alimentar sem jamais ter reclamado um ai, por ler todos os rótulos e ser companheira de vida e luta, por me ensinar a ser melhor. Aos meus pais e irmãos que a distância nunca impediu de estarem sempre presentes de todas as maneiras possíveis. Obrigada pelas dicas, telefonemas e ajuda com o projeto, obrigada por todo amor. Aos professores Dr. Pedro Rosário, Dra. Paula Magalhães e Doutoranda Gabriela Figueiredo, pela preocupação, incentivos, correções, dicas e ajuda na caminhada. À minha parceira e amiga Rita de Cássia presente em todas as etapas e descobertas, por cada informação compartilhada, por ser presente e amiga. A todos os super-herois com AA, àqueles que já superaram e àqueles que ainda não venceram e suas famílias por compartilhas as angústias e receitas. Por fim, um agradecimento mais que especial à minha pequena guerreira Clarice, minha motivação para desenvolver esse projeto, aquela que me apresentou este mundo incerto e aterrorizante de constante risco à vida, por juntas desbravarmos este mundo obscuro que aos poucos foi ganhando mais cor. Obrigada por juntas descobrirmos receitas, vencermos os medos e anafilaxias que insistiram em se fazer presentes, por tão pequena carregar esse peso com maturidade e responsabilidade para sua pouca idade. Obrigada por ensinar a mim e a todos que o “importante é se divertir”. Obrigada por me fazer uma pessoa melhor. iv Declaração de integridade Declaro por este meio ter conduzido este trabalho académico com integridade. Confirmo não ter utilizado plágio ou qualquer forma de utilização indevida de informação ou falsificação de resultados ao longo do processo conducente à sua elaboração. Declaro ainda que reconheci plenamente o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. Universidade do Minho, 28/04/2022 Assinatura: v Facilitadores e Barreiras à Integração da Criança com Alergia Alimentar na Escola: Perceção das Crianças e Pais/cuidadores Resumo A alergia alimentar é uma condição médica, definida como o efeito adverso resultante de uma resposta imunológica específica à ingestão, toque ou inalação, de pequenas quantidades de proteínas encontradas em alguns alimentos, sendo que até ao momento não há cura conhecida. Um quarto das crianças com alergia alimentar teve a sua primeira reação na escola; em geral, os alimentos que contêm alergénicos são encontrados neste ambiente sendo alta a probabilidade de ocorrência de reações alérgicas nas escolas. A literatura indica que pais/cuidadores relatam diretrizes ineficientes para gerir a alergias alimentares na escola. No entanto, não foram identificados estudos que indiquem como a criança com alergia alimentar percebe as situações do dia-a-dia escolar. Face a esta lacuna, o presente protocolo de estudo qualitativo visa investigar as perceções de pais/cuidadores e crianças com alergia alimentar acerca dos facilitadores e das barreiras à integração das crianças com alergia alimentar em ambiente escolar. Com as entrevistas teremos oportunidade de recolha de dados importantes para que a escola possa traçar ações alinhadas com as necessidades dos pais/cuidadores e crianças com alergia alimentar. Palavras chave: alergia alimentar, criança com alergia alimentar, escola, integração vi Facilitators and Barriers to The Integration of Children with Food Allergy at School: Perception of Children and Parents/Caregivers Abstract Food allergy is a medical condition, defined as the adverse effect resulting from a specific immune response to ingestion, touching or inhalation, of small amounts of proteins found in some foods, to which there is no known cure. A quarter of children with food allergies had their first reaction at school, and foods containing allergens are usually found in this environment, being the likelihood of allergic reactions occurring in schools high. Literature shows that parents/caregivers report inefficient guidelines for managing food allergies. However, to the best of our knowledge, no study has investigated e how the child with food allergy perceives the daily school situations. Considering this gap in the literature, this qualitative study protocol aims to investigate the perceptions of parents/caregivers and children with food allergy about the facilitators and barriers to the integration of children with food allergy in the school environment. With the interviews we will have the opportunity to collect important data for the school to design actions aligned with the needs of parents/caregivers and children with food allergy. Keywords: food allergy, child with food allergy, school, integration Sumário Introdução .............................................................................................................................................................8 Propósito............................................................................................................................................................. 11 Metodologia ........................................................................................................................................................ 11 Participantes ................................................................................................................................................ 11 Procedimentos......................................................................................................................................12 Instrumentos de medida .............................................................................................................................. 12 Questionário sociodemográfico ............................................................................................................... 12 Entrevistas semi-estruturadas............................................................................................................12 Análise de dados...........................................................................................................................15 Discussão ........................................................................................................................................................... 15 Implicações para a prática e estudos futuros..................................................................................16 Referências ......................................................................................................................................................... 18 14 Aplicação e melhoria Declarativo Quem está responsável na escola por contactar os pais numa situação de reação alérgica? Já alguma vez foi contactado pela escola devido a um episódio de alergia alimentar do seu filho(a)? Já alguma vez houve um episódio de reação alérgica em que deveria ser contactado e não foi? Procedimental Se sim, para essas situações, pode descrever-me o que aconteceu? Houve alguma alteração nos comportamentos da escola após terem conhecimento das AA do seu filho(a)? (Por exemplo, em relação aos almoços, aniversários e festas na escola) Como é que essas alterações foram aplicadas? Condicional O que é que gostaria que a escola do seu filho(a) fizesse de diferente, para melhorar a forma como lida com episódios de AA? Por exemplo, em relação aos almoços, aniversários e festas na escola? Responsabilidades Declarativo De que forma é que contribui para a segurança e integração do seu filho (a) na escola? O que é que acha que seu filho(a) faz para sua própria segurança e integração na escola? Procedimental A escola responsabiliza-se pelos casos de reações alérgicas que ocorrem? Como? Condicional Acha importante que exista uma formação com todos os funcionários da escola, para que aprendam sobre as AA e como socorrer em caso de reação? Porquê? QUESTÃO FINAL: por fim, gostaria de referir mais algum aspeto que não tenha sido abordado e que considere importante? Relativamente ao guião de entrevista das crianças, este segue o mesmo modelo do guião para os pais, porém com linguagem adaptada à faixa etária para a qual se destina. Tabela 2 Guião para Crianças com AA Área de conhecimento Tipo de conhecimento Questão Domínio do Conceito Declarativo Certamente que já ouviste falar em Alergia Alimentar (AA), certo? Consegues dizer-me o que é? E contaminação cruzada, já ouviste? Sabes explicar o que é? Já alguma vez viste uma caneta de adrenalina/Epipen®? Podes explicar-me para que serve? Alguma vez precisaste de a usar? Como é que a usaste? Alguém na tua escola sabe da tua AA? Sabe se há mais algum menino(a) na escola que também tenha AA? Procedimental Já fizeste alguma reação alérgica na escola? Se sim, o que é que aconteceu, quem te ajudou, podes contar como foi? Sócio-emocional e bem-estar Declarativo Há algum professor ou funcionário treinado para fazer os primeiros socorros? Procedimental Algum amigo, professor ou outra pessoa na tua escola fez algo em relação à AA que te deixou triste ou a sentir-te mal? Já precisaste de sair ou deixaste de participar em alguma atividade ou comemoração devido à AA? O que é que aconteceu? Algum amigo, professor ou outra pessoa na tua escola fez algo positivo em relação a AA que te deixou feliz ou bem? Podes contar-me? Condicional O que achas que as pessoas na tua escola, tanto amigos, como professores ou funcionários poderiam 15 fazer de diferente em relação à tua AA para que te sintas mais feliz? Aplicação e melhoria Declarativo Tens alguma pessoa na escola em quem confias para te dizer que estás a ter uma reação? Procedimental Quem? Será que essa pessoa mesmo que tu não digas, percebe que estás a desenvolver uma reação alérgica? Essa é a única pessoa que te ajuda em caso de reação ou há mais alguém que possa fazer isso? Já alguma vez tiveste uma reação na escola e os teus pais foram chamados? Como te sentiste? E ao contrário, já houve alguma vez tiveste uma reação e os teus pais não foram chamados pela escola? Como te sentiste? Condicional Achas que alguma coisa mudou na tua escola depois dos teus pais comunicarem a tua AA, por exemplo nos almoços, passeios e festas? Responsabilidades Declarativo O que é que os teus pais fazem para te ajudar a sentir melhor e mais seguro na escola em relação à AA? O que é que tu fazes para te sentires mais seguro e feliz na escola? O que a escola faz para que te sentires mais seguro e feliz? Procedimental Acha que a escola se sente culpada quando acontece uma reação nos almoços por exemplo? E tu achas que a escola tem “culpa” quando acontece uma reação alérgica? Porquê? Condicional Sentir-te-ias mais seguro se soubesses que na tua escola as pessoas são preparadas para te socorrer em caso de uma reação alérgica? Porquê? QUESTÃO FINAL: Tem mais alguma coisa que queira me dizer e que ainda não perguntei? Fique à vontade para dizer-me. Análise de dados A Análise Temática será a abordagem seguida para a análise de dados, pois os temas visam capturar a diversidade de significados em relação a um tópico ou área e são frequentemente reflexos de questões de coleta de dados (Braun & Clarke, 2006, 2019). A “análise de dados qualitativos é sobre contar 'histórias', sobre interpretar e criar, não descobrir e encontrar a ‘verdade’ que está ‘lá fora’ e encontrável ou enterrada no fundo, dos dados” (Braun & Clarke, 2019, p. 590). Todas as entrevistas serão gravadas em áudio e transcritas verbatim , e a transcrição será revista e avaliada por um segundo investigador para garantir a exatidão da transcrição. O QSRNVivo12 (Bazeley, 2006) apoiará o processo de análise dos dados. Os dados serão codificados dedutivamente, para enquadrarem nos códigos que a literatura apesenta; será criado um codebook indutivamente, para permitir o surgimento de novos códigos através da análise dos dados (Braun & Clarke, 2006, 2019). Para garantir a validade dos dados, dois investigadores independentes vão codificar os dados e será ainda calculado o acordo inter-observadores. 16 Discussão À medida que a comunicação da escola com as famílias se torna mais eficaz e direta, torna-se mais fácil desenvolver e levar a cabo ações que contribuam para a diminuição da ansiedade e o incremento da confiança dos pais/cuidadores na escola relativamente à segurança alimentar de seu filho e a sua integração (Vollmer et al., 2021). Para aliviar essa ansiedade estas famílias já tão carregadas, psicológica, financeira e socialmente (Antolín-Amérigo et al., 2016; Cummings et al., 2010; Patel et al., 2017; Polloni et al., 2013; Rhim & McMorris, 2001; Roberts et al., 2021) precisam de poder confiar que a escola atua como facilitadora da integração da criança com AA e que escuta as opiniões de quem convive com AA e o risco de morte sempre presente. Este protocolo de investigação visa identificar e compreender os facilitadores e barreiras encontradas por pais/cuidadores e crianças com AA no processo de integração da criança com AA na escola. Deste modo é esperado que as tríades entrevistadas (pai, mãe e criança com AA) identifiquem os facilitadores e as barreiras encontradas no processo de integração nas atividades escolares das crianças com AA, bem como que indiquem formas práticas de melhoria. As ferramentas estabelecidas neste protocolo devem servir como facilitadoras para compreender cada um dos temas nos quais as entrevistas semi-estruturadas foram divididas (Vollmer et al., 2021). Implicações para a prática e estudos futuros Ambiciona-se que o presente protocolo de investigação venha a ser implementado pois acreditamos que os resultados que advenham da sua implementação possam informar as escolas acerca da relevância da criação de políticas para gerir as AA em ambiente escolar. A execução deste projeto poderá, também, contribuir para a sensibilização junto do meio escolar de que a responsabilidade da integração da criança com AA na escola é partilhada entre todos os atores da escola. O desenvolvimento do presente estudo poderá contribuir para que as escolas criem políticas eficazes para gerir as AA em parceria com os pais/cuidadores e crianças com AA, garantindo deste modo, a integração destes alunos. A realização de entrevistas poderá permitir a recolha de dados importantes para que a escola possa traçar ações alinhadas com as necessidades dos pais/cuidadores e crianças com AA. Espera-se que seja possível devolver um pouco da qualidade de vida perdida por essas famílias, para que elas possam confiar e desfrutar de um ambiente seguro em relação aos alimentos alergénicos na escola, bem como participar em todas as atividades desenvolvidas pela e na escola. Estudos futuros poderão entrevistar alunos sem restrições alimentares da escola com o 17 objetivo de explorar a perceção dessas crianças em relação à sua experiência de ter um colega com AA na turma. Este estudo poderá ser relevante pois para algumas crianças com AA alguns colegas de turma são confiáveis para os socorrer, outros praticam bullying e não apresentam empatia em relação à sua condição específica, estando frequentemente na origem de situações complexas para a criança com AA (e.g., oferecer o alimento alergénico e pressionar a criança com AA a ingerir o alimento) (Behrmann, 2010; Fong et al., 2018; Vollmer et al., 2021). Estudos futuros poderão entrevistar professores e funcionários da escola relativamente ao seu conhecimento acerca das AA, i.e. com o racional teórico dos três tipos de conhecimento (Rosário, 2013) acerca da AA. Tal estudo iria permitir perceber de que forma estes agentes educativos entendem e agem em relação às AA, visto que os professores são os primeiros a perceberem e agirem em caso de reação (Sanagavarapu, 2012, 2020b; Sheetz et al., 2004). 18 Referências Adams, C. M., Forsyth, P. B., & Mitchell, R. M. (2009). The Formation of Parent-School Trust. 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