Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote

UNIVERSIDAD DE LAS PALMAS DE GRAN CANARIA Facultad de Ciencias de la Salud Departamento de Ciencias Clínicas Programa de Doctorado: Salud Pública (Epidemiología, Planificación y Nutrición) APROXIMACIÓN CUALITATIVA A LOS FACTORES DETERMINANTES DEL CUIDADO A PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES LLEVADO A CABO POR INMIGRANTES EN LA ISLA DE LANZAROTE Tesis Doctoral Presentada por: Dª. María José Morales Gázquez Dirigida por la Dra. Dª. María del Carmen Navarro Rodríguez Codirigida por la Dra. Dª. María Milagros Torres García Codirigida por la Dra. Dª. Epifanía Natalia Medina Artiles Las Palmas de Gran Canaria 2015 Dedicado A mis abuelos, tan diferentes entre ellos, han forjado los pilares de mi personalidad. A mi abuela Ramona, por haberme amado tanto; a mi abuelo Pepe por haberme hecho sentir aceptada y especial en este mundo, a mi abuela Dolores, a quien no conocí pero está presente en mi vida cada día y a mi abuelo Francisco, por haber reunido a una familia que a veces necesita que le recuerden que lo es. A mis padres, María y José, por su valor para traerme a este mundo y su generosidad para entregarnos sus vidas a mi hermano y a mí. Por su dedicación, desvelos, preocupaciones, por haberme criado y haber sentado las bases de mi existir y porque con su ejemplo y amor me han transmitido la verdadera esencia del cuidado. A mi amado hermano Fran, el espejo donde me miro y cuya ternura, capacidad de amar y entrega me gustaría imitar alguna vez. A mis preciosos sobrinos, Álvaro y Marina, gracias por la luz que habéis traído a nuestras vidas. A los bellos ángeles de mi vida. No profetizo nada, pues toda profecía es vana ahora; de un lado la oscuridad y del otro lado nada más que esperanza. Y tú, Portador del Anillo, -dijo la Dama volviéndose a Frodollego a ti en último término, aunque en mis pensamientos no eres el último. He recogido la luz de la Estrella de Eärendil, que sea para ti una luz en los sitios oscuros, cuando todas las otras luces se hayan extinguido. J.R.R. Tolkien Agradecimientos Quiero agradecer a mis directoras de tesis, María del Carmen Navarro Rodríguez, María Milagros Torres García y Epifanía Natalia Medina Artiles, su apuesta por este trabajo cuando aún no era más que un proyecto en ciernes, y cuya profesionalidad y rigor han permitido que el mismo se convirtiera, finalmente, en esta tesis. Gracias a las mujeres cuidadoras que me abrieron su vida y su corazón y que contaron a esta desconocida los aspectos íntimos del cuidado, sin su colaboración no habría podido llevar adelante este trabajo. Gracias a las familiares y a las enfermeras que participaron en las entrevistas grupales, cuyos problemas de agenda parece que están a la par de complicadas y aun así encontraron el momento para colaborar en este trabajo. Gracias por su sinceridad y por su tiempo. En especial, gracias a Isa Castellano, por su sensibilidad con el tema de investigación y ayuda en la realización del grupo focal de enfermeras. Gracias a mi amigo Daniel Camarasa, por su ayuda y apoyo en un momento crucial de mi vida, y sin los cuales la misma sería muy diferente ahora. Gracias a mi amiga Leticia Hernández, que colaboró conmigo en la realización de algunas de las entrevistas grupales, así como en la transcripción de parte de los discursos y escuchó paciente mis divagaciones, sin cuya ayuda esta tesis habría sido más complicada, aun. Gracias a mi amiga del alma, Carmen Rosa, que compartió conmigo largas y bellas noches de trabajos manuales, me abrió las puertas de su corazón y facilitó la entrevista grupal de familiares y la de la cuidadora de su madre. Gracias a Borja Guerra, por su apoyo, consejos y amistad, y por las sanadoras risas tan necesarias en los momentos difíciles. Gracias a mis compañeros de la Unidad de Apoyo a la Docencia de Fuerteventura por su interés y apoyo a lo largo de estos años. Gracias a los profesores Carmen Trigueros y Enrique Rivera por la fructífera estancia que me brindaron en la Universidad de la bella Granada. Gracias por adoptarme durante ese tiempo, tanto a nivel personal y académico en un momento crucial en la elaboración de esta tesis. Gracias por confirmarme en mi idea de que la verdadera excelencia profesional está íntimamente ligada a la personal. Carmen, mi más profundo agradecimiento por todo tu apoyo y dedicación. Gracias a Marie-Hélène Paré, mi asesora del software NVivo 10.0, por su ayuda e implicación con el manejo del software y en los aspectos del análisis basado en la «Grounded Theory». Gracias a la doctora Beverly Horn, de la Transcultural Nursing Society, por ayudarme con mis dudas y cuestionamientos sobre la adecuación teórica y metodológica de la teoría de Leininger a las cuidadoras extranjeras. Gracias a mi familia que, aun en la distancia, me ha sostenido entregándome fuerza, valor y fe. Y por aceptar, en la cercanía, mis largas ausencias. Y gracias a Tita, porque has encontrado tiempo para ser mi luz de Eärendil en esta experiencia de luces pero también de sombras, ayudándome con amor y paciencia a descubrir mi camino en esta investigación, y a que este rito de paso haya sido más llevadero. ÍNDICE María José Morales Gázquez vi Figura 3.20. Tareas que realiza C17 ..................................................................................... 147 Figura 3.21. Tareas que realiza C18 ..................................................................................... 149 Figura 3.22. Tareas que realiza C19 ..................................................................................... 150 Figura 3.23. Tareas realizadas por participantes en entrevistas auto-cumplimentadas ..... 154 Figura 3.24. Características de los participantes en entrevista grupal cuidadoras ............. 154 Figura 3.25. Características de los participantes en entrevista grupal familiares de PMD .. 155 Figura 3.26. Características de los participantes en entrevista grupal de enfermeras ........ 155 Figura 3.27. Primer árbol de nodos partiendo del MSN de Madeleine Leininger ............... 160 Figura 3.28. Indexación de los Factores influyentes en el cuidado y Prácticas, expresiones y patrones de cuidado ................................................................... 160 Figura 3.29. Grandes ramas del árbol de categorías definitivo ........................................... 161 Figura 3.30. Ramas de primer nivel de categorías de significado del árbol definitivo ........ 162 Figura 3.31. Categoría PRÁCTICAS DE CUIDADO .................................................................. 163 Figura 3.32. Categoría FACTORES INFLUYENTES EN EL CUIDADO ....................................... 165 Figura 3.33. Categoría PERCEPCIONES DE LA CUIDADORA .................................................. 173 Figura 3.34. Categoría CARING............................................................................................. 175 Figura 3.35. Categoría DIFICULTADES .................................................................................. 177 Figura 3.36. Categoría: TEMAS EMERGENTES ...................................................................... 180 Figura 3.37. Grandes temas grupo focal .............................................................................. 180 Figura 3.38. Desarrollo árbol categorial grupo focal............................................................ 181 Figura 3.39. Producción temática y lineal del discurso del grupo focal de enfermeras ...... 184 Figura 4.1. Distribución de la codificación sobre los motivos para trabajar en el cuidado al mayor ................................................................................................ 210 Figura 4.2. Frecuencia de realización de cuidados dirigidos al paciente ............................. 212 Figura 4.3. Frecuencia de realización de cuidados en el entorno y otras gestiones............ 213 Figura 4.4. Tipo de convivencia de la cuidadora en función del nivel de dependencia del receptor de los cuidados .............................................................................. 213 Figura 4.5. Tipo de convivencia en función de la edad de la cuidadora .............................. 214 Figura 4.6 Codificación de la Categoría Visión del Mundo .................................................. 217 Figura 4.7. Frecuencia de palabras en la categoría «Motivos migración» ........................... 222 Figura 4.8. Estado civil y lugar de residencia de los hijos .................................................... 224 Figura 4.9. Distribución de creencias y significados sobre el uso de la tecnología en los cuidados ............................................................................................................. 231 Figura 4.10. Percepciones de la cuidadora sobre su salario ................................................ 235 Figura 4.11. Relación entre nivel académico y percepción de la adecuación de su formación para los cuidados ......................................................................... 239 Figura 4.12. Proceso de análisis para el descubrimiento de las alianzas como patrón emergente .......................................................................................................... 250 Figura 4.13. Proceso de análisis de las dificultades percibidas por la cuidadora ................ 254 Figura 4.14. Evolución codificación choque cultural según país de origen de la cuidadora ........................................................................................................... 255 Figura 4.15. Frecuencia de palabras en la categoría «Lo que le disgusta del trabajo» ....... 270 Figura 4.16. Formas de caring en los cuidados genéricos llevados a cabo por cuidadoras inmigrantes ...................................................................................... 278 Figura 4.17. Frecuencia de palabras en la categoría «Lo que le gusta del trabajo» ............ 283 Figura 4.18. Densidad de codificación en la categoría: Necesidades formativas de las cuidadoras .......................................................................................................... 290 Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote vii SIGLAS UTILIZADAS Aunque las siglas utilizadas en este informe son introducidas a medida que van apareciendo en el texto, con la finalidad de facilitar la lectura, a continuación se detallan las más frecuentes:  ABVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria.  ACV: Accidente Cerebro Vascular.  AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria.  APS: Atención Primaria de Salud, también llamada Atención Primaria (AP).  AVD: Actividades de la Vida Diaria.  C (+ número): Identificación de las cuidadoras que participaron en las entrevistas en profundidad.  CES: Consejo Económico y Social.  CIDDM: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías.  CIF: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.  CIS: Centro de Investigaciones Sociológicas.  EA (+ número): Identificación de las cuidadoras que participaron en las entrevistas auto-cumplimentadas.  EGC (+ número): Identificación de las cuidadoras que participaron en la entrevista grupal.  EGE (+número): Identificación de las enfermeras que participaron en las entrevistas en profundidad.  EGF (+ número): Identificación de las familiares que participaron en la entrevista grupal.  ET: Enfermería Transcultural.  GFE (+ número): Identificación de las enfermeras que participaron en el grupo focal.  LAPAD: Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.  ONG: Organización No Gubernamental.  PMD: Persona Mayor Dependiente.  RAE: Real Academia Española.  RC: Receptor de Cuidados. María José Morales Gázquez viii  SAAD: Sistema de Atención a la Dependencia.  SAD: Servicio de Ayuda a Domicilio.  TCC: Teoría de los Cuidados Culturales.  TDUCC: Teoría de la Diversidad y Universalidad de los Cuidados Culturales.  ULPGC: Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. CAPÍTULO I: INTRODUCCIÓN María José Morales Gázquez 4 CAPÍTULO I INTRODUCCIÓN A nivel social se están produciendo grandes cambios. Cada pueblo del planeta está experimentando en mayor o menor medida el envejecimiento de su población. España es, en este sentido, uno de los países más viejos del mundo. Se alarga la esperanza de vida y con ella el número de personas que llegan a edades cada vez más avanzadas. La dependencia en la persona mayor no es el resultado esperado de un envejecimiento sano, no obstante, el número de ancianos dependientes es cada vez mayor. La actual ley de dependencia española, aunque supuso un gran avance para el estado de bienestar, ha tenido un desarrollo desigual en las diferentes comunidades autónomas desde su aprobación en el año 2007, no habiendo resultado capaz de dar una respuesta eficaz a las necesidades de ayuda de las personas mayores dependientes para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria. De esta manera, las políticas sociosanitarias actuales dejan en manos del entorno del anciano la responsabilidad de asumir la ayuda que éste necesita. Sin embargo, también están ocurriendo profundas transformaciones en el seno de la familia española que giran, sobre todo, en torno a la figura femenina del hogar, persona sobre la que ha recaído históricamente el peso de los cuidados y la ayuda a los miembros necesitados de la familia. Así, la mujer en su salida del hogar en aras de su realización profesional y personal como individuo activo de esta sociedad, ha dejado al descubierto aspectos hasta ahora invisibles del trabajo de cuidados que ha venido asumiendo naturalmente. Al mismo tiempo también se transforma la estructura de las familias, en una tendencia hacia la reducción del núcleo familiar dejando atrás la familia extensa en la que varias generaciones convivían bajo un mismo techo, común en España hasta épocas relativamente recientes. Pero, aunque si bien la familia española ya no puede continuar apoyando el estado de bienestar de este país, sí ha de encontrar una solución a la dependencia de sus miembros más mayores. Por tanto, busca quien pueda asumir estos cuidados en su lugar. Esta solución viene dada por una persona cuya realidad también es fruto de los profundos cambios sociales como el aumento de las comunicaciones entre los pueblos, así como las desigualdades cada vez más evidentes entre los países, por citar solo algunas. Una de sus Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 5 consecuencias es que mujeres de cualquier parte del mundo estén llegando a nuestro país, y también a las Islas Canarias, en busca de un mundo mejor donde optar a oportunidades de mejora en sus condiciones económicas y de vida. La mujer inmigrante es, ante todo, una mujer. Y ese será uno de los aspectos determinantes para elegir y ser elegida como cuidadora de una persona mayor en su domicilio. Se abre ante ella un panorama de incertidumbre debido a un trabajo desconocido, aunque lleno de esperanza debido a las posibilidades que ciertas condiciones laborales le ofrecen a cambio de realizar una tarea casi intuitiva: cuidar del anciano de la familia. La atención a la persona mayor en su proceso de envejecimiento, tanto sano como en presencia de alguna patología, supone una de las principales funciones de la enfermería. Desde la Atención Primaria ésta dedica una buena parte de su tiempo a los mayores de la sociedad. Cuando el mayor es dependiente, enfermería lo atiende tanto a nivel especializado como en el hogar. Esta atención está dirigida no solo al propio individuo sino también a su entorno de cuidados, apoyando y ayudando a las personas que lo forman de manera que el mismo sea seguro y sano. La cuidadora extranjera forma parte del entorno de cuidados del anciano. Haciendo de hija sin serlo, asumiendo el cuidado de la persona, el cuidado del hogar y algunas responsabilidades delegadas por parte de los familiares. Tiene lugar entonces un fenómeno complejo, constituido por varias personas, provenientes de culturas diferentes y con momentos vitales muy dispares, en un espacio íntimo y privado como es el hogar familiar. Este complejo fenómeno de cuidados ha de ser abordado por enfermería, como profesión de cuidados que es, para ofrecer a todas estas personas la ayuda y el apoyo que necesitan con el objetivo de que su calidad de vida y su tránsito por el camino de la salud y la enfermedad estén guiados, acompañados y protegidos. Para ello enfermería ha de tener en cuenta todas las dimensiones del ser humano estando en disposición de poder ofrecerle unos cuidados no solo eficaces sino también significativos y congruentes para la persona o personas que los van a recibir. Es en este punto donde nos preguntamos cuáles son los conocimientos con los que la enfermera cuenta para hacer frente a este reto de cuidados. Dada la actual coyuntura en que se encuentra la disciplina enfermera, que no ha tenido acceso hasta este momento a la investigación, imprescindible para la construcción del cuerpo epistemológico de toda ciencia, este campo es desconocido para la enfermera. María José Morales Gázquez 6 Esta falta de investigaciones previas, si bien puede ser fuente de dificultades, también supone un reto fascinante para las profesionales que compartimos este momento histórico de la disciplina y esperamos que también de la población. Por todo lo anterior, pensamos que la realización de un estudio sobre el fenómeno de cuidados a personas mayores dependientes ofrecido por mujeres inmigrantes puede resultar de utilidad a la enfermería y a la sociedad por diferentes motivos: - Por un lado se dotará a la enfermería de conocimiento riguroso y veraz sobre una parte de la realidad poco explorada. - En posesión de ese conocimiento, la enfermera podrá dar respuestas de cuidados no solo eficaces y seguros sino también significativos y congruentes con las percepciones y cultura de la persona mayor y de su cuidadora extranjera. Para ello, creemos que quienes mejor pueden aportar esta información son los propios intervinientes en esta situación de cuidados, pues para entender el modo en que las personas hacen las cosas es necesario comprender sus percepciones, significados, valores y creencias en torno a los cuidados y a la situación que viven, interpretando estos aspectos en sus relaciones contextuales. De esta manera se pretende llegar, tanto a la comprensión de este fenómeno como a la de los factores que influyen en que el mismo se desarrolle en el modo en que lo hace. Estos intervinientes han sido las cuidadoras extranjeras por ser ellas las personas que realizan el trabajo de cuidados, los familiares de las personas mayores dependientes por ofrecer una visión contextualizadora del fenómeno en estudio y las enfermeras que habitualmente tienen contacto con esta situación de cuidados, pues aportan la visión profesional y experta de la misma. El proceder metodológico en esta investigación se sustenta en el paradigma interpretativo. Se trata de una investigación de tipo cualitativo que utiliza entrevistas en profundidad, entrevistas auto-cumplimentadas y entrevistas grupales como técnicas de recogida de datos que permiten profundizar, así, en el modo en que los individuos están visualizando nuestro objeto de estudio, adentrándonos en la visión subjetiva que tienen en relación a la realidad investigada, debido al carácter descriptivo, relacional e interpretativo del presente trabajo. Esta opción metodológica ha estado condicionada por nuestro objeto de estudio y por las preguntas que dirigieron la investigación. Las entrevistas en profundidad realizadas a las cuidadoras conforman el centro vertebrador de la información obtenida en esta investigación. Se trata de entrevistas abiertas, semiestructuradas basadas en la valoración de las dimensiones culturales propuestas en el Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 7 Modelo del Sol Naciente de la Enfermería Transcultural. La información aportada mediante esta técnica conformó la base de la organización axial del análisis. Con esta misma base estructural se modificó la técnica de recogida de datos y se realizaron entrevistas auto-cumplimentadas por las propias cuidadoras. Las entrevistas grupales tuvieron los siguientes objetivos, la realizada a cuidadoras buscó aumentar la calidad de los datos obtenidos por las dos técnicas anteriores utilizadas con éstas. Mediante la entrevista grupal realizada a familiares se trató de enriquecer la información y con la entrevista grupal realizada a enfermeras así como el grupo focal también llevado a cabo con las mismas, se trató de conseguir una aproximación al enfoque profesional del fenómeno investigado. Hemos considerado que todas estas técnicas de recogida de datos, así como la variación en los participantes aportan calidad y profundidad al estudio realizado. Para la descripción, interpretación y comprensión de cualidades hemos utilizado conceptos y relaciones entre ellos. La información producida, una vez transcrita, se estudió desde el análisis del discurso apoyado en el software Nudist NVivo 10.0. Los procedimientos de análisis empleados, en general se ciñeron a las propuestas de fragmentación y articulación de la «Grounded Theory». Se realizó una primera codificación axial fruto de las entrevistas a cuidadoras, con categorías emergentes en familias de categorías que se completaron con la información aportada por el resto de los participantes; y codificación selectiva, mediante trabajo interpretativo que condujo a la elaboración de un modelo interpretativo. Esta tesis se ha estructurado en cinco capítulos, además de las referencias bibliográficas y los anexos. A su vez, cada capítulo se ha dividido en secciones y sub-secciones para facilitar su comprensión. Los contenidos son los siguientes: En el capítulo 1, «Introducción» se expone una visión general del documento posteriormente presentado, donde se han considerado aspectos sustanciales como son el objeto de investigación, la contextualización del estudio realizado, las motivaciones que dirigieron el trabajo y el impacto que le suponemos a nuestra investigación. El capítulo 2, «Marco Teórico Interpretativo», se ha estructurado en siete apartados que dan cuenta de dos grandes partes del estudio: por un lado, la contextualización de la realidad investigada donde se analizan los elementos conformadores que dan lugar a la aparición de dicha realidad y la caracterización del fenómeno de cuidados a personas mayores dependientes ofrecido por personas extranjeras. Por otro lado, se realiza la contextualización epistemológica María José Morales Gázquez 14 Uno de los aspectos que se ha tenido en cuenta en la elección del término para designar a la persona mayor ha sido la opinión de los propios interesados. Una encuesta a nivel europeo (Moragas, 1999) a personas mayores de 65 años reflejó que los interesados designaron como el término preferido para que los demás se refieran a ellos el de «persona mayor», como podemos observar en la figura 2.2. Figura 2.2. Distribución de términos según preferencias de los interesados Desde otros ámbitos también se han recomendado diferentes términos. Desde la filosofía se ha propuesto comenzar por diferenciar el fenómeno biológico del cultural, de manera que denominaríamos vejez (y términos con esta raíz) para denotar el aspecto biológico, objetivable y marcado por los cambios que el mero paso del tiempo producen en el organismo. Por su parte, un término que expresaría las connotaciones culturales de la vejez sería el de ancianidad, pues representa los aspectos simbólicos donde se encuentran los modelos sociales o las relaciones, entre otros. Con el objetivo de evitar la confusión conceptual, se hace necesario establecer la diferencia entre conceptos biológicos como el de vejez y conceptos culturales como tercera edad, además del ya mencionado de ancianidad de manera que su uso sea el adecuado a cada situación. Sería deseable, en lo que respecta a identificar la vejez y, por extensión al viejo, que como sociedad elaboráramos un nuevo modelo de ancianidad que no estuviera relacionado con el deterioro social ni con la enfermedad sino con un modo inteligente de aprovechar el momento vital (Fericgla, 2009; Marina, 2004). Desde el ámbito científico se contemplan términos como geronte, quizá el más adecuado desde el punto de vista del conocimiento y de la atención a la persona mayor, tanto sana como enferma (Moragas, 1999). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 15 En este espacio, y dadas las características de los seres humanos objetos finales de este trabajo, nos referiremos a la persona mayor principalmente mediante este término, que coincide con el que los mismos interesados eligieron en su día, aunque también hablaremos de viejos y envejecimiento para referirnos a los aspectos más biológicos y al enfoque desde la salud y la enfermedad de estas personas y ese proceso. También utilizaremos el de ancianidad y vejez, para designar aspectos más relacionados con lo cultural y lo social de esta etapa vital. Aunque el término más frecuentemente utilizado en este trabajo será el de Persona Mayor Dependiente (PMD) por su adecuación a las características de las personas receptoras de los cuidados de las mujeres objeto de este estudio. Los términos senil, abuelo, pensionista y otros, no serán utilizados en este trabajo en aras de evitar la confusión conceptual señalada anteriormente. Una vez delimitado el marco terminológico que se utilizará para el desarrollo de este trabajo nos introduciremos en los diferentes aspectos que enmarcan el envejecimiento del ser humano. El envejecimiento se entiende como un fenómeno multidimensional que involucra todas las dimensiones de la vida humana (Alvarado & Salazar, 2014). Desde la enfermería, la persona mayor, el viejo, debe ser considerado teniendo en cuenta todas estas dimensiones. En su dimensión biológica, los cambios que se producen en el envejecimiento son tan complejos que se han propuesto muy diversas teorías con la intención de explicar los procesos, motivos y causas de los mismos sin que ninguna lo haya conseguido por completo. Sin ser objeto del presente trabajo profundizar en este tema, sí interesa señalar en este punto que toda teoría que intente expresar o predecir el proceso de envejecimiento debería tener en cuenta los principios que Strehler identificó en 1959 y que siguen vigentes. Estos refieren que el envejecimiento es un proceso universal, progresivo, intrínseco y deletéreo para el individuo, cuyas causas están presentes durante toda la vida, y es resultado de la interacción entre el programa genético del individuo y su medio ambiente (González, 2010; De Lorenzo, Serrano, Portero-Otín, & Pamplona, 2011; Miquel, 2006). El envejecimiento biológico es un proceso inevitable y gradual de cambios degenerativos, adaptativos y perjudiciales que ocurren a niveles moleculares, orgánicos y sistémicos y que tienen lugar en los organismos a partir del momento en que han terminado su desarrollo. Como consecuencia se produce una disminución del rendimiento funcional y aumenta el riesgo de padecer enfermedades degenerativas, al final lleva a la muerte (De Lorenzo et al., 2011; Miquel, 2006). Los cambios biológicos durante el envejecimiento pueden producir gran cantidad de María José Morales Gázquez 16 situaciones de dependencia para las actividades de la vida diaria con la consiguiente necesidad de ayuda para realizarlas. Desde la psicología se ha abordado el proceso del envejecimiento desde dos grandes líneas teóricas que han intentado explicar los aspectos cognitivos, de personalidad y de estrategias de manejo que acercan al modo en que las personas pueden vivir la vejez. Las más antiguas fueron las teorías basadas en los modelos del declive, mientras que actualmente se tiende a las basadas en la teoría y modelos de competencia. Para las teorías del declive, el envejecimiento lleva a una serie de pérdidas y a un aumento de los problemas de salud, con consecuencias diversas. Sin embargo, las teorías de competencia defienden que el envejecimiento no solo conlleva pérdidas, sino que también produce aumentos, de manera que las personas mayores son capaces de mantener una sensación de control y una visión positiva tanto de sí mismos como de su desarrollo personal (Reig, 2009). Desde un punto de vista psicológico, el ser humano que envejece experimenta una serie de modificaciones en varios aspectos. Entre ellos se pueden nombrar los cambios en el autoconcepto, en el afecto y en el funcionamiento cognitivo. El individuo que envejece ha de aprender a adaptar su autoconcepto a los cambios que van aconteciendo, de manera que en lugar de disminuir continúe suponiendo un buen recurso de adaptación para la persona (Eckman, 2012; Reig, 2009). En cuestiones de género, las mujeres de cualquier edad suelen presentar una mayor insatisfacción con su imagen corporal que los hombres. Además, las personas que presentan una distorsión de su imagen corporal y una autopercepción más negativa presentan mayor tendencia a la depresión y la ansiedad, así como deseos de tener un cuerpo diferente. Un elemento de ayuda para presentar mayor satisfacción a estos niveles es mantener la realización de actividades y ejercicio físico (Reig, 2009; Sarabia, 2012). Otro elemento que favorece la adaptación, y cuyas modificaciones no se han correlacionado con la edad, es el afecto, pues la vida afectiva, como el conjunto de emociones y las tendencias del ánimo que el individuo experimenta, influyen en su personalidad y comunicación, entre otros (Reig, 2009) y por tanto, en el modo de relacionarse y de estar y vivir en el mundo. También se producen cambios relacionados con la percepción como los auditivos y visuales, así como un aumento del tiempo requerido para procesar el estímulo (Calero, 2009). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 17 Las modificaciones de la memoria parecen estar relacionadas con los problemas en la atención y en el procesamiento e incluso se ha encontrado un vínculo entre la actividad del sueño y la consolidación de la memoria declarativa (Calero, 2009; Seeck-Hirschner et al., 2012). Parece que la inteligencia comienza a afectarse sobre todo a partir de los ochenta años y no se han encontrado diferencias significativas de género, algo que sí ocurre en edades más jóvenes (Calero, 2009; Kryspin-Exner, Lamplmayr, & Felnhofer, 2011). En definitiva, parece que el enriquecimiento intelectual, social y físico que se haya realizado durante la vida influye positivamente en la reserva neuronal para hacer frente a los retos de las etapas más avanzadas de la vida, lo que demuestra que sería necesaria la combinación de enfoques biológicos y psicológicos para el estudio del envejecimiento cerebral (Reuter-Lorenz & Park, 2010) y en el ámbito del envejecimiento saludable confirma la adecuación de la promoción de unos hábitos de vida saludables. Todos los cambios acontecidos en las áreas biológica o psicológica del ser humano durante el proceso del envejecimiento van a tener repercusiones en el ámbito social y viceversa, pues la esfera de lo social modula la existencia del ser humano, definiéndolo y dándole un papel a través del cual se reconoce y se crea a sí mismo (De Beauvoir, 2011). Desde el campo de lo social las teorías propuestas tratan de comprender y predecir la adaptación, más o menos satisfactoria, de las personas mayores en la sociedad. Aunque no ocurre con todas las personas, pues no todas las personas han tenido una vida laboral activa, en la mayoría la imagen social de la persona mayor se relaciona con la edad de 65 años y el paso a la jubilación. Ello implica la pérdida de un rol activo, productivo y retribuido con un salario, para pasar a desempeñar un rol más pasivo y menos productivo, percibiendo una pensión. Mientras que la sociabilidad del rol laboral se identifica formalmente por las relaciones en el puesto de trabajo, la sociabilidad en la jubilación carece de definición formal. Por ello resulta muy difícil valorar el impacto que la jubilación origina en las relaciones sociales de cada individuo (Moragas, 2004). Este apartar a la persona mayor del mundo laboral se puede comparar con una verdadera muerte social (Fericgla, 2009). Como hemos dicho, esto solo ocurrirá en personas que hayan tenido una vida laboral activa. Sin embargo, algo que influirá comúnmente a toda persona que envejece, incluso en las que en ese momento carezcan de ella, es la pertenencia a la familia y las relaciones establecidas en la estructura familiar. María José Morales Gázquez 18 Cada cultura tiene su forma de entender y vivir la vejez. Desde la antropología de la ancianidad se entiende que en esta etapa de la vida la estructura familiar constituye el principal referente y grupo de pertenencia donde el aspecto más importante es la funcionalidad de las relaciones sociales. En este punto se produce una descompensación entre el anciano y el resto de la familia. La persona mayor considera las relaciones familiares como muy importantes, solo superadas por las conyugales, y de ellas esperan apoyo, auxilio, comprensión… Sin embargo, el resto de los miembros de la familia otorgan más importancia a las relaciones en el mismo grupo de edad. Este es uno de los elementos que dan lugar a la vivencia del desarraigo y marginalidad característico de la cultura de la ancianidad. Debido a esto, se va profesionalizando el papel de las personas que trabajan haciendo compañía a ancianos, y que actúan, muchas veces, tramitando sus asuntos particulares. Sustituyen así el papel que antes correspondía a la familia (Fericgla, 2009). Fuera de la familia, la sociedad se comporta de forma paradójica con los ancianos pues, mientras por un lado se defiende que la persona mayor merece todo el respeto de los demás, en la práctica esto no es así. Otra contradicción es la negación habitual de la vejez como hecho biológico en una cultura que, sin haber encontrado aún el sentido de la vida, invierte esfuerzo y dinero en prolongarla y disimular su ausencia o debilidad por el paso del tiempo. Desde esta óptica, se entiende que las personas mayores prefieran pensar en la muerte antes que en la vejez y sus consecuencias para su vida (De Beauvoir, 2011; Fericgla, 2009). 2.2. Aspectos sociodemográficos del envejecimiento. El envejecimiento poblacional El envejecimiento de la población es un factor sociodemográfico que cobra cada vez más importancia en la actualidad, pues la tendencia al mismo es común en todos los países del mundo, con las consiguientes repercusiones en las diferentes áreas de la estructura social. Se trata de un fenómeno que viene ocurriendo desde la segunda mitad del siglo XX y es consecuencia de diversos factores directos, como la disminución de la mortalidad y el aumento de la esperanza de vida, e indirectos, como la disminución de la natalidad, la estructura de la población o las migraciones. En los movimientos migratorios su efecto se nota en el caso de los jubilados que corresponden tanto a grupos de población autóctona que regresan tras haber emigrado a otros países, como a grupos de foráneos que deciden residir en España tras el retiro laboral en sus países de origen, como sucede en la costa del levante español o en las Islas Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 19 Canarias, habituales receptores de jubilados europeos (Rodríguez & Gil, 2008; Vinuesa & Moreno, 2009). El enfoque enfermero es humanístico, es decir, aborda el estudio del ser humano contemplándolo como un todo formado por complejas interrelaciones entre cada una de las dimensiones que lo forman, así como las que tienen lugar en el proceso del envejecimiento. Para realizar un cuadro que aproxime a la situación de la población en relación al envejecimiento es necesario tener en cuenta aspectos provenientes de la demografía. Sin embargo, si realizamos un análisis reflexivo sobre los diferentes indicadores demográficos que se suelen utilizar en el campo de las personas mayores se evidencia que no se trata de un abordaje acorde con los principios enfermeros de estudio del ser humano. Sin pretender sugerir que los elementos demográficos son incorrectos, se propone una reflexión con el único objetivo de situar el marco de esta tesis. Para elaborar estos indicadores se considera los 65 años como la edad que marca el momento en que se envejece, no obstante es conveniente recordar que se trata de un límite arbitrario, acordado internacionalmente, que no describe el envejecimiento real de la población sino que designa la edad a la que tiene lugar la jubilación. Este aspecto tiene, al menos, dos connotaciones no reales del todo, la primera es que no todas las personas con actividad laboral se jubilan a la misma edad y la segunda consiste en que no todas las personas bajo estudio han estado activas laboralmente a lo largo de su vida. Si a ello le unimos que cada ser humano experimenta su proceso de envejecer de una manera individualizada interna y externamente, íntima y socialmente, se entiende que se sea prudente a la hora de afirmar que estos datos aportan información exacta y absoluta sobre la realidad a estudio. Sin embargo, no existen, al menos por ahora, estrategias que nos aproximen más exactamente a la realidad de la situación demográfica de las personas mayores tanto en nuestro país como fuera de él. Por tanto serán los que se utilicen para conseguir tal objetivo. Desde una perspectiva demográfica se entiende por envejecimiento de la población el incremento de la proporción de personas de 65 y más años, con respecto a la población total y su indicador demográfico es el denominado Índice de Vejez (Consejo Económico y Social de Canarias, 2014). Otro aspecto demográfico del envejecimiento es el denominado envejecimiento del envejecimiento o sobreenvejecimiento, que consiste en el aumento del grupo de edad de más de 80 años entre las personas mayores de 64 y que afecta en mayor medida a las mujeres, produciéndose en consecuencia una feminización de la vejez (Tobío, Agulló, Tomás, Gómez, & Martín, 2010). María José Morales Gázquez 20 Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) el mundo está envejeciendo rápidamente (Organización Mundial de la Salud, 2012), las personas mayores de 60 años superan a los niños menores de cinco años (HelpAge International, 2013). Así, en 1969 más de 300 millones de personas eran mayores de 60 años, mientras que en la actualidad hay más de 810 millones de personas en esa categoría. Es un acontecimiento sin precedentes en la historia que la mayoría de las personas de edad madura e incluso mayores cuenten con padres vivos, lo que supone que un mayor número de niños conocerán a sus abuelos e incluso a sus bisabuelos, especialmente a sus bisabuelas, debido a la mayor esperanza de vida de las mujeres (Organización Mundial de la Salud, 2012). El envejecimiento poblacional actual está estrechamente relacionado con lo acontecido en generaciones pasadas. En este sentido, un fenómeno demográfico a tener en cuenta es el llamado «baby-boom», o explosión de la natalidad, que se produjo en muchos países desarrollados tras la Segunda Guerra Mundial. Dicho fenómeno consistió en un fuerte aumento de la fecundidad seguida de una caída de la misma igual de pronunciada. El envejecimiento de esta generación y la disminución continua de la fecundidad cambian el equilibrio entre la población joven y mayor en los países desarrollados (Bloom & Canning, 2006). En España, aunque si bien existió un descenso en los nacidos durante la guerra civil (Vinuesa & Moreno, 2009), el fenómeno del baby-boom tuvo lugar entre 1958 y 1977. Los nacidos durante el mismo representan en la actualidad un tercio del total de la población, formando parte de la población activa. Esta numerosa cohorte, que supuso un reto para el sistema educativo en su momento, comenzará a jubilarse a partir del año 2020, previéndose un incremento de la presión sobre los sistemas de protección social para ese momento (Abellán & Pujol, 2015; Abellán, Vilches, & Pujol, 2013; Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2014). Lo mismo ocurre en Europa donde la población es cada vez más vieja, como resultado de un importante y continuo incremento de la esperanza de vida al nacer, combinado con bajas tasas de fecundidad y la jubilación de la generación de la explosión demográfica registrada tras la II Guerra Mundial, mencionada anteriormente. En todas las regiones de la Unión Europea se prevén graves repercusiones en la población en edad escolar, en la asistencia sanitaria, en la participación en la población activa, en la protección social y en las cuestiones relacionadas con la seguridad social y las finanzas públicas, entre otros asuntos. En el conjunto de la UE-28, las personas de 65 o más años de edad constituyen alrededor del 18,2 % de la población total, a uno de enero de 2013 (Abellán & Pujol, 2015). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 21 En España el Índice de Vejez es del 18,1% (Abellán & Pujol, 2015). La comunidad de Castilla y León, con un 22,9%, es la que presenta una mayor proporción de personas de 65 años o más, seguida del Principado de Asturias (22,5%) y Galicia (22,4%). En lo que respecta a Canarias, si bien es una de las comunidades autónomas con menor índice de vejez, en torno al 14%, la tendencia es creciente, así el número de personas de 65 y más años evolucionó de 77.431 en 1970, a 237.886 en 2005 (Instituto Nacional de Empleo, 2012), siendo este crecimiento incluso más acentuado en las edades más avanzadas. En cuanto a las proyecciones de población, se estima que desde 2013 a 2023 el grupo de 85 y más años crecerá en Canarias un 37% (Consejo Económico y Social España, 2014). No obstante, como se puede observar en la figura 2.3, existen diferencias dentro del mismo archipiélago, siendo en orden decreciente, El Hierro, La Palma, Gomera, Tenerife y Gran Canaria las más envejecidas. Las tres primeras superan el índice de envejecimiento de la media española, mientras que Fuerteventura y Lanzarote se encuentran por debajo, con un 10,6% y un 8,4%, respectivamente (Instituto Nacional de Empleo, 2014b; Instituto Canario de Estadística, 2012). Figura 2.3. Índice de Vejez en Canarias (%). Año 2014. Elaboración propia a partir de datos ISTAC. 2015. En cuanto al sexo, el predominio de mujeres en las edades avanzadas es una característica que, al igual que en otras zonas del mundo, también se da a nivel nacional y de Canarias. Así, de las 289.664 personas mayores que había en el año 2011, un 55,8% eran mujeres y un 44,2% eran hombres (Consejo Económico y Social España, 2012; 2014). 14,5% 10,6% 8,4% 14,5% 15,2% 20,8% 20,1% 22,3% 0 5 10 15 20 25 María José Morales Gázquez 22 En lo referente a las predicciones a nivel mundial se estima que entre 2000 y 2050 la proporción de personas con más de 60 años se duplique, pasando del 11% al 22% y superando a los menores de 15 años (HelpAge International, 2013). Por otro lado, destaca que el grupo de personas de 80 años o más será el que experimente el aumento más llamativo, estimándose que en 2050 habrá cerca de 400 millones de personas en este grupo de edad. Dándose un dato curioso: por primera vez en la historia, la mayoría de los adultos de mediana edad tendrá a sus padres vivos (Organización Mundial de la Salud, 2013). Las estimaciones para España van en esa misma línea. Así la población de nuestro país decrecería un 10% de aquí a 2052 en caso de mantenerse las tendencias demográficas actuales. El crecimiento natural de la población se haría negativo a partir de 2018, debido a una disminución paulatina en el número de mujeres en edad fértil. En cuarenta años la población mayor de 64 años aumentaría en un 89%, representando el 37% de la población total española (Instituto Nacional de Empleo, 2012). A todo ello se añade la incidencia de la crisis económica en nuestro país, situación que está dando lugar a importantes cambios en la sociedad española y que ha afectado, entre otros, a la dinámica demográfica, produciendo una población cada vez más menguada y envejecida. De hecho, el proceso de envejecimiento se agudizó a partir de 2008, alcanzando en 2013 niveles desconocidos hasta la fecha (Consejo Económico y Social España, 2014) y se estima que a 1 de enero de 2023 la población residente en España será un 5,6% menor que en 2013 presentando una estructura aún más envejecida (Instituto Nacional de Empleo, 2013). Con la crisis económica también se produce un cambio de tendencia de los flujos migratorios, que determina que desde 2010 España presente un saldo migratorio negativo, lo que está ocasionando un cambio en la estructura de la población a expensas de una disminución de población activa en edad fértil. No obstante, la población extranjera, a pesar de haber disminuido, todavía constituye el 10,1% de la población residente en nuestro país a 1 de enero de 2015, una cuestión a tener en cuenta desde la perspectiva de las políticas sociales (Consejo Económico y Social España, 2014; Instituto Nacional de Empleo, 2015). 2.3. Envejecimiento y dependencia Las políticas que fomentan el envejecimiento saludable están consiguiendo que cada vez más personas alcancen edades más avanzadas con una buena calidad de vida. Sin embargo, esto no ocurre con todos los individuos. Sobre todo a medida que avanza la edad, los problemas de salud van apareciendo y provocando que el individuo comience a depender en mayor o menor Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 23 medida de la ayuda de otras personas para vivir. Es en este momento cuando han de ponerse en marcha los mecanismos necesarios para que estas personas puedan continuar viviendo con una buena calidad de vida. La necesidad de cuidados por parte de la población mayor dependiente es una circunstancia obvia y documentada (Fundación SAR, 2007; Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2005a; 2005b; 2011), y que está regulada desde 2007 mediante la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Boletín Oficial del Estado, 2006) también conocida como la Ley de Dependencia Española. Por su parte, la necesidad de atención de larga duración está aumentando. Se prevé que de aquí a 2050 el número de personas de edad avanzada que no puedan valerse por sí mismas se multiplicará por cuatro en los países en desarrollo (Organización Mundial de la Salud, 2012). Muchas de las personas de mayor edad pierden su capacidad de vivir de forma autónoma debido a su limitada movilidad, su debilidad u otros problemas de salud físicos o mentales. Muchas necesitan una atención de larga duración, como servicios de enfermería en el domicilio y atención sanitaria comunitaria, residencial y hospitalaria. La prestación de una atención sanitaria de calidad es importante para promover la salud de las personas de edad, prevenir enfermedades y controlar los procesos crónicos. La OMS considera que todos los profesionales sanitarios deberían recibir formación sobre las cuestiones relacionadas con el envejecimiento (Organización Mundial de la Salud, 2012) algo que sí ocurre en los estudios de enfermería. En este marco es importante recordar que no sólo es necesario atender a las personas mayores dependientes directamente sino también de manera indirecta a través de sus cuidadores. Los principales problemas de salud que afectan a las personas mayores se deben a enfermedades no transmisibles. En la actualidad, incluso en los países más pobres, las principales causas de muerte son las enfermedades circulatorias, cardíacas, los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades pulmonares crónicas, mientras que las principales causas de discapacidad son el déficit visual, la demencia, la pérdida auditiva y la artrosis (Consejo Económico y Social de Canarias, 2007; Organización Mundial de la Salud, 2012). Las afecciones más frecuentes de los mayores dependientes desde el punto de vista de la necesidad de recibir cuidados son varias, entre las que se pueden destacar aspectos físicos como la debilidad o las limitaciones sensoriales tales como la ceguera y la sordera; psicológicos como la depresión y los trastornos cognitivos; o sociales, referidos tanto al contexto donde vive la persona mayor como a las actitudes y comportamientos de sus allegados y redes sociales. Las limitaciones aumentan con la edad, así tres de cada cuatro nonagenarios son dependientes. María José Morales Gázquez 30 dependencia bajo los principios de universalidad y carácter público de las prestaciones, el acceso a las mismas en condiciones de igualdad y la participación de todas las Administraciones Públicas en los distintos niveles de protección del sistema (López & De Paz, 2010). Según la ley de la dependencia española el SAAD ofrece una serie de prestaciones y servicios con el objetivo de facilitar la autonomía personal y proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de la vida así como la incorporación activa en la vida de la comunidad. En este catálogo están representados los tipos de recursos formales existentes en España, por un lado los llamados servicios de proximidad, que permiten que la persona dependiente pueda desarrollar su proyecto de vida en la propia comunidad sin tener que sufrir un proceso de desarraigo y, por otro, los recursos clasificados como proceso de institucionalización, en estos casos la persona mayor dependiente es ingresada en un centro a fin de que pueda recibir los servicios de cuidado adecuados a su situación (Boletín Oficial del Estado, 2006). El catálogo de servicios que contempla el SAAD es el siguiente: ˗ Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal ˗ Servicio de Teleasistencia ˗ Servicio de Ayuda a domicilio ˗ Servicio de Centro de Día y de Noche ˗ Servicio de Atención residencial Mediante los servicios de prevención de las situaciones de dependencia se pretende prevenir la aparición o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y de sus secuelas. Para ello se hace necesario un desarrollo coordinado entre servicios sociales y de salud, así como de las actuaciones de promoción vida saludable, de programas específicos de carácter preventivo y de rehabilitación, dirigidos tanto a personas mayores y/o con discapacidad como a quienes sufran procesos de hospitalización complejos. El Servicio de Teleasistencia consiste en facilitar asistencia inmediata en el domicilio, ante situaciones de emergencia, inseguridad y aislamiento. Para ello se utilizará la tecnología de la comunicación y de la información así como el apoyo de los recursos personales necesarios. El Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) es llevado a cabo por entidades o empresas acreditadas y constituyen las actividades, tanto domésticas como de atención personal, necesarias para ayudar a la persona dependiente en sus necesidades de la vida diaria. Mediante el Servicio de Centro de Día y de Noche se ofrece una atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 31 mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores. Los servicios de atención residencial ofrecen atención continuada de carácter personal y sanitario desde un enfoque biopsicosocial y cuyo carácter está subordinado al tipo de dependencia e intensidad de los cuidados que requiera la persona. Su prestación puede ser permanente o temporal y será prestado por las Administraciones Públicas en centros propios y concertados (Boletín Oficial del Estado, 2006). Desde su creación, el SAAD ha venido recogiendo datos acerca de su cobertura y características de los servicios prestados, así como de las ayudas concedidas a las personas dependientes. Sin embargo, en el caso de Canarias los datos del SAAD no agotan la realidad de la atención a la dependencia en esta comunidad autónoma. De esta manera se podría especular que la baja proporción de dictámenes emitidos respecto a las solicitudes presentadas, o el bajísimo ratio existente entre prestaciones efectivas y reconocidas podría deberse a problemas de gestión en el proceso de aplicación de la ley de dependencia. También la baja proporción de solicitudes respecto a la población o la nula presencia de algunas prestaciones como la teleasistencia o el SAD, podrían deberse a que el sistema de información del SAAD no está contabilizando el total de prestaciones sociosanitarias existentes en Canarias. Se considera también, que la política de atención a la dependencia en Canarias no ha ido acompañada de una apropiada política de comunicación por parte de las administraciones públicas (Consejo Económico y Social de Canarias, 2010; 2011; 2012; 2013; 2014). Prueba de ello es lo aportado en el reciente informe de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales (2015) en el que se señala, en relación a los datos del SAAD en Canarias, cómo la «sorprendente incorporación a la estadística oficial de más de 9.000 ayudas a domicilio en enero de 2015 supuso para Canarias dejar de ocupar el triste puesto de la peor gestión de la atención a la dependencia en España», reconociendo desconocer el mecanismo real de la repentina incorporación de tantas personas dependientes a las atenciones. A modo orientativo, en la tabla 2.1, se puede observar la evolución de los datos del SAAD en Canarias desde el año 2009 hasta el año 2013, datos correspondientes al informe del CES Canarias publicados en 2014, el cual, a fecha de la redacción de este trabajo, aún no ha publicado su informe de 2015. María José Morales Gázquez 32 Tabla 2.1. Evolución datos SAAD en Canarias. Datos Beneficiarios AÑO Solicitudes Presentadas (acumulado anual) Dictámenes emitidos Personas con derecho a prestación Personas que perciben prestación Canarias Absoluto y % población Resto de España Canarias Absoluto y % población Resto de España Canarias Absoluto y % población Resto de España Canarias Absoluto y % población Resto de España 2013 1,89% 3,45% 1,37% 3,21% 11.493 0,54% 1,56% 2012 37.771 1,8% 3,5% 30.840 1,5% 3,4% 25.143 0,5% 1,6% 11.009 43% de las personas con derecho 0,5% de la población 1,6% 2011 36.236 1,7% 3,3% 29.672 1,4% 3.0% 28.652 10.193 35,6% de las personas con derecho 2010 26.300 1,3% 20.194 1,0% 16.404 6.971 2009 19.877 71,3% 85,8% 11.249 83,3% 9.664 48% 85,9% Fuentes: CES Canarias, 2010; 2011; 2012; 2013; 2014. Elaboración propia. En la tabla 2.2, se ofrecen los datos correspondientes a la evolución en las prestaciones del SAAD, desde el año 2008 hasta 2013. Como se puede apreciar, el CES indica en su último informe el nulo desarrollo de las prestaciones destinadas a los servicios de teleasistencia y de ayuda a domicilio en las islas, en espera de que sean publicados los recientes datos a junio de 2015 que estarían muy distantes de los existentes hasta el momento. Tabla 2.2. Evolución datos SAAD en Canarias. Datos prestaciones AÑO Cuidado familiar Atención residencial Centros de día y de noche Plazas de prevención Teleasistencia Servicio Ayuda a Domicilio 2013 48,9% 23,2% 23,2% Nulo Nulo 2012 56% 22,4% 20,8% 46 Muy escaso Muy escaso Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 33 Fuentes: CES Canarias, 2010; 2011; 2012; 2013. Elaboración propia. En la figura 2.4 se puede apreciar cómo quedaría la línea evolutiva de personas desatendidas en Canarias en comparación con la media estatal, si se tienen en cuenta los nuevos datos de 2015 y su gran caída en el último año, superando la media nacional. Figura 2.4. Evolución % de desatendidos en Canarias en relación a la media estatal Fuente: Informe de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales. 2015 2.4.2. Atención familiar a la dependencia. Algunas consideraciones de género El cuidado a la persona mayor dependiente ofrecido por algún miembro de la familia o de su entorno cercano es conocido en la literatura como cuidado informal (Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2005a; Rogero, 2010) de esta manera es diferenciado del cuidado formal que es el ofrecido por instituciones y profesionales. Sin embargo, el término informal no deja de tener unas connotaciones negativas cuya exploración resulta de interés para el presente trabajo. En este sentido, las acepciones que el diccionario de la Real Academia Española recoge para el término informal son: 1. Que no guarda las formas y reglas prevenidas. 2. No convencional y 3. Dicho de una persona: que en su porte y conducta no observa la conveniente gravedad y puntualidad (Real Academia Española, 2012). 2011 55% 22% 21% Muy escaso Muy escaso 2010 52,9% 25% 20% Muy escaso Muy escaso 2009 55,5% frente al 49,y% nacional 26,4% 17,2% Muy escaso Muy escaso Muy escaso 2008 12% 4% 0.1% Nulo Nulo María José Morales Gázquez 34 Con la intención de reflexionar sobre el modo en que utilizamos las palabras para referirnos a los diferentes aspectos de la realidad en la que vivimos y para establecer el marco de esta tesis, consideramos que estos no son aspectos que contribuyan a identificar realmente las verdaderas características del cuidado que realizan las personas del entorno más cercano de la persona mayor dependiente. De hecho, cuidar de un familiar, cuando no se es un profesional, está relacionado con el cuidado natural, intuitivo y fundamental que el ser humano ha venido desarrollando a lo largo de la historia para ayudarse a vivir y sobrevivir los unos a los otros. Por otro lado, al ser un trabajo denominado informal, el cuidado se considera de baja calidad, improductivo, con bajas remuneraciones y no está reconocido ni protegido legalmente (Martínez, L., 2011). Es en consideración a estas reflexiones por lo que en este trabajo proponemos denominar a los cuidadores informales cuidadores familiares dado la mayor cercanía que tal término presenta a la realidad del fenómeno nombrado, al tiempo que invitamos a la reflexión sobre el uso de tal término. El nacimiento, crecimiento, desarrollo y cuidado de las personas se realiza normalmente en el seno familiar. Dentro de la familia el ser humano se convierte en ciudadano para la sociedad. En ella se expresan y satisfacen la mayoría de los derechos y necesidades de los seres humanos. En el ciclo vital existen dos momentos en los que se hacen más evidentes las necesidades de apoyo y cuidados familiares, son los marcados por el inicio y por el final de la vida (Fericgla, 2009). Como se expuso al principio de este capítulo, cada cultura tiene su forma peculiar de vivir y entender el envejecimiento. Algunas consideran a los miembros más viejos de la familia personas a las que hay que respetar y amar mientras que otras los eliminan. La estructura familiar constituye el principal referente y grupo de pertenencia, donde uno de los aspectos fundamentales es la funcionalidad de las relaciones sociales que se dan en ella. En algunas familias, el familiar de más edad continúa formando parte de ésta y cuando la dependencia llega el resto de los miembros le apoyan y ayudan para que pueda seguir viviendo lo mejor y el mayor tiempo posible (Moragas, 1999). La familia es el mejor recurso de apoyo social en la vejez, e influye en la situación de bienestar de los ancianos. Además, en la atención familiar a la persona mayor dependiente, suelen están presentes lazos de solidaridad, sentimientos de afecto, cariño y deseo de mantener al individuo en el hogar, intentando reservar este momento para casos de fuerza mayor (Muchinik & Seidman, 1999; Fericgla, 1999). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 35 Esto ocurre en muchos hogares en España, un país que posee un estado de bienestar propio de los países europeos mediterráneos, esto es, de carácter subsidiario, fuertemente familiar y con escasa capacidad de desfamiliarización. En consecuencia, el peso de los cuidados personales recae en el entorno familiar persistiendo una fuerte influencia religiosa y un modelo de familia tradicional que se convierte en la base sobre la que los Estados de Bienestar de estos países se sostienen (Díaz, R., 2007; Gregorio, 2009; Martínez, R., 2009a; 2011a; 2012; Martínez, L., 2011; Rodríguez et al., 2010; Úbeda & Roca, 2008). Si la familia es la base del estado de bienestar de los países mediterráneos, la mujer ha venido siendo tradicionalmente el pilar de dicha base. Realizando un trabajo libre en términos económicos dentro del hogar, o con baja remuneración en instituciones de bienestar, son las mujeres las que mayor dedicación han desarrollado en este tipo de labor (Aguilar, 2010; Fericgla, 2009; Martínez, R., 2011a; Morales, 2010; Navarro, 1999; Quiñoz, 2010). Hasta ahora, como ya se ha comentado, las necesidades de cuidado de la persona mayor eran atendidas en su gran mayoría por la familia, garante fundamental del estado de bienestar de la sociedad española. Dentro de esta familia y según datos del Libro Blanco para la dependencia en España, el perfil del cuidador familiar es el de una mujer de unos 53 años siendo su relación con la persona receptora de cuidados la de hija, le siguen muy de lejos la esposa y la nuera (Bazo, 1998; Colectivo Ioé, 1999; Gallart, 2007; 2005a; 2005b). Los hombres asumen el cuidado cuando son cónyuges de la persona receptora de cuidados o hijos únicos. El motivo de la predominancia femenina en la relación de ayuda a la persona mayor dependiente se puede explicar en base a dos elementos. Uno relacionado con la concepción de que la atención a los ancianos es cosa de mujeres que se puede plantear como una obligación o como algo evidente o connatural a la mujer, tanto desde el punto de vista de la sociedad como desde el de las propias mujeres, como ya se ha visto. Y otro que está relacionado con el reparo que sienten las madres con los hijos varones en lo relativo a la higiene íntima (Martínez, R., 2012; Rogero, 2010; Tobío et al., 2010). 2.5. La crisis de los cuidados En este apartado se realiza un análisis de los diferentes aspectos que darán lugar al fracaso de la atención al anciano dependiente en España, tanto desde los sistemas profesionales de atención como desde el apoyo familiar directo. María José Morales Gázquez 36 2.5.1. Fracaso del sistema profesional de atención a la dependencia a las personas mayores en España A pocos años de su instauración, la red de servicios sociales española articulada mediante el SAAD, ha demostrado ser insuficiente para cubrir las necesidades de cuidados de los mayores dependientes. Los servicios profesionales existentes no cuentan con plazas ni con la atención profesional suficiente para proporcionar este tipo de servicio (Sancho & Rodríguez, 2012; Martínez, R., 2011a). Las transferencias económicas son, por el momento, uno de los primeros resultados negativos de dicha ley, pues generan desigualdades debido a que contribuyen a mercantilizar la atención a la dependencia y a financiar la precariedad laboral (Benlloch & Sarrión 2009; Martínez, R., 2011a). En todos los contextos autonómicos se ha encontrado el desarrollo de algún tipo de política social conducente a suavizar la carga de cuidados familiares. Sin embargo, existen regiones en las que los cuidados familiares conviven con una mínima extensión de otras formas de provisión tanto públicas como privadas. Son los casos de Galicia y Canarias, en los que la asistencia recae fundamentalmente en los parientes y cuyo modelo puede denominarse como familista absoluto (Nogueira & Zalakain, 2015; Martínez, R., 2011a; 2011b) al no existir alternativas ni públicas ni privadas. De esta manera, los efectos de la LAPAD son contradictorios pues, por un lado, se reconoce que los hogares no pueden seguir en soledad con estas tareas, pero, por el otro, se reafirma el papel de la mujer familiar cuidadora, al tiempo que se silencia la figura que la empleada de hogar está adquiriendo en el régimen de cuidados español (Martínez, R., 2011a). La ley también contempla prestaciones económicas para los servicios privados de cuidados, pero no concreta la articulación de las contrataciones domésticas privadas. Todo ello favorece la formalización del llamado «cuidador de dependientes» que viene a ocupar el lugar y desempeñar las funciones del cuidador familiar. Sin embargo, y aun bajo estas nuevas circunstancias, estos cuidadores, principalmente mujeres, no apreciarán mejoras sustanciales en sus derechos, su trabajo pasará de una invisibilidad a una hipervisibilidad solo para ser objeto de discurso de las políticas públicas. Se señala también que esta ley hace más hincapié en la promoción de la autonomía personal que en la protección de la dependencia, sin embargo, la teleasistencia es el único recurso creado para la primera (Benlloch & Sarrión, 2009; Gregorio, 2009; Larrañaga & Jubeto, 2009). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 37 Otras limitaciones a considerar en esta Ley son, por un lado el tiempo y por otro la falta de oferta formativa dirigida a las personas cuidadoras. Respecto a la primera, dichas cuidadoras suelen hacer referencia a los largos tiempos de espera hasta que reciben la ayuda, así como a la falta de interés por parte de las autoridades una vez que se les ha concedido la prestación. En relación a la segunda, la falta de experiencia formal en el cuidado de personas dependientes les hace más difícil sobrellevar la situación. Se evidencia la carencia de cursos y de actividades formativas para poder realizar las tareas de cuidado, a pesar de que uno de los objetivos de la ley es mantener a la persona dependiente en su entorno habitual (Benlloch & Sarrión, 2009). En la actualidad la realidad es mucho más difícil si cabe pues, según el Consejo Económico y Social de España (CES España) en su memoria de 2012, el SAAD, cuyo desarrollo se encuentra inevitablemente ligado a la crisis económica, atraviesa un momento muy difícil, entrando en un claro retroceso (Consejo Económico y Social España, 2013). En cuanto a la evolución del SAAD, los datos referentes a las prestaciones concedidas a lo largo de los primeros años de su funcionamiento muestran un cariz preocupante, apreciándose un notable descenso del número de resoluciones como promedio mensual. Así, durante 2008 la media nacional alcanzó casi 29.000 planes individuales de atención, cifra que disminuyó en un 31 por 100 en un solo año, y en otro 14 por 100 en el ejercicio 2010. Durante 2011 se registró una nueva e importante bajada, mientras que en 2012 el número de planes de atención individuales apenas alcanzó como promedio mensual los 2.000 (Consejo Económico y Social España, 2013). El SAAD ha experimentado cambios de notable calado con la aprobación del Decreto ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, a través de su artículo 22 (Boletín Oficial del Estado, 2012). Como se puede apreciar en la tabla 2.3, entre ellos cabe destacar, el cambio en la estructura de la dependencia existente, con la supresión de los niveles, manteniéndose solamente los tres grados de afectación. Se ha reducido la cuantía de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a los cuidadores no profesionales. Se han realizado modificaciones en la situación de los cuidadores no profesionales a efectos de encuadramiento en la Seguridad Social, en tanto que dejan de quedar incluidos obligatoriamente en el campo de aplicación del Régimen General y en situación asimilada al alta. María José Morales Gázquez 38 Tabla 2.3. Principales cambios introducidos en el SAAD a través del Real Decreto-Ley 20/2012 Prestaciones Las prestaciones serán incompatibles entre sí y con los servicios del catálogo de servicios, con la excepción de los relativos a la prevención de la dependencia y la teleasistencia (artículo 22.9). Reducción de las cuantías para cuidadores no profesionales, incluidos los actuales beneficiarios y los solicitantes nuevos. Reducción de las cuantías del nivel mínimo de financiación (disposiciones transitorias 10 y 11). Asignación del nivel mínimo de protección garantizado en las comunidades autónomas en función del número de beneficiarios, el grado de dependencia y la prestación reconocida (artículo 22.3). Obligación de las personas en situación de dependencia, los familiares que los representen y los centros de asistencia de suministrar en todo momento toda la información que requieran las administraciones (artículo 22.1). Grados de dependencia Eliminación de los dos niveles que dividían a cada grado de dependencia (I, II, III). No se precisa nueva valoración para quienes tuvieran ya reconocido grado y nivel (artículo 22.10) Cuidados en el entorno familiar y cuidadores no profesionales Prestación económica: establecimiento de un plazo máximo de dos años para acceder a la prestación, desde el reconocimiento, o del plazo de seis meses desde la presentación de la solicitud, sin haberse dictado y notificado y no tendrán efecto retroactivo. En los casos en los que ya se hubiera generado retroactividad, su abono podrá aplazarse en pagos anuales durante un plazo máximo de ocho años (disposición final 1ª). Seguridad Social: el convenio especial de los cuidadores no profesionales pasa a ser voluntario. Los convenios especiales existentes se extinguen el 31/08/2012, salvo solicitud expresa de su mantenimiento antes de 1/11/2012. Bonificaciones: hasta 31/12/2012 reducción del 10 por 100 de la cotización (85 por 100 a cargo del cuidador y 15 por 100 a cargo de la AGE). Desde 2013 será 100 por 100 a cargo del cuidador no profesional. Ayuda a domicilio Los servicios domésticos como la limpieza y la cocina solo podrán prestarse conjuntamente con los servicios de atención a la dependencia. El Consejo Territorial pasa a integrar servicios sociales y dependencia, antes separados. FUENTE: Consejo Económico y Social a partir del Real Decreto-Ley 20/2012. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 39 También podemos observar cambios como la nueva definición de la prestación económica de asistencia personal; el establecimiento de un nuevo régimen de incompatibilidades de las prestaciones; la modificación del calendario de aplicación de los servicios y prestaciones de cobertura a las situaciones de dependencia, dilatándose los plazos para hacer efectivas las prestaciones a quienes se les haya reconocido el derecho (Consejo Económico y Social España, 2013). Las consecuencias de estas medidas no se auguran halagüeñas y están por llegar. 2.5.2. Fracaso del sistema familiar de apoyo a la dependencia Como si de piezas de dominó se tratara, cayendo una tras otra consecutivamente, las razones coyunturales de tipo social, económico y político por las que el sistema de cuidados profesionales o formales no pueden afrontar la atención a la PMD, hacen recaer sobre el entorno familiar la responsabilidad de cubrir las necesidades de cuidado de sus familiares dependientes (Jamieson & Illsley, 1993; Sancho & Rodríguez, 2001). En la contextualización del problema de la atención al mayor dependiente es inevitable abordar el mismo desde la perspectiva de las profundas transformaciones sociales que están teniendo lugar en este momento, en especial, aquellas que acontecen en el seno de la familia que, como se ha analizado anteriormente, es la proveedora principal de cuidados al mismo. De este modo se observa que en la familia se han gestado los cambios más profundos y que mayores consecuencias han tenido sobre el cuidado a los mayores dependientes, poniendo en jaque las políticas del país y los cimientos del estado de bienestar español (Gregorio, 2009; Martínez, R., 2011b). La estructura tradicional de la familia ha experimentado profundos cambios en los últimos tiempos, estas modificaciones han dado lugar a condiciones de mayor vulnerabilidad en quienes se encuentran en situación de dependencia. De la familia extensa, en la que convivían varias generaciones y en la que principalmente las mujeres se ocupaban de los abuelos, se ha pasado a una familia de dimensión reducida, la mayoría de las veces centrada sólo en la pareja, que carece de medios y de estructura suficiente para atender y prestar algún tipo de atención a los mayores (Bazo, 2012; Fericgla, 2009; Martínez, R., 2011a). Además, a ello se añaden otros factores tales como la incorporación de la mujer al mercado laboral, el aumento de divorcios, de hogares unipersonales o de familias no convencionales, entre otros. Estas variaciones en la organización familiar se han vuelto más complejas con el envejecimiento progresivo de la población y las necesidades de atención a la María José Morales Gázquez 46 3. EL FENÓMENO DEL CUIDADO OFRECIDO POR MUJERES EXTRANJERAS A PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES A continuación, se pretende dar cuenta de los conocimientos existentes en relación al sistema de cuidados de las PMD ofrecidos por cuidadoras extranjeras. Para ello se ha dividido este apartado en cuatro subapartados, uno de ellos dedicado a la exposición de su perfil; otro dedicado a las actividades que realizan en su trabajo diario de cuidados; en el tercero se identifican los elementos que caracterizan al sistema de cuidados como relación contractual y las consecuencias del mismo como actividad laboral y en el último se exploran las necesidades de formación que la cuidadora presenta para poder desempeñar dicha labor de manera segura y lo más eficazmente posible. El estudio del cuidado desempeñado por estas trabajadoras y sus efectos en la calidad de vida de las personas mayores se encuentra con dos grandes dificultades, por un lado, el hecho de que este tipo de relación laboral, generalmente, no pasa por el mercado y, por tanto, no suelen existir contratos, registros u otros documentos acreditativos. Por otro lado, que este trabajo se desarrolla en el hogar familiar, un ámbito privado cuya información es de difícil acceso para los investigadores (Casado-Mejía, Ruiz-Arias, & Solano-Parés, 2009; Morales, 2010; Rodríguez et al., 2010). 3.1. Perfil de la cuidadora inmigrante Se trata en su mayoría de mujeres, aunque existe un incipiente número de varones, y sus edades oscilan entre 20-25 años y 35-40 años. Proceden mayoritariamente de América Latina, siguiéndoles las que provienen del centro de Europa, de África y de Asia. En cuanto a su formación previa, existen dos grandes grupos, uno con formación media y superior con experiencia cualificada en el cuidado de personas mayores y enfermos, y otro grupo con estudios primarios y experiencia en empleos no cualificados (Berjano et al., 2005b; CasadoMejía et al., 2009; Galiana-Gómez de Cádiz et al., 2008; Gallart, 2007; Rogero, 2010; Ruiz, 2006; Tobío et al., 2010). Este último engloba a personas sin conocimientos sobre cuidados geriátricos, pudiendo no saber cómo reaccionar en una situación de riesgo y que obtienen sus conocimientos a través de la experiencia. Para ellas este trabajo no es vocacional, se basa en la Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 47 intuición y en el sistema de acierto y error lo que les puede ocasionar sentimientos de incertidumbre y agobio (Alegre, 2011). 3.2. Actividades que realizan Los cuidados de la persona mayor dependiente llevados a cabo por cuidadoras inmigrantes constituyen un sistema complejo y desconocido debido a que en ellos confluye una gran cantidad de aspectos que van desde los meramente asistenciales hasta los derivados del hecho de estar en una cultura y en un sistema sanitario que no conocen, pasando por los aspectos de implicación emocional que se producen en el trabajo realizado en la intimidad del hogar (Galiana-Gómez et al., 2008; Martínez, R., 2012; Rogero & Martín, 2009; Rogero-García & Martín-Coppola, 2010b; 2010a; Ruiz, 2006). Las actividades que realizan son muy diversas y dependen, sobre todo, de la división del trabajo entre la familia y la trabajadora, así como del régimen laboral de la cuidadora, ya que no desempeñará las mismas funciones, ni dedicará la misma cantidad de tiempo al trabajo una cuidadora en régimen de interna durante toda la semana o sólo los fines de semana, que una cuidadora en régimen de externa. También dependen de la edad de la persona receptora de cuidados y de su nivel de dependencia. En general, estas actividades son similares a las desarrolladas por los cuidadores familiares, tanto en la diversidad de las tareas como en las labores de vigilancia y monitorización. Por tanto, los cuidados pueden oscilar entre acompañamiento y la asistencia a la PMD, hasta tareas de limpieza y cuidados de la casa. Muchas cuidadoras deben sustituir por completo a la persona cuidada en la realización de las actividades de la vida diaria, en el caso de que ésta presente un alto grado de dependencia (Casado-Mejía et al., 2009; Larrañaga & Jubeto, 2009; Rogero-García & Martín-Coppola, 2010a; 2010b). Las tareas que estas cuidadoras realizan se pueden agrupar en cuatro grandes categorías: servicio doméstico y de gestión del hogar; acompañamiento dentro y fuera del hogar; ayudas relativas al cuidado personal; y cuidados sociosanitarios. En base a esta organización se establece una tipología de cuidadoras en función de las actividades que realizan: Cuidadora tipo 1 o «acompañante – ama de casa»: desempeña fundamentalmente cuidados relacionados con las AIVD. La persona receptora de cuidados presenta un alto nivel de autonomía, con menores necesidades de apoyo directo. No suelen proveer cuidados sociosanitarios ni ayudas personales. Dos de cada tres cuidadoras pertenecen a este perfil. Cuidadora tipo 2 o «enfermera – ama de casa»: realiza un amplio abanico de tareas, según las necesidades de atención para las ABVD del receptor de cuidados, desarrollando además María José Morales Gázquez 48 trabajos domésticos y de acompañamiento. Encuadra en este perfil una de cada tres cuidadoras (Rogero-García & Martín-Coppola, 2010a). En general, se les acaba considerando chicas para todo. Además de las tareas de cuidado, de limpieza y mantenimiento del hogar, de acompañamiento y vigilancia dentro y fuera del hogar, suelen ser el enlace entre la persona mayor y el resto del mundo, incluidos la familia y los servicios sanitarios. Asimismo, adoptan actitudes de tipo emocional conducentes a mantener el bienestar psicológico del mayor atendido, tales como su disposición a la comprensión, el cariño y la compañía, la capacidad de anticipación a los gustos y modos de cada persona mayor o la previsión y reacción ante posibles desajustes en la atención (Galiana-Gómez de Cádiz et al., 2008; Martínez, R., 2009; 2012; Quiñoz, 2010; Rogero-García & Martín-Coppola, 2010a; Rogero & Martín, 2009; Ruiz, 2006; Ruíz & Moreno, 2013). La jornada laboral suele ser larga, sobre todo en fines de semana e incluye cuidados básicos, como alimentar y vestir a la persona mayor, y domésticos como atender la casa o lavar la ropa, oscilando su sueldo entre 480 y 900 euros. Se caracteriza, además, por ser un trabajo invisible, con escasa valoración social y en el que el acto de cuidado se considera una actividad doméstica más, para el que dichas mujeres han manifestado carecer de los conocimientos necesarios (Berjano et al., 2005b; Gallart, 2007; Martínez, R., 2012). Se ha de destacar también la posibilidad de sobrecarga de este tipo de cuidador, dependiente de múltiples factores entre los que figuran la incapacidad física de la persona cuidada o la alteración importante de las actividades para la vida diaria sin que esté necesariamente relacionado con la capacidad mental o el nivel cognoscitivo de la persona (Gallart, 2007). 3.3. Condiciones laborales y consecuencias del trabajo de cuidados En el trabajo de cuidados a PMD en domicilio llevados a cabo por cuidadoras extranjeras confluye una gran cantidad de elementos y se producen diversas situaciones que van a influir en las condiciones laborales en que se desarrolle el trabajo de cuidados y en las consecuencias derivadas del mismo. El entorno modifica el fenómeno y el trabajo de cuidados se desarrolla en el hogar, espacio donde se desenvuelve la vida de las personas y por ello es natural, íntimo, privado e invisible. La cuidadora inmigrante sin formación en el campo de la atención a la salud actúa como cuidadora intuitiva y realizará su trabajo de cuidados en ese contexto natural. De esta manera, la intimidad ocasiona aspectos tanto positivos como negativos propiciando, por un Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 49 lado, el establecimiento de lazos de confianza, pero evidenciando, por el otro, la vulnerabilidad que le confieren la falta de formación y la condición de inmigrante. La vulnerabilidad de la cuidadora puede favorecer situaciones complicadas para ella como los abusos, la imposición de cambios en las condiciones previamente pactadas, llegando incluso a la explotación laboral. El servicio doméstico es uno de los ámbitos donde con mayor frecuencia se producen casos de explotación y pueden darse situaciones de humillaciones y desprecios por parte de los empleadores, especialmente entre las internas (Berjano et al., 2005a; Casado-Mejía, Ruiz-Arias, & Solano-Parés, 2012; De la Cuesta-Benjumea, Donet-Montagut, & Galiana-Gómez de Cádiz, 2012; Galiana-Gómez de Cádiz et al., 2008; Marcu, 2009; 2011; Pereda et al., 2005; Quiñoz, 2010). Dada la complejidad del sistema de cuidados las funciones y tareas que se espera que la cuidadora realice no son bien delimitadas desde el principio, con lo que existe una tendencia a aumentar y modificar las actividades en función de las necesidades del empleador. Se espera de la cuidadora que esté dispuesta a realizar cualquier tipo de función, incluso las que les corresponderían a los propios familiares. En el régimen de interna las condiciones se endurecen para la cuidadora, las jornadas son muy largas, se les añade el trabajo nocturno y es frecuente que no se respete el derecho a las ocho horas de descanso entre jornada y jornada de trabajo (Marcu, 2011; Pereda et al., 2005; Rogero-García & Martín-Coppola, 2010b). El espacio íntimo también favorece la manifestación de las representaciones de género y étnicas, así como las relaciones de cuidado estrechas y con connotaciones emocionales y afectivas. La cuidadora asume entonces un estilo maternal y de alguna manera sustituye al papel que desempeñaría la esposa o la hija de la persona que cuida (Gregorio, 2009). Un aspecto importante para las cuidadoras es el tipo de relación que establecen con su receptor de cuidados y con los familiares de éste. Normalmente sienten que cuentan con la valoración y el apoyo de la familia y es importante para ellas que los familiares las tengan en consideración, incluso suponen un apoyo en situaciones complicadas durante el trabajo de cuidados o el trato con la PMD. Las relaciones con su receptor de cuidados pueden ser difíciles en un principio, pues éstos suelen rechazar ser atendidos por una cuidadora inmigrante, más aún en el caso de que su piel sea de color negro, no hablen el idioma o tengan otros familiares a su cargo (Alegre, 2011; Quiñoz, 2010; Ramos et al., 2010; Ruiz, 2006). Estos aspectos van a ocasionar una serie de emociones en la cuidadora de manera que pueden aparecer sentimientos de gratitud y culpabilidad relacionados con el marcado carácter religioso que muchas de las cuidadoras manifiestan. También, pueden surgir sentimientos de María José Morales Gázquez 50 familiaridad frente a profesionalidad, pues cuanto mayor sea la intensidad de las emociones y los afectos en su trabajo más informales serán los cuidados y más familiares se sentirán las cuidadoras, tal como se aprecia en el siguiente discurso referido a una cuidadora y su receptora de cuidados enferma de Alzheimer, «mientras tanto, Clarisa habla con ternura de su “abuelita” (dice que) a veces se confunde y la toma por una nieta de la que no sabe mucho. Y le pregunta a quién salió con la piel tan oscura», llega a desarrollarse lo que se ha denominado la «globalización de los afectos» (Benavente, 2007; Franz, 2006; Ramos et al., 2010). Además del marco contextual existen otros elementos que influyen en el modo en que se desarrolla el trabajo de cuidados y las complicaciones que puedan surgir. Fuente de dificultades puede ser el propio receptor de cuidados, como hemos visto. Otra fuente de complicaciones es la falta de formación para realizar el trabajo y que suplen con la propia experiencia en cuidados que van adquiriendo en los diferentes empleos (Ruiz, 2006). Las dificultades que expresan los familiares aparecen cuando el estilo de la cuidadora, en cuanto al trato al anciano o a la realización de las tareas domésticas, no coincide con los deseos y estilos de los mismos, y también cuando a la cuidadora le resulta difícil cocinar al estilo del país. Otro de los problemas manifestados por estos es la falta de estabilidad que ocasiona el cambio constante de cuidadora, quejándose en alguna ocasión de robos (Ruiz, 2006). El trabajo de cuidados, al igual que ocurre en la cuidadora familiar, también puede tener consecuencias en la salud de estas cuidadoras. Dichas consecuencias dependen de aspectos tales como el nivel de dependencia y las características personales de la persona cuidada; el tipo de tareas domésticas que se le encomiendan y las características del trato que se le dispensa, siendo el tipo de relaciones humanas establecidas en el ámbito laboral el factor que las cuidadoras perciben como más influyente en su salud (Casado-Mejía et al., 2012; Quiñoz, 2010) seguido del modo de abordaje del duelo migratorio. También influyen el esfuerzo físico y si la persona cuidada precisa una vigilancia permanente. En este sentido, las situaciones consideradas por las cuidadoras como más duras son aquellas relacionadas con el cuidado de personas con demencia o grandes discapacidades, por la soledad que generan, así como la falta de espacio propio y de tiempo libre (Casado-Mejía et al., 2012; Martínez, R., 2012). Otro factor a tener en cuenta es la falta de formación adecuada de estas cuidadoras, dado la inseguridad que la misma genera y a la que se le une la dificultad idiomática pues, aún en el caso de tratarse de mujeres de habla hispana, los países y zonas de origen son diferentes y Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 51 tienen diferentes dialectos, igual que ocurre en el país de llegada, pues España es un país con varias lenguas oficiales y multitud de dialectos (Berjano et al., 2005b). Cuando la salud de las cuidadoras se resiente, los síntomas más habituales son tristeza, apatía, cansancio, ansiedad, trastornos del sueño, tensión muscular, irritabilidad, dolor, sentimientos de culpa, desgaste físico, emocional y social, desarraigo y desamparo social. El trabajo como interna que supone la permanencia obligada en el lugar de trabajo, así como la convivencia continua con la familia, son las condiciones laborales más difíciles de asumir, haciéndoles llegar a sentir que viven un «encerramiento» o incluso una «penitencia», debido a la carga psicológica provocada por el aislamiento social en un hogar que no es el suyo (CasadoMejía et al., 2012; De la Cuesta-Benjumea et al., 2012; Galiana-Gómez et al., 2008). Pocos recursos parecen tener las cuidadoras para afrontar estas situaciones, uno de ellos es su empleo del tiempo libre. En este sentido surge un nuevo concepto que caracteriza y revela la importancia que para éstas tiene dicho espacio. Se trata de lo que se denomina salir a lo suyo, que consiste en una forma de buscar el alivio a la presión de cuidar, mediante el encuentro con los suyos física, mental o virtualmente o saliendo a un espacio físico que sientan como propio. Es decir, sentir la presencia de su familia y amigos ayuda a las cuidadoras inmigrantes a conseguir el descanso (De la Cuesta–Benjumea et al., 2012). Las opiniones recogidas de las cuidadoras sobre el trabajo de cuidados y de lo que éste supone para su vida y su situación legal y económica, ponen de manifiesto que en general, muestran estereotipos de género al definir como típicamente femeninas cualidades como la bondad, la paciencia, la vocación y la empatía, las cuales consideran inherentes a la condición de ser mujer e imprescindibles para realizar este tipo de trabajo (Díaz, 2009). Los problemas a los que hacen referencia con mayor frecuencia van, por un lado, en la línea de los ya descritos, como las jornadas de excesiva duración, el tener que realizar actividades domésticas que van más allá de las tareas de cuidados, las bajas remuneraciones, o la situación irregular que viven. Por otro lado, reconocen encontrar muchas trabas burocráticas para regularizar dicha situación sintiendo, en ocasiones, la incomprensión de las familias de las personas mayores dependientes (Berjano et al., 2005b). Las probabilidades de permanecer en este empleo dependen en gran medida de sus circunstancias vitales, así en el caso de estar en una situación irregular y no tener familia directa en el país se es más proclive al trabajo como internas, entre otras razones porque permite enviar dinero al país de origen y la invisibilidad ante las autoridades (Martínez, R., 2011a). María José Morales Gázquez 52 Muchas cuidadoras refieren que deben sustituir a las familias en sus responsabilidades en cuanto a la atención de su PMD, sin que reciban un reconocimiento social a cambio. Consideran aspectos importantes el trato recibido, seguido de la carga psicológica por atender durante casi las veinticuatro horas del día a una persona anciana que puede tener algún trastorno de senilidad (Berjano et al., 2005b; De la Cuesta-Benjumea et al., 2012). También los familiares opinan, sobre todo en el caso de que estén directamente implicados en la atención a su PMD. Suelen mostrar bastante aprecio por las cuidadoras internas y presentan una visión globalmente positiva, calificando su trabajo como completo, continuo y personalizado, llegando a considerarlas como imprescindibles en el hogar. Los aspectos más valorados por las familias, en el caso de las trabajadoras externas, son el bajo salario que cobran, su flexibilidad para acoplarse a las demandas de las familias o su disponibilidad horaria, entre otros (Berjano et al., 2005b). Las capacidades de afecto y comprensión son sumamente valoradas, por encima del conocimiento que puedan tener acerca del cuidado a las PMD. La mayoría procede de países latinoamericanos y de Europa del Este, donde valoran el cuidado y el respeto al mayor. Se les atribuye una mayor paciencia que les permite gestionar mejor la agresividad o las dificultades del trato derivadas de la patología del anciano, además de la importancia de las tareas de acompañamiento (Ruiz, 2006). 3.4. Necesidades de formación de la cuidadora inmigrante Si bien muchas cuidadoras inmigrantes tienen experiencia previa en la labor que desempeñan, no suelen ser expertas en cuidados geriátricos y muestran un gran desconocimiento del trabajo que realizan con personas mayores. Como se ha comentado anteriormente, los estudios realizados ponen de manifiesto una falta de cualificación específica en este sentido, que les lleva, incluso, a no saber reaccionar ante una situación de riesgo. Todo ello justifica la necesidad de una formación acorde con los requerimientos de las personas mayores dependientes (Berjano et al., 2005; Gallart, 2007; Pereda et al., 2005). El cuidado de personas dependientes exige una formación específica dirigida principalmente a dos ámbitos. Por una parte, a las actividades relacionadas con el cuidado físico como movilizaciones y transferencias, actividades de aseo, nutrición y administración de medicación, entre otros, que pueden ser contabilizadas dentro de un concepto profesional del cuidado mediante la presencia de una serie de conocimientos médicos. Por otra, al cuidado emocional que implica una relación personal con el mayor y que precisa de una serie de Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 53 habilidades emocionales que se traduzcan en ofrecer bienestar y consuelo sin que se vea afectado el equilibrio emocional de la propia cuidadora (Martínez, R., 2012). Sin embargo, la formación existente es muy dispersa, dependiendo de los servicios sociales o de las empresas contratantes. En general, se ha desarrollado en un marco confuso que oscila entre la labor como cuidadora y como trabajadora del servicio doméstico, lo que da como resultado una formación bastante inespecífica. Además, normalmente no incluye aspectos relacionados con la integración cultural y social de estas cuidadoras extranjeras y se dirige a la inserción laboral, desconociendo las características y condiciones particulares de la mujer inmigrante (Arcila, Echeverri, & Gallego, 2005). No obstante, resulta interesante que las familias empleadoras no suelan buscar una cuidadora con conocimientos relacionados con este trabajo, señalando la paciencia y el cariño como los aspectos más valorados a la hora de contratarlas. En definitiva, parece que los empleadores se fijan en el trato personal que la trabajadora tiene con el anciano más que en su cualificación profesional (Martínez, R., 2012). Desde el ámbito de la enfermería se empieza a asumir el reto de la formación de estas cuidadoras. Es la enfermera un profesional idóneo para unir el cuidado al mayor con el cuidado a la persona inmigrante y conjugar los elementos para que las cuidadoras inmigrantes tengan un mayor conocimiento de este trabajo, al mismo tiempo que se contribuye a descender los niveles de sobrecarga y estrés laboral ocasionados por el desconocimiento y el choque cultural. Los resultados de una experiencia de este tipo, llevada a cabo en el ámbito de la atención comunitaria, pusieron de manifiesto que las cuidadoras de diferentes nacionalidades cuidaban a los ancianos según las costumbres de su país de origen. En lo que respecta al desarrollo de la actividad formativa, la mayor dificultad fue la gran diversidad cultural y la diferencia idiomática, pues el 50% no hablaba castellano. Sin embargo, también reconocieron que la diversidad cultural contribuyó al enriquecimiento del grupo. La adquisición de formación puede mejorar los cuidados administrados a la población dependiente y contribuir a crear redes de apoyo y de integración sociolaboral en este sector de la población (Gutiérrez & Nieto, 2007). 4. INTRODUCCIÓN A LA TEORÍA DE LA DIVERSIDAD Y UNIVERSALIDAD DE LOS CUIDADOS CULTURALES Cuidar es un fenómeno complejo, una situación antropológica (Amezcua, 2000) que viene sucediendo desde los orígenes de la Humanidad. Desde un punto de vista humanístico, quizá María José Morales Gázquez 54 desde donde se debe observar el cuidado, cuidar de otros supone pensar, preocuparse, respetar, proteger, mimar, consolar, aliviar, animar… amar a otros. Se cuida a través de lo que se es y a través de los conocimientos, las emociones, la sabiduría… de uno mismo. El cuidado es algo intuitivo, y por eso se ha venido desarrollando desde que el mundo es mundo; y es algo que se aprende, y por eso se ha venido conociendo e investigando desde los orígenes de la Humanidad, aunque los modos en que ese conocimiento se haya transmitido no hayan sido siempre académicos. Aunque sí, también se transmiten académicamente. Con todo ello quiero decir que el cuidado puede ser realizado de un modo intuitivo y natural, como el que realizan las personas que cuidan de un familiar, y además, también puede ser realizado de un modo profesional y experto, como el que realizan las enfermeras en el desarrollo de su profesión. El presente trabajo de tesis se ocupa del cuidado que llevan a cabo cuidadoras extranjeras de personas mayores en su domicilio. Se enmarca dentro de la Teoría de la Diversidad y Universalidad de los Cuidados Culturales (TDUCC), de Madeleine Leininger, autora estadounidense que vivió entre el siglo XX y principios del XXI. Desarrolla su teoría, también llamada por la autora Teoría del Cuidado Cultural (TCC), a lo largo de su vida e influenciada por los acontecimientos que fueron ocurriendo en su país, Estados Unidos de América, y en la propia profesión enfermera. A continuación, se propone un encuadre contextual temporo-espacial para enmarcar la teoría y a la autora. 4.1. El conocimiento enfermero desde las perspectivas diacrónica y sincrónica Durante el siglo XX, y sobre todo a partir de los años cincuenta, la enfermería estadounidense comienza a realizar grandes aportaciones teóricas que contribuyen a la consolidación de las bases de la enfermería como disciplina (Alligood & Marriner, 2011; Kim, 2010). Desde esa época, la producción científica enfermera ha aumentado exponencialmente apareciendo diversos tipos de trabajos teóricos, lo que hace que cobre especial importancia el análisis de dicha producción en aras de que la ciencia enfermera continúe su desarrollo de manera coherente y fundamentada (Alligood & Marriner, 2011; Fawcett & Desanto-Mandeya, 2013; Kérouac, Pepin, Ducharme, Duquette, & Major, 2007; Kim, 2010; Meleis, 2012). El Conocimiento Enfermero Contemporáneo (CEC) está formado, en opinión de Fawcett y Desanto-Mandeya (2013), por cinco componentes que constituyen el conocimiento disciplinar único de la enfermería y lo distingue del de las demás disciplinas. Estas autoras han propuesto organizar estos componentes según la holarquía estructural en función de su nivel de Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 55 abstracción. Así, ordenados del mayor a menor nivel de éste, resultan: el metaparadigma enfermero; las filosofías enfermeras; los modelos conceptuales; las teorías tanto de medio rango como grandes teorías y el componente menos abstracto de los cinco, que son los indicadores empíricos. La definición de metaparadigma debe contener los conceptos globales que identifican el fenómeno de interés principal de la disciplina en estudio, junto con las proposiciones globales que describen dichos conceptos y las que expresan las relaciones entre esos conceptos. Tales conceptos y proposiciones son extremadamente globales y no proporcionan una dirección definitiva para la práctica y la investigación, ya que el metaparadigma es el consenso más amplio de una disciplina determinada (Fawcett & Desanto-Mandeya, 2013). Sin embargo, la noción de metaparadigma en enfermería no es tan reciente. Fue introducida a finales de los años setenta por Yura y Torres, quienes extrajeron de programas de bachillerato acreditados los conceptos etiquetados como hombre, sociedad, salud y enfermería (Meleis, 2012). Desde entonces, dichos conceptos se han ido refinando, modificándose en función de la propia evolución de la disciplina enfermera, hasta llegar a los actuales: ser humano, entorno, salud, enfermería. Una muestra de ello es el término inicial hombre que sufre una primera modificación a persona, por razones de discriminación de género en el lenguaje y una segunda modificación de persona a ser humano por razones culturales, indicadas por Leininger (Fawcett & Desanto Mandeya, 2013). La filosofía de la ciencia propuesta por Kuhn ha sido utilizada para comprender la evolución epistemológica enfermera mediante los modelos paradigmáticos de la ciencia. Kuhn define inicialmente paradigma como aquellas «realizaciones científicas universalmente reconocidas que durante cierto tiempo proporcionan modelos de problemas y soluciones a una comunidad científica» (Kuhn, 2004. p13). Si bien, tras recibir críticas acerca de la ambigüedad del término, pues era entendido como un modelo o imagen, como algo que se puede asimilar a otra cosa, decidió modificar el término de paradigma al de matriz disciplinar (Díez & Moulines, 2008), aunque en muchos textos se continúa utilizando el término paradigma. La definición de paradigma propuesta por Kuhn, en un sentido global, comprende todos los compromisos compartidos por un grupo científico, la completa constelación de creencias, valores, técnicas y demás elementos compartidos por los miembros de una comunidad científica. En un sentido concreto desde un punto de vista etimológico, el paradigma sería un modelo ejemplar, es decir, partes de la realidad a las que típicamente se aplica el formalismo, María José Morales Gázquez 62 La enfermería profesional trata al cuidador familiar en dos vertientes. La primera, desde la perspectiva de la formación e información que le ofrece para que pueda llevar adelante su trabajo de cuidados con la persona mayor dependiente. Esto es, cuidar a través de otras manos. La segunda vertiente es la de cuidar al propio cuidador, de manera que el complejo cuidadorpersona cuidada continúe existiendo de manera sana y segura. Figura 2.5. Complejo de actuación de la enfermera en la atención domiciliaria a la persona mayor dependiente. En esta situación, el objetivo enfermero es cuidar de un grupo determinado: la persona mayor dependiente y su cuidadora, para ello se precisa conocer cómo se realiza ese cuidado y el papel de la cultura en todo ello. La enfermera proporciona cuidados profesionales a los seres humanos, para ello descubre, conoce e investiga el cuidado y aprende de ellos para adecuar sus conocimientos a las necesidades y modos de los mismos. Partiendo de que el fenómeno del cuidado es complejo, y el cuidado enfermero está dirigido a individuos o a grupos, se pretende el abordaje del cuidado a un binomio: cuidadorapersona mayor dependiente, no con el objetivo de cuidar, sino con el objetivo de llegar a comprender cómo es el cuidado desde el punto de vista de ellos mismos. La perspectiva es investigadora y generará conocimiento para sustentar la práctica posterior. La única corriente filosófica que aborda el cuidado desde la perspectiva cultural es la Teoría de la Diversidad y Universalidad de los Cuidados Culturales de Leininger y el propósito, Cuidadora inmigrante Persona mayor dependiente Enfermería Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 63 características y principios que en ella se plantean son los más adecuados para enmarcar el fenómeno de cuidados en el modo en que son abordados en el presente trabajo. La TCC de Leininger se centra en el fenómeno del cuidado al que considera el objeto fundamental de su teoría. En consecuencia, la investigación sobre los cuidados proporcionados por la cuidadora que cuida de una persona mayor dependiente puede ser acometida desde esta perspectiva. Este es el primer paso y el más general: el planteamiento del abordaje investigativo del fenómeno de cuidado. Además, Leininger plantea como objetivo de su teoría al ser humano, ya sea en forma individual o en grupos de mayor o menor tamaño. Dicho objetivo pretende conocer al ser humano desde una perspectiva holística para poder proporcionarle cuidados adecuados, respetuosos y congruentes. Madeleine Leininger (1925-2012) fue enfermera, antropóloga y especialista en enfermería psiquiátrica infantil, entre otros títulos académicos. Creadora de la Teoría de la Diversidad y Universalidad de los Cuidados Culturales, fundadora de la Enfermería Transcultural, autora de numerosas obras y acciones encaminadas a consolidar ambas en el panorama enfermero internacional y receptora de numerosos premios y honores (Leininger & Ahée, 2006; McFarland, 2011; Walter, 2008). 5.1. Presentación de la teoría de los cuidados culturales Una teoría es un sistema de ideas que se propone para descubrir y explicar conocimientos acerca de un fenómeno determinado conocido vagamente, siendo necesaria para guiar y explicar los descubrimientos humanos (Berman & Snyder, 2013; Leininger, 2006). La TDUCC, fue elaborada por Madeleine Leininger a lo largo de varias décadas, entre la segunda mitad del siglo XX y comienzos del XXI, con la intención de convertir el cuidado cultural en el enfoque principal de la enfermería transcultural (Leininger, 1995; 2002; 2006). Parte, para ello, del cuestionamiento crítico sobre la propia naturaleza y relaciones que se pudieran establecer entre la enfermería, los cuidados y las culturas. Por lo que la teoría del cuidado cultural tiene sus raíces principales en la enfermería y la antropología (Leininger, 2006). Esta teoría se basa en la idea de que los modos de vida, creencias, valores y prácticas culturales son medios poderosos para conocer y atender a las personas de diversas culturas (Leininger, 1995; 2002; 2006). El propósito de la teoría del cuidado cultural es descubrir, documentar, conocer y explicar la interdependencia de los fenómenos cuidado y cultura teniendo en cuenta las diferencias y María José Morales Gázquez 64 similitudes que tienen lugar entre y dentro de las culturas, es decir, la realización de la investigación en cuidados y culturas para generar un cuerpo epistemológico que sustente y nutra los contenidos disciplinares de la enfermería transcultural. Su objetivo final es utilizar los hallazgos de esa investigación para proporcionar unos cuidados, tanto específicos como generales, culturalmente congruentes, beneficiosos y seguros, a personas de culturas diferentes o similares, con la intención de aumentar su salud o bienestar, ayudar en la recuperación o enfrentar la enfermedad y la muerte (Leininger, 2006). La teoría se creó para ayudar a las enfermeras investigadoras tanto a descubrir nuevos significados, patrones, expresiones y prácticas relacionadas con el cuidado cultural que influenciaba la salud o el bienestar de las culturas como para asistir a los integrantes de dichas culturas en el afrontamiento de la enfermedad o las discapacidades. El objetivo final es establecer un cuerpo de conocimiento en enfermería transcultural para las prácticas de las generaciones enfermeras actuales y futuras en un mundo global (Leininger, 2002; 2006). Otro aspecto interesante de la teoría es que proporciona un proceso de descubrimiento tal que permitirá identificar tanto semejanzas como diferencias en las modalidades de cuidados culturalmente congruentes (Leininger, 2002). 5.2. Características de la teoría de interés para el presente estudio Se presentan a continuación las características de la teoría que sustentan la elección de la misma para enmarcar el abordaje del presente estudio. ‒ Se trata de una teoría que se centra explícitamente en el descubrimiento global del cuidado cultural y las relaciones de cuidado, pudiendo ser utilizada tanto en culturas occidentales como orientales, dado que incluye múltiples factores holísticos que se encuentran en todas las culturas. ‒ Se orienta al descubrimiento de los factores globales que influyen en el cuidado del ser humano, como su cosmovisión, los factores de la estructura social, el lenguaje, los cuidados genéricos y profesionales, la etnohistoria y el contexto ambiental. ‒ Tiene dimensiones abstractas y prácticas que pueden examinarse sistemáticamente para llegar a resultados de cuidados culturalmente congruentes. ‒ Está diseñada para descubrir lo universal y lo particular del cuidado y tiene un centro de atención comparativo para identificar prácticas de cuidados enfermeros diferentes o contrastados con constructos de cuidados específicos. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 65 ‒ La teoría puede generar nuevo conocimiento enfermero para llegar a cuidados culturalmente congruentes, seguros y responsables (Leininger, 2002; 2006; McFarland, 2011). Se propone un proceso de indagación abierto y naturalista de los diferentes aspectos del cuidado, tanto en contextos de vidas familiares o naturales como en entornos desconocidos. La TCC se orientó a la obtención de conocimiento en profundidad de las construcciones de cuidado y cultura relacionadas con la salud o el bienestar, la muerte o la discapacidad (Leininger, 2006). 5.3. Conceptos y definiciones principales en la Teoría de la Diversidad y Universalidad de los Cuidados Culturales Se entiende por concepto a una idea, un pensamiento u objeto único. Los conceptos son los elementos que constituyen las teorías (Berman & Snyder, 2013; Leininger, 2002; 2006; Díez & Moulines, 2008). A continuación, se presentan los conceptos y definiciones teóricas propuestas y desarrolladas para el apoyo y la elaboración de la teoría y que proporcionan parte del marco epistemológico donde se apoya el presente trabajo. 5.3.1 Cuidado Se trata de uno de los conceptos básicos y principales en la TDUCC. El cuidado, como elemento conceptual siempre ha estado presente en enfermería, aunque bien es cierto que no todo lo explícitamente que se hubiera deseado. Por eso fue retomado por la autora para despertar en las profesionales de la época la atención hacia un término considerado como implícito en el trabajo enfermero y de tan obvio, casi invisible. El cuidado impregna todas las actividades y acciones enfermeras, pero ha sido considerado en otras épocas algo blando y femenino. La nueva conceptualización del constructo teórico cuidado muestra su relevancia como lo esencial en enfermería, aunque también, y, sobre todo, desconocido desde el punto de vista epistemológico y teórico de la disciplina enfermera, considerada, por otra parte, la disciplina del cuidado por excelencia. Aunque en algunas ocasiones, demasiado cercana epistemológica y prácticamente, a los presupuestos del modelo biomédico. El cuidado es un fenómeno que puede ser concreto o abstracto y se manifiesta en forma de experiencias o ideas sobre el apoyo, la asistencia y la habilitación a otros seres humanos, que necesitan, ya sea de manera evidente o anticipada, mejorar un estilo de vida o una condición María José Morales Gázquez 66 humana. Es un concepto que tiene significados culturales y simbólicos, tales como el cuidado como protección, como respeto o como presencia, entre otros (Leininger, 2006). 5.3.2 Cultura Es el segundo de los conceptos base de la TCC, tomado de la antropología y adaptado al campo epistemológico de la enfermería. El concepto de cultura es adaptado de manera tal que proporciona a la enfermería un marco conceptual desde el que poder abordar al ser humano de un modo holístico, teniendo así en cuenta las dimensiones que le confieren el carácter de totalidad. De esta manera, se entiende cultura como el conjunto de valores, creencias, normas y modos de vida de un grupo humano particular, aprendidos, compartidos y transmitidos, y que guían el pensamiento, las decisiones y las acciones basadas en patrones transmitiéndose de generación en generación. No se le considera un mero adjetivo que califica a cuidado, sino un constructo de la realidad humana. La cultura es más que una interacción social y símbolos. Desde el punto de vista del cuidado hace referencia a todos los aspectos materiales y no materiales que impregnan la forma de pensar, de sentir y de actuar del ser humano. Requiere un abordaje holístico para su estudio y comprensión y, unido al cuidado, proporciona al cuerpo epistemológico enfermero una buena base para comprender este fenómeno antropológico y humanístico que es el cuidado (Leininger, 1995; 2006; McFarland, 2011). 5.3.3 Constructos emic y etic Son términos procedentes de la antropología que la autora redefine, adaptando su perspectiva teórica para descubrir los contrastes en los fenómenos de cuidado cultural. Emic es definido como el conocimiento y punto de vista cultural privilegiado, local o indígena de fenómenos específicos. Etic es definido como el punto de vista del extraño o extranjero, y a menudo el punto de vista del profesional de la salud, así como el conocimiento institucional de los fenómenos (Leininger, 1970). 5.3.4 Cuidado genérico, emic Formado por el conocimiento y las prácticas folk, locales, tradicionales, indígenas, laicas, transmitidas y aprendidas, para proveer asistencia, soporte y apoyo a otras personas con necesidades, reales o potenciales, de mejorar el bienestar o ayudar en la muerte u otras condiciones humanas (Leininger, 2002; 2006). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 67 5.3.5 Cuidado profesional enfermero, etic Conocimiento y prácticas de cuidado profesional formal y explícito aprendido cognitivamente, generalmente a través de instituciones educativas. Así se enseña a enfermeras y otros profesionales a llevar a cabo acciones de soporte o asistencia, y acciones facilitadoras o habilitadoras a individuos o grupos con el fin de aumentar su salud, prevenir la enfermedad, o ayudar en la muerte u otras condiciones humanas (Leininger, 2006). 5.3.6 Cuidados congruentes culturalmente Conocimientos, acciones y decisiones de cuidados que poseen una base cultural y que son utilizados de un modo sensible y experto, para encajar apropiada y significativamente en los modos de vida, creencias y valores culturales de las personas, para incrementar su salud y bienestar o prevenir la enfermedad, la discapacidad o la muerte (Leininger, 1995). 5.3.7 Modos de intervención en cuidados culturalmente congruentes Se trata de modalidades prácticas para llegar a decisiones y acciones de cuidados culturalmente congruentes para apoyar el bienestar, la salud y las formas de vida satisfactorias de las personas. Son los siguientes: Cuidado cultural de conservación y/o mantenimiento: Actos o decisiones profesionales de habilitación, facilitación, soporte o asistencia que ayudan a las culturas a retener, preservar o mantener creencias y valores de cuidado beneficiosos o afrontar discapacidades o la muerte. Cuidado cultural de acomodación y/o negociación: Acciones y decisiones de cuidado creativas dirigidas a la habilitación, facilitación, acomodación o asistencia y que ayudan a las culturas a adaptarse o negociar con otros para llegar a unos cuidados culturalmente congruentes, seguros y efectivos para su salud, bienestar o hacer frente a la enfermedad o la muerte. Cuidado cultural de reorientación y/o reestructuración: Acciones profesionales o decisiones mutuas de habilitación, facilitación, soporte o asistencia que podrían ayudar a las personas a reordenar, cambiar, modificar o reestructurar sus modos de vida e instituciones para conseguir unos patrones de cuidados, prácticas y resultados de salud mejores (Leininger, 2006). María José Morales Gázquez 68 5.3.8 Diversidad del cuidado Diferencias que existen entre los seres humanos con respecto a los significados del cuidado cultural, patrones, valores, modos de vida, símbolos y otras características relacionadas con la provisión de cuidado beneficioso a personas de una cultura determinada (Leininger, 1995; 2006). 5.3.9 Universalidad del cuidado cultural Aquellas características de los fenómenos del cuidado cultural similares y normalmente compartidas por los seres humanos, con significados, patrones, valores, modos de vida o símbolos recurrentes que sirven como guía a los cuidadores para que proporcionen a las personas cuidados de habilitación, facilitación, soporte y asistencia (Leininger, 2006). 5.3.10 Factores de la estructura social y cultural Los fenómenos de la estructura social proporcionan factores especiales, exhaustivos y amplios, que influyen en las expresiones y significados del cuidado. Los factores que se han identificado como de interés para el estudio del cuidado cultural y que han de formar parte de las valoraciones de los usuarios son: la espiritualidad; los lazos sociales y de parentesco; los factores relacionados con la política, cuestiones legales, educación, economía y tecnología; filosofía de vida, creencias y valores culturales. Estos han de ser contemplados como influyentes en la salud, ya sea directa o indirectamente, y su estudio proporcionará a la enfermera una gran cantidad de información sobre el paciente y su cuidado cultural (Leininger, 2002; 2006). 5.3.11 Etnohistoria Concepto tomado también de la antropología y definido como los hechos pasados, eventos, casos y experiencias de los seres humanos, grupos, culturas e instituciones que ocurren a lo largo del tiempo en contextos particulares y que pueden ayudar a explicar los modos de cuidado cultural, pasados y presentes, influyentes en la salud y bienestar o la muerte de las personas. La etnohistoria es también considerada, como ocurría con los factores anteriores, otro medio de alcanzar el cuidado cultural congruente, ya que los eventos especiales del pasado y presente, así como las condiciones dentro del contexto histórico son datos importantes para el conocimiento de la enfermería transcultural y las prácticas de cuidado, especialmente cuando se estudian dentro del ciclo de vida del cuidado y el bienestar (Leininger, 2002; 2006). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 69 5.3.12 Contexto medioambiental El contexto es la totalidad de un evento, situación o experiencia particular que da significado a las expresiones, interpretaciones o interacciones sociales de las personas dentro de unos factores tecnológicos, sociopolíticos, espirituales, ecológicos y geofísicos particulares en contextos culturales específicos (Leininger, 2006). 5.3.13 Visión del mundo El modo en que las personas ven y opinan del mundo es una fuente de información sobre sus prácticas y creencias de cuidado, pues ello influirá en el modo en que ven y viven el cuidado. La cosmovisión proporciona una perspectiva amplia sobre la orientación de cada uno hacia la vida, que influye en las decisiones y respuestas de cuidado. Además, guía las acciones de las personas, y también las relacionadas con la salud, el bienestar y el cuidado (Leininger, 2006). 5.4. Principios teóricos y predicciones Los principios que se sostienen en esta teoría son los siguientes (Leininger, 2002; 2006):  Las expresiones, significados, patrones y prácticas de cuidado cultural son diversos y sin embargo, hay aspectos comunes y algunos atributos universales compartidos.  La visión del mundo, los múltiples factores de la estructura social, la etnohistoria, el contexto medioambiental, el idioma y el cuidado profesional y genérico influencian los patrones de cuidado cultural para predecir la salud, el bienestar, la enfermedad, la sanación, así como la forma en que las personas afrontan la discapacidad y la muerte.  Los factores de salud emic (folk) y etic (profesionales) en contextos medioambientales diferentes influyen en los resultados de salud y enfermedad.  A partir del análisis de los factores anteriores se predijeron tres guías principales de acción y decisión para proporcionar a las culturas modos de ofrecer cuidados de salud significativos, seguros y culturalmente congruentes: cuidado cultural de preservación y/o mantenimiento; cuidado cultural de acomodación y/o negociación; y cuidado cultural de remodelación y/o re-estructuración. Estos modos de acción y decisión se entienden como factores clave para el cuidado significativo y congruente. María José Morales Gázquez 70 5.5 Asunciones teóricas Las asunciones específicas de la teoría que son de interés para el presente estudio son las siguientes (Leininger, 1998; 2002; 2006): ‒ Care es la esencia y el centro unificador, distintivo, central y dominante de la enfermería. ‒ El cuidado humanístico y científico es esencial para el crecimiento humano, el bienestar, la salud, la supervivencia y enfrentar la muerte y la discapacidad. ‒ Caring es esencial para curar o sanar porque no puede haber cura sin cuidado, aunque sí puede darse cuidado sin cura. ‒ El cuidado cultural es la síntesis de los dos principales constructos que guían al investigador y son importantes para la salud, el bienestar, las expresiones de cuidado y otras condiciones humanas. ‒ Las expresiones, significados, patrones, procesos y las formas estructurales del cuidado cultural son diversas, pero existen algunas universalidades dentro y entre las culturas. ‒ Los valores, creencias y prácticas del cuidado cultural están influenciados por los factores de la estructura social y contenidos en la visión del mundo, y en los contextos etnohistórico y medioambiental de las personas. ‒ En todas las culturas existe tanto el cuidado genérico, también llamado folk, laico o natural, como el cuidado profesional que enfermería puede descubrir y utilizar para proporcionar unas prácticas de cuidado culturalmente congruentes. ‒ El cuidado terapéutico y culturalmente congruente se produce cuando la enfermera conoce explícitamente los valores, creencias, expresiones y patrones de cuidado cultural y los utiliza de modo apropiado y significativo con personas de culturas diferentes o similares. ‒ Los tres modos teóricos de cuidado ofrecen maneras terapéuticas diferentes y creativas de ayudar a las personas de distintas culturas. ‒ Los métodos paradigmáticos de investigación cualitativa ofrecen medios epistémicos y ontológicos importantes para descubrir prácticas y conocimiento de cuidado cultural que han estado ocultos y sumergidos durante mucho tiempo. ‒ La enfermería transcultural es una disciplina con un cuerpo de conocimientos y prácticas para atender y mantener el objetivo de un cuidado culturalmente congruente para la salud y el bienestar. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 71 6. LA ENFERMERÍA TRANSCULTURAL Leininger utiliza la cultura como segundo concepto básico en el cuerpo de conocimientos de su teoría, modificándolo de tal modo que lo ha adaptado a su cuadro epistemológico enfermero. Entiende la cultura como aquello que impregna todo lo que hace, piensa y dice el ser humano, por tanto, también el cuidado, y desde esta perspectiva se aborda a la cuidadora inmigrante. Al tratarse de una persona extranjera, sería adecuado plantearse la suposición de que las diferencias culturales influyan en el modo en que realiza y entiende el cuidado. Además, esa forma de entender y vivir el cuidado de una persona mayor dependiente podría influir en el modo en que cuida de la misma. La Enfermería Transcultural (ET) representa el modo en que Leininger entiende la enfermería con competencias culturales. A lo largo de su vida fue estableciendo los principios, los fundamentos y la práctica de la misma, así como el modo de investigación acorde con esta forma de concebir el cuidado del ser humano. Dicha investigación ha generado conocimiento en cuidado cultural, y en los diferentes modos en que se entiende el cuidado en las diversas culturas del mundo (Leininger, 2002). 6.1 Enfermería Transcultural: consideraciones generales La ET es un área formal de estudio y práctica, que se centra en el cuidado humano comparativo de las creencias, valores y modos de vida de las culturas para proveer unos cuidados de salud culturalmente congruentes, beneficiosos y significativos (Leininger, 2002). Se puede observar que tal definición aborda diferentes áreas, dimensiones e ideas que se especifican a continuación para una mejor comprensión de las mismas, así como de los fundamentos que la autora considera de mayor importancia para la enfermería transcultural: Para funcionar de manera efectiva con personas de culturas diferentes es necesario un conocimiento profundo, así como habilidades, pues para que el cuidado humano sea efectivo y terapéutico es necesario que el conocimiento profesional encaje en los valores, creencias y expectativas culturales de los usuarios. Cuando ello no se produce es posible que los pacientes muestren conductas no colaborativas y muestren insatisfacción con la acción enfermera. La ET se convierte en una acción dinámica y creativa donde la enfermera utiliza las habilidades y conocimientos adquiridos para aproximarse a la visión emic del paciente y obtener información María José Morales Gázquez 78 respuestas asociadas a eventos particulares, valores culturales y situaciones sociales. Además, está estrechamente relacionado con los valores culturales, la estructura social y factores medioambientales vistos dentro de la totalidad de una situación o entorno ecológico. El contexto a menudo alerta a las personas de experiencias de vida recurrentes para comprender una situación y entender lo que está ocurriendo en situaciones diversas (Leininger, 1995; 2002). El contexto cultural puede ser alto cuando se refiere a personas que están profundamente involucradas entre sí, conociendo a cada uno y la situación, y compartiendo y respetando valores y creencias casi al instante con menos variabilidad y con un deseo de mantener estos valores. Por su parte, el contexto cultural bajo, sería aquel formado por las personas que tienen menos experiencias de vida o valores significativos compartidos en común, lo que dificulta el entendimiento rápido de los extranjeros (Leininger, 1995; 2002). Los fenómenos de la interacción entre las culturas son importantes para comprender, evaluar, interpretar y trabajar desde la ET efectivamente con diferentes culturas. A continuación se muestran los más importantes: Encuentro o contacto cultural: cuando una persona se encuentra o interactúa brevemente con una persona de una cultura diferente. En este tipo de encuentros la brevedad puede ocasionar superficialidad en el conocimiento de los aspectos culturales de la otra persona y ocasionar problemas surgidos de la falta de comprensión adecuada (Leininger, 2002). Enculturación: uno de los fenómenos más interesantes en la ET. Se trata del proceso mediante el cual se aprende a asumir o a vivir en una cultura particular con sus valores, creencias y prácticas específicas (Leininger, 2002). Aculturación: proceso por el cual un individuo o grupo de una cultura determinada aprende cómo asumir una gran parte de los valores, conductas, normas o modos de vida de otra cultura, pero no todos. Ello no impedirá que el individuo continúe practicando algunos valores o creencias de su cultura y tampoco interferiría en su comportamiento en la nueva cultura (Leininger, 2002). Socialización: proceso social por el cual un individuo o grupo de una cultura particular aprende cómo funcionar, sobrevivir, trabajar, vivir… dentro de una sociedad o país mayor, y sabe interactuar apropiadamente con otros en una relativa armonía dentro de esa sociedad. La diferencia con la aculturación estriba en que el objetivo de la socialización es aprender a adaptarse en una sociedad que es mayor y con unos valores y estilos nacionales dominantes (Leininger, 2002). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 79 Asimilación: el modo en que un individuo o un grupo de una cultura selecciona y asume de un modo intencional y muy selectivo ciertas características de otra cultura sin asumir el resto (Leininger, 2002). 6.3.2. El constructo cuidado cultural en Enfermería Transcultural Dada la importancia del cuidado en toda la TDUCC y en la ET, se ha considerado necesario dedicarle en este apartado un espacio más amplio, que permita el abordaje de los aspectos más específicos de este constructo desde un punto de vista cultural. Estos aspectos o dimensiones son los siguientes: El cuidado cultural está formado por los valores, creencias y modos de vida autóctonos, populares y profesionales, aprendidos y transmitidos cognitivamente, que se utilizan para asistir, facilitar o permitir a otros mantener su bienestar o su salud o para mejorar su condición o modo de vida humano. Tipos de cuidado cultural: Cuidado cultural específico: modos muy particulares y específicos de proporcionar unos cuidados que encajen con las necesidades de las personas. Cuidado cultural generalizado: técnicas, principios y prácticas de cuidado enfermero profesional compartido comúnmente, que son útiles y beneficiosos para muchos individuos como una necesidad de cuidado humano esencial y general. Este tipo de cuidado puede ser utilizado en culturas diferentes, contribuyendo al cuidado universal y común. Como muestras de ello se encuentran el cuidado de respeto, y aspectos como el sentido común o las sensaciones intuitivas, entre otras. Cuidados de enfermería culturalmente congruentes: acciones y decisiones de asistencia, apoyo y habilitación basados en conocimientos, y que incluyen los modos de vida, creencias y valores en cuidado cultural con el objetivo de proporcionar a las personas un cuidado beneficioso, satisfactorio y significativo para la salud y el bienestar, o para afrontar la muerte o la discapacidad (Leininger, 1995; 2002). Conflicto del cuidado cultural: aquellos signos de estrés, preocupación, o prácticas de cuidado enfermero no útiles que fallan en atender a las expectativas, creencias, valores y modos de vida culturales de los pacientes. En este caso, el paciente, generalmente rehúsa cumplir con los requerimientos de la enfermera con comentarios del tipo: «no veo que esto sea bueno para mí», o «mi familia no aprobaría este tratamiento» (Leininger, 1995; 2002). María José Morales Gázquez 80 Terapia de cuidado cultural: es la realizada por enfermeras culturales cualificadas que ofrecen prácticas y reflexiones de asistencia, soporte y facilitación de la sanación a los individuos que han experimentado dolor o daño cultural (Leininger, 2002). Confort cultural: este constructo cultural refleja los diversos modos en que la enfermera utiliza patrones de cuidado cultural y las experiencias previas del paciente para calmar o aliviar su angustia, preocupaciones o tensiones (Leininger, 1995). 7. LO QUE QUEDA POR SABER Como se ha expuesto a lo largo de este capítulo, los factores que influyen en la aparición del fenómeno de cuidadoras inmigrantes de personas mayores en domicilio están ya bien delimitados en la literatura encontrada. Forman parte de ellos los profundos cambios sociales en el seno de la familia, el fracaso de la ley de dependencia en la atención a la persona mayor ocasionado por una política del estado de bienestar típico de los países mediterráneos y basado en la familia; así como la feminización de los flujos migratorios y la facilidad que supone para mujeres recién inmigradas encontrar hogar y trabajo en tanto se soluciona su situación en el país. Las preferencias de las familias españolas en contratar a una mujer inmigrante estriban en la flexibilización de horarios, en la adecuación para las tareas domésticas y en la presencia en el caso de las internas. Las actividades que realizan son variadas y dependen del grado de dependencia de la persona, de lo que también dependerán las repercusiones en la salud de la cuidadora. Se ha realizado una exposición de lo conocido hasta el momento en relación al cuidado a personas mayores dependientes españolas realizado por personas extranjeras en el domicilio. En cuanto a los temas que se tratan existe una clara diferencia a favor del enfoque desde la perspectiva social y política, dejando algo más atrás las de tipo económico y mucho más allá las enfocadas desde el ámbito de la salud. En consecuencia, este fenómeno de estudio está a fecha de hoy, ampliamente explorado desde diversas perspectivas, pero adolece de ser investigado desde la perspectiva del propio cuidado y, sobre todo, desde la perspectiva del cuidado cultural, aspecto que consideramos fundamental en el abordaje investigativo de este fenómeno. También se ha expuesto la TDUCC de Madeleine Leininger, en aquellos aspectos que enmarcan y permiten el correcto abordaje de la investigación del fenómeno de los cuidados a PMD llevados a cabo por mujeres inmigrantes, para llegar a responder a los cuestionamientos planteados en esta tesis como aspectos que se consideran necesarios para proporcionar un Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 81 conocimiento enfermero adecuado y exacto que contribuya al aumento de la calidad de vida de las PMD, de sus cuidadoras y familiares, así como proporcionar a la enfermería información útil que le facilite su trabajo con estas personas. Las cuestiones que nos planteamos abordar son las siguientes: ¿Cuál es el sistema de cuidados que se desarrolla en este ámbito? ¿Cómo están llevando a cabo esta labor de cuidado? ¿Cómo influye el aspecto cultural de la cuidadora y del receptor de cuidados en la caracterización de esta relación? ¿Cuál es el papel de la enfermera en esta situación? ¿Qué necesidades de formación reales presentan estas personas? ¿Cómo se les podría formar? Respondiendo a dichas preguntas se podría realizar un acercamiento real a una situación que suele ser estudiada desde el punto de vista del observador o investigador, pero no tanto desde una perspectiva emic o interna de los actores que intervienen en este fenómeno, enfoque que enriquecería sustancialmente los conocimientos sobre el mismo y ayudaría a mejorar la calidad de vida de todos los actores implicados en ella. El estudio de esta realidad puede considerarse como necesario y útil para las personas cuidadoras y para las receptoras de esos cuidados, dos grupos de riesgo de exclusión social como son los ancianos dependientes y las personas inmigrantes que ven en este trabajo la única salida para su permanencia en nuestro país, y que puede contribuir a medio y largo plazo a mejorar la calidad de vida de los mayores dependientes y de sus cuidadores. Asimismo, puede proporcionar beneficios en la prevención de la enfermedad o aparición de sus secuelas, con las consiguientes repercusiones para el sistema sanitario en un momento de recesión económica en que la atención a las personas mayores dependientes supone un reto para las administraciones públicas. Contribuye, además, a una disminución de la presión sobre el servicio de salud tanto de las personas cuidadoras inmigrantes como de los mayores a los que prestan sus servicios. Por todo ello, este estudio puede resultar de utilidad para los servicios sociales y sanitarios, pues los mayores dependientes, consumidores de muchos recursos, son cada vez más, suponiendo un importante gasto especialmente en estos tiempos de crisis económica mundial, cuyos efectos en Canarias han sido muy acusados. Por otro lado, es una buena oportunidad para darle a la enfermería el papel que tiene como planificadora y gestora de los cuidados a la población. En este caso, una oportunidad para María José Morales Gázquez 82 liderar los cuidados a mayores ofrecidos por personas que necesitan formación y consejo como es el caso de los cuidadores inmigrantes. Por qué enfermeras hablando de cuidadoras: Una de las razones para que enfermería aborde el estudio del cuidado que las cuidadoras extranjeras proporcionan a las personas mayores de las islas, es el hecho de que la bibliografía existente anima a que este tema sea investigado desde todos los ámbitos posibles (Notivol, Pollán, & Gabari, 2004; Salaberri & Aragón, 2000). Se ha empezado a abordar por profesionales de la economía, la sociología y algo menos del trabajo social, pero muy poco por enfermeras (IMSERSO, 2005b). Apenas alguna revisión bibliográfica, algunas investigaciones sobre el tiempo libre de las cuidadoras y las repercusiones del trabajo en su salud. Queda, pues, un amplio camino que recorrer, un camino aún por explorar (Casado-Mejía et al., 2009). En algunos de esos estudios se recomienda ayudar a la cuidadora, apoyarla, formarla y de alguna manera visibilizarla (Bazo, 1998; Benavente, 2007; Benlloch & Sarrión, 2009). Desde este estudio se parte de la idea de que cualquier forma de ayuda a las cuidadoras con vistas a mejorar su situación laboral no será completamente efectiva si no se estudia el propio trabajo de cuidados desde dentro (Casado-Mejía et al., 2009). Existen muchas profesiones relacionadas con el cuidado al ser humano. Sin embargo, la enfermería es considerada como la más antigua y con más experiencia en el mismo (Eseverri, 1995), siendo la rama femenina de dicho cuidado la que converge en la enfermería actual. Por tanto, la enfermería aporta un marco conceptual idóneo desde donde abordar el cuidado que las mujeres inmigrantes proporcionan a las personas mayores dependientes (Collière, 2009; Leininger, 2006). La enfermera tiene como objetivo final de su labor la salud de la población. Uno de los grupos de población, dadas las coyunturas actuales, más numeroso y que más trabajo de cuidados genera a la enfermera es el de las personas mayores dependientes. Desde la atención primaria de salud se abordan programas de atención a la persona mayor encaminados a prevenir las enfermedades, dar vida a sus años y atenderla en situación de dependencia. Una de las grandes tareas de la enfermera del nivel primario de nuestro sistema sanitario es la visita a domicilio de las personas con dificultades para acceder al centro de salud (Martín & Cano, 2008). Es entonces cuando ésta entra en contacto con la realidad del paciente y con la de alguien que forma parte activa en tal realidad, su cuidadora. Pocas son las enfermeras, si es que las hay, que no han tenido relación con alguna de estas cuidadoras en alguna visita domiciliaria. El objetivo de la enfermera sobre el bienestar del anciano dependiente pasa por el bienestar de la Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 83 cuidadora de ese anciano. Se inicia entonces una relación donde ambas trabajadoras forman un frente común, pues el bienestar de la persona mayor dependiente requiere la realización de múltiples cuidados. Es ésta una de las razones más importantes por las cuales las enfermeras deben y pueden investigar el trabajo de cuidados realizado por las cuidadoras extranjeras, ya que este forma parte de su día a día de trabajo y si se pretende que el mismo mejore, deberá estar dirigido por la verdadera experta en el tema. Lo que aportan las enfermeras a este estudio: Poco se ha escrito sobre la visión que la enfermera tiene del trabajo de cuidados a personas mayores dependientes ofrecido por personas extranjeras. En consecuencia, resulta escasa la literatura para poder comparar, proceso necesario para poder crear conocimiento al respecto (Achotegui, 2012). En un primer momento se pretendió que los datos aportados por ellas proporcionaran triangulación. Además, debido a que la autora de este trabajo es enfermera, se quiso ofrecer la visión de otros profesionales a fin de ayudar en el proceso de extrañamiento y prevenir los posibles sesgos de una excesiva cercanía de la investigadora en este trabajo. CAPÍTULO III: DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN María José Morales Gázquez 86 CAPÍTULO III DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN 1. JUSTIFICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN La forma en que las personas perciben su realidad y a sí mismas determina el modo en que actúan, por ello el propósito de este estudio es comprender las percepciones de las cuidadoras inmigrantes sobre los significados, valores y creencias acerca de los cuidados a las PMD, permitiéndonos así contribuir al análisis comprensivo de este fenómeno. Se ha visto que la claudicación del cuidado familiar unido a la falta de una cobertura sociosanitaria adecuada por parte de las instituciones gubernamentales, por razones analizadas en el capítulo anterior de este trabajo, han favorecido la aparición de este fenómeno de cuidados al anciano dependiente llevados a cabo por personas extranjeras, que es reciente y aún poco estudiado (Bazo, 1998; Berjano et al., 2005b; Cardona et al., 2013; Casado-Mejía et al., 2009; De la Cuesta, 2006; Escuredo, 2007; Do Muíño et al., 2010; López et al., 2009; Salaberri & Aragón, 2000; Zabalegui et al., 2007). Enfermería, sobre todo en el ámbito de la Atención Primaria, viene atendiendo, desde hace unos años, a la persona mayor, sana o enferma, en consulta o en su domicilio y como parte de los programas de atención a la misma (Servicio Canario de la Salud, 2002). El cuidado enfermero a la PMD tiene un enfoque holístico, lo que implica que ha de atender al individuo tanto directa como indirectamente, a través de su entorno y sus cuidadores. La cuidadora extranjera también es objeto de la atención enfermera, de manera que el cuidado enfermero orientado hacia la cuidadora familiar se desplaza hacia su sustituta extranjera, para apoyarla y que ésta pueda realizar un trabajo de cuidados adecuado y seguro. De esta manera, el sistema de cuidados se construye entre todos, bajo la tutela y seguimiento de enfermería. Por todo ello se hace preciso conocer cuáles han sido las experiencias y cómo entienden las cuidadoras inmigrantes el cuidado, además de saber cuáles son sus necesidades en aras de conseguir que los cuidados que realicen sean adecuados y seguros tanto para sus receptores de cuidados como para ellas mismas. Detrás de todas las decisiones que se han de tomar en un trabajo de investigación subyacen diferentes razones. En este punto se abordarán aquellas por las cuales hemos llegado a la concreción del tema y la delimitación del contexto de investigación. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 87 No hay duda acerca de que para poder realizar una atención enfermera adecuada es necesario conocer el fenómeno sobre el que estamos actuando pues sin ello, no podemos asegurar ni garantizar que nuestros cuidados sean seguros y eficaces. Como enfermera que ha trabajado en el área de la geriatría y la atención comunitaria me he cuestionado si, en el ámbito del cuidado realizado por mujeres extranjeras, las enfermeras estamos llevando a cabo nuestra labor con conocimiento suficiente de la realidad que abordamos y de la que en cierto modo somos responsables. Además, el hecho de que estas cuidadoras sean extranjeras y de que los receptores de cuidados sean personas mayores autóctonas, estimula a plantearse cuáles serán los mecanismos que dan lugar al entendimiento entre ambas para que puedan llevarse a cabo unos cuidados complejos y en un entorno privado e íntimo como es el hogar. Conocer estos mecanismos, así como comprender a la cuidadora y su bagaje cultural, comparándolo con la cultura del receptor de los cuidados y su entorno, y explorar también los aspectos contextuales que se producen en este espacio doméstico, producirán información y conocimiento que servirá de base o como punto de partida para posteriores indagaciones más profundas y específicas. Asimismo, supondrá un apoyo para las enfermeras que desarrollan su labor en este campo de atención. La elección del contexto de investigación se realiza en base a diferentes criterios, entre ellos la necesidad de trabajar en aquellos considerados relevantes para el problema de investigación; la selección de participantes adecuados dentro de dicho contexto e incluso, consideraciones pragmáticas y de accesibilidad (Hamersley & Atkinson, 1994; Marshall & Rossman, 1989; Valles, 2000). Con el fin de abordar este estudio del modo más adecuado posible hemos considerado que las personas de elección para participar en el mismo deberían ser las cuidadoras extranjeras, pues son los propios actores las personas más adecuadas para proporcionar información sobre sus concepciones, significados y creencias sobre el sistema de cuidados que realizan. Además, esto facilitará la comprensión de los modos en que desarrollan el cuidado pues podremos acceder a qué dificultades suelen afrontar y cuáles son las necesidades que enfermería puede contribuir a superar. Sin embargo, teniendo en cuenta la importancia de los factores contextuales en este fenómeno, hemos considerado necesaria la inclusión de otros participantes que permitieran aumentar la calidad de los datos. Por esta razón consideramos que los familiares de PMD que hayan tenido que contratar a mujeres inmigrantes, gracias a sus experiencias en este ámbito, María José Morales Gázquez 94 entrevistado, suponiendo que la realidad de los otros es significativa, cognoscible y explícita; las entrevistas grupales, incluido el grupo focal, indagan las actitudes y reacciones de un grupo social específico. En éste, se llega a las respuestas mediante la interacción dinámica del grupo donde los participantes hablan y expresan sus opiniones de manera libre y cómoda (Flick, 2004; Goetz & Lecompte, 1988). Las diferentes técnicas de recogida de datos empíricos utilizadas, se presentan en el orden en que fueron llevadas a cabo en el estudio: 3.2.1. La entrevista en profundidad Se llevaron a cabo diecinueve entrevistas en profundidad cuya finalidad, interés para el estudio y contenidos se detalla a continuación. Para la obtención de la información de las cuidadoras se elaboraron entrevistas en profundidad cuyo guion fue planificado a partir de las áreas de exploración que se proponen en el Modelo del Sol Naciente (MSN) de Madeleine Leininger (Leininger, 1995; 2006; 2004). Dicho modelo es una guía diseñada por la autora para extraer información relevante para la enfermera a partir de los propios usuarios, es decir, la obtención de datos emic cuyo análisis e interpretación producirá los datos etic que se persiguen en este trabajo. Herramienta fundamental en la valoración cultural de las personas por parte de la enfermera, esta guía facilita y orienta el abordaje indagatorio de todas las dimensiones potencialmente influyentes en las creencias y significados que las personas tienen sobre el cuidado y su propósito es: entrar en el mundo del cliente y descubrir información para proveer un cuidado holístico y culturalmente específico. Utiliza modos de preguntas amplios y abiertos más que preguntas de confrontación directa. Se mueve con el cliente (o el informante) para hacer la indagación natural y familiar. Estas áreas de indagación son ejemplos para la investigación y no son exhaustivas (Leininger, 2006, p. 137). En este modo abierto y dinámico es en el que hemos abordado a los participantes de este estudio. Como podemos ver en la figura 3.1 la representación gráfica del MSN consta de dos partes separadas por una línea central horizontal. La parte superior representa un sol (naciente, a medida que la enfermera descubre más y más conocimiento emic, proveniente del paciente, acerca de los modos de entender el cuidado y los factores contextuales y culturales que influyen en ello) y en él se recogen todas las dimensiones a valorar y que se consideran potencialmente Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 95 influyentes en las expresiones, prácticas y patrones de cuidados. Estas dimensiones son la cosmovisión, la etnohistoria, el idioma y aspectos de comunicación, el contexto medioambiental y las dimensiones de la estructura social y cultural. En el centro del gráfico se recuerda que este abordaje tiene un enfoque holístico del proceso salud / enfermedad /muerte del ser humano. Bajo la línea media se indica que este modelo o guía puede aplicarse a individuos, familias, grupos, comunidades o instituciones, que se encuentran en diversos contextos de cuidado de salud tanto genérico como enfermero u otros cuidados profesionales. Estos contextos también serán valorados y tenidos en cuenta por la enfermera para conocer su relevancia en la vida y decisiones de cuidado del paciente, en nuestro caso de las cuidadoras. Figura 3.1. Guía de valoración cultural. Modelo del Sol Naciente. Fuente: http://www.madeleine-leininger.com Siguiendo el descenso en la representación gráfica del MSN se observa que toda esta información le permitirá a la enfermera tomar sus decisiones y llevar a cabo acciones de cuidado María José Morales Gázquez 96 transcultural que pueden ser de tres tipos, cuidados de preservación y/o mantenimiento; cuidados de acomodación y/o negociación; y cuidados de reestructuración y/o reorientación, ampliamente explicados en el capítulo 2 de este trabajo. Con ello se conseguirá el objetivo final de cuidados de salud congruentes con la cultura. El MSN es una guía orientada a la obtención de información relevante sobre el cuidado cultural enfermero de las personas. Sin embargo, dicha orientación no está dirigida a valorar el cuidado que realiza cuidadora extranjera, objeto de esta investigación. En este caso nuestro objetivo no consiste en realizar al paciente unos cuidados culturales competentes, sino en comprender el modo en que las cuidadoras realizan su labor de cuidar a través de la exploración de los factores culturales y contextuales que pueden influir en la misma. Es por ello que, como paso previo al salto al campo, hemos tenido que realizar la adaptación de la guía a los objetivos y circunstancias particulares de nuestra investigación. Para realizar dicha adaptación se partió de la parte media superior de la figura del MSN (figura 3.1). En ella se propone la valoración de las áreas potencialmente influyentes en el modo en que las personas entienden y conciben el cuidado y que vamos a utilizar en nuestro trabajo. Figura 3.2. Proceso de adaptación metodológica a la investigación. Fase 1. Comparación objetivos. IDENTIFICAR CREENCIAS, PATRONES, VALORES, EXPRESIONES Y SIGNIFICADOS OBTENER Y MANTENER LA SALUD AFRONTAR LA ENFERMEDAD, LA DISCAPACIDAD Y LA MUERTE RELACIONADOS CON NECESIDADES DEL CLIENTE RELACIONADOS CON LAS PRÁCTICAS DE CUIDADO QUE REALIZA CONOCER LOS FACTORES QUE DETERMINAN SU FORMA DE CUIDAR OBJETIVO VALORACIÓN CULTURAL DEL PACIENTE OBJETIVO VALORACIÓN CULTURAL DE LA CUIDADORA PARA PARA Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 97 El proceso de adaptación se realizó en tres fases. En la primera se realizó la identificación comparativa entre los objetivos de las entrevistas en profundidad dentro del marco de la investigación, y los objetivos para los que el MSN fue diseñado, con la finalidad de determinar el inicio y base de las posteriores decisiones. Dicho proceso se puede observar en la figura 3.2. Una vez identificado el objetivo o dominio de investigación o DOI1F 2 de nuestro trabajo se determinaron algunas dimensiones conceptuales para mantener el encuadre teórico y metodológico en la TDUCC y el MSN. Para ello se partió de los conceptos del metaparadigma enfermero según se definen en la teoría de los cuidados culturales y se ampliaron a la figura de la cuidadora y al entorno en el que desarrolla su trabajo (Tabla 3.1). Esta modificación es una adaptación libre, que en nada pretende inferir sobre los conceptos originales de Leininger. Tabla 3.1. Proceso de adaptación metodológica a la investigación Fase 2. Comparación conceptos del metaparadigma TDUCC enfocada al paciente TDUCC enfocada a la cuidadora PERSONA Ser humano. Ser cultural. Receptor de los cuidados Características dimensionales: - Paciente - Pasivo Ser humano. Ser cultural. Dadora de cuidados Características dimensionales: - Trabajadora/cuidadora - Activo ENTORNO Todos los aspectos contextuales donde VIVEN las personas Todos los aspectos contextuales donde las personas REALIZAN su trabajo de cuidados CUIDADO Acciones DIRIGIDAS A mejorar la situación de las personas Esencia de la enfermería Acciones REALIZADAS POR la persona y dirigidas a mejorar la situación de la persona receptora de cuidados Esencial para el ser humano SALUD Situación definida culturalmente por la persona Connotaciones: La persona define su salud Situación definida culturalmente por la persona Connotaciones: La persona define la salud del receptor de cuidados Una vez identificados los objetivos y el modo de abordaje de los conceptos del metaparadigma de manera que permitieran enfocar la figura de la cuidadora desde la perspectiva de la TDUCC, la tercera y última fase del proceso de adaptación. Con el fin de aportar coherencia epistemológica en la investigación con cuidadoras inmigrantes se realizó la identificación final de las dimensiones de la investigación, para lo cual se volvió al MSN y se tuvieron en cuenta las indicaciones y sugerencias de abordaje realizadas por su autora para cada una de dichas dimensiones de investigación (Leininger, 2006). Este proceso consistió en la comparación de los objetivos y modos de abordaje propuestos en la guía del MSN con los 2 DOI: Dominio de Investigación: Domain Of Inquiry. Término acuñado por Leininger, (2006). María José Morales Gázquez 98 objetivos perseguidos en nuestra investigación de modo que dicha adaptación garantizara la coherencia epistemológica y metodológica de este estudio. A continuación se describe dicho proceso: Cosmovisión: El objetivo es conocer cómo el paciente ve el mundo, a fin de orientar a la enfermera sobre los cuidados que proporcionará al paciente. Se indaga sobre cómo ve la persona el mundo en el que vive, sus percepciones sobre el mundo que tiene alrededor. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: El objetivo es determinar si el modo en el que la cuidadora ve el mundo influirá en su modo de entender y realizar el cuidado. La forma de indagación es la misma que en el MSN, abierta y dinámica. Etnohistoria: Se realiza una pequeña historia de vida del paciente, dónde nació, y si creció en un solo lugar o cambió de residencia. Se pregunta por si ocurrió algún evento importante en su vida que ayude a entenderle. También se indaga en los idiomas que habla y acerca de cómo le gustaría al paciente que se dirigiesen a él. El objetivo es que la enfermera se haga una idea general del bagaje del paciente para poder orientar mejor los cuidados culturales. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: El objetivo es conocer a la cuidadora para entender su modo de cuidar. El modo de abordaje es el mismo que el propuesto en el MSN para los usuarios. Factores de la estructura social y cultural: ‒ Factores de parentesco y sociales: Las preguntas propuestas en este dominio están encaminadas a obtener información por parte de la enfermera, acerca de la importancia de la familia y amigos para el paciente, si ésta cuida de él y si existe alguien que se responsabilice de su cuidado. El objetivo en este caso es que la enfermera sepa cómo influye el entorno cercano del paciente en su salud y en su recuperación y, por otro lado, si existen personas de referencia para cuidar del paciente si fuera necesario. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: El objetivo de este dominio resulta más complicado de delimitar ya que se pueden identificar, al menos, dos ámbitos parentales y sociales bien diferenciados que pueden ejercer influencia en el cuidado que se estudia, por un lado el entorno social y familiar de la cuidadora Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 99 y la influencia que ejercen en el cuidado que presta y, por otro, el entorno familiar y social del usuario que es cuidado, factor este último de influencia más directa. ‒ Valores culturales, creencias y modos de vida: Este dominio explora aquellos aspectos del modo de vivir del paciente que se precisa tener en cuenta a la hora de realizar un cuidado enfermero culturalmente congruente. El modo de abordarlo sugerido por la autora es muy amplio y general. También se explora lo que el paciente entiende por maneras de «buen cuidado» según sus valores y creencias. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: Se explora la influencia de la cultura, de las costumbres, de las ideas de la cuidadora, aspectos como la igualdad o no entre los géneros, si la familia tiene relevancia o pertenece a una cultura individualista y autosuficiente, así como los valores relacionados con las personas mayores y su cuidado. ‒ Factores religiosos, espirituales y filosóficos: Se valora el modo en que el paciente utiliza sus creencias religiosas para sanar o enfrentar la enfermedad, así como lo que enfermería debería saber acerca de sus creencias para tenerlas en cuenta a la hora de cuidar de él. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: En este caso se le anima a hablar sobre sus creencias religiosas o espiritualidad y si esto influye en su vida y en su forma de entender o realizar el cuidado. ‒ Factores tecnológicos: Se pretende obtener información acerca de lo que el paciente valora de la tecnología en su cuidado, en sus tratamientos o exploraciones. También si es dependiente de las tecnologías para mantenerse sano, o si por el contrario, las rechaza o desconfía de ellas. El objetivo es que la enfermera conozca estos aspectos para poder orientar unos cuidados culturalmente congruentes. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: El objetivo es conocer cómo la cuidadora concibe la tecnología y si esta influye en su modo de cuidar. Se explora la importancia de la tecnología en su vida y en su trabajo. ‒ Factores económicos: La intención aquí es la de conocer qué opina el paciente acerca del dinero y la relación entre éste y la salud. Empieza con una pregunta general sobre el dinero y la vida y va cerrando hasta relacionarlo con la salud y la atención a la salud, quizás influenciada por el enfoque desde María José Morales Gázquez 100 el sistema de salud norteamericano, con las restricciones existentes en relación a la financiación y en el acceso a la atención. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: Tema de especial relevancia para la cuidadora ya que ella es una inmigrante económica. Se exploran las ideas generales que aparecen en el MSN, y más específicamente la relación que pueda existir entre el aspecto económico y el cuidado, y si ello influye en el modo de cuidar. ‒ Factores políticos: Se orienta a descubrir la opinión que tiene el paciente de la política en general y si existen problemas legales o políticos en el lugar en el que vive, que influyan en su estado de salud. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: Se exploran los aspectos políticos o legales relacionados con la ley de dependencia y la influencia que puedan tener en el modo en que la cuidadora realiza los cuidados. ‒ Factores educacionales: Se exploran los estudios realizados por el paciente, y si éste valora la educación y la formación en salud. Con posterioridad, y más concretamente se pregunta sobre cómo influye la educación en su modo de enfermar. El objetivo es que la enfermera pueda valorar los conocimientos que el paciente tiene sobre la salud o la enfermedad para poder adecuar su cuidado a las características educacionales de éste. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: En este dominio se mantiene la primera parte de la indagación propuesta por Leininger, sobre sus estudios (nivel de estudios y si tiene formación específica en cuidados) y se añade la exploración de sus creencias sobre la formación para la realización de su trabajo, así como las necesidades que presente en este ámbito. ‒ Idioma y comunicación: El idioma en el que habla el paciente y si existen barreras idiomáticas o de comunicación que influyan en el cuidado que recibe, así como si ha tenido problemas de comunicación con las enfermeras. Para buscar signos de choque cultural, se indaga si el paciente ha experimentado algún prejuicio o problema racial, a través de la comunicación, que enfermería necesite conocer. Con ello se pretende mejorar la comunicación entre la enfermera y el paciente, que Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 101 ambos puedan entenderse para que los cuidados sean lo más adecuados posible a la cultura y realidad del usuario. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: El objetivo de indagar sobre este aspecto es determinar si la cuidadora ha tenido algún problema o dificultades de comunicación con la persona que cuida y/o con los familiares de ésta que la emplean; y si estas dificultades han influido de alguna manera en su modo de cuidar. Creencias de cuidado y prácticas profesionales y genéricas (laicas, populares o folk) En este dominio se explora el modo en que el paciente entiende el cuidado, qué necesita que se haga por él y cómo. Si acude a médicos convencionales o a otro tipo de sanadores, y si prefiere unas prácticas de cuidado de un tipo u otro. Una pregunta aquí es: «¿Qué significa para usted y su familia la salud, la enfermedad, el bienestar?». Adaptación a la valoración de las cuidadoras: El objetivo aquí será muy parecido al del paciente de Leininger, aunque enfocado a cómo la cuidadora entiende el cuidado y si sabe utilizar ella alguno de estos remedios, además de si le recomendaría a su receptor de cuidados este tipo de atención. Se mantiene la pregunta propuesta por Leininger: «¿Qué significa para usted la salud, la enfermedad, el bienestar?». Factores de cuidado enfermero general y específico: La exploración de este dominio está encaminada a que la enfermera pueda detectar tensiones, problemas o necesidades del paciente en relación con la enfermera y los cuidados que le proporciona y el modo en que lo hace. Adaptación a la valoración de las cuidadoras: La valoración en este aspecto está dirigida a cómo la enfermera ayuda y cuida, a la cuidadora en la realización de su trabajo. El resultado final de esta adaptación fue el guion de entrevista que se presenta en el Anexo I. Aunque estas dimensiones se han explicado detalladamente con el objetivo de proporcionar un marco al amparo del cual poder tomar las decisiones metodológicas correctas y adecuadas para este trabajo, es necesario señalar que en la realidad fueron abordadas de un modo abierto y fluido, sin orden preestablecido ni con preguntas directas o de confrontación. Dichas entrevistas siguieron la técnica de la entrevista en profundidad que consiste en la comunicación directa, cara a cara, entre un investigador y un sujeto entrevistado, entre los que se establece «una relación de conocimiento dialógica, espontánea, concentrada y de intensidad variable» (Gaínza, 2006, p.220). María José Morales Gázquez 102 3.2.2. Entrevistas auto cumplimentadas Partiendo del guion de entrevista en profundidad presentado en el apartado anterior, se llevaron a cabo once entrevistas autocumplimentadas por las propias cuidadoras, con la finalidad de aumentar la calidad de la investigación introduciendo una técnica diferente de recogida de información. Las características de las participantes en esta técnica fueron las mismas que las de las entrevistas en profundidad. Se realizaron en dos grupos uno de cinco y otro de seis participantes respectivamente, en el mes de septiembre de 2012. El procedimiento seguido consistió en preliminares como la presentación de la investigadora y la investigación, así como los motivos de la misma y la lectura y explicación de los contenidos del consentimiento informado (Anexo II) para su firma. En ese momento, en ambas ocasiones se produjo un pequeño coloquio sobre sus opiniones acerca del estudio y la realidad de las cuidadoras. Se hizo entrega a cada uno de los participantes de los contenidos de la entrevista para que lo cumplimentaran ellos mismos. Se fueron presentando y explicando cada una de las dimensiones propuestas en el MSN, deteniéndonos en aquellas de mayor subjetividad o dificultad para su comprensión. El guion de este tipo de entrevista, que se puede consultar en el Anexo III, constó de dos partes: una primera de indagación sobre aspectos demográficos y contextuales y una segunda de abordaje de las dimensiones culturales de las cuidadoras. 3.2.3. La entrevista grupal La entrevista grupal consiste en la creación de grupos de personas para que hablen sobre sus vidas y experiencias en el curso de discusiones abiertas y libremente fluyentes. Existen varios tipos de entrevistas grupales, entre ellas se encuentran los grupos focales y de discusión (Amezcua, 2003; Taylor & Bogdan, 1995). En la línea de aumentar la calidad de la investigación realizada, se desarrollaron una serie de entrevistas grupales cuya aportación al presente trabajo no solo estribó en la variación de la técnica de recogida de datos sino también en la variedad de los participantes. Se llevaron a cabo un total de tres entrevistas grupales, además de un grupo focal que se expondrá en el apartado siguiente. Inicialmente estas entrevistas fueron diseñadas como grupos focales o de discusión, sin embargo, la falta de participantes ocasionada por diferentes motivos como los problemas de horarios o la falta de interés en la participación se convirtió en una complicación que nos obligó a tomar decisiones metodológicas que finalmente nos llevaron a la Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 103 realización de entrevistas en lugar de los grupos focales. Consideramos importantes estas entrevistas por lo que de expertos tenían los participantes en las mismas pues todos habían tenido experiencias intensas en relación al tema de indagación (Amezcua, 2003). Dichas entrevistas tuvieron el mismo tratamiento del grupo focal en cuanto a los procedimientos empleados durante su desarrollo, es decir, todas se grabaron con medios audiovisuales y de audio. Se realizó la presentación de la investigadora, de la investigación y los motivos de su realización, así como la lectura para la posterior firma del consentimiento informado. Tras estos inicios comunes a todas, las áreas temáticas fueron diferentes para cada una de las entrevistas. A continuación, hacemos una breve exposición de las mismas: ‒ Entrevista grupal con cuidadoras: Realizada en mayo de 2013, en esta entrevista se exploraron las percepciones de las cuidadoras sobre los aspectos contextuales del trabajo de cuidados; sus valores y creencias en relación con los cuidados a los mayores y sus percepciones sobre la formación para la realización de este trabajo. Se puede observar en el Anexo IV. ‒ Entrevista grupal con familiares de PMD: Se llevó a cabo en junio de 2013, con cinco familiares, cuatro de ellas hijas de las personas receptoras de los cuidados y la quinta, esposa de un receptor de los mismos. Todas tenían una experiencia de más de cinco años con este tipo de cuidados. Se abordaron temas como los motivos que les llevaron a contratar a una persona extraña para cuidar de su familiar, cómo fue el proceso de adaptación de todos a la nueva situación, la experiencia que habían tenido con cuidadoras, y otros temas que quisieran plantear. Ver Anexo V. ‒ Entrevista grupal con enfermeras: En esta entrevista participaron tres enfermeras de atención primaria de salud y un enfermero de urgencias. Se realizó en julio de 2013. Los temas abordados fueron los mismos que en el grupo focal que se muestra en el siguiente apartado (Anexo VI). Tras la transcripción de los discursos, el análisis de los datos generados en estas tres entrevistas se añadió al realizado con los datos obtenidos en las entrevistas en profundidad y las entrevistas autocumplimentadas. María José Morales Gázquez 110 Figura 3.4. Tareas que realiza C1 Podemos observar en la Tabla 3.3 que, durante la entrevista, C1 centró su discurso en aspectos relacionados con el trabajo de cuidados. Habló poco sobre ella misma, señora madura, educada y reservada. Tabla 3.3. Distribución del discurso de C1 C2. Mujer de 25 años, dominicana. La entrevista se desarrolla en el domicilio de la persona cuidada. Situada en una buena zona residencial de la isla, es una casa amplia y sin barreras arquitectónicas. Durante la entrevista, el receptor de cuidados se sienta un rato conmigo mientras C2 le prepara el desayuno, padece Alzheimer en fase inicial. Llegó a España con 21 años. Es una de las participantes más jóvenes de este estudio. Mi impresión sobre ella es la de una persona inteligente, con un gran sentido del saber estar, se Temáticas C1 Contexto medioambiental 8 Visión del mundo 1 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 2 Idioma y comunicación 1 Dimensiones de la estructura social y cultural 11 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 11 Factores de cuidado enfermero general y específico 2 El sentir de los cuidados 2 Sobre ella misma 1 La protección 1 Dificultades manejo del paciente 1 Dificultades manejo patología 2 Estrategias para superar dificultades 2 Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 111 muestra prudente y reflexiva. Vivió y se crió con su madre, en un buen entorno familiar pues, aunque sus padres se separaron cuando ella tenía siete años, no perdió el contacto con la familia paterna. Hasta los quince años vivió en un pueblo, edad a la que se fue la ciudad para poder estudiar, trasladándose con ella su madre. Ya estaba trabajando cuando ésta sufre un accidente cerebrovascular, sin embargo, C2 está familiarizada con la enfermedad porque, «cuando yo tenía, unos diez (…) años a mi abuelo le dieron dos trombosis y mi abuela cuidó de él hasta el último día (…) esas son las cosas que yo voy viendo que… si está malo… tenemos que ayudar». Ella cuida de su madre, y recibe ayuda del resto de la familia, aunque de forma esporádica por vivir lejos. Contrata los servicios de una fisioterapeuta que ayuda a la recuperación casi completa de la madre. En España trabajó siempre como cuidadora, aunque en régimen de interna desde los veintitrés. No tiene pareja y a su edad resulta complicado trabajar «desde las siete y media de la mañana hasta las diez y media de la noche» y tener que ajustar el tiempo libre a las necesidades de sus empleadores, un matrimonio de empresarios que viaja mucho, sobre todo en fines de semana. Ha renunciado al contacto frecuente con amigas y a las salidas nocturnas, su estrategia para poder adaptarse a este trabajo y esta vida es «hacerse a la idea que estás interna y que… no va a ser lo mismo que te llame la amiga para que vayas de fiesta y tú estás aquí, [sin poder salir] hay personas que eso no lo aguantan». Como podemos observar en la tabla 3.4, aun trabajando de interna y con horarios cambiantes, pasando una gran parte del tiempo sola cuidando de la PMD, además de asumir el cuidado de dos nietas en periodos vacacionales y de fines de semana, C2 siente que sus contratantes no valoran su labor en lo que vale y tampoco se siente reforzada por ellos. Hay que señalar que, aunque se ha recogido la dependencia de la persona que cuida como leve, C2 cuidó previamente de la esposa de su actual receptor de cuidados en las mismas condiciones que las actuales. La señora, enferma de Alzheimer, está ahora en una residencia geriátrica y acude al domicilio en visitas esporádicas. María José Morales Gázquez 112 Tabla 3.4. Características de C2 Cuidadora C2 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2008 Familiares Si FORMACIÓN Formación UNT Formación relacionada No asignado Necesidades de formación Cuidados PM CONDICIONES LABORALES Convivencia Si interna Horas de trabajo >16h Nivel de dependencia Leve Experiencia previa Si Razones para trabajar en el cuidado Necesidad SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Bajo ¿Considera su formación adecuada? No ¿Familiares colaboran en el cuidado? No ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? Si ¿Los familiares refuerzan su labor? No ¿Los familiares valoran su labor? NC Lo que menos le gusta del trabajo Horario Como podemos observar en la tabla 3.4, aun trabajando de interna y con horarios cambiantes, pasa una gran parte del tiempo sola cuidando de la PMD, además de asumir el cuidado de dos nietas en periodos vacacionales y de fines de semana. C2 siente que sus contratantes no valoran su labor en lo que vale y tampoco se siente reforzada por ellos. En cuanto a las tareas que realiza, observamos en la figura 3.5 que C2 lleva a cabo más funciones relacionadas con el mantenimiento del hogar y el cuidado de niños que con el cuidado directo al anciano, quien como hemos visto en la tabla anterior, presenta un grado de dependencia leve. De manera que el trabajo de cuidados en sí se centra en el acompañamiento y vigilancia de la persona, con acciones de ayuda directa en pocas ocasiones. Figura 3.5. Tareas que realiza C2 Durante la entrevista los temas a los que prestó atención fueron los relacionados con lo Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 113 cultural, los valores en la atención a la persona mayor y sobre sus sentimientos en relación al trabajo de cuidados. Tabla 3.5. Distribución del discurso de C2 C3. Mujer de 54 años, colombiana La entrevista se desarrolla en las instalaciones de la ULPGC, aunque el ambiente es formal, se consigue llegar a un nivel de confianza muy interesante. Se trata de una mujer muy participativa y colaboradora. Es una de las entrevistadas que antes comprendió los objetivos del estudio y más fácil fue explorar con ella cada uno de los grandes temas de esta investigación, tanto fue así que facilitó el contacto con las siguientes dos participantes. Mujer vital y optimista a pesar de haber experimentado episodios complicados y duros en su vida. Creció con su madre y su hermana. Explica que el hecho de ser hija natural marcó toda su vida. Su padre no estaba casado con su madre y vivía con otra familia. Lo que hace que su madre la trate con dureza, algo que la hija, ya adulta, le recrimina, mamá perdóneme, pero usted a mí nunca me quiso, nunca me quiso, mamá, siempre cuando [mamá] sentía rabia me decía que me parecía mucho a ese negro hijo de tantas, -palabras feasyo era la que más me parecía, porque sus hijos propios no, no se parece ninguno, yo soy el vivo retrato. En consecuencia, ella reconoce que se crió «como con rabia, como con rencor con mi hermana, porque ella recibía como más amor de mamá (…) yo pasé mi niñez muy mal». Viene a conocer a su padre con quince años. Durante la adolescencia vive en un internado femenino, lo Temáticas C2 Contexto medioambiental 7 Cuidados orientados a la vida 4 Dificultades manejo del paciente 1 Dimensiones de la estructura social y cultural 22 El sentir en los cuidados 9 Estrategias para superar dificultades 4 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 1 Explotación de la cuidadora 1 Factores de cuidado enfermero general y específico 1 Idioma y comunicación 2 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 9 Religión y choque cultural 1 Tareas caring alimentación 1 Tareas extraordinarias 2 Visión del mundo 3 María José Morales Gázquez 114 que hace que se sienta mejor, lejos del maltrato materno, explica que «fue mucha, mucha, mucha… las tortas que yo recibí, como dicen ustedes». El hecho de quedarse embarazada antes del matrimonio fue otro episodio duro en su vida pues, en la cultura de nosotros se sufría mucho, porque cuando yo fracasé, mi madre me escondió, (…) hasta que no me casé, mamá no me dejó salir, porque: ¡o se casa, o a ver qué se va a hacer!. Porque eso era como un pecado tener un hijo soltero, y más tan joven. Efectivamente, se casa y tiene tres hijos. Su esposo, tras una relación de malos tratos, abandona a la familia cuando el hijo menor tiene catorce años. El hijo mediano se relaciona con el mundo de la droga y tras un disparo de bala queda inválido a los diecinueve años. Poco después realiza estudios de cuidado a niños y se vuelve a casar. Con este nuevo marido se viene a España. Relaciona su gusto por el cuidado de las personas mayores con lo vivido en su infancia, incluso como una necesidad, de manera que, yo creo que a mí me faltó mucho cariño, cuando yo era niña, de mi madre (…) entonces yo en cada persona mayor veo… como yo no sé si me brindo cariño… yo veo como esa necesidad de abrazarla, de pocharla y… de quererla. En la tabla de características generales se puede observar que se siente valorada por sus empleadores y se siente bien realizando este trabajo, el cual reconoce que lo realiza con gusto y se ha formado al respecto, aunque aún no ha homologado sus estudios. Reconoce que lo que menos le gusta de su trabajo son las injusticias relacionadas con las condiciones laborales, tanto las experimentadas por ella misma como las que ha observado en otras cuidadoras. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 115 Tabla 3.6. Características de C3 Cuidadora C3 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2001 Familiares Si FORMACIÓN Formación ST Formación relacionada AUX GER. ECE Necesidades de formación Homologación CONDICIONES LABORALES Convivencia Si interna Horas de trabajo >16h Nivel de dependencia Grave Experiencia previa Si Razones para trabajar en el cuidado Gusto SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Normal ¿Considera su formación adecuada? Si ¿Familiares colaboran en el cuidado? Si ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? Si ¿Los familiares refuerzan su labor? Si ¿Los familiares valoran su labor? Si Lo que menos le gusta del trabajo Injusticias condiciones laborales Las personas que ha cuidado han sido grandes dependientes (figura 3.6) confinados en el hogar y que han requerido una gran cantidad de cuidados directos, C3 ha realizado todas las tareas domésticas excepto la cocina, reconociendo que nunca supo cocinar. Figura 3.6. Tareas que realiza C3 La mayor parte de la entrevista se centró en los valores y creencias que C3 tiene en su vida y en su trabajo de cuidados. Se puede observar en la tabla 3.7, que ha sido una conversación muy densa, con gran cantidad de temas abordados pues esta cuidadora presenta una madurez personal y profesional muy interesante. María José Morales Gázquez 116 Tabla 3.7. Distribución del discurso de C3 C4. Mujer de 34 años, senegalesa. La entrevista tiene lugar en el domicilio de la persona cuidada, una casa de pueblo en el sur de la isla. Durante la misma están presentes C3, que ha sido nuestro acceso a este caso; la receptora de cuidados, una señora de ochenta y cuatro años que también participa en la conversación; la hija de la anciana cuidada que se muestra afable y participativa interviniendo en la conversación en algunos momentos; también entraron en escena, aunque por pocos minutos, diversas personas que pasaban a saludar a la señora, como otro hijo y una vecina. Pensamos en un principio que la presencia de estas personas podría influir negativamente a la hora de crear un ambiente adecuado para los objetivos de la entrevista. Sin embargo, la amplitud del espacio donde tuvo lugar la conversación, un patio techado unido al salón formando un gran espacio central en la casa, permitió que la misma se desarrollara en una zona algo apartada físicamente, al tiempo que C3, antigua cuidadora en esa casa, mantuvo una animada conversación con el resto de las personas que allí había. Todo ello contribuyó a conseguir una atmósfera de intimidad necesaria para la marcha de la entrevista. Una vez abordados los temas más personales, la pareja entrevistadora/entrevistada se fue abriendo poco a poco hacia el resto de los presentes de manera que también ellos participaron en la conversación en varias ocasiones de forma natural y espontánea. Temáticas C3 Cuidados orientados a la vida 4 Cuidados orientados a la enfermedad o la muerte 1 Contexto medioambiental 20 Visión del mundo 4 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 15 Idioma y comunicación 2 Dimensiones de la estructura social y cultural 35 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 12 El sentir en los cuidados 11 Sobre el trabajo 5 Sobre ella misma 2 Desconfianza 4 Dificultades alimentación 2 Dificultades manejo del paciente 3 Dificultades manejo patología 1 Estrategias para superar dificultades 4 Explotación de la cuidadora 2 Choque cultural en el cuidado 2 Xenofobia - choque cultural 4 Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 117 En el momento de la entrevista C4 lleva cuatro años residiendo en España. Se trata de una mujer tímida, educada y dulce. No conoce muy bien el idioma y habla muy bajito, por lo que la entrevista se realiza despacio y muy tranquilamente. Esta cuidadora llegó a la isla en patera. Su proceso migratorio fue duro, difícil y peligroso, llora en varias ocasiones, y prefiere no hablar de ello. Su color de piel y no saber hablar español fueron motivos de muestras xenófobas, que le dificultaron su adaptación a la isla. A los dos años de estar en España su marido, que continuaba en Senegal, muere. Tiene dos hijos en su país cuidados por la abuela materna, uno de doce y otro de diez años. Empezó trabajando en mercadillos, haciendo trenzas. Sin papeles, recibió el apoyo de la trabajadora social de su centro de salud, y consigue encontrar trabajo como cuidadora. C4 intenta sobreponerse a las dificultades de un trabajo de interna sin familia ni apoyos cerca y vivir cada día con la ilusión de ayudar a sus hijos y una nueva pareja que vive en la isla vecina de Fuerteventura. Se siente muy agradecida a la familia por el cariño que le da y por los esfuerzos que han realizado para que pudiera legalizar su situación en España; también a C3, antigua cuidadora en este domicilio y que no quiso volver a trabajar en él tras un permiso de vacaciones, para que C4, que la sustituía, consiguiera legalizar su situación. El encuentro entre ella y su receptora de cuidados fue muy positivo para todos, aunque la anciana se negó rotundamente al principio por ser negra, sus familiares fueron insistiendo hasta que consiguieron que accediera. Gracias a ello C4 tiene ya sus papeles y la familia se muestra muy contenta con el carácter de esta mujer. De ella la hija de la receptora de cuidados dice que «yo antes quería volver a reencarnarme en una noruega, pero ahora quiero ser africana, cuanto más sé de ellos, más me gusta África» (Hija de RC de C4). Está satisfecha con su sueldo y sus condiciones laborales, aunque reconoce que este trabajo no se puede pagar en lo que vale. Como se puede observar en la tabla 3.8, C4 no tiene estudios y en relación a los cuidados ha asistido a algunos talleres organizados por la enfermera de enlace del centro de salud de referencia de su receptora de cuidados. María José Morales Gázquez 118 Tabla 3.8. Características de C4 Cuidadora C4 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2008 Familiares No FORMACIÓN Formación SE Formación relacionada ECE Necesidades de formación Cuidados PM CONDICIONES LABORALES Convivencia Si interna Horas de trabajo >16h Nivel de dependencia Grave Experiencia previa Si Razones para trabajar en el cuidado Necesidad SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Bajo ¿Considera su formación adecuada? Si ¿Familiares colaboran en el cuidado? Si ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? Si ¿Los familiares refuerzan su labor? Si ¿Los familiares valoran su labor? Si Lo que menos le gusta del trabajo Nada Se observa en la figura 3.7, que C4 realiza las tareas que requiere una persona muy dependiente pues, aunque su receptora de cuidados camina y come sola, tiene una gran inestabilidad para lo primero, habiendo sufrido varias caídas y mostrando dificultades para las AIVD. También realiza las actividades de cuidados del hogar, excepto las que tienen que ver con la gestión del mismo. No tiene problemas con la cocina, su estilo de comida africana es muy aceptado por toda la familia y por la receptora de cuidados. Figura 3.7. Tareas que realiza C4 Los temas que más abordó durante la entrevista estuvieron relacionados con su situación personal y laboral. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 119 Tabla 3.9. Distribución del discurso de C4 C5. Mujer de 54 años, colombiana La entrevista se realiza en el domicilio del receptor de los cuidados, casa de pueblo en el sur de la isla. Se trata de un hombre de 84 años encamado tras sufrir un evento cardiovascular, apenas habla y muestra una gran rigidez postural. También acude C3 a esta entrevista, pues ambas son amigas desde hace mucho tiempo, encargándose de presentarnos. La conversación tiene lugar en el patio central de la casa, con acceso a todas las habitaciones de la misma, así como al dormitorio del receptor de los cuidados, cuya puerta abierta permite que se le pueda observar y vigilar desde donde nos encontramos. El ambiente de confianza y cariño que se generó en esta conversación sin duda fue facilitado por la presencia y actitud de C3. C5 lleva en España once años. Pocas personas abren su corazón tanto como para que en una charla de una tarde con una desconocida, se puedan explorar profundamente todos los aspectos que se plantean en este estudio. C5 no tiene reparos a la hora de hablar sinceramente y sin reservas de los aconteceres agradables y desagradables de su vida, aclara que «me está pidiendo la verdad, ¿no?, se la estoy diciendo». La infancia de C5 y su hermana fue difícil, fueron abandonadas por su madre a una edad muy temprana, recuerda que, cuando yo tenía cinco añitos o seis y mi hermana siete, mi madre se fue. Ella no miró para atrás, nosotras nos quedamos paraditas así, y nosotras le llorábamos: ¡no se vaya mamá!, pero ella ni nos miró y se fue. Y nos dejó solitas con mi papá, mi papá se iba a las cinco de la mañana a trabajar y llegaba a las cinco de la tarde. Temáticas C4 Cuidados orientados a la vida 2 Contexto medioambiental 13 Visión del mundo 1 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 5 Idioma y comunicación 4 Dimensiones de la estructura social y cultural 6 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 5 Factores de cuidado enfermero general y específico 1 El sentir en los cuidados 2 Tareas caring alimentación 1 Dificultades manejo del paciente 1 Estrategias para superar dificultades 2 Choque cultural punto vista paciente 1 Xenofobia - choque cultural 1 María José Morales Gázquez 126 económicamente el hogar, pero sí tiene permiso para comprar en una tienda del pueblo a cuenta los artículos que se precisen en la casa. Las comidas que elabora son las correspondientes al desayuno, merienda y algunas cenas. El resto lo elaboran las hijas de la receptora de cuidados. Figura 3.10. Tareas que realiza C7 Además de costarle aprender el estilo culinario reconoce, y su receptora de cuidados corrobora, que la adaptación al trabajo y a la persona mayor ha sido dura. Tabla 3.15. Distribución del discurso de C7 Temáticas C7 Cuidados orientados a la vida 21 Cuidados orientados a la enfermedad o la muerte 4 Contexto medioambiental 58 Visión del mundo 5 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 16 Idioma y comunicación 4 Dimensiones de la estructura social y cultural 29 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 18 Factores de cuidado enfermero general y específico 3 El sentir en los cuidados 7 Sobre el trabajo 5 Sobre ella misma 10 La diligencia 4 La protección 1 La responsabilidad 2 Tareas caring alimentación 7 Tareas caring aseo - baño 1 Dificultades alimentación 2 Dificultades manejo del paciente 2 Dificultades manejo patología 1 Dificultades para adaptarse costumbres 1 Estrategias para superar dificultades 10 Choque cultural en el cuidado 3 Choque cultural punto vista paciente 2 Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 127 Como podemos ver en la tabla 3.15, el discurso de C7 ha sido amplio y denso. El mismo estuvo centrado en gran medida en las dimensiones contextuales de su trabajo de cuidados, pero también prestó atención a los temas relacionados con el sistema de cuidados que realiza, aspectos culturales y las prácticas de cuidado genérico y profesional con las que ha estado relacionada. C8. Mujer de 35 años, rumana. Lleva en España siete años. Vino con su marido y su hijo que en el momento de la entrevista tiene 13 años. No conocía el país cuando llegó, pero aprendió el idioma rápidamente, explica que, cuando llegué… yo entendía todo lo que me decían pero tenía miedo a hablar, (…) hablo inglés, húngaro y rumano, entiendo el francés a nivel básico, y (…) el español, sinceramente lo tenía aprendido más o menos de las telenovelas que veía en mi país. Su forma de adaptarse al nuevo país y a las islas fue autodidacta, la verdad [es] que me metí en Internet y leí sobre Lanzarote, me fascina el paisaje, es como la superficie lunar y la geografía me gusta, la disfruto, entiendo la geografía y el clima de esta zona que no hay plantas. En Rumanía, yo vivía cerca de Transilvania, en campo rodeado de bosque y aquí hay cactus nada más. Y yo sé que [es] totalmente diferente, pero me gusta salir a la playa, escuchar el mar... Ella reflexiona sobre su falta de formación y experiencia para realizar el trabajo de cuidados que realiza y explica que en su desempeño ha descubierto con sorpresa cosas que no conocía sobre ella misma como la paciencia, «normalmente, eres [soy] más impaciente y con ella era más tranquila (…) si me escupía diez veces la comida en la cara no pasaba nada, me lo quitaba y seguía…». Otro aspecto interesante que muestra esta cuidadora es la intuición y la decisión a la hora de realizar los cuidados a su paciente encamada, enferma de Alzheimer en fase avanzada, para lo que no contaba con ningún conocimiento al respecto. Así, explica así cómo aprendió a realizar la extracción de fecalomas por ella misma, pues su receptora de cuidados se encontraba peor en momentos en que se encontraba atascada, porque al María José Morales Gázquez 128 final ya no tenía fuerzas ni para echar (…) muchas veces la pobre quedaba a la media y (…) efectivamente tenía yo que ayudarla a sacarlo (…) la vi gritando de dolor y le pregunté: “¿qué le pasa?” y estaba media atascada ahí y entonces me puse un guante… no podía dejarla así. Aunque C8 percibe que no cuenta con la formación necesaria para la realización de este trabajo porque nunca le interesó, reconoce que ahora le gusta, aunque señala que necesitaría formación para aprender a gestionar las emociones relacionadas con los cuidados a personas muy dependientes. Tabla 3.16. Características de C8 Cuidadora C8 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2005 Familiares Si FORMACIÓN Formación SNT Formación relacionada No asignado Necesidades de formación Cuidados y emocionales CONDICIONES LABORALES Convivencia No interna Horas de trabajo 9-16h Nivel de dependencia Total Experiencia previa No Razones para trabajar en el cuidado Necesidad y ahora gusto SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Normal ¿Considera su formación adecuada? No ¿Familiares colaboran en el cuidado? No ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? Si ¿Los familiares refuerzan su labor? No ¿Los familiares valoran su labor? Si Lo que menos le gusta del trabajo Legañas ojos Las tareas de cuidados que C8 suele llevar a cabo están relacionadas con el cuidado a una persona gran dependiente. El hecho de que no realice «siempre» algunas actividades relacionadas con el cuidado directo a la persona se explica por dos circunstancias, la primera el apoyo de los hijos de la receptora de cuidados, unido al régimen laboral de «no interna»; y, por otro lado el apoyo para cuidados básicos ofrecido por el SAD tres veces a la semana. Sin embargo, al comienzo de su trabajo con esta receptora de cuidados, las tareas que C8 realizaba no se corresponden con las presentadas en la figura 3.11. Esta cuidadora fue aumentando su nivel de responsabilidad y de tareas a medida que se fue ganando la confianza Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 129 de sus empleadores. Figura 3.11. Tareas que realiza C8 Las temáticas abordadas con más amplitud por C8 durante la conversación fueron los aspectos contextuales, los aspectos culturales y los cuidados que realiza (tabla 3.17). Tabla 3.17. Distribución del discurso de C8 Temáticas C8 Cuidados orientados a la vida 13 Cuidados orientados a la enfermedad o la muerte 2 Tareas extraordinarias 2 Contexto medioambiental 18 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 2 Idioma y comunicación 2 Dimensiones de la estructura social y cultural 15 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 3 Factores de cuidado enfermero general y específico 4 El sentir en los cuidados 7 Sobre el trabajo 11 Sobre ella misma 2 Caring en la muerte 1 La predisposición 1 La responsabilidad 1 Tareas caring alimentación 2 Conflictos 1 Dificultades de comunicación 1 Dificultades manejo del paciente 1 Dificultades para adaptarse costumbres 1 Estrategias para superar dificultades 9 Choque cultural en el cuidado 4 Religión y choque cultural 1 Xenofobia - choque cultural 1 María José Morales Gázquez 130 C9. Mujer de 58 años, dominicana. Lleva en España seis años. La entrevista se desarrolla en su domicilio. Vive sola, no tiene parientes en Lanzarote. En el momento de la entrevista muestra preocupación y confusión ante la futura jubilación, no sabe lo que le va a pasar, si tiene o no derecho a prestación por desempleo. C9 lleva trabajando varios años como cuidadora de personas mayores. En su trabajo actual, cuidaba de un matrimonio en el que la esposa, gran dependiente, acaba de fallecer. Ahora cuida solo del esposo tres horas al día, un señor con dificultad visual y para el movimiento. Durante la conversación C9 muestra signos de cansancio y sobrecarga, explicando que le dedica más horas de las que debe al cuidado y eso no se lo reconoce el empleador, sobrino del receptor de cuidados. Siente que le pesa la responsabilidad del cuidado a la persona mayor, es mucha responsabilidad que uno tiene, (…) ahí yo tengo que hacerlo todo. Te digo, que lo único que no hago es que no lo estoy bregando en la cama, pero tengo que limpiar, tengo que hacer compra, yo soy la… hasta la ropa que él se va a poner… tengo yo que comprársela. (…) sacar la ropa del armario, ponérsela en una sillita para él ponérsela, lo único que no lo ducho y que no le echo la comida en la boca. Y muchas veces quisiera quitarle la cuchara y dársela, porque casi no ve. Él no ve nada. Tabla 3.18. Características de C9 Cuidadora C9 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2006 Familiares Si FORMACIÓN Formación ST Formación relacionada ECE Necesidades de formación Cuidados PM CONDICIONES LABORALES Convivencia No interna Horas de trabajo 1-3h Nivel de dependencia Leve Experiencia previa Si Razones para trabajar en el cuidado Necesidad y ahora gusto SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Bajo ¿Considera su formación adecuada? No ¿Familiares colaboran en el cuidado? Si ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? No ¿Los familiares refuerzan su labor? No ¿Los familiares valoran su labor? Si Lo que menos le gusta del trabajo Rabietas Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 131 La dificultad del sistema de cuidados que realiza C9 estriba en la capacidad para el movimiento que su receptor de cuidados conserva a la vez que su capacidad visual se deteriora progresivamente. Las situaciones de riesgo que se producen, unido, por un lado, a la testarudez del anciano para reconocer que necesita ayuda, y por otro al proceso de duelo por el que está pasando este señor sin hijos, tras el fallecimiento de su esposa, hacen que cuidar de él sea difícil para esta cuidadora sin formación específica para este trabajo. Además, le dedica más horas de las que le pagan, así como el tiempo dedicado fuera del domicilio en compras. Figura 3.12. Tareas que realiza C9 Durante la entrevista C9 se centra, sobre todo, en los aspectos contextuales de su trabajo. Tabla 3.19. Distribución del discurso de C9 C10. Mujer de 53 años, colombiana. Lleva en España ocho años. Nació en un pueblo de Colombia y ya de mayor se trasladó a Temáticas C9 Cuidados orientados a la vida 7 Cuidados orientados a la enfermedad o la muerte 3 Tareas extraordinarias 1 Contexto medioambiental 25 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 2 Dimensiones de la estructura social y cultural 8 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 9 El sentir en los cuidados 7 Sobre el trabajo 5 Hacer las cosas bien 1 La diligencia 1 La responsabilidad 3 Conflictos 1 Dificultades alimentación 3 Dificultades manejo patología 4 Estrategias para superar dificultades 9 Explotación de la cuidadora 3 María José Morales Gázquez 132 Cali. Se trata de una mujer con una forma de hablar dulce, tranquila y pausada. Trabajó como cuidadora desde que llegó al país. Muy reflexiva e interesada en aprender todo lo relacionado con el acompañamiento en la muerte y el testamento vital. La entrevista se desarrolla en su domicilio. Vive en casa de la hermana de la última señora a la que cuidó, es uno de esos casos en que la cuidadora alcanza un nivel de confianza tal con los miembros de la familia, que la relación continúa incluso tras el fallecimiento de la persona a la que cuidó. Sobre ese trabajo de cuidados hablamos, dado que tras el fallecimiento de su receptora de cuidados no ha vuelto a trabajar en este ámbito. Aunque C10 cuenta con estudios secundarios terminados, no tenía formación específica cuando comenzó a dedicarse a esta labor. Reconoce que esta falta de formación, y algunos errores cometidos con la persona a la que cuidaba fueron los motivadores de su interés por formarse en todo lo relacionado con la atención a la persona mayor y a los cuidados en pacientes terminales. Reconoce que esta experiencia con una paciente terminal, así como la vivencia de todo el proceso de muerte con la familia, fue una de las más fuertes para ella. Aunque reconoce que contó con todo el apoyo de los familiares y, sobre todo, de la geriatra de su receptora de cuidados que la instruyó en todo lo relacionado con la atención de esta. Quizá es todo ello lo que le ha conferido a C8 una sensibilidad y una delicadeza especial en el trato al ser humano. Tabla 3.20. Características de C10 Cuidadora C10 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2004 Familiares Si FORMACIÓN Formación ST Formación relacionada ECE, varios Necesidades de formación Paliativos, Alzheimer, emociones… CONDICIONES LABORALES Convivencia Si interna Horas de trabajo >16h Nivel de dependencia Moderado Experiencia previa Si Razones para trabajar en el cuidado Necesidad y ahora gusto SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Alto ¿Considera su formación adecuada? Si ¿Familiares colaboran en el cuidado? Si ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? Si ¿Los familiares refuerzan su labor? Si ¿Los familiares valoran su labor? Si Lo que menos le gusta del trabajo No asignado Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 133 La siguiente figura nos muestra que el sistema de cuidados realizado por C10 corresponde al de una persona gran dependiente, en los últimos meses su estado era terminal hasta su defunción. Además, C10 realizaba todas las tareas del hogar incluidas las comidas. Figura 3.13. Tareas que realiza C10 Durante su discurso, C10 otorgó casi la misma importancia a las temáticas contextuales, culturales, a los cuidados profesionales recibidos en apoyo a la realización de su trabajo y a sus emociones y sentimientos durante su labor. Tabla 3.21. Distribución del discurso de C10 Temáticas C10 Cuidados orientados a la enfermedad o la muerte 2 Contexto medioambiental 23 Visión del mundo 1 Etnohistoria. Pequeña historia de vida 1 Idioma y comunicación 3 Dimensiones de la estructura social y cultural 18 Prácticas y creencias de cuidado genérico y profesional 19 Factores de cuidado enfermero general y específico 3 El sentir en los cuidados 19 Sobre el trabajo 2 Caring en la muerte 1 Fomentar integración pcte familia 1 La diligencia 1 La protección 1 Conflictos 1 Desconfianza 2 Dificultades de comunicación 1 Dificultades manejo del paciente 3 Dificultades para darle la medicación 1 Estrategias para superar dificultades 10 María José Morales Gázquez 134 C11. Mujer de 54 años, colombiana. La entrevista se realiza en su domicilio. C11 se muestra deprimida, llorosa, triste… está a punto de irse para su país, tiene las maletas en el salón. El salón-cocina donde se realiza la entrevista está casi vacío, dos sillones y una mesa. Se trata de una señora con cierta labilidad emocional y una gran necesidad de hablar y compartir su situación vital. Se cría en zona rural, «yo soy del campo, puro campesina», en un ambiente familiar de violencia y machismo que se observa a lo largo de toda su historia. Nace antes de tiempo debido al estrés sufrido por su madre, pues su padre «la amenazó que la… la mataba, entonces del susto ella empezó con las contracciones…». Se cría con los abuelos hasta que «como a los cinco años ya mi padre me robó». Iba a la escuela caminando varios kilómetros donde también recibió malos tratos. A la vuelta debía trabajar en las tareas del campo, hasta que su padre decide que no tiene por qué seguir estudiando, pues según él «el estudio es para los hombres, para las mujeres es a criar chinos y atender el marido». De esta manera continúa viviendo en la casa paterna hasta que «ya cuando tenía veinte años, yo dije: esto no puede seguir así porque mi papá me va a casar con… el que sea. Pues ¿qué hice yo? ¡fium! volarme de casa». Se fue a un pueblo en el que empieza a vivir y trabajar en la casa del cura, aunque preocupada por la suerte de su madre y hermana viviendo con el padre maltratador, «…de pensar que mi padre le estaba pegando a mi mamá porque… bueno… si yo me pongo a contarle toda la historia de mi hermana y eso… aquí no terminamos». Pero sus padres empiezan a buscarla, hasta que su padre da con ella, «a los ocho días se puso mi padre a buscarme, (…) lo había dejado inválido un sobrino, le dio tres puñaladas por la espalda y le dejó parapléjico, (…) se vino en la yegüita buscándome por todos los pueblos». Sin embargo, consigue quedarse a vivir en ese pueblo, poco a poco va trabajando hasta que realiza estudios primarios y consigue una acreditación del cura para estudiar en Bogotá estudios relacionados con la atención a la infancia y farmacia. Llegó a Lanzarote a causa de la enfermedad de un hermano en estado terminal que requirió ingreso hospitalario durante varios meses y ella, sin domicilio, prácticamente vivió en el hospital durante ese tiempo. Una vez que su hermano falleció decidió quedarse en el país, pues gran parte del resto de su familia ha ido llegando también a la isla en este tiempo. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 135 Tabla 3.22. Características de C11 Cuidadora C11 CONDICIONES PERSONALES Tiempo en España 2003 Familiares Si FORMACIÓN Formación ST Formación relacionada AUX ENF Necesidades de formación Emociones CONDICIONES LABORALES Convivencia Si interna Horas de trabajo >16h Nivel de dependencia Moderado Experiencia previa Si Razones para trabajar en el cuidado Necesidad SENTIMIENTOS Y PERCEPCIONES Percepción salario Bajo ¿Considera su formación adecuada? Si ¿Familiares colaboran en el cuidado? No ¿Se siente bien realizando el trabajo? Si ¿Se siente comprendida por los familiares? No ¿Los familiares refuerzan su labor? No ¿Los familiares valoran su labor? Si Lo que menos le gusta del trabajo No poder cogerlo en peso C11 ha trabajado en varias ocasiones como cuidadora de PMD. En esta conversación hablamos de esas experiencias pero nos centramos en su último puesto de trabajo en el que cuidó de una anciana con nivel moderado de dependencia. Tiene estudios de nivel medio relacionados con la atención a la salud y su trabajo le gusta. Podemos ver en la siguiente figura cómo su sistema de cuidados ha abarcado tanto la atención directa a la persona mayor como las tareas domésticas. En ocasiones ha administrado dinero y cocinado. Trabajando como interna gozaba de la confianza de su empleador. Figura 3.14. Tareas que realiza C11 A lo largo de su conversación podemos observar en la tabla 3.23 que C11 prestó mucha atención a las temáticas relacionadas con los aspectos de la estructura social y cultural, sobre todo a los valores, y a los factores contextuales de los trabajos desempeñados. Vemos que María José Morales Gázquez 238 Los centros residenciales también muestran sus insuficiencias que se traducen en situaciones como la de los hijos del RC de C2 que, «llevan pero montón de tiempo esperando, pero aún no tienen plaza, claro, porque hay mucha gente, pero deberían hacer algo, otro local o algo más porque [a] esa persona no la pueden tener así». En cuanto a la oferta de centros de día se opina que, aunque son insuficientes, resultan beneficiosos para los mayores dependientes. Se aporta la idea de ofrecer al mayor recursos donde no se tienda a la institucionalización aunque sea ambulatoria, pues si el mayor está sano no quiere sentir que se le compara con personas enfermas. Esta cuidadora explica que su receptor de cuidados nunca quiso ir a un centro, (…) es lo mismo que vaya al hospital, mucha gente se lo toma así (…) y viendo además gente enferma, no es lo mismo, claro, porque a veces veías, yo qué sé, si más o menos fuera la misma, que tuvieran lo mismo pero a veces juntaban gente que no tenían lo mismo… (C19). El acceso a las plazas públicas de los diferentes servicios de atención a la persona mayor dependiente es complicado, no son suficientes y a menudo no se entienden los baremos para su concesión, planteándose a menudo la justicia del procedimiento de asignación, hay mucha gente que se lo puede pagar y lo tienen gratis, y hay otros que no lo pueden pagar y lo están pagando, entonces eso no puede ser, porque entonces el rico sigue siendo más rico y el pobre más pobre (C2). La mayoría de las entrevistadas ha tenido, durante su trabajo de cuidados, contacto o conocimiento de los recursos disponibles para los mayores dependientes. Confirmando, una vez más, que la ley de dependencia ha fracasado en el intento de convertir al estado en el cuarto pilar del estado de bienestar de manera que la atención a la persona mayor sigue recayendo sobre la familia (Benlloch & Sarrión, 2010; Martín, 2009). La influencia que estos aspectos políticos puedan tener para la cuidadora y su forma de realizar los cuidados, viene determinada por dos aspectos fundamentales. Pueden proporcionarle una descarga o alivio al compartir la carga de cuidados con alguno de estos servicios, ya sea mediante el SAD o mediante los centros de día «hace como unos dos o tres meses que están viniendo porque de ahí era yo la que los bañaba todos los días sola» (C13). Otro aspecto que la cuidadora desearía en cuanto a la función de los recursos ofrecidos por la ley de dependencia, es el relacionado con la formación. Le gustaría que se le ofreciera la formación necesaria para capacitarla en el trabajo de cuidados, esta cuidadora expresa cómo le Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 239 gustaría que estos servicios la apoyaran en su trabajo, «aprendiendo más, conociendo más, estudiar más» (EA3). Dada la escasez de los servicios sociosanitarios previstos en la ley de dependencia la influencia de estos factores no es tan alta como podría ser, aunque cuando existen sí se dejan sentir en un apoyo y alivio para la cuidadora. Además se coincide con otros estudios en que aún existen vacíos legales en cuanto a su regulación laboral (Fernández et al., 2015; Rodríguez et al., 2010). 4.3.7. Formación de la cuidadora En el Modelo del Sol Naciente y en su teoría de la enfermería transcultural, Leininger señala la importancia que para la salud y la enfermedad del individuo tienen los conocimientos que éste tenga. Su formación en general y sus conocimientos específicos van a influir en su modo de entender la salud, de cuidarse, de curarse... (Leininger, 2006). En este estudio, la formación de la cuidadora se conforma como uno de los aspectos más determinantes en el trabajo y en el modo de cuidar de estas mujeres. El nivel de estudios alcanzado por las cuidadoras participantes es variado aunque, como podemos ver en la figura 4.11, predominan las que poseen estudios secundarios terminados o no terminados. También hay representantes de los dos extremos, las que poseen estudios universitarios y las que no tienen estudios, presentando incluso dificultades para leer y escribir. En la misma figura podemos observar que la mayoría opina que no tiene formación adecuada para la realización del trabajo de cuidados que desempeña, aunque el número de las que opinan que sí lo tienen sigue siendo apreciable. Figura 4.11. Relación entre nivel académico y percepción de la adecuación de su formación para los cuidados 1 1 2 3 1 0 1 3 2 3 4 1 2 2 1 3 0 2 4 6 8 10 12 Primarios No Terminados Primarios Terminados Secundarios No Terminados Secundarios Terminados Universitarios No Terminados Universitarios Terminados Sin Estudios NC F no adecuada F adecuada María José Morales Gázquez 240 Lo cierto es que para ser contratada como cuidadora de una persona mayor en domicilio no es necesario poseer ningún tipo de formación al respecto. Aunque la forma de contratación de estas personas está regulada por la ley, la misma no exige ningún tipo de formación para desempeñar esta labor. Tampoco lo requiere la parte empleadora dado que, tal como se expuso en el apartado correspondiente, la formación no es, en absoluto, requisito indispensable para contratar los servicios de una cuidadora. Los familiares esperan de una cuidadora «primero que fuese amable, cuidadosa, que tú vieras que el enfermo se siente querido y arropado, o sea que tratara bien a la persona» (EGF2), ya que «la persona que da cariño ya hace por superar el no saber cómo hacerlo (…) porque pone empeño, (…) la persona cuando es cariñosa hacia la persona que cuida…complementa porque lo que le falte te lo va a pedir» (EGF2) y además con ello, «ya lleva medio camino andado» (EGF1). Por tanto, cabe esperar que el nivel formativo de estas trabajadoras sea, y lo es, difuso, variado, confuso. Aun cuando han recibido formación relacionada con los cuidados, algo manifestado por pocas cuidadoras en este estudio, es difícil identificar claramente el nivel de la titulación que declaran poseer, ni los contenidos de tales estudios. Para algunas enfermeras las cuidadoras «vienen siempre diciendo que ellas son enfermeras» (EGE1) y sin embargo, no lo tienen (….) y después te pones a explorarlo, porque puede ser, oye, (…) que venga aquí y tenga el título (….) pero después te pones a preguntar y normalmente son… gente que ha hecho un curso, gente que ha hecho un FP (....) pero tampoco sabes bien ni los contenidos ni nada (…) la mayoría pueden tener una idea pero, lógicamente, no en profundidad de cómo se tiene que cuidar (EGE2). Las experiencias de los familiares, respecto a la formación y a los conocimientos han ido en línea con las de las enfermeras, de manera que «sí, bueno, todas te dicen que (…) son aptas, desde su punto de vista, dicen todas que saben, pero luego no es verdad» (EGF4). Las cuidadoras han opinado que la formación en general es importante, sea del tipo que sea, entienden la formación como un bien que se atesora para cuando sea necesario utilizarlo o ponerlo en valor, algo seguro que no se va a perder, que no te pueden quitar, un bien que puede ayudar a abrir puertas, porque «si no tienes formación ni tienes nada, pues no hay ningún futuro» (C2). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 241 La formación específica para el trabajo de cuidados que poseen las entrevistadas es muy pobre. De entre las que tienen algún tipo de formación, la mayoría ha recibido algún tipo de taller organizado por parte de las enfermeras de enlace, dentro de los programas de educación para la salud del Servicio Canario de Salud. Las cuidadoras han considerado necesaria la formación relacionada con los cuidados a la persona mayor por diferentes motivos. Uno de ellos es demostrar a los empleadores que están aprendiendo y que tienen la responsabilidad de mejorar y hacer cada día mejor su trabajo. Esta cuidadora, que no tenía ninguna formación cuando empezó a trabajar, en pago a la confianza recibida se preocupa de formarse y observa que, «yo he hecho muchos cursos… entonces, los hijos, ellos notan, notan la diferencia porque, eso sí, del trato» (C10). Otro motivo por el que se valora esta formación específica es aprender a manejar al paciente, independientemente de la patología que éste sufra, de modo que se tenga más seguridad y confianza de la que reconocen tener, cuando se enfrentan a la persona mayor en soledad, pues «no sabemos qué le ocurre a esa persona (…) estamos sin saber lo que tenemos delante» (C14). Conocer los cuidados del paciente geriátrico, en general, le ayudaría a sentirse más segura a la hora de realizar las diferentes tareas relacionadas con la patología concreta que pudiera presentar el receptor de cuidados, pues contaría con más recursos a la hora de afrontar el día a día con este tipo de paciente, «porque el enfrentarte a un mundo que tú no conoces… sí hay que tener formación, (…) aunque sea un curso lo más mínimo de primeros auxilios pero saber… algo, algo…» (C10). La formación relacionada con el trabajo de cuidados también empodera a la cuidadora ayudándola a afrontar los imprevistos o el empeoramiento del estado de la persona mayor, es otro de los motivos para desear aprender más, esta cuidadora expresa con orgullo cómo ha aprendido a enfrentarse a las complicaciones de la patología de su receptora de cuidados, aunque sean arriesgados para una persona sin la formación adecuada, se compró una bolsita en la farmacia y había que preparar con botellas de agua y… ya a lo último no hacía caca, había que ayudarle, y… y ahí aprendí mucho, ni es que las de geriatría (auxiliares de ayuda a domicilio) no lo hacían (C15). La formación específica que se oferta habitualmente en materia de cuidados proviene de diferentes iniciativas privadas, públicas y ONGs aunque ninguna de ellas reglada o estable. Para esta cuidadora, las ofertas en materia de formación para el cuidado de la persona mayor son muy escasas porque, «por ejemplo, el INEM da muchos cursos, pero muy pocos de esos de María José Morales Gázquez 242 cuidados y cada mucho tiempo» (C2) y además, «un poco más de formación sí es necesario, eran cuatro horas nada más y aparte no era todos los días el curso» (C17). El interés por aprender y mejorar así su forma de cuidar mostrado por las cuidadoras coincide con el encontrado por Rosa et al. (2008) en su estudio. Sin embargo, formarse adecuadamente en el mundo del cuidado a la persona mayor, de manera asequible económicamente y con disponibilidad del tiempo necesario para asistir no es tarea fácil. Para algunas, la dificultad en el acceso a la formación se encuentra en que las plazas ofertadas para la realización de este tipo de cursos no son suficientes, «hace poco, del ayuntamiento dieron unos cursos para mayores y a mí no me avisaron» (C16). Uno de los problemas más frecuentes con los que se encuentra la cuidadora a la hora de asistir a un curso o cualquier tipo de formación es la disponibilidad de tiempo, sobre todo en el caso de las trabajadoras en régimen de interna. Una de ellas explica, «la verdad es que me iba a hacer el curso pero el tiempo no me compagina» (C2). Otra cuidadora reconoce que tendría problemas para poder realizar un curso de este tipo por no tener la formación previa necesaria, es decir, no saber leer, «si hay oportunidad me gustaría pero el problema mío sería escribir, claro porque al no saber escribir ¿yo qué voy a hacer?» (C13). Los estudios llevados a cabo en el campo del cuidado ofrecido por mujeres inmigrantes muestran datos parecidos en lo relacionado con la formación de estas cuidadoras. Coinciden en su falta de formación y exponen la necesidad de que se lleven a cabo iniciativas de formación para que el trabajo de cuidados desempeñados por las mujeres inmigrantes sea seguro, satisfactorio y de calidad (Casado-Mejía et al., 2009; Escuredo et al., 2013; Fernández et al., 2012; Gallart, 2007; Nogueira & Zalakain, 2015; Pereda et al., 2005; Quiñoz & Albu, 2013). 5. EL MUNDO DE LOS CUIDADOS GENÉRICOS. LA VISIÓN DE LA CUIDADORA. LO INTERPRETATIVO: PATRONES DE ACTUACIÓN Finalizado el análisis del apartado correspondiente a la estructura social y cultural de la cuidadora, a continuación exponemos las percepciones de la cuidadora respecto de su trabajo de cuidado, pues entender su mundo de cuidados, cómo lo vive, cómo se siente, nos aproximará a la comprensión del modo en que cuida y cuáles son las razones para que cuide así. Nos introducimos ahora en la fase más profunda de nuestro análisis, donde se relacionan los factores que han aparecido como influyentes en el cuidado, propuestos por Leininger (2002; 2006) y según los discursos de las propias participantes, con los aspectos más contextuales de Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 243 la situación de cuidados. Todo ello con el objetivo de detectar los patrones de conducta que nos lleven a la interpretación del fenómeno. A partir de los datos emic recogidos hasta ahora, iniciamos el proceso etic del análisis, reflexión e interpretación de la investigadora. 5.1. La cuidadora y el mundo del receptor de los cuidados Hemos encontrado que las relaciones que se establecen entre el anciano y su cuidadora están moduladas por el proceso de adaptación de ambos, tanto el que han de experimentar ante sus propios eventos personales como ante la vida en común. Se ha de tener, además, en cuenta que dicho proceso está influido por las relaciones que ambos viven con los familiares del RC, tercer actor en esta relación.  Adaptarse es cuestión de tiempo… y algunas cosas más La pérdida de las capacidades funcionales es vivida por el individuo como cualquier otra pérdida, de manera que aceptarla y adaptarse a ella ocurre tras la elaboración del correspondiente proceso de duelo. En este proceso juega un papel importante el entorno, ya que si la persona mayor es ingresada en una institución geriátrica, la acumulación de pérdidas es tan hostil que la elaboración de los duelos resulta casi imposible (De Febrer & Soler, 2004), pudiendo ocurrir como a este anciano que al ser ingresado en un centro contra su voluntad «el viejito se quiso escapar, lo cogieron encaramado en el muro, (…) y después el viejito, cuando yo lo iba a ver, estaba como sedado, como él era tan fuerte…» (C16). La persona que aparece en estos momentos como una nueva figura en el horizonte personal del anciano, la cuidadora a domicilio, puede conformarse como un agente positivo en la elaboración de dicho duelo y, por tanto, en su proceso de adaptación a los cambios que experimente. El futuro receptor de cuidados recibe a la cuidadora bajo la influencia de todas estas circunstancias, las cuales van a modular los momentos iniciales de la relación. Esta hija explica la situación emocional de su madre mediante esta anécdota, en la casa del campo, una escalera que tiene por detrás para subir a la azotea, la hizo ella piedrita a piedrita, sí, las piedritas y las tuberías para los árboles… ella siempre ha sido muy activa, entonces el estar ahora sin moverse la está matando (EGF2). Sin embargo, llegar a aceptar a una persona que cuide de uno implica reconocer y aceptar varios hechos, primero, que se tiene una incapacidad para ser independiente para vivir; segundo, que esa incapacidad crea una necesidad de ayuda; tercero, que el entorno familiar no María José Morales Gázquez 244 es capaz de responder ayudándole de manera directa; y cuarto, que su vida, inevitablemente, ha empezado a cambiar, como para la madre de EGF2 quien, al principio no quería que se le llevara a nadie, ella decía que ella podía. Pero: “no, tienes que tener una persona para que te acompañe, para (…) que nosotros podamos ir al trabajo tranquilos y saber que tú estás bien”, y ella: “no, pero si yo estoy bien”, y nosotros: “no, pero es tranquilidad nuestra” (…) y luego ya reconoció que sí, que ella necesitaba… Una de las formas de comportamiento inicial más comunes del RC es la hostilidad, el rechazo y la desconfianza. Este comportamiento puede ser debido a que el anciano se encuentre en una de las fases de duelo anteriormente comentadas, o a que forma parte de su carácter, de su personalidad, de su forma de ser. Esta hija observó en su madre, la desconfianza a lo desconocido, los comentarios que se oyen… la gente que se comenta, “no porque [a] fulano le faltó esto, o porque en aquello le hacía no sé qué”, los documentales que se ven en la televisión… el maltrato… o sea que todas esas cosas yo pienso que le influyó al principio a ella (EGF2). Las cuidadoras comprenden que los ancianos «están a la defensiva porque también como hay gente que les hace daño» (C10). Además de los motivos propios, el anciano también esgrime motivos relacionados con la propia cuidadora, la hija de esta anciana explica que su madre «al principio no la quería, porque al ser negra, por la noche se despertaba y se asustaba» (Hija de RC de C4). El proceso de adaptación que deben superar todos los actores partícipes es complicado y crucial para que el fenómeno de cuidados tenga lugar finalmente, además de marcar cómo dicho fenómeno se va a desarrollar a partir de entonces, por ello el comentario de esta hija «al principio, la adaptación de mi madre fue muy dura, y la de la chica también, sí, sí» (EGF2) es de los más comunes. Tras la aceptación de una cuidadora uno de los aspectos más difíciles de asumir por parte del RC son los cuidados íntimos. Como el caso de esta anciana que, no llevaba pañales (…) no había manera de ponérselos. [Le decía] “que te tienes que hacer pis en el pañal, que para eso es el pañal” y ella: “que no y que no”. Y cuando una vez, como que se le salió la orina en el pañal, entonces [me dice]: “¡huy!, me estoy meando, me estoy meando”, y yo le decía, “pues que para eso es el pañal, para que te orines ahí” (EGC2). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 245 O el caso de esta otra de la que su hija comenta que, lo único que mi madre llevó mal y lo sigue llevando mal es el baño, sobre todo lo que son sus partes... eso lo lleva muy mal. Y yo le digo: “pero mamá ¿tú quieres gritar un rato? bueno, pues grita un rato, porque si no hay ópera no podemos seguir” (EGF4). Pero, aunque si bien este estudio no pretende indagar en el motivo de esta aparente hidrofobia, es necesario recordar un poco de la historia del agua en las Islas Canarias, al menos de la época en la que los mayores isleños de hoy en día se criaron y crecieron. Hay diferencias notables en relación a la producción y acceso al agua entre las islas. Lanzarote y Fuerteventura, por su orografía, son de las más secas del archipiélago canario, con muy poca agua de lluvia. Por tanto, se han ideado a lo largo de los siglos, diferentes estructuras para recoger la escasa agua de lluvia y del sereno, tales como los aljibes y las maretas (Suárez, 2011). No hay ningún anciano en estas islas que no haya utilizado el agua almacenada en alguna de estas dos estructuras. Ante este panorama no es difícil entender que la persona mayor haya crecido en la cultura de la escasez del agua y el atesoramiento de este bien preciado, así como en la moderación de su consumo. Esta moderación reside en el origen de las costumbres de los habitantes de las islas en su uso del agua, ya sea para la limpieza en general, como para el aseo personal. Las enfermeras han planteado a este respecto que «es la manía del hospital de bañarlos todos los días, pues a lo mejor por su patrón no hay que bañarlos todos los días, ¿sabes? que son cosas que a veces... tenemos que respetar un poco» (GFE8). Sin embargo, el ahorro del agua no es exclusivo de la persona mayor isleña, también se ha transmitido a las siguientes generaciones de canarios, sobre todo conejeros3F 4 y majoreros4F 5 , como en el caso de esta familiar que explica cómo el ahorro del agua es uno de los motivos de desencuentro con las cuidadoras, a algunas teníamos que decir: "oye, mira, cierra el grifo, porque es que se está gastando montón de agua" y mi madre lo puede pagar, pero a lo mejor dentro de poco no lo puede pagar, o el vecino a lo mejor, no lo puede pagar... ¿me entiendes? (EGF4).  La relación entre el familiar y el receptor de los cuidados 4 Conejero: gentilicio por el que se conoce desde antiguo al lanzaroteño. 5 Majorero: natural de Fuerteventura. María José Morales Gázquez 246 En la conformación de las relaciones entre la cuidadora y su receptor de cuidados juega un importante papel las características de las relaciones entre padres e hijos, o entre receptores de cuidados y sus familiares. Ello es el punto del que partimos en este análisis ya que las relaciones familiares son las más complejas y duraderas de todas las que se mantienen a lo largo de la vida y tienen un profundo efecto en el funcionamiento del individuo (Peterson, 2014). Por su parte, la cuidadora ocupa un lugar privilegiado en la intimidad de la persona cuidada por el mero hecho de convivir con ella. Observar cómo son las relaciones que tienen lugar entre los receptores de cuidados y sus familiares, en la intimidad del hogar donde se generan, proporciona la oportunidad de conocer realmente las circunstancias de vida de la persona mayor y la verdadera naturaleza de las relaciones familiares que ésta vive. La cuidadora se siente, en muchas ocasiones, testigo directo aunque no quiera tomar parte de ellas, como en este caso, «es que es la (…) relación hijo y madre y yo estoy ahí, en el medio» (C10). Cuando se trata de un familiar existente, según hemos visto anteriormente, la relación con el RC va a ser intensa, EGF4 explica un día normal en su vida, nosotras estamos siempre ahí (….) no es que estemos ahí físicamente, ¿no?, pero al mediodía cuando llego de trabajar voy (…) a ver a mi madre le doy un beso, ella se queda contenta porque sus hijas… ¿sabes? si lo era cuando estaba bien, pues ahora aún peor, ¿no? (…) por la tarde vuelvo otra vez: “¿mamá cómo estás?” venga vamos a buscar a las niñas, la subo en el coche y vamos a buscar a las niñas o a darle un paseo, mi madre de siete días sale cinco a la calle y si no va a mi casa que está al lado, se pone en la terraza (EGF4). En el caso del familiar inexistente éste, sencillamente no está. Tiene lugar, entonces la sensación de aislamiento en el anciano, de abandono y de soledad, emociones que comparte con su cuidadora, «¿tú crees que yo les he comprado un coche a todos mis hijos? negocios, lo que quieren ellos… y ¡que no vengan a llevarme a mí al médico!» (C16). Dicha realidad es vivida también por la propia cuidadora, ella misma lo explica, le doy el carnet al médico y era el cumpleaños de ella, ochenta y cuatro años tenía y cumplía ochenta y cinco, [y le dije] (…) Carmen, pero si hoy es su cumpleaños y dijo: “Si nadie se acuerda de mí, ¿cómo me voy a acordar yo?”. ¡Qué tristeza! (C16). En otras ocasiones se observan en las relaciones entre padres e hijos muestras de desapego, rechazo o desinterés, «porque yo lo que noto es un rechazo constante, y es tu mamá, Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 247 (…) todos los hijos no son así, pero… por regla general entienden que la cuidadora es quien tiene que lidiar con ella» (C10), o como esta cuidadora describe el tipo de relación existente entre la persona que ella cuidaba y su hija, y sus sentimientos al respecto, «…entonces le dice [la hija a su madre]: “mamá que se te olvide la pastilla, de algo habrá que morirse”. Ella empezó a llorar y yo también» (C16). Estas muestras de desapego, e incluso desprecio, «cuando yo llegaba me decía el hijo que le tocaba la guardia: “bueno, a ver, aquí te queda el paquete”, ¿cómo le vas a decir a un ser humano “paquete”?» (C3), también las relatan los propios ancianos como ésta al referir que, «el médico me dijo: “yo la encuentro bien… y la encuentro tan bien que va a tener seguridad social por más de 20 años” (…) y había un hijo que se ponía a llorar: “¡veinte años!”» (RC de C7). Aun existiendo una buena relación entre padres e hijos, a la cuidadora le llama la atención la falta de muestras de cariño físicas. Las expresiones de afecto tienen un componente cultural, es decir, que el afecto no se demuestre mediante gestos físicos no significa que no exista. De esta manera, en Canarias y sobre todo en las relaciones con los mayores, es frecuente observar que familias cuyos miembros mantienen una relación positiva, rica, de cariño y respeto mutuos, no suelen tener muestras afectivas en sus contactos diarios, como esta anciana que aclara, «yo le dije a ella: “yo sí quiero que esté aquí, pero besos no quiero”» (RC de C7). Como hemos visto en la exploración de los aspectos culturales de las cuidadoras, uno de ellos es el del cuidado y las muestras de cariño y respeto hacia los viejos de la familia. Hemos apreciado que en los hogares canarios este desapego paterno-filial es motivo de choque cultural para la cuidadora que ha desarrollado un patrón de comportamiento para afrontar esta situación que le desagrada. Ello consiste en tratar al anciano con las demostraciones de cariño que ella considera y superar la falta de muestras de afecto hacia el anciano por parte de su entorno cercano. Los propios familiares son conscientes de ello, y se sorprenden al comprobar el cambio que sus seres queridos, más o menos ariscos, experimentan en este sentido «mi madre se convirtió en un ser que necesitaba que la besaran…» (EGF2) y en algunos casos necesitan alguna comprobación más clara, y las hijas, no creían, “¡eso son mariconadas!” me decían, “y a él no le gustan esas mariconadas” (….) bueno, pues ahora se van a esconder y van a ver. Y voy para allá y le digo: “¡chacho! ¿qué estás haciendo? ¿te mato?” y él me dice: “cuando quiera”, y lo apretaba así y todo (hace gesto de abrazo) y le decía “¿estás morío?”, “sí, mátame otra vez, anda, mátame” (C5). María José Morales Gázquez 254 Para cada tipo de dificultad manifestada por la cuidadora, también se ha indagado en cuáles son las estrategias de afrontamiento que han desarrollado. El sistema de dificultades percibidas por las participantes es algo complejo, por ello las hemos organizado en función de los motivos principales que las causan y las relaciones que se establecen entre ellas. Todo ello se puede apreciar en la figura 4.13. Figura 4.13. Proceso de análisis de las dificultades percibidas por la cuidadora Observamos que las categorías principales, grandes causas de las dificultades vividas por las cuidadoras, son, el choque cultural, la falta de conocimientos para la realización de su trabajo, y las condiciones laborales. Como hemos visto, las dificultades percibidas por las cuidadoras presentan diferentes interrelaciones, las relaciones principales entre categorías están representadas en la figura 4.4 mediante una flecha de trazo continuo. Sin embargo, existen también relaciones de segundo orden donde se clasifican aquellas dificultades que están explicadas por diversos motivos, aunque hemos considerado un motivo principal (línea continua) y otros motivos secundarios (línea discontinua). Mediante las relaciones terciarias (línea de puntos) mostramos aquellas dificultades que se muestran en ambos entornos, exterior o interior del trabajo de cuidados, pero se dan principalmente en uno de ellos. 5.3.1. Percepción de dificultades relacionadas con la diferencia cultural Las dificultades culturales percibidas por la cuidadora en su día a día, tanto en el ámbito laboral como en el de las relaciones sociales, son diversas y forman parte del llamado choque cultural, que se produce cuando un individuo se siente desorientado o incapaz de responder Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 255 apropiadamente a otra persona o situación a causa de que los estilos de vida son demasiado extraños y desconocidos (Leininger, 2002). En la figura 4.14 presentamos las consecuencias del choque cultural tanto en la calle como en su trabajo diario. Se detecta una codificación nada despreciable en relación a las percepciones de las cuidadoras en sus relaciones fuera del trabajo, xenofobia y choque cultural, mientras que en el área de los cuidados, las dificultades en la categoría alimentación son las más numerosas. Figura 4.14. Evolución codificación choque cultural según país de origen de la cuidadora (RD: República Dominicana)  Dificultades culturales fuera del trabajo En su vida diaria, en sus relaciones e interacciones sociales, el choque cultural que la cuidadora experimenta va desde las experiencias de corte xenófobo hasta simples muestras de extrañeza ante las costumbres en el saludo. La xenofobia, entendida como el odio, repugnancia u hostilidad hacia los extranjeros (Real Academia Española, 2012), puede expresarse de diferentes maneras que van desde el rechazo o desprecio más o menos declarado, hasta niveles superiores de racismo manifestado mediante violencia verbal e incluso física. Las participantes en este trabajo reconocieron haber percibido muestras de xenofobia del tipo rechazo o desprecio. 0 5 10 15 20 25 Xenofobia y choque cultural Religión y choque cultural Dificultades costumbres Dificultades comunicación Dificultades alimentación Dificultades en el cuidado 13 1 4 6355 13 2 212 2 1 1 1 1 4 1 2 1 Nº de referencias de codificación PORTUGAL RUSIA 20 años en Cuba URUGUAY ECUADOR RUMANÍA COLOMBOVENEZOLANA SENEGAL COLOMBIA RD Cuba María José Morales Gázquez 256 Uno de los motivos más frecuentes es el relativo al color de la piel, en este sentido C3 habla sobre el trato recibido por C5, cuidadora senegalesa, en este país, «…a ella la despreciaron mucho porque ella es más negrita que yo, muy guapa, muy guapa esa mujer, pero [a] mucha gente no le gustaba su color» (C3). En un entorno multicultural las diferentes formas de comunicación cobran especial relevancia porque es el origen del entendimiento entre las personas. Los patrones de lenguaje verbal y no verbal están mediados por la cultura, y es un punto a partir del cual se pueden originar conductas o comentarios xenófobos por parte de los nativos (Leininger, 2002). Las cuidadoras participantes proceden de diferentes países y, aunque la mayoría es de habla hispana, refieren haber tenido problemas de alguna índole a la hora de comunicarse. El país de destino de estas mujeres es España, donde una gran parte de la población es bilingüe y, en algunas ocasiones, trilingüe. Existe una gran diversidad lingüística en las regiones españolas, entre ellas, el aranés, el catalán, el euskera, el gallego, el occitano, el mallorquín, el valenciano, además de los diferentes dialectos como el asturiano, el aragonés o el caló que es una variante del romaní, y otros como el de Canarias o los árabes hablados en Ceuta y Melilla (Cubero, 2015). Por tanto, es hasta esperable que existan complicaciones y malentendidos entre las cuidadoras y sus receptores de cuidados, pues proceden, no ya de comunidades autónomas diferentes sino de países diferentes, y a pesar de que en ocasiones compartan un mismo idioma, en este caso el español, los diferentes códigos culturales pueden ocasionar que, «a veces sí teníamos dificultades al hablar, nosotros [los colombianos] tenemos otros términos» (C10). Sin embargo, a través de esas dificultades en la comunicación, han percibido una actitud xenófoba encubierta, consistente en que la persona nativa, de forma deliberada, no se esfuerza por comprender a la persona extranjera, dificultando el entendimiento y la comunicación entre ambos, es normal que yo encontrase problemas, pero yo creo que hay gente que hace las cosas difíciles para uno (…) me pasó con una chica, (…) fue en una oficina de trabajo, y yo (…) le estaba hablando algo normal que ella me tenía que… y no me entendía, entonces yo sentí que ella hacía las cosas difíciles para mí (C12). A veces no es tan encubierto pues, «enseguida te dicen: “¡ah! vete para tu país”, ante cualquier cosa: “vete para tu país”» (C19). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 257 Las propias cuidadoras intentan comprender cuáles pueden ser los motivos por los que la población nativa las rechaza. Este cuidador piensa que sus compatriotas han dejado una mala imagen debido a que, los colombianos (…) eran desesperados por el dinero, si uno encontraba un trabajo, pues uno iba guiado por un colombiano (…) y era el desespero de quitarle el trabajo, de hacerte quedar mal con tu trabajo para él quedarse con el trabajo tuyo… eso era horrible ¿no? (C12). Desde el punto de vista femenino las percepciones más racistas se establecen en base a las infidelidades y posibilidad de relaciones con un miembro de la pareja, «aquí a las colombianas, y eso que ya se ha dejado mucho, nos tenían mucha desconfianza porque no veníamos, supuestamente, sino a quitar los maridos y como que todas teníamos la marca aquí, aquí (se toca la frente)» (C3). Otra percepción de rechazo está motivada por la idea de que la falta de empleo es debida a los inmigrantes, que ocupan los puestos de trabajo, EGC1 confiesa que, «a mí lo que me mata es que vengan gente de aquí, de la isla y digan: “que yo no tengo trabajo [por] que me lo quitan los inmigrantes”. En relación a las formas en la comunicación, al ser preguntadas por el modo en que les gustaría que se les tratara, la respuesta es casi unánime, «¿que cómo me gustaría que me trataran? ¡con respeto!» (EA8). Las cuidadoras de este trabajo no han hecho referencia a la existencia de interrelación entre el trato recibido fuera del lugar de trabajo y el modo en que realizan los cuidados. Sin embargo, la mayoría de los autores establece una relación directa entre salud y bienestar de la cuidadora y realización del duelo migratorio (Bover et al., 2015; Gallart, 2007; González-Juárez et al., 2014; Quiñoz & Albu, 2013; Rogero et al., 2010), poniendo de manifiesto, en ese caso, que su repercusión es mayor en el estado de salud de la cuidadora que en el modo en que ésta realiza los cuidados.  Dificultades culturales en el trabajo Como podemos observar en la figura 4.14, las participantes en este estudio han referido haber experimentado dificultades laborales por causa cultural, tales como los problemas de alimentación y de comunicación, además de los relacionados con los cuidados, las costumbres y las creencias religiosas. María José Morales Gázquez 258  Dificultades para comunicarse con el receptor de los cuidados Las diferencias en el lenguaje y en los códigos de comunicación son fuente de conversación y una manera de conocer al otro. Expresiones que se utilizan en la cotidianidad de la convivencia pueden tener significados diferentes, incluso opuestos. Ambos actores están obligados a entenderse y ambos ponen, en la medida de sus posibilidades, interés en conseguir ese entendimiento pues, «ellos aprenden de ti y tú de ellos, querer o no querer…» (EGC1). Las cuidadoras han reconocido que realizan esfuerzos para intentar ajustarse a los términos de la persona cuidada, aprender el modo en que se habla en el lugar en el que viven y para ello recurren al propio receptor de los cuidados, a los familiares de éste y a amigos o conocidos. Les consultan y, en algunas ocasiones, anotan aquellas palabras más frecuentes y que le interesa no olvidar pues, «…ya después tienes que anotar las palabras que las reconoces, cosas tan pequeñas pero que…» (EGC2). Muchas han sido las palabras y las expresiones comentadas, tanto por cuidadoras como por otros participantes en este estudio, que han sido origen de malentendidos o sorpresa. Se recogen algunas de ellas en las tablas que se muestran a continuación. Se ha de señalar que la fuente de estos términos son las conversaciones de los participantes y no pretenden ser, ni mucho menos, un listado exhaustivo ni oficial de equivalencias en expresiones lingüísticas, solamente se pretende recoger lo anecdótico que los participantes han expresado. Como las fuentes de las mismas son las participantes, y éstas tienen diferentes procedencias, se han agrupado las pertenecientes al continente sudamericano, en lugar de a cada país en concreto. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 259 En la tabla 4.2 se presenta algunos ejemplos aparecidos en los discursos. Tabla 4.2. Términos utilizados por los receptores de cuidados y no conocidos por las cuidadoras Términos que han causado malentendidos en algunas cuidadoras Términos canarios Términos sudamericanos Escupidera Bacinilla Cepillo (escoba) Cepillo de dientes Dinero suelto Dinero sencillo Pastillas, medicación oral Drogas El pestillo El postigo Molestar Fregar Nevera Frigorífico Judías Fríjoles Papelera Funda Gripe Gripa Agüita Infusión Mala leche Malgeniado Caldero Olla Pala (para recoger la basura) Pala (de la construcción) Décimas de fiebre Quintos de fiebre Potaje Sopa Fregona Trapero / suape Palangana Ponchera Envuelto Huevos revueltos, tortilla Algunos términos coloquiales que generan malentendidos Cuca (órgano sexual masculino) Cuca (órgano sexual femenino) Pájaro (órgano sexual femenino) Pájaro (órgano sexual masculino) A continuación, en la tabla 4.3 se recogen aquellas formas de hablar, frases hechas o refranes, en definitiva, expresiones coloquiales que son utilizadas tanto por cuidadoras como por receptores de cuidados, pero que al tener un significado muy propio del lugar de procedencia, también generan malentendidos o confusión en el interlocutor. En los casos de las expresiones extranjeras utilizadas, se detalla el país de procedencia de la persona que la expresa, en el caso de las expresiones canarias la procedencia de las cuidadoras que no han entendido alguna de ellas ha sido más variado, no recogiéndose el país, no obstante todas proceden de países sudamericanos. María José Morales Gázquez 260 Tabla 4.3. Algunas expresiones que han generado confusión en cuidadoras o receptores Expresiones extranjeras que han causado malentendidos en los receptores canarios Expresión Explicación El acomedido come lo que está escondido (Colombia) El servicial consigue lo que no consigue el holgazán Ganarse la voluntad (Colombia y España) Ganarse la confianza Ventear (Colombia) Hacer viento Córrete para allá (Colombia y España) Ruédate para allá Expresiones canarias que han causado malentendidos en las cuidadoras A currar Se ha confundido con una invitación a relaciones sexuales ¡Venga! (como despedida de un encuentro) Se ha confundido con una invitación a desplazarse hacia algún lugar Estar desconchado No se ha entendido (Sentir dolor generalizado) Culo Para alguna cuidadora suena muy fuerte, nunca la diría Parir Para alguna cuidadora suena muy fuerte, nunca la diría Más allá de lo cultural, otro aspecto que realmente dificulta, cuando no impide, la comunicación entre el anciano y su cuidadora es el que se produce cuando, debido a alguna patología, el paciente no puede hablar, como el referido por esta hija cuya madre «perdió el habla porque fue [se le afectó] toda la parte derecha del lenguaje y además no tenía compresión, o sea mi madre era un vegetal» (GFE4). Es entonces cuando la cuidadora debe demostrar toda su capacidad para aprender a conocer a la persona que cuida y a comunicarse con ella, desde el silencio, solamente mediante la observación de cada detalle, de cada gesto o movimiento de la persona cuidada. De esta manera, EGC3 afirma que, me costó casi un año y medio para empezar a hablarle a la señora… cuando venían a curarla (…) se ponía a gritar (…) y entonces para que la tranquilice un poco mientras que la enfermera la cuidaba [curaba] (…) empecé a hablarle como a un bebé, efectivamente, para que se tranquilizara. En este estudio el grupo de las cuidadoras que no eran de habla española ha estado constituido por una sola que hablaba el español con dificultad, completándose el mismo con Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 261 una rumana y otra portuguesa. Ninguna de ellas ha mostrado problemas para entenderlo, al contrario de las latinoamericanas, posiblemente debido a las diferencias entre los códigos culturales, algo que coincide con la literatura revisada, y que incide de manera importante en el proceso de adaptación (Alegre, 2013; Berjano et al., 2005b; García-Navarro & Gualda, 2014; Quiñoz & Albu, 2102; 2103).  Dificultades con la alimentación Los problemas que las cuidadoras han referido a la hora de desarrollar los cuidados relacionados con la alimentación de la persona mayor son principalmente de tipo cultural, aunque no el único. A éste se unen las dificultades ocasionadas por la patología del paciente y asociadas, principalmente, a la falta de conocimientos de las cuidadoras en estos temas. Se ha de tener en cuenta que la cuidadora trata con una persona mayor, cuyas costumbres suelen estar muy arraigadas, y las relacionadas con la alimentación están entre ellas, de esta manera «hay que acostumbrarse a las comidas, porque el potaje, el gofio, lo que se hace típico de aquí…es lo que comen los viejillos de aquí…» (GFE2). Las pautas de alimentación en cuanto a horarios, formas de cocinar, alimentos a consumir…etc., son aspectos que el anciano deseará mantener. Esta circunstancia requerirá de la cuidadora una verdadera capacidad de adaptación y aprendizaje. Una de las primeras diferencias culturales que las cuidadoras han experimentado es comprobar que sus costumbres alimentarias son muy diferentes a las del país de acogida pues «aquí no consumen mucho arroz y [a] nosotros (colombianos) no nos puede faltar el arroz, las arepas, los envueltos, los tamales… todas esas cosas…» (C11). La mayoría de las cuidadoras han reconocido haber tenido algún tipo de problema relacionado con las costumbres culinarias, «…pues imagínate yo… las costumbres de las comidas y yo no tenía ni idea… me decían: es que los potajes… y yo: ¿qué es un potaje?» (C6). Como estrategia a esta dificultad las cuidadoras se han esforzado en aprender, y el receptor de cuidados suele ayudarla a entender su forma de cocinar y comer, enseñándole si es necesario, a cocinar a su estilo, esta cuidadora reconoce que, «yo ahora ya sé cocinar mucha cosa porque a G* le aprendí mucho (…) gracias a ella sé cocinar ya más o menos (…) porque como aquí… nosotros los colombianos nos comemos muy diferente a como comen acá» (C11). Además de las costumbres, también los términos en cocina son diferentes como para esta María José Morales Gázquez 262 cuidadora, cuya receptora de cuidados, «me decía que tal vuelto5F 6 y yo le decía: “¿qué vuelto?”. En eso sí sufrí, en el vuelto, pero bueno ya me sale hasta bonito, porque ella me decía: “te salen más feos…”» (C7). Otro de los aliados para aprender las costumbres culinarias del receptor de cuidados es el familiar, el cual ofrece dos tipos de ayuda, por un lado instruye a la cuidadora tanto en las preferencias de la persona mayor, como a cocinar según dichas preferencias, esta familiar refiere que su cuidadora le pedía «escríbeme la receta y cómo haces esto, y lo otro” y yo se las anoté, le hice como un recetario de cocina para que ella pudiera cocinar...» (EGF1); y por otro lado, es frecuente que las familiares se encarguen de la elaboración, si no del total, sí de gran parte de las comidas que la persona mayor va a consumir, «la comida la organizamos mi hermana y yo, hacemos cremas y potajes y sopa para la semana, y las señoras hacen pescado o pollo que le hacen al mediodía» (EGF4). Otra forma de ayudar con las comidas es preparar varias raciones para congelar y llevarlas al domicilio del RC para que sean consumidas a lo largo de la semana, «las hijas también me traen lentejas, puchero… cosas así, comidas muy fuertes, entonces yo las pongo en el congelador» (C7). El familiar también puede decidir que el RC se desplace a su casa junto a la cuidadora para comer allí directamente, «y la hija me decía: “no pasa nada, con tal de que me los cuides” y ellos (…) venían a mediodía, los recogían y los llevábamos allá a la casa, comían y los devolvían al apartamento» (C14). Ahora bien, es posible que a pesar de toda la ayuda con la que cuenta, la cuidadora no consiga aprender a cocinar. Cierto es que se trata de una habilidad que depende, además del origen cultural, de la destreza personal, y cuando se da el caso, otra estrategia es el buen humor, «porque ella decía: “esta comida es una mierda”, y yo le decía: “L*, no sea desagradecida que, ¿cuántos viejitos quisieran tener este pedazo de negra haciéndoles un huevo?” y se moría de la risa» (C3). Una estrategia que la cuidadora ha reconocido desarrollar cuando no está de acuerdo con la forma de cocinar de la persona cuidada consiste en ir introduciendo, poco a poco, su cocina en las costumbres del anciano e incluso en la familia. Ello es una muestra de asimilación cultural por parte del RC (Leininger, 2002). Esta cuidadora relata que ahora su receptora de cuidados ya no puede cocinar, así que, 6 La entrevistada se refiere a “envuelto” que, aunque en el diccionario de la RAE se define como: Tortilla de maíz aderezada y enrollada, en algunos lugares de Canarias se denomina así a la tortilla francesa hecha solo con huevo. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 263 ahorita la ves comiendo lo que yo preparo: le hago pollo guisado, come; le hago sopa de… come, hago las arepas esas que nosotras hacemos y L* hasta me dice: “¿no me has hecho las arepas?” y ya digo: pues claro, te las hago (EGC2). En relación con el paciente, en muchas ocasiones y por diferentes motivos, éste se niega a comer. La única estrategia que las cuidadoras han podido desarrollar en estos casos es la paciencia e intentarlo hasta que la persona cuidada come, lo comenta esta participante acerca de su paciente, «no quería comer, con mucha paciencia lo logré» (EA10). Existen ocasiones en que el RC quiere comer más de la cuenta, puede deberse a que ha olvidado que ha comido recientemente, como en este caso, «comía y luego decía: “yo no he comido nada” y yo le decía: “no, usted ya comió, una fruta o como mucho un yogur”» (C16), en el cual la cuidadora desarrolla como estrategia ofrecer al paciente alimentos más ligeros o menos contundentes para esos momentos. En otros casos, el paciente muestra una gran ansiedad por comer. Esta cuidadora de una pareja de ancianos explica su dificultad a la hora de atenderla a ella y vigilarlo a él en sus excursiones a la cocina en busca de alimento, yo entraba al dormitorio a levantar a la señora o a algo y él disparado hacia la cocina (…), se me comía todo lo que era fruta, tres o cuatro bananas… todas se las metía así en la cocina apurado, apurado… lo que encontrara por ahí, todo… entonces no sabía dónde me ponía si en la cocina o dónde… (C19). Otra dificultad frecuente a la hora de dar de comer al RC son los riesgos de broncoaspiración relacionados con diferentes patologías. Se trata de una situación más o menos frecuente y que genera mucho estrés en la persona que está dando de comer al paciente en ese momento por el riesgo de muerte que conlleva, algo que esta cuidadora describe así, «yo lo partía chiquitito y se lo echaba en la boca para que ella se lo comiera (….) pero ni los líquidos muchas veces ella podía tragar y así murió, asfixiada, pero no en mi mano» (C9). La estrategia que han desarrollado ha consistido en extremar las precauciones, así como aprender a utilizar la consistencia de los alimentos como el puré o los espesantes para mejorar el acto de deglución del paciente, en palabras de esta cuidadora, «yo todo se lo doy molidito y cuando yo veo que se está atragantando le pongo espesante…» (C5).  Dificultades debidas a la adaptación a las costumbres y al cuidado Hemos visto a lo largo de todo este informe que la cuidadora se enfrenta a múltiples motivos de extrañeza o choque cultural. María José Morales Gázquez 270 que esta señora es tan buena que ahora quiero que sea la madrina de mi nieto. Ella decía: ¿yo, la madrina de tu nieto?, pero si ni lo conozco (GFE3). El aspecto más recurrente, tanto en las entrevistas como en los grupos de discusión, respecto a las dificultades que encuentran las cuidadoras a la hora de realizar su trabajo, es el de la explotación. Ésta, que resulta de la combinación de una serie de factores, presenta como características definitorias en este tipo de trabajo un salario bajo, dificultades para que se le haga contrato y se le dé de alta en la seguridad social, y unas malas condiciones en cuestión de horarios y tiempo de dedicación, carga de cuidados y medidas de apoyo. En los casos en que esta explotación se produce, el reconocimiento de su labor por parte de los empleadores apenas existe. La figura 4.15 muestra los aspectos que más disgustan a la cuidadora sobre su trabajo. Uno de los más nombrados es la fiscalización que sufre la cuidadora por parte de los empleadores en las primeras etapas del trabajo. En este sentido, C3 reconoce que, no me gusta que yo esté trabajando y que yo tenga una persona ahí… mirándome qué yo estoy haciendo, vigilando, (….) a mí la desconfianza no me gusta. Así era L* conmigo, yo me iba para allá y ella se iba detrás; iba para el baño y se iba para donde mí... le digo: ¡no L*!, ni para mis necesidades tengo privacidad… Figura 4.15. Frecuencia de palabras en la categoría «Lo que le disgusta del trabajo» En algunas ocasiones lo que más molesta a las cuidadoras, «¿de este trabajo? los familiares» (C19), y menos que «se vengan a jugar al bingo aquí (…) se ponen a tirar las sillas, no Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 271 respetan a media noche que está la gente durmiendo, (….) no viven aquí, sólo vienen a jugar» (C5). En relación a las tareas del cuidado la que menos gusta «yo creo que sobra decirlo, es cómo limpiarlo (…) es cuando de pronto va a dar de cuerpo ¿no?» (C12), también molesta «la mala noche, es lo que menos me gusta» (C18). Para algunas ha sido sorprendente descubrir que, ¿sabes lo que me daba asco? que le salían legañas y eran unas legañas así… viscosas… amarillas… verdes… y eso… y era la única cosa que cuando lo veía me daba asco. Sentía el estómago así como dando vueltas… pero le digo que yo me sorprendía a mí misma porque yo iba y le cambiaba el pañal sucio y muchas veces si tenía diarrea tenía hasta las ingles. Estaba llena y la limpiaba y nada… y le veía eso en los ojos y me volvía loca (C8). En lo que a las condiciones de trabajo se refiere, de pronto no es ni tanto lo que uno haga sino el tiempo que uno está sometido allí (…) pueden decir: “no, pero es que no hace nada”, ya pero es que yo estoy las veinticuatro horas disponible, entonces ahí de pronto es como la injusticia, diría yo (C12). De esta manera, se encuentra que lo más difícil es, «la esclavitud, hombre, uno tiene vida» (C16), pues en el caso de las internas, «yo siempre me paso el día aquí dentro, no salgo, es un poco duro, pero qué se va hacer» (C4), ya que, «a la responsabilidad le sumas el saber que estás todo el día o todo el tiempo dentro, que no vas a salir ni mucho menos, hay personas que eso no lo aguantan» (C2). Pero sobre todo, molestan las injusticias, ¡ay, a mí no me gustan las injusticias…! como por ejemplo, yo saber de que una persona que está trabajando en una casa no le están pagando seguridad social, no le dan el día libre, trabaja todo el día, no puede salir… a mí eso me parece una injusticia (C3). Los estudios consultados también contemplan como áreas conflictivas las injusticias laborales a las que pueden ser sometidas estas cuidadoras, relacionándolas con la invisibilidad de los cuidados y la vulnerabilidad de estas trabajadoras (Casado-Mejía et al., 2012; Gallart, 2007; Galiana-Gómez de Cádiz et al., 2008; Marcu, 2009; 2011; Martínez, R., 2009; 2010; Quiñoz, 2010). María José Morales Gázquez 272 5.3.3 Percepción de las dificultades relacionadas con la falta de conocimientos para el desempeño del trabajo que realiza Las titulaciones y los contenidos académicos de los estudios relacionados con los cuidados son muy distintos entre los diferentes países de procedencia de las cuidadoras. En España, sin ir más lejos, los mismos estudios de enfermería han ido evolucionando, y continúan en proceso de cambio, desde sus inicios.  Dificultades en el manejo de la medicación A las titulaciones universitarias se les unen cada día nuevas titulaciones de grado medio, cuyas competencias no son aún bien conocidas o reguladas para su aplicación en el mundo sanitario. Por tanto, el panorama de estudios, titulaciones, competencias que existe en este ámbito es amplio y complejo, creando confusión en todos los actores relacionados con el trabajo de los cuidados a las PMD. Si a ello se le añaden las diferentes titulaciones que las cuidadoras aseguran poseer en sus países de origen, la complejidad aumenta, aunque en estos casos, a la cuidadora le sorprende esta situación pues «eso es otra cosa que primer vez acá (…) en mi país nosotros poníamos las inyecciones, nosotros preparábamos la medicina, nosotros le tomábamos la tensión a los pacientes, éramos como por decir acá, el médico de cabecera, ¿me entiende?» (C3). En este sentido se cita un extracto de los comentarios de una enfermera participante, donde se muestra el grado de confusión a ese respecto, según ella, hay otro tipo de cuidadoras (…) que vienen siempre diciendo que ellas son enfermeras… (…) pero más hacia el ámbito también médico, ¿sabes? y… te vas a la casa y le empiezas a explicar y cómo lo tiene que hacer y es todo el rato: “no, si yo sé, si yo sé” (…) pero después te pones a preguntar y normalmente (…) cuando te pones a mirar más en profundidad, es un curso que han hecho, (…) que tiene que ver con cuidar en geriatría… ¿sabes? (GFE4). No obstante, la cuidadora maneja y aplica medicación en muchas ocasiones. Una de las estrategias que desarrolla para ello es la instrucción por los profesionales médicos o enfermeros, aunque en otras ocasiones ella sola va aprendiendo a base de experiencia y por la necesidad, como refiere esta cuidadora que explica los motivos por los que se atrevió a realizar una extracción manual de fecalomas por primera vez, sin saber y sin que se le instruyera para ello, «sola, porque la vi gritando de dolor y le pregunté: “¿qué le pasa?” y estaba media atascada ahí y entonces me puse un guante… no podía dejarla así» (C8). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 273 Entre otras técnicas la cuidadora aprende a modificar dosis de fármacos en función de la evolución del receptor de cuidados, como pueden ser los cambios en las cifras de tensión arterial del mismo. Esta cuidadora explica cómo realiza estas actividades, después de haber consultado a su hija, médico que reside en su país de origen, Cuba, le tomé la tensión, entonces lo que hice fue que anoche no le di el medicamento (…) para bajar tensión, capaz que le baje demasiado el valsartán ese que es ciento sesenta (…) y la furosemida… Todos sus medicamentos son de… de riesgo, por eso hay que tener mucho… mucho... hay que tener cuidado… (C18). Sin embargo, para otras cuidadoras resulta difícil la realización de técnicas dolorosas para el paciente, como la determinación de la glucemia que, aun siendo una técnica que forma parte del autocuidado de cualquier persona que padece diabetes, para esta cuidadora, «hacer la prueba del azúcar… ¡ah! ¡eso te cuesta! Me temblaban las manos para pincharla, es que no quieres hacerle daño, pero tienes que hacerlo» (C10). Para superar estas dificultades las cuidadoras intentan afrontar los miedos, ya sea sola o con ayuda de un profesional de los cuidados, que la asesore sobre la necesidad de la realización de la técnica y le enseñe e instruya para llevarla a cabo correctamente. En relación a la medicación oral, la gran dificultad es la negativa de la persona mayor a tomar la medicación. Las cuidadoras reconocen que consiguen superarla con mucha paciencia aunque algunas, como ésta, desarrollen estrategias propias, «en la comida engañarlo, debajo de algo, mezclarle ahí… ¡Ay Dios mío! Yo se lo mezclaba en la comida pero tocaba poquitos, en las últimas cucharadas porque como encontrara sabor de medicamentos ya se quedaba sin comer» (C15). Como estrategias principales para afrontar estos problemas, las cuidadoras han desarrollado en primer lugar la de aprender y, en segundo lugar, la de adaptarse y respetar las costumbres del lugar, «lo que es vía oral sí, porque la intramuscular, aquí son muy delicados los familiares y no… no aceptan porque había para colocar intramusculares (…) aquí abajo, G*, ella sí que aceptó que yo le aplicara las intramusculares» (C11).  Dificultades para movilizar al paciente Para la cuidadora sin formación resulta complicado ayudar al paciente con movilidad reducida de manera segura para ambos. Si a ello se le suma que el receptor de cuidados pueda tener una envergadura física considerablemente mayor que la de la cuidadora se entiende que el riesgo para ambos sea notable. Esta cuidadora explica cómo golpeaba los muebles de la casa, María José Morales Gázquez 274 mientras sujetaba a la receptora de cuidados que había perdido el conocimiento, para que la hija de ésta que vivía en el piso superior, oyera los golpes y bajara a ayudarla a sujetarla, «me daba un susto porque la señora C*arriba y yo… saber como si la suelto… yo golpeaba las cosas, ¡A* se me cae!… ¡eso es tremendo!» (C15). Otro aspecto con el que las cuidadoras luchan es la intrepidez de algunos ancianos quienes, sabiendo que tienen dificultades en la movilización, no esperan a recibir la ayuda por parte de la cuidadora, sino que estando solos inician la deambulación con el consiguiente riesgo de caídas. Así lo reconoce una receptora de cuidados, presente en la entrevista a su cuidadora, «me levanto sola y me vengo pa’quí, ¡son tantas las veces que me he caído…!» (RC de C4). Como estrategia para superar este último aspecto, las cuidadoras refieren echar mano de su paciencia y «le pido por favor que no se levante, que se quede ahí. Luego cuando vengo está ahí sentada» (C4).  Dificultades en el manejo del paciente en función de su patología Una de las patologías que más inconvenientes causan a las cuidadoras en el manejo y atención de la persona mayor es la demencia. Sobre todo, en aquellas fases en las que el anciano se muestra agresivo, agitado, poco colaborador. Suele ser la enfermedad que más desgasta al entorno de cuidados y familiar, sobre todo, cuando gritan, a veces me ponen a mí de los nervios (…) mi única salvación es que una de las hijas, [que] vive aquí cerca, llamarla a ella para que ella vea el estado en que está (C13). No hay estrategias que sirvan para todos en este caso, cada uno es un mundo. Ante el miedo a ser agredida por el paciente, algunas cuidadoras, como ésta, encuentran como única solución afrontar esas situaciones, aunque estén en desventaja física, «a veces quiero asearlo no se deja, grita… (…) luego se deja. Al principio no me atrevía hasta no ver cómo lo llevaba… es miedo ¿sabe? porque a veces levanta la mano y dice: “¡que te pego!”» (C13). Otra de las dificultades que enfrentan son los propios prejuicios ante los tratamientos. En este caso, para la cuidadora resulta difícil seguir las indicaciones del especialista, aconsejando que la persona con Alzheimer mantenga la actividad y la realización de sus tareas diarias. En el caso de que la paciente sea una mujer, normalmente se le ayuda a que siga realizando tareas domésticas, sin embargo, para la cuidadora a veces resulta violento pues «claro, para mí era fuerte, yo sentada ahí, haciendo punto cruz y ella tendiendo la ropa» (C10). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 275 Otro aspecto de la patología del RC que afecta a la cuidadora es la evolución de un proceso terminal. Ser testigo de los cambios que sufre el paciente en los últimos momentos de su vida suele resultar duro para la cuidadora, pero también lo es afrontar el desenlace. Para esta informante el proceso fue tan duro que ni siquiera había querido darse cuenta de cómo la médico de su RC la había preparado psicológicamente para ello, hasta que el fallecimiento fue inminente. Explica la conversación aclaratoria que mantuvo con esta médico, ella me preguntó: “¿tú estás preparada para la muerte de M*?”, yo sentí en el momento que me hizo como una bola aquí (señala el estómago) (…) ¿M* ya se va a morir? (…) yo decía ¡ah, la esperanza! (…) y es que yo digo, Dios, a veces tú nos haces vivir unas situaciones que… porque M* había hecho eso de… el testamento vital. Y entonces cuando llegó el momento de poner ese testamento a funcionar… (C10). Todos estos aspectos ponen de manifiesto la falta de formación que presentan estas cuidadoras, aspecto recogido en la mayoría de la bibliografía consultada (Alegre, 2013; Escuredo et al., 2013; Galiana-Gómez de Cádiz et al., 2008; Gallart, 2007; Quiñoz & Albu, 2012; 2013; Martínez-Buján, 2010; Nogueira & Zalakain, 2015). En la tabla 4.4 se presenta un resumen de las dificultades que las cuidadoras de este estudio han reconocido afrontar así como las estrategias y habilidades que han desarrollado para afrontarlas y superarlas. María José Morales Gázquez 276 Tabla 4.4. Resumen estrategias y habilidades desarrolladas por las cuidadoras en el afrontamiento de las diferentes dificultades DIFICULTADES ESTRATEGIAS Y HABILIDADES CULTURALES Comunicación Aprender del RC y del familiar Preguntar a compatriotas Observación Paciencia Alimentación Aprender del RC y del familiar Recibir ayuda del RC y del familiar Humor, cuando no se puede aprender o mejorar el estilo de cocinar Extremar las precauciones Aprender a utilizar productos de modificación de texturas de los alimentos en la prevención de bronco aspiraciones Paciencia Diversas habilidades según patología del RC Costumbres y cuidados Habilidades de adaptación: respetar, aprender… Elaboración de su proceso de duelo: envío remesas / salir a lo suyo / contacto con familiares y compatriotas Aprender costumbres de cuidar Religión Respeto por las creencias de RC y familiares Profesar su religión de forma privada CONOCIMIENTOS Medicación Consulta a otras cuidadoras o familiares con formación Consultar a otros profesionales como médicos o enfermeras Salir al paso por su cuenta Movilizaciones Consultar a otros profesionales Solicitar ayuda a familiares Asumir las dificultades como pueda Manejo del RC en función de su patología Solicitar ayuda a familiares Solicitar información, instrucción…etc., a profesionales Desarrollar las habilidades que pueda: paciencia, valor… Adaptarse, aprender a compartir el proceso de muerte del RC CONDICIONES LABORALES Esclavitud Asumir el horario de interna, hacerse a la idea Nocturnidad Acostumbrarse a no dormir Pedir que se valore adecuadamente el esfuerzo por parte de los empleadores, solicitando sueldo justo Conflictos m Desvalorización cuidadora Razonar con el empleador para un pago justo Aceptar pago injusto Nuevas e inesperadas funciones Negociar con el empleador nuevas condiciones Engaños empleadores No hacer nada Despedirse Acusaciones injustas Aclararlas entre todos Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 277 5.4. Los cuidados genéricos desde la perspectiva del caring Una vez identificadas las dificultades con las que las cuidadoras han referido encontrarse en el desarrollo de su trabajo, así como las estrategias que desarrollan para afrontarlas y superarlas, el siguiente propósito del estudio es analizar el modo en que, finalmente, estas mujeres cuidan de la persona mayor dependiente, dando el último paso en la identificación de los cuidados genéricos desarrollados. Como paso previo al análisis de los componentes del caring presentes en los cuidados ofrecidos por las mujeres inmigrantes, es necesario adentrarse en sus ideas, concepciones y creencias sobre el mundo de la salud, la enfermedad y, finalmente, conocer qué entienden ellas por cuidado y cómo consideran que debería ser un buen cuidado. También lo propone así Leininger en su MSN, por ello exponemos estos aspectos a continuación.  Su concepción de salud Desde los discursos de las cuidadoras emerge el concepto de salud que entienden como un don preciado que permite al individuo desarrollarse por completo y hacer todo lo que desee hacer. Las cuidadoras entienden la salud como la ausencia de enfermedad y dicha concepción se muestra en términos funcionales como trabajar, hacer, comportarse, cuidarse, ya que «con salud, pues sales de casa, comes bien, hablas, te ríes, ves la tele, tienes ánimo de todo» (EA3). La salud proporciona la capacidad de desarrollar todas las facultades propias y también es definida en términos espirituales y de armonía, plenitud, equilibrio. Proporciona el deseo de vivir o, en palabras de esta cuidadora, «tener salud es querer vivir muchos años» (EA8).  Su concepción de la enfermedad Las participantes entienden la enfermedad, al igual que la salud, en términos de funcionamiento. Puede ser una desestabilización orgánica o una patología diagnosticada por el médico como la diabetes o el cáncer. Para otras es «estar triste, achipalado, sin ganas ni humor para nada» (C11), «no poder desarrollarse uno en toda su plenitud» (EA2), de manera que entienden la enfermedad como «un mal incurable» (EAE4), y también como una consecuencia de no ir por el camino correcto en la vida pues, si usted no camina… en integridad y rectitud uno no está sano, porque ¿usted qué saca con tener el cuerpo bien si su alma está corrompida, igual que el espíritu? (…) por mucho que usted diga que está sano su cuerpo si usted no tiene paz, tranquilidad… usted no tiene nada (C5). María José Morales Gázquez 278 Estos aspectos funcionales y afectivos del modo en que las cuidadoras entienden la salud y la enfermedad están en consonancia con la literatura consultada, donde se relacionan con el propio proceso vital por el que transcurre la cuidadora, quien también está elaborando su propio proceso de duelo (Achotegui, 2012; García-Navarro & Gualda, 2014; Rodríguez et al., 2014). Sin embargo, no se han encontrado coincidencias con la influencia de la religión en su sentido de la salud y la enfermedad que las cuidadoras participantes en este estudio sí han mostrado. 5.4.1. Cuidados genéricos, un mundo eminentemente emocional Como podemos observar en la siguiente figura, las características del cuidado ofrecido por estas cuidadoras están muy relacionadas con los aspectos afectivos y éticos del cuidado. Figura 4.16. Formas de caring en los cuidados genéricos llevados a cabo por cuidadoras inmigrantes El cuidado diario de una persona mayor dependiente durante periodos de tiempo más o menos prolongados, constituyen una situación antropológica caracterizada por unas relaciones humanas que se suelen desarrollar en el espacio íntimo del hogar, desarrollándose unos cuidados humanistas, naturales o genéricos. Para la realización de estos cuidados la cuidadora ha de utilizar no solo sus conocimientos sino también, y como el resto de los profesionales del cuidado, toda su persona, esto es, no solo su inteligencia, sino también su corazón, sus percepciones, sus emociones, su intuición, es decir, deberá integrar todas sus facultades, la mayoría intuitivas, y que forman parte de sus valores fundamentales (Amezcua, 2000; Cibanal et al., 2001; Leininger, 2006). Para el análisis de estos cuidados nos adscribimos a los principios propuestos por las teóricas de la enfermería consideradas como pertenecientes a la escuela del caring (Kèrouac et al., 2009) quienes han intentado establecer las características que conforman unos cuidados enfermeros humanísticos, holísticos y respetuosos con el ser humano al que contemplan como Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 279 un todo indivisible y en interacción continua con su entorno (Alligood & Marriner, 2011; Berman & Snyder, 2013). Tabla 4.5. Características del caring Lo psicológico Lo práctico Afectivo/sentir Cognitivo/saber Organización social Técnico Empatía Disfrute Enseñanza Economía/ presupuesto/dinero Habilidad Preocupación Simpatía Satisfacción de necesidades Organización/ coordinación Mantenimiento y diseño del equipamiento Sentimientos Comprensión Conocimiento Tiempos Tecnológico / indagación diagnóstica Amor Paciencia Observación, vigilancia Defensa legal Cuidado científico Compasión Sensibilidad Toma de decisiones Presencia/ estar ahí / disponibilidad Mantenimiento terapéutico Dádiva Bondad Valorar Competencia política Amabilidad Interés Resolución de problemas Seguridad Cercanía Motivación Integración Papeleo / gráficos Alegría, jovialidad Ternura Intuición Movimientos feministas Intimidad Alta experiencia Control Fuerza, fortaleza Vulnerabilidad Formulación de políticas Auditorías Provisión de actividades Desarrollo gerencial Lo interaccional Lo filosófico Física Social Espiritual Ético Cultural Hacer para Hacer con Preocupación espiritual Actitud Alguna comprensión del cuidado cultural Confort Comunicación, conversación Fe Responsabilidad Equidad en el cuidado cultural Toque, contacto Interactuar, compartir Sanación Cuidado holístico Escucha Filosofía cristiana (hacer por los demás) Confianza Ayuda Autenticidad Cuidado individualizado Implicarse Pertenencia Respeto Tranquilizar Auto-cuidado Apoyo Humanidad Aconsejar Dedicación Compenetración Ética / verdad Protección Compromiso Nutrición Defensor del paciente Honestidad Sinceridad Lealtad Fuente: Ray (1998). María José Morales Gázquez 286 intereses, además de la sensación de la falta de espacio y tiempo para lo privado, de manera que no les es fácil separar la propia vida del trabajo (Benavente, 2007; De la Cuesta-Benjumea et al., 2012; Martínez, R., 2009; 2010; Quiñoz, 2010; Ramos et al., 2010; Rodríguez et al., 2010). Las emociones presentadas por las cuidadoras entrevistadas coinciden con las encontradas por Casado-Mejía et al. (2012), en lo que respecta a las repercusiones emocionales del trabajo de cuidados como el agotamiento, la tristeza, o la soledad. Sin embargo, y al contrario que estas autoras, en este estudio sí se han encontrado sentimientos de culpa, los cuales pueden estar relacionados con la vinculación entre el marcado carácter religioso y espiritual de estas cuidadoras y la responsabilidad sentida ante el hecho de que la salud y el bienestar del RC estén en sus manos. Este aspecto sí lo han encontrado Ramos et al. (2010) en su estudio. En general se coincide con el resto de los estudios en la importancia que las cuidadoras otorgan a las relaciones humanas que se establecen en su trabajo; en el desarrollo de relaciones de amor y cariño, en la importancia que dan a la confianza y al respeto mutuos, y en que les disgusta sentir desconfianza por parte de sus empleadores, así como discriminación por el género (Casado-Mejía et al., 2012; Quiñoz & Albu, 2012; 2013). Las cuidadoras han experimentado una gran cantidad de sentimientos, no sólo los relacionados con la atención directa al paciente sino con sus propias circunstancias vitales, lo que muestra el alto nivel emocional que tiene lugar en este fenómeno de cuidados, así como la gran relevancia que le conceden a lo interaccional, no sólo con el receptor de los cuidados sino también con los familiares de éste. Todo ello, propio de los cuidados que se desarrollan en contextos de intimidad y cercanía.  Un buen cuidado Las características de un buen cuidado surgidas en los discursos han resultado ser muy variopintas. Tales ideas parten de sus propias experiencias, de manera que entienden que un buen cuidado es «como yo, yo soy buena cuidadora (se ríe). Yo soy muy paciente, tengo mucha paciencia… o sea, comprendo mucho a la persona, ¿sabes?» (C6). En general, se pueden agrupar los términos aparecidos para caracterizar un buen cuidado de la siguiente manera: Tareas relacionadas con el arte de acompañar de modo que el anciano no se sienta solo ni desatendido, como proporcionar una buena conversación, tener capacidad de escucha y permitir que el receptor de cuidados se comunique y, a su vez, comunicarse con él. Tener empatía y comprensión hacia las características y circunstancias de la persona cuidada. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 287 Las tareas relacionadas con la prevención, como la vigilancia, la atención o el estar pendiente de sus necesidades. En el manejo de la persona enferma aspectos como aliviarle el sufrimiento, encomendarse al Señor y que la utilice a una para sanar al otro y «de no transmitir lo negativo mío, sino que más bien sea la sonrisa, la alegría, que pueda yo transmitir la alegría» (C11).  En cuanto a las características de una buena cuidadora Una buena cuidadora es aquella que trabaja de la manera mencionada anteriormente. El perfil de una buena cuidadora descrito por las participantes es el de una persona que ante todo tenga vocación y buena predisposición; que sea respetuosa, cariñosa, paciente y limpia. Además, debe estar preparada psicológicamente y tener fortaleza para sobrellevar un trabajo duro por naturaleza, además de tener disposición a aprender, yo tengo bien claro que el cuidador de ancianos tiene que tener tres cosas: primero mucho amor para luchar con ellos, segundo un saco de paciencia (…) y tercero un buen estómago. Cuando tú te dedicas a una cosa, tienes que dedicarte en cuerpo y alma y poner amor, sobre todo, cuando hay amor lo demás te sobra (C9). Debería tener conocimientos y experiencia y buena capacidad. La buena cuidadora respeta y cuida la dignidad de la persona con la que uno trabaja (….) son personas mayores (…) que tienen sus hábitos y sus costumbres y es muy importante cuidar esa dignidad. Por ejemplo, un hombre que no está acostumbrado a tu presencia… hay cosas que hay que irlas dosificando para que él se sienta cómodo. Digo, me parece a mí ¿no? (C1).  Un mal cuidado Por el contrario, el mal cuidado está relacionado con el mal-trato, el trabajar con prisas y no tener paciencia. Esta cuidadora relata su experiencia con una compañera durante su trabajo en una residencia de ancianos, estábamos bañando un día a G* y comienza: “¡ah! ¡eche pa’cá! ¡¡agárrese aquí!! ¡¡Vea G*, tal cosa, tal cosa!!” y le dije: “Pero B*, ¿por qué [lo trata así]?” y me dice: “¡y usted cállese! ¡Tú no servirías para trabajar en una residencia porque tú tratas a las personas mayores como niños! (C15). María José Morales Gázquez 288 También se relaciona al mal cuidado con la falta de respeto a la dignidad del ser humano en situación de dependencia y con la negligencia en el cuidado por asco o disgusto, «como una que puse yo aquí, para que hiciera mi mes de vacaciones, y que me dijeron a mí que de lejos le alcanzaba el paño, para que F* se limpiara ella misma en el baño» (C18).  Cómo cuidan ellas En sintonía con lo visto en las líneas precedentes, las participantes en este estudio reconocen no abusar de la confianza dada, ser diligentes tanto en el trato como en la realización de las diferentes tareas de cuidado que el receptor precise. Afirman pasar largas horas de acompañamiento conversando, dando conversación y escuchando las batallitas de la persona mayor. Asimismo, hacen lo posible por ayudar en la muerte, tanto al moribundo como a los familiares que le acompañan en ese trance. Están predispuestas a hacer lo que haga falta y quieren hacer las cosas bien. Le dan importancia a la vigilancia, la protección, la prevención y a ser y a actuar con responsabilidad refiriendo también mostrar cuidado y delicadeza en el aseo, en el baño y en los cuidados más íntimos. La alimentación, cuando la cuidadora sabe cocinar, se convierte en uno de los cuidados donde se demuestra el cariño hacia la persona, buscando los ingredientes y las preparaciones preferidas del receptor de cuidados como C18 que antes de nuestra entrevista, «iba a ir a comprarle una gallina, de esas de corral que a ella le gusta para hacerle un caldito, una sopita o algo… porque como ayer estaba decaída», así como aquellos platos que pueden ser beneficiosos para el receptor de cuidados, de manera que «hago la comida yo misma, les hago sus comidas de verduras, siempre les pongo pollo, siempre les pongo carne y les trituro todo porque no tienen los dientes. Y a ella sus sopitas de pescado igual, ¿sabe?» (C13). Para la cuidadora es importante señalar que no abusa de la confianza dada. En los grupos focales tanto de familiares como de enfermeras aparece este tema. En realidad, se trata de un tema que existe, se han dado casos y por eso se nombra tanto. Pero ni los familiares, ni las enfermeras piensan otra cosa que no sea que no todas son iguales. Hay todo tipo de personas y las propias cuidadoras, en las entrevistas, han hecho alusión a dichos casos. Este aspecto se ha encontrado en el estudio realizado por Ruiz (2006). También esto ocurre al contrario. Receptores de cuidados que acusan sin razón, al menos por completo, de robo en sus casas, como el caso de esta cuidadora, acusada por su receptora de cuidados de haber robado unas joyas que no estaban en su lugar debido a que éstas habían sido depositadas sin permiso por sus hijos en el banco: me llamó [la receptora de cuidados] y me dijo “porque tú me robaste” (…) yo Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 289 ese día me sentí tan mal y lloré. Que yo me quería ir para mi casa, ay no, era horrible. Y llamé a su hija y le dije mira, pasa esto y ella me dijo: “no, no te preocupes que sí es verdad” y yo le dije: “F*, ¿por qué no le dicen a ella las cosas? ¡ella no está mal de la cabeza!” (C3). Se puede apreciar que los componentes del caring (Leininger, 1988; Ray, 1998), presentes en el cuidado realizado por estas mujeres, están relacionados con diferentes aspectos. Por un lado, con los psicológicos de las emociones y de los sentimientos y en mucho menor grado con los psicológicos cognitivos. Por otro lado, con los concernientes a los aspectos prácticos, estando estos relacionados con la presencia, la protección y la seguridad y en menor medida con lo terapéutico. Las características asociadas a lo interaccional están presentes en estas cuidadoras, que otorgan importancia a proporcionar confort y contacto físico al receptor de los cuidados. También, y dentro de esta misma dimensión, están muy presentes en los cuidados que estas mujeres realizan el interés por conseguir una buena comunicación con el RC, y el desarrollar habilidades relacionadas como la escucha, la conversación y el consejo. Asimismo, incluyen como parte de dichos cuidados la implicación con el paciente y las acciones dirigidas a apoyarlo, tranquilizarlo y protegerlo. Otra de las características presentes en el cuidado de las mujeres inmigrantes son las relacionadas con la categoría de lo filosófico, así, hemos apreciado aspectos espirituales, religiosos y éticos. En definitiva, podemos decir que los cuidados genéricos ofrecidos por las cuidadoras inmigrantes a PMD en su domicilio muestran características del caring que difieren de las características propuestas por Leininger (1998) y Ray (1998) en los cuidados enfermeros, confiriendo una mayor importancia a los aspectos relacionados con las dimensiones afectiva, social y, sobre todo, espiritual y ética, sin duda debido a que las condiciones contextuales y formativas en que las cuidadoras llevan a cabo su trabajo son muy diferentes de aquellas en las que lo hacen las enfermeras, como hemos demostrado a lo largo de todo este informe. Estas cuidadoras no pueden separar sus emociones y sentimientos propios de los de su trabajo, debido a que los cuidados intuitivos, naturales, genéricos, llevados a cabo con el ser, no con los conocimientos adquiridos, están basados en la experiencia y la intuición. María José Morales Gázquez 290 5.5. Necesidades formativas de la cuidadora Se ha explorado las necesidades formativas de las cuidadoras partiendo de sus propios discursos, de manera que se han recogido sus reivindicaciones en este sentido, aunque también se han complementado con las del resto de las participantes en este estudio. A la hora de identificar las necesidades de formación de la cuidadora el panorama que se muestra es complejo, pues las carencias en esta materia son de todo tipo. Necesitan formación en absolutamente todos los ámbitos de la atención a la persona mayor. Presentamos en la figura que se muestra a continuación las necesidades de formación de las cuidadoras, donde observamos que la mayor necesidad de ésta, según las mismas está relacionada con los cuidados generales a las personas mayores, seguida por las nociones en cuestión de movilizaciones, y por la gestión de las emociones y el manejo del paciente con demencia. Figura 4.18. Densidad de codificación en la categoría: Necesidades formativas de las cuidadoras  Cuidados a la persona mayor De las peticiones de la cuidadora se extrae la gran necesidad que tienen de formación en cuidados geriátricos en general. Saben de su necesidad de formación, «pues a mí me gustaría aprender sobre todo la alimentación, los medicamentos… sobre todo… todo lo que necesite un enfermo de… un anciano mejor dicho, prepararme para que yo pueda trabajar donde sea…» (C9). 0 5 10 15 20 25 30 35 Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 291 Se solicita formación sobre cómo cuidar «a la persona mayor en sí, porque como son variadas las personas…» (C19). Observamos que esta categoría es la que más densidad ha mostrado lo que demuestra la gran falta de conocimientos a este respecto.  Higiene postural El siguiente tema solicitado es el relacionado con la dificultad para el movimiento del paciente, que precisa de la cuidadora nociones de movilizaciones seguras para ambos, de manera que «al movilizar a las personas, que nos enseñen cómo cuidarse uno también en los esfuerzos, las posturas, cómo colocarme para poder manejarle, ¿me entiende?» (C5).  Habilidades para la gestión emocional derivada de la carga de cuidados diaria Las participantes han referido necesitar aprender a «cómo manejar la cuestión para que ni uno se absorba del paciente ni el paciente de uno» (C11). En el caso en que los receptores presenten algún tipo de patología mental se pueden generar situaciones problemáticas como episodios de agresividad, pacientes no colaboradores… que pueden producir consecuencias en el equilibrio emocional y mental de la cuidadora pues «uno metido en una casa veinticuatro horas… los nervios se te ponen así… es que las cuidadoras están mal, casi peor que el enfermo» (C10). Aprender a gestionar estas emociones, así como a manejar tales situaciones es una de las reclamaciones generales. Pues no siempre cuentan con los recursos o apoyos necesarios que les permitan hacerlo de una manera sana y eficaz. Juegan en su contra, sobre todo en el caso de las internas, el aislamiento social al que se ven sometidas, C13 confiesa que «me he visto mañanas, días que he estado muy mal, y muchas cosas pero… ¿qué digo? Implorar a Dios que es lo único que tengo». Su propia empleadora opina que, «es interesante que de eso [ese tema] le den a ella [formación], porque el miedo que tiene hacia él…» (Empleadora de C13). La reducción de su espacio vital al espacio de trabajo que además comparte con otra u otras personas limita encontrar un espacio propio donde desahogarse o reflexionar, constituyendo éstas unas circunstancias especiales en las que las emociones no se gestionan de la misma forma que si ocurrieran en circunstancias normales. Cierto es que la formación para la gestión de las emociones por sí misma no va a cambiar esas circunstancias físicas de aislamiento, pero puede ayudar a la cuidadora a vivirlas de una forma diferente. Le puede favorecer algún tipo de ejercicio físico, tai chi, yoga, técnicas de meditación y de relajación. Ejercicios que, practicados regularmente, resultan beneficiosos para el equilibrio mental. Además de la consulta periódica a su enfermera exclusivamente para ella, no para el paciente al que se le dedicaría su propio espacio. María José Morales Gázquez 292  Alzheimer El siguiente tema por orden de preferencia solicitado por las cuidadoras es el relacionado con el manejo del paciente con Alzheimer, incluso por cuidadoras que no han cuidado a ningún paciente con esa patología, ya que «yo he cuidado personas que más o menos estaban bien, pero si me tocara una persona con Alzheimer, pues eso ya es diferente, no sabría…» (C17).  Manejo del carácter Otro de los temas solicitados es cómo aprender a tratar con la persona mayor donde también intervienen los aspectos culturales de ambos.  Cuidados relacionados con la alimentación Una de las grandes batallas que suele librar la cuidadora inmigrante en su trabajo de cuidados tiene lugar en la cocina. Laboratorio artesanal donde se mezclan perfectamente salud, gustos, costumbres, economía, psicología… y que tan mediado está por los aspectos culturales de cada persona o grupo de personas, para proporcionar placer, nutrición, bienestar, relaciones… La cuidadora intenta adaptarse a las costumbres de su receptor de cuidados, se dice que el amor entra por el estómago, ¿entrará también la aceptación de la cuidadora? Pero el reto es importante y necesitará apoyos. Para que pueda realizar una cocina adecuada necesitará conocer los aspectos básicos de la nutrición para la patología que padezca su paciente y, además, familiarizarse con los gustos, costumbres de la zona y de su paciente en particular. Esta cuidadora comenta: no he hecho [cursos] me gustaría sí, sobre las dietas, sobre la alimentación sí… para mí que las dietas son lo más difícil, porque estos viejos cuando tú les das la comida: “¡ay, que sin sal! ¡ay que sin sal…!” pero no se le puede echar sal (…) entonces hay que conocer muchos trucos de echarle las hierbitas… y esas cosas… (C18).  Fisiopatología Los cursos sobre las diferentes patologías que los receptores de cuidados padecen también le pueden resultar esclarecedores y de ayuda, pues la formarán en el manejo de esas patologías, mejorando su trato con el paciente enfermo y su miedo a no saber manejar ciertas situaciones disminuirá. Para realizar unos cuidados adecuados la cuidadora necesitará manejar, al menos a un nivel básico, los fundamentos fisiopatológicos de la enfermedad que padezca el receptor de cuidados. Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 293 Recibir formación sobre los factores de riesgo cardiovascular como la hipertensión, la diabetes o las dislipemias, entre otros, proporcionará a la cuidadora una información valiosa a la hora de elaborar comidas saludables y realizar sencillos controles de tensión arterial y glucemia. Los pacientes en situación terminal de su enfermedad son fuente de inseguridad y temores. Unas nociones sobre cuestiones como los cuidados al moribundo, manejo emocional, o sobre «el testamento vital, ese… sí porque mucha gente… y ni sabe tan siquiera y es que muchas veces, ni me atrevo a preguntarle al hijo dónde lo hizo» (C10) ayudarán a la cuidadora a normalizar el proceso y a vivirlo de modo más sano y enriquecedor.  Primeros auxilios Reconocen necesitar una formación básica en primeros auxilios, para poder responder con calma a los imprevistos. En relación a la formación específica que las cuidadoras de este estudio presentan, se coincide con el resto de la bibliografía en que su falta genera conflictos y su necesidad es imperiosa. También en los aspectos beneficiosos de la misma, tanto para el receptor de cuidados como para la propia cuidadora. En cuanto a los contenidos de la misma, los autores reflejan varios de los solicitados por nuestras entrevistadas, como los relacionados con aspectos físicos y emocionales del cuidado, así como los relacionados los aspectos sociales (Berjano et al., 2005a; Gallart, 2007; Gutiérrez & Nieto, 2007; Martínez, R., 2012; Pereda et al., 2005; Ruiz, 2006). Sin embargo, toda la formación anterior no sería muy eficaz si no fuera acompañada por formación en la cultura y las costumbres del lugar. Técnicas formativas donde se den a conocer los aspectos básicos de la cultura correspondiente para el trabajo de la cuidadora al tiempo que ella comparte las suyas propia al respecto, de manera que se entiendan las diferencias entre ambas y se le facilite la adaptación. Cierto es que existen algunos aspectos del trabajo de cuidados que no se pueden enseñar en una formación reglada, como la vocación de ayudar al prójimo o el cariño por el otro, siendo necesarios para que lo aprendido en las diferentes experiencias formativas a las que acuda puedan ser puestas en práctica de manera provechosa. No obstante, aunque la cuidadora dé muestras de esa vocación, cariño, diligencia, etc., las experiencias formativas le seguirán siendo de mucha utilidad. María José Morales Gázquez 294 6. CUIDADOS GENÉRICOS Y CUIDADORA EXTRANJERA. LA VISIÓN ENFERMERA Además de las entrevistas en profundidad realizadas a cuidadoras, y las entrevistas grupales hechas a cuidadoras y familiares, también se han llevado a cabo dos entrevistas grupales a enfermeras. Una de ellas ha sido un grupo focal. Como expusimos en el capítulo «Diseño de la Investigación», esta técnica fue analizada de manera independiente del resto, para luego ser incluida en el análisis general, igual que se hizo con la información generada en la entrevista grupal de enfermeras. De esta manera, hemos considerado interesante exponer aquí cuáles han sido los resultados producidos tras dicho análisis. Hemos podido observar que los datos obtenidos giraron alrededor de dos grandes grupos de percepciones relacionadas, por un lado, con los aspectos de sus condiciones laborales y, por otro, con las experiencias directas en su trabajo diario con estas cuidadoras. En los aspectos contextuales las percepciones enfermeras coinciden con las ofrecidas por el resto de los participantes en este estudio. En relación a los aspectos relacionados con su contacto directo con cuidadoras, las enfermeras han puesto de manifiesto que: La enfermera asume su responsabilidad del cuidado a la persona mayor dependiente y a su entorno. De esta manera, la enfermera también asume la responsabilidad de la cuidadora del anciano. El objetivo final de enfermería es poder delegar parte de los cuidados del anciano dependiente en su cuidadora. Si las cuidadoras conocen su trabajo y «se dan cuenta de lo que tienen que hacer (…) la señora está bien limpiada, las úlceras bien y además (…) no fallaba en los cambios» (GFE1) entonces este enfermero relata que, con alguna de estas cuidadoras «no tuve que involucrarme en explicarle cada paso de cada cuidado» (GFE1). En el caso de que la cuidadora sea inexperta o desconozca el trabajo de cuidados, se comienza, por la observación, como esta enfermera que, «cuando voy a un domicilio (…) tú ya lo ves, con una sola mirada...enseguida sabes... sí, porque cuando tú vas a un domicilio un poco lo valoras todo» (GFE6). Trabajan conjuntamente con la cuidadora a fin de que el paciente se vea beneficiado, de manera que «siempre que ella no sabe, tienes que pegarte con ella un pedazo de trabajo» (GFE6) y «de formación (...) explicarles lo básico y luego, cuando ya haces el seguimiento, revisas y corriges...» (GFE2). Aproximación cualitativa a los factores determinantes del cuidado a personas mayores dependientes llevado a cabo por inmigrantes en la isla de Lanzarote 295 Por lo general, enfermería encuentra en las cuidadoras un aliado en su trabajo de atención al anciano dependiente, comprueba que «a veces ves tú que se preocupa más la cuidadora que la propia familia» (GFE6). Aun así, es posible que la cuidadora no demuestre aprender de la enfermera y a veces, «te cansas de ir, de asesorar... y mira, cambios posturales, esto, aquello... y luego otra vez... y siempre lo mismo, ¿sabes? que hay veces...» (GFE6). Además, enfermería realiza una labor de mediadora entre la cuidadora y la familia del RC, como esta enfermera al detectar un mal cuidado «se comentó con los hijos y los hijos también te comentan a ti, claro porque formas parte también del cuidado del abuelo» (GFE5). Un signo de mal cuidado es el trato brusco hacia el paciente, así como el descuido de la atención, el abandono del lugar de trabajo sin previo aviso. Cuando la enfermera sabe y ha comprobado la calidad y corrección de los cuidados que estas mujeres llevan a cabo, opina que «tener un cuidador de tiempo, para nosotros es una tranquilidad» (GFE4) y delega cuidados en la cuidadora. Las enfermeras también coinciden con el resto de los participantes en considerar muy importante el tipo de relaciones establecidas entre las cuidadoras y los RC y entre éstas y los familiares para que la situación de cuidados se mantenga en el tiempo. En consecuencia, el periodo de adaptación también es considerado por estas profesionales como crucial para todos los participantes. Este periodo de adaptación no sólo dependerá de la personalidad y carácter de cada uno, sino que tiene también una dimensión cultural muy importante, «porque hay que acostumbrarse a las comidas, porque eso es importantísimo, porque el potaje, el gofio, lo que se hace típico de aquí pues la otra no sabe hacerlo» (GFE2). La cuidadora acaba sustituyendo verdaderamente al familiar, la enfermera trata con la cuidadora aspectos relacionados con la responsabilidad de la salud del RC, este enfermero explica que nosotros en urgencias (…) muchas veces a la hora de hacer la valoración sacamos al familiar porque no se entera y llamamos al cuidador. Y muchas veces el cuidador, es eso, una persona inmigrante que vive las veinticuatro horas, maneja la situación, se conoce todos los hábitos alimenticios… (EGE4) incluso, «mejor que los familiares» (EGE2). Por su parte, las cuidadoras han comentado que las experiencias que han tenido con enfermeras son, al igual que las que han tenido las enfermeras con cuidadoras, tanto positivas como negativas. Han hablado de enfermeras que visitan asiduamente, como esta cuidadora que María José Morales Gázquez 302 Otro valor influyente consiste en su concepción del cuidado ligado al género, considerando cualidades femeninas como la paciencia, el cariño, o la docilidad como las más idóneas para realizar esta labor. Siendo mujeres, perciben como «propias» las tareas domésticas y del cuidado de la persona mayor dependiente y entienden que es la mujer quien cuida, lo que les confiere naturalidad y facilidad para realizar su trabajo de cuidados. Este aspecto coincide con los valores de la sociedad de destino y está en la base de la creencia de que no es necesaria la formación para llevarlos a cabo. Aunque a priori tanto la cuidadora como los empleadores coinciden en que la formación no es necesaria para este trabajo por ser considerado por todos ellos como algo natural e intuitivo, pronto estas percepciones cambian, descubriendo que la formación específica es necesaria para que los cuidados sean seguros, eficaces y adecuados. Algunas de las cuidadoras de este estudio establecen una relación entre el hecho de haber sufrido malos tratos o separación de los padres, siendo niñas con el deseo de cuidar, de demostrar cariño y de sentirse necesarias de adultas. Así, consideran que la relación de ayuda les hace sentirse útiles y satisfechas. En el ámbito de lo espiritual, la mayoría de las cuidadoras se han reconocido creyentes, aspecto considerado por muchas de gran importancia en sus vidas. Se encomiendan a Dios en las dificultades y piensan que es necesario llevar una vida recta y tener un corazón limpio para brindar cariño, amor y cuidados a otra persona. Han expresado que sus creencias religiosas les ayudan a afrontar las diferentes situaciones humanas que se encuentran en su trabajo de cuidados. En referencia a los factores tecnológicos, las participantes no manifiestan que tales aspectos contribuyan de manera significativa en su trabajo de cuidados, mostrando algunas, incluso, un rechazo rotundo ante sistemas como los de movilización pasiva. Otras lo consideran positivo, pero sin mostrar gran interés. Tampoco expresan que los factores económicos influyan en el modo en que realizan los cuidados. Si bien casi todas se sienten mal pagadas, refiriéndose a este aspecto como un posible determinante para continuar o no en ese trabajo, entienden que el mismo no debe condicionar el modo en que cuidan de la persona que tienen a su cargo. Los factores políticos que las cuidadoras han considerado que influyen en su trabajo son los relacionados con los recursos sociosanitarios contemplados en la ley de dependencia. El Servicio de Ayuda a Domicilio es el recurso más valorado por las cuidadoras, ya que se encarga de realizar el mismo tipo de tareas que ellas, contribuyendo a descargarlas del mismo, algo que [Document text truncated for crawler view.]