Beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo: una revisión sistemática según las directrices de PRISMA

Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 85 – ISSN: 0210-1696 DOI: https://doi.org/10.14201/scero.31222 BENEFICIOS Y LIMITACIONES DE LA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA EN EL CAMPO DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEL DESARROLLO: UNA REVISIÓN SISTEMÁTICA SEGÚN LAS DIRECTRICES DE PRISMA Benefits and Limitations of Person-Centered Planning in the Field of Intellectual and Developmental Disability: A Systematic Review According to PRISMA Guidelines Sandra SalaS Ruiz Universidad de Sevilla. España [email protected] https://orcid.org/0000-0001-6507-9950 Soledad Domene maRtoS Universidad de Sevilla. España https://orcid.org/0000-0002-1571-6189 Recepción: 24 de diciembre de 2022 Aceptación: 22 de septiembre de 2023 ReSumen: La metodología de Planificación Centrada en la Persona (PCP) cada vez tiene mayor impacto en España. Comenzando desde las distintas legislaciones que regulan la atención a este colectivo en las diferentes autonomías y terminando en los centros que proveen este servicio. No obstante, existe escasa literatura internacional de estudios empíricos a grandes escalas que sitúen este enfoque metodológico en una posición relevante que garantice la eficacia de la PCP. El objetivo principal de este estudio es conocer el estado del uso de la metodología de PCP a través de estudios avalados empíricamente que sostengan tanto beneficios como limitaciones durante los últimos 10 años (2012-2022). Para ello, se ha realizado una revisión sistemática desde las directrices de PRISMA (2020), que incluye un total de 31 artículos. Como conclusión, se han descubierto más beneficios que limitaciones entre las que destacan las ventajas en su uso para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y las beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 86 – mejoras de aspectos relacionados con la autodeterminación. No obstante, las limitaciones prevalecen por la falta de apoyos y recursos adecuados de las organizaciones para responder a una planificación centrada en la persona y la necesidad de formación de las personas implicadas en la elaboración de la PCP, lo que genera la incógnita de si se están realizando buenas prácticas en el uso de dicha metodología. PalabRaS clave: Planificación Centrada en la Persona; discapacidad intelectual; discapacidad del desarrollo; discapacidad intelectual y del desarrollo; revisión sistemática; metodología. AbStRact: The methodology of Person Centered Planning (PCP) is having an increasing impact in Spain. Starting from the different legislations that regulate the attention to this group in the different autonomous regions and ending in the centers that provide this service. However, there is little international literature on large-scale empirical studies that place this methodological approach in a relevant position to guarantee the efficacy of PCP. The main objective of this study is to know the status of the use of PCP methodology through empirically supported studies that sustain both benefits and limitations during the last 10 years (2012-2022). For this purpose, a systematic review has been conducted since the PRISMA guidelines (2020), including a total of 31 articles. As a conclusion, more benefits than limitations have been found, among which the advantages in its use for people with intellectual and developmental disabilities and improvements in aspects related to self-determination stand out. However, limitations prevail due to the lack of adequate support and resources from organizations to respond to person-centered planning and the need for training of the people involved in the development of the PCP, which raises the question of whether good practices are being carried out in the use of this methodology. KeywoRDS: Person Centered Planning; intellectual disability; developmental disabilities; intellectual and developmental disabilities; systematic review; methodology. 1. Introducción La metodología de Planificación Centrada en la Persona (PCP) comienza sus andaduras en los años 90, en Estados Unidos, y sienta sus bases en el concep- to de normalización, intentando eliminar los estigmas y las diferencias entre las personas con y sin discapacidad, promoviendo la inclusión de estas en la comunidad (Taylor y Taylor, 2013). Es por eso que el marco que sostiene a la PCP viene de un modelo social de discapacidad, ya que es la sociedad la que debe cambiar la visión y hacer accesibles todos los elementos a todas las personas sin excepción, para que se llegue a una verdadera inclusión social (McLeod, 2017; Walker, 2012). Atendiendo a su definición, la PCP es una metodología donde la persona se encuentra en el centro de la atención, se sustenta de un plan de apoyos individualizado cuyos objetivos y metas parten del interés de la persona, lo que confluye en el desarrollo de la autodeterminación, de la participación activa en su vida y en la comunidad y, además, consta de un círculo de apoyo elegido también por la persona (Robertson et al., 2007). Por tanto, esta metodología está estrechamente relacionada con un modelo de calidad de vida y apoyos (Verdugo et al., 2021). beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 87 – La implementación de la PCP, en España, va en aumento (Esteban et al., 2021), aunque la fundación de Plena inclusión lleva fomentando este enfoque metodológico a través de experiencias de trasformación desde 2010 (Tamarit, 2015). Algunas comunidades autónomas, como Castilla-La Mancha en la Ley 3/2018 de 24 de mayo, explícita esta metodología como principio de garantía de apoyo y protección a las personas con discapacidad. Sin embargo, en otras autonomías se encuentra implícita en la legislación que regula la atención de este colectivo. En Andalucía, la Ley 4/2017 de 25 de septiembre de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad indica que la coordinación con los servicios públicos debe confluir con los servicios sociales en la atención integral centrada en la persona. Todo lo anterior denota que a nivel del macro- y mesosistema hay un creciente interés por esta metodología, lo que supone una implicación legislativa y política que apoye y facilite la práctica centrada en la persona (Fleming et al., 2017). No obstante, esta implicación debe partir de un rigor científico que avale la eficacia de esta metodología y que verdaderamente tenga un impacto positivo en las personas, por lo que se necesita realizar más investigaciones y evaluaciones exhaustivas (Symonds et al., 2020). A nivel del microsistema, es un instrumento que pone de manifiesto la eficacia para tratar la autodeterminación. Como señalan Zhang et al., (2019), el enfoque metodológico centrado en la persona, facilita el proceso para la toma de decisiones de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), lo que repercute positivamente en su bienestar, puesto que puede tener control sobre sus propias aspiraciones y metas, compartiéndolas con su círculo de apoyo más cercano. No obstante, algunos estudios sobre la literatura destacan la escasez de investigaciones a grandes escalas que garantizan la eficacia de la PCP, alegando que sería necesario realizarla para demostrar con datos empíricos las posibilidades de éxito de su implementación en la vida de estas personas (Miller et al., 2017; Ratti et al., 2016; Reynolds et al., 2022), así como la necesidad de incorporar mecanismos rigurosos para evaluar la calidad en su aplicación (Wessels y Van der Putten, 2017). El objetivo principal de este estudio es comprender los beneficios y las limitaciones del uso de la metodología de PCP a través de una revisión sistemática de estudios avalados empíricamente publicados en los últimos 10 años (2012-2022) que atañen al campo de la DID. Este objetivo general se divide en los siguientes objetivos específicos: • Descubrir los beneficios y las limitaciones del uso de la metodología PCP en las personas jóvenes y adultas con DID. • Conocer los beneficios y las limitaciones del uso de la metodología PCP en las organizaciones, los profesionales y en las personas de apoyo que ofrecen estos servicios. 2. Método En primer lugar, en este trabajo se atiende a los conceptos sobre discapacidad definidos por Schalock y Luckasson (2021), puesto que esta revisión sistemática beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 88 – recoge los artículos que estudian la PCP en personas con discapacidad intelectual (DI), personas con discapacidad del desarrollo (DD) y estudios del campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), así como su círculo de apoyo y servicios. Se ha decidido hacer esta diferencia tras analizar la tendencia del término utilizado en materia de discapacidad en cada uno de los artículos. La revisión sistemática del presente estudio sigue las directrices de la actualizada Declaración de Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses - PRISMA 2020. Esta guía tiene el atributo de proporcionar una sinopsis del estado en el que se encuentra el conocimiento en un área concreta. Además, contempla la posibilidad de abordar cuestiones más amplias e incidir en futuros objetivos de investigación. Por último, la guía aplicada (PRISMA) se ha seleccionado con la finalidad de que la persona lectora o investigadora alcance una mayor comprensión del análisis y los resultados de los datos que se presentan en este estudio (Page et al., 2021). La primera acción tomada por las autoras es el consenso de criterios de inclusión y exclusión para la validación de la calidad de las referencias seleccionadas para su revisión. Se tienen en cuenta para su elección publicaciones de los últimos 10 años (2012- 2022) en acceso abierto, que se relacionen con la DID y que en algún periodo de su proceso incluyan la PCP como objeto de estudio a destacar. Por último, que su naturaleza sea empírica de metodología cualitativa, cuantitativa o mixta y en los idiomas inglés o español. No obstante, cabe señalar que, como criterio de exclusión, se acordó no incluir revisiones de la literatura, sistemáticas, bibliográficas o bibliométricas y tampoco aquellos estudios que se centran en menores de 15 años. Una vez consensuados los criterios, se especificaron las bases de datos de las que obtener información relevante. Concretamente, fueron examinadas Web of Science, Scopus, Proquest, Pubmed y Dialnet. Estos recursos se consultaron por última vez el 13 de julio de 2023. Finalmente, se ejecutó dicha búsqueda a partir de los siguientes términos: “Personcentred planning” OR “Person-centered planning” OR “Personal support plan” OR “Individualized support plan” AND “intellectual disability” OR “developmental disabilities” OR “intellectual and developmental disabilities”, adaptando las reglas de puntuación según procedía en cada base. La introducción de los términos “Personal support plan” OR “Individualized support plan” se ha realizado entendiendo que son la manera en que se articula la metodología PCP. 2.1. Procedimiento de análisis de los datos El proceso de evaluación de estudios se realizó por las dos autoras, que se repartieron las bases de datos y, tras localizar por el título y el resumen aquellos que cumplían a priori con los criterios establecidos, se descargaron y se subieron a una carpeta compartida con el objetivo de identificar los estudios duplicados y proceder a un segundo análisis. Este método, según PRISMA (2020), puede ser más fiable que la selección única, aunque conlleva mayor tiempo para resolver las discrepancias. beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 89 – En el caso de dudas para incluir o excluir un registro, en la segunda fase de análisis completo, se decidió si eran aptos o no para formar parte de la revisión. Por último, en una tercera fase, se analizaron con la herramienta Atlas.ti 8 todos aquellos registros que cumplían con los criterios consensuados. Se utilizó esta herramienta con el propósito de facilitar y extraer la información de los registros de la manera más fidedigna posible. Para la exportación de los datos del software Atlas.ti, se agregaron los documentos o estudios en PDF. Posteriormente, se crearon entidades de nuevos códigos, aunque durante el proceso de análisis se utilizó la codificación abierta para agregar códigos que no se tuvieron en cuenta anteriormente. A continuación, se solicitó el análisis de tabulación cruzada para la tabla código-documento. Con este análisis se pudieron extraer los resultados de los códigos vinculados a los distintos documentos analizados, consultando las frecuencias absolutas y los porcentajes para cada código. El sistema categorial que se presenta en la Tabla 1 parte de dos grandes dimensiones concernientes a la metodología PCP. Por un lado, se hace alusión a los beneficios que tiene en la persona con DID, en el contexto y la organización y en Tabla 1. Sistema categorial para el análisis de los estudios CATEGORÍA SUBCATEGORÍA CÓDIGOS BENEFICIOS Persona con discapacidad Reducción de ansiedad BAN Participación activa BPA Relaciones interpersonales BRI Desarrollo autodeterminación BDA Conciencia barreras y oportunidades BCB Evolución positiva de objetivos BEP Bienestar laboral BBL Tiempo de calidad BTC Refuerza identidad BID Apoyos externos y organizacionales Inclusión BIN Apoyos y recursos BAR Enfoque de la cultura PCP Principios BPR Rigurosidad en evaluación BRE Identificación objetivos BIO Colaboración e inclusión BCL Mejora calidad de vida BCV Empoderamiento BEM Carácter flexible BCF beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 90 – Tabla 1. Sistema categorial para el análisis de los estudios CATEGORÍA SUBCATEGORÍA CÓDIGOS LIMITACIONES Persona con discapacidad Toma de decisiones compartida LTD Limitaciones discapacidad severa LLD Falta de inclusión y accesibilidad LIA Resistencia al cambio LRC Aumento de la ansiedad LAN Formación Falta de formación LFF Apoyos externos y organizacionales Tensión metodológica LTT Documento estático LDE Recursos y apoyos no adecuados LRE Falta de tiempo y carga de trabajo LTM Necesidad de instrumentos rigurosos LIR Homogeneidad en Implementación LHI Investigación Investigación empírica escasa LIE Enfoque de la cultura PCP Individualismo LIN Heterogeneidad LHE Fuente. Elaboración propia. el enfoque metodológico. Por otro lado, se hace referencia a las limitaciones que conciernen a su aplicabilidad en las organizaciones, a la escasa formación de las personas implicadas o que participan en esta metodología, a la persona con DID y al enfoque metodológico. El sistema de categorías se ha seleccionado a partir de revisiones sistemáticas anteriores (Cuervo et al., 2017; Taylor y Taylor, 2013; Ratti, 2016), las cuales han favorecido el proceso de orientación para la construcción del presente sistema de códigos. También se consideró utilizar el Software VOSviewer para poder visualizar los temas a tratar en la revisión. El procedimiento se inició tras realizar la última fase del estudio, es decir, cuando se contaba con todos los artículos definitivamente incluidos. Luego, se procedió a descargar los documentos en CSV o Formato Plano (según la base de datos) de las palabras clave de los artículos. Tras ingresar todos los documentos en el programa, se solicitó a VOSviewer crear un mapa de datos bibliográficos, indicando de manera específica el carácter coocurrente de las palabras claves. Seguidamente, para evaluar el riesgo de sesgo de los estudios individuales incluidos, se utilizó la herramienta ROBIS (Whiting et al., 2016), la cual permite medir el riesgo de sesgo de nuestra propia revisión. beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 91 – 2.2. Selección de los estudios En este apartado se incluye el diagrama de flujo, donde se detallan los resultados del proceso de búsqueda y selección, desde el número de bases de datos hasta el número de estudios incluidos. Como se observa en la Figura 1, podemos identificar que, de las 5 bases de datos utilizadas, se recogieron un total de 3.150 registros, los cuales todavía no se habían sometido a ningún filtrado automático. Una vez especificado en el filtrado el rango Figura 1. Diagrama de flujo de los estudios identificados en base a PRISMA 2020 Pubmed (n=533) Scopus (n=367) WoS(n= 1.239) ProQuest(n= 720) Dialnet (n= 291) Registrosrevisados (n =3.150) Registrosexcluidos (n =1.805) Informesbuscados para su recuperación (n =1.345) Informesevaluadosparala elegibilidad (n = 111) Informesexcluidos: Motivo 1:Publicaciones anterioresa2012 (n=1.049) Motivo 2: Publicaciones de áreas no pertenecientealas ciencias sociales (n=191) Motivo 3:Publicaciones que no estánasociadasaltema objetodeestudio (n=242) Motivo 4:Publicaciones de artículos no empíricoso revisiones (n= 276) Motivo 5: Publicaciones en idioma distinto al inglés o español (n=9) Motivo 6: No se ha tenido acceso alapublicación completa (n=11) Estudios incluidosenlarevisión (n =31) Registrosidentificados de: Basesdedatos (n =5) Registros(n=3.150) Informes duplicados (n =27) Identificación de estudios atravésdebases de datosyregistros Identificación Cribado Incluido Fuente. Adaptado de Page et al., (2021). beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 92 – de años estipulado, es decir, los últimos 10 años (2012-2022), los resultados comenzaron a cambiar: Pubmed (226), Scopus (199), Proquest (306), Wos (245) y Dialnet (74). Esto dio lugar a la búsqueda de 1.346 informes para su recuperación. Se procedió a una primera lectura de título y resumen de cada uno de ellos. Los artículos que no seguían los criterios de inclusión fueron eliminados. Todo esto condujo a la evaluación en profundidad de 111 artículos científicos: Wos (19), Scopus (45), Pubmed (14), Proquest (25) y Dialnet (9). En una tercera fase de revisión y análisis, de los 111 artículos se excluyeron 80 por los siguientes motivos: no cumplen el criterio del tema objeto de estudio, no incluyen DID o no se especifica el tipo de discapacidad; se descartaron los artículos no empíricos, literatura gris y aquellos que respondían a una metodología de revisión de la literatura. Finalmente, los estudios incluidos han sido 31. 3. Resultados 3.1. Riesgo de sesgo de los estudios incluidos En la Figura 2, se muestra el resultado del cálculo del riesgo de sesgo de la presente revisión sistemática. Entendiendo el riesgo de sesgo como el cumplimiento parcial de los criterios de inclusión de los estudios, para ser más conciso se ha dividido en bajo, medio y alto riesgo. Dicho esto, el 80 % de los estudios se ha considerado como de bajo riesgo, puesto que respondía prácticamente al completo a los criterios de inclusión. Sin embargo, existe un 20 % de estudios donde la PCP era un tema implícito debido a que no era objeto directo de Figura 2. Riesgo de sesgo de los estudios seleccionados Fuente. Elaboración propia. 0 5 10 15 20 25 0.00% 10.00% 20.00% 30.00% 40.00% 50.00% 60.00% 70.00% 80.00% Riesgo Bajo Riesgo MedioRiesgo Alto Fuente. Elaboración propia. beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 93 – estudio, aunque en algún momento de la investigación, por lo general en los resultados y las conclusiones, se hacía visible como herramienta utilizada para un fin concreto. Por este motivo, se ha considerado que esta revisión sistemática tiene un riesgo de sesgo bajo, por el hecho de presentar de manera clara, íntegra y coherente los datos de la muestra de esta revisión. 3.2. Mapa de coocurrencia La Figura 3 presenta el mapa de coocurrencia de las palabras claves de los artículos incluidos. Como se puede apreciar, se han identificado diferentes nodos temáticos o clúster. El tamaño de los clústeres y la distancia entre ellos indican la relación de los diferentes términos y cuáles son los más redundantes en los artículos. En el primer nodo temático o clúster, representado de color amarillo, se hace referencia principalmente a los sujetos que han participado en los estudios o los sujetos principales a los que va dirigida esta metodología. El segundo clúster, representado de color azul oscuro y morado, hacen alusión especialmente a la metodología de PCP, lo que conlleva de manera directa o trasversal el uso de esta metodología en los estudios pertinentes y la toma de decisiones o autodeterminación como factores claves de este proceso para estas personas. En tercer lugar, el Figura 3. Mapa de coocurrencia de las palabras claves de los artículos incluidos Fuente. Elaboración propia. Tabla 2. Características de los estudios incluidos AUTORES Y PAÍS OBJETIVO O PROBLEMA NMÉTODO E INSTRUMENTOS Wessels y Van der Putten (2017). Países Bajos. Analizar la usabilidad y validez de un instrumen- to desarrollado para personas con discapacidades intelectuales profundas y múltiples, que es parte de una intervención interdisciplinaria centrada en la persona. 8 personas con discapacidad intelectual profunda y discapacidades múltiples (de entre 22y 68 años) y sus 8 personas de apoyo. Mixto - Escalas de Evaluación de Comportamiento e Inventario del Perfil y Apoyo personal. Wessels etal., (2021). Países Bajos. Proporcionar una descripción general de los métodos de evaluación utilizados en la práctica de PCP. Profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual profunda y múltiple. Mixto - cuestionario con preguntas abiertas y cerradas. Whitehead etal., (2016). Australia. Explora cómo las personas con DI y sus trabajadores de apoyo experimentan y practican la autonomía en relación con el control de la diabetes. 14 personas con DI de entre 23 y 69 años y 17 profesionales de apoyo. Cualitativo - entrevistas semiestructuradas. Wistow etal., (2016). Reino Unido. Explorar el potencial de los círculos para proporcionar una herramienta eficaz para mejorar los resultados para las personas y sus familias. 5 personas con discapacidad y su círculo de apoyo: - A: autismo (+18 años). - B: autismo y problemas de aprendizaje (más de 20 años). - C: discapacidad intelectual y física (mediana edad). - D: síndrome de Down (más de 30 años). - E: discapacidad intelectual severa (+ de 30 años). Mixto - entrevistas semiestructuradas, inventario de recibos de servicios al cliente y herramienta de resultados de atención social para adultos, ASCOT. Tabla 2. Características de los estudios incluidos AUTORES Y PAÍS OBJETIVO O PROBLEMA NMÉTODO E INSTRUMENTOS Zurita etal., (2022). España. Detectar necesidades en personas con DI y problemas de conducta contando con la perspectiva de las familias, profesionales de la salud, profesionales de la educación y profesionales que ofrecen otros tipos de apoyo. Conocer las necesidades que tienen tanto los profesionales como las familias a la hora de ofrecer apoyos de calidad a las personas con DI y problemas de conducta. 14 personas con DI y problemas de la conducta, 10 familiares y 58 profesionales con una media de 46,63 años. Cualitativo - grupos focales. Fuente. Elaboración propia. beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 102 – y dimensiones. A partir del análisis interpretativo de los datos, se comenzará describiendo los resultados más generales, para finalizar con aquellos más concretos. Se puede observar que, de los 31 estudios incluidos, se encontraron un 70 % de beneficios que el uso de la metodología ofrece en la vida de la persona con discapacidad. No obstante, cabe señalar que un 32 % pertenece a las limitaciones que afectan a las personas con discapacidad, a la falta de formación de los agentes profesionales participantes, a la escasa existencia de estudios empíricos y al enfoque de la PCP. Tabla 3. Frecuencia y porcentajes según categorías y subcategorías CATEGORÍAS CÓDIGOS DEFINICIÓN F % BENEFICIOS DI DD DID Persona con discapacidad BAN Reducción de la ansiedad 0 1 0 0,44 BCB Conciencia barreras y oportunidades 3 0 0 1,32 BRI Relaciones interpersonales 8 3 7 7,02 BEP Evolución positiva en objetivos 12 0 10 9,65 BID Refuerza identidad 3 1 2 2,19 BPA Participación activa 5 3 8 6,58 BBL Bienestar laboral 4 2 2 3,95 BDA Desarrollo autodeterminación 12 4 3 7,46 BTC Tiempo de calidad 2 0 0 1,32 TOTALES 49 14 32 39,93 Apoyos externos y organizacionales BIN Inclusión 8 3,51 BAR Apoyos y recursos 13 5,70 TOTALES 21 9,21 beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 103 – Enfoque de la cultura PCP BPR Principios 4 1,75 BCF Carácter flexible 6 2,63 BCL Colaboración einclusión 8 3,51 BCV Mejora calidad de vida 12 5,26 BEM Empoderamien- to 4 1,75 BRE Rigurosidad en evaluación 4 1,75 BIO Identificación objetivos 9 3,95 TOTALES 47 20,6 TOTAL BENEFICIOS 153 69,74 LIMITACIONES DI DD DID Persona con discapacidad LAM Aumento de la ansiedad 0 1 0 0,44 LIA Falta de inclusión y accesibilidad 5 0 1 2,63 LLD Limitaciones en discapacidades severas 2 1 1 1,75 LRC Resistencia al cambio 1 0 0 0,44 LTD Toma de decisiones compartida 7 1 0 3,51 TOTALES 15 3 2 8,77 Tabla 3. Frecuencia y porcentajes según categorías y subcategorías CATEGORÍAS CÓDIGOS DEFINICIÓN F % BENEFICIOS DI DD DID beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 104 – Formación LFF Falta de formación 12 5,26 TOTALES 12 5,26 Apoyos externos y organizacionales LDE Documento estático 4 1,75 LHI Homogeneidad en implementación 1 0,44 LIR Necesidad de instrumentos rigurosos 2 0,88 LRE Recursos y apoyos no adecuados 17 7,46 LTM Falta de tiempo y carga de trabajo 10 4,39 LTT Tensión metodologías 3 1,32 TOTALES 37 16,24 Investigación LIE Investigación empírica escasa 2 0,88 TOTALES 2 0,88 Enfoque de la cultura PCP LHE Heterogeneidad 1 0,44 LIN Individualismo 1 0,44 TOTALES 2 0,88 TOTAL LIMITACIONES 72 32,03 Nota. DI: Discapacidad Intelectual; DD: Discapacidad del Desarrollo; DID: Discapacidad Intelectual y del Desarrollo. Tabla 3. Frecuencia y porcentajes según categorías y subcategorías CATEGORÍAS CÓDIGOS DEFINICIÓN F % LIMITACIONES DI DD DID beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 105 – Figura 4. Evidencias de los códigos más frecuentes sobre los beneficios de la PCP en la persona con discapacidad Fuente. Elaboración propia. 3.5.1. Beneficios para la persona con discapacidad de los apoyos externos y organizacionales y del enfoque de la cultura PCP A continuación, se presentan dos mapas de red donde se destacan los códigos más frecuentes y algunas evidencias de los estudios seleccionados en función de los beneficios encontrados en cada una de las subcategorías. En la Figura 4, se observan los códigos más frecuentes para la dimensión de beneficios de la categoría de persona con discapacidad. Esto quiere decir que las subcategorías que más resaltan corresponden con los códigos BDA (Desarrollo Autodeterminación), BRI (Relaciones Interpersonales), BEP (Evolución Positiva de Objetivos) y BPA (Participación Activa), que se encuentran dentro de dicha categoría, y que se explicarán posteriormente. Categoría: Persona con discapacidad Por un lado, el Desarrollo de la Autodeterminación (BDA) es uno de los códigos que más se repiten en la DI, ya que se manifiesta 12 veces en los estudios donde la muestra son personas con dicha discapacidad. Esto evidencia los beneficios del uso de la PCP en la persona con base en el desarrollo en la toma de decisiones beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 106 – compartida, otorgándoles un mayor control en la elección de recursos, de las actividades cotidianas y de la alimentación (Arellano y Peralta, 2016; Gadd, 2020; McLeod, 2017; Muñoz-López et al., 2023;Urizarna et al., 2018); también desarrollan cierta autonomía para la administración de medicamentos (Whitehead et al., 2016), sintiéndose así capacitados y dueños de su propio proyecto vital (McLeod, 2017). Además, se revela que tomar decisiones o asumir responsabilidad tiene un impacto positivo en la autoestima (Dew et al., 2019) y que aumenta el poder personal por el hecho de tener la opción de elegir quién puede vivir con ella y quien puede ser su personal de apoyo (Franz et al., 2015). Por otra parte, el BDA en personas con DD (4) se desarrolla de manera efectiva cuando los procesos implicados en la articulación de la PCP incluyen el hecho de seleccionar los propios objetivos, pues las personas jóvenes con TEA se sienten más independientes (Hillier et al., 2022). Las Relaciones Interpersonales (BRI) destacan en estudios cuya muestra son personas con DI (8), su uso fomenta relaciones positivas de amistad con los otros miembros que reciben el servicio y con el personal (Collings et al., 2018; Gadd, 2020; Kamstra et al., 2017), también mejora la comunicación con la familia gracias a que se atienden desde las inquietudes de la persona (Urizarna et al., 2018). Asimismo, también las BRI se enfatizan en los estudios que ponen el enfoque en el campo de las DID (7), el uso de esta metodología alude a la existencia de una reciprocidad que favorece la comunicación y el compromiso en las relaciones con las otras personas (familia, personal de atención directa, profesionales, amigos, comunidad) permitiendo así apoyos interdependientes e individualizados para garantizar el éxito en el logro de sus objetivos (Aja-Ramos et al., 2021), todo esto le da la oportunidad de vivir como cualquier persona dentro de su comunidad (Wistow et al., 2016); por otra parte, estudios como los de Martin y Ouellette-Kuntz (2014) resaltan la escucha a los demás y capacidades de trabajo en equipo como parte del proceso de PCP en el que las personas desarrollan aspectos relacionados con la comunicación. Por último, las personas con DD (4) igualmente ven beneficiadas sus relaciones, ya que los objetivos personales que proponen involucran a otras personas, el estudio de Hagner et al., (2014) señala como efectivo el fomento de la comunicación con el planificador en el proceso de PCP. Igualmente destaca la Evolución Positiva de los Objetivos (BEP), de forma que no solo se queda en una mera planificación, sino que realmente la persona llega a conseguir en la medida de sus posibilidades aquellas metas que se ha propuesto, aumentando progresivamente su calidad de vida global. Esto se enfatiza en los estudios centrados en el campo de la DI (12) (Dew et al., 2019; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017; Lyons et al., 2022; Urizarma et al., 2018; Whitehead et al., 2016;) y en personas con DID (10) (Aja-Ramos et al., 2021; Lombardi et al., 2016; Wistow et al., 2016). Por último, se destaca la ausencia de evidencias de BEP en las investigaciones de personas con DD. En muchos estudios se manifiesta la mejora del desarrollo o el aumento de la Participación Activa (BPA) de la persona con discapacidad gracias al uso de la PCP, esto se debe a que la persona toma un rol principal de manera que su implicación activa es la base para que pueda funcionar esta metodología. Las afirmaciones que beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 107 – destacan este hecho son los estudios que se enfocan en el campo de la DID (8) (Aja-Ramos et al., 2021; Lombardi et al., 2016; Martin y Ouellette-Kuntz, 2014; Wistow et al., 2016), aunque también es habitual encontrar este resultado en personas con DI (5) (Benito et al., 2016; McCausland et al., 2022; Urizarna et al., 2018) y en menor medida en personas con DD (3), cuyos estudios aportan que el uso de la PCP en la planificación de la transición mejora la BPA de las personas que experimentan dificultades de comunicación, ansiedad y otras dificultades sociales (Hagner et al., 2014); asimismo genera un impacto positivo cuando toman un rol activo y principal en el proceso de planificación (Lee y Kim, 2022). No se debe olvidar que en los resultados y las conclusiones de los estudios revisados también se evidencian beneficios del uso de PCP en el Bienestar Laboral (BBL) de la persona con discapacidad; concretamente, en el ámbito de la inserción laboral de las personas con DI (4), donde el deseo de la persona, el papel fundamental de la familia y los esfuerzos del personal proveedores de servicios llevan a la consecución de un empleo integrado (Lyons et al., 2022). Por otro lado, los profesionales que atienden a las personas con DD (2) recomiendan la adopción de la PCP para ayudar en la inserción laboral (Peasonen et al., 2021). En uno de los estudios sobre DID (2) se destaca el bienestar material y emocional de estas personas en la provisión de apoyos para actividades ocupacionales (Lombardi et al., 2016). Por último, son pocos los estudios que afirman que las personas con DI (3) toman Conciencia de las Barreras y Oportunidades (BCB) que tienen en su entorno. Aunque se ha observado que las personas que manifiestan esta conciencia también sostienen que es un factor crucial que les permite avanzar y prosperar en sus vidas (Arellano y Peralta, 2016; Dew et al., 2019; Urizarna et al., 2018). Categoría: Apoyos externos y organizacionales En la Figura 5 se observan los factores externos de apoyo que afectan positivamente a las personas a través del uso de esta metodología, pero que dependen directamente de las organizaciones y las personas de apoyo. Por un lado, la Inclusión (BIN, 8) hace referencia al importante cambio en la organización debido a la colaboración con la red social de apoyos de la persona, que posibilita la inserción y la inclusión social (Arellano y Peralta, 2016; Benito et al., 2016; Dew et al., 2019; Gosse et al., 2017; Kamstra et al., 2017; Wistow et al., 2016). Por otro lado, los Recursos y Apoyos (BAR, 13) tanto humanos como materiales que se disponen desde la organización y la comunidad, que brindan una gama de oportunidades importantes, así como la calidez y calidad de las interrelaciones, mejoran la efectividad de la PCP (Aja-Ramos et al., 2021; Bigby et al., 2022; Dew et al., 2019; Gosse et al., 2017; Hillier et al., 2022; Kamstra et al., 2017; Lee y Kim, 2022; Lyons et al., 2022; McCausland et al., 2022; Wistow et al., 2016). Según Bigby et al., (2019), los apoyos tanto familiares como profesionales son esenciales para la toma de decisiones de las personas con DI, aunque las familias encuentran pocos límites o ninguno en los apoyos. Sin embargo, los profesionales sí consideran que hay límites que no beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 108 – deben pasar, puesto que no les competen. Además, estos últimos entienden que los apoyos se deben brindar desde una postura neutral para dotar a la persona de capacidad y llegar ellos a sus propias conclusiones. Categoría: Enfoque de la cultura PCP Respecto al enfoque de la PCP los estudios afirman que la Colaboración e Inclusión (BCL, 8) en esta metodología es fundamental junto con la coordinación y la Figura 5. Códigos más frecuentes y evidencias de los beneficios de la PCP en los apoyos externos y organizacionales y como enfoque metodológico Fuente. Elaboración propia. beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 109 – contribución de todas las personas que conforman el círculo de apoyo de la persona con DI, pues se producen cambios favorables en el resultado del proyecto vital (Croft et al., 2021; Ellem et al., 2019; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017; McCausland et al., 2022). Cabe recalcar las evidencias que trascienden a este enfoque metodológico que se asocia con un Principio (BPR, 4) holístico e individualizado (Gadd, 2020; Gosse et al., 2017), beneficiando a todas las partes. El Empoderamiento (BEM, 4) (Ellem et al., 2019; Franz et al., 2015; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017) muy relacionado con la autodeterminación; la Mejora de la Calidad de Vida (BCV, 12) (Aja-Ramos et al., 2021; Gadd, 2020; Lombardi et al., 2016; Muñoz-López et al., 2023; Wistow et al., 2016); el Carácter Flexible (BCF, 6) de esta metodología, que permite el cambio y la modificación según los intereses de la persona (Hagner et al., 2014; Heerings et al., 2022; Lee y Kim, 2022). La Rigurosidad en Evaluación (BRE, 4), a través de instrumentos para evaluar las etapas sistemáticamente, la hace tener mayor rigor en los resultados (Lee y Kim, 2022; McLeod, 2017; Wessels y van der Putten, 2017); y el carácter centrado en la persona para la Identificación de Objetivos personales, para posteriormente elaborar actividades acordes y determinar los apoyos necesarios para ayudar a lograrlos (BIO, 9) (Collings et al., 2018; Franz et al., 2015; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017; Lee y Kim, 2022; Pesonen et al., 2021; Whitehead et al., 2016). 3.5.2. Limitaciones para la persona con discapacidad en los apoyos externos y organizacionales, en la formación y en el enfoque de la cultura PCP Se presentan las limitaciones encontradas en los diferentes estudios que llevan el tratamiento de esta metodología. Categoría: Personas con discapacidad Se averiguó que su uso puede ocasionar entre la persona con discapacidad y el círculo de apoyo (Ellem et al., 2019; Gadd, 2020; Lee y Kim, 2022) o profesionales (Jackman-Galvin y Partridge, 2022) ciertas discrepancias en la Toma de Decisiones Compartida (LTD), debido a los intereses contrapuestos de las partes; esto se pone de manifiesto en los estudios sobre DI (7) y DD (1), acentuándose en la primera. De modo que, aunque este círculo de apoyo se considera facilitador, en ocasiones puede coartar la libertad de elección y el derecho de tomar las propias decisiones. No obstante, cabe señalar que esto no se debe confundir con la falta de responsabilidad por parte de la persona interesada en lograr los objetivos propuestos. La no implicación y el esfuerzo por comunicar adecuadamente la responsabilidad que tiene la persona adulta con DI puede considerarse una actitud negligente también por parte del personal de atención directa (Heerings et al., 2022). Con respecto a las personas jóvenes con DD, esta LTD se refleja en beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo s. salas ruiz y s. domene martos Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-SA Siglo Cero, vol. 54 (4), 2023, octubre-diciembre, pp. 85-120 – 116 – BRoaDy, T. (2014). What is a person-centred approach? Familiarity and understanding of individualised funding amongst carers in New South Wales. Australian Journal of Social Issues, 49(3), 285-307. https://doi.org/10.1002/j.1839-4655.2014.tb00314.x ChanDRoo, R., StRnaDová, I. y Cumming, T. M. (2020). Is it really student-focused planning? Perspectives of students with autism. Research in Developmental Disabilities, 107, 1-10. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103783 Chong, N., AkobiRShoev, I., CalDwell, J., Kaye, H. S. y MitRa, M. (2022). 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