El pasado no debe caer en el olvido: taller terapéutico para pacientes de Alzheimer en el Museo Pedagógico de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla

EL PASADO NO DEBE CAER EN EL OLVIDO Taller terapéutico para pacientes de Alzheimer en el Museo Pedagógico de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla TRABAJO FIN DE GRADO Autora: Marta Gómez Moreno Tutora: María José Rebollo Espinosa Grado en Pedagogía 2019 1 Resumen Siempre debemos recordar el pasado para poder centrarnos en el presente y poder abordar el futuro. Este fue el primer el hilo del que se tiró para poder desarrollar una propuesta de intervención que sin duda nos permite observar la importancia que tienen los recuerdos en nuestra vida. El contexto que se eligió fue el Museo Pedagógico de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla. Ahora bien, se intentaba conseguir que este museo tuviera otro propósito, es decir, darle otra utilidad diferente a la que suelen tener este tipo de museos. Tras conocer varias interesantes investigaciones que reconocían los beneficios de trabajar con los recuerdos infantiles en los pacientes de Alzheimer, procuramos darle al Museo una perspectiva terapéutica. La puesta en práctica de este taller supuso un antes y un después de las personas implicadas en este proyecto. Se cumplieron con creces las expectativas y los objetivos que se habían marcado: la mayoría de los usuarios pudieron recordar aquellos años en los que fueron tan felices y se podía notar en su mirada un brillo de ilusión y una vuelta a la niñez que reaviva su gastada memoria. Considerando así, que en un futuro se pueda llevar a la práctica con otro tipo de públicos o de enfermedades neurodegenerativas. Palabras clave: museo pedagógico, alzhéimer, recuerdos, taller terapéutico, memoria, pasado, futuro, nostalgia. Abstract We must always remember the past in order to focus on the present and be able to face the future. This was the first thread of life. The context that was chosen as the Pedagogical Museum of the Faculty of Education Sciences of the University of Seville. Now, try to get this museum to have another purpose, which is something different that we often have this type of museum. Through several interesting investigations, we can recognize the benefits of working with childhood memories in Alzheimer's patients, we try to give the Museum a therapeutic perspective. The implementation of this workshop was a before and after the people involved in this project. The expectations and goals that were set have been met: most users have become a workplace. memory In this sense, the practice can be carried out with other types of public services or neurodegenerative diseases. Key words: pedagogical museum, Alzheimer's, memories, therapeutic workshop, memory, past, future, nostalgia. 2 índice 1. Introducción y justificación .................................................................................... 3 2. Marco teórico ......................................................................................................... 4 2.1. Patrimonio educativo .................................................................................... 5 2.2. Museos pedagógicos y sus finalidades ......................................................... 6 2.3. Los museos pedagógicos como ayuda en la terapia del Alzheimer ............. 8 2.4. El Museo Pedagógico de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla ........................................................................................ 10 3. Objetivos .............................................................................................................. 11 4. Metodología .......................................................................................................... 11 4.1. Destinatarios ............................................................................................... 11 4.2. Muestra ...................................................................................................... 14 4.3. Taller terapéutico ....................................................................................... 15 5. Resultados ........................................................................................................... 28 6. Conclusiones ....................................................................................................... 31 6.1. Limitaciones .............................................................................................. 35 6.2. Líneas futuras de investigación ................................................................. 37 7. Referencias bibliográficas ................................................................................... 38 8. Anexos ................................................................................................................ 42 3 1. Introducción y justificación Durante toda la antigüedad desde griegos y romanos hasta el siglo XlX, se asociaba la demencia, con la progresiva pérdida de la memoria, a la vejez. Consideraban, por tanto, que era uno de los factores que marcaba a las personas el fin de sus días en la tierra. No es hasta el siglo XX cuando se identifica el primer caso de alzhéimer. En 1901 un neuropsiquiatra alemán llamado Alois Alzheimer, trató a una mujer de cincuenta años que padecía alucinaciones, deterioro cognitivo, delirios y problemas con el habla y, además su estudio cerebral después de la muerte de la mujer desveló la atrofia y cambios en la estructura de su cerebro. Se trataba de una enfermedad neurodegenerativa al que el doctor decidió llamarla como él, alzhéimer. Pese a ello, durante casi todo el siglo XX, no llamaba la atención demasiado esta enfermedad, por lo que el interés de los expertos por estudiarla era insignificante. Se consideraba que el alzhéimer era una forma extraña de demencia presenil. Hasta incluso en la etapa de los años cincuenta y sesenta, se creía que todas las personas desarrollaban un síndrome demencial después de los 65 años, lo que comúnmente se denomina como “demencia senil”. Sin embargo, el diagnostico de esta enfermedad comenzaba a detectarse cada vez en personas más jóvenes, de 45 a 65 años, por lo que, a partir de 1977, una conferencia sobre el alzhéimer llegó a la conclusión de que el diagnóstico de la enfermedad era independiente de la edad. A partir de ese momento, el interés por su estudio se convirtió en una realidad, creándosele un lugar en los tratados de Psiquiatría y Neurología. Los expertos querían aumentar la esperanza de vida en todo el mundo y, además, a esto contribuyó el aumento del número de ancianos. El problema se encuentra en que los experimentos que se llevan a cabo con animales para saber si los fármacos pueden funcionar o no, no sirven. Los animales carecen de la proteína anómala tóxica que produce el alzhéimer, por lo que probar este fármaco con ratas no supone ningún avance. Se considera que han fallado alrededor de 200 investigaciones y fármacos. Por ello, las pocas esperanzas por encontrar algún elemento que nos permita diagnosticar con antelación esta enfermedad para ponerle solución y la aparición de otras enfermedades masivas como el cáncer hacen que en los últimos años se pierda el interés por su estudio y se convierta en un problema con el que hemos aprendido a vivir. El alzhéimer está entre las diez principales causas de muerte en España y afecta a más de medio millón de personas (a partir de los 85 años la sufren una de cada tres personas). Además, en los últimos años se está produciendo un incremento masivo. Así pues, como alternativa, surgen terapias no farmacológicas que suponen alguna mejora de la enfermedad sin necesidad de medicamentos. En los últimos años ha surgido el 4 interés de otras disciplinas, como la fisioterapia o la pedagogía, a través de cuyas aportaciones se ha notado una considerable mejora de la enfermedad. Ahora bien, relacionar el alzhéimer con los museos pedagógicos puede que a simple vista no tenga demasiado sentido. Pero, sin embargo, varias investigaciones demuestran la existencia de una influencia positiva en pacientes que los visitan y trabajan sus contenidos. Se trata de utilizar el museo como una terapia no farmacológica en el que a través del diseño, planificación e intervención de talleres se indague en la búsqueda de recuerdos de la infancia y etapa escolar, a fin de mejorar conexiones neuronales perdidas. Por ello, nuestro trabajo presenta unos objetivos similares, como objetivo principal se trata de darle otra utilidad al museo pedagógico y como objetivos específicos mejorar la accesibilidad al museo pedagógico para este público, elaborar un material didáctico adecuado a sus necesidades formativas y diseñar e implementar un taller para trabajar la memoria de los pacientes a partir de sus recuerdos de la infancia y de la escuela. Así que, la falta de otras utilidades del museo pedagógico, el aumento progresivo de personas con alzhéimer y la imposibilidad de obtener fármacos que permitan parar la enfermedad o diagnosticarla con antelación, nos hace desarrollar este proyecto con toda la ilusión y el entusiasmo característico. Además, busca ser una iniciativa que abra nuevas líneas de investigación futuras y no caiga en el olvido. Con el fin de favorecer a la inclusión social de personas con alzhéimer y si es posible, de mejorar su enfermedad. 2. Marco teórico En este marco nos encontramos con un conjunto de definiciones sobre qué es el patrimonio, cuáles son sus variables y, por último, nos centramos en el patrimonio histórico educativo que es el que nos interesa. Además, hacemos una definición de qué es un museo pedagógico, sus características, su origen y el auge que tienen en los últimos años, haciendo un recorrido sobre los más característicos de España. Sin olvidar el núcleo del proyecto, que consiste en el uso terapéutico que puede tener los museos pedagógicos para las personas que tienen alzhéimer a través de estudios sobre la enfermedad y sobre las posibles terapias que pueden tener. Y, por último, justificamos donde queremos realizar este proyecto, centrándonos en el museo pedagógico de la facultad de ciencias de la educación, como un espacio apto y accesible para realizar este estudio. 5 2.1. Patrimonio educativo En un primer lugar tenemos que definir, ¿qué es el patrimonio? Pues bien, se puede decir que el concepto de patrimonio es considerado como “un conjunto de bienes que pertenecen a una persona ya sea natural o jurídica. La noción suele utilizarse para nombrar a lo que es susceptible de estimación económica, aunque también puede usarse de manera simbólica.” (Pérez, J y Gardey, A, 2010). Otra de las definiciones que se puede encontrar es "el patrimonio es el conjunto de derechos y obligaciones que constituyen una universalidad de derecho, susceptibles a una valoración pecuniaria." (Palacios, L. 2013). También se muestra como “conjunto de bienes que una persona ha heredado de sus ascendientes.” (Pérez, J y Gardey, A, 2010). La palabra patrimonio tiene una etimología que procede del latín patri (padre) y onium (recibido), cuyo significado es «lo recibido por línea paterna». Este concepto nace durante la república romana el cual hace referencia a los bienes que se transmitían de padres a hijos, generación tras generación y que por ser familia tienen amplios derechos de heredarlos. En definitiva, se expresa el patrimonio como un conjunto de bienes que han podido ser heredados con diferentes objetivos, pudiendo ser un recurso económico o simbólico, pero que también presenta un conjunto de derechos y obligaciones. Dentro del concepto del patrimonio existen diferentes matices, y nos centraremos en el patrimonio cultural, pero ¿en qué consiste? El patrimonio cultural es “un conjunto de bienes culturales que la historia le ha legado a una nación y por aquellos que en el presente se crean y a los que la sociedad les otorga una especial importancia histórica, científica o simbólica. Es la herencia recibida de los antepasados, y que vienen a ser el testimonio de su existencia, de su visión del mundo, de sus formas de la vida y de su manera de ser, y es también el legado que se deja a las generaciones futuras. “(Consejo de monumentos nacionales, 1999). Es decir, el patrimonio cultural es un elemento a partir del cual podemos entender mejor el presente, o sea es el “pasado que tenemos presente” (Pagès- Pons, 1986). A modo de aclaración se puede decir que la palabra patrimonio histórico es sinónimo de patrimonio cultural, pero ahora nos centramos en el patrimonio que a nosotros más nos interesa que se trata del patrimonio histórico educativo. El patrimonio histórico educativo ayuda a entender mejor la labor de la educación a lo largo del tiempo. Pero no debemos olvidar que también este patrimonio intenta conseguir un mayor entendimiento de la dimensión ética y moral de la vida de los seres humanos, es decir, a través del patrimonio histórico educativo los seres humanos serán capaces de tomar conciencia de la evolución de la educación para comprender el pasado y mejorar el futuro. El patrimonio histórico-educativo no solo se refiere a los objetos o elementos de la época, sino también a la memoria de las personas, como docentes, alumnos, administradores y 6 supervisores de la educación, que han sido participes en algún momento de su vida de la enseñanza. (Viñao, 2005) Según Viñao, A (2010), el estudio del patrimonio histórico educativo comienza a tener mayor auge por tres cuestiones fundamentales: - Por la creación de sociedades dedicadas específicamente a estos temas, un ejemplo de ello sería la Sociedad Española para el Estudio del Patrimonio Histórico Educativo (SEPHE) que fue creada en 2003 y que consiste en una sociedad sin ánimo de lucro que pretende cooperar al avance del conocimiento histórico de la educación, al desarrollo de nuevos enfoques museísticos, y a la promoción de las potencialidades explicativas de la memoria y el patrimonio de la cultura escolar. - El aumento de las financiaciones de los proyectos dedicados a la investigación del patrimonio y la cultura tanto material como inmaterial de las instituciones educativas. - Por la construcción de los museos pedagógicos y centros sobre la memoria educativa, que también desarrollaremos en el siguiente apartado. Aunque se ha expuesto que el patrimonio histórico educativo presenta una dimensión de conservación y preservar el pasado, podemos decir que va mucho más allá. Consiste en poder demostrar que ofrece numerosas posibilidades para la educación y la enseñanza actual, es decir, se trata de elementos muy útiles para la enseñanza y la vida cotidiana actual. 2.2. Museos pedagógicos y sus finalidades El patrimonio histórico educativo se recoge fundamentalmente en los museos pedagógicos, vamos a definir en qué consisten y cuáles son sus finalidades, y sobre todo desde un punto de vista didáctico que es lo que a nosotros más nos interesa. En primer lugar, aclaramos, ¿Qué es un museo? “es una institución pública o privada, permanente, con o sin ánimo de lucro, que adquiere, conserva, investiga y expone a la sociedad una colección de piezas valiosas en un campo concreto de conocimiento” (Álvarez y García, 2011:5). En el ámbito educativo, estos museos se denominan pedagógicos y normalmente recrean las aulas del ayer. En España nos encontramos con una diversidad de museos de este tipo, pero a nivel mundial también comienzan a encontrarse en auge. Se considera que el primer museo pedagógico que se construye en el mundo fue el de Londres en 1851, a través de una exposición sobre los elementos del pasado de la enseñanza que podían ser de utilidad en el presente. Por tanto, desde el siglo XlX los museos pedagógicos de Europa comienzan a consolidarse y a adquirir cada vez más importancia. 7 Hoy en día podemos disfrutar de visitas a los museos en diferentes localidades o en diferentes facultades de Educación, las cuáles presentan colecciones de elementos del pasado, exposiciones temporales o personas privadas que poco a poco han ido gestando una colección de elementos escolares. Además, estos museos son útiles para investigadores, docentes tanto los que ejercen como los que se están formando, estudiantes, cualquier tipo de persona que quiera volver al pasado o como ya dijimos personas que pueden padecer algún tipo de enfermedad y puedan colaborar a su mejoría. En España el primero que se funda es el Museo Pedagógico Nacional, el seis de mayo de 1882. Este Museo obtuvo un enorme auge a nivel europeo y americano. Lo dirigió el pedagogo e historiador del arte Manuel Bartolomé Cossío hasta 1927. Este Museo se construyó en Madrid y según el director “el Museo debe ayudar a la formación de los educadores, siendo centro y exposición permanente y viva del estado de nuestras escuelas; cumpliendo luego igual fin con respecto a las del extranjero y haciendo, por último, que el contraste entre unas y otras aparezca muy claro, excite la atención y arroje la luz de todo contraste bien establecido” (Otero Urtaza, 1994: 153). En cuanto a las finalidades, según la Revista Andalucía Educativa 2014 apunta, entre los objetivos que tiene el museo destacan: a) Proteger, salvaguardar, conservar y exponer una muestra del ajuar etnográfico de la educación; b) Promover investigaciones y proyectos relacionados con el estudio y difusión del patrimonio educativo; y, c) Impulsar actuaciones, programas y actividades didácticas relacionadas con la sensibilización patrimonial educativa. Entre las prioridades del equipo del Museo se encuentra la de trabajar con centros educativos de infantil, primaria, secundaria, formación profesional, etc., para diseñar y generar diversidad de propuestas didácticas que permitan acercar el conocimiento del pasado educativo a los estudiantes de la generación actual. “En un Museo de Pedagogía, Educación, la buena didáctica es aquella que es capaz de propiciar que el pensamiento del otro no se interrumpa, permitiéndole sin notarlo, ir tomando buena una dirección interpretativa y sensibilizadora en torno al ajuar etnográfico de la escuela” (Álvarez, 2009, p.219). Es decir, con ello se intenta el desarrollo de nuevos proyectos, ideas y planteamientos didácticos que promueven desde los museos pedagógicos acercar la relación del patrimonio histórico educativo material e inmaterial de la escuela a todos los públicos. Tal como de una manera muy literaria y metafórico “Un Museo de Pedagogía, Educación y Enseñanza es un "pueblo" (Álvarez, 2009, p.220) construido en el que residen los recuerdos y evocaciones de quienes aprendieron a leer y a contar recitando de memoria; es la "ciudad" proyectada de quienes dejaron educarse a través de rígidas disciplinas, castigos, regla y mano dura; es el "municipio" fundado en el que el hambre del maestro de escuela se da cita con la institucionalización del sistema educativo; es la "capital" de la cultura de la educación con mayúsculas; es la "villa" instituida de quienes con pluma y tinta negra sobre viejos pupitres, plasmaban en papel amarillo las historias de las mayores aspiraciones para la vida; es la "aldea" instaurada en la que la rebeldía escolar de hoy, se encuentra con la sumisión de la escuela del ayer; es el "país" posible en el que pernoctan emociones, sentimientos, circunstancias, objetos, lecciones, palabras y recuerdos que vienen a conformar el patrimonio histórico-educativo -material e inmaterialde la humanidad; es la "mansión" erigida que nos permite respirar el aire más puro del tiempo educativo; es la "metrópoli" fundada en la que la máquina de escribir cede su puesto al ordenador portátil; es la "casa" añorada de una infancia que en el presente se hace mayor; 8 es la "playa" perfecta para construir castillos de ilusiones, jugar al coro, a las canicas o con la peonza, y refrescar el espíritu de la niñez recitando un trabalenguas o cantando una nana; es un "templo" moral, político e ideológico en el que es posible aunar esfuerzos para cambiar la educación del presente, proyectando la del mañana; es sencillamente, la "catedral" del siglo XXI de la ciencia pedagógica, fortificada con la memoria testimonial del pasado histórico-educativo.” Es decir, a través de estas citas podemos observar que las finalidades de los museos pedagógicos son claramente didácticas, en los cuales se intenta que la visita no quede en el olvido, a través de algunos talleres que se encuentran adaptados a las necesidades de sus públicos. En este sentido se puede hablar de “una nueva museología” en el ámbito pedagógico, su origen surge a partir de la sociedad de la comunicación e información en la que nos encontramos en la que a través de los ordenadores podemos situarnos en cualquier lugar. Pero ¿qué es la nueva museología? En término de “museología” es muy discutible hoy en día, para muchos especialistas puede ser considerado como una ciencia y para otros como una disciplina filosófica. Por lo que la nueva museología hace referencia a un cambio de visión en la visita de los museos. En las últimas décadas las metas del museo van destinadas a desarrollar la capacidad de estimular en el visitante la creatividad, a través de una metodología interdisciplinar que promueva la recuperación y el estudio del patrimonio histórico educativo, entre otras terapias para enfermedades. Por ello cobra tanta importancia la “nueva museología” en la cual destacan entre otras cosas la relación de los museos con las nuevas tecnologías, por ejemplo, a través de las visitas virtuales, portales web o elementos en los que a través de internet podemos tener cualquier tipo de información sobre los museos pedagógicos. Sin duda es una nueva concepción de museos pedagógicos que da un giro a como se ha concebido los museos en las últimas épocas (Ruíz, 2006). 2.3. Los museos pedagógicos como ayuda en la terapia del Alzheimer El alzhéimer es una causa continuada de demencia. “Es una enfermedad que genera un deterioro cognitivo importante, caracterizado por la pérdida de memoria, alteraciones en el lenguaje, pérdida del sentido de la orientación y dificultades para la planificación de tareas o la resolución de problemas.”(Fundación Pasqual Maragall, 2017). Este deterioro cognitivo puede venir acompañado por constantes cambios de personalidad y, por tanto, cambios del comportamiento habitual. La capacidad de los seres humanos de tener autonomía en la vida cotidiana comienza a descender, por lo que en las fases más avanzadas de la enfermedad necesitan ayuda y cuidados a lo largo de los días. Pero ¿existe algún tipo de tratamiento para prevenir o detener la enfermedad?, la respuesta es que todavía no contamos con un tratamiento que consista el prevenir o detener el Alzheimer. Aunque sí que se cuenta con algunos medicamentos o terapias que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. 15 4.3. Taller terapéutico A la hora de elaborar el taller terapéutico tenemos que tener en cuenta una serie de pautas relacionadas con la comunicación de los usuarios por ello, decimos que el proceso de comunicación implica el intercambio de información, ideas y emociones, es decir, enviar y recibir mensajes. Este proceso se desarrolla a dos niveles en todas las personas: - Racional: transmisión de ideas, conceptos y razonamientos mediante las palabras. - Emocional: transmisión de emociones mediante el lenguaje no verbal (gestos, tono de voz…) Es necesario apuntar que la comunicación es el medio de contacto entre los seres humanos, por ello, muchas de las personas que se encuentran afectas por esta enfermedad, a pesar de las posibles dificultades, quieren y realizan esfuerzos por poder comunicarse. Recíprocamente las personas que se encuentran a su alrededor deben mostrarse dispuestos a atenderlos, comprenderlo, a empatizar con ellos y a tolerar sus errores. Muchas veces es más importante la calidad del contacto que el contenido, lo que hace que la persona se sienta importante, valiosa y realizada. Para poder ayudar a las personas que se encuentran en la primera fase que expusimos anteriormente, sus interlocutores tienen que ser pacientes y comprensivos. Para ello es necesario que les den seguridad con palabras y gestos, motivándoles a que se expresen a pesar de sus dificultades. Tienen que hacerles sentir que se les da tiempo para pensar y expresarse y no discutir. Pero el centro de atención tiene que ser los sentimientos, por lo que deben encontrarse en lugares tranquilos, para que se puedan concentrar en sus pensamientos y disminuir todo aquello que pueda distraerlos mientras se habla, por ello, el museo pedagógico de la facultad de ciencias de la educación es idóneo para este proyecto. Principalmente porque este museo ofrece un espacio reducido y sereno donde el clima de concentración y tranquilidad es característico. Para facilitar la comunicación, es importante dirigirse a la persona con alzhéimer por su nombre, clara y lentamente, utilizando palabras sencillas, claras, precisas y familiares. Las preguntas e instrucciones tienen que llevarse a cabo poco a poco, repitiéndolas tantas veces como sea necesario. A veces, puede ser beneficioso convertir las preguntas en respuestas como alternativas, y hacer énfasis en los mensajes que se quiere transmitir. Puede ser una alternativa útil darle apuntes visuales, tocando o indicando los objetos de los que se habla. No es recomendable realizar un interrogatorio, lo único que promueve esto, es favorecer al sentimiento de inferioridad. Algunos de los consejos que nos da la Strauss C. en “Cómo comunicarse con un enfermo de Alzheimer” (2005)., son: - Prestar atención al lenguaje corporal; hablar de frente o evitar movimientos bruscos - Evitar ambientes con excesiva o insuficiente luminosidad - Evitar los ambientes con exceso ruido o personas 16 - Evitar obstáculos físicos entre ambos, como una mesa o gafas de sol. - Evitar hablar con nerviosismo, mejor relajarse antes. - No hablar de ella como si no estuviera delante - Hablar en voz baja En la segunda fase, la que denominamos “fase moderada”, el lenguaje se va deteriorando por lo que se tiene que aprender a comunicar de manera sencilla. Es importante tener en cuenta la expresión fácil y el lenguaje personal de las personas con alzhéimer para poder detectar su estado emocional, por ejemplo, sonreírle o mantener durante algunos segundos la mirada pueden ayudarnos. Además, suelen utilizar o recurrir a temas que ya han hablado, bien porque no se acuerden o porque son temas que les preocupen. Es importante saber cómo cambiar de tema, por ello, aunque parezca insignificante simplemente por cambiar de posición física a la persona ya estamos motivando a cambiar de tema o por cambiar la actividad e introducir otro tema, estos son pequeños trucos que nos pueden servir a la hora de tratar con este colectivo. Es importante que sepamos darles tiempo para pensar, dado que tienen problemas para la concentración y para poder expresarse y decir lo que quieren, con el fin de que el interlocutor pueda comprender el mensaje que esta persona quiere enviarle. Para poder comunicarnos en esta etapa es necesario que se realicen preguntas, pero muchas veces es necesario saber cuándo pueden hacer daño o cuando insistimos demasiado en esto. Por lo que deben ser preguntas cerradas como” ¿te gustaría dar un paseo? “. El principal objetivo de estas preguntas es que puedan ser contestadas con un “sí” o “no”, con el fin de que evitar respuestas como “no lo sé”. Además, estas preguntas tienen otro objetivo que consiste en conseguir recuperar información de la memoria. Si decidimos realizar preguntas abiertas, tienen que ser preguntas que están acostumbrados a responder como “¿Qué tal te ha ido el día?”. También puede que cuenten las mismas historias, por lo que debemos actuar de manera normal, evitando expresiones faciales o gestos que les hagan entender que ya lo han contado. Por último, dentro de esta fase y siguiendo de nuevo a Strauss C. “Cómo comunicarse con un enfermo de Alzheimer” (2005) tenemos que evitar lo siguiente: - Hablar a gritos o en tono de enfado. - Hablar deprisa. - Hablar de la persona enferma como si no estuviera presente. - Comunicarse con ella en un ambiente ruidoso o hablando varias personas al mismo tiempo. - Sobreprotegerle quitándole la palabra de la boca. - Establecer objetivos que superen las capacidades reales 17 Por lo tanto, aquí se presenta un conjunto de actividades las cuáles fueron enviadas a la asociación de nuestra muestra para que el personal experto y conocedor del grupo pudiera elegir aquellas que más se adaptaran a sus posibilidades. Las actividades que fueron elegidas fueron; “Cuando yo iba a la escuela…”, “Cajita mágica”, “Paparazis del pasado” y “Somos constructores”. Se adecuaron a un tiempo estimulado de 45 minutos para conseguir que no perdieran la atención. 1. Actividad “Mi nombre es…” Título “Mi nombre es…” Temporalización 10 minutos Recursos - Aula - Pegatinas Objetivos - Conocer a nuestros pacientes a partir de esta actividad. - Conseguir que se sientan cómodos en el museo. . - Generar intercambios comunicativos entre los participantes. - Crear un ambiente de confianza y seguridad. Descripción La primera actividad del taller terapéutico consistirá en una pequeña presentación con el fin de que los pacientes nos conozcan y en definitiva crear un clima de confianza y de acercamiento. Por ello cuando lleguen se realizarán algunas preguntas como: ¿qué tal? ¿Cómo estáis? ¿vienen con ganas? Aquí nos los vamos a pasar muy bien. Se trata de lanzar algunas preguntas o afirmaciones que hacen que estas personas se empiecen a sentir algo más cómodos dentro de un contexto que para ellos puede ser familiar o no como es el museo. 18 Por ello, les diremos que se pongan en círculo y pasaremos a explicar la actividad: - Hola mi nombre es (nombre de la monitora) y vamos a estar durante un tiempo juntos recreando vuestra etapa escolar. - Ahora vamos a jugar a un juego muy sencillo, consiste en pasar el balón al compañero de al lado y este tendrá que decir cómo se llama, comenzaremos con un “hola, mi nombre es… “ - Por ejemplo; (realizar un ejemplo para que quede así algo más claro) Cuando vayan diciendo sus nombres, la monitora los irá escribiendo en una pegatina y se los pegará en la ropa de las personas, así podremos dirigirnos por su nombre durante todo el taller. 2. Actividad “cuando yo iba a la escuela…” Título “Cuando yo iba a la escuela…” Temporalización 15 minutos aproximadamente Recursos - Aula Objetivos - Conocer a nuestros pacientes a partir de esta actividad. - Conseguir que se sientan cómodos en el museo. - Avivar la memoria del pasado a través de la visita al aula. - Generar intercambios comunicativos entre los participantes. - Crear un ambiente de confianza y seguridad. - Relatar historias personales a través de esta visita. 19 Descripción Esta será la segunda actividad que se llevará a cabo en el taller terapéutico. Una primera toma de contacto en el museo que comenzará a partir de una frase como “Cuando yo iba a la escuela…” Consiste en que los pacientes cuenten como era sus vidas en la etapa escolar, que nos expresen cómo se sentían en esos momentos, y al encontrarse allí y algunas hazañas que hacían con sus amigos en la escuela. Para ello, lanzaremos algunas preguntas como ¿recordáis algo dentro de esta aula? ¿Erais felices en aquella época? ¿Os recuerda el museo a vuestro colegio? Una serie de preguntas que nos permiten crear un ambiente dinámico y a nuestros pacientes poder revivir unos momentos en los que seguramente fueran muy felices. Tal como vaya desarrollándose esta actividad podrán surgir más preguntas que poder hacer para intentar estimular sus cerebros que les permita poder recordar esa etapa de su vida. Siguiendo las pautas de comunicación que ya expresamos en el apartado de destinatarios, se creará una conversación entre los pacientes y nosotros. Además, siempre puede caber la posibilidad de que la monitora que los acompañe pueda participar sin ningún tipo de problema. Para esta actividad utilizaremos una metodología participativa, la cual consiste en concebir a los participantes como agentes activos. La principal finalidad de esta metodología es la participación activa de los pacientes para la construcción, reconstrucción y deconstrucción de manera conjunta de los conocimientos. 20 3. Actividad “En busca de objetos” Título “En busca de objetos” Temporalización 20 minutos Recursos - Aula - Elementos del museo - Instrucciones Objetivos - Desarrollar la estimulación cognitiva a través de la actividad. - Trabajar las zonas del cerebro que pueden estar algo dañadas por la enfermedad. - Mejorar la atención y la expresión oral. - Avivar los recuerdos de su etapa escolar y su infancia. Descripción ¿A qué huele mi escuela?, esta es una actividad muy interesante para producir una estimulación cognitiva que permita trabajar aquellas zonas del cerebro afectadas por la enfermedad, como el lenguaje y mejorar la atención, la observación o la expresión oral. Dicha actividad consiste en explicarle a los pacientes que tienen que elegir aquel objeto que más le guste del museo o aquel que signifique algo para ellos. (Tan solo podrán elegir un objeto) A continuación, se deberá de crear un silencio característico en el que los pacientes puedan poner su atención en ese objeto. Y le daremos las siguientes instrucciones: - Huele tu objeto, acercártelo a la nariz y pueden olerlo y manipularlo las veces que quieras. ¿a qué huele tu objeto? - A continuación, deja el objeto en la mesa y puedes tocarlo, siente como tus manos rozan tu objeto, ¿de qué está hecho?, ¿qué tacto tiene?, es duro, blando, rugoso, liso… 21 - En caso de que tu objeto sea sonoro, puedes hacerlo sonar con cuidado, ¿a qué suena? ¿Qué sientes en este momento? - Nos quedaremos algunos segundos de silencio. - Después se les preguntará ¿qué habéis sentido con este objeto? ¿por qué lo habéis elegido? - Por último, de uno en uno irán expresándose y contestando a estas preguntas, (en caso de que algún paciente no se acuerde o no sepa que decir, se le ayudará a través de las pautas que vimos anteriormente) La metodología que utilizaremos para esta actividad del proyecto no será otra que la de la teoría del aprendizaje social se consideran diferentes procesos que dirigen y componen el aprendizaje que serían la atención, la retención (recordar lo observado), la reproducción (de las instrucciones dichas por el monitor). 4. Actividad: “¡Somos constructores!” Título ¡Somos constructores! Temporalización 15 minutos Recursos - Aula - Piezas del puzle que representan objetos del museo - Sobres de papel 22 Objetivos - Desarrollar habilidades como la creatividad o la coordinación. - Aumentar la memoria visual. - Saber aplicar la lógica. - Mejorar la tolerancia ante las dificultades. - Aumentar la atención cuando se dicten las instrucciones. - Favorecer la socialización y el trabajo cooperativo. - Subir la autoestima. Descripción Durante esta actividad intentamos conseguir una mejora de un conjunto de habilidades como la creatividad, coordinación, motricidad, es decir, las habilidades que le ayudan al cerebro a desarrollar los dos hemisferios. Además, aumentan la capacidad de observación (memoria visual) y la aplicación de la lógica. Se intenta también que mejore la tolerancia ante las dificultades y, por último, mejora la autoestima, es decir, el paciente se siente realizado al haber hecho esta actividad. Por último, favorece a la socialización y el desarrollo del lenguaje. Para poder desarrollar esta actividad, tenemos que realizar un puzle con cinco piezas que son grandes y sencillas de encajar. Consiste en que el puzle tenga una imagen de los elementos que se encontraran en el museo y que se solían utilizar en aquellos tiempos. Por lo tanto, en pequeños sobres se les repartirá las cinco piezas del puzle sin construir, es necesario decir que la imagen tendrá colores que sean llamativos y vistosos para que la realización del puzle sea más sencilla. Una vez que todos tengan sus sobres se pasará a dictar las siguientes instrucciones. - Como bien veis todos tenéis un sobre con piezas de un puzle dentro. - Con cuidado vamos sacando las piezas, todos tenemos que contar que haya cinco. 23 - Bien, pues vamos a pasar a intentar encajar cada una de las piezas para conseguir darle forma a la imagen del puzle. - Si alguien necesita ayuda puede pedírsela a los compañeros cercanos o a mi sin problema. - ¡Ánimo! Se dejará algunos minutos para que realicen esto, además el monitor se irá paseando por el aula para ver cómo van o ayudarles si se encuentran dificultades. Para esta actividad utilizaremos la metodología del “learning by doing”, es decir, aprender haciendo, consiste en desarrollar las capacidades de los pacientes a través de la puesta en práctica de aquello que deseamos que mejoren. Por ello esta metodología puede ser muy beneficiosa en esta actividad. 5. Actividad: “Cajita mágica” Título Cajita mágica Temporalización 20 minutos Recursos - Aula - Caja de madera o cartón. - Tres elementos comunes y pequeños. Objetivos - Desarrollar las habilidades motrices. - Mejorar los estímulos sensoriales. - Reducir el estrés o la ansiedad. 24 - Mayor interacción social. - Aumenta la concentración e integración social. - Trabajar las emociones para que evoquen en recuerdos. Descripción Para poder elaborar esta actividad se necesita una caja y unos tres elementos que se utilizaban en la etapa escolar, aquellos objetos que sean pequeños, como lápices, cuadernos o diccionarios. Aquellos objetos que puedan ser fáciles de identificar a través de tacto. Una vez que tenemos las cajas se dividirá a los pacientes por parejas (siempre es mejor que ellos mismos se pongan por parejas, si no puede hacerlas el monitor) y se les repartirá las cajas correspondientes (una por pareja). A continuación, se pasará a exponer estas instrucciones: - Bueno pues una vez que tenemos nuestras parejas uno de vosotros se tendrá que ser quien tenga la caja y la otra quien de las instrucciones. - Cogemos la venda y se la ponemos a nuestro compañero. - Ahora con mucho cuidado la persona que no tiene la caja destapará la caja mágica con mucho cuidado. - La persona poseedora de la caja puede introducir las manos en la caja y puede empezar a tocar cada uno de los elementos. - Todos los elementos que reconozca, por ejemplo, un lápiz o una lámina, se lo tendrá que decir al compañero y este alzará la mano para que yo anote el objeto que ha dicho. - Ganará aquella pareja que consiga averiguar todos los objetos de la caja. - ¡Ánimo! *Repetir las instrucciones las veces que haga falta para que quede lo más claro posible. * Durante esta actividad es recomendable poner un poco de música relajante para poder realizar la actividad lo más relajados posible. 31 cuidadosos que tenían que ser porque no tenían dinero para comprarles diferentes cuadernillos a todos los hermanos. En la segunda actividad, a diferencia del primer grupo sí que la entendieron del todo bien y la gran mayoría pudo averiguar de qué elementos se trataba, aunque sí que presentaban algunas limitaciones en cuanto a acordarse de aquellos tres objetos que habían identificado por el tacto. Nuevamente lo más significativo era recordar la regla de castigo, y como anécdota una de las usuarias que se encontraba en una fase más avanzada de la enfermedad nos contó, que ella cuando iba a la escuela era muy desobediente y siempre era castigada con esa regla. Cuando pasamos a la tercera actividad, la monitora me avisó de que nos quedábamos sin tiempo por lo que tuvimos que ir mucho más deprisa que antes. Esta actividad gozó de una gran aprobación de los usuarios e incluso, a diferencia del primer grupo, sí querían con entusiasmo hacerse la foto para poder contarle a sus hijos y nietos donde habían estado. En la cuarta actividad que se realizó en el aula de EGB, todos los que recibieron los puzles tenían limitaciones a la hora de llevarlos cabo, por lo que los monitores tanto de la asociación como el personal del museo ayudamos a la realización de esta actividad. En definitiva, considero que el taller ha sido satisfactorio, la asociación me recomendó que lo realizara con más entidades, dado que, consideraron que era una buena oportunidad para hacerles volver a vivir y sentir aquello que sintieron cuando eran niños, recuperar la alegría y llevarse una experiencia, que, gracias a las fotos, siempre podrán recordar. Además, los efectos terapéuticos relacionados con el taller fueron característicos, comenzando desde un aumento de la autoestima al poder recordar, mejora de la capacidad de concentración, un posible desarrollo sensorial y hasta la aparición en sus memorias de unos recuerdos que consiguieron hacerles felices. 6. Conclusiones Una vez expuesto nuestro trabajo es necesario indicar una serie de conclusiones a las que se ha podido llegar tras el desarrollo de este. En primer lugar, si retomamos el objetivo que dijimos en un primer momento sobre darle otra utilidad al museo considero que, si se ha cumplido con éxito, dado que, hemos conseguido convertir el museo en un taller terapéutico no farmacológico para personas con alzhéimer. Del objetivo general se desglosaban específicos que recordamos que eran; elaborar un material didáctico adecuado a sus necesidades formativas, aunque más que un material didáctico lo que se elaboró fue un taller cumpliendo con creces así el siguiente objetivo; diseñar e implementar un taller para trabajar la memoria de los pacientes a partir de sus recuerdos de la infancia y de la escuela y por último, mejorar la accesibilidad al museo pedagógico para este público, aunque es un objetivo que se puede cumplir a largo plazo, este proyecto pone un “granito de arena” para mejorar la accesibilidad al museo. También destaca la gran desinformación que hay sobre el alzhéimer aparte de los objetivos que se marcaron en este proyecto considero que otro que debería de llevar a 32 cabo toda la sociedad es saber qué es el alzhéimer y como poder ayudar a las personas afectadas. Es una labor que debemos construir desde la educación más temprana. Tve la ocasión de preguntarle a un grupo de pre-adolescentes qué era el alzhéimer y no pudieron responderme porque no lo sabían. Desde la educación podemos hacer que los jóvenes comiencen a trabajar en esta patología que, en un futuro, tienen posibilidades de poder sufrir. Pero ya no tan solo los más jóvenes, sino los adultos tienden a confundir y pensar que el alzhéimer es diferente a la demencia y esto es un problema que se puede solucionar si la información que se diera en internet fuera de mejor calidad y no de cantidad. Como posible solución desde el colegio se podría tratar de que hubiera algunos talleres o que dentro de alguna asignatura se explicara qué es esto y posiblemente algunos de los alumnos que pueden estar viviéndolo en sus casas con los padres o abuelos pudieran entender mejor la realidad. Puede que el problema de la desinformación esté vinculado con la falta de investigación que sufre esta enfermedad, a pesar de que numerosos personajes famosos como por ejemplo Charlton Heston han desarrollado esta enfermedad, las investigaciones se remontan a años recientes más concretamente en el 1998 cuando la industria farmacéutica y la comunidad científica decidieron ponerse manos a la obra. A pesar de ello, como ya dijimos, aún no han encontrado el fármaco que pueda hacer desaparecer la demencia. Pero, por suerte, en los últimos años según la Fundación Maragall esta investigación ha sufrido una transformación y mejora debido a la aparición de los biomarcadores, es decir, en el cerebro hay una acumulación de proteína amiloide que puede originarse veinte años antes de que aparezca la fase preclínica de la enfermedad y, por lo tanto, se podrá poner algún tipo de prevención más temprana para que la demencia no vaya a más. Por ello es tan importante la aparición de abordajes no farmacológicos, es decir, ¿Cómo podemos mejorar en la medida de lo posible esta enfermedad sin fármacos? Pues bien, se comenzaría con desarrollar talleres u otras actividades como por ejemplo aquellas que están relacionadas con la música con el fin de que, a través de la puesta en marcha, y aunque sea solo durante la duración del taller pudieran recordar algo de su vida y poder hacer felices a millones de personas que desde hace mucho tiempo no recuerdan. Pero ya no tan solo desde la perspectiva de la psicología o la neurociencia, son ya muchas otras disciplinas las que se han puesto a trabajar para mejorar esta investigación, es el caso de la fisioterapia, la terapia ocupacional o la pedagogía que, a través de sus herramientas, intentan complementar el tratamiento del alzhéimer. Por tanto, la investigación todavía tiene mucho camino que recorrer, tan solo han sido 20 años de travesía y ya comienzan a aparecer algunos fármacos que pueden ayudar al temprano diagnóstico de la enfermedad y, por tanto, a una posible solución y mejora. Además, el Informe mundial sobre el Alzhéimer de 2018 compara la financiación de la investigación del cáncer en relación con la del alzhéimer, encontrándose ésta en una situación precaria a pesar de que en el mundo hay alrededor de 900 millones de personas que lo sufren y prevén que en 2050 las cifras podrían triplicarse. Por ello, este informe intenta animar a los gobiernos a que se comprometan a un mínimo de un 1% del costo total social que fuera dedicado a investigación del alzhéimer. En España el 71% de los costes de las personas con esta enfermedad recaen en los familiares bien a través de fármacos o bien a través de centros especializados donde tienen los recursos necesarios para poder hacerse cargo de ellos y el gasto al año de una persona con alzhéimer es de 24.000 euros, según The Economist, por tanto, llamó a la reflexión de toda sociedad con 33 el fin de que se pueda reivindicar y luchar por la mejora de la enfermedad a través de subvenciones del gobierno para que de alguna manera pueda mejorar ya no solo la enfermedad, sino la situación de las personas de alrededor como familiares o cuidadores que no pueden hacerse cargo, en la mayoría de los casos, de este tipo de pacientes. Para la lucha de la mejora de estas necesidades se forman las asociaciones, pero ¿hay en España alguna asociación que rija el resto de las asociaciones del país? Pues la respuesta es sí y se trata de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), que representa más de trescientas asociaciones locales y doscientas mil familias, además rige una confederación autonómica, doce federaciones autonómicas, seis asociaciones uniprovinciales y trescientos diez asociaciones locales. El principal objetivo de esta asociación es velar por el apoyo de la investigación básica, clínica y social para poder hallar la solución al problema del alzhéimer. Se tuvo la ocasión de preguntar a varios familiares que tienen en sus casas algún paciente y no era conocedor de esta asociación que, además, ofrece ayuda y apoyo psicológico gratis y solo necesita un contacto bien telefónico o bien por correo electrónico. En conclusión, se puede decir que la mayoría de los familiares o personas cercanas a un caso con alzhéimer no saben a quién recurrir, posiblemente asuman el problema como algo cotidiano y no vaya más allá. El problema de esto es que el sistema educativo no nos enseña demasiado a luchar por nuestros intereses y en la mayoría de los casos optamos por resignarnos y al final asumir aquello que tenemos, esto es algo que interiorizamos y lo llevamos a la práctica en los diferentes ámbitos de la vida. Por otro lado, haciendo una investigación sobre el acceso de personas con esta enfermedad a museos, no encontramos nada que indique que este público pueda visitar un museo sin problemas, es decir, se limita el acceso o simplemente no se adapta la visita a sus necesidades. La mayoría de los museos de España a nivel general se encuentran adaptados solo a personas que presentan algún tipo de discapacidad física, pero ¿Qué hay de este público? ¿Por qué ellos no pueden disfrutar de una visita a un museo?, tan solo un museo de arte de Nueva York decide adaptar su visita a personas que tienen alzhéimer y relacionar el arte con esta enfermedad teniendo resultados increíbles. Podemos hacerles sentir mucho a este tipo de público si conseguimos adaptar el museo a sus necesidades, pero una vez más, vemos cómo esta enfermedad es la gran olvidada del panorama social. La mayoría de las personas que comienzan a tener alzhéimer quedan muy lejos de poder realizar una vida normal, y además la sociedad no les ofrece las herramientas necesarias para que, en la medida de lo posible, no se sientan “excluidas”. Muchas de las personas a las que se les detecta esta enfermedad en pocos meses comienzan a desarrollar depresión o una ansiedad, incrementada en numerosas ocasiones por el desapego de la sociedad. En el tema de si los museos se encuentran adaptados a sus necesidades la respuesta es no, tan solo algunos de los museos pedagógicos de España ponen a disposición programas de ayuda o de guía para personas que padezcan esta u otra enfermedad similar. Cuando pusimos en práctica el taller, se vio cómo nuestros objetivos se habían cumplido y podíamos observar que los usuarios estaban recordando su infancia y, por tanto, se encontraban en ese momento muy felices de haber vivido aquellos años que nunca volverán. Pero como ya dijimos una de las cosas que más recordaban era a su familia, o la relación que antes se tenían con los familiares, dado que, algunos comentaban que antes el trato entre los miembros de la familia era mucho más cercano del que tenemos hoy en 34 día. Es característico que en las personas con esta enfermedad recuerden mucho mejor la etapa de la infancia que los acontecimientos más recientes, pero ¿Por qué pasa esto?, estudios recientes nos descubren cómo los primeros años de socialización son decisivos para la persona, y los núcleos a los que se ciñen son la familia y escuela, por ello, estos pacientes son capaces de recordar esto, porque les deja una huella imborrable en su memoria. Además, se ha estudiado cuál es el grupo más influyente, si la familia o la escuela. A la conclusión a la que se llega es que es la escuela el lugar donde la persona pasa más tiempo en su vida, se desarrolla como ser humano y se relaciona con un grupo de iguales. La influencia de este grupo de iguales es lo que tiene mayor peso con respecto a la familia, principalmente por el sentimiento de apego que se siente cuando se tiene algún amigo en la infancia. En numerosas ocasiones durante la puesta en práctica del proyecto, algunos de ellos mencionaron con su nombre, a los amigos con los que habían vivido anécdotas, las contaban y se podía ver en sus ojos que por un momento habían vuelto a ser niños y a recordar todo lo que en un momento de su vida fueron. En esta línea y fuera del ámbito que nos atañe a nosotros, creo que la visita a este museo pedagógico debería realizarse por todas las personas, que tengan o no enfermedad, porque es un rincón en el mundo donde pueden volver a su infancia y recordar aquello que les hizo ser lo que son hoy. Además, se puede observar la evolución de la educación a lo largo de la historia de España, cuando contamos en la anécdota que los usuarios recordaban más bien la regla que utilizaban los profesores para castigar a su alumnado, vemos cómo la educación española ha sufrido una enorme transformación. En la época franquista y de EGB lo más característico era que los profesores impartieran un conjunto de valores que les sirvieran al alumnado para poder desarrollarse a lo largo de la vida, además de utilizar el castigo como solución a problemas como una mala conducta o una falta de respeto hacia el profesorado. Como conclusión, podemos decir que el alzhéimer se ha convertido en un problema patente en la sociedad, pese a ello, a lo largo del tiempo ha pasado a un segundo plano y quizá se ha convertido en un problema con el que hemos aprendido a convivir. Por ello, se considera la importancia de llevar a cabo estudios relacionados con esta enfermedad para poder, en la medida de lo posible mejorar sus efectos. Además, como ya dijimos no existen fármacos que puedan paliar su rápido desarrollo en el cerebro de estas personas, por lo que el apoyo con terapias no farmacológicas puede ser la clave para el futuro de esta enfermedad. 35 6.1. Limitaciones Como en todo proyecto, a la hora de llevarlo a cabo nos encontramos con una serie de limitaciones que nos dificultan la puesta en práctica del proyecto. Durante la elaboración de las actividades aparecieron problemas relacionados con la pregunta de cómo se iba a poder hacer unas actividades que se pudieran adaptar a las necesidades de los usuarios, al no haber trabajado con anterioridad con el grupo o con personas que posean esta enfermedad, no sabía cómo poder diseñarlas. Por ejemplo, cuando se hicieron las actividades que posteriormente la encargada de la asociación eligió para su desarrollo, algunas de ellas consistían en vendarle los ojos a los sujetos, sin embargo, eso para personas que tienen alzhéimer no es muy recomendable dado que, puede aumentar la fatiga y ansiedad y podrían desorientarse. Ahora bien, otra de las preguntas que se podían hacer era la relacionada con saber si las personas que hoy en día tienen alzhéimer habían ido al colegio o que, por consiguiente no hubiera usuarios con la edad necesaria para realizar el proyecto, en un principio se quería vincular tan solo en el aula de EGB, pero tras un estudio de edades, la mayoría de los usuarios con esta enfermedad habían vivido más la etapa franquista, por lo que se concretó que el taller se desarrollara entre las dos aulas. Cuando el taller estaba diseñado tocaba la hora de ponerlo en marcha, pero otro de los problemas que surgieron derivaba de encontrar alguna asociación dispuesta para poder averiguar su efectividad. En un primer momento se contactó con una asociación de Sevilla destinada al apoyo de personas con alzhéimer, el problema era que estas personas no poseían medio de transporte para poder desplazarse hasta la facultad, y por tanto hacía imposible que estos usuarios pudieran gozar de la oportunidad de este taller. Después, se contactó con la asociación que anteriormente se citó, pero también presentaba una serie de problemáticas. Estos problemas consistían en que la asociación puso como requisito indispensable que hubiera aparcamiento o algún parking destinado a personas que visitaban el museo, principalmente porque algunos de los usuarios no podían andar demasiado y mucho menos subir escalones. A pesar de esto, la facultad de ciencias de la educación no posee ese tipo de plazas para las visitas del museo. Además, su parking solo tiene dos metros de altura, por lo que la furgoneta que en primer momento se pensó no podía entrar. Tras hablar con los responsables del parking de la facultad se llegó a la conclusión de que lo mejor era que lo aparcaran en un parking cercano y dejar a los usuarios en la puerta de dicha facultad. Ahora bien, como ya se expuso con anterioridad en el desarrollo de la actividad se encontró con otra problemática. A este perfil de usuarios no les agrada demasiado montarse en un ascensor, por lo que esto derivó en el problema de perder a uno de los usuarios además de la ansiedad durante las dos plantas que se subieron metidos en el ascensor. Continuando con el problema del ascensor cabe destacar la poca señalización por parte de la facultad para indicar donde se encuentra el museo pedagógico, no aparece 36 señalizado con carteles o algún símbolo que indiqué que se encuentra en la segunda planta del bloque uno. Como también se comentó en el apartado anterior, una usuaria en concreto vino en silla de ruedas y eso era algo con lo que no contaban las personas encargadas del museo, por lo que, al tratarse de un aula franquista se encuentra aún menos adaptado a personas que presentaran esas necesidades, así que, supuso una complicación a la hora de acoplar a esa persona. Además, algunas de las actividades estaban diseñadas para tener una mesa delante, por lo que se encontró grandes limitaciones para que esa usuaria pudiera desarrollar el taller sin problemas. Una de las problemáticas que se plantea en casi todos los talleres es la falta de tiempo, en este caso en un principio se concretó de que serían aproximadamente treinta minutos, pero el mismo día de la puesta en práctica la asociación avisó de que tenía que ser algo menos de tiempo porque la furgoneta se encontraba aparcada en un parking y, por tanto, solo podía estar allí un tiempo limitado. Fue alrededor de veinticinco minutos por grupo y quizá el más perjudicado fue el segundo grupo que no pudo recrearse demasiado porque corrían el riesgo de ser multados. Además, el mismo día que se realizaba el taller se avisó de que las personas que en un principio iban a venir no podían estar presentes y, por tanto, se esperaría la visita de personas que se encontraban en otras fases y edades. Como se pudo se tuvo que adaptar las actividades a este nuevo público, haciéndolas más sencillas y quizá algo más breves. Por último, el problema que se vivió en el momento de la práctica fue las bancas donde tenían que sentarse estas personas, se trataba de un conjunto de bancas en el aula franquista, muy estrechas y que se encuentran un poco deterioradas por el paso de tiempo. Esto presenta una serie de limitaciones a la hora de que estas personas pudieran sentirse cómodos durante la visita. Como anécdota diremos que una de las usuarias se quedó encajada en la banca siendo costoso poder salir de allí. Además, el espacio de las aulas es muy limitado por lo que los grupos tenían que ser muy reducidos, partiendo así el grupo en general y en definitiva provocando el descontento En definitiva, con este proyecto, un estudiante de pedagogía puede poner en marcha casi todas las competencias que ha ido adquiriendo a lo largo de los cuatro años de grado. En este taller hemos aprendido a utilizar algunas de las competencias como; el diseño y gestión de recursos, en este caso se realizó un taller especifico teniendo en cuenta las necesidades del público. También se desarrolla otra competencia primordial en la pedagogía como es el manejo en la comunicación, sabiendo recibir así críticas constructivas que permitan establecer la mejora. Destacando así el hecho de centrarnos en un problema de la realidad teniendo en cuenta el pasado, presente y futuro. Es decir, hemos utilizado la educación y la pedagogía como instrumento transformador de la sociedad. Otra de las competencias que hemos aprendido es a analizar los resultados a través de la observación, para recibir la retroalimentación necesaria para poder mejorar este proyecto en un futuro. Pero no debemos olvidar lo bonito que fue aprender de los pacientes, de sus vidas y de sus historias personales, viendo, así como la pedagogía toca a las personas en sus corazones. 37 6.2. Líneas futuras de investigación Cualquier proyecto de intervención desarrollado con un mínimo de entusiasmo contribuye a despejar algunas incógnitas sobre el tema tratado, pero, de forma simultánea, genera nuevas preguntas, nuevas ideas o abre nuevas vías de investigación. Por ello, aquí se presentan algunas líneas de investigación que pueden ser objeto de interés en un futuro no muy lejano. En relación con la utilización del museo como una terapia no farmacológica para este público, se considera que se debería estudiar aún más el tema con el fin de que las personas con alzhéimer pudieran realizar al menos uno de estos talleres en su vida y que esto contribuyera a la mejora de su enfermedad. Para ello, se podría contar con la ayuda de otras disciplinas, por ejemplo, la terapia ocupacional o una visión más técnica desde el punto de vista de la neurología. Otro punto que podría ser sometido a estudio en un futuro, sería la promoción del taller para las personas mayores que tuvieran o no alguna enfermedad. Se considera que después de los resultados obtenidos en su puesta en práctica, el taller puede ir más allá de las personas que tienen alzhéimer, pudiéndolo disfrutar el resto de las personas que en algún momento de su vida han pasado por estas aulas. Se debería proporcionar vía internet o redes sociales las excursiones para esta población, algunas de las asociaciones como el INSERSO estarían encantadas de acudir al museo ofreciendo así, una captación de público fuera de lo común. Pero quizá nos encontraríamos en la limitación de aquellas personas que no pudieran realizar la excursión porque puedan estar impedidas. Como solución se podrían trasladar un equipo de profesionales con el material necesario del museo, y realizar el taller en los lugares donde se encuentre, como un hospital o algún centro de mayores. Todo sería cuestión de ambientar adecuadamente el lugar y la ayuda de los profesionales para que esto fuera posible. Por último, sería conveniente que se probara el taller en el museo pedagógico con personas que padecen algún otro tipo de enfermedad neurodegenerativa, como, por ejemplo, la esclerosis múltiple, la enfermedad del párkinson o la enfermedad de Huntington, todas ellas tienen en común un deterioro progresivo cognitivo, por lo que, debido a los resultados obtenidos, no sería mala idea que en un futuro se continuara estudiando en esta línea. Como ya dijimos son enfermedades que son poco estudiadas, tienen poca financiación para la investigación y por tanto cualquier ayuda gratuita puede funcionar y hacer mejorar, aunque sea por un momento su calidad de vida. 38 7. Referencias bibliográficas AFA (2017). AFA Sevilla Santa Elena (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. 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