Familias con un hijo con cáncer: ajuste, crianza parental y calidad de vida

FAMILIAS CON UN HIJO CON CÁNCER EN TRATAMIENTO: AJUSTE, CRIANZA PARENTAL Y CALIDAD DE VIDA Tesis realizada bajo la dirección del Dr. Miguel Garrido Fernández y la Dra. Catalina Márquez Vega en el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Universidad de Sevilla, que presenta para la obtención del Grado de Doctora Dña. Elena Torrado Val. En Sevilla, a 28 de septiembre de 2015 A Jose Luis Torrado, mi padre. Sonreirías feliz y con orgullo. A Mª Jesús Val, mi madre. Siempre entusiamada con aprender y conocer. Sólo sigo tu ejemplo. A Cristina Torrado Val, mi hermana. Más bonita todavía por dentro. AGRADECIMIENTOS Esto de hacer una tesis, es una tarea, en sí misma, digna de estudio. Es éste un proceso largo y tortuoso, aunque apasionante. En el punto en que me encuentro, solo me queda expresar lo afortunada que me siento. Quiero agradecer a todas las personas que estuvieron dispuestas a facilitarme esta empresa. Gentes amables con mis carencias y generosas en sus apoyos. Profesor Dr. Miguel Garrido Fernández, mi director. Contigo empecé este camino y contigo lo finalizo. La idea fue tuya, lo confieso. Podrías hacer una tesis… Y lo has logrado, tras años de proyectos y trabajos en común, aquí estamos. Gracias Miguel. Dra. Catalina Márquez Vega, mi directora. Aunque yo casi prefiero llamarte compañera. Mástil incondicional y firme cuando amenaza tormenta. Gracias Cati. Miryam Soler Baena, socia y amiga, me has acompañado en cada nuevo giro de esta espiral. Tu presencia nutricia ha reposado mis ánimos. Gracias Miryam. Reyes Casares Ordoñez, tu lealtad me continúa emocionando. Seguiremos viajando juntas, más allá del sofá de mi casa. Allí también tienes sitio. Gracias futura doctora. Mónica Penella Salas, como hemos crecido juntas. Que suerte tener una alumna de la que aprendes tanto. Cuanto has trabajado… Tu empeño y capacidad de sacrificio te llevarán a donde elijas. Gracias Super-Moni. Celia Rodríguez Porrino, siempre estás, siempre mi querida amiga. Gracias Celita. Carolina Marín Muñoz-Filpo, amiga, de nuevo has sabido decirme lo que necesitaba, para volver a la senda. Gracias Co. Javier Bernalte Calle, he sabido siempre que cuento contigo sin pedirlo. Tienes la capacidad de trasmitirlo desde el silencio y con tus gestos. Thanks Javi. Mª Dolores Manzanares Cárdenas, encantadora y cuidadosa siempre. Alguien que te arropa si hace frío y te da agua si ve que tienes sed. Gracias Lala. Antonio Fernández Delgado, te sentaste a mi lado y me regalaste tu tiempo a cambio de una sonrisa. Gracias Antonio. Colaboradores de AEQUO, me habeis transmitido vuestra ilusión por que consiguiera mi reto. Nuestro proyecto con vosotros me saca la sonrisa cada día. Gracias a todos. Antonio Bernalte Calle, hay personas que como tú, llegan en el momento preciso para acentuar, con rigor y afecto, la sensación de que todo irá bien. Gracias Antonio. Los doctores cercanos. Esas personas que con solo una mirada estiman en la “fase de la tesis” que estás y te dicen… A mi me pasó lo mismo. Se sienten conmovidos por algo parecido a un sentimiento de solidaridad científica significativa de gran tamaño de efecto: Dra. Ángela Arenas Rojas, compañera de trinchera, cada día has escuchado mis disquisiciones sobre tirar por un lado o el otro. Tus frases claves y tranquilizadoras, me han servido de brújula. Gracias Ángela. Dra. María Dolores Lanzarote Fernández, me has dado muy buenas pistas y truquillos. Pero lo mejor, tu abrazo. Gracias Lola. Dr. Manolo Vázquez Marrufo, que bien me vino aquella tarde que me ordenaste y simplificaste ideas. Tarde de diseño y pizza. Gracias Manolito. Dr. Victor Grimaldi Puyana, siempre escuchas atento, amigo. Sobre mi tesis también. Cuanto te alegras por mí. Gracias Victor. Dr. Álvaro Espina Márquez, Pepito Grillo de estos últimos años… ¡Termina tu tesis!… me decías desde el otro lado del mundo. Ya no te queda ná… ya aquí en Sevilla. Ha quedado bonita, fina y hasta elegantona. Objetivo cumplido, veremos cuales son los siguientes. Gracias Álvaro. También quiero hacer mención a personas con las que he compartido los últimos diez años de mi ejercicio profesional. Me han ayudado a madurar y crecer, esta tesis no hubiera podido llevarse a cabo sin ellos: Profesionales de la Unidad de Onco-Hematología del Hospital Virgen de Rocío de Sevilla: médicos, enfermeras, auxiliares, maestra y personal de limpieza. Me acogistesis como una más de los vuestros. Gracias equipo. Psicólogos de las asociaciones de Cáncer Infantil, que alegría encontrarnos en Madrid cada año. Larga vida a la Comisión de Psicooncología Pediátrica promovida por la Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida Federación Española de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer FEPNC. Gracias compañeros. Todas las personas extraordinarias de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía ANDEX; Junta Directiva, trabajadores, voluntarios y colaboradores, que con mucho esfuerzo consiguen cada día que las familias se sientan bien acompañadas. Olga Tassara Andrade y Rosalía Gonzalez Nieves, más que compañeras, amigas. Este texto también os pertenece. Gracias por vuestro cariño. Mi profundo agradecimiento a todas las familias con un hijo con Cáncer que me han mostrado lo que es la verdadera esperanza. Han sido siempre muy generosas conmigo. He tenido el privilegio de contemplar, como los seres humanos somos capaces de sacar lo mejor de nosotros mismos cuando la vida se nos da la vuelta. Podría escribir muchas páginas con vuestros nombres. Madres, padres, hermanos y niños con Cáncer, gracias a todos. -i- ÍNDICE DE CONTENIDO 1MARCO TEÓRICO ............................................................................................................. 1 1.1Enfermedad y Familia: aportaciones teóricas sobre la influencia mutua. ............... 3 1.1.1Modelos teóricos sobre el impacto de la enfermedad y la respuesta familiar. ... 4 1.1.1.1Modelo Doble ABC-X de McCubbin y Patterson (1983). ............................. 4 1.1.1.2Modelo de Respuesta de Ajuste y Adaptación Familiar de Patterson (1988, 1991) . ............................................................................................................ 5 1.1.1.3Modelo de Resiliencia de Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar de McCubbin y McCubbin (1993, 1996). ........................................................... 7 1.1.2Modelo Psicosocial de la Enfermedad de Rolland (1984). ................................ 8 1.1.2.1Tipología Psicosocial de la Enfermedad. ...................................................... 9 1.1.2.2Fases temporales de la enfermedad. ............................................................ 11 1.1.2.3Funcionamiento Familiar............................................................................. 13 1.2Cáncer Infantil y Familia ....................................................................................... 21 1.2.1Aspectos biológicos del Cáncer Infantil. .......................................................... 21 1.2.2Aspectos psicosociales del Cáncer Infantil. ..................................................... 22 1.2.2.1Pertinencia del abordaje sistémico del Cáncer Infantil. ............................. 22 1.2.2.2Evaluación del ajuste y adaptación de las familias: factores de riesgo y protección, vulnerabilidades y fortalezas. ................................................... 23 1.2.2.3Intervención en psicosocial con familias en Cáncer Infantil. ...................... 27 1.3Fase de crisis en el Cáncer Infantil: descripción de adaptación de la familia al diagnóstico y los tratamientos. ........................................................................................ 30 1.3.1Comunicación del diagnóstico. ......................................................................... 32 1.3.1.1Reacción parental. ....................................................................................... 32 1.3.1.2Reacción de los niños y adolescentes de la familia. .................................... 34 1.3.2Adaptación a la hospitalización: reorganización Familiar. ............................... 39 1.3.3Cambios en la relación de pareja. ..................................................................... 42 1.4Constructos de interés para el estudio empírico: Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, Ajuste y Crianza Parental en familias con un hijo con Cáncer ........... 45 1.4.1Calidad de Vida relacionada con la Salud de los hijos. .................................... 45 1.4.1.1Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil y Ajuste de los niños en tratamiento oncológico. ............................................................................... 46 1.4.1.2Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil y Ajuste de los hermanos sanos. ........................................................................................................... 47 1.4.2Ajuste Parental en el Cáncer Infantil. ............................................................... 49 -viii- Tabla 88. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo sano con Ansiedad E-R y Depresión E-R en madres. .................................................. 119 Tabla 89. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Paterna sobre hijo en tratamiento con Ansiedad E-R y Depresión E-R en padres. .................................................. 120 Tabla 90. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo en tratamiento con CVRSI del niño en tratamiento. ................................................ 120 Tabla 91. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo sano con Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil del niño sano. ................ 121 Tabla 92. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Parental paterna sobre hijo en tratamiento y Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil del niño en tratamiento. ......................................................................................................... 122 Tabla 93. Correlaciones entre subdimensiones de Ansiedad E-R maternas y paternas con CVRSI del niño en tratamiento. .......................................................................... 122 Tabla 94 Correlaciones entre subdimensiones de Ansiedad E-R maternas y paternas con CVRSI del niño sano. .......................................................................................... 123 Tabla 95. Correlaciones entre subdimensiones de Depresión E-R maternas y paternas con CVRSI del niño en tratamiento. .......................................................................... 123 Tabla 96. Correlaciones entre subdimensiones de Depresión E-R maternas y paternas con CVRSI del niño sano. .......................................................................................... 123 Tabla 97. Resumen de correlaciones significativas encontradas entre subdimensiones de Ajuste y Crianza Parental. ................................................................................... 124 Tabla 98. Resumen de correlaciones significativas encontradas entre subdimensiones de CVRSI y Crianza Parental. ................................................................................. 124 Tabla 99. Resumen de correlaciones significativas encontradas entre subdimensiones de CVRSI y Ajuste Parental. .................................................................................... 124 -ix- ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Modelo de Ajuste y Respuesta de Adaptación (tomado de Patterson, 1988). ........ 6 Figura 2. Modelo Psicosocial de Enfermedad (tomado y adaptado de Garrido, Rodríguez, Jaén y Martínez, 2002; adaptado de Rolland, 1994). .............................................. 9 Figura 3. Fases temporales de la enfermedad (adaptado de Rolland, 1994). ...................... 11 Figura 4. Movimientos familiares en torno al enfermo (tomado de Kornblit, 1984). ......... 14 Figura 5. Modelo Psicosocial de Enfermedad (Rolland, 1994) ........................................... 20 Figura 6. Fases del Cáncer Infantil (tomada de Cuartero, 2007). ........................................ 30 Figura 7. Transición familiar cuando un niño tiene Cáncer (adaptado de Clarke-steffen 1993). ..................................................................................................................... 42 Figura 8. Modelo circumplejo de estilos parentales (adaptado de Maccoby y Martin, 1983). ............................................................................................................................... 53 Figura 9. Sexo de los niños y adolescentes en tratamiento. ................................................ 68 Figura 10. Sexo hermanos sanos. ........................................................................................ 68 Figura 11. Distancia al centro hospitalario. ......................................................................... 69 Figura 12. Número de hijos. ................................................................................................ 70 Figura 13. Tipos de Cáncer. ................................................................................................. 70 Figura 14. Dimensiones de los cuestionarios KIDSCREEN. .............................................. 72 Figura 15. Puntuaciones promedio de CVRSI..................................................................... 92 Figura 16. Puntuaciones promedio de Ansiedad E-R materna y paterna. ......................... 100 Figura 17. Puntuaciones promedio de Depresión E-R materna y paterna. ........................ 100 Figura 18. Puntuaciones promedio de Crianza Parental materna. ..................................... 109 Figura 19. Puntuaciones promedio de Crianza Parental Paterna. ...................................... 113 Figura 20. Puntuaciones promedio de Crianza Parental materna y paterna. ..................... 116 -1/175- 1 MARCO TEÓRICO -3/175- 1.1 Enfermedad y Familia: aportaciones teóricas sobre la influencia mutua. En la literatura científica son muy numerosas las referencias a la influencia mutua entre las relaciones familiares y las enfermedades físicas crónicas. De acuerdo con la Teoría General de Sistemas (Von Bertanlanffy, 1968), la familia es un grupo social de individuos interdependientes que interactúan relacionados unos con los otros, ya sea legalmente o por consentimiento. Un cambio cualquiera de los miembros de la familia afecta a los otros miembros, lo que a su vez afecta al primero en una cadena circular de influencia (causalidad circular, no lineal). Desde esta perspectiva, cuando un miembro enferma, todos padecen la enfermedad. Con el propósito de investigar el papel central de la familia en la enfermedad, distintos autores vinculados a la Teoría Sistémica, han venido construyendo un importante cuerpo teórico que proporciona recursos necesarios para sustentar una intervención psicosocial ajustada. Algunos de estos autores centraron sus intereses en indagar acerca del impacto de la enfermedad en la familia, valorando como el aumento considerable de estrés puede dañar a cada miembro y a la unidad en su conjunto (McCubbin y Patterson, 1983). Otras líneas teóricas se centraron en la influencia (positiva o negativa) que puede tener el grupo familiar en el curso de la enfermedad (González, Steinglass y Reiss, 1987; 1989), en como las familias pueden aportar beneficios o llegar a ser dañinas para la salud física de sus miembros (Campbell, 2003), defendiendo la necesidad de que los programas de intervención se desarrollen en base a factores de protección y de riesgo (Weihs, Fisher y Baird, 2002). El análisis del contexto y de la interacción dentro del campo de las enfermedades crónicas supone aumentar las posibilidades para el cambio, al tiempo que ampliamos los recursos. Analizar los escenarios, los personajes y las acciones que se van a producir ante la aparición de una enfermedad crónica en la familia, facilita la aparición de nuevas herramientas y crea un contexto de aceptación, apertura y empatía de situaciones de difícil comprensión desde presupuestos lineales, rígidos y culpabilizadores (Garrido, Rodríguez , Jaén y Martínez, 2002). -4/175- En el caso de la enfermedad física infantil, el impacto sobre el sistema así como, la influencia y dependencia de la unidad familiar es aún más destacable si cabe. El papel de los padres en los cuidados pediátricos es fundamental. La salud y el bienestar de los niños están inextricablemente unidos a las circunstancias de salud físicas, emocionales y sociales, y a las prácticas de crianza parental (American Academy of Pediatrics, 2003). A continuación desarrollaremos aquellas aportaciones teóricas que, entendemos, han sido bien adaptadas a la enfermedad infantil y más concretamente a la población que nos ocupa, las familias que tienen un hijo con Cáncer en la infancia. Comenzaremos con los modelos sobre el impacto del estrés y la enfermedad en la familia, y sobre los procesos resilientes asociados que se desencadenan. Seguidamente, profundizaremos en el Modelo Psicosocial de Enfermedad de Rolland (1984). Este autor ha sido capaz de sintetizar y ordenar e integrar de forma muy completa los modelos anteriores y los presupuestos sistémicos fundamentales sobre la enfermedad. Sobre la estructura de este modelo, incluiremos referencias a distintos autores cuyas aportaciones han sido decisivas para comprender la forma en que las familias se reorganizan entorno a la situación de enfermedad, y como influyen en el curso de ésta. 1.1.1 Modelos teóricos sobre el impacto de la enfermedad y la respuesta familiar. 1.1.1.1 Modelo Doble ABC-X de McCubbin y Patterson (1983). En los años 80 y 90, el matrimonio McCubbin, Joan M. Patterson y otros autores, llevaron a cabo una serie de trabajos de investigación sobre las familias frente al estrés que partiendo de Modelo ABC-X1 de Hill (1949), cristalizaron en el Modelo Doble ABC-X. Desde esta vertiente teórica, la acumulación de estresores a las que se ven sometidas las familias con un miembro enfermo, puede llegar a sobrepasar la capacidad de ajuste del sistema, provocando una crisis que puede suponer una sobrecarga y deterioro en el funcionamiento familiar y en el bienestar de sus miembros (McCubbin y McCubbin, 1988; McCubbin y Patterson, 1983; Patterson y Garwick, 1994; Patterson, 1988). En la 1 En el modelo clásico, A se refiere al evento estresor, B a los recursos, C al significado que otorga la familia a lo acontecido y X al desenlace o consecuencia del estrés. En la reinterpretación de McCubbin y Patterson (1983) la doble A representa la acumulación de estresores. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -5/175- Tabla 1, se recogen las que, según estos autores, son las principales fuentes de estrés en las familias con enfermedades crónicas (McCubbin y Patterson, 1983). Tabla 1. Fuentes de estrés en familias con Enfermedades Crónicas (tomado de McCubbin y Patterson, 1983). Relaciones familiares en tensión Modificaciones en las actividades y objetivos de la familia Carga de mayor número de tareas y compromisos en tiempo Influencia en las relaciones de la pareja conyugal Necesidades de adaptación en el propio domicilio Aislamiento social Preocupación acerca de los factores médicos Diferencias en las experiencias escolares Aumento de la carga financiera Despertar lástima junto con los retrasos del desarrollo que restringen las oportunidades Posteriormente esta línea teórica, continuó evolucionando hacia modelos de resiliencia familiar que ponen su acento en el balance entre demandas y respuestas frente a la situación de adversidad y que describiremos a continuación. 1.1.1.2 Modelo de Respuesta de Ajuste y Adaptación Familiar de Patterson (1988, 1991) . En el Modelo de Respuesta de Ajuste y Adaptación Familiar (The Family Adjustment and Adaptation Response-FAAR Model) se enfatizan los procesos activos mediante los cuales las familias se involucran para equilibrar las demandas con sus capacidades, interactuando simultáneamente con los significados familiares. Cuando la familia se encuentra en crisis estos procesos permitirán alcanzar un nivel adecuado de ajuste para posteriormente conseguir la adaptación familiar (Patterson, 1988; 1991; 2002). Hemos tomado la Figura 1 de la propia autora, en la que se representa gráficamente este modelo, diferenciando las dos fases que lo componen. En la parte superior de la figura, las flechas curvas simulan los procesos activos de balanceo en relación a la diferencia entre las demandas, las capacidades (de menor volumen y peso) y los significados, que provoca la situación de crisis. En cambio, en la parte inferior, se observa el equilibrio adaptativo conseguido tras poner en valor e incrementar el peso de las capacidades. -6/175- Figura 1. Modelo de Ajuste y Respuesta de Adaptación (tomado de Patterson, 1988). En relación a este modelo, Patterson (1991) identificó nueve procesos familiares que están asociados a una buena adaptación en familias con niños con enfermedades crónicas y discapacidades. En la Tabla 2 vienen descritos. Tabla 2. Procesos familiares asociados a una buena adaptación en niños con enfermedades crónicas y discapacidades (tomado de Patterson, 1991). 1. Equilibrar la enfermedad con otras necesidades familiares 2. Fijar límites claros 3. Desarrollar habilidades de comunicación 4. Atribuir un significado positivo a la situación 5. Mantener la flexibilidad familiar 6. Preservar la cohesión familiar 7. Involucrar esfuerzos activos de afrontamiento 8. Aprovechar los apoyos sociales 9. Desarrollar relaciones de colaboración con los profesionales Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -7/175- 1.1.1.3 Modelo de Resiliencia de Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar de McCubbin y McCubbin (1993, 1996). McCubbin y McCubbin (1993, 1996), definen la resiliencia familiar como: “patrones de comportamiento positivo y competencias individuales y de la unidad familiar demostradas bajo circunstancias muy estresantes o adversas, que determinan la habilidad para recuperarse manteniendo su integridad como unidad, al tiempo que asegura y restaura el bienestar de cada miembro y de la familia como un todo”(p.5). Según estos autores, este constructo, viene soportado por cinco supuestos teóricos: 1) las familias experimentan estrés y dificultades como un aspecto predecible de la vida familiar a lo largo de ciclo vital; 2) poseen fortalezas y desarrollan competencias para proteger y asistir a sus miembros en la recuperación; 3) se benefician y contribuyen a una red de relaciones en su comunidad, particularmente durante períodos de estrés y crisis familiar; 4) buscan, negocian y establecen una visión común, que les dará sentido, propósito y una perspectiva compartida para avanzar como grupo; 5) las familias enfrentadas a estrés y crisis significativas buscan restaurar el orden, balance y armonía incluso en medio de una etapa de gran conmoción. Marilyn McCubbin junto a otros autores en el 2002, adaptaron su Modelo de Resiliencia de Estrés Familiar, Ajuste y Adaptación – The Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation (McCubbin y McCubbin, 1993, 1996) concretamente para familias con un hijo con Cáncer (McCubbin, Balling, Possin, Frierdich y Bryne, 2002). Describieron seis factores que ayudaban a éstas a gestionar y recuperarse de la adversidad del diagnóstico y tratamiento activo de su hijo. Ver Tabla 3. Tabla 3. Factores familiares de buena adaptación al diagnóstico y tratamiento del Cáncer Infantil (tomado de McCubbin et al., 2002). 1. Poseer habilidades para una rápida movilización y capacidad para vivir separados y repartirse las tareas 2. Tener confianza en el equipo sanitario, que debe proveer seguridad y esperanza realista, ser accesible para facilitar información y asistencia y mostrar respeto por los padres. 3. Contar con apoyo emocional e instrumental de la familia extensa que proporcione respiro a los padres y cuidado a los hermanos. 4. Disponer de ayuda de la comunidad (amigos, vecinos, parroquia, etc.) para el cuidado de los hijos, económicas, mantenimiento del hogar y apoyo emocional 5. Flexibilidad en el lugar de trabajo, cambios en las jornadas laborales y horarios para atender a los hijos; así como seguridad en el mantenimiento del puesto 6. Tener capacidad para hacer cambios en la evaluación de su experiencia y hacer la situación más comprensible, manejable y con sentido -14/175- Otra dimensión fundamental para la predicción de la respuesta de la familia frente a la enfermedad es la cohesión. En este caso, el reto del sistema consistirá en encontrar un equilibrio entre necesidad de proximidad y conexión y el respeto por la separación y las diferencias individuales. Las tareas evolutivas en la familias pueden entenderse como la alternancia de momentos centrípetos y centrífugos (Beavers y Hampson, 1990). La enfermedad siempre provocará generalmente un movimiento centrípeto de acercamiento necesario. Esto en ocasiones puede estar sincronizado con el momento evolutivo de los miembros y del sistema pero otras veces ser contrario, lo que podrá crear importantes dificultades. Es decir, las circunstancias pueden dar lugar al solapamiento de los procesos evolutivos y los de la enfermedad (Navarro, 2004). En este escenario también podrían expresarse conductas de evitación (movimiento centrifugo) que podrían dar como resultado bien el abandono del enfermo, bien la simbiosis de éste con el cuidador principal (Kornblit, 1984). La Figura 4, representa gráficamente ambos movimientos. Figura 4. Movimientos familiares en torno al enfermo (tomado de Kornblit, 1984). Para los profesionales que atiendan al enfermo y a su familia, será de gran utilidad conocer cómo de próximos se sienten uno miembros de otros, si se apoyan, o no, cómo están de disponibles y como respetan sus espacios personales. Así como estar al tanto de la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones. Las enfermedades crónicas incrementan en gran medida el riesgo de triangulación (Bowen, 1978; Haley, 1976; Satir, 1964). Este proceso disfuncional, se refiere a la tendencia de los sistemas de dos personas, Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -15/175- especialmente en las relaciones maritales a incorporar una tercera cuando se genera una tensión entre ambos en la diada. Los límites (Minuchin, 1974), determinan quién hace qué, donde y cuando. Los interpersonales definen y separan a los miembros individuales y estimulan su diferenciación y funcionamiento autónomo. Las fronteras generacionales son las reglas que diferencian los roles, derechos y obligaciones de padres e hijos, mantienen la organización jerárquica de la familia. Son establecidas por el subsistema parental/conyugal y a su vez refuerzan el liderazgo esencial de la unidad parental y la exclusividad de la relación marital. Un liderazgo compartido es de vital importancia en situación de enfermedad crónica en la niñez. 2) Que los procesos comunicacionales sean ajustados es imprescindible cuando un miembro enferma. Para que la familia logre un buen control de la enfermedad es absolutamente esencial que entre los miembros mantengan una comunicación efectiva tanto en las cuestiones prácticas funcionales relativas al proceso de enfermedad como las emocionales. Las formas de comunicar tendrán que ser claras y directas (Epstein, Ryan, Bishop, Miller y Keitner, 2003) tanto a nivel intrafamiliar como con el sistema sanitario. Los profesionales se beneficiaran en su labor si son capaces de aproximarse también a cuales son las reglas “no habladas” de la familia (Watzlawick, Beavin y Jackson, 2002). 3) Las pautas multigeneracionales y Ciclo Vital Familiar marcarán en gran medida la reorganización del sistema a la condición de enfermedad. Saber cuáles han sido las formas de afrontar la enfermedad, la pérdida y la adversidad, nos ayudará a explicar y predecir su actitud ante las nuevas circunstancias y la capacidad de adaptación. La respuesta a la enfermedad de un grupo familiar no es posible comprenderla sin conocer su historia. Una evaluación multigeneracional nos ayudará a clarificar las áreas de fortaleza y vulnerabilidad (Walsh, 2003a). Cuando una enfermedad es crónica, la dimensión del tiempo se convierte en un punto de referencia central. La familia y cada miembro se enfrentan al gran reto de centrarse simultáneamente en el presente y el futuro. El sistema familiar necesita dominar las tareas prácticas y emocionales de la situación inmediata, mientras continúan completando tareas del ciclo vital de los individuos y la familia. Necesita compatibilizar la tarea evolutiva con el cuidado de la enfermedad. -16/175- Carter y McGoldrick (1989), describen seis fases del ciclo de vida familiar que implican procesos emocionales claves de la transición y los cambios importantes en la situación familiar que se requieren para continuar su desarrollo. En la Tabla 7, se describe de forma esquemática las características de cada estadío. Tabla 7. Estadios del ciclo de vida familiar (adaptado de Carter y McGoldrink, 1999). Estadio del ciclo de vida familiar Proceso emocional de la transición: Claves principales Cambios de segundo orden que se requieren en el estatus familiar para continuar su desarrollo Independizarse: Joven adulto soltero Aceptar responsabilidades emocionales y económicas por sí mismo. a. Diferenciación de sí mismo en relación con la familia de origen. b. Desarrollo de relaciones íntimas entre iguales. c. Establecimiento del sí mismo en relación al trabajo y a la independencia económica. La unión de familias a través del matrimonio: La nueva pareja Compromiso con el nuevo sistema a. Formación del sistema matrimonial. b. Reajuste de la relación con la familia extensa y amigos para incluir cónyuge. Familias con niños pequeños Inclusión de los nuevos miembros en el sistema. a. Ajustes en el sistema marital para crear espacio a los niños. b. Mantenerse unidos en la crianza de los niños, y en las tareas domésticas y económicas. c. Reajuste de relaciones con la familia extensa para incluir los roles de padres y abuelos. Familias con adolescentes Incremento de la flexibilidad familiar: límites que permitan la independencia de los jóvenes y las necesidades de los abuelos. a. Desplazamiento en la relación padre-hijo que permita al adolescente entrar y salir del sistema. b. Volver a centrarse en cuestiones matrimoniales y de carrera en la mediana edad. c. Comenzar a preparar el cuidado de los mayores Salida de los hijos “nido vacío” Aceptación de las salidas y entradas en el sistema familiar a. Reorganización del sistema marital como una diada. b. Desarrollo de las relaciones adulto-adulto entre los hijos y padres. c. Reorganización de las relaciones que incluyan a las familias políticas y nietos. d. Gestionar las pérdidas o muertes de los abuelos Familias al final de la vida Aceptar los cambios de roles generacionales. a. Mantenimiento del funcionamiento propio y de la pareja de cara a un declive fisiológico: explorando nuevos roles familiares y sociales. b. Apoyo a las generaciones anteriores que desempeñan roles centrales de las etapas previas. c. Crear un espacio en el sistema para incluir a los mayores y su experiencia. d. Afrontar las pérdidas de los cónyuges, hermanos y otros iguales y gestionar la posibilidad de la muerte propia Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -17/175- 4) Las creencias familiares sirven al grupo como mapa cognitivo para guiar las decisiones y la acción; proporcionan una manera de acercarse a situaciones nuevas y ambiguas de coherencia en la vida familiar, lo que facilita la continuidad entre el pasado, presente y futuro (Reiss, 1981). Las creencias serán distintas según la raza, la religión, el grupo étnico o la cultura, y variarán en grado de adaptabilidad, cambio y flexibilidad. Las creencias sobre salud nos ayudan en el abordaje de los dilemas existenciales, por ejemplo, en cuanto a nuestro miedo a la muerte, y su negación. Conocer cuál es el sistema de creencias sobre salud y enfermedad, sobre normalidad y sobre la causa de la enfermedad, así como qué significado atribuye la familia a la enfermedad y al dominio y control de ésta (Kleinman, 1988), será de gran ayuda para proporcionar un apoyo adecuado a la unidad familiar enferma. En relación a los significados de la enfermedad, creemos muy interesante la aportación que hace Rolland (2005) refiriéndose concretamente al Cáncer. Si las familias son capaces de distanciarse de la rigidez resultado biológico como único determinante del éxito, y consiguen definir el control en un sentido más "holístico", incluyendo la implicación y la participación de los miembros, la sensación de competencia del sistema familiar será ampliada y compartida. Esta visión flexible del dominio puede facilitar la calidad de las relaciones dentro de la familia o entre los profesionales de la salud familiar y llegar a ser clave en los criterios de éxito, como forma de afrontamiento y adaptación. Como puede apreciarse en las líneas anteriores, los trabajos de John S. Rolland, se han visto muy influenciados por las aportaciones teóricas sobre Resiliencia Familiar ante la enfermedad, de su esposa Froma Walsh, y viceversa. La perspectiva clínica desde la que esta autora ha desarrollado aspectos de este constructo, están en consonancia con el Modelo FSI. Según Walsh (1996, 1998, 2002, 2003, 2004, 2007, 2011, 2012, 2013), el concepto de Resiliencia Familiar se apoya en la incorporación de la resiliencia individual de los miembros de un sistema en beneficio de la unidad completa ante la adversidad. Se cimenta sobre la valoración de los riesgos y fortalezas de la familia como unidad funcional (Walsh, 1998). La Resiliencia Familiar ayuda a sobrellevar la carga y supone un potencial de crecimiento personal y relacional ante las grandes dificultades, potencia la resolución de problemas de manera conjunta en un futuro, reorganizando prioridades y descubriendo -18/175- nuevas habilidades en la familia. Es posible en distintos tipos de familias y contextos y ante diversas situaciones de exigencia vital alimentándose de la confianza en la capacidad del sistema y en su funcionamiento óptimo (Walsh, 2013). Walsh (2002), desarrolló un mapa conceptual para guiar la prevención e intervenciones clínicas con las familias vulnerables. Concretamente, ante familias en las que un miembro padece una grave enfermedad, modificó la idea de familia dañada por la de retada por ésta. Este reencuadre reposiciona a la familia desde una perspectiva más esperanzadora, proyecta la posibilidad de crecimiento, en contraposición a una segunda victimización. Destacando la importancia de identificar y medir los factores de riesgo y protección para fortalecer la resiliencia de todo el sistema durante el curso de la enfermedad. Desde esta visión compartida, Rolland, (2005) sugiere que frente a los riesgos y cargas del Cáncer, las familias más saludables aprovechan la experiencia de enfermedad para mejorar la calidad de vida de todo el grupo familiar. Pudiendo lograr un sano equilibrio entre la aceptación de límites y su promoción de la autonomía. Una enfermedad tan temida, puede ser una oportunidad para hacer frente a los temores existenciales sobre la pérdida. Pudiendo llevar a miembros de la familia a una mejor apreciación y perspectiva de la vida que se traduce en prioridades más claras y relaciones más estrechas. Cuando se presenta una enfermedad grave en una familia, se requiere un gran esfuerzo de adaptación y habituación a la nueva situación. Es muy común que las familias con esta situación busquen desesperadamente normalizar su contexto. El grupo familiar tiende a compararse con las familias normales y entran en conflicto con la idea ilusoria de una “familia sana, intacta, completa y feliz” (Garrido et al., 1998; Garrido y Martínez, 1995), que no es ajustada a la situación real de crisis. Trabajar desde la resiliencia de la familia no significa conseguir que ésta salga ilesa de un periodo de crisis, sino ayudarles a que luchen de manera conjunta ante las situaciones adversas, cambiando sus prioridades, redistribuyendo sus roles y en definitiva, adaptándose al cambio, permitiendo que salgan fortalecidos. La familia no será la misma al final del proceso. La labor del profesional debe centrarse en que esta transformación sea positiva para los diferentes miembros de la familia. Con este propósito, los profesionales de la salud deben alcanzar un adecuado conocimiento de la dinámica familiar (Rolland y Walsh, 2005). Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -19/175- Para Walsh (2003, 2004, 2007), existen una serie de procesos clave en las familias resilientes que amortiguan el impacto de los estresores y permiten a la familia salir fortalecidos en los periodos de crisis. Gómez y Kotliarenco (2010), tomando como referencia los trabajos de la autora, elaboraron un esquema muy útil en el que se visualizan estos procesos en torno a tres ejes: los sistemas de creencias; los patrones organizacionales; y la comunicación y resolución de problemas en la familia. Podemos verlo desarrollado en la siguiente Tabla 8. Tabla 8. Procesos de claves para la resiliencia familiar (tomada de Gómez y Kotliarenco, 2010; adaptada de Walsh, 2003b, 2004, 2007). Proceso central Componentes de cada proceso Caminos posibles a la resiliencia familiar Creencias Dar sentido a la adversidad Ver la crisis como un desafío compartido Mantener una perspectiva positiva y esperanza Focalizar en las fortalezas, dominar lo posible Trascendencia y espiritualidad Aprender y crecer Flexibilidad, cambio, estabilidad Recuperarse, reorganizarse Organización Conexión-cohesión Apoyo mutuo, respeto, reconciliarse Recursos sociales Movilizar redes, lograr seguridad económica. Claridad Buscar coherencia entre palabras y acciones Comunicación Expresión sincera y empatía Evitar acusaciones, compartir experiencias Resolución de problemas colaborativa Medidas concretas, ir paso a paso, prevenir La propuesta de Walsh (2003), para ayudar a estas familias guarda absoluta relación con los fundamentos del Modelo FSI. La intervención profesional debe focalizarse sobre 3 dimensiones: 1. Demandas psicosociales esperables en los diferentes momentos de la enfermedad y resultados. 2. Desafíos que surgen en los diferentes estadios de la enfermedad. 3. Procesos claves que se dan en la familia durante la enfermedad. En resumen, las familias se someten a repetidos ciclos de ajuste-crisis-adaptación en respuesta a las transiciones normativas del ciclo vital y a los cambios que produce una enfermedad (Rolland, 1984). Las tensiones psicosociales a las que está sometida una familia cuando uno de sus miembros sufre una enfermedad crónica o con riesgo para la vida, hace necesario un modelo biopsicosocial, definido desde una perspectiva sistémica, -20/175- orientada a las fortalezas, multigeneracional que aborde las necesidades de todos y que integre de manera coherente los aspectos relacionados con la enfermedad con el ciclo de vida de la propia enfermedad, el individuo y la familia, de una manera útil para la evaluación y la intervención (Rolland, 2000). La inclusión del grupo familiar en la prevención y tratamiento de las enfermedades crónicas y físicas graves es imprescindible, tanto por el papel que desempeñan en el proceso mismo de enfermar, en el desarrollo y en la recuperación (Navarro, 2004) así como, por los profundos efectos que causan éstas en todos sus individuos y en la familia como sistema. El Modelo Psicosocial de la Enfermedad de Rolland, nos ha servido de guía integradora útil, tanto en nuestro trabajo clínico diario, como parte del encuadre teórico necesario para enfocar este trabajo de investigación. Por esta razón, decidimos darle un espacio destacado en estas páginas (Ver Figura 5). Figura 5. Modelo Psicosocial de Enfermedad (Rolland, 1994) Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -21/175- 1.2 Cáncer Infantil y Familia 1.2.1 Aspectos biológicos del Cáncer Infantil. La palabra Cáncer refiere a un importante número de enfermedades, cuya característica fundamental es el crecimiento sin control de células anómalas en el cuerpo humano, así como su propagación por distintas partes del organismo. En condiciones normales, las células, crecen, se dividen y mueren de forma ordenada. Esta división es muy rápida en los primeros años de vida de la persona, mientras en la vida adulta, únicamente se lleva a cabo para reemplazar células desgastadas o moribundas y reparar lesiones. En cambio, las células cancerosas, continúan dividiéndose, deteriorando y deformando los tejidos sanos. Pueden extenderse a través de la sangre o el sistema linfático a otras partes del cuerpo, donde anidan y crecen invadiendo, metastatizando nuevos tejidos. El Cáncer Infantil es distinto al adulto, tiene características propias, por lo que exige un tratamiento específico (Denny y Sakamoto, 2011). Los tipos de Cáncer más habituales en los niños son las leucemias (30%) y los tumores de sistema nervioso central (22%), seguidos de los linfomas (13%), sarcomas óseos y de partes blandas (12%), neuroblastomas (9%) y tumores renales (5%) (Gatta et al., 2014; Peris, 2015). El Cáncer Infantil es de origen multicausal, incluyendo una variedad de factores medioambientales (físicos, químicos y biológicos) y genéticos. La susceptibilidad o predisposición individual parece ser importante, aunque la interacción entre factores genéticos y medioambientales todavía es desconocida; los factores de riesgo confirmados, explican muy pocos casos. Por el momento, los estudios epidemiológicos no han podido identificar riesgos medioambientales específicos (Scheurer, Bondy y Gurney, 2011). Aún no es posible la prevención primaria o secundaria contra esta enfermedad, por lo que, la lucha contra el Cáncer Infantil debe sustentarse en el pronto diagnóstico y tratamiento. El principal método de tratamiento utilizado con niños es la quimioterapia, que suele administrarse en combinación con cirugía y radioterapia. Estos tratamientos son muy agresivos, largos e intensivos. Provocan importantes efectos secundarios, siendo los más comunes: vómitos, náuseas, anemia y pérdida del cabello. Se requerirán continuas consultas e ingresos hospitalarios y numerosos cuidados en el hogar (Álvarez, 1996; Álvarez et al., 2002). La enfermedad y su tratamiento suponen fuertes implicaciones -22/175- emocionales en los niños y sus familias que deben enfrentarse a la hospitalización y la dura convalecencia (Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada, 2004). Aunque resultados asistenciales han progresado mucho, el Cáncer, continúa siendo un serio problema de salud en los países desarrollados, siendo la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. Desde los años 90 no ha aumentado la incidencia y la supervivencia ha crecido un 43% desde 1980 a 2004. En la actualidad, los datos que se barajan de supervivencia a los 5 años del diagnóstico son del 75%. En España, cada año son diagnosticados de Cáncer Infantil unos 1100 niños siendo la incidencia de 155,5 casos nuevos anuales por millón de niños de 0 a 14. El uso de registros de Cáncer para evaluar los resultados finales de la asistencia se inició en 1980. Hoy en día, en relación a los datos recogidos, la calidad asistencial en España equivale a la informada en otros países europeos y USA, fruto del uso de protocolos de tratamientos consensuados e idénticos años (Peris, Felipe,Valero y Pardo, 2015). El Cáncer Infantil puede considerarse mayoritariamente una enfermedad crónica. Se han incrementado las posibilidades de curación y de conseguir una vida más normalizada para los niños con Cáncer y sus familias pero también se han generado nuevos retos a los protagonistas. Con frecuencia presentan secuelas que requieren atención médica, a veces, de por vida (Hudson et al., 2013; Poplack et al. 2014; Landier, Armenian y Bhatia, 2015; Volerman, 2015). Por ello, no sólo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el tratamiento puede originar. En esta línea, es creciente el interés por la atención integral en Onco-hematología Pediátrica, con el objetivo fundamental de la mejora de la Calidad de Vida del niño con Cáncer y de su familia. 1.2.2 Aspectos psicosociales del Cáncer Infantil. 1.2.2.1 Pertinencia del abordaje sistémico del Cáncer Infantil. Ya desde 1979, se recoge en la literatura la necesidad de ayudar a la familia a afrontar el diagnóstico en los distintos momentos del proceso (Johnson, Rudolph y Hartmann, 1979). Distintos autores han destacado el papel central de la familia en el Cáncer Infantil (Goldbeck, 2001; Jankovic, Vallinoto, Spinelli, Leoni y Masera, 2008; Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -23/175- Coulson y Greenwood, 2012) y la idoneidad de la perspectiva sistémica en la atención psicológica de los afectados (Kazak, 1989; Alderfer, 2009; Lanzarote y Torrado, 2009). El Comité de trabajo Psicosocial de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica SIOP viene recogiendo desde su fundación, los elementos esenciales en el proceso de tratamiento y cuidados de los niños con Cáncer integrando a sus familia (Spinetta et al., 2009) con el objetivo fundamental de ayudarlos en el afrontamiento del diagnóstico de Cáncer y sus consecuencias. Cuando un niño tiene Cáncer lo sufre toda su familia. El impacto del diagnóstico es multidimensional (Brody y Simmons, 2007), además de al propio niño, afecta a cada miembro y al sistema familiar como tal. La alarma social que continua creando ésta enfermedad, por su naturaleza potencialmente mortal, hace que la mala noticia que supone el diagnóstico repercuta en toda la comunidad. La enfermedad pasa por distintas fases en las que, cada agente y todos en su conjunto, tienen necesidades distintas y que requieren intervenciones educativas, psicológicas y sociales (Del Pozo, Polaino-Lorente, 1999). Por esta razón, se hace necesario valorar la adaptación de la misma a lo largo de todo el proceso, teniendo en cuenta las fortalezas y debilidades de las familias (McCubbin et al., 2002; Walsh, 2003b; Patterson, Holm y Gurney, 2004). 1.2.2.2 Evaluación del ajuste y adaptación de las familias: factores de riesgo y protección, vulnerabilidades y fortalezas. Como ya recogía Kaplan en el 1981, el Cáncer en la infancia es un trastorno del cambio, en el que están implicados todos los miembros, la familia como grupo, la escuela, la sociedad y el sistema hospitalario. Si encontramos dificultades de adaptación o fracaso para resolver los problemas, será el resultado de la interacción de diversos factores. Para este autor, la protección defensiva interna del self y el dominio externo de la realidad psíquica, social y emocional, son claves en un ajuste adecuado. En la valoración de las familias con un hijo con Cáncer, se han utilizado distintos instrumentos de evaluación. Si bien es cierto que la mayoría de estas herramientas han sido más frecuentemente utilizadas para la investigación. En la Tabla 9, están recogidas las pruebas de evaluación familiar usadas con estas familias. En la práctica clínica, lo más habitual es hacer un completo screening mediante entrevista y observación de los factores de riesgo y protección psicosocial y de fortalezas y vulnerabilidades de la familia, para la valoración de la adaptación de la familia al diagnóstico y el tratamiento. En ocasiones, y -30/175- 1.3 Fase de crisis en el Cáncer Infantil: descripción de adaptación de la familia al diagnóstico y los tratamientos. Desde que un paciente es diagnosticado de Cáncer Infantil hasta que finaliza el proceso de enfermedad pasará por distintas fases. En la Figura 6. tomada de Cuartero (2007), se representan estas fases divididas en columnas, dependiendo de la respuesta a los tratamientos y la evolución de la enfermedad. La primera columna se refiere a las circunstancias más positivas en términos de respuesta a los tratamientos y recuperación de la enfermedad. La segunda contempla el recorrido en caso de recaída. Mientras, la tercera se refiere las circunstancias menos halagüeñas, en las que el paciente no tiene posibilidades de curación, entra en fase de enfermedad avanzada y acaba con el fallecimiento del enfermo y duelo de la familia.  Recidiva Diagnóstico Duelo Fase terminal Alta Tratamiento I Q - Q T-RT * Alta Seguimiento Recidiva Se g uimiento Tratamiento *Intervención Quirúrgica-Quimioterapia-Radioterapia. Figura 6. Fases del Cáncer Infantil (tomada de Cuartero, 2007). Los tres primeros recuadros de primera columna, hacen referencia a la fase de crisis (Rolland, 2000) en el Cáncer Infantil, periodo en el que se focalizó este trabajo de investigación. En este apartado, se describirá el impacto del diagnóstico de Cáncer Infantil en los padres y en los hijos de estas familias. Detallaremos cuales son los procesos de reorganización en este periodo, así como los cambios, estrategias y tareas (Doka, 1993; Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -31/175- Rolland, 2000; Navarro, 2004;) que irán debiendo poner en marcha los distintos protagonistas a lo largo de los tratamientos. Hemos elegido esta fase porque es “universal” para todas las familias que tienen un hijo diagnosticado de Cáncer Infantil, todas tienen que hacer esta transición (Clarke-Steffen, 1993). Cómo sean capaces de adaptarse y reconducir sus circunstancias desde el inicio marcarán en gran medida el ajuste posterior y el bienestar de todos los miembros y de la familia como grupo. Con respecto al tipo de demandas psicosociales o tipologías de enfermedad (Rolland, 2000), la variabilidad del Cáncer Infantil es muy amplia, pero las situaciones de enfermedad más comunes a la mayoría de los niños y adolescentes diagnosticados, son las descritas a continuación: 1. La forma de presentación suele ser más habitualmente aguda, lo que se relaciona a la reorganización y toma de decisiones rápida. 2. El curso suele ser constante cuando el paciente se encuentra en tratamiento, en el sentido de que tras el acontecimiento inicial diagnóstico la condición biológica de la enfermedad es más o menos estable. 3. El grado de incapacitación más común es el moderado pero temporal en la mayoría de los casos, porque los menores no pueden incorporarse a su vida completamente normalizada hasta el fin de los tratamientos. 4. El desenlace es incierto al ser una enfermedad amenazante para la vida. Incluso cuando el pronóstico es aceptablemente bueno, el temor y la incertidumbre acompaña a la familia a lo largo de todo el proceso. 5. La visibilidad de la enfermedad es evidente por la caída del cabello y otros efectos secundarios a los tratamientos invasivos. 6. El régimen de tratamiento es intensivo, por lo que son necesarias las hospitalizaciones frecuentes durante un año aproximadamente. 7. La edad de comienzo es siempre es temprana. La edad pediátrica viene considerada de los 0 a los 14 años. -32/175- En líneas generales, este trabajo investigación se ha centrado en las circunstancias más habituales del Cáncer Infantil en tratamiento. La decisión sobre la selección de la muestra trató de contemplar esta homogeneidad para que la elaboración de conclusiones mantenga la coherencia necesaria. Por la misma razón, el desarrollo teórico a continuación detallará las circunstancias más comunes para facilitar la comprensión del fenómeno. Volviendo a la Figura de Cuartero (2007), se describirá lo relativo a los tres primeros recuadros de la primera columna (ver Figura 6). No obstante, “las realidades del Cáncer Infantil” son muchas más, como puede intuirse en el esquema del autor. 1.3.1 Comunicación del diagnóstico. 1.3.1.1 Reacción parental. El diagnóstico de Cáncer es siempre una experiencia inesperada y devastadora (Die-Trill, 1993). Cuando los padres del niño enfermo son informados por los facultativos, se desencadena una montaña rusa de emociones. Las reacciones son muy intensas y cambiantes. Se alternan la tristeza inconsolable, con la ira, el miedo, la confusión, la sensación de irrealidad, la de injusticia y el bloqueo. A veces, permanecen en estado de shock algunas horas (Tassara y Torrado, 2009). El momento de la comunicación del diagnóstico, resulta muy traumático; los padres se sienten traspasados, desposeídos del sentimiento de control y seguridad sobre su hijo, para pasar a una fuerte sensación de vulnerabilidad. Se sienten rotos por la idea de no haber sido capaces de evitar las circunstancias y verbalizan muy a menudo que si pudieran se cambiarían por ellos. Se lamentan de no haber logrado proteger a sus hijos (Worden y Monahan, 2001), y no haber podido evitarles el sufrimiento. En cierto modo se sienten como si hubieran fracasado en la tarea de máxima responsabilidad del cuidado de su hijos (Futterman y Hoffman, 1973) y tuvieran que depositarla en sus médicos. Los padres se encuentran ante una circunstancia “contra natura”, ante la posibilidad de que sus hijos mueran antes que ellos (Die-Trill, 1987). Por las edades que tienen y el momento del ciclo vital en el que se encuentran (Carter y McGoldrick, 1989), pueden llegar a pensar en que sus propios padres o ellos mismos pueden enfermar e incluso morir, pero les horroriza que puedan ser sus propios hijos. Se preguntan constantemente “¿por qué?” y si ellos habrán hecho algo en el pasado que Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -33/175- pueda haber provocado la enfermedad. Algo concreto como fumar, la alimentación del niño, las antenas en el barrio en el que viven, etc; o algo simbólico, como no haber sido un buen ciudadano o buena persona. Pueden llegar a sentir que no son o han sido buenos padres para sus hijos. Necesitan saber que no han hecho nada que cause la enfermedad de sus hijos (Stephens y Lascari, 1974) y necesitan percibir que los profesionales tienen confianza en sus recursos personales y familiares y en sus capacidades de adaptación y afrontamiento. La palabra Cáncer sigue indefectiblemente asociada a la palabra muerte. En los días o semanas siguientes, a la recepción de la noticia, será común que los progenitores rumien escenas sobre fantasías muy dolorosas a este respecto (Chanock, 2001). Imaginando y visualizando potenciales situaciones futuras con gran detalle, muy personalizadas: “cómo será el momento de la muerte de mi hijo, cómo será el velatorio o funeral, dónde será enterrado o incinerado, quién estará allí y como se comportarán”. La conciencia de estos pensamientos les acarrea importantes sentimientos de culpa. Se castigan por haber podido pensar “esas cosas”, como si por el mero hecho de tenerlas en la cabeza pudieran provocarlas. Necesitan oír de un profesional que es muy frecuente que los padres y madres tengan estos pensamientos tras recibir la noticia (también será normativo en situaciones de recaída o fases avanzadas de la enfermedad). De igual modo, es habitual, que en los días posteriores, busquen información - sobre todo en internet- u otra opinión médica con la esperanza “secreta” de que todo sea un error o de que alguien o algo les den una información diferente a la de los oncólogos pediatras. Siendo estas conductas de negación necesarias para minimizar la intensidad de las emociones negativas en pro de la aceptación y elaboración de las nuevas circunstancias. Como señala Rolland (2000), en una enfermedad prolongada, la negación puede reducir la posibilidad de abrumar a las familias y ayudarlas a llevar a cabo las tareas imprescindibles relacionadas con la enfermedad. Todas estas reacciones son comunes y normales en el momento de reciente diagnóstico y será de gran ayuda para los padres ser advertidos por los profesionales. Lo habitual es que todas estas emociones y conductas se vayan mitigando, y aunque en algunos momentos de crisis puedan volver a aparecer, sea de forma puntual. -34/175- Las situaciones de diagnóstico y pre-diagnóstico son una oportunidad para asistir al niño y a la familia en el desarrollo de estrategias de ajuste saludables a los procesos agudos y crónicos (Giammona y Malek, 2002). Desde nuestra experiencia clínica pensamos que la forma en que los profesionales se comunican con la familia desde inicio, puede marcar las actitudes con respecto a la enfermedad y la alianza terapéutica con el sistema de ayuda sanitaria. 1.3.1.2 Reacción de los niños y adolescentes de la familia. Los primeros en recibir la información del diagnóstico son los padres, pero para facilitar la buena adaptación a las circunstancias es de suma importancia que la información sea transmitida adecuadamente a los niños enfermos y sus hermanos (Clarke- Steffen, 1993). Como una familia habla sobre la enfermedad puede ser indicativo de los patrones generales de comunicación de esta. A este respecto, comunicar no es sólo a contar los hechos, sino también a crear el clima que permita y promueva la expresión de sentimientos. La forma en que un niño maneja la su enfermedad depende de cómo lo hace su familia (Navarro, 2004). En su estudio de supervivientes de Cáncer Infantil (Koocher y O’Malley, 1981) encontraron que una comunicación familiar abierta estaba relacionada con un mejor ajuste psicológico. El nivel de ansiedad y sentimientos de aislamiento en el niño, están relacionados con patrones de comunicación familiar inadecuados (Clarke, Davies, Jenney, Glaser y Eiser, 2005). Los niños de familias abiertas tienen un mejor autoconcepto, siendo más confiados y sintiéndose más próximos a otros miembros de la familia. La participación de los hijos en la comunicación familiar fortalece el sentido de pertenencia y la identidad del grupo familia. No informar de forma ajustada puede provocar que los hijos se sientan solos, al margen, y esto puede angustiarles más que la propia enfermedad. El estrés familiar se gestionará mucho mejor con un buen manejo de la información en la familia y si el niño conoce y acepta el diagnóstico. Una comunicación abierta (Patenaude y Kupst, 2005) y una implicación de ambos progenitores, son esenciales para el bienestar del niño. La buena comunicación con el paciente enfermo es también una responsabilidad del médico y de los demás profesionales de la salud. El niño con Cáncer debe ser Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -35/175- considerado como un interlocutor válido desde el inicio. Si no es así puede repercutir en la adherencia a los tratamientos. Los niños enfermos deberán someterse a procedimientos invasivos, que les producen mucho temor, y si no cuentan con una buena y honesta explicación será muy difícil que colaboren (Breyer, 2009). A los padres les preocupa mucho cómo dar la noticia del diagnóstico a sus hijos. Temen que les hagan preguntas comprometidas que no sepan responder, sobre los tratamientos, las intervenciones quirúrgicas, la caída del cabello, etc. Les angustia no ser capaces de trasmitirles confianza. Sobre todas las cosas, les aterroriza que sus hijos puedan pensar en la posibilidad de la muerte. Los profesionales de la salud deben trasmitirles que ellos van a son los mejores informadores de sus hijos, que son quienes mejor les conocen y que tendrán toda la orientación (Houtzager, Grootenhuis, Hoekstra- Weebers y Last, 2005) y ayuda técnica necesaria (Ljungman et al., 2003). La información debe presentarse de forma honesta, calmada y ajustada a la edad del menor. Deben proporcionarse datos sobre los cambios que se sucederán; tanto los físicos (ej.: caída del cabello, cansancio físico, etc.) como los organizativos (ej.: la hospitalización y el acompañamiento, las visitas, quién cuidará de los hermanos, etc.). Nunca deben hacerse promesas que no puedan cumplirse (Kaplan, Kaal, Bradley y Alderfer, 2013). La información que deben tener los hijos sanos en la familia es la misma que la que tiene el niño enfermo, siempre adaptada a la edad. Es adecuado hacer reuniones entre los hermanos para informarles a la vez y que puedan preguntar y prestarse apoyo mutuo. Los profesionales de la salud también pueden participar y supervisar en algunos de los encuentros de información a los niños, para poder aportar y clarificar cuestiones específicas, aunque es oportuno que la información la dirijan los padres. Esta forma de “retomar” el mando les fortalece y les devuelve el papel de cuidadores. La comunicación abierta también está vinculada a la cohesión familiar. Un enfermedad tan grave como el Cáncer, hace necesario un aumento de la cohesión en la unidad familiar (Rolland, 2005), más aun siendo niños y adolescentes los enfermos. En definitiva, la evaluación sobre la cohesión y comunicación de la familia debe incluir una comprensión del nivel de conocimiento de la enfermedad por parte de todos los miembros, -36/175- el grado de apertura emocional, la existencia de alianzas y la sincronía o disincronía de los estilos de afrontamiento. 1.3.1.2.1 Consideraciones evolutivas a la comprensión de la enfermedad. El diagnóstico de Cáncer es traumático para todos los niños, y la vivencia de la enfermedad y la hospitalización puede conllevar regresiones estructurales (Méndez, 2005) en todos los pacientes. La edad y el nivel de desarrollo influencia significativamente la experiencia de los eventos relacionados con la enfermedad (Wiener et al., 2006). Un niño o adolescente sin información, es un individuo con más ansiedad. Informarles les protege, ocultarles la información o mentirles les aísla. Es imprescindible una conciencia de los niveles cognitivos y de desarrollo del niño en el momento del diagnóstico para proveer la información y las intervenciones apropiadas (Giammona y Malek, 2002). 1) Menores de 6 años. Los niños pequeños (menores de 6 años), tendrán dificultades relativas a la hospitalización, separación de sus padres, los cambios de rutinas familiares y estresores físicos (Peterson, Mori y Carter, 1985). Viven la situación como un castigo, necesitan oír de sus padres, que no serán abandonados durante la hospitalización. Los adultos de su entorno deberán repetirle que nada de lo que está sucediendo es porque “han sido malos” o porque sea un castigo. Requieren especial atención sus miedos a la mutilación. Los experimentan previamente a cualquier procedimiento, ya sea algo sencillo como tomar la temperatura o algo más complejo como una punción lumbar. Por eso deben recibir una explicación muy clara y concreta de estos, saber para qué son, como se hará y la intensidad y duración del dolor. Es importante tener especial cuidado con la información y preparación para las intervenciones quirúrgicas y sus consecuencias (mutilaciones reales). Para ayudarlos a enfrentarse los procedimientos se recomienda intervenciones conductuales de incentivos positivos y estrategias de distracción atencional. La mejor opción es usar actividades positivas a través del juego que incorporen la narración de los acontecimientos de forma tranquilizadora y abierta a la clarificación (Dahlquist y Busby, 2002). 2) Escolares. En niños de entre 6 y 12 años, algunos de estos miedos se repiten, sobre todo los de separación de los padres, miedo a los procedimientos y temor por su integridad física. Afrontan el estrés de formas diversas. En ocasiones retrasan su reacción inmediata, otras veces responden inmediatamente con miedo o pánico. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -37/175- Pueden tener quejas psicosomáticas, pesadillas, labilidad emocional, regresión o aceptación “adulta” estoica (o sobreadaptación). Habitualmente hablan de su enfermedad y piden información directa sobre los tratamientos. A veces hacen preguntas muy complejas acerca de las razones o causas de su enfermedad.Según Spinetta (1977), partir de los cinco años los niños con conscientes de la severidad de la enfermedad que padecen aunque nadie se lo haya comunicado.Incluso se muestran orgullosos a cerca del conocimiento de aspectos específicos de su enfermedad y tratamientos, siendo capaces de utilizar vocablos médicos con gran pericia. Esto les permite cierta sensación de control. Dan sus explicaciones a otros niños enfermos, a niños recién llegados, a hermanos o compañeros de colegio. Les afecta en gran medida no poder asistir a la escuela, interrumpe su socialización, autonomía y puede acarrear retrasos en el aprendizaje. Es crucial que puedan mantener ciertos niveles de actividad académica en las aulas hospitalarias y que reciban apoyo escolar domiciliario en los periodos de alta de tratamiento. 3) Adolescentes. Para los adolescentes el diagnóstico es especialmente duro porque les supone un paréntesis temporal en sus vidas. Ya por las características de la fase del desarrollo evolutivo en que encuentran deben asumir importantes cambios, deben gestionar la transición la adultez (Bautista, 2009). El conflicto autonomíadependencia, la apariencia física, la aceptación de los iguales la sexualidad, los proyectos de futuro se ven profundamente afectados durante el tratamiento (Torrado, 2009). Sufrirán mucho el deterioro físico, los cambios de peso, la caída del cabello y secuelas físicas de mayor o menor gravedad, desde cicatrices hasta amputaciones (Lorenzo, 2015). El ajuste dependerá en gran medida de cómo influye la enfermedad en su estilo de vida y de si serán capaces de asumir los cambios necesarios (Eslava, 2009). Ciertos aspectos de su enfermedad serán más fáciles de discutir con sus iguales que con sus padres (Eiser, 1993). En la Tabla 13, tomada de Wiener et al. (2006), se recogen las reacciones fundamentales al diagnóstico e inicio de los tratamientos atendiendo a cada etapa del desarrollo e incorporando aquellas actuaciones consideradas adecuadas para prevenir o mitigar las dificultades de ajuste y adaptación a las circunstancias. -38/175- Tabla 13. Reacción del niño frente al diagnóstico y tratamiento: Consideraciones sobre el desarrollo evolutivo (Wiener et al., 2006). Etapa del desarrollo Hechos potenciales Actuaciones recomendadas Lactantes  La carga del diagnóstico recae fundamentalmente sobre los cuidadores  Retraso en el crecimiento y desarrollo del bebé  Facilitar la unión de los padres con el bebé  Proveer apoyo en el cuidado del bebé Preescolares  Elevada ansiedad y depresión relacionada con: rechazo al centro hospitalario y al personal que no les resulta familiar, separación de los padres, cambio en las rutinas diarias, percepción de la enfermedad como un castigo.  Estresores físicos  Posible regresión en habilidades adquiridas  Tratar a los niños de manera apropiada a su edad para no promover las conductas regresivas  Repetir si es necesario para asegurar la comprensión de la enfermedad y el tratamiento  El personal sanitario debe informar al niño de forma honesta y apropiada a su edad acerca de los tratamientos y sus expectativas. Esto ayuda al niño a familiarizarse con el equipo médico  Incentivar positivamente la valentía y la cooperación.  Enseñar técnicas de relajación y distracción  No castigar los comportamientos regresivos, sino ayudar al niño a elaborar estrategias de afrontamiento Edad escolar  Elevada ansiedad y depresión relacionada con: rechazo al centro hospitalario y al personal que no les resulta familiar, separación de los padres, cambio en las rutinas diarias  Estresores físicos  Quejas psicosomáticas  Absentismo escolar  Educación respecto a la enfermedad y su tratamiento.  Hacer partícipe al niño en conversaciones con el equipo médico y personal sanitario  Facilitar el desarrollo de habilidades de autorregulación  Enseñar técnicas de relajación y distracción  Hacer uso de las aulas hospitalaria, facilitar la vuelta al colegio. Adolescencia  Preocupaciones relacionadas con la independencia, la apariencia, la aceptación, la sexualidad  Dificultades por pérdida de control y la gestión de su dependencia forzad  Absentismo escolar  Ruptura de planes de futuro.  Facilitar la independencia, especialmente el autocuidado.  Permitir el control en aquellos aspectos que sea posible y apropiado  Incluir al adolescente en los encuentros con la familia sobre decisiones del tratamiento.  Proveer un entorno seguro para expresar su preocupaciones y hacer preguntas  Dar consejo que facilite el afrontamiento  Facilitar asistencia académica y la vuelta al centro educativo ordinario. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -39/175- 1.3.2 Adaptación a la hospitalización: reorganización Familiar. La información sobre el diagnóstico y tipo de tratamiento, da pié a la reorganización familiar. La mayoría de los niños con patología oncológica reciben quimioterapia hospitalizados, y la duración de los tratamientos oscila entre los seis meses y el año y medio. Empieza el tratamiento y en pocos días la familia debe conseguir el equilibrio adaptativo necesario para afrontar la nueva situación. Como la familia se adapte al diagnóstico y a los inicios del tratamiento puede ser predictor de cómo se adaptará a las fases siguientes (Patenaude y Kupst, 2000). El Cáncer Infantil es un evento vital inesperado. Los tratamientos y otros estresores del proceso serán significativamente disruptores en el equilibrio de la familia y el bienestar (Hendricks-Ferguson, 2000). Se requieren grandes cambios en el estilo de vida y realidad psicológica (Giammona y Malek, 2002). Los padres deben tomar decisiones en pocos días sobre quién se ocupará de cada cosa: quién dejará de trabajar para cuidar del enfermo, quién se encargará de las tareas del hogar y de los otros hijos si los hubiera, como administrarán el dinero, a quién deben pedir ayuda, etc. Valoran con cierta agilidad cual es la mejor de las soluciones para que todo continúe funcionando de la mejor forma posible, cambiando prioridades previas, expectativas y reasignando roles (Alderfer, 2009). Las familias alteran las responsabilidades y funcionamiento diario para acomodarse a las necesidades de los niños con Cáncer. Aunque la reorganización familiar es normativa, la extensión e impacto de los cambios depende de las características de cada unidad (Long y Marsland, 2011). La obligación de ser funcionales cuanto antes, promueve una sobreadaptación rápida, que se observa en pocos días, en la mejoría el estado de ánimo de los miembros de familia. La madre suele ser más habitualmente la cuidadora principal. Es común que si son trabajadoras soliciten una reducción de jornada laboral por cuidado de hijo con enfermedad grave o de larga duración o se den de baja laboral por enfermedad (Depresión, ansiedad o trastorno adaptativo). En algunos casos, quién permanece acompañando en el hospital y quien mantiene la actividad laboral viene determinado por el tipo de puesto laboral y las condiciones (salario, estabilidad, flexibilidad en las jornadas). En familias con dos progenitores y un solo hijo, es común que en los periodos de tratamiento permanezcan todos juntos en el hospital. En familias con más hijos suele ser el -46/175- 1.4.1.1 Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil y Ajuste de los niños en tratamiento oncológico. Según Gómez de Terreros y Rodríguez (2002), los instrumentos más utilizados en evaluación infantil en situación de enfermedad crónica, han sido aquellos que proporcionan información acerca de los síntomas y el dolor, consecuencias de la enfermedad sobre el comportamiento, consecuencias emocionales y la evaluación de la Calidad de Vida. En los últimos años, se han ido desarrollando muchos avances e instrumentos específicos para evaluar la Calidad de Vida para niños y adolescentes con Cáncer (Hinds, 2010), que han favorecido la puesta en marcha de un número importante de trabajos de investigación. Si bien es cierto, que la mayoría de estos estudios se han focalizado en la calidad de vida de los supervivientes (Peterson, Cousino, Donohue, Schmidt y Gurney, 2012; Nathan, Furlong y Barr, 2004) y no tanto en la de los niños con Cáncer en tratamiento activo (Russell, Hudson, Long y Phipps, 2006). En la mayoría de estos estudios, los niños en tratamiento obtenían puntuaciones inferiores en calidad de vida cuando se les comparaba con controles sanos (De Bolle, De Clercq, De Fruyt y Benoit, 2008; Landolt, Vollrath, Niggli, Gnehm y Sennhauser, 2006; Penn, Lowis y Stevens, 2009; San Juan et al., 2008; Eiser, Eiser y Stride, 2005). También ha sido descrito en pacientes con leucemia, que las chicas y los niños de mayor edad tienen peor calidad de vida (Sung et al., 2011) y que pacientes en tratamiento de mantenimiento tenían significativamente menos CVRS que aquellos de alta de tratamiento (Hamidah et al., 2011). Además se han identificado algunas variables que inciden más negativamente en la CV: el dolor (Gabaldón y Cruz, 1999), el miedo a los procedimientos, la pérdida de control (McCaffrey, 2006) y la fatiga mental y física (Eddy y Cruz, 2007). Anthony, Selkirk, Sung y Klaassen (2014), en una revisión muy reciente, encontraron apropiado para clínicos e investigadores contar con pruebas específicas o generales para la evaluar la calidad de vida, en función del objeto de la valoración, pero siempre mostrando especial sensibilidad por aspectos relevantes de las vidas de los niños con Cáncer. Dado el impacto que produce la enfermedad y su tratamiento sobre lo cotidiano, es frecuente que, éstos, presenten sintomatología ansiosa y depresiva durante el primer año (Hernández, López y Durá, 2009; Myers et al., 2014) aunque no se han Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -47/175- encontrado diferencias significativas en ajuste psicológico y psicopatología entre niños enfermos y sus iguales sanos (Sawyer, Antoniou y Toogood, 2000; Sawyer et al., 1997; Wechsler y Sánchez-Iglesias, 2013). En esta línea, Bragado, Hernández-Lloreda, Sanchez-Bernardos y Urbano (2008), con población española, hallaron que en autoestima, ansiedad y depresión, no existían diferencias significativas entre niños con Cáncer en tratamiento con quimioterapia y niños sanos sin historia de Cáncer. Los niños con diagnostico oncológico únicamente puntuaban peor en las dimensiones salud y flexibilidad relativas al autoconcepto físico. Estos datos podrían guardar cierta relación con que las dimensiones de CV que se ven más afectadas en los niños con Cáncer de todas las edades, en comparación con niños sanos sean las relativas al bienestar físico (Engelen et al., 2011). No obstante, también se ha encontrado significativamente más fatiga física y psicológica en adolescentes con Cáncer que en sus iguales, siendo asociado a múltiples indicadores psicosociales de bienestar como síntomas depresivos, baja calidad de vida, afecto negativo y un estilo de afrontamiento de huida (Daniel, Brumley y Schwartz, 2013). En definitiva, diversos estudios subrayan la capacidad de los niños y adolescentes para adaptarse y sobreponerse a cada desafío que les propone la situación de enfermedad (Griffiths, Schweitzer y Yates, 2011; Phipps et al., 2014), incluso han sido descritos algunos beneficios en chicos y chicas con enfermedad de severidad moderada (Chaves, Vazquez y Hervas, 2013). Por tanto, aunque la calidad de vida se vea indudablemente afectada en el curso de los tratamientos, y sean una población de riesgo (Patenaude y Kupst, 2005) parece que la mayor parte de los niños se adaptan especialmente bien a las circunstancias que rodean al Cáncer (Bragado, 2009). 1.4.1.2 Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil y Ajuste de los hermanos sanos. En los últimos años, ha aumentado el número de publicaciones e interés por la atención a la calidad de vida de los hermanos. Distintos estudios recogen que ésta se ve significativamente afectada durante el primer y segundo año de enfermedad (Houtzager, Grootenhuis y Last, 1999; Houtzager, Grootenhuis y Last, 2001; Houtzager et al., 2004; Packman et al., 2005). Mantener expectativas positivas sobre el curso de la enfermedad parece ser un factor de protección, mientras problemas de salud previos al diagnóstico ser -48/175- chica y/o adolescente pueden ser indicadores de riesgo para una menor CV (Houtzager et al., 2005). En el caso de los hermanos sanos hemos encontrado más publicaciones que se centran en el ajuste o funcionamiento psicosocial que en la calidad de vida relacionada con la salud específicamente. Los hermanos sanos deben soportar mucho estrés (Cairns, Clark, Smith y Lansky, 1979; Harding, 1996) dado el profundo impacto que la enfermedad causa en sus vidas (O’ Brien, Duffy y Nicholl, 2009). Diversos autores han reflejado el riesgo psicosocial que tienen los hermanos de los niños con Cáncer así como la importancia de tener en cuenta sus necesidades (Rollins, 1990; Wilkins y Woodgate, 2006; Murray, 2002). En el inicio de los tratamientos a veces presentan reacciones emocionales muy agudas (Ljungman et al., 2003; Woodgate, 2006). Y aunque en general, no presentan niveles clínicos de problemas de conducta, ansiedad y depresión, ni otros desordenes psiquiátricos importantes, si se han descrito sentimientos adversos (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen y Salmi, 2004) y reacciones emocionales negativas relacionados con aspectos emocionales, familiares y sociales (Alderfer et al., 2010). También ha sido ampliamente descrito que la mayoría experimentan síntomas de estrés postraumático (Kaplan et al., 2013;Long, Alderfer, Ewing y Marsland, 2013; Packman et al., 2005). Así, se han identificado dificultades en los hermanos relativos a la causa y la visibilidad de la enfermedad, sentimiento de culpa y vergüenza, conflictos con los padres, funcionamiento social y académico y reacciones somáticas (Chesler, Allweder y Barbarin,1992) como problemas con el sueño y la alimentación (Heffernan y Zanelli, 1997). Algunos hermanos verbalizan preocupaciones por su propia salud (Zeltzer et al., 1996); mientras unos llegan a “desear tener la enfermedad”, otros tienen miedo a padecerla. La situación de enfermedad les acarreará numerosas pérdidas y cambios personales y en su estilo de vida como: traslados de la residencia habitual familiar, horarios y rutinas diarias, de actividades de ocio, disminución del tiempo de convivencia con padres y hermanos enfermos, del contacto con amigos y apoyo social etc. Experimentan resentimiento y celos hacia sus hermanos. A veces, se preguntan si son tan queridos como ellos. A menudo sienten dificultades para ser leales a las necesidades y demandas de su hermanos en perjuicio otros intereses personales (Nolbris, Enskär y Hellström, 2007). Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -49/175- Por otra parte, también se han descrito evidencias de algunas ganancias, como que algunos hermanos valoran tener más independencia y autonomía (Murray, 1999), dan muestras de mayor madurez y de ser más sensibles a las necesidades de los otros (Heffernan y Zanelli, 1997). Parece ser que la capacidad de empatizar, juega un rol importante en el ajuste de los hermanos (Labay y Walco, 2004). En definitiva, aunque no todos los hermanos desarrollan problemas emocionales o de comportamiento, para minimizar los efectos adversos, y facilitar el ajuste e incluso algunas de éstas ganancias, es recomendable la prevención y el apoyo psicológico (Prchal y Landolt, 2009). Ésta debe empezar desde el diagnóstico y continuar a lo largo del curso de tratamiento. Es importante incorporar la valoración de los hermanos como parte de la evaluación global de la familia y que sean incluidos en los cuidados y tratamientos en la medida de lo posible, que conozcan las circunstancias y sean partícipes. Una buena comunicación con ellos facilitará la adaptación (Koocher y O’Malley, 1981) y el sentido de pertenencia al grupo. Integrarlos en el proceso de enfermedad, aumentará la sensación de autocontrol, disminuyendo la ansiedad (Hamama, Ronen y Feigin, 2000) y los sentimientos de aislamiento (Hamama, 2010). Conseguir mejorar los niveles de apoyo social es fundamental para promover el ajuste psicológico de los hermanos de los niños con Cáncer (Barrera, Fleming y Khan, 2004). 1.4.2 Ajuste Parental en el Cáncer Infantil. En la literatura científica ha suscitado mucho interés el estrés, ajuste y adaptación de los padres de niños con Cáncer al diagnóstico de sus hijos (Shapiro, Perez y Warden, 1998; Grootenhuis y Last, 1997b; Yeh, Lee, Chen y Li, 2000; Dahlquist et al., 1996; Sloper, 1996; Sloper, 2000; Frank, Brown, Blount y Bunke, 2001; Dolgin et al., 2007; Kazak y Barakat, 1997; Steele, Dreyer y Phipps, 2004; Patiño-Fernández et al., 2010). Los distintos autores describen mayoritariamente que el estrés parental es normativo y habitual al diagnóstico y durante el tratamiento; y destacan la importancia de que los padres y madres reciban apoyo específico para ayudarles en el manejo de la situación durante todo el proceso (McGrath, 2002). Muchos estudios, se han centrado en el ajuste y adaptación de las madres como cuidadoras primarias habituales y en la relación que mantenían con sus hijos enfermos (Brown, Madan-Swain y Lambert, 2003; Dolgin et al., 2007; Eiser et al., 2005; Eyigor, -50/175- Karapolat, Yesil y Kantar, 2011; Johns et al., 2014; Shapiro et al., 1998; Steele, Long, Reddy, Luhr y Phipps, 2003). Éstas suelen permanecer más frecuentemente hospitalizadas con sus hijos, mantienen contacto directo con los profesionales de la salud y es más fácil acceder a ellas para poder llevar a cabo trabajos de investigación. No obstante, diversos autores han subrayado la importancia de incluir siempre a los padres en las valoraciones (McGrath y Huff, 2003; Kazak et al., 2004; Jones, Pelletier, Decker, Barczyk y Dungan, 2010), defendiendo que éstos también tienen necesidades específicas de atención (Chesler y Parry, 2001). Incorporarlos como objeto de análisis ofrece una perspectiva más completa, permite establecer comparaciones intergéneros y facilitar intervenciones ajustadas a cada perfil (Bergh y Björk, 2012). En una revisión sobre diferencias de género en padres y madres de niños con Cáncer, Vrijmoet-Wiersma (2008), encontraron que en una mayoría de estudios, las madres suelen informar más síntomas que en los padres. Por el contrario, Frank et al. (2001) no encontraron diferencias significativas en niveles de ansiedad y depresión. Tampoco Barrera, Atenafu, Doyle, Berlin-Romalis y Hancock, (2012) en Calidad de Vida. Según Best, Streisand, Catania y Kazak (2001) altos niveles de ansiedad al diagnóstico, pueden estar relacionados a la aparición síntomas de estrés postraumático al finalizar el tratamiento en madres pero no en padres. Dunn et al., (2012) encontraron un importante subgrupo de madres (41%) y padres (30%) que informaron niveles muy elevados de síntomas. Estos subgrupos de padres y madres se caracterizaban también por mayores síntomas de depresión y ansiedad. Los padres de niños en tratamiento por recaída informaban mayores niveles que aquellos tratados por primera vez, en cambio las puntuaciones de las madres eran similares en ambas situaciones. No se encontraron diferencias entre madres y padres con niveles medios de sintomatología de TEPT. Aunque se hayan encontrado algunas diferencias entre padres y madres también han sido encontrados ciertos patrones comunes de adaptación. Ambos progenitores suelen experimentar las reacciones emocionales más intensas en el momento del diagnóstico, pero que la sintomatología generalmente va disminuyendo conforme avanza el proceso. No obstante, según Wijnberg-Williams y Kamps (2006), algunos padres y madres continúan padeciendo sintomatología hasta cinco años después del diagnóstico. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -51/175- También se han establecido comparaciones en relación al ajuste parental con la población normalizada. Así, Pai et al., (2007), hallaron que las madres y padres de niños recientemente diagnosticados tenían significativamente más estrés que las muestras de comparación y que las madres afectadas, informaron mayores niveles de conflicto familiar que las de niños sanos. Gerhardt et al. (2007) también encontraron que las madres con hijos enfermos tenían más ansiedad, pero por el contrario, hallaron menos niveles de conflicto familiar y más apoyo social que en los controles sanos. No encontraron diferencias entre padres con hijos enfermos y la población. Entre las publicaciones estrés parental y Cáncer Infantil, ha tenido cierta relevancia el interés por determinar factores de riesgo para el desajuste. En este sentido, Rabineau, Mabe y Vega (2008) señalan el pobre apoyo social, las malas experiencias sobre procedimientos invasivos, las creencias negativas acerca de la enfermedad o el tratamiento y niveles elevados de ansiedad. Norberg y Boman, (2013) describen la experiencia de pérdida de control durante el tratamiento como importante factor de riesgo en madres. También las complicaciones médicas y la percepción parental del sufrimiento o estrés del niño. Siendo especialmente vulnerables los padres con otras problemáticas severas como desempleo o inmigración (Lindahl Norberg, Pöder, Ljungman y Von Essen, 2012). Otros autores han tratado de reflejar las fortalezas parentales. Yeh et al. (2000), describe cinco procesos dinámicos mediante los cuales los padres y madres son capaces de conseguir una adecuada adaptación: afrontar el tratamiento, mantener la integridad familiar, establecer apoyos, mantener el bienestar emocional y buscar un significado espiritual. En un interesante artículo de Lin, Yeh y Mishel (2010), se destaca que a pesar de que la incertidumbre característica de la enfermedad está significativamente relacionada al estrés psicológico, ésta también puede servir como catalizador para un cambio psicológico positivo y un crecimiento personal en el contexto de la supervivencia al Cáncer, resaltando las características resilientes de las madres (Dolgin et al., 2007; González-arratia, Nieto y Valdez, 2011) y padres (Dockerty, Williams, McGee y Skegg, 2000). En esta línea, mantener la esperanza centrada en el presente o en el futuro, es un recurso interno absolutamente necesario para la adaptación al proceso de los padres y madres de los niños gravemente enfermos (Granek et al., 2013). Ha sido descrito que el optimismo un efecto modulador sobre el estrés psicológico (Fotiadou, Barlow, Powell y Langton, 2008). -52/175- En un estudio cualitativo Schweitzer, Griffiths y Yates (2012) entrevistaron a padres y madres preguntándoles a cerca de su experiencia como padres de un hijo con Cáncer. Los padres expresaron experiencias positivas y negativas. El diagnóstico de sus hijos lo identificaron como “un antes y un después en sus vidas, un momento crucial en el tiempo”. Explicaron como tuvieron que reevaluar el sentido y propósito de la vida y redefinirse a sí mismos ante una experiencia vital crítica, así como cuales son las prioridades, relaciones con los demás y sentido de comunidad. Pese a la dura situación eran capaces de alcanzar grados de altruismo y optimismo elevados. En definitiva, aunque el estrés que provoca la enfermedad y el tratamiento puede llegar a ser muy intenso para padres y madres, adaptarse a tener un hijo gravemente enfermo es un duro proceso necesario y posible. 1.4.3 Crianza Parental y Cáncer Infantil. Los niños y adolescentes con Cáncer son sujetos que están en desarrollo permanente (Celma, 2009). Aunque la enfermedad irrumpa en sus vidas, su desarrollo evolutivo no se detiene. La necesidad de seguir siendo niños y de seguir siendo educados por sus padres para ser adultos sanos sigue intacta. Para Palacios (1999), la familia es el contexto más deseable de crianza y educación, donde mejor puede promoverse el desarrollo personal, social e intelectual, y pueden ser protegidos de diversas situaciones de riesgo. El Cáncer Infantil también afectará este aspecto de la vida de los niños y adolescentes. La situación de enfermedad amenazante es de alto riesgo biopsicosocial, y también puede serlo a nivel educativo o del desarrollo. Como hemos visto en apartados, anteriores el estrés que provoca el diagnóstico en toda la familia y en los padres y madres suele ser muy agudo en los periodos cercanos al diagnóstico y durante los tratamientos. Las necesidades de los niños de la familia se modificarán y también pueden verse alteradas las capacidades de para la crianza y la educación. Es posible que puedan modificarse los estilos educativos parentales para adecuarse a las nuevas circunstancias. La investigación en torno a los estilos parentales educativos y el ajuste psicosocial de los hijos ha sido muy abundante desde mitad del siglo XX y aún hoy sigue habiendo algunas controversias al respecto. El modelo pionero y sobre el que más se ha escrito a este respecto es el de Diana Baumrind (1967, 1971, 1991). Esta autora estableció en un Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -53/175- principio tres categorías de estilo educativo parental: autorizativo, autoritario y permisivo, a las que posteriormente acabo incorporando también el estilo parental negligente. Otra aportación teórica de relevancia fue la de Maccoby y Martin (1983) que vino a complementar el modelo anterior. Estos autores, propusieron un modelo bidimensional de socialización parental en el que las dimensiones continuas exigencia y responsividad se presentan teóricamente ortogonales. De esta disposición surgirían las cuatro tipologías: 1. Padres Autorizativos con elevada exigencia y responsividad 2. Padres Negligentes con baja exigencia y responsividad; 3. Padres Indulgentes baja exigencia y alta responsividad 4. Padres Autoritarios con alta exigencia y baja responsividad En la Figura 8, se representan gráficamente estas categorías: Figura 8. Modelo circumplejo de estilos parentales (adaptado de Maccoby y Martin, 1983). Con posterioridad surgió el modelo integrador de Darling y Steinberg (1993), que según Raya (2009), supone un gran avance en la manera de entender los estilos parentales como un elemento que determina tanto las prácticas de crianza utilizadas por los padres como los efectos de estas prácticas sobre el desarrollo de los hijos. Estos autores valoraban como decisivos los valores y metas y las prácticas concretas de los padres así como, las actitudes. Entendiendo que los padres y madres conseguirán crear un clima emocional adecuado mediante un lenguaje verbal y no verbal, que facilitará que el niño se -54/175- desarrolle de forma ajustada. Este modelo destaca la relación que se establece entre padre e hijos, frente a la categorización de tipos educativos. Distintos autores coinciden en que un estilo parental caracterizado por un buen nivel de afecto y comunicación combinado con unas exigencias y normas adecuadas está relacionado con un buen ajuste y competencia psicosocial en el niño (Musitu y García, 2001; Gracia, Lila y García, 2008; Raya, Herreruzo y Osuna, 2008). El estilo parental, se refiere a la relación particular padres-hijo en un momento, en la que la estabilidad viene determinada por las cualidades del niño y la de sus padres, en cuanto a valores, personalidad, expectativas, etc. (Baumrind, 2005). Pudiendo darse formas distintas dentro de un mismo estilo educativo fruto de las diferentes situaciones que las familias vivencien (Grusec y Goodnow, 1994). Por lo que, entendemos que la gran cantidad de cambios biopsicosociales que se suceden desde el momento del diagnóstico en el niño con Cáncer y su familia pueden verse manifestados también en el estilo parental. La parentalidad en Cáncer Infantil no ha recibido mucha atención como objeto de atención en investigación, pero en muchos trabajos se sugiere que los padres y madres mantienen vínculos muy profundos con los niños enfermos y pueden ser muy permisivos con las normas, mimarlos y sobreprotegerlos (Long y Marsland, 2011). En la literatura clínica, inciden especialmente en la sobreindulgencia materna a este respecto (Méndez et al., 2004). En un estudio reciente de Williams, Lamb y Mccarthy (2014) corroboraron que la poca exigencia y permisividad parental en familias con un hijo en tratamiento oncológico estaba significativamente asociado con dificultades emocionales y comportamentales en el niño. Según Belsky (1984) una buena actitud parental podrán llevarla a cabo solo adultos maduros con un adecuado nivel de bienestar. El impacto que supone el diagnóstico para los padres repercute dramáticamente en el estado anímico de los padres y madres. Muestran altos niveles de ansiedad y depresión, por lo que podrían verse afectadas sus aptitudes y actitudes parentales y por ende repercutir en el bienestar de sus hijos. Robinson, Gerhardt, Vannatta y Noll (2007), encontraron que los niños enfermos de Cáncer cuyos padres y madres padecían elevados niveles de estrés, mostraban Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -55/175- desajustes afectivos. Algunos subgrupos de niños fueron particularmente vulnerables y podía ser necesaria la intervención psicoterapéutica. En un estudio de Trask et al. (2003) también hallaron relación entre ajuste parental y adolescente. Los adolescentes informaron que sus padres y amigos íntimos fueron las mayores fuentes de apoyo social y describieron a sus familias con un alto grado de cohesión y adaptabilidad. Padres y adolescentes usaban más estrategias de afrontamiento adaptativas que desadaptativas, a pesar de que el estrés se relacionó con un uso reducido de afrontamiento adaptativo. Se ha comprobado que la Calidad de Vida del adolescente, no depende única y exclusivamente de sí mismo. El ámbito familiar en el que éste está inmerso va a tener un papel muy destacado en su adaptación (Castellano et al., 2010). El funcionamiento familiar y la calidad de las relaciones padre-hijo son factores de resistencia en la calidad de vida de los adolescentes con Cáncer (Barakat, Marmer y Schwartz, 2010). Los sentimientos de inquietud, preocupación, ansiedad o culpa pueden interferir en la habilidad para actuar en el mejor interés del niño (Steele et al., 2003). Sin pretenderlo, los padres y las madres, pueden ir desarrollando una tendencia natural a criar a sus hijos promoviendo la dependencia. Mostrando grandes dificultades para administrar disciplina. Esto puede incrementar la sensación del niño de que es diferente a otros. En un estudio reciente de Champaloux y Young, (2015), se encontró que los adolescentes que sobreviven al Cáncer y su tratamiento consiguen menos logros académicos que los niños sin historia de enfermedad. Esto podría estar asociado a secuelas adquiridas, por los altos niveles de absentismo escolar, pero también a bajas expetativas de los padres y los propios chicos tras el alta médica, lo que incrementaría sin intención la vulnerabilidad en los supervivientes. El trato diferencial puede, a su vez, dar problemas con los hermanos, que al no sentirse igual tratados, pueden sentir ira y celos hacia el hermano enfermo que posteriormente pueda convertirse en culpa. El niño enfermo podría interpretar que está aún más enfermo de lo el sabe o le dicen (Wiener et al., 2011). Es muy habitual, que cuando los hijos presentan déficits físicos y/o cognitivos aumenten estas actitudes y comportamientos en los padres (Mullins, 2007) -62/175- 2.2 Objetivos El objetivo fundamental de este trabajo de investigación es “Evaluar, describir y comparar la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, el Ajuste Parental y la Crianza Parental, y explorar si existe relación entre estas variables, en familias con un hijo diagnosticado de Cáncer en tratamiento”. Este objetivo general se desgrana en los siguientes objetivos específicos: 1. Evaluar, describir y comparar la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, de niños y adolescentes diagnosticados de Cáncer en tratamiento y de sus hermanos sanos. 2. Evaluar, describir y comparar el Ajuste Parental (Ansiedad y Depresión) de padres y madres con un hijo con Cáncer en tratamiento. 3. Evaluar, describir y comparar la Crianza Parental de padres y madres en familias con un hijo con Cáncer en tratamiento. 4. Explorar y describir si existe relación entre la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Infantil, el Ajuste Parental y la Crianza Parental en familias con un hijo con Cáncer en tratamiento. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -63/175- 2.3 Hipótesis Tomando como referencia la literatura cientifica e incorporando la experiencia clínica, las hipótesis de este trabajo de investigación fueron planteadas en función de cada objetivo específico de comparación propuesto.  Con respecto al primer objetivo O1: H1: “Los niños y adolescentes en tratamiento oncológico obtendrán puntuaciones significativamente más bajas en la subdimension Bienestar Físico de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud que sus hermanos sanos y que la población, aunque no en el resto de subdimensiones” H2: “Los niños y adolescentes en tratamiento puntuarán significativamente más alto que sus hermanos sanos en la subdimensiones de Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil Bienestar Psicológico y Relación con los Padres”. H3: “Los hermanos sanos obtendrán puntuaciones más bajas en las subdimensiones de Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil que la población”.  En relación al segundo objetivo O2: H1: “No se encontrarán diferencias significativas entre madres y padres con un hijo con Cáncer en tratamiento en Ajuste Parental (Ansiedad y Depresión)”. H2: “Las madres y padres con un hijo con Cáncer en tratamiento presentarán puntuaciones de Ansiedad Estado y Depresión Estado superiores a las de la población”.  En referencia al tercer objetivo O3: H1: “Existirán diferencias significativas en Crianza Parental en relación a los hijos sanos y enfermos. Las madres y padres puntuarán más alto en las subdimensiones con respecto a sus hijos en tratamiento” H2: “Existirán diferencias significativas en Crianza Parental entre madres y padres con un hijo con Cáncer, siendo las puntuaciones maternas más elevadas que las paternas para las distintas subdimensiones”. H3: “Existirán diferencias significativas en Crianza Parental entre madres y padres de familias con un hijo con Cáncer y la población, siendo las puntuaciones en Apoyo, Disciplina y Autonomía inferiores en los primeros”. -65/175- 3 METODOLOGÍA -66/175- 3.1 Muestra 3.1.1 Población de Estudio. La población infantil andaluza media anual en el periodo 2010-2014 fue de 1.382.980 sujetos. El número total de casos registrados por la unidad hospitalaria intercentros (Hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena) de oncología y hematología pediátrica para el periodo 1980 a 2014 fue de 1824 diagnósticos de Cáncer Infantil, correspondiéndose al 7,2% del total de la población pediátrica onco-hematológica española (0-14 años). La población diana de interés de este estudio es: familias no monoparentales con al menos dos hijos, uno diagnosticado de patología oncológica y en tratamiento, y otro sano sin historia de Cáncer u otras enfermedades graves o crónicas, ambos con edades comprendidas entre 8 y 15 años. 3.1.2 Criterios de exclusión. 1. Familias con diagnóstico reciente (menos de un mes y medio desde la recepción de la noticia). 2. Familias en las que el hijo enfermo de Cáncer se encontrase en situación médica aguda (por ejemplo ingresado en UCI, por progresión rápida o toxicidad). 3. Familias con hijo con enfermedad avanzada en cuidados paliativos o situación de terminalidad. 4. Familias en las que el hijo con Cáncer tenga secuelas físicas y/o cognitivas importantes derivadas de la enfermedad o tratamiento (ej: amputaciones, ceguera). 3.1.3 Descripción de la muestra. La muestra de este trabajo de investigación está integrada por 20 familias andaluzas (de Andalucía Occidental) atendidas por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía ANDEX: 20 niños diagnosticados de patología oncológica (8-15 años), 20 hermanos sanos (8-15 años), 20 madres y 20 padres. Es decir, la muestra de 20 familias (80 sujetos), está compuesta por 4 grupos de estudio de 20 sujetos cada uno, referida a un miembro distinto de cada unidad familiar. En la Tabla 15 queda resumido. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -67/175- Tabla 15. Composición de la muestra. Población Niños y adolescentes Adultos Submuestra A: En tratamiento B: Hermano sano C:Madre D: Padre N 20 20 20 20 N total 80 sujetos, 20 familias Los niños diagnosticados de Cáncer Infantil se encontraban recibiendo tratamiento quimioterápico en la Unidad de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla entre febrero de 2011 y marzo de 2015, periodo de recogida de datos para esta investigación. A continuación se presentan los estadísticos descriptivos obtenidos para cada grupo de estudio. Submuestra A: Formada por niños, niñas y adolescentes con patología oncológica en edades comprendidas entre los 9 y los 15 años con una media de 12,30 (DT= 2,08). El 45% (n=9) eran chicas y el 55% chicos (n=11). La distribución de la muestra respecto a la variable edad cumplía la condición de normalidad (S-W= ,914; p=,077). Todos estos datos quedan recogidos en la Tabla 16 y Figura 9. Tabla 16. Edades de los niños y adolescentes en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Edad del niño en tratamiento 20 9 15 12,30 2,08 Submuestra B: Niños, niñas y adolescentes, hermanos sanos sin historia de Cáncer con una media de edad de 11,95 (DT=1,98) de entre 8 y 15 años, siendo el 45% (n=9) chicas y el 55% chicos (n=11); ver Tabla 17 y Figura 10. La edad de los niños y adolescentes sanos sigue una distribución normal (S-W= ,938; p=,217). Tabla 17. Edades de los niños y adolescentes sanos. N Mín. Máx. M DT Edad del hermano sano 20 8 15 11,95 1,98 -68/175- 45% 55% Sexo de los niños y adolescentes en tratamiento Mujer Hombre Figura 9. Sexo de los niños y adolescentes en tratamiento. 45% 55% Sexo hermanos sanos Mujer Hombre Figura 10. Sexo hermanos sanos. Submuestra C: Madres con una edad media de 43,65 años (DT=3,59) en un rango de entre 37 y 50 años, distribuida normalmente (S-W=,977; p=,883). Recogido en la Tabla 18. Tabla 18. Edades de las madres. N Mín. Máx. M DT Edad de la madre 20 37 50 43,65 3,59 Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -69/175- Submuestra D: Padres de entre 38 y 51 años (M=45,25; DT=2,92). La distribución cumplía el supuesto de normalidad según Shapiro-Wilk con un valor del estadístico de ,950 (p=, 369). A continuación descrito en la Tabla 19. Tabla 19. Edades de los padres. N Mín. Máx. M DT Edad del padre 20 38 51 45,25 2,92 Las familias tenían su residencia en distintas localidades de Andalucía Occidental. El 25% (N=5) de estas familias, habitaban a menos de 25 km de distancia del centro hospitalario de referencia. Un 20% (N=4), en poblaciones situadas en una distancia de entre 25 y 50 km y un 10% (N=2) entre 50 y 75 km. Casi la mitad de las familias (45%; N=5), debían desplazarse desde su domicilio a más de 75 km para que sus hijos recibieran tratamiento (ver Figura 11). 25% 20% 10% 45% Distancia al centro hospitalario Menos de 25 km Entre 20 y 50 km Entre 50 y 75 km Más de 75 km Figura 11. Distancia al centro hospitalario. El 90% (N=18) de las familias tenían dos hijos. El 10% (N=2) restante tenían más de dos hijos (en ambos casos 3). Estos porcentajes pueden verse en la Figura 12. En ninguna de las familias se tomaron como objeto de estudio más de 2 hermanos, debido a que el tercer hijo de estas familias, no se encontraba en los rangos de edad establecidos para los menores participantes en el estudio. Bien eran menores de 8 años, bien mayores de 15 años. -70/175- Figura 12. Número de hijos. Los tipos de Cáncer más frecuentes entre los niños diagnostiados de la muestra fueron los tumores óseos (35%; N=7) y las leucemias (35%; N=7), seguidos de los linfomas (25%; N=5). Sólo se incluyó una niña con tumor cerebral (5 %; N=1). Los resultados quedan detallados en la Figura 13. 5% 35% 25% 35% Tipo de Cáncer Tumor cerebral Tumor óseo Linfoma Leucemia linfoblástica aguda Figura 13. Tipos de Cáncer. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -71/175- 3.2 Instrumentos 3.2.1 Cuestionario de Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil (KIDSCREEN-27). El cuestionario KIDSCREEN es un instrumento transcultural que fue desarrollado simultáneamente en 13 países europeos (España entre ellos) por Bullinger, Schmidt, Petersen y Ravens-Sieberer (2006) y Ravens-Sieberer, Gosch, Rajmil y Erhart (2005). Este instrumento fue diseñado para evaluar la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil (CVRSI). Es decir, el bienestar subjetivo de niños y adolescentes, sanos y con enfermedades crónicas comprendidos entre edades de 8 a 18 años. Constituye una medida de salud autopercibida disponible en versiones de niño/a, adolescente y padres. En este trabajo, hemos usado la versión autoaplicada para niños y adolescentes KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer, Auquier y Erhart, 2007). Esta prueba, derivada del KIDSCREEN-52, es más reducida, pero con muy buenas cualidades psicométricas. Consta de 27 ítems (ver Anexo A.1.) que proporcionan un perfil de salud, y permite una interpretación de las cinco dimensiones de CVRS ( Ravens-Sieberer, 2006): - Bienestar Físico (5 ítems): explora el nivel de actividad física, energía y estado de forma del niño o adolescente, así como, el grado en que éste puede sentirse mal y quejarse por su salud. - Bienestar Psicológico (7 ítems): examina el bienestar emocional del niño o adolescente, la presencia de emociones positivas y satisfacción con la vida, así como, la ausencia de sentimientos como la tristeza y la soledad. - Autonomía y Relación con los Padres2 (7 ítems): analiza la calidad de la interacción entre el niño o adolescente y el padre-madre o cuidador y si el chico se siente querido y apoyado por su familia. - Amigos y Apoyo social3 (4 ítems): se refiere a las relaciones con los amigos e iguales. Evalúa la calidad de la interacción con los iguales y el apoyo percibido. 2 En este trabajo nombramos esta dimensión como Relación con los Padres para no crear confusión con la variable Autonomía del Cuestionario PCRI que también se utilizó. 3 Denominamos a esta subdimensión Relación con los Amigos para diferenciarla de la variable Apoyo Parental del Cuestionario PCRI. -78/175- 3.3 Procedimiento En primer lugar, haciendo uso de los cuestionarios breves de datos de contacto y sociodemográfico de ANDEX, se llevó a cabo una revisión y preselección de familias candidatas. Se tuvieron en cuenta los requisitos del estudio, que fueran familias no monoparentales con al menos dos hijos de entre 8 y 15 años uno de ellos diagnosticado de Cáncer y en tratamiento; así como los criterios de exclusión. De esta primera criba obtuvimos un total de 36 familias. Se contactó en persona con los padres y/o madres en la sede de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer. Mediante una breve entrevista con ellos, se solicitó la participación en el estudio, de todos los miembros de la unidad familiar. Se mostraron, explicaron y entregaron en mano los instrumentos y los consentimientos informados (ver Anexos B.1 y B.2.). La consigna a los progenitores fue que revisaran los materiales y decidieran si estaban de acuerdo o no, en la inclusión de sus datos. En caso de que optaran por la participación, debían devolver los cuestionarios compilados por todos los miembros. En la Tabla 20, se detallan los materiales que fueron entregados a cada familia. Se entregó un ejemplar por sujeto de cada cuestionario, excepto del instrumento PCRI que se incluyeron dos copias para la madre y dos para el padre, para que los contestaran teniendo en cuenta la Crianza sobre su hijo en tratamiento y sobre su hijo sano por separado. Tabla 20. Instrumentos entregados a las familias. Adultos Niños y adolescentes Madre Padre En tratamiento Hermano Sano Consentimiento familiar de participaciónConsentimiento infantil Consentimiento infantil PCRI (2) PCRI (2) KIDSCREEN-27 (1) KIDSCREEN-27 (1) STAI (1) STAI (1) IDER (1) IDER (1) De las 36 familias candidatas, 10 no devolvieron los cuestionarios, por lo que se entendió que no deseaban ser incluidos en el estudio. De las 26 que si accedieron, 5 devolvieron los cuestionarios incompletos, por lo que fueron excluidos de la muestra definitiva. Una de las familias no concluyó la participación debido al fallecimiento del menor enfermo por toxicidad relacionada a la quimioterapia. Por lo que el total de familias que se incorporaron a la muestra definitiva fueron 20 como se ha descrito anteriormente. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -79/175- En la recogida de información sufrimos una pérdida de datos. Debimos provocar sin pretenderlo, alguna confusión sobre cómo responder a los cuestionarios PCRI. Mayoritariamente entregamos los materiales y la explicación sobre como compilarlo de forma conjunta a padres y madres de la misma familia. Pero en algunas ocasiones, solo se llevó a cabo personalmente con las madres, con idea de que trasmitieran las instrucciones al resto de los participantes. En este proceso, pensamos que se cometieron algunos errores concretos sobre como rellenar este cuestionario (con respecto a uno y otro hijo). Siete de los padres la muestra, interpretaron que les habíamos entregado dos cuestionarios por equivocación, y que debían responder sobre su hijo en tratamiento únicamente. También pudiera ser que, desde el punto de vista de los padres, la respuesta que daban sobre el hijo enfermo no diferiría de la respuesta que darían sobre el sano, y que por ello devolvieran completo solo un cuestionario. En cualquier caso, este argumento solo podemos tomarlo como una suposición. Por esta razón, no dispondemos de puntuaciones de Crianza Parental paterna en relación al hijo sano. -80/175- 3.4 Diseño metodológico y análisis de datos El análisis de datos de este estudio se llevó a cabo con el Statitics Package for the Social Sciences SPSS 22.0. En primer lugar se realizó un estudio exploratorio para decidir si hacer uso de estadística paramétrica o no paramétrica. Dado que cada grupo de estudio era de 20 sujetos se comprobaron los supuestos de normalidad para todas las variables mediante la prueba de Shapiro-Wilk. La mayoría de las variables cumplieron la condición de normalidad. Por lo que se decidió optar por las pruebas más robustas de estadística paramétrica. Para desarrollar este estudio descriptivo correlacional transversal, se hallaron los estadísticos correspondientes, tamaño la media, desviación tipo, así como los valores mínimos y máximos alcanzados en la escala. Así como, un análisis de las correlaciones, para las que se ha empleó el coeficiente r de Pearson. Con el objeto de llevar a cabo las comparaciones entre muestras y con la población, se han realizado contrastes de medias mediante pruebas t de Student. Se comprobó el supuesto de homocedasticidad mediante la prueba de Levene sobre igualdad de varianzas en todos los casos. Para el cálculo del tamaño del efecto se usó el estadístico η. Siguiendo a Cohen (1988, 1992), los valores inferiores a 0.1 se consideraron triviales, entre 0.1 y 0.3 pequeños, entre 0.3 y 0.5 medianos y mayores de 0.5 grandes. Adicionalmente se tomó el 0.7 como un valor muy grande, debido a la distancia de 0.2 puntos (misma distancia existente entre los demás intervalos) con respecto al valor grande. Así, la interpretación de los resultados se estableció bajo el siguiente criterio: a) Ante diferencias o relaciones no significativas y tamaños de efectos triviales o pequeños, se estimó que la decisión estadística era correcta. La interpretación fue que las dos variables no tuvieran relación entre sí. b) Con diferencias o relaciones no significativas y tamaños de efecto medianos o grandes, se tuvo en cuenta la posibilidad de que la decisión estadística fuera incorrecta y, Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -81/175- que pudiera haber cierta relación entre las variables, aunque la prueba estadística no fuera capaz de detectarla. c) Si las diferencias o relaciones fueron significativas y los tamaños de efecto triviales o pequeños, se contempló que la decisión estadística fuera incorrecta; es decir, que fuera posible que la relación hubiera resultado significativa debido a un artefacto de la prueba estadística. 4) Por último, si las diferencias o relaciones significativas y los tamaños de efecto fueron medianos o grandes, la interpretación fue que la decisión estadística era correcta y las variables estaban relacionadas. -83/175- 4 RESULTADOS -85/175- 4.1 Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil en familias con un hijo con Cáncer Con el propósito de lograr nuestro primer objetivo “Evaluar, describir y comparar la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, de niños y adolescentes diagnosticados de Cáncer en tratamiento y de sus hermanos sanos” hemos llevado a cabo distintos procedimientos estadísticos que serán mostrados a continuación. 4.1.1 Estadísticos descriptivos de las subdimensiones del cuestionario Kidscreen-27 de los niños en tratamiento. En primer lugar, presentaremos los valores descriptivos de la submuestra de niños y adolescentes en tratamiento oncológico (N=20), en relación al cuestionario de CVRSI Kidscreen-27. Con respecto a la subdimensión Bienestar Físico, la distribución muestral para la variable fue normal según la Prueba de Shapiro Wilk (S-W=,933; p=,174). La puntuación promedio fue 39,52, situándose algo por encima del percentil 10 de la población española del Kidscreen-27, y la desviación típica 10,23. El rango de puntuaciones se situó entre los 25,07 y los 39,52. Queda todo descrito en la Tabla 21. Tabla 21. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Bienestar Físico del niño en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Bienestar Físico 20 25,07 59,36 39,52 10,23 La Tabla 22, muestra los estadísticos descriptivos para la subdimensión Bienestar Psicológico. La media fue 49,42, algo por debajo del percentil 50 del baremo poblacional, con una desviación típica 7,44. Las puntuaciones mínima y máxima fueron 39,10 y 64,35 respectivamente. La distribución cumplía el supuesto de normalidad (S-W=,920; p=,098). Tabla 22. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Bienestar Psicológico del niño en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Bienestar Psicológico 20 39,10 64,35 49,42 7,44 Para la variable Relación con los Padres del niño en tratamiento, la media obtuvo un valor de 55,62, situada entre el percentil 50 y 75 de la población española del Kidscreen-27 (DT=9,64), y se distribuyó en un rango de puntuaciones de entre 42,86 y -86/175- 74,39 como queda detallado en la Tabla 23. No se cumplió el supuesto de normalidad para esta subdimensión (S-W=,872; p=,013). Tabla 23. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Relación con los Padres del niño en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Relación con los Padres 20 42,86 74,39 55,62 9,64 En el caso de la subdimensión Relación con los Amigos, la distribución tampoco fue normal (S-W=,862; p=,009). Las puntuaciones oscilaron entre los 11,24 y los 66,34 puntos con una M=48,09, por tanto entre el percentil 25 y 50 de la población española de la prueba de CVRSI, y una DT=15,45. Todo está descrito en la Tabla 24. Tabla 24. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Relación con los Amigos del niño en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Relación con los Amigos 20 11,24 66,34 48,09 15,45 Por último, para la variable Entorno Escolar el valor promedio fue 56,74, localizándose entre el percentil 50 y 75 del baremo. La desviación típica fue 13,61. Los rangos de puntuaciones directas oscilaron entre los 16,28 y 71 puntos. La distribución de muestral no fue normal (S-W=,856; p=,007). Ver Tabla 25. Tabla 25. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Entorno Escolar del niño en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Entorno Escolar 20 16,28 71,00 56,74 13,61 4.1.2 Correlaciones entre subdimensiones del cuestionario Kidscreen -27 del niño en tratamiento. Para explorar las relaciones entre las distintas subdimensiones del Kidscreen-27, se realizó un análisis de correlaciones bivariadas de Pearson. En la Tabla 26, puede apreciarse que las variables Bienestar Físico y Relación con los Amigos, y Bienestar Psicológico y Relación con los Padres mantenían una relación lineal positiva significativa situándose los valores entre 0,3 y 0,5 tamaño de efecto mediano. En el caso de algunas correlaciones no significativas, se encontraron también valores de tamaño mediano, pudiendo indicar que quizás también hubiera cierta relación entre esas variables, no siendo así con las de tamaño pequeño. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -87/175- Tabla 26. Correlaciones entre subdimensiones de Kidscreen-27 del niño en tratamiento oncológico. BFísico BPsicológico RPadres Amigos EEscolar Bienestar Físico 1 Bienestar Psicológico ,354 1 Relación con los Padres ,154 ,469* 1 Relación con los Amigos ,465* ,315 ,154 1 Entorno Escolar ,340 ,171 -,111 ,385 1 *p<,05; **p<,01 4.1.3 Estadísticos descriptivos de las subdimensiones del cuestionario Kidscreen-27 del hermano sano. En este apartado nos centraremos en los niños sanos (N=20), hermanos de los niños en tratamiento oncológico. Atenderemos a las respuestas sobre Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil del cuestionario Kidscreen-27 que nos proporcionaron. La distribución normal de la muestra para Bienestar Físico del niño sano fue corroborada (S-W=,911; p=,068). Los valores oscilaron entre los 40,45 y los 73,20. Siendo la M=56,72, algo por debajo del percentil 75 de la población española del Kidscreen-27, y la DT=11,11. A continuación en la Tabla 27, pueden observarse estos datos detallados. Tabla 27. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Bienestar Físico del hermano sano. N Mín. Máx. M DT Bienestar Físico 20 40,45 73,20 56,72 11,11 La siguiente Tabla 28, muestra los estadísticos descriptivos de la subdimensión Bienestar Psicológico en el niño sano. La media fue 51, localizada en el percentil 50 de la población española, 99 la desviación típica 9,45 el valor mínimo 35,49 y el máximo 73,53. La distribución muestral fue normal (S-W=,966; p=,661). Tabla 28. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Bienestar Psicológico del niño sano. N Mín. Máx. M DT Bienestar Psicológico 20 35,49 73,53 51,99 9,45 Con respecto a la subdimensión del Kidscreen-27, Relación con los Padres del niño sano el valor promedio fue 56,78 situándose entre el percentil 50 y 75 de la población española del cuestionario de CVRSI, (DT=9,68). El valor de puntuación mínimo fue 42,86 y el máximo 74,39. Los valores del estadístico S-W=,918 (p=,092) nos constataron la normalidad de la distribución muestral. En la Tabla 29 viene todo descrito. -94/175- Tabla 38. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Ansiedad Estado paterna. N Mín. Máx. M DT Ansiedad Estado 20 11 47 23,50 10,36 Para la subdimensión Ansiedad Rasgo paterna, el promedio se corresponde con el percentil 50, fue de 18,25, la desviación típica 9,03 y las puntuaciones mínimas y máximas 3 y 35 respectivamente. La distribución no fue normal para esta variable (S-W=,884; p=,021). Recogido en Tabla 39. Tabla 39. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Ansiedad Rasgo paterna. N Mín. Máx. M DT Ansiedad Rasgo 20 3 35 18,25 9,03 4.2.2 Correlaciones entre subdimensiones del Cuestionario de Ansiedad E-R STAI de maternas y paternas. Al realizar correlaciones de Pearson entre las variable del Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo se puso de manifiesto un fuerte grado de relación intergéneros. Ya que todas las variables de ansiedad de madres y padres correlacionaban entre sí positivamente como queda reflejado en la Tabla 40. Los tamaños de efecto fueron grandes o muy grandes (por encima de 0,50). Tabla 40. Correlaciones entre subdimensiones STAI E-R de maternas y paternas. AnsEstMadre AnsRasMadre AnsEstPadre AnsRasPadre Ansiedad Estado M 1 Ansiedad Rasgo M ,720** 1 Ansiedad Estado P ,580** ,649 ** 1 Ansiedad Rasgo P ,589** ,499 * ,742 ** 1 *p<,05; **p<,01 4.2.3 Contrastes de medias entre puntuaciones del Cuestionario de Ansiedad E-R STAI maternas y paternas. Para establecer comparaciones de género en las puntuaciones de ansiedad llevamos a cabo la prueba paramétrica de contraste t de Student para muestras independientes. La homogeneidad de las varianzas fue contrastada empleando el estadístico de Levene y aceptamos la hipótesis nula en todos los casos. Los valores del estadístico fueron F(1,38)= ,038 (p= ,847) para Ansiedad Estado, y F(1,38)= 3,049 (p= ,089) para Ansiedad Rasgo. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -95/175- No se encontraron diferencias significativas en las puntuaciones de Ansiedad Estado y Ansiedad Rasgo entre padres y madres. Los estadísticos η dieron como resultado un tamaño de efecto trivial. Como puede verse en la Tabla 41. Tabla 41. Contraste de Medias para muestras independientes: Ansiedad E-R materna vs Ansiedad E-R paterna. N Media DT t p η Ansiedad Estado Madre 20 24,40 9,97 ,28 ,781 ,044 Padre 20 23,50 10,36 Ansiedad Rasgo Madre 20 19,45 7,36 ,46 ,648 ,073 Padre 20 18,25 9,03 *p<,05; **p<,01 Para estimar si existían diferencias entre nuestra muestra de madres y la población llevamos a cabo una prueba t de Student para una muestra (ver Tabla 42). Encontramos diferencias significativas en Ansiedad Estado y Ansiedad Rasgo, pero en sentido diverso para cada subdimensión. La puntuación media de la muestra de madres con un hijo con Cáncer, en Ansiedad Estado fue mayor que la de la población general que la puntuación para Ansiedad Rasgo fue menor. Los tamaños de efecto para las comparaciones fueron pequeños en ambos casos, η = ,274 para Ansiedad Estado y η = ,212 para Ansiedad Rasgo, lo que nos lleva a tomar con cierta cautela este resultado significativo. Tabla 42. Contraste de Medias para una muestra: Ansiedad E-R materna vs Población. N M DT M Población t p η Ansiedad Estado madre 20 24,40 9,97 18,32 2,73 ,013 ,274 Ansiedad Rasgo madre 20 19,45 7,36 23,37 -2,38 ,028 ,212 *p<,05; **p<,01 También realizamos un contraste de medias entre la muestra de padres y la población, encontrando diferencias significativas en Ansiedad Estado. Resultando la puntuación media de la muestra de padres de nuestro estudio mayor que la de la población de hombres española estandarizada de STAI. Queda descrito en la Tabla 43. El valor η para la comparación en Ansiedad Estado en este caso fue mediano (η=,340) y para Ansiedad Rasgo trivial (η =,039). Tabla 43. Contrastes de medias para una muestra: Ansiedad E-R paterna vs Población. N M DT M Población t p η Ansiedad Estado padre 20 23,50 10,36 16,25 3,13 ,006 ,340 Ansiedad Rasgo padre 20 18,25 9,03 18,98 -,36 ,722 ,039 *p<,05; **p<,01 -96/175- 4.2.4 Estadísticos descriptivos de las subdimensiones del Inventario de Depresión Estado-Rasgo IDER de madres y padres. En el siguiente apartado, expondremos con detalle las distribuciones de la muestra y estadísticos descriptivos de las subdimensiones del Inventario de Depresión Estado- Rasgo para padres y madres. Empezaremos con medidas maternas, para mantener el orden previo. En primer lugar, para la variable Depresión Estado materna el valor promedio fue 21,25 que se localiza en el percentil 75 y la desviación típica fue 5,78. Los rangos de puntuaciones directas oscilaron entre los 10 y 31 puntos. La distribución de muestral no fue normal (S-W=,903; p=,046). Ver Tabla 44. Tabla 44. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Depresión Estado materna. N Mín. Máx. M DT Depresión Estado 20 10 31 21,25 5,78 Con respecto a Depresión Rasgo materna, la distribución muestral cumplía el supuesto de normalidad según el estadístico S-W=,956 (p=,474). La media fue de 17,95 (percentil 40 de baremos de mujeres de IDER) y la desviación típica de 3,90, el valor mínimo fue 10 y el máximo 25. Estos datos descriptivos pueden observarse en la Tabla 45. Tabla 45. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Depresión Rasgo materna. N Mín. Máx. M DT Depresión Rasgo 20 10 25 17,95 3,90 En la Tabla 46, se muestra la distribución muestral normal (S-W=,932; p=,170), para la variable Depresión Estado paterna. En cuanto a los estadísticos descriptivos, los valores fueron M=20,70 (percentil 75 del IDER para varones) y DT=7,21; siendo el rango de puntuaciones entre 10 y 41. Tabla 46. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Depresión Estado paterna. N Mín. Máx. M DT Depresión Estado 20 10 41 20,70 7,21 En el caso de la Depresión Rasgo paterna la distribución también fue normal (S- W=,911; p=,067). Las puntuaciones oscilaron entre los 10 y los 30 puntos con una M=17,30 correspondiente al percentil 50, y una DT=5,08. Todo está descrito en la Tabla 47. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -97/175- Tabla 47. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Depresión Rasgo paterna. N Mín. Máx. M DT Depresión Rasgo 20 10 30 17,30 5,08 4.2.5 Correlaciones entre subdimensiones del Inventario de Depresión E-R maternas y paternas. Realizamos correlaciones bivariadas de Pearson para valorar las relaciones lineales entre subdimensiones del Inventario de Depresión Estado-Rasgo. Los resultados están expuestos en la Tabla 48. Se encontró linealidad positiva significativa entre las puntuaciones de Depresión Estado y Depresión Rasgo de las madres de tamaño grande superior a 0,5. Así como, entre Depresión Estado y Depresión Rasgo en padres, estas de tamaño muy grande (>0,7). No obstante, no se hallaron correlaciones significativas intergéneros. Las no significativas fueron medianas (Depresión Rasgo paterna y Depresión Estado materna) y pequeñas. Tabla 48. Correlaciones entre subdimensiones IDER E-R maternas y paternas. DepEstMadre DepRasMadre DepEstPadre DepRasPadre Depresión Estado M 1 Depresión Rasgo M ,542* 1 Depresión Estado P ,282 ,230 1 Depresión Rasgo P ,344 ,268 ,821** 1 *p<,05; **p<,01 4.2.6 Contrastes de medias entre puntuaciones del Inventario de Depresión E-R IDER de maternas y paternas. Para valorar las posibles diferencias entre las puntuaciones promedio de los progenitores se llevó a cabo una comparación de medias para las muestras independientes mediante la prueba t de Student. La prueba de Levene no fue significativa en ningún caso, por lo que aceptamos la hipótesis de homogeneidad de varianza para todas las pruebas con un estadístico F(1,38)=,314 (p=,579) para Depresión Estado y F(1,38)=3,107 (p=,086) para Depresión Rasgo (ver Tabla 49). No se hallaron diferencias significativas en Depresión Estado y Depresión Rasgo entre madres y padres. Los tamaños de efecto fueron triviales en ambas comparaciones, con un valor del estadístico η inferior a 0,1. -98/175- Tabla 49. Contraste de Medias para muestras independientes: Depresión E-R materna vs Depresión E-R paterna. N Media DT t p η Depresión Estado Madre 20 21,25 5,79 ,27 ,792 ,042 Padre 20 20,70 7,21 Depresión Rasgo Madre 20 17,95 3,90 ,45 ,652 ,071 Padre 20 17,30 5,08 *p<,05; **p<,01 También se llevaron a cabo sendos contrastes de medias para hacer las comparaciones con la población. En la comparación entre mujeres, se hallaron diferencias significativas mediante una prueba t de Student, en Depresión Estado entre madres de nuestro trabajo y los baremos de IDER, siendo las puntuaciones de las primeras, mayores que las de la población. Se destaca en negrita en el valor de significatividad reflejado en la Tabla 50. No obstante, el tamaño de efecto de esta comparación fue pequeño (η = ,260) y lo tomaremos con cautela. Para el contraste no significativo de Depresión Rasgo el valor del estadístico η fue trivial (η =,125). Tabla 50. Contraste de Medias para una muestra Depresión E-R materna vs Población. N M DT M Población t p η Depresión Estado Madre 20 21,25 5,79 18,12 2,42 ,026 ,260 Depresión Rasgo Madre 20 17,95 3,90 19,14 -1,3 ,188 ,125 *p<,05; **p<,01 En la comparación entre hombres, recogida en la Tabla 51, también la Depresión Estado de padres de nuestra submuestra obtiene puntuaciones promedio significativamente más altas que la población baremada de IDER. Esta vez, el valor del estadístico η marcó un tamaño de efecto mediano (η = ,353). Por el contrario, para la comparación no significativa Depresión Rasgo fue trivial con una η =,039. Tabla 51. Contraste de Medias para una muestra: Depresión E-R paterna vs Población. N M DT M Población t p η Depresión Estado Padre 20 20,70 7,21 16,99 2,30 ,033 ,353 Depresión Rasgo Padre 20 17,30 5,08 17,68 -,34 ,742 ,039 *p<,05; **p<,01 Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -99/175- 4.2.7 Correlaciones entre subdimensiones del Cuestionario de Ansiedad E-R y del Inventario de Depresión E-R maternas y paternas. Para estimar el tipo de relaciones que mantenían las variables de las pruebas que elegimos para valorar el Ajuste Parental, realizamos de nuevo, correlaciones bivariadas de Pearson entre las puntuaciones de ambas pruebas. Se hallaron distintas relaciones de significatividad positiva entre variables STAI e IDER de las madres y de los padres, tal y como se puede ver en la Tabla 52. Cuando las puntuaciones en Ansiedad Estado materna eran altas eran altas en Depresión E-R tanto en madres como en padres. La Ansiedad Rasgo materna guardaba relación con la Depresión Rasgo en madres La Ansiedad Estado y Rasgo paterna mantenían una relación lineal positiva con las subdimensiones de Depresión E-R paternas pero no con las maternas. Los tamaños de efecto para las correlaciones significativas fueron medianas con un valor entre 0,3 y 0,5 y grandes por encima de 0,5. En el caso de las relaciones no significativas, los valores fueron siempre inferiores a 0,5 por lo que la fuerza de la relación entre las variables fue mediana o pequeña (menor que 0,3). Tabla 52. Correlaciones entre subdimensiones STAI e IDER E-R maternas y paternas. DepEstMadre DepRasMadre DepEstPadre DepRasPadre Ansiedad Estado M ,670** ,453 * ,506 * ,489 * Ansiedad Rasgo M ,426 ,749** ,382 ,416 Ansiedad Estado P ,204 ,335 ,766** ,796 ** Ansiedad Rasgo P ,124 ,387 ,478* ,754 ** *p<,05; **p<,01 -100/175- A continuación, se muestra la Figura 16 y la Figura 17, en las que se exponen las puntuaciones promedio obtenidas por los padres y madres en las subdimensiones de Ansiedad E-R y Depresión E-R y las puntuaciones promedio de las poblaciones de referencia, con la intención de resumir y facilitar la comprensión de los resultados encontrados. Figura 16. Puntuaciones promedio de Ansiedad E-R materna y paterna. Figura 17. Puntuaciones promedio de Depresión E-R materna y paterna. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -101/175- 4.3 Crianza Parental en familias con un hijo con Cáncer Con la intención de cumplir nuestro tercer objetivo: “Evaluar, describir y comparar la Crianza Parental de padres y madres en familias con un hijo con Cáncer en tratamiento” hemos llevado a cabo distintos procedimientos estadísticos. 4.3.1 Estadísticos Descriptivos del Cuestionario de Crianza Parental PCRI materna. En primer lugar, mostraremos la distribución muestral y estadísticos descriptivos de cada una de las subdimensiones del Cuestionario de Crianza Parental PCRI contestado por las madres de nuestra muestra. Comenzaremos con los datos referentes a las respuestas que dieron tomando como referencia su relación con su hijo en tratamiento oncológico. Para la variable Apoyo Parental materno sobre el hijo en tratamiento, la media tuvo un valor de 24,80 (DT=3,87) y se distribuía normalmente según la prueba de constatación de Shapiro Wilk (S-W=,926; p=,129), en un rango de puntuaciones de entre 16 y 30. Queda detallado en la Tabla 53. Tabla 53. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Apoyo Parental materno sobre hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Apoyo Parental 20 16 30 24,80 3,87 En cambio, la subdimensión Satisfacción con la Crianza materna sobre el hijo en tratamiento (representada en la Tabla 54), no cumplía el supuesto de normalidad (S- W=,896; p=,034). Los valores de puntuación se encontraban en una mínima de 28 y máxima de 40. El valor promedio fue de 36,30 con una desviación típica de 3,03. Tabla 54. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Satisfacción con la Crianza materna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Satisfacción con la Crianza 20 28 40 36,30 3,03 Para la subdimensión del Cuestionario de Crianza Parental Compromiso materno sobre hijo en tratamiento, la media se situó en 47,05 (DT= 4,66) entre un rango de valores mínimo y máximo de 36 y 54 respectivamente. Queda descrito en la Tabla 55. La variable tenía una distribución normal (S-W=,961; p=,567). Tabla 55. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Compromiso materno sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Compromiso 20 36 54 47,05 4,66 -102/175- Por el contrario, la subdimensión Comunicación materna sobre hijo en tratamiento no siguió una distribución normal (S-W=,903; p=,046). En la Tabla 56, se detalla la M=31,60 y la DT= 3,72. La puntuación mínima en esta subdimensión es 23 y la máxima 36. Tabla 56. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Comunicación materna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Comunicación 20 23 36 31,60 3,72 La distribución de la muestra respecto a la variable Disciplina materna si cumplía la condición de normalidad. Obtuvo un valor estadístico S-W=,969 con una p=,741. En la Tabla 57, observamos que el valor promedio fue 33,95 y la desviación típica 6,70 en un rango de puntos de entre 21 y 45. Tabla 57. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Disciplina materna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Disciplina 20 21 45 33,95 6,70 En la Tabla 58, se detalla la media (28,05) y desviación típica (4,88) de la subdimensión PCRI Autonomía materna sobre hijo en tratamiento, en una distribución muestral normal (S-W=,908; p=,059) de puntuación mínima 15 y máxima 40. Tabla 58. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Autonomía materna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Autonomía 20 15 40 28,05 4,88 Igualmente, la Tabla 59 muestra la distribución normal (S-W=,932; p=,168) de la subdimensión Distribución de Rol materno sobre hijo en tratamiento. La media (30,45), la desviación típica (4,50) y los valores mínimo (19) y máximo (36) también están detallados. Tabla 59. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Distribución de Rol materno sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Distribución de Rol 20 19 36 30,45 4,50 Por último, para la Deseabilidad Social materna el valor promedio fue 14,65 (DT=1,59) y el rango de puntuaciones fue entre 12 y 18. La distribución de la muestra era normal como la mayoría (S-W=,951; p=,389). Todo puede observarse en la Tabla 60 a continuación. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -103/175- Tabla 60. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Deseabilidad Social materna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Deseabilidad Social 20 12 18 14,65 1,59 A continuación, seguiremos con la distribución y valores promedios de las puntuaciones de las madres de la muestra de este trabajo empírico para cada una de las variables del Cuestionario de Crianza Parental (PCRI) que realizaron, esta vez, contestando sobre sus hijos sanos. En primer lugar, la variable Apoyo Parental materno sobre hijo sano, obtuvo puntuaciones entre 19 y 34, siendo la M= 25,45 con una DT=3,93. La muestra cumplía el supuesto de normalidad para esta subdimensión (S-W=,965; p=,655). En la Tabla 61, se detallan los descriptivos. Tabla 61. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Apoyo Parental materno sobre el hijo sano. N Mín. Máx. M DT Apoyo Parental 20 19 34 25,45 3,93 En cuanto a la Satisfacción con la Crianza materna sobre el hijo sano, la prueba de Shapiro Wilk corroboró la distribución normal (S-W=,945; p=,303). En la Tabla 62, podemos ver que la para esta subdimensión la media es 35,25 (DT=5,09). El rango de valores oscilaba entre 22 y 44. Tabla 62. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Satisfacción con la Crianza materna sobre el hijo sano. N Mín. Máx. M DT Satisfacción con la Crianza 20 22 44 35,25 5,09 El Compromiso materno sobre hijo sano, dio un valor promedio de 45,55 (DT= 3,87). El rango de puntuaciones informado por las madres fue de entre 39 y 55. La muestra se distribuyó dentro de la normalidad (S-W=,962; p=,582). Ver Tabla 63. Tabla 63. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Compromiso materno sobre el hijo sano. N Mín. Máx. M DT Compromiso 20 39 55 45,55 3,87 Si atendemos a la Tabla 64, se detalla la media (31,50) y desviación típica (3,98) de la subdimensión PCRI Comunicación materna sobre hijo, en una distribución muestral normal (S-W=,951; p=,384) de puntuación mínima 24 y máxima 37. -110/175- 4.3.4 Estadísticos descriptivos del Cuestionario de Crianza Parental PCRI paterna. En este apartado, detallaremos la distribución y valores promedios de las puntuaciones cada una de las variables del cuestionario de Crianza Parental PCRI que realizaron los padres de nuestro estudio contestando sobre sus hijos en tratamiento oncológico. Aunque en el diseño de nuestro estudio teníamos pensado incluir también la evaluación de los padres sobre la crianza de sus hijos sanos, no nos ha sido posible contar con estas puntuaciones. Únicamente 13 padres compilaron el cuestionario de crianza parental sobre sus hijos sanos. Pensamos que no eran suficientes casos para hacer comparaciones de género con las respuestas de la muestra de madres sobre hijos sanos y con la población. Para la variable Apoyo Parental paterno sobre el hijo en tratamiento, la media obtuvo un valor de 24,95 (DT=4,31) y se distribuía normalmente (S-W=,962; p=,615) en un rango de puntuaciones de entre 15 y 32, como queda descrito en la Tabla 74. Tabla 74. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Apoyo Parental paterno sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Apoyo Parental 19 15 32 24,95 4,31 La distribución muestral de la variable Satisfacción con la Crianza paterna cumplía con el supuesto de normalidad, según la prueba de Shapiro-Wilk (S-W=,910; p=,074). El valor promedio fue 34,63 y la desviación típica 4,08. Las puntuaciones de los padres para esta subdimensión se encontraron en un rango de entre 26 y 40 puntos (Ver Tabla 75). Tabla 75. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Satisfacción con la Crianza paterna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Satisfacción con la Crianza 19 26 40 34,63 4,08 En la Tabla 76, vemos la distribución de la muestra y estadísticos descriptivos de la subdimensión PCRI Compromiso paterno sobre el hijo en tratamiento. No se cumplió el supuesto de normalidad en este caso (S-W=,761; p=,000). La media fue de 43,95 y la desviación típica de 6,30. La puntuación mínima fue 22 y la máxima 52. Tabla 76. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Compromiso paterno sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Compromiso 19 22 52 43,95 6,30 Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -111/175- Para la variable Comunicación paterna sobre hijo en tratamiento la distribución fue normal (S-W=,967; p=,723). En la Tabla 77, están detallados los descriptivos de ésta variable vinculada al cuestionario PCRI. El rango de puntuaciones fue entre 24 y 36 con una media de 29,53 y una desviación típica de 3,06. Tabla 77. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Comunicación paterna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Comunicación 19 24 36 29,53 3,06 Como viene detallado en la Tabla 78, la puntuación media para la subdimensión Disciplina paterna fue 31,79, con una desviación típica de 4,34, en un rango de entre 23 y 40 puntos. La distribución muestral cumplía el supuesto de normalidad (S-W=,982; p=,959). Tabla 78. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Disciplina paterna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Disciplina 19 23 40 31,79 4,34 Con respecto a la variable Autonomía paterna sobre hijo en tratamiento, encontramos que los valores de puntuación se situaron entre los 14 y los 41 puntos; con una M= 26,26 y una DT= 6,60. La distribución fue normal (S-W=,914; p=,086). Queda descrito en la Tabla 79. Tabla 79. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Autonomía paterna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Autonomía 19 14 41 26,26 6,60 La distribución muestral para la subdimensión Distribución de Rol también fue normal (S-W=,963; p=,629). Las puntuaciones oscilaron entre los 22 de mínima y los 34 de máxima, siendo la M=27,89 y la DT= 3,45 (Ver Tabla 80). Tabla 80. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Distribución de Rol paterno sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Distribución de Rol 19 22 34 27,89 3,45 La Deseabilidad Social paterna puntuó en valor mínimo en 11 y máximo 23. El valor promedio fue 14,42 (DT= 2,87). La distribución de la muestra respecto a la variable no cumplía la condición de normalidad, pues mediante la prueba de comprobación del -112/175- supuesto se obtuvo una S-W=,867 y una p=,013. Todos estos datos quedan recogidos en la Tabla 81. Tabla 81. Estadísticos descriptivos de la subdimensión Deseabilidad Social paterna sobre el hijo en tratamiento. N Mín. Máx. M DT Deseabilidad Social 19 11 23 14,42 2,87 4.3.5 Correlaciones entre subdimensiones del Cuestionario de Crianza Parental PCRI paternas. Se realizaron correlaciones bivariadas de Pearson para explorar la relación entre subdimensiones PCRI sobre hijo en tratamiento de la muestra paterna. Algunas variables se relacionaron positivamente entre sí de forma significativa como la Disciplina con el Apoyo parental, la Comunicación con la Satisfacción con la Crianza y la Distribución de Rol con la Autonomía. La Deseabilidad Social paterna mantenía una relación lineal negativa con el Apoyo Parental y la Autonomía como queda reflejado en la Tabla 82. Los tamaños de efecto fueron grandes (>,5) en todas las correlaciones significativas. Para las no significativas algunas fueron de tamaño mediano (entre 0,3 y 0,5) pudiendo significar que también hubiera relación entre esas variables. El resto de las correlaciones fueron pequeñas (entre 0,1 y 0,3) y triviales (<0,1). Tabla 82. Correlaciones entre subdimensiones de PCRI paternas sobre hijo en tratamiento. Ap Satisf Comp Com Disc Auto DRol DSoc Apoyo Parental 1 Satisfacción con la Crianza ,409 1 Compromiso ,364 ,426 1 Comunicación ,385 ,536* ,413 1 Disciplina ,525* ,384 ,410 ,377 1 Autonomía -,035 ,130 -,442 ,020 -,085 1 Distribución de Rol -,045 ,202 -,197 ,006 ,080 ,529* 1 Deseabilidad Social -,769** -,294 -,508* -,090 -,380 ,269 -,051 1 *p<,05; **p<,01 4.3.6 Contrastes de medias del Cuestionario de Crianza Parental PCRI paterna. Para establecer la comparación entre nuestra muestra de padres y la población normal, usamos las puntuaciones promedio de la muestra de padres andaluces (N=316) del estudio de Raya (2009). Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -113/175- Con tal fin, realizamos una t de Student para una muestra. Como se observa en la Tabla 83, no se encontraron diferencias significativas y los tamaños de efecto fueron pequeños (entre 0,1 y 0,3) o triviales (inferiores a 0,1). Tabla 83. Contrastes de medias para una muestra: Crianza Parental paterna sobre hijo en tratamiento vs Población. N M DT M Población t p η Apoyo Parental 19 24,95 4,31 25,26 -,32 ,756 ,040 Satisfacción con la Crianza 19 34,63 4,09 34,66 -,03 ,976 ,004 Compromiso 19 43,95 6,30 43,62 ,23 ,823 ,003 Comunicación 19 29,53 3,062 28,57 1,36 ,190 ,148 Disciplina 19 31,79 4,34 31,94 -,15 ,882 ,017 Autonomía 19 26,26 6,60 24,77 ,99 ,337 ,143 Distribución de Rol 19 27,89 3,45 27,57 ,41 ,686 ,042 *p<,05; **p<,01 La Figura 19 muestra el perfil de Crianza parental Paterna de la muestra. Apoyo P Satisf Compro Comun Discipl Auton Dist Rol Sobre hijo en tratramiento 24,95 34,63 43,95 29,53 31,79 26,26 27,89 Población 25,26 34,66 43,62 28,57 31,94 24,77 27,57 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 45 47 Crianza Parental Paterna. Sobre hijo en tratramiento Población Figura 19. Puntuaciones promedio de Crianza Parental Paterna. -114/175- 4.3.7 Correlaciones y contraste de medias entre Crianza Parental materna y paterna. El hecho de haber evaluado las mismas variables sobre crianza tanto en el padre como en la madre nos permite la opción de describir determinadas semejanzas y diferencias de género. Para ello, en primer lugar, hallamos los coeficientes de correlación de Pearson existentes entre cada par de variables, para determinar si sería posible hablar de un estilo de crianza familiar común entre los progenitores. Si atendemos a los valores resaltados en la Tabla 84, únicamente las subdimensiones Comunicación y Disciplina correlacionan positivamente entre sí entre madres y padres de nuestra muestra sobre crianza de los hijos en tratamiento. Es decir, a mayores puntuaciones en Comunicación y Disciplina en padres, mayores puntuaciones en madres, y viceversa. El tamaño de efecto en ambos casos grande por encima de 0,5. También existe un relación lineal negativa entre la Deseabilidad Social materna y el Apoyo Parental paterna de tamaño grande (superior a 0,5) y entre la Deseabilidad Social materna y Satisfacción con la Crianza paterna (mediano). Entre las relaciones positivas y negativas no significativas, numerosas combinaciones entre pares tuvieron un tamaño de efecto mediano, pudiendo intuirse que existan más correlaciones. También resultaron relaciones de fuerza pequeña o trivial. Tabla 84. Correlaciones entre subdimensiones PCRI maternas y paternas sobre hijo en tratamiento. ApP SatisfP CompP ComP DiscP AutoP DRolP DSoc Apoyo Parental M ,414 ,127 ,252 ,146 ,453 -,023 ,349 -,437 Satisfacción Crianza M ,191 ,099 ,163 ,259 ,276 ,244 -,041 -,224 Compromiso M ,073 -,065 ,306 ,325 ,254 -,100 -,293 -,005 Comunicación M ,063 -,064 ,131 ,505* ,031 ,163 -,286 ,169 Disciplina M ,338 ,211 ,138 ,358 ,576** ,181 ,198 -,286 Autonomía M ,171 ,165 ,065 ,307 ,246 ,194 ,343 -,250 Distribución de Rol M ,239 ,126 ,160 ,244 ,398 ,328 ,380 -,303 Deseabilidad Social M -,641** -,468 * -,293 -,365 -,433 -,028 -,154 ,385 *p<,05; **p<,01 Aplicamos también la prueba t de Student para el contraste de medias para muestras independientes, para comparar la puntuación media obtenida por los padres en cada una de las variables de crianza, con la puntuación media obtenida por las madres en las mismas variables. La prueba de Levene no resultó significativa para las escalas del estilo de crianza al comparar los dos grupos. Los resultados obtenidos permitieron la aceptación de la Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -115/175- hipótesis nula de homogeneidad de las varianzas para todas las variables: F(1,37)= ,479 (p= ,493) para el Apoyo, F(1,37)= 2,870 (p= ,099) para la Satisfacción con la Crianza, F(1,37)= ,006 (p= ,940) para el Compromiso, F(1,37)= 1,495 (p= ,229) para la Comunicación, F(1,37)= 4,119 (p= ,050) para la Disciplina, F(1,37)= ,933 (p= ,340) para la Autonomía, F(1,37)= ,783 (p= ,382) la Distribución de Rol y F(1,37)= 3,287 (p= ,078) para la Deseabilidad Social. Como puede observarse en los valores t y p. En la Tabla 85, no se hallaron diferencias significativas en las subdimensiones PCRI entre padres y madres sobre hijos en tratamiento. Los estadísticos η indicaban tamaños de efectos pequeños o triviales. Tabla 85. Contrastes de medias para muestras independientes Crianza Parental materna vs Crianza Parental paterna sobre hijo en tratamiento. N M DT t p η Apoyo Parental Madre 20 24,80 3,87 -,11 ,911 ,018 Padre 19 24,95 4,31 Satisfacción Madre 20 36,30 3,03 1,45 ,154 ,226 Padre 19 34,63 4,08 Compromiso Madre 20 47,05 4,66 1,75 ,088 ,269 Padre 19 43,95 6,30 Comunicación Madre 20 31,60 3,72 1,90 ,066 ,291 Padre 19 29,53 3,06 Disciplina Madre 20 33,95 6,70 1,19 ,242 ,188 Padre 19 31,79 4,34 Autonomía Madre 20 28,05 4,88 ,97 ,341 ,152 Padre 19 26,26 6,60 Distribución de Rol Madre 20 30,45 4,50 1,98 ,055 ,254 Padre 19 27,89 3,45 Deseabilidad Social Madre 20 14,65 1,60 ,31 ,759 ,049 Padre 19 14,42 2,87 *p<,05; **p<,01 A continuación, la Figura 20, permite una comprensión visual de las similitudes y diferencias en los perfiles de respuesta de Crianza Parental de padres y madres de la muestra. -116/175- Apoyo P Satisf Compro Comun Discipl Auton Dist Rol Crianza Materna 24,8 36,3 47,05 31,6 33,95 28,05 30,45 Crianza Paterna 24,95 34,63 43,95 29,53 31,79 26,26 27,89 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 45 47 Crianza Parental Materna vs. Paterna Crianza Materna Crianza Paterna Figura 20. Puntuaciones promedio de Crianza Parental materna y paterna. Para finalizar los tres primeros bloques de resultados de comparación entre submuestras y población, hemos elaborado una tabla de resumen en la que se recogen todos contrastes significativos de este trabajo de investigación. Se incluye también el sentido de la significación (ver Tabla 86). Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -117/175- Tabla 86. Resumen de resultados obtenidos en los contrastes de medias. Constructo y Cuestionario Grupos de comparación Resultados significativos Sentido de la significación Grupo 1 Grupo 2 CVRSI KIDSSREEN Niño en Tratamiento Hermano sano Bienestar Físico Relación con los Amigos Los niños en tratamiento oncológico puntúan más bajo que los hermanos sanos Niño en Tratamiento Población Bienestar Físico Los niños en tratamiento oncológico puntúan más bajo que la población Hermano Sano Población Entorno escolar Los hermanos sanos puntúan más alto que la población Ansiedad E-R STAI Madres Padres Madres Población Ansiedad Estado Ansiedad Rasgo A/E: Las madres de la muestra obtienen puntuaciones más altas que la población A/Rasa madres de la muestra obtienen puntuaciones más bajas que la población Padres Población Ansiedad Estado Los padres de la muestra obtienen puntuaciones más altas que la población Depresión E-R IDER Madres Padres Madres Población Depresión Estado Las madres de la muestra obtienen puntuaciones más altas que la población Padres Población Depresión Estado Los padres de la muestra obtienen puntuaciones más altas que la población Crianza Parental PCRI Madres trat. Padres trat. Madres trat. Madres sano Madres trat. Población Satisfacción Comunicación Autonomía Las madres de la muestra obtienen puntuaciones más altas que la población Madres sano Población Autonomía Las madres de la muestra obtienen puntuaciones más altas que la población Padres trat. Población -118/175- 4.4 Relación entre los constructos del estudio. Con idea de llevar a cabo nuestro cuarto y último objetivo: “Explorar y describir si existe relación entre la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Infantil, el Ajuste Parental y la Crianza Parental en familias con un hijo con Cáncer en tratamiento”, realizamos una serie de correlaciones de Pearson. Con el uso de este estadístico tratamos de averiguar si existían relaciones directas o inversas significativas entre las subdimensiones de los constructos de interés de este estudio empírico. 4.4.1 Ajuste y Crianza Parental. Tomando como referencia las correlaciones entre las subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo en tratamiento con las variables de Ansiedad E-R y Depresión E-R en madres, encontramos algunas relaciones lineales positivas y negativas. Disciplina materna correlaciona negativamente con la Ansiedad Rasgo y Depresión Rasgo de las madres, con un tamaño de efecto superior a 0,7, es decir muy grande. La subdimensión Autonomía, correlaciona negativamente con Ansiedad Estado y Ansiedad Rasgo en madres con una fuerza de relación entre ellas de tamaño grande (>0,5 y muy grande (>0,7). Autonomía materna, también mantiene una relación lineal negativa con Depresión Rasgo, siendo esta de tamaño mediano. En definitiva, a mayores puntuaciones en Disciplina, menores en Ansiedad Rasgo y Depresión Rasgo; y a mayores puntuaciones en Autonomía, menores en Ansiedad Estado y Rasgo y Depresión Rasgo. El resto de relaciones lineales no significativas eran mayoritariamente de tamaño pequeño (<0,3) o trivial (<0,1). Todos estos datos están integrados en la Tabla 87. Tabla 87. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo en tratamiento con Ansiedad E-R y Depresión E-R en madres. AnsEst AnsRas DepEst DepRas Apoyo Parental -,096 -,165 -,038 -,157 Satisfacción con la Crianza ,149 -,285 ,209 -,279 Compromiso ,231 -,056 ,148 -,156 Comunicación ,290 ,005 ,127 -,103 Disciplina -,379 -,745** -,190 -,745** Autonomía -,718** -,688 ** -,388 -,492* Distribución de rol -,156 -,354 -,001 -,295 Deseabilidad social -,007 ,028 -,013 ,141 *p<,05; **p<,01 Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -119/175- Con respecto a la relación entre las subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo sano y las subdimensiones de Ansiedad y Depresión en las madres, también encontramos significatividad y linealidad inversa. Podemos ver como se repiten prácticamente las mismas correlaciones. Disciplina materna correlaciona negativamente con Ansiedad Rasgo y Depresión Rasgo con un tamaño de efecto grande y muy grande respectivamente. Autonomía materna mantiene una relación en el mismo sentido con Ansiedad Estado, Ansiedad Rasgo y Depresión Rasgo de tamaño grande. Por tanto, las madres de nuestro estudio obtienen mayores valores en Disciplina y Autonomía cuanto menores en Ansiedad Rasgo y Depresión Rasgo. Únicamente Distribución de Rol registró un tamaño de efecto mediano en su linealidad negativa y significativa. El resto de relaciones no significativas en algún caso eran medianas así como pequeñas y triviales, como queda detallado en la Tabla 88. Tabla 88. Correlaciones entre subdimensiones de Crianza Parental materna sobre hijo sano con Ansiedad E-R y Depresión E-R en madres. AnsEst AnsRas DepEst DepRas Apoyo Parental ,081 -,193 -,008 -,315 Satisfacción con la Crianza ,392 ,253 ,277 -,029 Compromiso ,218 -,087 ,109 -,406 Comunicación ,041 -,238 -,079 -,439 Disciplina -,285 -,521* -,308 -,728** Autonomía -,517* -,763 ** -,422 -,625** Distribución de Rol ,064 -,226 -,166 -,468* Deseabilidad Social -,355 -,330 -,178 -,253 *p<,05; **p<,01 En las correlaciones relativas a las subdimensiones PCRI de Crianza y Ajuste Parental de la submuestra de padres los resultados significativos fueron los siguientes: la subdimensión Apoyo Parental mantiene una relación negativa con Ansiedad y Depresión Estado y Rasgo de los padres, de una fuerza grande o muy grande. La Satisfacción con la Crianza paterna correlaciona también negativamente con Ansiedad Rasgo de los padres, en este caso la fuerza de la relación era algo menor, entre 0,3 y 0,5 (mediana). La Deseabilidad Social en padres correlaciona, esta vez en positivo, con la Ansiedad Estado y Rasgo (ambas de tamaño de efecto grande) y la Depresión Rasgo (mediano). En las relaciones no significativas, los tamaños de efecto fueron mayoritariamente pequeños. Tal y como puede comprobarse en la Tabla 89, a continuación. -127/175- Como hemos descrito ampliamente en el marco teórico, el diagnóstico del Cáncer Infantil supone un duro impacto sobre la unidad familiar (McCubbin et al., 2002; Patterson et al., 2004). Todos los miembros tendrán que afrontar numerosos cambios. Los niños y adultos de la familia, se verán inmersos, de repente, en una vida muy distinta a la que tenían, con diferencias sustanciales a niveles biológicos, psicológicos y sociales. La potencial mortalidad asociada de esta patología, propicia que la recepción de la noticia siempre sea traumática. Se generará un movimiento general centrípeto en el sistema, cuyo centro será el nuevo miembro, la enfermedad (Rolland, 2000). El portador de la misma, el niño enfermo se convertirá el epicentro de la vida familiar. Este desplazamiento, que en un principio es adaptativo, en pro de la supervivencia biológica, si se mantiene en el tiempo puede llegar a provocar importantes disfunciones en los subsistemas: el conyugal-parental y el de los hermanos-hijos. El grupo familiar se reorganizará para adaptar cada rol a las nuevas necesidades que acarrean las nuevas circunstancias. El traslado obligado de parte de la familia al centro hospitalario para adecuarse al régimen de tratamientos, provocará separaciones y distanciamiento físico y temporal entre los miembros. La madre se convertirá, más frecuentemente, en la cuidadora principal, paralizará su actividad laboral y, sobre todo, en los periodos de hospitalización se dedicará en exclusividad al cuidado del niño enfermo. Si el padre permanece al cuidado de los demás hijos y se encarga de la supervisión del hogar familiar lo compaginará con el trabajo. Ésta organización preservará, en cierto modo, las rutinas previas y amortiguará el estrés sobre los hermanos sanos. Aunque, el subsistema conyugal soportará una gran tensión, que con el paso del tiempo puede convertirse en emocional. En ocasiones, los cónyuges no se sentirán capacitados para estar separados. En particular, cuando la situación de enfermedad pasa por un momento agudo. Pueden necesitar estar juntos físicamente, como forma de paliar los peores temores acerca de la integridad del hijo, así como, sobre la capacidad individual de soportar las cargas emocionales que supone cuidar en primera línea del enfermo. Esta forma de organización, será adecuada y necesaria, en crisis agudas asociadas a la patología oncológica o a las posibles complicaciones relacionadas con la agresividad de los tratamientos (por ejemplo una progresión rápida de la enfermedad, una toxicidad medicamentosa, un proceso infeccioso, un ingreso en UCI). El sistema sanitario demandará la presencia de ambos progenitores para la toma de decisiones urgentes. En esta configuración, la familia extensa -128/175- y/o la red social tendrán un papel muy importante como proveedor de cuidados y seguridad a los hijos sanos. Estos movimientos son adaptativos y no tienen por qué convertirse en disfuncionales, pero pueden llegar a ser de riesgo si se mantienen en el tiempo. Si esta forma de vida se establece como forma habitual durante todo el proceso de enfermedad, puede llegar a ser muy perjudicial para los hijos, especialmente para los sanos. Ya que, aunque éstos permanezcan bajo la atención de otros familiares, pueden quedar fuera del foco prioritario de la familia. Al margen del movimiento centrípeto en torno al centro hospitalario, la patología oncológica y el niño enfermo. En este caso, la tensión máxima recae sobre el subsistema de hermanos. El hermano en tratamiento oncológico, padecerá en primera persona la condición biológica y psicológica de la enfermedad, pero contará con la atención “absoluta” de ambos progenitores, y de la red de apoyo que se crea a nivel hospitalario. Mientras, el hermano sano, sufrirá la ausencia de sus padres, siendo el riesgo para éste, más bien de tipo psicológico y social. Por tanto, lo que en un principio puede ser una reorganización en clave de supervivencia, puede llegar a ser disfuncional para el funcionamiento familiar; pudiendo modificarse la atención sobre el niño enfermo por exceso y la del hijo sano por defecto. Uno de los propósitos de este trabajo de investigación era valorar el bienestar infantil de todos los niños y adolescentes implicados en estas circunstancias: el diagnóstico y tratamiento de Cáncer Infantil en cada uno de los hermanos de la familia. Queríamos indagar acerca de la percepción propia del bienestar de los hermanos sanos y enfermos. Y si había diferencias entre unos y otros, así como con la población de iguales sin historia de Cáncer. Así es como lo recogimos en nuestro primer objetivo: Evaluar, describir y comparar, la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, de niños y adolescentes diagnosticados de Cáncer en tratamiento y de sus hermanos sanos. Para lograr este objetivo, usamos una medida de la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, para valorar como repercute la experiencia de Cáncer Infantil en los niños y niñas, chicos y chicas en un sentido holístico biopsicosocial. Como nuestro interés estaba centrado en describir el comportamiento de los hermanos (sano y enfermo) necesitábamos una prueba que nos permitiera evaluarlos a ambos. El instrumento Kidscreen-27 nos proporcionó una de medida general de este constructo. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -129/175- Fuimos conscientes de que al prescindir de la medida específica de Calidad de Vida de los niños en tratamiento, no obtendríamos información precisa de la condición biológica del niño enfermo. En cualquier caso, éste no era nuestro objeto de estudio. Además, apoyados en nuestra experiencia clínica y en la literatura científica, pensamos que con los datos que nos aportase la subdimensión Bienestar Físico de la prueba Kidscreen-27, sería suficiente para que se determinaran las diferencias con respecto a sus hermanos sanos y la población normal, en este aspecto concreto. Las diferencias en esta subdimensión entre los niños con patología oncológica, sus hermanos sanos y la población, han sido significativas y de gran tamaño de efecto. Siendo las puntuaciones promedio de los niños en tratamiento oncológico muy inferiores, situándose por debajo del percentil 25 de los baremos poblacionales. Este resultado está en concordancia con lo encontrado por Engelen et al., (2011). Los niños con Cáncer deben someterse a tratamientos muy agresivos, que merman drásticamente su Bienestar Físico, siendo el aspecto de su calidad de vida más dañado en comparación con sus iguales sanos. Muy probablemente, una medida específica de Calidad de Vida para niños con Cáncer nos habría aportado más luz sobre el área física concretamente, pero no nos resultaba relevante para la comparación fraterna y con la población sana. Quizás habría sido oportuno incorporar algún tipo de medida biológica complementaria. Otra posibilidad habría sido utilizar la medida general de calidad de vida PedsQL 4.0 para ambos hermanos, e incorporar el módulo específico Cancer Module para los enfermos. No obstante, aunque este cuestionario está traducido al español, no está validado con población española, por lo que pensamos que sería más adecuado el instrumento seleccionado: Kidscreen-27. Con respecto al resto de subdimensiones, no se encontraron diferencias significativas con la población, a diferencia de lo informado por otros autores al comparar niños con Cáncer con controles sanos (Eiser et al., 2005; Landolt et al., 2006; De Bolle et al. 2008; San Juan et al., 2008; Penn et al., 2009). No obstante, puntuaron bastante bajo en la subdimensión Relación con los Amigos, siendo esta diferencia significativa con sus hermanos sanos. Este resultado también guarda relación con la mala condición física en la que se encuentran estos niños, como refleja la relación positiva encontrada entre ambas subdimensiones (Bienestar Físico con Relación con los Amigos). Las frecuentes hospitalizaciones provocan que los niños en tratamiento, en ocasiones, pasen varios días sin ver a sus amigos del colegio, del barrio o familiares de -130/175- edades similares, como primos o hermanos. Los niños enfermos tienen un sistema inmunitario muy debilitado, fruto de la propia patología, en algunos casos, y de los tratamientos que deben soportar. A veces, cuando están de alta de tratamiento, de descanso en casa, entre ciclos de quimioterapia, el temor a que otros niños les contagien alguna enfermedad, propicia que sus padres, aconsejados por sus médicos, no permitan que reciban muchas visitas en su domicilio. Ésta precaución se incrementa en periodos invernales, en los que es más alta la incidencia de enfermedades estacionales comunes (como por ejemplo la gripe). Los espacios al aire libre son más recomendables para evitar la transmisión de éstas, pero las bajas temperaturas o los días de lluvia, también suponen un riesgo para niños inmunodeprimidos. La debilidad física les impide, en muchos casos, que realicen el mismo tipo de actividades que realizaban antes de ser diagnosticados de Cáncer. Por todas las razones expuestas en el párrafo anterior, la asistencia a la escuela también se ve muy dificultada. La mayoría de los niños con Cáncer en tratamiento no pueden acudir a su centro escolar ordinario. Afortunadamente, los Hospitales Infantiles desde hace algunos años, disponen de aulas especiales que permiten mantener cierto nivel de actividad académica a los menores ingresados por largos periodos. De acuerdo con González-Gil y Jenaro (2007), el niño hospitalizado presenta necesidades relacionadas con la calidad de vida, de apoyo psicológico, educativo y social. Concretamente, el Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla, cuenta con dos aulas hospitalarias. Una de éstas, se encuentra situada en la Unidad de Onco-Hematología, y es de uso exclusivo para los niños diagnosticados en la misma. Que los niños en tratamiento de la muestra de este trabajo, hayan puntuado tan alto en Entorno Escolar, lo asociamos a la excelente relación que mantienen los niños hospitalizados con la maestra que gestiona este aula, y con el tipo de actuaciones que se promueven desde allí. La mayoría de los niños hospitalizados, acuden para pasar la mañana realizando actividades que les suelen parecer atractivas, mientras les es administrado el tratamiento quimioterápico. El seguimiento curricular se mantiene, pero se flexibiliza mucho para adecuarlo a las condiciones físicas y emocionales de los chicos. Desde el aula se diseñan e implementan gran variedad de actividades de tipo plástico que facilitan la canalización de emociones. También se fomentan las relaciones sociales mediante actividades grupales, en las que participan niños ingresados de distintas edades. Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -131/175- En este espacio físico, también se llevan a cabo iniciativas lúdicas y de entretenimiento que propician muy buenos ratos de convivencia entre los niños y sus familiares. Es donde los niños reciben visitas de payasos, futbolistas, superhéroes y demás personas y personajes, muy atractivos para todos ellos, organizadas por el propio hospital, el personal que trabaja en la unidad, o la Asociación de Padres de niños con Cáncer (ANDEX). Por las tardes y fines de semana, fuera del horario escolar, los voluntarios de esta organización facilitan acompañamiento y promueven actividades de ocio y animación a los niños y sus familias. Afortunadamente, el Cáncer Infantil moviliza a muchas personas con sensibilidad y ganas de ayudar a estos niños y sus familias. Podría decirse que la escuela es el espacio físico en el que suceden las situaciones más agradables de la unidad. En palabras del profesor D. Ignacio Gómez de Terreros: No se trata de amoldar niños a hospitales ya hechos. Más bien al revés. La asistencia al niño debe ser lo más beneficiosa y menos traumatizante posible y la hospitalización debe convertirse en una experiencia que conlleve lo que nosotros denominamos “hospitalismo positivo” (Gómez de Terreros I. y Gómez de Terreros M., 2002, p.180). Creemos que todas estas iniciativas, así como la percepción del soporte parental durante el tratamiento, protegen al niño enfermo, preservando su bienestar psicológico y social. El niño enfermo pasa mucho más tiempo con sus padres y madres que antes del diagnóstico. En el caso de la cuidadora principal, permanecen prácticamente las 24 horas juntos. Esta circunstancia, da lugar a reflexiones de diverso calado en relación a costes y beneficios de los niños enfermos y sus familiares, que analizaremos en más profundidad a lo largo de esta discusión. En el aspecto que tomamos en consideración ahora, creemos que guarda relación con las elevadas puntuaciones en Relación con los Padres, y con las puntuaciones muy similares a las de la población en Bienestar Psicológico que han informado los niños en tratamiento. Además, entre ambas subdimensiones se halló una relación positiva significativa. En líneas generales, podríamos decir que la CVRSI de los niños en tratamiento es muy limitada en los aspectos biológicos comparándola con las de sus iguales sin historia de Cáncer, ya que claramente aparecen muy perjudicados. La dimensión social, la relación con iguales, también está bastante dañada pero protegida, en cierto modo, por todas las iniciativas descritas anteriormente y los apoyos de padres y otros familiares. Y en cuanto al -132/175- bienestar emocional, los niños con enfermedad oncológica, se sitúan en valores muy similares a los de la población. Lo que guarda relación con lo encontrado en otros estudios sobre el adecuado ajuste y a la poca presencia de psicopatología en los niños con Cáncer (Sawyer et al.,1997, 2000; Bragado et al., 2008; Wechsler y Sánchez-Iglesias, 2013). La muestra de niños en tratamiento oncológico se ha comportado de forma muy similar a la población afectada de un estudio español de Expósito, Gebrero, Olivares y Ruiz-Galvez (1996) que encontraron que aquellos niños que tenían un avance intermedio de la enfermedad, eran los que mejor Calidad de Vida informaban. Todos los menores de nuestra investigación se encontraban en una situación médica estable controlada, lo que podría equipararse a la situación de avance intermedio descrita por los autores. En el estudio mencionado también se tuvo en cuenta el acceso a la información sobre su enfermedad con la que contaban los niños. Aquellos menores a los que se les ocultaban más datos obtenían peores puntuaciones. Quisiéramos destacar que todos los niños de nuestra muestra, tanto enfermos como hermanos sanos, tenían conocimiento acerca de las circunstancias; habían sido informados por sus padres en coordinación con los facultativos referentes y orientados a través del Programa de Atención Psicológica de ANDEX. Por tanto, podemos concluir, que el perfil de Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil que encontramos en los niños y adolescentes en tratamiento oncológico de la muestra, está en relación a lo encontrado en la literatura, y con la hipótesis primera planteada en esta investigación: “Los niños y adolescentes enfermos obtendrán puntuaciones significativamente más bajas en la subdimension Bienestar Físico de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud que sus hermanos sanos y que la población, aunque no en el resto de subdimensiones”. Manifestamos nuestro acuerdo con las publicaciones que destacan las capacidades de los niños con Cáncer para adaptarse al reto que les supone su enfermedad y a la nueva vida que deben llevar (Bragado, 2009; Griffiths et al., 2011; Phipps et al., 2014). Tomando ahora en consideración a los hermanos sanos, lo primero que nos llamó la atención sobre sus puntuaciones fue que siempre eran más altas que las de sus hermanos enfermos. Si bien es cierto que, significativamente, sólo en las áreas que tienen más dañadas los niños enfermos. La diferencia en Bienestar Físico era esperada, tal y como se Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -133/175- recogía en la hipótesis anterior. Mientras, la diferencia en Relación con los Amigos guarda relación con la baja puntuación que obtuvieron los niños en tratamiento en esta subdimensión. Se encontró relación entre ambas dimensiones en el sentido de que, cuanto mayor Relación con los Amigos en el hermano sano, mayor Relación con los Amigos en el hermano en tratamiento oncológico. Las altas puntuaciones de los hermanos sanos en las subdimensiones de corte social (Relación con los Amigos y Entorno Escolar), pensamos que se asocian a la importancia que cobra para ellos la red social, que en la edad adolescente será aun más destacada (Barrera et al., 2004). El movimiento centrípeto familiar, del que en ocasiones pueden quedar al margen, propicia el desplazamiento y acercamiento de los hermanos sanos hacia las personas con las que pasan más horas al día, amigos, vecinos y compañeros de colegio o instituto. En líneas generales, aquello que nos resulta más destacable de las puntuaciones de los hermanos sanos, es que parecen estar algo sobredimensionadas. No solo puntúan más alto que los niños enfermos, sino también más alto que la población de iguales. De forma significativa, sólo en Entorno Escolar (aunque con tamaño de efecto pequeño). Que las puntuaciones hayan sido en general tan altas, podría tener que ver con la intención de mostrar una cara amable o de competencia a sus padres. En este sentido, nos ha sorprendido especialmente la alta puntuación en Relación con los Padres que informan. En nuestra hipótesis segunda, pensábamos que encontraríamos diferencias significativas con respecto a esta subdimensión, pero en sentido contrario. Es decir, que podían puntuar por debajo de la población y de sus hermanos enfermos. Pero no ha sido así. Nos inclinamos a pensar que ésta manera de responder, se deba al deseo de no mostrar conflicto con ellos y sus padres. Distintos autores han recogido este temor (Chesler et al. 1992; Alderfer et al., 2010) y la presencia de emociones contradictorias con respecto a sus hermanos enfermos y la situación por la que están atravesando (Lähteenmäki et al., 2004; Nolbris et al., 2007). Recordemos la segunda y tercera hipótesis que planteamos, vinculadas a nuestro primer objetivo: -134/175- “Los niños y adolescentes en tratamiento puntuarán significativamente más alto que sus hermanos sanos en la subdimensiones de Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil Bienestar Psicológico y Relación con los Padres” “Los hermanos sanos obtendrán puntuaciones más bajas en las subdimensiones de Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil que la población”. En base a los resultados obtenidos, podemos concluir que no se cumplen ninguna de las dos hipótesis. No obstante, advertimos una tendencia de respuesta distinta para Bienestar Psicológico. En esta subdimensión, los menores obtienen menos puntuación que en las demás, y además puntúan por debajo de la población. Si tomamos en consideración la reflexión propuesta acerca de que las puntuaciones sobre CVRSI de los hermanos sanos pudieran estar sobredimensionadas, el valor obtenido en Bienestar Psicológico podría estar mostrando un cierto indicador de alarma. Dado que estas diferencias no resultaron significativas, no son suficientes para dar por válidas parcialmente nuestras hipótesis segunda y tercera, pero si dan pié a plantearnos seguir investigando en ésta línea, en concordancia con nuestra inquietud clínica con respecto al bienestar de los hijos sanos. El contacto directo de los profesionales que trabajamos en las unidades de Oncología Pediátrica con los hermanos sanos, siempre es menos frecuente que con los niños enfermos. El Programa de Atención Psicológica de ANDEX se desarrolla en la Unidad de Oncohematología y tenemos ocasión de tener un contacto muy directo con los niños en tratamiento cuando están hospitalizados. De alguna forma, podemos corroborar mediante la observación directa como está siendo el proceso de adaptación de los enfermos y sus cuidadores primarios. En cambio, las demandas que nos llegan con referencia a los hermanos sanos, son habitualmente a través de sus madres o padres y en la mayoría de las ocasiones las orientaciones las resolvemos con los progenitores. Muy pocas veces, mantenemos sesiones presenciales con ellos, en el inicio de los tratamientos. En esos momentos, el foco familiar está muy centrado en lo funcional, quién hace qué y quién se encarga de qué y en lo biológico, como son los tratamientos y que efectos inmediatos provocan. Conforme pasan algunas semanas, todo está más organizado y entonces es posible que sí tengamos algún contacto personal con los hermanos, pero será siempre menos habitual que con el resto de la familia. Además, cuando recibimos una demanda referida a un hermano sano, es porque, efectivamente, se encuentra en alguna dificultad. Lo que pudiera haber propiciado cierto sesgo negativo en nuestra opinión clínica con respecto al ajuste de éstos. En cualquier caso, la literatura hace mención explicita a las Familias con un hijo con Cáncer en tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida -135/175- dificultades que presentan o pueden presentar, los hijos sanos (Houtzager et al., 1999, 2001, 2004; Packman et al., 2005; Kaplan et al., 2013; Long et al., 2013). Lo que no está tan claro es en qué proporción, y quizás siga siendo necesario investigar sobre los hermanos en el diagnóstico reciente y durante el tratamiento y qué factores relacionales inciden más en el ajuste y la adaptación. Aunque en el Programa de Atención Psicológica que venimos implementando, planteemos de partida un enfoque integral a la familia, en la práctica tenemos más oportunidades de valorar y hacer el seguimiento de la adaptación del niño en tratamiento y sus padres. Creemos que sería muy oportuno que incorporásemos, en adelante, nuevas medidas de evaluación sencilla que nos permitan tener indicadores de la situación emocional de los hermanos sanos con respecto a la adaptación en la fase de crisis. En estos años de desempeño nuestra sospecha con respecto a los hermanos sanos es que el aspecto de su bienestar que puede estar más dañado sea el psicológico, fruto del gran número de cambios que deben soportar con menor presencia física de sus padres (o al menos en menor proporción que sus hermanos enfermos) y como resultado de estar desplazados del foco prioritario del sistema al que pertenecen. Que este handicap llegue a provocar un desajuste importante en ellos, dependerá de multiplicidad de factores. Pensamos que si el talón de Aquiles de la Calidad de Vida del niño enfermo es la condición física, quizás la del hermano sea la psicológica. Creemos que hubiera sido interesante incorporar otras medidas sobre funcionamiento psicosocial y ajuste de los hermanos en este trabajo, y complementar el Kidscreen-27 con alguna otra prueba. Lo tomaremos como apunte tanto para investigaciones, como para intervenciones futuras. Teniendo en cuenta lo referido por Verdugo y Sabeh (2002) acerca de que cualquier intervención en la infancia, sea en la escuela, la familia, o en ámbitos de salud, deberían considerarse las áreas a las que los niños asignan un alto valor en la satisfacción cotidiana, y preguntarse si están cubiertas esas necesidades y aspiraciones. En el caso de los hermanos de los niños con Cáncer bien podría ser el tiempo que pasan físicamente con sus hermanos enfermos y sus padres. La vivencia del tiempo se encuentra muy alterada en el Cáncer Infantil, como también sucede con otras enfermedades crónicas infantiles (Garrido et al., 2002). En el tiempo social culturizado van pasando una serie de etapas como son las vacaciones, la vuelta al cole, las navidades, las semana santa, etc. que son especialmente vividas en la infancia en familia. En el tiempo biológico lineal también se irán sucediendo las etapas evolutivas de desarrollo que no tendrán retorno (Moreno, 1995). Las pérdidas