Desde el silencio [Reportaje]

TRABAJO FIN DE GRADO FACULTAD DE COMUNICACIÓN GRADO EN PERIODISMO Realizado po : Raquel Ve dugo Rod íguez y Fe nando Mendoza Ma ín Bajo la di ección de: An onio López Hidalgo DESDE EL SILENCIO 1. INTRODUCCIÓN AL REPORTAJE PERIODÍSTICO. 1.1. LA MUERTE DIGNA, EL CONCEPTO. 2. JUSTIFICACIÓN E INTERÉS DEL REPORTAJE. 3. OBJETIVOS. 4. METODOLOGÍA. 5. ESTRUCTURA. 6. DIFICULTADES. 7. BIBLIOGRAFÍA. -LIBROS. -PÁGINAS WEB. -PUBLICACIONES DE CARACTER CIENTÍFICO. -PUBLICACIONES OFICIALES. -ARTÍCULOS WEB. -FUENTES PERSONALES. ÍNDICE DE LA MEMORIA. 4 8 10 12 13 14 15 16 El epo aje es conside ado el géne o es ella del pe io- dismo. Aunque ac ualmen e se encuen e some ido a las u inas que impe an en el pano ama de la in o mación, lo cie o es que las ca ac e ís icas del epo aje eúnen odas las condiciones pa a cons i ui un an ído o con a la sis e- ma ización en la p oducción mediá ica. En consonancia con Mayo al (2013), el in del epo aje es i más allá de la supe icie. En un mundo donde la inmedia ez, lo no edo- so y la limi ación espacial de e minan, de inen y inalmen- e deciden la ealidad. El epo aje se p esen a como una salida. Así lo desc ibió Gab iel Ga cía Má quez en 1996 du- an e la Asamblea de la Sociedad In e ame icana de P en- sa celeb ada en Los Ángeles: C eo que es la p isa y la es icción del espacio lo que ha minimizado el epo aje, que siemp e u imos como el géne o es ella, pe o que es ambién el que e- quie e más iempo, más in es igación, más e lexión, y un dominio ce e o del a e de esc ibi . Es en eali- dad la econs i ución minuciosa y e ídica del hecho. Es deci : la no icia comple a, al como sucedió en la ealidad, pa a que el lec o la conozca como si hubie a es ado en el luga de los hechos. Ga cía Má quez engloba en es e pá a o las p incipales ca ac e ís icas del géne o, que o os han de inido de di- e sas o mas. De acue do con Ma ínez Albe os, el epo - aje es “el ela o pe iodís ico de una cie a ex ensión y es i- lo li e a io muy pe sonal, en el que in e esa explica cómo han sucedido unos hechos ac uales o ecien es, aunque es os hechos no sean no icia en un sen ido igu oso del concep o”. (Ma ínez Albe os, 1983: 334). Ambos au o es coinciden en algunos aspec os. Po un lado, hacen hincapié en un eque imien o esencial: el iempo; y po o o, sub ayan la impo ancia de de ini i- gu osamen e y explica el cómo de los acon ecimien os. En consecuencia, el epo aje se di e encia de o os gé- ne os en la p o undización, in es igación y aplicación de una me odología igu osa, con manejo de da os y mul i- ud de uen es. Edua do Uliba i hace especial mención a es as ca ac e ís icas en su de inición: “Repo aje es el géne o pe iodís ico que indaga con dis in os g ados de p o undidad aliéndose de múl iples uen es y mé odos, sob e hechos o si uaciones de in e és público pa a da a conoce su exis encia, elaciones, o ígenes o pe spec i as median e el empleo de di e sas es uc u as y ecu sos ex- p esi os”. (Uliba i, 1994: 38). Se puede deduci , po an o, que el in que pe sigue el epo aje es p o undo, complejo y a más allá espec o al obje i o que p opone la no icia. “El p opósi o undamen- al del epo aje es ago a la his o ia que se ec ea. No pe - de ningún de alle signi ica i o, ningún pe sonaje ele an- e, ningún con enido sus ancial”, (Mayo al, 2013: 187). Pa a ello, la u ilización del lenguaje debe da un sal o desde las ígidas es uc u as in o ma i as clásicas he edadas de los géne os pu amen e in o ma i os, pa a di igi se hacia una o ma de exp esión más c ea i a. Todos los au o es coin- ciden en la necesidad del dominio de la esc i u a y de sus o mas exp esi as. Según López Hidalgo, “es os géne os más c ea i os unen, a su unción in o ma i a, su oca- ción es é ica” (López Hidalgo y Fe nández Ba e o 2013: 62). Aunque su p incipal unción es la e e encial, se alen de una mayo libe ad es ilís ica que aba ca, en e o os ecu sos, el empleo de nue as es uc u as pe iodís icas –dejan a ás la clásica pi ámide in e ida–, la u ilización de me á o as y simbologías, la ec eación de diálogos y la econs ucción escena po escena de algunos espacios. El uso de un lenguaje más c ea i o ambién esul a de la conjunción de géne os que se pueden uni bajo el man o del epo aje. Pa a Begoña Eche a ía (2011), el e- po aje es el géne o más comple o dado que su ge de la 1. INTRODUCCIÓN AL REPORTAJE PERIODÍSTICO. 4 combinación de ca ac e ís icas p opias de la en e is a, la c ónica y la no icia. De hecho, la en e is a cons i uye una pa e esencial del mismo. G acias a la en e is a pe - sonal, el au o puede econs ui los hechos, in oduci de alles y me e se en la piel de la pe sona. De la c ónica, el epo aje ex ae la desc ipción de los acon ecimien os y la na ación secuencial o en o den c onológico. Sin em- ba go, no hay que con undi ambos géne os. “La c ónica p e ende añadi un pun o de is a pe sonal (subje i idad) al ela o. Lo impo an e en el epo aje es la p o undidad, la ampli ud de conocimien o que se o ece a p opósi o de una de e minada ealidad” (Mayo al, 2013: 188). Y ahí am- bién eside una de las esenciales di e encias en e la no i- cia y el epo aje. Ambos géne os beben de los hechos, no obs an e, la no icia p e ende in o ma inmedia amen e y el epo aje quie e descub i qué hay de ás de la no icia. (Eche a ía, 2011: 20). Así se en iende que mien as la no- icia se ige po los pa áme os de no edad y ac ualidad a la ho a de ansmi i una in o mación, el epo aje no. Al- gunos au o es señalan que de odo lo que ocu e se puede hace un buen epo aje. Begoña Eche a ía lo desc ibe de la siguien e mane a: No es necesa io que ocu a algo conc e o pa a edac a un buen epo aje. En es e sen ido es un gé- ne o que se puede ‘c ea ’, que sólo depende de la o- lun ad del pe iodis a o del medio pa a p o undiza en un ema. Po an o, el epo aje ayuda a lucha con a el silencio de los medios. Pe mi e inclui en la agenda emá ica aspec os que habi ualmen e no ienen en cuen a. In i a a mi a la ealidad de o o modo, más allá de lo inmedia o. (Eche a ía, 2011: 23) El epo aje como géne o pe iodís ico ha exis ido des- de que el homb e ep esen a y comunica a a és de imá- genes, allas o sonidos sus i encias con o os suje os. De es e modo podemos conside a los lib os sag ados de o- das las eligiones como eno mes epo ajes sob e la c ea- ción del se humano y su sen ido en la ida. Acos a Mon o- o (1973) ha p o undizado a es e espec o y ha posicionado en o no al 5.000 a.C. en Sume ia (an igua Mesopo amia) el p ime epo aje: “La p ime a na ación que se ajus a a las más elemen ales no mas del géne o pe iodís ico po excelencia”. (Acos a Mon o o, 1973: 45; ci ado en Na i i- dad Ab il, 2003:66). Uno de los p ime os epo ajes que se conocen en el mundo occiden al se di undió en 1587 en una publicación alemana llamada Zei ung. Pe o enemos ejemplos más cla os y ce canos a nues a e apa. Así Dia io del Año de la Pes e, publicado en Lond es en 1722 po Da- niel De oe, es conside ado el p ime g an epo aje de la his o ia del pe iodismo. De oe na a los acon ecimien os i idos en Lond es en 1665 po el azo e de la G an Pes e. Incluye es imonios, opiniones, ablas y da os ecopilados du an e años po el au o , pa a a a de log a e osimili- ud en el ela o. No obs an e, pa a au o es como Lluis Albe Chillón (1994), el epo aje se a a i con igu ando ap oximada- men e du an e la p ime a mi ad del siglo XIX; y se a a con- solida , en e las úl imas décadas del siglo XIX y p incipios del XX, con el ad enimien o de la denominada sociedad de comunicación de masas. Sonia F. Pa a (2003) des- aca, como uno de los ex os undacionales del epo aje en Eu opa, un esc i o sob e la p os i ución en la capi al b i ánica, publicado en 1884 en el dia io de Lond es Pall Mall Gaze e. E a un ex o en el que se ela aba un suceso en p o undidad median e opiniones, da os y en e is as. El au o llamado W. Thomas S ead hacía uso de un es ilo que ue copiado pos e io men e po algunos pe iodis as de enomb e en No eamé ica. Mien as, en Amé ica La i- na an o El C imen de Aguaca al esc i o en 1873, como el ela o de Albe o U dane a i ulado El día de di un os pu- blicado en Papel Pe iódico Ilus ado, iban con ibuyendo a la consolidación del géne o. 5 A pa i del siglo XX, la apa ición en el pe iodismo an- glo-ame icano del news epo supuso un p ime paso pa a la disociación en e hechos y opiniones. “De es e modo las in o maciones y las opiniones que se publica- ban en la p ensa comenza on a e se como géne os in- dependien es y, en consecuencia, a se elabo ados po pe sonas con dis in as mane as de en oca su quehace pe iodís ico”. (F. Pa a , 2003: 83). La ma cada disocia- ción en e acon ecimien os y opiniones emp anamen e ma có la di e enciación en e géne os. El epo aje em- p endió el camino como géne o in o ma i o y acogió el llamado discu so de la obje i idad. Las di e encias en e las in o maciones anglo-ame icanas y las ancesas, más o ien adas a la in oducción de la opinión, die on luga a un nue o plan eamien o que la e is a Time se enca gó de po encia . El es ilo Time: “Tiene el in e és excepcional de se la base de pa ida de una nue a concepción del ela o pe iodís ico, lo que da o igen al su gimien o de una mo- dalidad del epo aje di e en e y supe ado a del concep o clásico ep esen ado po el epo aje obje i o”. (Ma ínez Albe os, 1983: 344). Es deci , apa ece el llamado epo aje in e p e a i o, que aunque con la misma in ención in o - ma i a, u iliza un nue o lenguaje, más exp esi o y supone una ec i icación de los modelos an e io es p e endida- men e neu ales. No obs an e, no ue has a después de la Segunda Gue- a Mundial cuando el concep o de obje i idad comenzó a pone se en en edicho como consecuencia de la in- compe encia del pe iodismo pa a aba ca la complejidad polí ica, económica e ideológica que había alcanzado el mundo, así como pa a de e mina los p ocesos que se sucede ían as el con lic o, al como es ablece Ma ínez Albe os (1983). En es e con ex o, la publicación de Hi- oshima, en agos o de 1946 en la e is a The New Yo ke , ma có un an es y un después en la concepción del epo - aje como géne o es ella del pe iodismo. Su au o , John He sey, co esponsal del semana io Time, na ó la de as- ación que supuso la bomba a ómica a a és del pun o de is a de seis supe i ien es. Se a a de un ex o p eci- so, documen ado, eple o de da os y na ado en un es ilo ce cano, pe o sin la apa ición del au o den o del ela o. Casi una década más a de, en 1955, Gab iel Ga cía Má quez publicó, en el dia io El Espec ado , Rela o de un náu ago. Se a a de un ex o que cuen a la his o ia de Luis Alejand o Velasco, un ma ine o que nau agó cuan- do iajaba en el des uc o Caldas desde Es ados Unidos has a Ca agena. El ela o es á esc i o en p ime a pe sona pe o como si ue a el p opio Velasco quien lo na a a. Es esul ado de una minuciosa in es igación: en e is a en de alle al p o agonis a, con as e de di e sas uen es, eco- pilación de in o maciones o iciales e indagación de da os me eo ológicos. El epo aje e eló que el ba co su ió un acciden e como consecuencia de una sob eca ga de peso po anspo e de me cancías de con abando. Con él, el uso del epo aje se a ianzó como un géne o pe iodís ico capaz de in o ma y desc ibi la ealidad, po enciando lo es é ico pe o siemp e man eniendo la igu osidad. Tam- bién hizo que se ab ie a paso el conocido como epo aje in o ma i o de c eación, que se consolida ía más a de con A sang e ía. El lib o de T uman Capo e publicado en 1966, es uno de los epo ajes más minuciosos y de allados de odos los iempos. Se conside a una joya del pe iodismo uni e - sal y si pa a Mayo al hay algo cie o es que en él: Capo e p esen a asgos del epo aje en p o un- didad. Y sob e odo pe mi e ex ae enseñanzas muy ú iles pa a es e géne o. Po ejemplo, que la impacien- cia no mezcla bien con el epo aje, pues la econs- ucción de los hechos se a ace cando len amen e a la pe ección a medida que se le dedica más iempo y 6 es ue zo. O ambién que, pa a econs ui lo ocu ido, con iene además en ende a los p o agonis as de la in o mación. (Mayo al, 2013: 192) A pa i de la década de los años se en a ue cuando comenzó a habla se del Nue o Pe iodismo así como de las ó mulas exp esi as y nue os modos de na a los acon e- cimien os que hoy hemos he edado. Las ca ac e ís icas ac uales del géne o son u o de un p oceso de madu a- ción y de con igu ación que oda ía sigue i o pues oma su esencia de la ida misma. Como decía Ga cía Má quez en la Asamblea de la So- ciedad In e ame icana de P ensa, es cie o que la inme- dia ez y la limi ación del espacio han minimizado el uso del epo aje. No obs an e, aden a se en es e géne o siemp e supone un ace camien o hacia o a ealidad, po - que su iden idad nace de mi a al mundo de una mane a dis in a. 7 El momen o en el que el se humano se en en a a la mue e es an na u al como la ida. Todos nacemos, c ecemos y mo imos, al igual que el es o de se es i os, pe o a pesa de se algo in ínseco a noso os, la sociedad occiden al lo abo da como un ema abú. Decimos abú po que se esconde la exis encia de la mue e. Las amilias e i an habla a los pequeños sob e el ema. Los ancianos allecen en esidencias y la an igua adición de ela a la pe sona allecida ha sido sus i uida po coloca la en un a- na o io, as un c is al y maquillada, in en ando asemeja - la lo máximo posible a su apa iencia habi ual cuando aún i ía. Como consecuencia, el deba e ace ca de la mue e no es á cimen ado en el sus a o de la sociedad, sino que las decisiones inculadas a la misma se asumen polí icas, ju ídicas o eligiosas. El concep o de mue e digna se ha ocalizado a lo la go de los años en un inal de la ida indolo o. En España, la cues ión se ha cen ado en la acep ación y legi imación de los cuidados palia i os, que en o os países lle aban años p ac icándose de mane a exi osa. Desde hace ela- i amen e poco iempo, la aplicación de la Limi ación del Es ue zo Te apéu ico (LET) ambién ha ido calando den o de las acciones sani a ias elacionadas con el inal de la ida, que suponen una buena p axis médica. De hecho, es habi ual que cualquie acul a i o al que se le p egun e no dude un ins an e en de ini la como: ayuda al pacien e a mo i sin dolo cuando no haya al e na i as y la p olon- gación de su ida conlle e un enca nizamien o inú il. Con la legi imación ela i a de ambas p ác icas (la LET oda ía no es á egulada en odas las comunidades) la pue a a o as isiones de lo que se concibe como mue e con dig- nidad se han ce ado. La e olución del concep o ha ido pe diendo ampli ud y concen ándose escasamen e en a ias ideas. Sin emba go, pa a algunas pe sonas es e concep o aba ca mucho más y se elaciona con la libe ad del in- di iduo a mo i cuando y como él decida. No malmen e la i encia de una mue e ce cana, agónica o deg adan e es el caldo de cul i o pa a lle a a pensa en concep os como la eu anasia y el suicidio médicamen e asis ido. Es- as p ác icas ya es aban en la base de sociedades an iguas conside adas an opológicamen e p imi i as. En ellas, no sólo la expe iencia p opia ace caba el deba e a los miem- b os de la comunidad, sino que el su imien o ajeno e a algo de in e és público. Pa iendo de es a conside ación, o os países, mayo i a iamen e eu opeos, han asumido ambas p ác icas en el ma co de la legalidad. Llegados a es e pun o, oca p egun a se si es el momen o de que en España se amplíe la isión de la mue e digna, dejando a ás las ideas pa e nalis as y el ca iz oscu an is a incula- do a la mue e que hemos he edado del ca olicismo. Todo ello sin ol ida que el p o undo con lic o acional que debe abo da el de echo y la medicina, iene que su gi , en p ime a ins ancia, de las p óximas gene aciones, pues se a a de un p oceso la go y me iculoso. La p ác ica de la eu anasia consis e en la ac uación ac- i a del p o esional médico, pa a p o oca la mue e a un pacien e que lo demanda conscien emen e, po padece una en e medad e minal e i e e sible, que causa unos padecimien os, ísicos y psicológicos, que no pueden se mi igados de o ma alguna. El p incipal obje i o de es a p ác ica es ayuda a que la pe sona en e ma salga del es ado de su imien o y mue a como y cuando lo desee, e i ando así un dolo mayo pa a ella y sus amilia es. E imológicamen e “eu anasia” signi ica “buena mue e”, po es o decimos que el é mino “mue e digna” de i a de aquí, y que no podemos simpli ica po ende odo el con- enido que aba ca en ealidad. Po úl imo y pa a di e encia lo del é mino an e io — aunque la inalidad sea idén ica —, el suicidio asis ido es 1.1. LA MUERTE DIGNA, EL CONCEPTO. 8 la ayuda al pacien e a mo i po pa e del pe sonal sani a- io, cuando y como es e lo es ime. Los acul a i os son los que acili an la solución a macológica pa a pone in a la ida del indi iduo, aunque sea es e úl imo quien la ingie a de mane a au ónoma. Todo bajo las p emisas ci adas an- e io men e: que la pe sona es é en o al posesión de sus capacidades men ales, y que la en e medad que padezca sea incu able e i e e sible y le p o oque un su imien o imposible de ali ia . 9 Ab il, N., (2003) In o mación in e p e a i a en p ensa. Mad id. Edi o ial Sín esis. Chillón, L. A., (1994) La li e a u a de e s. Ba celona. Libe g a . 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(En e is ada en mayo de 2016) Ca los Ba a Galán, médico del Sis ema Mad ileño de Salud Médico y especialis a en Ge encia de Á eas de Salud. Nú- me o dos de DMD ede al. (En e is ado en ab il de 2016) Da id Villa án, coo dinado de DMD Se illa y abajado Social. (En e is ado en ma zo de 2016) Diego (nomb e ic icio), a ec ado. P o eso de secunda ia en el sis ema público andaluz. (En e is ado en julio de 2016) José Miguel Ca asco Gimeno, especialis a en cuidados palia i os po la Uni e sidad de Na a a y je e de comunicación de la Sociedad Española de Salud Pública y Adminis ación Sani a ia (SESPAS). (En e is ado en ab il de 2016 Lou des Mo eno Ga iño, médico in e nis a del Hospi al Vi gen del Rocío, enca gada del á ea de cuidados palia i os. Colabo ado a docen e- u o a clínica en la Uni e sidad de Se illa. (En e is ada en mayo de 2016) Ma ibel (nomb e ic icio), a ec ada. En e me a en el Hospi al Vi gen del Rocío. (En e is ada en ma zo de 2016) Me cedes Anselmo Sil ei a, colabo ado a y abajado a en la Fundación Pública Andaluza pa a la In eg ación Social de Pe sonas con En e medad Men al (FAISEM) Huel a, y olun a ia de DMD Huel a. (En e is ada en mayo de 2016) Sand a (nomb e ic icio), a ec ada. Es udian e en la Uni e sidad de Se illa. (En e is ada en ma zo de 2016) FUENTES PERSONALES. 24 REPORTAJE FACULTAD DE COMUNICACIÓN GRADO EN PERIODISMO Realizado po : Raquel Ve dugo Rod íguez y Fe nando Mendoza Ma ín Bajo la di ección de: An onio López Hidalgo DESDE EL SILENCIO en el sec o , en España se sigue mu ien- do mal, en pa e, como consecuencia de la igno ancia. “E i a habla sob e la mue e, ambién implica no sabe cómo abo da la”. De hecho, un 47,8% de pe sonas en España, según una en- cues a del CIS (2.803), desconocen la exis encia de la Ley de Au onomía del Pacien e (Ley 41/2002). Es una ley undamen al pa a, po ejemplo, exigi in o mación ace ca del diagnós ico en un lenguaje en endible. P omulga lo conocido como consen imien o in o - mado, es deci , la pa icipación en la oma de decisiones del p opio pacien- e una ez comp ende odo ace ca de su en e medad. También o o ga a la pe sona en e ma la capacidad de de- cidi sob e su a amien o, incluso si el echazo de es e puede p o oca le la mue e (A ículos. 2.3, 2.4, y 8.5). Si Sand a y su amilia hubie an hablado a iempo sob e ello, Al onso pod ía habe allecido du miendo. Sua e- men e. La amilia dejó en manos del iempo el o icio de ol ida . En la casa, Dolo es seguía con la mi ada pues a allí donde Al- onso es u o an os años. De la cama a la cocina, de la cocina al salón, en la bu aca se de enía unos segundos, y se- guía su camino po el pa io. Como si el iempo hubie a dejado la es ela de su cue po en el espacio, y sólo ella pu- die a islumb a lo po la ue za de las ho as con emplando el mismo baile. Habían pasado ya cinco meses des- de el allecimien o de Al onso. Dolo- es había suplido en su cabeza in an il aquella ausencia con peluches. Los esc u aba du an e ho as, despiojaba bajo la luz y, en ocasiones, se asoma- ba debajo de las aldas pa a obse a si lle aban o no opa in e io . Aquella noche mi ó ijamen e la o o de Al on- so de la mili, pa ecía que iba a eco- b a la consciencia. Pe o luego se du - mió plácidamen e aga ada a una de sus muñecas. Tal ez, un mecanismo de su co azón de 89 años es angulaba la señal del su imien o pa a p o ege - la del dolo del espí i u, al que an os años es u o expues a y al que ya no emía. O al ez, se despedía de su ma ido pa a siemp e. Po la mañana, “EVITAR HABLAR SOBRE LA MUERTE, TAMBIÉN IMPLICA NO SABER CÓMO ABORDARLA”. su pañal es aba ecubie o de sang e. Cuando Sand a se ace có a su abue- la en la camilla del hospi al San Juan de Dios de Se illa, lo p ime o que es a hizo ue deci le: “Cuando eg ese a la casa oy a come pan”. Esa ue la úl ima ase que escuchó a su abuela. Aunque en aquel momen o nadie po- día in ui lo, como ampoco nadie po- día pensa que es semanas después, en la in imidad de la noche, odos y cada uno de los miemb os de la a- milia pedi ían a no se sabe qué dios: “Po a o , que acabe ya”. La in ección de o ina se había ge- ne alizado po el cue po y los an i- bió icos ya no hacían e ec o. Aun así Dolo es es u o anclada a la camilla du an e es semanas, ecibiendo un a amien o que no iba a sal a la. Ha- bía dejado de habla . Tan sólo suspi a- ba y obse aba la camilla de en en e. En ella g i aba una muje desquiciada y jo en, que en algún momen o ue boni a. La mañana del cua o de diciemb e ue ía y despejada. En la casa, dos bu acas an iguas descansaban jun as, exen as ya del peso de los cue pos. Llegó el silencio. El espejo. Ma ibel enía sueño. Desea- ba do mi . Hacía meses que no do mía como ella solía hace . La p esión en el pecho que apa eció en e ano omó hacia ene o pa e de la espalda. La impo encia se apode aba de su cue po. Se ex endía silenciosa desde el alma has a el cue- llo. Ma ibel se e o cía en e las sába- nas. A a os llo aba. Se decía: “Hace ya dos meses que mu ió mi mad e”. Se le an aba en mi ad de la noche, se mi aba en el espejo y, a eces, la ansiedad le impedía econoce se. Re- pasaba men almen e cada una de las palab as y ac os que lle ó a cabo en el mes de no iemb e, cuando su mad e agonizaba en e las pa edes de aquel hospi al. En el e lejo del c is al no apa ecía su igu a. Obse aba el ins- an e en que se ace có al médico, pa a deci le que su mad e no iba a segui con el a amien o po que necesi aba ya la sedación palia i a e minal. En ese momen o no sabía que es aba eje - ciendo un de echo. La Ley de De echos y Ga an ías de la Dignidad de la Pe sona en el P oceso de la Mue e (Ley 2/2010), conocida coloquialmen e como Ley de Mue e Digna, se ap obó en el año 2010 en Andalucía. G acias a ella, se ha alla- nado el camino legal pa a la de ensa del de echo a los cuidados palia i os in eg ales. Es o se aduce en que los pacien es que su an dolo ienen que ecibi una a ención médica especí ica pa a comba i lo. En el caso de las en- e medades e minales, los cuidados incluyen a ención psicológica pa a la amilia y el en e mo. Es ipula, en e o as cosas, que las pe sonas que es án en si uación e minal ienen de echo a una habi ación indi idual. Además, pe mi e decidi , siemp e que no sea con aindicado, la sedación palia i a e minal en los hoga es. Dolo es pudo ecibi los cuidados palia i os en la casa. Come pan, mi- a la o o de la mili de Al onso, juga con sus peluches, y do mi len amen e en e ecue dos. En onces nadie supo que pudo ene una mue e digna. Pudo habe se ido con la inocencia in- ac a. Tene , en el momen o inal, → 7 lo que du an e su ida no consiguió: descanso. Sin emba go, y a pesa de la pe ición de Ma ibel, el doc o no aplicó la sedación palia i a aunque ya había e i ado los an ibió icos. Nega la sedación palia i a e minal, en un caso que cumple los equisi os pa a ecibi la, es á ipi icado como una mala p axis médica y es denunciable. El código deon ológico es aplicable a odos los hospi ales. No obs an e, Bea iz Od iozola asegu a que en al- gunos cen os conce ados –como es el caso del San Juan de Dios– in e - iene el ac o económico: “Aplica unos cuidados palia i os in eg ales y de calidad, añadiendo el seguimien o psicológico pa a la amilia, es algo ca o, que algunos dueños de las clíni- cas no es án dispues os a paga ”. Ma ibel maldecía su igno- ancia. Reco daba que cuando inalmen e le aplica on la sedación, su mad e es aba an en egada a la ieb e y a los mo imien os espasmódicos, que su cue po no la sin ió. En mi ad del p oceso, cuando po in es aba su- miéndose en el sueño, la máquina se es opeó. Nadie apa eció en la habi- ación. Las en e me as omaban ca é en el pasillo. Lou des Mo eno es médica y a- baja en la plan a cua a del hospi al Vi gen del Rocío de Se illa. A iende al día a nume osas pe sonas que es án en el p oceso inal de sus idas. In o - ma a los amilia es sob e el diagnós- ico en una sala habili ada. P esume del colo de las pa edes: son mal as. Las habi aciones de la plan a ienen sólo una cama pa a “p ese a la in i- midad de los pacien es”, explica Mo- eno. Los cuidados palia i os no son ninguna especialidad médica sino una disciplina: “En es a unidad se eúnen los casos más complejos, no obs an e, se aplican en odas las si uaciones que lo equie en. No necesa iamen e se iene que es a en es a plan a pa a e- cibi los, ambién se aplican en onco- logía y, sob e odo, en los domicilios”. Los cuidados palia i os consis en en la a ención in eg al de la pe sona en la ase inal de alguna en e medad. An es enían un lími e empo al de seis meses, pe o, en la ac ualidad, no MERCEDES ANSELMO NO VA A MORIR COMO SU HERMANA. SE SABE DUEÑA DE SU MUERTE. cuen a an o el iempo como la calidad de la a ención. Se aplican con la in en- ción de ali ia las cua o dimensiones del su imien o: la ísica, la psíquica, la social y la espi i ual. La única a ención espi i ual que ecibió la amilia en el p oceso inal de la en e medad de Dolo es ue la isi a de un cu a. Ni Ma ibel ni San- d a son c eyen es. Cuando Dolo es se despedía siemp e epe ía la mis- ma ase: “Vayan con Dios”. Pe o en aquellos momen os, ni siquie a podía espi a . A las seis de la mañana Ma ibel ha- bía do mido cua o ho as, como cada noche desde hacía dos meses. Es aba ago ada y exhaus a. Se is ió con el uni o me y ue hacia el hospi al Vi - gen del Rocío, donde abaja como celado a. Muchos días sen ía la nece- sidad de con a a sus compañe as lo que i ió, pe o nunca lo hizo. Es aba a e gonzada. C eía que al se pe so- nal sani a io no debe ía habe su i- do la si uación que expe imen ó con sus pad es. Desconocía que muchos de sus compañe os ampoco saben en p o undidad qué es lo que egula la Ley de De echos y Ga an ías de la Dignidad de la Pe sona en el P o- ceso de la Mue e. Según un es udio ealizado en G anada po di e en es p o esionales sani a ios, la mayo ía del pe sonal se sien e capaz de a a con pacien es e minales, sin emba - go, igno an el con enido de la Ley e incluso ob ian el de echo a echaza el a amien o. Un es udio de 2002 publica- do po la Re is a Española de Ge ia ía y Ge on olo- gía, analizó una mues a de 56 pacien es. Todos se encon aban en el p oceso de la mue e. La in es iga- ción demos ó que la mayo ía de es- os, conc e amen e un 70%, llega on a agoniza debido a dolo es no con o- lados: angus ia i al, miedo, disnea, ómi os o ago amien o. Sólo cua o pacien es conocían su diagnós ico, el es o y casi la mi ad de sus amilia es, no ue on in o mados de la si uación en la que se encon aban. Hay que añadi , que un 30% de los dolien es no llega on a ecibi sedación alguna a pesa de posee odos, sal o uno, un ca é e con el que pode suminis á - sela ácilmen e. O o da o indica que, aunque odos padecie an disnea, es a se a ó en un 23% de los casos. Pa a conclui , el es udio a i ma que el pa- e nalismo, a pesa de es a bien in en- cionado po pa e de los p o esionales médicos, supe ó en impo ancia a la au onomía del pacien e. En con adas ocasiones los a ec ados ue on cons- cien es de su es ado y ecibie on un ali io equi alen e al su imien o que sopo aban. Po ello, el es udio ei- indica un cambio de ac i ud de los clínicos pa a acome e la ase inal con mayo a ención e implicación. Po aquel en onces Ma ibel emp en- dió un iaje. Un camino espi i ual ce ado al paso de la lógica. Cada día se ap oximaba más. Cada ho a supo- nía una ap oximación inminen e a la necesidad de mo i . De acaba con su ida. “Cada día me sen ía más ce cana a la necesidad de mo i po no habe e i ado el su imien o de mis pad es. Po no pode cambia mi ida po la de ellos. Cuando pensaba en aquello yo que ía mo i . Ya no enía miedo. Sabía qué e a eso”. 8 Vagó en e odo ese caos sin que su hija, Sand a, pudie a hace nada po e i a lo. “Veía a mi mad e callada, si- lenciosa. Ella que siemp e andaba ha- ciendo uido, que no callaba jamás, se sumió en el silencio. C eo que has a sus ojos se hicie on más oscu os”. El día cua o de ma zo Ma ibel acudió po p ime a ez al psicólogo, no podía segui sin do mi y mucho menos lidia con la e güenza. Sand a ue la que la impulsó a a a con un p o esional. No obs an e, obse ó que a lo la go de las sesiones su mad e no mejo aba. En onces, Sand a encon ó en in e ne el con ac o de De echo a Mo i Dignamen e (DMD). Es a aso- ciación es la única en España que abande a la lucha po la mue e digna, la eu anasia y el suicidio asis ido. Su pe iplo empezó en Ba celona hacia 1985 y poco a poco han ido log ando mayo isibilidad. Los casos de In- maculada Eche a ía y Ramón Sam- ped o han sido undamen ales. Cada día apoyan e in o man a nume osas pe sonas que socias, o no, necesi an ampa o hacia el inal de sus idas. Una de las unciones que DMD apo a a los pacien es y amilia es que han i ido o i en una si uación de en e medad e minal, es apoyo psi- cológico. La mue e pa a ellos es un ema del que hay que habla , pe o so- b e odo es un ema p óximo a la ma- yo ía de pe sonas que han pasado o pa icipan en la asociación. Compa i la i encia, las dudas y los sen imien- os con los demás conlle a ace ca se y no maliza el momen o i emedia- ble que iguala a odos los humanos. Al poco iempo de con ac a con DMD, Sand a y Ma ibel conocie on a una de sus miemb os. Desde en on- ces, han conseguido cambia sus u i- nas y se más op imis as. Pe o sob e odo, han ap endido a i i con los ecue dos. Me cedes Anselmo no a a mo i como su he ma- na. Se sabe dueña de su mue e. Camina desp en- diendo ju en ud. Como si al habe o- mado esa decisión, se hubie a libe a- do de un las e, hubie a conquis ado, ambién, la ida. A la he mana de Me cedes le diag- nos ica on un umo ce eb al. Los médicos sabían que no sob e i i ía. Aun así la ope a on, le die on qui- mio e apia, adiación y muchos más a amien os. Lle a on a cabo con ella lo que hoy se conoce como enca ni- zamien o e apéu ico, es deci , un in- en o de p olongación de la ida del pacien e median e mé odos in asi os sin que haya expec a i as de mejo a. Pe dió la is a y un ojo. La en e me- dad se ex endió hacia la ga gan a. Ya no podía come . “Ella hubie a dado odo lo que enía pa a simplemen e oma se una ham- bu guesa con su hija. Ni eso podía ya, su ida dejó de ene calidad”, explica Me cedes. Po ello, su he mana pedía mo i anquilamen e. Se negaba a e- cibi el a amien o. Pe o la obliga on. Su ida se p olongó y e minó de una mane a inconcebible. En onces lo supo, ella no mo i ía como su he mana. Me cedes de iende hoy a a és de DMD la disponibilidad de la p opia ida. “Un día, cuando ya había e mi- nado el cal a io de la en e medad de mi he mana, es u e leyendo El País y apa eció una e e encia a la asocia- ción. En seguida me hice socia, de- endían los cuidados palia i os, po en onces una cues ión con o e ida”. 9 La aplicación de los cuidados palia i os es ac ualmen e un de echo. Se ha a anzado mu- cho espec o a la gene aliza- ción de es a disciplina médica que hoy en día oda ía ca ece de especia- lización o ac edi ación especial. Se- gún José Miguel Ca asco, miemb o de la Sociedad Española de Cuidados Palia i os (Secpal), “ oda ía queda mucho po hace ”. Se es ima que unas 25.000 pe sonas no eciben cuidados palia i os a pesa de p ecisa los. Se en en an, jun o a sus amilia es, al si- lencio, la ince idumb e, la soledad, el miedo y la desespe anza. Pe o sob e odo, se en en an sin espues as a la mue e. Los cuidados palia i os apa ecen en los medios de comunicación ge- ne almen e asociados a deba es po- lí icos, lo cual puede dis o siona el in máximo que iene es a disciplina; apo a el mayo bienes a posible al pacien e. Además, es a o ma de a amien o a o ece la c eación de p ejuicios que inculan la sedación palia i a e minal con un mé odo eu- anásico, lo cual es adicalmen e di e- en e. Tal como deja pa en e la O ga- nización Mundial de la Salud (OMS), “los cuidados palia i os no p e enden ni acele a ni e asa la mue e”. Ella no iene miedo de habla sob e el ema. Me cedes acep a que llega á ese día. Tiene los ojos e des, son- ien es, abie os al mundo. Dice que los ce a á llegado el momen o, sin- iendo la sua e b isa onubense sob e el os o, escuchando de ondo la mú- sica que la hizo eliz. Es a á en su casa odeada de la a mos e a que compuso pa a su hoga . Se i á do mida, sua e- men e. Así lo iene de allado en su Do- cumen o de Volun ades Vi ales An- icipadas, conocido coloquialmen e como Tes amen o Vi al. Es e docu- men o ga an iza que se cumplan las olun ades de una pe sona cuando ya no puede exp esa las po sí misma. Es un de echo p omulgado en oda Espa- ña y cuyo sen ido es ea i ma el con- sen imien o in o mado que apa ece en la Ley de Au onomía del Pacien e. El a ículo 9 del Con enio Eu opeo so- b e De echos Humanos y Biomedi- cina es ablece: “Se án omados en conside ación los deseos exp esados an e io men e con espec o a una in- e ención médica po un pacien e que, en el momen o de la in e en- ción, no se encuen e en si uación de exp esa su olun ad”. Pa a ellena el documen o de ins ucciones p e ias debe habe un plan eamien o de cie - as cues iones inculadas a la mue e: “En el caso de que us ed se quede en es ado ege a i o, ¿desea alimen a- ción enosa?, ¿desea alimen ación po gas os omía?, ¿desea sedación palia i a?”. A pesa de su exis encia, ac ualmen e hay muchas pe sonas que no lo conocen y que en el momen o inal de sus idas no pueden exp esa - se. En es os casos, la amilia iene que decidi po ellos en un o al descono- cimien o de sus deseos. No malmen- e quien no hace el Tes amen o Vi al ampoco se en en a a la p egun a: ¿Cómo quie o mo i ? Me cedes habla de la mue e digna en el suyo. Dice que lo más impo an- e es que el inal de la ida no e a e- ba e la libe ad de decidi qué camino oma . Dice que mo i no es más que ce a el cí culo que se ab ió con la ida. Dice que lo más impo an e es i i sabiendo que, en el espejo, es ás ú. 10 ANTERIOR PÁGINA Ma ibel mien as cuida de su mad e en la casa . SIGUIENTE PÁGINA Me cedes Anselmo dice sen i se plena as sabe que la mue e es solo una e apa más. Aquí posa en un pa io del CAAC de Se illa. *** El silencio Aquel día llo ía. Los días así le gus aba eco da la ez que escapó. Tend ía ape- nas seis años. Caía una o men a que inundó p ác icamen e su calle al com- ple o, pe o no pudo esis i se. Espe- ó a que su mad e du mie a la sies a pa a ma cha se. Que ía baila bajo la llu ia, i i una a en u a. El agua le cub ía las pie nas, había ap endido a nada hacía poco iempo. Cuando sa- lió po in de la calle se di igió hacia un pa que ce cano donde ella y su amiga Ángeles enían cons uida una casi a con amas. En onces se qui ó la opa empapada y se dispuso a baila . La llu ia le besaba la ca a. Caía con el mismo i mo que en el úl imo día de su ida. Si en onces hubie a podido habla , le hab ía con ado a su ma ido Diego es a anécdo a. Raquel mu ió con 35 años después de cua o años en en ada a la Escle- osis La e al Amio ó ica (ELA). Es a en e medad degene a i a p o oca que las células del sis ema ne ioso eduz- can p og esi amen e su unción, o i- ginando una pa álisis de los músculos olun a ios gene alizada. A ec a a 4.000 pe sonas en España y no iene cu a. Su diagnós ico es una sen encia a mue e de la que no hay escapa o ia. A ella se lo dije on cuando enía 31 años. “No llo ó, solo me mi ó y me dijo: end ás que cuida de mí. Lo que en onces no sabía es que mi ida iba a ene que pa a se pa a dedica me o- almen e a ella. Lo que en onces ella no sabía es que, llegado el día, no po- d ía besa me nunca más”, dice Diego. Hace sie e meses desde que mu ió ísicamen e (diciemb e). T es años y sie e meses desde que su espí i u dejó de se el mismo. UNA DE ESAS NOCHES, RAQUEL MIRÓ FIJAMENTE A DIEGO Y LE DIJO AL OÍDO: “CUANDO PIERDA LA CAPACIDAD DE HABLAR QUIERO MORIRME”. donde se alojó el g i o, la op esión, la en e medad, ue en las pie nas. Pe dió la capacidad de anda . Aunque ella si- guió in en ándolo mucho iempo des- pués de que los médicos le dije on que ya no eg esa ía. Cuando se sen ó en la silla de uedas sus ojos ensomb e- cie on. Empezó a mi a po la en a- na y no dejó de hace lo has a el inal. Aho a, el piso de ambos es á deco ado con o og a ías de aquellos días. Po las noches, an es de do mi , Diego le decía que le habla a. Le suplicaba que le habla a pa a cuando ya no pudie- a escucha la más. Raquel le con aba his o ias. Los días que llo ía le habla- ba de la ez que escapó. O os, sim- plemen e, in en aban jun os y eco - daban días en los que ue on elices. Una de esas noches, Raquel mi ó ijamen e a Diego y le dijo al oído: “Cuando pie da la capacidad de ha- bla quie o mo i me”. Desde en onces Diego y Raquel empeza on a in es i- ga ace ca de la eu anasia y del suici- dio asis ido. Indaga on cuál e a la de- inición exac a de ambas cosas po que habían escuchado muchos umo es ace ca de cada una. Descub ie on que la eu anasia con- sis e en la ac uación ac i a de los p o- esionales médicos, pa a p o oca la mue e a aquellas pe sonas que cons- cien emen e así lo han conside ado po que padecen una en e medad g a- e e i e e sible. Además, es a debe p oduci un su imien o imposible de mi iga . En el suicidio asis ido, la labo de los p o esionales se limi- a a acili a al en e mo los medios necesa ios pa a que él mismo ponga in a su ida lib e y olun a iamen e bajo las mismas condiciones que se es ipulan pa a la eu anasia. Ambas p ác icas son ilegales en España. El a ículo 143.4 del Código Penal ipi- ica que aquel que cause la mue e de o o, o colabo e con ella, aunque sea a exp esa olun ad de la pe sona, po padece una en e medad i e e sible que le causa g a es padecimien os, end á una condena a enuada en uno o dos g ados. No obs an e, sigue siendo ilíci o bajo pena de cá cel. La ley española no asus ó a Raquel. Con ió en que cuando llega a el → 12 En nues o cue po ence ados al como una p isión, solo nues os pensamien os uelan buscando e asión ADILIA AIRES Todo empezó con unos peque- ños calamb es. Al p incipio, ni siquie a se pe ca ó de que podía se una dolencia. De hecho, acusó a la na ación de aquello y, pa a ecupe a se, insis ió en nada más iempo. Le encan aba i po las mañanas, an es de llega al ins i u o donde abajaba como p o eso a. Pa- saba en la piscina una ho a y media. Pa ecía que en su ue o in e no algo le ad i iese, alguien le dije a, que de- bía dis u a de su cue po po que en cues ión de unos meses se con e i ía en su p isión. Cuando comenza on las pé didas de equilib io, los opiezos y las caídas, ue al médico. Pe o la ELA no iene p ueba de diagnós ico. Se ie- ne que pasa po di e sos exámenes y oda ía i i con la ince idumb e has a que la e idencia g i a sob e o- das las oces. La e idencia g i ó sob e el cue po de Raquel muy ápido. El p ime luga ESTA PÁGINA Un sopo e de go e o desconec ado jun o a un equipo de oxígeno encajado en la pa ed, ambos en una sala de cuidados palia i os en el Hospi al Vi gen Del Rocío. 13 momen o, pod ía dispone de su mue e, como aquel que iendo una desg acia ajena c ee que nunca le su- cede á. Pa a mi iga la exaspe ación del p oceso se dedicó a esc ibi . Re- llenó un cuade ni o con di ec ices pa a su mad e y pa a Diego en el que decía: “Quie o mo i en casa/ en nues- a habi ación/ con las sábanas e uel- as/ como si acabá amos de hace el amo ”. Pensó que no le da ía iempo a e mina lo, pe o esul ó que al como ese, o os sie e cuade nos queda on g abados en in a neg a. La inmo ili- dad de los dedos llegó después que la di icul ad pa a inge i . La calidad de su ida ue len amen e de e io ándo- se. Con las papillas ino ambién la dep esión. Desde que supo que padecía la en e medad, Raquel enía cla o que el lími e de una ida digna pa a ella es aba en pode habla , exp esa se. Le pe - u baba día y noche esa idea. Poco a poco hablaba más len amen e. Despa- cio. La ELA no a ec a a las capacida- des cogni i as de la pe sona. Los pa- cien es son conscien es del p og eso de los es adios po los que pasa la en e medad. Asis en en p ime a pe - sona al de e io o de sus cue pos, a la desconexión en e la pe sona que e an y en quiénes se es án con i iendo. La len i ud in adió el habla de Raquel paula inamen e. Cada ez enía más di icul ad pa a p onuncia . Los médi- cos le decían que algunos en e mos se man enían así has a los úl imos días. Pe o no ue su caso. En ocasiones, se p oduce una con- usión espec o a los as o nos del ha- bla elacionados con la ELA. Los pa- cien es en ienden pe ec amen e a los demás, su imposibilidad no adica en la comp ensión ni en el lenguaje. El p oblema es á ins alado en la p onun- ciación de los onemas. Se p oduce lo que se conoce como disa ia pseu- dobulba ocasionada po una lesión en el mecanismo muscula . Algunos pacien es pe manecen en la len i ud, o os, como Raquel, alcanzan ese mo- men o. Ella solía ene pesadillas en las que no podía habla . Muda den o de esa exp opiación de sí misma. Den o de esa habi ación acía, ampu ada a ue za de quien solía habi a la. Un día Raquel dejó de habla . El silencio. Ma iposa enmudecida Las ca as que esc ibió es án gua dadas. Sólo su amilia las ha leído. Su mad e, Rosana, las lee oda ía –5, 10, 15 eces al día–. Se sien a en el so á cuando su ma ido aún no ha eg esa- do al piso. Se sien a anquilamen e. Dice que la ec ea, que la ec ea en- e a sí pa a no lee , pa a que ese ac o se con ie a en una con e sación con ella. Pa a escucha la. Una de esas ca as se i ula El espí i u pa lan e de una mue a. Es una ase del lib o de Ramón Samped o, Ca as desde el in ie no. Desde que lo leyó ya no e a la misma. “Lee a Samped o la ea i - mó en la idea de que desea su mue e no e a algo malo, sino sencillamen e una mane a de ama la ida”, a i ma Diego. 14 Ramón Samped o nació en 1943 en La Co uña. A los 22 años emba có en un me - can e no uego y se dedicó a iaja po el mundo. Reco ió 49 pue os. En ellos se enamo ó, aba- jó, y ue eliz. El día 23 de agos o de 1968 cayó al ma con la ma ea baja. Se ompió la sép ima é eb a ce i- cal cuando su cabeza chocó con a la ie a. Desde en onces i ió 30 años imposibili ado. Sólo su men e seguía i a. Esc ibió: “La calidad de la ida consis e en una con o midad placen e a, una pe - cepción a mónica del cue po y de la men e con el odo al que es án con- dicionados y suje os los sen imien os pe sonales. Cuando no se sob e i- e po simple emo a la mue e, la mue e es la única al e na i a acio- nal pa a libe a a la ida del su i- mien o. Cuando no hay calidad de ida, cuando el caos es o al no hay más al e na i a que la desin eg ación de la ma e ia pa a enace ”. Lo que Raquel pedía e a jus o eso: desin eg a se y enace . Ella esc ibió: Una ma iposa enmudecida/ p o- unda y silenciosa/ cada ez, más aden o/ an aden o que no uela/ en el in e io de la he ida/ no hay ba i de alas/ sólo es e eco/ de mi oz con- a el silencio/ p o undamen e/ ozan- do el inal/ yendo, cada ez, más hacia el ondo/ alejándome, cada ez, de la luz/ has a desapa ece . No obs an e, aún u o que espe- a casi cua o años pa a que llega a el momen o inal. G an pa e del su- imien o que causa la ELA se debe a la agonía de sen i se incapaz. Pa a Raquel e cómo p og esi a e i e e - siblemen e iba a segui mu iendo, sin pode decidi ace ca de su p opia ida, ue un a apalo con a el que sus a- milia es no pudie on hace nada. José Luis Samped o dijo en una ocasión que somos mo ibundos oda nues a ida, pe o pa a Adilia Ai es, en e ma EN LA ENCUESTA DEL CIS DE 2009, UN 58,4% DE PERSONAS SE MOSTRARON A FAVOR DE REGULAR LA EUTANASIA. de ELA desde hace ocho años, i i mue a no es ene ida. Si pudie a elegi , elegi ía la mue e. Ca los Ba a, icep esiden e de DMD, conside a que eba i el p in- cipio que de iende la ida como un alo absolu o es undamen al pa a e i a que se p oduzcan si uaciones como la de Raquel. En la encues a del CIS de 2009, un 58,4% de pe sonas se mos a on a a o de egula la eu a- nasia. Mien as un 15,2% espondie- on a o ablemen e aunque p esen- aban dudas al espec o. Pa a Bea iz Od iozola, las cues iones mo ales y eligiosas que odean a la eu anasia y al suicidio médicamen e asis ido im- posibili an su p og eso legal. De he- cho, algunos apun an que la elación en e la legalidad de es as p ác icas y la Iglesia es al que el oda ía igen e Código de Deon ología Médica de la O ganización Médica Colegial se p o- nuncia del mismo modo espec o a las p emisas decla adas en el a ículo “La Eu anasia. 100 cues iones y espues- as sob e la de ensa de la ida huma- na y ac i ud de los ca ólicos”, publi- cado po la Con e encia Episcopal en 1993. El documen o condena el en- ca nizamien o e apéu ico y acep a la Limi ación del Es ue zo Te apéu ico (LET), así como de iende los cuidados palia i os. Sin emba go, conside a la eu anasia y el suicidio médicamen e asis ido como: “[…] una o ma de ho- micidio, pues implica que un homb e da mue e a o o, ya median e un ac o posi i o, ya median e la omisión de la a ención y cuidado”. En opinión de Ba a, el a ículo 15 de la Cons i ución que habla del de e- cho a la ida debe ía inclui : “Todos ienen de echo a la ida y a la in eg i- dad ísica y mo al, y a su p opia dispo- nibilidad”. Pe o es a con o e sia es- conde, en ealidad, un deba e ju ídico p o undamen e complejo. Se a a de acla a el p oblema de disponibilidad de la p opia ida, su con igu ación y lími es pa a es ablece cómo compa i- biliza el a ículo 15 con los a ículos 1, 10, 16, 17, 19 y 20 ace ca del de- echo a la libe ad pe sonal en las di- e en es o mas es ablecidas. Es deci , al como a i ma Pablo Simón Lo da, médico del hospi al Ramón y Cajal de Mad id, especializado en Bioé ica: “El de echo a la ida gene a un debe posi i o de p o ección que impide que pueda habla se de un de echo a mo i equi alen e. Sin emba go, la ges ión de la p opia ida es uno de los com- ponen es del de echo a la libe ad, lo que hace que sea disponible po su i ula ”. Es ahí donde se encuen a la duda. ¿Qué sucede cuándo mo i p e- cisa de la ac uación de o as pe sonas? Mien as el deba e se ab ía en la amilia, Diego y Raquel in en a on un lenguaje inaccesible pa a el es o. Un lenguaje sencillo, c eado len amen e an e la necesidad de exp e- sión de los cue pos. Obligados po la nada que nacía de en e los labios. En ese ai én dia io, cons an e, Diego lo io. Vio cómo en el oleaje de los le es mo imien os de ella, en sus ca as, en el la i de su cue po apagado, algo iba de amándose. Raquel le es aba ense- ñando algo. Algo in o me, oda ía al bo de de la exis encia. Pe o que se ue consolidando con el iempo. Sin que- e , o ja on una u ina de inmo ilida- des. Un baile su il, casi impe cep ible en el que ambos nau agaban. 15 ANTERIOR PÁGINA Sala de en e is as acondicionada pa a la a ención psicológica en el Hospi al Vi gen Del Rocío. → Con delicadeza. Las mi adas deja on paso a la in uición de una necesidad. Los b a- zos en aquella pos u a in- dicaban acío, soledad, is eza. Las le as imposibles que iba c eando Raquel con sus palab as no dichas la e elaban a ella. A su u gencia. La conexión que exis ía en e ambos co- menzó a i más allá de las palab as. La en e medad los ace có a ese uni- e so, a esa pis a de baile, a ese ma . Diego pe manece quie o. Reco dando cuál e a el ges o de ella pa a ama lo. En oz al a, como si lo dije a pa a sí, epi e: “Ahí es aba su esencia. Sin po- de mo e se y seguía demos ándome su amo ”. Una noche, después de pasa po una c isis, Diego leyó cla amen e en sus ojos: “Necesi o mo i ”. Ago adas odas las posibilidades legales en España, Diego empezó a indaga ace ca del llamado u ismo de mue e. En los países donde exis- e una legislación que pe mi e la eu- anasia, el egis o de es as se si úa en un 3% de los allecimien os, se- gún DMD. Es a ci a se co esponde, ap oximadamen e, con el núme o de mue es clandes inas que se p oducen en España. Diego no que ía que su muje allecie a como Ramón Sampe- d o, de mane a ilegal y consumido po el cianu o. En Suiza, el suicidio asis- ido es á legalizado desde los años 40. El T ibunal Fede al suizo decla ó en 2006 que cualquie pe sona en uso de sus capacidades men ales puede dis- pone de él, aunque no se encuen e en una si uación e minal. Los equisi os que impone el Código Penal del país alpino son que la pe sona se man enga en su sano juicio, y que no lo lle e a cabo po ines egoís as. Una ez o- mada la decisión, el ciudadano puede egis a se en Exi . Es a o ganización, cuya cuo a anual de insc ipción es de 50 eu os, ayuda a ami a odo lo ne- cesa io y a p opo ciona el chequeo médico opo uno. Una ez inalizado el p oceso, p esc ibe médicamen e el p epa ado de pen oba bi al sódico eu hana ics, es deci , la solución le al pa a inaliza con la ida. El p incipal p oblema pa a los ex anje os es que EN LOS PAÍSES DONDE EXISTE UNA LEGISLACIÓN QUE PERMITE LA EUTANASIA, EL REGISTRO DE ESTAS SE SITÚA EN UN 3% DE LOS FALLECIMIENTOS. Exi ope a sólo con pe sonas o iun- das de Suiza. Aquellos no nacidos en el país que quie an ecu i a dichos se icios deben con ac a con E e nal Spi i o Digni as, ambas con unos cos- es que ondan los 10.500 eu os. Además, ahí es aba ese poema: “Quie o mo i en casa/ en nues a habi ación/ con las sábanas e uel- as/ como si acabá amos de hace el amo ”. Pa a Raquel y Diego el u ismo de mue e no e a una opción. No E a in ie no. Po la en- ana en aba una sue e de luz diá ana. Los c is ales es aban empañados po el calo de los cue pos en el in e io de la cama. Pa- ecía una mañana especialmen e be- lla. Se colaba po la pue a una música anquilizado a, como hindú. El eci- no de abajo hacía yoga los domingos. Diego con emplaba a Raquel. Se mi- aban. Veía cómo las a ugas habían emp endido un camino p ema u o po sus asgos. La es aban in adiendo sin pe miso. En cua o años Raquel en e- jeció. Pe dió la inocencia. Había que busca bajo los su cos las huellas de dulzu a que an es an o la ca ac e i- zaban. Los hoyos que solían co ona su son isa desapa ecie on a ue za de no eí . Pe manecie on ab azados un a o. Les quedaba poco iempo. Raquel acos umb aba a desayuna , almo za y cena papilla. Sin emba - go, esa mañana ue incapaz de aga nada. Sabían que ese momen o llega- ía. La dis agia le acompañaba p ác i- camen e desde el comienzo de la en- e medad. Come se había con e ido en una obligación. Cada cucha ada e a ca aspeo, dolo , babeo, a agan- amien o, sensación de as ixia. Aquel día ni dos ho as de in en os log a on in oduci alimen o en su o ganismo. Los médicos dije on que, llega- do ese pun o, la solución más iable e a la gas os omía. La in e ención consis e en hace una incisión en el es ómago pa a in oduci una sonda lexible. Es a asoma po el abdomen y a a és de je inguillas se p ocede a la alimen ación del pacien e. Asimis- mo, añadie on que los iesgos de la ope ación pod ían no se equi alen es a los bene icios. Una ez e minadas las explicaciones a Raquel se le col- ma on los ojos de lág imas. “Ella no que ía hace se eso, y yo no podía ha- cé selo ampoco”, susu a Diego. El desahogo de esc ibi en lib e as du ó más iempo del que pudie on p onos ica los médicos. La poesía iene un e ec o sanado del que los clínicos no hablan. Cuando la ida se unca y deja de ene la secuencia es- ipulada po el ciclo na u al, la esc i- u a ayuda a esculpi el iempo. Así lo decía Ta ko ski, un ilm es una simu- lación educida de la ida, pa a ma - ca su i mo, la sensibilidad empo al del au o es lo único que impo a. La mo ilidad de los dedos de Raquel ue educiéndose p og esi amen e. Cuan- do u o que oma la decisión lle aba ap oximadamen e dos meses sin ha- bla y sin esc ibi : pa a ella quizá ue- an años. En el Tes amen o Vi al no cons aba nada ace ca de la gas os o- mía. Fue un e o no plan ea lo. Diego e a o icialmen e el ep esen an e → 16 SIGUIENTE PÁGINA Ca los Ba a du an e una cha la in o ma i a celeb ada en Se illa pa a abo da el papel de DMD y el uncionamien o del Tes amen o Vi al.