Cómo encontrar un lugar en el mundo: explorando experiencias de recuperación de personas con trastornos mentales graves

.18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139 121 Cómo encon a un luga en el mundo Cómo encon a un luga en el mundo: explo ando expe iencias de ecupe ación de pe sonas con as o nos men ales g a es How o ind a place in he wo ld: explo ing people’s expe iences eco e ing om se ious men al diso de s F ancisco Ja ie Saa ed a Macías P o esso do Depa amen o de Psicología Expe imen al/ Uni e sidad de Se illa. Uni e sidad de Se illa Dep . Psicología Expe imen al C/ Camilo José Cela s/n 41018 – Se illa – España [email p o ec ed] Recebido pa a publicação em se emb o de 2009. Ap o ado pa a publicação em ou ub o de 2010. SAAVEDRA MACÍAS, F ancisco Ja ie . Cómo encon a un luga en el mundo: explo ando expe iencias de ecupe ación de pe sonas con as o nos men ales g a es. His ó ia, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janei o, .18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139. Resumen Se ealiza una e isión his ó ica, concep ual y cul u al del concep o de ecupe ación en el con ex o de la salud men al. Se e isan y discu en los esul ados de los abajos ealizados en la úl ima década sob e expe iencias subje i as de pe sonas con as o nos men ales g a es en p oceso de ecupe ación y se analizan las di e encias en e los concep os de ehabili ación, in eg ación y ecupe ación. T as una in oducción his ó ica, la desc ipción de las expe iencias de ecupe ación se o denan en es apa ados: iden idad y con ol de la p opia ida; elaciones pe sonales y comunidad; y ecu sos ma e iales, abajo y o as ac i idades sociales. El concep o de ecupe ación implica nue os e os y ensiones que los p ocesos de e o ma de los sis emas de salud men al en Eu opa y Amé ica deben asumi . Palab as cla es: ecupe ación; as o nos men ales g a es; na a i as. Abs ac This his o ical, concep ual, and cul u al e iew o he concep o eco e y wi hin he ealm o men al heal h discusses he las decade’s esea ch in o he subjec i e expe iences o people in he p ocess o eco e ing om se ious men al diso de s and analyzes he di e ences be ween he no ions o ehabili a ion, in eg a ion, and eco e y. A e p esen ing a his o ical in oduc ion, he a icle desc ibes eco e y expe iences om h ee angles: iden i y and con ol o e one’s own li e; pe sonal and communi y ela ionships; and ma e ial esou ces, wo k, and o he social ac i i ies. The concep o eco e y en ails new challenges and ensions ha mus be aken in o accoun in he e o m o men al heal h sys ems in Eu ope and he Ame icas. Keywo ds: eco e y; se ious men al diso de s; na a i es. 122 His ó ia, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janei o F ancisco Ja ie Saa ed a Macías Rehabili ación, in eg ación y ecupe ación: una in oducción his ó ica Rehabili ación e in eg ación son dos concep os que han guiado la o ganización de los se icios comuni a ios de salud men al en los di e sos eco idos, algunos más exi osos que o os, que incluyen las e o mas psiquiá icas en Eu opa y Amé ica. El concep o de ehabili ación psicosocial en salud men al su ge a pa i de impo an es cambios polí icos, sociales y cien í icos en los plan eamien os de la ges ión de la en e medad men al (López, La iana, 2007). G acias a algunos modelos in eg ado es de las décadas de los se en a y ochen a sob e la en e medad men al, descub imos que las necesidades de las pe sonas que padecen esquizo enia son múl iples y muy ex ensas y en ningún caso quedan sa is echas median e un adecuado a amien o a macológico. En e los dis in os modelos clásicos, el modelo que p obablemen e más ha in luenciado e impulsado la ehabili ación psicosocial del en e mo men al es el Modelo de la Vulne abilidad de Zubin y Sp ing (1977); seguidamen e inie on o os que ma izaban o p o undizaban en algunos aspec os como el Modelo de Vulne abilidad Es és (Nuech e lein, Dawson, 1984) o el Modelo de Ciompi (1987). Libe man (1986) cons uyó un modelo in eg ado mul i ac o ial de los as o nos men ales g a es (TMG) y sus incapacidades. También la cons ucción de Emoción Exp esada (EE; B own, Ru e , 1966) ha sido esencial en el desa ollo de p og amas psicoeduca i os y en la in es igación sob e los ac o es psicosociales. Los p og amas de ehabili ación ienen como obje i o do a a los pacien es de las habilidades y las compe encias psicosociales pa a in e ac ua de o ma au ónoma en sociedad. Es e iden e que el modelo manicomial aislaba a g an pa e de las pe sonas que padecían TMG concen ándolas en ins i uciones apa adas del es o del sis ema sani a io, impidiendo que el modelo ehabili ado adqui ie a su e dade a po encialidad (Vizeu, 2005). En Eu opa y Amé ica, la inclusión de los se icios de salud men al en el sis ema sani a io no malizado median e el modelo de a ención comuni a io ha log ado ace ca a las pe sonas que padecen TMG al es o de la población. Es a no malización del a amien o, aunque omada como un obje i o esencial en odas las decla aciones o iciales – en Amé ica, po ejemplo, median e la amosa Decla ación de Ca acas de 1990 que es u o auspiciada po la Con e encia Regional de la OMS sob e la Rees uc u ación de la A ención Psiquiá ica en Amé ica La ina – ha enido éxi o di e so. Mien as que el 80% de las camas psiquiá icas en Amé ica La ina y el Ca ibe se encuen an en hospi ales psiquiá icos (Rod íguez, 2007), en la egión Au ónoma de Andalucía (España) no exis e ningún hospi al psiquiá ico y odos los se icios psiquiá icos es án in eg ados en la a ención médica no malizada. Es de des aca el es ue zo de algunos países como B asil que han disminuido sus camas en hospi ales psiquiá icos en un 30% c eando, al mismo iempo, nue os se icios comuni a ios como los Cen os de A ención Psicosocial (Caps; La obla, 2007). En la ac ualidad exis en más de mil Caps egulados po la disposición 366, de 19 de eb e o de 2002 del Minis e io de Salud. In eg a el a amien o psiquiá ico en la a ención sani a ia no malizada es la p ime a acepción del é mino in eg ación. También podemos se más ambiciosos y e e i nos al obje i o inal de odo p oceso de ehabili ación: la in eg ación social comple a del pacien e. Es deci , no bas a con la no malización de la asis encia a pe sonas que padecen TMG median e su in eg ación en los se icios sani a ios y sociales no malizados, sino que enemos .18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139 123 Cómo encon a un luga en el mundo que log a hace pa icipa de odos los in e cambios sociales que se dan en la comunidad, como suje os de de echo, a las pe sonas que padecen un TMG. En es e sen ido, la Con e- encia Regional sob e la Re o ma de los Se icios de Salud Men al de B asília, con ocada 15 años después de la decla ación de Ca acas, en a izó la necesidad de i más allá de la simple no malización de los se icios de salud men al al in eg a los en la comunidad, al a i ma que e a imp escindible “la p omoción y la p o ección de los de echos humanos y ci iles de las pe sonas con p oblemas de salud men al” (Caldas de Almeida, 2005, p.23). Una p ueba de es e p oceso de no malización es la inclusión de la cues ión de la e o ma de los sis emas de salud men al y de la p omoción y de ensa de los de echos ci iles de las pe sonas con TMG en La ino-Amé ica en o ganizaciones como el Me cosu , que no es án o igina iamen e elacionadas con la salud men al. La p omoción de los de echos ci iles de las pe sonas con as o nos men ales es una cues ión que incumbe no sólo a ins i uciones sani a ias, sino económicas y polí icas. De hecho, el Fo o de Au o idades de Salud Men al de los Países de Amé ica del Su , celeb ado del 3 al 5 de Sep iemb e de 2007 en Luján, A gen ina, ges ionó la inclusión del componen e de salud men al en el Me cosu . Más allá de es os p ocesos de no malización e in eg ación, el obje i o del p esen e a í- culo es da a conoce un nue o concep o en el ámbi o de la salud men al: ecupe ación. También se ealiza á una e isión de algunas in es igaciones muy ele an es lle adas a cabo en la úl ima década, desde es a pe spec i a. Mien as que el concep o de ecupe ación es cen al en el diseño de cualquie ecu so socio-sani a io de salud men al en el mundo anglo-sajón (Mind, 2008; CSIP, RCPsych, SCIE, 2007; The Fu u e Vision Coali ion, 2009), en España y en Amé ica, aunque cono- cido y ci ado en algunos luga es (López, La iana, 2007), no ha ecibido en mi opinión la jus a a ención y desde luego no iene un luga p i ilegiado en e los ges o es de los sis emas de salud men al. Una mues a de es o puede se que en el pasado Plan Andaluz In eg al de Salud Men al 2003-2008 (Jun a de Andalucía. Conseje ía de Salud, 2003) no se encuen a el concep o ecupe ación ni una sola ez. En el ecien e Plan Andaluz 2008-2012 (Jun a de Andalucía, 2008) se aboga, sin emba go, po i inco po ando es a pe spec i a en la ges ión de la salud men al en Andalucía. En la amplia e isión de la e o ma psiquiá ica en Amé ica en “La e o ma de los se icios de salud men al: 15 años después de la Decla ación de Ca acas” se u iliza el é mino ecupe ación bajo un g an núme o de acepciones y en ningún momen o se de ine el concep o con as ándolo con los más habi uales de eha- bili ación e in eg ación. Po ello, conside o esencial ace ca de o ma sin é ica y concisa es e concep o, apun a sus di e encias con o os de uso más común y desc ibi algunas de las in es igaciones desa olladas desde es a pe spec i a. El Sainsbu y Cen e o Men al Heal h de ine la ecupe ación como una se ie de alo es sob e los de echos de la pe sona a cons ui una ida signi ica i a pa a sí misma, con o sin la p esencia con inua de sín omas de salud men al. La ecupe ación es á basada en las ideas de la au ode e minación y el con ol de sí mismo. Hace én asis en la impo ancia de la espe anza en el man enimien o de la mo i ación y la ayuda con el obje i o de la consecución de una ida llena de sen ido (The Fu u e Vision Coali ion, 2009, p.22). 124 His ó ia, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janei o F ancisco Ja ie Saa ed a Macías El concep o de ecupe ación p esen a un o igen muy especial. Pa a empeza , el oco de c eación del concep o de ecupe ación como pun o de pa ida del abo daje socio-sani a io de las pe sonas que padecen TMG no co esponde a los p o esionales de salud men al, ni an siquie a a los polí icos o a las asociaciones de amilia es (Shephe d, Boa dman, Slade, 2008). Aunque no podemos exclui a es as úl imas de los mo imien os que han hecho posible la consolidación del concep o de ecupe ación, el pun o de pa ida pa a la aplicación del concep o de ecupe ación a los TMG es ecien e (décadas de los 1990-2000) y se encuen a en las na a i as, au obiog a ías, in o mes, en de ini i a en las expe iencias subje i as de pe sonas con TMG, los cuales nos cuen an sus p ocesos de ecupe ación y nos demues an que, a pesa de la imagen ominosa de los TMG, es posible dis u a de una ida llena de sen ido y conec ada socialmen e. Po lo an o, son los mo imien os de “clien es de los se icios de salud men al” y las “inicia i as ei indicado as de los de echos sociales” las que han ace cado el concep o de “ ecupe ación” a nues o sis ema de salud men al (Jacobson, Cu is, 2000).1 La posición de es os g upos es muy c í ica con el sis ema de a ención psiquiá ica, has a el pun o que se au o de inen como supe i ien es del sis ema y se conside an auma izados po el modelo biomédico. En la ed se pueden encon a páginas web de es os g upos.2 Po lo an o, una ca ac e ís ica básica de la inclusión del concep o de ecupe ación en los sis emas de salud men al es la ei indicación de la espe anza. Supone en en a se a lo que puede conside a se una segunda es igma ización desde el modelo biomédico, en la cual la idea de la ecupe ación en pacien es de TMG es casi he é ica (Ridgway, 2001). Ace ca se a la salud men al desde la pe spec i a de la ecupe ación supone p i ilegia el concep o de healing (sana ) en e al de cu e (cu a ) (Jacobson, G eenley, 2001). La ecupe ación no equie e necesa iamen e la uel a al es ado de salud y uncionamien o an e io a la en e medad. El p oceso de ecupe ación implica la cons ucción de la iden idad, in eg ando la en e medad de al o ma que pe mi a que o os componen es de aquélla no sólo se desa ollen, sino que, si es posible, la misma expe iencia de la en e medad adquie a algún sen ido y pueda conec a se con o os componen es iden i a ios. Es deci , que los oles elacionados con la en e medad no dominen la iden idad de la pe sona. La pe cepción del p opio con ol, como e emos pos e io men e, es o o componen e esencial de la ecupe ación. Y es o es así en dos sen idos: como es a egias y ecu sos pa a maneja los sín omas y el es és y ambién como locus de con ol. Es deci , el g ado en que los pacien es pe ciben que su si uación depende de sí mismos. El con ol es á conec ado con el concep o de empowe men . Es deci , con la oma del pode , la adquisición de habilidad pa a ac ua como un agen e independien e y au ónomo, la oma de esponsabilidades y la capacidad pa a acep a iesgos y habla con una oz p opia po pa e de las pe sonas que padecen TMG (Jacobson, G eenley, 2001). Es el concep o consume , que se en iende como consumido o usua io de ecu sos sociosani a ios, el elegido pa a iden i ica a las ‘pe sonas que padecen TMG’ den o del sis ema de salud men al en la li e a u a anglosajona. En mi opinión el concep o de consume es á elacionado con la impo ancia del mundo del consumo y po la mejo acep ación social y es a us de la igu a del consumido o del clien e en nues a sociedad. El modelo ecupe ado hace én asis en la o ganización sociosani a ia y en, especialmen e, en las p ác icas p o esionales, algo que las o as pe spec i as no lo hacen .18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139 125 Cómo encon a un luga en el mundo con el mismo én asis. En es e sen ido de ine una cul u a posi i a de healing como unos se icios o ien ados a la ecupe ación y la acep ación de los de echos humanos como guía de las decisiones polí icas, las cuales deben p omo e la dis ibución del pode y los ecu sos de o ma equi a i a como ac o es ex e nos a la ecupe ación. Al con a io de las in es- igaciones e in e enciones clásicas en ehabili ación psicosocial, las in es igaciones elacionadas con el concep o de ecupe ación u ilizan una me odología esencialmen e cuali a i a po medio de en e is as na a i as abie as o in o mes esc i os como dia ios, in o mes, ca as. El obje i o es p i ilegia las expe iencias subje i as de és os y pe mi i conoce los ecu sos que se u ilizan pa a supe a los p oblemas ela i os a la en e medad y el es igma. En Cuad o 1 se esumen las di e encias en e es os es concep os. Es necesa io ema ca que los asgos del concep o de ecupe ación que se indican en es a abla no son incompa ibles con los dis in os asgos de los concep os de ehabili ación e in eg ación. En el cuad o se señalan los asgos más ca ac e ís icos de cada concep o y que con o man, en úl imo é mino, modelos de ges ión de la salud men al con dis in os acen os. El concep o de ecupe ación ha supues o la econside ación de los se icios de salud men al e incluso, en algunos países anglosajones, han conlle ado su e o ma. En un sen ido dis in o a los se icios o ien ados al a amien o o a la cu a, los se icios o ien ados a la ecupe ación apues an po el empode amien o y el con ol de los usua ios de sus in e acciones con los se icios socio-sani a ios (Sainsbu y Cen e o Men al Heal h, 2009). Podemos encon a guías pa a la implemen ación de se icios o ien ados a la ecupe ación en I landa, Ingla e a y EUA. En e o as inno aciones, en los se icios se puede obse a la inclusión de los usua ios o a ec ados en los equipos p o esionales, la c eación de con a os de cuidado Cuad o 1: Di e encias en e los modelos de ehabili ación, in eg ación y ecupe ación Rehabili ación In eg ación Recupe ación Disciplinas Ap endizaje social, De echos ciudadanos Psicología na a i a y elacionadas psicología, psiquia ía social p ocesos es igma izado es cul u al, an opología an opología, sociología social y cul u al. En oque Social e indi idual Social y polí ico Subje i o, expe iencias pe sonales, sociocul u al. Obje i o Ap endizaje de conduc as Ciudadanía, in eg ación Cons ucción e o zan es socialmen e social iden idad cohe en e, log o del signi icado pe sonal. Tipo de P og amas de ca ác e Ges ión sociosani a ia, In luencia del en o no in e ención conduc ual p og amas de elaciones in o males o sensibilización e asis emá icas, ecu sos in o mación, p og amas pa a cons ui labo ales y esidenciales signi icados, denuncia. Pe spec i a Molecula Mola Mola E aluación e Esencialmen e Mix a Esencialmen e In es igación cuan i a i a: psicomé íca cuali a i a, expe iencia y obse acional subje i a, na a i a. P o agonis as P o esionales del á ea de Asociaciones de amilia es, Familia es, pacien es, la psiquia ía y psicología g upos polí icos a ec ados en gene al, clien es, supe i ien es. 126 His ó ia, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janei o F ancisco Ja ie Saa ed a Macías en los cuales los a ec ados negocian con los p o esionales el a amien o, nue os equipos in e disciplina es y comuni a ios como los asse i e ou each, c isis esolu ion/home ea men eam ambién compa en el espí i u de la ap oximación a la ecupe ación en salud men al (UK, 1999). También podemos encon a una c ecien e pa icipación de los usua ios y a ec ados en las comisiones polí icas que oman decisiones en la ges ión del sis ema de salud men al. En Amé ica La ina, donde como hemos is o la e o ma psiquiá ica y la no malización de los se icios de salud men al no es á concluida, y en España, en la cual los p ocesos de e o ma psiquiá ica han sido muy he e ogéneos, no se han hecho isibles con cla idad inno aciones como las señaladas an e io men e en el diseño y la ges ión de los se icios. Sin luga a dudas, el oda ía incipien e mo imien o de usua ios (que no de amilia es el cual es más ue e), la necesidad de un cambio de ideología en los p o esionales en salud men al y desde luego, unos p esupues os en salud men al desiguales no pe mi en, has a es e momen o, una ans o mación cla a de los se icios de salud men al hacia los p esupues os de la ecupe ación. Es segu a la llegada y la inclusión de es as ideas en nues os sis emas de salud men al. Sin emba go, p edeci el momen o esul a imposible debido a las azones señaladas an e io men e. Resumo en cua o ideas las azones po las que conside o esencial oma en cuen a las in es igaciones en la ecupe ación de las pe sonas con TMG. P ime o, es as in es igaciones nos pe mi en descub i qué ecu sos u ilizan las pe sonas con TMG pa a en en a se a la en e medad men al desde su p opia oz, más allá de los esul ados que nos puedan o ece o os ins umen os analí icos clásicos como in en a ios o écnicas obse acionales. Segundo, la explo ación de los caminos eco idos po las pe sonas que su en TMG pa a log a da sen ido a sus idas, al in y al cabo, nos emi e a la búsqueda de sen ido a la ida de odos los se es humanos. Po lo an o, es as in es igaciones nos es án hablando de las condiciones pa a la salud, en endida de o ma global en odos los se es humanos. Te ce o, es as in es igaciones nos posibili an es udia cómo las pe sonas se ap opian y elabo an los signi icados y las he amien as cul u ales que los con ex os socio-sani a ios o ecen (Saa ed a, 2009). Po ello, pod íamos deci que el en oque de la ecupe ación o ece un nue o campo en el cual analiza las elaciones en e men e y cul u a. Cua o, desde una pe spec i a his ó ica, el concep o de ecupe ación puede se comp endido como un nue o ma co ideológico a pa i del cual se pueden cons ui y diseña los se icios de salud men al. Especialmen e en los países anglosajones, el concep o de ecupe ación es hoy en día un ec o undamen al en el diseño y o ganización del abajo de los p o esionales de salud men al (The Fu u e Vision Coali ion, 2009) y cons i uye un ho izon e ce cano pa a los se icios de salud men al de Amé ica La ina, España y Po ugal. He di idido mi exposición de los esul ados de las úl imas in es igaciones en el campo de ecupe ación en es apa ados y unas conclusiones. En el p ime apa ado, me ocupa é de la e-cons ucción de la iden idad y del con ol de la p opia ida de las pe sonas con TMG en ecupe ación. Seguidamen e, me cen a é en las elaciones pe sonales y el sen ido de comunidad. En el e ce apa ado, me aden o en el mundo de los ecu sos ma e iales, abajo y o as ac i idades sociales. Po úl imo, o ezco una sín esis y unas e lexiones inales en el apa ado de conclusiones. .18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139 127 Cómo encon a un luga en el mundo Recupe ación, iden idad y con ol sob e la p opia ida Nume osos au o es (Mezinna e al., 2006; Roe, Da idson, 2005; Sells, S ayne , Da idson, 2004) han obse ado ans o maciones impo an es en las expe iencias subje i as de las pe sonas con TMG as un p oceso de ecupe ación exi oso. Uno de los aspec os más impo an es es la ecupe ación de la sensación de con ol sob e la p opia ida y la capacidad de oma decisiones. Es deci , la posibilidad de algún g ado de au ode e minación po pa e de las pe sonas que su en TMG. Un ámbi o de es udio espec o a la sensación de con ol es su elación con el a amien o psico a macológico. Jenkins y Ca pen e -Song (2006), en un es udio sob e la expe iencia subje i a de no en a pe sonas con TMG ambula o ios, diagnos icados con esquizo enia o as o nos esquizoa ec i os, encuen an, ap oximadamen e en la mi ad de las na a i as de és os, que no sólo el e ec o de la medicación es impo an e, sino que el abajo pe sonal de en en a se a la en e medad es esencial en el p oceso de ecupe ación. Aquellos pacien es que pe ciben ‘pode pe sonal y con ol’ decla an que aunque la medicación les ha ayudado, ellos han enido que ealiza un abajo pe sonal pa a log a una mejo a sus ancial en su si uación. Jekins y Ca pen e - Song (2006) conside an el én asis en el p og eso median e el es ue zo pe sonal, es deci , la capacidad de agencia, como uno de los indicado es de supe ación en las na a i as analizadas. Mezinna y colabo ado es (2006) y Mancini (2007) a i man que muchas pe sonas con TMG, en e is adas en sus in es igaciones, exp esan que el con ol sob e el iempo y el espacio en su ida co idiana ue on los desencadenan es de la ecupe ación de su es abilidad emocional y uncionamien o. Así, la impo ancia de la búsqueda de espacios sociales que esul en segu os es esencial en los p ocesos de ecupe ación. En el es udio de Mancini (2007), los pacien es iden i ican dis in as á eas de ecupe ación. P ime o, desa olla la compe encia a a és de expe iencias de con ol. De es e modo, los pacien es se comp ome en en ac i idades signi ica i as, ales como labo ales, educa i as, olun a ias o en el hoga , que desa ollen la pe cepción de la compe encia y la agencia. Es necesa ia la búsqueda po pa e del pacien e de ac i idades que se ajus en a su si uación. La selección de una ac i idad inap opiada p o oca á un esul ado con ap oducen e. Segundo, los pa icipan es del es udio de Mancini iden i ica on el apoyo de los p o esionales como i al en el p oceso de ecupe ación. Los pa icipan es de inie on el apoyo p o esional como a ec uoso, espe uoso y cons an e en su apoyo. Los pa icipan es decla a on que los p o esionales que los ayuda on c eye on en sus habilidades pa a ecupe a se y les p o eye on de espe anza y ue za. Mancini si úa el apoyo p o esional den o de los ecu sos del inc emen o de la au o e icacia como un enómeno de pe suasión social. La e ce a á ea en la que los pa icipan es es u ie on de acue do en su impo ancia en la ecupe ación ue la au oayuda y el apoyo mu uo en e los pacien es. La au oayuda y el apoyo de o as pe sonas con TMG p o een a muchos pa icipan es de apoyo mu uo y modelos de ecupe ación. En es e sen ido, la c eación de una comunidad de esiden es en las casas hoga es u o os ecu sos esidenciales de apoyo son con ex os p i ilegiados pa a in e eni . El con ex o de la ida co idiana ha sido iden i icado po di e sos in es igado es como esencial pa a que los pacien es adquie an algún g ado de con ol sob e sus idas (Saa ed a, 128 His ó ia, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janei o F ancisco Ja ie Saa ed a Macías 2009). Las u inas dia ias y los hábi os elacionados con el hoga no sólo ace can a los pacien es a una ida no malizada, sino que o ecen un espacio pa a que es os pacien es puedan oma decisiones sencillas y básicas sob e la p opia ida. Ru inas como le an a se, el aseo dia io o las comidas pueden pa ece insigni ican es, pe o es as ac i idades es án o madas po pequeñas decisiones, como po ejemplo queda se cinco minu os más en la cama, que p opo cionan a las pe sonas que padecen TMG las p ime as expe iencias de capacidad de agencia. Las u inas dia ias p esen an unos guiones es ables y segu os, es deci , dejan poco ma gen a la ince idumb e. O a ca ac e ís ica de es as u inas es que en g an pa e acon ecen en un escena io in e accional de o ma que equie en de la pa icipación de o as pe sonas. Es as ca ac e ís icas ayudan a que el pacien e pueda oma pequeñas decisiones median e una negociación con los o os pa icipan es que modi iquen los guiones, sin que es as decisiones impliquen un al o ni el de es és. Es e escena io se con ie e en un con ex o de ap endizaje muy impo an e. A pesa del modelo na a i o cul u al en el que el hé oe log a un comple o iun o sob e la ad e sidad, po ejemplo una ‘cu ación milag osa’ o un conmo edo iun o en e a la en e medad, en las na a i as de ecupe ación no se obse an expe iencias de cu ación o ecupe ación d amá icas. Encon amos, po una pa e, his o ias ma cadas po el abandono, la pé dida o el pode , en las cuales podemos halla anhelos y expec a i as pa a el u u o más o menos o muladas. Y po o a pa e, hallamos his o ias de esis encia, de pequeños éxi os y aleg ías, de búsqueda de sen ido y de cons ucción de una iden idad compa ible con el mundo social median e los con ac os pe sonales más ce canos y las ac i idades dia ias. Son es as expe iencias dia ias, que pueden pa ece insigni ican es, las que sos ienen el p oceso de ecupe ación de los pacien es (Boydell, Glads one, Volpe, 2003; Jenkins, Ca pen e -Song, 2006; Ridgway, 2001; Roe, Da idson, 2005; Saa ed a 2009). Algunos au o es (Boydell e al., 1999; Boydell, Glads one, Volpe, 2003; He mans, 1994) han suge ido que la al a de mo i ación gene alizada de los pacien es con esquizo enia, más que esponde exclusi amen e a un dé ici cogni i o, es causa de una es a egia de de ensa del es igma y de unas elaciones sociales ue emen e humillan es, de o ma que po medio de un selec i o ocul amien o se p o egen de un ambien e social hos il. Po lo an o, la pasi idad y el aislamien o, a menudo is os como una pé dida de mo i ación, en muchos casos puede se en endida como una ac i a, conscien e y decidida acción. A pa i de es as e lexiones se econoce como esencial el acili a a los pacien es espacios en los cuales e i a se y ‘no hace nada’, si así lo deciden, al mismo iempo que puedan e i a el aislamien o. En es e sen ido, en los ecu sos esidenciales pa a en e mos que padecen TMG es muy impo an e la c eación de espacios p i ados como do mi o ios indi iduales o de luga es en los que se pe mi a ausen a se ‘espi i ualmen e’ sin la obligación de ealiza ninguna ac i idad. Pa a los en e mos c ónicos o de la ga du ación, la en e medad o las expe iencias en el en o no sani a io pueden se los únicos ma e iales con los cuales cons ui una iden idad adap a i a y en endible en la comunidad. En muchas ocasiones, la iden idad del suje o se e engullida po el ‘ ol de en e mo’ (McCay, Ryan, 2002). De es e modo, el suje o log a una iden idad has a cie o pun o compa ida en la comunidad, pe o queda o almen e in alidada pa a p esen a se como agen e ac i o. En caso con a io, si la pe sona se niega a .18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139 129 Cómo encon a un luga en el mundo acep a la e ique a de en e mo men al, és a puede e se ma ginalizada en mayo g ado y, pa adójicamen e, e con i mado el diagnós ico o la e ique a de en e mo men al g a e. Es indudable que una de las a eas esenciales a lle a a cabo po es as pe sonas, las cuales no sólo han sido diagnos icadas con un TMG sino que p esen an una expe iencia de ida que se educe casi exclusi amen e a un con ex o sani a io o de ayuda social, es negocia su iden idad como en e mos men ales (Roe, Da idson, 2005). Jacobson (2001) enume a cua o dimensiones en el p oceso de ecupe ación: econoce el p oblema, ans o ma la iden idad, econcilia se con el sis ema y el con ac o con o as pe sonas. Jenkins y Ca pen e -Song (2006) lo dicen de o a o ma al indica que un ace camien o a las expe iencias de la en e medad men al desde un ‘modelo negociado ’, en con as e con un modelo que conside e la e ique a de en e mo men al como enemiga de la iden idad, implica que la en e medad y la iden idad ac ual deben ede ini se en elación una a la o a. El concep o que desc ibe es a especie de ‘da se cuen a’ (insigh ) de los p oblemas psiquiá icos que se padecen es ‘conciencia de en e medad’. Algunos pacien es psiquiá icos, especialmen e los esquizo énicos, se han conside ado como incapaces de da cuen a de sus p oblemas y de los dé ici s psicológicos con cohe encia. Sin emba go, la conciencia o inconsciencia de la en e medad no es simplemen e una cognición aislada, sino ambién un elemen o de una his o ia i al y una comp ensión na a i a de la ida del pacien e (Lysake e al., 2002). La conciencia o negación de la en e medad es á embebida en una g an his o ia que se encuen a insepa ablemen e unida a una g an a iedad de sucesos pasados como de u u os sueños y expec a i as. La ap oximación a la conciencia o inconciencia de en e medad desde el conocimien o o desconocimien o, acue do o desa- cue do de de e minados sín omas o ca ac e ís icas de la en e medad, impide la alo ación de de e minados hechos que pueden ayuda a comp ende al pacien e y a diseña , de la mejo mane a posible, los planes indi iduales de ehabili ación. Re o mulando la de inición clásica de conciencia de en e medad, pod íamos deci que una adecuada conciencia de en e medad no es más que un uso adecuado del discu so p o esional de o ma que desc ibiendo los p oblemas po medio de concep os y a gumen os compa idos socialmen e no incapaci e a la pe sona como suje o ac i o, ni anule o as dimensiones de la iden idad de és e. Es a a ea es muy compleja y equie e de impo an es ecu sos cogni i os. Sells, S ayne y Da idson (2004) denominan como ác icas lingüís icas a aquellas es a egias discu si as u ilizadas po los pacien es po las cuales ans o man concep os de ca ác e pasi o o peyo a i o en a ibu os ac i os y posi i os. Es a ans o mación del con enido semán ico de los concep os se puede log a median e la in oducción de nue os signi icados a concep os p eexis en es o median e la ein e p e ación de és os. Es os au o es nos o ecen el ejemplo de un pacien e que se au odenomina simple po que “yo hago las cosas simples. Yo no a mo un lío po cosas no impo an es. Yo soy pací ico”. En es e sen ido, Mezinna y colabo ado es (2006) a i man, a pa i de nume osas in es igaciones median e en e is as a pacien es, que las es a egias pa a negocia con el es igma que gene a la en e medad an desde el mos a se como en e mo men al, en a izando algunos componen es especí icos del con enido semán ico de es e concep o como el de ‘p oblemas pa a ap ende ’ o ‘malo de los ne ios’, has a la lucha po los p opios de echos como en e mo y pe sona. La lucha y la ei indicación de los p opios de echos no sólo es un medio de inc emen a las 136 His ó ia, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janei o F ancisco Ja ie Saa ed a Macías Diag ama 1: Dimensiones y p oceso de ecupe ación e in lui en el cu so de sus p oblemas al hace depende su si uación de una ealidad que escapa a su campo de acción. Además, algunas in es igaciones señalan que los p o esionales que no en ienden la expe iencia de en e medad, de acue do con una pe spec i a psicobiológica, mues an mejo ac i ud hacia las pe sonas que padecen as o nos men ales g a es (Read, Haslam, 2005). De hecho, las pe sonas con TMG ienden a da cuen a de sus p oblemas de salud men al p e e en emen e acudiendo a ac o es au obiog á icos y psicosociales (Saa ed a, 2009). Sin luga a dudas, es e e ec o ambi alen e de las explicaciones biológicas de la en e medad men al cons i uye una impo an e pa adoja. Es necesa io hace én asis en la necesidad de in e eni en los con ex os locales donde se desa ollan los p ocesos de ecupe ación. Es imp escindible abaja , al mismo iempo que con las pe sonas que padecen TMG, con los p ejuicios, las ac i udes e injus icias económicas y polí icas que con aminan las comunidades sociales. Los alo es y c eencias sociales y el sis ema socio-económico dominan e son ealidades a ene en cuen a en los p ocesos de ecupe ación. Los p ocesos de ecupe ación son muy dependien es de los con- ex os sociales. Además, acili a la ecupe ación de pe sonas que padecen TMG equie e no ocaliza el abajo en exclusi a en es as pe sonas, sino p eocupa se po el diseño de las ins i uciones que las a ienden. Es deci , se necesi a in es iga sob e la ges ión de la salud men al y sob e la cul u a p o esional p i ilegiada en nues as ins i uciones. Sin luga a dudas, los es ue zos que los sis emas de salud de Amé ica La ina es án lle ando a cabo po e o ma la a ención psiquiá ica an en es a di ección (La obla, 2007; Rod íguez, 2007; Nacimien o Al es, 2007; Tos a, 2009). .18, n.1, jan.-ma . 2011, p.121-139 137 Cómo encon a un luga en el mundo Exis e una acepción del concep o de ecupe ación que a cla amen e más allá de una simple isión ehabili ado a. El concep o di ige nues a a ención a la necesidad de que los ‘pacien es’ abandonen la posición de ‘pacien es’ y sean p o agonis as de sus his o ias de ecupe ación en odos los ni eles. Pa a ello, es imp escindible que sean pa e de la oma de decisiones socio-polí icas que les a ec an en dis in os ni eles. La e o ma psiquiá ica, basada en dis in os modelos de ehabili ación psicosocial, se inició apoyándose undamen al- men e en la inicia i a y la ue za de g upos de p o esionales comp ome idos. Po ejemplo, en B asil po medio del Mo imien o de los T abalhado es en Saúde Men al y median e expe iencias e inicia i as espacialmen e ele an es, como la in e ención de la Casa de Saúde Anchie a, en San os, en 1989 (Nacimien o Al es, 2007). En el u u o, las pe sonas con TMG, de acue do con el concep o de ecupe ación y po medio de asociaciones de a ec ados, deben paula inamen e o ma pa e de los ó ganos de consul a y decisión elacionados con la ges ión de la salud men al. Po ejemplo, en Ingla e a, nume osas asociaciones de pe sonas con TMG pa icipan ac i amen e en comisiones o iciales. Sin luga a dudas, es e nue o paso se á gene ado de ensiones ya que e a el equilib io p o esional e ins i ucional exis en e y se á necesa io diseña espacios de colabo ación en e p o esionales, polí icos y a ec ados. En mi opinión, conside a a una pe sona con TMG como un ciudadano de pleno de echo implica econoce le capacidad de agencia e in luencia en las decisiones que les a ec a. De es e modo, sólo pueden conside a se in eg adas las pe sonas que ope an den o del sis ema que p oduce alo es, iqueza y econocimien o social. Excluidos son aquellos que no pa icipan de los in e cambios sociales egula es. Una e dade a e o ma sani a ia, como la de la ges ión de la salud men al, es imposible sin un cambio de p emisas ideológicas y es uc u ales en las ins i uciones sani a ias. Po ello, cualquie cambio que no lle e consigo esa ans o mación no es más que esponde a un eajus e del sis ema a nue as condiciones económico-sociales. Como muy ace adamen e nos ad ie en Do il y colabo ado es (2005, p.513) “la desins i ucionalización equie e una ede inición de la noción de in eg ación, con ol y no malización, las cuales son cen ales pa a las ciencias sociales”. NOTAS 1 En es a y demás ci as de o os idiomas, la aducción es lib e. 2 Po ejemplo, The Hea ing Voices Ne wo k (h p://www.hea ing- oices.o g/in o ma ion.h m). The Mind eedom In e na ional Associa ion (h p://www.mind eedom.o g/join-dona e) y La asociación Peoplewho (h p://www.peoplewho.o g). REFERENCIAS BEBOUT, Richa d; Ha is, Maxine. Pe sonal my hs abou wo k and men al illness: esponse o Lysake and Bell. Psychia y, London, .58, n.4, p.410-423. 1995. BOYDELL, Ka he ine e al. Making do on he ou side: e e yday li e in he neighbou hoods o consume s. Psychia ic Rehabili a ion Jou nal, Bos on, .23, n.1, p.11-17. 1999. 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