Tecnología y discapacidad: (re) construcción de la intersubjetividad a partir de una perspectiva socio-histórica en una pesquisa-acción en niños con TEA

— 195 — CAPÍTULO XI TECNOLOGÍA Y DISCAPACIDAD: (RE) CONSTRUCCIÓN DE LA INTERSUBJETIVIDAD A PARTIR DE UNA PERSPECTIVA SOCIOHISTÓRICA EN UNA PESQUISA-ACCIÓN EN NIÑOS CON TEA Dra. Liliana Maria Passerino Universidad Federal de Rio Grande do Sul, Brasil Dra. Renata Costa de Sá Bonotto Universidad Federal de Rio Grande do Sul, Brasil Resumen Parece obvio que la tecnología ocupa un lugar destacado en la construcción de cualquier civilización humana, pero es tal vez menos evidente que nuestra intersubjetividad se entrelaza de manera imbricada la tecnología que incorporamos en de prácticas culturales. ¿Es posible pensar las tecnologías más allá del discurso asistencialista para pensarlas como emancipadoras para la autodeterminación y la autonomía de las personas con discapacidad? En especial nos interesa discutir, en este artículo, las tecnologías que permean la comunicación humana. El presente estudio versa sobre formas alternativas de comunicación en familias de niños con autismo. La investigación del tipo investigación-acción fue orientada a tres madres que aprendieron como aplicar la Comunicación Alternativa con sus hijos entre 5 y 8 años para desarrollar la comunicación en la vida cotidiana. Los materiales e instrumentos de investigación incluyeron el análisis de documentos, observaciones, protocolos específicos para diagnóstico de la comunicación, análisis de registros de audiovisuales, diario de campo y materiales producidos. Los resultados indican que el programa de colaboración que puso en práctica la comunicación alternativa necesita ser sensible al contexto y proporcionar apoyo para promover la adhesión y el logro de metas. Fue posible identificar, también, una relación estrecha entre la mediación simbólica, la acción y la afectividad a partir del uso de la comunicación alternativa, y comprender la intersubjetividad en el desarrollo de la función comunicativa y en la regulación del comportamiento del niño con autismo, superando barreras de comunicación y ampliando la participación de los niños. Palabras claves Autismo, Comunicación Alternativa, Discapacidad, Identidad, Tecnología — 196 — Introducción La inclusión en Brasil es un proceso que se inicia a partir de la década de 90 pero que adquiere fuerza como política pública a partir de 2003 cuando se instaura una política pública a partir del Ministerio de Educación con más énfasis a la inclusión escolar (Brasil, 2008). Brasil tiene un índice elevado de personas con discapacidad, cerca de 24% de la población tiene al menos un tipo de discapacidad, según el último censo (IBGE, 2010). Este índice es mayor que el promedio registrado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que es de aproximadamente 15% La cuestión de la inclusión para Brasil es por lo tanto, más que una cuestión de política educativa, es una cuestión de Derechos Humanos. Y como tal, organizaciones gubernamentales dedican parte de su presupuesto para financiar estudios que envuelven el uso de Tecnología Asistiva en población en situación de diversidad funcional. Es cierto que la inclusión está garantida por ley, todo alumno con discapacidad tiene derecho a matricularse en una escuela normal. Las matrículas en las escuelas normales han aumentado, las escuelas especiales están funcionando como subsidiarias de la escuela regular (Brasil, 2008). Pero todavía tenemos muchos problemas en el proceso inclusivo, desde condiciones de infraestructura, hasta los problemas de un profesorado que se dice incapaz de trabajar con las diferencias. A pesar de haber transcurrido casi 17 años desde las políticas más inclusivas en el país, y de tener una formación en las licenciaturas en pedagogía con asignaturas específicas para el área de inclusión, todavía vemos resistencias y obstáculos en la inclusión de los casos más complejos como en el autismo. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno desafiador, que requiere equipos interdisciplinares para encontrar soluciones posibles y viables. Además de saber que cada niño tiene su propia especificidad, existen niveles, y condiciones de acceso muy diferente, ambientes muy diferentes entre sí. La inclusión es por lo tanto un ideal, un mirar hacia una posibilidad, un camino, un proceso. La inclusión tiene que ver con el desarrollo humano, la calidad de vida, la autonomía, la equidad y la igualdad (ONU, 2007). En ese ideal participa no solo el individuo, pero también la sociedad, la familia y los grupos sociales en los cuales está inserido. La inclusión no puede ser discutida en el ámbito de apenas un sector. Esa idea de la inclusión a partir del movimiento social a partir de la mudanza social, pensando en la construcción de espacios inclusivos se sustenta en 4 pilares: conocimientos, prácticas culturales, lenguaje y artefactos. Por un lado, es importante tener conocimiento que tiene que estar al servicio de prácticas culturales, la comunicación y el lenguaje es la esencia que transita entre los otros pilares y que permite esa interacción. Los artefactos son usados para provocar o generar ese movimiento, entre ellos, la tecnología. — 197 — Cuando pensamos estos pilares en el ámbito de los niños con TEA debemos preocuparnos especialmente con la dimensión del lenguaje, por ser este uno de los aspectos que se destaca en el desarrollo del niño con TEA. La comunicación es un aspecto fundamental de la vida en sociedad, pues somos seres sociales y la comunicación intermedia este aspecto. Cuando una persona experimenta limitaciones en su habilidad de expresión o de comprensión sufre importantes consecuencias en su desarrollo. En el caso del autismo, una de las características son los impactos en la habilidad de comprender los otros y expresarse por medio de recursos simbólicos. En este ámbito, las tecnologías pueden ser instrumentos de mediación que promuevan la interacción social y la comunicación de niños con TEA especialmente si pensamos la tecnología como un artefacto social que representa formas del pensamiento humano corporificado en la máquina. Todo artefacto tiene una dimensión social dinámica que muda conforme los actores que la colocan en uso. La potencia está, entonces, en la mano del grupo social que piensa posibilidades de uso diferenciadas. Buenas mediaciones ayudan a colocar las tecnologías al servicio de la interacción y de la comunicación y pueden promover procesos cualitativamente mejores. Este es el foco de este artículo, mostrar cómo tecnologías pueden promover procesos comunicativos diferenciados con niños con TEA no verbalizados. Pues, la tecnología aliada al lenguaje puede modificar las relaciones de las personas consigo mismas y con las otras, cambiar la forma de relacionarse y desarrollar habilidades para la autonomía. Si, como afirma Vieira Pinto (2005, p. 83) “Cada persona tiene el mundo en sus manos…y el mundo es un campo de acciones posibles”, el desarrollo humano está vinculado con las oportunidades que nos ofrecen para explorar. Uno de las posibilidades cuando personas no desarrollan su oralidad es el uso de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). La CAA es un área de conocimiento que une artefactos tecnológicos, técnicas, estrategias y símbolos gráficos para dar soporte a formas alternativas de comunicarse. El objeto de esta investigación fue analizar los procesos de mediación en el desarrollo del lenguaje con el apoyo de la CAA en niños con autismo no verbales. El estudio se ha desarrollado como una investigación-acción en el que han participado tres madres y sus hijos de 5 a 8 años durante seis meses aplicando CAA para promover la comunicación. La estructura del artículo inicia con una discusión teórica sobre el Autismo y sus desafíos en el desarrollo del lenguaje, el uso de la CAA como instrumento de mediación y presentamos una investigación en el contexto familiar y sus resultados. — 198 — Autismo: desafíos en el desarrollo del lenguaje El autismo (o TEA) es uno de los trastornos del desarrollo que se caracteriza por presentar dificultades en la comunicación como siendo uno de los ejes centrales en el diagnóstico. Estas dificultades pueden estar relacionadas a formas atípicas de procesamiento de estímulos de los canales sensoriales, o dificultades de modulación sensorial; patrones atípicos de interacción que influencian en la comprensión de los interlocutores y sus intencionalidades (Cancino, 2010). Lo cierto es que tales dificultades de comunicación tienen impactos en como las otras personas perciben los niños con autismo y en las oportunidades de comunicación que les ofrecen. Skuse e Mandy (2012) alertan para la disparidad sobre la cuestión del lenguaje y la comunicación en el universo del autismo. Es un continuum que va desde la ausencia total del habla, escrita hasta poliglotas que entienden y utilizan lenguaje metafórico. Para los autores las definiciones del DSM-IV (APA, 2002) sobre el Trastorno Autístico y el Trastorno de Asperger super y subestiman, simultáneamente, las habilidades lingüísticas de personas autistas. Subestiman, por un lado, al asumir que la mayoría de ellas no consiguen hablar o su habla es muy incipiente y por el otro, superestiman al asumir que el lenguaje está libre de diferencias en relación a las convenciones y uso funcionalmente adecuado. A partir del DSM-5 (APA, 2013), se reconocen que particularidades en relación al uso del lenguaje por personas con autismo no son exclusivas o universales en el espectro. Es en este sentido que las investigaciones han buscado superar esta brecha para comprender el desarrollo del lenguaje a partir de un referencial socio pragmático que considera su uso en el contexto social, analizando acciones e intenciones desde una perspectiva situada. Tomasello (2003) alerta que la perspectiva socio pragmática implica evocar “una variedad de procesos cognitivos y socio cognitivos que tienen origen fuera del dominio del lenguaje per se, como la percepción, memoria, atención conjunta, lectura de intenciones, categorización, analogía, entre otros” (p. 328). En el autismo, todos esos aspectos necesitan ser considerados para analizar el desarrollo del lenguaje. Para Rogers y Dawnson (2010), son las interacciones sociales que cuando presentan limitaciones impactan en la comunicación y en las oportunidades de aprendizaje del niño con autismo – lo que puede profundizar el aislamiento cuando no se ofrecen formas alternativas de comunicación (Orrú, 2012) que medien la construcción de sentidos compartidos en la interacción. Por lo tanto, considerar los aspectos de lenguaje en el autismo implica no solo considerar condiciones del niño con autismo (organización de sus funciones psicológicas superiores) pero también debe ser considerado las condiciones del ambiente social donde las relaciones interpersonales se desarrollan en especial, las situaciones y condiciones propiciadas para la — 199 — formación de patrones y hábitos comunicativos (Cancino, 2010; Tomasello, 2005). En esta visión, Vigotski (2011) nos ofrece un aporte importante al afirmar que La línea del desarrollo natural en el niño [..] nunca pasa para la línea del desarrollo cultural [...] Aquí la educación surge en auxilio, creando técnicas artificiales, culturales, un sistema especial de signos o símbolos culturales adaptados a las peculiaridades de la organización psicofisiológica del niño anormal (p. 867). Por lo tanto, el camino para el desarrollo de una persona con discapacidad es por la educación a partir de técnicas artificiales, culturalmente adaptados. Para ese camino contribuyen los aportes del campo teórico de la Comunicación Aumentativa e Alternativa (CAA). CAA: Tecnología para autodeterminación La ASHA, American Speech-Language-Hearing Association, define la CAA como un sistema articulado de cuatro componentes: símbolos, recursos, recursos, estrategias y técnicas (ASHA, 2004). La CAA es un área interdisciplinar de práctica, investigación y desarrollo en alternativas para superar barreras de comunicación para personas con impedimentos relacionados a la comunicación. Considerando que comunicación es mucho más que el uso del habla y que envuelve recursos y comportamientos el adjetivo "aumentativa" hace énfasis a la perspectiva de comprensión, con el uso integrado de símbolos, recursos, técnicas y estrategias para aumentar, ampliar la comprensión del lenguaje. El adjetivo "alternativa" se refiere a la posibilidad de suplementar o sustituir el habla natural por medios y recursos diversos (como imágenes y texto escrito, vocalizadores y sintetizadores de voz) (Cafiero, 2005; ASHA, 2004). Sistemas de comunicación gráfica constituyen un de los recursos de CAA más frecuentes y promisoras para individuos con autismo (Wegner, 2012). Para eso recurrimos a sistemas de símbolos en articulación con herramientas tecnológicas/sistemas computacionales que permitan construir recursos de comunicación con alta e baja tecnología, que faciliten la comunicación interpersonal envolviendo personas con autismo. Operamos con símbolos más o menos concretos con la finalidad de llegar a los más abstractos en el desarrollo del lenguaje. Los recursos, también denominados de apoyos, constituyen el medio para manejar los mensajes organizados a partir dos símbolos en el sistema. Además, como el uso de la CAA no puede prescindir de procesos de mediación, implementamos técnicas y estrategias tanto para dominar los sistemas de CAA como para efectivar procesos de — 200 — comunicación. En nuestra investigación fueron utilizados 3 aplicaciones de CAA: SCALA, PICTO4ME y LET ME TALK. El SCALA es una plataforma de uso gratuito en Internet (http://scala.ufrgs.br) que utiliza el banco de pictogramas del Portal Aragonés de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC) para la construcción de tableros de comunicación o historias (narrativas visuales). Permite trabajar con imágenes y sonidos personalizados, y está en tres idiomas: castellano, inglés y portugués. En 2018 habrá una versión para el catalán que está en desarrollo. Cuenta con herramientas de edición y manipulación de imágenes y posee cuatro módulos: módulo tablero de comunicación (Figura 1), narrativas visuales (Figura 2), alfabetización y matemáticas. En nuestra investigación utilizamos los dos primeros módulos. Figura 1 - Interfaz SCALA - Módulo Tablero Figura 2 – Historia Social -Módulo Narrativa Visual SCALA — 201 — El PICTO4ME es una plataforma de uso gratuito en Internet asociada al navegador Google Chrome y al Google Drive. También emplea el ARASAAC y otros sistemas simbólicos para la construcción exclusivamente de tableros de comunicación. Permite inserir imágenes personalizadas. En la investigación esta herramienta se mostró versátil para organizar pictogramas en un tablero para posterior impresión o para la elaboración de cartones de comunicación individuales para uso en otros recursos o suportes (Figura 3). Figura 3– Interfaz de edición - PICTO4ME El Let me Talk es un aplicativo para uso en tablets y móviles con vocalizador (http://www.letmetalk.info/). Es de uso gratuito. Puede ser instalado localmente y no exige uso de internet para funcionar. Como los anteriores, utiliza el banco de imágenes de ARASAAC y permite inserir imágenes personalizadas del propio dispositivo o su camera. Permite la organización y emisión de palabras y frases por medio del vocalizador que acompaña el programa. La selección es hecha directamente por el usuario. — 202 — Figura 4 – Interfaz - Let me Talk Metodología El objeto de esta investigación fue analizar los procesos de mediación en el desarrollo del lenguaje con el apoyo de la CAA en niños con autismo no verbales en el ambiente familiar. Desarrollado como una investigación-acción, han participado tres madres y sus hijos de 5 a 8 años en 2015/2016 aplicando CAA en su cotidiano para ampliar la comunicación de sus hijos. Los criterios para la selección de las familias eran que el niño tuviese un diagnóstico de autismo y que su edad estuviera entre los 5 y 8 años de edad. El otro criterio era que la comunicación oral del niño no fuera desarrollada y que como máximo utilizase 10 palabras. Las madres firmaron un documento en el cual se comprometían a hacer uso de la CAA con su hijo y autorizaban a la investigadora a recoger material producido (fotos, audios, y otros) (Bonotto, 2016). La invitación para participar de la investigación fue hecha en un grupo cerrado sobre Autismo en una red social en que una de las investigadoras participaba. La definición de la edad fue a propósito considerando que si en esa edad el niño no se comunica con fluencia y para una diversidad de funciones comunicativas puede ser considerada ya en un retraso significativo de comunicación. El perfil de las madres seleccionadas y sus hijos puede ser visto en el cuadro 1. Todos los niños tenían el diagnostico de TEA y frecuentaban atendimientos especializados, pero no hacían uso sistemático de CAA. — 203 — Madre Edad Escolaridad Hijos Profesión Hijo/Edad Escuela Bia 34 Secundária - Técnica 1 Técnico Enfermera Dudu (5) Infantil (inclusiva) Liz 44 Curso de Grado 1 Nutricionista Rui (7) Especial Rita 45 Secundaria - Normal 2 Profesora Lucas (8) No frecuenta Cuadro 1 – Informaciones de los participantes (Bonotto, 2016) La investigación de campo incluyó dos etapas. Denominamos de Etapa Inicial el período de selección de los participantes, aclaraciones sobre la investigación y el momento de levantamiento inicial sobre los niños y sus familias. Denominamos de Período de Intervención el período que comprendió los encuentros en grupo involucrando a los participantes de la investigación. El objetivo de la Etapa Inicial (Figura 5) fue obtener informaciones más detalladas sobre los niños, sus actividades cotidianas, historias de vida, proceso de diagnóstico y, en especial, las informaciones de fuentes diversas para comprender con más detalle las formas de comunicación, mediación y habilidades preestablecidas en la relación de las madres con sus hijos. A pesar de haber sido desarrollada la investigación con 3 niños, en el presente artículo solo trataremos del caso de Bia y Dudu por una cuestión de limitación de espacio y profundidad al presentar los resultados. Figura 5 – Etapa Inicial (Bonotto, 2016) — 210 — Bia estimulaba el desarrollo de las habilidades C16 – nombrar cosas, personas (razones para comunicar e intercambiar informaciones). A pesar de eso las actividades de Bia ni siempre siguieron una situación natural de interacción. La función C16 para nombrar cosas o personas fue algo explorado por la familia toda, a pesar de no haber sido elegida como objetivo de uso de la CAA. El uso fue más orientada a símbolos concretos con el uso de cartones donde fotos y pictogramas representaban objetos semejantes. Vídeo – en el baño Recurso: Cartones de comunicación Técnica: Selección directa (apuntar) Bia: Dudu, cadê a mão? Dudu: [aponta a mão] Bia: Muito bem! Cuadro 3 - Dudu apuntando enviado por Bia Sobre pedir atención C8, Bia relata en el whatsapp que no fue posible filmar el momento, pero que el hijo dijo “Pipoo” para pedir Pipoca (palomita de maíz) que Bia le apuntó para ver si quería. En el relato (cuadro 3) podemos ver que a pesar de tener suceso, Bia quiere que el hijo haga el intercambio del cartón por el objeto como en algunas terapias utilizan (PECS, por ejemplo). …. 17/09/15, 23h00 - Bia: Dijo pipoo …. 17/09/15, 23h04 - Bia: Si, le mostré la figura y habló Cuadro 4 – Resultados con oralidad En el final de la investigación Bia pudo constatar que Dudu consigue pedir a partir de figuras de una carpeta de forma consistente. — 211 — 21/11/2015, 23h00 - Renata: Vale a pena valorizar todos os gestos de Dudu. … 21/11/2015, 23h00 – Bia: Ya está usando 6 21/11/2015, 23h00 - Bia: 😃 21/11/2015, 23h01 - Bia: De una carpeta con 70 😕 21/11/2015, 23h01 – Renata: él está iniciando - usando espontáneamente? 21/11/2015, 23h02 - Bia: Si, coge directo: chocolate, helado, pasta, coca, mandarina, palomita […] Cuadro 5 – Uso consolidado de cartones para pedir En la situación descripta vemos claramente que hay un avanzo para consolidar la habilidad por medio de los cartones de comunicación. Sobre la meta C12, dirigir la atención de otras personas a algo, Bia relata que en una ocasión conduciendo el coche Dudu, le tocó en el hombro para pedir su carpeta, ella se la entrega y le dice, busca lo que quieres. El buscó el símbolo del helado. 07/12/2015, 15h09 - Bia: […] solo para te contar […], el me tocó en el hombro y pidió para alcanzar la carpeta. Se la dí y le dije “Busca lo que tu quieres.” Entonces, él me entregó el helado… me entregó en la mano Cuadro 6 – Dudu chama atención para de pedir Los ejemplos que presentamos antes muestran que Dudu pasó a utilizar los cartones de comunicación con asiduidad. Esos cartones son en general fotografías y símbolos concretos (Figura 8). Parece que ha sido relativamente — 212 — fácil para Dudu comprender su significado y los utiliza de forma espontánea. Una vez que Dudu internalizó el uso de símbolos concretos percibimos un comienzo para apropiarse por símbolos abstractos. El desarrollo del lenguaje no es algo unilateral, sino que necesita de interlocutores que participen activamente de los intercambios comunicativos y que muchas veces la ausencia de diálogo es rellenada por el interlocutor adulto con interpretaciones de acciones (como en el caso relatado de la figura 3). Figura 8 – Algumas figuras confeccionadas e selecionadas por Bia (Bonotto, 2016) Percibimos en las interacciones de Bia con Dudu su preocupación en ofrecer inmediatamente aquello que Dudu solicitaba. Esta acción puede ser en función de su conocimiento sobre PECS (FROST; BONDY, 2012), pues Bia relató haber leído sobre ese método que es comportamental, cada acción del niño necesita recibir un refuerzo positivo por el cambio de figura. Esa concepción fue debatida al comienzo de la investigación pues “Ni siempre tendremos todo disponible. Es importante comunicar eso también para nuestros hijos”. Aquí se verifica una tensión entre nuestra concepción de lenguaje desde una perspectiva sócio-histórica y la concepción subyacente en el behaviorismo donde el lenguaje se desarrolla por condicionamiento del comportamiento. Por eso, el programa colaborativo desarrollado con las madres permitió problematizar esas concepciones y analizar alternativas de acción. Verificamos los siguientes avanzos en la comunicación de Dudu (Figura 9): - Uso de símbolos concretos para rehusar o negar en nivel emergente - Las habilidades comunicativas referentes a pedir más de un objeto e pedir un objeto nuevo, ahora con dominio completo. - Para las habilidades de comunicación para elecciones, de modo emergente ha comenzado a pronunciar pseudo-palabras. — 213 — - En las funciones sociales, Dudu pasó a usar la habilidad comunicativa C8, llamar atención, de modo emergente - Para intercambio de informaciones, Dudu pasó a utilizar cuatro nuevas habilidades: C14 – responder a preguntas tipo sí o no de forma convencional, con gestos y con símbolos concretos (CAA) de forma emergente; C16 – nombrar cosas o gente con símbolos concretos (CAA) de forma emergente con símbolos abstractos. Figura 9 - Matriz de Dudu – final de investigación Discusión y conclusiones La tecnología estuvo presente en este estudio de muchas maneras, para promover no solo la accesibilidad a la comunicación sino que también como mediadora de procesos de aprendizaje en el cotidiano de la familia aumentando las oportunidades de participación de los niños con TEA. La posibilidad de un niño elegir entre dos opciones gráficas en una hoja de papel que puede parecer algo trivial es un proceso cognitivo complejo cuando hay lagunas en la comprensión de la comunicación y el potencial de expresión. Las familias en este estudio realizaron un esfuerzo grande al entrar en un universo tecnológico y al mismo tiempo semiótico. Idealizaron soluciones que necesitaban de muchas adaptaciones, y enfrentaron proble- — 214 — mas de conexión, configuración, versiones diferentes, virus, etc. Y fue necesario pensar en los contextos donde cada madre se movilizaba con su niño: supermercado, compras, piscina, terapias, club, parque, etc. Cada recurso tuvo que ser adaptado a las condiciones de uso, desde el material, tamaño, disposición, pensar en la durabilidad del material, etc. Para explorar las posibilidades, el proceso con cada madre se inicia con tecnología de bajo coste, materiales impresos, tangibles que pudieron ser usados con el niño como cartones de comunicación, tableros de comunicación, historias sociales, entre tantas opciones posibles e que se ajustan a las necesidades de comunicación e la realidad de la familia. Cada elemento utilizó recursos informáticos como el paquete office, buscas de imágenes en el Portal ARASAAC y el Google imágenes, además de los programas específicos de CAA (SCALA, PICTO4ME, LET ME TALK). Operar con cartones de comunicación o tableros son decisiones que impactan en la forma de acceso o sea en la técnica para transmitir un mensaje. De esta forma, cada madre optaba por lo que le parecía más adecuado en la interacción con su hijo, experimentando y vivenciando para llegar a el mejor sistema de CAA en aquel momento. El tablero exige el apuntar que es un gesto comunicativo que no todos los niños han desarrollado y obliga a los interlocutores a estar próximos para comprender las intenciones del niño. El cartón, por otro lado, permite usar uno o más símbolos por medio del intercambio y construir frases. Usar cartones y tableros en papel requiere planificar las interacciones y no poder trabajar con el imprevisto. Por otro lado, utilizar móviles o tablet, facilita tener todos los pictogramas accesibles y flexibilizar el uso, pero complica en la búsqueda con autonomía. Pero Dudu, no usaba aplicativos. En el caso de SCALA este necesitaba una tela de 10 pulgadas que restringía su uso en cualquier dispositivo. Por otro lado, LET ME TALK funcionaba en cualquier aplicativo y para cualquier tipo de sistema (IOS e Android) sin necesitar de internet. A pesar de eso no hubo interés por parte de las familias, que prefirieron usar papel. Evidentemente, en esta fase inicial de comprensión comunicativa con vocabulario pequeño es una alternativa posible. Pero, consideramos que el uso de tecnología digital es alternativa cuando se aumenta el vocabulario, se articula apoyo visual con auditivo, se inicia procesos de alfabetización y se flexibiliza el uso en situaciones diferentes con más versatilidad. Por otro lado, el uso del adulto con el niño de la CAA como apoyo a su habla es una etapa importante pues el adulto está ofreciendo un modelo de interacción además de permitir que el niño construya un sentido para la misma. Con el tiempo, el niño puede desarrollar autonomía para aumentar la complejidad de sus funciones comunicativas. En este sentido, los recursos de bajo coste, que no incorporan posibilidades de audio agregan menos fuentes de entrada sensorial e requieren más instancias de modelaje para que sean comprendidos por el niño, pero son fácilmente utilizables. — 215 — El uso de CAA también fue aplicado a la construcción de historias sociales para o desarrollo de comportamientos adecuados. En el caso de Bia, esta construyó una historia sobre el fin de semana para que Dudu pudiese participar del momento en clase en que cada niño cuenta lo que hizo en casa. Esto muestra como los contextos familia-escuela se entrecruzan y algo que nace en un ámbito pasa para el otro y como el uso de CAA puede permitir la participación en el aula tan necesaria para la inclusión escolar. Conclusiones El presente estudio buscó mostrar como la CAA puede ser inserida en el contexto familiar e de qué forma cada familia hacía efectiva la mediación de los recursos de CAA para ampliar las situaciones comunicativas. Tres dimensiones de mediación fueron exploradas: la dimensión simbólica, del desempeño y la afectiva. Concluimos que el aspecto simbólico, el desempeño y la afectividad caminan juntos en el desarrollo del lenguaje y de la comunicación. Los niños que participaron en la investigación no habían desarrollado su habla en las interacciones cotidianas. El uso de CAA ayudó para que se estableciera una forma de comunicación compartida con la manipulación de símbolos concretos y abstractos que impactó en el desarrollo del lenguaje y la regulación de la conducta. Como la CAA requiere que todos la utilicen y no solo el niño, los interlocutores fueron esenciales en el modelo y contextualización del uso de la CAA para ayudar en la construcción pragmática de la comunicación. Así la CAA, (1) amplió el potencial de construcción de sentidos y consecuentemente su comprensión combinando imagen y habla de su madre; (2) ofrecemos modelo de uso del recurso de CAA en situaciones concretas, (3) acompañamos su desempeño con CAA hasta que el niño mostrase capacidad de auto regulación tanto para comunicarse como para controlar su comportamiento. Todo esto muestra que la CAA es muy útil en el contexto familiar ampliando la participación y comunicación en situaciones del cotidiano. A pesar de que la investigación se centró en la familia, fue posible identificar interfaces con la escuela. La inserción gradual de la CAA posibilitó también que los niños pudiesen anticipar y controlar su participación en las situaciones comunicativas. Fue posible observar que comportamientos no convencionales y de comunicación no convencional fueron sustituidos por símbolos. El uso de CAA también posibilitó identificar que los niños comprenden más de lo que se imagina inicialmente y que con una mediación adecuada es posible apoyar el desarrollo del lenguaje. En esta investigación identificamos efectos positivos del uso de la CAA, fueron ellos: mayor comprensión sobre el perfil de comunicación del niños, direccionar los esfuerzos de comunicación con objetivos concretos que aumentan las posibilidades de éxito y modelan las expectativas; aumento de — 216 — la proximidad y complicidad entre madres e hijos; aumento de las oportunidades de interacción y participación. Para que estos resultados fueran posibles se estableció un programa de intervención con niveles de apoyo y asesoría para la familia en el uso de CAA. Esta acción junto a la familia requiere de un programa de atención temprana que en general no está especificado ni en el espacio clínico ni en el escolar. Es necesario que este tipo de programa sea pensado como política pública integrando salud y educación. La asistencia a la familia tendría que ser una prioridad en el trabajo de atención temprana, en especial cuando se busca desarrollar habilidades sociales y comunicativas que requieren interlocutores competentes para actuar con el niño utilizando CAA. — 217 — Referencias bibliográficas American Speech-Language-Hearing Association [ASHA]. (2004). Roles and Responsibilities of Speech-Language Pathologists with Respect to Augmentative and Alternative Communication: Technical Report. ASHA Supplement 24. American Psychiatric Association [APA]. (2002). DSM-IV-TR: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 4a Ed. Porto Alegre: Artmed. American Psychiatric Association. (2013). 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