Bioética e intimidad. La tutela de los datos personales biomédicos

Bioética e intimidad. La tutela de los datos personales biomédicos ANTONIO-ENRIQUE PÉREZ LUÑO Catedrático de la Facultad de Derecho, Universidad de Sevilla SUMARIO: 1. Intimidad y protección de datos personales 2. Los datos personales bimédicos 3. Legislación relativa a la tutela de la intimidad respecto a datos sanitarios 4. Aproximación a la jurisprudencia del Tribunal Constitucional 5. Apostillas sobre la comunicación de datos personales sanitarios en Internet 6. Conclusión: la tutela de los datos personales biomédicos en la era biotecnológica 1. INTIMIDAD Y PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES Parece ser tributo inevitable de los conceptos y categorías más recu rrentes en la teoría jurídica adolecer de un déficit de intensión concep tual proporcionalmente inverso a su extensión de uso. Esa tendencia puede predicarse de la noción de intimidad, utilizada en la nuestra más (*) Deseo agradecer a los Profesores Rafael González-Tablas, Alvaro Sánchez Bravo y Enrique Sánchez Jiménez, su atenta lectura crítica y estimulantes sugerencias, que me han sido de gran provecho intelectual para la elabora ción de este trabajo. 31 Antonio-Enrique Pérez Luño que en cualquier otra época, pero con tal grado de indeterminación y equivocidad que dificultan precisar su sentido y su alcance jurídico. A ello se refería Vitalis al considerar a la intimidad como un concepto in descifrable (1981,151); o Hixson que achacaba a la asiduidad y ampli tud de su empleo el que fuera imposible precisar su contenido (1987, 60 ss.). Esas ambigüedades significativas gravitan sobre la propia posibili dad y eficacia de los cauces jurídicos de protección de los bienes o va lores que se pretenden tutelar bajo ese incierto término de referencia. La intimidad no tiene un solo perfil como los antiguos relieves de Egipto o Asiría; al abordar su análisis se suceden una serie de bifurca ciones o dilemas. El dilema preliminar y básico a que debe hacer fren te cualquier consideración jurídica de la intimidad es, precisamente, el de si es posible un concepto jurídico de intimidad. El término intimi dad ahonda su raíz etimológica en el vocablo latino intimus, que evoca la idea de lo más interno o recóndito. Intimidad será la interioridad de la persona, como disposición peculiar del ser humano a la introspec ción, a lo recóndito y secreto. No en vano el término germano "Ge- /ie¿m", es decir, lo secreto o reservado, evoca etimológicamente aquello que se encierra en el hogar; y tiene su correlato en el adagio inglés: "My home is my Castle". Desde esas premisas se desemboca inevitable mente en la identificación de la intimidad con la soledad y el aisla miento. En el célebre trabajo pionero The Right to Privacy, publicado el año 1890, en el que Samuel Warren y Louis Brandéis sientan las ba ses técnico-jurídicas de la noción de privacy, la conciben como un de recho a la soledad, como la facultad "ío be let alone"', como la garantía de los individuos frente a cualquier invasión del sagrado recinto de su vida privada y doméstica (1890-91,193). De modo análogo, en su ex celente Ensayo sobre la vida privada, cuya primera edición data de 1935, Manuel García Morente no vacila en sostener que: "La soledad es la forma más perfecta de la vida privada"(1992,49. Aborda también el concepto de lo íntimo, aunque con menor enjundia y profundidad, Bejar, 1988, 141 ss.). 32 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS Desde ese ángulo, lo mismo para García Morente que para Ortega, la intimidad tiene como condición esencial el ensimismamiento; "el poder que el hombre tiene de retirarse virtual y provisionalmente del mundo y meterse dentro de sí". Este concepto de intimidad, que corresponde a lo que en la terminología heideggeriana popularizada en la filosofía del Derecho por Werner Maihofer representa la esfera del Selbstsein, sitúa la definición de la intimidad en el plano de la autoconsciencia, la iden tidad y la propia personalidad del individuo (Maihofer, 1968, 10 ss.). La intimidad, en esta acepción, "requiere para ser vivida ese fondo de in sobornable personalidad" (García Morente, 1992,36). Esa noción filosófica de intimidad ha sido progresivamente descarta da en sus proyecciones jurídicas. En éstas no cabe operar con una no ción de intimidad circunscrita a un "ius solitudinis ". La elaboración ju rídica de la privacidad ha tendido a trasportarla desde la esfera de la soledad a la de las relaciones sociales. Un concepto de la intimidad que no trascendiera al ámbito de la alteridad y del Mitsein, es decir, a la es fera de la "convivencia", carecería de relevancia jurídica. El problema de la intimidad se plantea con respecto a las manifestaciones o incidencias exteriores de o en nuestra vida privada, cuyo ejercicio se halla garanti zado jurídicamente. Eso muestra que el problema de la intimidad como tal o es un problema jurídico o no existe; se trata de un problema jurí dico que, por supuesto, tiene una raíz filosófica, pero que en el momen to en el que incide en relaciones con los demás, o sea, cuando empieza a ser problemático deviene jurídico. Estas circunstancias conducen a un insoslayable dilema conceptual: si se desea mantener fidelidad a la significación primigenia de la inti midad hay que radicaría en la esfera del "fuero interno", de la soledad, el ensimismamiento y el autoconfinamiento personal, pero entonces ese concepto corre el riesgo de situarse en el plano de lo inefable y carece de cualquier operatividad jurídica; si, por el contrario, tomamos como punto de referencia sus impb'caciones y proyecciones intersubjetivas en el ámbito del "fuero externo" se cierne la amenaza de deformar la inti33 Antonio-Enrique Pérez Luño midad, de cosifícarla, de diluirla en un conjunto de tópicos sociales y en suma de alienar la intimidad en su antónimo, es decir, en la "altera ción"; o sea, en que deje de ser sí misma para verse traída, llevada y ti ranizada "por lo otro " (Ortega y Gasset, 1983,7,83). ¿Existe algún punto de mediación entre estas polaridades de un dile ma, en apariencia, irreductible? Personalmente estimo que sí. La con cepción de la intimidad como aislamiento y ensimismamiento no es ne cesariamente incompatible con sus proyecciones sociales, si se la reputa como un primer momento de su proceso íbrmativo. Ese "intus " o fase solitaria e interna de la intimidad se hallaría conformado por ideas, que reclamarían su ulterior exteriorización en acciones. El ensimismamien to confinado en sí mismo, sólo sería capaz de fabricar mundos interio res, fantasmagorías condenadas a degenerar en puro solipsismo. La di mensión interna y ensimismada de la intimidad para realizarse plenamente precisa extrovertirse; porque, por decirlo con palabras de García Morente, "la convivencia nos es indispensable,... nuestra vida pa ra vivir, necesita apoyarse en otras vidas" (1992,50). Esa apertura a la convivencia se ejercita a través de las formas de comunicación y de len guaje que se integran y socializan lo más íntimo de nuestro ser y, en ese sentido, concluye Ortega que: "El ser más íntimo de cada hombre está ya informado, modelado por una determinada sociedad" (1983,7,254). Entre otras cosas, porque la propia noción de intimidad es una catego ría cultural, social e histórica. Esa dimensión abierta, social y dinámica de la intimidad se halla corroborada, en su proyección jurídica, desde premisas doctrinales, legislativas y jurisprudenciales. I.) En el ámbito doctrinal se ha pasado desde una concepción cerra da y estática de la intimidad a otra abierta y dinámica. El contenido de la primera, identificada con el "ius solitudinis", podía ser perfectamente explicada con las modalidades deónticas de Wesley Newcomb Hohfeld (1913,16 ss); es decir como pretensión, libertad, poder e inmunidad a disponer de un ámbito de vida personal sustraído a cualquier tipo de in tromisiones perturbadoras o, simplemente, no deseadas. Pero en la ac34 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS tualidad esa visión cerrada y defensiva de la intimidad ha sido sustitui da por una concepción activa y dinámica en la que la intimidad se con templa como la posibilidad de conocer, acceder y controlar las informa ciones que conciernen a cada persona. En nuestra época, la doctrina ha trasladado el centro de gravedad o, si se quiere, la delimitación conceptual del derecho a la intimidad desde la facultad al aislamiento al poder de control sobre las informaciones que son relevantes para cada sujeto. Un testimonio elocuente de estos nuevos perfiles de la intimidad se desprende del planteamiento de Adalbert Podlech. A su entender, la intimidad, más que un estado de autoconfinamiento, supone una determinada calidad de la relación con los otros. Se trata, por tanto, de una condición o calidad social de la persona, que es objeto de tutela constitucional en la medida en que ésta puede tener legí timo derecho a no revelar a los demás determinados aspectos de sus rela ciones con otras personas, que el titular del derecho juzga deben perma necer en un plano reservado o privado. Precisamente esa facultad de elección de la persona sobre la revelación o no de informaciones que di rectamente le conciernen constituye el núcleo de la autodeterminación in formativa (informationelle Selbstbestimmung) en cuanto aspecto básico de la intimidad (Podlech, 1984, 341 ss.; Denninger, 1987; Garriga, 1999; Lu cas Murillo de la Cueva, 1990; Pérez Luño, 1989). Esas nuevas facetas de la intimidad propias de las sociedades avanzadas requieren nuevos ins trumentos de tutela jurídica. La defensa de la intimidad respecto al trata miento automatizado de datos personales se halla garantizada por un cau ce procesal denominado habeos data. Al tradicional habeos corpus corresponde en las sociedades tecnológicas del presente el habeos data, que cumple una función paralela, en el seno de los derechos humanos de la tercera generación, a la que en los de la primera generación correspon dió al habeos corpus respecto a la libertad física o de movimientos de la persona. No es difícil, en efecto, establecer un marcado paralelismo entre la "facultad de acceso" en que se traduce el habeos data y la acción exhibitoria del habeos corpus (Pérez Luño, 1992 a). 35 Antonio-Enrique Pérez Luño 2) La legislación actual en materia de intimidad muestra una crecien te decantación hacia la componente externa y social de este derecho. Quizás la manifestación más rotunda de esta tendencia haya hallado cau ce expresivo en la Ley Orgánica 1/1982 de 5 mayo, de Protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia ima gen. Se afirma en dicha disposición que la tutela civil de la intimidad "quedará delimitada por las leyes y por los usos sociales atendiendo al ámbito que, por sus propios actos, mantenga cada persona reservado pa ra sí misma o su familia" (art 2.1). Esa apelación a los usos, quizás la más importante contenida en nuestro ordenamiento jurídico, denuncia la precipitación de los teóricos del Derecho que habían expedido acta de defunción respecto a la normatividad de los usos sociales. El legislador justifica la remisión a los usos como categoría delimitadora de la intimi dad por considerar que ésta se halla determinada en forma decisiva "por las ideas que prevalezcan en cada momento en la sociedad" (Exposición de Motivos). La propia decantación en el Derecho comparado desde la tutela jurídica de la intimidad, a la de la privacidad que pretende tradu cir a las culturas europeas la noción anglosajona de privacy, así como a las categorías de los denominados "datos personales" y "perfiles de la personalidad", que se proyectan sobre un conjunto más amplio y global de relaciones intersubjetivas, reflejan esa tendencia paradójica hacia la "socialización de la intimidad" (Cabezudo Arenas, 1998). 3) También en el plano jurisprudencial hoy se tiende a abandonar de finitivamente la denominada "teoría de las esíer as" (Sphárentheorie), que tuve ocasión de exponer en anteriores trabajos sobre la vida priva da, y con la que la jurisprudencia constitucional de la República Fede ral de Alemania había establecido unos cauces para la tutela de la inti midad. Según esta orientación, se puede establecer una protección gradual situando los comportamientos en sucesivas esferas a tenor de su referencia social (Sozialbezug). Se distinguen así: 1) una esfera íntima (Intimsphare), que corresponde al ámbito más recóndito y secreto de la persona; 2) una esfera privada (Privatsphare), que hace referencia a la 36 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS dimensión de vida personal y familiar; y 3) una esfera individual (Individualsphare), que afecta a cuanto define la peculiaridad o individuali dad de una persona (nombre, imagen...). A tenor de esta artificiosa dis tinción, el Bundesverfassungsgericht establecía una intensidad de tutela inversamente proporcional a la dimensión social de la conducta o acti vidad concernida (Pérez Luño, 1989, 157ss.: 2002, 327 ss.). Frente a esta construcción abstracta e irreal, se aboga ahora por un sis tema de tutela de la intimidad basada no en la "intensidad social" de la conducta, puesto que todo comportamiento, para tener relevancia jurídi ca, debe poseer una dimensión social, sino en los valores e intereses, pú blicos y/o privados, que pueden contraponerse al deseo de la persona con cernida de mantener sus datos en un plano de reserva. Esa nueva faceta de la intimidad ha hallado nítida expresión en la célebre sentencia de 15 de diciembre de 1983 del Bundesverfassungsgericht alemán sobre la Ley del censo de población (Volkszálüungsgesetz), en la que la jurisprudencia germana concibe la intimidad como "autodeterminación informativa" (informationelle Selbstbestimmung), es decir, como la libertad del ciudadano para determinar quién, qué y con qué ocasión (wer> was ,wann, bei welchen Gelegenheit) puede conocer y/o utilizar datos que le afectan. En suma, se trata de insistir, como corolario de lo hasta aquí apuntado, que en nuestra época resulta insuficiente concebir la intimidad como un derecho (status negativo) de defensa frente a cualquier intromisión de la esfera privada, sin contemplarla, al propio tiempo, como un derecho acti vo de control (status positivo) sobre el flujo de informaciones que concier nen a cada sujeto. De ahí que la estrecha conexión que liga el derecho a la autodeterminación informativa con el derecho a la intimidad no tiene por qué traducirse en una concepción individualista de ésta, en la medida en que la propia intimidad ha dejado de ser un privilegio del hombre aislado para devenir en un valor constitucional de la vida comunitaria. Estas consideraciones permiten inferir la posibilidad de superar las polaridades dilemáticas de la intimidad en función de tres premisas: Ia) La pluralidad de manifestaciones en las que la intimidad se manifiesta 37 Antonio-Enrique Pérez Luño (privacidad/priuacy, datos personales, perfil de personalidad, autodeter minación informativa...) no implican una disolución del concepto unita rio de intimidad, sino más bien su ampliación y adaptación a las exi gencias de un mundo en cambio. No existe, en consecuencia, una pluralidad de conceptos de intimidad, sino un concepto unitario de tex tura abierta, plural, dinámica y globalizadora. 2a) La metamorfosis del concepto de intimidad desde la esfera intrasubjetiva del ensimismamiento a la intersubjetiva del control de datos personales, no ha significado la pérdida de su función tutelar de los va lores de la personalidad. El derecho a la intimidad trata siempre de de fender facultades de autodeterminación del sujeto, pero no de un suje to aislado irreal y abstracto, producto de una antropología individualista, sino del ciudadano concreto que ejerce su intimidad en el seno de sus relaciones con los demás ciudadanos y con el poder público. 3a) Todo ello permite superar una concepción tautológica y circular de la intimidad en función de remisiones "autopoiéticas", a la intros pección, la soledad y el ensimismamiento y sustituirla por una noción abierta, dinámica y proyectiva. Así, se supera el dilema entre una inti midad interna y auténtica y una intimidad externa alienada, porque la dimensión interna y su exteriorización son dos momentos complemen tarios e insoslayables. 2. LOS DATOS PERSONALES BIMÉDICOS Las proyecciones sociales del derecho a la intimidad se han visto co rroboradas en todo cuento concierne a la esfera de las informaciones re lativas a los datos sobre la salud. Del mismo modo que una de las gran des tensiones jurídicas de la intimidad es la que afecta a su confrontación con el derecho a la libertad de expresar y recibir infor maciones, también se plantea una insoslayable antítesis entre el derecho a la intimidad y el derecho a la salud. 38 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS Como se ha indicado, la intimidad aparece hoy como un derecho ci frado en la información, acceso y control de los datos personales que conciernen a los titulares de derechos fundamentales {habeos data). En el seno de esos datos ocupan un lugar relevante, hasta el punto de con siderarse como informaciones especialmente sensibles, todos los datos que hacen referencia a la salud de cada persona. Desde la perspectiva de la tutela del derecho a la intimidad cabría admitir la existencia de un derecho de información, acceso y control por parte de cada ciudadano a su historial clínico (habeos data biosanitario). En el seno de una socie dad tecnológicamente avanzada cada sujeto va forjando, desde su naci miento hasta su muerte, un amplio y, en ocasiones, complejo y prolijo, historial de informaciones médicas. En la medida en que la asistencia sanitaria se ha convertido en uno de los derechos sociales más impor tantes cuya tutela exigen los miembros de las sociedades avanzadas, se ha ampliado de modo muy considerable el número de datos médicos re lativos a cada ciudadano. Podría incluso afirmarse que uno de los pará metros para medir el grado de desarrollo de un Estado sería el de la am plitud de informaciones relativas a la salud de sus ciudadanos (cfr.: Martínez Galcerrada, 1986; Rodríguez del Pozo, 1994). Esas informaciones pueden ser hoy exhaustivamente procesadas, al macenadas y transmitidas gracias al desarrollo de la informática. Pero ese desarrollo tecnológico supone, al propio tiempo, un grave peligro de violación del carácter íntimo de tales datos. La tensión surge, precisamente, de la exigencia de los poderes públi cos de utilizar la transmisión de esos datos médicos, especialmente de los que hacen referencia a enfermedades contagiosas, o de aquellos que pueden ser utilizados para el desarrollo de avances en la investigación científica y el deseo de los ciudadanos de mantener un control sobre las informaciones que les conciernen. La legislación y la jurisprudencia de los Estados de derecho con un importante desarrollo tecnológico tiende a establecer una ponderación de bienes, de modo que los avances médicos no supongan una agresión 39 Antonio-Enrique Pérez Luño 2. El secreto profesional obliga a todos los médicos cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio. 3. El médico guardará secreto de todo lo que el paciente le haya con fiado y de lo que él haya conocido en el ejercicio de la profesión. 4. La muerte del paciente no exime al médico del deber del secreto". El artículo 15, señala que: "1. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores discreción y observancia escrupulosa del secreto profe sional. Ha de hacerles saber que ellos también están obligados aguar darlo. 2. En el ejercicio de la medicina en equipo, cada médico es respon sable de la totalidad del secreto. Los directivos de la institución tienen el deber de facilitar los medios necesarios para que esto sea posible". A su vez, el artículo 16, establece: "1 Con discreción, exclusivamen te ante quien tenga que hacerlo, en sus justos y restringidos límites y, si lo estimara necesario, solicitando el asesoramiento del Colegio, el mé dico podrá revelar el secreto en los siguientes casos": a) Por imperativo legal. b) En las enfermedades de declaración obligatoria. c) En las certificaciones de nacimiento y defunción. d) Si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo. e) Cuando se vea injustamente perjudicado por causa del manteni miento del secreto de un paciente y éste permita tal situación. f) Cuando comparezca como denunciado ante el Colegio o sea lla mado a testimoniar en materia disciplinaria. g) Cuando el paciente lo autorice. Sin embargo, esta autorización no debe perjudicar la discreción del médico, que procurará siempre man tener la confianza social hacia su confidencialidad". Merece, por último ser también citado el artículo 17, que indica: "1. Los sistemas de información médica no comprometerán el derecho del paciente a la intimidad". 46 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS De las distintas normas reseñadas aquí, así como de aquellas otras que conforman el Derecho comparado de la tutela de los datos perso nales sanitarios, se desprenden algunos principios básicos que, en sínte sis, pueden cifrarse en los siguientes: 1) Principio de sensibilidad. Los datos personales concernientes a la sa lud se consideran un capítulo cualificado de las informaciones "sensibles", es decir, de aquellas que deben ser objeto de una tutela jurídica reforzada por afectar al núcleo mismo del derecho a la intimidad de las personas. 2) Principio de información y control. Debe reconocerse a toda per sona, como facultades que dimanan de su derecho a la intimidad, la po sibilidad de conocer y acceder a cuantas informaciones sobre su salud se hallan registradas en los distintos tipos de archivos médicos. Asimis mo, todos los ciudadanos deben estar facultados para ejercer un control sobre los datos sanitarios que les conciernen. Tal control se desglosa en las facultades de conocimiento de la finalidad para el que tales infor maciones son registradas, las posibilidades de su transmisión a terceros, las garantías de su almacenamiento y seguridad frente a cualquier tipo de manipulación, el consentimiento previo para su uso... 3). Principio de solidaridad. Las informaciones personales sanitarias conciernen prioritariamente a los individuos de quienes las mismas pro ceden, pero poseen también un interés social y colectivo. En el Estado social de derecho existe un interés de los poderes públicos por promo ver el derecho a la salud de todos los ciudadanos. Por ello, los datos sa nitarios de cada ciudadano constituyen una porción integrante del per fil de la salud colectiva de la sociedad. Se advierte, por tanto, un interés público en salvaguardar la salud de cada ciudadano en cuanto miembro de la comunidad. De otro lado, cuando se trata de enfermedades epide miológicas y/o contagiosas, existe un interés publico en la utilización y transmisión de los datos personales de los afectados necesarios para pre venirlas o erradicarlas. En esos supuestos el principio de solidaridad exi ge el sacrificio del derecho a la intimidad de esos datos personales sani tarios en función de la garantía del derecho a la salud de la colectividad. 47 Antonio-Enrique Pérez Luño 4) Principio de la restricción menor posible. En la teoría de la inter pretación de los derechos fundamentales se invoca, por parte de la ju risprudencia constitucional de los Estados de Derecho, el principio a te nor del cual cuando una libertad debe ser limitada por concurrir con otra libertad o derecho fundamental que se considera prevaliste, el sa crificio de la libertad afectada debe ser el mínimo posible. Por esta ra zón, en aquellos casos en los que el derecho a la intimidad de los datos personales sobre la salud deba ser restringido por razones de solidari dad, deberá limitarse tal restricción a cuanto sea estrictamente necesa rio. Ello implica la exigencia de salvaguardar cuantas garantías sean po sibles para evitar la indefensión o el sacrificio absoluto de la intimidad de las personas afectadas. 4. APROXIMACIÓN A LA JURISPRUDENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL Un aspecto de incuestionable importancia para poder calibrar el gra do de eficacia de las normas de tutela de la privacidad de los ciudada nos en la esfera médica, se halla constituido por la jurisprudencia. En este aspecto, en lo que hace referencia a nuestro ordenamiento jurídico, tienen especial relevancia las decisiones referidas a esta materia proce dentes del Tribunal Constitucional. Sin pretensión alguna de exhaustividad, se pueden mencionar algunos casos de incuestionable interés. Una decisión del TC, que adquirió notable celebridad fue la referen te al amparo interpuesto por Isabel Pantoja contra la comercialización de un vídeo que reproducía imágenes de la cogida y agonía de su mari do, el torero Paquirri, el Tribunal Constitucional anula una sentencia anterior del Tribunal Supremo en la que se sustentaba que la cogida, agonía y muerte del torero no formaban parte de su intimidad (STS de 28, octubre 1986). Frente a esta tesis el Tribunal Constitucional estima que ha de rechazarse que las escenas vividas dentro de la enfermería formasen parte del espectáculo taurino, añadiendo además que: "en 48 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS ningún caso pueden considerarse públicos y parte del espectáculo las in cidencias sobre la salud y vida del torero, derivada de las heridas reci bidas, una vez que abandona el coso, pues ciertamente ello supondría convertir en instrumento de diversión y entretenimiento algo tan perso nal como los padecimientos y la misma muerte de un individuo, en cla ra contradicción con el principio de dignidad de la persona que consa gra el art.10 de la C.E."(STC. 231/1988, FJ 8). Merece también ser destacada como un ejemplo decidido de tutela de los datos personales sobre la salud, la sentencia en la que se otorgó el amparo en defensa a la intimidad de un enfermo del sida de quien la prensa había publicado datos que permitían su identificación. Se dice en dicha sentencia que: "la intimidad personal y familiar es, en suma un bien que tiene la condición de derecho fundamental (art.18.1 de la Constitución) y sin el cual no es realizable, ni concebible siquiera, la existencia en dignidad que a todos quiere asegurar la norma fundamen tal (art.10.1)" (STC 20/1992 FJ 3). Resulta también muy ilustrativa, en orden a calibrar la sensibilidad del TC respecto a la tutela de la intimidad de los datos sanitarios, la STC 232/1993, en la que no se admitió el amparo interpuesto por la revista "Cambio 16", la cual había sido condenada previamente por el TS por haber publicado un artículo en el que en grandes titulares se aludía a: " El prepucio del Marqués". En esta sentencia se alude a la presentación del libro Las malas compañías, por parte de los periodistas Giménez Arnau y López Robers. En dicho acto el Sr. Giménez Arnau relató públi camente que el Administrador del Marqués de Urquijo, se vio obligado a realizar una serie de curas en el prepucio del Marques, quien padecía de un herpes en esa íntima y delicada zona de su anatomía. El TC en tendió que esa información representaba un grave atentado para el ho nor y la intimidad de las personas, en aspectos relativos a su salud, sin que ello tuviera ningún interés público que pudiera justificarlo. Asimismo, debe ser reseñada la STC 202/1999, en la que, con oca sión de la delegación a un trabajador de la cancelación de sus datos mé49 Antonio-Enrique Pérez Luño dicos en un fichero informatizado de una entidad de crédito sobre bajas por incapacidad temporal, se apreció que el almacenamiento sin cober tura legal en soporte informático de los diagnósticos médicos del traba jador sin mediar su consentimiento expreso constituía una despropor cionada restricción del derecho fundamental a la protección de datos personales. Aunque no se refieran específicamente a la tutela de la intimidad en la esfera médica, debe aludirse, por su importancia para la protección constitucional de los datos personales en España, a las sentencias del TC 290/2000 y 292/2000, ambas de 30 de noviembre. En la primera se re suelven los recursos de inconstitucionalidad presentados contra la LORTAD (Ley Orgánica de Regulación del Tratamiento Automatizado de los Datos de Carácter Personal) de 29 de octubre de 1992; en la segunda, los recursos de inconstitucionalidad interpuestos contra la LOPRODA (Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal de 13 de di ciembre de 1999). No se aborda aquí el análisis pormenorizado de es tas Sentencias, por haberlo llevado a cabo en algunas publicaciones an teriores a las que remito (Pérez Luño, 2001, a y b; id., 2003; vid., también Seoane Rodríguez, 2002). En estos pronunciamientos se ha ido perfilando una doctrina del TC dirigida a extraer art.18.4 CE, una doble consecuencia en orden al sis tema constitucional de los derechos fundamentales: 1) de una parte, un instituto de garantía o derecho instrumental tendente a tutelar el pleno ejercicio de todos los derechos fundamentales, en particular de la inti midad, frente a cualquier abuso informático; 2) de otra, como un dere cho autónomo a la libertad informática, entendida como el poder de con trol de los ciudadanos de las informaciones que les conciernen, y que se desglosa en facultades de información, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos personales, que integran la acción de habeas data (cfr. Pérez Luño, 2001 a y b). 50 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS 5. APOSTILLAS SOBRE LA COMUNICACIÓN DE DATOS PERSONALES SANITARIOS EN INTERNET La era de la informática y de la telemática ha sido la que más decisi vamente ha contribuido a que se adquiera la convicción de que el habi tat cívico del presente es el de la "aldea global" o, mas exactamente, "el hogar global"; en la medida en que hoy con el acceso a Internet cada ciudadano puede establecer, sin salir de su domicilio, una conversación en tiempo real, sin límites en el espacio ni en las personas. En estos últimos años se han acelerado, con ritmo creciente, estos procesos de renovación tecnológica que tan profundamente inciden en las relaciones humanas. El influjo de las redes de información y comu nicación en los ámbitos jurídicos y políticos, así como en el campo de la medicina, ha determinado que se adquiera consciencia de que nunca como hoy se había sentido tan intensamente la necesidad de concebir los valores y derechos de la persona como garantías universales. De esa exigencia de universalidad se infiere la reivindicación de que los dere chos de la persona se tutelen sin discriminación alguna por razones de raza, de lengua, de sexo, de las religiones profesadas o de las conviccio nes ideológicas (cfr.: Pérez Luño, 2000; Porras del Corral; 1996; Sán chez Bravo, 2001). Se siente hoy con mayor intensidad que en cualquier etapa histórica precedente, la exigencia de que los derechos y las libertades no se vean comprometidos por el tránsito de las fronteras estatales. Estos requerimientos vienen impuestos por esos procesos de mutua implicación económica que reciben el nombre de la "globalización"; y porque vivimos en el seno de sociedades interconectadas a escala pla netaria, cuyo testimonio más evidente es, la ya mencionada red de uso ineludible y omnipresente que supone Internet. Las revistas especializadas en temas médicos revelan que cerca de una cuarta parte de las consultas realizadas en buscadores de Internet están relacionadas con la salud. Se cita un estudio de la consultora PWC 51 Antonio-Enrique Pérez Luño que eleva esta cifra hasta el 40% de las búsquedas realizadas. Los internautas preocupados por su salud son millones y, atendiendo a este inte rés, muchas empresas han lanzado sus webs y portales médicos con el objeto de satisfacer esta demanda de información sobre cuestiones rela tivas a la salud. Los poderes públicos y algunos especialistas alertan de los peligros de las consultas médicas por Internet debido al elevado fraude y la infor mación errónea existente en la red, y, en la materia que aquí es objeto de estudio, por la dudosa confidencialidad de los datos médicos de los paciente que son transmitidos a través de la red. Millones de personas emplean Internet para consultas relacionadas con la salud o de las enfermedades que les afectan. Foros, chats o pági nas webs permiten a los enfermos localizar a otras personas que sufren los mismos males, y aprender juntos a superarla, mejorando de esta for ma su estado anímico y su calidad de vida (Odontorret, 2002). La medicina alternativa también está presente en la Red. El Club de las plantas medicinales tiene su web con sus peculiares consejos en www.geocities.com/yerba2001, mientras que diversas Asociaciones Ho meopáticas ofrecen en su web todo tipo de información. No huelga recordar que cualquier persona puede crear su propia pá gina web, y por lo tanto, dar sus consejos médicos. Por esta razón es re comendable actuar con la máxima cautela antes de ofrecer datos perso nales sanitarios a portales del ciberespacio, cuya solvencia y garantía de confidencialidad no se halle plenamente asegurada. La Red es un lugar habitual al que acuden los profesionales sanita rios cuando necesitan conseguir nuevos datos e información. La rapidez de esta nueva tecnología ha permitido que Internet sustituya, en gran medida, a las revistas de medicina como lugar de consulta profesional. Esto es posible por las 35.000 revistas médicas, y cinco millones de ar tículos sobre medicina, publicados en Internet. Pero a nadie escapa que en el seno de esa ingente cantidad de informaciones y de documenta ción médica pueden existir datos relativos a la salud de personas iden52 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS tincadas o identificables, cuya intimidad en este ámbito se ve agredida o, al menos, amenazada. En su informe de Julio de 2001 la Comisión de Informática y liber tades de Francia, que es un ombudsman especializado en la protección de los derechos fundamentales frente a eventuales abusos informáticos, denunció la práctica ilícita de determinadas empresas farmacéuticas que utilizan datos médicos recabados por entidades aseguradoras, o de pági nas web, especializadas en temas de salud, con fines de propaganda co mercial. De cuanto antecede se desprende que los portales sobre medi cina y salud tienen una presencia destacada y creciente en la red, por lo que se hace necesario tutelar los datos personales médicos de los usua rios de dichos servicio. Entre los más importantes aspectos de la transmisión de datos médi cos en España a través de Internet, debe aludirse al Sistema TAIR (Ter minal Autónomo de Identificación de Registros). El TAIR es un termi nal de registro y almacenamiento de datos que utilizan los médicos en su consulta. El médico pasa la tarjeta sanitaria del paciente por el lector y éste crea una etiqueta que se pega a la receta que el médico prescri be. En esta etiqueta aparece el CIP (Código de Identificación del Pa ciente) y el CÍAS (Código de Identificación del Área Sanitaria), datos de carácter administrativo, necesarios para la gestión del paciente por el Insalud y para determinar los perfiles de consumo de los usuarios. De es ta manera se posibilita el establecimiento de medidas de racionalización del gasto y un mejor control y lucha contra el fraude en la presentación farmacéutica. Los datos personales del paciente quedan siempre bajo el control del Insalud, pudiendo acceder a ellos también, de forma restringida, las Far macias y los Colegios Farmacéuticos. La receta pasa a la farmacia, y el licenciado/a pasa el código de barras de la etiqueta por el lector y expi de el medicamento, sin conocer datos personales sobre el sujeto, mas que el CIP. En este caso no se produce una cesión de datos puesto que las farmacias no se consideran terceros. 53 Antonio-Enrique Pérez Luño Las farmacias envían las recetas al Colegio Oficial de Farmacéuticos, los cuales envían los datos a terceras empresas que prestan el servicio de recogida y grabación de estos datos, creando un gran fichero. Este proceso está regulado por un Convenio de 17 de Noviembre de 1998, suscrito por el Presidente Ejecutivo del Insalud y la Dirección Ge neral de Colegios Oficiales de Médicos y Farmacéuticos. Cualquier uso distinto que el Colegio quisiera dar a estos datos necesitaría autorización del Insalud, ya que éste es el responsable del fichero. Para la existencia de este fichero de titularidad pública era necesa rio que una norma autorizase su creación, por ello se dictó la Orden Mi nisterial del Consejo General de Consumo de 21 de Julio de 1994. Este sistema suscitó dudas sobre la seguridad de la garantía del ca rácter privado de ese ingente número de informaciones personales sa nitarias. Sin embargo, el Director de la Agencia de Protección de Datos (APD) entendió que este procedimiento era conforme a la LOPRODA, ya que se respetaba la intimidad del usuario y la confidencialidad de sus datos médicos. Especial relevancia, a efectos de la necesaria tutela de la intimidad de los datos personales en ellos almacenados, poseen los FICHEROS CON DATOS SOBRE VIH En la actualidad existe un fichero nacional, de pendiente del Ministerio de Sanidad (Plan Nacional de Sida) en el que se registran los datos de los pacientes enfermos de SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). Se trata de una enfermedad de declara ción obligada (EDO), por lo que los médicos han de informar de que tie nen un paciente enfermo de SIDA, esta información pasa a las delega ciones provinciales, que la envían a las autoridades autonómicas, que a su vez envían las actualizaciones del fichero al Ministerio de Sanidad. Los médicos han de informar al paciente de la existencia de este fi chero, que contiene su nombre y apellidos, dirección, fecha de naci miento y fecha de defunción. La finalidad de la existencia de este fiche ro es el interés general, para seguir un control de la enfermedad. Como quiera que estas informaciones sobre el Sida se transmiten a través de 54 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS la red, las garantías de confidencialidad y de seguridad en la comunica ción deben ser reforzadas, dado el carácter especialmente sensible de ta les datos y la grave repercusión que para los enfermos concernidos en trañaría la divulgación de los mismos (Portaley, 2002). El desciframiento del genoma humano ha generado un volumen in menso de datos que para su correcta elaboración y aprovechamiento exigen la utilización de las nuevas tecnologías informáticas telemáticas. Gracias a la informática y, en particular a Internet se podrá facilitar el trabajo científico y la transformación de los datos en conocimiento (cfr.: Malem Seña, 1995). Los proyectos de genoma humano han producido en los últimos 3 años la misma cantidad de información que toda la humanidad había generado en los últimos 40.000 años, y esa no es más que la primera fa se porque ahora la decodificación del proteoma (la estructura de prote ínas asociadas a los genes), está generando más información aún, que no serviría de nada si no se pudiera analizar (ciberafondo, 2002). Esta ma sa ingente de datos e informaciones que tienen su principal vehículo co municativo en Internet y que, de modo necesario, hacen referencia a personas, constituyen un reto para las actuales técnicas jurídicas de tu tela de los datos sanitarios. La red, en definitiva, en lo que atañe a los datos personales sanita rios, presenta la misma ambivalencia que en otras esferas de la vida so cial, cultural y política. En su anverso, constituye un fenómeno de ex cepcional alcance para reforzar el derecho a la salud, mediante la transmisión en tiempo real de informaciones, investigaciones, diagnós ticos tendentes a prevenir, tratar y erradicar la enfermedad. La red re presenta un instrumento básico para el logro de una medicina cada vez más personalizada y eficaz. Pero, en el reverso de estas virtualidades, In ternet supone un riesgo constante de perforación de la intimidad de los datos personales sanitarios. 55 Bibliografía Bundesrepublik Deutschland (Reihc AJternativkommenta-re) , Luchterhand, NeuwicdDarmstadt PORRAS DEL CORRAL, M. (1.996) ¡Biotecnología, derecho y derechos humanos, CajaSur, Córdoba. PORTALEY (2002): (http://www.portaley.com/empresa/revista2404200 2.shtml) RODRÍGUEZ DEL POZO ALVAREZ, P. (1994): "Los derechos de los enfermos", en el vol. Derechos de las Minorías y de los Grupos Diferenciados, Escuela Libre Editorial & Fundación Once, Madrid. SÁNCHEZ BRAVO, A. 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